Miradas del alma 3

Miradas del alma 3 20 relatos de autismo

Miradas del alma 3 - 20 Relatos de autismoAutores variosFundación Brincar x un autismo feliz156 p. ; 20 x 14 cm.

ISBN 978-987-46529-0-4

C.A.B.A. Argentina, 2017

Idea y realización: Fundación Brincar x un autismo felizIGJ Nº 699www.brincar.org.arinfo@brincar.org.ar

Edición: Guadalupe Wernicke / guadawerni@gmail.com

Diseño e ilustración de tapa:Horacio Petre / petre66.weebly.com

Diseño de interiores: Débora Galun / deboragalun@gmail.com

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Los relatos que vas a conocer cuentan el difícil pero hermoso viaje que cada una de estas familias ha tenido que emprender. Te invitamos a embarcarte con ellos en este camino de amor, esperanza y fortaleza que te hará descubrir lo bello que hay detrás de sus protagonistas y la manera especial y única en la que ven la vida.

La vida es algo así como emprender un viaje, caminos que se hacen al andar, casi siempre, sin hojas de ruta. Muchas veces un esperado y deseado destino es el que nos da sentido. Otras, en cambio, el destino en sí deja de tener sentido y es el mismo trayecto el verdadero viaje.

¿Qué es sino viajar? Viajamos para conocer nuevos lugares, costumbres y personas, para salir de nuestra rutina y descan-sar, viajamos con la expectativa permanente de disfrutar, de sentirnos vivos y ser felices.

También viajamos por necesidad, obligación y hasta cotidiana-mente por costumbre, pero siempre inequívocamente nos con-duce a otro sitio, nos lleva a otra parte, nos pone en otro lugar y nos sitúa frente a otro. Nos interpela y, sin darnos cuenta, nos transforma.

Se puede viajar en velocidad crucero, adormilados por el tra-queteo, a mil por hora o a paso de hombre. Por carriles comu-nes o por autopistas sin señalización. Con manuales en mil idiomas, mapas, brújula o gps. De manera incierta, sin indica-ciones, wifi o google maps. Deberás trazar los propios mapas y hasta dibujarlos a mano alzada como si de una búsqueda del tesoro se tratase.

Tirar por la borda todo lo conocidoSoledad Zangroniz

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Podés embarcarte hacia Italia y aterrizar en Holanda, pegar la vuelta, retomar y hasta perderte. Descubrir nuevas rutas, trans-formarlo en una “aventura salvadora” y hasta quedarte a vivir ahí, y descubrir que eso te hace feliz.

Nuestros protagonistas

Una guerrera incansable, una bella durmiente pero observado-ra de la naturaleza que brilla entre las flores, un príncipe más que valiente, el super King Kong de la clase, un leñador espe-cializado en sembrar únicamente semillas de árboles de Sí.

Un amante de las autopistas que nos deja pegar el volantazo sabiendo que siempre habrá un “Dale, subí que te llevo” para ir adonde quiera. Un amante de nuestra fauna autóctona y de los mates dulces.

El mejor amigo de las calesitas y sus vueltas infinitas, un es-pecialista en pedir abrazos de los más fuertes y un Sansón que sujeta fuertemente tu mano para animarte a tirar por la borda todo lo conocido y barajar de nuevo.

Un apasionado dibujante y futuro historietista, un maestro que nos enseña a desentrañar lo relevante de lo que no lo es. Un inspirador que nos hace comprender que si bien algunos no deseamos lo que nos tocó, todos podemos aprender a querer lo que tenemos.

Un artista cinematográfico que nos propone encontrar “la lla-ve” que abre tantas puertas, un entendido en la materia de “to-mar cafecitos” que no te deja tirar la pelota afuera ni mirar para otro lado.

Un ciudadano europeo desayunador de fideos tan tenaz que a su lado no le temés a nada ni a nadie. Un hermoso e inquieto fan de Mickey que sabe que sin miedo, lo malo se nos va vol-viendo bueno.

¿Listos par el viaje? ¡Allá vamos!

DESPUÉS DEL DIAGNÓSTICO, ¿QUÉ?

• Célica Ysrraelit •

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DESPUÉS DEL DIAGNÓSTICO, ¿QUÉ?

Célica Ysrraelit

¿Qué hacer después del diagnóstico?Qué difícil pregunta… creo que la respuesta más obvia es llo-rar. Nunca nadie está lo suficientemente preparado para que le digan que su hijo tiene un trastorno del espectro autista. No im-porta cuántos médicos hayamos visto antes, no importa cuán largo fue nuestro recorrido, las peleas que hayamos pasado con nuestras familias, el famoso “no tiene nada, ya va a hablar”, “es caprichoso porque vos lo ponés mal” y tantas otras anécdotas que se repiten una y mil veces tras cada niño, tras cada diag-nóstico.

Nosotros como padres sabemos, en mayor o menor grado, que hay algo que no está bien con nuestro hijo, que no es igual al resto de los niños que juegan en la plaza, que vemos en una salida, o los hijos de nuestros amigos. Si bien todos los chicos hacen berrinches, los de los nuestros son diferentes, inconsola-bles, inexplicables, casi nos duelen en el cuerpo porque pode-mos notar que también a ellos hay algo que les está doliendo que va más allá de lo físico que por momentos los envuelve como un todo desorganizador, como un fantasma que se va a apoderando de ellos.

Una vez me dijeron: “Siento que se robaron a mi hijo y me de-jaron solo una cáscara vacía”. Todos sentimos algo parecido

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alguna vez. Aunque al verlo escrito suene horrible, ¿quién pue-de negarlo?: el diagnóstico es terriblemente desalentador. Por eso creo que lo primero que hay que hacer después del diagnós-tico es llorar. Cuando me dijeron que mi hijo tenía un trastorno del espectro autista lloré y de qué manera. De hecho una noche le dije a mi mejor amiga: “Siento que nunca voy a poder parar de llorar”, y ella me respondió “Vas a poder y cuando lo hagas ese será el momento en que vas a poder ayudarlo”. Y ¿saben qué?… tuvo razón.

Los primeros momentos, que dependiendo de cada familia pueden ser semanas, meses o incluso años, son caóticos. Idas y vueltas diagnósticas, segundas opiniones, negación absolu-ta de parte de alguno de los padres o familiares cercanos: “¿Y este médico quién se cree qué es?”, “¿No hay qué hacerle algún estudio más?”, peleas, llanto, vergüenza. “Nadie se tiene que enterar de esto” y preguntas… miles de preguntas que nos tor-turan la mente: “¿Qué hicimos mal?”, “¿Quién es el culpable? Recorremos los árboles genealógicos hasta nuestros anteceso-res vikingos rastreando algún tipo de trastorno del desarrollo, algún tóxico escondido, secreto oculto que pueda responder a la más profunda, recurrente y a la vez inservible de nuestras preguntas: “¿Por qué a mi hijo?”

Entonces, para ordenar un poco hasta acá después del diagnós-tico:

1) Lloramos.

2) Negamos, nos enojamos, peleamos y hacemos preguntas in-servibles.

3) Buscamos en internet. Y en este punto nos encontramos con un aluvión de información, blogs, notas, wikipedia e incluso una página que no estamos preparados para recibir… no en-tendemos ni una palabra de lo que leemos, pero no podemos dejar de hacerlo: que la dieta, que la cándida, que los azúcares refinados, terapia cognitiva conductual (TCC), ABA, floor time,

sonrise, TEACH, PECS, DIR, teoría de la mente, integración sensorial y podría seguir sin fin.

No entendemos las clasificaciones, las diferencias: ¿Cuál es la diferencia entre trastorno generalizado del desarrollo (TGD), trastorno del espectro autista (TEA), autismo, TGD no específi-co (TGD NE), trastorno específico del lenguaje (TEL), trastorno semántico pragmático (TSP) y trastorno obsesivo compulsivo (TOC) con fenotipo similar al TEA?. Cuanto más leemos, me-nos entendemos y mas confundidos y angustiados estamos.

4) ¿Cómo podemos ayudar a nuestro hijo?

Hay un momento, un punto de inflexión. No sé cómo se hace, ni cuándo se hace. Creo, de hecho, que por más que uno lea (y hay cosas hermosísimas para leer), le digan y aconsejen, hay que atravesar lo anterior para llegar a este punto. Hay que de-cir “Esto no es lo que deseaba para mí y para mi hijo, pero es lo que me toca y trataré de hacer lo mejor para poder ayudarlo y darle herramientas para que pueda utilizar el día de mañana”.

Para poder ayudar a nuestros pequeños necesitamos orienta-ción; esa es una palabra clave.

a) Busque un especialista: necesitamos encontrar a algún profe-sional idóneo que pueda actuar como una especie de “coordi-nador” de las terapias y tratamientos de nuestros hijos. Este rol es fundamental y no siempre, o mejor dicho, rara vez lo cumple el médico. Y esto es por un simple motivo: la gran mayoría de los pediatras desconoce acerca del tratamiento y manejo de los TEA y los neurólogos tienen pacientes mucho más graves que nuestros pequeños: encefalopatías evolutivas, miopatías, epi-lepsias refractarias, y una lista enorme de enfermedades que son más “neurológicas puras” que los trastornos generalizados del desarrollo que se comparten con la psiquiatría infantil. En-tonces aquí va mi primer consejo: busque un especialista en trastornos del espectro autista. Puede ser un fonoaudiólogo, psicopedagogo, coordinador de TCC, un centro especializado, un psiquiatra o neurólogo de referencia. En Argentina los hay

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excelentes en hospitales públicos y en centros privados. Pero no es fácil el camino hasta llegar a ellos y mucho más difícil si no estamos cerca de la capital o de una gran ciudad.

b) Confiar: una vez que encontramos al profesional que actuará como coordinador, confiemos y dejémonos guiar por esa per-sona. Dejemos que nos recomiende a profesionales de su con-fianza, que nos diga qué es lo prioritario en cada momento: a veces es el momento para trabajar más en forma relacional que conductual, o lo opuesto, a veces es fundamental el aspecto sensorial y otras no tanto. Eso depende de cada niño porque hay tantos autismos como niños con TEA existen. No hay una única receta que pueda servir para todos. Y además lo que hoy sirve tal vez mañana ya no sea útil o haya que agregar o sacar terapias.

c) Autorizarnos a cuestionarlo: confiar no quiere decir que si algo no nos gusta o no nos parece bien, debamos aceptarlo. De hecho nadie sabe más de nuestros hijos que nosotros mismos. Si hay algo que no nos gusta, hagámoslo saber. Si hay algo que no entendemos, preguntemos. Y si nos responden y aun así no entendemos, vuelvamos a preguntar, tantas veces como sea ne-cesario. Es el trabajo de los profesionales atender a nuestros hi-jos (reciven un pago por sus servicios: aunque no lo paguemos directamente, lo hará el estado, la obra social o quién sea) y tenemos derecho a realizar todas las preguntas que sean nece-sarias. Pida reuniones frecuentes para que le comenten acerca de la evolución, logros y dificultades que se vayan planteando. Involúcrese en las terapias, participe en las sesiones. A medida que vaya pasando el tiempo comenzará, de a poco, a entender cada vez más y esas páginas de internet que le resultaban inin-teligibles ahora pueden constituir valiosas herramientas para relacionarse con su hijo.Pero creo que lo más importante de todo es el paso que viene después…

5) Tiempo de comprender y aceptar: aprendemos, de a poco, a aceptar y amar a nuestro hijo tal cual es. Dejamos de ver a un autista y volvemos a ver a Manuel, Pedro, José, Valentina, Jazmín o cualquiera sea el nombre de nuestros niños. Los vol-vemos a mirar como niños y dejamos de observar si alinean, si tienen tal o cual estereotipia, si miran a la derecha o a la iz-quierda. Entendemos que los TEA son una condición y no una enfermedad. Volvemos a divertirnos con ellos, a conectarnos.

Por mi profesión y por la condición de mi hijo, he conocido a muchos niños y adultos con TEA. Todos ellos, sin importar la gravedad que tengan, son capaces de amar y de demostrar su amor.

Todos siguen siendo niños y les gusta jugar y divertirse, comer una golosina, dar un paseo. A veces, su juego no es el tradicio-nal: mi hijo odia las pelotas y los autos, pero le encantan las burbujas, saltar y hacer sonidos extraños con su boca y que uno los repita. Esa es nuestra forma de conexión. Y de esa forma aprendimos a jugar. Nosotros, los terapeutas, los primos pero también su hermanita de dos años que aún usa pañales. Y si ella puede hacerlo todos podemos.

Llegar a este punto de aceptación no garantiza la felicidad eterna. Las relaciones de pareja, los amigos, el resto de la fami-lia, nuestros otros hijos, el trabajo (hasta ahora nunca lo había pensado de esta manera pero finalmente son nuestras propias forma de sociabilización) comienzan a sufrir los efectos del requerimiento constante que implica un hijo con necesidades especiales. Sigue habiendo momentos duros, muy complica-dos de atravesar. Los berrinches y dificultades no desaparecen mágicamente y hay momentos en los que la incertidumbre nos embarga. Pero es importar entender a los momentos como lo que son, solo momentos. Instantes fragmentados de un camino largo, desafiante y misterioso que estamos atravesando de la mano de lo más importante que tenemos: nuestros hijos.

¿¡AUTISMO FELIZ!?• Diego Nicolini •

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Diego Nicolini

¿¡AUTISMO FELIZ!?

Esto es indignante. La sola mención del “autismo” anula cual-quier posibilidad de utilizar la palabra “feliz”. Es que ambas no encajan en la misma oración. No pueden ir juntas.

Pero entonces… ¿Debo resignarme a no volver a ser feliz? ¿Esta es otra de las cosas que hay que aceptar y nada más?

¿Quién puede ser feliz en esta situación? ¿Quién podría ser-lo si teníamos tantas expectativas puestas en nuestro hijo que ya nunca se cumplirán? Si cuando me preguntaban qué quería que fuera yo contestaba “que sea sanito”. Ah sí, los terapeutas y los expertos dicen que no es una enfermedad, pero te piden, solo para sobrevivir, cinco terapias por semana. No es exacta-mente mi idea de lo que es ser “sanito”.

Ahora, pensándolo mejor, esto de las expectativas: son de cada uno. Cada quien puede imaginar que su nene será el profesio-nal que él no pudo ser, que será escribano como la madre o el abuelo, o que será el deportista que traiga el oro olímpico, que resuelva el hambre en el mundo o cualquier cosa parecida, tan alejada de la realidad como posible en nuestros sueños. Y lue-go, las expectativas pueden caerse porque no quiere ir a la uni-versidad, porque no le interesa estudiar idiomas (y asegurar su futuro), o porque se llevó cinco materias a marzo y debemos volver-antes-de-las-vacaciones-por-culpa-de-este-pibe-rebel-de-que-solo-me-da-disgustos.

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¡Ah, bueno! ¡Como si fuera poco, yo tengo la culpa de tener ex-pectativas! ¡Más culpas todavía! Acaso alguien puede creer que es fácil manejar esta culpa y las otras que me asaltan sin cuartel. Tengo culpa porque mi hijo no habla, porque yo no se lo pude enseñar, porque su hermano a esta altura ya hablaba hasta por los codos, porque aún usa pañales, porque no puede responder a una pregunta tan básica como “¿cómo te llamás?”, porque los berrinches son enormes y la gente me juzga con su mirada, por-que peleo con mi pareja, con mi mamá, con mi cuñada, con mi vecina y hasta con la Guardia Imperial porque nadie se toma el caso como lo tomo yo, y además me quieren achacar más culpas. Ah, no… hasta acá llegó mi límite.

Quizá la clave está en el final, en poner un límite. En decirnos “esto no es culpa mía”, “nadie tiene la culpa de esto”, “solo Dios puede juzgarme” o “si querés llorar, llorá”.

¡Es decir que yo tengo la culpa de tener culpa! Sentir culpa es humano, es un sentimiento, tanto como el dolor que me produ-ce un hijo con autismo. Ese sentimiento se mezcla con la frus-tración que me produce no encontrar la forma para que mi hijo encaje, me haga caso, se porte bien, entienda.

El autismo viene a exprimirnos a fondo, a desafiar nuestro pro-pio límite, a tirar por la borda todo lo conocido. Y nos exige ser creativos, no creer en nuestras experiencias pasadas, anticipar-nos a las situaciones, buscar infinitas formas de explicar algo, estar atentos a las señales y a los pequeños detalles.

Sí, sí. Muy lindo todo, muy poético, pero esa prosa florida no me resuelve un solo problema concreto. ¿O acaso me sirve para entenderlo cuando me pide algo? ¿Acaso me traduce al español su lenguaje tan particular (y tan dificil de entender)?

De manera inexorable, más temprano que tarde, nosotros, los padres, deberemos decodificar el primer lenguaje de nuestro niño y acomodarlo a algo que los demás comprendan. Este pro-ceso parece corto y tiene momentos graciosos en muchos niños

neurotípicos, pero en otros casos puede extenderse bastante, o también, puede no llegar jamás. Dentro de nuestras exigen-cias, hay que agregar que todo es más largo, más pesado, más complejo.

Pero tampoco podemos hacer de cuenta que no pasa nada, que está todo bien, fingir todo el día algo que no sentimos.Claro que no, pero eso que sentimos debe acompañarnos. Qui-zá nunca nos deje. Como si estuviéramos atados a una pesada cadena. Si solo vemos el lastre, nos quedaríamos atados. Si a pesar de la cadena, comprendemos que igual hay que avanzar, podremos dar algunos pasos que nos arrimarán a otros. Por supuesto que caminaremos lento, ¿pero es la velocidad lo im-portante?

Una vez conocí a un futbolista. De niño soñaba con jugar al fút-bol. Ahora era el delantero titular de un equipo de los grandes. Vivía angustiado porque no lo llamaban de la selección, porque su familia lo presionaba para que ganara más dinero. No era fe-liz. En el grupo había otro futbolista. De niño soñaba con jugar al fútbol. Ahora creía que no lo valoraban lo suficiente, que el delantero titular era un vende humo y esperaba el día en que se rompiera una pierna. Tampoco era feliz. Con ellos trabajaba un hombre ya entrado en años como utilero. De niño soñaba con jugar al fútbol. Las necesidades de su familia y su escaso talen-to dieron por tierra sus anhelos. Ahora compartía el vestuario y el ambiente con los profesionales y, de vez en cuando, para su cumpleaños, alguno de los muchachos le dedicaba un gol.

Es posible que algunos no deseen lo que les tocó, pero otros aprenden a querer lo que tienen. No se resignan a ser infelices el resto de su vida. Simplemente corrigen los objetivos plan-teados.

LUCÍA, UNA BELLA CANCIÓN DE AMOR

• Silvia Lidia Cueva •

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Silvia Lidia Cueva

Lucía, un bello nombre de una bella canción de Serrat, para nuestra primera hija.

Cuando nació, le decían la bella durmiente, no lloraba en la nur-sery.

Lucía no se prendía al pezón, pasaban las horas y Lucía no se alimentaba, ese reflejo automático, instintivo de supervivencia no estaba funcionando.

No había estimuladora temprana, ni profesional, ni equipo al-guno que se acercara a darme explicación, diagnóstico presun-tivo o primeros consejos.

Pero sí había una matrona (enfermera) que llegó como una guardia pretoriana a apretarme el pezón y empujar a mi Lucía sobre él, para que ella mamara. Sin resultados.

Sentía una gran preocupación interna a pocas horas de dar a luz.

Recuerdo, como si fuera hoy, que estaba en la nursery, con esa pequeña y bella bebé en brazos, contándole que iríamos a nues-tra casita, donde teníamos preparado para ella, un sonajero de

LUCÍA, UNA BELLA CANCIÓN DE AMOR

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caracoles que yo le había hecho y que la estaba esperando…

La intuición temprana hizo su ingreso. Sabía que algo no estaba bien, aunque no entendía de qué se trataba.

Así fue que con la llegada a nuestra casa, hizo falta paciencia y Lu mamó hasta los seis meses, sin complicaciones.

Este hecho marcó lo que vendría después: ella lograba objeti-vos en tiempos y forma diferentes… siempre en el límite.

En lugar de gatear, rodaba, pero llegaba a los objetivos. Caminó al año y medio, pero su marcha fue segura. Controló esfínteres a los 3 años, y en esto no mostró retrocesos.

Ella era una beba feliz, y así fue creciendo. Claro que el atraso más significativo fue en la estructuración del lenguaje, en las dificultades para sostener la mirada y relacionarse.

Sin hablar de Autismo, me encontré de frente con él temprana-mente, hubo momentos de angustia, de incertidumbre, dolor y de gran soledad.

Mi rol de mamá se complejizó, fui estimuladora temprana, terapeuta, psicopedagoga. Como tantas madres. Es como ser mamá todo terreno, todo el tiempo.

Fue difícil no tener otros referentes sobre los que apoyarme, fue como llegar a la luna… aprender, aprendiendo… no se hablaba de Autismo, o se culpabilizaba a las madres.

Yo no sentía conflicto o bloqueo emocional en el vínculo con mi hija, pero sí un vacío interno por no entender lo que le pasaba. ¿Qué podría hacer para ayudarla?

¿Cómo abrir su camino hacia el contacto con los demás?

Observando a Lucía, la observadora

Hoy, Lucía adulta, tiene el aspecto de una niña, pies pequeños, manos pequeñas, en lugares y con personas que no conoce ha-bla poco, y observa mucho.

Lucía no mira a los ojos a las personas pero sí lo hace con los caballos y los gatos.

Acaricia y se enternece con una hormiga o una oruga. Le in-venta nombres a los pájaros, no miente, no daña, no destruye.

Le fascinan los perfumes.

Le encantan las lunas llenas y mirar los relojes, preocupada siempre por el tiempo y por el futuro, por lo que va ha suceder.

Y a veces se da consejos (“dale Lu”, “hacelo”) y explicaciones a sí misma en voz alta: “la vida es así”.

No ama los cambios, pero los tolera. La enoja lo imprevisible, y le encanta repetir las preguntas que ya le fueron respondidas. Sufre con las tormentas, la sobresaltan los ruidos.

Así es Lucía.

Puede, de la nada, y no en respuesta a alguien o a algo, contar espontáneamente algo de lo sucedido horas o días atrás.

Aprendió a leer y a escribir, a ir a diferentes actividades, a so-cializar. A su manera, también aprendió a viajar sola en trans-porte público, a poder desenvolverse en situaciones nuevas, se enorgullece con sus logros en el taller de estampados… y sigue enriqueciendo su vocabulario día tras día.

Lucía, significa: la que trae la luz… ¡y qué suerte tuvo Miguel!

A él, mi segundo hijo, le tocó una mamá más sabia y

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experimentada. Y la que me enseñó lo que ninguna universi-dad te enseña fue Lucía.

Miguel me trajo un plus, una alegría inmensa, también él es un ser luminoso, a su estilo él también rompió el molde.

A veces los profesionales podemos caer en la tentación de aten-der al diagnóstico y la teoría y ajustar a la persona a ese pre juicio. Pero las paradojas de mi vida me enseñaron a simplificar lo complejo, a no perder de vista a la persona.

No hay respuestas, solo preguntas. No hay certezas, solo bús-quedas. Solo busco.

Damas y caballeros, les presento a Lucía mi maestra (¿que ves cuando me ves?)

Así como hay un lenguaje de señas para ciegos, aprendí sin proponérmelo leer el lenguaje de una hija con TEA. Ningún manual me lo explicó.

Cada gesto, cada movimiento expresivo de su cara, de su ac-titud corporal, de lo que no se expresa en palabras, me dicen tanto.

A veces las sombras me envuelven y en segundos me rodean dolores, tristezas, y la certeza de lo que no fue, ni nunca será. Luces y sombras están en mi todo el tiempo.

Pero también se disparan esas luces, esos encendidos internos, que me sacan de lo conocido, y me alejan de las sombras.

¿Quieren conocer una luz? Les cuento: Lucía, en medio del si-lencio, contemplando un pequeño caracol moviéndose sobre un tallo de fresias. Se mostraba fascinada. Brillaba.

Al ver su encantamiento, lo puse sobre el ramo de hermosas fresias multicolores. Ella lo contemplaba en un estado de pla-cer, silenciosa.

En un momento el pequeño caracol comienza a reptar hasta el agua del jarrón por el tallo de una de las flores. Y en medio del silencio, como hablando para sí misma, Lucía dijo: “los anima-les se las ingenian”. Nunca antes había usado esa palabra. Me sorprendí. Pude percibir que ella veía en el caracol algo mara-villoso y me dije a mí misma: “ella ve cosas que yo no puedo ver”. Ella percibe el caracol de otra manera. Yo no puedo emo-cionarme al ver a un caracol desplazarse y ella sí, ella tiene una mirada mágica.

Estos pequeños momentos iluminan, ayudan a ser feliz, te dan la fuerza para seguir confiando.

Joaquín Sabina en mi lugar diría: “Me llevó 19 días y 500 no-ches entender algo tan simple como comprender que no hay un techo que alguien pueda determinar”.

Y siguiendo con los poetas, nada más cierto que: “Caminante no hay camino, se hace camino al andar…”Y aunque no soy poeta mi frase de siempre es: el no ya lo tengo, voy por el sí.

¿Y el trabajo?: Dignidad

Y hoy se nos plantea otro gran desafío…(La posibilidad de una formación laboral…)

Lucía conoció una Universidad. Fue por una admisión a un curso que le enseñaría habilidades para sostener un trabajo.Me sorprendió la forma como sostuvo la mirada a la persona que nos entrevistaba.

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Lucía se mostraba atenta, conectada y respondiendo las pre-guntas dirigidas a ella y a nosotros.Se la veía feliz…“Voy a trabajar como mi hermano y como Enzo (amigo)”.Cuando volvíamos en el subte, y en medio de nuestras dudas, Lucía dijo: “quiero ir, hablen con la obra social”.Pensaba las palabras de Carolina, la coordinadora, de no obli-garlos o presionarlos…- Y en realidad ella me estaba marcando el camino, ella me daba señales, me decía cómo seguir. Un equilibrio sutil, un hilo fino que va entre dejar y ayudar sin invadir. Pues mi hija siempre me ayudó a ayudarla.

Y pienso… cuando fuimos a la Universidad ella se sintió digna. La palabra me resonó internamente una y otra vez:Digna.

Post Data:Casi en un hecho fortuito, luego de terminar este escrito, descu-brí el significado del segundo nombre de Lucía, Amanda.. que significa “la que ha de ser amada, digna de ser querida por los demás….”Yo no se si podrá trabajar en un trabajo competitivo, pero estoy segura que, paso a paso lo vamos a intentar. Hoy es el principio.Hoy es el principio de la lucha por una inclusión digna, ayu-darla a convivir con otros, a esforzarse, a ser reconocida por lo que haga, en fin, a ser mirada con aciertos y desaciertos, como uno más. Ayudarla a mejorar la calidad de vida. A ser querida tal cual es.

EL DESEO DE ANA• Marina Gotelli •

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Marina Gotelli

EL DESEO DE ANA

Volvíamos del neumonólogo, la espirometría, pese a los trata-mientos preventivos y a la cirugía, le volvía a dar mal. Me sen-tía agotada. Tal vez no era cansancio sino angustia. No sabía cómo contenerlo, cómo explicarle que todos los remedios que toma no están ayudando, que al parecer la operación no sirvió. Pensaba en las internaciones, en las noches sin dormir, en las crisis y corridas a la guardia. Me pregunté cuándo el asma, que siempre fue de difícil control, llegó a la categoría de problema. Claramente no estaba mejor pero tampoco estaba peor. Enton-ces, ¿qué cambió?

No podía parar mi cabeza, y en un intento por buscar tranqui-lidad, apoyé mi mano sobre su hombro. Pero Tomás no estaba triste ni preocupado. Él estaba orgulloso porque el médico lo felicitó por su comportamiento. Hice un recorrido mental por los médicos que pasamos, el enojo cuando uno le dijo que no sería capaz de hacer una espirometría. Suspiré. Me alivió saber que finalmente habíamos encontrado buenos médicos, que sa-ben esperarlo, que le anticipan qué va a pasar y, sobre todo, lo respetan. Llegamos a la esquina, frenamos y me dijo que quería invitar un amigo. Así, de golpe, entendí cómo cambió todo, vi

Amistad: afecto personal, puro y desinteresado, compartido con otra persona, que nace y se

fortalece con el trato (RAE)

Marina Gotelli - 3534 - Marina Gotelli

cómo él creció, cómo adquirió habilidades que para mí ni si-quiera eran importantes. Logré dejar de pensar en la consulta médica y me acordé del deseo de Ana.

Ella y yo nos conocimos hace siete años, con nuestros hijos ya diagnosticados, cuando comentó una entrada del blog hacien-do referencia a todo lo que teníamos en común. Con el tiempo, un comentario se convirtió en una visita, una visita en pro-yectos y los proyectos en acciones. Ana es esa persona que me arrastra a hacer aquellas cosas que yo evito, pero que sabe que voy a disfrutar. Tal como yo hago con Tomás. Ella sabe que no me gusta comer fuera de casa, que tengo una dieta bastante limitada, que no me gusta mucho conversar y menos en inglés. Entonces cuando me dice: “te paso a buscar, vamos a una pa-rrilla con las dos norteamericanas que vinieron a dar el curso” yo tengo ganas de acogotarla -tal vez no literalmente- pero des-pués le agradezco esa experiencia. Ella se ocupa de que yo esté bien y corrige o justifica mis comentarios poco apropiados.

Mientras caminaba con Tomás, me acordaba de una de las primeras jornadas sobre autismo a la que fuimos juntas. Está-bamos bastante indignadas por el juego que se hacía con las emociones de los padres. En un momento, el conferencista pre-guntó qué deseábamos para nuestros hijos. Ella me miró y dijo: “yo quiero que Nico tenga un amigo”. No sé si manifesté mi asombro, pero estoy casi segura que llegué a balbucear algo así como “¡qué fiaca! ¿Para qué querés que tenga un amigo?”

Yo trataba de descifrar qué estaban preguntando, por qué las madres siempre tienen deseos para sus hijos y qué era lo que yo quería para Tomás. Las terapeutas me habían enseñado que las expectativas debían ser acordes al nivel de desarrollo. Enton-ces, si decía palabras sueltas, el paso siguiente sería que las jun-tara. Yo sabía que Nico decía palabras sueltas, sabía que Ana y su marido no estaban de acuerdo en si, por el uso que les daba, eso significaba hablar. No pude seguirla en su pensamiento, su deseo no coincidía con el próximo objetivo, ni siquiera se rela-cionaba. Ella tendría que haber dicho que quería que Nico di-

jera una frase, hasta hubiera aceptado un “quisiera que pueda contarme algo que hizo”. Pero su deseo de amistad me parecía entre absurdo y enigmático.

Entiendo que para el común de la gente eso de los amigos es algo bueno y, sobre todo, placentero. En cambio, mi definición de amistad, al menos hasta hace no mucho, se parecía más a “esfuerzo inmenso por estar con otra persona y tratar de en-tender qué es lo que hay que hacer con ella”. Por supuesto, a veces el esfuerzo vale la pena, pero no es algo que salga de forma natural.

Nos fuimos ese día entre enojadas por lo que se había transmi-tido durante la jornada y divertidas con nuestras reacciones. Ya no estaba asustada como esa primera vez que vino a casa, ese día en que la “mamá neuróloga que comentaba mi blog” se convertía en persona. Aunque trataba de evitar las conversa-ciones de a dos, cada vez necesitaba menos preparación para estar con ella, podía anticipar un poco qué haría y qué diría. Además, hablábamos siempre de autismo, asique estar con ella era algo así como estar en un lugar seguro.

Hoy puedo decir que Ana es mi amiga. De a poco, he podido entender y adaptarme a la definición de amistad que da el dic-cionario, pero Ana también ha aceptado que yo no cumpla con todas las reglas. Entonces, juntarme con Ana no es sinónimo de esfuerzo ni de incertidumbre, es saber que vamos a ir a tal lugar, por tanto tiempo, a hablar de un determinado tema. Es compartir emociones, saber que nos pondremos contentas al compartir alegrías y cuando se trata de tristeza, nos escuchare-mos, tal vez nos daremos algún consejo absurdo pero contene-dor, siempre sin lágrimas ni cosas raras.

La RAE define la amistad como “afecto personal, puro y desin-teresado, compartido con otra persona, que nace y se fortalece con el trato”. Pienso entonces que tengo más amigas de las que creo, que tal vez me falta practicar el tema del trato, que es lo que en realidad me resulta más difícil.

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Tomás interrumpe mis pensamientos, me dice que no entiende lo que le están preguntando, y me muestra la invitación que había mandado:

“Hola, soy Tomi, ¿Puede venir Fran a casa?”“Sí, Tomi, ¿qué piso es?”“1 A”“¿Y la altura?”“Es el primer piso, no sé cuántos metros de alto tiene.”

Sonrío por su literalidad y por ver todo lo que pudo hacer. Re-cuerdo las primeras invitaciones, las que las terapeutas me pe-dían que hiciera pese a mi resistencia y la de Tomás. Valió la pena. Ya no me preocupa el asma, él está bien. Le respondo a la madre, y entiendo que, aunque no era mi deseo, Ana tenía razón, es lindo tener un amigo.

SI HUBIESE NACIDO UNOSSIGLOS ATRÁS

• Diego Sztarkman •

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Diego Sztarkman

SI HUBIESE NACIDO UNOS SIGLOS ATRÁS

Recuerdo la única oportunidad en que Lucas “habló”. Mi mu-jer se había realizado la famosa “Eco 4D” en la cual la mayoría de los bebés por nacer suelen aparecer no muy agraciados en la pantalla. No obstante, nuestra perplejidad fue absoluta al ob-servar lo hermoso que había salido nuestro “Luquitas” en las fotos impresas que nos entregaron, correspondientes a dicho estudio.

Pues bien, al retornar a nuestra casa, envié con premura y cierta ansiedad tales imágenes a los familiares más cercanos vía mail, simulando que el mismo había sido escrito por Lucky bajo el título “¡Hola a todos! Soy Lucas y pronto saldré de la panza de mamá… no veo la hora de conocer a todos”.

Luego de aquel suceso, todo en nuestra vida fue aconteciendo de manera vertiginosa, como si estuviésemos permanentemen-te en una montaña rusa que jamás se detiene.

A nuestra familia, compuesta entonces por quien suscribe, mi esposa Paula y su hijo Matías, se sumó Lucas, mientras que tres años después nació su otro hermano Nicolás. Con la llegada al mundo de Nico, la montaña rusa llegó a su apogeo: en el lapso de un año hemos tenido prolongadas internaciones con ambos

Diego Sztarkman - 4140 - Diego Sztarkman

niños por severos problemas bronquiales y un neurólogo de reconocido prestigio nos hizo saber con despiadada frialdad que Lucas efectivamente tenía autismo. Aparecieron las tera-pias, que TCC o floortime, la escuela, la maestra integradora, la soledad, el desamparo, la indiferencia, las frases ocasionales de consuelo, las miradas crueles.

Lucas acaba de cumplir siete años y aún no ha podido decir palabra alguna. Sin embargo, consideramos que estamos frente a un chico excepcional que nos ha unido aún más como familia y ante todo nos ha enseñado a desentrañar lo relevante de lo que no lo es.

Lucas es una persona inmensamente feliz, que disfruta ser in-cluido en todas las actividades familiares, adora pasear, estar en contacto con la naturaleza, jugar en medio de las plantas, saltar, embarrarse, treparse a cuanto obstáculo observe. No le interesa en absoluto la televisión, ni la computadora ni la tablet ni el consumo desenfrenado en el shopping de juguetes, zapati-llas y/o jueguitos tan frecuente en otros niños. Luckitas disfru-ta de las cosas simples, de los abrazos, del tiempo compartido; tal vez si hubiese nacido unos siglos atrás no habría precisado hacer terapia alguna, ya que sería como todos los demás.

Anécdotas desopilantes hay miles: por ejemplo, en pleno vera-no en Mar del Plata o bien en alguna estación de servicio en la Ciudad, hemos gozado al ver entrar y salir autos del estacio-namiento del correspondiente garaje horas enteras comiendo papas fritas. También se han suscitado situaciones similares en estaciones de subte observando a los trenes ir y venir.

En los Mc Donalds ha “robado” papas fritas de otros combos preparados en el mostrador aguardando el propio sin que ter-ceros lo percibieran, obviamente con la “complicidad de sus padres” que simulaban no ver. A su vez, Lucas suele desayu-nar parangonando a un ciudadano europeo, comiendo arroz o fideos.

Por otra parte, suele jugar con el hermano Nico y los amigos de este, participando de las travesuras que hacen, con sus limita-ciones lógicamente.

En definitiva, debo decir que amamos a Lucas como es y nos colma de alegría ver los progresos que hace gracias a nuestro trabajo, a las terapias y la escuela. Nos hace sentir orgullosos.

A propósito, debo confesar que en estos años nos hemos senti-do solos, tristes y hasta inclusive sin ganas de asistir a evento social alguno. Pero como bien decía el maestro Ernest Hemin-gway en su obra “ El viejo y el Mar”: podremos estar destruidos, pero derrotados jamás.

Y ese es el mensaje que pretendo transmitir, que pese al can-sancio insoportable de muchas jornadas, seguimos adelante, uniéndonos cada vez más como familia, ya sin temer a nada ni a nadie, como Luckitas nos enseñó.

IVAN Y EL AVIÓN• Carina Morillo •

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Carina Morillo

IVAN Y EL AVIÓN

Vacaciones. Esa palabra que para tantos es sinónimo de des-canso y relajación, a mí como a tantos padres azules que ca-minamos el autismo, me da una mezcla de sensaciones donde revolotean la alegría y el vértigo, mucho vértigo. Por un lado doy la bienvenida a esa no rutina donde todos podemos remo-lonear un poco más a la mañana sin necesidad de salir como un resorte de la cama. Y por otro lado, ese día no ordenado, espontáneo, genera más ansiedad para Ivan (y para nosotros) y entonces significa que estamos abiertos a un espectro de po-sibilidades. Pero por sobre todo, las vacaciones activan mi es-tado de mamá-leona-todoterreno-en-alerta, capaz de transitar mil escenarios desconocidos.

Podría decir que desde la cuna Ivan está acostumbrado a volar en avión. Con sus dos meses, nos mudamos de Buenos Aires a Luxemburgo por el trabajo de mi marido, y desde entonces, ya sea para visitar a la familia francesa o a la salteña, trasladarnos en avión fue parte de nuestra vida. Somos los únicos de los dos lados de la familia que vivimos en Buenos Aires.

Iván hoy tiene 16 años, no habla, y se comunica a través de un Ipad con un sistema de comunicación alternativo. Entiende la vida mayormente a través de imágenes. Ivan tiene una alegría contagiosa que enseguida te ilumina el día, y unos ojos que hablan todo eso que no logra decir en palabras. Por eso para contarle que vamos a viajar, le armo una suerte de historia con fotos de todas esas personas y lugares que nos vamos a encon-trar.

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Hoy, él mismo se hace cargo de su valija desde el momento que partimos de casa, la sube al taxi que nos lleva al aeropuerto, hace la cola del check-in y le gusta esperar hasta que la valija desaparece por la cinta. Sabe esperar en aeropuertos. Hemos pasado todo tipo de situaciones. Esperas de hasta dos días con huelgas de aerolíneas. Paradas por mal tiempo en aeropuertos imprevistos, con esperas de casi un día entero. O llegar en el micro hasta el avión y quedarnos una hora esperando porque el avión tenía un desperfecto sin saber si iba a poder volar. Adua-nas, controles de migraciones y cintas de valijas. “Piloteamos” las situaciones más insólitas con él (nunca mejor dicha esta palabra), pero siempre estuvo a la altura. Un aeropuerto, con todos sus posibles imprevistos, nos genera como padres mucha ansiedad. Vamos siempre con el deseo secreto de que el avión salga en horario, cosa que casi nunca sucede. Entonces recurro a decirme que tengo que confiar en él, que tiene los recursos para esperar, para ser flexible, para atravesar estos imprevis-tos. Y termina siendo así. Lo inesperado nos da la posibilidad de que él despliegue otras habilidades, reacciones, y cada vez que pasamos por un aeropuerto siento que todos crecimos un poco más. Ivan porque nos muestra cosas que puede hacer, que no hace todos los días, y nosotros como padres aprendemos a soltar miedos, y confiar.

Cada vez que Ivan sube al avión se le ilumina la cara. Le gusta ir del lado de la ventana para ver todo, se pasa el viaje mirando ese mar infinito de nubes. Se sienta, se pone el cinturón y espe-ra hasta el momento en el que se encienden las luces, y el avión empieza a caminar despacio hasta tomar la carrera final, ahí se le dibuja una sonrisa ancha en la cara de par en par, cierra los ojos ante el vértigo inminente mientras las ruedas quedan en el aire y nos confundimos con las nubes. Ivan entiende la vida tal como es, sin dobleces. Si una vez me sirvieron alfajor en el vuelo a Salta, asume que siempre va a haber alfajor. Así que ni bien ve que la azafata asoma el carrito, saca su comunicador y pide quiero comer alfajor. Y llega el alfajor, en esa suerte de cajita feliz que lo hace feliz.

Recuerdo un viaje a Salta (dura unas dos horas) en el que pi-dió ir al baño como cinco veces. Había descubierto que al lado del baño estaba la suerte de cocina del avión, con una botella de Coca-cola y hielos. Así que iba al baño, y al salir, le sonreía a la azafata para que le regale un vaso de Coca. Picardías de cualquier chico. Otra forma en la que entiende la vida Ivan, por asociaciones.

Uno de los lugares donde más sentí la invisibilidad del autis-mo es en los aeropuertos. Desde chico lo acostumbré a Ivan a esperar en las colas del supermercado, y tantas otras sin pedir prioridad. Pero cuando tenemos un viaje largo en puerta como cuando vamos a Francia para ver a la familia, o nuestro vue-lo está atrasado, sé que tengo que economizar su flexibilidad. Entonces ahí es donde uso su derecho a prioridad de paso en las colas de aduana. Y es ahí donde me doy contra la pared teniendo que mostrar el certificado bien visible, para que me crean que no me estoy haciendo la viva para pasar primero, que realmente estoy haciendo uso de ese derecho porque lo ne-cesita, para calmar su ansiedad. El año pasado, sin ir más lejos, un oficial nos miraba de reojo con suspicacia, dejando que gen-te con silla de ruedas que llegaba a la cola después que noso-tros, pasara primero, finalmente nos llamó y nos preguntó con reproche por qué estábamos en esa fila.

En nuestras últimas vacaciones, volviendo de Salta de visitar a mis padres, pasamos migraciones y al pasar Ivan por el scan-ner, del otro lado lo esperaba un oficial con los brazos abiertos para palparlo. Ivan entendió que lo estaba saludando, así que fue a saludarlo con un abrazo ante la mirada atónita del poli-cía que quedó helado como una estatua. Tuve que explicarle que tenía autismo y entendía las cosas tal cual las veía, por eso pensaba que lo estaba saludando. El hombre se incomodó sin saber qué decir. Me quedaron ganas de contarle que enseñarle a Ivan a saludar espontáneamente como acababa de suceder, había sido un trabajo de hormiga, y que por eso se merecía un 10 felicitado. También se lo merecía por saber mirar la vida con simpleza, sin firuletes.

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MARTINA, EL ÁNGEL QUE NECESITÓ BAJAR A LA TIERRA

• Carina Carmona •

Viajar es siempre un descubrimiento, sobre todo de nosotros mismos. Ivan no deja de sorprendernos cada día, y mostrarnos que no hay techos, que siempre podemos apostar un poco más. Que al igual que cuando estamos en el avión en medio de las nubes en altura y confiamos en que pronto llegaremos a desti-no, podemos confiar en todo lo que él tiene para dar.

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MARTINA, EL ÁNGEL QUE NECESITÓ BAJAR A LA TIERRA

Carina Carmona

Martina fue una nena muy esperada. Nuestra primera hija y la primera nieta de la familia. Tuvo dos baby showers, miles de regalos, miles de ecografías. Todos esperábamos a Martina con ansias.

Nació el 9 de enero de 2013 por parto natural. Al nacer, los mé-dicos notaron que era muy pequeña (2,100kg.) y decidieron que estaría mejor en neonatología. Nos dijeron que era muy chiqui-ta y seguro estaría ahí quince días. Mi angustia era tremenda. Sin embargo, Martina, en contra de todo pronóstico, a los cinco días había subido más de un kilo. Los médicos dijeron que era un milagro y nos mandaron a casa.

Martina significa “Guerrera”, y ese día sentí que mi pequeña guerrera tenía el nombre que le correspondía y que venía al mundo a romper esquemas.

Su primer año fue hermoso; lo recuerdo con nostalgia por que la disfrutaba con inocencia. Mi felicidad era total. A sus 9 me-ses, otro angelito decidió bajar a la tierra. ¡Estaba embarazada nuevamente! ¡Tan rápido! Venía Juanita.

Esto hizo que pensáramos que algunas de las actitudes extra-ñas de Martu, o regresiones, tenían que ver con los celos por la llegada de una nueva hermanita. Sin embargo, yo siempre

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sentí en mi corazón que aunque mi conexión con Martina era enorme, ella no podía entender mis palabras.

Cuando cumplió un año, me empezó a preocupar que no nos dijera “Mamá” y “Papá”. Creo que es una de las cosas más crueles del autismo. Uno espera con ilusión el día que su hijo le diga “mamá” y “papá” y tal vez ese día no llega nunca o demo-ra más de lo pensado.

Comencé a notar que Martina no se integraba con los demás chicos, podía pasar toda la tarde viendo tele sin mirarnos, tam-poco saludaba y no parecía notar la presencia de nadie. Estaba como más allá, en otra dimensión. Caminaba en puntas de pie y nunca se quedaba quieta. Los berrinches eran cada vez más grandes, empezó a tirarse mucho al piso y golpearse la cabeza. Ya estaba llegando a los 20 meses y las palabras no aparecían. Mi corazón me empezó a indicar que algo no estaba del todo bien.

Hasta que un día, una maestra de un jardín rodante en el que Martu participaba, me sugirió consultarle al pediatra el tema de las “puntas de pie”. Inmediatamente googleo “puntas de pie” y en ese instante mi alma se paraliza. Lo único que apa-recía era esa palabra que me llevó más de un año poder decir: “Autismo”. Recuerdo que estábamos en la cama con mi marido y empecé a llorar desconsoladamente. Él no entendía nada. Y yo empezaba a entender todo.

Comenzó la batería de idas y venidas a todo tipo de médicos, nadie nos quería asegurar el diagnóstico por ser tan pequeña y por tener una hermanita recién nacida. Fue un año de mu-cha angustia, de googlear todo el día sin parar, de llorar, de esconderme, de sentirme paranoica y así cada vez más desco-nectada de mis dos hijas y de mi marido. Pensé que me estaba volviendo loca, que me había obsesionado. ¿Por qué le quiero encontrar un trastorno a mi hija?

Hasta que a los dos años y medio, cuando ya en el jardín no se pudo integrar porque desde la entrada gritaba sin parar y no podía permanecer en el aula, decidimos con Leo que era hora de buscar la verdad.

Martu no hablaba, estaba siempre en otra y lo más doloroso: no parecía notar nuestra presencia, nuestra existencia. Le daba igual quedarse con nosotros, la niñera o cualquier persona.

El mismo psiquiatra que un año atrás nos había dicho que no creía que fuera autismo, nos dijo esta vez: “Esto es claramente un TGD NE”. ¿¿¿Un qué??? Y así nos dieron una de las noticias que marcó y marca nuestras vidas.

Recuerdo preguntarle al psiquiatra: “¿Y ahora qué hacemos?” y el dulce y empático señor nos dijo: “Busquen terapia para ustedes dos, porque esto es muy angustiante y la mayoría de las familias se desintegra”. Un divino. Lo recuerdo con mucho amor. A un año y medio de ese día, siento que hoy nos encontramos en una situación de mayor fortaleza. Hemos aprendido el sig-nificado de las miradas, de los sonidos. Hemos aprendido a comunicarnos con Martina y a tratar de entender qué necesita. Con mucho amor y esfuerzo logró dejar los pañales. Se adaptó a su salita de tres con maestra integradora y asiste cuatro veces por semana a sus terapias.

Con sólo tres añitos, tiene todo un séquito de profesionales trabajando detrás de ella. Psiquiatra, psicólogos, maestra inte-gradora, Centro de integración, maestra de grado, psicopeda-gogas, terapistas ocupacionales, etc. Mi marido dice que Martu tiene más gente atrás que una estrella de Hollywood. Y sí, ella es nuestra estrella.

A pesar del dolor que nos causó saber que nuestra niña no sería de desarrollo típico, yo le agradezco a la vida darme la posibi-lidad de tener en casa una mente tan interesante. Martina no

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me dice mamá, pero sabe todas las estaciones de subte, desde Plaza Italia (donde hace sus terapias) hasta Congreso de Tucu-mán donde nos bajamos. Ella se para y baja sola. Sabe todos los números en inglés y español como así también los colores. No te dice “hola” ni cómo se llama, pero te arma un rompecabezas de 25 piezas en muy poco tiempo. Martina no pregunta por sus amigos o familiares, pero cuando los ve les hace entender con su mirada (la cual no le dirige a cualquiera) que los ama. Un abrazo de Martina te desnuda el alma, y seguramente si ese día te abrazó, es porque alguna pena en tu corazón ella sintió.

Si su hermanita tiene fiebre se pasa el día acariciándole la fren-te, y si tiene dolor de panza le da besos en la panza.

Martina alejó de nuestras vidas a las personas oscuras y nos atrajo la luz. Ella nos va indicando el camino.

Nosotros somos de San Juan y este año hemos decidido volver a nuestra tierra natal. Siento que Martina vino a mostrarnos que, como dice el principito, “lo esencial es invisible a los ojos”. Lo esencial es el amor y es sin dudas la mejor terapia.

Tenemos ganas de que la familia cercana, abuelos, tíos y primos la disfruten y vean crecer. Es muy emocionante ver a las abue-las tomar cursos de TEA, leer libros y asesorarse sobre el tema. Queremos que participen activamente en su vida.

Atrás quedaron esos días en que solo me preocupaba el éxito profesional y lo material. Hoy, gracias a mi guía espiritual, des-cubro que la felicidad está en esos momentos de conexión con las personas que amamos. Esos momentos se pueden dar en Paris, en Lima, en una mansión o simplemente en el jardín de tu casa de toda la vida tomando un mate con tu mamá.

Sabemos que será un camino largo y muchas veces duro, no me quiero mentir. Pero sin dudas, si Martu nos eligió es porque algo vio en nosotros. Siento que es nuestro ángel de la guarda que nos vio tan perdidos que necesitó bajar para guiarnos des-de acá.

Gracias hija por traernos tanto, te juro que vamos a hacer nues-tro mayor esfuerzo por cumplir tus expectativas y por luchar para lograr una mayor apertura en nuestra sociedad para las personas con “discapacidad”.

Gracias por cambiarnos el rumbo. Ahora seguimos el rumbo del amor.

SUBÍ QUE TE LLEVO• Carolina Sierra •

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Carolina Sierra

Terminal de ómnibus

Me crié en una ciudad hermosa del sur del país. Promediando la escuela secundaria ya no soñaba con viajar a Europa para conocer la tierra de mis abuelos, ni con recorrer Latinoamérica mochila al hombro. Había decidido que quería ser Psicóloga.

Cuando somos adolescentes creemos que no tenemos dema-siadas cosas y aquellas que creemos tener, claro... las odiamos. Pero yo, como tantos, estaba equivocada. Vivía en una hermosa casa junto a mis padres y mis dos hermanos, tenía mis mejores amigas de la escuela y la barra de pibes de toda la vida. Tenía mis actividades, un coro en el que canté desde pequeña, lagos, bellas montañas, plazas, bares. Tenía todo, menos la posibili-dad de estudiar esa carrera.

Una tarde de marzo el micro arrancó y aplastando mis cachetes contra el vidrio saludé a toda mi familia forzando mi mejor sonrisa. Y partí. En realidad lloraba, estaba muerta de miedo. Y me sentí verdaderamente sola por primera vez en la vida. Este sentimiento volvería a tocar mi puerta años después.

Pendiente

Buenos Aires no es una ciudad fácil desde ningún punto de vista. Luego me daría cuenta que la vida no lo es. Pero comencé

SUBÍ QUE TE LLEVO

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a avanzar. La carrera marchaba muy bien. Estudiaba mucho, trabajaba algo y salía poco. Con los años, estas tres variables fueron mutando. Me alimentaba a café, fumaba mucho y pesa-ba poco. También todo esto con los años fue cambiando (sobre todo, lo de pesar poco).

Promediando la carrera, una tarde de facultad, de pasillos y café, le dije a mi amigo Julián: “Voy a formarme en Autismo y patologías severas de la infancia”. Y lo dije convencida, apa-sionada. Hoy sé con seguridad que por entonces no sabía muy bien de qué iba la cosa, la formación en la facultad al respec-to era ambigua, escasa, confusa. Años más tarde me reencon-tré con aquel amigo en mi actual casa de Buenos Aires y allí me contó sobre su vida, sus viajes, sus deseos. Me contó tanto que advertí que se había convertido en un gran referente so-bre Condiciones del Espectro Autista en nuestro país. También me contó que él mismo había sido diagnosticado con TEA hace algunos años. Increíble. Mientras lo escuchaba, pasaba por mi cabeza una y otra vez aquella imagen de esa tarde cuando con-versábamos en la facultad y allí, en ese preciso instante, se nos arrimó Camilo, tomó la mano de Julián (no la mía) y nos fuimos los tres para su pieza. Allí estaba la tele prendida con la peli del Rayo McQueen. Ellos se sentaron a un costado de la cama y seguían tomados de la mano. Julián levantó su mirada y buscó la mía, y con una calidez inolvidablemente bella me dijo “¿Ves? Entre nosotros nos entendemos”.

Peligro, derrumbe

Walter es mi gran compañero desde hace muchísimos años. Con él no recorrí Europa pero construimos un nuevo Conti-nente, el nuestro. Soñamos tanto la llegada de nuestro primer hijo que aquella tarde de febrero, calurosa, húmeda y pegajosa se transformó en el día más enorme de nuestras vidas. Camilo nació hermoso, todo rosado, cachetón, con unos ojazos color café brillantes y poderosos, largo y pesado. Luego de un tiem-pito ya estábamos en casa y lo que era un hermoso desorden

de felicidad comenzó a teñirse de dificultades, de esas que se vienen con todo. Mi útero había colapsado, “necrosis séptica” dijeron los médicos luego de que me internaran de urgencia. Si bien hoy puedo decir que todo resultó bien (pues aquí me tienen, escribiendo estas líneas), por entonces me advirtieron que cursar un segundo embarazo sería muy problemático para mí y bla bla bla.

No me importaba, yo ya lo tenía todo. Tenía un hermoso hijo que crecía y crecía, que sonreía, que dormía como loco, que co-menzaba a decir palabras (que por supuesto, para mi narcisis-mo de madre herido, la primera no fue “mamá”), que rotaba su cuerpo buscando objetos sobre el piso, que exploraba, que tenía una hermosa mirada (brillante, profunda), que jugaba con los chiches que se le ofrecían, que vivía y era feliz.

La vida fluía. Éramos un gran trío, entrábamos y salíamos de casa como locos, trabajábamos, visitábamos amigos, paseába-mos, vivíamos una vida corriente. Y comencé a ver (no solo a mirar), comencé a oír (no solo a escuchar). Camilo comenzó a perder el lenguaje, las poquitas palabras que decía comenza-ron a retenerse en su boca, había algo que no le permitía ya expulsarlas. Su cuerpo era un “flancito”, mes a mes bajaba su tono muscular, su tendencia al juego comenzaba a ser solitario, repetitivo, desordenado. Pasaba largo rato ojeando revistas, de atrás hacia adelante y ese “mamá” que anhelaba profundamen-te escuchar... no llegaba.

Pánico. Comenzaron las consultas y una evaluación sostenida con una supuesta profesional idónea (de la que luego huimos; pues nos ha pasado a varios, esto de que la pediatra mostrara mayor preocupación por que Cami no comiera brócoli a que no emitiera palabras sueltas). Y una tarde inolvidable de un 24 de agosto, por primera vez, escuché absolutamente petrificada cómo salía de la boca de una terapeuta la tan temida palabra: Autismo.

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Camino sinuoso

Volantazo. Todo, absolutamente todo puede cambiar en un chasquido de dedos. Como mamá y como mujer, comencé a reubicar las cosas (y la vida), separando lo urgente de lo im-portante, donde la familia colapsa, donde algunos se acercan y otros se alejan. Hay buenos amigos que acompañan y otros que se esfuman, como por arte de magia. Con el papá de Cami comenzamos a hacer de todo para intentar sostenernos y ahí, por segunda vez en la vida, volví a sentirme verdadera y com-pletamente sola.

Llegaron las recetas ajenas para el éxito propio, las consultas interminables, las rotaciones por diversas salas de espera, acu-diendo a miles de profesionales. Abandono mi profesión y me pongo al hombro mi mejor título: el de mamá. Siguieron años duros, transitando el pasaje desde la angustia hasta el enojo, desde la negación hasta la aceptación. De comenzar a abrir y ensanchar -una vez más- la mirada, ya que como dice aquel fa-moso dicho “si conocés a UN niño con Autismo, conocés a UN niño con Autismo”. Debí aprender mucho. Tuve que aprender a “leer” a Cami y para eso participé durante tres años ininte-rrumpidos de todas las sesiones de terapias de estimulación a las que él concurría. Logramos construir un equipazo mara-villoso: terapeutas, médicos y familia trabajando codo a codo para favorecer la calidad de vida de nuestro gran pequeño (y la nuestra como papás), activando siempre su desarrollo. Encon-tramos gente amorosa que nos formó y que colaboró tantísimo en reordenarnos como familia. Lo habíamos logrado.

Contramano

Y dije desarrollo. Hace muchos años al iniciar este camino, una hermosa persona me dijo “Camilo tiene un desarrollo perfecto, porque es el suyo”. Recuerdo haberla mirado con cara de “¿De qué estás hablando Willis?” como decía aquel pícaro niño de la serie ochentosa “Blanco y negro”. Tenía razón, aunque tardé muchísimo tiempo en comprender esa frase.

Camilo es un hermosísimo niño que en la actualidad concurre a la escuela, que es feliz al irse cada mañana con el transporte escolar, que adora a sus terapeutas y avanza y avanza en lo que ellas le propongan, que se ha esforzado muchísimo para lograr -por fin- llamarme con el más dulce “mamá” que puedan ima-ginar, que ha aprendido a nadar, que ha aprendido a jugar, que comparte pijamadas con sus primos, que ama viajar, que elige un cuento cada noche para que le leamos antes de irse a dormir, que ríe cuando se divierte y que llora cuando se lastima. Que vive.

Y que nos ha enseñado, nos ha enseñado tanto a su papá y a mí. Con esa sonrisa ancha y enorme que nunca borró de su cara comenzó a mostrarnos la forma. Hace algunos años, todos los días al buscarlo de su Jardín de Infantes debíamos realizar el mismo recorrido caminando de regreso a casa. El mismo, todos los días, durante tres años. Y ahí empecé a pesquisar inmensas oportunidades de encuentro. Caminábamos y yo tarareaba can-ciones, le indicaba colores (¡cuidado, el semáforo está en rojo!), le mostraba carteles y le describía su significado (¿ves Cami? Acá no se puede estacionar), intentaba darle indicaciones ama-bles (antes de llegar a casa, pasamos por el Chino y compramos unas galletitas), y así. Si bien los días eran intensos (porque claro, había berrinches, negaciones, restricciones alimentarias, dificultades sensoriales, odiseas indescriptibles para lograr es-perar un colectivo o sostener un imprevisto) tomamos absoluta conciencia con su papá que cada día era una gran oportunidad para activarnos, aunque inicialmente hayamos nadado fiel al estilo del salmón: a contracorriente, ¡pero con toda la fuerza!

Encrucijada

Una tarde de octubre Camilo sale muy desregulado del Jardín. “Caminemos un poco por el barrio”, me dije. Pateamos cuadras y cuadras y justito ahí en esa esquina, Cami se topa con su car-tel preferido. Su ansiedad aumenta tanto que suelta mi mano... y pica. Le grito, él corre y un hombre desde adentro de un auto que pasa por allí baja la ventanilla y con toda su furia me grita

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“Agarrále la mano, hija...” (luego de “hija”, debiera escribir dos palabras poco felices). Recuerdo mirarlo desencajada e invadi-da por una angustia infinita.

Otra tarde, pero de abril, Camilo detiene su marcha en la cua-dra anterior a casa y se acerca al frente vidriado de un edificio por el que siempre pasamos y que desde siempre le gustó. Allí mira los ascensores como si fueran extraterrestres (extraterres-tres que no tenemos en casa, ya que vivimos en un segundo piso por escalera), coloca sus cachetes contra el vidrio suave y fresco (lo que le genera una enorme sensación de placer) para finalmente siempre saludar al portero con un beso volador. Pero esa tarde, ese señor portero no tuvo ganas de que Cami apoyara sus cachetes sobre “su” vidrio y me recriminó de muy mal modo “que eduque mejor a mi hijo”. Durante casi tres años la secuencia cachetes-vidrio-beso volador había resultado bom-ba. Pero ese día, ese señor, volvió a desencajarme. Y claro, sentí cómo una vez más una topadora me pasaba por encima como una marea de dolor incontrolable.

Hace pocos meses, una hermosa mañana de diciembre nos en-contramos aguardando en la sala de pre embarque del aero-puerto. El viaje rumbo a la familia se demora y Camilo, segun-do a segundo, se pone más y más nervioso. Hasta que estalla. La espera se hace infinita y no hay Ipad ni objeto ni palabra ni abrazo con tacto profundo ni agenda visual que favorezca la situación. Se produce un perfecto caos que incluye un gran descontrol motor de Cami, gritos, llantos, cuchicheos entre las decenas de personas que están allí, miradas inquisidoras y en-tonces y una vez más, retorna una profunda angustia. Y de la nada y como salida de un cuento de hadas, aparece una joven mujer que no duda un segundo en tomar mi mano y decirme “Tranquila, en qué te puedo ayudar”.

Entonces volví a entender aquella frase sobre el desarrollo y que el tiempo trae consigo muchos aprendizajes, tal vez dema-siados, de porteros intrépidos y de mujeres amables.

Niños jugando

Llegamos a la plaza (sí, esa a la que vamos siempre) y Camilo enfila derechito para donde están los tubos. Él ama deslizarse por los tubos. Desde que era un chiquitín le enseñamos con su papá a jugar en ellos en el pelotero que estaba cerca de casa. Trepa la estructura ¡y brum! se tira como un loco una y otra vez. Luego mira a otro nene que está allí descalzo meter sus pies en un charco de barro. “Mortal”, pensé. Cami lo miró, me miró, e inmediatamente después se sacó sus zapas, sus medias y ahí estaba, chapoteando en el barro junto al otro chico. Recontra mortal.

Otra vez de paseo por la plaza, Camilo vuelve a sorprenderme. Se desvía en su camino y toda su atención la pone en la zona de la calesita (a la que jamás en todos estos años osó tan siquiera arrimarse). Comienza a recorrer el sitio, da la vuelta a ella cami-nando, estudia la situación. Frente al bombardeo de estímulos resuelve la cosa tapándose los oídos. No era para menos, yo también cargo con mis temitas sensoriales y lo cierto es que ese ambiente sonoro era, verdaderamente, in-so-por-ta-ble (así, bien separado en sílabas). Niños gritando, llorando y riendo. Música a todo trapo, un padre ansioso subiendo a su hijo a un caballito cuando claramente quería subirse a un autito, en fin. Típicas cosas que hacemos los padres. Finalmente y por ini-ciativa propia, por primera vez en su vida Cami eligió subirse a una calesita. ¡Wow! Esto va derecho a la lista de “logrado”, pensé. Beso enorme en sus cachetes y regreso a casa, felices y mareados.

Yo lo miraba, perpleja y enamoradísima esa tarde en la que es-tábamos frente al mar. Desde que Camilo tiene 11 meses vamos a vacacionar a la playa: desde siempre “esa” playa, delante de “ese” balneario, frente a “ese” trozo de mar. Si bien su relación con “el operativo arena” ha mejorado cabalmente durante los últimos años, Cami nunca de los jamases quiso meterse al mar. Tampoco toleraba que uno lo hiciera, pues era tortuoso para él ver cómo su mamá o su papá “desaparecían” frente a esa

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ruidosa inmensidad. Y entonces esa tarde cálida de febrero co-menzó a caminar solito sin que nadie le dijera nada derechito para el mar. No se echó un clavado a las olas, pero una vez más y por iniciativa propia logró meter y mojar sus patas en él. Se imaginarán que frente a semejante suceso con su papá lo felicitamos tantísimo haciendo una fiesta loca playera, llena de mate, churros, bolas de fraile y un blister de antiácidos.

Circulación obligatoria (avance)

La vida a veces se nos viene dura y nos presenta más a algu-nos que a otros mayores desafíos. “Una carga con las dificulta-des que puede soportar”, me dijo una gran amiga alguna vez. Y la quiero mucho a esa amiga, pero no estoy en absoluto de acuerdo con su frase. Uno no le desea desafíos en el desarrollo a ningún niño y a mí me hubiera encantado seguir soñando con un hijo bombero, abogado o astronauta, que viviera solo a sus 18 (o mejor... 25) años, disfrutando la vida, las relaciones amo-rosas, algunas copas y alguna que otra buena peli con un Al Pacino ya entrado en años una fresca noche de otoño en algún cine de la ciudad.

Y comprendí, luego de muchísimos años de trabajo conjunto y personal, que también nosotros llevamos una vida perfecta, sencillamente porque es la nuestra. Y un diagnóstico de Autis-mo solo ha sido un enorme punto de partida en ella, en absolu-to de llegada. Y seguimos hacia adelante, siempre.

Mi hijo hoy tiene 8 años y vamos por el séptimo año de estimu-lación ininterrumpida, ofreciéndole todos los apoyos que cree-mos adecuados para seguir favoreciendo su felicidad, y con ello la nuestra. Cami se esfuerza muchísimo, es un niño muy dulce, con sus rabietas y sus pasiones. A propósito de pasiones, creo haberles dicho que una de ellas es su fanatismo por los carteles viales, ¿no?

Autopista

Terminal de ómnibus, Pendiente (subida), Peligro-Derrumbe, Camino Sinuoso, Contramano, Encrucijada, Niños jugando, Circulación obligatoria (avance) y Autopista forman parte de los innumerables carteles viales con los cuales todos nos en-contramos a la vuelta de la esquina. Son señales que nos indi-can cosas, son imágenes que nos dicen y donde no hace falta que hablemos para comprender lo que significan. Camilo es un gran procesador visual y ama los carteles viales. También ado-ra viajar en tren, subte y autopista. Retiene en su memoria los recorridos exactos de cada lugar que visitamos y si por ejemplo le indico que iremos con el auto a visitar a su abuela, Cami me indica dónde debo poner la guiñada y donde no. Marcando el rumbo, como siempre.

Hoy en día cuando se encuentra desregulado, no hay calma más efectiva que sacarlo de casa y planificar un paseo. Y si este es por la autopista, mucho mejor. Eso le encanta, lo excita, lo puede.

Me encuentro sentada en la compu a punto de terminar este relato y Cami se me viene al humo. Lo noto inquieto. Está abu-rrido, hoy nos quedamos en casa todo el día y ya agotó todas sus fichas: desayunó, jugamos en su pieza, luego almorzamos y la tarde se vino llena de pelis, primero la de su amado Rayo McQueen, luego la de Sid, el niño científico. Comienza a girar como un trompo de aquí para allá, marcando un surco desde su pieza hasta el living. Noto que toma una clave (una foto) de su comunicador. Lo chusmeo haciéndome la desentendida. Se me acerca y con cara de absoluto comprador me pide salir a pasear. “Quiero una vuelta por la autopista”, dice a su modo.

Y yo lo miro con orgullo, lo miro con todo mi amor, y una vez más como en tantas otras decenas de veces salieron estas pa-labras de mi boca “Dale, vamos”. Nos preparamos y bajamos

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a la calle, nos metemos en el auto y vuelvo a soltar la frase de siempre, porque siempre te voy a acompañar allá donde me pi-das que te lleve querido Camilo. Te miro a los ojos y en un tono calmo y esperanzador te digo “Dale... vení, subí que te llevo”.

SADOGO: UN CUENTO PARA COMPARTIR

• Ana María Dufek •

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Ana María Dufek

SADOGO: UN CUENTO PARA COMPARTIR

Facu es el tercero de mis nietos. Al nacer vivimos la misma ale-gría y emoción que con sus hermanos.

A los once meses, en su primera Navidad, me encontré buscan-do un juguete que girara, pues eso era lo que le gustaba.

Se paró, caminó a término, al abuelo le decía Alberto.

Pero… un día… Facu se fue…

Sus ojos vivarachos y negros ya no reflejaban su interior.

Adoptó el piso como su lugar preferido y siguió girando obje-tos.

Su sabia mamá intuyó que algo pasaba y su pediatra no le cre-yó. Siguió preguntando a otros especialistas y la neuróloga dio su diagnóstico: T.G.D.

Cuando sus papis nos dieron la noticia nos dijeron: “tiene una pincelada de autismo, él no irá por la autopista, irá por la co-lectora”.

Y así fue…

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Cuando veraneábamos en La Lucila del Mar, todos nuestros amigos y compañeros de verano, chicos y grandes, nos ayuda-ban a cuidarlo.

Como tenía debilidad por los carritos ambulantes, se iba detrás de los vendedores de panchos, pochoclos, todo lo móvil le lla-maba la atención. Así era fácil perderlo de vista. No había que descuidarlo. Llevaba shorts de colores fuertes y remeras con el nombre del balneario.

A pesar de todo, un día se escapó y toda La Lucila salió a bus-carlo. ¡Hasta la policía!

Cuando lo encontraron, varios balnearios más lejos, estaba tratando de zafarse de sus hermanitos que viendo el peligro corrieron y corrieron tras él, lo atraparon y pese a los tirones lograron que se quede en el lugar hasta que fueron encontrados los tres.

Esa fue la lucha de los veranos. Para aliviar el estado de alerta que tenían sus papis y hermanos, me quedaba a veces leyéndo-le cuentos.

Hubo uno… Sadogo, que le gustaba mucho. Era acerca de un yacaré correntino que tomaba mate dulce con su novia. El cuento me impulsó a invitarlo a hacer lo mismo. Esa historia empezó a acompañarse de matecitos, y así, contando y contan-do, me comunicaba con él.

La vida siguió con avances y retrocesos, lágrimas y alegrías.

Todo fue acompañado por el esfuerzo mancomunado de sus padres, hermanos, abuelos, familiares y amigos. Y la dedica-ción de médicos especialistas, terapeutas y docentes. Y Brincar con sus maravillosos talleres .

Gracias a todos hoy Facu (o Panti, como le decimos), con quince años, es capaz de desarrollar el proceso de estampado

completo, con seriedad y entusiasmo. Como el cuaderno que realizó en la Feria de Brincar y hoy guardo como un tesoro.

En casa hizo una huerta con aromáticas para su mamá. Prepara galletitas. Seguimos tomando mates dulces que acompañamos con pan que él prepara, manteca y azúcar.

Y lo que es mejor todavía, me dice: “Te amo abuela, quiero ir el viernes a tu casa”.

Por eso, no desesperen. Acompañen a sus niños por la colecto-ra, que llegarán a donde la vida los lleve, y será el mejor lugar para ellos y para ustedes.

Sólo hay que aprender a acompañarlos. Con todo mi amor esperanzado.Ana María, abuela de Facu Boero.

NO ESCONDER LA CABEZA• Serafín Rivas •

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Serafín Rivas

NO ESCONDER LA CABEZA

Soy Serafín, el abuelo de Tomás, mi primer nieto que nació el 5 de octubre de 2011. Soy ya maduro y como digo: “soy un vete-rano de la guerra del 14”.

La vida no me regaló nada, trabajé mucho, mucho, desde que tenía 14 años y a partir del año 2000, dejé de trabajar y me aco-gí a los beneficios de la jubilación, como vulgarmente se dice. Nunca me aburrí, porque tengo un carácter muy especial, todo me viene bien, “todos los días sale el sol”, pero…

Pero un día, empecé a ver en Tomás que algo no funcionaba bien. No le podía preguntar a los padres, no quería incomodar-los. Tomás era un chico distinto a los otros niños, tenía como corto circuitos y se enojaba mucho, también se aislaba perma-nentemente, lo buscaba y se iba de nuevo, ¿qué era?

Gracias a Dios el 7 de abril de 2013, nació su hermano Bautista. Su mejor terapeuta, sin desmerecer a todos los profesionales que lo atienden. Bautista es su mejor partenaire, juegan, con-versan, se buscan. Para Bauti, siempre primero su hermano, una galletita, un caramelo, un chupetín, todo, primero su her-mano.

En agosto de 2013, la madre me pidió que lo empezara a llevar a Tomás a la fonoaudióloga, los lunes y miércoles al mediodía y los viernes a la TO, también al mediodía.

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Al principio era bastante complicado, porque se enojaba cuan-do el auto paraba en cada semáforo, se enojaba mal, muy mal. También hacía berrinches para entrar a la fono, a la TO, a su casa o a cualquier lugar cerrado. Terrible, se tiraba al suelo, se le “pegaban los platinos” y me partía el corazón.

No podía esperar en ningún lado, pero… yo era el abuelo y tenía que buscarle la vuelta.

Se la busqué y se la encontré, también el tratamiento lo fue ayu-dando. En los semáforos, empezamos a jugar con los colores, el rojo para parar y el verde para avanzar y le decía avisame (“fameme”, para él).

Cada vez que salíamos, íbamos “a tomar café”: ir a tomar café era salir a la calle a pasear.

Cuando íbamos a lo de Cristina (la fonoaudióloga), primero café con medialunas. Pero un día, Cristina me dijo que no tenía que ser siempre el mismo lugar, ni el mismo menú.

“Joder”, como dice mi amigo gallego. Ahora tenemos como diez lugares distintos: un café, otro café, una pizería, una “em-panadería”, un quiosco, otro quiosco, una plaza seca, el quios-co del gordo, la entrada del departamento de la esquina. Hubo un día en que se acabaron las “zanahorias”, lo que quedó fue el placer de salir.

Nada fue fácil, porque mi corazón estaba hecho pelota, pero… Dios aprieta, pero no ahorca. El dos de abril del 2015, el día mundial del autismo, buscando algo sobre el tema en internet, encontré la página de Brincar.

En esa página estaba el número de teléfono de una persona lla-mada Soledad, no sabía lo que me iban a decir, ni lo que estaba buscando. Perdón… sí sabía: una mano, un salvavidas para en-tender más cosas de mi nieto.

Me atendió, una maravilla. Ella sabía lo que estaba buscando: una soga. Me volvió a llamar y me dirigió a un “tipo” que tam-bién entendió rápidamente lo que necesitaba y me enganchó para la próxima reunión: el tercer jueves del mes de abril a las 19 horas.

Cuando llegué a la puerta de entrada del edificio, pensé qué caracho hago acá, qué voy a preguntar, qué me van a decir, má sí… pa dentro.

Me recibió el “tipo” con el que había hablado, un tipazo, el se-ñor Luis Casanelas, coordinador del grupo de hombres, al que le estoy infinitamente agradecido. Me contuvo y me hizo ha-blar en la reunión acerca de Tomás.

A partir de ese día fui a todas las reuniones, porque las expe-riencias de los demás me ayudan muchísimo a ir entendiendo al pequeño y cuál es la mejor forma de ayudarlo.

En esa primer vez éramos siete, después de más de un año, so-mos alrededor de treinta. Cada uno con su problemática, pero con la mejor onda de ayudar al otro.

Cuando llega álguien nuevo es durísimo, porque el que llega por primera vez, está hecho pelota, como cuando llegué yo.

Fui el primer abuelo, por suerte hoy ya hay algunos más. Pero aún así somos pocos. Creo que el círculo íntimo de la familia es la que más tiene que ayudar. Lamentablemente, muchos se borran, o por ignorancia o por comodidad. No es fácil para los padres estar solos en esta jugada, necesitan de un entorno que acompañe, que apoye, que les dé parte de su tiempo, para que tomen un poco de oxígeno, porque sino termina siendo suma-mente duro.

Mi pareja se llama Diana y es la “abuela del corazón” de Tomás. Él tiene fascinación por ella: cuando la mira, su carita y sus ojos

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se encienden, es como si le dijese, gracias por entenderme, por ayudarme a leer los libros, a aprender las letras, a conocer los números, por estar conmigo, por aprobar todo lo que hago y saber que estoy aprendiendo. La busca permanentemente para brindarle la mejor de las sonrisas.

Con Tomás, somos como dos “compinches”, él me entiende y yo lo entiendo a él, no hay más berrinches o platinos pegados como los llamaba.

Aprendí a estar un escalón adelante, para saber qué quiere, o qué no quiere, qué le puede molestar, pero siempre durito, para no permitirle ningún desbande y que se mal acostumbre.

Nos llevamos de maravilla. Es una sensación tan placentera: cuando va tranquilo caminando, en el auto, en mi casa, en la suya o en lo de Diana.

Si me preguntan cuál es el diagnóstico, no lo sé, lo único que sé, es que tengo que estar presente, como abuelo, siempre y todo el tiempo que él y sus padres me necesiten.

Hace muy poco, sus padres se fueron de viaje una semana, me quedé durante esa semana en su casa, con los dos chicos y la empleada. Fue una de las semanas más maravillosas de mi vida. En toda la semana no hubo el más mínimo conflicto, a las 21.30 hs. les decía “a dormir”, venían los dos corriendo, se metían en la cama y a dormir, no lo podía creer. A la mañana siguiente, desayuno y al jardín.

¿Qué aprendí en todo este tiempo?

En primer lugar, hay que asumir, lo más rápido que se pueda, lo que el pequeño tiene. No patear la pelota afuera, ni esconder la cabeza y mirar para otro lado.

Pedir ayuda a los profesionales.

El entorno debe ayudar y si no lo hace, que se quede afuera en todo. Al hablar del entorno me refiero al círculo íntimo y los amigos de los padres. En las buenas… somos todos socios, en las malas… nos quedamos huérfanos.

El que cree que hay un ser superior, de la religión que sea, siem-pre hay que pedirle una mano. Sabemos que el ser superior está muy ocupado, pero… en algún momento puede pasar cerca y te tira un hueso. Yo soy devoto de San Cayetano. Durante cin-cuenta años, los días siete de cada mes, fui a visitarlo y a agra-decerle toda la ayuda que siempre me dio. Los últimos cuatro años seguí yendo a visitarlo, ahora le agradezco por los nietos que tengo y le pido por la salud de Tomás.

Por ahora, nada más, ¿y mañana? Mañana, domingo 3 de julio de 2016, alrededor de las once de la mañana, con Diana, vamos a buscar a los chicos, para jugar y disfrutar todo el día juntos. ¡Qué placer caracho!

LA FELICIDAD ES DAR UNA VUELTA EN LA CALESITA

• Judith Eisemberg •

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Judith Eisemberg

LA FELICIDAD ES DAR UNA VUELTA EN LA CALESITA

Dos rayitas en el evatest, felicidad plena mezclada con angus-tia, miedo a volver a pasar por lo mismo, luego de haber perdi-do dos embarazos en las primeras semanas de gestación.

Pero vos fuiste fuerte, mi dulce Netanel, y lograste crecer den-tro mío mientras yo te imaginaba y proyectaba cómo sería tu vida, llena de esperanza.

¿Te convertirías en doctor, abogado o contador? ¿Tendrías mi temperamento? ¿Serías alto como tu tío?

¿Cuál escuela entre las tres únicas opciones que para mi eran válidas elegiría para que transites tu escolaridad?

Era tan claro el camino, que hasta imaginaba, tomando en con-sideración cómo había sido mi niñez, cuales podrían ser tus fortalezas y que obstáculos podrías encontrar y a los cuales yo correría presurosa a ayudarte, ya que serían escollos totalmente manejables…

Y de golpe, ¡pum! Se acabaron las certezas, el mundo dejó de ser una autopista con señalizaciones por doquier, para conver-tirse en un sinuoso bosque con frondosos árboles que dan som-bra y protegen del sol pero que no permiten vislumbrar con claridad cómo sigue el camino de la vida.

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Las respuestas seguras, los caminos conocidos, las previsiones de futuro se escabulleron y surgieron las dudas, la incertidum-bre, los obstáculos.

Y en ese torbellino de emociones negativas y preocupaciones en torno a tu futuro, estaba –y está- allí presente tu bella sonri-sa, iluminándome a cada paso.

Las dificultades en tu desarrollo son muchas y variadas, pero eso no te impide disfrutar plenamente y ser un niño feliz, por-que eso sos.

Cuando me pregunta la gente cómo estás, dudo en cual es la respuesta correcta, ya que lo que primero me surge es manifes-tar que estás muy bien, que te veo feliz, que las enormes dificul-tades que se presentan en tu desarrollo evolutivo en relación al lenguaje oral, al juego simbólico y a otras áreas del desarrollo, no impiden hoy, ni impidieron en el pasado, que disfrutes de la vida con plenitud.

Entonces, ¿cómo responder a esa pregunta, hijo querido?

Ansío tanto que seas vos el que la conteste no sólo con tu bella y dulce sonrisa sino con palabras…

Ruego fervientemente tener esa dicha. Y en el mientras tanto soy feliz de saberte feliz, de observarte y ver que la felicidad puede estar aquí en la esquina, ¡dando una vuelta en la calesita!

En este mundo diverso y complejo, nos enseñás la belleza de lo simple, la alegría inmensa que provoca lo cotidiano que tantas veces pasamos de largo, inmersos en problemas y exigencias que nos quitan la posibilidad del disfrute. Y te admiro por esa maravillosa capacidad, por tu don de la alegría que contagia a los que te rodean y nos brinda gozo y satisfacción.

A seguir dando más y más vueltas a la calesita, querido Netu… ¡Te amo tanto!

RECUERDOS E ILUSIONES• Eugenio López •

Eugenio López - 89

Eugenio López

RECUERDOS E ILUSIONES

Cuando Fran nació, en aquel 27 de Junio de 2002, supimos que estábamos recibiendo un nuevo regalo de la vida, como lo son nuestros otros dos hijos, Micaela e Iñaki. Su crecimiento fue el esperado, hasta el año y medio, cuando empezamos a notar comportamientos extraños, que quizá en ese momento no nos llamaron la atención.

Recuerdo que estas reacciones se fueron haciendo cada vez más frecuentes e inmanejables, solo nosotros sabemos lo que costaba salir a la calle con él de la mano, ya que los berrinches eran cada vez más violentos. Progresivamente, fue perdiendo habilidades y actitudes de relación con los demás, en especial conmigo.

Apenas recuerdo aquel día en el que Marta me llamó llorando para pedirme que la vaya a buscar al Centro Pediátrico de Río Gallegos. Cuando llegué me cuenta que, la médica que vio a Fran le dijo sin más dilaciones: “este chico tiene autismo e hi-perkinesia”. Así, sin anestesia.

Recuerdo, también, que subimos al auto y sentíamos que el mundo se nos venía encima y que además estábamos solos. So-los y sin saber qué hacer.

Luego de unos días de confusión, comenzamos a buscar otras opiniones y entonces aparecen distintos diagnósticos, opinio-nes disparatadas y recomendaciones variadas.

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Algunos decían que no tenía nada, solo era un chico malcriado y que con un buen jardín de infantes se le pasaría, un pediatra hasta nos recomendó fervientemente un jardincito que… había cerrado hace cuatro años.

Otros opinaban que padecía un trastorno semántico – pragmá-tico, otros retraso madurativo, etc., etc…

Si a esto le sumamos las lógicas consultas que hacía Marta en Internet, a través de cuanta página tuviera información sobre el tema, la situación era realmente caótica.

Recuerdo que ante tanta incertidumbre, tomamos la decisión de viajar desde Río Gallegos a Buenos Aires, en auto y en pleno invierno, para tener un diagnóstico preciso y por lo tanto un panorama más claro.

Luego de muchos análisis y evaluaciones finalmente aparece el diagnóstico definitivo, certero y hasta ese momento desco-nocido. Fran tenía Trastorno Generalizado del Desarrollo (no especificado). Ahora sabíamos qué tenía y teníamos que en-contrar la forma de superarlo o tratarlo. Aquí en Buenos Aires encontramos un grupo de padres que nos brindó contención y algunas ideas de cómo tratar el trastorno, en base a las técnicas más modernas que se estaban llevando a cabo.

De vuelta en nuestra casa de Río Gallegos, hicimos lo posible y casi lo imposible para que Fran fuera tratado en su Santa Cruz natal, pero la ignorancia sobre el tema, cierta desidia y la falta total de infraestructura hizo que Marta tomara la sabia decisión de retornar a Buenos Aires con Fran e Iña a iniciar la búsqueda de profesionales comprometidos y formados en el trastorno.

En la búsqueda de personas que supieran cómo tratar a Fran apareció gente valiosa que aún hoy comparte nuestra vida y también otros que ayudaron a transitar esta sinuosa ruta y que, por distintas razones, es parte de un dulce recuerdo.

El arribo a Buenos Aires coincidió con la escolarización de Fran en un colegio que Marta ya había contactado desde Río Galle-gos, antes de emprender la aventura salvadora, y Dios quiso que nos encontráramos con un Jardín en el que fue recibido con respeto y que además contaba con una maestra, Solana Monte, que a pesar de no conocer nada del trastorno le puso mucho amor a la tarea y logró que Fran comenzara un camino que hoy continúa.

Este camino tuvo algunos tropiezos y también alegrías y empe-zaron a aparecer los compañeros que, después compartirían la escuela primaria.

Recuerdo que parecía un sueño verlo comenzar en primer gra-do con su uniforme y dispuesto a recibir lo mismo que sus com-pañeros.

En este trayecto aprendió muchas cosas, pero seguramente, fueron muchas más las cosas que él les enseñó a los demás, les enseñó que se puede ser diferente y que eso no significa ser mejor ni peor, les enseñó que la paciencia es el mejor consejero cuando aparece una crisis, les enseñó que portarse bien tiene sus consecuencias. Hubo muchos que lo entendieron, lo ayu-daron, lo respetaron y lo quisieron, hubo otros que perdieron la oportunidad.

Recuerdo que durante el transcurso de la escuela primaria apa-reció, de la mano de su amigo Vernon, la posibilidad de darle forma orgánica a su gran pasión: el dibujo.

Comenzó con un taller de historieta al que luego le agregaría el de Manga, realmente es maravilloso sentir cómo disfruta sus clases compartidas con otros chicos y algunos grandes tan com-prometidos como él, siempre guiado por los profes de la Escue-la de Claudio Kappel que, a su saber le agregan ese condimento tan importante que es el amor por lo que hacen y el respeto por la diversidad.

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En la actualidad, no existe regalo más productivo que un block de papel y elementos de dibujo, las horas pasan y quedan los trabajos que ya ocupan varias cajas.

Fue emocionante descubrir en internet su blog donde guarda los personajes y las historias que va desarrollando, dándole vida a Sebastián y al resto de amigos que su maravillosa mente no cesa de crear.

Esta pasión por el dibujo y el aprendizaje, posibilitaron que se animara a viajar solo en transporte público desde su casa al taller, provocando el lógico temor inicial y la inmensa satisfac-ción posterior al ver que ya es una etapa superada y una meta lograda.

Recuerdo que otra sensación emocionante fue, cuando al finali-zar su escuela primaria, surgió la posibilidad de realizar el viaje de egresados a Carlos Paz.

Luego de algunos sinsabores, pudo realizar su viaje con un fa-miliar como acompañante, que por obra del destino y la gra-duación de su mamá, coincidente con el viaje, tuve la suerte de ser yo.

La independencia que demostró en esos días para manejarse con sus compañeros, realizar las tareas de la vida cotidiana y disfrutar de las excursiones fue increíble y fue un digno broche para un trayecto de su vida que fue a veces difícil, pero que hoy es un maravilloso recuerdo.

La vida sigue su curso y luego de la primaria asomaba el dile-ma de iniciar o no la escuela secundaria, Dios quiso que apare-ciera en nuestro camino el Colegio de La Salle, donde luego de varias entrevistas consiguió su vacante y con ella un nuevo de-safío, nuevos amigos, nuevas historias, el viaje con papá todas las mañanas en el subte, almorzar en el cole, empezar a practi-car básquet, tener actividades juveniles y además aprender un montón de cosas, sin necesidad de la asistencia de acompañan-te terapéutico.

Y ahora como broche de oro para este año maravilloso, se viene el campamento de tres días en Luján, donde compartirá expe-riencias con sus nuevos amigos.

Nuestra familia tiene un factor común que es el amor por la docencia, Marta, Micaela y yo la desarrollamos en distintos ám-bitos e Iña, seguramente lo hará en el futuro ya que le sobra capacidad, pero el verdadero maestro de la familia es Fran ya que todos los días nos enseña que se puede, que con paciencia y empeño las cosas se consiguen. Nos enseñó a compartir un mundo desconocido, en el que habitan seres maravillosos, fa-milias comprometidas, organizaciones de personas que buscan mejorar este mundo con acciones concretas.

Gracias Fran por abrirnos esta puerta a la vida.

Los recuerdos son recuerdos y nos sirven para forjar las ilusio-nes.

La ilusión de verlo crecer día a día, adquiriendo cada vez más independencia.

La ilusión de que, en algún momento, pueda ver cristalizada su pasión y quizá se transforme en un famoso historietista.

La ilusión de que encuentre el amor de su vida y sea feliz a su lado.

La ilusión de que nos recuerde como la familia que buscó siem-pre la mejor forma de que sea feliz.

ESA DELGADA LÍNEA• Anabel Constanza Ferrería •

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Anabel Constanza Ferrería

ESA DELGADA LÍNEA

Bru,

Tenías casi tres años, y yo inmersa en una gran angustia, lejos el momento más difícil de mi vida, por la pérdida repentina de mi papá, tu Coco, y a su vez a quince días de haber nacido tu segundo hermano. No registré lo que significaba tu diagnósti-co, no puedo identificarme cuando otras mamás cuentan lo que sintieron ese día porque sinceramente para mí fue más de lo mismo que venía sintiendo: angustia, tristeza, depresión.

Así y todo no sé de dónde saqué fuerzas para pararme y empe-zar a entender esto que te pasaba, resumido en la palabra Autis-mo, que tanto abarca y significa. Recuerdo que intuía algo dife-rente en tu desarrollo, que cada vez se desviaba más y dejaban de tener sustento las explicaciones de: es varón ya va hablar, dejalo igual te escucha se hace el que no, es un berrinche por caprichos seguramente... etc. Tu desarrollo había empezado a “retroceder”. De cualquier modo, en esa creciente desconexión tuya y mía de esos tiempos tengo una imágen guardada en mi mente: sin casi decir ya una palabra, venías a mi cama (en la que me sumergía a consumirme en angustia con una panza de ocho meses), me agarrabas la mano y me tironeabas para que me levante igual, a pesar de todo, como diciendo “vamos, tene-mos que hacer algo”. Fue así como empecé a mirarte de nuevo y conectarme otra vez con vos y con la vida. Volví a sentir la fuerza vital que llevaba dentro mío (tu hermanito Nacho), así

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como el deseo de seguir compartiendo el crecimiento de Coty, tu hermana mayor. Por esos tiempos, tu tía Laura me había di-cho: “Vamos, en algún momento hay que dejar un poco de lado el sufrimiento y ¡ponerse en acción!”. Me molestó y pensé qué injusta, por qué me dice ésto, pero eran palabras necesarias. Y se las agradezco y se las agradeceré siempre. A toda la familia le estaba costando ponerse de pie luego de la gran pérdida. Tu abuelo Coco se había ido y era casi el único que registrabas conectándote con sus cosquillas y su amor. Fue él quien intu-yó “esa palabra” que define tu diagnóstico, sin haber llegado a decírmelo.

Y así empezó el camino de entenderte, volver a mirarte a los ojos, mostrarte de nuevo ese mundo que se nos había escapado a los dos de nuestras manos y nuestros ojos.

Comenzamos el tratamiento y luego de un tiempo todo fue mejorando, fue un punto de partida para ir subiendo escalo-nes, a pesar de a veces bajar alguno, ya que en los comienzos había más situaciones difíciles. Pero tratamos siempre de mi-rar el lado de lo que sí podías para usarlo de herramienta y trabajar en equipo lo que te costaba. Así comenzaste a hablar, comunicarte, conocernos y compartir... hasta que ese “desvío” se convirtió en una delgada línea que a veces es difícil de en-tender, porque enseguida me ilusiono con que lo que no está, o falta trabajar... y eso hace que me dé la cabeza contra la pared bastante seguido. Por eso, en muchas situaciones, trato de pro-tegerme no esperando demasiado para luego no desilusionar-me, pero cada día nos demostrás y sorprendés con lo que sos capaz y te superás trabajando lo que te cuesta incansablemente. Como decís vos cuando vas a tus terapias: “yo trabajo mucho”.

Y sí, lo haces diariamente. Cuando entendí eso me dije: si él trabaja sus desafíos para ser incluido en esta sociedad,¿por qué yo, mi familia, amigos, conocidos, alumnos, docentes no podemos hacer lo mínimo para que su esfuerzo valga la pena y dé sus frutos? Por-que finalmente todos somos parte de este mundo tan diverso. Enton-ces decidí ser parte activa de tu trabajo diario, animándome a

contar mi experiencia a otras personas, ayudando a concien-tizar en escuelas donde tanto falta, de la mano de tu tía, para ayudar a otros chicos que pasan por lo mismo que vos. Fue muy grata la experiencia y respuesta de los chicos más que la de los adultos, me di cuenta que si compartimos la información para usarla como herramienta podremos llegar así a la Inclu-sión verdadera.

A MI PRÍNCIPE VALIENTE• Laura Espejo •

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Laura Espejo

A MI PRÍNCIPE VALIENTE

Siempre supe que las personas tienen su lugar en el mundo y casi desde que tengo recuerdos yo supe que el mío es Claro-mecó.

No sé si lo conocen pero es mágico, de extensas playas y un frondoso bosque. La mezcla perfecta de olor a mar y a eucalip-tus creo que es la clave, transmite paz a quien lo descubre.

Quizás tenga que ver con que esos olores y sensaciones me recuerdan a mi niñez, al amor por ver las cosas simples que me inculcó mi abuelo, mi “Lolo”, que se sentaba en las noches estrelladas a contemplar el cielo y en los días de playa a mirar el mar bien lejos, hasta el horizonte, que tiene el mismo azul profundo que tenían sus ojos.

Y allí transcurrieron mis vacaciones con una familia numerosa y divertida. Aprendimos a nadar, a andar en bicicleta y ¡mu-chas cosas más!

Recuerdo los juegos con mis hermanas y primos, los circuitos que nos armábamos en bici, las comidas ricas y asados, las tor-tas para la playa y las grandes rondas de mate. Muchas noches de desvelo por jugar a las cartas… No nos sobraba nada, ¡pero disfrutábamos tanto de esos momentos juntos!

Laura Espejo - 105104 - Laura Espejo

Qué contar de mis amigas del alma, con quienes sigo teniendo una amistad incondicional, con las que compartimos esas inol-vidables vacaciones adolescentes.

Y también le llegó el turno al amor, a quien coincidentemente también conocí en Claromecó. Qué destino, ¿no?

Siguieron pasando los años y siempre me hice unos días para poder ir a mi lugar a buscar esa paz que en la ciudad escasea. Aunque el tiempo de descanso sea corto, lo disfruto porque sé que luego llega la vorágine del trabajo, al que me aboqué du-rante muchos años dándole un lugar muy importante en mi vida.

Después de años de no parar, con una rutina abrumadora, de-cidimos con mi esposo que era el momento de ser papás. Una hermosa decisión que nos cambió la vida.

Lo deseamos mucho, lo esperamos ansiosos, lo amamos desde el primer momento que supimos que estaba en mi panza. ¡Y llegó Lucas!

Todo funcionó bajo los parámetros “normales” hasta que una luz de alerta se encendió. Algo no estaba bien. Esa sensación tan espantosa de saber y no querer darse cuenta del todo, que al ser que más amas en el mundo le está pasando algo… la an-gustia inexplicable de escuchar un diagnóstico, de tramitar un certificado de discapacidad, de empezar a googlear siglas que nunca en tu vida habías escuchado, de dejar en manos de pro-fesionales a tu tesoro más preciado sin que él pueda contarte una sola palabra de lo que le ocurre, es desesperante.

El dolor que se siente te traspasa el pecho, es más profundo de lo que uno pudiera imaginar. Todos los sueños que tenés para él y para nosotros como familia se derrumban. Todo lo que an-tes era importante deja de tener sentido y el mundo parece que se paraliza y observa como uno no puede salir de esa sensación.

La vida en sí comienza a ser un reto, la cosa más simple se vuel-ve un desafío y uno aprende que no es invencible, que todos somos vulnerables y que necesitamos poder pedir ayuda. Esa ayuda que no tardó en llegar, principalmente del círculo ínti-mo, mis padres, que vivencian este mismo dolor duplicado, por Lucas y por mí. Mis hermanas incondicionales, mis guías, mi sostén. Mi “Lala” que llora en silencio pero que se muestra fuerte como un roble. Mis amigas del alma o hermanas de la vida que siempre están para decirme que todo estará bien. Y mi compañero de ruta, con el que nos desvelamos tantas noches por la frustración de no saber qué teníamos que hacer, pero con la certeza de que debíamos limpiarnos las lágrimas y seguir luchándola juntos. ¡Siempre juntos!

Es una herida abierta que a veces sangra pero uno comienza a convivir con ella y termina finalmente fortaleciéndonos. La vida se mira con otros ojos, y por más que suene una frase he-cha, es muy cierta. Los sentimientos están a flor de piel. Los va-lores se re-establecen y en mi caso, el trabajo pasa solo a ser un medio para vivir. Las relaciones se van pasando por un tamiz, del cual solo quedan las personas que tienen buenos sentimien-tos y ganas de apoyarnos en este camino.

Y ahí estás mi Príncipe Valiente, enseñándome nuevamente a vivir, con otros objetivos, mucho más simples, mucho más cla-ros, mucho más nobles. Entendiendo el lenguaje de tu silen-cio, interpretando cada gesto. Valorando cada segundo de tu atención en ese momento mágico que bajás el puente que me permite entrar a tu castillo.

Día tras día, veo tu esfuerzo por superarte y te admiro por tu tenacidad y por tu lucha. Uno la pelea, pero el mayor desafío es tuyo.

Me hiciste volver a la esencia, a los lugares que me hacen bien y con tu lenguaje, me hiciste saber cada vez que querías ir a Claromecó.

106 - Laura Espejo

Con esa memoria infinita, año tras año hacés los rituales de tus juguetes en el parque. A cada uno le buscaste un lugar especial para acomodarlos en las ramitas de los árboles, entre las plan-tas.

Conocés cada rincón del pueblo, y tenés tus circuitos al igual que yo los tenía de chica. El paseo por el vivero, la vuelta por la costanera, la calesita a la noche…

Tantas veces caminamos o “corrimos” esas playas, ida y vuelta, desde la Barra al Faro. Seguramente en tu mente tenés guarda-da la imagen de cada atardecer sobre el mar. Del movimiento de las olas, esas olas grosas en las que incansablemente querés saltar con papá hasta que los dedos se te arrugan de tanto estar en el agua.

Verte disfrutar y sonreírle al sol es mi mayor anhelo, ¡quiero verte feliz! Lo afirmo cada día y es mi meta en la vida.

Te agradezco porque me hiciste volver a disfrutar las cosas sim-ples, mirar las noches de estrellas, contemplar y agradecer cada atardecer en el mar, oler los eucaliptus y recordar mi niñez.

Sos tan sabio y tan sensible que me hiciste redescubrir mi lugar en el mundo, que ahora es tan tuyo como mío.

Te amo con toda mi alma.

ACÁ ESTOY• Alejandra Fernández •

Alejandra Fernandez - 109

Alejandra Fernández

ACÁ ESTOY

Santiago tiene seis años y soy su mamá. Todo comenzó con un embarazo muy deseado por su papá, Daniel, y por mí, como también por toda la familia. Lo viví sintiéndome plena y feliz. Nació rodeado de muchos miedos y cuidados, pero lo amé con toda mi alma desde el primer instante.

Cuando fue creciendo hubo pocas palabras y yo le entendía todo lo que me pedía con un solo “ah”, no veía nada raro. Siem-pre pensaba “ya va a hablar más, es cuestión de tiempo”. Llegó el día de empezar salita de tres en el jardín y en la primer en-trevista que tuve con la maestra le dije algo que nunca le había dicho a nadie: “a veces le hablo y parece que no me escucha-ra…”. Pasaron los primeros días de clases y recibí su llamado diciendo: “me gustaría tener una reunión con ustedes”. Corté y me puse a llorar porque sentí que algo no andaba bien. Fue como si se confirmaran mis peores temores. Y ahí empezó todo, notas cada día en el cuaderno, reuniones para que hagamos un psicodiagnóstico, el pediatra diciendo que es “normal”, que es muy pegote conmigo, etc. Hasta que nos derivó con un neuró-logo y eso nos hizo llegar, finalmente, al diagnóstico: TGD.

Sentí una tristeza enorme cuando recibimos la noticia, sin sa-ber qué hacer, por dónde arrancar. Nuestra vida sufrió un tem-blor y fue difícil afrontarlo. Después de transitar el primer año, nada había quedado en su lugar. Nuestra pareja se tambaleaba y Santi con sus dificultades que todavía no comprendíamos del

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todo. Uno de esos días de tanto desconcierto, Santi se me acerca y me dice: “mamá, no pasa nada”. Yo no podía creer esas pa-labras, pero ahí me demostraba que estaba entendiendo todo, más justas no podrían haber sido. Gracias a Dios y al amor, hoy estamos unidos los tres. Santi es feliz cuando ve que mi marido y yo nos abrazamos, uniéndose a nosotros.

Anécdotas inolvidables

…Cuando ya creía que las palabras se habían ido, y con incer-tidumbre empezábamos la adaptación en el jardín, aparece la esperanza: “mamá no”. Cualquier mamá sentiría la angustia de ese niño que no quiere quedarse, yo sentía la alegría de que lo estaba pudiendo decir.

…Una vez que salíamos de una sesión de TCC, recuerdo que Santi empezó a nombrarme lo que escuchaba: un pájaro, un perro, un auto. Duró unos pocos minutos pero yo sentí que se abría el mundo: Santi empezaba a conectarse con el exterior.

…A los cinco años, un sábado de otoño, Santi tenía un cum-pleaños que justo quedaba a dos cuadras del colegio. Él esta-ba preocupado porque creía que lo estaba llevando al colegio, entonces cuando pasamos con el taxi por enfrente y seguimos, Santi dijo “puff” mientras se pasanba la mano por la frente, ali-viado. Con mi hermana nos miramos asombradas y divertidas.

…Una vez entramos a una librería artística en medio de un be-rrinche, él no quería ir y lloraba y lloraba. De pronto, frena el llanto y dice “falta el uno”. Cuando me doy vuelta para inten-tar entender qué le había pasado veo que está señalando una hilera de esferas de tergopol. Sigo con la mirada la dirección de su dedo y sí, tenía razón, la primer esfera tenía el número dos.

…Hace unos días me vio vestida con una pollera y me dijo: “¡princesa!” Para mí tienen tanto valor sus palabras que me creí una verdadera princesa y me llené de alegría.

…Él siempre está en los detalles, cosas que a nosotros se nos es-capan. Es cariñoso, no le gusta que uno esté enojado, a veces se angustia con cambios o cuando todavía no le salen las palabras para decir algo, no le gusta que alguien discuta. Cuando lo reto por algo me dice: “¡mamá abrazá!”

Con el orgullo de lado, ¡estamos tan orgullosos!

Este año hizo pre primario en un colegio de recuperación, no fue fácil decidirnos por esta nueva escolaridad, pero dejamos el orgullo de lado y (con la ayuda de una psicopedagoga) mi-ramos qué necesitaba nuestro hijo. Santi pasó a primer grado y logró tantas cosas que estamos orgullosos de él y de haber cambiado el colegio. Y como sorpresa recibimos la noticia de que iba a ser escolta, así que más que felices. Fue un año po-sitivo para Santi; con muchas satisfacciones que pensé que no llegarían, pero ¡por fin llegó ese día tan anhelado!

Sé que todavía queda mucho por aprender y la mayor preo-cupación es su vida adulta, queremos tratar de darle todas las herramientas para que sea una persona feliz y autónoma, con-fío que avance la sociedad y yo voy a dar mi granito de arena para que así sea.

Hace un año que voy a los encuentros de Brincar, y si tuviera que hablar con una familia que recién recibe el diagnóstico, le diría que vaya a charlas, donde hay personas que están pasando por lo mismo, porque ayuda mucho. Mi esposo, mi hermana y yo participamos, (mi mamá todavía no, porque cuida a Santi) y nos ayudó a comprenderlo más. Yo antes me había olvidado de disfrutar mi vida; me había olvidado de mí. Hablar con otros, entrar en contacto con otras mamás es profundamente sanador.

FLORENCIA, GALEANO Y YO• Daniel Giménez •

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Daniel Giménez

FLORENCIA, GALEANO Y YO

Hace once años, en Montevideo, yo estaba esperando a Florencia en la puerta de la casa. Ella era muy chica; caminaba como un osito. Yo la veía poco. Me quedaba en el diario hasta cualquier hora y por las mañanas trabajaba en la Universidad. Poco sabía de ella. La besaba dormida, a veces le llevaba chocolatines o juguetes.

La madre no estaba aquella tarde, y yo esperaba en la puerta de la casa el ómnibus que traía a Florencia de la jardinería.

Llegó muy triste. No hablaba. En el ascensor hacía pucheros. Después dejó que la leche se enfriara en el tazón. Miraba el piso.

La senté en mis rodillas y le pedí que me contara. Ella negó con la cabeza. La acaricié, la besé en la frente. Se le escapó alguna lágrima. Con el pañuelo le sequé la cara. Entonces volví a pedirle:Andá, decime.Me contó que su mejor amiga le había dicho que no la quería.Lloramos juntos, no sé cuánto tiempo, abrazados los dos, ahí en la silla.

Yo sentía las lastimaduras que Florencia iba a sufrir a lo largo de los años y hubiera querido que Dios existiera y no fuera sordo, para poder rogarle que me diera todo el dolor que le tenía reservado.

Los Hijos, Eduardo Galeano

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Leí por primera vez este texto de Galeano hace varios años y desde esa primera leída me llegó mucho. Tal vez porque mi hija mayor, Florencia, se llama como la protagonista de la pequeña historia o tal vez porque tengo desde siempre, una intensa vo-cación de padre que me hace identificar con el padre del relato.

Debe ser por todo eso que desde la primera vez que leí esa his-toria tan simple y profunda, me atravesó tanto. Cuando puedo la releo y me emociona hasta hacerme lagrimear un poco, sobre todo si lo hago estando solo en casa, escuchando música y be-biendo algo de lo que antes se llamaba “bebida espirituosa”.

Para contarles algo más sobre mí y que no se queden solamente con esa primera imagen de padre sensible, llorón y solitario les voy a decir que soy abuelo, ya que Florencia es la madre de mi nieto Joaquín, su único hijo, de 5 años cumplidos en Julio del 2016. Y para más datos les cuento que Joaquín es mi nieto mayor, ya que tengo otros tres de 4 años, 2 meses y 2 días, ¿qué tul, eh?

Joaquín tiene lo que se conoce como Autismo o TGD, y en un grado bastante severo: entre otras características no tiene habla.

Ese es todo un temita porque cada tanto tiene crisis importan-tes: grita, corre, llora, se lo nota muy molesto y uno se siente totalmente impotente para ayudarlo porque no sabemos si le duele una muela, si se golpeó, si le duele la garganta, los oí-dos… y la lista de posibles motivos podría seguir.

En la historia de Galeano, Florencia es una nena muy pequeña, ya que él menciona que vuelve de la “jardinería”. La niña está triste por un hecho que para muchos adultos puede parecer menor (su mejor amiga, una compañerita, le había dicho que no la quería). ¿Cuántas veces a lo largo de la vida sufrimos por los pequeños y grandes dolores de nuestros hijos y deseamos estar en su lugar para evitarles el desgarro?

Soy consciente de que no se pueden comparar los estados de ánimo, las emociones, las tristezas, los nudos en la garganta, los dolores de estómago. ¿Cómo hacerlo? ¿existe un medidor de emociones? Ayúdenme, pero creo que todavía no está in-ventado ¿no?

¿Cómo se pueden medir los sentimientos de un padre y un abuelo cuando se va de la casa de su hija sabiendo que lo que tiene su nieto es de por vida, que no se puede tomar una pasti-lla cada ocho horas para que después de una semana el proble-ma desaparezca.

“Mi” Florencia no me hace pucheros, ni deja enfriar su leche en el tazón sin beberla, pero su papá argentino, rosarino para más datos, sin ser escritor, cree imaginar todo lo que pasa por su mente y por su corazón.

En algunas ocasiones, sin que ella se dé cuenta la observo en silencio, cuando en alguna reunión familiar ella mira de lejos a su hijo, tan distinto aparentemente a los otros chicos, y trato de leer su mente.

¿Cómo imaginar los sentimientos de una madre y un padre que ya tenían pensado, programado y organizado hasta el colegio secundario al que iban a inscribir a su hijo? ¿Cómo concebir que de un plumazo se les haya venido abajo su castillo de nai-pes?

A veces me pregunto cuál es el rol de los abuelos de chicos con Autismo… si la memoria no me falla, según Serafín, uno de mis compañeros de ruta en esta difícil lucha diaria y permanente, es apoyar y acompañar, tanto a nuestros nietos como a nuestros hijos. Y eso está muy bien, lo comparto totalmente.

Nuestros nietos, con diversas terapias, profesionales, apoyos, métodos, están apuntalados, acompañados.

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Desde hace años, motivado por el tema de Joaquín, asisto a ta-lleres, charlas, grupos y jornadas, y en todos han coincidido en el mensaje esperanzador de que todos los chicos progresan, cada uno a su tiempo porque son personitas y casos diferentes, pero que todos en mayor o menor medida progresan, evolu-cionan. Pero… ¿y sus padres, qué es de ellos? ¿qué apoyo, qué motivación hay para esos padres tiempo completo, 24 horas?

Creo que ahí aparecemos nosotros. Los padres de los padres. Tratamos de no opinar demasiado, de no cuestionar las decisio-nes de nuestros hijos o de sus parejas, y si vemos un huequito decimos lo que sentimos, nuestro parecer, tratamos de que sea con mucha diplomacia.

Es imposible no involucrarme con mi pequeña Florencia que regresa triste del jardín de infantes y es imposible que no me llegue su estado de ánimo cuando para no mirarme a los ojos busca el piso con su mirada. Los abuelos estamos para abrazar, para sostener, para no olvidar que nuestros hijos también fue-ron niños y nos necesitan.

Galeano deseaba que Dios existiera y que no sea sordo para poder transferirle a él todo el dolor que el futuro tenía reser-vado para su hija. A mí me ocurre algo similar con respecto a Dios, porque al no ser creyente no puedo encontrar apoyo ni consuelo en la religión, detalle que me achica bastante la po-sible “ayuda externa”. Sólo me queda limitarme a mis propias fuerzas, empresa que confieso a veces se torna bastante jodida.

La famosa historia del “Viaje a Holanda”, tan usada en grupos relacionados con el Autismo hasta dejarla un poco gastada a la pobre, es, si uno le busca la vuelta o la sabe interpretar, una excelente herramienta a nuestro favor.

Para los que no están en tema les cuento que “Viaje a Holanda” es un breve relato sobre la aceptación o el proceso de aceptación por parte de los padres del diagnóstico de Autismo de un hijo.

A pesar de lo difícil que es el momento en que el profesional nos lo comunica, la historia nos ofrece una mirada optimis-ta, esperanzadora de valorar y rescatar los aspectos positivos de la Vida.

Compara o relaciona que esperar un bebé es como planear un gran viaje de vacaciones a Italia, con todos los grandes planes y actividades que ese viaje involucra.

Pero que al llegar a destino la azafata nos dice: “bienvenidos a Holanda”

Y en ese momento uno se pregunta: ¿Holanda? Si yo toda mi vida he soñado con ir a Italia…

Sin embargo, sorpresivamente, ha habido un gran cambio, el avión ha aterrizado en Holanda y ahí nos tenemos que quedar, no es un lugar horrible, simplemente un lugar diferente.

Es más lento y menos espectacular que Italia, pero también tie-ne sus cosas.

El tema es que todos nuestros amigos y conocidos fueron y re-gresaron de Italia, hablando de lo bien que lo han pasado. Y el resto de nuestras vidas nosotros nos diremos que justamente ahí era donde se suponía que nosotros también íbamos a ir, que éso era lo que habíamos planeado para nosotros.

El dolor por no poder concretar ese sueño de ese viaje a Italia no va a desaparecer nunca, porque de verdad se trata de una pérdida muy importante. Pero si nos pasamos desperdiciando nuestras vidas por no haber podido ir a Italia no vamos a poder disfrutar de las cosas especiales que nos ofrece Holanda.

El protagonista del relato trabajó duro y lentamente encontró su camino en esa nueva tierra a la que nunca hubiera esperado viajar. Conoció más personas que también habían tenido que cambiar sus planes y que le podían aportar sus experiencias.

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Se apoyaron unos a otros y con algunos de ellos habían llegado a ser amigos muy especiales. Algunos de ellos llevaban más tiempo en Holanda y se habían convertido en sus guías, ayu-dándolo en su difícil camino.

A mí, por ejemplo, un mimo de Joaquín en mi cara, o que venga por su propia voluntad y se me siente al lado, o que de golpe me mire de una manera muy especial me desarma y me hace olvidar por un rato que todavía usa pañales, o que no pronun-cia ninguna palabra.

Pero a un padre o una madre, o a mi pequeña Florencia, ¿le sirve la moraleja del “Viaje a Holanda”?

Doble tarea para los abuelos de chicos con Autismo o TGD: apoyar, motivar, acompañar, festejar los logros y progresos, por mínimos que sean, y no dejar solos a nuestros hijos, a nuestras pequeñas Florencias, que aunque no lo pidan, por orgullo o por lo que sea, o no lo manifiesten expresamente, nos necesitan, y nos piden que cada tanto las sentemos sobre nuestras rodillas, las acariciemos, las besemos en la frente y lloremos con ellas.

MORDISCOS DE AMOR• Cristian Hernán Petrillo •

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Cristian Hernán Petrillo

MORDISCOS DE AMOR

Palabras de Cecilia (mamá de Marcelo Francisco, alias “Panchito”)

“Yo lo veo a diario y para mí es distinto todos los días y lo tomo así como es, tan precioso, amoroso, puro, inocente, feliz, ale-gre, perseverante, super capaz, con sus tiempos pero siempre para adelante, por momentos frágil, caprichoso, cabeza dura, desafiante, observador, cariñosísimo... pienso como era y veo que después de esa mirada hubo grandes y muchos cambios... hoy con solo mirarnos ¡nos dice tanto! No siempre se necesitan palabras para saber que el amor está presente y que todo se puede. Gracias por tantas lecciones hijo, gracias.”

Marcelo es el nene más dulce y mimoso.

Hace mimos y cariños que a veces son un poco dolorosos, ya que incluyen pellizcos, tiradas de pelo, mordiscos... cualquiera que lea esto podrá pensar que esos no son mimos y que es un niño agresivo, pero solo con verle la cara cuando los hace, son-riendo de oreja a oreja, no cabe duda de que él está expresando su amor de esa manera. Y sino pregúntenle a Bruno, su peque-ño hermano de 3 años que recibe todo eso y hasta abrazos que muchas veces parecen intentos de ahorcamiento. O a nuestro perro lanudo Freddy, que sufre de constantes demostraciones de cariños que incluyen pellizcos de amor y tirones de pelo de dulzura. Sus besos incluyen dientes además de apoyar sus labios con la boca abierta. A pesar de todo eso, todos los que

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lo rodeamos sabemos que son demostraciones “afectuosas” y para nada agresivas.

Marcelo todo lo expresa con su cuerpo, con sus miradas, con risas y sonrisas, a veces con llantos o enojos y berrinches... sin palabras.

Todavía recuerdo cuando tenía 6 meses de edad y comenzó a decir “mamamamama” y a los pocos días “papapapapa”... 10 días después de eso nunca más escuchamos una palabra de su boca. Creo que ese fue el punto donde todo comenzó.

A los 8 meses inauguramos la habitación de Marcelo y para nuestra grata sorpresa se dormía solo, sin necesidad de arru-llarlo ni acunarlo como a la mayoría. Todos decían: “¡Qué mara-villa! ¡Se duerme solito!” Con el tiempo supimos que Marcelito no “se dormía solito”, se aislaba, se encerraba en ese mundo de soledad tan típico del autista.

Al año fuimos a un neurólogo infantil para saber por qué te-nía unos berrinches muy fuertes. Después de observarlo por un rato y ver las reacciones que tenía dijo que solo era un nene caprichoso: “¡este chico no tiene nada!” dijo.

Sentimos un gran alivio al oír esas palabras.

Tiempo después lo llevamos a kinesiología para que le hagan “clapping” (golpecitos en la espalda que se les dan a los nenes chiquitos para que puedan expectorar) y la kinesióloga que lo atendió lo notó extraño, ido. Cuando comenzó con los golpeci-tos notó que Marce se tiraba hacia atrás con todas sus fuerzas sin que importara si detrás de él hubiera una pared o una al-mohada.

La kinesióloga nos preguntó si respondía a su nombre cuando lo llamaban y le dijimos que a veces lo hacía y que otras veces no.

Nos pidió que lo llamemos y al hacerlo no obtuvimos ninguna respuesta de él.

“¿Lo vio algún neurólogo infantil?”, nos preguntó.“Sí. Nos dijo que era caprichoso, que no tenía nada”, respon-dimos.

En ese mismo momento ella levantó el teléfono y habló con el pediatra de Marcelo.

Al cortar la comunicación nos dijo:“¿Por qué no lo llevan al Hospital Italiano? Ahí hay un buen equipo de neurólogos.”

Con mucha incertidumbre lo hicimos. Ahí recibimos la noticia de que nuestro primer hijo tenía TGD y que necesitábamos un certificado de discapacidad para los tratamientos que necesi-taría.

Tuvimos que aprender todo sobre la discapacidad de Marcelo, Ceci se “internaba” en internet buscando respuestas a todas sus preguntas y posibles tratamientos (justamente lo que nos reco-mendaban era que no hagamos eso).

Mi actitud ante esto era muy positiva. Decía: “ya va a pasar…” y seguro que en unos años Marce va a estar perfecto y esto solo será un mal recuerdo. La actitud de Ceci, en cambio, era negati-va. Ella me decía: “el autismo es una forma de ser, ¡es para toda la vida!”. “¡Sos una exagerada y negativa!” Y ahí empezábamos a discutir…

Cuánta razón que tenía ella. Me costó mucho darme cuenta de lo que se venía, pero el tiempo me lo fue explicando golpe a golpe.

Cuando Marce tenía 2 años pasamos a darle el pésame a una fa-milia amiga que había perdido a un chico joven en un acciden-te automovilístico. Uno de los hermanos del fallecido estaba

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sentado en un sillón, obviamente triste y apesadumbrado por la pérdida de su hermano menor, con la mirada perdida pues-ta en el piso y evidentemente pensativo. Marcelo lo miró de lejos (nunca lo había visto antes), se le acercó, lo miró a la cara e inmediatamente le estiró los brazos pidiendo upa. Quique lo levantó en sus brazos y Marcelo, para nuestra sorpresa, lo abrazó y apoyó su cabecita en el hombro de Quique. Nunca había hecho eso con alguien que no conocía. Creemos que él percibió su tristeza y quiso consolarlo.

La etapa escolar, al principio, fue un poco complicada.

Marce empezó en un Jardín de infantes con acompañante te-rapéutica en sala de tres y de cuatro años, sus compañeritos y maestras lo querían mucho, hasta a la portera (que todos la tildaban de gruñona) se le iluminaba la cara cuando lo veía venir a Marcelo y era toda dulzura con él. Se puede decir que era un nene muy popular en la escuela, un día antes de entrar mi esposa me cuenta sorprendida que unas nenas de primaria dijeron: “Mirá, ¡ahí va Marcelito! ¡Chau Marce!...” y él por su-puesto ni las miró, porque él no interactuaba con nadie, sola-mente con su maestra o acompañante, pero todos lo conocían y lo saludaban aunque él los ignorara.

Disfrutaba mucho sus recreos subido a la calesita con sus com-pañeritos o bien en una hamaca.

Un día, su acompañante nos mostró un video donde lo veía-mos tirar abajo todas las torres o filas que sus compañeritos hacían con bloques, pero ellos en lugar de enojarse se ponían contentos porque era una manera de interactuar, entonces vol-vían a construir torres para que Marce se las derribe como si fuera el King Kong de la clase.

Como era de esperar, después de dos años sus compañeritos avanzaban y Marce no… entonces la directora del jardín nos informa que Marce no está listo para pasar a sala de 5 y que lo mejor para él sería una escuela especial. Eso nos dolió como si

nos clavaran un puñal en medio del corazón porque teníamos conceptos erróneos con el tema de la educación especial.

Me puse a buscar escuelas especiales con jardín de infantes por internet. No había muchas y seleccioné tres que no estuvieran muy lejos. Fuimos a visitarlas y en dos de ellas nos dijeron que no aceptaban que usara pañales (me sonó a discriminación) y además ¡tampoco tenían juegos para niños! Eran lugares muy chiquitos, con poco espacio. Yo buscaba una escuela que tuvie-ra juegos (alguna hamaca, tobogán o calesita que a él tanto le gusta) porque aunque tiene autismo ¡él quiere jugar al igual que cualquier otro chico de su edad! Al visitarlas yo me pro-puse ponerme en su lugar y preguntarme: ¿Me gustaría estar 8 horas en este lugar? Por supuesto que en esas dos primeras escuelas mi respuesta era: “no”.

Por suerte, la tercer escuela cumplía con todos “mis requisitos” ya que tenían juegos para chiquitos y desde ya no tuvieron pro-blemas con el tema pañales.

A diferencia de la escuela común en las especiales se reduce considerablemente el cupo de compañeritos ya que todos ellos necesitan una atención personalizada, así que solo tenía seis compañeros.

Comenzó las clases y la actitud de Marce fue la de ir a un rincón en particular del aula y quedarse ahí con su espalda contra la pared y de ahí no se movía, solo se paraba o sentaba, como si estuviera en penitencia. Nos explicaron que desde ese lugar él tenía visión de todo lo que pasaba a su alrededor y que era su lugar “de seguridad”, en ese rincón él se sentía cómodo.

Con los meses lograron que Marce fuera saliendo de su rincón para participar en juegos y canciones.

Así pasa el año y al llegar el acto de fin de curso de la escuela una de las maestras toma el micrófono y anuncia que la escue-la otorgaría dos menciones especiales a los chicos que habían

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tenido grandes progresos durante el año: ¡Marcelo era uno de ellos! Nos invitan a Ceci y a mí a subir al escenario y nos entre-gan un diploma. Yo no pude contener las lágrimas ya que mi hijo con solo cinco años y una discapacidad ya estaba consi-guiendo logros. Me llenaba de orgullo.

Hace poco nos llevamos dos hermosas sorpresas, la primera ocurrió un viernes de octubre. Yo estaba, casualmente, en la re-unión/asado de padres y abuelos de Brincar, y me entero que Marce estaba molesto antes de irse a dormir y se tocaba bas-tante su oreja izquierda. Cecilia, al observar esto, le preguntó si le dolía el oído, entonces él tomó el dedo índice de Cecilia, lo apoyó sobre su oreja, la miró a los ojos y exclamó: “¡Ah!”

¿Hacen falta palabras para comunicarse? ¡Claro que no! Con solo esa expresión le comunicó a su mamá que le dolía. Lo llevó a la guardia pediátrica y luego de revisarlo el Dr. confirmó que tenía toda la zona inflamada y le recetó el medicamento.

La segunda sorpresa la tuve cuando, entrando al centro don-de Marcelo hace hidroterapia, Ceci me cuenta que Marce había “nadado como perrito” un pequeño tramo de la pileta para al-canzar el borde.

Al mirar hacia donde estaba Marce con su terapeuta, la veo a ella haciéndome señas para que yo ingrese al sector cerrado de la pileta y lo filme con el celular (eso nunca había pasado antes y nosotros observábamos todo detrás de un vidrio).

Entonces pude presenciar cómo mi adorado hijo hacía unos chapoteos estilo perrito y recorría aproximadamente 50 cm des-de los brazos de su terapeuta hasta el borde de la pileta. Mi corazón y mis lágrimas lo decían todo.

Lo más importante de todo es que Marce avanza… despacito, pero avanza… me atrevo a decir que casi sin retrocesos.Cada vez que vemos videos y fotos de años anteriores nos da-mos cuenta de los progresos que tiene Marce año a año son in-creibles.

Golpe a golpe y triunfo a triunfo fui aprendiendo que esto es algo para toda la vida, pero que con trabajo y paciencia se pue-de convivir con el autismo.

VIAJERA• Alejandra Pultrone •

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Alejandra Pultrone

VIAJERAA Alicia Lo Giúdice

Cuando tú y la verdad me hablan, no escucho a la verdad, te escucho a ti.

Antonio Porchia.

Año 1979.

Tengo quince años y una adolescencia católica rodeada de ami-gas del colegio, amigos del grupo de oración, retiros en Pilar, tarjetitas de Ediciones Paulinas guardadas en los libros.

Ya garabateo mis primeros poemas, ya me enamoro de Federi-co García Lorca.

Mientras tanto, suena la música progresiva que mi hermano escucha una y otra vez en el living de casa.

Ya leo muchas novelas y voy a los cines de la calle Lavalle.

Guardo todos los programas como una coleccionista.

Y veo en la tele una película, Milagro de amor.

Trabaja James Farentino, interpreta a un padre que intenta por todos los medios ayudar a su pequeño hijito.

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Autismo.

Es la primera vez que escucho esa palabra en mi vida.

Autismo.

Ese día, la palabra emprendió su viaje hasta llegar a mi puerta, muchos años después.

No la esperaba.

Y ahí, comenzó nuestra historia.

ISiempre que tengo que hacer memoria y empezar a contar, pienso qué parte de esa historia puede ser hoy compartida sin interferir en la privacidad de un hermoso muchacho de 22 años al que le encanta hacer películas y escuchar a Coldplay.

Su nombre es Agustín Francis.

He visto con el paso del tiempo, como momentos de nuestra vida –desde los importantes hasta los detalles– terminaban escritos en legajos, historias clínicas, la libreta de un médico. Por eso ahora elijo mostrar sólo algunas pinceladas de nuestro recorrido.

Fragmentos.

En esos años se trataba de contar.

Explicar. Y sobre todo, entender.

Hacer lo necesario para encontrar el modo de desandar el ca-mino, dejar el autismo lejos de Agustín, de nosotros.

Porque, claro –y ahora hablo de mí– al principio, yo quería que

alguien nos devolviera el presente y el futuro que nos pertenecía.

Ese que el azar nos había arrebatado.

IIYa casi es de noche, mi mamá ha pasado la tarde en casa, ayu-dándome. Se pone el tapado y busca la cartera mientras levanta el último juguete del piso.

Jazmín tiene poco más de tres años, Agustín dos. Lucas, el her-mano mayor, está por terminar el primario. Los días están lle-nos de actividades, ropa para lavar, tarea de la escuela, plastili-na para llevar al jardín.

Hace unos meses, he decidido dejar mi trabajo en la Libre-ría-Editorial que tenemos con mi marido, hasta que los chicos sean más grandes. Ahora sólo me dedico a escribir y a seleccio-nar el material que los autores presentan para publicar, puedo hacerlo sin tener que salir mucho de casa.

Mis padres viven a pocas cuadras. Sé que mañana volverán para ayudarnos en ese tramo complicado del día, de la tardeci-ta a la cena, del baño reparador al sueño.

Mi madre ya está lista para irse. Le abro la puerta con Agustín en brazos. Vemos pasar el zepelín que la conocida marca de lácteos, hace volar por las noches tranquilas de Caballito.

–¡Mirá Agus, el zepelín! –señala la abuela en dirección al cielo.Agustín sigue mirando la calle.–Agus, ¡Mirá! ¡Allá arriba! –insiste.El dirigible sigue su ruta, ya no se ve en el cielo de nuestra calle. –Me parece que Agus no mira cuando señalás algo… –arriesga mi madre.–Todavía es chiquito, se distrae… –contesto con cierta molestia.La despido rápido, seguro que con tanta charla, la comida se quema.

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IIISiempre digo que el giro que dio mi vida cuando el eminen-te neurólogo infantil nos dio su diagnóstico definitivo, sólo lo puede comprender alguien que haya pasado por esa experien-cia, especialmente en esos años. Era tan poco lo que se conocía sobre el autismo y su espectro en Buenos Aires, que este médi-co con su equipo de profesionales, habían publicado un libro en una editorial dedicada a la psicología para empezar a intro-ducir en esa disciplina, la cuestión constitutiva del autismo, su sello “de fábrica”, según sus palabras; y así poder desalojarlo del estigma que lo acercaba –erróneamente– al trauma o con-flicto psicológico.

Primero encontré el dolor.

El dolor que hacía nido en el centro del pecho. El que empezó a presentarse por las noches.

Al que inicialmente le temí, porque pensé que podría doblegar-me si no oponía resistencia.

Después salí al encuentro de la caída de mis ideales, y por últi-mo, a la de mis convicciones.

Hasta ese momento no me había dado cuenta que creía en cier-tos discursos con la misma intensidad que lo hacía en mi ado-lescencia con los dogmas de mi religión.

El autismo demolía todas las teorías y las verdades reveladas sobre las que sostenía mi saber; mi modo de leer el mundo.

Porque para mí, siempre se trató de leer.

Se volvía inapresable.

Entonces, leí todo lo que encontré sobre el tema, cuestioné to-dos los puntos de vista: los del psicoanálisis, los de la psicope-dagogía, también los de la neurología.

Cada uno de esos discursos aportaba algo, pero ningún trata-miento tenía la llave para garantizar que las cosas iban a me-jorar.

Sí, yo quería la llave.

Descubrí que tenía que dejar de enojarme con Freud, con mi analista, con mis amigos, con los vecinos que miraban raro y emprender un camino que fuera único, artesanal.

Porque Agustín es único, como cada persona lo es, más allá del autismo o cualquier diagnóstico.

Por eso, cuando nos dijeron que saldría adelante porque era de alto rendimiento y con un tratamiento adecuado para los chicos como él, salimos del consultorio sabiendo que no volveríamos. Que más allá de los tests extranjeros y los manuales de siglas y números que cambian cada año, nuestro hijo necesitaba una ayuda que todavía no existía, porque había que inventarla.

IVFueron pasando los años, algunos terapeutas, hasta que Agus-tín se encontró con Alicia, la psicoanalista que nos habían reco-mendado. Allí empezó ese recorrido, el caminito (como lo lla-maría Santa Teresita de Lisieux) personal e intransferible que hizo posible que pudiera aprender a leer antes de poder hablar, a escribir y dibujar historias que traía en sobrecitos desde las sesiones: primero con sus dibujos y la letra de Alicia, y tiempo después, con su letra y sus propias palabras.

Así pasaron de los libritos armados con abrochadora, a las pelí-culas en la computadora –que cada vez fue haciendo mejor– con personajes de historieta como Mafalda y todos sus amigos y otros de su propia invención como Hielito o los malos Sorri-llos –así con s porque es un chiste– los “antagonistas”, según él mismo contaba.

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Así también transcurrieron diez años de películas que estre-naba los viernes a la noche en familia. De capítulos en los que reímos, nos emocionamos, nos sentimos en el cine.

De bandas de sonido, de incluir las canciones que me gustaban porque él sabía que “me iba a encantar”.

Y de pronto aparecieron la escuela y los cumpleaños de los ami-gos.

Atravesar el parque Rivadavia para ir a comer hamburguesas.Visitar los Museos de Arte para sacar fotos.

Y las clases de batería con Nico, el músico, porque un día cuan-do tenía trece años pidió una batería para tocar los temas de Los Beatles ante la sorpresa y emoción de los abuelos.

Y las carreras de autos en las que muy pocas veces, le puedo ganar.

La vida se expandió, de a poco.

Agustín me enseñó a detenerme, a hacer uso del tan mentado barajar y dar de nuevo.

A no dar por sentada ninguna afirmación.

A descubrir que sí hay maestros que nos guían, pero no teorías inamovibles.

Y que cualquier certeza, mañana puede encontrar su declina-ción.

Me enseñó que una palabra que viaja en el tiempo y nos en-cuentra, puede cambiar el rumbo de la vida, sin arrebatarnos el presente ni el porvenir, porque éstos son invención de cada día.Sin escrituras previas.

Sin mapas de ruta.

Sólo se necesita algo de coraje.

Respirar hondo.

Y la mano de un niño sujetando fuerte la nuestra.

UNA CARTA CON LAS PUERTAS ABIERTAS AL FUTURO

• Vanina Wallach •

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Vanina Wallach

UNA CARTA CON LAS PUERTAS ABIERTAS AL FUTURO

Querido Achulindo,Mi amado hijito del alma, quizás algún día puedas disfrutar de éstas líneas. Como te cuento la emoción que sentí al escuchar tu llanto por primera vez. Ahí estabas Augusto, para nosotros serías “Achu”, desafiante, listo para acurrucarte en mi pecho. Me mirabas todo el tiempo, con cara de enamorado, ni hablar de la mía… ¡bonito y dulce!

Fueron pasando los meses y cumpliste un añito, fue una épo-ca de disfrute, época en la que te creía fuerte e indestructible. Hacías un montón de cosas, te tapabas solito, te escondías y aparecías a las carcajadas, jugabas a “que linda manito”, cami-naste antes de cumplir un año, alegre y simpático ibas de acá para allá. No puedo precisar con exactitud cuándo te empecé a perder, cuándo desapareció la conexión espontánea entre no-sotros. Recuerdo que me llamaba la atención tu estilo de juego, no elegías juguetes… jugabas con la aspiradora, abriendo y ce-rrando puertas, jugabas con mi secador de pelo… no lo asocié en ese momento con un desarrollo atípico, quizás no quería ver, ni pensar en esa posibilidad.

Te anotamos en el jardín de infantes en salita de dos, ibas feliz con tu mochi roja de Mickey, te portabas bien en el saludo a

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la bandera cuando todos cantaban canciones infantiles que te encantaban. Pero no lograbas quedarte quieto en el aula ni un segundo, las consignas planteadas por las maestras no te re-sultaban interesantes. Hacías un juego paralelo, sin demasiado registro de tus pares, aunque sí de la maestra con quien eras muy cariñoso.

Ahí comenzó el llamado de atención, nos citaron, fuimos con papá y nos dijeron que eras un niño muy inquieto, que no sen-tías interés por las propuestas planteadas en la sala, que no po-días sostener una actividad sentado en la ronda, que no habla-bas con nadie, que solo te interesabas en abrir y cerrar puertas sin un sentido utilitario. Sentí que me desvanecía, las palabras de las maestras empezaban a sonar lejanas, retumbaban con eco… al salir, me asomé a tu sala y allí estabas, movedizo, in-contenible, haciendo lo opuesto a la manada. Te miré a los ojos y vos también, me sonreíste como diciendo: “tranquila mamá, está todo bien”.

Una lágrima cayó sin freno sobre mi ropa y luego se sucedie-ron miles y millones. Comenzamos el derrotero de consultas, psiquiatra infantil, neurólogo pediátrico, aprendí mil nombres propios y conceptos nuevos. Ados, A-dir, Wineland, TEA, TGD no especificada, intereses restringidos, Floortime, Sunrise, Temple Grandin, TCC, dificultad en la comunicación social, conductas estereotipadas, desorden sensorial, tratamiento neu-rolingüistico, pictogramas…

Aprendí que sacudir los bracitos cuando estás contento no es estar feliz, es “aletear” y parece que está mal…

Que alinear juguetes o tocar texturas en las paredes con el dedi-to tampoco es “normal”.

Al principio tuve varios meses de paralisis, no podía ni decirlo, no hablaba con nadie, esperaba que la psiquiatra infantil que te había etiquetado con una placidez inigualable se hubiera equi-vocado. Seguro que habría algún otro que me dijera que no.

Fui pasando una a una las fases del duelo… mientras vos co-rrías y saltabas alegre. Achulindo, llegaste para cambiar todas mis estructuras, sin saberlo me hiciste renacer con una visión absolutamente diferente de la vida.

Yo que venía de una historia de formación educativa elitista, colegio dependiente de la UBA. Carrera larga en la misma uni-versidad y ¡resulta que la felicidad no pasaba en absoluto por ahí!

Vos sin saberlo me enseñaste todo, que se puede ser feliz aún con situaciones imponderables, que se puede aprender de mu-chas maneras no clásicas pero igualmente válidas, que se pue-de ser fresco, auténtico, dulce, amoroso.

Me enseñaste a valorar cada pequeño logro, me enseñaste tu idioma, tus formas de comunicación tan especiales.

Hoy tenés casi 5 años, seguís siendo bonito y dulce como al na-cer, decís poquitas palabras sueltas, las usás correctamente, ju-gás con juguetes, nos buscás para jugar (en idioma “terapeuta”: nos convocás). Sos capaz de ir a la heladera, buscar un postre-cito, destaparlo, tirar la tapa a la basura, buscarte la cucharita, comerlo y luego tirar la cuchara en la pileta y el recipiente vacío en el tacho.

Jugás con una carpa de muchos colores, jugás a esconderte, a hacerse cosquillas con tu papá. Armás rompecabezas de mu-chas piezas que te encantan, tarareás canciones que descubro por tu entonación maravillosa para sus melodías, jugás con tu hermana mayor, Felicitas. Y de tanto en tanto disfrutÁs de abrir alguna puerta, solo que ahora al cerrarla siempre hay alguien del otro lado a quien le decís “chauuu” varias veces, con un gritito de alegría y una sonrisa plena.

Queda un largo camino por recorrer y lo vamos a transitar jun-titos, estaremos siempre para vos, pichón de mi alma.

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Abriendo puertas, tendiendo puentes y buscando que el mun-do te acepte y te ame con tus singularidades .

Como dice una canción: “Sin miedo, lo malo se nos va volvien-do bueno, si quieres las estrellas vuelco el cielo, no hay sueños imposibles ni tan lejos, si somos como niños, sin miedo a la locura, sin miedo a sonreir, así sin miedo…”

Te amo ahora y siempreMamá.

BOSQUES DE LUCES Y SOMBRAS

• Paola Jelonche •

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Paola Jelonche

BOSQUES DE LUCES Y SOMBRAS

Mi hijo llora desconsolado y me parte el corazón. Llora por-que reaccionó con su cuerpo frente a un conflicto y la culpa lo invade. Llora porque nunca logrará “portarse bien y usar sus palabras”.

Mi hijo, que tan solo había logrado retener las palabras “mamá” y “agua” con mirada perdida, hoy con claras e hipadas pala-bras me mira y llora su autismo. Y yo solo puedo pensar en el ser humano adulto en el que quiero que se convierta. Y en esa idea no entra ningún concepto de minusvalía y autocompade-cimiento. Por esa imagen poderosa, con firmeza y crudeza lo reto. “Todos tenemos cosas que nos salen bien y cosas que nos salen mal. Y una cosa es que no puedas hacer algo y otra muy distinta que no quieras hacer algo. Todos a veces necesitamos ayuda para hacer algo. Todos a veces tenemos desafíos y no podemos hacer algo. Y a vos te ayudan muchas personas. Vos ya aprendiste a portarte bien. Así que si vos te portás mal, no es porque no po-dés portarte bien… es porque no querés. Yo te voy a tener que retar. No por las cosas que no podés. Yo no me enojo por las cosas que no podés. Yo me pongo triste por las cosas que sabés hacer bien, pero elegís hacer mal, porque no querés hacerlas bien.”

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Entiende perfectamente. Hace silencio. Y, como cualquier chi-co, llora desconsolado porque visualiza su premio codiciado desapareciendo. Pero luego cambia todo. Empieza a hablar claramente de lo que en serio no puede hacer hoy. Y llora más desconsolado aún, porque no ve salida, porque piensa desesperadamente que no se va a poder superar, que no lo va a lograr. Porque se va a olvidar de usar sus palabras. Porque no va a conseguir por-tarse bien. Y se deshace entre lágrimas y sudor en este día de cuarenta grados de verano hostil. Y toda esa humedad resalta sus mejillas redondas carnosas y enrojecidas, sus ojos de cielo y esperanza, y su profunda mirada con un claro sentimiento de extravío. Y todo eso va sin filtro hasta mi alma. Mi hijo se siente perdi-do... Acerco mi rostro al suyo, y me saco los anteojos de sol: quiero que me vea a las pupilas claramente. Que le hable en silencio mi mirada con amor y sinceridad. Le seco toda esa humedad de la carita con mi mano, mientras lo acaricio y contemplo. “Hijo. Siempre te voy a ayudar. Siempre voy a acompañarte. Ahora que sos chiquito, y también cuando seas grande. Yo creo en vos. Yo confío. Yo sé que lo vas a lograr. Porque soy tu mamá y sé muchas cosas”. Su mirada se encontró con la mía y evaporó el llanto. Esa seguridad repentina. Ese futuro posible brilló en sus ojos. Silencio.- (con llanto teatral) ¡Hoy fue el peor día de mi vida!- (Cínica) ¿Ya es de noche? ¿Ya salió la luna? ¿Ya te fuiste a dormir?- No.- Entonces me parece que el día no terminó, así que si no ter-minó, no puede ser el peor día de tu vida, porque todavía no sabés lo que puede pasar. Todavía puede ser el mejor día si te lo proponés.

Silencio.- ¡Es que pienso que no voy a poder! No voy a lograr usar mis palabras y portarme bien! En un eterno segundo repienso todo lo ocurrido, y el llanto, y la imagen de mi hijo adulto, y que hay actitudes en la vida que solo conducen al fracaso, por oposición a la felicidad, y ello no depende en absoluto de la cruda neurobiología. Y con la segu-ridad que solo dan las vivencias, y con voz serena y palabra a tempo reabro el diálogo. - Hijo... escuchame bien lo que te voy a decir: los pensamientos son como semillas. ¿Sabés qué pasa cuando regás las semillas?- Sí. Crecen. Se hacen árboles.- Exacto. Y los pensamientos son igual. Los pensamientos son semillas. Si sembrás “Pensamientos de no”, y los regás con mu-chos no, no, no, no... van a crecer grandes “Árboles de no” que van a dar sombras de tristeza. Pero si sembrás y regás “Pensa-mientos de sí” van a crecer “Árboles de SÍ” que van a dar flores de alegría. Los Árboles de no hacen “Bosques de no” que son oscuros y tristes. Los Árboles de sí hacen “Bosques de luz y alegría”.- Es que tengo muchos Árboles de No.- Tenés que cortarlos. Yo te voy a ayudar a cortarlos a todos, como un leñador. Tiralos abajo. Y plantá Árboles de SI.- Sí, los voy tirar. ¡Fiuuuuuuu, abajooo! Silencio.- Pero mamá, es que son muchos y son como alienígenas que se reproducen y si cortás uno vienen muchos más.- No importa cuántos sean. La luz siempre vence a la oscu-ridad. Mientras tengas una sola semilla de sí, la luz los va a vencer. La luz de un solo Arbol de SÍ va a vencer siempre a todo un Bosque de No. A todos los Árboles de no juntos. No importa cuántos sean.- Y tú serás mi leñador.- Yo solo voy a ayudarte. Vos sos tu propio leñador. Siempre

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vas a ser tu propio leñador. Nunca te olvides que sos tu propio leñador. Estos son los días con mi pequeño maestro en el mundo de de-trás del espejo. Estos son los días de nuestras vidas.

Miradas del alma - 155

Índice

Después del diagnóstico, ¿qué? - Célica Ysrraelit

¿¡Autismo feliz!? - Diego Nicolini

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Lucía, una bella canción de amor - Silvia Lidia Cueva

El deseo de Ana - Marina Gotelli

Si hubiese nacido unos siglos atrás - Diego Sztarkman

Ivan y el avión - Carina Morillo

Martina, el ángel que necesitó bajar a la tierra - Carina Carmona

Subí que te llevo - Carolina Sierra

Sadogo: un cuento para compartir - Ana María Dufek

No esconder la cabeza - Serafín Rivas

La felicidad es dar una vuelta en la calesita - Judith Eisemberg

Recuerdos e ilusiones - Eugenio López

Esa delgada línea - Anabel Constanza Ferrería

A mi Príncipe Valiente - Laura Espejo

Acá estoy - Alejandra Fernández

Florencia, Galeano y yo - Daniel Giménez

Mordiscos de amor - Cristian Hernán Petrillo

Viajera - Alejandra Pultrone

Bosques de luces y sombras - Paola Jelonche

Una carta con las puertas abiertas al futuro - Vanina Wallach

Prólogo: Tirar por la borda todo lo conocido - Soledad Zangroniz