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1 MENSAGEM DA AACC Comemoramos em 2010 os 25 anos da AACC. E em 2011 iniciamos a corrida para mais 25 anos de trabalho árduo, vencendo desafios , buscando nossos sonhos e sobretudo oferecendo a crianças e adolescentes qualidade de vida, carinho e apoio, para que possam ultrapassar da melhor maneira possível os percalços do tratamento oncológico . Se 25 anos serviram para a solidificação da instituição, o próximo quarto de século será de maiores impulsos para novos projetos, profissionalização e a concretização da visão de futuro da AACC: ser referência na pesquisa, tratamento e acolhimento de crianças e adolescentes vítima de câncer. E ainda construir o Instituto Thiago Cavalcanti Rotta, que trará um novo paradigma para o tratamento global do câncer infantil. Adentramos há mais de uma década no Século XXI, e acreditamos que o cenário que o mundo oferece faz com que todos, pessoas e organizações, abram sua consciência para o novo, para a ética, para a paz. E é nesse rumo que caminhamos, firmes e resolutos, contribuindo com nosso trabalho para a construção de uma sociedade mais justa, saudável e fraterna. Desta forma, a AACC oferece a todos os resultados das atividades de 2011, torcendo para que cada dia mais pessoas juntem-se a nós, sonhando e concretizando a cada dia. Muito obrigado a todos.

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MENSAGEM DA AACC

Comemoramos em 2010 os 25 anos da AACC.

E em 2011 iniciamos a corrida para mais 25 anos de trabalho árduo, vencendo

desafios , buscando nossos sonhos e sobretudo oferecendo a crianças e adolescentes

qualidade de vida, carinho e apoio, para que possam ultrapassar da melhor maneira

possível os percalços do tratamento oncológico .

Se 25 anos serviram para a solidificação da instituição, o próximo quarto de século

será de maiores impulsos para novos projetos, profissionalização e a concretização da

visão de futuro da AACC: ser referência na pesquisa, tratamento e acolhimento de

crianças e adolescentes vítima de câncer.

E ainda construir o Instituto Thiago Cavalcanti Rotta, que trará um novo paradigma

para o tratamento global do câncer infantil.

Adentramos há mais de uma década no Século XXI, e acreditamos que o cenário que o

mundo oferece faz com que todos, pessoas e organizações, abram sua consciência para o

novo, para a ética, para a paz.

E é nesse rumo que caminhamos, firmes e resolutos, contribuindo com nosso trabalho

para a construção de uma sociedade mais justa, saudável e fraterna.

Desta forma, a AACC oferece a todos os resultados das atividades de 2011, torcendo

para que cada dia mais pessoas juntem-se a nós, sonhando e concretizando a cada dia.

Muito obrigado a todos.

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NOSSO TRABALHO

Atualmente a AACC possui duas unidades de atendimento: Unidade de Alojamento (inaugurado em

11 de abril de 1985) e Unidade Educacional (em funcionamento desde 1995).

O Conselho Deliberativo elege, a cada 3 anos, a Diretoria executiva.

O atendimento é realizado por uma equipe multidisciplinar, composta por psicólogas, pedagoga e

assistentes sociais, com as seguintes capacidades de atendimento:

Atendimento a internos – Capacidade para atender até 66 pessoas (crianças, adolescentes e

acompanhantes) por dia com alojamento, alimentação e transporte para ida e volta aos hospitais,

medicamentos (quando não fornecido pelos hospitais), roupas, calçados, produtos de higiene

pessoal, 5 refeições diárias;

Atendimento escolar – Capacidade de atendimento de até 20 alunos por dia (atendimento

complementar de grande importância porque o tratamento da criança geralmente se estende por

meses ou mesmo anos e quando ela retorna ao lar certamente enfrentará dificuldades advindas da

defasagem escolar);

Atendimento a pacientes em ambulatório – Os pacientes alojados na AACC fazem tratamento em

diversos hospitais de São Paulo: Hospital das Clínicas, Santa Casa, Hospital do Servidor Público

Estadual e outros. A AACC dá suporte ao atendimento ambulatorial realizado pelos hospitais

parceiros, fornecendo transporte, refeições e medicamentos ( quando não fornecido pelos hospitais)

Atendimento à família – Distribuição de até 50 cestas básicas por mês para famílias de crianças em

tratamento cadastradas na organização.

Suporte a funerais – A AACC dispõe de 3 jazigos e oferece suporte financeiro para estes serviços.

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A AACC é uma instituição social sem fins lucrativos que nasceu da sensibilização de seus

fundadores que, havendo passado por uma traumática situação de leucemia em seu próprio filho

Thiago Cavalcanti Rotta, viram-se de maneira repentina obrigados a mudar-se para Seatlle, nos

Estados Unidos da América, já que não havia à época condições para o transplante de medula óssea

no Brasil.

Sentindo na própria pele as dificuldades advindas da mudança, acompanhamento da doença, a

vida em um local diferente, com uma cultura e língua diferentes, os fundadores das AACC puderam

avaliar por si próprios a importância do suporte aos pacientes e suas famílias durante o tratamento e

quanto esse apoio pode minimizar dificuldades e facilitar o processo de cura.

Ao longo do tempo, o trabalho foi sendo reconhecido pela comunidade por sua seriedade e

algumas mudanças foram acontecendo em nossas instalações.

De início, no ano de 1985, um pequeno sobrado na R. Borges Lagoa oferecia apenas alojamento

para que as famílias vindas de fora pudessem se hospedar.

No início da década de 1990, outro imóvel no bairro do Brooklin foi alugado, ampliando a

capacidade de atendimento.

Em meados da mesma década, o trabalho já ampliado e diversificado, requereu a mudança do

segundo imóvel para outro maior, na Vila Mariana. Assim, havia uma unidade para crianças e outra

para adolescentes.

O Ano de 2002 marcou uma nova fase para a AACC, que ampliou vertical e horizontalmente seu

atendimento, com a ocupação de 09 sobrados contíguos ao primeiro, na R. Borges Lagoa, V.

Clementino.

Os imóveis cedidos pelo Hospital do Servidor Público Estadual, parceiro de primeira hora, foram

totalmente reformados de forma planejada para poder chegar à capacidade que temos hoje em dia,

com todo o conforto para as famílias aqui hospedadas.

No decorrer desses 27 anos de fundação, a AACC vem acompanhando toda a evolução e

modernização do terceiro setor no Brasil e no mundo, principalmente quanto a processos de gestão e

realizando na medida do possível as mudanças que permitam agilizar nossa administração, otimizar

nossos resultados, planejar estrategicamente nossas ações, sem perder de vista o paradigma

colaborativo que sempre norteou a busca por nossa missão.

AACC FAZENDO HISTÓRIA

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RECURSOS MATERIAIS

RECURSOS HUMANOS

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RESULTADOS APOIO SOCIAL

O Serviço Social tem por objetivo promover uma

ação educativa, buscando um processo reflexivo nos

pacientes e familiares, para que possam participar do

processo de tratamento e ou cura, por meio de

interpretação dos fatores sociais, políticos e

econômicos que permeiam a realidade dos pacientes e

de seus familiares, orientando-os para o tratamento

global dos aspectos biopsicossociais.

Além disso, a atuação do Serviço tem como objetivo

investigar as situações cultural, ambiental, pessoal e

financeira do paciente, a fim de identificar os

problemas que podem interromper o tratamento, e

reportá-lo à equipe, tornando possível à compreensão

de quem essa pessoa é, o que o câncer significa para

ela, e quais os outras tensões que estão afetando a

vida desse individuo e seus familiares, por meio de um

planejamento de intervenções que torne o tratamento

e a recuperação viáveis ao paciente.

Considerar um processo constante de assistência

para propiciar maior conforto emocional e físico e uma

vida social mais próximos do “normal”, dadas as

condições impostas pela doença. ATENDIMENTO A INTERNOS (ALOJAMENTO) Resultados obtidos

Em 2011 foram hospedados crianças e adolescentes

com um acompanhante permitindo a que os

tratamentos ambulatoriais fossem realizados em sua

totalidade, inclusive para os pacientes residentes nos

locais mais distantes.

Cabe lembrar que as famílias dos usuários também são

beneficiadas pelo trabalho da AACC, recebendo uma

cesta básica a cada retorno.

Usuários atendidos: 88 mais acompanhantes – Total - 176

Número médio de vagas ocupadas (diária) 27,6

Custo usuário diário: R$ 157,55

Índice de ocupação da Casa de Apoio ( em porcentagem): 41,7%

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QUALIDADE DE VIDA - ATIVIDADES

Segundo artigo publicado no site do INCA

(Instituto Nacional do Câncer),”tão importante

quanto o tratamento do câncer em si, é a atenção

dada aos aspectos sociais da doença, uma vez que

a criança e o adolescente doentes devem receber

atenção integral, inseridos no seu contexto

familiar. A cura não deve se basear somente na

recuperação biológica, mas também no bem-estar

e na qualidade de vida do paciente. Neste sentido,

não deve faltar ao paciente e à sua família, desde

o início do tratamento, o suporte psicossocial

necessário, o que envolve o comprometimento de

uma equipe multiprofissional e a relação com

diferentes setores da sociedade, envolvidos no

apoio às famílias e à saúde de crianças e jovens” .

Por isso, a AACC tem uma atenção constante

para que a qualidade de vida dos usuários seja uma

ferramenta a mais no processo de cura.

16 de abril - Festa de Páscoa patrocinada pela

empresa Prensas Schuler a 25 crianças e

acompanhantes.

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EXCURSÕES A PEÇAS TEATRAIS E CINEMAS

15 de outubro

Peça o Menino que Vendia Palavras – Companhia Turbilhão de Idéias – Teatro Frei Caneca

19 de novembro

Peça Villa Lobos das Crianças – Teatro Tuca Arena

10 de maio

Programa Circuito Beneficiado Teatro Bradesco - Peça Celtic Legends

Palestra

Vinha dos Sonhos

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NATAL Visita a Ronaldo Nazário

(Fenômeno)

DIA DAS CRIANÇAS 05 de outubro - Festa anual na Unidade de Suporte Educacional 12 de outubro - Festa na Sede da AACC – Participação da BBB Maria – Sede de AACC

NATAL 08 de dezembro - Festa de Natal patrocinada

pelo Buffet Mundo Encantado

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ATIVIDADES EM PARCERIA COM O PROJETO CORES DA VIDA – PARA ACOMPANHANTES – INICIADAS NO 2º

SEMESTRE

28/9 - Oficina de Beleza - Higienização da pele e sobrancelha

14/10 - Passeio Clube Escola Ibirapuera

19/10 - Oficina Artesanato

26/10 - Oficina da Beleza Maquiagem

16/09 – Concurso de fotos: Mães e Crianças

Foto do concurso

PARCERIA COM PROJETO FELICIDADE – Atividades ocupacionais e de entretenimento para usuários e acompanhantes; OUTRAS ATIVIDADES

20 de agosto Palestra Vinha dos Sonhos – ONG Meu sonho não tem fim

Foto Concurso

Foto Concurso Foto Concurso

Foto Concurso

Foto Concurso

Foto Concurso

Foto Concurso

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UNIDADE DE SUPORTE EDUCACIONAL

Criado em 1995, o suporte educacional oferece aos pacientes a possibilidade de recuperar a defasagem

escolar ocasionada pela ausência à sala de aula. Este setor procura devolver à criança os hábitos e a

disciplina do estudo regular, de maneira alegre e descontraída, compensando-a dos períodos dolorosos da

doença e do tratamento. Com capacidade para 20 alunos, este atendimento é dado de forma

individualizada por uma coordenadora pedagógica contratada que coordena este setor formado por 20

voluntários, respeitando o programa que o aluno estava desenvolvendo em sua escola de origem. Tal

medida está amparada pelo Decreto-Lei n° 1044, de 21/10/69.

Esse projeto visa não somente minimizar a defasagem escolar sofrida pela criança que fica longe da

escola no período de tratamento, mas também traz implícita a proposta de que a criança deve acreditar

em seu futuro saudável, e para tanto é fundamental manter-se atualizada em seus estudos.

RESULTADOS ROTINA ESCOLAR:

Foram realizadas em 2011 uma série de mudanças na rotina escolar, que resultaram em um ganho significativo

no aproveitamento dos usuários:

Divisão da rotina escolar diária em dois momentos:

- 1º momento: realização de atividade sistematizada, seguindo conteúdo curricular de forma individualizada.

- 2º momento: atividade coletiva: jogos e internet.

Sistematização das atividades

As atividades começaram a ser sistematizadas pela própria AACC diante da dificuldade de envio de currículo a ser

seguido, ou seja, elaboração do material próprio da AACC.

Em 2011 conseguiu-se um grande rol de atividades para as diferentes faixas etárias e níveis de ensino.

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Atividades extras

Elaboração de atividades extras considerando as datas comemorativas (carnaval, páscoa, dia das mães, dos

pais, das crianças...) com projetos semanais.

Melhoria da qualidade dos relatórios

Agora o relatório vai acompanhado pelas atividades, realizadas no período de permanência da criança em

São Paulo, encadernadas.

Melhoria (aumento) na freqüência das crianças

Foram atendidos 54 pacientes em 2011, sendo que em 2010 foram atendidos apenas 4º, resultando em um

ganho de 35%

Dos 54 pacientes 17 ficaram de um mês até um ano inteiro, estavam e/ou estão em processo de diagnóstico

e tratamento

Destes 54 pacientes 37 ficaram menos de um mês, por que estavam apenas em fase de manutenção

Todos esses 37 pacientes freqüentaram o Centro Educacional da AACC e realizaram algum tipo de atividade.

As atividades para esse grupo de pacientes, com pouca freqüência, giraram em torno de 2 blocos mais gerais

do conhecimento: leitura e escrita e raciocínio lógico-matemático (4 operações).

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Atividades implementadas para os pais/acompanhantes

Obrigatoriedade da presença das mães/pais no primeiro dia de aula para entrevista.

Realização de Encontros quinzenais para discussão das questões escolares das crianças. Num

primeiro momento essas reuniões aconteceram com as assistentes sociais, aconteceram poucas vezes,

depois numa tentativa de conscientizar os pais sobre a importância da continuidade das atividades

escolares essas reuniões foram retomadas em conjunto com a psicóloga, mas também não foi dada

continuidade como deveria.

Ações previstas para 2012:

Retomar as reuniões com os pais uma vez por mês, para discutir caso a caso a situação de cada

paciente e para sensibilização dos pais com relação à importância da continuidade da vida escolar dos seus

filhos e reconhecimento sobre a responsabilidade da cada um nesse processo. Torná-lo mediador e

facilitador da relação escola de origem x escola da AACC

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APOIO PSICOLÓGICO

Muitas vezes o câncer está relacionado com dor e sofrimento, além de ser reconhecido como uma doença

potencialmente terminal. Por isso, ao receber o diagnóstico de câncer, há a necessidade de reorganização de

todo o sistema familiar de modo a adaptar à condição de perda iminente, prestação de cuidados e mudanças

impostas pela realidade do tratamento do câncer. Muitas vezes ocorre a mudança de cidade e conseqüente

distanciamento da família, amigos, havendo a interrupção de planos futuros, mudanças físicas e psíquicas,

mudança no papel social e do estilo de vida. A cura do câncer considera todos estes aspectos.

O apoio psicológico oferecido pela AACC visa proporcionar a intervenção psicológica para a criança com

câncer e seus familiares na Casa de Apoio da AACC, para oferecer um espaço para que sejam acolhidos desde

sua chegada e durante o período de permanência na instituição. Com isso se pretende melhorar a qualidade

de vida, minimizar a angústia frente às possíveis mudanças físicas e psicológicas, transmitir informações sobre

a doença e seu tratamento, permitindo uma maior adesão e implicação no tratamento.

Atividades 2011 • Visitas aos pacientes hospitalizados durante o período de internação; • Reuniões de equipe multi-profissional: interação com Serviço social, Pedagogia e Coordenação; • Parceria com Projeto Cores da Vida; • Participação no Projeto “Frente a frente com o Câncer Infantil”, que visa a divulgação da temática do

câncer infantil e as possibilidades de diagnóstico precoce; • Avaliação de atividades complementares aos pacientes e acompanhantes; • Grupo de funcionários: “Cuidando de quem cuida”, que visa trabalhar aspectos psicológicos ligados

ao stress gerado pelo cotidiano da instituição. • Implantação do projeto de “Artesanato para acompanhantes”, como fonte de geração de renda. • Mudança na estrutura do Serviço de Psicologia com a contratação de mais uma psicóloga; • Total de atendimentos psicológicos realizados: 625,

sendo: - 265 individuais aos pacientes; - 173 individuais aos acompanhantes; - 93 grupais aos pacientes; -94 grupais aos acompanhantes. Realizados com freqüência periódica, durante estadia na Casa de Apoio.

“Trabalhamos, cantamos, rimos, choramos, dançamos, crescemos, sem nunca

esquecer o calor humano como ferramenta de construção do dia a dia...”

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PROJETOS REFORMA DO BAZAR PERMANENTE

Objetivos:

• Aumentar a arrecadação do Bazar Permanente da AACC • Melhorar o controle de entradas e saídas de produtos e sua rastreabilidade • Otimizar a o recebimento, a triagem e a prospecção de doações. • Criar um sistema mais organizado de controle e de entrada e saída de produtos do bazar da AACC. • Oferecer além dos produtos usados, também produtos novos e/ou com maior qualidade, atraindo

assim uma clientela disposta à compra desses produtos a preços diferenciados. • Aumentar a liquidez das doações de produtos novos, recebidas em pequenas quantidades e que

ficam estocadas por muito tempo aguardando o acúmulo necessário à realização de bazar externo. • Otimizar a utilização dos espaços utilizados para o estoque das doações de produtos de maior

qualidade e que devem ser vendidos a preços maiores. • Otimizar a exposição da marca AACC por meio do Show Room.

Fases de Implementação 1ª - Organização do Estoque de Doações e Bazar como setores distintos com atribuições bem definidas e funcionando coordenadamente entre si e juntamente com a captação de recursos da AACC. 2ª - Profissionalização dos dois setores, com contratação de um profissional para cada um deles. 3ª - Incremento do voluntariado no setor, para dar suporte aos profissionais. 4ª - Implementação de sistema de controle de estoque informatizado, com utilização de códigos de barra 5ª - Reforma física do bazar, privilegiando a segurança e a melhor distribuição dos produtos dentro do bazar(a ser iniciada em 2012) A implementação das 4 primeiras fases do projeto, resultou em um significativo aumento no volume arrecadado, advindo maior agilidade e organização no recebimento, cadastramento e distribuição das doações.

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PROJETO NOTA FISCAL PAULISTA

O Programa Nota Fiscal Paulista permite que entidades filantrópicas se beneficiem de duas maneiras:

O contribuinte pode, uma vez tendo direcionado suas notas ficais para o seu CPF, destinar seus

créditos a uma instituição filantrópica, acessando ao site do programa.

As notas fiscais que não forem destinadas ao programa, também poderão ser registradas para

instituições sociais.

Este projeto visa estabelecer parcerias com empresas que participem do programa.

A empresa parceira terá duas ações fundamentais no projeto:

1. Estimular o contribuinte a destinar créditos da NOTA FISCAL PAULISTA para a AACC.

2. Destinar as notas sem CPF para que a AACC possa cadastrá-la e com isso obter recursos do

programa.

A AACC criou uma equipe de voluntários que realizam a digitação das notas arrecadadas.

Após a avaliação dos resultados obtidos no segundo semestre de 2011, foram feitas as seguintes observações:

Notas cadastradas: 25.046 – Valor total R$ 3.203.525,00

Notas liberadas:20.020 – Valor total: R$ 2.467,540,91

Valor total arrecadado: R$ 22.525,39

Média de % de crédito: 0,88%

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PROJETO MANUTENÇÃO DA CASA DE APOIO AACC

• Edital de 2009

• Readequado para 2011

• Conveniado em dezembro de 2011

Este projeto prevê a utilização de recursos para manutenção da AACC (RH, material de manutenção,

material de escritório, alimentação, etc.)

Pode ser prorrogado por mais um ano, desde que haja doações.

Valor do Projeto readequado: R$ 442.938,66 (divididos em 12 meses)

PROJETOS AACC - FUMCAD

O QUE É FUMCAD? A sigla FUMCAD significa Fundo Municipal dos Direitos da Criança e do Adolescente), criado pelo Estatuto da

Criança e do Adolescente - ECA (Lei Federal nº 8.069/90).

O FUMCAD recebe doações de pessoas físicas e jurídicas por meio da destinação do Imposto de Renda

devido:

- Pessoa Física – Até 6% do IR devido (Até 3% na declaração)

- Pessoa Jurídica – Até 1% do IR devido

Os recursos arrecadados são administrados pelo Conselho Municipal dos Direitos da Criança e do

Adolescente (Lei Municipal nº 2.141 de 18 de outubro de 1995), compostos por representantes da sociedade

civil e do poder público.

Projetos complementares à política pública nas áreas de atendimento a criança e ao adolescente

executados em parceria com organizações sociais não governamentais e governamentais visando a garantia

dos direitos de crianças e adolescentes.

A AACC TEVE EM 2011 DOIS PROJETOS APROVADOS NO FUMCAD:

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PROJETO CENTRO DE SUPORTE EDUCACIONAL

• Edital de 2011

• Aprovado, em fase de captação de recursos

Este projeto prevê a utilização de recursos para a Unidade de Suporte Educacional da AACC (RH,

material de manutenção, material de escritório, alimentação, etc.)

CAPTAÇÃO DE RECURSOS

Ações para Captação de Recursos A AACC tem fomentado diversas fontes de captação de recursos. A política da entidade é pulverizar suas fontes de financiamento, de forma a diminuir a dependência de uma única fonte, garantindo assim sua sustentabilidade a longo prazo. As principais fontes de renda são:

Doações via telemarketing;

Doações financeiras diretas à AACC;

Doações On Line

Doações de roupas, calçados, alimentos,material de higiene e limpeza, para venda no Bazar Permanente

(ver detalhes pag. 13);

Parcerias com empresas – Selo Empresa Solidária

Eventos especiais.

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BAZARES ESPECIAIS

Bazar Dia das Mães

Datas: 05 e 06 de maio Doação Lojas Pernambucanas - 6 mil itens em roupas e acessórios femininos e masculinos.

Local: Ordem Mística Rosacruz

Campanhas e divulgação: Twitter, Site e contato interpessoal

Bazar Dia das Crianças

Datas: 06 e 07 de outubro

Doações lojas: Divplast, Nillo, Trea. Com. Imp. e Exp.

Local: Ordem Mística Rosacruz

Bazar de Natal

Datas: De 12 a 23 de dezembro Doação Lojas Pernambucanas – 2 mil itens Cama, Mesa e Banho Local – Bazar da AACC

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CAMPANHAS

De Coração Aberto - Prestação de contas da compra da VAN - Julho

Campanha Atualização de Endereço - Agosto

Nota Fiscal Paulista – Agosto

Campanha Compra da Van (junho)

Campanha Doação de Inverno - Julho

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RELACIONAMENTO COM DOADORES Em 2011, a AACC iniciou um processo de melhoria no relacionamento com seus doadores, que iniciou-

se com uma atualização de cadastro, para que a comunicação se intensifique, criando um vínculo ainda

mais forte entre a AACC e seus doadores/parceiros.

Pretendemos manter todos os públicos de interesse da AACC, informados sobre tudo que acontece na

instituição: eventos, campanhas, projetos, além da prestação de contas e resultados obtidos.

CONSTRUINDO O FUTURO

Nossa atenção com o trabalho a realizar não tira nossa visão para o futuro, que é a Construção do

Instituto Thiago Cavalcanti Rotta, hospital que leva o nome do filho dos fundadores, cuja experiência de

vida inspirou a fundação da AACC.

Trata-se de um hospital que visa minimizar a grande defasagem de leitos para câncer infantil em São

Paulo, fomentar a pesquisa, dar atendimento quaternário, ou seja, o pós câncer e suas sequelas, e capacitar

profissionais da saúde para o aspecto mais crítico da cura do câncer infantil: o diagnóstico precoce.

Toda essa experiência do passado, pés no chão no presente e olhar para o futuro torna a AACC uma

organização extremamente qualificada e adequada para realizar esse trabalho, sempre com muito respeito

à outras organizações que realizam trabalho semelhante.

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SEGUINDO EM FRENTE

Depoimentos como este, demonstram claramente que nosso trabalho continua seguindo no caminho certo, e nos entusiasma cada vez mais para que sigamos em frente.

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Maquete virtual do

Instituto Thiago Cavalcanti Rotta

A todos os que acreditaram em nosso trabalho e tornaram possível mais este ano de sucesso, nosso

muito obrigado!

São Paulo, 28 de fevereiro de 2012

Wanir Leão Cavalcanti Rotta

Diretora Executiva

“Ah!, Esse calor humano, colorindo o ambiente com

nuances de companheirismo, carinho, esperança, em

meio às incertezas...”