1. C U I DA D O PA L I ATIVO CREMESPConselho Regional de Medicina do Estado de So Paulo 2008

2. CUIDADO PALIATIVOPublicao do Conselho Regional de Medicina do Estado de So Paulo (Cremesp)Rua da Consolao, 753 CentroSo Paulo SP CEP 01301-910 Telefone (11) 3017-9300www.cremesp.org.br e www.bioetica.org.brCoordenador InstitucionalReinaldo Ayer de OliveiraRealizaoGrupo de Trabalho em Cuidados Paliativos do CremespCoordenador do Departamento de Comunicao do CremespNacime Salomo MansurApoio EditorialConclia Ortona (jornalista. Mtb 19.259)Dinaura Paulino Franco (bibliotecria)Andra Pioker (secretria)RevisoLeda Aparecida CostaClia Cristina Silva AugustoArte e DiagramaoJos Humberto de S. SantosFoto da capaOsmar BustosCuidado Paliativo / Coordenao Institucional de Reinaldo Ayer de Oliveira. So Paulo:Conselho Regional de Medicina do Estado de So Paulo, 2008.689 p.Vrios colaboradoresISNB 978-85-89656-15-31. Cuidado paliativo 2. Biotica I. Oliveira, Reinaldo Ayer (Coord.) II.Ttulo III. ConselhoRegional de Medicina do Estado de So PauloNLM WB310 3. APRESENTAO Henrique Carlos Gonalves Presidente do CremespNas ltimas dcadas os mdicos tm se dedicado a desconstruir crenas ehbitos vinculados carreira, que, apesar de embasados nas melhores intenes e noconhecimento da poca especfica, tornaram-se defasados frente realidade dos aten-dimentos sanitrios. Admite-se, por exemplo, que as tcnicas modernas destinadas arecuperar a sade do paciente so importantes mas no exclusivas no amplocontexto da teraputica disponvel: esta se torna incompleta se no houver olharescompassivos, especialmente, quando as chances de cura so limitadas.Tambm se reconhece que o mdico no um profissional isolado ou o nico aresponder pela ateno prestada aos pacientes. um dos participantes de uma equi-pe multidisciplinar, em que cada qual desempenha uma funo particular e valiosa.Esses dois itens considerar o atendido como um todo, e no como simplesobjeto de estudo ou um ser segmentado, e reconhecer a importncia de um trabalhoharmonioso em grupo, com representantes de outras carreiras em Sade figuramentre os aspectos enfatizados nessa rea to promissora e em franco crescimento noBrasil voltada aos Cuidados Paliativos.O livro ora apresentado, ao qual o Cremesp tem o orgulho de coordenar, esmiaparticularidades presentes nesta modalidade de cuidado, cuja nfase dirige-se ain-da a vrias outras demandas, dentre as quais, preveno do sofrimento do doentee de seus familiares; valorizao e ateno ao seu cuidador; e necessidadede comunicao de qualidade, mesmo em assuntos to difceis de se lidar, como aproximidade da morte. 4. Na obra Cuidado Paliativo, do Cremesp, autores com vasta experincia narea dedicam-se a esclarecer mincias do atendimento a pacientes fora depossibilidade de cura, por meio de captulos abordando desde a legislao emtorno do tema at medidas prticas de higiene, conforto, sedao, nutrio ehidratao, entre tantas outras.A ns, mdicos, os Cuidados Paliativos reforam que nunca utpica a aplica-o do Art. 2 dos Princpios Fundamentais de nosso Cdigo de tica, segundo o qualo alvo de toda a ateno do mdico a sade do ser humano, em benefcio da qualdever agir com o mximo de zelo e o melhor de sua capacidade profissional.Enfim, a filosofia trazida aqui nos ensina, pgina a pgina, que a guerra contraa dor e a morte jamais pode ser considerada como perdida: em todos os estgios davida humana h, sim, o que ser feito, para garantir que a trajetria dos nossos acom-panhados mantenha-se digna e amparada. Do incio ao fim da vida.Boa leitura! 5. UM LIVRO, UMA HISTRIA Grupo de Trabalho Sobre Cuidados Paliativos do CremespO incio: no final de 2005 o Conselho Regional de Medicina do Estado de SoPaulo (Cremesp) promoveu reunio sobre Terminalidade da Vida, convidando pessoascom interesse no tema. Foi grande o entusiasmo e a vontade dos participantes em darcontinuidade ao debate e, sobretudo, em ampliar as discusses ali ocorridas, com aintroduo do tema Cuidados Paliativos.De forma preliminar e informal aconteceram novos encontros com representan-tes de diferentes formaes que, de alguma maneira, atuavam na rea de CuidadosPaliativos. Em geral, estes foram simpticos idia de constiturem-se em um grupode trabalho, com o objetivo de estudar de que maneira o Cremesp poderia atuar noverdadeiro movimento que estava se concretizando. De fato, existia empenho e boa-vontade de cidados e grupos em torno das proposies e prticas na rea da sade,direcionadas ao atendimento dos chamados pacientes fora de possibilidades de cura.Inicialmente a idia era elaborar um manual com normas e/ou condutas em Cui-dados Paliativos; depois, a inteno chegou mais longe: esboar-se uma Resoluodo Cremesp sobre a necessidade de implantar, de forma sistemtica, servios de Cui-dados Paliativos em instituies de sade.Concordando com tal tendncia, em dezembro de 2005 o Cremesp deliberouformalmente pela constituio do Grupo de Trabalho Sobre Cuidados Paliativos.O mtodo: a cada quinze dias era promovida reunio que agregava entre 20 e 30representantes de diferentes reas do conhecimento em sade, ocasio voltada atraar um slido plano de atividades que inclua a apresentao e discusso de as-suntos relacionados aos Cuidados Paliativos. 6. Cada tema era cuidadosamente defendido por um autor ou autora; em seguida, otexto era disponibilizado por via eletrnica a todos os que faziam parte da empreitada,comprometidos a opinar e a sugerir. Por meio de repetidas apresentaes e discussesos textos foram se aprimorado e o mais, o importante assumidos por todos.A disposio das pessoas, o respeito pela produo coletiva e a qualidade doque estava sendo produzido levou o grupo a decidir: transformar o que seria ummanual em um livro. Um livro sobre Cuidados Paliativos. A deciso foi acompa-nhada pela ampliao do nmero de membros. Os temas tornaram-se captuloscom diferentes contedos.Apesar de ser uma obra elaborada em equipe, concordando com o preceitobiotico de respeito autonomia (e, em conseqncia, aos pontos de vista alheios),foi dada a possibilidade de que autores e co-autores adotassem seu prprio estilo deescrita e inserissem, ao final dos artigos, a forma que julgassem mais apropriada dereferenciar as bibliografias.O resultado: um livro escrito por autores e autoras com larga experincia em Cui-dados Paliativos e com o rigor metodolgico e cientfico exigido para uma publicaode impacto na rea da sade, e, ao mesmo tempo, um livro democrtico e abrangente.Esperamos que todos tirem o melhor proveito possvel da obra, e que esta venhaa se transformar em um incentivo a mais para que seja melhorada a qualidade de vidadesses nossos atendidos, seus amigos e familiares, que enfrentam momentos to dif-ceis mas, sob um outro enfoque, to especiais. 7. SUMRIOPARTE 1 INTRODUOPREFCIO 11I DEFINIES E PRINCPIOS15Maria Goretti Sales MacielIIFALANDO DA COMUNICAO 33Maria Jlia Paes da SilvaIII MULTIDISCIPLINARIDADE E INTERDISCIPLINARIDADE Relao dos Cuidados Paliativos com as DiferentesProfisses da rea da Sade e Especialidades 46Toshio Chiba Interface Intrnseca: Equipe Multiprofissional 55Lais Yassue Taquemori e Celisa Tiemi Nakagawa Sera Fisioterapia 58Celisa Tiemi Nakagawa Sera e Helena Izzo Enfermagem 61Maria Jlia Paes da Silva, Mnica Trovo Arajo e Flvia Firmino Fonoaudiologia 64Lais Yassue Taquemori Terapia Ocupacional67Mnica Estuque Garcia de Queiroz Servio Social 69Letcia Andrade Psicologia 74Maria Helena Pereira Franco Farmcia 77Solange A. Petilo de Carvalho Bricola Nutrio 81Dorotia Aparecida de Melo Odontologia83Mrcia Delbon Jorge, Dalton Luiz de Paula Ramos e Waldyr Antonio Jorge Assistncia Espiritual 87Eleny Vasso de Paula Aitken 7 8. IVCUIDANDO DO CUIDADOR PROFISSIONAL91Maria Julia KovcsV MODELOS DE ASSISTNCIA EM CUIDADOS PALIATIVOS Hospedaria102Dalva Yukie Matsumoto e Mnica Ceclia Bochetti Manna Enfermaria108Maria Goretti Sales Maciel Ambulatrio 115Toshio Chiba Assistncia Domiciliar120Cludio Katsushigue Sakurada e Lais Yassue TaquemoriVIPARTICULARIDADES EM CUIDADOS PALIATIVOS Pediatria 128Slvia Maria de Macedo Barbosa, Pilar Lecussan eFelipe Folco Telles de Oliveira Perodo Neonatal139Slvia Maria de Macedo Barbosa, Jussara de Lima e Souza,Mariana Bueno, Neusa Keico Sakita e Edna Aparecida Bussotti Pacientes com HIV/Aids153Elisa Miranda Aires, Ronaldo da Cruz eAndra Cristina Matheus da Silveira Souza UTI 178Ricardo Tavares de Carvalho e Ana Claudia de Lima Quintana Arantes PARTE 2 AESI HIGIENE E CONFORTO195Ivanyse Pereira, Celisa Tiemi Nakagawa Sera e Ftima Aparecida CaromanoIINUTRIO E HIDRATAO 221Ricardo Tavares de Carvalho e Lais Yassue TaquemoriIII HIPODERMCLISE259Ivanyse PereiraIVFARMACOTCNICA MAGISTRAL273Solange Aparecida Petilo de Carvalho BricolaV TRATAMENTO DE FERIDAS 283Flvia Firmino e Ivanyse PereiraVICIRURGIA PALIATIVA309Paulo Srgio Martins de AlcntaraVII AS LTIMAS 48 HORAS 337Clia Maria KiraVIII SEDAO PALIATIVA355 Smio Pimentel Ferreira8 9. PARTE 3 CONTROLE DE SINTOMASI CONSIDERAES GERAIS365Toshio ChibaIIDOR Avaliao e Tratamento da Dor 370Ana Claudia de Lima Quintana Arantes e Maria Goretti Sales Maciel Dor em Pediatria392Felipe Folco Telles de Oliveira e Slvia Maria de Macedo BarbosaIII SINTOMAS RESPIRATRIOS Dispnia em Cuidados Paliativos 410Celisa Tiemi Nakagawa Sera e Mrcio Henrique Chaves Meireles Tosse, Broncorria e Hemoptise em Cuidados Paliativos 416Celisa Tiemi Nakagawa Sera e Mrcio Henrique Chaves MeirelesIVSINTOMAS DIGESTIVOS Nusea e Vmito 424Toshio Chiba Constipao e Diarria427Veruska Menegatti Anastcio Hatanaka Soluo445Toshio Chiba Obstruo Intestinal Maligna449Veruska Menegatti Anastcio HatanakaV EMERGNCIAS Hemorragias 464Dalva Yukie Matsumoto e Mnica Ceclia B. Manna Sndrome da Veia Cava Superior469Dalva Yukie Matsumoto e Mnica Ceclia B. Manna Sndrome da Compresso Medular473Dalva Yukie Matsumoto e Mnica Ceclia B. MannaVIFADIGA E ANOREXIA/CAQUEXIA Fadiga em Cuidados Paliativos 478Ana Cludia de Lima Quintana Arantes Sndrome da Caquexia/Anorexia 484Elisa Miranda AiresVII ANSIEDADE, DEPRESSO E DELIRIUM 499Maria das Graas Mota Cruz de Assis Figueiredo PARTE 4 ESPIRITUALIDADE, MORTE E LUTOI ESPIRITUALIDADE EM CUIDADOS PALIATIVOS521Luis Alberto Saporetti 9 10. IIESPIRITUALIDADE E O PACIENTE TERMINAL533Eleny Vasso de Paula AitkenIII MORTE NO CONTEXTO DOS CUIDADOS PALIATIVOS547Maria Julia KovcsIVLUTO EM CUIDADOS PALIATIVOS559Maria Helena Pereira FrancoPARTE 5 ASPECTOS CONTEXTUAISI BIOTICA: REFLETINDO SOBRE OS CUIDADOS 573Reinaldo Ayer de Oliveira e Ricardo Tavares de CarvalhoIIBIOTICA EM CUIDADOS PALIATIVOS583Ricardo Tavares de Carvalho e Reinaldo Ayer de OliveiraIII EDUCAO EM CUIDADOS PALIATIVOS595Clia Maria Kira, Marcos Montagnini e Silvia Maria de Macedo BarbosaIVLEGISLAO EM CUIDADOS PALIATIVOS613Ricardo Tavares de CarvalhoV GARANTIA DE DIREITOS E ACESSO A BENEFCIOS:UMA PREOCUPAO DO SERVIO SOCIAL EM CUIDADOS PALIATIVOS 631Letcia Andrade e Ivone Bianchini de OliveiraVIPLANO DE DIRETRIZES PARA IMPLEMENTAO DE UMPROGRAMA DE CUIDADOS PALIATIVOS EM HOSPITAL GERAL643Marcos MontagniniVII CUIDADOS PALIATIVOS FORA DOS GRANDES CENTROS 655Jussara de Lima e Souza, Silvia Maria Monteiro da Costa eSlvia Maria de Macedo Barbosa PARTE 6 ANEXOS Controle de Outros Sintomas No-Dor663Clia Maria Kira Fase Final de Vida Revendo Medicaes674Clia Maria Kira Escala de Desempenho de Karnosfsky 676 Escala de Desempenho de Zubrod 677 Escala de Atividade de Vida Diria de Katz 678 Mini-Exame do Estado Mental680AUTORES68410 11. PREFCIOProf. Dr. Marco Tullio de Assis FigueiredoSer convidado a prefaciar um livro , sem dvida alguma, uma grande honra. Mas no menor a responsabilidade. Cuidados Paliativos um assunto relativamente novo na reada Sade, e no muito bem aceito tanto pela comunidade cientfica quanto pela leiga.Os profissionais que se dedicam a Cuidados Paliativos sofrem grande rejeio e des-crena por parte dos prprios colegas.Em 1992, em Florianpolis, SC, ao participar como palestrante sobre osteosarcoma etumor de Ewing, em Congresso de Oncopediatria, tive o primeiro contato com CuidadosPaliativos (tratava-se de um pequeno evento latino-americano). O que ali ouvi deixou-mefascinado com a filosofia hospice. Desde ento passei a ter contato freqente com ospoucos profissionais brasileiros que militavam na rea. Em comum, todos tnhamos hist-rias sobre a atitude desdenhosa com que ramos agraciados pelos seus colegas.No fundo, sabamos que tal atitude era preconceituosa. Ora, preconceito sinal deignorncia... E contra a ignorncia s existe um antdoto: a EDUCAO!Na poca eu ainda era professor de ps-graduao na Unifesp/EPM. Propus-me, en-to, a procurar o Centro Acadmico da Unifesp. Ao lado de outros colegas, nos dispuse-mos a montar um curso multiprofissional em Cuidados Paliativos. Durante 13 anos, asaulas tiveram lugar sempre noite (3 a 4 dias), tendo como pblico os alunos da Unifespe a comunidade. O objetivo principal era divulgar e inculcar nos futuros profissionais enos membros da comunidade a cultura da solidariedade e do humanismo, cultura estagradualmente perdida na proporo em que a Medicina e as demais profisses da Sadeiniciavam e mantinham a sua espetaculosa progresso cientfico-tecnolgica, comovemos at os dias de hoje.Desde 1994 at hoje, a Unifesp abrigou os Cursos de Cuidados Paliativos e deTanatologia do Diretrio Acadmico (transformados em Cursos de Extenso Universit-ria). Estes foram sendo, entre os anos de 1998 e 2007, gradualmente substitudos pelasDisciplinas Eletivas de Cuidados Paliativos e de Tanatologia, agora abertas aos estudantesda Graduao (anos pr-clnicos). 11 12. Nestes cursos buscvamos seguir o conselho de Derek Doyle: Ns no podemos servistos como apenas sintomatologistas. Ns somos mdicos como os outros. Deixemos delamentar as incompreenses de que somos vtimas. Ns que somos culpados de nosaber convenc-los e de ensinar-lhes o significado de Cuidados Paliativos.Bem, passarei minha apreciao sobre este livro.Como eu j coordenara a montagem de uma seo de Cuidados Paliativos em obrade Clnica Mdica, sei muito bem o quanto de trabalho necessrio para levar a caboa empreitada. Pacincia para facilitar a comunicao tripartite (coordenador x autor xeditor), prazos sempre menores do que o desejado, disponibilidade insuficiente de tem-po, impacincia do coordenador, brios e egos exaltados (qualidades e defeitos ineren-tes ao ser humano).E, por fim, aps muito sangue, suor e lgrimas (Churchill), eis a obra terminada!Foram-me enviados dezenas de captulos desta publicao que se tornara um verda-deiro compndio. Ao avali-los, conclu: parece-me que a inteno de informar ao leitorsobre o que so Cuidados Paliativos foi alcanada, embora com reservas. Compreendero leitor a filosofia de Cuidados Paliativos, sem uma bem-documentada descrio da bio-grafia do enfermo e da famlia?Nada supera a fora da vivncia individual de cada doente e cada familiar interagindocom aquele profissional especfico e naquele contexto particular. E esta experincia ni-ca, s a descrio de casos clnicos, em reunio entre as equipes, consegue transmitir...Nenhuma das Cincias da rea da Sade se beneficia tanto da palavra do doente/famliaquanto aos Cuidados Paliativos. Acima mesmo da palavra dos profissionais!Competncia, solidariedade, compassividade, humildade e comunicao individuale coletiva so essenciais equipe de Cuidados Paliativos. vlido destacar um item presente nesta publicao, ou seja, a Educao em Cuida-dos Paliativos na graduao universitria, extensiva, se possvel, tambm comunidade.Sem ela, em futuro prximo, no existiro profissionais em nmero suficiente para aten-der demanda de novas equipes e reposio das existentes, e nem prestar o indispens-vel apoio para a comunidade.Finalmente, ainda uma lio de Derek Doyle: Quando ns, de pases desenvolvi-dos, formos convidados para palestras, simpsios etc, em pases em desenvolvimento,no deveremos dissertar sobre como atuamos, pois seremos julgados arrogantes. Devere-mos, sim, aprender quais so as suas dificuldades e como eles lidam com elas. 12 13. PARTE 1 INTRODUO 14. CUIDADO PALIATIVO IDEFINIES E PRINCPIOS Maria Goretti Sales Maciel15 15. DEFINIES E PRINCPIOSCuidado Paliativo a abordagem que promove qualidade de vida depacientes e seus familiares diante de doenas que ameaam a conti-nuidade da vida, atravs de preveno e alvio do sofrimento. Requera identificao precoce, avaliao e tratamento impecvel da dor eoutros problemas de natureza fsica, psicossocial e espiritual. OMS, 2002.IntroduoEsta a definio mais recente da Organizao Mundial de Sade, publicada em2002. S se entendem os Cuidados Paliativos quando realizados por equipe multi-profissional em trabalho harmnico e convergente. O foco da ateno no a doen-a a ser curada/controlada, mas o doente, entendido como um ser biogrfico, ativo,com direito a informao e a autonomia plena para as decises a respeito de seutratamento. A prtica adequada dos Cuidados Paliativos preconiza ateno individua-lizada ao doente e sua famlia, busca da excelncia no controle de todos os sinto-mas e preveno do sofrimento (Quadro1).A primeira definio, publicada em 1990, descrevia os Cuidados Paliativos comoos cuidados totais e ativos dirigidos a pacientes fora de possibilidade de cura. Esteconceito foi superado porque torna subjetivo o entendimento do momento de decre-tar a falncia de um tratamento.O que podemos chamar em medicina de fora de possibilidades de cura? Amaioria das doenas absolutamente incurvel: o tratamento visa ao controle de suaevoluo e para tornar essa doenas crnicas. Poucas vezes a cura uma verdade emmedicina. Desta forma, aguardar que um paciente se torne fora de possibilidades decura implicaria em duas situaes: ou todo doente deveria estar em Cuidados Paliati-vos, ou s se poderia encaminhar para Cuidados Paliativos, por critrio subjetivo doassistente, o doente em suas ltimas horas de vida. Esta segunda situao, a mais co-mum, implica em outro equvoco: pensar que os cuidados paliativos se resumem ape-nas aos cuidados dispensados fase final da vida, quando no h mais nada a fazer. 16 16. CUIDADO PALIATIVOA concomitncia da abordagem paliativa com o tratamento curativo perfeita-mente vivel. Da mesma forma, aes paliativas desenvolvidas na fase do diagnsti-co e do tratamento de uma doena no exigem a presena de uma equipe especia-lizada e podem ser desenvolvidas por qualquer profissional na rea da sade. medida que a doena progride e o tratamento curativo perde o poder de ofere-cer um controle razovel da mesma, os Cuidados Paliativos crescem em significado,surgindo como uma necessidade absoluta na fase em que a incurabilidade se tornauma realidade. H necessidade da interveno de uma equipe de profissionais ade-quadamente treinada e experiente no controle de sintomas de natureza no apenasbiolgica, excelente comunicao, para que paciente e seu entorno afetivo enten-dam o processo evolutivo que atravessam, e conhecimento da histria natural dadoena em curso, para que se possa atuar de forma a proporcionar no apenas oalvio, mas a preveno de um sintoma ou situao de crise.Na fase final da vida, entendida como aquela em que o processo de morte se desen-cadeia de forma irreversvel e o prognstico de vida pode ser definido em dias a semanas,os Cuidados Paliativos se tornam imprescindveis e complexos o suficiente para deman-dar uma ateno especfica e contnua ao doente e sua famlia, prevenindo uma mortecatica e com grande sofrimento. A preveno continua sendo uma demanda importanteneste perodo. Aes coordenadas e bem desenvolvidas de cuidados paliativos ao longode todo o processo, do adoecer ao morrer, so capazes de reduzir drasticamente a neces-sidade de intervenes, como uma sedao terminal ou sedao paliativa.Outro conceito superado o do paciente que est fora de possibilidades tera-puticas. Sempre h uma teraputica a ser preconizada para um doente. Na faseavanada de uma doena e com poucas chances de cura, os sintomas fsicos sofatores de desconforto. Para estes existem procedimentos, medicamentos e aborda-gens capazes de proporcionar um bem-estar fsico at o final da vida. Esta teraputicano pode ser negada ao doente.O caminho da informao adequada, da formao de equipes profissionais com-petentes, da reafirmao dos princpios dos Cuidados Paliativos e da demonstraode resultados positivos desta modalidade de tratamento, constitui em a melhor formade transpor barreiras ainda existentes para a implantao de uma poltica de Cuida-dos Paliativos efetiva e integrante de todas as polticas pblicas de sade.HistriaPara entender a origem do termo Hospice, por muito tempo usado para designara prtica dos Cuidados Paliativos, necessrio um pequeno mergulho na histria(Tabela 3). 17 17. DEFINIES E PRINCPIOSO termo foi primariamente usado para definir espcies de abrigos destinados aoconforto e a cuidados com peregrinos e viajantes. O relato mais antigo do Hospciodo Porto de Roma, sculo V, onde Fabola, discpula de So Jernimo, cuidava deviajantes oriundos da sia, frica e do Leste. (Cortes, 1988).Os Hospices medievais por sua vez abrigavam peregrinos e doentes, ao longo detrajetos conhecidos na Europa, como o caminho de Santiago de Compostela. Muitosdeles morriam nestas hospedarias, recebendo cuidado leigo e caridoso.Instituies de caridade surgiram na Europa do sculo XVII e construram abrigospara rfos, pobres e doentes, uma prtica que se propagou por organizaes catli-cas e protestantes em vrios pontos do continente, e que, no sculo XIX, comearama ter caractersticas de hospitais, com alas destinadas aos cuidados de doentes comtuberculose e alguns com cncer. O cuidado a estes doentes era essencialmente leigoe voltado para o cuidado espiritual e tentativa de controle da dor.Foi num local como este, o St. Lukes Home, em Londres, que a enfermeira eassistente social inglesa Cicely Saunders foi trabalhar em meados do sculo XX.Inconformada com o sofrimento humano, estudou medicina, formou-se aos 40 anosde idade e dedicou-se ao estudo do alvio da dor nos doentes terminais. Cicely Saunderspublicou artigos fundamentais em que descreve as necessidades destes doentes, di-fundiu o conceito da dor total e se tornou uma grande defensora dos cuidados aserem dispensados ao final da vida. (Secpal).Em 1967, Cicely fundou em Londres o St Christhofer Hospice e deu incio ao quese chama hoje de Movimento Hospice Moderno. A estrutura do St. Christopher per-mitiu no apenas a assistncia aos doentes, mas esforos de ensino e pesquisa, rece-bendo bolsistas de vrios pases (Pessini, 2005).No incio da dcada de 1970, o encontro de Cicely Saunders com a psiquiatranorte-americana Elizabeth Klber-Ross, nos Estados Unidos, fez crescer tambm l omovimento Hospice. O primeiro Hospice americano foi fundado em Connecticut em1975 e, em 1982, uma lei americana permitiu o estabelecimento do que passa a sechamar Hospice Care e promoveu aes especialmente de cuidado domiciliar atra-vs de um sistema de reembolso (Foley, 2005, Klber-Ross,1998).Em 1982 o comit de Cncer da Organizao Mundial de Sade OMS criou umgrupo de trabalho para definir polticas que visassem ao alvio da dor e aos cuidadosdo tipo Hospice para doentes com cncer e que fossem recomendveis a todos ospases. O termo Cuidados Paliativos passou a ser adotado pela OMS, em funo dasdificuldades de traduo fidedigna do termo Hospice em alguns idiomas. Este termoj havia sido usado no Canad em 1975 (Foley, 2005).A OMS publicou sua primeira definio de Cuidados Paliativos em 1986:18 18. CUIDADO PALIATIVOCuidado ativo e total para pacientes cuja doena no responsiva a tratamentode cura. Controle da dor, de outros sintomas e de problemas psicossociais e espirituaisso primordiais. O objetivo do Cuidado Paliativo proporcionar a melhor qualidadede vida possvel para pacientes e familiares.Esta definio, ainda referida por diversos autores, foi revisada em 2002 e substi-tuda pela atual, com o objetivo de ampliar o conceito e torn-lo aplicvel a todas asdoenas, o mais precocemente possvel.Ainda em 2002, dois documentos importantes foram publicados pela OMS:The Solid Facts of Palliative Care e Better Care of the Elderly. Ambos recomendaramos Cuidados Paliativos como estratgia de ao em sistemas nacionais de sade.Os Cuidados Paliativos saram da esfera do cncer para outras reas do conheci-mento, como pediatria, geriatria, HIV/AIDS, doenas crnicas etc. (Davies, 2004;WHO, 2004).Muitos pases programaram suas aes ou iniciaram suas atividades entre 1999 e2001. No Brasil, observou-se igualmente o surgimento de vrios servios nesta mes-ma poca. Atribuiu-se este crescimento publicao do estudo Support, em 1995,nos Estados Unidos. Este estudo multicntrico, realizado em cinco grandes hospitaisnorte-americanos, entre 1989 e 1994, envolveu cerca de dez mil pacientes portado-res de doenas intratveis e prognstico de vida estimado em seis meses. O estudoapontou questes fundamentais no final da vida: a comunicao entre pacientes efamiliares com a equipe de sade sobre o final da vida pobre; o custo da ateno nofinal da vida elevado e metade dos pacientes morre com dor moderada ou severa,sem nenhuma prescrio analgsica (Support, 1995).A sistematizao dos Cuidados Paliativos, a partir da criao do St. Christopher,tem 40 anos. O primeiro pas a reconhecer a medicina paliativa como especialidadeda rea mdica (Reino Unido, em 1987) o fez h 20 anos, quase a mesma data daprimeira definio publicada mundialmente. A definio moderna e as novas reco-mendaes completaram em 2007 cinco anos, fatos muito recentes na histria damedicina (Maciel, 2006).Princpios dos Cuidados PaliativosOs Cuidados Paliativos baseiam-se em conhecimento cientfico inerente a vriasespecialidades e possibilidades de interveno clnica e teraputica nas diversas reasde conhecimento da cincia mdica.Porm, o trabalho de uma equipe de CuidadosPaliativos regido por princpios claros, que podem ser evocados em todas as ativi-dades desenvolvidas. Estes princpios tambm foram publicados pela OMS em 1986e reafirmados em 2002 (WHO, 1990; 2004).19 19. DEFINIES E PRINCPIOSCuidado Paliativo:Promove o alvio da dor e de outros sintomas estressantes: Considere-se aqui ossintomas estressantes para o doente, principal foco da ateno.Reafirma a vida e v a morte como um processo natural: Condio fundamentalpara quem deseja trabalhar com Cuidados Paliativos ter sempre presente o sentidoda terminalidade da vida. O que no significa banalizar a morte e nem deixar depreservar a vida. Porm, a compreenso do processo de morrer permite ao paliativistaajudar o paciente a compreender sua doena, a discutir claramente o processo da suafinitude e a tomar decises importantes para viver melhor o tempo que lhe resta.No pretende antecipar e nem postergar a morte: Porm, sabe que ao propormedidas que melhorem a qualidade de vida, a doena pode ter sua evoluo retarda-da. As aes so sempre ativas e reabilitadoras, dentro de um limite no qual nenhumtratamento pode significar mais desconforto ao doente do que sua prpria doena.Integra aspectos psicossociais e espirituais ao cuidado: Por este motivo o cuida-do paliativo sempre conduzido por uma equipe multiprofissional, cada qual em seupapel especfico, mas agindo de forma integrada, com freqentes discusses de caso,identificao de problemas e decises tomadas em conjunto.Oferece um sistema de suporte que auxilie o paciente a viver to ativamentequanto possvel, at a sua morte: Este princpio determina a importncia das decises ea atitude do paliativista. Segui-lo fielmente significa no poupar esforos em prol domelhor bem-estar e no se precipitar, em especial, na ateno fase final da vida,evitando-se a prescrio de esquemas de sedao pesados, exceto quando diante desituaes dramticas e irreversveis, esgotados todos os recursos possveis para o con-trole do quadro. A sedao est indicada em situaes de dispnia intratvel, hemorra-gias incontroladas, delrium e dor refratria a tratamento (Doyle, 2000), o que, comtodo o conhecimento atual de analgsicos e procedimentos adequados, situao rara.Oferece um sistema de suporte que auxilie a famlia e entes queridos a sentirem-se amparados durante todo o processo da doena: Famlia em Cuidados Paliativos unidade de cuidados tanto quanto o doente. Deve ser adequadamente informada, man-tendo um excelente canal de comunicao com a equipe. Quando os familiares com-preendem todo o processo de evoluo da doena e participam ativamente do cuidadosentem-se mais seguros e amparados. Algumas complicaes no perodo do luto podemser prevenidas. preciso ter a mesma delicadeza da comunicao com o doente, aguar-dar as mesmas reaes diante da perda e manter a atitude de conforto aps a morte.Deve ser iniciado o mais precocemente possvel, junto a outras medidas deprolongamento de vida, como a quimioterapia e a radioterapia, e incluir todas asinvestigaes necessrias para melhor compreenso e manejo dos sintomas: Estar20 20. CUIDADO PALIATIVOem Cuidados Paliativos no significa ser privado dos recursos diagnsticos eteraputicos que a medicina pode oferecer. Deve-se us-los de forma hierarquizada,levando-se em considerao os benefcios que podem trazer e os malefcios quedevem ser evitados (Piva, 2002). Comear precocemente a abordagem paliativa per-mite a antecipao dos sintomas, podendo preveni-los. A integrao do paliativistacom a equipe que promove o tratamento curativo possibilita a elaborao de umplano integral de cuidados, que perpasse todo o tratamento, desde o diagnstico ata morte e o perodo aps a morte do doente.Princpios do Controle dos SintomasA prtica dos Cuidados Paliativos baseia-se no controle impecvel dos sintomasde natureza fsica, psicolgica, social e espiritual.Os princpios do controle destes sintomas (Neto, 2006) se baseiam em: Avaliar antes de tratar; Explicar as causas dos sintomas; No esperar que um doente se queixe; Adotar uma estratgia teraputica mista; Monitorizar os sintomas; Reavaliar regularmente as medidas teraputicas; Cuidar dos detalhes; Estar disponvel.Os sintomas devem ser avaliados periodicamente e registrados de forma acess-vel para todos os integrantes da equipe. Algumas escalas foram criadas com tal obje-tivo e a avaliao atravs de uma pontuao de zero a dez possvel de ser utilizadapara avaliar vrios sintomas, sendo acessvel para toda a equipe. Em casa, o doentepode ter a ajuda de um familiar ou cuidador. O servio de Cuidados Paliativos deEdmonton, no Canad, elaborou um quadro de avaliao de sintomas, traduzido eadaptado por Neto 2006 (Tabela 1).A ateno aos detalhes imperativa. Cada sintoma deve ser valorizado, minuciosa-mente estudado, e, sempre que possvel, reverter uma causa do evento deve ser conside-rada como uma alternativa pela equipe. A abordagem de alvio do sintoma sem interven-o em sua causa deve seguir o princpio da hierarquizao e da no-maleficncia.Antecipao de sintomas possvel quando se conhece a histria natural de umadoena, tarefa do mdico assistente. Medidas teraputicas jamais podem se limitar aplicao de frmacos. Todos os recursos no-farmacolgicos podem ser utilizados,desde que confortveis e aceitos pelo doente. Uma unidade de Cuidados Paliativosdeve contar com recursos como: psicoterapia, acupuntura, massagens e tcnicas de 21 21. DEFINIES E PRINCPIOSrelaxamento corporal, musicoterapia, terapia ocupacional, fisioterapia e acesso aprocedimentos anestsicos e cirrgicos para alvio de sintomas.Individualizao do tratamento imperiosa, assim como a ateno a detalhes. Opaliativista minimalista na avaliao e reavaliao de um sintoma. Cada detalhetem como finalidade ltima o conforto e o bem-estar do doente. clssica a afirma-o do Dr. Twycross: A primeira atitude aps iniciar o tratamento de um sintoma reavaliar. A segunda reavaliar e a terceira reavaliar (Twycross, 2003).O quadro clnico de um doente em fase final da vida pode se modificar vriasvezes durante o dia. A ateno a esta fase deve ser contnua e toda a equipe deve sertreinada para observar e alertar quanto a estas mudanas. Estar disponvel para apoiaro doente, tomar decises e conversar com familiares so caractersticas imprescind-veis a todo o grupo.Definies ImportantesA prtica dos Cuidados Paliativos deve ser adaptada a cada pas ou regio de acordocom aspectos relevantes como: disponibilidade de recursos materiais e humanos, tipo deplanejamento em sade existente, aspectos culturais e sociais da populao atendida.Algumas definies sugeridas a seguir so frutos de discusses em grupos detrabalho, como o formado no Conselho Regional de Medicina do Estado de So Pau-lo e na Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP, 2007). No devem tercarter normatizador ou impositivo, mas podem servir como sugesto para a formu-lao de polticas locais de Cuidados Paliativos.Paciente terminal: O grupo do Cremesp sugere que se evite este termo por sermuitas vezes estigmatizante e capaz de gerar confuses. A literatura mundial o definede formas diferentes, como a existncia de doena incurvel, o perodo compreendi-do entre o final do tratamento curativo e a morte, ou, ainda, como a fase designadacomo processo de morte, que inclui duas fases distintas: ltimas semanas de vida eltimas horas de vida. A sugesto que se designe:Paciente elegvel para Cuidados Paliativos: A pessoa portadora de doena crni-ca, evolutiva e progressiva, com prognstico de vida supostamente encurtado a me-ses ou ano. Em doenas de progresso lenta como o Mal de Alzheimer, algumassndromes neurolgicas e determinados tipos de tumor, considera-se o perodo dealta dependncia para as atividades de vida diria, com possibilidade de um prog-nstico superior a um ano de vida. Corresponde a um perfil funcional igual ou inferiora 40% ou menos na escala de Karnofsky ou PPS (Tabela 2).Paciente em processo de morte: Aquele que apresenta sinais de rpida progres-so da doena, com prognstico estimado a semanas de vida a ms.22 22. CUIDADO PALIATIVOFase final da vida: Aquele perodo em que supostamente o prognstico de vidapode ser estimado em horas ou dias. Neste livro est descrito no captulo sobre aateno dirigida s ltimas 48 horas de vida.Paliao: Toda medida que resulte em alvio de um sofrimento do doente.Ao paliativa: Qualquer medida teraputica, sem inteno curativa, que visa adiminuir, em ambiente hospitalar ou domiciliar, as repercusses negativas da doenasobre o bem-estar do paciente. parte integrante da prtica do profissional de sade,independente da doena ou de seu estgio de evoluo.Indicao dos Cuidados PaliativosQuando se fala em doena ativa, progressiva e ameaadora continuidade davida significa que os Cuidados Paliativos podem e devem ser indicados na vignciade doenas crnicas em diferentes fases de evoluo: trata-se da possibilidade de amorte por evoluo natural de um processo de adoecer, que pode se arrastar poranos. S no possvel aplicar os princpios dos Cuidados Paliativos quando h mor-te sbita por doena, acidente ou violncia (Lynn, 2005).Porm, a diferena na amplitude dos cuidados e na sua pertinncia depende dafase em que se encontra a doena e da histria natural de cada uma delas.Para pacientes com cncer, sabe-se que o contato com o diagnstico a fase maisdifcil, e que sempre se necessita de suporte emocional para enfrentar o perodo de trata-mento e as adaptaes ao adoecer. doena eminentemente ameaadora. O tratamentopode trazer desconforto, a dor pode se manifestar como primeiro sintoma ou ser conse-qente ao prprio tratamento, e nunca pode ser desconsiderada. O tratamento adequadoda dor em qualquer doena imprescindvel e a presena da dor deve ser inaceitvel.Aps determinado perodo, por falncia do tratamento ou recidiva, a doena evoluide forma progressiva e inversamente proporcional condio clnica e capacidade funcio-nal do doente (Maciel, 2007). O declnio perfeitamente visvel, e os Cuidados Paliativosse tornam imperativos. Chega-se a um perodo no qual a morte inevitvel e uma cadeiade sinais e sintomas anunciam sua proximidade. Esse perodo, chamado de fase final davida, requer ateno especial, vigilncia intensa e uma teraputica especializada e abso-lutamente voltada para o alvio dos sintomas do paciente (Figura 1). O objetivo da assis-tncia a essa fase da vida proporcionar o devido conforto sem que a conscincia fiquecomprometida a ponto de tirar do paciente sua capacidade de se comunicar.Para portadores de outras patologias crnicas como as falncias funcionais e assndromes demenciais, o comportamento da doena tende a ser mais lento, cheio deintercorrncias, designadas como crises de necessidades. A cada crise, a capacidadefuncional do doente declina e a recuperao nunca o remete ao patamar funcional 23 23. DEFINIES E PRINCPIOSanterior. At que se crie uma situao de alta dependncia (Figura 2). Nesse momento,a paliao se torna imperativa e no se indicam os tratamentos invasivos e dolorosos,sob pena de proporcionar apenas prolongamento intil de sofrimento. O doente devecontinuar a receber cuidados essenciais e suporte de vida, incluindo a ateno cons-tante da famlia e de seu entorno afetivo, de modo a jamais se sentir abandonado oumaltratado. Nesta fase, na qual o doente tem muita dificuldade em expressar sofrimen-to e sintomas, o cuidador desenvolve poder de observao e comunicao silenciosacom o doente. O objetivo perceber diferentes necessidades, proporcionando-lhe onecessrio conforto (Maciel, 2007). O processo final pode advir de uma complicaode difcil controle ou simplesmente falncia funcional mltipla. Estas podem ser deter-minadas por danos preexistentes e acumuladas nas diferentes crises de necessidades.No caso dos portadores de seqelas neurolgicas (vtima de acidentes vascularescerebrais graves ou mltiplos), traumatismos ou outras condies que determinaramdano neurolgico grave e irreversvel, a condio semelhante, com a diferena deque a incapacidade funcional se instala de forma aguda (Figura 3) e o perodo de altadependncia pode durar meses ou anos (Maciel, 2007).Nas situaes em que o doente tem alta dependncia, os Cuidados Paliativos seimpem. Torna-se imperioso o trabalho de educao para aes como os cuidadosno leito, a preveno de feridas, os cuidados com a alimentao, as adaptaes daoferta de alimentos e a comunicao amorosa. Os medicamentos que retardavam aevoluo da doena devem ser suspensos, assim como se deve ter parcimnia notratamento de intercorrncias, evitando-se as intervenes agressivas. Deve-se estaratento ao controle da dor que o imobilismo e os procedimentos de conforto podemtrazer (curativos, mobilizaes, trocas e aspiraes de vias areas superiores). A pre-sena da famlia deve ser facilitada e a boa comunicao tem por objetivo mantertodos os envolvidos conscientes de todo o processo. Famlia bem-informada torna-seexcelente parceira no cuidar, detecta situaes de risco precocemente e previne com-plicaes e novas dependncias.Os Cuidados Paliativos precisam ser rigorosamente administrados no mbito dasprticas de sade, com intenso controle e aplicao de fundamento cientfico suaprtica, para jamais serem confundidos com descaso, desateno, ausncia de assis-tncia ou negligncia.As decises pertinentes a cada fase so baseadas em parmetros como as escalasde desempenho, importantes para definir prognstico em Cuidados Paliativos. Em2002 Harlos adaptou a escala de Karnofsky aos Cuidados Paliativos, criando a PPS(Palliative Performance Scale), e demonstrou que s 10% dos pacientes com PPSigual a 50% tm sobrevida superior a seis meses. Estes pacientes devem ter24 24. CUIDADO PALIATIVOacompanhamento ativo por equipe de Cuidados Paliativos. A fase final da vida coin-cide com PPS em torno de 20% (Tabela 2).O fato de estar em condio de incurabilidade no significa que no haja mais oque ser feito luz do conhecimento acumulado na rea da assistncia sade. O quemuda o enfoque do cuidado, que agora se volta s necessidades do doente e suafamlia, em detrimento do esforo pouco efetivo para curar doena.Cuidados Paliativos no Mundo e no BrasilDocumento intitulado Mapping levels of Palliative Care Development: a GlobalView, elaborado pelo International Observatory on End of Life Care IOELC da Uni-versidade de Lancaster, no Reino Unido, e divulgado em novembro de 2006, revela umestudo realizado em 234 pases que compem a Organizao das Naes Unidas. Oestudo identificou a presena e complexidade de servios de Cuidados Paliativos nestespases e os classificou em quatro nveis distintos: Grupo IV = 35 pases = possuem servi-os de Cuidados Paliativos e uma poltica estruturada de proviso destes servios; GrupoIII = 80 pases = presena de servios isolados de Cuidados Paliativos, entre os quais seencontra o Brasil; Grupo II = 41 pases = no possuem servios estruturados, mas tminiciativas, no sentido de formarem profissionais e equipes; Grupo I = 79 pases = ondeno h registro de nenhuma iniciativa de Cuidados Paliativos (Wright, 2006).Em quarenta anos de conhecimento e desenvolvimento dos Cuidados Paliativos,a prtica est bem estruturada em apenas 35 pases. Porm, outras 121 naes jsinalizam esforos para implantar polticas adequadas.O IOELC identificou no Brasil apenas 14 servios e nenhuma iniciativa oficial. Estarealidade aparentemente j est diferente e tende a mudar muito rapidamente. S noEstado de So Paulo, entre servios conhecidos e estruturados, podemos contar pelomenos 13 iniciativas. A julgar pela participao em congressos e divulgao de servios,estima-se a existncia de pelo menos 40 iniciativas no Pas. Muito pouco para nossaextenso continental. Porm, no se podem negar as iniciativas gerais que incluem:1. A criao de uma Cmara Tcnica em Controle da Dor e Cuidados Paliativoscriada por portaria n 3.150 do Ministrio da Sade em 12 de dezembro de 2006,com finalidade de estabelecer diretrizes nacionais para a assistncia em dor e oscuidados paliativos (Ministrio da Sade, 2006).2. A criao de uma Cmara Tcnica sobre a Terminalidade da Vida no ConselhoFederal de Medicina CFM, que em 2006, aprovou a resoluo 1.805/06 que dispesobre a ortotansia no Brasil (Conselho Federal de Medicina, 2006). Esta resoluocoloca em foco a necessidade de se reconhecer os Cuidados Paliativos e o CFM estabe-leceu a Cmara Tcnica sobre a Terminalidade da Vida e Cuidados Paliativos, com a 25 25. DEFINIES E PRINCPIOSfinalidade de definir os Cuidados Paliativos como rea do conhecimento e reconhecera prtica da Medicina Paliativa no Brasil. 3. A proposta de formao de um Comit de Medicina Paliativa na AssociaoMdica Brasileira AMB, com inteno de propor o reconhecimento da medicinapaliativa como rea de atuao do mdico numa equipe de Cuidados Paliativos. 4. A existncia da Academia Nacional de Cuidados Paliativos ANCP, associa-o de profissionais atuantes na rea de Cuidados Paliativos e que participa ativa-mente de todas estas instncias polticas. Estas iniciativas sinalizam um futuro prximo em que os Cuidados Paliativossero parte integrante e essencial da assistncia sade em todos os municpios eestados da federao.Quadro 1 Definio e Princpios dos Cuidados Paliativos da OMS 2002 Palliative care improves the quality of life of patients and families who face life-threatening illness, by providing pain and symptom relief, spiritual and psychosocial support to from diagnosis to the end of life and bereavement. Palliative care: provides relief from pain and other distressing symptoms; affirms life and regards dying as a normal process; intends neither to hasten or postpone death; integrates the psychological and spiritual aspects of patient care; offers a support system to help patients live as actively as possible until death; offers a support system to help the family cope during the patients illness and in their own bereavement; uses a team approach to address the needs of patients and their families, including bereavement counselling, if indicated; will enhance quality of life, and may also positively influence the course of illness; is applicable early in the course of illness, in conjunction with other therapies that are intended to prolong life, such as chemotherapy or radiation therapy, and includes those investigations needed to better understand and manage distressing clinical complications. 26 26. CUIDADO PALIATIVOTabela 1 Escala de Avaliao de Sintomas de Edmonton - ESASAVALIAO DE SINTOMAS Data: ___________________ Preenchido por: ______________________________________ Por favor circule o n. que melhor descreve a intensidade dos seguintes sintomas nestemomento. (Tambm se pode perguntar a mdia durante as ltimas 24 horas). Sem Dor = 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 = Pior dor possvel Sem Cansao = 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 = Pior cansao possvel Sem Nusea= 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 = Pior nusea possvel Sem Depresso = 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 = Pior depresso possvel Sem Ansiedade = 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 = Pior ansiedade possvel Sem Sonolncia= 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 = Pior sonolncia possvel Muito Bom Apetite = 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 = Pior apetite possvel Sem Falta de Ar = 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 = Pior falta de ar possvel Melhor sensaoPior sensao de = 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 = de bem estar bem estar possvelFonte: Regional Palliative Care Program, Capital Health, Edmonton, Alberta, 2003.Traduzido e adaptado ao portugus por Neto, IG. 2006.27 27. DEFINIES E PRINCPIOS Tabela 2 Escala de Performance Paliativa (PPS)Atividade e Auto-Nvel da%Deambulaoevidncia da doena cuidado Ingesto Conscincia 100 Completa Normal; CompletoNormal Completasem evidnciade doena90 Completa Normal; CompletoNormal Completaalguma evidnciade doena80 Completa Com esforo;CompletoNormal Completaalguma evidnciade doena70 Reduzida Incapaz para oCompletoNormal CompletaTrabalho; algumaou reduzidaevidncia de doena60 Reduzida Incapaz de realizar Assistncia Normal Perodoshobbies; doena ocasional ou reduzidade confusosignificativaou completa50 SentadoIncapacitado para Assistncia Normal Perodos ou deitado qualquer trabalho;Considervelou reduzidade confusodoena extensa ou completa40 AcamadoIdemAssistncia Normal Perodosquase ou reduzidade confusocompleta ou completa30 AcamadoIdemDependncia Reduzida PerodosCompleta de confuso ou completa20 AcamadoIdemIdemIngesto Perodoslimitada a de confusocolheradas ou completa10 AcamadoIdemidemCuidados Confusocom a boca ou em coma 0 Morte Fonte: HarlosM, Woelk C. Guideline for estimating length of survival in Palliative Patients. Em htpp://www.palliative.info.Traduzido e adaptado por Neto, 2006. 28 28. CUIDADO PALIATIVOTabela 3 Alguns Precedentes Histricos do Movimento Hospice Sculo AnoLugarTipo de centroPessoa V400OstiaHospcio no Porto de Roma Fabola, discpula de So Jernimo XIIEuropa Hospcios e Hospedaria MedievaisCavalheiros Hospitalrios XVII 1625 Frana Lazaretos e hospicios So Vicente de Paula e asirms de caridade XIX1842 Lyon Hospices ou Calvaries Jean Granier e a Associao demulheres do Calvrio XIXPrussiaFundao KaiserwerthPastor flinder XIX1879 Dublin Our Ladys HospiceMadre Mary Aikenhead e asirms Irlandesas de Caridade XIX1872 LondresThe hostel of God (Trinity Hospice), Fundaes ProtestantesSt Lukes Home e outrosresidenciais protestantes XX 1909 LondresSt. Josephs HospiceIrms Irlandesas de Caridade XX 1967 LondresSt. Christhophers HospiceCicely Saunders XX 1975 Montreal Unidade de Cuidados PaliativosBalfour Mountdo Royal Victoria HospitalFonte: SECPAL - Historia de los Cuidados Paliativos & el Movimento Hospice, em http://www.secpal.cm, acessadoem mar/2007 e traduzido pela autora. 29 29. DEFINIES E PRINCPIOS Figura 1 Pacientes com CncerLynn and Adamson, 2003. Modificado Maciel, MG Figura 2 Pacientes com CncerLynn and Adamson, 2003. Modificado Maciel, MG Figura 3 Seqelados NeurolgicosLynn and Adamson, 2003. Modificado Maciel, MG30 30. CUIDADO PALIATIVOReferncias Bibliogrficas:1. Academia Nacional de Cuidados Paliativos. Critrios de qualidade para os cuidados pali- ativos no Brasil. Rio de Janeiro: Diagraphic editora; 2007.2. Brasil. Conselho Federal de Medicina. Resoluo n. 1.805, de 9 de novembro de 2006. Dispe sobre na fase terminal de enfermidades graves e incurveis permitido ao mdico limitar ou suspender procedimentos e tratamentos que prolonguem a vida do doente, garantindo-lhe os cuidados necessrios para aliviar os sintomas que levam ao sofrimento, na perspectiva de uma assistncia integral, respeitada a vontade do paciente ou de seu representante legal. Dirio Oficial da Unio, Poder Executivo, Brasilia (DF). 28 nov. 2006; seo 1:196.3. Cortes CC. Historia y desarrollo de los cuidados paliativos. In: Marcos GS, ed. Cuidados paliativos e intervencin psicosocial en enfermos de cncer. Las Palmas: ICEPS; 1988.4. Davies E, Higginson I. The solid facts: palliative Care. Geneva: WHO; 2004.5. Doyle D, Jeffrey D. Palliative care in the home. Oxford: Oxford University Press; 2000.6. Foley K M. The past and the future of palliative care. Improving end of life care: why has it been so difficult? Hastening Center Report Special Report 2005; 35 (6):S42-6.7. Harlos M. Woelk C. Guideline for estimating length of survival in palliative patients [online]. [Acessado em: abril de 2007] Disponvel em http://www.palliative.info8. Kluber-Ross E. A Roda da vida. 5. ed. Rio de Janeiro: Sextante; 1998.9. LynN J. Living long in fragile health: the new demographics shape end of Life care. Improving End of Life Care: why has it been so difficult? Hastening Center Report Special Report 2005; 35 (6):S14-8.10. Lynn J, Adamson DM. Living well at the end of life: adapting health care to serious chronicillness in old age. Arlington: Rand Health; 2003.11. Maciel MGS. A terminalidade da vida e os cuidados paliativos no Brasil: consideraes eperspectivas. Prtica Hospitalar 2006; (47):46-9.12. Maciel MGS. tica e cuidados paliativos na abordagem de doenas terminais. A TerceiraIdade 2007; 18 (38):37-48.13. Brasil. Ministrio da Sade. Portaria n. 3.150 de 12 de dezembro de 2006. Institui aCmara Tcnica em Controle da Dor e Cuidados Paliativos. Dirio Oficial da Unio;Poder Executivo, Braslia (DF) 13 dez. 2006. Seo 1:111.14. Neto IG. Modelos de controlo de sintomas. Manual de Cuidados Paliativos. Lisboa: N-cleo de Cuidados Paliativos, Centro de Biotica, Faculdade de Medicina de Lisboa; 2006.15. NETO IG. Princpios e filosofia dos cuidados paliativos: manual de cuidados paliativos.Lisboa: Ncleo de Cuidados Paliativos, Centro de Biotica, Faculdade de Medicina deLisboa; 2006.16. Pessini L. Cuidados paliativos: alguns aspectos conceituais, biogrficos e ticos. Prticahospitalar 2005; (41):107-12. 31 31. DEFINIES E PRINCPIOS17. Piva JP, Carvalho PRA. Consideraes ticas nos cuidados mdicos do paciente terminal[on-line]. Porto Alegre. [Assessado em: fevereiro 2007]. Disponvel em http://www.medicinaintensiva.com.br/eutanasia1.htm18. Sociedade Espanhola de Cuidados Paliativos. Historia de los cuidados paliativos & elmovimiento hospice [on-line]. [Assessado em: Agosto de 2007] Disponvel em: http://www.secpal.com19. The SUPPORT principal investigators. A controlled trial to improve care for seriously illhospitalized patients: The Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomesand Risk of Treatment. JAMA 1995; 274:1591-8.20. TWYCROSS R. Introducing palliative care. London, Ed Radcliffe Med Press; 2003.21. World Health Organization. Better palliative care for older people. Geneva: WHO; 2004.22. World Health Organization. Cancer pain relief and palliative care. Geneva: WHO; 1990.23. Wright M, Wood J, Lynch T, Clark D. Mapping levels of palliative care development: a globalview. Lancaster: Lancaster University; 2006. [International Observatory on End of Life Care]32 32. CUIDADO PALIATIVOIIFALANDO DA COMUNICAO Maria Jlia Paes da Silva33 33. FALANDO DA COMUNICAO Eu sabia que na minha profisso eu iria viver literalmente com o sofri- mento humano, e sempre me preocupou esse lado dramtico que en- volve nossa profisso: porque ela vive de vida, do sofrimento do doen- te e tambm da morte. A morte, sempre imbatvel e triunfante. (...) Precisamos ter humildade, porque a cincia vai ficar sempre com suas dvidas e a natureza com seus mistrios.... Prof. Dr. Carlos da Silva Lacaz (aput Millan et al.7).As pesquisas tm mostrado que o mdico aprende a lidar com a doena, mas noa lidar com o doente. Em Cuidados Paliativos esse um grande problema porque adoena segue seu fluxo e o grande desafio como lidar com o doente. A maneiracomo dado o diagnstico dentro do discurso mdico nos leva a pensar em um serhumano vulnervel em seus sentimentos, sem se dar conta dos efeitos emocionaisque pode causar aos pacientes ao longo da doena e do tratamento oferecido, bemcomo aos familiares e at mesmo a si prprio.Mais do que um bilogo, mais do que um naturalista, o mdico e todos os profis-sionais da rea de sade deveriam ser fundamentalmente humanistas. Um sbio que,na formulao de seu diagnstico e no contato com o paciente, leve em conta noapenas os dados biolgicos, mas tambm os ambientais, culturais, sociolgicos, fa-miliares, psicolgicos e espirituais.Na viso de LeShan5, muitos mdicos definem um bom paciente como aqueleque aceita as suas declaraes e aes sem crticas ou questionamentos. Um maupaciente aquele que faz perguntas para as quais no h respostas e levantam pro-blemas que os fazem sentir constrangidos. O mdico dificilmente recebeu uma for-mao que o ajude a dizer Ajudei a sra. Maria a morrer bem. muito difcil, com aformao atual, o mdico e os demais profissionais da rea de sade aceitarem queum dos seus papis o de ajudar as pessoas a morrerem bem. O foco de toda forma-o a cura ou a estabilizao das funes vitais13. 34 34. CUIDADO PALIATIVOCosta2 apresenta a fala de uma paciente em que se percebe que, apesar de sabe-rem dos procedimentos que so tomados, os mdicos no internalizam a gravidadeou no de seus diagnsticos, de suas falas, do impacto que causam em seus pacien-tes, deixando o mesmo como pano de fundo de uma realidade incompreensvel:... quase ca do banco, no queria ouvir aquilo... Em setembro seupulmo estava limpinho e agora est cheio de ndulos (um msdepois). O mdico disse olhando para a radiografia, para uma par-te de mim... me revoltei, recusei a fazer quimioterapia, meu direi-to. Vocs so timos mdicos, excelente hospital, mas o cncer dum baile em vocs...agora sei que estou morrendo, quero morrercom dignidade, em minha casa...O contedo, a forma, o momento de apresentao das palavras tm tal poder depenetrao que so capazes de remeter a situaes tidas como irreversveis, comodemonstra tambm a fala seguinte2:... a mdica me acordou s cinco horas da manh, balanando omeu p, e me disse: voc no vai mais andar. Eu comecei a morrerali, nem acordada direito eu estava...Com essas falas pode-se perceber o quanto a tristeza de um diagnstico ruim insuportvel para ambos, mdico e paciente, sendo que o mdico reage a essa triste-za usando os mecanismos de defesa que aprendeu ao longo de sua formao, emespecial, o distanciamento. E o paciente muitas vezes reage atravs da depresso e damelancolia, pela falta de acolhimento no momento de to grande dor. A formaomdica visa abordagem, diagnstico, tratamento de algo chamado doena, da mes-ma forma que o economista lida com algo chamado nmero, dinheiro, por exemplo.Infelizmente, muitas vezes, entra-se em uma rotina pesada, estressante e exaustiva,que faz com que se esquea ou negligencie-se que se trata de uma pessoa e no deuma doena apenas. freqente a falta de formao humana e pessoal adequada para lidar com essasquestes. Como, por exemplo, se o economista tivesse feito um mau negcio e perdi-do dinheiro. Essa coisificao leva inadequao da compreenso da essncia doscuidados paliativos. importante compreender que quando se pensa em comunica-o nos cuidados paliativos, a qualidade dos relacionamentos se torna mais impor-tante do que a prpria doena, j que ela no ser curada; so os relacionamentosos aspectos mais importantes para qualificar a vida nessa fase. Talvez em todas: asituao da aproximao da morte apenas torna isso gritante. 35 35. FALANDO DA COMUNICAOInformar a Quem?O processo de informao ao paciente com qualquer enfermidade severa ouincapacitante extremamente complexo e se compe de uma multiplicidade de fato-res, destacando-se: a informao oferecida pelo mdico, a informao retida pelopaciente, o conhecimento que ele tenha da enfermidade, o desejo que ele tenha deter a informao e a satisfao com a informao recebida15.Quanto ao desejo de ter a informao, alguns autores salientam que estudos emvrios pases do mundo j verificaram que, de uma forma geral, a maioria das pessoasmanifestou o desejo de saber corretamente o diagnstico caso viessem a desenvolveruma doena grave10,12. Stuart et al.15 tambm afirmam que privar uma pessoa doconhecimento sobre os processos de sua doena viol-la de seus direitos; se enganao paciente para evitar que ele se deprima, mas rapidamente a esperana inicial sersuplantada pela desesperana produzida pelo engano (traio), que conduz a umestado de perda de confiana em seu mdico.No Brasil, um estudo no servio de Clnica Mdica do Hospital das Clnicas daFaculdade de Medicina da USP, com 363 pessoas atendidas, constatou que 96,1%das mulheres e 92,6% dos homens mostraram desejo de serem informados do diag-nstico de cncer e 87,7% das mulheres e 84,2% dos homens desejaram que suafamlia tambm fosse informada. 94,2% das mulheres e 91% dos homens afirmaramquerer saber do diagnstico de AIDS. O desejo de participar das decises teraputi-cas foi menor nos homens e nas pessoas com mais de 60 anos3.Na China, Lui, Mok e Wong6 verificaram que so os pacientes mais jovens einstrudos que querem saber mais informaes sobre diagnstico e opes de trata-mento. Que esperam que lhes seja dado suporte emocional (atravs da comunica-o) pela equipe e famlia, apesar de, com alguma freqncia, referirem no falar dasprprias emoes com a famlia para no preocup-la ainda mais. Esperam que oprofissional seja paciente, discorra claramente sobre a doena, tratamento e efeitoscolaterais, esteja sensvel s reaes emocionais que possam apresentar e escute res-peitosamente suas sugestes. Isso implica tambm em se calar para ouvir e perceberquais so as respostas e demandas do paciente e de sua famlia. comum o profis-sional falar demais na hora das notcias ruins, justificar demais, florear demais. Ofato um s, concreto... e, freqentemente, doloroso. Precisa ser vivido e o papel doprofissional da sade dar amparo, sustentao, ao paciente e sua famlia.Os pacientes referem no recorrer enfermeira quando a percebem muito ocu-pada, com pouco tempo para estar ao lado deles, so muitos jovens (principalmentereferido por homens mais idosos), e quando entendem que suas emoes e dilemasdevem ser partilhados somente em famlia (so problemas particulares)6. 36 36. CUIDADO PALIATIVOEm Cuidados Paliativos fundamental os profissionais se lembrarem que os pa-cientes tm direito de que sejamos honestos com eles e de saber o que querem saber(inclusive de declinar informaes, se assim o desejarem). Sem as informaes sobrea sua doena e prognstico, no podem participar de seu prprio plano teraputico,no podem dar seu consentimento informado para o tratamento e no podem replanejara prpria vida e de sua famlia.A comunicao honesta e completa s no deve ocorrer se o paciente no competente para discutir o seu prprio tratamento, se delegar a responsabilidadepara outro membro da famlia ou se a religio ou costume cultural requerer que ohomem seja o cabea da famlia.Se as pessoas diferem quanto idade, sexo, religio, condio cultural, familiar,socioeconmica, caractersticas da personalidade, no pode haver uma nica fr-mula para conversar com elas. Existem, sim, estratgias que facilitam o encontroteraputico, que sempre nico.Facilitando o que Difcil fundamental lembrar que, quando a comunicao envolve algum assunto sen-svel, delicado ou difcil, precisa tambm ser feita de maneira sensvel, de forma quepossa ser entendida, sem pressa, num ambiente adequado (com poucos rudos einterferncias). Uma boa comunicao afeta positivamente o estado de nimo dopaciente, sua adequao psicolgica situao e sua qualidade de vida15.Num interessante estudo desenvolvido em New York, por Sulmasy e Rahn16 com58 pessoas gravemente enfermas internadas, verificou-se, atravs de filmagens, queos pacientes passam a maior parte do tempo sozinhos (18 horas e 50 minutos) e queas visitas da equipe de sade (especialmente das enfermeiras) so freqentes, masextremamente curtas. Questionam qual a qualidade da interao que pode ocorrerem to curto tempo de contato. Talvez se os profissionais estiverem atentos qualida-de de relao que pode ser conseguida com a conscincia dos sinais no-verbais,isso seja possvel: um olhar carinhoso, o uso do toque afetivo aliado ao toque instru-mental, um sorriso de compreenso...Em outro estudo que determina os fatores que influenciam a comunicao dasenfermeiras com os pacientes com cncer, observou-se que a chefia da clnica, acrena religiosa, a atitude diante da morte e o treinamento sobre comunicao ante-riormente recebido so os fatores que mais se destacam na facilidade ou dificuldadeque elas expressaram nesses contatos17. As enfermeiras que possuem treinamento emcomunicao so capazes de facilitar a expresso dos pensamentos e sentimentosdos pacientes, coletando dados em maior profundidade; as demais ignoram essa37 37. FALANDO DA COMUNICAOexpresso e se restringem a transmitir e colher informaes objetivas, apenas referen-tes s caractersticas fsicas apresentadas pelos pacientes.Outros estudos relacionam domnios que o profissional deve ter para comunicar-se adequadamente com o paciente: estilo gramatical correto, saber utilizar as tcni-cas de comunicao verbal (perguntas diretivas e no-diretivas), ter clareza do assun-to/tema a ser discutido, saber identificar os sentimentos expressos na interao e estaratento e consciente das dicas no-verbais expressas pelo paciente1.Vrios autores propuseram um protocolo denominado CLASS, que inclui os se-guintes passos para a relao mdico-paciente9:C = contexto fsico (Context)L = habilidade de escutar e perceber (Listening)A = conhecimento das emoes e como explor-las (Acknowledge)S = estratgia (Strategy)S = sntese (Summary)No item contexto fsico (C) lembrada a importncia da privacidade e da dispo-sio das pessoas envolvidas (de tal forma que o contato visual seja possvel e ocorra)e da ausncia de barreiras fsicas (mesa, maca, por exemplo). Sugerem o uso do toqueafetivo nos membros superiores do paciente como forma de demonstrao de apoio,proximidade e envolvimento, mas observando-se sempre se o paciente receptivoao toque e no o rejeita. O telefone e as interrupes devem ser programados paraque o mximo de ateno seja oferecido nessa interao.Na habilidade de escutar (L) colocada a importncia do desenvolvimento deum clima no relacionamento que possibilite ao paciente informar o que pensa e oque est sentindo. Em geral, falamos com mais tranqilidade quando sentimos queaquilo que falamos importante. No se deve supor que o que o paciente vai falar j sabido (mais um caso igual...); fazer perguntas um timo recurso9.Ouvir a resposta do paciente sem interromp-lo fundamental. Olh-lo enquan-to falar, usar meneios positivos com a cabea como reforo de que se est ouvindo,repetir palavras-chave utilizadas por ele, tornar claros os tpicos ambguos ou obscu-ros fazem parte das estratgias a serem desenvolvidas neste item12.No item conhecimento das emoes e como explor-las (A), Petrilli et al.9 lem-bram a importncia de nivelar as informaes usando uma linguagem inteligvel para opaciente a partir de informaes que ele j conhece, de fornecer informaes em pe-quenas doses verificando a receptividade do paciente (oferecendo pausas, repetindoconceitos com palavras diferentes), respondendo e acolhendo as emoes do pacientena medida em que elas forem surgindo (por exemplo: voc tem razo de ficar bravo!) eexplorando a negao (caso ocorra), atravs de respostas empticas (vale lembrar que38 38. CUIDADO PALIATIVOresposta emptica uma tcnica ou habilidade e no um sentimento). Uma respostaemptica envolve: identificar a emoo, identificar a causa ou a origem da emoo eresponder de uma forma que mostre a compreenso da conexo entre uma e outra12.Vale lembrar que uma pessoa que fornece com sucesso suporte emocional outra,provavelmente aquela com habilidade para acessar suas prprias emoes e dores.No item estratgia (S), Petrilli et al9 sugerem que o profissional pense o que melhor em termos mdicos, considere as expectativas do paciente quanto s condi-es emocionais, sociais e econmicas, proponha uma estratgia, dando nfase qualidade de vida e mobilizando a famlia, considere a resposta do paciente (estandoatento ao estgio adaptativo que ele est: raiva, negao, barganha, por exemplo) eesboce um plano, assim que possvel, descrevendo com clareza a proposta terapu-tica, a seqncia dos exames, retornos etc.A sntese (S) envolve o trmino da entrevista com o paciente e comporta trscomponentes principais: um resumo dos principais tpicos discutidos, oquestionamento ao paciente se existe algum tpico ainda que gostaria de discutir(mesmo que fique agendado para um prximo encontro em funo do tempo, porexemplo) e um roteiro claro para o prximo encontro.Esse protocolo, resumidamente, reafirma regras teis aos profissionais da rea desade, quando se esta lidando com a apresentao de notcias ruins: antes de dizer,pergunte; tome conhecimento das emoes do paciente e lide com elas atravs derespostas empticas; apie o paciente ouvindo suas preocupaes; no subestime ovalor de apenas ouvir e, s vezes, no faa nada: mas fique por perto. E como difcilesse NADA carregado de ao amorosa e benfica...Emergindo o EspiritualSo vrios os autores afirmando que as questes Qual o sentido da nossa vida?Para que vivemos? Para onde estamos indo? surgem na maior parte dos pacientesfora de possibilidades teraputicas de cura. O ser humano tem necessidade de per-tencer, de ter significado alguma coisa para algum na vida, de ter sido capaz de dare receber amor, de perdoar e ser perdoado 4,8.Cecily Saunders afirmou que todas as pessoas deveriam ter direito de, antes demorrer, ter tempo para dizer Desculpe, Obrigado, Te amo e Adeus; e que,para os profissionais de sade, falar sobre as necessidades espirituais com os pacien-tes uma forma de se comunicar adequadamente em uma hora em que muitos estu-dos mostram essas necessidades emergindo na maior parte das pessoas8,11.Puchalski e Romer11 afirmam que j tem se usado na maior parte das universida-des norte americanas um histrico espiritual onde o mdico aborda junto s pessoas39 39. FALANDO DA COMUNICAOque esto em cuidados paliativos qual a sua f, que coisas do sentido a sua vida, aimportncia que a f ou a crena representam na vida da pessoa, que influncia essaf ou essa crena exerce na maneira como ela cuida de si, como essas crenas influen-ciam o seu comportamento durante a doena, se a pessoa membro de algumacomunidade religiosa e como que gostaria que se tratasse esses temas de atendi-mento espiritual-religioso durante o seu tratamento. Colocam que esse histrico espi-ritual necessrio para que a comunicao flua com mais naturalidade nesses mo-mentos de cuidados paliativos.Cada paciente atendido adequadamente at o final de sua vida talvez deixe alio para o profissional de sade sobre qual o sentido da nossa prpria vida, osentido das nossas aes e se estamos tambm usando adequadamente as palavrasDesculpe, Obrigada, Eu te amo e Adeus13.Logicamente SimblicoUma linguagem que surge, muitas vezes, nos meses ou dias finais que antecedem morte do paciente a linguagem simblica. Linguagem que ele se utiliza, pois passapor momentos de alterao do seu nvel de conscincia e tambm por passar a apre-sentar sonhos significativos, confuso entre fatos presentes e passados, vises. Inde-pendente da causa dessa aparente confuso, necessrio que o profissional estejapreparado para ouvir com respeito e responder honestamente s questes feitas pelopaciente e pela famlia a respeito desses sonhos e fatos. Ele pode experimentar os so-nhos e essas vises como algo extremamente real; pode reconhecer claramente aspessoas e objetos do ambiente e imaginar outras, concomitantemente presentes.A linguagem simblica a linguagem utilizada pelas pessoas para expressaremsuas experincias interiores, sentimentos e pensamentos, como se fossem experinci-as sensoriais. uma linguagem diferente da linguagem lgica utilizada no dia-a-dia,onde no o tempo e o espao que categorizam as falas, mas a intensidade e asassociaes13.Quanto mais a equipe aceitar essas expresses do paciente, suspendendo o jul-gamento lgico, permitindo que ele fale sobre elas, menos ele se sentir sozinhoemocional e espiritualmente. Para ele, esses acontecimentos tm significado. Osprofissionais podem-se perguntar o que essas experincias esto dizendo sobre opaciente, orientar a famlia sobre o valor dessas comunicaes, tentando diminuiruma eventual ansiedade que elas possam provocar. importante lembrar que enten-der a fabulao do doente apenas como delrio e medic-la imediatamente como talpode privar a todos os envolvidos, incluindo o profissional, de ritualizaes de passa-gem importantes, das quais a nossa sociedade extrovertida to carente!40 40. CUIDADO PALIATIVOEntre Uns e OutrosOutro aspecto da comunicao que reflete na interao com o paciente e que lembrado por vrios autores a prpria qualidade da comunicao interdisciplinarque, segundo Street e Blackford14, o problema que maior impacto traz aos serviosde sade de Cuidados Paliativos. Os problemas existem porque: raramente o grupotodo se encontra para discutir as necessidades de cada um dos clientes (que clientede cada um e de todos); para um bom cuidado necessria uma comunicao ade-quada entre todos os diferentes setores da instituio (ambulatrio, enfermarias, ser-vio de homecare) e entre as diferentes instituies; existe territoriedade entre osprofissionais, falta uma filosofia comum, o uso da linguagem e da terminologia utili-zada, por vezes, diferente; e existe pouco contato entre as instituies para verda-deiras trocas das experincias.Street e Blackford14 sugerem como estratgias para melhorar a comunicaointerdisciplinar: uma documentao escrita entre os setores e servios com qualida-de; encontros peridicos entre eles; utilizar o paciente como ponte entre os servi-os, com um pronturio que pertena e fique com ele.Comunicando-se com a Criana e Famlia em Cuidados PaliativosPinto10 discute a relao pediatra-famlia e paciente, destacando tambm a im-portncia da verdade na conduo da comunicao para com eles e coloca a impor-tncia do entendimento, pelo pediatra, da dialtica da sua prpria morte, pois sassim, segundo o autor, estar preparado para manejar com competncia e maturida-de o desafio da morte de seus pacientes fora de possibilidades teraputicas.Mesmo em se tratando de criana, o autor10 menciona duas regras que regem amaneira de se comunicar com a criana e sua famlia. A primeira que a verdadeno deve ser apresentada de forma macabra, porque o espao da terminalidade nodeve ser transformado em uma cmara de horrores. A segunda regra que a menti-ra deve ser banida desse cenrio porque no h, definitivamente, espao para ela,independente da faixa etria da criana. A mentira, ele afirma, ainda que caridosa ehumanitria, diminui a autoridade do pediatra e enfraquece a confiana nele depo-sitada. Lembra que muitos pais, no entanto, no admitem que seus filhos saibam detoda a verdade; que preferem continuar a esconder sua tristeza atravs de umafisionomia falsamente alegre, justificando que assumem essa postura em benefcioda prpria criana.O que ele lembra, porm, que a criana percebe a realidade camuflada e entranesse jogo de mentiras e fingimentos, passando a fingir tambm, por causa da famliaque nega a sua condio terminal. Refere, por outro lado, que no raro o pediatra 41 41. FALANDO DA COMUNICAOpode ser trado pela compulso revelao precoce das suas suspeitas diagnsticas eprevises prognsticas, com medo de ser atingido por denncias junto aos ConselhosRegionais de Medicina e Tribunais de Justia, sendo acusado de negligncia por terretardado, eventualmente, a confirmao do diagnstico10. Os detalhes abundantes,desnecessrios, ansiognicos, iatrognicos que acompanham esse tipo de revelao,nesse contexto, ocorrem muito pela atitude defensiva do pediatra, que o autor chamade Sndrome da Explicao Ansiosa, sobre o fantasma do erro mdico. Trata-se deuma ameaa sombria e assustadora usada como objeto de explorao pela imprensainjusta e por advogados gananciosos que farejam esse tipo de situao para transform-la numa rendosa indstria de erro mdico.A Ttulo de FinalizaoComunicao, como podemos ver, permeia todas as aes de Cuidados Paliati-vos e todas as dimenses do ser humano; portanto, inquestionvel esse atributo doconceito em estudo nesse livro. Informar (leia-se: informaes boas e ms13) cadapaciente sobre sua doena e tratamento faz parte da atividade mdica e da equipe desade e obedece princpios bsicos da relao mdico-paciente. A confiana nosprofissionais que cuidam o alicerce fundamental na estruturao de cuidados pali-ativos e deve ser buscada de forma consciente e ativa. Essa confiana se desenvolvenas aes comunicativas do dia-a-dia das relaes.O lugar onde cuidamos de algum que est morrendo pode ser um hospital, podeser a casa do paciente, pode ser um Hospice, pode variar de acordo com a condiosocial do paciente e com a estrutura social que esteja vivendo. fundamental o mdico(e toda a equipe de sade) aceitar a responsabilidade de que sua forma de se comunicarcom o paciente ficar na lembrana das pessoas para sempre; so os profissionais quecriam as memrias das pessoas, que vivero pelo resto da vida com a lembrana decomo foi o momento em que perderam algum que amam. Refletir sobre comunica-o em Cuidados Paliativos significa resgatar a importncia do afetivo em um ambiente(rea de sade) em que tudo baseado no efetivo. 42 42. CUIDADO PALIATIVOReferncias Bibliogrficas:1. Booth K, Maguire P, Hillier VF. Measurement of communication skills in cancer care: myth or reality? Journal of Advanced Nursing 1999; 30 (5):1073-79.2. Costa AST. A comunicao do diagnstico mdico: o fascinante encontro emocional en- tre mdico e paciente que esto em plos diferentes, mas dependem um do outro. So Paulo; 2004 [Monografia de Concluso de Curso de Ps-Graduao Latu Senso Psico- Oncologia] - Fundao Antonio Prudente.3. Gulinelli A, Aisawa RK, Konno SN, Morinaga CV. et al. Desejo de informao e participa- o nas decises teraputicas em caso de doenas graves em pacientes atendidos em um hospital universitrio. Rev Assoc. Md Bras 2004; 50 (1):41-7.4. Hennezel M, Leloup JY. A arte de morrer. Petrpolis, RJ: Vozes; 2004.5. LeShan L. O cncer como ponto de mutao. 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Comunicao em remdio: as relaes interpessoais na rea de sade. 9 ed.So Paulo, SP: Loyola; 2005.13. Silva MJP. Comunicao com o paciente fora de possibilidades teraputicas. In: Figueiredo MTde A. Diagnstico e tratamento em clnica mdica. So Paulo, SP: Manole; 2006. (no prelo).14. Street A, Blackford J. Communication issues for the interdisciplinary community palliativecare team. Journal of Clinical Nursing 2001; 10:643-50.15. Stuart TP, valo JG, Abreu MCL. La informacin mdica al paciente oncolgico. RevCubana Oncol 2001; 17 (2):105-10.16. Sulmasy DP, Rahn M. I was sick and you came to visit me: time spent at the bedsides ofseriously ill patients with poop prognoses. Am J Med 2001; 111 (1): 385-89.17. Wilkinson S. Factors which influence how nurses communicate with cancer patients. JAdv Nurs 1991; 16: 677-88.43 43. CUIDADO PALIATIVOIIIMULTIDISCIPLINARIDADE E INTERDISCIPLINARIDADE 45 44. MULTIDISCIPLINARIDADE E INTERDISCIPLINARIDADERelao dos Cuidados Paliativos com as Diferentes Profisses da rea da Sade e EspecialidadesToshio ChibaIntroduoNos ltimos sculos, o conceito de vida e morte no contexto da medicina e dabiotica tem passado por uma fase literalmente agitada. Esta polmica, por um lado,deve ser vista com bons olhos, por ser uma conseqncia direta da evoluo dacincia biomdica, que conseguiu diminuir a mortalidade, inclusive, a de crianas,por meio da melhoria de saneamento bsico e da introduo de esquemas de vacina-o, e pela melhoria da acurcia diagnstica e tratamento adequado.A introduo de conceitos de medicina intensiva, quimioterapias, imunoterapias,radioterapias, tratamento de suporte na rea de controle de sintomas e de nutrologia,no sculo passado, vem possibilitando que a sobrevida seja incrementada, principal-mente na rea de oncologia. O melhor entendimento dos mecanismos de vrias doen-as cardiovasculares (e de suas intervenes preventivas no-farmacolgicas efarmacolgicas) fez aumentar a expectativa de vida, invertendo a ordem das causasmortis que no incio do sculo XX eram encabeadas pelas afeces infectocontagiosase parasitrias.O que era pressgio ou sinal da morte no incio do sculo passado a ausnciada respirao (Bernat, 1990) , especificamente denominada no nosso meio comoparada respiratria ou quadro de insuficincia respiratria em franca progresso, sim-plesmente passou a ser uma manifestao clnica, passvel de tratamento atravs desuporte ventilatrio invasivo. A ausncia do pulso (Bernat, 1990) que nos dias dehoje, chamaramos de taquiarritmia de vrias formas potencialmente letais, ou o quetraduziramos como choques de vrias etiologias, como choque hipovolmico, spti-co ou cardiognico, entre outros tipos de choques tambm culminava num eventomorte, na esmagadora maioria dos episdios.Atualmente, estes acontecimentos passaram a figurar como um captulo relativa-mente longo que precede o prprio fim, graas ao advento de drogas vasoativas,inotrpicas, antimicrobianas de extensssimos espectros e a toda alta tecnologia, que 46 45. CUIDADO PALIATIVOpossibilitou um monitoramento contnuo destes indivduos que se encontram emunidades de cuidados intensivos.Desde o final da dcada de 60 a ausncia da funo cerebrocortical (Bernat,1990) adotada como finitude da vida, possibilitando que outras vidas continuemseguindo, por meio de transplantes de rgos (ou de determinados tecidos), substi-tuindo aqueles que comprometem a qualidade ou coloquem em risco a vida dospacientes com as insuficincias orgnicas. (Randell, 2004).Assim, a humanidade caminhou o ltimo sculo, adaptando-se dentro de vriosconceitos e preceitos da sociedade, de cada cultura, religiosidade e espiritualidade,arcando com a realidade acerca dos conceitos de vida e morte, que se modificavama cada momento da evoluo do homem como ser inteligente.O fato que o processo de viver se prolongou de uma forma exponencial nasltimas dcadas, e isto, na verdade, dentro de consideraes epidemiolgicas nomuito complicadas, nos faz perceber que a morte, na maioria das vezes, j no umepisdio e sim um processo, s vezes, at prolongado, demorando anos e at mesmouma dcada dependendo da enfermidade (Lynn & Adamson, 2003).No ano de 2000, nos Estados Unidos, faleceram mais de 2.400.000 pessoas.Mais de 70% destes eventos aconteceram com idosos acima de 65 anos. A maioriados pacientes faleceu de doena cardiovascular, cncer, acidente vascular cerebral, edoena pulmonar obstrutiva crnica. As causas de morte devidas a doenasinfectoparasitrias e contagiosas diminuram de forma significativa, como j se disse,invertendo a ordem do sculo passado.Entre os pases desenvolvidos, este tipo de perfil epidemiolgico bastante co-mum. Mesmo pases em desenvolvimento, como o Brasil, rumam para tal quadro emque a populao acometida por doenas com caractersticas eminentemente crni-cas, e, muitas vezes, de lenta evoluo. Desta forma, o evento morte que, algunssculos atrs, era considerado como um episdio passou a ser um processo.Entretanto, junto com esse prolongamento de vida e com surgimento do proces-so de morrer, os profissionais da rea de sade comearam a perceber que, mesmono havendo cura (o que acontece na maioria dos casos, como diz a estatstica), huma forma de atendimento com nfase qualidade de vida e cuidados ao paciente,por meio de assistncia interdisciplinar, e da abordagem aos familiares que comparti-lham deste processo e do momento final de vida os Cuidados Paliativos.Sua atuao definida como sendo interdisciplinar, para atingir sua principal meta:a qualidade de vida. Atentamos, nesta definio, para a quebra de um mito comumentre os leigos e mesmo, entre muitos profissionais de sade segundo o qual apessoa que necessita de Cuidados Paliativos sempre um paciente com neoplasia.47 46. MULTIDISCIPLINARIDADE E INTERDISCIPLINARIDADE sabido que outros pacientes que apresentam vrios tipos de doenas crnico-degenerativas e progressivas necessitam de Cuidados Paliativos, tais como: portado-res de insuficincia cardaca avanada, quadro demencial de vrias etiologias, pa-cientes pneumopatas crnicos com quadro de hipoxemia grave, seqelados de vriosepisdios de isquemia cerebral, pacientes com esclerose lateral amiotrfica e comoutras doenas neurolgicas degenerativas progressivas etc. A lista de enfermidades quase infindvel, e envolve situaes que requerem ateno direcionada qualidadede vida, individualizao e respeito pelo paciente e pelos seus familiares.Estatstica nos EUA exemplifica a evoluo desde 1992. Mostra que entre ospacientes que deixaram os Hospices por falecimento (ou que tiveram alta para mor-rer em casa), cerca de 20% tinham diagnsticos no-neoplsicos (Haupt, 2003). Aolongo de 8 anos do ltimo sculo, esta proporo chegou cerca de 45% (Figura1). Neste perodo, pacientes inseridos em fase final da vida que procuraram umprograma de cuidado paliativo tinham diagnsticos de doenas cardacas, erampacientes com alteraes cognitivas (demncias), seqelados de doenacerebrovascular, e portadores de doena pulmonar obstrutiva crnica (Figura 2).A Organizao Nacional de Hospice dos Estados Unidos traz alguns critriosobjetivos de gravidade para indicar o incio de Cuidado Paliativo (Tabela 1) (Leland,2000). Como todo tipo de classificao de qualquer fenmeno, esta tambm pas-svel de crticas, mas funciona como parmetro para definir a necessidade de Cui-dados Paliativos.No Brasil parmetros adequados so necessrios para que, dentro de um sistemade sade que ainda carrega necessidades especficas, haja uma justa alocao derecursos destinados tanto ao tratamento daqueles que precisam de suportes avana-dos de vida (em UTIs) quanto queles que necessitam de Cuidados Paliativos, possi-bilitando o atendimento interdisciplinar ao controle adequado de sintomas, e, even-tualmente, ao atendimento aos familiares.Mais uma vez, o bom senso de um profissional de sade o melhor aliadodentro da rea de Cuidados Paliativos, visto que cada doena apresentada pelopaciente tem sua caracterstica de evoluo (Figura 3) e sua sobrevida individuali-zada (Lynn & Adamson, 2003).A interface de cada especialidade mdica d-se conforme a necessidade e evolu-o de cada fase da doena. importante ressaltar que a chave de um bom atendi-mento consiste na capacidade de cada profissional reconhecer o limite de sua atua-o em Cuidados Paliativos. Este item especialmente destacado em relao a con-trole de dor e de outros sintomas e corresponde ao que chamamos de interfaceextrnseca de cada especialidade. 48 47. CUIDADO PALIATIVOA interao com outros profissionais deve ocorrer sempre que nos depararmoscom dificuldades. Vale usar os recursos possveis, com criatividade e persistncia.Mesmo em locais com menores recursos no devemos hesitar em incluir nateraputica, por exemplo, colegas anestesistas, preparados para nos auxiliar na reali-zao de um eventual bloqueio anestsico, ou na analgesia controlada por pacien-te com bomba de infuso. Cirurgies gerais podem nos ajudar, realizando, se ne-cessria, uma interveno cirrgica paliativa, como traqueostomia, gastrostomia,colostomia, toracocentese, peritoneocentese, debridamento de tecidos desvitalizadasde um tumor exoftico e outros procedimentos destinados a aliviar o sofrimento dosnossos pacientes.Temos uma interface que denominamos de intrnseca por designar os profissio-nais que fazem parte da equipe de Cuidados Paliativos, tais como assistente social,farmacutico(a), fisioterapeuta, fonoaudilogo(a), terapeuta ocupacional, enfermeiro(a),psiclogo(a), nutricionista, dentista e outros, unidos na ateno no s ao paciente,mas tambm aos familiares, em suas necessidades vinculadas a um bom atendimen-to, conforme a definio da Organizao Mundial de Sade.PerspectivasO ato de cuidar dos nossos pacientes em fase final das suas vidas, como mostra aestatstica, cada vez mais freqente. No possvel explanar de forma sinttica asparticularidades apresentadas por estas pessoas. Mas vale a lio de que cada indiv-duo tem a sua histria de vida: no um ser simplesmente biolgico, e sim, algumque tem a sua vida cronolgica a ser considerada, incluindo seus terrenos cultural,religioso e social.Os profissionais da sade devem adentrar neste espao sem medo, para que estespacientes possam ser atendidos da forma mais ntegra possvel, quer isto seja nocentro ou posto de sade, num ambulatrio de hospital pblico, numa enfermaria,num programa de assistncia domiciliar, dentro de um hospital-dia, at mesmo, nombito do Programa de Sade da Famlia.Assim, o atendimento a estes doentes estende-se at o mbito psicolgico, social ereligioso, atingindo o ntimo de cada um. Temos necessidade de criar a nossa maneirabrasileira de atender estes indivduos, da melhor forma possvel. No depender somentede literatura estrangeira que, certamente, no cobrir o aspecto sociocultural da nossarealidade. Nossas culturas heterogneas, somadas falta de recursos, tornaro, sim, oatendimento uma tarefa rdua, mas, ao mesmo tempo, algo criativo e interessante.Os interesses da comunidade tm aumentado gradativamente em relao aoCuidado Paliativo, com a influncia da mdia e com o crescimento importante de49 48. MULTIDISCIPLINARIDADE E INTERDISCIPLINARIDADEservios de internao domiciliar na dcada de 90, na rea privada, e demanda cres-cente de criao de assistncia domiciliria, em forma de visitas domiciliares, nosservios pblicos. Os pacientes encaminhados para esse tipo de servio, pela histrianatural da doena, j se encontram, com freqncia, fora das possibilidades de curae numa condio bastante fragilizada, necessitando de cuidados paliativos.Um levantamento feito no Hospital das Clnicas, da Faculdade de Medicina da USP,em 2000, apontou que 42% dos pacientes que se encontravam em assistncia domiciliarnesta instituio apresentavam necessidade de Cuidados Paliativos (Chiba, 2006).Entretanto, o que devemos buscar nosso pas neste incio de sculo a mudanade conscincia, ou seja, atentar para o fato de que a nossa morte faz parte da nossavida. Enfim, que o processo de viver engloba e contempla a morte, e que, portanto,no h por que ficar improvisando o processo de morrer. H sempre tempo paraaprimorar as nossas vidas, enquanto vivermos. 50 49. CUIDADO PALIATIVOTabela 1 Indicadores de Prognsticos da OrganizaoNacional de Hospice - 1996 Doena Cardaca NYHA Classe IV, Frao de Ejeo < 20%, Refratariedade a tratamento otimizado, incluindo vasodilatadores Outros fatores indicando mau prognstico arritmia sintomtica resistente histria de parada cardaca sncope a esclarecer embolia cardiognica Doena Pulmonar Dispnia incapacitante, VEF1 < 30%, Emergncias freqentes, Cor pulmonale, Hipoxemia em oxigenoterapia c/ reteno de CO2, Perda de peso no-intencional Demncia Restrito a leito ou cadeira Dependncia para atividade de vida diria Incontinncias Impossibilidade de comunicao Comorbidade importante Comprometimento nutricional na recusa de alimentao via sonda ou nutrio via sonda prejudicada Acidente vascular Fase aguda, at 3o dia: coma, resposta anormal de tronco cerebral, Enceflica Disfagia precedido de recusa de alimentao via sonda, Demncia ps-AVE Indice de Karnofsky < 50% Comprometimento nutricional, Broncopneumonia aspirativa ou Infeco de trato urinrio recorrente, Spsis, lceras de presso. Doena heptica Contra-indicao para transplante heptica, TP > 5 seg alm do controle, Hemorragia varicosa recorrente, Caquexia, Uso de lcool pelo menos um dos prximos Ascite refratria Peritonite bacteriana espontnea Sndrome hepatorenal Encefalopatia heptica Coma Doenas renais Recusa de indicao de transplante ou procedimento dialtico, Clearance de Creatinina 8 mg/dL (6 mg/dL, se DMII)NYHA Classe funcional pela New York Heart Association, VEF1 - Volume expiratrio forado de primeiro segundo,TP tempo de protrombina. Traduzido e adaptado de Leland, 2000. 51 50. MULTIDISCIPLINARIDADE E INTERDISCIPLINARIDADE Figura 1 Porcentagens de Altas em Hspices com Base emDiagnsticos Iniciais. Estados Unidos, 1992-2000Figura 2 Porcentagens de Altas em Hspices com Base em DiagnsticosIniciais No-Oncolgicos. Estados Unidos, 1992-200052 51. CUIDADO PALIATIVOFigura 3 Variadas Caractersticas de Evoluo Conforme a Doena 53 52. MULTIDISCIPLINARIDADE E INTERDISCIPLINARIDADEReferncias Bibliogrficas:1. Bernat JL, Culver CM. The definition and criterion of death. Ann Emerg Med 1990; 97:949-58.2. Chiba T. Cuidados paliativos. In: Lopes AC. Tratado de clnica mdica. So Paulo: Editora Roca; 2006 p. 4446-54.3. Haupt BJ. Characteristics of hospice care discharges and their length of service: United States, 2000. Vital Health Stat 2003 Aug 13; (154):1-36.4. Leland JY. Death and dying: Management of patients with end-stage disease. Clin Geriatr Med 2000 nov; 16(4):875-945. Lynn J.,Adamson D. White paper. Living well at the end of Life. Adapting health care to serious chronic illness in old age