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Hemoglobinopatias «in loco» :uma mostra itinerante (roadshow)

Ciclo de encontros informativos sobre“Viver melhor com uma Hemoglobinopatia”

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Associação Portuguesa de Pais e Doentes com Hemoglobinopatias

Apoios e Parcerias:

Conclusões do Projecto- área da Saúde -

Hemoglobinopatias «in loco» : uma mostra itinerante (roadshow)

Razão do Projecto

Porém, e muito embora todo o esforço desenvolvido ao longo dos anos pelas diversas Direcções da instituição, tem sido deveras complicado poder estar com uma presença mais regular e permanente junto dos Doentes e suas Famílias que residem fora da área da Grande Lisboa, zona onde está sediada a Associação. Nem sempre um contacto telefónico pode substituir a presença física e a conversa directa e humana com quem padece ou tem um familiar com estas patologias.

Tendo a plena consciência de que muitas vezes as distâncias territoriais aos grandes centros hospitalares e de tratamento implicam que nem todos os doentes tenham um regular e uniforme acesso aos Serviços de Saúde mais directamente ligados a estas patologias, sempre a APPDH procurou estar em contacto com essas situações e tentar minorar essas desvantagens, seja através da facultação de informação simples e clara sobre tudo o que necessitam saber diariamente na relação com as entidades oficiais, seja de mediação entre os doentes e os serviços/técnicos de saúde, de ajuda na relação e melhor convivência entre as famílias e as diversas áreas implicadas na realidade de quem tem um doente com estas incapacidades (escolas, empresas, centros de saúde, etc)...

Nos últimos anos, e como consequência das diversas alterações que foram sendo realizadas na Saúde, tem-se verificado na Associação o aumento de relatos directos de doentes e familiares que se deparam frequentemente com situações complicadas e que nos têm vindo, ao longo destes anos, a ganhar uma maior consciência da necessidade de poder estar, presencialmente, com os nossos doentes e suas famílias, percebendo o que estão a vivenciar, quais os problemas com que se deparam e tentar arranjar formas de os poder ultrapassar.

Paralelamente, e derivado do maior e mais regular contacto com os técnicos que

A Associação Portuguesa de Pais e Doentes com Hemoglobinopatias (APPDH) tem estatutariamente uma representatividade nacional, sendo ainda hoje, o único interlocutor institucional dos Doentes no que se refere a estas patologias raras, Talassémia e Drepanocitose / Anemia de Células Falciformes.


tratam e acompanham estes doentes, temos igualmente percebido que podem estar a haver algumas situações de falta de comunicação e dificuldade na relação doente/médico, levando, em casos extremos, a um “abandono” por parte do doente da sua regular e necessária vigilância médica, bem como à falta de adesão dos mesmos às terapêuticas prescritas.

Sabendo que um factor de grande importância para estes doentes e suas famílias, que influencia muito a estabilidade da sua saúde, é o haver uma agradável e franca relação com o seu médico, foi entendimento da APPDH que deveria desenvolver nos seus projectos de 2011 uma actividade que visasse esta saudável convivência entre doentes/famílias e serviços/técnicos de saúde.

Desta forma, foi apresentado junto do principal parceiro institucional da Associação - o Instituto Nacional para a Reabilitação - e a outros parceiros que connosco regularmente colaboram e que têm um papel de apoio nas actividades da instituição junto dos doentes e entidades oficiais (Novartis Oncology, Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, Conceito Fotografia e Transgráfica), este Projecto denominado “Hemoglobinopatias «in loco»: uma mostra itinerante (roadshow)” que visou colmatar esta importante lacuna que foi detectada, ou seja, a necessidade de ir junto dos doentes, das famílias mas também dos técnicos, das unidades de saúde, das escolas, de algumas empresas empregadoras de familiares directos de doentes, etc, e não só ouvir o que têm a dizer mas também ouvirem, através da “voz” da Associação, o que é a realidade no dia-a-dia destes doentes e suas famílias, nas diversas áreas que esta sua patologia lhes provoca incapacidades e necessidades específicas, que deverão ser tidas em consideração pelos diversas perceiros e interlocutores.

Este Projecto foi um dos mais importantes realizados pela APPDH nos últimos anos, procurou permitir que a Associação chegasse de forma directa aos doentes e famílias que se encontram longe e por isso com menor acesso aos nossos serviços e apoios, bem como tentar cimentar junto dos técnicos a importância de verem nos doentes e suas famílias (mesmo que seja pela mediação da Associação) um crucial apoio nas suas actividades clínicas que visam, no final, o bem comum destes doentes e a sua maior e melhor Qualidade de Vida.

Juntos o Futuro de todos pode ser muito melhor...

Manuel Pratas (Presidente da Direcção da APPDH)




Conclusões do Projecto- área da Saúde -


Concluído que está este projecto desenvolvido em 2011 e que veio a prolongar-se em algumas das suas iniciativas já em 2012 (muito por impossibilidade em se poderem agendar datas com as unidades de saúde por forma a permitir um número de participantes interessante e a presença de uma maior variedade de especialidades clínicas; no caso dos Centros de Saúde indicados, as acções referidas foram prévias ficando previstas novas deslocações e acções mais completas e participadas), a Associação pode, de uma forma global, retirar como conclusões maiores de todo este processo, o importante interesse demonstrado pelos participantes pela iniciativa e a constactação da crescente responsabilidade que a Associação tem como principal interlocutora e credível parceiro representante dos doentes e suas famílias junto dos profissionais de saúde.

Ao longo desse mais de um ano de percurso pelo país, muitas vezes para nós “desconhecido”, contactando com os diversos técnicos de saúde que tratam estes doentes, fomos tomando a real consciência do papel que cada um desempenha nesta longa e complicada “história hereditária”, em que a procura de uma maior e melhor qualidade no tratamento e acompanhamento destes doentes faz muita gente criar relações, não apenas clínicas mas também (e muito) humanas e de amizade com os seus pacientes e suas famílias. Um primeiro impacto que temos quando falamos com a maioria destes técnicos de saúde é a percepção de que estes doentes são, para eles, realmente “especiais” e que conseguem, desde muito cedo, talvez pelo seu extremo sofrimento e incapacidade, incutir sentimentos de grande amizade, carinho e companheirismo, ao longo dos anos.

Mas a realidade com que este projecto se deparou também trouxe a visibilidade de alguns problemas que continuam a persistir nas diversas unidades de saúde com estes doentes! É perfeitamente perceptível que muitos dos problemas detectados têm na sua base a compreensível escassez de informação existente em muitos locais sobre estas doenças raras; de como tratá-las e de como acolher um doente com uma hemoglobinopatia (p.ex. numa crise de Dor na Drepanocitose); da complexidade que estas patologias trazem consigo, não apenas no plano clínico mas numa abrangência socio/económica/familiar, originando a necessidade de uma visão multidisciplinar e não apenas da área hematológica; a desmistificação de alguns dogmas, nomeadamente no âmbito do controlo da Dor; etc... Contudo, a “raridade”


não pode ser a razão de muitas situações que continuam a ser detectadas no acesso destes doentes aos serviços de saúde. Por outro lado, o Doente também tem de desempenhar, de forma efectiva e consciente o seu papel neste processo, pois só assim poderá reivindicar com justiça a necessidade de poder usufruir dos melhores e mais eficazes tratamentos e acompanhamento médico. A responsabilidade do Doente e da sua Família no regular tratamento da sua situação clínica é também um factor muito importante que deve ser chamado a atenção, já que por vezes, e derivado de alguns factores nem sempre perceptíveis aos técnicos, o Doente opta por não aderir ao regular e necessário plano de tratamento e vigilância da sua doença. Nem sempre estes doentes são “doentes fáceis”, mas convém perceber as razões que levam a determinados comportamentos.

Um dos significativos “ganhos” das acções desenvolvidas neste projecto foi o de poder perceber, de “viva voz”, como é esta relação de doente/médico e entender quais as causas que estão por detrás de nem sempre o doente conseguir ter acesso ao que julga ser seu direito mas também entender quais os problemas com que se deparam os técnicos que tratam e acompanham estes doentes em poder dar-lhes esses referidos benefícios.

Um aspecto que foi constantemente realçado nas intervenções que foram feitas pela Associação nestas iniciativas prende-se com a necessidade cada vez maior de os técnicos utilizarem uma linguagem acessível e de fácil compreensão, quer aos doentes quer aos seus familiares directos que os acompanham, permitindo assim uma maior facilidade de colaboração entre as partes, ou seja, entre quem recebe um tratamento e quem o prescreve por considerar necessário fazê-lo. Muitos dos “choques” verificados nas relações doente/médico (culminando em alguns casos em completos abandonos de tratamentos por parte dos doentes) têm na sua base esta falha de comunicação que pode ser facilmente eliminada, em prol de ambas as partes.

Gostaríamos também de realçar que a detecção de determinados problemas numa unidade de saúde específica ou área geográfica concreta, nem sempre pode ser extrapulada para a restante realidade encontrada a nível nacional por onde passámos; as dificuldades detectadas num hospital de Lisboa nem sempre são as que encontramos noutra unidade de saúde idêntica, p.ex., em Beja, já que existem factores que podem influenciar decisivamente essa


diferença de realidades (o número de doentes é diferente geograficamente, permitindo que haja uma maior ou menor ligação e relação humana entre os doentes e os seus médicos; as condições técnicas ao dispôr para os tratamentos destes doentes são diferentes entre as variadas unidades de saúde; a existência ou não de uma maior variedade de especialidades clínicas irá decerto implicar um maior ou menor acompanhamento regular da situação clínica dos doentes; as distâncias geográficas entre a residência e a unidade de saúde é factor que implica custos económicos e daí uma maior ou menor regularidade na vigilância médica em alguns doentes; etc...).

Excluindo estas especificidades de cada região por onde este projecto passou e onde tentámos colocar perante os intervenientes as duas visões que conhecemos destas realidades, de forma concreta mas o mais imparcial possível para que a Associação possa sempre ser entendida como parceira e não apenas parte, gostaríamos de apresentar nestas conclusões, algumas chamadas de atenção para problemas que são gerais, que foram detectados na globalidade do território abrangido e que trazem à APPDH alguma apreensão sobre o futuro, não apenas dos actuais doentes e suas famílias, mas igualmente na prevenção de um alastrar indesejado destas patologias, hoje raras em Portugal, mas que se não forem desenvolvidas algumas políticas, poderão vir daqui a algumas décadas, a dar razão ao alerta feito em Junho de 2009 pelo Secretário-Geral das Nações Unidas, Sr. Ban Ki-moon’s, o qual chamava a atenção para a necessidade da implementação de políticas de saúde sérias na Europa para que se evitasse o aparecimento de novos países com situações graves de Saúde Pública no que à Drepanocitose dizia respeito, devido à globalização das migrações.

Neste sentido, e como conclusões gerais emanadas deste projecto desenvolvido pela Associação, deixaríamos aqui expressas as seguintes preocupações que esperamos sejam percebidas na sua essência e que possam levar as entidades responsáveis bem como as pessoas mais directamente envolvidas a actuar com vista à sua redução ou eliminação, dentro das possibilidades das políticas de Saúde:


Implementação eficaz de um Plano Nacional de Rastreio das Hemoglobinopatias

Em 2004, a Direcção-Geral da Saúde emitiu a Normativa nº18/DSMIA, que chama a atenção para a necessidade de se rastrear todas as jovens em idade fértil, com destaque para as zonas geográficas de maior prevalência destas patologias, ou seja, da zona Centro até ao Sul do país. Mas, e embora qualquer pessoa possa ser portadora, há pessoas com risco mais elevado do que outras, como são as descendentes de origem alentejana, algarvia e Vale do Tejo, bem como de origem africana, mediterrânea, brasileira e asiática. As migrações internas vieram trazer a esta limitação geográfica previamente calculada uma imprevisibilidade, fazendo com que haja doentes com Hemoglobinopatias um pouco por todo o país.

Nas acções desenvolvidas no projecto, uma lacuna que foi variadas vezes detectada é esta de nem sempre o rastreio está a ser realizado, mesmo tratando-se de zonas geográficas que o aconselhavam vivamente... levando algumas vezes a que a consequência máxima dessa pouca “atenção” seja o nascimento de um doente. Em Portugal nascem, em média, cerca de 13 a 15 doentes com hemoglobinopatias, sendo a Drepanocitose a doença mais detectada nestes nascimentos. Esta situação é altamente penalizadora para quem começa uma vida em comum, geralmente casais jovens ainda numa fase inicial da sua estruturação familiar, para não falar do atróz sofrimento da própria criança. E é dado certo que o número de portadores está a subir!

O nascimento de um filho doente com uma Talassémia Major ou Intermédia ou uma Drepanocitose significa, em muitos casos, o abandono de vidas profissionais e académicas pois são crianças que desde cedo necessitam de um acompanhamento familiar regular e permanente, incompatível com a maioria dos empregos. Um dos pais será decerto “sacrificado” pois não pode deixar de dar o acompanhamento que o bébé/criança precisa dia-a-dia, muitas vezes numa vida passada constantemente em hospitais e internamentos, observando todo o sofrimento que aflige estes doentes.

É pois, de crucial importância que, os técnicos que se encontram nos Centros de Saúde e que primeiramente têm a possibilidade de identificar os portadores destas patologias (nota: ser portador não é ser doente!), que redobrem a sua observação e que realizem uma leitura mais “crítica” dos parâmetros laboratoriais que lhes aparecem em jovens com intensão de

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avançar para uma gravidez ou já no seu início. Sendo doenças raras, a atenção deverá redobrada pois facilmente escapará à perspicácia de qualquer médico menos atento...

Mas atenção: dizer que se deve realizar o rastreio e evitar o nascimento de crianças doentes não é limitar o desejo ou decisão de qualquer casal! Apenas lançamos o alerta que, no caso de dois portadores desejarem avançar com uma gravidez sabendo que o seu filho será doente, eles deverão estar bastante bem informados do que são estas doenças, das suas limitações e incapacidades, das implicações que esse bébé e mais tarde criança e jovem trará para a vida dessa família. A consciência e decisão deverá ser sempre livre e do próprio casal, mas sempre na posse de toda a informação essencial que os suporte numa decisão desta importância.

A segunda lacuna, largamente detectada ao longo do vasto trajecto realizado pela Associação neste projecto, foi o de se continuar ainda a fornecer informações erradas aos portadores de uma hemoglobinopatia, nomeadamente, dando-lhes a entender que serão doentes! Não é verdade! Um portador é apenas alguém que transporta esse gene anormal e que o poderá transmitir hereditariamente a um filho, sem que isso traga a ambos qualquer situação clínica grave. Um portador é, a bem dizer, uma pessoa saudável! O grande problema e a razão da necessidade premente da realização do rastreio prende-se com a possibilidade (em algumas áreas geográficas grande) de ambos os membros do casal serem portadores e dessa forma já poderem vir a gerar um filho doente, embora isso não tenha de acontecer abrigatoriamente: mesmo dois portadores apenas têm 25% de possibilidade de poderem vir a ter um filho doente; a maior probabilidade será de essa criança ser portadora (50%), tal como os pais, ou mesmo saudável (25%), sem qualquer gene anormal, deixando ele de a poder transmitir futuramente.

É muito importante que a informação que é dada a quem é detectado ser um portador que ele só por isso não é doente e que deverá fazer a sua vida totalmente normal. Esta é uma informação errada que variadas vezes nos chega à Associação e que pudemos verificar “in loco” nestas acções, através de relatos concretos na primeira pessoa. Fornecer uma informação correcta é vital para evitar situações de angústia, medo e incerteza numa futura decisão de avançar para uma gravidez sempre desejada.


Desmistificar o tratamento da DOR é urgente!

“É preciso cortar prontamente o círculo vicioso dor/stress/acidose/vasoconstrição/dor.”

“Os doentes devem ser identificados pelos serviços de urgência como necessitados de tratamento específico e protocolizado; não podem ser

confundidos com toxicodependentes a pedir opióides...”“O doente com drepanocitose tem uma longa história de crises álgicas violentas e, com alguma frequência, conhece melhor as suas necessidades de analgésicos opióides fortes do que a maioria dos médicos que o atendem na urgência hospitalar; esta situação é causa potencial de conflitos (num contexto de grande sofrimento e ansiedade do doente e familiares), de atrasos no tratamento adequado e até de juízos precipitados e suspeições

sobre a “reclamação” de opióides por parte do paciente em crise aguda.Se a isto juntarmos a eventual impreparação médica quanto à dose adequada de medicamentos morfínicos a administrar numa crise drepanocítica...

teremos uma fotografia bastante feia da situação.”( Dr. Manuel Pedro R. Silva, Anestesista da Unidade de Dor do Hospital Garcia de Orta

in “Dossier Saúde - Especial Hemoglobinopatias”; Jornal de Notícias, 18 de Junho 2011)

Recorremo-nos a este extraordinário texto/testemunho do Dr. Manuel Pedro, Anestesista, para salientar o que continua a acontecer em muitas unidades de saúde, com destaque para as que se encontram fora da Grande Lisboa.É, realçamos novamente, compreensível que este tipo de patologias possa não ter por parte dos clínicos não especialistas em Hematologia um maior interesse e por isso o desconhecimento de como se deve tratar este tipo de doentes (concretamente os doentes de Drepanocitose) seja maior. A Dor é ainda hoje algo com uma carga bastante negativa e provoca em muitos clínicos grandes indecisões quando necessitam de a tratar. Mas é, e tal como refere o Dr. Manuel Pedro, um dos factores primeiros que se deve tratar/eliminar nestes doentes pois só assim se “corta” a complicada cadeia de reações descrita. Um doente com Dor severa, como é geralmente a Dor destes doentes, é algo incomprensível para quem não teve uma experiência idêntica... a sensação relatada de estar a ser “prensado” sentindo todo o corpo a partir é algo inimaginável para qualquer pessoa, mas não para quem a sente! Não há terapêutica que faça efeito sem que a Dor seja eliminada!

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Estes doentes, e tal como tão-bem refere o Dr., vivem com a sua doença desde que nasceram e convivem diariamente com a Dor de forma que muito poucas pessoas imaginam, pelo que quando ocorre uma desta crises dolorosas severas da sua doença ele é, melhor do que ninguém, a pessoa que sabe do que precisa. Porém, ao referir que necessita de tratamento urgente com opióides (p.ex. morfina), é geralmente conotado como sendo um toxicodependente. Para quem está numa situação extrema de Dor, ver o tempo a correr sem que a terapêutica que ele necessita seja aplicada rapidamente e ainda por cima saber que muitas vezes essa “inoperância” deriva de erradas e injustas conotações ideológicas, agrava exponencialmente o seu estado clínico!

É bastante importante e urgente que estas situações, que infelizmente ainda vão sendo relatadas pelos doentes em muitos serviços de urgência do país (especialmente naqueles que raramente encontram um doente com este tipo de patologia, sendo a sua experiência praticamente nula), sejam rapidamente eliminadas e que a mistificação existente ao longo de muitos anos na utilização de determinados analgésicos fortes desapareça. Este alerta é um aspecto que há muitos anos a Associação tenta fazer chegar junto dos técnicos de saúde, e só através de acções de informação e sensibilização poderá chegar a ter efeitos práticos ao longo do tempo.

O aparecimento das Unidades de Dor em determinados hospitais foi um avanço bastante significativo neste âmbito, e que, no caso concreto dos doentes drepanocíticos, se demonstrou de elevada utilidade e importância na sua rápida recuperação clínica após cada episódio de crise. Manter um doente constantemente num estado de Dor, em internamento, nunca é bom para o paciente nem mesmo para o Estado que terá alí alguém a implicar despesas hospitalares significativas quando, através do uso mais correcto e atempado de determinados analgésicos, isso seria evitável.

Não queremos contudo afirmar que todos os doentes em todas as suas crises dolorosas necessitem deste tipo de actuação terapêutica, mas há que ter a noção de que, se as opções mais “leves” não surtirem o efeito desejado a curto prazo, o evoluir da Dor será decerto rápido e com consequências mais gravosas para o doente. É importante ouvir o doente, perceber o que diz, e depois actuar, sem qualquer receio de estar a dar ao doente uma palavra na sua terapêutica. O doente não deseja se sobrepor ao médico!


A necessidade da implementação dos Centros de Referência

Atenção especial na passagem da Pediatria para o Adulto

Muitas das diferenças encontradas ao longo do país no tratamento destes doentes, mas essencialmente a grande necessidade de poder ter acesso a uma informação credível, em tempo útil que se torne eficaz, poderá passar pela implementação dos Centros de Referência, nomeadamente para as Hemoglobinopatias. As traumáticas experiências com que alguns doentes se deparam ao longo da vida nas unidades de saúde onde encontram profissionais que raramente (ou nunca) tiveram “acesso” a um doentes destes, poderia ser colmatada e em grande parte eliminada se houvesse um Centro onde toda a informação inerente a estas patologias se encontrasse disponível, 24h/dia. Ganhar-se-ía bastante em eficácia, rapidez no tratamento e decerto, seguindo “guidelines” definidas, o tratamento destes doentes seria mais uniforme, independentemente da zona geográfica ou unidade de saúde onde se encontrasse.

Porém, é de salientar que o panorama actual, e muito devido a uma grande unidade e colaboração entre os diversos técnicos que tratam e acompanham estes doentes em Portugal, é já de uma reduzida diferenciação/desigualdade de tratamento, o que denota o tal espírito de humanização e afinidade para com estes doentes “especiais”. A criação destes Centros de Referência seriam decerto uma ajuda significativa para todos os técnicos, em prol de uma maior e melhor qualidade de vida dos doentes.

Este é um tema que está “na ordem do dia”, não apenas no caso concreto dos nossos doentes, mas igualmente de outras patologias raras, onde a relação humana, criada ao longo de muitos anos (geralmente quase duas décadas!) entre o doentes e o seu médico, sofre um choquina e significativo na fase em que este tem de transitar obrigatoriamente de um Serviço de Pediatria para o Serviço de Medicina ou Hematologia de Adultos.

Não é fácil, a um doente e sua família, perceber que a relação que criou desde a mais tenra idade, nas fases mais críticas e complicadas da doença, com determinado médico, tenha naturalmente que terminar e passar para outro tipo de acompanhamento, onde as relações humanas, a atenção

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directa e constante, o “saber o meu nome”, etc... não é geralmente possível pois as condições são diferentes, o número de doentes é por vezes muito maior, o número de profissionais disponíveis é frequentemente mais reduzido e a disponibilidade para “ouvir” o doente nem sempre está presente na medida e oportunidade que este desejava...

A esta situação vem igualmente juntar-se e favorecê-la a cada vez mais notada (especialmente pelos doentes) a falta de Hematologistas nas unidades de saúde. A Hematologia, especialidade outrora de grande “prestígio” e carreira e que tinha na década de 70 e 80 um número de profissionais razoável (comparativamente ao número de doentes que assitia), veio a ser progressivamente preterida em termos académicos por outras especialidades, nomeadamente a oncológica. Se a isto juntarmos a chegada nesta última década a idades de reforma sem a devida compensação de novos técnicos, levou a que a situação actual, com cerca de 100 hematologistas para todo o território, seja efectivamente insuficiente.

Num estudo recentemente apresentado no Encontro “Hemoglobinopatias: compreender, prevenir, cuidar”, inserido na celebração do Dia Internacional da Talassémia, em 5 de Maio deste ano, promovido numa parceria entre a Sociedade Portuguesa de Hematologia e o Clube do Glóbulo Vermelho e do Ferro, a ENERCA (European Network for Rare and Congenital Anaemias) e a APPDH, esta questão da passagem entre fases da vida de um doentes com uma hemoglobinopatia, é descrita como coincidindo com o maior número de falecimentos. O período entre os 17 e os 23 anos foi descrito como o de maior percentagem de falecimentos deste tipo de doentes...

A grande questão, e é nela que este nosso alerta inside, baseia-se na necessidade de que esta passagem, que é necessária ser feita, da Pediatria para os serviços de Adulto, seja feita não de forma administrativa, em que o doente hoje termina a sua ligação a um serviço e amanhã apresenta-se noutro totalmente diferente e estranho, mas que seja preparada, quer com algum tempo quer com alguma atenção “humana” (p.ex. que seja apresentado ao seu nome médico, aos novos enfermeiros que o irão passar a “picar”, às administrativas que passarão a tratar das suas questões mais burocráticas, etc...). Se esta passagem for feita com alguma calma, como já acontece em alguns serviços de Pediatria, a recusa/rejeição ao novo habitat do doente será praticamente eliminada e a empatia geral sairá reforçada.


Acesso geral e facilitado às novas terapêuticas

Este é um tema que nos últimos tempos tem igualmente sido abordado pela Associação já que a ela têm chegado relatos de doentes e médicos que estão a encontrar alguns entraves em poder disponibilizar aos seus doentes alguns tipos de terapêuticas, por ordem meramente financeira. Neste caso estão a situação dos quelantes orais de ferro.

Em ambas as patologias, mas com maior incidência e gravidade na Talassémia, o aspecto da quelação (extração) do ferro acomulado no organismo é de crucial importância. Se considerarmos que um doente Talassémico Major necessita de realizar transfusões de sangue de 3 em 3 ou 4 em 4 semanas, durante toda a sua vida, praticamente desde que nasce, facilmente se percebe que o volume de ferro acomulado oriundo dessas transfusões é enorme e impossível de ser extraído naturalmente pelo organismo. Daí a necessidade dos quelantes de ferro.

Até muito recentemente essa extração era realizada apenas pelo traumático método de bomba infusora ligada ao doente 8 a 12 horas por dia, quase todos os dias da semana. Enquanto o doente se encontra na fase de criança e jovem o papel dos pais é muito importante na vigilância e manutenção desse tratamento regular; na fase de jovem adulto e adulto, em que a sua vida social, escolar e profissional se altera radicalmente, o que se tem vindo a constactar tem sido um progressivo abandono por parte dos doentes desse tratamento, pois além de extremamente agressivo e doloroso se torna incomodativo para a sua vida diária. Para além deste factor importante, vêem-se juntar outros como é p.ex. o de muitos doentes já não terem possibilidade de canalização de acessos (veias) devido ao extremo desgaste e utilização que as mesmas tiveram ao longo de muito anos e de forma constante. Por muito “boa vontade” que este tenham, fisicamente o organismo já não ajuda à situação.

Nem todos os doentes estão indicados para poderem passar para esta nova alternativa terapêutica que são os quelantes orais (comprimidos). Contudo, em diversos casos clinicamente identificados, o acesso aos mesmos está a ser muito difícil por parte dos médicos. O custo significativo deste tipo de medicamento traz em si uma significativa rejeição por parte de algumas Administrações hospitalares que, ao receberem os pedidos dos médicos

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negam a requisição dos mesmos por dificuldades orçamentais.

Este novo tipo de quelante traz ao doente uma qualidade de vida deveras importante, pois pode passar a ter uma vida dita “normal”, sem a agressividade do tratamento tradicional, favorecendo o não abandono do mesmo e aumentando significativamente a sua adesão ao tratamento. Se considerarmos que um organismo com níveis de ferro baixo/normal pode salvaguardar o não aparecimento de novos problemas clínicos, há, em nosso entender, grandes ganhos em Saúde, pois a prevenção é sempre mais eficaz do que a actuação posterior quando determinados órgãos já foram afectados. E neste caso concreto, coração, fígado e pâncreas são órgãos extremamente sensíveis. A acomulação de ferro no coração é ainda a maior causa de morte destes doentes talassémicos. Tudo o que se possa fazer para evitar e prevenir tais falências é essencial ser feito, mesmo que em alguns casos o custo económico seja ainda significativo.

Hemoglobinopatias:um mundo raro, de sofrimento

mas vivido sempre com um grande sorrisr!

Este é por assim dizer o estado de alma com que esta Associação terminou o seu importante Projecto de 2011, onde percorrendo grande parte do país oscultando, não apenas os técnicos nas unidades de saúde, mas também indo ao encontro dos doentes e famílias fora do ambiente “das batas brancas”, encontrou a realidade, nem sempre agradável destes doentes em diversos aspectos da sua vida, mas que nos permitiu igualmente ter cada vez mais esperança num futuro melhor, mais humanizado, mais atento aos problemas de quem tem que viver com grandes incapacidades, mas nunca, nunca, se entregando a um “fado” que a genética lhe quiz impor ao nascer.

Estes doentes são crianças, jovens e adultos que têm uma grande vontade de viver, mostrar que são tão ou mais “normais” que os demais e, com a importante ajuda e carinho dos seus médicos, enfermeiros, assistentes sociais, administrativos, etc, podem manter na sua face, quase sempre, um...

Grande Sorriso !




O Projecto- área da Saúde -


Missão e Objectivo gerais do projecto

A pertinência deste projecto teve subjacente uma avaliação diagnóstica que permitiu identificar algumas necessidades quer por parte de doentes, pais e cuidadores informais, quer por parte de técnicos e estudantes das mais variadas áreas de formação. Estas necessidades prendem-se com o interesse em aprofundar aspectos relativos à vertente psicossocial das crianças e benefícios que os doentes têm, a enorme necessidade dos doentes, pais e cuidadores informais em obter, aprofundar, esclarecer e comunicar sobre diversas questões relacionadas com hemoglobinopatias, as solicitações de esclarecimentos por parte dos profissionais de diversas áreas e o desconhecimento ou pouca informação denunciada pelos doentes e seus familiares.

Os objectivos deste projecto passam pela sensibilização, informação e esclarecimento acerca das hemoglobinopatias contribuindo para a mudança de mentalidades, aquisição de comportamentos dignificantes e melhoria da qualidade de vida dos doentes com estas patologias.

Objectivo específico: área da Saúde

O desenvolvimento de diversas acções de informação e sensibilização, dirigidas a um vasto público da área da Saúde (Profissionais das áreas da Saúde e Acção Social), dada a extrema importância de um conhecimento mais aprofundado das patologias, dos cuidados, das limitações que causam na vida da pessoa com Hemoglobinopatias e da sua família (principalmente dos pais de crianças e jovens com estas patologias), entre outros aspectos, conducente a uma melhoria significativa e progressiva da qualidade de vida de quem sofre directa ou indirectamente com estas patologias raras, crónicas e muito graves.

Apresentar a visão do Doente e sua Família na relação com o Serviço Nacional de Saúde e, nomeadamente, com os serviços que prestam os cuidados mais directos a estes doentes raros. Perceber as suas especificidades e oscultar os técnicos sobre a sua visão destas realidades, nas suas limitações e relação com os doentes e famílias.



Participe!Entrada Livre


Associação Portuguesa de Pais e Doentes com Hemo-

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Informações: 211 813 742 - 96 769 05 77 ou [email protected] e Parcerias:

Experiência no acesso aos serviços e cuidados de saúde

Perspectiva do doente face à patologia e à terapêutica

Vivência quotidiana com a doença

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Acções para Técnicos e outros responsáveis da área da Saúde

1ª Acção - Hospital Fernando Fonseca – Serviço de Pediatria, a de 1 Fevereiro;2ª Acção - Hospital José Joaquim Fernandes (Beja), a 15 de Maio;3ª Acção - Hospital de Faro, a 16 de Setembro; 4ª Acção - Hospital de Santa Maria – Serviço de Inunohemoterapia, a 28 de Setembro;5ª Acção - Hospital de S. Francisco Xavier, a 30 de Setembro; 6ª Acção - Centro Hospitalar de Coimbra (Covões), a 30 de Novembro;7ª Acção - Hospital de Santa Maria (todas as especialidades), a 15 de Dezembro; 8ª Acção - Centro de Saúde de Beja, a 28 de Dezembro; 9ª Acção - Centro de Saúde de Serpa, a 28 de Dezembro;10ª Acção - Hospital de Santo António (Porto), a 9 de Janeiro de 2012 (por impossibilidade de se agendar em 2011);11ª Acção - Centro Hospitalar Barreiro Montijo EPE - Hospital Nª. Sraª. do Rosário, a 21 de Março de 2012 (por impossibilidade de se agendar em 2011)

Mapa das acções desenvolvidasS

A divulgação do Projecto junto das unidades de saúde foi realizada no sítio online e no facebook da APPDH, no Boletim Informativo “Sangue de Lua, Sangue de Mar”, por meio de correspondência às Administrações hospitalares e/ou Direcções de Serviço, e-mail, por telefone e pela afixação de cartazes de divulgação do evento depois do seu agendamento.

Divulgação do projectoS


Nestas 11 acções desenvolvidas, estiveram presentes um total de 213 profissionais, abrangendo diversas áreas importantes da Saúde (médicos, enfermeiros, técnicos de laboratório e análises clínicas, técnicos superiores de serviço social, fisioterapeutas, psicólogos, nutricionistas, estudantes estagiários, administradores hospitalares, administrativos, etc).

ParticipantesS

Dinamização de acções de informação e de sensibilização, de norte a sul de Portugal, para as hemoglobinopatias, dirigidas a técnicos de saúde (médicos, enfermeiros, psicólogos, nutricionistas, técnicos de diagnóstico, técnicos de análises e saúde pública) contribuindo para um maior e melhor conhecimento sobre a complexidade de temáticas relativas às mesmas.

No âmbito das acções dirigidas a profissionais nos serviços de saúde deslocámo- -nos, principalmente, aos hospitais de referência onde são acompanhadas pessoas

Descrição da actividadeS

A duração que cada actividade esteve directamente relacionada quer com o número de participantes em cada uma das acções, quer pelo maior ou menor interesse demonstrado na colocação de questões pelos participantes após as apresentações feitas. De um modo geral, o interesse nestas iniciativas foi elevado pelo que se verificaram sessões com tempos a variar entre os 90 minutos e as 3 horas.

No caso concreto da acção desenvolvida em 2012 no Centro Hospitalar Barreiro Montijo EPE, e seguindo uma excelente proposta da organização do hospital, foi englobada a normal sessão de sensibilização e informação deste projecto num encontro mais alargado e abrangente sobre estas temáticas, o qual foi denominado de “Viver com Hemoglobinopatia: experiência no acesso aos serviços e cuidados de Saúde”. Com uma participação a rondar os 50 técnicos de diversas áreas, este encontro teve uma duração aproximada de 8 horas.

Duração de cada actividadeS


com hemoglobinopatias (Talassémia e Drepanocitose) para partilharmos informações sobre a perspectiva do doente face à patologia e ao tratamento, a sua vivência quotidiana com a doença e a sua experiência no acesso aos serviços de saúde.

Nestas acções dirigidas a técnicos, com diversas formações académicas da área da saúde, que acompanham pessoas com Hemoglobinopatias ou que têm interesse na matéria, abordaram-se as temáticas das Hemoglobinopatias e das probabilidades genéticas; da vivência quotidiana com uma Hemoglobinopatia referenciando-se os cuidados para prevenir crises e interpretar sinais de alerta; as questões referentes à dor física e psíquica, como prevenir crises dolorosas na drepanocitose e a aprendizagem de técnicas de controlo da dor pelo paciente; adesão dos doentes às terapêuticas, com especial destaque para os quelantes de ferro; partilha de informações relativa às questões da saúde sexual e reprodutiva; os mecanismos de protecção social na Doença Crónica. Os aspectos clínicos foram focados do ponto de vista do doente.

Os conteúdos foram apresentados em powerpoint em 3 momentos distintos:

1ª apresentação, pelo Presidente da Direcção da Associação referindo-se fazendo uma breve apresentação da instituição; uma sucinta operacionalização de conceitos ligados às hemoglobinopatias e aos vários aspectos clínicos e terapêuticos ligados às mesmas; à experiência das pessoas com doença no acesso aos cuidados de saúde; à visão que têm dos serviços de saúde e dos seus profissionais.

2ª apresentação, pela Técnica Superior de Serviço Social da APPDH, com uma abordagem de caracterização das pessoas com hemoglobinopatias e da sua vivência quotidiana com a doença. Experienciando-se alguns aspectos, com impacto ao nível da saúde, derivados de questões psicossociais, permitiram estabelecer-se e fortalecer-se um trabalho de articulação com estes profissionais no sentido de um cuidado e de um acompanhamento mais humanizado destas pessoas e, por outro lado, contribuindo para que estas cumpram aquilo que são os seus deveres para com a sua saúde e na relação com esta equipa multidisciplinar que as acompanha.


3ª apresentação em vídeo de uma compilação de algumas imagens representativas do trabalho desenvolvido pela Associação.

Como feedback destas nossas acções, apresentamos algumas das mensagens deixadas pelos profissionais nos inquéritos por questionário distribuídos. As mesmas vêem reforçar a importância e a cada vez maior abertura para parcerias/colaborações entre os profissionais e as Associações de doentes:

- “Este debate é extremamente proveitoso e útil para os profissionais de Saúde. Parabéns! Continuem!”

- “Esta acção de informação permite-nos ter uma noção mais fidedigna da vida do doente e dos factores da vida quotidiana que podem agravar/agudizar a doença.”

- “Não desistiam na informação aos médicos e na incentivação da intercomunicação pediatria - medicina de adultos.”

- “É da partilha de experiências que pode melhorar a vida destes doentes, respeitando aquilo que têm de dar. De facto o trabalho em parceria é o melhor meio para que o doente seja beneficiado.”

-“Há sempre aspectos que nos passam despercebidos e que estas sensibilizações são sempre importantes.”

-“Além de proveitoso considero essencial! É fundamental que os profissionais de saúde conheçam a realidade dos doentes que tratamos, visando a excelência dos cuidados de saúde.”

-“É extremamente útil (referindo-se à realização destas acções) para se ter uma percepção das necessidades/dificuldades inerentes a este tipo de patologias no quotidiano e as situações de vulnerabilidade que requerem empatia por parte dos profissionais de saúde para melhor optimização dos cuidados prestados.”

- “Estar mais atento a este tipo de patologias e reconhecer as doenças com maior facilidade.”

Avaliação da acção pelos participantesS


A realização destas acções foi possível pelo trabalho em articulação com os médicos que acompanham pessoas com hemoglobinopatias nos hospitais. A divulgação do projecto foi muito bem recebida por todos que a consideraram de grande importância. No entanto, dada a pouca disponibilidade de tempo destes profissionais ficámos largos períodos de tempo à espera de resposta e exigia muita persistência até conseguir agendar essas acções.

Alcançaram-se resultados muito positivos com a concretização destas iniciativas no terreno, pois conseguimos reunir diversos profissionais em cada acção quer em termos de representação de especialidades quer em número.

Conseguiu-se criar uma dinâmica muito consistente com a participação de diversos profissionais partilhando experiências sobre o trabalho com estas pessoas e com as suas famílias, as dificuldades em cada serviço que colocam entraves a uma intervenção mais individualizada, os exemplos de boas práticas no acompanhamento destes doentes, entre tanto outros assuntos. Partilharam--se muitas informações clínicas, sociais, legais, humanas que fomentaram uma articulação com vista a uma prestação humanizada dos cuidados prestados às pessoas com doença e à sua família.

O facto de se ter conseguido reunir tantos profissionais interessados nas Hemoglobinopatias foi muito importante pela credibilidade em atribuir a uma associação o seu “tempo de antena” merecido (pronunciando-se sobre todos os aspectos relativo à vivência com estas doenças, a experiência destas pessoas face aos serviços de saúde e os aspectos que podem levar a uma aceitação ou a uma negação da doença comprometendo o cumprimento dos seus deveres enquanto pessoa com a doença na comparência a consultas, a exames e na adesão a tratamentos e medicação) numa altura em que o número de médicos hematologistas em Portugal é muito reduzido (cerca de 100) comprometendo o acompanhamento destes doentes, em alguns hospitais, nesta especialidade.

O (re)conhecimento da Associação, por profissionais com que já articulávamos e por outros tantos que não nos conheciam, como interlocutor privilegiado das pessoas e famílias com a doença facilitará, no futuro, um maior e melhor

Avaliação das acçõesS


acompanhamento das mesmas por esta óptica de parceria que foi formalizada (mesmo que por palavras) nesses espaços de partilha.

Aspectos positivos a realçar destas acções:

- A abertura e a disponibilidade para se falar sobre as Hemoglobinopatias, sobre a perspectiva da pessoa com uma hemoglobinopatia e de familiar (sua vivência na doença, medos, receios, dúvidas, em suma, todo um conjunto de informações complexas e delicadas que, por vezes, as pessoas com a doença e as suas famílias receiam transmiti-las até mesmo ao seu médico). Com esta comunicação esperam-se (dado o carácter de continuidade deste trabalho) como resultados, no quotidiano de trabalho dos profissionais de saúde, uma ainda maior percepção do doente numa perspectiva holística;

- o aprofundamento e a partilha de diversos aspectos relacionados com a vertente clínica da doença;

- a possibilidade de reunir-se, num mesmo espaço, diversos profissionais da área da saúde, uns com um maior conhecimento desta realidade que outros. Dados os efeitos e consequências clínicas que as hemoglobinopatias têm nos doentes, estes são acompanhados por diferentes especialidades;

- o carinho demonstrado pelos profissionais quanto à acção e à missão da instituição e a forma positiva como receberam esta iniciativa, o que levou desde então a convites formais para parcerias e presenças em futuros eventos promovidos por profissionais de saúde nesta área;

- o desejo de continuar a colaborar em iniciativas com reflexos na melhoria da qualidade de vida dos doentes com hemoglobinopatias em Portugal;

- a credibilidade que conferem à Associação como fonte fidedigna na representação do doente e na informação, que transmite, como voz activa do mesmo (interlocutor privilegiado);

- o entusiasmo e o reconhecimento pelo trabalho desenvolvido pela APPDH (uma vez que não tinham conhecimento da complexidade da sua acção) e o desejo de continuar a colaborar nestas iniciativas bastantes importantes que representam, passo a passo, um contributo para a qualidade de vida dos doentes.


Associação Portuguesa de Pais e Doentes com Hemoglobinopatias

Apoios e Parcerias:

A Associação Portuguesa de Pais e Doentes com Hemoglobinopatiasagradece o carinho, a simpatia e a disponibilidade com que foi

sempre recebida em todas as unidades de saúde visitadas.

O interesse, apoio e incentivo recebido por parte das Administrações e dosProfissionais da Saúde fez com que este projecto pioneiro na instituição

terminasse com um saldo extremamente positivo e encorajador em se continuara trabalhar, em parceria, sempre em prol dos nossos doentes.

Aos nossos parceiros que deram o seu apoio financeiro e logístico, sem os quais não seria possível levar a efeito esta tarefa complicada e com custos

significativos para uma Associação pequena, aqui endereçamos o nossosentido agradecimento e votos que muito em breve novas iniciativas

deste género possam ser realizadas com o vosso apoio.

Bem hajam!

hemoglobinopatias «in loco» : uma mostra itinerante (roadshow) · hemoglobinopatias «in loco» :...

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