elaboraÇÃo de um guia ilustrado de orientaÇÕes...
TRANSCRIPT
UNIVERSIDADE ESTADUAL DE CAMPINAS
FACULDADE DE CIÊNCIAS MÉDICAS
Jenifer Silva de Souza
ELABORAÇÃO DE UM GUIA ILUSTRADO
DE ORIENTAÇÕES A CUIDADORES DE
CRIANÇAS COM DEFICIÊNCIAS
NEUROMOTORAS
Campinas
2016
Jenifer Silva de Souza
ELABORAÇÃO DE UM GUIA ILUSTRADO
DE ORIENTAÇÕES A CUIDADORES DE
CRIANÇAS COM DEFICIÊNCIAS
NEUROMOTORAS
Dissertação de Mestrado apresentada à
Faculdade de Ciências Médicas da
Universidade Estadual de Campinas como parte
dos requisitos exigidos para obtenção do título
de Mestra em Saúde, Interdisciplinaridade e
Reabilitação, na área de concentração
Interdisciplinaridade e Reabilitação.
ORIENTADOR: Profa. Dra. Keila Alessandra Baraldi Knobel
ESTE EXEMPLAR CORRESPONDE À VERSÃO
FINAL DA DISSERTAÇÃO DEFENDIDA PELA ALUNA JENIFER
SILVA DE SOUZA, E ORIENTADO PELA Profa. Dra. KEILA ALESSANDRA
BARALDI KNOBEL.
Campinas
2016
Dedico este trabalho à minha heroína, que sempre me incentivou a nunca desistir dos
meus sonhos, Mãe, o meu mais sincero agradecimento.
AGRADECIMENTOS
Agradeço à minha orientadora Keila pelo incentivo e apoio, pela paciência e dedicação
que foram fundamentais para a concretização desta pesquisa, que permitiu meu
crescimento profissional e pessoal.
Agradeço à minha família, em especial minha mãe e meu irmão, pelo apoio em meus
estudos e principalmente pela paciência que tiveram comigo durante este percurso.
Agradeço à Juliana Tavares que através de sua sensibilidade conseguiu ilustrar o guia na
sua perfeita essência.
Aos membros da Banca por todos os ensinamentos transmitidos.
Agradeço aos meus amigos, mais que especiais, que dividiram todos os momentos de
alegria e tristeza e por torcerem sempre pelo meu sucesso.
Agradeço às minhas amigas-irmãs, Priscila e Mariana, que além do incentivo,
contribuíram com dicas para o desenvolvimento do guia ilustrado.
Agradeço ao Alessandro e a Bia, meus melhores amigos, por me auxiliarem com seus
brilhantes conselhos.
Agradeço ao Raphael por não ter desistido de mim, mesmo com tão pouco tempo para
nosso namoro durante a fase final do mestrado.
Aos professores do curso de mestrado e aos colegas do curso, amizades e ensinamentos
transmitidos que carregarei com carinho para sempre.
Agradeço à Dani, Fernanda e Aline amizades conquistadas durante este caminho.
À CAPES (Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior) pela
concessão da bolsa de mestrado como apoio financeiro aos meus estudos.
“Matar o sonho é matarmo-nos. É mutilar a nossa alma. O sonho é o que temos de
realmente nosso, de impenetravelmente e inexpugnavelmente nosso.” (Fernando
Pessoa)
RESUMO
As limitações funcionais da criança com comprometimento neuromotor as tornam
dependentes de cuidados especiais durante as atividades de rotina diária. Pais de
crianças deficientes encontram diversas vezes dificuldades em lidar com a condição do
filho, necessitando de apoio e suporte das pessoas com as quais convive. A capacitação
dos pais de crianças com deficiência neuromotora quanto ao posicionamento adequado,
manuseio, estimulações para serem realizadas em casa, poderá melhorar, não apenas a
função motora, mas também a comunicação e relacionamento com seus filhos. O
fisioterapeuta deve estimular a participação dos pais no tratamento da criança, de modo
a potencializar as oportunidades de estimulação do seu desenvolvimento motor. A
abordagem de tratamento é centrada na família, habilitando-os para que possam fazer
escolhas sobre as necessidades terapêuticas de seus filhos deficientes. Quando a família
não encontra suporte necessário para cuidar adequadamente desta criança, gera-se
ansiedade e desconforto para a família e para a própria criança, o que pode culminar na
segregação da criança dentro do contexto familiar e social. O objetivo principal deste
estudo foi criar e avaliar um guia ilustrado de orientações para famílias de crianças com
deficiência neuromotora a partir das necessidades das próprias famílias. A pesquisa de
caráter descritivo com delineamento transversal prospectivo foi divida em quatro etapas.
A elaboração do guia foi precedida da investigação das principais dificuldades,
habilidades, dúvidas e barreiras de 16 famílias de crianças com deficiência neuromotora
entre sete a quarenta e dois meses de idade que estavam em tratamento no Ambulatório
de Fisioterapia do Hospital de Clínicas da Universidade Estadual de Campinas; através
de uma entrevista semiestruturada. As entrevistas individuais com os pais e
responsáveis também foram anotadas em um diário de campo e foram apresentadas na
forma qualitativa e analisadas por meio da análise de conteúdo. A versão preliminar do
material ilustrado passou por uma avaliação com pais e/ou responsáveis de crianças com
deficiência neuromotora para que fosse feito uma análise crítica do guia, afim de que a
versão final pudesse ser melhorada antes de ser divulgada e entregue a outras famílias e
auxiliar profissionais da área. As principais dúvidas e necessidades das famílias foram
em relação a como alimentar, dar banho, carregar, posicionar, vestir, brincar e estimular
as crianças. O guia ilustrado para famílias de crianças com deficiência neuromotora
contém 26 páginas divididas por capítulos, sendo cada capítulo abordagem de um tema
diferente. Ao final da avaliação crítica dos pais, constatou-se que o guia foi útil para
facilitar as atividades do cotidiano e foi bem aceito pelas famílias que o classificaram
como ótimo, o guia serviu para lembrar os pais de algumas orientações que já tinham
sido dadas pelos profissionais de saúde e trouxe informações novas que estes pais não
tinham em relação aos cuidados com seus filhos deficientes em casa.
Palavras chave: relações profissional-família, família, guias informativos, fisioterapia,
desenvolvimento infantil.
ABSTRACT
Children whose have neurologic motor limit functions become dependent of special
care daily routine. Their parents face a lot of difficulties to lead with that. They count
with the family members support. Building capacity how to handle, how to move and
how to stimulate creating a better relationship between them. The physiotherapist
should gather parents children treatment , that will increase the children development.
The treatment is turned to families and give them the capacity to choose the best therapy
for their children. When they don´t find that support the whole family suffer and then
starts the anxious and it will be change to a family social segregation. This study was
based into create a guide that with help families with neurologic motor disability
children. The research focus on cross-sectional design is divide in four levels. The guide
process was a elaborated to find out the difficulties, abilities, doubts and barriers of 16
families that have a neurologic motor disability children between 7 and 42 months age
at Hospital de Clinicas da Universidade Estadual de Campinas treatment. The
interviews were individual with parents and responsible and they were written in a daily
book. They´ve been shown in a qualitative form and analyzed about the content the first
illustrated version was valued from parents and responsible that give us an opportunity
to improve it. The principal doubt and need were about feeding, dressing, playing,
moving, showing and stimulate their children. The guide has 26 pages divide in chapters
which chapter with a different theme. In the end of the guide evaluation we received
good reviews from the parents. The guide reminted them what they had learned from
the health professionals and they had learned something new about their children care.
Key words: family - professional relationship, family, informative guides,
physiotherapy, child development.
SUMÁRIO
1. Introdução .............................................................................................................................. 11
2. Objetivos .................................................................................................................................14
2.1 Objetivos Específicos........................................................................................................14
3. Revisão da Literatura ........................................................................................................... 15
3.1 Principais afecções neurológicas na infância........... ..................................................... ....15
3.2 Abordagem Centrada na Família .................................................................................. ....20
3.3 O uso de materiais de apoio para familiares com crianças com necessidades
especiais........................................................................................................................................24
4. Material e Métodos.................................................................................................................28
5. Resultados...............................................................................................................................35
6. Discussão ................................................................................................................................55
7. Conclusão................................................................................................................................72
8. Referências..............................................................................................................................73
9.Anexos.......................................................................................................................................87
11
1. Introdução
Para ser bem sucedido, um programa de intervenção (fisioterapêutico,
fonoaudiólogo, etc.) deve envolver todos aqueles que estão diretamente em contato com
a criança com comprometimento neuromotor.
Muitas orientações promovidas no contexto ambulatorial e clínico são
desperdiçadas pelo desconhecimento da realidade da rotina familiar, escolar e da
comunidade em que a criança com deficiência neuromotora está inserida. O interesse
por este tema surgiu do reconhecimento prático da importância das orientações aos pais
para auxiliá-los e apoiá-los na tarefa de contribuírem para o desenvolvimento e para o
bem-estar de seus filhos.
Segundo Colnago (1) desde o final da década de 90, os profissionais da área da
saúde e, mais recentemente os da educação, passaram a perceber que a família tem um
papel importante tanto no contexto da prevenção como no de intervenção.
É de extrema importância estudar a família como unidade de análise,
investigando as interações e relações desenvolvidas entre seus vários subsistemas: mãe-
criança, pai-criança, mãe-pai-criança-irmão e, se possível a família extensa. A tendência
de estudos sobre a família no século XXI é a de adoção de uma postura colaborativa por
parte do pesquisador / profissional (1).
Silva (2) cita esta importante parceria colaborativa entre familiares e
profissionais em não apenas manter o foco da intervenção voltado meramente à criança;
a família deverá assumir seu papel participando do planejamento de programas voltados
aos seus filhos.
Família é a unidade básica de desenvolvimento e experiência, realização e
fracasso, saúde e enfermidade (3). Para Buscaglia (4), o papel da família estável é
oferecer um campo de treinamento seguro, onde as crianças possam aprender a ser
humanas, a amar, a formar sua personalidade única, a desenvolver sua autoestima, e a
relacionar-se com a sociedade mais ampla e mutável, da qual e para qual nascem.
De acordo com McCollum (5), a chegada de um filho com deficiência traz uma
nova realidade para a família. O impacto pode ser tão significativo a ponto de
comprometer o estabelecimento de vínculo, a aceitação do filho e a compreensão de
informações. Percebe-se, inclusive, a alteração da rotina diária, dos sonhos e dos
projetos de cada membro da família. Famílias com crianças deficientes também são
mais propensas ao estresse e têm mais probabilidade de desajustamento familiar (6).
12
Deve-se levar em conta, ainda, o agravo de ordem econômica quando a mãe fica
impossibilitada de trabalhar fora do lar, além de custos com cirurgias, consultas,
terapias e medicamentos (7).
A importância da família também é citada no Programa de Educação Inclusiva
(8): é necessário que se invista na orientação e no apoio à família para que esta possa
melhor cumprir com seu papel educativo junto aos seus filhos, sendo de extrema
importância a atuação dos profissionais da área da saúde e, a necessidade de formação
especializada destes profissionais para a promoção da inclusão. O documento também
destaca que quando a família não encontra amparo para minimizar suas dificuldades
frente ao cuidado com seu filho deficiente, tende a manter a criança fechada em casa,
iniciando a partir disso um processo de segregação e de exclusão já no contexto
familiar.
Segundo Shepherd (9) (1996, p.4) “o desenvolvimento da criança não pode ser
considerado separadamente da unidade familiar”. Portanto, o fisioterapeuta deve
estimular a participação dos pais no tratamento da criança e na estimulação do seu
desenvolvimento motor. No que se refere à deficiência da criança gravemente
comprometida, o fisioterapeuta precisa se preocupar, também, com o bem-estar da
família, seja aconselhando e/ou ensinando os familiares sobre os cuidados a ela
dispensados, seja recomendando adaptações necessárias.
A intervenção na rotina diária da criança deficiente por meio de orientações aos
pais e, se necessário, adaptação do ambiente, requer mais informações do ambiente
familiar e social. Investigar a rotina diária da criança permite a identificação dos
recursos disponíveis na residência de cada criança participante, bem como a descoberta
das habilidades e/ou dificuldades dos pais e responsáveis em lidar e em cuidar de seus
filhos.
As orientações fisioterapêuticas aos cuidadores da criança são necessárias para
integrar e complementar o tratamento realizado em clínica à rotina diária da criança.
(10). As atividades de rotina diária incluem o desenvolvimento de habilidades de
autocuidados, aspectos de posicionamento, manuseio e transporte da criança e
estimulação de brincadeiras e de atividades de lazer.
Ao criar suportes para melhorar a aceitação familiar pretende-se criar uma
parceria do profissional com a família em prol da evolução do tratamento. O papel do
fisioterapeuta deve ir além de promover o tratamento. Ele precisa estabelecer uma
13
parceria com a família: perguntar, dialogar, orientar, sanar dúvidas e diminuir os anseios
e dificuldades que pais e responsáveis apresentam.
Este estudo teve como objetivo principal criar um guia ilustrado que possa vir a
complementar as orientações fisioterapêuticas que são fornecidas em terapia e que
corresponda às reais necessidades das famílias de crianças com deficiência
neuromotora.
O guia foi criado a partir dos próprios relatos dos familiares em relação às
dificuldades e/ou habilidades que estes possuíam durante os primeiros anos de vida da
criança deficiente.
Foi realizada uma avaliação piloto a respeito da adequação do guia ilustrado em
relação às expectativas e às necessidades do público alvo.
14
2. Objetivo
Este estudo teve como objetivo principal elaborar um guia ilustrado com
orientações sobre cuidados diários para cuidadores / familiares de crianças com
deficiência neuromotoras.
2.1 Objetivos Específicos
a) Conhecer a rotina diária das famílias participantes do estudo no que se refere
aos cuidados com a criança com deficiência neuromotora;
b) Identificar as possíveis dificuldades e habilidades das famílias participantes
do estudo no que se refere às orientações para os cuidados da criança com
deficiência neuromotora;
c) Conhecer a possível contribuição do guia ilustrado nos cuidados com a
criança com deficiência neuromotora, segundo a avaliação das famílias
participantes.
15
3. Revisão da Literatura
Este capítulo será apresentado em três tópicos que orientam a investigação
proposta nesta pesquisa. A primeira parte refere-se às principais afecções neurológicas
que acometem as crianças deste estudo e questões que envolvam este tema como fatores
bioecológicos; a segunda parte, a importância do envolvimento da família no tratamento
terapêutico – direcionando para uma abordagem de pesquisa centrada na família, e; a
terceira parte aborda os materiais de apoio, guias e cartilhas para familiares de crianças
com necessidades especiais.
3.1 Principais afecções neurológicas na infância encontradas na população deste
estudo
Dados do censo nacional de 2013 do Instituto Brasileiro de Geografia e
Estatística (IBGE) revelaram que 2,8% das crianças brasileiras de zero a quatro anos
têm algum tipo de deficiência, seja ela auditiva, física, visual e/ou intelectual (11).
As afecções neurológicas mais comuns na infância são paralisia cerebral,
mielomeningocele (malformação congênita), síndromes genéticas, artrogripose,
malformações congênitas, doenças neuromusculares, doenças metabólicas, traumatismo
cranioencefálico, lesões medulares e miopatias congênitas (12).
Apresentaremos a seguir informações relevantes e resumidas sobre paralisia
cerebral, mielomeningocele e paralisia braquial obstétrica por serem as afecções
encontradas na população que participou deste estudo.
Paralisia cerebral (PC)
A paralisia cerebral (PC) constitui a condição de deficiência física mais comum
na infância, sendo definida por Bax (1964, citado por Bobath, 1990) (13) como uma
desordem da postura e do movimento, decorrente de um defeito ou lesão no cérebro
imaturo. A lesão não é progressiva e provoca déficit variável na coordenação da ação
muscular, resultando em incapacidade ou dificuldade na manutenção de posturas e
realização de movimentos normais pela criança. O evento lesivo pode ocorrer no
período pré, peri ou pós-natal (13,14). No Brasil estima-se que haja de 30.000 a 40.000
casos novos de paralisia cerebral por ano (15).
16
A PC tem sido descrita com base no tipo de manifestação clínica (tipo motor) e
por sua localização corporal (topografia) (15,16, 17). Quanto ao tipo motor, pode ser
classificada como espástica, atetoíde, atáxica, hipotônica e mista e, quanto à topografia,
pode ser classificada como hemiplégica, diplégica e quadriplégica (18).
Atualmente as crianças com PC são classificadas de acordo com sua
independência funcional nas funções motoras grossas e finas. O Gross Motor Function
Classification System (GMFCS) é uma das escalas proposta por Palisano et al. (19) que
avalia a gravidade do comprometimento neuromotor da criança.
O GMFCS tem por objetivo classificar a função motora grossa da criança com
ênfase no movimento de sentar e caminhar por meio de cinco níveis motores presentes
em cada uma das quatro faixas etárias (zero a dois anos, dois a quatro, quatro a seis e
seis a 12), caracterizando o desempenho motor da criança ao levar em consideração
diferentes contextos como casa, escola e espaços comunitários (16,19,20,21), como
exposto abaixo:
Nível I Criança deambula sem restrições, com limitações para atividades motoras
mais complexas, como correr, pular.
Nível II Deambula sem auxílio, mas com limitações na marcha comunitária.
Nível III Criança deambula com apoio e com limitações na marcha comunitária.
Nível IV A mobilidade é limitada, necessita de cadeira de rodas na comunidade.
Nível V Mobilidade gravemente limitada, mesmo com o uso de tecnologia
assistiva.
Apesar de o déficit motor ser a principal característica de todos os tipos de
Paralisa Cerebral, é muito comum a associação de um ou mais distúrbios, decorrentes
da lesão neurológica, que incluem as crises convulsivas, déficit cognitivo, alterações
oculares e visuais, distúrbios da fala e da linguagem, dificuldade de alimentação,
comprometimento auditivo, alterações das funções corticais superiores e distúrbios do
comportamento (16,22,23).
Os distúrbios associados interferem na evolução motora da criança, muitas vezes
determinando modificações no prognóstico traçado. De acordo com Mancini (24), além
das alterações neuromotoras e distúrbios associados, a PC pode resultar em
incapacidades, ou seja, limitações no desempenho de atividades e tarefas do cotidiano
da criança e principalmente da família.
17
Mielomeningocele
A mielomeningocele (MMC) é a forma mais frequente de um grupo de doenças
chamadas defeitos de fechamento do tubo neural. Caracterizada por protusão cística,
que contém a medula espinhal e meninges, causada por falha no fechamento do tubo
neural, durante a terceira e quarta semana de gestação. Ocorre com mais frequência na
região tóraco-lombar (25,26).
Os problemas físicos comumente associados à MMC incluem graus variados de
défices neurológicos e sensórios-motores, disfunções urogenitais e intestinais,
malformações esqueléticas e complicações decorrentes da hidrocefalia (27). Os déficits
funcionais podem ser parciais ou completos, mas quase sempre são permanentes (28).
A causa da doença é desconhecida, a mielomeningocele tem características
multifatoriais. Muitos estudos epidemiológicos evidenciaram significativamente a
associação de baixas condições socioeconômicas, baixa escolaridade dos pais, idade
materna inferior a 19 anos e superior a 40 anos, origem hispânica, exposição à
hipertermia no início da gestação, hiperglicemia ou diabetes, obesidade materna,
medicamentos antagonistas do folato e anticonvulsivantes com risco aumentado de
estações com defeitos de fechamento do tubo neural. A baixa dosagem de ácido fólico é
considerada fator de risco mais importante para os defeitos do fechamento do tubo
neural (DFTNs) e a mielomeningocele e a anencefalia os mais comuns entre os recém-
nascidos vivos (26,29).
A incidência global da MMC varia de 0,1 a 10 casos para cada mil nascidos
vivos. O Brasil foi apontado como quarto país com maior incidência entre os 41 países
estudados, com taxa de 1,139 a cada mil nascidos vivos (29).
Para o tratamento de um bebê com mielomeningocele, com o acometimento de
múltiplos órgãos e sistemas, torna-se necessário uma equipe multidisciplinar. Esta
equipe deverá ser formada por médicos de várias especialidades além de fisioterapeutas,
terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, psicólogos, pedagogos, enfermeiros, etc.
Paralisia Braquial Obstétrica
O plexo braquial pode sofrer lesão durante um parto difícil por compressão ou
tração tipicamente unilateral (9,30). A paralisia braquial obstétrica (PBO) é uma
paralisia do membro superior que ocorre decorrente da lesão do plexo braquial.
18
Os fatores de risco que predispõem ao aparecimento dessa lesão são: obesidade
materna, diabetes materna, macrossomia fetal, mãe com idade avançada, baixa estatura
materna, uso de fórceps durante o parto e feto com apresentação podálica (31).
Pode ocorrer secundariamente a trauma do ombro por eventos pré ou pós-natais
ou por anomalias tais como costela cervical ou vértebra torácica anormal (32).
A natureza da lesão varia desde o edema que afeta uma ou duas raízes nervosas,
até ao arrancamento do plexo inteiro (9).
Existem três tipos de classificação para a PBO que se apresentam sob formas
clínicas distintas, de acordo com a localização e gravidade da lesão neuronal: Paralisia
Alta, ou de Erb-Duchenne, Paralisia Baixa ou de Klumpke e Paralisia Completa (31).
A Paralisia de Erb-Duchenne corresponde a 80% dos casos e compromete as
raízes C5 e C6. Na paralisia de Klumpke há comprometimento das raízes C8 a T1
causando a paralisia completa do membro comprometido com diminuição da
sensibilidade (32).
O prognóstico da PBO depende da gravidade da lesão e a grande maioria dos
casos tem prognóstico favorável. A recuperação completa da função motora ocorre em
mais de 90 % dos casos. As lesões das raízes de C5 e C6 têm prognóstico mais
promissor, quando a raiz de C7 está envolvida o prognóstico é menos favorável. Se as
lesões são totais, o braço está completamente flácido e a criança apresenta Síndrome de
Horner, o prognóstico é desencorajador (33).
Abordagem interdisciplinar se faz necessária com estes pacientes. O tratamento
conservador e cirúrgico deve ser constantemente revisado. Fisioterapia, terapia
ocupacional, reconstrução microcirúrgica do plexo, correção de deformidades
articulares secundárias e transposições musculares são empregadas com sucesso (32).
Modelo Bioecológico
As ciências da saúde durante muito tempo utilizou-se do modelo biológico como
modelo referencial de atuação. O modelo biomédico ou mecanicista tem suas raízes
históricas vinculadas ao contexto do Renascimento e de toda revolução artístico-cultural
que ocorreu nessa época. No modelo biomédico o centro de atenção é o indivíduo
doente. É a doença e sua cura, o diagnóstico individual e o tratamento, o processo
fisiopatológico que ganham espaço (34,35,36).
19
No modelo biomédico a deficiência era abordada como um problema de caráter
pessoal, causada por um processo patológico, traumático ou outra condição de saúde
qualquer, necessitando então de um de tratamento especializado de um profissional
técnico (36). Excluindo o contexto psicossocial dos significados, dos quais uma
compreensão plena e adequada dos pacientes e suas doenças depende (37).
A partir da década de 70 começou a ser utilizada e elaborada a abordagem
biopsicossocial do indivíduo, na qual, o objetivo era analisar e tratar o ser humano a
partir da dinâmica das dimensões biológica, psicológica e social. Este modelo
biopsicossocial aborda a saúde como resultante da interação e integração completa de
fatores orgânicos, psicológicos e ambientais (36).
A Abordagem Bioecológica do Desenvolvimento Humano propõe-se a
compreender os fenômenos do desenvolvimento, ao longo do ciclo vital em uma
perspectiva histórica, cultural e interacionista. É uma sequência de eventos que
envolvem a transformação biológica do organismo pelo ciclo vital (38).
O modelo bioecológico como base para o estudo do desenvolvimento humano
proposto por Bronfenbrenner (39) defende que as interações do indivíduo em
desenvolvimento com seu meio (outras pessoas, objetos, signos) não são apenas
dependentes do ambiente, mas da relação entre as características da pessoa e o
ambiente, o que inspira relações mais dinâmicas e interativas (40).
A abordagem ecológica prevê a existência de um conjunto de sistemas
interconectados, uns englobando os outros que vão desde as relações interpessoais, que
ocorrem nos ambientes onde a pessoa vive chamados de microssistemas (lar, escola,
trabalho), passando pelas relações entre os ambientes – mesossistemas; entre esses
ambientes e outros que não envolvem a pessoa como participante ativo, mas que podem
afetar seu desenvolvimento, chamados de exossistemas; até a consideração da influência
das dimensões social, cultural, econômica, política e educacional, chamadas de
macrossistemas; tudo inter-relacionados na dimensão temporal, cronossistemas, que
permite examinar a influência que as mudanças e continuidades que ocorrem ao longo
da vida exercem no desenvolvimento humano (41).
As mudanças na estrutura da família, no status socioeconômico e no local de
moradia constituem exemplos de modificações relacionadas ao cronossistema (42).
Durante o decorrer do desenvolvimento infantil, o enfoque é dado às condições
dos contextos de desenvolvimento, especialmente, o familiar e o escolar – os
microssistemas.
20
O microssistema é o ambiente mais imediato da pessoa; é nele que estabelecem
as relações face a face, onde ela passa a maior parte do tempo, experienciando
atividades, exercitando papéis, realizando padrões de interações interpessoais (39,43). O
microssistema familiar foi analisado e estudado para construir o produto final desta
pesquisa: o guia ilustrado.
Quando uma criança passa maior parte do tempo em casa e na creche, tanto ela
quanto sua família estabelecem um tipo de vínculo envolvendo esses ambientes (42).
A criança é suscetível aos estímulos vindo do ambiente, o que tornam essenciais
e oportunas as várias formas de movimentos que possam garantir o desenvolvimento e o
crescimento adequados, pois proporcionam competências para ela corresponder às suas
necessidades e às de seu meio (44).
O meio em que o bebê vive influencia seu aprendizado motor de maneira
complexa, e a casa é o principal agente de aprendizagem e desenvolvimento (45).
A partir da teoria biopsicossocial e o modelo ecológico de Bronfenbrenner, as
novas pesquisas deixaram de ser exclusivamente voltadas para a criança e começaram a
analisar todo o contexto o qual a criança estava inserida. Uma das maiores mudanças no
atendimento fisioterapêutico ao longo de uma década foi a mudança de foco de uma
abordagem centrada na criança para uma abordagem centrada na família.
3.2 Abordagem centrada na família
O atendimento centrado na família é uma filosofia do tipo de prestação de
serviço, teve sua origem nos Estados Unidos da América, ocorrendo primeiramente nos
serviços de intervenção precoce. A abordagem centrada na família enfatiza
principalmente a importância da participação da família no processo de tomada de
decisão durante o curso da intervenção, além da responsabilidade final pelo cuidado do
filho com deficiência e/ou incapacidade. Os serviços são destinados às necessidades da
família e de sua criança e não às pré-determinadas pelos profissionais de saúde (46).
A abordagem centrada na família é uma promessa feita às famílias de que seus
pontos fortes serão reconhecidos e de que se trabalhará a partir deles e suas
necessidades serão satisfeitas, respeitando suas crenças e valores e de que seus desejos e
aspirações serão encorajados para torná-los realidade (47).
Colnago (1) cita a mudança de olhar na pesquisa brasileira em estudos voltados
para família, tanto na área da saúde como na área da educação, os profissionais destas
21
áreas começaram a perceber que a família tem um papel fundamental tanto no contexto
da prevenção como no de intervenção; e a necessidade de ouvir as famílias nas suas
dificuldades e necessidades e em colaboração buscar estratégias de intervenção que
atendam os anseios da mesma.
O processo de reabilitação ganha um maior significado através da presença
efetiva da família, pois é através dela que a criança estabelece suas primeiras e mais
importantes relações obtendo experiências que serão a base para suas relações futuras
(16).
A família deve ser vista como facilitadora do processo de desenvolvimento de
seus filhos deficientes físicos (48). Glat (49) afirma que a família é a primeira a fornecer
quesitos para a socialização, que consiste na aprendizagem de papéis sociais, que
posteriormente será modificado quando a criança entrar no meio escolar. A mesma
autora enfatiza que o tipo de inserção social que esta criança terá dependerá fortemente
do que ocorreu nos seus anos formativos.
Estudo realizado com bebês de risco afirma que os programas de intervenção
centrados apenas na criança têm demonstrado menor eficácia quando comparados às
intervenções centradas na família (50).
A família é de fundamental importância no processo de reabilitação, pois é ela
que conhece verdadeiramente o dia a dia da criança, suas necessidades, vontades e
anseios. A família deve estar envolvida desde o início, contribuindo para o bom
desenvolvimento da criança, tornando-a um ser ativo e perceptivo (16).
Os pais de uma criança deficiente encontram por vezes dificuldades enormes em
aceitar a condição do filho, necessitando do apoio das pessoas com quem convivem (9).
Segundo Chaves (46) cabe lembrar que dentro do contexto familiar, na maioria das
vezes é a mãe a responsável por todos os cuidados com as crianças que possuem
disfunções neuromotoras.
O cuidado de uma criança deficiente física acarreta para a família uma série de
mudanças e exige desta uma readaptação no cotidiano familiar, principalmente nas
atividades básicas de vida diária e auto-cuidados. Estas famílias também por diversas
vezes encontram dificuldades de convívio social, sobrecarga física e emocional, além de
acompanhamento permanente nos serviços de saúde ambulatoriais e de reabilitação
(51).
Rosenbaum e colaboradores (52) apontam três premissas básicas da abordagem
centrada na família, seus respectivos princípios e elementos-chaves, são eles:
22
- Os pais conhecem seus filhos e desejam o melhor para eles,
- Cada família deve ter a oportunidade de decidir o nível de envolvimento que
deseja ter no processo de tomada de decisão para o tratamento de seu filho,
- Os pais devem ter a responsabilidade final pelos cuidados de seus filhos.
Cabe aos terapeutas envolvidos no processo terapêutico:
- Prover e compartilhar informações com os pais; o diálogo e a colaboração com
os pais,
- Identificar as potencialidades e as necessidades e encorajar a participação dos
pais no processo de tomada de decisão,
-Promover acesso a serviços direcionados para as necessidades da família.
Willians e Aiello (53) têm defendido em seus artigos publicados desde 2001 de
ter na realidade, não só nas pesquisas brasileiras, a família adquirindo papel central nos
programas de intervenção precoce e não apenas o de coadjuvante; os holofotes da
intervenção precoce devem ser dirigidos para a família e não para a criança, ou, pior
ainda para os profissionais.
Na intervenção familiar, os papéis do terapeuta e da família são redefinidos,
ambos são participantes do processo de intervenção, que passa a considerar as
prioridades e necessidades da família em sua rotina diária de cuidados à criança (46).
A família quando não encontra amparo para minimizar suas dificuldades frente
ao cuidado com seu filho deficiente, tende a manter a criança fechada em casa,
iniciando um processo de segregação e de exclusão desde o contexto familiar (8).
Levitt (54) destacou a importância de orientar pais de crianças com PC, quando
estes estão realizando as orientações, não é só apenas a execução do manuseio correto,
mas a interação recíproca positiva entre pais e filho que estão sendo promovidas.
A partir do momento que alguns manuseios passam a ser incorporados nas
atividades de vida diária das crianças pela família, o processo de tratamento torna-se
mais eficaz devido à frequência com que os movimentos adequados são repetidos, não
deixando essa função apenas para a hora da terapia. O segredo da boa estimulação é
aproveitar as situações do cotidiano. Exemplos: troca de roupa e de fralda, banho,
alimentação e transporte no colo ou carrinho (16).
Segundo Shepherd (9) não há necessidade de bombardear os pais com conselhos
e sugestões terapêuticas. A terapia e os esquemas de exercícios precisam estar
23
adequados às necessidades da família e ao grau de seu entendimento. Vídeos mostrando
a performance do que deve ser realizado e desenhos esquematizando certos exercícios a
serem praticados costumar ser meios auxiliares bem úteis.
Conforme Hiratuka (55) mães de crianças especiais na primeira infância não
estavam satisfeita com a quantidade de orientações que recebem dos profissionais da
área da saúde. A autora enfatizou a importância dessas orientações serem dadas pelo
profissional da saúde na casa da criança com o objetivo de auxiliar a família nas tarefas
do cotidiano e de acordo com as reais necessidades de cada criança.
Programas educativos deveriam ser associados ao tratamento clínico de crianças
com alterações neurológicas (42,50,56,57,58,59,60). O planejamento e a implementação
de programas de orientação de mães em parceria com o profissional, têm como mérito
maior a possibilidade de prover um sistema de suporte social para todos, atribuindo às
mães o poder de tomar decisões sobre o que fazer, contribuindo para que recuperem o
controle sobre suas próprias vidas (61).
A necessidade de mudanças nas concepções e nos planejamento de pesquisas e
programas de forma a incluir a família extensa o envolvimento dos diversos membros
familiares em programas de intervenção é o meio mais eficaz para se atingir objetivos
mais efetivos (42). As autoras citaram também a importância do compartilhamento de
tarefas entre o pai e a mãe, diminuindo a sobrecarga de atividades a serem realizadas
apenas pela figura materna.
Fujisawa, Tanaka e Camargo (62) citaram o compartilhamento na divisão de
tarefas em famílias com crianças com mielomeningocele, onde, as mães do estudo
afirmaram contar com a ajuda de seus maridos e também dos irmãos para os cuidados
básicos de vida diária das crianças com MMC.
A rotina de cuidados diários de crianças com mielomeningocele envolve uma
série de atividades que acabam absorvendo um grande período de tempo das mães.
Mesmo estas mães terem algum problema de saúde, físico ou emocional, a rotina de
cuidados não pode parar, elas não têm alternativas a não ser a de assumir estas tarefas
(62).
Bolsanello (63) comenta em seu estudo sobre o despreparo de profissionais, que
atuam no campo da estimulação precoce, em lidar com as famílias. Os profissionais não
levam em conta a mãe ou outros familiares durante a elaboração dos planos de
intervenção, no sentido de salientar as potencialidades de cada criança para seus pais e
como estes pais poderão ajudar no desenvolvimento de seus filhos.
24
A mesma autora sinaliza ainda que quando os profissionais elaboram um plano
de intervenção, nenhum deles costuma apresentá-lo a família, limitando-se apenas a
passar algumas orientações apenas para a mãe da criança. O papel da família se torna
secundário, uma vez que não participa da tomada de decisões do plano de intervenção
nem toma conhecimento do teor do mesmo.
3.3 O uso de materiais de apoio para familiares com crianças com necessidades
especiais
A orientação familiar consiste em elaborar uma série de instruções com base em
conhecimentos científicos e transmiti-las aos cuidadores e/ou responsáveis. Estas
orientações pretendem ampliar o processo terapêutico além do espaço físico e do tempo
de sessão (64).
A falta de orientações aos pais de crianças com deficiências neuromotoras
consiste em criar obstáculos no processo de intervenção e no desenvolvimento
neuropsicomotor destas crianças (65).
Segundo Levitt (54) a capacitação dos pais de crianças com PC quanto ao
posicionamento adequado, manuseio e modificação dos sinais neurológicos existentes
poderá melhorar, não apenas a função motora, mas também sua comunicação e suas
relações com seus filhos.
Martinez (66) citou a importância de se ofertar e produzir recursos educativos e
terapêuticos para potencializar ações presentes nos serviços de saúde, especialmente no
que dizem respeito a orientações para a família, e apontou também para a escassez de
materiais didáticos para auxiliar estas orientações.
Muitos livros e artigos são exclusivamente escritos para médicos, enfermeiros e
outros profissionais da saúde, mas poucos são realmente direcionados para mães (67).
A construção de materiais de orientação ao cuidado traz contribuições
importantes para o pesquisador, para o acadêmico, para a equipe de profissionais e para
os pacientes e seus familiares, pois tais manuais têm como objetivo subsidiar a
orientação verbal dos profissionais de saúde aos pacientes e familiares, reforçando a
educação em saúde (68).
Ilustrar as orientações torna o manual menos pesado e facilita o entendimento,
pois para algumas pessoas, as ilustrações explicam mais do que muitas palavras (68).
25
Em sua pesquisa Martins-Reis e Santos (69) descreveram a adesão aos
tratamentos de saúde quando os participantes relataram dificuldades de compreender,
organizar e lembrar as informações quando estão em casa. Concluíram que há
necessidade de se desenvolver estratégias efetivas para o fornecimento de informações
pós-consultas. As autoras enfatizaram a possibilidade de que os profissionais de saúde
da rede pública não estejam conseguindo atingir os resultados esperados nos
tratamentos de seus clientes não pela doença apresentada, mas, por problemas de
comunicação e educação em si.
No Brasil, uma das opções feitas pelo Ministério da Saúde para abordar assuntos
em campanhas publicitárias, tanto para prevenção como de tratamento de doenças
crônicas, é a realização de cartilhas (70).
O item VII do artigo 4° da portaria 793 descreve os objetivos da rede de
cuidados à pessoa com deficiência: “produzir e ofertar informações sobre os direitos das
pessoas, medidas de prevenção e cuidado e os serviços disponíveis na rede, por meio de
cadernos, cartilhas e manuais” (71).
Fonseca e colaboradores (67) publicaram em 2004 um material didático para os
cuidados em casa com o bebê pré-termo totalmente ilustrado, o material foi criado,
aplicado e adequado apenas para as mães do estudo.
Em 2007, Martinez e colaboradores (66) publicaram um Guia para o Serviço de
Acompanhamento do Desenvolvimento no Primeiro Ano de Vida, contendo orientações
para pais de crianças pré-termo. O instrumento serviu para prover e minimizar os medos
e suprir as expectativas quanto ao desenvolvimento motor destas crianças.
Brianeze (72) e colaboradores analisaram os efeitos de um programa de
fisioterapia associado a orientações aos cuidadores de crianças com paralisia cerebral
onde foram entregues por escrito orientações a serem praticadas em casa. O programa
foi efetivo em melhorar o desempenho funcional de crianças nível I do GMFCS com
hemiplegia espástica.
Felice e autoras (73) elaboraram um material de orientação domiciliar aos
cuidadores de crianças com PC, para tanto foi realizado uma revisão de literatura entre
os anos de 1966 e 2005, selecionando apenas os artigos relevantes ao tema e com
enfoque técnico para orientação domiciliar. O material ilustrado foi criado em forma de
fichas que ilustra e descreve em uma linguagem simples e clara como realizar exercícios
para grupos musculares específicos.
26
Segundo Echer (68) durante a construção de materiais de orientação ao cuidado
é importante que as informações encontradas na literatura se transformem em uma
linguagem acessível a todas as camadas da sociedade, independente do grau de
instrução da pessoa. É necessário também que seja atrativo, objetivo e não muito
extenso a atender uma determinada situação de saúde.
Também se deve levar em conta o nível cognitivo dos responsáveis e cuidadores
das crianças com deficiência neuromotoras, uma vez que um menor nível cognitivo
deste cuidador, mais difícil se torna a possibilidade de compreensão de informações e
orientações fornecidas pelos profissionais de saúde (74).
A Secretária de Atenção à Saúde lançou em 2012 cinco cartilhas: Diretrizes de
atenção à pessoa amputada, Cuidados de saúde às pessoas com síndrome de Down,
Diretrizes de atenção à pessoa com lesão medular, Diretrizes de atenção à pessoa com
síndrome de Down e Diretrizes de atenção da triagem auditiva neonatal. Em 2013 foram
lançadas as cartilhas de Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos
do Espectro do Autismo e Diretrizes de atenção à reabilitação da pessoa com
traumatismo cranioencefálico.
Criação de material ilustrado para crianças com deficiência auditiva foi
construído por Monteiro (70) visando auxiliar pais frente aos cuidados com o aparelho
de amplificação sonora individual de seus filhos e a importância do seu uso todos os
dias servindo de apoio também para os fonoaudiólogos.
O material ilustrado colaborou para sanar dúvidas dos pais e para relembrar
informações dadas durante a terapia fonoaudióloga. O material teve boa aceitação entre
os fonoaudiólogos que trabalhavam em um serviço do Sistema Único de Saúde.
Segundo os mesmos, norteou o processo de reabilitação e foi considerado como
material de apoio à família e ao terapeuta.
Um material de suporte, folder, ilustrado serviu de apoio para a pesquisa
envolvendo mães de adolescentes com paralisia cerebral. Este folder apresenta
orientações específicas sobre posicionamentos adequados, procedimentos e
adequações/adaptações ambientais que haviam sido passadas às mães durante os
encontros presenciais para dar seguimento em casa (75).
A ONG Movimento Down lançou em 2014 (76) um Guia de estimulação para
bebês (0 a 12 meses) com síndrome de Down para que mães e pais pudessem colaborar
com o desenvolvimento de seus filhos realizando algumas condutas no dia a dia.
27
A mesma ONG, em parceria com o Hospital Israelita Albert Einstein, elaborou
12 Cartilhas de Saúde em 2015, mais uma de introdução, com a intenção de
disponibilizar informações relevantes e atualizadas sobre as principais questões de
saúde relacionadas à síndrome de Down. As cartilhas são: Alterações no Sangue,
Alterações Ortopédicas, Problemas de Audição, Cuidados com a Saúde Bucal, Diabetes,
Problemas do Sono, Disfunções da Tireoide, Questões Gastrointestinais, Espasmos
Epiléticos, Problemas de Visão, Problemas Cardíacos e Questões Dermatológicas.
Todas as cartilhas tiveram como apoio o governo federal e podem ser acessadas
no site: http://www.movimentodown.org.br.
28
4. Material e Métodos
Este estudo teve caráter descritivo, com delineamento transversal prospectivo e
foi feito em quatro etapas consecutivas (Figura 1).
Figura 1. Organograma do estudo.
A primeira etapa do estudo visou conhecer a rotina diária das famílias
participantes do estudo no que se refere aos cuidados com a criança com deficiência
neuromotora e identificar as possíveis dificuldades e habilidades das famílias
participantes do estudo no que se refere às orientações para os cuidados da criança com
deficiência neuromotora, e culminou na criação de um guia ilustrado com orientações
sobre cuidados diários com crianças com deficiência neuromotoras destinado a pais,
familiares e auxiliar profissionais da área de saúde.
A segunda etapa do estudo teve como objetivo conhecer as possíveis
contribuições do guia ilustrado nos cuidados com a criança com deficiência
neuromotoras, segundo a avaliação das famílias participantes.
adequação do guia ilustrado
etapa 2
conhecer a possível contribuição do guia para as famílias
elaboração do guia ilustrado
etapa 1
conhecer a rotina, as dificuldades e habilidades das famílias em relação aos cuidados com a criança com alterações neurológicas
29
4.1 Aspectos éticos da pesquisa
O presente estudo foi elaborado conforme a resolução 466/2012 do Conselho
Nacional de Saúde e submetido e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com
Seres Humanos da Universidade Estadual de Campinas, sob o número CAAE
32051114.7.0000.5404 (Anexo 1).
Todos os participantes das duas etapas da pesquisa assinaram o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido (Anexos 2 e 3), após terem recebido todas as
informações relevantes a respeito do estudo.
As identidades dos participantes deste estudo, bem como qualquer informação
que pudesse causar risco ou dano à integridade moral dos participantes foram mantidas
em sigilo. Não houve nenhum tipo de ressarcimento financeiro aos participantes, pois as
entrevistas e a aplicação dos questionários foram realizadas dentro da rotina de
atendimento de cada participante.
4.2 Procedimentos (Etapas 1 e 2)
Em agosto de 2014 fizemos o levantamento do número de crianças que eram
atendidas pela fisioterapia neuropediátrica ambulatorial do HC-UNICAMP e que
estivessem dentro dos critérios de inclusão para este estudo. Para tanto, a pesquisadora
entrou em contato com a docente supervisora do ambulatório que forneceu
posteriormente por email uma lista com nome, idade, diagnóstico clínico da criança, dia
e horário de atendimento, bem como o nome do profissional responsável pelo
atendimento.
A partir desta lista, inicialmente de 26 crianças, a pesquisadora se organizou
para conversar com todos os pais e/ou responsáveis destas crianças individualmente e
explicar o propósito desta pesquisa. Das 26 crianças, três estavam internadas na
enfermaria do HC na época da coleta de dados, quatro eram crianças institucionalizadas
e três crianças estavam faltando consecutivamente nas sessões de fisioterapia. Assim, 16
famílias que se enquadraram nos critérios de inclusão, e todas concordaram em
participar do estudo.
Todos os pais e responsáveis foram entrevistados individualmente numa sala do
Ambulatório de Neurologia Infantil da Fisioterapia do HC-UNICAMP. Cada entrevista
30
durou em média 40 minutos e foi realizada paralelamente ao atendimento da criança no
ambulatório. Todos os relatos dos pais, mesmo os que não correspondiam a perguntas
da entrevista, foram anotados em um diário de campo.
Para a escolha do ilustrador a pesquisadora entrou contato com cinco
ilustradores. A escolha do ilustrador foi feita em função do estilo e do traço de seus
trabalhos e de sua experiência prévia com materiais semelhantes (70).
Figura 2. Traço do desenho da ilustradora escolhida.
A pesquisadora participou ativamente da construção das ilustrações do guia por
meio de troca de e-mails, telefonemas e alguns encontros presenciais para que fossem
definidas as cores, característica de cada personagem, composição familiar, etc.
Assim que a versão preliminar do guia ilustrado ficou pronta, foi feito outro
contato com a atual supervisora do ambulatório de fisioterapia do HC para identificação
dos pais que pudessem participar desta etapa, bem como horários e dias de atendimento
de seus filhos.
Houve uma mudança significativa dentro do departamento de Fisioterapia do
HC e a partir de 2016 os horários de atendimento no ambulatório ficaram restritos
apenas ao período da tarde (14h às 17h) às segundas-feiras, terças-feiras, quintas-feiras
e sextas-feiras; o que restringiu significativamente o número de famílias que poderiam
participar da pesquisa, pois apenas cinco famílias atendiam aos critérios de inclusão.
31
Com a versão preliminar do guia em mãos e respeitando os novos horários de
atendimento no ambulatório de fisioterapia do HC, uma nova coleta de dados foi
realizada e concluída em janeiro de 2016.
As mães participantes desta segunda etapa puderam levar para casa uma cópia
do guia, onde puderam analisar com calma o material fornecido e depois de quinze dias
foram chamadas para a entrevista individual.
A partir disso foram novamente analisados os resultados do diário de campo e do
questionário, levando em consideração as sugestões e críticas das mães para que a
versão final do guia ilustrado fosse desenvolvida.
4.3 Etapa 1 – Construção da versão preliminar do Guia Ilustrado
4.3.1 Casuística
Os participantes desta primeira etapa do estudo foram pais ou responsáveis de
crianças de sete a quarenta e dois meses de idade, com diagnóstico clínico de alterações
neurológicas e acompanhadas no Ambulatório de Fisioterapia no Hospital de Clínicas
(HC) da Universidade Estadual de Campinas (HC-UNICAMP).
A determinação da escolha da faixa etária da criança com deficiência
neuromotora ser abaixo dos quatro anos de idade corresponde ao que se preconiza na
teoria da estimulação precoce (77). A estimulação precoce visa possibilitar ao indivíduo
desenvolver-se em todo o seu potencial. Quanto mais imediata for a intervenção,
preferencialmente antes dos três anos de idade, maiores as chances de prevenir e/ou
minimizar a instalação de padrões posturais e movimentos anormais (78, 79, 80,81).
A intervenção precoce baseia-se em exercícios que visam ao desenvolvimento
da criança de acordo com a fase em que ela se encontra. Assim, um conjunto de
atividades destinadas a facilitar o pleno desenvolvimento da criança é implementado já
nos primeiros anos de vida (82).
Foram excluídos da amostra os pais de crianças que eram atendidas pelo
ambulatório de fisioterapia do HC-UNICAMP, mas que tinham mais de quarenta e dois
meses de idade, diagnóstico clínico de outras patologias ou síndromes não-neurológicas
e responsáveis por crianças institucionalizadas.
32
4.3.2 Instrumentos de avaliação
Para conhecermos a rotina de cuidados das famílias com as criança com
deficiência neuromotora e possíveis dificuldades enfrentadas por eles, elaboramos um
questionário (Anexo 4) composto por tópicos que permitiu a elaboração do perfil
sociodemográfico dos participantes, da dinâmica familiar, das habilidades e dificuldades
dos participantes no manuseio e cuidados com a criança e de sua rotina, bem como de
seus aspectos funcionais.
A dinâmica da criança também foi investigada. Lugar onde passa a maior parte
do tempo, bem como posturas adotadas, se faz uso de dispositivos para posicionamento
nas posturas sentado e em pé; quais atividades os pais desenvolvem com seus filhos em
casa; lugar onde gosta de brincar e com quem; serviram para compor os itens do guia de
lazer, brinquedos/ brincadeiras.
Este questionário foi aplicado na forma de entrevista, e continha perguntas
abertas e fechadas que pudessem ser de fácil compreensão dos pais e respondidas com
segurança por cada um deles.
A escolha de a entrevista ser semiestruturada foi pelo fato da mesma permitir
uma aproximação aos pais / responsáveis em forma de diálogo / conversa, permitindo
deixá-los confortáveis durante a entrevista, além de a técnica ser flexível e a
possibilidade rápida de adaptação. O que permitiu também que o diário de campo fosse
criado.
4.3.3 Análise dos dados
As variáveis numéricas foram descritas por medidas de tendência central e de
dispersão. As variáveis categóricas foram descritas por sua distribuição de frequências
absolutas (n) e relativas (%). O software utilizado para análise foi o IBM SPSS
Statistics versão 22 para Windows.
As entrevistas semiestruturadas individuais com os pais e responsáveis foram
anotadas em um Diário de Campo para registros das falas destes pais e responsáveis,
transcritas e apresentadas na forma qualitativa.
4.4 Elaboração do Guia Ilustrado
33
O material ilustrado foi desenvolvido com o objetivo de suprir as necessidades
dos pais e responsáveis de crianças comprometimento neuromotor de sete a quarenta e
dois meses de idade.
A partir dos resultados da etapa 1 a pesquisadora elaborou o texto do guia e
selecionou referências visuais, como fotos de livros e da internet, que seriam fornecidos
ao ilustrador para ajudar na construção dos personagens, na ilustração dos
posicionamentos e dos demais itens de auxílio exibidos no guia.
Após a elaboração do texto do guia ilustrado aplicamos o teste Flesch de
leiturabilidade a fim de adequarmos o texto ao grau médio de escolaridade do público
alvo do guia.
4.5 Etapa 2 – Avaliação opinativa do Guia Ilustrado
A versão preliminar do material ilustrado passou por uma avaliação opinativa
com pais e/ou responsáveis de crianças com deficiência neuromotora para que fosse
feito uma análise crítica do guia, afim de que a versão final pudesse ser melhorada antes
de ser divulgada e entregue a outras famílias e auxiliar profissionais da área da saúde.
4.5.1 Casuística
Os participantes desta segunda parte do estudo foram pais e /ou responsáveis
mães com filhos na faixa etária de seis a trinta e seis meses de idade, com diagnóstico
clínico de alterações neurológicas, acompanhados no Ambulatório de Fisioterapia no
Hospital de Clínicas (HC) da Universidade Estadual de Campinas (HC-UNICAMP).
Foram excluídos da amostra pais, mães e responsáveis de crianças atendidas
pelo ambulatório de fisioterapia do HC-UNICAMP que tinham mais de quarenta e dois
meses de idade, diagnóstico clínico de outras patologias ou síndromes que não-
neurológicas e responsáveis por crianças institucionalizadas.
4.5.2 Instrumentos de avaliação
Conduzimos uma entrevista semiestruturada (Anexo 5) e individual com as mães
participantes desta etapa do estudo. Todas as entrevistas foram gravadas pelo programa
Gravador de Voz versão 1.2 para Android 4.2.2 e posteriormente transcritas.
34
As questões foram quanto à frequência de uso, grau de facilidade ou de
dificuldade em entender o texto e as ilustrações, se ele foi aproveitado também por
outras pessoas e, principalmente, se o instrumento foi útil para facilitar as atividades
cotidianas.
Comentários, opiniões e observações feitas pelas participantes que excediam o
escopo do questionário foram gravados em áudio. Assim, os registros das falas desses
familiares puderam ser utilizados para análise qualitativa e auxiliar na construção final
do guia ilustrado de orientação para cuidadores de crianças com deficiência
neuromotora.
4.5.3 Análise de dados
A análise dos resultados da avaliação do guia elaborado para pais é apresentada
de forma qualitativa.
O diário de campo foi criado para registro das falas das participantes desta etapa
do estudo é apresentado na forma qualitativa.
Para garantir o sigilo das informações e da identidade dos entrevistados foi
criado um código para identificar os sujeitos (M1 a M5) que compreendem as cinco
mães que participaram desta etapa.
Os dados coletados da avaliação do guia ilustrado e do diário de campo foram
organizados e as narrações orais transcritas; para posteriormente unidades de análise
fossem criadas e estruturadas em categorias (83) para serem analisados por meio da
Análise de Conteúdo.
Os resultados encontrados foram analisados a partir da categorização proposta
por Bardin (84) onde cada categoria é formada por um grupo de elementos com
características comuns.
Foi aplicado o teste Flesch de leiturabilidade nos textos do guia ilustrado piloto
(85).
4.6 Adequação do Guia Ilustrado
A partir dos resultados da etapa 2 a pesquisadora adicionou/tirou itens, capítulos,
mudou ilustração, e adequou texto.
O teste Flesch de leiturabilidade foi aplicado nos textos do guia ilustrado final.
35
5. Resultados
Neste capítulo apresentamos os resultados da etapa 1, sobre a rotina e as
dificuldades das famílias em relação aos cuidados com a criança com alterações
neurológicas, e da etapa 2, no qual as famílias avaliaram a contribuição do guia para
suas necessidades.
5.1 Etapa 1
5.1.1 Caracterização dos participantes
Participaram desta parte do estudo 16 famílias (pais, mães e responsáveis) de
crianças atendidas no ambulatório de fisioterapia do HC-UNICAMP. As características
sociodemográficas e clínicas das crianças das famílias participantes estão no Quadro 1.
Quadro 1. Caracterização sociodemográficas e clínicas das crianças participantes
Criança Gênero Idade
(meses)
Diagnóstico
clínico
Distúrbios associados e
complicações
GMFCS
(Nível)
1 M 34 PC RGE IV
2 F 27 PC ---- IV
3 M 32 PC RGE, Síndrome de West V
4 M 19 PC Síndrome de West IV
5 F 31 MMC ---- ---
6 F 36 MMC Hidrocefalia ---
7 M 42 PC ---- I
8 M 37 PC Distúrbio visual V
9 F 32 PBO ---- ---
10 M 32 PC ---- IV
11 M 16 PC Hidrocefalia III
12 F 18 PC ---- IV
13 F 10 PC Síndrome de West IV
14 F 7 PC Hidrocefalia, Síndrome
de Dandy Walker
V
15 F 9 PC ---- IV
16 F 18 PC ---- V
Legenda: RGE = Refluxo Gastroesofágico, F= feminino, M= masculino.
36
O tempo de seguimento na fisioterapia e as terapias adicionais que as crianças
recebem estão no Quadro 2. No HC as sessões de fisioterapia duram em média 60
minutos. Quatro crianças também recebiam atendimento de fisioterapia em outros
serviços.
Quadro 2. Frequência das sessões de fisioterapia e terapias adicionais das crianças
Criança
Há quanto tempo
frequenta o HC?
Número de
atendimentos por
semana (Fisio HC)
Outras terapias
Frequência na
semana nas outras
terapias
1
1 ano 2 meses
2
Fonoaudiologia
Terapia Ocupacional
Hidroterapia
1
1
1
2 9 meses 1 --- ---
3 1 ano 6 meses 1 Fonoaudiologia 1
4 6 meses 1 Hidroterapia 2
5 1 ano 9 meses 1 --- ---
6 2 anos 1 Fisioterapia
Hidroterapia
1
1
7 2 anos 2 meses 1 -- --
8 1 ano 3 meses 1 Fonoaudiologia
Terapia Ocupacional
1
1
9 2 anos 3 meses 1 -- --
10 1 ano e 8 meses 1 Fisioterapia 1
11 10 meses 1 Fisioterapia
Fonoaudiologia
1
1
12 6 meses 2 -- --
13 2 meses 1 -- --
14 3 meses 1 Fisioterapia 1
15 3 meses 1 -- --
16 12 meses 2 Fonoaudiologia
Terapia Ocupacional
1
1
As características sociodemográficas das mães participantes estão no quadro 3.
As características sociodemográficas dos pais participantes estão no Quadro 4.
37
Quadro 3. Características sociodemográficas das mães
Mãe Idade (anos) Escolaridade Profissão Renda Familiar
1 22 Médio completo Manicure R$ 3.500,00
2 22 Médio incompleto Do lar R$1.500,00
3 24 Fundamental completo Do lar R$ 1.500,00
4 31 Médio completo Do lar R$ 2.000,00
5 41 Fundamental completo Do lar R$ 3.500,00
6 36 Médio completo Do lar R$ 2.500,00
7 34 Superior Biomédica + R$ 5.000,00
8 39 Superior Fisioterapeuta R$4.000,00
9 28 Superior Enfermeira R$ 3.500,00
10 46 Fundamental incompleto Do lar R$ 1.000,00
11 22 Médio completo Florista R$ 2.000,00
12 36 Superior Adm. de empresa +R$5.000,00
13 26 Médio completo Do lar R$ 1.500,00
14 24 Médio completo Do lar R$ 1.500,00
15 24 Médio completo Do lar R$ 800,00
16 21 Superior cursando Do lar R$ 1.500,00
Quadro 4. Caracterização sociodemográfica dos pais
Pai Idade (anos) Escolaridade Profissão Renda
Familiar
1 27 Fundamental incompleto Vendedor de Carros R$ 3.500,00
2 26 Médio incompleto Não informado R$1.500,00
3 24 Fundamental incompleto Pedreiro R$ 1.500,00
4 30 Fundamental completo Operador de máquinas R$ 2.000,00
5 44 Superior Completo Administrador R$ 3.500,00
6 31 Médio completo Autônomo R$ 2.500,00
7 34 Superior Coord. Logística + R$ 5.000,00
8 40 Superior Fisioterapeuta R$4.000,00
9 31 Médio completo Op. de empilhadeira R$ 3.500,00
10 43 Fundamental incompleto Pedreiro R$ 1.000,00
11 25 Médio completo Ajudante Geral R$ 2.000,00
12 40 Superior Engenheiro +R$5.000,00
13 26 Médio completo Pedreiro R$ 1.500,00
14 24 Médio completo Não informado R$ 1.500,00
15 29 Fundamental incompleto Pedreiro R$ 800,00
16 24 Médio completo Vendedor R$ 1.500,00
38
A média etária das mães foi de 30 anos (DP=7,71) e a dos pais foi de 31 anos
(DP=7,01). A distribuição dos níveis de escolaridade dos participantes da pesquisa
estão na Figura 3.
Figura 3. Escolaridade dos pais e mães
Doze das 16 famílias disseram viverem juntas, oito famílias (50%) possuíam um
filho e as demais famílias tinham, em média, dois filhos. Onze famílias tiveram o
questionário respondido pela mãe, três pelo pai, uma família teve o questionário
respondido pela avó e outra pela babá da criança.
5.1.2 Dinâmica Familiar
Dados do questionário aplicado neste estudo mostraram que durante o dia nove
crianças ficavam sob a responsabilidade compartilhada dos pais, quatro sob cuidados da
mãe, uma sob cuidados do pai, uma era cuidada pela babá e uma criança ficava sob a
responsabilidade da avó.
As formas de lazer mais praticadas por cada família com seus filhos é
apresentada na Figura 4.
0
1
2
3
4
5
6
7
8
Ensinofundamentalincompleto
Ensinofundamental
completo
Ensino médioincompleto
Ensino médiocompleto
Ensino superior
n
Pai Mãe
39
Figura 4. Formas de lazer mais praticadas por cada família participante
Todas as famílias responderam achar importante brincar com a criança. Treze
(13/16) afirmaram ter tempo disponível para brincar com seus filhos pelo menos parte
do dia e três disseram não ter tempo disponível para brincar. As brincadeiras que mais
se destacaram foram as que envolviam música (n=9), carrinho para meninos, boneca
para meninas (n=3), brincadeiras de estimulações orientadas pela fisioterapia (n=2),
jogos (n=1) e uma família relatou não fazer nada.
Metade das crianças (8/16) dormiam na mesma cama que os pais, quatro
crianças dormiam no mesmo quarto dos pais, mas em seu berço, e quatro crianças
dormiam no seus próprios quartos.
5.1.3 Rotina da criança
Três crianças (3/16) frequentavam creches as outras treze (13/16) ficavam em
casa com um dos pais ou responsável (avós, babá). Quando acordadas e ativas, sete
crianças ficavam sentadas em cadeiras, carrinho ou sofá. Cinco ficavam no chão na
casa, duas crianças no colo, uma criança deitada na cama e uma andando livremente
pela casa.
Durante a alimentação, oito crianças recebiam o alimento sentadas numa cadeira
de alimentação, quatro crianças ficavam no colo do adulto, duas crianças sentadas no
chão da cozinha, uma ficava no chão e uma alimentava-se sozinha.
37%
25%
19%
19%
Não Saem Shopping Casa de Parentes Lugares Públicos
40
A maioria dos pais (94%) respondeu que seus filhos gostavam de brincar e que o
local preferido para brincadeiras era a sala da casa (n=6), seguida pelo chão em outros
cômodos (n=5), quarto (n=3) e quintal (n=1).
Quatro crianças brincavam apenas com a mãe, três crianças com irmãos, duas
crianças com ambos os pais, duas crianças com avós, duas com outros adultos, uma
brincava apenas com o pai, uma brincava sozinha e uma não brincava.
5.1.4 Habilidades e dificuldades em lidar com a criança ou em cuidar dela
Nove dos responsáveis afirmaram terem alguma dificuldade para lidar ou para
cuidar da criança em casa; seis disseram não terem nenhuma dificuldade e um não
soube opinar.
As maiores dificuldades relatadas foram: posicionar, alimentar, dar banho,
carregar, vestir, estimular, brincar (Figura 5).
Figura 5. Dificuldades relatadas pelos responsáveis de cada criança participante
5.1.5 Quanto às orientações recebidas
Dentre as crianças participantes desta pesquisa, além da fisioterapia, cinco
crianças recebem atendimento de fonoaudiologia, três crianças de terapia ocupacional,
três fazem hidroterapia e duas passam por psicólogas.
31% 31% 31% 31%
19% 19%
12%
Alimentação Dar banho Carregar Posicionar Vestir Brincar Estimular
41
A maioria das famílias (15) seguem orientações dadas pelos profissionais da
saúde quanto a como manusear e cuidar da criança em casa. De acordo com eles, as
orientações foram dadas predominantemente por fisioterapeutas e eram relacionadas ao
posicionamento das crianças (14/16). Catorze das famílias que recebem as orientações
tentavam praticá-las em casa, doze seguiam as orientações de cinco a sete vezes na
semana, uma família em média três vezes na semana, uma família seguia em média duas
vezes na semana e duas famílias não seguiam nenhuma das orientações dadas.
A mãe representou 69% dos responsáveis que tentavam seguir as orientações
que lhe eram dadas pelos profissionais. Doze por cento dos pais disseram seguir as
orientações e em seguida, avós e babá com ambos 6 % cada.
A falta de tempo foi a resposta mais frequente (n=10) dentre os que disseram
não seguir ou não realizar as orientações passadas pelos profissionais. Outros motivos
apresentados foram medo de fazer algo errado e de machucar a criança (n=1), ter
esquecido o que foi dito pelo profissional (n=1) e não ter entendido a orientação (n=1).
5.1.6 A busca por informações
Nove das famílias (56%) afirmaram terem buscado na internet informações
sobre o quadro clínico de seus filhos e sobre como estimular em casa. A frequência do
acesso à internet variou entre diária (n=3), semanal (n=5) e mensal (n=1).
5.1.7 Interesse das famílias em relação a materiais de apoio
Todas das famílias que participaram do estudo disseram que gostariam de
receber um material de apoio impresso e ilustrado para completar e reforçar as
orientações a respeito de como manusear e cuidar das crianças em casa.
Doze dos pais ou responsáveis entrevistados também referiram que teriam
interesse em assistir a vídeos no YouTube e que visitariam páginas no Facebook que
tratassem da estimulação motora para seus filhos deficientes.
42
5.1.8 Análise qualitativa da análise espontânea dos entrevistados
As categorias e subcategorias que surgiram da análise da fala espontânea dos
pais estão na figura 6. Para facilitar a leitura das falas de cada família foi numerada de
F1 a F16.
Figura 6. Categorias e subcategorias da análise da fala espontânea dos pais
Atividades de vida diária: Alimentação
As dificuldades relatadas em relação à alimentação estavam relacionadas com o
refluxo gastresofágico, com engasgos com alimentos líquidos e/ou pastosos, e com
alterações da mastigação:
“Meu neto engasga muito, fico com muito medo dele engasgar e não conseguir
ajudar, fico apavorada.” F1
“Ele engasga sempre nas horas de dar comida. Tem que ter muita paciência.
Não posso fazer nada com pressa que ele pode se engasgar.” F3
“Depois que ela passou a ir pra fono eu me sinto mais segura. Tem sido muito
difícil dar coisas sólidas.” F6
As falas de F1 e F3 em relação às suas dificuldades na hora da alimentação
correspondem com o que é esperado de acordo com o diagnóstico clínico das crianças 1
• alimentação
• banho
• carregar
• brincar
• mudanças de decúbitos, estimulações
atividades de vida diária
• medo e insegurança em realizar as AVDs
• dúvidas em relação aos cuidados diários
• dores físicas
• falta de tempo para cuidarem de si mesmos
questões físicas e emocionais dos pais
e responsáveis
• frequência semanal
• procura por outros serviços
• buscam informações com outros familiares de crianças com deficiência
atendimentos fisioterapêuticos
43
e 3 com diagnóstico de Paralisia Cerebral, classificadas no nível IV e V do GMFCS
respectivamente, e, distúrbio associado do RGE.
A mãe F11 citou ter dificuldades na hora da alimentação e que nunca foi
orientada em relação a esta atividade:
“Eu tenho dúvidas, mas ninguém nunca me falou disso. É lógico que a gente tem
muitas dúvidas e fica sem saber o que fazer algumas vezes.”
Atividade de vida diária: Banho
Em relação à atividade de vida diária de dar banho na criança as famílias
apontaram o fato de a criança ter que tomar banho junto com os pais ou com a avó e
nenhum dos adultos e a criança conseguirem tomar um banho adequadamente:
“Dar banho tem que ser bem rápido, entra sempre os dois juntos, é pra facilitar,
é difícil dar banho nele.” F1
“A gente dá banho no colo e por tabela acaba tomando banho junto. Não tem
como usar a banheira.” F11
“Ele está bem pesado e grande, a gente tem cadeira de banho, mas mesmo
assim fica difícil pra mim tirar e colocar de lá. O peso não ajuda. Acabo ficando
sempre com dor nas costas e não tem ninguém pra me ajudar.” F10
“Dar banho é muito difícil. Ele não para em pé, eu tento por na banheira, mas
ele escorrega, não fica sentado de jeito nenhum e tem dias que reclama muito. Chora
demais da conta e eu fico sem paciência.” F4
A fala de F4 remete às dificuldades apresentadas no ato do banho que
correlaciona com o GMFCS da criança no nível IV: tem controle de cervical, porém só
senta com apoio e a mobilidade é limitada.
Atividade de vida diária: Carregar
Foi unanimidade entre os 31% dos pais / responsáveis que relataram ter
dificuldades para carregar a criança estava relacionada com o peso corporal da mesma:
“Ah os meses vão passando e minha filha vai ficando mais pesada. Cansa às
vezes pra sair de casa, porque ela só fica no colo né e está mais pesada.” F13
44
“Carregar é difícil por conta do peso. Ele tá bem pesadinho. Para sair sozinha
com ele dependendo do lugar eu peço ajuda pro meu marido ou pra minha mãe. É pra
revezar né, quando eles não podem, eu nem saio para longe.” F11
Dispositivo de tecnologia assistiva como a cadeira de rodas, também
compuseram as falas dos pais que sentem dificuldade no carregar:
“Agora ele usa cadeira de rodas, pra tirar do carro e colocar fica complicado, é
o peso dele e o peso da cadeira, eu sei que a cadeira é boa pra postura, mas fica
pesada pra mim, eu que tenho que empurrar pra tudo que é lugar.” F3
“Carregar é ruim com a cadeira de rodas. Às vezes eu deixo a cadeira em casa
e carrego ele no colo. Porque tem lugares que não consigo passar com a cadeira, tem
calçadas quebradas, portas estreitas, daí eu prefiro fazer tudo com ele no colo.” F10
As crianças 3 e 10 estão classificadas nos níveis V e IV do GMFCS
respectivamente, o que nos remete novamente em associar a dificuldade motora da
crianças com as falas dos familiares referente às dificuldades da atividade de vida diária.
Segundo o GMFCS crianças do nível V são totalmente dependentes e necessitam ser
transportadas enquanto; crianças do nível IV podem se locomover por pequenas
distâncias rolando, arrastando-se ou engatinhando sem reciprocação.
Atividade de vida diária: Brincar
A maioria dos pais / responsáveis associou a compra ou não de brinquedos para
seus filhos de acordo com o diagnóstico clínico da criança.
F3 relatou o fato de não conseguir brincar com a criança e justificou que não
compra muitos brinquedos porque a criança não brinca: “É difícil brincar, ele não fixa o
olhar, a gente nem compra brinquedo, eu deixo tocando música, porque para ele é
melhor, eu sei que ele vai ouvir do que ver”.
F6 também comentou o fato de não comprar brinquedos para a filha afirmando
que a mesma se dispersa muito e não tem interesse por brinquedos: “Eu nem gasto
dinheiro com brinquedo, tudo que ela tem, ela ganha de outras pessoas, não preocupo,
porque ela sempre ganha e não se interessa por nada. Eu nem insisto.”
“Ele nem brinca, daí nem compro nada.” F8
“Meu filho só gosta de TV, daqueles desenhos que passa no SBT, ou nos DVDs,
eu também não sei como brincar e não brinco. Ele faz isso na terapia. Daí ele brinca.
Mas não consigo fazer igual em casa, ele não me obedece.” F10
45
Atividade de vida diária: Mudanças de decúbitos, estimulações
Atividades de posicionar, movimentar e estimular a criança acabam sendo
desencorajadas pelos pais principalmente por não saberem fazer certo e quando a
criança demonstra choro, os pais tem medo de fazer algo de errado e machucar a
criança:
“Tento fazer como a fisio me diz pra fazer, mas quando chega em casa tudo é
diferente e não sai como eu imagino, o meu filho chora e eu fico com medo de fazer
algo que está machucando, como ele não fala, fica difícil saber se estou machucando.
Quando ele chora eu fico mais nervosa ainda.” F4
“Ela faz uns movimentos bruscos, daí não sei se ela tá se sentindo bem, se tá
gostando ou se estou machucando. Tenho medo de fazer as coisas. Ela chora muito
quando tento colocar de barriga pra baixo, parece que estou machucando. Acabo
sempre pegando no colo e desistindo de fazer as coisas.” F12
“Eu estou mais confiante de fazer as coisas de posicionar certo, quando ele era
mais bebê eu tinha medo de machucar. Agora tento fazer mais coisas que me orientam,
se ele chora, eu desisto.” F11
Questões físicas e emocionais dos pais e responsáveis
As dificuldades para realizar as tarefas de vida diária com a criança também
estavam associadas às condições de saúde dos responsáveis. F2, F10, F12, F13 disseram
ter problemas de saúde que dificultam as atividades: “Eu tenho fibromialgia, sinto
dores constantemente, não consigo ter tempo para cuidar de mim, e cada dia fica mais
difícil ter uma criança como a minha para cuidar” (F12)
O casal F8 são fisioterapeutas, e a mãe afirmou não usar em casa todo
conhecimento que possui para os cuidados com o filho: “Eu sei que eu tenho que fazer
as coisas com ele, eu sei como posicionar, brincar, fazer tudo isso que você está me
perguntando, mas eu confesso que não faço. Eu deixo para minha filha brincar com ele,
acho que ela lida melhor com a deficiência do que eu. Tratar os pacientes é fácil, difícil
é cuidar do filho da gente”.
Atendimentos fisioterapêuticos
46
A frequência semanal das sessões de fisioterapia e outras terapias adicionais,
também foram comentadas pelos pais / responsáveis:
“Eu acabei indo atrás de outro lugar pra fazer a fisio, uma vez por semana aqui
é muito pouco. Se falta só depois de quinze dias, daí perde muito né,o pouco que ele faz
aqui ele já melhora, achei melhor ir atrás de outro lugar pra ele ficar melhor.” F11
“Os pais pagam pra fazer fisio em casa. Daí são três vezes na semana. Quanto
mais melhor né?.” F12
“Demorei muito pra saber o que meu filho tinha, e acho só uma vez por semana
de fisio é muito pouco. Eu falo com as terapeutas, mas elas falam que não tem vaga pra
outros dias.” F7
“Acabo perguntando pra outras mães o que fazer, porque quando eu tenho
dúvida demora uma semana pra eu encontrar com a terapeuta. Ela só faz fisio aqui e
uma vez na semana. Eu acho muito pouco. Deveria ser no mínimo duas vezes para cada
criança.” F13
5.1.9 Versão preliminar do material impresso ilustrado
A partir das características apresentadas no questionário para pais, dos achados
quantitativos e qualitativos elaboramos uma lista (Quadro 5) com dez questões que
seriam abordadas no guia ilustrado para pais, responsáveis e cuidadores de crianças
com problemas neuromotores. A versão piloto do material, apresentada à Banca da
Qualificação, está no Anexo 6.
Quadro 5. Questões contempladas na versão preliminar do guia ilustrado
Questões
Principais posicionamentos
Orientações gerais de posicionamentos
Quarto de dormir
Alimentação
Hora do banho
Carregando seu filho
Vestir
Cuidados com quem cuida
47
O texto elaborado para o guia foi submetido ao Teste Flesch de leiturabilidade
(85) do Microsoft Word. O Teste Flesch classificou o texto do guia piloto como sendo
de leitura relativamente fácil (72 pontos).
5.2 Etapa 2 – Uso e contribuição do guia para as famílias
O guia ilustrado piloto passou por uma avaliação opinativa com mães de
crianças com alterações neurológicas para que fosse feita uma análise crítica do guia,
afim de que a versão final pudesse ser melhorada antes de ser divulgada e entregue a
outras famílias.
5.2.1 Casuística
Responderam ao questionário cinco mães de crianças com deficiência
neuromotora. As características sociodemográficas e clínicas das crianças das famílias
participantes desta etapa estão no Quadro 6.
Quadro 6. Caracterização sociodemográficas e clínicas das crianças participantes da fase de avaliação do guia
Criança
Gênero
Idade (meses)
Diagnóstico Clínico
C1 Masculino 36 meses Paralisia Cerebral
(GMFCS nível V )
C2 Masculino 18 meses Acidente Vascular
Encefálico
C3 Feminino 6 meses Mielomeningocele
C4 Masculino 32 meses Paralisia Cerebral
(GMFCS nível IV)
C5 Masculino 36 meses Paralisia Cerebral
(GMFCS nível III )
Dicas de lazer
Brinquedos e brincadeiras
48
Quadro 7. Caracterização sociodemográficas das mães participantes da etapa 2
Mãe Idade
(anos)
Escolaridade Profissão Renda
Familiar
1 41 Fundamental incompleto Do lar R$ 1.000,00
2 39 Superior completo Administrativo R$ 3.000,00
3 23 Médio completo Estudante R$ 1.500,00
4 37 Médio incompleto Cabeleireira R$ 2.500,00
5 22 Médio incompleto Do lar Não informou
Para facilitar a compreensão e manter o sigilo dos sujeitos participantes, as mães
são denominadas de M1, M2, M3, M4 e M5 referindo-se às crianças C1, C2, C3, C4 e
C5 respectivamente.
5.2.2 Uso do Guia Ilustrado Piloto
Assim que os atendimentos do Ambulatório de Fisioterapia do HC voltaram
após período de férias, foi feito um novo contato com a supervisora do setor que
forneceu uma lista com dias e horários dos pacientes que poderiam participar desta
segunda etapa do estudo e que se enquadravam nos critérios de inclusão deste estudo.
A abordagem aos prováveis participantes foi realizada na sala de espera da
fisioterapia onde depois de devida apresentação da pesquisadora às mães, foi explicado
com detalhes sobre o estudo, o guia e a importância das mesmas em concordar em
participar da pesquisa, bem como suas sugestões, críticas e elogios perante o material
apresentado. Para a segunda etapa, cinco mães concordaram em participar do estudo,
levaram para seus lares uma cópia colorida em A4 do guia ilustrado.
Pedimos para que elas lessem todo o conteúdo, observassem com atenção as
ilustrações e se achasse pertinente tentar realizar alguma orientação fornecida pelo
material ilustrado. Após o período de duas semanas explicamos que elas seriam
convidadas a responder um simples questionário a respeito do guia.
Durante os quinze dias que ficaram com o guia ilustrado em casa, três mães
fizeram uso dele em casa entre duas a três vezes na semana. Duas mães comentaram que
apenas leram o guia, sem consultá-lo outras vezes durante o período.
49
Enquanto M2 relatou que durante a leitura ficou voltando várias vezes para
tentar decorar e aprender tudo que estava apresentado no guia, M5 disse que só leu o
guia e salientou que pretendia fazer uso do guia ao longo das próximas semanas.
5.2.3 Impressões sobre o Guia Ilustrado Piloto
Quando perguntadas sobre o que acharam do guia, todas as mães afirmaram
terem gostado do guia, admirado as ilustrações e comentaram da importância de
divulgar o material para outros pais:
“Achei muito bom. Minha filha também olhou o guia e comentou comigo que é
muito interessante e que nunca ninguém tinha nos dado algo do tipo.” M1
“Eu achei muito bom, achei muito bem explicativo. As figurinhas são muito
bacanas, dá pra tirar bastante aproveito dele. Bastante coisa ali que não, que eu não
faça, mas dá pra fazer bem mais.” M2
“Eu achei ótimo. Gostei dos ensinamentos e das orientações.” M3
“Ah eu gostei, gostei bastante. Acho que vai ser bem útil para outras pessoas.”
M4
“Ah, eu achei bem legal. Está tudo muito bem explicadinho sobre o que fazer”
M5
M2 ainda completou que o guia abriu sua mente em relação à própria evolução
do filho ao constatar que ele já faz muitas coisas das quais o guia apresentou e ressaltou
a importância de ter o guia logo nos primeiros meses de vida do filho: “Muita
informação que tem no livro, ele abre a minha mente até mais, mediante a situação do
meu filho. Pelo o que eu senti as orientações são para crianças bem mais debilitadas e
mais novinhas, crianças que não sentam, não andam, não mexem a cabecinha e meu
filho faz tudo isso, ele não é uma criança mole, ele já é bem firme. Não que ele não
tenha debilidade, eu sei que ele tem, mas está à frente do quadro. Me fez lembrar de
como eu tinha dificuldade com ele no inicio e tinha medo de fazer as coisas, muito
medo.”
“Eu vou ser bem sincera, quando saí do hospital e tive alta não tive nenhum
suporte por parte dos médicos, eu tinha medo até de dar banho no meu filho. Como ele
é o segundo, eu já sabia quais eram os cuidados de se ter um filho. Mas realmente me
fez muita falta ser bem orientada desde o começo. Eu só fui ficar mais tranquila quando
50
ele entrou aqui na fisio e a gente conversa com outras mães, outros pais, percebe que
não é só você que tem medos e insegurança.” M2
As cinco mães afirmaram que nunca receberam um material ilustrado como o
apresentado neste estudo e ressaltaram a importância de ter um suporte por escrito na
fase inicial de descoberta do diagnóstico de seus filhos:
“Eu te falo que fez muita falta pra mim, essa parte.... Se eu tivesse um material
igual o seu dando as orientações, as dicas, como posicionamento, brinquedos, acho que
eu teria ajudado muito mais no desenvolvimento dele.” M4
“Foi a primeira vez que eu recebi algo assim por escrito. Sempre é da boca pra
fora né, são tantas coisas que a gente até esquece ou fica perguntando toda hora como
é que se faz.” M3
“Gostei bastante das orientações e dos ensinamentos que tem.” M3
Quanto ao tamanho da letra do guia, as cinco mães responderam “concordo
totalmente” para a afirmação que o tamanho da letra do guia é adequado. A M2
respondeu que para ela a letra está ótima, porém disse que poderia ser maior pensando
em outros pais que pudessem ter dificuldades para enxergar.
“Concordo totalmente” foi respondido cinco vezes para a frase: Eu entendi
todas as palavras do guia e também para: As ilustrações me ajudaram a entender o que
estava escrito.
“Eu entendi tudo na hora mesmo.” M3
Todas as mães relataram curiosidade para ler o guia quando o receberam. As
mães M2, M3 e M4 começaram a ler o guia já na sala de espera do ambulatório de
fisioterapia, enquanto seus filhos estavam sendo atendidos.
Quatro mães “concordaram totalmente” com a afirmação de que o guia trouxe
informações que elas não tinham.
As mães M5 e M3 responderam não conheciam a calça de posicionamento e
adoraram as instruções de como fazê-la:
“Eu não sabia como fazer a calça. Só tinha ouvido falar. Agora eu sei que é
mais simples do que eu imaginava, posso fazer em casa.” M3
“Eu vou fazer uma calça daquela pra por ela sentadinha.” M5
51
Com relação à frase: O guia me lembrou de informações que já tinha recebido,
mas que eu tinha esquecido; duas mães responderam “concordo totalmente”, uma mãe
“concordo parcialmente” e duas mães “discordo totalmente”.
“Ele deixou de fazer acompanhamento na fisio, daí eu dei uma parada. Acho
que se eu tivesse um livro desse comigo acho que eu continuaria fazendo e estimulado
algumas coisas.” M4
As cinco mães afirmaram não terem precisado ler mais de uma vez o guia para
entenderem o que estava escrito. Todas consideraram o guia completo.
“Concordo totalmente” foi a resposta dada por todas as mães ao perguntar se
elas dariam o guia para outros pais de crianças com dificuldades motoras:
“Eu mostrei o guia para o meu marido e comentei com a uma colega do
trabalho que acabou de saber que a filha tem PC. Eu acho que para ela o guia vai ser
bem útil porque a criança é bebezinha ainda. Ela vai usufluir mais que eu. Posso dar
pra ela, não posso?” M2
“Nossa, eu indicaria o guia de olhos fechados.” M4
“Com certeza eu daria.” M3
Todas as mães afirmaram terem mostrado o guia para outros membros da
família, sendo para o marido a resposta de quatros delas. Duas mães mostraram também
para as avós.
Duas mães (M2 e M4) deram sugestões para melhoria do guia e ambas se
referiram a parte de brinquedos e brincadeiras, pedindo a ampliação desta parte com
mais opções e pedindo brincadeiras específicas para a faixa etária de seus filhos.
“O guia tá muito bom assim.” M3
“Para mim ele está bem completo, eu queria poder ter mais sugestões de como
brincar com ele.” M4
“Minha filha chegou em casa pegou o guia e começou a ler. Ela leu e usou mais
que eu. ela se encantou com as imagens porque ia me mostrando e apontando, dizendo
quem poderia nos ajudar também a fazer as atividades.” M1
“Mostrei para minha mãe, ela ajuda com minha filha também. Ela só leu,
adorou, achou legal e disse que vai brincar mais com ela no banho também.” M3
52
“A primeira coisa que fiz foi mostrar para o meu marido e o pensamento dele
foi igualzinho o meu, da gente ter tido oportunidade de receber um livrinho como este
logo no nascimento. Iria facilitar muitas coisas.” M4
Quanto à pergunta sobre se o guia foi útil para facilitar as atividades do
cotidiano, todas as mães responderam “concordo totalmente”:
“Usei algumas vezes. O que mais me interessou foi a parte do posicionamento,
como deixar na cama, deitar, as posições mais adequadas. Eu fiz em casa sim, umas
duas três vezes na semana, né. Aproveitei o guia e tentei fazer as coisas.” M3
“As brincadeiras me despertou pra outras atividades, refletir de outras
maneiras que eu posso brincar com meu filho” M4
“A parte das brincadeiras é interessante, eu costumo deixá-lo muito tempo na
frente da TV.” M5
Quatro mães classificaram o guia como sendo ótimo e uma mãe classificou o
guia como bom.
5.2.4 Elaboração da versão final do Guia Ilustrado
Após analisarmos o conjunto de falas das próprias mães e o questionário da
avaliação piloto do guia respondido, um novo contato com a ilustradora foi realizado
para que déssemos início à fase final da construção do guia ilustrado.
Todas as ilustrações foram revisadas pela pesquisadora. A seguir, as alterações
realizadas:
Página de apresentação “Caro Leitor” a ilustração da criança ganhou um apoio
nos pés.
Página 04 do guia ilustrado teve acréscimo de texto para complementar as
informações e alteração na ilustração da criança em seus membros superiores.
Página 06 do guia ilustrado alteração na ilustração da criança em seus membros
superiores.
Página 09 foi acrescentado um item a mais sobre as maneiras corretas de sentar a
criança.
Página 11 do guia ilustrado, posicionamento sentado, alterado posicionamento
da figura da mãe, ao invés do pai.
53
Página 10 do guia ilustrado, posicionamento em pé, retirada foto da criança no
parapodium, alterada para a ilustração da criança em pé. Adição de texto referente à
importância do ortostatismo.
Página 11, capítulo sobre posições, alterada postura da figura da mãe para o
sentar com as pernas cruzadas à frente.
Página 14 do guia, capítulo de alimentação, adicionamos apoio para os pés da
criança no cadeirão de alimentação.
Página 15, capítulo sobre a hora do banho, adicionado um item a mais no quadro
de dicas.
Página 16, capítulo, carregando a criança, alterada a segunda figura da avó foi
trocada pela figura da avó carregando a criança “de cadeirinha” e acrescentado uma
ilustrado com a avó carregando a criança através do sling.
Página 18, na ilustração da criança foi acrescentada o apoio em seus pés.
Algumas páginas do guia ilustrado tiveram apenas correções gramaticais
(páginas 7, 16 e 17).
Durante a construção da versão final do guia ilustrado sentimos a necessidade de
adicionar um capítulo sobre órteses e seus cuidados. Assim, a ilustradora fez ilustrações
adicionais para acompanhar o texto elaborado (página 12, capítulo 3).
Assim, as questões contempladas na versão final do guia ilustrado foram 11,
conforme mostra o Quadro 8.
Quadro 8. Questões contempladas na versão final do guia ilustrado
Questões
Principais posicionamentos
Orientações gerais de posicionamentos
Órteses
Quarto de dormir
Alimentação
Hora do banho
Carregando seu filho
Vestir
Cuidados com quem cuida
Dicas de lazer
Brinquedos e brincadeiras
54
Além da estruturação dos capítulos do guia, reformulamos o título do guia,
adicionamos uma página de rosto contendo título completo, nome das pesquisadoras e
ilustradora, cidade e ano, e uma página final com agradecimentos e referência
bibliográfica.
Para os textos que compunham o corpo do guia novamente foi utilizado o Teste
Flesch de leiturabilidade. Sendo classificado como nível 76, considerado de leitura
relativamente fácil.
A versão finalizada do guia ilustrado é apresentada no Anexo 7.
55
6. Discussão
Baseadas na abordagem centrada na família (52) quisermos criar um guia
ilustrado destinado a pais e familiares de crianças com deficiências neuromotoras que
oferecesse orientações sobre cuidados diários dessas crianças, mas a partir dos relatos
dessas famílias sobre seu dia-a-dia, suas dúvidas e desafios diários, já que programas
centrados apenas na criança têm demonstrado menor eficácia quando comparados às
intervenções centradas na família (50,86).
Os resultados encontrados serão discutidos a seguir em quatro blocos:
caracterização dos participantes das etapas 1 e 2; rotina diária da família e da criança
com deficiência neuromotora; dificuldades e habilidades dos pais e/ou responsáveis em
relação aos autocuidados de seus filhos em ambiente domiciliar e avaliação do guia
ilustrado pelos pais. A discussão dos três primeiros blocos será permeada pelos itens
contidos no guia ilustrado.
6.1 Caracterização dos participantes das etapas 1 e 2
Dentre as famílias participantes da etapa 1, os níveis mais altos de escolaridade
são o ensino médio completo e ensino superior. Apenas uma mãe possui o ensino
fundamental incompleto. Entre os pais, três possuem o ensino fundamental incompleto e
a maioria possui ensino médio completo. As mães participantes da etapa 2 apresentam
os níveis de ensino médio incompleto e ensino superior.
Segundo dados do IBGE (87), 23% da população brasileira têm ensino médio
completo e 9,9% estudaram até a oitava série do ensino fundamental, 16% de ensino
superior e os números de 2011 (88) apontam o Brasil com índice de analfabetismo
funcional de 27%.
A população participante da etapa 1 e da etapa 2 encontra-se bem acima dos
níveis de escolaridade esperada da população brasileira.
Os profissionais da área da saúde devem ter uma atenção maior em aproximar
sua linguagem aos da população atendida nos serviços de saúde, para melhorar a
compreensão e o entendimento destas pessoas frente aos seus tratamentos (70).
6.2. Rotina diária da família e da criança com deficiência neuromotora
56
Famílias estas que foram entrevistadas durante o atendimento ambulatorial de
seus filhos, doze das dezesseis crianças da etapa 1 recebem apenas um atendimento
fisioterapêutico por semana. Essa frequência semanal das sessões de fisioterapia
também foi questionada pelas mães. Em suas falas, notamos a preocupação de que seus
filhos estejam sendo muito pouco estimulados.
“Eu acabei indo atrás de outro lugar pra fazer a fisio, uma vez por semana aqui
é muito pouco. Se falta só depois de quinze dias, daí perde muito né,o pouco que ele faz
aqui ele já melhora, achei melhor ir atrás de outro lugar pra ele ficar melhor.” (F11)
“Os pais pagam pra fazer fisio em casa. Daí são três vezes na semana. Quanto
mais melhor né?.” (F12)
“Demorei muito pra saber o que meu filho tinha, e acho só uma vez por semana
de fisio é muito pouco. Eu falo com as terapeutas, mas elas falam que não tem vaga pra
outros dias.” (F7)
“Acabo perguntando pra outras mães o que fazer, porque quando eu tenho
dúvida demora uma semana pra eu encontrar com a terapeuta. Ela só faz fisio aqui e
uma vez na semana. Eu acho muito pouco. Deveria ser no mínimo duas vezes para cada
criança.” (F13)
Não encontramos na literatura brasileira referências sobre o número ideal de
sessões semanais de fisioterapia para crianças com deficiência neuromotora, mas a
recomendação encontrada foi de que o próprio profissional de saúde determina a
quantidade de sessões que a criança receberá e os tratamentos necessários, dependendo
de seu quadro clínico (72,89). A Associação Americana de Fisioterapia sugere entre
duas a três vezes por semana (90).
Em serviços públicos no país sabemos que a demanda por atendimentos é maior
que a capacidade de atendimento, o que os leva a limitar os atendimentos para uma vez
por semana. Instituições pesquisadas por Ribeiro et al. (91) que atendem crianças com
síndrome de Down oferecem em média dois atendimentos por semana.
Como as crianças com deficiência neuromotora precisam de estímulos
frequentes para obter ganhos no controle motor, a prática dos exercícios em domicílio é
fundamental (9, 54, 89, 92, 93).
Ficou evidenciado pela fala de F13 a troca de informações que realiza a
respeito da condição clínica de seu filho com outras mães. Observa-se que com o
57
advento das redes sociais e a mídia no geral, as trocas de informações entre famílias
ocorre com muita frequência. De acordo com Ribeiro, Barbosa e Porto (94) os pais de
crianças com paralisia cerebral recebem poucas informações dos profissionais e
apresentam muitas dúvidas em relação à patologia, o que dificulta a adesão deles ao
tratamento do filho e interferindo nas tomadas de decisão frente ao processo de
reabilitação. A falta de apoio dos profissionais, faz com que os mesmos busquem essas
informações com outras pessoas e em outros lugares.
Dinâmica da família
Um estudo com mães de crianças com paralisia cerebral apontou que estas
apresentavam sinais de sobrecarga emocional, dificuldade de aceitar o diagnóstico,
culpa, necessidade de apoio do cônjuge e busca ineficiente de apoio familiar (95).
Sabemos também que a deficiência física leva a família a um grande estresse, que atinge
as relações familiares e repercute no desenvolvimento da criança e na rotina da família.
Sá (96) considera que as constantes idas a médicos e terapeutas leva a uma sobrecarga
dos genitores, maior ainda quando não há flexibilidade de papéis. Por essas razões,
tivemos o cuidado de ilustrar no guia diferentes personagens familiares (mãe, do pai, do
irmão mais velho, avó e avô) que podem contribuir com as atividades de vida diária das
crianças com deficiências neuromotoras, deixando claro que a família toda pode e deve
apoiar a mãe, geralmente a principal responsável pela rotina dessas crianças.
Nove mães são as cuidadoras principais da criança deficiente enquanto a figura
paterna é a que tem trabalho remunerado e provém o lar, indo ao encontro dos achados
na literatura que reforçam a figura da mãe responsável pelos cuidados para com as
crianças que possuem disfunções motoras (46,97).
O capítulo 9 do guia ilustrado, cuidando do cuidador, tenta de uma forma sutil
apresentar a importância da divisão de tarefas perante aos cuidados da criança no
ambiente domiciliar, ressaltando o quanto é importante para o cuidador principal ter um
momento folga e para a criança que se beneficiará do contato com outras pessoas. O
mesmo capítulo reforça a importância de o cuidador cuidar de sua própria saúde e bem-
estar. Estas famílias por diversas vezes encontram dificuldades de convívio social,
sobrecarga física e emocional (51).
Lazer e brincadeiras
58
Vimos que 37% dos pais não costumam sair de casa com seus filhos, 25%
frequentam apenas shoppings centers e três famílias disseram não ter tempo disponível
para brincar com seus filhos deficientes. Assim, observamos que o lazer das famílias
entrevistadas é bastante restrito, já que 56% das famílias ficam em suas próprias casas
ou em casas de familiares. Podemos considerar que em nosso país há pouca oferta de
atividades culturais gratuitas, como museus, parques, teatros e concertos, por exemplo,
e que a acessibilidade dos transportes e dos locais para pessoas com deficiências
motoras e/ou neuromotora ainda é um objetivo a ser alcançado (98,99).
Para crianças não deficientes sabemos que a oferta de lazer e cultura encontrada
nas cidades é um bem maior. Também é possível que as mães relutem em levar seus
filhos deficientes a uma brinquedoteca, a uma sala de jogos, ou mesmo a um parque
infantil por motivos variam desde a descrença nas possibilidades da criança, ao receio
de expô-la ao fracasso e aos olhares curiosos e constrangidos, até o cansaço da mãe
(100,101,102).
Quatro famílias entrevistadas referiram não brincar com seus filhos e não
oferecerem brinquedos a eles.
“É difícil brincar, ele não fixa o olhar, a gente nem compra brinquedo, eu deixo
tocando música, porque para ele é melhor, eu sei que ele vai ouvir do que ver” (F3)
“Eu nem gasto dinheiro com brinquedo, tudo que ela tem, ela ganha de outras
pessoas, não preocupo, porque ela sempre ganha e não se interessa por nada. Eu nem
insisto.” (F6)
“Ele nem brinca, daí nem compro nada.” (F8)
“Meu filho só gosta de TV, daqueles desenhos que passa no SBT, ou nos DVDs,
eu também não sei como brincar e não brinco. Ele faz isso na terapia. Daí ele brinca.
Mas não consigo fazer igual em casa, ele não me obedece.” (F10)
Em suas falas, observamos que a falta de expectativa das famílias em relação ao
desenvolvimento de seus filhos os leva a uma falta de investimento em brinquedos e
brincadeiras que, por sua vez, limita ainda mais o desenvolvimento motor, psíquico e
afetivo dessas crianças. Concordamos com Sari e Marcon (89) a respeito da necessidade
de o profissional esclarecer à família sobre a importância do brincar mesmo quando o
prognóstico da criança é limitado, pois a brincadeira é de grande importância para o
fortalecimento de afeto e vínculo com a criança.
59
Enquanto brincar com crianças com desenvolvimento normal pode ser divertido
e estimulante, brincar com crianças com deficiência neuromotora é, de fato, bastante
diferente, pois as reações da criança frente aos brinquedos são mais limitadas. Vivenciar
tal limitação numa atividade onde há expectativa de “diversão” pode ser bastante
frustrante e reavivar o sentimento de “perda do filho saudável” (4,6,103,104). Talvez
por isso uma das mães, que é fisioterapeuta, diz:
“Eu deixo para minha filha brincar com ele, acho que ela lida melhor com a
deficiência do que eu. Tratar os pacientes é fácil, difícil é cuidar do filho da gente”.
(F8)
Irmãos mais velhos acabam sendo de suma importância às famílias com crianças
deficientes (105,106). Os irmãos acabam desempenhando um papel de cuidadores e essa
ajuda relatada pelas mães acabam sendo necessárias e importantes para elas,
caracterizando uma rede de apoio social e emocional (100,106,107).
Incluímos no guia ilustrado um capítulo específico sobre lazer (capítulo 10) e
outros sobre brinquedos e brincadeiras (capítulo 11), na expectativa de as famílias sejam
levadas a considerar a importância dos passeios, do contato da criança com a natureza e
com outros estímulos diferentes dos quais ela está acostumada a receber em casa e de a
família reservar um tempo específico para brincar com a criança. É necessário que os
pais possam reconhecer os sinais que a criança dá quando brincam, potencializando
tudo que a mesma tem demonstrado de positivo e reconhecer as atividades que elas
gostam mais.
Em relação ao local em que as crianças dormem à noite, observamos que metade
das crianças dormem na mesma cama com seus pais, quatro dormem em seus berços no
quarto dos pais e quatro crianças tem quartos próprios. Os motivos referidos pelos pais
para manter a criança no mesmo quarto ou na mesma cama variaram entre falta de outro
quarto para a criança e a proteção e preocupação da mãe em querer o filho por perto
caso o mesmo precise de ajuda durante a noite.
Há certa divergência entre os autores encontrados na literatura sobre a criança
dormir na mesma cama que os pais. Alguns autores consideram o co-leito uma fonte de
distúrbio do sono para crianças, para pais e para os relacionamentos familiares (108), e,
principalmente, um fator de risco para a Síndrome da Morte Súbita do Lactente e de
60
mortes acidentais causadas por sufocação e esmagamento (109,110,111). Por outro
lado, o co-leito pode ser visto como um ato protetor e de acolhimento (112), um fator de
fortalecimento de vínculo entre mãe e filho (113) e um facilitador do aleitamento
materno (110). Isser e colaboradores (114) sugerem cautela para os profissionais de
saúde quanto a promoção ou desaconselhamento em relação ao co-leito, por acreditarem
que a preferência dos pais, o contexto cultural e social, fatores socioeconômicos e a
estrutura familiar devam ser respeitadas.
Por considerarmos mais saudável que a criança durma em seu próprio leito e,
sempre que houver possibilidade, que o leito esteja em um cômodo separado do dos pais
(108,109,110,111), incluímos no guia um capítulo (capítulo 4) sobre o quarto de dormir,
também com orientações de segurança e de posicionamento.
Apenas três crianças da etapa 1 frequentavam creches. Não abordamos durante a
entrevista o motivo pelo qual as outras crianças não frequentavam creches, ficando em
casa sob cuidados de seus familiares. Sabemos que desde a Lei de Diretrizes e Bases da
Educação Nacional, Lei 9.394/96, as crianças deficientes devem ser inseridas nas
escolas, preferencialmente na rede regular de ensino desde a Educação Infantil, que
corresponde à faixa etária de até seis anos de idade (115,116,117).
Outro ponto que justifica essas crianças não estarem presentes nas creches
escolares é a sua idade, as crianças das duas etapas possuíam de sete a quarenta e dois
meses de idade; supomos que por serem muito novas as famílias não vejam necessidade
desta inclusão escolar e também pelo fato destas crianças necessitarem de cuidados
médicos, como consultas, exames, terapias, etc., ocupando grande parte de seu tempo no
dia-a-dia com sua saúde e não com a educação em si.
6.2 Dificuldades e habilidades dos pais e/ou responsáveis em relação aos
autocuidados de seus filhos em ambiente domiciliar
A maioria dos entrevistados na etapa 1 tinha alguma dificuldade para lidar ou
para cuidar da criança com deficiência neuromotora em casa, tais como dificuldades na
hora da alimentação (31%), do banho (31%), para carregar (31%), posicionar (31%),
vestir (19%), brincar (19%) e estimular (12%). O principal ponto em comum entre todas
essas atividades foi o posicionamento da criança. Assim, começamos o guia (capítulo 1)
com sugestões de auxílios de posicionamento de baixa tecnologia, como calça de
61
posicionamento, rolo e plano inclinado (10,92,118). No capítulo 2 do guia exploramos
diversos posicionamentos (decúbitos dorsal, ventral, lateral, sentado e em pé), pois, as
falas de algumas mães (abaixo) ilustram o medo e a insegurança que algumas famílias
possuem quando a criança chora em uma determinada posição, o que os desencoraja a
insistir que a criança seja estimulada em determinada posição.
“... o meu filho chora e eu fico com medo de fazer algo que está machucando,
como ele não fala, fica difícil saber se estou machucando. Quando ele chora eu fico
mais nervosa ainda.” (F4)
“Agora tento fazer mais coisas que me orientam, se ele chora, eu desisto.”
(F11)
“Ela faz uns movimentos bruscos, daí não sei se ela tá se sentindo bem, se tá
gostando ou se estou machucando. Tenho medo de fazer as coisas. Ela chora muito
quando tento colocar de barriga pra baixo, parece que estou machucando. Acabo
sempre pegando no colo e desistindo de fazer as coisas.” (F12)
A maioria das famílias (15/16) seguia as orientações dadas pelos profissionais da
saúde quanto a como manusear e cuidar da criança em casa. De acordo com eles, as
orientações foram dadas predominantemente por fisioterapeutas e eram relacionadas ao
posicionamento das crianças (14/16). Concordamos com os autores clássicos da
neuropediatria (9,92) e com novos autores que realizam pesquisas enfatizando a
importância de orientar pais a realizar com seus filhos deficientes posturas adequadas
em casa (119,120). Finnie (92) valorizou a importância dos pais manusear e posicionar
corretamente seus filhos para que o controle motor dessas crianças seja estimulado
continuamente. Um dos objetivos do guia ilustrado é contribuir para o entendimento das
trocas de decúbitos e que os pais entendam a importância do posicionamento correto em
casa.
Em relação às orientações recebidas pelos profissionais da saúde, observamos
certa contradição nos relatos das famílias. Embora quase todas as famílias (15/16)
tenham dito haver recebido orientações dadas pelos profissionais da saúde quanto ao
manuseio e ao cuidado da criança em casa e segui-las, em outro momento da entrevista
dez famílias admitiram não seguir as orientações passadas pelos profissionais por falta
de tempo. É possível que isso tenha acontecido porque talvez os pais sigam as
orientações dadas, mas não com a frequência que deveriam, ou seja, seguem as
62
orientações “quando têm tempo”. Outra possibilidade é que alguns deles tenham sentido
algum constrangimento para admitir que não seguiam as orientações que recebiam, se
contradizendo em outro momento da entrevista. É provável, ainda, que as famílias
tenham recebido informações insuficientes, e por isso achassem que seguir determinada
orientação consumiria muito tempo, por exemplo.
O relato de falta de tempo para seguir as orientações dadas pelos profissionais da
saúde também foi encontrado no estudo de Sari e Marcon (89). As autoras ressaltaram
em sua pesquisa que mães que passaram por sessões de orientação se mostraram mais
seguras para a realização de atividades fisioterapêuticas no domicílio, reforçando a
importância da interação com a família.
A fala de F6 ilustra o quanto as orientações que ela recebeu depois dos
atendimentos com a fonoaudióloga aumentou sua segurança para lidar com sua filha,
confirmando que o envolvimento da família nos programas de intervenção é um meio
bastante eficaz para se atingir objetivos com efetividade (42,89).
“Depois que ela passou a ir pra fono eu me sinto mais segura. Tem sido muito
difícil dar coisas sólidas.”
A frustração de F11 é retratada quando ela disse ter dificuldades durante a
alimentação de seu filho e que ninguém nunca procurou sanar estas dúvidas.
“Eu tenho dúvidas, mas ninguém nunca me falou disso. É lógico que a gente tem
muitas dúvidas e fica sem saber o que fazer algumas vezes.” (F11)
Quando não conseguem conversar com os terapeutas de seus filhos, as mães
acabam indo atrás de outras mães para sanar suas dúvidas e compartilhar experiências,
como apontou a fala de F13.
“Acabo perguntando pra outras mães o que fazer, porque quando eu tenho
dúvida demora uma semana pra eu encontrar com a terapeuta.” (F13)
Algumas falas apresentadas pelas famílias ficaram evidentes as preocupações em
executar algumas tarefas básicas de cuidados com as crianças, como bem mostraram as
falas de F1 e F3 com relação à alimentação e o ato de engasgar.
“Meu neto engasga muito, fico com muito medo dele engasgar e não conseguir
ajudar, fico apavorada.” (F1)
63
“Ele engasga sempre nas horas de dar comida. Tem que ter muita paciência.
Não posso fazer nada com pressa que ele pode se engasgar.” (F3)
Atendendo às dificuldades das famílias em relação à alimentação das crianças
com deficiências neuromotoras, e sabemos que os problemas relacionados à
alimentação são bastante comuns nestas crianças (121), o capítulo 5 do guia ilustrado
aborda, por exemplo, questões sobre o posicionamento adequado na hora da
alimentação, a importância da convivência com a família durante as refeições e
cuidados adicionais com crianças que tenha refluxo gastresofágico.
O banho foi outra atividade bastante relatada como fonte de dúvidas e de
preocupações, queixa também foi encontrada no estudo de Kanashiro e Souza (23) e
Rocha (120). As falas F1, F10 e F11 nos deram indícios da natureza das dificuldades
das famílias do nosso estudo.
“Dar banho tem que ser bem rápido, entra sempre os dois juntos, é pra facilitar,
é difícil dar banho nele.” (F1)
“Ele está bem pesado e grande, a gente tem cadeira de banho, mas mesmo
assim fica difícil pra mim tirar e colocar de lá. O peso não ajuda. Acabo ficando
sempre com dor nas costas e não tem ninguém pra me ajudar.” (F10)
“A gente dá banho no colo e por tabela acaba tomando banho junto. Não tem
como usar a banheira.” (F11)
Tendo observado que a tarefa de dar banho nas crianças pode causar prejuízos na
saúde física dos cuidadores, no capítulo do guia sobre a hora do banho (capítulo 6)
tentamos nos ater também à postura que o cuidador adota para realizar esta atividade.
O medo de fazer algo errado e de machucar a criança, de ter esquecido o que foi
dito pelo profissional e não ter entendido a orientação foram outros motivos para que os
pais não seguissem algumas orientações dadas por profissionais da área da saúde:
“Tento fazer como a fisio me diz pra fazer, mas quando chega em casa tudo é
diferente e não sai como eu imagino, o meu filho chora e eu fico com medo de fazer
algo que está machucando, como ele não fala, fica difícil saber se estou machucando.
Quando ele chora eu fico mais nervosa ainda.” (F4)
“Ela faz uns movimentos bruscos, daí não sei se ela tá se sentindo bem, se tá
gostando ou se estou machucando. Tenho medo de fazer as coisas. Ela chora muito
quando tento colocar de barriga pra baixo, parece que estou machucando. Acabo
sempre pegando no colo e desistindo de fazer as coisas.” (F12)
64
Consideramos que esquecer detalhes de orientações verbais seja algo esperado.
Por isso mesmo, manuais ilustrados dão subsídio às orientações verbais e permitindo
que os pais e responsáveis entendam melhor o que está sendo solicitado deles e servindo
de consulta caso eles se esqueçam do que foi pedido (68).
Apesar de a entrevista semiestruturada não conter perguntas específicas sobre a
saúde dos pais e/ou responsáveis pela criança, a preocupação com a própria saúde e a
dificuldade em realizar as tarefas de autocuidados, apareceu em várias falas:
“Eu tenho fibromialgia, sinto dores constantemente, não consigo ter tempo para
cuidar de mim, e cada dia fica mais difícil ter uma criança como a minha para cuidar”
(F12).
“Ele está bem pesado e grande, a gente tem cadeira de banho, mas mesmo
assim fica difícil pra mim tirar e colocar de lá. O peso não ajuda. Acabo ficando
sempre com dor nas costas e não tem ninguém pra me ajudar.” (F10)
“Carregar é difícil por conta do peso. Ele tá bem pesadinho. Para sair sozinha
com ele dependendo do lugar eu peço ajuda pro meu marido ou pra minha mãe. É pra
revezar né, quando eles não podem, eu nem saio para longe.” (F11)
É comum as famílias de crianças deficientes deixarem sua própria saúde em
segundo plano para cuidar das demandas que a criança traz (terapias, exames, cirurgias
e atividades de vida diária) (62). O tempo e a energia dos pais são deslocados,
convergindo em direção à saúde e bem estar do filho com deficiência. Os demais
membros da família, incluindo os próprios pais, são colocados à margem, e com eles,
todos os seus interesses pessoais e profissionais (4,100,101,122).
Pensando no valor da manutenção do bem-estar dos cuidadores, até mesmo para
que eles possam desempenhar seus papéis de “cuidadores”, a postura dos cuidadores é
ilustrada em vários dos capítulos do guia, como no capítulo sobre auxílios para o
posicionamento (capítulo 1), sobre o banho (capítulo 6), no qual o cuidador está sentado
num banquinho para dar banho na criança, no capítulo que apresenta posições para
carregar a criança (capítulo 9), por exemplo.
6.3 Avaliação do guia ilustrado pelos pais
65
Pretendemos que o guia ilustrado serva de auxílio no processo de busca por
informações e de apoio para enfrentar as dificuldades encontradas no dia-a-dia com seus
filhos. Por isso, antes de finalizarmos o guia, solicitamos uma avaliação opinativa de
familiares de crianças com deficiência neuromotora e que eram atendidas no
ambulatório de fisioterapia do Hospital de Clínicas da UNICAMP.
Todas das famílias que fizeram parte da etapa 1 disseram que gostariam de
receber um material de apoio impresso e ilustrado para completar e reforçar as
orientações a respeito de como manusear e cuidar de seus filhos em casa, o que condiz
com os achados de Beltrão e colaboradores (123), que investigaram as estratégias que as
mães adotam após descoberta do diagnóstico crônico de seus filhos.
Dentre as estratégias estavam a busca por informações a cerca da condição do
filho, diagnóstico e prognóstico e a formação de rede de apoio social, que incluíam
familiares, profissionais de saúde e outras famílias que estejam vivenciando a mesma
situação. Além do mais, quando bem informadas, mães e familiares de crianças
deficientes conseguiram adotar posturas de enfrentamento e posicionamento mais
eficientes em relação aos cuidados de seus filhos (50,70,72).
Dentre as famílias entrevistas na etapa 1, 44% afirmaram que não possuíam
acesso à internet e não recorriam a ela para buscar informações sobre o caso clínico de
seus filhos dentre outras estimulações. Segundo dados estatísticos 49,4% da população
brasileira tem acesso à internet em seus domicílios (87). O Brasil é o sétimo país do
mundo com maior número de pessoas offline (88).
Assim, o guia ilustrado foi criado visando atingir parte da população brasileira
que não tem acesso a meios tecnológicos e fica carente de informações. Pensamos
também que, mesmo para as famílias com acesso à internet, ter o guia, impresso, sempre
à mão, facilitaria seu uso sempre que necessário, além de possibilitar o interesse e a
curiosidade de outras pessoas para folhear suas páginas. Finalmente, o guia impresso
permite anotações de dúvidas por parte das famílias e também de anotações mais
específicas por parte dos profissionais de saúde.
Quanto à avaliação geral do guia, quatro das cinco mães o aprovaram,
classificando-o no como ótimo e a outra mãe o classificou como bom, sem justificar sua
escolha.
66
“Achei muito bom. Minha filha também olhou o guia e comentou comigo que é
muito interessante e que nunca ninguém tinha nos dado algo do tipo.” (M1)
“Eu achei muito bom, achei muito bem explicativo. As figurinhas são muito
bacanas, dá pra tirar bastante aproveito dele. Bastante coisa ali que não, que eu não
faça, mas dá pra fazer bem mais.” (M2)
“Eu achei ótimo. Gostei dos ensinamentos e das orientações.” (M3)
“Ah eu gostei, gostei bastante. Acho que vai ser bem útil para outras pessoas.”
(M4)
Todas as mães disseram ter entendido todas as palavras do guia e consideraram
que as ilustrações as ajudaram e a entender o que estava escrito:
“Eu entendi tudo na hora mesmo.” (M3)
A leiturabilidade é um dos quesitos para que um livro se torne sucesso e que
propiciem início e continuação da leitura (124) A aplicação do Test Flesch de
leiturabilidade na versão final do guia ilustrado classificou o texto com uma pontuação
76, que condiz com uma leitura relativamente fácil e, portanto, adequada até mesmo
para leitores com escolaridade que compreende a do ensino fundamental.
Concordando com Echer (68), que afirma que ilustrações explicam mais do que
palavras e que é importante transformar as informações encontradas na literatura numa
linguagem acessível a todas as camadas da sociedade, independente do grau de
instrução da pessoa. Sendo assim, propomos que o nosso guia, através da
leiturabilidade, fosse construído com ilustrações e linguagem claras, acessível a uma
grande parcela de leitores.
Durante o período em que ficaram com o guia ilustrado em casa, três mães
fizeram uso dele em casa e duas mães comentaram que apenas leram o guia, sem
consultá-lo outras vezes. Uma das mães salientou que pretendia fazer uso do guia ao
longo das próximas semanas além dos quinze dias de prazo dado.
Reforçamos aqui a importância de um acompanhamento quanto à utilização e
leitura do guia junto às famílias, sendo possível como, por exemplo, orientar estas
famílias dentro do ambiente domiciliar através de visitas domiciliares para conduzir
melhor as orientações frente aos cuidados da criança com deficiência neuromotora
como fizeram os estudos de Rocha (120), Kanashiro e Souza (23) e Araujo, Ribeiro e
Espíndula (93); estudos estes que focaram bebês prematuros e crianças com paralisia
67
cerebral, sendo possíveis no futuro estas intervenções ocorrerem em uma parcela maior
de famílias de crianças com deficiência neuromotoras. Infelizmente, estas intervenções
em ambiente domiciliar não foram realizadas nesta pesquisa, e só nos atentamos a esta
importância após a conclusão do estudo.
A fala de M1 reforça a importância de buscarmos estratégias para auxiliar os
pais em casa a cuidar de seus filhos com deficiência neuromotora: “nunca ninguém
tinha nos dado algo do tipo.”, quando perguntado a respeito do guia ilustrado.
A fala de M2 e M4 reforça a ideia de que muito ainda se pode fazer pela criança
em ambiente domiciliar, intensificando ainda mais a importância da criação, divulgação
e uso em ambiente domiciliar do guia ilustrado.
“Muita informação que tem no livro, ele abre a minha mente até mais, mediante
a situação do meu filho...” (M2)
“Eu te falo que fez muita falta pra mim, essa parte... Se eu tivesse um material
igual o seu dando as orientações, as dicas, como posicionamento, brinquedos, acho que
eu teria ajudado muito mais no desenvolvimento dele.” M4
A fala de M2 a respeito do guia que a fez lembrar-se dos primeiros meses de
vida do filho em que tinha muita dificuldade e medo em lidar com seu filho em casa,
nos fez pensar na importância da divulgação do guia dentro dos hospitais e
maternidades e de fazermos parecerias pediatras, neonatologistas e outros profissionais
da saúde. Assim, vislumbramos novos usos e meios de divulgação do guia que não
tinham sido planejados anteriormente. A fala de M2 a respeito das orientações que são
apresentas no guia serem mais para crianças mais novas e mais debilitadas que seu filho
“... pelo o que eu senti as orientações são para crianças bem mais debilitadas e mais
novinhas, crianças que não sentam, não andam, não mexem a cabecinha e meu filho faz
tudo isso, ele não é uma criança mole, ele já é bem firme...” nos fez pensar a respeito da
abrangência da faixa etária do guia apresentado nesta pesquisa e talvez da necessidade
da criação de outros guias ilustrados divididos por faixa etária e trazendo informações e
orientações pertinentes e relevantes para cada ciclo de vida das crianças.
Todas as mães da etapa 2 relataram que nunca haviam recebido um material
ilustrado como o apresentado neste estudo e ressaltaram a importância de ter um suporte
por escrito na fase inicial de descoberta do diagnóstico de seus filhos. As falas de M3 e
68
M4, ampliam a discussão do guia e de outros materiais ilustrados sendo entregues e
divulgados a pais de crianças com deficiência neuromotora logo na fase inicial de
descoberta do quadro clínico de seus filhos dentro das maternidades e consultórios
médicos, assim como Martinez et al. fizeram (66).
“Foi a primeira vez que eu recebi algo assim por escrito. Sempre é da boca pra
fora né, são tantas coisas que a gente até esquece ou fica perguntando toda hora como
é que se faz.” (M3)
“Eu te falo que fez muita falta pra mim, essa parte.... Se eu tivesse um material
igual o seu dando as orientações, as dicas, como posicionamento, brinquedos, acho que
eu teria ajudado muito mais no desenvolvimento dele.” (M4)
O guia também poderá ser utilizado, por exemplo, pelas equipes de saúde da
família e pelos núcleos de apoio à saúde da família (NASF) através do SUS (125), como
afirma Barbosa e colaboradores (126) justificando as experiências e às atribuições do
fisioterapeuta nas equipes NASF, que vão desde ações de promoção e prevenção da
saúde, assistência à reabilitação, através de ações coletivas e/ou individuais na unidade
básica de saúde ou em domicílio. Concluímos que o guia favorecerá essas ações e
reduzindo danos e agravos com uma prática voltada para educação em saúde, quebrando
o paradigma de ser apenas uma profissão apenas reabilitadora, como afirmou Barbosa
(126).
Para quatro mães da etapa 2 o guia ilustrado trouxe informações valiosas que as
mesmas nunca tinham recibo. Destacamos aqui a fala de M3 ao comentar sobre a
simplicidade de fazer a calça de posicionamento e a fala de M4 ao comentar as
ausências de seu filho na fisioterapia remetem para a importância destas mães terem o
guia ilustrado em mãos para colocar estas informações em prática sempre que
necessário.
“Eu não sabia como fazer a calça. Só tinha ouvido falar. Agora eu sei que é
mais simples do que eu imaginava, posso fazer em casa.” (M3)
“Ele deixou de fazer acompanhamento na fisio, daí eu dei uma parada. Acho
que se eu tivesse um livro desse comigo acho que eu continuaria fazendo e estimulado
algumas coisas.” (M4)
69
As mães entrevistadas também comentaram que mostraram o guia para os outros
membros da família, sobre a curiosidade que cada um teve e os comentários a respeito
do guia e sua aplicabilidade. Ressaltamos aqui o capítulo 9 do guia ilustrado, o
cuidador, e a importância da divisão de tarefas entre os membros da família e nossa
preocupação em ilustrar na cartilha os familiares mais próximos da criança poderia ter
em seu convívio. Outros autores encontrados na literatura afirmaram que algumas mães
contam com o auxílio de seus familiares principalmente do marido e de outros filhos
para as atividades de vida diária com a criança deficiente (62,107).
“Minha filha chegou em casa pegou o guia e começou a ler. Ela leu e usou mais
que eu. ela se encantou com as imagens porque ia me mostrando e apontando, dizendo
quem poderia nos ajudar também a fazer as atividades.” (M1)
“Mostrei para minha mãe, ela ajuda com minha filha também. Ela só leu,
adorou, achou legal e disse que vai brincar mais com ela no banho também.” (M3)
“A primeira coisa que fiz foi mostrar para o meu marido e o pensamento dele
foi igualzinho o meu, da gente ter tido oportunidade de receber um livrinho como este
logo no nascimento. Iria facilitar muitas coisas.” (M4)
Todas as mães disseram que dariam o guia para outros pais de crianças com
dificuldades motoras.
“Uma colega do trabalho que acabou de saber que a filha tem PC. Eu acho que
para ela o guia vai ser bem útil porque a criança é bebezinha ainda. Ela vai usufluir
mais que eu. Posso dar pra ela, não posso?” (M2)
“Nossa, eu indicaria o guia de olhos fechados.” (M4)
“Com certeza eu daria.” (M3)
Na entrevista aplicada às mães da etapa 2, duas mães deram suas sugestões para
mudanças e melhorias do guia ilustrado e ambas manifestaram interesse na parte de
brinquedos e brincadeiras, sugerindo outras opções de brincar e pedindo brincadeiras
mais específicas para a faixa etária de cada criança.
“Para mim ele está bem completo, eu queria poder ter mais sugestões de como
brincar com ele.” (M4)
Propomos que estudos futuros desenvolvam guias ilustrados voltados para
brinquedos e brincadeiras que possam ser confeccionado em casa pelos pais que sejam
70
também divididos por faixa etária e necessidade específica de cada criança com
deficiência neuromotora.
Segundo as próprias mães o guia ilustrado foi útil para facilitar as atividades do
cotidiano.
“Usei algumas vezes. O que mais me interessou foi a parte do posicionamento,
como deixar na cama, deitar, as posições mais adequadas. Eu fiz em casa sim, umas
duas três vezes na semana, né. Aproveitei o guia e tentei fazer as coisas.” (M3)
“As brincadeiras me despertou pra outras atividades, refletir de outras
maneiras que eu posso brincar com meu filho” (M4)
“A parte das brincadeiras é interessante, eu costumo deixá-lo muito tempo na
frente da TV.” (M5)
Uma sugestão de ampliação e de continuidade do presente trabalho poderia
incluir orientações de outros profissionais que atendam crianças com deficiência
neuromotoras, tais como fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, nutricionistas,
médicos, etc., para ajudar na construção e nas orientações pertinentes a cada saber.
Nesse caso, sugerimos que, além da avaliação crítica do guia ilustrado ser realizado por
familiares, ela também deveria ser feita opor profissionais de notório saber que dessem
o aval teórico do material.
O guia ilustrado pode ser usado como apoio a profissionais que atendem
crianças com deficiência neuromotoras. O guia oferece algumas páginas livres ao final
do mesmo para possíveis anotações que possam ser direcionadas especificadamente
para cada caso e a cada necessidade específica das famílias e das crianças com
deficiência neuromotoras.
Uma das limitações do estudo foi o número reduzido de participantes na etapa 2,
devido ao horário limitado de atendimentos no ambulatório de fisioterapia do Hospital
de Clínicas da UNICAMP, entretanto, a avaliação do guia ilustrado não foi
desvalorizada, devido a utilização de gravações em áudio contendo as falas das mães
participantes, que contribuíram para a compreensão e análise dos resultados da
avaliação, o que não prejudicou a validade do estudo.
Outro ponto que não satisfaz a metodologia de avaliação de guias como o nosso
é o fato de o guia não ter sido avaliado por profissionais da área (68). Concordamos que
71
o olhar de outros profissionais poderia ter enriquecido ainda mais o guia. Entretanto
consideramos que a avaliação dos membros da banca de qualificação e da defesa desta
dissertação cumpre, ao menos parcialmente, tal necessidade.
Além disso, sentimos, posteriormente, pouco, o tempo dado entre o tempo em
que as mães puderam levar o guia para casa e a realização da avaliação crítica pelas
mesmas, totalizando duas semanas. Sugerimos para possíveis estudos a ideia de este
tempo ser um pouco maior, ou então, durante o período que o guia estiver nas mãos dos
familiares realizem também visitas domiciliares para que seja possível capacitar e
orientar estes pais e / ou responsáveis dentro de seus lares.
Após a análise dos resultados e das falas das próprias famílias há a necessidade
de outros estudos na área para propagação do tema centrado na família e outras
intervenções que possam ser realizadas para que todos que estejam em contato com uma
criança deficiente possam ser auxiliados, capacitados, treinados e informados. Um
exemplo é a criação de outros guias abordando a estimulação precoce de crianças com
deficiência neuromotora e guias específicos sobre brinquedos e brincadeiras para essas
crianças. Embora o oferecimento desse material possa ser também digital, entendemos
que o material impresso deva ser oferecido para a parcela da população que não tem
acesso à internet e mesmo para os que têm acesso à tecnologia, mas que usarão com
mais facilidade e mais frequência os guias impressos.
Finalmente, consideramos de suma importância que fisioterapeutas e outros
profissionais da reabilitação ampliem o olhar técnico de seus atendimentos e
enxerguem, não só a criança, mas toda família e o ambiente em que ela se encontra
inserida. Nós, profissionais da saúde, também somos responsáveis por propagar esse
conhecimento a essas famílias, tornando-as parceiras no processo de reabilitação de seus
filhos.
72
7. Conclusão
Esta pesquisa cumpriu com seu objetivo ao elaborar, a partir do ponto de vista
dos familiares e cuidadores principais de crianças com deficiência neuromotoras, a
elaboração do guia ilustrado.
A proposta deste estudo fundamentou-se na hipótese de que o envolvimento,
conscientização e promoção de orientações aos pais de crianças com deficiência
neuromotoras refletirão no bem-estar de toda família, contribuindo para melhora na
qualidade de vida de todos os familiares e na perspectiva de melhorar e cooperar para
um melhor prognóstico clínico destas crianças.
Muitas crianças acabam por não ter a oportunidade de serem inseridas em
terapias (como fisioterapia, dentre outros) em centros de reabilitação com uma
frequência adequada para estimulação de seu desenvolvimento neuropsicomotor, e sabe-
se que os pais destas crianças por muitas vezes sentem-se incapacitados e com
dificuldades em cuidar e lidar de seus filhos deficientes em casa. Devido à gravidade do
comprometimento motor tarefas de autocuidados como por exemplo: alimentação,
tomar banho, vestir, mobilidade em diferentes posturas, o brincar e a socialização
podem estar prejudicadas.
O Guia Ilustrado para Famílias de Crianças com Deficiência Neuromotoras foi
útil para facilitar as atividades do cotidiano e foi bem aceito por estas famílias; que o
classificaram como ótimo. O guia trouxe algumas informações relevantes que estas
famílias não possuíam anteriormente e também serviu para relembrar algumas das quais
ficaram em esquecimento. Sendo assim, o guia ao ser ilustrado e com conteúdo que
fosse de linguagem clara e simples proporciona capacitar estes pais / cuidadores frente
aos cuidados de seus filhos em ambiente domiciliar, deixando-os seguros e bem
informados em como promover as estimulações em cada atividade de vida diária.
73
8. Referências
1. Colnago NAS. Orientação familiar: estratégias de intervenção para pais de
crianças com síndrome de Down. In: Mendes EG, Almeida MA, Hayashi, MCPI.
(Org.) Temas em educação especial: conhecimentos para fundamentar a pratica. São
Carlos: Junqueira e Marin Editores, 2008. p. 175- 188.
2. Silva AM. Buscando componentes da parceria colaborativa na escola entre
família de crianças com deficiência e profissionais. [dissertação-mestrado]. São Carlos
(SP): Universidade Federal de São Carlos. 2007.
3. Ackerman, NW. Diagnostico e Tratamiento de las Relaciones Familiares.
Buenos Aires, Hormé, 1974.
4. Buscaglia, L. Os deficientes e seus pais: um desafio ao aconselhamento. 3ª ed.
Rio de Janeiro: Ed. Record; 1993.
5. McCollum, AT. Gireving Over The Lost Dream- Excepcional Parent. 1984.
14: 9-12.
6. Matsukura, TS. Mães de crianças com deficiência: stress e percepção de
suporte social. [tese de doutorado]. Ribeirão Preto (SP): Universidade de São Paulo.
2001.
7. Umphred, DA. Fisioterapia neurológica. 2ª ed. Ed. Atheneu; 1997.
8. Brasil. Ministério da Educação e Cultura. Secretaria de Educação Especial.
Programa de Educação Inclusiva. Educação Inclusiva: A Família. 2004.
9. Shepherd, R. Fisioterapia em pediatria. 3ª ed. Ed. Santos; 1996.
10. Gusman, S, Torre, CA. Fisioterapia em paralisia cerebral. In: Paralisia
Cerebral Aspectos Práticos. Souza AMC, Ferraretto I. Ed. Mennon. 2ª edição; 1998. p.
169-206.
74
11. Brasil. Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística. IBGE. Pesquisa
Nacional de Saúde. Censo Demográfico de Pessoas com Deficiência no Brasil. 2013.
[acesso em agosto/2015]. Disponível em: http://www.ibge.gov.br
12. Rede Sarah de Hospitais de Reabilitação. Paralisia Cerebral [Internet].
[acesso em abril/2014]. Disponível em: http://www.sarah.br
13. Bobath, K. Uma base neurológica para o tratamento de paralisia cerebral. 2ª
ed. Ed. Manole; 1990.
14. Walters, E. et al. Development of a condition-specific measure of a quality
of life for children with cerebral palsy: empirical thematic data reported by parents and
children. Child: care, health and development, Oxford, v.31, n.2, p.127-35, 2005.
15. Mancini MC, Fiúza PM, Rebelo JM, Magalhães LC, et al. Comparação do
desempenho de atividades funcionais em crianças com desenvolvimento normal e
crianças com paralisia cerebral. Arq Neuropsiquiatr 2002; 60(2-B):446-452.
16. Campos E Silva PA, Moura EW. Fisioterapia: aspectos clínicos e práticos da
reabilitação. Ed. Artes Médicas, 2005.
17. Piovesana AMSG. Paralisia Cerebral: contribuição do estudo por imagem.
In: Souza AMC, Ferraretto I. Paralisia Cerebral: aspectos práticos. 2ª edição. 1998.
18. Chagas PSC, Delifipo EC, Lemos RA, Mancini MC, et a. Classificação da
função motora e do desempenho funcional de crianças com paralisia cerebral. Rev Bras
Fisioter, 2008, 12(5): 409-416.
19. Palisano RJ, Rosenbaum PL, et al. Validation of a model of gross motor
function for children with cerebral palsy. Physical Therapy, 2000, 80(10), 974-985.
20. Rosenbaum PL, Palisano RJ, Doreen B, Livingston MH. Content validity of
the expanded and revised gross motor function classification system. Developmental
Medicine & Child Neurology, 2008, 50(10), 744-750.
75
21. Hiratuka E, Matsukura TS, Pheifer LI. Adaptação transcultural para o Brasil
do sistema de classificação da função motora grossa (GMFCS). Rev Bras Fisioter, 2010,
14(6), 537- 544.
22. Gianni MA. Paralisia Cerebral: aspectos clínicos. In: Fisioterapia: Aspectos
clínicos e práticos da reabilitação. Moura EW, Campos e Silva PA. Editora Artes
Médicas. 2005. p. 13-25.
23. Alpino MAS, Kanashiro MG, Souza JS. Contribuição da fisioterapia para a
promoção do bem-estar de mães e seus filhos com paralisia cerebral. 2007. [trabalho de
conclusão de curso]. Londrina (PR): Universidade Estadual de Londrina. 2007.
24. Mancini M, Cury VCR, Melo AP, Fonseca ST, Sampaio R, Tirado MGA.
Efeitos do uso de órteses na mobilidade funcional de crianças com paralisia cerebral.
Rev. Bras. Fisioter. São Carlos: 2006. 10 (1).
25. Fernandes AC, Saito ET, Faria JCC, Zuccon A. Mielomeningocele aspectos
clínicos. In: Fisioterapia: aspectos clínicos e práticos da reabilitação, Campos e Silva
PA, Moura EW. Ed. Artes Médicas, 2005. p. 87-97.
26. Brandão AD, Fujisawa DS, Cardoso JR. Características de crianças com
mielomeningocele: implicações para a fisioterapia. Fisioter. Mov., Curitiba, 2009.
22(1): 69-75.
27. Collange LA, Franco RC, Esteves, RN, Zanon-Collange N. Desempenho
funcional de crianças com mielomeningocele. Fisioterapia e Pesquisa. 2008. 15(1): 58-
63.
28. Tecklin JS. Fisiterapia pediatrica. 3ª ed. Ed. Artmed; 2002.
29. Bizzi JWJ, Machado A. Mielomeningocele: conceitos básicos e avanços
recentes. J Bras Neurocirurg, 2012. 23(2): 138-151.
30. Long TM, Cintas HL. Manual de fisioterapia pediátrica. Editora Revinter.
2001.
76
31. Tavares APS, Watanabe BMN, Oliveira, TC. A terapia ocupacional
favorecendo o desenvolvimento neuropsicomotor, ao intervir precocemente, em
crianças com paralisia braquial obstétrica. [trabalho de conclusão de curso]. Lins (SP):
Centro Universitário Católico Salesiano Auxilium. 2008.
32. Ghizoni MF, Bertelli JA, Feuerschuette OHM, Silva RM. Paralisia obstétrica
de plexo braquial: revisão da literatura. Arq Catarinenses de Medicina. 2010. 39(4).
33. Souza MBA, Barral TT. Paralisa braquial obstétrica. In: Reabilitação da
Mão, FREITAS PP; São Paulo: Atheneu, 2003. p.255 - 273.
34. Barros KMFT, Fragoso AGC, Oliveira ALB et al. Do environment
influences alter motor abilities acquisition? A comparison among children from day-
care centers and private schools. Arq NeuroPsiquiatr. 2003; 61 (2): 170-5.
35. Cutolo LRA. Modelo biomédico, reforma sanitária e a educação pediátrica.
Arq Catarinenses de Medicina. 2006. 35(4).
36. Santana JMA, Rabinovich EP. Concepções de cuidadores de deficiencia:
realidade atual e perspectivas futuras da criança com paralisia cerebral em uma
abordagem centrada na familia. Saúde Coletiva. 2012. 09(55): 24-29.
37. Marco MA. Do modelo biomédico ao modelo biopsicossocial: um projeto de
educação permanente. Rev. bras. educ. med. 2006. 30(01).
38. Souza APL, Dutra-Thomé L, Schiró EDBD, Morais CA, Koller SH. Criando
contextos ecológicos de desenvolvimento e direitos humanos para adolescentes. Paidéia
2011. 21(49).
39. Bronfenbrenner U. A ecologia do desenvolvimento humano: experimentos
naturais e planejados. Porto Alegre, Artes Médicas. 1996.
40. Pamplin RCO, Martinez CMS. Estudo comparativo de recursos no ambiente
familiar de crianças com deficiencia e de crianças com fracasso escolar. In: Mendes,
77
EG; Almeida, MA; Willians, LCA. (Org.) Temas em Educação Especial: múltiplos
olhares. São Carlos: Junqueira e Marin Editores; 2008. p. 292-300.
41. Pardo MBL, Carvalho MMSB. Orientação familiar e a prevenção de
necessidades educacionais especiais. In: Mendes EG, Almeida MA, Hayashi MCPI .
(Org.) Temas em Educação Especial: conhecimento para fundamentar a prática. São
Carlos: Junqueira e Marin Editores; 2008. p. 202-212.
42. Dessen MA, Pereira-Silva NL. A Família e os Programas de Intervenção:
tendências atuais. In: Mendes, EG; Almeida, MA; Willians, LCA. (Org.) Temas em
Educação Especial: avanços recentes. São Carlos: Junqueira e Marin, 2004. p. 179-187.
43. Polonia AC, Dessen MA, Pereira-Silva, NL. O modelo bioecológico de
Bronfenbrenner: contribuições para o desenvolvimento humano. In: Maria Auxiliadora
Dessen; Aderson L. Costa Junior. (Org.). A ciência do desenvolvimento humano:
tendências atuais e perspectivas futuras. 1a.ed.Porto Alegre: Artmed Editora S.A., 2005.
p. 71-89.
44. Saccani R. et al. Avaliação do desenvolvimento neuropsicomotor em
crianças de um bairro da periferia de Porto Alegre. Porto Alegre: Scientia medica. 2007.
17: 130-37.
45. Rodrigues LP, Saraiva L, Gabbard C. Development and construct validation
of na inventory for assessing the home environment for motor development. Research
Quaterly for Exercise and Sport, Reston, v. 76, p. 140-148, 2005.
46. Chaves RC. Abordagem centrada na família: premissas, limitações e
possibilidades. In: Paralisia Cerebral – Neurologia, Ortopedia e Reabilitação. Lima
CLA, Fonseca LF. Ed. Guanabara Koogan; 2005. p. 311- 319.
47. Pereira AP, Serrano AM. Abordagem centrada na família em intervenção
precoce: perspectivas histórica, conceptual e empírica. Rev. Diversidades. 2010. v.27. p.
4-11.
78
48. Perez Ramos AMQ, Perez Ramos JQ. Estimulação precoce: serviços
programas e currículos. Ministério da Ação Social. Brasília, 1992.
49. Glat R. O papel da família na integração do portador de deficiência. Rev.
Bras. Educa. Espec. 1997; 2 (4): 110-24.
50. Formiga CKMR, Pedrazzani ES, Silva FPS, Lima, CD. Eficácia de um
programa de intervenção precoce com bebês pré-termo. Paidéia. 2004; 14 (29): 301-11.
51. Gaiva MAM, Neves AQ, Siqueira FMG. O cuidado da criança com espinha
bífida. Esc Anna Nery Rev Enferm. 2009. 13(4): 717-25.
52. Rosenbaum P, King S, Law M, King G, Evans J. Family-centered service: a
conceptual framework and research review. Physical & Occupacional Therapy in
Pediatrics (The Haworth Press, Inc.). 1998. 18(1): 1-20.
53. Williams LCA, Aiello ALR. O inventário portage operacionalizado
intervenção com famílias. São Paulo. Ed. Memnon. 2001.
54. Levitt S. O tratamento da paralisia cerebral e do retardo motor. 3a edição.
São Paulo: Manole, 2001.
55. Hiratuka E. Demandas de Mães de Crianças com Paralisia Cerebral em
Diferentes Fases do Desenvolvimento Infantil. [dissertação de mestrado]. São Carlos
(SP): Universidade Federal de São Carlos. 2009.
56. Alpino AMS. O aluno com paralisia cerebral no ensino regular: ator ou
expectador do processo educacional? [dissertação de mestrado]. São Carlos(SP):
Universidade Federal de São Carlos. 2003.
57. SIGOLO SRRL. Favorecendo o desenvolvimento infantil: ênfase nas trocas
interativas no contexto familiar. In: Mendes, EG; Almeida, MA; Willians, LCA. (Org.)
Temas em Educação Especial: avanços recentes. São Carlos: Editora UFSCar, 2004. p.
189- 194.
79
58. Williams LCA, Aiello ALR. Empoderamento de famílias: o que vem a ser e
como medir. In: Mendes EG, Almeida MA, Willians LCA. (Org.) Temas em Educação
Especial: avanços recentes. São Carlos: Editora UFSCar; 2004. p. 197-201.
59. Gração DC, Santos, MGM. A percepção materna sobre a paralisia cerebral
no cenário da orientação familiar. Fisiot. Mov. 2008. 21 (2): 107-13.
60. Nagliate PC. Educação em saúde realizada por profissionais da saúde a
familiares de crianças com paralisia cerebral. [dissertação de mestrado]. São Carlos(SP):
Universidade Federal de São Carlos. 2009.
61. Araújo EAC. Parceria família-profissional em educação especial:
promovendo habilidades de comunicação efetiva. In: Mendes, EG; Almeida, MA;
Willians, LCA. (Org.) Temas em Educação Especial: avanços recentes. São Carlos:
Editora UFSCar; 2004. p. 175-178.
62. Fujisawa DS, Tanaka EDO, Camargo MZ. Repercussões da rotina de
cuidados ao filho com mielomeningocele na qualidade de vida de suas mães. Cad
Edu Saude e Fis. 2014. 1(2).
63. Bolsanello MA. Concepções sobre os procedimentos de intervenção e
avaliação de profissionais em estimulação precoce. Educar. Curitiba. Editora UFPR.
2003. n. 22, p. 343-355.
64. Guazelli ME. O cenário da orientação familiar na paralisia cerebral.
[dissertação de mestrado]. São Paulo (SP): Universidade de São Paulo. 2001.
65. Tabaquim MLM, Lamônica DAC. Análise perceptual de mães e filhos com
paralisia cerebral sobre a atividade de banho. Arq Bras de Paralisia Cerebral. 2004.
1(1):30-34.
66. Martinez CMS, Joaquim RHVT, Oliveira EB, Santos IC. Suporte
informacional como elemento para orientação de pais de pré-termo: um guia para o
80
serviço de acompanhamento do desenvolvimento no primeiro ano de vida. Rev. bras.
fisioter., São Carlos; 2007, 11(1): 73-81.
67. Fonseca LMM, Scochi CGS, Rocha SMM, Leite AM. Cartilha educativa
para orientação materna sobre os cuidados com o bebê prematuro. Rev Latino-am
Enfermagem, 2004, 12(1):65-75.
68. Echer IC. Elaboração de manuais de orientação para o cuidado em saúde.
Rev Latino-am Enfermagem. 2005, 13(5):754-7.
69. Martins-Reis, VO, Santos JN. Maximização do letramento em saúde e
recordaçãoo do cliente em um contexto em desenvolvimento: perspectivas do
fonoaudiólogo e do cliente. Rev Soc Fonoaudiol. 2012; 17(1):113-4.
70. Monteiro RRR. Material ilustrado como estratégia para envolvimento
familiar e adesão ao uso do AASI em crianças com deficiência auditiva. [dissertação de
mestrado]. São Paulo(SP): Pontifícia Universidade Católica de São Paulo. 2013.
71. Brasil. Ministério da Saúde. Gabinete do ministro. Instrutivo Saúde Auditiva
ref. portaria nº 793, de 24 de abril de 2012 e portaria 835 de 25 de abril de 2012.
72. Brianeze ABC, Cunha AB, Peviani SM, et al. Efeito de um programa de
fisioterapia funcional em crianças com paralisia cerebral associado a orientações aos
cuidadores: estudo preliminar. Fisioterapia e Pesquisa; São Paulo; 2009. 16 (1): 40-5.
73. Felice TD, Cotinda VC, Zambon MC, Peres PT, et al. Manual de orientação
domiciliar ao cuidador da criança com paralisia cerebral. Interbio 2011. 5(1).
74. Zanon MA. Cuidadores de crianças portadoras de paralisia cerebral no
municipio de Maceió: conhecer para intervir. [dissertação de mestrado] São Paulo (SP):
Escola Paulista de Medicina. Universidade Federal de São Paulo. 2010.
81
75. Alpino AMS, Valenciano PJ, Furlaneto BB, Zechim FC. Orientações de
fisioterapia a mães de adolescentes com paralisia cerebral: abordagem educativa para o
cuidar. Rev. Bras. Ed. Esp., Marília. 2013. 19(4): 597-610.
76. ONG Movimento Down. Síndrome de Down. Cartilhas para a Saúde
[Internet]. Acesso em agosto/ 2015. disponível em: http://www.movimentodown.org.br
77. Hallal CZ, Marques NR, Braccialli. Aquisições de habilidades funcionais na
área de mobilidade em crianças atendidas em um programa de estimulação precoce. Rev
bras crescimento desenvolv hum. v.18 n.1, São Paulo, 2008.
78. Tudella E, Formiga CKMR, Serra EL, Oish J. Comparação da eficácia da
intervenção fisioterapêutica essencial e tardia em lactentes com paralisia cerebral.
Fisioter em mov, 2004; 17(3):45-52.
79. Robles HSM, Williams LCA, Aiello ALR. Intervenção breve no ambiente
natural de uma criança especial com família de baixo poder aquisitivo. Temas sobre
desenvolv. 2002; 11(63):52-57.
80. Oliveira JP, Marque SL. Análise da comunicação verbal e não verbal de
crianças com deficiência visual durante a interação com a mãe. Rev bras de educa
especial. 2005; 11(3).
81. Formiga CKMR, Pedrazzani ES, Tudella E. Desenvolvimento motor de
lactentes pré-termo participantes de um programa de intervenção fisioterapêutica
precoce. Rev bras de fisioter. 2004; 8(3):239-245.
82. Brasil. Ministério da Educação. Diretrizes Educacionais Sobre Estimulação
Precoce. Brasília, 1995.
83. Sampieri RH, Collado CF, Lucio MPB. Metodologia de Pesquisa. 5ª edição.
Porto Alegre: Penso, 2013.
84. Bardin, L. Análise de Conteúdo. 4ª. ed. Lisboa, Edições 70; 2004.
82
85. Flesch R. The art of readable writing. 2ª. ed. 1974.New York: Harper & Row
Publishers.
86. Rossit R AS. Análise do desenvolvimento de bebês com Síndrome de Down
em função da capacitação da mãe: uma proposta de intervenção. [dissertação de
Mestrado]. São Carlos (SP): Universidade Federal de São Carlos. 1997.
87. Brasil. Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística. IBGE. Pesquisa
Nacional por Amostra de Domicílios. 2012. [acesso em maio/2016]. disponível em:
http://www.ibge.gov.br
88. Brasil. Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística. IBGE. Pesquisa
Nacional por Amostra de Domicílios. 2013. [acesso em maio/2016]. disponível em:
http://www.ibge.gov.br
89. Sari FL, Marcon SS. Participação da familia no trabalho fisioterapêutico em
crianças com paralisia cerebral. Rev. bras. crescimento desenvolv. hum. v.18. n.3 São
Paulo. dez. 2008.
90. American Physical Terapy Association. Intensity of Service in an Outpatient
Setting for Children With Chronic Conditions. 2012. disponível em:
http://www.apta.org
91. Ribeiro CTM, Ribeiro MG, Araujo APQC, Torres MN, Neves MAO. Perfil
do atendimento fisioterapêutico na Síndrome de Down em algumas instituições do
município do Rio de Janeiro. Rev Neurocienc. 2007. 15/2:114–119.
92. Finnie NA. O manuseio em casa da criança com paralisia cerebral. São
Paulo: Manole; 2000.
93. Mendonça DA, Fernandes MR, Espíndula AP. Treino materno para
estimulação domiciliar sugere melhora no desenvolvimento motor de prematuros.
ConScientiae Saúde. 2015. 14(3): 385-393.
83
94. Ribeiro MFM, Barbosa MA, Porto CC. Paralisia cerebral e Síndrome de
Down: nível de conhecimento e informação dos pais. Ciência e Saúde Coletiva. 2011;
16 (4): 2099-2106.
95. Freitas PM, Dias CLA, Carvalho RCL, Haase VG. Efeitos de um programa
de intervenção cognitivo-comportamental para mães de crianças com paralisia cerebral.
Interam. j. psychol. 2008; 42 (3): 580-88.
96. Sá SMP. No dia-a-dia...A luta: a família da criança com deficiência
física.[dissertação de mestrado] Salvador (BA): Universidade Católica do Salvador.
2005.
97. Castro EK, Piccinini CA. Implicações da doença orgânica crônica na
infância para as relações familiares: algumas questões teóricas. Psicol. Reflex. Crit.
2002; 15 (3): 625-635.
98. Mazzota MJS, D’Antino MEF. Inclusão social de pessoas com deficiências
e necessidades especiais: cultura, educação e lazer. Saúde Soc. 2011. São Paulo. 20(2):
377-389.
99. Cruz LR, Barreto SJ. A importância do lazer na inclusão da pessoa portadora
de deficiência mental na sociedade. 2005. Instituto Catarinense de Pós-Graduação.
Associação Educacional Leonardo da Vinci.
100. Sá SMP, Rabinovich EP. Compreendendo a família da criança com
deficiência física. Rev. bras. cresc. desen. hum.; São Paulo, 2006. 16(1): 68-84.
101. Oliveira MFS, Silva MBM, Frota MA, et al. Qualidade de vida do
cuidador de criança com paralisia cerebral. RBPS 2008; 21 (4) : 275-280.
102. Gomes CA, Duarte E. Jogos materno-infantis: estimulação essencial para a
criança com paralisia cerebral. Estudos de Psicologia. 2009. 26(4): 553-561.
84
103. Brunhara F, Petean EBL. Mães e filhos especiais: reações, sentimentos e
explicações à deficiência da criança. Paideia (Ribeirão Preto). 1999; 9(16): 31-40.
104. Petean EBL. A família e a deficiência: reação ao inesperado. In: Seminário
de pesquisa em educação especial. 1999. São Carlos.
105. Araújo, GMS. Intervenção em grupo para irmãos de crianças com
necessidades especiais: um estudo exploratório. [dissertação de mestrado]. São Carlos
(SP): Universidade Federal de São Carlos. 2010.
106. Matsukura TS, Yamashiro JA. Relacionamento intergeracional, práticas de
apoio e cotidiano de famílias de crianças com necessidades especiais. Rev. bras. ed.
esp., Marília, 2012.18(4): 647-660.
107. Santana JMA. Cuidando do cuidador: abordagem centrada na família de
crianças com paralisia cerebral. [dissertação de mestrado]. Salvador: Universidade
Católica do Salvador. 2010.
108. Santos AAS, Vargas MM, Oliveira CCC, Macedo IAB. Avaliação da
sobrecarga dos cuidadores de crianças com paralisia cerebral. Cienc. Cuid.Saúde. 2010,
9(3):503-509.
109. Geib LTC, Nunes ML. Hábitos de sono relacionados à morte súbita do
lactente: estudo populacional. Cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro, 2006. 22(2): 415-
423.
110. Blair P S. O co-leito em perspectiva:[editorial]. J. pediatr.(Rio J.), 84(2):
99-101, 2008.
111. American Academy of Pediatrics. The changing concept of sudden infant
death syndrome: diagnostic coding shifts, controversies regarding the sleeping
environment, and new variables to consider reducing the risk. Pediatrics. 2005; 116:
1245-55.
85
112. Blair PS, Fleming PJ, Smith IJ, Platt MW, Young J, Nandin P, et al.
Where should babies sleep, alone or with parents? In: Proceedings of the 6th SIDS
International Conference. 2004
113. Baddock SA, Galland BC, Taylor BJ, Bolton DP. Sleep arrangements and
behavior of bed-sharing families in the home setting. Pediatrics. 2007. 119:e200-7.
114. Isser RMS, Giugliani ERJ, Marostica PJC. Coleito no primeiro semestre de
vida: prevalência e fatores associados. Cad. saúde pública, Rio de Janeiro, 2010. 26(5):
942-948.
115. BRASIL. Lei n. 9.394, de 20 de dezembro de 1996. Estabelece as diretrizes
e bases da educação nacional. Diário Oficial da União, Brasília, n. 248, 23 dez. 1996.
116. Brasil. Ministério da Educação. A inclusão de crianças com deficiência
cresce e muda a prática das creches e pré-escolas. 2007.
117. Veiga MM. A inclusão de crianças deficientes na educação infantil.
Paidéia. 2008. 14:12.
118. Reis NMM. A tecnologia assistiva na paralisia cerebral. In: Paralisia
Cerebral – neurologia, ortopedia e reabilitação. Lima CLA, Fonseca LF. Ed. Guanabara
Koogan. 2005.
119. Kavalco TF. A eficácia de orientações de posicionamentos sentados
funcionais aplicadas no domicílio para familiares de uma criança portadora de paralisia
cerebral: um estudo de caso. [trabalho de conclusão de curso]. Cascavel (PR):
Universidade Estadual do Oeste do Paraná. 2002.
120. Rocha LB. Análise da intervenção domiciliar da terapia ocupacional em
crianças com paralisia cerebral. [dissertação de mestrado]. Campo Grande (MS):
Universidade Católica Dom Bosco. 2003.
86
121. Redstone F, West JF. The importance of postural control of feeding: in
children with neurological disorders. Pediatric Nursing; 2004. 30(2): 97-100.
122. Prudente COM, Barbosa MA, Porto CC. Relação entre a qualidade de vida
de mães de crianças com paralisia cerebral e a função motora dos filhos, após dez meses
de reabilitação. Rev Latino-Am Enfermagem. 2010. 18(2): 149-55.
123. Beltrão MRLR, Vasconcelos MGL, Pontes CM, Albuquerque MC. Câncer
infantil: percepções maternas e enfrentamento frente ao diagnóstico. J. Pediatr. 2007; 83
(6): 562-566.
124. DuBay WH. The Principles of Readability. 2004. disponível em:
<http://www.impact-information.com> acesso em janeiro/2016.
125. Brasil. Ministério da Saúde. Portaria no. 154, de 24 de janeiro de 2008. Cria
os Núcleos de Apoio à Saúde da Família (NASF). Diário Oficial da República
Federativa do Brasil. 2008.
126. Barbosa EG, Ferreira DLS, Furbino SAR, Ribeiro EEN. Experiência da
fisioterapia no Núcleo de Apoio à Saúde da Família em Governador Valadares. Fisioter
Mov 2010; 23:323-30.
87
ANEXO 1
88
89
90
ANEXO 2
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Para Pais e/ou Responsáveis Legais
Título da pesquisa: Elaboração de um Guia Ilustrado de Orientações a Cuidadores de
Crianças com Deficiências Neuromotoras
Nome do responsável: Jenifer Silva de Souza
Número do CAAE: 32051114.7.000.5404
Você está sendo convidado a participar como voluntário de um estudo. Este documento,
chamado Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, visa assegurar seus direitos e deveres
como participante e é elaborado em duas vias, uma que deverá ficar com você e outra com o
pesquisador.
Por favor, leia com atenção e calma, aproveitando para esclarecer suas dúvidas. Se
houverem perguntas antes ou mesmo depois de assiná-lo, você poderá esclarecê-las com o
pesquisador. Se preferir, pode levar para casa e consultar seus familiares ou outras pessoas antes
de decidir participar. Se você não quiser participar ou retirar sua autorização, a qualquer
momento, não haverá nenhum tipo de penalização ou prejuízo.
Justificativa e objetivos:
A pesquisa terá como objetivo elaborar um guia ilustrado para cuidadores e familiares
de crianças com deficiências neuromotoras.
Acredita-se que o guia irá favorecer o cuidado por vocês, pais, em suas casas (como:
posicionamento, higiene e alimentação, brincar, carregar, etc.). É de muita importância às
orientações dadas aos pais sejam vistas como um auxílio/ apoio ao desenvolvimento e bem-estar
de seus filhos.
Procedimentos:
Participando do estudo você está sendo convidado a responder um questionário durante
o atendimento de seu filho no ambulatório de fisioterapia do Hospital de Clínicas/UNICAMP
sobre suas dificuldades e facilidades em cuidar de seu filho no ambiente domiciliar. Estima-se
entre trinta minutos à uma hora o tempo necessário para preenchimento do questionário.
Desconfortos e riscos:
Você não deve participar deste estudo se não for por livre e espontânea vontade. Um
dos possíveis desconfortos que você terá é o tempo gasto necessário para responder aos
questionários.
Benefícios:
Os benefícios estarão relacionados em diminuir os impactos e as dificuldades durante os
cuidados na rotina diária em sua casa que provavelmente você deva ter ao cuidar de seu filho.
Contribuindo também para que no futuro o guia possa ser impresso para muitos outros
pacientes, familiares e fisioterapeutas.
Acompanhamento e assistência:
Assim que o guia ficar pronto você receberá sem custo uma cópia do mesmo e será
informado sobre todos os resultados encontrados na pesquisa.
Será informado também sobre o encerramento da pesquisa e conclusão da mesma.
91
Sigilo e privacidade:
Você tem a garantia de que sua identidade será mantida em sigilo e nenhuma
informação será dada a outras pessoas que não façam parte da equipe de pesquisadores. Na
divulgação dos resultados desse estudo, seu nome não será citado.
Ressarcimento:
Não haverá ressarcimento de despesas, pois o possível inconveniente será o tempo gasto
para responder ao questionário.
Contato:
Em caso de dúvidas sobre o estudo, você poderá entrar em contato com Jenifer Silva de
Souza, na Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp no Programa de Pós-Graduação em
Saúde, Interdisciplinaridade e Reabilitação: Rua: Tessália Vieira de Camargo, 126; CEP 13083-
887 Campinas – SP; telefones do pesquisador: (11) 98492-9326 e (11) 3467-5875; e-mail:
Em caso de denúncias ou reclamações sobre sua participação no estudo, você pode
entrar em contato com a secretaria do Comitê de Ética em Pesquisa (CEP): Rua: Tessália Vieira
de Camargo, 126; CEP 13083-887 Campinas – SP; telefone (19) 3521-8936; fax (19) 3521-
7187; e-mail: [email protected]
Consentimento livre e esclarecido:
Após ter sido esclarecimento sobre a natureza da pesquisa, seus objetivos, métodos,
benefícios previstos, potenciais riscos e o incômodo que esta possa acarretar, aceito participar:
Nome do(a) participante: ________________________________________________________
_______________________________________________________ Data: ____/_____/______.
(Assinatura do participante ou nome e assinatura do responsável)
Responsabilidade do Pesquisador:
Asseguro ter cumprido as exigências da resolução 466/2012 CNS/MS e complementares
na elaboração do protocolo e na obtenção deste Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.
Asseguro, também, ter explicado e fornecido uma cópia deste documento ao participante.
Informo que o estudo foi aprovado pelo CEP perante o qual o projeto foi apresentado e pela
CONEP, quando pertinente. Comprometo-me a utilizar o material e os dados obtidos nesta
pesquisa exclusivamente para as finalidades previstas neste documento ou conforme o
consentimento dado pelo participante.
______________________________________________________ Data: ____/_____/______.
(Assinatura do pesquisador)
92
ANEXO 3
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Para Pais e/ ou Responsáveis Legais
Título da pesquisa: Elaboração de um Guia Ilustrado de Orientações a Cuidadores de
Crianças com Deficiências Neuromotoras
Pesquisador responsável: Jenifer Silva de Souza
Número do CAAE: 32051114.7.0000.5404
Você está sendo convidado a participar como voluntário de um estudo. Este documento,
chamado Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, visa assegurar seus direitos e deveres
como participante e é elaborado em duas vias, uma que deverá ficar com você e outra com o
pesquisador.
Por favor, leia com atenção e calma, aproveitando para esclarecer suas dúvidas. Se
houver perguntas antes ou mesmo depois de assiná-lo, você poderá esclarecê-las com o
pesquisador. Se preferir, pode levar para casa e consultar seus familiares ou outras pessoas antes
de decidir participar. Se você não quiser participar ou retirar sua autorização, a qualquer
momento, não haverá nenhum tipo de penalização ou prejuízo.
Justificativa e objetivos:
A pesquisa tem como objetivo elaborar um guia ilustrado para pais de crianças com
deficiência neuromotora. Acredita-se que o guia irá favorecer o processo de cuidados por vocês,
pais, no ambiente domiciliar (como posicionamento, higiene e alimentação, brincar, carregar,
etc.).
Procedimentos:
Aceitando participar do estudo você receberá o guia ilustrado com orientações. Depois
de duas semanas nós nos encontraremos novamente (no horário do atendimento de seu filho ou
filha) e você responderá um questionário sobre o que achou do guia: se fez uso do guia, como o
classificaria, se forneceu o guia para outras pessoas, responderá também dando suas sugestões
para melhoramento do mesmo, dentre outras perguntas.
Desconfortos e riscos:
Você não deve participar deste estudo se não for por livre e espontânea vontade. Você
precisará dedicar um tempo para avaliar o guia em sua casa e a responder ao questionário
depois.
Benefícios:
Os benefícios estarão relacionados em diminuir os impactos e as dificuldades durante
os cuidados na rotina diária em sua casa que provavelmente você deva ter ao cuidar de seu filho.
Contribuindo também para que no futuro o guia possa ser impressa para muitos outros
pacientes, familiares e fisioterapeutas.
Acompanhamento e assistência:
Assim que a última versão do guia ficar pronta você receberá sem custo uma cópia do
mesmo e será informado sobre todos os resultados encontrados na pesquisa.
Será informado também sobre o encerramento da pesquisa e conclusão da mesma.
Sigilo e privacidade:
93
Você tem a garantia de que sua identidade será mantida em sigilo e nenhuma
informação será dada a outras pessoas que não façam parte da equipe de pesquisadores. Na
divulgação dos resultados desse estudo, seu nome não será citado.
Ressarcimento:
Não haverá ressarcimento de despesas, pois o provável inconveniente será o tempo
gasto para responder ao questionário e avaliar o guia ilustrado em sua casa.
Contato:
Em caso de dúvidas sobre o estudo, você poderá entrar em contato com Jenifer Silva de
Souza, na Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp no Programa de Pós-Graduação em
Saúde, Interdisciplinaridade e Reabilitação: Rua: Tessália Vieira de Camargo, 126; CEP 13083-
887 Campinas – SP; telefones do pesquisador: (11) 98492-9326 e (11) 3467-5875; e-mail:
Em caso de denúncias ou reclamações sobre sua participação no estudo, você pode
entrar em contato com a secretaria do Comitê de Ética em Pesquisa (CEP): Rua: Tessália Vieira
de Camargo, 126; CEP 13083-887 Campinas – SP; telefone (19) 3521-8936; fax (19) 3521-
7187; e-mail: [email protected]
Consentimento livre e esclarecido:
Após ter sido esclarecimento sobre a natureza da pesquisa, seus objetivos, métodos,
benefícios previstos, potenciais riscos e o incômodo que esta possa acarretar, aceito participar:
Nome do(a) participante: ________________________________________________________
_______________________________________________________ Data: ____/_____/______.
(Assinatura do participante ou nome e assinatura do responsável)
Responsabilidade do Pesquisador:
Asseguro ter cumprido as exigências da resolução 466/2012 CNS/MS e complementares
na elaboração do protocolo e na obtenção deste Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.
Asseguro, também, ter explicado e fornecido uma cópia deste documento ao participante.
Informo que o estudo foi aprovado pelo CEP perante o qual o projeto foi apresentado e pela
CONEP, quando pertinente. Comprometo-me a utilizar o material e os dados obtidos nesta
pesquisa exclusivamente para as finalidades previstas neste documento ou conforme o
consentimento dado pelo participante.
______________________________________________________ Data: ____/_____/______.
(Assinatura do pesquisador)
94
ANEXO 4
Entrevista para pais
Data da Entrevista: ___/___/___
Identificação
Nome da criança:_________________________________________________________________
DN:_________________________ Sexo:____
Diagnóstico Clínico:________________________________________________________________
Questionário respondido por: _______________________________________________________
Nome da mãe:___________________________________________ Idade:____________________
Grau de escolaridade: ( ) fundamental incompleto ( ) fundamental completo ( ) médio incompleto
( ) médio completo ( ) superior completo ( ) superior incompleto
Profissão:______________________________ Telefone para contato:_________________________
Nome do pai:____________________________________________ Idade:____________________
Grau de escolaridade: ( ) fundamental incompleto ( ) fundamental completo ( ) médio incompleto
( ) médio completo ( ) superior completo ( ) superior incompleto
Profissão:______________________________ Telefone para contato:____________________________
Dinâmica Familiar
Situação conjugal: ( ) vivem juntos ( ) não vivem juntos. Há quanto tempo?__________
Número de filhos: ( ) Idades:__________
Responsáveis pela criança: ( ) pais ( ) só pai ( ) só mãe ( ) avós ( ) tios ( ) babá ( ) outros
Quais as formas de lazer da família?__________________________
Onde a criança dorme?_____________________________________
Onde a criança passa a maior parte do dia?_____________________
Quais atividades pretende desenvolver com a criança em casa? _________________________________
Acha importante brincar com o bebê? ( ) sim ( ) não ( ) não sei
Você tem tempo para brincar com o bebê? ( ) sim ( ) não
O que você costuma fazer de brincadeiras? _________________________________________________
Dinâmica da criança
Como a criança fica posicionada? (principais decúbitos, cadeira, cama, chão, colo, carrinho):
acordada e ativa:______________________________________________________________________
acordada e em repouso:________________________________________________________________
sono:________________________________________________________________________________
alimentação:__________________________________________________________________________
A criança gosta de brincar? ( ) sim ( ) não ( ) não sei
Se sim, Local (s): _____________________________________________________________________
Com quem:__________________________________________________________________________
Que tipo de brinquedos / brincadeiras/ jogos:______________________________________________
Você sente alguma dificuldade em lidar com a criança? ( ) sim ( ) não ( ) não sei
( ) vestir ( ) dar banho ( ) brincar ( ) posicionar
( ) carregar ( ) alimentar ( ) estimular ( ) movimentar
( ) alongar ( ) outras
comentários:
95
Atendimentos realizados
Recebe atendimentos especializados atualmente?
( ) Fisioterapia ( ) Fonoaudiologia ( ) Terapia Ocupacional ( ) outros
Recebeu orientações dos profissionais que atendem a criança a respeito do manuseio e cuidados a sem
realizados em casa? ( ) sim ( ) não ( ) não sei
Segue as orientações que foram dadas pelo fisioterapeuta em casa?
atividade vezes/semana quem
realiza
Dificuldades / Habilidades
( ) alimentação
( ) higiene
( ) vestuário
( )
posicionamento
( ) brincadeiras
Se não, por quê?
( ) falta de tempo ( ) não recebeu
orientações
( ) não entende o que é
para ser feito
( ) não lembra do que é
para ser feito
( ) tem receio de fazer
errado
( ) esquece de fazer
( ) outros
Mídias
Você gostaria de receber um guia ilustrado com as orientações da (o) fisioterapeuta?
( ) sim ( ) talvez ( ) não ( ) não sei
Você assistiria a um vídeo de até 10 minutos (Youtube) com as orientações da fisioterapeuta?
( ) sim ( ) talvez ( ) não ( ) não sei
Você visitaria uma página do Facebook com as informações sobre estimulação motora para crianças
pequenas?
( ) sim ( ) talvez ( ) não ( ) não sei
Você usa a internet para buscar informações a cerca de estimulações para seu filho? ( ) sim ( ) não
Com que frequência você realiza esta busca?
( ) todo dia ( ) alguns dias na semana / Quantos?_____ ( ) uma vez por mês
96
ANEXO 5
Avaliação opinativa piloto do guia
Nome do entrevistado: ______________________________________________________
Data:___/___/____ Parentesco da criança:_________________________
O que você achou do guia ao recebê-lo?
_____________________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________________________
Fez uso do guia? ( ) sim ( )não
Quantas vezes por semana você recorreu ao guia? __________________.
O tamanho da letra do guia é adequado.
concordo totalmente concordo parcialmente discordo totalmente não sei
Eu entendi todas as palavras do guia.
concordo totalmente concordo parcialmente discordo totalmente não sei
As ilustrações me ajudaram a entender o que estava escrito.
concordo totalmente concordo parcialmente discordo totalmente não sei
Quando recebi o guia, fiquei muito curioso para lê-lo.
concordo totalmente concordo parcialmente discordo totalmente não sei
O guia me trouxe informações que eu não tinha.
concordo totalmente concordo parcialmente discordo totalmente não sei
O guia me lembrou de informações que já tinha recebido, mas que eu tinha esquecido.
concordo totalmente concordo parcialmente discordo totalmente não sei
Eu precisei ler o guia mais de uma vez para entender o que estava escrito.
concordo totalmente concordo parcialmente discordo totalmente não sei
Faltaram muitas informações importantes no guia.
concordo totalmente concordo parcialmente discordo totalmente não sei
quais?________________________________________________________________________________
Eu daria o guia para outros pais de crianças com dificuldades motoras?
concordo totalmente concordo parcialmente discordo totalmente não sei
Eu mostrei o guia para os outros membros da minha família.
concordo totalmente concordo parcialmente discordo totalmente não sei
O guia foi/ é útil para facilitar as atividades do cotidiano?
concordo totalmente concordo parcialmente discordo totalmente não sei
Como você classificaria o guia? ( ) ótimo ( ) bom ( ) regular ( ) ruim
Você tem alguma sugestão para o guia?______________________________________
GUIA ILUSTRADO PARA FAMÍLIAS
DE CRIANÇAS COM DEFICIÊNCIA
NEUROMOTORA
Jenifer S. de Souza
Jenifer S. de Souza
GUIA ILUSTRADO PARA FAMÍLIAS DE CRIANÇAS COM DEFICIÊNCIA NEUROMOTORA
Caro leitor,
O guia foi criado a partir de uma pesquisa feita
com pais de crianças deficientes de zero a três
anos de idade em uma instituição especializada
de atendimento.
Este guia ilustrado contém informações referentes aos cuidados e manejos de crianças com deficiência neuromotora.
Ele foi feito para incentivá-los a estimular o desenvolvimento motor de crianças com deficiência neuromotora.
A maioria das orientações se aplica a todas as crianças, mas é importante que as necessidades específicas de cada criança sejam avaliadas pelo terapeuta.
Ele definirá quais são as orientações mais importantes para cada caso e poderá fazer anotações adicionais.
Aproveite! Explore todas as orientações que foram dadas!
Sumário
1. Auxílios para o posicionamento 04
2. Posições 07
3. Hora de dormir 12
4. Alimentação 13
5. Hora do banho 14
6. Carregando a criança 15
7. Vestir 16
8. Cuidados com o cuidador 17
9. Algumas dicas de lazer 18
10. Brinquedos e brincadeiras 19
11. Anotações 21
1.Auxílios para o
Posicionamento
04
Calça de posicionamentoÉ uma ótima alternativa de baixo custo para ajudar no posicionamento correto da criança e na prevenção de deformidades ósseas e de encurtamentos.
Para montar uma calça de posicionamento você vai precisar de:• 1 calça de tamanho adulto (40 para cima)
• Flocos de espuma ou retalhos de tecido• Linha de costura forte ou linha de
pipa e agulha de costura
Modo de fazer:1. Costure as barras da calça
2. Preencha todo seu interior com espuma ou tecido. A calça precisa ficar bem firme.
3. Costure a parte do zíper para evitar que a espuma saia caso o zíper se abra
4. Costure a cintura da calça.
Esta calça de posicionamento poderá ser usada para várias atividades e posicionamentos diferentes que vamos ensinar a seguir!
1
3
Dica: Você pode usar uma calça de tamanho maior para servir como “fronha” da calça de posicionamento. Assim se sujar, é só lavar!
2
4
1.Auxílios para o
Posicionamento
05
RolinhosDobre uma toalha de banho no sentido do comprimento e depois a enrole, deixando-a bem apertadinha. Você também pode fazer rolinhos com cobertores.
Almofada em forma de rolinhoPode ser comprada pronta ou feita em casa.
Como fazer almofada em forma de rolinho:• Corte um tecido retangular (50cm por 30cm)• Dobre o tecido ao meio, unindo as laterais de 30cm• Costure as laterais e uma das bocas• Preencha todo seu interior com flocos de espuma
ou retalhos de tecido até ficar bem firme. • Costume a outra boca do cilindro.
Plano inclinado ou triânguloÉ um tipo de travesseiro em forma triangular que pode ser comprado em lojas de colchões ou de produtos de saúde.
Use suas pernasO adulto também pode sentar-se no chão e usar suas próprias pernas como apoio para a criança, mas precisa tomar cuidado com seu próprio posicionamento. Se a posição lhe der dor nas costas, apoie as costas na parede ou no sofá.
2.Posições
06
Posicionando a criança de barriga para cima (decúbito dorsal)
Esta postura permite que a criança explore o ambiente através da visão e dá liberdade para movimentos de pernas e braços.
A cabeça deverá ficar apoiada no meio das duas pernas da calça ou do adulto.
A cabeça da criança não deve ficar caída para trás.
2.Posições
07
Posicionando a criança de barriga para baixo(prono ou decúbito ventral)
Esta postura ajuda no controle da cabeça, tronco, braços bumbum. Os braços ficam livres para manuseio de brinquedos.
Se for usar a calça, o peito também poderá ficar apoiado no quadril da calça e os membros superiores colocados à frente para facilitar as atividades ou usar apenas uma das pernas da calça para posicionar a criança.
Além da calça de posicionamento, pode-se usar um rolinho debaixo das axilas da criança.
2.Posições
08
Posicionando de lado (decúbito lateral)
Esta posição auxilia a criança a rolar e a ficar mais relaxada, e também pode ser usada para atividades que estimulem a audição e a visão.
Se usar a calça de posicionamento ou as pernas do adulto, a cabeça da criança deverá ser posicionada no meio das duas pernas .
Crianças com um dos braços comprometido (hemiplégicas/ um dos braços com musculatura mais durinha) podem ser favorecidas nesta postura ao serem colocadas de lado com o braço comprometido por cima e o adulto estimulando este braço.
Se a criança for muito espástica (musculatura durinha) a perna de baixo pode ficar esticada e a de cima dobrada em cima da perna da calça.
2.Posições
09
Posicionando sentado
A postura sentada contribui para um melhor controle de tronco, pescoço e braços.
Além de facilitar a rotação de tronco, a criança consegue enxergar mais coisas ao seu redor do que consegue quando está deitado.
Maneiras de posicionar a criança sentada:
1. Calça de posicionamento dobrada atrás da criança: dobre as duas pernas da calça ao meio, levando as barras em direção à cintura. Coloque a criança sentada no meio da calça apoiando o tronco nas pernas da calça.
2. Use travesseiros ou almofadas firmes para sustentar a criança que não consegue ficar sentada sozinha.
3. Sentar a criança no centro de uma bóia inflável ou de uma câmara de pneu.
4. Posicionar a criança no sofá, na quina entre o braço e o encosto.
5. Se acriança não conseguir controlar o pescoço, o adulto pode sentar a criança no seu colo, apoiando o pescoço a cabeça da criança uma das mãos e segurando o tronco da criança com a outra .
3
5
2.Posições
10
Posicionamento em pé
Alguns dispositivos são usados para posicionar a criança em pé. Exemplo: Parapodium
2.Posições
11
Orientações Gerais
Não deixe a criança por muito tempo em uma única posição, pois ela se cansará.
Deixe a criança ajudar a mudar de postura.
Os brinquedos e os objetos de auxílio de posicionamento devem estar sempre próximos da criança.
O ambiente deve ser livre de obstáculos ou objetos pontudos, ásperos ou que possam quebrar e ferir a criança ou o cuidador.
Em qualquer postura adotada a criança e o adulto deverão estar confortáveis.
Solicite a ajuda de outras pessoas quando você sentir necessidade.
Lembre-se, a segurança vem em primeiro lugar!
3.Hora de dormir
12
O ideal é que a criança tenha seu próprio espaço. Caso a família viva num único cômodo, o espaço pode ser dividido com um biombo ou com cortinas. Essa divisória já é suficiente para delimitar o espaço dos pais e o da criança.
É importante que a criança passe do berço para uma cama na mesma idade que qualquer outra criança.
O colchão precisa ser firme. Use grades de segurança na cama.
Se a cama estiver encostada na parede, verifique se não ficou um vão entre a parede e a cama. Bebês e crianças preferencialmente não devem dormir na mesma cama que os pais. Se algum dia a criança realmente precisar dormir com os pais, não a coloque entre os adultos, e sim ao lado de um deles.
4.Alimentação
13
O ideal que a criança faça sua refeição junto com os outros membros da família.
Ela deve estar sentada numa cadeira própria para alimentação ou num carrinho.
Os pés e o tronco devem estar bem apoiados.
Dicas:
A criança não pode estar deitada nem inclinada para os lados ou
para trás, pois terá mais chances de engasgar.
O adulto deve ficar de frente para a criança e no mesmo nível dela.
Não demonstre pressa. A criança precisa de um tempo para
mastigar e engolir.
Incentive a criança a comer sozinha, mesmo que seja com as mãos.
Crianças com refluxo gastresofágico jamais devem ser deitadas
após a alimentação.
5.Hora do banho
14
O banho é uma excelente oportunidade para a interação entre o adulto e a criança.
Deixe a criança explorar a água e se divertir com ela.
Se a criança toma banho em banheira, o ideal é que ela seja colocada sobre suportes próprios (pés), assim o adulto não precisará ficar abaixado ou agachado. Caso a família não tenha uma banheira com suporte e a banheira fique no chão, o adulto deve se sentar num banquinho baixo para não ter dor nas costas ou nas pernas.
Se a criança não usa banheira e precisar de auxílio para sentar-se, posicione-a em uma boia redonda ou numa câmera de pneu.
Dicas:
Use buchas com texturas e formas diferentes para passar no corpo da criança.
Leve alguns brinquedos ou objetos simples para o banho. Peneiras, copinhos e potinhos podem ser usados para brincar e para estimular a percepção da criança.
6.Carregando
a criança
15
O ideal é carregar a criança olhando para frente. Criança recebe maior variedade de estímulos e interage melhor com o ambiente.
7.Vestir
16
A espasticidade (musculatura fica mais durinha) dificulta muito a hora do vestir.
Se for vestir a criança deitada,use um dos auxílios de posicionamento sugeridos na seção X para que a cabeça da criança fique mais alta que os pés.
Ela pode ser deitada de barriga para cima ou de lado.
Se a espasticidade for muito forte, prefira colocar a criança em seu colo de barriga para baixo.
Dicas:
Interaja com a criança nesta hora também, explicando o que estão fazendo, que roupa está colocando, onde vão, etc... Conversar com a criança é a melhor maneira de estimular o desenvolvimento da fala.
Prefira roupas mais largas e com velcros ou fechos que facilitem a colocação e a troca da roupa.
8.O cuidador
17
Muitas vezes uma única pessoa fica encarregada de todos os cuidados com a criança, e ela acaba ficando muito cansada e sobrecarregada.
É importante que as tarefas de cuidados com a criança sejam divididas. Essa divisão de tarefas fará bem ao cuidador principal, mas também será ótimo para a criança e para a família toda.
Você já pensou que a criança também se cansa de estar sempre com a mesma pessoa?
Quando mais pessoas (familiares e amigos) se envolvem no cuidado da criança ela se sociabiliza mais e se sentirá amada por mais pessoas.
CUIDAR é demonstração de afeto!O cuidador deve se esforçar para ter um estilo de vida saudável e praticar alguma atividade física. Conforme a criança cresce, aumenta a necessidade de o cuidador ter força muscular.
Se possível, participe de grupos de apoio para cuidadores ou familiares de crianças com necessidades especiais.
Quem cuida também precisa se cuidar e ser cuidado!
9.Algumas dicas
de lazer
18
Leve a criança para passear!Praças e parques são excelentes para que a criança encontre outras crianças. Além disso, ela terá estímulos diferentes dos que já têm em casa,assim como qualquer outra criança, ela se divertirá em contato com a areia, terra, plantas e com animais.
Informe-se sobre a agenda cultural de sua cidade e leve a criança para teatros, circos, apresentações de dança e música, museus e zoológicos. Há muitas atividades que são gratuitas!
Valorize a socialização com outras crianças e adultos.
10.Brinquedos e brincadeiras
19
É através do brincar que a criança aprende, experimenta, interage e se desenvolve.
Permita que a criança escolha os brinquedos que goste e demonstre interesse.
A diversão deve ser a primeira coisa a atingir quando pensar em brincar com seu filho depois pense nas estimulações como a de coordenação motora.
Construa brinquedos com materiais que você deva ter em casa.
Às vezes uma brincadeira de bolinha de sabão por exemplo, pode ser tão prazerosa e divertida quanto um brinquedo movido a pilha.
Lembre-se sempre da limpeza e cuidados com a higienização dos brinquedos.
Valorize o silêncio do ambiente quando estiver brincando com a criança. Ela se concentrará bem melhor nas atividades.
Não é porque que a criança não seja responsiva que o adulto não deva estimular o brincar.
Encorajamento: Manifeste-se a cada esforço de seu filho. Não economize elogios e não demonstre irritação quando a criança não conseguir realizar algo com sucesso.Pequenos horários por dia é melhor que um longo período de tempo numa mesma atividade. A criança consegue se concentrar a atingir um objetivo melhor em atividades mais curtas.
10.Brinquedos e brincadeiras
20
BOLINHAS DE DIFERENTES TEXTURAS
GARRAFAS SENSORIAISPode ser colocado o que o adulto quiser dentro delas. Arroz, feijão bolinhas de
gude, até mesmo água com glitter, aguá e óleo. Use sua imaginação para colocar
dentro das garrafas coisas que podem estimular a criança.
MASSA DE MODELARPara fazer massinha de modelar em casa:
Material4 xícaras de farinha de trigo
1 xícara de sal1 e 1/2 xícara de água1 colher de chá de óleo
Modo de FazerNuma tigela grande, misturar todos os
ingredientes e amassar bem até ficar boa para modelar. Guardar em saco plástico ou vidro bem tampado. Para dar cor a
massinha, compre corante para alimento e pingue algumas gotas.
CAIXAS DE ESTIMULAÇÃO Podem ser feitas com caixas de papelão de qualquer tamanho. Experimente as caixas de sapatos. Encape-as, corte a
tampa com diversos formatos de formas geométicas de tamanhos diferentes.
11.Anotações
21
11.Anotações
21
GUIA ILUSTRADO DE ORIENTAÇÕES
A CUIDADORES DE CRIANÇAS
COM DEFICIÊNCIAS NEUROMOTORAS
Jenifer Silva de SouzaKeila A. Baraldi Knobel
Jenifer Silva de Souza
Keila Alessandra Baraldi Knobel
Campinas2016
Projeto Gráfico e editoração: Dit.a Design
GUIA ILUSTRADO DE ORIENTAÇÕES A CUIDADORES DE CRIANÇAS COM
DEFICIÊNCIAS NEUROMOTORAS
Caro leitor,
O guia foi criado a partir de uma pesquisa feita com
pais de crianças deficientes de zero a três anos e
meio de idade em uma instituição especializada
de atendimento.
Este guia ilustrado contém informações referentes aos cuidados e manejos de crianças com deficiência neuromotora.
Ele foi feito para incentivá-los a estimular o desenvolvimento neuropsicomotor de crianças com deficiência neuromotora.
A maioria das orientações se aplica a todas as crianças, mas é importante que as necessidades específicas de cada criança sejam avaliadas pelo fisioterapeuta e/ou equipe multidisciplinar.
Ele definirá quais são as orientações mais importantes para cada caso e poderá fazer anotações adicionais.
Aproveite! Explore todas as orientações que foram dadas!
Sumário
1. Auxílios para o posicionamento 04
2. Posições 07
3. Órteses 11
4. Hora de dormir 13
5. Alimentação 14
6. Hora do banho 15
7. Carregando a criança 16
8. Vestir 17
9. Cuidados com o cuidador 18
10. Algumas dicas de lazer 19
11. Brinquedos e brincadeiras 20
12. Anotações 22
1.Auxílios para o
Posicionamento
04
Calça de posicionamentoÉ uma ótima alternativa de baixo custo para ajudar no posicionamento correto da criança e na prevenção de deformidades ósseas e encurtamentos, principalmente para crianças que não possuem controle de cabeça.
Para montar uma calça de posicionamento você vai precisar de:• 1 calça de tamanho adulto (40 para cima)
• Flocos de espuma ou retalhos de tecido• Linha de costura forte ou linha de
pipa e agulha de costura
Modo de fazer:1. Costure as barras da calça
2. Preencha todo seu interior com espuma ou tecido. A calça precisa ficar bem firme.
3. Costure a parte do zíper para evitar que a espuma saia caso o zíper se abra
4. Costure a cintura da calça.
Esta calça de posicionamento poderá ser usada para várias atividades e posicionamentos diferentes que vamos ensinar a seguir!
1
3
Dica: Você pode usar uma calça de tamanho maior para servir como “fronha” da calça de posicionamento. Assim se sujar, é só lavar!
2
4
1.Auxílios para o
Posicionamento
05
RolinhosDobre uma toalha de banho no sentido do comprimento e depois a enrole, deixando-a bem apertadinha. Você também pode fazer rolinhos com cobertores.
Almofada em forma de rolinhoPode ser comprada pronta ou feita em casa.
Como fazer almofada em forma de rolinho:• Corte um tecido retangular (50cm por 30cm)• Dobre o tecido ao meio, unindo as laterais de 30cm• Costure as laterais e uma das bocas• Preencha todo seu interior com flocos de espuma
ou retalhos de tecido até ficar bem firme. • Costume a outra boca do cilindro.
Plano inclinado ou triânguloÉ um tipo de travesseiro em forma triangular que pode ser comprado em lojas de colchões ou de produtos de saúde.
Use suas pernasO adulto também pode sentar-se no chão e usar suas próprias pernas como apoio para a criança, mas precisa tomar cuidado com seu próprio posicionamento. Se a posição lhe der dor nas costas, apoie as costas na parede ou no sofá.
2.Posições
06
Posicionando a criança de barriga para cima (decúbito dorsal)
Esta postura permite que a criança explore o ambiente através da visão e dá liberdade para movimentos de pernas e braços.
A cabeça deverá ficar apoiada no meio das duas pernas da calça ou do adulto.
A cabeça da criança não deve ficar caída para trás.
2.Posições
07
Posicionando a criança de barriga para baixo(prono ou decúbito ventral)
Esta postura ajuda no controle da cabeça, tronco, braços e bumbum. Os braços ficam livres para manuseio de brinquedos.
Se for usar a calça, o peito também poderá ficar apoiado no quadril da calça e os membros superiores colocados à frente para facilitar as atividades ou usar apenas uma das pernas da calça para posicionar a criança.
Além da calça de posicionamento, pode-se usar um rolinho debaixo das axilas da criança.
2.Posições
08
Posicionando de lado (decúbito lateral)
Esta posição auxilia a criança a rolar e a ficar mais relaxada, e também pode ser usada para atividades que estimulem a audição e a visão.
Se usar a calça de posicionamento ou as pernas do adulto, a cabeça da criança deverá ser posicionada no meio das duas pernas .
Crianças com um dos braços comprometido (hemiplégicas / um dos braços com musculatura mais durinha) podem ser favorecidas nesta postura ao serem colocadas de lado com o braço comprometido por cima e o adulto estimulando este braço.
Se a criança for muito espástica (musculatura durinha) a perna de baixo pode ficar esticada e a de cima dobrada em cima da perna da calça.
2.Posições
09
Posicionando sentado
A postura sentada contribui para um melhor controle de tronco, pescoço e braços.
Além de facilitar a rotação de tronco, a criança consegue enxergar mais coisas ao seu redor do que consegue quando está deitado.
Maneiras de posicionar a criança sentada:
1. Calça de posicionamento dobrada atrás da criança: dobre as duas pernas da calça ao meio, levando as barras em direção à cintura. Coloque a criança sentada no meio da calça apoiando o tronco nas pernas da calça.
2. Use travesseiros ou almofadas firmes para sustentar a criança que não consegue ficar sentada sozinha.
3. Sentar a criança no centro de uma bóia inflável ou de uma câmara de pneu.
4. Posicionar a criança no sofá, na quina entre o braço e o encosto.
5. Se acriança não conseguir controlar o pescoço, o adulto pode sentar a criança no seu colo, apoiando o pescoço a cabeça da criança uma das mãos e segurando o tronco da criança com a outra .
6. A criança que tiver controle de cabeça e tronco o adulto pode segurar a criança pela cintura.
3
5
2.Posições
10
Posicionamento em pé
Benefícios do posicionamento em pé:• Parapodium ou estabiliadores são equipamentos
utilizados para auxiliar a criança a manter a postura em pé• Evita encurtamentos e deformidades ósseas• Favorece alongamento e fortalecimento muscular• Melhora os funcionamento do sistema cardiorrespiratório
e auxilia na digestão• Descarga de peso em membros inferiores;• Auxilia a prevenção de subluxações e /ou luxações do quadril;• A tala de lona (órtese extensora de joelhos) quando indicada,
auxilia a manter o posicionamento correto da criança.
2.Posições
11
Orientações Gerais
Não deixe a criança por muito tempo em uma única posição, pois ela se cansará.
Deixe a criança ajudar a mudar de postura.
Os brinquedos e os objetos de auxílio de posicionamento devem estar sempre próximos da criança.
O ambiente deve ser livre de obstáculos ou objetos pontudos, ásperos ou que possam quebrar e ferir a criança ou o cuidador.
Em qualquer postura adotada a criança e o adulto deverão estar confortáveis.
Solicite a ajuda de outras pessoas quando você sentir necessidade.
Lembre-se, a segurança vem em primeiro lugar!
3.Órteses
12
As órteses são dispositivos terapêuticos importantes no processo de reabilitação que podem ser utilizadas em qualquer parte do corpo.
Quando indicadas ajudam a diminuir contraturas e deformidades, auxiliando no posicionamento correto do membro em questão.
Podem ser prescritas pelo médico, fisioterapeuta e terapeuta ocupacional.
É muito importante que a criança use-a pelo tempo indicado, nem mais, nem menos.
Se o uso da órtese provocar manchas ou feridas na pele da criança, seu uso deve ser interrompido. Nesse caso, entre em contato com o profissional que indicou ou adaptou a órtese assim que for possível.
Procure saber como a órtese pode ser higienizada e mantenha-a sempre limpa. Assim a criança ficará mais confortável e a órtese vai durar por mais tempo.
Conforme a criança cresce ou ganha peso a órtese precisa ser trocada. Elas são confeccionadas exclusivamente para cada criança.
4.Hora de dormir
13
O ideal é que a criança tenha seu próprio espaço. Caso a família viva num único cômodo, o espaço pode ser dividido com um biombo ou com cortinas. Essa divisória já é suficiente para delimitar o espaço dos pais e o da criança.
É importante que a criança passe do berço para uma cama na mesma idade que qualquer outra criança.
O colchão precisa ser firme. Use grades de segurança na cama.
Se a cama estiver encostada na parede, verifique se não ficou um vão entre a parede e a cama. Bebês e crianças preferencialmente não devem dormir na mesma cama que os pais. Se algum dia a criança realmente precisar dormir com os pais, não a coloque entre os adultos, e sim ao lado de um deles.
5.Alimentação
14
O ideal é que a criança faça sua refeição junto com os outros membros da família.
Ela deve estar sentada numa cadeira própria para alimentação ou num carrinho.
Os pés e o tronco devem estar bem apoiados.
Dicas:
A criança não pode estar deitada nem inclinada para os lados ou
para trás, pois terá mais chances de engasgar.
O adulto deve ficar de frente para a criança e no mesmo nível dela.
Não demonstre pressa. A criança precisa de um tempo para
mastigar e engolir.
Incentive a criança a comer sozinha, mesmo que seja com as mãos.
Crianças com refluxo gastresofágico jamais devem ser deitadas
após a alimentação.
6.Hora do banho
15
O banho é uma excelente oportunidade para a interação entre o adulto e a criança.
Deixe a criança explorar a água e se divertir com ela.
Se a criança toma banho em banheira, o ideal é que ela seja colocada sobre suportes próprios (pés), assim o adulto não precisará ficar abaixado ou agachado. Caso a família não tenha uma banheira com suporte e a banheira fique no chão, o adulto deve se sentar num banquinho baixo para não ter dor nas costas ou nas pernas.
Se a criança não usa banheira e precisar de auxílio para sentar-se, posicione-a em uma boia redonda ou numa câmera de pneu.
Dicas:
Use buchas com texturas e formas diferentes para passar no corpo da criança.
Leve alguns brinquedos ou objetos simples para o banho. Peneiras, copinhos e potinhos podem ser usados para brincar e para estimular a percepção da criança.
Coloque uma toalha no fundo da banheira para a criança não escorregar.
7.Carregando
a criança
16
O ideal é carregar a criança olhando para frente. Criança recebe maior variedade de estímulos e interage melhor com o ambiente.
8.Vestir
17
A espasticidade (musculatura fica mais durinha) dificulta muito a hora do vestir.
Se for vestir a criança deitada,use um dos auxílios de posicionamento sugeridos na seção 1 para que a cabeça da criança fique mais alta que os pés.
Ela pode ser deitada de barriga para cima ou de lado.
Se a espasticidade for muito forte, prefira colocar a criança em seu colo de barriga para baixo.
Dicas:
Interaja com a criança nesta hora também, explicando o que estão fazendo, que roupa está colocando, onde vão etc... Conversar com a criança é a melhor maneira de estimular o desenvolvimento da fala.
Prefira roupas mais largas e com velcros ou fechos que facilitem a colocação e a troca da roupa.
9.O cuidador
18
Muitas vezes uma única pessoa fica encarregada de todos os cuidados com a criança, e ela acaba ficando muito cansada e sobrecarregada.
É importante que as tarefas de cuidados com a criança sejam divididas. Essa divisão de tarefas fará bem ao cuidador principal, mas também será ótimo para a criança e para a família toda.
Você já pensou que a criança também se cansa de estar sempre com a mesma pessoa?
Quanto mais pessoas (familiares e amigos) se envolverem nos cuidados da criança, ela socializará mais e se sentirá mais amada por mais pessoas. Além de ser muito bom para o cuidador!
CUIDAR é demonstração de afeto!O cuidador deve se esforçar para ter um estilo de vida saudável e praticar alguma atividade física. Conforme a criança cresce, aumenta a necessidade do cuidador ter uma condição de saúde melhor, principalmente ter força muscular.
Se possível, participe de grupos de apoio para cuidadores ou familiares de crianças com necessidades especiais.
Quem cuida também precisa se cuidar e ser cuidado!
10.Algumas dicas
de lazer
19
Leve a criança para passear!Praças e parques são excelentes para que a criança encontre outras crianças. Além disso, ela terá estímulos diferentes dos que já têm em casa,assim como qualquer outra criança, ela se divertirá em contato com a areia, terra, plantas e com animais.
Informe-se sobre a agenda cultural de sua cidade e leve a criança para teatros, circos, apresentações de dança e música, museus e zoológicos. Há muitas atividades que são gratuitas!
Valorize a socialização com outras crianças e adultos.
11.Brinquedos e brincadeiras
20
É através do brincar que a criança aprende, experimenta, interage e se desenvolve.
Permita que a criança escolha os brinquedos que goste e demonstre interesse.
A diversão deve ser a primeira coisa a atingir quando pensar em brincar com seu filho depois pense nas estimulações como a de coordenação motora.
Construa brinquedos com materiais que você deva ter em casa.
Às vezes uma brincadeira de bolinha de sabão, por exemplo, pode ser tão prazerosa e divertida quanto um brinquedo movido a pilha.
Lembre-se sempre da limpeza e dos cuidados com a higienização dos brinquedos.
Valorize o silêncio do ambiente quando estiver brincando com a criança. Ela se concentrará bem melhor nas atividades.
Algumas crianças não conseguem demonstrar suas reações com as brincadeiras, mas isso não significa que elas não vão aproveitar a estimulação dada pelo ambiente.
Encorajamento: Manifeste-se a cada esforço de seu filho. Não economize elogios e não demonstre irritação quando a criança não conseguir realizar algo com sucesso.Troque brincadeiras e passeios longos por atividades de curta duração. A criança consegue se concentrar a atingir um objetivo melhor em atividades mais curtas.
11.Brinquedos e brincadeiras
21
BOLINHAS DE DIFERENTES TEXTURAS
GARRAFAS SENSORIAISPreencha garrafas plásticas com itens coloridos ou que façam barulho, como sementes, bolinhas de gude, água com
glitter, aguá e óleo. Use sua imaginação!
MASSA DE MODELARPara fazer massinha de modelar em casa:
Material4 xícaras de farinha de trigo
1 xícara de sal1 e 1/2 xícara de água1 colher de chá de óleo
Modo de FazerNuma tigela grande, misturar todos os
ingredientes e amassar bem até ficar boa para modelar. Guardar em saco plástico ou vidro bem tampado. Para dar cor a
massinha, compre corante para alimento e pingue algumas gotas.
CAIXAS DE ESTIMULAÇÃO Podem ser feitas com caixas de papelão de qualquer tamanho. Experimente as caixas de sapatos. Encape-as, corte a
tampa com diversos formatos de formas geométicas de tamanhos diferentes.
12.Anotações
22
12.Anotações
23
REFERÊNCIA BIBLIOGRÁFICA:
FINNIE, NR. O manuseio em casa da criança com paralisia
cerebral. 3ª edição. São Paulo: Editora Manole; 2000.
AGRADECIMENTOS:
CAPESCoordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior
UNICAMPUniversidade Estadual de Campinas
