““TransformandoTransformandoNecessidades em Necessidades em
oportunidades de ação”oportunidades de ação”
Palestra para os Palestra para os Voluntários doVoluntários do11º Tempo11º TempoTeste do PezinhoTeste do Pezinho
Uma parceria: Natal Voluntários e Uma parceria: Natal Voluntários e Serviço de Referência em Triagem Serviço de Referência em Triagem NeonatalNeonatal
Julho 2006Julho 2006
NNatal Voluntáriosatal Voluntários
É uma organização não-governamental, É uma organização não-governamental,
sem fins econômicos e apartidária, quesem fins econômicos e apartidária, que
tem a função de promover, disseminartem a função de promover, disseminar
e valorizar o exercício da cidadania e dae valorizar o exercício da cidadania e da
solidariedade; além de estimular a articulaçãosolidariedade; além de estimular a articulação
entre os diversos setores da sociedade.entre os diversos setores da sociedade.
“Ninguém seguraa força de uma idéiacujo tempo chegou.”
Victor Hugo
11º11º
Como surgiu a idéiaComo surgiu a idéia
• CAOP CidadaniaCAOP Cidadania
• Interesse públicoInteresse público
• Sociedade civilSociedade civil
11º11º
ParceirosParceiros
• EstratégicosEstratégicos
- Ministério Público- Ministério Público
- Secretaria Estadual de Saúde- Secretaria Estadual de Saúde
- Laboratório Central de Saúde Pública- Laboratório Central de Saúde Pública
- Serviço de Referência em Triagem Neonatal- Serviço de Referência em Triagem Neonatal
- Correios- Correios
11º11º
ParceirosParceiros
• ProgramaPrograma
11º11ºParceirosParceiros
• Mídia voluntáriaMídia voluntária
11º11º
ParceirosParceiros
• ColetivaColetiva
11º11º
O que queremosO que queremos
• Ampliar o número de Ampliar o número de municípios que realizam municípios que realizam o teste do pezinhoo teste do pezinho
• Ampliar a cobertura de Ampliar a cobertura de crianças atendidascrianças atendidas
• Melhorar a qualidade do processo:Melhorar a qualidade do processo: postos de coleta | transporte | laboratório | postos de coleta | transporte | laboratório | resultado | busca ativa | tratamento resultado | busca ativa | tratamento
11º11º
O que queremosO que queremos
• Disseminar informações Disseminar informações sobre o teste do pezinho sobre o teste do pezinho entre a população.entre a população.
• Estimular a capacitação Estimular a capacitação dos profissionaisdos profissionais
• Contribuir para que o RN passe da Fase I Contribuir para que o RN passe da Fase I para a Fase II do Programa Nacional de para a Fase II do Programa Nacional de Triagem NeonatalTriagem Neonatal
11º11º
Fases do PNTNFases do PNTN
Fase IFase I – Triagem, confirmação diagnóstica, – Triagem, confirmação diagnóstica, acompanhamento e tratamento de acompanhamento e tratamento de fenilcetonúriafenilcetonúria e e hipotireoidismo congênitohipotireoidismo congênito..Fase IIFase II – Triagem, confirmação diagnóstica, – Triagem, confirmação diagnóstica, acompanhamento e tratamento de fenilcetonúria, acompanhamento e tratamento de fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito + hipotireoidismo congênito + doenças falciformes e doenças falciformes e outras hemoglobinopatiasoutras hemoglobinopatias..Fase IIIFase III – Triagem, confirmação diagnóstica, – Triagem, confirmação diagnóstica, acompanhamento e tratamento de fenilcetonúria, acompanhamento e tratamento de fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, doenças falciformes e hipotireoidismo congênito, doenças falciformes e outras hemoglobinopatias + outras hemoglobinopatias + fibrose císticafibrose cística..
11º11º
DesafiosDesafios
• Certidão de nascimentoCertidão de nascimento
• CPF | RGCPF | RG
• Qualidade do serviçoQualidade do serviço
• Contagiar todos os Contagiar todos os envolvidos, especialmente envolvidos, especialmente a rede de atendimento dos a rede de atendimento dos municípiosmunicípios
• Exemplo do PiauíExemplo do Piauí
11º11º
EstratégiasEstratégias
• ConscientizaçãoConscientizaçãodas pessoasdas pessoas
• Grupos de voluntáriosGrupos de voluntários
• QuestionáriosQuestionários
• Promotorias de Justiça Promotorias de Justiça do Ministério Públicodo Ministério Público
• Articular um pacto em Articular um pacto em prol do teste do pezinhoprol do teste do pezinho
11º11ºGrupos de voluntários Grupos de voluntários Sábado, 15 de julhoSábado, 15 de julho
Conscientizar Conscientizar as pessoas sobre a obrigatoriedade as pessoas sobre a obrigatoriedade e a importância do Teste do Pezinho.e a importância do Teste do Pezinho.
Compartilhe informações na sua rua, no seu bairro, Compartilhe informações na sua rua, no seu bairro, na escola, na empresa, na rodoviária, nas na escola, na empresa, na rodoviária, nas maternidades, nos postos de saúde, etc.maternidades, nos postos de saúde, etc.
O que é o Teste do Pezinho, como é realizado, O que é o Teste do Pezinho, como é realizado, quanto custa, quando deve ser feito, onde deve ser quanto custa, quando deve ser feito, onde deve ser feito, quais doenças diagnostica, o que previne.feito, quais doenças diagnostica, o que previne.
Você pode fazer essa ação a todo TEMPO...Você pode fazer essa ação a todo TEMPO...
11º11ºGrupos de voluntáriosGrupos de voluntários
Estimular Estimular os cartórios para que passem a orientar os cartórios para que passem a orientar os responsáveis pelo bebê, no ato do registro da os responsáveis pelo bebê, no ato do registro da criança, sobre o Teste do Pezinho.criança, sobre o Teste do Pezinho.
Você pode fazer essa ação a todo TEMPO...Você pode fazer essa ação a todo TEMPO...
11º11ºGrupos de voluntáriosGrupos de voluntários
Criar Criar novas açõesnovas ações em prol do Teste do Pezinho e em prol do Teste do Pezinho e informar pelo site informar pelo site www.natalvoluntarios.org.brwww.natalvoluntarios.org.br
11º11ºAções dirigidasAções dirigidas
Municípios que Municípios que nãonãorealizam o Testerealizam o Teste• Passeata pública Passeata pública em 15 de julhoem 15 de julho
• ConscientizaçãoConscientização
• Questionário SMSQuestionário SMS
Municípios queMunicípios querealizam o Testerealizam o Teste
• ConscientizaçãoConscientização
• Questionários Questionários SMS e técnico de SMS e técnico de saúdesaúde
11º11º
Disseminando informaçõesDisseminando informações
• O que é?O que é?
• Como é realizado?Como é realizado?
• Quanto custa?Quanto custa?
• Quando deve ser feito?Quando deve ser feito?
• Onde deve ser feito?Onde deve ser feito?
• Tratando as doençasTratando as doenças
11º11º• O que é?O que é?
O Teste do Pezinho (nome popular para a Triagem O Teste do Pezinho (nome popular para a Triagem Neonatal) é capaz de detectar várias doenças, como Neonatal) é capaz de detectar várias doenças, como fenilcetonúria e hipotireoidismo congênito. Essas fenilcetonúria e hipotireoidismo congênito. Essas doenças não apresentam sintomas no nascimento e, doenças não apresentam sintomas no nascimento e, se não forem tratadas logo, podem causar sérios se não forem tratadas logo, podem causar sérios danos à saúde, inclusive deficiência mental grave e danos à saúde, inclusive deficiência mental grave e irreversível. A boa notícia é que elas podem ser irreversível. A boa notícia é que elas podem ser identificadas pelo Teste do Pezinho quando o bebê identificadas pelo Teste do Pezinho quando o bebê nasce. Assim, caso seja detectada alguma dessas nasce. Assim, caso seja detectada alguma dessas doenças, é possível iniciar seu tratamento nas doenças, é possível iniciar seu tratamento nas primeiras semanas de vida do bebê e evitar seqüelas primeiras semanas de vida do bebê e evitar seqüelas graves. graves.
11º11º
• Como é realizado?Como é realizado?
É um exame realizado a partir de uma gotinha de É um exame realizado a partir de uma gotinha de sangue coletada no calcanhar do bebê. Um sangue coletada no calcanhar do bebê. Um profissional de saúde treinado vai fazer a coleta do profissional de saúde treinado vai fazer a coleta do sangue no pezinho do bebê, sempre colhido com sangue no pezinho do bebê, sempre colhido com material descartável, enviar esse material para o material descartável, enviar esse material para o laboratório e, em poucos dias, a mãe (ou a família) laboratório e, em poucos dias, a mãe (ou a família) recebe os resultados.recebe os resultados.
11º11º
• Quando deve ser realizado?Quando deve ser realizado?
O Teste do Pezinho deve ser realizado quando o bebê O Teste do Pezinho deve ser realizado quando o bebê já tiver sido amamentado por, pelo menos, dois dias.já tiver sido amamentado por, pelo menos, dois dias.O ideal é que seja feito no 5º dia de vida do bebêO ideal é que seja feito no 5º dia de vida do bebê . . Após esse prazo, você ainda deve fazer o Teste do Após esse prazo, você ainda deve fazer o Teste do Pezinho em seu bebê. Mas é importante que seja logo: Pezinho em seu bebê. Mas é importante que seja logo: quanto mais cedo for feito o Teste do Pezinho, mais quanto mais cedo for feito o Teste do Pezinho, mais chances seu bebê vai ter de crescer sem apresentar chances seu bebê vai ter de crescer sem apresentar problemas sérios.problemas sérios.
11º11º• Onde deve ser feito?Onde deve ser feito?
Todos os municípios do Rio Grande do Norte devem Todos os municípios do Rio Grande do Norte devem ter, pelo menos, uma unidade de saúde onde possa ter, pelo menos, uma unidade de saúde onde possa ser coletado o material para o exame. A unidade de ser coletado o material para o exame. A unidade de saúde onde seu bebê nasceu é obrigada a prestar saúde onde seu bebê nasceu é obrigada a prestar todas as informações sobre o Teste do Pezinho e o todas as informações sobre o Teste do Pezinho e o local em que deve ser feito. Caso seu município não local em que deve ser feito. Caso seu município não tenha nenhum posto de coleta do exame, ligue para o tenha nenhum posto de coleta do exame, ligue para o Serviço de Referência (84) 3232 3664 e se informe Serviço de Referência (84) 3232 3664 e se informe onde realizar o exame. É seu dever como cidadã onde realizar o exame. É seu dever como cidadã cobrar esse direito do seu bebê.cobrar esse direito do seu bebê.
11º11º
• Tratando as doençasTratando as doenças
O O hipotireoidismo congênitohipotireoidismo congênito tem o tratamento tem o tratamento simples e barato, com pequenas doses de hormônio simples e barato, com pequenas doses de hormônio tireoidiano, mas requer o acompanhamento de um tireoidiano, mas requer o acompanhamento de um médico especialista. Já o tratamento da médico especialista. Já o tratamento da fenilcetonúriafenilcetonúria requer uma dieta especial, inclusive o uso de leite e requer uma dieta especial, inclusive o uso de leite e alimentos especiais que são, muitas vezes, alimentos especiais que são, muitas vezes, importados. Se o seu filho for portador de algumas importados. Se o seu filho for portador de algumas dessas doenças e não for tratado de forma adequada, dessas doenças e não for tratado de forma adequada, certamente desenvolverá deficiência mental. Os dois certamente desenvolverá deficiência mental. Os dois tratamentos são gratuitos e oferecidos pelo Serviço de tratamentos são gratuitos e oferecidos pelo Serviço de Referência em Triagem Neonatal.Referência em Triagem Neonatal.
11º11º
• Quanto custa?Quanto custa?
Todas as crianças recém-nascidas devem fazer o Todas as crianças recém-nascidas devem fazer o Teste do Pezinho para que possam ter uma vida mais Teste do Pezinho para que possam ter uma vida mais saudável. Qualquer pessoa pode ter um filho saudável. Qualquer pessoa pode ter um filho portador dessas doenças, mesmo que nunca tenha portador dessas doenças, mesmo que nunca tenha aparecido um caso na família. É sua aparecido um caso na família. É sua responsabilidade exigir o Teste do Pezinho para o responsabilidade exigir o Teste do Pezinho para o seu bebê.seu bebê.
Nada. O exame é gratuito na rede pública.Nada. O exame é gratuito na rede pública.
Dia 6 Quinta 17hDia 6 Quinta 17hFARN auditórioFARN auditório
PPalestrasalestras
Dia 11 Terça 19hDia 11 Terça 19hAssociação MédicaAssociação Médica
Dia 12 Quarta 8hDia 12 Quarta 8hFARN auditórioFARN auditório
Dia 5 Quarta 8hDia 5 Quarta 8hSEBRAE sala ASEBRAE sala A
Cada cidadão tem a responsabilidade de Cada cidadão tem a responsabilidade de participar da solução dos problemas de sua participar da solução dos problemas de sua comunidade e tem capacidade de influir na comunidade e tem capacidade de influir na sua realidade, fazendo tudo que está a seu sua realidade, fazendo tudo que está a seu alcance, até esgotar sua máxima alcance, até esgotar sua máxima possibilidade de atuação, devendo recorrer possibilidade de atuação, devendo recorrer a uma instância superior, ou seja, buscar a uma instância superior, ou seja, buscar um subsídio, apenas quando se esgotarem um subsídio, apenas quando se esgotarem todas as suas potencialidades.todas as suas potencialidades.
SSubsidiariedadeubsidiariedade
açãOINDIGN
açãoDETERMIN
