cuidados saude pessoas sindorme down

Braslia DF2013

MINISTRIO DA SADE

CUIDADOS DE SADE S PESSOASCOM SNDROME DE DOWN

2 edio

CUIDADOS DE SADE S PESSOAS COM SNDROME DE DOWN

MINISTRIO DA SADESecretaria de Ateno Sade

Departamento de Aes Programticas Estratgicas

2 edio

Braslia DF2013

2012 Ministrio da Sade.Todos os direitos reservados. permitida a reproduo parcial ou total desta obra, desde que citada a fonte e que no seja para venda ou qualquer fim comercial. Venda proibida. Distribuio gratuita. A responsabilidade pelos direitos autorais de textos e imagens desta obra da rea tcnica. A coleo institucional do Ministrio da Sade pode ser acessada, na ntegra, na Biblioteca Virtual em Sade do Ministrio da Sade: .

Tiragem: 2 edio 2013 50.000 exemplares

Elaborao, distribuio e informaesMINISTRIO DA SADE Secretaria de Ateno SadeDepartamento de Aes Programticas Estratgicasrea Tcnica de Sade da Pessoa com DeficinciaSAF/Sul, Trecho 2, Edifcio Premium, Torre 2, bloco F, trreo, sala 11CEP: 70070-600 Braslia/DFSite: www.saude.gov.brE-mail: [email protected]

Coordenao Drio Frederico PascheVera Lcia Ferreira Mendes

OrganizaoAllyne RibeiroMariana Fernandes CamposVera Lcia Ferreira Mendes

Reviso TcnicaBreno Viola Debora Feldman Pedrosa MascarenhasMariana Fernandes CamposSheina Tabak Vera Lcia Ferreira Mendes

ColaboraoAna Paula AbreuBettina MattarBianca Ramos Laura LandiLuciene Muniz

Marcela MximoMaria Antonia Goulart Maria Cristina de Orleans e BraganaPatricia Almeida Paula de Mattos WerneckRaquel BentoSimone Evangelista

Diagramao Movimento Down

FotosAna Paula Abreu/Movimento DownAF Rodrigues/Imagens do Povo - Movimento DownIsaias Emilio da Silva/Associao Reviver Down - Movimento DownRosilene Miliotti/Imagens do Povo - Movimento DownSuellen Florentino Gomes

Editora responsvel:MINISTRIO DA SADESecretaria-ExecutivaSubsecretaria de Assuntos AdministrativosCoordenao-Geral de Documentao e InformaoCoordenao de Gesto EditorialSIA, Trecho 4, lotes 540/610CEP: 71200-040 Braslia/DFTels.: (61) 3315-7790 / 3315-7794Fax: (61) 3233-9558Site: www.saude.gov.br/editoraE-mail: [email protected]

Normalizao: Amanda SoaresReviso: Khamila Christine e Eveline de Assis

Impresso no Brasil / Printed in Brazil

Ficha Catalogrfica___________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________Brasil. Ministrio da Sade. Secretaria de Ateno Sade. Departamento de Aes Programticas Estratgicas. Cuidados de sade s pessoas com Sndrome de Down / Ministrio da Sade, Secretaria de Ateno Sade, Departamento de Aes Programticas Estratgicas. 2. ed Braslia : Ministrio da Sade, 2013.

30 p. : il.

ISBN

1. Sndrome de Down. 2. Sade pblica. 3. Polticas pblicas. I. Ttulo.

CDU 619.899___________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ Catalogao na fonte Coordenao-Geral de Documentao e Informao Editora MS OS 2013/0063

Ttulos para indexaoEm ingls: Health care for people with Down SyndromeEm espanhol: Cuidados de salud para las personas con Sndrome de Down

1 INTRODUO .......................................................................................................................................................................... 07O QUE SNDROME DE DOWN? ..................................................................................................................................................... 07O QUE CLULA? .......................................................................................................................................................................... 08O QUE CROMOSSOMO? ............................................................................................................................................................... 09QUEM PODE TER SNDROME DE DOWN? ...................................................................................................................................... 10POR QUE A SNDROME DE DOWN TEM ESTE NOME? .................................................................................................................... 10

2 COMO SABER SE VOC TEM SNDROME DE DOWN? ................................................................................................................ 11CARACTERSTICAS FSICAS ........................................................................................................................................................... 11QUAIS SO AS CARACTERSTICAS FSICAS DE UMA PESSOA COM SNDROME DE DOWN? .......................................................... 12DIAGNSTICO LABORATORIAL ....................................................................................................................................................... 20

3 DVIDAS SOBRE O FUTURO... ................................................................................................................................................. 21AS PESSOAS QUE TM SNDROME DE DOWN PODEM TER FILHOS?............................................................................................. 21OS FILHOS DAS PESSOAS COM SNDROME DE DOWN TAMBM TERO SNDROME DE DOWN? .................................................. 21

4 CUIDAR PRECISO! ................................................................................................................................................................ 22

5 COMO CUIDAR DE VOC? ........................................................................................................................................................ 24

6 MENSAGEM FINAL .................................................................................................................................................................. 29

REFERNCIA ............................................................................................................................................................................. 30

SUMRIO

6Ministrio da Sade

VOC TEM SNDROME DE DOWN?

SIM.

ENTO ESTE LIVRO PARA VOC APRENDER A CUIDAR DE SUA SADE.

6

Ministrio da Sade


7

1 INTRODUO

O QUE SNDROME DE DOWN?

EXISTEM MUITAS SNDROMES DIFERENTES. A SNDROME DE DOWN UMA DELAS.

A SNDROME DE DOWN NO DOENA.

A SNDROME DE DOWN ACONTECE QUANDO A PESSOA NASCE COM UM CROMOSSOMO A MAIS EM CADA CLULA DO SEU CORPO.

AS PESSOAS COM SNDROME DE DOWN TM UM CROMOSSOMO A MAIS NO CROMOSSOMO NMERO 21. POR ISSO QUE MUITAS PESSOAS CHAMAM A SNDROME DE DOWN DE TRISSOMIA DO 21.

FIGURA 1 PESSOA COM DOIS CROMOSSOMOS 21 FIGURA 2 PESSOA COM TRS CROMOSSOMOS 21

8Ministrio da Sade

O QUE CLULA?

O CORPO HUMANO FORMADO POR MUITAS E MUITAS CLULAS.

FIGURA 3 UMA CLULA

FIGURA 4 MUITAS CLULAS

FIGURA 4 CORPO HUMANO

AS CLULAS ESTO PRESENTES EM TODAS AS PARTES DO NOSSO CORPO.

SEM AS CLULAS A GENTE NO EXISTIRIA.


9

O QUE UM CROMOSSOMO?

CROMOSSOMOS SO PEQUENAS PARTES DAS CLULAS QUE CARREGAM AS INFORMAES SOBRE AS PESSOAS.

OS CROMOSSOMOS DETERMINAM A COR DOS OLHOS, O FORMATO DO NARIZ, A ALTURA E MUITAS OUTRAS COISAS.

FIGURA 6 UM CROMOSSOMO

FIGURA 7 CROMOSSOMO DENTRO DA CLULA

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Ministrio da Sade

QUEM PODE TER A SNDROME DE DOWN?

QUALQUER PESSOA PODE NASCER COM SNDROME DE DOWN.

NO BRASIL, H MAIS OU MENOS 270 MIL PESSOAS COM SNDROME DE DOWN.

POR QUE A SNDROME DE DOWN TEM ESTE NOME?

O NOME VEM DO DR. JOHN LANGDON DOWN, QUE FOI O PRIMEIRO MDICO A ESCREVER SOBRE A SNDROME DE DOWN.

FIGURA 8 DR. JOHN LANGDON DOWN


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CARACTERSTICAS FSICAS

NINGUM IGUAL A NINGUM. SE VOC TEM SNDROME DE DOWN, VOC PODE SE PARECER UM POUCO COM OUTRAS PESSOAS QUE TAMBM TM SNDROME DE DOWN.

VOC TAMBM VAI PARECER COM SEUS PAIS E IRMOS.

TODAS AS PESSOAS SO DIFERENTES. NO EXISTEM GRAUS DA SNDROME DE DOWN.

2 COMO SABER SE VOC TEM SNDROME DE DOWN?

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Ministrio da Sade

O DIAGNSTICO CLNICO DE SNDROME DE DOWN FEITA COM O RECONHECIMENTO DAS CARACTERSTICAS FSICAS.

QUAIS SO AS CARACTERSTICAS FSICAS DE UMA PESSOA COM SNDROME DE DOWN?

OLHOS: OLHO PUXADO

NARIZ: NARIZ PEQUENO E ACHATADO

BOCA: CU DA BOCA MAIS ENCURVADO, MENOR NMERO DE DENTES. PODE ACONTECER DE COLOCAR A LNGUA PARA FORA.

PS: SEPARAO GRANDE ENTRE PRIMEIRO E SEGUNDO DEDOS.

MOS: LINHA NICA NA MO, MAIOR DOBRA DO QUINTO DEDO.

CABELO: LISO E FINO

CABEA: CABEA ACHATADA NA PARTE DE TRS. ORELHA: ORELHAS PEQUENAS. ESTO LOCALIZADAS NA LINHA ABAIXO DOS OLHOS.

TNUS MUSCULAR: MSCULOS MOLES CHAMADO DE HIPOTONIA

PESCOO: MUITA GORDURA NA NUCA

FIGURA 9 CARACTERSTICAS FSICAS DE PESSOA COM SNDROME DE DOWN


13

O DIAGNSTICO CLNICO DE SNDROME DE DOWN FEITA COM O RECONHECIMENTO DAS CARACTERSTICAS FSICAS.

QUAIS SO AS CARACTERSTICAS FSICAS DE UMA PESSOA COM SNDROME DE DOWN?

ALM DESSAS CARACTERSTICAS FSICAS, IMPORTANTE PRESTAR ATENO A ALGUMAS DOENAS E MUDANAS NO SEU CORPO.

OLHOSOUVIDOS

PROBLEMA 2:

INFECES

CHANCES DE ACONTECER COM VOC:

MUITAS CHANCES

PROBLEMA 1:

PERDA DA AUDIO


MUITAS CHANCES

PROBLEMA:

DIFICULDADES EM ENXERGAR (CATARATA, MIOPIA, HIPERMETROPIA)


MUITAS CHANCES

FIGURA 10 DOENAS E MUDANAS: OLHOS E OUVIDOS

14

Ministrio da Sade

CORAO

PROBLEMA

FORMA DO CORAO ALTERADA

CHANCES DE ACONTECER COM VOC

MUITAS CHANCES

FIGURA 11 DOENAS E MUDANAS: CORAO


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PROBLEMA:

HRNIA NO UMBIGO

ABDOME


MUITAS CHANCES

PROBLEMA:

ESFAGO E/OU DUODENO MAIS ESTREITOS


POUCAS CHANCES

SISTEMA DIGESTIVO

FIGURA 12 DOENAS E MUDANAS: ABDOME

FIGURA 13 DOENAS E MUDANAS: SISTEMA DIGESTIVO

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Ministrio da Sade

SANGUE

PROBLEMA 2

ANEMIA


POUCAS CHANCES

PROBLEMA 1

CNCER


POUCAS CHANCES

FIGURA 14 DOENAS E MUDANAS: SANGUE


17

SISTEMA LOCOMOTOR

PROBLEMA

ARTICULAES FRACAS


MUITAS CHANCES

FIGURA 15 DOENAS E MUDANAS: SISTEMA LOCOMOTOR

18

Ministrio da Sade

SISTEMA NERVOSO

PROBLEMA 2

CONVULSES


POUCAS CHANCES

PROBLEMA 1

DEFICINCIA INTELECTUAL


MUITAS CHANCES

FIGURA 16 DOENAS E MUDANAS: SISTEMA NERVOSO


19

SISTEMA ENDCRINO

PROBLEMA 1

A GLNDULA TIREOIDE FUNCIONA MAL


POUCAS CHANCES

FIGURA 17 DOENAS E MUDANAS: SISTEMA ENDCRINO

20

Ministrio da Sade

DIAGNSTICO LABORATORIAL

UM DIAGNSTICO LABORATORIAL DA SNDROME DE DOWN FEITO POR MEIO DE UM EXAME DE SANGUE CHAMADO CARITIPO.

O CARITIPO MOSTRA OS CROMOSSOMOS DA SUA CLULA, E ASSIM, PODEREMOS VER QUANTOS CROMOSSOMOS A PESSOA TEM.

SE NO CARITIPO MOSTRAR QUE A PESSOA TEM TRS CROMOSSOMOS NO PAR 21, PODEREMOS DIZER QUE ELA TEM SNDROME DE DOWN.

FIGURA 18 PESSOA COM TRS CROMOSSOMOS 21


21

AS PESSOAS QUE TM SNDROME DE DOWN PODEM TER FILHOS?

SE VOC MULHER E TEM SNDROME DE DOWN, VOC PODE FICAR GRVIDA E TER BEBS.

SE VOC HOMEM E TEM SNDROME DE DOWN, AS CHANCES DE VOC ENGRAVIDAR UMA MULHER SO MUITO PEQUENAS.

ISSO ACONTECE PORQUE MUITOS HOMENS COM SNDROME DE DOWN SO ESTREIS, ISTO , NO CONSEGUEM FAZER BEBS.

OS FILHOS DAS PESSOAS COM SNDROME DE DOWN TAMBM TERO SNDROME DE DOWN?

ISSO PODE ACONTECER.

AS CHANCES SO GRANDES.

3 DVIDAS SOBRE O FUTURO...

22

Ministrio da Sade

4 CUIDAR PRECISO!

VOC PRECISA CUIDAR DA SUA SADE PARA SER SAUDVEL, TRABALHAR, TER AMIGOS, PASSEAR E NAMORAR.


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PARA CUIDAR DA SUA SADE PRECISO CONVERSAR COM VRIOS PROFISSIONAIS.

QUEM SO ELES?

MDICO > PARA FALAR DE SUA SADE.

FONOAUDILOGO > PARA AJUDAR VOC A FALAR MELHOR.

PSICLOGO > PARA AJUDAR VOC E SUA FAMLIA NA PARTE EMOCIONAL.

PEDAGOGO > PARA AJUDAR A ESTUDAR.

PROFESSOR DE EDUCAO FSICA OU FISIOTERAPEUTA > PARA ORIENTAR A PRTICA DE EXERCCIOS.

NUTRICIONISTA > PARA CONVERSAR SOBRE O QUE VOC COME.

24

Ministrio da Sade

5 COMO CUIDAR DE VOC?

BEB

IDADE: ZERO 1 ANO

EXAMES:

EXAME PARA VER COMO EST A TIREOIDE;

HEMOGRAMA, PARA VER AS CLULAS DO SANGUE;

CARITIPO, PARA VER OS CROMOSSOMOS;

CASO NECESSRIO, FAZER ECOCARDIOGRAMA, PARA VER IMAGEM DO CORAO;

EXAME DE OLHOS;

EXAME DE OUVIDOS.

ORIENTAES:

ESTIMULAR MOVIMENTOS DO CORPO;

CUIDAR DA POSIO DO PESCOO;

SER AMAMENTADO;

TOMAR VACINAS.


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CRIANA

IDADE: 1 11 ANOS

EXAMES:



CASO NECESSRIO, FAZER ECOCARDIOGRAMA PARA VER IMAGEM DO CORAO;

EXAME DE OLHOS;

EXAME DE OUVIDOS;

RAIO X DA COLUNA.

ORIENTAES:


FAZER ATIVIDADE FSICA;

TER UMA ALIMENTAO SAUDVEL;

ESTUDAR;

TOMAR VACINAS;

ESTAR EM CONTATO COM OUTRAS PESSOAS;

TENTAR FAZER SOZINHO TUDO QUE FOR POSSVEL.

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Ministrio da Sade

ADOLESCENTE

IDADE: 12 18 ANOS

EXAMES:

EXAME PARA VER COMO EST A TIREIDE;



EXAME DE OLHOS;

EXAME DE OUVIDOS;

CASO NECESSRIO, RAIO X DA COLUNA;

EXAMES PARA VER QUANTIDADE DE ACAR E GORDURAS NO SANGUE;

NA MULHER, FAZER EXAME GINECOLGICO.

ORIENTAES:




ESTUDAR;

TENTAR FAZER SOZINHO TUDO QUE FOR POSSVEL;

OBSERVAR SE EST DORMINDO BEM (PODE ESTAR OCORRENDO APNEIA DO SONO);

TER CUIDADOS PARA NO ENGRAVIDAR OU PEGAR DOENAS QUE SO TRANSMITIDAS AO FAZER SEXO;

FICAR ATENTO A ABUSOS SEXUAIS.


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ADULTO

IDADE: 19 40 ANOS

EXAMES:




EXAME DE OLHOS;

EXAME DE OUVIDOS;


EXAMES PARA VER QUANTIDADE DE ACAR E GORDURAS NO SANGUE;

NA MULHER, FAZER EXAME GINECOLGICO.

ORIENTAES:




TRABALHAR;



TER CUIDADOS PARA NO ENGRAVIDAR OU PEGAR DOENAS QUE SO TRANSMITIDAS AO FAZER SEXO.

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Ministrio da Sade

IDOSO

IDADE: 40 ANOS E MAIS VELHOS

EXAMES:




EXAME DE OLHOS;

EXAME DE OUVIDOS;


EXAMES PARA VER QUANTIDADE DE ACAR E GORDURAS NO SANGUE.

ORIENTAES:




TRABALHAR;



OBSERVAR SE VOC EST ESQUECENDO MUITAS COISAS.


29

ESPERAMOS QUE VOC CUIDE MUITO BEM DE SUA SADE FSICA E MENTAL.

QUEREMOS QUE VOC, QUE TEM SNDROME DE DOWN, TENHA UMA VIDA SAUDVEL, INDEPENDENTE E FELIZ.

6 MENSAGEM FINAL

30

Ministrio da Sade

ESSE LIVRO FOI INSPIRADO NAS DIRETRIZES DE ATENO PESSOA COM SNDROME DE DOWN DO

MINISTRIO DA SADE E NOS MATERIAIS ACESSVEIS DO ACERVO DO MOVIMENTO DOWN.

REFERNCIA


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Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Decincia

Biblioteca Virtual em Sade do Ministrio da Sadewww.bvs.gov.br/bvs

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