cap1.doenças reumáticas

8/17/2019 cap1.Doenças reumáticas

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DEZ ANOS DE OBSERVATÓRIONACIONAL DAS DOENÇASREUMÁTICAS: 2003-2013OBSERVAÇÃO E INVESTIGAÇÃO

Teresa Monjardino, Raquel Lucas, Henrique Barros

17 de Julho de 2013


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O Observatório Nacional das Doenças Reumáticas (ONDOR) oi ofi-

cialmente undado a 17 de Julho de 2003 como resultado de uma par-ceria entre a Sociedade Portuguesa de Reumatologia e o então Serviçode Higiene e Epidemiologia da Faculdade de Medicina da Universidadedo Porto (atual Departamento de Epidemiologia Clínica, MedicinaPreditiva e Saúde Pública).

Na génese do ONDOR esteve o reconhecimento da evidente escassez

de sistematização e divulgação da inormação reerente à epidemiologiadas doenças reumáticas em Portugal. Dessa orma, a missão do ONDORera proporcionar uma atenção contínua à reumatologia no nosso país,em consonância com o Plano Nacional de Saúde 2004/2010 – em par-ticular com o Programa Nacional Contra as Doenças Reumáticas – eainda no contexto internacional da Década do Osso e da Articulação2000-2010. al abordagem permitiria reunir inormação de qualidade,

a dierentes níveis de especialização, destinada tanto aos clínicos comoaos decisores em saúde, bem como ao público em geral – organizan-do-se assim conhecimento que contribuísse para undamentar políticasde saúde. Esta unção oi ormalizada no Programa Nacional Contra

DEZ ANOS DE OBSERVATÓRIONACIONAL DAS DOENÇASREUMÁTICAS: 2003-2013OBSERVAÇÃO E INVESTIGAÇÃO

Teresa Monjardino, Raquel Lucas, Henrique Barros


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as Doenças Reumáticas que previa, no âmbito das suas estratégias decolheita e análise de inormação, o estabelecimento de um Observatórioresponsável pela quanticação dos ganhos em saúde resultantes da sua

implementação.

Enquanto observatório de saúde, coube ao ONDOR nos últimos 10 anosrecolher e sistematizar inormação de rotina que permitisse caracterizara carga das doenças reumáticas no nosso país, recorrendo ao largo es-pectro das estatísticas de saúde, demográficas e sociais existentes emPortugal ou publicadas por organizações internacionais. Constituiu-se

assim uma vertente claramente dedicada à observação em saúde, basea-da na recolha, compilação e divulgação de dados secundários recolhi-dos por um vasto conjunto de entidades reguladoras e prestadoras decuidados de saúde.

Além desta unção nuclear, e tirando partido da capacidade instaladanas instituições que o undaram, o ONDOR desenvolveu e colaborou

também num conjunto de atividades de investigação epidemiológica deâmbito populacional ou clínico baseadas em dados primários, que per-mitiram responder a questões científicas mais específicas.

O presente capítulo resume os principais resultados das atividades de-senvolvidas pelo ONDOR entre 2003 e 2013. Pretende-se uma análiseinterna do contributo do Observatório para a melhor caracterização da

carga da patologia reumática na população. No resumo das atividadesrealizadas entre 2003-2013, todas as reerências citadas correspondema artigos científicos, relatórios ou teses que se encontram publicados.Os resultados dos trabalhos que originaram publicação sob a orma deresumo oram excluídos desta análise qualitativa.


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1. Função Observatório1.1. Monitorização da implementação do

Programa Nacional Contra as Doenças

Reumáticas

Desde a undação do Observatório ficou claro que uma unção nucleardo projeto seria refletir dimensões quantitativas do Programa NacionalContra as Doenças Reumáticas. O Programa especificava um conjun-to de indicadores de monitorização que cabia ao ONDOR quantificar,

dizendo essencialmente respeito à requência das doenças-alvo. Pararesponder a este objetivo, oi realizada uma extensa revisão de inor-mação proveniente de um conjunto de ontes: estatísticas demográficas,dados de rotina do Serviço Nacional de Saúde, registos de morbilidade,inquéritos nacionais de saúde, inormação de rotina sobre o consumode medicamentos, estatísticas de incapacidade e absentismo laboral, in- vestigação de base populacional e investigação realizada no contexto da

prestação cuidados de saúde. A partir deste conjunto de inormaçõesoi possível descrever estimativas e sugerir linhas de base para sete dosquinze indicadores de monitorização periódica definidos no PNCDR(1).

Foram identificadas várias limitações da aplicabilidade do conjunto deindicadores definidos à finalidade pretendida, tais como a possibilidade

de variação artificial independente da realidade subjacente, a ausênciade reerência basal para as estimativas, a heterogeneidade da validadeda inormação e o longo horizonte temporal previsível para a mudança.Optou-se por isso por acrescentar aos indicadores propostos uma com-ponente de monitorização do processo de implementação do Programano período entre 2004 e 2009. Esta caracterização teve por base inor-mação proveniente da Comissão de Coordenação do PNCDR (planos e

relatórios de atividades). Adicionalmente, para conhecer as capacidadesinstaladas e as especificidades regionais na aplicação das estratégias, oirecolhida inormação através do contacto direto com as entidades parcei-ras na sua implementação, designadamente as Administrações Regionais


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de Saúde, as Direções dos hospitais do Serviço Nacional de Saúde (SNS),as instituições que lecionavam cursos de primeiro e de segundo ciclos deMedicina e de Enermagem, as Coordenações Regionais do Internato de

Medicina Geral e Familiar, a Sociedade Portuguesa de Reumatologia eas Associações de Doentes. Resultou uma descrição do estado de imple-mentação, em Abril de 2010, de cada uma das estratégias definidas (1).Globalmente, oi clara a heterogeneidade na extensão da implementaçãode dierentes estratégias, salientando-se os seguintes aspetos:

No que diz respeito às estratégias de intervenção, verificou-se que:

— Entre 2004 e 2009 aumentou de 14 para 23 o número de hospitais ecentros hospitalares do SNS com prestação de cuidados no âmbitoda especialidade de Reumatologia;

— Foram divulgadas, a partir de 2004, orientações técnicas sobre diag-nóstico, acompanhamento e reerenciação de doentes reumáticos,tendo sido proposta para 2009 a atualização destas orientações;

— Foram publicadas, em 2006, recomendações sobre ergonomia esco-lar. No entanto, identificaram-se limitações na sua expansão à práti-ca da generalidade das equipas de saúde escolar;

— Foi publicada, em 2008, uma orientação técnica sobre suplementa-ção com cálcio e vitamina D em pessoas idosas;

— Foram consideradas prioridades em 2008 e 2009, embora não eeti- vadas:

— produção de orientações técnicas sobre: prevenção das quedasem pessoas idosas; identificação, reerenciação e integração decrianças com atores de risco modificáveis para doenças mus-culoesqueléticas; rastreio de alterações da estática e da dinâmica


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musculoesqueléticas das crianças com 6 anos; ergonomia do am-biente laboral;

— elaboração de um instrumento de avaliação da uncionalidade dodoente com patologia crónica múltipla com vista à estratificaçãodo acesso a beneícios em regime especial e correspondente sensi-bilização dos profissionais de saúde;

— adaptação à população portuguesa do algoritmo FRAX® para esti-mar o risco de ratura de ragilidade.

No âmbito das estratégias de ormação, observou-se que:

— O número de especialistas de Reumatologia aumentou 6% (de 106em 2004 para 112 em 2007), havendo, no ano de 2009, 95 especialis-

tas em unções no SNS e 36 internos complementares em ormação;

— O número de estágios opcionais de internos complementares deMedicina Geral e Familiar em Serviços/Unidades de Reumatologiaaumentou na zona Norte de 3, em 2004, para 28, em 2009, e na zonaSul oram realizados cerca de 80 estágios em 2009;

— Em 2007 oi preparada uma carta de recomendação curricular noâmbito da ormação em reumatologia destinada aos ConselhosCientíficos das sete instituições responsáveis pela ormação médicaem Portugal;

— Foram publicadas, em 2008, unidades de competências e de orma-ção de suporte ao PNCDR que oram aplicadas na criação de seis

kits pedagógicos destinados aos profissionais de saúde. Na sequên-cia destas atividades, oi considerada prioridade para 2009, emboranão eetivada, uma atividade de planeamento e realização de açõesde ormação destinadas a profissionais de saúde.


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Relativamente às estratégias de colheita e análise de inormação doPNCDR:

— O Observatório Nacional das Doenças Reumáticas, geriu e colabo-rou em diversos projetos que, até Dezembro de 2009, resultaram em11 publicações por extenso em revistas com arbitragem científica,56 comunicações em congressos e outras reuniões, nove ações dedivulgação e duas ações de ormação;

— Em 2007 oi criado pela Sociedade Portuguesa de Reumatologia o

projeto de Registo Nacional dos indivíduos com patologia reumáticainflamatória seguidos na especialidade de Reumatologia, contandoem 2009 com 4 561 registos de consultas, correspondentes a doentescom artrite reumatóide, espondilite anquilosante, artrite psoriática eartrites idiopáticas juvenis;

— Foi considerado prioritário para 2009, embora apenas eetivado a

partir de 2011, um estudo epidemiológico de âmbito nacional sobrerequência das doenças reumáticas.

1.2 Frequência de doenças reumáticasna população

Em 2004, o Programa Nacional Contra as Doenças Reumáticas reeriaque a verdadeira dimensão do problema causado pelas doenças reumá-ticas não era conhecida com rigor em Portugal. Entendeu-se que, no

contexto das atividades do ONDOR, a recolha sistemática da inorma-ção existente sobre a epidemiologia da patologia reumática em Portugalse tornava essencial como componente ormativa do Programa e queo resultado deste processo constituiria um panorama basal, a partir do


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qual seria acilitada a monitorização das tendências temporais, tanto darequência da doença como da existência e da utilização de cuidados erecursos de saúde na área da reumatologia.

Com o objetivo de reunir estimativas da requência da patologia reumá-tica em Portugal e de identificar lacunas na inormação disponível oirealizada uma revisão sistemática dos estudos publicados que reportas-sem requência de doenças reumáticas na nossa população (2). A partirdesta revisão ficou claro que existia um largo conjunto de inormaçãosobre a requência destas doenças na população geral, mas também que

a qualidade dos estudos identificados era heterogénea. Em particular,oram identificadas lacunas na inormação publicada sobre a requênciade artropatias inflamatórias e outras doenças reumáticas sistémicas.

Para a obtenção destas estimativas contribuíram, entre outros, os da-dos resultantes dos 3º e 4º Inquéritos Nacionais de Saúde (1998/99 e2005/06). Através destes instrumentos oi possível obter indicadores da

requência de patologia reumática, tais como dor musculoesquelética edoença articular auto-declarada (1, 3). Através da análise do InquéritoNacional de Saúde 1998/1999 estimou-se uma prevalência global delombalgia requente de 40%, variando entre 17%, nos homens com ida-de inerior a 45 anos e 74% em mulheres com idade entre 65 e 74 anos.Houve ainda uma associação estatística entre as queixas lombares e osgastos em saúde nos dois meses anteriores (3). Mais recentemente, em

2005/2006, 16% dos portugueses reeriram ter um diagnóstico de doen-ça reumática, sendo a requência mais elevada nas mulheres com 85 oumais anos (54%) e nos homens entre 75 e 84 anos de idade (41%).

Para a obtenção de estimativas de prevalência de doença reumáticacontribuiu também um estudo realizado pelo ONDOR no contextodo recrutamento de uma coorte de adultos da cidade do Porto (estu-

do EPIPorto), no qual a estimativa de prevalência de doenças reumá-ticas auto-declaradas oi 23% (4). Numa avaliação posterior da mesmaamostra, oi aplicado um conjunto de questões relativas à história de dorem quatro localizações anatómicas: joelho, anca, mão e coluna. A partir


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deste questionário oi possível estimar que a prevalência de dor muscu-loesquelética regional ao longo da vida variava entre 42%, nos homenscom menos de 35 anos, e 68% nos homens com idade entre 65 e 74 anos.

Entre as mulheres, a prevalência de dor articular ao longo da vida oi me-nor antes dos 35 anos (51%) e máxima entre os 65 e os 74 anos (87%) (1).

Quanto à requência da osteoartrose, oi realizada uma revisão siste-mática seguida de um conjunto de meta-análises da prevalência e daincidência desta patologia em várias localizações anatómicas (joelho,anca e mão), estimadas a partir de amostras de base populacional. Neste

trabalho, observou-se que a definição da doença baseada em critériosradiográficos originava estimativas de requência sistematicamentemais elevadas que as obtidas por critérios clínicos ou auto-declaração.Observou-se ainda uma relevante semelhança entre as estimativas glo-bais obtidas através de auto-declaração e as originadas a partir de exameclínico (5). Desta orma, ainda que a auto-declaração tenha limitaçõesóbvias em termos de má-classificação e, por isso possa prejudicar uma

perspetiva analítica fina, a sua utilização na obtenção de inormaçãodescritiva sumária da prevalência da osteoartrose parece ser válida.

No âmbito das atividades do ONDOR oram também obtidas as únicasestimativas publicadas em Portugal da requência de osteoartrose ob-tidas usando três métodos dierentes na mesma amostra: avaliação clí-nica, exame radiográfico e auto-declaração. A avaliação reumatológica

prounda realizada no seguimento da amostra previamente reerida deadultos do Porto permitiu que, para a gonartrose, coxartrose e artrosedas mãos, osse calculada a concordância entre a patologia auto-decla-rada e o diagnóstico eito por um reumatologista, tendo em conta exa-me clínico e radiográfico. Apesar de as prevalências encontradas seremsemelhantes para os dois métodos utilizados, a concordância oi apenasrazoável, dando uma dimensão quantitativa às limitações da auto-de-

claração (3). Quando oram comparadas as prevalências de achadossugestivos de gonartrose e de coxartrose utilizando outras definições decaso, ou seja, dor articular ao longo da vida ou dor articular recente cli-nicamente significativa, salientou-se que as estimativas de prevalência


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diretamente dependentes da declaração de sintomas articulares orammais elevadas nas mulheres. Nos homens, observou-se uma semelhançaentre as estimativas de prevalência de gonartrose obtidas quer com base

na existência de dor articular recente, na auto-declaração e no diag-nóstico reumatológico. Nas mulheres, observou-se que as estimativasprevalências de coxartrose eram semelhantes usando como definiçãode caso a presença exclusiva de alterações radiográficas ou a existênciade dor articular recente (1). Estes resultados ornecem evidência sobreestratégias alternativas de inquirição com maior acuidade em inquéritospopulacionais de grande dimensão, onde os exames clínico e imagioló-

gico não estão acilmente disponíveis.

Na mesma amostra, a avaliação reumatológica dos participantes quereeriram queixas articulares permitiu ainda estimar uma prevalênciade artrite reumatoide, definida de acordo com os critérios do AmericanCollege o Rheumatology, inerior a 1% nas mulheres e a 0,6% nos ho-mens (1). Já a prevalência de artrite reumatoide auto-declarada tinha

sido 1,6% (4), uma sobrestimativa já descrita em outras populações.A avaliação reumatológica desta população permitiu também calcularuma prevalência de fibromialgia de 0,4% (IC95%: 0,1-1,0) nas mulherese de 0,0% (IC 95% (unilateral): 0,0-0,6) nos homens.

Sendo as raturas do colo do émur, direta e indiretamente, uma dasprincipais causas de morbilidade e mortalidade em reumatologia, o es-

tudo da sua incidência e dos seus determinantes tem sido objeto dasatividades do ONDOR. Utilizando os dados dos internamentos noshospitais do Serviço Nacional de Saúde entre 2000 e 2002, oi estuda-do o padrão geográfico de incidência de ratura do colo do émur emPortugal. Observou-se uma acentuada variabilidade regional na inci-dência de raturas, sendo que as regiões de rás-os-Montes e Algarveapresentavam as taxas mais altas (6). Num estudo prospetivo realizado

em 2659 mulheres residentes em treze distritos de Portugal continentalque recorreram aos centros de saúde da área de residência entre setem-bro de 1993 e janeiro de 1995, a densidade mineral óssea no antebraçooi o principal determinante da incidência bem como do número de


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raturas ocorridas dez anos após a avaliação basal (3). Num trabalhoem que o ONDOR colaborou com a Unidade Local de Saúde do AltoMinho através da avaliação de seguimento dos doentes internados du-

rante o ano de 2007 por ratura osteoporótica do émur proximal noHospital de Viana do Castelo, oi estimada uma taxa de incidência anualde 351 raturas por 100 000 habitantes (154 000 no sexo masculino e481 000 no sexo eminino) (7). No estudo prospetivo subsequente queenvolveu o seguimento destes doentes um ano após a ratura estimou-seuma letalidade de 26,8% (48,3% nos homens e 22,2% nas mulheres) aos12 meses (8). Especificamente ocando os trabalhos sobre a ragilidade

óssea, observou-se, através de uma entrevista presencial à amostra dapopulação adulta do Porto anteriormente reerida, que 3% dos homense 28% das mulheres afirmaram ter diagnóstico médico prévio de os-teoporose (3). Já numa amostra não aleatória de 17 024 adultos portu-gueses as prevalências de osteoporose oram 20% nas mulheres e 25%nos homens, obtidas através da medição da densidade mineral óssea doantebraço por densitometria óssea com raios X de eixe duplo.

Nos últimos anos tem sido crescentemente reconhecida a influênciado alinhamento sagital da coluna vertebral em vários resultados obje-tivos e subjetivos em saúde, destacando-se porém a evidente escassezde inormação em contexto não cirúrgico. No âmbito das atividades doONDOR oram obtidos exames radiográficos da coluna vertebral naamostra de adultos do estudo EPIPorto. As imagens oram analisadas

tendo-se obtido um conjunto de parâmetros que caracterizam o ali-nhamento sagital: incidência pélvica, inclinação pélvica, declive sagra-do e eixo vertical sagital. As relações entre os parâmetros permitiramclassificar a requência dos padrões de alinhamento sagital propostospor Roussouly. Estimou-se que 58% dos participantes apresentava umpadrão postural não neutro, ou seja, com maior probabilidade de resul-tados negativos em saúde, tais como dor e baixa qualidade de vida (9).


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1.3 Utilização de cuidados de saúde

Para lá do estudo de domínios undamentais da doença como a re-quência, a etiologia e o prognóstico, a unção de um observatório desaúde é ainda ornecer inormação sobre o reflexo da carga da doençanos sistemas de saúde. Por isso, o ONDOR tem vindo a recolher e a di- vulgar inormação quantitativa sobre a utilização de cuidados de saúdenas doenças reumáticas, usando as estatísticas de rotina das entidadesprestadoras, reguladoras ou de tutela.

Na sequência da análise dos dados do Quarto Inquérito Nacional deSaúde, onde se observou que 10% dos inquiridos tinham consumidomedicamentos prescritos para a dor articular, a análise das vendas demedicamentos no Sistema Nacional de Saúde permitiu descrever umatendência crescente do consumo de medicamentos com indicação napatologia musculoesquelética, correspondendo em 2008 aproximada-

mente a 10% dos encargos globais do Serviço Nacional de Saúde commedicamentos. Entre estes, salientou-se a importância relativa dos an-ti-inflamatórios não esteróides e dos medicamentos que atuam no ossoe no metabolismo do cálcio (1, 3). Relativamente aos medicamentos dedispensa hospitalar, verificou-se um crescimento acentuado da utiliza-ção dos ármacos biotecnológicos adalimumab, etanercept e infliximab,compreendidos no conjunto das 20 substâncias ativas com maior peso

relativo na despesa hospitalar (1).

Para caracterizar a utilização de medicamentos com indicação no tra-tamento ou na prevenção da ragilidade óssea oi realizado um estudode âmbito nacional no qual se descreveram as tendências geográficas etemporais na utilização destes ármacos (biosonatos, raloxieno, calci-tonina, terapia hormonal de substituição e suplementos de cálcio e de

vitamina D). Observou-se que a evolução dos medicamentos e o pesorelativo de cada grupo armacoterapêutico seguiu um padrão semelhan-te ao observado em outros países europeus, aumentando 60% entre osanos de 1998 e 2004. No entanto, as assimetrias regionais encontradas,


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ainda que não permitam concluir claramente que existem necessidadesnão preenchidas, indicaram a existência de desigualdades no acesso aodiagnóstico e tratamento da osteoporose (10). Numa análise a nível in-

dividual, verificou-se que 11% das mulheres e 1% dos homens do Portoutilizavam terapia anti-reabsortiva. No entanto, menos de metade dosindivíduos tratados combinava a terapêutica com suplementação comcálcio e vitamina D (11). Na mesma população tinha sido realizadauma investigação prévia sobre os determinantes da utilização de terapiahormonal na menopausa, na qual se observou maior requência dessaterapêutica em mulheres mais jovens e mais escolarizadas. No entanto,

é de salientar que a terapêutica não oi significativamente mais usadanas mulheres que reportaram ter sido ooorectomizadas ou histerecto-mizadas (12).

Na população do Porto, a prevalência de utilização de anti-inflamató-rios não esteroides de orma crónica oi 8,5%, sendo mais elevada emmulheres e em indivíduos com menor escolaridade. A sua utilização oi

ainda três vezes mais requente entre os participantes polimedicados,o que pode salientar o potencial impacto populacional das interaçõesmedicamentosas (13).

As consultas médicas realizadas nos cuidados de saúde primários, asconsultas hospitalares e os episódios de hospital de dia são também umimportante indicador da utilização de cuidados de saúde em reumato-

logia, considerando que, com exceção de certos quadros clínicos comoas raturas da anca e os episódios de agudização de certas patologiasinflamatórias, será undamentalmente em ambulatório que os cuida-dos são ornecidos. No Inquérito Nacional de Saúde de 1998/1999 ob-servou-se uma elevada requência de recurso a consultas médicas porqueixas musculoesqueléticas, especialmente nas mulheres entre os 55e os 64 anos (21,2%). Não obstante, apenas uma pequena proporção

das queixas musculoesqueléticas (1,6%) resultou em consultas da es-pecialidade de reumatologia (3). A inormação de rotina ornecida aoONDOR pela Administração Central do Sistema de Saúde, IP (ACSS),permitiu identificar lacunas importantes nos dados retrospetivos do


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movimento hospitalar ornecidos pelos hospitais, mas ainda assim oipossível observar uma tendência global para o aumento do número deconsultas nos serviços e Unidades de Reumatologia que reportavam

esta inormação (1). A análise das Estatísticas do Movimento Assistencialno Serviço Nacional de Saúde publicadas pela ACSS permitiram observar que a grande categoria de diagnóstico Doenças e Perturbações doSistema Musculosquelético e Tecido Conjuntivo oi, em 2006, responsávelpelo terceiro maior número total de dias de internamento (684 097 dias)e pelo quarto maior número de doentes saídos (81 709 doentes), apósexclusão das categorias correspondentes à saúde perinatal (14). De uma

orma global, verificou-se uma tendência crescente no número de inter-namentos classificados com diagnósticos de doenças reumáticas, acom-panhado de uma diminuição da demora média por internamento (1).

2. Investigação etiológica e clínica2.1 Fatores de risco para doenças reumáticas

As doenças reumáticas constituem um grupo nosológico diverso eparticular, cuja etiologia permanece em grande parte desconhecida.

No entanto, de acordo com os modelos atuais da etiologia das doençascrónicas, é seguramente importante o papel dos determinantes ambien-tais. Assim, tem sido reiterado um pequeno conjunto de causas mo-dificáveis e requentes da doença musculosquelética, que são por issoalvos preerenciais para estratégias de prevenção, tais como o excesso depeso, o défice de micronutrientes, a inadequação de atividade ísica e oconsumo de tabaco. No âmbito das atividades do ONDOR, estimou-se

em 2005, uma elevada prevalência de sedentarismo nos adultos portu-gueses residentes no Porto, quer no que diz respeito à atividade ísicadiária total (79% em homens e 86% em mulheres) quer quando consi-deradas apenas as atividades de lazer (84% nos dois sexos) (15). Num


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outro trabalho realizado numa amostra de homens de várias regiões dopaís oi possível identificar o excesso de peso e a atividade ísica mode-rada ou intensa como principais determinantes da densidade mineral

óssea no antebraço (16). No que diz respeito aos atores nutricionais,oi possível identificar, nas mulheres adultas do Porto, uma requênciasuperior a 40% de inadequação da ingestão alimentar de cálcio e de vi-tamina D (17). Este achado é ainda mais relevante dado que, na mesmapopulação, os principais determinantes das propriedades ósseas estima-das através de ultrassonografia quantitativa do calcâneo, além do sexoe do índice de massa corporal oram, nas mulheres, a ingestão de cálcio

na dieta e, nos homens, os hábitos tabágicos (18). De orma coerentecom as observações provenientes da população do Porto, numa colabo-ração externa do ONDOR com o Serviço de Reumatologia do Hospitalde Santa Maria e o Instituto de Medicina Molecular da Universidade deLisboa, observou-se que, em doentes com raturas de ragilidade, os há-bitos tabágicos estavam associados a piores propriedades biomecânicasdo osso trabecular (19). Nestes doentes, verificou-se que a expressão de

genes que codificam proteínas inflamatórias era mais elevada nos diassubsequentes à ratura sendo depois substituída pela expressão de genesenvolvidos na remodelação óssea, o que sugere que a ase inflamatóriadesencadeia o restabelecimento da integridade óssea (20).

Mais recentemente, aplicando uma abordagem do ciclo de vida à etio-logia da ragilidade óssea na população, oi realizado um conjunto de

estudos dos determinantes da densidade mineral óssea numa coorteprospetiva de mais de 2000 adolescentes nascidos em 1990 que, em2003/2004, oram recrutados nas escolas públicas e privadas do Porto(estudo EPIeen). A partir do largo espectro de inormação relaciona-da com a saúde recolhida, oi possível compreender que alguns atorescomportamentais, tais como a iniciação de hábitos tabágicos e alcoó-licos no início da adolescência, são marcadores da uma aquisição de

massa óssea inerior à que seria de esperar entre os 13 e os 17 anos (21).Por outro lado, outras possíveis causas comportamentais não tiveramuma associação estatística clara com a densidade mineral óssea no an-tebraço: padrões alimentares de reerência definidos a priori, como o


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Mediterrânico - que representam uma medida sumária do conjuntode escolhas nutricionais do adolescente e do agregado amiliar - nãoestiveram relacionados com esta propriedade ísica do osso (22). O

mesmo se observou quando os padrões alimentares oram definidosempiricamente, a posteriori, com base nas escolhas reais da populaçãoem estudo (23). No que diz respeito à prática desportiva, identificou-se uma heterogeneidade importante entre sexos: nos rapazes, a práticade desporto de elevado impacto associou-se a maior densidade mineralóssea, ao passo que tal associação não oi notória nas raparigas (24).Relativamente aos determinantes antropométricos estimou-se que, nes-

tas adolescentes, a gordura corporal não teria um eeito endócrino glo-balmente benéfico na densidade óssea para lá do eeito da carga (25). Noentanto, quando observadas apenas as raparigas com excesso de peso,encontrou-se uma relação inversa entre os níveis séricos de inflamaçãosistémica subclínica (medida através da proteína C reativa de elevadasensibilidade) e a densidade mineral óssea no final da adolescência (26).No que diz respeito à dimensão bioquímica do crescimento ósseo, des-

creveu-se ainda a variação intraindividual da concentração sérica de ci-tocinas reguladoras dos osteoclastos (RANKL e osteoprotegerina) e demarcadores do metabolismo ósseo (CX e PINP) entre o início e o finalda adolescência. Foi também possível estimar os padrões de associa-ções entre estes parâmetros analíticos e as concentrações de adipocinasenvolvidas na comunicação entre os tecidos adiposo e ósseo (leptina eadiponectina) (27). Nesta coorte, oi ainda possível compreender que,

durante a adolescência, é baixa a concordância entre dierentes métodosde estimação da qualidade óssea (densitometria do antebraço distal eultrassonografia quantitativa do calcâneo), o que poderá refletir não sódierenças inerentes às regiões anatómicas medidas, nomeadamente otecido ósseo predominante, mas também distintas dimensões da quali-dade óssea avaliadas por estes métodos (24).

Num outro trabalho realizado anteriormente, através do acompanha-mento de uma amostra de grávidas até um ano apos o puerpério, tinhasido possível identificar a gravidez como uma ase de possível decrésci-mo dos parâmetros estruturais do osso avaliados por ultrassonografia e


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reconhecer a ausência de eeito a longo termo quer da paridade comodo aleitamento materno na densidade mineral óssea das mães (28).

No que diz respeito à avaliação e caraterização de atores de risco dapostura sagital na população adulta do Porto, identificou-se a obesida-de, concretamente quando localizada na região abdominal, como umimportante determinante de um padrão postural não neutro. O mesmoestudo mostra a prioridade de atuação neste determinante em particu-lar no sexo eminino, visto que oi nas mulheres que a postura sagitalteve maior associação com resultados negativos em saúde, tais como a

dor e a qualidade de vida (9).

2.2 Apoio à decisão clínica

Com base em dados populacionais da ingestão alimentar, obtidos atra- vés da aplicação de um questionário semi-quantitativo de requênciaalimentar adaptado à população portuguesa e nela validado, bem comonum conjunto de inormação demográficas e antropométricas, oramdesenvolvidas duas erramentas alternativas para a estimação da ade-

quação da ingestão de cálcio e de vitamina D: uma aplicação inormáti-ca e uma régua de cálculo (29). Estas erramentas são particularmenteadequadas em contexto clínico, para a estimação do risco de ingestãoinadequada destes nutrientes.

A gestão eetiva da doença crónica prevê um conjunto de competênciaspor parte do doente e da comunidade, entre as quais a literacia em saú-

de. Foi realizado um estudo de caracterização dos conhecimentos dapopulação adulta do Porto sobre as doenças reumáticas. Um em cadaquatro participantes tinha conceções erradas sobre estas doenças. Aproundidade dos conhecimentos quanto era largamente dependente


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da escolaridade e da presença de doença reumática, mostrando a neces-sidade de educação para a saúde ao longo da vida (30).

No que diz respeito a critérios de classificação de doença de aplicaçãoem estudos epidemiológicos ou clínicos oram propostos valores de re-erência para a densidade mineral óssea no émur proximal e na colunalombar, em mulheres portuguesas (31). Foram ainda obtidos e publica-dos valores de reerência dos parâmetros ultrassonográficos do calcâ-neo (broadband ultrasound attenuation e speed o sound) em homens emulheres adultos (32). Recentemente, os resultados de um outro traba-

lho revelaram que a utilização de escalas de medição da dor no joelhoaumentam a acuidade da identificação de indivíduos com osteoartroseradiográfica nesta localização. A acuidade diminui quando estão pre-sentes sintomas depressivos (33).

2.3 Colaborações com a Sociedade Portuguesade Reumatologia e outras entidades

Em 2007, oi atribuído ao ONDOR o desenho e realização de um estudo

sobre o impacto na população portuguesa da Campanha de Sensibilizaçãosobre a Artrite Reumatóide lançada pela Sociedade Portuguesa deReumatologia. Através de entrevistas teleónicas a uma amostra de 980adultos residentes em Portugal Continental, selecionados aleatoriamentea partir das listas teleónicas da Portugal elecom, este trabalho teve comoobjetivo avaliar a prevalência e as características e atitudes associadas aoconhecimento da reerida campanha. Os resultados revelaram que cerca

de 30% dos inquiridos conheciam a campanha e que as característicasassociadas ao conhecimento da campanha oram a região habitada, osexo, a idade e a profissão. Os meios de comunicação audiovisuais, comoa televisão, oram os mais reeridos no contacto com a campanha, tendo


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a imagem sido o aspeto mais requentemente recordado. Apesar destetipo de campanha ter sido considerado importante por cerca de 98% dosinquiridos, apenas cerca de um terço declarou ter ficado mais atento aos

sintomas ou ter procurado inormação adicional sobre a doença (34).

A iniciativa Fit for Work Europe tem o objetivo último de examinar o im-pacto das doenças musculoesqueléticas na vida profissional dos indiví-duos e o consequente impacto na economia e na sociedade. O ONDORcolaborou com a Sociedade Portuguesa de Reumatologia na produçãodo contributo português (Portugal Apto.P – Portugal Apto para o

rabalho), através da realização de uma revisão sobre o impacto eco-nómico e psicossocial das doenças musculoesqueléticas em Portugal. Aanálise da evidência publicada permitiu estimar um importante impac-to das doenças musculoesqueléticas na população portuguesa em idadeativa, nomeadamente através das seguintes observações:

— A patologia reumática inflamatória tem elevados custos diretos nanossa população, à semelhança das observações em outros paísesdesenvolvidos;

— Às doenças musculoesqueléticas mais prevalentes é atribuível umagrande ração da incapacidade de curta e de longa duração em

Portugal, prevendo-se por isso elevados custos indiretos (perdas deprodutividade) deste grupo nosológico;

— Os doentes reumáticos têm na nossa população piores indicadoresde qualidade de vida relacionada com a saúde e de bem-estar psicos-social que a restante população;

— Além do impacto das doenças musculoesqueléticas na vida profis-sional dos cidadãos, a própria atividade profissional é em si um a-tor de risco para estas doenças. Em Portugal, a requência de lesõesmusculoesqueléticas relacionadas com o trabalho é muito elevada


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em vários sectores de atividade. Estas lesões constituem um alvo deprevenção particularmente importante, dado o aumento estimadoda exposição aos seus atores de risco no nosso país.

O Observatório tem estado também envolvido no projeto de adaptaçãodo algoritmo FRAX® de predição do risco de ratura à população por-tuguesa (FRAX Port), da responsabilidade da Associação Nacional con-tra a Osteoporose (APOROS) e com a colaboração da SPR. No âmbitodo projeto o ONDOR tem as seguintes unções: Assessoria técnica no planeamento do projeto e análise crítica de resultados. Fornecimento de

dados epidemiológicos prospetivos. Até ao momento, o projeto resultouna publicação da calibração do modelo FRAX® para a população por-tuguesa bem como na disponibilização da respetiva erramenta online(http://www.she.ac.uk/FRAX/tool.jsp) (35).

A European Autoimmunity Standardization Initiative (EASI) é um grupode trabalho composto por investigadores, clínicos, técnicos de laborató-

rios e autoridades dos sistemas de saúde em dierentes países europeusque tem como objetivo melhorar o diagnóstico das doenças reumáticas eautoimunes. Em Portugal, o grupo EASI é composto por reumatologistas,internistas e especialistas de laboratório e tem como objetivo principalimediato o desenvolvimento de recomendações de metodologia de aná-lise, prescrição, validação e interpretação de marcadores imunológicos,nomeadamente dos anticorpos antinucleares. No sentido de estabelecer

recomendações específicas para a prescrição dos anticorpos anti-dsDNA,oi obtida pela SPR a colaboração do ONDOR para a elaboração de umarevisão sistemática da literatura científica sobre o valor dos anticorposanti-dsDNA na deteção de envolvimento renal e do seu valor prognósticonos doentes com lúpus eritematoso sistémico.

O projeto EpiReumaPt é um estudo de âmbito nacional desenvolvi-

do pela SPR que, através da avaliação de uma amostra aleatória de 10000 pessoas, tem os objetivos de: 1) estimar a prevalência das doen-ças reumáticas mais requentes (osteoartrose, lombalgia, osteoporoseraturária, doenças reumáticas periarticulares, fibromialgia, artrite


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reumatóide, espondilartrites, espondilite anquilosante, lúpus eritema-toso sistémico, polimialgia reumática e gota); 2) quantificar qualidadede vida, capacidade uncional, capacidade laboral e da utilização dos

cuidados de saúde em doentes reumáticos e 3) estabelecer duas coortespara o conhecimento da incidência e da evolução natural das doençasem estudo. Atualmente o ONDOR está entre as entidades que apoiamcientificamente o projeto EpiReumaPt da SPR.

Existe também uma participação do Observatório no ConselhoEditorial da Acta Reumatológica Portuguesa, o órgão científico oficial

da Sociedade Portuguesa de Reumatologia.

A European Musculoskeletal Conditions Surveillance and InormationNetwork é um projeto com financiamento europeu, conduzido em co-laboração com a European League Against Rheumatism. O projeto temo objetivo de desenvolver um sistema de vigilância e de inormação quepermita monitorizar o impacto e a resposta às doenças musculoesquelé-

ticas nos 27 países da União Europeia. O ONDOR colaborou neste projeto através da caracterização da utilidade percebida da disponibilidadee das ontes de inormação nacionais sobre um conjunto de perto de 40indicadores de impacto populacional das doenças musculoesqueléticas.

Na qualidade de observatório de saúde, o ONDOR esteve presente comorepresentante institucional no Conselho Consultivo do Plano Nacional

de Saúde 2011-2016.

O Observatório oi também uma das entidades consultadas no estudoCompetências-chave em Epidemiologia, desenvolvido pela Unidade deEpidemiologia do Instituto de Medicina Preventiva da Faculdade deMedicina da Universidade de Lisboa, em colaboração com a AssociaçãoPortuguesa de Epidemiologia.

Apesar de não ser ormalmente o ponto ocal nacional, o ONDOR temainda participado no EULAR Standing Committee or Epidemiologyand Health Services Research.


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3. Observação, investigação, observação

O Observatório oi criado em 2003 no contexto de uma evidente escas-sez de inormação quantitativa sobre a carga das doenças reumáticasno nosso país. Dez anos depois parece claro que muito se tem evoluídona produção de conhecimento nesta área. É então tempo de sintetizar aevidência acumulada ao longo da última década e de refletir o uturo doprojeto ONDOR.

Numa interpretação estrita da unção observatório fica patente a tareade recolher e comunicar inormação relevante para o conhecimento darealidade portuguesa e para o planeamento em saúde. Por isso, desde2003 tem sido prioridade cumprir esse objetivo e identificar lacunas noconhecimento, o que julgamos ter ficado particularmente expresso noextenso relatório “O Estado da Reumatologia em Portugal”, publicadoem Abril de 2010. Esse documento não parece ter paralelo na maioria

das outras áreas clínicas.

Por outro lado, as circunstâncias da criação do ONDOR e as entidadesenvolvidas permitiram que à observação se juntasse uma dimensão deinvestigação — e por isso de produção de conhecimento científico debase populacional — num contexto onde os dados observáveis tinhamlimites e limitações.

Até ao presente, com um financiamento total de aproximadamente165.000€ (que corresponde à receita tipicamente alocada a um únicoprojeto de investigação) distribuídos ao longo de 10 anos, oi possívelproduzir e publicar um sólido conjunto de inormações, como se de-monstra pelos indicadores de realização ísica do projeto: 2 relatórios,25 artigos por extenso (15 em revistas internacionais e 10 em revistas

nacionais), mais de 60 comunicações em congressos, 10 ações de divul-gação e 2 ações de ormação.


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Ao longo desta década, a reumatologia no nosso país tem tido uma evo-lução impressionante, quer na sua expressão assistencial quer no que dizrespeito ao desenvolvimento da investigação undamental e clínica. Por

intermédio de um conjunto organizado de iniciativas, em grande partepromovidas ou apoiadas pela Sociedade Portuguesa de Reumatologia,tem sido possível modificar o panorama do conhecimento e da visibi-lidade pública das doenças reumáticas em Portugal. Por outro lado étambém inegável a melhoria nos sistemas nacionais de recolha e dispo-nibilização de inormação de rotina sobre a saúde da nossa população.Isto significa que evoluímos de um cenário no qual a escassez de inor-

mação deixava pouco para “observar” para um em que a existência deum Observatório parece ainda mais relevante.

É também por isso evidente que a unção Observatório não pode ser vista como uma resposta pontual. Deve, pelo contrário, constituir umesorço organizado e sustentável que permita o desenvolvimento e a es-tabilização de um conjunto de competências de utilidade a longo prazo

— sob pena de se revelar um investimento perdido.

Naturalmente, a missão de produzir e sintetizar inormação útil paraa definição de políticas de saúde pública terá que extravasar a produ-ção científica e a descrição de estatísticas de rotina. É por isso este omomento de repensar o uturo do ONDOR, com vista à aplicação doconjunto de recursos e competências já adquiridos à monitorização di-

nâmica mas constante do peso da patologia reumática no nosso país. Oestudo da saúde das populações é um desafio de grande complexidade,cuja compreensão não permite uma perspectiva reducionista ou uni-dimensional, requerendo antes a reunião de diversas ontes de inor-mação e metodologias complementares. Esta abordagem será decisivapara compreender, quantificar e, em última análise, responder às atuaisnecessidades da nossa sociedade nesta área.


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4. Financiamento

Ano Receita (EUR) Despesa (EUR)

2003 26 000,00

(Laboratórios DeltaRottapharm/Madaus)

Recursos humanos: 5817,50

Aquisição de serviços: 0,00

Deslocações: 0,00

Overheads: 0,00

2004 0,00 Recursos humanos: 8838,90

Aquisição de serviços: 353,16Deslocações: 954,62

Overheads: 0,00

2005 63 900,00


Recursos humanos: 21 572,43


Deslocações: 1870,22

Overheads: 0,002006 56 240,00

(Laboratórios Sanofi Aventis)

Recursos humanos: 29 745,67

Aquisição de serviços: 15 482,60


Overheads: 12 014,00

2007 0,00 Recursos humanos: 27 914,84

Aquisição de serviços: 9569,33Deslocações: 1361,90

Overheads: 0,00




Overheads: 0,00


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Overheads: 0,00

2010 18 727,99


Recursos humanos: 5041,15



Overheads: 3745,60



Deslocações: 0,00

Overheads: 0,00



Deslocações: 0,00

Overheads: 0,00



Deslocações: 0,00

Overheads: 0,00


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Referências

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