avaliaÇÃo de manuais de orientaÇÃo sobre o cuidado …

UNIVERSIDADE FEDERAL DE GOIÁS

PROGRAMA DE RESIDÊNCIA MULTIPROFISSIONAL EM SAÚDE

ÁREA DE HEMATOLOGIA E HEMOTERAPIA

CRISTIANE BARBOSA SILVA

AVALIAÇÃO DE MANUAIS DE ORIENTAÇÃO SOBRE O

CUIDADO EM ANEMIA FALCIFORME

Goiânia

2019

CRISTIANE BARBOSA SILVA

AVALIAÇÃO DE MANUAIS DE ORIENTAÇÃO SOBRE O

CUIDADO EM ANEMIA FALCIFORME

Projeto de pesquisa apresentado ao

Programa de Residência Multiprofissional em

Saúde como requisito parcial para conclusão do

curso de Especialização em Hematologia e

Hemoterapia.

Orientadora:Profª Dr.ª Keila Correia de Alcântara.

Goiânia

2019

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SUMÁRIO

1. INTRODUÇÃO ................................................................................................ 5

1.1. Referencial Teórico..........................................................................................8

1.1.1. Doença falciforme......................................................................................8

1.1.2. Histórico e evolução....................................................................................8

1.1.3. Epidemiologia..............................................................................................9

1.1.4. Fisiopatologia...............................................................................................9

1.1.5. O traço falciforme......................................................................................10

1.1.6. Manisfestações clínicas..............................................................................11

1.1.7. Diagnóstico................................................................................................12

1.1.8. Tratamento.................................................................................................14

1.1.9. O (auto)cuidado.........................................................................................15

1.1.10. Importância dos manuais...........................................................................15

2. OBJETIVOS .................................................................................................. 18

2.1. Objetivo Geral................................................................................................18

2.2. Objetivos Específicos.....................................................................................18

3. METODOLOGIA .......................................................................................... 19

4. RESULTADOS .............................................................................................. 21

5. DISCUSSÃO .................................................................................................. 24

6. CONCLUSÃO ................................................................................................ 29

REFERÊNCIAS ................................................................................................. 30

APÊNDICES ...................................................................................................... 34

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RESUMO

A anemia falciforme é uma doença hereditária e incurável, no entanto existem medidas

gerais e preventivas, como o diagnóstico precoce, avaliações clinicas e laboratoriais

periódicas, tratamento e cuidados adequados, com a finalidade de melhorar e aumentar a

expectativa e qualidade de vida do portador. Utilizar os manuais de orientação para fornecer

informações aos pacientes e familiares pode ser uma importante estratégia para aumentar a

adesão ao tratamento, pois visa aos envolvidos ampliar os conhecimentos e sua relação com a

doença, entender sobre a importância do diagnóstico, reconhecer os principais sintomas e

aderir ao tratamento proposto da melhor forma. Porém, essas informações devem ser

compreensíveis e adequadas á realidade do público-alvo. O conteúdo deve ser claro e

objetivo, com linguagem simples e ilustrações para melhor entendimento. O objetivo do

trabalho foi analisar se os materiais de orientação para os pacientes de anemia falciforme

contêm informações relevantes, claras, objetivas e atualizadas acerca da doença. Os manuais

selecionados foram os que continham orientações relacionadas a anemia falciforme, voltados

para o paciente e/ou cuidador, publicados em português nos últimos 5 anos, que estivessem

disponíveis online e fossem publicados por órgãos de saúde a nível federal e estadual. Para

avaliação dos manuais foram criados dois formulários contendo perguntas relacionadas aos

critérios selecionados. Um dos formulários foi respondido por três profissionais da área da

saúde e o segundo foi respondido por um representante da população, escolhido

aleatoriamente. O tema do material foi considerado relevante por todos os avaliadores, porém

as ilustrações, o tipo e o tamanho da letra utilizados no texto foram considerados inadequados

ou parcialmente adequados. As informações não foram totalmente compreendidas, nem

consideradas por todos como cientificamente corretas, assim como não foi considerado

apropriado para pacientes, familiares e cuidadores de diferentes níveis socioculturais. A falta

de materiais educativos atualizados disponíveis para os pacientes e cuidadores da doença pode

ser um dos motivos das diversas dificuldades que os envolvidos enfrentam, principalmente na

ausência de um profissional. A elaboração do material educativo deve estar relacionada com

as expectativas e prioridades dos pacientes frente a determinado assunto e quando bem

elaborado e de fácil compreensão, melhora o conhecimento e a satisfação de todos os

envolvidos.

Palavras-chave: anemia falciforme; manual; cuidado.

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ABSTRACT

Sickle cell anemia is an inherited and incurable disease; however, there are general

and preventive measures, such as early diagnosis, periodic clinical and laboratory evaluations,

and appropriate treatment and care to improve and increase the carrier's expectancy and

quality of life. Using guidance manuals to provide information to patients and their families

can be an important strategy to increase adherence to treatment, as it aims to increase

knowledge and its relation to the disease, understand the importance of diagnosis, recognize

the main symptoms and adhere to the proposed treatment in the best way. However, this

information must be comprehensible and appropriate to the reality of the target audience. The

content should be clear and objective, with simple language and illustrations for better

understanding. The objective of this study was to analyze whether the guidance materials for

sickle cell anemia patients contain relevant, clear, objective and up-to-date information about

the disease. The manuals selected were those that contained patient-care and / or caregiver-

related guidelines published in Portuguese in the last 5 years that were available online and

were published by federal and state health agencies. Two forms containing questions related

to the selected criteria were created to evaluate the manuals. One of the forms was answered

by three health professionals and the second was answered by a representative of the

population, chosen at random. The theme of the material was considered relevant by all

evaluators, but the illustrations, type and size of the text used in the text were considered

inadequate or partially adequate. The information was not fully understood nor considered by

all as scientifically correct, nor was it considered appropriate for patients, family members

and caregivers of different sociocultural levels. The lack of updated educational materials

available to patients and caregivers of the disease may be one of the reasons for the various

difficulties that those involved face, especially in the absence of a professional. The

elaboration of the educational material should be related to the expectations and priorities of

the patients in front of a certain subject and when well elaborated and easy to understand, it

improves the knowledge and the satisfaction of all those involved.

Keywords: sickle cell anemia; manual; care.

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1. INTRODUÇÃO

A anemia falciforme é uma doença hemolítica de caráter autossômico recessivo, na

qual a substituição pontual da timina pela adenina (GTT > GAT) no 6º códon do exon 1 do

cromossomo 11, com consequente troca do ácido glutâmico pela valina, origina a

hemoglobina S (HbS). A HbS é responsável pela polimerização dos eritrócitos em condições

de hipóxia, fazendo com que esses assumam o formato de foice. Esses polímeros podem lesar

a estrutura da membrana eritrocítica, causando hemólise. A diminuição do número de

eritrócitos pela hemólise associada a alta destruição das hemácias pelo baço, causam o quadro

de anemia comum em pacientes com anemia falciforme (MONTEIRO et al., 2015).

No Brasil, embora seja uma condição mais prevalente na raça negra, devido à grande

miscigenação, nota – se que entre 0,1 a 0,3% da população apresenta essa hemoglobinopatia,

principalmente nas regiões sudeste e nordeste do país, onde a imigração e o trabalho escravo

tiveram uma maior incidência (MONTEIRO et al., 2015).

O portador de anemia falciforme apresenta dor, geralmente, devido a episódios de

vaso-oclusão, que ocorrem devido à obstrução dos vasos sanguíneos pelas células falciformes,

ocluindo os capilares causando infartos e disfunção dos órgãos acometidos. As crises vaso-

oclusivas são caracterizadas por crises agudas, dolorosas e recidivantes, que afetam as

extremidades, o abdome, o tórax e as vértebras, além de acometer articulações do joelho,

ombros, cotovelos e ossos longos como o fêmur e a tíbia (SILVA; MARQUES, 2007).

O diagnóstico correto é essencial para o tratamento e aconselhamento adequados,

mediante a confirmação laboratorial do resultado, aliados à história clínica e a exames físicos

do paciente, incluindo o genótipo dos pais biológicos. O diagnóstico desta hemoglobinopatia

é feito por meio de testes de triagem e testes confirmatórios, os primeiros são utilizados para

fazer um pré-diagnóstico, como hemograma, teste de falcização, teste de solubilidade,

dosagem de hemoglobina fetal e hemoglobina A2, focalização isoelétrica, imunoensaio e

triagem em neonatal. O diagnóstico confirmatório é realizado pela detecção da HbS e da sua

associação com outras frações, através das técnicas moleculares, e a eletroforese de

hemoglobina em acetato de celulose ou em agarose, com pH variando de 8 a 9, outra

metodologia extremamente eficaz (CORRÊA, 2017; NOGUEIRA; SILVA; PAIVA, 2013).

O tratamento com o paciente deve ser iniciado assim que o diagnóstico for

confirmado. Os pais ou responsáveis devem ser orientados sobre a doença desde a primeira

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consulta, quanto à importância de manter hidratação e nutrição adequadas e conhecer os

níveis de hemoglobina e sinais de palidez. Os familiares devem ser alertados sobre a

importância da prevenção das infecções, através das vacinações e do uso da penicilina

profilática e incentivados a reconhecer as intercorrências da doença. O aconselhamento

genético poderá ser oferecido caso os pais assim o desejarem (RODRIGUES et al., 2017).

As opções eficazes de tratamento relativamente disponíveis para o tratamento da

anemia falciforme atualmente são o transplante de medula óssea (TMO) e

a hidroxiuréia (HU), que ativa a síntese de hemoglobina fetal (HbF), reduzindo o número de

crises vaso-oclusivas e melhorando assim o prognóstico dos pacientes com disfunção orgânica

progressiva O transplante de medula óssea é uma medida curativa onde crianças homozigotas

(HbSS), em uso de HU com até 16 anos e portadoras de complicações graves não infecciosas

relacionadas a vaso-oclusão são potencialmente candidatas ao procedimento, e devem ter os

irmãos avaliados quanto à compatibilidade. Na presença de doador compatível, os familiares

devem ser informados sobre essa possibilidade terapêutica, havendo consentimento, o

paciente deverá ser encaminhado para concluir avaliação em centro especializado. O TMO é

considerado de alto risco por apresentar grande índice de complicações e mortalidade.

(RODRIGUES et al., 2017; BRASIL, 2016).

Após o diagnóstico da anemia falciforme é relevante ressaltar medidas preventivas

com o objetivo de minimizar as complicações secundárias desencadeadas pela doença, tais

como infecções e crises vaso-oclusivas. A equipe multidisciplinar busca realizar uma

integralidade das ações de saúde possibilitando a troca de informações para oferecer ao

portador falcêmico uma sobrevida de qualidade (SILVA, 2014).

Para cuidar da pessoa com anemia falciforme é imprescindível o envolvimento dos

diversos níveis de atenção à saúde para que se reduza a morbimortalidade (GOMES et al.,

2014). Não basta que os programas possibilitem o diagnóstico precoce da anemia falciforme,

faz-se necessário que tenham estrutura suficiente para fornecerem tratamento adequado, além

de aconselhamento genético. É importante também a divulgação sobre a anemia falciforme,

para que as pessoas possam de fato conhecê-la, assim como é necessário um aprofundamento

sobre a doença na formação dos profissionais que atuarão direta ou indiretamente com estes

indivíduos (BATISTA, 2008).

Também é fundamental que os familiares/cuidadores sejam esclarecidos sobre a

doença, enfatizando a importância da colaboração dos familiares no tratamento e promoção da

qualidade de vida desses indivíduos (SILVA et al., 2013).

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Uma pesquisa feita por Figueiredo et al. (2018), mostrou que os familiares de crianças

com doença falciforme recebem orientações em saúde, porém essas são pontuais e/ou

insuficientes, de modo que o conhecimento sobre a doença, seus sintomas e suas

complicações tem apresentado fragilidades. Os familiares reconhecem a gravidade da

patologia, porém tal compreensão é imprecisa e, muitas vezes, proveniente de fontes de

informações não confiáveis, como grupos nas redes sociais que discutem a doença e

compartilham experiências.

Oferecer informações e orientações ao paciente e seus familiares por meio de materiais

educativos impressos ou online, pode ser uma importante estratégia para aumentar a adesão

ao tratamento, além de facilitar a aquisição de habilidades de enfrentamento e tomada de

decisão por parte do paciente (CRUZ et al., 2016).

Os materiais educativos ajudam o indivíduo a compreender as informações que lhes

são transmitidas, além de funcionarem como um recurso prontamente disponível para que o

paciente e sua família possam utilizar em casa. O uso crescente desses materiais

enquanto recursos no processo de educação em saúde criaram novas possibilidades de

interação entre o profissional da saúde e o paciente e sua família. O manual de orientação não

substitui as orientações verbais fornecidas pelos profissionais durante as consultas, porém, é

útil para reforçar as recomendações transmitidas (CRUZ et al., 2016).

A utilização de materiais educativos da área da saúde é prática comum no Sistema

Único de Saúde (SUS). Manuais de cuidado em saúde, folhetos e cartilhas são capazes de

promover bons resultados para os participantes das atividades educativas. A contribuição

desses materiais para a promoção da saúde depende dos princípios e das formas de

comunicação envolvidos nos processos de elaboração (REBERTE; HOGA; GOMES 2012).

O desenvolvimento de manuais para os pacientes visa ampliar os conhecimentos e sua

relação com a doença, entender sobre a importância do diagnóstico, reconhecer os principais

sintomas e aderir ao tratamento proposto da forma mais correta possível (FREITAS;

CABRAL, 2008). Porém é necessário que essas informações sejam repassadas de forma

compreensível e adequada à realidade do paciente, considerando o seu nível de entendimento.

O conteúdo deve ser claro e objetivo, com linguagem simples e ilustrações para melhor

compreensão (LOPES et.al, 2013).

Nesse contexto surgem algumas questões como, “por que os serviços de saúde,

principalmente de atenção básica demoram, ou simplesmente não conseguem descobrir a

doença com agilidade?”, “por que os pacientes ainda têm tantas dúvidas relacionadas à sua

doença?”, “por que muitos pacientes ainda são resistentes e têm dificuldades de adesão ao

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tratamento?”, “os materiais desenvolvidos relacionados a doença contém informações

suficientes e claras para esclarecer as dúvidas dos pacientes e seus familiares?”

Por todos esses motivos apontados o trabalho objetiva analisar se os materiais de

orientação para os pacientes de anemia falciforme contêm informações relevantes, claras,

objetivas e atualizadas acerca da doença, bem como suas principais manifestações clínicas,

tratamento, direitos e acesso aos serviços de saúde.

1.1. REFERENCIAL TEÓRICO

1.1.1. DOENÇA FALCIFORME

A Doença Falciforme (DF) é um termo genérico que engloba um grupo de anemias

hemolíticas hereditárias, caracterizadas pela alteração estrutural na cadeia da betaglobina,

levando à produção de uma hemoglobina anormal denominada HbS (derivado do inglês

sickle), daí o nome doença falciforme. De acordo com o tipo de alteração presente na

hemoglobina, pode-se classificar essa hemoglobinopatia em formas clínicas distintas: forma

homozigótica SS, que é a anemia falciforme (HbSS) e as formas heterozigóticas,

representadas pelas associações de HbS com outras variantes de hemoglobinas, tais como:

HbC, HbD e as interações com as talassemias (BRASIL, 2012; FELIX; SOUZA; RIBEIRO,

2010).

1.1.2. HISTÓRICO E EVOLUÇÃO

No ano de 1835, Cruz Jobim relatou as primeiras observações científicas associadas à

anemia no Brasil. Em 1910 Herrick elaborou o primeiro relato científico sobre a doença

falciforme, onde observou a presença de eritrócitos em forma de foice ao estudar o sangue

periférico de um estudante negro proveniente da Jamaica, que era portador de uma anemia

severa com complicações pulmonares, icterícia e úlcera nos membros inferiores,. Victor

Emmel em 1917 desenvolveu a técnica para observação “in vitro” da falcização dos

eritrócitos. Em 1922 Vernon Mason usou pela primeira vez o termo “doença falciforme”. No

ano de 1947, Jessé Accioly propôs a hipótese da hereditariedade da doença falciforme. James

Neel em 1949 comprovou experimentalmente a hipótese de Accioly e Linus Pauling e

colaboradores separaram por eletroforese as hemoglobinas dos eritrócitos falcizados e

normais. Em 1954 Alisson relacionou o efeito protetor da Hb S com a malária e em 1978 Kan

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e Dozy introduziram o uso de técnicas de biologia molecular para demonstrar a mutação

genética (RODRIGUES et al., 2017; BRASIL, 2015).

1.1.3. EPIDEMIOLOGIA

As hemoglobinopatias decorrentes dos defeitos na estrutura da Hb são mais frequentes

em povos africanos, e podem ser encontradas em populações de diversas partes do planeta,

com altas incidências na África, Arábia Saudita e Índia, como consequência das migrações

populacionais. No Brasil, que reconhecidamente apresenta uma das populações de maior

heterogeneidade genética do mundo, e devido à grande presença de afrodescendentes, que são

uma das bases da população do país, a anemia falciforme constitui um grupo de doenças e

agravos relevantes, sendo que a maior prevalência da doença ocorre nas Regiões Norte e

Nordeste acometendo de 6% a 10% da população, enquanto nas regiões Sul e Sudeste

essa prevalência é menor (2% a 3%). (BRASIL, 2012; BRASIL, 2015; BRASIL 2016).

A Bahia é entre os estados brasileiros o que apresenta maior incidência de AF,

onde há uma prevalência de 0,1% de crianças com AF entre os nascidos vivos e

5,8% de crianças com traço falciforme entre os nascidos vivos (RODRIGUES et al., 2017).

1.1.4. FISIOPATOLOGIA

A alteração molecular primária na anemia falciforme acontece no cromossomo onze

de uma única base no códon 6 do gene cadeia beta (β) da globina, onde ocorre a substituição

de uma adenina (A) por uma timina (T). Esta mutação resulta na substituição do Ácido

glutâmico na posição por um aminoácido Valina (β6Glu→Val), sendo que o primeiro é rico

em fornecimento de energia, e ajuda no metabolismo e funcionamento do cérebro, e o

segundo por sua vez é um aminoácido essencial, consequentemente essa hemoglobina recém-

formada se polimeriza levando-os a formação de hemácias falciformes quando desoxigenadas

(NOGUEIRA; SILVA; PAIVA, 2013; ZAGO; FALCÃO; PASQUINI, 2013).

Em presença de baixa tensão de oxigênio, a HbS perde sua complexa estrutura

quaternária e adquire uma estrutura primária. A partir da sua polimerização, a HbS torna-se

insolúvel, alterando a forma eritrocitária (que normalmente é um disco bicôncavo) para uma

estrutura que lembra um aspecto de foice. Os eritrócitos falcizados sofrem alterações em suas

membranas tornando-se frágeis e fáceis de serem rompidos, levando a hemólise intravascular

e ocasionando anemia hemolítica crônica (BRASIL, 2016). Após ser repetidamente submetida

a falcização na microcirculação, a célula pode perder a capacidade de retornar à sua forma

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discoide bicôncava normal. As células falciformes têm sobrevida muito curta, de 16 a 20 dias,

quando comparadas aos 120 dias do eritrócito normal (FELIX; SOUZA; RIBEIRO, 2010).

A hemólise intravascular, hoje reconhecida como um dos fatores centrais da

fisiopatogenia da anemia falciforme, compromete o metabolismo do óxido nítrico,

ocasionando vasculopatia proliferativa. Há alterações endoteliais que geram um estado

inflamatório crônico. O endotélio lesado expõe o fator tecidual, que desencadeia a cascata da

coagulação e libera multímeros de Fator de von Willebrand. (BRASIL, 2016).

As hemácias são responsáveis por transportar o gás oxigênio para os tecidos, é por

meio delas que os demais órgãos funcionam adequadamente, no entanto, a polimerização da

hemoglobina provoca um déficit desses glóbulos vermelhos, que são destruídos através das

hemólises causadas na doença, diminuindo a concentração de oxigênio. Esses fatores levam a

algumas características bem definidas da anemia falciforme, entre elas a icterícia, crises de

dor, febre, acidente vascular cerebral, sendo este último uma das complicações mais graves

desta patologia, ocorrendo principalmente em uma faixa etária de 3 a 10 anos de idade

(NOGUEIRA; SILVA; PAIVA, 2013).

1.1.5. O TRAÇO FALCIFORME

Indivíduos com doença falciforme obrigatoriamente herdam uma mutação materna ou

paterna. As mutações herdadas podem encontrar-se em estado homozigótico (SS), único

genótipo que pode ser denominado “anemia” falciforme, ou heterozigótico composto, ou seja,

a doença é causada pela herança de hemoglobina S (HbS) em combinação com outro defeito

(estrutural ou de síntese) na Hb [SC, SD, SE, S beta-talassemia (SBetaTAL), S alfa-talassemia

ou S mut. rara] (BRASIL, 2016).

A maioria dos genitores de crianças com AF são heterozigotos simples, ou seja,

apresentam um gene da HbA (normal) associado com a Hb variante, caracterizando assim a

condição de traço falciforme. Quando um dos pais for portador de Traço Falciforme (TF), em

cada gestação o casal terá 50% de probabilidade de ter filho com o gene Hb AA (normal) e

50% de ter filho com o gene Hb AS (portador de TF). Quando os dois pais possuem o TF, a

cada gestação esse casal terá 25% de probabilidade de ter filho com o gene normal (Hb AA),

50% com o gene Hb AS (traço falciforme) e 25% com o gene Hb SS (anemia falciforme) A

pessoa com traço falciforme não é anêmico e não necessita de tratamento (BRASIL, 2016;

BRASIL, 2015; BRASIL, 2012).

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O traço falciforme é muito incidente no Brasil, afeta de 6 a 10% da população negra e

1% da população geral, devido à alta miscigenação, sendo maior nos estados da Região

Nordeste, principalmente, na Bahia onde há maior presença de indivíduos negros (SILVA, et

al., 2017).

1.1.6. MANISFESTAÇÕES CLÍNICAS

A manifestação clínica da doença apresenta grande variabilidade, ocorre desde o

primeiro ano de vida e se estende durante toda a vida. Os sintomas e sinais mais comuns da

anemia falciforme são a anemia, as crises de dor, as infecções recorrentes e a icterícia. As

manifestações clínicas mais frequentes incluem crises dolorosas vaso-oclusivas, síndrome

torácica aguda e infecções bacterianas que podem levar a internações hospitalares e morte

(RODRIGUES et al., 2017; BRASIL, 2015).

O quadro de anemia ocorre quando há diminuição no número de hemácias circulantes

no sangue, das alterações em seu formato e na sua função. As hemácias falciformes são

hemolisadas constantemente, diminuindo a concentração sanguínea de hemoglobina e o valor

do hematócrito. As reduções rápidas na concentração de hemoglobina dão origem às crises

aplásticas, que é identificada por cansaço, fraqueza, indisposição e palidez (ALMEIDA;

BERETTA, 2017; BRASIL, 2015).

As crises vaso-oclusivas resultam de uma combinação de fatores, como a oclusão de

capilares devido à incapacidade das hemácias falciformes atravessarem vasos com diâmetros

menores, maior adesividade das hemácias ao endotélio vascular, metabolismo anormal de

óxido nítrico e maior ativação de plaquetas. Essas crises de dor em geral duram de 4 a 6 dias,

e podem persistir por semanas. Hipóxia, infecção, febre, acidose, desidratação e exposição ao

frio extremo precipitam as crises vaso-oclusivas (BARROS; ASSUNÇÃO; SANTOS, 2017,

BRASIL 2012). Essas condições corroboram para a isquemia e o surgimento de dor (aguda ou

crônica), infarto esplênico, síndrome coronariana aguda, embolia pulmonar, hipertensão

pulmonar, priapismo, acidente vascular cerebral, dentre outras complicações, como as úlceras

de perna, que resultam de vaso-oclusões crônicas ou hipóxia tissular, associadas com

traumatismos, seja por contusões ou picadas de insetos, dentre outros fatores. São

extremamente dolorosas, de difícil tratamento e com alto índice de recorrência. Geralmente

ocorrem no terço inferior da perna, sobre e ao redor do maléolo medial ou lateral e, em

algumas ocasiões, sobre a tíbia ou o dorso do pé (BRASIL, 2015; BARROS; ASSUNÇÃO;

SANTOS, 2017).

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As infecções são as complicações mais frequentes nos indivíduos com anemia

falciforme. Essas infecções, acompanhadas de acidose, hipóxia e desidratação, podem

desencadear e/ou intensificar as crises vaso-oclusivas, já que favorecem a produção de

citocinas inflamatórias, aumentando assim, a expressão das moléculas de adesão endoteliais e

a adesão das células falciformes e dos polimorfonucleares no endotélio vascular.

Complicações decorrentes de infecções virais e bacterianas, otite média aguda, pneumonias,

necrose da medula óssea, meningite, gastroenterite, infecção do trato urinário e septicemias,

patologias comuns ao portador de anemia falciforme, geralmente apresentam em seu curso a

dor (SILVA; MARQUES, 2007).

A icterícia ocorre em função do aumento da hemólise e do consequente excesso de

bilirrubina na circulação, aumentando a pigmentação amarelada da pele e da parte branca dos

olhos. Ocorre também o escurecimento da urina (colúria). Esses são alguns sinais que

correspondem ao comprometimento hepático na anemia falciforme, e que podem ser

confundidos com outras hepatites (BRASIL, 2015).

1.1.7. DIAGNÓSTICO

O diagnóstico dessa hemoglobinopatia é bastante complexo, por isso um diagnóstico

precoce é importante para um tratamento mais completo. Os exames mais utilizados para a

determinação dessa patologia são: hemograma, teste de falcização, teste de solubilidade,

eletroforese de hemoglobina, focalização isoelétrica, imunoensaio, diagnóstico em neonatos

(teste do pezinho), dosagem de hemoglobina fetal e hemoglobina A2 (SILVA et al., 2017).

O “Teste do Pezinho” é uma estratégia para o diagnóstico precoce de algumas doenças

congênitas que são quase sempre imperceptíveis ao exame médico no período neonatal, mas

que evoluem desfavoravelmente, levando ao aparecimento de sequelas muitas vezes

irreversíveis (DUPSKI, 2017). Em 2001, o Ministério da Saúde instituiu o Programa Nacional

de Triagem Neonatal (PNTN), onde a triagem para a HbS foi incluída neste programa, devido

às doenças falciformes não apresentarem características clínicas precoces. Assim, a triagem

neonatal para a HbS tem o objetivo de diagnosticar precocemente as doenças falciformes, que

habitualmente não têm sinas e sintomas nos primeiros meses de vida, sendo de grande

importância a realização dos testes no período neonatal para que possa haver a intervenção

necessária (SILVA et al., 2017).

O hemograma é o primeiro passo do diagnóstico laboratorial, pois, é possível

visualizar as hemácias falciformes presentes através do esfregaço sanguíneo. Os exames

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laboratoriais indicam anemia grave do tipo normocítico – normocrômica, podendo se tornar

até macrocítica com alto grau de anisocitose e poiquilocitose. Pode haver uma leucocitose

moderada devido às crises de hemólise ou infecções, e as plaquetas podem estar elevadas,

devido à relação da atrofia do baço (ALMEIDA; BERETTA, 2017; CORRÊA, 2017;

NOGUEIRA; SILVA; PAIVA, 2013).

A contagem de reticulócitos (eritrócitos jovens) elevada é uma característica comum

nos processos hemolíticos, juntamente com a elevação da bilirrubina indireta. Na anemia

falciforme, o aumento dos reticulócitos indica atividade proliferativa compensatória da

medula óssea frente ao aumento de hemólise (ALMEIDA; BERETTA, 2017; SILVA et al.,

2017).

Os testes de falcização e de solubilidade consistem na criação de um microambiente

através de lâmina e a lamínula com posterior aplicação de substâncias redutoras a fim de se

gerar a desoxigenação da hemoglobina. O teste de falcização é realizado para observar a

presença de drepanócitos durante a leitura. O teste de solubilidade consiste em avaliar a

solubilidade da hemoglobina, na qual a HbS é insolúvel e é visualizada através da opacidade

que confere ao filtro de papel (ALMEIDA; BERETTA, 2017; MONTEIRO et al., 2015).

Entretanto esses testes são inadequados nos primeiros seis meses de vida por levarem a

resultados falso-negativos, devido aos altos níveis de HbF e aos baixos níveis da HbS

presentes nesta ocasião (MONTEIRO et al., 2015).

A eletroforese de hemoglobina (Hb) é o teste confirmatório mais útil para separação e

medição de hemoglobinas normais e algumas anormais. Por meio da carga elétrica são

separados diferentes tipos de Hb formando uma série de bandas pigmentadas em um meio

(acetato de celulose ou gel de amido). Os resultados são então comparados com aqueles de

uma amostra normal (RODRIGUES et al., 2017). A eletroforese alcalina em acetato de

celulose diferencia as hemoglobinas A (hemoglobina de cadeia alfa normal) e hemoglobinas F

(fetais), e as variantes HbS e HbC. Entretanto, como as HbS aparecem na mesma posição

(banda) do gel eletroforético que as outras hemoglobinas, faz-se necessária a realização da

eletroforese ácida em ágar citrato ou agarose para confirmação do resultado. A eletroforese

ácida em ágar citrato ou agarose confirma a presença das hemoglobinas HbA, HbF, HbC e

HbS (ALMEIDA; BERETTA, 2017).

A cromatografia liquida de alta performance (HPLC) é um método que permite a

detecção de anomalias da hemoglobina de forma rápida e precisa. A análise da hemoglobina

por HPLC tem a vantagem de quantificar HbF e HbA2, juntamente com hemoglobinas

14

variantes, sendo um sistema altamente reprodutível, tornando-se uma excelente tecnologia

para análise de hemoglobinas variantes e hemoglobinopatias juntamente com as talassemias

(DUPSKI, 2017).

A focalização isoelétrica é um método com maior capacidade de resolução que a

eletroforese de hemoglobina em acetato de celulose e tem sido desenvolvida também para

triagem e diagnóstico das hemoglobinopatias, embora seja um método mais arriscado e

demorado. Durante o processo de focalização as hemoglobinas migram até a posição onde

ocorra a identificação de seu ponto isoelétrico com o gel, e assim a hemoglobina poderá ser

visualizada como uma banda muito nítida (DUPSKI, 2017; ANVISA, 2002).

Outra metodologia específica e sensível para o diagnóstico da doença é a biologia

molecular, que vem contribuindo para um diagnóstico diferencial possibilitando a análise do

genótipo de interesse através dos seus marcadores. A reação em cadeia da polimerase (PCR) é

considerado um exame qualitativo devido a capacidade de identificar o gene S. Esta reação

permite determinar a alteração de nucleotídeos em relação aos polimorfismos, e é muito

utilizada na detecção molecular dos pacientes falciformes (LESSA; NEVES; ROCHA, 2016).

1.1.8. TRATAMENTO

A anemia falciforme é uma doença que não tem tratamento específico, existem apenas

medidas gerais e preventivas, através de avaliações clínicas e laboratoriais periódicas, com a

finalidade de melhorar a qualidade de vida dos pacientes e aumentar a sobrevida. A rotina de

acompanhamento clínico inicia-se assim que a doença é diagnosticada através de orientações

para os pais a respeito de intervenções capazes de minimizar as manifestações clínicas. Estas

medidas incluem boa nutrição, profilaxia, diagnóstico e terapia precoce de infecções,

manutenção de boa hidratação e evitar condições climáticas adversas, além de reconhecer

sinais de palidez, realizar vacinações, manter uso da penicilina profilática e higienização oral

adequada (BARROS; ASSUNÇÃO; SANTOS, 2017; DUPSKI, 2017; MONTEIRO et al.,

2015 ; ANVISA, 2002)

As medidas de suporte se baseiam em suplementação de ácido fólico, uso de

hidroxiuréia (que aumenta a quantidade de HbF), penicilina V oral ou penicilina G benzatina

a cada 21 dias, em geral até os 5 anos de idade; se o paciente for alérgico à penicilina utiliza-

se a eritromicina via oral duas vezes ao dia (BARROS; ASSUNÇÃO; SANTOS, 2017). Além

disso, acompanhamento ambulatorial 2 a 4 vezes ao ano e educação da família e paciente

15

sobre a doença são essenciais para obtenção do bem-estar social e mental (DUPSKI, 2017;

ANVISA, 2002).

1.1.9. O (AUTO)CUIDADO

O cuidado de saúde nos pacientes com anemia falciforme envolve a participação de

uma equipe multidisciplinar integrada. Para tanto, é necessário que todo profissional da

atenção básica receba treinamento na área e que o paciente tenha acesso adequado, quando

necessário, aos níveis secundários e terciários (CASTILHOS; BRAUN; LIMA, 2016).

No cuidar da pessoa com anemia falciforme é preciso que haja não apenas o enfoque

técnico, mas também o enfoque psicológico. É necessário uma relação interpessoal (paciente-

profissional) construída com confiança e empatia, além dos serviços estarem estruturados para

fornecer orientações terapêuticas e preventivas, levando em consideração as condições sócio-

econômica-cultural de cada um. O cuidado deve ser enfocado na direção do autocuidado,

permitindo, dentro do possível, que a pessoa participe do processo (BATISTA, 2008).

As estratégias de autocuidado, que são desenvolvidas com a experiência, estão

mergulhadas na prática cotidiana e têm como sentido manter a vida o mais próxima possível

da normalidade (CORDEIRO; FERREIRA; SANTOS, 2014).

A participação da família também é essencial, as famílias devem descobrir o

significado que a doença tem e definir qual a percepção e os comportamentos relacionados

com a situação, com o propósito de se manter uma vida prazerosa (DUPSKI, 2017). Quanto

mais cedo as famílias são envolvidas nos cuidados do paciente, mais fácil compreendem e

tornam-se parte do processo. A inexperiência do cuidado gera sentimentos como insegurança,

medo e culpa, situações que podem ser amenizadas pelas orientações corretas (THINEN;

MORAES, 2013).

A educação em saúde garante a promoção do acesso à informação aos portadores de

anemia falciforme, visando o fortalecimento desse público-alvo. Um dos principais objetivos

da educação em saúde é tornar o paciente um ser mais autônomo, permitindo-o realizar

escolhas que modificarão sua qualidade de vida. Para aumentar esse potencial, o paciente

necessita de práticas efetivas por parte dos profissionais de saúde, apoiando-os em seu próprio

cuidado (MORAES et al., 2017).

1.1.10. IMPORTÂNCIA DOS MANUAIS

16

Algumas situações requerem atenção especial, levando-se em conta que essa doença

possui muitas particularidades fisiológicas e clínicas, como ocorrência de uma possível crise

ou complicação grave. Nesses casos, é indispensável intervir rapidamente e implementar as

devidas terapêuticas, a fim de prevenir sequelas e até óbitos precoces. Assim, as famílias de

crianças com anemia falciforme precisam ser orientadas sobre formas de evitar as crises e

condutas a serem adotadas caso elas ocorram (FIGUEIREDO et al., 2018).

A necessidade de informar e manter as pessoas informadas são reconhecidas e

praticadas nos atendimentos dos profissionais, o que motiva a produção de materiais

impressos ou onlines para diversos propósitos, como orientar e adaptar comportamentos,

promover a saúde, prevenir futuros acometimentos ou informar sobre riscos e estilos

saudáveis de vida. Assim, de uma forma geral, os materiais usados na educação em saúde têm

como objetivo divulgar conteúdos considerados importantes para a prevenção ou tratamento

de enfermidades (PENA, 2016).

O uso de manuais para auxiliar nas informações ao paciente pode ser utilizado como

recurso na educação em saúde, pois auxiliam na memorização de conteúdos, contribuem para

o direcionamento das atividades e tem adquirido um papel importante no processo de ensino-

aprendizagem, facilitando o trabalho da equipe multidisciplinar na orientação de pacientes e

familiares no processo de tratamento, recuperação e autocuidado (TELES et al., 2014;

MACIEL; BARROS; LOPES, 2016).

Por outro lado, é também uma forma de ajudar o paciente a compreender as

informações que lhes são transmitidas no sentido de melhor entender o processo de saúde-

doença e trilhar os caminhos da recuperação, além de aumentar a adesão ao tratamento e o

poder de decisão, torna o indivíduo capaz de entender como as próprias ações influenciam o

padrão de saúde, pois oferecem informações consistentes, possibilitando a portabilidade,

flexibilidade, o retorno do paciente e o reforço da orientação verbalizada. Ajuda o paciente e

os familiares no esclarecimento de dúvidas caso eles não estejam diante de um profissional,

podendo consultar o material em casa. (FREITAS; CABRAL, 2008; SOUSA; TURRINI,

2012; LOPES et.al 2013; CRUZ et al., 2016).

Um estudo realizado por Pena (2016) teve como objetivo descrever a experiência da

utilização do manual educativo elaborado no cuidado às pessoas com Diabetes Mellitus. Foi

possível analisar mudanças no cuidado por meio de um melhor relacionamento entre equipe e

pessoas com a doença, uma mudança de comportamento das pessoas em relação ao interesse

nos esquemas terapêuticos prescritos, na avaliação dos efeitos e sua substituição, bem como

seu cumprimento, reeforçando a importância de se trabalhar com esse tipo de material.

17

Reberte, Hoga, Gomes (2012) realizaram um processo de construção de material

educativo para a promoção da saúde da gestante, com o objetivo de ampliar o potencial da

gestante e da sua família e promover a condição de saúde. A avaliação da cartilha pelas

gestantes demonstrou que seu conteúdo foi escrito de acordo com a realidade de vida delas,

considerando-se a avaliação positiva que fizeram do material.

Em 2013, Thinen e Moraes, publicaram um estudo sobre a construção do manual de

orientação para pacientes com acidente vascular cerebral, no intuito de auxiliar os cuidadores

em seu domicílio. Todos os entrevistados demonstraram percepção positiva com relação ao

manual e relataram que as orientações modificaram a forma de cuidar do paciente.

Diante desse contexto é possível perceber a importância e a influência que esse tipo de

material tem na vida dos pacientes e familiares envolvidos. Por isso é necessário construir um

material que seja apropriado e que satisfaça o leitor, gerando interesse no assunto abordado e

sanando as possíveis dúvidas que surgirem.

18

2. OBJETIVOS

2.1. OBJETIVO GERAL

Avaliar os manuais de orientação sobre a anemia falciforme disponíveis nas

plataformas de busca em base de dados.

2.2. OBJETIVOS ESPECÍFICOS

Verificar na literatura a quantidade de manuais cujo público-alvo seja a pessoa com

anemia falciforme e/ou cuidador de pessoa com anemia falciforme;

Analisar se os temas abordados pelos manuais são de relevância para o cuidado do

paciente;

Estabelecer critérios de avaliação para fazer uma análise crítica dos manuais em

relação a aparência e conteúdo.

19

3. METODOLOGIA

Este é um estudo do tipo analítico restrospectivo sobre manuais desenvolvidos para o

cuidado na anemia falciforme.

Artigos em formato de manual, contendo orientações relacionadas a anemia

falciforme, voltados para o paciente e/ou cuidador de anemia falciforme, publicados em

português nos últimos 5 anos, que estivessem disponíveis online e fossem publicados por

órgãos de saúde a nível federal e estadual foram incluídos no estudo. Manuais que não eram

específicos para paciente e/ou cuidador, manuais que abordavam outras doenças além da

anemia falciforme, e manuais que não continham orientações sobre o tema foram excluídos.

Os artigos foram pesquisados nas bases de dados LILACS, SCIELO E MEDLINE. Os

descritores usados foram “anemia falciforme”, “manual” e “cuidado”.

Os manuais foram analisados e avaliados quanto ao conteúdo e aparência, priorizando

o entendimento do público-alvo visando os seguintes critérios:

Tema – se é de relevância para o paciente e seus familiares

Conteúdo – o conteúdo é abordado como um todo, esclarecendo todos os aspectos

relacionados ao assunto;

Informações – se o conteúdo proposto é muito extenso, as informações estão claras

e objetivas;

Organização – disposição que as informações estão colocadas no manual;

Linguagem – utilização de termos técnicos, palavras de difícil leitura, pronúncia e

entendimento;

Ilustração – utilização de imagens que ajudam na compreensão do conteúdo;

Caracteres tipográficos – uso de letras que chamam a atenção, tamanho, cores e

estilo.

Para fazer a avaliação dos manuais de orientação para a população foram criados pelo

pesquisador, com a ajuda de mais um profissional de saúde da área de hematologia, dois

formulários contendo perguntas relacionadas aos critérios descritos acima selecionados para a

avaliação. Um formulário específico para profissionais e o outro específico para população.

O primeiro formulário (Apêndice A) foi composto de treze perguntas com três opções

de respostas (adequado; parcialmente adequado; inadequado). A avaliação foi feita por três

profissionais biomédicos também da área de hematologia. O principal objetivo desse

20

instrumento foi avaliar se esses manuais selecionados seriam adequados para o público-alvo

em seus diversos aspectos, como linguagem, conteúdo e clareza das informações.

O segundo formulário (Apêndice B), especificamente para população, pacientes e seus

cuidadores, foi composto por oito perguntas com duas ou três opções de respostas para

marcar, para avaliação pós-leitura do(s) manual(is) selecionado(s). As perguntas objetivaram

saber o quanto a pessoa conseguiu entender sobre as informações contidas no manual. Da

mesma forma os critérios estabelecidos para avaliação dos manuais serviram como base para

as perguntas criadas, como tamanho, aparência, linguagem e clareza das informações. Para a

validação desse formulário de avaliação, o mesmo, deveria ser respondido por uma segunda

pessoa que não fosse da área da saúde, porém, com capacidade de ler o conteúdo do manual.

Um participante voluntário participou da pesquisa, o mesmo não era da área da saúde e não

tinha nenhuma relação com paciente de anemia falciforme e/ou seu familiar/cuidador .

De acordo com os critérios estabelecidos foram encontrados 19 manuais nas bases de

busca. Foram excluídos 3 manuais por serem repetidos e 5 manuais foram excluídos por não

se encaixarem no perfil de manual de orientação e sim como estudos realizados em

determinados setores. Dos manuais que restaram, 1 era específico para população e 10 eram

voltados para profissionais de saúde. A quantidade de manuais selecionados considerando

todos os critérios de inclusão e exclusão foi de um (1).

21

4. RESULTADOS

O manual selecionado para avaliação, foi analisado por 3 profissionais da área da

saúde, que preencheram o formulário de avaliação conforme os critérios estabelecidos para

análise. O formulário foi composto por 13 perguntas com 3 opções de respostas: Adequado

(A); Parcialmente Adequado (PA) e Inadequado (I). Os profissionais foram identificados pela

letra P e numeração sucessiva: Profissional 1 (P1); Profissional 2 (P2); Profissional 3 (P3),

conforme descrito na Tabela 1.

Apesar do manual ter sido considerado relevante, ter bom vocabulário e ortografia, a

capacidade do manual de esclarecer as dúvidas sobre o assunto abordado foi considerada

parcialmente adequada ou inadequada, assim como não foi considerado apropriado para

pacientes, familiares e cuidadores de diferentes níveis socioculturais.

Um dos profissionais (P1) destacou algumas informações que poderiam ser relevantes

e não foram citadas, como o diagnóstico laboratorial e mais detalhes do tratamento que será

ao longo de toda a vida. Para o profissional (P2) faltaram algumas informações iniciais para

melhor compreensão da doença como explicar a diferença entre “Doença Falciforme” e

“Anemia Falciforme”, assim como alguns termos como “hemácia”. O mesmo profissional

também destacou sobre a utilização de apenas um termo para melhor compreensão, como por

exemplo escolha do termo “hemácia” ou “glóbulo vermelho”, “Doença Falciforme” ou

“Anemia Falciforme”, pois o uso dos dois termos pode confundir o leitor.

Segundo um dos profissionais avaliadores (P2), de acordo com o nível sociocultural

dos leitores termos como “hereditário”, “assintomático” e “maleabilidade”, podem ser de

difícil entendimento. Foi encontrada no texto uma palavra com erros de ortografia:

“previnir”.

Ademais, as ilustrações foram consideradas inadequadas, pois não ajudam na

compreensão do texto, o tipo e o tamanho da letra utilizada no texto também foi considerado

parcialmente adequado ou inadequado e as informações não foram consideradas por todos

como cientificamente corretas. As cores não chamam a atenção do leitor, pois seguem uma

sequência uniforme tanto de tamanho quanto de cor, tornando a leitura cansativa. Segundo um

dos avaliadores (P1), o quadro de “sintomas” é a principal informação do manual, portanto

deve estar em letras maiores com explicações mais objetivas.

22

TABELA 1 – Avaliação do manual para pacientes com anemia falciforme e/ou seus

familiares/cuidadores, por profissionais de saúde. Goiânia, GO, 2018.

PERGUNTAS

P1

P2

P3

1. As palavras utilizadas no texto são de fácil

entendimento, considerando os diferentes níveis

socioculturais do público-alvo?

PA PA

PA

2. As informações estão bem estruturadas em

concordância e ortografia?

PA PA PA

3. O manual fornece orientações importantes e

necessárias?

A A I

4. A leitura do manual é capaz de esclarecer as dúvidas

dos pacientes e familiares sobre o assunto abordado?

PA PA I

5. As ilustrações são suficientes?

I I I

6. As ilustrações ajudam a compreender melhor o

texto?

I I I

7. O manual é apropriado para pacientes, familiares e

cuidadores de diferentes níveis socioculturais?

PA I PA

8. As informações do texto seguem uma sequência

lógica?

A A A

9. As informações do texto estão cientificamente

corretas?

PA A PA

10. O número de páginas é adequado?

A A I

11. O tipo de letra e o tamanho utilizado é agradável

para leitura?

I I PA

12. O tamanho e as cores dos títulos estão adequados?

PA I A

13. O tema do manual é relevante para o público-alvo?

A A A

P1 – Profissional 1; P2 – Profissional 2; P3 – Profissional – 3; A – Adequado; PA – Parcialmente

adequado; I - Inadequado

A segunda parte da avaliação foi feita por uma pessoa aleatória que não pertencia a

área da saúde e que se voluntariou a responder o questionário. O formulário foi composto de 8

perguntas com questões de múltipla escolha, com 2 ou 3 opções de respostas, conforme

23

descrito na Tabela 2. Além das opções de respostas “sim”, “não” e “as vezes”, outras

respostas foram baseadas na acessibilidade, adequação e importância segundo os critérios de

avaliação estabelecidos e já descritos anteriormente.

De acordo com as respostas do participante, apesar de considerar a linguagem do

material acessível, ele não conseguiu compreender o significado da palavra

“maleabilidade”. O tamanho do manual e a quantidade de informações foram consideradas

adequadas, porém, não foi possível o entendimento de todas as informações do texto, visto

que as figuras nem sempre ajudaram na melhor compreensão do conteúdo e o tamanho e as

cores das letras utilizados não estavam totalmente adequados para melhor visualização. O

tema do material foi considerado importante para o público-alvo, porém, com as orientações

do manual o participante não se considerou totalmente capaz de cuidar de um paciente com

essa condição.

TABELA 2 – Avaliação do manual para pacientes com anemia falciforme e/ou seus

familiares/cuidadores, por um representante da população. Goiânia, GO, 2018.

PERGUNTAS

RESPOSTAS

1. Você achou fácil a linguagem desse material

Acessível

2. Há alguma palavra no texto que você não entendeu o

significado?*

Sim

3. As informações do texto são fáceis de entender?

as vezes

4. O tamanho do manual e a quantidade de

informações está:

Adequado

5. As figuras do texto ajudaram a entender melhor o

conteúdo?

as vezes

6. O tamanho e as cores das letras estão adequados

para leitura?

parcialmente adequado

7. Você acha que o tema desse material é importante

para o público-alvo?

Importante

8. Você se sentiria capaz de cuidar de um paciente

seguindo as orientações desse Manual?

as vezes

*Palavra cujo significado não foi entendido: “maleabilidade”

24

5. DISCUSSÃO

Durante a condução deste estudo foi possível perceber que existe uma grande falha na

publicação de manuais. Primeiramente pela escassez de manuais publicados nos últimos cinco

anos referentes a anemia falciforme, sendo que dos materiais publicados, a maioria absoluta é

voltada para profissionais de saúde. Apenas um manual voltado para pacientes e familiares

publicado nos últimos cinco anos foi encontrado. Isso mostra uma falta de atenção na

assistência aos pacientes e familiares, visto que já foi comprovado o quanto esse material

pode ajudar na adesão ao tratamento, enfrentamento da doença e esclarecimento de dúvidas,

muitas vezes sem precisar sair de casa (ECHER, 2005; OLIVEIRA; LOPES; FERNANDES,

2014).

De acordo com os critérios escolhidos para a avaliação desse estudo, foi possível notar

que o tema do manual avaliado é de relevância para o público-alvo, de acordo com

os profissionais e o participante voluntário. A elaboração do material educativo deve estar

relacionada com as expectativas e prioridades dos pacientes frente a determinado assunto e

quando bem elaborado e de fácil compreensão, melhora o conhecimento e a satisfação

do paciente (LOPES et al., 2013). Alguns estudos apontam que o primeiro passo para a

construção de manuais é fazer uma reunião prévia com os participantes envolvidos, sejam

pacientes ou cuidadores, para saber quais as principais dúvidas em relação a doença em

questão, para que a partir daí se escolha um tema que seja relevante para todos (REBERTE;

HOGA; GOMES, 2012; LOPES et al., 2013).

Apesar da escassez de trabalhos nacionais avaliando os materiais desenvolvidos,

alguns estudos confirmam que a participação do receptor na elaboração do material educativo

é extremamente importante para se alcançar o objetivo proposto (TORRES et al., 2009). Em

nosso estudo não foi possível saber se o manual avaliado levou em consideração a opinião do

receptor.

O conteúdo do manual não esclarece todos os aspectos relacionados ao assunto,

segundo os profissionais avaliadores. Descrever com clareza a fundamentação dos cuidados a

serem realizados é essencial. Torna-se necessário buscar na literatura especializada o

conhecimento científico existente sobre o assunto, definindo conceitos e cuidados

importantes, pois, se seguidos, podem contribuir para o manejo e recuperação de pacientes

submetidos a diferentes tratamentos, o que proporciona segurança ao usuário e

reconhecimento do valor da equipe de profissionais (CARVALHO et al., 2018).

25

De acordo com os avaliadores as informações do texto seguem uma sequência lógica,

mostrando-se organizadas, claras e objetivas, porém, foram destacadas algumas informações

consideradas como importantes que não constavam no manual. O participante voluntário não

conseguiu entender com clareza todas as informações contidas no mesmo. As informações

selecionadas, para constar no manual, devem ser aquelas realmente indispensáveis, porque ele

precisa ser atrativo, objetivo, não pode ser muito extenso, mas deve dar uma orientação

significativa sobre o tema a que se propõe; precisa ser de fácil compreensão e atender às

necessidades específicas de uma determinada situação de saúde para que as pessoas se sintam

estimuladas a lê-lo (CRUZ et al., 2016).

A adequação da linguagem científica para uma linguagem acessível ao público-alvo e

a seleção de figuras didáticas e chamativas são algumas das maiores dificuldades na

elaboração de manuais. Porém, este processo é necessário, visto que tais elementos podem ser

dificultadores/facilitadores da compreensão da mensagem veiculada (TORRES et al., 2009).

Por esse motivo muitos estudos procuram conhecer a realidade do público antes de construir

um material educativo. Além disso, utilizam uma linguagem simples e culturalmente

adequada, para minimizar as barreiras de comunicação (MOREIRA; NÓBREGA; SILVA,

2003). A linguagem do texto foi considerada pelos profissionais como parcialmente adequada

para os diferentes níveis de população, visto que algumas palavras podem ser de difícil

compreensão. A opinião do participante reforça essa questão, pois o mesmo não conseguiu

compreender todas as palavras.

No estudo relatado por Thinen e Moraes (2013), para pacientes com acidente vascular

cerebral, no momento da elaboração do manual, uma das principais preocupações foi utilizar

uma linguagem clara e objetiva, vocabulário simples, sem utilização de termos técnicos, para

facilitar a compreensão das informações e construir uma leitura atrativa, organizada e

envolvente que despertasse o interesse do cuidador e o estimulasse a consultar o manual

sempre que necessário.

Em relação as imagens do manual analisado, as ilustrações não foram consideradas

suficientes e nem adequadas para ajudar na compreensão do texto, segundo os profissionais,

já o participante voluntário considerou que “as vezes” as figuras ajudaram na melhor

compreensão do texto. De acordo com um dos profissionais as ilustrações também devem ser

voltadas para o público-alvo. A utilização de imagens também é muito importante pois

transforma as informações textuais em linguagem visual, como forma de estimular o interesse

pela leitura e facilitar o seu entendimento. A orientação escrita acompanhada pela figura,

exemplifica e permite uma melhor assimilação da informação. Dessa forma, é importante as

26

ilustrações nas orientações para descontrair, animar, dar leveza ao conteúdo e facilitar o

entendimento, já que muitas vezes as ilustrações explicam mais que muitas palavras (ECHER,

2005; THINEN; MORA ES, 2013; CRUZ et al., 2016).

Oliveira, Lopes, Fernandes (2014) propõem que as ilustrações devem ser atraentes

com comunicação clara do objetivo do manual. As imagens devem alcançar alto nível de

atenção e interesse pela leitura do material com aceitação da população em diversos níveis de

escolaridade. Além disso, as ilustrações servem para animar, tornar menos impactante e

facilitar o entendimento, a fim de apresentar de forma dinâmica o conteúdo (PEREIRA,

2014).

Teles et al. (2014) descreveu em seu estudo o processo de construção e validação de

um manual educativo para acompanhantes durante o trabalho de parto e parto. Quanto às

ilustrações, procurou-se aproximar os personagens ao contexto real, colocando em seus

semblantes expressões, como: satisfação, preocupação, dor, alívio, entre outras. Ilustrações

figurativas, com ambientação a partir de elementos conhecidos, facilitam a comunicação.

Em relação aos caracteres tipográficos, é importante utilizar letras que facilitem e

motivem a leitura, com cores atraentes, mas sem deixar o material visualmente

poluído (TORRES et al., 2009). Alguns aspectos analisados no manual estudado mostram que

a letra, o tamanho e as cores utilizadas não estavam totalmente adequados.

Freitas e Cabral (2008) analisaram um folheto educativo sobre o cuidado à pessoa

traqueostomizada e relataram que o conteúdo do material foi escrito utilizando-se estilo de

letras simples e fáceis de serem lidas, com os itens destacados em negrito. As fontes tiveram

cores diferentes de acordo com o destaque que se pretendia dar ao texto, azul para as

perguntas e preto para as respostas, facilitando assim o entendimento.

Em 2014, Pereira realizou um estudo sobre a construção e validação de uma cartilha

de orientação sobre o tratamento quimioterápico onde procurou produzir um material

educativo rico em cores vivas como o vermelho, o verde e o amarelo para dar um tom alegre

ao conteúdo, a fim de descontrair e incentivar a leitura, sabendo-se que a utilização de cores

na comunicação visual gráfica é de suma importância, uma vez que seus efeitos exercem o

poder de chamar a atenção do público-alvo.

Um aspecto importante para saber se o manual está adequado ou não para ser

publicado é mediante avaliação do material construído. No manual avaliado não foi possível

saber como foi o processo de construção, mas na literatura, encontramos a recomendação de

que no processo de construção de manuais de orientação, é recomendada a interação entre as

27

pessoas envolvidas, ou seja, profissionais e pacientes portadores do evento abordado

(REBERTE; HOGA; GOMES, 2012).

A validação dos manuais ocorre por meio da validade do conteúdo e a análise de

aparência com o objetivo de verificar se o manual é compreensivo para os membros da

população ao qual se destina, se é claro, de fácil leitura e entendimento (CRUZ et al.,

2016). No entanto nota-se que não há um instrumento padronizado para avaliar materiais

educativos. Alguns estudos aplicam avaliação qualitativa, outros quantitativa, mas, sem um

modelo padronizado. Mesmo sem a padronização de instrumentos para avaliação e métodos

para sua validação, a construção de materiais educativos voltados ao público-alvo, com a

participação de peritos (profissionais capacitados na área), pode elevar a aceitação e adesão

dos pacientes na utilização desse instrumento para a educação em saúde (SOUSA; TURRINI,

2012). Os formulários construídos como instrumentos de avaliação para esse estudo podem

ser usados para avaliação de outros manuais, pois, abrange vários critérios quanto ao conteúdo

e aparência.

Algumas das limitações desse estudo foi o fato de o material analisado não ser

avaliado por profissionais de diferentes áreas. A avaliação por profissionais de diferentes

áreas é a ocasião em que realmente se pode dizer que o trabalho está sendo feito em equipe,

valorizando as opiniões e enfoques diversos sobre o mesmo tema. A construção de materiais

educativos é também uma oportunidade para uniformizar e oficializar as condutas no cuidado

ao paciente, com a participação de todos (LIMA et al., 2017).

Outra limitação observada no estudo foi o fato do manual não ser avaliado por

paciente ou cuidador de anemia falciforme. Qualificar o conteúdo do material informativo

com pacientes e familiares que já conviveram de alguma forma com o tema nele abordado, é

uma atitude necessária e um ganho importante para todos. É um momento no qual se têm

condições de avaliar o que realmente está faltando ou não foi compreendido e da distância

existente entre o que se escreve e o que é entendido e como é entendido (SALLES; CASTRO,

2010; LIMA, et al., 2017).

Na literatura, apesar de alguns dados científicos discorrerem sobre a importância da

educação em saúde para pessoas com anemia falciforme e seus familiares, não se encontrou

nenhum estudo que buscasse ouvi-los, no intuito de identificar suas reais necessidades de

orientação no cotidiano de cuidado aos pacientes (FIGUEIREDO et al., 2018). A falta de

materiais educativos atualizados disponíveis para os pacientes e cuidadores da doença em

questão pode ser um dos motivos das diversas dificuldades que os envolvidos enfrentam, visto

que o cuidador pode não conseguir gravar as informações que lhe são passadas verbalmente

28

pelo profissional de saúde. O manual de orientação não substituiria essas informações, mas

poderia auxiliar em casos de dúvidas quando estiverem sozinhos.

O presente estudo estimula iniciativas de produção de manuais de orientação onde o

paciente e o cuidador sejam aliados como sujeitos do conhecimento, e não apenas como

público alvo, de materiais construídos fora de sua realidade. E que tenha contribuição de

profissionais de diferentes áreas do conhecimento para que o material seja rico tanto em

conteúdo quanto em aparência, atingindo assim o objetivo proposto.

29

6. CONCLUSÃO

A quantidade de manuais encontrados para esse estudo reforça que é necessário a

publicação de novos manuais, cartilhas, folders, e qualquer material que auxilie o paciente e

seu cuidador, seja familiar ou não, para ajudar no esclarecimento de dúvidas relacionadas a

qualquer aspecto da doença, desde os sintomas, diagnóstico, tratamento, atendimento

multiprofissional e principalmente, a importância do autocuidado.

Contudo é importante observar todos os aspectos avaliados nesse estudo que podem

ser de relevância para a construção de um bom material, com informações, claras, objetivas,

linguagem acessível, figuras simples e de fácil entendimento e conteúdo atrativo para o

público-alvo. Reforça-se ainda sobre a importância dos envolvidos, seja o paciente ou seu

cuidador/familiar no processo de construção desse material, desde a escolha do tema até a

validação final.

30

REFERÊNCIAS

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breve revisão de literatura. Revista Brasileira de Análises Clínicas, v.49, n.2, p.131-134,

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Saúde/Electronic Journal Collection Health ISSN, v. Sup 9, p. 856-863, 2017.

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Bahia, Salvador (BA), 2008.

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ZAGO, M. A.; FALCÃO, R. P.; PASQUINI, R. Tratado de Hematologia. São Paulo: Ed.

Atheneu, 2013.

34

APÊNDICES

APÊNDICE A

FORMULÁRIO PARA AVALIAÇÃO DE MANUAIS VOLTADOS PARA

PACIENTES E FAMILIARES

1. As palavras utilizadas no texto são de fácil entendimento, considerando os diferentes

níveis socioculturais do público-alvo?

( ) adequado ( )parcialmente adequado ( ) inadequado

2. As informações estão bem estruturadas em concordância e ortografia?


3. O manual fornece orientações importantes e necessárias?


4. A leitura do manual é capaz de esclarecer as dúvidas dos pacientes e familiares sobre o

assunto abordado?


5. As ilustrações são suficientes?


6. As ilustrações ajudam a compreender melhor o texto?


7. O manual é apropriado para pacientes, familiares e cuidadores de diferentes níveis

socioculturais?


8. As informações do texto seguem uma sequencia lógica?


35

9. As informações do texto estão cientificamente corretas?


10. O número de páginas é adequado?


11. O tipo de letra e o tamanho utilizado é agradável para leitura?

() adequado ( )parcialmente adequado ( ) inadequado

12. O tamanho e as cores dos títulos estão adequados?


13. O tema do manual é relevante para o público-alvo?


Observações (sugestões):

36

APÊNDICE B

FORMULÁRIO DE AVALIAÇÃO PARA POPULAÇÃO

1. Você achou fácil a linguagem desse material?

( ) acessível ( ) pouco acessível ( ) não é acessível

2. Há alguma palavra no texto que você não entendeu o significado?

( ) sim - Qual(is):_____________________________________

( ) não

3. As informações do texto são fáceis de entender?

( ) sim ( ) não ( ) as vezes

4. O tamanho do manual e a quantidade de informações está:


5. As figuras do texto ajudaram a entender melhor o conteúdo?

( ) sim ( )não ( ) as vezes

6. O tamanho e as cores das letras estão adequados para leitura?


7. Você acha que o tema desse material é importante para o público-alvo?

( ) importante ( )não é importante ( ) pouco importante

8. Você se sentiria capaz de cuidar de um paciente seguindo as orientações desse Manual?

( ) sim ( )não ( ) as vezes

avaliaÇÃo de manuais de orientaÇÃo sobre o cuidado …

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