aula cr2 sr fibrosecistica 15-10-2014 · suporte por parte de uma equipa transdisciplinar , desde o...
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15-10-2014
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Fisioterapia, 3º ano
CR-2
2014/2015
Zita Sousa
(CSH)
Fibrose Cística (FC)
Doença hereditária
-------» Com severas complicações progressivas
-------» Pode levar a morte prematura
ESTSP-CSH Zita Sousa
15-10-2014
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Fibrose Cística (FC)
1. Enfrentar o diagnóstico
a. Choque
b. Dificuldade de aceitação
2. Lidar com o tratamento
3. Experienciar as dificuldades psicossociais associadas
a. Dinâmica psicossocial
b. Dinâmica familiar
c. Articular tratamento com escola/trabalho
4. Desenvolver estratégias de gestão da doença
ESTSP-CSH Zita Sousa
https://www.youtube.com/watch?v=oiWJ8wogZgg
Fibrose Cística Reportagem SBT
(3 min)
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1. O diagnóstico
a. Choque
Pacientes referem…
…choque provocado pelo seu próprio diagnóstico (Bredemeier, Carvalho e
Gomes, 2011).
“Peso” do diagnóstico de uma doença incurável e com
expectativa de vida curta.
A par da reação de choque, são habituais reações de negação, tristeza ou raiva
(Gotz & Gotz, 2000).
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1. O diagnóstico
a. Choque (cont.)
O choque também é uma reação típica nos pais e familiares dos pacientes com
FC.
“O impacto inicial do diagnóstico gera nos pais a ansiedade e o medo.
Muitas vezes eles expressam a incredulidade com relação ao diagnóstico, o
receio da perda dos filhos de imediato. Essas fases enfrentadas pela família,
descritas como as reações iniciais dos pais (choque, incredulidade , confusão,
medo, raiva, conflito, tensão), apresentam duração variável e uma negação
prolongada tem reflexo em toda a família, impedindo uma adaptação bem
sucedida” (Furtado & Lima, 2003; cit. in Perfeito, 2007, p. 13).
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1. O diagnóstico
b. Dificuldade de aceitação
� Pacientes referem…
…que seria melhor se não soubessem sobre o diagnóstico (Bredemeier et al.,
2011).
A dificuldade em aceitar a FC relaciona-se com:
- sofrimento de enfrentar o tratamento diário,
- incerteza em relação à conciliação tratamento vs trabalho,
- medo do preconceito.
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1. O diagnóstico
b. Dificuldade de aceitação (cont.)
“não queria ficar pensando muito que eu tinha a doença,
pensava que se eu não pensasse a doença ia embora, sabia que ela não
iria, mas era um jeito de eu não lembrar da existência dela, mas a partir
dos meus 15 anos tenho seguido tudo certinho até porque sei que depende
de mim e não quero ficar mais internado” (relato de um paciente).
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1. O diagnóstico
b. Dificuldade de aceitação (cont.)
A FC é um experiência particular que implica múltiplas aceitações difíceis:
- Aceitar o diagnóstico
- Aceitar a experiência dos sintomas
- Aceitar a evolução da doença
- Aceitar os tratamentos
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2. Lidar com o tratamento
� Pacientes referem…
…dificuldades em aderir ao tratamento (Bredemeier et al., 2011).
Os tratamentos, numa dinâmica diária e sistemática, são exigentes e interferem
na rotina diária dos pacientes.
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3. Experienciar as dificuldades psicossociais associadas
a. Dinâmica psicossocial
� Crianças e adolescentes com diagnóstico de longo termo estão em risco para
problemas psicológicos e comportamentais (Gotz & Gotz, 2000).
- dificuldades em relação à sexualidade, processo de aquisição da autonomia e
independência (Pfeffer, Pfeffer & Hodson, 2003), relacionamento com os pares
(Rocha, Moreira & Oliveira, 2004), ou isolamento social e emocional
(Bredemeier et al., 2011; Perfeito, 2007).
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3. Experienciar as dificuldades psicossociais associadas
a. Dinâmica psicossocial (cont.)
� Associação entre o sistema imunológico e aspetos psicossociais como apoio
social, funcionamento familiar, stress, depressão, com potencial influência
na expectativa de vida dos pacientes (Antoni, 2003).
� Pacientes com FC têm maior probabilidade de desenvolver problemas
psicopatológicos, como depressão, e tendem a avaliar negativamente a sua
qualidade de vida (Pfeffer et al., 2003).
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3. Experienciar as dificuldades psicossociais associadas
b. Dinâmica familiar
� A FC não afeta só os pacientes, mas também a família e acarreta muitas vezes
a presença de stressores biopsicossociais;
� Não causa necessariamente disfunção familiar a longo termo, mas muda a
estrutura e dinâmica familiar (Gotz & Gotz, 2000).
� Sobreproteção / Hiperexigência por parte dos familiares
� Interferência na coesão familiar
� Mudança de residência para melhor acesso
aos tratamentos diário (Bredemeier et al., 2011).
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3. Experienciar as dificuldades psicossociais associadas
c. Articular tratamento com escola/trabalho
A FC interfere com as funções normais de desenvolvimento.
� Pacientes referem…
…dificuldades em conciliar as exigências dos tratamento s com os estudos e
trabalho (Bredemeier et al., 2011).
� Os adolescentes, em particular, podem apresentar dificuldades de adesão ao
tratamento (Rocha et al.,2004).
� Na vida adulta, encontrar uma ocupação adaptada ao tratamento é uma das
grandes dificuldades dos pacientes.
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4. Desenvolver estratégias de gestão da doença
� Pacientes referem como importante…
No paciente…
a) ser persistente,
b) pedir explicações sempre que possível,
c) aderir ao tratamento, a fim de ter uma vida normal,
d) não esconder a doença,
e) cuidar da saúde (porque é importante para atingir objetivos pessoais).
(Bredemeier et al., 2011).
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4. Desenvolver estratégias de gestão da doença
� Pacientes referem como importante…
Na família…
a) ser paciente,
b) entender que a motivação para aderir ao tratamento é variável,
c) falar muito e abertamente,
d) evitar exigências excessivas mas ser diligente (por ex., não deixar que a
criança tome decisões sozinha sobre aderir ou não ao tratamento),
e) não tratar a criança como uma “coitadinha”.
(Bredemeier et al., 2011).
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4. Desenvolver estratégias de gestão da doença
O fenómeno de lidar com a doença FC implica aspetos como…
1) a compreensão da doença;
2) a dinâmica de aceitação;
3) a importância do diagnóstico precoce , atendimento especializado e
assistência humanizada;
4) a relação com o tratamento;
5) a divulgação do diagnóstico;
6) os relacionamentos;
7) o trabalho e os estudos;
8) o enfrentar a doença;
9) o significado da doença para cada um.
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4. Desenvolver estratégias de gestão da doença
1) Compreensão da doença
Há casos em que o diagnóstico é conhecido:
- Na infância
- Na idade adulta
Crescem com a percepção de que têm uma
doença crónica. Entendimento gradual.
Levam vários meses para compreender o que
estava a acontecer consigo. Choque.
Compreensão
da FC
Infância
Idade Adulta
1ª Admissão hospitalar
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4. Desenvolver estratégias de gestão da doença
1) Compreensão da doença (cont.)
A compreensão da FC é importante em qualquer faixa etária porque permite:
� Entendimento do motivo da sintomatologia e recaídas prévias,
� Abandono da culpa,
� Início do tratamento adequado / Sentimento de um relativo controlo sobre a
saúde.
Importância da educação para a doença.
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4. Desenvolver estratégias de gestão da doença
2) Dinâmica da aceitação
… compreensão da doença
… compreensão da importância da adesão aos tratamentos
+ busca de alternativas (e.g., Perfeito, 2007; Bredemeier et al., 2011).
Aceitar…
O diagnóstico
A experiência dos sintomas
Os tratamentos
A evolução da doença
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4. Desenvolver estratégias de gestão da doença
3) Diagnóstico precoce, atendimento especializado e assistência
humanizada
� A falta de conhecimento sobre a FC por parte dos profissionais de saúde
torna mais provável a incapacidade de deteção e diagnóstico durante a
infância, o agravamento da condição de doença dos pacientes e à
consequente busca de tratamento dos sintomas em diferentes lugares.
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4. Desenvolver estratégias de gestão da doença
3) Diagnóstico precoce, atendimento especializado e assistência
humanizada (cont.)
Para uma melhor resposta às necessidades dos pacientes com PC:
Centros /
Serviços de
excelência
Diagnóstico precoce
Profissionais de saúde com formação/conhecimento
Tratamento com atendimento especializado
Assistência humanizada Vínculo
Compreensão
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4. Desenvolver estratégias de gestão da doença
3) Diagnóstico precoce, atendimento especializado e assistência
humanizada (cont.)
Adolescentes tratados por umas equipa transdisciplinar estável aderem mais
facilmente ao tratamento (Brumfied & Lansbury, 2004).
Suporte por parte de uma equipa transdisciplinar , desde o diagnóstico, permite
melhorar a qualidade da saúde física e psicológica, bem como o funcionamento
social, quer nos pacientes, quer na família (Gotz & Gotz, 2000; Perfeito, 2007).
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4. Desenvolver estratégias de gestão da doença
4) Relação com o tratamento
Constrangimento e desconforto
em realizar tratamentos frente a
outro
Importância da
participação/acompanhamento
de familiares nos tratamentos
Descrença nos resultados
terapêuticos
Importante encorajar e promover
esperança e uma relação
tranquila com o tratamento
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4. Desenvolver estratégias de gestão da doença
5) Divulgação do diagnóstico a outros
É difícil para os pacientes revelar a sua doença.
Dificuldade de
autorevelação
Importante incentivar a
divulgação da doença…
…como estratégia de promoção
da rede de apoio aos pacientes.
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4. Desenvolver estratégias de gestão da doença
5) Divulgação do diagnóstico a outros (cont.)
As crianças e os adolescentes com FC querem uma “vida normal” e lutam por
minimizar as diferenças relativamente aos outros da mesma faixa etária
(Christian & D’Auria, 1999).
Importante ajudar estes
pacientes a lidarem com o
desconforto e incentivá-los a
falarem da sua doença (Oliveira
& Gaperin, 2004).
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4. Desenvolver estratégias de gestão da doença
6) Relacionamentos
� O apoio psicossocial (família e amigos) é preditor de adaptação psicológica
da criança ou adolescente com FC (Anderson, Flume & Hardy, 2000; Buss,
2000).
� A não adesão ao tratamento é maior em crianças ou adolescentes quando os
pais manifestam um comportamento preferencial do filho doente em
detrimento de irmãos saudáveis (Foster, 2001).
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4. Desenvolver estratégias de gestão da doença
6) Relacionamentos (cont.)
� Quando os pacientes não têm relações estáveis, tendem a considerar que são
incapazes de construírem uma.
� Quando os pacientes têm relações estáveis, estas são consideradas fonte de
apoio.
Pacientes de género feminino
são desencorajadas a
engravidar.
Importante ter sensibilidade às
vontades + necessidades e
cuidados.
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4. Desenvolver estratégias de gestão da doença
7) Trabalho e estudos
Pacientes referem…
dificuldades em conciliar as exigências dos tratamento s com os estudos e
trabalho. Mas também que…
a educação e o trabalho fazem parte dos seus planos mais importantes
(Bredemeier et al., 2011).
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4. Desenvolver estratégias de gestão da doença
7) Trabalho e estudos (cont.)
Importante apoiar a gestão
equilibrada entre estudos/trabalho e
compromisso com os tratamentos.
Paciente controla a
doença…
em vez da doença
controlar a sua vida.
Respeitar as limitações
físicas e necessidade de tratamentos.
Manter um sentido de vida
/ utilidade.
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4. Desenvolver estratégias de gestão da doença
8) Enfrentar a doença
Meios
eficazes
Desejo de alcançar objetivos através de mérito próprio
Otimismo / Expectativas + em relação à evolução e tratamento
Aceitação para depois ter atividades prazerosas
Regulação emocional
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4. Desenvolver estratégias de gestão da doença
9) Significado da doença para cada um
� Apesar do sofrimento Mais maturidade e controlo sobre a doença
(Bredemeier et al., 2011).
� Mudanças psicossociais Melhor qualidade de vida (Perfeito, 2007).
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4. Desenvolver estratégias de gestão da doença
9) Significado da doença para cada um
� Deterioração do estado clínico e proximidade da morte
Tendência para abandonar os tratamentos
Comunicação paciente + família + profissionais de saúde muito importante
(Perfeito, 2007).
� Importância do “Eu” e não só da “Doença” Construir e reforçar
objetivos e projetos
de vida.
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4. Desenvolver estratégias de gestão da doença
9) Significado da doença para cada um (cont.)
“Sei que depende de mim (referindo-se ao tratamento) e não
quero ficar mais internado” (relato de um paciente).
“O tratamento é chato, mas faço certinho porque sei que dependo
disso para sobreviver, já vira rotina” (relato de um paciente).
“Resolvi viver os 6 anos que me faltavam com muita intensidade,
e é isso que estou fazendo desde aquela época até hoje” (relato de um
paciente).
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https://www.youtube.com/watch?v=qV30ZynAJfw
65 Roses: A Cystic Fibrosis Story
(5min)
https://www.youtube.com/watch?v=4MaEFDjhgz8#
I've Got Cystic Fibrosis - Charles Barrington
(2min)
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Bibliografia
Anderson, D.L., Flume, P.A. & Hardy, K.K (2001). Psychological Functioning of AdultsWith Cystic Fibrosis. CHEST, 119(4), 1079-1084.Antoni, M. (2003). Stress management and psychoneuroinmulogy. Stectrum, 8(1), 40-51.
Bredemeier, J., Carvalho, C.F., & Gomes, W.B. (2011). A experiência de crescer com fibrose cística. Psico, 42(3), 319-327.
Buss, P.M. (2000). Promoção da saúde e qualidade de vida. Viencia & Saúde Colectiva, 5(1), 163-177.
Christian, B.J. & D’Auria (1999). Playinf for time: Adolescent perspectives of lungtransplantation for cystic fibrosis. Journal of Pediatric Health Care, 13, 120-125.
Foster, C. (2001). Treatment demands and differential treatment for patients with cysticfibrosis and their siblings: Patient, parent, and sibling accounts. Child Care HealthDevelopment, 27(4), 349-364.
Gotz, I. & Gotz, M. (2000). Cystic fibrosis: psychological issues. Paediatric RespiratoryReviews, 1, 121-127.
Rocha, K.B., Moreira, M.C. & Oliveira, V.Z. (2004). Adolescência em pacientes portadores de fibrose cística. Aletheia, 20, 27-36.
Pfeffer, P.E., Pfeffer, J.M. & Hodson, M.E. (2003). The psychosocial and psychiatric side of cystic fibrosis in adolescents and adults. Journal of Cystic Fibrosis, 2, 61–68.
Perfeito, P.B. (2007). Aspectos psicossociais do paciente adulto portador de fibrose cística. Tese de Bacharel em Psicologia. Universidade do Vale de Itajaí. Brasil.
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