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São Paulo 2017
FERNANDA DE JESUS PEREIRA
A ATUAÇÃO DO ASSISTENTE SOCIAL FRENTE AOS DESAFIOS DA FAMÍLIA NO CUIDADO DA CRIANÇA COM
PARALISIA CEREBRAL
São Paulo 2017
A ATUAÇÃO DO ASSISTENTE SOCIAL FRENTE AOS DESAFIOS DA FAMÍLIA NO CUIDADO DA CRIANÇA COM
PARALISIA CEREBRAL
Trabalho de Conclusão de Curso apresentado à Instituição de Ensino Centro Universitário Anhanguera - Campus Vila Mariana como requisito parcial para a obtenção do título de graduado em Serviço Social.
Orientadoras: Vera Lucia Frazão de Sousa.
Nilza Ferreira dos Santos Fontana.
FERNANDA DE JESUS PEREIRA
FERNANDA DE JESUS PEREIRA
A ATUAÇÃO DO ASSISTENTE SOCIAL FRENTE AOS DESAFIOS DA FAMÍLIA NO CUIDADO DA CRIANÇA COM
PARALISIA CEREBRAL
Trabalho de Conclusão de Curso apresentado à Instituição de Ensino Centro Universitário Anhanguera - Campus Vila Mariana, como requisito parcial para a obtenção do título de graduado em Serviço Social.
BANCA EXAMINADORA
Prof(ª). Titulação Nome do Professor(a)
Prof(ª). Titulação Nome do Professor(a)
Prof(ª). Titulação Nome do Professor(a)
, de de
Dedico este trabalho a minha mãe Iracema
pelo incentivo constante em todas as minhas
decisões, ao meu irmão Juliano pelo apoio, e
ao meu noivo Samuel pela paciência e
compreensão.
Amo vocês!
AGRADECIMENTOS
Agradeço primeiramente a Deus, por este sonho realizado.
Agradeço a minha família pela força e apoio incondicional, que sempre
caminha ao meu lado.
Aos meus professores pelo conhecimento compartilhado.
Aos meus amigos da faculdade que estiveram ao meu lado e torceram pela
minha vitória.
PEREIRA, Fernanda de Jesus. A atuação do assistente social frente aos desafios da família no cuidado da criança com paralisia cerebral. 2017. 35
folhas. Trabalho de Conclusão de Curso (Graduação em Serviço Social) - Centro Universitário Anhanguera - Campus Vila Mariana, São Paulo, 2017.
RESUMO
A presente pesquisa aborda a atuação do assistente social diante os desafios familiares no cuidado da criança com Paralisia Cerebral (PC), tendo como objetivo mostrar as estratégias desenvolvidas pelos profissionais de Serviço Social na garantia de direitos, visando reduzir a sobrecarga do cuidador. Foi utilizado como procedimento metodológico neste trabalho, pesquisa bibliográfica. Considerando-se como relevante a análise das sequelas provocadas em virtude da condição crônica da criança com Paralisia Cerebral (PC), que demanda cuidado diário e integral, sendo esta agravada na situação de vulnerabilidade social e ainda discorrer sobre os direitos das pessoas com deficiência e a atuação do Serviço Social no acesso às políticas públicas, de modo a proporcionar melhora na qualidade de vida.
Palavras-chave: Paralisia Cerebral; Família; Serviço Social; Direitos Sociais.
PEREIRA, Fernanda de Jesus. The social worker's role in facing the family's challenges in the care of children with cerebral palsy. 2017. 35 folhas. Trabalho
de Conclusão de Curso (Graduação em Serviço Social) - Centro Universidade Anhanguera - Campus Vila Mariana, São Paulo, 2017.
ABSTRACT
The present research deals with the social worker 's role in the face of family challenges in the care of children with Cerebral Palsy (PC), aiming to show the strategies developed by Social Work professionals in guaranteeing rights, aiming to reduce the caregiver' s burden. It was used as methodological procedure in this work, bibliographical research. Considering as relevant the analysis of the sequelae caused by the chronic condition of the child with Cerebral Palsy (PC), which demands daily and integral care, which is exacerbated in the situation of social vulnerability and also discuss the rights of people with disabilities and the performance of Social Service in access to public policies, in order to improve the quality of life. Key-words: Cerebral Palsy; Family; Social Work; Social Rights.
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
ABEPSS Associação Brasileira de Ensino e Pesquisa em Serviço Social
AVD Atividades de Vida Diária
BPC Benefício de Prestação Continuada
CF Constituição Federal
CFESS Conselho Federal de Serviço Social
ECA Estatuto da Criança e do Adolescente
INSS Instituto Nacional do Seguro Social
LBI Lei Brasileira de Inclusão
LOAS Lei Orgânica da Assistência Social
ONU Organização das Nações Unidas
PC Paralisia Cerebral
PNAS Política Nacional de Assistência Social
SUS Sistema Único de Saúde
SUMÁRIO
INTRODUÇÃO .......................................................................................................... 10
1 PARALISIA CEREBRAL ............................................................................... 12
1.1 PARALISIA CEREBRAL E SUAS SEQUELAS ............................................... 12
1.1.1 Família e o Cuidado ....................................................................................... 14
2 VULNERABILIDADE SOCIAL E AS POLÍTICAS PÚBLICAS ...................... 18
2.1 FAMÍLIA E DOENÇA CRÔNICA NO CONTEXTO DE VULNERABILIDADE
SOCIAL ..................................................................................................................... 18
2.1.1 Direitos das Pessoas com Deficiência ............................................................ 20
3 A ATUAÇÃO DO ASSISTENTE SOCIAL NA CONSOLIDAÇÃO DOS DIREITOS ................................................................................................................. 25
CONSIDERAÇÕES FINAIS ...................................................................................... 31
REFERÊNCIAS ......................................................................................................... 33
10
INTRODUÇÃO
A presente pesquisa tem como tema a atuação do assistente social frente aos
desafios da família no cuidado da criança com Paralisia Cerebral (PC), diante da
confirmação diagnóstica a falta de informações e demandas desconhecidas, afeta
não somente a criança em seu aspecto clínico, mas também a estrutura familiar no
aspecto social e econômico.
As sequelas físicas, emocionais e sociais em decorrência da condição de PC,
impõem limitações que restringem as atividades de vida diária (AVD), o que acarreta
transformações e reorganização na dinâmica familiar, envolve suporte social e redes
de atendimento que partilham com a família a proteção social.
O interesse pela escolha do tema foi motivado pela experiência do campo de
estágio, realizada em uma associação da sociedade civil, sem fins lucrativos e
voltada a inclusão de pessoas com deficiência intelectual, observada as dificuldades
familiares e as múltiplas responsabilidades atribuídas ao cuidador da criança com
PC.
Nesta perspectiva, o problema desta pesquisa aborda quais são as
estratégias de atuação do profissional de Serviço Social na garantia de direitos do
paciente para uma melhor qualidade de vida, de modo a amenizar a sobrecarga do
cuidador.
Assim, este trabalho tem como objetivo geral contextualizar as ações
desenvolvidas pelos assistentes sociais, frente aos desafios familiares no cuidado da
criança com PC. Como objetivos específicos buscou-se conhecer como a
confirmação diagnóstica altera o cotidiano familiar; compreender como os fatores
socioeconômicos afetam a família e verificar as ações do assistente social com o
paciente e a família na efetivação de direitos.
Para atingir os objetivos do trabalho, optou-se como tipo de pesquisa
bibliográfica, utilização de artigos, livros, monografias, bibliotecas digitais,
relacionadas ao tema de estudo que aborda os assuntos: paralisia cerebral, família,
serviço social e direitos sociais, bem como normas e diretrizes relativas à temática
do estudo. Caracteriza-se pela abordagem de pesquisa qualitativa, de modo a extrair
11
aspectos significativos do material teórico para estruturação do estudo e responder
aos objetivos propostos.
Neste sentido, no primeiro capítulo aborda aspectos gerais sobre a Paralisia
Cerebral (PC), assim como as barreiras enfrentadas pela família no cuidado da
criança com PC, que exigirá reorganização na dinâmica familiar, a começar pela
notícia do diagnóstico, seguida pela prática do cuidado informal e formal, passando
pelas formas de enfretamento que cada família pode assumir diante o conhecimento.
O segundo capítulo descreve o impacto da doença crônica no contexto de
vulnerabilidade social no núcleo familiar, fator este que se torna outra dificuldade no
ato de cuidar e afeta o cotidiano familiar, como também contextualizar os direitos das
pessoas com deficiência, bem como trazer a importância de tais direitos na saúde,
assistência social, educação, transporte entre outros.
O terceiro capítulo discorre sobre a atuação do assistente social e os
instrumentais utilizados na consolidação dos direitos na realidade da família
cuidadora da criança com PC e finalmente apresenta as considerações e conclusões
construídas embasadas neste estudo como um todo.
12
1 PARALISIA CEREBRAL
Neste capítulo serão apresentados aspectos gerais sobre a Paralisa Cerebral
(PC), definições e características, que trarão embasamento para compreensão da
reorganização na dinâmica familiar diante do impacto da confirmação diagnóstica
que exigirá adaptação à nova realidade.
1.1 PARALISIA CEREBRAL E SUAS SEQUELAS
Descrita inicialmente em 1843 pelo ortopedista inglês, Willian John Little, a
Paralisia Cerebral (PC) é definida como lesões ou mau desenvolvimento do cérebro
fetal ou infantil, afeta o sistema nervoso central, que pode ocorrer antes, durante ou
após o parto, ou detectado na infância (PIOVESANA et al., 2002).
A Paralisia Cerebral (PC) ocorre por diversos motivos, pode-se citar dentre
as causas, fatores pré-natais como deslocamento de placenta, doenças contraídas
pela mãe durante a gestação como sífilis, rubéola, toxoplasmose e fatores natais e
pós-natais como a falta de oxigênio cerebral para o bebê, prematuridade, doenças
adquiridas pelo recém-nascido como a meningite entre outras razões (BARBOSA,
2014).
No Brasil, as desigualdades sociais, levam a diferenças e a ineficácia no
atendimento a gestante, desde o correto acompanhamento do pré-natal ao parto,
ausência de orientação e a precariedade da saúde pública, são essenciais para
reduzir problemas futuros para a mãe e o bebê (VIELLAS et al., 2014).
A assistência pré-natal é um importante componente da atenção à saúde das mulheres no período gravídico-puerperal [...] deve se dar por meio da incorporação de condutas acolhedoras; do desenvolvimento de ações educativas e preventivas, sem intervenções desnecessárias; da detecção precoce de patologias e de situações de risco gestacional; de estabelecimento de vínculo entre o pré-natal e o local do parto; e do fácil acesso a serviços de saúde de qualidade, desde o atendimento ambulatorial básico ao atendimento hospitalar de alto risco (VIELLAS et. al., 2014, p. 2).
A PC é uma condição que limita o funcionamento do corpo dependendo da
lesão cerebral afetada, suas sequelas variam em menor ou maior grau de
comprometimento no desenvolvimento infantil, afeta não somente as funções de
13
coordenação motora como sentar, engatinhar, caminhar etc, e também as funções
de autocuidado como tomar banho, alimenta-se, vestir-se e em certos casos há
comprometimento cognitivo, a criança torna-se dependente de cuidados (COSTA et
al., 2013).
Os distúrbios sensoriais, perceptivos e cognitivos associados podem envolver a visão, audição, o tato e a capacidade de interpretar as informações sensoriais e/ou cognitivas e podem ser como consequência de distúrbios primários, atribuídos à própria paralisia cerebral ou a distúrbios secundários, como consequência das limitações de atividades que restringem o aprendizado e o desenvolvimento de experiências sensório-perceptuais e cognitivas (ROSENBAUM et al., 2007, p. 9).
As lesões em consequência da PC podem associar-se a outras complicações
do desenvolvimento ao longo da vida, tais como distúrbios do sono, alteração no
humor, ansiedade, crises convulsivas, rigidez nas articulações, problemas no quadril
e coluna que demandam avaliação e monitoramento de seu quadro clínico
(ROSENBAUM et al., 2007).
A condição de saúde requer atenção e cuidados de uma rede articulada que
envolve equipe multidisciplinar e a família. A criança com PC requer atendimento de
diferentes profissionais, neuropediatra, fonoaudiólogo, fisioterapeuta, terapeuta
ocupacional, nutricionista, serviço social, psicólogo entre outros, visando à detecção
e estimulação precoce a fim de minimizar as sequelas em decorrência de sua
condição (BRASIL, 2014, p. 45).
O desempenho funcional dos indivíduos com PC é influenciado não só por propriedades intrínsecas, mas também, por propriedades extrínsecas, como o ambiente em que vive, a demanda das tarefas propostas e as atitudes do cuidador (BARBOSA, 2014, p. 10).
Não se pode deixar de abordar “o diagnóstico de Paralisia Cerebral deve ser
feito pelo médico” (BRASIL, 2014, P. 43) Cabe ao profissional de Serviço Social
seguir um dos importantes instrumentais protagonizados pela construção dos
Parâmetros para Atuação de Assistentes Sociais na Política de Saúde “ser um
interlocutor entre usuários e a equipe de saúde com relação aos determinantes
sociais” (CFESS, 2010, p. 49).
14
A atuação em equipe, portanto vai requerer do assistente social a observância dos seus princípios ético-políticos, explicitados nos diversos documentos legais (Código de Ética Profissional e Lei de Regulamentação da Profissão, ambos datados de 1993 e Diretrizes Curriculares da ABEPSS, datada de 1996) (CFESS, 2010, p. 46).
Neste contexto, as consequências da PC não estão somente atreladas ao
quadro clínico do paciente, mas envolve também as situações de vida dos familiares
que sofrem com o diagnóstico e segue para reorganização e adaptação a nova
realidade (SIMÕES et al., 2013).
Dentre as questões apresentadas, destacou-se o comprometimento funcional
da criança com Paralisia Cerebral (PC), que exigirá cuidados da família que sofre um
forte impacto com o diagnóstico, cuidados estes que se ampliam aos espaços
públicos, privados, filantrópicos e o apoio do suporte social, mudanças estas que
alteram a rotina familiar. Esse tema constitui-se no tema a seguir.
1.1.1 Família e o Cuidado
A gravidez é um período cercado de expectativas e planos em relação à
chegada do filho, ressaltando que o nascimento de uma criança com deficiência
desencadeia em cada indivíduo do núcleo familiar um mecanismo de enfrentamento
(ARDORE et al., 2008).
Pesquisas identificaram que a família de crianças com PC sempre espera o nascimento de um filho saudável e, ao receber um diagnóstico dessa natureza, vários processos são desencadeados, perpassando pelas fases de luto, de choque, de negação, de aceitação e de adaptação. Em sua dinâmica cotidiana, a família buscará formas para se readaptar e enfrentar essa nova situação a fim de resgatar o bem estar de todos (DANTAS, 2012, p. 74).
Estudo aponta que as famílias enfrentam mais dificuldades que facilidades no
cuidado da criança com doença crônica, que necessita de atenção diferenciada
decorrente de seu processo de desenvolvimento, apresentam restrições nas
atividades de vida diária (AVD), de autocuidado e alimentação, interação social,
locomoção necessitando do apoio de cuidadores (DANTAS, 2012).
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A condição crônica da criança gera transformações na rotina familiar, que
muitas vezes elege um membro da família como cuidador, este responsável por
deveres de cuidados diários em tempo integral. Entre eles a tarefa de conduzir o
paciente em consultas médicas e terapêuticas. Outra situação trata-se do isolamento
social e/ou lazer muitas vezes o cuidador sem tempo para si (BALTOR, 2013).
Além das mudanças necessárias para a integração social da criança com paralisia cerebral, os familiares enfrentam dificuldades, ansiedade, depressão, fadiga e sonolência diurna. O cuidador assume o controle da manutenção dos cuidados da criança, mas desconsideram muitas vezes os próprios agravos à saúde. Por isso precisam se empenhar em cuidados que promovam também a saúde e bem estar desse cuidador (SIMÕES et al., 2013, p. 139).
O ato de cuidar demanda tempo, renúncias de compromissos,
responsabilidades, em muitas vezes abdicar da vida pessoal e social para dedicar-se
ao cuidado do outro em virtude de sua limitação (COSTA et al., 2013).
Assim, cuidar é mais que um ato propriamente dito, é uma atitude ética e política de responsabilidade, mais que um ato simplesmente reduzido a uma operação técnico interventiva, pois o ato de cuidado somente surge quando a existência de alguém tem importância para nós (DUARTE, 2013, p. 77).
Cabe ressaltar, o cuidado familiar considerado cuidado informal é marcado
pela invisibilidade por não gerar valor econômico ditado pelo mercado e Estado,
porém constitui-se como processo de trabalho quando exercido formalmente, na
articulação de redes como em instituições de maneira a garantir integralidade da
atenção e intersetorialidade das políticas públicas com grande importância na saúde
dos pacientes (VASCONCELOS, 2012).
A redução de serviços sociais em um Estado Neoliberal amplia os cuidados
no âmbito familiar (COSTA, 2013). Família esta que se organiza de forma distinta, na
contemporaneidade com novas configurações familiares e o cuidado se estende aos
pais, irmãos, avôs, tios e relações de cuidado não consanguíneas, vizinhos, amigos
(COSTA, 2013).
Não se pode, no entanto, deixar de abordar o cuidado sob a perspectiva de gênero, em que “cuidar” pode ser visto como prática social feminilizante, ou seja, como uma construção social naturalizada e intrinsicamente ligada a
16
mulher [...] essa noção de cuidado, como atributo feminino, materializou-se ao longo da história, sendo frequentemente reproduzido por meio de valores culturais e entendido, pelas próprias mulheres, como algo natural e integrado às demais atividades domésticas e familiares (COSTA et al., 2013, p. 7).
Família também entendida em um conceito ampliado como pessoas que
moram no mesmo teto, utilizadas nas políticas sociais (assistência social, saúde,
etc...) na viabilização de direitos, responsável pela proteção e socialização de seus
membros (SIMÕES, 2014).
A família constitui a instância básica [...] apresenta certa pluralidade de relações interpessoais e diversidades culturais, que devem ser reconhecidas e respeitadas, em uma rede de vínculos comunitários, [...] um complexo de relações privilegiadas e insubstituíveis de proteção e socialização primárias dos cidadãos, provedora de cuidados aos seus membros, mas igualmente a ser cuidada e protegida pelo Poder Público. É o núcleo social básico de acolhida, convívio, autonomia, sustentabilidade e protagonismo social, constituindo-se no locus preferencial de sustento, guarda e educação das crianças e adolescentes, proteção dos idosos e pessoas com deficiência (SIMÕES, 2014, p. 191).
Nesta conjuntura, o papel do cuidador recai sobre um membro da familiar,
geralmente a mãe, gera conflitos e afastamento da vida conjugal. O cuidador cria
mecanismos de interação com a criança de modo a compreender e satisfazer suas
necessidades ou assumem atitudes superprotetoras por medo ou preconceito,
sobrecarregando o cuidador de forma objetiva, ou seja, no âmbito familiar, social,
econômica, profissional e de forma subjetiva no que se refere às condições
emocionais e comportamentais. (DANTAS, 2012).
Sendo assim, é de sua importância à articulação entre o suporte social
informal, a família e suporte social formal, as instituições públicas ou privadas na
oferta de serviços ou recursos, espaço este de atuação do profissional de Serviço
Social, na identificação das demandas de nível micro, familiar, e de nível macro, na
articulação com as políticas públicas e na garantia e efetivação de direitos.
O enfretamento do diagnóstico é crucial para o desenvolvimento da criança
com PC, a família ativa passará a questionar procedimentos e iniciará uma corrida
na busca de acompanhamento, em contra partida uma família passiva, não
aceitando o diagnóstico na percepção de melhora deixará de prestar assistência
necessária agravando o quadro clínico.
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Diante disso, o profissional deve estabelecer uma relação de proximidade
com a família estabelecendo vínculos de maneira as identificar as necessidades,
conhecendo seu contexto de vida considerando aspectos sociais, culturais,
econômicos e afetivos de modo amplo da escuta sensível e do diálogo reflexivo
(DANTAS, 2012).
Um dos maiores desafios do Assistente Social vive no presente é desenvolver sua capacidade de decifrar a realidade e construir propostas de trabalho criativas e capazes de preservar e efetivar direitos, a partir de demandas emergentes no cotidiano. Enfim ser um profissional propositivo e não só executivo (IAMAMOTO, 2013, p. 20).
Convém enfatizar que dentre tantas questões que alteram o cotidiano familiar
em decorrência do diagnóstico de Paralisia Cerebral (PC), as condições
socioeconômicas também tem grande influência no diagnóstico, no tratamento de
saúde e o acesso às políticas públicas existentes. No próximo capítulo abordaremos
essas questões.
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2 VULNERABILIDADE SOCIAL E AS POLÍTICAS PÚBLICAS
Neste capítulo, serão abordados aspectos relacionados à vulnerabilidade
social no núcleo familiar que interferem no cuidado da criança com Paralisa Cerebral
(PC), bem como na qualidade de vida do cuidador. Em seguida será contextualizada
a rede de políticas públicas na garantia e efetivação dos direitos da pessoa com
deficiência.
2.1 FAMÍLIA E DOENÇA CRÔNICA NO CONTEXTO DE VULNERABILIDADE
SOCIAL
A vulnerabilidade é entendida “como uma dada situação social desfavorável,
caracterizada por processos e situações sociais que geram fragilidade,
discriminação, desvantagem e exclusão da vida econômica, social e cultural”
propósito de políticas públicas (SIMÕES, 2014, p. 322).
A importância do diálogo sobre vulnerabilidade social é fundamental na
identificação da dinâmica societária e familiar, associada ao acesso ao bem estar,
considerando as diferentes demandas, necessidades e as particularidades regionais,
culturais, econômicas, com base em estudos socioterritoriais, realizando uma leitura
da realidade de modo heterogêneo (KOGA, 2011).
O reconhecimento de indivíduos em condições de fragilidade, não se limita
apenas a fatores econômicos, analisa-se outras questões como, saúde, educação,
habitação, emprego entre outros, uma relação entre a população e as políticas
públicas, ora por falta de acesso e/ou oportunidades (KOGA, 2011).
A vulnerabilidade social resulta de diversos fatores: da ausência de renda ou de renda mínima; do trabalho informal e/ou sazonal, do trabalho precário e do desemprego; das dificuldades de acesso aos serviços e equipamentos públicos e de seu atendimento insatisfatório; da perda ou fragilização de vínculos de pertencimento e/ou de relações sociofamiliares; e dos mais variados tipos de preconceito e discriminações (KOGA, 2009, p. 14).
No Brasil diante de um sistema capitalista as transformações econômicas
ocasionam altos índices de desigualdade social devido má distribuição de renda.
Especificamente nas famílias com crianças com Paralisa Cerebral (PC), apresentam
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maior vulnerabilidade decorrente dos gastos envolvidos com tratamento médico e
terapêutico, transporte e na permanência dos pais no emprego, visto o tratamento
da condição de PC. “Os gastos médicos de crianças com condição crônica são três
vezes maiores que no caso de crianças saudáveis” (BALTOR, DUPAS, 2013, p. 6).
Nesse contexto de vulnerabilidade social, há grande impacto, pois as famílias pobres já enfrentam barreiras como: o acesso aos serviços de saúde; a falta de compreensão do quadro da criança decorrente da limitação de sua linguagem; o tempo de espera por atendimento; a impossibilidade de pagar pelo cuidado; e a dificuldade no transporte da criança (LOOMAN, 2009; PALISANO, 2010 apud BALTOR, 2012, p. 17).
Consequentemente, o desconhecimento das implicações do quadro clínico da
condição de Paralisia Cerebral (PC) exige dos familiares desenvolver estratégias de
cuidados diários (alimentação, vestir/despir, higiene, banho, posicionamento,
locomoção, exercícios e brincadeiras) e não depender apenas do atendimento do
serviço de saúde que se mostra ineficaz e demorado podendo agravar as condições
da criança (DANTAS, 2012).
Porém é essa realidade de precariedade dos serviços públicos que enfrentamos e da qual temos de partir do cotidiano profissional, não podendo deixar que ela nos afixie. Não temos de ser necessariamente levados ao imobilismo, à descrença, à desilusão profissional. Há que superar essa posição fatalista [...] (IAMAMOTO, 2015, p. 161).
Outro fator trata-se das condições financeiras que em instabilidade, implica
em administrar o dinheiro, os membros da família abdicam de suas perspectivas em
prol do cuidado da criança e suprir as necessidades da casa, porém muitas vezes, a
falta de recursos em não oferecer o que é preciso gera desgaste físico e emocional
(BALTOR, DUPAS, 2013).
O local de moradia também tem grande influência nas condições de saúde,
riscos do ambiente podem agravar a condição da criança e são obstáculos no
cuidado, à mobilidade na residência também se torna árdua e os altos custos que
envolvem a reforma e adaptação não são definidos como prioridades. A
infraestrutura das cidades é outra barreira enfrentada, são poucas as ruas e
estabelecimentos adaptados para cadeirantes, o que dificulta sair de casa, e quando
esta ocorre causa transtornos (BALTOR, DUPAS, 2013).
20
Somam a esses fatores o estigma e o preconceito presente na sociedade,
que conforme citado na Lei Brasileira de Inclusão (LBI) Comentada “a própria
sociedade que tira a capacidade do ser humano com suas barreiras e obstáculos, ou
com a ausência de apoios”, impositiva das relações de rejeição ou esquecimento da
sociedade e do Poder Público de participação igualitária (SETUBAL, FAYAN, 2017,
p. 15).
Faz-se necessário uma análise situacional conforme preconizado na Política
Nacional de Assistência Social (PNAS) “a proteção social exige a capacidade de
maior aproximação possível do cotidiano da vida das pessoas, pois é nele que riscos
e vulnerabilidades se constituem” (PNAS, 2004, p.15).
Uma visão social de proteção, o que supõe conhecer os riscos, as vulnerabilidades sociais a que estão sujeitos, bem como os recursos com que conta para enfrentar tais situações com menor dano pessoal e social possível. Isto supõe conhecer os riscos e as possibilidades de enfrentá-los (PNAS, 2004, p.15).
Portanto, o fator de enfretamento diante a vulnerabilidade social de cada
cidadão são diferentes, considerando as condições de vida e recursos disponíveis,
as famílias detêm maior ou menor grau de capacidade de agir diante as
adversidades, sendo de suma importância o acesso à informação e reconhecimento
das necessidades, possibilidades e direitos. Diante disso, no item que segue
abordaremos os direitos da pessoa com deficiência.
2.1.1 Direitos das Pessoas com Deficiência
A Paralisia Cerebral (PC) está associada a uma lesão que afeta o sistema
nervoso central, provoca sequelas que limitam o funcionamento do corpo
caracteriza-se por desordem motora, que pode envolver distúrbios da visão, audição,
intelectual, comportamental e/ou de comunicação, há ocorrência de crises
convulsivas restringindo o aprendizado, esta condição é considerada pela
Organização das Nações Unidas (ONU) como pessoa com deficiência
(ROSENBAUM, 2007).
21
Para compreensão da importância sobre tais direitos, com base na
Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência em
conformidade com o art. 5 da Constituição Federal (CF) 1 de 1988, a Lei Brasileira
de Inclusão (LBI), assegura à igualdade de direitos, visando à inclusão social e
cidadania e trás em seu art. 2 (BRASIL, 2015).
Considera-se pessoa com deficiência aquela que tem impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas (BRASIL, 2015, p. 17).
Ressaltando que as leis são elaboradas no País para garantia de direitos e
deveres comuns aos cidadãos, porém sabemos que nem sempre são assegurados,
privilegiando camadas sociais, políticas e econômicas mais poderosas.
Cabe mencionar, que desde a antiguidade pessoas com deficiência foram
excluídas do convívio social, tratadas como inválidas e incapazes, ao longo do
tempo, diversas foram as nomenclaturas utilizadas entre elas, pessoas defeituosas,
excepcionais, deficientes, pessoas com necessidades especiais, portadores de
necessidades especiais e atualmente denominadas pessoas com deficiência
(SIMÕES, 2014).
O debate acerca dessa parcela da população antecede à Constituição
Federal Brasileira de 1988, impulsionado pela Declaração Universal dos Direitos
Humanos e movimentos internacionais (SETUBAL, FAYAN, 2017).
Além dos direitos garantidos a todos os cidadãos com a promulgação da
Constituição Federal (CF) de 1998, pelas crianças e adolescentes protegidos pelo
Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) - (8.069, de 13 de julho de 1990), pelos
idosos protegidos pelo Estatuto do Idoso - (Lei 10.741, de 01 de outubro 2003), após
anos de um intenso debate, reuniões, audiências públicas, seminários, atividades e
adequações ao texto do Estatuto da Pessoa com Deficiência proposto no ano 2000,
em 2015 foi sancionada a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência,
1 Todos são iguais perante a lei, sem distinção de qualquer natureza, garantindo-se aos brasileiros e
aos estrangeiros residentes no País a inviolabilidade do direito à vida, à liberdade, à igualdade, à segurança e à propriedade [...].
22
passando a vigorar em janeiro de 2016 (Lei 13.146, de julho de 2015) (SETUBAL,
FAYAN, 2017).
Vale enfatizar, a importante das redes de políticas públicas, rede está com
significado de teia, laço, que compreende a articulação de diferentes atores nas
áreas de saúde, assistência social e educação, juntamente com a rede que engloba
o sistema de garantia de direitos (família, sociedade civil, participação popular,
organizações não governamentais, conselho tutelar, poder judiciário, ministério
público, conselhos de direitos, entre outros).
O exercício do cuidado vai além da relação entre cuidador e cuidado, envolvendo relações sociais mais amplas, como a presença de redes de apoio no auxílio dessa atividade [...] pode ser definida como um conjunto de nós, de diferentes dimensões, que se interconectam, sem possuir um centro, através de diferentes linhas. Os nós podem ser indivíduos, grupos ou instituições que possuem estrutura dinâmica, com configuração flexível e indefinida, e as linhas são as relações de troca que se estabelecem entre os nós, as quais podem ser simétricas ou assimétricas (COSTA et al. 2013).
Conforme preconizado na Constituição Federal de 1988, art. 203 “a
assistência social será prestada a quem dela necessitar, independentemente de
contribuição à seguridade social” (BRASIL, 1998, p. 63) sendo regulamentada pela
Lei Orgânica da Assistência Social (LOAS) como política pública, direito do cidadão
e dever do Estado e segundo a Lei Brasileira de Inclusão (LBI) em seu art. 39
define.
Os serviços, os programas e projetos e os benefícios no âmbito da política pública de assistência social à pessoa com deficiência e sua família têm como objetivo a garantia de renda, da acolhida, da habilitação e da reabilitação, do desenvolvimento da autonomia e da convivência familiar e comunitária, para a promoção do acesso a direitos e da plena participação social (BRASIL, 2015, p. 42).
A assistência social deve envolver um conjunto articulado de serviços no
âmbito da proteção social básica, priorizando as situações de vulnerabilidade social
e da proteção social especial, dedicado às situações de violação de direitos, no
sentido de melhorar a qualidade de vida (SETUBAL, FAYAN, 2017).
A Constituição Federal (CF) de 1988 em seu art. 203, parágrafo V e a Lei
Orgânica da Assistência Social (LOAS) em seu capítulo IV dispõe dos benefícios,
23
dos serviços, dos programas e dos projetos de assistência social em seu art. 20,
garante o Benefício de Prestação Continuada (BPC).
O benefício de prestação continuada é a garantia de um salário-mínimo mensal à pessoa com deficiência e ao idoso com 65 (sessenta e cinco) anos ou mais que comprovem não possuir meios de prover a própria manutenção nem de tê-la provida por sua família (BRASIL, 1993, p. 15).
Os requisitos para obtenção do BPC são, renda familiar inferior ¼ do salário
mínimo e comprovação da deficiência, que deve ser atestado por perito médico e
social do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) (BRASIL, 1993).
Com relação à educação a Constituição Federal (CF) de 1988 em seu art. 208
e o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA), garantem a igualdade de direitos
em seu acesso, sendo dever do Estado, garantir “atendimento educacional
especializado as pessoas com deficiência, preferencialmente na rede regular de
ensino” (BRASIL, 1988, p. 63), seguindo as diretrizes contidas no art. 28 da LBI,
respeitando as diferenças.
No que se refere ao direito à saúde está previsto no art.196 da Constituição
Federal (CF) de 1988, direito de todos e dever do Estado, o Estatuto da Criança e do
Adolescente (ECA), por sua vez, como conjunto de diretos e deveres da criança e do
adolescente estabelece garantias especificas a pessoa com deficiência na área da
saúde.
O capítulo I, art. 10, parágrafo II, estabelece a obrigatoriedade na realização
de exames ao diagnóstico e terapêutico de anormalidades no metabolismo do
recém-nascido, bem como prestar orientação aos pais, em seu art. 11, garante o
acesso integral da criança e adolescente através do Sistema Único de Saúde (SUS)
a “equidade no acesso as ações, serviços para promoção, proteção e recuperação
da saúde” (BRASIL, 2014, p. 68), garantindo um atendimento sem discriminação,
específico de habilitação e reabilitação, fornecimento gratuito de medicamentos,
órteses, próteses e outras tecnologias, baseado em avaliação multidisciplinar
identificando habilidades e potencialidades de cada pessoa de modo a promover
ações articuladas em diferentes níveis de complexidade.
O transporte e mobilidade, garantido pela lei 8.899 de 29 de junho 1994, art.
1, a concessão de passe livre no transporte coletivo interestadual às pessoas com
24
deficiência, comprovadamente carentes (BRASIL, 1994). Os municípios costumam
ter sua própria legislação para concessão de passagem gratuita para deslocamento
dentro da cidade, assim como para transporte intermunicipal. Cada esfera com seus
procedimentos e critérios específicos.
A prioridade no atendimento também se estende as pessoas com deficiência
e aos idosos com idade igual ou superior a 60 (sessenta anos), bem como
acessibilidade e eliminação de barreiras arquitetônicas e urbanísticas.
No entanto, muitas vezes o caráter universal de algumas políticas públicas
torna-se restrito, elegem-se critérios de elegibilidade para inserção em projetos,
programas ou serviços; a desresponsabilização do Estado torna escasso o
oferecimento de atendimento especializado de habilitação e reabilitação e as
barreiras nas condições educacionais, dificulta o processo de inclusão escolar, não
permitindo desenvolver a plena capacidade da criança com deficiência, que sofre
preconceito e rejeição. Sendo essencial o conhecimento dos direitos e como acessá-
lo para exigência efetiva de seu cumprimento (SETUBAL, FAYAN, 2017).
A trajetória é marcada pela constante mobilização familiar em busca de auxílios garantidos na legislação brasileira. A família enfrenta processos burocráticos cansativos cuja demora não respeita as necessidades impostas, uma vez que as crianças prosseguem crescendo e se desenvolvendo demandando tomada de decisão e adoção de medidas rápidas para evitar maiores sequelas físicas e mentais (BALTOR, 2012, p. 77).
Para garantir tais direitos é fundamental a atuação do assistente social nos
diferentes espaços ocupacionais, de modo a intermediar recursos e/ou serviços que
contribuam para melhor qualidade de vida da criança e familiares, tendo como
finalidade a defesa dos direitos sociais, ampliação e a consolidação da cidadania,
posicionamento em favor da justiça e equidade social e eliminação de todas as
formas de preconceito (BARROCO, TERRA, 2012). Tema que será abordado no
item a seguir.
25
3 A ATUAÇÃO DO ASSISTENTE SOCIAL NA CONSOLIDAÇÃO DOS DIREITOS
Os assistentes sociais tem como objeto de trabalho a questão social nas suas
múltiplas expressões, tais como se apresentam no trabalho, na família, na área
habitacional, na saúde, na assistência social pública etc... “questão social
apreendida como o conjunto das desigualdades da sociedade capitalista”
(IAMAMOTO, 2015, p. 27).
A importância da atuação profissional do assistente social, esta voltada para o
conhecimento e análise critica da realidade, estabelecer propostas e alternativas
para o atendimento às necessidades da população, contribuindo na melhora da
qualidade de vida.
Para que as famílias ultrapassem a burocracia e consigam alcançar a efetivação de seus direitos, a atuação do Assistente Social neste contexto deve ser interventiva, mediadora e crítica. Cabe a ele manter uma visão crítica sobre as demandas apresentadas, se identificando eficazmente, as diversas formas de expressão da questão social. Também encontrar meios para a utilização das políticas públicas e fazer com que aconteça a promoção social para esse segmento populacional (CARVALHO, PARRÃO, 2014, p. 4).
A intervenção técnica é de grande relevância na relação família e Estado, de
forma a garantir a proteção social conforme descrito na Constituição Federal de
1988 e em outros dispositivos legais, atrelado ao projeto ético-político profissional,
na efetivação de direitos do indivíduo.
A dimensão política do projeto é claramente enunciada: ele se posiciona a favor da equidade e da justiça social, na perspectiva da universalização do acesso aos bens e a serviços relativos às políticas e programas sociais; a ampliação e a consolidação da cidadania são explicitamente postas como garantia de direitos civis, políticos e sociais das classes trabalhadoras (MOTA et al., 2009, p.155).
Cabe o entendimento das mudanças ocorridas na sociedade considerando os
contextos macro e micro social, diante da apreensão das dimensões teórico-
metodológica, de qualificação teórica para compreensão da realidade social, política
e econômica; ético-política, de posicionamento político frente à interpretação da
realidade social e das múltiplas expressões da questão social, sem neutralidade,
embasados em valores ético-morais contidos no Código de Ética Profissional do/a
26
Assistente Social e técnico-operativa, apropriar-se do conjunto de habilidades e
técnicas para o desenvolvimento e atuação (SOUSA, 2008).
Basear suas ações no Código de Ética profissional que traz dentre as
competências e atribuições do assistente social, os 11 princípios fundamentais, entre
eles:
III. Ampliação e consolidação da cidadania, considerada tarefa primordial de toda sociedade, com vistas à garantia dos direitos civis sociais e políticos das classes trabalhadoras; V. Posicionamento em favor da equidade e justiça social, que assegure universalidade de acesso aos bens e serviços relativos aos programas e políticas sociais, bem como sua gestão democrática; X. Compromisso com a qualidade dos serviços prestados à população e com o aprimoramento intelectual, na perspectiva da competência profissional; (CFESS, 2012, p. 23 - 24).
São vários os espaços de atuação, saúde, assistência social, previdência
social, organizações não governamentais entre outros locais, é imprescindível
entender o espaço ocupacional o qual está inserido, trabalhar com crianças com
Paralisia Cerebral (PC) exige entender suas especificidades, para direcionamento de
uma ação eficaz frente às demandas da população usuária e o acesso aos serviços
sociais na consolidação dos direitos.
Ainda que dispondo de relativa autonomia na efetivação de seu trabalho, o assistente social depende da atividade, do Estado, da empresa, entidades não governamentais que viabilizem aos usuários o acesso a seus serviços, fornecem meios e recursos para sua realização (IAMAMOTO, 2015, p.63).
Compete ao assistente social, criar estratégias de acordo com o Código de
Ética Profissional, conduzir suas ações através dos instrumentais aprendidos e
habilidades adquiridas.
Diante da realidade da família cuidadora da criança de PC, requer do
profissional que se torne um recurso de suporte, de orientação de informações e
acesso às redes de serviços na busca de uma solução conjunta diante as demandas
apresentadas (BALTOR, DUPAS, 2013).
Orientações diversas (previdenciárias, documentação, etc.); encaminhamentos internos (programas, projetos, recursos e/ou serviços da
27
unidade), encaminhamentos externos (INSS, Defensoria Pública, outras unidades de saúde, recursos assistenciais, etc.), esclarecimentos, informações, providências etc. [...] (VASCONCELOS, 2012, p. 169).
Conforme o Código de Ética do/a Assistente Social, Lei 8662 de 07 de junho
de 1993, constituem competências do assistente social:
III - encaminhar providências, e prestar orientação social a indivíduos, grupos e à população; V - orientar indivíduos e grupos de diferentes segmentos sociais no sentido de identificar recursos e de fazer uso dos mesmos no atendimento e na defesa de seus direitos; VI - planejar, organizar e administrar benefícios e Serviços Sociais; (CFESS, 2012, p 44 - 45).
Esse profissional além de lidar com as questões relacionadas a demandas da
criança com Paralisia Cerebral (PC) e toda sua problemática, como
acompanhamento médico e terapêutico, remédios, insumos, benefícios, entre
inúmeros outros dilemas, defronta-se ainda com as questões sofridas em virtude da
alteração na dinâmica que envolve o núcleo familiar e suas particularidades, renda
mínima ou ausência de renda, desemprego, condições de moradia, entre outras.
Nesse processo, o profissional deve estabelecer uma relação de proximidade e contínua com a família, resgatando a essência do cuidado integral para enxergar as necessidades do outro, levando em consideração aspectos sociais, culturais, afetivos [...] como fio norteador, o cuidado ampliado multidisciplinar (DANTAS, 2012, p. 74).
O assistente social não realiza seu trabalho isoladamente, mas um trabalho
coletivo. O atendimento a criança com PC é realizado por equipe multidisciplinar,
onde envolvem profissionais de diferentes áreas fisioterapeuta, fonoaudiólogo,
terapeuta ocupacional, psicólogo, assistente social, visando à garantia de direitos da
família e da criança. Faz-se necessário conhecer os instrumentais de técnicas para
que a intervenção se torne qualificada.
O diferencial de um profissional é saber adaptar um determinado instrumento às necessidades que precisa responder no cotidiano. E como a realidade é dinâmica, faz-se necessário compreender quais mudanças são essas para que o instrumental utilizado seja o mais eficaz possível, e de, fato, possa produzir as mudanças desejadas pelo Assistente Social – ou chegar o mais próximo possível (SOUSA, 2008).
28
A observação sensível estabelece uma relação de confiança e particular com
essa família e/ou cuidador, que expõe suas dificuldades, falam de suas angústias e
possui expectativas quanto às ações que serão realizadas, observar não se resume
meramente ao fato de olhar, mas sim verificar o que tem sentido para o outro, nas
expressões de afeto, de vínculo, sobre o que está acontecendo (CARDOSO, 2008).
O processo de diálogo ocorre na entrevista social, um espaço em que o
usuário pode ser ouvido, a escuta apurada é essencial, é uma responsabilidade e
um compromisso com o outro no sentido de colher informações referente à criança e
a família e providenciar na competência profissional o acesso a direitos sociais,
mediar processos de cuidado com a área da saúde ou outras questões sociais,
interpretar leis que interferem na vida do usuário (CARDOSO, 2008).
A dinâmica de grupo é outro recurso que pode se utilizado, para
fortalecimento das pessoas que estejam em situações semelhantes, de modo a
produzir uma reflexão no grupo de forma democrática com finalidades estabelecidas
pelo profissional, visando contribuir para o enfretamento da nova situação (SOUSA,
2008).
O espaço criado para as discussões em grupo de famílias com os mesmos problemas possibilita a troca de experiências [...] procura mostrar aos pais a importância de sua participação ativa no processo de desenvolvimento, dando-lhes suporte informativo e emocional (DANTAS, 2012).
As reuniões como as dinâmicas de grupo permitem reflexão sobre
determinado tema a ser abordado, sendo estas realizadas entre a população ou nas
discussões de caso entre profissionais na tomada de decisão coletiva, de modo a
proporcionar maior bem estar aos que estão envolvidos no processo do cuidado e
melhora no desenvolvimento da criança.
A visita domiciliar tem como objetivo conhecer a realidade cotidiana, “diz
respeito às relações familiares com a criança e a segurança para seu
desenvolvimento integral” (CARDOSO, 2008, p. 62).
O trabalho também se constitui através de registros, como o relatório social
que reflete na aplicação dos outros instrumentais citados, serve de registro da coleta
de informações para acompanhamento do caso, podem ser relatórios internos ou
externos.
29
É importante saber para quem se escreve (e portanto, escrever bem). É um outro assistente social, um gestor, um profissional da área médica, um psicólogo, um administrador. Ou também o relatório pode ser desenvolvido para o próprio assistente social - ou para a própria equipe de serviço social onde o assistente social está desenvolvendo seu trabalho (SOUSA, 2008, p. 130).
A elaboração do relatório social consiste em elencar pontos principais tendo
conhecimento daquela realidade, questão econômica e outros assuntos
relacionados à história de vida para acompanhamento e intervir quando necessário,
bem como elaborar estratégias de ação.
Vale ressaltar, que é no cotidiano da prática profissional que se constrói
espaços para a transformação da realidade, o assistente social contribui estimulado
a participação social da família, desenvolver um trabalho que fortaleça a noção de
direitos e possibilite a ação coletiva nos diferentes locais, saúde, assistência social,
conselho da pessoa com deficiência, conferências etc...
A participação do latim participatió, significa ter parte na ação, está inserido
em um contexto desenvolvido ao longo da história, de acordo com as práticas da
sociedade, diante de lutas, reinvindicações, movimentos, debates, greves,
seminários, manifestações, entre outras formas de expressões de interesses
individuais e coletivos, que reflete a opinião e na tomada de decisão dos cidadãos,
diante do acesso a direitos sociais (GOHN, 2011).
A participação inclui aspectos desafiadores e facilitadores em sua execução,
de modo a desenvolver e aprimorar habilidades nos diferentes espaços a que se
destinam governamentais, empresariais, organizações não governamentais e a
sociedade civil.
Outro grande desafio refere-se à efetivação da participação familiar, que pode
ser em torno de uma cultura não participativa, conformismo de não mudança, não
assumir responsabilidades ou desinformação, necessário a utilização de estratégias
e mecanismos de estímulo no que se refere às decisões políticas da pessoa com
deficiência.
Assim é possível reconhecer a relevância da visão do profissional assistente
social, na interpretação política, econômica e social da família no cuidado da criança
com Paralisia Cerebral (PC), de modo a intervir na realidade dessas crianças, bem
como na situação familiar para proporcionar melhor qualidade de vida de ambos
30
diante da prática profissional na garantia de direitos, ampliação e consolidação da
cidadania.
31
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Buscou-se conhecer as implicações que envolvem a Paralisia Cerebral (PC),
condição esta que pode ocorrer antes, durante ou após o parto e limita as atividades
de vida diária da criança; ressaltando que a precariedade da saúde pública e a
situação de vulnerabilidade social são fatores que aumentam os casos de Paralisia
Cerebral (PC).
O choque da família diante o diagnóstico, perpassa por diferentes processos
de enfretamento, exige reorganização da dinâmica familiar e interfere diretamente na
vida do cuidador principal, que cria estratégias de cuidado da criança.
Historicamente este cuidado geralmente destinado à mãe, que assume múltiplas
responsabilidades contribuindo para o desgaste físico e emocional desse cuidador,
passando a se organizar conforme as demandas da criança e abdicam de suas
expectativas pessoais. Sendo de suma importância as redes de suporte informal e
formal para minimizar a sobrecarga do cuidador diante a nova realidade.
Apresentam-se as dificuldades do cuidador da criança com Paralisia Cerebral
(PC) no contexto de vulnerabilidade social, considerando que o cumprimento de
políticas públicas nas áreas de saúde, assistência social, educação, transporte,
habitação entre outras, podem facilitar o acesso das pessoas com deficiência nos
diferentes espaços sociais e reduzir a sobrecarga na vida do cuidador.
Nesta dimensão que envolve a pessoa com deficiência é fundamental a
atuação do assistente social na garantia dos direitos. Para tanto se exige do
profissional aprimoramento e atualização sobre estes direitos para sua efetivação
nos diferentes espaços ocupacionais.
O assistente social realiza uma análise reflexiva, critica e construtiva da
realidade, no que se refere às diferentes manifestações da expressão da questão
social, embasada no Código de Ética Profissional, seguindo as dimensões do
Serviço Social, ético-político, teórico-metodológico e técnico-político para uma
intervenção qualificada, utiliza instrumentais e habilidades na garantia de direitos,
que se efetiva nos programas de intervenção, na elaboração e implementação dos
mesmos, na socialização das informações, bem como encaminhamentos internos e
externos quando necessário dentre outras atribuições e competências.
32
O profissional no exercício da profissão, atuando com a realidade com
crianças em situação de Paralisia Cerebral (PC) e suas famílias, não realiza seu
trabalho isoladamente, o atendimento deve ser realizado por equipe multidisciplinar.
Dada à importância da atuação do profissional assistente social e diante das
análises deste estudo, é pertinente (re)pensar a prática profissional e (re)encontrar
alternativas na busca de melhoria na qualidade de vida tanto da criança com
Paralisia Cerebral (PC), quanto para os membros da família, com um olhar ampliado
para a família na sua totalidade no intuito de compreender e intervir.
33
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