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UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE DO NORTE
CENTRO DE CIÊNCIAS SOCIAIS APLICADAS
DEPARTAMENTO DE SERVIÇO SOCIAL
MARCIA RICHELE BEZERRA DA COSTA
OS DESAFIOS PARA EFETIVAÇÃO DO DIREITO À SAÚDE: uma análise sobre a
realidade dos transplantados renais no município do Natal/RN.
NATAL/ RN
2014
MARCIA RICHELE BEZERRA DA COSTA
OS DESAFIOS PARA EFETIVAÇÃO DO DIREITO À SAÚDE: uma análise sobre a
realidade dos transplantados renais no município do Natal/RN.
Monografia apresentada ao Departamento de Serviço
Social da Universidade Federal do Rio Grande do Norte
(UFRN) como requisito parcial para obtenção do Título de
Bacharel em Serviço Social.
Orientadora: Profª. Ms. Alane Karine Dantas Pereira
Natal/RN
2014
Catalogação da Publicação na Fonte. UFRN / Biblioteca Setorial do CCSA
Costa, Marcia Richele Bezerra da.
Os desafios para efetivação do direito à saúde: uma análise sobre a realidade dos
transplantados renais no município do Natal/RN/ Marcia Richele Bezerra da Costa. - Natal, RN,
2014.
73f.
Orientadora: Profa. M. Sc. Alane Karine Dantas Pereira.
Monografia (Graduação em Serviço Social) - Universidade Federal do Rio Grande do Norte.
Centro de Ciências Sociais Aplicadas. Departamento de Serviço social.
1. Direito à saúde – Monografia. 2. Transplantados renais – Qualidade de vida – Monografia.
3. Política de saúde – Monografia. I. Pereira, Alane Karine Dantas. II. Universidade Federal do
Rio Grande do Norte. III. Título.
RN/BS/CCSA CDU 342.7:61
MARCIA RICHELE BEZERRA DA COSTA
OS DESAFIOS PARA EFETIVAÇÃO DO DIREITO À SAÚDE: uma análise sobre a
realidade dos transplantados renais no município do Natal/RN.
Monografia apresentada ao Departamento de Serviço
Social da Universidade Federal do Rio Grande do Norte
(UFRN) como requisito parcial para obtenção do Título de
Bacharel em Serviço Social.
Orientadora: Profª. Ms. Alane Karine Dantas Pereira
Aprovada em: ___/___/____
BANCA EXAMINADORA
_________________________________________________ Profª. Ms. Alane Karine Dantas Pereira (Prof.ª. Orientadora – DESSO/UFRN).
_________________________________________________
Profª. Drª. Edla Hoffmann (Prof.ª. Examinadora – DESSO/UFRN).
_________________________________________________ Mary Lúcia Bruno Mota
(Examinadora/ Assistente Social da Central de Transplantes do RN – CRESS 0873)
A Aristófanes Batista da Cunha (In Memoriam), meu avô, que muito amo assim como ele me amou incondicionalmente, sempre se fez presente em minha vida mesmo estando distante, foi, é e sempre será fonte de minha alegria, um exemplo de pai e avô, mas acima de tudo isso um exemplo de ser humano. Sempre te amarei vovô.
Maria Antenora Bezerra, minha mãe, amiga,
protetora, que me incentivou e me fez ser quem
eu sou hoje. Razão da minha alegria e meu
Porto Seguro.
DEDICO
AGRADECIMENTOS
Tecer os agradecimentos é a hora mais difícil deste trabalho, é uma
retrospectiva de quatro anos de aprendizados, compartilhamentos e amizades. É
lembrar um processo doloroso em alguns momentos, mas que hoje me traz uma
felicidade sem tamanho.
Quero primeiramente agradecer ao autor e criador da minha vida, a DEUS,
tantas vezes me perguntei o porquê de me fazer passar pra este curso, quantas
vezes pensei em desistir, mais foi Ele que me deu forças pra continuar e descobrir
que não teria outra profissão que se encaixasse tão bem a mim, a profissão que me
conquistou e hoje digo de peito aberto a profissão que amo.
Segundo aos meus pais que me proporcionaram a beleza da vida. A minha
mãe que pegou na minha mão e ensinou as primeiras letras, que durante todos
esses processo tão árduo que é a faculdade sempre me encorajou, nunca deixou de
me animar e dizer que eu iria conseguir, mãe se estou aqui é por você e pelo seu
amor que não tem tamanho. A meu pai que mesmo distante se fez próximo, que
sempre me chamou de sua doutora, que sempre demonstrou seu orgulho por mim,
te amo.
Aos meus avós paternos (in memoriam) que mesmo sem ter chegado a
conhecer sinto o amor de vocês. Aos meus avós maternos pelo amor, pelas
brincadeiras, pelos cuidados, foi difícil perder meu avô Aristófanes (in memoriam) no
início desta trajetória, meu segundo pai, a dor da perda só me deu forças pra chegar
até aqui, e a vovó Expedita meu anjinho e bebê que disse que ia dar tudo certo.
Aos meus irmãos, Maurilio e Mauricio vocês são minha força, estou
concluindo esta etapa por mim e por vocês que sempre acreditaram no meu
potencial e que torcem pela minha felicidade.
A tod@s prim@s que se fizeram companheiros nesta jornada, tenho tantos
que não tem como colocar todos os nomes, mais cada um mora no meu coração.
Em especial a Beatriz, Bianca, Sâmala e Ângela que aguentaram minhas
reclamações, meus choros durante todo o processo, vocês são pra mim como irmãs.
A tod@s ti@s que sempre me incentivaram, alguns mais outros menos, mas
cada um do seu jeito, com suas palavras, amo vocês.
A tia Lú, Ailma e Socorro que foram as que mais tiveram presentes nesta
etapa da minha vida, ou melhor, em todas as etapas, que me deram apoio,
conselhos, carinho e amor.
A minha best, minha irmã de alma, Deyse que me acompanha desde o ensino
fundamental, afinal são 14 anos de amizade e cumplicidade, me conheces tão bem,
obrigado por tudo nega.
A Danielle que me abandonou e foi embora pra Fortaleza, mas que não
deixou a distância nos separar, pois pra sempre seremos Best Friends Forever.
As amigas que ganhei e conquistei durante esses quatro anos, amizades que
vou ser eternamente grata a UFRN, Clara que vai até o fim comigo minha CDF e
nerd gata. Sammara que trocou de curso no meio do processo mais que eu amo
demais.
A Luanny a amiga mais doida que encontrei durante a faculdade, mais que
nunca me abandonou, LULU você é simplesmente demais.
As amizades que conquistei graças ao DESSO, Paulinha e Ana Alice meninas
obrigado por me deixar fazer parte da vida de vocês. Assim como também Janaina e
Laysa porque Nois é Nois.
A minha chefinha que amo demais, que sempre teve o cuidado de dar força e
demonstrar carinho, Priscila você foi o melhor presente que o departamento de
serviço Social me deu.
A Karlinha da coordenação, essa amarela linda pelas caronas, pelos
conselhos por repartir comigo seus conhecimentos.
Ao professor Fernando meu eterno chefinho, por compartilhar sua sabedoria,
seus conhecimentos e por estar sempre presente quando precisei, há e por assinar
as requisições quando precisávamos viajar.
A tia Ilka que não tive a oportunidade de tê-la como professora, porém do
mesmo modo me fez aprender, que tirou tantas dúvidas e se tornou tão especial.
A tod@s que compõem o Departamento de Serviço Social, principalmente
seu Ari e seu Lorival, esses quase dois anos foram os melhores, as tardes com
cafezinho, as conversas, os aperreios, as alegrias e principalmente os aniversários
que são os melhores momentos de confraternização que temos.
A todas as professoras que me fizeram conhecer esta profissão tão linda, que
dividiram dia após dia seus conhecimentos, suas histórias e vivências.
A minha dupla de estágio, meu presente de Deus neste momento Eduarda,
pelas trocas, por estar sempre presente, pelas ligações de incentivos, pelas dúvidas
que tiraste, mas principalmente pela amizade que me ofereceste.
Aos sujeitos de pesquisa, pela disponibilidade e compreensão ao se
prontificarem em participar da mesma, a todos o meu muito obrigado, sem a
participação de vocês este trabalho não teria sido concluído.
A Edla essa guria que saiu lá do sul pra fazer eu me apaixonar ainda mais
pela saúde, que me acompanhou pelo processo de estágio e que agora aceitou
fazer parte da minha banca sei que suas contribuições serão valiosas.
A Mary a melhor supervisora de campo que um aluno pode ter, um exemplo
de profissional e de pessoa, seu amor pelo Serviço Social e pelo transplante me
contagiou.
A Alane por me aguentar durante este processo de construção, obrigado
pelos seus conselhos, pelas trocas de conhecimento, pelos comentários e
principalmente pelo incentivo e por acreditar que iríamos conseguir, pois este
trabalho também é seu.
Enfim a todos que estiveram presente direta ou indiretamente, que me
apoiaram e que fizeram possível a construção e conclusão deste trabalho.
A todos o meu muito obrigado!!!
Ainda que eu falasse as línguas dos homens e dos anjos,
e não tivesse amor, seria como o metal que soa ou como
o sino que tine.
E ainda que tivesse o dom de profecia, e conhecesse
todos os mistérios e toda a ciência, e ainda que tivesse
toda a fé, de maneira tal que transportasse os montes, e
não tivesse amor, nada seria.
E ainda que distribuísse toda a minha fortuna para
sustento dos pobres, e ainda que entregasse o meu
corpo para ser queimado, e não tivesse amor, nada disso
me aproveitaria.
O amor é sofredor, é benigno; o amor não é invejoso; o
amor não trata com leviandade, não se ensoberbece,
Não se porta com indecência, não busca os seus
interesses, não se irrita, não suspeita mal;
Não folga com a injustiça, mas folga com a verdade;
Tudo sofre, tudo crê, tudo espera, tudo suporta.
O amor nunca falha;
1 Coríntios 13:1-8a
RESUMO
O presente trabalho versa sobre a realidade dos transplantados renais de Natal/RN, a partir do diálogo com os autores, buscou-se compreender se o transplante vem possibilitando melhorias na qualidade de vida dos portadores de doença renal, buscando assim avaliar as condições de vida e saúde após o transplante, evidenciando se os portadores de doença renal crônica continuam mantendo um vínculo com o centro transplantador. Para tanto foi utilizado o método dialético para análise dos dados quanti-qualitativos coletados a partir de entrevistas semiestruturadas com seis sujeitos que representa um terço do público geral. Para contextualização da realidade dos sujeitos fizemos uma breve explanação sobre a Política de Saúde no decurso da história brasileira enfatizando a partir dos anos 1980, consequentemente buscou-se realizar uma síntese sobre a história dos transplantes, a política nacional desenvolvida sobre está temática e culminando com a Política Nacional de Atenção aos Portadores de Doença Renal. Logo após expomos os resultados da pesquisa que mostra que os transplantados passam por condições sanitárias e de vida muito adversas as quais influenciam diretamente no surgimento da doença, ao mesmo tempo em que intervêm de forma negativa no processo de recuperação dos transplantados renais e que transparecem na qualidade de vida dos sujeitos analisados, ao mesmo em que foi comprovado a partir das falas dos sujeitos que o transplante influenciou positivamente na qualidade de vida dos mesmos. Portanto foi notório no decorrer do trabalho a importância dos Determinantes Sociais para concretizar na vida desses sujeitos o conceito de saúde ampliada. Palavras-Chave: Transplantados Renais. Doença Renal. Qualidade de Vida.
Determinantes Sociais em Saúde.
ABSTRACT
The present work deals with the reality of renal transplant of Natal / RN, from the
dialogue with the authors, we sought to understand if the transplant has enabled
improvements in the quality of life of patients with kidney disease, seeking in this way
assess the living conditions and health after transplantation, indicating the patients
with chronic kidney disease continue to maintain a link with the transplant center. For
this we used the dialectical method for the analysis of quantitative and qualitative
data collected from semi-structured interviews with six subjects representing one
third of the general public. To contextualize the reality of the subjects we did a brief
explanation of the Health Policy in the course of Brazilian history emphasizing the
1980s consequently we attempted to achieve a synthesis of the history of
transplants, the national policy is developed on thematic and culminating with the
National Policy for Attention to Renal disease Patients. Soon after we expose the
results of research that shows that the transplanted go through very adverse health
and living conditions which directly influence the onset of the disease,at the same
time as involved in a negative way in the recovery process of renal transplant and
which are reflected in quality of life of the subjects analyzed at the same it was
proven from the subjects' statements that the transplant had a positive effect on
quality of life thereof. Therefore was notorious during the work the importance of
social determinants to achieve in life these subjects the concept of expanded health.
Keywords: Transplanted Kidney. Renal disease. Quality of Life. Social Determinants
of Health.
LISTA DE FIGURAS
Figura 1. Os que residem na Zona Norte da cidade 50
Figura 2. Os que residem nas demais áreas da cidade 50
LISTA DE GRÁFICOS
Gráfico 1: Distribuição de pacientes em diálise conforme a faixa
etária.
44
Gráfico 2: Renda 51
LISTA DE QUADROS
Quadro 1: Princípios e Diretrizes Organizativas do SUS 32
Quadro 2: Linha do tempo sobre a história do transplante 38
Quadro 3 - Escolaridade dos usuários 52
Quadro 4 - Serviços de Saneamento Básico 53
Quadro 5 - Dificuldades no acesso aos alimentos recomendados por
médicos e nutricionistas para a sua dieta 54
LISTA DE SIGLAS
ABRASCO - Associação Brasileira de Pós-Graduação em Saúde Coletiva
ABTO - Associação Brasileira de Transplante e Órgãos
AIS - Ações Integradas de Saúde
CAPs - Caixa de Aposentadorias e Pensões
CEBES - Centro Brasileiro de Estudos de Saúde
CNCDO - Centrais de Notificação, Captação e Distribuição de Órgãos
CNH - Carteira Nacional de Habilitação
CNRS - Comissão Nacional da Reforma Sanitária
DDS - Determinantes Sociais da Saúde
EBSERH - Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares
ESF – Estratégia Saúde da Família
HU - Hospitais Universitários
IAPs - Institutos de Aposentadorias e Pensões
IRC - Insuficiência Renal Crônica
MS – Ministério da Saúde
OCDE - Organização para a Cooperação e Desenvolvimento Econômico
OMS - Organização Mundial de Saúde
ONG’S - Organizações Não-Governamentais
OPAS - Organização Pan- Americana de Saúde
ONU - Organização das Nações Unidas no Brasil
PACS - Programa Agentes Comunitários de Saúde
PNAD - Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílio
RG - Registro Geral
RN – Rio Grande do Norte
RSB – Reforma Sanitária Brasileira
SBN - Sociedade Brasileira de Nefrologia
SNT - Sistema Nacional de Transplantes
SUDS - Sistema Unificado e Descentralizado de Saúde
SUS - Sistema Único de Saúde
TCC – Trabalho de Conclusão de Curso
8ª CNS - 8ª Conferência Nacional de Saúde
SUMÁRIO
1. INTRODUÇÃO ................................................................................................ 15
2. POLÍTICA DE SAÚDE NO BRASIL A PARTIR DA DÉCADA DE 1980 ........ 21
2.1 A REFORMA SANITÁRIA BRASILEIRA E O PROCESSO DE LUTA POLÍTICA
PARA CONSTRUÇÃO DO SUS. .............................................................................. 21
2.1.1 A inserção do SUS na CF-88: o reconhecimento “legal” da política
universal................................................................................................................... 28
2.2 A SAÚDE COMO DIREITO EM TEMPOS DE DISPUTA ENTRE O PROJETO
PRIVATISTA BURGUÊS E O PROJETO DE REFORMA SANITÁRIA ..................... 31
3. TRANSPLANTAR: DO DIAGNOSTICO AO TRANSPLANTE ....................... 38
3.1 SURGIMENTO DO TRANSPLANTE NO MUNDO .............................................. 38
3.2 A POLÍTICA DE TRANSPLANTE NO BRASIL .................................................... 41
3.2.1 Da Insuficiência renal crônica à necessidade de um transplante renal .... 43
3.2.2 Conhecendo a Política Nacional de Atenção aos Portadores de Doença
Renal ........................................................................................................................ 47
3.3 Central de Transplante do RN: breve contextualização ...................................... 49
4. A VIDA PÓS-TRANSPLANTE: OS DESAFIOS POSTOS PARA A REALIDADE
DOS USUÁRIOS TRANSPLANTADOS DO MUNICÍPIO DO NATAL-RN ............... 52
4.1 PERFIL SÓCIO DEMOGRÁFICO DOS TRANSPLANTADOS RENAIS DE
NATAL/RN................................................................................................................. 52
4.2 A QUALIDADE DE VIDA NO PÓS-TRANSPLANTE ........................................... 58
5. CONSIDERAÇÕES FINAIS .................................................................................. 61
REFERÊNCIAS BIBLIOGRAFICAS ......................................................................... 64
APÊNDICE ................................................................................................................ 69
APÊNDICE A - TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO ............ 70
15
1. INTRODUÇÃO
Esse estudo constitui um desdobramento de experiências vivenciadas no
estágio acadêmico em Serviço Social junto à Central de Transplantes do RN, a qual
tem como função coordenar os transplantes no estado, além de receber as
notificações de mortes encefálicas, promover a captação de órgãos ou tecidos de
doadores e distribuí-los 24 h/dia.
A instituição é de natureza pública tendo como principal área de atuação a
saúde, no nível de atenção de alta complexidade, atendendo a população que
necessita de algum tipo de transplante, independente de faixa etária e social, seja
este realizado no RN ou em outro Estado do país.
Também é um desdobramento do projeto de intervenção desenvolvido na
instituição intitulado: Transplantados 2012: a situação socioeconômica e de vida dos
transplantados renais de Natal. Essa proposta surgiu a partir das diversas
indagações e questionamentos sobre a qualidade de vida e saúde dos
transplantados renais do município do Natal. Este projeto tinha como objetivo
conhecer a realidade das pessoas que passaram pelo processo de transplante,
levando-se em consideração o contexto de saúde ampliada, ou seja,
saúde é a resultante das condições de alimentação, habitação, educação, renda, meio-ambiente, trabalho, transporte, emprego, lazer, liberdade, acesso e posse da terra e acesso a serviços de saúde. é, assim, antes de tudo, o resultado das formas de organização social da produção, as quais podem gerar grandes desigualdades nos níveis de vida. (FERNANDES, 2010, s.p).
Este mesmo projeto teve a finalidade de trocar experiências com pacientes1
que estão na fila à espera de um transplante, pois algumas pessoas relatam o medo
ao desconhecido, neste caso o transplante, assim estas pessoas que estavam à
espera de um rim começariam a perceber como seria a sua vida após o transplante
quais os cuidados necessários, e a melhoria na qualidade de vida decorrente do
transplante.
Na atualidade o número de pessoas que se submetem a tratamentos
dialíticos vem aumentando consideravelmente, estimasse que cerca de 97.586
1 Utilizaremos o termo paciente durante o trabalho a partir da concepção de sujeito de direitos como forma de
melhorar a coesão textual.
16
foram submetidos a esse tratamento em 2012 2 e somente 5.410 conseguiram
realizar o transplante3. Isto ocorre tanto pela falta de doação, visto que o índice de
recusa familiar no Brasil é de 47%, quanto pela demora em ser diagnosticado a
doença renal crônica, a qual aparece principalmente em estágio avançado em que é
necessária uma terapia substitutiva, ou seja, um transplante visando manter a
pessoa viva e com qualidade de vida, este tipo de terapia é mais utilizada em
pessoas que não tem mais acessos, por meio das veias, para a hemodiálise.
De acordo com as análises de Ziegler:
Todas as mortes encefálicas e que, portanto, os órgãos poderiam ser transferidos para pacientes que correm risco de morte, pouco mais da metade se transforma em doação. O número é alto e cresceu de 41%, em 2012, para 47% em 2013, segundo dados da Associação Brasileira de Transplante de Órgãos (ABTO) (ZIEGLER, 2014, s.p).
Estima-se que o número poderia ser ainda maior se não fosse à
burocratização do acesso aos exames e aos profissionais de saúde especializados,
dos quais dependem os laudos e/ou resultados para inserção na fila de espera por
um órgão. O que também dificulta a entrada na fila de espera é o medo que muitos
dos pacientes em diálise e elegíveis ao transplante têm. Segundo falas das
Assistentes Sociais das clinicas de Hemodiálise de Natal, durante reuniões no
período de estágio, quando um dos colegas destes pacientes é transplantado
aumenta a procura por esclarecimento sobre este processo de tratamento.
Assim, este trabalho tem o objetivo de analisar a realidade dos transplantados
renais de Natal/RN, principalmente ao que se reporta ao tratamento continuo, junto
ao acompanhamento com a equipe transplantadora, um vínculo ‘eterno’, e aos
exames rotineiros que estes pacientes devem se submeter, principalmente no pós-
cirúrgico que ele depende de cuidados especiais para acompanhar os resultados da
cirurgia.
Neste período o paciente passa no hospital cerca de sete dias o que varia de
acordo com a sua recuperação e estado clinico. Esta é a fase que o paciente se
sente mais inseguro, pois serão administrados vários medicamentos, a alimentação
se torna especifica e restrita, e se aparecer sinal de infecção ou outro tipo de
problema o paciente terá que voltar imediatamente para o centro transplantador. 2 Segundo o Censo da Sociedade Brasileira de Nefrologia de 2012, está foi uma estimativa.
3 Segundo o Registro Brasileiro de Transplantes 2013.
17
Visto que os “cuidados médicos [...] vão durar por toda a vida do transplantado”
(Manual de Transplante Renal, p.06 s.d). Essas determinações causam um
verdadeiro desconforto, visto que muitos pacientes advêm de regiões do interior e a
locomoção para o hospital é demorada e difícil, principalmente para aqueles que
vivem em condições financeiras escassas.
Os três primeiros meses são os mais difíceis e perigosos, porque é quando ocorre o maior número de rejeições e de complicações infecciosas. A partir do terceiro mês, iniciam se os exames mensais por um período de seis meses. E assim o controle vai se espaçando, conforme a evolução clínica do paciente, a rotina do serviço e a situação do enxerto renal. Após o transplante renal, os pacientes precisam estar cientes dos enormes riscos de perda do transplante e de complicações, decorrentes do uso insuficiente, inadequado ou não supervisionado dos medicamentos imunossupressores, mesmo após muitos anos de transplante. (Manual de Transplante Renal, p. 07, s.d).
Após este período o transplantado passa a cada dia ter menos restrições, e
volta a levar uma vida “normal” 4. A qualidade de vida dessas pessoas para esta
pesquisa vai além de manter a saúde física ou mental, buscar dimensionar como os
Determinantes Sociais da Saúde (DSS) aparecem na vida das pessoas que se
submeteram ao transplante, pois os DSS incluem
As condições mais gerais socioeconômicas, culturais e ambientais de uma sociedade, e relacionam-se com as condições de vida e trabalho de seus membros, como habitação, saneamento, ambiente de trabalho, serviços de saúde e educação, incluindo também a trama de redes sociais e comunitárias. (FIOCRUZ, s.d/s.p)
É nessas condições mais gerais que podemos observar as principais
dificuldades encontradas pelos transplantados, principalmente no que concerne aos
que tem baixo poder aquisitivo e baixa escolaridade, visto que após o transplante a
alimentação passa a ser restrita, “mesmo sendo menos rigorosa do que aquela que
se indica para pacientes em diálise” (Manual de Transplante Renal, p. 22, s.d), os
alimentos integrais, frutas e verduras orgânicas devem ser consumidas com maior
frequência, porém existe ainda uma grande dificuldade para encontrar estes
alimentos, além deles terem seus preços mais elevados do que os outros.
4 Todavia evitando esforço físico, mantendo o uso dos medicamentos estabelecidos, evitando locais
com muitas pessoas, principalmente nos primeiros meses, entre outros.
18
Ainda deve-se evitar o consumo de sal, produtos enlatados por haver uma
maior concentração de sódio, “ingerir pouco açúcar, uma vez que o uso de
imunossupressores tem a tendência de elevar a glicose do sangue, elaborar uma
dieta pobre em gorduras, já que também existe uma tendência para o aumento do
colesterol e dos triglicerídeos do sangue” (ibidem) e para verificar estes índices de
glicose, pressão arterial, e a própria função renal estes pacientes são submetidos
periodicamente a exames de sangue e imagem, o que continua demandando tempo,
meio de locomoção (que na maioria das vezes é o transporte da prefeitura,
especialmente dos que residem no interior do estado) e desgaste físico e
principalmente mental.
Este trabalho visa responder quais são as condições de vida dos
transplantados de rim do ano de 2012 no município de Natal/RN, ou seja, tem como
objetivo central analisar as condições de vida e de saúde dos transplantados renais
deste município. Este por sua vez se desdobra em objetivos mais específicos da
área, tais como: Compreender se o transplante possibilitou melhorias na qualidade
de vida dos portadores de doenças renais; Analisar se os portadores de doença
renal crônica continuam mantendo um vínculo com o centro transplantador e; Avaliar
as condições de vida e saúde após o transplante.
Para tanto nos baseamos nas seguintes questões: A qualidade de vida dos
usuários do SUS vem se constituindo como uma prioridade no contexto
contemporâneo da reforma sanitária? O contexto de vida dos transplantados renais
possibilita que os mesmos continuem mantendo um vínculo com o hospital que
realiza o tratamento?
Assim, encontrar um método de pesquisa é uma questão básica e primordial
para o início dá mesma, visto que “[...] a questão do método se apresenta como um
nó de problemas. E, neste caso, problemas que não se devem apenas a razões de
natureza teórica e/ou filosófica: devem-se igualmente a razões ideopolíticas [...]”
(Netto, p.01), ou seja, no momento que se opta pelo método dialético, um método
que visa a totalidade, opta-se por uma maneira de se pesquisar, de olhar o contexto
sócio históricos em que os sujeitos estão inseridos.
Para realização desse estudo, buscaremos através da pesquisa de campo,
documental e bibliográfica, apreender as determinações econômicas, históricas e
sociais que interferem diretamente nas condições de vida dos transplantados renais.
19
Para tanto, realizaremos seis entrevistas – através de formulários de entrevista
semiestruturada – com os transplantados renais do Município do Natal.
Com vista nos sujeito o campo apresenta um total de 18 pessoas a serem
pesquisadas, deste total buscar-se-á uma amostragem de 6 sujeitos, prezando por
uma pesquisa quanti-qualitativa, que busque compreender e chegar a resposta do
objeto, já que a amostra é um terço do total de sujeitos. Os sujeitos foram escolhidos
das distintas áreas da cidade como maneira de observar as desigualdades sociais.
A pesquisa buscará a realização tanto de entrevistas semiestruturadas, assim
como também a observação, visto que se terá como prioridade as entrevistas
realizadas no domicilio , além de um levantamento bibliográfico junto aos principais
autores ligados à temática, o que já se mostra difícil uma vez que nas primeiras
aproximações com a temática notasse que os autores estão voltados para área da
medicina e enfermagem, pois são os profissionais que aparentemente lidam
diariamente durante o processo com estes indivíduos.
O papel do pesquisador nesta pesquisa é fundamental para que se possa
analisar o objeto, pois se observará no cotidiano da questão, conhecer
[...]não a aparência ou a forma dada do objeto, mas a sua essência, a sua estrutura e a sua dinâmica (mais exatamente: para apreendê-lo como um processo), o sujeito deve ser capaz de mobilizar um máximo de conhecimentos, criticá-los, revisá-los e deve ser dotado de criatividade e imaginação. (Netto, 2009, p.10)
Portanto, este trabalho se torna relevante tanto para a sociedade civil, quanto
para as pessoas que se encontram com insuficiência renal crônica, assim como
também para as diversas áreas do conhecimento que lidam direta ou indiretamente
com este tipo de paciente, sobretudo porque estimasse que quase 100 mil pessoas
estivessem em tratamento dialítico. Nos levantamentos feitos até o momento são
escassos os materiais bibliográficos com referência a esta temática, principalmente
no âmbito do serviço social, o que se torna contraditório visto que estes profissionais
estão cada vez mais presentes no cotidiano dessas pessoas, já que estão inseridos
nas clinicas de diálise e nos hospitais, e na maioria das vezes são estes
profissionais a “porta de entrada” nestes lugares.
Para responder todas estas indagações falar-se-á primeiramente da saúde no
Brasil a partir de 1980 e quais foram os principais rebatimentos pra ela que os
20
projetos em disputa na sociedade trouxeram. Assim como também a importância dos
movimentos sociais nos anos 1970 para a saúde.
O item seguinte tratará sobre a política de transplante no Brasil, sua
construção nos percalços da história, e como é a identificação/causa da doença
renal crônica. Os avanços nesta política e a inserção da Central de Transplantes do
RN no processo de construção deste trabalho.
Em seguida trataremos sobre os resultados encontrados na pesquisa e como
estes interferem na qualidade de vida dos usuários portadores de doenças renais
crônicas. Por fim teceremos nossas considerações finais acerca do trabalho.
21
2. POLÍTICA DE SAÚDE NO BRASIL A PARTIR DA DÉCADA DE 1980
Nós fizemos a reforma sanitária que criou o SUS, mas o núcleo dele, desumanizado, medicalizado, está errado. Temos de entrar no coração deste modelo e mudar. Qual o fundamento? Primeiro, é a promoção da saúde, e não da doença. O SUS tem de, em primeiro lugar, perguntar o que está acontecendo no cotidiano das vidas das pessoas e como eu posso interferir para torná-las mais saudáveis.
Sergio Arouca,2002
Este capítulo buscará trazer à forma que foi construída à política de saúde no
Brasil, dando ênfase a contemporaneidade e como os projetos em disputa se
apresentam e se rebatem no acesso ao direito dos usuários que dele depende. Para
tanto faremos um breve resgate histórico a partir dos anos 1980.
2.1 A REFORMA SANITÁRIA BRASILEIRA E O PROCESSO DE LUTA POLÍTICA
PARA CONSTRUÇÃO DO SUS.
Primeiramente não dá para falar em reforma sanitária sem se remeter ao
início da década de 1970 e o crescente aumento dos movimentos sociais nas mais
diversas áreas da sociedade. Deste mesmo modo ocorreu nos anos 1980, marcado
pelos movimentos sociais contra a ditadura, os quais buscavam promover uma
saúde de qualidade para todos. Para tanto foi necessário desenvolver diversas
reuniões, fóruns e conferências, tendo na 8ª conferência de saúde seu apogeu, a
qual daria novos rumos a uma política de saúde. Mas para chegar a este ápice
foram necessários mais de dez anos de mobilizações, existiram várias conferências
em âmbitos municipal e estadual, além de diversas mobilizações em setores
sindicais “[...] que se deu em parte pela constituição de um pensamento crítico [...]
de caráter contra-hegemônico, concretizador das propostas de transformação do
Sistema de Saúde [...]” (TEIXEIRA e MENDONÇA, 2011, p.214). Porém o diferencial
se deu através da participação popular que foram as ruas, mesmo num contexto de
ditadura, que se reuniram e discutiram os rumos que a saúde deveria tomar o que
viria ser conhecido como Sistema Único de Saúde – SUS.
22
Vale salientar que desde os anos 1970 a saúde ofertada era o modelo
médico-assistencial privatista, oriundo das CAP’s5 e dos IAP’s6 o qual ganhava força
do mercado e do estado, pois neste período após as crises econômicas e o falso
bem-estar social7 vivido no Brasil, visto que
[...] o desenvolvimentismo no Brasil foi resultado de um processo de modernização conservadora que consolidou a industrialização e o crescimento econômico, mas que não redistribuiu os resultados dessa expansão com a maioria da população trabalhadora. Merece, portanto, ser ressaltada a inexistência da experiência welfareana no Brasil apesar da criação de algumas políticas de proteção social, instituídas a partir dos anos 40, mas somente redefinidas nos anos 80, quando se instituem as bases formais e legais do que poderia ser um Estado de Bem‐Estar Social, na Constituição de 1988 (MOTA, 2006 Apud MOTA, 2009, p.7)
Como afirma alguns autores, a medicina ganha um caráter liberal, que se
agrava no neoliberalismo8 que o país passa a se defrontar a partir dos anos 80 do
século XX, visto que antes dos anos 80 9 a saúde transitava entre “sanitarista
campanhista para o modelo médico-assistencial privatista, até chegar, nos anos 80,
ao projeto neoliberal.” (MENDES. 1999, p.19)
Sonia Fleury Teixeira também aponta que a luta pelas Reformas Sanitárias
ocorreram em países em que o desenvolvimento se deu de forma obsoleta, até
mesmo ao que se refere aos campos econômico-político e social, que não
conseguiram atingir “as demandas emergentes no processo de industrialização em
um padrão social-democrata de proteção social (Welfare State).” (2011, p. 38)
5 Segundo Bravo (2009) as Caixas de Aposentadoria e Pensões (CAPs) foram criadas a partir da Lei
Elói Chaves de 1923, visto que estavam em pauta nesta época as questões de higiene e saúde do trabalhador. Os benefícios cobriam assistência médico-curativo, aposentadorias por invalidez, velhice e tempo de trabalho, além de pensão para os dependentes. 6 Os Institutos de Aposentadorias e Pensões (IAPs) surgiram nos anos 1930 como forma de aumentar
a cobertura previdenciária para um número maior de categorias assalariadas. Para compreender melhor ler Bravo 2009. 7 Na verdade o que ocorreu no Brasil foi apenas um processo de modernização conservadora, visto
que o estado de bem-estar social foi um momento em que os direitos sociais foram enfatizados pelo Estado em que o mercado era mínimo. 8 “
Seus pilares fundamentais centram‐se nos ajustes econômicos, materializados na privatização e na supremacia do mercado, na cultura anti-Estado, no papel equivocado atribuído à sociedade civil, na desqualificação da política e da democracia.” (SIMIONATTO,2009, p.11) 9 Após o segundo governo de Vargas o que se viu foi um crescente investimento das indústrias
farmacêuticas na industrialização do país, os IAPS construíam a cada dia hospitais modernos, bem estruturados e com tecnologias avançadas, porém só para os seus associados. Neste momento abriu-se espaço para entrada no mercado das empresas que propiciavam a medicina de grupo, que nada mais era do que planos de saúde privados. Ou seja, começou-se ai a comercialização da saúde.
23
O modelo sanitarista se baseia no conceito de saúde ampliada, como bem
citou Sergio Arouca na mesa de abertura da 8ª Conferência de Saúde dizendo
Saúde não é simplesmente a ausência de doença, não é simplesmente aquela pessoa que num determinado instante por qualquer forma de diagnóstico médico, qualquer tipo de exame não seja constatado nele nenhuma doença, [...] é mais que isso, que além da simples ausência de doença que saúde deve ser entendido como um bem-estar físico, e portanto no estante que ele é físico ele supõem uma determinada maneira de sentir, social, afetivo [...] acrescentou também a ausência do medo [...]conceito de saúde que é quase colocado como alguma coisa a ser atingida, que não é simplesmente que as pessoas não tem doença é mais, é um bem estar social, que pode significar [...] que tem o direito a casa, que tem direito ao trabalho, que tem direito a um salário condigno, que tem o direito a água, que tem direito a vestimenta, que tem o direito a educação, a ter informações[...](AROUCA, 1986 Apud YOUTUBE, 2014)
Ou seja, este modelo se baseia na necessidade de compreender a vida como
um todo, dando ênfase ao estado físico, mental, social, político entre outros da vida
humana.
Já o modelo médico privatista segundo Mendes (1999, p.26) se dispõem em
um tripé baseado em:
a) O Estado como o grande financiador do sistema através da Previdência
Social;
b) O setor privado nacional como o maior prestador de serviços de atenção
médica;
c) O setor privado internacional como o mais significativo produtor de
insumos, especialmente equipamentos biomédicos e medicamentos.
Este modelo já vinha apresentando indícios de dificuldades para sua
execução, visto que afastava uma parcela expressiva da população dos seus
atendimentos.10
Os movimentos sanitaristas focalizavam em campanhas contra as doenças,
buscando a prevenção. Enquanto o empresariado atentava apenas para a
eliminação ou controle de doenças que poderiam depreciar a exportação, deixando
10
Para compreender melhor ler Bravo, 2009.
24
de lado a saúde dos trabalhadores rurais e dos que residiam fora do perímetro de
passagem das cargas, como diz Mendes (1999),
[...] desnudava-se o caráter discriminatório da política de saúde, na medida em que ficavam claras as desigualdades no acesso quantitativo e qualitativo entre as diferentes clientelas urbanas e entre estas e as rurais. (p.23)
Deixa-se claro e em evidência o modelo de hegemônico de saúde que se
tinha nesse tempo histórico, um modelo assistencialista e privatista que buscavam
atender somente aos interesses da classe dominante, a qual tinha no capital
monopolista uma nova forma de governar e atender as suas ‘necessidades’.
Até meados da década de 80 do séc. XX a saúde era ligada a Previdência
Social, tendo acesso a esta somente que tinha vínculo empregatício com alguma
empresa, ou algum familiar nestas condições, os demais ficavam a mercê da
filantropia, medicina liberal e da benevolência de algumas entidades, as quais viriam
a se transformar na década de 1990 nas conhecidas Organizações Não-
Governamentais – ONG’s.
É também neste período (1980) que se abre espaço para uma “nova”11 forma
de lidar com a saúde, um modelo até então tido como contra hegemônico da saúde
– visto que o modelo hegemônico da época era o médico-assistencial privatista –
que vislumbrava ser substituído pela Reforma Sanitária Brasileira (RSB), a qual na
análise de Teixeira pode ser referida como
[...] um processo de transformação da norma legal e do aparelho institucional que regulamenta e se responsabiliza pela proteção à saúde dos cidadãos e corresponde a um efeito deslocamento do poder político em direção às camadas populares, cuja expressão material se concretiza na busca do direito universal à saúde e na criação de um sistema único de serviços sob a égide do Estado. (TEIXEIRA, 2011, p. 39).
Porém antes de ser “efetivada” a RSB, existia no Brasil uma atenção à saúde
primária 12 , no entanto, com profissionais desqualificados e despreparados se
pormos a margem da contemporaneidade, o qual era uma forma de amenizar os
11
Este modelo já vinha sendo exercido desde os anos desde o final do século XIX até meados dos anos sessenta, segundo Mendes (1999, p.20) 12
Para se apropriar desse período olhar a AIS-83.
25
problemas enfrentados pela população e de oferecer o mínimo possível, através de
pequenas mudanças nas políticas sociais. Aqui não se quer culpabilizar os
profissionais ou indivíduos que trabalhavam na área, ao contrário, se quer mostrar a
falta de compromisso do Estado com a formação desses profissionais e o valor
empregado a sua força de trabalho.
Segundo Paim (2010) temos que partir de cinco momentos para analisar a
Reforma, são eles: ideia, proposta, projeto, movimento e processo.
O período da ‘ideia’ é definido pela tese “O Dilema Preventivista: contribuição
para a compreensão e crítica da medicina preventiva”, de Sergio Arouca defendida
em 1975 e publicada em 2003, e pela criação do Centro Brasileiro de Estudos de
Saúde, criado em 1976 pelo conjunto de profissionais da área da saúde, o centro
passou a ser o editor da Revista Saúde em Debate, uma porta para disseminar os
pensamentos da RSB, assim como também a organização do sistema de saúde,
através dele “consolidara-se uma rede de relações envolvendo intelectuais, setores
da burocracia, lideranças populares e sindicais, profissionais do sistema de saúde
etc.” (TEIXEIRA, 2011, p.206) Assim também surgiu a ABRASCO em 1979 como
uma forma de enfrentamento ao que ocorria no país, buscando uma alternativa para
o modelo médico-assistencial privatista.
O período ‘proposta’ envolve um conjunto articulado de princípios e
proposições políticas difundidos nos eventos que aconteciam em todo país, como o I
Simpósio de Política Nacional de Saúde da Câmara dos Deputados (Brasil, 1980
Apud Paim, 2010)
Naquela ocasião, a CEBES apresentou a programática do movimento sanitário e conseguiu a adesão de parlamentares e sindicalistas. No documento apresentado, as propostas possuiam as seguintes características: a) O reconhecimento do direito universal e inalienável ao ser humano; b) a apreensão das condições de alimentação, saneamento, habitação, emprego, salário, etc.; c) a responsabilidade parcial das ações médicas, individuais e coletivas na promoção da saúde; d) o reconhecimento da saúde enquanto direito social e a responsabilidade da coletividade e do Estado em sua representação, devendo este último, garantir o acesso às demais políticas sociais e econômicas (FLEURY, 1997, Apud PEREIRA, 2013, p.42).
Logo após segue-se o momento ‘projeto’ que está relacionado (Cf. Paim,
2010) a idealização e concretização da 8ª Conferência Nacional de Saúde (8ªCNS),
em 1986. Para tanto como já dito a priori ocorreram diversos encontros que
26
basilaram a Conferência – estes que se ocorreram em quase todo país. Podemos
comprovar durante a fala de abertura da Conferencia de Sergio Arouca que revela
que em um desses encontros um camponês disse “saúde é a possibilidade de
trabalhar e ter acesso à terra”, ou seja, pode-se perceber que muitas pessoas já
compreendiam que para se ter saúde é necessário “morar bem, comer bem, ter um
emprego, ter acesso à terra e a renda”, assim fazendo com que o movimento
sanitário já caminhasse a passos largos.
O penúltimo momento foi nomeado de ‘movimento’, o qual abarcou
dimensões ideológicas, políticas e culturais, oriundas das diversas manifestações
que começou com profissionais da saúde, ganhou força e se proliferou nas
universidade e ganhou maior proporção e força com os diversos movimentos
sociais, para além disso contou com a participação ativa da população, que naquele
período estava indignados com a saúde, a educação e etc. no país. Neste momento
houve uma abertura política através da força de redemocratização.
Por fim, o andamento do ‘processo’ que implica um conjunto de atos, em
distintos tempos e espaços em que se realizam práticas sociais, tais como se pode
verificar após a 8ª CNS com o Sistema Unificado e Descentralizado de Saúde
(SUDS), Comissão Nacional da Reforma Sanitária (CNRS), a Constituição de 1988
e, notadamente, nas circunstâncias advindas desde então.
As principais mudanças não poderiam ocorrer sem um pensamento crítico e
sem a inserção dos movimentos sociais e populares, sindicatos dos médicos, os
demais profissionais da saúde, juntamente com as Universidades, principalmente do
sudeste (São Paulo e Minas Gerais), e de diversas instituições como o Centro
Brasileiro de Estudos de Saúde – CEBES13, composto principalmente por médicos,
Associação Brasileira de Pós-Graduação em Saúde Coletiva – ABRASCO14, a qual
esteve presente na “organização das prática acadêmica em torno da crítica do
modelo assistencial e das propostas de sua reorganização e construção do Sistema
Único de Saúde”. (TEIXEIRA e MENDONÇA, 2011, p.216)
Com estas mudanças no anos 1980 os intelectuais do movimento da reforma
sanitária passam a ocupar lugar no governo e no Ministério da Saúde e Ministério da
13
Criado por profissionais da saúde no ano 1976, principalmente médicos. E utilizava a revista Saúde em Debate como forma de proliferar seus conhecimentos e discursões. 14
Criada no ano de 1979, ligada principalmente a ala acadêmica.
27
Previdência e Assistência Social, visando o fortalecimento da esfera pública na
atenção ao cuidado médico.
Diversas manifestações foram realizadas nos anos 1980, sobretudo advindas
dos movimentos sociais e populares e especialmente ligados a saúde como cita
Mendes (1999) ao falar da importância do Simpósio de Política Nacional de Saúde
efetivado pela Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados em 1984 e que
encorpou o debate sobre saúde na esfera legislativa e propuseram a reorganização
do sistema nacional de saúde, além destes houveram diversas conferências e
reuniões nos âmbitos estadual e municipal. Todos esses acontecimentos vieram a
culminar com a convocação por parte do Ministério da Saúde da 8ª Conferência
Nacional de Saúde, um divisor de águas no âmbito da saúde.
O evento em nível nacional foi, na realidade, o desfecho de um trabalho de organização, em todas as unidades federadas, dos interesses em torno da questão de saúde por parte dos profissionais de saúde, intelectuais, sindicatos e centrais de trabalhadores, movimentos populares e partidos políticos. Estas forças sociais se fizeram representar no plenário da Conferência, garantindo à proposta elaborada no relatório final a legitimidade e o apoio político de “um verdadeiro programa para a Reforma Sanitária”, na medida em que resultou de um exaustivo debate em torno das demandas especificas das diferentes forças sociais presentes. (TEIXEIRA e MENDONÇA, 2011, p.217-218)
A 8ª Conferência foi mais que um marco para saúde, foi uma marco para toda
sociedade brasileira que reconhecia que deveria haver uma mudança na conjuntura
social, como o próprio Arouca disse em sua mesa de abertura do evento, que a RSB
deve ser vasta, não podendo ser confundida com uma simples aperfeiçoamento
administrativo, ou seja,
Ela não pode ser confundida com simplesmente transferência burocrática de instituições de uma para outra, mudando simplesmente a direção das instituições, Não é isso. A reforma sanitária pressupõem a criação de um organismo, que reunindo tudo o que existe ao nível da União, possa fazer com que a união a partir de um grande fundo nacional de saúde possa distribuir esse fundo, possa fazer uma política de distribuição, mais justa, mais igualitária, levando a universalização. Que nada mais é a universalização que cada pessoa nesse país tenha direito ao serviço básico de saúde. (AROUCA, 1986 Apud YOUTUBE, 2014)
28
Porém para chegar ao que conhecemos hoje como Sistema Único de Saúde
– SUS, o país teve um projeto de Ações Integradas de Saúde – AIS15, a qual adotou
princípios até hoje conhecidos como os de: universalização, equidade e integração
de todos os serviços de saúde. O que nos anos 1987 vinha ser substituído pelo
Sistema Unificado e Descentralizado de Saúde (SUDS) criado através do decreto n.º
94.657, o qual foi o primeiro avanço após a 8ª Conferência.
2.1.1 A inserção do SUS na CF-88: do reconhecimento “legal” ao desmonte da
política universal
Sérgio Arouca sabiamente disse
Está em curso uma reforma democrática não anunciada ou alardeada na área da saúde. A Reforma Sanitária brasileira nasceu na luta contra a ditadura, com o tema Saúde e Democracia, e estruturou-se nas universidades, no movimento sindical, em experiências regionais de organização de serviços. Esse movimento social consolidou-se na 8ª Conferência Nacional de Saúde, em 1986, na qual, pela primeira vez, mais de cinco mil representantes de todos os seguimentos da sociedade civil discutiram um novo modelo de saúde para o Brasil. O resultado foi garantir na Constituição, por meio de emenda popular, que a saúde é um direito do cidadão e um dever do Estado (AROUCA, 1986 Apud VIANA, 2014).
No ano seguinte com o fim da ditadura militar que durou de 1964 a 1985,
começa a formulação de uma nova constituinte, a qual seria conhecida como
Constituição Cidadã ou Constituição Federal de 1988 a qual passa para o Estado o
papel de detentor da promoção a saúde pública, e o mesmo passa a ser
responsável por custo e manutenção do sistema tendo que atender a todos sem
qualquer tipo de discriminação (Art. 19616). A “saúde deixou de ser interesse apenas
15
Paim (1988) caracteriza as AIS “como estratégia-ponte para a reorientação das políticas de saúde e
para a reorganização dos serviços”, dado que a definia “como uma proposta (originalmente racionalizadora), mas com espaços democráticos de reserva, ressaltava que poderia ser aprofundada e ampliada pela ação dos movimentos sociais e dos partidos políticos (...)”. (Apud MENDES 1999, p.217) 16
“Art. 196. A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação”. (BRASIL, Constituição Federal, 1988)
29
dos técnicos para assumir uma dimensão política, estando estreitamente vinculada à
democracia” (BRAVO, 2009 p.8).
O que foi vislumbrado durante a 8ª Conferência Nacional de Saúde e no seu
relatório final, se concretiza nos anos 1990, através da Lei Federal n.º 8.080 a qual
concretiza a constituição de um Sistema Único de Saúde – SUS, fruto dos
movimentos iniciados ainda na década de 1970.
Entre os princípios que inspiram o SUS podem ser mencionados os seguintes: dignidade da pessoa humana; saúde como direito social – condição da cidadania; universalidade – para todos; igualdade – assistência sem preconceitos ou privilégios; eqüidade – atenção de acordo com as necessidades, ou seja, ‘discriminação positiva’, quando se priorizam os que têm mais necessidades; integralidade; preservação da autonomia das pessoas; direito à informação às pessoas assistidas, sobre a sua saúde.(PAIM, 2010, p.96-97)
A universalização do atendimento, do acesso às ações de saúde a todos,
independentemente de contribuição e classe social, tendo em vista que agora a
saúde deve ser provida pelo poder público. O princípio da equidade “corresponde,
portanto, a oferecer mais a quem mais precisa de forma a dar condições para que
todos tenham a mesma possibilidade” (FIOCRUZ, s.d., p. 3). Atenção integral,
promover o conceito de saúde ampliada, desde a prevenção até a recuperação da
saúde faz parte do princípio da integralidade.
Devido às condições territoriais e geográficas do Brasil é necessária a
descentralização com vista a atender cada região – regionalização – de forma a
minimizar as suas desigualdades, como também atender a suas particularidades,
devendo ser organizados por nível de complexidade – hierarquização. A
resolubilidade é a capacidade de enfrentar e resolver os problemas que surgem na
saúde tanto no âmbito individual quanto coletivo. A complementariedade do setor
privado é definida na constituição quando por algum motivo o serviço público for
insuficiente para resolver as necessidades do usuário, assim pode-se firmar um
contrato com o setor privado para usufruir dos seus serviços obedecendo aos
mesmos princípios do SUS, portanto prevalecendo o interesse público. A
participação popular se dá através das representações nas conferências e
conselhos de saúde. A participação da comunidade não foi abarcada na lei 8.080/90,
30
sendo necessário mais três meses para que fosse publicada a lei 8.142/90 em
dezembro, a qual dispõe sobre a participação da comunidade na gestão do Sistema
Único de Saúde.
A Constituição Cidadã, assim como também o SUS nasce em contramão a
política econômica que estava sendo implantada no país, posto que esses dois
regimentos propõe muitos benefícios socais, tendo como base o modelo de estado
neoliberal.
No entanto, ainda existe “milhões de pessoas que são obrigadas a viver em
condições subumanas porque não têm acesso ou têm um acesso precaríssimo à
alimentação, à saúde, à habitação, ao vestuário, ao saneamento, ao transporte, etc.”
(TONET, 2009, p. 6). Tudo isso fruto do projeto neoliberal que começou a ser
implantado durante os governos de Collor de Melo e Itamar Franco, um ajuste
estrutural do Estado na forma de gerir o país, visto que o neoliberalismo ocorre de
forma a desresponsabilizar o governo, passa a deixar que o indivíduo/sujeito seja
‘autor’ da sua realidade, em que este individuo deve ser capaz de dar conta da sua
realidade e seus percalços. O mercado passa agora a comandar o Estado de
maneira subliminar, Estado este que passa a ser mínimo para o social e máximo
para o capital.
Assim o neoliberalismo surge como uma resposta do Estado ao momento de
crise pelo qual vinha passando a economia mundial. Esse projeto foi na verdade o
meio pelo qual o Estado promoveu/ ou tentou promover a saída do capital de um de
seus ciclos de crise.
Crise esta que pairava o mundo desde os anos de 1970, conhecida como
crise do petróleo, chegou veridicamente no Brasil nos anos 1980 17 . Aqui vale
salientar que o país estava saindo de um governo ditatorial que estava no poder
desde 1964, um governo repreensivo e coercitivo.
No final da década de 1970, o que prevalecia no Brasil, de acordo com
Mendes (1999) era um
[...] entendimento reducionista da atenção primária seletiva, especialmente através dos programas de medicina simplificada ou das estratégias de sobrevivência dos grupos de risco. (p.27)
17
Para compreender melhor a crise e este período ler Brasil em Contra-Reforma de Elaine Rossetti Behring, 2003.
31
No entanto com essa nova perspectiva de estado mínimo não atende as
diretrizes estabelecidas.
A afirmação da hegemonia neoliberal no Brasil, tem sido responsável pela redução dos direitos sociais e trabalhistas, desemprego estrutural, precarização do trabalho, desmonte da previdência pública, sucateamento da saúde e educação (BRAVO, 2009, p.14).
O que vai diretamente de encontro aos trabalhadores, fazendo uma análise
crítica pela perspectiva dialética, que busca analisar a historicidade e totalidade dos
fenômenos sociais, em conjunto com o conceito de saúde ampliada que se busca os
determinantes sociais. Logo, o neoliberalismo além de não proporcionar uma saúde
de qualidade, afeta no processo de adoecimento dos cidadãos. O que é previsto por
lei de fato muitas vezes não se efetiva, “[...] o SUS real está muito longe do SUS
constitucional” (BRAVO, 2009, p.20). E o que podemos notar é processo de disputa
entre dois projetos.
2.2 A SAÚDE COMO DIREITO EM TEMPOS DE DISPUTA ENTRE O PROJETO
PRIVATISTA BURGUÊS E O PROJETO DE REFORMA SANITÁRIA
Como dito anteriormente ao citar o artigo 196 da Constituição Federal de
1988, a saúde é direito de todos e um dever do Estado, no entanto, o que
observamos diariamente é um estado omisso com a garantia do direito universal à
saúde. E por outro lado, esse mesmo Estado, é o grande financiador dos serviços
privados de saúde, seja através dos convênios firmados com as clinicas e planos de
saúde, ou por meio de isenções fiscais de empresas que pagam planos de saúde
para seus funcionários, ou de pessoas físicas que declaram gastos com saúde
privada.
[...] dois projetos convivem em tensão: o projeto de reforma sanitária, construído na década de 1980 e inscrito na Constituição Brasileira de 1988, e o projeto de saúde articulada ao mercado ou privatista, hegemônico na segunda metade da década de 1990 (Bravo, 1999). (Apud BRAVO, 2009, p.14)
32
Esse novo olhar da sociedade é devido ao processo de refuncionalização dos
princípios do SUS, em que
Os defensores da contrarreforma apresentam-se como defensores do SUS, da saúde pública e da reforma sanitária, quando, na verdade, o que está em gestação é um SUS que se concretiza de forma bem diversa do SUS histórico. As mudanças no sistema são apresentadas como continuidade da reforma sanitária e a contrarreforma realiza-se de maneira implícita, por dentro do próprio sistema. (SOARES, 2010, p. 58)
Com base na tese de doutorado de Raquel Soares pode-se perceber no
Quadro 1 (de autoria da referida) o que trazia como princípios e diretrizes o SUS
histórico e o que vem ocorrendo, o qual a autora nomeou de SUS materializado, o
qual é notório a focalização dos serviços.
Quadro 1: Princípios e Diretrizes Organizativas do SUS
Princípios/ Diretrizes Organizativas
SUS Instituído SUS Materializado
Equidade Todos têm direito ao atendimento de acordo com a diversidade de suas necessidades, de modo que seja garantida a igualdade na diferença.
Focalização precarizada do atendimento no segmento populacional mais pobre, sob a justificativa de que este é mais “vulnerabilizado”. Fere-se, desta forma, o princípio da igualdade, da universalidade e da própria equidade.
Descentralização Descentralização político-administrativa, com direção única em cada nível de governo, regionalização e hierarquização da rede de serviços32. Portanto, com responsabilização de todos os níveis de acordo com as suas especificidades.
Descentralização com desresponsabilização da União principalmente no que se refere ao financiamento; centralização do planejamento de modelos de atenção à saúde padronizados, como o PACS
18 e a ESF
19.
Participação da Comunidade
Direito de participação de todos os segmentos envolvidos com o sistema, em seus diversos níveis federativos, nos espaços de controle social, em especial nos conselhos e conferências, de caráter paritário e deliberativo.
As instâncias de controle social vêm sendo continuamente desvalorizadas e burocratizadas. As importantes decisões sobre a política têm passado ao largo dos conselhos e conferências, centralizando-se nos gabinetes de gestores e no poder legislativo, quase sempre ignorando completamente as
18
Programa de Agentes Comunitários de Saúde. 19
Estratégia Saúde da Família
33
deliberações daqueles.
Financiamento “Financiamento solidário entre as três esferas de governo, conforme o tamanho da população, suas necessidades epidemiológicas e a organização das ações e serviços.”
20
Subfinanciamento e maior responsabilização do nível municipal.
Gestão Gestão pública, com controle social público e orientada pelos princípios e diretrizes públicos.
Gestão através de organizações sociais ou fundações estatais de direito privado, sem controle social e orientada pelas diretrizes.
Fonte: Tese de Doutorado de Raquel Cavalcante Soares 2010, p. 57-58.
Os avanços do neoliberalismo nos anos 1990 impediram de ser posto em
prática um projeto de reforma da qualidade de saúde como nunca visto antes no
Brasil, os fortes ataques do capital, ainda dos resquícios do projeto médico-
assistencial privatista, se mantiveram na era SUS, os planos de saúde privados só
cresceram deste período até a atualidade, os exames mais especializados só são
realizados em clinicas “conveniadas” ao SUS.
Essa opção político/econômica/ideológica tornou a população brasileira dependente e, em muitos casos, totalmente refém do setor privado/contratado, principalmente nos serviços de referência e especializados e o SUS cada vez mais inviável. [...]Definitivamente, a proposta de um sistema universal e integral como o SUS é incompatível com a co existência de um sistema privado paralelo forte e pior, alimentado pelo próprio sistema público. (BATISTA JUNIOR, 2011, p. 37)
É notório o desmonte que vem ocorrendo na saúde brasileira, a perda de
direitos trabalhistas que os profissionais da área médica vêm enfrentando, a ligação
de planos de saúde brasileiro se fundindo com planos norte-americanos, o que
coloca em xeque a saúde e qualidade de vida dos usuários e dos trabalhadores.
A afirmação da hegemonia neoliberal no Brasil, tem sido responsável pela redução dos direitos sociais e trabalhistas, desemprego
20
Segundo Rezende, 2008, p.31.
34
estrutural, precarização do trabalho, desmonte da previdência pública, sucateamento da saúde e educação. (BRAVO, 2009, p.14)
Todas essas quedas gerou no Brasil um processo de terceirização do
trabalho e das empresas estatais, o mais recente é a privatização dos Hospitais
Universitários – HU, em que os trabalhadores da saúde deixam de ter estabilidade e
passa a trabalhar regimentados pelas CLT. Segundo SADER (2010) as
configurações hodiernas da globalização e as políticas neoliberais se mostram de
várias formas: na “privatização de empresas estatais, abertura para o mercado
internacional, desindexação dos capitais, precarização das relações de trabalho”
(p.39). Os grandes centros urbanos deixaram de realizar concursos públicos e
começaram a contratar cooperativas médicas, o que nos mostra a privatização até
do emprego.
Segundo o ex-diretor do Hospital Universitário de Santa Maria, os exemplos
de aparelhamento imposto aos hospitais públicos brasileiros na atualidade estão em
harmonia com a conjectura do Banco Mundial, o qual já vem sendo praticado em
outros países. Carlos Renan do Amaral cita que
A proposta que eles faziam era a das parcerias público-privadas. Eu ouvi do presidente mundial do Banco Santander que o sistema financeiro hoje observou que os recursos investidos na saúde pelos governos são suficientes para que empresas privadas possam atuar no setor da saúde e terem lucro. Por isso o interesse do Banco Mundial em financiar a recuperação dos hospitais universitários. (Sedufsm - Seção Sindical, 2013)
O que podemos perceber é que a precarização dos hospitais começou com a falta
de investimentos no setor da saúde. Amaral continua falando que
O recurso pago pelo Ministério da Saúde pelo atendimento dos usuários do SUS [Sistema Único de Saúde] cobria simplesmente 60% da despesa de um atendimento. Tanto é verdade que, em 1996, houve um descredenciamento geral em todo país dos hospitais filantrópicos e das santas casas, pois eles não conseguiam dar o atendimento, já que o recurso pago pelo SUS era inferior ao que se realmente gastava. E quem as sumiu desde 96 todo o atendimento, principalmente na questão de alta complexidade, foram os hospitais universitários. Isso gerou esses problemas de gerenciamento, que foram provocados por decisões governamentais. (Sedufsm - Seção Sindical, 2013)
35
Podemos a partir de estes fatos concluir que, a partir dos anos 2000, surge
um forte ataque aos Hospitais Universitários – HU, por meio de privatizações e
sucateamentos, os governantes tentam provar que o público é ineficaz e insuficiente
para fazer cumprir os princípios da lei 8.080, ao contrário do privado em que tudo
funciona com eficiência e qualidade, nesta intenção cria-se a Empresa Brasileira de
Serviços Hospitalares – EBSERH, a qual retira a autonomia e autarquia da
universidades sobre seus hospitais escola e passam este poder para uma empresa
pública de direito privado, a qual visa os lucros.
A saúde passa a cada dia ser mais sucateada, e a todo instante tentam
provar que o privado é melhor que o público, diversos hospitais já contam com duas
entradas, confiam que os cidadãos optaram por uma saúde privatizada, optaram por
adquirir planos de saúde, colocando por terra o direito da universalização da saúde.
O Estado neoliberal, em vez de priorizar suas atividades para garantir a universalização dos direitos a toda a população, transformada assim em cidadania, concentra suas atividades fundamentais na extensão da mercantilização na sociedade, o que inclui a intensificação da transformação dos direitos existentes em bens compráveis no mercado. (SADER, 2010, p.46-47)
Podemos perceber que na contemporaneidade a Reforma sanitária Brasileira
vem ‘flexibilizando’ seus princípios, estão cada dia mais susceptível a “égide do
mercado”, visto que o neoliberalismo se põe cada dia mais como detentor do
Estado, principalmente ao que tange a saúde, esta que vem enfrentando múltiplos
desafios, para além da gestão, sob a ótica profissional e de insumos. (MENDES
et.all. 2011)
Historicamente, no Brasil a provisão pública de serviços hospitalares dependeu da rede privada e não esteve entre os objetivos da descentralização da política de saúde estatizar a produção de serviços hospitalares. (MENDES et.all. 2011, p.338)
Um notório erro na Constituição Federal de 1988, uma lacuna deixada para a
iniciativa privada quando no seu artigo 199 afirma “a assistência à saúde é livre à
36
iniciativa privada” e que se reflete na atual conjuntura da saúde, em que é possível
identificar
[...] as deficiências do sistema: perversas desigualdades no acesso e utilização dos serviços (com prejuízo para os mais pobres), o mau atendimento, as filas de leitos hospitalares, a demora para a marcação de exames, inadequações entre o proposto arcabouço jurídico-legal do SUS e a realidade dos serviços; (MENDES et.all. 2011, p.343)
Os hospitais privados e filantrópicos são cada vez mais usados como forma
de desafogar os poucos, escassos e mal conservados hospitais do SUS, são as
principais alternativas para quem procura médicos especializados, porém quando se
trata de urgência e emergência a conta volta para o Estado, os prontos de socorros
estão cada vez mais lotados, pacientes morrendo nos corredores a espera de
atendimento.
Segundo a lei 8.080/90 artigo 7º e §II dispunha o princípio da Integralidade
como “um conjunto articulado e continuo das ações e serviços preventivos e
curativos, individuais e coletivos, exigidos para cada caso em todos os níveis de
complexidade do sistema”, porém o que se tem materializado a luz desse mesmo
princípio de acordo com Soares (2010, p.58) é uma
Atenção básica, média e alta complexidade precarizadas e focalizadas na pobreza, principalmente através da expansão focalizada do PACS, da ESF e dos atendimentos emergenciais com fragmentação do sistema e quebra da referência e contrarreferência.
Se analisarmos todos os princípios e diretrizes que foram propostos ao SUS e
regulamentados a luz da lei, só poderíamos chegar a uma conclusão, que o Sistema
idealizado, proposto e regulamentado na realidade só existe no papel, ele está longe
do que se ver materializado, mais distante ainda do que era proposto pela reforma
sanitária. Se o princípio da Universalidade prévia um acesso aos serviços de saúde
em todos os níveis de assistência, o que se materializou foi um
acesso focalizado nos mais pobre e pauperizados, que enfrentam, em geral, extensivas filas objetivas ou virtuais, representando um verdadeiro gargalo no sistema, gerando um grande número de demandas não contempladas pelo sistema. (idem)
37
A lógica neoliberal que desconfigura a saúde como direito dos usuários e
rebate diretamente na visão da sociedade, que vê no mercado um bem feitor, como
caridoso ao que o estado não é capaz, ou não quer ser, de fazer.
As conquistas de cidadania, de direitos universais e garantias sociais resultantes das lutas dos trabalhadores e incorporadas pelo Welfare State, são compreendidas como sinais de atraso [...] Construiu‐se um consenso sobre a gestão pública ineficiente, a necessidade de sua descentralização, a debilidade das instituições, a fim de proteger a cidadania das ameaças que nascem de sua fraca capacidade de
garantia dos direitos fundamentais. Elaborou‐se, construiu‐se e sedimentou‐se uma verdadeira cultura de consentimento à privatização. (SIMIONATTO, 2009, p. 11)
Enquanto a formação profissional em saúde pode-se percebê-la voltada para
os consultórios particulares e as áreas da estética e cirurgias plásticas, visto que são
essas especialidades que dão o tão sonhado “retorno financeiro”, a medicina que
era uma tão sonhada profissão parece ter esquecido sua ligação com a RSB, com
os preceitos de humanização com os usuários, com a luta por uma sociedade mais
justa e igualitária.
Porém o direito a saúde não se referência somente a ausência de doença, ao
contrário, como defendida na 8ª conferencia de saúde é o conjunto da vida, levando
em consideração: trabalho, habitação, qualidade de vida, lazer, bem-estar físico e
mental, educação, transporte e etc., ou seja, deve ser levado em conta o conceito de
saúde ampliada e seus determinantes sociais. O contexto de universalização parece
não ter saído da Constituição, o que se nota é uma saúde focalizada, fragmentada e
que passa a ser confundida com a focalização nos setores mais carentes, nos
deparamos com políticas sociais mínimas, propicias ao modo econômico que
vivemos e ao contexto neoliberal. Sobre isto Mendes destaca,
Vivemos um momento marcado por mudanças impostas pelos ideários neoliberais que exigem cada vez mais o comprometimento e apoio de toda a sociedade para assegurar a superação dos desafios e garantir o êxito deste que é o sistema de saúde de todos os cidadãos brasileiros. (MENDES et.all. 2011, p.343)
E é neste propósito que no próximo capitulo iremos tratar sobre o transplante
que é uma parte importante da questão da saúde brasileira.
38
3. TRANSPLANTAR: DO DIAGNOSTICO AO TRANSPLANTE
Neste capítulo buscaremos abordar como ocorreram os primeiros
transplantes na história da humanidade, para tanto faremos um resgate histórico
sobre o transplante no mundo e após está etapa buscaremos detalhar a política de
transplante no Brasil enfatizando o transplante renal.
3.1 SURGIMENTO DO TRANSPLANTE NO MUNDO
Atribui-se na história o primeiro transplante aos irmãos cirurgiões Cosme e
Damião, médicos cristãos do século III d.C. Porém, segundo os pesquisadores o
inícios dos transplantes é datado entre os anos 136 e 108 d.C., quando um cirurgião
chamado Hua-Toexecutou o primeiro transplante com finalidade terapêutica21. Como
pode ser acompanhada no Quadro 2.
Quadro 2: Linha do tempo sobre a história do transplante 1869
O suíço Jacques-Louis
Reverdin realiza o primeiro auto
transplante bem sucedido em
um ser humano. O material
transplantado era pele.
1880
Neste ano o escocês William
Mac Ewen realiza o primeiro
auto transplante de osso.
1902
Relato do primeiro transplante
renal realizado com sucesso,
por Emerich Ullmann, em
Viena, Áustria, feito em um
cachorro.
1906
Apesar do êxito conseguido por
Reverdin, a ocorrência de
infecções devido à falta de
assepsia era grande.
Gradualmente, porém, a
evolução nesse aspecto
permitiu que, no início do século
XX, fosse feito o primeiro
transplante de córnea bem
sucedido. O cirurgião era
Eduard Zirn e o lugar Morávia
1933
O soviético Voronoy é o
primeiro a realizar transplante
de rim de doador falecido.
1935
O francês Alexis Carrel em
colaboração com Charles
Lindbergh desenhou uma
máquina para suprir com
nitrogênio um órgão separado
do resto do organismo. Charles
Lindbergh – o primeiro aviador
a fazer a travessia do Atlântico
– ajudou na parte de mecânica
do dispositivo. Por causa do
trabalho, lhe foi concedido o
21
Todos esses dados foram retirados de A História da ABTO / Maria Cristina Ribeiro de Castro... [et
al.]. – São Paulo: ABTO – Associação Brasileira de Transplante de Órgãos, 2009.
39
(atual República Checa). Nobel de Medicina.
1938
Há relatos de que o primeiro
transplante de córneas no Brasil
foi realizado na Santa Casa de
Porto Alegre pelo oftalmologista
espanhol Dr. Hermenegildo
Arruda.
1954
O cirurgião americano Joseph
E. Murray realiza o primeiro
transplante de rins com êxito,
entre gêmeos idênticos, no
Hospital Bringhamand Wonem,
em Boston. Também neste ano,
a equipe comandada por Hilton
Rocha realiza o primeiro
transplante de córnea no Brasil,
no Hospital das Clínicas da
Universidade Federal de Minas
Gerais.
1963
Realização dos primeiros
transplantes humanos de
fígado e pulmão
1964
O primeiro transplante renal no
Brasil é realizado no Hospital
dos Servidores do Estado do
Rio de Janeiro. Participaram os
cirurgiões Alberto Gentile,
Pedro Abdalla, Carlos Rudge,
Oscar Regua, Antonio Carlos
Cavalcante e Ivonildo Torquato.
1965
No Hospital das Clínicas da
Faculdade de Medicina da
Universidade de São Paulo,
Emil Sabbaga chefia a equipe
responsável por realizar o
primeiro transplante de rim com
sucesso no Brasil.
1966
Os americanos Richard Lillehei
e William Kelly fazem o primeiro
transplante simultâneo de rim e
pâncreas do mundo, na
Universidade de Minnesota
1967
O sul africano Christian
Neethling Barnard realiza o
primeiro transplante cardíaco no
mundo, no Hospital Groot
Shuur, na Cidade do Cabo. Já
no Centro de Ciências da
Saúde da Universidade do
Colorado, nos Estados Unidos,
Thomas Starzl faz o primeiro
transplante de fígado com
sucesso do mundo.
1968
Euríclides Zerbibi, do Hospital
das Clínicas da Faculdade de
Medicina da Universidade de
São Paulo, realiza o primeiro
transplante cardíaco da
América Latina. O receptor, o
boiadeiro goiano João Ferreira
da Cunha, morreu em
decorrência de rejeição, no 28°
dia. No mesmo ano, a equipe
do cirurgião Marcel Cerqueira
César Machado realiza o
primeiro transplante de fígado
do Brasil.
1973
Ocorreu o primeiro transplante
de medula óssea entre pessoas
não relacionadas
40
1984
Os medicamentos antirrejeição
melhoram tanto que a cirurgia
de transplante tornou-se
rotineira e bem menos arriscada
do que havia sido em décadas
anteriores. As taxas de
sobrevivência aumentaram.
Ocorrem os primeiros
transplantes de intestino
delgado com sucesso.
1987
É realizado o primeiro
transplante combinado de rim e
pâncreas da América do Sul na
Santa Casa de Porto Alegre.
Na mesma instituição, em
1989, o cirurgião José Camargo
realizou o primeiro transplante
com sucesso de pulmão na
América do Sul.
1993
Aconteceu o primeiro
transplante de pulmão com
doador vivo. Um lóbulo da mãe
e outro do pai são
transplantados em uma criança
1998
Cirurgiões em Lyon, França,
liderados pelo professor
Dubernard, realizaram o
primeiro transplante de mão
com sucesso.
1999
É implantado o primeiro
coração elétrico do Brasil, pela
equipe do Dr. Ivo Nesralla do
Instituto de Cardiologia do Rio
Grande do Sul. O paciente,
Dioníso Eloe, de 48 anos, viveu
mais de dois anos com o
coração artificial quando, então,
recebeu um coração natural.
2000
É realizado o primeiro
transplante de intestino no
Brasil, em sua segunda fase,
na Santa Casa de Misericórdia
de São Paulo, pela equipe
chefiada por Maurício Iasi.
2002
No dia primeiro de dezembro,
foi realizado o primeiro
transplante de ilhotas
pancreáticas no Brasil, no
Hospital Israelita Albert
Einstein.22
Fonte: A História da ABTO / Maria Cristina Ribeiro de Castro... [et al.]. – São Paulo: ABTO – Associação Brasileira de Transplante de Órgãos, 2009/Sistematização da autora. Sistematização da autora
Através desses dados podemos perceber que a história do transplante é
extensa, um dos países precursores no assunto é a Espanha. A partir desse quadro
podemos perceber os avanços que aconteceram na saúde e na medicina,
principalmente na década de 1980 em que houve fortes mobilizações populares e de
profissionais da saúde como já explicitado no capitulo 2. Os progressos foram ainda
mais acentuados após a Constituição Federal de 1988 e com a criação do Sistema
Único de Saúde em 1990, a saúde ganha um caráter universalista, de atendimentos
22
Idem.
41
a todos sem distinção de raça, credo, faixa etária ou classe social. O nosso sistema
de saúde é referência para os países tidos como de primeiro mundo, segundo a
Organização das Nações Unidas no Brasil – ONU,
O Sistema de saúde público brasileiro é referência internacional, diz Banco Mundial [...] o Brasil foi um dos primeiros e poucos países fora da Organização para a Cooperação e Desenvolvimento Econômico (OCDE) a prever na legislação o acesso universal aos serviços de saúde, reconhecendo a saúde como direito do cidadão e dever do Estado. (ONU, 2013)
Mas não devemos nos acomodar ficar do campo da imaginação em que tudo
está perfeito, pois a realidade é bem diferente, o que encontramos são filas em
hospitais públicos, demora no atendimento e a exames o que dificulta a
universalidade do acesso e principalmente nega a garantia do direito do cidadão.
Assim no próximo ponto faremos uma breve reflexão sobre a política de transplante
no Brasil, como está foi construída e como se encontra na atualidade.
3.2 A POLÍTICA DE TRANSPLANTE NO BRASIL
No Brasil consta que o primeiro transplante foi realizado em 1954, porém a
primeira legislação sobre este tema é de 1997 pelo Decreto Federal N° 2.268 que
cria o Sistema Nacional de Transplante (SNT) e Central de Notificação Captação e
Distribuição de Órgãos e Tecidos (CNCDO). Esta legislação foi construída
historicamente, visto que vinham sendo praticadas experimentações na área, por
isso surgiu à necessidade de formalizar e organizar uma política de transplantes de
órgãos e tecidos no Brasil, que veio a culminar na definição de responsabilidades
para o Estado, unidades de serviços e profissionais da saúde. Desta forma
anteriormente,
o que existia neste período eram as regulamentações regionais, desenvolvidas informalmente quanto à inscrição de receptores, ordem da realização do transplante, retirada de órgãos; critérios de destinação e distribuição dos órgãos captados. (GARCIA, 2006 Apud SILVA, 2010)
Os transplantes renais foram os que obtiveram maior sucesso no início da
história dos transplantes, ocorrendo vários procedimentos desta natureza. Os
principais recursos financeiros advinham do setor público, os gestores do SUS e as
42
equipes profissionais da área da saúde notaram a importância de regulamentar esta
atividade através de uma coordenação nacional, a qual ficaria responsável de
estabelecer critérios claros, tecnicamente adequados, socialmente aceitáveis e
justos de destinação dos órgãos. Esta proposta foi encaminhada ao Ministério da
Saúde - MS baseada no modelo espanhol, o qual é uma referência mundial em
transplantes.
Nos anos 1990 a sociedade civil se aproxima da temática por meio da
Associação Brasileira de Transplantes de Órgãos (ABTO), que é uma organização
cientifica e que foi responsável por encaminhar e apresentar diversas propostas que
subsidiassem a política de transplante no país. Devemos lembrar que neste mesmo
período houve a regulamentação da Lei Orgânica da Saúde a 8.142/90 que
regulamentou a participação da comunidade na gerência do Sistema Único de
Saúde.
Segundo o Portal da Saúde do Governo23 o SNT é a instância responsável
pelo controle e monitoramento dos transplantes de órgãos, tecidos e partes do corpo
humano para fins terapêuticos realizados no Brasil, o que envolve, entre outras
coisas, ações de gestão política, promoção da doação, logística, credenciamento
das equipes e hospitais (centros) para a realização de transplantes, definição do
financiamento e elaboração de portarias que regulamentem todo o processo, desde
a captação de órgãos até o acompanhamento dos pacientes transplantados.
No Art. 7° do Decreto Federal N° 2.268/97 incumbe às CNCDOS: nos incisos I
– coordenar as atividades de transplantes no âmbito estadual; VIII – encaminhar
relatórios anuais ao órgão central do SNT sobre o desenvolvimento das atividades
de transplante em sua área de atuação; IX – exercer controle e fiscalização sobre as
atividades que se trata este decreto.
O programa do SNT e das CNCDOS é amparado pela Política Nacional de
Transplantes de Tecidos, Órgãos e Partes do Corpo Humano foi fundamentada e
estabelecida pela Lei 9.434/97, e tem como diretrizes a gratuidade da doação, o
vigoroso repúdio e combate ao comércio de órgãos, a beneficência em relação aos
receptores e não maleficência em relação aos doadores vivos. A normativa traz
também garantias e direitos aos pacientes que necessitam desses procedimentos,
23
O Sistema Nacional de Transplantes. In: Portal da Saúde. Disponível em:
http://portalsaude.saude.gov.br/portalsaude/index.cfm?portal=pagina.visualizarArea&codArea=414. Acesso em: 30 de outubro de 2013.
43
bem como regula toda a rede assistencial, em consonância com as leis 8.080/1990 e
8.142/1990, que regem o funcionamento do Sistema Único de Saúde - SUS.
Informações retiradas do Portal da Saúde.24
A Lei 9.434/97 tratava da doação presumida, cujo objetivo era dispor sobre a
remoção de órgãos, tecidos e partes do corpo humano para fins de transplantes.
Todos os cidadãos eram previamente estabelecidos por doadores, exceto aqueles
que se declarassem como não doador no Registro Geral (RG), ou na Carteira
Nacional de Habilitação (CNH).
A partir do Decreto Federal citado a priori todos os Estados tiveram que
formalizar e/ou criar Centrais Estaduais de Transplantes que ficariam responsáveis
pelo controle de tudo que diz respeito a transplantes na jurisdição de seu Estado.
3.2.1 Da Insuficiência renal crônica à necessidade de um transplante renal
A partir desse resgate histórico sobre o transplante, iremos nos debruçar
agora na discussão do transplante renal, identificando as principais causas, como
está temática aparece no cotidiano dos que são acarretados com essa deficiência,
além de trazer alguns dados sobre a realidade brasileira.
A insuficiência renal é um dos grandes problemas enfrentados na atualidade quando
o quesito é saúde, já que está doença quando se encontra em estágio avançado ou
crônico requer um atendimento médico especifico.
Mas o que é Insuficiência Renal Crônica – IRC25? Segundo a Sociedade
Brasileira de Nefrologia – SBN
A Insuficiência Renal Crônica (IRC) é uma doença de alta morbidade e mortalidade, tem como consequência lesões renais irreversíveis e progressivas provocadas por patologias que tornam os rins incapazes de realizar suas funções. O andamento da progressão depende da doença original e de causas agravantes, como hipertensão, infecção urinária, nefrite, gota e diabetes, sendo importante fator redutor da qualidade de vida. (SBN/Noticias)
24 Idem 25 Consiste, principalmente, na redução da capacidade dos rins em filtrar substâncias tóxicas, acarretando alterações metabólicas e hormonais. (Ministério da Saúde, 2002).
44
É conhecido atualmente que cerca de um em cada 10 adultos são portadores
de doença renal crônica. Em 2012 cerca de 38.198 pessoas encontravam-se em
diálise segundo o Censo da SBN, nas mais diversas faixa etárias como mostra o
gráfico 1.
Gráfico 1: Distribuição de pacientes em diálise conforme a faixa etária.
Fonte: Censo SBN, 2012. /Sistematização da autora.
As causas podem ser as mais diversas, e para melhorar o entendimento
vamos dividir em três grupos de acordo com Marques (2007, p.18)
As causas pré-renais – são problemas que existem previamente ao
rim, comprometendo de algum modo à circulação sanguínea que os
alimenta, prejudicando assim seu funcionamento. Como exemplo: a
hipertensão arterial, por provocar lesões nos pequenos e grandes
vasos de todo o organismo, atingindo assim os vasos renais, sendo
considerada atualmente, uma das principais causas da IRC.
A doença renal propriamente dita – são patologias que afetam o tecido
renal. Quando atacam vários tecidos do organismo entre eles o tecido
renal designa-se doença sistêmica. E aquelas que afetam
exclusivamente o tecido renal, denominando-se doenças renais
primárias. Como por exemplo: o Diabetes Mellitus, por atingir todos os
tecidos e causar lesões em todos os órgãos, inclusive nos rim.
0,0%
10,0%
20,0%
30,0%
40,0%
50,0%
60,0%
70,0%
1 a 12 anos 13 a 18 anos 19 a 64 anos 65 a 80 anos ≥ 81 anos
0,3% 4,2%
63,6%
27,7%
4,2%
Distribuição de pacientes em diálise conforme a faixa etária, censo 2012
Faixa Etária N= 38.198
N= 112 N= 1.610
N= 10.568
N= 24.296
N= 1.612
45
Apresentando-se como uma das principais causas da insuficiência
renal crônica.
As causas pós-renais – neste caso o problema original situa-se
“depois” do rim, mais especificamente no sistema urinário, que
transporta a urina para o exterior ao organismo. Se esse sistema for
obstruído, permitirá a proliferação de bactérias ou a transmissão de
uma pressão demasiada do tecido renal, afetando assim, o seu
funcionamento, provocando infecções que podem ocasionar uma IR.
Esses três grupos resumem os principais problemas enfrentados pela saúde
no Brasil, estima-se que hoje no país existam 13,4 milhões de pessoas com
diabetes26, 17 milhões de pessoas com hipertensão27 e 74 milhões de pessoas em
nível de obesidade28. Esses são um dos principais agravantes ou causadores da
IRC, que em 2012 contava com quase 39 mil pessoas em diálise, de acordo com
dados do censo da SBN 2012. Por causa desses agravantes em 2012 houve no
Brasil 5.385 transplantes renais (conforme gráfico 2 e Quadro abaixo), um número
muito aquém da necessidade, que em dezembro de 2012 contava com 20.021
pessoas na fila de espera por um rim, no Rio Grande do Norte este número era de
95 pacientes. Todos esses valores estão muito longe da necessidade estimada, a
qual era de 190 transplantes renais, no entanto destes só se efetivarão 54.29
A partir desses dados podemos perceber o processo de adoecimento da
população brasileira, principalmente com o modo de vida que a sociedade vem
levando, em que as qualidades alimentares são cada vez piores, consumindo fast-
foods pela agilidade que a vida requer, a polivalência no trabalho e na vida cotidiana
e principalmente a falta de acesso à direitos básicos como lazer, cultura, esporte,
dentre outros. Estes são fatores que influenciam diretamente com o processo de
adoecimento do ser humano, os quais acabam comprometendo as capacidades
humano e sociais desses indivíduos. O que também compromete o processo de
saúde/doença é a falta de atendimento médico que é escasso e demorado.
26
Segundo noticia retirada da http://veja.abril.com.br/noticia/saude/no-brasil-34-dos-diabeticos-nao-sabem-se-tem-tipo-1-ou-2-da-doenca 27
Segundo a Sociedade Brasileira de Hipertensão. 28
Segundo dados da BBC, disponível em http://www.bbc.co.uk/portuguese/noticias/2014/05/140529_obesidade_mundo_mdb. 29
Todos esses dados conforme o Registro Brasileiro de Transplante – RBT 2012 (JAN/DEZ) ABTO.
46
Toda essa má qualidade de vida que levamos acaba por comprometer os rins,
o que vem a médio e longo prazo desenvolver a insuficiência renal, fazendo com
que milhões de pessoas passem a necessitar de tratamentos de diálise30, passando
cerca de quatro horas por dia, três dias por semana, ligados a uma máquina que vai
realizar o papel dos rins.
Os rins têm como função principal filtrar o sangue, retirando impurezas que são produzidas diariamente pelo nosso organismo. Essas impurezas são eliminadas do corpo por meio da urina que os rins produzem. Se os rins de uma pessoa param de funcionar, ela necessitará ser submetida ao tratamento de diálise ou ao transplante de rim. (Hospital Sírio Libanês)
Porém existe uma terapia substitutiva que pode trazer de volta a
“normalidade” da vida, se trata do transplante renal, realizado no Brasil desde 1965.
Este procedimento
oferece aos pacientes em diálise a chance de uma maior independência e melhor qualidade de vida. Pode ocasionar também, na maioria das pessoas (mas não em todas), a diminuição dos riscos de mortalidade, quando comparados aos da diálise. (Hospital Sírio Libanês)
O transplante renal na atualidade é a melhor forma de tratamento para o
paciente com IRC, tanto do ponto de vista médico, quanto social ou econômico.
Porém o acesso a este tratamento não é simples nem fácil, o acesso aos exames
são a principal causa no retardamento para a entrada desses pacientes ao
tratamento.
Para compreender melhor esta temática iremos tratar no próximo ponto sobre
a Política Nacional de Atenção aos Portadores de Doença Renal.
30
Processo que promove a filtragem do sangue.
47
3.2.2 Conhecendo a Política Nacional de Atenção aos Portadores de Doença
Renal
A Política Nacional de Atenção aos Portadores de Doença Renal é instituída
pela portaria Nº 1168/GM de 2004, a mesma delega atribuições e competências das
três esferas de gestão. Ou seja, cada órgão legislador tem atribuições próprias para
promover a promoção, prevenção e tratamento das doenças renais, como pode ser
observado no artigo segundo desta portaria.
Art. 2° Estabelecer que a Política Nacional de Atenção ao Portador de Doença Renal seja organizada de forma articulada entre o Ministério da Saúde, as Secretarias de Estado da Saúde e as Secretarias Municipais de Saúde, permitindo:
I - desenvolver estratégias de promoção da qualidade de vida, educação, proteção e recuperação da saúde e prevenção de danos, protegendo e desenvolvendo a autonomia e a eqüidade de indivíduos e coletividades;
II - organizar uma linha de cuidados integrais (promoção, prevenção, tratamento e recuperação) que perpasse todos os níveis de atenção, promovendo, dessa forma, a inversão do modelo de atenção;
III - identificar os determinantes e condicionantes das principais patologias que levam à doença renal e ao desenvolvimento de ações transetoriais de responsabilidade pública, sem excluir as responsabilidades de toda a sociedade;
IV - definir critérios técnicos mínimos para o funcionamento e avaliação dos serviços públicos e privados que realizam diálise, bem como os mecanismos de sua monitoração com vistas a diminuir os riscos aos quais fica exposto o portador de doença renal;
V - ampliar cobertura no atendimento aos portadores de insuficiência renal crônica no Brasil, garantindo a universalidade, a eqüidade, a integralidade, o controle social e o acesso às diferentes modalidades de Terapia Renal Substitutiva (diálise peritoneal, hemodiálise e transplante);
VI - ampliar cobertura aos portadores de hipertensão arterial e de diabetes mellitus, principais causas da insuficiência renal crônica no Brasil;
Assim esta política surge como forma de regimentar o atendimento a pessoas
que sofrem com problemas renais, ou doenças que podem vir a comprometer a
função renal. Como já citado a priori a diabetes e a hipertensão arterial são algumas
das doenças mais comuns que comprometem os rins e que estão presentes em
pessoas já tem a doença diagnosticada. Para que o atendimento seja qualificado a
48
política nacional de atenção aos Portadores de Doença Renal em seu artigo 3º31
distingue as competências de cada ordem.
Quando a política se refere a atenção básica a saúde ela pontua a realização
de ações voltadas para a promoção da saúde e prevenção dos danos, tais como o
controlar a hipertensão arterial, o diabetes mellitus e as doenças renais que possam
ser realizadas neste nível. Quanto a média complexidade fica responsável pelos
atendimentos especializados 32 tanto no diagnóstico como também no processo
terapêutico.
Já na alta complexidade a portaria Nº 1168/GM prevê a garantia do acesso
aos “[...] processos de diálise visando alcançar impacto positivo na sobrevida, na
morbidade e na qualidade de vida e garantir equidade na entrada em lista de espera
para transplante renal.” Outros pontos que a portaria aborda são os planos de
Prevenção e Tratamento das Doenças Renais, regulamentação sobre a atenção ao
portador de doença renal, assim como também a capacitação e educação
permanente das equipes de saúde de todos os âmbitos da atenção e acesso a todos
os medicamentos.
Podemos perceber a partir dessas recomendações que quando uma pessoa é
diagnosticada no início do seu processo de adoecimento as chances de recuperação
é maior, assim faz-se necessário contar com profissionais dedicados e
comprometidos com sua profissão, pois se um agente de saúde diagnosticar que em
sua área existem pessoas com probabilidade de desenvolver doenças renais ou
crônicas cabe a estes profissionais promover formas de atenção e acompanhamento
para que estes conheçam o que pode vir acontecer, além de elucidar os tratamentos
e medicamentos que estes usuários vão necessitar.
A doença renal quando em nível avançado compromete a qualidade de vida
das pessoas, seu relacionamento com a sociedade, assim como também em nível
de labor. Para compreender melhor o que é essa qualidade de vida e como ela se
apresenta no tratamento de pessoas com insuficiência renal crônica que passaram
por transplante iremos falar mais no próximo capitulo.
31
Conforme portaria Nº 1168/GM 32
Quando nos referimos a especializados, estamos falando em especialista com endocrinologistas, nefrologistas entre outros.
49
3.3 Central de Transplante do RN: breve contextualização
A Central de Transplantes do Rio Grande do Norte está localizada no
segundo andar do prédio da Secretaria Estadual de Saúde Pública (SESAP), na
Avenida Deodoro da Fonseca n°730, situada no bairro Cidade Alta/Centro do
município de Natal, sendo a única no Estado do RN. Com os telefones para contato
do plantão3232 7620 / 3232 7621. A mesma busca coordenar os transplantes no
estado, além de receber as notificações de mortes encefálicas, promover a captação
de órgãos ou tecidos de doadores e distribuí-los 24 h/dia.
A instituição é de natureza pública tendo como principal área de atuação a
saúde, no nível de atenção de alta complexidade, atendendo a população que
necessita de algum tipo de transplante, independente de faixa etária e social, seja
este realizado no RN ou em outro Estado do país.
A CNCDO-RN atualmente é coordenada pela médica Dra. Artenise Revoredo
de Medeiros e na subcoordenadora Patricia Suerda de Oliveira Maciel. A equipe é
composta por 17 profissionais, sendo eles três assistentes sociais, uma médica, uma
farmacêutico-bioquímica, sete enfermeiras, porém duas destas estão de licença
atualmente e uma secretária, além de quatro motoristas. Todos os funcionários são
contratados por meio de concurso público, com carga horária de 30 horas semanais,
porém visto que a CNCDO-RN funciona 24 horas por dia ininterruptos em regime de
plantão, estes funcionários exercem uma carga horária em regime especial de 40
horas semanais.
A CNCDO-RN tem por finalidade coordenar as atividades de transplantes no
âmbito estadual, notificar mortes encefálicas, captar órgãos ou tecidos de doadores
e distribuí-los 24 (vinte e quatro) horas por dia, todo os dias da semana, de acordo
com as normas do Ministério da Saúde e do SNT, visando atender a um maior
número de pacientes que necessitam de transplantes de órgãos e/ou tecidos.
A forma de atuação dos profissionais se divide na parte administrativa, que
cabe a coordenação que é responsável pela parte mais burocrática, seja ela
referente às Leis e regimentos, seja a destinação de recursos, auxiliada pela
secretária. Os plantonistas desenvolvem as atividades relacionadas aos
procedimentos dos transplantes que são verificar o Sistema procurando pendências
aserem solucionadas, conferir no e-mail se existe notificação ou informações de
relevância, entre outros que estarão explicitados no decorrer do texto. Aos
50
motoristas é de responsabilidade fazer o transporte dos profissionais juntamente
com os órgãos ao seu destino, além de pegar as documentações que estão fora da
instituição.
As atividades da Central de transplantes do RN iniciou no ano de 2002, a
princípio inserida no Complexo Hospitalar Mons. Walfredo Gurgel, dividindo o
espaço com OPO (Organização de Procura de Órgãos). Ambiente que não tinha
estrutura física adequada para comportar as duas equipes confortavelmente, pois,
existiam somente duas salas e um mini repouso para acomodar os profissionais.
Além do mencionado, na sala onde eram realizadas as entrevistas com a família dos
possíveis doadores (PD), ficavam expostas as caixas de armazenamento dos
órgãos, o que poderia causar mal-estar nos familiares, na sala da Central dividiam o
espaço a coordenação e as plantonistas. Segundo a Portaria do Ministério de
Estado da Saúde, 2.600 de 21 de outubro de 2009 no seu Capitulo II, § 2ºa
infraestrutura mínima da CNCDO deve contar com área física exclusiva, linhas
telefônicas com dispositivos de gravação vinte e quatro horas por dia, sete dias por
semana, fax, computadores com gravadora, impressora, acesso à internet, scanner
ou copiadora, web site ou tecnologia similar ou sucedânea para informações gerais
à sociedade e consulta de posição no cadastro técnico pelos potenciais receptores.
Devido à necessidade de um espaço adequado, que garantisse melhores
condições de trabalho, foi possível a transferência da CNCDO (Central de
Notificação, Captação e Distribuição de Órgãos) em fevereiro deste ano (2013) para
a SESAP-RN. Essa transferência ocorreu, visto que havia um projeto de reforma
para o andar a ser ocupado, entretanto foi feita a analise que seria viável ocupá-lo
mesmo antes de ser feita a reforma, para garantir a aquisição do espaço. Todavia,
até o presente momento as obras referentes ao projeto citado a priori, ainda não
foram iniciadas, porém há uma indicação que essa proposta será priorizada e
poderá ser iniciada no primeiro semestre de 2014. Tal fato se dá pela visita do
engenheiro da SESAP juntamente com a engenheira da Caixa Econômica Federal,
este banco é detentor do financiamento dos empreendimentos de órgãos públicos. O
atrasona execução do projeto ocorreu pelo fato do Governo do Estado não entrar
com a contra proposta exigida pelo Ministério da Saúde, o qual viabilizou para este
projeto o montante de R$ 400.000,00 (quatrocentos mil reais) e apenas exigiu a
quantia de R$ 20.000,00 (vinte mil reais).Devido a este retardo na readequação do
andar, algumas salas foram ocupadas por outro setor.
51
Fatores como esses descritos ocorrem em meio a uma conjuntura neoliberal,
a qual propõe políticas de Estado Mínimo, principalmente no que se refere a
questões depolíticas públicas e sociais, que são de caráter pontual, focalizado,
fragmentada e paliativa. De acordo com Carinhato (2008) ao citar Boito Jr. (1999) as
políticas sociais foram orientadas pela racionalização de recursos, pela
descentralização participativa e pela focalização dos serviços públicos. Com o
neoliberalismo surge a ideia de publicização, que seria a terceirização dos serviços
públicos oferecidos agora pela iniciativa privada, além da refilantropização através
da sociedade civil com a criação de ONGs. Pois, segundo Carinhato (2008)
a ideologia neoliberal contemporânea é, fundamentalmente, um liberalismo econômico, que exalta o mercado, a concorrência e a liberdade de iniciativa privada, rejeitando veemente a intervenção estatal na economia.(p. 38)
Esse discurso neoliberal se propõe a colocar o mercado como superior as
ações estatais, por isso o sucateamento de empresas do Estado e a disseminação
da ideia de que “o público não presta, logo é melhor privatizar”. Mesmo em um
contexto contraditório de precarização em que o serviço público esta cada vez mais
fragmentado e focalizados, dividido por categorias a CNCDO-RN tem contribuído
para a garantia dos direitos dos usuários pois os seus serviços são prestados a toda
a sociedade independente de classe social, gênero, etnia e faixa etária.
52
4. A VIDA PÓS-TRANSPLANTE: OS DESAFIOS POSTOS PARA A REALIDADE DOS USUÁRIOS TRANSPLANTADOS DO MUNICÍPIO DO NATAL-RN
Quanto mais aprimorada a democracia, mais ampla é a noção de qualidade de vida, o grau de bem-estar da sociedade e de igual acesso a bens materiais e culturais (Olga Matos, 1999).
Este ponto do trabalho tratará dos resultados da pesquisa a qual alcançou um
total de seis entrevistados que realizaram transplante no ano de 2012 aqui no
estado. Para compreender melhor a realidade dessas pessoas e como o transplante
ajudou no processo de qualidade de vida iremos fazer uma explanação sobre o perfil
sócio demográfico dos sujeitos da pesquisa, buscando destacar os determinantes
sociais, econômicos, políticos e culturais da atual conjuntura que interferem
diretamente na vida desses sujeitos.
4.1 PERFIL SÓCIO DEMOGRÁFICO DOS TRANSPLANTADOS RENAIS DE
NATAL/RN
A exibição dos resultados, a apreciação e a explanação se dará através da
exposição dos dados quantitativos por meio de gráficos, figuras e Quadros, os quais
inicialmente apresentam a caracterização das condições de vida dos transplantados
renais do município de Natal no ano de 2012. Posteriormente, os dados qualitativos
serão expostos por meio das categorias, procurando articular as interpretações e o
referencial teórico do estudo a fim de responder aos objetivos da pesquisa. Chama-
se atenção para as seguintes discussões que apareceram anteriormente na
pesquisa: determinantes sociais da saúde e a concepção de saúde ampliada.
Para início de exposição realizamos o levantamento de quem são os
transplantados renais no ano de 2012, que residem na capital e estariam dispostos a
fazer parte desta pesquisa. Nas figuras 1 e 2 podemos ver em que locais residem os
seis selecionados aleatoriamente.
53
Figura 1. Os que residem na Zona Norte da cidade
Fonte: Sistematização da autora. Figura 2. Os que residem nas demais áreas da cidade.
Fonte: Sistematização da autora.
A partir dessas figuras podemos perceber que metade dos transplantados
renais reside na zona norte de Natal, uma região com características marcadas pela
pobreza e desigualdade, em que seus moradores, em grande parte, trabalham e
estudam do “outro lado do rio”33 e vem para casa só para dormir. Estes hábitos a
que são obrigados essa pessoas influenciam diretamente no adoecimento dos
mesmos, os constantes engarrafamentos, as filas para tudo o que se vai resolver a
33
Nomenclatura muito usada por essas pessoas que vivem nesta região.
54
falta de locais adequados para o lazer, moradias inadequadas, na maioria das vezes
sem saneamento.
A idade dos pesquisados variou entre 57 anos e 68 anos, sendo que todos
eram homens, isso porque dos 18 transplantados que residem na capital apenas
sete eram mulheres. Quando buscamos observar a renda dos entrevistados
identificasse que dois pertencem à baixa classe alta e quatro a classe média34 o que
pode ser comprovado no gráfico 1, esta renda advém 83,4% da aposentadoria dos
próprios entrevistados, os outros 16,6% é fruto da ocupação de um dos
entrevistados.
Gráfico 2: Renda Familiar
Fonte: Sistematização da autora
Essa disparidade na renda afeta diretamente nas outras áreas subjetivas e
obrjetivas que constitui a vida. A desigualdade de renda reflete diretamente na
alimentação, moradia, lazer, entre tantos outros aspectos da vida. Quando trazemos
esta questão para o RN é ainda mais preocupante do ponto da desigualdade social,
visto que na relação entre os rendimentos de ricos e pobres no RN é o terceiro pior
do Brasil segundo o IBGE, 2012. Essa disparidade influência nas condições de vida
e de saúde das pessoas, que a cada dia entra num processo de adoecimento devido
as condições precárias que vivem e acabam sem tempo para perceberem o que os
cercam.
34
Com base nos dados divulgados no sae.gov
2 a 3 salários mínimos
67%
mais que 6 salários mínimos
33%
Renda
55
Quando questionados sobre seu grau de escolaridade apenas um tinha
ensino superior.
Quadro 3 - Escolaridade dos usuários
Fonte: Sistematização da autora
A pesquisa realizada revela que apenas um dos entrevistados (16,7%) possui
ensino superior completo, 33,3% deles não conseguiram nem concluir o ensino
fundamental e 50% dos sujeitos pesquisados concluiram o ensino médio. Este dado
é um reflexo da precarização pela qual também vem passando a política de
educação, visto que como a saúde está é uma política universal no papel, porém
que vendo sendo cada dia mais sucateada, falta de professores, espaço físico das
escolas se encontra em péssimo estado o que não ajuda na permanência dos
alunos dentro das instituições. Com as universidades também vem ocorrendo esse
processo de desmonte, principalmente financiado pelo governo federal que ao invés
de ampliar o número de vagas nas universidades públicas abre vagas em
universidades privadas através do PROUNI e FIES que embora se configure como
um avanço nos tempos atuais (considerando todas as ponderações acerca da
privatização dos cursos de graduação) como o acesso do pobre e negro à
universidade, não é reflexo de conquista de direitos e de uma educação de
qualidade.
O acesso a todas as políticas sociais e econômicas ainda é um elemento que
deve ser trabalhado nos dias atuais, já que após o transplante estes sujeitos tiveram
que modificar a sua rotina, passaram a tomar diariamente uma serie de medicações,
as quais têm horários a serem cumpridos e que de certa forma determina o
desenvolvimento de uma breve noção acerca de tais medicamentos.
É pertinente destacar que o processo de informação que estes sujeitos devem
ter é um precioso aliado na prevenção e diagnostico das doenças renais, assim
como tantas outras, à medida que grande parte dos portadores destas doenças não
tem conhecimento de sua existência, em consequência dos rins apresentarem uma
Escolaridade Nº Frequência (%)
Ens. Fundamental Incompleto 02 33,3%
Ens. Médio Completo 03 50%
Ens. Médio Incompleto 00 00%
Ens. Superior Completo 01 16,7%
Ens. Superior Incompleto 00 00%
Total 06 100%
56
ampla reserva funcional, assim sendo o conhecimento sobre esta doença vem
acontecendo de forma tardia, ou melhor, só acontece no momento em que a função
renal está comprometida expressivamente.
Com relação à habitação todos os sujeitos entrevistados residiam em moradia
própria e de alvenaria, o que é um dado importante se considerarmos que existe um
déficit habitacional no país, o qual vem tentando ser sanado com um projeto
governamental “minha casa minha vida”. Mas o projeto é também extremamente
focalizado nos mais pobres/miseráveis, como a maioria das políticas sociais
regulamentadas e reconhecidas em tempos de avanço do capitalismo e dilúvio
neoliberal.
“Habitação não é apenas o espaço físico. Habitação é o uso que se dá ao
espaço. Portanto, escola, bairro, local de trabalho, todos são espaços que devem
ser vistos como determinantes da saúde”, disse Carlos Barceló Perez na conferência
de abertura do seminário Saneamento e Saúde Ambiental – Reflexões sobre a
Rio+20.
A Organização Pan – Americana de Saúde (OPAS) considera habitação
saudável como um influente na saúde de seus moradores, concernir -se com o
território geográfico e social assim como fundamentar os materiais usados para sua
construção, “a segurança e qualidade dos elementos combinados, o processo
construtivo, a composição espacial, a qualidade dos acabamentos, o contexto global
do entorno [...]” (COHEN, 2004, p. 809). Por conseguinte acessar as mínimas
condições de habitação se faz um artefato indispensável para a saúde.
Quadro 4 - Serviços de Saneamento Básico
Acesso a: Nº Frequência (%)
Água Encanada 6 100%
Esgoto 3 50%
Não tem acesso 3 50%
Total 6 100%
Fossa saneada 1 16,7%
Fossa Séptica 5 83,3%
Total 6 100%
Fonte: Sistematização da autora
57
A Quadro acima em que mostra como é o serviço de saneamento básico na
localidade em que vivem os sujeitos entrevistados, revela que todos tem água
encanada, 50% revelou possuir drenagem de esgoto e outros 50% não tinha este
mesmo benefício. Quando foram questionados sobre o tipo de fossa da sua
residência apenas 16,7% tinha a fossa saneada, os outros 83,3% ainda faz uso da
fossa séptica. Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), saneamento é o
controle de todos os fatores do meio físico do homem, que exercem ou podem
exercer efeitos nocivos sobre o bem estar físico, mental e social (CESAMA). Por
conseguinte a garantia ao direito social de acesso aos serviços de saneamento
básico integra-se como elemento indispensável para a saúde da população, no
entanto se faz necessária uma articulação entre estas políticas.
Quadro 5 - Dificuldades no acesso aos alimentos recomendados por médicos e nutricionistas para a sua dieta.
Encontra dificuldades no acesso aos alimentos? Nº Frequência (%)
Sim 2 33,3%
Não 4 66,7%
Total 6 100%
Fonte: Sistematização da autora
Levando em consideração as restrições alimentares que os sujeitos passaram
a ter após realizar o transplante renal, 33,3% (2) dos entrevistados afirmaram que
encontram dificuldades no acesso aos alimentos recomendados por médicos e
nutricionistas para dar prosseguimento a dieta alimentar.
Encontrar os alimentos é difícil demais. Tem que ser tudo integral e não como carne vermelha. (Entrevistado 05)
O que podemos ver a partir da fala dos sujeitos é que eles ainda encontram
dificuldades no acesso os alimentos, principalmente nos diet e light, orgânicos e
integrais.
É meio complicado, você procura perto de casa, você não acha nem no Carrefour você vá não tem tudo e quando você acha é com os preços lá em cima. Ainda tem local que a diferença é de R$2,00 no arroz integral para o outro. A pessoa é doente, é invalido devia ser um precinho melhor. (Entrevistado 04)
58
Ao mesmo tempo, existem dificuldades ao acesso desses alimentos, pois os
mesmos apresentam um alto custo no mercado se comparado aos demais gêneros
alimentícios.
Mesmo que a restrição para pacientes transplantados seja menos rígida do
que aquela que se indica para pacientes em diálise. Seguir uma dieta adequada e
individualizada é muito importante para manter a saúde de qualquer pessoa. (Cf.
Manual de Transplante Renal)
Perante tudo que foi exposto e analisado podemos perceber que uma parcela
considerável dos transplantados renais entrevistados como reflexos dos demais
estão inseridos em uma realidade social transpassadas por condições sanitárias e
de vida adversas, as quais influenciam diretamente no surgimento da doença, ao
mesmo tempo em que intervêm de forma negativa no processo de recuperação dos
transplantados renais. Assim é notória a participação dos DSS no processo saúde –
doença dos renais crônicos.
4.2 A QUALIDADE DE VIDA NO PÓS-TRANSPLANTE
Qualidade de vida é mais do que a ausência de doença ou ter uma boa saúde
física ou mental. É estar de bem com você mesmo, é ter acesso a todos os direitos
que resguardem a dignidade do ser humano, é ter acesso as políticas sociais; a
saúde, lazer, habitação, trabalho, renda, educação, cultura, esporte, dente outras.
Após o transplante, apesar das recomendações e exigências médicas, o
transplantado pode levar uma vida normal. A cada mês que passa, as restrições vão
diminuindo assim como também os cuidados, permitindo um convívio social pleno e
saudável.
Segundo Minayo et al. (2000, p.10), qualidade de vida
É uma noção eminentemente humana, que tem sido aproximada ao grau de satisfação encontrado na vida familiar, amorosa, social e ambiental e à própria estética existencial. Pressupõe a capacidade de efetuar uma síntese cultural de todos os elementos que determinada sociedade considera seu padrão de conforto e bem-estar. O termo abrange muitos significados, que refletem conhecimentos, experiências e valores de indivíduos e coletividades que a ele se reportam em variadas épocas, espaços e histórias diferentes, sendo, portanto, uma construção social com a marca da relatividade cultural.
59
Com base no conceito abordado por Minayo devemos compreender
Qualidade de Vida como um composto de todas as áreas da vida humana, visto que
todas elas constituem o ser. Mas como ter uma Qualidade de Vida se não existe
moradias adequadas, se a saúde passa por problemas, se não temos segurança,
educação, lazer, entre outros?
Ou seja, estas questões estão diretamente ligadas ao princípio da
Integralidade
Do qual se entende que para garantir saúde é necessário que a população tenha acesso aos serviços de promoção; promover saúde significa dizer que a população deverá morar bem, ter o direito ao lazer, à atividade física, à renda, ao saneamento básico, dentre outras políticas fundamentais que ultrapassam a esfera da saúde; de proteção, e proteger a saúde significa priorizar a prevenção de violência, de acidentes de trânsito (incentivando o uso do cinto de segurança e a extinção do consumo de drogas), de doenças sexualmente transmissíveis (realizando campanhas para o uso dos métodos contraceptivos); do consumo de alimentos tóxicos e inorgânicos (através das ações de prevenção realizadas pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária – ANVISA); e as ações de recuperação em saúde diz respeito a garantia do atendimento desde o diagnóstico da doença à reabilitação do usuário; (PEREIRA, 2013, p.47)
Aos nossos olhos parece que ainda estamos muito longe desta realidade,
principalmente na sociedade em que vivemos. Uma sociedade que uma pequena
parcela domina a renda e a maioria da população tem que dividir o que sobra.
Mesmo que tenha havido um crescimento entre 2001-2011.
De acordo com a Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílio (PNAD), a
desigualdade de renda no Brasil vem caindo continuamente desde 2001. No período
entre 2001 e 2011, a renda per capita dos 10% mais ricos aumentou 16,6% em
termos acumulados, enquanto a renda dos mais pobres cresceu notáveis 91,2% no
período. No entanto estamos muito aquém da necessidade da nossa população.
Visto que segundo este mesmo estudo que a PNAD realizou a desigualdade no
Brasil permanece entre as 15 maiores do mundo.
O que notamos durante toda a pesquisa é que o transplante segundo os
sujeitos pesquisados proporcionou a melhora na qualidade de vida, principalmente
quando eles faziam uma comparação com o tempo em que estavam em diálise.
60
Não posso trabalhar, praticamente sou incapaz. Os remédios que eu tomo tem que ser na hora certa, a alimentação. Mas hoje eu vou pra festa, me divirto, não preciso beber pra isso. (Entrevistado 1)
Mudou 100% minha qualidade de vida, inclusive hoje eu me sinto
com um novo motor. (Entrevistado 2)
Fiquei livre da máquina. (Entrevistado 6)
Com base nas falas dos sujeitos é que podemos notar a diferença no
cotidiano dos mesmos após o transplante, só quem passa ou passou por essa
experiência pode falar com propriedade e veracidade o que é estar ligado a uma
máquina três vezes por semana durante quatro horas e as mudanças que uma
terapia substitutiva pode causar.
O Brasil é um dos países mais desenvolvidos em transplante, porém estamos
longe de ser uma referência, as recusas familiares ainda são muito altas e o que
move o transplante é a doação. A cada dia aumenta a necessidade de mais leitos
nas clínicas de diálise, visto a qualidade de vida que levamos, a mossa má
alimentação, aumento no consumo de sal, embutidos, industrializados, excesso de
açúcar e a falta de atividade física.
61
5. CONSIDERAÇÕES FINAIS
Tecer as considerações de um Trabalho de Conclusão de Curso - TCC não é
um papel fácil principalmente quando se trata de uma questão delicada que é falar
do processo de saúde-doença como é o caso do transplante, ou seja, este trabalho
teve por objetivo analisar as condições de vida e saúde dos transplantados renais e
como este processo influencia na melhoria da qualidade de vida, principalmente
para dar visibilidade ao transplante e as condições de vida que este proporciona.
Desta forma no decorrer do segundo capítulo busquei tratar da construção da
política de saúde a partir de 1980, como se deu a formulação do SUS, para isso foi
necessário enfatizar a importância da Reforma Sanitária para esta formulação,
reforma que serviu de base para os princípios do SUS e para o conceito de saúde
ampliada.
Foi um marco para história brasileira, a nação passou a servir de referência
para a saúde mundial, a qual foi integralizada na Constituição Federal de 1988,
passando a reconhecer a saúde como resultante das condições de alimentação,
habitação, educação, renda, meio ambiente, trabalho, transporte, emprego, lazer,
liberdade, acesso e posse da terra e acesso a serviços de saúde. Neste mesmo
ponto do trabalho nos debruçamos sobre os projetos em disputa na sociedade, um
pertencente ao capitalismo outrora chamado de burguês e o da Reforma Sanitária o
qual buscava a universalidade dos direitos a saúde.
Pode-se perceber que a saúde vem passando por crise do desmonte do
capital e sucateamento das unidades de saúde, e acabamos por nos deparar com
um SUS idealizado muito diferente do SUS real.
No decorrer do terceiro capitulo buscamos explanar sobre a história do
transplante, os locais em que foram realizados os primeiros transplantes, como o
Brasil reagiu a este processo ainda novo para a saúde brasileira o qual ainda não
está disponível a todos, mais que vem salvando milhões de vidas nos últimos anos e
melhorando a qualidade de vida e saúde de muitas pessoas.
Fez-se necessário esmiuçar a o que vem a ser a Insuficiência Renal Crônica
que vem atingidos todos os dias milhares de brasileiros, uma doença silenciosa mais
que pode ser evitada, mas que muitas vezes é preciso passar para uma terapia
substitutiva que é o transplante. Sendo o transplante apontado como a forma de
62
tratamento mais eficiente e capaz de proporcionar melhores condições de vida as
pessoas com doença renal, foi feita uma explanação acerca da Política Nacional de
Atenção aos Portadores de Doença Renal elencando como cada esfera da saúde
pode identificar e cuidar dos portadores dessa patologia.
Acredita-se que falta conhecimento as pessoas sobre as causas e o que é a
doença renal, os níveis de atendimento se misturam e sobrecarrega as emergências
e urgências, os investimentos parecem decair a cada ano. Faz-se necessário que as
escolas e faculdades debatam mais sobre o assunto como forma de disseminar o
conhecimento. Passou o tempo do transplante ser um tabu na nossa sociedade,
principalmente porque quem pode fazer esta escolha por nós quanto a doação é a
família, chegou-se o tempo de por este assunto nas conversas e no nosso cotidiano,
pois esta questão afeta a todos independente de classe social, renda, faixa etária,
raça ou credo.
No quarto ponto do trabalho buscamos realizar as análises dos dados a fim
de comprovar que os determinantes sociais influenciam na qualidade de vida de
todas as pessoas. Assim como também o transplante é um grande marco na
qualidade de vida daqueles que dele depende. É notório que saúde é muito mais
que a ausência de doença, que a saúde que eles encontraram tinha relação direta
com condições de trabalho, habitação, lazer, alimentação, psicologias, sociais,
econômicas e culturais.
Ficou comprovado que as condições de saneamentos ainda são precárias no
nosso estado, principalmente na capital que é o local que os entrevistados residem,
que a alimentação também é uma barreira para concretização do processo de
tratamento no pós-transplante que se perdura por toda a vida, assim como também
a precariedade na educação que reflete na economia destas famílias. Fica evidente
a determinantes sociais exercem sobre o processo de recuperação dos usuários pós
– transplantados influência que os renais. De tal modo fica comprovada a
necessidade de se desenvolver políticas intersetoriais integrada, como forma de
democratizar o acesso aos serviços oferecidos, de tal modo que possa haver
melhorias qualidade de vida e saúde da população.
No percurso de elaboração deste trabalho nos deparamos com um sistema de
transplante e a um temática ainda pouco discutida no âmbito do Serviço Social e
principalmente ficamos frente a frente com usuários desse sistema que buscaram no
transplante a chave do retorno a vida e a sociedade. Durante o processo de
63
construção percebeu-se que para enfrentar esse processo de desmonte, por qual
vem passando a saúde, entendemos ser de fundamental importância:
1. A reafirmação dos princípios do SUS, especialmente o da integralidade que
remete a questões relacionadas a qualidade de vida.
2. O fortalecimento dos espaços de controle social.
3. Lutar por uma saúde pública, gratuita e de qualidade.
4. A democratização das informações relacionadas ao transplante.
5. Democratização das informações sobre os direitos para os portadores de
doença renal crônica.
6. Acesso as Unidades de Saúde.
7. Promoção da educação continuada.
64
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65
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APÊNDICE
APÊNDICE A - TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Este documento visa solicitar sua participação na Pesquisa “OS DESAFIOS
PARA EFETIVAÇÃO DO DIREITO À SAÚDE: uma análise sobre a realidade dos
transplantados renais no município do Natal RN”, que tem como objetivo “Analisar
condições de vida e de saúde dos transplantados renais no município do Natal RN”.
Será desenvolvida pela acadêmica Marcia Richele Bezerra da Costa com orientação
da professora Msª Alane Karine Dantas Pereira, docente do curso de Serviço Social
da Universidade Federal do Rio Grande do Norte.
Sua colaboração é fundamental para compor as informações do projeto,
possibilitando maior visibilidade aos desafios postos para que ocorra a efetivação
dos direitos dos transplantados renais. Do mesmo modo, contribuir mostrando a
necessidade de melhoria nos atendimentos hospitalares e sociais que garanta os
direitos dos usuários. Os dados da pesquisa estarão à disposição na universidade
ao término da pesquisa, prevista para novembro de 2014.
Levando em consideração que este estudo visa à coleta de dados de
informações sobre “OS DESAFIOS PARA EFETIVAÇÃO DO DIREITO À SAÚDE:
uma análise sobre a realidade dos transplantados renais no município do Natal RN”,
não se espera que você tenha nenhum desconforto ou prejuízo decorrente de sua
participação, porque a pesquisa e as questões a responder oferecem riscos
mínimos, como o de sentir-se constrangido(a) em responder qualquer questão
individualmente. A pesquisa não oferece riscos à integridade física, moral e social
dos sujeitos, ao patrimônio físico e/ou financeiro da instituição. Entretanto, como
forma de minimizar os riscos todo cuidado será tomado para que você não sinta-se
constrangido(a) em responder alguma questão, tendo o sigilo, a privacidade e o
anonimato garantido. Na abordagem para realização da coleta de dados será
contemplada a preocupação em estabelecer a interação, os vínculos, um ambiente
de confiança e respeito, no qual a acadêmica irá esclarecer os objetivos do estudo, a
importância da pesquisa e a relevância de sua participação na entrevista, os
cuidados éticos, sigilo explicitado neste termo.
As informações obtidas de cada participante são confidenciais e somente
serão utilizadas com propósito científico. A pesquisadora e os membros envolvidos
neste estudo terão acesso aos arquivos dos participantes, para verificação de
dados, sem, contudo, violar a confidencialidade.
Embora não estejam previstos riscos à integridade física dos sujeitos, ao
patrimônio físico e financeiro da instituição, a pesquisadora se compromete a
ressarcir e/ou indenizar qualquer prejuízo desde que devidamente comprovado. Do
mesmo modo, que caso haja dano comprovado decorrente da participação na
pesquisa, o voluntário (a) tem direito a receber indenização caso solicite.
Este estudo contempla a realização de etapas importantes para seu
desenvolvimento, inicia com a revisão bibliográfica, seguida da apresentação do
projeto a instituição e sua submissão ao Comitê de Ética, para então realizarmos a
realização da testagem do instrumento, o agendamento das entrevistas, coleta de
dados propriamente dita, por fim, a sistematização e análise dos dados, elaboração
de monografia final, e apresentação dos resultados.
Chamamos a atenção que você precisa consentir sua participação na
realização da testagem do instrumento e aplicação do formulário de entrevista. A
assinatura deste termo de consentimento formaliza sua autorização para o
desenvolvimento de todos os passos anteriormente apresentados. Este termo será
assinado em duas vias, cumprindo as exigências contidas nos itens IV. 3 e IV.4 da
Resolução nº466/12- CONEP.
Por intermédio deste termo é garantindo-lhe o direito de: retirar seu
consentimento a qualquer momento e deixar de participar do estudo, sem que isto
me traga qualquer prejuízo; solicitar, a qualquer tempo, maiores esclarecimentos
sobre esta Pesquisa entrando em contato com a pesquisadora (84 8882-8860) ou
sua orientadora (Telefone: 84 9992 2576); ser devidamente esclarecido sobre os
objetivos da pesquisa acima mencionada de maneira clara e detalhada; sigilo
absoluto sobre seus dados pessoais; a ampla possibilidade de negar-se a responder
quaisquer questões ou a fornecer informações que julguem prejudiciais a sua
integridade física, moral e social.
“Declaro estar ciente das informações constantes neste ‘Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido’, entendendo que serei resguardado pelo sigilo
absoluto de meus dados pessoais e de minha participação na Pesquisa; poderei
retirar meu consentimento a qualquer momento e deixar de participar do estudo sem
que isto me traga qualquer prejuízo poderei pedir, a qualquer tempo,
esclarecimentos sobre esta Pesquisa; que fui devidamente esclarecido sobre os
objetivos da pesquisa acima mencionada de maneira clara e detalhada; recusar a
dar informações que julgue prejudiciais a minha pessoa. Permito a gravação de
minha entrevista, se necessário, que será transcrita, lida e utilizada na referida
pesquisa de forma integral ou em partes, sem restrições de prazos e citações, a
partir da presente data. As informações são de responsabilidade do pesquisador.
Abdico direitos autorais meus e de meus descendentes, subscrevendo o presente
termo”.
Declaro que compreendi os objetivos desta pesquisa, como ela será
realizada, os riscos e benefícios envolvidos e concordo em participar
voluntariamente da pesquisa.
Natal (RN), ____ de ______________ de 2014
Participante da pesquisa:
NOME:_________________________________________________________
ASSINATURA:___________________________________________________
Pesquisador responsável: ____________________________________
Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital Universitário Onofre Lopes - CEP/HUOL. Av. Nilo Peçanha, 620 - Petrópolis - Natal/RN. Fone: (84) 3342 5003. Email: [email protected]
Impressão datiloscópica do
participante