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UNIVERSIDADE FEDERAL DE SÃO CARLOS
CURSO DE GRADUAÇÃO EM PSICOLOGIA
“Descrevendo Eventos Estressores e Estratégias de Enfrentamento: o Caso de uma
Família de Adolescente com Síndrome de Down”
Renata Satie Pineze
São Carlos 2006
Monografia realizada como parte das exigências para obtenção do grau de Bacharel no Curso de Graduação em Psicologia da Universidade Federal de São Carlos, sob a orientação da Profª Ana Lúcia Rossito Aiello.
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Resumo
Criar filhos é uma tarefa que exige muita dedicação dos pais, podendo gerar
estresse em todos os membros da família. Algumas pesquisas da área concluíram que a
experiência de estresse de famílias de crianças com necessidades especiais (N.E.) não é
maior que a da média das famílias, enquanto outros estudos sugerem que famílias com
crianças com N.E. experienciam um estresse maior. Além disso, pouco se sabe sobre os
fatores de estresse do ponto de vista do próprio adolescente e de sua família como um
todo, pois muitos estudos têm enfocado geralmente apenas a mãe e são poucos os
estudos que avaliam os estressores ao longo do tempo. Assim, este estudo tem como
objetivos: 1) descrever os eventos estressores e as estratégias de enfrentamento que uma
família com um adolescente com Síndrome de Down experiencia por aproximadamente
dois meses, considerando a mãe, o pai e o próprio adolescente; e 2) comparar a
quantidade e a diversidade dos eventos estressores e das estratégias de enfrentamento
entre os membros da família. A coleta de dados foi efetuada na residência da família,
durante aproximadamente dois meses, com visitas semanais. Foram administradas ao pai e
à mãe, a Escala de eventos adversos de Marturano (1999), a Escala de estresse parental
e o Inventário de Sintomas de Stress para Adultos de Lipp (ISSL). No adolescente, foi
aplicada a Escala de Stress Infantil (ESI). Foi realizada uma entrevista semi-estruturada,
semanalmente, com o objetivo de identificar os estressores presentes na família e as
estratégias de enfrentamento utilizadas perante cada estressor. Os resultados mostraram
que os estressores são, principalmente, do domínio financeiro e de relacionamento
familiar. No domínio das estratégias focalizadas no problema, as categorias de
estratégias de enfrentamento que emergiram dos dados são: busca de apoio social, busca
de apoio profissional, resolução de problemas e aconselhamento a familiares que são
fonte de estresse. No domínio das estratégias de enfrentamento focalizadas na emoção:
evitação, ruminação, conformismo e apoio espiritual. A mãe apresentou mais estratégias
de enfrentamento ativas, na direção da resolução de problemas, enquanto o pai
apresentou mais estratégias passivas. Em relação ao adolescente com síndrome de
down, o método se mostrou pouco efetivo para a identificação de estressores do seu
cotidiano e as estratégias de enfrentamento utilizadas.
Palavras-chave: eventos estressores, estratégias de enfrentamento, família,
síndrome de Down.
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ÍNDICE
Introdução..................................................................................................................... 03
Método........................................................................................................................... 15
Participantes...................................................................................................... 15
Local................................................................................................................... 15
Instrumentos...................................................................................................... 15
Procedimento..................................................................................................... 19
Análise de dados................................................................................................ 21
Resultados e Discussão................................................................................................. 22
Referências Bibliográficas........................................................................................... 35
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Estresse Familiar
As famílias atuais passaram por muitas transformações econômicas e sociais nas
últimas décadas. Os papéis de gênero, na família, têm variado; valores tradicionais estão
sendo questionados, e até mesmo conceitualizações tradicionais da família têm mudado
em resposta ao aumento de opções da sociedade pós-moderna. As famílias têm
experienciado uma diminuição no bem-estar econômico e sócio-emocional nos últimos
anos; e o número de famílias na pobreza tem aumentado. A ameaça de desemprego é
maior, mesmo para aqueles que têm curso superior; e geralmente ambos os pais
precisam trabalhar fora.
Há também uma crescente multiplicidade de arranjos familiares. Essa fluidez das
estruturas familiares requer que muitas famílias lidem com várias transações estruturais
durante o curso de vida (Spanier, 1989).
Por outro lado, qualquer mudança na vida gera um certo nível de estresse, sendo
ela uma mudança “boa”, como ganhar na loteria, ou “ruim”, como os exemplos citados
acima. (McKenry & Price, 1994). Os efeitos do stress no desempenho podem ser
positivos em uma relação direta – à medida que o estresse aumenta o desempenho
melhora – o chamado "eutress". Por outro lado, aumentos excessivos podem ameaçar a
capacidade de uma pessoa agir perante o seu ambiente – o chamado "distress" (Savoia,
1988). Essa relação direta varia de pessoa para pessoa, e até no mesmo indivíduo,
conforme o período de vida em que o estresse ocorre.
Schmidt (1990), ao rever as proposições conceituais sobre estresse, cita a
classificação proposta por Lazarus (1977 apud Schmidt, 1990), que compreende três
categorias: a que atribui maior atenção à resposta do indivíduo ao estressor, a que dá
maior importância ao estímulo estressor e a que enfatiza as relações mútuas entre o
organismo e o ambiente. Na primeira categoria são destacadas as reações do organismo
diante dos estressores e, nesse caso, as respostas psicológicas e fisiológicas são
consideradas como respostas ao estresse. Na segunda categoria, a que dá maior
importância aos estímulos externos, agrupam-se as definições que concebem o estresse
referindo-se principalmente aos agentes estressores, ou seja, características do ambiente
que são problemáticas ao indivíduo, sem levar em consideração as diferenças
individuais no processo. Os pesquisadores com esse enfoque procuram estabelecer
relações entre a intensidade do estressor e a intensidade da reação. Na terceira categoria
está a integração das duas anteriores, em que é ressaltada a importância da relação
recíproca organismo-ambiente. As definições dessa categoria sugerem que a maioria das
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respostas de estresse excessivo é autoproduzida, Isso é, ocorre devido à interpretação
que a pessoa dá a estímulos que podem ser relativamente inócuos. As condições que
tendem a causar estresse, chamadas de estressoras, usualmente se combinam para
pressionar um indivíduo de várias maneiras até que se desenvolva o estresse.
Como exemplo da primeira categoria, está a conceituação de Selye (1976 apud
Schmidt, 1990) da "síndrome de adaptação geral" que trata do preparo para a luta ou
fuga e que consiste em três etapas sucessivas: alerta, resistência e exaustão. Na primeira
fase o organismo é mobilizado para situações de emergência, numa reação de luta ou
fuga; na segunda, há a continuidade do agente estressor e a tentativa de o organismo se
adaptar e manter a homeostase interna, em que ocorre um grande dispêndio de energia,
a qual seria necessária para outras funções vitais; e a fase de exaustão constitui a
conseqüência da falha dos mecanismos adaptativos a estímulos estressantes
permanentes e excessivos, tornando o organismo suscetível a doenças e disfunções e
podendo inclusive resultar na sua morte. As doenças decorrentes do uso excessivo
destes mecanismos adaptativos foram chamadas por Selye de “doenças de adaptação”.
Lipp (2000), ao elaborar e padronizar no Brasil seu instrumento de mensuração
de stress em adultos, o ISSL - Inventário de Sintomas de Stress para Adultos de Lipp,
identificou uma quarta fase do stress, do ponto de vista clínico e estatístico, chamada
por ela de quase-exaustão e inserida entre a fase de resistência e de exaustão. Essa nova
fase caracteriza-se por um enfraquecimento da pessoa, o que permite o surgimento de
doenças, embora ainda com menor intensidade do que na fase seguinte, a da exaustão, e
possibilitando que a pessoa leve uma vida ainda razoavelmente normal (Lipp &
Malagris, 2001). Os dados empíricos de Lipp (2000) revelaram que a “fase de
resistência” proposta por Selye representava, na realidade, dois estágios distintos em
função da quantidade e intensidade de sintomas, dando então origem a duas fases, no
“modelo quadrifásico” de stress (Lipp & Malagris, 2001).
Savoia (2000) afirma que o estresse, quando derivado da percepção do indivíduo
do seu ambiente social, é chamado por alguns autores de estresse psicossocial (Appley e
Trumbull, 1988). Uma das maneiras de estudá-lo tem sido pela forma de eventos vitais,
que são mudanças relativamente inesperadas no ambiente social do indivíduo, como por
exemplo, um divórcio, morte na família, ou perda de emprego. Esses eventos
representam um número comum de experiências que são relevantes para a maioria das
pessoas e, portanto, estudar eventos vitais pode ser uma maneira de padronizar o estudo
do estresse. A premissa básica é que diversos aspectos da experiência de vida podem ser
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conceitualizados e medidos como eventos discretos. Os eventos vitais constituem
exigências de adaptação à vida dos indivíduos, mas pode-se imaginar que a falta de
mudanças seja igualmente estressante, devendo-se enfatizar que eventos vitais são
apenas uma amostra dos estressores que os seres humanos enfrentam (Savoia, 2000).
Assim, McLean (1976) apud Savoia (2000) sugere que pequenos eventos do dia-a-dia
(microestressores) podem agir de maneira cumulativa e transformar-se em grandes
fontes de estresse. Os estressores podem ser encontrados no local de trabalho, ou estar
ligados a assuntos pessoais e do meio ambiente, em sentido mais amplo. No primeiro
caso, constituem exemplos as pressões de tempo, os conflitos inter e intrapessoais, os
aspectos físicos negativos do local de trabalho; no segundo, as preocupações
financeiras, os problemas com os filhos, os problemas conjugais, as preocupações de
saúde; em relação ao meio ambiente; o local onde a pessoa reside é um exemplo, como
no caso do centro de uma grande metrópole.
O estresse familiar é percebido como inevitável porque as pessoas e, portanto, as
famílias se desenvolvem e mudam ao longo do tempo. Boss (1988) define estresse
familiar como uma pressão ou tensão no sistema familiar. É normal e às vezes, até
desejável, pois eventos e transições na vida freqüentemente oferecem uma condição
essencial para um desenvolvimento psicológico, o chamado “eutress” como já
mencionado anteriormente.
Deve-se ressaltar que as pessoas têm diferentes níveis de tolerância a situações
estressantes. Algumas são perturbadas pela mais ligeira mudança ou emergência, outras
são afetadas apenas por estressores de maior magnitude ou quando a exposição a eles é
muito prolongada. O estresse só se torna problemático quando o seu grau no sistema
familiar atinge um nível no qual a família ou seus membros se tornam descontentes ou
desenvolvem sintomas de distúrbio físico ou emocional, podendo levar a uma crise
familiar.
Boss (1988) faz uma importante distinção entre crise e estresse. Crise é um
distúrbio no equilíbrio que é tão subjugado, uma pressão que é tão severa ou uma
mudança que é tão repentina que o sistema familiar é bloqueado, imobilizado e
incapacitado. Por outro lado, o estresse familiar é meramente um estado de mudança ou
perturbação do equilíbrio. O estresse familiar é uma variável contínua (grau de estresse)
enquanto a crise familiar é uma variável dicotômica (está em crise ou não).
Segundo McCubbin e col. (1996), estressores familiares podem ser definidos
como uma demanda estabelecida na família que produz, ou tem o potencial de produzir
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mudanças no sistema familiar. Muitas famílias relatam que, ao passarem por uma crise
juntos, suas relações foram enriquecidas e tornaram-se mais amáveis do que já
estiveram antes dela (Stinnett & DeFrain, 1985). Nessas famílias, as crises fortalecem
tanto o indivíduo quanto a família como uma unidade.
Estratégias de Enfrentamento
Janoff-Bulman (1992) afirma que a recuperação de uma crise depende da
habilidade da pessoa de transformar a experiência e si mesmo. O efeito da mudança
depende da habilidade de enfrentamento que a família possui. A palavra
“enfrentamento” ou “coping” é utilizada para denominar o processo pelo qual uma
pessoa procura administrar as demandas estressantes. As estratégias de enfrentamento
representam o que as pessoas fazem – seus esforços concretos para lidarem com um
estressor. O termo estratégias de enfrentamento é definido como as estratégias e
comportamentos da família que objetivam a manutenção da força e da estabilidade da
família, mantendo o bem-estar dos seus membros, obtendo recursos para manejar a
situação, e iniciando esforços para resolver dificuldades criadas pelo estressor
(McCubbin & McCubbin, 1991).
Um dos modelos mais influentes é o chamado modelo cognitivo ou transacional
do estresse proposto por Richard Lazarus (Lazarus & Folkman, 1984). Para Lazarus e
Folkman (1984), quatro são os conceitos fundamentais relacionados ao estresse e seu
enfrentamento:
a) O processo de enfrentamento é desencadeado toda a vez que a pessoa percebe
as demandas como estando acima dos seus recursos. Nas palavras de Lazarus e Folkman
o processo de enfrentamento é igualado aos “esforços cognitivos e comportamentais
constantemente cambiantes para dar conta das demandas específicas externas e/ou
internas que foram avaliadas como desafiando ou excedendo os recursos da pessoa”
(Lazarus & Folkman, 1984, pg.141).
b) O conceito de enfrentamento é o de um processo situacional que envolve uma
interação dinâmica e complexa entre o indivíduo e o meio. O enfrentamento é visto em
termos de administração de recursos escassos e não de domínio absoluto sobre a
situação. A visão pressuposta do stress é realista, uma vez que nem todos os problemas
podem ser resolvidos.
c) O modelo inclui ainda a noção de avaliação, que consiste no modo como os
fenômenos são percebidos, interpretados e representados cognitivamente na mente dos
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indivíduos. Uma situação só pode ser considerada estressante se é avaliada como tal. A
avaliação é moderada por fatores pessoais e situacionais.
d) Finalmente, o enfrentamento requer a mobilização de esforço, incluindo tanto
a mobilização de recursos cognitivos quanto comportamentais com o intuito de reduzir,
minimizar, superar ou tolerar as demandas internas e externas de uma transação com o
ambiente que é percebida como excedendo as possibilidades da pessoa.
Outra característica digna de nota no modelo é o fato de que o processo de
enfrentamento não é igualado a um mecanismo automático ou inconsciente de
adaptação, correspondendo antes a um processo deliberado, intencional e que exige
esforço por parte do indivíduo.
Segundo Lazarus, os objetivos principais do processo de enfrentamento são: a)
remover ou reduzir as influências do estímulo estressante; b) tornar toleráveis as
circunstâncias ou eventos desagradáveis ou adaptar o organismo às mesmas; c)
conservar uma auto-imagem positiva; e d) continuar se relacionando satisfatoriamente
com as outras pessoas.
As estratégias de enfrentamento amenizam os efeitos de eventos de vida
negativos ao bem-estar psicológico e certos estilos de enfrentamento estão ligados a
uma melhor adaptação. Especificamente, estratégias de enfrentamento ativas (isto é,
tentativas de agir no estressor ou modificá-lo através de um meio cognitivo ou
comportamental) está ligado a um ajustamento mais positivo, enquanto estratégias
evitativas (isto é, tentativas de escapar dos estressores, evitá-los ou negar a existência
deles) são geralmente associadas à uma adaptação mais pobre (Ebata and Moos, 1991).
No modelo de enfrentamento de Lazarus e Folkman (1984), as diferentes
respostas de enfrentamento podem ser agrupadas em dois estilos de enfrentamento:
focalizado no problema e focalizado na emoção. O primeiro consiste no uso de
estratégias que visam remover o evento ameaçador ou reduzir o seu impacto (como por
exemplo, buscar informações sobre o problema), enquanto o segundo consiste no uso de
estratégias que visam reduzir os sentimentos provocados pelo evento ameaçador (como
por exemplo, relaxamento).
Nas estratégias de enfrentamento focalizadas no problema, a pessoa se concentra
no problema ou situação específica que surgiu, tentando encontrar alguma forma de
mudá-la ou evitá-la no futuro. As estratégias incluem definir o problema, gerar soluções
alternativas, avaliar as alternativas em termos de vantagens e desvantagens, escolher
entre elas e implantar a alternativa escolhida. As estratégias também podem dirigir-se a
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si próprio: a pessoa pode mudar algo a seu respeito em vez de mudar o ambiente (por
exemplo, mudar os níveis de aspiração, encontrar fontes alternativas de gratificação,
aprender novas habilidades). As pessoas que tendem a utilizar o enfrentamento
focalizado no problema em situações de estresse apresentam menores níveis de
depressão tanto durante quanto depois da situação de estresse (Billings e Moos, 1984).
Nas estratégias de enfrentamento focalizadas na emoção, a pessoa se concentra
no alívio das emoções associadas com a situação estressante, mesmo que a situação em
si não possa ser mudada. A pessoa tenta impedir que suas emoções negativas a domine
e a impossibilite de agir para resolver seus problemas. O enfrentamento focalizado na
emoção também é utilizado quando um problema é incontrolável (Atkinson, Atkinson,
Smith, e Hoeksema, 2002).
As pessoas utilizam tanto o enfrentamento focalizado no problema quanto
focalizado na emoção, o que pode impedir ou facilitar a manifestação de uma ou outra
forma. Para Carver e Scheier (1994) apud Antoniazzi e cols. (2000), o enfrentamento
focado na emoção pode facilitar o enfrentamento focado no problema por remover a
tensão e, similarmente, o enfrentamento focado no problema pode diminuir a ameaça,
reduzindo assim a tensão emocional. Os estudos indicam que ambas as estratégias de
enfrentamento são usadas durante praticamente todos os episódios estressantes, e que o
uso de uma ou de outra pode variar em eficácia, dependendo dos diferentes tipos de
estressores envolvidos (Compas, 1987).
A forma pela qual uma pessoa usa o enfrentamento está determinada, em parte,
por seus recursos, os quais incluem saúde e energia, crenças existenciais, habilidades de
solução de problemas, habilidades sociais, suporte social e recursos materiais. O
enfrentamento é também determinado por variáveis que diminuem o uso dos recursos
pessoais. Podem ser de natureza pessoal, incluindo valores e crenças culturais que
prescrevem certas formas de déficits de comportamentos. Podem ser ambientais,
incluindo demandas que competem com os recursos pessoais e/ou agências como
instituições que impedem os esforços de enfrentamento.
Justice (1988) apud Savoia (2000) enfatiza que o enfrentamento é um conceito a
ser explorado em pesquisas, mais até do que o estresse. Isso porque pode ser definido
com maior grau de precisão por ser um processo pelo qual as pessoas tendem a
modificar ou eliminar os problemas que surgem. Também afirma que o enfrentamento
pode ser correlacionado com medidas quantitativas de cognições, comportamentos,
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emoções, reações fisiológicas e situações sociais, tanto em ambientes controlados
quanto naturais.
Lipp (1984), em seu Inventário de Controle de Estresse, agrupa as estratégias de
enfrentamento em: 1) aspectos fisiológicos que englobam exercícios físicos, práticas
gerais de nutrição e saúde, formas de relaxamento; 2) sistemas de apoio, envolvendo o
suporte social da família e de amigos, sessões de psicoterapia, freqüência a uma igreja;
3) trabalho voluntário, recreação e hobbies; 4) habilidades interpessoais e de controle
que englobam treinamentos e experiências de crescimento pessoal.
Alguns pesquisadores dividiram as maneiras de tentar lidar com as emoções
negativas em estratégias comportamentais e estratégias cognitivas (Moos, 1988). As
estratégias comportamentais incluem praticar exercícios físicos, utilizar álcool ou outras
drogas (estratégias não adaptativas, que só causam mais estresse), dar vazão à raiva e
procurar o apoio emocional de outras pessoas. As estratégias cognitivas incluem deixar
o problema de lado (“Decidi que não valia a pena me preocupar com isso”) e reduzir a
ameaça mudando o significado da situação (“Decidi que a amizade dela não era
importante para mim”).
Algumas pessoas apresentam um modo mais inadaptativo de enfrentar as
emoções negativas, negando-as e afastando-as da consciência, estratégia essa
denominada de enfrentamento repressivo. Em contraste, conversar sobre emoções
negativas e questões importantes de nossa vida parece ter efeitos positivos sobre a saúde
(Pennebaker, 1990). O apoio social positivo pode ajudar as pessoas a melhor se
adaptarem emocionalmente ao estresse por levá-las a evitar a ruminação sobre o
estressor (Nolen-Hoeksema, 1991). A ruminação implica em pensar sobre o quanto se
sente mal, preocupar-se com as conseqüências da situação estressante ou do seu estado
emocional sem tomar qualquer atitude para mudar a situação. Segundo Nolen-
Hoeksema e Larson (1999), as pessoas que se entregam ao enfrentamento ruminante são
menos propensas a adotarem a resolução ativa de problemas em resposta a estressores.
Embora as estratégias de enfrentamento às vezes sejam equiparadas com sucesso
adaptacional (isto é, um produto), de uma perspectiva de sistemas familiares, as
estratégias de enfrentamento representam um processo, não uma resposta em si. Refere-
se a todos os esforços despendidos para manejar um estressor apesar dos efeitos
(Lazarus & Folkman, 1984). Assim, as estratégias de enfrentamento da família não são
instantaneamente criadas, mas são progressivamente modificadas ao longo do tempo.
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Aldwin (1994) afirma “antes que uma simples função homeostática, o papel
mais importante das estratégias de enfrentamento deve ser a transformação”, (p.270).
Dessa forma, as estratégias de enfrentamento constituem um processo para atingir o
equilíbrio no sistema familiar que facilita a organização e a unidade e promove
desenvolvimento e crescimento pessoal. Isso é consistente com a teoria dos sistemas,
que sugere que a família que maneja melhor o estresse é mais forte como uma unidade
assim como os seus membros individuais (Buckley, 1967).
Aldwin (1994) diferencia estratégias de enfrentamento de estratégias de manejo
de vida. As estratégias de enfrentamento são temporariamente empregadas para servir às
demandas imediatas de uma situação de crise, e as estratégias de manejo de vida são
utilizadas todos os dias para permitirem que a vida corra mais tranqüilamente. São
estratégias diárias e semanais que as famílias usam para aumentar sua qualidade de vida
(Scorgie, Wilgosh & McDonald, 1999).
As habilidades de manejo de vida dizem respeito ao conhecimento da pessoa de
como lidar com o que acontece à ela (Scorgie, Wilgosh & McDonald, 1999). Olson,
Russell e Sprenkle (1983) categorizaram essas habilidades em cinco tipos:
- Avaliação passiva: colocar de lado as preocupações sobre um problema.
Exemplo: Quando as coisas se tornam muito ruins, o indivíduo vai tomar um banho de
uma hora, para não pensar nos problemas.
- Reestruturação: mudar a forma que alguém pensa sobre uma situação de modo a
enfatizar aspectos positivos em vez de aspectos negativos.
Exemplo: A mãe que tem um filho com deficiência mental que não é capaz de andar ou
falar, mas que se alegra muito e está satisfeita pelo filho poder sorrir e dar risadas.
- Apoio espiritual: derivar conforto e orientação das crenças espirituais da pessoa.
Exemplo: ter fé na certeza de que Deus nunca o abandonará, de que Deus nunca lhe
permitirá ter problemas maiores do que possa enfrentar.
- Apoio Social: receber assistência prática e emocional de amigos e família
Exemplo: quando a pessoa está passando por um momento crítico em sua vida, mas
sabe que tem alguém com quem contar. Quando tem amigos e familiares que estão
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dispostos a ajudar, seja em aspectos práticos da vida ou apenas emocional, oferecendo
afeto.
- Apoio Profissional: receber assistência de profissionais e instituições.
Exemplo: quando se tem serviços na comunidade acessíveis à família.
Famílias variam em suas capacidades de manejo de vida, no número de
diferentes estratégias de manejo de vida que usam, e na qualidade ou efetividade de
cada estratégia. Além disso, as estratégias que as pessoas escolhem mudam de tempo
em tempo dependendo dos assuntos que elas enfrentam e dos contextos nos quais elas
os enfrentam.
Estresse em famílias de crianças e adolescentes com Síndrome de Down
Muitas pesquisas têm focalizado nos estresses encontrados pelas famílias de
crianças com incapacidades. Algumas dessas pesquisas (Beckman, 1991; Dyson, 1997;
Rodriguez & Murphy, 1997) concluíram que a experiência de estresse dessas famílias
não é maior que a da média das famílias, enquanto outros estudos (Gowen et al, 1989;
Harris & McHale, 1989; Van Riper et al, 1992) sugerem que famílias contendo crianças
com incapacidades experienciam um estresse maior. Entretanto, um número de estudos
mais recentes explorando a adaptação de vida saudável está baseado na hipótese de que
a resposta não é dependente da mera presença de estresse, mas antes em como o
indivíduo e a unidade familiar percebe e maneja o estresse (Behr & Murphy, 1993;
Stainton & Besser, 1998).
Há estudos consideráveis sobre experiências de estresse, necessidades, e até
mesmo benefícios e satisfação de pais e irmãos de uma criança com incapacidades
(Dyson, 1996; Lustig, 1996). Pesquisas recentes têm mostrado que mesmo no meio dos
estresses ímpares associados a ser pais de uma criança com uma incapacidade, a maioria
dos pais é capaz de um manejo de vida eficaz (Erwin & Soodack, 1995; Scorgie,
Wilgosh & McDonald, 1996).
Baseado nas dificuldades de criar uma criança com dificuldades, pais de crianças
com dificuldade reportam mais estresse que pais de crianças com desenvolvimento
normal (Dyson, 1993).
Tem sido demonstrado que os níveis de estresse de pais de crianças com
dificuldades é tipicamente mais alto que aqueles de pais de crianças sem dificuldades
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(Hendriks et al., 2000; Rodrigue et al., 1990). Vários fatores podem contribuir para o
nível elevado de estresse que os pais de crianças com dificuldades experienciam,
incluindo características da criança como comportamentos desafiadores, funcionamento
intelectual reduzido, limitações físicas, déficits em habilidades de auto-cuidado, e
habilidades sociais limitadas. Os pais também temem quanto ao prognóstico da criança
para apresentar melhora e o estigma social que freqüentemente vem acompanhado. Os
pais reportam, ainda, problemas associados à quantidade de tempo requerido para
prover cuidados e assistência nas necessidades de cuidado pessoal; com o manejo de
problemas de comportamento; dificuldades com problemas médicos e encontrar
serviços necessários para seu filho, e preocupações em relação a cuidados depois que os
pais morrem (Heller, 1993).
Muitos pais admitem que conviver com uma criança com dificuldades é uma
experiência estressante e difícil. Embora eles sejam os primeiros a admitir que há
momentos em que a vida é extremamente difícil, e queiram que os outros reconheçam o
quanto é difícil criar um filho com dificuldades, eles também relatam que foram
transformados pessoalmente, e nos relacionamentos, através de suas experiências de
pais.
Muitos desses pais afirmam que, através dos anos, embora os desafios em suas
vidas muitas vezes têm sido grandes, eles não somente os enfrentaram de maneira bem-
sucedida, mas experienciaram resultados positivos ou benéficos. Eles sugeriram que
essas mudanças positivas ocorrem a despeito de, e em meio aos maiores desafios
(Meyer, 1995; Badry, McDonald, & LeBlond, 1993). Embora os pesquisadores tenham
estudado os vários determinantes e processos de adaptação e estratégias de
enfrentamento ao estresse nessas famílias, as afirmações dos pais a respeito de
benefícios geralmente não têm recebido atenção.
Abbott and Meredith (1986), em um estudo de 36 pais de crianças com retardo
mental, notaram que 88% dos pais reportaram conseqüências positivas, como famílias
mais fortes, aumento de paciência e compaixão, e uma maior apreciação dos aspectos
simples da vida. Similarmente, Erwin and Soodak (1995), em um estudo de
experiências de pais que advogam por seus filhos, reportaram benefícios pessoais tais
como crescimento na percepção de forças pessoais e aumento da auto-compreensão.
Ainda, há necessidade de informação direta do adolescente com deficiência, pois
há pouca pesquisa sobre a experiência de estresse sobre a perspectiva do próprio
adolescente (DeAnda et al., 1997; Geisthardt & Munch, 1996).
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O presente trabalho foi baseado no estudo de Boyce, Marshall e Peters (1999)
em que foram analisados os estressores diários, as estratégias de enfrentamento e os
acontecimentos positivos da vida de adolescentes com deficiência mental, da
perspectiva direta desses adolescentes. Os dados foram obtidos através de um diário
semi-estruturado composto por três itens relacionados à percepção diária de fontes de
estresse, estratégias de enfrentamento e eventos positivos de sua vida. Os participantes
responderam no diário, todos os dias por um mês, as seguintes três questões: (a) “O que
me deixou chateado hoje foi...”, (b) “O que eu fiz em relação à isso foi...”, (c) “A
melhor parte do meu dia foi...”. O estudo indicou que o método de diário pode ser
efetivo com adolescentes com deficiências, pois de 7 jovens, apenas um não foi capaz
de responder ao diário.
Os resultados revelaram similaridades entre essa população e adolescentes sem
deficiências. Os estressores particularmente significantes foram os de tempo e manejo
de tarefas, consciência das limitações causadas pela deficiência e preocupações sobre o
relacionamento com adolescentes do sexo oposto. As estratégias de enfrentamento
foram agrupadas em três domínios principais: cognitivo-comportamental (categorias:
submissão, resolução de problema, evitação, distração, expressão emocional),
cognitivo-intrapsíquico (categorias: pessoal, responsabilidade, resolução de problema,
falar consigo mesmo) e respostas interpessoais (mãe, professor(a), outras pessoas para
cuidar do problema para ele/ela). Em relação aos eventos positivos, os domínios e
categorias foram similares àqueles encontrados em estudos com crianças em idade
escolar. Os quatro domínios incluíram: atividades sócio-físicas, satisfação pessoal,
situações confortantes, relacionamentos pessoais.
Pretendeu-se, através deste estudo, verificar se o método proposto por Boyce,
Marshall e Peters (1999), constitui um efetivo instrumento em investigar o fenômeno
estresse/estratégias de enfrentamento experienciados por adolescentes com deficiência.
Em outras palavras, um adolescente com deficiência mental pode descrever o estresse,
tentativas de enfrentamento e acontecimentos positivos que ocorrem na sua vida diária?
Um outro aspecto importante, é que muitos estudos têm enfocado geralmente apenas a
mãe dessas crianças, e negligenciam a importância de analisar a família como um todo
(Noh, Dumas, Wolf, & Fisman. 1989). Além disso, estudos sobre estressores da vida
tem mostrado que estressores diários ou discussões difíceis são mais preditivos de saúde
do que os principais eventos de vida (Lazarus & Folkman, 1984). Finalmente, a maioria
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dos estudos avaliam o estresse de forma muito pontual, havendo a necessidade de
avaliar os estressores ao longo do tempo.
Assim, os principais objetivos desse estudo foram: 1) descrever os eventos
estressores e as estratégias de enfrentamento que uma família com um adolescente com
Síndrome de Down experiencia por aproximadamente dois meses, considerando a mãe,
o pai e o próprio adolescente; e 2) comparar a quantidade e a diversidade dos eventos
estressores e das estratégias de enfrentamento entre os membros de uma família.
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MÉTODO
Com o objetivo de documentar as Diretrizes e Normas Regulamentadoras de
Pesquisas envolvendo seres humanos, dispostas na Resolução 196/96 do Conselho
Nacional de Saúde, o presente projeto foi encaminhado e aprovado pelo Comitê de Ética
em Pesquisa da UFSCar. Durante as interações com os familiares, a pesquisadora evitou
toda e qualquer situação de desconforto e constrangimento e esteve atenta a
necessidades de encaminhamentos e orientações.
Participantes:
Participou deste estudo uma família com um adolescente com Síndrome de
Down. O contato inicial com a família ocorreu através do contato com uma instituição
de ensino freqüentada por adolescentes com Síndrome de Down. A família mostrou-se
prontamente disposta a participar do projeto de pesquisa.
A família era composta pelo pai, que contava com 47 anos de idade na época do
estudo, a mãe com 45 anos e mais quatro filhos. O filho mais velho tinha 25 anos e a
filha mais velha, 24 anos. Ambos os filhos mais velhos já estavam casados e não
moravam na mesma casa dos pais. Com os pais morava a filha de 11 anos, portadora de
Síndrome de Down e o filho de 3 anos. Foram sujeitos: o pai (Do), a mãe (Di) e a
menina pré-adolescente de 11 anos (Pa). Os outros familiares não participaram da
pesquisa, pois os dois filhos mais velhos não moravam na mesma casa da família
estudada, e pela impossibilidade de entrevistar e aplicar instrumentos no filho mais
novo de 3 anos.
Local:
O monitoramento ocorreu na casa da família, em horários convenientes para a
família.
Instrumentos:
• Inventário de Sintomas de Stress para Adultos de Lipp (ISSL) (Lipp, 2000)
Permite um diagnóstico preciso e objetivo com relação a se a pessoa tem stress, em
qual fase se encontra e se tipicamente para ela o stress manifesta-se mais por meio da
16
sintomatologia na área física ou psicológica. Destina-se a jovens acima de 15 anos e
adultos. Sua aplicação leva aproximadamente 10 minutos.
No total, o ISSL inclui 37 itens de natureza somática e 19 de psicológica, sendo os
sintomas muitas vezes repetidos, diferindo somente em sua intensidade e seriedade. Ele
é composto de três quadros que se referem às quatro fases do estresse (alerta,
resistência, quase exaustão e exaustão) sendo o quadro 2 utilizado para avaliar as fases 2
e 3 (resistência e quase exaustão). Os sintomas listados são os típicos de cada fase. O
quadro 1 corresponde à fase de alerta. Ele é composto de 12 sintomas físicos e três
psicológicos, nos quais o respondente assinala F1 ou P1 para os sintomas físicos ou
psicológicos que tenha vivenciado nas últimas 24 horas. O quadro 2 é dividido em duas
partes mostrando a divisão entre as fases de resistência e de quase exaustão. Este quadro
é composto de dez sintomas físicos e cinco psicológicos, em que o respondente assinala
com F2 e P2 os sintomas experienciados na última semana. O quadro 3, que
corresponde à fase de exaustão, é composto de 12 sintomas físicos e 11 psicológicos, e
o respondente assinala com F3 ou P3 os sintomas experienciados no último mês.
Em relação à correção e avaliação do ISSL, para verificar se a pessoa apresenta
sintomas significativos de stress, deve-se verificar primeiramente o escore bruto total
das respostas P e F no quadro. Pode-se concluir que a pessoa tem stress se: a) no quadro
1 a soma de P+F é maior do que 6, ou; b) se P+F no quadro 2 é superior a 3, ou ainda;
c) se P+F no quadro 3 é superior a 8.
Para verificar em que fase do stress a pessoa se encontra, deve-se procurar na tabela
de correção 1 os resultados brutos (somas de P+F por quadro) para chegar as
porcentagens correspondentes. A porcentagem mais elevada indicará a fase do stress em
que a pessoa se encontra. O quadro 2 oferece a divisão entre as fases de resistência e de
quase-exaustão. No quadro 2, porcentagens até 50, inclusive (parte I), indicam que a
pessoa se encontra na fase de resistência, enquanto porcentagens superiores a 50
(parteII) indicam a fase de quase-exaustão.
Para verificar qual a sintomatologia mais presente (se somática ou psicológica),
deve-se verificar em que fase de stress a pessoa se encontra, ver nas tabelas de correção
2 e 3 as porcentagens correspondentes a sintomas físicos (F) e psicológicos (P) somente
da fase em que a pessoa se encontra. A porcentagem maior revela se o stress está mais
manifestado em uma área ou outra.
17
• Escala de Stress Infantil (ESI) (Lipp e Lucarelli, 1998)
A Escala tem por objetivo verificar a existência ou não de stress em crianças entre 6
e 14 anos, e possibilita ainda que se determine o tipo de reação mais freqüente na
criança, o que facilitará o controle adequado do stress.
É composta de 35 itens relacionados às seguintes reações do stress: físicas (itens 2;
6; 12; 15; 17; 19; 21; 24; e 34); psicológicas (itens 4; 5; 7; 8; 10; 11; 26; 30; e 31);
psicológicas com componente depressivo (itens 13; 14; 20; 22; 25; 28; 29; 32; e 35); e
psicofisiológicas (itens 1; 3; 9; 16; 18; 23; 27; e 33).
A resposta ao item é feita por meio da escala likert de cinco pontos e é registrada
em quartos de círculos, conforme a freqüência com que os sujeitos experimentam os
sintomas apontados pelos itens.
A apuração das respostas é feita através da contagem de pontos atribuídos a cada
item. Cada quarto de círculo equivale a um ponto. A criança avaliada tem sinais
significativos de stress quando: a) aparecem círculos completamente cheios (pintados)
em sete ou mais itens da escala total, ou b) a nota igual ou maior que 27 pontos for
obtida em qualquer dos três fatores reações físicas, reações psicológicas e reações
psicológicas com componente depressivo, ou c) a nota igual ou maior que 24 pontos for
obtida no fator reações psicofisiológicas, ou d) a nota total da escala é maior do que 105
pontos.
• Escala de Eventos Adversos (Marturano, 1999). (ANEXO 1)
Escala formada por 36 itens descritivos de eventos adversos que podem ter ocorrido
nos últimos 12 meses ou anteriormente na vida da criança. O entrevistador diz à mãe/pai
que vai ler uma lista de situações que podem acontecer na vida das crianças, para que
ela informe se alguma delas ocorreu com seu filho/filha. Em seguida lê cada item do
formulário e pede à mãe que diga se o evento ocorreu nos últimos 12 meses ou
anteriormente na vida da criança. Então deve-se preencher cada item com um X na
coluna apropriada. Se o evento ocorreu tanto nos últimos 12 meses como anteriormente,
deve-se marcar X nas duas colunas. Os 36 itens são divididos em três sub-escalas:
- Vida escolar (5 itens). Exemplos: “Mudança de escola”, “Repetência na
escola”, “Agressão da professora”, “mais de uma troca de professoras no mesmo ano”.
- Vida familiar (26 itens). Exemplos: “Aumento de conflitos e brigas entre os
pais”, “Gravidez de uma irmã solteira”, “divórcio dos pais”.
18
- Vida pessoal (5 itens). Exemplos: “Criança adquiriu uma deformidade visível”,
“hospitalização ou enfermidade séria da criança por duas semanas ou mais”, “Morte de
um amigo da criança”.
Também possibilita verificar a presença de 8 tipos de eventos de vida adversos:
instabilidade financeira, adversidade nas relações parentais, adversidades associadas a
condutas parentais, outras adversidades familiares, eventos adversos na vida pessoal,
eventos adversos na vida escolar, problemas nos relacionamentos interpessoais, e
perdas.
Atribui-se um ponto para a ocorrência recente e um ponto para a ocorrência
passada, de modo que o escore em cada item pode variar de zero a dois e o escore total,
de zero a 72. Um estudo de fidedignidade através do procedimento teste-reteste com três
mães forneceu índices de 100%, 97% e 94% de estabilidade entre aplicações feitas com
20 dias de intervalo.
• Escala de Estresse Parental (Berry & Jones, 1995). (ANEXO 2)
É um instrumento destinado a medir o nível de estresse que os pais experienciam
como resultado de ter filhos. É um instrumento que enfoca especificamente o estresse
gerado pelo papel parental, em oposição ao grande número de instrumentos que falham
em separar o estresse parental do estresse que pode resultar de outros papéis e situações,
como dificuldades no casamento e dificuldades financeiras.
Consiste de 18 itens que descrevem a relação pai-filho e os sentimentos dos pais
considerando essa relação. Os pais respondem à escala indicando o grau em que
concordam ou discordam de cada afirmação. É usada uma escala de cinco pontos:
discordo totalmente (1), discordo (2), indeciso(3), concordo(4), e concordo
totalmente(5). Ambos os itens, positivos e negativos, são incluídos, os quais permitem
que o instrumento verifique o estresse pesando o impacto negativo de ser pai contra os
benefícios que isso pode trazer. Por exemplo, um item positivo é “Eu estou feliz em
meu papel de pai/mãe”. Um exemplo de item negativo é “Eu me sinto sobrecarregado
pelas minhas responsabilidades de ser um pai/mãe (Berry & Jones, 1995). Os oito itens
positivos (1, 2, 5, 6, 7, 8, 17 e 18) devem ser contados invertidamente da seguinte
maneira: (1=5) (2=4) (3=3) (4=2) (5=1). Então soma-se os escores de todos os itens. Os
escores na escala podem alcançar de 18 a 90. Escores mais altos indicam maior estresse.
19
Embora os autores da escala não forneçam informações detalhadas sobre a
população destinada ou o tempo necessário para sua administração, a Escala de Estresse
Parental foi descrita como: “apropriada para ambos mães e pais e para pais de crianças
com ou sem problemas clínicos, e é breve e fácil de administrar e analisar” (Berry &
Jones, 1995, p. 470).
• Adaptação da Entrevista semi-estruturada proposta por Boyce, Marshall e
Peters (1999).
Esta entrevista consiste de itens semi-abertos que buscam afirmações curtas
relacionadas à percepção de fontes diárias de estresse (questão 1), estratégias de
enfrentamento utilizadas (questão 2) e sentimentos positivos (questão 3). As perguntas a
serem utilizadas nesse estudo foram adaptadas para uma verificação semanal:
1) O que te deixou pra baixo na última semana?
2) O que você fez para lidar com isso?
3) O que te aconteceu de melhor na última semana?
Procedimento:
Obtida a aprovação do projeto pelo Comitê de Ética já referido, entrou-se em
contato com a família por via de uma instituição de ensino freqüentada por adolescentes
com Síndrome de Down. Depois do contato inicial, a família assinou o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido para a participação no estudo. No termo de
consentimento constavam os objetivos do estudo, informações sobre o procedimento e
também questões éticas explicando sobre a confidencialidade dos dados e o direito dos
participantes de poderem desligar-se do projeto a qualquer momento (vide ANEXO 3).
Os pais também assinaram um documento no qual autorizavam a pesquisadora a realizar
o trabalho de pesquisa com sua filha (vide ANEXO 4).
Num primeiro momento, a fim de se obter uma linha de base inicial para o
estudo, foram aplicados nos pais: 1) Questionário preliminar Portage (Williams &
Aiello, 2001), para a caracterização geral da família; 2) Critério de classificação
econômica Brasil (ANEP, 2003), para caracterização do nível sócio-econômico da
família; 3) Escala de eventos adversos, (Marturano, 1999); 4) Escala de estresse parental
(Berry & Jones, 1995) e; 5) Inventário de Sintomas de Stress para Adultos de Lipp –
20
ISSL (Lipp, 2000). Na adolescente, inicialmente foi aplicada a Escala de Stress Infantil
– ESI (Lipp & Lucarelli, 1998).
O pai e a mãe responderam conjuntamentemente ao questionário preliminar, o
Critério de classificação econômica Brasil e a Escala de eventos adversos. Esses
instrumentos foram aplicados sob a forma de entrevista, ou seja, o pesquisador leu os
itens para o pai/mãe e eles responderam verbalmente ao pesquisador. Já a Escala de
estresse parental e o ISSL foram aplicados individualmente sob a forma de questionário.
Na adolescente, A ESI foi aplicada sob a forma de entrevista, ou seja, o pesquisador leu
cada item para a adolescente e esta respondeu na folha de respostas.
Após a aplicação desses instrumentos, pai, mãe e adolescente foram
entrevistados utilizando-se as três perguntas propostas por Boyce et al. (1999). Essas
perguntas foram reaplicadas em intervalos de uma semana durante dois meses, a todos
os participantes. As entrevistas foram gravadas e depois transcritas.
Por último, após dois meses foram aplicadas todas as escalas novamente – aos
pais: a Escala de eventos adversos, Escala de Stress Parental e o ISSL; na adolescente a
pesquisadora optou por não aplicar novamente a ESI, pois a adolescente não estava
respondendo sob controle das próprias questões, demonstrando que não tinha um
entendimento das perguntas que lhe eram feitas.
Tabela 1: Delineamento do Procedimento 1º momento 2 meses de coleta 2º momento
Instrumentos
Avaliação
Inicial
Monitoramento de stress
e enfrentamento
Avaliação
final
Mãe/ Pai
Adolescente
Questionário Preliminar Portage X
X
Questionário Sócio-econômico Brasil X
X
Escala de Eventos Adversos X
X
X
Escala de Stress Parental X
X X
Inventário de Sintomas de Stress para Adultos de
Lipp (ISSL) X
X X
Escala de Stress Infantil (ESI)
X
Entrevista semi-estruturada proposta por Boyce, Marshall e Peters
X
X
X
21
Ao final da coleta de dados, foi feita a devolutiva da pesquisa à família. Nela
foram abordados aspectos referentes aos estressores detectados pela pesquisa, às
estratégias de enfrentamento utilizadas pela família e discorreu-se sobre quais
estratégias são mais funcionais em relação à outras.
Análise de dados:
As análises da Escala de Eventos Adversos, da Escala de Estresse Parental e do
ISSL foram realizadas de acordo com a proposta de seus respectivos autores: Marturano
(1999), Berry & Jones (1995) e Lipp (2000). As formas de análises já foram
mencionadas anteriormente.
As respostas às entrevistas semanais foram submetidas a uma análise de
conteúdo, a um processo de taxonomização indutiva para identificar categorias e
padrões que emergiram dos dados, como proposto por Boyce, Marshall e Peters (1999).
22
RESULTADOS E DISCUSSÃO
1) Caracterização da família
Através do Questionário Preliminar Portage (Williams e Aiello, 2001) chegou-se
a uma maior caracterização da família participante. O pai (Do), 47 anos, vigilante, com
2º grau completo. A mãe (Di), 45 anos, empregada doméstica, com 1º grau incompleto
(parou os estudos na 3ª série).
A renda familiar é de aproximadamente R$1.000,00, os pais são os contribuintes
e 4 pessoas dependem dessa renda: o casal e os dois filhos mais novos. A média mensal
gasta com alimentação é de R$500,00. Segundo o critério Brasil de classificação sócio-
econômica, a família estudada pertence à classe C. No Brasil, a pirâmide sócio-
econômica apresenta a seguinte distribuição:
No momento da aplicação do Questionário Preliminar Portage, o pai trabalhava
fora do lar por 12 horas durante a noite, e a mãe por 8 horas durante o dia. Em dias de
folga a família costumava ficar em casa, mesmo havendo oportunidades de ir a reuniões
e passeios, era pouco freqüente eles saírem de casa. A família conta com os parentes da
parte de ambos os genitores quando as coisas não vão bem financeiramente. Eles
mantêm uma boa relação com muitos parentes com quem podem contar, como por
exemplo, irmãos e cunhados de ambos os genitores.
A maior necessidade descrita pela família foi o desejo de ter um carro.
Relataram a maior dificuldade da filha com Síndrome de Down (Pa) a
dificuldade em aprender a escrever. Segundo os pais, a criança só escrevia se alguém
pegasse no braço dela. Também precisava de ajuda para andar de ônibus e atravessar a
rua. Geralmente, a mãe era quem dava banho e colocava comida no prato da filha. Os
pontos fortes da criança, segundo os pais, foram: a fala, praticamente normal e a
facilidade para se lembrar das pessoas.
23
Pa nunca gostou muito de brinquedos e brincadeiras. Só gosta do seu ursinho
Mickey que tem há 7 ou 8 anos e que “não larga dele”, segundo os pais. Pa gosta de
ouvir música, dançar e ver revistas, de qualquer tipo. Segundo o pai, “se deixar ela fica
o dia inteiro com as revistas dela num cantinho da área”, “ela gosta de ficar sozinha com
as revistas, às vezes fala sozinha, tranca-se no quarto”.
A família percebeu que a criança tinha problemas após o nascimento. Relataram
que foi um choque, mas receberam orientação e acompanhamento de uma psicóloga
durante esse momento. O que ajudou a família a enfrentar essa dificuldade foi conhecer
mais pessoas que têm filhos com Síndrome de Down. Atualmente, a família disse
encarar normalmente o problema da criança e “não fazer diferença dela” em relação aos
outros filhos. Os pais descreveram a união como o aspecto positivo da família. Os pais,
casados há 25 anos, nunca haviam brigado. Todos conversam muito, há muito carinho
na família e os irmãos de Pa gostam muito dela.
A família considera prioritário ensinar Pa a aprender a ler, escrever e conhecer
dinheiro. Os pais disseram considerar a mesma dificuldade em criar todos os filhos, mas
relataram dificuldades em ensinar Pa, pois ela não mostra interesse e às vezes fica
nervosa quando tentam ensiná-la.
2) Escala de Eventos Adversos
Através da primeira aplicação da Escala de Eventos Adversos, os pais
informaram vários eventos que ocorreram na vida de sua filha nos últimos 12 meses e
que causaram adversidades. Foram eles: mudança de escola; mais de uma troca de
professora no mesmo ano; aumento da ausência do pai e da mãe por oito horas ou mais
por semana (pois a mãe aumentou sua carga horária de trabalho, e o pai havia voltado a
trabalhar após um período de desemprego); o relacionamento com os amigos/colegas
piorou; e momentos difíceis do ponto de vista financeiro. Também relataram
acontecimentos anteriores aos 12 meses: a mãe começou a trabalhar; perda de emprego
do pai; o nascimento de um irmão; hospitalização de Pa por duas semanas ou mais;
morte da avó da criança (Vide Tabela 2).
Na segunda aplicação da escala novos eventos adversos surgiram, ou seja, no
período de dois meses, entre uma aplicação e outra, relataram a ocorrência de apenas
24
um evento adverso: a perda de emprego do pai. Também mencionaram que o
relacionamento de Pa com os colegas havia melhorado.
Tabela 2: Eventos Adversos da vida da adolescente PA na primeira aplicação.
Ocorreu nos últimos 12 meses
Ocorreu anteriormente
Mudança de escola
A mãe começou a trabalhar
Mais de uma troca de professoras no mesmo ano
Perda de emprego do pai
Aumento da ausência do pai e da mãe por oito horas ou mais por semana
Nascimento de um irmão
O relacionamento de Pa com os amigos/colegas piorou
Hospitalização de Pa por duas semanas ou mais
Momentos difíceis do ponto de vista financeiro
Morte da avó de Pa
A perda de emprego do pai representou o evento mais adverso para a família,
uma vez que trouxe problemas financeiros, queda no relacionamento de Pa com os
amigos e maiores períodos de ausência dos pais na casa. Nenhum evento adverso estava
relacionado com a deficiência da adolescente com Síndrome de Down.
3) Escala de Estresse Parental
Na primeira avaliação, na Escala de Estresse Parental o pai obteve um escore de
36 (40%) e a mãe obteve um escore de 49 (54%), demonstrando que o pai obteve um
nível médio de estresse parental e a mãe obteve um nível de estresse um pouco mais
alto. A tabela 3 especifica mais claramente as percepções e sentimentos dos pais em
relação ao seu papel de pai/mãe na primeira aplicação. É possível verificar que enquanto
os aspectos positivos são os mesmos e têm pontuações semelhantes para ambos os pais,
o mesmo não acontece com os aspectos negativos. A mãe apresenta 6 dos 8 itens
negativos, e todos os itens com uma pontuação alta, enquanto o pai apresenta apenas 1
de 8 itens. Na segunda aplicação, após dois meses, ambos os pais apresentaram escores
mais baixos que na primeira aplicação: escore de 33 pontos para ambos os pais,
demonstrando um baixo nível de estresse parental. Cabe questionar se a diminuição do
25
estresse parental entre a primeira e a segunda aplicação se deve à presença da
pesquisadora e seu interesse pela família, à reaplicação do instrumento ou ao fato da
família querer fornecer respostas socialmente corretas. É importante que futuros estudos
avaliem essa questão.
A mãe demonstrou uma redução significativa do nível de estresse parental em
relação à primeira aplicação da escala. Itens que representavam maior nível de estresse
em que a mãe havia primeiramente concordado ou concordado totalmente, na segunda
aplicação foram discordados ou discordados totalmente, demonstrando um menor nível
de estresse parental.
Entre a primeira e segunda aplicações da escala na mãe, os itens que sofreram as
maiores alterações correspondem à itens negativos, isto é, itens que permitem que o
instrumento verifique o estresse pesando o impacto negativo de ser pai. Foram os itens
9, 10, 12, 13, 15 e 16. Respectivamente, “A maior fonte de estresse da minha vida é
meu filho”, “Ter filho(s) deixa pouco tempo e flexibilidade na minha vida”, “É difícil
balancear diferentes responsabilidades por causa do(s) meu(s) filho(s)”, “O
comportamento do meu filho é freqüentemente embaraçador ou estressante para mim”,
“Eu me sinto sobrecarregado(a) pela responsabilidade de ser pai/mãe” e “Ter filho(s)
significa ter tão poucas escolhas e tão pouco controle sobre a minha vida.”. Esses itens
foram concordados ou concordados totalmente na primeira aplicação e discordados ou
discordados totalmente na segunda aplicação da Escala de Estresse Parental na mãe.
O pai manteve um índice baixo de estresse parental nas duas aplicações.
Concordou ou concordou totalmente com apenas dois itens negativos, tanto na primeira
(itens 4 e 9) quanto na segunda aplicação (itens 3 e 4). Os itens negativos 10, 11, 12, 14,
15 e 16 foram discordados pelo pai tanto na primeira como na segunda aplicação da
escala. Para melhor visualização dos resultados, segue, nas tabelas abaixo, os itens
positivos (Tabela 3) e os itens negativos (Tabela 4) da Escala de Estresse Parental em
que os pais concordaram, ou concordaram totalmente, na primeira aplicação (para
melhor visualização de todos os itens, ver a escala completa em Anexo 2).
26
Tabela 3: Itens Positivos da Escala de Estresse Parental em que os pais concordaram (4) ou concordaram totalmente (5) na primeira aplicação.
Mãe (Di) Pai (Do)
1. Estou feliz em meu papel de mãe (5)
1. Estou feliz em meu papel de pai. (5)
2. Há pouco ou nada que eu não faria por meu filho se fosse necessário. (4)
5. Eu me sinto próxima dos meus filhos. (5)
5. Eu me sinto próximo dos meus filhos. (5)
6. Eu aprecio passar o tempo com meu(s) filho(s). (4)
6. Eu aprecio passar o tempo com meu(s) filho(s). (4)
7. Meu filho é uma fonte de afeto importante para mim. (4)
7. Meu filho é uma fonte de afeto importante para mim. (5)
8. Ter filhos me dá uma visão mais certa e otimista do futuro. (4)
8. Ter filhos me dá uma visão mais certa e otimista do futuro. (4)
17. Estou satisfeita como mãe. (5)
17. Estou satisfeito como pai. (5)
18. Eu acho meu filho adorável. (4) 18. Eu acho meu filho adorável. (5)
Tabela 4: Itens Negativos da Escala de Estresse Parental em que os pais concordaram (4) ou concordaram totalmente (5) na primeira aplicação.
Mãe (Di) Pai (Do)
4. Às vezes eu me preocupo se estou fazendo o suficiente para meu filho. (5)
4. Às vezes eu me preocupo se estou fazendo o suficiente para meu filho. (4)
9. A maior fonte de estresse da minha vida é meu(s) filho(s). (5)
9. A maior fonte de estresse da minha vida é meu(s) filho(s). (5)
10. Ter filhos deixa pouco tempo e flexibilidade na minha vida. (4)
12. É difícil balancear diferentes responsabilidades por causa do(s) meu(s) filho(s). (5)
13. O comportamento do meu filho é freqüentemente embaraçador ou estressante para mim. (4)
15. Eu me sinto sobrecarregada pela responsabilidade de ser mãe. (4)
16. Ter filhos significa ter tão poucas escolhas e tão pouco controle sobre a minha vida. (4)
27
Através da análise dos dados pode-se inferir que, quando os pais apresentam
mais eventos de vida adversos (dados anteriores), como a perda do emprego, por
exemplo, eles apresentam maiores escores na Escala de Estresse Parental. Quando há
uma melhora na presença de eventos adversos (o pai conseguiu um novo emprego) os
pais melhoram os escores na Escala de Estresse Parental. Também é importante
considerar que os pais podem tender a dar as respostas socialmente aceitas, como por
exemplo, os pais concordaram totalmente, tanto na primeira como na segunda aplicação,
com o item 1 “Estou feliz em meu papel de mãe/pai”.
4) Inventário de Sintomas de Stress para Adultos de Lipp (ISSL)
O Inventário de Sintomas de Stress para Adultos de Lipp (ISSL), em sua
primeira aplicação, apontou que ambos os pais apresentavam sintomas de stress,
encontrando-se na fase de resistência e com predomínio de sintomas psicológicos. Na
segunda aplicação, a mãe (Di) não apresentou sintomatologia de stress. O pai (Do)
apresentou sintomas de stress, com predomínio dos sintomas psicológicos e
encontrando-se na fase de resistência. Encontrar-se na fase de resistência significa que
ocorre a ação do agente estressor no organismo e o organismo está na tentativa de se
adaptar e manter a homeostase interna, havendo um grande dispêndio de energia.
Cabe ressaltar que essa situação de estresse para o pai perdurou por pelo menos
2 meses. A mãe apresentou sintomatologia de estresse na primeira aplicação, mas não
apresentou na segunda aplicação. Comparando os resultados do pai com a mãe, é
possível inferir que esta parece ter melhores habilidades para lidar com o estresse, pois
os sintomas não permanecem por muito tempo.
5) Escala de Stress Infantil (ESI)
Na primeira aplicação da escala, Pa demonstrou não apresentar compreensão
suficiente para responder ao instrumento. Ao ler cada alternativa, a pesquisadora
invertia a ordem das respostas possíveis, e a adolescente ficava sempre sob controle da
alternativa que era lida por último. Assim, optou-se por não utilizar os dados da ESI.
6) Entrevistas de Monitoramento com os Pais
Através das entrevistas realizadas ao longo de aproximadamente dois meses foi
possível identificar os estressores diários e as estratégias de enfrentamento utilizadas
pela família. A Tabela 5 apresenta os eventos estressores para a mãe (Di) e as
28
respectivas estratégias de enfrentamento utilizadas. Na Tabela 6 estão os eventos
estressores e respectivas estratégias de enfrentamento relatadas pelo pai (Do).
Tabela 5: Descrição dos eventos estressores e estratégias de enfrentamento apresentados pela mãe (Di) ao longo de dois meses. Eventos Estressores
Estratégias de Enfrentamento
Entrevista 1
Psicóloga lhe disse que no próximo ano terá que matricular PA na escola normal e retirá-la da atual instituição. Recebeu reclamações da prof. de PA, pois ela estava brigando no ônibus.
Não se conformou e disse que tentará argumentar novamente com a psicóloga para manter a filha na atual instituição. Conversou com a filha sobre a briga no ônibus.
Entrevista 2
Micose no pé da filha e alto preço do remédio.
Buscou uma outra alternativa, procurando outro médico para ver a micose da filha.
Entrevista 3
Briga entre seu filho e sua nora.
Interveio na briga do filho com a nora, conversando com os dois.
Entrevista 4
Marido não recebeu o pagamento. Briga com sua nora.
Buscou ajuda financeira com sua patroa. Conformou-se com a situação.
Entrevista 5
Não tem com quem deixar os filhos nas férias escolares enquanto ela e o marido trabalham. Desentendimento com a filha mais velha.
Resolveu levar filho mais novo no próprio trabalho. Reconciliou-se com a filha, que cuidará de PA durante as férias.
Entrevista 6
Matriculou filho mais novo no parquinho à tarde, e não vai ter com quem deixá-lo na parte da manhã.
Ficou pensando no que vai fazer, tentou achar solução: se leva o filho no seu trabalho ou se pára de trabalhar.
Entrevista 7
Marido não conseguiu tornar-se fixo no banco. Dúvidas a respeito de sua própria estabilidade no emprego. PA não ajuda no serviço de casa e não faz lição. Bilhete da professora dizendo que PA não se limpa após usar o banheiro.
Reza e pede ajuda a Deus. Chora, de vez em quando.
Entrevista 8
Acidente de carro com amigos do filho mais velho (que, por pouco, não se envolveu no acidente).
Conversou com o filho tentando conscientizá-lo da importância de um bom comportamento.
Entrevista 9
Relatou não se lembrar. _____________
29
A mãe apresenta mais estratégias de enfrentamento ativas, direcionadas para a
resolução de problemas, como por exemplo, conversar com a psicóloga, conversar com
a filha, buscar outro médico, buscar ajuda financeira com a patroa, levar o filho mais
novo no próprio trabalho e aconselhar o filho mais velho.
No dia em que a mãe relatou maior número de estressores (sessão 7), ela relatou
como estratégia de enfrentamento a busca de apoio espiritual, corroborando os dados da
literatura que mostram que o enfrentamento focalizado na emoção é mais utilizado
quando um problema é incontrolável (Atkinson, Atkinson, Smith, e Hoeksema, 2002).
Tabela 6: Descrição dos eventos estressores e estratégias de enfrentamento apresentados pelo pai (Do) ao longo de dois meses. Eventos Estressores
Estratégias de Enfrentamento
Entrevista 1 Dificuldades financeiras: ficou desempregado por um tempo.
Pediu dinheiro emprestado aos familiares e conhecidos.
Entrevista 2 Seu time de futebol perdeu o jogo.
Tentou não pensar sobre o assunto.
Entrevista 3
Briga entre seu filho e sua nora.
Conversou com o casal para desestimular a separação.
Entrevista 4
Reclamações a respeito de sua filha brigar no ônibus. Atraso de pagamento.
Aconselhou a filha, mas depois “deixou quieto”. Ficou chateado em não receber o pagamento, mas disse que não há nada mais a fazer a não ser esperar.
Entrevista 5 Relatou a ausência de estressores durante a semana que passou.
_____________
Entrevista 6
Preocupou-se com filho que ficou no bar bebendo e voltou para a casa da esposa apenas ao amanhecer.
Evitou pensar no problema. “Eu não faço nada. Não sou de ficar falando e nem pensando (no problema)”.
Entrevista 7
Não foi possível entrevistá-lo nessa semana devido ao horário de seu novo emprego.
_____________
Entrevista 8
-Acidente de carro com amigos do filho mais velho (que, por pouco, não se envolveu no acidente). -Não recebeu o 13º salário -Preocupação em relação ao comportamento de beber do filho, o que pode interferir na efetivação do emprego do filho.
Ficou ruminando sobre os problemas (“Fico inquieto, sabe? Não me sai da cabeça a noite inteira”, “Eu guardo para mim”).
Entrevista 9
Não recebeu o 13º salário.
Evitou pensar sobre o problema (“Não tem jeito, tem que esquecer...”).
30
O pai apresentou mais estratégias de enfrentamento passivas, evitativas, como
por exemplo, evitar pensar no problema e ruminar sobre o problema. E segundo a
literatura, pessoas que se entregam ao enfrentamento ruminante são menos propensas a
adotarem a resolução ativa de problemas em resposta a estressores (Nolen-Hoeksema e
Larson (1999) e Nolen-Hoeksema e Morrow (1991).
Os eventos estressores observados ao longo das entrevistas se constituem
predominantemente de estressores do domínio financeiro e familiar, tanto para o pai
quanto para a mãe. É importante considerar os estressores dentro do contexto social da
família, que pertence à classe econômica C, segundo o critério Brasil de classificação
sócio-econômica.
A partir dos dados obtidos nas entrevistas, as estratégias de enfrentamento que
emergiram do relato do pai e da mãe foram categorizadas para uma melhor análise.
Primeiramente, foram divididas em dois domínios maiores, conforme a literatura:
estratégias de enfrentamento focalizadas no problema e estratégias de enfrentamento
focalizadas na emoção. No domínio do enfrentamento focalizado na emoção, a mãe (Di)
apresentou a busca por apoio espiritual e conformismo diante da situação estressante; o
pai (Do) apresentou enfrentamento repressivo (evitação), ruminação e também
conformismo diante da situação estressante. No domínio do enfrentamento focalizado
no problema, para a mãe, emergiram as categorias: busca de apoio profissional, busca
de apoio social, aconselhamento a familiares que são fontes de estresse e resolução de
problemas. Para o pai, dentro do domínio do enfrentamento focalizado no problema,
emergiram as categorias: busca de apoio social e aconselhamento a familiares que são
fontes de estresse. As Tabelas 7 e 8 abaixo representam as categorias de estratégias de
enfrentamento observadas na mãe e no pai, respectivamente.
31
Tabela 7: Categorias de Estratégias de Enfrentamento observadas na mãe (Di) ao longo de dois meses. “Pra ajudar a gente, só Deus mesmo, sabe? Porque se não fosse Deus eu não sei o que seria da minha vida...”.
Apoio espiritual
“Eu tenho muita fé em Deus. Só Deus mesmo pra confortar a gente...”.
Estratégias de Enfrentamento Focalizadas na
Emoção
Conformismo
“O que que eu vou fazer? Tenho que me conformar com tudo...”.
Busca de apoio
profissional
“Fui procurar outro médico pra cuidar da micose da minha filha”.
Busca de apoio
social
“As contas tavam tudo sem pagar, daí eu fiz um acordo com minha patroa, aí deu certo...”. “Eu to conversando com os dois, tentando convencer eles a se acertarem por causa dos filhos...” “Eu converso com a PA, explico pra ela que ela tem que se comportar no ônibus”.
Aconselhar familiares que são fontes de estresse
“Falei pro meu filho que ele não é mais criança, que tem que ter juízo... Aí depois que conversei com ele fiquei mais tranqüila”.
Estratégias de Enfrentamento
Focalizadas no Problema
Resolução de Problemas
“Eu fico pensando no que eu vou fazer, tentando achar uma solução...”. “Resolvi levar filho mais novo no meu trabalho”. - Não se conformou e disse que tentaria argumentar novamente com a psicóloga para manter a filha na atual instituição. - Reconciliou-se com a filha.
32
Tabela 8: Categorias de Estratégias de Enfrentamento observadas no pai (Do) ao longo de dois meses. “Não tem jeito, tem que esquecer...”. “Eu não faço nada. Não sou de ficar falando e nem pensando (no problema)”.
Evitação (enfrentamento
repressivo)
“Aí eu tentei nem pensar mais nisso...”.
Ruminação
“Não me sai da cabeça a noite inteira”.
Estratégias de Enfrentamento Focalizadas na
Emoção
Conformismo
“Não tem nada que a gente pode fazer, né? Então não tem jeito, tem que esperar...”. “Ah, eu deixo as coisas acontecerem...”.
Busca de apoio social
“Eu recorri aos meus familiares e conhecidos...”. “A única coisa pra fazer é tentar conversar com eles pra eles não se separarem...”.
Estratégias de Enfrentamento Focalizadas no
Problema
Aconselhar familiares que são fontes de
estresse
“Eu dou conselho pra PA melhorar...”.
7) Entrevistas de Monitoramento com a adolescente com Síndrome de Down
Foram encontradas dificuldades em relação às entrevistas de monitoramento
com a adolescente Pa. Pa tinha dificuldade em responder claramente às perguntas.
Houve o esforço em fazer perguntas mais concretas, objetivas e claras, mas mesmo
assim, o diálogo se fez difícil. Um exemplo do diálogo entre entrevistadora (E) e Pa (P)
durante a entrevista de monitoramento número 5:
E: Aconteceu alguma coisa que você não gostou? P: Não. E: Você ficou triste com alguma coisa? P: Não. E: Com nada? P: Nada. E: Alguém brigou com você? P: Não.
33
E: Você brigou com alguém? P: Não. E: E como foi no ônibus essa semana? (Ela vai à escola especial de ônibus todos os
dias) P: Não sei. E: Não sabe? (Pa fez não com a cabeça) E: Mas você andou de ônibus essa semana? P: Andei. E: E como foi no ônibus então? Legal ou chato? P: Legal. E: Por que foi legal no ônibus? P: Porque não. E: Mas foi legal ou chato? P: Chato. E: Por que foi chato? P: Não.
Houve dificuldade em identificar os estressores da vida de Pa. Pa respondia mais
claramente à perguntas do tipo “O que aconteceu de bom?”, “O que você fez de legal?”.
Citou com freqüência que havia ido à casa da irmã mais velha, comentou quando foi à
casa da tia e do irmão, também deu respostas como “Eu comi bolacha e pão”, “Eu
assisti fama (programa de TV)”, “Eu vou na Igreja”. Quando lhe era perguntado sobre
as coisas que a deixaram para baixo, triste, chateada ou brava, Pa nunca respondia nada.
Dizia que não havia acontecido nada de ruim, que não ficava triste. A entrevistadora lhe
explicou, várias vezes, que era normal as pessoas sentirem-se tristes, ou bravas, que
todo mundo se sente assim de vez em quando, que não tinha problema em ela contar.
Mas Pa respondia que não se sentia assim. Um exemplo do diálogo entre entrevistadora
e Pa, durante a 9ª entrevista de monitoramento:
E: Aconteceu alguma coisa que você não gostou? P: Não. Acha ... E: Você ficou brava com alguma coisa, alguém ficou bravo com você? P: Acha... E: Pa, não há problema nenhum em ficar chateada com alguma coisa. Todos nós às
vezes ficamos chateados, ou tristes... É normal, todos passam por algum momento em que ficam tristes ou bravos...
P: Fiquei feliz porque meu pai foi buscar lanche e eu comi. Fiquei feliz porque o pai ta trabalhando no Banco do Brasil. Fiquei feliz porque eu fui na casa da Michele (cunhada).
E: Olha só que bom, Pa! Quantas coisas te deixaram felizes! Isso é muito bom! Que legal que você está me contando tudo isso! Se aconteceu alguma coisa que te deixou pra baixo ou chateada, você pode me contar também. Eu fico feliz quando você me conta as coisas que acontecem com você! Aconteceu alguma coisa que te deixou assim, triste ou brava?
P: Eu não. Eu fiz a lição. To fazendo meu nome. E: Que bom, Pa! Treine bastante então para você poder aprender a escrever várias
outras coisas.
34
P: Meu pai comprou radinho pequeno, ele quer escutar música. E: Você ficou brava com alguma coisa? Ou triste? P: Acha... E: É normal as pessoas se sentirem tristes alguma vez... P: Não, ninguém. Olha, eu fui na escola e comi arroz, feijão e carne. E: Que bom... Agora me conte, você já ficou triste alguma vez na sua vida? P: Não. E: Nunca? P: Nunca. E: Nem quando você brigou com algum coleguinha? Ou quando você não queria ir à
escola, mas seus pais fizeram você ir? P: Não. Acha... Nunca.
Assim, esse método se mostrou pouco efetivo para a identificação de estressores
do seu cotidiano e as estratégias de enfrentamento utilizadas por essa adolescente com
Síndrome de Down. É importante associar o desempenho de Pa à realidade sócio-
educacional do Brasil nesse momento, um país que permite questionar o desempenho
cognitivo de adolescentes com desenvolvimento mental normal. Pa tem 11 anos, não
sabe escrever, freqüenta apenas a escola especial, e não recebe muita estimulação
cognitiva. O método foi efetivo no estudo de Boyce, Marshall e Peters (1999) na
realidade social dos Estados Unidos, onde os adolescentes com Síndrome de Down são
mais estimulados cognitivamente e eles próprios escreviam suas respostas num diário.
Porém, o método foi efetivo para a detecção de estressores diários e estratégias de
enfrentamento utilizadas pelos pais.
Além disso, esse estudo apresenta algumas limitações, devido ao fato de ser um
estudo de caso, é importante a aplicação do método com mais famílias para
generalização dos dados.
De uma forma geral, o estudo mostrou que o estresse familiar não foi
relacionado à presença de uma filha com Síndrome de Down, como outros estudos já
haviam sugerido (Beckman, 1991; Dyson, 1997; Rodriguez & Murphy, 1997). Antes
disso, foi relacionado aos problemas de ordem mais social, como situação econômica da
família.
35
Referências Bibliográficas
ABBOTT, D. & MEREDITH, W. (1986). Strenghts of parents with retarded children. Family Relations, 35, 371-375.
ALDWIN, C.M. (1994). Stress, coping and development: An integrative perspective. New York: Guilford Press.
ANTONIAZZI, A.S.; DELL’AGLIO, D.D.; BANDEIRA, D.R. (2000). O conceito de Coping: uma revisão teórica. Estudos de Psicologia, 5(1), 287-312.
APPLEY, M.H.; TRUMBULLl, R. (1988). On the Concept of Psychological Stress. In: Appley, M.H.; Trumbull, R. Psychological Stress Issues in Research – New York, Appleton-Century-Crofts, Cap. 1, p. 3-15.
ASSOCIAÇÃO NACIONAL DE EMPRESAS DE PESQUISA – ANEP (2003). Critério de Classificação Econômica Brasil. São Paulo: ANEP. Disponível em: www.anep.org.br/codigosguias/CCEB.pdf.
ATKINSON, R.L., ATKINSON, R.C., SMITH, E.E., BEM, D.L. & HOEKSEMA, S.N. (2002). Capitulo 14 – Estresse, Saúde e Enfrentamento. In: Introdução a Psicologia de Hilgard. (pp.509 – 545). Porto Alegre: Artmed.
BADRY, D.E., MCDONALD, J.R., & LEBLOND, J. (1993). Leters to our children. Calgary, Alberta: Faculty of Social Work, University of Calgary, and The Social Work Research Unit, Alberta Children´s hospital.
BAILEY, A.B. e SMITH, S.W. (2000). Providing Effective Coping Strategies and Supports for Families with Children with Disabilities. Intervention in School and Clinic, 35 (5), 294-296.
BECKMAN, P. J. (1991). Comparison of mothers’ and fathers’ perceptions of the effect of young children with and without disabilities. American Journal on Mental Retardation, 95, 585-595. BEHR, S., & MURPHY, D. (1993). Research progress and promise: The role of perceptions in cognitive adaptation to disability. In A. Turnbull,J. Patterson, S. Behr, D. Murphy, J. Marquis, & M. Blue-Banning (Eds.), Cognitive coping, families, and disability (pp. 151-164). Baltimore: Brookes. BERRY, J. O., & JONES, W.H. (1995). The Parental Stress Scale: Initial Psychometric Evidence. Journal of Social and Personal Relationships, 12, 463-472.
BILLINGS, A. & MOOS, R. (1984). Coping, stress and social resources among adults with unipolar depression. Journal of Personality and Social Psychology, 46 (4), 877–891. BOSS, P.G. (1988). Family stress management. Newbury Park, CA: Sage.
BOYCE, G.C., MARSHALL, E.S. & PETERS, M. (1999). Daily stressors, coping responses and upflits of adolescents with disabilities. Education and Training in Mental Retardation and Developmental Disabilities, 34(4), 406-417 BUCKLEY, W. (1967). Sociology and modern systems theory. Englewood Cliffs, NJ: Prentice Hall.
COMPAS, B. E. (1987). Coping with stress during childhood and adolescence. Psychological Bulletin, 101, 393-403. DEANDA, D. (1997). A estudy of stress, stressors, and coping strategies among middle school adolescents. Social Work in Education, 19, 87-98. DYSON, L.L. (1993). Response to the presence of a child with disabilities: Parental stress and family functioning over the time. American Journal on Mental retardation, 98, 207-218.
36
DYSON, L.L. (1996). The experiences of families of children with learning disabilities: Parental stress, family functioning, and sibling self-concept. Journal of learning disabilities, 29, 280-286.
DYSON, L. L. (1997). Fathers and mothers of school-age children with developmental disabilities: Parental stress, family functioning, and social support. American Journal on Mental Retardation, 102, 267-279.
EBATA, A.T., & MOOS, R. (1991). Coping and adjustment in distressed and healthy adolescents. Journal of Applied and Developmental Psychology, 12, 33-54.
ERWIN, E. & SOODACK, L. (1995). I never knew I could stand up to the systems: Families´s perspectives on pursuing inclusive education. Journal of Association of Persons with Severe Handicaps 20, 136-146. GEISTHARDT, C. & MUNCH, J. (1996). Coping with school stress: a comparison of adolescents with and without learning disabilities. Journal of Learning Disabilities, 29, 287-296.
GOWEN, J.W., JOHNSON-MARTIN, N., GOLDMAN, B. D., & APPELBAUM, M. (1989). Feelings of depression and parenting competence of mothers of handicapped and nonhandicapped infants: A longitudinal study. American Journal on Mental Retardation, 94, 259-271.
HARRIS, V. S.,& McHALE, S. M. (1989). Family life problems, daily caregiving activities, and the psychological well-being of mothers of mentally retarded children. American Journal on Mental Retardation, 94, 231-239.
HELLER, T. (1993). Aging caregivers of persons with developmental disabilities: Changes in burden and placement desire. In I. Roberto (Ed.), The elderly caregiver: Caringfor adults with developmental disabilities (pp. 21-38). Newbury Park, CA Sage.
HENDRIKS, A. H. C., DEMOOR, J. M. H., OUD, J. H. L., & SAVELBERG, M. H. W. (2000). Perceived changes in well-being of parents with a child in a therapeutic toddler class. Research in Developmental Disabilities, 21, 455-468.
HERMAN, M.S. e PETERSEN, A. C. (1996). The protective role of coping and social resources for depressive symptoms among young adolescents. Journal of Youth and Adolescence, 25, 733-753. JANOFF-BULMAN, R. (1992). Shattered assumptions:Towards a new psychology of a trauma. New York: MacMillan
LAZARUS, R. (1977). Psychological Stress and the Coping Process, In: Lipowiski, Z.S. Psychossomatic Medicine: Current Trends and Clinical Applications. New York, Oxford University Press.
LAZARUS, R.S., & FOLKMAN, S. (1984). Stress, appraisal, and coping. New York: Springer.
LESSENBERRY, B.M.; REHFELDT, R.A. (2004). Evaluating Stress Levels of Parents of Children With Disabilities. Exceptional Children, 70 (2), 231-44
LIPP, M.E.N. (1984). Stress e Suas Implicações. Estudos de Psicologia, 1:5-19. LIPP, M.E.N.; LUCARELLI M.D.M. (1998). Escala de Stress Infantil: ESI:
manual. São Paulo: Casa do Psicólogo. LIPP, M.E.N (2000). Manual do Inventário de Sintomas de Stress para Adultos
de Lipp (ISSL). São Paulo: Casa do Psicólogo. LIPP, M. E. N. & MALAGRIS, L. E. N.(2001). O stress emocional e seu
tratamento. In: �xper, Bernard. (org.) Psicoterapias cognitivo-comportamentais. Rio de Janeiro: Artmed.
LUSTIG, D.C. (1996). Family adaptation to a young adult with mental retardation. Journal of Rehabilitation, 62, 22-27.
37
LUSTIG, D.C. (2002). Family coping in families with a child with disability. Education and Training in Mental Retardation and Developmental Disabilities, 37 (1), 14-22.
MARTURANO, E.M. (1999). Recursos no ambiente familiar e dificuldades de aprendizagem na escola. Psicologia: Teoria e Pesquisa, 15 (2), 135-142.
MCCUBBIN, M., & MCCUBBIN, H. (1991). Family stress theory and assessment: The Resiliency Model of Family Stress, Adjustment and Adaptation. In H. I. McCubbin & A. I. Thompson (Eds.), Family assessment inventories for research and practice (pp. 3-32). Madison, WI: University of Wisconsin.
MCCUBBIN H.I.; THOMPSON A.I.; MCCUBBIN M.A. (1996). Family assessment: resiliency, coping and adaptation: inventories for research and practice Madison WI: University of Wisconsin Publishers.
MCKENRY, P.C. & PRICE, S.J. (1994). Families coping with problems and change – a conceptual overview. In: Families and change: coping with stressfull events. New Delhi: Sage Publications. MEYER, D. (1995). Uncommon fathers: Reflections on raising a child with disabilities. Bethesda, MD: Woobine House.
MOOS, R. (1988). Life Stressors and Social Resources Inventory: Preliminary manual. Palo Alto, CA: Stanford University and Veterans Administration Medical Center.
NOH, S., DUMAS, J. E., WOLF, L. C., & FISMAN, S. N. (1989). Delineating sources of stress in parents of exceptional children. Family Relations, 38, 456-461.
NOLEN-HOEKSEMA, S. (1991). Responses to a depression and their effects on the duration of depressive episodes. Journal of Abnormal Psychology, 100, 569-582.
NOLEN-HOEKSEMA, S. & LARSON, J. (1999). Coping with loss. Mahwah, NJ: Erlbaum. OLSON, D.H., RUSSELL, C.S., & SPRENKLE, D.H. (1983). Circumplex Model of Marital and Family Systems: VI. Theoretical update. Family Process, 22, 69-83.
PENNEBAKER J.W. (1990). Opening up. The healing power of expressing emotions. New York: The Guilford Press. RODRIGUE, J.R., MORGAN, S.B, & GEFFKEN, G. (1990). Families of autistic children: Psychological functioning of mothers. Journal of Clinical Child Psychology, 19, 371-379.
RODRIGUEZ, C. M., & MURPHY, L. E. (1997). Parenting stress and abuse potential in mothers of children with developmental disabilities. Child Maltreatment, 2, 245-251.
SANTOS, L. C. (1999). Crianças com dificuldade de aprendizagem: Estudo de seguimento. Dissertação de Mestrado não-publicada, Curso de Pós-Graduação em Saúde Mental, Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto, SP.
SAVOIA, M.G. (1988). Stress: Conceito e Profilaxia. In: II Simpósio de Psicologia São Caetano do Sul, Resumos Revista Brasileira de Pesquisa em Psicologia 1.
SAVOIA, M. G. (2000). Escala de eventos vitais e de estratégias enfrentamento (coping) em situações de e stress. In C. Gorenstein, L. H. S. G. Andrade & A. W. Zuardi (Orgs.) Escalas de avaliação clínica em psiquiatria e psicofarmacologia (pp. 377-386). São Paulo: Lemos.
SCHMIDT, I.T. (1990). Stress Ocupacional no Ambiente Acadêmico Universitário. São Paulo. Tese (Doutorado). Instituto de Psicologia, Universidade de São Paulo.
38
SCORGIE, K. e SOBSEY, D. (2000). Transformational Outcomes Associated With Parenting Children Who Have Disabilities. Mental Retardation, 38 (3), 195-206. SCORGIE, K. WILGOSH, L. & MCDONALD, L. (1996). A qualitative study of managing life when a child has disability. Developmental Disabilities Bulletin 24, 68-90.
SCORGIE, K., WILGOSH, L. e MCDONALD, L. (1999). Transforming partnerships: parent life management issues when a child has mental retardation. Education and Training in Mental Retardation and Developmental Disabilities, 34(4), 395-405.
SELYE, H. (1976). Stress in Health and Disease. Butterworth’s Reading Mass SORENSEN, E.S. (1989). Using children’s diaries as a research instrument.
Journal of Pediatric Nursing, 5, 427-431 SPANIER, G.B. (1989). Bequeathing family continuity. Journal of Marriage
and the Family, 51, 3-13. STAINTON, T. & BESSER, H. (1998).The positive impact of children with an
intellectual disability on the family. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 23, 57-70.
STINNETT, N. e DEFRAIN, J. (1985). Secrets of strong families. Boston: Little, Brown.
TURNBULL, A., & RUEF, M. (1996). Family perspectives on problem behavior. Mental Retardation, 34, 280-293.
TURNBULL, A. e TURNBULL, R. (2001). Chapter Three – Empowerment. In: Families, professionals, and exceptionality: Collaborating for empowerment (4ª ed.). New Jersey: Merril Prentice Hall.
VAN RIPER, M., RYFF, C., & PRIDHAM, K. (1992). Parental and family well-being in families of children with Down syndrome: A comparative study. Research in Nursing & Health, 15, 227-235.
WILLIAMS, L. C. A. & AIELLO, A. L. R. (2001). O Inventário Portage Operacionalizado: Intervenção com famílias. São Paulo: Memnon/FAPESP.’
39
ANEXO 1
ESCALA DE EVENTOS ADVERSOS
Procedimento: O entrevistador diz à mãe que vai ler uma lista de situações que podem acontecer na vida das crianças, para que ela informe se alguma delas ocorreu com seu filho/sua filha. Em sgeuida lê cada item do formulário e pede à mãe que diga se o evento ocorreu nos últimos 12 meses ou anteriormente na vida da criança. Preencher cada item com X na coluna apropriada. Se o evento ocorreu tanto nos últimos 12 meses como anteriormente, marcar X nas duas colunas.
Acontecimento
Ocorreu nos últimos 12
meses.
Ocorreu anterior- mente
Nunca ocorreu
Entrada na escola (1º grau) Mudança de escola Repetência na escola Agressão da professora Mais de uma troca de professoras no mesmo ano Mudança de cidade Suspensão da escola Aumento da ausência do pai por 8 horas ou mais por semana Aumento ausência da mãe por 8 horas ou mais por semana A mãe começou a trabalhar Perda de emprego do pai/da mãe (especificar quem) Momentos difíceis do ponto de vista financeiro Nascimento de um irmão Hospitalização ou enfermidade séria da criança por duas semanas ou mais
Hospitalização ou enfermidade grave de um dos pais por duas semanas ou mais
Hospitalização ou enfermidade grave de um irmão/irmã da criança por duas semanas ou mais
Criança acidentada com seqüela (ex, perda de visão, colostomia) A criança adquiriu uma deformidade visível Acréscimo de um terceiro adulto na família Morte de um amigo da criança Morte de um avô/avó Morte de um irmão Morte do pai/mãe (especificar) O relacionamento com os amigos/colegas piorou Um irmão/irmã deixou definitivamente o lar, após conflitos Gravidez de uma irmã solteira Aumento de conflitos e brigas entre os pais Separação dos pais Mãe ou pai se casou de novo (especificar qual) Divórcio dos pais Um dos pais abandonou a família Consumo de álcool ou droga pelo pai/pela mãe Problema de saúde mental do pai/ da mãe Problema do pai/da mãe com a polícia ou com a justiça Litígio entre os pais pela guarda da criança Litígio entre os pais por causa de pensão Outros eventos: quais?
40
ANEXO 2
Escala de Estresse Parental1
As afirmações seguintes descrevem sentimentos e percepções a respeito da
experiência de ser pai/mãe. Pense em cada um dos itens em termos de como seu
relacionamento com seu filho ou filhos tipicamente é. Por favor, indique o grau com o
qual você concorda ou discorda dos itens seguintes colocando o número apropriado no
espaço destinado.
1= Discordo totalmente 2=Discordo 3=Indeciso 4=Concordo 5=Concordo totalmente
____1. Eu estou feliz em meu papel de pai/mãe.
____2. Há pouco ou nada que eu não faria por meu(s) filho(s) se fosse necessário.
____3. Cuidar do meu(s) filho(s) às vezes me toma mais tempo e energia do que eu
tenho para dar.
____4. Às vezes eu me preocupo se estou fazendo o suficiente por meu(s) filho(s).
____5. Eu me sinto próximo do meu(s) filho(s).
____6. Eu aprecio passar o tempo com meu(s) filho(s).
____7. Meu(s) filho(s)é uma fonte de afeto importante para mim.
____8. Ter filho(s) me dá uma visão mais certa e otimista do futuro.
1 Berry, J. O., & Jones, W. H. (1995). The Parental Stress Scale: Initial psychometric evidence. Journal of Social and Personal Relationships, 12, 463-472. Tradução de Renata Satie Pineze, aluna do curso de Psicologia de 2002 da Universidade Federal de São Carlos, sob a orientação da Profª Drª Ana Lúcia Rossito Aiello.
41
____9. A maior fonte de estresse da minha vida é meu filho(s).
____10. Ter filho(s) deixa pouco tempo e flexibilidade na minha vida.
____11. Ter filho(s) tem sido um fardo financeiro.
____12. É difícil balancear diferentes responsabilidades por causa do meu(s) filho(s).
____13. O comportamento do meu(s) filho(s) é �xperiência�te embaraçador ou
estressante para mim.
____14. Se eu tivesse que fazer de novo, eu decidiria não ter filho(s).
____15. Eu me sinto sobrecarregado(a) pela responsabilidade de ser pai/mãe.
____16. Ter filho(s) significa ter tão poucas escolhas e tão pouco controle sobre a
minha vida.
____17. Eu estou satisfeito como pai/mãe.
____18. Eu acho meu filho(s) adorável.
42
ANEXO 3
UNIVERSIDADE FEDERAL DE SÃO CARLOS
CENTRO DE EDUCAÇÃO E CIÊNCIAS HUMANAS DEPARTAMENTO DE PSICOLOGIA
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE ESCLARECIDO
Eu,_______________________________________________________ aceito participar do projeto de pesquisa “Descrevendo Eventos Estressores e Estratégias de Enfrentamento: o Caso de uma Família de Adolescente com Síndrome de Down”. Este projeto está sendo realizado pela aluna de graduação em Psicologia da Universidade Federal de São Carlos, Renata Satie Pineze, orientada pela Profª. Dra. Ana Lúcia Rossito Aiello. O presente estudo tem dois objetivos, o primeiro é descrever os eventos estressores e as estratégias de enfrentamento que uma família com um adolescente com Síndrome de Down �xperiência por aproximadamente 2 meses, considerando a mãe, o pai e o próprio adolescente; o segundo objetivo é comparar a quantidade e a diversidade dos eventos estressores e das estratégias de enfrentamento entre os membros da família.
Estou ciente de que o referido trabalho será constituído por participações em
avaliações individuais a cada semana, por aproximadamente dois meses, na minha própria casa. Essas avaliações serão constituídas por entrevistas com perguntas relacionadas a fontes de estresse e estratégias de enfrentamento utilizadas nessas situações.
Minha participação neste projeto é voluntária, podendo desligar-me deste a
qualquer momento, caso queira, ou seja colocado(a) em situações de desconforto. Além disso, essa participação não acarretará em qualquer tipo de ônus, sendo os questionários fornecidos gratuitamente e preenchidos durante os encontros habituais na minha própria casa, previamente agendados.
As informações coletadas são confidenciais e estou esclarecido(a) de que elas
podem ser utilizadas no futuro para divulgação de ordem profissional, porém jamais de forma a identificar qualquer um dos participantes. Essas informações poderão ser úteis em apontar possíveis problemas que a família enfrenta quando há um filho com deficiência e ajudar no desenvolvimento de conhecimento para um melhor funcionamento familiar.
________________________________________ Assinatura do Participante (Pai/Mãe)
43
Tenho conhecimento de que nenhuma das escalas e entrevistas a serem utilizadas causam prejuízo ou desconforto aos participantes, uma vez que, são instrumentos e procedimentos já utilizados pela literatura científica. Entretanto, se algum desconforto for observado, o pesquisador interromperá imediatamente a sessão e após a avaliação da mesma, realizará encaminhamentos, se necessário.
A pesquisa pode trazer benefícios para os participantes, pois as entrevistas representam um momento em que os participantes podem expor seus estresses e dificuldades sem um julgamento de valores. A pesquisa também oferecerá aos participantes possibilidades de encaminhamento caso seja observada tal necessidade. Após a conclusão da pesquisa, será oferecido um retorno da pesquisa à família participante, assim, ela poderá obter um maior conhecimento a respeito do seu funcionamento familiar.
Também fui esclarecido(a) de que posso entrar em contato, a qualquer momento
com a pesquisadora e sua orientadora, para acompanhar a análise e conclusões sobre minha participação.
Estou ciente de que, ao final do estudo, receberei um retorno sobre os resultados e encaminhamentos para profissionais, se esses se fizerem necessários.
Quaisquer dúvidas ou demais esclarecimentos estou ciente de que posso entrar
em contato com a referida aluna ou orientadora abaixo relacionadas. Uma cópia deste documento ficará sob a minha guarda, outra cópia ficará sob a guarda das pesquisadoras. Data: __/__/__ _________________________________________ Assinatura do Participante (Pai/Mãe) _________________________ ___________________________ Renata Satie Pineze Profa. Dra. Ana Lúcia Rossito Aiello Aluna do curso de Psicologia da UFSCar Coord. Lab. De interação com famílias R. São Joaquim, 885 ap.55, Centro – S. Carlos Fone: (0xx16) 3351.8463 Fone: (0xx16) 8117.7206 / (0xx16) 3376.2968
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ANEXO 4
UNIVERSIDADE FEDERAL DE SÃO CARLOS CENTRO DE EDUCAÇÃO E CIÊNCIAS HUMANAS
DEPARTAMENTO DE PSICOLOGIA
AUTORIZAÇÃO DOS PAIS
Eu, _________________________________________autorizo a aluna do curso de graduação em Psicologia da UFSCar Renata Satie Pineze a realizar um trabalho com meu filho(a) __________________________________________. Estou ciente de que o estudo será constituído por entrevistas e avaliações, semanalmente, por aproximadamente dois meses. A participação neste estudo é voluntária, podendo meu filho desligar-se deste a qualquer momento caso queira, sem qualquer ônus. As informações obtidas são confidenciais e serão discutidas apenas com a respectiva orientadora deste trabalho. Os dados coletados poderão ser utilizados no futuro para divulgação de ordem profissional, porém jamais de forma a identificar qualquer um dos participantes. Quaisquer dúvidas ou demais esclarecimentos sei que posso entrar em contato com a aluna e professora abaixo relacionadas. Data: __/__/__ _______________________________ Pai ou Responsável _________________________ ___________________________ Renata Satie Pineze Profa. Dra. Ana Lúcia Rossito Aiello Aluna do curso de Psicologia da UFSCar Coord. Lab. De interação com famílias R. São Joaquim, 885 ap.55, Centro – S. Carlos Fone: (0xx16) 3351.8463 Fone: (0xx16) 8117.7206 / (0xx16) 3376.2968