Universidade Federal de Itajubá Instituto de Recursos Naturais

Ciências Biológicas Licenciatura

LAÍS DE FÁTIMA OLIVEIRA

ANÁLISE DA ABORDAGEM DO CONTEXTO

GENÉTICO E SOCIAL DA SÍNDROME DE DOWN NO

ENSINO MÉDIO

ITAJUBÁ - MG 2016

LAÍS DE FÁTIMA OLIVEIRA

ANÁLISE DA ABORDAGEM DO CONTEXTO

GENÉTICO E SOCIAL DA SÍNDROME DE DOWN NO

ENSINO MÉDIO

Trabalho Final de Graduação apresentado à

Universidade Federal de Itajubá, como parte das

exigências para a conclusão do curso de Ciências

Biológicas Licenciatura.

ORIENTADORA: Andreia Arantes Borges

ITAJUBÁ - MG

2016

LAÍS DE FÁTIMA OLIVEIRA

ANÁLISE DA ABORDAGEM DO CONTEXTO

GENÉTICO E SOCIAL DA SÍNDROME DE DOWN NO

ENSINO MÉDIO

Itajubá, 09 de novembro de 2016.

BANCA AVALIADORA

Profa Denise Pereira de Alcântara Ferraz

Profa Andreia Arantes Borges Orientadora

i

AGRADECIMENTOS

Agradeço primeiramente à minha família, em especial aos meus pais, José Adauto

e Silvana, que não só neste momento, mas em toda a minha vida estiveram comigo, ao

meu lado, fornecendo apoio, compreensão e estímulo. Que, mesmo de longe, me deram

todo o suporte necessário para eu seguir em frente e não desistir dessa batalha. Devo

essa conquista à eles.

À minha professora orientadora, Andreia Arantes Borges, por me ajudar e me guiar

ao longo dessa jornada. Pela paciência, compreensão e dedicação, e por me fornecer

todo o suporte necessário para o desenvolvimento desta pesquisa.

À Professora Denise Pereira de Alcântara Ferraz, pelos ensinamentos acerca da

inclusão social das pessoas com deficiência, e por contribuir com este trabalho como

parte da banca avaliadora.

À todos os outros professores e professoras desta universidade, que de alguma

forma contribuíram para a minha formação como bióloga e como ser humano.

Às minhas amigas, Brunna Araújo, Camila Carvalho, Leticia Dias, Vivian Martins

e Zilda Pires, pelas conversas, pelos conselhos, pela parceria, pelas risadas, por me

darem abrigo sempre que necessário e, principalmente, por serem as melhores pessoas

que a universidade me trouxe.

Ao meu parceiro, Marcus Vinicius, por toda ajuda e suporte psicológico no

desenvolvimento desse trabalho, por aguentar minhas crises de choro e desespero, por

estar sempre tão perto, sempre disposto a me ajudar e me colocar pra cima, sempre com

muita atenção e carinho.

À comunidade escolar que participou desta pesquisa, pela disposição, pelas

entrevistas e por compartilharem suas experiências em prol deste trabalho.

E por fim agradeço à todos que, direta ou indiretamente, fizeram parte dessa

jornada e contribuíram para esta conquista.

ii

RESUMO

A partir das recorrentes discussões acerca dos direitos humanos e da democratização

da educação, o movimento de inclusão social das pessoas com deficiência vem se

fortalecendo e exigindo cada vez mais a reforma da rede regular de ensino para atender

a todos de forma satisfatória, garantindo o respeito à heterogeneidade na educação.

Nesse sentido, o presente trabalho buscou caracterizar as abordagens dos contextos

genético e social relacionados à síndrome de Down (SD) no ensino médio das escolas

de educação básica do município de Itajubá, sul de Minas Gerais. Para tanto, a coleta

de dados foi realizada por meio da análise dos livros didáticos adotados pelos docentes

de Biologia e entrevistas semiestruturadas realizadas com os membros de uma

comunidade escolar que possui alunos com SD matriculados para a coleta de dados.

Dos seis livros didáticos analisados, todos apresentaram uma abordagem genética em

níveis de aprofundamento distintos, enquanto que em apenas dois foi observado a

presença do conteúdo de cunho social. Em contrapartida, as entrevistas demostraram

que, em geral, a comunidade escolar entrevistada não compreende com clareza as

alterações cromossômicas relacionadas à esta síndrome. Considerando que a falta de

informação acerca do tema seja um fator determinante para a propagação do

preconceito, acredita-se que o convívio social e a reafirmação acadêmica sobre o

assunto sejam fundamentais na luta por uma sociedade mais inclusiva, livre de

discriminações.

Palavras-chave: Síndrome de Down; alterações cromossômicas; inclusão; Ensino Médio

iii

SUMÁRIO

1. INTRODUÇÃO ............................................................................................ 1

2. OBJETIVOS ................................................................................................ 2

3. REFERENCIAL TEÓRICO ......................................................................... 2

3.1. Contribuições do livro didático para a formação de valores humanos

.................................................................................................................... 2

3.2. O Programa Nacional do Livro Didático para o Ensino Médio ............ 3

3.3. A síndrome de Down ........................................................................... 4

3.3.1. Contexto genético ..................................................................... 4

3.3.2. Contexto social ........................................................................ 6

4. PERCURSO METODOLÓGICO ................................................................. 7

4.1. Pesquisa bibliográfica ......................................................................... 8

4.2. Entrevista ............................................................................................ 12

4.3. Análise de conteúdo ........................................................................... 14

5. RESULTADOS E DISCUSSÃO .................................................................. 14

5.1. Análise dos livros didáticos ............................................................... 15

5.1.1. Abordagem do contexto genético .............................................. 17

5.1.2. Abordagem do contexto social ................................................... 24

5.2. Análise das entrevistas ...................................................................... 27

5.2.1. Abordagem do contexto genético .............................................. 27

5.2.2. Abordagem do contexto social .................................................. 30

6. CONSIDERAÇÕES FINAIS ........................................................................ 34

7. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ............................................................ 35

8. APÊNDICES ................................................................................................ 38

1

1. INTRODUÇÃO

A partir das recorrentes discussões acerca dos direitos humanos e da

democratização da educação, o movimento social das pessoas com deficiência vem se

fortalecendo e reivindicando a disponibilização de serviços, recursos específicos e o

atendimento educacional aos alunos com deficiência. De forma a garantir a educação

para todos, a Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional (LDBEN) nº 9394/96

estabelece que a educação de pessoas com deficiência deve dar-se preferencialmente

na rede regular, sendo um dever do Estado e da família promovê-la (BRASIL, 1996).

Desta forma, as escolas de ensino regular são orientadas a oferecerem uma

educação inclusiva onde a heterogeneidade do grupo não deve ser considerada como

um problema, mas um desafio para toda a comunidade escolar, pois não basta promover

a inserção dos alunos com deficiência em sala de aula, é necessário oferecer-lhes

oportunidades de desenvolvimento e respeitar as suas individualidades.

A Síndrome de Down (SD) é um grande desafio para a educação inclusiva, pois,

além de se tratar de uma das síndromes genéticas com maior incidência na população

humana, traz como uma das principais características a deficiência intelectual que é o

maior desafio da inclusão. Apesar de estarem conquistando cada vez mais espaço na

sociedade, as pessoas com SD muitas vezes são vítimas de preconceito, em grande

parte devido ao desconhecimento sobre a sua condição genética, o que pode afetar

negativamente o seu desenvolvimento e integração social. Assim, torna-se importante

desvincular a SD à falsa ideia de que se trata de uma doença adquirida em algum

momento da vida e, então, reforçar a sua condição genética advinda de alterações

cromossômicas no início da formação do zigoto.

Cientes da importância da educação para a desconstrução de preconceitos e

disseminação do conhecimento científico, o presente trabalho comprometeu-se a

analisar as abordagens genética e social relacionadas à SD presentes nos livros

didáticos utilizados pelos professores de Biologia das escolas públicas do município de

Itajubá, sul de Minas Gerais, além de se analisar as percepções dos membros da

comunidade escolar sobre os seus valores e conhecimentos relacionados a esta

síndrome.

2

2. OBJETIVOS

O presente trabalho teve como objetivo geral analisar as abordagens dos

contextos genético e social relacionados à SD no ensino médio das escolas da rede

pública de ensino do município de Itajubá, sul de Minas Gerais.

Dentre os objetivos específicos destacam-se:

Realizar uma pesquisa bibliográfica dos livros didáticos utilizados pelos docentes

do ensino médio das escolas públicas do município de Itajubá/MG quanto a

abordagem dos contextos genético e social relacionados à SD.

Entrevistar membros de uma comunidade escolar que possui alunos com SD para

verificar os seus valores e conhecimentos relacionados a esta síndrome.

3. REFERENCIAL TEÓRICO

3.1. Contribuições do livro didático para a formação de valores humanos

Segundo Lajolo (1996), o livro didático é um dos instrumentos de ensino mais

importantes para a educação formal, sendo, por vezes, responsável pelas estratégias de

ensino adotadas pelos docentes para direcionar o aprendizado dos alunos que o utilizam

como fonte de pesquisa.

Nesse sentido, os livros didáticos correspondem à transmissão escrita do

conhecimento garantindo a manutenção da produção científica. No entanto, eles não

devem ser apresentados aos alunos como mera fonte de informações, formada por uma

coleção de textos considerados relevantes por seus autores, mas como um instrumento

capaz de conduzir os alunos a reflexões sobre valores e atitudes (LOPES, 2007).

Os Parâmetros Curriculares Nacionais (PCNs) destacam a importância da escola

para a formação ética dos estudantes e considera o livro didático como um meio

responsável pela transmissão dos valores e regras, conforme apresentado a seguir:

Mesmo com limitações, a escola participa da formação moral de seus alunos. Valores e regras são transmitidos pelos professores, pelos livros didáticos, pela organização institucional, pelas formas de avaliação, pelos comportamentos dos próprios alunos, e assim por diante. (BRASIL, 1997, p.73)

Desta forma, torna-se importante que os docentes busquem nos livros didáticos

as informações científicas que lhes permitam mediar a construção do conhecimento pelo

aluno, para que o mesmo se apodere das importantes contribuições da ciência e, assim,

desenvolva valores éticos socialmente relevantes (PERUZZI et al., 2000).

3

3.2. O Programa Nacional do Livro Didático para o Ensino Médio

Cientes da importância do livro didático como material de apoio à prática

pedagógica dos docentes e como recurso facilitador da aprendizagem dos alunos, torna-

se necessário que a sua seleção seja realizada de forma criteriosa, prezando pela

qualidade do ensino a ser difundido em sala de aula.

Nesse sentido, o Estado criou em 2003 o Programa Nacional do Livro Didático

para o Ensino Médio (PNLEM). A sua implantação ocorreu em 2004 e, desde então, o

programa promove a distribuição de livros didáticos para os alunos do ensino médio

público em nível nacional.

O PNLEM é executado em ciclos trienais alternados, quando, anualmente, o

Fundo Nacional de Desenvolvimento da Educação (FNDE) efetua a compra de obras

avaliadas pelo Ministério da Educação (MEC) e as distribui para os alunos de

determinada etapa de ensino, além de repor e complementar os livros reutilizáveis para

outras etapas.

A avaliação das obras pelo MEC obedece uma série de critérios que culmina na

elaboração do Guia do Livro Didático que contém as resenhas de cada obra aprovada e

o disponibiliza às escolas públicas participantes para que seus docentes selecionem a

obra que tem interesse de utilizar.

Alguns critérios de eliminação são utilizados para cada componente curricular, de

acordo com o PNLD-2015. No âmbito da Biologia, deve-se verificar se a obra:

[...] contribui para que os conhecimentos biológicos sirvam para reconhecer formas de discriminação racial, social, de gênero, bem como para a formação de atitudes, posturas e valores que eduquem os cidadãos no contexto étnico-racial para a construção de uma sociedade democrática (GUIA DE LIVROS DIDÁTICOS, 2014, p. 12).

Bunzen e Rojo (2008, p.80) destacam ainda que “os autores de livros didáticos e

os editores passam a ser atores decisivos na didatização dos objetos de ensino e, logo,

na construção dos conceitos e capacidades a serem ensinadas”. Desta forma, os

docentes devem realizar uma seleção consciente do livro didático a ser adotado para as

suas turmas, visto que esta tarefa pode influenciar diretamente no sucesso do processo

de ensino-aprendizagem dos seus alunos.

4

3.3. A síndrome de Down

3.3.1. Contexto genético

Uma variação no número de cromossomos durante as divisões mitóticas e

meióticas pode resultar no desenvolvimento da Síndrome de Down (SD), um distúrbio

genético descrito inicialmente pelo médico inglês John Langdon Down em 1866.

Em 1959, o geneticista francês Jèrôme Lejeune demonstrou que os indivíduos

com SD eram trissômicos para um dos menores cromossomos autossômicos, o 21

(LEJEUNE, GAUTIER, TURPIN, 1959). Esta trissomia pode ser decorrente da não-

disjunção dos cromossomos homólogos na meiose I (Figura 1A) ou das cromátides-irmãs

na meiose II (Figura 1B), produzindo gametas aneuploides que possuem um ou mais

cromossomos. A fertilização por um gameta haploide normal produz zigotos

monossômicos inviáveis, trissômicos ou diploides normais. No caso da SD, o indivíduo

afetado é trissômico para o autossomo 21 e apresenta um complemento somático total

de 47 cromossomos.

Figura 1- Resultados decorrentes da não-disjunção cromossômica na meiose I (A) e II (B) e a formação de zigotos a partir da sua fertilização com gametas haploides normais.

Fonte: Sanders e Bowman (2014).

B)

A)

5

Segundo Moreira e Gusmão (2002), em 95% dos casos, a síndrome de Down

ocorre como trissomia livre decorrente da não-disjunção cromossômica da

gametogênese genitora. No entanto, de 3 a 4% dos casos essa anomalia é decorrente

da ocorrência de translocações robertsonianas que consistem na fusão de parte de dois

cromossomos não-homólogos, formando um único cromossomo maior. A figura 2

representa o padrão de translocação robertsoniana na espécie humana que culmina na

síndrome de Down familiar.

Figura 2- Síndrome de Down familiar decorrente da translocação robertsoniana.

Fonte: Sanders e Bowman (2014).

O exame dos genitores de uma criança com SD por translocação revela que um

dos progenitores é portador de uma translocação robertsoniana do cromossomo 21 para

outro autossomo acrocêntrico, frequentemente o cromossomo 14. Tais portadores da

translocação são fenotipicamente normais, pois possuem genótipo diploide normal,

produzido por uma cópia completa dos cromossomos 14 e 21, além de um cromossomo

fundido 14/21. O cromossomo fundido perdeu os braços curtos do cromossomo 14 e do

cromossomo 21, mas estes braços não contêm informações genéticas críticas capazes

de afetar seu fenótipo. Os possíveis gametas produzidos podem se unir com um gameta

6

normal durante a fecundação e resultar em zigotos inviáveis (letais) ou viáveis com

fenótipo normal ou com SD. Essa forma de heterozigosidade para translocação

robertsoniana leva a uma chance de aproximadamente 1 em 3 de produzir um filho com

trissomia do 21, e esse alto risco está presente cada vez que um filho é concebido

(SANDERS e BOWMAN, 2014).

De forma menos frequente, em cerca de 2% dos casos, ocorrem erros durante as

sucessivas mitoses do zigoto resultando em dois tipos de linhagens celulares diferentes,

caracterizando o mosaicismo (OTTO, OTTO, FROTA-PESSOA, 2004). Conforme

apresentado na figura 5, um mesmo indivíduo possui células normais e células com

trissomia do 21. A falta de segregação dos cromossomos 21 na mitose, durante a

embriogênese, produz um feto com células normais, trissômicos 21 ou monossômicos.

Células monossômicas para um cromossomo frequentemente são inviáveis e desta

forma, tem-se a produção de um embrião com células normais e trissômicas.

Dentre as muitas características físicas exibidas pelas crianças com SD após o

nascimento, destacam-se as fendas palpebrais oblíquas com pregas epicânticas

internas, cabeça arredondada, face tipicamente achatada, língua grande e proeminente,

orelhas pequenas e subdesenvolvidas, fígado e baço grandes, uma única prega palmar,

além de complicações cardíacas congênitas, propensão a doenças respiratórias e

obstruções intestinais. As crianças com SD apresentam deficiência do desenvolvimento

físico, psicomotor e intelectual.

3.3.2. Contexto social

Historicamente, indivíduos com SD têm sido considerados como indivíduos que

apresentam características comportamentais peculiares e de deficiência intelectual. As

crianças com SD apresentam um comprometimento intelectual variável, e que, com os

avanços médicos, educacionais e sociais, elas podem desenvolver-se muito mais do que

as primeiras gerações achavam possível.

Canning e Pueschel (1993) mencionaram que o desenvolvimento intelectual na

SD foi subestimado no passado, pois algumas pessoas com SD apresentam

desenvolvimento cognitivo limítrofe ou mesmo normal. Moreira, El-Hani e Gusmão

(2000) relataram o caso de um jovem com SD em mosaico que apresentava baixo

percentual de células aneuplóides, desenvolvimento cognitivo acima da média, que teve

acesso ao ensino superior apesar de historicamente as deficiências apresentadas pelas

7

pessoas com SD serem consideradas como fatores limitadores da sua participação em

contextos escolares e sociais.

Além da existência de diferenças, as possibilidades no desenvolvimento de

pessoas com SD têm sido implementadas com o atendimento a suas necessidades

especiais por meio do tratamento precoce, que inclui realização de estimulação

fisioterapêutica, atenção à fala e a problemas específicos de saúde que possam estar

presentes. Essas medidas vêm proporcionando avanços no desenvolvimento físico e

mental, aumentando a expectativa de vida e ocasionando oportunidades de interações

sociais na comunidade (MOREIRA e GUSMÃO, 2002).

Neste sentido, a síndrome de Down na sociedade inclusiva não deve ser

considerada como uma doença, onde atitudes preconceituosas podem afetar

enormemente o desenvolvimento das potencialidades destes indivíduos, além de refletir

negativamente na sua forma de percepção enquanto cidadãos. Considerando que a

desinformação possa desencadear o preconceito, torna-se interessante avaliar a forma

pela qual as questões genéticas e sociais desta síndrome são abordadas nos livros

didáticos utilizados durante as aulas do ensino médio das escolas públicas do município

de Itajubá-MG, além de verificar os valores e conhecimentos que os membros de uma

comunidade escolar possuem acerca desta síndrome.

4. PROCEDIMENTOS METODOLÓGICOS

A presente pesquisa possui natureza qualitativa que compreende a obtenção de

dados descritivos acerca do assunto estudado, buscando compreender a dinâmica dos

fatos a partir da perspectiva dos seus sujeitos (GODOY, 1995).

Para Minayo (2001):

A pesquisa qualitativa responde a questões muito particulares. Ela se preocupa, nas ciências sociais, com um nível de realidade que não pode ser quantificado. Ou seja, ela trabalha com o universo de significados, motivos, aspirações, crenças, valores e atitudes, o que corresponde a um espaço mais profundo das relações, dos processos e dos fenômenos que não podem ser reduzidos à operacionalização de variáveis (MINAYO, 2001, p.21).

Entende-se que a pesquisa qualitativa pode ser realizada por meio de diferentes

tipos de investigação sob variadas orientações metodológicas que, juntas, favorecem

uma compreensão mais abrangente do assunto a ser pesquisado. Desta forma, o

presente trabalho comprometeu-se a realizar uma pesquisa bibliográfica dos livros

didáticos utilizados pelos docentes do Ensino Médio, bem como entrevistar os membros

8

da comunidade escolar a fim de reunir informações que possibilitem caracterizar as

abordagens realizadas no ensino médio acerca da Síndrome de Down.

A seguir é apresentado os procedimentos relacionados à fase de coleta, bem

como análise dos dados obtidos durante a realização deste trabalho.

4.1. Pesquisa bibliográfica

A caracterização das abordagens presentes nos livros didáticos relacionadas à

síndrome de Down no ensino médio foi investigada utilizando a pesquisa bibliográfica

como método de coleta de dados.

Segundo Severino (2007), a pesquisa bibliográfica utiliza fontes constituídas por

material elaborado e registrado por outros pesquisadores, como livros, artigos, teses,

etc. Desta forma, o livro didático foi utilizado como objeto de estudo pelo fato de ser

considerado o principal documento pedagógico de apoio aos docentes nas salas de aula.

Tabela 1. Relação dos livros analisados, volume em que o assunto pesquisado é abordado e o número de escolas em que os livros são adotados.

Fonte: a autora.

Livro didático

Informações da obra

Volume

No de escolas

A.1

Título: Biologia Hoje Autores: Sérgio Linhares e Fernando Gewandsznajder 2ª edição São Paulo: Ática 2013

1

3

B.1 e B.3

Título: Conexões com a Biologia Autora: Rita Helena Brockelmann 1ª edição São Paulo: Moderna 2013

1 e 3

1

C

Título: Biologia Autora: Vivian L. Mendonça 2ª edição São Paulo: Editora AJS 2013

1

2

D.1 e D.3

Título: Biologia Autores: César da Silva Jr., Sezar Sasson e Nelson Caldini Jr. 10ª edição São Paulo: Saraiva 2013

1 e 3

2

9

A seleção dos livros analisados foi baseada na sua utilização pelos docentes do

Ensino Médio das oito escolas da rede pública de ensino regular do município de Itajubá-

MG. A Tabela 1 apresenta a relação dos livros analisados, bem como o volume em que

o assunto pesquisado é abordado e o número de escolas em que eles são adotados.

Considerando a importância dos livros didáticos analisados, a partir da consulta

ao Guia dos Livros didáticos do PNLD Biologia/2015, realizou-se um breve estudo sobre

os aspectos da organização estrutural de cada obra, conforme apresentado a seguir:

Livro A: Biologia Hoje

A coleção contempla 3 volumes, cujos conteúdos são divididos em unidades que

inicialmente apresentam um texto introdutório acompanhado de uma imagem que

representa o tema a ser estudado. As unidades reúnem capítulos que apresentam textos

e imagens que estabelecem a conexão entre o tema central a ser discutido e fatos do

cotidiano relacionados à saúde, ambiente, tecnologia e sociedade.

De modo geral, os conhecimentos biológicos, são contextualizados por meio de

informações históricas e discussões acerca de controvérsias relacionadas à sua

construção científica. Conexões entre ciência, cultura e tecnologia são propostas de

modo a promover a construção da cidadania.

Apresenta sugestões de procedimentos laboratoriais com matérias de fácil acesso

que simulam observações ou experimentos científicos, permitindo revisar e aprofundar

os conteúdos teóricos. Propõe atividades que estimulam a cooperação entre os alunos

e que promovem a interdisciplinaridade.

A aplicação dos conhecimentos é realizada a partir da realização de exercícios

que contém questões formuladas pelos autores e selecionadas de vestibulares nacionais

e do Exame Nacional do Ensino Médio (Enem).

Explicações sobre o significado e raiz etimológica dos termos científicos são

apresentadas, permitindo que os estudantes compreendam as relações entre a

nomenclatura das estruturas biológicas e sua importância para o estudo da Biologia.

Livro B: Conexões com a Biologia

A coleção é composta por 3 volumes que possuem a problematização como

estratégia de ensino e de aprendizagem. Desta forma, as obras se propõem a articular

os conhecimentos biológicos para a resolução de situações-problema. Para tanto, cada

10

volume está organizado em unidades que se iniciam apresentando um problema a ser

solucionado a partir dos conceitos discutidos ao longo de vários temas.

A relação entre os conceitos estudados nas unidades e as possíveis aplicações

tecnológicas que impactam a vida em sociedade e a saúde individual e coletiva é

apresentada a partir de infográficos e outras combinações de textos e elementos gráficos

(ilustrações, tabelas, esquemas e gráficos) que promovem a organização da informação

no processo educativo.

O contexto histórico e a importância da interação com outras áreas do

conhecimento são apresentados em boxes que trazem informações complementares

que auxiliam no estabelecimento de conexões entre os conteúdos da área das Ciências

da Natureza a outros campos dos saberes e ao cotidiano.

Apresentam seções destinadas a realização de atividades práticas e a

apresentação de informações sobre profissões relacionadas aos temas de estudo das

unidades destacando a sua importância na atualidade, propiciando aos alunos dados

relevantes para a sua futura escolha profissional.

Uma seleção de atividades formuladas pelos autores, além de incluir questões do

Enem e de vestibulares auxiliam na revisão, aplicação e aprofundamento dos conceitos

estudados em cada unidade. As atividades são classificadas em diferentes níveis que

envolvem a aplicação direta dos conceitos, solução de problemas a partir dos temas

estudados, além de problemas mais complexos que exigem a busca de informações

complementares. Há ainda algumas questões que provocam a reflexão sobre valores e

atitudes, favorecendo o pensamento crítico dos alunos.

O trabalho em equipe é estimulado a partir da execução de projetos que propõem

enriquecer o trabalho de formação humana dos alunos a partir da inter-relação dos

conhecimentos biológicos, atitudes, valores, posicionamento ético, político e social no

com a dimensão vivencial dos alunos.

A ampliação dos conhecimentos é realizada a partir da sugestão de resenhas de

livros, filmes e recursos virtuais.

Livro C: Biologia

Os livros dos 3 volumes organizam os conteúdos em unidades temáticas que

inicialmente apresentam os objetivos de aprendizagem a serem contemplados. Os

conteúdos biológicos estão distribuídos em capítulos que apresentam uma abordagem

contextualizada sob uma perspectiva interdisciplinar, mantendo diálogo com elementos

11

da História da Ciência. As formas específicas de expressão da linguagem científica e

tecnológica são apresentadas a partir de textos que exploram os conteúdos biológicos e

os associam aos contextos sociais e culturais, assim como aos interesses sociais e

econômicos.

A autonomia dos estudantes é estimulada, a partir do incentivo à análise crítica de

textos relacionados a outras áreas do conhecimento, sobretudo a temas da atualidade.

O aprofundamento dos assuntos é realizado aproximando os conteúdos biológicos do

cotidiano dos alunos. Informações complementares são encontradas em boxes

apresentando curiosidades, propostas de atividades e lembretes importantes.

Roteiros de atividades práticas de simples execução são apresentados para que

os alunos realizem observações, elaborem e testem hipóteses ou verifiquem

experimentalmente determinados fenômenos relacionados aos assuntos abordados em

cada unidade.

Ao final de cada capítulo, há sugestões de atividades a serem resolvidas

empregando o raciocínio lógico para interpretar situações experimentais ou do cotidiano,

revendo e aplicando o que foi estudado no capítulo. Muitas questões também permitem

estabelecer relações entre as diversas áreas do conhecimento. Em todos os capítulos

há questões para analisar e/ou elaborar gráficos. Em diversos capítulos, você e seus

colegas poderão utilizar o que estudaram para analisar criticamente as relações entre

conhecimento científico, desenvolvimento tecnológico e sociedade. Há também

questões selecionadas do Enem e de vestibulares recentes de universidades públicas

do país.

Ao final de cada unidade há sugestões de livros, filmes e sites para complementar

seu estudo. Adicionalmente, os livros possuem um glossário etimológico que possibilita

a consulta dos termos científicos empregados na obra, enfatizando a sua origem e

significado, destacando assim a importância da etimologia para a construção do saber

biológico, a fim de se evitar a simples memorização.

Livro D: Biologia

A organização dos livros dos 3 volumes desta coleção é baseada na subdivisão

de unidades temáticas e capítulos. Na abertura de cada capítulo há um texto que discute

como a Biologia está presente no cotidiano estimulando o debate e a formação cidadã

dos alunos. As informações de cada capítulo estão organizadas em um texto principal

12

que contém ilustrações, esquemas, mapas e gráficos que contribuem para o processo

educativo.

A seleção e a organização dos conteúdos seguem os padrões tradicionais do

ensino de Biologia com base em temas estruturadores. Diversas leituras são propostas

a fim de apresentar uma visão atual e diversificada sobre o tema estudado,

contextualizando os conhecimentos biológicos e conectando-os com o cotidiano dos

alunos.

As conexões com outras áreas do conhecimento são realizadas utilizando

diferentes recursos, passando pela avaliação de conteúdos dos sites, pesquisa,

comparação de informações e produção de conteúdo nas mídias digitais.

Adicionalmente, atividades relacionadas à ação em diferentes campos, promovendo a

integração dos saberes e estimulando a produção de conteúdos com base em textos,

áudios e vídeos.

Uma criteriosa seleção de atividades experimentais e de pesquisa é apresentada,

permitindo o contato com fenômenos e conceitos físicos, químicos e biológicos, de forma

a relacionar a teoria com a prática.

Ao final de cada capítulo é apresentado uma série de questões que retomam e

organizam os conceitos estudados, além de questões cuidadosamente selecionadas de

forma a trabalhar o desenvolvimento das habilidades exigidas nos principais exames

vestibulares do país e Enem

Os livros desta coleção apresentam ainda propostas de atividades colaborativas,

trabalhos interdisciplinares e orientações para o desenvolvimento de projetos de

pesquisa.

4.2. Entrevista

Segundo Lodi (1974), a entrevista compreende um método investigativo de coleta

de informações juntamente com a observação e documentação, já que o entrevistador

deverá interpretar o documento gerado ao final da entrevista, além de observar o

comportamento do entrevistado.

Trata-se de um instrumento de interação social capaz de captar de forma imediata

a informação desejada, além de permitir o aprofundamento de questões pesquisadas por

outros meios de coleta de dados (Ludke e André, 2013).

Desta forma, a fim de verificar a compreensão acerca dos aspectos genéticos e

sociais relacionados à síndrome de Down foram realizadas entrevistas semiestruturadas

13

com os membros da comunidade escolar da única escola pública do município de Itajubá

que atualmente possui alunos com SD matriculados. Dentre os membros entrevistados

destacam-se: especialista em educação (1), docentes de Biologia (2), profissionais de

apoio (2), responsáveis legais por alunos com SD (2), representantes discentes de

turmas que possuem alunos com SD (2), além de uma aluna que possui essa síndrome.

A tabela 2 apresenta codificação empregada para identificação de cada membro

entrevistado:

Tabela 2. Relação dos códigos identificadores dos membros da comunidade escolar entrevistados.

Membro da comunidade escolar entrevistado Código

identificador

Especialista em educação EE

Docentes de Biologia de turmas de 1º e 3º anos que possuem alunos com SD

DB.1 e DB.2

Profissionais de apoio PA.1 e PA.

Responsáveis legais por alunos com SD RL.1 e RL.2

Representantes discentes do 1º e 3º anos que possuem alunos com SD

RD1. e RD.3

Aluna que possui SD A

Fonte: a autora.

As entrevistas foram previamente agendadas e realizadas no ambiente escolar ou

na residência dos entrevistados. O esclarecimento dos objetivos da pesquisa foi

realizado antes do início das entrevistas, além de solicitar aos entrevistados que

assinassem o Termo de Consentimento Livre Esclarecido (Apêndice A) declarando

estarem cientes da sua participação como sujeitos da pesquisa.

As questões abordadas durante a entrevista foram elaboradas previamente de

forma a se verificar os conhecimentos e valores que os entrevistados possuíam acerca

da Síndrome de Down. No entanto, de acordo com a interação com o entrevistado

adaptações foram realizadas a fim de captar informações complementares ao interesse

imediato (MICHELAT, 1982). Os roteiros iniciais destinados às entrevistas com os

diferentes membros da comunidade escolar estão dispostos nos apêndices B a G.

14

4.3. Análise de conteúdo

A condução da compreensão e interpretação das perspectivas de ensino e

aprendizagem a que se propõem os livros didáticos analisados, bem com os valores e

conhecimentos dos entrevistados quanto ao assunto-alvo do presente trabalho, foi

realizada a partir da metodologia de análise de conteúdo proposta por Bauer e Gaskel

(2013) que permite a produção de inferências objetivas de um texto considerando o seu

contexto social. Segundo os autores:

A análise de conteúdo é apenas um método de análise de texto desenvolvido dentro das ciências sociais empíricas. Embora a maior parte das análises clássicas de conteúdo culminem em descrições numéricas de algumas características do corpus do texto, considerável atenção está sendo dada aos “tipos”, “qualidades” e “distinções” no texto, antes que qualquer quantificação seja feita. Deste modo, a análise de texto faz uma ponte entre um formalismo estatístico e a análise qualitativa dos materiais. (BAUER e GASKEL, 2013, p. 190)

Embora o material a ser estudado apresente uma infinidade de questões a serem

avaliadas, por meio da análise de conteúdo os textos e imagens presentes nos livros

didáticos, assim como as transcrições das entrevistas foram interpretados a partir de um

referencial de codificação previamente estabelecido de acordo com os objetivos da

pesquisa (BAUER e GASKELL, 2013).

Nesse sentido, para a sistematização dos dados as abordagens de cunho

genético e social relacionados à Síndrome de Down foram estabelecidas como

categorias para a classificação dos livros didáticos analisados e entrevistas realizadas.

Assim, para a codificação do material foram realizados recortes de textos, imagens e

excertos transcritos que remetessem às categorias. A fim de se evitar que a análise

estivesse atrelada a uma interpretação subjetiva, os materiais textuais foram transcritos

em sua forma íntegra, bem como eles são apresentados nos livros didáticos e foram

mencionados durante as entrevistas. Posteriormente, procedeu-se à interpretação dos

dados embasada no referencial teórico articulado às informações obtidas.

5. RESULTADOS E DISCUSSÃO

Cientes da importância da aceitação da diversidade na sociedade, as escolas têm

promovido a reorientação das suas práticas educacionais a fim de atender as exigências

legais que garantem o acesso a todas as crianças, com destaque àquelas com

necessidades educacionais especiais, às escolas de ensino regular (UNESCO, 1994).

15

Assim, a organização de sistemas educacionais efetivamente inclusivos que

reconheçam os diferentes processos de construção do conhecimento, independente da

condição física ou intelectual dos seus alunos necessitam do envolvimento abrangente

de toda a comunidade escolar. Nesse sentido, uma forma de discutir teoricamente a

inclusão no ensino médio pode ser realizada a partir da compreensão dos possíveis

enfoques genéticos relacionados à ocorrência das deficiências, esclarecendo as suas

origens que explicam as manifestações fenotípicas características das pessoas

afetadas.

Considerando a Síndrome de Down (SD) como a anomalia cromossômica mais

frequentemente observada em seres humanos, onde de acordo com o Censo 2010 do

Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE, 2011) estima-se que 300 mil

brasileiros possuam SD, o presente trabalho buscou caracterizar as abordagens

apresentadas pelos livros didáticos do ensino médio, bem como os valores e

conhecimentos relacionados à esta síndrome pelos membros de uma comunidade

escolar.

5.1. Análise dos livros didáticos

A análise dos dados obtidos a partir da pesquisa bibliográfica realizada evidenciou

que o conteúdo relacionado à SD é abordado em diferentes volumes nos livros didáticos

analisados. Tem-se que este conteúdo é exclusivamente abordado no volume 1 dos

livros A e C, enquanto que para o livro D o assunto-alvo é apresentado apenas no volume

3 da sua coleção. Em contrapartida, os volumes 1 e 3 do livro B apresentam o conteúdo

acerca desta síndrome. Tais divergências de volumes resultam em diferenças nas

unidades em que o tema é abordado nos livros didáticos analisados, sendo, portanto,

apresentado ao se estudar a Biologia Celular, focando no núcleo celular (Volume 1) ou

ao se estudar Genética e Biologia Molecular (Volume 3). A tabela 3 reúne as informações

referentes às unidades e capítulos/temas em que a SD é abordada em cada livro didático

analisado.

16

Tabela 3. Relação das unidades, capítulos/temas em que os conteúdos acerca da síndrome de Down são abordados nos livros didáticos analisados.

Livro

didático

Unidade

Capítulo/Tema

A.1

4. Célula: respiração, fotossíntese e funções do núcleo

Capítulo 15. Alterações cromossômicas

B.1

5. Núcleo e divisão celular

Tema 6. Meiose

B.3

2. Biologia molecular e aplicações

Tema 2. Mutações e alterações cromossômicas humanas

C.1

2. Origem da vida e Biologia celular

Capítulo 10. Núcleo e divisão celular

D.1

3. Biologia celular: a vida no nível microscópico

Capítulo 16. O núcleo celular

D.3

2. Genética

Capítulo 12. Anomalias genéticas na espécie humana

Fonte: a autora.

Tem-se que as discordâncias observadas quanto aos volumes em que o conteúdo

relacionado à SD é discutido nos livros didáticos é compreensível, pois os autores e

editores podem propor a distribuição e organização didático-pedagógica dos conteúdos

dos seus livros da forma que julgarem mais relevantes. No entanto, eles devem se

preocupar em apresentar a organização dos conhecimentos biológicos em torno dos seis

temas estruturadores do ensino de Biologia: origem e evolução da vida; identidade dos

seres vivos; diversidade da vida; transmissão da vida, ética e manipulação gênica;

interação entre os seres vivos e desses com o ambiente; qualidade de vida das

populações humanas (GUIA DO LIVRO DIDÁTICO, 2015).

A pesquisa bibliográfica realizada confirmou a presença da abordagem do

contexto genético relacionado à SD em todas as obras analisadas, embora com níveis

de aprofundamento diferenciados. No entanto, a abordagem do contexto social esteve

17

presente em apenas duas obras. A tabela 4 sintetiza as informações referentes às duas

abordagens presentes em cada livro didático analisado.

Tabela 4. Níveis de aprofundamento das abordagens de cunho genético e social relacionadas à SD presentes nos livros didáticos analisados.

Fonte: a autora.

* Os códigos utilizados para identificação dos livros didáticos analisados são referentes àqueles

apresentados na Tabela 1. # O símbolo + indica o nível de aprofundamento da abordagem (+, ++ e +++: nível baixo,

moderado e elevado, respectivamente), enquanto - indica ausência da abordagem)

A seguir são apresentadas as análises dos livros didáticos considerando cada

uma das abordagens destacadas na presente pesquisa.

5.1.1. Abordagem do contexto genético

Conforme destacado na tabela 4 a abordagem em um contexto genético esteve

presente em todos os livros didáticos analisados, embora apresentando diferentes níveis

de aprofundamento. A seguir serão apresentados e discutidos os principais aspectos

referentes a esta abordagem presentes nos livros didáticos analisados.

Considerando o enfoque histórico relacionado à descrição inicial do distúrbio

genético associado à SD, apenas o livro D relatou brevemente a origem do termo Down

mencionando a contribuição de John Langdon Down, conforme apresentado no excerto

transcrito abaixo:

O termo Down vem do nome do médico inglês que descreveu esse problema em 1866: John Langdon Down (1828-1896) (D.3, p. 172).

Livro didático analisado(*)

ABORDAGENS

Contexto genético Contexto social

A.1 ++(#) +

B.1 +++ +++

B.3 + -(#)

C.1 + -

D.1 + -

D.3 ++ -

18

Apesar da disseminação da importância do conhecimento científico ser construído

a partir da sua produção histórica, Carneiro e Gastal (2005) destacaram que,

comumente, a história da ciência é abordada superficialmente nos livros didáticos e

reforçaram a necessidade de se discutir o contexto histórico vivenciado pelos

pesquisadores como uma forma de contextualizar o conhecimento científico.

De forma geral, todos os livros analisados associaram a SD apenas à ocorrência

da trissomia do cromossomo número 21 e apresentaram, textualmente e/ou por meio de

imagens, o cariótipo das pessoas que possuem essa síndrome, conforme apresentado

nos excertos transcritos (Tabela 5) e imagem (Figura 3).

Tabela 5. Excertos transcritos dos livros didáticos analisados caracterizando a SD a partir da ocorrência da trissomia do cromossomo 21.

Livros didáticos Transcrições dos excertos

A.1 Essa condição corresponde a uma trissomia do cromossomo 21, o menor cromossomo humano, com cerca de 1500 genes. O cariótipo dos portadores dessa síndrome é representado por 47, XY + 21 (homens) ou 47, XX + 21 (mulher), ou, quando não se quer indicar o sexo, 47, + 21 (p. 172).

B.3 É bastante comum o surgimento de síndromes, grupos de sintomas clínicos que aparecem em conjunto após as alterações cromossômicas. Provavelmente as mais conhecidas são as relacionadas principalmente a aneuploidias. É o caso da síndrome de Down, que tem entre os sintomas o retardo mental e é causada pela trissomia do cromossomo 21 (p.71).

C.1

Trissomia do cromossomo no 21: causa a síndrome de Down (p. 247).

D.1 A análise do cariótipo de um indivíduo permite constatar as anomalias no número, no tamanho ou na forma de seus cromossomos. Por exemplo, a presença de três cromossomos 21 (em vez dos dois habituais) é característica de indivíduos portadores da síndrome de Down (p.278).

D.3 Nas aneuploidias autossômicas humanas, os cromossomos sexuais são normais (XX ou XY), mas pode haver um autossomo em dose tripla. Nesse caso, fala-se em trissomias, das quais a síndrome de Down é a mais conhecida. As células dos indivíduos com essa anomalia têm 47 cromossomos. O cromossomo suplementar é um autossomo, o de número 21. Fala-se, portanto, em trissomia do 21. Os portadores podem ser do sexo masculino (XY) ou feminino (XX) (p. 164).

Fonte: a autora.

19

Figura 3. Imagem do cariótipo de um homem com SD apresentada pelo Livro D - vol.3

Entretanto, no volume 1 do livro B a SD foi abordada a partir de um infográfico

onde a trissomia do cromossomo 21 foi destacada textualmente (excerto transcrito

abaixo) e por meio de uma representação esquemática do cariótipo (Figura 4).

Trissomia do 21 - Alterações no cariótipo acarretam diferenças no desenvolvimento do indivíduo, podendo ser a causa de síndromes genéticas. Umas das mais comuns é a síndrome de Down, caracterizada pela presença de três cópias do cromossomo 21 no cariótipo em vez de duas. Por isso ela é uma trissomia (B.1, p.158).

Figura 4. Ilustração do cariótipo de uma mulher com SD apresentada pelo Livro B - vol.1

Fonte: B.1, p. 158-159

Figura ao microscópio óptico de cariótipo de homem com síndrome de Down (cores artificiais). Repare nos três pequenos cromossomos 21 (D.3, p. 164).

Representação esquemática:

as imagens não estão em

proporção de tamanho; uso de

cores-fantasia.

Núcleo

20

Adicionalmente, a figura 5 apresenta um box onde os três tipos de alterações

genéticas que ocasionam à SD foram apresentados nesta mesma obra.

Figura 5. Tipos de alterações cromossômicas associadas à SD.

Fonte: B.1, p.158

O maior destaque atribuído à trissomia do cromossomo 21 deve-se ao fato deste

tipo de alteração cromossômica ser a mais frequentemente observada nos recém-

nascidos conforme destacado pelos próprios livros. No entanto, a apresentação dos

outros tipos de alterações (mosaicismo e translocação) é importante para que os alunos

tenham um conhecimento mais amplo a respeito das condições genéticas associadas à

esta síndrome.

Explicações acerca das anomalias cromossômicas numéricas relacionadas à não

disjunção dos cromossomos na primeira e segunda divisão meióticas são apresentadas

textual e/ou esquematicamente em todos os livros didáticos analisados. Embora as

explicações sejam gerais e realizadas anteriormente a apresentação do conteúdo

relacionado à síndrome de Down, as mesmas são úteis para que os alunos

compreendam mais facilmente como a trissomia do cromossomo 21 ocorre.

As imagens e o infográfico apresentados respeitaram as recomendações do Guia

dos Livros Didáticos e, desta forma, extrapolaram o papel estético e apenas decorativo,

apresentado informações corretas, favorecendo a aprendizagem dos alunos.

Ao se tratar da incidência de nascimentos de bebês com SD, a idade materna

avançada foi apontada como um importante fator responsável pelo aumento do número

de recém-nascidos com esta síndrome, conforme apresentado nos excertos transcritos

extraídos de apenas dois livros que abordaram este aspecto.

21

A chance de nascer uma criança com síndrome de Down aumenta com o avanço da idade da mãe, principalmente a partir dos 35 anos (A.1, p.172). Diversos estudos demonstraram que a incidência dessa anomalia é maior em filhos de mulheres que se tornam mães mais tardiamente (D.3, p.165).

A figura 5 apresenta o gráfico presente no livro D.3 que reforça este aspecto da

incidência de nascimentos associado à idade materna avançada.

Figura 5. Representação gráfica da incidência de progênie com SD em função da idade materna.

Fonte: Livro D.3, p.165

Uma série de estudos tem sido realizados e correlacionam a incidência de SD à

idade materna avançada, onde as mulheres com mais de 35 anos de idade geram mais

crianças com SD (KWON et al., 2012; VASHIST e NEELKAMAL, 2013; SZABÓ et al.,

2013; CATÃO et al., 2014). Considerando que formação dos óvulos é iniciada no período

fetal e permanecem bloqueados na prófase I da meiose desde antes do nascimento até

a ovulação, o longo tempo necessário para completar o processo exporia a os ovócitos

a danos ambientais que poderiam resultar em erros durante as divisões celulares. Em

contrapartida, os testículos produzem 200 milhões de espermatozóides por dia, e a

meiose em um espermatócito requer 48 horas ou menos para se completar (SANDERS

e BOWMAN, 2014).

A não-disjunção durante a ovocitogênese é, portanto, uma função da senescência

dos ovócitos, em que, de algum modo, a separação dos homólogos é prejudicada. Isto

pode ocorrer pela destruição das fibras cromossômicas ou pela deterioração de

centrômero. A presença de um vírus, bem como um dano por radiação foi sugerida como

fatores causais (BURNS e BOTTINO, 2014).

No entanto, o fato de nascerem crianças com SD geradas por mães jovens, assim

como a comprovação de erros na divisão celular de origem paterna, mostram que a idade

22

avançada não é o único fator interveniente (CASTILLA et al., 1996). Os autores ressaltam

a importância da idade materna avançada na origem da SD e observaram que, se as

gravidezes fossem antecipadas em alguns anos, 30% dos casos da síndrome seriam

evitados.

Com relação ao diagnóstico, dois livros didáticos destacaram que a SD é

diagnosticada clinicamente a partir do reconhecimento de características específicas,

conforme apresentado a seguir:

As pessoas com essa síndrome apresentam sinais característicos, como a língua protusa (para fora da boca), altura abaixo da média, orelhas com implantação baixa, pescoço grosso e adiposo, mãos curtas e largas com uma única linha palmar e olhos com uma prega cutânea na pálpebra superior. Além dessas características, eles apresentam retardo ou atraso mental com deficiência, em graus variáveis, de aprendizagem, memória ou linguagem, problemas cardíacos, maior risco de infecções e leucemia (tipo de câncer dos glóbulos brancos) (A.1, p.172).

A síndrome de Down manifesta-se por um grande número de sintomas, que variam de indivíduo para indivíduo. Algumas das características mais conhecidas são: a) quociente intelectual (QI) abaixo do normal; b) prega palpebral; c) língua fissurada; d) alterações datiloscópicas (nas impressões digitais); e) prega transversal contínua na palma da mão (prega plantar ou simiesca) (D.3, p.164).

O livro D.3 ainda reforça a existência das características fenotípicas típicas da SD

ao apresentar na figura 6 a imagem de uma criança com esta síndrome ao lado da sua

irmã que não apresenta SD.

Figura 6. Diferenças fenotípicas entre uma criança com SD e sua irmã que não possui esta síndrome.

A figura 7 apresenta um box no qual foram apresentadas as principais

características apresentadas pelas pessoas com SD de acordo com o Livro B.1.

Criança portadora de síndrome

de Down e sua irmã (D.3,

p.165).

23

Figura 7. Box contendo as principais características fenotípicas associadas à SD.

Fonte: Livro B.1, p.259

No entanto, Brasil (2012) reforça que as diferenças fenotípicas existentes entre as

pessoas com SD, seja quanto a aspectos físicos quanto de desenvolvimento, são

atribuídos a aspectos genéticos individuais, intercorrências clínicas, nutrição,

estimulação, educação, contexto familiar, social e meio ambiente. Por essa razão, a

comunidade científica consensualmente não considera a existência de graus à SD.

As possibilidades de diagnósticos laboratoriais foram apresentadas brevemente

por apenas um livro como uma forma mais segura para se confirmar a SD durante o

período gestacional ou após o nascimento, conforme o excerto transcrito abaixo:

A alteração pode ser descoberta após o nascimento ou logo no início da gravidez, por meio de exames de sangue, de ultrassonografia e de técnicas que recolhem células do embrião para depois se fazer o cariótipo (A.1, p.172).

Sanders e Bowman (2014) relataram que o diagnóstico pré-natal é capaz de

revelar a ocorrência de SD a partir da realização de uma amniocentese e/ou amostragem

de vilosidades coriônicas, onde as células fetais são obtidas do líquido amniótico ou do

córion da placenta, respectivamente, para que o cariótipo seja analisado a fim de se

detectar evidências que revelem a trissomia do cromossomo 21 seja por erros na

disjunção cromossômica, translocação robertsoniana ou mosaicismo

Um dos livros didáticos analisados associou a ocorrência de problemas cardíacos

à baixa expectativa de vida das pessoas com SD, conforme o excerto transcrito a seguir:

As crianças com síndrome de Down, além de todos os sintomas citados, frequentemente nascem com problemas cardíacos, que são a maior causa de morte nos doze primeiros meses de vida. Geralmente, quando

24

esses defeitos não existem, elas atingem a idade adulta, embora sua expectativa de vida seja menor do que a das pessoas diploides (D.3, p.165).

Tem-se que análises moleculares e genômicas determinaram as anomalias

cardíacas, bem como a deficiência intelectual frequentemente presentes nas pessoas

com SD são decorrentes de um pequeno número de genes no cromossomo 21. Estudos

realizados com indivíduos que apresentam duas cópias completas do cromossomo 21 e

um pequeno segmento adicional do cromossomo 21 em outro cromossomo revelaram a

existência de uma região crítica da síndrome de Down (DSCR) localizada na região

cromossômica 21q22.2. Tem-se que indivíduos com SD possuem invariavelmente esta

região em três cópias, enquanto que as pessoas que com três cópias de um segmento

diferente do 21q22.2 não exibem os principais sintomas desta síndrome (SANDERS e

BOWMAN, 2014).

Vale ressaltar que a qualidade de vida das pessoas com SD melhorou ao longo

das últimas décadas, conforme destacado em uma das obras.

A qualidade de vida das pessoas com síndrome de Down e o desempenho físico e mental melhoram com atendimento especializado, cuidados e estímulos adequados iniciados o mais precocemente possível (A.1, p.172).

Tais melhorias que refletem em um aumento na expectativa de vida estão

relacionados a uma série de fatores, dentre os quais destacam-se os avanços da

medicina, acesso à informação, bem como o processo de inclusão social. Dibai Filho et

al. (2010) apresentou que na década de 1920, a expectativa média de vida das pessoas

com essa síndrome era de apenas nove anos, enquanto que atualmente alcança

aproximadamente os 56 anos em países desenvolvidos. Existem relatos de que na

Austrália, a idade média de pessoas com SD é de 72 anos, tão elevada quanto a de

pessoas que não possuem a síndrome que alcançam os 80 anos (CARVALHO, 2007).

5.1.2 Abordagem do contexto social

Uma série de documentos legais fundamentam e instituem metas e diretrizes para

a inclusão de pessoas com deficiência no sistema regular de ensino. A Lei Brasileira de

Inclusão afirma que “é dever do Estado, da família, da comunidade escolar e da

sociedade assegurar a educação de qualidade à pessoa com deficiência, colocando-a a

salvo de toda forma de violência, negligência e discriminação”. Destaca-se também o

resultado da Conferência Mundial sobre Necessidades Educacionais Especiais realizada

25

em 1994 na Espanha, que instituiu a Declaração de Salamanca, onde todos os governos

foram congregados a adotar o princípio da educação inclusiva na forma de lei ou política,

garantindo acesso a todas as crianças, com destaque àquelas com necessidades

educacionais especiais, em escolas regulares (UNESCO, 1994).

A partir do momento que se compreendeu a importância da existência de uma

sociedade inclusiva para o desenvolvimento e manutenção da democracia, valorizou-se

a implementação de uma educação voltada à inclusão. Assim, considerando-se que a

inclusão privilegia a aceitação da diversidade, tornou-se necessário que as escolas

estivessem preparadas para acolher as pessoas com deficiências. Segundo Zardo

(2011), este objetivo vem sendo alcançado a partir de um grande investimento em ações

que promovem a reorientação das práticas educacionais capazes de reconhecer os

diferentes processos de construção do conhecimento, independente da condição física

ou intelectual dos alunos.

Neste sentido, os livros didáticos de Biologia devem preconizar a divulgação dos

conhecimentos biológicos para a formação de cidadãos com atitudes, posturas e valores

que almejem uma nação democrática, onde todos tenham seus direitos assegurados.

No entanto, dentre os livros analisados na presente pesquisa, verificou-se que a

abordagem de cunho social foi pouco explorada, onde conforme apresentado na tabela

4, dos seis livros avaliados apenas dois apresentaram este tipo de abordagem em

diferentes intensidades. Tem-se que o excerto transcrito abaixo é a única menção

realizada pelo livro A.1, onde destaca-se o preconceito e a discriminação pelas quais as

pessoas com SD são comumente submetidas.

É importante que governo e sociedade lutem contra o preconceito e a discriminação para que a criança com síndrome de Down seja tratada e respeitada como membro efetivo da sociedade e tenha a oportunidade de interagir e desenvolver suas potencialidades. Essa é uma questão de ética e de cidadania (A.1, p.172).

Uma abordagem mais expressiva foi verificada no livro B.1, onde textualmente

e/ou por meio de imagens (Figuras 7 A e B) enfatizam a existência do preconceito e

apresentam exemplos de pessoas com SD que superaram suas dificuldades e possuem

uma vida pessoal e profissional bem sucedida.

Preconceito é o maior obstáculo – Atualmente, diversas pessoas com síndrome de Down surpreendem a sociedade, mostrando que suas capacidades vão muito além de antigas ideias preconcebidas sobre seu desenvolvimento físico e mental (B.1, p.158).

26

Figura 7. Exemplos de pessoas com SD bem sucedidas pessoal e profissionalmente. A) A brasileira Andriele Machado; B) O espanhol Pablo Pineda e o brasileiro Kalil Assis Tavares.

Fonte: Livro B.1, p. 158 e 159

Diferentemente do que se vivenciou há alguns anos em que as pessoas com SD

eram afastadas do convívio social, a partir dos exemplos apresentados na figura 7 é

possível verificar que estas pessoas compreendem suas limitações e convivem com suas

dificuldades apresentando plenas condições de realizar uma série de atividades

realizadas por indivíduos que não possuem essa síndrome.

Apesar da SD ser caracterizada pela debilidade intelectual, os exemplos

revelaram que as pessoas com essa síndrome podem apresentar autonomia suficiente

para definir o seu rumo profissional, sendo até mesmo capazes de ingressar em cursos

A)

B)

27

superiores, desde que suas habilidades sejam suficientes para desenvolver as atividades

necessárias no mercado de trabalho, e que suas limitações não sejam fatores que

impeçam sua atuação. Neste sentido, é importante que as instituições de ensino superior

estejam preparadas para receber todos os tipos de alunos ingressantes, implementando

intervenções pedagógicas e psicossociais que minimizem as dificuldades durante o

processo de transição educacional do ensino médio à universidade de modo a promover

o sucesso acadêmico dos seus estudantes (LIMA, 2007).

5.2. Análise das entrevistas

A análise das informações obtidas a partir das entrevistas com os membros da

comunidade escolar da única escola da rede pública de ensino regular do município de

Itajubá/MG que possui atualmente três alunos com SD matriculados no ensino médio,

trouxe à tona a importância da sua inclusão desses alunos com deficiência na rede

regular de ensino e reforça que a socioafetividade promovida pelo contato com outras

crianças e adolescentes nas escolas regulares é fundamental para o desenvolvimento

social e emocional das pessoas com SD, além de promoverem nos colegas sem

deficiências atitudes positivas relacionadas à tolerância, respeito mútuo e diálogo

(SANCHES e TEODORO, 2006).

No entanto, considerando o contexto genético associado à SD verificou-se que os

entrevistados apresentaram dificuldades para elaborar as respostas, principalmente

quando mencionados a respeito das causas genéticas desta síndrome.

A seguir são apresentadas as análises das entrevistas realizadas considerando

cada uma das abordagens destacadas na presente pesquisa. A codificação utilizada

para a identificação dos entrevistados é referente à apresentada na tabela 2.

5.2.1. Abordagem do contexto genético

As pessoas com SD comumente são vítimas de preconceitos, muitas vezes pelo

desconhecimento da sua condição genética. Assim, um enfoque genético para a

ocorrência da SD pode ser empregado para se discutir teoricamente a inclusão escolar

no ensino médio, auxiliando na desconstrução de concepções equivocadas

responsáveis pela origem de prejulgamentos que podem afetar negativamente o

desenvolvimento e integração social das pessoas com SD nas escolas e em seu convívio

pessoal.

28

No entanto, de acordo com as entrevistas realizadas, notou-se que de uma forma

geral, a maioria dos membros da comunidade escolar que foram entrevistados, exceto

os docentes de Biologia, apresentaram dificuldades para explicar as causas genéticas

da SD, conforme os excertos transcritos apresentados na tabela 6.

Tabela 6. Excertos transcritos das entrevistas acerca das causas genéticas da SD.

Entrevistados Transcrições dos excertos

PA.1 o cromossomo, que vai fazendo parzinho, isso e aquilo, e foge um e vai... [...] que é 23, não, como é que é mesmo? o 21 né? Aí chega ali, aquela má formação, aquela corridinha lá...

PA.2 São vários fatores né? Gestação, alimentação, doenças. Então é um profundo aí que eu ainda não tenho essa virtude de te dizer, mas tem aí um reparo que você já deu uma aprofundada daí nessa parte aí?

RL.1 que ela tinha uma célula a mais né? Uma vértebra a mais, que o nosso normal é 46 e ela tinha 47

RL.2 aí o médico explicou tudo né do cromossomo 21 [...],que foi um acidente biológico mesmo do cromossomo 21

RD.1 É eu já ouvi falar que algumas vezes a mente, eu não sei a parte do

cérebro que é afetado não cheguei a aprofundar muito nisso, não que eu

não tive curiosidade, mas eu não cheguei a pesquisar sabe, mas

logicamente que quase todas as pessoas sabem que é um problema que

causa em uma determinada área do cérebro, é igual eu falei não é uma

doença é meio que um impedimento que faz que a pessoa não realize

normalmente algumas tarefas que as outras pessoas realizam

normalmente.

RD.3 Ah eu tenho um, como é que fala? Eu tenho possibilidades, imaginações

do que pode ser, alguma coisa genética assim, eu já estudei mais ou

menos sobre isso é alguma falha genética no processo de

desenvolvimento, acho que é isso.

Fonte: a autora

Considerando que os alunos representantes de turma (RD.1 e RD.3)

apresentaram tal dificuldade para responder questionou-lhes se o assunto-alvo já havia

sido discutido em sala de aula e os mesmos informaram que não. No entanto, conforme

verificado na pesquisa bibliográfica da presente pesquisa, o livro didático utilizado pelos

docentes desta escola abordado a SD no seu volume 1, onde esperava-se que no

mínimo a representante de turma do 3º ano (RD.3) tivesse maior desenvoltura para

responder a pergunta.

Ao questionar os docentes de Biologia entrevistados se o conteúdo relacionado à

SD já havia sido ministrado, aquele responsável pela turma do 1º ano, que chegou este

29

ano à escola, mencionou ainda não ter discutido o assunto relacionado à divisão celular

em sala de aula, enquanto que aquele responsável pela turma de 3º ano, por ser um

professor substituto que havia sido recentemente contratado não sabia se a professora

efetiva havia discutido o assunto com a classe. Desta forma, embora exista um

planejamento de conteúdos a ser executado em cada ano escolar, a rotatividade de

docentes na escola podem afetar negativamente na eficiência do seu cumprimento.

A resposta de um dos representantes legais entrevistados (RL.1) demonstrou um

relativo desconhecimento quanto a origem genética da síndrome comparado ao outro

representante legal (RL.2) que revelou ter feito o exame do cariótipo para confirmar o

“acidente biológico” do cromossomo 21 do seu filho. Tem-se ainda que quando RL.2 foi

buscar orientação médica ficou extremamente preocupada quanto a forma pela qual um

médico lhe expôs os problemas clínicos que seu filho, nascido em 1997, futuramente iria

apresentar, conforme descrito abaixo:

ele (médico) me falou que essas crianças vai ter pneumonia todos os meses, não vai andar, não vai sentar, não vai falar, tudo isso ele me disse... aí eu vim embora apavorada meu Deus! aí ele falou assim: e com o tempo ela vai tampar a garganta e vai ficar assim oh uma “ronqueira” o resto da vida... (RL.1).

A resposta do médico denotou grande desconhecimento acerca da SD e o próprio

reconheceu estar equivocado ao verificar que aquele recém-nascido frágil tornou-se um

adulto sem graves problemas de saúde, como afirma RL.2:

não tem nada do que ele falou, inclusive quando foi para colocar ela na escola eu pedi para o doutor [...] ir lá na escola fazer uma palestra para as mães, explicar que não é uma doença, explicar tudo para as mães, porque vai ficar difícil né? aí ele pegou e falou assim, pois é, nem eu sabia de tudo isso, inclusive quando ela nasceu, falei tudo aquilo para você e olha como ela está hoje, Que diferença! Mas eu ainda vou ter que estudar muito para dar essa palestra na escola (RL.2).

Verificou-se que conforme informado pelos representantes legais, as mães dos

alunos com SD engravidaram quando apresentavam de 37 a 41 anos. Estes dados

corroboram aqueles encontrados na literatura que associam a incidência de recém-

nascidos com esta síndrome à idade materna acima de 35 anos (SZABÓ et al., 2013;

CATÃO et al., 2014), embora este não possa ser considerado o único fator responsável

pelas alterações cromossômicas relacionadas à SD.

30

5.2.2. Abordagem do contexto social

Apesar das pessoas com deficiência terem o direito à educação no ensino regular,

assegurado por lei, as escolas ainda não se sentem preparadas para acolher estes

alunos. A Especialista em educação entrevistada mencionou que nem todas as escolas

do município de Itajubá/MG recebem alunos com deficiência como prevê as leis,

conforme destacado no excerto transcrito abaixo:

A gente já foi trabalhando essa questão da inclusão, então começou as outras escolas a mandar pra cá dizendo “é escola inclusiva”, e isso é um erro porque escola inclusiva devem ser todas as escolas, mas como a gente foi trabalhando a gente encarou isso e foi trabalhando. Aí ficou essa visão de que a gente era inclusiva porque a gente recebia... Aí um pai escutava que trabalhava com aluno, ou um pai conta do outro aluno e aí traz o filho também e vai trazendo. [...] tanto que a gente tem alunos da cidade inteira. Não é uma questão de zoneamento, a gente tem da cidade inteira, então chegava para fazer a matrícula numa escola “Ah, acho melhor você ir para o [nome da escola] porque lá eles são inclusivos, lá eles já sabem trabalhar (EE).

Ao longo das entrevistas pôde-se notar que, no ambiente escolar em que os

alunos com SD estão inseridos, praticamente não há preconceito. Segundo a

Especialista em educação, a convivência entre os alunos com SD e os demais é

tranquila. Os responsáveis legais discordam quanto a presença de preconceito dentro

do ambiente escolar, mas concordam que a maior ocorrência é fora deste ambiente,

conforme destacado na tabela 7.

Tabela 7. Excertos transcritos das entrevistas acerca do preconceito em relação à SD dentro e fora do ambiente escolar.

Entrevistados Transcrições dos excertos

RL.1 ah, as próprias colegas não são muito assim com ela, não tem muitas amizades tem poucas colegas. [...] eu acho que as mães é pior do que os alunos porque eu acho assim, a mãe pensa assim é uma doença não fica perto, às vezes acontece isso, com ela já aconteceu por exemplo quantas vezes eu já fui na escola [Xxx] estava sozinha no recreio. Eu já vi isso, os próprios alunos deixam ela muito de lado, discriminam sabe? no [escola atual] não é tanto quanto foi no grupinho.

RL.2 Aqui (escola) não deve ter não, porque eu também não tenho muito contato. Também nunca fiquei sabendo nada, a única coisa que eu fico sabendo é quando eu venho buscar ela, eu vejo que todo mundo se comunica com ela, cumprimenta um, cumprimenta outro, e fulano e ciclano, e vem atrás dela, e ela apresenta, [...] ela faz questão de eu conhecer as pessoas que ela é mais chegada, que ela convive.

RL.1 nas festa a gente percebe ainda hoje, mas assim, ela tem as amiguinhas dela que são mais chegadas que ficam junto, mas a gente percebe sim. [...] até

31

na igreja quantas vezes sentavam perto dela e saiu. Isso eu percebi também crianças, adultos não, crianças.

RL.2 Olha, vários, principalmente por causa do pai dela... O pai dela é preto, e ela é branca. Muitas vezes eles falavam, nossa, vocês pegaram pra criar? E vocês sabiam que ela tinha problema? Porque ele que carregava ela. Então, teve um aniversário que eu gravei muito, que nós chegamos meio atrasados e tava as crianças tudo numa roda brincando, aí ela chegou e quis sentar, as crianças todas levantaram e falaram “não, ela é doente”... Na hora o meu marido falou “Vamos embora, vamos embora!

Fonte: a autora

Conforme destacado no excerto transcrito de RL.2, equivocadamente algumas

pessoas desinformadas consideram a SD uma doença. Tem-se que a SD compreende

um conjunto de sinais e sintomas atribuídos por uma desordem genética e por essa razão

não é correto mencionar que uma pessoa sofre de, é vítima de, portadora de, padece ou

é acometida pela SD. Nesse sentido, os docentes entrevistados reforçaram a importância

de se interligar os aspectos sociais e genéticos associados à SD, conforme apresentado

nos excertos transcritos abaixo:

Então, pelo menos agora nesse ano que eu vi, eu achei um pouco insuficiente, porque eu acho que deveria ser mais aprofundado sabe, até pela questão da inclusão mesmo acho que eles deveriam colocar um pouco mais de informação nos livros. [...] Porque com certeza é uma forma de estar explicando esse contexto da Síndrome, de estar ajudando na inclusão desses alunos, que ainda é muito pouco, disseminar essa informação é importantíssimo (DB.1).

a parte social também deveria ter no livro didático, eu acredito tinha que ter um link, ou se o livro só aborda a parte genética ele poderia ter como sugestão de atividade, sugestão de trabalho por exemplo, um seminário, aí os alunos falam “ah, vou apresentar trabalho”, eles não tem esse costume de falar seminário, mas poderia ter como sugestão (DB.3).

Felizmente, o representante discente da turma de 3º ano não considera a SD uma

doença e destacou a necessidade de se disseminar o conhecimento nas escolas para

se evitar qualquer tipo de preconceito.

Eu acho que não, eu não vejo como uma doença porque uma doença pode contagiar, fazer mal e a síndrome de Down não, eu vejo muitas pessoas que tem e não passa nada, né? elas ajudam a gente a ter uma visão diferente, por que elas têm algumas dificuldades, porém elas buscam ser melhores, cada vez mais. [...] “eu acho que deve ter mais informação né, por que geralmente não passa na televisão, não se vê muito na internet, então as pessoas acabam ficando muito fechadas sem saber o que acontece, sem saber como que funciona, como devemos tratar essas pessoas, porque eu acho que a falta de informação que é uma das causas. [...] então acho que a falta de informação é a causa de

32

muitos preconceitos por ai. [...] então eu acho que deveria ser tratado sim na escola, pra que, desde pequenos, os alunos aprendam que não precisa ter medo de uma pessoa que tem síndrome de Down, não precisa ficar receoso, que ela é uma pessoa como nós e vai querer aprender cada vez mais (RD.3).

Os docentes de Biologia da comunidade escolar entrevistada não consideram que

os seus alunos com SD sejam diferentes dos demais. No entanto, reconhecem que os

primeiros, em alguns casos, necessitam de atendimento diferenciado. O docente

responsável pela turma de 1º ano relatou ser necessário o auxílio de um profissional de

apoio dentro da sala de aula regular. Ademais, destacou ainda fazer uso de material

diferenciado para facilitar a aprendizagem destes alunos com SD, conforme apresentado

no excerto transcrito abaixo:

[...] esses dois casos, eles não são alfabetizados eles escrevem bem pouco, então a gente utiliza recursos de imagem principalmente, porque eles são muito visuais. Eles vêem aquela imagem e a partir daí a gente tenta fazer a explicação com eles, tenta passar a maior quantidade de conhecimento possível relacionando sempre com o dia a dia deles (DB.1).

Em contrapartida, o docente que ministra aulas na turma do 3º ano mencionou

não perceber a necessidade do auxílio do profissional de apoio, pois a sua aluna realiza

as mesmas atividades que os alunos regulares. O docente destacou ainda que a inclusão

deve ocorrer gradativamente.

eu não acredito que a [aluna] precise de apoio na sala de aula na minha

disciplina, ela pergunta, eu explico, consigo mostrar para ela... Claro que os

outros alunos eu pergunto “entenderam?” “Entendi”. Aí para [aluna] “[aluna],

entendeu? Tá com alguma dúvida?” E aí quando é necessário eu explico para

ela e troco mais em miúdos a matéria com ela, então eu dou um atendimento

especial, porque ela solicita também, mas se os outros pedissem eu ia fazer a

mesma coisa [...] Eu acho que elas precisam ser tratadas de forma diferente e

gradativamente ser incluídas, eu não acredito em inclusão assim, eu pego uma

menina como a [aluna], coloco ela na APAE, ela vive a APAE a vida inteira

sendo tratada como diferente, todo mundo com o mesmo problema dela ou

parecido, aí de repente eu pego ela e coloco no meio das pessoas aqui [...] eu

tenho que pegar ela lá em baixo, lá no sexto ano, como a [aluna], e já vir

trabalhando com ela no meio das pessoas normais entre aspas desde o

começo e ela vai se adaptando gradativamente (DB.3).

A oportunidade de frequentar o ensino médio regular propiciou aos alunos com

SD estabelecer interações sociais positivas importantes para o desenvolvimento da sua

autonomia, além de promover a melhoria na sua aprendizagem, conforme observado

pelos seus representantes legais:

33

eu acho que melhorou a convivência com as pessoas, a socialização dela, mas ela desenvolveu bastante intelectualmente e socialmente (RL.1).

Olha, ela frequentou a APAE 21 anos, e em 6 meses que ela frequentou aqui ela já aprendeu coisa que ela não aprendeu em 21 anos. [...]ao apoio que ela tem aqui, à dedicação que ela tem aqui, e o interesse de insistir com ela a aprender. Eu me arrependo de não ter tirado ela da APAE antes, mas acho que tudo tem a hora certa. [...] Comunicação, socialização... Tudo! E ela era uma criança sem limite, eu tentava colocar limite nela, mas ela não tinha limite, minha preocupação era o limite dela... Aqui em seis meses ela já tem um limite mais definido, até em casa! (RL.2).

Um representante legal destacou ainda a importância da participação efetiva da

família em parceria com a escola para se atingir os objetivos.

a escola ajuda muito, mas a família tem que ajudar muito também porque

eu sento na mesa com ela e a gente fica ali ó, eu teimo muito, eu ajudo

demais. Sabe porque, se a mãe não ajudar não vai gente, faz muita

diferença (RL.1).

No entanto, apesar de todos os avanços alcançados no âmbito escolar, muitos

desafios devem ser superados para que seja possível realizar uma educação realmente

inclusiva, principalmente quando se é recém-formado, conforme exposto por um docente

entrevistado.

Ah, pra gente que acaba de sair da universidade e começa a trabalhar já com essa realidade, é bastante difícil viu, porque na universidade você discute inclusão, você discute sobre a realidade das escolas... Só que na hora que você entra na sala pra começar a trabalhar, você se sente perdido, porque a prática é muito diferente... Aí quando você pega lá o seu material pra adaptar pros alunos e cada aluno tem sua particularidade... Por exemplo, uma aluna que tem síndrome de Down no terceiro ano compreende perfeitamente os conteúdos, ela tem pouquíssima dificuldade, já os meus eles têm super dificuldade, não são alfabetizados, não conseguem escrever... Ela escreve, faz tudo certinho, então a gente esbarra aí nesses conceitos também... (DB.1].

Na entrevista realizada com uma aluna com SD que cursa o 3º ano do ensino

médio foi possível verificar que a mesma apresenta um relativo grau de autonomia, pois

quando questionada sobre as suas expectativas futuras a mesma respondeu ter

interesse em trabalhar e ingressar em um curso superior, conforme descrito a seguir:

O ano que vem eu não sei se eu vou fazer faculdade, mas enfim eu vou querer fazer faculdade lá na [nome da faculdade] porque eu gosto muito de fazer massagem nas pessoas, então eu tô pretendendo fazer um curso de estética (A).

34

Verificou-se que a aluna encontra-se incluída no ambiente escolar de forma

satisfatória, visto que a mesma menciona ter um bom relacionamento com os colegas,

bem como com a equipe de funcionários da escola, conforme relatado abaixo:

[...] principalmente as cozinheiras me tratam bem, as minhas amigas tratam eu bem, ah eu gosto muito delas também, elas me tratam como uma mocinha sabe? e a gente conversa muito, a gente senta, a gente anda todo mundo junto, mas a gente conversa numa boa (A).

Apesar de limitações físicas estarem comumente associadas à SD, a aluna

entrevistada revelou não apresentar restrições quanto a realização de atividades

esportivas, conforme apresentado no excerto transcrito a seguir:

Lá na escola eu tô participando de todos os esportes, queimada, vôlei e futebol eu jogo também e ping pong também eu amo, às vezes eu ganho dos meus amigos às vezes não (A).

Ademais, a aluna reconhece que possui a SD, mas não considera que isso a faça

diferente das outras pessoas porque:

[...] eu sei que eu sou igual a todo mundo! [..] um dia minhas professoras acharam que era meu aniversário e comemorou eu meu amigo que faz aniversário e comemorou todo mundo junto, aí a gente fez piquenique lá na escola todo mundo igual... (A).

Tem-se, portanto, que as questões genéticas e sociais relacionadas à SD devem

ser melhor discutidas para que atitudes discriminatórias sejam erradicadas, permitindo

que as pessoas com esta síndrome desfrutem dos mesmos direitos concedidos àqueles

que não a possuem.

6. CONSIDERAÇÕES FINAIS

As pessoas com deficiência vêm conquistando cada vez mais espaço na

sociedade por meio da redução das barreiras sociais. No entanto, as pessoas com SD

muitas vezes são vítimas de preconceito, em grande parte devido à falta de

conhecimento sobre a sua condição genética o que pode afetar negativamente o seu

desenvolvimento e integração social.

Considerando os livros didáticos como fonte primária da disseminação dos

conhecimentos científicos para a maioria dos alunos e até mesmo docentes do ensino

médio, torna-se importante que ao se realizar a atualização das suas edições sejam

incorporados, principalmente, os aspectos sociais, a fim de favorecer a erradicação de

qualquer tipo de discriminação ou preconceito, e atendam à necessidade da sociedade

35

de reconhecer a SD como condição genética advinda de uma alteração cromossômica,

e não como doença passível de transmissão ou contágio. Desta forma, além da

abordagem genética, a questão social relacionada à legislação e à inclusão das pessoas

com SD é fundamental para melhorar o entendimento coletivo da síndrome.

A análise das informações obtidas a partir das entrevistas com os membros da

comunidade escolar trouxe à tona a importância da inclusão desses alunos com

deficiência na rede regular de ensino, não apenas por estar presente na Constituição

Federal, mas porque os resultados da inclusão são muito benéficos, não apenas para os

alunos incluídos, mas também para os demais alunos. Essa inserção é capaz de prover

melhorias na comunicação, socialização e desempenho acadêmico dos alunos com

deficiência, além de desenvolver comportamentos surpreendentemente positivos nos

alunos que não possuem a SD, ampliando suas perspectivas em relação à ética,

cidadania e respeito às diferenças.

O trabalho na comunidade escolar deve ser contínuo para que o atendimento aos

alunos com SD seja de qualidade, proporcionando uma experiência conveniente e

positiva no espaço regular de ensino, e para que cada vez mais famílias se encoragem

a colocar seus filhos com necessidades educacionais especiais na escola de ensino

regular. Essa decisão pode ser crucial no desenvolvimento intelectual e social desses

indivíduos.

7. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS:

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38

APÊNDICES

Apêndice A

Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

TÍTULO DO PROJETO: Análise da abordagem do contexto genético e social da síndrome de Down no Ensino Médio

PESQUISADOR RESPONSÁVEL PELO PROJETO: Laís de Fátima Oliveira

Você está sendo convidado a participar do projeto de pesquisa acima citado. O documento abaixo contém as informações sobre a pesquisa que está sendo realizada. Sua colaboração neste estudo será de muita importância.

Eu ___________________________________________________, RG _________________, abaixo assinado(a), concordo de livre e espontânea vontade a participar do estudo: “Análise da abordagem do contexto genético e social da Síndrome de Down no Ensino Médio” e esclareço que obtive todas as informações necessárias.

Estou ciente que:

I) A pesquisa visa avaliar a abordagem do contexto genético e social relacionado à síndrome de Down no ensino médio das escolas da rede pública de ensino do município de Itajubá, sul de Minas Gerais.

II) Para a coleta de dados será realizado a análise dos livros didáticos empregado pelos docentes das escolas da rede pública de ensino do município de Itajubá-MG, além de entrevistas com membros da comunidade escolar, cujas escolas possuam alunos com síndrome de Down nela matriculados;

III) Tenho a liberdade de desistir ou interromper a colaboração neste estudo no momento em que desejar, sem necessidade de qualquer explicação;

IV) A desistência não causará nenhum prejuízo a mim;

V) Os resultados obtidos durante este ensaio serão mantidos em sigilo, mas concordo que sejam divulgados em publicações científicas, desde que o meu nome não seja mencionado;

VI) Como participante da pesquisa, colaborando para a sua elaboração, poderei ter acesso aos resultados.

Itajubá, _____ de _______________ de ______.

Dúvidas ou reclamações contatar:

Laís de Fátima Oliveira Discente do Curso de Ciências Biológicas Licenciatura Universidade Federal de Itajubá - Unifei. Telefone: (35) 98477-1096 E-mail: lah.oliveirah@hotmail.com

Andreia Arantes Borges Professora do Curso de Ciências Biológicas Licenciatura Universidade Federal de Itajubá – Unifei Telefone: (35) 99117-2124 E-mail: andreiaborges@unifei.edu.br

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Apêndice B

TRABALHO FINAL DE GRADUAÇÃO

Análise da abordagem do contexto genético e social da síndrome de

Down no Ensino Médio

Laís de Fátima Oliveira

ROTEIRO DE ENTREVISTA

Especialista em educação

1. Qual o seu nome?

2. Qual a sua formação acadêmica?

3. Qual a sua atuação na comunidade escolar em que se encontra inserida?

4. Há quanto tempo exerce essa função?

5. Qual o número médio de alunos com SD que já se matricularam na escola?

6. Atualmente, quantos alunos com SD estão matriculados na escola?

7. Qual a preocupação da escola em relação aos alunos com SD?

8. A escola recebe algum tipo de apoio e orientação do governo para desenvolver os trabalhos com os alunos com SD?

9. Como é o relacionamento dos colegas com os alunos com SD dentro e fora da sala? (Incluindo os intervalos)

10. Você sabe o que causa a SD?

11. Você acredita que o conhecimento teórico/científico relacionado à SD pode contribuir para uma melhor convivência com pessoas com essa síndrome? Por quê?

12. A escola promove e/ou promoveu alguma ação para erradicar a discriminação em relação às pessoas com SD?

13. A escola oferece algum tipo de orientação aos docentes e demais funcionários para desenvolver as atividades com os alunos com SD?

14. Qual é a devolutiva? Os professores em geral “lidam bem” com esses alunos?

15. Você gostaria de relatar alguma situação (positiva ou negativa) relacionada aos alunos com SD na escola?

40

Apêndice C

TRABALHO FINAL DE GRADUAÇÃO

Análise da abordagem do contexto genético e social da síndrome de

Down no Ensino Médio

Laís de Fátima Oliveira

ROTEIRO DE ENTREVISTA

Docente de Biologia

1. Qual o seu nome?

2. Qual a sua formação acadêmica?

3. Há quanto tempo você exerce a docência?

4. Já trabalhou com alunos com SD?

5. Atualmente, quantos alunos com SD há nas turmas que você leciona? Qual o ano

escolar? Você conhece o laudo médico desses alunos?

6. Eles exigem algum tratamento diferenciado comparado aos outros alunos? Qual?

7. Os alunos com SD tem uma avaliação diferenciada? Como é feita essa avaliação?

8. Você recebeu e/ou recebe algum tipo de apoio/orientação para trabalhar com os

alunos com SD? Qual (is)?

9. Como você discute em sala de aula as causas da SD?

10. Quando o conteúdo relacionado à SD comumente é abordado em sala de aula?

(Aulas de citologia/divisão celular e/ou genética)?

11. Você acredita que o conhecimento teórico/científico relacionado à SD pode contribuir

para uma melhor convivência com as pessoas com essa síndrome? Por quê?

12. Em algumas circunstâncias você observa que a SD é tratada como uma doença?

Em quais circunstâncias? Como desmistificar este tratamento?

13. Como você utiliza o livro didático em suas aulas?

14. Qual a sua opinião sobre a forma de abordagem do conteúdo sobre a SD adotada

pelo livro didático utilizado em sala de aula?

15. Para você o livro didático deve discutir este conteúdo abordando apenas o contexto

genético ou social ou ambos de forma integrada? Por quê?

16. Além do livro didático, você utiliza outro recurso para discutir o conteúdo relacionado

à SD com os alunos?

17. Os alunos com SD acompanham as aulas juntamente com os demais alunos? Existe

algum tipo de seleção de conteúdo a ser discutido com os alunos com SD?

18. Os alunos com SD realizam avaliações diferenciadas? Como são feitas essas

avaliações?

19. Como é o convívio dos colegas com os alunos com SD dentro da sala de aula?

20. Você sente que as pessoas com SD sofrem algum tipo de discriminação na escola?

E fora do ambiente escolar? Em que circunstâncias?

41

Apêndice D

TRABALHO FINAL DE GRADUAÇÃO

Análise da abordagem do contexto genético e social da síndrome de

Down no Ensino Médio

Laís de Fátima Oliveira

ROTEIRO DE ENTREVISTA

Profissional de apoio

1. Qual o seu nome?

2. Qual a sua formação acadêmica?

3. Qual a sua atuação na comunidade escolar em que se encontra inserida?

4. Há quanto tempo você exerce essa função?

5. Atualmente, a quantos alunos com SD você fornece apoio? Que tipo de apoio?

6. Como é o seu trabalho com os alunos com SD?

7. Estes alunos apresentam algum tipo de limitação? Qual (is)?

8. Como os alunos lidam com essas limitações?

9. Como você os auxilia na superação de tais limitações?

10. A escola disponibiliza de espaço e materiais adequados para desenvolver as

atividades com os alunos com SD? Como é este espaço e quais são os materiais?

11. Você recebeu e/ou recebe algum tipo de orientação para trabalhar com os alunos

com SD? Qual (is)?

12. Como você descreveria as pessoas com SD?

13. Você sabe o que causa a SD?

14. Você acredita que o conhecimento teórico/científico relacionado à SD pode contribuir

para uma melhor convivência com as pessoas com essa síndrome? Por quê?

15. Você sente que as pessoas com SD sofrem algum tipo de discriminação na escola?

E fora do ambiente escolar? Em que circunstâncias?

16. Você gostaria de relatar alguma situação (positiva ou negativa) relacionada aos

alunos com SD na escola?

42

Apêndice E

TRABALHO FINAL DE GRADUAÇÃO

Análise da abordagem do contexto genético e social da síndrome de

Down no Ensino Médio

Laís de Fátima Oliveira

ROTEIRO DE ENTREVISTA

Representante legal de alunos com SD

1. Qual o seu nome?

2. Qual o seu parentesco com o aluno com SD?

3. Qual a sua idade quando engravidou do seu filho com SD?

4. Há outras ocorrências de SD na sua família?

5. Você soube antecipadamente ou somente após o nascimento que teria um filho(a)

com SD? Qual a sua reação?

6. Algum tipo de exame médico foi realizado para comprovar que seu filho (a) possui

SD? Você entendeu o resultado deste exame?

7. Você recebeu orientação médica quanto às causas da SD?

8. Você já leu algo a respeito da SD? Qual tipo de material: livros, revistas, informativos,

jornais? O que você leu?

9. O seu filho foi matriculado em alguma escola especial (APAE) antes de ser

matriculado na escola atual?

10. Você teve algum receio quando o transferiu para essa escola?

11. O convívio com a escola é importante para o desenvolvimento do seu filho (a)? De

que forma?

12. Você sente que as pessoas com SD sofrem algum tipo de discriminação na escola?

E fora do ambiente escolar? Em que circunstâncias?

43

Apêndice F

TRABALHO FINAL DE GRADUAÇÃO

Análise da abordagem do contexto genético e social da síndrome de

Down no Ensino Médio

Laís de Fátima Oliveira

ROTEIRO DE ENTREVISTA

Representantes discentes de turmas com alunos com SD

1. Qual o seu nome?

2. Qual o ano escolar você está cursando?

3. Você possui algum colega com SD? Como você os descreveria?

4. Eles possuem algum tipo de limitação? Qual (is)?

5. Como você lida com essas limitações?

6. Os alunos com SD acompanham as aulas juntamente com os demais alunos?

7. A professora de Biologia discute assuntos diferentes com os alunos com SD e os

demais alunos em sala de aula?

8. Você sabe o que causa a SD?

9. Para você a SD é uma doença? Por quê?

10. Você já estudou algo relacionado a esta síndrome? O quê?

11. O seu livro de Biologia apresenta o conteúdo relacionado à SD? De que forma?

12. Você sente que as pessoas com SD sofrem algum tipo de discriminação na escola?

E fora do ambiente escolar? Em que circunstâncias?

44

Apêndice G

TRABALHO FINAL DE GRADUAÇÃO

Análise da abordagem do contexto genético e social da síndrome de

Down no Ensino Médio

Laís de Fátima Oliveira

ROTEIRO DE ENTREVISTA

Aluna com SD

1. Qual o seu nome e quantos anos você tem?

2. Qual o ano escolar você está cursando?

3. Você gosta de ir pra escola?

4. Qual sua matéria preferida? E a que você menos gosta? Por quê?

5. O que você pretende fazer quando se formar?

6. O que você gosta de fazer nos seus horários livres? (Quando não está na escola)

7. Você já estudou sobre a SD na escola?

8. Você sabe o que é a SD?

9. Como é o seu relacionamento com os colegas e profissionais da escola?

10. Você sente dificuldade para fazer algo?

11. Você gosta de praticar algum esporte?

12. Você se acha bonita? Você é vaidosa?