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Introdução A sociedade em geral ainda se encontra com dificuldades em relação a preparação de pessoas e profissionais para convivência e trabalhos com portadores de deficiência. E, como profissionais de Educação Física decidimos optar por esta pesquisa na área de Educação Física Adaptada (SESI, 2001). A síndrome de Edwards é caracterizada por sua razão de desordem cromossômica no par 16-18, que acarreta malformações e disfunções orgânicas dos sistemas (Rodrigues, 2001). Além disso, as crianças possuem dificuldades na alimentação devido a distúrbios de coordenação na respiração como a sucção e deglutição, necessitando de cirurgia para a colocação de uma sonda gástrica (Comonon, 2002). Além das disfunções já citadas acima está associado a síndrome o atraso no desenvolvimento motor e mental (Wiendemann, 1992). Ocorrem abortos espontâneos em cerca de 90 % dos casos, a expectativa de vida é baixa e as crianças chegam a óbito logo no primeiro ano de vida (Wiendemann, 1992). A pesquisa realizada é caracterizada como um estudo de caso de uma criança (GSS) diagnosticada com síndrome de Edwards também associada a síndrome a criança possui comprometimento mental e motor, e está inserida há 6 meses no Projeto Dinda – Unicastelo. Realizamos esta pesquisa com objetivo de observar nesta criança o desenvolvimento de habilidade motora básica nas aulas de Educação Física Adaptada comparando a criança com ela mesma, através de 2 avaliações psicomotoras. Entre as avaliações foram ministradas aulas práticas de exercícios, sendo utilizado como estratégia brinquedos diversos como estímulos sonoros, táteis entre outros, além de aulas individualizadas e em grupo.

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Introdução A sociedade em geral ainda se encontra com dificuldades em relação a

preparação de pessoas e profissionais para convivência e trabalhos com

portadores de deficiência. E, como profissionais de Educação Física decidimos

optar por esta pesquisa na área de Educação Física Adaptada (SESI, 2001).

A síndrome de Edwards é caracterizada por sua razão de desordem

cromossômica no par 16-18, que acarreta malformações e disfunções

orgânicas dos sistemas (Rodrigues, 2001). Além disso, as crianças possuem

dificuldades na alimentação devido a distúrbios de coordenação na respiração

como a sucção e deglutição, necessitando de cirurgia para a colocação de uma

sonda gástrica (Comonon, 2002).

Além das disfunções já citadas acima está associado a síndrome o

atraso no desenvolvimento motor e mental (Wiendemann, 1992).

Ocorrem abortos espontâneos em cerca de 90 % dos casos, a

expectativa de vida é baixa e as crianças chegam a óbito logo no primeiro ano

de vida (Wiendemann, 1992).

A pesquisa realizada é caracterizada como um estudo de caso de uma

criança (GSS) diagnosticada com síndrome de Edwards também associada a

síndrome a criança possui comprometimento mental e motor, e está inserida há

6 meses no Projeto Dinda – Unicastelo.

Realizamos esta pesquisa com objetivo de observar nesta criança o

desenvolvimento de habilidade motora básica nas aulas de Educação Física

Adaptada comparando a criança com ela mesma, através de 2 avaliações

psicomotoras.

Entre as avaliações foram ministradas aulas práticas de exercícios,

sendo utilizado como estratégia brinquedos diversos como estímulos sonoros,

táteis entre outros, além de aulas individualizadas e em grupo.

2

1. Caracterização da Síndrome de Edwards A síndrome de Edwards também denominada trissomia 18, é assim

caracterizada por sua razão de desordem cromossômica, sendo esta desordem

um cromossomo a mais na classe 16-18 (Marques, 1998). A trissomia 18 foi

descrita por Edwards J. H. et al. no ano de 1960, sendo considerada a segunda

síndrome de malformação congênita mais freqüente no mundo, perdendo

apenas para síndrome de Down (Smith, 1981). O cariótipo humano normal

possui 46 cromossomos idênticos (figura 1) e os cromossomos sexuais

designados pelas letras X e Y (um par de X no caso de feminino e um

cromossomo X e Y no caso do masculino) (Rodrigues, 2001).

Figura 1: Cariótipo Normal

Bandas Q e G negativas ou de coloração patica Bandas A positivas

Bandas Q e G positivas Bandas R negativas Fonte: BURNS, G & BOTTINO, P. J. Genética. 6º Ed. Guanabara Koogan (P. 381): Rio de Janeiro, 1991.

3

O exame de ultra-som possibilita o diagnóstico precoce, podendo ser

realizado a partir do segundo e terceiro trimestres de gravidez, pois conseguem

detectar as grandes malformações associadas as anomalias comumente

diagnosticadas, assim como a síndrome de Edwards.

Uma melhor caracterização da síndrome é possível através de exames

de imagem de alta resolução que detectam uma série de marcadores

ultrassonográficos de aneuploidias, especialmente antes da 20ª semana de

gestação que seriam, o crescimento uterino atrasado, dedo indicador

sobreposto sobre o dedo médio, cardiopatias; esse exame também permite

avaliar a espessura entre a pele e o tecido sub-cutâneo, que recobre a coluna

cervical do feto (black space), este espaço é chamado de Translucência Nucal

(TN). O aumento da TN é característica comum de várias anomalias entre elas

a trissomia 18 (Souza, 2003).

O diagnóstico de certeza só pode ser realizado a partir da 16ª semana

de gestação através da retirada de uma pequena quantidade de líquido

amniótico, para análise cromossômica (Rodrigues, 2001).

As alterações no par 18 podem se apresentar como mosaicismo,

durante a divisão celular do óvulo fecundado algumas células ficam com 47 e

outras com 46 cromossomos, caracterizado assim pelo genótipo

46XX/47XX+18, 46XY/47XY+18, (Figura 2), ou ainda em casos mais

complexos como aneuplodias duplas1 e translocações2, cada uma dessas

alterações causam quadro clínico diferenciado, sendo que o mosaicismo

resulta em um quadro parcial da trissomia, apresentando malformações menos

graves (Smith, 1989).

1 Aneuplodias, trata-se de um numero anormal de cromossomos devido a um exemplar extra ou inexistente, são comuns nas anomalias cromossômicas humanas, ocorrendo em pelo menos 3 e 4 gestações reconhecidas (Thompson et al, 1993). 2 Translocação, refere-se a ligação de um fragmento de cromossomo que se desloca de sua posição normal, fixando –se a outro cromossomo (Thompson et al, 1993).

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Figura 2: Cariótipo da Síndrome de Edwards

Cariograma de uma criança do sexo feminino diagnosticado com a Síndrome de Edwards que possui o cariótipo 47XX+18. Fonte: BEIGUELMAN, B. Citogenética humana. 1º ed. Guanabara Koogan (P. 328): Rio de Janeiro, 1982.

Quanto ao porque das alterações cromossômicas não se tem ao certo.

Na literatura foi verificado que existe uma associação com a idade materna

avançada, a qual possui uma incidência de 1 em 130 casos a partir dos 43

anos e para mães mais jovens (18 a 35 anos), a incidência cai para 1 em 2.000

casos, sendo que alguns desses casos de mães mais jovens podem

apresentar um genótipo diferenciado (moisacismo) com o período de sobrevida

da criança prolongado. A literatura relata que 85% dos casos de trissomia 18

ocorrem na divisão celular (meiose) materna e apenas 15% ocorrem na

paterna (Marques, 1998 e Souza, 2003).

A incidência da síndrome quanto ao período de ocorrência é cerca de 1/

8.000 recém nascidos, sendo seu número mais elevado durante o período

gestacional, pois 95% dos diagnósticos apresentados resultam em abortos

espontâneos. A predominância da síndrome ocorre principalmente no sexo

feminino, sendo 80% dos casos diagnosticados em fase pré-natal (Souza,

2003).

Devido as disfunções orgânicas gerais que a síndrome acarreta, há uma

baixa expectativa de vida com cerca de 90% dos casos de recém nascidos

5

chegando a óbito no primeiro ano de vida e apenas 1% chegando aos 10 anos.

Entretanto, é importante salientar que a literatura relata casos existentes de

sobrevida até 20 anos de idade (Wiendemann, 1992).

Segundo Wiendemann (1992), quadro sintomático anatômico é comum

entre todas as alterações da trissomia 18, podendo então ser caracterizadas as

disfunções morfológicas como:

- Baixo peso ao nascimento (aproximadamente 2.200kg);

- Duração gestacional longa (cerca de 42 semanas);

- Crânio estreito ou microcefálico, abaulamento da região occipital;

- Hipotonia e/ou hipoplasia muscular;

- Pescoço e osso esterno curtos;

- Dedo indicador sobreposto sobre o dedo médio;

- Dedo mínimo sobreposto sobre o dedo médio;

- Orelhas baixas e malformadas;

- Pés virados para fora;

- Unhas geralmente hipoplásicas;

- Anomalias cardíacas;

- Anomalias renais;

- Anomalias genitais.

Os óbitos ocorrem devido as múltiplas disfunções dos órgãos, sendo

relatadas mais de 130 anormalidades distintas, dentre estas as mais

importantes são os distúrbios gastrintestinais, genito-urinário e as doenças

congênitas do coração, entre elas a comunicação interventricular, comunicação

interatrial e anomalias valvares, podendo ocorrer a tetralogia de fallot, que

consiste em um complexo defeito cardíaco, ou seja, uma falha nas

comunicações interventricular seguida de comunicação interatrial e a

dextroposição da aorta, essa é uma alteração grave e raramente encontrada na

trissomia 18.

As crianças com a trissomia 18 possuem ainda dificuldades de

alimentação, devido a distúrbios na coordenação da respiração, provocando

problemas de sucção e deglutição, que podem ocasionar bloqueios e vômitos

6

em alguns casos mais graves é necessária cirurgia para colocação de sonda

gástrica efetuando uma abertura no duto estomacal, afim de que a criança

possa se alimentar. Associado a esses problemas esta a perda de peso, sendo

necessário a utilização de alimentos e suplementos hipercalóricos para a

reposição energética (Comonon, 2000). A má nutrição e os problemas com

ganho de peso fazem necessário o acompanhamento com nutricionista

(Barnes, 1998).

Além das disfunções orgânicas, estão associados a síndrome, baixo

tônus muscular, possíveis hipertensões pulmonares, episódios de apnéia

atraso no crescimento e desenvolvimento psicomotor, também a deficiência

mental (Wiendemann, 1992).

Em um terço dos casos a deficiência mental é severa apresentando

crises convulsivas, muitas vezes a deficiência mental pode estar associada a

falta de oxigênio suficiente no cérebro ao nascimento e/ou problemas mais

graves como a comunicação entre seus hemisférios, esse tipo de lesão é

adquirido quando o cérebro ainda está em desenvolvimento podendo ocasionar

dificuldades de analisar, sintetizar, memorizar e adquirir informações,

conseqüentemente, afetando assim todo o sistema neuromotor

(Rosadas,1989).

As disfunções causadas ao sistema neuromotor irão depender do grau

de lesão, podendo ocorrer toda uma desestruturação do espaço temporal

(Castanhas, 2000).

Em relação as lesões de fundo neuromuscular do portador de deficiência

pode ocorrer problemas em diversos segmentos do corpo; promovendo

movimentos menos coordenados, movimentos lentos e lascivos, o contrário

também pode ocorrer, ou seja, movimentos rápidos e/ou rígidos ou por muitas

vezes os segmentos serem paralisados. A força muscular pode se apresentar

diminuída em alguns membros e/ou normal para outros não havendo

predominância para os segmentos (Rosadas, 1985). Muitas vezes a

musculatura pode apresentar-se enfraquecida o que pode acarretar lesões,

luxações e deslocamentos que em casos mais graves necessitam de cirurgia

reparadora. Por esse motivo é importante respeitar as potencialidades e limites

das crianças buscando entender sua individualidade (Seed/Meec, 1981).

7

As alterações musculares dos movimentos devem ser analisadas antes

do início de qualquer trabalho dos membros afetados e possuem grupos

distintos são eles:

- Espásticas: os movimentos são rígidos, lentos e em muitos casos os

membros inferiores são mais atingidos, os movimentos tornam-se mais

complexos.

- Atetoses: os movimentos são involuntários e descontrolados, possuem essas

características devido as mudanças rápidas de tensão muscular;

- Ataxias: os movimentos são lentos e trêmulos devido a insegurança para

realizá-los, as reações do equilíbrio são perturbadas (Seed/Meec, 1981).

As alterações de fundo neuromuscular podem ocasionar atraso no

desenvolvimento mental quanto motor, podem mostrar-se comuns em alguns

aspectos, ou seja, a criança possuir um atraso motor mais acentuado do que

um atraso cognitivo, ou seja, corresponder motoramente e não compreender a

tarefa ou vice-versa. Pensando dessa forma o processo de aprendizagem gira

em torno de auxiliar a criança na melhora de seu nível de desenvolvimento e

experiência de acordo com seu próprio ritmo, partindo do seu nível de

desenvolvimento atual (Holle, 1976).

Nessa perspectiva a aprendizagem motora refere-se ao quando e como

os movimentos são aprendidos, o que se altera no controle motor quando o

aluno passa de um estágio a outro da aprendizagem, buscando os fatores que

podem influenciar as mudanças de aprendizagem e movimento (Jesus, 1995).

A aprendizagem motora obtém as mudanças do comportamento motor ao

longo do que foi adquirido em relação ao controle motor, são verificadas pela

análise dos aspectos que levam a criança adquirir as habilidades motoras

(Jesus,1995).

A Educação Física Adaptada tem como um de seus objetivos o ensino de

habilidades motoras, ou seja, o domínio de um conjunto de processos que

envolvam a análise e avaliação dos níveis de habilidade do aluno, em busca de

estabelecer novas metas compatíveis com as capacidades de cada criança

aprimorando-as, melhorando assim sua qualidade de vida diária. No processo

de ensino aprendizagem a busca por procedimentos didático-pedagógicos

cada vez mais eficazes é uma preocupação constante dos educadores.

8

Pensando dessa forma é importante desenvolver atividades que abordem

as habilidades motoras mais requeridas nas atividades de vida diária

(Flehming, 2000):

- Controlar a postura ou equilibrar-se;

- Movimentar-se;

- Utilizar as mãos;

- Olhar;

- Escutar;

- Compreender o que vê, ouve e sente; o que fazer e como fazer;

- Comunicar-se com ou sem a fala.

Para que ocorra o desenvolvimento das habilidades motoras básicas é

importante iniciar com a criança atividades as quais ela já consiga realizar,

fazendo com que ela sinta se mais confiante e disposta a realizá-las. Essas

atividades devem ser passadas em fases aumentando a dificuldade do trabalho

conforme o nível de aprendizagem da criança, para que se possam atingir

níveis superiores aos que ela já se encontra. Essa evolução pode ser notada

através de observações diárias da criança (Levitt, 1997). Para que os

portadores de deficiência sejam ativos motoramente é necessário desenvolver

habilidades nas áreas em que mais dependem de terceiros utilizando-se de

estímulos que para elas sejam agradáveis, para que possam se tornar mais

independentes (Levitt, 1997).

Para se realizar um trabalho adequado com crianças portadoras de

deficiência é necessária a utilização de alguns parâmetros, entre eles a idade

de desenvolvimento em que a criança se encontra, tanto no âmbito cognitivo

quanto motor, para que os estímulos sejam adequados visando uma evolução

do seu desenvolvimento geral. Apesar dos diversos atrasos que uma criança

possa ter a evolução do quadro é possível lentamente, dependendo de cada

criança individualmente.

Podemos verificar a fase que a criança se encontra motoramente

através de seus reflexos e comportamento do desenvolvimento motor, o

processo pode ser visto com clareza através do aparecimento e

desaparecimento de reflexos e reações, com a evolução motora normal como

podemos ver no quadro 1 (Flehmig, 2000):

9

Quadro 1: Reflexos e comportamento motor

DIAS MESES

1 2 3 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14

REFLEXO MAGNÉTICO

REAÇÃO DA MARCHA

PLACING - REACTION

REFLEXO DE GALANT

REFLEXO GLABELAR

FENÔMENO DOS OLHOS DE BONECA

REAÇÃO POSTURAL CERVICAL

REFLEXO DE MORO (1ª e 2ª FASES)

MANOBRAS DE PROPULSÃO

REFLEXO TÔNICO-LABIRÍNTICO

(EM POSIÇÃO VENTRAL)

REFLEXO TÔNICO-NUCAL ASSIMÉTRICO

OU MAGNUS DE KLEGN

REFLEXO PREENSÃO PALMAR

REFLEXO PLANTAR DE PREENSÃO

REFLEXO POSTURAL LABIRÍNTICO

REAÇÃO DA POSIÇÃO LATERAL

REAÇÃO DE LANDAU

REAÇÕES POSTURAIS:

CABEÇA SOBRE O CORPO

E CORPO SOBRE A CABEÇA

ÍNICIO DO ERGUER-SE PARA SENTAR-SE

ROTAÇÃO INICIPIENTE

LEVANTAR A CABEÇA A PARTIR

DA POSIÇÃO DORSAL

DISPOSIÇÃO PARA O SALTO

REAÇÕES DE EQUILÍBRIO POSIÇÃO VENTRAL

REAÇÕES DE QUILÍBRIO POSIÇÃO DORSAL

NO SENTAR-SE COM APOIO PARA DIANTE

NO SENTAR-SE COM APOIO PARA O LADO

NO SENTAR-SE COM APOIO PARA TRÁS

EQUILÍBRIO EM POSIÇÃO QUADRUPEDAL

(ENGATINHAMENTO)

FICAR EM PÉ COM APOIO

FICAR EM PÉ SEM APOIO

ANDAR COM APOIO

ANDAR COM EQUILÍBRIO SEM APOIO

Fonte: Adaptado Flehming, (2000). Atlas do desenvolvimento normal e seus desvios no

lactente. Atheneu: São Paulo.

Legenda:

Início e Término Possibilidade de Início e Término

10

Gallahue (2001), categoriza os movimentos que as crianças podem

realizar, agrupando-os em três categorias: movimentos estabilizadores,

locomotores, manipulativos, e ainda uma combinação das categorias, ou seja,

movimentos estabilizadores e locomotores, manipulativos e locomotores ou os

três na mesma ação motora.

O domínio das habilidades básicas é muito importante para se estudar o

desenvolvimento motor, começando pelas experiências motoras precoces da

primeira infância, para compreender melhor o desenvolvimento.

O movimento estabilizador é qualquer movimento no qual algum grau de

equilíbrio é necessário. Inclui movimentos como girar, virar-se, empurrar e

puxar. A estabilidade refere-se a qualquer movimento que tenha como objetivo

obter e manter o equilíbrio em relação as forças da gravidade.

Os movimentos locomotores envolvem mudanças na localização do

corpo relativamente a um ponto fixo. Caminhar, correr, pular.

Os movimentos manipulativos referem-se tanto a manipulação motora

quanto a manipulação motora refinada. A manipulação rudimentar envolve a

aplicação de força e recepção de objetos. Arremessar, apanhar, derrubar, bem

como prender são movimentos motores rudimentares.

As habilidades motoras de estabilidade, locomoção e de manipulação

podem ser analisadas tornando possível o diagnóstico de qual nível de

desenvolvimento motor se encontra a criança para que assim possa-se

desenvolver as aulas de Educação Física Adaptada para o nível

correspondente de aprendizagem que a criança se encontra.

Podemos observar as habilidades e a idade aproximada de início no

quadro 2 a seguir:

11

Quadro 2 - Sequência de Desenvolvimento e idade Aproximada de Surgimento de Habilidades: Estabilidade, locomoção e de manipulação

Tarefa de Habilidades Selecionadas Idade Aproximada Estabilidade do início Controle da Virar para um lado Nascimento cabeça e do Virar para ambos os lados 1º semana pescoço Segura-se com apoio 1º mês Desencosta o queixo da superfície de contato 2º mês Bom controle em decúbito ventral 3º mês Bom controle em decúbito dorsal 5º mês Controle do Levanta cabeça e peito 2º mês tronco Tenta virar de bruço 3º mês Rola com sucesso para ficar de bruço 6º mês Sentar Senta com apoio 3º mês Senta com o próprio apoio 6º mês Senta sozinho 8º mês Fica em pé com apoio 6º mês Ficar de pé Apoiar segurando com as mãos 10º mês Tarefas Habilidades selecionadas Idade aproximada Locomotoras do início Movimentos Movimento rápido das pernas 3º mês horizontais Arrastar-se 6º mês Andar em quatro apoios 11ºmês Galope Andar com apoio 6º mês Ereto Andar segurando com as mãos 10 mês Tarefas Habilidades selecionadas Idade aproximada Manipulativas do início Alcançar Alcance de procura definido 4º mês Alcance controlado 6º mês Pegar Pegadura reflexiva Nascimento Pegadura voluntaria 3º mês Pegadura palmar com as duas mãos 3º mês Pegadura palmar com uma das mãos 5º mês Pegadura de pinça 9º mês Soltar Soltura básica 12º ao 14º mês Soltura controlada 18º mês

Fonte: Gallahue, (2001). Compreendendo o desenvolvimento motor: bebês, crianças

adolescentes e adultos. Phorte; São Paulo.

12

Conforme Gallahue (2001), as habilidades motoras rudmentares de

estabilização, locomoção e manipulação, iniciam-se basicamente no 3º mês de

vida, tendem a se desenvolver normalmente na criança ao longo da vida,

algumas das tarefas perdem sua intensidade e lentamente diminuir conforme o

desenvolvimento esses tarefas são denominadas reflexos ou rudmentares, a

persistência após o primeiro ano pode ser um sinal de retardo no

desenvolvimento motor.

O estágio de inibição de reflexos da fase de movimentos rudimentares

inicia-se no nascimento, dali em diante, entretanto, os movimentos do bebê são

crescentemente influenciados pelo córtex em desenvolvimento. Os reflexos

primitivos, posturais são substituídos por comportamentos motores voluntários.

Os movimentos reflexos são reações involuntárias do corpo a várias

formas de estímulos externos. A maioria dos reflexos é controlada pelos

centros cerebrais inferiores. Também responsáveis por numerosos processos

involuntários de conservação da vida, como a respiração.

Os reflexos primitivos posturais aparecem entre o 9º e 15º mês, os

movimentos reflexivos de caminhar, engatinhar e subir. Esses reflexos são

inibidos antes do aparecimento de indicação de quão profundamente as

atividades locomotoras estão enraizadas no sistema nervoso.

Primeiramente a criança deve estabelecer e manter certa relação do corpo com

a força da gravidade, a fim de atingir uma postura sentada ereta e uma postura

em pé ereta (estabilidade). Em segundo lugar a criança deve desenvolver

habilidades básicas a fim de movimentar-se pelo ambiente ( locomoção). Em

terceiro lugar a criança, deve segurar e soltar para fazer contato significativo

com os objetos (manipulação).

Para que a criança possa aprender é necessário que o professor

detenha o conhecimento de como essa aprendizagem ocorre, é importante não

somente o aluno aprender, mas também o professor saber ensina-lo, para isso

é necessário que este esteja consciente do nível de aprendizagem que a

criança se encontra.

As formas de aprendizagem motora podem ser:

13

Formas Não-Associativas de Aprendizagem: A aprendizagem não associativa

ocorre quando é recebido um estimulo repetidamente, como resultado o

sistema nervoso aprende as características de tal estimulo.

Formas Associativas de Aprendizagem: Uma resposta possível envolve a

aprendizagem da associação de idéias. É por meio da aprendizagem

associativa que uma pessoa aprende a prever relações, seja entre um estimulo

e outro (condicionamento clássico). O reconhecimento das relações essenciais

entre os eventos é uma parte critica da capacidade de adaptar o

comportamento a situações novas.

Condicionamento Clássico, o individuo prevê uma associação entre dois

estímulos ou eventos que ocorreram, e responde de acordo.

Condicionamento Operante, basicamente é a aprendizagem por tentativa e

erro, aprendemos a associar uma certa resposta, a uma determinada

conseqüência (Cook e Woollacott, 2003).

14

2. Metodologia Esta pesquisa se caracterizou como um estudo de caso sendo realizada

a descrição qualitativa do processo de acompanhamento da criança GSS

portadora da Síndrome de Edwards, ou trissomia 18. Associadas a síndrome

estão presentes deficiências múltiplas dos órgãos e comprometimento físico e

mental. A aluna possui 9 anos de idade e participa do Projeto Dinda Educação

Física Adaptada da Universidade Camilo Castelo Branco - Unicastelo, onde a

mesma está inserida a 6 meses.

Foram realizadas observações durante as aulas de Educação Física

Adaptada, com uma freqüência de duas vezes por semana e duração de uma

hora.

A Aluna GSS nasceu de uma gestação de 9 meses considerada uma

gestação normal e sem ocorrências de problemas tanto na gestação quanto no

parto. O diagnóstico da síndrome foi constatado aos 33 dias de vida através de

exame de cariotipagem com a técnica de bandas G, tendo sido verificado que

seu cariótipo é 47XX + 18 que consiste em uma trissomia simples do

cromossomo 18.

GSS é uma criança que se apresenta ativa, possui hipermobilidade

(alteração postural funcional) de membros superiores e deformidade da coluna

vertebral no nível torácico (escoliose) do lado direito. Alimenta-se através de

sonda gástrica sendo que as vezes é estimulada via oral. Possui também

movimentos esteriotipados de cabeça e tronco para frente e para trás. Nos

membros inferiores utiliza órtese e se locomove por meio de cadeira de rodas

com adaptações devido a desvios da coluna vertebral.

Técnica Realizamos 2 avaliações Psicomotoras (baseado em habilidades motoras

básicas, Gallahue, 2001).

Em todas as aulas observadas para pesquisa ( 8 aulas a qual GSS participou

sendo observadas suas reações quanto as habilidades propostas) efetuamos

gravações em fita VHS.

Foram ministradas aulas de Educação Física Adaptada com as seguintes

estratégias: utilização de materiais como bolas de diversos tamanhos,

chocalhos, toalhas, cones, brinquedos da própria criança através de aulas

15

demonstrativas e em sua maioria recreativas e em grupo, foi realizado também

trabalho individualizado em algumas pausas da aula utilizando estímulo

diferenciado do grupo.

Categorização das descrições de aulas observadas.

Análise dos Dados As avaliações psicomotoras 1 e 2 foram comparadas sendo o critério de

executa e não executa, baseadas em Gallahue (2001), com quadros de

desenvolvimento motor normal de acordo com a idade em que a criança se

encontra.

As observações das aulas foram descritas e em seguida foram

estabelecidos categorias de movimento que a crianças realizou e quantas

vezes realizou.

16

3. Resultados e Discussão Os resultados foram adquiridos através de 2 avaliações psicomotoras

realizadas com intervalo aproximado de 6 meses, também houve uma

categorização das descrições das aulas que foram observadas através das

filmagens incluindo as avaliações realizadas na instituição de origem, em uma

análise de observação sendo:

- Melhora do controle de cabeça e tronco;

- Melhora no controle motor de membros superiores;

A tabela 1 e o quadro 3 a seguir fazem comparações dos resultados

encontrados nas avaliações antes e depois das aulas de Educação Física

Adaptada e a freqüência de movimentos, ações que ocorreram durante as

aulas e avaliações.

Tabela 1: Categorização das Descrições de aulas Observadas

Características realizadas Total de Execuções

Movimentos esteriotipados (movimentos de balanço para 7 vezes frente e para trás, extensão de joelhos espontâneas) Manipulação (brinca com objetos, empurrar a bola com 33 vezes membros superiores e inferiores, abraçar e jogar objetos Demonstração de afeto (abraçar, acariciar o rosto do 2 vezes professor) Alterações de comportamento (sorrir, sussurros, alterações 30 vezes no interesse, palmas olhar fixamente)

17

Quadro 3: Testes Psicomotores 1 e 2

PROTOCOLO DATA DO NÃO

DO TESTE TESTE EXECUTA EXECUTA OBSERVAÇÕES

22/3/2004 X Realiza tanto para o lado direito quanto para o lado esquerdo, com auxílio

ROLAMENTO E com estímulo de flexão do joelho opositor.

LATERAL 1/9/2004 X Realiza sem auxílio mas quando o rolamento é para

esquerda não faz a liberação do braço esquerdo.

22/3/2004 X

LEVANTAR

1/9/2004 X

22/3/2004 X Não fica com a coluna estendida, com auxilio atrás da coluna

SENTAR efetua a posição mas faz movimentos esteriotipados.

1/9/2004 X Realiza a sustentação de tronco e quando flexiona

a coluna para frente faz a extensão do tronco sem auxilio

POSIÇÃO 22/3/2004 X Devido a hipermobilidade não faz a

6 APOIOS sustentação de Membros Superiores.

4 APOIOS 1/9/2004 X Devido a hipermobilidade não faz a

2 APOIOS sustentação de Membros Superiores.

22/3/2004 X Realiza com auxilio no quadril

POSIÇÃO e se tirar o auxilio faz a flexão do tronco

SEMI 1/9/2004 X Realiza com auxilio no quadril

AJOELHADO e se tirar o auxilio faz a flexão do tronco

22/3/2004 X Efetua com auxílio deixando na posição em pé, porém devido ao

EM PÉ desvio de coluna no nível torácico, mantém-se com o tronco flexionado.

1/9/2004 X Efetua com auxílio deixando na posição em pé, porém devido

o desvio de coluna no nível torácico, mantém-se com o tronco flexionado.

22/3/2004 X

PREENSÃO

de 30'' 1/9/2004 X Quando a bola é pequena consegue segurar, com uma das mãos,

Com bola grande faz pegadura com as duas mãos.

22/3/2004 X No lançar consegue soltar a bola, mas não lança.

LANÇAR No receber não faz, pois não tem reflexo de recepção.

RECEBER 1/9/2004 X No lançar consegue soltar a bola, mas não lança.

No receber não realiza, pois não possui reflexo de recepção.

AMPLITUDE 22/3/2004 X Possui uma hipermobilidade de cotovelo.

ARTICULAR Possui uma hipermobilidade do joelho.

DE MMSS 1/9/2004 X Possui uma hipermobilidade de cotovelo.

E MMII Possui uma hipermobilidade do joelho.

Fonte: Baseado em habilidades motoras básicas Gallahue, 2001.

Análise das Avaliações Psicomotoras

Segundo Gallahue (2001) e Flehmig (2000), o controle de cabeça e pescoço

inicia-se ao nascimento, onde no final do primeiro mês a criança já ganha

controle sobre a musculatura e consegue permanecer com a cabeça ereta, a

18

criança é capaz de virar para os dois lados aos dois meses, o rolamento com

total sucesso só pode ser realizado a partir do 6º mês, GSS consegue realizar

o rolamento com sucesso para a direita, mas para a esquerda não consegue

liberar o braço esquerdo, como podemos ver no quadro 3 de resultados.

O sentar com auxilio ocorre aproximadamente do 3º ao 5º mês a criança já

deve ser capaz de sentar com o próprio apoio, com um bom controle de tronco

e de cabeça, GSS consegue realizar o sentar com ótimo controle de tronco e

de cabeça, pode-se observar uma melhora nessa habilidade na segunda

avaliação, quadro 3.

No sétimo mês a criança já consegue permanecer em 6 apoios, mas não

engatinha, isso só ocorrerá mais tarde aproximadamente no oitavo mês.

A posição 4 apoios é realizada aproximadamente ao nono mês, nesse mês a

criança também já é capaz de realizar a posição semi-ajoelhado buscando

apoio em objetos para a posição em pé. GSS não consegue realizar nenhuma

das posições 6,4,2 e semi-ajoelhado, realiza apenas com auxílio no quadril,

conforme a avaliação do quadro 3, pode-se observar que GSS não realiza as

posições devido a hipermobilidade de membros superiores.

Segundo Souza (2003), tal dificuldade motora pode ser apresentada devido as

diferenças nas alterações de tônus muscular e postural, GSS possui a

hipotonia tanto em membros inferiores como superiores que atinge grupos

musculares responsáveis pela realização das posições, 6, 4 e 2 apoios, as

reações de equilíbrio ocorrem senão houver encurtamentos.

A posição em pé com mais estabilidade e confiança ocorre aproximadamente

ao décimo mês onde a criança já consegue manter-se em pé durante um

tempo razoável, e consegue andar ao longo do objeto de apoio, GSS como

pode se ver na avaliação do quadro 3, realiza com auxílio mas efetua a flexão

do tronco para frente não mantendo a postura.

A partir do terceiro mês a criança já consegue segurar um objeto

pequeno que lhe é oferecido, ainda que descoordenadamente, mas ainda há

muita pronação e preensão palmar, a partir do quarto mês a criança já

consegue soltar o objeto involuntariamente a soltura básica do objeto somente

ocorre a partir do 12º ao 14º mês de vida, GSS consegue realizar a pegadura

do objeto com bastante firmeza, e também consegue realizar a soltura

involuntária, houve melhora no controle motor de membros superiores

19

conforme o quadro 3. Conforme a tabela 1, GSS conseguiu durante as aulas

realizar 33 vezes movimentos de manipulação com diversos tipos de objetos

em ambas as mãos.

A partir do sétimo mês a criança é capaz de receber objetos pequenos e finos,

contempla aquilo que pega. O lançar só ocorre a partir do 1 ano de vida. GSS

não realiza o receber e nem o lançar, as avaliações não demonstraram

diferenças significativas nessas habilidades.

Os movimentos esteriotipados são comportamentos rítmicos desempenhados

continuamente para suas próprias finalidades. Em crianças e adultos, os

movimentos estereotipados são considerados como evidência de

comportamento anormal. Existem 47 comportamentos esteriotipados que foram

subdivididos em grupos, entre os mais importantes estão os movimentos de

pernas e pés e os movimentos de tronco como é o caso de GSS possui

movimentos esteriotipados de tronco e cabeça ( Gallahue, 2001). Como

podemos observar na tabela 1, GSS realizou em algumas aulas 7 vezes

movimentos esteriopados de cabeça e tronco.

A estimulação “desenvolvimentista” é uma forma de intervir em crianças

portadoras de deficiência, fornecendo estímulos por meio de varias

modalidades sensoriais. Faz-se isso na tentativa de contrabalançar condições

adversas que podem interferir no potencial das crianças para vidas plenas e

produtivas. O desenvolvimento infantil depende muito do aprendizado e da

interação com o ambiente.

- A primeira infância é um período crucial e a intervenção apenas vai ser efetiva

caso seja iniciada prematuramente na vida;

- O comportamento apropriado tanto do bebe quanto dos pais é condição para

que se aprofundem as interações entre eles.

- As habilidades físicas podem influenciar, porem, não interferir no

desenvolvimento, se o crescimento - emocional e social - puder ser mantido tão

próximo do normal quanto possível.

- Uma criança deficiente deve ser tratada como pessoa normal, com ênfase

igual nos elementos físicos, mentais e sócio-emocionais;

- As crianças podem beneficiar-se de programas de estimulação a longo prazo.

O domínio motor constitui uma esfera que pode sofrer razoável

influência conforme a atuação do professor de Educação Física.

20

As habilidades de controle posturais são aspectos fundamentais, como

conseguir controlar o tronco para sentar sozinho ou ficar em pé, constitui um

elemento crucial para aquisição de habilidades de locomoção e manipulação.

Portanto é fundamental ressaltar que, antes de iniciar qualquer trabalho

com pessoa portadora de deficiência, o professor deve definir os objetivos de

seu trabalho, para que assim consiga desenvolver no indivíduo a valorização

da prática de atividade física como meio de manutenção de sua saúde e bem

estar (Gorgatti e Costa, 2005).

21

4. Considerações Finais A trissomia 18 ou Síndrome de Edwards é uma anomalia genética em

que na maioria das vezes o prognóstico é fechado ou a expectativa de vida é

baixa se comparada a de um indivíduo normal.

Concluímos então que o trabalho realizado na aula de Educação Física

Adaptada foi relevante no caso GSS, contribuindo para a melhoria do

desenvolvimento motor nas perspectivas avaliadas, principalmente nas

habilidades motoras básicas: sentar, rolar preensão manual, além dessas a

melhora da sustentação de cabeça, tronco e do controle motor de membros

superiores.

As aulas ministradas em grupo contribuíram no âmbito cognitivo e

afetivo da criança favorecendo sua integração tornando-se mais sociável e

melhorando a qualidade de vida, pois demonstrou ser uma forma adequada de

trabalho na esfera do desenvolvimento motor, de acordo com os estudo

encontrados em literatura.

Porém estudos futuros que permitam a utilização e aplicações de

metodologias de ensino com maior rigor científico são esperados, visando

mostrar o quanto a Educação Física Adaptada tem a proporcionar e melhoria

na qualidade de vida diária de pessoas portadoras da síndrome de Edwards

com diagnóstico de sobrevida prolongado melhoria das habilidades motoras

básicas.

22

5. Referências Bibliográficas BARNES, A. M. Article: Trissomy 18 and 13 children’s usual problems

commune. Hospital de Chicago. 1998. Disponível em: http://www.trissomy.org,

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24

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6. Anexos Descrições das aulas observadas 1° Aula Data: 24/03/2004 Alongamento: - Flexionar o tronco em direção das pernas cruzadas;

- Flexionar o tronco em direção da perna estendida e ficar com a outra

perna flexionada

- Flexionar tronco com as pernas afastadas;

- Flexionar cotovelo (direito/ esquerdo) na direção do peitoral;

- Flexionar cotovelo (direito/ esquerdo) atrás da cabeça, puxando com a

outra mão pelo cotovelo.

Atividades propostas: Na posição sentada e com joelhos flexionados passar a bola por baixo e por

trás das pernas.

Em decúbito dorsal rolar a bola com os pés (parte planar).

Preensão de mãos com a bola.

Observações: No decorrer do alongamento de coluna GSS ficou se balançando para frente e

para trás, depois do alongamento começou a brincar com uma bola que estava

ao seu alcance, ao perceber seu interesse pelo estímulo colocamos a bola em

seu colo e ela brincou sozinha, soltando a bola após alguns minutos.

O primeiro exercício na posição sentada e com as pernas flexionadas era

passar a bola por baixo das pernas e por trás do corpo, GSS não realizou

sozinha sendo necessário o auxílio do monitor para fazer a passagem da bola

por entre as pernas e por trás do corpo.

Em decúbito dorsal, pernas flexionadas e com a parte da planta do pé rolar a

bola para frente e para trás, não realizou sozinha sendo necessário o auxílio,

no momento da realização do exercício GSS batia palmas.

Na mesma posição rolou à bola com a parte plantar do pé para a direita e

esquerda, observou o movimento ao seu redor e bateu palmas novamente.

Dando apenas um pequeno apoio em seus joelhos GSS empurrou a bola para

frente com os pés e deu risada.

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Foi oferecida a GSS uma bola menor para que a mesma tentasse realizar

preensão manual, ela conseguiu segurar a bola por alguns segundos depois

deixou cair, foi repetido a preensão por 4 tentativas com cada mão, sendo que

3 tentativas foram bem sucedidas.

2° Aula

Data: 12/04/04 Esta aula foi iniciada com atividades dinâmicas não ouve alongamento.

Observações: Neste dia GSS estava apática devido a realização de exames laboratoriais.

Atividades propostas: Lencinho atrás

Batata quente

Acordar seu urso: nesta brincadeira a criança foi colocada em sua cadeira de

rodas para facilitar a locomoção, a mesma tinha que simular estar dormindo

igual a um urso, e os demais colegas tinham que ir acordá-la. Não esboçou

nenhuma reação.

Observações: Na brincadeira Lencinho a trás, ao colocar o lencinho atrás das costas de GSS

esta necessitou de auxílio, sendo carregada devido a não realizar a marcha, o

monitor a levou no colo até colocar o lenço em outra criança, GSS sentou-se

novamente com o auxílio do professor, prestava muita atenção nos professores

cantando e começou a brincar com o rosto de um monitor.

Na brincadeira Batata Quente, GSS ficou bem seria apenas prestando atenção

e observando os demais colegas, ela passava a bola para o próximo com

auxílio.

Na brincadeira “ Acordar o Urso” GSS continuou séria e somente observando

as demais crianças.

3º Aula Data: 14/04/2004 Alongamentos: - Flexionar o tronco em direção as pernas cruzadas;

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- Flexionar o tronco em direção da perna estendida e ficar com a outra

perna flexionada

- Flexionar tronco com as pernas afastadas;

- Flexionar cotovelo (direito/ esquerdo) na direção do peitoral;

- Flexionar cotovelo (direito/ esquerdo) atrás da cabeça, puxando com a

outra mão pelo cotovelo.

Atividades propostas: A atividade era passar por entre cones posicionados em zigue-zague

diminuindo a distância entre os cones gradativamente.

Observações: Enquanto a atividade era preparada uma das professoras brincava com GSS e

esta se mostrou muito sorridente, batendo palmas, a professora levou a mão

da criança a sua boca fazendo sons (como índio), e ela repetiu sozinha,

tentando sussurrar os sons realizados pela professora.

GSS não realizou o exercício necessitando ser auxiliada por um monitor que

empurrou sua cadeira de roda, durante todo o percurso ela realizou extensão

dos joelhos.

Foi realizada mais uma vez a passagem pelos cones e a mesma continuou

com os joelhos estendidos e batendo palmas.

Na atividade em que seus colegas realizavam a atividade a monitora colocou

uma toalha em seu rosto para brincar de “esconder”, GSS abaixou a cabeça e

a toalha caiu e a mesma sorriu, depois voltou a colocar a toalha em seu próprio

rosto, puxando após alguns instantes, sempre sorrindo.

4º Aula Data: 26/04/2004 Alongamentos:

- Flexionar o tronco em direção as pernas cruzadas;

- Flexionar o tronco em direção da perna estendida e ficar com a outra

perna flexionada

- Flexionar tronco com as pernas afastadas;

- Flexionar cotovelo (direito/ esquerdo) na direção do peitoral;

- Flexionar cotovelo (direito/ esquerdo) atrás da cabeça, puxando com a

outra mão pelo cotovelo.

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Atividades propostas: Jogar a bola para cima e pegá-la em seguida com as duas mãos.

Rolar a bola para a direita e esquerda com as mãos.

Observações: GSS iniciou a atividade muito séria, porém conseguiu realizar a atividade com

auxilio, após algum tempo de exercício a mesma se desinteressou pela bola.

A professora então começou a jogar a bola e ao receber, GSS sorriu, pegando

a bola com as duas mãos e a levando fortemente ao tronco.

Na atividade de rolar a bola de um lado para o outro foi realizada com auxílio,

mas sem interesse.

5º Aula Data: 28/04/2004 Alongamentos:

- Flexionar o tronco em direção as pernas cruzadas;

- Flexionar o tronco em direção da perna estendida e ficar com a outra

perna flexionada

- Flexionar tronco com as pernas afastadas;

- Flexionar cotovelo (direito/ esquerdo) na direção do peitoral;

- Flexionar cotovelo (direito/ esquerdo) atrás da cabeça, puxando com a

outra mão pelo cotovelo.

- Entrelaçar os dedos e estender os cotovelos atrás do corpo.

Atividades propostas: Imitar os gestos que os colegas realizavam.

Empurrar a bola com pés para frente e para trás.

Amigos de Jó

Observações: Ao imitar os colegas GSS conseguiu realizar com auxílio, fez sua simulação

fingindo lavar roupa, quando o monitor pegou em seus braços para realizar o

auxílio, ela flexionou os cotovelos e sorriu, quando outro colega realizou o bater

palmas ela entrelaçou os dedos estendendo os cotovelos.

Enquanto um dos monitores distribuía as bolas para a brincadeira “Amigos de

Jó”, GSS não parava de olhar para a Professora, como se estivesse paralisada,

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mesmo ao início da brincadeira ela ainda continuou olhando fixamente para a

professora, o monitor pediu para que ela jogasse a bola, a criança se balançou

com flexão dos cotovelos para frente e para trás, dando risada. A professora

então pegou a bola que estava em sua posse e com sua mão sobreposta a da

criança empurrou levemente a bola pelo solo, então GSS empurrou a bola com

a mão em supinação sorrindo e sussurrando.

No exercício seguinte os alunos tinham que empurrar a bola com os pés, GSS

conseguiu realizar apenas com o auxílio fixando os joelhos, no retorno do

exercício também conseguiu realizar com o auxílio nos joelhos e estímulo na

parte posterior da coxa. Ao soltar os joelhos a mesma realizou uma abdução de

quadril.

6º Aula Data: 03/05/2004 Esta aula foi iniciada com atividades individuais com a aluna GSS.

Atividades propostas: Ratinho de borracha com estímulo sonoro.

Observações: A estimulação foi realizada com brinquedo da própria criança. Colocada

sentada, o monitor pegou seu “bichinho”, colocando-o em seu rosto, a criança

sorriu tentou pegar o brinquedo com a mão direita, foi realizada a estimulação

da mão esquerda mas sem resposta. O brinquedo foi colocado acima de sua

barriga e esta não se interessou em pegar.

Após 5 tentativas de estímulo ela pegou o brinquedo e levou na boca

mordendo-o.

7º Aula Data: 10/05/2004 Esta aula foi realizada na Brinquedoteca onde as crianças brincam livremente

se necessário com dependência.

Atividades propostas: Chocalho

Guitarra infantil

Fantoche

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Observações: GSS se mostrou eufórica, foi entregue um chocalho, que segurou firmemente e

ficou balançando durante alguns minutos colocando-o de lado depois. Foi

cedido outro brinquedo maior e com mais efeitos sonoros (guitarrinha), o qual

foi pego com as duas mãos e levado a boca. Outro professor lhe trouxe um

fantoche que a criança se interessou e começou a explorá-lo, rodando de uma

lado para outro o objeto, colocando sua mão dentro, apertando.

8º Aula Data:19/05/2004 Alongamentos:

- Flexionar o tronco em direção as pernas cruzadas;

- Flexionar o tronco em direção da perna estendida e ficar com a outra

perna flexionada

- Flexionar tronco com as pernas afastadas;

- Flexionar cotovelo (direito/ esquerdo) na direção do peitoral;

- Flexionar cotovelo (direito/ esquerdo) atrás da cabeça, puxando com a

outra mão pelo cotovelo.

- Entrelaçar os dedos e estender os cotovelos atrás do corpo.

Atividades propostas: Jogar e receber a bola para o colega.

Exploração de brinquedos sonoros.

Na posição em pé lançar a bola para o colega.

Observações: Foi entregue a GSS uma bola, a qual ela segurou firmemente com as duas

mãos levando-a ao peito, foi solicitado para que ela jogasse a bola, ela não

realizou a tarefa sozinha apenas com auxílio, GSS apenas pegou levando-a ao

peito. A professora pegou a bola e ficou segurando pedindo para GSS pegar, e

ela então empurrou a bola da mão da professora, com a mão esquerda. O

professor pediu para ela pegar a bola e ela correspondeu.

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Foi entregue a GSS um de seus brinquedos sonoros, a professora o entregou,

e ela pegou, a professora faz menção de pegar o brinquedo e ela o leva ao

peito apertando-o.

GSS foi colocada na posição em pé e foi lhe entregue uma bola a qual ficou

segurando o professor pediu que jogasse a bola, após vários pedidos ela jogou

a bola por três vezes, realizamos esse exercício durante 6 tentativas, sendo

que ela conseguiu jogar 4 vezes bola.