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Research Volume 21 Número 2 Páginas 157-164 2017ISSN 1415-2177
Revista Brasileira de Ciências da Saúde
Síndrome De Down: Reação das Mães Frente à Notícia e a
Repercussão na IntervençãoFisioterapêutica da Criança
Down Syndrome: Mothers’ Reaction Towards This News and the Repercussionon the Physiotherapeutic Intervention of the Child
JOÃO ANTONIO DA SILVA FILHO¹MARIA DO SOCORRO NUNES GADELHA²
SANDRA MARIA CORDEIRO ROCHA DE CARVALHO³
Fisioterapeuta. Discente da Especialização em Aprendizagem Motora do Departamento de Biodinâmica do Movimento do Corpo Humano daUniversidade de São Paulo (USP). São Paulo. São Paulo. Brasil.Professora Doutora do Departamento de Fisioterapia, Centro de Ciências da Saúde da Universidade Federal da Paraíba (UFPB), Campus I. JoãoPessoa. Paraíba. Brasil.Professora Mestre do Departamento de Fisioterapia, Centro de Ciências da Saúde da Universidade Federal da Paraíba (UFPB), Campus I. JoãoPessoa. Paraíba. Brasil.
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RESUMOIntrodução: A síndrome de Down (SD) é uma condição genéticacaracterizada pela existência de um cromossomo extra nopar cromossômico 21. O nascimento de um bebê com SDrepresenta, na maioria das vezes, um momento traumáticopara a família. Excluídos os riscos de uma cardiopatia grave,o bebê é indicado à intervenção precoce da fisioterapia.Objetivo: Identificar e mostrar os efeitos que a notícia podedesencadear nas mães do bebê com SD e como isso podeinfluenciar na demora pela busca do fisioterapeuta, pondoem risco o desenvolvimento neuropsicomotor (DNPM) destacriança. Material e métodos: Estudo de caráter qualitativo eobservacional por meio de entrevistas com cinco mães decrianças com SD, usuárias do Serviço de Fisioterapia Infantilda Universidade Federal da Paraíba. Os critérios de inclusãoforam ter tido e/ou ter filho(s) com o diagnóstico confirmadode SD. O fator de exclusão está na presença de neuropatiasque potencializem os sinais e sintomas convencionais daSD. Resultados: Com relação à reação das mães frente ànotícia, pôde-se verificar que todas sofreram um impactoprimário ao saberem que o filho não era aquele desejado. Assensações vividas e relatadas por essas mães foram detristeza, frustração, rejeição/desgraça, medo e choque.Conclusão: As mães entrevistadas experimentaram a perdado filho idealizado e vivenciaram o “luto”, no entanto, seusfilhos foram encaminhados para a fisioterapia precocementee receberam acompanhamento profissional para estimulaçãodo quadro neuropsicomotor da criança, o que evidencia umcomportamento de superação, saindo do luto à luta.
DESCRITORESSíndrome de Down. Impacto Primário. Fisioterapia.
ABSTRACTIntroduction: Down syndrome (DS) is a genetic conditioncharacterized by trisomy of the chromosome 21. The birth ofa newborn with DS means, in most cases, a traumatic momentfor the family. If severe heart disease is not detected, theinfant should be referred to physical therapy sessions early.Objective: To identify and show the effects that the newsmay trigger on mothers of infants with DS and how thisdelays the search for physical therapy, which puts at riskthe neuropsychomotor development (NPMD) of the child.Material and methods: This was a qualitative andobservational study using interviews with five mothers ofchildren with DS, users of the Pediatric Physical TherapyService at Universidade Federal da Paraíba. The inclusioncriteria was to have had and/or to have at least one childwith DS diagnosed by karyotype analysis. The exclusionfactor was to have neuropathies that maximize theconventional signs and symptoms of DS. Results: With regardto the mothers’ reaction upon the news, it was verified thatall of them suffered the elementary impact by learning thattheir child was carrying an unexpected condition. Theemotions they experienced and reported were sadness,frustration, rejection/doom, fear and shock. Conclusion: Allinterviewed mothers experienced “mourning” over the lossof their ideal-wanted child. However, their children werereferred early to physical therapy services and hadprofessional support for stimulation of their psychomotordevelopment, which shows an overcoming behavior ofmothers by leaving mourning towards fight. DESCRIPTORSDown Syndrome. Elementary Impact. Physical Therapy.
http://periodicos.ufpb.br/ojs2/index.php/rbcs
DOI:10.4034/RBCS.2017.21.02.09
SILVA FILHO et al.
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A síndrome de Down (SD) é uma condiçãogenética, reconhecida há mais de um século,que se caracteriza pela existência de um
cromossomo extra ou parte de um cromossomo extra,causando uma triplicação ao invés da duplicação domaterial genético referente ao cromossomo 211. Onascimento de um bebê com Síndrome de Downrepresenta, na maioria das vezes, um momentotraumático para todos os familiares e até mesmo para osprofissionais envolvidos no processo do parto. Estesúltimos, muitas vezes angustiados pelo acontecimentoe com as consequências que isso pode suscitar nofuturo, encaminham o bebê para uma série de exames etratamentos e acabam pecando quando esquecem quejunto ao bebê, os pais também são atores protagonistasneste momento dramático e muito delicado e, diantedisso, estes pais recebem a notícia de forma fria,impactante, que golpeia a sua primeira relação com ofilho SD2 Com frequência, a assistência aos pais, ou aosfamiliares de maneira mais ampla, não é consideradarelevante nos centros obstétricos, nem nos centros deestimulação precoce. Em contraste, no que diz respeitoao bebê, tudo é feito em velocidade máxima, dada aurgência concreta de tratar os problemas clínicos edesenvolvimentais que ele pode apresentar2. Sendoassim, excluídos os riscos de uma cardiopatia grave, obebê é, no máximo até os três meses de idade, indicadoà intervenção precoce da fisioterapia.
A estimulação precoce é considerada como oprimeiro programa de atendimento destinadoprincipalmente a crianças de alto risco ou comdeficiências (auditiva, física, intelectual, visual, múltipla,atrasos no desenvolvimento), na faixa etária de zero atrês anos3 e está diretamente relacionada ao maior ganhono desenvolvimento e ao pleno envolvimento familiar.Assim, a família, que é constituída por um conjuntoorganizado de pessoas que se relacionam e interageentre si, cada um de seus membros exercendo papelespecífico, através das relações estabelecidas entreseus membros, pode proporcionar à criança um ambientede crescimento e desenvolvimento4. Desta forma,quando há na família um bebê com atraso nodesenvolvimento, é importante que seja dado suporteformal e informal a essa família para que sejam capazesde lidar com as demandas do dia a dia de forma eficaz epara que estimulem o bebê satisfatoriamente,preservando o cumprimento das necessidadesindividuais. Neste sentido, o nascimento de uma criançacom deficiência causa impactos individuais, conjugaise parentais diferentes em mães e pais5.
Os cuidados diários com a criança demandamenvolvimento maior, com grande preocupaçãorelacionada ao seu desenvolvimento, aos cuidados em
longo prazo e até mesmo com a forma que estes cuidadosvão refletir sobre a vida pessoal dos familiares. Essesfatores podem causar limitação e restrição, resultantede compromisso prolongado e crônico de cuidados quesobrecarregam o cuidador podendo desencadear oestresse e a depressão, aspectos importantes nofuncionamento individual dos membros da família, umavez que seus efeitos refletem na dinâmica do grupofamiliar, alterando as relações entre seus membrosconstituintes. O nascimento de um bebê com síndromede Down tem repercussões na família como um todo,vista a necessidade de apoio aos seus membros,inclusive fornecendo informações e acolhendo-osadequadamente para irem em busca da melhor forma dereorganização familiar, pois uma criança em situaçãocrônica requer mais dedicação de tempo e investimentocomparada a uma criança com desenvolvimento típico.É fundamental compreender a exposição da família diantedesta nova experiência e o que esta ocasiona em suasvidas, ou seja, como definem a situação em geral e quaisserão suas necessidades, para que seja possível ainstrumentalização profissional4.
Portanto, diante do exposto, surge o seguintequestionamento: Quais os efeitos que a notícia podedesencadear à família da criança com Síndrome deDown?
A pesquisa tem o objetivo de analisar as reaçõesdas mães de crianças com SD ao receberem a notícia emostrar os efeitos que esta pode influenciar, de formaconsequente, na demora pela busca da intervençãoprecoce do profissional da fisioterapia, pondo em riscoo desenvolvimento neuropsicomotor (DNPM) dacriança. Este estudo pretende ainda promover a reflexãode maneiras mais adequadas de se dar o diagnóstico daSD aos pais pelos profissionais da saúde, minimizandoassim o momento de luto e seus efeitos, bem comofavorecer uma melhor aceitação da família econsequentemente destacar a importância daintervenção precoce da fisioterapia para o bom DNPMdo bebê Down.
MATERIAL E MÉTODOS
A pesquisa foi efetuada sob uma abordagemqualitativa e observacional com procedimentodescritivo, utilizando a técnica da observação direta esistemática que se realiza em condições controladas ouplanejadas para responder a propósitos preestabe-lecidos por meio de um instrumento de coleta de dados.A pesquisa de campo é investigação empírica realizadano local onde ocorre ou ocorreu um fenômeno porquedispõe de elementos para explicá-lo, pode incluir
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entrevista, aplicação de questionários, testes deobservação participante ou não6. Os instrumentos queserão utilizados na pesquisa correspondem àsentrevistas e às observações.
A entrevista é uma conversação efetuada facea face, de maneira metódica, proporcionandoao entrevistador verbalmente a informaçãonecessária. O fato de estarmos frente a frentecom o entrevistado nos dá possibilidade defazermos observações plausíveis7.
Para a concretização desta pesquisa, foramrealizadas entrevistas com cinco mães de crianças como diagnóstico comprovado de Síndrome de Down (SD),bem como uma revisão da literatura por meio da consultaaos indexadores de pesquisa nas bases de dados.Utilizou-se ainda a observação com o intuito deenriquecer as informações coletadas pela entrevista. Oestudo foi desenvolvido no Serviço de FisioterapiaInfantil da Universidade Federal da Paraíba (UFPB),instituição criada em 1989, que tem como objetivo prestarassistência fisioterapêutica às crianças carentesportadoras de múltiplas deficiências decorrentes desequelas neurológicas, traumato-ortopédicas,reumatológicas e respiratórias.
Na presente pesquisa, tornou-se fundamentalentender o universo dos entrevistados, para isto, foinecessário analisar a maneira como é dada a notícia queo recém-nascido tem a SD e como o choque inicialcausado por ela pode influenciar no tempo de luto e,consequentemente, na decisão de se buscar aintervenção do fisioterapeuta. Para tal, realizou-se aanálise de conteúdo através da categorização dasrespostas abertas por repetição8, sendo estes analisadosconforme as respostas contidas nos questionários.Durante a utilização dos indicadores na aplicação dasentrevistas levou-se em consideração: o sexo, a faixaetária, idade em que teve o bebê, a profissão, o estadocivil, o grau de escolaridade e a idade atual da criançacom SD. Em um segundo momento, de forma discursiva,foram coletadas informações tais como e quando foidada a notícia, como a mãe se sentiu após a notícia equando o bebê foi levado ao acompanhamentofisioterapêutico. A partir dessa caracterização buscaram-se osseguintes objetivos específicos: Avaliar os efeitos quea notícia pode desencadear nas mães do bebê com SD;Demonstrar de que forma a notícia poderá influenciarna demora pela busca da intervenção precoce da
fisioterapia e Identificar os riscos que surgem durante oDNPM da criança quando ocorre o atraso no tratamen-to.
Para uma estrutura de avaliação para coletados dados observou-se os critérios de inclusão: ter tidoe/ou ter filho(s) com o diagnóstico de SD comprovadoatravés do exame cariótipo; e de exclusão: presença deneuropatias que potencializem os sinais e sintomasconvencionais da Síndrome de Down. A estrutura foiassim planejada: 1ª. Parte - Elaboração das fichas deentrevista e seleção dos casos clínicos; 2ª. Parte -Entrevistas com mães de crianças Down; 3ª. Parte –Observação e registros das entrevistas concedidas noServiço de Fisioterapia Infantil da UFPB e 4ª. Parte –Relatório final da pesquisa.
As entrevistas foram feitas com préviaautorização do serviço e das mães responsáveisconforme os aspectos éticos referentes à pesquisa emseres humanos, preconizados na Resolução nº. 466/2012do Conselho Nacional de Saúde do Ministério da Saúde.
RESULTADOS
A análise dos dados e resultados aquiapresentada está baseada nas respostas dadas pelasmães dos usuários do Serviço de Fisioterapia Infantilda Universidade Federal da Paraíba(UFPB). O universodo estudo foi constituído de cinco questionários noano de 2014, com mães de crianças com o diagnósticoda Síndrome de Down (Quadro 1 - dados socio-demográficos) e cinco entrevistas (percepção dos paisacerca do acompanhamento dos seus filhos em relaçãoà fisioterapia) sendo dirigida e gravada com a permissãodas mesmas. Os depoimentos registrados nasentrevistas foram transcritos e seu conteúdo analisadoe interpretado.
As mães entrevistadas tinham idades variandoentre 20 a 42 anos. Em relação ao nível de conhecimento,uma das mães possuía formação superior e outra estavaem formação, as demais eram donas de casa. Sobre oestado civil, três das entrevistadas eram mães solteiras.Para o fator idade, três tiveram o bebê na idade de riscopara a incidência da SD, pois a idade materna avançada(após 35 anos) é fator de risco bem conhecido noaumento da incidência da trissomia 21 por não disjunçãomeiótica10.
No que se refere às questões abertas, houveos seguintes relatos (de acordo com os quadros 2, 3, 4 e5):
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DISCUSSÃO
Embora esta temática seja alvo de grandesdiscussões pela sua complexidade, pretende-seevidenciar que as cinco mães participantes da nossaentrevista receberam a notícia da suspeita da síndromede Down dos seus bebês em até dois dias após o parto,o que reforça a fato de que notícia é geralmente recebidaem tempo imediato após o nascimento da criança devidoàs características inconfundíveis da síndrome de Down,que é reconhecida logo no momento do nascimento,sendo que o diagnóstico definitivo só é feito por meiodo exame de cariótipo11. A SD é de fácil diagnóstico noperíodo imediato ao nascimento devido ao seu fenótipopeculiar e a notícia é transmitida aos pais logo nosprimeiros dias de vida da criança12.
Nesta pesquisa, destacamos também que osprofissionais que comunicaram a notícia às mãesentrevistadas foram exclusivamente médicas, sendoduas delas médicas pediatras e a abordagem utilizadapara chegar às mães M1, M3 e M4 foi direta e objetiva,já nos casos das mães M2 e M5 as médicas preferiramrecrutar seus familiares (avó e pai, respectivamente) paradar a notícia da suspeita da síndrome. É muito importantecomunicar a notícia ao casal, transmitindo todas asinformações necessárias sobre o problema, de formaobjetiva e clara, propiciando abertura para discutir oproblema e sanar as possíveis dúvidas dos pais11. Asorientações e os esclarecimentos prestados pelosprofissionais, buscam tornar os pais mais envolvidos eseguros, modificando, dessa forma, suas atitudes e seuscomportamentos por meio de um planejamento queenvolva métodos instrutivos e criativos na educaçãode seus filhos13.
O confronto, no nascimento, do bebê esperadoe o real, quando a imagem não é a idealizada, trazrespostas de negação ou de aceitação que podemrefletir não apenas no vínculo pais-filho que vai serestabelecido, mas também nos cuidados que serãodispensados à criança12. As sensações vividas erelatadas por essas mães foram de tristeza, frustração,rejeição/desgraça, medo e choque, relatadasrespectivamente pelas entrevistadas M1, M2, M3, M4 eM5. Dessa forma, confrontamos essas vivências com oque defende outros autores quando dizem quesentimentos como o de estranheza, choque, tristeza,decepção e ansiedade são evidenciados por mães querecebem o diagnóstico de síndrome de Down, tendorepercussões na relação mãe-bebê e ainda que o impactodo diagnóstico e a falta de orientação dos pais aumentama negatividade em relação as expectativas para o futurodo bebê Down14. O diagnóstico da síndrome de Down
transforma-se em um marco na vida da família,desencadeando um processo de reorganização queenvolve as fases de choque, negação, reação emocionalintensa (raiva, tristeza, ansiedade), adaptação dos paise reorganização da família11. Todos os pais vivenciam ochoque e o medo com relação à notícia, bem como a dore a ansiedade de se pensar como serão as expectativaspara o futuro da criança11.
Os aspectos emocionais de todos os familiaresestão envolvidos e vão repercutir tanto nodesenvolvimento da criança quanto na fundação de umaestrutura familiar mais saudável no que diz respeito aodomínio psicológico, ou seja, o maior desafioencontrado nesses casos é que o impacto da notíciapode acabar selando um destino sem perspectivas paraa pessoa com a SD, isso porque as mães, e toda a família,podem permanecer aprisionados a uma visão defracasso, à fase de luto2 e, como consequência, a buscapela intervenção fisioterapêutica precoce da criança étardia, logo, o desenvolvimento neuropsicomotor dobebê será mais atrasado em relação aos bebês emacompanhamento da fisioterapia, dificultando seuprocesso de independência e aumentando cada vez maiso quadro de frustração vivenciado pelos pais.
Ao analisar os relatos referentes a quando,após a notícia, as mães levaram seus bebês aosatendimentos fisioterapêuticos, verificou-se que todaselas fizeram em poucos meses. A M1 levou seu bebêcom apenas um mês de idade, enquanto que a M2 apenasentre os quatro a seis meses. O bebê da M3 iniciou afisioterapia logo aos 15 dias, M4 aos dois meses e M5depois dos três meses. Considerando que as mães quemais tardaram em buscar o serviço, o fizeram por motivode internação hospitalar do bebê (M5) ou ainda por nãoter o diagnóstico comprovado através do cariótipo(M2). Quando perguntadas por que levaram seus filhosao fisioterapeuta, as cinco entrevistadas afirmam quebuscavam a melhora dos seus filhos e mostraramconhecimento em relação à precocidade da intervenção,ou seja, quanto mais cedo seus bebês fossem assistidospela fisioterapia, melhor seria o desenvolvimentoneuropsicomotor apresentado por eles. Os pais queapresentam melhor conhecimento em relação às etapasda evolução da criança conseguem executar com maiseficiência as práticas de cuidado com o filho e istointerfere de forma positiva no desenvolvimento dacriança11.
O fato de o diagnóstico abalar os pais podeinterferir na constituição das expectativas em relaçãoao desenvolvimento do filho. Isso porque partimos dopressuposto de que há influências das expectativasparentais no desenvolvimento14.
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CONCLUSÃO
Os resultados desta pesquisa mostram quequando a notícia é dada de imediato pode ocorrer demaneira inadequada. De acordo com as reações relatadasneste estudo, as mães entrevistadas experimentaram aperda do filho idealizado e vivenciaram o “luto”, noentanto, seus filhos foram encaminhados para a
intervenção fisioterapêutica e integrada precocemente,recebendo, desse modo, um acompanhamentoprofissional especializado uma vez que a utilização derecursos para estimulação do quadro neuropsicomotorda criança são otimizados e favorece a umcomportamento de superação das mães, saindo do lutoà luta.
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