síndrome de asperger e autismo de alta funcionalidade kit de
TRANSCRIPT
Síndrome de Asperger e
Autismo de Alta
Funcionalidade
Kit de Ferramentas
Um kit de ferramentas para ajudar
famílias a obterem as informações
críticas necessárias nos primeiros 100
dias após um diagnóstico de
Síndrome de Asperger ou Autismo
de Alta Funcionalidade.
Autism Speaks não fornece serviços de aconselhamento médico ou jurídico. Entretanto, Autism Speaks oferece informações gerais sobre o autismo como um serviço à comunidade. A informação fornecida neste kit não é uma recomendação, uma referência ou um endosso para qualquer fonte, modo terapêutico ou serviço e não substitui o aconselhamento por profissional médico, jurídico ou educacional. Este kit não tema a intenção de, como uma ferramenta, verificar credenciais, qualificações ou habilidades de qualquer organização, produto ou profissional. Autism Speaks não valida e não é responsável por qualquer informação ou serviço oferecido por terceiros Você está convidado a portar um julgamento independente e pedir referências ao considerar qualquer situação associada à prestação de serviços relacionados ao autismo.
Asperger Syndrome and
High Functioning
Autism
Toolkit
A toolkit to help families obtain
essential information necessary in the
first 100 days after a diagnosis of
Asperger Syndrome or High
Functioning Autism.
Autism Speaks does not provide medical or legal consultancy services. However, Autism Speaks provides general information regarding autism as a public service. All information provided in this kit is not recommendation, reference or endorsement for any source, therapy or service, and does not replace professional medical, legal or educational counseling. This kit is not intended to verify credentials, qualifications or abilities of any organization, product or professional. Autism Speaks does not validate and may not be held liable for any information or service offered by third parties. You are invited to bear independent judgment and request references when considering any situation associated to autism service provisions.
Sobre esse Kit
Autism Speaks gostaria de fazer um agradecimento
especial ao Comitê Consultivo pelo tempo e
esforço que dedicam a revisão do Kit de
ferramentas para a Síndrome de Asperger e
Autismo de Alta Funcionalidade.
Síndrome de Asperger e Autismo de Alta
Funcionalidade Kit de ferramentas do
Comitê Consultivo
Ann Brendel
Geraldine Dawson, Ph.D. Diretora científica, Autism Speaks Professora pesquisadora, University of North Carolina, Chapel Hill
Peter F. Gerhardt, Ed.D. Presidente, Organization for Autism Research (OAR)
Kerry Magro
Valerie Paradiz, PhD Patricia R Schissel,
LMSW Presidente, Asperger Syndrome and High Functioning Autism Association (AHA), Inc.
Stephen M. Shore, Ed.D Professor Adjunto da
Educação Adelphi University
Membros do Comitê de Serviços
Familiares
Liz Bell Mãe
Sallie Bernard Mãe, Diretora Executiva, SafeMinds
Michele Pierce Burns Mãe
Farah Chapes Diretora administrativa, The Marcus Autism Center
About this Kit
Autism Speaks would like to especially thank the
Consultative Committee for its time and efforts
dedicated in the revision of the Asperger
Syndrome and High Functioning Autism Toolkit,
Asperger Syndrome and High
Functioning Toolkit of the
Consultative Committee
Ann Brendel
Geraldine Dawson, Ph.D. Scientific Director, Autism Speaks Researcher professor, University of North Carolina, Chapel Hill
Peter F. Gerhardt, Ed.D. President, Organization for Autism Research (OAR)
Kerry Magro
Valerie Paradiz, PhD Patricia R Schissel,
LMSW President, Asperger Syndrome and High Functioning Autism Association (AHA), Inc.
Stephen M. Shore, Ed.D Associate Professor of
Education Adelphi University
Members of the Family Services
Committee
Liz Bell Mother
Sallie Bernard Mother, CEO, SafeMinds
Michele Pierce Burns Mother
Farah Chapes Administrative Director, The Marcus Autism Center
Peter F. Gerhardt, Ed.D Presidente, Organization for Autism Research (OAR)
T. Michael Glenn* Mãe
Susan Hyman, M.D. Strong Center for Developmental Disabilities
Brian Kelly * ** Pai
Artie Kempner* Pai
Gary S. Mayerson*
Sócio, Mayerson & Associates
Kevin Murray* Pai
Linda Meyer, Ed.D Diretora Executiva, Autism New Jersey
Denise D. Resnik Mãe, Co-Fundadora Southwest Autism Research and Resource Center (SARRC)
Stuart Savitz Pai
Michelle Smigel Mãe
Kim Wolf Mãe
* Membro da diretoria Autism Speaks ** Presidente – Family Services Committee Pai ou mãe - Pai ou mãe de uma criança com autismo
Peter F. Gerhardt, Ed.D President, Organization for Autism Research (OAR)
T. Michael Glenn* Mother
Susan Hyman, M.D. Strong Center for Developmental Disabilities
Brian Kelly * ** Father
Artie Kempner* Father
Gary S. Mayerson*
Partner, Mayerson & Associates
Kevin Murray* Father
Linda Meyer, Ed.D CEO, Autism New Jersey
Denise D. Resnik Mother, Co-founder Southwest Autism Research and Resource Center (SARRC)
Stuart Savitz Father
Michelle Smigel Mother
Kim Wolf Mother
* Member of the Autism Speaks board of directors ** President – Family Services Committee Father or Mother - Father or Mother of a child with autism
Autism Speaks.™Kit de
ferramentas para Síndrome
de Asperger e Autismo de
Alta Funcionalidade
Introdução, sintomas e causas O que é a Síndrome de Asperger/HFA?............Pág. 2 Quais são os sintomas da Síndrome de Asperger /HFA …..…………….........................…..…..Pág. 2,3,4 O que causa a Síndrome de Asperger /HFA?...Pág. 4
Lista dos Pontos Fortes e Desafios Gráfico dos Pontos fortes e Desafios ….....…...Pág. 5
Funcionamento Executivo e
Teoria da Mente Funcionamento executivo e Teoria da
Mente..............................................................Pág.
6,7
Visão Geral do Diagnóstico Critérios DSM-IV …………...………….………...Pág. 8 Diagnostico da Síndrome de Asperger /HFA……………………..…….......…….……..…Pág. 9
Quais são as Diferenças AS e
HFA? Qual a semelhança entre a Síndrome de Asperger e Autismo Clássico ….….............................…...Pág. 10 Como fazer o diagnóstico diferencial entre AS /HFA e o Autismo Clássico ...…...............................Pág. 10
Você, sua família e SA/HFA Como irei lidar com o diagnóstico? Como isso afetará minha família?.................................................Pág. 11 Explicando o diagnóstico para seu filho.….....……………………………….…….…Pág. 12 Contando para os familiares…......…….……...Pág. 12 Contando para os Outros…..…………….…....Pág. 13 Contando para os Colegas….……………Pág.s 13, 14 Entrando para o Grupo de Apoio…..….……...Pág. 14
Autism Speaks.™
Asperger Syndrome and
High Functioning Autism
Toolkit
Introduction, symptoms and causes What is Asperger Syndrome/HFA?................Page 2 What are the symptoms of Asperger Syndrome/HFA? …..………………..……..Page 2,3,4 What causes Asperger Syndrome /HFA?.......Page 4
List of Strengths and Challenges Strong Points and Challenges Graph …….....Page 5
Executive Functioning and
Theory of Mind Executive functioning and Theory of Mind.……………………………..……………Page 6.7
Diagnostic Overview DSM-IV Criteria …………………..….………...Page 8 Asperger Syndrome /HFA diagnosis……………….……….……..………..Page 9
What are the differences between
AS and HFA? Similarities between Asperger Syndrome and Classic Autism ….…….................................Page 10 How to perform differential diagnosis between AS /HFA and Classic Autism .........................…Page 10
You, your family, and SA/HFA How do I deal with the diagnosis? How will this affect my family?...........................................Page 11 Explaining the diagnosis to your child….……………………………….…….…..Page 12 Telling family members………….……..........Page 12 Telling other people………………................Page 13 Telling Peers….…………………..………Page 13, 14 Joining the Support Group……..……...........Page 14
Tratamentos e Intervenções para
AS / HFA
Visão geral das Intervenções….……....……. Pág. 15 Educação e Treinamento dos Pais…………...Pág. 16 Terapia Comportamental Cognitiva...…..…....Pág. 17 Análise Comportamental Aplicada..…….…….Pág. 17 Integração Sensorial/ Terapia ocupacional…Pág. 18 Medicações........………………………………..Pág. 18
SA/HFA e a Sala de Aula Acessando serviços: Os Direitos do seu Filho na Educação Pública …..…..........................…….Pág. 19 Plano de Seis Etapas..………………………... Pág. 20
Transição para a Vida Adulta Visão geral da Transição para a Vida Adulta………..…………....……………….…Pág. 23,24
Recursos Lista de Recursos……...………………Pág. 25, 26, 27
Kit de Segurança
Formulários Úteis
Livros e Sites Úteis
Recursos locais
Treatment and Interventions for
AS / HFA
General Overview of Interventions…….....…Page 15 Parent Education and Training……….……..Page 16 Cognitive Behavioral Therapy...……….........Page 17 Applied Behavioral Analysis..….…………….Page 17 Sensory Integration/ Occupational Therapy.Page 18 Medication....…………………………………..Page 18
AS/HFA and the Classroom Accessing services: Your Child's Right to Public Education …..………………...……………….Page 19 Six-Stage Plan..………………..……………..Page 20
Transition into Adulthood Overview of the Transition into Adulthood……..………………….………..Page 23,24
Resources Resource List…………...…………….Page 25, 26, 27
Safety Kit Useful Forms Useful Books and Websites Local resources
Seu filho tem habilidades cognitivas normais e
teve o desenvolvimento normal da linguagem,
mas foi diagnosticado com Síndrome de
Asperger ou Autismo de Alta Funcionalidade e
você pediu ajuda. Este é um momento decisivo e
importante em sua jornada. Para algumas
famílias, este pode ser o ponto onde, após uma
longa procura por respostas, você agora tem um
nome para algo que você não sabia como
chamar, mas sabia que existia. Muitas famílias
relatam uma mistura de sentimentos de tristeza e
alívio quando seus filhos são diagnosticados.
Você pode sentir-se completamente dominado
pela emoção. Você também pode se sentir
aliviado em saber que as preocupações que você
tinha com o seu filho estavam corretas. Seja o
que for que você esteja sentindo, saiba que
milhares pais compartilham esta jornada. Você
não está sozinho. Existe ajuda e motivo de
esperança.
Agora que você tem o diagnóstico, a pergunta é:
aonde você vai agora? Este manual é parte do
Kit de100 dias do Autism Speaks™ que é focado
especificamente na Síndrome de Asperger (AS) e
Autismo de Alta Funcionalidade (HFA). Ele foi
criado para ajudá-lo a fazer o melhor uso
possível dos próximos 100 dias na vida de seu
filho. Ele contém informações e conselhos
colhidos de especialistas confiáveis e respeitados
na Síndrome de Asperger /HFA, bem como pais
como você.
Your child has normal cognitive skills and has
naturally developed language abilities, but has
been diagnosed with Asperger Syndrome or
High Functioning Autism, and you have asked
for help. This is a decisive and crucial moment
in your journey. For some families, this may be
the point where, after a long time looking for
answers, you know have a name for something
you knew existed, but didn't know what to call.
Many families describe feeling a mix between
sadness and relief when their children are
diagnosed. You can feel completely
overwhelmed by the emotion. You can also feel
relieved to know that the concerns you had with
your child were legitimate. Whatever it is that
you are feeling, know that thousands of parents
are on the same journey. You are not alone.
There is help and reason for hope.
Now that you have a diagnosis, the question
remains: where do I go from here? This
manual is part of the Autism Speaks™ 100-day
Kit, focused specifically on Asperger Syndrome
(AS) and High Functioning Autism (HFA).
This manual was created to help you make the
best out of the next 100 days in your child's life.
It contains information and advice gathered
from reliable and renowned experts in
Asperger Syndrome / HF, as well as from
parents just like you
Entre em contato
conosco... Peça ajuda! Entre em contato com a Equipe de Resposta ao Autismo (ART).
Os membros de nossa ART são especialmente treinados para ajudar as famílias com os desafios diários de quem vive com Síndrome de Asperger ou Autismo de alta funcionalidade. Entre em contato com a ART para recursos, apoio e informações.
Ligue para 888-AUTISM 2 (288-4762) ou e-mail [email protected].
Mais informações... No site do Autism Speaks há uma fartura de informações. Visite: www.AutismSpeaks.org
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"Comentários" na linha de assunto.
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The ART members are especially trained to help families with the daily challenges faced by those living with Asperger Syndrome or High Functioning Autism. Contact the ART to obtain resources, support and information.
Call 888-AUTISM 2 (288-4762) or email [email protected].
More information... There is much more information at the Autism Speaks website.
Access: www.AutismSpeaks.org
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O que é Síndrome de
Asperger/HFA? O National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS), parte do National Institute of Health, define como a Síndrome de Asperger Uma desordem do desenvolvimento que se caracteriza por:
• rotinas repetitivas ou rituais,
• peculiaridades na fala e linguagem, tais como falar de forma excessivamente formal ou de forma monótona, ou usando literalmente, figuras de
expressão,
• comportamento social e emocional inadequados e a incapacidade de interagir de forma bem sucedida com os colegas,
• problemas com a comunicação não-verbal, incluindo o uso restrito de gesticulações, expressões faciais limitadas ou inadequadas ou um peculiar, olhar fixo,
• falta de jeito e movimentos motores
descoordenados.
Abaixo está o histórico da Síndrome de Asperger de acordo com o NINDS. Esperamos que ajude você a entender mais sobre o transtorno e o que o diagnóstico significa para seu filho e sua família:
Em 1944, um pediatra austríaco chamado Hans Asperger observou quatro crianças que tinham dificuldade em se integrar socialmente, em seu cotidiano. Embora a inteligência parecesse normal, as crianças não tinham habilidades de comunicação não-verbal, não conseguiam demonstrar empatia com seus colegas e eram fisicamente desajeitadas. Sua maneira de falar era desarticulada ou excessivamente formal, e seu interesse absorvendo tudo em um único tópico prevalecia em suas conversas.
As observações sobre Asperger, publicadas em alemão, não eram completamente conhecidas até 1981, quando uma médica inglesa, chamada Lorna Wing publicou uma série de estudos de casos de crianças apresentando sintomas semelhantes, os quais ela chamou de Síndrome de "Asperger". Os trabalhos de WIng foram completamente publicados e popularizados. Em 1992, SA tornou-se uma condição distinta e diagnosticada, quando foi incluída na décima edição publicada do World Health Organization’s Diagnostic Manual [Manual de Diagnóstico da Organização Mundial da Saúde], International Classification of Diseases (ICD-10) [Classificação Internacional de Doenças (CID-10)] e em 1994, ela foi adicionada a quarta edição do Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV) [Manual de Diagnóstico e Estatistica de Desordens Mentais (DSM-IV)], livro
What is Asperger
Syndrome/HFA? The National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS), part of the National Institute of Health, defines Asperger Syndrome as a development disorder characterize by:
• repetitive routines or rituals, • peculiarities in speech and language, such as
speaking in an overly formal manner or in monotone,
or using figures of speech literally,
• socially and emotionally inappropriate behavior and
the inability to successfully interact with peers, • problems with non-verbal communication, including
the restricted use of gestures, limited or inappropriate facial expressions or a peculiar stiff gaze,
• clumsiness and uncoordinated motor movements.
The NINDS Asperger Syndrome history is provided below. We hope this helps you understand more about the disorder and what the diagnosis means to your child and your family:
In 1944, an Austrian pediatrician named Hans Asperger observed four children in his practice who had difficulty integrating socially. Although their intelligence appeared normal, the children lacked non-verbal communication skills, failed to demonstrate empathy with their peers, and were physically clumsy. Their way of speaking was either disjointed or excessively formal, and their all absorbing interest in a single topic prevailed in their conversations.
Asperger's observations, published in German, weren't extensively known until 1981, when an English physician named Lorna Wing published several case studies of children showing similar symptoms, which she called "Asperger" Syndrome. Wing's work was entirely published and disseminated. In 1992, AS became a well-known and diagnosed condition, when it was included in the tenth edition of the World Health Organization's diagnostic manual, International Classification of Diseases (ICD-10), and in 1994, it was added to the fourth edition of the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV), the American
de referência diagnóstica da American Psychiatric Association’s [Sociedade Americana de Psiquiatria]
Indivíduos que são diagnosticados com autismo ou com transtorno do espectro do autismo, que têm habilidades cognitivas normais, e passaram por atrasos insignificantes na aquisição de habilidades de linguagem, são muito semelhantes aos indivíduos com Síndrome de Asperger. O Transtorno do Espectro do Autismo de Alta Funcionalidade (HFA) e a Síndrome de Asperger compartilham sintomas semelhantes e são ajudadas por abordagens de tratamentos semelhantes.
Quais são os sintomas da
Síndrome de Asperger/HFA? Muitas vezes, a Síndrome de Asperger não é diagnosticada até a criança atingir a idade escolar. Ao contrário do autismo, SA normalmente pode apenas ser determinada baseada nas interações sociais da criança. Crianças com Síndrome de Asperger mostram o desenvolvimento de uma linguagem típica e, muitas vezes, um vocabulário proporcionalmente superior. No entanto, você deve ter observado que quando seu filho interage com outras pessoas ele pode usar as habilidades linguísticas inadequadamente ou embaraçosamente. Devido ao desenvolvimento regular das habilidades linguísticas, nas fases iniciais, os sintomas da SA podem ser difíceis de ser diferenciados dos outros problemas comportamentais como o déficit de atenção e hiperatividade (TDAH). Consequentemente, seu filho pode ter sido previamente diagnosticado com desordens como ADHD até que os problemas pareçam ser causados mais por uma incapacidade em socializar do que uma incapacidade em concentrar. A seguir, uma lista de sintomas que as crianças com Síndrome de Asperger podem apresentar:
• interações sociais impróprias ou muito raras • fala repetitiva ou "robótica" • habilidades de comunicação não-verbal na média ou abaixo da média, porém, habilidade de comunicação verbal na média ou acima da média • tendência a discutir alto • incapacidade de compreender problemas ou frases que são consideradas "senso comum" • falta de contato visual ou conversação recíproca • obsessão com temas únicos e específicos • conversas unilaterais
• movimentos e/ou modos desajeitados
Um indicador muito evidente e distinto da Síndrome de Asperger é a preocupação com um problema específico, desde coisas simples como refrigeradoras ou meteorologia, até temas
Psychiatric Association's diagnostic reference book.
Individuals diagnosed with autism or autism spectrum disorder that have normal cognitive skills, and experienced no significant delays in acquiring language skills, are very similar to individuals with Asperger Syndrome. The High Functioning Autism Spectrum Disorder (HFA) and Asperger Syndrome share similar symptoms and are assisted by similar treatment approaches.
What are the symptoms of
Asperger Syndrome/HFA? Asperger Syndrome is often undiagnosed until the child reaches school age. Unlike autism, AS can usually only be determined based on the child's social interactions. Children with Asperger Syndrome show typical language development and often an exceptional vocabulary. However, you may have noticed that when your child interacts with others, he/she might use language skills inappropriately or awkwardly.
Due to the normal development of language skills, in the early stages, symptoms of AS may be hard to differentiate from those of other behavioral issues, such as attention deficit hyperactivity disorder (ADHD). As a result, your child may have first been diagnosed with disorders such as ADHD, until the issues appear to be caused by more of an inability to socialize than an inability to focus.
A list of symptoms that may present themselves in children with Asperger Syndrome is provided below:
• improper of very few social interactions • "robotic" or repetitive speech
• average or below average non-verbal communication skills, yet average or above average verbal communications skills • tendency to discuss in a loud voice • inability to understand issues or phrases considered to be "common sense" • lack of eye contact or reciprocal conversation • obsession with specific and unique topics • one-sided conversations • awkward movements and/or mannerisms
A very obvious and distinct indicator of Asperger Syndrome is concern with a particular issue, from simple things like refrigerators or the weather, to complex topics like President Franklin D. Roosevelt
complexos como o Presidente Franklin D. Roosevelt durante a crise econômica que começou com a queda da bolsa em 1929 e continuou na década de 1930. Eles tornam-se tão atentos a estes assuntos que se esforçam para aprender cada fato e detalhe possível tornando-se assim especialistas incríveis. As crianças portadoras de SA podem iniciar conversas unidirecionais com outras pessoas falando somente sobre os fatos relacionados ao seu assunto de interesse específico. Eles podem não gostar da idéia de discutir qualquer outra coisa, ou podem ser incapazes de ouvir e compreender as respostas dos outros. Seu filho pode não estar ciente de que já não é mais ou que o tema da discussão mudou.
Outro sintoma da Síndrome de Asperger é uma incapacidade de compreender as ações, palavras ou comportamentos de outras pessoas. Os indivíduos com SA muitas vezes não entendem o temperamento, as implicações de frases específicas, ou ações de outras pessoas. Gestos discretos ou expressões, como um sorriso, um olhar de reprovação ou um gesto de "vem aqui" podem não sincronizar as crianças com AS porque elas são incapazes de perceber a relação entre estes métodos de comunicação não-verbais e os métodos verbais, como fala e linguagem. Devido ao fato de muitas vezes serem incapazes de compreender estas ―gracinhas‖ não-verbais, o mundo social pode parecer muito confuso e opressivo para estes indivíduos. Para piorar o problema, as pessoas com Síndrome de Asperger têm dificuldade em ver as coisas pelo ponto de vista de outra pessoa. Esta impotência os deixa incapazes de prever ou compreender as ações das outras pessoas. Embora não seja um fato generalizado, é comum as pessoas com SA apresentarem dificuldade em regular as suas emoções.
Indivíduos com Síndrome de Asperger podem apresentar uma maneira embaraçosa ou própria de falar. Eles podem falar extremamente alto, constantemente num tom monótono, ou com uma pronuncia particular. Estes indivíduos não entendem as interações sociais e consequentemente, não percebem que seus temas de discussão ou método de falar pode ser inadequado ou desagradável, particularmente em situações específicas. Por exemplo, as crianças que falam muito alto podem entrar em uma Igreja e não entender que elas já não podem falar no mesmo volume.
Outro sinal típico da Síndrome de Asperger pode ser movimentos desajeitados, ou um atraso nas habilidades motoras. Eles podem apresentar um andar anormal ou um baixo senso de coordenação. Embora esses indivíduos possam ser muito inteligentes e possam exibir habilidades linguísticas especializadas, eles podem não ser capazes de apanhar uma bola ou entender como pular num
during the economic crisis that started with the 1929 stock market crash and extended throughout the 1930s. They become so mindful of these subjects that they strive to learn every possible fact and detail, and as a result become incredible experts. Children with AS might initiate one-way conversations with others by speaking only about the facts related to their particular topic of interest. They may not like the idea of discussing anything else, or may be unable to listen to and understand the responses of others. Your child may not be aware that the topic of discussion has changed.
Another symptom of Asperger Syndrome is the inability to understand the actions, words or behaviors of other people. Individuals with AS very often don’t understand humor, implications of particular phrases, or actions of other people. Subtle gestures or expressions such as a smile, a frown or a ―come here‖ motion may not phase children with AS, since they are unable to see the relationship between these non-verbal communication methods and verbal methods such as speech and language. Because they are often incapable of understanding these non-verbal cues, the social world can seem very confusing and overwhelming to these individuals. Additionally, people with Asperger Syndrome have difficulty seeing things from another person’s point of view. This inability leaves them unable to predict or understand other people’s actions. Even though this is not a general rule, it is fairly common for people with AS to have difficulty managing their emotions.
Individuals with Asperger Syndrome may have an awkward or peculiar way of speaking. They might speak in an extremely loud voice, constantly in monotone, or with a particular accent. These individuals are unable to understand social interactions, and therefore are unaware that their
topics of discussion or method of speaking might be inappropriate or awkward, particularly in specific situations. For example, children who speak very loudly might enter a church and not understand that they need to lower their voice in that environment.
Another typical sign of Asperger Syndrome may be
awkward movements, or a delay in motor skills.
They may have an unusual walk or a poor sense of
coordination. Although these individuals might be
extremely intelligent and might display specialized
language skills, they might not be able to catch a
ball or understand how to bounce on a trampoline,
trampolim, apesar das diversas tentativas para ensiná-los.
É importante observar que nem todos os indivíduos com Síndrome de Asperger desenvolvem cada um destes sintomas, e que a presença e a gravidade de cada sintoma provavelmente vão variar entre indivíduos com o mesmo diagnóstico. Ainda que desenvolvendo alguns ou todos esses sintomas, cada criança com autismo também possui muitos dons exclusivos.
O que causa a Síndrome de
Asperger/HFA? É importante ter em mente que esse conjunto de transtornos do autismo não são transtornos com uma única causa. Em vez disso, o termo representa um grupo de transtornos relacionados com muitas
causas diferentes. Na maioria dos casos, SA/HFA é causada por uma combinação de fatores de risco genéticos que podem interagir com os fatores de risco ambientais. Provavelmente, muitos genes contribuem para a ocorrência da Síndrome de Asperger/HFA. Acredita-se que esses genes interajam com os fatores ambientais. Uma grande parte das pesquisas atuais tenta descobrir como fatores de risco genéticos e ambientais contribuem para o autismo.
Pode haver alguns equívocos comuns sobre as pessoas com Síndrome de Asperger/HFA. (SA/HFA). Ela não pode ter sido causada pela forma como uma pessoa foi apresentada, pais ruins ou problemas emocionais; uma criança pode ter experimentado em algum momento desde o seu nascimento a Síndrome de Asperger/HFA, que é um transtorno neurobiológico, e não consequência de problemas decorrentes das experiências de vida da mesma.
despite others' attempts to teach them.
It is important to note that not all individuals with Asperger Syndrome develop each of these symptoms, and that the presence and severity of each symptom is likely to vary between individuals with the same diagnosis. While displaying some or all of these symptoms, each child with autism also has many unique gifts.
What causes Asperger
Syndrome/HFA? It is important to keep in mind that autism spectrum disorders are not disorders with a single cause. Instead, the term represents a group of disorders related to many different causes. In most cases, SA/HFA is caused by a combination of genetic risk factors that may interact with environmental risk factors. Several different genes likely contribute to Asperger Syndrome/HFA. These genes are believed to interact with environmental factors. The goal of most of current studies is to unveil how genetic and environmental risk factors contribute to autism.
There may be common misconceptions regarding people with Asperger Syndrome/HFA. (AS/HFA). AS/HFA cannot be caused by the way a person was brought up, bad parenting, or emotional issues a child may have experienced at some point early on. Asperger Syndrome/HFA is a neurobiological disorder, and not the result of issues stemming from the child’s life experiences
List of Strengths and
Challenges Created by Stephen Shore
It is important to note that this is a general list. For every strength and challenge, you will often
find examples in people that prove the opposite. For example, clumsiness is a
common challenge. However, some Asperger Syndrome patients have significant strengths in
movement and balance, similar to a professional dancer.
Strengths Challenges
Attention to detail
Often highly skilled in a
particular area
Comprehensive studying,
resulting in a wide knowledge
on areas of interest
Tendency to be logical (useful
in decision-making processes
where emotions may interfere)
Less concern for what others may think of them (this can be both a strength and a challenge). Also known as independent and unbiased thinkers. Often results in romantic outlook insights due to the different ways of perceiving ideas and concepts.
Usually visual processing
(thinking in pictures or video)
Often very verbal (tendency to give detailed descriptions; may be useful to provide directions to lost people)
Direct communication
Loyalty
Honesty
Unbiased listening
Above-average intelligence
Understanding the
general outlook
Set of different skills
Difficulty in developing
motivation to study areas
that are not of interest
Difficulty perceiving other people's emotional states
Perceiving unwritten rules of social interaction. However, they can learn these rules through direct and narrative social instructions, such as power cards (Gagnon, 2004) Difficulty processing non-favorite modalities, such as auditive, proprioception, etc.
Difficulty in grammatically analyzing and summarizing relevant information for a conversation.
Sensory integration issues where a comment may be recorded in an irregular and distorted manner, and difficulty in screening background noises
Generalization of skills and concepts
Difficulty expressing
empathy in ways that
others expect or
understand
q Executive functioning resulting in difficulties planning long-term tasks
Funcionamento
Executivo e Teoria da
Mente Indivíduos com síndrome de Asperger/HFA podem
muitas vezes enfrentar desafios relacionados com a
sua capacidade de interpretar certos sinais sociais
e habilidades. Eles podem ter dificuldade em
processar grandes quantidades de informações e
em relacionar-se com os outros. Os dois termos
essenciais relativos a estes desafios são
funcionamento executivo e teoria da mente.
Funcionamento executivo inclui habilidades tais
como organização, planejamento, manter a atenção
e inibir respostas inadequadas. Teoria da Mente
refere-se à capacidade de perceber os
pensamentos e sentimentos dos outros, e como
isso se relaciona consigo mesmo. Essas duas
questões podem afetar o comportamento dos
indivíduos com SA.
Dificuldades na área do Funcionamento Executivo podem se manifestar de várias maneiras diferentes. Alguns indivíduos prestam atenção aos pequenos detalhes, mas não conseguem enxergar como estes detalhes se encaixam em um panorama maior. Outros têm dificuldade com o pensamento complexo que requer controle de mais de uma linha de pensamentos ao mesmo tempo. Outros têm dificuldade em manter a sua atenção, ou organizar seus pensamentos e ações. As dificuldades do Funcionamento Executivo também podem estar associadas com o controle ineficiente do impulso. Temple Grandin disse uma vez: "Eu não posso comportar um pedaço da informação na minha mente enquanto manipulo a próxima etapa da sequencia." Muitas vezes, indivíduos com AS não tem capacidade de utilizar as habilidades relacionadas ao Funcionamento Executivo como planejamento, sequenciamento e auto-regulação. A Teoria das Falhas da Mente pode ser resumida como incapacidade de uma pessoa compreender e identificar os pensamentos, sentimentos e intenções dos outros. Indivíduos com Síndrome de Asperger/HFA podem deparar-se com a dificuldade em reconhecer e processar os sentimentos dos outros, o que é algumas vezes referido como "cegueira da mente". Como consequência desta ―cegueira da mente‖, as pessoas com SA podem não perceber se os comportamentos de outras pessoas são ou não intencionais. Este desafio muitas vezes leva os outros a acreditarem que o indivíduo com SA não mostram empatia ou os compreendem, o que pode criar grandes dificuldades em situações sociais.
Executive Functioning
and Theory of
Mind Individuals with Asperger Syndrome/HFA may often
face challenges related to their ability to interpret
specific social cues and skills. They may have
difficulty processing large amounts of information
and relating to others. Two core terms regarding
these challenges are Executive Functioning and
Theory of Mind. Executive Functioning includes
skills such as organizing, planning, maintaining
focus, and inhibiting inappropriate responses.
Theory of Mind refers to one’s ability to perceive
how others think and feel, and how that relates to
oneself. Both of these issues can impact the
behavior of individuals with AS.
Difficulties in the area of Executive Functioning can manifest themselves in several different ways. Some individuals pay attention to small details, but fail to see how these details fit into a bigger picture. Others have difficulty with complex thinking that requires holding more than one train of thought simultaneously. Others have difficulty maintaining their focus or organizing their thoughts and actions. Executive Functioning difficulties can also be associated with ineffective impulse control. Temple Grandin once said: "I cannot hold one piece of information in my mind while I manipulate the next step in the sequence." Individuals with AS often lack the ability to use skills related to executive functioning, such as planning, sequencing and self-regulation.
The Theory of Mind Deficits may be summarized as the inability to understand and identify other people's thoughts, feelings and intentions. Individuals with Asperger Syndrome/HFA may have difficulty recognizing and processing the feelings of others, which is sometimes referred to as ―mind-blindness‖. As a result of this mind-blindness, people with AS may not realize if another person’s behaviors are intentional or unintentional. This challenge often leads others to believe that the individual with AS does not show empathy or understand them, which can generate major issues in social situations.
As falhas da Teoria da Mente frequentemente podem ter um grande impacto em indivíduos com SA. No livro Asperger Syndrome and Difficult Moments [Síndrome de Asperger e Momentos Difíceis] por Brenda Smith Myles e Jack Southwick, os autores ilustram as falhas sociais causadas pela Teoria da Mente. Ozonoff, Dawson e McPartland, em seu livro A Parent’s Guide to Asperger Syndrome and High Fuctioning Autism [Um Guia dos Pais para a Síndrome de Asperger e Autismo de Alta Funcionalidade], oferecem várias sugestões para ajudar as crianças com AS/HFA terem sucesso na sala de aula. Para abordar os desafios na área do Funcionamento Executivo, eles oferecem as seguintes sugestões:
1. Dificuldade em explicar alguns
comportamentos
2. Dificuldade em compreender as emoções
3. Dificuldade em prever o comportamento
ou o estado emocional dos outros
4. Problemas em compreender as
perspectivas dos outros
5 Problemas inferindo nas intenções dos
outros
6. Falta de compreensão desse
comportamento que afeta os pensamentos e
sentimentos dos outros
7. Problemas com atenção mútua e outras
convenções sociais
8. Problemas em diferenciar ficção da
realidade
Ozonoff, Dawson, e McPartland, em seu livro A Parent’s Guide to Asperger Syndrome and High Fuctioning Autism [Um Guia para Pais sobre Síndrome de Asperger a Autismo de Alta Funcionalidade], oferecem várias sugestões de sucesso em ajuda para crianças na escola. Para desafios na área de Funcionamento Executivo, eles dão as seguintes sugestões:
• Usar uma agenda de trabalhos de casa semanais que é enviado da escola para casa e vice-versa mantendo todas as partes informadas do trabalho esperado e progresso.
• Podem utilizar listas de verificação das lições de casa, para dividir as tarefas grandes, muitas vezes esmagadoras, em unidades controláveis.
• Planejamento diário, incluindo PDAs, pode
ajudar a organização do seu filho.
• Cronograma fixado na sala de aula.
• Divisão do tempo de maneira proporcional e suficiente para instruções, repetição de instruções e assistência individual do aluno.
• Carteira escolar preferencialmente próxima ao professor e longe das distrações.
The Theory of Mind deficits frequently affects individuals with AS. In the book Asperger Syndrome and Difficult Moments, by Brenda Smith Myles and Jack Southwick, the authors illustrate social deficits caused by the Theory of Mind: In their book: A Parent’s Guide to Asperger Syndrome and High Functioning Autism, Ozonoff, Dawson, and McPartland offer several suggestions for helping children with AS/HFA succeed in the classroom. To address challenges in the area of Executive Functioning, they offer the following suggestions:
1. Difficulty explaining specific behaviors
2. Difficulty understanding emotions
3. Difficulty predicting other people's
emotional states or behaviors
4. Problems understanding other people's
perspectives
5 Problems inferring the intentions of
others
6. Inability to understand that behavior
affects how others think and feel
7. Problems with mutual attention and
other social conventions
8. Problems differentiating fiction from
reality
In their book: A Parent’s Guide to Asperger Syndrome and High Functioning Autism,
Ozonoff, Dawson, and McPartland offer several suggestions for helping children with AS/HFA succeed in the classroom. To address challenges in the area of Executive Functioning, they offer the following suggestions:
• Using a weekly homework log that is sent between school and home, keeping all parties informed of work due and progress.
• Assignment checklists can be used to break large, and often overwhelming, tasks into manageable units.
• Day planners, including PDAs, can help with your
child's organization.
• Schedule posted in the classroom.
• Allocation of sufficient time for instructions, repetition of instructions, and individual student assistance.
• Preferential desk placement near teacher and away from distractions
Visão Geral do Diagnóstico
Síndrome de Asperger e HFA são termos aplicados para a alta funcionalidade final do que é conhecido como o espectro dos transtornos invasivos do desenvolvimento, ou espectro autista. A síndrome de Asperger é uma categoria relativamente nova, que foi oficialmente reconhecida no Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) [Manual de Diagnóstico e Estatística dos Transtornos Mentais] pela primeira vez em 1994. No futuro, é possível que o DSM possa unir SA e HFA em uma única categoria, devido ao fato de serem muito semelhantes e apresentarem a mesma abordagem para o tratamento. Uma vez que SA/HFA apresenta um intervalo ou espectro de gravidade dos sintomas, muitos indivíduos que podiam satisfazer os critérios para esse diagnóstico são vistos como "excepcionais" ou "desajeitados", ou são diagnosticados equivocadamente com outras condições como o Transtorno de Déficit de Atenção.
DSM-IV Critério de Diagnóstico para
Diagnóstico da Síndrome de Asperger
A. Prejuízo qualitativo na interação social, manifestado por
pelo menos duas das seguintes opções:
1. deficiências acentuadas na utilização de vários
comportamentos não-verbais, como olhar olho a olho,
expressão facial, posturas corporais e gesticulações para
regular a interação social
2. dificuldade em desenvolver relacionamentos com
indivíduos da mesma idade
3. ausência de tentativa espontânea de compartilhar
prazer, interesses ou realizações
com outras pessoas (por exemplo deixar de mostrar, trazer
ou apontar objetos interessantes para outras pessoas)
4. falta de reciprocidade social ou emocional
B. Padrões restritos repetitivos e estereotipados de
comportamento, interesses e atividades, manifestados por pelo
menos uma das seguintes opções: 1. preocupação abrangendo um ou mais padrões
estereotipados e restritos de interesse, anormais em
intensidade ou foco
2. adesão aparentemente inflexível a rotinas ou rituais
específicos e não funcionais
3. maneirismos motores estereotipados e repetitivos (por
exemplo, bater ou torcer as mãos ou os dedos, ou
movimentos complexos do corpo inteiro)
4. preocupação persistente com as partes dos objetos
C. A perturbação causa prejuízo clinicamente significativo
nas áreas social e ocupacional, ou em outras áreas
importantes de funcionamento
D. Não existe um atraso geral, clinicamente significativo, na
linguagem (por exemplo, palavras isoladas são usadas aos 2
anos, frases comunicativas são usadas aos 3 anos)
Diagnostic Overview
Asperger Syndrome and HFA are terms applied to the high functioning end of what is known as the spectrum of pervasive developmental disorders, or the autism spectrum. Asperger Syndrome is a relatively new category, officially recognized in the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) for the first time in 1994. In the future, it is possible that the DSM may combine AS and HFA into one category, since they are very similar and the treatment approaches for each are the same. Since AS/HFA shows a range or spectrum of symptom severity, many individuals who might meet criteria for that diagnosis are viewed as "unusual" or ―awkward," or are misdiagnosed with other conditions such as Attention Deficit Disorder.
DSM-IV Asperger Syndrome
Diagnosis Criteria A. Qualitative impairment in social interaction, as manifested
by at least two of the following:
1. heightened impairments in the use of multiple non-
verbal behaviors such as eye-to-eye gaze, facial expression,
body postures, and gestures to regulate social interaction
2. difficulty to develop peer relationships with individuals
of the same age
3. lack of spontaneous seeking to share enjoyment,
interests, or achievements with other people (e.g. by a lack
of showing, bringing, or pointing out objects of interest to
other people)
4. lack of social or emotional reciprocity
B. Restricted repetitive and stereotyped patterns of behavior,
interests, and activities, as manifested by at least one of the
following: 1. encompassing preoccupation with one or more
stereotyped and restricted patterns of interest that is
abnormal either in intensity or focus
2. apparently inflexible adherence to specific,
nonfunctional routines or rituals
3. stereotyped and repetitive motor mannerisms (e.g., hand
or finger flapping or twisting, or complex whole-body
movements)
4. persistent preoccupation with parts of objects
C. The disturbance causes clinically significant impairment
in social, occupational, or other important areas of
functioning
D. There is no clinically significant general delay in language
(e.g., single words used at age 2, communicative phrases used
at age 3)
E. Não há um atraso clinicamente significativo no
desenvolvimento cognitivo ou no desenvolvimento das
habilidades de autoajuda apropriadas à idade,
comportamento adaptativo (a não ser na interação social) e a
curiosidade sobre o ambiente na infância
F. Os critérios não são satisfatórios para outro Transtorno
Invasivo do Desenvolvimento específico ou Esquizofrenia
(DSM IV, p. 77)
Diagnóstico da Síndrome
de Asperger/HFA
Atualmente, não existe nenhum teste médico para a Síndrome de Asperger/HFA. O diagnóstico é baseado nas observações comportamentais e em testes educacionais e psicológicos. Como os sintomas da AS/HFA variam, as vias para obtenção do diagnóstico também variam. Você pode abordar as dúvidas com seu próprio pediatra. Algumas crianças são identificadas por terem atrasos no desenvolvimento antes de obter um diagnóstico de autismo ou SA, e já podem receber alguma intervenção precoce ou Serviços de Educação Especial. Infelizmente, as preocupações dos pais às vezes não são levadas a sério pelo seu médico, o que leva ao adiamento de um diagnóstico preciso. Autism Speaks e outras organizações relacionadas estão trabalhando duro para educar os pais e os médicos para que crianças com transtornos do espectro autista sejam identificadas o mais cedo possível.
Muitos problemas podem comumente surgir ao tentar diagnosticar uma criança com Síndrome de Asperger/HFA. Essas dificuldades podem ocorrer, visto que as crianças com SA/HFA são geralmente capazes de trabalhar muito bem sob muitos aspectos de suas vidas e de apresentar apenas alguns comportamentos peculiares ou diferentes. Você deve ter observado que seu filho tem habilidades avançadas em determinadas áreas e pode ser muito inteligente. Estas observações podem dificultar mais a obtenção de um diagnóstico precoce e, consequentemente, podem atrasar o processo de recebimento da ajuda e assistência que você precisa. Como você continua a tomar medidas para ajudar seu filho a receber um diagnóstico idôneo, é importante explorar diferentes opções para ampliar o apoio.
Seu papel como o pai é crucial para ajudar a diagnosticar a Síndrome de Asperger/HFA,em seu filho, uma vez que você é o único observando o crescimento e desenvolvimento de seu filho diariamente. Se ocorrer o desenvolvimento de certos comportamentos, como preocupações,
hábitos incomuns, favoritismo por determinadas atividades, pode ser um bom momento para visitar o pediatra do seu filho. Se o pediatra do seu filho
E. There is no clinically significant delay in cognitive
development or in the development of age-appropriate self
help skills, adaptive behavior (other than social interaction),
and curiosity about the environment during childhood
F. Criteria are not met for another specific Pervasive
Developmental Disorder or Schizophrenia (DSM IV, p. 77)
Asperger Syndrome/HFA
Diagnosis
There currently is no medical test for Asperger Syndrome/HFA. Diagnosis is based on behavioral observations and educational/psychological tests. Since the symptoms of AS/HFA vary, so do the routes to obtaining a diagnosis. You may raise any doubts with your pediatrician. Some children are identified as having developmental delays before obtaining a diagnosis of autism or AS and may already receive some early intervention or Special Education Services. Unfortunately, parent's concerns sometimes aren't taken seriously by the physician, which delays an accurate diagnosis. Autism Speaks and other autism-related organizations are working hard to educate parents and physicians so that children with autism spectrum disorders are identified as early as possible.
Many issues commonly appear when trying to diagnose a child with Asperger Syndrome/HFA. These difficulties appear since children with AS/HFA are usually able to function very well in many aspects of their lives, exhibiting only a few peculiar or different behaviors. You may have noticed that your child has advanced skills in certain areas and may be very smart. These observations can make it more challenging to get an early diagnosis for your child and, as a result, may delay the process of obtaining the help and assistance you require. As you continue to take steps toward helping your child receive proper diagnosis, it is important to explore different options and reach out for support.
Your role as a parent is essential in helping diagnose your child with Asperger Syndrome/HFA,
since you are the one observing your child’s growth and development on a daily basis. If certain behaviors develop, such as preoccupations, unusual habits, establishment of favorite activities, it may be a good time to visit your child’s pediatrician. If your child’s pediatrician is concerned, you will be referred
ficar preocupado, será necessário visitar um especialista que irá avaliar seu filho. O especialista vai realizar um histórico médico completamente detalhado de seu filho, incluindo seu desenvolvimento, as habilidades linguísticas e vários aspectos de seu comportamento social.
Quando um médico estiver tentando examinar seu filho e investigar a possibilidade dele estar no espectro autista, ele terá tempo para perguntar sobre questões sociais e desenvolvimento. É importante para o médico saber se a criança tem tido problemas na escola, problemas em fazer amigos, ou lutas com interações sociais em geral. Esta avaliação irá mostrar áreas onde seu filho pode lutar, mas também áreas onde seu filho apresenta inúmeras vantagens.
"Esta experiência vem com muitos desafios que
devemos superar, a fim de apoiar nossos filhos
com amor e assimilar sua aguda sensibilidade
sensorial em um mundo que, muitas vezes,
apresenta uma intolerância opressora com a
diversidade. Mas ela também vem com uma
infinidade de presentes, se você puder estar
aberto para enxergar esta perspectiva Seu filho
precisa de você em sua vida e, de fato, dezenas
de pais me disseram que eles são pessoas
melhores do que teriam sido se eles não fossem
abençoados por criar esta criança. Ter a
certeza, dado o devido respeito, valorização e
oportunidade, de que seu filho vai mudar o
mundo nas formas que são certas e verdadeiras
e boas e gentis." – William Stillman, Empowered Autism Parenting
Quais as diferenças entre a
Síndrome de Asperger e o
Autismo de Alta Funcionalidade?
Uma vez que seu filho tenha recebido um
diagnóstico, você terá muitas perguntas e estará
procurando por respostas. Uma pergunta que você
pode ter refere-se às diferenças e semelhanças
entre SA e os outros transtornos do espectro
autista. A síndrome de Asperger existe como parte
do espectro do autismo, mas difere-se do autismo
clássico e outros transtornos invasivos de
desenvolvimento, no início do desenvolvimento da
linguagem. Após o diagnóstico de um transtorno do
espectro autista, é importante explicar e
compreender as semelhanças e diferenças entre os
transtornos desse espectro.
referred to a specialist who will evaluate your child. The specialist will usually compile a very detailed medical history of your child, including his/her development, language skills and various social behavior aspects.
When a doctor is trying to assess your child and investigate the possibility that your child may be on the autism spectrum, he/she will take the time to ask about social issues and development. It is important for the doctor to know if there have been problems in school, issues with making friends, or struggles with general social interactions. This evaluation indicates areas where your child may struggle, but also areas where your child has numerous strengths.
"This experience comes with many challenges
that we must surmount in order to lovingly
support our children and assimilate their acute
sensory sensitivities into a world that is
overwhelmingly intolerant of diversity. But it
also comes with a myriad of gifts if you are
open this perspective. Your child needs you in
their life; dozens of parents have told me they
are better people than they would’ve been had
they not been blessed to raise this child. Rest
assured that given the proper respect,
appreciation, and opportunity, your child will
change the world in ways that are right and
true, good and kind."
– William Stillman, Empowered Autism Parenting
What are the differences between
Asperger Syndrome and High
Functioning Autism?
Once your child has been diagnosed, you will have
many questions and will be searching for answers.
One of the questions you might have relates to the
differences and similarities between AS and other
autism spectrum disorders. The Asperger Syndrome
is included in the autism spectrum, but is different
from classic autism and other invasive development
disorders, at the early stages of language
development. After an autism spectrum disorder
diagnosis is given, it is important to explain and
understand similarities and differences between the
disorders within this spectrum.
A síndrome de Asperger e o Autismo de alta
funcionalidade (HFA) muitas vezes apresentam o
mesmo diagnóstico. Enquanto eles existem
atualmente como dois diagnósticos separados, há
um debate em curso sobre se essa separação é
necessária. É possível que no futuro, elas possam
ser reunidas numa única categoria. Indivíduos com
HFA e SA tem a inteligência na média ou acima da
média, mas podem apresentar dificuldades com
assuntos relacionados à comunicação e interação
social. O diagnóstico tanto do Autismo de Alta
Funcionalidade quanto da Síndrome de Asperger
pode muitas vezes parecer frustrante para os pais e
para a criança, assim como pode dar a impressão
de que os termos não são claramente definidos. É
essencial lembrar que SA e HFA apresentam-se na
maioria das vezes da mesma forma, e
consequentemente podem ser tratadas de forma
semelhante. A principal diferença é que o
diagnóstico da HFA requer um atraso no
desenvolvimento da linguagem na primeira infância,
enquanto que na SA, a criança não apresenta um
atraso significativo no desenvolvimento da
linguagem.
Semelhanças entre a Síndrome de Asperger
e o Autismo Clássico De acordo com o National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS), as crianças com Síndrome de Asperger encontram dificuldade em identificar e expressar seus sentimentos, assim como as crianças com HFA. Para essas crianças relacionar-se com outras pessoas é um desafio. Muitas vezes elas não mantêm contato visual e têm dificuldades em interpretar as expressões faciais e gestos de outras pessoas. Muitas crianças com SA batem palmas, um comportamento frequentemente associado com autismo clássico; falam sem muita emoção (ou tem padrões diferentes de fala), precisam seguir um cronograma rígido e são intensamente, até obsessivamente, interessados num assunto específico, tanto que se tornam verdadeiras especialistas na área em questão. Elas também apresentam sensibilidades para diversos estímulos, desde sons até itens alimentícios, passando por vestuário.
Como fazer o diagnóstico diferencial entre
SA/HFA e Autismo Clássico? Em comparação com autismo clássico, as crianças com Síndrome de Asperger/HFA apresentam um QI que se enquadram na faixa de normalidade ou até mesmo superior. Para muitos, eles podem parecer como as outras crianças, mas não é bem assim: crianças com SA são socialmente desajeitadas, de uma maneira difícil de ser compreendida.
The Asperger Syndrome and High Functionality Autism (HFA) are often referred to as the same diagnosis. While they are currently considered to be two separate diagnoses, there are discussions pertaining to whether such distinction is necessary. It is possible that, in the future, they may be combined into one category. Individuals with HFA and AS have average or above-average intelligence, but may struggle with issues related to social interaction and communication. The diagnosis of either High Functioning Autism or Asperger Syndrome can frequently feel frustrating to parents and children, since it may seem that the terms are not clearly defined. It is essential to remember that both AS and HFA present themselves largely in the same way and, as a result, may be treated similarly. The main difference is that an HFA diagnosis requires a delay in language development at an early age, while in AS, the child does not show a significant delay in language development.
Similarities between Asperger Syndrome
and Classic Autism According to the National Institute of
Neurological Disorders and Stroke (NINDS), children with Asperger Syndrome find it difficult to identify and express their feelings, just like those with HFA. For these children, relating with other people is a challenge. They often cannot maintain visual contact and have difficulties interpreting facial expressions and gestures from other people. Many children with AS clap their hands, a behavior often associated with classic autism; speak with little emotion (or have otherwise unusual speech patterns), need to follow schedules rigidly, and are intensely, even obsessively, interested in a specific subject, so much that they become veritable experts in that field. They also present sensitivities to various stimuli, from sounds to clothing to food items.
How to perform differential diagnosis
between AS/HFA and Classic Autism Compared to classic autism, children with
Asperger Syndrome/HFA have IQs that fall in the normal or even higher range. To many, they may seem just like other children, but not quite: children with AS are socially awkward in a manner that's not easily understood.
Isso explica por que os médicos podem deixar de ver os sintomas da Síndrome de Asperger/HFA em seus pacientes jovens, ou podem fazer um diagnóstico completamente equivocado. O início tardio do conjunto de habilidades sociais, como a interação com os colegas, também explica porque alguns pais não procuram ajuda mais cedo, em comparação com aqueles cujas crianças apresentam um conjunto de sintomas mais intenso ou mais evidente na primeira infância.
Como lidar com o
diagnóstico? Como isso
afetará minha família? Mesmo que seu filho tenha sido diagnosticado com a Síndrome de Asperger/HFA, é importante reconhecer que os transtornos do espectro autista afetam toda estrutura familiar. Eles afetam todos os membros da família. Tanto para a pessoa diagnosticada quanto para a família, pode ser difícil lidar com a Síndrome de Asperger. Ela pode levar a muitas mudanças na família, dentro e fora de casa. Felizmente, com mais conhecimento, existem muitos lugares para buscar suporte e ajuda. Conforme você avança com seu filho e sua família como um todo, os funcionários da Mayo Clinic aparecem com os seguintes conselhos para ajudá-lo em sua jornada:
• Saiba mais sobre a doença. Há 15 anos, muitos
pediatras não conheciam a Síndrome de Asperger/HFA.
Atualmente, existem vários livros e sites dedicados ao
assunto. Faça algumas pesquisas para você entender
melhor os desafios do seu filho e a extensão dos serviços
que podem lhe ajudar em seu ambiente escolar e
estadual.
• Saiba mais sobre seu filho. Os sinais e sintomas da
síndrome de Asperger/HFA variam de criança para
criança, e crianças mais novas têm dificuldade em
explicar seus comportamentos e desafios. Mas, com
tempo e paciência, você vai aprender quais ambientes e
situações podem causar problemas para o seu filho e
quais estratégias de trabalho aplicar. Manter um diário e
procurar padrões podem ajudar.
• Encontre uma equipe de profissionais de confiança.
Você precisará tomar decisões importantes sobre
educação e tratamento de seu filho. Encontre uma equipe
de professores e terapeutas que possam ajudar a avaliar
as opções em suas áreas e explicar os regulamentos
federais em relação a crianças com deficiência.
• Ajude outras pessoas a ajudarem o seu filho. A
maioria das crianças portadoras da Síndrome de
Asperger/HFA não tem nenhum sinal visível de
deficiência, então você pode precisar de explicadores
atenciosos, parentes e outros adultos para ajudar com as
necessidades especiais de seu filho. Caso contrário, um
This explains why health care providers may fail to identify Asperger Syndrome/HFA symptoms in their young patients, or even misdiagnose it completely. The late onset of complex social skills, such as peer interaction, also explains why some parents don't seek help until much later compared to those whose children display a more profound or more obvious set of symptoms at a very young age.
How do I deal with the
diagnosis? How will
this affect my family? Even though your child has been diagnosed with Asperger Syndrome/HFA, it is important to acknowledge that autism spectrum disorders affect the entire family unit. It affects all family members. Asperger Syndrome can be difficult to deal with, both for the person diagnosed, and the family. It can lead to many changes in the family, both inside and outside the household. Fortunately, with more knowledge and awareness, there are many places you can obtain support and help. As you move forward with your child and your family as a whole, the staff at the Mayo Clinic has come up with the following advice to assist you on your journey:
• Learn more about the disease. Fifteen years ago,
many pediatricians had no knowledge of the Asperger
Syndrome/HFA. Nowadays, there are several dedicated
websites and books on the subject. Do some research so
you can better understand your child's challenges and the
variety of services that can help them in their
school/social environments.
• Learn more about your child. The signs and
symptoms of the Asperger Syndrome/HFA vary from
child to child. Younger children have difficulty in
explaining their behaviors and challenges. However, with
time and patience, you will learn which environments and
situations may cause problems to your child, as well as
which actions and strategies to adopt. Keeping a diary
and looking for patterns may also help.
• Find a reliable team of professionals. You will have
to make important decisions regarding your child's
education and treatment. Find a team of teachers and
physicians that can help evaluate the options in their
respective areas and explain federal regulations
regarding children with disabilities.
• Help other people help your child. Most children with
Asperger Syndrome/HFA don't exhibit visible signs of the
disease. You might require the assistance of attentive
coaches, parents and other adults to help with your
child's special needs. Otherwise, a well-intentioned
coach may spend time lecturing your child looking at
explicador bem-intencionado pode gastar tempo dando
aulas para seu filho "olhando para ele enquanto ele está
falando" — o que pode ser muito difícil para uma criança
com Síndrome de Asperger/HFA.
• Ajude seu filho a transformar sua obsessão em
uma paixão. A tendência de se fixar num assunto
minucioso específico é uma das características da
Síndrome de Asperger/HFA, e pode ser importuno para
aqueles que devem ouvir falar sobre o assunto
constantemente, diariamente. Porém um interesse maior
também pode conectar uma criança com Síndrome de
Asperger/HFA aos trabalhos escolares e atividades
sociais. Em alguns casos, as crianças com Síndrome de
Asperger podem transformar seus deslumbramentos de
infância em uma carreira ou profissão.
Explicando o diagnóstico para seu
filho
De acordo com os especialistas, é essencial para os pais explicar o diagnóstico para seus filhos. Muitas vezes, isso pode ajudar a colocar as crianças em um caminho para a auto-aceitação, e pode permitir-lhes o tempo para compreender e fazer perguntas. Sem o conhecimento de seu diagnóstico, as crianças com Síndrome de Asperger muitas vezes podem comparar-se aos outros e chegar a conclusões infundadas sobre si mesmas e seu próprio bem-estar. As crianças menores de oito anos, muitas vezes
não acham que são diferentes de seus colegas, e então o panorama de um transtorno do desenvolvimento pode ser muito complexo para elas entenderem. Ao conversar com seu filho, lembre-se de usar as palavras adequadas para a idade e pensar sobre o assunto pelo ponto de vista
dele, para melhorar a comunicação entre vocês. Isso pode ajudar a conversar com seu filho sobre ser uma pessoa e explicar que as diferenças existem entre todas as pessoas. Usar brincadeiras, e às vezes livros, também pode auxiliar a ajudar as crianças com SA compreender melhor a elas mesmas e seus diagnósticos. Certifique-se de
enfatizar pontos fortes do seu filho, além das suas áreas de desafio. É válido mostrar que todos têm áreas de força e fraqueza.
Contando para os Familiares O seguinte artigo, adaptado de Does My Child Have
Autism? [O Meu Filho Tem Autismo?] de Wendy L.
Stone, Ph.D., fornece algumas informações úteis
para falar com seus pais e familiares mais próximos
sobre o autismo ou sobre o diagnóstico de SA.
him/her while he speaks - which may be extremely
difficult to bear as a child with Asperger Syndrome/HFA.
• Help your child transform his/her obsession into a
passion. The tendency of obsessing on a specific subject
is one of the characteristics of Asperger Syndrome/HFA,
and may be inappropriate for those who constantly hear
about the same subject on a daily basis. However, a
greater interest may also connect a child with Asperger
Syndrome/HFA to school and social activities. In some
cases, children with Asperger Syndrome may transform
their childhood obsessions into promising careers.
Explaining the diagnosis to your child
According to experts, it is essential for parents to explain the diagnosis to their children. This can often help put children on a path to self-acceptance, allowing them the time to understand and ask questions. With no knowledge of their diagnosis, children with Asperger Syndrome can often compare themselves to others and come to unfounded conclusions about themselves and their own well-being. Children younger than eight years of age often do not think they are different from their peers, so the bigger picture of a developmental disorder may be
too complex for them to understand. When talking to your child, remember to use age-appropriate words and to think about it from his/her perspective, in order to improve the communication between the two of you. It can help to talk to your child about being an individual and explain that differences exist
between all people. Using games, and sometimes books, can also aid in helping children with AS to better understand themselves and their diagnosis. Be sure to emphasize your child’s strengths as well as his/her areas of challenge. It is helpful to point out that everyone has areas of strength and
weakness.
Telling family members The following article, adapted from Does My
Child Have Autism? from
Wendy L. Stone, Ph.D., provides some useful
information when talking to parents and close family
members about autism or AS diagnosis.
As reações variam muito. Porém, qualquer reação
que você tenha, será muito importante para educar
seus pais sobre a natureza do autismo depois que
você lhes contou sobre o diagnóstico. Para iniciar a
sua conversa, você pode falar sobre
comportamentos específicos. Por exemplo:
"Você conhece aqueles comportamentos sobre os
quais estamos confusos há tanto tempo? Bem,
agora nós temos um nome e uma explicação para
eles, para o porquê deles ocorrerem. Howie não age
dessa maneira porque ele está mimado ou porque
ele é tímido ou porque ele não gosta de nós – ele
age dessa forma porque ele tem autismo. O autismo
explica porque ele não fala ou gesticula e porque
ele parece não compreender o que falamos. Ele
explica porque Howie não está tão interessado em
interagir conosco como as outras crianças da
família e porque ele brinca com colheres e garrafas
em vez de brinquedos. Eu sei que essa é uma
notícia desconcertante para todos nós. Mas a boa
notícia é que a doença foi diagnosticada no início,
e há um monte de coisas que podemos fazer para
ajudá-lo. Brevemente ele vai iniciar algumas
terapias, e eu estarei aprendendo sobre as coisas
que eu posso fazer para ajudá-lo em casa. Eu sei
que você vai precisar de algum tempo para refletir
sobre tudo isso. Mas se você tiver alguma dúvida,
como começamos a terapia dele, eu terei o prazer
de tentar respondê-las da melhor forma possível.
Eu sei que todos nós estamos esperando pelo
melhor resultado possível". Após a conversa inicial
sobre esse diagnóstico, continue a manter seus
outros filhos e os demais membros da família no
ciclo de informações.
Contando para os Outros O seguinte artigo do livro Overcoming Autism [Superando o Autismo], de Lynn Kern Koegel, Ph.D. e Claire LaZebnik, dá sugestões de como contar às pessoas e explica porque, às vezes, isto pode tornar a vida mais fácil para você e seus amigos.
Você deve, você sabe. Conte para as pessoas. Você
não precisa abordar estranhos na rua ou algo
assim, mas se abra com as pessoas que amam você.
Foi uma coisa que fizemos corretamente: contamos
para nossos familiares e amigos imediatamente.
Primeiro telefonamos para eles e depois enviamos
um artigo bem informativo que alguém escreveu
sobre o autismo, comentando tudo que podia ser
visto no Andrew, e enviamos o artigo para todos os
nossos conhecidos. (A propósito, você pode fazer o
mesmo com as partes deste livro.) Nenhum dos
nossos bons amigos se afastou devido ao fato de
nosso filho ter autismo. Ocorreu justamente o
Reactions vary widely. But whatever reaction you
get, it will be very important to educate your
parents about the nature of autism after you have
told them about the diagnosis. You can start the
conversation talking about specific behaviors. For
example:
You know those behaviors we've been confused
about for so long? Well, now we have a name for
them and an explanation for why they occur.
Howie doesn't act the way he does because he's
spoiled or because he's shy, or because he doesn't
like us – he acts this way because he has autism.
Autism explains why he doesn’t speak or use
gestures and why he doesn’t seem to understand
what we say. It explains why he’s not as interested
in interacting with us as the other children in the
family have been, and why he plays with spoons
and bottles instead of toys. I know this is upsetting
news for all of us. But the good news is that the
disorder has been diagnosed early, and there are a
lot of things we can do to help him. He’ll be
starting some therapies soon, and I’ll be learning
about things I can do to help him at home. I know
that you will need some time to think about all of
this. But if you have any questions as we begin his
therapy, I’ll be glad to try my best to answer them. I
know we’re all hoping for the best outcome
possible.” After the initial conversation about this
diagnosis, continue to keep your other children and
your extended family in the information loop.
Telling other people The following article from the book Overcoming Autism, by Lynn Kern Koegel, PhD. and Claire LaZebnik, offer a suggestion on how to tell people, and explain why it can make life easier for you and your friends.
You must, you know. Tell people. You don’t have to
walk up to strangers on the street or anything, but
confide in the people who love you. That was one
thing we did right: we told our families and our
friends right away. First we called them, and then
we copied a good comprehensive article someone
wrote about autism and annotated it with specifics
about Andrew, and we mailed it out to everyone we
knew. (You could do the same things with sections
from this book, by the way.) None of our good
friends pulled away from us because our kid had
autism. Just the opposite – our friends and families
rallied around us in amazing ways and
contrário – nossos amigos e familiares nos
acolheram de forma surpreendente e continuaram
a torcer pelo progresso de Andrew ano após ano.
Na verdade, dizer às pessoas o que estávamos
passando apenas tornou nossa vida mais fácil. Até
então, ficávamos preocupados achando que o
comportamento ocasionalmente extravagante do
Andrew era repulsivo. Porém, depois que ele teve
um diagnóstico formal, todos se tornaram
extremamente tolerantes, e em vez de ficar
imaginando o que havia de errado conosco como
pais, a maioria passou a nos respeitar pelo grande
desafio que estávamos enfrentando. Amigos
verdadeiros não lhe amam mais por ser bem-
sucedido ou menos por ter problemas. O mais
comum é exatamente o contrário. Todos andam tão
ocupados, que às vezes esquecemos-nos de manter
contato com os amigos quando tudo vai bem, mas
corremos quando precisam de nós. Agora é o
momento de tirar vantagem disso. Reclame,
lamente, desabafe com seus amigos. Você está
enfrentando um grande desafio, aproveite cada
pequeno ponto positivo que a situação lhe oferecer.
Contando para os Colegas Conversar com colegas e outros estudantes é crucial para ajudar uma criança com SA tornar-se mais à vontade na escola ou em ambientes sociais. Se os colegas estão cientes de que seu colega de classe é portador de SA e compreenderem as razões por trás de seu comportamento algumas vezes estranho, isso irá aumentar sua aceitação e limitar a intimidação ou zombaria. É importante explicar a Síndrome de Asperger para as crianças de uma forma que elas entendam melhor seu amigo ou colega de classe. Por exemplo, fale sobre o fato de que muitos de nós terem desafios. Enquanto um colega pode ser incapaz de enxergar e consequentemente precisar de óculos, esta outra criança tem problemas no que diz respeito a situações sociais, e consequentemente precisa de apoio, Isso pode ajudar a identificar um ou dois colegas que podem servir como "companheiros" para ajudar seu filho a se sentir mais à vontade na escola. Stephen Shore desenvolveu um processo de divulgação da SA em quatro etapas, que ele julgou
ser um número eficaz de ambientações. Basicamente, trata-se de uma ferramenta para identificar uma criança com SA no contexto e ajudar os outros a compreender que SA não é uma "deficiência", mas sim uma coleção de pontos fortes e desafios. Através de boa vontade e apoio, os
portadores de SA podem não apenas ter sucesso, mas até mesmo prosperar.
have continued to cheer Andrew’s progress on year
after year. In all honesty, telling people what we
were going through only made our lives easier.
Before then, we worried that Andrew’s occasionally
aberrant behavior was off-putting. But once he had
a formal diagnosis, everyone cut us a lot of slack,
and instead of wondering what the hell was wrong
with us as parents, most people we knew admitted
to a newfound respect for us for dealing with so
much. Real friends don’t love you more for being
successful or less for having problems. If anything,
it works the opposite way. We’re all so busy that
sometimes we forget to stay in touch with friends
when everything is fine for them, but we always run
to them when they need us. Now is the time to take
advantage of that. Talk your friends’ ears off,
complain, let it all out. You’re dealing with a huge
challenge, take advantage of every minor plus it
has to offer.
Telling Peers Talking with peers and other students is essential to help a child with AS become more comfortable in school or social settings. If peers are aware of their classmate with AS and understand the reasons behind their sometimes odd behavior, this will increase acceptance and limit bullying or taunting. It is important to explain Asperger Syndrome to children in a way that they will best understand their friend or classmate. For example, talk about the fact that many of us have challenges. While one classmate might be unable to see and might need glasses, this other child has trouble in social situations and needs support. It may help to identify one or two peers who can serve as ―buddies‖ to help your child feel more comfortable in school. Stephen Shore developed a four-step process for disclosing AS, which he has found effective in a number of settings. In essence, it's a tool for placing a child's AS in context, and helping others
understand that AS is not a "handicap", but rather a collection of strengths and challenges. Through good will and support, people with AS can not only succeed but can even thrive.
Comece por delinear os pontos fortes e os desafios
do seu filho. Use a palavra "desafios" ao invés de
"fraquezas", pois os desafios você pode enfrentar.
Se Joe foi à aula por pouco tempo, o pai pode dizer
"Joey é muito bom em seguir as regras. No
entanto, quando houver uma alteração no
cronograma você verá Joey ficar um pouco
ansioso”. Tente encontrar uma força que seu filho utilize
para adaptar-se a um desafio. Por exemplo,
durante parte da aula, seu filho pode usar um
computador para fazer anotações. O pai pode dizer
"Joey acha que escrever à mão é muito difícil,
então essa é a maneira como ele faz anotações". Falar sobre as características das outras pessoas
para colocar seu filho em um contexto mais amplo.
O pai poderia dizer, "Joey tem estes pontos fortes,
outras pessoas têm outros pontos fortes. Todos nós
tentamos construir sobre nossos pontos fortes para
levar uma vida produtiva”. Por fim, trazer para fora da classificação. Explicar
que SA é um conjunto de peculiaridades, pontos
fortes e desafios, e que médicos e cientistas
nomearam essas características como a Síndrome
de Asperger.
Entre para um Grupo de Apoio
Considere juntar-se a um grupo de apoio. Pode ser útil ouvir ou falar com pessoas que passaram ou estão passando por uma experiência semelhante. Os grupos de apoio podem ser grandes fontes de informação sobre quais serviços estão disponíveis
em sua região e quem os fornece. Você pode ter que tentar mais de um grupo para encontrar aquele em que você se sente bem. Você pode achar que não é o tipo de pessoa para frequentar um grupo de apoio. Para muitos pais na sua situação, os grupos de apoio oferecem incentivos, conforto e esperança
valiosa.
Intervenções e Opções de
Tratamento
"Um método de tratamento ou um método de ensino
que irá funcionar para uma criança pode não funcionar
para outra criança. O único denominador comum para
todas as crianças pequenas é que a intervenção precoce
funciona, e parece melhorar o prognóstico." – Temple
Grandin
Start by describing your child’s strengths and
challenges. Use the word challenges instead of
weaknesses, since challenges can be faced. If Joe’s
been in class for a little while, a parent might say “Joey
is very good at following the rules" When there’s a
change in the schedule, however, you’ll see Joey get a
little anxious." Try to find a strength that your child uses to adapt when
facing a challenge. For example, during lecture parts of
class, your child might use a computer to take notes. A
parent might say “Joey finds that writing by hand is
very tough, so this is how he takes notes.”
Talk about other people’s characteristics to place your
child in a broader context. A parent might say, “Joey
has these strengths; other people have other strengths.
We all try to build on our strengths to lead to productive
lives.”
Lastly, transcend labels and names. Explain that AS is
a set of traits, strengths and challenges, and that
doctors and scientists have identified these
characteristics as Asperger Syndrome.
Join a Support Group Consider joining a support group. It may be helpful to listen or talk to people who have been or are going through a similar experience. Support groups can be great sources of information about which services are available in your area and who provides them. You may have to try more than one to find a group that feels right for you. You may find you aren’t a support group kind of person. For many parents in your situation, support groups provide valuable hope, comfort and encouragement.
Interventions and
Treatment Options
Treatment or educational methods that work for a
certain child may not work for another. The only
common denominator for all young children is that
early intervention does work and it seems to improve the
prognosis." – Temple Grandin
Assim como o caso com autismo, intervenção precoce é crucial para a Síndrome de Asperger/HFA. É muito importante lembrar que um método ou intervenção pode não funcionar para todas as crianças. Lembre-se de que seu filho é único e trabalhe com seus pontos fortes para ajudá-lo da melhor forma possível. O tratamento da SA/HFA pode ajudar seu filho a navegar pelos desafios sociais, tirar proveito de seus pontos fortes e ser bem sucedido. Antes de entrarmos nos tipos de terapias disponíveis, é útil dar um passo para trás e olhar o panorama. Apesar das pesquisas e experiência terem revelado muitos dos mistérios que rodeiam a Síndrome de Asperger/HFA, ela continua a ser uma doença complexa que afeta cada criança de uma maneira diferente. Entretanto, muitas crianças com SA/HFA fizeram avanços notáveis com as combinações corretas de terapias e intervenções. A maioria dos pais veria com bons olhos uma terapia que atenuasse todos os desafios que dificultam a vida para seus filhos. Da mesma forma que os desafios do seu filho não podem ser resumidos em uma única palavra, eles não podem ser solucionados com uma única terapia. Cada desafio deve ser tratado com uma terapia apropriada. Nenhuma terapia isolada funciona para todas as crianças. O que funciona para uma criança pode não funcionar para outra. O que funciona para uma criança durante um período pode parar de funcionar. Algumas terapias são apoiadas por pesquisas que mostram sua eficácia, enquanto que outras não tem esse apoio. A habilidade, experiência e estilo do terapeuta são fundamentais para a eficácia da intervenção.
Em seu livro A Parent’s Guide to Asperger Syndrome and High Functioning Autism [Um Guia para os Pais sobre a Síndrome de Asperger e Autismo de Alta Funcionalidade], Ozonoff, Dawson e McPartland afirma que uma regra padrão é aprender a abordar as dificuldades de seu filho, canalizando os seus pontos fortes. Eles indicam que muitas pessoas com SA/HFA têm habilidades notáveis em uma das seguintes áreas:
• Memória - especialmente memória de longo
prazo
• Habilidades acadêmicas superiores
• Pensamento Visual
• Reconhecer ordens e seguir regras
• Ter paixão e convicção
• Conforto e compatibilidade com adultos, ao invés de com crianças Na verdade, às vezes os sintomas da SA/HFA podem alternativamente serem vistos como "pontos fortes" e podem ser usados para ajudar seu filho a ser bem sucedido na vida. Outras vezes, comportamentos exclusivos de seu filho podem ser canalizados em pontos fortes oferecendo o apoio adequado, um pouco de criatividade e uma mudança de perspectiva.
Such as the case with autism, early intervention is crucial for Asperger Syndrome/HFA. It is very important to remember that a certain method or intervention might not work for every child. Remember that your child is unique, and work with their strengths to help them in the best way possible. AS/HFA treatment may help your child face social challenges, capitalize on his/her strengths and be successful. Before we get into the types of therapies available, it is helpful to take a step back and look at the bigger picture. Although research and experience have revealed many of the mysteries surrounding Asperger Syndrome/HFA, it remains a complex disorder that impacts each child differently. However, many children with AS/HFA have made remarkable breakthroughs with the right combination of therapies and interventions. Most parents would welcome a therapy that would alleviate all of the challenges that hinder their children's lives. Just as your child’s challenges can’t be summed up in one word, they can’t be solved with one therapy. Each challenge must be addressed with an appropriate therapy. No single treatment works for every child. What works for one child may not work for another. What has worked for one child during a certain amount of time may stop working. Some therapies are supported by studies that substantiate their efficacy, while others are not. The skill, experience, and style of the therapist are critical to the effectiveness of the intervention.
In their book A Parent’s Guide to Asperger Syndrome and High Functioning Autism, Ozonoff, Dawson, and McPartland state that a guiding principle is learning to address your child’s difficulties, while channeling your child’s strengths. They indicate that many people with AS/HFA have remarkable skills in one of the following areas:
• Memory - especially long-term memory
• Superior academic skills
• Visual Thinking
• Recognizing orders and following rules
• Have passion and conviction
• Comfort and compatibility with adults, rather than with children In fact, sometimes the symptoms of AS/HFA can instead be seen as ―strengths‖ and can be used to help your child be successful in life. Additionally, your child’s unique behaviors can be channeled into strengths given the proper support, a little creativity, and a shift in perspective.
Para determinar quais tratamentos e intervenções serão mais eficazes para um indivíduo com SA, deve ser feita uma avaliação completa de todos os sintomas. A avaliação deve examinar uma ampla variedade de fatores, incluindo histórico comportamental, sintomas atuais, padrões de comunicação, competências sociais e funcionamento neuropsicológico. É fundamental analisar os pontos fortes e fracos da criança em cada uma dessas áreas para descrever uma ideia perfeita e bem definida. Indivíduos com o mesmo diagnóstico de SA/HFA podem apresentar pontos fortes e fracos completamente diferentes uns dos outros. Um tratamento que é essencial e mais eficaz para uma criança pode ser completamente desnecessário e ineficaz para outra. Consequentemente, as intervenções e tratamentos devem ser totalmente individualizados e baseados nas informações coletadas em uma avaliação minuciosa. O fator que provou ser o mais decisivo em termos
de progressos nestas crianças foi a intervenção
precoce. Se a conduta comportamental e o
treinamento das habilidades sociais começarem na
infância, as chances de progresso são
significativamente maiores.
Um programa de tratamento eficaz inclui os pais como parte do processo de tratamento, baseia-se nos interesses da criança, promove a auto-estima e oferece uma programação previsível. Tal programa também ensina tarefas como uma série de etapas simples, envolve ativamente a atenção da criança em atividades altamente estruturadas, ajuda a incluir a criança em um típico ambiente social, e proporciona um reforço regular de comportamento.
As opções de tratamento incluem:
Treinamento e Educação dos Pais O treinamento dos pais pode ser especialmente benéfico para o progresso das crianças com SA/HFA. Se os cuidadores, como pais, avós, irmãos, babás, etc. estiverem plenamente conscientes e entenderem os pontos fortes e déficits da criança, eles serão capazes de incorporar aspectos das opções de tratamento bem sucedidos, como o treinamento das habilidades sociais na vida familiar da criança. A maioria das crianças com SA são apresentadas a habilidades sociais e treinamento comportamental, o mais provável é que elas melhorarem seus comportamentos. Pais e outros cuidadores podem aprender como efetivamente implementar mecanismos de tratamento na vida cotidiana da criança O tratamento torna-se então consistente e de rotina para as crianças com SA.
In order to determine which treatments and interventions will be most effective for an individual with AS, a thorough assessment of all symptoms must be performed. The evaluation must assess a wide variety of factors including behavioral history, current symptoms, communication patterns, social competence and neuropsychological functioning. It is paramount to look at the strengths and weaknesses of the child in each of these areas in order to paint a complete and clear picture. Individual with the same AS/HFA diagnosis may have completely different strengths and weaknesses. A treatment that is the most significant and most effective for a certain child may be completely unnecessary and ineffective for another. As a result, treatments and interventions must be completely personalized, based on the information gathered from a thorough assessment. The element that has proved to be the most critical
in terms of improvements in these children is early
intervention. If behavior management and social
skills training begin at a young age, the chances of
obtaining progress are significantly greater.
An effective treatment program includes parents as part of the treatment process, builds on the child’s interests, promotes self-esteem, and offers a predictable schedule. This program also teaches tasks as a series of simple steps, actively engages the child’s attention in highly structured activities, and helps include the child in a typical social environment, providing regular behavior reinforcement.
Treatment options include:
Parent Education and Training Parent training can be particularly beneficial for the improvement of children with AS/HFA. If caregivers such as parents, grandparents, siblings, babysitters, etc. are fully aware and understand the strengths and deficits of the child, they will be able to incorporate aspects of successful treatment options, such as social skill training into the child’s life at home. The more children with AS are exposed to social skills and behavior training, the more likely they are to improve their behavior. Parents and other caregivers can learn how to effectively implement treatment mechanisms into the child’s everyday life. Treatment then becomes consistent and routine for children with AS.
Treinamento das habilidades sociais e Fonoaudiologia Crianças com síndrome de Asperger/HFA podem expandir e melhorar suas habilidades sociais através de treinamento e terapia. Embora as crianças com SA possam ter uma forte habilidade linguística, é importante que elas aprendam como expressar seus pensamentos e sentimentos de forma apropriada. Sua capacidade de interação com outras pessoas pode ser melhorada com muita prática e ensino explícito. Terapeutas muitas vezes ensinam habilidades sociais para crianças com SA/HFA utilizando técnicas visuais, como histórias sociais, ou exercícios que envolvem as crianças em diversas situações sociais. Os grupos de habilidades sociais têm-se revelado muito benéfico para as crianças com SA em ensiná-las a interagir com seus colegas. Fonoaudiologia também pode ajudar estas crianças a comunicarem-se melhor. Esta terapia poderia corrigir métodos inadequados de falar como a monotonia e ajudar as crianças a compreender e interpretar melhor os sinais de comunicação dos outros, como humor, contato visual e gesticulações com as mãos.
Terapia Comportamental Cognitiva A Terapia Comportamental Cognitiva (TCC) é usada principalmente para ajudar as pessoas com SA a regular suas emoções, desenvolver controle de impulso, e consequentemente melhorar seu comportamento. Além disso, alguns indivíduos com SA/HFA lutam com o medo e a ansiedade e podem tornar-se deprimidos. A terapia comportamental cognitiva tem se mostrado útil para reduzir sentimentos de ansiedade e depressão e reações, promovendo mudanças em pensamentos e percepções de situações devido a uma mudança na cognição Um elemento essencial da TCC, que a distingue de terapia de comportamento regular está funcionando nessa mudança na cognição, ou como o pensamento é processado. Terapeutas procuram reduzir comportamentos desafiadores, como interrupções, obsessões, colapsos ou explosões de raiva, ao mesmo tempo, ensinando as pessoas como se familiarizar e administrar certos sentimentos que possam surgir. A terapia comportamental cognitiva pode ser individualizada para cada paciente e consequentemente, é muito eficaz em melhorar comportamentos muito específicos e desafios em cada criança ou adulto jovem. Estabilizar as emoções e melhorar o comportamento permite que os portadores da SA se prepararem e respondam mais convenientemente em situações específicas.
Análise Comportamental Aplicada (ABA) Desde o início da década de 1960, Análise Comportamental Aplicada, ou ABA, tem sido usada por centenas de terapeutas para ensinar comunicação, brincadeiras, habilidades sociais,
Speech Therapy and Social Skills Training Children with Asperger Syndrome/HFA can expand and improve their social skills through training and therapy. Though children with AS may have strong language skills, it is important that they learn how to express their thoughts and feelings appropriately. Their ability to interact with others can improve with plenty of practice and explicit teaching. Therapists often teach social skills to children with AS/HFA using visual techniques such as social stories, or using exercises that immerse children in various social situations. Social skills groups have proved to be very beneficial in teaching children with AS how to interact with their peers. Speech and language therapy may also help these children to communicate better. This therapy may correct awkward methods of speaking such as monotone, and help children to better understand and interpret speech and communication signals of others such as humor, visual contact, and hand gestures.
Cognitive Behavioral Therapy Cognitive Behavioral Therapy (CBT) is used primarily to help individuals with AS regulate their emotions, develop impulse control, and subsequently improve their general behavior. In addition, some individuals with AS/HFA struggle with fears and anxiety, or may become depressed. Cognitive behavior therapy has been shown to be helpful in reducing anxiety and depression feelings and behavior by changing thoughts and perceptions of situations through an alteration in cognition. The essential element in CBT, which distinguishes it from regular behavior therapy, is working on this change in cognition or how thinking is processed. Therapists seek to reduce challenging behaviors, such as interruptions, obsessions, meltdowns or rage outbursts, while also teaching individuals how to become familiar and manage certain feelings that may arise. Cognitive behavioral therapy can be individualized for each patient, and as a result, is very effective at improving very specific behaviors and challenges in each child or young adult. Stabilizing emotions and improving behavior allows individuals with AS to prepare for and respond more appropriately in specific situations.
Applied Behavioral Analysis (ABA) Since the early 1960s, Applied Behavior Analysis, or ABA, has been used by hundreds of therapists to teach communication, games, social, academic, self-care, work, and community-living skills, and to
habilidades acadêmicas, cuidados pessoais, habilidades para o trabalho e habilidades da vida em comunidade e para reduzir os comportamentos problemáticos em alunos com autismo. Há agora uma grande quantidade de literatura de pesquisa que demonstra que a ABA é eficaz para melhorar os resultados das crianças, especialmente as suas habilidades cognitivas linguísticas. Ao longo das últimas décadas, surgiram diferentes modelos de terapia que utilizam a ABA, e todos usam a técnica comportamental. Todos eles usam estratégias baseadas no trabalho de B.F. Skinner. O método ABA normalmente é difícil de entender até que você o veja em ação. Pode ser útil começar descrevendo o que todos os métodos diferentes da ABA têm em comum. O método ABA usa o seguinte processo de três etapas para ensinar:
• Um antecedente, que é um estímulo verbal ou físico, como uma ordem ou um pedido. Isto pode vir do ambiente ou de outra pessoa, ou estar incluído no assunto;
• Um comportamento resultante, que é a reação ou falta de reação do sujeito (neste caso, da criança);
• E uma consequência, que depende do comportamento. A consequência pode incluir reforço positivo ao comportamento desejado, ou nenhuma resposta para a reação incorreta. ABA visa à aprendizagem de habilidades e a redução de comportamentos desafiadores. A maioria dos programas da ABA é altamente estruturada. Comportamentos e habilidades específicas baseiam-se em um currículo estabelecido. Cada habilidade é dividida em pequenas etapas, e ensinada utilizando-se comandos, que são gradualmente eliminados conforme as etapas são vencidas. Cada vez que a criança atinge o resultado desejado, ela recebe um reforço positivo, como um elogio verbal ou algo que seja altamente motivador para a criança. Os programas de ABA muitas vezes incluem apoio para a criança no ambiente escolar, com um assistente individual para direcionar a transferência sistêmica de habilidades, para um ambiente escolar normal. As habilidades são divididas em partes manejáveis e construídas gradualmente, para que a criança aprenda a aprender em um ambiente natural. Facilitar as brincadeiras com os coleguinhas muitas vezes é parte da intervenção. O sucesso é medido por observação direta, coleta e análise de dados – todos componentes essenciais da ABA. Se a criança não estiver progredindo satisfatoriamente, são realizados alguns ajustes.
Integração Sensorial / Terapia Ocupacional Muitas crianças com SA/HFA têm problemas com habilidades motoras ou problemas com os seus sentidos. Na terapia de integração sensorial, terapeutas ocupacionais trabalham para estabilizar os sentidos e reações aos estímulos externos da
reduce problem behaviors in students with autism. A great number of recent studies demonstrate that ABA is effective for improving children’s outcomes, especially regarding cognitive and language skills. Over the past several decades, different treatment models using ABA have emerged, all of which use behavioral teaching. They all use strategies based on the work of B.F. Skinner. ABA is often difficult to understand until you see it in action. It may be helpful to start by describing what all of the different ABA methods have in common. ABA methods use the following three-step process to teach:
• An antecedent, which is a verbal or physical stimulus, such as a command or request. This may come from the environment or from another person, or may be inherent to the subject;
• A resulting behavior, which is the subject's (or, in this case, the child's) response or lack of response;
• And a consequence, which is conditioned to the behavior. The consequence can include positive reinforcement of the desired behavior, or no reaction for the incorrect response. ABA is focused on skill-learning and reducing challenging behaviors. Most ABA programs are highly structured. Targeted skills and behaviors are based on an established curriculum. Each skill is broken down into small steps and taught using prompts, which are gradually eliminated as the steps are mastered. Every time the child reaches the desired results, he/she receives a positive reinforcement, such as a verbal compliment, or something that is extremely motivating to the child. ABA programs often include support for the child in a school setting, with an individual assistant to target the systemic transfer of skills into a typical school environment. Skills are broken down into manageable pieces and built upon so that a child learns how to learn in a natural environment. Facilitating games with peers is often part of the intervention. Success is measured through direct observation and data collection and analysis – all essential elements of ABA. If the child isn’t achieving satisfactory progress, adjustments are implemented.
Sensory Integration / Occupational Therapy Many children with AS/HFA have problems with motor skills or issues with their senses. In sensory integration therapy, occupational therapists work with children to stabilize their senses and reactions to external stimuli. This therapy can help children
criança. Esta terapia pode ajudar as crianças tornarem-se independentes e, dessa forma, pode reduzir a falta de jeito, instabilidade e o controle do movimento do olho com o moimento da mão de forma coordenada. A terapia de integração sensorial também pode reduzir a ansiedade em crianças com SA/HFA, melhorando suas respostas para determinados sons ou toques. Quando as crianças têm melhor controle dos seus sentidos, elas são mais capazes de controlar seus movimentos, timbre e emoções. Isto leva a diminuição do desajeitamento e aperfeiçoamento das habilidades sociais.
Medicação Nenhum medicamento trata especificamente a Síndrome de Asperger. No entanto, algumas crianças com SA apresentam sintomas que podem ser controlados com medicação: depressão, ansiedade, déficit de atenção ou hiperatividade. Embora os sintomas da Síndrome de Asperger só possa ser melhorado através de tratamentos e intervenções, é importante também avaliar e tratar as condições associadas como depressão, ansiedade, e problemas de atenção, como esses sintomas podem muitas vezes ser mais debilitantes do que a SA/HFA propriamente dita.
Síndrome de Asperger/HFA
e a Sala de Aula Acessando serviços: O direito da criança à educação pública A Lei para a Educação de Indivíduos com Deficiências (IDEA), promulgada pela primeira vez em 1975, determina que cada Estado deve oferecer uma educação gratuita apropriada que atenda as necessidades individuais e específicas de uma criança com deficiência IDEA foi recentemente revista em 2004(e, na verdade, renomeada para Lei de Melhoria do Ensino para Indivíduos com Deficiência, mas a maioria das pessoas ainda se referem a ela como IDEA).. A IDEA especifica que crianças com várias deficiências, inclusive autismo, tem direito aos serviços de intervenção precoce e educação especial . Se seu filho foi diagnosticado com uma forma de autismo, o diagnóstico normalmente é suficiente para obter acesso aos direitos oferecidos pela IDEA. Essa lei estabeleceu um papel importante para os pais na educação de seus filhos. Você, como um pai, tem direito a ser tratado como um parceiro de igual para igual com o ambiente escolar para decidir sobre um plano educacional para seu filho e suas necessidades individuais. Isso permite que você seja um defensor poderoso para
reach better control over their bodies, and thus can reduce clumsiness, instability and hand-eye coordination. Sensory integration therapy can also reduce anxiety in children with AS/HFA by improving their responses to particular sounds or touches. When children have better control of their senses, they can control their movements, sounds, and emotions more effectively. This leads to reduced awkwardness and improved social skills.
Medication There are no specific medications dedicated to the treatment of Asperger Syndrome. However, some children with AS experience symptoms that can be controlled by medication: depression, anxiety, attention deficit, or hyperactivity. Although the symptoms of Asperger Syndrome can only be improved through treatments and interventions, it is important to also assess and treat associated conditions such as depression, anxiety, and attention deficits, since these symptoms can often be more debilitating than AS/HFA itself.
Asperger Syndrome/HFA
and the Classroom Accessing services: Your child's right to public education The Individuals with Disabilities Education Act (IDEA), first enacted in 1975, mandates that each state must provide all eligible children with free and appropriate public education that meets their unique, individual needs. IDEA was most recently revised in 2004 (and, in fact, renamed to Individuals with Disabilities Education Improvement Act, but most people still refer to it as IDEA). IDEA specifies that children with various disabilities, including autism, are entitled to early intervention services and special education. If your child has been diagnosed with a form of autism, diagnosis is usually sufficient to gain access to the rights provided by IDEA. This act has established an important role for parents in their children’s education. As a parent, you are entitled to be treated as an equal partner with the school district in deciding on an education plan for your child and his/her individual needs. This allows you to be a powerful advocate for your child. It also means that you must be an informed, active participant in
seu filho. Isso também significa que você deve ser um participante ativo, informado no planejamento e acompanhamento de um programa único e os direitos legais de seu filho.*Este é um papel muito importante, e às vezes, pode parecer exaustivo e confuso. Dois livros que podem ser úteis são Wrightslaw: From Emotions to Advocacy – The Special Education Survival Guide, [Wrightslaw: De Emoções à Advocacia –Guia de Sobrevivência da Educação Especial], por Pam Wright e Pete Wright e, How to Compromise with Your School District Without Compromising Your Child [Como Comprometer-se com seu ambiente escolar sem expor seu filho], por Gary Mayerson. Você também encontrará livros e sites adicionais que será útil neste processo, no verso deste kit.
Você, como um pai, tem direito a ser tratado como um
parceiro de igual para igual com o ambiente escolar
para decidir sobre um plano educacional para seu filho.
Durante todo o processo educacional de seu filho é
importante lembrar que cada criança tem um
conjunto único de habilidades e desafios. Educar a
si mesmo e a equipe educacional de seu filho na
escola será fundamental para o sucesso dele na
sala de aula. Como as crianças com SA/HFA
podem ser diagnosticadas em todas as diferentes
fases do processo educacional, é imperativo para
certificar-se de que as estratégias adequadas são
dadas para eles não importando quando eles são
diagnosticados. Indivíduos com SA podem mostrar
evidência de questões distintas. Eles podem
enfrentar mais interações sociais e de comunicação
do que com seus estudos e trabalhos escolares.
Uma vez que cada criança é diferente, os pais e
educadores precisam trabalhar de forma
colaborativa para encontrar os pontos fortes da
criança e permitir que ela tenha uma experiência
educacional positiva e bem sucedida.
Depois que seu filho é diagnosticado, é crucial certificar-se de que ele tem o apoio adequado na escola. Enquanto você trabalha com seu sistema escolar, é importante lembrar que a programação do seu filho deve ser projetada individualmente, devido ao fato de cada criança ter necessidades exclusivas, mesmo quando apresentam diagnósticos iguais. Obter esses serviços vai ajudar seu filho e também irá garantir que seu professor possa proporcionar a melhor e mais eficaz educação possível.
Na sala de aula, o aluno e o professor terão de enfrentar desafios diferentes. A Organization for Autism Research (OAR) oferece o seguinte plano de seis etapas, o qual está incluído no seu kit completo intitulado, An Educator’s Guide to Asperger Syndrome [Guia de um Educador para a Síndrome de Asperger], para ajudar seu filho a entrar numa sala de aula e durante toda a sua educação:
planning and monitoring your child’s unique program and legal rights. *This is a very important role and at times, it can seem overwhelming and confusing. Two books that may be helpful are Wrightslaw: From Emotions to Advocacy – The Special Education Survival Guide, by Pam Wright and Pete Wright, and How to Compromise with Your School District Without Compromising Your Child , by Gary Mayerson. You will also find additional books and websites at the back of this kit that will be helpful in this process.
As a parent, you are entitled to be treated as an equal
partner with the school district in deciding on an
education plan for your child. .Throughout your child’s educational process, it is important to remember that each child has a unique set of abilities and challenges. Educating both yourself and your child’s educational team at school will be fundamental to your child’s success in the classroom. Since children with AS/HFA can be diagnosed at all different stages of the education process, it is imperative to ensure that proper accommodations are provided to them regardless of when they are diagnosed. Individuals with AS may indicate evidence of different issues. They may face more communication and social interactions than with their studies and schoolwork. Considering that each child is different, parents and educators must work collaboratively in order to identify the children’s strengths and enable them to have a positive and successful educational experience. Once your child is diagnosed, it is essential to ensure they have appropriate support in school. As you work with your school system, it is important to remember that your child’s program should be designed individually, since every child has unique needs, even if the diagnosis is the same as that of another child. Providing these services will help your child and will also ensure that his/her teacher can provide the best and most effective education possible.
In the classroom, students and teachers will face different challenges. The Organization for Autism Research (OAR) offers the following six-step plan, which is included in their comprehensive kit entitled An Educator’s Guide to Asperger Syndrome, to help your child enter a classroom, and throughout their education:
Etapa 1: Eduque-se
Comportamentos diferentes são a grande característica da Síndrome de Asperger. Aprender sobre a Síndrome de Asperger e as características específicas de seu aluno irá ajudá-lo a administrar com eficiência seus comportamentos. Aqui estão algumas dicas úteis que podem guiar a vida cotidiana escolar para os estudantes com Síndrome de Asperger.
• Operar em "Tempo de Asperger". "Tempo de Asperger" significa "fazer a metade das tarefas,no dobro de tempo." Estudantes com Síndrome de Asperger/HFA, muitas vezes precisam de mais tempo para completar tarefas, coletar materiais e orientar-se durante as transições. • Administrar o ambiente. Qualquer mudança pode aumentar a ansiedade em um estudante com Síndrome de Asperger/HFA. Esforce-se para dar coerência ao cronograma e evitar mudanças bruscas. • Criar uma agenda equilibrada. Faça um cronograma visual que inclui atividades diárias para estudantes com Síndrome de Asperger/HFA. Algumas partes do cronograma diário, ou determinadas aulas, ou atividades devem ser monitoradas ou reestruturadas, conforme necessário. • Simplificar a linguagem. Mantenha sua linguagem simples e concisa e fale em um ritmo lento, deliberado. Os estudantes com síndrome de Asperger/HFA têm dificuldade em "ler nas entrelinhas," compreender conceitos abstratos como sarcasmo ou interpretar expressões faciais. Seja claro e específico quando estabelecer instruções. • Administrar a mudança de planos. Certifique-se que o aluno com Síndrome de Asperger entende que as atividades planejadas, algumas vezes, podem ser alteradas, canceladas ou remarcadas. Tenha planos substitutos e os compartilhe com a criança. • Ser generoso com os elogios Encontre oportunidades durante todo o dia para informar o aluno com Síndrome de Asperger o que ele acertou. Tentativas de elogio, além de sucessos. Seja específico para garantir que o aluno com Síndrome de Asperger saiba por que você o está elogiando.
Etapa 2: Entenda os pais
Os pais de seu aluno com Síndrome de Asperger são sua primeira e melhor fonte de informações sobre essa criança; eles podem lhe fornecer informações sobre o comportamento e atividades diárias de seu filho. O ideal, é que esta parceria comece com reuniões antes do ano letivo. Depois disso, é fundamental estabelecer modos e padrões de comunicação mutuamente acordados com a família durante o ano letivo.
Step 1: Educate Yourself
Different behaviors represent the hallmark characteristic of Asperger Syndrome. Learning about Asperger Syndrome and the student's specific characteristics will help you manage his/her behaviors more efficiently. Some helpful tips that can guide everyday school life for students with Asperger Syndrome are provided below.
• Work on "Asperger Time". "Asperger Time" means "doing half the number of tasks in twice the amount of time." Students with Asperger Syndrome/HFA often need more time to complete tasks, collect materials and guide themselves during transitions. • Manage the environment. Any change can increase anxiety in a student with Asperger Syndrome/HFA. Strive to provide consistency in the schedule and avoid sudden changes. • Create a balanced schedule. Create a visual schedule that includes daily activities for students with Asperger Syndrome/HFA. Some parts of the daily schedule or certain classes/activities must be monitored or restructured, as required. • Simplify the language. Maintain a simple and concise language, and speak at a slow and deliberate pace. Students with Asperger Syndrome/HFA have trouble "reading between the lines", understanding abstract concepts such as sarcasm, or interpreting facial expressions. Be clear and specific when providing instructions. • Manage changes in plans Ensure that the student with Asperger Syndrome understands that sometimes planned activities can be changed, canceled, or rescheduled. Have backup plans and share them with the child. • Be generous with compliments Find opportunities throughout the day to tell the student with
Asperger Syndrome what he/she did right. Compliment
attempts as well as successes. Be specific to ensure
that the student with Asperger Syndrome knows why
you are complimenting him/her.
Step 2: Understand the parents
The parents of your student with Asperger Syndrome are your first and best source of information about the child; they can provide you with information about their child’s behavior and daily activities. Ideally, this partnership would start with meetings before the school year. Subsequently, it is critical to establish mutually agreed communication standards and methods with the family throughout the school year.
Etapa 3: Prepare a sala de aula
Tendo aprendido sobre as sensibilidades e características individuais do aluno com Síndrome de Asperger, agora você tem a informação que você precisa para organizar sua sala de aula de forma adequada. Você pode manipular os aspectos físicos de sua sala de aula, tornando-a mais confortável para as crianças com Síndrome de Asperger sem sacrificar seus planos gerais para a classe. An Educator’s Guide to Asperger Syndrome [Guia de um Educador para a Síndrome de Asperger] contem informações sobre abordagens específicas para estruturar o ambiente acadêmico e físico, a fim de atender às necessidades do seu aluno com Síndrome de Asperger..
Etapa 4: Educar os Colegas e Promover
Metas Sociais As crianças com Síndrome de Asperger/HFA têm déficits sociais que tornam difícil para eles estabelecer amizades. No entanto, com uma assistência adequada, podem envolver-se com seus colegas e estabelecer relacionamentos mutuamente agradáveis e duradouros.
As características da Síndrome de Asperger/HFA podem induzir os colegas a observar uma criança com transtorno, como estranha ou diferente. Isso pode levar a situações que envolvem zombarias ou provocações. Crianças com Síndrome de Asperger/HFA muitas vezes não podem diferenciar a provocação lúdicas versus mesquinhez. Professores e funcionários da escola devem estar cientes de que os alunos com Síndrome de Asperger/HFA são alvos potencialmente privilegiados de provocação ou zombaria excessiva e devem observar os sinais.
Muitas interações sociais ocorrem durante os períodos não-estruturados em ambientes fora da sala de aula onde os alunos com Síndrome de Asperger/HFA podem acabar isolados. Você pode querer criar um "círculo de amigos," um grupo de colegas responsáveis para o aluno autista, que não irá abandoná-lo, servirá como um modelo de comportamento social apropriado e o protegerá contra zombarias ou provocações. Esta tática também pode ser incentivada fora da escola.
Etapa 5: Colabore com o
Desenvolvimento de Programas Educativos.
Etapa 6: Administrar desafios
comportamentais A escola é um ambiente estressante. Situações
comuns acadêmicas e sociais podem criar estresse
extremo para alunos com Síndrome de
Step 3: Prepare the classroom
After learning about the individual sensitivities and characteristics of your student with Asperger Syndrome, you now have all the information you need to organize your classroom appropriately. You can manipulate the physical aspects of your classroom, making it more comfortable for children with Asperger Syndrome without sacrificing your general plans for the class. An Educator’s Guide to Asperger Syndrome contains information about specific approaches for structuring the academic and physical environment to address the needs of your student with Asperger Syndrome.
Step 4: Educate Peers and Promote
Social Goals Children with Asperger Syndrome/HFA have social deficits that make it hard for them to make friends. However, with adequate assistance, they can engage with peers and establish mutually enjoyable and long-lasting relationships.
The characteristics of Asperger Syndrome/HFA can cause peers to perceive a child with the disorder as strange or different. This may lead to situations that involve teasing or bullying. Children with Asperger Syndrome/HFA often cannot identify the difference between playful behavior and mean-spirited teasing. Teachers and the school staff must be aware that students with Asperger Syndrome/HFA are potential bullying or excessive teasing targets, and must constantly look for signs.
Many social interactions occur during unstructured times in settings outside the classroom where students with Asperger Syndrome/HFA may end up isolated. You may want to create a ―circle of friends,‖ a group of responsible peers for the student with autism, who will not abandon him, serve as a model of appropriate social behavior, and protect against teasing or bullying. This strategy can also be encouraged outside the school.
Step 5: Collaborate on the Development
of Educational Programs.
Step 6: Manage Behavioral Challenges
School is a stressful environment. Common
academic and social scenarios can result in extreme
stress for students with Asperger
Asperger/HFA. Dentre os fatores estressantes
podemos incluir a dificuldade em prever eventos por
causa de alteração dos horários, sintonizar e
compreender os objetivos do professor, interagir
com os colegas, antecipar mudanças, como a
iluminação da sala de aula, sons/ruídos, odores, e
assim por diante.
Acessos de raiva ou colapsos (termos que são
freqüentemente usados alternadamente) normalmente ocorrem em três fases que podem ser de extensão variável. Os alunos com Síndrome de Asperger/HFA raramente indicam que estão sob estresse. Embora eles nem sempre saibam quando estão perto de uma fase de crise, a maioria dos
seus colapsos não ocorrem sem aviso. Existe um padrão de comportamento, que às vezes é sutil, e que sugere uma iminente explosão comportamental. Prevenção através do uso de suporte acadêmico apropriado, suporte ambiental, suporte social e suporte sensorial, e modificações
para o ambiente e as expectativas é o método mais eficaz.
Existem muitas estratégias que podem ser usadas para ajudar seu filho a evitar acessos de raiva ou colapsos. Usando uma "avaliação funcional do comportamento", um profissional de educação ou psicologia treinado na ABA, pode ajudar a determinar o que desencadeia as crises de raiva, alterar o ambiente para reduzir o estresse que está causando, e ensinar seu filho a expressar seus desejos ou sentimentos de uma forma mais adaptável.
Programa Individualizado de Educação (PIE)
Durante toda a educação de seu filho, é essencial para você e os diversos educadores de seu filho continuar a aprendendo mais sobre SA. Você terá
que colaborar durante cada ano letivo e permanecer motivado para ter certeza de que seu filho está superando as dificuldades e se sente à vontade em seu ambiente de aprendizagem. É vital que seu filho precise continuar a ser avaliado e que você trabalhe com a equipe da escola para definir metas e
objetivos do Programa Individualizado de Educação (PIE) de seu filho.
PIE de seu filho será o roteiro para a sua educação a cada ano. Como pai, você ajudará a escola na
elaboração deste plano e irá comparecer a todas as reuniões importantes e avaliações. Os PIE's são formados por vários membros da equipe escolar, incluindo professores, terapeutas, psicólogos e professores de educação especial. Após o PIE de seu filho ser estabelecido, esta equipe de
educadores se reunirão regularmente para discutir o progresso do seu filho, sucessos e lutas. Estas reuniões irão abordar não somente preocupação acadêmica, mas também questões sociais e emocionais.
Syndrome/HFA. Stress factors may include difficulty
predicting events due to changing schedules, tuning
into and understanding teachers’ directions,
interacting with peers, anticipating changes, such as
classroom lighting, sounds/noises, odors, etc.
Tantrums or meltdowns (terms that are often used interchangeably) usually occur in three stages that of variable length. Students with Asperger
Syndrome/HFA rarely indicate that they are under stress. While they may not always know when they are near a stage of crisis, most of their meltdowns do not occur without warning. There is a pattern of behavior, which is sometimes subtle, that suggests an imminent behavioral outburst. Prevention
through the use of appropriate academic, environmental, social, and sensory supports, and modification to environment and expectations is the most effective method.
There are many strategies that can be used to help your child avoid tantrums or meltdowns. By using a ―functional behavior assessment,‖ a professional trained in ABA, education, or psychology can help you determine what triggers the tantrum, change the environment to reduce the stress it is causing, and teach your child to express his/her desires or feelings in a more adaptive manner.
Individualized Education Program (IEP)
Throughout your child’s education, it will be essential for both you and your child’s various
educators to continue learning about AS. You will need to collaborate during each school year and stay motivated to ensure that your child is excelling and feels comfortable in his/her learning environment. It is crucial that your child’s needs continue to be assessed and that you work with the
team at school to establish goals and objectives in your child’s Individualized Education Program (IEP). Your child’s IEP will be the guideline for their education every year. As the parent, you will aid the
school in crafting this plan and participate in all important meetings and evaluations. IEP’s are devised by several members of the school staff, including teachers, therapists, psychologists and special education teachers. After your child’s IEP is established, this team of educators will meet on a
regular basis to discuss your child’s progress, successes and struggles. These meetings will address not only academic matters, but social and emotional issues as well.
Antes da reunião de planejamento do PIE, os profissionais da escola irão oferecer orientação e avaliarão seu filho. Em seguida, acontece a reunião de planejamento oficial. Via de regra, o PIE contem metas para o seu filho (a longo e a curto prazo) e serviços que serão fornecidos ao longo do ano. Assim como as metas definidas para o seu filho, o
PIE também deve incluir as formas como estas metas serão mensuradas e as medidas que serão tomadas para o seu filho executá-las. O PIE será projetado anualmente de acordo com o progresso e as necessidades de seu filho.
Você também pode encontrar informações
úteis no kit de ferramentas do Autism
Speaks School Community em
www.autismspeaks.org/community/family_s
ervices/school_kit
Transição para a Vida Adulta A medida que seu filho entra na adolescência, você vai começar a pensar sobre como será o futuro dele. Alguns indivíduos com Síndrome de Asperger/HFA vão para a faculdade, alguns com certeza vão ser empregados numa empresa, e outros têm planos alternativos. Independentemente do caminho escolhido, fazer planos para avançar após o ensino médio, é o primeiro passo na jornada para a vida adulta. Colocar em prática um plano de transição para o seu filho permitirá que você e sua família trabalhem com a escola para planejar a vida após a graduação. Investigar as possibilidades para o futuro irá familiarizar você e seu filho com suportes diferentes em suas habilidades e interesses. Você irá trabalhar juntamente com equipe educacional de seu filho para identificar metas de longo e curto prazo. Essas metas permitirão que seu filho e sua família dividam as etapas, de acordo com a natureza das mesmas, para garantir um futuro bem sucedido. Apostar nos pontos fortes de seu filho irá ajudá-lo a planejar o futuro com êxito.
Em 2004, a Lei para a Educação de Indivíduos com Deficiências (IDEA) foi revista e agora define "serviços de transição", como um conjunto coordenado de atividades de uma criança com deficiência que:
• é projetado para estar dentro de um processo de
resultados orientados que está focado na melhoria do
desempenho acadêmico e funcional da criança com
deficiência para facilitar o movimento da criança da
escola para atividades pós-escolares, incluindo ensino
Before the IEP planning meeting, the school professionals will offer guidance and evaluate your child. Then, the official planning meeting will be held. As a rule of thumb, IEPs contain goals for your child (both long and short-term), as well as the services that will be rendered throughout the year. In addition to the goals set for your child, the IEP
must also describe how these goals will be measured and all steps that will be taken for your child to reach them. The IEP will be designed annually, based on your child's progress and needs.
Access the Autism Speaks School
Community to obtain more useful
information, at
www.autismspeaks.org/community/family_s
ervices/school_kit
Transition into Adulthood As your child reaches adolescence, you will begin to think about how his future will be. Some individuals with Asperger Syndrome/HFA go to college, some will undoubtedly get jobs in companies, and others have alternative plans. Regardless of the path chosen, making plans for development after high school is the first step on the journey to adulthood. Implementing a transition plan for your child will allow you and your family to work with the school to plan for life beyond graduation. Investigating possibilities for the future will familiarize you and your child with different based on his/her unique skills and interests. You will work together with your child’s educational team to identify long and short-term goals. These goals will allow your child and your family to break down the steps to ensure a successful future. Emphasizing your child's strengths will help him/her plan their futures.
In 2004, the Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) was revised and now defines ―transition services‖ as a coordinated set of activities for a child with a disability that:
• is designed to be within a results-oriented process
focused on improving academic and functional
performance of the child with a disability, in order to
facilitate the child’s transition from school to post-
school activities, including post-secondary education,
vocational education, integrated employment (including
pós-secundário, ensino profissional, emprego integrado
(incluindo o emprego apoiado); educação continuada de
adultos, serviços para adultos, vida independente, ou
participação comunitária,
• baseado nas necessidades individuais da criança,
levando em conta os seus pontos fortes, preferências e
interesses; e
• inclui instrução, serviços relacionados, experiências
comunitárias, o desenvolvimento do emprego e outras
metas da vida adulta pós-escolar e, se for pertinente, a
aquisição de habilidades da vida diária e avaliação
vocacional funcional.
Uma transição bem-sucedida vai levar seu filho com SA/HFA no caminho para uma vida satisfatória que permite que ele aprenda e cresça. Este tipo de planejamento deve ocorrer em torno dos 16 anos. O plano de transição começará com os indivíduos avaliando suas próprias habilidades e interesses junto com suas famílias. Isso lhes dará tempo e espaço para refletir sobre a melhor maneira de aprimorar suas habilidades nas coisas que tem interesse e estimulá-las. Junto com a família e a equipe educacional, seu filho pode estudar opções como faculdade, emprego, formação profissional, treinamento das habilidades da vida e oportunidades de residência.
Conforme você avança em seu planejamento, é fundamental lembrar que os adultos jovens são protegidos pela Lei dos Americanos com Deficiência (ADA). A ADA menciona que uma criança com ASD/SA não pode ser discriminada na escola e fora
dela. A lei também prevê proteção para adultos jovens, enquanto na faculdade, observando que os serviços de suporte devem estar disponíveis e que todos os programas devem ser acessíveis, incluindo atividades extracurriculares A ADA também proíbe que os indivíduos qualificados sejam discriminados
no mercado de trabalho.
Alguns indivíduos com SA/HFA podem decidir ir para a faculdade como parte de seu plano de transição. Tomar esta decisão irá requerer uma
pesquisa para descobrir quais instituições de ensino superior oferecem o melhor suporte para indivíduos com SA/HFA. Visto que as necessidades de cada indivíduo são exclusivas, será importante para estes adultos jovens descobrirem quais são os seus pontos fortes e em que tipo de ambiente eles vão
prosperar. Alguns alunos escolhem ir para uma faculdade tradicional, enquanto outros podem considerar entrar em um programa sem graduação, ou num programa de grau associado. Ao escolher uma faculdade é importante que indivíduos com SA/HFA levem em consideração aquela que irá
ajudá-los a atingir suas metas futuras, e também que seja capaz de oferecer suporte para suas necessidades específicas. Há um lugar para cada
supported mployment); continuous adult education,
adult services, independent living, or community
engagement,
• is based on the child’s particular needs, considering
the child’s strengths, preferences, and interests; and
• includes training, related services, community
experiences, the development of employment and other
post-school adult living objectives, as well as the
acquisition of daily living skills and functional
vocational
A successful transition will lead your child with AS/HFA on the path to a fulfilling life that enables him/her to learn and grow. This planning process must initiate around the age of 16. The transition plan will begin with individuals assessing their own skills and interests with their families. This will allow them the time and space to reflect on the best way to hone their skills on things that interest and excite them. Along with his/her family and educational team, your child may contemplate options such as college, employment, vocational training, life skills training, and residential opportunities.
As you move forward in you planning, it is essential to remember that young adults are protected by the
Americans with Disabilities Act (ADA). The ADA
states that a child with ASD/AS cannot be discriminated in school and in any other setting. The
law also provides protections for young adults while in college, stating that supportive services must be
available and that all programs must be accessible,
including extracurricular activities. The ADA also prohibits qualified individuals from being
discriminated in any work setting.
Some individuals with AS/HFA may decide to go to college as part of their transition plan. Making this
decision will require research to find out which higher learning institutions offer the best support for
individuals with AS/HFA. Since each individual’s
needs are unique, it will be important for these young adults to see what their strengths are and
what type of environment they will thrive in. Some students choose to go to a traditional college
setting, while others may consider joining a non-
degree program, or an associate degree program. When choosing an institution, it is important that
individuals with AS/HFA choose colleges that will
help them meet their future goals, but also be able to support their specific needs. There is a place for
each individual, and before making any
indivíduo, e antes de tomar qualquer decisão, é essencial para encontrar a melhor correspondência
para o seu filho baseado em seus pontos fortes, desejos e desafios. Para os adultos jovens que vão direto para o mundo do trabalho, também será fundamental se concentrarem em seus pontos fortes e o que lhes traz a maior alegria. Eles vão querer explorar diferentes áreas do mercado de trabalho. Ambientes de trabalho diferentes podem ajudar as pessoas com necessidades especiais a se superarem. Existem muitas oportunidades de emprego com suporte, onde o empregador oferece suporte ao trabalhador com desafios diferentes. Outros indivíduos necessitam de menos suporte e podem trabalhar melhor de forma independente. Cada indivíduo tem habilidades únicas que irão servir para certos empregos, por isso é importante para o seu filho com SA/HFA estar aberto a todas as opções durante a transição para a vida adulta.
"Você deve saber o que você quer fazer, o que você pode
fazer, quais são seus interesses, qual é a sua capacidade
para executar mais de uma tarefa ao mesmo tempo.
Algumas vezes, podem haver desafios associados do
diagnóstico da SA. Mas há dons naturais em potencial,
e a capacidade de isolar-se em interesses profundos e
paixões é a maior que conhecemos. Cultivar isso; é um
presente para si mesmo e para os outros"”
-Adaptado de Asperger’s from the Inside Out, de Michael John Carley A experiência de ter seu filho diagnosticado com Síndrome de Asperger/HFA pode ser opressora e difícil. Ficar positivo e focado nas coisas que tornam seu filho com SA/HFA especial irá ajudá-lo
imensamente nesta jornada com sua família. Indivíduos com SA/HFA pode fazer grandes avanços com os Esperamos que este kit tenha ajudado a aliviar seus medos e responder às suas perguntas. Temos muitos outros recursos valiosos para o seu filho e sua família em nosso site, www.autismspeaks.org Se você tem alguma dúvida adicional ou desejar falar com alguém, por favor, entre em contato com nossa Equipe de Resposta ao Autismo em 888-AUTISM2, ou [email protected]
Recursos por Assunto
O que é a Síndrome de Asperger? • National Institute of Neurological Disorders and
Stroke – Página de informação sobre a Síndrome de Asperger www.ninds.nih.gov/disorders/asperger/asperger.htm
• Diagnostic and Statistical Manual of Mental
Disorders (DSM-IV) [Manual de Diagnóstico e Estatística dos Transtornos Mentais (DSM-IV)]
decisions, it is essential to find the best match for your child based on his/her strengths, desires, and challenges.
For young adults who dive directly into the labor market, it will also be critical for them to focus on their strengths and what gives them most satisfaction. It is important to explore different areas of the job market. Different work environments may help individuals with special needs thrive. There are many opportunities for supported employment, where employers offer support to workers with different challenges. Other individuals will require less support and may be more efficient independently. Each individual has a unique set of skills that will be useful in certain jobs. Therefore, it is important for your child with AS/HFA to be open to all options throughout the transition to adulthood.
You should know what you want to do, what you can
do, what your interests are, as well as your multitasking
ability. Sometimes there may be challenges related to
AS diagnosis. But there are potential gifts, and the
ability to focus on specific interests and passions is the
greatest of them all. Cultivate this; it is a gift to yourself
and others"”
-Adapted from Asperger’s from the Inside Out, from Michael John Carley
The experience of having your child diagnosed with Asperger Syndrome/HFA can be overwhelming and difficult. Maintaining a positive outlook and focus on the things that make your child with AS/HFA special
will help you tremendously in this journey with your family. Individuals with AS/HFA can achieve considerable progress with the right treatments and, just like other children, can accomplish great things. There are many other valuable resources for your child and your family in our website, www.autismspeaks.org Please contact our Autism Response Team in case of any additional doubts at 888-AUTISM2, or [email protected]
Resources per Topic
What is Asperger Syndrome/HFA? • National Institute of Neurological
Disorders and Stroke – Asperger Syndrome Information Page www.ninds.nih.gov/disorders/asperger/asperger.htm
• Diagnostic and Statistical Manual
of Mental Disorders (DSM-IV)
Quais são o sintomas da Síndrome de
Asperger/HFA?
• National Institute of Mental Health – Quais são os transtornos do espectro autista? www.nimh.nih.gov/health/publications/autism/what-are-the- autism-spectrum-disorders.shtml
• Saúde Infantil – um transtorno do espectro autista http://kidshealth.org/parent/medical/brain/asperger.html
• Ozonoff, s., Dawson, g. e McPArtland, j. (2002) A Parent’s Guide to Asperger Syndrome and High-Functioning Autism: How to Meet the Challenges and Help your Child Thrive [Um Guia para os Pai sobre a Síndrome de Asperger e Autismo de Alta Funcionalidade: Como Enfrentar os Desafios e Ajudar seu Filho a Crescer] NY: Publicações.Guilford.
Funcionamento Executivo e Teoria da mente
• Blair, J. Mitchel D. Blair K (2005). Psychopathy, emotion and the brain [Wiley-Blackwell. pp. 25-27
• Sacramento Asperger Syndrome Information and Support www.sacramentoasis.com
• Pinkham, Amy E., Penn., David L., Perkins, Diana O., Lieberman, Jeffrey Implications for the Neural Basis of Social Cognition for the Study of Schizophrenia American Journal of Psychiatry 2003 160:815-824
• Winner, M. (2002), Assessment of social skills for students with Asperger syndrome and high-functioning autism. Assessment for Effective Intervention [Avaliação para uma intervenção eficaz], 27, 73 — 80
• Baron-Cohen, s. (2001), Theory of mind in normal development and autism. Prisme, 34, pp. 174-183
O que causa a Síndrome de Asperger?
• Saúde Infantil – Um Transtorno do Espectro Autista http://kidshealth.org/parent/medical/brain/asperger.html
Visão Geral do Diagnóstico
• Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV) [Manual de Diagnóstico e Estatística dos Transtornos Mentais (DSM-IV)]
Diagnostico da Síndrome de Asperger
• Saúde Infantil – Um Transtorno do Espectro Autista www.kidshealth.org/parent/medical/brain/asperger.html
• Asperger's Syndrome: Guidelines for Assesment and Diagnosis [Síndrome de Asperger: diretrizes para avaliação e diagnóstico] - de Ami Klin, Ph.D. e Fred R. Volkmar, M.D., Yale Child Study Center, New Haven, Ct www.med.yale.edu/chldstdy/autism/asdiagnosis.htm
What are the symptoms of Asperger
Syndrome/HFA?
• National Institute of Mental Health – What are the autism spectrum disorders? www.nimh.nih.gov/health/publications/autism/what-are-the- autism-spectrum-disorders.shtml
• Child Health – an autism spectrum disorder http://kidshealth.org/parent/medical/brain/asperger.html
• Ozonoff, s., Dawson, g. and McPartland, j. (2002) A Parent’s Guide to Asperger Syndrome and High-Functioning Autism: How to Meet the Challenges and Help your Child Thrive NY: Guilford Publications.
Executive Functioning and Theory of Mind
• Blair, J.; Mitchel D.; Blair K (2005). Psychopathy, emotion and the brain. Wiley-Blackwell. pp. 25-27
• Sacramento Asperger Syndrome Information and Support www.sacramentoasis.com
• Pinkham, Amy E., Penn., David L., Perkins, Diana O., Lieberman, Jeffrey Implications for the Neural Basis of Social Cognition for the Study of Schizophrenia American Journal of Psychiatry 2003 160:815-824
• Winner, M. (2002), Assessment of social skills for students with Asperger syndrome and high-functioning autism. Assessment for Effective Intervention, 27, 73 — 80
• Baron-Cohen, s. (2001), Theory of mind in normal development and autism. Prisme, 34, pp. 174-183
What causes Asperger Syndrome/HFA?
• Child Health – An Autism Spectrum Disorder http://kidshealth.org/parent/medical/brain/asperger.html
Diagnostic Overview
• Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV)
Asperger Syndrome /HFA Diagnosis
• Child Health – An Autism Spectrum Disorder www.kidshealth.org/parent/medical/brain/asperger.html
• Asperger's Syndrome: Guidelines for Assessment and Diagnosis - by Ami Klin, Ph.D. and Fred R. Volkmar, M.D., Yale Child Study Center, New Haven, Ct www.med.yale.edu/chldstdy/autism/asdiagnosis.html
Como ela difere do autismo e dos outros
transtornos?
• Autism Speaks – Síndrome de Asperger
www.autismspeaks.org/navigating/index.php
• National Autism Society – UK www.nas.org.uk/
• OASIS @ MAAP - The Online Asperger Syndrome
Information and Support www.aspergersyndrome.org
Como lidar com o diagnóstico? Como isso
afetará minha família?
• Síndrome de Asperger – Mayo Clinic
www.mayoclinic.com/health/aspergers-
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• Attwood, Tony. Ph.D. Você Deve Explicar o Diagnóstico para a Criança?
www.ahany.org/ShouldYouExplainTheDiagnosis.htm
• Ozonoff, s., Dawson, g. e McPArtland, j. (2002) A Parent’s Guide to Asperger Syndrome and High-Functioning Autism: How to Meet the Challenges and Help your Child Thrive [Um Guia para os Pais sobre a Síndrome de Asperger e Autismo de Alta Funcionalidade: Como Enfrentar os Desafios e Ajudar seu Filho a Crescer] NY: Publicações.Guilford.
Intervenções e Opções de Tratamento • National Institute of Neurological Disorders and Stroke – Página de informação sobre a Síndrome de Asperger
www.ninds.nih.gov/disorders/asperger/detail_asperger.htm
• Síndrome de Asperger – Mayo Clinic www.mayoclinic.com/health/aspergers- syndrome/DS00551/DSECTION=treatments-and-drugs
• Ozonoff, s., Dawson, g. e McPArtland, j. (2002) A Parent’s Guide to Asperger Syndrome and High-Functioning Autism: How to Meet the Challenges and Help your Child Thrive [Um Guia para os Pais sobre a Síndrome de Asperger e Autismo de Alta Funcionalidade: Como Enfrentar os Desafios e Ajudar seu Filho a Crescer] NY: Publicações.Guilford.
Síndrome de Asperger/HFA e a Sala de Aula • Washington University (2007) Quais são os desafios típicos e acomodações para os alunos com Transtorno de Asperger e Autismo de alta funcionalidade? www.washington.edu/doit/Faculty/print.html?ID=247
• Autism Society (2010) Trabalhando com Indivíduos com Transtorno de Asperger http://www.autism- society.org/site/Pág.Server?Pág.name=life_aspergers_working
• Organization for Autism Research
www.researchautism.org
• Compreendendo a Síndrome de Asperger: Guia do
Professor
http://www.researchautism.org/resources/AspergerDVDSeries.asp
Transição para a Vida Adulta
• US Department of Education (2007) Educação
Gratuita Adequada para Alunos com Deficiência:
Requisitos sob a Seção 504 da Lei de Reabilitação de
1973 www.ed.gov/about/offices/list/ocr/docs/edlite-FAPE504.html
What are the differences between AS and
autism or other disorders?
• Autism Speaks – Asperger Syndrome
www.autismspeaks.org/navigating/index.php
• National Autism Society – UK www.nas.org.uk/
• OASIS @ MAAP - The Online Asperger Syndrome
Information and Support www.aspergersyndrome.org
How do I deal with the diagnosis? How will
this affect my family?
• Asperger Syndrome – Mayo Clinic
www.mayoclinic.com/health/aspergers-
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• Attwood, Tony. Ph.D. Should You Explain the Diagnosis to the Child?
www.ahany.org/ShouldYouExplainTheDiagnosis.htm
• Ozonoff, s., Dawson, g. and McPartland, j. (2002) A Parent’s Guide to Asperger Syndrome and High-Functioning Autism: How to Meet the Challenges and Help your Child Thrive NY: Guilford Publications.
Interventions and Treatment Options • National Institute of Neurological Disorders and Stroke – Asperger Syndrome Information Page
www.ninds.nih.gov/disorders/asperger/detail_asperger.htm
• Asperger Syndrome – Mayo Clinic www.mayoclinic.com/health/aspergers- syndrome/DS00551/DSECTION=treatments-and-drugs
• Ozonoff, s., Dawson, g. and McPartland, j. (2002) A Parent’s Guide to Asperger Syndrome and High-Functioning Autism: How to Meet the Challenges and Help your Child Thrive NY: Guilford Publications.
Asperger Syndrome/HFA and the Classroom • Washington University (2007) What are the typical challenges and accommodations for students with Asperger's Disorder and high functioning Autism? www.washington.edu/doit/Faculty/print.html?ID=247
• Autism Society (2010) Working with Individuals with Asperger's Disorder http://www.autism-
society.org/site/Pág.Server?Pág.name=life_aspergers_working
• Organization for Autism Research
www.researchautism.org
• Understanding Asperger Syndrome:
Professor's Guide
http://www.researchautism.org/resources/AspergerDVDSeries.asp
Transition into Adulthood
• US Department of Education (2007) Free
Appropriate Educations for Students with Disabilities:
Requirements under Section 504 of the Rehabilitation
Act of 1973 www.ed.gov/about/offices/list/ocr/docs/edlite-FAPE504.html
• Wright, Peter and Pamela (2008). Principais
Diferenças entre a seção 504, da ADA e da IDEA
www.wrightslaw.com/info/sec504.summ.rights.htm
• Office for Civil Rights - Perguntas e Respostas
sobre a Discriminação de Deficiência sob a seção 504
e título II
www.ed.gov/about/offices/list/ocr/qa-disability.html
• Office for Civil Rights - Perguntas mais Freqüentes Sobre a Seção 504 e a Educação das Crianças com Deficiência www.ed.gov/about/offices/list/ocr/504faq.html
• U.S. Department of Education, Office of Special Education Programs (2007)
http://idea.ed.gov/explore/view/p/%2Croot%2Cdynami
c%2CTopicalBrief%2C 17%2C
• Asperger Center for Education and Training
www.aspergercenter.com
• U.S. Department of Justice, Civil Rights Division, Disability Rights Section (2005). Um Guia para as Leis de Direitos dos
Deficientes
www.ada.gov/cguide.htm
Autismo e Segurança - Como
posso Manter meu Filho Seguro? O autismo apresenta um conjunto específico de preocupações com segurança para os pais. O grupo de defesa e conscientização sobre o autismo Unlocking Autism (UA) e a National Autism Association (NAA) se juntaram para dar aos pais as informações sobre segurança apresentadas a seguir: Nem todas as sugestões listadas abaixo são boas para todas as famílias em todos os lugares. Você deve pensar cuidadosamente sobre as melhores opções de segurança especificamente para o seu filho.
"Nós nem imaginávamos que Louis tinha saído de
casa quando recebemos um telefonema do vizinho.
Felizmente, eles o conheciam e sabiam como nos
contatar.”
Você Está Preparado
para uma Emergência
Relacionada ao Autismo? Uma das principais causas de preocupação aos pais de crianças autistas é a possibilidade de seus filhos fugirem e/ou se perderam. Em uma recente pesquisa online realizada pela NAA, uma proporção incrível dos pais que participaram (92%) relatou que
• Wright, Peter and Pamela (2008). Key Differences Between Section 504, the ADA, and the IDEA www.wrightslaw.com/info/sec504.summ.rights.htm
• Office for Civil Rights - Questions and Answers on
Disability Discrimination under Section 504 and Title II
www.ed.gov/about/offices/list/ocr/qa-disability.html
• Office for Civil Rights - Frequently Asked Questions About Section 504 and the Education of Children with Disabilities www.ed.gov/about/offices/list/ocr/504faq.html
• U.S. Department of Education, Office of Special Education Programs (2007)
http://idea.ed.gov/explore/view/p/%2Croot%2Cdynami
c%2CTopicalBrief%2C 17%2C
• Asperger Center for Education and Training
www.aspergercenter.com
• U.S. Department of Justice, Civil Rights Division, Disability Rights Section
(2005). A Guide to Disability Rights Laws
www.ada.gov/cguide.htm
Autism and Safety - How Can I
Keep my Child Safe? Autism poses a unique set of safety concerns for parents. The autism defense and awareness group Unlocking Autism (UA) and the National Autism Association (NAA) joined forces to provide parents with safety information, detailed below: Not all suggestions listed below are adequate for all families in all locations. You must carefully consider the best safety options considering your child's specific needs.
"We had no idea Louis was out of the house, when
we received a call from a neighbor. Thankfully, they
were familiar with Lou and knew how to reach us.”
Are You Prepared for
an Autism Emergency? One of the main concerns of parents of children with autism is the possibility of their children running away or getting lost. In a recent online survey conducted by NAA, an outstanding percentage of participant parents (92%) indicated that their
suas crianças corriam risco de ficar vagando. Esse é um problema que precisa ser abordado em todas as cidades e metrópoles da América. Por favor, reveja as informações abaixo e entre em contato com seus socorristas locais e organize um plano para seu filho e outras crianças da sua comunidade que correm risco de se perder.
Sair caminhando e perder-se pode ocorrer em qualquer lugar, a qualquer hora. A primeira vez normalmente é a pior. Outra preocupação é se preparar para o caso de você ficar incapacitado ou ferido enquanto cuida de alguém com autismo em casa ou na comunidade. Se você se preocupa com a possibilidade do seu filho se perder, é hora de conhecer as delegacias, corpo de bombeiros e serviços de ambulância da sua região Peça ao seu serviço de emergência local para "ficar alerta" e registrar essa informação em sua base de dados do computador. Você deve precisar de ajuda no futuro, despachantes podem alertar os policiais sobre as suas preocupações antes que deles cheguem.. Fornecendo aos policiais informações fundamentais antes que um incidente ocorra você pode esperar respostas melhores.
Certifique-se de que foram realizadas todas as
alterações para o seu lar não atrasar ou impedir a
ação dos bombeiros, policiais, médicos ou equipe
de resgate para buscar seu filho imediatamente em
uma situação de emergência.
Analise sua casa e torne-a segura Existe alguma alteração que você pode fazer para garantir a segurança do seu filho? Se ficar vagando sem rumo é um problema para a sua família, considere a possibilidade de entrar em contato com um serralheiro profissional, empresa de segurança ou um perito em segurança do lar para preparar sua casa. Se você achar necessário impedir que seu filho fuja despercebido:
• Instale fechadura que tranque completamente e exija chaves nos dois lados.
• Instale um sistema de alarme residencial.
• Instale alarmes baratos que funcionem com bateria, nas portas e janelas para alertá-lo quando forem abertas. Estes estão disponíveis em lojas como Wall Mart e Radio Shack.
• Coloque trancas especiais que requeiram um código em vez de chave, em todas as portas, acima de alcance de seu filho.
• Coloque uma cerca ao redor de seu quintal.
children were at risk of wandering off and getting lost. This is a problem that must be addressed in every city and town across America. Please review the following information and contact your local emergency responders to establish a plan for your child and others who may be at risk in your community.
Children can wander off in any place and at any moment. The first time is usually the worst. Another concern is preparation in the event that you become incapacitated or injured while caring for a person with autism at home or in the community. If you are concerned about your child wandering off, now is the time to get to know your local law enforcement, fire and ambulance authorities. Ask your local 911 call center to ―red flag‖ this information in their 911 computer data base. Should you require help, dispatchers can alert patrol officers about your special situation before they arrive. By providing law enforcement authorities with key information before an incident occurs, you can expect better responses. Make sure all proper home adjustments have been
implemented in order to prevent delaying or
preventing firefighting, police, medical or rescue
personnel from reaching your child during an
emergency scenario.
Survey and secure your home Are there changes you can make to help ensure your child’s safety? If wandering is an issue for your family, consider the possibility of hiring a professional locksmith, security company or home-safety expert to adapt your home. If you feel it is necessary to prevent your child from wandering off unnoticed:
• Install secure dead bolt locks that require keys on
both sides.
• Install a home security alarm system. • Install affordable battery-operated alarms on doors and windows to alert you when they are opened. You can find these items in stores such as WalMart and Radio Shack.
• Install hook and eye locks on all doors, above
your child’s reach.
• Fence your backyard.
Um pouco de prevenção… Você conhece a expressão,
"mais vale prevenir do que remediar"? A seguir estão
algumas ferramentas e ideias para ajudá-lo a planejar
e evitar situações de emergência
An ounce of prevention... You know the expression,
“an ounce of prevention is worth a pound of cure.”
A few tools and ideas to help you plan and avoid
emergency scenarios are provided below
Crie um folheto informativo
sobre seu filho
Ter uma descrição do seu filho e informações sobre
ele pode ser uma ferramenta incrivelmente valiosa
para garantir sua segurança. Faça cópias e leve
algumas com você o tempo todo: em casa, no
carro, na bolsa ou na carteira Inclua uma fotografia
do seu filho e qualquer informação relevante.
Certifique-se de incluir seu nome, endereço e
telefone. Distribua uma cópia desse folheto para
familiares, vizinhos em quem você confia, amigos e
colegas de trabalho. O folheto também será útil se
você estiver em uma região longe de casa e
precisar da ajuda da polícia, ou for abordado por
ela. Este é um item que é importante ter antes que
você realmente precise dele.
Alerte seus Vizinhos
O comportamento e características de uma criança com autismo têm o potencial de chamar a atenção das pessoas. Os policiais sugerem que você conheça e contate seus vizinhos.
Decida quais informações apresentar aos vizinhos:
• Se seu filho tem medo de carros e animais ou atração por eles
• Se seu filho caminha sem rumo ou sai correndo
• Se ele atende quando é chamado ou um estranho pensaria que ele é surdo Planeje uma breve visita aos seus vizinhos:
• Apresente-os para seu filho ou leve uma
fotografia.
• Se um vizinho reconhecer seu filho fora de seu quintal, qual é a melhor maneira para eles apanharem seu filho de volta para você?
• Existem características sensoriais que seus
vizinhos devem conhecer?
Dê um cartão com seu nome, endereço e telefone para seus vizinhos. Peça-lhes para chamá-lo imediatamente se eles virem seu filho fora de casa. Essa abordagem pode ser uma boa maneira de evitar problemas futuros e permitirá que seus vizinhos:
• Conheçam a razão para os comportamentos incomuns
• Saiba que você está acessível
• Tenha a oportunidade de chamá-lo antes de chamarem a polícia
Conhecer seus vizinhos e deixá-los à vontade com as
diferenças do seu filho pode levar a melhores interações
sociais para ele.
Create an informational
handout about your child
Having a description and information about your
child could be an incredibly valuable tool in ensuring
his/her safety. Make copies and carry some with
you at all times: at home, in the car, in purses and
wallets. Carry a picture of your child with you, as
well as any other relevant information. Make sure
you include his/her name, address and phone
number. Distribute copies of these handouts to
family members, reliable neighbors, friends and
work peers. The handout will also be useful in case
you are away from your home and require police
assistance. This is one item important to have
before you actually need it.
Alert your Neighbors
The behaviors and characteristics of a child with autism have the potential of catching people's attention. Law enforcement authorities recommend you get to know and contact all of your neighbors.
Decide which information to provide to your neighbors:
• If your child is afraid of cars and animals, or is
attracted to them
• If your child wanders off or runs away
• If he answers when called or people would
otherwise believe he is deaf Plan a brief visit to your neighbors:
• Introduce your child or take a photograph to
show them.
• If a neighbor spots your child outside of your yard, what is the best way for them to get your child back to you?
• Are there sensory issues your neighbors should
be aware of?
Give your neighbor a simple card with your name, address, and phone number. Ask them to call you immediately if they see your child outside the home. This approach may be a good way to prevent future problems and will allow your neighbors to:
• Understand the reason for unusual behaviors
• Know that you are approachable
• Have the opportunity of calling you before calling the police
Knowing your neighbors and making them comfortable
with your child’s differences can lead to better social
interactions for your child.
Algumas coisas a
serem Consideradas …
Ensine seu filho a nadar É muito comum as crianças com autismo terem atração por fontes de água, como piscinas, lagoas e lagos Afogamento é uma das causas mais comuns de morte entre crianças e adultos com autismo. Certifique-se de que seu filho sabe nadar sem ajuda. Aulas de natação para crianças com necessidades especiais estão disponíveis em muitos locais de YMCA. A lição final deve ser com roupas.
Pulseira de Identificação Médica para
o seu filho Você pode querer comprar uma pulseira de identificação para seu filho, especialmente se ele não usa a linguagem verbal para se comunicar Inclua seu nome e telefone. Especifique que seu filho é autista e não sabe falar. Se seu filho se recusar a usar uma pulseira ou colar, considere a possibilidade de fazer uma tatuagem temporária com suas informações para contato.
Dispositivo de rastreamento pessoal Alguns usam um aparelho pequeno que é colocado no bolso ou mochila da criança e funcionam conectados remotamente ao seu computador ou telefone celular, para que você possa monitorar a localização do seu filho. Outros envolvem uma unidade portátil para os pais que acompanham a localização da pulseira da criança. Algumas unidades de trabalho como as autoridades policiais locais e equipe de resgate. A distância para os dispositivos de rastreamento varia consideravelmente e varia de 300 pés para unidades monitoradas pelos pais até uma milha no chão e 5-7 milhas do ar para aqueles monitorados por equipes de resgate**. Alguns sistemas incluem dispositivos de rastreamento à prova de água. Os preços variam de cerca de 200 dólares para algumas unidades monitoradas pelos pais, até cerca de 7.000 para unidades reguladas pela equipe de resgate local. Muitas delegacias locais compraram unidades para controlar habitantes com autismo, Alzheimer e Síndrome de Down.
Para obter mais informações sobre segurança você pode
visitar:
Autism Safety Toolkit
www.nationalautismassociation.org/safetytoolkit.php ou
www.unlockingautism.org
e
The Autism Safety Project
www.autismsafetyproject.og
A few things to
Consider …
Teach your child how to swim It is not uncommon for children with autism to be attracted to water sources, such as swimming pools, ponds and lakes. Drowning is one of the leading causes of death among children and adults with autism. Make sure that your child knows how to swim without help. Swimming lessons for children with special needs are available at many YMCA locations. The final lesson should be with clothes on.
Medical ID Bracelet for your child
You may want to purchase an ID bracelet for your child, especially if he/she does not use verbal language to communicate. Include your name and phone number. Emphasize that your son has autism and cannot communicate verbally. If your child refuses to wear a bracelet or necklace, consider a temporary tattoo with your contact information.
Personal tracking device Some people use a small unit that is put in a child’s pocket or backpack that is connected to your computer or mobile phone so that you can monitor your child’s location. Others involve a hand-held unit for the parent, which tracks the location of the child’s wristband. Some units work with local law enforcement and rescue authorities. The tracking distance for the devices varies considerably and ranges from 300 feet for parent monitored units to one mile on the ground and 5-7 miles from the air, for those monitored by rescue personnel. Some systems include waterproof tracking devices. Prices range from around $200 for some parent monitoring units to around $7,000 for units monitored by local rescue authorities. Many local law enforcement agencies have purchased units for tracking residents with autism, Alzheimer and Down Syndrome.
To obtain additional information on safety, access:
Autism Safety Toolkit
www.nationalautismassociation.org/safetytoolkit.php or
www.unlockingautism.org
and
The Autism Safety Project
www.autismsafetyproject.og
Semana a Semana:
Planejamento
Para os próximos100
Dias
Organizando-se A primeira coisa que você precisa fazer é se
organizar. Você pode descobrir que já juntou muitos
documentos sobre seu filho e sobre autismo em
geral. Saber organizar as informações e registros
que você coleta sobre seu filho é uma parte
importante do gerenciamento de seu tratamento e
progresso. Se você elaborar um sistema simples as
coisas ficarão bem mais fáceis com o passar do
tempo. Você pode precisar parar numa papelaria
para comprar um arquivo, divisórias, alguns
cadernos de espiral, folhas de fichário ou bloco de
notas e canetas.
Os Arquivos
Muitos pais acham que arquivos são ferramentas
excelentes para organizar as montanhas de
documentos e compartilhar informações. Você pode
querer organizar por assunto ou por ano. Seja como
for, estão aqui alguns dos assuntos que você
provavelmente deseja ter ao seu alcance:
Contatos Uma seção para profissionais, profissionais da saúde e outros.
Cronogramas Uma seção para os horários das terapias, datas de início e fim dos programas, prazos.
Diagnostico Uma seção de documentos médicos e quaisquer prescrições
Terapia Uma seção para terapia com fonoaudiólogo, ocupacional, de integração sensorial, e assim por diante (você pode precisar de várias).
Plano de serviço familiar individualizado (IFSP) Uma seção do IFSP para seu filho e documentos
relacionados (para crianças menores de três anos)
Plano de educação individualizada (PEI) Uma seção do PEI para seu filho e documentos
relacionados (para crianças com idade superior a 3 anos)
Week by Week:
Planning
For the next100 Days
Getting Organized
The first thing you need to do is get organized. You
may already find you’ve gathered a lot of paperwork
about your child and about autism in general.
Organizing the information and records that you
gather for your child is an important part of
managing his/her care and progress. If you establish
a simple system, things will be much easier over
time. You may need to stop by an office supply store
and obtain a binder, dividers, some spiral
notebooks, loose paper sheets or pads and pens.
Binders
Many parents believe binders are great tools for
organizing documents and sharing information. You
may want to organize by subject or by year.
Regardless, some of the subjects you might want to
have easily accessible are:
Contacts A section for professionals, health service professionals, among others
Schedules A section for therapy times, program start and end dates, deadlines
Diagnosis A section for medical documents and prescriptions
Therapy A section for speech, occupational, sensory integration, and other therapies (you may require several)
Individual family service plan (IFSP) A section for your child's IFSP and other related
documents (for children under three years of age)
Individualized Education Plan (IEP) A section for your child's IEP and other related
documents (for children over three years of age)
Nós incluímos um exemplo de lista de contatos, diário
de ligações. e um planejamento semanal neste kit para
que você possa copiar e usar conforme necessário.
Você também pode querer resumir o progresso seu
filho na terapia e na escola com capas em cada
seção; exemplos de folhas de resumo também
podem ser encontradas na Seção de Recursos.
Usando seu Planejamento Semanal As atividades e durações irão variar dependendo,
dos sintomas do seu filho, a idade, onde você. mora
e o que você já realizou. Mesmo que você esteja
muito além de tudo isso, pode demorar um pouco
para você conseguir acesso às novas avaliações e
serviços que seu filho precisa.
Comece Agora.
Semana 1
Avaliações Completas se seu filho não recebeu uma
avaliação completa agende o restante das
avaliações necessárias (ver recebendo serviços
abaixo).
Recebendo Serviços se seu filho tem três anos ou
mais, você vai começar com seu ambiente escolar
local. Dê um telefonema, para começar o processo
de obtenção de serviços. Você pode querer colocar
isso por escrito. EI (intervenção precoce) ou seu
ambiente escolar pode querer realizar as avaliações
de seu filho (à sua custa). Isso pode ser um
processo longo e demorado, mas que pode ser útil
para determinar os serviços adicionais que são
necessários.
Mantenha um diário de seus telefonemas Tente
reservar algum tempo diariamente para fazer os
telefonemas necessários para marcar as avaliações
e iniciar o processo de obtenção de serviços. Pode
haver uma lista de espera para os serviços e
avaliações, então telefone o mais rápido possível e
faça o que for preciso — e não hesite em colocar
seu nome em várias listas para conseguir uma
consulta o mais rápido possível. Alguns dos
profissionais que prestam serviços através da
intervenção precoce ou educação especial podem
levar um número especificado de dias para concluir
as avaliações ou iniciar os serviços. Comece a fazer Gravações em Vídeo Tente gravar em
vários ambientes diferentes e procure mostrar
vários comportamentos. Grave tanto os
comportamentos ―bons‖ como os ―ruins‖ para que
no futuro você seja capaz de reconhecer onde seu
We've included an example of a contact list, call diary. and
a weekly planning in this kit for you to copy and use as
required. You may also want to summarize your
child’s progress in therapy and at school with cover
sheets in each section; sample summary sheets are
also provided in the Resources Section.
Using your Weekly Planning Activities and durations will vary according to your
child's symptoms, his/her age, where you live and
what you have already accomplished. Even if you
are already considering all o this, it may take a while
before you can access additional evaluations and
the services your child needs.
Start now.
Week 1
Complete Evaluations if your son has not had a
complete evaluation, schedule the remainder of
necessary evaluations (see Getting Services below).
Getting Services if your child is three or older, you’ll
start with your local school district. Call to begin the
process of getting services. You may want to put
that in writing. EI (early intervention) or the school
environment may want to perform your child's
evaluations (at your own expense). This can be a
long and time consuming process, but may be
useful in further determining the additional services
required.
Keep a daily phone log Try to reserve some time
every day to make all necessary phone calls to set
up the evaluations and initiate the process of getting
services. There may be a waiting list for services
and evaluations, so make the calls as soon as
possible and follow-up as needed — and don’t
hesitate to put your name on multiple lists so you
can get the earliest appointment possible. Some of
the professionals who provide services through
early intervention or special education may take a
certain number of days to complete evaluations or
begin services. Start making Video Recordings Try to record in
several different environments, and show a range of
behaviors. Record both "good" and "bad" behaviors
so you can look back on the videos and recognize
where your child was at that point. Make a new
filho estava nesse momento. Faça uma nova
gravação a cada três meses em casa, nas sessões
de terapia e onde quer que seja. Estes vídeos
"instantâneos" podem ser usados para acompanhar
o progresso do seu filho e ajudar a mostrar o efeito
que uma terapia ou intervenção específica pode ter
tido Rotule as fitas ou DVD's com o nome do seu
filho e as datas em que foram gravadas.
Semana 2 Obtendo Suporte encontre um grupo de apoio ou um
pais que possam lhe dar conselhos. Se seu filho
está na escola, você também poderá descobrir se
em sua região tem uma Special Education Parent
Teacher Association (SEPTA), a qual pode oferecer
reuniões informativas e de superação dos pais.
Obtendo Serviços (Acompanhamento) Acompanhe o
andamento dos serviços. Continue verificando a
situação das listas de espera e programas
disponíveis.
Pesquise de Opções de Tratamento Comece a ler tudo
o que puder, junte-se a grupos de apoio na Internet,
e faça perguntas que irão ajudá-lo a entender as
opções de tratamento disponíveis e que possam ser
adequadas para o seu filho e sua família
Semana 3
Recebendo Serviços (continue acompanhando)
Acompanhe o andamento dos serviços Continue
verificando a situação das listas de espera e
programas disponíveis. Continue usando também
seu diário de telefonemas para registrar as datas
que você contatou os profissionais, e anotar quando
precisa fazer novos telefonemas
Reserve um tempo para seus outros filhos Os irmãos
e/ou irmãs de crianças com autismo também são
afetados pelo transtorno. Considere passar algum
tempo juntos conversando sobre seus sentimentos.
Crie um ―Museu da Alegria‖ com eles, para as
lembranças alegres. Falar sobre esses momentos
pode ajudá-los a recordar que há muito mais coisas
em suas vidas do que apenas o autismo
Semana 4
Monte sua equipe Nesse momento, a equipe de
terapeutas, educadores e cuidadores de seu filho
provavelmente está começando a tomar forma.
Continue a procurar pelos profissionais e assista
recording every three months, at home, therapy
sessions and wherever you are. These "snapshots"
may be used to monitor your child's progress and
help illustrate the effects of a specific therapy or
intervention. Label the tapes or DVDs with your
child's name and the dates in which they were
recorded.
Week 2
Getting Support find a support group or parents that
can give you advice. If your child is in school, you
may also want to find out if your district has a
Special Education Parent Teacher Association
(SEPTA), which may offer informational meetings
and parent outreach activities.
Getting Services (Follow-up) Follow-up on the
progression of the services. Keep checking the
statuses on waiting lists and available programs.
Research Treatment Options Start reading materials,
join online groups and ask questions that will help
you understand the treatment options that are
available and what might be right for your child and
your family.
Week 3
Getting Services (continue to follow-up) Follow-up on
the progression of the services. Keep checking
statuses on waiting lists and available programs.
Keep using your phone log to record the dates you
contacted service providers and track when you
may need make another call.
Reserve some time for your other children Siblings of
children with autism are also affected by the
disorder. Consider spending some time with them
and talk about their feelings. Create a "Museum of
Joy" with them, to cherish happy memories. Talking
about these moments may help them remember
there is much more in life than just autism.
Week 4 Assemble your team By this time, your child’s team of
therapists, educators and caregivers is probably
taking shape. Continue to look for service providers
and observe as many therapy sessions as possible
diversas sessões terapêuticas para identificar novos
recrutas para a sua equipe. Converse com outros
pais que possam conhecer terapeutas com
disponibilidade de tempo para seu filho. Você não
precisa esperar até sua equipe estar completa para
começar a terapia. Crie um plano de segurança Você já pode ter tido
que adaptar sua casa devido aos comportamentos
ou necessidades do seu filho Provavelmente você
já leu a seção desse kit chamada de ―Crie um Plano
de Segurança‖ Se não,reserve algum tempo para
examinar sua casa e identificar coisas que podem
ocasionar problemas e comece a contatar
profissionais de segurança locais, para fazer planos
que assegurem a segurança do seu filho.
Programe algum tempo longe Planeje passar
algum tempo longe de seu filho. Você terá mais
sucesso nos cuidados com a sua família se você se
cuidar Mesmo que seja apenas sair para dar uma
caminhada sozinho, você precisará de um
descanso para arejar a cabeça.
Semana 5
Continue a montar sua equipe
Veja a semana 4.
Revise seu seguro Verifique a cobertura do seu
seguro para ver se ele cobre algumas terapias e
certifique-se de que você está obtendo o máximo
do seu provedor. Seu seguro de saúde pode cobrir
terapias ou serviços que não são cobertos pelo
IFSP ou IEP do seu filho. Você talvez precise criar
um fichário separado controlar as solicitações de
seguro. Documente tudo.
Conheça os direitos legais do seu filho. Procure
ficar familiarizado com os direitos legais do seu
filho. Há uma infinidade de informações disponíveis
Você pode descobrir que seu filho tem direito a
serviços dos quais você não tinha conhecimento e
não havia considerado.
Semana 6 Continue a pesquisar opções de tratamento Continue a pesquisar opções de tratamento Se possível, frequente um curso intensivo ou procure mais informações na internet.
Faça contato com outros pais Entre num grupo de apoio ou passe algum tempo com outros pais que possam ajudá-lo ao longo de sua jornada. Você aprenderá muito, e cercar-se de pessoas que sabem da sua luta, ajudará a mantê-lo forte.
to identify new recruits for your child’s team. Talk to
other parents that might know therapists available to
see your child. You don't need to wait until your
team is complete to start therapy.
Create a safety plan You may already have had to
adapt your home because of your child’s behaviors
or needs. You’ve probably already read the section
of this kit called Create a Safety Plan. If not, reserve
some time to survey your home for potential
problems and begin contacting local safety
personnel to plan ahead and ensure your child’s
safety.
Plan some time away Plan some time away from your
child. You will do a better job helping your family if
you take care of yourself. Even if it’s just taking a
walk by yourself, you are going to need a break so
that you can come back with a clear head.
Week 5
Continue to assemble your team
See week 4.
Review your insurance Analyze your insurance
coverage to see if certain therapies are covered and
make sure that you are getting the most from your
provider. Your health insurance may cover therapies
or services not covered by your child’s IFSP or IEP.
You might need to create a separate binder to keep
track of insurance claims. Document everything.
Know your child's legal rights. Familiarize yourself
with your child's legal rights. There is an abundance
of information available. You may find out your child
is entitled to services you weren’t aware of or hadn’t
considered.
Week 6 Continue to research treatment options Continue to research treatment options. If possible, attend a workshop or look for additional information online.
Contact other parents Join a support group or spend some time with parents who can help you along your journey. You’ll learn a lot and being around people who know what you are going through will help you stay strong.
Encontre uma creche Tenha uma babá.Encontre alguém para cuidar do seu filho de vez em quando, uma babá ou baby-sitter Não espere até que você está desesperado — encontre alguém em que você confie e planeje uma noite agradável. Se você já tem uma babá excelente, convide-a para passar algum tempo com você e seu filho para que ela se adapte às novas técnicas que sua família está usando em casa. Monte sua equipe Continue a acompanhar os serviços e pesquise outros possíveis profissionais Programe uma reunião de equipe Se você montou uma equipe de terapeutas, você pode querer organizar uma reunião para estabelecer os procedimentos e objetivos, e abrir linhas de comunicação. Você também deve continuar observando as sessões de terapia e aplicar em casa o que aprender. Se for difícil estabelecer um horário para uma reunião presencial com toda a equipe, tente organizar uma conferência via internet
Semana 7 Torne-se competente nos métodos de intervenção que você escolheu para o seu filho
Aproveite as oportunidades de treinamento para os pais. Os terapeutas normalmente oferecem treinamento para os pais que ajudará a trazer os métodos utilizados na terapia para sua casa e ajudar no progresso do seu filho.
Crie um cronograma Ter um cronograma escrito
dos compromissos terapêuticos semanais do seu
filho ajudará a ver se você programou bem o seu
tempo. Ele também ajudará em seu planejamento
para os outros membros de sua família
Continue Aprendendo sobre Tratamentos & Serviços Continue pesquisando sobre tratamentos e serviços. Consulte o site Autism Speaks para contatos em sua região.
Passe algum tempo organizando sua
documentação. Organize quaisquer documentos
que possam ter se acumulado. Tente eliminar
qualquer material que você não vai precisar.Tente
jogar fora o que não for necessário
Semana 8 Verifique seu progresso Faça uma revisão dessa
lista de atividades. Existe alguma coisa que precisa
de acompanhamento?
Procure atividades recreativas para o seu filho Adicione uma atividade recreativa, como ginástica ou natação, para ampliar o desenvolvimento do seu filho. Planeje mais tempo para seus outros filhos Seus
filhos com desenvolvimento típico
Find a day care center Hire a nanny. Find someone to
take care of your child once in a while, a nanny or a
babysitter. Don't wait until you are desperate — find
someone that you trust and plan a pleasant evening
for yourself. If you already have a reliable nanny,
invite her to spend some time with you and your
child, so she can adapt to the new techniques your
family uses in your household.
Assemble your team Continue follow-up on services
and research other potential professionals
Schedule a team meeting If you have assembled a
team of therapists, you might want to schedule a
meeting to establish all procedures and objectives,
besides opening up a communication channel. You
must also continue to monitor therapy sessions and
apply what you learned at home. If it is difficult to
establish a time for the team meeting, try to
organize a web-conference
Week 7
Become competent in the intervention methods you
chose for your child Take advantage of parent training opportunities. Therapists often provide parent training that will help bring the methods used
at therapy into your home and help your child’s progress.
Create a schedule Having a written schedule of your
child's weekly therapy appointments will help you
see if you have planned your time efficiently. It will
also help your planning with other family members.
Continue to Learn about Treatments & Services
Continue researching about treatments and services. Check the Autism Speaks website for contacts in your area.
Spend some time organizing your documents. Organize
any documents you have gathered. Try to eliminate
any material you won't need. Get rid of unnecessary
documents.
Week 8 Check your progress Analyze this list of activities. Is
there anything that needs follow-up?
Search for recreational activities for your child Add a
recreational activity, such as gymnastics or
swimming, to broaden your child's development.
Plan more time with your other children You normally-
developed children will certainly have a richer life
certamente terão suas vidas enriquecidas por ter
um irmão ou irmã com autismo. Mas manter as
suas vidas as mais normais possíveis os ajudará a
atingir seus potenciais.
Entre em contato com amigos e Familiares. Fique em contato. Entre em contato com seus amigos e familiares e participe de eventos comunitários.. Manter sua vida social irá ajudá-lo a proteger-se contra sentimentos de isolamento.
Passe um tempo sozinho com seu cônjuge
Planeje uma atividade relaxante e divertida com seu
parceiro. Afinal, você só cuidou de seu filho durante
esses dois meses.
Semana 9 Avalie Sua Equipe Continue a avaliar terapeutas e profissionais Use a Internet Obtenha um prognóstico virtual. Gaste tempo pesquisando sobre recursos online que podem mantê-lo atualizado Adicionar sites úteis aos seus favoritos, registre-se para receber informativos virtuais e inscreva-se em listas onde pais e profissionais de compartilham informações. Recorde as Leis Continue a aprender sobre direitos legais do seu filho. Continue mantendo contato com os outros pais Permaneça participando de um grupo de apoio ou, se possível, entre socialize-se com outros pais de crianças com autismo. Ter por perto outros adultos que entendam o que sua família está passando ajudará você a se manter forte Assista às sessões do seu filho Continue a observar as sessões de terapia. Neste momento, seu filho já deve ter começado a se acostumar com a rotina da terapia.
Brinque com seu filho Brinque com seu filho. Continue a utilizar as estratégias que você aprendeu nas sessões de treinamento dos pais e através de outros recursos.
Semana 10 Programe uma reunião de equipe Hora de reunir
a equipe novamente. Programe uma reunião para
discutir estratégias e progresso. Fique envolvido
com a sua equipe, continuando a comparecer a
todas as sessões possíveis.
Motive a equipe. Encoraje a sua equipe. Deixe que
eles saibam o quanto você aprecia tudo o que eles
estão fazendo pelo seu filho.
Planeje um passeio com sua família Planeje um passeio com sua família.Programe uma atividade que possa incluir seu filho com autismo e use as
from having brother or sister with autism. However,
maintaining their lives as normal as possible will
help them reach their full potential.
Contact friends and Family members. Stay in touch.
Contact your friends and family members and
participate in community events. Maintaining your
social life will help you avoid feeling isolated.
Spend some time alone with your spouse Plan a
relaxing and fun activity with your partner. After all,
you've dedicated the last two months to your child.
Week 9 Evaluate Your Team
Continue to evaluate therapists and professionals Use the Internet Obtain a virtual prognosis. Spend some time researching about online resources that can keep you updated. Add useful websites to your favorites, subscribe to receive virtual newsletters and join discussion groups where parents and professionals share information. Study the Law
Continue to learn about your child's legal rights. Stay in touch with other parents Keep participating in
a support group or socialize with other parents of
children with autism, if possible. Having other adults
around that understand what your family is going
through will help you keep strong.
Watch your child's sessions Continue to observe
therapy sessions. By this time, your child is starting
to get used to the therapy routine.
Play with your child Play with your child. Continue to use the strategies you learned during the parent training sessions and through other resources.
Week 10 Schedule a team meeting Time to gather the team
again. Schedule a meeting to discuss strategies and
progress. Stay involved with your team, attending
every session.
Motivate your team. Encourage your team. Let them
know how much you appreciate everything they are
doing for your child.
Plan a trip with your family Plan a trip with your
family. Program an activity that may include your
child with autism and use the strategies you learned
estratégias que você aprendeu na terapia. Peça ao terapeuta do seu filho para lhe ajudar com estratégias específicas que farão do passeio um sucesso.
Semana 11 Verifique o progresso do seu filho Procure pelos avanços. Com sorte, neste momento, seu filho já passou um mês inteiro de terapia constante. Reveja seu fichário e vídeos para ver se nota alguma melhora. Continue a assistir às sessões. Tome nota do que você observar. Mantenha uma cópia no seu fichário e leve as anotações para a próxima reunião da equipe.
Aprofunde-se nas opções de tratamento Reserve algum tempo para fazer pesquisa e leitura sobre outras opções de tratamento e terapia. Faça anotações e tire cópias das informações úteis para incluir no seu fichário.
Semana 12 Passe algum tempo com seu cônjuge Passem
algum tempo sozinhos para que um possa usufruir
da companhia do outro. Se a comunicação entre
vocês tem sido difícil, pense em marcar hora com
um conselheiro para manter seu relacionamento
saudável.
Continue em contato com outros pais Continue frequentando grupos de apoio. Os pais são recursos valiosos e poderão dar apoio emocional e prático. Procure outros grupos na sua região se você sentir que ainda não encontrou o grupo certo.
Matricule-se em mais treinamentos O uso dos métodos que você está aprendendo com os terapeutas do seu filho, ajudará a criar um ambiente produtivo em casa e assim seu filho terá maiores chances de atingir suas metas.
Semana 13 Mantenha reuniões de equipe Verifique
novamente o progresso do seu filho . Você deve
continuar a ver o progresso depois de pelo menos
seis semanas de terapia consistente Se tiver havido
pouco ou nenhum progresso marque outra reunião
de equipe para debater e fazer ajustes a rotina do
seu filho.
Continue aprendendo Continue aprendendo sobre
autismo. Livros, seminários, filmes, sites da Web —
todos os tipos de recursos podem ajudá-lo a
aprofundar seu entendimento sobre o autismo e seu
filho. Consulte a lista de leitura sugerida neste kit
para novas ideias.
Faça alguma coisa por você. Tire algum tempo só
para você. Fazer algo de bom para si mesmo —
você venceu os 100 dias!
during therapy. Ask your child's therapist for help
with specific strategies for a successful trip.
Week 11 Check your child's progress Look for progress. Luckily, by this time your child spent an entire month under constant therapy. Review your binder and videos to identify improvements. Continue to watch sessions. Take notes on what you see. Keep a copy in your binder and take the notes to the next team meeting.
Delve deeper into treatment options Reserve some time to research and read about alternative treatment and therapy options. Make notes and copy any useful information to include in your binder.
Week 12 Spend some time with your spouse Spend some time alone with your spouse to enjoy each other's company. If communication between the both of you has been difficult, considering making an appointment with a counselor to maintain a healthy relationship. Stay in touch with other parents Continue to attend support group meetings. Parents are valuable resources and may provide emotional and practical support. Search for other groups in your district if you feel you still haven't found the right one.
Sign-up for more training Using the methods learned
from your child’s therapists will help promote a
productive environment at home, so your child will
have the best chance of obtaining his/her goals.
Week 13 Keep organizing team meetings Constantly check on
your child's progress. You should continue to see
progress after at least six weeks of consistent
therapy. If there has been little or no progress, call
another team meeting to brainstorm and make
adjustments to your child’s routine.
Continue to learn Continue to learn about autism.
Books, seminars, movies, websites — all of these
different resources can help you broaden your
understanding of autism and your child. See the
suggested reading list provided in this kit for ideas.
Do something for yourself. Take some time off to be
by yourself. Give yourself a treat — you made it
through 100 days!
Comparação dos Métodos de
Tratamento & Profissionais
Adaptado do livro: Does My Child Have Autism? [Meu filho tem
autism?] de Wendy L. Stone, Ph.D. e Theresa Foy DiGeronimo
PROGRAMA Nome do Programa /
Profissional
Método
Endereço Telefone
Site
Horas por Semana
Preço
Reembolso
Recomendado por
CONTEÚDO DO PROGRAMA
As áreas de desenvolvimento concentram-se na: (linguagem, comunicação,brincadeiras com brinquedos, imitação,brincadeiras com outras crianças)
Como os objetivos específicos
são identificados para cada
criança:
Como os comportamentos e
habilidades são priorizados
Que tipo de ensino é utilizado:
Como são gerenciados os tratamentos
MEDINDO O PROGRESSO
Como saberei se meu filho está progredindo?
Quando começarei a ver mudanças?
Que tipo de melhora devo esperar?
Com que frequencia o progresso será avaliado e como será medido? O que acontecerá se meu filho não progredir com esse tratamento?
QUALIFICAÇÕES DO TERAPEUTA
Quantas crianças com autismo
você já tratou?
Quais eram suas idades?
Comparing Treatment Methods &
Professionals Adapted from: Does My Child Have Autism? by Wendy L.
Stone, Ph.D. and Theresa Foy DiGeronimo
PROGRAM
Professional / Program
Name
Method
Address Phone Email Website
Hours per Week
Cost
Refund
Recommended by
PROGRAM CONTENT
Development areas focused on: (language, communication, games with toys, mimic, games with other children)
How specific goals are
identified for each child:
How behaviors and skills are
prioritized
What kind of teaching is applied:
How treatments are managed
MEASURING PROGRESS
How will I know if my child is making progress
When will I start seeing changes?
What type of improvements can I expect?
How often will progress be assessed and how will it be assessed? What will happen if my child doesn't make any progress with this treatment?
THERAPIST QUALIFICATIONS
How many children with autism
have you treated?
What were their ages?
Você trata de crianças com mais de três anos?
Quais são as suas
qualificações?
Que tipo de treinamento você
tem?
Você tem algum diploma ou certificado? (Peça detalhes)
Você é afiliado a alguma organização profissional? (Peça detalhes)
Quais são os seus pontos mais fortes no tratamento de crianças com Autismo?
Há alguma questão ou problema que você considera estar além da sua especialidade?
EVIDÊNCIA CIENTÍFICA DE EFICÁCIA
Existe pesquisa que comprove a eficácia desse tipo de tratamento? (Peça detalhes, assim como cópia dos artigos publicados)
Existe pesquisa que mostre que esse tratamento é melhor que outros tipos de tratamento?
ENVOLVIMENTO PROFESSIONAL
Quem estará tratando diretamente do meu filho?
Que tipo de treinamento eles têm?
Quem supervisionará o trabalho e como?
Com que frequencia você avaliará o meu filho?
ENVOLVIMENTO DOS PAIS
Eu poderei participar do treinamento?
Você vai me ensinar a trabalhar com meu filho? Como?
O que você me ensinará
(Peça exemplos)
Do you treat children over the age of three?
What are your qualifications
What kind of training do you
have?
Do you have a professional degree or certificate? (Ask for details)
Are you affiliated to a professional organization? (Ask for details)
What are your strongest skills in treating children with Autism?
Are there any issues or problems you consider to be beyond your expertise?
SCIENTIFIC EVIDENCE OF EFFICACY
Is there research to support the effectiveness of this type of treatment? (Ask for details, as well as copies of articles published)
Is there research indicating that this treatment is better than other types of treatment?
PROFESSIONAL INVOLVEMENT
Who will be in direct contact with my child?
What kind of training do they have?
Who will supervise the activities and how?
How often will you evaluate my child?
PARENT INVOLVEMENT
Will I be able to participate in the training process?
Will you teach me how to work with my child? How?
What will you teach me? (Ask for
examples)
COMPATIBILIDADE COM OUTROS
TRATAMENTOS Quantas horas de tratamento por semana meu filho precisará?
Seu tratamento é compatível com outras intervenções que meu filho está frequentando?
Como você coopera com os outros terapeutas da equipe do meu filho? (peça exemplos)
COMPATIBILITY WITH OTHER
TREATMENTS How many hours per week of treatment will my child need?
Is your treatment compatible with other interventions my child is participating in?
How do you collaborate with other therapy providers on my child's team? (ask for examples)
Planejamento dos Profissionais
Professionals Planning
Agência & Contato
Agency & Contact
Telefone#
Phone No.
Data Chamada
Call Date
Serviços Solicitados Requested Services
Solicitação de Sessões & Duração Requested Sessions & Duration
Disponibilidade
Availability
Condição
Status
Acompanhamento Follow-up
Outras informações Other information
Kid’s Agency Mary Jones
555-555-555
07/01/08
01/07/08
Fonoaudiologia
Speech Therapy
4 sessões - 30 min. Cada
4 30-min - sessions. each
Jane Smith - 2 sessões
Jane Smith - 2 sessions
Irá retornar a ligação Pode Iniciar 25/01/08 start 1/15/08
Will call me back. Can start 01/25/08 start 1/15/08
Pode iniciar
01/02/08
Can start
02/01/08
Jane’s #555-2222 email: [email protected]
Registro de Ligações
Nome do Contato
Telefone
Data/Hora
Resumo da Ligação
Acompanhamento
Necessário
Data/Hora
Resumo da Ligação
Acompanhamento
Necessário
Data/Hora
Resumo da Ligação
Acompanhamento
Necessário
Data/Hora
Resumo da Ligação
Acompanhamento
Necessário
Data/Hora
Resumo da Ligação
Acompanhamento
Necessário
Phone Log
Contact Name
Phone No.
Date/Time
Call Summary
Follow-up Required
Date/Time
Call Summary
Follow-up Required
Date/Time
Call Summary
Follow-up Required
Date/Time
Call Summary
Follow-up Required
Date/Time
Call Summary
Follow-up Required
Data
Date
Teste Realizado
Test Performed
Avaliador
Evaluator
Nota Padrão
Standard Score
Equivalência de Idade
Age Equivalent
Mudança da Nota Padrão
Change in Standard Score
Mudança da Equivalência de
Idade
Change in Age Equivalent
12/01/07
01/12/07
Escalas de Linguagem oral e escrita
Oral and written language skills
Ms. Smith
(Subteste) Expressão Oral
(Subtest) Oral Expression
49 3.4
(Subteste) Compreensão oral
(Subtest) Oral Comprehension
48 3.5
2/8/08
8/2/08
Escalas de Linguagem Oral e escrita
Oral and written Language scales
Ms. Jones
(Subteste) Expressão Oral
(Subtest) Oral Expression
50 3.8 1 4 meses
4 months
(Subteste) Compreensão oral
(Subtest) Oral Comprehension
57 4.1 9 8 meses
8 months
Reunião de Equipe/Revisão
Team Meeting/Review
10 2 1
Controle das Avaliações Tipo de Terapia:
Assessment Cont Type of Therapy: _________________________________
Contro
le de M
etas / Go
al Co
ntro
l IFSP / IEP Metas IFSP / IEP Goals
Data
Date
Comentários
Comments
Metas
Superadas
Goals Achieved
Metas em Progresso
Goals in Progress
Metas apenas
Iniciadas
Goals just Started
Metas não
Iniciadas
Goals not
Started
Set. 06
Programa Começado
Program Started
0
0
10
6
Nov. 06
Reunião de
Equipe/Revisão
Team Meeting/Review
2
10
3
3
Jan. 06
Reunião de
Equipe/Revisão
Team Meeting/Review
4
10
2
1
Sites e Livros Úteis
Sites
Answer – Aspergers Network Support [Resposta -
Rede de Apoio da Síndrome de Asperger]
www.aspergersmn.org/ Autism Asperger Publishing Company
www.asperger.net
ASPEN –Asperger Syndrome Education Network
[Rede de Educação e Síndrome de Asperger]
www.aspennj.org/ Asperger Association of New England [Associação
para Asperger da Nova Inglaterra]
www.aane.org/
Asperger Friends Support[Apoio dos Amigos de
Asperger]
www.aspergerfriends.com/ Aspie Land [Terra Aspie]
www.aspieland.com/directory/
Asperger Support Group [Grupo de Apoio de
Asperger]
www.aacaps.org/ Asperger Syndrome and High Functioning Autism
Association [Associação para Síndrome de
Asperger e Autismo de Alta Funcionalidade]
www.ahany.org
Asperger Syndrome Parents Support Group [Grupo
para Apoio a Pais para Síndrome de Asperger]
http://myweb.lmu.edu/jdevine/as Coulter Videos
www.coultervideo.com
Daily Strength[Força Diária]
www.dailystrength.org/c/Asperger-Syndrome/support-group A Directory for Asperger Syndrome [Um diretório
para a síndrome de Asperger]
www.kandi.org/aspergers/Support_Groups_and_Organizations/index2.html
Useful Books and Websites
Websites
Answer – Aspergers Network Support
www.aspergersmn.org/
Autism Asperger Publishing Company
www.asperger.net
ASPEN –Asperger Syndrome Education Network
www.aspennj.org/
Asperger Association of New England
www.aane.org/
Asperger Friends Support
www.aspergerfriends.com/
Aspie Land
www.aspieland.com/directory/
Asperger Support Group
www.aacaps.org/
Asperger Syndrome and High Functioning Autism
Association www.ahany.org
Asperger Syndrome Parents Support Group
http://myweb.lmu.edu/jdevine/as
Coulter Videos www.coultervideo.com
Daily Strength
www.dailystrength.org/c/Asperger-Syndrome/support-group
A Directory for Asperger Syndrome www.kandi.org/aspergers/Support_Groups_and_Organizations/index2.html
Disability Scoop [Superar a Deficiência] www.disabilityscoop.com/
Página do Facebook para o Grupo de Apoio da
Síndrome de Asperger www.facebook.com/Pág.s/Aspergers-Syndrome-Support-Group/27019793856 Families of Adults Affected by Asperger Syndrome
[Famílias de Adultos Afetados pela Síndrome de
Asperger] www.faaas.org GRASP – The Global and Regional Asperger
Syndrome Partnership [Parceria Global e Regional
da Síndrome de Asperger] www.grasp.org I Can Do It – A Special Place for Special Kids [Eu
posso fazer – Um lugar especial para Crianças
Especiais] www.camelotforchildren.org/default.aspx?Pág.id=316 Interactive Autism Network [Rede Interativa Autista] www.ianproject.org MDJunction – People helping People [Pessoas
ajudando Pessoas] www.mdjunction.com/asperger-syndrome The Online Asperger Syndrome Information and
Support Center [Centro de Apoio e Informações on-
line da Síndrome de Asperger] www.aspergersyndrome.org
Organization for Autism Research [Organização
Para a Pesquisa em Autismo] www.researchautism.org Sacramento Asperger Syndrome Information and
Support [Informações e Apoio da Síndrome de
Asperger em Sacramento] www.sacramentoasis.com
Understanding Asperger Syndrome: A Professors
Guide [Compreendendo a Síndrome de Asperger:
Guia dos Professores] www.researchautism.org/resources/AspergerDVDSeries.asp The Website of James Williams www.jamesmw.com
Disability Scoop www.disabilityscoop.com/
Facebook Page of the Asperger Syndrome Support
Group www.facebook.com/Pág.s/Aspergers-Syndrome-Support-Group/27019793856 Families of Adults Affected by Asperger Syndrome www.faaas.org
GRASP – The Global and Regional Asperger
Syndrome Partnership www.grasp.org I Can Do It – A Special Place for Special Kids www.camelotforchildren.org/default.aspx?Pág.id=316
Interactive Autism Network www.ianproject.org MDJunction – People helping People www.mdjunction.com/asperger-syndrome
The Online Asperger Syndrome Information and
Support Center www.aspergersyndrome.org
Organization for Autism Research www.researchautism.org
Sacramento Asperger Syndrome Information and
Support www.sacramentoasis.com
Understanding Asperger Syndrome: A Professors
Guide www.researchautism.org/resources/AspergerDVDSeries.asp
The Website of James Williams www.jamesmw.com
Livros
Livro para os Pais e Familiares
Asperger Syndrome and Difficult Moments:
Practical Solutions for Tantrums, Rage, and
Meltdowns [A síndrome de Asperger e os momentos
difíceis: soluções práticas para acessos de raiva,
fúria e colapsos] De Brenda Smith Myles, Jack Southwick Asperger's Syndrome in young Children: A
Developmental Guide for Parents and Professionals
[Síndrome de Asperger em Crianças Pequenas: Um
Guia de Desenvolvimento para Pais e Profissionais] De Laurie Leventhal-Belfer, Cassandra Coe
Asperger Syndrome and Adolescence: Helping
Preteens and Teens Get Ready for the Real World [A
síndrome de Asperger e a Adolescência: Ajudando
Pré-adolescentes e Adolescentes Preparem-se para
o Mundo Real] De Teresa Bolick Can I Tell You About Asperger Syndrome?: A Guide
for Friends and Family [Posso lhe Contar Sobre a
Síndrome de Asperger?: Um Guia para Amigos e
Família] De Jude Welton, Jane Telford
Finding a Different Kind of Normal: Misadventures
with Asperger Syndrome [Encontrar um Tipo
Diferente do Normal: Desventuras com a Síndrome
de Asperger] De Jeanette Purkis Freaks, Geeks and Asperger Syndrome: A User
Guide to Adolescence [Freaks, Geeks e a Síndrome
de Asperger: Um Guia do Usuário para
Adolescência] De Luke Jackson, Tony Attwood
Help for the Child with Asperger's Syndrome: A
Parent's Guide to Negotiating [Ajuda para a
Criança com Síndrome de Asperger: Guia dos Pais
para Negociar] De Gretchen Mertz
I Am Utterly Unique: Celebrating the Strengths of
Children with Asperger Syndrome and High-
Functioning Autism [Eu sou Totalmente Exclusivo:
Comemorando os Pontos Fortes das Crianças com
Síndrome de Asperger e Autismo de Alta
Funcionalidade] De Elaine Marie Larson
Books
Books for Parents and Family Members
Asperger Syndrome and Difficult Moments:
Practical Solutions for Tantrums, Rage, and
Meltdowns By Brenda Smith Myles, Jack Southwick
Asperger's Syndrome in young Children: A
Developmental Guide for Parents and Professionals By Laurie Leventhal-Belfer, Cassandra Coe
Asperger Syndrome and Adolescence: Helping
Preteens and Teens Get Ready for the Real World By Teresa Bolick
Can I Tell You About Asperger Syndrome?: A Guide
for Friends and Family By Jude Welton, Jane Telford
Finding a Different Kind of Normal: Misadventures
with Asperger Syndrome By Jeanette Purkis
Freaks, Geeks and Asperger Syndrome: A User
Guide to Adolescence By Luke Jackson, Tony Attwood
Help for the Child with Asperger's Syndrome: A
Parent's Guide to Negotiating By Gretchen Mertz
I Am Utterly Unique: Celebrating the Strengths of
Children with Asperger Syndrome and High-
Functioning Autism By Elaine Marie Larson
A Parent's Guide to Asperger Syndrome and High-Functioning Autism: How to Meet the Challenges and Help Your Child Thrive [Um Guia para os Pais sobre a Síndrome de Asperger e Autismo de Alta Funcionalidade: Como Responder aos Desafios e Ajuda seu Filho a se Desenvolver] De Sally Ozonoff, Geraldine Dawson, James McPartland T The Everything Parent's Guide to Children with
Asperger's Syndrome [Guia Geral dos Pais de
Crianças com Síndrome de Asperger] De William Stillman
Talking Teenagers: Information and Inspiration for
Parents of Teenagers with Autism or Asperger's
Syndrome [Falando de Adolescentes: Informação e
Inspiração para os Pais dos Adolescentes com
Autismo ou Síndrome de Asperger] De Ann Boushéy
Livros Educativos Asperger's Syndrome: Intervening in Schools,
Clinics, and Communities [Síndrome de Asperger:
Intervindo nas Escolas, Clínicas e Comunidades] De Linda J. Baker, Lawrence A. Welkowitz Autism: Asserting Your Child's Right to A Special
Education [Autismo: Fazer Valer o Direito de Seu
Filho a Uma Educação Especial] De David A Sherman
Inclusive Programming for High School Students
with Autism or Asperger's Syndrome [Programação
incluída para Alunos do Ensino Médio com Autismo
ou Síndrome de Asperger] Por Sheila Wagner
Navigating the Social World: A Curriculum for
Individuals with Asperger's Syndrome, High
Functioning Autism and Related Disorders
[Navegando no Mundo Social: Um Currículo para
Indivíduos com Síndrome de Asperger, Autismo de
Alta Funcionalidade e Transtornos Relacionados] De Jeanette L. McAfee
Realizing the College Dream with Autism or
Asperger Syndrome: A Parent's Guide [Realizando o
Sonho de Faculdade com Autismo ou Síndrome de
Asperger: Guia dos Pais] De Ann Palmer
A Parent's Guide to Asperger Syndrome and High-
Functioning Autism: How to Meet the Challenges
and Help Your Child Thrive By Sally Ozonoff, Geraldine Dawson, James McPartland The Everything Parent's Guide to Children with
Asperger's Syndrome By William Stillman
Talking Teenagers: Information and Inspiration for
Parents of Teenagers with Autism or Asperger's
Syndrome By Ann Boushéy
Educational Books Asperger's Syndrome: Intervening in Schools,
Clinics, and Communities By Linda J. Baker, Lawrence A. Welkowitz A Special Education By David A Sherman
Inclusive Programming for High School Students
with Autism or Asperger's Syndrome By Sheila Wagner
Navigating the Social World: A Curriculum for
Individuals with Asperger's Syndrome, High
Functioning Autism and Related Disorders By Jeanette L. McAfee
Realizing the College Dream with Autism or
Asperger Syndrome: A Parent's Guide By Ann Palmer
The Hidden Curriculum: Practical Solutions for
Understanding Unstated Rules in Social Situations
[O Currículo Oculto: Soluções Práticas para a
Compreensão Regras Veladas nas Situações
Sociais] De Brenda Smith Myles, Melissa L. Trautman and Ronda L. Schelvan
You're Going to Love This Kid!: Teaching Students
With Autism in the Inclusive Classroom [Você vai
Amar Essa Criança!: Ensinar os Estudantes com
Autismo em Sala de Aula de Inclusão] De Paula Kluth Livros Gerais sobre Síndrome de Asperger Asperger's Disorder [Transtorno de Asperger] De Jeffrey L. Rausch, Maria E. Johnson, Manuel F. Casanova Asperger’s from the Inside Out [Asperger de Dentro
para Fora] De Michael John Carley Beyond the Wall [Além do Muro] De Stephen Shore Bye Bye Balloon: An Introductory Guide to Asperger
Syndrome [Bye Bye Balão: Um Guia Introdutório à
Síndrome de Asperger] De Carlene Inge Coming Out Asperger: Diagnosis, Disclosure and
Self-Confidence [Saindo da Asperger: Diagnóstico,
Revelações e Auto-confiança] De Dinah Murray A Guide to Asperger Syndrome [Um guia para a
síndrome de Asperger] De Christopher Gillberg Elijah’s Cup [Taça de Elias] Por Valerie Paradiz The Asperger's Answer Book: The Top 300
Questions Parents Ask [Livro de Respostas sobre
Asperger: Top 300 das Questões Indagadas pelos
Pais] De Susan Ashley
The Complete Guide to Asperger's Syndrome [O
Guia Completo da Síndrome de Asperger] De Tony Attwood
The Hidden Curriculum: Practical Solutions for
Understanding Unstated Rules in Social Situations By Brenda Smith Myles, Melissa L. Trautman and Ronda L. Schelvan
You're Going to Love This Kid!: Teaching Students
With Autism in the Inclusive Classroom By Paula Kluth General Books on Asperger Syndrome Asperger's Disorder By Jeffrey L. Rausch, Maria E. Johnson, Manuel F. Casanova Asperger’s from the Inside Out By Michael John Carley Beyond the Wall By Stephen Shore Bye Bye Balloon: An Introductory Guide to Asperger
Syndrome By Carlene Inge
Coming Out Asperger: Diagnosis, Disclosure and
Self-Confidence By Dinah Murray
A Guide to Asperger Syndrome By Christopher Gillberg Elijah’s Cup By Valerie Paradiz
The Asperger's Answer Book: The Top 300
Questions Parents Ask By Susan Ashley
The Complete Guide to Asperger's Syndrome By Tony Attwood
The OASIS Guide to Asperger Syndrome:
Completely Revised and Updated: Advice, Support,
Insight, and Inspiration [O Guia OASIS para
Síndrome de Asperger: Completamente Revisto e
Atualizado: Aconselhamento, Apoio, Novas Idéias e
Inspiração] De Patricia Romanowski, Barbara L. Kirby, Simon Baron-Cohen and Tony Attwood
Informações úteis podem ser encontradas
no Autism Speaks™
Guia de Recurso de Serviços Familiares.
Nós fornecemos informações sobre recursos
e serviços na sua área que pode ser útil para
você e sua família.
O Guia de Recursos de Serviços
Familiares pode ser encontrado
no site do Autism Speaks, www.AutismSpeaks.org/community/fsdb/index.php.
Autism Speak mantém o Guia de Recursos de Serviços Familiares como um serviço para as famílias, como uma ferramenta de referência. Todo esforço é feito para garantir que as listagens estejam atualizadas. Autism Speaks não endossa ou reivindica ter conhecimento pessoal das habilidades das pessoas listadas. Os recursos listados nestas páginas não pretendem ser uma recomendação de orientação ou endosso de qualquer recurso, ou como uma ferramenta para verificar as credenciais, qualificações ou habilidades de qualquer organização, produto ou profissional. Os usuários são encorajados a usar o julgamento independente e solicitar referências, quando considerar qualquer recurso associado com diagnóstico ou tratamento de autismo ou as condições de serviços relacionados ao autismo.
The OASIS Guide to Asperger Syndrome:
Completely Revised and Updated: Advice, Support,
Insight, and Inspiration By Patricia Romanowski, Barbara L. Kirby, Simon Baron-Cohen and Tony Attwood
Useful information can be found in the
Autism Speaks™
Family Services Resource Guide. We
provide information on resources and
services in your area that may be useful to
you and your family.
The Family Services Resource Guide can be
found on the Autism Speaks website,
www.AutismSpeaks.org/community/fsdb/ind
ex.php.
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