revista emisor nº 29

8/3/2019 Revista Emisor n 29

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EM 29EMISOR. INFORMATIVO ESCLEROSIS MLTIPLE

>> JOSEP PUIGB: "DEBEMOS CONTINUAR CON LA SENSIBILIZACIN"

> 92.600 PERSONAS PARTICIPAN EN LA XV EDICIN DEL MJATE> BERNAT SORIA VISIT LA UNIDAD DE ESCLEROSIS MLTIPLE

DEL HOSPITAL VALL DHEBRON Y EL CEMCAT> GRAN XITO DEL PEDALEO SOLIDARIO

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2 . EDITORIAL

EM29

EDITORIAL

Ya hace veinte aos que la Fundacin Esclerosis Mltiple trabaja cada da paramejorar la calidad de vida de los enfermos y de sus familias. En 1989, un gru-po de personas con inquietudes solidarias unieron sus esfuerzos con el objeti-

vo de dar a la esclerosis mltiple un protagonismo social que impulsara lainvestigacin de esta enfermedad.Estos aos han sido determinantes para concretar y poner en marcha proyec-tos que trabajbamos desde haca mucho tiempo, y que finalmente se han vis-to materializados. Un buen ejemplo es la constitucin formal del Centro de

Esclerosis Mltiple de Catalunya (CEMCAT), que nos sita como pioneros enEuropa en la atencin integral de la esclerosis mltiple.

A travs de los hospitales de da hemos atendido a centenares de pacientes enlas cuatro provincias catalanas. Y tambin hemos avanzado en la integracinlaboral de personas con discapacidad, a travs del Centro Especial de Empleo(FEMCET), que actualmente est integrado por un equipo de 90 personas quedesde una empresa social ofrecen un servicio de excelente calidad.

Afrontamos retos muy importantes, con ilusin, profesionalidad y con la con-viccin de que el resultado final cambiar sustancialmente la calidad de vidade las personas afectadas por la esclerosis mltiple.

EDITORIAL 3 TCNICAS Y ESTRATEGIAS PARA CONTROLAR LA DISFUNCIN URINARIA EINTESTINAL 6 EN MEMORIA DE ROSER OBIOLS 7 VINOS SOLIDARIOS 8 MJATE 12 JOSEP

PUIGB 16 VISITA DEL MINISTRO BERNAT SORIA AL CEMCAT 18 ACTOS CONMEMORATIVOSDEL DIA NACIONAL DE LA EM 19 PEDALEO SOLIDARIO 20 FRANK & DEAN 21 TORNEOSDE GOLF CONTRA LA EM 22 PROYECTO TRIEM 24 NOTICIAS 26 CIRCUIT DE CATALUNYA:COMPROMISO CON LA EM 27 ENTIDADES ADHERIDAS

Edita: Fundacin Esclerosis Mltiple Consejo editorial: Rosamaria Estrany y Vctor Bottini Director editorial: Vctor BottiniProduccin y realizacin: D et D. Gran de Grcia 140, 1o 2a B 08012 Bcn Tel.: 93 453 21 77 - Fax: 93 454 70 10 Direccin ejecutiva:Margi Vilarrbia y Carolina Bottini Redaccin: D et D Diseo y maquetacin: Mireia Vidal Departamento cientfico: Dr. XavierMontalbn Fotografa: D et D Impresin: Tallers Grfics Soler Depsito legal: B-50674-99 Colaboracin de los laboratorios:Biogen, Qumica Farmacutica Bayer y Merk



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3PORTADA .

TCNICAS Y ESTRATEGIASPARA CONTROLAR LA DISFUNCINURINARIA E INTESTINAL

UNO DE LOS SNTOMAS QUE APARECEN MS A MENUDO EN LA

ESCLEROSIS MLTIPLE (EM) ES LA DISFUNCIN URINARIA, AS

COMO LOS PROBLEMAS INTESTINALES. A PESAR DE QUE EL

TRATAMIENTO NO SUELE SER RPIDO, HAY MUCHAS TCNICAS,

ESTRATEGIAS Y MEDICAMENTOS QUE PUEDEN AYUDAR A

CONTROLARLAS Y A MEJORAR SIGNIFICATIVAMENTE LA CALIDAD

DE VIDA DE LA PERSONA AFECTADA POR LA EM.

LA VEJIGA URINARIA

La medula espinal tiene un papel decisivo en la disfuncin de la vejiga causada por la esclerosis ml-tiple. Cuando la enfermedad daa la mielina, los mensajes entre el cerebro y la parte de la medula quecontrola la vejiga pueden quedar interrumpidos, y eso crea problemas vesiculares. Los tipos de dis-funcin urinaria ms frecuentes son la de descarga, que provoca ganas de orinar a menudo, y la dealmacenaje, que hace que el flujo de orina sea escaso y quede interrumpido.



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4 . PORTADA

Estrategias para controlar la disfuncin urinaria

. El entrenamiento de la vejiga. La persona afectada sigue un programa diario y orinacada dos horas, sin poder hacerlo en momentos que no estn programados.. El cateterismo intermitente. Consiste en introducir en la vejiga a travs de la uretra, unpequeo tubo llamado catter para hacer que salga la orina por el tubo. Es una manera derecuperar el control sobre la vejiga y tener autonoma en el tratamiento de un sntoma com-plicado de la esclerosis mltiple.

. La regulacin de la ingestin de lquidos. Consiste en reducir la cantidad de lquidos quese toman y considerar que es importante beber dos litros al da, limitar el consumo de ctri-cos y evitar el consumo de alcohol y las bebidas con cafena.

LOS PROBLEMAS INTESTINALES

El restreimiento suele afectar a las personas con esclerosis mltiple, aunque tambin se puedenpresentar otras disfunciones como la diarrea, la incontinencia (o prdida del control intestinal) yotros problemas estomacales e intestinales.



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5PORTADA .

Pautas y buenos hbitos intestinales

Es mucho ms sencillo prevenir problemas intestinales sise toman medidas tan pronto como sea posible y si se si-guen una serie de consejos:

. Beber suficiente lquido (aproximadamente dos litros diarios) tanto si se tiene sed comosi no.

. Introducir mucha fibra en la dieta. La fibra es resistente a la digestin y est presente enla fruta, las verduras frescas, los panes y cereales de trigo integral y los productos dietticos.. Hacer alguna actividad fsica de manera regular. Los paseos, la natacin y hacer ejerci-cios en la silla de ruedas pueden ser de gran ayuda.. Establecer un horario regular para hacer las deposiciones. El intervalo de tiempo nopuede ser superior a dos o tres das, y el mejor momento es media hora despus de comer.. Evitar el estrs innecesario.. Seguir las indicaciones del mdico. Hay una gran variedad de medicamentos que facili-tan el trnsito intestinal.

A pesar de que el

tratamiento no suele ser

rpido, hay muchas

tcnicas, estrategias y

medicamentos que pueden

ayudar a controlar.



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6 . MEMORIA

Resulta muy difcil definir tu manera de ser sin que se nos di-

buje una sonrisa en la cara. Una sonrisa porque recordamosmuchas ancdotas divertidas, porque cuando entrabas en laFundacin todo el mundo saba que habas llegado, tu esponta-neidad y alegra lo invada todo. De repente se revolucionabatodo, y siempre tenas una palabra divertida, una historia inte-resante que explicar, una idea original que proponer.Te apasionaba tu trabajo, organizar los envos del Mjate, ha-blar con los voluntarios, proponer iniciativas convencer a lagente y no parar hasta conseguir tu objetivo. Disfrutabas, por-que en todo lo que hacas, fuese pequeo o grande, ponas siem-pre la misma ilusin, las mismas ganas.

Has dejado una huella importante en toda la gente que en laFEM, de una manera u otra, hemos tenido la suerte de compar-tir unos aos contigo. Porque tu optimismo, tus ganas de luchar,no te abandonaron nunca. Una huella porque en el terreno per-sonal y profesional has sembrado un estilo, una forma de hacer,de crear empata con la gente.Cuando el cncer te iba minando, siempre nos decas lo mismo:Volver, porque este trabajo me tiene enganchada. La realidadde la esclerosis mltiple te haba impactado de tal manera quete sentas estrechamente ligada a ella.Te echamos de menos y, ests donde ests, nos seguirs empu-

jando con tu fuerza, para continuar trabajando en esta lucha, a laque te sentas tan ligada.

EN MEMORIADE ROSER OBIOLS



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7CATA .

Por primera vez en Espaa, los enlogos lvaro Palacios, Javier Auss y Peter Sisseckse reunieron para participar en la cata solidaria organizada en beneficio de la Fun-dacin Esclerosis Mltiple. Presentado por Quim Vila, el acto, celebrado el da 25 denoviembre, cont con la presencia de 180 personas, que pudieron disfrutar de la ca-

ta de nueve vinos excepcionales.lvaro Palacios destac la importancia de las zonas vitivincolas histricas y de la com-plejidad y singularidad de los terrenos donde se planta la via. Su filosofa se basa enel respeto por la tierra y en el estmulo del suelo.Javier Auss recalc la personalidad de cada bodega frente a la tendencia de gustoglobalizado, y destac que bodegas centenarias como Vega Sicilia deben adaptarsea los nuevos tiempos pero sin renunciar a su estilo y a su tradicin.Por su lado, Peter Sisseck hizo hincapi en la importancia del suelo y explic las ba-ses de la biodinmica.En el acto se degustaron, en el siguiente orden: Plcet Valtomelloso 2007 (PalaciosRemondo DOCa Rioja), Pintia 2004 (Bodegas y Viedos Pintia DO Toro), Clos

dAgon 2005 (Mas Gil-Clos dAgon 2005 DO Catalunya), Dof 2005 (lvaro Palacios COQ Priorat), Alin 2004 (Bodegas Alin DO Ribera del Duero), Quinta Sardonia2005 (Vias de la Vega del Duero VT Castilla y Len), Las Lamas 2005 (Descendien-tes de J. Palacios DO Bierzo), Valbuena 5 Rva. 2004 (Bodegas y Viedos Vega Sici-lia DO Ribera del Duero) y Flor de Pingus 2006 (Dominio de Pingus DO Ribera delDuero).

Vila Viniteca, con ms de setenta y cinco aos de experiencia en el sector, contribu-y a la organizacin del acto, que tambin cont con la colaboracin del Hotel ReyJuan Carlos I y de Euroselecci, importadora de las reconocidas copas Riedel.

EL PASADO 25 DE NOVIEMBRE, TRES PRESTIGIOSOS

BODEGUEROS SE REUNIERON POR PRIMERA VEZ EN

ESPAA EN UNA CATA DE VINOS. EL ACTO TENA

COMO OBJETIVO RECAUDAR FONDOS PARA LA FEM.

VINOS SOLIDARIOS



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8 . ACTO

La Fundacin propone a las instalaciones deportivas que disponen de piscinas que se sumen a la cam-paa cediendo sus instalaciones durante ese da. Cada centro organiza en torno al Mjate activida-des ldicas, culturales y deportivas. Unas actividades que fueron posible gracias a la participacin de3.100 voluntarios, que inscribieron a las personas participantes y contabilizaron los metros nadadosen solidaridad con las personas afectadas por la esclerosis mltiple.

EN LA XV EDICIN DEL MJATE, COLABORARON CON LA FUNDACIN ESCLEROSIS

MLTIPLE 875 PISCINAS DE TODO EL ESTADO, 600 DE ELLAS CATALANAS. AUNQUE

LA JORNADA SOLIDARIA TUVO LUGAR EN TODA ESPAA, EL ACTO CENTRAL FUE EL

PASADO JULIO EN EL DIR DIAGONAL, DE BARCELONA. POR PRIMERA VEZ, TODOS LOS

PARTICIPANTES DE CATALUNYA ESTABAN CONVOCADOS A LAS 12 DEL MEDIODAPARA SALTAR SIMULTNEAMENTE A LA PISCINA POR LA ESCLEROSIS MLTIPLE.

92.600 PERSONAS PARTICIPANEN LA XV EDICIN DEL MJATE



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Al margen del bao colectivo, se organizaron conciertos,exposiciones culturales, animacin infantil y espectcu-los. Una de las principales atracciones fue una exhibi-cin en la que un acrbata se colg de un globo aeros-

ttico, ayudado por todos los asistentes, que sujetaronel inflable.En el acto celebrado en el DIR Diagonal de Barcelona participaron Marina Geli, conse-llera del Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya; Oriol Pujol, portavoz delGrupo Parlamentario de Convergncia i Uni; Assumpci Lalla, diputada en el Parla-ment de Catalunya del grupo parlamentario de CiU; Marta Ferrussola, presidenta de laFundacin DiR; Isabel Ribas, delegada de Salud Pblica del Ayuntamiento de Barcelona;Jos Llobet, vicesecretario de organizacin del Partido Popular de Catalunya, y JordiMumbr, representante Territorial en Barcelona de la Secretara General del Deporte.

ACTO . 9

En Barcelona hubo bao

colectivo, conciertos,

exposiciones culturales,

animacin infantil

y espectculos.



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10 . ACTO

Por otro lado, los actores Jordi Boixaderas, lex Casanovas, Marta Ribera, Joel Joan yAnna Sahun participaron en el acto de Barcelona, as como la modelo Elsa Anka. Tam-bin se pudo ver entre los asistentes en el DIR Diagonal a los cantantes Elena Gadel y

Vctor de Operacin Triunfo, y a la escritora Asha Mir. Otras caras conocidas que sesumaron a los padrinos de esta edicin del Mjate fueron la periodista Mari Pau Hu-guet, la actriz Mont Plans y los actores Jordi Daz y Miquel Gelabert.



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11ACTO .

Unos das antes, en la presentacin del acto central, los padrinos delMjate 2008 aprovecharon que son caras conocidas para sensibilizar ala sociedad e hicieron un llamamiento a que los ciudadanos se moja-ran el da 13 por una buena causa. Y stos les tomaron la palabra: asis-tieron masivamente a los actos del Mjate.El doctor Xavier Montalbn, director del Centro de Esclerosis Mltiple deCatalunya (CEMCAT), particip tambin en la presentacin del Mjate.Explic los avances en medicamentos y confirm que la historia de es-

ta enfermedad est cambiando de forma definitiva. Adems, agradecila participacin de los pacientes en la investigacin y el desarrollo denuevas molculas.

TODA ESPAA SE MOJA

Lleida, Girona, Tarragona, Solsona, Vic, Olot, Granollers, Terrassa o Sa-badell son algunas de las 600 localidades catalanas que se sumaron ala iniciativa de la FEM y cuyos ciudadanos se lanzaron al agua a las 12del medioda.Pero no slo Catalunya se volc en el Mjate. En el res-

to de Espaa 275 piscinas de todas las comunidades au-tnomas se unieron a la jornada solidaria. Euskadi, Cas-tilla y Len, Castilla-La Mancha, Baleares, Cantabria,Madrid, Aragn, La Rioja, Canarias y Andaluca son slouna muestra.

550.000 EUROS EN UN DA

Para la recaudacin econmica, se puso a la venta merchandising quela misma Fundacin suministra a las piscinas para su venta: camisetas,gorras, toallas y fundas de mvil. A pesar de que la venta de artculos

es la principal fuente de ingresos, la campaa tambin se nutre del am-plio respaldo de las administraciones locales, las diputaciones y losconsejos comarcales: slo as se entiende la implantacin geogrficade la campaa en el conjunto de Catalunya. Las facilidades y ayudasproporcionadas por estas administraciones han hecho posible el creci-miento en instalaciones participantes.Precisamente los ingresos totales brutos de la XV edicin, incluyendolas piscinas, el patrocinio y las ayudas pblicas, han sido de 550.000euros en todo el estado.

Las 875 piscinas

colaboradoras en todoel estado consiguieron

recaudar 550.000 euros



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LOS INICIOS

Josep Puigb se introdujo en el mundo del periodismo cuando an era un nio. Con slo catorceaos empez a colaborar en la emisora de su ciudad, Rdio Olot. Admite que fue un poco por ca-

sualidad, ya que un amigo suyo trabajaba en la radio y le pidi que les ayudara en la redaccin.Era muy joven y no conoca el medio, pero decidi aceptar. Sus inicios fueron en deportes, un m-bito que reconoce que le era totalmente desconocido. Aprendi rpido y tras dos aos fue nom-brado jefe de Programas e Informativos. Desde entonces su ascenso ha sido meterico: de Cata-lunya Rdio a TV3 para acabar presentando el Telediario del medioda en Televisin Espaola. Todoello sin abandonar su faceta emprendedora: en sus inicios fund Radio Costa Brava en 1989 y,unos aos ms tarde, en 1999, cre Ona Catalana.Repasando las ancdotas vividas, Josep sonre cuando piensa en su compaera de trabajo en Te-levisin Espaola: Letizia Ortiz. Tena la noticia al lado y no me enter, recuerda Josep. Y es que

JOSEP PUIGB:DEBEMOS CONTINUAR CONLA SENSIBILIZACIN



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13ENTREVISTA .

durante el verano de 2003, el noviazgo entre la entonces presentadora Letizia Ortizy el Prncipe Felipe no lo conocan ni los compaeros

de la periodista. Recuerdo que con Letizia comparti-mos un perodo informativo importante. Pas de todo:el Prestige, la guerra de Iraq, el cambio de Gobierno enCatalunya, los atentados de Madrid o el cambio de Go-bierno en Espaa, explica Josep. Letizia se fue, pero lsigui al frente del Telediario casi un ao ms. Y de Madrid a Valencia, donde pre-sent el debate Parlem clar en Canal 9. Finalmente, volvi a Barcelona, donde hapasado de 8TV a Canal Catal. Reconoce que la familia me ha dejado hacer mi ca-mino. Un camino que an sigue recorriendo.

Naci en Olot pero havivido en Barcelona,

Madrid y Valencia.

LA COLABORACIN DE UN PERIODISTA

RECONOCIDO COMO JOSEP PUIGB SIEMPRE ESUNA GARANTA PARA LA FUNDACIN

ESCLEROSIS MLTIPLE. SU LARGA EXPERIENCIA

PROFESIONAL LE HA LLEVADO A PRESENTAR LOS

INFORMATIVOS EN TV3 Y EN TVE.



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14 . ENTREVISTA

VINCULACIN Y COMPROMISO CON LA FUNDACINESCLEROSIS MLTIPLE

Como periodista reconocido, Josep Puigb considera que las personas con proyeccin p-blica podemos ayudar a que otra gente haga ms caso de las actividades que se organizan.Su vinculacin con la FEM empieza con la colaboracin como moderador en un acto or-ganizado por la Fundacin, cuando se presentaron las Medidas Alternativas a la Ley queobliga a las empresas de ms de cincuenta trabajadores a la contratacin de personascon discapacidad. En el acto moderado por Puigb en la Consejera de Medio Ambien-te de la Generalitat en noviembre de 2002, se present la posibilidad de contratar los

servicios de un centro especial de empleo en el que trabajen personas con discapacidad.Puigb explica que decidi colaborar con la FEM porque cree que por norma se debeparticipar en actividades benficas y con finalidad social. Y l da ejemplo: particip enlas cenas benficas de Baile-Taxi y el Frank & Dean. Josep conoca la enfermedad, perono le afectaba directamente porque no conoca a ninguna persona con esclerosis ml-tiple. Precisamente por esto defiende que no debemos ser solidarios slo cuando la en-fermedad nos toca de cerca, debemos serlo siempre.

PARTICIPACIN DE LA SOCIEDAD

El entrevistado quiere felicitar a la Fundacin por su trabajo: La actividad de la Funda-

cin ha hecho que la enfermedad se conozca mucho ms. Josep cree que, de entre lasenfermedades degenerativas, la esclerosis mltiple es, gracias a la Fundacin, la quetiene ms notoriedad social.Aunque la sociedad se ha concienciado mucho en los ltimos aos, Josep piensa que en-tre todos debemos continuar el trabajo de sensibilizacin, que nunca es suficiente. La gen-te ve las enfermedades como ajenas, pero en realidad siempre nos puede tocar a nosotros,admite Josep. El periodista aade que la esclerosis mltiple puede ser especialmentecruel y tener un familiar o amigo afectado tiene que ser muy duro. Por eso pide a lasinstituciones ms recursos econmicos para ayudar a las personas afectadas.



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15ENTREVISTA .

Lo que ms te gusta?Estar con la famlia y los amigos

Lo que ms odias?

La hipocresa

Fro o calor?Fro y calor moderados, no soyde extremos

Mar o montaa?Mar, primero, y montaa despus

Cul es tu color?El azul

Y tu nmero?El siete

Te gusta conducir o que te lleven?Cada vez me gusta ms que me lleven

En qu piensas cuandote quieres relajar?Cuando quiero relajarme no pienso:si pienso no me relajo

Tu pelcula favorita?

Cinema Paradiso, de Giuseppe Torna-tore

Si fueras un animal, cul te gustara ser?Una jirafa. Ve el mundo desde otraperspectiva

Cul es tu hobby?Leer, jugar a tenis y el arte

Su vinculacin con la FEM

empieza en 2002, como

moderador en la

presentacin de las Medidas

Alternativas que pueden

adoptar las empresas de ms

de cincuenta trabajadores

para cumplir con la ley que

las obliga a contratar

personas con discapacidad



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16 . VISITA

El pasado 14 de enero y despus de visitar la Unidad de Esclerosis Mlti-ple del Hospital de la Vall dHebrn de Barcelona, el ministro Bernat Soriaasisti a la presentacin del proyecto del Centro de Esclerosis Mltiple de

Catalunya (CEMCAT) por parte de su director, el doctor Xavier Montalbn.El CEMCAT ser el centro de referencia de alta especializacin en Catalu-a y su funcin es gestionar las actividades de asistencia, docencia e in-vestigacin para la atencin integral de la esclerosis mltiple.Tras la visita, el ministro imparti una conferencia sobre la terapia conclulas madre aplicada a la esclerosis mltiple. La presidenta de la Fun-dacin Esclerosis Mltiple, Rosa Maria Estrany, inaugur el acto con unaspalabras de agradecimiento al ministro y a la consejera de Salut, MarinaGeli, que a continuacin introdujo al conferenciante. Lo present comouna persona con doble autoridad por su condicin de mdico, investi-gador y poltico.

El ministro Bernat Soria tambin se defini como un mdico con vein-te aos de experiencia en la investigacin. Soria empez su conferen-cia dejando claro que cree en la poltica, pero destac que por encimade todo, soy mdico. Soria expuso el funcionamiento de la terapia celu-lar de forma clara y pedaggica en una conferencia dirigida, segn suspropias palabras, a afectados de EM y sus familiares. Habl de cmofuncionan las clulas madre y qu tipos de clulas existen: las embrio-narias, las fetales y las adultas. Las clulas madre se regeneran a s mis-mas, pueden diferenciarse en otros tipos celulares, y todo ello facilita

A PETICIN DE LA FUNDACIN ESCLEROSIS MLTIPLE (FEM), EL

MINISTRO DE SANIDAD, BERNAT SORIA, VISIT LA UNIDAD DE

NEUROINMUNOLOGA CLNICA DEL HOSPITAL DE LA VALL DHEBRN

DE BARCELONA. ACOMPAADO EN TODO MOMENTO POR MARINAGELI, CONSELLERA DE SALUD, Y ROSA MARIA ESTRANY, PRESIDENTA

DE LA FEM, EL MINISTRO OFRECI UNA CONFERENCIA SOBRE LA

APLICACIN DE LA TERAPIA CON CLULAS MADRE EN LA

ESCLEROSIS MLTIPLE.

EL MINISTRO DE SANIDAD,BERNAT SORIA, VISITA LA UNIDADDE ESCLEROSIS MLTIPLEY EL CEMCAT



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17VISITA .

que puedan colonizar y regenerar un tejido daado. Es precisamente en esta carac-terstica en la que se basa la terapia celular.Soria tambin expuso las ltimas investigaciones realizadas por el Centro Andaluz de

Biologa Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER) de Sevilla, donde sigue diri-giendo un grupo de investigacin.Especial atencin mereci el proceso de reprogramacin celular, que consiste en cogerla informacin del ncleo de una clula adulta de cualquier parte del cuerpo y tras-pasarla a una clula daada para reprogramarla y que se convierta en una clula sana.A pesar de que la investigacin avanza, an es pronto para hablar de una terapia conefectos inmediatos en los pacientes.En su condicin de experto en diabetes, Bernat Soria explic en qu consiste el trans-plante de clulas mesenquimales, que pueden extraer-se de la mdula sea y que tienen caractersticas an-tiinflamatorias. Un tratamiento que es de especial

inters para las enfermedades con componente infla-matorio como la esclerosis mltiple y que an se estdesarrollando.Para finalizar su conferencia, el ministro hizo sonrer alos asistentes a la conferencia con una serie de imgenes con efectos pticos que lesirvieron para explicar que, a veces, lo que vemos no se corresponde con la realidad.Las fotografas ilustraban, a travs de diferentes efectos, que vemos lo que ve el ce-rebro, y eso explica el porqu de muchas enfermedades autoinmunes con un com-ponente inflamatorio como la esclerosis mltiple.

Bernat Soria, destac que

"por encima de todo, soymdico".



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18 . CONFERENCIA

El acto central de la celebracin del Da Nacional cont con la presencia de ms de cua-trocientas personas, entre las cuales haba muchos afectados de esclerosis mltiple. Eldoctor Xavier Montalbn, director del Centro de Esclerosis Mltiple de Catalunya(CEMCAT) y vicepresidente de la FEM, explic que se ha avanzado mucho en los lti-mos aos en la deteccin precoz de la esclerosis mltiple, hecho que contribuye a pre-venir la discapacidad.Seguidamente, la directora del Banco de Lneas Celulares del Centro de Medicina Re-generativa de Barcelona, la doctora Anna Veiga, habl sobre el papel de las clulas

madre en las enfermedades neuroinmunolgicas.La jornada cont tambin con la presencia de la consejera de Sanidad, Marina Geli,que quiso agradecer al Centro de Esclerosis Mltiple de Catalunya (CEMCAT) y a to-dos los mdicos de Catalunya su trabajo en red, que ayuda a detectar los sntomasde la esclerosis mltiple.El Da Nacional se cerr con una sesin especial de teatro a beneficio de la FEM delespectculo musical Qu!en el Teatro Coliseum de Barcelona.Por otro lado, la empresa Novartis organiz el mismo da una accin para apoyar a laFEM en la que participaron ms de quinientas personas.

EL PASADO 18 DE DICIEMBRE TUVO LUGAR EN EL HOSPITAL UNIVERSITARIO VALL

DHEBRON DE BARCELONA UN ENCUENTRO CIENTFICO PARA CELEBRAR EL DA

NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MLTIPLE. LA FUNDACIN ESCLEROSIS MLTIPLE

(FEM), JUNTO CON EL CENTRO DE ESCLEROSIS MLTIPLE DE CATALUNYA Y EL

HOSPITAL UNIVERSITARIO VALL DHEBRON, ORGANIZARON UNA CONFERENCIA

DE EXPERTOS.

ACTOS CONMEMORATIVOS DELDA NACIONAL DE LA ESCLEROSISMLTIPLE



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19PEDALEADA .

GRAN XITO DEL SPINNINGSOLIDARIO

El pasado 25 de octubre se celebr la quinta edicin del Spinning Dayby Holmes Place, en beneficio de la Fundacin Esclerosis Mltiple. Msde seiscientas personas pedalearon en esta jornada solidaria, que tuvo

lugar simultneamente en todos los clubes de fitness del Grupo HolmesPlace-Europolis de Barcelona y Mollet del Valls. El acto consisti en re-alizar 12 clases ininterrumpidas de spinning (bicicleta esttica), que es-tuvieron abiertas al pblico en general.El Spinning Day tambin se organiz en Madrid y en Zaragoza, dondeparticiparon como voluntarios miembros de la Fundacin Barclays.Unos das ms tarde, la campaa tambin se celebr en el Centro EKKEde Lleida. Unas cuatrocientas personas recibieron cada hora unaclase de spinning con una temtica diferente. En Lleida se cont,entre otras caras conocidas, con la presencia de la periodista MariPau Huguet.

HOLMES PLACE HEALTH CLUBS

Fundada en 1979, Holmes Place Health Clubs es una cadena britnicade clubes de fitness lder a nivel europeo. Holmes Place Iberia, que in-cluye los centros Holmes Place y Europolis, tiene actualmente alrededorde cien mil socios y cuenta con ms de veintinueve clubes en Espaa yPortugal, doce de los cuales se encuentran en Madrid, Barcelona, La Co-rua y Zaragoza.

MS DE MIL PERSONAS PARTICIPARON EN EL SPINNING DAY

BY HOLMES PLACE, UNA JORNADA QUE UNI DEPORTE Y

SOLIDARIDAD. SE REALIZARON CLASES ININTERRUMPIDAS DE

SPINNINGEN CENTROS DE FITNESS DE BARCELONA, MOLLET

DEL VALLS, MADRID, ZARAGOZA Y LLEIDA.



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20 . CENA

Cena y espectculo digno de las noches mgicas de Las Vegas. Las voces de los mti-cos cantantes Frank Sinatra y Dean Martin revivieron en esta actuacin musical querecre los espectculos que ofrecan estos artistas en los aos sesenta. Todos aque-llos que asistieron al Teatro Acuarela de Barcelona el pasado 17 de noviembre pudie-ron cenar y disfrutar de una noche muy musical en solidaridad con la Fundacin Es-clerosis Mltiple.

La velada sirvi para que los asistentes recordaran y re-pasaran como sonaban temas clsicos como Thats lifey New York, New York, esta vez a travs de la particu-lar voz de Chris Mann. El conocido cantante australianoha hecho numerosas actuaciones en todo el mundo y enCatalunya llev su montaje a Peralada, con un gran xi-to de pblico y de crtica.

Esta vez, Chris Mann se sum a los asistentes a la cena benfica en su compromisocon los que sufren esclerosis mltiple.

FRANK & DEAN, UNA CENAESPECTCULO MGICA

Las voces de Frank Sinatra

y Dean Martin revivieron en

un espectculo a cargo del

cantante Chris Mann



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21CONFERENCIA .

El Club de Golf de Vallromanes (28, 29 y 30 de marzo), el Empord Golf de Gualta (28 deseptiembre), el Golf Peralada (11 de octubre) y el Pitch & Putt de Castell dEmpries (25

de octubre) son los campos que han acogido las competiciones. Durante 2008 todasaquellas personas que se han querido solidarizar con la esclerosis mltiple han podidoparticipar en cualquiera de los cinco torneos del IV Torneo benfico de golf organizadopor la FEM. Los tres primeros torneos son ya un clsico del calendario y cuentan con unaparticipacin fiel que apoya cada ao a la Fundacin. El Pitch & Putt se incorpora por pri-mera vez a este grupo, con un gran xito de participacin.En total, unas trescientas personas han jugado esta temporada por la esclerosis mltiple.Como siempre, junto a los jugadores y haciendo que los premios hagan an ms atrac-tiva la participacin, ms de veinticinco empresas colaboran prestando sus productos.Destacan entre ellas Santiveri, MSC Cruceros, Aquilea-Uriach, Pavimentos 4, Hesperia yHoteles Silken.

TAMBIN EN LLEIDA

Al IV Torneo Benfico se sum este ao la sexta edicin del torneo de golf celebradoen el Ramat Golf Club de Lleida. La actividad, patrocinada por las joyeras Riu i Lava-quial, busca la solidaridad de las empresas y los jugadores para recaudar fondos parala FEM. El torneo se celebr el 13 de septiembre y cont con la participacin de 110

jugadores que, en grupos de tres, jugaron a golf durante todo el da en solidaridadcon los enfermos de esclerosis mltiple.

TORNEOS DE GOLFCONTRA LA EM

A LO LARGO DE 2008 SE HAN CELEBRADO EN

CATALUA CINCO COMPETICIONES DE GOLF PARALUCHAR CONTRA LA ESCLEROSIS MLTIPLE. UNAS

TRESCIENTAS PERSONAS SE HAN ACERCADO A LOS

CAMPOS DE GOLF PARA SOLIDARIZARSE CON LA

FUNDACIN.



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22 . PROYECTO

EN QU CONSISTE EL PROYECTO TRIEM?

TRIEM, impulsado por la FEM, es un proyecto de telerrehabilitacin a distancia, que pre-tende facilitar el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado y multi-disciplinar a las personas afectadas de esclerosis mltiple que no pueden acceder a lostratamientos ordinarios en rgimen de hospitalizacin de da. De esta manera se contri-buye a mejorar la accesibilidad a los recursos asistenciales, y fomentar la igualdad y launiversalidad de los servicios sanitarios mejorando la calidad de vida de los afectados.El proyecto ha sido promovido por el Hospital de Da de la FEM en Girona y el Grupo deInvestigacin de Comunicaciones en Banda Ancha de la Universidad de Girona. El grupode investigacin de la Universidad de Girona se encargar del diseo y el mantenimien-to de los sistemas de informacin y telecomunicacin necesarios para el desarrollo delprograma.

El pasado mes de noviembre se firm un acuerdo de colaboracin con la empresa No-vartis Farmacutica para el patrocinio del desarrollo tcnico del proyecto.

OBJETIVOS DE TRIEM

El proyecto tiene como objetivo ofrecer tratamiento rehabilitador a aquellos pacien-tes que no pueden desplazarse a un centro de rehabilitacin funcional. TRIEM permi-te que puedan recibir el tratamiento integral (psicologa, enfermera, terapia ocupa-cional, terapia recreativa, logopedia, trabajo social, neuropsicologa y fisioterapia),

PROYECTO TRIEM: REHABILITACINVIA INTERNET



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23PROYECTO .

siguiendo las indicaciones de un especialista desde su propio domicilio.El proyecto se est ejecutando en una primera fase en Girona y en una segunda, enel 2009, con otros pacientes del resto de Catalunya y del Estado.

CMO FUNCIONA EL SISTEMA?

El sistema tcnico de TRIEM permite hacer rehabilitacin va Internet. Se trata de unsistema de bajo coste, que nicamente requiere disponer de un ordenador, conexinADSL, webcam y unos dispositivos de bajo coste que permitan realizar los ejerciciosde fisioterapia.De esta manera, los usuarios se conectarn al programa y a travs de la webcam po-

drn entrar en contacto con el rehabilitador, que establecer su programa de ejerci-cios, as como un programa de rehabilitacin integral.Todos los ejercicios tienen diferentes niveles de dificultad, ya sea ampliando el con-tenido o modificando su duracin. La informacin queda registrada con el objetivo deir valorando los resultados e incorporarlos al historial clnico. Asimismo la imagenqueda grabada para su posterior evaluacin. La imagen del paciente facilita la valo-racin de la progresin del enfermo, permite disponer de estadsticas y plantear la po-sibilidad de utilizar esta herramienta con los usuarios del hospital de da. Todo ellocon el fin de evitar la saturacin de los centros.



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24 . NOTICIAS

CENA-BAILE EN BENEFICIO DE LA ESCLEROSISMLTIPLE EN ALCOVER

El pasado 21 de noviembre se celebr en el restaurante El lamo de Al-cover, en Tarragona, la cuarta cena social a beneficio de la FundacinEsclerosis Mltiple. El acto cont con la asistencia de 190 personas. A lolargo de la noche se realiz un sorteo de regalos cedidos por diferentes

empresas de la zona.El alcalde de la poblacin, Antn Ferr, y diferen-tes regidores asistieron a la cena, as como variasentidades de la localidad como los castellers o elCercle dAmics, para dar su apoyo a la FEM. Tam-bin participaron en el acto los voluntarios de laFEM de la provincia de Tarragona y los usuariosdel Hospital de Da Mas Sabater de Reus.

PARTICIPACIN EN LA FERIA DE ENTIDADES DE OLOT

El 18 de octubre se celebr la sptima edicin de la Feria de Entidades de Olot, quetiene como objetivo dar a conocer la oferta comercial y las entidades sociales pre-sentes en la comarca de la Garrotxa. En la edicin de este ao, el certamen ha pre-sentado algunas novedades como la programacin de un calendario de actividadesdirigidas a todos los pblicos. La feria tuvo un gran xito tanto por la participacinde entidades como por el volumen de visitantes.La FEM estuvo presente para dar a conocer la entidad y los servicios que ofrece en lazona. Adems de disponer de un stand informativo, la Fundacin tambin participen el desarrollo de un taller de tele rehabilitacin.

LA FEM, PRESENTE EN LA FERIA EXPRO/REUS

El Hospital de Da Mas Sabater que la FEM tiene en Reus particip en la38 edicin de Expro/Reus, la Feria Catalana del Consumidor. Del 4 al 12 deoctubre, voluntarios de la FEM recaptaron donaciones entre los partici-pantes en la feria. Expro/Reus cedi el espacio a la FEM, mientras que laempresa Paper Rib mont el stand gratuitamente. El piloto cataln deFormula1 Marc Gen fue uno de los que mostr su solidaridad con losafectados de EM.



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25NOTICIAS .

STAND DE LA FEM EN LA REUNIN ANUAL DE LASOCIEDAD ESPAOLA DE NEUROLOGA (SEN)

Del 25 al 29 de noviembre de 2008 se celebr en Barcelona la LX Reunin Anual de

la Sociedad Espaola de Neurologa en el Palacio de Congresos de Catalunya. La Fe-deracin Espaola para la lucha contra la Esclerosis Mltiple y la Fundacin Esclero-sis Mltiple (FEM) montaron un punto de informacin sobre la enfermedad y los ser-vicios que ofrecen las dos entidades. Paralelamente se celebr tambin la XV ReuninAnual de la Sociedad Espaola de Enfermera Neurolgica, en la que el Hospital deDa Mas Sabater de Reus present un pster sobre Protocolo de intervencin de laincontinencia fecal en personas afectadas de esclerosis mltiple, obra de la enfer-mera del Hospital de Da de Reus, Cinta Zabay.

TODA LA INFORMACIN SOBRE LA FEM,EN SU PGINA WEBLos miembros de la Fundacin Esclerosis Mltiple y todos aquellos ciu-dadanos que quieran estar al da sobre las actividades que se organizanpara apoyar la lucha contra la esclerosis mltiple tienen una nueva he-rramienta: la agenda de la pgina web de la Fundacin. En ella se ac-tualiza peridicamente toda la informacin sobre los actos y accionesen los que est involucrada la FEM. La direccin donde se puede en-contrar la agenda es: www.fem.es.

JORNADA DE AGILITY EN EL HOSPITAL DE DIAMAS SABATER

El Club de Agility Tossuts de Riudoms (Baix Camp, Tarragona) organiz elpasado 18 de diciembre una jornada de agility en el Hospital de Da MasSabater de Reus. La tcnica del agility consiste en educar a un perro me-diante el juego a la vez que se hace deporte. En el circui-to que se mont, los perros participantes uno de ellos ensilla de ruedas debido a un accidente- se encontraron consaltos de obstculos, tneles y eslloms. Aunque la exhi-

bicin fue a cargo de tres perros y sus amos, al final de laactividad todos los usuarios pudieron acercarse a los ani-males y participar de alguno de los ejercicios de agility.



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26 . COLABORADORES

Uno de los trazados automovilsticos ms modernos, que rene las condiciones paraacoger las ms importantes competiciones del motor, es el Circuito de Catalunya. In-augurado en septiembre de 1991, fue realidad gracias a la Generalitat de Catalunya yal impulso del RACC. El calendario deportivo incluye diversas pruebas de los campeo-natos de Catalunya y de Espaa de Motociclismo y Automovilismo, las dos pruebas de24 horas, el Gran Premio de Espaa de F-1 y el Gran Premio de Catalunya de Motoci-clismo. Considerado como muy tcnico y selectivo, su trazado aporta datos muy va-liosos para los ingenieros de los equipos y para la puesta a punto de coches y motospor parte de los pilotos.El Circuito de Catalunya se situ en la localidad de Montmel por la superficie de lafinca y por su cercana a la ciudad de Barcelona. Es una instalacin necesaria para la

difusin exterior de Catalunya y una muestra de la capacidad organizativa a travs delas carreras que componen un calendario de prestigio.El Circuito de Catalunya lleva ocho aos colaborando con la Fundacin Esclerosis Ml-tiple. Su ltima participacin fue a raz de una carrera de atletismo organizada por eldiario Sporten mayo de 2008. Una iniciativa con la que quieren seguir colaborando enel futuro.Con su colaboracin con la FEM, el Circuito potencia su compromiso social y apoya deforma clara a los afectados por la esclerosis mltiple. Desde el Circuito destacan la im-portancia de participar y colaborar con fundaciones.

CIRCUIT DE CATALUNYA:COMPROMISO CONLA ESCLEROSIS MLTIPLE



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27ENTIDADES ADHERIDAS .

FEDERACIN ESPAOLA PARA

LA LUCHA CONTRA LA EMFundaci EMc. Tamarit 104 - entresol08015 BarcelonaTel.: 932 289699 Fax: 934242 [email protected] / www.fem.es

Hospital de Dia Fundaci EMc. Teodora Lamadrid, 21-2308022 BarcelonaTel.: 934175 000 Fax: 934172 [email protected]

EM - Asociacin de Girona

Hospital Santa CaterinaHospital de Dia de malaltiesneurodegenerativesc. Dr Castany, s/n17190 SaltTel.: 972 189044 Fax: 972189 015

EM - Associaci de LLeidaHospital de Dia dEsclerosiMltiple Miquel Mart i PolAvda. Alcalde Rovira Roure, 8025198 LleidaTel.: 973248 100 (ext. 2680)[email protected]

EM Associaci de TarragonaHospital de Dia Mas Sabaterc. Cefer Oliver s/n43203 Reus

Tel.: 977128 024 Fax.: 977128 [email protected]

Fundacin Privada Madridcontra la EM(FEMM)Hospital de Dac. Ponzano, 53 bajo28003 MadridTel.: 913993 245 Fax: [email protected]

Federacin Espaolapara la Lucha contra la EM(FELEM)c. Ponzano, 5328003 Madrid

[email protected].: 914 410 159/ 913 992492Fax: 914514079

Fundacin AsociacinAragonesa de EM(FADEMA)c. Carlos Saura, 4 bajos50015 ZaragozaTel. y fax: 976 742 [email protected]

Associaci Balear dEM (ABDEM)Pso. de Marratx, 15 (Son Gibert)07008 Palma de MallorcaTel.: 971 229 388 Fax: 971 229 [email protected]

www.abdem.es

Associaci dEMIsla de Menorca(AEMIM)c. Picasso, 3807703 Mahn (Menorca)Tel. y fax: 971 [email protected]

Asociacin Cntabra de EM(ACDEM)c. General Dvila, 127 bajo39007 Santander

Tel. y fax: 942 338 [email protected]

Asociacin de EM de Cuenca(ADEMCU)c. Hermanos Becerrill, 316004 CuencaTel. y fax: 969 235 [email protected]

Asociacin de Familiaresy Afectados de EM de Burgos(AFAEM)c. Vicente Aleixandre, 17 bajo09006 BurgosTel.: 947245 203 Fax: 947245 [email protected]

Asociacin Palentina de EM(APEM)c. Francisco Vighi, 2334003 PalenciaTel. y fax: 979100 [email protected]

Asociacin Vallisoletana de EM(AVEM)Pza. Carmen Ferreiro, 347011 ValladolidTel. y fax: 983 260 [email protected]

Asociacin Leonesa de EM(ALDEM)c. Obispo Cuadrillero, 1324007 Len

Tel.: 987 226 [email protected]

Associaci Catalana dEMJ. M. Charcot FEMCentre Especial de treballc. Tamarit, 10408015 BarcelonaTel.: 902 113 [email protected]

Asociacin de EMde Alicante(ADEMA)c. Poeta Blas de Lomas, 8 bajo03005 AlicanteTel.: 965131512 / 965 131416Fax: 965 134 354

[email protected]

Asociacin de la ComunidadValenciana de EM(ACVEM)c. Serrera, 61 bajos46022 ValenciaTel.: 963 562 820 Fax.: 963 720 888www.webs.ono.com/[email protected]

Fundacin EM de laComunidad Valencianac. Garrigues, 5- 7. F46001 Valencia

Tel.: 963522 [email protected]

Asociacin EM de Cartagenay su Comarcac. Turquesa, 2230310 CartagenaTel.: 868 096 060 Fax: 968 [email protected]/HotSprings/Spa/1233

Asociacin de EMde Vizcaya(ADEMBI)c. Ibarrekolanda, 17 Trasera48015 BilbaoTel.: 944765 138 Fax: 944766 [email protected]

Fundacin EM EugeniaEpalza Fundazioac. Ibarrekolanda, 1748015 BilbaoTel.: 944765 138 Fax: 944766 [email protected]

Asociacin Alavesa de EM(AEMAR)c. Vicente Abreu, 7- local 201008 VitoriaTel.: 945200 [email protected]

Asociacin de EMde Guipzcoa

(ADEMGI)c. Txara,1 Paseo deZarategi,100 Lankide20015 Donostia-San SebastinTel.: 943245 600Fax: 943 112 589 / 943 [email protected]



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revista emisor nº 29

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