relatório de atividades e contas 2016 -...

Relatório de Atividades e Contas

2016

Aprovado em Assembleia Geral Ordinária de 2017/05/06

ASDP – ASSOCIAÇÃO SÍNDROME DE DRAVET – PORTUGAL, Relatório de Atividades e Contas de 2016, pág. 1

ÍNDICE

I – Relatório de Atividades de 2016

1. Objetivos estratégicos……………………………………………………………………..……….. 2 2. Parcerias e acordos de cooperação…………………………………………………………… 3

2.1 Dez parcerias 2.2 Conselho Científico da Dravet Portugal 2.3 Novas instalações na Freguesia de Alcântara, Lisboa

3. Projetos……………………………………………………………...……………………………………. 6

4. Projeto DRAVET NO MAPA………………………………………………….……………………. 4

4.1 Produção do estacionário da Dravet Portugal 4.2 Produção de material informativo e de divulgação 4.3 Produção de merchandising Dravet Portugal 4.4 Lançamento do site dravet.pt 4.5 Criação de uma linha telefónica fixa da Associação 4.6 Dinamização do grupo no facebook – famílias portuguesas 4.7 Dinamização da página institucional do facebook 4.8 Campanha nos Meios de Comunicação Social 4.9 Campanha junto do Serviço Nacional de Saúde

5. Projeto APOIO-FAMÍLIAS (Life Improvement)…………….……………………………. 10 6. Projeto SONHOS……………………………………………………………………………………….11 7. Projeto OLÁ.PEDRO (Awareness & Fundraising)………………………………………. 13 8. Projeto DIAGNÓSTICO…………………………………………………………………………….. 13 9. Projeto DRAVET LUSÓFONO……………………………………….…………………………… 14 10. Projeto FEDERAÇÃO DRAVET……………………………….………………………………….. 14 11. PROJETO APOIO-INVESTIGAÇÃO……………………………………………….…………….. 15

12. Organização – Pacientes/Famílias e Associados………………………………………. 16

13. Resumo Eventos 2016……………………………………………………..………………………. 17

14. Agenda 2016………………………………………….……………………………………………….. 18

II – Contas de 2016…………………………………………………..………………………………………… 22 Anexo I – Contas Anexo II – Clipping notícias sobre o Síndrome Dravet


RELATÓRIO DE ATIVIDADES DE 2016

1. OBJETIVOS ESTRATÉGICOS

A ASDP – Associação Síndrome de Dravet – Portugal (doravante ‘Dravet Portugal’) foi

constituída em 2015 e os dois meses de exercício efetivo nesse ano foram dedicados,

essencialmente, ao cumprimento das formalidades necessárias ao início da respetiva

atividade.

A nossa missão consiste na dinamização de estratégias e ações que visem a melhoria da

qualidade de vida das pessoas com Síndrome de Dravet e das suas famílias, bem como

contribuir ativamente para a investigação científica, o desenvolvimento de novos tratamentos

e a cura do Síndrome.

O ano de 2016 foi assim o ano de verdadeiro ‘arranque’ da atividade da Dravet Portugal, tendo

sido fixados para o triénio 2016-2019 os seguintes objetivos estratégicos:

Dravet Portugal - Objetivos triénio 2016-2019

1

2

3

4

5

Informar Consciencializar e sensibilizar a sociedade em geral e os profissionais de saúde sobre o Síndrome de Dravet e as necessidades específicas dos pacientes

Identificar Conhecer os pacientes com Síndrome de Dravet, suas famílias e cuidadores com a finalidade de criar uma rede de apoio e gerar conhecimento

Diagnosticar Garantir o correto diagnóstico precoce e o acesso a um diagnóstico genético célere e gratuito

Apoiar - Pacientes Dinamizar ações que visem a melhoria da qualidade de vida dos pacientes com Síndrome de Dravet e suas famílias, em Portugal e no espaço lusófono

Apoiar - Investigação Contribuir para a investigação científica, o desenvolvimn-to de novos tratamentos e a cura do Síndrome

Tendo em vista a execução destes objetivos estratégicos, foram iniciados/desenvolvidos em

2016 uma série de ações e de projetos que na maioria dos casos são transversais a vários

destes objetivos e que sintetizaremos nos números seguintes.


2. PARCERIAS E ACORDOS DE COOPERAÇÃO

2.1 O estabelecimento de parcerias e modelos de colaboração com outras entidades, a nível

nacional e internacional, constituiu uma prioridade para o ano de 2016. Neste ano a Dravet

Portugal estabeleceu 9 novas parcerias e consolidou a colaboração que já vinha de 2015 com a

DSEF – Dravet Syndrome European Federation, como espelha o quadro seguinte:

2.2 Conselho Científico

Em 2016 foi criado o Conselho Científico da Dravet Portugal, composto por um conjunto de

personalidades ligada a diversas áreas cujas características pessoais, prática profissional ou

conhecimentos técnico-científicos constituem uma mais-valia no que respeita ao

conhecimento e manejo do Síndrome, ao seu tratamento e investigação e à qualidade de vida

das pessoas afetadas.

Neste âmbito, procura-se que ao Conselho Científico caiba prestar consultadoria nas diversas

áreas científicas e técnicas com que o Síndrome de Dravet se relaciona, bem como participar

nas ações e projetos levados a cabo pela Associação em que o testemunho do seu

conhecimento seja adequado e necessário, nomeadamente:

a) Participar na elaboração de documentos de divulgação de informação científica, técnica ou

genérica sobre o Síndrome de Dravet;

b) Facilitar a divulgação de conhecimentos e informações sobre o Síndrome de Dravet entre os

profissionais de saúde, os pacientes e outros interessados;

c) Atualizar as melhores práticas no que respeita ao Síndrome de Dravet;

d) Contribuir para a criação de um “Centro de Referência” nacional de profissionais de saúde

especializados em Síndrome de Dravet;

Cod Ano Estado Nome do Acordo/Parceria Breve descrição

AC001 2015 Ativo

DSEF - Dravet Syndrome European

Federation

Participação em sessoes de trabalho peródicas, grupos de trabalho, estudos,

investigação e acordos internacionais

AC002 2016 Ativo Bloom Consulting Empresa especializada em marketing e marca - Marca e marketing da Dravet Portugal

AC003 2016 Ativo Multicom Empresa especializada na comunicação e relação com a imprensa e Media

AC004 2016 Ativo Terra dos Sonhos Empresa especializada na real ização de sonhos - Sonhos para Meninos Dravet

AC005 2016 Ativo Conselho Cientifico Grupo de 5 médicos portugueses e 1 investigador espanhol

AC006 2016 Ativo Junta de Freguesia de Alcântara Escritório, Rede Social de Lisboa

AC007 2016 Ativo Sotinco

Tintas - Participação em eventos patrocinados pela Sotinco, visibil idade, angariação

de fundos e outros (conforme plano de marketing da empresa)

AC008 2016 Ativo

Raríssimas - Associação das Doenças

Mentais e Raras

Encaminhamento de todas as pessoas que contactam a Linha Rara sobre o SD.

Possibil idade de recorrer aos serviços e instalações em situações específicas

AC009 2016 Ativo

Fedra - Federação das Doenças Raras

de Portugal DP está federada desde dez.2016. Possíveis apoios para estrutura e outos

AC010 2016 Ativo Francisco Cappelle Receitas da música (1 música) reverte a favor da DP


e) Propor, aconselhar ou participar em ações a realizar pela Dravet Portugal ou por esta

apoiadas na prossecução dos seus objetivos.

No ano de 2016 formulámos seis convites para o Conselho Científico da Dravet Portugal, os

quais foram aceites e resultaram na seguinte composição:

• Dra. Ana Isabel Dias

Neurologista Pediátrica no Serviço de Neuropediatria do Hospital de Dona Estefânia (Lisboa, Portugal).

Responsável pelo Laboratório de Electroencefalografia deste Hospital. A sua atividade assistencial reparte-

se pela Consulta, Internamento e Serviço de Urgência de Neuropediatria, lidando com patologias tão

diversas como a epilepsia e a paralisia cerebral, doenças neurometabólicas e heredodegenerativas,

doenças neuro-musculares, patologia malformativa e tumoral, entre outras. Tem dedicado especial

interesse à epilepsia, nomeadamente a epilepsias refratárias e ao Síndrome de Dravet. Participa em

ensaios terapêuticos ou de investigação clínica realizados no Serviço de Neuropediatria. Publicou diversos

artigos científicos em revistas nacionais e estrangeiras. Fez parte da Direção da Sociedade Portuguesa de

Neuropediatria.

• Dr. Pedro Cabral

Neurologista Pediátrico. Diretor Clínico do CADIn – Centro de Apoio ao Desenvolvimento Infantil (Cascais,

Portugal). Coordenador do Grupo de Cirurgia de Epilepsia e da Unidade de Epilepsia Refratária do CHLO –

Centro Hospitalar de Lisboa Ocidental. Diretor do Departamento de Neurociências deste Centro

Hospitalar. Assistente convidado do Curso de Neurologia da Faculdade de Ciências Médicas de Lisboa.

Investigador principal em ensaios terapêuticos internacionais de epileptologia pediátrica. Foi Presidente

da Sociedade Portuguesa de Neuropediatria e co-fundador, como Neurologista Pediátrico, do “Portuguese

Brain Council”, de que é membro.

• Dra. Teresa Temudo

Neurologista Pediátrica. Diretora do Serviço Neuropediatria do Hospital de Santo António (Porto,

Portugal). Doutorada em Ciências Médicas com a tese ´Estudo clínico e genético da síndrome de Rett em

Portugal'. Professora da cadeira de Pediatria na Faculdade de Medicina do Porto. Foi Presidente da

Sociedade Portuguesa de Neuropediatria.

• Dra. Ana Mingorance

Doutorada em Neurociências pela Universidade de Barcelona, é Diretora Científica da Fundación

Sindrome de Dravet, em Espanha. Consultora independente especializada em doenças neurológicas e

raras. Na Fundação de Espanha, é responsável pela estratégia de investigação a longo prazo e pela

construção e gestão de um portfolio de convénios de investigação que vão desde o diagnóstico até à

investigação clínica. Também implementou uma rede de cientistas, clínicos, companhias, entidades

reguladoras e organizações de pacientes em redor das epilepsias raras de origem genética, sendo oradora

regular em conferências sobre doenças raras, bem como anfitriã de dois congressos europeus sobre

epilepsias raras.


• Dr. Miguel Pádua

Cirurgião com formação específica em Ortopedia e Traumatologia. Participou como autor e co-autor em

mais de 30 trabalhos de cariz científico. Fez mestrado com uma tese sobre o Síndrome de Dravet. Exerce

no Hospital Professor Doutor Fernando Fonseca (Amadora, Portugal).

• Dra. Manuela Baptista

Médica Pediatra – Pediatra do Neurodesenvolvimento (acividade assistencial na área de Pediatria Geral e

Pediatria do Neurodesenvolvimento). Coordenadora do Centro de Neurodesenvolvimento do Serviço de

Pediatria do H.S.M. – CHLN. Atividade assistencial e Consultora (Pediatria do neurodesenvolvimento) na

APPT21 / Centro de Desenvolvimento Infantil Diferenças. Docente da Faculdade de Medicina de Lisboa -

Curso de Mestrado Integrado em Medicina. Vários estágios no estrangeiro na área do

neurodesenvolvimento (Paris, Bruxelas, Nova Orleans, Boston / Rhode Island). Participação em projectos

de investigação na área. Diversas publicações científicas em revistas nacionais e internacionais.

2.3 Novas instalações

No ano de 2016 a Dravet Portugal estabeleceu um conjunto de contactos no sentido de

obtenção de apoios para a localização da futura sede da associação.

A Junta de Freguesia de Alcântara sensibilizou-se com o Síndrome e a causa e desde logo

manifestou o seu apoio, concedendo à Dravet Portugal a localização de uma nova sede,

inicialmente num local provisório e, posteriormente, na sua localização final, num cluster de

associações de âmbito Solidário localizado na Quinta do Cabrinha, 4C, em Alcântara - Lisboa.

A sede encontra-se atualmente em modo preparatório, estando prevista a sua abertura no ano

de 2017, sendo que a Dravet Portugal tem já acesso às instalações. As instalações estão

equipadas com mobiliário e terão à disposição da Associação um posto de trabalho numa sala

de co-work associativo, podendo servir-se das demais instalações, com particular destaque

para uma ampla sala de reuniões e atendimento local.

Este enquadramento confere à Dravet Portugal a possibilidade adicional de integrar a Rede

Social de Lisboa, a maior rede social do país, contando atualmente com 367 entidades

parceiras entre as quais a Autarquia, Entidades ou Organismos do Sector Público, Instituições

Particulares de Solidariedade Social (IPSS), Juntas de Freguesia, Organizações Não

Governamentais (ONG´s) e outras Associações e Fundações que atuam no território de Lisboa.

A integração nesta rede permite fomentar a cooperação entre autarquias, administração

central e entidades públicas e privadas sem fins lucrativos que atuam nos respetivos territórios


na área social no sentido de uma atuação concertada com vista à prevenção e solução de

problemas sociais e à definição de prioridades comuns.

A Dravet Portugal aguarda a abertura oficial do espaço sendo que tem já acesso particular às

instalações e a permissão da divulgação da morada no desenvolvimento da sua atividade.

3. PROJETOS

Durante ano de 2016 foram desenhados e iniciados os seguintes projetos que se encontram

ativos:

NOME DO PROJETO BREVE DESCRIÇÃO

1 Projeto DRAVET NO MAPA Dar a conhecer o Síndrome de Dravet e as suas especificidades à sociedade em geral e aos profissionais de saúde em particular

2 Projeto APOIO-FAMÍLIAS (Life Improvement)

Este projeto tem por objetivo a melhoria da qualidade de vida dos pacientes com Síndrome de Dravet e das suas famílias, através de ações de cariz social ou técnico no sentido de a promover ou de remover os obstáculos existentes

3 Projeto SONHOS Proporcionar a realização de um sonho a todos os pacientes portugueses com Síndrome de Dravet

4 Projeto OLÁ.PEDRO (Awareness & Fundraising)

O objetivo principal deste projeto prende-se com criar iniciativas, como ações de sensibilização através de concertos de música, corridas, caminhadas, eventos, entre outros acontecimentos sociais de vários géneros que visem a angariação de recursos de toda a índole e a divulgação do Síndrome de Dravet

5 Projeto DIAGNÓSTICO Desenvolver ações no sentido de garantir a todas as pessoas com suspeita de Síndrome de Dravet um diagnóstico genético precoce, célere e gratuito

6 Projeto DRAVET LUSÓFONO Estender o apoio da DRAVET PORTUGAL aos países lusófonos e contribuir para a divulgação na lusofonia de todos os recursos e práticas disponíveis sobre o Síndrome de Dravet

7 Projeto FEDERAÇÃO DRAVET Contribuir para que os projetos da DSEF - Dravet Syndrome European Federation sejam uma realidade e participar de forma ativa nas ações da Federação, nomeadamente em reuniões periódicas, grupos de trabalho e demais iniciativas

8 PROJETO APOIO-INVESTIGAÇÃO Contribuir, de forma direta ou indireta, para a investigação científica no âmbito do Síndrome de Dravet e áreas relacionadas, bem como para o desenvolvimento de novas soluções e tratamentos eficazes


4. PROJETO ‘DRAVET NO MAPA’

A Dravet Portugal é a primeira e única associação de pacientes com Síndrome de Dravet em

Portugal e, tratando-se de uma doença rara, a primeira e crucial preocupação consistiu em

divulgar massivamente a sua existência e alertar para a realidade do Síndrome de Dravet.

No âmbito desta campanha de divulgação e informação, em 2016 foram levadas a cabo as

seguintes ações:

4.1 Produção do estacionário da Dravet Portugal

(papel de carta, envelopes, cartões de visita, etc)

4.2 Produção de material informativo sobre a Dravet Portugal e o Síndrome de Dravet

(posters, dípticos, flyers, rollups)

4.3 Produção de merchandising Dravet Portugal

Pins e sacos


4.4 Lançamento do site dravet.pt

Graças à preciosa colaboração de uma empresa especializada em marketing e marca que

estabeleceu com a Dravet Portugal uma parceria pro bono para esta área, foi possível cumprir

o objetivo de lançar o site no dia 23 de junho, dia internacional do Síndrome de Dravet.

As imagens em baixo espelham o número de visitantes do site, apurando-se uma media de

mais de aprox. 550 visitantes por mês:

4.5 Criação de uma linha telefónica fixa da Associação, com o número 211367105,

garantindo-se o atendimento em todos os dias úteis da semana das 9h30 às 18h30.

4.6 Dinamização do já existente grupo fechado no facebook destinado a pais e irmãos de

pacientes portugueses com Síndrome de Dravet, espaço de partilha e de interajuda por

excelência, designadamente nele apresentando e introduzindo as novas famílias que nos

foram chegando ao longo do ano.

4.7 Dinamização da página institucional do facebook, com publicação de posts de natureza,

não só informativa, mas também científica, numa base mínima semanal ou sempre que

necessário - https://www.facebook.com/dravetportugal/ - a qual em 2016 teve a seguinte

expressão em números:


4.8 Lançamento de uma campanha junto dos Meios de Comunicação Social

Com a colaboração inestimável de uma agência de comunicação e assessoria de imprensa que

abraçou pro bono a causa da Dravet Portugal, durante o ano de 2016 a Dravet Portugal e o

Síndrome de Dravet foram notícia 34 vezes nos meios nacionais, sendo que 14 destas notícias

foram publicadas em meios ligados à saúde, como espelham as imagens seguintes:

Foram cruciais três momentos de televisão nos quais, para além da Direção da Dravet

Portugal, estiveram presentes três famílias do norte, do centro e do sul do país, momentos

estes que despoletaram um número crescente de contactos por parte de novas famílias e

outros interessados no Síndrome de Dravet. Estes três momentos cruciais de televisão

aparecem recriados nas imagens seguintes: 3.ago.2016 - SIC

8.jun.2016 – CMTV 23.jun.2016 – TVI24


4.9 Lançamento de uma campanha junto do Serviço Nacional de Saúde

No mês de julho de 2016 foram enviadas a 159 serviços do SNS outras tantas cartas

personalizadas, acompanhadas de posters e flyers sobre o Síndrome de Dravet e a Associação,

com o pedido de divulgação junto dos utentes e dos profissionais de saúde. Os serviços alvo

desta campanha foram os de neuropediatria, pediatria, desenvolvimento, neurologia e

genética. Posteriormente foi iniciado o follow-up desta Campanha através de contactos

telefónicos com os serviços destinatários a fim de aquilatar/garantir a respetiva eficácia.

5. PROJETO APOIO-FAMÍLIAS (Life Improvement)

Este projeto tem por objetivo a melhoria da qualidade de vida dos pacientes com Síndrome de

Dravet e das suas famílias, através de ações de cariz social ou técnico no sentido de a

promover ou de remover os obstáculos existentes.

5.1 Encontro Nacional de Famílias Dravet 2016 - Viseu

Esta 2ª edição dos Encontros Nacionais de Famílias Dravet decorreu na cidade de Viseu, no

fim-de-semana de 16-17 de abril e foi organizado pela Família Tavares Monteiro, aí residente,

com o apoio da Dravet Portugal.

O Programa, que contemplou diversas atividades recreativas e lúdicas para as crianças e jovens

com Síndrome de Dravet, bem como espaços de partilha e informação, contou com o apoio de

diversos agentes locais, tais como: a APECV - Associação de Professores de Comunicação e

Expressão Visual, a Câmara Municipal de Viseu, a Quinta da Cruz, o Regimento de Infantaria

14, a Associação Hípica e Psicomotora de Viseu, o Centropontoarte e o Centro Hospitalar

Tondela-Viseu.


5.2 No ano de 2016, ainda no âmbito do projeto de apoio às famílias e à medida que a Dravet

Portugal foi tomando conhecimento dos principais problemas por elas relatados, foram

iniciados os seguintes projetos:

� Obter a aprovação, a nível nacional, de um protocolo de atuação para o Síndrome de

Dravet;

� Aprovar um modelo de protocolo de emergência individual, a preencher pelo médico

assistente, com objetivo de acompanhar em permanência cada paciente;

� Cartão da pessoa com doença rara – averiguar junto das famílias Dravet quais os

constrangimentos que existem no terreno no que respeita à emissão deste cartão e, se

necessário, agir no sentido de os afastar;

� Criar uma rede de apoio psicológico e social que esteja ao dispor das famílias Dravet.

6. PROJETO SONHOS

Com o objetivo de proporcionar a realização de um sonho a todos os pacientes portugueses

com Síndrome de Dravet, foi estabelecida uma parceria com a associação Terra dos Sonhos,

cuja principal atividade consiste na realização dos sonhos de crianças e jovens diagnosticados

com doenças crónicas e/ou em estado avançado de doença, crianças e jovens carenciadas e

idosos, como forma de transmitir uma mensagem de esperança na possibilidade de realização

dos seus objetivos mais inspiradores, independentemente de circunstâncias,


condicionamentos e limitações. A superação da impossibilidade através da criação da

possibilidade é o resultado final pretendido.

A Terra dos Sonhos aceitou colaborar com a Dravet Portugal neste projeto de realização de um

sonho a cada paciente com Síndrome de Dravet, tendo sido efetuado um questionário a todas

as famílias para que indicassem o respetivo sonho. Recebidas as respostas, verificou-se que

muitas delas continham o sonho ‘nadar com os golfinhos’, o que levou à decisão de realizar

este sonho como um ‘sonho coletivo’.

Assim, no dia 19 de Junho de 2016 realizou-se uma visita ao Parque Aquático Zoomarine em

Albufeira com a participação de 12 Famílias Dravet. As 12 crianças e jovens que participaram

neste passeio ao Parque Aquático tiveram a oportunidade de usufruir de uma interação

individual com golfinhos terapêuticos.

A Dravet Portugal agradece o apoio de várias entidades na concretização deste passeio ao

Parque Aquático, designadamente:

• Do Zoomarine, nas entradas no Parque e na interação com os golfinhos.

• Da Cruz Vermelha Portuguesa, Delegação de Lisboa e Delegação de Faro, na presença

de dois socorristas equipados com uma botija de oxigénio, durante o tempo em que as

crianças e jovens estiveram no Zoomarine.

• Da Junta de Freguesia de Alcântara, no auxílio de um autocarro para a deslocação de

Lisboa, com paragem no Alentejo, até ao Zoomarine e idêntica viagem de volta.

• Da Rede Nacional de Expressos que ofereceu 2 bilhetes de ida e volta Viana do Castelo-

Lisboa para que uma das famílias pudesse participar.

O feedback das famílias foi muito positivo. Para além do convívio entre todos, foi muito

importante para algumas a possibilidade de ir ao Zoomarine e a interação com os golfinhos,

assim como a oportunidade para derrubar alguns medos e receios relacionados com a saída de

casa e a realização de viagens.


Passámos posteriormente à realização dos sonhos individuais que, devido à logística da Terra

dos Sonhos, se iniciaram com os jovens e crianças da região de Lisboa e Vale do Tejo. Assim,

em julho de 2016 foi realizada a primeira parte do Sonho do Zé Pedro (ter um tablet para ouvir

as suas músicas preferidas e poder acompanhá-lo nos frequentes internamentos

hospitalares).

7. PROJETO OLÁ.PEDRO (Awareness & Fundraising)

O objetivo principal deste projeto prende-se com criar iniciativas, como ações de sensibilização

através de concertos de música, corridas, caminhadas, eventos, entre outros acontecimentos

sociais de vários géneros que visem a angariação de recursos de toda a índole e a divulgação

do Síndrome de Dravet

No âmbito deste projeto realizaram-se em 2016 as seguintes ações:

� Caminhada Solidária Pipo & Gomes, em Viseu - junho

� Caminhada Solidária Sotinco/Viseu Trail Runing - setembro

� Porto City Race – setembro

� Jantar Fado Solidário em Lisboa - novembro

8. PROJETO DIAGNÓSTICO

Dada a sua importância crucial para os pacientes, decidimos autonomizar como projeto esta

prioridade de desenvolver ações no sentido de garantir a todas as pessoas com suspeita de

Síndrome de Dravet um diagnóstico clínico e genético precoce, célere e gratuito. Pretendemos

que esta garantia seja estendida, não só aos pacientes mais novos, mas também aos jovens e

adultos não diagnosticados, através da consulta da sua história clínica pelos profissionais de

saúde habilitados e posterior diagnóstico.

Em 2016 a ação da Dravet Portugal quanto à questão central do diagnóstico tardio ou da falta

dele centrou-se na campanha de divulgação acima detalhada junto do Serviço Nacional de

Saúde e também nas seguintes ações:

� Aconselhamento junto das famílias que contactaram a Associação ao longo do ano;

� Presença da Dravet Portugal na Reunião de Outono da Sociedade Portuguesa de

Neuropediatria (SPN) a convite desta (Lisboa, outubro de 2016);


� Distribuição junto dos neurologistas pediátricos da versão portuguesa do booklet ‘As

primeiras 20 perguntas sobre o Síndrome de Dravet’ da autoria de diversos especialistas

europeus, entre os quais a Dra. Ana Isabel Dias, membro do Conselho Científico da Dravet

Portugal;

� Informação regular à SPN e aos seus membros com as novidades e novas abordagens sobre

o Síndrome de Dravet a nível mundial.

9. PROJETO DRAVET LUSÓFONO

Nesta fase inicial a Associação criou no facebook um grupo fechado de partilha para famílias e

cuidadores de pacientes com Síndrome de Dravet do espaço lusófono, (países, cidades, regiões

ou comunidades que partilham a língua e a cultura portuguesas), o qual tem vindo a receber

progressivamente mais pedidos de adesão, oriundos sobretudo do Brasil.

10. PROJETO FEDERAÇÃO DRAVET

A Dravet Portugal está federada a nível internacional na DSEF - Dravet Syndrome European

Federation (desde 2015).

A Direção continua a enfatizar a importância da integração da Dravet Portugal neste grupo

europeu pois a luta contra uma doença rara exige um forte sentido de união. Ser ‘rara’

significa que o empenho de pessoas individuais em países individuais não é suficiente.

Contribuir para que os projetos da DSEF - Dravet Syndrome European Federation sejam uma

realidade e participar de forma ativa nas ações da Federação, nomeadamente em reuniões

periódicas, grupos de trabalho e demais iniciativas, constitui por isso um projeto com

autonomia na Associação.

Ao longo do ano de 2016, a Dravet Portugal, através da Presidente da Direção, esteve presente

de forma efetiva nas atividades da Federação Europeia, nomeadamente através de:

� Participação em reuniões mensais por videoconferência;

� Participação em grupos de trabalho (registo de pacientes, SUDEP e protocolo de

emergência);

� Presença na terceira edição da mesa redonda “Horizons For Dravet Syndrome”, realizada

em Praga em 14.09.2016 com a presença dos maiores peritos europeus em Dravet e para a


qual convidámos um dos membros do Conselho Científico da Dravet Portugal com o

objetivo de receber as últimas informações sobre os avanços científicos e

desenvolvimentos;

� Participação na reunião anual presencial de 14.09.2016, em Praga.

11. PROJETO APOIO-INVESTIGAÇÃO

No âmbito deste projeto, que visa contribuir, de forma direta ou indireta, para a investigação

científica no âmbito do Síndrome de Dravet e áreas relacionadas, bem como para o

desenvolvimento de novas soluções e tratamentos eficazes, a Dravet Portugal iniciou as

seguintes ações em 2016:

� Participação no Discuss – Inquérito aos Cuidadores do Síndrome de Dravet (julho e agosto

de 2016);

� Garantir a participação de pacientes portugueses nos ensaios clínicos para novos

tratamentos no âmbito do Síndrome de Dravet (fenfluramina em particular);

� Criação de uma base de dados nacional dos pacientes com Síndrome de Dravet;

� Adaptação ao português da aplicação Wacean, uma plataforma de registo de pacientes

criada pela nossa congénere espanhola Fundación Sindrome de Dravet que, para além de

ser uma ferramenta muito útil e facilitadora para as famílias, tem por finalidade a

agregação de forma anónima de dados indispensáveis à progressão da investigação e à

obtenção de novos tratamentos.


12. ORGANIZAÇÃO – PACIENTES/FAMÍLIAS E ASSOCIADOS

12.1 Pacientes/Famílias

O Síndrome de Dravet tem uma incidência de 1/22.000 e estima-se que por ano nasçam em

Portugal 3-4 pessoas afetadas. A identificação dos pacientes diagnosticados, assim como o

diagnóstico dos ainda não diagnosticados, constituem dois objetivos estratégicos essenciais: é

necessário identificar e diagnosticar para se poder ajudar e contribuir para o conhecimento e a

investigação.

As ações de divulgação e informação levadas a cabo pela Dravet Portugal em 2016 tiveram

expressão direta no número dos pacientes/famílias referenciados:

� a Associação foi constituída 2015 por 11 famílias

� o ano de 2015 fechou com 13 famílias

� o ano de 2016 fechou com 63 famílias, ou seja, um total de 50 novas famílias em 2016

No entanto, destas 63 famílias referenciadas em 31.12.2016 apenas 41 contactaram com a

Dravet Portugal e só 26 são formalmente associadas em 31 de dezembro de 2016. A Direção

espera vir a melhorar estes últimos números em 2017 embora reconhecendo que cada família

necessita do seu tempo para contactar a respetiva associação de pacientes e para dela fazer

parte.


12.2 Associados

O alargamento da rede de associados da Dravet

Portugal foi uma realidade em 2016, com a adesão

de 96 novos associados.

13. RESUMO DOS EVENTOS 2016

A imagem seguinte faz uma súmula dos eventos e ações mais importantes da agenda da

Dravet Portugal em 2016:


14. AGENDA 2016

Compêndio das Datas Marcantes da Agenda 2016

DATA AÇÃO

Janeiro

05.01.2016 Registo do Ingresso dos novos membros da DSEF – Dravet Syndrome UK e Dravet Poland

Fevereiro

29.02.2016 Assinalou-se o Dia Mundial das Doenças Raras

Março

14.03.2016 Publicação dos primeiros resultados dos ensaios clínicos do Epidiolex (Canabidiol)

26.03.2016 Assinalou-se o Dia de Consciencialização sobre a Epilepsia

Abril

16/17.04.2016 Realização do II Encontro Famílias Dravet Portugal

Maio

04.05.2016 Reunião com Junta de Freguesia de Alcântara para disponibilização de espaço para a Sede

04.05.2016 Visita ao espaço provisório para a Sede da Dravet Portugal

09.05.2016 Anúncio dos primeiros Ensaios Clínicos - Fenfluramina

13.05.2016 Levantamento Arquitectónico ao Espaço para a Futura Sede da Dravet Portugal

14.05.2016 Assembleia Geral da Dravet Portugal

16.05.2016 Transporte do Mobiliário doado à Dravet Portugal para as instalações Provisórias da Dravet Portugal

23.05.2016 Reunião com a Junta de Freguesia de Alcântara para definição de espaço definitivo para a Sede da Dravet Portugal


Junho

04.06.2016 Participação na Reunião sobre Dieta Cetogénica no Tratamento da Epilepsia Refractária – Hospital D. Estefânia

08.06.2016 1ª Participação televisiva no Programa da Manhã da CMTV com a representação de uma”mãe dravet”, a Célia Madaleno

19.06.2016 Visita ao Zoomarine, no âmbito dos projectos conjuntos Olá Pedro e Sonhos

23.06.2016 Assinalou-se o Dia Internacional do Síndrome Dravet

23.06.2016 2ª Participação televisiva no noticiário informativo – Diário da Manhã – da TVI / TVI24

23.06.2016 Lançamento do Site Oficial da Dravet Portugal – www.dravet.pt

23.06.2016 Lançamento da linha telefónica fixa da Associação

23.06.2016 Lançamento do Cartaz oficial da DSEF - em Português – a assinalar o Dia Internacional do Síndrome Dravet

23.06.2016 Lançamento do Inquérito aos Cuidadores do Síndrome Dravet - DISCUSS

23.06.2016 Publicação de notícias alusivas ao Dia Internacional do Síndrome Dravet, em 18 canais de comunicação (impressos e online)

25.06.2016 Caminhada Solidária Pipo & Gomes / Sotinco em Viseu

28.06.2016 Publicação de notícias alusivas ao Dia Internacional do Síndrome Dravet, e aos resultados alcançados uma semana depois em 6 canais de comunicação (impressos e online), com particular destaque para a notícia divulgada na Secção Regional Norte da Ordem dos Médicos

Julho

20.07.2016 Realização do Sonho do José Pedro, no âmbito do Projecto Sonhos – 1ª parte

29.07.2016 Envio por correio de 159 cartas personalizadas para os centros hospitalares identificados de Norte a Sul do País, do Serviço Nacional de Saúde, no âmbito da Campanha e Projecto: Dravet no Mapa

Agosto

03.08.2016 3ª Participação televisiva no programa – Queridas Manhãs – da SIC, com a presença de uma família Dravet, família Mateus – Júlia Mateus.

23.08.2016 Publicação da entrevista à Presidente da Dravet Portugal no site especializado de saúde – Raio X

30.08.2016 Lançamento do Inquérito às Famílias das EURORDIS


Setembro

02.09.2016 Publicação de notícias alusivas aos resultados da divulgação do Dia Internacional do Síndrome Dravet, em 3 canais de comunicação da especialidade (impressos e online)

05.09.2016 Conclusão do Inquérito às Famílias - DISCUSS

11.09.2016 Caminhada Solidária pelo Síndrome Dravet, no Viseu Trail Running, em Viseu

11.09.2016 Recepção do Donativo resultante da caminhada solidária

11.09.2016 Divulgação Pública da Sotinco como patrocinador da Dravet Portugal, no âmbito da política social da empresa

11.09.2016 Presença de uma equipa de Running organizada para divulgação do Síndrome Dravet – Dravet Portugal Running Team – no evento Wild Challenge de Gondomar

14.09.2016 Presença na Conferência Europeia “Horizons for Dravet” em Praga, República Checa, com a participação da Dr.ª Ana Isabel Dias, em representação do Conselho Científico da Dravet Portugal

14.09.2016 3ª Reunião Anual da Federação Europeia para o Síndrome Dravet (DSEF), em Praga – República Checa. . A primeira como membros oficiais da DSEF.

15.09.2016 Publicação de notícia alusiva à caminhada Solidária em Viseu, no Jornal da Beira Serra

23.09.2016 Criação de um Roll Up para Divulgação do Síndrome Dravet

23/25.09.2016 Presença de Divulgação do Síndrome Dravet, na Porto City Race, a convite do patrocinador Sotinco, no âmbito do projecto Dravet no Mapa

28.09.2016 Anúncio dos resultados do segundo ensaio clínico do Epidiolex (cannabidiol) no Síndrome de Lennox-Gastaut

Outubro

12.10.2016 Criação de um Roll Up Institucional para Divulgação da Associação Dravet Portugal e do Síndrome Dravet

14.10.2016 Participação da Dravet Portugal na Reunião de Outono da Sociedade Portuguesa de Neuropediatria, em Lisboa, a convite desta sociedade.

20.10.2016 Divulgação do Pedido de Angariação de Fundos para a Investigação da SUDEP no Síndrome de Dravet – STOP-DRAVET, importante consórcio de investigação da New York University, Campanha de angariação promovida pela Associação Espanhola – Dravet Foundation.

23.10.2016 Assinalou-se a 23 de Outubro o SUDEP Awareness Day através da iniciativa: I AM SUDEP AWARE


31.10.2016 Publicação do Estudo de administração de fenfluramina a 9 novos pacientes com Síndrome de Dravet, na Bélgica.

Novembro

06.11.2016 Realização da Maratona de Nova Iorque para a sensibilização da SUDEP no SD, e doação dos fundos angariados para a Investigação. Movimento que a Dravet Portugal se associou desde o início, com a participação dos colegas da congénere espanhola, que levaram nas suas t-shirts os nomes dos pacientes portugueses e de outras nacionalidades que foram vítimas da SUDEP.

17.11.2016 Reunião com a Raríssimas - Associação Nacional de Doenças Mentais e Raras, para a promoção da união em torno das doenças raras

23.11.2016 Formalização do apoio do Artista/Músico Francisco Cappelle à Dravet Portugal

27.11.2016 Participação da equipa de Running organizada para sensibilização do Síndrome Dravet no Wild Challenge Cascais

27.11.2016 Matiné de Fados Solidária para angariação de fundos para a Dravet Portugal

Dezembro

02.12.2016 Visita à nova sede da Dravet Portugal, na Quinta do Cabrinha, 4C Alcântara


II

CONTAS DE 2016

No final do ano de 2016, a Dravet Portugal apresentava um saldo em banco de 7.872,67 euros.

Este valor resulta da soma do saldo em banco em 31.12.2015 (1.013,48 euros) com as receitas

do de 2016 (11.225,75 euros), deduzidas as despesas de 2016 (4.366,56 euros).

O detalhe destes valores totais de receitas e despesas encontra-se no quadro em anexo.

O saldo disponível de € 7.872,67 será afeto às despesas do ano de 2017.

Lisboa, 31 de Março de 2017

A Direção,

(assinaturas no documento original)

Patrícia Fonseca | Nuno Figueiredo | Célia Madaleno

ASDP – ASSOCIAÇÃO SÍNDROME DE DRAVET – PORTUGAL, Relatório de Atividades e Contas de 2016

ANEXO I

Saldo bancário: 1 063,48 € 1 762,48 € 2 016,48 € 2 414,96 € 2 546,96 € 3 081,96 € 3 169,34 € 5 455,12 € 4 060,01 € 5 587,91 € 5 920,07 € 7 872,67 €

Janeiro Fevereiro Março Abril Maio Junho Julho Agosto Setembro Outubro Novembro Dezembro Ano

Total de despesas 0,00 € 0,00 € 0,00 € 100,52 € 0,00 € 0,00 € 1 990,62 € 236,22 € 1 425,11 € 185,60 € 412,14 € 16,35 € 4 366,56 €

Dinheiro extra/em falta50,00 € 699,00 € 254,00 € 398,48 € 132,00 € 535,00 € 87,38 € 2 285,78 € -1 395,11 € 1 527,90 € 332,16 € 1 952,60 € 6 859,19 €

Associados - Joia 25,00 € 270,00 € 60,00 € 260,00 € 40,00 € 131,00 € 40,00 € 10,00 € 10,00 € 110,00 € 30,30 € 140,00 € 1 126,30 €

Associados - Quotas 25,00 € 229,00 € 194,00 € 239,00 € 92,00 € 160,00 € 60,00 € 12,00 € 20,00 € 138,00 € 44,00 € 203,00 € 1 416,00 €

Contribuições Familiares Iniciais 0,00 € 200,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 200,00 €

Donativos anónimos 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 114,00 € 602,00 € 0,00 € 0,00 € 310,00 € 10,00 € 720,10 € 1 756,10 €

Donativos 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 130,00 € 936,00 € 2 500,00 € 0,00 € 1 015,50 € 0,00 € 0,00 € 4 581,50 €

Merchandise 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 440,00 € 0,00 € 0,00 € 140,00 € 660,00 € 905,85 € 2 145,85 €

Total 50,00 € 699,00 € 254,00 € 499,00 € 132,00 € 535,00 € 2 078,00 € 2 522,00 € 30,00 € 1 713,50 € 744,30 € 1 968,95 € 11 225,75 €

Domínio dravet.pt - Anual 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 14,70 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 14,70 €

Vodafone - Mensal 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 13,10 € 29,54 € 0,00 € 13,10 € 16,35 € 72,09 €

DSEF - Dravet S. European Federation - Fee anual 0,00 € 0,00 € 0,00 € 100,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 100,00 €

Encontro Anual de Famílias - Viseu 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 57,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 57,00 €

Material Dravet Portugal (cartões, papel de carta,

envelopes, dípticos, posters, rollups)0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 1 697,40 € 0,00 € 0,00 € 150,60 € 0,00 € 0,00 € 1 848,00 €

Flores Funeral Paciente 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 35,00 € 0,00 € 0,00 € 35,00 €

Banco CGD - Encargos bancários 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,50 € 0,00 € 0,00 € 2,50 € 0,50 € 1,50 € 0,00 € 1,00 € 0,00 € 6,00 €

Banco CGD - Imposto de selo 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,02 € 0,00 € 0,00 € 0,10 € 0,02 € 0,06 € 0,00 € 0,04 € 0,00 € 0,24 €

Evento Internacional Dravet - Praga 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 1 284,51 € 0,00 € 179,00 € 0,00 € 1 463,51 €

Merchandise 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 212,73 € 0,00 € 109,50 € 0,00 € 219,00 € 0,00 € 541,23 €

CTT Franquias 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 6,19 € 222,60 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 0,00 € 228,79 €

Total 0,00 € 0,00 € 0,00 € 100,52 € 0,00 € 0,00 € 1 990,62 € 236,22 € 1 425,11 € 185,60 € 412,14 € 16,35 € 4 366,56 €

2016 Contas da DRAVET PORTUGAL

Receitas

Despesas

Página 1

ASDP – ASSOCIAÇÃO SÍNDROME DE DRAVET – PORTUGAL, Relatório de Atividades e Contas de 2016

ANEXO II

Meio: Correio da Manhã

Pág(s): online

Data: 22 junho de 2016

Meio: Vital Health

Pág(s):

online


Meio: Vital Health

Pág(s):

facebook


Meio: TVI

Pág(s): online


Tema: Dia internacional do Síndrome de Dravet

Horário: 07h00

Duração: 00:00:13

Meio: TVI

Pág(s): facebook



Horário: 07h00

Duração: 00:00:13

Meio: TVI e TVI24

Pág(s): televisão



Horário: 08h50 – 08h56

Duração: 00:06:00

Meio: TVI e TVI 24

Pág(s): televisão


Meio: Notícias ao Minuto

Pág(s): online


Meio: Atlas da Saúde

Pág(s): online


Meio: Sapo Lifestyle

Pág(s): Online


Meio: RTP

Pág(s): online


Meio: PortugalNews

Pág(s): online


Meio: Porto Canal

Pág(s): online


Meio: Portal NetMadeira

Pág(s): online


Meio: Notícias ao Minuto

Pág(s): online


Diagnóstico precoce de Síndrome de Dravet é "uma questão de vida” - Associação

Lisboa, 22 jun (Lusa) – A Associação Síndrome de Dravet – Portugal (ASDP) defendeu hoje ser urgente

diagnosticar precocemente esta doença rara, alertando que a prescrição de terapêuticas contraindicadas

pode ser fatal.

O alerta da associação surge na véspera de se assinalar o Dia Internacional do Síndrome de Dravet, uma

doença rara, de origem genética, que se manifesta como uma epilepsia grave, progressiva e incapacitante.

Para alertar para esta doença, que se estima afetar 500 pessoas em Portugal, das quais mais de 80% não

estará identificada, a associação vai lançar na quinta-feira uma campanha informativa e de sensibilização

junto dos meios clínicos e hospitalares, adianta a ASDP em comunicado.

“O Síndrome de Dravet não pode ser confundido com outras formas de epilepsia. É urgente diagnosticar e identificar corretamente as pessoas com Síndrome de Dravet (…) é uma questão de vida”, afirma a presidente da associação Patrícia Fonseca

Até chegar ao diagnóstico correto, os doentes e as suas famílias “enfrentam um difícil percurso”. “Para estes doentes obter o diagnóstico correto é fundamental, uma vez que a confusão com outras

patologias ou com outro tipo de epilepsias pode levar à prescrição de medicamentos contraindicados” que podem ser fatais para estes doentes, defende a associação.

Em Portugal, adianta, o processo que decorre desde a suspeita clínica até à realização do teste genético é

moroso. No entanto, a partir de agora, será possível realizar o teste genético de forma mais célere com o

apoio da associação recém-criada.

“Estamos conscientes de que há muito a fazer para melhorar a qualidade de vida dos pacientes (…) e das suas famílias. Acreditamos que é também cientificamente possível desenvolver um fármaco que permita

atenuar de forma expressiva os sintomas da doença e encontrar uma solução definitiva na raiz do

problema da síndrome”, diz Patrícia Fonseca. Esta doença, também conhecida como epilepsia mioclónica grave da infância, manifesta-se no primeiro

ano de vida e é frequentemente confundida com convulsões febris, refere a associação, adiantando que

15% das crianças com esta síndrome morre antes de atingir a adolescência.

Cada criança pode registar até 500 ataques por dia, com duração variável (de um minuto até várias horas,

ou até entrar em coma) e com maior incidência no período noturno, sendo que estes doentes precisam de

ser acompanhados 24 horas por dia.

Além de provocar um “importante atraso no desenvolvimento psicomotor”, esta doença manifesta-se

“através de crises epiléticas de diversos tipos, não controláveis com os fármacos disponíveis até ao momento”, salienta a associação.

O Síndrome de Dravet tem sido associado a mutações no gene SCN1A que impedem a produção da

proteína responsável pela construção dos canais de sódio nos neurónios e o correto funcionamento

cerebral.

A mutação deste gene tem sido verificada em cerca de 80% dos pacientes e, até à atualidade, já foram

descritas mais de 1200 mutações diferentes em pessoas com SD.

Estima-se que esta doença tenha uma prevalência de 1/22.000 nascimentos, com maior incidência no sexo

masculino.

HN//GC

Lusa/fim

Meio: Lusa

Pág(s):


Meio: Lusa

Pág(s): online


Meio: Jornal da Madeira

Pág(s): online


Meio: Diário Digital

Pág(s): online


Meio: Vital Health

Pág(s): online

Data: 05 de julho de 2016

Meio: Vital Health

Pág(s): facebook



Pág(s): online



Pág(s): facebook


Meio: Raio X

Pág(s): online

Data: 23 de agosto de 2016

Meio: Raio X

Pág(s): facebook


Tema: Síndrome de Dravet

Duração: 20:57

Meio: SIC – Queridas Manhãs

Pág(s):

televisão

https://www.youtube.com/watch?v=hOFMwep

3mQU


relatório de atividades e contas 2016 -...

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