percepÇÃo das famÍlias de doadores de ÓrgÃos...
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MARLÍ ELISA NASCIMENTO FERNANDES
PERCEPÇÃO DAS FAMÍLIAS DE DOADORES DE ÓRGÃOS
SOBRE O PROCESSO DE DOAÇÃO
PERCEPTION OF ORGAN DONORS OF FAMILIES
ABOUT THE PROCESS OF DONATION
CAMPINAS
2015
UNIVERSIDADE ESTADUAL DE CAMPINAS
Faculdade de Ciências Médicas
MARLÍ ELISA NASCIMENTO FERNANDES
PERCEPÇÃO DAS FAMÍLIAS DE DOADORES DE ÓRGÃOS
SOBRE O PROCESSO DE DOAÇÃO
PERCEPTION OF ORGAN DONORS OF FAMILIES
ABOUT THE PROCESS OF DONATION
Tese de Doutorado apresentada à Faculdade de Ciências
Médicas da Universidade Estadual de Campinas – UNICAMP
como parte dos requisitos exigidos para a obtenção do título de
Doutora em Ciências.
Thesis presented to the Faculty of Medical Sciences, State
University of Campinas as part of the requirements for obtaining
the title of Doctor of Science.
Orientador (a): Profa. Dra. Ilka de Fátima Santana Ferreira Boin
Co-orientadora: Profa. Dra. Zélia Zilda Lourenço de Camargo Bittencourt
Este exemplar corresponde à versão final da Tese defendida
pela aluna Marlí Elisa Nascimento Fernandes, orientada pela
Profa. Dra. Ilka De Fátima Santana Ferreira Boin.
_________________________
Assinatura da Orientadora
CAMPINAS
2015
RESUMO
A doação de órgãos para transplantes é um processo complexo e envolve um
conjunto de procedimentos gerenciados no Brasil pelo Sistema Nacional de
Transplante - Ministério da Saúde e regulamentado por leis e protocolos que
primam por ações efetivas dos serviços captadores visando o aumento de
doações de órgãos e tecidos para transplantes. Nos últimos anos, as taxas de
doação de órgãos tem crescido em diversos países, mas a desproporção entre
o número de doações e o número de doentes na fila de espera por um órgão é
preocupante em todo o mundo. O objetivo desta investigação foi identificar as
vivências e sentimentos dos familiares de doadores em uma unidade
transplantadora, frente ao processo de doação de órgãos. Método: Este estudo
exploratório com abordagem qualitativa foi realizado no período de março de
2012 a junho de 2013, a partir de levantamento no banco de dados de
doadores de órgãos da Organização de Procura de Órgãos para Transplante
do Hospital de Clínicas Unicamp. Aleatoriamente selecionou-se doze familiares
residentes em Campinas/SP e região metropolitana para participarem do
estudo. Os familiares foram contatados por telefone e convidados a participar
de uma entrevista gravada, agendada conforme a disponibilidade destes. Cinco
famílias recusaram a participar alegando falta de condições emocionais para
falar sobre a doação. Foram entrevistados sete familiares de diferentes
doadores, a maioria em domicilio, mediante questionário semiestruturado
contendo dados sociodemograficos e questões sobre a vivência do processo
de doação. O material de linguagem foi transcrito e submetido a análise de
conteúdo temático em quatro categorias: vivências sobre o consentimento para
a doação, sentimentos pós consentimento, motivação para a doação e
percepção das famílias pós doação. Observamos que os participantes
consideraram a pouca sensibilidade da equipe médica na comunicação da
morte encefálica do familiar - potencial doador - e a ausência de suporte
socioemocional diante da situação vivenciada pela família. Observamos que
houve impacto para a decisão das famílias participantes quanto as campanhas
utilizadas pelos meios de comunicação especialmente a televisão, no qual o
Sistema Nacional de Transplantes vem procurando sensibilizar e incentivar a
população brasileira ao consentimento para doação de órgãos. Observamos
que as famílias demonstraram serem incentivadoras para consentirem a
doação. A partir destes achados, outras práticas de atenção e gestão na saúde
poderão ser discutidas como: trabalho em rede da Organização de Procura de
Órgãos envolvendo as famílias de potenciais doadores e doadores efetivos, as
Unidades Básicas de Saúde e o Centro Referência de Assistência Social para
oferecer apoio psicossocial e assim impactar no fortalecimento dos vínculos
familiares pós-doação e nos índices de captação de órgãos. Concluímos que
há necessidade de se incluir na legislação da Política Nacional de Transplantes
o apoio socioemocional e transcultural aos familiares de potenciais doadores.
O papel do assistente social, do enfermeiro e do psicólogo neste processo foi
enfatizado e a inclusão destes no processo pós-doação deve ser repensada na
política de saúde. Sugere-se ainda um plano de capacitação intersetorial que
envolva os gestores de saúde, profissionais da rede, assistência social e
lideranças religiosas para possibilitar o acesso das famílias de doadores pós-
consentimento à rede de cuidados transcultural.
Palavras chaves: Família; Doadores de Órgãos; Humanização da Assistência;
Políticas, Planejamento e Administração em Saúde.
ABSTRACT
Organ donation for transplantation is a complex process involving a set of
procedures managed by the National Transplant System – Ministry of Health in
Brazil, and it is regulated by laws and protocols with the objective of carrying out
effective actions related to procurement organizations, in order to increase
organ and tissue donation for transplantation. Recently, organ donation rates
have grown in several countries but, despite this fact, the disproportion between
the number of donations and the number of patients on the waiting list for an
organ is of global concern. Objective: To identify the experiences and feelings
of the donor family in a Transplantation Unit of the organ donation process.
Method: This exploratory study using a qualitative approach was conducted
during the period of March 2012 to June 2013, using the organ donors’
database of the Organ Procurement Organization (OPO) for transplants of the
Clinical Hospital at the State University of Campinas (HC-Unicamp). Twelve
family members living in the Campinas / SP metropolitan area were randomly
selected from the database for the study. Family members were invited by
telephone to participate in an interview, which was scheduled according to their
availability. Five families refused to participate, indicating a lack of emotional
capability. Seven families from different donors were interviewed, most taking
place in the donor family’s home, using a semi-structured questionnaire
containing demographic aspects, the consent for donation data, and questions
about the experience of the donation process. Interviews were transcribed and
analyzed according to the qualitative methodological framework of content
analysis; in the pre-analysis, the material was read to identify categories that
clustered into four central themes: experiences on consent for organ donation,
feelings of family members after providing authorization, motivation for the
donation and post donation perception. We observed that the participants
considered the insensitivity of the medical staff in the communication of brain
death of a potential donor to the family - and the lack of socio-emotional support
before and after this situation experienced by the family. We observed an
impact on the decision of participating families when there are campaigns in the
media, especially television, in which the National Transplant System has
sought to raise awareness and encourage the population to consent to organ
donation. We noted that families proved to be incentivized for donation consent.
From these findings, other care practices and management in health can be
discussed such as networking of Organ Procurement Organization involving the
families of potential donors, Basic Health Units and the Social Assistance
Reference Center to provide psychosocial support and thus impact the
strengthening of post-donation family ties and organ uptake rates. We conclude
that there is need to include in the legislation the National Policy transplants and
cross-cultural social-emotional support to families of potential donors. The role
in this process of social workers, nurses and psychologists were reported and
the inclusion of post-donation process should be rethought as health policy. The
intersectoral training plan involving health managers, network professionals,
welfare and religious leaders to facilitate the access of donor families after the
consent of transcultural care network.
Keywords: Family; Organ donor; Humanization of Health; Health Policy.
AGRADECIMENTOS
Ao Deus Vivo, Pai Eterno e Poderoso para fazer infinitamente mais e além do
que pedimos ou pensamos segundo o poder que em nós opera, obrigado por
me ajudar a concretizar este sonho.
A Profa. Dra. Ilka de Fátima Santana Ferreira Boin pelo privilégio de ser sua
aluna, profissionalismo com expertise, pela oportunidade de aprendizado
durante esta caminhada, a amizade construída ao longo deste percurso. Que a
bênção de Deus seja sobre ti por toda sua vida.
A Profa. Dra. Zélia Zilda Lourenço de Camargo Bittencourt, pelo privilégio
de receber contribuições valiosas com expertise profissional, pelo
conhecimento alcançado, que Deus abençoe grandemente sua vida.
Às famílias dos doadores participantes desta pesquisa, meu respeito e
gratidão, por me receberem em suas casas e compartilharem sua experiência
de vida.
A Luzinete Galdino de Araújo, Rosangela Galdino de Araújo e Clarice Galdino
de Araújo pelo apoio e orações para que tudo desse certo.
A Maria Estela Bernadete da Rocha, Maria Helena Araújo, Maria Kiyo Aoki Kac
e Lenice de Souza do Departamento de Cirurgia da FCM-Unicamp.
A Profa. Dra. Maria de Lurdes Zanolli, Chefe do Departamento de Pediatria da
Unicamp, pelas valiosas contribuições dadas no início do projeto.
A Profa. Dra. Elizete Aparecida Lomazi, docente do Departamento de Pediatria
da Unicamp, orientadora do mestrado, sou eternamente grata pela
oportunidade de aprendizado que você me ofereceu investindo seus
conhecimentos.
A Profa. Dra. Flora Marta Bueno Giglio do HC-Unicamp pelas valiosas
contribuições.
A Simey de Lima Lopes Rodrigues, Márcia Raquel Panunto, Dr. Luiz Antônio C.
Sardinha, Dr. Helder José Lessa Zambelli, Eliete Bombarda Bachega Montone,
Maria Valéria Omena Athayde e Adriana Sampaio Barbosa, da Organização de
Procura de Órgãos do HC-Unicamp.
A Dra. Maria Izabel Warwar, Elizabete Udo, Fátima Trovato, Tereza Cristina
Bonaldo, Deuzelina Ventrili, Áurea Maria Oliveira da Silva, Profa. Dra. Raquel
Silveira Bello Stucchi, do Ambulatório de Transplante de Fígado do
Gastrocentro-Unicamp.
A Maria Rita Fraga, Selma Cesário, Marli Ferreira Rocha, Aparecida do Carmo
Miranda, Silvia Helena Gaudêncio, Ana Maria de Arruda Camargo, Cláudia
Gonzaga Pereira Cilla, Adriana Renata Ferrari Gasparoni pela colaboração nos
detalhes do cerimonial da defesa.
Ao Antônio Alberto Ravagnani Relações Públicas do HC-Unicamp pelo apoio
na divulgação dos trabalhos decorrentes desta pesquisa, apresentados no
exterior.
A amigas Luciene Teixeira de Oliveira do DAMPE e a Cleuza Aparecida
Antônio Santos do Laboratório de Citopatologia do CAISM – Hospital da Mulher
pelo apoio e orações no percurso deste estudo.
Ao Emilton Barbosa de Oliveira e equipe do Suporte Didático e Divulgação
Técnica Científica da Faculdade de Ciências Médicas-Unicamp.
A toda equipe da Pós-Graduação em Ciências da Cirurgia da Faculdade de
Ciências Médicas-Unicamp, em especial ao Prof. Dr. Orlando Petrucci Junior
pelo apoio recebido para apresentar a parte dos resultados desta tese em
Londres-UK.
“O MEU MANDAMENTO É ESTE: AMEM-SE UNS
AOS OUTROS COMO EU OS AMEI. NINGUÉM TEM
MAIOR AMOR DO QUE AQUELE QUE DÁ A SUA
VIDA PELOS SEUS AMIGOS”.
JESUS CRISTO
S. João 15:12-13.
LISTA DE FIGURAS
Figura 1. Mapa da área de abrangência da OPO-HC-Unicamp.......................26
Figura 2. Rede de cuidado das famílias de potenciais e doadores de órgãos.56
LISTA DE TABELAS
Tabela 1. Distribuição dos motivos da recusa familiar......................................28
Tabela 2. Distribuição das características dos doadores de órgãos.................32
Tabela 3. Distribuição das características sociodemográficos dos familiares...33
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
SNT - Sistema Nacional de Transplantes
Unicamp - Universidade Estadual de Campinas
CIHDOTT - Comissão Intra-hospitalar de Doação de Órgãos e Tecidos
OPO - Organização de Procura de Órgãos
USP - Universidade de São Paulo
SUS - Sistema Único de Saúde
ONT - Organizacio´n Nacional de Trasplantes
OMS - Organização Mundial de Saúde (OMS)
ME - Morte encefálica
PD - Potencial doador
UTI - Unidade de Terapia Intensiva
PMP - Por milhão da população
HC - Hospital de Clínicas
Mp4 player - Gravador
CNDCO - Central de Notificação Captação e Distribuição Órgãos
CONEP - Conselho Nacional Ética Pesquisa
RF - Recusa Familiar
CEP - Comitê de Ética em Pesquisa
SES-SP - Secretaria de Estado da Saúde
FCM - Faculdade de Ciências Médicas
TCLE - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
TV - Televisão
IML - Instituto Médico Legal
UBS - Unidade Básica de Saúde
CRAS - Centro de Referência de Assistência Social
SUMÁRIO
INTRODUÇÃO...................................................................................................17 OBJETIVO.........................................................................................................24
MÉTODO...........................................................................................................25
3.1.1. Desenho do estudo.......................................................................25
3.1.2. Campo da pesquisa......................................................................25
3.1.3. Coleta de dados...........................................................................26
3.1.4. Critérios de inclusão.....................................................................30
3.1.5. Critérios de exclusão....................................................................31
3.1.6. Aspectos éticos............................................................................31
3.1.7. Tratamento dos dados: categorização.........................................31
RESULTADO....................................................................................................32
DISCUSSÃO.....................................................................................................44
CONCLUSÃO...................................................................................................59
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS................................................................60
ANEXOS..........................................................................................................72
Anexo 1. Termo de Doação de Órgãos e Tecidos Doador Falecido.....72
Anexo 2. Ficha de caracterização de doadores de órgãos...................73
Anexo 3. Instrumento de caracterização social....................................74
Anexo 4. Roteiro de entrevista semiestruturada...................................75
Anexo 5. Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.......................76
Anexo 6. Resumo informativo..............................................................77
Anexo 7. Aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa........................78
Anexo 8. Artigo publicado decorrente deste trabalho..........................79
SUMÁRIO
Anexo 9. Direitos autorais...................................................................87
Anexo 10. Organizacio’n Nacional de Trasplantes................................88
Anexo 11. Certificados de apresentação de trabalho em congressos...90
Anexo12. Normas da redação da tese...................................................95
17
INTRODUÇÃO
A doação de órgãos tem sido tema de amplo debate e sua abordagem
perpassa por vários aspectos legais do Sistema Nacional de Transplantes do
Ministério da Saúde, respaldando todo o processo de doação para
procedimentos de transplantes (1,2). É tema de relevância das políticas públicas
de saúde em todos os países, pois a doação de órgãos impacta na sobrevida
das pessoas que aguardam nas filas de espera por um órgão.
O Brasil institucionalizou o direito à saúde a todos os cidadãos
brasileiros com a promulgação da Constituição Federal, quando criou o
Sistema Único de Saúde (SUS). As discussões prévias, consolidadas na VIII
Conferência de Saúde e materializadas na Constituinte pela luta dos
sanitaristas, gestores e políticos comprometidos com a reforma do sistema
vigente ofereceram ao povo brasileiro a oportunidade de efetivar um sistema
integrado e gratuito que cuida da prevenção, promoção, cura e reabilitação da
saúde, fortalecendo a cidadania (3).
O SUS oferece um dos maiores programas públicos de transplantes de
órgãos e tecidos do mundo, tendo apresentando um desempenho crescente
desde sua criação. É também a política de inclusão social implementada para
assegurar a atenção a saúde da população (2,3).
O processo de doação envolve um conjunto de ações e procedimentos
que consegue transformar um potencial doador em um doador efetivo. O
potencial doador é aquele com diagnóstico de morte encefálica (ME), no qual
tenham sido descartadas contra-indicações clínicas. Embora haja um crescente
aumento de doadores vivos, o doador com morte encefálica, ainda é a principal
fonte de órgãos para transplante. A literatura (4,5) considera que o “doador
18
efetivo de tecidos: é o doador potencial com o diagnóstico de morte encefálica
ou coração parado, do qual a família autorizou a doação”.
A Política Nacional de Transplantes de Órgãos e Tecidos está
fundamentada pelo Ministério da Saúde tendo como diretrizes a gratuidade da
doação, a beneficência em relação aos receptores e não maleficência em
relação aos doadores vivos. Estabelece também garantias e direitos aos
pacientes que necessitam destes procedimentos e regula toda a rede
assistencial através de autorizações de funcionamento de equipes e
instituições captadoras de órgãos e procedimentos de transplantes (3-5).
Os dados do país sobre a doação revelam o ritmo de progressão, tendo
dobrado o número de doadores de órgãos nos últimos cinco anos, (de 6
doadores pmp para mais de 13,4 doadores por milhão de população) porém
em 2015 a taxa de doadores efetivos está estagnada em 29%, enquanto que o
esperado é de 32% para chegar-se ao índice de 17 doadores efetivos.
A meta nacional é chegar a 20 doadores pmp em 2017. Para tal,
observa-se empenho do SNT no aprimoramento dos programas de captação
de órgãos, visando a maior capacitação dos profissionais, investimento em
hospitais captadores, melhoria na notificação de diagnóstico de morte
encefálica e campanhas para sensibilizar a população a doar órgãos (5).
Nos países desenvolvidos a taxa de doação tem melhorado
progressivamente, como por exemplo no Canadá, a taxa de doadores está em
15,5 doadores por milhão de população, sendo que 77% das doações
ocorreram com mais de um órgão e tecidos (6).
O modelo considerado o mais exitoso para a doação e transplantes de
órgãos há muitos anos é o modelo da Espanha, cuja taxa é de 35 doadores por
milhão de população (pmp), bem acima da média na União Européia (19
doadores pmp). Este modelo busca a melhoria constante nos índices de
19
doação e a organização uniforme do sistema. O plano estratégico espanhol
pretende atingir a meta de 40 doadores (pmp) nos próximos anos (7-8).
O protocolo nacional da doação de órgãos preconizado pelo SNT segue
a seguinte ordem: a) identificação de pacientes com critérios clínicos de morte
encefálica (ME); b) diagnóstico de ME; c) notificação a CNCDO; d) avaliação
clínica e laboratorial; e) manutenção do potencial doador; f) entrevista familiar.
Todo o processo de doação só é possível quando há o diagnóstico de ME, a
notificação do potencial doador (PD) e o consentimento familiar (2,4,5,9).
Por se tratar de atendimento a pacientes graves internados em Unidade
de Terapia Intensiva (UTI) a literatura destaca a importância de ações
socioassistenciais realizadas por assistentes sociais. Este profissional
desenvolve uma escuta qualificada das necessidades das famílias, levando o
acolhimento e apoio necessário. A inclusão em programas sociais pode
minimizar os problemas, pois, o impacto de uma internação inesperada com
risco de morte é, muitas vezes traumático com reflexos em toda a dinâmica
familiar (10,11).
As políticas públicas enfatizam a centralidade da família na sua agenda
das políticas públicas partindo do pressuposto de que esta é o núcleo protetivo
e de sustento de seus membros. A centralidade recoloca a responsabilidade do
Estado no apoio as famílias para fornecer auxílio significativo para estas
necessidades de cuidado nos serviços de saúde (12-13).
A literatura ressalta que há dificuldades da população no entendimento
dos critérios de morte encefálica, sendo este tema atual em constante
discussão (14-18). O diagnóstico é estabelecido após dois exames clínicos, com
intervalo mínimo de seis horas entre eles, realizados por profissionais
diferentes e não vinculados à equipe de transplante. Quando a pessoa
apresenta o estado clínico irreversível com as funções cerebrais e do tronco
20
irremediavelmente comprometidas, constata-se a morte cerebral (2,4,9,19). É
neste momento, ao tomar ciência pela equipe médica que os familiares se
desestabilizam, as vezes não acreditando no diagnóstico informado uma vez
que as condições clinicas aparentes do paciente, por exemplo corpo aquecido,
os batimentos cardíacos ainda estão preservados ou ainda pode ser pelo fato
do nível cultural (19-23).
Estudos demonstraram as dificuldades na concretização dos
transplantes devido a recusa familiar para doação e levantaram os fatores que
interferiram neste contexto, como o descontentamento da família com o
atendimento hospitalar, a dúvida a respeito de morte encefálica, a demora na
liberação do corpo para o funeral, desconhecimento do desejo manifesto em
vida do doador ou por motivos religiosos relativos a manipulação do corpo do
doador (21,23-25).
Além dos fatores ora citados, há em alguns serviços captadores
problemas estruturais e logísticos, mas o que compromete efetivamente o
processo são: a conduta dos profissionais da captação relativa a entrevista
familiar, falhas no cuidado básicos e na manutenção do potencial doador como
o controle de temperatura central, as medidas para prevenção da hipotermia e
informações insuficientes as famílias sobre a evolução clínica do paciente
prestadas pela equipe médica, durante todo o processo de doação(22-25). Em
decorrência destes fatores a percepção negativa das famílias pode levar à
recusa da doação.
De acordo com os órgãos nacionais a taxa de recusa familiar ainda está
em torno de 44%, considerada elevada e preocupante quando comparada ao
número de pessoas em lista de espera por um órgão para transplante. A meta
nacional é a redução gradativa de 30% deste percentual de recusa familiar e
assim diminuir significativamente a lista de espera para transplante (5).
21
Dados da literatura (22) apontam que a avaliação da recusa familiar
nacional durante o período 1998 a 2012, ocorreu em 21.120 famílias
entrevistadas, o que torna mais grave o impacto em pacientes que
possivelmente podem ter morrido sem ter conseguido o transplante de órgãos.
Alguns dos fatores de recusa familiar foram relacionados a bioética e ao
status social decorrente do baixo nível de escolaridade das famílias, que
possivelmente pela representação que as famílias tiveram do processo, pela
desconfiança se a distribuição dos órgãos doados é eqüitativa pelo SNT
(17,22,26).
A composição interdisciplinar da Organização de Procura de Órgãos
para transplante geralmente constituído por médicos, enfermeiros e assistentes
sociais, tem um papel importante na condução do processo de doação, pela
relação de proximidade dos familiares do doador, mantendo sempre o diálogo
sincero e esclarecedor do significado da doação para outras pessoas
acometidas de doenças e que necessitam de um órgão. Neste contexto que
diversos saberes profissionais podem facilitar a melhoria nos índices de
consentimento e em todo o processo (14,27).
Os dados sociais de identificação do potencial doador e o histórico de
vida informado pelas famílias ao assistente social contribuem para determinar
as condutas e se constatar se há ou não viabilidade de se oferecer a família a
oportunidade de doação para transplante. Desde a internação é necessário
identificar as condições de vida da família relativa ao trabalho e de risco social
pois esta informação possibilita intervenção junto aos recursos sociais. Por se
tratar de questões mais detalhadas do contexto sociofamiliar o assistente social
geralmente estabelece maior vínculo com as famílias.
O processo de trabalho do assistente social da equipe da CIHDOTT -
Comissão Intra-hospitalar de Doação de Órgãos e Tecidos para Transplantes,
22
além do acolhimento social, consiste no cumprimento dos princípios éticos que
se pauta no respeito a qualquer que seja a decisão da família no momento de
morte encefálica dos pacientes internados (10,27).
A Politica Nacional de Doação de Órgãos para Transplantes estabelece
o consentimento familiar informado para a retirada dos órgãos, e nesta
perspectiva pelos atuais dados do Brasil de recusa familiar de 44% (5), estudos
sobre a percepção dos familiares após a experiência de consentimento,
poderão identificar peculiaridades apontadas pelas familias, os quais muitas
vezes não são identificadas no cotidiano das Organizações de Procura de
Órgãos, podendo impactar direto na população que depende do transplante,
refletindo nos índices da política de saúde pública.
As famílias de potenciais doadores são protagonistas na efetivação do
processo de doação de órgãos para transplantes. Na literatura vários estudos
buscam identificar os fatores que interferem no processo de doação (17,19,20,21,26).
A motivação que me levou a iniciar esta pesquisa ocorreu ao ingressar
na Comissão Intra-Hospitalar de Doação de Órgãos do HC da Unicamp. Na
ocasião participei da capacitação promovida pela Secretaria do Estado de
Saúde do Estado de São Paulo, em 2007 através do curso para formação de
coordenadores de CIHDOTT.
A oportunidade de conhecimento sobre as fases do processo de
captação chamou a minha atenção quando prestava assistência as famílias de
potenciais doadores, que após o acolhimento social era oferecida a
oportunidade de doação. Observei como era difícil entrevistar as famílias e ver
seu sofrimento ao tomar a decisão de consentimento.
O incômodo levou-me a refletir sobre como estariam os familiares após a
experiência de doação, as quais havia prestado assistência no hospital.
23
Percebi a necessidade de se refletir sobre o que poderia ser realizado em
atenção a estas famílias após a finalização do processo.
O tema doação de órgãos para transplante, é mundialmente discutido
pelas implicações éticas e sociais que impactam na saúde coletiva.
Considerando-se os pressupostos apresentados e as barreiras limitantes
do processo de doação, que interferem na decisão da familia, esta pesquisa
pretendeu detectar fatores que possam contribuir para minimizar as
dificuldades na efetivação da doação, observadas após a mesma.
24
OBJETIVO
Geral
Identificar as vivências e sentimentos de familiares de doadores de
órgãos frente o processo de doação de órgãos para transplantes.
Específicos
Verificar na percepção dos familiares de doadores de órgãos as
peculiaridades que envolveram o processo de consentimento da
doação.
Identificar os fatores que contribuíram para a motivação da doação.
Descrever o perfil dos doadores de órgãos
Descrever o perfil sociodemograficos dos familiares participantes do
estudo
25
MÉTODO
3.1.1. Desenho do estudo:
Estudo exploratório com abordagem qualitativa apoiada no conceito de
análise de conteúdo (28-30).
O método qualitativo trata de uma investigação social na qual se baseia
em dados de texto de acordo com o objetivo proposto no estudo - a percepção
dos sujeitos que vivenciaram a doação de órgãos - visando se compreender o
significado da ação humana.
O estudo exploratório segundo a literatura (28,31-32) pode ser realizado
através de diversas técnicas, geralmente com uma pequena amostra,
permitindo a definição do problema da pesquisa, para decidir então sobre as
questões que mais necessitam de atenção e investigação detalhada.
3.1.2. Campo de Pesquisa
O estudo foi realizado no período de março de 2012 a junho de 2013, a
partir de levantamento no banco de dados de doadores de órgãos da
Organização de Procura de Órgãos (OPO) para Transplantes do Hospital de
Clínicas da Universidade Estadual de Campinas (HC-Unicamp), situado na
região metropolitana de Campinas, no Estado de São Paulo, Brasil.
O HC é uma instituição pública, atuando no ensino, pesquisa e na
assistência integral a usuários do Sistema Único de Saúde (SUS).
A OPO está situada no 3º andar do HC, sala E3 302B e funciona 24
horas ininterruptamente. Está subordinada a Central de Notificação, Captação
e Distribuição (CNCDO-2), sediada no Hospital das Clínicas da USP de
26
Ribeirão Preto/SP e atua uma área territorial de 124 municípios abrangendo
uma população de cerca de 8.000.000 habitantes (33).
A equipe foi composta por assistente social, enfermeiro, médico e
psicólogo.
Na Figura 1 pode ser visto a área de abrangência da OPO-HC-Unicamp.
Fonte: OPO-HC-UNICAMP
3.1.3. Coleta de dados
No período do estudo a OPO-HC-Unicamp contou com uma população
de 135 doadores efetivos e de modo aleatório foram sorteados 12 prontuários,
dos quais se analisaram os dados de comprovação da assinatura do familiar do
doador no Termo de Doação de Órgãos Doador Falecido (Anexo I); o tempo de
consentimento da doação, verificando-se se todos os dados do prontuário
estavam completos para localização das famílias.
População estimada
de 8.000.000
habitantes
27
Os familiares foram contatados por telefone e convidados a participar de
uma entrevista, agendada conforme a disponibilidade destes. Dos 12 familiares
selecionados, cinco se recusaram a participar alegando falta de condições
emocionais.
Foram entrevistados sete familiares de diferentes doadores, mediante
aplicação do questionário semiestruturado contendo dados sociodemograficos
com as seguintes variáveis: gênero, idade em anos, cor da pele declarada pelo
participante: branca, negra, parda e outras, grau de escolaridade, procedência,
estado civil, tipo de família, religião, profissão, vínculo com a Previdência
Social, número de pessoas da família, renda familiar per capita em salários
mínimos vigentes conforme dados do Instituto Brasileiro de Geografia e
Estatística(34), tipo de domicílio, relação de parentesco com o doador, tempo da
entrevista após o consentimento da doação e questões sobre a vivência do
processo de doação.
Com exceção de duas entrevistas realizadas na sala da família do HC-
Unicamp, as demais ocorreram no domicílio dos familiares do doador, em
tempo superior a dois meses após o consentimento da doação.
As seguintes variáveis de caracterização dos doadores foram
levantadas: gênero, idade, cor da pele, procedência e causa da morte: acidente
vascular cerebral (AVC), trauma crânio encefálico (TCE) e encefalopatia
anóxica (EA).
Os cinco familiares que se recusaram a participar do estudo informaram
os motivos da recusa sendo aqui representados como RF (recusa familiar)
seguida do número de ordem de 1 a 5 conforme a Tabela 1.
28
Tabela 1 - Distribuição dos motivos da recusa familiar
Famílias de
doadores
Motivos da Recusa Familiar
RF-1
Não queria falar sobre a doação, para não lembrar da morte.
RF-2
Um momento muito difícil para falar da doação dos órgãos do
filho.
RF-3
Choro desesperado, alegando falta de condições emocionais.
RF-4
Respondeu de forma hostil, não aceitaria falar a respeito da
doação.
RF-5
Alegou que não tinha coragem para falar da morte e da doação.
As entrevistas foram realizadas em tempo superior a dois meses, após o
consentimento da doação, respeitando o período de luto e considerando-se as
condições emocionais das famílias e as providências legais necessárias por
ocasião da morte. Embora não haja um tempo definido em que uma pessoa
elabore o luto após a dor da perda de um familiar, uma realidade difícil de ser
enfrentada, foi definido esse critério para viabilizar a investigação.
A entrevista estruturada foi guiada por cinco questões (Anexo IV). Para a
coleta de dados foram utilizados também os seguintes instrumentos:
29
a) Termo de Doação de Órgãos e Tecidos Doador Falecido (Anexo I)
b) Avaliação de prontuário e dados de identificação do doador (Anexo II)
c) Caracterização social da família (Anexo III)
d) Roteiro de entrevista semiestruturada (Anexo IV).
e) Termo de Consentimento Livre e Esclarecido -TCLE (Anexo V)
f) Resumo informativo da pesquisa (Anexo VI).
No momento da chegada ao domicilio das famílias tive a preocupação
de antes de iniciar a entrevista, reiterar à família do doador o tema e o objetivo
da pesquisa e de lhe assegurar o anonimato das suas informações. As
entrevistas foram gravadas mediante autorização dos participantes que
assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, e receberam cópias
do TCLE e Resumo informativo da pesquisa (Anexos V e VI).
O gravador de voz Mp4 player modelo Dynamics foi utilizado durante a
entrevista para se garantir a qualidade do registro dos depoimentos
preservando-se o sigilo verbal. Foi realizada a escuta qualificada, restringindo
as intervenções na condução das entrevistas pela pesquisadora ao mínimo
para facilitar a fluência do discurso espontâneo da família entrevistada.
Durante e após a realização de cada entrevista foram realizadas
anotações no caderno de campo da pesquisadora como referido na
literatura(29,30) descrevendo as observações desde o contato inicial com os
familiares e, o que se apresentava no decorrer da coleta de dados, com ênfase
na verbalização de sentimentos ou silêncio durante a entrevista foram
registradas no caderno com o objetivo de ter outro meio de registro para
captação de dados não apreendidos na entrevista e agregar valor na leitura do
30
conteúdo possibilitando maior facilidade na transcrição e aproximação de todo
material produzido.
Para se compreender a dinâmica social e as relações estabelecidas
entre os sujeitos participantes e seus contextos, durante o processo de doação,
os dados qualitativos foram distribuídos em 4 categorias temáticas:
1) Vivências sobre o consentimento da doação,
2) Sentimentos após o consentimento da doação,
3) Motivação para doação,
4) Percepção das famílias pós-doação.
3.1.4. Critérios de Inclusão
Os critérios adotados para seleção dos participantes foram:
Ser familiar de doador de órgãos.
Ter a comprovação de assinatura no Termo da Doação de Órgãos
e Tecidos Doadores Falecido (Anexo I), da Secretaria de Estado
da Saúde (SES-SP), constante em prontuário médico da OPO-
HC-Unicamp.
Recuperação completa dos dados do prontuário da doação para
localização das famílias dos doadores.
Assinar o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
concordando voluntariamente a participar do estudo.
31
3.1.5. Critérios de Exclusão
As famílias de doadores cujo tempo após a morte do doador e a
autorização para a doação de órgãos fosse inferior a 2 meses.
As famílias de doadores de órgãos convidadas para participar do estudo
pela pesquisadora as quais, após a explanação dos objetivos da pesquisa, se
recusaram a assinar o termo de consentimento livre e esclarecido.
3.1.6. Aspectos Éticos
Foram respeitados os aspectos éticos nas diversas etapas da pesquisa,
de acordo com as Normas da Resolução 466/12 do CONEP - Conselho
Nacional de Ética em Pesquisa e Conselho Nacional de Saúde, resguardando
o anonimato, o sigilo e a privacidade das famílias entrevistadas sendo aqui
apresentadas pela letra (F) seguida do número de ordem (1 a 7) das
entrevistas; dos doadores de órgãos estão representados pela letra (D) seguida
do número de ordem (1 a 7). Os motivos da recusa familiar estão
representados pelas letras (RF) seguida do número de ordem (1 a 5). A
pesquisa teve aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de
Ciências Médicas da Unicamp, protocolo 1059/2011CAAE: 0958.0.146.000-11.
3.1.7. Tratamento dos dados: categorização e análise
As entrevistas foram transcritas na íntegra e analisadas segundo o
referencial metodológico qualitativo da análise de conteúdo (30,32), sendo que na
pré-análise realizou-se leitura flutuante do material para se identificar às
categorias e posterior agrupamento.
32
RESULTADOS
Os setes participantes do estudo eram procedentes dos municípios de
abrangência: Campinas, Cosmópolis Piracicaba, Sumaré e Artur Nogueira.
Duas das entrevistas foram realizadas na Sala da Família do HC-Unicamp e as
demais ocorreram no domicílio dos familiares do doador.
Na Tabela 2 são descritas as características dos doadores de órgãos,
onde se observa que a maioria foi constituída pelo gênero feminino, cor de pele
branca e negra, a idade dos doadores variou entre 03 e 43 anos e eram
procedentes do município de Campinas e região, sendo que as causas de
morte dos doadores foram: traumatismo crânio encefálico, encefalopatia
anóxica, acidente vascular cerebral.
Tabela 2. Distribuição das características dos doadores de órgãos.
Doadores
(D1)
(D2)
(D3)
(D4)
(D5)
(D6)
(D7)
Idade
43
30
29
3
36
24
23
Gênero
F
M
F
F
F
M
M
Cor da pele
Branca
Branca
Negra
Branca
Negra
Branca
Branca
Procedência
Campinas
Cosmópolis
Piracicaba
Campinas
Sumaré
Campinas
Artur Nogueira
Causa da Morte
AVC
TCE
Anoxia
Anoxia
AVC
TCE
TCE
F= feminino; M= masculino; AVC= acidente vascular cerebral; TCE=traumatismo crânio encefálico; EA= encefalopatia Anóxica.
33
As características sociodemográficos dos familiares participantes do
estudo estão apresentadas na Tabela 3.
Tabela 3. Distribuição das características sociodemográficos dos
familiares entrevistados.
Familiares dos
Doadores
(F1)
(F2)
(F3)
(F4)
(F5)
(F6)
(F7)
Gênero
M
M
M
M
M
F
M
Idade 26 64 31 25 39 45 56
Cor de pele Branca Branca Negra Branca Negra Branca Branca
Escolaridade EM EF EM EM EM EF EF
Procedência Campinas Cosmópolis Piracicaba Campinas Sumaré Campinas Artur
Nogueira
Estado civil Solteiro Casado Viúvo Casado Casado Casado Casado
Tipo de família Mono Casal Mono Nuclear Nuclear Nuclear Casal
Religião Espírita Católica Evangélica Mórmon Evangélica Evangélica Católica
Profissão
Vendedor
Motorista
Serviços
Gerais
Técnico em
Automação
Técnico de
Enfermagem
Babá
Agricultor
Vínculo com
Previdência Social
Sim
Sim
Sim
Sim
Sim
Sim
Sim
N. Pessoas da
família
2 2 5 2 4 4 2
Renda familiar per
capita
3 SM
1 SM
½ SM
3 SM
½ SM
4 SM
½ SM
Tipo de domicílio Alugado Próprio Cedido Próprio Próprio Próprio Próprio
Parentesco com o
doador
Filho Pai Cônjuge Pai Irmão Mãe Pai
Tempo da
entrevista familiar
após a doação
12 meses
05 meses
06 meses
14 meses
15 meses
13 meses
13 meses
F= feminino, Masculino, EF= Ensino fundamental, EM = Ensino médio, Mono=Monoparental
SM= Salário Mínimo. Fonte: O Estado de São Paulo – 06/01/2015 Salário Mínimo vigente = R$ 788,00.
34
Observa-se que a maioria dos familiares que aceitaram participar da
entrevista era constituída por homens, idade variando de 25 a 64 anos, cor
declarada branca e negra, o nível de escolaridade variou entre ensino
fundamental e ensino médio, ou seja famílias de baixa escolaridade.
O grau de parentesco com o doador variou entre filho, cônjuge, irmão e
pais. As entrevistas com os participantes foram realizadas entre 5 e 15 meses
após o consentimento da doação.
Os participantes da investigação eram constituídos por famílias
nucleares, monoparentais e casais. A composição familiar variou entre 2 e 5
pessoas, residindo em domicílio próprio. As religiões declaradas pelas famílias
foram: evangélica e católica, seguida de mórmon e espírita.
Quanto ao estado civil, eram casados e solteiros, exercendo variadas
atividades profissionais: como babá, agricultor, vendedor, motorista, atividades
técnicas de automação, enfermagem, cuja renda per capita variou entre ½
salário a 4 salários mínimos, no valor de R$ 1.182,00.
O status de trabalho dos familiares era assegurado pela proteção social,
ou seja, vinculados à Previdência Social. Considerando-se a faixa salarial, as
famílias entrevistadas foram classificadas como de baixa renda (34).
As análises qualitativas da dinâmica social e as relações estabelecidas
entre os sujeitos participantes estão descritas em 4 temáticas: vivências sobre
o consentimento da doação, sentimentos após consentimento da doação, a
motivação para a doação e percepção das famílias pós-doação.
35
1) Vivências sobre o consentimento da doação
Diante da comunicação do diagnóstico de morte encefálica de um
familiar, os achados apontaram para a falta de percepção da equipe médica em
antever o impacto gerado nos familiares que acabaram de perder o familiar:
[...] acho que teve um pouco de dificuldade né, um pouco acredito que poderia ser mais claro com a gente, explicar mais para a gente. Porque gostaria de ter maiores informações do processo de doação. Foi muito rápido, porque a pessoa recebe a notícia da morte do cérebro, acho que o médico não devia falar logo de cara sobre a doação. Devia esperar mais né não devia ser rápido assim entendeu. Naquela hora eu não tinha forças não queria ouvir mais, comecei a gritar... aí o médico parou de falar (F3). [...] eu fiquei numa revolta eu não achei certo, minha mãe ali no leito naquele momento ruim e todo mundo ali em cima de mim falando de doação. Acho que o que mais me marcou, que mais que eu não gostei foi de estar sozinho, pela situação que ocorreu no momento do comunicado da morte da minha mãe, a equipe devia sempre chamar mais de uma pessoa para falar para gente, pois é difícil receber uma notícia de morte e depois já falar sobre doação (F1). [...] eram uns seis médicos que falaram com a gente, sempre que nós íamos lá ao hospital eram médicos diferentes que falaram com a gente (F2).
Os familiares informaram que após a comunicação médica da morte
encefálica do potencial doador de órgãos, quais profissionais ofereceram a
oportunidade de decisão.
[...] foi o médico né, isso, mas eu não decidi na hora, depois eu resolvi, fui falar com os irmãos dela, a mãe, com todo mundo (F3). [...] o profissional foi à médica, mas eu não me lembro o nome, lembro que ela comunicou todos os procedimentos que seriam tomados, falou da morte e que a gente poderia estar ajudando doando os órgãos (F4). [...] o médico falou da morte e depois quem fez a abordagem final foi o assistente social (F5). [.. ] foi a médica, só que eu não sei o nome (F6). [...] eu agora não to lembrando de como chamava o médico que me falou da doação (F7).
[...] foi o médico neurologista sobre a possibilidade de doação e a assistente social depois me deu apoio (F1).
36
[...] então a iniciativa foi até nossa mesmo, nós procuramos a moça enfermeira que fica lá no hospital e eu falei para ela que queria doar os órgãos dele (F2).
Outra vivência manifestada pelos familiares refere-se à forma de
condução da entrevista pelos profissionais envolvidos no processo, e as
dúvidas suscitadas pelos familiares quanto à complexidade das características
da morte encefálica e do diagnóstico de coma:
[...] naquele momento, quando eles disseram que iam desligar os aparelhos eu fiquei desesperado, eu tive muita raiva, mas tive dúvidas se realmente minha mãe estava morta¸, pois ela estava com lábios rosados e o coração batendo, sei que os médicos neurologistas me explicaram que devido ao AVC o cérebro de minha mãe tinha explodido e não tinha jeito mais (F1). [...] os médicos já vinham advertindo que o caso era grave, a todo o momento o médico falando e que tinha varias possibilidades, que poderia viver, ela estava bem sedada em coma induzido, estavam tirando a medicação para ver se ela reagia. Poderia ficar com alguns traumas, sequelada e que se a gente acreditasse em algo superior para reverter o quadro e ela melhorar ficando sem seqüela ou também ela vir a morte (F4 ). [...] naquele dia quando eu cheguei lá a enfermeira começou a perguntar para mãe dela se tinha alguma doença contagiosa, anotou tudo e pediu para gente visitar, eu olhei minha mulher e vi que estava do mesmo jeito. A enfermeira nos disse que o médico queria falar com a gente, depois perguntou nos perguntou se nós sabíamos como estava a paciente, se sabíamos que o cérebro estava morto e não tinha o que fazer. Respondi não sei, eu to tendo esperança que ela vai voltar. No primeiro momento eu tinha esperança dela voltar, mas o médico disse: “ela não vai voltar mais, pois cérebro estava completamente morto, ela já tinha perdido a vista, eu fiquei desesperado, sem chão (F3 ).
Em alguns casos, antes do consentimento da doação, ainda houve a
esperança vivenciada pelos familiares de que o potencial doador poderia
reverter o quadro clínico expresso pelo médico:
[...] é um momento difícil né porque nós tínhamos esperança que ela ia ficar bem, recuperar. Ela estava internada desde início de dezembro e neste dia que aconteceu a morte encefálica a gente ainda tinha uma expectativa positiva (F5).
37
[...] então nós tínhamos esperança, pois a esperança é a última que morre, em todo momento esperamos que tudo ia dar certo (F4). [...] ali a gente não consegue pensar nada, fiquei sem dormir uns quatro dias, até que eu entendi tudo aquilo. Soube que estava acontecendo com minha mãe, ela era tão bonita, tinha lábios bem rosados, ali deitada naquela cama eu só queria que ela levantasse dali (F1).
Questionados sobre o acesso às informações sobre o processo de
doação e a atenção recebida da equipe multiprofissional que assistiu o doador,
os familiares expressaram que se sentiram contemplados com as informações
recebidas com ênfase na atenção dos profissionais da enfermagem e
assistente social:
[...] o carinho da equipe de captação também quando chegou com ela
no hospital ao local onde faria a captação dos órgãos. Nós ficamos esperando a equipe chegar com ela. Os enfermeiros permitiram a gente ficar até o momento de dar banho, ai nos saímos. Achei muito calorosa a atenção da equipe de captação, eles explicaram tudo, deu muita atenção para gente, foi gratificante o que eles fizeram (F5). [...] os profissionais de saúde são técnicos, são formados, e a gente
tem que confiar nessas pessoas porque se não confiar nelas, vai confiar em quem? (F1). [...] as enfermeiras, quando eu cheguei ao hospital, disseram que ele
estava mal. Eles, os médicos, chamaram a gente, aí eu cheguei lá no hospital onde foi transferido, e o médico pegou os papéis e disse que estava grave, que precisava esperar os resultados dos exames para ver. As enfermeiras me deram apoio (F7).
[...] a assistente social me ajudou dando apoio, mas acho que eles da captação deveriam esperar alguém estar comigo naquele momento do comunicado, foi muito difícil, frio (F2). [...] é, a questão assim da informação eu tive a todo o momento, eu ligava, sempre tinha informação. Eles da captação me passaram qual órgão que conseguiu doar dela me passaram tudo, não me deixaram sem informar nada (F4).
2) Sentimentos após consentimento da doação
Outros conteúdos manifestos pelos familiares que vieram de encontro
aos objetivos do estudo foram os sentimentos expressados após o
consentimento da doação dos órgãos de seus entes queridos.
38
Cabe ressaltar que os cinco familiares que se recusaram a participar do
estudo alegaram dificuldades emocionais para voltar a falar sobre o
consentimento da doação.
Os demais sete familiares expressaram seus sentimentos, como pode
ser observado nos excertos seguintes:
[...] não recebemos apoio nem amparo nenhum, de nenhum serviço ou profissional. Se a gente tivesse um acompanhamento por parte do hospital onde a gente doou, pois, a gente vai passando por este momento difícil, quando a gente precisasse de uma consulta até a gente melhorar da dor de perder um filho (F7). [...] veja só fez um ano que isto aconteceu e só agora que você veio. Ah, assim como depois que doa, eu acho que deveria ter um apoio do governo, faltou isto. Eu esperava um apoio. Recebi cartas de agradecimento da Unicamp, do Hospital de Sorocaba agradecendo as córneas. E só isso também ninguém veio, ninguém ligou. Eu acho importante. A gente não doa para receber dinheiro algum, a gente doa por amor. Acho que seria um conforto assim naquela hora difícil, por exemplo, o profissional dar apoio e acompanhar a gente durante uns 3 meses. Acho que o SUS devia proporcionar apoio da assistência e psicólogo, pois nós tivemos que pagar um psicólogo para meu filho e também eu paguei atendimento psiquiátrico. A gente ganha pouco não tem convênio. Eu até procurei ajuda no Postinho de Saúde a moça marcou com urgência atendimento com psicólogo e até hoje nada, se eu tivesse esperando, não recebi até hoje este apoio. Acho que é muito difícil doar. Além de ter passado por tudo isto difícil e ainda tem que pagar um tratamento psicológico particular. A gente pode incentivar outras famílias que estiver passando por isto e dizer: pode doar, pois vai receber todo apoio e amparo do governo (F6).
[...] na nossa família tivemos muitos problemas psicológicos. Porque pelo SUS acho que é difícil ter este tipo de acompanhamento. Geralmente nós, na maioria, não temos convênio, fica complicado até mesmo para estar reforçando a questão da doação. Porque isto reforça a importância as pessoas ter esta consciência, apesar da perda.... de estar relembrando. Recebemos a carta de agradecimento é a confirmação de que foi feita a captação. Assim faz as pessoas terem consciência, pois quem doa são pessoas jovens, então a gente (família) fica marcado. A família também fica relembrando, a pessoa (que assinou o termo) fica meio precisando assim de apoio psicológico. (F5). [...] eu me senti incomodado. Como sugestão é que o SUS deveria fazer um acompanhamento às famílias doadoras, que passa tudo sozinha com dor, angústia. As famílias carentes muitas vezes não podem pagar um apoio psicológico em conjunto com a assistência social para ver o ponto mais crítico que a família doadora tem. (F4).
39
Os depoimentos dos participantes têm relação com a bioética que pauta
pela beneficência e não maleficência aqueles que estão envolvidos no
processo de doação, pelos nossos resultados ficou claro que houve danos
emocionais nas famílias que trouxeram propostas de melhorias no processo, as
quais não podem ser ignoradas, haja vista os atuais índices de recusa familiar
e que na atual legislação de doação ainda não está incorporado o suporte
socioemocional as famílias de doadores, pós-doação.
Diante do exposto é preciso repensar a incorporação imediata para
mudança na legislação do Sistema Nacional de Transplantes para tornar como
parte da política de transplantes o oferecimento de suporte socioemocional aos
familiares de potenciais e doadores de órgãos Intra-hospitalar e na esfera da
saúde da família.
3) Motivação para a doação
Foi possível identificar que os participantes revelaram a relação que
tinham sobre o corpo do doador após a morte, de acordo com a sua crença
religiosa. E em alguns casos o desejo do doador em vida foi um fator de
motivação e respeito à vontade do doador para decisão favorável a doação:
[...] tem uma questão religiosa que nós acreditamos que depois que a pessoa morre o corpo fica, então, fica só o corpo, a alma vai para outro lugar. A gente acredita que o corpo após a morte não tem utilidade celestial. A gente acredita muito nisto aí (F5). [...] eu assim tenho a certeza que foi Deus sabe, que tocou no meu coração, para fazer a doação dos órgãos dele. Foi uma questão religiosa. Não é pecado. Eu estava chorando porque ele se foi, pois tem muita gente na fila esperando por um órgão, pois pensei muitas mães estão chorando por um órgão e não consegue. Eu já tinha ouvido falar da doação. Mas na nossa casa não havíamos falado sobre isto anteriormente, foi só no momento ali no hospital (F6).
40
[...] eu já tinha ouvido falar né da doação devido a publicidade que fala tudo, mas não havia passado por isso, não sabia como era os procedimentos não sabia como era feito. Com a organização que é eu não sabia neste sentido. A religião, foi fundamental para decidir doar (F4). [...] o desejo da minha mãe, ela dizia que quando a gente morre a alma ainda continua viva, espiritualmente. Ela dizia que gostaria de ser doadora, sabia que ela ficaria feliz se eu fizesse isto. Ela própria disse-me que se um dia eu morresse ela consentiria a doação (F1). [...] no primeiro momento eu não queria doar, mas depois lembrando que ela deixou sua vontade de ser doadora para ajudar a salvar outras vidas O que mais me incentivou em fazer a doação foi respeitar o desejo dela (F3).
Outras informações apresentadas pelos familiares referem-se à
influência e o impacto que as campanhas utilizadas pelos meios de
comunicação especialmente a televisão, no qual o SNT vem procurando
sensibilizar e incentivar a população brasileira ao consentimento para doação
de órgãos, conforme apresentado nos depoimentos:
[...] A mídia tem influência para doar, mas acho que passa muito pouco. Eu vi na TV e fiquei feliz eu pensei: fui doadora do meu filho, a gente só vê pessoa que recebeu órgãos falando a respeito. Acho que a família doadora é que deveria ser propaganda para incentivar a doação. Se me chamassem eu falava. Devia ser divulgado mais com a família que doou. Acho que é muito importante a gente pensa: eu doei e me sinto alegre que alguém está vivendo com o coração e órgãos dele. Tem alguém que está vendo a luz. Quantos familiares e parentes tão hoje bem (F6). [...] a gente vê na televisão todo dia as pessoas que precisam de um rim, de tanta coisa (órgãos). Já havia ouvido falar da doação porque até no cemitério todo mundo assina para doar as córneas. Nós resolvemos doar, assim servir para salvar vidas (F7). [...] porque a gente vê que faz muita falta de órgãos, por aí. A gente vê passar na TV as pessoas que podem doar e numa hora difícil para nós, pôde ajudar alguém. Por isso nós pensamos nisso na falta de órgãos e ajudar outros a viver (F2). [...] o que motivou a gente foi devido mais o desejo de poder ajudar, porque infelizmente para minha filha não teria mais nada o que fazer e ela poderia ajudar outras crianças da idade dela, a viver, caso que ela não tinha mais que prosseguir então poderia ajudar outra criança da idade dela a viver. Eu já tinha ouvido falar né da doação devido a publicidade que fala tudo, mas não havia passado por isso, não sabia como era os procedimentos não sabia como era feito, com a organização que é, eu não sabia neste sentido, mas já tinha ouvido falar sobre doação (F4).
41
[...] algumas vezes vimos em revista sobre este tema (F1). [...] O médico disse se eu queria doar os órgãos e eu disse que não, doutor, eu não doaria no princípio, eu queria deixar ela como ela nasceu. Pensei que não podia decidir sozinho naquela hora eu tinha que falar com alguém, com a mãe dela. Tinha que falar com outros irmãos, não tinha como decidir assim. Aí depois nós conversamos aqui em casa e daí eu autorizei a doação (F3). [...] então algumas famílias não têm esta experiência como eu tive. Deveria melhorar a propaganda para aumentar a doação, isto é muito bom. Outro lado importante é a família doadora poder falar na mídia sobre a doação, também tem um impacto importante para as pessoas tomarem consciência dessa experiência (F5).
Vale ressaltar que os familiares participantes quando questionadas
sobre qual postura teriam diante da informação de diagnóstico de morte
encefálica de alguma pessoa, a maioria ainda considerou importante o
consentimento para doação e ainda se mostraram incentivadoras para doar
órgãos para salvar vidas.
[...] mesmo sendo difícil, eu instruiria a fazer a doação, eu apoio, falaria sim da importância da doação (F4). [...] eu diria para ser doador, vai amenizar o sofrimento de muitos (F6). [...] em primeiro lugar eu ia tentar confortar esta pessoa né e explicar dessa possibilidade que existe da doação de órgãos, assim como eu gostaria de receber um órgão se tivesse numa situação desta, de uma família que tem um doador de órgãos, eu gostaria também de ser ajudado. Eu pensei desta forma também em ajudar uma pessoa. Me coloquei no lugar de uma família que tinha alguém necessitando dos órgãos (F5). [...] quanto à doação eu explicaria sim a respeito, eu incentivaria sim, com certeza a autorizar a doação (F1). [...] nossa eu incentivaria outras pessoas a fazerem a doação (F3). [...] eu falava para aquela pessoa para doar os órgãos desse ente querido porque vai se sentir muito bem depois, a gente não pode pensar só na gente (F2).
42
4) Percepção das famílias pós-doação
Esta temática envolve vários aspectos importantes do processo como
preconizado pelo SNT: aspectos éticos, a relação profissional de saúde x
famílias de doadores, impacto causados nas famílias e observados após a
doação.
[...] na hora eu sozinho com os médicos me senti indignado e, acabei descarregando neles toda a minha raiva. Poxa põe uma pessoa de 21 anos, embora maior de idade estava sozinho numa sala e os médicos começam a falar um monte de coisas que a gente não entende bem, poxa se eu pudesse eu socava a cara do médico. Era minha mãe cara, acho que eles deviam esperar confirmar a morte primeiro, depois vir falar sobre a doação. Sei que é o trabalho deles a frieza na maneira como me falaram e é o jeito deles (F1). [...] então a iniciativa foi até nossa mesmo, nós procuramos a moça (enfermeira) que fica lá no hospital e eu falei para ela que queria doar os órgãos dele. Aí depois o Dr. chamou no quarto dele e falou que já tinha acontecido a morte e como eu queria doar os órgãos do meu filho. Ele (o médico) conversou comigo explicando como é que funciona o processo de doação. Eram uns seis médicos que falaram com a gente, sempre que nós íamos lá ao hospital eram médicos diferentes que falaram com a gente (F2). [...] E, assim uma crítica que tenho a fazer eu só achei inconveniente do Órgão. É, um mês e 1/2 depois da doação eles me mandaram cartas né, acho que foi do SUS, falando quanto foi o procedimento de transplante, não me cobrando de mim, informando o custo de cada órgão doado de minha filha. O SUS poderia melhorar nisto, né às vezes nem mandar isto para família, mas uma carta de agradecimento, porque muito não tem este pensamento de ajudar. Para gente é uma falha, pois, para gente não importa o custeio. É uma situação difícil e não interessa para gente que doou os órgãos. É apenas para salvar vidas. Acho que o SUS deveria mandar uma carta de agradecimento. Não recebi nenhuma carta de agradecimento. E muitas pessoas não tem esta disposição de doar. Foi muito difícil doar, mas foi para salvar outras vidas (F4). [...] fiz contato com o médico que trabalhava no hospital que onde eu estava e também no hospital que minha irmã estava internada, para saber sobre o caso. Eu conversei com ele e ele me explicou todo o procedimento que era para ser feito. Quem fez a abordagem final foi a assistente social (F5).
A demora na liberação do corpo do doador para o sepultamento foi
considerada por algumas famílias como estressante e desconfortável após a
doação.
43
De acordo com o SNT o tempo em média para liberação do corpo do
doador varia em média entre 36h a 48 horas, após a retirada dos órgãos para
doação o corpo deve ser encaminhado ao (IML) Instituto Médico Legal.
[...] também achei que demorou muito, a liberação do corpo dela, porque eles da captação ligaram dizendo que seria depois ainda. Somente no outro dia que liberou o corpo, a gente ficou pensando esperando, esperando a ligação, é duro (F3). [...] achei que demorou muito para liberação do corpo, isto é ruim deveria ser mais rápido. Demora muito para chegar é duro, fazer o que, está morto mesmo, não tem alternativa né. A gente fica esperando, esperando e não vem, mas pensei, mas também a equipe de captação falou que chegaria a noite, mas não foi assim (F7). [...] assim ele ia ser sepultado num dia se não fosse doador, por ele ser doador foi sepultado no outro dia, então teve aquele processo né, demorou um pouco né, mas não foi muito não. Ela explicou que é um processo que tinha que passar, mas demorou um pouquinho só um dia depois (F6).
[...] para liberação do corpo não teve demora (F4).
44
DISCUSSÃO
O Processo de Procura de Órgãos
O processo de procura de órgãos para procedimentos de transplantes
na OPO HC-Unicamp se dá pela busca ativa para a identificação do potencial
doador, por meio de visitas sistemáticas de enfermagem nas unidades do HC e
em hospitais das cidades de atuação da OPO, e o deslocamento de até
140 km (33).
Seguindo as normas do SNT, após a detecção do potencial doador,
quando já realizado pelo menos, o primeiro teste clínico do protocolo para
diagnóstico de morte encefálica inicia-se a fase de avaliação clínica e
laboratorial do potencial doador visando assegurar as condições de segurança
biológica e viabilidade dos órgãos passíveis de serem transplantados. A
ausência de contraindicações que representem risco ao receptor configura a
existência de um potencial doador (33).
O profissional de serviço social neste contexto destaca-se pelo papel
que desempenha junto às famílias na internação hospitalar, através do
acolhimento social(27,35-38). Este atendimento social é documentado em
prontuário para permitir um olhar sistêmico do contexto familiar, social,
emocional e econômico que nortearão as condutas do profissional e servirem
de parâmetros a equipe de procura de órgãos.
Para o consentimento da doação é necessário seguir a legislação (39)
vigente que estabelece:
“A retirada de tecidos, órgãos e partes do corpo de pessoas falecidas para transplantes ou outra finalidade terapêutica, depende da autorização do cônjuge ou parente, maior de idade, obedecida à linha sucessória, reta ou colateral, até o segundo grau inclusive, firmado em documento subscrito por duas testemunhas presentes à verificação da morte”.
45
A entrevista familiar para oferta da possibilidade de doação é realizada
pela enfermeira da OPO em conjunto com a equipe multiprofissional
responsável pelo atendimento já deverá ter realizado toda a avaliação do
histórico do potencial doador, conhecer a causa da morte encefálica, bem
como o resultado dos exames laboratoriais e de imagem, e as opiniões da
equipe médica (27,33).
Vale ressaltar que a literatura que se refere ao modelo espanhol da
Organizacio’n Nacional de Trasplantes (ONT), há auditoria de qualidade que
busca a identificação das potencialidades, falhas do processo de identificação,
notificação e de captação de órgãos em parceria com as equipes dos hospitais
captadores espanhóis, além do treinamento constante das equipes de
captação. Percebe-se um clima social favorável para doação e de confiança da
população em relação ao modelo espanhol, que prima pelo aperfeiçoamento no
processo cujos resultados impactam favoravelmente no aumento da doação e
nos procedimentos de transplantes (40,41).
Na Espanha o consentimento é presumido para doação, ou seja,
qualquer pessoa que não declarou expressamente que ela se recusa a doar
seus órgãos, é considerado um doador de órgãos, no entanto ainda prevalece
a entrevista como forma de obtenção do consentimento para doação (40,41).
De acordo com a ONT a entrevista familiar sempre se realiza em um
contexto de absoluto respeito a decisão da família e baseado numa relação de
ajuda. O coordenador de transplante se oferece como referência para a família
no hospital e a possibilidade de conhecer o resultado da doação se assim a
família desejar. Este modelo de organização vem se refletindo no baixo índice
de recusa familiar para doação, em torno de 15 e 20% na Espanha, a
organização ainda não possuem prestação de atendimento psicossocial as
famílias pós doação de órgãos (7,8,40,41).
46
A Percepção dos Familiares de Doadores de Órgãos
O tema central deste estudo foi o sentimento dos familiares diante da
doação de órgãos. Apesar da complexidade da questão, a doação de órgãos
passou a ser mais enfatizada a partir da estruturação da política nacional de
transplante.
O Sistema Único de Saúde (SUS) enquanto política pública busca
fortalecer de forma concreta as novas demandas que se apresentam no campo
da saúde, em suas múltiplas dimensões, quanto à questão social. Em
conformidade com o regulamento técnico estabelecido, o Ministério da Saúde
tem investido, também, na capacitação das equipes de captação para
melhorias nos índices da doação.
Visando a ampliação da consciência social da população em torno da
importância da doação de órgãos, as Organizações de Procura de Órgãos
(OPOs) utilizam-se da linguagem da doação, trazendo provocações no seio da
família brasileira, fomentando discussões entre seus membros sobre a
possibilidade da doação. Apesar de toda normatização e regulamentação dos
procedimentos relativos à captação, alocação e distribuição de órgãos,
percebe-se ainda uma lacuna no processo com relação aos anseios dos
familiares de doadores.
A literatura internacional(42-47) que se dedica a temática de explorar as
experiências e necessidades de familiares dos doadores durante e pós-doação
de órgãos tem mostrado os fatores que interferiram neste processo.
Alguns autores enfatizaram a experiência das famílias sobre a condução
do processo de doação encontrou que as famílias alegaram suporte emocional
insuficiente associado a falta de informações claras após a morte encefálica de
seus entes queridos. Em outro resultado a influência religiosa foi considerada
47
como um fator de motivação e amparo às famílias após o consentimento da
doação (45,48-50-53).
O próprio conceito de morte encefálica é algo complexo e de difícil
compreensão pela população em todo o mundo e, em decorrência, os aspectos
socioculturais dos familiares devem ser considerados pela equipe no momento
da comunicação diagnóstica (45,54-55). Valorizar o tempo dispensado à família
para esclarecimento da morte encefálica e durante a comunicação da evolução
clínica do processo, aliadas à humanização no atendimento da equipe de
captação parecem facilitar a decisão positiva da família (56-60).
A internação de urgência de um ente querido, por si só traz consigo
impacto direto na dinâmica familiar e, especialmente em se tratando de
situação grave e risco de morte iminente, tal fato pode desencadear um
desequilíbrio emocional nos familiares. Neste momento delicado, é necessário
que o médico compreenda a necessidade de dedicar um tempo para família
poder assimilar os fatos que envolvem o potencial doador.
Quando se trata de consentimento para doação de órgãos, significa que
a família aceitou a morte do ente querido, mas muitas vezes ainda tem dúvidas
quanto ao diagnóstico e esperança da reversão do quadro clínico. Esta
ambigüidade de sentimentos expressa pelos familiares foi apontada na
literatura (45,61), sendo associada à falta de compreensão das diferenças entre
os diagnósticos de morte encefálica e o coma, pois o potencial doador tem
batimentos cardíacos preservados. Parece essencial que as equipes de
captação ofereçam, além das informações clínicas, o suporte psicológico a
família no momento da comunicação da morte, respeitando-se as
necessidades individuais.
Neste estudo ficou evidente a hegemonia dos profissionais médicos em
relação a entrevista familiar para a doação, além de terem comunicado a morte
48
encefálica do potencial doador no mesmo momento. É importante maior
inserção dos demais profissionais inclusive psicólogos, capacitados pelo SNT
para realizar entrevista e acolhimento familiar no processo doação. A relação
entre a equipe multiprofissional e a família do doador parece ser um indicador
importante do processo de doação.
As famílias participantes revelaram que suas crenças religiosas as
motivaram para decidirem pelo consentimento da doação. Segundo estudos
que investigaram as questões éticas, culturais e tradições religiosas
relacionadas a doação órgãos, observaram a necessidade os profissionais de
saúde considerarem estes fatores. As religiões monoteístas não são contrárias
a doação, no entanto para algumas populações multiculturais ainda a idéia do
corpo como sagrado, é um dos principais motivos da recusa familiar (61-63-67).
Estudos demonstraram a recusa familiar relacionada a religiosidade, foi
a razão mais comum para este fato, o desconhecimento da população sobre o
que as lideranças das instituições religiosas entendem sobre o tema doação.
Parece que este paradigma de aceitação religiosa em todo o mundo vem
sendo acrescentada gradativamente na motivação familiar para o
consentimento favorável como encontrado no nosso estudo (64,66).
Em contrapartida a literatura(63-65,67-70) aponta a relação entre a doação
de órgãos para transplantes de várias religiões do Reino Unido identificando
preocupações da população praticantes de alguma religião que poderá ser um
obstáculo para a doação, devido a não aceitação do transplante de órgãos.
Este resultado tem relação com o aumento da imigração da população, sendo
que os países ocidentais estão se tornando multiculturais, em detrimento disto,
as pessoas mantêm sua cultura em termos de língua, crença religiosa, usos e
costumes e sua relação com a morte e o corpo podem impactar na recusa
familiar da doação.
49
Alguns autores(59,61,62) sugerem maior ampliação nas investigações
qualitativas envolvendo esta temática, buscando o apoio das lideranças
religiosas e assim promover ações que contribuam para satisfação dos
familiares que vivenciaram o processo de doação.
Outros fatos apontados na literatura(66,68-71) relacionam a equipe de
profissionais da saúde em relação ao próprio significado da morte e doação
pautadas nas convicções pessoais, religiosas e que de uma forma ou outra
podem interferir na condução do processo.
A forma de comunicação feita aos familiares sobre os resultados de
exames utilizados nos programas de captação, e exigidos na forma da lei por
outros centros, para confirmação da morte encefálica, não foi suficiente para o
esclarecimento das dúvidas dos familiares – inerentes a esse processo - que
alegaram tempo insuficiente entre a informação recebida pelo médico e a
entrevista para doação, como observado no presente trabalho.
Estudos relacionados a bioética consideram como princípios
fundamentais que envolvem a temática da doação pelo SNT: a beneficência e
não maleficência na medida que ser doador ou não de órgãos envolve valores
morais e culturais de cada indivíduo, assim serve de campo garantia da
integridade do ser humano, e a defesa da dignidade humana (70-73).
Nesse estudo, embora as famílias tivessem autorizado a doação dos
órgãos, foram descritas condutas inadequadas relacionadas: ao excesso de
profissionais que abordaram os familiares; o tempo entre a comunicação da
morte e o pedido de doação; ao local inapropriado para a realização da
entrevista familiar. Este tipo de conduta deve ser evitado.
Os processos de doação de órgãos envolvem questões complexas,
éticas e sociais. O princípio de justiça preconizado pelo SNT é que seja
50
dispensada toda atenção, humanização, cuidado em todo o sistema de saúde
devem ser princípio de equidade.
É o princípio da justiça que garante a distribuição justa eqüitativa e
universal dos benefícios dos serviços de saúde. O SNT trabalha na
democratização e acesso dos pacientes em lista de espera. Por outro lado, é
encontrado em alguns resultados que sentimentos de desconfiança por parte
da população no processo e na lei de transplantes (9,39,63,65).
Com base na Política de Assistência Social (74), em decorrência das
transformações vivenciadas no âmbito dos arranjos familiares, a família é
entendida como o grupo de pessoas que se acham unidas por laços
consangüíneos, afetivos e/ou de solidariedade, independentemente das
características assumidas, além de ser fundamental na execução dos
cuidados, é a família, o elemento chave na superação de dificuldades mesmo
num modelo capitalista como o nosso.
Aos profissionais de saúde, cabe a compreensão deste contexto, em
toda sua configuração, para que as ações da saúde, à família, objeto de sua
prática, possibilitem minimização de danos como encontrado em nossa
investigação (75).
Seguindo o proposto nas atribuições dos/as assistentes sociais, cabe
então a realização da análise crítica da realidade do nosso estudo, as vivências
e sentimentos das famílias - dos possíveis danos causados durante o processo
de doação devido à falta de suporte da rede de saúde (76).
A partir deste contexto as competências que estão atribuídas ao
assistente social para ser propositiva e articulador nos diversos setores de sua
atuação para promoção de um trabalho interdisciplinar, respeitando os saberes
profissionais, utilizando os instrumentais adequados a cada situação social a
51
ser enfrentada, dando as respostas a seus usuários dos diversos serviços para
que impactem favoravelmente na vida de sujeitos e na sua dinâmica social (76).
Neste sentido a participação de profissionais do serviço social,
enfermagem e da psicologia podem ser uma forma de identificar possíveis
problemas, sejam de ordem social, físico ou emocional das famílias, desde o
processo inicial da doação, oferecendo o acolhimento aos familiares em todo o
processo. Foi também enfatizado por alguns autores(77-79) que os órgãos
governamentais deveriam investir mais na capacitação e no cuidado emocional
dos profissionais das OPOs para atuarem neste contexto da doação, buscando
também as ações que promovam melhorias, garantindo o compromisso da
humanização, a qualidade e segurança do processo de doação de órgãos,
sendo que estas ações devem ser rigorosamente perseguidas pelos
profissionais que trabalham na área.
Vale ressaltar a necessidade do SNT oferecer o cuidado transcultural e
suporte emocional aos profissionais da captação devido as próprias convicções
dos que atuam na saúde e ao cenário de conflitos, dilemas e contradições, que
os profissionais da saúde vivenciam no momento da morte de paciente por
exemplo potencial doador, em virtude das relações entre as famílias do doador
e entre a própria equipe de trabalho no cotidiano do hospital, a falta de
valorização profissional pode levar a sentirem desrespeitados na sua função.
O apoio oferecido pela enfermagem representou, no presente estudo,
um fator de satisfação por parte dos familiares entrevistados, contrapondo-se à
literatura que descreve atitude de desinteresse dos profissionais da captação
para elucidar as dúvidas dos familiares após a autorização da retirada dos
órgãos (45).
Durante o período de internação do potencial doador a equipe de
captação mantém contato direto com os familiares, com os quais acaba
52
estabelecendo vínculos. Assim sendo, no momento da perda é importante
disponibilizar a assistência psicológica à família, para minimizar o sofrimento,
preparando-a para uma aceitação gradual da morte inesperada de seu ente
querido. Nesse sentido, o cuidado para com a família em situação de luto foi
indicado por alguns autores(78-81), pois a morte repentina de um familiar é capaz
de desencadear reações de choque e perplexidade nos familiares,
comprometendo o contexto psicossocial como as atividades cotidianas e o
trabalho.
Avanços ocorreram nas ações e no modelo de atenção à saúde da
família, na medida em que se estabeleceu o núcleo familiar como o principal
foco de atenção e integralidade do cuidado, resgatando as múltiplas dimensões
da saúde atuando no próprio território do indivíduo; desta forma, pôde se
estabelecer a ampliação dos vínculos com as famílias e promover-se maior
corresponsabilização entre os profissionais de saúde e a população.
Vale ressaltar que a matricialidade familiar impacta no modelo idealizado
da família nuclear como estrutura legal baseada na definição sócia
antropológica definida pelos laços sanguíneos e vínculos conjugais, pelas
relações de aliança e comprometimento (77).
A literatura que enfatiza o núcleo familiar como espaço de intervenção
profissional, no entanto é preciso ressaltar, ainda, que lidar com famílias
significa superar preconceitos, desmistificar a ideologia de família como núcleo
natural e padronizado e aprofundar o conhecimento de sua realidade social,
adentrando suas vicissitudes, vulnerabilidades e potencialidades (13,77,81).
Outra necessidade que cabe a reflexão são as mudanças nos modelos
de arranjos familiares na sociedade brasileira que impactam no consentimento
informado no termo de doação de órgãos e tecidos. Atualmente a estrutura das
políticas públicas está definida e configurada pela família nuclear, porém a
53
realidade é outra e medidas futuras serão necessárias para se incluir famílias
que fogem a esse padrão (13,75,77).
Estudos sobre a estratégia de intervenção na família para incluí-las nas
políticas sociais impactam no trabalho social e em diversas dessas políticas
seja de saúde, de assistência social são canalizadas por segmentos da
população. A estratégia de intervenção na família, pelo Estado, como uma
unidade e forma de potencializar os efeitos entre seus membros também
transferem atribuições e responsabilidades e sobrecarga as famílias (75,81).
De acordo com a Política de Assistência Social, além de ser
fundamental na execução dos cuidados, a família é o elemento chave na
superação de dificuldades. Na área da saúde, então é necessária a
compreensão da família, em toda sua configuração, para que ações dos
profissionais da saúde, objeto de sua prática, sejam claras e impactem
favoravelmente (11-13,74-75).
Prestar cuidado tem o sentido de zelar pelo bem-estar de famílias de
potenciais doadores e este papel cabe as CIHDOTT. De acordo com o autor a
teoria do cuidado transcultural é um dos instrumentos metodológicos que ao
serem canalizadas nos serviços primários de saúde podem trazer excelentes
benefícios à população (79,81-83). Quanto o profissional é treinado para lidar com
temas ligados a morte e luto, podem potencializar os serviços e beneficiar os
usuários que dela necessitam.
O cuidado transcultural se constitui da teoria da diversidade e
universalidade baseado no conhecimento, compreensão e o cuidado do outro e
pode ser prestado pelos profissionais nos diversos serviços de saúde, na
própria comunidade, ou seja, no ambiente em que vivem também chamado de
território tendo como fundamentos os aspectos: social, cultural e de história de
54
vida das comunidades, buscando compreender a visão de mundo, os
conhecimentos e suas práticas como base para as decisões e ações de saúde
e socioassistenciais (81-83).
A literatura ainda aponta situações em que familiares alegaram menor
conflito em relação ao consentimento da doação, devido conhecerem
previamente, a vontade do doador, como encontrado nos nossos resultados
quando alguns dos participantes declararam terem respeitado a vontade do
doador e autorizaram a doação. Foi também observado que profissionais da
Organização de Procura de Órgãos que ofereceu aos familiares o suporte
socioassistencial e emocional durante o processo e após uma semana da
doação, esta iniciativa foi considerada por estes familiares como uma atitude
de satisfação por terem autorizado a doação, tendo o familiar informado à
equipe de captação o sentimento de alívio pelo fato de poderem verbalizar
suas experiências no processo (45,61,78-80). Nesse sentido, cabe manter o
incentivo em campanhas onde sejam veiculados os temas da doação, e que o
mesmo seja discutido nos lares por toda a família.
A utilização das mídias e rede sociais para promover sensibilização na
população quanto a consentimento de doação foi também citado(83-86) nos
estudos tem a possibilidade de influenciar na atitude favorável das famílias
como descrito pelos participantes. No entanto a negativa familiar em consentir
a doação de órgãos pode também ser um ponto crítico para o processo devido
informações obtidas em forma de campanhas com caráter negativo e
desfavorável à doação.
O SNT em suas ações educativas e de transparência para promover o
aumento na doação por meio de comunicação nas redes sociais (82-84),
procuram exibir alguns eixos temáticos do processo de doação como: número
de doentes em fila de espera devido à falta de órgãos; os benefícios dos
55
transplantes na qualidade de vida de doentes crônicos, porém para incentivar a
população a pensarem na possibilidade de consentimento, no entanto é
necessário uma linguagem acessível à população brasileira já que a maioria
possui baixa escolaridade, como encontrado nos resultados deste estudo, para
minimizar as dificuldades de entendimento da morte encefálica e a informação
possa atingir a maioria pois independe da classe social. Outra importância é a
melhoria no acesso da população aos serviços de saúde.
Estes achados contribuíram para identificar a limitação na capacidade
de atendimento no serviço de saúde, cabendo ao SNT e aos gestores de saúde
a responsabilidade de ações para melhoria nas condições de acesso da
população aos serviços da rede, iniciando pelo treinamento sobre as temáticas,
morte encefálica, doação de órgãos, luto, cuidado transcultural, envolvendo
todos os níveis de serviços de saúde e assistência social, incluindo vários
profissionais, gestores, lideranças religiosas e comunitárias.
Diante das atuais taxas nacionalmente falando de recusa familiar na
doação de órgãos, novas estratégias como implementação de plano de
capacitação dos profissionais das OPOs e da saúde da família, dos Centros de
Referência de Assistência Social, lideranças religiosas para prestar assistência
humanizada aos familiares de potenciais e doadores efetivos durante o
processo e pós sepultamento, possibilitando avanços nesse processo de
captação com o estabelecimento de um trabalho integrado entre os
profissionais dos hospitais captadores e a rede púbica para o suporte
adequado aos familiares pós-doação(5).
Diante deste contexto trago minha contribuição ao SNT para formação
da Rede de cuidado das famílias de potenciais e doadores de órgãos, como
representada na Figura 2.
56
Figura 2. Rede de cuidado das famílias de potenciais e doadores de órgãos.
A proposta piloto de rede de cuidado: inicia-se quando os hospitais
captadores identificam os potenciais doadores em morte encefálica,
independente se houver o consentimento familiar para a doação de órgãos.
Neste momento um dos profissionais da OPO que podem ser do serviço
social, enfermagem ou da psicologia deve ficar de referência para a família e
oferecer o apoio psicossocial transcultural.
57
Em seguida deve-se referenciar aos profissionais da enfermagem das
Unidades Básicas de Saúde informando sobre a morte encefálica do paciente,
solicitando avaliação das necessidades clínicas e emocionais das famílias dos
potenciais e doadores efetivos para incluí-las de imediato, no atendimento
psicológico, médico, se necessário, com enfoque na elaboração de luto e
visando a garantia de vínculos parentais, ideais.
O assistente social do hospital captador além do acolhimento social,
deverá verificar quais eram as condições sociais e previdenciárias do potencial
e ou do doador; bem como as relações afetivas, sócio familiares e ideologias
religiosas, utilizando-se dos dados sociais da OPO, para então fazer a contra
referência ao Centro de Referência de Assistência Social em concomitante com
a Unidade Básica de Saúde podendo, se a família assim desejar, também
buscar o apoio religioso no território de abrangência de moradia das famílias,
tendo como objetivos: o apoio transcultural, a intervenção nas demandas
sociais que se apresentarem, sempre pautando no respeito à vontade e na
autonomia das famílias.
Após a devolução do corpo, no caso do doador de órgãos e tecidos para
o sepultamento do doador o profissional do hospital realiza novo contato com a
família para saber como estão, confirmando se já estão sendo assistidas pela
UBS, agradecendo pelo ato de consentimento da doação e se colocando à
disposição para intervenções que se fizerem necessárias pela interlocução com
os profissionais da rede pública.
Sugere-se ao SNT a elaboração de um plano de investimento no
cuidado transcultural aos profissionais de saúde, incluindo gestores das redes
de apoio supracitadas neste estudo, promovendo a capacitação para melhoria
do processo, por exemplo discutir como os profissionais podem lidar com as
temáticas de más notícias, morte, luto, doação de órgãos. Incluir como
58
protocolo do SNT a proposta de cuidado multiprofissional na rede para
atendimento em grupos de autoajuda e socioeducativos direcionados as
famílias de potenciais doadores e doadores efetivos, para prestar uma atenção
humanizada e assim minimizar a dor da perda. Encaminhar a todos os
familiares uma carta de agradecimento. Estas ações poderão a médio prazo
impactar na visão que as famílias hoje têm sobre o processo de doação,
possibilitando tornarem-se agentes multiplicadores para estimular a população
sobre a doação. O SNT deve monitorar os indicadores de qualidade destes
serviços envolvidos nesta rede de cuidado e avaliar periodicamente os
impactos dessas ações nos índices de captação e doação.
Diante dos resultados apontados pelos participantes será que este
investimento nas famílias pós doação, não podem trazer melhorias ao SNT?
A partir destes achados, outras práticas de atenção e gestão na saúde
poderão ser discutidas como: trabalho em rede da OPO envolvendo as famílias
de potenciais e doadores efetivos, as unidades de saúde e assistência social, a
parceria das lideranças ecumênicas para oferecerem o apoio socioemocional e
religioso assim impactar no fortalecimento dos vínculos familiares pós-doação e
nos índices de captação de órgãos.
Recomendações
Estes achados podem dar suporte à equipe de captação para repensar o
processo de trabalho e a assistência à família de potenciais doadores
enfatizando a humanização no atendimento em saúde.
59
CONCLUSÃO
O estudo identificou a necessidade de inclusão na legislação da Política
Nacional de Transplantes o apoio socioemocional e transcultural aos familiares
de potenciais doadores.
O papel neste processo do assistente social, do enfermeiro e do
psicólogo foi assinalado e a inclusão destes no processo pós-doação deve ser
repensada como política de saúde.
O plano de capacitação intersetorial que envolva os gestores de saúde,
profissionais da rede, assistência social e lideranças religiosas para possibilitar
o acesso das famílias de doadores pós consentimento a rede de cuidados.
60
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72
ANEXO I
Termo de Doação de Órgãos e Tecidos Doador Falecido
73
ANEXO II
Ficha de caracterização de doadores de órgãos
Título da Pesquisa: Percepção das Famílias de Doadores de Órgãos sobre o
Processo De Doação
Data da pesquisa:
Identificação do Doador
HC: Paciente doador: ________________________________
Idade:
Data óbito: __ /___/___
Gênero: masculino ( ) feminino ( )
Endereço:_______________________________________________________
Fones:____________________________
Nome do familiar:
Procedência: ( ) Campinas ( ) Outros municípios____________________( )
Estados Federação
Causa da Morte:____________________________
74
ANEXO III
Instrumento de Caracterização Social
Percepção das Famílias de Doadores de Órgãos sobre o Processo de Doação
Data da Entrevista: __/____/___
Entrevistado: ________ __________________________________ Idade: ____
1) Gênero: ( ) Masculino ( )Feminino
2) Cor/Etnia informada: parda, negro, amarela, branca ______________
3) Grau de parentesco com o doador: ______________
4) ( ) Campinas ( ) Outros municípios__________( ) Estados Federação
5) Estado civil: ( ) casado e/ou união consensual ( ) viúvo ( )divorciado ( )
solteiro
6) Tipo de arranjo familiar: ( ) nuclear com ou sem laços legais,
( ) Família extensa ( ) adotiva ( ) casais ( ) família monoparental
( ) casais homossexuais ( ) famílias reconstituídas.
7) Religião: ( ) católica ( ) protestante ( ) evangélica ( )
outras:____________especificar
8) Profissão: _____________________ ( ) Previdenciário ( ) Sem vínculo c/
Previdência Social ( ) Desempregado
9) Renda Familiar Total R$ _____________ e Número de pessoas ___________
10) Escolaridade:
Em anos completos_________________
. 9) Tipo de Domicílio: ( ) próprio ( )alugado ( ) cedido ( ) agregado( ) invadido
75
ANEXO IV
Roteiro de Entrevista semiestruturada
Percepção das Famílias de Doadores de Órgãos sobre o Processo de Doação
1ª.. Qual profissional do hospital entrevistou o Sr (a) após a comunicação da
morte encefálica do paciente e ofereceu oportunidade do Sr (a) autorizar a
doação de órgãos e quais sentimentos (de tristeza; negação, desespero,
decepção, susto, frustração, medo, revolta, vergonha, rejeição, culpa,
resignação, aceitação) o (a) Sr (a) teve naquele momento?
2 a.) O (a) Sr (a) entendeu a explicação que o profissional fez a respeito da
morte encefálica do paciente?
( ) sim, ficou claro ( ) sim, mas ainda tive dúvidas(quais);
( ) entendi um pouco; ( ) não entendi ( ) não informa, não lembra.
3ª.) O que o (a) motivou a autorizar a doação de órgãos de seu (sua) ente
querido (a)? Por que?
(4ª.). Como foi à experiência vivenciada (dificuldades: atraso na liberação do
corpo, falta de entrosamento da equipe da captação, falta de informações após
a doação no momento do consentimento da doação?
(5ª.) Se tivesse que falar com alguém que tem um ente querido em morte
encefálica, o que diria? Por quê?
76
ANEXO V
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Título da Pesquisa: Percepção das Famílias de Doadores de Órgãos sobre o Processo de Doação
Eu, MARLI ELISA NASCIMENTO FERNANDES, doutoranda do
Departamento de Cirurgia da Faculdade de Ciências Médicas pela Universidade Estadual de Campinas – UNICAMP, sob orientação do Profa. Dra. Ilka de Fátima Santana Ferreira Boin estou realizando uma pesquisa sobre Percepção das Famílias de Doadores de Órgãos sobre o Processo de Doação que tem como objetivos: - Identificar os significados da doação para transplantes para família doadora. - Conhecer como ocorreu a decisão e as experiências da família em relação à decisão tomada.
Para isso, o sr está sendo convidado a participar de uma entrevista que deverá ser gravada, respondendo a algumas questões sobre este assunto e outras sobre suas características pessoais. Após a utilização do conteúdo das fitas, o mesmo será apagado ou a fita será destruída. Todos os dados e informações coletados para este estudo serão estritamente confidenciais, serão mantidos em sigilo e privacidade de cada participante, garantindo com isso que a identidade dos pacientes e dos respondentes não será exposta. Os resultados deste estudo serão analisados e julgados de forma global. As respostas serão codificadas e se tornarão anônimas. Por se tratar de pesquisa acadêmica os resultados poderão ser apresentados em Congressos e Reuniões científicas além da publicação em revistas científicas com finalidade acadêmica sem a identificação do respondente, nem do paciente doador. Agradeço desde já a sua colaboração e coloco-me disponível para maiores informações e esclarecimentos que a que o (a) Sr (a) julgar necessário.
O (a) Sr (a) concorda em participar? Eu compreendo que minha participação é voluntária. Portanto, posso retirar ou recusar o meu consentimento a qualquer momento sem que prejudicar a minha pessoa. Eu confirmo que a pesquisadora me explicou com clareza os objetivos da pesquisa, o desenvolvimento do trabalho e a entrevista que serei submetida.
Diante disso, concordo em participar da pesquisa e para isto firmo o presente documento ou imprimo minha impressão digital, quando receberei uma cópia deste documento e do resumo informativo. Para eventuais esclarecimentos sobre a pesquisa poderei consultar a pesquisadora nos telefones: (19) 35217014 ou (19)38726786, outras informações ou reclamações referentes aos aspectos éticos da pesquisa poderei consultar o Comitê de Ética em Pesquisa da UNICAMP com endereço a Rua Tessália Vieira de Camargo, 126 Caixa Postal 6111, CEP 13083-887 Campinas/SP, telefones (19) 35218936, fax (19) 35217187 e e-mail [email protected].
Data: _____/_______20_____ Nome: __________________________________________________ Assinatura: ______________________________________________ Cidade: _________________________________________________ Assinatura da pesquisadora: _____________________________
77
ANEXO VI
RESUMO INFORMATIVO
Título da Pesquisa: Percepção das Famílias de Doadores de Órgãos sobre o Processo de Doação
O processo de doação é definido como um conjunto de ações e procedimentos que consegue transformar um potencial doador em um doador efetivo. O potencial doador é aquele com diagnóstico de morte encefálica, no qual tenham sido descartadas contraindicações clínicas. Doador efetivo de órgãos: é o doador potencial com o diagnóstico de morte encefálica ou coração parado, do qual a família autorizou a doação. A doação de órgãos está legitimada pelo Sistema Nacional de Transplantes do Ministério da Saúde. Para que ocorra a doação de órgãos da pessoa com morte encefálica existem etapas a serem seguidas: a) identificação de pacientes com critérios clínicos de ME; b) diagnóstico de ME; c) avaliação clínica e laboratorial; d) manutenção do potencial doador; e) entrevista familiar. Todo o processo de doação só é possível quando há o diagnóstico de ME e a notificação do Potencial Doador (PD) e o consentimento familiar. Nosso país como em todo o mundo sofre de uma escassez crônica de doadores de órgãos. Considerando que ainda há barreiras limitantes do processo que interferem no consentimento da família pode-se através desta pesquisa serem levantadas pelas famílias que passaram pelo processo de doação propiciar as equipes de captação melhorias no processo e consequentemente incidir no aumento das taxas de consentimento de doação de órgãos. Os participantes da pesquisa poderão contribuir de forma significativa na medida em que sua experiência vivida de doação irá revelar situações que motivem ou indiquem peculiaridades muitas vezes não identificadas pelas comissões de captação com impacto direto na sociedade e nas políticas de saúde publica. Descrever os significados atribuídos e a percepção da família do doador a respeito da experiência vivida no processo de doação de órgãos para transplantes. Depois de identificados a saturação das respostas as entrevistas serão transcritas e codificados as observações gerais garantindo o sigilo ético em relação às informantes e instituições. As respostas dos familiares serão codificadas, agrupadas e analisadas de forma global.
78
ANEXO VII
Aprovação Comitê de Ética em Pesquisa
79
ANEXO VIII
Publicação do artigo da Revista Latino-Americana de Enfermagem
Preview
From: [email protected]
Subject: Revista Latino-Americana de Enfermagem - Decision on Manuscript ID
RLAE-2014-0486.R2
Body: 11-Apr-2015 Dear Ms. Fernandes:
It is a pleasure to accept your manuscript entitled "Vivenciando a doação de órgãos: sentimentos de familiares pos consentimento" for publication in the
Revista Latino-Americana de Enfermagem. Thank you for your fine contribution. On behalf of the Editors of the Revista
Latino-Americana de Enfermagem, we look forward to your continued contributions to the Journal.
Please wait our next contact. Sincerely,
Ms. Maria Helena Marziale Editor-in-Chief, Revista Latino-Americana de Enfermagem
Date Sent: 11-Apr-2015
80
81
82
83
84
85
86
87
ANEXO IX
Direitos Autorais
Campinas, August 31, 2015.
Dear
Msc. MARIA HELENA PALUCCI MARZIALE
Editor Científico Chefe
RLAE - Revista Latino Americana de Enfermagem
Av. Bandeirantes, 3900 - CEP: 14040-902 - Ribeirão Preto - SP - Brasil Telefone: +55 (16)3315-3451 - FAX: +55 (16)3315-4407
e-mail: [email protected] To: Permissions Helpdesk
Subject: Copyright to Doctoral Thesis
Dear Sir,
I am the advisor to the Doctoral Postgraduate Program - State University of
Campinas. My student Marlí Elisa Nascimento Fernandes, is the first author of "
Vivenciando a Doação de Órgãos: sentimentos de familiares pos consentimento”
published in Revista Latino Americana de Enfermagem, vol.23 n.5, in Set, 2015 and I kindly
request the permission of the "RLAE" to use the article in her Doctoral Thesis, and according to
Brazilian law No. 9610/98, the copyright of the publisher requests your authorization to
incorporate the one article into the online/printed thesis. I thank you very much in advance.
Best regards.
Profa. Dra. Ilka de Fátima Santana Ferreira Boin
Faculty of Medical Sciences – UNICAMP
Profa. Dra. Ilka de Fátima Santana Ferreira Boin
Faculty of Medical Sciences – UNICAMP Department of Surgery - Unit Liver Transplant Adress: Rua Tessália Vieira de Camargo, 126. Cidade Universitária Zeferino Vaz. CEP 13083-887 – Campinas, SP, Brasil
Phone: 55 (19) 9771 5417; 55 (19) 3521 8579 / 8580 E-mail: [email protected] or [email protected] c/copy: [email protected]
88
89
Anexo X Organización Nacional Trasplantes
90
ANEXO XI Certificados de Apresentações em Congresso Internacional
91
92
93
94
95
ANEXO XII
Normas da redação da Tese
Esta Tese de Doutorado” PERCEPÇÃO DAS FAMÍLIAS DE DOADORES DE
ÓRGÃOS SOBRE O PROCESSO DE DOAÇÃO”, seguiu as normas da Pós-
Graduação da Faculdade de Ciências Médicas (FCM), do programa Ciências
da Cirurgia da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp), conforme as
normas de Vancouver. http://www.fcm.Unicamp.br/fcm/pos-graduacao-em-
ciencias-da-cirurgia.