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NOTÍCIAS DA EPILEPSIA Ano 2000 > Nº1 PUBLICAÇÃO SEMESTRAL Liga Portuguesa Contra a Epilepsia COLUNA DO PRESIDENTE Na sua linha de acção programática a Liga Portuguesa contra a Epilepsia continuou o seu trabalho para a divulgação da sua existência e para uma melhor compreensão pública desta doença. Conseguimos alguma divulgação nos meios de comunicação, mas gostaríamos de maior publicitação em programas de maior audiência nacional esclarecendo o grande público. Junto das entidades oficiais a Campanha "Sair da Escuridão" teve escasso eco e nenhum apoio. Esperamos que a publicação do Livro Branco da Epilepsia, vindo a lume em Outubro, durante o Congresso Europeu realizado em Florença, destinado a sensibilizar o Parlamento Europeu, colha outros resultados. Têm-se realizado outras iniciativas europeias, a que temos aderido, nomeadamente no estabelecimento de uma rede europeia de emprego para jovens com epilepsia e para comunicação cibernética entre as pessoas com esta doença, as quais gostaríamos de incrementar no nosso País. Salientemos também que foram adquiridas sedes próprias para os Epicentros de Coimbra e Porto, permitindo-lhes uma melhor funcionalidade, tornando-os um forum aberto às pessoas com epilepsia, desejando-se-lhes um papel fundamental no seu apoio e nas acções de divulgação, cabendo-lhes ainda um papel importante nos programas de índole social. Finalmente, conseguimos instituir um prémio e uma bolsa próprios para os trabalhos e projectos referentes à epilepsia, o Prémio da Liga Portuguesa Contra a Epilepsia. Apraz-nos registar trabalho, mas continuamos a afirmar que precisamos de maior envolvência de todos para o bem de muitos. Dr. Francisco Pinto EDITORIAL Ao contrário do prometido, o Notícias da Epilepsia não teve em 2000 a regularidade pretendida (semestral), o que se deveu a diversas contrarie- dades agora aparentemente ultrapas- sadas. Mas se as notícias não foram atem- padas, o mesmo não se poderá dizer do empenhamento com que ao longo do corrente ano a LPCE tem tentado melhorar as suas próprias estruturas, permitindo uma maior ligação às pes- soas com epilepsia, nomeadamente através da aquisição de instalações próprias para os seus epicentros, da edição de folhetos tratando de prob- lemas específicos da doença para os quais a sociedade está menos desper- ta, e ainda pelo desenvolvimento de estratégias que visam a resolução de alguns desses mesmos problemas - o emprego é disso mesmo um para- digma. Tem igualmente mantido uma cam- panha no sentido da desmistificação da doença e de alerta para novas facetas, o que tem encontrado eco na comunicação social, a qual vem nos últimos meses dedicando algum inter- esse a este tema. Salientamos ainda a justa homenagem que este ano foi dedicada ao Professor José Keating, Embaixador da Epilepsia, e um dos responsáveis pelo que a LPCE representa hoje em Portugal. Uma dedicação exemplar, nesta e noutras facetas da sua vida, a merecer o nosso aplauso e gratidão. Para vós, desejos de um excelente 2001, o primeiro ano do terceiro milénio, cheio de sucessos pessoais e profissionais (enfim, um ano de vintage!). Manuel Gonçalves, Editor [email protected]

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NOTÍCIAS DA EPILEPSIAAno 2000 > Nº1 PUBLICAÇÃO SEMESTRAL Liga Portuguesa Contra a Epilepsia

COLUNA DO PRESIDENTE

Na sua linha de acção programática a Liga Portuguesa contra a Epilepsia

continuou o seu trabalho para a divulgação da sua existência e para uma

melhor compreensão pública desta doença. Conseguimos alguma divulgação

nos meios de comunicação, mas gostaríamos de maior publicitação em

programas de maior audiência nacional esclarecendo o grande público.

Junto das entidades oficiais a Campanha "Sair da Escuridão" teve escasso eco

e nenhum apoio. Esperamos que a publicação do Livro Branco da Epilepsia,

vindo a lume em Outubro, durante o Congresso Europeu realizado em Florença,

destinado a sensibilizar o Parlamento Europeu, colha outros resultados.

Têm-se realizado outras iniciativas europeias, a que temos aderido, nomeadamente

no estabelecimento de uma rede europeia de emprego para jovens com epilepsia

e para comunicação cibernética entre as pessoas com esta doença, as quais

gostaríamos de incrementar no nosso País.

Salientemos também que foram adquiridas sedes próprias para os Epicentros

de Coimbra e Porto, permitindo-lhes uma melhor funcionalidade, tornando-os

um forum aberto às pessoas com epilepsia, desejando-se-lhes um papel

fundamental no seu apoio e nas acções de divulgação, cabendo-lhes ainda um

papel importante nos programas de índole social.

Finalmente, conseguimos instituir um prémio e uma bolsa próprios para os

trabalhos e projectos referentes à epilepsia, o Prémio da Liga Portuguesa

Contra a Epilepsia.

Apraz-nos registar trabalho, mas continuamos a afirmar que precisamos de

maior envolvência de todos para o bem de muitos.

Dr. Francisco Pinto

EDITORIAL

Ao contrário do prometido, o Notícias

da Epilepsia não teve em 2000 a

regularidade pretendida (semestral),

o que se deveu a diversas contrarie-

dades agora aparentemente ultrapas-

sadas.

Mas se as notícias não foram atem-

padas, o mesmo não se poderá dizer

do empenhamento com que ao longo

do corrente ano a LPCE tem tentado

melhorar as suas próprias estruturas,

permitindo uma maior ligação às pes-

soas com epilepsia, nomeadamente

através da aquisição de instalações

próprias para os seus epicentros, da

edição de folhetos tratando de prob-

lemas específicos da doença para os

quais a sociedade está menos desper-

ta, e ainda pelo desenvolvimento de

estratégias que visam a resolução de

alguns desses mesmos problemas -

o emprego é disso mesmo um para-

digma.

Tem igualmente mantido uma cam-

panha no sentido da desmistificação

da doença e de alerta para novas

facetas, o que tem encontrado eco

na comunicação social, a qual vem nos

últimos meses dedicando algum inter-

esse a este tema.

Salientamos ainda a justa homenagem

que este ano foi dedicada ao Professor

José Keating, Embaixador da Epilepsia,

e um dos responsáveis pelo que a

LPCE representa hoje em Portugal.

Uma dedicação exemplar, nesta e

noutras facetas da sua vida, a merecer

o nosso aplauso e gratidão.

Para vós, desejos de um excelente

2001, o primeiro ano do terceiro

milénio, cheio de sucessos pessoais e

profissionais (enfim, um ano de vintage!).

Manuel Gonçalves, Editor

[email protected]

HORMONAS FEMININAS E EPILEPSIA

Quando é atingida a puberdade, dá-

se a maturação dos foliculos ováricos

por acção de hormonas secretadas

pelo cérebro: a hormona foliculoestim-

ulante (FSH) e a hormona luteinizante

(LH). O aumento dos estrogéneos e

da progesterona pelos ovários agem

directamente no cérebro e regulam

a produção daquelas hormonas.

No fim do ciclo menstrual, os níveis

de estrogéneo estão muito baixos e

portanto os de FSH elevados, permi-

tindo o aparecimento de novos foliculos

para produzirem um ou mais óvulos.

O foliculo cresce ao mesmo tempo

que aumenta a secreção de LH, ma-

tura pela acção desta hormona e

rompe libertando o óvulo. Antes da

ovulação a secreção de estrogéneo

aumenta, atinge um pico e depois cai.

Antes do meio do ciclo a progesterona

eleva-se, decrescendo antes do es-

trogéneo. Existem, por isso, dias do

ciclo menstrual em que se verifica

um desequilíbrio entre as quantidades

relativas de estrogéneo e progester-

ona. Quando se atinge a menopausa

aumentam os níveis de FSH e LH e

progressivamente as hormonas

ováricas deixam de atingir concen-

trações elevadas e em pico.Estas

hormonas, estrogéneo e proges-

terona, intervêm directa e indirecta-

mente na epileptogénese. O estrogéneo

estimula a formação de comunicações

(sinapses) entre os neurónios de tipo

excitatório a nível do hipocampo (área

no lobo temporal do cérebro), e com-

pete com o neurotransmissor inibitório

(GABA) das comunicações entre as

células, a nível dos receptores deste

neurotransmissor.

A progesterona tem um efeito esta-

bilizador da membrana, induzindo a

síntese de GABA e facilitando a sua

acção na membrana do neurónio.

O estrogéneo e a progesterona são

metabolizados no fígado pela via de

um sistema enzimático que metaboliza

também outras substâncias, nomea-

damente alguns fármacos antiepilép-

ticos (AE). A carbamazepina (Tegretol(R)),

fenitoína (Hidantina(R); Hidantina Com-

posta(R)); fenobarbital (Luminal(R), Lu-

minaletas(R), Bialminal(R), Comi-

talL(R)),primidona (Mysoline(R)), topira-

mato (Topamax(R)), aceleram a meta-

bolização destas hormonas e de outras

substâncias pela mesma via e por

isso se chamam indutores. O resultado

final é a diminuição da concentração

sanguínea das substâncias induzidas.

O valproato de sódio sendo um inibidor

desta mesma via aumenta os níveis

dos fármacos e das hormonas femini-

nas.

O vigabatrim (Sabril"), a lamotrigina

(Lamictal") e gabapentina (Neurontin"),

não têm qualquer acção nesta via,

não alterando portanto a concentração

de hormonas sexuais.

Á medida que se vai conhecendo a

importância hormonal na epilep-

togénese, alguns factos epidemiológicos

tornam-se mais claros. Sendo a epi-

lepsia na generalidade mais frequente

no sexo masculino que no feminino

existem dois sindromos que surgem

mais frequentemente na adolescente

feminina, a epilepsia fotossensível e a

epilepsia mioclónica juvenil.

Pensa-se que as transformações e

características hormonais estão re-

lacionados com este tipos de epilepsia.

Na fase da puberdade 30% das ado-

lescentes que já sofriam anterior-

mente de epilepsia sofrem exacerbação

e alterações nas características e

frequência das crises.

As subidas e quedas bruscas no nível

de ESTROGÉNEO, por vezes não equi-

libradas por uma concomitante

elevação da progesterona originam

desequilíbrios mais marcadas no

período perimenstrual e periovulatório.

Em consequência, 78% das mulheres

Destaque do Semestre

Epilepsia na Mulher2

Os aspectos que condicionam um cuidado especial na mulher com epilepsia

relacionam-se com a interacção da doença e do tratamento com as particularidades

hormonais próprias da mulher durante o ciclo fértil da vida. Neste período, o tipo

e as variações relativas das hormonas ováricas interferem com a epileptogénese.

Na idade fértil surgem os problemas mais críticos relacionados com a fisiologia

da mulher e com a reprodução. Algumas directrizes poderão melhorar considera

velmente os cuidados ginecológicos e neurológicos da mulher com epilepsia.

Actividades desenvolvidas no decurso

de 2000

1. Realização do 12º ENE em Março,

Lisboa

2. Organização da 13ª Reunião Conjunta

das Consultas de Epilepsia do Sul,

realizada no Hospital de Amadora-

Sintra em Maio de 2000

3. Organização da 14ª Reunião Conjunta

das Consultas de Epilepsia do Sul,

realizada pelo Hospital de Santo António

dos Capuchos, em Novembro de 2000

Actividades em curso

1. Organização do Encontro de

Professores e Educadores do Ensino

Especial e Básico do Distrito de Setúbal

a realizar a 14 de Novembro de 2000

no Instituto Piaget em Almada, em

colaboração com a Associação para o

Bem Estar da Criança ( APBEC) e o

Núcleo de Desenvolvimento do Hospital

Garcia de Orta. A reunião intitulada

"Epilepsia, o Jovem e a Escola" incluirá

a apresentação de um vídeo exemplifi-

cativo de crises epilépticas e pseudo-

epilépticas, aspectos práticos do que

fazer perante uma crise, como a

descrever e ainda os temas da Apren-

dizagem e da Adolescência no jovem

epiléptico.

2 Finalização do inquérito epidemiológico

de informação da população geral em

Epilepsia.

3 Aquisição de sede para o Epicentro

Sul.

Dr.ª Paula Breia

> 5 a 9 de Março de 2001

9th Annual Cleveland Clinic Compre-

hensive Clinical Neurophisiology Course,

Cleveland, EUA

> 15 e 16 de Março de 2001

13º Encontro Nacional de Epileptologia,

Coimbra

> 8 a 10 de Maio de 2001

Worshop on Neurobiology of Epilepsy,

Iguaçu, Brasil

> 13 a 18 Maio de 2001

24th International Congress on Epi-

leptology, Buenos Aires, Argentina

> 16 a 20 de Maio de 2001

XV International Congress on Clinical

Neurophysiology, Buenos Aires, Argen-

tina

> 13 a 16 Junho de 2001

6th Conference of Baltic Child Neurol-

ogy Association, Kaunas, Lituânia

> 17-22 de Junho de 2001

XVII World Congress of Neurology,

Londres, Reino Unido

Notícias do Epicentro Sul Datas para Relembrar

Destaque do Semestre

Epilepsia na Mulher

Algumas regras poderão proporcionar

uma gravidez e parto com menor

probabilidades de complicações:

1. Por enquanto nenhum anticon-

vulsivante é preferível embora se

devam evitar a carbamazepina e o

valproato nas famílias com defeitos

de tubo neural. Em estudos realizados

em modelo animal não se registaram

efeitos teratogénicos com a lamotri-

gina, gabapentina e felbamato.

A gabapentina a lamotrigina a vigabat-

rina e o topiramato não produzem

metabolitos oxidantes. Contudo o efeito

em humanos é ainda insuficientemente

conhecido.

O esquema terapêutico deve ter sido

instituído precocemente de modo a

que tenha sido seleccionado o medi-

camento antiepiléptico mais eficaz,

com menos efeitos secundários, se

possível em forma de libertação lenta,

em dose mínima, repartida por várias

pequenas doses ao longo do dia de

modo a evitar picos séricos.

2. Nas primeiras seis semanas de

gestação dá-se a maior parte do

desenvolvimento do bebé. Nessa altura

os níveis de folato devem ser normais

para evitar malformações fetais e

aborto. A administração de ácido fólico

deve ser iniciada precocemente, pelo

menos 4 semanas antes da gravidez.

A dose deve ser de 0,4-5mg/dia.

3. A grávida deve comer, descansar

e fazer exercício adequadamente.

4. Para a prevenção do síndromo

hemorrágico do RN, que poderá ser

mais frequente em filhos de mães

que tomam AE indutores deve-se

administrar vitamina K na dose de

10mg/dia durante as últimas 4 sem-

anas de gravidez.

Devido às modificações metabólicas

que ocorrem na gravidez os fármacos

antiepilépticos sofrem alterações das

concentrações séricas, alterações

essas que afectam sobretudo a

fracção livre (não ligada às proteínas,

a que penetra na barreira hemato-

encefálica). As irregularidades dos

níveis séricos são devidas ao aumento

no volume de distribuição, diminuição

da ligação às proteínas nomeadamente

à albumina, diminuição da absorção,

aumento da depuração (durante o

terceiro trimestre). Por esse motivo,

nos casos em que o medicamento é

passível de se dosear, deve haver uma

monitorização do nível sérico com

doseamentos antes da gravidez, no

início da gravidez e de cada trimestre,

no último mês, após o parto e à oitava

semana de puerpério. O objectivo é o

controlo das crises com a menor

exposição fetal aos AE. As alterações

nas doses devem ter em consideração

o estado clínico da doente. Um nível

sérico subterapêutico pode não impli-

car uma subida de dose se a doente

estiver assintomática.

Esta é uma das razões que tornam

preferível a medicação e com um único

medicamento. Outra regra importante

a observar durante a gravidez é só

mudar de fármaco anticonvulsivante

se os efeitos secundários forem

graves ou se houver um aumento

significativo do número de crises.

As principais complicações obstétricas

associadas à epilepsia são semelhantes

mas mais frequentes do que nas

mulheres em geral. Pode ocorrer

hiperemese, hemorragias e/ou aborto,

gravidez ectópica, descolamento de

6

Destaque do Semestre

Epilepsia na Mulher3

têm exacerbação das crises nestes

períodos. De epilepsia catamenial só

12% sofrem porque só esta pequena

percentagem tem 75% das crises

no período compreendido entre 4 dias

antes e 6 dias depois do início da

hemorragia menstrual. As propostas

terapêuticas para alívio desta situação

não têm tido sucesso evidente e a

resposta não é previsível. Algumas

são mais sensíveis à administração

de benzodiazepinas, nomeadamente

clonazepam, outras à progesterona

ou à acetazolamida.

Os desequilíbrios hormonais

característicos do início da menopausa

podem exacerbar transitoriamente a

sintomatologia epiléptica. Mais tarde

a epilepsia volta a estabilizar. Os cuida-

dos ginecológicos requeridos para

estas mulheres devem ser os próprios

desta idade. Alguns neurologistas,

fundamentados pela acção teórica do

estrogéneo contra-indicam a terapêu-

tica substitutiva contendo apenas

esta substância. Indicam de preferência

uma forma combinada com proges-

terona, embora esta decisão mereça

uma opinião do ginecologista.

REPRODUÇÃO

Fertilidade

Presentemente existem vários estudos

que documentam razões para que as

mulheres com epilepsia sejam menos

férteis. Alguns tipos de epilepsia in-

terferem com a capacidade de en-

gravidar por se associarem a pertur-

bações da ovulação e da regulação

hormonal durante o ciclo menstrual.

Em média, as mulheres em geral têm

10% de ciclos anovulatórios enquanto

que as que têm epilepsia registam

cerca de 30%.

Aquelas que iniciam a epilepsia antes

dos 15 anos e as que tomam valproato

de sódio têm um risco aumentado de

sindromo de ovário poliquístico (24-

43%). Este sindromo é caracterizado

por aumento de peso superior a 20%,

hirsutismo, anovulação crónica com

aumento dos androgéneos e da relação

LH/FSH. Estas doentes têm aumento

da intolerância aos hidratos de carbono,

hiperlipidémia e aumento da incidência

de carcinoma do endométrio. As mul-

heres nestas circunstâncias que apre-

sentem ciclos menstruais com inter-

valos inferiores a 23 dias ou superiores

a 35 dias devem ser submetidas a

exames para despiste deste sindromo.

Alguns autores advogam a terapêutica

com AE sem qualquer interferência

ou indutor das hormonas, de forma

a regularizar a sua secreção. Dis-

funções ováricas secundárias a per-

turbações da secreção hormonal, a

disfunção sexual e as interacções das

hormonas esteróides com os AE são

outras causas de infertilidade. Estas

particularidades devem estar pre-

sentes na abordagem habitual de um

casal infértil em que a mulher tenha

epilepsia.

Apesar destes distúrbios muitas

a análises de controlo de efeitos se-

cundários. No caso da mãe estar a

tomar fenobarbital, primidona ou ben-

zodiazepinas deve ser dada atenção

particular ao aparecimento de sonolên-

cia excessiva. De modo nenhum, nestes

casos a amamentação deve ser inter-

rompida bruscamente, sob pena de

poder desencadear síndromo de

privação do RN, que consiste em

irritabilidade, tremor, vómitos, dificul-

dades em mamar, respiração rápida

e perturbação do sono. Apesar de

não assumirem importância de maior

será aconselhavel consultar o pediatra.

Em Sumário:

1. As hormonas ováricas têm acção

sobre o cérebro e podem alterar as

manifestações da epilepsia.

2. Existem medicamentos que induzem

a via de metabolização das hormonas

esteróides (carbamazepina, fenobar-

bital, fenitoína, primidona e topiramato),

o valproato de sódio que inibe e outros

(gabapentina, lamotrigina, vigabatrim)

que com ela não interferem.

3. As mulheres com epilepsia podem,

por várias razões, ser menos férteis

do que as que não a têm. Contudo, a

relação médico-doente implica desde

muito cedo "conversas" sobre contra-

cepção e reprodução.

4. A epilepsia e também os antie-

pilépticos podem causar infertilidade

e por isso o médico deve considerar

estas hipóteses e submeter a mulher

a exames que os despistem.

5. A epilepsia não é contra-indicação

para qualquer forma de contracepção.

O método deve ser escolhido pelo

médico com o acordo e participação

da doente. Os métodos com alta taxa

de falência devem ser evitados. A

escolha pode ter que ser ajustada ao

tipo de AE.

6. A gravidez deve ser planeada e

preparada antecipadamente. A

preparação passa pela toma de ácido

fólico e adequação do tipo e dosagem

de medicação. No final da gravidez

deve ser administrado um suplemento

de vitamina K. O parto decorre geral-

mente sem complicações mas, a me-

dicação deve ser mantida.

7. O puerpério poderá

transitoriamente trazer um agrava-

mento. 0 cansaço, as alterações dos

níveis séricos, o reajustamento

metabólico são as principais causas.

8. A passagem dos anticonvulsivantes

para o leite materno não é razão

justificativa para deixar de proporcio-

nar ao RN os benefícios e protecção

que este confere.

Dr.ª Élia Baeta

Realizou-se nos dias 16 e 17 de Março

de 2000, no Hotel Altis em Lisboa o

12º Encontro Nacional de Epileptologia.

Com o tema geral- Epilepsia para

Além do Milénio- pretendeu-se realçar

aspectos de grande actualidade em

Epileptologia, permitindo antever a

evolução nos próximos anos e dar

oportunidade à apresentação de

trabalhos e de experiências inovadoras

nacionais, integrando-as na corrente

do conhecimento internacional.

Como vem sendo hábito, foi um

Encontro muito participado, contando

com uma assistência média diária de

250 pessoas, das mais de 300

inscritas.

Na sessão de abertura estiveram

presentes o Presidente da Liga

Portuguesa Contra a Epilepsia (L.P.C.E.)

- Dr. Francisco Pinto, a Presidente do

Epicentro Sul- Dra. Paula Breia que,

em nome pessoal, da L.P.C.E. e da

Presidente da Região de Saúde de

Lisboa e Vale do Tejo- Dra. Ana Jorge,

desejaram as boas-vindas e se

congratularam com a realização deste

evento em prol da actualização de

todos os interessados em Epileptologia.

O 1º dia do Encontro foi dedicado à

investigação básica e clínica em

Epilepsia-Modelos Experimentais;

Defeitos de Migração Neuronal;

Alterações da Electrogénese e

Disfunção Cognitiva- à Mulher e

Epilepsia e a aspectos particulares

das Epilepsias na criança-Autismo e

Epilepsias Catastróficas da Infância.

Durante o 2º dia e, na mesma senda

de aliar a investigação à clínica nacional

e internacional, decorreram

conferências e mesas redondas

dedicadas ao estudo complementar

das Epilepsias: Ressonância Magnética-

12º EncontroNacional deEpileptologia

da Imagem à função; Avaliação Funcional

da Linguagem na Cirurgia da Epilepsia-

Teste de Wada ou RMN funcional?;

Reconstrução Tridimensional Relaxo-

metria. Aplicação em Epilepsia/Avaliação

pré cirúrgica das Epilepsias; Localização

do Foco Epiléptico. Que Perspectivas

Futuras? E Métodos de Integração

de EEG/RMN.

Congregaram-se assim experiências

diversas e de elevado rigor científico

de oradores nacionais e estrangeiros

que têm desenvolvido trabalho pioneiro

nestes domínios da Epileptologia.

As sessões de comunicações livres

(11) e de cartazes (11) tiveram também

um lugar de destaque, proporcionando

igualmente momentos de interessante

discussão científica.

Na tarde do dia 17 decorreu ainda

uma sessão paralela para Professores

e Educadores intitulada "Epilepsia e a

Escola" que contou com a presença

de mais de 150 motivados

participantes. Destacamos um dos

momentos altos desta sessão que

decorreu durante a exposição simples

e elucidativa da experiência pessoal

de Viver com Epilepsia de três

elementos do Grupo de Ajuda Mútua

do Epicentro do Porto, a quem

endereçamos um agradecimento muito

particular.

A indústria farmacêutica esteve

também presente neste Encontro,

disponível desde a primeira hora para

participar na sua realização. Em nome

da Comissão Organizadora Local lhe

expressamos os nossos

agradecimentos. Proporcionaram-nos

três Simpósios Satélite (Parke Davis,

Janssen Cilag e GlaxoWellcome) que

permitiram a partilha de experiências

e de opiniões com epileptologistas

convidados, de renome nacional e

internacional, particularmente na área

de utilização de novos fármacos anti-

epilépticos.

O jantar de encerramento, patrocinado

pela GlaxoWellcome, decorreu no

restaurante "Estufa Real", situado no

Jardim Botânico de Lisboa,

recentemente construído no local

onde foram outrora as estufa reais.

E quem não pôde apreciar a beleza

dos jardins ao cair da tarde, será

sempre bem-vindo em qualquer época

do ano.

Estimamos que o Encontro e o convívio

social tenham sido do vosso agrado e

que se mantenham estimulados a

participar nos próximos com o mesmo

entusiasmo e a mesma qualidade

científica a que nos têm habituado.

Pela nossa parte, fica desde já o

convite para o "Lisboa 2004"!

P`ela Delegação do Epicentro Sul

9

Epilepsia, Juventude e Internet

O web site eyie.org

O web site www.eyie.org foi criado por

vinte jovens e jovens trabalhadores

de 16 Associações de Epilépticos. O

web site contem informações sobre

a epilepsia em 11 onze idiomas, um

painel de mensagens e um Chat room.

O Chat room

O Chat room é um lugar onde os

jovens podem se encontrar, fazer

amigos e, se quiserem, discutir de

como se vive com a epilepsia. Vá a

www.eyie.org e clique sobre o logotipo

com a cara falante. O Chat efectua-

se em diferentes idiomas - Terça-feira

em inglês; Sexta-feira em finlandês;

Domingo em alemão. Logo haverá

sessões de Chat em espanhol, portu-

guês, francês e holandês.

Cursos de treinamento sobre a Inter-

net

O projecto EYiE organiza cursos anuais

de treinamento sobre a Internet,

durante os quais os jovens podem

aprender como funciona a Internet e

criar as suas próprias páginas web

EYiE. O próximo curso para jovens na

Europa acontecerá na Alemanha. Se

estiver interessado, mande um e-mail

a: [email protected] - há apenas 20 lugares

disponíveis !

Intercâmbio de Jovens com a América

do Sul

Um Intercâmbio de Jovens é um grupo

de jovens de um certo lugar do mundo

que vai visitar um outro grupo de

jovens num outro lugar do mundo. O

primeiro Intercâmbio será para jovens

da América do Sul, que irão visitar a

Espanha em Maio de 2002. Para obter

mais informações, envie por favor um

e-mail a: [email protected]

Este projecto tornou-se possível

graças à ajuda do Programa Youth

for Europe da União Europeia.

710

John E. Chaplin PhD > Director >> EYiE projectInternational Bureau for Epilepsy (IBE)

Fax: +46 46 13 15 38Email: [email protected]

EYiE é uma associação internacional de jovens epilépticos. O web site www.eyie.org

é um lugar onde os jovens podem informar-se sobre a epilepsia, aprender a utilizar

a Internet e encontrar outros jovens do mundo inteiro. Este projecto compreende

um web site, um « chat room » (« sala de conversas »), cursos de treinamento

e Intercâmbio de Jovens.

Destaque do Semestre

77

placenta, parto prematuro e/ou dis-

tócico e a mortalidade fetal e neonatal.

A taxa de abortos espontâneos e de

nados mortos, cifra-se em 1,7% e é

3 vezes superior à da população em

geral. Cerca de 1/3 das mulheres

experimentam agravamento de crises

(± 15%) por alteração dos níveis hor-

monais dos AE e por outras causas

como privação de sono, cansaço e

"medos" (estes, muitas vezes levam a

má adesão à terapêutica). É muito

importante que a mulher tenha a

noção da importância de adesão à

terapêutica e que na conversa com

o seu médico este a esclareça de que

apesar dos efeitos teratogénicos anun-

ciados para todos os AE não há benefí-

cios, mas complicações quando se

toma a decisão de baixar a dose ou

de parar a toma da medicaão.

Parto e Puerpério

A preparação física e psicológica para

o parto deve ter o acordo do neurol-

ogista e poderá ter que ser modificado

em alguns tipos de epilepsia.

O parto começa a ser preparado um

mês antes com administração de

vitamina K 10 mg/dia para prevenir o

síndromo hemorrágico do recém-

nascido (RN). Esta vitamina é habitual-

mente dada em forma oral, sobretudo

a mulheres a tomar AE indutor. Além

deste suplemento ao RN deve ser

administrada a dose habitual de vit K

parentéria.

A maior parte dos partos decorre

sem complicações e o neurologista e

o obstetra devem colaborar intima-

mente. Os principais objectivos são o

alívio da dor, evitar o trabalho de parto

prolongado e a hiperventilação. Deve

ser mantido tanto quanto possível o

horário das tomas mesmo se houver

necessidade de anestesia geral. Os

medicamentos disponíveis em forma

parentérica, em caso de necessidade,

podem ser administrados por essa

via. Nos raros casos em que surjam

crises ou eventualmente "estado de

mal" verificar as causas (nomeada-

mente o esquecimento da medicação)

e actua-se de acordo com o proce-

dimento geral.

No puerpério o maior risco para a

mãe é o aparecimento de sinais de

toxicidade medicamentosa. Após o

parto altera-se de novo o volume de

distribuição e a farmacocinética dos

medicamentos podendo determinar

um aumento significativo da concen-

tração sérica livre e portanto, eventual

sintomatologia tóxica. No caso de

fármacos doseáveis, o nível sérico deve

ser monitorizado à 8ª semana ou

quando, e se surgir, sintomatologia.

Recomenda-se que, neste período,

continue a toma de acido fólico.

Todos os medicamentos antiepilépticos

disponíveis passam para o leite mater-

no. Sabe-se hoje, que os benefícios da

amamentação são muito maiores do

que os quase inexistentes problemas

secundários à presença do fármaco

no leite materno.

Habitualmente não é feita qualquer

análise mas em casos que justifiquem,

os pediatras, podem submeter o RN

Epilepsia na Mulher

Destaque do Semestre

Epilepsia na Mulher4

mulheres com epilepsia levam uma

vida sexual como qualquer outra e

têm vários filhos saudáveis, nunca

tendo experimentado complicações

importantes na gravidez ou no parto.

Desde cedo que o médico deve iniciar

uma preparação em contracepção e

reprodução, evidenciando a importância

do planeamento. Para que haja adesão

a este princípio é necessário que ela

compreenda os riscos ligados à epi-

lepsia e toma de medicação antiepilép-

tica e a forma de os prevenir.

Deve informar-se a mulher acerca

dos possíveis riscos explicando que a

minimização dos mesmos se pode

conseguir através do planeamento

atempado da gravidez. Existem alguns

tipos de epilepsia que curam e, nesses

casos, será preferível procriar após

a paragem da terapêutica. Deve-se

sempre respeitar um intervalo de

vários meses entre a paragem da

terapêutica e a gravidez. Como na

maior parte dos casos a epilepsia é

controlável mas não curável a te-

rapêutica deve ser optimizada: sempre

que possível deve ser usado um es-

quema de monoterapia em forma de

libertação prolongada, com tomas

subdivididas ao longo do dia na dose

mínima eficaz e iniciar a toma de ácido

fólico pelo menos 4 semanas antes

de engravidar.

Contracepção

A epilepsia não é contra-indicação

para qualquer forma de contracepção

incluindo a pílula, dispositivos intrau-

terinos (DIU), preservativos, diafragmas,

espumas e geleias. A mulher, elucidada

acerca dos riscos de uma gravidez

não desejada, deve tomar parte na

escolha do método de contracepção

mais adequado. Os métodos com ele-

vada taxa de falência devem ser evi-

tados e só escolhidos quando não

puderem ser aplicados outros mais

eficazes. O ginecologista, orientado

por informação acerca do tipo de

medicação da doente deve ajudá-la a

escolher o método mais adequado.

Na mulher, que toma AE indutores, o

método contraceptivo mais adequado

é o DIU. Quando o ginecologista não

aconselhar a colocação deste dispos-

itivo, decisão comum em caso de

nuliparas, pode recorrer à pílula. Nas

mulheres com epilepsia este método

tem uma taxa geral de eficácia inferior

ao das mulheres em geral (3,1/0,7

gravidezes por 100 mulheres).

As pílulas contraceptivas são consti-

tuídas por hormonas femininas que

vão interferir com a secreção das

mesmas pela própria mulher, de modo

a que não se produzam variações

acentuadas e bruscas dos níveis,

evitando assim a ovulação.

Sendo os constituintes da pílula hor-

monas metabolizadas no fígado pela

mesma via que alguns medicamentos

antiepilépticos como a fenitoína (Hidan-

tina(R); Hidantina Composta(R)); fenobar-

bital (Luminal(R), Luminaletas(R), Bialm-

inal(R), Comital-L(R))primidona

(Mysoline(R)), carbamazepina (Tegre-

tol(R)), Bialminal(R), Comital-

L(R))primidona (Mysoline(R)), carbam-

azepina (Tegretol(R)),

topiramato (Topamax(R)), existe uma

competição na metabolização quer da

pílula, quer dos antiepilépticos, com

consequente perda de eficácia. No

caso de ser imprescindível uma mulher

tomar um destes medicamentos e

fazer contracepção oral, aconselha-

se habitualmente um ajustamento da

dose e uma pílula com maior dosagem

(50(g) ou 1 comprimido da pílula de

baixa dosagem tomado 2 vezes por

dia. Se ocorrer "spotting" (hemorragia

no meio do ciclo) a dose da pílula deve

ser aumentada.

Se tomar um antiepiléptico que não

seja metabolizado por esta via (não

indutor do sistema enzimático hepáti-

co) a pílula pode ser prescrita como

em qualquer mulher.

A esterilização que na mulher é re-

alizada pela laqueação das trompas

pode ser uma boa solução em mu-

lheres que já tiveram filhos e que,

tendo epilepsia, tomam antiepilépticos

indutores do sistema enzimático do

fígado. Apesar de cada caso ser dife-

rente este método também poderá

ser contemplado nos caso de mulheres

com epilepsia e defeito cognitivo grave.

Neste grupo, devido à etiologia da

doença de base, a taxa de malfor-

mações é muito elevada.

Gravidez

Cerca de 90% das gravidas com

crises têm bebés saudáveis. Pelas

suas implicações, a pequena percent-

agem de problemas justifica uma

educação adequada da doente. O acon-

selhamento deve incluir informações

sobre risco de bebé malformado ou

com epilepsia, possibilidade de efeitos

teratogénicos secundários aos trata-

mentos, o risco aumentado de com-

plicações na gravidez e parto e benefí-

cios da amamentação.

A taxa de malformações é o dobro da

que se verifica nas mulheres sem

epilepsia. A taxa de anomalias minor

é de cerca de 15% e major é de 4-

8%. A susceptibilidade genética do

feto e da doença de base da mãe

podem ser um factor muito impor-

tante na determinação de malfor-

mações. Todos os fármacos disponíveis

são potencialmente indutores de mal-

formações da linha média facial (como

o lábio leporino), malformações cardía-

cas (como as comunicações entre

cavidades) e urogenitais (como a

hipospádias). As malformações do tubo

neural (sendo a mais comum a espinha

bífida) são particularmente elevadas

no uso de carbamazepina (0,5%) e de

valproato de sódio (1-2%).

As principais causas de malformações

nos filhos de mães epilépticas estão

ligadas a susceptibilidade genética,

insuficiente controlo das crises (so-

bretudo se forem de tipo tonico-

clónicas generalizadas ou parciais com

generalização secundária), e terapêu-

tica inadequada.

Assim a incidência pode ser reduzida

se houver uma avaliação multidiscipli-

nar nomeadamente avaliação genética

em casos seleccionados, e se a me-

dicação for ajustada para o menor

número de medicamentos na menor

dose possível, eficaz no controlo das

crises. Existe um risco real de te-

ratogénese que é maior em politerapia

e aumenta exponencialmente com 3

ou mais fármacos.

Durante a gravidez existe um aumento

progressivo de ESTROGÉNEO e de

progesterona, com um pico no último

trimestre, e uma taxa de relação

variável ao longo do tempo de gravidez

que condiciona algumas alterações

das crises. No primeiro trimestre

regista-se ainda uma aumento de

hormona gonadotrófica coriónica (HCG)

igualmente associado a um efeito

epileptogéneo. A gravidez desencadeia

também ganho de peso, retenção de

água, sódio, e outros iões.

Presentemente existe uma maior

diversidade de medicamentos do que

há poucos anos atrás, alguns deles

promissores no que diz respeito à

problemática da terapêutica da epi-

lepsia na mulher por lhe proporciona-

rem menos efeitos secundários, e

eficácia semelhante à dos ditos anti-

epilépticos clássicos (fenitoína, carba-

mazepina, fenobarbital,valproato de

sódio, fenobarbital). Têm por enquanto

o inconveniente de não se conhecer

ainda de forma satisfatória

a acção teratogénica em humanos. A

decisão de continuar a medicação

deverá ser personalizada e cabe à

mulher e à equipa clínica que a trata.

Uma vez grávida, a mulher com epi-

lepsia, deve ser vigiada periodicamente

em consulta de gravidez de alto risco.

É particularmente importante prevenir

outras complicações e exposição a

tóxicos de outra natureza que poten-

ciariam os efeitos teratogénicos dos

AE. O tabaco, o alcool, a marijuana, a

cocaína, a heroína assim como produ-

tos químicos, devem ser evitados.

Para a detecção de malformações

fetais devem ser realizados vários

tipos de exames nomeadamente, do-

seamento de alfa-fetoproteína (entre

a 15ª e 22ª semana), ecografias seri-

adas (da 18ª à 22ª semana) e/ou am-

niocentese (da 16ª à 20ª semana) para

avaliação de alfa-fetoproteína e acetil-

colinesterase no liquido amniótico.

Destaque do Semestre

Epilepsia na Mulher5

Carta para um doente

712

Por Dr. Rosalvo Almeida

Cara Manuela:

Soube, pela tua mãe, que me querias falar mas que não pudeste vir à consulta

por causa das aulas. A tua mãe está preocupada pois não sabe como responder

às tuas dúvidas e já percebi que, quando estão as duas na consulta, ela fala

mais do que ouve - não dá muita margem para fazeres perguntas.

Como já ando cá há muito, quase adivinho o que gostarias de saber e, assim,

resolvi escrever-te para te dizer umas coisas. Na próxima consulta podes

trazer uma lista de perguntas ou, se preferires, escreve-me que eu te

responderei. De qualquer maneira vou procurar chamar os assuntos à conversa

pois acho que ela precisa de tirar algumas teias de aranha da cabeça.

A pergunta que mais vezes é feita pelas mulheres com epilepsia é sobre se

podem ter filhos. A resposta é: sim! Ou, por outras palavras, a mulher com

epilepsia pode realizar-se completamente como mulher, inclusive ter filhos se

quiser. Com excepção dos casos em que haja pais ou irmãos com epilepsia, a

grande maioria das epilepsias não se transmite de forma hereditária. A

probabilidade de uma mulher com epilepsia ter um filho com epilepsia é apenas

ligeiramente superior à de uma outra mulher saudável.

"E os medicamentos que tenho de tomar não fazem mal ao bebé?" - perguntam

quase todas. A resposta é: pode acontecer, mas isso é também muito raro.

Em cada 100 mulheres que se tratam da epilepsia, cerca de 90 têm filhos

sem qualquer mazela derivada dos medicamentos. Para ajudar a diminuir o

risco, os médicos aconselham a tomar vitaminas como o ácido fólico desde o

princípio (ou mesmo um pouco antes) da gravidez.

Hoje em dia, o recurso a Ecografias feitas por médicos experientes e com

aparelhos modernos permitem sossegar as futuras mães e garantir, desde

muito cedo, que tudo vai correr bem. Nos raros casos em que haja malformações,

estas Ecografias ajudam a tomar decisões sobre eventual interrupção voluntária

da gravidez (prevista na actual lei e feita nos hospitais sem traumas, sem

custos e sem riscos).

Mas, antes disso tudo, é preciso que saibas que a pílula usada para evitar uma

gravidez pode perder efeito quando se tomam também alguns dos medicamentos

para a epilepsia. Por isso, se um dia começares a tomar pílula, não te esqueças

de me avisar para vermos se é preciso fazer algo para se ter o efeito desejado.

Já sabes, se quiseres falar a sós sobre estas coisas podes fazê-lo.

Podes também fazer perguntas à Liga Portuguesa contra a Epilepsia - além

de folhetos sobre isso, lá podem encaminhar-te para pessoas habituadas a

responder a todas a perguntas.

Até um dia destes,

Um abraço amigo do teu Médico.>> FICHA TÉCNICA

>> O Notícias da Epilepsia é editado

pelo Dr. Manuel Gonçalves.>> Toda a correspondência relativa ao

Notícias da Epilepsia deverá ser

dirigida ao Dr. Manuel Gonçalves,

Unidade de Neurologia e Neurofisio

logia, Hospital de S. José, R. José

António Serrano, 1150-199 Lisboa

>> E-mail:

[email protected]

>> O Notícias da Epilepsia é patrocinado

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