impacto dos programas educacionais nos membros da família...
TRANSCRIPT
Pensar Enfermagem Vol. 19 N.º 1 1º Semestre de 20152
Impacto dos Programas Educacionais nos Membros da Família Prestadores de Cuidados de Pessoas em Fase Terminal - Revisão
Integrativa
Impact of Educational Programs in Family Caregivers of Terminal Patients - Integrative Review
Maria João Cardoso TeixeiraEnfermeira Especialista, Centro Hospitalar São João, MSc, RN
Os membros da família prestadores de cuidados a pessoas em fase terminal no domicílio são conhecidos por terem altos níveis de morbilidade e necessidades. São múltiplos os programas educacionais implementados que visam facilitar o processo de adaptação a este papel, mas cujo impacto não é conhecido.
O objetivo desta revisão integrativa é sistematizar o conhecimento disponível sobre o impacto dos programas educacionais neste grupo específico de cuidadores. Identificaram-se seis artigos, onde se destaca o impacto positivo ao nível da saúde e qualidade de vida dos cuidadores familiares; na melhoria da percepção de aspetos positivos do cuidar; no conhecimento sobre a patologia e sua evolução, na gestão do regime medicamentoso e controlo de sintomas, entre outros. Concluí-se que os programas educacionais têm um impacto positivo. Porém, a evidência é frágil e os autores sugerem maior rigor na implementação dos programas assim como a utilização de instrumentos de monitorização dos resultados mais adequados.
Palavras-chave: Cuidadores familiares; Programas educacionais; Doente terminal; Domicílio; Impacto
Family caregivers of terminal ill patient at home are known to have high levels of morbidity and needs. There are multiple educational programs implemented that are designed to facilitate the process of adapting to the caregiver role, but whose impact is not conclusive.
The purpose of this integrative review is to systematize the available knowledge about the impact of educational programs in this specific group of caregivers. We identified six articles, which highlights the positive impact on the level of health and quality of life of family caregivers; on the improvement of the perception of positive aspects of caring; the knowledge about the pathology and its development, the management and monitoring of medication regimen and symptoms, among others.
We concluded that educational programs have a positive impact. However, the evidence is weak and the authors suggest a more rigorous implementation of these programs and the use of more appropriate monitoring tools.
Key Words: Family caregiver; Educational programs; Terminal ill; Home; Impact
Pensar Enfermagem Vol. 19 N.º 1 1º Semestre de 2015 3
INTRODUÇÃO
O aumento progressivo da esperança média de vida, do número de pessoas portadoras de patologias de evolução prolongada e potencialmente fatal cria novas necessidades de cuidados de saúde. Neste âmbito emerge a situação da pessoa em fase final de vida, onde o enfermeiro deve contemplar, entre muitos outros aspetos, o cuidador familiar. Este deve ser um foco da nossa atenção e não deve ser observado como um mero receptor de informação num contexto de transição. É urgente focalizarmo-nos nas necessidades destes prestadores de cuidados que são cada vez mais um precioso recurso de cuidados, num período onde contenções e a escassez de cuidados profissionais tendem a aumentar.
Andrade (2009) destaca o papel do familiar prestador de cuidados, que cada vez é mais evidente no seio da prestação de cuidados, sendo mesmo fundamental em contexto domiciliário. Dumont et al. (2006) também defendem que a família deve ser ativamente incorporada nos cuidados prestados e, por sua vez, ser ela própria objeto de cuidados.
Existem estudos nesta área com recomendações de estratégias de como incluir os membros da família nestes cuidados, nomadamente Hudson (2003, p.S36), quando defende que se “ . . . deve incluir os membros da família no plano de cuidados multidisciplinar; preparar os membros da família para o suporte durante a morte do seu parente; providenciar informação escrita para suplementar as instruções orais; assegurar acesso regular ao respeito informação e ajuda . . . )”.
É da responsabilidade do familiar prestador de cuidados prestar cuidados de higiene; executar as tarefas domésticas; fazer compras; acompanhar nas consultas; dar suporte emocional e conversar com a pessoa que cuida; controlar sintomas, nomeadamente administrar medicação; planear cuidados, para além de todas as atividades pessoais que estão inerentes a outros papéis sociais que possa assumir (Hudson, 2003).
Nos últimos anos, são múltiplos os estudos de investigação sobre os familiares prestadores de cuidados das pessoas em situação final de vida que reportam áreas como as consequências (Aoun, Kristjanson, Hudson, Currow, & Rosenberg, 2005; Holtslander, 2008); a sobrecarga (Dumont et al., 2006); a perda e o luto (Ferrario, Rossi, Cardillo, Vicario, Balzarini, & Zotti, 2004); e sobre programas de apoio aos mesmos (Caress, Chalmers, & Luker, 2009; Hudson, Thomas, Quinn, Cockayne, & Braithwaite, 2009; Hudson, Aranda, & Hayman-White, 2005; McMillan, Harding et al., 2004; Witkowski, & Carlsson, 2004; Hudson, 2003).
O objetivo desta revisão é sistematizar o conhecimento existente sobre o impacto dos programas educacionais nos familiares prestadores de cuidados a pessoas em fase terminal e delinear as implicações dos resultados para pesquisas futuras, bem como para a prestação de cuidados. A revisão visa dar resposta à seguinte questão de investigação: Qual a evidência cientifica sobre o impacto dos programas educacionais nos membros das famílias prestadores de cuidados a pessoas em fase terminal?
METODOLOGIA
O método de revisão integrativa foi utilizado para nortear este estudo. “O método de revisão integrativa é uma abordagem que permite a inclusão de metodologias
Impacto dos Programas Educacionais nos Membros da Família Prestadores de Cuidados de Pessoas em Fase Terminal - Revisão Integrativa
Pensar Enfermagem Vol. 19 N.º 1 1º Semestre de 20154
diversificadas (pesquisa experimental e não-experimental) e tem o potencial para desempenhar um papel mais importante na prática baseada em evidência na enfermagem” (Whittemore & Knafl, 2005). Dada a falta de qual o nível de evidência sobre o impacto dos programas nos membros da família prestadores de cuidados de pessoas em fase terminal no domicílio, este método foi considerado o mais adequado para explorar e definir o estado atual da literatura disponível, que advém de uma variedade de fontes científicas. É vasta a documentação sobre a complexidade de combinar diversas metodologias nos estudos e esta pode contribuir para a falta de rigor, imprecisão e viés (Beck, 1999; O’Mathúna, 2000). Desta forma, esse problema ocorre principalmente porque os métodos de análise, síntese e conclusão de desenho continuam a ser mal formulada (Whittemore & Knafl, 2005). Para superar esta lacuna, Whittemore & Knafl (2005) desenvolveram uma estrutura para aumentar o rigor na revisão integrativa, baseada na abordagem de Cooper. Os níveis de evidência dos estudos obtidos foram classificados de acordo com o modelo dos “5 S” de Haynes (2007). Na sequência deste contexto, esta revisão integrativa incluiu quatro fases: a identificação do problema (mencionado anteriormente), pesquisa bibliográfica, resultados e discussão.
Pesquisa Bibliográfica
Considerando a pergunta de partida, realizou-se a revisão da literatura entre os períodos de janeiro de 1998 e dezembro de 2010 (pesquisa realizada entre 6 de novembro a 7 de janeiro de 2011), utilizando português e inglês como idiomas de eleição sobre a temática proposta. Para o efeito, recorremos à pesquisa em bases de dados eletrónicas nacionais e internacionais e revistas: B-On (Annual Reviews, Elsevier, SpringerLink, Wiley Online Library, Academic Search Complete, Pubmed, Web of Science e RCAAP), SAGE e Lippincott Willians & Wilkins e em texto completo.
De acordo com esta temática, foram selecionados os descritores: caregivers; carer; family caregiver; prestador de cuidados, cuidador informal, membro da família prestador de cuidados e família [MeSH]; terminal situation; terminal patient; terminal ill; pessoa em fase final de vida, doente terminal [MeSH]; educational support; support, educational program e programas educacionais [MeSH]; resultados; consequências; effects e impact [MeSH]. Utilizou-se o operador booleano “and” para conjugar os diferentes descritores. Excluiu-se os operadores booleanos “or” ou “not”, por levar a um número elevadíssimo de artigos, em nada relacionados com a questão de partida.
Para operacionalizar a pesquisa foi necessário definir os conceitos a utilizar, visto serem utilizadas na literatura diferentes terminologias: Membro da família prestador de Cuidados - “Prestador de cuidados com as características específicas: responsável pela prevenção e tratamento da doença ou incapacidade de um membro da família.” (ICN, 2005, p.172); Pessoa em fase terminal - Pessoas, que cumulativamente, não têm perspectiva de tratamento curativo, apresentam uma rápida progressão da doença, cujas expectativas de vida são limitadas, com um sofrimento intenso e necessidades de difícil resolução que exigem apoio específico, organizado e interdisciplinar (Twycross, 2001); Programas educacionais: Programas psico-educacionais, intervenções informacionais ou técnicas, programas de grupo de apoio dirigidos aos membros da família prestadores de cuidados (Harding & Higginson, 2003); Impacto: consequências da aplicação dos programas educacionais.
Impacto dos Programas Educacionais nos
Membros da Família Prestadores de
Cuidados de Pessoas em Fase Terminal - Revisão Integrativa
Pensar Enfermagem Vol. 19 N.º 1 1º Semestre de 2015 5
Impacto dos Programas Educacionais nos Membros da Família Prestadores de Cuidados de Pessoas em Fase Terminal - Revisão Integrativa
Critérios de Inclusão e Exclusão
Os estudos foram considerados elegíveis para inclusão nesta revisão quando: i) os participantes eram membros da família prestadores de cuidados a pessoas em fase terminal; ii) a investigação decorreu exclusivamente em contexto domiciliário; iii) os membros da família prestadores de cuidados foram sujeitos a programas educacionais; iv) o impacto dos programas educacionais implementados foram avaliados; e v) a pessoa em fase final de vida tinha mais de dezoito anos.
Excluíram-se os estudos em que: i) os participantes eram prestadores de cuidados informais não familiares, profissionais ou outros; ii) o contexto de estudo fosse em hospitais, lares, nursing homes ou unidade de cuidados continuados; iii) não abordassem a temática dos cuidados em fase final de vida; iv) os estudos que não mencionavam qual o programa educacional implementado; v) não ocorresse a avaliação do impacto dos programas educacionais implementado ou não fosse descrito a forma como o impacto foi monitorizado; e vi) os estudos que tivessem como alvo pessoas em fase final de vida na idade pediátrica (o papel de prestadores de cuidados é assumido pelos pais - papel parental e não por outros membros familiares; e existe uma enorme disparidade entre os programas nestas idades e a idade adulta). Excluíram-se abstracts, livros, estudos empíricos, documentos oficiais, literatura cinzenta e revisões narrativas quer pela ausência de peritagem cientifica em alguns dos casos; quer pela dificuldade de obtenção do texto integral, mesmo após contacto com os autores ou instituições; e, também por não corresponderam aos critérios de inclusão.
Fase de Avaliação dos Dados
Partindo da estratégia de pesquisa assumida, foram identificadas 5191 referências nas diferentes bases de dados, das quais foram excluídas 3968 por serem repetidas. Tendo por base os critérios de inclusão/exclusão determinados neste estudo, os estudos remanescentes foram avaliados em três fases: por estarem em texto completo, avaliação pelo título do estudo, avaliação pelo resumo e, por último, leitura integral.
Das 1223 referências, apenas 311 com texto completo, 296 excluídas após leitura do título e resumo (dirigidos ao cuidadores formais; realizados em outros contexto que não o domicílio, sem referência à utilização de programas educacionais, sem monitorização do impacto da utilização dos programas); 9 pela leitura integral (oito dos artigos sem avaliação do impacto dos programas educacionais e um artigos realizado no contexto de hospice).
Em suma, foram incluídos seis artigos nesta revisão integrativa da literatura. Estes foram avaliados quanto ao nível de evidência, porque é necessário que os profissionais de saúde sejam capazes não só aceder ao conhecimento, mas avaliar o mesmo quanto a sua qualidade e integrá-lo na sua prática de forma crítica (Quadro 1).
Quadro 1 - Nível de Evidência dos Artigos Incluídos
ARTIGONÍVEL DE EVIDÊNCIA
Lewin, Singleton & Jacobs (2008)
Hockenberry, Wilson & Barrera (2006)
Hudson, Remedios, & Thomas (2010). A systematic review of psycho-social interventions for family carers of palliative care patients. BMC Palliative Care
I Ia
Continua
Pensar Enfermagem Vol. 19 N.º 1 1º Semestre de 20156
ARTIGONÍVEL DE EVIDÊNCIA
Lewin, Singleton & Jacobs (2008)
Hockenberry, Wilson & Barrera (2006)
Hudson, Thomas, Quinn, Cockayne, & Braithwaite (2009). Teaching family carers about home based palliative care: final results from a group education program. Journal Of Pain And Symptom Mana-gement.
III IIb
Hudson, Aranda, & Hayman-White (2005). A psycho-educational in-tervention for family caregivers of patients receiving palliative care: a randomised controlled trial. Journal of Pain and Symptom Mana-gement.
IV III
Harding, Higginson, Leam, Donaldson, Pearce, George, . . . Taylor (2004). Evaluation of a short term group of intervention for informal carers of patients attending a home palliative care service. Journal of Pain and Symptom Management.
II Ib
Witkowski & Carlsson (2004). Support group programme for relatives of terminally ill cancer patients. Supportive Care in Cancer. IV III
Harding & Higginson (2003). What is the best way to help caregivers in cancer and palliative care? A systematic literature review of inter-ventions and their effectiveness. Palliative Medicine.
I Ia
Para além do nível de evidência, foi avaliada a qualidade dos seis artigos utilizando cinco critérios (Dixon-Woods et al., 2006): 1) Os objetivos e os resultados do artigos são claros?; 2) A pesquisa foi adequada aos objetivos e aos resultados pretendidos?; 3) Os investigadores providenciaram uma descrição clara do processo pelo qual foram obtidos os seus resultados?; 4) O método de analise é devidamente apropriado e explicado?; 5) Os investigadores partilham dados suficientes para suportar as suas interpretações e conclusões?. Apenas o artigo de Hudson, Remedios, &Thomas (2010) foi categorizado em excelente e os restantes com algumas limitações, nomeadamente em relação a descrição clara do processo de obtenção dos dados (Harding & Higginson, 2003; Harding et al., 2004); Hudson, Aranda, & Hayman-White, 2005; Hudson, Thomas, Quinn, Cockayne, & Braithwaite ,2009; Witkowski & Carlsson, 2004).
Fase de Análise dos Dados
Seguindo o método de Whittemore & Knafl (2005), desenvolveu-se uma análise dos estudos considerando a questão de pesquisa “Qual a evidência cientifica sobre o impacto dos programas educacionais nos membros das famílias prestadores de cuidados de pessoas em fase terminal?”. A análise dos dados incluiu síntese dos dados, comparação e verificação dos dados para obter mais uniformidade na revisão artigos (Whittemore & Knafl, 2005).
Para a síntese dos dados foi desenvolvido um instrumento de síntese de dados, que incluía informação geral sobre o artigo (os nomes dos autores, ano, país); características conceituais do estudo (objetivos); estratégias metodológicas do estudo (método, os critérios de seleção da amostra/participantes no estudo, técnicas de colheita de dados, análise de dados, considerações éticas), resultados dos estudos (caraterísticas da amostra/participantes, os resultados do estudo, os resultados adicionais) e limitações (Quadro 2).
Quadro 1 - Nível de Evidência dos Artigos Incluídos - ContinuaçãoImpacto dos Programas Educacionais nos
Membros da Família Prestadores de
Cuidados de Pessoas em Fase Terminal - Revisão Integrativa
Pensar Enfermagem Vol. 19 N.º 1 1º Semestre de 2015 7
Impacto dos Programas Educacionais nos Membros da Família Prestadores de Cuidados de Pessoas em Fase Terminal - Revisão Integrativa
Qua
dro
2 - S
ínte
se d
os A
rtig
os In
cluí
dos
Auto
r, An
o,
Font
e. P
aís
Parti
cipa
ntes
Tipo
de
estu
doIn
terv
ençõ
esM
edid
as d
e re
sulta
doRe
sulta
dos
Lim
itaçõ
es d
o ar
tigo
Huds
on,
Grah
am,
Gran
de,
Ewin
g,
Payn
e, S
tajd
uhar
, .
. . K
ristin
a (2
010)
BMC
Palli
ative
Ca
re.
Aust
rália
Mem
bros
da
Fam
í-lia
Pr
esta
dora
s de
Cui
dado
s de
pe
ssoa
s em
fas
e te
rmin
al e
com
ap
oio
de
equi
-pa
s de
cui
dado
s pa
liativ
os
Revi
são
siste
máti
ca
da li
tera
tura
- 14
artig
os
Supo
rte
psic
osso
cial
;Ps
ico-
educ
ação
;Tr
eino
de
copi
ng p
ara
o cu
idad
or;
Trei
no n
o cu
idad
or d
o pa
cien
te (
cont
rolo
de
sinto
mas
);Re
uniã
o co
m g
rupo
s de
ap
oio;
Inte
rven
ções
par
a pr
o-m
over
o so
no d
o pr
es-
tado
r de
cuid
ados
;In
terv
ençõ
es p
ara
pro-
mov
er o
aut
o cu
idad
o do
pre
stad
or d
e cu
i-da
dos.
Não
se a
plic
aO
s pr
ogra
mas
psic
o-ed
ucac
iona
is pa
ra a
s fa
míli
as c
ui-
dado
ras
têm
um
sig
nific
ante
efe
ito n
a pe
rcep
ção
dos
aspe
ctos
pos
itivo
s do
pape
l de
cuid
ador
; As
inte
rven
ções
de
apoi
o m
elho
ram
a q
ualid
ade
de v
ida
dos f
amili
ares
pre
stad
ores
de
cuid
ados
;O
sup
orte
psic
osso
cial
qua
ndo
utiliz
ado
isola
dam
ente
nã
o in
dico
u ne
nhum
ben
efíci
o sig
nific
ativo
cui
dado
-re
s em
est
udos
;O
trei
no d
o co
ntro
lo d
a do
r po
r ou
tros
pre
stad
ores
de
cuid
ados
est
ava
asso
ciad
o a
alto
s ní
veis
de a
uto-
efi-
cáci
a no
con
trol
o de
dor
e o
utro
s sin
tom
as d
a pe
ssoa
do
ente
;In
terv
ençõ
es d
e cu
rta
dura
ção
para
a p
rom
oção
do
auto
cu
idad
o tê
m u
m e
feito
pou
co s
igni
ficati
vo n
a sa
úde
psic
osso
cial
e b
em-e
star
par
a os
mem
bros
da
fam
í-lia
dos
pre
stad
ores
de
cuid
ados
; con
tudo
, per
mite
m
parti
lhar
senti
men
tos,
iden
tifica
rem
-se
com
os o
utro
s pr
esta
dore
s de
cuid
ados
e a
juda
-los e
retir
ar d
úvid
as;
Os
prog
ram
as d
e ps
ico-
educ
ação
em
gru
po e
as
reun
i-õe
s com
as f
amíli
as tê
m e
feito
s pos
itivo
s sig
nific
ativo
s na
pre
para
ção
dos
pres
tado
res
de c
uida
dos,
na
sua
com
petê
ncia
, na
sens
ação
de
reco
mpe
nsa
e na
redu
-çã
o no
núm
ero
de n
eces
sidad
es d
esco
nhec
idas
;Es
te e
stud
o de
mon
stra
bai
xos
níve
is de
evi
dênc
ia, s
en-
do n
eces
sário
des
envo
lver
mai
s est
udos
cujo
s obj
ecti-
vos d
as in
terv
ençõ
es se
jam
cla
ros e
ope
raci
onai
s;Su
gere
o d
esen
volv
imen
to d
e in
stru
men
tos
de a
valia
-çã
o do
pro
cess
o vá
lidos
e q
ue p
erm
itam
um
a m
elho
r co
mpr
eens
ão d
os c
ompo
nent
es d
as in
terv
ençõ
es.
Não
se a
plic
a Cont
inua
Pensar Enfermagem Vol. 19 N.º 1 1º Semestre de 20158
Auto
r, An
o,
Font
e. P
aís
Parti
cipa
ntes
Tipo
de
estu
doIn
terv
ençõ
esM
edid
as d
e re
sulta
doRe
sulta
dos
Lim
itaçõ
es d
o ar
tigo
Huds
on, T
hom
as,
Qui
nn,
Cock
ayne
, &
Br
aith
wai
te
(200
9)
Jour
nal
of
Pain
an
d Sy
mpt
om
Man
agem
ent.
Aust
rália
96
mem
bros
da
fa
míli
a pr
esta
-do
res
de c
uida
-do
s pr
inci
pais
de
pess
oas
em
fase
ava
nçad
a de
ca
ncro
qu
e re
-ce
bem
cui
dado
s pa
liativ
os
em
casa
Estu
do n
ão e
xper
i-m
enta
lPr
ogra
ma
psic
o-ed
uca-
cion
al e
m g
rupo
par
a m
embr
os
da
fam
ília
pres
tado
res
de c
uida
-do
s pr
imár
ios
de p
es-
soas
que
rece
bem
cui
-da
dos
palia
tivos
em
ca
sa d
uran
te 3
sem
a-na
s co
nsec
utiva
s (1
,5
hora
s cad
a se
ssão
):1.
Pap
el o
pre
stad
or
de
cuid
ados
no
co
ntex
to d
os c
ui-
dado
s pa
liativ
os e
os
ser
viço
s di
spo-
níve
is;2.
Est
raté
gias
de
auto
cu
idad
o pa
ra
o pr
esta
dor
de c
ui-
dado
s e
a pe
ssoa
de
que
m c
uida
m;
3.
Estr
atég
ias
para
cu
idar
da
pe
ssoa
qu
ando
a m
orte
se
apro
xim
a e
quai
s os
rec
urso
s di
spo-
níve
is de
apo
io n
o lu
to.
Inst
rum
ento
s de
ava
lia-
ção:
“Car
er C
ompe
tenc
e Sc
a-le
”“P
repa
redn
ess
for
Car-
egiv
ing
Scal
e”“F
amily
In
vent
ory
of
Nee
ds”
“Rew
ards
for C
areg
ivin
g Sc
ale”
O p
rogr
ama
teve
um
efe
ito p
ositi
vo n
a pr
epar
ação
, na
com
petê
ncia
, na
sens
ação
de
reco
mpe
nsa
dos
fam
i-lia
res p
rest
ador
es d
e cu
idad
os, a
ssim
com
o na
obt
en-
ção
de in
form
ação
nec
essá
ria;
A ef
ectiv
idad
e do
pro
gram
a nã
o te
ve d
ifere
nças
ent
re a
po
pula
ção
urba
na e
rura
l;N
ão s
ó é
poss
ível
pre
para
r a fa
míli
a pr
esta
dora
de
cui-
dado
s co
mo
dese
nvol
ver e
reco
nhec
er a
spec
tos
posi-
tivos
ass
ocia
dos a
o pa
pel d
e pr
esta
dor d
e cu
idad
os;
63%
dos
par
ticip
ante
s re
fere
m e
star
mai
s in
form
ados
e
com
mel
hor c
onhe
cim
ento
sob
re o
s se
rviç
os d
ispon
í-ve
is;48
% r
eceb
em m
aior
ap
oio
e co
nfian
ça p
or p
arte
das
pe
ssoa
s qu
e cu
idam
e p
erce
pcio
nam
que
não
est
ão
sozin
hos;
Out
ros
bene
fício
s: s
entir
em-s
e m
ais
prep
arad
os p
ara
lidar
com
as
situa
ções
e m
elho
r co
nhec
imen
to s
obre
os
sin
ais
da a
prox
imaç
ão d
a m
orte
; ter
em a
opo
rtu-
nida
de d
e pa
rtilh
ar o
s pr
oble
mas
com
out
ros
que
se
enco
ntra
m e
m s
ituaç
ões
sem
elha
ntes
; ter
em a
pos
si-bi
lidad
e de
fala
rem
com
o m
édic
o di
rect
amen
te e
re-
cebe
rem
info
rmaç
ão s
obre
os
sinto
mas
e m
edic
ação
e
obte
r um
a ga
ranti
a so
bre
a pe
rfor
man
ce d
o pa
pel
de c
uida
dor;
Dific
ulda
des:
em
fre
quen
tar
este
s pr
ogra
mas
por
ser
di
fícil
sair
de c
asa
(ou
não
ter c
om q
uem
dei
xar o
do-
ente
ou
falta
de
tem
po);
poré
m to
dos
refe
rem
que
o
prog
ram
a é
aplic
ável
, útil
e a
cess
ível
.
Os
inve
stiga
dore
s pr
ovid
enci
aram
um
a de
scriç
ão
pouc
o cl
ara
do
proc
esso
pe
lo
qual
for
am o
bti-
dos o
s seu
s res
ul-
tado
s.
Qua
dro
2 - S
ínte
se d
os A
rtig
os In
cluí
dos
- Con
tinua
ção
Cont
inuaImpacto dos Programas
Educacionais nos Membros da Família
Prestadores de Cuidados de Pessoas
em Fase Terminal - Revisão Integrativa
Pensar Enfermagem Vol. 19 N.º 1 1º Semestre de 2015 9
Auto
r, An
o,
Font
e. P
aís
Parti
cipa
ntes
Tipo
de
estu
doIn
terv
ençõ
esM
edid
as d
e re
sulta
doRe
sulta
dos
Lim
itaçõ
es d
o ar
tigo
Huds
on,
Aran
da, &
Hay
man
-Wh
ite
(200
5)
Jour
nal o
f Pai
n an
d Sy
mpt
om
Man
-ag
emen
t.
Aust
ralia
45 m
embr
os d
a fa
-m
ília p
rest
ador
es
de
cuid
ados
de
pe
ssoa
s em
fas
e av
ança
da d
e ca
n-cr
o qu
e re
cebe
m
cuid
ados
pa
liati-
vos e
m ca
sa;
Grup
o ex
perim
en-
tal -
20
fam
iliare
s pr
esta
dore
s de
cu
idad
os;
Grup
o co
ntro
lo -
25
fam
iliare
s pr
esta
-do
res
de
cuid
a-do
s;
Estu
do e
xper
imen
tal
rand
omiza
do
com
gr
upo
cont
rolo
(R
CT)
Prog
ram
a ps
ico-e
du-
cacio
nal:
duas
vi
sitas
do
mici
liária
s m
arca
das
por
uma
enfe
rmei
ra
para
ens
inar
e t
rein
ar;
entre
as
du
as
visit
as
exist
e um
seg
uim
ento
te
lefó
nico
; uti
lizaç
ão
de m
ater
ial
escr
ito e
gr
avaç
ões p
ara
com
ple-
men
tar a
info
rmaç
ão;
Grup
o co
ntro
lo:
Rece
bia
os
cuid
ados
no
rmai
s da
s eq
uipa
s de
cui
da-
dos
palia
tivos
lo
cais,
qu
e in
cluía
o a
poio
te-
lefó
nico
24
hora
s po
r di
a e
vist
as d
omici
liá-
rias d
e ur
gênc
ia.
Inst
rum
ento
s de
avali
ação
:“C
arer
Com
pete
nce
Scal
e”“P
repa
redn
ess
for
Car-
egiv
ing
Scal
e”“R
ewar
ds f
or C
areg
ivin
g Sc
ale”
“Hos
pita
l
Anxie
ty
and
Depr
essio
n Sc
ale”
“Car
egiv
ing
Appr
aisa
l In-
stru
men
t”“S
elf-e
ffica
cy In
stru
men
t”
Esta
inte
rven
ção
teve
pou
co im
pact
o em
rela
ção
a pr
epa-
raçã
o pa
ra cu
idar
, aut
o-efi
cácia
, com
petê
ncia
e a
nsie
da-
de co
mpa
rativ
amen
te a
o gr
upo
cont
rolo
; por
ém a
mai
o-ria
dos
pre
stad
ores
de
cuid
ados
refe
re q
ue b
enefi
ciam
em
rece
ber i
nfor
maç
ão p
repa
rató
ria so
bre
com
o pr
esta
r cu
idad
os n
uma
fase
inici
al;
Toda
via
os p
rest
ador
es q
ue re
cebe
ram
a in
terv
ençã
o ap
re-
sent
am u
m s
entid
o po
sitivo
na
expe
riênc
ia d
e cu
idar
co
mpa
rativ
amen
te a
os q
ue re
cebe
ram
inte
rven
ção
usu-
al; p
erce
pcio
nam
o cu
idar
com
o um
a re
com
pens
a;O
s dad
os su
gere
m q
ue é
pos
sível
aum
enta
r a re
com
pens
a de
cui
dar,
dese
nvol
vend
o in
terv
ençõ
es q
ue a
umen
tem
as
em
oçõe
s pos
itiva
s.
Os
inve
stiga
dore
s pr
ovid
enci
aram
um
a de
scriç
ão
pouc
o cla
ra
do
proc
esso
pe
lo
qual
for
am o
bti-
dos
os s
eus
resu
l-ta
dos.
Com
a d
esist
ência
do
s pa
rticip
ante
s (in
icial
men
te 1
06)
leva
a q
ue o
s da
-do
s não
têm
sign
i-fic
ado
esta
tístic
o.
Hard
ing,
& H
iggi
n-so
n (2
004)
Jour
nal o
f Pai
n an
d Sy
mpt
om
Man
-ag
emen
t.
Rein
o Un
ido
71 M
embr
os d
a Fa
-m
ília P
rest
ador
es
de c
uida
dos
no
dom
icílio
Estu
do e
xper
imen
tal
com
gru
po c
ontro
-lo
(RCT
)
Inte
rven
ção:
“Th
e 90
mi-
nute
s Gr
oup”
x 6
sem
a-na
s - e
nsin
os in
form
ais e
gr
upos
de
apoi
o co
m o
ob
jecti
vo d
e pr
omov
er o
au
to cu
idad
o do
s pre
sta-
dore
s de
cuid
ados
;Gr
upo
expe
rimen
tal:
in-
terv
ençã
o re
aliza
da p
or
uma
equi
pa m
ulti-
disc
i-pl
inar
e o
apo
io te
lefó
-ni
co 2
4 ho
ras p
or d
ia;
Grup
o co
ntro
lo:
Rece
bia
os
cuid
ados
no
rmai
s da
s eq
uipa
s de
cui
da-
dos
palia
tivos
lo
cais,
qu
e in
cluía
o a
poio
tele
-fó
nico
24
hora
s por
dia
.
Inst
rum
ento
s de
avali
ação
:“E
ntre
vist
a se
mi-e
stru
tu-
rada
”“P
allia
tive
outc
ome
Scal
e”“E
aste
rn
Co-o
pera
tive
Onc
olog
y Gr
oup”
“Zar
it Bu
rden
Inve
ntor
y”“C
opin
g Re
spon
ses
In-
vent
ory”
“Gen
eral
He
alth
Q
ues-
tionn
aire
-12”
“Sta
te A
nxie
ty S
cale
”
Mui
tos
pres
tado
res
de c
uida
dos
falta
ram
as
sess
ões
por
dific
ulda
de e
m ir
por
não
cond
uzir,
não
que
rem
dei
xar a
pe
ssoa
à cu
idar
sozin
ha o
u fa
lta d
e te
mpo
; De
tect
aram
pos
sívei
s efe
itos s
igni
ficati
vos n
a ans
ieda
de, d
e-pr
essã
o e
sobr
ecar
ga, c
ompa
rand
o co
m o
grup
o co
ntro
lo;
Toda
via
salva
guar
dam
a d
esist
ência
de
mui
tos p
artic
ipan
-te
s, o
que
levo
u a
um n
=36
no
grup
o ex
perim
enta
l e n
= 37
no
grup
o co
ntro
lo, s
em va
lor e
statí
stico
;Da
dos q
ualit
ativo
s (n=
24)
A m
otiva
ção
para
par
ticip
ar:
ouvi
r a
opin
ião
de o
utro
s pr
esta
dore
s de
cui
dado
s; co
nhec
er p
esso
as n
a m
esm
a sit
uaçã
o e
dim
inui
r o is
olam
ento
; apr
ende
r e e
nsin
arem
-se
uns
aos
out
ros;
apre
nder
sobr
e o
que
pode
aco
ntec
er
e o
que
faze
r qua
ndo
o es
tado
de
saúd
e da
pes
soa
em
fase
fina
l de
vida
deg
rada
r; ob
ter c
onse
lhos
dos
pro
fis-
siona
is e
sabe
r qua
is os
recu
rsos
disp
oníve
is;O
s pr
esta
dore
s de
cui
dado
s co
m m
aior
sob
reca
rga
estã
o m
enos
rece
ptivo
s a e
ste
tipo
de in
terv
ençã
o.
Os
inve
stiga
dore
s pr
ovid
enci
aram
um
a de
scriç
ão
pouc
o cla
ra
do
proc
esso
pe
lo
qual
for
am o
bti-
dos
os s
eus
resu
l-ta
dos.
Não
são
forn
ecid
os
dado
s su
ficie
ntes
qu
e su
port
em a
s in
terp
reta
ções
e
conc
lusõ
es.
Qua
dro
2 - S
ínte
se d
os A
rtig
os In
cluí
dos
- Con
tinua
ção
Cont
inua Impacto dos Programas
Educacionais nos Membros da Família Prestadores de Cuidados de Pessoas em Fase Terminal - Revisão Integrativa
Pensar Enfermagem Vol. 19 N.º 1 1º Semestre de 201510
Auto
r, An
o,
Font
e. P
aís
Parti
cipa
ntes
Tipo
de
estu
doIn
terv
ençõ
esM
edid
as d
e re
sulta
doRe
sulta
dos
Lim
itaçõ
es d
o ar
tigo
Witk
owsk
i, &
Ca
rlsso
n (2
004)
Supp
ortiv
e Ca
re in
Ca
ncer
.
Suéc
ia
12
mem
bros
da
fa
míli
a pr
esta
do-
res
de c
uida
dos
de
pess
oas
em
fase
ter
min
al n
o do
mic
ílio
Estu
do q
ualit
ativo
Prog
ram
a co
m u
m g
ru-
po d
e su
port
e a
pres
-ta
dore
s de
cu
idad
os
oper
acio
naliz
ado
por
duas
en
ferm
eira
s e
um m
édic
o da
equ
ipa
avan
çada
de
cuid
ados
pa
liativ
os
dom
icili
á-rio
s (in
form
ação
sobr
e a
doen
ça,
alte
raçõ
es
corp
orai
s,
reac
ções
ps
icol
ógic
as,
mud
an-
ças
na f
amíli
a, d
ieta
, co
ntro
lo d
e sin
tom
as,
trat
amen
tos
alte
rna-
tivos
, co
usel
ling,
luto
; e
trei
no d
e té
cnic
as d
e re
laxa
men
to);
Real
izara
m
5 se
ssõe
s co
m a
dur
ação
de
2 ho
ras.
Não
se a
plic
aEm
ergi
ram
3 c
ateg
oria
s:
1. C
ondu
ção
práti
ca e
circ
unst
ânci
as e
xter
nas
Este
s pr
esta
dore
s de
cui
dado
s se
ntira
m q
ue a
fam
ília
e am
igos
der
am u
m im
port
ante
apo
io n
a as
sistê
ncia
e
são
sem
pre
mui
to o
port
unos
; ta
mbé
m r
efer
em o
ap
oio
dos
empr
egad
ores
e c
oleg
as p
ara
parti
cipa
r no
prog
ram
a;
2. E
feito
no
grup
o
O p
rogr
ama
foi
útil
na m
edid
a qu
e co
mpl
emen
tou
a eq
uipa
ava
nçad
a de
cui
dado
s pa
liativ
os d
omic
iliár
ia;
poss
ibili
tou
a tr
oca
de e
xper
iênc
ias
entr
e as
pes
soas
do
gru
po;
algu
ns e
lem
ento
s or
gani
zara
m u
m g
rupo
de
aut
o-aj
uda
após
term
inar
o p
rogr
ama;
tro
uxe
be-
nefíc
ios
para
a p
esso
a do
ente
por
pro
vide
ncia
r inf
or-
maç
ão ú
til p
ara
cuid
ar e
cont
rola
r sin
tom
as d
a pe
ssoa
em
fase
fina
l de
vida
; e a
judo
u a
prom
over
da
saúd
e do
pró
prio
pre
stad
or d
e cu
idad
os, n
a m
edid
a qu
e pe
r-m
itiu
ao m
esm
o sa
ir de
cas
a e
ter a
lgum
tem
po p
ara
eles
mes
mos
; ant
es d
o pr
ogra
ma
o di
a-a-
dia
pare
cia
mui
to d
eprim
ido,
o q
ue d
imin
ui c
om a
par
ticip
ação
no
gru
po;
3. A
doe
nça
O p
rogr
ama
ajud
ou a
per
cebe
r co
mo
a do
ença
afe
cta-
va a
pes
soa
ajud
ou a
cui
dar m
elho
r da
mes
ma;
sab
er
com
o lid
ar c
om a
exp
eriê
ncia
do
luto
, lid
ar c
om o
s as
pect
os té
cnic
os d
o fu
nera
l e p
roce
dim
ento
s le
gais;
aj
udou
a se
ntire
m-s
e aj
udad
os;
Com
o p
rogr
ama
ocor
reu
o su
port
e em
ocio
nal.
Os
inve
stiga
dore
s pr
ovid
enci
aram
um
a de
scriç
ão
pouc
o cl
ara
do
proc
esso
pe
lo
qual
for
am o
bti-
dos o
s seu
s res
ul-
tado
s.
Qua
dro
2 - S
ínte
se d
os A
rtig
os In
cluí
dos
- Con
tinua
ção
Cont
inuaImpacto dos Programas
Educacionais nos Membros da Família
Prestadores de Cuidados de Pessoas
em Fase Terminal - Revisão Integrativa
Pensar Enfermagem Vol. 19 N.º 1 1º Semestre de 2015 11
Auto
r, An
o,
Font
e. P
aís
Parti
cipa
ntes
Tipo
de
estu
doIn
terv
ençõ
esM
edid
as d
e re
sulta
doRe
sulta
dos
Lim
itaçõ
es d
o ar
tigo
Hard
ing
& H
iggi
n-so
n (2
003)
Palli
ative
M
edic
i-ne
.
Rein
o U
nido
Pres
tado
res
de
cuid
ados
de
pes-
soas
em
fase
ter-
min
al p
or c
ancr
o
Revi
são
siste
máti
ca
da
liter
atur
a:
22
artig
os d
os q
uais
9 ar
tigos
com
inte
r-ve
nçõe
s es
peci
-fic
as s
ó pa
ra c
ui-
dado
res
e ap
enas
6
artig
os a
valia
o
resu
ltado
o im
pac-
to d
a in
terv
ençã
o
Apoi
o de
enf
erm
agem
do
mic
iliár
io;
Apoi
o de
pe
ssoa
s de
fo
rma
tem
porá
ria;
Mai
or a
poio
e a
ctivi
da-
des n
a re
de so
cial
;Pr
ogra
mas
de
info
rma-
ção
e de
res
oluç
ão d
e pr
oble
mas
Prog
ram
as d
e tr
abal
ho
em g
rupo
Os
pres
tado
res
de c
uida
dos
apre
sent
am a
ltos
grau
s de
sa
tisfa
ção
com
os s
ervi
ços d
e en
ferm
agem
gen
eral
istas
do
mic
iliár
ios,
cont
udo
os a
ltos
níve
is de
mor
bilid
ade
psico
lógi
ca e
o n
úmer
o de
nec
essid
ades
des
conh
ecid
as
por
part
e de
pre
stad
or d
e cu
idad
os q
ue u
tiliza
m e
sse
tipo
de se
rviço
s, de
mon
stra
que
est
e su
port
e de
cuid
a-do
s de
enf
erm
agem
gen
eral
ista
não
aten
de a
toda
s as
ne
cess
idad
es d
os p
rest
ador
es d
e cu
idad
os;
Um d
os e
stud
os d
emon
stra
que
a q
ualid
ade
de v
ida
dos
pres
tado
res
de c
uida
dos
man
tém
-se
está
vel
quan
do
apoi
ados
por
um
ser
viço
dom
iciliá
rio d
e cu
idad
os p
a-lia
tivos
dur
ante
4 se
man
as;
O a
poio
dom
iciliá
rio p
ara
prov
iden
ciar
ajud
a em
ocio
nal
e pr
ático
levo
u a
que
os p
rest
ador
es d
e cu
idad
os s
e se
ntiss
em m
ais
resp
eita
dos
e se
ntiss
em c
onfia
nça
de
form
a a
sair
e de
ixar a
pes
soa
doen
te c
om o
aco
mpa
-nh
ante
; tod
avia
ref
erem
os
alto
s cu
stos
par
a pa
gar
a es
tes a
com
panh
ante
s;O
utro
est
udo
utiliz
ou a
com
panh
ante
s vo
lunt
ário
s, em
90
% d
os p
rest
ador
es d
e cu
idad
os s
e se
ntira
m s
atisf
ei-
tos e
33%
refe
riu q
ue a
juda
foi o
fere
cida
tard
e de
mai
s;A
utiliz
ação
de
mas
sage
ns o
fere
cidas
com
o fo
rma
de re
spei
-to
, aju
dand
o à
redu
ção
do st
ress
em
ocio
nal e
físic
o, d
imi-
nuiçã
o da
dor
físic
a e d
imin
uiçã
o na
difi
culd
ade
em d
orm
ir;As
ses
sões
indi
vidu
ais
que
visa
ram
mel
hora
r a
capa
ci-
dade
de
reso
luçã
o de
pro
blem
as m
ostr
aram
que
est
es
pres
tado
res
ficar
am a
lida
r m
elho
r co
m a
pre
ssão
do
que
o gr
upo
cont
rolo
;In
terv
ençõ
es e
m g
rupo
: não
dev
em u
tiliza
das p
ara
todo
s os
pre
stad
ores
de
cuid
ados
, pa
rticu
larm
ente
se
são
grup
os d
e pr
esta
dore
s de
cui
dado
s vu
lner
ávei
s ps
ico-
logi
cam
ente
; tod
avia
des
crev
em t
er s
ido
positi
vo p
o-de
rem
obt
er e
par
tilha
r in
form
ação
, par
tilha
r pr
ática
s e
estr
atég
ias d
e co
ping
e co
mpa
rar p
roce
ssos
socia
is;O
s pr
esta
dore
s de
cui
dado
s sã
o a
favo
r da
com
bina
ção
da in
form
ação
par
a cu
idar
e d
os g
rupo
s de
disc
ussã
o em
sim
ultâ
neo,
que
enf
atize
m o
aut
o-aj
uda;
Os p
rest
ador
es d
e cu
idad
os q
ue fr
eque
ntar
am u
m g
rupo
de
ges
tão
de s
tres
s e
tare
fas
poss
uíam
per
cent
agen
s m
ais
alta
s de
con
hecim
ento
, atin
gind
o as
met
as d
as
activ
idad
es, g
erin
do m
elho
r as s
ituaç
ões m
édica
s e e
s-ta
vam
satis
feito
s com
os c
uida
dos p
rest
ados
;N
a ge
nera
lidad
e, e
stas
inte
rven
ções
têm
pou
co e
feito
no
s nív
eis d
e so
brec
arga
e st
ress
.
Os
inve
stiga
dore
s pr
ovid
enci
aram
um
a de
scriç
ão
pouc
o cl
ara
do
proc
esso
pe
lo
qual
for
am o
bti-
dos o
s seu
s res
ul-
tado
s.
Qua
dro
2 - S
ínte
se d
os A
rtig
os In
cluí
dos
- Con
tinua
ção
Impacto dos Programas Educacionais nos Membros da Família Prestadores de Cuidados de Pessoas em Fase Terminal - Revisão Integrativa
Pensar Enfermagem Vol. 19 N.º 1 1º Semestre de 201512
A etapa de comparação de dados envolveu um processo interativo de examinar os dados exibidos da fonte primária de forma a identificar temas. Desenvolveram-se os temas, procurando semelhanças e as diferenças entre os dados para começar a agrupá-los. Um mapa conceptual foi criado para agrupar os temas e subtemas identificados. Este processo de visualização de dados e comparação de dados permite alguma clareza para o suporte empírico emergindo os primeiros esforços interpretativos.
Na etapa final, a conclusão de desenho e verificação, foi realizada uma interpretação construindo-se padrões e relações com nível maior de abstracção do que os temas e subtemas anteriores. Nesta etapa de verificação, emergiram quatro temas: informação e formação; suporte profissional; comunicação eficaz e legal; e apoio financeiro.
RESULTADOS
Os estudos incluídos provêm da Austrália (Hudson, Thomas, Quinn, Cockayne, & Braithwaite, 2009; Hudson, Aranda, & Hayman-White, 2005; Hudson et al., 2010); Reino Unido (Harding et al., 2004; Harding & Higginson, 2003) e Suécia (Witkowski & Carlsson, 2004), dos designados países do primeiro mundo, embora com grande diversidade cultural.
Em relação a orientação metodológica obtiveram-se duas revisões sistemáticas da literatura (Harding & Higginson, 2003; Hudson et al., 2010) - elevado nível de evidência; dois estudos randomizados controlados (Harding et al., 2004; Hudson, Aranda, & Hayman-White, 2005) - médio nível de evidência; um estudo de investigação-acção (Hudson, Thomas, Quinn, Cockayne, & Braithwaite, 2009) e um estudo fenomenológico (Witkowski, & Carlsson, 2004) - baixo nível de evidência.
Transpondo os dados obtidos dos estudos analisados para a questão inicial, constatamos que a operacionalização dos programas educacionais ocorria utilizando diferentes intervenções, tendo sempre como sujeito o membro da família prestador de cuidados.
As intervenções visavam a promoção de competências para o desempenho do papel de cuidador, a adaptação ao novo papel e a melhoria do seu auto cuidado. Algumas intervenções visavam a aprendizagem cognitiva e conhecimento sobre saúde, nomeadamente na promoção do conhecimento teórico sobre: as condições patológicas do doente e a sua evolução; gestão do regime terapêutico; como cuidar das pessoas em fase terminal e controlar os sintomas (Harding & Higginson, 2003; Hudson et al., 2010). As metodologias formativas utilizadas foram múltiplas: exploração de conteúdos em sessões expositivo-participativas (individuais ou em grupo) com ou sem entrega de material escrito ou gravado (Harding et al., 2004).
Outras intervenções visavam a aprendizagem de capacidades, ou seja, o desenvolvimento de habilidades técnicas para a prestação de cuidados através do treino para a gestão do regime terapêutico e dar respostas as necessidades de autocuidado quer da pessoa em fase terminal quer do próprio membro da família prestador de cuidados (Harding, & Higginson, 2003; Hudson et al., 2010; Hudson, Thomas, Quinn, Cockayne, & Braithwaite, 2009; Hudson, Aranda, & Hayman-White, 2005).
Também são descritas intervenções com recurso ao suporte emocional, instrumental e social, objetivando a gestão do stress, a promoção do autocuidado do membro da família
Impacto dos Programas Educacionais nos
Membros da Família Prestadores de
Cuidados de Pessoas em Fase Terminal - Revisão Integrativa
Pensar Enfermagem Vol. 19 N.º 1 1º Semestre de 2015 13
Impacto dos Programas Educacionais nos Membros da Família Prestadores de Cuidados de Pessoas em Fase Terminal - Revisão Integrativa
prestador de cuidados, a melhoria estratégias de coping ou a resolução de problemas. Utilizaram medidas de suporte (telefone, terapia de grupos de apoio, reuniões familiares, serviços de apoio comunitário, grupos de counselling), assim como técnicas e treino de resolução de problemas, técnicas de relaxamento, aconselhamento sobre gestão do stress e estratégias de coping (Harding et al., 2004; Harding & Higginson, 2003; Hudson et al., 2010; Hudson, Thomas, Quinn, Cockayne, & Braithwaite, 2009; Hudson, Aranda, & Hayman-White, 2005; Witkowski, & Carlsson, 2004).
Como forma de definir um padrão inicial para posterior comparação entre os diferentes estudos, o impacto nos diferentes estudos foi avaliado através de diversos instrumentos que monitorizavam: a qualidade de vida, sobrecarga e qualidade do sono no membro da família prestador de cuidados (Harding & Higginson, 2003; Hudson et al., 2010); ansiedade e depressão no membro da família prestador de cuidados (Harding & Higginson, 2003; Harding et al., 2004; Hudson et al., 2010; Hudson, Aranda, & Hayman-White, 2005); a qualidade de vida da pessoa doente (Hudson et al., 2010); a preparação e competência do membro da família prestador de cuidados (Harding & Higginson, 2003; Hudson et al., 2010; Hudson, Thomas, Quinn, Cockayne, & Braithwaite, 2009); os aspetos positivos ou potenciais benefícios de cuidar (Hudson et al., 2010; Hudson, Thomas, Quinn, Cockayne, & Braithwaite, 2009; Hudson, Aranda, & Hayman-White, 2005); as necessidades desconhecidas pela família (Harding et al., 2004; Hudson, Thomas, Quinn, Cockayne, & Braithwaite, 2009; a perceção sobre o papel do membro da família prestador de cuidados (Hudson, Thomas, Quinn, Cockayne, & Braithwaite, 2009; Hudson, Aranda, & Hayman-White, 2005); a mestria; a eficácia no autocuidado do próprio membro da família prestador de cuidados e na resolução de problemas (Hudson, Aranda, & Hayman-White, 2005); o stress do membro da família prestador de cuidados e tipo de estratégias de coping (Harding & Higginson, 2003; Witkowski & Carlsson, 2004); a saúde geral do membro da família prestador de cuidados (Harding et al., 2004; Harding & Higginson, 2003); o grau de satisfação das pessoas doentes com os cuidados recebidos; a satisfação resultante da prestação de cuidados (Harding & Higginson, 2003) e o desempenho do doente (Harding et al., 2004). Apenas um estudo realizou uma análise de conteúdo das entrevistas para monitorização do impacto do programa implementado (Witkowski, & Carlsson, 2004).
DISCUSSÃO
Após a leitura e análise dos artigos seleccionados, descrevemos o impacto do programa de acordo com o tipo de intervenções implementadas.
1. Impacto das intervenções direcionadas para a aprendizagem de capacidade Hudson et al. (2010) na revisão sistemática que elaboram, referem que o treino
do controlo da dor, treino para a gestão de sintomas e na resolução de sintomas por parte do membro da família prestador de cuidados estava associado a altos níveis de auto-eficácia no controlo de dor e outros sintomas da pessoa doente. Porém, um estudo randomizado controlado também realizado por Hudson, Aranda, & Hayman-White (2005), onde utilizaram o ensino e treino destes cuidadores por enfermeiras no domicílio durante duas visitas domiciliárias (para além de fornecerem guias orientadores e gravações), estas
Pensar Enfermagem Vol. 19 N.º 1 1º Semestre de 201514
intervenções não levaram a significativas melhorias em relação a preparação para cuidar, auto-eficácia, competência e ansiedade do prestador de cuidados após 5 e 8 semanas do fim da sua implementação.
2. Impacto das intervenções direcionadas para a aprendizagem cognitiva e conhecimento sobre saúde
Todos os artigos referenciam intervenções dirigidas para estes focos de atenção de enfermagem. As intervenções com recurso a terapia com grupos de apoio têm um efeito pouco significativo na saúde e bem-estar do cuidador familiar, contudo permitem a partilha de sentimentos, a identificação com outros cuidadores e o esclarecimento de dúvidas (Hudson, Graham, Grande, Ewing, Payne, Stajduhar, . . . Kristina, 2010).
O recurso a sessões educativas em grupo tem um efeito significativo na percepção dos aspetos positivos do papel de membro da família prestador de cuidados assim como efeitos positivos na preparação para o cuidar, na aquisição de competências, na sensação de recompensa e na obtenção de informação necessária por parte destes prestadores de cuidados (Hudson, Graham, Grande, Ewing, Payne, Stajduhar, . . . Kristina, 2010; Hudson, Thomas, Quinn, Cockayne, & Braithwaite, 2009; Witkowski, & Carlsson, 2004). Também leva a maior confiança e apoio por parte das pessoas que cuidam; a percepção de que não estão sozinhos; uma garantia de opinião sobre a performance do seu papel de cuidador; melhor satisfação em cuidar; melhor gestão do regime medicamentoso e menor sobrecarga (Harding, & Higginson, 2003; Hudson, Thomas, Quinn, Cockayne, & Braithwaite, 2009).
Witkowski, & Carlsson (2004) acrescentam que a utilização deste recurso levou a organização de grupos de auto-ajuda e ao conhecimento de como lidar com o luto e procedimentos legais após a morte. Hudson, Aranda, & Hayman-White (2005), com o recurso a sessões individuais, constatam que a maioria dos membro da família prestador de cuidados refere que beneficia em receber a informação preparatória sobre como prestar cuidados. Contudo todos os autores apelam a uso ponderado destas conclusões devido ao baixo significado estatístico.
3. Impacto resultante de intervenções com enfoque no suporte emocional, instrumental e social
O suporte psicossocial não indicou nenhum benefício significativo nos membro da família prestador de cuidados quando utilizado isoladamente. As terapias com grupos de apoio têm pouco efeito no bem-estar e saúde geral do membro da família prestador de cuidados, porém ajudam a esclarecer dúvidas (Hudson, Graham, Grande, Ewing, Payne, Stajduhar, . . . Kristina, 2010). As intervenções psico-emocionais têm um efeito positivo na sensação de recompensa resultante da prestação de cuidados (Hudson, Thomas, Quinn, Cockayne, & Braithwaite, 2009) e aumenta as emoções positivas Hudson, Aranda, & Hayman-White, 2005).
No estudo implementado por Harding et al., (2004), a utilização de ensinos informais e grupos de suporte levou a diminuição da ansiedade, depressão e sobrecarga comparativamente ao grupo controlo. Porém não existiram diferenças significativas entre os dois grupos ao nível da informação, stress, estratégias de coping, ansiedade e estado de saúde do prestador de cuidados.
Impacto dos Programas Educacionais nos
Membros da Família Prestadores de
Cuidados de Pessoas em Fase Terminal - Revisão Integrativa
Pensar Enfermagem Vol. 19 N.º 1 1º Semestre de 2015 15
Impacto dos Programas Educacionais nos Membros da Família Prestadores de Cuidados de Pessoas em Fase Terminal - Revisão Integrativa
Os membros da família prestadores de cuidados valorizam o apoio profissional no domicílio, e quando existe apoio efetivo de alguém que faça companhia e cuide da pessoa doente, a maioria sente-se a vontade para sair de casa, diminuindo o isolamento e permitindo a socialização. Não existem diferenças significativas na qualidade de vida e estratégias de coping dos membros da família prestadores de cuidados que frequentaram grupos de counselling (Harding & Higginson, 2003).
4. Outros impactosAlguns dos estudos referem que é difícil aos membros da família prestadores
de cuidados frequentarem os programas educacionais por múltiplos motivos: não ter com quem deixar a pessoa a ser cuidada; falta de tempo ou dificuldade em conciliar horários (Harding et al., 2004; Hudson, Thomas, Quinn, Cockayne, & Braithwaite, 2009). Todavia referem que os programas educacionais em grupo permitem aprender com outros prestadores de cuidados; diminuir a sensação de isolamento; obter conselhos dos profissionais ou pares; e saber quais os recursos disponíveis.
CONCLUSÃO
Os resultados desta revisão integrativa surgem a partir de estudos de vários países onde a prestação de cuidados paliativos está patente, e é evidente que partilham preocupações semelhantes em relação as necessidades do membro da família prestador de cuidados no contexto domiciliário.
Todavia, a utilização dos resultados descritos deverá ser efectuada de forma cautelosa. Apenas um dos estudos utilizado faz a caraterização demográfica dos membros da família prestadores de cuidados e explicita quais os serviços de suporte aos mesmos. Estes e outros factores como a identificação da fase em que se encontra na assunção do papel de prestador de cuidados, experiências anteriores de cuidar, as expectativas em relação ao seu papel, o grau de dependência e de capacidade física e cognitiva da pessoa a cuidar, o tipo de relação entre o cuidador familiar e pessoa a cuidar devem constar em futuros estudos, porque podem influenciar o impacto dos programas.
Não foi identificado em nenhum dos estudos uma avaliação inicial para uma caracterização do membro da família prestador de cuidados para posterior comparação com os resultados após implementação dos programas. Os instrumentos utilizados como indicadores de resultados são diversos e com alguma incongruência entre o objectivo dos estudo e as medidas utilizadas.
Apesar do crescente número de estudos de investigação onde são implementados programas educacionais direcionados para os membros da família prestador de cuidados, fica patente a escassez de estudos de investigação onde seja avaliado esse mesmo impacto de forma objetiva.
É fulcral identificar e analisar as questões em saúde através de diversas perspetivas, reconstruindo diferentes pontos de vista e utilizando diferentes metodologia de investigação. Todavia, quando são utilizados múltiplos instrumentos de avaliação do impacto, muitos deles inadequados ao objectivo pretendido, ocorre um empobrecimento científico e cria-se um obstáculo à comparabilidade de dados.
Pensar Enfermagem Vol. 19 N.º 1 1º Semestre de 201516
Apesar do diminuto significado estatístico comprovado, todos os estudos obtidos demonstram diferenças ao longo dos diferentes períodos de avaliação dos programas, onde é observado sempre um impacto positivo nos membros da família prestadores de cuidados ao nível da saúde e qualidade de vida dos cuidadores familiares; na melhoria da percepção de aspetos positivos do cuidar; no conhecimento sobre a patologia e sua evolução, na gestão do regime medicamentoso e controlo de sintomas, entre outros. Excluem-se os programas exclusivamente informativos que não tiveram qualquer tipo de impacto. Tal facto deverá ter sido em conta no contexto da prática.
Perante este tipo de investigação, algumas limitações foram encontradas nos estudos utilizados, destacando-se a necessidade de alguma prudência na utilização das conclusões. Tal facto deve-se a que todos os estudos seleccionados provieram de um contexto em que já existe suporte das equipas de cuidados paliativos, o que não se coaduna com a realidade portuguesa; apenas um dos estudos teve excelente na sua qualidade; e o nível de evidência da maioria dos estudos utilizados é baixa.
Deve-se ter em atenção as sugestões de alguns dos autores que indicam a realização de mais estudos onde se utilize uma descrição pormenorizada das intervenções, indicadores de processo e de resultados, assim como uma melhor caracterização dos cuidadores familiares, da pessoa cuidada, dos factores facilitadores e inibidores.
A atenção prestada aos membros da família prestadores de cuidados, pelos enfermeiros, terá de ser necessariamente reformulada, nomeadamente, ao nível da supervisão realizada, devendo-se envolver os mesmos quer nas tomadas de decisão ao nível da prestação de cuidados quer ao nível da consciencialização das suas próprias necessidades de cuidados. Mais estudos devem ser desenvolvidos, de forma a obter-se um nível de evidência mais elevado que permita o exercício de uma enfermagem de excelência.
LIMITAÇÕES DO ESTUDO
Houve algumas limitações associadas a esta revisão integrativa da literatura. Entre estas salienta-se o facto de apenas incluir estudos publicados em bases de dados eletrónicas e em texto completo. Podem ter-se perdido estudos pertinentes que não se encontravam em acesso gratuito. Uma outra limitação foi o reduzido número de estudos, nomeadamente a dificuldade em obter estudos realizados em contexto domiciliário e com pessoas em fase terminal. Podemos considerar uma outra limitação os estudos estarem sub-representados por uma pesquisa em português e inglês.
REFERÊNCIAS
Andrade, C. (2009). Transição para prestador de cuidados: Sensibilidade aos cuidados de enfermagem. Pensar Enfermagem, 13(1), 61-71.
Aoun, S., Kristjanson, L., Hudson, P., Currow, D., & Rosenberg, J. (2005). The experience of supporting a dying relative: Reflections of caregivers. Progress in Palliative Care, 13(6), 319-25.
Impacto dos Programas Educacionais nos
Membros da Família Prestadores de
Cuidados de Pessoas em Fase Terminal - Revisão Integrativa
Pensar Enfermagem Vol. 19 N.º 1 1º Semestre de 2015 17
Impacto dos Programas Educacionais nos Membros da Família Prestadores de Cuidados de Pessoas em Fase Terminal - Revisão Integrativa
Beck, C. (1999). Facilitating the work of a meta-analyst. Research in Nursing & Health, 22(6):523-30.
Caress, A-L., Chalmers, K., & Luker, K. (2009). A narrative review of interventions to support family carers who provide physical care to family members with cancer. International Journal of Nursing Studies, 46(11), 1516-1527.
Dixon-Woods, M., Cavers, D., Agarwal, S., Annandale, E., Arthur, A., . . . Sutton, A. (2006). Conducting a critical interpretive synthesis of the literature on access to healthcare by vulnerable groups. BMC Medical Research Methodology, 6, 35-13.
Dumont, S., Turgeon, J., Allard, P., Gagnon, P., Charbonneau, C., & Vézina, L. (2006). Caring for a loved one with advanced cancer: Determinants of psychological distress in family caregivers. Journal of Palliative Medicine, 9(4), 912-21.
Ferrario, S., Cardillo, V., Vicario, F., Balzarini, E., & Zotti, A. (2004). Advanced cancer at home: Caregiving and bereavement. Palliative Medicine, 18, 129-136.
Harding, R., Higginson, I., Leam, C., Donaldson, N., Pearce, A., George, R., . . . Taylor, L. (2004). Evaluation of a short term group of intervention for informal carers of patients attending a home palliative care service. Journal of Pain and Symptom Management, 27(5), 396 - 408.
Harding, R. & Higginson, I. (2003). What is the best way to help caregivers in cancer and palliative care? A systematic literature review of interventions and their effectiveness. Palliative Medicine, 17(1), 63-74.
Harding, R. (2003). What is the best way to help caregivers in cancer and palliative care? A systematic literature review of interventions and their effectiveness. Palliative Medicine 17, 63-74.
Haynes, B. (2007). Of studies, syntheses, synopses, summaries, and systems: the “5S” evolution of information services for evidence-based healthcare decisions. Evidence-Based Nursing,10, 6-7.
Hockenberry, M., Wilson, D., & Barrera, P. (2006). Implementing evidence-based nursing pratice in a Pediatric Hospital. Pediatric Nursing, 32(4), 371-377.
Holtslander, L. (2008). Ways of knowing hope: Carper’s fundamental patterns as a guide for hope research with bereaved palliative caregivers. Nursing Outlook, 56, 25-30.
Hudson, P. (2003). Home-based support for palliative care families: challenges and recommendations. Medical Journal Australian, 179, S35-S37.
Hudson, P., Aranda, S., & Hayman-White, K. (2005). A psycho-educational intervention for family caregivers of patients receiving palliative care: A randomised controlled trial. Journal of Pain & Symptom Management, 30(4), 329 - 341.
Hudson, P., Thomas, K., Quinn, K., Cockayne, M., & Braithwaite, M. (2009). Teaching family carers about home based palliative care: Final results from a group education program. Journal of Pain and Symptom Management, 38(2), 299 - 308.
Hudson, P., Graham, T., Grande, S., Ewing, G., Payne, G., Stajduhar, S., . . . Kristina, T. (2010). A systematic review of instruments related to family caregivers of palliative care patients. Palliative Medicine, 0(00).
Pensar Enfermagem Vol. 19 N.º 1 1º Semestre de 201518
International Council of Nurses (2005). Classificação Internacional para a Prática de Enfermagem Versão® 1.0 Versão Portuguesa. Lisboa: Ordem dos Enfermeiros.
Lewin, R., Singleton, J., & Jacobs, S. (2007). Developing and evaluating clinical practice guidelines: A systematic approach In: Capezuti, E., Zwicker, D., Mezey, M., Fulmer, T., Gray-Miceli, D., & Kluger, M., (editors). Evidence-Based Geriatric Nursing Protocols for Best Practice. New York: Springer Publisng Company, 1-8.
McMillan, S. (2005). Interventions to faliliate family caregiving at the end of life. Journal of Palliative Care, 8(1), S-132-S139.
O’Mathúna, D. (2000). Evidence-based practice and reviews of therapeutic touch. Journal of Nursing Scholarship, 32(3), 279-85.
Sackett, D., Richardson, W., Rosenberg, W., & Haynes, R. (1996). Evidence-Based Medicine: How to Practice and Teach EBM London: Churchill Livingstone.
Twycross, R. (2001). Cuidados Paliativos (1ª ed.). Lisboa: Climpesi Editores.
Whittemore, R., & Knafl, K. (2005). The integrative review: Updated methodology. Journal of Advanced Nursing, 52(5), 546-53.
Witkowski, A., & Carlsson, M. E. (2004). Support group programme for relatives of terminally ill cancer patients. Supportive Care in Cancer, 12, 168-175.
Contacto: [email protected]
Impacto dos Programas Educacionais nos
Membros da Família Prestadores de
Cuidados de Pessoas em Fase Terminal - Revisão Integrativa