faz sentido falar de cuidados paliativos em … · alterações do sedimento urinário ou...
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22‐10‐2008
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FAZ SENTIDO FALAR DE CUIDADOS PALIATIVOS EM NEFROLOGIA?
CENTRO HOSPITALAR DE SETÚBAL, E.P.E.SERVIÇO DE NEFROLOGIA
JOSÉ ASSUNÇÃO
ÂMBITO DA NEFROLOGIA
DRC NOS ESTADIOS 1 – 5
HEMODIÁLISE
TRANSPLANTE
DIÁLISE PERITONEAL
TRANSPLANTE RENAL
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CONCEITO DOENÇA RENAL CRÓNICA (DRC)
Diminuição da função renal, expressa pela taxa de filtração glomerular (TFG) < 60 mil/min/1,73m2 ou como a presença de lesão renal de forma persistente durante pelo menos 3 meses
IncluiLesão renal diagnosticada por método directo (biópsia renal) ou de forma indirecta com marcadores como a proteinúria, alterações do sedimento urinário ou alterações em exames de alterações do sedimento urinário ou alterações em exames de imagemDiminuição da TFG < 60 mil/min/1,73 m2
CLASSIFICAÇÃO DRC
Estadio TFG (ml/min/1,73m2) Descrição( ) ç
1 >= 90 Lesão renal com TFG normal
2 60 – 89 Lesão renal ligeira, com ligeira diminuição TFG
3 30 – 59 Diminuição moderada TFG
4 15 – 29 Diminuição acentuada TFGç
5 < 15 ou diálise PRÉ-DIÁLISE / DIÁLISE
National Kidney Foundation – Kidney Disease Outcomes Quality Initiative(NKF-K/DOQI)
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POPULAÇÃO EM RISCOIDOSOS
DIABÉTICOS1
• Situações muito frequentes
DIABÉTICOS
HIPERTENSOS
História familiar de doença renal
2• Várias comorbilidades
3• Implicações no prognóstico destes
doentes
Doenças auto-imunes
Doenças genéticas
DOENÇA RENAL CRÓNICA (DRC)Problema de saúde pública
Elevadas incidência e prevalênciap
Elevadas taxas de morbilidade de mortalidadeCARDIOVASCULAR / INFECÇÕES
Custos económicos importantes para os sistemas de saúde
Sub-diagnosticada (fases mais precoces)
Detecção precoce e encaminhamento atempado para a ç p p pnefrologia
Instituir terapêuticas / estratégias com a finalidade de diminuir a velocidade de progressão da doença
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DRC: “percurso de perdas”Sintomas que interferem na qualidade de vida (controle satisfatório ?)
ó l f íl l Emprego, económico, papel na família, alteração auto-imagem, vida sexualRestrições alimentares “Saber que é uma doença incurável”
Transplante: não deixa de ser doente renal (terapêutica anti-rejeição, risco de voltar à diálise)
Grau de dependência crescente (mais independente com a diálise Grau de dependência crescente (mais independente com a diálise peritoneal) Agravamento / Aparecimento de novas co-morbilidades: implicações na sobrevida / qualidade de vida
QUAL A DIMENSÃO DO PROBLEMA EM PORTUGAL?
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Doentes em tratamento substitutivo da função renal em 2007(31.12.2007)
90379000
10000
5013
3000
4000
5000
6000
7000
8000
517
0
1000
2000
HD DP TX
Doentes que iniciaram tratamento substitutivo da função renal em 2007
22602500
1000
1500
2000
1476
0
500
HD DP TX
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Novos doentes em HD por zonas do país (2007)
638599 584600
700
360
200
300
400
500
79
0
100
Norte Centro Sul Lisboa Ilhas
Novos doentes em DP por zonas do país
4445
50
27
22
2826
15
20
25
30
35
40
0
5
10
Norte Centro Sul Lisboa Ilhas
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PREVALÊNCIA DE SINTOMASDOR: 50-67% dos doentes em programa de diálise
CAUSAS Comorbilidades: neuropatia diabética, doença vascular periférica, …Doença renal: litiase, doença poliquística renal autossómicadominante, …Complicações da doença renal: osteodistrofia renal, artropatia gotosa, calcifilaxia, amiloidose, …Infecção: tracto urinário, peritonite, espondilodiscite, …ç , p , p ,Decorrentes do tratamento: caimbras, cefaleias, sindrome roubo, múltiplas punções do acesso vascular (6/semana), dor abdominal, procedimentos cirúrgicos para revisão do acesso vascular …
PREVALÊNCIA DE SINTOMAS DO HEMODIALISADO
SINTOMAS %
130 D em hemodiálise; 22 – 88 A (M- 60.22 A); 51% sexo masculino 5.67 sintomas/doente
CANSAÇO/FADIGA 77
DISTÚRBIOS DO SONO 63
CAIMBRAS 52
FRAQUEZA MUSCULAR 51
DORES ARTICULARES 48
PRURIDO 43
DISPNEIA 33
NAUSEAS/VÓMITOS 32
CEFALEIAS 30
DOR ABDOMINAL 14
DOR TORÁCICA 13
Jablonski A. Level of Symptom Relief and the need for Palliative Care in the Hemodialysis Population. Journal of Hospice and Palliative Nursing. 2007; 9(1): 50-58
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PREVALÊNCIA DE SINTOMAS: diálise vs terapêutica conservadora
SINTOMAS DIÁLISE (%) T. CONSERVADORA472 D (%)( )
FADIGA/CANSAÇO 71 70
PRURIDO 55 55
ANOREXIA 49 49
DOR 47 62
DISTÚRBIOS SONO 44 39
ANSIEDADE 38 34
DISPNEIA 35 39
NAUSEAS/VÓMITOS 33 27
S. PERNAS IRREQUIETAS (Restless legs syndrome)
30 28
DEPRESSÃO 27 28
PREVALÊNCIA, INTENSIDADE E IMPORTÂNCIA SINTOMAS EM DOENTES EM HEMODIÁLISE CRÓNICA
Nº doentes 162
Negros (%) 48
Caucasianos (%) 51
Asiáticos (%) 1
Sexo masculino (%) 62
Idade média (anos) 61.9
Diabéticos (%) 48
Transplante renal prévio (%) 9.9
T diáli ( ) 4 +/ 4 1Tempo em diálise (anos) 4 +/- 4.1
Casados (%) 59
Nível secundário ou inferior (%) 56
Independentes na vida diária (%) 91
Nº médio sintomas/doente 9 (6 – 13)
Weisbord SD, Fried LF, Arnold RM, Fine MJ, Levenson DJ, Peterson RA, Switzer GE. Prevalence, Severity and Importance of Physicaland Emotional Symptoms in Chronic Hemodialysis Patients. J Am Soc Nephrol 2005. 16: 2487-2494
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PREVALÊNCIA, INTENSIDADE E IMPORTÂNCIA SINTOMAS EM DOENTES EM HEMODIÁLISE CRÓNICA
SINTOMAS PREVALÊNCIA (%) INTENSIDADE (1 A 5)
VÓMITOS 11 3.5
NÁUSEAS 26 3.16
ASTENIA 69 3.12
CAIMBRAS 43 3.31
ANOREXIA 29 2.52
PRURIDO 54 3.24
DISPNEIA 19 2.90
OBSTIPAÇÃO 21 2.85
DOR OSTEO-ARTICULAR 50 3.61
ÁDORTORÁCICA 10 3.63
XEROSE 72 2.81
ANSIEDADE 31 3.04
INSÓNIAS 44 3.35
XEROSTOMIA 49 2.97
Weisbord SD, Fried LF, Arnold RM, Fine MJ, Levenson DJ, Peterson RA, Switzer GE. Prevalence, Severity and Importance of Physical andEmotional Symptoms in Chronic Hemodialysis Patients. J Am Soc Nephrol 2005. 16: 2487-2494
ESPIRITUALIDADE E DIÁLISEImportância da Espiritualidade na qualidade de vida dos doentes
SpiritualWell Being Questionnaire (SWBQ)
200 doentes em diálise (HD/DP)
Resultados preliminaresCorrelação entre scores de espiritualidade no SWBQ e qualidade de vida (Beck Depression Inventory-BDI, SF-36)
Finkelstein FO, WestW, Gobin J, Finkelstein S, Wuerth D. Spirituality, quality of life and the dialysis patient. Nephrol DialTransplant 2007; 22: 2432-2434
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DESEJOS/VONTADES DO DOENTE135 doentes em programa de hemodiálise (Espanha/Barcelona)- Junho 05
84 sexo M/51 sexo FIdade média- 66,9 A (28 – 89 A)Escolaridade
Analfabetos- 14
Primária- 91
Secundária- 23
Médio- 5
Superior- 2
1 doente (28 A) não respondeu ao inquérito
Jornet AR, Ibeas J, Real J, Peña S, Ocaña JCM, García MG. Documento de voluntades anticipadas de pacientes coninsuficiencia renal crónica terminal en tratamiento sustitutivo mediante diálisis. Nefrologia 2007; 27-581-592
DESEJOS/VONTADES DO DOENTE
Questões: QOpinião dos doentes sobre a realização de reanimação cardio-respiratória, ventilação mecânica, alimentação artificial, continuar ou não hemodiálise em caso de ………………..
Coma profundo / Estado vegetativoDemencia avançada irreverssivelNeoplasia em estadio terminal
Jornet AR, Ibeas J, Real J, Peña S, Ocaña JCM, García MG. Documento de voluntades anticipadas de pacientes con insuficienciarenal crónica terminal en tratamiento sustitutivo mediante diálisis. Nefrologia 2007; 27-581-592
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DESEJOS/VONTADES DO DOENTE48D- não assumem posição
18D- expressam outras possibilidadesp p
50.7% (68D)- expressam vontade por escrito
• Não aceitam determinadas intervenções terapêuticas64
• Desejam que sejam efectuados todos os tratamentos4
Jornet AR, Ibeas J, Real J, Peña S, Ocaña JCM, García MG. Documento de voluntades anticipadas de pacientes con insuficiencia renal crónica terminal en tratamiento sustitutivo mediante diálisis. Nefrologia 2007; 27-581-592
DESEJOS/VONTADES DO DOENTEDEMENCIA (68D) RESPOSTA %
VENTILAÇÃO MECÂNICA NÃOSIM
67.614 7SIM
DÚVIDAS14.717.6
ALIMENTAÇÃO ARTIFICIAL NÃOSIMDÚVIDAS
7510.319.7
REANIMAÇÃO CARDIO-RESPIRATÓRIA NÃOSIMDÚVIDAS
66.216.217.6
CONTINUAR DIÁLISE NÃOSIMDÚVIDAS
69.116.214.7
Jornet AR, Ibeas J, Real J, Peña S, Ocaña JCM, García MG. Documento de voluntades anticipadas de pacientes con insuficiencia renal crónica terminal en tratamiento sustitutivo mediante diálisis. Nefrologia 2007; 27-581-592
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DESEJOS/VONTADES DO DOENTEDOENÇATERMINAL (68D) RESPOSTA %
VENTILAÇÃO MECÂNICA NÃOSIM
66.213 2SIM
DÚVIDAS13.217.6
ALIMENTAÇÃO ARTIFICIAL NÃOSIMDÚVIDAS
7213.214.7
REANIMAÇÃO CARDIO-RESPIRATÓRIA NÃOSIMDÚVIDAS
61.823.514.7
CONTINUAR DIÁLISE NÃOSIMDÚVIDAS
66.219.114.7
Jornet AR, Ibeas J, Real J, Peña S, Ocaña JCM, García MG. Documento de voluntades anticipadas de pacientes con insuficienciarenal crónica terminal en tratamiento sustitutivo mediante diálisis. Nefrologia 2007; 27-581-592
DESEJOS/VONTADES DO DOENTECOMA/ESTADOVEGETATIVO (68D) RESPOSTA %
VENTILAÇÃO MECÂNICA NÃOSIM
8111 8SIM
DÚVIDAS11.87.3
ALIMENTAÇÃO ARTIFICIAL NÃOSIMDÚVIDAS
92.67.30
REANIMAÇÃO CARDIO-RESPIRATÓRIA NÃOSIMDÚVIDAS
78220
CONTINUAR DIÁLISE NÃOSIMDÚVIDAS
79.416.24.4
Jornet AR, Ibeas J, Real J, Peña S, Ocaña JCM, García MG. Documento de voluntades anticipadas de pacientes con insuficiencia renal crónica terminal en tratamiento sustitutivo mediante diálisis. Nefrologia 2007; 27-581-592
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DESEJOS/VONTADES DO DOENTE
ESCLARECER OS DOENTES SOBRE A POSSIBILIDADE DE ELABORAR UM TESTAMENTO VITAL, ONDE PODE EXPRESSAR AS SUAS VONTADES SOBRE A REALIZAÇÃO OU NÃO DE DETERMINADOS PROCEDIMENTOSPODE INCLUSIVAMENTE NOMEAR UM REPRESENTANTE LEGAL
ÂIMPORTÂNCIA DO CONSENTIMENTO INFORMADO, SEMPRE QUE SE VAI INICIAR UM PROGRAMA DE DIÁLISE CRÓNICA
SUSPENÇÃO DE DIÁLISE CRÓNICAEUA- 20% doentes suspendem diálise antes da morte
Portugal ??? g
American and Canadian Physicians360 nefrologistas: 40% declaram estar à vontade para lidar com os problemas relacionados com o final da vida
As Unidades de Cuidados Paliativos aceitam doentes que suspenderam programa de diálise crónica?
71 14253 d (H N h C l 1996)71 em 14253 doentes (Hospice in North Carolina in 1996)29 em 4728 doentes (Hospice in South Carolina in 1995)
Sobrevivência após suspender diálise: 6-8 dias (2-100 dias)
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SUSPENÇÃO DE DIÁLISE CRÓNICAMorte no contexto da uremia (após suspender diálise)- SEM DOR?
79 Doentes que suspenderam diálise- dor (42%)Subtratada
Terapêutica analgésica difícil manusearMorfina/Codeína: evitarHidromorfona/Oxicodona: com precauçãoFentanil/Metadona: mais segurosM fi ( di ) útil d t ó i t t t Morfina (poucos dias): útil no doente agónico para tratamento da dor e da dispneia
Hipervolemia (edema agudo do pulmão): ultrafiltraçãoisolada (sem diálise)
Iniciar/Não iniciar diálise ???Manter diálise/Suspender ???
Neoplasias em estadio terminalD i dDemencia avançadaDoenças psiquiátricas com incapacidade para dar consentimento
Idosos que recusam iniciar este tratamento
NÃO INICIAR DIÁLISE NÃO CONTINUAR A TRATAR O DOENTE (terapêutica conservadora / sintomática)
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APOIO AO DOENTE E FAMILIAIMPORTÂNCIA DO CUIDADOR PRINCIPAL, PRINCIPALMENTE NA AUTO-DIÁLISE (DIÁLISE PERITONEAL)
ESCALAS PARA AVALIAÇÃO DO CUIDADOR
CUIDADOR: ALVO DE CUIDADOS DA EQUIPA DE SAÚDE
APOIO NO LUTO: ????
CONCLUSÕESA filosofia subjacente aos cuidados paliativos está em perfeita sintonia e deve ser implementada na prática clínica da
f l i bj i d lh lid d d id nefrologia, com o objectivo de melhorar a qualidade de vida destes doentes e suas famíliasFaz cada vez mais sentido falar de cuidados paliativos no âmbito da nefrologiaO futuro passa certamente pela maior sensibilização e formação dos princípios dos cuidados paliativos a todos os
éd f médicos, enfermeiros, assistentes sociais, nutricionistas e psicólogos que cuidam diariamente dos doentes renais crónicos
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BIBLIOGRAFIAEdwina A Brown, Elizabeth Joanna Chambers and Celia Eggeling. Palliative care in nephrology. Nephrol Dial Transplant 2008; 23: 789-791
Brown E, Chambers EJ, Eggeling C. End of life Care in Nephrology: From Advanced Disease to Bereavement. Oxford: Oxford University Press, 2007
Jean L Holley. Palliative care in end stage renal disease. U t D tUptoDate