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Família e Deficiência: O Envelhecimento na Deficiência Mental Deficiência e Reabilitação Social

3

Índice

Introdução ..................................................................................................................... 4

1. A Deficiência ............................................................................................................ 5

1.1. Deficiência mental .............................................................................................. 7

2. A deficiência e o envelhecimento em Portugal .......................................................... 8

3. A família na deficiência .......................................................................................... 11

4. Envelhecimento mútuo: família e deficiente ............................................................ 12

4.1. Envelhecimento ................................................................................................ 12

4.2. Envelhecimento da família e do deficiente ........................................................ 13

5. Políticas e estratégias adoptadas pelo Estado e pela Família para lidar com a

reabilitação da pessoa com deficiência ........................................................................ 15

Conclusão ................................................................................................................... 20

Bibliografia ................................................................................................................. 21

Índice de figuras

Figura 1: Pirâmide Etária da população residente, Portugal, 2003 ................................. 9

Índice de gráficos

Distribuição da população com deficiência, por tipo de deficiência, Portugal 2001 ....... 8

Estrutura etária da população com deficiência, por tipo de deficiência, Portugal 2001..10


4

Introdução

No âmbito da Unidade Curricular de Deficiência e Reabilitação Social,

realizamos o presente ensaio, cujo tema se centra na temática da Família e Deficiência,

especificamente no envelhecimento na deficiência mental e o próprio envelhecimento

da família da pessoa com deficiência.

A nosso ver, este é um tema pertinente e merece ser analisado, isto porque a

deficiência assume-se como uma preocupação nas nossas sociedades, não deixando de

frisar que a deficiência mental afecta um número significativo da população. Logo,

parece importante dar uma panorâmica geral daquilo que é a deficiência,

particularizando a deficiência mental e estabelecendo uma relação entre este tipo de

deficiência e o envelhecimento do próprio deficiente, mas também da sua família. Esta

relação é feita com o envelhecimento, porque este fenómeno está muito presente, actual,

duradouro e irreversível nas nossas sociedades, constituindo graves problemas, não só

para o próprio idoso, mas também para a sociedade.

Neste sentido, a família assume um papel primordial na qualidade de vida do

deficiente. Mas, há medida que os anos vão passando, os pais vão envelhecendo assim

como o próprio deficiente. O envelhecimento dos pais torna-se numa preocupação ainda

maior devido ao futuro incerto do deficiente.

Posto isto, interessa perceber como é que as famílias lidam com o

envelhecimento do deficiente, assim como o seu próprio envelhecimento -

envelhecimento mútuo. Isto porque a família tende a adoptar estratégias para lidar com

este problema, tentando encontrar as melhores soluções e mais ajustadas à diversidade

deste problema social.

Todavia, também o próprio Estado tem medidas e políticas para que se verifique

a reabilitação da pessoa com deficiência.


5

1. A Deficiência

Nas sociedades actuais, a deficiência assume-se cada vez mais como um

problema social. No entanto a deficiência tem a sua origem nos tempos remotos e o seu

sistema de regras sociais foi sofrendo várias alterações à medida que se sucediam as

várias transformações históricas e sociais.

Na antiguidade clássica os deficientes eram considerados como pertencentes a

demónios e espíritos maus. Os deficientes mentais, na Idade Média eram alvo de

apedrejamento e muitos deles até morriam em fogueiras da inquisição, sendo privados

dos direitos cívicos. No século XVI, em vários países, persistia uma postura de rejeição,

medo e vergonha face ao indivíduo com deficiências. Além disso, muitos foram

colocados em “asilos” inumanos, uma vez que eram forçados a vegetar e a mendigar em

condições animalescas (Barbosa, 1999).

O século XIX foi marcado pelo nascimento da actual concepção da deficiência e

esta “caracteriza-se pela individualização e medicalização do corpo, pela exclusão das

pessoas com deficiência da vida social (…) e reconstroem-se cientificamente os mitos

antigos sobre a ameaça ao ideal da perfeição corporal que, supostamente, essas pessoas

representam para a boa harmonia na moderna sociedade ocidental (Veiga, 2006: 130).

Esta concepção da deficiência é ainda actual, porém com o surgimento dos

direitos humanos, da igualdade de oportunidades e do direito à diferença desenvolve-se

uma cultura mais humanista. Logo, foram produzidos documentos nacionais e

internacionais, dando especial atenção às necessidades das pessoas com deficiência

(Barbosa, 1999).

Pelo que foi explanado anteriormente verifica-se que a realidade da deficiência é

complexa e, por isso, é necessário identificar em que circunstâncias uma pessoa pode

ser denominada como sendo uma pessoa com deficiência. Cada sociedade tem o seu

sistema de regras sociais e é este que vai influenciar o modo como cada pessoa encara o

problema da deficiência. Isto porque, são os sistemas de regras sociais “que permitem

que as atitudes e comportamentos dos actores sociais sejam regulares e assumam

padrões característicos e reconhecíveis” (Veiga, 2006: 131).

Importa sublinhar que as regras sociais são o resultado de relações e interacções

entre o real, o imaginário e o ideológico e estas são incorporadas através das condutas

individuais e colectivas dos indivíduos. (Veiga, 2006).


6

É deveras complicado definir o termo deficiência, pois este, em algumas

situações, pode tornar-se vago. Isto porque as pessoas com deficiência são também

vistas como tendo alguma desvantagem social. Por exemplo, por vezes, os idosos são

vistos como estando em situação de desvantagem (Op.cit.). Portanto, facilmente os

idosos também são incluídos na categoria de pessoas com deficiência.

Nas nossas sociedades de hoje existe a tendência de considerar os idosos como

deficientes - mesmo não tendo nenhum tipo de deficiência - colocando-os num mundo à

parte ficando assim, em situação de exclusão social. Essa exclusão ainda é mais

profunda quando estamos perante um idoso com deficiência, sendo alvo de vários

preconceitos sociais.

Estes preconceitos sociais são, muitas vezes, manifestados através de práticas

sociais discriminatórias, assim como da ausência de políticas igualitárias (Amaral,

1992).

A Organização Mundial de Saúde (OMS) procedeu à classificação dos vários

tipos de deficiência. Assim, e de acordo com o modelo da Organização Mundial de

Saúde, deve entender-se por deficiência “toda a perda ou anormalidade, alteração, de

uma estrutura ou função psicológica, fisiológica ou anatómica de modo provisório ou

definitivo, podendo ser intelectual, verbal, comportamental, sensorial, motora ou do

tecido do corpo humano. A deficiência representa a exteriorização de um estado

patológico e, em princípio, é reflexo de perturbações ao nível de um órgão do corpo

humano” (Veiga, 2006: 165).

Portanto, a deficiência pode ser entendida como um produto descoordenado

entre as condições do indivíduo afectado por uma limitação funcional, as suas

expectativas face à execução das actividades básicas e instrumentais da vida diária e na

escassez ou inadequação de condições instrumentais e sociais que lhes permitam

funcionar correctamente, mantendo a autonomia e a auto-estima.

Não obstante, as pessoas com deficiência necessitam de recursos pessoais, para

além dos recursos instrumentais citados anteriormente. Tudo isto com o objectivo de se

conseguir enfrentar os preconceitos e estereótipos existentes na sociedade, uma vez que

as pessoas portadoras de deficiência, geralmente, são objecto de discriminações, de

preconceitos e de tensões (Montanari, 1999).


7

1.1. Deficiência mental

Em Portugal, segundo a distribuição de população com deficiência, a

percentagem de população com deficiência mental é de 11,2%. No entanto,

comparativamente aos restantes tipos de deficiências existentes, este valor pode ser

entendido como menos representativo da população. Todavia, torna-se interessante

analisar a deficiência mental pois o seu impacto na sociedade é profundo.

Em 1992, a American Association of Mental Retandation, especificou a

definição de deficiência mental. Assim, a deficiência mental “refere-se a limitações

substanciais no funcionamento actual. É caracterizada por um funcionamento intelectual

significativamente abaixo da média, existindo concomitantemente com limitações em

duas ou mais das seguintes áreas do comportamento adaptativo: comunicação,

independência pessoal, lida em casa, comportamento social, utilização de recursos da

comunidade, tomada de decisões, cuidados de saúde e segurança, aprendizagens

escolares (funcionais), ocupação de tempos livres, trabalho. A deficiência mental

manifesta-se antes dos 18 anos de idade” (Morato, 1996).

Todavia, a definição de deficiência mental nem sempre foi tão clara, pois ao

longo da história “já foi vista e sentida culturalmente como depositária do mal, “objecto

de maldição” “tragédias familiares”. Ou inversamente como detentora de “poderes

sobrenaturais”” (Amaral e D’Antino, 1999: 8).

No século XVI surgiram teses depreciativas formuladas e defendidas pela

ciência, sendo a deficiência mental encarada como degenerativa. O deficiente mental é

visto como imbecil e isso deve-se a causas internas, ou seja, de carácter hereditário

(Amaral e D’Antino, 1999).

No século XVII a deficiência mental continua a ser apelidada de “imbecilidade”

e é vista como um comportamento patológico. É colocada a hipótese da doença ser

hereditária ou adquirida e consideram possível a sua cura através de tratamentos (Idem).

Foi a partir do século XVIII que apareceu uma abordagem educacional das

pessoas com deficiência mental, com os estudos dos médicos Itard e Seguin. Segundo

eles, deficiência mental e doença mental não são a mesma coisa e, por isso, não devem

ser confundidas. Também a deficiência mental não pode ser confundida com problemas

de aprendizagem e nem com particularidades culturais, como diferenças linguísticas e

de hábitos (Idem, ibidem).


8

O tempo foi passando e a condição de deficiência mental foi esclarecida e

compreendida, em prol dos progressos da ciência.

Porém, ainda nos dias de hoje existem vários mitos à volta deste tipo de

deficiência. Os deficientes mentais não são vistos com bons olhos na sociedade,

sofrendo práticas discriminatórias que levam ao seu isolamento. É preconizada a ideia

de que a sua integração social plena nunca se alcançará, pois vivemos numa sociedade

com um ideal de beleza e perfeição que os deficientes mentais não têm acesso.

2. A deficiência e o envelhecimento em Portugal

Estima-se que 10% da população mundial possui algum tipo de deficiência, ou

seja, cerca de 450 milhões de pessoas. Quanto à faixa etária, os deficientes que

apresentam idades superiores a 60 anos representam cerca de 4% da população total.

Em Portugal não se sabe concretamente o número de pessoas com deficiência.

Mas, nos últimos censos realizados em 2001 tentou-se fazer o recenseamento das

pessoas com deficiência. De acordo com os censos, estima-se que existem 634.408

pessoas com deficiência, sendo que 71.056 sofrem de deficiência mental. Torna-se

importante salientar que 13.404 das pessoas com deficiência mental têm mais de 65

anos. (Veiga, 2006). Este número é significativo e mostra-nos que há uma clara

interdependência entre deficiência e envelhecimento.


9

O gráfico apresentado anteriormente elucida-nos sobre a distribuição da

população com deficiência, segundo o tipo de deficiência. 11,2% da população com

deficiência, possui deficiência mental. A deficiência mental regista uma incidência

ligeiramente superior em idades mais jovens, quer nos homens, quer nas mulheres.

Todavia também é patente em indivíduos com idades mais avançadas.

O nosso país enfrenta uma situação de envelhecimento demográfico e as

expectativas relativamente ao futuro não são as melhores, pois este tende a intensificar-

se. Este envelhecimento demográfico deve-se ao facto de persistir uma queda no índice

de fecundidade, associada ao aumento da esperança média de vida. Significa isto que o

crescimento do número de indivíduos idosos tende a aumentar, diminuindo a franja

mais jovem.

Nesse sentido, a pirâmide etária de Portugal em 2003 evidencia uma forte queda

de fecundidade e um significativo aumento da esperança de vida.

Figura 1: Pirâmide Etária da população residente, Portugal, 2003

Fonte: INE, Revista de Estudos Demográficos nº. 36

Perante o problema do envelhecimento demográfico e da deficiência, torna-se

importante analisar a estrutura etária da população por tipo de deficiência.


10

Nesta estrutura etária da população com deficiência é possível constatar que a

população com deficiência motora detém a idade média mais elevada, especialmente a

do sexo feminino (com cerca de 63 anos), seguindo-se-lhe a deficiência de tipo auditivo

e de outras deficiências. Apesar da deficiência mental não apresentar níveis tão elevados

como os tipos de deficiência citados anteriormente, esta também é verificada em idades

mais avançadas. Importa referir que uma pessoa que sofre de deficiência mental, a partir

dos 50 anos já entra em processo de envelhecimento, tornando-se numa preocupação,

uma vez que são vários os problemas que daí poderão advir.

Em suma, em Portugal existe uma percentagem significativa de população com

deficiência, merecendo a nossa atenção e preocupação. Essa preocupação ainda se torna

maior devido à situação de envelhecimento demográfico que o país enfrenta. Por isso, o

envelhecimento na deficiência é cada vez mais uma realidade, representando uma

grande preocupação para os pais e familiares do indivíduo portador dessa deficiência.

Isto porque há um mútuo envelhecimento e constantes inquietações dos pais em

assegurar uma vida digna ao filho deficiente.


11

3. A família na deficiência

Desde os tempos mais remotos sempre se encarou as malformações físicas,

intelectuais, assim como as transgressões e desvios psicológicos ou sociais, como sendo

uma forma de confronto ou de uma desordem sofrida ou antecipada. Assim, o indivíduo

“inválido, infeliz desfigurado, anormal”, ou usando o termo mais recente “pessoas com

deficiência” continuam a ser encarados pelas suas famílias e pelo seu grupo social como

“erros, castigos divinos, desprezados e injuriados” (Veiga, 2006: 27).

Quando na família nasce um filho com algum tipo de deficiência, a estrutura

básica da família rompe-se, visto que se instala uma crise de perda de identidade grupal.

Isto deve-se ao facto de o seu filho deficiente possuir características muito diferentes

daquilo que é visto como normal. Mesmo que a família seja coesa, a crise é inevitável.

Acontece que, por vezes, a sua atitude inicial não é a melhor em detrimento do choque

inicial, uma vez que naquele momento os pais sentem que as suas expectativas e sonhos

foram destruídos. A vida dos seus membros sofre modificações de vários tipos a partir

do momento que têm que cuidar de um filho com deficiência (Glat, 2004).

A decepção inicial da família provoca uma série de sentimentos e emoções

dolorosas, instalando-se por vezes o conflito. No entanto, isto é apenas uma fase, que

mais tarde se poderá reflectir num processo de aceitação e adaptação à deficiência. Este

processo é diferente de família para família, dependendo da vulnerabilidade de cada

uma (Idem).

A família assume assim, um importante papel nos cuidados ao deficiente e na

implementação de qualidade de vida. A família tem como função primordial a de

protecção, tendo sobretudo potencialidades para dar apoio emocional, para a resolução

de problemas e conflitos, podendo formar uma barreira defensiva contra agressões

externas e ajudar a manter a saúde física e mental do indivíduo, para que assim

consigam lidar com situações potenciadoras de stress associadas à vida na comunidade.

Além destas funções, Sthanhop (1999) acrescenta ainda uma outra relativa à

saúde, na medida em que a família protege a saúde dos seus membros, dando apoio e

resposta às necessidades básicas em situações de doença.

Quando a família possui um elemento com necessidades especiais várias

transformações ocorrem, tanto a nível emocional, mas também a nível económico. Isto

deve-se à falta de oportunidades com que o deficiente se depara, assim como todos os


12

preconceitos sociais de que este é alvo, através da sua interacção com os membros, que

são vistos como normais da sua sociedade (Glat, 2004).

Assim, a existência de um elemento deficiente constitui um problema na vida

familiar a diversos níveis, nomeadamente problemas de ordem financeira, falta de

oportunidades para lazer e descanso, isolamento social, dificuldades no relacionamento

interpessoal, aumento de conflitos, gestão de cuidados diários, organização do espaço e

da vida familiar e profissional (Sousa, 1998).

4. Envelhecimento mútuo: família e deficiente

4.1. Envelhecimento

O envelhecimento, em geral, da população nos países desenvolvidos,

designadamente na Europa, e em particular em Portugal tem vindo a intensificar-se,

tornando-se num problema preocupante tanto a nível social como económico, cultural e

político. Tal fenómeno foi já confirmado anteriormente por dados estatísticos,

nomeadamente pelo INE.

Segundo Maria José Carrilho “o fenómeno do envelhecimento demográfico

caracteriza-se pelo aumento progressivo da proporção da população idosa em

detrimento da população jovem (excepcionalmente também em detrimento da

população em idade activa) ” (In INE, 1993: 75).

Para Filipa Alvarenga o envelhecimento torna-se num fenómeno que não

afectará apenas os indivíduos idosos, mas sim um fenómeno que afecta todas as pessoas

ao longo da sua vida (In Casanova, 2001).

Muitos idosos sentem-se excluídos à medida que vão envelhecendo, nascendo

neles uma carência e solidão enormes, tornando-se muitas vezes sujeitos passivos que

desistem de lutar pela sua própria vida e pelo seu futuro, sem qualquer tipo de

entusiasmo que os faça despertar dessa solidão. Além disso, o bem-estar das pessoas

idosas no seio familiar é muitas vezes marcado pela vida agitada dos filhos, que se torna

incompreensível para os pais (Castelejo, 2000).

A ausência destes indicadores é facilitadora do isolamento físico, social e

familiar do idoso e consequentemente da sua morte social.

Outros factores que podem justificar o facto de os idosos se sentirem isolados e

solitários é a chegada da reforma. O idoso poderá sentir-se invadido por uma sensação


13

de inutilidade, isto porque deixa de desempenhar a sua actividade profissional. Aliado a

este factor está também a viuvez e/ou luto. Por último poderão ocorrer problemas

mentais e físicos, como a diminuição das capacidades visual, mental, auditiva, entre

outras, levando inúmeras vezes os idosos a isolarem-se, fechando-se num mundo só

deles, onde ninguém poderá entrar (Cunha, 1995).

As pessoas idosas constituem então um grupo social particularmente vulnerável

ao isolamento e à solidão.

Em suma, a velhice é também, muitas vezes, associada a constantes

transformações do corpo humano e essas transformações causam aos idosos estigmas,

sendo estes caracterizados como improdutivos e dependentes (Bruns, 2007). Além

disso, um ambiente hostil pode fazer com que a acumulação de limitações nos idosos

desencadeie outras deficiências entre eles, isto porque o envelhecimento vem

acompanhado de algumas limitações nas capacidades tanto físicas como psicológicas

dos idosos.

A deficiência no envelhecimento é, em parte, a expressão de desigualdades que

já existiam no passado e que continuam a persistir (Medeiros e Dinis, 2004).

Não obstante, aqueles rótulos associados ao envelhecimento dos idosos estão

também patentes nos deficientes que envelhecem. Assim denota-se um duplo estigma

nesses indivíduos pelo facto de serem portadores de uma deficiência e de envelhecerem,

tornando-se idosos. Portanto, a deficiência e o envelhecimento tornam-se numa

preocupação, tanto para o deficiente como para a sua família.

4.2. Envelhecimento da família e do deficiente

Anteriormente as pessoas com deficiências não significavam grandes

preocupações no futuro da família, isto porque estes apresentavam uma baixa esperança

média de vida. Porém, com os progressos da medicina, nomeadamente os tratamentos

de doenças e cuidados de saúde e, consequentemente, uma melhor qualidade de vida

tem desencadeado uma mudança neste facto (Thomae e Freyeres, 1982).

Neste sentido, hoje em dia as pessoas com deficiências já ultrapassam a fase da

adolescência, assim como a idade adulta e muitos deles chegam mesmo à 3ª. Idade.

Além disso e segundo Carmem Silva (2004: 12) “(…) a maioria deles [deficientes]

sobrevive aos pais”.


14

Apesar de esta realidade consistir, em parte, para uma satisfação, uma vez que os

avanços da tecnologia e os progressos do conhecimento científicos são cada vez mais

notórios, por outro lado desenvolve-se uma nova problemática, que se relaciona com o

envelhecimento da pessoa portadora de deficiência, juntamente com o envelhecimento

da sua família, ou seja, verifica-se um processo de envelhecimento mútuo. Mas, como

será que a família lida com esta situação? Este é de facto um assunto delicado e

pertinente que merece especial atenção.

Quando uma pessoa é deficiente e está já num processo de envelhecimento, para

além dos cuidados da família, devem também haver cuidados ao nível do sistema de

protecção social. Isto porque, o facto de uma família ter um indivíduo deficiente,

nomeadamente mental, representa um problema bastante complexo e esta complexidade

pode ser apresentada em dois sentidos: “por um lado, um adulto inválido ou deficiente

representa um elemento que não contribui para o rendimento e, simultaneamente, uma

fonte de despesa; por outro lado, ao exigir cuidados suplementares, impede muitas

vezes um ou mais membros da família (quase sempre mulheres) de desenvolver uma

actividade remunerada” (Hespanha, 2000: 85).

Muitas vezes, o deficiente mental não tem condições efectivas de ser inserido no

mercado de trabalho e, ainda necessita de cuidados e serviços especializados acrescidos.

Isto significa que a família terá que suportar todas estas despesas financeiras, mas

também dispor de tempo para cuidar de forma correcta da pessoa com deficiência

mental. Contudo, isto pode dificultar ou mesmo impossibilitar a total dedicação ao

apoio do deficiente mental, assim como dificulta o envolvimento de mais de uma pessoa

nesse apoio (Silva, 2004).

Assim sendo, torna-se essencial dar a devida importância tanto ao universo

familiar, como ao sistema de protecção social, visto que este sistema visa complementar

e enfrentar as necessidades sociais da pessoa com deficiências (Idem).

Quando numa família um dos filhos é portador de deficiência mental, a vida de

cada um dos membros dessa mesma família sofre modificações.

Segundo Powell e Ogle (1991) quando se é pai (s) de um deficiente mental,

apesar de por vezes se sentir medo, solidão ou desamparo, é importante que as famílias

tenham capacidade para ultrapassar a realidade pela qual estão a passar, aprendendo a

viver com a dor. Esta experiência poderá ser enriquecedora, pois aprendem a lidar com

as contrariedades que a vida apresenta.


15

Todas as famílias passam por várias tensões quando o(s) seu(s) filho(s)

possui(em) uma deficiência. Porém, ao longo da vida essas tensões e preocupações

acrescem, nomeadamente “(…) quando os pais envelhecem e não podem dar

continuidade de assumir a responsabilidade de cuidar do seu filho” (Costa, s/d: 91).

Normalmente são os pais que tomam as decisões acerca de aspectos

fundamentais ou mesmo secundários que digam respeito ao filho portador de deficiência

mental. Daí que estes tenham a responsabilidade de ajustar as suas vidas, tendo várias

preocupações, muitas delas no que respeita ao nível financeiro, como foi mencionado

anteriormente, mas também preocupações com a segurança a longo prazo do filho.

Neste sentido, muito pais, face a esta situação têm a preocupação de fazer planos para

garantir um futuro digno ao filho, designadamente “(…) transferir as responsabilidades

parentais para outros subsistemas da família (…) ou instituições, para que o seu filho

receba a atenção que necessita após a sua morte” (Costa, s/d: 92).

Na velhice do deficiente e aquando da morte de um dos progenitores, ou mesmo

dos dois, os irmãos poderão constituir uma rede de apoio muito importante ao deficiente

caso este não vá para instituições de apoio. Assim, os irmãos poderão optar por viverem

juntos, com o fim de acompanharem e compartilharem as últimas experiências de vida

do irmão deficiente e/ou do pai ou mãe idosos (Powell e Olgle, 1991).

Em suma, o que aproxima as famílias com filhos portadores de deficiência

mental são as experiências vivenciadas em processo de envelhecimento, nomeadamente

um conjunto de lutas patentes nas suas vidas, desde o nascimento do(s) filho(s)

deficiente(s), assim como a incerteza de encontrar alguém que cuide do seu familiar

deficiente, depois da morte dos pais. Esta é sem dúvida uma das preocupações expressas

dos progenitores (Silva, 2004).

5. Políticas e estratégias adoptadas pelo Estado e pela Família para lidar

com a reabilitação da pessoa com deficiência

As políticas de deficiência são da responsabilidade de todos, o que significa que

se houver um esforço colectivo poderá assegurar-se a igualdade de oportunidades, para

que todos beneficiem de uma vida com mínima qualidade.

Nesta perspectiva, no número dois do artigo n.º 71 da Constituição da República

Portuguesa, o Estado obriga-se a realizar uma política nacional de tratamento,


16

prevenção, reabilitação e integração dos cidadãos com deficiência e de apoio às suas

famílias, desenvolvendo-se uma pedagogia que sensibilize a sociedade, assim como

relembrando os direitos e deveres dos pais e tutores da pessoa com deficiência (1º Plano

de Acção para a Integração das Pessoas com Deficiências ou Incapacidade, 2006).

Não obstante, no número três do mesmo artigo, o Estado apoia as organizações

de indivíduos portadores de deficiência. Assim, compete ao Estado “a promoção, o

desenvolvimento e a coordenação da política nacional de prevenção, habilitação,

reabilitação e participação das pessoas com deficiências ou incapacidade, em

colaboração com toda a sociedade” (Idem: 30).

Neste sentido, a participação social e política das pessoas com deficiências ou

incapacidade é um das condições essenciais para que se verifique o desenvolvimento de

medidas de política, com fim de melhor garantir os seus direitos.

O que se tem assistido nas últimas décadas é a criação e desenvolvimento de

organizações e/ou associações, por iniciativa das próprias pessoas com deficiências ou

dos seus familiares, tendo estes um papel determinante desta acção (1º Plano de Acção

para a Integração das Pessoas com Deficiências ou Incapacidade, 2006).

Estas organizações têm, pois, constituído um importante contributo para a

visibilidade das questões da deficiência, para a dinamização de respostas face às suas

necessidades e de condições que promovam o exercício dos seus direitos.

Entre outras Organizações, salientamos o trabalho de algumas em território

nacional.

• Associação Nacional de Famílias para a Integração da Pessoa com

Deficiência (AFID).

Actualmente a AFID faz parte do Conselho Nacional para a Reabilitação e

Integração das Pessoas com Deficiência, assim como do Conselho Municipal da

Câmara Municipal de Lisboa, para a Integração das Pessoas com Deficiência Integra

algumas Comissões Locais de Acompanhamento (CLA - Rendimento Mínimo

Garantido).

A actividade que a AFID tem vindo a desenvolver é de apoio às famílias com

pessoas portadoras de deficiência no seu agregado familiar, de acordo com alguns

objectivos definidos estatutariamente, dos quais se destacam a promoção de criar

estruturas que garantam a Reabilitação, Educação, Desinstitucionalização e Integração

da pessoa com deficiência, nomeadamente quando a família se revele incapaz ou se

verifique o seu desaparecimento; fomenta a prevenção e detecção precoce da


17

deficiência, colaborando activamente com as autoridades competentes, de forma a

minimizar a ocorrência de casos futuros; fomentar o estudo de vários tipos e graus de

deficiência, para que a cada caso possa ser dado o apoio mais apropriado; tenta

despertar na comunidade o interesse pelos problemas da deficiência e contribuir para o

seu conveniente esclarecimento para que as famílias dos deficientes sejam melhor

acompanhadas desde o momento da detecção da mesma (Associação Nacional de

Famílias para a Integração da Pessoa com Deficiência (AFID)).

• Associação de Pais e Amigos dos Deficientes Profundos (APADP).

Em 1982, um grupo de Pais de jovens portadores de deficiência mental profunda

que frequentavam escolas privadas de ensino especial, preocuparam-se com a

inexistência de estruturas sociais que respondessem: à situação criada pela

obrigatoriedade de abandono dos referidos colégios a partir dos 24 anos e à morte dos

progenitores ou tutores.

A 7 de Maio de 1984 é criada oficialmente a A.P.A.D.P., reconhecida em 1985

como IPSS (Reg. 18/85).

A APADP é um dos parceiros do acordo de parceria entre as Associações de

doentes e a Apifarma (Associação Portuguesa da Indústria Farmacêutica). E participa no

CMIPD - Conselho Municipal para a Integração da Pessoa com Deficiência. Está

inscrita como associada na CNOD - Confederação Nacional dos Organismos de

Deficientes CNIS - Confederação Nacional das Instituições de Solidariedade UDIPSS

de Lisboa - União Distrital das Instituições Particulares de Solidariedade Social de

Lisboa, sendo sócia fundadora.

O objectivo principal da Associação é o de apoiar a educação de deficientes

profundos e a sua possível reabilitação e integração social, sendo de âmbito nacional.

Para a realização dos seus objectivos, a Associação propõe-se a educar e

desenvolver os deficientes profundos e ajudar os Pais ou Tutores nos problemas a eles

relativos; favorecer a criação de centros terapêuticos que, embora vinculados ou

apoiados pela Associação, funcionarão com regulamentos próprios; solidarizar-se com o

futuro dos deficientes profundos, integrando-os na vida social ou ajudando à criação de

lugares onde possam permanecer e ser assistidos os não recuperados; intensificar a

colaboração entre técnicos e os Pais dos deficientes, com vista a uma melhor

congregação de esforços no campo da educação, manutenção, reabilitação, socialização

e inclusão (Associação de Pais e Amigos dos Deficientes Profundos (APADP)).


18

• Associação Nacional de Deficientes Mentais Raras

A Raríssimas existe para apoiar doentes, famílias e amigos que convivem de

perto com as deficiências mentais.

A vida de um paciente portador de uma alteração rara está pautada por avanços e

recuos. Logo, esta associação tem a grande responsabilidade em ajudar as famílias a

lidar melhor com o problema, de descodificar as mensagens e informações, de dar a

mão quando tudo parece estar confuso.

Entre outros objectivos, esta associação visa a organização de congressos e

seminários, a formação de voluntariado, a pesquisa de Doenças Raras, estudos

epidemiológicos, apoio domiciliário ao portador e família e a realização de parcerias

internacionais. Em articulação com o Secretariado Nacional para a Reabilitação e

Integração da Pessoa Deficiente, tenciona-se emitir pareceres com vista à criação ou

alteração de legislação que vise a plena cidadania das pessoas portadoras de doenças

raras e deficiência mental e suas famílias (Associação Nacional de Deficientes Mentais

Raras).

• Associação Portuguesa de Pais e Amigos do Cidadão Deficiente Mental

(APPACDM)

Esta Associação tem como objecto, entre outros, promover a integração do

Cidadão com Deficiência Mental, no respeito pelos princípios de Normalização,

Personalização, Individualização e bem-estar. Assim como promover a nível nacional e

internacional, actividades culturais, formativas, recreativas, desportivas, de lazer e

ocupação de tempos livres para o Cidadão com Deficiência Mental (Associação

Portuguesa de Pais e Amigos do Cidadão Deficiente Mental).

Importa que estas associações contribuam para uma melhor conjugação de

esforços ao nível da intervenção, das políticas e medidas. O seu papel torna-se, nos dias

de hoje, fundamental, não só para a promoção da qualidade de vida das pessoas com

deficiências, mas também para a sua participação nos processos de decisão e

desenvolvimento da sua integração social, podendo estes prestar uma variedade de

serviços.

Entre outras funções, as associações, juntamente com as políticas do Estado

devem ter como principais objectivos impulsionar e consolidar o respeito pelos direitos

humanos, promover a igualdade de oportunidades, combater as discriminação e


19

assegurar a plena participação social, económica e política às pessoas com deficiências

ou incapacidades (1º Plano de Acção para a Integração das Pessoas com Deficiências ou

Incapacidade, 2006).

Contudo, verifica-se que a distribuição geográfica de Instituições ou

Associações de apoio a pessoas com deficiências é relativamente assimétrica a nível

nacional, estando a sua localização predominantemente no litoral e nos grandes centros,

reflectindo-se também na assimetria de respostas às necessidades das pessoas com

deficiências (Idem).


20

Conclusão

A realidade da deficiência é muito complexa pelas várias implicações que

origina na vida do deficiente, assim como na sua família. Tal, ainda, assume

complexidade maior quando se trata de um deficiente mental em processo de

envelhecimento.

Segundo Tavares as pessoas idosas com deficiência mental vivem uma

“exclusão em dobro”, pois são discriminadas por serem deficientes, mas também por

serem idosas, estando desta forma patente um duplo estigma (In Pletsch, 2006).

Em Portugal existe uma percentagem significativa de pessoas com deficiência. O

país enfrenta também um processo de envelhecimento demográfico que tende a

intensificar-se no futuro.

Com o progresso da ciência, os deficientes possuem uma melhor qualidade de

vida, traduzindo-se numa maior esperança média de vida. Isto significa que existe uma

interdependência entre deficiência e envelhecimento, na medida em que, segundo a

estrutura etária da população, existe uma camada expressiva de deficientes com mais de

60 anos.

Tudo isto se vai repercutir em preocupações na família, uma vez que esta

enfrenta um processo de envelhecimento mútuo - o seu envelhecimento e o do

deficiente. Esse processo traduz-se em incertezas, medos e angústias pois, estas

necessitam de encontrar alguém que cuide do seu filho deficiente aquando da sua morte.

Esta é sem dúvida uma das preocupações expressas dos progenitores. Daqui advém o

problema do envelhecimento na deficiência, tendo os pais que encontrar estratégias para

lidarem com ele.

A pessoa com deficiência mental representa complexas limitações, e estas

podem mesmo comprometer todas as suas possibilidades de vivenciar experiências no

seu quotidiano. O desenvolvimento emocional, cognitivo e físico fica reduzido e/ou

alterado. Logo, as políticas de reabilitações são fulcrais para que se contribua para o

sucesso do processo de integração.

A reabilitação permite ao indivíduo aprender e reaprender novas aquisições,

novas competências e novas atitudes, ou seja, é tudo que possa ajudar a crescer,

desenvolver e readaptar. Assim, as pessoas com deficiências não poderão atingir uma

vida de valor e significado humano sem a reabilitação (Fonseca, 1997). Zelar e

impulsionar as políticas de reabilitação é, sem dúvida, uma luta pelos direitos humanos.


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