estudo multidimensional da população infantil e juvenil...

Estudo Multidimensional da População Infantil e

Juvenil com Perturbação do Desenvolvimento

Intelectual Grave e Profundo do Centro de

Recuperação de Menores D. Manuel Trindade

Salgueiro

Anabela Janeco, Inês Gomes, João Albuquerque, Liliana Pacheco,

Margarida Morais, Natália Andrade, Patrícia Santos, Pedro Amaro,

Pedro Valente, Raquel Gonçalves – Centro de Recuperação de Menores

- IIHSCJ

“The Intervention Triangle”, Estremoz, Out 2016



Intelectual Grave e Profundo do Centro de Recuperação

de Menores D. Manuel Trindade Salgueiro

Índice

• Introdução: Realidade do Diagnóstico Duplo na Perturbação do

Desenvolvimento Intelectual

• Caracterização do CRM

• Estudo Multidimensional da População Infantil e Juvenil com PDI

Grave e Profunda do CRM

• Instrumentos e Métodos

• Resultados

• Limitações

• Orientações futuras

• Conclusões

1





Introdução: Realidade do DD na PDI

Prevalência na PDI

• Crianças e jovens com PDI têm maior probabilidade de sofrer doença

mental do que a população geral (FPLD, 2002; Emerson, 2003;

Allington-Smith, 2006)

• Quase 40% das pessoas com PDI têm autismo (Bouras et al., 1999;

Kraijer, 1997)

• Por outro lado, quase 70% das pessoas com Autismo têm PDI (La Mafa,

2004)

• As perturbações de Ansiedade foram descritas como uma das formas

mais comuns de sofrimento psíquico em pessoas com PDI (Deb et al.,

2001; Emerson, 2003)

2






Prevalência na PDI

• Esquizofrenia - 3% na PDI (3x mais alta)

• Depressão – Entre 1.3% e 3.7% na PDI (2x mais alta)

• Perturbação Bipolar – Incidência elevada na PDI

• Demência e T21 - 9% entre 40-49; 36% entre 50-59 e 55% entre 60-69.

(Alzheimer´s Society, 2000)

(Supporting Complex Needs – A pratical guide for supporting staff working with people with a learning

disability who have mental health needs, Estia Centre)

3






Prevalência na PDI - Doença física

• Doença neurológica (Epilepsia, Neurofibromatose, Doença

Neuromuscular);

• Doenças endócrinas e do metabolismo (Hipotiroidismo, miopatias, …);

• Doenças do foro cardio-respiratório (cardiopatias congénitas, infecções respiratórias com hospitalizações frequentes);

• Patologia osteo-articular (osteoartrose e osteoporose);

• Dor crónica;

• Outras doenças crónicas e défices (motores, sensoriais) associados;

• Droga e Álcool.

(Supporting Complex Needs – A pratical guide for supporting staff working with people with a learning

disability who have mental health needs, Estia Centre)

4





Caracterização do CRM

• O CRM assiste 120 residentes do sexo feminino.

• A idade de acolhimento está compreendida entre os 3 e os 17 anos,

• Com o diagnóstico de Perturbação do Desenvolvimento Intelectual.

• Actualmente o CRM confronta-se com solicitações maioritariamente

ligadas a situações de Diagnóstico Duplo (Perturbação do

Desenvolvimento Intelectual e outras perturbações no âmbito da

saúde mental e psiquiatria)

• Tem um âmbito geográfico nacional.

5





Caracterização do CRM - Equipa

• 1 Terapeuta Ocupacional

• 1 Psicomotricista

• 1 Fisioterapeuta

• 1 Terapeuta da Fala

-------------------------------------------

• 1 Psiquiatra

• 1 Médica de Medicina Geral e

Familiar

• 1 Pediatra

• 1 Médica de Medicina Dentária

• 14 Enfermeiros

6

• 2 Educadoras Sociais

• 2 Professoras de Ensino Especial

• 1 Psicólogo

• 2 Técnicas Superiores de Serviço

Social

----------------------------------------

• 52 Cuidadoras, 4 com funções

específicas de acompanhamento

de actividades ocupacionais

• 6 Irmãs, com actividades de

direcção e coordenação de

serviços, que acumulam com

serviço assistencial





Estudo Multidimensional da População Infantil e Juvenil com DI Grave e Profunda do CRM

-Dificuldades, quer na comunicação eficaz entre diferentes áreas técnicas,

quer na articulação coerente das várias intervenções;

-É fundamental uma caracterização bem estruturada e detalhada das

pessoas que apoiamos, de forma a evitar planos de intervenção com

sobreposições, intervenções antagónicas, ou que não contemplem todas as

necessidades da pessoa;

-A população com PDI, especialmente se grave ou profunda, apresenta

especificidades que condicionam a aplicação da maioria dos instrumentos

utilizados habitualmente;

-A criação de novos instrumentos que tenham em conta as dificuldades

sentidas na avaliação dos utentes por técnicos com experiência de trabalho

no contexto do Diagnóstico Duplo pode revelar-se uma mais-valia

fundamental nesta área de intervenção a nível nacional, e constitui-se como

um trabalho pioneiro nesta população

7






Objectivos:

• Evidenciar a pertinência do modelo integrado de intervenção na

PDI.

• Aferir as necessidades globais de uma população com PDI;

• Estruturar de forma ajustada a intervenção das diferentes áreas

técnicas;

• Definir quais os instrumentos de avaliação mais adequados num

contexto de avaliação multidisciplinar;

• Identificar instrumentos candidatos à tradução, aferição, e

validação para a população portuguesa, dada a escassez de

material adaptado à população com PDI Grave e Profunda;

8






Objectivos:

• Criar uma grelha de avaliação específica para a população

infantil e juvenil com Diagnóstico Duplo;

• Criar linhas orientadoras para o desenvolvimento de futuros

trabalhos sobre doença na PDI;

• Despertar a comunidade científica para a dimensão que o

problema do Diagnóstico Duplo (PDI e doença) tem nestas

pessoas;

9





Instrumentos e Métodos • Psiquiatria – ChA-PAS (versão para crianças e adolescentes da PAS-ADD),

avalia a probabilidade de presença de perturbação psiquiátrica, cobrindo

os diagnósticos de Psicose, Episódio Maníaco, Episódio Depressivo,

Perturbação Ansiosa, Perturbação Obsessivo-Compulsiva, Perturbação da

Conduta, Perturbação de Hiperactividade e Défice de Atenção (PHDA),

Perturbação do Espectro do Autismo (PEA);

• Enfermagem – NOC (Nursing Outcomes Classification), ou Classificação

dos Resultados de Enfermagem, estrutura taxonómica que cota de “1”

(não desejável) a “5” (desejável) 385 resultados de enfermagem,

organizados em 31 classes, por sua vez divididas em 7 domínios; a classe

avaliada foi a Autonomia;

• Caracterização Social – Grelha construida com base na ficha do serviço

social do IIHSCJ, a que associámos itens específicos relacionados com a

intervenção do CRM;

10





Instrumentos e Métodos • Psicologia – WISC (Wechsler Intelligence Scale for Children), instrumento

aferido para a população portuguesa e disponível no serviço, com um

perfil completo das funções cognitivas, o que permite identificar os

pontos fortes e fracos da população-alvo. Assumimos a limitação de que

apenas 51,5% da amostra podia ser avaliada pelo instrumento, e

seguimos as directrizes da DSM-V que apontam para o diagnóstico de

“PDI Não Especificada” quando a realização de um teste padronizado é

difícil ou impossível;

• A avaliação da Psicologia inclui também os aspectos psicossociais,

utilizando para tal alguns domínios da ECA -RC (Escala de

Comportamento Adaptativo):

- VIII: Personalidade;

- IX: Responsabilidade;

- X: Sociabilização

- XI: Comportamento Social

- XV: Comportamento Sexual

11





Instrumentos e Métodos

• Áreas Terapêuticas específicas (Fisioterapia, Psicomotricidade, Terapia

da Fala, Terapia Ocupacional) – são as áreas onde mais objectivamente se

sentem as limitações dos instrumentos disponíveis, pela especificidade da

população com Diagnóstico Duplo. Grande investimento na criação de

uma grelha original, que abrange as diferentes áreas técnicas, possível de

utilizar em diferentes faixas etárias, com 12 áreas de avaliação

organizadas em 4 domínios, num total de 273 itens.

12




de Menores D. Manuel Trindade Salgueiro Áreas Terapêuticas Específicas

• Grelha de avaliação multidimensional na deficiência intelectual

moderada a profunda

População: Esta grelha destina-se a avaliar a funcionalidade global da

população portadora de deficiência intelectual moderada a profunda, a

partir dos 3 anos, nos domínios da autonomia, sensoriomotor, função

cardiorrespiratória e deglutição, comunicação e linguagem, com várias

patologias associadas.

Score: Os itens poderão ser aplicados na totalidade, com um intervalo

máximo de uma semana, por domínio ou áreas. Devido a alterações

cognitivas na população alvo, sempre que se justifique por dificuldades

na compreensão, deve-se exemplificar a tarefa e/ou dar instruções

durante a realização antes de cotar como não realiza. A cotação da

tarefa/atividade deve ter sempre em conta a qualidade com que é

realizada, exceto no domínio da autonomia que é cotado segundo a

quantidade de tarefa realizada (independentemente da qualidade de

concretização, neste domínio avalia-se o nível de independência da

pessoa).

13





Áreas Terapêuticas Específicas Score Descrição Significado

0 Alteração completa da estrutura e/ou função

ou

Não realiza a tarefa/atividade

Não realiza.

1 Alteração grave da estrutura e/ou função com necessidade de

suporte externo/produto de apoio (des)contínuo

ou

Inicia, realiza 1/10 da tarefa/atividade

Compreende o pedido e realiza uma pequena parte da tarefa; ou existe

pouca participação da pessoa ao longo da tarefa (até 1/10 da sua

totalidade) e esta é quase feita por terceiros.

2 Alteração grave da estrutura e/ou função

ou

Realiza 1/3 da tarefa/atividade

A quantidade de colaboração na tarefa corresponde a 1/3 da mesma,

independentemente da fase onde se encontre; o resto da tarefa pode

ou não ser feito por terceiros.

3 Alteração moderada da estrutura e/ou função

ou

Realiza 2/3 da tarefa/atividade

A quantidade de colaboração na tarefa corresponde a 2/3 da mesma,

independentemente da fase onde se encontre; o resto da tarefa pode

ou não ser feito por terceiros (ou apoio das mãos acentuado).

4 Alteração ligeira da estrutura e/ou função

ou

Realiza a tarefa/atividade quase sem ajuda

A concretização da tarefa é ligeiramente alterada por facilitação manual,

apoio das mãos ou de terceiros e/ou indicações verbais.

14




de Menores D. Manuel Trindade Salgueiro Áreas Terapêuticas Específicas

Score Descrição Significado

5 Possui alterações não significativas e/ou fatores de risco para

alteração da estrutura e/ou função

ou

Realiza a tarefa/atividade com supervisão;

Autónomo na realização da tarefa mas necessita de supervisão e/ou

ligeira orientação na realização da tarefa.

6 Sem alterações da estrutura e/ou função

ou

Realiza a tarefa/atividade sozinho;

Autónomo em todas as etapas da tarefa.

A= score da

realização

Tarefa realizada com produto de apoio A pontuação corresponde à quantidade da tarefa realizada.

Insere-se um A e não um X no registo.

C=0 Resposta dada por um cuidador Insere-se um C e não um X no registo

NA=0 Não aplicável Item que não se aplica à condição clínica/funcional do utente.

NT=0 Não testado Item que não foi avaliado mas o utente tem competências para o

realizar (ex: utente que se recusa a realizar a tarefa).

15

16

Áreas Terapêuticas Específicas





Item

42. 6 6 3 2 6 6 6 6 3 4 6 6 3 6 6 1 2 6 4 1 6 3 6 6 6 4 5 3

43.6 6 3 2 6 6 6 6 4 3 6 6 6 4 6 2 1 6 0 0 6 3 6 6 6 4 5 3

44.6 6 3 2 6 6 6 6 4 3 6 6 6 4 4 0 0 6 0 0 6 2 6 6 6 4 5 0

45.0 6 2 0 6 6 6 6 0 2 6 6 1 5 4 0 0 6 0 0 6 1 4 6 6 3 4 0

46. 6 4 0 1 6 6 6 6 0 1 6 6 0 5 4 0 0 6 0 0 4 0 4 3 6 2 4 0

47.

4 3 0 0 6 6 6 6 0 1 4 4 0 3 3 0 0 4 0 0 4 0 2 0 6 4 4 0

48. 6 4 0 0 6 6 6 6 0 0 6 6 0 5 3 0 0 6 0 0 4 0 3 1 4 2 3 0

49. 6 6 2 0 6 6 6 6 3 2 6 6 3 6 5 0 0 0 0 5 2 4 4 6 4 4 0

B: Motricidade global e

equilíbrioDeitado, roda a cabeça

Alterna de decúbito dorsal ↔

decúbito lateral ↔ decúbito ventral

Alterna decúbito ↔ lateral sentado

(na cama)

SENSORIOMOTOR

Levanta-se do chão ↔ cadeira

Sentado no chão passa para a

posição de gatas

Assume a posição de joelhos 1 min

De joelhos passa à posição de semi

joelhos e mantém-se 30 seg

(bilateral)

Anda 10 passos de joelhos

17

Psiquiatria – Distribuição por Diagnósticos (Fi)





0

2

4

6

8

10

12

PDI Profunda

PDI Grave

18

Enfermagem – Distribuição





0

5

10

15

20

25

Alimentação Arrumar-se Banho Higiene Higiene íntima Higiene Oral Vestir-se

9

25

20 20

14

20

16

3 2 2

1 0

2 1

0 0 1

3

1 2

3

14

2

4 5

1

7 7 7

4

6

4

17

2

6

Fi por AVD

1 - Dependente/Não participa 2 - Necessita de pessoa e mecanismo auxiliares

3 - Necessita de Pessoa Auxiliar 4 - Independente com mecanismo auxiliar

5 - Completamente Independente

19

Enfermagem – Distribuição





1,00

1,50

2,00

2,50

3,00

3,50

4,00

4,50

5,00

Alimentação

Arrumar-se

Banho

Higiene Higiene íntima

Higiene Oral

Vestir-se

Autonomia

20

Caracterização Social





0

5

10

15

20

25

1

Distribuição por respostas de acolhimento anteriores (Fi)

[1] [2]

21






0 2 4 6 8 10 12 14

[0 - 5[

[5 - 10[

[10 - 15[

[15 - 20[

[20 - 25[

Distribuição por Idades (Fi)

22






0

1

2

3

4

5

6

7

8

Beja Castelo Branco

Coimbra Évora Faro Lisboa Portalegre Porto Santarém Setúbal

Distribuição por Distrito

23






0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

[0 - 5[ [5 - 10[ [10 - 15[ [15 - 20[

Distribuição por anos de internamento (Fi)

24






0

2

4

6

8

10

12

14

16

Amigo Avó Mãe Sem Pessoa de Referência

Pai Pais

Distribuição por pessoa de referência (Fi)

25






7

26

Distribuição por Possibilidade de transferência institucional para a área de residência da pessoa de referência (Fi)

Sim Não

26






Distribuição por frequência escolar (Fi)

Sim Não

27






0

2

4

6

8

10

12

14

Ensino Regular Ensino Especial

Distribuição por tipo de ensino (Fi)

28






0

2

4

6

8

10

12

14

16

Desconhecido Não Sim

Distribuição por antecedentes familiares (Fi)

29

Psicologia – Avaliação das Funções Intelectuais





Utentes Idade Quociente Intelectual

de Escala Completa

(QIEC)

Percentil

(QIEC)

Quociente

Intelectual

Verbal (QIV)

Percentil

(QIV)

Quociente

Intelectual

Realização (QIR)

Percentil

(QIR)

1 13 NE NE NE

2 11 NE NE NE

3 11 NE NE NE

4 23 NE NE NE

5 16 NE NE 53 0.1

6 19 47 <0.1 49 <0.1 50 <0.1

7 17 45 <0.1 48 <0.1 47 <0.1

8 16 40 <0.1 46 <0.1 46 <0.1

9 10 NE NE NE

10 23 NE NE NE

11 24 NE NE NE

12 19 NE NE NE

13 14 NE NE NE

14 15 NE NE NE

15 14 NE 46 <0.1 NE

16 23 NE NE NE

17 3 NE NE NE

18 15 NE NE NE

19 19 NE NE NE

20 22 NE NE NE

21 18 NE NE NE

22 17 NE NE NE

23 21 NE 47 <0.1 NE

24 21 NE NE NE

25 21 NE NE NE

26 22 NE NE NE

27 8 NE NE NE

28 21 NE NE NE

29 20 47 <0.1 51 <0.1 47 <0.1

30 20 NE NE NE

31 9 NE 50 <0.1 NE

32 16 40 <0.1 46 <0.1 46 <0.1

33 18 51 <0.1 55 0.1 51 <0.1

Avaliação das funções intelectuais - resultados

30

Psicologia – Avaliação das Funções Intelectuais





0

5

10

15

20

25

30

Quociente Intelectual de Escala

Completa (QIEC) (Percentil ≤ 0,1)

Quociente Intelectual Verbal

(QIV) (Percentil ≤ 0,1)

Quociente Intelectual

Realização (QIR) (Percentil ≤ 0,1)

NE 40 a < 45 ≥ 45

31






0

20

40

60

80

100

1 - motricidade global e equilíbrio

1 - motricidade fina

1 - alterações posturais

1 - lateralidade

1 - sensorial

2 - deglutição

2 - função cardiorrespiratória

3 - meios de comunicação

3 - interações comunicativas

3 - funções comunicativas

4 - compreensão

4 - expressão

Distribuição por área

32






0

20

40

60

80

100 Sensóriomotor

função cardiorrespiratória e deglutição

Comunicação oral e não oral

Linguagem

Distribuição segundo Dominios



Intelectual

Grave e Profundo do Centro de Recuperação de

Menores D. Manuel Trindade Salgueiro

Exemplos individuais

• Caso 1:

- Social: 13 anos, 6 anos no CRM, 2 instituições prévias, Santarém, em escola

regular, sem possibilidade de regresso à comunidade de origem mas com pessoa

de referência, sem antecedentes familiares conhecidos.

- Psiquiatria: Perturbação do Espectro do Autismo.

- Psicologia: PDI Não Especificada.

33



Intelectual


Menores D. Manuel Trindade Salgueiro Exemplos individuais Caso 1, Enfermagem

34

0 2 4 6

Prepara os … Abre …

Lida com … Coloca o …

Pega copos … Traz …

Traz … Traz os …

Bebe com … Coloca os …

Manipula …

Mastiga os … Engole os …

Conclui …

Alimentação

0

0,5

1

Usa Champoo …

Penteia ou escova os …

Aplica maquiagem

Cuida das unhas

Mantém uma aparência …

Usa um espelho

Arrumar-se

0

2

4

6 Entra no …

Obtém …

Consegue …

Abre a …

Regula a …

Regula o … Banha-se …

banha-se …

Banha-se …

Lava o corpo

Seca o corpo

Banho

0

1

2

3 Lava as mãos

aplica desodoriza…

Limpa a área do períneo

Limpa as orelhas

Mantém o nariz …

Mantém a Higiene oral

Higiene



Intelectual


Menores D. Manuel Trindade Salgueiro Exemplos individuais Caso 1, Enfermagem

35

0 2 4 6

Reconhece …

Reconhece …

Ocupa a …

Tira as roupas

Esvazia a …

Faz a …

Ergue-se do …

Ajusta as …

Higiene íntima

0

1

2

3 Escova os …

Usa Fio …

Limpa a …

Limpa …

Manuseia …

Usa …

Obtém …

Mantém …

Higiene Oral

0

2

4

6 Escolhe as …

Retira as …

Segura as roupas

Coloca as …

Veste as roupas …

Abotoa as roupas usa cardaços …

Usa fechos

veste as meias

Calça os sapatos

Despe as roupas

Vestir-se



Intelectual


Menores D. Manuel Trindade Salgueiro

Exemplos individuais Caso 1, Áreas Terapêuticas Específicas

0 20 40 60 80

100

Sensorio-Motor

Função Cardio-

Respiratória

Comunicação

Linguagem Caso 1

36





Limitações

- A intensa actividade assistencial de todos os técnicos;

- O tempo limite do projecto;

- A dispersão dos itens avaliados;

-Padrões de sono modelados pela medicação e rotinas da instituição;

-Dificuldade na avaliação de sintomas de natureza cognitiva

-Ausência de expressão verbal em muitos elementos da população

estudada ou mesmo ausência de qualquer possibilidade expressiva;

-Défices sensoriais associados;

37





Conclusões

- Mesmo num estudo desenhado para atender às especificidades das

pessoas com PDI Grave e Profunda, verificam-se dificuldades significativas;

- É possível, ainda assim, realizar uma avaliação mais estruturada e

orientadora da intervenção, utilizando instrumentos adaptados;

- A utilização de uma bateria de instrumentos desenhada de acordo com a

estrutura de uma equipa interdisciplinar permite maior eficácia da avaliação

(menos desperdício de trabalho, mais fácil aplicação nos planos de

intervenção);

38





Conclusões

-A grande maioria da população estudada apresenta graves limitações na

sua qualidade de vida e autonomia, associadas a patologia múltipla

associada à PDI;

-Essas limitações são de carácter expressivo, sensorial, motor, e psíquico;

-A prevalência de patologia psiquiátrica associada à PDI é muito superior na

população estudada relativamente aos dados da literatura (91% para 30 a

40%);

- A rede social de suporte exterior é habitualmente insuficiente ou

inexistente;

39





Orientações Futuras

-Mesmo com instrumentos adaptados, a avaliação de pessoas com PDI,

sobretudo de nível Grave e Profundo, é sempre um desafio;

-Justifica-se por isso a exploração de novos instrumentos e a tradução,

validação, e aferição de instrumentos para a população portuguesa.

- A sensibilização e formação dos profissionais de saúde para a realidade do

Diagnóstico Duplo na PDI é fundamental, dada a dimensão desta realidade.

40

Obrigado.

[email protected]

estudo multidimensional da população infantil e juvenil...

Documents