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MINISTÉRIO DA SAÚDE

FUNDAÇÃO OSWALDO CRUZ

INSTITUTO OSWALDO CRUZ

Doutorado em Ensino em Biociências e Saúde

ESTRATÉGIAS EDUCATIVAS PARA A REDUÇÃO DO ABANDONO DO TRATAMENTO DA TUBERCULOSE EM AMBIENTE NÃO

FORMAL DE ENSINO

LUCIA MARIA PEREIRA DE OLIVEIRA

Rio de Janeiro

Dezembro de 2017


Programa de Pós-Graduação em Ensino em Biociências e Saúde



FORMAL DE ENSINO

Tese apresentada ao Instituto Oswaldo Cruz como parte

dos requisitos para obtenção do título de Doutora em

Ciências.

Orientadoras: Profª. Drª. Anna Cristina Calçada Carvalho

Profª. Drª. Tania Cremonini de Araújo-Jorge

RIO DE JANEIRO

Dezembro de 2017

iii


Programa de Pós-Graduação em Ensino em Biociências e Saúde



FORMAL DE ENSINO

ORIENTADORAS: Profª. Drª. Anna Cristina Calçada Carvalho

Profª. Drª. Tania Cremonini de Araújo-Jorge

Aprovada em: 20/ 12/ 2017

EXAMINADORES:

Prof. Dra. Claudia Teresa de Souza - Presidente - INI Evandro Chagas/ Fiocruz-RJ Prof. Dra. Fabiana Barbosa Assumpção de Souza - Titular – UNI-Rio Prof. Dr. André Faria Pereira Neto - Titular - ENSP Sérgio Arouca/ Fiocruz-RJ Prof. Dra. Cláudia Mara Lara Melo Coutinho - Suplente e Revisora - UFF Prof. Dra. Maria Helena Saad - Suplente - IOC/Fiocruz-RJ

Rio de Janeiro, 20 de dezembro de 2017.

iv

À minha família, pelo apoio, amor, carinho, respeito e amizade sempre crescentes entre nós.

v

AGRADECIMENTOS

A Deus, por estar sempre junto a mim;

À minha família, razão de meu viver;

Aos pacientes com tuberculose e contatos intradomiciliares, a minha eterna gratidão, pela

participação no estudo e contribuição para se acrescentar mais àquilo que já se sabe;

À Doutora e Pesquisadora Tania Cremonini de Araújo-Jorge, pela orientação;

À Doutora e Pesquisadora Anna Cristina Calçada de Carvalho, pela orientação;

Às Doutoras Claudia Teresa de Souza, Fabiana Barbosa Assumpção de Souza e ao Dr. André

Pereira Neto pelas relevantes contribuições adicionadas a este estudo;

À Doutora Cláudia Mara Lara Melo Coutinho, pela revisão de tese e também pela suplência em

banca de defesa bem como a Doutora Maria Helena Saad;

Aos Doutores Luiz Anastácio Alves, Maria Armanda Monteiro da Silva Vieira e Fátima

Teresinha Scarparo Cunha, pela participação em banca de qualificação e pelas relevantes

contribuições adicionadas que nortearam e enriqueceram este estudo; e a Doutora Valéria da

Silva Trajano, pela suplência;

Às Doutoras Cláudia Mara Lara Melo Coutinho e Claudia Teresa de Souza, pelas contribuições

em banca de seminário discente e Lucia De La Rocque pela suplência;

À Enfermeira Marisa Augusta de Oliveira, pela colaboração na coleta de dados, Lorrayne Isidoro

Gonçalves e Pedro Silva Martins, pela elaboração de banco de dados;

Às Enfermeiras Jamile Souza Garcia e Raquel Oliveira da Clínica de Saúde Rinaldo De Lamare

da Secretaria Municipal de Saúde do Rio de Janeiro, pela receptividade e apoio ao estudo;

Aos Agentes Comunitários de Saúde da Clínica da Família Rinaldo De Lamare, pela integração

e colaboração em nosso estudo;

À Doutora e amiga Viviane Abreu de Andrade, pela amizade, pela troca de experiências, pelo

compartilhamento de saberes durante as idas e vindas à Fiocruz;

A Isac Macedo, pela eficiência dedicação e apoio ao corpo discente;

A todos os professores do Instituto Oswaldo Cruz, pela oportunidade de aprendizagem e o

convívio durante a minha passagem pela Fiocruz-RJ;

Às Enfermeiras Marneili Pereira Martins, pela doação de materiais impressos de educação em

tuberculose e Solange Cesar Cavalcante, pelo apoio ao estudo;

A todos aqueles que direta ou indiretamente contribuíram para a minha formação.

vi

RESUMO

ESTRATÉGIAS EDUCATIVAS PARA A REDUÇÃO DO ABANDONO DO TRATAMENTO DA TUBERCULOSE EM AMBIENTE NÃO FORMAL DE ENSINO


Realizamos um estudo de abordagem quali-quantitativa para desenvolver estratégias educativas envolvendo pacientes com tuberculose e seus familiares atendidos na Clínica da Família Rinaldo de Lamare, na Rocinha, local de elevada incidência da doença. O objetivo foi contribuir para o aumento da adesão ao tratamento da tuberculose. Os participantes responderam a questionários sobre conhecimentos, atitudes e práticas e sobre características clínico-epidemiológicas da tuberculose. Também participaram de uma entrevista, uma conversação e de rodas de conversa sobre a doença e seu tratamento. A pesquisa foi integrada por 81 pessoas (65 pacientes com tuberculose e 16 familiares), sendo o perfil epidemiológico dos pacientes composto de 64% homens, com idade média de 32 anos e escolaridade < 9 anos (42%). Para a amostra de estudo, familiares e amigos foram a fonte principal de informação sobre a tuberculose em 59% dos casos. A perda de peso foi o sintoma mais frequente citado (84%). Cinquenta e três por cento dos participantes consideraram-se bem informados sobre a doença, 91% gostariam de receber mais informações. Dentre os pacientes, 44% sentiram medo ao saberem-se portador da tuberculose, 69% não sabiam como a adquiriram e 78% desconheciam o risco para aquele que interrompe o tratamento. Foram organizadas 13 rodas de conversa com 22 participantes, abordando aspectos clínicos e do tratamento da tuberculose, além do diálogo sobre dúvidas, temores e estigmas ligados à doença. Dentre os 65 pacientes, 21 alcançaram a cura (32%), 33 completaram o tratamento (51%), um foi a óbito (2%), dois (2) abandonaram (3%) o tratamento e oito (12%) foram transferidos de unidade. Dado que, no início do tratamento 34% manifestaram o desejo de interrompê-lo e que a meta de abandono de tratamento pela Organização Mundial de Saúde é de menos de 5%, consideramos que nossos resultados com apenas 3% de abandono foram promissores. Simultaneamente, pesquisadores da área da saúde, educação, comunicação e agentes comunitários de saúde avaliaram panfletos e informativos sobre tuberculose por meio de ficha para avaliação de material impresso em saúde da Organização Panamericana de Saúde. Com base nos resultados obtidos na pesquisa, elaboramos um calendário e um informativo, enfatizando o tratamento da tuberculose. Aos textos finais aplicamos um teste de legibilidade que avaliou o calendário como ótimo e o informativo no mesmo nível de histórias em quadrinhos. Também foram avaliados por pacientes e seus familiares por meio da ficha de avaliação de materiais impressos outrora utilizada, sendo ambos considerados como prontos para uso. Nossos resultados apontam que o baixo conhecimento observado na amostra de estudo sobre a tuberculose e o seu tratamento pode ser causa de atraso na busca de assistência médica e de abandono do tratamento da doença. Entendemos que iniciativas educacionais em tuberculose, envolvendo pacientes e seus familiares, devem ser implementadas em fases precoces do tratamento da doença nas unidades básicas de saúde, a fim de favorecer a adesão ao tratamento, a prevenção da doença e a promoção da saúde.

PALAVRAS-CHAVE: Ensino em saúde, tuberculose, tratamento, adesão, educação não formal.

vii

EDUCATIONAL STRATEGIES FOR THE REDUCTION OF ABANDONMENT OF TUBERCULOSIS TREATMENT IN A NON-FORMAL

TEACHING ENVIRONMENT


We carried out a qualitative-quantitative approach to develop educational strategies involving patients with tuberculosis and their relatives attended at the Rinaldo de Lamare Family Clinic in Rocinha, a site with a high incidence of the disease. The goal was to contribute to increase adherence to treatment of tuberculosis. Participants answered questionnaires about knowledge, attitudes and practices and about clinical and epidemiological characteristics of tuberculosis. They also participated in an interview, a conversation and talking circles about the disease and its treatment. The study consisted of 81 people (65 patients with tuberculosis and 16 relatives). The epidemiological profile of the patients was composed of 64% men, with a mean age of 32 years and < 9 years schooling (42%). For our study sample, in 59% of the cases the family and friends were the main source of information about tuberculosis. Weight loss was the most frequent symptom cited (84%). Fifty-three percent of the participants considered themselves well informed about the disease, 91% would like to receive more information. Of the patients, 44% felt fear when they knew they had tuberculosis, 69% did not know how they got it and 78% did not know the risk to those who stop treatment. 13 discussion groups were organized with 22 participants, discussing clinical aspects and treatment of tuberculosis, as well as dialogue on doubts, fears and stigmas related to the disease. Among the 65 patients, 21 were cured (32%), 33 completed treatment (51%), one died (2%), two abandoned treatment (3%) and eight (12%) were transferred from unity. Given that at the beginning of treatment 34% expressed a desire to stop it and that the World Health Organization's goal of dropping treatment is less than 5%, we consider that our results with only 3% of abandonment were promising. At the same time, researchers from the health, education, communication and also community health agents evaluated leaflets and information on tuberculosis through a tab for evaluation of printed material in health of the Pan American Health Organization. Based on the results obtained in the research, we elaborated a calendar and an informative, emphasizing the treatment of tuberculosis. To the final texts we applied a readability test that evaluated the calendar as great and the informative at the same level of comics. They were also evaluated by patients and their families through the evaluation form of printed materials previously used, both of which were considered ready for use. Our results indicate that the low knowledge observed in the study sample on tuberculosis and its treatment can be a cause of delay in the search for medical care and abandonment of treatment of the disease. We understand that educational initiatives in tuberculosis, involving patients and their families, should be implemented in the initial stages of the treatment of the disease in the basic health units, in order to favor adherence to treatment, prevention of disease and health promotion. KEY WORDS: Health education, tuberculosis, treatment, adherence, non-formal education.

viii

ÍNDICE

RESUMO -------------------------------------------------------------------------------------------- vi

ABSTRACT ---------------------------------------------------------------------------------------- vii

1. INTRODUÇÃO ------------------------------------------------------------------------------ 1

2. REVISÃO DE LITERATURA ----------------------------------------------------------- 6

2.1 A Educação de Paulo Freire --------------------------------------------------------- 6

2.2 Roda de conversa: perspectivas de adesão ao tratamento da tuberculose ----- 12

2.3 A tuberculose pulmonar: determinantes sociais, o paciente, as estratégias de controle e o panorama no Brasil e o abandono do tratamento ------------------

14

2.4 Espaço não formal de ensino: integração de saberes popular e científico ---- 39

2.5 Educação em saúde: veículo de adesão ao tratamento e a prevenção da tuberculose -----------------------------------------------------------------------------

40

2.6 A produção de materiais educacionais impressos em tuberculose ------------- 42

3.

PROCEDIMENTOS METODOLÓGICOS DA PESQUISA ---------------------

44

4.

RESULTADOS -----------------------------------------------------------------------------

56

4.1. Pacientes com tuberculose: características sociodemográficas ----------------- 56

4.2. Pacientes com tuberculose: características clínico-epidemiológicas ---------- 58

4.3. Contatos intradomiciliares: dados sociodemográficos --------------------------- 61

4.4. Questionário CAP --------------------------------------------------------------------- 62

4.5. Resultados de entrevistas desenvolvidas com os pacientes --------------------- 67

4.6. Atividades educativas desenvolvidas com a amostra de estudo ---------------- 82

4.7. Avaliação de materiais educacionais impressos pela ficha OPAS ------------- 94

4.8. Produção de material educativo sobre a tuberculose ----------------------------- 95

4.9. Desdobramentos da pesquisa no período de 2015-2017 ------------------------- 101

5.

DISCUSSÃO ---------------------------------------------------------------------------------

103

5.1. Considerações finais ------------------------------------------------------------------ 124

5.2. Perspectivas da pesquisa -------------------------------------------------------------

126

6. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ------------------------------------------------- 127

APÊNDICES -------------------------------------------------------------------------------- 139

ANEXOS ------------------------------------------------------------------------------------- 162

ix

ÍNDICE DE FIGURAS

Figura 1. Arco de Charles Maguerez - (adaptado de PEREIRA, 2003) --------- 11

Figura 2. Procedimentos desenvolvidos para a realização da pesquisa ---------- 44

Figura 3. Nuvem de palavras elaborada com as respostas da pergunta 30 do questionário CAP ------------------------------------------------------------

67

Figura 4. Paciente P (42) conversando sobre a tuberculose com a facilitadora - 83

Figura 5. Paciente P (43) conversando sobre a tuberculose com a facilitadora - 83

Figura 6. Roda de conversa: um diálogo horizontal sobre a tuberculose -------- 88

Figura 7. Autoestima: um sentimento favorável à adesão ao tratamento da tuberculose --------------------------------------------------------------------

91

Figura 8. Capas de materiais educacionais avaliados- LITEB/IOC/FIOCRUZ-RJ e ACS/CFRL /SMS/RJ --------------------------------------------------

94

Figura 9. Calendário: tuberculose tem cura! - LITEB/IOC/FIOCRUZ-RJ ------ 96

Figura 10. Folder: tuberculose tem cura! - LITEB/IOC/FIOCRUZ/RJ ----------- 96

x

ÍNDICE DE GRÁFICOS

Gráfico 1. Percentual de cura e abandono dos casos novos de tuberculose bacilífera no Estado do Rio de Janeiro - 2008-2015 ----------------------

36

Gráfico 2. Desfecho do tratamento atual da tuberculose de pacientes incluídos no estudo ----------------------------------------------------------------------------

61

xi

ÍNDICE DE DIAPOSITIVOS

Diapositivo 1 O Tratamento Diretamente Observado (TDO) ---------------------- 84

Diapositivo 2 A transmissão do Mycobacterium tuberculosis --------------------- 89

xii

ÍNDICE DE QUADROS

Quadro 1. Escala padronizada da ficha de avaliação da OPAS ---------------------- 51

Quadro 2. Escala padronizada do teste de legibilidade ------------------------------- 53

Quadro 3 A associação do diagnóstico da tuberculose com o medo --------------- 69

Quadro 4. O diagnóstico de tuberculose, uma recepção quase indiferente --------- 70

Quadro 5. Tuberculose e a culpa pela sua aquisição ---------------------------------- 71

Quadro 6. Tuberculose, um segredo de muitos ---------------------------------------- 72

Quadro 7. O apoio esperado e que muitas vezes não vem ---------------------------- 73

Quadro 8. Licença médica, para muitos um direito excludente ---------------------- 74

Quadro 9. Inovações advindas da tuberculose ------------------------------------------ 75

Quadro 10. As dificuldades com o diagnóstico da tuberculose ------------------------ 76

Quadro 11. A sensação de cura: um bom motivo para o abandono do tratamento da tuberculose ---------------------------------------------------------------

77

Quadro 12. O abandono do tratamento da tuberculose: um risco pouco divulgado 78

Quadro 13 A descrença na prevenção da tuberculose -------------------------------- 79

Quadro 14. A importância do conhecimento para o diagnóstico precoce da tuberculose ---------------------------------------------------------------------

81

Quadro 15 O trabalho com a comunidade, um caminho sempre novo a seguir ---- 82

Quadro 16 Materiais educacionais impressos avaliados - LITEB/IOC/FIOCRUZ -RJ e ACS/CFRL/SM/RJ -----------------------------------------------------

94

xiii

ÍNDICE DE TABELA

Tabela 1. Características sociodemográficas dos pacientes incluídos no estudo -- 56

Tabela 2. O histórico de tuberculose de pacientes incluídos no estudo ------------- 58

Tabela 3. Fatores de risco para a tuberculose para os pacientes incluídos no estudo -----------------------------------------------------------------------------

59

Tabela 4. Características clínicas da tuberculose em pacientes incluídos no estudo -----------------------------------------------------------------------------

60

Tabela 5. Características sociodemográficas de contatos de pacientes incluídos no estudo -------------------------------------------------------------------------

62

Tabela 6. Atitudes e comportamento em busca de assistência médica pelos pacientes incluídos no estudo -------------------------------------------------

63

Tabela 7. Conhecimento e conscientização sobre tuberculose na amostra incluída no estudo --------------------------------------------------------------

64

Tabela 8. Escore: conhecimento em tuberculose e a sua associação com variáveis sociodemográficas da mostra incluída no estudo ---------------

65

Tabela 9. Atitudes e estigma em relação à tuberculose da amostra incluída no estudo ----------------------------------------------------------------------------

66

Tabela 10 Conscientização sobre tuberculose e fontes de informação da amostra incluída no estudo --------------------------------------------------------------

67

Tabela 11 Rodas de conversa elaboradas com pacientes e contatos domiciliares - 87

Tabela 12 Avaliação de rodas de conversa por pacientes e contatos domiciliares - 93

Tabela 13 Avaliação de materiais educacionais sobre tuberculose pela equipe do LITEB/IOC/FIOCRUZ e ACS/CFRL/SMS/RJ ----------------------------

95

Tabela 14 Índice de legibilidade de calendário “Tuberculose tem cura!” ----------- 98

Tabela 15 Índice de legibilidade de folder “Tuberculose tem cura.” ---------------- 99

Tabela 16 Avaliação de calendário e folder “Tuberculose tem cura” por pacientes inseridos no estudo - Ficha OPAS --------------------------------------------

100

Tabela 17 Avaliação de calendário e folder “Tuberculose tem cura” por contados domiciliares - Ficha OPAS ----------------------------------------------------

101

xiv

LISTA DE SIGLAS E ABREVIATURAS

AA Atendimento auto administrado

ABS Atenção Básica de Saúde

ACS Agente Comunitário de Saúde

AIDS Síndrome da Imunodeficiência Adquirida

BAAR Bacilo Álcool - Ácido Resistente

BRICS Brasil, Rússia, Índia, China e África do Sul

CAP Conhecimento, Práticas e Atitudes

CAGE Cut Down, Annoyed by criticism, Guilty e Eye-opener

CEP Comitê de Ética em Pesquisa

CF Clínica da Família

CFRL Clínica da Família Rinaldo De Lamare

DOTS Treatment Directly Observed Short Course

DS-TB Determinantes Sociais da tuberculose

EFI Ensino Fundamental Incompleto

ESF Estratégia Saúde da Família

FIOCRUZ Fundação Oswaldo Cruz

HIV Human Immunodeficiency Virus

IBGE Instituto Brasileiro de Geografia e Bioestatística

IC Intervalo de confiança.

ICICT Instituto de Comunicação e Informação Científica e Tecnológica em Saúde

ILTB Infecção Latente por Tuberculose

IOC Instituto Oswaldo Cruz

LITEB Laboratório de Inovações em Terapias, Ensino e Bioprodutos

MDR-TB Multidrug-resistant tuberculosis

MTB Mycobacterium tuberculosis

ODM Objetivos de Desenvolvimento do Milênio

OMS Organização Mundial de Saúde

OPAS Organização Pan-Americana de Saúde

xv

OR Odds Ratio

PACS Programa de Agente Comunitário de Saúde

PPD Purified Protein Derivative

PBF Programa Bolsa Família

PNCT Programa Nacional de Controle da Tuberculose

PSF Programa de Saúde da Família

PT Prova Tubulínica

RJ Rio de Janeiro

SMS Secretaria Municipal de Saúde

SES Secretaria Estadual de Saúde

SPSS Statistical Package for the Social Sciences

SR Sintomáticos Respiratórios

SUS Sistema Único de Saúde

TB Tuberculose

TB-HIV Coinfecção tuberculose e Vírus da imunodeficiência humana

TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

TDO Tratamento Diretamente Observado

UBS Unidade Básica de Saúde

UPA Unidade de Pronto Atendimento

XDR Extensively drug-resistant

1

1 . INTRODUÇÃO

A tuberculose (TB) é uma doença infectocontagiosa considerada como um caso de

emergência global pela Organização Mundial de Saúde (OMS, 2016). Esta doença integra o grupo

de doenças negligenciadas, que são doenças endêmicas causadas por agentes infecciosos e

parasitários que acometem de modo mais importante às populações carentes. As principais

doenças negligenciadas, segundo a prioridade dada pelo Ministério da Saúde, em sucessivos

editais de apoio à pesquisa são: tuberculose, malária, dengue esquistossomose, leishmanioses,

hanseníase e doença de Chagas (BRASIL, 2010).

As doenças negligenciadas são responsáveis pela incapacidade temporária ou permanente

do doente e contribuem para acentuar o ciclo de pobreza, desigualdades e exclusão social

(BRASIL, 2011b). Atentos às demandas sociais e de saúde da população, em 2011, pesquisadores

do Instituto Oswaldo Cruz da Fundação Oswaldo Cruz do Rio de Janeiro (IOC/Fiocruz/RJ)

propuseram a realização de intervenções de educação em saúde junto às populações vulneráveis,

a fim de intervir nesse ciclo vicioso de pobreza e doença (ARAÚJO-JORGE, 2011). Dentre as

doenças da pobreza, a tuberculose é aquela responsável pelo maior número de mortes no mundo

(OMS, 2016).

No Brasil, a tuberculose apresenta uma distribuição espacial elevada e irregular, sendo

esses espaços delimitados pela pobreza e pela favelização (PEREIRA et al., 2015) e o bairro da

Rocinha, localizado em área nobre da cidade do Rio de Janeiro (RJ), é um bom exemplo disso

(SES/RJ 2016; SOARES et al., 2013). Com uma população estimada de 69.191 habitantes, a

Rocinha é considerada um dos maiores aglomerados humanos da América Latina, segundo o

Instituto Brasileiro de Geografia e Bioestatística (IBGE, 2011). Caracteristicamente apresenta

precárias condições socioeconômicas acentuando a suscetibilidade para a aquisição da TB e

doença e favorecendo a transmissão de Mycobacterium tuberculosis (MTB), o agente causador

da doença (HARGREAVES et al., 2011).

Muito embora os recursos necessários para a cura da TB já sejam conhecidos, a doença

persiste ao longo dos tempos, por conta de inúmeros obstáculos existentes (OMS, 2016), tais

como o abandono do tratamento da TB e as irregularidades no uso da medicação que contribuem

para o incremento da incidência da doença, da mortalidade e oportunizam diferentes tipos de

resistência de MTB às drogas utilizadas para a cura (BORU; SHIMELS; BILAL, 2017).

Dentre as diversas causas apontadas para o abandono do tratamento da TB, referencia-se

o insatisfatório conhecimento da doença pelo paciente. Estudo desenvolvido no Paquistão por

Miandad et al. (2016) identificou o baixo nível de conhecimentos sobre a doença na população

2

investigada e consequente atrasos na busca pelo diagnóstico, além do retardo no início do

tratamento. Assim, estes autores recomendam a educação como fator sinalizador para a busca

assistencial e como determinante do comportamento preventivo da população em relação à

doença. Outro estudo desenvolvido no Sudão por Ali e Prins (2016) associou a falta de

conhecimentos sobre a TB a um maior risco de abandono do tratamento. Uma metanálise

realizada por Toczek et al. (2013) identificou melhores níveis de educação do paciente como uma

das variáveis associadas à baixa taxa de abandono. Outro estudo desenvolvido por Mushtaq et al.

(2011) comparou duas populações (1080 indivíduos), da Zona rural (40%) e da Zona urbana

(60%) do Paquistão e os moradores da Zona urbana demonstraram maior nível de consciência em

tuberculose do que as pessoas que viviam em áreas rurais. Para estes autores isso pode ser em

consequência da maior acessibilidade a educação e ainda pela maior oportunidade de receber

informações sobre a tuberculose pela população urbana.

No Brasil, um estudo descreveu a percepção por parte dos profissionais de saúde e dos

gestores do programa TB, de que o desenvolvimento de atividades educativas pode gerar um

impacto positivo nos indicadores epidemiológicos da doença, em particular no que se refere aos

índices de abandono do tratamento (CAMÊLO et al., 2016). A Vigilância Sanitária no Brasil

recomenda o uso de práticas de educação em saúde para a busca de sintomáticos respiratórios

(SR) nas comunidades no intuito de prevenir a doença e alertar para os sintomas da doença. Além

disso, propõe o incentivo aos investigados para que sejam multiplicadores do aprendizado

adquirido, na perspectiva de se alcançar não só benefícios para os indivíduos abordados, como

melhorias de dados epidemiológicos da tuberculose (BRASIL, 2014).

Assim, referencia-se a educação como mais um indicador a ser trabalhado no controle da

tuberculose. No entanto, é importante elucidar que a educação proposta não se refere a simples

comunicados mediados pelo autoritarismo de profissionais/instrutores que desejam determinar o

tipo de padrão comportamental a ser adotado pelo ouvinte/paciente (VASCONCELOS, 2004). O

tratamento da TB é longo, mediado por efeitos colaterais e vem associado a mudanças de hábitos

do paciente, exigindo adaptação, tolerância e o aceite consciente do procedimento. Requer o

compartilhamento de decisões e responsabilidades entre o paciente, os profissionais de saúde e a

rede social de apoio, com estratégias que atendam às especificidades dos indivíduos (BERALDO

et al., 2017). Dessa forma, espera-se o uso de uma modalidade educativa esclarecedora onde os

facilitadores estimulem a adesão a partir da aquisição de conhecimentos sobre a tuberculose e os

benefícios da cura, não só pessoal, mas também coletiva (SÁ et al., 2013).

A reflexão sobre essa temática nos motivou a realizar esta pesquisa de educação com

pacientes portadores de tuberculose e seus familiares. Para compreender a realidade social dos

3

sujeitos da pesquisa, optamos pela abordagem quali-quantitativa a fim de se acrescentar algo novo

àquilo que já se conhece (MOREIRA; CALEFFE, 2008). Almejando o desenvolvimento de um

processo socioeducativo com e para a amostra de estudo, e planejando a sua participação ativa,

associamos a educação Freireana com o arco de Charlez Maguerez com a intenção de desenvolver

um diálogo problematizador voltado ao como, por que e para que tratar a doença. Como questão

norteadora da pesquisa, indagamos se o desenvolvimento de estratégias educativas em ambiente

não formal de ensino poderia contribuir para a adesão ao tratamento da TB, uma vez que foi nosso

objetivo colaborar para a redução do número de abandono do tratamento da TB, pois, conforme

Freire (2011a, p. 78), “mudar é difícil, mas não é impossível”.

1.1. Justificativa

Por entender a educação e saúde como um processo gerador de melhorias na forma de

pensar e agir dos sujeitos, estimulando neles o desejo de transformações necessárias a melhor

qualidade de vida pessoal e coletiva, busquei aprofundar meus conhecimentos sobre esta prática

em ambiente não formal. Para tanto, optei pelo uso da Metodologia de Paulo Freire em função de

seu teor problematizador e dialogal que propicia ao sujeito a análise crítica de sua realidade, sob

um foco anteriormente não visto e que pode significar para ele, um motivo para a liberdade. Foi

com base nessa reflexão que desenvolvi a dissertação de Mestrado Profissional, intitulada

“Desenvolvimento de processo e produto socioeducativo: promovendo saúde em uma sala de

espera” apresentada ao Instituto Oswaldo Cruz em 2011, para obtenção do título de Mestre em

Ensino de Biociência e Saúde. A referida dissertação desenvolveu um estudo com mulheres

portadoras do Papilomavirus humano (HPV) e transcorreu na sala de espera do ambulatório de

Patologia do Trato Genital Inferior do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho da

Universidade Federal do Rio de Janeiro. Nessa ocasião, os resultados apontaram a elaboração de

uma estratégia socioeducativa à luz de Paulo Freire, em associação com o arco de Charlez

Maguerez como metodologia propícia para a prática de educação em saúde em ambiente não

formal de ensino. Este processo educativo suscitou na criação de uma sala de espera interativa

com a preocupação não só de acolhimento, como também de um constante processo de construção

compartilhada de saberes. Simultaneamente, práticas voltadas à prevenção do câncer de colo de

útero e à promoção da saúde foram sendo desenvolvidas (OLIVEIRA, 2011).

Posteriormente, um desafio semelhante ao estudo anteriormente realizado surgiu: o de

desenvolver uma abordagem educativa com pacientes com TB. Inquieta-me a situação vivida

pelos pacientes com tuberculose que, para além do convívio com os transtornos da doença e com

o estigma, são recriminados pelo abandono do tratamento da doença. Dentre as diversas causas

4

citadas para o abandono, chamou-me a atenção a falta de conhecimentos sobre a tuberculose pelos

pacientes. Tais inquietações motivaram a realização desta tese de doutorado que desenvolveu

estratégias educativas em ambiente não formal de ensino visando colaborar para a adesão ao

tratamento da tuberculose a luz de Paulo Freire e associado ao Arco de Charlez Maguerez.

O quadro epidemiológico da tuberculose revela a necessidade de inovações por parte dos

governantes e profissionais de saúde para o sucesso no tratamento anti-TB e consequente redução

do número de casos de abandono do tratamento (OMS, 2017).

Conforme o descrito ao longo deste estudo o abandono do tratamento da tuberculose pode

promover o desenvolvimento de cepas resistentes de M. tuberculosis aos quimioterápicos

utilizados no tratamento da doença e contribuir para o incremento da incidência da tuberculose, e

de morbiletalidade pela doença. Portanto, a redução do abandono do tratamento da TB pode

propiciar melhorias significativas no atual cenário epidemiológico da doença. Dada a gravidade

da tuberculose entendo que o abandono do seu tratamento é multicausal, exigindo o incremento

de ações integradas e o comprometimento dos profissionais de saúde e das autoridades

governamentais com a doença e com a população. Além disto, ressalta-se também a importância

do envolvimento consciente dos pacientes com o seu tratamento anti-TB. Conforme literatura

pesquisada o paciente possui um conhecimento insatisfatório sobre a tuberculose. Então, como

desconhecedor da evolução da doença pela qual foi acometido e do tratamento que realiza, tende

a abandona-lo sob a influência de melhorias em seu quadro clínico e das especificidades sociais

de cada um. Assim, ganha vulto a oferta de educação aos pacientes portadores de TB com o intuito

de propiciar-lhes a conscientização crítica sobre o problema de saúde que vivenciam. O

conhecimento referente à TB pode lhes oportunizar o seu posicionamento autônomo pela busca

de soluções para a doença frente à necessidade de um tratamento longo, limitante e de diversos

efeitos colaterais. Na educação Freireana, a problematização traz em si a proposta de se desvendar

a realidade dos sujeitos para transformá-la, sendo que sua maior contribuição é a formação do

pensamento crítico. Aqui, vale lembrar Berbel (2012) quando diz que esta metodologia estimula

a todos os sujeitos envolvidos no processo educativo a reavaliar seus papéis e a buscar por novos

significados para o problema abordado a níveis pessoais e coletivos. Acredito que a

conscientização dos pacientes sobre os riscos que correm com o abandono do tratamento da TB

e os benefícios advindos da cura poderá contribuir para a adesão, pois conforme Freire (1979) a

conscientização é condição para o comprometimento humano. No entanto, é importante ainda

considerar que na visão de Paulo Freire cabe a cada um a apropriação do novo conhecimento

adquirido. O conhecimento resultante de um processo de aprendizagem, só existe se for “aderido”

pela pessoa e reconstruído continuamente a partir de questionamentos reais que inquietam o

5

sujeito e lhe instigue à busca pelo novo (FREIRE; FAUNDEZ, 1985).

Nesse aspecto, é importante situar que iniciaremos a investigação com a expectativa de

que os pacientes com os quais trabalharemos poderiam estar debilitados pela doença, vivenciando

um tratamento que exige mudanças em sua rotina de vida, adaptações e esforço para a superação

dos efeitos colaterais da medicação. Portanto, o tratamento da tuberculose não pode ser resumido

à simples tomada de comprimidos. Ele envolve um ser humano que sofre e traz em si um passado

histórico que foi alterado pela doença e que deve ser reconvertido para o sucesso do tratamento.

Partimos do pressuposto de que o encorajamento e o apoio advindos do processo educativo, a

conscientização crítica sobre a tuberculose e o seu tratamento poderão lhes conceder subsídios

para a adesão. Assim, por assumir a função transformadora da educação é que me dediquei ao

desenvolvimento desta pesquisa que se desenvolveu na Clínica da Família Rinaldo De Lamare

(CFRL), no bairro da Rocinha, na cidade do Rio de Janeiro, local de elevada incidência da

tuberculose.

1.2. Objetivos

1.2.1. Objetivo geral

Desenvolver estratégias educativas para colaborar com a adesão ao tratamento da

tuberculose com pacientes atendidos na CFRL da Secretaria Municipal de Saúde do Rio de

Janeiro (SMS/RJ), um ambiente não formal de ensino diretamente ligado à atenção à saúde.

1.2.2. Objetivos específicos

1. Descrever o perfil sociodemográfico da amostra de estudo;

2. Identificar os conhecimentos prévios dos participantes do estudo sobre a tuberculose e

seu tratamento;

3. Desenvolver estratégias educativas para reunir pacientes e contatos intradomiciliares

visando ao debate sobre o tratamento da tuberculose;

4. Captar e analisar as falas dos pacientes e contatos intradomiciliares em diálogos abertos

e coletivos sobre a tuberculose, o seu tratamento e a sua prevenção e

5. Avaliar e elaborar materiais educacionais sobre a tuberculose.

6

2. REVISÃO DE LITERATURA

2.1 A educação de Paulo Freire

Paulo Freire (1921 - 1997) foi um educador, pedagogo e filósofo brasileiro que ficou

conhecido internacionalmente pelo seu método de alfabetização de jovens e adultos que tem como

base a problematização de temas extraídos da realidade de vida do educando (BERBEL, 2012).

Era seu desejo transformar uma sociedade por ele considerada injustiçada (FREIRE, 1982 apud

MEKSENA; PENTEADO, 1982) .

Freire entendia que a sociedade era constituída por grupos de opressores que exerciam o

poder dominador sobre os oprimidos, representados por grupos populares e considerados como

leigos. No entanto, para Freire, os grupos populares detinham um saber não reconhecido. Por isso

procurou construir uma educação a partir do conhecimento do povo, motivando uma leitura da

realidade na ótica dos oprimidos em contraposição à educação vigente, a qual denominava

bancária. Nesta modalidade educativa, o mestre é o instrutor que detém todo o saber. Ele deposita

seus conhecimentos e experiências nos alunos (bancos) que ouvem, guardam e reproduzem o que

foi acumulado. Ou seja, as relações entre educador-educando são mecânicas e verticalizadas.

Freire entendia a educação bancária como um instrumento de preservação e opressão que

contribuía para a estabilização da sociedade escravocrata (FREIRE, 2008; 2011a).

Incomodado com essa constatação, Paulo Freire preocupou-se com o processo de

aquisição de conhecimento pelos excluídos. Era sua intenção capacitá-los para a compreensão do

funcionamento da sociedade, para que nela pudessem situar-se e assumir uma postura crítica a

partir do reconhecimento e da conscientização. Em sua convicção, somente desta forma, os então

excluídos sairiam da condição de oprimido o que não significava assumir o lugar e a função dos

opressores, mas sim propor uma nova relação social onde houvesse igualdade entre os homens

(MACIEL, 2011).

Assim, Freire desenvolveu um método que se constitui em três etapas: pesquisa do

universo vocabular e cultural dos educandos (investigação temática), buscando descodificar as

palavras e temas apresentados, a fim de discutir os seus sentidos e implicações na realidade

*Texto transcrito de fitas gravadas durante uma roda de conversa, entre Paulo Freire e pessoas interessadas em compreender a sua proposta de mediação pedagógica no exercício da educação com as camadas populares, o desenvolvimento de uma metodologia educativa que fosse adequada para trabalhar com as classes populares, com os coletivos sociais ou, dizendo mais simplesmente, com o povo. A roda de conversa aconteceu em Vila Prudente, São Paulo no dia 23 de janeiro de 1982 e foi publicado em maio de 1982 na integra por Paulo Meksena e Nilda Lopes Penteado em um documento intitulado “Como trabalhar com o povo”. Posteriormente Ricardo Burg Ceccim, republicou o conteúdo deste documento na integra, in. Brasil. Ministério da Saúde. Pacientes impacientes: Paulo Freire. Caderno de Educação Popular e Saúde. Brasília. p. 32-45. 2007.

7

(tematização) e propiciar a análise crítica da temática relacionando-a com a realidade social, em

busca de transformações (problematização) (FREIRE, 2011a).

A educação de Paulo Freire tem como princípios norteadores o diálogo e a politização.

Para Freire, o diálogo é um processo horizontal que acontece entre dois ou mais interlocutores e

que considera como uma necessidade existencial. Este educador concebe a educação como um

ato político no sentido de promover nos indivíduos o compromisso social, a transformação e a

libertação. Ao dialogar e politizar, educador e educando conversam, refletem, se conscientizam e

aprendem juntos (FREIRE; FAUNDEZ, 1985). Para Freire, tanto o mundo, como o homem e a

nossa existência em sociedade constituem-se em processos inacabados; portanto, é preciso

despertar no homem o seu senso de busca, de descoberta e o desejo de transformação (FREIRE,

2011b).

Em suas práticas, Freire organizava o grupo em círculos de cultura, onde sujeitos e

facilitadores sentam-se lado a lado e partilham seus saberes por meio de uma prática social livre

e crítica (FREIRE, 2002a). A educação Freireana traz o sujeito para o centro do processo

educativo e, gradativamente, esse vai se dando conta de seu próprio processo de conscientização,

pois ninguém é sujeito da educação de ninguém, a não ser de si mesmo. Simultaneamente, o

aprendiz vai questionando e assumindo-se em seu mundo e integrando-se a coletividade, pois a

concepção individualista da existência não é o suficiente para o homem inacabado (FREIRE,

1982 apud MEKSENA; PENTEADO, 1982).

A educação de Paulo Freire desenvolve-se a partir do diálogo de fatos extraídos da

realidade dos sujeitos e, assim, vão se construindo algumas “categorias” essenciais ao processo

educativo, como a seguir discriminadas.

1. Problematização parte da elaboração de situações desafiadoras ou de problemas

concretos que envolvem a vida dos sujeitos. É uma forma de conhecer e de situar-se no mundo;

é a base para a conscientização;

2. Reflexão sobre o problema abordado contribui para a decodificação da realidade e para

a aquisição da autonomia;

3. Autonomia crítica é um processo de amadurecimento, do vir a ser. É uma conquista

considerada por Freire como uma experiência da liberdade;

4. Conscientização é uma inteiração de si pelo homem e de sua realidade concreta que se

dá por meio de sua habilidade cognoscitiva. A conscientização nasce do processo reflexivo do

desvelamento da realidade social onde o homem se vê como ser histórico. Somente a

conscientização pode libertar os oprimidos;

8

5. Transformação da realidade é um ato de criação do homem. Ela acontece por meio da

transformação da consciência que vai se construindo no exercício entre os sujeitos e sua ação no

mundo (FREIRE, 2002a).

Ao longo dos tempos, a metodologia de Paulo Freire firmou-se como educação

libertadora, educação transformadora e educação popular de acordo com a visão das demandas

sociais e históricas de contextos diversos e profundamente interligados. A pedagogia libertadora

prevê umas práxis revolucionária e essencialmente autêntica na relação teoria/prática. Tem como

base a ação dialógica e supõe a superação da visão mecanicista de educação, limitante do

progresso social em prol de uma educação que concede a todos a esperança de um mundo melhor

(MACIEL, 2011).

A Educação transformadora desponta pela sua capacidade de transformar o sujeito em

agente político no sentido de participação ativa na transformação do mundo e da sua história. Ela

tem como meta a formação de um ser autônomo e capacitado para o convívio em coletividade,

visando aos projetos sociais, centrados no homem como ser histórico e compromissado. Almeja,

portanto, devolver a humanidade que lhe foi roubada, favorecendo uma vida mais igualitária e

justa em coletividade (AMARAL; PONTES; SILVA, 2014; GADOTTI, 2007).

E por fim, como Educação Popular se faz popular pelo potencial de organização da classe

trabalhadora, possuindo em sua essência a contestação do sistema político e da ordem econômica

vigente. Pelo seu caráter contestador, dentro e fora do contexto escolar, expandiu-se por diversos

países da América Latina, principalmente no Brasil, reivindicando justiça, horizontalidade e

igualdade social no mundo, nos primórdios da educação de Freire (AMARAL; PONTES; SILVA,

2014). Para Gadotti (2007), a educação popular busca diminuir a crise social na pobreza, e procura

dar voz à indignação e ao desespero moral do oprimido. É uma estratégia coletiva de aprendizado

com a participação popular no redirecionamento da vida social.

Pelo impacto social alcançado, Vasconcelos (2004) considera Paulo Freire como um

norteador da relação entre intelectuais e grupos populares, pois este educador envolveu todos os

seguimentos sociais, anteriormente considerados como oprimidos, em uma luta por uma

sociedade mais justa e igualitária. Insatisfeitos com as práticas biomédicas e mercantilizadas dos

serviços de saúde na década de 1970, os profissionais de saúde também aderiram aos ideais

Freireano em busca de mudanças no ensino acadêmico da saúde, na educação em saúde na relação

paciente/profissional e profissional/profissional. Por meio da educação Freireana a integração

político/social ganha vulto ao favorecer um novo olhar de todos os seguimentos das políticas

públicas para a saúde, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), conforme Vasconcelos

(2004). Passou a ser do interesse de muitos a sua reestruturação em atendimento às demandas de

9

saúde de uma população até então diminuída e de profissionais diminuídos e com desejo de inovar

a assistência e colaborar com a prevenção e a promoção da saúde (MACIEL; SALES, 2016;

GADOTTI, 2007). Em consequência, pelo seu caráter humanizador, crítico, transformador e de

busca por igualdade socias a Educação Popular de Paulo Freire foi inserida no SUS como suporte

para as ações de educação, assistência e pesquisa desenvolvidas, conforme Vasconcelos, 2004.

Assim, em qualquer que seja sua vertente, a educação Freireana tem como base uma

metodologia problematizadora e dialógica (FREIRE, 1982 apud MEKSENA; PENTEADO,

1982). O diálogo para Freire vai além da pergunta e da resposta, consistindo em um encontro de

sujeitos que se integram na busca da significação dos significados, a partir da problematização

(FREIRE, 2008). Para Freire, tanto o mundo como o homem e a sua existência em sociedade

constituem-se em processos inacabados. Portanto, a problematização de fatos extraídos da

realidade dos sujeitos impulsiona o pensar crítico levando o homem a se posicionar de forma ativa

diante dos acontecimentos do mundo. O homem se conscientiza de sua realidade e

simultaneamente desenvolve a autonomia crítica definida por Freire (2011a) como um processo

de amadurecimento, do vir a ser. É um processo de decisão e de humanização que vai sendo

adquirido e, portanto, é uma experiência da liberdade. A autonomia crítica é a base para o desejo

de intervir e de transformar a realidade e o mundo (FREIRE, 2011a; 2008).

Na visão Freireana, a conscientização é essencial à transformação. A conscientização é

uma inteiração de si e da realidade concreta, pelo homem. Ela nasce do processo reflexivo do

desvelamento da realidade social e à medida que o sujeito se conscientiza, vai se operando uma

transformação dentro de si e em suas ações pelo mundo. Dessa forma, a liberdade preconizada

por Freire, é uma conquista de cunho social e exige a busca permanente por melhores condições

de vida pessoal e coletiva a partir da conscientização (FREIRE, 2011b).

A educação Freireana enfatiza o aprendizado participativo, por meio de experiências que

promovam a confiança e a competência necessárias à transformação. Sendo a TB uma doença

vinculada à pobreza, a sua cura demanda que se instaure entre os cidadãos adoecidos a autonomia,

a conscientização em relação à doença que o acomete e o compromisso com a recuperação de seu

estado de saúde (SÁ et al., 2013). Desta forma entendemos que a educação libertadora de Paulo

Freire pode estimular em nossa amostra de estudo o desejo de cura e a adesão ao tratamento da

TB. Portanto, consideramos os cinco princípios que, segundo Freire, (1982, apud MEKSENA;

PENTEADO, 1982), devem guiar toda e qualquer prática voltada à educação com grupos

populares, a seguir elencados.

10

1. Saber ouvir: conscientes da existência do outro, deve-se respeitar em cada um o direito

de dizer a sua palavra e ter a humildade de saber ouvir o que o outro tem a dizer;

2. Desmontar a visão mágica: se faz necessário destituir-se da ideia de soberania e ter a

humildade para conhecer e valorizar a fala do outro a fim de compreender a visão mágica que ele

possui sobre a temática abordada,

3. Aprender/estar com o outro: é importante a integração entre os membros do grupo por

meio do diálogo que favoreceu as trocas de saberes, a reflexão, a conscientização cerca da

realidade dos aprendizes e a temática abordada e contribuir para a aquisição do conhecimento e

o desejo de transformação;

4. Assumir a ingenuidade dos sujeitos: conscientes de que ninguém sabe tudo, é preciso

destituir-se do elitismo e com simplicidade admitir a existência do outro. Respeitar suas crenças,

investir na horizontalidade e buscar compreender o que o outro tem a dizer, integrando-se na

busca dos significados o que concederá um ambiente descontraído à roda e a favorecerá a troca e

produção de conhecimentos;

5. Viver pacientemente impaciente: é essencial estimular a todos a não perder a criticidade

frente ao problema vivenciado, a buscar soluções, a mudar, recriar, reaprender e a fazer.

Assim, entendemos que a educação Freireana propicia ao homem desvelar o mundo e

transformar a realidade, integrando-se a um processo permanente de libertação. Para o ser doente

pode significar um novo olhar para os seus problemas biopsicossociais, em uma perspectiva de

cura e de reestruturação de vida. Dessa forma, vimos nesta metodologia subsídios para dialogar

com a nossa amostra de estudo e despertar nela a compreensão e a conscientização da necessidade

de adesão ao tratamento.

Para subsidiar a metodologia problematizadora de Paulo Freire, optamos pelo uso do Arco

de Maguerez pelo seu caráter também problematizador e fomentador de mudanças pessoais e

coletivas (BORDENAVE; PEREIRA, 2008).

2.1.1. O arco de Charlez Maguerez

Em 1966, o francês Charles Maguerez elaborou um esquema pedagógico para auxiliar no

processo de formação de imigrantes de países africanos de forma a prepará-los para o trabalho

em indústrias, usinas petrolíferas e na agricultura. Esse método ficou conhecido como o esquema

do Arco de Maguerez (MAGUEREZ, 1966). Coube a Bordenave, em 1970, a divulgação do arco

de Maguerez no Brasil (Figura 1) e a sua associação com a educação problematizadora.

Posteriormente, em 1982, Bordenave relacionou o Arco de Maguerez à educação Freireana

11

devido à similaridade que os métodos possuem de valorizar os sujeitos e a sua realidade de vida

e de instigar nele, o desejo de mudanças (BORDENAVE; PEREIRA, 2008).

Figura 1- Arco de Charles Maguerez - (adaptado de Pereira, 2003).

Para Berbel (2012), o arco de Maguerez é um caminho metodológico que utiliza a

realidade do indivíduo como ponto de partida e de chegada estimulando o exercício da reflexão-

ação-reflexão que propicia o desenvolvimento da práxis transformadora.

Na área da saúde, o percurso por este caminho metodológico oportuniza o diálogo e

contribui para o esclarecimento de questões sociais, culturais e psicológicas da pessoa/paciente e

para o entendimento sobre a doença e o adoecimento, bem como seu tratamento e sua cura

(NOGUEIRA, 2009). Tal estratégia colabora para a instauração da consciência crítica e da

autonomia, essenciais para o indivíduo integrar-se ao dinamismo de sua realidade e, assim,

absorver e promover transformações em prol de si mesmo e do ambiente social com o qual

convive (BERBEL, 2012).

O percurso pelo Arco de Maguerez acontece por meio de uma sequência sucessiva de

cinco etapas, a saber:

1) Observação minuciosa e crítica de um problema extraído da realidade dos sujeitos,

associada ao diálogo, uma vez que cada citação ou questionamento surge a partir da realidade

social, dinâmica, complexa e comum a cada membro do grupo;

2) Pontos chave do problema são relacionados e discutidos a partir de questionamentos

feitos pelos sujeitos que passam a refletir sobre as diversas variáveis formuladas. A reflexão

associada ao diálogo possibilitará a melhor compreensão da realidade e favorecerá a identificação

12

das dificuldades, carências, incertezas, convicções, discrepâncias e outros;

3) Na fase de teorização, todos são convidados a analisar atentamente o que foi exposto,

instaurando-se entre os sujeitos os “por quês” de forma a obter as explicações para cada ponto

chave apresentado. Nesta etapa, os participantes devem assumir uma postura reflexiva e crítica

frente à realidade, envolvendo-se intelectual e politicamente com o problema discutido para

eleger os pontos prioritários que indicarão os prováveis caminhos para se chegar à solução do

problema; 4) São apontadas e discutidas as hipóteses de solução para cada prioridade relatada, o

que exige de cada participante uma maior conscientização do problema discutido e a visão da

influência das variáveis propostas sobre o meio social. Aqui, o potencial criativo e o reflexivo são

mobilizados para se pensar de modo inovador, projetando-se ideias que, se colocadas em prática,

poderão solucionar o problema ou apontar caminhos para isso; 5) Em seguida, na etapa de

aplicação à realidade, são apresentadas as respostas para a solução do problema existente

(VILLARDI; CYRINO; BERBEL, 2015; BERBEL, 2012; BORDENAVE; PEREIRA, 2008).

Neste momento, todas as alternativas possíveis de solução deverão ser expostas e o diálogo deve

convergir para a formulação de “planos de ação” que serão então desenvolvidos e se aplicados

estabelecerão um compromisso social, profissional e político entre os participantes. É o momento

onde se acentuam as indagações do “como”, “por quê” e “para quê” (VILLARDI; CYRINO;

BERBEL, 2015). As intervenções realizadas poderão resultar em uma prática transformadora ou

não. Salienta-se que o arco de Maguerez completa-se, porém nunca se fecha, já que a realidade é

um movimento constante, dinâmico e cíclico e, portanto, gerador de novos questionamentos que

clamarão por novos esclarecimentos. A cada ciclo percorrido pelo arco, novas contribuições serão

geradas, aprimorando-se cada vez mais a realidade estudada e envolvendo a todos em um ciclo

social inovador (BERBEL, 2012; BORDENAVE; PEREIRA, 2008).

2.2. Roda de conversa: perspectivas de adesão ao tratamento da tuberculose

A roda de conversa é uma estratégia dialógica de educação que reúne pequenos grupos,

favorecendo a inclusão dos sujeitos envolvidos na construção e na troca de conhecimentos sobre

a temática abordada (PEREIRA, 2003). Como ponto favorável ao seu desenvolvimento, observa-

se a heterogeneidade característica dos grupos que contribui para a identificação de problemas e

a integração dos saberes, das percepções, dos conhecimentos e das representações de cada um

dos integrantes, culminando com a construção do conhecimento e a conscientização da realidade

(CYRINO; TORALLES-PEREIRA, 2004).

A roda de conversa estrutura-se no diálogo, contudo, ela não consiste em um simples falar

e ouvir. Para a realização dessa estratégia educativa, o facilitador da roda deverá preocupar-se

13

com a postura adotada, a linguagem usada, o material de apoio que irá utilizar e o local onde será

desenvolvida a roda. Estes dados devem estar em consonância com o referencial teórico, o tema

e o grupo social ao qual se destina. É importante considerar as características dos participantes

como gênero, faixa etária, escolaridade, ambiente social, situação econômica e outras. Ademais

o facilitador deve preocupar-se com a receptividade e o acolhimento que são fundamentais para

a união do grupo. A temática abordada deve ser do interesse do todos para estimular a troca de

experiências (FIGUEIREDO; RODRIGUES-NETO; LEITE, 2010). O facilitador tem o

compromisso de promover e manter o diálogo, estimular a exposição de problemas e de

experiências prévias e fomentar o debate. Ele deve assumir a horizontalidade e se empenhar para

que aconteça a interação entre os componentes do grupo e a reflexão. Deve estimular a

criatividade e o compartilhamento de soluções (FREIRE, 2011; FIGUEIREDO; RODRIGUES-

NETO; LEITE, 2010). As rodas de conversa possibilitam o diálogo entre o saber popular e

técnico-científico, permeados por relações afetivas que envolvem o ser doente e o profissional. O

sucesso de estratégias dialógicas reside no desafio de aprender, reconhecer e negociar com o outro

que detém direitos, autonomia e valores culturais que não podem ser esquecidos. Deve-se

considerar que não é fácil reconhecer a fala do outro como verdadeira vendo a sua própria fala

ser desconsiderada. É importante respeitar a cultura do outro e dar-lhe voz para expô-la

(DESLANDES; MITRE, 2009). No entanto, como relata Freire (1979), respeitar os “gostos”

(grifo nosso) dos sujeitos não significa silenciar-se e adaptar-se à sua cultura, sem mostrar-lhe o

novo. É a partir da nova informação que se inicia a produção de conhecimentos. O conhecimento

se processa quando a nova informação se associa a percepções prévias que serão incrementadas

ou reformuladas contribuindo para inovar a auto percepção dos sujeitos. O conhecimento só existe

se aderido às pessoas e se constituem alicerces para a conscientização e o desenvolvimento de

práticas inovadoras (FREIRE; FAUNDEZ, 1985; FREIRE, 1979)

As rodas de conversa oportunizam o uso de diferentes recursos didáticos e materiais

educacionais que devem ser escolhidos de acordo com o perfil da população a qual se destinam e

que podem facilitar a produção e a apropriação do conhecimento quando bem trabalhados pelo

facilitador junto ao grupo (DESLANDES; MITRE, 2009).

Um estudo reuniu em grupos de convivência pacientes com tuberculose de um serviço de

referência no controle de tuberculose em Santa Catarina. Este grupo configurou-se como

estratégia fundamental para a discussão e a reflexão sobre situações de saúde e para a

conscientização sobre a tuberculose e o enfrentamento da doença. A realização da atividade de

grupo oportunizou a humanização do cuidado e o compartilhar de ensino-aprendizagem entre

profissionais e pacientes e contribuiu para uma repercussão positiva sobre a qualidade de vida de

14

sua população de estudo (SOUZA; SILVA, 2007).

O trabalho em grupo oportuniza a integração entre os participantes por meio da oralidade

e da escuta (CYRINO; TORALLES-PEREIRA, 2004). Assim, vimos na roda de conversa uma

estratégia ideal para ser desenvolvida com a nossa amostra de estudo por favorecer a troca e a

produção de conhecimentos sobre a tuberculose e para o esclarecimento sobre a necessidade de

conclusão do tratamento e os riscos que corre aquele que o abandona.

2.3. A tuberculose pulmonar

A tuberculose é uma doença infectocontagiosa, cujo agente causal, MTB, possui afinidade

trópica diversificada, podendo afetar os sítios pulmonar e extrapulmonares como laringe, pleura,

gânglios linfáticos, pele, sistema nervoso central, meninges, ossos, sistema urogenital, fígado,

baço, faringe e outros (BRASIL, 2012; 2011a). A forma mais frequente é a TB pulmonar que

mantém o ciclo de transmissão de MTB na população, pois este bacilo é facilmente eliminado

pela via aérea ou laríngea do doente, quando ele respira, fala, tosse ou espirra. Esta peculiaridade

faz da TB pulmonar a forma clínica da doença de maior relevância epidemiológica. A sua

transmissibilidade é viável desde o aparecimento dos primeiros sintomas respiratórios no doente

com tuberculose, sendo a tosse o principal entre eles (BRASIL, 2011a). Estima-se que a pessoa

com TB pulmonar pode infectar de 10 a 15 pessoas em seu convívio social no período de um ano

(BRASIL, 2010).

O paciente com TB pulmonar elimina MTB por meio de aerossóis. A quantidade de

bacilos eliminados é maior em pacientes com TB pulmonar cuja baciloscopia de escarro é

positiva. Os aerossóis na TB são gotículas que, quando expostas ao vento e aos raios solares,

ressecam e reduzem de tamanho, sendo denominados núcleos de Wells, os quais podem conter

um a dois bacilos viáveis. Estes bacilos podem então ser inalados por pessoas que frequentam o

mesmo ambiente que o paciente. As probabilidades de inalação das partículas infectantes são

reduzidas frente a fatores naturais como correntes de ar que as dispersam no ambiente, bem como

a luz ultravioleta e a radiação gama que também ajudam a destruir bacilos de MTB (BRASIL,

2011a). Caso a inalação aconteça, esses indivíduos passam a conviver com um estado de infecção

latente por tuberculose (ILTB). A OMS define LTBI como um estado de resposta imune

persistente mantido pela estimulação por antígenos de MTB sem evidências clínicas manifestadas

(OMS, 2015). Reconhece-se que os riscos maiores de inalação de MTB são para os familiares

que compartilham por longos períodos os mesmos ambientes que os doentes com TB pulmonar,

bem como para os profissionais de saúde. Acredita-se que 5 a 15% dos casos infectados podem

evoluir para tuberculose (OMS, 2017).

15

Como fatores de contribuição para o aumento do risco de aquisição da TB têm-se as

doenças debilitantes e imunossupressoras, como desnutrição, diabetes e outras, sendo a principal

delas, a infecção por Human Immunodeficiency Virus (HIV), o causador da síndrome da

imunodeficiência adquirida (AIDS). Em países de maior incidência do HIV/AIDS foi constado o

aumento significativo de TB pulmonar caracterizando a coinfecção TB-HIV. Estima-se para essas

populações que o risco de aquisição da tuberculose é 28 vezes maior quando comparada às

populações soros negativos para os testes HIV/AIDS (NAMBURETE et al., 2016; OMS, 2015).

Em adultos infectados pelo HIV e com diagnóstico de infecção latente por tuberculose, o risco de

evolução para TB se eleva a quase 100 vezes, mesmo diante da terapia retroviral bem sucedida

(KIAZYKI; BALL, 2017; NARASIMHAN et al., 2013).

Como fatores de risco para a incidência da TB e o ressurgimento da doença, destacam-se

ainda o uso de álcool e de tabaco, agentes causadores também de agravos no percurso da TB

(RAO et al., 2017; SIMET; SISSON, 2015; REHM et al., 2009). Ademais, o uso de drogas

associado aos fatores referidos, à situação de morador de rua e o encarceramento aumentam a

suscetibilidade à TB, exigindo muitas vezes um tempo maior para a cura e corroborando para o

aumento do risco de mortalidade (DEISS; RODWELL; GARFEIN, 2009).

A vulnerabilidade aumentada para a infecção por MTB e de adoecimento por TB é

também observada em outras populações específicas como: indígenas (três vezes maior), pessoas

que vivem em instituições carcerárias (28 vezes maior) e pessoas em situação de rua (56 vezes

maior) quando comparadas as demais populações (OMS, 2015).

2.3.1. O diagnóstico da tuberculose pulmonar

Para o diagnóstico da tuberculose, devem-se considerar os dados clínico-epidemiológicos,

acompanhados de exames laboratoriais, conforme a OMS (2017) a saber:

1) Teste rápido molecular para tuberculose Xpert MTB / RIF que permite em duas horas,

o diagnóstico da TB e a identificação da resistência de MTB a rifampicina;

2) Microscopia de Bacilo Álcool - Ácido Resistente (Baar) que identifica a presença ou

a ausência de MTB no escarro do paciente. A existência de um exame positivo de Baar concede

ao paciente o diagnóstico de tuberculose;

3) Métodos baseados na cultura que permitem o isolamento de MTB, bem como a

identificação da espécie e/ou complexo isolado e a determinação da sensibilidade do bacilo aos

fármacos anti-TB.

Em relação ao diagnóstico de infecção por MTB, tem-se a Prova Tuberculínica (PT), a

qual realiza a inoculação intradérmica de PPD (Purified Protein Derivative) com posterior leitura

16

da reação cutânea desencadeada (48 a 72 horas). Este exame é indicado para o diagnóstico de

ILTB em populações de alto risco de infecção e adoecimento por tuberculose.

Para todos os casos de ressurgimento da TB, a OMS recomenda a associação do exame

de cultura com o teste de sensibilidade pelo elevado risco que possuem de desenvolvimento de

tuberculose resistente.

Para a investigação da tuberculose, conta-se ainda com o exame radiológico de tórax que

identifica os achados radiológicos para a suspeita de doença ativa ou doença passada, além do

tipo e a extensão do comprometimento pulmonar (SMS/RJ, 2016).

A infecção latente por tuberculose

A tuberculose latente corresponde ao período entre a penetração de M. tuberculosis no

organismo e o aparecimento da TB ativa, evolução que nem sempre ocorre, especialmente quando

medidas medicamentosas são adotadas, Aproximadamente 1,7 bilhão de indivíduos foram

infectados de modo latente por MTB em 2014, pouco menos de um quarto da população global

(HOUBEN; DODD, 2016). Dentre estes, 5% a 10% desenvolverão TB ativa nos dois primeiros

anos após a infecção. Os outros 95% dos indivíduos deverão continuar com a tuberculose latente,

a não ser que venham a sofrer alguma condição de depressão imunológica que contribua para o

desenvolvimento da doença (OMS, 2015; NORBIS et al., 2013).

O indivíduo com tuberculose latente não tratada é uma fonte importante de possíveis

novas infecções e transmissão de TB ativa (SOUZA et al., 2015). Diagnosticar e interceptar a

evolução de tuberculose latente para a TB ativa é um importante objetivo de saúde pública e

consiste em uma parte fundamental da estratégia para o Fim da Tuberculose (KIAZYK; BALL,

2017). Acredita-se que as taxas de reativação da TB podem ser reduzidas em até 90%, se os

pacientes com tuberculose latente forem submetidos à terapia preventiva (OMS, 2017; 2014)

recomendada para crianças menores de 5 anos, adolescentes e adultos jovens que apresentem o

teste tuberculínico positivo. Especial atenção deve ser dada a contatos intradomiciliares, aos

profissionais de saúde, as pessoas com comorbidades, especialmente AIDS e diabetes, e em uso

de fármacos imunossupressores (AL-DARRAJI; KAMARULZAMAN; ALTICE, 2014)

Um estudo desenvolvido por Al-Darraji; Kamarulzaman e Altice (2014) na Malásia

aplicou 441 testes tuberculínicos em profissionais de um presídio (diretores, profissionais de

saúde e o pessoal administrativo) e constatou dentre eles, 81% de resultados reativos ao teste

tuberculínico. Estes autores chamam a atenção para a necessidade de se investir em biossegurança

com profissionais que exercem suas funções com populações mais vulneráveis frente ao risco que

possuem de se infectar e adoecer por tuberculose.

17

Neto, (2003) considera que o número de doentes que ignoram a doença, motivados pelo

desconhecimento da tuberculose latente pode ser maior do que o número dos que abandonam o

tratamento nos ambulatórios. Isso sugere a necessidade de ações educativas para o esclarecimento

junto à população especialmente em áreas de elevada incidência de TB sobre a necessidade de

tratamento preventiva da tuberculose latente (BRASIL, 2012). Ademais se faz necessário a

redução das iniquidades sociais pois a pobreza favorece a evolução da infecção para a TB ativa,

frente a um histórico de precárias condições socioeconômicas e a baixa imunológica muitas vezes

motivada pelas carências nutricionais, além das comorbidades (NDISHIMYE et al., 2017).

2.3.2. Os Determinantes sociais da tuberculose

A tuberculose é uma doença infectocontagiosa que atinge todas as faixas etárias sem

distinção de cor e de gênero, mas que se acentua entre as populações mais desfavorecidas, sendo

a doença mais letal do mundo dentre os pacientes com AIDS (OMS, 2017). As especificidades

da TB configuram-se em iniquidades sociais que são agrupadas como Determinantes sociais da

TB (DS-TB) e que corroboram para o desenvolvimento da doença (MUNAYCO et al. 2016).

Um importante DS-TB é a pobreza que se caracteriza pela formação de aglomerados

populacionais que vivem em habitações precárias com pouca luminosidade e ventilação. É

frequente a superlotação humana por imóvel e o saneamento básico deficiente. Estes fatores

propiciam um ambiente favorável à transmissão da TB e maior suscetibilidade à doença

(SEGURADO; CASSENOTE; LUNA, 2016; HARGREAVES et al., 2011).

A pobreza tem seu reflexo também na educação. Em comunidades pobres, observam-se

comumente os baixos níveis educacionais que contribuem para a disseminação de doenças como

a TB, pois a baixa escolaridade compromete a percepção dos sintomas da doença (CAMÊLO et

al., 2016). Estudo desenvolvido por Assis e Araújo-Jorge (2014) revelou a ausência da temática

“tuberculose” nas propostas curriculares da Educação Básica na maioria dos estados brasileiros.

Também foi constatada a escassez do tema em livros de ciências na Educação Básica por Silva-

Pires, Trajano e Araújo-Jorge (2017). A escassez de discussões sobre a TB nas escolas contribui

para o desconhecimento da doença entre diversos seguimentos da população brasileira (Assis;

Araújo-Jorge, 2014) a exemplo de nosso estudo desenvolvido (Oliveira; Araújo-Jorge; Carvalho,

2017) com 39 alunos do Ensino de Jovens e Adultos no Rio de Janeiro que a partir de recursos

didáticos diversos propiciou a discussão sobre a TB por um grupo de alunos com conhecimentos

desfavoráveis sobre a tuberculose e o seu tratamento.

O agravamento da tuberculose acontece também em função das precárias condições

assistenciais de saúde. A ampliação das unidades de saúde no bairro da Rocinha, comunidade que

18

convive com um quadro grave de TB, concorreu para uma melhora no panorama da doença ao

longo dos anos (SOARES et al., 2013). Em 2012, ocorreram 386 casos novos de TB a cada 100

mil habitantes na Rocinha, em contraposição à incidência de 621 novos casos a cada 100.000

habitantes registradas em 2002 (SES/RJ, 2014). Por outro lado, houve a superação da taxa de

85% de cura da TB na Rocinha e a queda de 20% para 5,1% de casos de abandono do tratamento

da doença nos referidos anos (SOARES et al., 2013). Esta redução nos índices epidemiológicos

da TB na Rocinha está relacionada às estratégias assistenciais e educativas desenvolvidas e

orientadas pela Política Nacional de Controle da Tuberculose (PNCT) por meio da estratégia de

Tratamento Diretamente Observado (TDO) que foi implantado em junho de 2003 na Rocinha,

tendo sido alguns grupos de moradores treinados para a oferta de educação e saúde em TB à

população (GUIMARÃES et al., 2016; SOARES et al., 2013; PILLER, 2012). Um outro relato

favorável ao controle da TB com participação voluntária de moradores da área onde aconteceu a

intervenção foi um estudo desenvolvido na Nigéria por Balogun et al. (2015) que treinou

voluntários da comunidade local, para o desenvolvimento de educação e saúde junto a 252

pacientes em tratamento de TB, melhorando o conhecimento geral e as atitudes dos pacientes

sendo, estes submetidos a entrevistas avaliativas antes e depois das intervenções educativas.

No entanto, o controle da TB não depende só do sistema de saúde e de ações educativas,

pois o retorno do paciente ao seu meio habitual de risco pode levá-lo a um novo adoecimento.

Assim, é essencial o incremento de ações voltadas à qualidade de vida da população por parte das

autoridades competentes (CLEMENTINO et al., 2016). A baixa renda na população impede ou

dificulta a manutenção de uma rotina nutricional adequada para a restauração do equilíbrio

funcional e estrutural do corpo frente à doença. Ademais, dificulta o deslocamento aos serviços

de saúde, impedindo o diagnóstico precoce da TB e o início do tratamento (BRASIL, 2015).

É preciso considerar ainda que a TB tende a piorar a situação de pobreza devido aos custos

diretos relacionados à doença. Há ônus com transporte associados à procura de cuidados bem

como com a alimentação, além da redução ou mesmo perda da própria capacidade de geração de

renda pelo paciente (OMS, 2015). Autores como Tadesse (2016) e Souza e Silva (2017) analisam

o agravamento da situação financeira dos pacientes com tuberculose por conta do tratamento que

é longo e transcende o período de licença médica concedida. Configura-se, assim, o relato de

Araújo-Jorge (2011, p. 8) quando enfatiza que as doenças negligenciadas trazem consigo como

característica a “[...] geração e a realimentação da pobreza”. A TB integra um ciclo dinâmico e

sustentador das precárias condições socioeconômicas nas quais vive a maior parte das pessoas

atingidas pela doença (BRASIL, 2011b). Portanto, a prevenção e o controle da TB devem ser

19

vistos como fatores essenciais para não só interceptar o ciclo da doença, como também para

contribuir com o crescimento econômico (MUNAYCO et al., 2016).

2.3.3. O paciente em convívio com a tuberculose

A tuberculose pulmonar é uma doença grave e geradora de agravos biopsicossociais nos

indivíduos (DIAS et al., 2013). O paciente com TB, além do sofrimento físico com a doença e a

dificuldade de realizar o tratamento, convive com a baixa autoestima, com o preconceito e o medo

de rejeição por ter uma doença contagiosa. Convive ainda com a vergonha causada pelos sinais e

sintomas da doença sobretudo a tosse, o emagrecimento e a hemoptise. Esta situação é retratada

por Souza, Silva e Meirelles (2010, p. 28):

A falta de vigor físico e a impossibilidade de manter suas atividades cotidianas, incluindo lazer e vida sexual, contribuem decisivamente para a mudança na percepção que têm de si mesmas, deixando de ser pessoas ativas e saudáveis, passando a se perceber como frágeis e doentes (SOUZA; SILVA; MEIRELLES, 2010, p. 28).

Assim, debilitado fisicamente e abalado emocionalmente, o doente com tuberculose perde

o estímulo e assume-se como alguém sem direitos de convívio social e sem perspectivas de

melhoras futuras. Este estado de auto estigmatização determina a busca pelo isolamento e atua

como uma barreira ao controle da doença (VRIES et al., 2017).

No que se refere ao estigma, esse corresponde a uma marca física ou social depreciativa

aos olhos da sociedade que pode levar à marginalização e/ou à exclusão das relações sociais

(GOFFMAN et al., 2004). A discriminação sofrida pelo paciente gera consequências como o

atraso do diagnóstico, não só pelo medo da descoberta, como também pela vergonha relacionada

à imagem negativa da doença junto à comunidade. O estigma é considerado por Craig et al. (2017)

como um determinante social da saúde e de causa de abandono do tratamento da tuberculose. Ele

contribui para o agravo dos sintomas biopsicossociais, o que resulta em maiores dificuldades para

o tratamento da doença, favorecendo o desenvolvimento de cepas multirresistentes de MTB e a

manutenção da dinâmica de transmissibilidade desses bacilos (CRAIG et al., 2017; VRIES et al.,

2017; SOUZA et al. 2015; HARGREAVES et al., 2011).

Fatores comportamentais do paciente e o conhecimento que possuem em relação a TB

têm sido apontados como causas para o abandono do tratamento da doença (SILVA- PIRES;

TRAJANO; ARAÚJO-JORGE,2017; ALI; PRINS, 2016). Neste contexto, práticas educativas

são importantes para minimizar o abandono do tratamento. Elas devem apoiar, orientar e ajudar

a construir e compartilhar conhecimento de forma a envolver os sujeitos e mobilizar a

comunidade para a adesão ao tratamento da doença. Portanto, é importante que os serviços de

20

saúde conheçam as necessidades dos pacientes com tuberculose, a fim de orientar em suas

dificuldades pessoais e facilitar a adesão (DIAS et al., 2013, HINO et al., 2012).

Ainda sob o ponto de vista do paciente, cabe comentar sobre o peso que teve a introdução

da Estratégia Saúde da Família (ESF) na implementação de um atendimento humanizado. A ESF

é uma política de saúde que traz em si o compromisso de atendimento diferenciado à população,

o acolhimento, o cuidado, o incentivo ao vinculo e as boas práticas, que devem integrar

rotineiramente as atividades dos profissionais de saúde. A base desse processo está no diálogo

que pode assumir uma dimensão central nas ações cotidianas destes profissionais, integrando

diferentes sujeitos, articulando diferentes espaços de cuidado e ampliando as possibilidades de

eficiência e de bom convívio de toda a equipe com o grupo de pacientes e familiares. A ESF

articula-se com dois outros Programas que aproximam os profissionais de saúde dos pacientes: o

Programa de Saúde da Família (PSF) e o Programa do Agente Comunitário de Saúde (PACS),

ambos integrados à política de Atenção Básica do SUS. Central na ESF e no PSF é a equipe

multidisciplinar de saúde, que deve investir no bom acolhimento e em inovações para o

atendimento de pacientes, buscando ofertar-lhes conhecimentos e a conscientização sobre o

tratamento que realiza (SILVA-PIRES; TRAJANO; ARAÚJO-JORGE, 2017; ALI; PRINS,

2016; GUIMARÃES et al., 2016; RAIMUNDI et al., 2016; SÁ et al., 2013, NEVES; ROLLA;

SOUZA, 2010). Um exemplo desse tipo de inovação é o estudo desenvolvido em El Salvador,

por Wilson et al. (2016) que obteve resultados positivos com a técnica de produção de vídeo sobre

os principais aspectos da TB elaborados diretamente com pacientes, ex-pacientes, familiares e

profissionais de saúde. Sua exibição em sala de espera, seguida de conversação com profissionais

de saúde, resultaram em melhorias percebidas na compreensão do paciente e de seus familiares

relacionadas à aceitação do diagnóstico pelo paciente e seus familiares além da maior adesão ao

tratamento da doença.

Outro tipo de inovação no atendimento aos pacientes com TB foi relatado no estudo de

Nyamathi et al. (2008), desenvolvido nos Estados Unidos com 520 pessoas sem teto e moradores

de diversos abrigos. Os autores utilizaram estratégias educativas realizadas durante todo o

tratamento da tuberculose latente, associado à oferta de incentivos financeiros a cada intervenção

educativa assistida (apresentação de vídeos e diálogos com os profissionais de saúde, na

sequência), culminou com a adesão de 91% do tratamento. Esses resultados são sugestivos de que

ações sociais se fazem necessárias para um maior controle da tuberculose e a recuperação do

estado de saúde.

Contudo, é importante lembrar que saúde não se restringe apenas a processos de

intervenção na doença. As intervenções gerenciadas pelas políticas públicas devem disponibilizar

21

ao indivíduo e à coletividade meios para a manutenção ou a recuperação do seu estado de saúde,

e dentre outros devem considerar os fatores orgânicos, psicológicos, socioeconômicos e religiosos

(PEREIRA, 2003). O papel do comportamento humano na saúde e na doença tem sido cada vez

mais reconhecido (SULEIMAN et al., 2014). Em conformidade com Assis e Araújo-Jorge,

(2014), a saúde pode ser uma conquista obtida a médio ou longo prazo, a partir da integração de

ações individuais e coletivas, sendo essencial fortalecer a confiança no indivíduo de forma a

motivar sua participação em soluções construídas conjuntamente com o governo, com os gestores

da educação e da saúde e as comunidades.

2.3.4. Principais estratégias para o controle da tuberculose no mundo

A tuberculose ainda permanece como uma das prioridades de saúde pública em nível

mundial. Segundo a OMS, em 2016, foram registrados 10,4 milhões de casos novos de TB no

mundo (incidência), 90% eram adultos, 60% homens e 30% mulheres, 1% eram crianças, 10%

eram HIV positivos, e dentre estes 74% eram de origem Africana. Em relação à distribuição do

número de casos de TB no mundo, 84% dos casos ocorreram em 20 países em desenvolvimento

e dentre eles incluem-se o Brasil, Angola e Moçambique. Os cinco países que se destacaram pela

maior carga da doença em 2016 foram Índia, Indonésia, China, Filipinas e Paquistão. Dentre o

total de casos novos de TB estima-se que 1,9 milhão tinham desnutrição, 1 milhão tinham HIV,

0,8 milhão diabetes e 0,8 milhão eram tabagistas. Esses dados sugerem a necessidade de

integração entre essas áreas específicas da saúde, tendo em vista a redução da incidência da TB

entre essas populações suscetíveis. Em 2016, a TB foi causa de 1,7 milhão de óbito no mundo e,

dentre eles, 374.000 eram portadores da coinfecção TB/HIV (OMS, 2017).

A tuberculose é um grave problema de saúde pública e como tal sofre grande influência

de diversos fatores sociais, como o incremento da incidência da tuberculose motivado pelo

aparecimento da infecção pelo vírus da HIV e da AIDS que, desde a década de 80, vem

modificando a epidemiologia da TB, intensificando a sua disseminação e dificultando o controle

de ambas as doenças (ERAM; NAWAB; KHALIQUE, 2016; NAMBURETE et al., 2016). Além

disto, tem-se o surgimento de estirpes de MTB multirresistentes (MTB-MR) que levaram a OMS,

em 1993, a declarar a TB como uma emergência global. Com o incremento epidemiológico da

TB e visando intensificar o controle da doença, a OMS propôs a estratégia Treatment Directly

Observed Short Course (DOTS), com o objetivo de atingir os seguintes índices: 70% de detecção

de casos, 85% de sucesso de tratamento dos casos detectados, redução do abandono a 5% dos

casos (OMS, 2016; BRASIL, 2016).

22

A estratégia DOTS tem como base: 1) comprometimento político e auxílio financeiro,

com fortalecimento de recursos humanos e mobilização social (com definição de planos, metas,

prazos e responsabilidades); 2) diagnóstico de qualidade com a detecção de casos bacilíferos; 3)

Tratamento diretamente observado que envolve, além da supervisão da tomada da medicação, o

apoio ao paciente com tuberculose; 4) distribuição regular de fármacos; 5) sistema de notificação

e de acompanhamento dos casos do início até o encerramento do tratamento (BRASIL, 2011a).

Com o objetivo de incrementar o desenvolvimento no mundo, em 2000, a Organização

das Nações Unidas lançou o plano de Objetivos de Desenvolvimento do Milênio (ODM) que

estipulou como meta para a TB a redução até 2015 de 50% dos coeficientes de prevalência e de

mortalidade por TB em relação às taxas de 1990 (OMS, 2016), quando 1,3 milhão de pessoas

morreram por TB no mundo (BRASIL, 2014). Em 2006, a Organização Mundial de Saúde

introduziu o plano Stop TB para integrar os esforços governamentais e não governamentais no

avanço do controle da TB, fortalecer o DOTS, as metas do ODM e recomendar a maior apreciação

dos DS-TB. Em resposta à adesão às estratégias DOTS/ODM/STOP por diversos países de

elevada carga de TB no mundo, importantes conquistas relativas ao controle da TB foram

alcançadas (BRASIL, 2016): a prevalência mundial de TB em 2015 foi 42% menor do que a

ocorrida em 1990 e, em 2014, houve redução de 50% na taxa de prevalência de TB em países

como Brasil, Camboja, China, Etiópia, Índia, Myanmar, Filipinas, Uganda e Vietnam (OMS,

2015). Esses nove países, juntamente com o Paquistão e Zimbábue cumpriram também a meta de

reduzir em 50% a taxa de mortalidade por tuberculose em comparação a 1990, em cumprimento

a determinações do ODM e da Estratégia Stop TB (OMS, 2015; BRASIL, 2016).

Muito embora se reconheça o êxito do DOTS e da Estratégia Stop TB para o controle da

tuberculose, tem-se observado nos últimos tempos a lentidão e o decréscimo da evolução do

controle da tuberculose no mundo. O fato pode estar relacionado à persistência de fatores

vinculados à pobreza, como a baixa escolaridade, a iniquidade socioeconômica, exclusão, o

crescimento populacional, a urbanização crescente e desorganizada e as dificuldades assistenciais

que integram os DS-TB e que acentuam os riscos para o desenvolvimento da doença entre as

populações carentes, independentemente das estratégias de controle que venham a ser

implantadas (MUNAYCO et al., 2016; HARGREAVES et al., 2011).

Apesar de todos os esforços realizados para o controle da TB, muitos fatores persistem

como desafio mundial para o tratamento da TB (OMS, 2016). Dentre esses fatores, enfatizam-se

a demora no diagnóstico e o retardo do início do tratamento, pois na ausência do tratamento

permanece ativo o ciclo de transmissão de MTB (GETAHUN et al., 2015, BRASIL, 2010).

Ademais, o abandono do tratamento e as irregularidades no uso da medicação contribuem para o

23

incremento da incidência, da mortalidade e do desenvolvimento de diferentes tipos de resistência

de MTB aos tuberculostáticos (BORU; SHIMELS; BILAL, 2017). Persistem também os erros de

diagnósticos e prescrições medicamentosas inadequadas que corroboram para a resistência de M.

tuberculosis (NAMBURETE et al., 2016).

Para interceptar o panorama epidemiológico da TB e incrementar o seu controle, a OMS

lançou a Estratégia Global e Metas para a Prevenção, Atenção e Controle da Tuberculose pós-

2015, denominada “Fim da Tuberculose”. Essa estratégia tem como base a visão de “Um mundo

livre da tuberculose: zero morte, adoecimento e sofrimento devido à tuberculose”, até 2035

(OMS, 2016, p. 1).

O cumprimento do Plano Fim da Tuberculose “depende de avanços na prevenção e

cuidado ao paciente em todos os países de alta carga de tuberculose, dentre eles o Brasil”

(BRASIL, 2017b, p. 7). Para isso, a OMS estabeleceu metas intermediárias de redução da

mortalidade de pacientes com TB em 35%, 75% e 90% e, para a incidência da doença, metas de

redução em 20%, 50% e 80% para os anos de 2020, 2025 e 2030, respectivamente. O Plano prevê

ainda a redução de gastos para todas as famílias para o enfrentamento da doença, a partir de 2020.

As metas para 2035 estipulam reduções de 95% nas mortes por tuberculose de 90% na taxa de

incidência da doença com menos de 10 casos de TB por 100 000 habitantes (OMS, 2016).

Para o cumprimento das referidas metas, a OMS (2016) estabeleceu três pilares que são:

1) Pilar I - Prevenção e cuidado integrado centrado no paciente e seus objetivos:

a) diagnosticar, precocemente, todas as formas de TB, com oferta universal de cultura e

teste de sensibilidade para o MTB, incluindo o uso de testes rápidos; b) tratar de forma

adequada e oportuna todos os casos diagnosticados de TB, visando à integralidade do

cuidado, intensificando a adesão, o exame de contatos, o cuidado à ILTB, cuidar das

populações vulneráveis, as comorbidades e oferta de vacinas; c) intensificar as atividades

colaborativas TB-HIV; d) intensificar as ações de prevenção.

2) Pilar II - Políticas públicas arrojadas, sistema de apoio e seus objetivos:

a) fomentar ações para garantir a realização das atividades de cuidado e prevenção da

doença com recursos adequados (humanos, de infraestrutura e financeiros); b) fortalecer

a articulação intra e intersetorial para a garantia dos direitos humanos e da cidadania nas

ações de controle da doença, garantindo o acesso universal; c) fortalecer a participação da

sociedade civil nas estratégias de enfrentamento da doença; d) melhorar a qualidade dos

sistemas informatizados de registro de casos para tomada de decisão mais oportuna,

trabalhando os determinantes sociais, investindo na descentralização e no controle da

infecção e em melhorias na biossegurança.

24

3) Pilar III - Intensificação da pesquisa e inovação e seus objetivos:

a) estabelecer parcerias para fomentar a realização de pesquisas no país em temas de

interesse para a saúde pública; b) promover a incorporação de iniciativas inovadoras para

aprimorar o controle da tuberculose, investindo em descobertas de vacinas, técnicas de

diagnóstico precoce e medicamentos, que possibilitem intervenções e estratégias eficazes

(OMS, 2016).

O objetivo do Plano Global é marcar o compromisso político e social em busca da

eliminação da TB como um problema de saúde pública. Como medida inicial o plano da OMS

redefiniu a classificação de países prioritários para o investimento de estratégias para o controle

da tuberculose, no período de 2016 a 2020. Essa classificação consta de três listas que reúnem 30

países, segundo as seguintes características epidemiológicas: carga de TB, carga de multidrug-

resistant tuberculosis (MDR-TB) e a confecção TB-HIV (OMS, 2017). O Brasil se encontra em

duas listas de prioridades elaboradas pela OMS, ocupando a 20ª posição quanto à carga da doença

e a 19ª no que se refere à coinfecção TB-HIV (OMS, 2017). O país integra ainda o bloco formado

por cinco países: Rússia, Índia, China e África do Sul, (BRICS) que somam cerca de 50% dos

casos de TB no mundo (BRASIL, 2017b; OMS, 2016).

Para eliminação da TB como um problema de saúde pública a OMS recomenda que cada

país elabore e desenvolva seu plano para trabalhar pelo Fim da Tuberculose com propostas

inovadoras para o controle mundial da tuberculose (BRASIL, 2016; OMS, 2016). Desta forma, o

Plano pelo Fim da Tuberculose abre novas perspectivas para minorar este quadro integrador de

pobreza/TB no mundo .

2.3.5. O panorama da tuberculose no Brasil

O controle da tuberculose no Brasil é coordenado e supervisionado pelo Plano Nacional

de Controle da Tuberculose e tem como meta o fortalecimento do controle social e a garantia da

sustentabilidade das ações delegadas ao controle da doença, a partir do apoio político e econômico

das esferas governamentais e da articulação com organizações não governamentais (ONG) e com

a sociedade civil (BRASIL, 2017a). Como estratégias para o enfrentamento da TB, o PNCT

investiu na descentralização das medidas de controle da doença, agregando-o à Atenção Básica

do SUS e incorporando-o ao PSF e ao PACS. Dentre das dificuldades encontradas em incorporar

as ações de controle da TB na Atenção Básica de Saúde (ABS) tem-se a deficiência quantitativa

e qualitativa de recursos humanos e à visão centralizada e fragmentada dessas ações no sistema

de saúde demonstrando a necessidade de sua reestruturação e ampliação do sistema (CRISPIM

et al., 2012; SÁ et al., 2011).

25

A intenção do PNCT ao promover essa descentralização foi integrar profissionais,

pacientes, familiares e a comunidade por meio de ações preventivas e de controle da TB e ainda

ampliar o atendimento e incrementar os dados epidemiológicos da doença, como no que se refere

às taxas de cura (BRASIL, 2011a). Embora o PNCT tenha introduzido o diagnóstico e o

tratamento gratuito da tuberculose desde 1971, em território nacional essas ações ocorriam de

forma desigual, gerando dificuldade de acesso dos pacientes às unidades de saúde. Em 1977, a

introdução do tratamento da TB na rede de Atenção Primária de Saúde assegurou a sua gratuidade

a toda população brasileira (BRASIL, 2011a).

Nas últimas décadas, em função do trabalho desenvolvido pelo PNCT, o Brasil alcançou

importantes conquistas no controle da TB em relação ao ano de 1990: reduziu a incidência da TB

de 51,8/100 mil habitantes para 33,8/100 mil habitantes em 2014, e cumpriu assim a determinação

da OMS. Além disso, o país reduziu a prevalência de 140/100 mil habitantes em 1990 para 59/100

mil habitantes em 2012, cumprindo também, e antes do prazo, a meta do objetivo do milênio de

redução de 50% dos coeficientes de prevalência e de mortalidade até 2015. Em 2014, a taxa de

mortalidade por TB diminuiu para 2,1 óbitos/100 mil hab. em contraposição a 3,6 óbitos/100 mil

habitantes registrada em 1990 no Brasil (BRASIL, 2017b).

No entanto, o Brasil ainda convive com elevadas taxas epidemiológicas de TB. Em 2016,

o país apresentou 87 000 casos novos da doença (incluindo coinfecção TB/HIV) e a incidência

de 42 casos a cada 100 mil habitantes. Do total de casos novos de TB em 2016, constatou-se que

12,8 mil casos de retratamento de TB, sendo a maioria relacionada ao abandono ou a

irregularidades do tratamento precedente (OMS, 2017). Além de que a distribuição da TB em

território nacional é irregular e tem demonstrado a necessidade de ampla revisão para a

identificação das prioridades e dificuldades, possibilitando intervenções específicas (BERALDO

et al., 2017).

Em 2016, vários estados brasileiros apresentaram coeficiente de incidência maior que o

nacional (32,4 casos/100.000 hab.), como o estado do Amazonas que apresentou a maior

incidência da doença (71,9/100.000 hab.) sendo que a menor ocorreu em Goiás (13/100.000 hab.)

(BRASIL, 2017a). Em relação ao coeficiente de mortalidade no País por tuberculose, em 2016 os

estados do Rio de Janeiro (5,0/100 mil hab.), Pernambuco (4,5/100 mil hab.) e Pará (2,6/100 mil

hab.) foram os que apresentaram os coeficientes mais elevados. Já em Tocantins registrou-se o

coeficiente de mortalidade mais baixo (0,5/100 mil hab.) (BRASIL, 2017a).

Observam-se elevados coeficientes de incidência da tuberculose em diversas capitais

brasileira em 2016, como em Manaus (93,2/100. 000 hab.), Recife (90,4/ 100 mil habitantes) e

Porto Alegre (80,4/ 100.000 habitantes) (BRASIL, 2017a).

26

Na cidade do Rio de Janeiro a análise da incidência da tuberculose no triênio 2015, 2016

e 2017, demonstra respectivamente índices elevados da doença para cada 100 mil habitantes: 82,

66,8 e 84,2 casos (BRASIL, 2017a; 2016; 2015). Este quadro demonstra a necessidade de

medidas emergenciais e mais eficientes para o controle da tuberculose no município.

Melhorar o panorama da TB no município do Rio de Janeiro é, portanto, um grande

desafio. Mediante critérios pré-estabelecidos, os municípios têm autonomia para desenvolver

ações e serviços de saúde adequados às suas realidades epidemiológicas, políticas e sociais.

Portanto, são comuns as variações entre os municípios no que se refere ao plano de investimento

para o controle da tuberculose com o intuito de atender as especificidades locais (YAMAMURA

et al., 2014).

No município do Rio de janeiro reúnem-se diversas comunidades empobrecidas que

concentram 1,4 milhão de pessoas (IBGE, 2011) vivendo com dificuldades socioeconômicas, em

moradias precárias e insalubres, baixa renda, baixa escolaridade e grandes aglomerações

humanas. Estas são condições que contribuem para o aumento da suscetibilidade à doença

(BRASIL, 2017a). Para Yamamura et al. (2014) é importante o levantamento de ações

desenvolvidas no município do Rio de Janeiro e o seu replanejamento, a fim de identificar as

falhas em prol do incremento do controle da tuberculose e direcionamento de ações emergenciais

para as áreas endêmicas.

Em continuidade ao panorama da TB no Brasil, no que se refere à associação TB/HIV,

73% dos casos novos de TB ocorridos em 2016 foram submetidos à testagem para o HIV. Esse

resultado demonstrou uma discreta melhoria na investigação para o HIV no País em relação a

2015, quando 68,9% foram submetidos ao exame, favorecendo a introdução precoce do

tratamento antirretroviral e reduzindo as possibilidades de morte por HIV entre os portadores da

coinfecção (BRASIL, 2017a; OMS, 2016) que exigem maior atenção dos profissionais de saúde

pelo uso simultâneo de retrovirais e tuberculostáticos (LEMOS, et al., 2012).

Sobre a resistência de MTB, em 2016 em território nacional, foram notificados e

acompanhados 1077 casos de TB resistentes aos quimioterápicos utilizados no tratamento da

doença (Brasil, 2017a) e cerca de 96% dos casos notificados de resistência possuem histórico de

três ou mais recidivas e de coinfecção pelo HIV (NAMBURETE et al., 2016; OMS, 2015).

Quanto ao tratamento da TB, no ano de 2016, do total de casos novos de TB pulmonar

bacilífera diagnosticado no País, 71,9% obtiveram a cura (BRASIL, 2017a; 2017b), destacando-

se os estados do Acre (84,8%) e Tocantins (84 %), que obtiveram os melhores índices de cura

(BRASIL, 2017a).

27

Em relação ao tratamento, considera-se que o abandono de tratamento da TB é elevado

na maioria dos estados brasileiros, com taxas acima de 10%. Em 2016, as maiores taxas de

abandono foram observadas nos estados de Rondônia (16%), Rio Grande do Sul (17%), Ceará

(14%), Goiás e Sergipe (13%) (BRASIL, 2017a).

Sobre a taxa de mortalidade, estima-se que 5.400 pessoas morreram pela doença, no Brasil

(OMS, 2017). Essa elevada taxa de mortalidade, que possui múltiplas causas sejam elas

relacionadas a falhas na assistência ao paciente pelo serviço de saúde (dificuldade de acesso,

retardo no diagnóstico e no tratamento), ou àquelas associadas aos determinantes e

condicionantes sociais no processo de adoecimento, em relação ao indivíduo, à família e à

comunidade, demonstra a necessidade de medidas emergenciais para a redução dos casos de

morte por tuberculose (BRASIL, 2017b).

No que se refere ao coeficiente de mortalidade em território nacional por TB, em 2016, o

estado de Tocantins registrou o coeficiente de mortalidade mais baixo (0,5/100 mil habitantes) e

os estados do Rio de Janeiro (5,0/100 mil habitantes) e Pernambuco (4,5/100 mil habitantes) e

foram aqueles que apresentaram os coeficientes mais elevados (BRASIL, 2017a).

Em atenção à dimensão territorial e variabilidade do quadro epidemiológico da TB, bem

como à necessidade de atender às especificidades para o enfrentamento da doença, o Ministério

da Saúde definiu, dois cenários a serem trabalhados nos próximos anos, à luz do plano Fim da

Tuberculose. A intenção é favorecer a redução da incidência da doença, considerando-se as

condições socioeconômicas e a situação epidemiológica e operacional da tuberculose (BRASIL,

2017a). O primeiro cenário reúne os municípios caracterizados por melhores índices

socioeconômicos e operacionais. Assim, esses municípios estão habilitados a incorporar ou criar

estratégias inovadoras referentes ao cuidado, incluindo o uso de tecnologias disponíveis no local.

Devem aprimorar ações relacionadas ao primeiro pilar do Plano, promovendo: (a) melhorias da

atenção às pessoas com tuberculose; (b) desenvolvimento de cuidados centrados no paciente; (c)

ações de vigilância; (d) implantação do diagnóstico rápido e tratamento da tuberculose latente;

(e) aprimoramento do TDO; (f) atenção à cultura universal, entre outras. O segundo cenário é

caracterizado por municípios com indicadores socioeconômicos e operacionais menos

favorecidos. As ações básicas a serem desenvolvidas devem ser capazes de aumentar a

sensibilidade dos serviços de saúde e garantir o monitoramento dos pacientes até a conclusão do

tratamento. Como parte do cuidado, deve-se garantir a realização do teste para o HIV,

possibilitando a redução da morbiletalidade associada à coinfecção. Além disso, deve melhorar o

uso dos sistemas de informação para vigilância epidemiológica (BRASIL, 2017a). Acredita-se

28

que o desenvolvimento de estratégias com base nas especificidades locais tenderá a melhorar os

índices epidemiológicos da tuberculose no Brasil.

Neste processo de controle da tuberculose é essencial considerar-se a importância dos

determinantes sociais da TB conforme o enfatizado no Boletim epidemiológico “[...] a condição

determinante para a tuberculose, comprovada cientificamente, é a pobreza. Além da ocorrência

da doença, essa vulnerabilidade influência diretamente todo o curso do tratamento [...]”

(BRASIL, 2012, p. 4).

2.3.6. O tratamento da tuberculose no Brasil

A TB é uma doença curável em praticamente 100% dos casos novos que são sensíveis às

drogas utilizadas para o tratamento. No entanto, sua cura exige o cumprimento de princípios

básicos da terapia medicamentosa (BRASIL, 2014; 2011a).

No Brasil, o tratamento da tuberculose é de responsabilidade das Secretarias Municipais

de Saúde sendo, portanto de competência da Atenção Básica (BRASIL, 2011a). Para os pacientes

sem histórias prévias de resistência de M. tuberculosis o tratamento da TB é padronizado com o

uso de drogas de primeira linha combinadas e constitui-se de duas etapas: a primeira fase,

chamada de intensiva ou de ataque, utiliza a associação de quatro fármacos anti-TB: rifampicina,

isoniazida, pirazinamida e etambutol. Essa fase leva dois meses e almeja a eliminação rápida de

MTB a fim de reduzir a transmissibilidade, a morbidade e a resistência adquirida pela redução da

população bacilífera. A segunda fase, chamada de fase de manutenção, utiliza a associação de

dois fármacos, a rifampicina e a isoniazida e tem como objetivo eliminar os bacilos persistentes,

proporcionando uma cura efetiva e duradoura da doença (HORSBURGH et al., 2015). Essa fase

deve ser mantida por quatro meses ininterruptos, totalizando um tempo mínimo de tratamento de

seis meses (BRASIL, 2011a). Existem esquemas especiais de tratamento da TB nos casos de

intolerância aos medicamentos ou nos casos de hepatotoxicidade, de hipersensibilidade ou de

resistência às drogas (SMS/RJ, 2016). A tomada da medicação é diária durante todo o tratamento

e recomenda-se que a ingestão dos comprimidos aconteça em jejum, uma hora antes do café da

manhã ou duas horas após, a fim de aumentar a sua absorção (SMS/RJ, 2016; BRASIL, 2011).

O tratamento é acompanhado por consultas mensais e pela realização de baciloscopia do

escarro a cada dois meses. Exame de baciloscopia positivo no quarto mês de tratamento é

sugestivo de resistência de M. tuberculosis aos quimioterápicos, o que deve ser investigado

(SMS/RJ, 2016).

29

Considera-se que após o 15º dia de tratamento o risco de transmissão de MTB decaia se

observadas melhoras clínicas no paciente sem resistência aos fármacos anti-TB de primeira linha

(BRASIL, 2011a).

Como medida para a redução do número de abandono do tratamento e a diminuição da

resistência aos medicamentos introduziu-se o TDO que consiste na supervisão da tomada da

medicação por um profissional de saúde desde o início do procedimento até a cura da doença

(CECÍLIO; MARCON, 2016; HORSBURGH et al., 2015; BRASIL, 2011a). A supervisão pode

acontecer com a ida do paciente ao serviço de saúde, com a visita do profissional de saúde até a

sua residência e ainda de ambas as formas conforme necessidade dos pacientes. O tratamento

configura-se como diretamente observado quando o paciente tiver, no mínimo, 24 tomadas

observadas na fase de ataque e 48 tomadas observadas na fase de manutenção. Durante o

tratamento deve ser utilizada uma ficha de controle de TDO e o cartão do paciente para as devidas

anotações pelo profissional de saúde ou pela pessoa responsável pela supervisão (SMS/RJ, 2016).

O uso de incentivos (lanche, auxílio alimentação e bolsa família) e facilitadores de acesso (vale

transporte) é recomendado como motivação para o TDO (BRASIL, 2017a).

Dentre os critérios estabelecidos para o TDO recomenda-se que os profissionais de saúde

expliquem aos pacientes durante as consultas, sobretudo no momento do diagnóstico, os dados

sobre a doença, as características do tratamento e a necessidade de segui-lo corretamente. O

esclarecimento pode colaborar para a redução do preconceito em relação à TB e para a redução

do número de abandono do tratamento da tuberculose (BRASIL, 2011a).

Um estudo desenvolvido em Taipei, Taiwan, reuniu 3.624 pacientes com TB no período

de 2006 a 2008. Ao final (2008) 57,5% desses pacientes recebiam o TDO e os demais receberam

o tratamento auto administrado (AA). Os resultados apontaram que as chances de morte foram

40% menores entre os pacientes tratados com TDO do que entre os que receberam tratamento

auto administrado (YEN et al., 2012). Segundo estimativas da OMS (2017), 53 milhões de vidas

foram salvas através do diagnóstico e tratamento eficazes propiciado pelo TDO, no período de

2000-2016. No entanto, tem sido apontada e discutida a desaceleração das taxas de cura da

tuberculose, sobretudo nos países subdesenvolvidos e de elevada carga de TB, pelos órgãos

envolvidos no controle da doença, sobretudo a OMS.

2.3.7. A resistência de Mycobacterium tuberculosis aos quimioterápicos

O uso dos tuberculostáticos por tempo insuficiente promove a emergência de cepas de

MTB resistentes às drogas que vinham sendo utilizadas (THEME FILHA et al., 2012). De acordo

com o padrão de resistência do bacilo identificado (Brasil, 2011a) pelo teste de sensibilidade, as

30

resistências de MTB classificam-se em: 1) Monorresistencia: resistência a um fármaco anti-TB,

2) Polirresistencia: resistência a dois ou mais fármacos, exceto a associação rifampicina e

isoniazida, 3) Multirresistencia: a resistência pelo menos a rifampicina e isoniazida, 4)

Extensively Drug Resistant (XDR): resistência a rifampicina e isoniazida acrescida da resistência

a uma fluoroquinolona e a um injetável de segunda linha (amicacina, canamicina ou

capreomicina) (BRASIL, 2017a).

A resistência de MTB contribui para aumentar a proporção de mortes por TB, dificulta o

tratamento e a prevenção da doença (NAMBURETE et al., 2016). Considera-se que o risco de

ser portador de uma cepa MDR-TB é 10 vezes maior entre pacientes com história de tratamento

anterior para TB do que naqueles nunca tratados (BRASIL, 2013; 2011a).

O tratamento da tuberculose, resistente ou não, requer a atenção diária ao paciente e o

investimento em intervenções que aumentem a efetividade dos programas de saúde pública, o que

demanda um conhecimento mais próximo da realidade, do dia a dia dos doentes pelos médicos

enfermeiros e demais profissionais de saúde e a maior competência dos serviços de saúde para

desenvolvê-los (SELIG et al., 2012).

2.3.8. Atores relevantes no tratamento da TB: a Unidade Básica de Saúde

A Atenção Básica é a responsável pelo desenvolvimento de ações de controle da TB, com

compromisso de expandir essas ações junto a usuários e a comunidade. Assim, como protocolo

de atendimento padrão, todo paciente com suspeita ou diagnóstico positivo para tuberculose é

encaminhado à Unidade Básica de Saúde (UBS) mais próxima da sua residência, em sua maioria

representada pela ESF no Brasil (BRASIL, 2011a).

Como UBS, a Clínica da Família (CF) possui uma estrutura transdisciplinar e

multiprofissional e investe em um modelo de saúde que vai além dos aspectos clínicos e da

assistência biomédica. Em sua visão de saúde diferenciada, valoriza o usuário, a família e a

comunidade, mediando e integrando os diferentes saberes. O paciente é visto como um ser

biopsicossocial em seu contexto de vida, na perspectiva de participante autônomo, corresponsável

e ativo em seu processo de saúde-doença. Para isso, a CF deve se adequar as condições de seu

território, à população para a qual se destina e aos recursos disponíveis (RAIMUNDI et al., 2016).

Para garantir um bom atendimento é importante investir no acolhimento que é uma

estratégia para reestruturar o modelo assistencial curativo e fragmentado, em uma relação

assistencial humanizada e mais acolhedora. O acolhimento implica uma relação cidadã e

humanizada de escuta do paciente pelo profissional de saúde, (Hino et al., 2012) favorável à

formulação do vínculo entre o usuário e o serviço de saúde, e que pode colaborar para a adesão

31

ao tratamento da tuberculose (BRASIL, 2010).

O acolhimento humanizado envolve fatores múltiplos favoráveis também a reestruturação

interna da UBS nas relações entre profissionais de saúde, na integração, nas boas práticas

assistenciais e ao acesso às informações entre a equipe e entre seus membros e usuários (BRASIL,

2010).

A Clínica da Família é campo de ensino e de pesquisa, contribuindo para a formação de

profissionais de saúde voltados a uma atenção básica inovadora, sendo um modelo de promoção

e prevenção da saúde (RAIMUNDI et al., 2016). No entanto, ressalta-se que em muitos casos, a

formação universitária dos profissionais de saúde não contempla esse perfil assistencial, por se

pautar na visão tecnicista, com excessiva valorização da doença. Conforme relatado por muitas

UBS, os procedimentos assistenciais com ênfase na doença e na consulta médica fragilizam a

criação de laços interpessoais e, por este motivo, podem afetar a adesão ao tratamento e à

qualidade de vida do usuário (OGATA; MACHADO; CATOIA, 2009). Neste aspecto Oliveira e

Alves (2011) enfatizam a necessidade da integração entre ensino, serviços de saúde e

comunidade, o que não só se refletirá na formação discente, mas também exigirá o melhor preparo

e engajamento dos docentes nesta proposta.

Assim sendo, os diversos cursos de graduação na área de saúde devem visar o atendimento

aos compromissos assistenciais. Kritski et al. (2014) aconselham a reformulação dos programas

a níveis de graduação dos profissionais de saúde, com proposta de elaboração de um currículo

significativo, preparado para que o ensino e a aprendizagem de fato se efetivem. Ademais,

sugerem o investimento em uma formação voltada para a realidade de saúde da população,

considerando-se sua complexidade social, econômica e cultural; focar a formação de profissionais

hábeis e de visão integradora e criativa, capacitado a superar desafios e a integrar equipes

multidisciplinares que constituem a base estrutural e funcional da Clínica da Família (ARANTES;

SHIMIZU; MERCHÁN-HAMANN, 2016). Para Vilardi, Cyrino e Berbel (2015) alguns

conceitos devem ser aprofundados como a promoção da saúde, desempenho profissional na

interdisciplinaridade, o desenvolvimento de habilidades para a ação social e a capacitação para a

educação em saúde. Cyrino e Toralles - Pereira (2004) enfatizam a importância de o profissional

adquirir competências que lhes permitam resgatar a dimensão essencial do cuidado: a relação

entre humanos.

Aqui retomamos a articulação com a pedagogia Freireana, pois, para Freire (2002b) toda

proposta política pedagógica deve estar alicerçada a uma pedagogia crítica, desafiando o

educando a pensar criticamente a realidade social, política e histórica, calcada no homem livre,

racional, disposto a promover mudanças com base no consenso entre grupos e classes sociais.

32

Além da necessidade de adequação do currículo dos profissionais de saúde às condições

atuais de saúde, em virtude do TDO, faz-se necessária a ampliação de unidades de Clínica da

Família e de profissionais para uma maior cobertura em âmbito nacional do tratamento. É

prioritária também a qualificação das equipes multidisciplinares alocadas nas CF para que possam

atuar efetivamente como porta de entrada para o acolhimento e acompanhamento do tratamento

dos pacientes com tuberculose (PRADO JUNIOR; VIRGILIO; MEDRONHO, 2016). É

especialmente importante a capacitação de médicos, preparando-os para o diagnóstico da

tuberculose e evitando assim as irregularidades no tratamento anti-TB, seja no que se refere às

doses dos fármacos, seja em relação ao tempo de tratamento (NAMBURETE et al., 2016).

Todavia, apesar de ser relevante a expansão da cobertura da ESF às populações, ainda se

caracteriza como insuficiente para a reorientação do modelo de atenção à saúde. O investimento

financeiro é apontado como um dos elementos mais indispensáveis ao seu desenvolvimento e que

sejam pautados nas reais necessidades de saúde das populações, a fim de se contribuir para a

expansão e a manutenção qualificada da ESF/ABS a médio e longo prazo (WESTERLUND et

al., 2015; YAMAMURA et al., 2014).

2.3.9 Atores relevantes no tratamento da TB: os Agentes Comunitários de Saúde (ACS)

A responsabilidade desses profissionais com o TDO configura-se no contato direto e

permanente com os pacientes e seus familiares e no compromisso de manter a equipe médica

ciente dos resultados obtidos com a supervisão do tratamento anti-TB (PEREIRA et al.,2017).

Os ACS são responsáveis pela distribuição de medicamentos e monitoramento dos

pacientes com tuberculose para que não deixem de tomar os medicamentos até a cura. A

observação de ingestão dos comprimidos pelo doente por um profissional de saúde aumenta a

probabilidade de cura da doença pois além de monitorar a ingestão de medicamentos, é um

momento propício à conversação esclarecedora sobre a doença, favorecendo a adesão. Durante o

monitoramento os ACS preenchem a ficha de acompanhamento do TDO de cada paciente,

resgatam aqueles que deixaram de comparecer à unidade de saúde para a tomada da medicação

e/ou para as consultas. (PEREIRA et al., 2017, NORBIS et al., 2013). Também realizam a busca

ativa de pacientes com TB que abandonarem o tratamento, e desenvolvem abordagens em prol

da redução do estigma tão comum na tuberculose (CECILIO; MARCON, 2016).

Esses profissionais participam de atividades de busca ativa de pacientes sintomático

respiratórios nos domicílios e comunidades. Essa ação é uma importante estratégia destinada a

pessoas com tosse persistente por um tempo igual ou superior a três semanas na comunidade,

sendo os suspeitos encaminhados à UBS para consulta, diagnóstico e tratamento quando

33

necessário. O objetivo é identificar precocemente os casos bacilíferos, interromper a cadeia de

transmissão de MTB, o que, do ponto de vista epidemiológico, é uma importante medida de

prevenção e redução da incidência da doença em longo prazo (SÁ et al., 2011).

Em relação aos contatos intradomiciliares, os ACS devem verificar a situação vacinal de

crianças familiares de pacientes com TB. Ademais devem procuram identificar os casos de

tuberculose latente a fim de introduzir o tratamento e interceptar a evolução para a forma ativa da

doença (NORBIS et al., 2013).

Mediante o compromisso que possuem frente ao controle da TB a OMS e o Ministério da

Saude recomendam a oferta constante de cursos de capacitação dos ACS, visando ao

aperfeiçoamento de suas funções com ênfase na humanização e fortalecimento de vínculo

usuário/serviços de saúde como as prioritárias para adesão ao tratamento da doença e a sua

prevenção (CECÍCLIO; MARCON, 2016).

Um estudo desenvolvido por Rocha et al. (2015) em Minas Gerais, com 489 ACS

apontou que esses profissionais detém um conhecimento satisfatório sobre as suas atribuições.

No entanto, revelou lacunas em relação ao conhecimento sobre a TB, medidas de controle da

doença e o TDO. Equívocos foram observados com relação à forma de transmissão da doença,

ao público-alvo do TDO e à técnica adequada para supervisão do tratamento. Foi constatado

ainda, o baixo conhecimento em relação à transmissibilidade da doença e biossegurança,

considerando que a TB é um dos principais contaminantes biológicos a que estão expostos os

profissionais da área de saúde. Portanto, recomenda-se a realização de cursos de biossegurança a

estes profissionais tão necessários para a redução do abandono do tratamento da tuberculose.

Os ACS configuram-se como atores essenciais para o desenvolvimento eficaz do TDO

(ROCHA et al., 2015; CRISPIM et al., 2012; BRASIL, 2011a) assumindo um papel relevante

para a comunidade em que residem e atuam, por conhecerem os problemas enfrentados pela

comunidade e as demandas e necessidades peculiares de cada morador. O seu êxito profissional

depende sobretudo de seus conhecimentos sobre tuberculose e o TDO e de seu empenho

profissional em interagir com o paciente. Portanto é importante a qualificação periódica dos ACS,

trabalhando-se também as habilidades que possuem para esclarecer e apoiar o paciente frente às

dificuldades que vivenciam com a doença, o estigma e o TDO favorecendo a adesão (ROCHA et

al., 2015; BRASIL, 2011a). Para Crispim et al. (2012) faz-se necessário promover mudanças nos

processos de trabalho dos ACS, associando qualificação, valorização e a motivação desses

profissionais em um contexto permanente de educação profissional. Carli et al. (2014) relataram

a necessidade de valorização desses profissionais pela comunidade em sua vida cotidiana e

apontaram a importância da abertura de espaços de discussões no ambiente profissional para a

34

exposição de estratégias empregadas, experiências adquiridas, a troca de situações vivenciadas, e

até de novas abordagens e relato de recursos utilizados que culminaram com boas práticas junto

à comunidade, aos pacientes e seus familiares que tenham contribuído para a adesão, favorecendo

a integração e união do grupo.

2.3.10. O abandono de tratamento da tuberculose

Considera-se caso de abandono ao tratamento TB quando o paciente em procedimento

deixa de comparecer à unidade de saúde por mais de 30 dias consecutivos, após a data prevista

para o seu retorno (OMS, 2015; BRASIL, 2016).

A não adesão ao tratamento anti TB está relacionada a diversos fatores, envolvendo

aspectos dos indivíduos, do tratamento, dos serviços de saúde e fatores sociais como família,

comunidade e redes de suporte social (ALI; PRINS, 2016; SILVA; SILVA, 2016). Neto (2003)

realizou um estudo em Vila Rosário, localizada no bairro de Caxias, conhecida pela elevada

incidência de TB, e concluiu que o controle da TB não pode ser alcançado apenas através do

tratamento da doença. Precisa estar associado com a estratégia de combate à miséria. O autor cita

sobretudo o combate à fome. Em consequência da fome surge a desnutrição, que leva à baixa nas

defesas naturais do organismo, sendo apontada como fator de risco para a TB. Esse autor ressalta

a associação medicamentos/alimentação nutritiva, como essenciais para a cura da TB. Um estudo

desenvolvido por Nery et al. (2017) revelou que a oferta de Programa Bolsa Família (PBF) em

2458 municípios brasileiros promoveu um impacto positivo na redução da pobreza, e

particularmente no que diz respeito a incidência da tuberculose no período entre 2004-2012,

evidenciando a importância de investimentos em áreas sociais para o controle da doença.

Em relação às dificuldades para o tratamento da TB, também são apontados os efeitos

colaterais dos medicamentos, sendo os mais comumente relatados: náusea, vômito, dor

abdominal, escurecimento da urina, tontura, e distúrbios gastrointestinais. O longo tempo do

tratamento e a quantidade de comprimidos também são apontados (COUTO et al., 2014).

O abandono do tratamento da TB relaciona-se também a atuação dos profissionais de

saúde. Estudos revelam que na atenção básica em saúde ainda existem vestígios de tipos de

atendimentos autoritários que impõem ao paciente as condutas a serem adotadas numa atitude

verticalizada e inadequada às boas práticas de atendimento (BERALDO et al., 2017).

Quanto aos fatores relacionados ao próprio paciente, tem sido apontado o uso irregular da

medicação e/ou não ingestão da mesma, baixo nível socioeconômico (falta de recursos para

frequentar a UBS), o medo de perder o emprego devido às faltas para consultas, exames e tomada

da medicação, internações por outras doenças, o não compromisso com a saúde, o estigma, a

35

coinfecção TB-HIV, hábitos de vida, (uso de álcool ou de drogas ilícitas (SIMET; SISSON, 2015;

COSTA; SILVA; MARTINS, 2014). Ressalta-se, ainda o desconhecimento sobre a tuberculose

e o seu tratamento que impede a percepção da importância do tratamento da doença pelo paciente

e dos benefícios advindos do tratamento para ele e para a comunidade (CAMÊLO et al., 2016;

ERAM; NAWAB; KHALIQUE, 2016; KULKARNI et al., 2016; ZHANG et al., 2016). Ademais

enfatiza-se a melhora clínica observada antes do término do tratamento como causa para o

abandono (COUTO et al., 2014).

Outro fator a considerar, refere-se à evolução da própria TB que além dos agravos físicos,

também é causadora de agravos psicossociais (DIAS et al., 2013). Neste aspecto é importante

ressaltar que a adesão ao tratamento não consiste somente na ingestão de quimioterápicos. O

tratamento da tuberculose é um processo dinâmico e multidimensional que envolve aspectos

comportamentais, psíquicos e sociais, e requer decisões e responsabilidades compartilhadas entre

usuário, equipe de saúde e rede social de apoio, com abordagem que atenda às singularidades dos

sujeitos/pacientes (BRASIL, 2014).

Como consequência de uso do TDO tem-se a cura da doença ou o abandono do tratamento

(THEME FILHA et al., 2012). Assim, como importante medida para o controle da TB, a OMS

recomenda que se atinja 85% de sucesso no tratamento da doença e a redução da taxa de abandono

a >5% (OMS, 2017). No Brasil este cenário está longe de ser alcançado como o observado no

estado do Rio de Janeiro, que apresenta queda nos percentuais de sucesso do tratamento da TB e

o aumento dos percentuais de abandono do tratamento da doença, conforme o observado na série

2008 a 2015, do gráfico 1.

A análise do Gráfico 1 revela que o índice de cura da TB no estado do RJ está muito

abaixo do recomendado pela OMS (85%). Em todo o período observa-se uma estabilização dos

índices, seguida de uma queda no percentual de sucesso de cura da doença de 69% em 2014, para

64% em 2015. Conforme dados do Brasil (2017a) em 2016, registrou-se uma discreta elevação

neste índice para 70,6%. Além do benefício pessoal de recuperação da saúde pelo indivíduo, é

fundamental que se instaure melhorias nas taxas de cura de TB pulmonar bacilífera de forma a

diminuir a cadeia de transmissão do MTB entre a população do estado do Rio de Janeiro. Para

isso, as medidas de controle da TB devem atender às demandas de grupos específicos com maior

risco de abandono como as pessoas vivendo em situações de rua, onde o abandono é relacionado

à baixa estima, à alimentação inadequada, ao uso do álcool e outras drogas e à própria dinâmica

da rua, que não contribui para que os remédios sejam tomados com regularidade. Entende-se a

necessidade de revisão e reformulação de estratégias vinculadas ao TDO e à cura, a fim de sua

36

retomada de crescimento e da queda do número de abandono (KIAZYK; BALL, 2017;

NARASIMHAN et al., 2013).

Fonte de dados: SINAN-TB (10/05/2017)

Estudos apontam impactos positivos de adesão alcançados em áreas de elevadas

incidências da TB por meio do emprego eficiente do TDO, como no trabalho de Piller (2012)

sobre a epidemiologia da TB no município do Rio de Janeiro que mostrou melhorias nas taxas da

doença em áreas isoladas, em função da introdução do TDO na cidade. O autor descreveu para a

comunidade da Rocinha uma redução da taxa de incidência da TB de 621/100.000 hab. em 2002,

para 380/100.000 hab. em 2009 (PILLER, 2012). Para Guimarães et al. (2016) a transição do

PACS para o novo modelo de ESF trouxe melhorias na realização do tratamento da TB, conforme

o descrito, em virtude da introdução de equipes multiprofissionais e interdisciplinares de saúde.

Contudo em 2012, notou-se o incremento da incidência da tuberculose na Rocinha com o registro

de 423,9 casos de tuberculose/100.000 (DUROVINI, 2013) demonstrando a necessidade do

comprometimento multifatorial para o controle da TB em uma área caracteristicamente marcada

pela pobreza (SOARES, 2013).

No que se refere ao abandono este consiste em um dos principais obstáculos ao controle

da TB, pois contribui para a manutenção da cadeia de transmissão de M. tuberculosis com

consequente aumento da incidência da doença, o desenvolvimento de cepa MDR-TB aos

fármacos utilizados e o aumento dos índices de mortalidade por tuberculose. A análise dos

registros contidos no gráfico 1, indicam taxas acima de 10%, para todo o período avaliado (2008

Gráfico 1- Percentual de cura e de abandono de casos novos de tuberculose pulmonar bacilífera no RJ –

2008-2015.

37

a 2015) e persistem em dias atuais. Em 2016, a taxa de abandono de tratamento de casos novos

de TB pulmonar com confirmação laboratorial, no estado do Rio de Janeiro foi de 12,3%, longe

do percentual de 5 % recomendado pela OMS para os casos de TB pulmonar bacilífera (BRASIL,

2017a) como em todo o período mostrado no gráfico 1.

Um estudo desenvolvido por Camêlo et al. (2016) com 91.576 casos de TB, coletados da

Notificação Brasileira de Doenças do Sistema de Informações de Saúde do Ministério da Saúde

em 2013, relacionou os casos de TB e o nível de escolaridade dos pacientes, tendo sido constatado

a maior prevalência da doença entre aqueles com nove anos ou menos de estudo, bem como o

maior número de abandono ao tratamento da doença. Esses autores enfatizaram a importância de

se conhecer o nível de escolarização dos pacientes com TB para a elaboração de medidas eficazes

de adesão ao tratamento da tuberculose pelos gestores da PNCT favorecendo o incremento do

controle da doença. A não percepção dos sintomas da doença, de sua gravidade, da necessidade

de cumprir o tratamento e dos benefícios advindos da cura corrobora para a elevada incidência

da tuberculose e a multirresistência de M. tuberculosis (ALI; PRINS, 2016; CAMÊLO et al.,

2016; ERAM; NAWAB; KHALIQUE, 2016; MIANDAD et al., 2016).

O índice de abandono do tratamento é um dos aspectos mais desafiadores para o controle

da tuberculose. Trabalhar para garantir a adesão é responsabilidade da equipe de saúde,

independentemente da situação do usuário ou das condições do território (SMS/RJ, 2016). No

que diz respeito ao desempenho do serviço de saúde e da equipe profissional as causas mais

comuns e motivadoras do abandono são as falhas na orientação do paciente, prescrições

medicamentosas inadequadas, falta de medicação e falhas no agendamento de consultas e

irregularidades na supervisão da ingestão da medicação (BRASIL, 2011a). Selig et al. (2012)

chama a atenção para o efeito bumerangue do abandono. Os médicos queixam-se de que os

pacientes abandonam o tratamento e que não seguem as suas prescrições e também se sentem

abandonados pelas autoridades que negligenciam o sistema público de saúde. Os pacientes

abandonam o tratamento e também se sentem abandonados pelos serviços e vivenciam situações

de abandono no seu contexto social e/ou familiar. Os autores enfatizam que ambas as alternativas

corroboram com o fluxo de MTB, dificultando o alcance de 85% de cura da TB que é um fator

primordial para o Plano Fim da Tuberculose da OMS (HORSBURGH et al., 2015; SOUZA et

al., 2015).

Salienta-se que o compromisso dos profissionais de saúde de atuar junto ao paciente com

tuberculose, demanda a sua constante capacitação e esta deve incluir os aspectos biopsicossociais

dos pacientes (COSTA; SILVA; MARTINS, 2014; DIAS et al., 2013). Para a adesão, faz-se

necessário a reestruturação continua da relação profissionais/pacientes. Uma boa prática para essa

38

reestruturação consiste na escuta aos usuários e a valorização de suas necessidades pelo

profissional de saúde. Estes são subsídios básicos para o desenvolvimento de estratégias de

educação em saúde pelos profissionais de saúde em prol da adesão (SULEIMAN et al., 2014;

CRUZ et al., 2012).

Ressalta-se a necessária atenção aos contextos sociais e conformidades de vida de cada

população a fim de atender a suas especificidades (GUIMARÃES et al., 2016; COSTA; SILVA;

MARTINS, 2014). Para Soares et al. (2017) a eficácia de novas estratégias de controle da TB está

na elaboração de um protocolo de atendimento que inclua a oferta de educação popular sobre a

doença às comunidades, educação profissional continuada, humanização do atendimento,

melhorias nutricionais ao usuário em tratamento da doença. Entende-se que o problema de

controle/eliminação da TB deixou de ser o problema de um indivíduo doente que necessita de

uma prescrição médica, para ser um problema de tratamento de um ser doente inserido em todo

um contexto social adverso à cura e que demanda uma rede de atenção e de apoio biopsicossocial.

A eliminação da TB no Brasil só terá solução frente à associação entre uma quimioterapia eficaz,

o tratamento eficiente e a oferta de melhorias sociais advindas com a redução da pobreza (NETO,

2003).

A lentidão e o decréscimo da evolução do controle da doença no mundo podem estar

relacionados à persistência de fatores prevalentes vinculados à pobreza, como a baixa

escolaridade, iniquidade socioeconômica, exclusão, o crescimento populacional, a urbanização

crescente e desorganizada e as dificuldades assistenciais que integram DS-TB e que acentuam os

riscos para a TB entre as populações carentes, independentemente das estratégias de controle da

doença implantadas (MUNAYCO et al., 2016; HARGREAVES et al., 2011).

Novas perspectivas de investimentos sociais surgem com o Plano Fim da Tuberculose que

tem como objetivo acabar com a TB como problema de saúde pública no mundo (OMS, 2016).

No Brasil, o plano do Ministério da Saúde prevê a implementação de ações de comunicação,

Advocacy mobilização social para ampliar a visibilidade da tuberculose e a articulação da doença

entre diferentes áreas como de assistência social e educação (BRASIL, 2017b). Dessa forma, a

rede de atenção básica em saúde configura-se como espaço não formal de ensino, propício para

o desenvolvimento de novas estratégias de adesão (Yasunaga, 2014), integrando os principais

atores envolvidos nos processos de cura e de abandono do tratamento TB: o paciente, seus

familiares e os profissionais de saúde.

39

2.4. Espaço não formal de ensino: integração de saberes popular e científico

Segundo Gohn (2014), a educação não formal é “aquela que se aprende no mundo da vida,

via os processos de compartilhamento de experiências, principalmente em espaços e ações

coletivas e cotidianas” (GOHN, 2014, p. 41). É um processo sociopolítico, pedagógico e cultural

de formação de cidadãos livres, cientes de seus direitos, compromissados com os seus deveres e

capazes de interagir e viver com o outro em sociedade. Ela envolve uma grande variedade de

programas e projetos desenvolvidos por movimentos populares, instituições culturais e sociais,

ONGs e outros que integram um conjunto de ações socioculturais voltados à aprendizagem e a

produção de saberes de acordo com a área temática abordada (CASTRO, 2015; GOHN, 2014,

2010). A educação não formal é autônoma. Ela vai se organizando em função das populações

envolvidas, voltando-se às populações carentes como índios, idosos, moradores de rua,

comunidades de favelas, entre outros, que não conseguem ser plenamente incluídas e nem

alcançar sucesso na escola formal. Assim, a “educação não formal tende a ser percebida como

algo inferior à educação formal” (YASUNAGA, 2014, p. 4).

No entanto, a educação não formal é organizada, é sistematizada e planejada de acordo

com a área e os objetivos traçados. Contrariamente à educação formal, a educação não formal

não estabelece tempo de aprendizagem, não se prende a espaços estruturados e nem garante uma

formação escolar. Mas, define conteúdos e metodologias próprias, realizam registros e praticam

auto avaliações para aprimorar suas estratégias (CASTRO, 2015).

A formulação de diretrizes de fortalecimento da participação comunitária nos âmbitos

municipal e estadual tem sido subsidiada pela estratégia de defesa (Advocacy)e mobilização

social, que investe no acesso à informação de forma compartilhada e transparente. Neste contexto,

enaltece-se o respeito aos aspectos culturais, assim como as diferenças entre as populações,

visando à realização de ações individuais e de grupos organizados que se mobilizam e reivindicam

seus direitos, diante de suas necessidades de saúde (BRASIL, 2011a).

No mundo contemporâneo, onde as sociedades estão cada vez mais interconectadas,

globalizadas e tecnologicamente avançadas, intensificam-se a realização de projetos e planos com

objetivos acordados a nível internacional que impõem novos desafios para a Educação que passa

a preocupar-se com o desenvolvimento a nível pessoal e coletivo intensificando as funções sociais

da educação não formal (YASUNAGA, 2014).

Os pilares I e II que integram o Plano de ação Global para o controle da TB sugerem a

integração do cuidado e a prevenção da doença a partir de ações centradas no indivíduo dentro de

sua dimensão social, cultural e econômica (OMS, 2016) e que podem ser trabalhadas pela

educação não formal. Ademais, estimula a capacitação profissional para o desenvolvimento de

40

ações educativas em ambientes não formais de ensino, o que pode favorecer a diferentes

populações acometidas por elevadas incidências da doença. Para Gohn (2010) o processo de

aprendizagem e produção de saberes inerentes à educação não formal trabalha o estado emocional

e cognitivo das pessoas e oportuniza a realização de uma nova leitura crítica do mundo em que

vivem. Corrobora para o conhecimento do ser doente, possibilita sua integração ao novo contexto

onde foi inserido, dá ao sujeito a liberdade de expressão e concede-lhe o direito de se assumir

“como sujeito de sua história”, consciente e ativo, conforme Freire (2011b, p. 28). Isto se faz

necessário ao processo de adesão ao tratamento, a prevenção da TB e à promoção da saúde.

2.5. Educação em saúde: veículo de adesão ao tratamento e a prevenção da tuberculose

A educação e a saúde são espaços de produção e aplicação de saberes destinados ao

desenvolvimento humano em qualquer nível de atenção, tanto com pacientes e familiares quanto

na aquisição contínua de conhecimentos pelos profissionais de saúde (PEREIRA, 2003). A

Educação em Saúde é uma proposta que tem como finalidade desenvolver no sujeito e no grupo

a capacidade de analisar de forma crítica a sua realidade, bem como, decidir ações conjuntas para

resolver problemas, organizar e modificar situações, avaliando-as criticamente.

Assim, a educação e saúde desponta como um fator favorável para o aumento da adesão

ao tratamento da tuberculose e o seu controle. Para Jangid et al. (2016) o controle da TB exige

mais que a prestação de DOTS para a cura do paciente e recomendam ações de educação e saúde

pois a doença além dos aspectos físicos envolve a necessidade de conscientização para a

superação da sintomatologia da TB, do estigma social e a adesão ao tratamento da doença. Em

uma revisão sistemática que envolveu 15 países no mundo, com o objetivo de identificar as

estratégias utilizadas para a redução do abandono do tratamento de TB-MDR, a educação aos

pacientes foi identificada como uma das variáveis associadas com baixa taxa de abandono ao

tratamento da tuberculose (TOCZEK et al., 2013). No Sul da Etiópia um estudo identificou

melhores resultados no controle da doença, quando trabalhados a integração entre pacientes e

profissionais de saúde e a realização de práticas educativas com foco na natureza da doença, o

tempo do tratamento, os possíveis efeitos colaterais e as consequências de não completar o

tratamento da tuberculose (BORU; SHIMELS; BILAL, 2017). No Brasil, o estudo de revisão

desenvolvido por Souza et al. (2015) apontou a necessidade do incremento de estratégias

educativas direcionadas aos pacientes, familiares e comunidade voltados aos principais aspectos

da TB e a conscientização por parte dos pacientes da importância de adesão ao tratamento para

quebrar a cadeia de transmissão de M. tuberculosis.

41

Todavia, Sá et al. (2011) esclarecem que as práticas educativas muitas vezes acontecem

associadas às campanhas ou em função do aumento do número de casos de TB em determinado

território, resumindo-se na distribuição de panfletos, fixação de cartazes e realização de palestras

esporádicas resultando em estratégias de controle da tuberculose nem sempre eficientes. Dada a

complexidade do controle da doença Chen et al. (2016) enfatizam que resultados mais eficazes

são alcançados quando os pacientes e usuários das UBS são envolvidos ativamente nas práticas

educativas. As particularidades dos usuários e as características únicas das diferentes realidades

sociais também devem ser consideradas (OLIVEIRA et al., 2015).

O principal objetivo da Educação em Saúde é a melhoria da qualidade de vida do sujeito

por meio do reconhecimento das reais necessidades apresentadas por ele (BESEN et al., 2007).

Tem como base a construção conjunta de saberes a fim de ampliar e até produzir a consciência

crítica entre os integrantes do processo educativo, respeitando-se as diversidades (ALVES;

AERTS, 2011). Portanto, não se recomenda a escolha de metodologias pautadas na transmissão

de conhecimentos (a “educação bancária”, Freire 2011). Aconselha-se o uso de metodologias que

estimulem o senso crítico, a participação e a integração dos participantes a situação estudada

(PEREIRA, 2003). Neste contexto, como pedagogia crítica, a educação de Paulo Freire tem sido

apontada como uma importante contribuição para a educação em saúde e para a promoção da

saúde. Isso pode ser observado nos trabalhos de autores como Kickbusch (2001), que defende a

alfabetização em saúde como uma importante estratégia de investimento em saúde a longo prazo

e reivindica a sua associação ao processo de alianças globais voltadas a erradicação de doenças.

Um estudo de intervenção com pacientes com HIV-AIDS, realizado por McQuiston, Choi-Hevel

e Clawson (2001) no México optou pelo uso da filosofia de Freire, por trabalhar com grupos,

identificar problemas, analisar criticamente suas raízes e desenvolver estratégias educativas para

mudar positivamente a vida dos participantes e das comunidades (Freire, 2011b). Estes autores

recomendam a educação Freireana para uso com pacientes por se utilizar da escuta, do diálogo e

da ação para estimular o pensamento crítico e promover mudanças na realidade estudada. Para

Laverack, (2001) a importância da educação Freireana está em seu empowerment education, no

desenvolvimento da consciência crítica em programas comunitários, contribuindo para a

produção de conhecimentos e a promoção da saúde.

Mediante proposta inserida no plano de Fim da Tuberculose previsto para o período 2016-

2030 da OMS recomenda atenção integral ao paciente com TB entende-se que a educação em

saúde desponta como uma estratégia promissora, pois possibilita a participação ativa dos

pacientes neste processo (BRASIL, 2016; OMS, 2015). E ainda, nesta perspectiva, o processo de

educação em saúde deve se aliar à aquisição de informações e habilidades básicas tais como o

42

senso de identidade, autonomia, solidariedade, e responsabilidade dos indivíduos por sua própria

saúde e da comunidade (YASUNAGA, 2014; MOREIRA; NOBREGA; SILVA, 2003).

Neste aspecto destaca-se a educação problematizadora de “Paulo Freire referência para a

área da Educação em Saúde no que concerne ao delineamento de estratégias educativas que

fortaleçam a participação dos usuários nos serviços de saúde” (SÁ et al., 2007). Assim, para

elucidar nossa questão de estudo, nada melhor do que a “[...] metodologia genuinamente brasileira

proposta e desenvolvida por Freire com sua educação problematizadora [...]. Por desenvolver a

consciência crítica do sujeito a educação Freireana pode atuar como “[...] poderosa ferramenta de

educação e mobilização popular” (Araújo-Jorge, 2011, p.10) motivando a autonomia. rumo à

adesão ao tratamento e consequentemente à redução da taxa de abandono do tratamento de TB.

É nossa intenção propiciar a nossa amostra de estudo a oportunidade de questionar, analisar e

compreender a importância de se cumprir o tratamento da tuberculose.

2.6. A produção de materiais educacionais impressos em tuberculose

O uso de materiais educacionais impressos de saúde no Brasil ainda é pouco expressivo,

mas pode atingir resultados satisfatórios de prevenção e promoção da saúde junto à população

(RODRIGUES; LIMA; CONCEIÇÃO, 2015) dependendo de sua potencialidade educativa. Para

isso, durante a sua elaboração, especial atenção deve ser dada à escolha da temática abordada, de

forma que venha a atender aos interesses da população a qual se destina (CHEN et al., 2016).

Para o desenvolvimento das ações de controle da tuberculose é importante considerar o

perfil da população, o seu grau de escolaridade e suas diversidades culturais (CHEN et al., 2016;

MOREIRA; NOBREGA; SILVA, 2003). Deve-se optar pelo uso de um vocabulário simples,

claro e objetivo a fim de facilitar a compreensão do tema abordado. Recomenda-se ainda cautela

com o uso de efeitos gráficos como tipo de fonte, tamanho e cor durante a formulação de texto.

Quando presentes, as imagens devem estar integradas com o conteúdo, favorecendo a

compreensão do tema que se quer trabalhar (MOREIRA; NOBREGA; SILVA, 2003).

Para a escolha das imagens de acordo com Chen et al. (2016) deve-se considerar o quanto

contribuirá para facilitar ao leitor a compreensão do texto escrito. O processo de definição sobre

a escolha das informações visuais é determinado por diversos fatores, tais como as características

do grupo ao qual o material se destina os recursos disponíveis, o conteúdo da informação que se

deseja transmitir e o enfoque pedagógico do material. Dessa forma, salienta-se que o material

produzido passe por um processo avaliativo rigoroso, visando não só a análise da qualidade do

produto, mas também para avaliar se atende às necessidades da população a qual se destina

(CHEN et al., 2016; MOREIRA; NOBREGA; SILVA, 2003).

43

Para que cumpra sua função educativa, o material elaborado deve conter em si os

conhecimentos prévios da população sobre a temática abordada, o que exige uma investigação

para a coleta de dados, e o trabalho integrador de uma equipe multidisciplinar para a sua produção

(MOREIRA; NOBREGA; SILVA, 2003). Eles devem atender às demandas que estimularam a

sua produção e contribuir para esclarecer e informar, e até motivar no leitor o desejo de mudanças

favoráveis sobre a temática abordada (SOUZA; SILVA, 2007).

Os materiais educacionais podem ser melhores explorados quando trabalhados por

facilitadores. A produção de uma cartilha destinada a contatos intradomiciliares de pacientes com

TB no Pará, intitulada “A tuberculose está em casa. E agora?” apontou a importância para a

educação e saúde de orientações verbalizadas por profissionais de saúde e ainda, como recurso

de comunicação, auxiliando os pacientes a dissipar dúvidas que possam surgir na ausência de um

profissional especializado, como em ambiente domiciliar. Pode contribuir para a superação de

obstáculos e dificuldades relacionadas à doença (RODRIGUES; LIMA; CONCEIÇÃO, 2015).

Outro estudo de educação em TB foi desenvolvido por Sicsú et al. (2016) que comparou

duas amostras de escarro do paciente para o exame de baciloscopia, sendo introduzido um diálogo

pelo profissional de saúde sobre a forma correta de coleta do segundo material e distribuído um

folder elaborado pela equipe de saúde com explicações para a coleta. Em resposta, estes autores

identificaram melhor qualidade da segunda amostra de escarro para o diagnóstico da TB e

reconheceram a importância da oferta de estratégias educativas por favorecer a compreensão e a

incorporação de conhecimentos pelos pacientes que chegam ao local de coleta em um momento

de aflição e angústia pelo provável diagnóstico de tuberculose.

O material educativo de qualidade melhora o conhecimento, desenvolve as atitudes e

habilidades do paciente lhes favorece a autonomia, promove sua adesão, torna-os capazes de

entender como as próprias, ações influenciam seu padrão de saúde e favorece sua tomada de

decisão (SICSÚ et al., 2016; MOREIRA; NOBREGA; SILVA, 2003).

44

3. PROCEDIMENTOS METODOLÓGICOS DA PESQUISA

3.1. Desenho de estudo

Conforme apresentado no fluxograma (Figura 2), trata-se de um estudo quali-quantitativa

baseado em entrevistas (abertas e fechadas) e atividades educativas (conversando sobre a TB e

rodas de conversa). Segue-se a apresentação esquemática do estudo desenvolvido na CFRL-

Rocinha – RJ.

Figura 2 - Procedimentos desenvolvidos para a realização da pesquisa

2 m

2

5. Resultados Pacientes e Contatos domiciliares

P

E

S

Q

U

I

S

A

Q

U

A

L

I

-

Q

U

A

N

T

I

T

A

T

I

V

A

6. Avaliação de materiais educacionais 1. Teste de legibilidade - Grupo LITEB 2. Ficha OPAS - Pacientes e familiares

Bases para elaboração Folder selecionado Perfil da amostra Educação Freireana

4. Produção de materiais educacionais Equipe do LITEB

5. Produtos educacionais a. Calendário b. Folder

2. Obtenção de materiais educacionais existentes

3. Avaliação de materiais educacionais existentes Ficha OPAS Equipe do LITEB e ACS

1. Produção de material educacional

1

1. Amostra de estudo Captação e TCLE a. Pacientes b. Familiares ou não

2. Etapa investigativa a. Questionários CAP e Clínico-Epidemiológico SPSS 22.0 b. Roteiro de entrevista Análise interpretativa

3. Estratégias educativas a. Conversando sobre TB b. Rodas de conversa Dinâmica do chapéu Educação de Paulo Freire

4. Avaliação das rodas Escala de Likert Pacientes e familiares

Etapas

45

3.1.1. Questões éticas da pesquisa

A presente pesquisa foi realizada segundo os princípios da Declaração de Helsinki e da

resolução 466/12 do Conselho Nacional de Saúde/MS. O então projeto foi submetido em

04/04/2014 ao Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) do Instituto Oswaldo Cruz da Fundação

Oswaldo Cruz, tendo sido aprovado em 15/05/2014. Foi também apresentado e aprovado em

18/08/2014 pelo CEP da SMS/RJ (responsável legal pela sede de realização do estudo). Os

participantes maiores de idade (pacientes TB e seus contatos intradomiciliares) foram arrolados

no estudo somente após a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE).

Para os pacientes menores de idade, elaborou-se o Termo de Assentimento que foi assinado pelos

seus responsáveis legais, atestando o seu livre consentimento para que participassem do estudo,

após o recebimento das devidas explicações referentes à pesquisa.

3.1.2. Amostra de estudo

O grupo de estudo foi formado por pacientes em tratamento para TB pulmonar (bacilíferos

ou não) e seus contatos intradomiciliares (familiares ou não). Não houve restrições à inclusão no

estudo em relação à idade, sexo, etnia ou opção religiosa dos participantes.

3.1.3. Local de estudo

Este estudo foi desenvolvido na Clínica da Família Rinaldo De Lamare da Secretaria

Municipal de Saúde da cidade do Rio de Janeiro, localizada no Centro Municipal de Cidadania

Rinaldo De Lamare, situado na Av. Niemeyer Nº 776, em São Conrado, que atende a população

da comunidade da Rocinha. A CFRL é composta por oito equipes multidisciplinares de saúde que

estão distribuídas por dentre os 18 andares do prédio do referido Centro Municipal de Cidadania.

Os pacientes e seus contatos intradomiciliares foram atendidos na sala 1508, no 15° andar

da CFRL, em dias variáveis (de terça a sexta-feira), das 9 às 14 horas.

A Rocinha está situada na Área Programática 2.1, e conta com uma UPA (Unidade de

Pronto Atendimento), um CAPS III (Centro de Atenção Psicossocial) e três unidades de saúde:

Centro Médico Social Dr. Albert Sabin, Clínica da Família Rinaldo De Lamare e Clínica da

Família Maria do Socorro Silva e Souza (SES/RJ, 2014).

3.1.4. Fluxo dos participantes e processo de coleta de dados

Identificação dos casos TB

Na primeira etapa da pesquisa os pacientes com tuberculose atendidos na CFRL foram

identificados a partir da Ficha de Notificação de Casos de TB, disponível no setor de farmácia da

46

CFRL e ainda pelos ACS. Os pacientes e seus contatos intradomiciliares foram contatados por

telefone ou através do ACS responsável por sua área de residência, e convidados a participar do

estudo, sendo então agendada uma visita na sala 1508.

O contato com pacientes TB que viviam em situação de rua foi realizado por meio de

recados deixados com proprietários de números telefônicos fornecidos pelos próprios pacientes

no momento de registro na CFRL. Os números telefônicos geralmente eram de pessoas de quem

os pacientes recebiam algum tipo de ajuda ou de algum familiar.

Atividades realizadas durante o primeiro encontro

Durante o primeiro encontro, os pacientes portadores de TB e seus familiares receberam

explicações sobre a pesquisa e assinaram o TCLE, tendo sido elaborados termos específicos para

cada grupo de integrantes do estudo: pacientes (Apêndice A), contatos intradomiciliares maiores

de idade (Apêndice B) e o Termo de assentimento para contatos intradomiciliares menores de

idade (Apêndice C).

Em seguida, foram aplicados dois questionários padronizados com perguntas abertas e

fechadas: o Conhecimento, atitudes e práticas (CAP) da OMS, (2008) em relação a tuberculose

para pacientes (Anexo A) e para seus contatos intradomiciliares (Anexo B) e outro para a coleta

de dados clinico epidemiológico (Anexo C) dos pacientes integrantes do estudo.

O questionário CAP aplicado aos pacientes (Anexo A) era composto de sete sessões: 1)

dados sociodemográficos; 2) busca por assistência médica; 3) conhecimento e conscientização

sobre TB; 4) atitudes em relação a TB; 5) comportamento em busca de assistência médica; 6)

atitudes e estigmas em TB; 7) conscientização sobre TB e fontes de informação.

O questionário CAP aplicado aos contatos intradomiciliares (Anexo B) possuía quatro

sessões: 1) dados sociodemográficos; 2) conhecimento e conscientização sobre TB; 3) atitudes e

estigmas em TB; 4) conscientização sobre TB e fontes de informação.

O questionário clínico-epidemiológico (Anexo C) aplicado aos pacientes com TB

constava de perguntas sobre o perfil socioeconômico, sobre suas condições clínicas e sobre os

fatores de risco para TB (comorbidades, uso de álcool e drogas, história de encarceramento,

condição de morador de rua, entre outras) e histórico da TB.

Para a avaliação do grau de dependência às drogas e ao álcool, foi usado o teste de CAGE,

acrônimo referente as quatro perguntas que integram o teste: Cut Down, Annoyed by criticism,

Guilty e Eye-opener. (Anexo D).

O teste de CAGE é um questionário padronizado e estruturado em quatro perguntas

relacionadas: à percepção da necessidade de diminuir a ingestão de bebidas; ao aborrecimento

47

pelas críticas recebidas pela forma de beber; ao sentimento de culpa por ter bebido; à necessidade

de ingerir álcool pela manhã para diminuir o nervosismo, tremor ou ressaca ao despertar. A

resposta positiva a pelo menos duas das quatro perguntas resulta em um teste de CAGE positivo

(EWING, 1984).

Os pacientes portadores de TB foram, por fim, entrevistados com o auxílio de um roteiro

de entrevista semiestruturada (Apêndice D ) constituído por três sessões: 1) a relação do paciente

com a doença, com duas perguntas abertas e outra constituída com duas opções (sim ou não),

tendo que ser justificada a opção sim, quando escolhida; 2) a relação do paciente com o

tratamento, com três perguntas, nos moldes da sessão anterior; 3) informações sobre TB com duas

questões com diversas opções a serem assinaladas, sendo aceito mais de uma resposta em ambas

as perguntas.

Para uma maior segurança no registro, as entrevistas foram gravadas em áudio, sempre

que permitido pelo entrevistado.

Para validar o modelo de entrevista semiestruturada, inicialmente foram aplicadas vinte

entrevistas que serviram como testes para a elaboração do roteiro final. Percebemos a necessidade

de algumas adaptações neste documento, com o objetivo de aprimorar os questionamentos

evitando repetições e para enfatizar a relação do paciente com a doença e dados sobre o tratamento

anti-TB. Especial atenção foi dada ao uso de um vocabulário simples, a fim de facilitar a

compreensão. Enfatizamos que essas adaptações não chegaram a promover alterações no modelo

de entrevista inicial.

Para finalizar este primeiro encontro com o paciente e seus familiares, desenvolvemos

uma atividade educativa, que denominamos “Conversando sobre a tuberculose”, à luz de Paulo

Freire. Eventualmente, utilizamos diapositivos, (Apêndice E) elaborados em Power point sobre a

TB, que teve como base o relatório do ministério da saúde intitulado “Manual de recomendações

para o controle da TB no Brasil” (2011a) e imagens capturadas de sites de acesso livre à internet.

Foram realizadas rodas de conversa com a amostra de estudo. É importante elucidar que

foram utilizados os mesmos diapositivos anteriormente apresentados na estratégia “Conversando

sobre a tuberculose”, e que foram sendo adaptados a partir das necessidades observadas no

decorrer da captação e com os resultados parciais dos questionários e entrevistas (Apêndice E).

Para manter o anonimato dos participantes, eles foram identificados no texto por meio de

letras, assim definidas: letra P, no caso dos pacientes com tuberculose e a letra C para os contatos

intradomiciliares. Ambas as letras vêm seguidas de um número sequencial correspondente ao

número de ingresso no estudo. As pesquisadoras foram identificadas como facilitadora

(doutoranda e orientadora), sendo assim denominadas ao longo do texto.

48

Atentos à biossegurança, durante o atendimento, a janela da sala permanecia sempre

aberta e as mesas e as cadeiras eram colocadas em posição lateral à janela, a fim de formar uma

corrente de ar entre os pesquisadores e os participantes do estudo. A porta da sala permanecia

sempre fechada numa tentativa de interromper o fluxo de ar para as demais dependências da

clínica. A todos os pacientes com TB eram oferecidas máscaras cirúrgicas com capacidade de

conter a passagem dos aerossóis liberados, enquanto os pesquisadores utilizavam um dispositivo

de proteção individual do tipo N95 com capacidade de filtrar partículas menores do que 3 µm

(OMS, 2013).

3.2. Estratégias educativas: conversando sobre a tuberculose e rodas de conversa

A opção de uso de uma estratégia intitulada “Conversando sobre a tuberculose” e de rodas

de conversa ocorreu em função das possibilidades dos pacientes se expressarem em relação à TB

e da oportunidade de troca e produção de saberes sobre a TB. Foi nossa intenção oportunizar aos

participantes do estudo o direito de expor seus conceitos, impressões e sentimentos mais

profundos sobre a doença. Para isso, não foram estipuladas regras, pois foi nossa intenção

conhecer aspectos relevantes em âmbito individual ou coletivo, confirmando ou criando

possibilidades para a imersão de novos dados que favoreçam a adesão.

Entendemos que o diálogo sobre a TB, tema comum a todos os participantes deste estudo,

possibilitaria o esclarecimento de dúvidas, a elaboração de suposições, a reflexão e possível

reformulação de conceitos referentes aos sintomas, à forma de transmissão e ao tratamento da

TB, ampliando conhecimentos e a conscientização sobre a importância de cura da doença.

A estratégia “Conversando sobre a tuberculose” aconteceu na sala 1508 da CFRL no

mesmo dia ou poucos dias após o diagnóstico recebido de TB. A intenção foi propiciar a pacientes

e seus contatos intradomiciliares o direito de dizer a sua palavra, (FREIRE, 2008), dando voz a

questionamentos e angústias advindas com a doença recém-descoberta. Esta estratégia educativa

investiu no diálogo aberto que, para Freire (2011b), é a força que impulsiona o pensar crítico e

essencial para a solução de problemas pessoais e coletivos como o convívio com a doença. As

rodas de conversa aconteceram cerca de dois meses após a data de início do tratamento. Assim,

pacientes com TB e seus contatos foram convidados a participar de rodas de conversa que

aconteceram não só na sala 1508, como também no auditório localizado no 15º andar da CFRL.

O período de espera para esse agendamento foi assim definido a fim de coincidir com o momento

da mudança do tratamento para a segunda fase, quando se tem um menor risco de circulação de

M. tuberculosis e maior risco de abandono ao tratamento, pois, diante melhoras dos sintomas, o

paciente entende que está bem e interrompe o tratamento (BRASIL, 2011a).

49

A roda de conversa é uma estratégia dialógica e reflexiva com base nas experiências dos

integrantes. Portanto, a fala é compreendida como expressão de modos de vida, favorecendo o

confronto de ideias entre os sujeitos que se integram “na compreensão dos seus próprios

conflitos” (FREIRE, 2002a, p. 33).

Durante o desenvolvimento dessa atividade educativa, as cadeiras eram arrumadas em

semicírculo. Foi oferecido café com biscoitos como sinal de boas-vindas, a fim de descontrair e

contribuir para a integração entre os participantes.

Os diapositivos anteriormente utilizados na estratégia “Conversando sobre a tuberculose”

foram usados quando necessário para facilitar a compreensão (Apêndice E).

Para finalizar esta atividade, foi realizada uma dinâmica conhecida como “Para quem você

tira o chapéu?” (autor desconhecido). O objetivo dessa atividade foi estimular e aumentar a

autoestima dos pacientes e de seus familiares. Para sua realização, foram utilizados os seguintes

materiais: chapéu, espelho e papel celofane. Para seu desenvolvimento, foi fixado no fundo do

chapéu um espelho que foi coberto com um papel celofane amassado, sem que ninguém soubesse

o que tinha dentro. Dando início à dinâmica, foi introduzido algum questionamento, como:

“Quem é o principal componente no processo de cura da tuberculose? O (A) senhor (a) tiraria o

chapéu para ele (a)?”. O chapéu era então apresentado a um dos integrantes da roda que deveria

retirar o papel celofane e olhar para dentro dele. Foi solicitado que mantivesse segredo sobre o

que seria visto, para um rápido debate ao final, quando o chapéu tivesse percorrido toda a roda.

O Arco de Charlez Maguerez

O Arco de Maguerez foi utilizado simultaneamente com a Teoria problematizadora de

Paulo Freire durante atividades educativas propiciando questionamentos que motivaram a

reflexão e favoreceram momentos de conversação esclarecedora sobre a tuberculose e seu

tratamento, entre os integrantes das estratégias educativas.

3.2.1. Avaliação das rodas de conversa

Logo após o término da roda de conversa, os participantes preencheram formulários de

avaliação especificas para pacientes (Apêndices F) e para contatos intradomiciliares (Apêndice

G) para avaliar a estratégia educativa desenvolvida. Os formulários foram elaborados com base

na escala de Likert (1932), que é um método utilizado para quantificar opiniões e atitudes de

grupos frente às questões públicas. Ela indica também o grau de concordância ou discordância

dos indivíduos em relação à temática pesquisada (DALMORO; VIEIRA, 2013).

50

A escala de Likert elaborada para avaliar as rodas de conversa possuía, no total, nove

itens, sendo oito itens semelhantes para pacientes e contatos intradomiciliares: a descontração do

ambiente, o conteúdo discutido, a clareza da conversação, o vocabulário adotado, os diapositivos

utilizados, a aquisição de novos conhecimentos, o papel do participante como multiplicador das

informações e a importância da participação na roda de conversa para a prevenção da TB. Um

único item era diferenciado para pacientes e para os contatos e envolvia a motivação para a adesão

ao tratamento da tuberculose. Para pacientes: Como você avalia a capacidade dessa roda de

conversa de motivar a sua adesão ao tratamento da tuberculose? (Apêndice F) e para contatos

intradomiciliares: Como você avalia a capacidade dessa roda de conversa de motivar em seu

familiar, a adesão ao tratamento da tuberculose? (Apêndice G)

3.3. Avaliação e produção de material educacional sobre tuberculose

Esta segunda etapa da pesquisa contou com dois momentos. O primeiro consistiu na

avaliação de alguns materiais educacionais impressos já existentes e disponíveis para distribuição

ao público por órgãos competentes envolvidos no controle da tuberculose (PNCT/BRASIL,

SES/RJ e SMS/RJ). A segunda fase consistiu na elaboração de novos produtos educacionais

impressos sobre TB, tendo como temática principal informações sobre o tratamento, visando

contribuir para a adesão ao tratamento da doença pelo paciente.

3.3.1. Avaliação de material educacional impresso sobre tuberculose já existente

Esta fase teve início com um levantamento de material educacional sobre a TB disponível

para distribuição às diferentes unidades de saúde, que enfatizasse o tratamento da doença e a

adesão dos pacientes.

Para a avaliação de materiais educacionais impressos (Anexo E) sobre a tuberculose

contamos com a colaboração técnica e voluntária do grupo da área de educação e saúde do

Laboratório de Inovações em Terapias, Ensino e Bioprodutos (LITEB/Fiocruz). Esse grupo

multidisciplinar era constituído por seis profissionais da área da saúde, educação e comunicação.

Nesta oportunidade, foram apresentados os resultados parciais obtidos com pacientes com

TB e seus contatos intradomiciliares a fim de esclarecer o perfil dessa amostra e os conhecimentos

que possuíam sobre a doença e assim se definir um parâmetro em relação ao nível do material

educativo a ser selecionado.

Gradativamente, os materiais educacionais impressos (Anexo E) foram sendo lidos e

discutidos com subsequente preenchimento individual da ficha de avaliação de material impresso

da Organização Panamericana de Saúde (OPAS, 1984) (Anexo F). Ao final desta oficina, abrimos

51

uma conversação entre todos os presentes a fim de votar o tipo de material educativo a ser

produzido pelo LITEB, para ser distribuído pelos ACS, durante suas visitas domiciliares, tendo

sido escolhido a elaboração de um calendário e de um folder.

Posteriormente, foi organizada uma reunião com oito ACS na CFRL que representavam

cada uma das equipes de saúde da CFRL. Neste encontro, os ACS analisaram os mesmos

materiais que a equipe técnica do LITEB e preencheram coletivamente a ficha (Anexo F) de

avaliação OPAS (1984) para cada um dos folhetos. Ao final da oficina, abrimos uma ampla

discussão sobre a qualidade do material a ser produzido com base na experiência profissional dos

ACS.

A ficha para avaliação de material impresso em saúde pela OPAS (1984) é uma escala de

Likert que avalia o grau de atendimento a cada um dos nove itens pré-estabelecidos, possuindo

cinco variáveis, sendo o 1º grau de comprimento mais baixo e o 5º grau mais alto.

Os nove itens avaliados em cada material educativo conforme ficha OPAS (1984) foram:

1) abordagem de um tema específico de maneira completa; 2) a compreensão do conteúdo; 3) a

contribuição das ilustrações para o esclarecimento do texto; 4) o tamanho da letra na facilitação

da leitura; 5) a presença de elementos de síntese do conteúdo e da mensagem; 6) a existência de

elementos para ressaltar ideias importantes (tipo, tamanho e marcação de letras, cores, etc.); 7)

qualidade da ortografia, gramática, pontuação; 8) redação, excesso de informação escrita; 9) uso

de linguagem de fácil compreensão pelo público-alvo. (Anexo F).

Os valores foram somados e o total obtido na avaliação de cada material específico foi

comparado a uma escala padrão do método que classifica o material como: uso do material como

está (40-45 pontos); necessita de mudanças (21-39 pontos) e recusado (menos de 20 pontos)

(Quadro 1).

Valores Possibilidades 40 – 45 pontos Uso do material como está 21 – 39 pontos Necessita mudanças

Menos de 20 pontos Recusado

3.3.2. Elaboração de material educativo sobre tuberculose

A elaboração do material educativo teve como base o folder melhor avaliado pelo grupo

de pesquisadores do LITEB e pelos ACS, o perfil de nossa amostra de estudo e os conhecimentos

prévios que possuíam sobre a tuberculose.

Quadro 1. Escala padronizada da ficha de avaliação da OPAS

52

Esta elaboração aconteceu por meio de cinco oficinas onde se reuniram o mesmo grupo

do LITEB que participou da etapa de avaliação dos materiais de educação impressos e dois

profissionais do Instituto de Comunicação e Informação Científica e Tecnológica em Saúde

(ICICT/FIOCRUZ). Durante o desenvolvimento de oficinas, foram definidos os aspectos do

material educativo em tuberculose a ser produzido: temática principal, formato do material, texto,

imagens e o design gráfico. Para facilitar o contato entre os membros do grupo, utilizamos trocas

de e-mails que contribuíram para a elaboração e correção do texto e trocas de imagens que eram

obtidas de sites de acesso livre a internet para a ilustração do material educativo.

Teste de Legibilidade

Ao texto final foi aplicado o teste de legibilidade tal como descrito no trabalho de Squarisi

e Salvador (2005). Este método adaptado a partir do trabalho de Kincaid et al. (1975),

fundamenta-se na teoria de que quanto mais fácil for a leitura de um texto, menor será a

escolaridade exigida para tal. Por meio desse teste, avalia-se a construção de textos que deem

condições necessárias para que pessoas com alfabetização em níveis básicos ou com alguma

deficiência cognitiva possam assimilar melhor as informações lidas. Assim, o teste traz em si

subsídios que concede a inteligibilidade de um texto específico por meio de articulações entre os

números de letras ou sílabas, palavras, frases e parágrafos. O uso do teste de legibilidade exige a

prática de ações sequenciais que asseguram a eficiência do método. Estas etapas são sintetizadas

a seguir.

1. Conte as palavras do parágrafo;

2. Conte as frases;

3. Divida o número de palavras pelo número de frases. Assim, você terá a média da

palavra/frase do texto;

4. Some a média da palavra/frase do texto com o número de polissílabos;

5. Multiplique a soma por 0,4 (média de número de letras na palavra em uma frase de

língua portuguesa).

Assim sendo, com as frases que compunham cada produto educativo formou-se um texto

constituído de um único parágrafo. De posse do texto e com o apoio do contador de palavras do

Word, as palavras de cada parágrafo foram contadas, bem como as suas frases. Em seguida,

dividiu-se o número de palavras pelo número de frases, obtendo-se a média de palavras/frase do

texto. A seguir, a média de palavras/frase do texto foi somada ao número de polissílabos presentes

no texto. A soma obtida foi então multiplicada por 0,4. O produto da multiplicação obtido

53

representa o Índice de legibilidade e foi relacionado a uma escala padronizada pelo método e aqui

apresentada no quadro 2.

3.4. Gestão e análise de dados

3.4.1. Análise quantitativa

Os dados coletados durante a aplicação dos questionários foram inseridos em um banco

de dados eletrônico criado especificamente para o estudo. Para a análise estatística, foi utilizado

o programa SPSS (Statistical Package for the Social Sciences), versão 22.0, para Windows. A

estatística descritiva das informações obtidas com os questionários conhecimentos, práticas e

atitudes e clínico epidemiológico foi apresentada através de Gráficos e Tabelas. Para as variáveis

numéricas, foram descritas a mediana e os valores mínimos e máximos. Para as variáveis

categóricas, foram apresentados os valores da frequência absoluta e percentual.

Para a avaliação do conhecimento sobre a tuberculose e sua associação com variáveis

sociodemográficas, foi criado um escore de nível de conhecimento. Na elaboração do escore,

foram consideradas as respostas de cinco perguntas extraídas da sessão três do questionário CAP

que versava sobre sinais e sintomas da doença, transmissão e prevenção da tuberculose, se a TB

tem cura e sobre o tratamento da tuberculose. A cada resposta correta foi atribuído um valor de

um (1), ou zero para a resposta errada, perfazendo um total máximo de 31 pontos. Uma pontuação

maior ou igual a 20 pontos, correspondentes a 65% de acertos, foi definido com um bom nível de

conhecimento sobre a tuberculose.

3.4.2. Análise qualitativa

A pesquisa qualitativa busca desvendar processos sociais ainda pouco conhecidos, mas

oportuniza também a construção de novas abordagens, revendo e criando novos conceitos no

contexto social estudado (MINAYO, 2008). Assim, em nosso estudo procuramos desvendar o

significado que os pacientes davam à TB e ao seu tratamento procurando conhecer e acrescentar

Variáveis Classificações

1 a 7 História em quadrinhos 8 a 10 Excepcional

11 a 15 Ótimo 16 a 19 Pequena dificuldade 20 a 30 Muito difícil

31 a 40 Linguagem técnica Acima de 41 Nebulosidade

Quadro 2. Escala padronizada do teste de legibilidade

54

algo novo ao que já se conhece sobre a doença. Foi a nossa intenção alcançar o entendimento do

fenômeno em sua complexidade (MOREIRA; CALEFFE, 2008).

Em nossa pesquisa, o estudo qualitativo configurou-se com a vivência no campo, com o

desenvolvimento de entrevista semiestruturada, com a exposição de fotografias e diapositivos e

a análise dos dados obtidos, seguido de uma descrição detalhada de todo o processo.

Para a coleta de dados, optou-se pelo uso de um roteiro de entrevista semiestruturada por

acreditar que, por meio da fala, da conversa, do diálogo frente a frente, poder-se-ia extrair maiores

informações sobre o tema de interesse. Neste sentido, a entrevista qualitativa possui, segundo

Moreira e Caleffe (2008), algumas vantagens consideradas pertinentes para a proposta deste

trabalho: riqueza informativa e interação mais direta, personalizada e a proximidade com o

entrevistado.

Para o estudo das entrevistas, buscamos o apoio da hermenêutica dialética que é

considerada como a arte universal de interpretar criticamente o sentido das palavras, das leis, dos

textos, dos signos, da cultura e de outras formas de interação humana. A hermenêutica trabalha

com a comunicação e fundamenta-se na realidade e na cultura. A dialética, arte do diálogo,

trabalha com perguntas procurando decodificar o que existe de obscuro e contraditório na

temática abordada (MINAYO, 2010). A união da hermenêutica com a dialética propicia ao

pesquisador interpretar e entender o texto, a fala, o depoimento, como resposta a um processo

social. Para Moreira e Caleffe (2008) ao optar pela análise interpretativa, o pesquisador procura

explorar em profundidade as ideias expostas, a fim de descrever, interpretar e compreender o

significado humano da vida social, para compartilhá-los.

Assim, visando compreender o contexto social dos pacientes com TB e sua relação com

o tratamento, optamos pelo uso da análise interpretativa de Weller, (2007) para o estudo das

entrevistas. Para tanto, os dados das entrevistas foram ouvidos, sendo as falas transcritas de áudio

e lidas inúmeras vezes, buscando-se as principais ideias, opiniões, dúvidas e questionamentos que

foram, gradativamente, definindo as categorias. A leitura repetitiva dessas categorias em busca

de melhor compreensão dos dados favoreceu a emersão natural de subcategorias que foram

representadas pelos seus valores em percentual (WELLER, 2007). Além disso, foi construída

uma nuvem de palavras a partir das respostas à pergunta aberta do questionário CAP “O que te

preocupa mais quando você pensa em TB?” e, em seguida, foi realizada a interpretação do seu

conteúdo. A nuvem foi construída com o programa de acesso gratuito wordle.net.

55

3.5. Busca bibliográfica

Uma busca bibliográfica foi realizada referente ao período de 1970 a 2017, na base de

dados da Biblioteca Virtual em Saúde, utilizando em pesquisa livre os seguintes termos em

português e inglês com exceção do PubMed onde a pesquisa deve ser feita em inglês: “abandono

do tratamento” (abandonment of treatment) e “educação”, “tuberculose” (education,

tuberculosis) e “abandono do tratamento” e “tuberculose” (abandonment of treatment and

education) e “educação”, “tuberculose” e “Paulo Freire” (abandonment of treatment, education

and Paulo Freire) e “adesão do tratamento” e “tuberculose” (treatment adherence and

tuberculosis) . Além disso, foi utilizada a base de dados biomédica online PubMed e do Google

Scholar para a pesquisa de manuscritos que envolvessem os temas “tuberculose” e “educação”

(tuberculosis and education), seja na educação formal e não formal.

56

4. RESULTADOS

Este estudo foi desenvolvido entre novembro de 2014 a dezembro de 2015 e neste período

foram diagnosticados 107 pacientes com TB na CFRL. Muito embora 95 (89%) tenham recebido

o convite de inclusão no estudo, 30 (32%) pacientes não compareceram à visita agendada, e,

portanto, não integraram o nosso grupo de estudo por diversos motivos: dois pacientes passaram

por um longo período de internação e tinham dificuldades de locomoção, 23 pacientes alegaram

impossibilidade por motivo de trabalho, dois pacientes por motivo de viagem e três evoluíram

para óbito logo no início do tratamento anti-TB. É importante registrar que, em alguns momentos,

o contato entre o grupo de pesquisa e a amostra de estudo foi prejudicada pela violência na

Rocinha, que impedia a livre circulação de moradores e pessoas de fora da comunidade (SILVA

et al., 2014), bem como o funcionamento do comércio e de serviços diversos, como o de saúde

oferecido pela CFRL.

Em atendimento ao convite recebido, 65 (68%) pacientes, bem como 16 de seus contatos

intradomiciliares, aceitaram participar de nosso estudo, totalizando 81 integrantes.

Ressaltamos que todos os participantes responderam ao questionário CAP (Anexo A e

Anexo B). O questionário clínico epidemiológico (Anexo C) e a entrevista semiestruturada

(Apêndice D) foram aplicados somente aos pacientes com tuberculose. Ressalta-se que todos os

pacientes foram entrevistados. Contudo, um deles, o paciente (P 82) não pôde responder ao

questionário clínico epidemiológico por ter sido solicitada a sua presença no ambulatório da

CFRL para a primeira consulta médica, após o recebimento de seu diagnóstico de TB. Desta

forma, tem-se um total de 64 questionários clínico epidemiológicos aplicados.

4.1. Pacientes com tuberculose: características sociodemográficas

Os pacientes portadores de tuberculose recrutados no estudo eram em maior frequência

homens (64%), pardos (47%), solteiros (53%) e católicos (55%). A mediana de idade foi de 32

anos (faixa entre 16 e 79 anos). Sobre a naturalidade, constatamos o predomínio de pessoas

nascidas na Região Sudeste (47%).

Com relação à escolaridade, observamos que 42% dos pacientes possuíam uma

escolaridade inferior a nove anos de estudo e que 55% dos pacientes, no momento de

investigação, exerciam uma atividade remunerada. A renda familiar de 44% dos pacientes foi de

dois ou mais salários mínimos (Tabela 1).

57

Tabela 1 - Características sociodemográficas dos pacientes incluídos no estudo (n=64)

*Um paciente não respondeu ao questionário clínico epidemiológico

Variáveis n=64 %

Gênero

Masculino 41 64,0

Feminino 23 35,9

Etnia

Branca 27 42,1

Negra 06 9,3

Parda 30 46,8

Amarela 01 1,5

Idade

mediana (mínimo-máximo) 32 (16-79)

Naturalidade

Norte 01 1,5

Nordeste 33 51,5

Sudeste 30 46.8

Nível de escolaridade

Nenhuma escolaridade e Ensino fundamental incompleto 27 42,1

Ensino fundamental 17 26,5

Ensino Médio 19 29,6

Universitário 01 1,5

Atividade remunerada

Sim 35 54,6

Não 29 45,3

Estado Civil

Solteiro (a) 34 53,1

Casado (a) 17 26,5

Amigado (a) 07 10,9

Desquitado (a) /Separado (a) 05 7,8

Viúvo (a) 01 1,5

Religião

Católica 35 54,6

Evangélica 05 7,8

Sem religião 21 32,8

Outras 03 4,6

Renda familiar

2 ≤ salários mínimos 22 34,3

2 > salários mínimos 28 43,7

Não declarado 14 21,8

58

4.2. Pacientes com tuberculose: características clínicas epidemiológicas

4.2.1. Histórico de tuberculose

Episódios prévios de TB foram relatados por 20% dos pacientes (13/64). Para dois

pacientes, o episódio atual correspondia à quarta vez que adoeciam por TB. Dezenove por cento

dos pacientes citaram episódios de internações e 16% revelaram a permanência em instituição

prisional. Sobre a questão de moradia, 8% dos pacientes admitiram serem pessoas que vivem em

situação de rua e 48% referiram o contato prévio com pacientes portadores de TB (Tabela 2).

Tabela 2 - O histórico de tuberculose de pacientes incluídos no estudo (n=64)


4.2.2. Fatores de risco para a aquisição de tuberculose

Com respeito ao consumo de álcool, em resposta ao teste de CAGE, obtivemos 37% de

resultados positivos para o alcoolismo e 48% de resultados negativos. Nesta ocasião, 14%

afirmaram nunca terem consumido álcool. Para o tabaco, 58% dos pacientes declararam nunca o

ter usado 28% viram-se como ex-fumantes e 14% como fumantes. Em relação a outras drogas,

25% admitiram o seu consumo e 75% o negaram. Os resultados para as comorbidades apontaram

a presença de diabetes (5%), doença pulmonar obstrutiva crônica (5%), infecção HIV/AIDS (3%),

doenças hepáticas (1,5%) e uso de corticosteroides (3%) entre os pacientes (Tabela 3).

Variáveis n=64 %

Tratamento anterior para TB

Não 51 79,6

Sim 13 20,3

Quantas vezes tratou a TB? (n=13)

1 07 10,9

2 04 6,2

4 02 3,1

Internação hospitalar nos últimos 2 anos (n = 62)

Não 50 78,1

Sim 12 18,7

Permanência em instituição prisional ou delegacia

Não 54 84,3

Sim 10 15,6

Viveu em situação de rua

Não 59 92,1

Sim 05 7,8

Contato prévio com pacientes portadores de TB

Sim 31 48,4

Não 33 51.5

59

Tabela 3- Fatores de risco para a tuberculose para os pacientes incluídos no estudo (n=64)


4.2.3. Características clínicas da tuberculose para pacientes incluídos no estudo

Em relação à apresentação clínica da tuberculose, 95% apresentavam a tuberculose

pulmonar e 5% tuberculose extrapulmonar (pleural, cutânea e vertebral). Os três pacientes com

formas extrapulmonares foram mantidos no estudo pelo interesse que manifestaram em participar

das atividades. Os sintomas mais frequentemente referidos pelos pacientes com tuberculose

foram: tosse (87%) com um tempo > 4 semanas de duração (51%), expectoração (66%), suor

noturno (70%), perda de apetite (69%), dispneia (47%) e catarro com sangue (30%).

Variáveis n=64 %

Teste CAGE

Não 31 48,4

Sim 24 37,5

Nunca usaram álcool 09 14,0

Tabagismo

Jamais fumou 37 57,8

Ex-fumante 18 28,1

Fumante 09 14,0

Uso de outras drogas

Sim 16 25,0

Não 48 75,0

Resultado do exame HIV/SIDA

Negativo 62 96,8

Positivo 02 3,1

Comorbidades

Diabetes melitus Tipo II

Sim 03 4,7

Não 61 95,3

Resultado do exame HIV/SIDA

Negativo 62 96,8

Positivo 02 3,2

Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica

Sim 03 4,6

Não 61 95,3

Doenças hepáticas

Sim 01 1,5

Não 63 98,4

Uso de corticosteroides

Sim 02 3,2

Não 62 96,8

60

Tabela 4 - Características clínicas da tuberculose em pacientes incluídos no estudo (n=64)

*Um paciente não respondeu ao questionário clínico epidemiológico e a questão “Sinais e sintomas” aceitava mais de uma resposta.

4.2.4. Desfecho do tratamento da tuberculose entre pacientes inseridos no estudo

Em relação ao desfecho de tratamento anti-TB, elucidamos que, para a sua completude,

foram coletados dados dos pacientes inseridos em nosso estudo, diretamente do livro de registro

e acompanhamento de casos de TB e nos prontuários eletrônicos de pacientes da Clínica da

Família Reinaldo De Lamare da Secretaria Municipal de Saúde do Rio de Janeiro. Os resultados

estão inseridos no Gráfico 2 e nele observamos que 30% dos pacientes receberam alta por cura,

fato confirmado através do exame de baciloscopia realizado após seis meses de tratamento

diretamente supervisionado. Cinquenta e um por cento receberam alta porque completaram o

TDO, contudo não realizaram o exame de baciloscopia, pela falta ou escassez de material

biológico. Nestes casos, para a alta, considera-se o tempo cumprido do tratamento e os aspectos

Variáveis n=64 %

Sede da doença

Pulmonar 61 95,3

Pleural 01 1,5

Cutânea 01 1,5

Vertebral 01 1,5

Sinais e sintomas da TB *

Tosse 56 87,5

Suor noturno 45 70,3

Perda de apetite 44 68,7

Expectoração 42 65,6

Tosse 4 > semanas 33 51,5

Dispneia 30 46,8

Catarro com sangue 19 29,6

Baciloscopia do escarro

Negativa 08 12,5

Positiva 35 54,6

Não realizada 21 32,8

Cultura do escarro ou outro material respiratório

Positiva 17 26,5

Negativa 01 1,5


Teste de sensibilidade a antibióticos

Resistência 01 1,5

Ausência de Resistência 08 12,5


61

clínicos apresentados pelos pacientes, acompanhados do resultado negativo de exame radiológico

do pulmão (SME/RJ, 2016). Assim sendo, constatamos 83% de sucesso do tratamento da

tuberculose entre os nossos pacientes. A taxa de abandono foi de 3%, a de óbito foi de 2% e (12%)

foram transferidos para outra unidade de saúde (Gráfico 2).

Fonte: Livro de registros e acompanhamento de casos de TB e prontuários eletrônicos de pacientes - CFRL

4.3. Contatos Intradomiciliares: dados sociodemográficos

No total 16 contatos intradomiciliares dos pacientes com tuberculose, familiares ou não,

foram inseridos no estudo. A análise de seu perfil sociodemográfico revelou que eram, em grande

maioria, mulheres (81%) com mediana de idade de 42 anos (range 41-34), sendo que 62%

possuíam baixa escolaridade, com tempo de escola inferior a nove anos de estudo. Observamos

que 70% dos contatos exerciam algum tipo de atividade remunerada, com carteira assinada ou

não. O grau de parentesco mais representado foi o das mães (56%), seguidos das esposas 19%.

(Tabela 5).

1 ( 2%)21 (32, 3%)

33 (50,7%)

2 ( 3,0%)

8 (12,3%)

Óbito

Cura

Tratamento completo

Abandono

Transferido

Gráfico 2-Desfecho de tratamento de tuberculose atual de pacientes incluídos no estudo (n= 65)

62

Tabela 5- Características sociodemográficas dos contatos de pacientes incluídos no estudo (n= 16)

* Todas as questões aceitavam mais de uma resposta

4.4. Questionário CAP

O questionário CAP foi aplicado aos pacientes e aos contatos intradomiciliares. A

diferença entre os dois questionários consistia na sessão dois: busca por assistência médica e na

sessão quatro: atitudes em relação a tuberculose e comportamento em busca de assistência

médica, que integraram os formulários dos pacientes, mas não os dos contatos intradomiciliares.

As respostas às perguntas feitas exclusivamente aos pacientes com tuberculose estão apresentadas

na Tabela 6.

4.4.1. Pacientes: atitudes em relação à tuberculose e o comportamento em busca de assistência

médica

Quando consultados com quem conversariam sobre o fato de estarem com tuberculose,

82% dos pacientes indicaram os filhos e 65% indicaram o cônjuge. Cinquenta e dois por cento

citaram os profissionais de saúde. Sobre a atitude que tomaram após o início dos sintomas da

tuberculose, 35% dos pacientes com tuberculose narraram a busca de assistência médica em

unidades da Clínica da Família. Trinta e quatro por cento responderam que decidiram buscar

assistência médica quando os sintomas persistiram por mais de 3–4 semanas (Tabela 6).

Variáveis n=16 % Gênero Masculino 03 18,7 Feminino 13 81,2 Idade mediana (mínimo-máximo) 8 (41-43) Nível de escolaridade Nenhuma 10 62,5 Ensino Fundamental 05 31,2 Ensino médio 01 6,2 Atividade remunerada Sim 11 68,7 Não 05 31,2 Grau de parentesco Mãe 09 56,2 Esposa 03 18,7 Pai 01 6,2 Cunhado 01 6,2 Namorado 01 6,2 Irmã 01 6,2

63

Tabela 6 - Atitudes e comportamento em busca de assistência médica pelos pacientes (n= 65)

Variáveis n= 65 %

Com quem você conversaria sobre o fato de estar com TB?

Filhos 53 81,5

Marido/mulher 42 64,6

Médico ou outro profissional de saúde 34 52,3

Pais 31 47,6

Outros membros da família 26 40,0

O que você fez quando começou a ter sintomas da TB?

Procurei assistência na clínica da família 23 35,3

Procurei assistência na farmácia 02 3,0

Automedicação 01 1,5

Assistência Particular 03 4,6

Quando você decidiu procurar assistência médica na CF?

Quando os sintomas persistiram por mais de 3–4 semanas 22 33,8

Assim que percebi que os meus sintomas poderiam ser devido à TB 11 16,9

Quando percebi que a automedicação não estava funcionando 30 46,1

*Todas as questões aceitavam que fossem assinaladas mais de uma resposta. 4.4.2. Conhecimento e conscientização sobre a tuberculose na amostra incluída no estudo

A primeira pergunta desta sessão do questionário CAP (Tabela 7) destinada à pacientes e

contatos intradomiciliares se referia à primeira fonte de informação sobre TB. Familiares, amigos,

vizinhos e colegas foram citados por 59% dos pacientes e contatos, seguidos pela televisão (25%)

e 13% referiram-se aos profissionais de saúde como importante fonte de informação sobre a

doença. A tuberculose foi avaliada como uma doença muito grave por 60% da amostra. No que

diz respeito aos sinais e sintomas da doença, o mais citado foi o emagrecimento (84%), seguido

de tosse (80%) e febre (75%). Note-se que estes resultados referentes a sinais e sintomas são

diferentes daqueles apresentados na Tabela 4, que inclui apenas pacientes, enquanto nesta Tabela

7, incluímos a amostra total de pacientes e de seus contatos domiciliares.

Quando indagados sobre como uma pessoa pega TB, a grande maioria da amostra de

estudo respondeu: através do ar expelido durante a tosse e/ou espirro (85%). Porém, citaram ainda

o uso de copos, pratos e talheres compartilhados com pacientes (59%), tocar objetos em lugares

públicos (25%), demonstrando o desconhecimento em relação à transmissão da doença.

A totalidade da amostra reconheceu a cura da TB e 97% sabem que a cura depende do

uso de remédios específicos obtidos na CF. No que se refere à prevenção da TB, 68% dos

pacientes citaram cobrir a boca e o nariz quando tossir, porém assinalaram ainda outras opções,

64

tais como: boa alimentação (68%), evitar usar os mesmos pratos, copos e talheres (63%), e lavar

as mãos após tocar em objetos em lugares públicos (57%) (Tabela 7).

Tabela 7 - Conhecimento e conscientização sobre tuberculose da amostra incluída no estudo (n= 81)

*Todas as perguntas aceitavam que fossem assinaladas mais de uma resposta. Exceção feita à cura da TB.

Variáveis n= 81 %

Onde você ouviu falar pela primeira vez em TB? Família, amigos vizinhos e colegas 48 59,2 Televisão 20 24,6 Profissionais de saúde 11 13,5 Folhetos, cartazes e outros materiais impressos 07 8,6 Professores 06 7,4 Em sua opinião, a TB é uma doença grave? Muito grave 49 60,4 Mais ou menos grave 22 27,1 Não muito grave 09 11,1 Não sei 01 1,2 Quais são os sinais e sintomas da TB? Tosse 65 80,2 Tosse por mais de três semanas 51 62,9 Escarro com sangue 42 51,8 Emagrecimento 68 83,9 Febre 61 75,3 Dor no peito 44 54,3 Cansaço persistente 54 66,6 Como uma pessoa pega TB? Através do ar quando a pessoa com TB tosse ou espirra 69 85,1 Usando os mesmos copos, pratos e talheres 48 59,2 Tocando objetos em lugares públicos 20 24,6 Através do aperto de mão 09 11,1 Como uma pessoa pode se proteger para não pegar a TB? Cobrindo a boca e o nariz quando tosse ou espirra 55 67,9 Evitando compartilhar pratos 51 62,9 Lavando as mãos depois de tocar em objetos em locais públicos 46 56,7 Através de uma boa alimentação 54 66,6 Rezando orando 26 32,0 A Tuberculose tem cura? Sim 81 100,0 Como uma pessoa com TB pode ficar curada? Remédios específicos dados pela Clínica da Família 79 97,5 DOTS 23 28,3 Rezando 15 18,5 Ervas medicinais 08 9,8

65

O conhecimento sobre tuberculose e sua associação com variáveis sociodemográficas da

amostra inserida no estudo

Buscando avaliar o nível de conhecimentos sobre TB, foram relacionadas cinco questões

da Tabela 7 aos conhecimentos sobre a doença: sinais e sintomas da TB, a forma de transmissão

da tuberculose, se a TB tem cura, a prevenção da doença e como se dá a cura da tuberculose com

as características sociodemográficas da amostra de estudo.

Tabela 8- Escore: conhecimento em tuberculose e a sua associação com variáveis sociodemográficas da

amostra incluída no estudo

OR= Odds Ratio; IC= Intervalo de confiança e EFI= Ensino Fundamental Incompleto

Segundo o escore de conhecimento elaborado (Tabela 8), 47 (58%) participantes

possuíam um bom nível de conhecimento sobre a tuberculose (65% de respostas corretas). Foi

observado que em relação ao sexo, à idade e ao trabalho remunerado, não houve diferenças

estatisticamente significativas no que se refere ao conhecimento sobre a tuberculose. Todavia, em

relação ao nível de escolaridade, foi observado que aqueles com nível de escolaridade

fundamental completo apresentaram o maior percentual de escore alto (76%), o que equivale a

uma chance três vezes maior de ter um bom nível de conhecimento quando comparados com

aqueles sem nenhuma escolaridade (OR=3,5, IC95%; p=0,02). Os participantes com ensino

médio ou universitário completos apresentaram um percentual de escore alto de apenas 57%.

Variáveis Escore < 65% Escore >65% OR (IC 95%) Valor de p

Sexo

Masculino 18 (43,9%) 23 (56,1%) 1 0,82

Feminino 16 (40,0%) 24 (60,0%) 1,17 (0,48-2,84)

Idade

≤ 30 16 (43,2%) 21(56,8%) 1

31- 41 5 (45,5%) 6 (54,5%) 0,40 (0,11 -1,47) 0,17

41- 50 9 (56,2%) 7 (43,8%) 0,37 (0,72-1,89) 0,23

≥ 50 4 (23,5%) 13 (76,5%) 0,24 (0,05-0,10) 0,06

Escolaridade

Nenhuma/ E.F.I. 19 (52,8%) 17 (47,2%) 1 0,59

E.F.C. 7 (24,1%) 22 (75,9) 3,51 (1,20–10,27) 0,02

E. Médio/ Univer. 8 (50 %) 8 (57,1%) 1,11 (0,34-3,63) 0,85

Fonte de renda

Não 17 (50,0%) 17 (50,0%) 1

Sim 17 (36,2%) 30 (63,8%) 1,76 (0,71-4,33) 0,25

66

4.4.3. Amostra de estudo: atitudes e estigma em relação à tuberculose

Dentre a amostra do estudo, 74% afirmaram conhecer alguém que tem ou teve a TB e

58% relataram que sentiam pena e vontade de ajudá-los. No entanto, quando indagados como

uma pessoa com tuberculose é considerada pela comunidade, 33% afirmaram a rejeição e 30%

mencionaram que a maioria das pessoas é gentil, mas tenta evitar o doente com tuberculose

(Tabela 9). Sobre o risco da pessoa com o vírus HIV adquirir a TB, a maioria (80%) da amostra

considerou que a pessoa com HIV deve preocupar-se com a aquisição de tuberculose.

Tabela 9- Atitudes e estigma em relação à tuberculose da amostra incluída no estudo (n= 81)

Variáveis n=81 %

Você conheceu pessoas com TB?

Sim 60 74,0

Não 21 25,9

Qual das frases abaixo representa melhor o sentimento que você teve por essa pessoa com TB?

‘“Eu sentia pena e tinha vontade de ajudar.” 47 58,0

“Eu sentia pena, mas preferia ficar longe dessa pessoa.” 04 4,9

“Eu tinha medo dela porque ela poderia me infectar.” 03 3,7

“Não sentia nada em particular.” 07 8,6

Outros 10 12,3

Na sua comunidade, como é considerada uma pessoa com TB?

A maioria das pessoas a rejeitam 27 33,3

A maioria das pessoas é gentil, mas geralmente tenta evitá-la 24 29,6

A comunidade em sua maioria apoia e ajuda a pessoa doente 21 25,9

Outros 09 11,1

Você acha que pessoas infectadas pelo HIV deveriam se preocupar com a TB?

Sim 65 80,2

Não 10 12,3

Não sei 06 7,4

*Todas as perguntas aceitavam que fossem assinaladas mais de uma resposta, exceto a primeira e a última.

4.4.4. Amostra de estudo: conscientização sobre tuberculose e fontes de informação

Muito embora mais da metade (53%) dos participantes tenha se considerado bem

informado sobre a TB, 91% manifestaram o interesse em receber mais informações sobre a

doença. Em relação aos meios mais apropriados, 62% elegeram a televisão e 48% apontaram os

profissionais de saúde como importantes fontes de informação sobre a tuberculose (Tabela 10).

67

Tabela 10 - Conscientização sobre tuberculose e fontes de informação da amostra do estudo (n= 81).

Variáveis n+81 %

Você se considera bem informado sobre TB? * Sim 43 53,0 Não 38 46,9 Você gostaria de receber mais informações sobre TB Sim 74 91,3 Não 07 8,6 Em sua opinião, quais são as fontes de informação que seriam mais

apropriadas para transmitir informações sobre TB?

Televisão 50 61,7 Profissionais de saúde 39 48,1 Cartazes de rua (outdoors) 27 33,3 Jornais e revistas 24 29,6 Professores 23 28,3 Folhetos, cartazes e outros materiais impressos. 21 25,9 Família, amigos vizinhos e colegas. 18 22,2 Radio 17 20.9

*A última questão aceitava mais de uma resposta.

Para a análise da pergunta aberta de número 30 do questionário CAP comum a pacientes

e seus contatos intradomiciliares “O que te preocupa mais quando você pensa em TB?” foi criada

uma nuvem de palavras (Figura 3) tendo sido utilizadas as respostas dadas pela amostra de estudo.

Figura 3. Nuvem de palavras elaborada com as respostas da pergunta 30 do questionário CAP.

68

Em um momento bem próximo à descoberta da tuberculose, o questionamento referido

possibilitou-nos conhecer as preocupações do paciente em relação à doença. As palavras mais

referidas revelaram a preocupação em relação ao tratamento da doença (16%), ao cuidado com a

família (14%), à doença (14%), ao medo (10%) e à preocupação (9%) com a morte (8%).

4.5. Resultados de entrevistas desenvolvidas com os pacientes

As entrevistas com os 65 pacientes integrantes de nosso estudo consistiram de um

momento de conversação descontraída, tendo como base o roteiro de entrevista semiestruturada

(Apêndice D). As entrevistas foram submetidas à análise interpretativa de Weller (2007). A

transcrição do material gravado exigiu que o áudio fosse ouvido muitas vezes sendo,

posteriormente, suas falas transcritas e lidas e relidas até delas emanarem diversas categorias, que

estão relacionadas a seguir.

Parte I- A relação do paciente com a doença:

a) Sentimentos que chegam junto com a tuberculose: a associação do diagnóstico da

tuberculose com o medo e o diagnóstico da tuberculose, uma recepção quase indiferente; b) A

tuberculose e a culpa pela sua aquisição; c) Tuberculose: um segredo de muitos; d) O apoio

esperado e que muitas vezes não vem; e) Tuberculose, uma doença que muda a vida da gente:

licença médica, para muitos um direito excludente e inovações advindas da tuberculose ; f) As

dificuldades com o diagnóstico da tuberculose.

Parte II- A relação do paciente com o tratamento da tuberculose

a) A percepção em relação ao tratamento da tuberculose: a sensação de cura: um motivo

para o abandono do tratamento da tuberculose; b) O abandono do tratamento de tuberculose:

um risco pouco divulgado; c) A descrença na prevenção de tuberculose.

Parte III- Informações sobre tuberculose

a) A importância do conhecimento para o diagnóstico precoce da tuberculose; b) O

trabalho com a comunidade, um caminho sempre novo a seguir.

A obtenção destas categorias nos possibilitou o conhecimento profundo sobre os pacientes

em seu convívio com a tuberculose e permitiu-nos o desenvolvimento de rodas de conversas mais

próximas às necessidades de nossa amostra de estudo. Algumas destas categorias são descritas a

seguir.

69

4.5.1. Parte I - A relação do paciente com a doença

a) Sentimentos que chegam com a tuberculose

Para amenizar o impacto do resultado de diagnóstico positivo de tuberculose, a notícia

deve vir acompanhada de explicações que contribuam para uma melhor compreensão do

problema pelo paciente, sob pena de influenciar negativamente a situação e despertar sentimentos

desfavoráveis à aceitação da doença (OLIVEIRA; LEFÈVRE, 2017). Em nosso estudo, a livre

conversação sobre a questão “O que você sentiu ao receber o diagnóstico de tuberculose?”

favoreceu o relato por parte dos pacientes de sentimentos diversos desencadeados com a notícia

recebida, tais como: medo (44,6%), indiferença (26,1%), tristeza (18,4%), surpresa (13,8 %) e

raiva (6,1%) conforme quadros 3 e 4.

A associação do diagnóstico da tuberculose com o medo

Ao longo dos tempos, a TB vem sendo marcada pelo estigma e pelo medo (FERREIRA;

ENGSTROM, 2017). Em nosso estudo, o medo foi relatado por 44,6% dos pacientes no momento

de recebimento do diagnóstico de tuberculose, conforme o observado no quadro 3.

Quadro 3- A associação do diagnóstico da tuberculose com o medo

Categoria Subcategoria Algumas falas de pacientes transcritas Pacientes

Sentimentos

Medo

P (03): “Fiquei assustado, chorei muito e fiquei apavorado! Pensei o que vai ser de mim?”

01, 04, 09, 17, 18, 19, 25, 27, 38, 40, 41, 45, 47, 49, 52, 53, 54, 57, 61, 66, 75, 77, 78 e 81

P (14): “Fiquei amedrontado, pensei como as pessoas irão agir comigo?” P (20): “Muito mal porque tenho um sobrinho de quatro anos que mora comigo. Fiquei com medo por ele”. P (33): “Senti medo porque minha mãe já pegou quatro vezes e sei que não é fácil”.

P (64): “Assustado, porque vi duas pessoas morrendo por causa da tuberculose.”

Observamos nas falas de nossos pacientes que o medo assumiu manifestações diversas

como nos relatos de P (03), homem, 21 anos, ensino médio completo, que trabalha como vendedor

e preocupa-se com a incerteza do futuro diante do diagnóstico recebido de tuberculose, motivado

pela dúvida de superação da doença; P (14), homem, 49 anos, ensino fundamental incompleto

70

que trabalha por conta própria e revela a sua preocupação com o tipo de tratamento que receberá

das pessoas quando descobrirem que ele está com tuberculose dado o perfil discriminatório da

doença; P (20), mulher, 18 anos, estudante do ensino médio que diante do diagnóstico da doença

infectocontagiosa demonstra sua aflição antecipada em transmiti-la para o seu sobrinho. P (33)

homem, 21 anos, ensino fundamental incompleto que trabalha como vendedor e sentiu medo da

TB, pelo que viu sua mãe passar nas três vezes que teve a doença e agora em seu quarto episódio;

e P (64), homem, 22 anos, ensino médio completo que traz em sua lembrança as marcas de óbitos

de familiares pela doença e por isso teme pela sua vida.

O diagnóstico da tuberculose, uma recepção quase indiferente

No momento de recebimento do diagnóstico da tuberculose frente ao impacto da notícia

a pessoa doente pode buscar uma forma de disfarçar ou mesmo de ocultar seus sentimentos

(GOFFMAM, 2004). Em nosso estudo (26,1%) dos pacientes relataram indiferença pelo

diagnóstico recebido, conforme constado no quadro 4.

Quadro 4- O diagnóstico de tuberculose, uma recepção quase indiferente


Sentimentos

Indiferença

P (15): “Não senti nada. Meu pai e minhas irmãs já tiveram. Uma de minhas irmãs morreu.”

06, 22, 29, 30, 31, 35, 37, 43, 46, 46, 65, e 67

P (29): “Nada de especial. Já tive uma vez.” P (34): “Nada. Eu já tive tuberculose várias vezes.” P (42): “Não me surpreendi porque meu marido e o pai dele já tiveram.” P (73): “Nada. Eu mesmo falei para o médico que era tuberculose. Eles não acreditaram, mas eu sabia que era. Eu já tive.”

Na fala de P (15), homem, 57 anos, sem escolaridade, imigrante nordestino de onde veio

para realizar o tratamento de TB e P (42), mulher, 38 anos, ensino médio completo, nota-se que

o diagnóstico de tuberculose foi recebido com muita naturalidade mediante o convívio prévio

com familiares que já tiveram a doença.

Nas falas de P (29), homem, 29 anos, ensino fundamental incompleto, trabalha como

atendente e que foi diagnosticado com tuberculose resistente em seu segundo episódio da doença;

de P (34), mulher, 43 anos, nenhuma escolaridade, trabalha como doméstica e que relata o quarto

71

episódio de TB e de P (73), homem, 55 anos, ensino fundamental incompleto, que não trabalha e

vivencia o seu segundo tratamento da doença observa-se a indiferença pela notícia recebida.

b) Tuberculose e a culpa pela sua aquisição

O estigma pode promover a internalização de sentimentos diversos como vergonha,

desgosto e culpa que abalam a autoestima e pode influenciar negativamente a evolução da TB

(CRAIG et al., 2017). Essas características foram observadas em nosso estudo durante

conversação sobre a questão “Em sua opinião por que você adquiriu a tuberculose?” Nesta

oportunidade 69,2% admitiram não saber, mas chamou-nos a atenção a manifestação de culpa

por 33,8% de nossos pacientes pela aquisição da doença (Quadro 5).

Quadro 5- Tuberculose e a culpa pela sua aquisição


TB, de onde vem?

Culpa

P (19): “Eu não sei, não tenho a mínima ideia por que estou com tuberculose. [...] ficou uma confusão na minha cabeça. Não fiz nada de errado, ... Por que peguei isso?”

03, 04, 13, 17, 18,25, 27, 36, 52, 61, 64, 65, 66, 68, 70, 71,73 e 80. P (26): “Eu não sei, ficava muito na rua, bebia no

mesmo copo de meus colegas, pegava muita friagem. Não devia fazer isso, ... Agora....” P (30): “Eu já rodei muito. Já fiz muita coisa, fui preso, viciado em cocaína, maconha... Fiz coisas que não devia. O corpo fica fraco. Estou doente e podia não estar, fico pensando nisso”. P (50):Acho que veio de um amigo, porque fumava o mesmo cigarro que ele e bebia no mesmo copo. A gente acaba fazendo estas coisas, para quê? “

P (19), mulher, 27 anos, ensino médio incompleto, que não entende como adquiriu a

tuberculose e busca em sua memória ações que pudessem contribuir para a sua aquisição com a

certeza de que não devia ter feito;

P (26) mulher, 23 anos, estudante do ensino superior que vê em suas atitudes cotidianas a

causa para a sua doença e arrependida pelas atitudes assumidas, lamenta pela tuberculose;

P (30) homem, 43 anos, ensino fundamental incompleto, ex-usuário de drogas que hoje

recrimina-se pelas coisas erradas que fez e que a seu ver contribuíram para que esteja com a TB

pois, “enfraquece a defesa do corpo” e P (50), homem, 36 anos, ensino fundamental incompleto,

72

atualmente vive em situação de rua que demonstrou o seu sentimento de culpa pela aquisição da

tuberculose que a seu ver aconteceu por ter compartilhado cigarro e copos com outra pessoa e

questiona-se pelo feito.

c) Tuberculose: um segredo de muitos

A atitude de ocultar o diagnóstico é uma estratégia de manipulação da informação

(GOFFMAN, 2004), que pode ser adotada pelos pacientes com tuberculose a fim de esconder

seus verdadeiros sentimentos em relação à doença (SOUZA; SILVA; MEIRELLES, 2010). Em

nosso estudo 53,8 % dos pacientes guardaram segredo em relação à doença diagnosticada

(Quadro 6).

Quadro 6. Tuberculose, um segredo de muitos


O cuidado

Segredo

P (09): “Ninguém precisa saber. Fico dentro de casa, prefiro assim. Fiquei muito mal.”

03, 04, 06, 11, 13, 15, 16, 17, 18, 31, 32, 37, 39, 40, 43, 45, 47, 48, 50, 56, 58, 60, 61, 65, 68, 78, 79 e 82.

P (19): “Não contei para ninguém. Fiquei com medo deles (familiares) me abandonarem... Eu não queria ficar só.”

P (42): “Mesmo sem querer, na própria família a pessoa sofre um pouco de preconceito e discriminação. Mas no meu caso eu não. Porque eu evito as pessoas para eu não sofrer isso. Eu evito. Sei onde é o meu lugar. Eu não falei com ninguém. Mas não é fácil, não. Não é fácil.” P (57): “Não tem por que contar. Eles irão deixar você de lado. A notícia corre e o morro todo vai saber.”

P (09) homem, 17 anos, estudante do ensino médio que ocultou de todos o diagnóstico de

tuberculose e esconde-se dentro de casa para que ninguém perceba sua fragilidade física, tão

comum à doença;

P (19), mulher, anteriormente apresentada, que escondeu o problema de tuberculose até

mesmo de seus familiares, temendo que a abandonassem; P (42), mulher, também já citada que

não só omitiu o fato de estar com a tuberculose, como também afastou-se de familiares e amigos

a fim de evitar o constrangimento de vê-los se afastando e (57), mulher, 69 anos, ensino

73

fundamental incompleto que ocultou o fato de estar com tuberculose com medo da propagação

da notícia pela comunidade e pela certeza de que seria por ela abandonada.

d) O apoio esperado e que muitas vezes não vem

A tuberculose é uma doença grave e familiares, amigos do paciente e profissionais de

saúde atuam como um suporte para a sua superação. Assim, ganha vulto a relação com os

profissionais de saúde a fim de compartilhar e lidar com dificuldades advindas da doença e do

tratamento (DIAS et al., 2013). Porém a falta de apoio foi relatada pela metade (50,7%) de nossos

pacientes (Quadro 7).

Quadro 7- O apoio esperado e que muitas vezes não vem


Apoio pela doença

Estigma

P (18): “Quando cheguei ao serviço, falei que estava com tuberculose, a garota saiu correndo e gritou: sai daqui! Fiquei muito triste, fiquei mal.”

01, 02, 04, 09, 14, 11, 16, 17, 19, 26, 31, 32, 33, 36, 39, 42, 45, 48, 50, 56, 57, 61, 65, 73, 77, 78, 79 e 82

P (30): “Existe uma diferença quando as pessoas sabem que você tem a doença. Eles te tratam com desprezo.” P (37): “A tuberculose é silenciosa. Você vai ficando magro e tossindo e quem conhece a doença foge de você.” P (40): “É muito preconceito. Eu já me senti rejeitada quando cheguei aqui. A moça que estava lá ficou louca e mandou que eu fosse para fora da sala, para perto dos elevadores. Eu me senti um lixo.” P (68): “Quando vim pegar o resultado do exame a moça falou para eu ficar longe das pessoas. Poxa aquilo não me fez bem não. Fui o último a ser atendido, esperei mais de três horas ali, em um canto distante. Fiquei constrangido.”

P (18), homem, 54 anos, ensino fundamental completo, auxiliar de cozinha, narrou, ainda

chateado, a atitude de uma colega que saiu correndo quando ele foi comunicar ao serviço a sua

necessidade de afastamento para cuidar da doença;

P (30), homem, já citado e; P (40), mulher, 43 anos, ensino fundamental incompleto que

enfatiza a diferença na forma de se tratar uma pessoa com TB e o desprezo comumente destinado

a elas;

74

P (37), mulher, 49 anos, ensino fundamental incompleto, diarista e que descreve o avanço

da doença e o afastamento das pessoas ao perceberem a tosse e o emagrecimento e P (68), homem,

49 anos, ensino superior incompleto que trabalha como salva vidas e relata o constrangimento

vivido com a atitude de uma profissional de saúde que, despreparada, na presença de todos,

determinou que se afastassem dos demais pacientes, numa tentativa equivocada de prevenção.

e) Tuberculose, uma doença que muda a vida da gente

A TB vem acompanhada não só de anormalidades físicas, mas também de mudanças na

rotina de vida do paciente, de hábitos e atitudes. Em nosso estudo, estas alterações foram relatadas

por pouco mais da metade dos pacientes com tuberculose (56,8%). (Quadros 8 e 9).

Licença médica, para muitos um direito excludente

Muito embora existam formas mais brandas, a tuberculose é na maioria das vezes

debilitante, retirando o vigor físico e a disposição para o trabalho, além do abalo emocional (SÁ

et al., 2007). Em nosso estudo, 27,6% dos pacientes relataram a impossibilidade de trabalhar e o

desconforto vivenciado, conforme falas transcritas (Quadro 8).

Quadro 8- Licença médica, para muitos um direito excludente

P (03), homem, já citado e P (56), mulher, 65 anos, ensino fundamental incompleto que

trabalha como doméstica e ambos, omitem do trabalho a doença e desconsideram a necessidade

de afastamento para o tratamento e o risco de transmissão aos demais;


Decorrência

A relação com o trabalho

P (03) “Não falei nada no meu serviço, para quê? E se eu for demitido? Continuei a trabalhar normalmente. Ninguém vai saber...”

13, 14, 17, 18, 19, 25, 33, 36, 37, 39, 43, 68 e 79 P (04): “Deixei de trabalhar e fiquei bem mal

por isso. Preciso sustentar a minha família.” P (50): “Não tenho animo e nem força para o trabalho e como fica o meu sustento?” P (56): “Não faço mais o que fiz da primeira vez que tive essa doença: não deixo de ir trabalhar. Tenho que me sustentar. Quem vai pagar minhas contas?” P (77): “Deixei de trabalhar, fiquei sentindo-me uma inútil por não realizar tudo que fazia antes.”

75

P (04) homem, 39 anos, ensino fundamental incompleto, que trabalha por conta própria

como motorista e que muito debilitado, além do constrangimento pelo afastamento do trabalho

demonstra preocupação por ter que sustentar-se a si próprio e a sua família;

P (50), homem já apresentado que se queixa pela falta de vigor físico para a realização de

pequenos serviços na comunidade que, segundo ele, é a garantia de seu sustento e

P (77), mulher, 27 anos, ensino superior incompleto, trabalha como gerente e demonstra

a sua baixa autoestima pelo afastamento do trabalho.

Inovações advindas da tuberculose

Se por um lado a tuberculose exclui, eventualmente favorece a reflexão sobre antigos

comportamentos e atitudes instaurando-se a compreensão da necessidade de mudanças de acordo

com cada contexto de vida (SILVA; SILVA 2016). Essas características foram notadas em 30,7%

de nossos pacientes conforme constatado no quadro 9.

Quadro 9. Inovações advindas da tuberculose


Decorrência

Perspectivas

P (17): “Mudou o jeito que eu vivia. Fazia coisas erradas, cheirava, fumava, gastava todo o meu pagamento, ficava na rua, sem comer. Agora me alimento, pago meu aluguel e sobra um dinheirinho no bolso. Quando ficar bom quero continuar sem drogas e sem álcool.”

14, 16,18, 19, 26, 27 35, 36,37, 40, 48, 49, 50, 62, 66 e 77.

P (30): “Essa doença me fez pensar nas coisas erradas que eu fazia. A indiferença das pessoas ao saberem que você está com a doença. O desprezo. Tudo isso, me fez pensar. Aprendi a me cuidar, a valorizar a vida e os verdadeiros amigos, aqueles que me apoiaram.” P (40): “Eu não me alimentava direito, achava que comer era só para encher barriga. Achava que vitamina era é besteira. Hoje eu sei, tenho que comer alimentos saudáveis, tenho consciência disso.” P (79): “Passei a valorizar a vida, e entendi que se tiver qualquer alteração devo procurar um médico”.

76

P (17), homem, 47 anos, sem escolaridade, ex-morador de rua, e que parou de usar droga

em virtude da doença e do seu tratamento e que, ao refletir sobre a qualidade de vida antes e

depois da tuberculose mostrou-se determinado a adotar um novo estilo de vida;

Para P (30), homem, já apresentado, que relata momentos de reflexão sobre o passado e o

convívio com o estigma da doença, o que lhe mostrou uma nova visão da vida e dos amigos;

P (40), mulher, já citada, que passou a valorizar a boa alimentação como favorável a

melhores condições de saúde e P (79), mulher, 41 anos, ensino médio completo que trabalha

como vendedora que considera ter entendido a importância do autocuidado.

f) As dificuldades com o diagnóstico da tuberculose

Para o controle da tuberculose é fundamental o diagnóstico precoce da doença (OMS,

2017). No entanto, ainda persistem barreiras assistenciais como dificuldades estruturais das UBS

e de diagnóstico da doença pelos profissionais de saúde. Adicionalmente observamos relatos de

problemas com o diagnóstico, por (32,3%) dentre nossos pacientes muito embora todos tenham

apresentado sintomas característicos da doença (Quadro 10).

Quadro 10. As dificuldades com o diagnóstico da tuberculose


Diagnóstico

Dificuldades

P (16): “Fui ao médico da UPA e ele disse que era um resfriado forte. Passou remédio, mas não adiantou nada. Ia e vinha ao médico até que depois de três meses um médico fez o raios-X e viu que era tuberculose.”

01, 03, 15, 19, 26, 33, 39, 42, 45, 52, 56, 64, 66, 70, 73, 79 e 82

P (18): “Tratei como sinusite, depois como pneumonia lá na UPA e nada de melhorar. Ia só trocando remédios. Até que depois de um tempo outro médico pediu uma radiografia. Ele viu que era tuberculose e me encaminhou para cá.” P (60): “Passei em cinco médicos. Fui na UPA duas vezes, fui em uma CF e nada. Fui ao médico particular. Eu tossia muito e tive até catarro com sangue que foi logo esquecido por todos eles quando o raio x deu negativo. Só depois de cinco meses, quando fui em um pneumologista é que foi descoberto que era tuberculose. Fiquei até aliviado.” P (77): “Eu levei seis meses tentando descobrir o que eu tinha. Tinha muita tosse. Tratei como alergia, resfriado, e depois pneumonia. Mas eu só piorava com os remédios. Então fui para minha terra (Ceará) onde fiquei internada e lá descobriram que era tuberculose.”

77

P (16), mulher, 45 anos, ensino fundamental incompleto e que trabalha como atendente

que tratou a doença como resfriado; P (18), homem já anteriormente apresentado e que embora

com história de catarro sanguinolento, tratou a TB como sinusite e pneumonia; P (60), homem,

60 anos, sem escolaridade, faxineiro que narrou suas idas e vindas à médicos de redes privada e

pública tendo sido diagnosticado cinco meses depois como tuberculose e P (77), mulher, já

apresentada, que por não ter sua doença diagnosticada, foi buscar ajuda em sua terra (Ceará).

4.5.2. Parte II- A relação do paciente com o tratamento da tuberculose

a) A percepção em relação ao tratamento da tuberculose

A aderência ao tratamento da TB é um processo multifatorial (OMS, 2017). Em nosso

estudo para a questão “Como está sendo para você o tratamento da tuberculose?” percebemos em

33,8% dos pacientes o desejo de interromper o tratamento (Quadro 11).

Quadro 11. A sensação de cura: um bom motivo para o abandono do tratamento da tubérculose


Tratamento

Intenções

P (01: “É chato, mas vai indo. Tento me controlar em relação às saídas. Às vezes penso que não vou conseguir, sabe como é, tem as bebidas, os amigos, a farra. Fico pensando em parar. E isso que eu quero.”

01, 03, 11 15, 22, 30, 30, 32, 33, 45, 47, 49, 50, 52, 56, 65, 68, 75 e 77.

P (37): “Bem, mas, penso que a cocaína pode cortar o efeito dos remédios, então uso às vezes, mas está difícil. Quando uso cocaína, não sinto nada de errado... Tenho vontade é de parar com os remédios, estou bem.” P (52) “Estou melhor e ansiosa para pegar o resultado do próximo exame. Se der negativo vou poder parar o tratamento.”

P (53): “Estou me sentindo bem, não preciso ficar tomando estes remédios. Também meu exame de escarro deu negativo, acho que posso suspender os remédios. Eles falaram que não pode, não entendo... Não quero mais tomar!” P (79): “Tive um pouco de reação, às vezes nem queria tomar. Agora estou melhorando e pensei em logo poder parar. Falaram que não. Bem, tenho o apoio das meninas (ACS) que me orientam. São muito atenciosas, explicam e motivam... Acho importante elas irem a minha casa.”

78

P (01), homem, 17 anos, ensino fundamental incompleto, auxiliar de pedreiro, reluta entre

uma vida mais tranquila, sem noitadas e álcool e o tratamento da TB e de P (37), mulher, usuária

de droga, revela sua incerteza na escolha entre o uso da droga e dos remédios para o tratamento

de tuberculose;

P (52), mulher, 20 anos, estudante do ensino médio, que desinformada em seu primeiro

mês de tratamento espera receber alta, caso o próximo exame de escarro dê negativo; P (53),

homem, 35 anos, ensino fundamental incompleto, que trabalha como ajudante de cozinha e por

desconhecer as características da doença e do tratamento, pensa em interrompê-lo, mediante a

melhora dos sintomas e um resultado negativo de exame de escarro e P(79), mulher, já

apresentada, que se queixa sobre a reação a medicação e relata agradecida a visita das ACS em

sua casa e o estimulo delas recebido.

b) O abandono do tratamento de tuberculose: um risco pouco divulgado

Existem muitos fatores que põem em risco a adesão ao tratamento da TB e graves são as

consequências advindas do abandono (OLIVEIRA et al., 2017; PEDRO et al., 2017). Em nosso

estudo, a conversação, sobre a questão “Você sabe o risco que se corre quando se interrompe o

tratamento da tuberculose?” revelou a falta de conhecimento da temática por 78,4% dos pacientes

(Quadro 12).

Quadro 12. O abandono do tratamento de tuberculose: um risco pouco divulgado


Tratamento

Riscos do abandono

P (03): Não sei, tem algum problema?! Então isso tem que ser esclarecido sem estas informações a pessoa pode desistir e aí? Isso tem que ser falado!”

01,03, 04, 09, 11, 13, 14, 15, 16 17, 18, 20, 22, 25, 26, 28, 29, 32, 33, 36, 37, 38, 39, 40, 41, 43, 45, 52, 53, 54, 56, 57, 58, 60, 61, 64, 65, 66, 70, 73, 75, 77, 78, 81 81e 82.

P (27): “Não sei disso. Quando tomei o remédio fique com depressão, me deu vontade de desistir, mas não desisti. Ainda bem, não sabia disso.”

P (30): “Pretendo ir até o fim. Mas tem algum problema se eu parar? Não sabia, ninguém falou nada disso para mim!” P (71): “Não sei não. Se eu soubesse, não teria abandonado o tratamento na primeira vez que tive esta doença. Achei que nada ia acontecer, não pensei no futuro e ninguém me falou.”

P (79): “Não vou parar o tratamento. Mas é engraçado né? Ninguém fala isso para a gente. O que acontece se parar com o remédio?”

79

P (03), homem, já citado, que se surpreende com a possibilidade de problemas com a

interrupção do tratamento de TB e valoriza o diálogo com o médico para o estímulo à adesão;

P (27), mulher, 33 anos, nenhuma escolaridade e que narrou à intenção de outrora de

interromper o tratamento e agora ciente das consequências do abandono relata aliviada não tê-lo

feito; P (30), homem, já apresentado relata o desconhecimentos de problemas pelo abandono e P

(71), homem, morador de rua, usuário de drogas, portador de coinfecção TB-HIV, sem o uso de

antirretroviral e em seu segundo episódio de tuberculose declarou não saber de riscos para quem

abandona o tratamento e se ele soubesse não teria abandonado o primeiro tratamento de TB;

P (79), mulher, já referida e que está decidida a continuar com o tratamento anti-TB, mas

ironiza por não ter recebido a informação de riscos gerados pela interrupção do tratamento.

c) A descrença na prevenção de tuberculose

A prevenção da tuberculose envolve uma complexa rede de medidas e ações a serem

tomadas em níveis governamentais, comunitários e pessoais. Todavia, a ênfase para a prevenção

está na cura dos pacientes com a tuberculose a fim de interromper a cadeia de transmissão de

MTB (BRASIL, 2011a). Contudo, notamos como resultado adicional que 47,6% dos pacientes

não acreditam na prevenção da doença (Quadro 13).

Quadro 13. A descrença na prevenção da tuberculose


Prevenção

Descrença

P (09): “Prevenir? Tinha que ter uma maneira. Eu não quero ter isso de novo! Como se faz?”

01, 03, 04, 11,13,15, 19, 17, 19, 20, 22, 27, 30,31, 33, 36, 37, 43, 45, 52, 53, 57, 61, 65, 71 e 79.

P (14): “Eu trabalho por conta próprio e adotei o uso de descartáveis com os empregados. Não quero que peguem. Fiz uma reunião com todos eles e falei para que tomasse cuidado, mas acho difícil evitar isso.” P (16): “Ar e sol? Será que funciona? Eu moro em um quarto com minha filha. São paredes de vizinhos em todos os lados. Prevenir a tuberculose aqui é impossível.” P (29): “Prevenir?! Não tem como! Vai e volta e ninguém faz nada para acabar com isso!”

P (56): “Você não sabe de onde vem esta doença, então não tem como prevenir, como você vai se prevenir de um negócio desses? Não tem como! Não tem uma prevenção para isso!”

80

P (09), homem, já citado, que se surpreende ao ouvir falar em prevenção da tuberculose,

mas exalta a sua existência, pois não quer tê-la de novo;

P (14), homem, já apresentado, que adota medidas equivocadas sobre a prevenção da TB

com o uso de descartáveis;

P (16) mulher, que após conhecer as prevenções existentes contra a tuberculose em

ambiente domiciliar, se preocupa por morar em um quarto sem janela e o risco que corre sua filha

de adquirir a doença;

P (29), homem, já citado e com tuberculose resistente, questiona não só a prevenção da

doença, com o que tem sido feito para se acabar com ela; P (56), mulher, já apresentada e que

declara revoltada o desconhecimento e o descrédito na prevenção da tuberculose e em seu quarto

retratamento, põe em dúvida o que se sabe hoje, sobre a doença.

4.5.3. Parte III- Informações sobre a tuberculose

Para o controle da tuberculose é importante investir na educação e saúde, sobretudo em

locais de maior incidência da doença integrado profissionais de saúde, pacientes com tuberculose

e seus contatos intradomiciliares pois o conhecimento aumenta a percepção dos sinais e sintomas

da doença (SME/RJ, 2016). Assim, visando obter informações para o desenvolvimento de

estratégias educativas indagamos sobre o que gostariam de saber sobre a tuberculose, o que

originou importantes resultados adicionais (Quadro 14 e Quadro 15).

a) A importância do conhecimento para o diagnóstico precoce da tuberculose

Em tempos atuais o conhecimento relacionado à tuberculose tem sido alvo de pesquisas e

de interesse dos gestores responsáveis pelo controle da doença (WESTERLUND et al., 2015)

motivando a realização de estratégias educativas em ambientes não formais de ensino (CASTRO,

2015). O desconhecimento sobre a doença pode resultar em comportamentos inadequados para a

busca de diagnóstico, à cura da doença e a sua prevenção (CAMÊLO et al., 2016). Em nosso

estudo 32,3% dos pacientes admitiram a importância do conhecimento para o diagnóstico da

tuberculose (Quadro 14).

P (11) homem, 22 anos, ensino fundamental incompleto que acometido por uma doença

para ele desconhecida, agora almeja saber mais sobre ela; P (26), mulher, já citada que admite

não conhecer a doença e reconhece que se soubesse mais, talvez hoje, não estivesse doente.

P (53), homem, já citado que não conhecia a TB e admite o atraso pela busca assistencial

por interpretar a sua rouquidão como um problema de garganta, P (62), homem, 17 anos,

estudante do ensino médio que por desconhecer a doença, sofreu com os sintomas, e retardou a

81

busca pelo diagnóstico e P (77), mulher, que desconhecia a TB e recrimina-se por tê-la banalizado

e reivindica maior divulgação sobre a doença.

Quadro 14. A importância do conhecimento para o diagnóstico precoce da tuberculose


Diagnóstico

Saber mais

P (11): “Eu não conheço nada sobre a tuberculose. Agora que estou doente quero saber tudo. Isso vai me ajudar a me curar e a não ter outra vez.”

03, 04, 09 11,15, 17, 19, 14, 25, 41, 45, 53, 56, 60, 78 e 79

P (26): “Penso que se eu soubesse, mas eu talvez não estivesse aqui agora. É importante conhecer mais, é uma doença grave. Eu nunca mais vou esquecer.”

P (53): “Eu não conhecia a tuberculose, o que se sentia e aí fiquei dois meses com rouquidão sem procurar o médico e achando que era um problema de garganta e que ia passar.” P (62): “Eu não conhecia a tuberculose. Precisei ter para saber que é uma doença grave. Não precisava ser assim, sofri na pele, fiquei sentindo sem desconfiar o que era. Se eu soubesse tinha ido logo ao médico.” P (77): “Já tinha ouvido falar em tuberculose, mas sem interesse, diferente do que se tem pelo HIV entendeu? Por não saber da gravidade da doença eu não me interessei. Isso tinha que ser divulgado!”

b) O trabalho com a comunidade, um caminho sempre novo a seguir

A adesão ao tratamento da TB é um grande desafio (PEREIRA et al., 2017). Durante

entrevistas, ouvimos dos pacientes (26,1%) sugestões para a redução da elevada incidência da

tuberculose na Rocinha (Quadro 15).

P (14), homem, já apresentado e P (61), homem, ensino fundamental incompleto e que

trabalha como zelador e ambos reconhecem a importância de nosso trabalho na Rocinha para a

compreensão da TB, o tratamento da doença e suas características;

P (34), mulher, em seu quarto episódio de tuberculose cita a televisão para a divulgação

da doença para o público infantil e P (79), mulher, já referida que defende o uso de cartazes nos

meios de transportes para a sua divulgação e P (77), mulher, que entendeu a necessidade de saber

mais sobre a TB, até mesmo para colaborar com o médico e facilitar o diagnóstico da doença.

82

Quadro 15. O trabalho com a comunidade, um caminho sempre novo a seguir


Sugestões

Esclarecer, divulgar

P (14): “Trabalhos como o de vocês ajudam bastante. O povo tem que conhecer e saber que a tuberculose é uma doença séria e que tem que cumprir o tratamento.

03, 04, 06, 11, 13, 17, 18, 20, 22, 26, 37 e 45.

P (34): “É preciso divulgar na televisão e insistir principalmente para as crianças.”

P (61): “O que vocês fazem é muito importante. Tinha que ter mais trabalhos como este, que mostra o certo sobre a tuberculose. O povão tem que saber porque tem que prosseguir e completar o tempo de tratamento .”

P (77): “Os responsáveis pela saúde no Brasil acham que e apenas passar um comercial na televisão e no rádio que já é suficiente e não é. Muita gente não sabe. Tem que achar outros meios que chame a atenção das pessoas, do povo. Tem que divulgar igual ao HIV, o Alzaimer que fica passando no jornal.”

P (77): “A falta de informação dessa doença é muito grande. Falta informação tanto para a população como para os profissionais de saúde; é preciso divulgar isso”.

P (79): “Seria importante para o povo saber como prevenir e tudo sobre o tratamento. Acho que colocando cartazes dentro de ônibus. Quando as pessoas estão ali paradas, sentadas e olhando para o nada, vão ler o cartaz que está ali na frente.”

4.6. Atividades educativas desenvolvidas com a amostra de estudo

4.6.1. Conversando sobre a tuberculose com a amostra de estudo

A estratégia “Conversando sobre a tuberculose” aconteceu no primeiro dia de contato com

a amostra de estudo, sempre ao final da entrevista. Assim, 81 integrantes participaram desta

estratégia sobre a TB, que teve a duração média de 20 minutos e que geralmente transcorria entre

as facilitadoras com o paciente ou com o paciente e seu contato. Eventualmente, acontecia com

dois pacientes. Neste momento muito próximo à descoberta da TB, no qual a atenção do paciente

voltava-se para o tratamento, foi dada uma maior ênfase a esta temática, bem como a forma de

transmissão da doença. Alguns dispositivos foram usados para facilitar a compreensão. Para

descrever a importância desse momento, optamos por um recorte da conversação ocorrida entre

a facilitadora e dois pacientes: P (42), mulher, (Figura 4) e P (43) homem, (Figura 5) ambos já

apresentados em resultados de entrevista.

83

.

Após as boas vindas e reiteração do convite para a participação na roda de conversa, as

facilitadoras davam início ao diálogo sobre a tuberculose.

Facilitadora - “Então, como está sendo o tratamento da tuberculose para vocês?” P (42) - “Bem, tomo meus remédios direitinho. Quero me livrar dessa doença!” P (43) - “Quando tomei o remédio, senti uma coceira e fiquei com medo. Mas eu não desisti, disse: vou tentar... Falei com o Agente e ele disse que se não passasse eu teria que ir falar com o médico.” Facilitadora - “Sim, você tem que falar isso com o médico e tomar o remédio todo dia, certo?” P (42) - “Eu tomo. Mas, esse remédio vai mudar, não é? Por que acontece isso?” Facilitadora - “Sim, olha aqui no computador. Estes comprimidos vermelhos que a senhora está usando agora são utilizados na primeira fase do tratamento que é chamada de ataque. Para tentar matar as bactérias de Koch que causam a tuberculose e que estão dentro de seus pulmões. A segunda fase, e chamada de fase de manutenção. A intenção é não deixar que algumas bactérias que sobreviveram se multiplicarem (reproduzirem)”. (diapositivo 1).

Figura 4-Paciente (P42) conversando sobre a tuberculose com a facilitadora

Figura 5 –Paciente P (43) conversando sobre a tuberculose com facilitadora

84

P (43) - “Eu já estou melhor e ouvi dizer que agora já posso parar de tomar os comprimidos. Posso?” Facilitadora - “Vamos analisar: recomenda-se que o tratamento leve seis meses. Se parar de tomar os comprimidos bactérias da tuberculose que ainda estiverem vivas ficarão mais fortes (resistentes) e tudo o que você sentia poderá voltar. A doença ficará mais difícil de curar, entendeu? Para matar bactérias responsáveis pela tuberculose só tomando os remédios todos os dias e no tempo certo, seis meses. Assim, você poderá ficar curado. O seu tratamento não completou dois meses. O senhor acha que pode parar? P (43) - “Nem quero mais! Bem que minha mãe disse: não para! E pensando bem, na outra vez que tive a doença, ela foi muito forte e fiquei bom. E o tratamento foi demorado.” P (42) - “É a segunda vez que você pega tuberculose?! Olha só...” P (43) - “É porque eu morava em uma casa que era perto de vala, nem esgoto tinha.” Facilitadora - “A falta de esgoto realmente é prejudicial à saúde, mas você acha que pegou a tuberculose por causa da vala?” P (43) - “É, foi sim. Agora estou em uma casa boa. Acho que peguei no trabalho. Porque eu sou faxineiro, então, mexo até em água de esgoto, mexo em lixo.” Facilitadora - “Seu trabalho é muito importante para a comunidade, porém a água de esgoto e o lixo são responsáveis por outras doenças. Você não adquire a tuberculose assim.” (43) - “Não? Então como é que se pega isso?” Facilitadora - “Olhe aqui a tela do computador. A bactéria que causa a tuberculose sai de dentro do pulmão da pessoa doente quando ela tosse ou espirra (aerossóis). A bactéria fica no ar. Outra pessoa que está passando pode inspirar a bactéria e depois de algum tempo pode desenvolver a doença.” P (43) - “É não sabia. A gente não vai adivinhar, não é?” Facilitadora - “Lá no seu trabalho não tem ninguém com tosse?” P (43) - “Tem uma menina com tosse sim. E aí passei a tossir também.” P (42) - “Então foi dela que você pegou essa doença, não foi do esgoto não!” P (43) - “Será? A gente trabalha junto, todo dia.” P (42) - “Vai ver que, ela escondeu. Eu não falei com ninguém que estou com tuberculose. Para quê? Todo mundo foge da gente!” P (43) - “Ninguém sabe que você está doente?” P (42) - “Só o meu marido. Ele já teve tuberculose há muito tempo.” P (43) - “Também não falo. Esta doença é perigosa. Meus amigos se afastaram..., mas a gente não pode fazer nada. Se a gente esconder fica ruim e se falar... Então, fico calado e sozinho.” Facilitadora - “Esta rejeição tem que acabar. É preciso conversar abertamente sobre a doença, como estamos fazendo aqui.” P (42) - “As pessoas não querem mudar!”

Diapositivo 1- O Tratamento Diretamente Observado - Apêndice 5/diapositivo 7

85

P (43) - “É, mas é difícil viver assim... A gente acaba não sabendo das coisas sobre essa doença.” Facilitadora - “Sim. Mas, você entendeu? Você não pegou a tuberculose da vala. Você sabe de onde pegou a tuberculose?” P (42) - “Sei. Peguei do ar”.

Durante nosso primeiro contato, os pacientes sentiam-se acolhidos e demonstravam

satisfação pelo diálogo. Confirmando este fato, tivemos a participação espontânea de P (42) que

embora já liberada, preferiu permanecer na sala e dialogar com P (43), que em atendimento ao

convite feito, acabava de chegar. Diante do trecho da conversação transcrita conforme Freire

(2011) procuramos associar a realidade de vida dos indivíduos com o seu problema de saúde.

Assim, os pacientes sentiram-se valorizados e a vontade para expor seus pensamentos, convicções

e dúvidas sobre a tuberculose e o estigma que acentua as dificuldades frente a doença

recentemente descoberta.

4.6.2. Rodas de conversa desenvolvidas com a amostra de estudo

A segunda estratégia educativa realizada foi a roda de conversa desenvolvida com

pacientes e contatos intradomiciliares, a luz de Paulo Freire, tendo como suporte o uso do Arco

de Maguerez (Figura 1).

O Arco de Maguerez foi utilizado simultaneamente com a Teoria problematizadora de

Paulo Freire durante atividades educativas. Para a descrição do uso do Arco de Maguerez

apresentamos um breve relato de conversação muitas vezes vivenciada em nossas rodas de

conversas. Inicialmente os integrantes da roda eram questionados a partir de um dado de sua

realidade (1) de vida. Um fato qualquer relativo à tuberculose como o uso de medicamento.

Gradativamente, as questões iam emergindo de forma natural, já que eram extraídas da realidade

social de cada um dos integrantes da roda como o relato de indisposição de uso da medicação,

outro relato de melhora desta indisposição e assim sucessivamente. Em seguida, foi solicitado

que focassem os “pontos chave” (2) do problema apresentado. Nesta ocasião discutiu-se a

percepções de cada um sobre o medicamento, como efeito colateral, horário da tomada dos

comprimidos, a indisposição ao uso e outros. Os participantes iam gradativamente assumindo

uma postura crítica em relação à temática abordada, expondo a sua experiência pessoal com a

questão e ouvindo a fala do outro. A partir desta conversação chegava-se a etapa de teorização

(3). Neste momento, os participantes sugeriam e relatavam fatos como o que motivou a redução

do desconforto ou o que gerou piora dos efeitos e gradativamente iam trocando ideias,

investigando, sugerindo e concluindo informações a partir do diálogo aberto sobre o tratamento

da tuberculose. Naturalmente, chegava-se a etapa da hipótese de solução (4) onde se discutia a

melhor forma de uso dos remédios, com a análise das situações narradas. Nesta análise, os

86

integrantes da roda podiam conscientizar-se de variações relativas ao momento da tomada dos

comprimidos, associando o que ouviam com a sua prática e gradativamente iam selecionando,

cada um, as melhores hipóteses que poderiam vir a facilitar o uso da medicação e assim introduzi-

la em sua rotina medicamentosa, aplicando-a a sua realidade (5) para melhorá-la. A hipótese

selecionada poderia ser uma que atendesse a todos; dentre estas citamos o uso da medicação logo

após o café da manhã, ou uma hora depois do café da manhã. São hipóteses que podem facilitar

a solução do problema inicialmente apresentado de indisposição com o uso da medicação em

jejum. O integrante escolhe e decide pela melhor hipótese mediante a sua situação social e ao seu

contexto de vida, mas de forma consciente, assumindo um compromisso que pode convergir para

uma transformação de sua realidade ou não. Podem ainda, surgir outro problema a partir do uso

destes tuberculostáticos, pois a realidade é cíclica e a vida é dinâmica, o que vai exigir que novos

caminhos metodológicos sejam percorridos pelo Arco de Maguerez (BERBEL, 2012;

BORDENAVE; PEREIRA, 2008; MAGUEREZ, 1966).

As rodas de conversa aconteceram com pacientes e contatos intradomiciliares, em média

dois meses após o início do tratamento, quando o risco de transmissão de M. tuberculosis, por

parte dos pacientes com TB pulmonar, é quase nulo. A intenção foi garantir uma margem de

segurança a todos os integrantes da roda e possibilitar aos pacientes a sua participação sem o uso

de máscaras, favorecendo a descontração e a conversação.

Conforme mostrado na Tabela 11, ao longo do projeto, foram realizadas 13 rodas de

conversa que contaram com a participação de 22 participantes (19 pacientes e três contatos).

Para facilitar a participação dos pacientes e a de seus contatos domiciliares as rodas de

conversa foram agendadas em dias diferentes da semana (terça-feira, quinta-feira, sexta-feira e

sábado) e em horários variados (manhã e tarde).

O convite de participação foi feito pelo celular ou pelo telefone fixo, para aqueles que o

havia declarado na ficha de cadastro da CFRL, geralmente uma semana antes da data prevista

para o encontro. Um segundo telefonema era dado, na véspera, a fim de confirmar a presença.

Atentos, os ACS também participavam desse processo, convidando os pacientes durante suas

visitas domiciliares para comparecerem as rodas. Nos casos de pacientes em situação de rua, o

contato era feito também pelo ACS ou por meio do telefone deixado pelo doente para recados na

ficha de cadastro. Em muitos momentos, em resposta à ligação feita, recebiam-se mensagens

como “número inexistente”.

87

Tabela 11. Rodas de conversa elaboradas com pacientes e contatos domiciliares

Total

Dia/ Semana Seg Ter Sex Qui Sáb Ter Sáb Sex Ter Sex Ter Seg Qui

Horário M M T M M M M M M M M T M

Agendados 14 12 13 10 15 12 10 13 12 14 12 09 11 157

Participantes 02 00 02 01 04 02 00 02 02 02 04 00 00 21

Pacientes 01 00 02 01 02 02 00 02 02 02 04 00 00 18

Contatos 01 00 00 00 02 00 00 00 00 00 00 00 00 03

Comunicação

Telefone 13 11 13 08 13 12 08 12 11 12 10 09 11 143

Recado 01 01 00 02 02 00 02 01 01 02 02 00 00 14

Motivo falta

Trabalho 09 07 09 07 08 05 08 06 07 09 05 04 - 84

Estudo 02 02 00 00 02 03 02 03 02 01 02 02 - 21

Viagem 01 00 02 00 01 00 00 00 00 00 00 02 - 06

Compromisso 00 03 00 02 00 02 00 02 03 02 01 01 - 16

Conforme evidenciado na Tabela 11, os pacientes e familiares foram convidados mais de

uma vez para participarem desta atividade socioeducativa. Em cada ligação, buscava-se conhecer

o motivo do não comparecimento à roda anterior, tendo sido alegado, na maioria das vezes, a

incompatibilidade com o horário de trabalho (84%) e estudo (21%).

Nestes encontros, as cadeiras eram organizadas em círculos, a fim de favorecer a

conversação e a integração entre os participantes e eram servidos café e biscoitos, como

demonstração de boas-vindas. O tempo médio de da roda de conversa foi de uma hora.

Cientes dos conhecimentos prévios da amostra de estudo sobre a TB (resultados de

questionário e entrevista) entendeu-se a necessidade de uso de um vocabulário simples, de fácil

compreensão, aberto e convidativo à conversação. O conhecimento da realidade de vida dos

pacientes e de seus contatos intradomiciliares possibilitou a formulação de questionamentos com

base na realidade de vida de cada um.

Para a elaboração dos diapositivos, especial atenção foi dada à escolha das imagens,

relacionando-as com o fato real por eles vivenciado. Os diapositivos foram usados como um

recurso eventual, para estimular a discussão e auxiliar a compreensão dos temas abordados:

agente causal, transmissão de MTB, sintomas, estigma, TDO e a prevenção da doença.

Para demonstrar um dos muitos momentos vivenciados, optamos pela apresentação de um

recorte de uma roda de conversa desenvolvida pelas facilitadoras que contou com a participação

de dois pacientes: P (20), mulher, e P (31) mulher, ambas já apresentadas. Participaram também

dois contatos domiciliares: C (21), homem, sem escolaridade, aposentado e pai de P (20) (citada

88

acima) e C (23), mulher, sem escolaridade e diarista (mãe de P 22, homem, 18 anos, usuário de

drogas e que faltou ao encontro) (Figura 6).

Após as boas vindas das facilitadoras, deu-se início ao diálogo: Facilitadora - “Neste segundo encontro, após dois meses de tratamento, eu gostaria que vocês falassem um pouco sobre a tuberculose. O que vocês pensam sobre a tuberculose?” P (20) - “É uma doença que exige cuidado.” C (23) - “Se você não se cuidar, você morre. Quantas vezes você ouviu gente dizendo: fulano morreu de tuberculose. A professora de meu filho (P22) disse que dois alunos dela morreram de tuberculose.” P (31) - “Mas se você tratar direito tem cura. Tem que ter força de vontade e tomar os remédios.”

C (23) - “Mas é tão difícil... Tem gente que tem escarro com sangue, por quê? Meu filho teve quando tossia e espirrava.” Facilitadora- “Por que bacilos de Koch, causador da tuberculose, vai fazendo feridas nos pulmões e quando fere um vaso, o sangue pode ser liberado pelo nariz e pela boca” C (23) - “Meu filho emagreceu muito. Você, (P 20) não emagreceu?” P (20) - “Muito não. Ainda bem, todo mundo fica olhando para a gente.” P (31) - “É, eu quase não saía de casa, tinha muita vergonha.” Facilitadora - “Mas, ficar presa dentro de casa solucionou o problema?” P (31) - “Na verdade não.” C (20) - “As pessoas tinham que compreender que é uma doença.” P (31) - “Só vai melhorar, quando todo muito souber e entender isso!” C (23) - “Nem isso prendeu meu filho em casa...” Facilitadora- “Você conseguiu trazê-lo aqui, para conversar com os médicos e iniciar o tratamento contra a droga?” C (23) - “Ele não quer vir. Agora, ainda foi pegar essa doença!” Facilitadora - “Vocês sabem como se adquire essa doença?” C (21) - “Eu não sei. Fico pensando como minha filha (P20) pegou isso?” P (31) - “É pela mão. A gente põe a mão na boca quando tosse e aí, aperta a mão do outro.” C (23) - “Para mim vem de copos e talheres. Meu filho bebe no copo de todo mundo.” Facilitadora - “A transmissão se dá pelo ar. Quando a doente tosse ou espirra, ele libera bactérias. Então outra pessoa pode inspirar essas bactérias e pode ficar doente. Olha aqui o diapositivo 2.”

Figura 6- Roda de conversa: um diálogo horizontal sobre a tuberculose

89

Facilitadora - “Se é pelo ar que a doença é transmitida, é certo ficar com a casa fechada?” C (21) - “Não, tem que abrir tudo janelas e portas.”. P (31) - “Eu tenho uma filha pequena, então ela pode pegar? Na minha casa não tem janela.” Facilitadora - “Sim, isso favorece a aquisição da bactéria. Veja se dá para abrir uma janela, dá um jeitinho.” P (20) - “Eu tenho medo disso.” Facilitadora - “Os ambientes fechados, as casas onde não entram a luz do sol e correntes de ar aumentam o risco de pegar a tuberculose.” C (21) - “É o médico de minha filha (P20), disse que tem que ter sol também.” Facilitadora - “É verdade. E sobre sua filha P (31), é bom fazer o exame chamado PPD nela, para ver. Se ela pegar a bactéria, a doença pode se desenvolver logo, ou anos mais tarde (tuberculose latente). Faz o exame, e se o resultado for positivo, ela poderá fazer o tratamento para a doença não se desenvolver.” P (31) - “Eu vou falar com o médico. E vou pedir para fazer uma janela em minha casa. Não quero isso para minha filha. Ela fez cinco anos!” Facilitadora - “Sim, veja isso. Mas, C (23) eu queria saber sobre seu filho (P22). Ele não veio e falou comigo pelo telefone que vai abandonar o tratamento. É isso?” C (23) - “Este menino está me dando muito trabalho. De vez em quando ele para de tomar os remédios. Mas eu brigo e faço com que ele volte a tomar os comprimidos. Ele não vai largar o tratamento, eu estou em cima dele!” Facilitadora - “Vocês sabem o risco que se corre quando se abandona o tratamento da tuberculose?” P (20) - “Tem risco? Risco de que?” P (31) - “Dizem que a doença volta mais forte. Por quê? Tem uma bactéria mais forte que a outra?” Facilitadora - “Sim, as bactérias são diferentes e vão se multiplicando dentro dos pulmões. E pode nascer uma mais forte, resistente a um, ou a outro antibiótico. Então, com o uso de quatro antibióticos diferentes, espera-se que todas as bactérias morram. Eram aqueles comprimidos vermelhos.” C (21) - “E por que o remédio (a cartela) que minha filha está tomando agora é verde?” Facilitadora - “Para caracterizar a segunda etapa, na qual se diminui os componentes dos comprimidos. Esta segunda etapa do tratamento é para matar bactérias sobreviventes. Tem que tomar este remédio durante quatro meses. Não pode interromper o tratamento.” C (23) - “Depois disso tudo que ouvi, meu filho vai fazer este tratamento até o final sem dúvida!” Facilitadora - “Isso mesmo! A melhor maneira de prevenir é tratar as pessoas doentes. Todos têm que completar o tratamento até o fim. Se parar, a bactéria que ficou viva, pode ficar resistente e recomeçar a doença de forma mais grave. Aí, é outro tipo de tratamento, que pode levar até dois anos.” C (23) - “Eu nunca ouvi falar isso! Ah, meu filho vai fazer esse tratamento até o fim. Ele (P22) tinha que estar aqui para ouvir! Mas, esse remédio tem que ser tomado em jejum? Ele reclama muito.” Facilitadora - “A melhor indicação é em jejum, mas ele pode tomar os remédios após uma refeição bem

Diapositivo 2 - A transmissão de Mycobacterium tuberculosis – Apêndice E/diapositivo 3

90

leve, pela manhã. Mas vejam: prevenir é melhor do que tratar, não é? Por isso eu pergunto a vocês: como se faz para prevenir a tuberculose?” P (31) - “Eu separei o meu copo..., tudo. Minha patroa, disse que eu tinha que ficar longe de todos.” P (20) - “Eu fico longe de meu sobrinho. Não quero que ele pegue. Não brincamos há dois meses!” Facilitadora - “Não precisa isso! Quinze dias depois do início do tratamento a fase de transmissão da doença diminui bastante. A melhor maneira de prevenir é iniciar logo o tratamento.” C (20) - “Quando minha filha adoeceu, logo iniciamos o tratamento. Ninguém na minha casa pegou.”. C (23) - “O moço da casa onde trabalho, queria que meu filho (P22) usasse máscaras.” Facilitadora - “E vocês sabem por que é recomendável o uso da máscara?” P (20) - “Minha mãe disse que é para a bactéria não se espalhar, é? Eu usei no início, quando tossia.” Facilitadora - “Sim. Dentro de casa não precisa usar a máscara, pois todos já tiveram o contato com o doente. Agora, se vai sair e ainda estiver no início do tratamento, é melhor usar a máscara, certo?” P (20) - “Aí, como a senhora disse, na outra vez, é melhor tratar logo e se livrar disso!” Facilitadora - “Isso mesmo! Agora, se acontece liberação de bactérias pelo doente, como ele pode fazer para proteger outra pessoa, além do uso da máscara?” P (23) - “Colocando a mão na frente da boca? Meu filho tinha que ouvir isso!” P (31) - “Então a máscara é para isso. Eu nunca quis usar! Achava que era para eu ficar protegida. Pensava: já estou doente mesmo! Só agora entendi!” Facilitadora - “A máscara protege quem está ao seu lado e quando você cobre a boca com a mão também está protegendo. Você estará impedindo que bactérias se espalhem pelo ar. E dentro de nossa casa, como podemos nos prevenir?” C (23) - “É abrir as janelas e deixar o sol entrar.” P (31) - “É deixar o vento passar. Vou ver se resolvo isso na minha casa.” P (20) - “Eu queria saber se eu posso ter tuberculose outra vez?” Facilitadora - “Pode sim, bactérias da tuberculose não agem igual a vacinas. Não concede proteção ao nosso corpo. Por isso é tão importante se curar. Quanto menor for o número de doentes, menor será a presença de bactérias da tuberculose no ar.” P (21) - “Agora entendi, é preciso impedir que bactérias se espalhem no ar.” Facilitadora - “Isso mesmo! Por isso, tem que seguir o tratamento até o fim, não se esqueçam! Vocês já estão na etapa final, vai passar rápido. E eu peço a vocês um favor: divulguem o que aprenderam, passem para seus vizinhos, amigos e familiares. Sejam multiplicadores desses novos conhecimentos adquiridos.”

Atividade de encerramento das rodas de conversa

Diante do abalo emocional e da debilidade física frequentemente observados em pacientes

com tuberculose (Dias et al., 2013), familiares e profissionais de saúde precisam estar atentos e

oferecer-lhes apoio e oportunidades de superação. É importante que se oferte às pessoas com

tuberculose oportunidades favoráveis ao bem-estar físico e mental sobretudo, porque, nesse

momento da vida, elas sentem-se excluídas, constrangidas e marginalizadas, necessitando de

auxílio para recuperar a sua autoestima (SILVA; SILVA, 2016).

Assim, com o objetivo de melhorar a autoestima de pacientes com tuberculose e de seus

familiares, as rodas de conversa eram finalizadas com a dinâmica “Para quem você tiraria o

chapéu?” A atividade consistia em prender no fundo de um chapéu um espelho que era coberto

com um papel celofane vermelho. Antes de iniciar-se a brincadeira, pedia-se aos integrantes da

roda, a gentileza de guardarem o seu comentário para expô-lo ao final, depois que o chapéu

percorresse toda a roda. O objetivo era não revelar aos demais integrantes o que seria visualizado

91

no interior do chapéu, a fim de estimular e dinamizar a conversação relativa ao questionamento

introduzido. Em sequência, mostrava-se o chapéu a um dos integrantes da roda, que tirava o papel

celofane, olhava o que tinha no fundo do chapéu, cobria-o com o mesmo papel celofane e o

passava para o outro participante sentado ao seu lado. (Figura 7).

Para descrever o resultado desta dinâmica, selecionou-se um recorte de outra roda de

conversa onde estiveram presentes P (14) e P (16) ambos já apresentados e a facilitadora que,

dando início à atividade, falou, procurando aguçar a curiosidade dos participantes da roda:

– “Quem de vocês tiraria o chapéu para aquele ser humano principal na cura da tuberculose? Sem a participação dessa pessoa, não adianta o trabalho de governantes e nem dos profissionais de saúde. Vocês tirariam o chapéu para essa pessoa?”. P (14) - “Não sei, quem é...”. P (16) - “Não sei. Estou até preocupada. Quem será este?”.

O chapéu foi então passado inicialmente a P (16) que riu, demonstrando alegria ao ver o

seu rosto refletido no espelho. Em seguida, o chapéu foi recoberto e passado para P (14) que se

assustou com a sua imagem e depois riu demonstrando sua satisfação.

Facilitadora -“Então vocês concordam que esta pessoa é a mais importante no controle da tuberculose? Vocês tirariam o chapéu para essa pessoa que aparece refletida no espelho no fundo do chapéu?” P (14) - “É, se o doente não se curar, não tomar os remédios, não adianta. Um passa para o outro. É preciso que as pessoas se conscientizem e façam a sua parte, cumprindo o tratamento.” P (16) -“É verdade! Quando eu estive aqui da outra vez, você falou que eu tinha que arejar a minha casa. Eu fiz, dei um jeito e abri uma janela. Agradeço muito por ter aberto os meus olhos!” P (14) - “O trabalho de vocês é muito importante. Sem dúvida vou até o final do tratamento.”

Figura 7. Autoestima: um sentimento favorável à adesão ao tratamento de tuberculose

92

P (16) - “Eu vou seguir tudo direitinho, vou até o fim!” Facilitadora - “Ótimo! O que sugerimos em resposta a essa reflexão e que vocês realmente finalizem o tratamento e que se tornem multiplicadores dos conhecimentos que adquiriram aqui, conosco. Muito obrigada ticipação em nosso estudo!”

Durante desenvolvimento de rodas de conversa, procuramos nos orientar de acordo com

os princípios que segundo Paulo Freire, (1982, apud MEKSENA; PENTEADO, 1982), devem

guiar toda e qualquer prática voltada à educação com grupos populares e assim nos empenhamos

em saber ouvir (1) e respeitar a existência do outro, concedendo a todos o direito de dizer a sua

palavra sobre a tuberculose e o seu tratamento. Consideramos como essencial oportunizar entre

os participantes o diálogo e assumimos a humildade de saber ouvir o que o outro tinha a dizer.

Acreditamos ser este o caminho para assumirmos a visão mágica (2), e assim compreender a

convicção que cada um possuía sobre a doença. Assim, fomos introduzindo e ouvindo

questionamentos que estimularam o diálogo que envolveu a todos os presentes. Foi nossa

intenção motivar o “aprender/estar com o outro” (3) estimulando um maior contato com e entre

os integrantes do estudo por meio de um processo dialógico sobre a tuberculose e o seu tratamento

que favoreceu as trocas de saberes, a reflexão, a conscientização da realidade da doença,

contribuindo para o conhecimento e o desejo de transformação. Para isso foi importante assumir

a ingenuidade dos sujeitos (4) e conscientes de que ninguém sabe tudo, destituímos o elitismo e

procuramos não só admitir a existência do outro, mas também nos integrar na busca dos

significados, respeitando e valorizando o que ele tinha a dizer. Investimos na horizontalidade e

percorremos um ambiente descontraído e favorável ao diálogo franco e aberto sobre a TB e o seu

tratamento o que facilitou a troca e a produção de conhecimentos. Estimulamos a todos também,

a viver pacientemente impaciente (5) ou seja, a não perder a criticidade frente ao problema

vivenciado, a refletir, a buscar soluções, a mudar, recriar, reaprender e a fazer.

Frente ao processo desenvolvido, em resposta a dinâmica apresentada observamos ainda

a alegria dos integrantes ao sentirem-se valorizados e, adicionalmente, mostraram a motivação

para completarem o tratamento da tuberculose.

4.6. 3. Avaliação da roda de conversa pelos pacientes e seus contatos intradomiciliares

Cientes da importãncia das estratégias educativas atenderem as demandas da população a

qual se destina, e sendo a nossa intenção desenvolver estratégias com e para a nossa amostra de

estudo, ao final da roda de conversa, os participantes preencheram fichas de avaliações que

continha uma única pergunta, a de número oito distinta para pacientes (você sentiu-se motivado

a completar o seu tratamento de tuberculose, após a sua participação nesta roda?) e para os

93

contatos intradomiciliares (como você avalia a capacidade dessa roda de conversa de motivar em

seu familiar, a adesão ao tratamento da tuberculose?). Os resultados estão na Tabela 12.

Tabela 12. Avaliação de rodas de conversa por pacientes e contatos domiciliares

Variáveis Ruim Insuficiente Regular Bom Excelente

Nº % Nº % Nº % Nº % Nº %

Ambiente da roda - - - - - - 05 23,8 16 76,1

Temática abordada - - - - - - 03 14,2 18 85,7

Clareza da conversa - - - - - - 02 9,5 19 90,4

Vocabulário - - - - - - 02 9,5 19 90,4

Os recursos utilizados

- -- - 0,1 4,7 05 23,8 15 71,4

Conhecimentos adquiridos - - - - 0,1 4,7 02 9,5 18 85,7

Incentivo para você finalizar o tratamento (NP= 18)

-

-

-

-

-

-

02

9,5

19

90,4

Incentivo para o familiar finalizar o tratamento contatos (NC= 03)

-

-

-

-

-

-

-

-

03

100

Sua capacidade de explicar agora a outras pessoas sobre o tratamento

- - - - - - 02 9,5 19 90,4

A importância dessa roda para a prevenção da TB

- - - - - - 03 14,2 18 85,7

*Um paciente preencheu mais de uma opção para cada item. Assim, a sua avaliação foi desconsiderada. As rodas de conversa foram muito bem avaliadas pelos seus integrantes (Tabela 12), que

conferiram os níveis bom e excelente, respectivamente ao ambiente da roda (24%) e (76%), à

temática abordada (14%) e (86%), à clareza da conversa (9,5%) e (90%), ao vocabulário (9,5%)

e (90%), e aos conhecimentos adquiridos (9,5%) e (86%). Quanto ao incentivo para finalizar o

tratamento, os pacientes consideraram a roda como boa e excelente respectivamente (9,5%) e

(90%) e o incentivo para o seu familiar finalizar o tratamento pelos contatos intradomiciliares, foi

avaliado como excelente (100%). Frente a capacidade de explicar a outra pessoa sobre o

tratamento da doença, consideraram como boa e excelente respectivamente (9,5%) e (90%), bem

como a importância para a prevenção da tuberculose (14%) e (86%).

94

4.7. Avaliação de materiais educacionais impressos pela Ficha OPAS

Para a avaliação de materiais educacionais, (Quadro 16) foram organizadas oficinas que

em um primeiro momento, contou com a participação de sete profissionais da área de saúde e de

educação do LITEB/IOC/FIOCRUZ/RJ e mais tarde, com os ACS da CFRL/SMS/RJ.

Quadro 16 - Materiais educacionais impressos avaliados pelo grupo do LITEB/IOC/Fiocruz e pelos

ACS/CFRF

Obs. Nos materiais apresentados sem data não foi possível identificar o ano de produção

A intenção foi avaliar nos formulários (Figura 8) alguns pontos que pudessem dificultar a

sua função informativa bem como seu teor de clareza e de informações sobre o tratamento da

tuberculose para a amostra em geral (Anexo E).

Materiais Educacionais Impressos de Saúde 1. Tuberculose: Tosse por mais de três semanas é sinal de alerta- PNCT/MS - 2013

2. Tuberculose: Tratamento supervisionado - PNCT/MS 3. Tuberculose: O tratamento foi o maior sucesso de minha vida - PNCT/MS - 2014 4. Tosse por mais de três semanas pode ser tuberculose SES/RJ – 2011.

5. Tosse há mais de 3 semanas pode ser tuberculose! – PNCT/MS 6. Cubra a sua tosse - SMS/RJ 7. Tuberculose não é coisa do passado. Ela ainda mata - SMS/RJ

Figura 8. Capas de materiais educacionais avaliados - LITEB/IOC/Fiocruz e ACS/CFRL

95

4.7.1. Avaliação dos materiais impressos pela Ficha OPAS

Inicialmente, procedia-se a leitura individual de cada material e, logo a seguir, o livreto,

panfleto ou o folder lido era analisado pelo grupo. Ao final, cada participante preenchia

individualmente a sua ficha de avaliação OPAS (1984) (Anexo F), expressando a sua opinião

sobre o material que foi discutido. Os materiais melhor avaliados pelo LITEB foram os de

números dois e sete.

Em outro momento, os sete materiais educacionais foram apresentados aos ACS/ CFRL.

Para isso, elaborou-se uma oficina que contou com a presença de oito ACS, um de cada equipe

de saúde da CFRL, que leram e discutiram de forma crítica os materiais educacionais, culminando

com o preenchimento do formulário de avaliação pela OPAS (1984). Os materiais melhor

avaliados pelos ACS foram os de números dois, seis e sete. Os valores conferidos a cada material

pela equipe do LITEB/IOC/Fiocruz-RJ e pelos ACS/CFRL estão relacionados na Tabela 13.

Tabela 13 - Avaliação de materiais educacionais sobre tuberculose - LITEB e ACS/CFRL

Avaliador Livreto 1

Livreto 2

Livreto 3

Panfleto 4

Folder 5

Folder 6

Folder 7

Avaliador 1 39, 0 41,0 30,0 36,0 27,0 40,0 42,0 Avaliador 2 27,0 30,0 33,0 38,0 24,0 40,00 38,0 Avaliador 3 38,0 45,0 41,0 37,0 41,0 44,0 43,0 Avaliador 4 36,0 40,0 34,0 - 36,0 34,0 41,0 Avaliador 5 40,0 39,0 32,0 29,0 29,0 44,0 44,0 ACS 30,0 45,0 26,0 13,0 12,0 45,0 45,0 Média Pontuação

35,2

40,0

32.7

30,6

28,2

41,2

42,2

Observamos que aqueles com maiores pontuações foram o livreto dois, e os folders seis e

sete. Com pontuações a cima de 40, e com indicação para uso em seu formato original, pelas

normas de avaliação da ficha OPAS (1984), apresentadas no quadro 1. Os demais merecem

revisão antes de seu uso.

4.8. Produção de material educacional sobre a tuberculose

A reflexão sobre as temáticas relatadas estimulou a equipe do LITEB a optar pela

elaboração de calendário (Apêndice H) e de folder (Apêndice I) sobre tuberculose (Figuras 9 e

10) com ênfase no tratamento da doença.

96

*

Figura 9- Calendário: Tuberculose tem cura! - LITEB/IOC/FIOCRUZ/RJ.

Figura 10-Folder: Tuberculose tem cura! - LITEB/IOC/FIOCRUZ/RJ.

97

A elaboração dos textos do calendário e do folder “Tuberculose tem cura” abordaram

como tema principal o tratamento da TB, e como suporte para sua elaboração contamos com os

resultados: (i) da avaliação dos materiais impressos, (ii) dos obtidos durante a etapa investigativa

com pacientes e contatos intradomiciliares e (iii) a educação problematizadora de Paulo Freire.

Sua elaboração aconteceu em cinco oficinas que foram realizadas sequencialmente, no Pavilhão

Cardoso Fontes/IOC//FIOCRUZ-RJ. Na primeira oficina, foi feita a apresentação dos resultados

obtidos com o trabalho de campo desenvolvido na CFRL na Rocinha e dos resultados obtidos

com a avaliação dos materiais educacionais. Posteriormente, esses resultados foram discutidos e

nós definimos pela produção do calendário e do folder sobre a TB. Nesta oportunidade, foi

definido o foco da abordagem e demos início à formulação do texto sobre a TB. Ao final da

reunião, ficou acordado o envio de frases e fotografias que pudessem enriquecer o pré-texto

elaborado. As fotografias foram obtidas em sites de acesso livre na internet, sendo incluída

posteriormente uma fotografia da Rocinha feita por uma das pesquisadoras.

O segundo encontro contou com a presença de um design gráfico da área de comunicação

do ICICT/FIOCRUZ//RJ, que apresentou modelos de calendários e folders cabíveis à nossa

proposta. Paralelamente, foram discutidos o teor das frases e pequenos textos, relacionando-os às

fotografias apresentadas.

Na terceira oficina, foi apresentado um protótipo de calendário pelo profissional do

ICICT, sendo esse discutido e corrigido. Nesta ocasião, foi acordado o envio por e-mail de

pequenos textos para compor o protótipo de calendário e folder. Especial atenção foi dada ao uso

de um vocabulário simples e objetivo.

Na quarta oficina, duas propostas de textos foram discutidas e integradas para compor o

texto final dos materiais educacionais. Os protótipos de calendário e folders foram discutidos e

corrigidos via e-mails, sendo esta versão apresentada em um quinto encontro.

Neste último encontro o protótipo de material educativo foi submetido ao teste de

legibilidade e corrigido diversas vezes em função do elevado número de palavras polissílabas

dentre elas, “tuberculose” e “tratamento”. Assim, após sucessivas submissões atingimos o grau

de excelente (calendário) e de histórias em quadrinhos (folder). Posteriormente estes materiais

foram submetidos a avaliação por pacientes e seus contatos intradomiciliares pela ficha de

avaliação de materiais educacionais impressos de saúde da Organização Pan-Americana de Saúde

(1984) e a partir de então foram encaminhados para impressão e doado a Clínica da Família para

distribuição pelos ACS em suas visitas domiciliares.

98

4.8.1. Aplicação do teste de legibilidade

Esse método avalia o grau de dificuldade de compreensão de um texto. Assim, mediante

ao baixo nível de escolaridade de nossa amostra de estudo entendeu-se o método como ideal para

avaliar o calendário e o folder elaborados. As etapas exigidas pelo método estão descritas a seguir.

a) Avaliação do calendário “Tuberculose tem cura!” pela equipe do LITEB/ IOC/ FIOCRUZ-RJ.

Inicialmente, os tópicos do calendário foram agrupados em um texto único, descrito a

seguir:

Tuberculose tem cura! Tosse por mais de três semanas pode ser tuberculose. Procure a Clínica da

Família. Saiba se você tem tuberculose fazendo o exame de escarro e a radiografia de tórax. Sua família

também deve ser examinada. A fala, tosse ou espirro do doente com tuberculose pode contaminar outras

pessoas através do ar. Janelas e portas abertas permitem a passagem do ar e da luz solar, diminuindo o

risco de transmissão da tuberculose dentro da sua casa. A tuberculose não passa através de copos, talhares,

roupas ou lençóis. Tuberculose tem cura. O tratamento dura no mínimo seis meses, é grátis e oferecido

pela Clínica da Família. Conte com o seu agente comunitário de saúde, ele/ela estará ao seu lado durante

o tratamento. Algumas pessoas podem sentir mal-estar com os remédios. Converse com o seu médico, ele

pode lhe ajudar. Mesmo com a melhora dos sintomas, não interrompa o tratamento, converse com a sua

equipe de saúde. Se você interromper o tratamento, a doença poderá ficar mais grave e o tratamento mais

difícil. O tratamento só termina quando se confirmar a cura por meio de exames. O tratamento correto

interrompe a transmissão da tuberculose. Não se afaste de sua família.

O texto foi então submetido aos procedimentos recomendados pelo Teste de legibilidade

e os resultados obtidos estão relacionados na Tabela 14.

Tabela 14- Índice de legibilidade de calendário “Tuberculose tem cura”!

* 0,4 (média de letras por palavras da língua portuguesa)

Variáveis Valores

Soma de todas as palavras 201 Número total de frases 16 Média de número de palavras/número de frase 12,56 Número de palavras polissílabas 11 Soma da média da palavra/frase do texto + o número de palavras polissílabo

23,56

Índice de Legibilidade 23, 56 x 0,4* Resultado 9,4 Classificação Excepcional

99

O valor obtido 9,4 foi relacionado a uma escala padronizada do método (Quadro 2) que

classificou o calendário (Apêndice H) como “excelente” e recomendado para impressão.

b) Avaliação de folder “Tuberculose tem cura!” pela equipe do LITEB/ IOC/ FIOCRUZ.

Para a avaliação de Índice de legibilidade do folder o mesmo procedimento do calendário

foi seguido, repetindo-se o mesmo procedimento já descrito para o calendário, conforme constado

na Tabela 15.

Texto do folder: Tuberculose tem cura!”

Tuberculose tem cura! Se você interromper o tratamento, a doença poderá ficar mais grave e o

tratamento mais difícil. O tratamento correto interrompe a transmissão da tuberculose, não se afaste de sua

família. Tuberculose tem cura. O tratamento dura no mínimo seis meses, é grátis e oferecido pela clínica

da família. Algumas pessoas podem sentir mal-estar com os remédios, converse com o seu médico, ele

pode lhe ajudar. Mesmo com a melhora dos sintomas não interrompa o tratamento, converse com a sua

equipe de saúde.

Tabela 15- Índice de legibilidade de folder “Tuberculose tem cura”.

Variáveis Valores

Soma de todas as palavras 85 Número total de frases 07 Média de número de palavras/número de frases 12,1 Número de palavras polissílabas 07 Soma da média da palavra/o número de palavras polissílabo

19,1

Índice de Legibilidade 19,1 x 0,4* Resultado 7,64 Classificação História em quadrinhos

O valor obtido (7,64) foi relacionado à escala padronizada do método (Quadro 1) que

classificou o texto do folder (Apêndice I) como “história em quadrinho”, ideal para uso com a

amostra de nosso estudo.

4.8.2. Avaliação de calendário e de folder por pacientes inseridos no estudo

No total, a iniciativa de contato aconteceu por celular com 15 pacientes. Todavia, para

quatro deles, obteve-se a resposta de número inexistente pela operadora, em sucessivas ligações.

Assim, 11 pacientes foram convidados para participar do processo avaliativo de materiais

impressos. Desse total, constatamos que dois deles não residem mais no Rio de Janeiro, uma não

100

pode comparecer por estar de licença médica, quatro responderam que não poderiam ir por motivo

de trabalho e quatro compareceram para participarem da avaliação.

A avaliação aconteceu em dois encontros que se deram na Secretaria Acadêmica do

Ambientes de Saberes e Aprendizagens em Saúde, da CFRL, localizada no 15º andar do Prédio

Centro Municipal de Cidadania Rinaldo De Lamare no horário da manhã. Ressalta-se que neste

processo não houve a formação de um grupo. Os convidados chegavam alternadamente,

encontrando-se raramente em momentos finais de avaliação para um e início de avaliação para o

outro. Na ocasião, após os comprimentos iniciais a facilitadora explicou como se deu a elaboração

dos materiais e a importância de sua avaliação, apresentou a ficha OPAS (1984) e esclareceu

sobre os procedimentos para o seu preenchimento. Em seguida entregou em mãos, o calendário

e o folder e concedeu a todos o direito de se expressarem criticamente em relação aos materiais

recebidos. Os resultados obtidos com a avaliação de pacientes estão descritos na Tabela 16 e

foram relacionados aos valores pela ficha OPAS (1984) (Quadro 1).

Tabela 16. Avaliação de calendário e folder “Tuberculose tem cura” por pacientes inseridos no estudo- Ficha OPAS

Avaliador Calendário Folder

Paciente 1 43, 0 45,0 Paciente 2 45,0 44,0 Paciente 3 43,0 44,0 Paciente 4 44,0 42,0 Total 175 175 Média de pontuação 43,7 43,7

O resultado da avaliação de calendário e folder por pacientes foi relacionado aos critérios

pré-estabelecidos pela Ficha OPAS, conforme pode ser constatado no Quadro 1. Ambos os

materiais impressos foram considerados como prontos para uso. Contudo, houve duas

recomendações por parte dos pacientes:

a) A retirada dos “balõezinhos coloridos” colocados sobre as imagens, sobretudo no

folder, sob a alegação de prejuízo na visualização.

b) A reformulação da frase “Tuberculose tem cura: o tratamento dura no mínimo seis meses e é grátis, e oferecido pela Clínica da Família”, com base no argumento de que “o esclarecimento de oferta de tratamento pela Clínica da Família pode na realidade confundir aquele que mora distante de uma destas clínicas e fazer com que ele não procure outro serviço de saúde pública, atrasando o tratamento. Aí, ao invés de ir sozinho, o sujeito vai é carregado, quando já estiver mal.”

101

4.8.3. Avaliação de calendário e de folder por contatos intradomiciliares

No total, cinco contatos intradomiciliares foram convidados para participar do processo

avaliativo de materiais educacionais impressos de saúde. Porém, três não puderam participar por

motivo de trabalho. Assim sendo, dois contatos domiciliares, participaram da avaliação de

calendário e folder elaborados, conforme Tabela 17.

Tabela 17. Avaliação de calendário e folder “Tuberculose tem cura” por contatos domiciliares -

Ficha OPAS

O resultado de avaliação pelos contatos intradomiciliares considerou o calendário e o

“folder” como prontos para uso imediato, conforme pode ser constatado relacionando-se os

resultados com os critérios de classificação da ficha OPAS (1984) do Quadro 1.

4.9. Desdobramentos da pesquisa no período 2015-2017

4.9.1. Artigo publicado

OLIVEIRA, L. M. P.; ARAÚJO-JORGE; CARVALHO. Estratégias interativas para a educação e promoção da saúde no ensino de jovens e adultos: uma experiência sobre tuberculose. Rev Ciências & Ideias v. 8, n.2, maio/agos, 2017.

4.9.2. Resumos expandidos: apresentação oral com publicação em anais de congressos

CALÇADA, A. C.; OLIVEIRA, L. M. P.; COSTA, V. M. et al. Estratégia educativa para a promoção da adesão ao tratamento da tuberculose (TB): experiência de avaliação e produção de material educativo sobre TB. In: IV Congresso Nacional de Educação – CONEDU, João Pessoa - PB, 2017.

OLIVEIRA, L. M. P.; CAVALCANTE, S. C.; GARCIA, J. S. et al. O conhecimento sobre tuberculose entre pacientes de uma comunidade de elevada incidência da doença, na cidade do Rio de Janeiro. XI Encontro Nacional de Pesquisa em Educação em Ciências – XI ENPEC, Florianópolis - SC. 2017.

4.9.3. Resumos: apresentação oral com publicação em anais de congressos CARVALHO, A. C.; OLIVEIRA, L. M. P.; OLIVEIRA, M. A. Conhecimentos, atitudes e práticas (CAP) sobre tuberculose (TB) entre pacientes e seus contatos em uma comunidade de baixa renda com alta prevalência de TB no Rio de Janeiro, Brasil. In: 22th IUHPE World Conference on Health Promotion, 2016, Curitiba - PR, 2016.

Avaliador Calendário Folder

Contato domiciliar 1 45 45

Contato domiciliar 2 45 43

Total 90 88

Média de pontuação 45 44,0

102

MELLO, M. L.; CARVALHO, ANNA C. C.; OLIVEIRA, L. M. P. Estigma e preconceito em relatos de pessoas acometidas pela tuberculose em uma favela no Rio de Janeiro. In: 22th IUHPE World Conference on Health Promotion, 2016, Curitiba - PR, 2016.

OLIVEIRA, L. M. P.; A. C. CARVALHO; ARAUJO-JORGE, T. C. A prevenção da tuberculose no Ensino de Jovens e Adultos: Contribuições de estratégias interativas para a promoção da saúde. In: 12º Congresso Internacional da Rede Unida, 2016, Campo Grande – MS, Revista Saúde em Redes, v. 2. 2016.

CARVALHO A. C. C.; OLIVEIRA, L. M. P.; ISIDORO, L. Tuberculosis (TB) knowledge, attitudes & practices (KAP) survey in an urban poor area with high TB prevalence rates in Rio de Janeiro, Brazil. In: 46th Union World Conference on Lung Health, 2015, Cidade do Cabo. The International Journal of Tuberculosis and Lung Diseases. Paris: The International Journal of Tuberculosis and Lung Diseases, 2015. v. 19. p. 115-115.

4.9.4. Resumos: apresentação oral OLIVEIRA, L. M. P.; GARCIA, J. S.; ARAUJO-JORGE, T. C.; CARVALHO, A. C. C. O desenvolvimento de estratégias educativas com pacientes com TB e seus familiares e as perspectivas de adesão ao tratamento da doença em um local de elevada incidência de tuberculose no Rio de Janeiro. In: I Congresso Carioca de Atenção Primária à Saúde, I Simpósio de APS da UFRJ, III Seminário NASF e II Seminário CnR. Rio de Janeiro. 2017.

4.9.5. Apresentação em pôster OLIVEIRA, L. M. P.; OLIVEIRA, M. A.; MARTINS, P. S. et al. Intervenção educativa para adesão ao tratamento da tuberculose em uma área de alta prevalência da cidade do Rio de Janeiro, Brasil. In: 52° Congresso da Sociedade Brasileira de Medicina Tropical, 2016, Maceió-AL. 52° Congresso da Sociedade Brasileira de Medicina Tropical, 2016.

4.9.6. Produção de materiais educacionais

LA ROCQUE DE L.; OLIVEIRA, L. M. P.; OLIVEIRA, M. A. et al. Calendário: Tuberculose tem cura. Laboratório de Inovações em Terapias, Ensino e Bioprodutos. IOC- FIOCRUZ-RJ, 2015.

LA ROCQUE DE L.; OLIVEIRA, L. M. P.; OLIVEIRA, M. A. et al. Folder: Tuberculose tem cura. Laboratório de Inovações em Terapias, Ensino e Bioprodutos. IOC- FIOCRUZ-RJ, 2015.

103

5. DISCUSSÃO

O objetivo deste estudo foi desenvolver estratégias educativas para colaborar com a

adesão ao tratamento da tuberculose em ambiente não formal de ensino, envolvendo pacientes

com tuberculose e seus familiares. Para isso, adotamos a abordagem quali-quantitativa, utilizando

métodos diversificados para uma melhor compreensão da realidade de vida e dos conhecimentos

sobre a tuberculose por nossa amostra de estudo; informações essas que serviriam posteriormente,

de base para a elaboração das atividades educativas. Para nortear estes processos, optamos pela

educação problematizadora de Paulo Freire (2011a), segundo a qual em toda estratégia educativa

é importante conhecer previamente os seus integrantes. Contudo não se deve investigar “o homem

como se fosse um objeto ou uma peça anatômica, mas sim o seu pensamento, sua linguagem

referida à realidade, os níveis de percepção que alcança dessa realidade, a visão de mundo que

possui [...]” (FREIRE, 2002a, p.50). Além do mais este educador aconselha que se explore nos

processos educativos, os conhecimentos prévios de seus aprendizes. Para o desenvolvimento de

estratégias mais eficazes é importante também proceder a uma investigação apurada das

necessidades da população de estudo, facilitando a interlocução e a análise crítica do conteúdo

trabalhado (CHEN et al., 2016; ALI; PRINS, 2016). Portanto, inicialmente buscamos conhecer o

perfil sociodemográfico de nossa amostra de estudo, assim como o seu nível de conhecimento,

atitudes e práticas em relação à TB, por meio da aplicação de questionários padronizados e de

entrevistas semiestruturadas. O perfil epidemiológico dos pacientes portadores de tuberculose

predominante no Brasil é formado por homens, adultos jovens, em plena fase economicamente

produtiva e com baixo nível de escolaridade (BRASIL, 2011a). Condizentes com esse perfil,

observamos em nossa pesquisa que de um total de 65 pacientes, a maioria foi constituída por

homens (64%), com mediana de idade de 32 anos (variando de 16 a 79 anos) e 42% deles

possuíam menos de 9 anos de estudo. Estes resultados foram similares aos obtidos por diversos

autores em estudos realizados no Brasil e em outros países com alta endemia da doença

(CAMÊLO et al., 2016; PEREIRA et al., 2015; SICSÚ et al., 2016). Em particular, no estudo de

Camêlo et al. (2016) que analisaram os casos de tuberculose notificados em 26 estados brasileiros

no ano de 2013, e constataram a baixa escolaridade dos pacientes (até 9 anos de estudo) como

fator associado aos novos casos de TB e ao abandono do tratamento da doença. Esses autores

recomendam maior investimento pelas políticas públicas na educação, melhorando os níveis de

ensino da população e contribuindo para resultados mais impactantes no controle da tuberculose.

Em relação aos fatores de riscos para a tuberculose a análise do questionário clínico

epidemiológico identificou entre os nossos pacientes o uso abusivo de álcool, drogas ilícitas e o

tabagismo, na proporção de 37%, 25% e 42%, respectivamente. No Brasil, achados semelhantes

104

foram descritos por Costa, Silva e Martins (2014), em um estudo desenvolvido em Porto Alegre,

com 301 pacientes portadores da TB. Dentre esses, 48% faziam uso de bebida alcoólica, 25%

faziam uso de drogas ilícitas e 14% declararam-se como tabagistas. Além de causarem

dependência física, o álcool, as drogas e o tabagismo são fatores desencadeadores de reduzida

resposta imunológica e reconhecidos como fatores de risco para a tuberculose ativa e latente, para

o abandono do tratamento da doença, para o aumento de recidivas e da morbiletalidade associada

à tuberculose (SIMET; SISSON, 2015; NIDSHIMYE et al., 2013; RABAHI, 2011; DEISS;

RODWELL; GARFEIN, 2009). Percebemos em nosso estudo que o abuso do álcool pode ter um

efeito contrário à adesão ao tratamento. Durante o desenvolvimento de nossas entrevistas,

pacientes que faziam uso sistemático de álcool manifestaram sua preocupação sobre a

necessidade de suspenderem o consumo de bebidas para uso da medicação. No entanto, no estudo

de Silva, Lafaiete e Donato (2011), 92% dos seus pacientes com TB eram usuários de álcool e

relataram o firme propósito de finalizar o tratamento da tuberculose e que, por isso, suspenderiam

temporariamente o consumo da bebida em prol da cura da doença. O consumo de álcool é

considerado um dos principais fatores de risco para o abandono do tratamento (Simet; Sisson,

2015) e para o adoecimento por TB, sendo atribuído ao álcool cerca de 10% dos casos da doença

no mundo (REHM et al., 2009). No que diz respeito ao consumo de drogas ilícitas, nossos

resultados com entrevistas apontaram também a insegurança de pacientes usuários de drogas em

prosseguir com o tratamento da TB, conforme o relato de uma paciente: “Penso que a cocaína

pode cortar o efeito dos remédios, então uso às vezes, mas está difícil. Quando uso cocaína, não

sinto nada de errado... Tenho vontade é de parar com os remédios, estou bem!” Este resultado

foi similar ao de Couto et al. (2014), que descreveram em seu estudo com 15 pacientes com TB

hospitalizados na Paraíba, relatos de ansiedade pelo uso do crack e do medo de vir a abandonar

o tratamento da TB em função do seu consumo. O uso de drogas ilícitas, muitas vezes associado

ao uso de álcool e as precárias condições de moradia (incluindo situação de rua), é relatado entre

as causas de abandono do tratamento da tuberculose (SIMET; SISSON, 2015; DEISS;

RODWELL; GARFEIN, 2009). Para a redução do abandono do tratamento da doença dentre

estas populações específicas, estes autores aconselham maior integração entre o ambulatório de

TB e os programas de reabilitação de uso de drogas nas UBS. Um estudo que desenvolveu a

técnica de grupo focal com 19 pacientes com TB no Rio de Janeiro que faziam uso de drogas

ilícitas, recomenda práticas de educação e saúde como estratégia para a redução do abandono do

tratamento da doença nestas populações (SILVA; LAFAIETE; DONATO, 2011). Quanto ao

tabagismo, esse é reconhecido como fator de risco para o adoecimento por TB, assim como para

o aumento da morbiletalidade associada à doença (RABAHI, 2011). A OMS estima que mais de

105

20% da incidência global de tuberculose pode estar associada ao uso de tabaco (OMS, 2014;

NIDSHIMYE et al., 2013). A OMS (2014) recomenda que os programas de conscientização da

população sobre os riscos de tabagismo incluam informações sobre o maior risco de aquisição da

tuberculose entre os usuários de tabaco.

As percepções de risco são impulsionadas pelo conhecimento sobre a doença. Assim

sendo, mediante os baixos índices observados de educação nas populações mais acometidas pela

TB, os esforços para ampliar a oferta de educação em TB poderão ser relevantes para a redução

da prevalência da doença (NYAMATHI et al., 2008). Em nosso estudo um aspecto interessante

foi a avaliação do nível de conhecimento sobre a TB de nossa amostra constituída por 65 pacientes

e 16 contatos intradomiciliares. Com os resultados obtidos do questionário CAP (Tabela 7)

elaboramos um escore com as respostas às perguntas sobre conhecimento em tuberculose (sinais

e sintomas, forma de transmissão, tratamento e prevenção) e avaliamos a sua associação com os

dados sociodemográficos da amostra estudo. Os resultados revelaram que não houve associação

significativa entre os níveis de conhecimento sobre a TB com gênero, idade ou etnia, mas sim

com o nível de escolaridade, onde a maior frequência de escore elevado (ao menos 65% de

respostas corretas) foi detectado entre os indivíduos com nível de escolaridade fundamental

completa, em sintonia aos resultados de um estudo desenvolvido por Sulliman et al. (2014) no

Sudão, com 425 pacientes com tuberculose e 850 casos controles que demonstraram um bom

nível de conscientização sobre a doença.

Contudo, em nossa amostra, apesar do bom nível de conhecimento demonstrado por

pouco mais da metade dos participantes (58% apresentaram um escore elevado), os equívocos

em relação à tuberculose ao seu tratamento foram frequentes. Observamos que em resposta a

entrevista desenvolvida somente com os pacientes, uma quantidade significativa (69%) admitiu

não saber de onde vem a doença mas chamou-nos a atenção o sentimento de culpa expresso por

eles (34%) pela aquisição da doença e que deu origem a categoria “Tuberculose e a culpa pela

sua aquisição”, aqui exemplificada pelo discurso de uma paciente que diz: “Eu não sei, não

tenho a mínima ideia por que estou com tuberculose [...] Ficou uma confusão em minha cabeça.

Não fiz nada de errado... Por que peguei isso?” Percebemos que a ciência de ser portador de uma

doença infectocontagiosa motivou em nossos pacientes a autocrítica de hábitos e atitudes

anteriormente assumidos. Este achado foi similar aos obtidos por Clementino et al. (2011) em um

estudo desenvolvido na Paraíba com 34 pacientes com tuberculose tendo sido referenciado entre

eles a culpa pela doença vivenciada.

Em relação aos sinais e sintomas da tuberculose, o questionário CAP revelou entre a nossa

amostra de estudo a ênfase no emagrecimento (84%) ao invés da tosse (80%), comumente

106

apontada como sintoma principal da doença, o que pode decorrer de alterações marcantes no

aspecto físico do doente, gerando mudanças na percepção que eles têm de si e do seu jeito de ser

(SOUZA; SILVA; MEIRELLES, 2010). No entanto, este resultado foi diferente do obtido por

Jangid et al. (2016), em um estudo elaborado na Índia, com 510 pacientes e 81% de sua população

elegeram a tosse como o sintoma mais comum da doença. Acreditamos que durante conversação,

o ouvir e oportunizar ao outro o “[...] o direito de dizer a sua palavra” (Freire, 1982 apud Meksena;

Penteado, 1982), possibilitou aos nossos pacientes a exposição de percepções específicas que

traziam em si sobre a doença. Consideramos que o emagrecimento pode ser um item a mais a ser

enfatizado, associado com a tosse, pelos programas e campanhas de educação sobre a TB junto

aos moradores da Rocinha, como um alerta para a busca de assistência médica.

A tuberculose é uma doença associada ao estigma e o recebimento do diagnóstico pode

despertar diferentes sentimentos nos pacientes. Em nosso resultado com entrevista observamos

em relação à temática “O que você sentiu ao receber o diagnóstico de tuberculose?” a formação

da categoria “Sentimentos que chegam junto com a tuberculose” que originou duas subcategorias:

a primeira “A associação do diagnóstico de tuberculose com o medo” revelou a manifestação do

medo pelos pacientes (44%) aqui representados por um discurso transcrito: “Fiquei assustado,

chorei muito, fiquei apavorado e pensei comigo, o que vai ser de mim?” Este achado foi similar

ao encontrado por Silva e Silva (2016) em um estudo realizado com 14 paciente com tuberculose

em Minas Gerais e segundo estas autoras, a percepção de um futuro indefinido, surge em

consequência do medo da não superação da doença e da impossibilidade de assumir-se a si mesmo

e as demais pessoas com as quais mantém algum tipo de compromisso ou responsabilidade. Mas

também pela expectativa de morte física prevista pela doença e pelo estigma que pode se

configurar no medo da morte social determinada pela ideia de desprezo e rejeição por parte das

pessoas, conforme Oliveira et al. (2015), e que foi descrita entre nossos pacientes: “Existe uma

diferença quando as pessoas sabem que você tem a doença. Eles te tratam com desprezo.”

Contrário ao medo descrito, a segunda categoria mostrou que 26% dos nossos pacientes

relataram a indiferença pela doença na hora de recebimento do diagnóstico tendo como base o

convívio prévio com doentes com tuberculose, conforme o relato: “Não senti nada. Meu pai e

minhas irmãs já tiveram tuberculose. Uma de minhas irmãs morreu.” Esta indiferença pelo

diagnóstico também esteve presente no estudo de Lemos et al. (2012) com 34 pacientes com

tuberculose e que receberam o diagnóstico de HIV positivo. Para estas autoras, a indiferença pode

indicar uma fuga da realidade ou uma negação à doença. Assim, os pacientes assumem para si a

representação de que tratar a doença é um sofrimento pelo qual eles têm que passar. Entendemos

que a indiferença manifestada por nossos pacientes pode contribuir para o descompromisso com

107

a adesão, frente a uma doença grave e que pode vir a ser banalizada pela redução dos sintomas

no início do tratamento e assim, motivar irregularidades no uso da medicação e até o seu

abandono. Além disso, em nosso estudo o número significativo de contatos prévios de nossos

pacientes com outras pessoas portadores da tuberculose (48%) conforme questionário clínico

epidemiológico, aponta para a necessidade de se intensificar ações de prevenção da tuberculose

na comunidade da Rocinha com a expansão da oferta do teste tuberculínico à familiares de

doentes com TB. Esta intervenção possibilitará a identificação dos portadores de tuberculose

latente e a introdução do tratamento que pode interceptar a evolução da infecção para a forma

ativa da doença. Achados semelhante foi obtido por Bati, Legesse e Medhin (2013) que

identificaram o contato prévio com pacientes com tuberculose em 22% dentre os 522 pacientes

com TB de sua população de estudo na Etiópia e a um outro estudo desenvolvido por Nidshimye

et al. (2017) na Romênia com 150 pacientes com tuberculose e dentre eles,10% relataram o

contato prévio com pacientes com a TB. A identificação e o tratamento da ILTB são estratégias

eficazes previstas pelo Plano Fim da tuberculose e os profissionais que atuam na atenção básica

devem estar atentos e preparados para isso (NIDSHIMYE et al., 2017; OMS, 2017).

A equipe multidisciplinar da clínica da família deve assistir integralmente o paciente e os

seus contatos. Em relação aos pacientes, o profissional de saúde deve se inteirar sobre o

conhecimento que possuem em relação a TB e ao seu tratamento, conhecer a opinião, crenças

culturais e padrões comportamentais para ofertar o apoio de que necessitam (ALI; PRINS, 2016).

Assim, em um momento bem próximo do recebimento do diagnóstico da tuberculose, quando

ainda abalados com o recente convívio com a doença percebemos em nossos pacientes momentos

de reflexão sobre seu estado de saúde, conforme o evidenciado pela nuvem de palavras elaborada

a partir das respostas à pergunta “O que te preocupa mais quando pensa em tuberculose?” do

CAP. A nuvem de palavras mostrou a maior preocupação com o tratamento da doença, o medo

da morte por tuberculose e o risco de transmissão da doença para familiares. Achados similares

foram encontrados por Dias et al. (2013), com sua população de estudo, formada por 15 pacientes

com tuberculose em São Paulo evidenciando segundo estes autores a importância de apoio

psicossocial ao doente com tuberculose.

No que se refere à transmissão da TB, segundo resultado do questionário CAP, apesar da

maioria (85%) de nossa amostra de estudo saber que a sua transmissão se dá pelo ar, um

percentual significativo (60%) citou o compartilhamento de copos, pratos e talheres. Estes

resultados foram similares aos obtidos por Eram, Nawab e Khalique (2016) com 80 pacientes na

Índia; dentre eles 70% dos indivíduos sabiam que o modo de transmissão de TB se dá pela tosse,

porém foram referenciados também por 50% dos seus pacientes, o compartilhamento de objetos.

108

Incorreções também foram detectadas por Jangid et al. (2016), tendo a metade (50%) de seus

respondentes apontado a tosse, além de compartilhamento de objetos pessoais dos pacientes

(40%) e o contato físico (15%) como meios de transmissão da tuberculose. Neste contexto, é

importante considerar que a relação frequente do compartilhamento de objetos como meio de

adquirir a tuberculose pode ser causa ulterior segregação de pacientes por parte dos familiares, a

comunidade e até mesmo a busca do isolamento pelo próprio paciente, estimulando ou motivando

a auto estigmatização enfatizada por Vries et al. (2017).

Tão antigo como a tuberculose, o estigma esteve presente em nosso estudo. Em resposta

ao questionário CAP obteve-se a confirmação por 33% de nossos pacientes de que na Rocinha é

comum a rejeição ao paciente com TB por parte da comunidade. Talvez esta seja a causa para

54% relatarem durante as entrevistas que guardaram segredo sobre o seu problema de saúde,

originando a categoria “Tuberculose, um segredo de muitos” aqui exemplificada pela fala de uma

paciente: “Não tem por que contar. Eles irão deixar você de lado. A notícia corre e o morro todo

vai saber.” Este resultado foi descrito também por Moura, Sousa-Muñozo e Candeia (2013) que

desenvolveram um estudo com 16 pacientes com TB na Paraíba tendo sido narrado dentre eles o

sigilo sobre a tuberculose por temerem o repúdio de seus familiares e amigos. A atitude de ocultar

o diagnóstico é uma estratégia de manipulação da informação (Goffman, 2004), por temer-se as

críticas e situações de humilhação e vergonha pois a TB é uma doença associada a julgamentos

de condutas (SOUZA; SILVA; MEIRELLES, 2010). Esses resultados são sugestivos também,

para a necessidade de apoio a esses pacientes com TB que guardam consigo algo que os aflige e

que pode contribuir de forma negativa para a evolução do tratamento da doença. O preconceito

sofrido contribui para a autoestigmatização como o observado nesta narrativa: “Mesmo sem

querer, na própria família a pessoa sofre um pouco de preconceito e discriminação. Mas no meu

caso eu não. Porque eu evito as pessoas para eu não sofrer isso. Eu sei onde é o meu lugar. Eu

evito, não falei com ninguém. Mas não é fácil, não é fácil.” Nota-se que o preconceito não é

somente dos outros em relação à pessoa com TB, mas que emana da própria pessoa com a doença,

ancorada na sua concepção sobre a doença, motivando assim, o isolamento e o convívio com

sentimentos de baixa estima (CRAIG et al., 2017). Estes achados estão em sintonia com os

obtidos por Silva e Silva (2016) com seu grupo de estudo que relatou não só casos de estigma,

como também a busca pelo isolamento pelos pacientes que se submetem à condenação que eles

próprios projetam em suas vidas devido à doença, afastando-se de suas relações sociais. Este

resultado também foi descrito por Dias et al. (2013) com indivíduos já curados de TB e que

admitiram que durante o percurso da doença, preferiram se calar e conviver, sozinhos com os

sinais e sintomas clínicos da doença. O estigma está relacionado à falta de conhecimento sobre a

109

tuberculose e autores como Craig et al. (2017) e Bati, Legesse e Medhin (2013) recomendam o

desenvolvimento de estratégias educativas para a sua redução. Contudo, Tadesse (2016) alerta

para a importância do rigor científico das ações educativas, pois seu estudo desenvolvido na

Etiópia com 10 pacientes com TB mostrou que ações educativas impróprias, divulgadas pela

mídia, podem contribuir para o incremento do estigma na população. Isto acontece mediante a

divulgação da tuberculose como uma doença infectocontagiosa, sem informar devidamente sobre

o tratamento e as suas possibilidades de cura sobretudo em áreas de elevada incidência de TB,

como a Rocinha.

As manifestações físicas como tosse e emagrecimento, associado à percepção de

preconceito contribuem para acentuar a vergonha que sentem pela tuberculose, tornando-os mais

fragilizados e aumentando o sofrimento pela doença (SOUZA; SILVA; MEIRELES, 2010). Este

histórico estigmatizante foi observado dentre nossos pacientes (51%) a partir de relatos que

originaram a categoria “O apoio esperado e que muitas vezes não vem”, como o aqui citado: “É

muito preconceito. Eu já me senti rejeitada quando cheguei aqui. A moça que estava lá ficou

louca e mandou que eu fosse até para fora da sala, para perto dos elevadores. A rejeição

começou aqui. Eu me senti um lixo.” Percebe-se a mágoa e decepção da paciente por uma atitude

equivocada de prevenção de uma profissional de saúde que despreparada, erra em sua tentativa

de prevenção da TB junto aos demais pacientes ali reunidos. Fato que poderia ter sido resolvido

com a oferta de uma máscara para a paciente que naquele momento recebia o diagnóstico de TB.

Este resultado foi similar ao obtido por Oliveira e Lefèvref (2017) em um estudo desenvolvido

com 34 pacientes com tuberculose em São Paulo que narraram constrangimentos no momento de

recebimento do diagnóstico da doença. Essa comunicação pelo profissional de saúde deve vir

acompanhada de apoio e explicações sobre a doença, e o seu tratamento, abrangendo ou não o

contexto social do paciente (BRASIL, 2011a), caso contrário, pode acentuar o estigma e motivar

nos pacientes com tuberculose, o abandono do tratamento da doença (OLIVEIRA et al., 2015).

Os profissionais que atuam na Saúde Pública devem estar preparados e capacitados para

desenvolver boas práticas assistenciais de prevenção, promoção, proteção e reabilitação da saúde

(COSTA, SILVA; MARTINS, 2014). Eles devem saber lidar com as diversas circunstâncias

geradas pelo diagnóstico de qualquer doença, sobretudo de uma doença infectocontagiosa como

a TB. Neste aspecto, vale ressaltar que adicionalmente 32% de nossos pacientes relataram

dificuldades para a obtenção do diagnóstico da TB, muito embora todos tenham apresentado

sintomas característicos da doença, como a tosse. Este fato foi bem caracterizado na fala de um

paciente: “Passei em cinco médicos. Fui na UPA duas vezes, fui em uma CF e nada. Fui ao

médico particular. Eu tossia muito e tive até catarro com sangue que foi logo esquecido por todos

110

quando o raio x deu negativo. Só depois de cinco meses, quando fui em um pneumologista é que

foi descoberto que era tuberculose. Fiquei até aliviado.” Esse resultado foi similar ao obtido por

Moura, Sousa-Muñozo e Candeia (2013) tendo sido narrado por 75% de sua população de estudo

o recebimento de diagnósticos iniciais confundidos e tratados como outras doenças respiratórias

(sinusite, pneumonia e asma) e até como dengue. Estes fatos nos remetem ao processo de

formação de profissionais de saúde e de sua atuação tanto na rede privada, quanto na rede pública

de saúde. Salientamos a necessidade de ampliação de conhecimento e a reorientação dos

profissionais dos serviços de saúde e a gestão clínica em relação aos casos de TB. Faz-se

necessária a constante supervisão e a capacitação de todos os envolvidos no tratamento e no

controle da doença. Outrossim, diversos autores enfatizam a necessidade de reformas no ensino

de graduação nas diversas áreas assistenciais a fim de atender as demandas de saúde e doença na

atualidade (ARANTES; SHIMIZU; MERCHÁN-HAMANN, 2016; KRITSKI et al., 2014,

OLIVEIRA; ALVES, 2011). Além de deter os conhecimentos sobre a doença, todo profissional

deve também saber empregá-los o que demanda frequente capacitação que além do conteúdo

clínico deve incluir o atendimento humanizado (SÁ et al., 2007). A Atenção Básica deve reunir

condições de identificar os sintomáticos respiratórios, fazer o diagnóstico da TB pulmonar

bacilífera e realizar o TDO (BRASIL 2017 b). Entendemos a necessidade de ampla divulgação

dos protocolos de atendimentos para TB pela SMS/RJ com cursos de capacitação para a equipe

médica nas UBS que são portas de entrada para os pacientes com TB, pois conforme discurso

durante entrevista: “A falta de informação dessa doença é muito grande. Falta informação tanto

para a população como para os profissionais de saúde; é preciso divulgar isso!”, a fim de

popularizar os sinais e sintomas da tuberculose em ambos os contextos.

Em nosso estudo a importância do conhecimento sobre a TB foi reconhecido pelos

próprios pacientes (32%), como o observado na categoria “A importância do conhecimento para

o diagnóstico da tuberculose”, e aqui representada pela fala transcrita de um paciente: “Eu não

conhecia a tuberculose, o que se sentia e aí fiquei dois meses com rouquidão sem procurar o

médico e achando que era um problema de garganta e que ia passar.” Este resultado também

foi encontrado por Moura, Sousa-Muñozo e Candeia (2013) com sua população de estudo que

por desconhecimento não valorizaram os sintomas da TB, confundindo - a com uma gripe forte

com tosse e atrasando o tratamento da doença. A falta de conhecimento é prejudicial à percepção

de sinais e sintomas da TB que motivam a busca precoce pela assistência médica pelo doente,

gerando o atraso no diagnóstico e o retardo no início do tratamento e o indivíduo sem saber

permanece como um transmissor de M. tuberculosis e ainda oportuniza a evolução clínica de sua

doença para formas mais graves.

111

A tuberculose pode desencadear conflitos pessoais, sociais e familiares, cujas soluções

ultrapassam a esfera assistencial e que dependem do próprio paciente, gerando mudanças que

podem ser insatisfatórias ou não (SILVA; SILVA, 2016; DIAS et al., 2013). Em nosso estudo,

mais da metade dos pacientes (57%) caracterizaram a TB como “Uma doença que muda a vida

da gente” tendo originado duas subcategorias. A primeira, “Licença médica, para muitos um

direito excludente” reuniu 27% dos pacientes que relataram a impossibilidade de trabalhar, o

desconforto e a preocupação vivenciada por isso, conforme relato transcrito: “Deixei de

trabalhar, fiquei sentindo-me uma inútil por não realizar tudo que eu fazia antes.” Este resultado

foi similar ao obtido por Souza e Silva (2017) com seu grupo de estudo que relatou a falta de

energia para o trabalho. Também foi semelhante ao estudo desenvolvido por Tadesse (2016)

tendo a sua população de estudo narrado casos de demissão pela doença. Mesmo debilitados com

manifestação de dor e cansaço frente a pequenos esforços, devido a perda do vigor físico, observa-

se nos pacientes com tuberculose o constrangimento pelo afastamento do trabalho que vem

sempre acompanhado de preocupação pelo próprio sustento ou de sua família (SÁ et al., 2007).

Muito embora a legislação brasileira garanta os benefícios previdenciários, como o auxílio doença

ao paciente com tuberculose (OPAS, 2015) muitas vezes podem surgir problemas para o paciente.

Isso acontece em função do longo período de tratamento da doença e com o fim da licença médica,

pois o paciente precisará faltar dias de trabalho para as consultas mensais, realizar os exames

bimestrais e ainda para a tomada da medicação ocasionando descontos salariais. Este impacto

negativo no orçamento pode ser duradouro, pois a pessoa com TB pulmonar deve ficar afastada

enquanto a sua baciloscopia for positiva, podendo ser causa para o abandono do tratamento

(PÔRTO, 2007). Assim, são frequentes os descontos salariais e até mesmo demissões pois nem

sempre as relações entre trabalhador e empregador são facilmente resolvidas (TADESSE, 2016;

SOUZA; SILVA, 2010). No estudo desenvolvido por Boru, Shimels e Bilal (2017) na Etiópia

este foi um dos motivos de abandono do tratamento entre 22 pacientes com TB associado à

distância entre a clínica e o trabalho e a falta de dinheiro para o transporte. Neste aspecto, entende-

se que a tuberculose é uma doença contrária a expansão social por acometer em sua maioria

pessoas em plena fase de vida economicamente produtiva (BRASIL, 2011a) e assim sustentar um

ciclo vicioso de pobreza/doença (ARAÚJO-JORGE, 2011). Estes fatos sugerem a necessidade de

reformulação das leis trabalhistas que devem fortalecer os direitos do trabalhador acometido por

tuberculose e simultaneamente contribuírem para a adesão ao tratamento da doença. Esta é uma

reivindicação que contribui para a meta do Plano Fim da tuberculose OMS (2017): garantir a

todas as famílias a redução de gastos no decorrer do tratamento da tuberculose. A relação pouco

amistosa com o empregador pode ser causa também para o paciente ocultar a sua doença por

112

medo de ser demitido, como o observado no discurso: “Não falei nada no meu serviço, para quê?

E se eu for demitido? Continuei a trabalhar normalmente. Ninguém vai saber.” Desta forma,

prosseguiu em sua rotina diária, até mesmo no período inicial do tratamento, quando a TB está

em plena fase de transmissão, sem saber do risco a que expôs seus colegas de trabalho e o público

uma vez que este paciente trabalha como vendedor de uma loja,

A segunda subcategoria “Inovações advindas da tuberculose” mostrou que dependendo

das circunstâncias, a doença que muitas vezes exclui, pode propiciar a reflexão e trazer inovações

positivas no contexto de vida desses pacientes (SILVA; SILVA 2016). Em nosso estudo 31%

relataram algum tipo de “Inovações advindas da tuberculose”, como na fala transcrita a seguir:

“Mudou o jeito que eu vivia. Fazia coisas erradas, cheirava, fumava, gastava todo o meu

pagamento, ficava na rua, sem comer. Agora me alimento, pago meu aluguel e sobra um

dinheirinho no bolso. Quando ficar bom quero continuar sem drogas e sem álcool.” Este

resultado foi também encontrado por Couto et al. (2014) com pacientes com TB e usuários de

drogas tendo alguns deles relatado o firme propósito de abandonar as drogas. Mudanças positivas

advindas da tuberculose também estiveram presentes no estudo de Silva e Silva (2016), sendo a

doença relacionada à sensação de libertação de antigos estilos e de recomeço de uma nova vida

pelos seus pacientes. Outro relato dentre esta categoria que chama a atenção em nosso estudo foi

o de uma paciente: “Eu não me alimentava direito, achava que comer era só para encher barriga.

Achava que vitamina era besteira... Hoje eu sei, tenho que comer alimentos saudáveis, tenho

consciência disso.”, pela percepção entre a relação existente entre o baixo teor nutritivo e o

aumento da vulnerabilidade às doenças, como a TB. Portanto, a alimentação de qualidade mantém

ativas, as defesas naturais do organismo favorecendo a conservação do estado de saúde e a

redução da vulnerabilidade à tuberculose (NERY et al., 2017). Em um estudo desenvolvido por

Hino et al. (2012) com 11 indivíduos com TB, todos relataram mudanças de comportamento

decorrentes da doença, tanto na forma de pensar a vida, como no cuidado com a própria saúde.

Contrário a estas percepções, tem-se o número elevado de abandono do tratamento da tuberculose

na Rocinha, conforme Guimarães et al. (2016); Soares et al. (2013) e Piller (2012) e as

dificuldades com os efeitos colaterais da medicação e adaptação a nova rotina de vida (SOUSA;

SILVA; MEIRELLES, 2010). Assim sendo, durante entrevistas procuramos conhecer sobre “A

percepção em relação ao tratamento da tuberculose” e constatamos a manifestação de dúvida em

relação a continuidade do tratamento da TB em 34% originando a subcategoria “A sensação de

cura: um motivo para o abandono do tratamento da tuberculose”, aqui representado pela fala

transcrita: “Estou me sentindo bem, não preciso ficar tomando estes remédios. Também meu

exame de escarro deu negativo, acho que posso suspender os remédios. Eles falaram que não

113

pode, não entendo... Eu não quero mais tomar!” Este achado foi também relatado no estudo de

Kulkarni et al. (2016), na Índia, com 156 pacientes com tuberculose e dentre eles, 51%

interromperam o tratamento alegando melhoria dos sintomas da doença. O desconhecimento da

doença e a falsa percepção de cura são fatores significativos associados ao abandono do

tratamento da tuberculose (SÁ et al., 2013). Chamou-nos a atenção em nosso estudo que para

aquele que desconhece as características da doença e de seu tratamento a melhora precoce dos

sintomas da tuberculose associado à negativação da baciloscopia do escarro, são razões que

justificam a suspensão do uso dos fármacos. É importante que o profissional de saúde esclareça

sobre as características do tratamento da tuberculose e os riscos que correm com a interrupção do

tratamento no momento da confirmação do diagnóstico da TB, enfatizando a necessidade de

completá-lo mesmo diante da ausência de sintomas e também na presença de efeitos colaterais

(BRASIL, 2011a). Em nosso estudo, ouvimos relatos de pacientes que diante da insegurança em

relação à continuidade do tratamento da TB contaram com o apoio dos ACS, conforme discurso

transcrito: “Tive um pouco de reação, às vezes nem queria tomar (os remédios). Agora estou

melhorando e pensei em logo poder parar. Falaram que não. Bem, tenho o apoio das meninas

(ACS) que me orientam. São muito atenciosas, explicam e motivam... Acho importante elas irem

a minha casa.” Estes resultados foram similares aos obtidos por Clementino e Miranda (2015)

com 34 pacientes na Paraíba, havendo entre eles, além das queixas de efeitos colaterais da

medicação, o reconhecimento da importância das visitas domiciliares como suporte para a adesão

ao tratamento. Em um estudo desenvolvido por Boru, Shimels e Bilal (2017) com 22 pacientes

com histórias prévias de abandono do tratamento da tuberculose, 50% deles apontaram os efeitos

colaterais da medicação como causas para o abandono. Assim sendo, os profissionais de saúde

devem estar atentos as queixas dos pacientes e acentuar a atenção não só em função de

complicações medicamentosas como também pelo risco de abandono. Nestas circunstâncias, o

sucesso no tratamento da tuberculose pode ser facilitado mediante as boas relações sociais e ao

acompanhamento mensal do paciente motivando nele o desejo de cura (SILVA et al., 2017).

Como essencial ao TDO tem-se a função dos ACS que como profissionais atuantes neste processo

superam-se quando deixam de ser aqueles que só supervisionam a tomada dos comprimidos para

tornarem-se seres educadores que dialogam, explicam, apoiam e motivam um ser humano doente

a recuperar o seu estado de saúde. Os ACS constituem-se em facilitadores que perpassam o

modelo tecnicista da assistência centrada apenas na doença para configurarem-se como elo entre

comunidade e equipe de saúde, fortalecendo o vínculo e facilitando a adesão ao tratamento da

tuberculose (PEREIRA et al., 2017). A família também é fundamental pelo apoio e atenção

prestada ao doente por TB conforme diálogo desenvolvido em roda de conversa com contato

114

intradomiciliar, mãe de um paciente com tuberculose e usuário de droga. A mãe atenta,

supervisiona a tomada de medicação de seu filho que deseja interromper o tratamento da TB pelo

uso de droga e a redução dos sintomas da doença, conforme fala transcrita: “Este menino está me

dando muito trabalho. De vez em quando ele para de tomar os remédios. Mas eu brigo e faço

com que ele volte a tomar os comprimidos. Ele não vai largar o tratamento, eu estou em cima

dele!” Todavia ela (a mãe) desconhecia que esta irregularidade no uso dos remédios pode ser

causa para o desenvolvimento de resistência de MTB agravando a evolução da doença e

dificultando o seu tratamento. A resistência do M. tuberculosis contribui também para o

incremento da incidência e da mortalidade por tuberculose (BORU; SHIMELS; BILAL, 2017).

Em virtude das graves consequências do abandono do tratamento da TB relatadas

indagamos, em nossas entrevistas: “Você sabe o risco que se corre quando se abandona o

tratamento da tuberculose?” e percebemos que mais da metade dos nossos pacientes (78%)

desconheciam esta informação, conforme fala transcrita de um portador da coinfecção TB-HIV

que no passado abandonou o primeiro episódio de tuberculose e agora convive com a sua

recidiva: “Não sei não, se eu soubesse não teria abandonado o tratamento na primeira vez que

tive esta doença. Achei que nada ia acontecer, não pensei no futuro e ninguém me falou.” Este

resultado foi similar ao obtido por Chirinus, Meirelles e Bousfieldc (2015) em uma pesquisa

desenvolvida no Peru com oito pacientes com a doença havendo entre eles, relatos de abandono

por desconhecimento sobre as características do tratamento da tuberculose. Em nosso estudo, o

desconhecimento caracterizou-se pelas diversas falas transcritas como: “Não sei, tem algum

problema?! Então isso tem que ser esclarecido sem estas informações a pessoa pode desistir e

aí? Isso tem que ser falado!” Conforme recomendação do Ministério da Saúde no Brasil, os

profissionais de saúde devem esclarecer sobre o tratamento aos pacientes com TB durante as

consultas, desde o início do tratamento (BRASIL, 2011a). A necessidade de esclarecimentos

acentua-se mediante falas como: “Estou melhor e ansiosa para pegar o resultado do próximo

exame. Se der negativo vou poder parar o tratamento.” Nestas circunstâncias, o paciente que

desconhece as características do tratamento sente-se seguro para a interrupção do tratamento com

base na compreensão de que está curado e no desconhecimento do tempo de tratamento e do

porquê e para que o tem que completar. Desta forma, entendemos que o desconhecimento é

motivador do abandono do tratamento da tuberculose, pois impede a percepção da importância

do tratamento da doença pelo paciente e dos benefícios advindos da cura para ele e para a

comunidade, conforme Camêlo et al. (2016); Eram, Nawab e Khalique (2016); Kulkarni et al.

(2016); Zhang et al. (2016); Theme Filha et al. (2012). Nossos resultados apontam que neste

aspecto, cabe a equipe multidisciplinar da CF a organização e o desenvolvimento de um protocolo

115

de atendimento que inclua a conversação com o paciente para as devidas explicações sobre o

tratamento da tuberculose e os riscos pessoais e coletivos do abandono.

O desconhecimento do paciente pela temática aqui apresentada tem despertado o interesse

de pesquisadores e gestores responsáveis pelo controle da tuberculose (WESTERLUND et al.,

2015). Neste aspecto é importante conhecer a opinião que os pacientes possuem em relação à

doença e ao tratamento (ALI; PRINS, 2016). Adicionalmente em resposta a nossas entrevistas,

chamou-nos a atenção as opiniões e sugestões por parte dos pacientes inseridos no estudo (26%)

que originaram a categoria “O trabalho com a comunidade, um caminho sempre novo a seguir”,

aqui representado pela fala transcrita: “Trabalho como o de vocês ajuda bastante. O povo tem

que conhecer e saber que a tuberculose é uma doença seria e que tem que cumprir o tratamento

até o fim.” Observamos o reconhecimento e a valorização de nosso trabalho, bem como cobranças

de maior ênfase da doença pela mídia, conforme discurso de uma paciente que reivindica maior

divulgação e esclarecimentos sobre a doença na Rocinha: “Seria importante para o povo saber

como prevenir a doença e tudo sobre o tratamento. Acho que colocando cartazes dentro de

ônibus. Quando as pessoas estão ali paradas, sentadas e olhando para o nada, vão ler o cartaz

que está ali na frente.” Este resultado nos revela o interesse e a preocupação dos pacientes, todos

moradores da Rocinha, indicando que para muitos membros da comunidade, a elevada incidência

da TB e as dificuldades para o seu controle não passam despercebidas.

No que se refere à prevenção da tuberculose o resultado do questionário CAP evidenciou

equivocos em relação à prevenção da doença, apesar de 68% de nossa amostra ter respondido

“cobrir a boca e o nariz quando tossir” como modo de prevenir a disseminação da TB. Notamos

que outras opções como evitar usar os mesmos pratos, copos e talheres também foram assinaladas.

Equívocos também foram observados em relação à prevenção em um estudo desenvolvido por

Eram, Nawab e Khalique (2016). Neste estudo, a população citou como medidas preventivas à

TB o uso de máscaras (35%), a vacinação (70%), e evitar o contato pessoal com o doente (55%),

dentre outros. É importante elucidar que a vacina BCG não evita a TB e sim as formas graves da

doença e que a vacina BCG também não tem efeito em adultos (BRASIL, 2011a). O principal

meio de prevenção da tuberculose é o início precoce e correto do tratamento a fim de interromper

a cadeia de transmissão de MTB na população. Em nosso estudo, percebemos ainda, durante

entrevistas, que 47% de nossos pacientes demonstraram a descrença na prevenção da TB, como

o evidenciado no discurso durante entrevista: “Ar e sol? Eu moro em um quarto com minha filha

e só tem a porta de entrada. Como é que vou fazer? São paredes de vizinhos em todos os lados.

Prevenir a tuberculose aqui (Rocinha) é impossível!” No relato da paciente observa-se a

referência às características de pobreza e de favelização comum na Rocinha e que contribuem

116

para a disseminação da TB, sobretudo pelas habitações precárias, verticalizadas, com pouca

luminosidade e ventilação, sendo comum a superlotação humana por domicílio fato que

corroboram para a transmissão de MTB (PEREIRA et al., 2015; LYGIZOS et al., 2013;

HARGREAVES et al., 2011). Em nosso estudo, consideramos como muito significativo a postura

dessa paciente, que nos relatou posteriormente, durante participação em roda de conversa ter

“aberto uma janela” em sua casa, adotando de fato o princípio necessário à prevenção da

tuberculose. Um estudo desenvolvido por Lygizos et al. (2013) na África do Sul, apontou alto

risco de transmissão da TB em casas tradicionais e pouco arejadas. Ademais, evidenciou que o

risco de transmissão da tuberculose em ambiente doméstico pode diminuir mediante melhorias

na ventilação interna das casas. A iniquidade social é reconhecida pelas políticas públicas como

fomentadora da incidência da TB e da recidiva da doença (PEDRO et al., 2017; HARGREAVES

et al., 2011). Contudo, observa-se que muito ainda resta a ser feito nesta área. Em nosso estudo,

relatos como “Prevenir? Não tem como! A tuberculose vai e volta e ninguém faz nada para

acabar com isso!”, caracterizam a revolta do paciente pelo segundo episódio de TB, agora

diagnosticada como tuberculose resistente e a cobrança aos gestores responsáveis pelo controle

da TB por ações mais impactantes. Condizente a sua queixa, constatamos relatos de retratamento

da TB em 20% de nossos pacientes, conforme análise de dados do questionário clínico

epidemiológico. Esse percentual de recidivas/reinfecção foi superior ao descrito em um estudo

desenvolvido por Nidshimye et al. (2017) que registrou 16% de retratamento por TB dentre uma

população de 150 pacientes e também por Costa, Silva e Martins (2014) que registraram um

percentual de retratamento de 10% dentre seus 301 pacientes estudados. A recorrência da TB

pode estar relacionada ao uso inadequado dos fármacos anti-TB pelo usuário, incorreta orientação

do tratamento por parte dos profissionais de saúde (BRASIL, 2016; SMS/RJ, 2016; COSTA,

SILVA; MARTINS, 2014). Assim, persiste dentre estes pacientes com relatos de retratamento da

TB o risco de desenvolvimento de cepas de MTB resistentes (NAMBURETE et al., 2016). A

prevenção da TB resistente esta vinculada ao aumento da adesão ao tratamento da TB e para

ambos os casos recomenda-se o desenvolvimento de estratégias de educação e saúde com ênfase

na prevenção e no tratamento da tuberculose.

Em nosso estudo, um aspecto favorável ao incremento de medidas preventivas, foi

observado em 91% da amostra que manifestaram o interesse em receber mais informações sobre

a doença, conforme resultado do questionário CAP. As fontes mais apropriadas para tal, na

opinião dos participantes foram a televisão e os profissionais de saúde. Estes resultados foram

condizentes com os obtidos por Mushtaq et al. (2011), que estudaram os conhecimentos em

tuberculose da população urbana e rural do Paquistão. Estes autores mostraram que ambas as

117

populações elegeram como fontes de informação mais importantes a televisão (80% da população

urbana e 68% da população rural), e os trabalhadores de saúde (31% da população urbana e 41%

da população rural). Contudo, durante entrevistas ouvimos restrições ao uso da televisão pelos

gestores responsáveis pelo controle da TB, como no discurso transcrito que diz, não basta “[...]

apenas passar um comercial na televisão e no rádio que já é suficiente, e não é. [...]. Muita gente

não sabe. Tem que achar outros meios que chame a atenção das pessoas e do povo.” Conforme

Dias et al. (2013) as práticas educativas em tuberculose devem apoiar, orientar, ajudar a construir

e compartilhar conhecimento de forma a envolver os pacientes e mobilizar a comunidade para a

adesão ao tratamento da doença. Consideramos em nosso estudo que a indicação de profissionais

de saúde como agentes para a transmissão de informações sobre TB e a predisposição da amostra

de estudo em receber estas informações são indícios favoráveis para a implementação de ações

de educação, nas UBS para a adesão ao tratamento da TB pelos profissionais da CFRL.

Em nossa proposta de contribuição para a adesão ao tratamento da TB pelos pacientes

atendidos na CFRL, da Secretaria Municipal de Saúde do Rio de Janeiro, um ambiente não formal

de ensino, desenvolvemos duas intervenções educativas. Empenhamo-nos no desenvolvimento

de estratégias educativas à luz de Paulo Freire, em função de sua educação questionadora e

dialogal, pelo respeito e valorização que disponibiliza aos sujeitos, pela sua proposta de reflexão

e autonomia tão necessária à compreensão do processo saúde e doença. A educação Freireana

desenvolvida estimulou a integração, a troca e a produção de conhecimentos, unindo diferentes

sujeitos em prol de um objetivo em comum: a cura da tuberculose. Em nosso primeiro dia de

contato, próximo ao recebimento do diagnóstico da tuberculose, investimos em uma estratégia

simples e objetiva, intitulada “Conversando sobre a tuberculose”, que buscou esclarecer dúvidas

sobre o tratamento da doença com a intenção de estimular a adesão no início do tratamento. Esta

intervenção educativa contou com a participação dos 81 integrantes de nosso estudo. Com base

no diálogo que “[...] é a força que impulsiona o pensar crítico-problematizador em relação à

condição humana no mundo.” e que “abre o caminho para repensar a vida em sociedade e concede

a possibilidade de agirmos de outro modo, de ser e de transformar o mundo.” (Freire, 2002 a)

investimos no diálogo sobre a TB com 65 pacientes e 16 contatos intradomiciliares. Nesta

ocasião, nossa amostra de estudo trazia mais comumente para o centro das discussões as dúvidas,

sobre a TB e o estigma, mas também suas convicções, muitas vezes equivocadas, referentes à

forma de aquisição da doença e ao tratamento. Acreditamos que dada a recente descoberta da

tuberculose pelo paciente, a abertura de um espaço de discussão, já na primeira consulta, em um

momento de aflição pela notícia recebida, pode ser favorável à adesão pela associação entre o

acolhimento e a oportunidade de desvendar o novo que o aflige.

118

Por acreditarmos que a troca de experiências entre pessoas que convivem com o mesmo

problema de saúde poderia contribuir para a conscientização e o enfrentamento da doença,

desenvolvemos posteriormente, rodas de conversa com 18 pacientes com tuberculose e três

contatos intradomiciliares. Nestas oportunidades, possibilitamos a todos o direito de dizer a sua

palavra, mas também de ouvir o que o outro tem a dizer (FREIRE, 1982, apud MEKSENA;

PENTEADO, 1982). As rodas de conversa favoreceram o esclarecimento de dúvidas sobre a TB

e o seu tratamento e recebeu a avaliação de excelência concedida pelos pacientes com TB e seus

contatos domiciliares no item “motivação para a adesão”. Estes resultados estão em sintonia aos

obtidos por Souza e Silva (2007) a partir da formação de grupos de convivência entre pacientes

com TB e profissionais de saúde que estimulavam a participação ativa do indivíduo e a integração

entre o grupo que respondeu satisfatoriamente ao tratamento da TB.

Atentas a troca e a produção de conhecimentos sobre a TB, mas também ao estigma, ao

final de toda roda de conversa em nosso estudo, desenvolvemos a dinâmica denominada “Para

quem você tiraria o chapéu?”, que introduziu o riso e a descontração, a confiança no tratamento

e o aumento da autoestima. Assim, ressaltamos aqui, a interface do nosso estudo com a proposta,

também Freireana, de dialogia do riso, defendida por nossa equipe do LITEB por meio dos

estudos de Matraca, Araújo- Jorge e Wimmer (2014). Conforme estes autores “o riso é libertador,

constituidor de vínculos, fomentador da união e da reflexão [...]” entre profissionais de saúde e

usuários do SUS (MATRACA, ARAÚJO- JORGE; WIMMER 2014, p. 1534). Neste sentido, é

interessante pensar que nas atividades dialógicas que propomos caberia a inserção mais intensa e

mais frequente de momentos lúdicos. Uma possibilidade seria o uso de músicas. A busca no site

do YouTube com “tuberculose” mostra dezenas de composições, paródias e dramatizações sobre

TB. Neste aspecto, é importante relatar a produção de vídeos, alguns com mais de 4 900

visualizações, como a composição de Meirelles (2008) que esclarece sobre o agente causal da

tuberculose, os sintomas, a forma de transmissão de MTB e o tratamento, constituindo-se em um

eficiente veículo de informação para os usuários.

Tendo em vista a valorização do conhecimento sobre TB para o controle da doença

relatada por Camêlo et al. (2016) e Westerlund et al. (2015) pelos gestores da saúde têm-se

investido na elaboração de materiais educacionais que versam sobre a TB para distribuição junto

à população (WESTERLUND et al., 2015). Em função de nossa proposta de estudo de

desenvolver estratégias educativas para colaborar com a adesão ao tratamento da tuberculose

produzimos ainda, um calendário e um folder para uso pelo ACS aos pacientes e aos moradores

da Rocinha durante suas visitas domiciliares. Ao elaborar o folder, intencionamos divulgar

informações mais objetivas e esclarecedoras sobre a TB com ênfase no tratamento da doença de

119

forma rápida e ampla entre os moradores da comunidade. Em relação ao calendário, o objetivo

foi oferecer um instrumento para a obtenção de informações sobre a TB e o seu tratamento aos

pacientes e moradores da Rocinha para consulta em ambiente domiciliar. A produção dos

materiais educacionais envolveu a participação de profissionais de diferentes áreas (que incluíram

aqueles da ponta do sistema como os ACS). Com isso, houve enriquecimento do processo de

trabalho, fazendo-nos esperar uma boa aceitabilidade por parte do público alvo, representado não

somente por pacientes TB e seus contatos, mas também pela população de áreas de alta

prevalência de TB, como é o caso da população da Rocinha. Vale citar o trabalho desenvolvido

por Rodrigues, Lima e Conceição (2015), que elaborou como produto uma cartilha direcionada

aos contatos domiciliares de pacientes com tuberculose. No que se refere ao processo avaliativo,

observamos algumas diferenças na metodologia empregada. Em nosso estudo, utilizamos o teste

de legibilidade para avaliar o texto do calendário e do folder, ambos em sua fase preliminar

enquanto Rodrigues, Lima e Conceição (2015) optaram pela submissão de sua cartilha a uma

banca multidisciplinar de pesquisadores. O teste de legibilidade é utilizado para a

construção/avaliação de textos favoráveis à compreensão por pessoas com baixa escolaridade ou

com alguma deficiência cognitiva (SQUARISI; SALVADOR, 2005). Em resposta ao processo

avaliativo, o calendário foi considerado excelente e o folder atingiu o nível de história em

quadrinhos propícios para atender a nossa amostra de estudo, caracterizada pela baixa

escolaridade. Estes resultados estão em sintonia com a reivindicação de Souza e Silva (2007) que

recomendam que os materiais elaborados devem atender às demandas que estimularam a sua

produção e contribuir para esclarecer e informar, e até motivar no leitor o desejo de mudanças

favoráveis sobre a temática abordada. Desta forma, submetemos o calendário e o folder à

avaliação pela nossa amostra de estudo. Assim, quatro pacientes com TB e dois de seus familiares

leram e preencheram a ficha de avaliação de materiais impressos da OPAS (1984) uma para o

calendário e outra para o folder. Ambos os produtos foram considerados como prontos para uso,

tendo sido impressos e distribuídos para os ACS utilizarem em suas visitas domiciliares.

Em relação às nossas intervenções educativas, vale ressaltar que a primeira intervenção

dialógica, “Conversando sobre a tuberculose”, foi mais oportuna e propícia para o

comparecimento de pacientes e seus familiares, (81 participantes) pois aconteciam quase sempre

em dias da primeira consulta do paciente, coincidindo muitas vezes com o recebimento do

diagnóstico da TB em um momento de convívio com dúvidas, medos e anseios pelo tratamento,

conforme o demonstrado pela nuvem de palavras. Uma proposta que decorre dessas observações

seria a de se ter materiais educacionais específicos para entregar aos pacientes em diversos

momentos do processo de tratamento. É fundamental que as UBS, além da atenção direta aos

120

pacientes: faça uso de estratégias de educação em saúde para a mobilização da comunidade em

função da necessidade de controle da TB e incentive grupos de apoio mútuo para os pacientes

com TB, buscando sempre estratégias para superar os obstáculos ao tratamento (SME/RJ, 2016).

Um estudo desenvolvido por Souza, Silva e Meirelles (2010) na Paraíba com nove pacientes com

TB, apontou a primeira consulta como um momento oportuno para o profissional de saúde

conversar com o doente sobre a doença, o tratamento e sua participação na gestão do cuidado.

Como medida favorável à implementação de estratégias de educação e saúde, tem-se o TDO que

promove a aproximação entre a equipe de saúde, sobretudo o ACS, o doente e sua família, o que

contribui para a identificação dos grupos de risco para não adesão ao tratamento (KIAZYK;

BALL, 2017; RAIMUNDI et al., 2016). Portanto, a primeira consulta é um momento ideal para

que aconteça o diálogo sobre TB entre o profissional de saúde e o doente com TB. É importante

conversar sobre a doença, o tratamento e sua participação na gestão do cuidado (SILVA; SILVA,

2016). Faz-se necessário intensificar nos três primeiros meses, o acompanhamento do paciente

com TB pois se trata de um período crítico para a ocorrência do abandono do tratamento pelo

abalo com a doença, pelo estigma, a reação medicamentosa e posterior melhora (SÁ et al., 2007).

A orientação sobre a necessidade de comparecer às consultas mensais e realizar exames de

controle pelo profissional pode contribuir para a compreensão dos pacientes para a magnitude da

adesão (CARLSSON et al., 2014). Essa abordagem inicial e individual para Cruz et al. (2012)

pode representar para o paciente um gesto de receptividade, atenção e acolhimento, favorecendo

o diálogo e a conscientização sobre a TB, pois, conforme Freire (2011b), só se aprende quando

aquilo que se apresenta é de real importância para si.

Em nosso estudo os resultados obtidos evidenciaram lacunas de conhecimento sobre a

TB, alertando para a necessidade de oferta de educação em saúde a fim de elucidar a importância

de busca pela assistência médica, o diagnóstico precoce da doença, a compreensão das

características do tratamento TB e a necessidade de completá-lo. Todavia, o resultado objetivo

sobre a falta de conhecimento adequado da população nas áreas endêmicas para a TB não é

surpreendente, uma vez que nossa equipe já constatou que a TB está ausente nas propostas

curriculares da educação básica da maioria dos estados brasileiros (ASSIS; ARAÚJO-JORGE,

2014), e que os livros de ciências na educação básica também pouco fazem menção aos riscos e

medidas preventivas sobre a doença (SILVA-PIRES; TRAJANO; ARAÚJO-JORGE, 2017). Esta

reivindicação é similar à de Jangid et al. (2016) para a população da Rajasthan, Índia mediante os

baixos conhecimentos detectados em sua população de estudo sobre a tuberculose e esses autores

recomendam o uso dos meios de comunicação de massa e a inclusão de informações sobre

tuberculose nos livros didáticos e o investimento na saúde do trabalhador. Na opinião de Kulkarni

121

et al. (2016), muitas medidas podem ser utilizadas para melhorar o conhecimento básico da

doença na população em geral, e aponta a revisão do currículo escolar/universitário e o uso de

canais de entretenimento (filmes, palestras, dramatizações e outros). Portanto, mais atividades

educacionais sobre a TB são necessárias não apenas na educação em saúde, nos ambientes não

formais de ensino como nas unidades de atenção básica do SUS, mas também são essenciais que

sejam inseridas nas propostas curriculares e nos materiais educativos utilizados pelos professores

na escola, conforme o trabalho desenvolvido com alunos do Ensino de Jovens e Adultos que

culminou com a produção de uma peça teatral e um folder sobre a tuberculose pelos alunos

(OLIVEIRA; ARAÚJO-JORGE; CARVALHO, 2017). É interessante destacar que, em nossa

análise, o tempo de escolaridade foi inversamente proporcional aos conhecimentos percebidos

pela amostra atingida pela TB, o que nos remete à reflexão de mudanças no PCN.

Diversos autores apontam a educação como um fator de grande importância na saúde e

na prevenção de doenças e mais precisamente na incidência e na adesão ao tratamento da

tuberculose (ALI; PRINS, 2016; CAMÊLO et al., 2016; ERAM; NAWAB; KHALIQUE, 2016;

JANDID et al., 2016; MIANDAD et al., 2016; SULEIMAN et al., 2015). Além de reduzir a

capacidade de percepção dos sintomas da doença a baixa escolaridade reflete um conjunto de

determinantes socioeconômicos precários, que contribui para aumentar a vulnerabilidade à TB,

para o aumento da sua incidência e de abandono de tratamento (ERAM; NAWAB; KHALIQUE,

2016). Este quadro demonstra a necessidade de interferências por parte das políticas públicas,

visando à equidade social e à redução da pobreza e das carências que dela advém a fim de

melhorar a qualidade de vida dos pacientes que uma vez curados permanecem em ambientes de

riscos, vivenciando circunstâncias que sustentam a sua vulnerabilidade à doença e favorece a sua

reinfecção/recidiva.

Neste aspecto, é importante ressaltar a oferta de benefícios sugeridos pelo DOTS ao

paciente como veículo facilitador da adesão. O estudo de Nery et al. (2017) mostrou uma

associação significativa entre o aumento de cobertura do Programa Bolsa Família e a redução da

taxa de incidência da TB em municípios brasileiros em comparação com aqueles com cobertura

baixa e intermediária. Outro estudo desenvolvido por Nyamathi et al. (2008), com 520 moradores

de abrigos nos Estados Unidos, que associou educação e saúde e benefícios financeiros, revelou

91% de cumprimento do tratamento de ILTB. Estes resultados confirmam a importância de

investir-se em ações sociais vinculadas às populações carentes para o controle da TB e para a

redução do abando do tratamento da TB e consequente positividade para o desfecho do tratamento

(ERAM, NAWAB; KHALIQUE, 2016; NERY et al., 2017).

122

Em relação ao desfecho do tratamento entre nossos 65 pacientes consideramos que as

estratégias dialogais desenvolvidas podem ter contribuído para a adesão ao tratamento, pois

contamos com 83 % de sucesso do tratamento (51% pacientes que atingiram a cura e 32% que

completaram o tratamento da TB) e foi registrado uma taxa de abandono de 3%. A taxa de óbito

foi de 2% e a de transferência da CFRL foi 12%, permanecendo a dúvida se estes pacientes

aderiram ou não ao tratamento. Em um estudo desenvolvido por Kulkarni et al. (2016), na Índia,

com 150 pacientes com TB que participaram de uma entrevista no início do tratamento e outra

no final, sendo intermediada por sessões verbalizadas de educação em TB durante todo o tempo

de tratamento, obteve-se 48% de adesão. Em relação desfecho do tratamento com nossos

pacientes, entendemos que os resultados obtidos estão bem próximos das recomendações da OMS

em relação à cura (85%) e que a indicação de uma taxa menor que 5% de abandono foi atendida.

Nessa perspectiva, nossos resultados estão em consonância com diversos autores que

compreendem a adesão ao tratamento da tuberculose não apenas como a adesão à ingestão

medicamentosa, mas um processo dinâmico e multidimensional que envolve aspectos

comportamentais, psíquicos e sociais, e requer decisões e responsabilidades compartilhadas entre

usuário, equipe de saúde e rede social de apoio, com abordagem que atenda às singularidades dos

indivíduos (ALI; PRINS, 2016; CAMELO et al., 2016; JANGID et al., 2016; KULKARNI et al.;

2016; DIAS et al., 2013).

A oferta do TDO pela UBS é uma das estratégias prioritárias do DOTS para o controle da

doença. No entanto, para que se preserve a sua função impactante é indispensável o compromisso

contínuo intersetorial, a partir do nível governamental, garantindo os recursos para a

concretização de sua proposta de oferta assistencial e de facilidade de acesso a serviços de

qualidade (CLEMENTINO et al., 2016). Para isso, faz-se necessário o investimento estrutural

nas UBS e a capacitação profissional para o atendimento eficiente humanizado e compromissado

com o cuidado voltado não só ao doente, mas também à coletividade (SOARES et al., 2017).

Portanto, é importante investir-se na expansão das UBS, sobretudo nos locais de elevada carga

da doença, diminuindo-se as limitações como barreiras geográficas e econômicas para o doente

com tuberculose (HARGREAVES et al., 2011), mas que também inovem com o desenvolvimento

de protocolos de atendimento que incluam a educação em TB como parte integrante do TDO,

conforme o já referenciado pelo Ministério da Saúde em 2011a.

Em nosso estudo, algumas limitações foram observadas. Muito embora as rodas de

conversas tenham sido muito bem avaliadas, constatamos dificuldades para o comparecimento

de pacientes e familiares aos encontros, por incompatibilidade de horário das rodas com o horário

de trabalho dos convidados. Este resultado foi similar ao obtido por Neves, Rolla e Souza (2010)

123

que receberam a mesma justificativa de pacientes TB para o não comparecimento às reuniões que

aconteciam na sala de espera de um Centro Clínico de Pesquisa do Rio de Janeiro. Outro fator

dificultador para o desenvolvimento da roda de conversa foi a distribuição espacial das oito

equipes da CFRL no Centro Municipal de Cidadania Rinaldo De Lamare. A CFRL encontra-se

distribuída em 15 andares dentre os 18 andares existentes no edifício, não havendo uma sala de

espera comum para os pacientes com TB, uma vez que cada equipe de saúde é responsável por

seu próprio paciente. Dessa forma, os pacientes com TB permaneciam muitas vezes sentados em

corredores sem janelas e hall de elevadores aguardando para o atendimento, na maioria das vezes

sem máscara. Esta disponibilidade e organização estrutural da CFRL é contrária a recomendação

de Grossman, Araújo-Jorge e Araújo-Jorge (2008), que analisaram o relacionamento entre as

pessoas e os ambientes voltados para a saúde. Estes autores recomendam uma especial atenção

para a organização espacial dos serviços de saúde quando se deseja que sejam mais inclusivos e

dialógicos. As salas devem ser de fácil acesso, arejadas, ensolaradas, favorecendo a comunicação

e a integração e a promoção da saúde. Outra possível dificuldade em nosso estudo refere-se à

limitação de comunicação pela ausência de telefones fixos e de celulares dentre os integrantes de

nosso estudo. Neste sentido, foi essencial a participação dos ACS que abraçaram e se integraram

ao nosso estudo, constituindo-se em um vínculo entre nós e a amostra de estudo. Apontamos

também como fator limitante ao nosso estudo, a violência na Rocinha que impedia a livre

circulação de moradores, de pessoas de fora da comunidade e de funcionamento dos diversos

serviços, até mesmo o da CFRL Este dado foi similar ao vivido por uma equipe de saúde

multidisciplinar durante a implantação e expansão do PACS e do DOTS na Rocinha em 2003 e

2004 (SOARES et al., 2013). Salientamos ainda, a inexistência de algum tipo de bônus (vale-

transporte, bolsa família e outros) que poderiam vir a atuar como um incentivo para a participação.

Os resultados encontrados em nosso estudo apontam para a importância e para a

necessidade de oferta de educação em TB dentro das unidades assistenciais de saúde como parte

integrante do TDO e voltada às especificidades populacionais de cada região ou localidade. É

fundamental que durante as consultas e as tomadas de medicação, os profissionais assegurem a

informação e o esclarecimento sobre a TB, de modo a incluir doentes e familiares, encorajando-

os para o processo de tratamento da TB e contribuindo para a prevenção e controle da doença

(KULKARNI et al., 2016; SOUZA et al., 2015).

Acreditamos que a oferta de educação em TB aos pacientes proporcionará uma melhor

compreensão da doença, ampliando-se as possibilidades de adesão ao tratamento tendo como

base o conhecimento das características específicas do tratamento da tuberculose. Entendemos a

necessidade de que novos estudos se realizem para a confirmação de nossos resultados, que

124

trazem em si uma proposta de desenvolvimento de intervenções educativas. Conforme Freire

(2011a), somente a educação possibilitará aos sujeitos uma nova compreensão de si mesmo e do

mundo, tendo em vista as melhorias pessoais e coletivas necessárias à integração de cuidados e

prevenção da TB, conforme proposta inserida nos Pilares 1 e 2 da ação global para o Fim da

Tuberculose (BRASIL 2016; MACIEL; SALES, 2016).

5.1. Considerações finais

Observamos o conhecimento inadequado entre os pacientes e seus familiares em relação

à tuberculose e ao tratamento da doença. Esta limitação pode causar prejuízos para:

• a busca pelo diagnóstico precoce da tuberculose pois destituídos de conhecimentos não

conseguem identificar os sinais e sintomas da doença e ainda valorizá-los como causas para a

busca de assistência médica; retardando o início de tratamento e prolongando a transmissão de

M. tuberculosis;

• a adesão ao tratamento pois desconhecem os critérios de uso dos tuberculostáticos

necessários para o sucesso do tratamento, permanecendo entre eles a certeza de que a cura para a

tuberculose se relaciona a melhoria e até mesmo a ausência dos sinais e sintomas da doença e

ainda a resultados de exames de baciloscopia negativa. Assim, abandonam o tratamento

favorecendo o desenvolvimento de linhagens de cepas de MTB resistentes;

• a presença do estigma comprometendo a adesão ao tratamento da tuberculose e

acentuando a evolução dos aspectos biopsicossociais dentre os pacientes.

Em relação ao desfecho do tratamento, constatamos a intenção de suspensão da

medicação por 33% dos pacientes durante a realização de entrevistas. Todavia o resultado de

nosso desfecho mostra que o percentual de abandono do tratamento foi de 2%. Esta redução

observada no número de abandono frente à intenção do abandono inicial declarada durante a

realização de entrevistas (33%) pode ter sido em função de nossas estratégias educativas ou não.

Fato é que nos motiva para a realização de novos estudos a fim de aprimorar o propósito inicial

de nossa pesquisa que foi o de desenvolver estratégias educativas a fim de contribuir para a

redução do número de abandono do tratamento da tuberculose.

Em relação ao abandono, nossos resultados apontam para a importância de:

• sensibilização dos gestores de saúde para a introdução da oferta de educação em TB

aos pacientes em TDO e seus contatos intradomiciliares;

• oferta de educação em TB dentro das UBS como parte integrante do TDO, atendendo

às especificidades populacionais de cada localidade. Especial ênfase deve ser dada a primeira

125

consulta e no momento de troca dos quimioterápicos para reforçar a importância da continuidade

e da adesão ao tratamento;

• superação do estigma favorecendo a busca pela assistência médica e de adesão do

tratamento com a introdução da dialogia do riso nos espaços ambulatoriais;

Os resultados adicionais de nosso estudo apontam para a importância de (a):

• capacitação dos profissionais de saúde e de ampla divulgação nas UBS a nível também

ambulatorial, dos sinais e sintomas da tuberculose o que pode vir a contribuir para o diagnóstico

precoce da doença pelos profissionais de saúde;

• cursos de aperfeiçoamento em tuberculose aos ACS para que possam reunir subsídios

pautados na educação popular para o incremento de ações voltadas ao tratamento diretamente

supervisionado da tuberculose e também preventivas e promotoras da saúde junto à população;

• o número elevado de pacientes com contatos prévios com pessoas com tuberculose

aponta para a necessidade de maior investimento no tratamento da tuberculose latente na

comunidade da Rocinha a fim de interceptar a evolução deste estado de latência para a tuberculose

ativa, conforme o recomendado pelo Plano Fim da tuberculose;

• o número significativo de pacientes com episódios repetitivos de tuberculose aponta a

necessidade de intervenções neste quadro a fim de reduzir os riscos de desenvolvimento de cepas

de M. tuberculosis resistente;

• a educação de Paulo Freire e do arco de Charles Maguerez para uso com pacientes com

TB e seus contatos intradomiciliares pelo potencial do diálogo horizontal que concede a todos o

direito de dizer a sua palavra, associando o popular e o científico e despertando a conscientização

para os benefícios da cura a nível pessoal e coletivo.

Entendemos que o desenvolvimento deste estudo atende às recomendações de plano

estratégico (2015) e ao Plano Fim da Tuberculose da OMS (2017), os quais incentivam a

produção de pesquisas que objetivam o aperfeiçoamento da estratégia TDO, pois a tuberculose

permanece como um desafio à saúde pública.

Nosso estudo reforça os resultados já obtidos pelo grupo de pesquisa do

LITEB/IOC/Fiocruz-RJ sobre a importância de se intensificar ações educativas nos espaços

escolares com a introdução da temática tuberculose nos PCN e nos livros didáticos da educação

básica, e aponta para a importância de desenvolvimento de projetos de educação em tuberculose

nos espaços não formais de ensino junto às populações em áreas de maior incidência da doença.

126

5.2. Perspectivas da pesquisa

As conclusões deste estudo implicam em comunicação com o sistema de saúde, para que

outras iniciativas educativas sejam desenvolvidas nos locais de maior prevalência de TB, também

que os materiais educacionais aqui desenvolvidos possam ser apropriados para uso pelo SUS.

Neste sentido, duas iniciativas estão em curso: a) a redação de dois artigos científicos para relatar

os resultados à comunidade acadêmica, e b) a redação de uma Nota Técnica ao Ministério da

Saúde e ao PNCT, recomendando a introdução da dialogia do riso nas unidades básicas de saúde

do SUS e o incremento da educação em tuberculose no atendimento ambulatorial e no tratamento

diretamente observado.

127

6. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS

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APÊNDICES

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APÊNDICE A

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO (Paciente)

Você está sendo convidado a participar do projeto de pesquisa intitulado porque você tem tuberculose pulmonar e está iniciando o tratamento dessa doença. Serão fornecidas informações para que você analise e considere a possibilidade de sua participação voluntária neste estudo, que tem como objetivo avaliar se atividades educativas sobre tuberculose contribuem para a redução do número de pacientes que abandonam o tratamento anti-tubercular, seja da tuberculose ativa (quando a pessoa tem sintomas da doença, como no seu caso) seja da tuberculose latente (quando a pessoa tem a infecção pelo bacilo da tuberculose, mas ainda não adoeceu como pode ser o caso de seus familiares).

1) Procedimentos Se você concordar em participar dessa pesquisa, pediremos que você responda a um questionário e a dois testes que levarão cerca de 30 minutos para serem respondidos. O questionário tem perguntas sobre seus dados pessoais, sobre seu trabalho, sua renda, sobre sua doença e sobre o uso de drogas e álcool. Após o questionário, aplicaremos o primeiro teste chamado teste CAP, que é a abreviação de “conhecimentos, atitudes e práticas”. Com esse teste queremos saber quais são seus conhecimentos sobre tuberculose e como você se comporta em relação à doença. Esse mesmo teste será aplicado ao final do seu tratamento, para sabermos se as atividades educativas que foram realizadas serviram para aumentar o seu conhecimento sobre a doença. O segundo teste a ser aplicado é chamado de “Mini mental” e avalia sua capacidade de raciocínio e de memória. O questionário e os dois testes serão aplicados na primeira consulta, após a qual serão marcados outros quatro (4) encontros durante o primeiro, segundo, quarto e sexto mês de tratamento da tuberculose. Esses encontros serão marcados nos mesmos dias da sua consulta com o médico da clínica da família. Para esses encontros, se você concordar, serão convidados também as pessoas que vivem com você na mesma casa (contatos intradomiciliares) e que podem ter se infectado com a bactéria que causa a tuberculose. Durante os encontros (que terão duração de 30 a 45 minutos) serão realizadas atividades educativas, onde serão transmitidos os principais conceitos sobre tuberculose (tratamento e prevenção) e serão organizadas rodas de conversa onde você terá a oportunidade de conversar sobre sua doença com os pesquisadores (médicos, biólogos, enfermeiras) e tirar suas dúvidas. Além disso, pediremos a sua opinião sobre o material informativo sobre tuberculose já existente. Será proposta a você a participação em oficinas de trabalhos para a elaboração de novos materiais educativos sobre tuberculose. Alguns participantes do estudo poderão ser convidados a participar de uma entrevista onde serão feitas perguntas sobre os seus sentimentos em relação à doença e sobre como tem sido conviver com ela (história de vida). As atividades desenvolvidas (aulas, rodas de conversa, entrevistas) poderão ser gravadas e filmadas.

2) Sede do estudo O estudo será realizado nas dependências das clínicas da família da Secretaria Municipal de Saúde do Rio de Janeiro Rinaldo Delamare e Maria do Socorro, localizadas, respectivamente, na Av. Niemeyer 776 (6º, 12º, 13º e 15º andares) e na Estrada da Gávea, nº 522, curva do S.

Programa de Pós-Graduação Stricto sensu Programa de Pós-graduação em Ensino de Biociências e Saúde Anna C. C. Carvalho e Dr.ª Tânia C. de Araújo-Jorge Doutoranda Lucia Maria Pereira de Oliveira

IOC/Fiocruz-RJ

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3) Riscos/Desconfortos Algumas das questões que constam dos questionários sobre o seu estado de saúde e hábitos sociais poderão lhe parecer inapropriadas e causarem em você algum sentimento indesejável como, por exemplo, você não gostar da lembrança de algum sintoma da doença ou você não se sentir à vontade para responder sobre o consumo de bebidas alcoólicas. Mas, caso você ache necessário, poderá interromper a entrevista a qualquer momento. Não serão colhidas amostras de material biológico e nem serão administradas drogas experimentais, portanto você não estará sujeito a riscos ou a danos físicos decorrentes desta pesquisa. Você deverá se sentir livre para abandonar o estudo a qualquer momento durante sua realização sem que isto afete o seu cuidado ou o relacionamento futuro com esta clínica da família. Os pesquisadores deste estudo também poderão retirá-lo do estudo a qualquer momento se eles julgarem que seja necessário para o seu bem-estar.

4) Tratamento e compensação por danos Não se aplica, visto a ausência de riscos de danos físicos ligados à participação no estudo.

5) Alternativas Se você decidir não participar deste estudo, ou interromper a sua participação a qualquer momento, o seu tratamento médico será mantido, sem prejuízos de qualquer natureza, na clínica da família que atendeu você.

6) Custos para os participantes Não haverá custos para você, caso você decida participar desse estudo.

7) Benefício A sua participação nesse estudo ajudará no entendimento das causas do abandono do tratamento da tuberculose e dará a possibilidade de conhecer maneiras melhores de se transmitir informações sobre a tuberculose para os pacientes e seus familiares. A produção desse conhecimento científico poderá auxiliar você diretamente, mas também outros pacientes que no futuro poderão ter tuberculose.

8) Custos/Reembolso Sua participação no estudo não implicará em custos adicionais. O (A) senhor (a) não terá qualquer despesa com a realização dos procedimentos previstos neste estudo. Não haverá benefícios financeiros para você participar desta pesquisa.

9) Confidencialidade dos dados Não serão publicados dados ou informações que possibilitem a sua identificação. As informações coletadas serão codificadas e mantidas em um local reservado. Os dados coletados serão transcritos dos questionários e testes para arquivos eletrônicos no computador. Somente os pesquisadores principais envolvidos na pesquisa terão acesso às informações e aos questionários. Os dados desse estudo poderão ser discutidos com pesquisadores de outras instituições, mas nenhuma identificação será fornecida, portanto os dados pessoais serão confidenciais. Os resultados do estudo serão discutidos com você caso seja de sua vontade. Caso surja alguma dúvida nos próximos dias sobre a minha participação neste estudo, poderei ligar para o telefone (21) 2562 10 50 e falar com a Dra. Anna Cristina, pesquisadora do Laboratório de Inovações em Terapias, Ensino e Bioprodutos (LITEB) do Instituto Oswaldo Cruz, da Fundação Oswaldo- Cruz, Av. Brasil 4365 - Pavilhão Cardoso Fontes, sala 52, Manguinhos, Rio de Janeiro. Se eu tiver alguma consideração ou dúvida sobre a ética da pesquisa poderei entrar em contato com o Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Fiocruz pelo e-mail [email protected] ou pelo telefone (21) 3882-9000 (Ramal 9011) ou com o CEP da Secretaria Municipal de Saúde e Defesa Civil, Rua Afonso Cavalcanti, 455 sala 710 – Cidade Nova, pelo e-mail [email protected] ou pelo telefone 3971-1463.

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Consentimento

Diante do exposto nos parágrafos anteriores eu, ____________________, firmado abaixo, residente à________________________, concordo em participar do estudo intitulado “Determinantes biopsicossociais no abandono do tratamento da tuberculose: intervenção socioeducativa para o aumento da adesão ao tratamento de pacientes com tuberculose pulmonar”. Eu fui completamente orientado pelo Dr.______________________, que está realizando o estudo, de acordo com sua natureza, propósito e duração. Eu pude questioná-lo sobre todos os aspectos do estudo. Além disto, ele/ela me entregou uma cópia da folha de informações para os participantes, a qual li, compreendi e me deu plena liberdade para decidir acerca da minha espontânea participação nesta pesquisa. Assinando este consentimento não estou desistindo de nenhum dos meus direitos como paciente. Além disso, a minha participação no estudo não libera os pesquisadores de suas responsabilidades legais e profissionais no caso de alguma situação que me prejudique. Declaro que entendi que estou sendo convidado (a) a participar desta pesquisa que versa sobre a tuberculose. Sei que terei que participar de entrevistas e fornecer meus dados pessoais, comparecer às consultas e participar de encontros informais para trocar e produzir conhecimentos sobre a tuberculose, sendo estes dados registrados em audiovisual para análise posterior e uso em divulgação cientifica. Depois de tal consideração, concordo em cooperar com este estudo e informar a equipe de pesquisa responsável por mim sobre qualquer anormalidade observada. Estou ciente que sou livre para sair do estudo a qualquer momento, se assim desejar. Minha identidade jamais será publicada. Os dados colhidos poderão ser examinados por pessoas envolvidas no estudo com autorização delegada do investigador. Estou recebendo uma cópia assinada deste Termo.

Investigador:

Nome: _________________________________________

Data: __________________________________________

Assinatura:______________________________________

Participante: Nome: __________________________________________

Data: ___________________________________________

Assinatura:_______________________________________

Responsável: Nome: ___________________________________________

Data: ____________________________________________

Assinatura:________________________________________

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APÊNDICE B

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO (Contato intradomiciliar)

Você está sendo convidado a participar do projeto de pesquisa intitulado “Determinantes biopsicossociais no abandono do tratamento da tuberculose: intervenção socioeducativa para o aumento da adesão ao tratamento de pacientes com tuberculose pulmonar” porque você mora na mesma casa de um paciente que tem tuberculose pulmonar. Serão fornecidas informações para que o seu responsável e você analisem e considerem a possibilidade de sua participação voluntária neste estudo, que tem como objetivo avaliar se atividades educativas sobre tuberculose contribuem para a redução do número de pacientes que abandonam o tratamento anti-tubercular, seja da tuberculose ativa (quando a pessoa tem sintomas da doença) seja da tuberculose latente (quando a pessoa tem a infecção pelo bacilo da tuberculose, mas ainda não adoeceu como pode ser o seu caso).

1) Procedimentos Para participar deste estudo, o responsável por você deverá autorizar e assinar esse termo de consentimento. Então pediremos que você responda a um teste chamado teste CAP, que é a abreviação de “conhecimentos, atitudes e práticas”. Com esse teste queremos saber quais são seus conhecimentos sobre tuberculose e como você se comporta em relação à doença. Esse mesmo teste será aplicado ao final do tratamento do Sr. (a)_______________, para sabermos se as atividades educativas que foram realizadas serviram para aumentar o seu conhecimento sobre a doença. O teste será aplicado no primeiro encontro, após o qual serão marcados outros três (3) encontros durante o segundo, quarto e sexto mês de tratamento do Sr. (a)__________________. Esses encontros serão marcados nos mesmos dias da consulta com o médico da clínica da família do Sr.(a)________________________. Durante os encontros (que terão duração de 30 a 45 minutos) serão realizadas atividades educativas, onde serão transmitidos os principais conceitos sobre tuberculose (tratamento e prevenção) e serão organizadas rodas de conversa onde você terá a oportunidade de conversar sobre tuberculose com os pesquisadores (médicos, biólogos, enfermeiras) e tirar suas dúvidas. Além disso, pediremos a sua opinião sobre o material informativo sobre tuberculose já existente. Será proposto a você a participação em oficinas de trabalhos para a elaboração de novos materiais educativos sobre tuberculose. Alguns participantes do estudo poderão ser convidados a participar de uma entrevista onde serão feitas perguntas sobre os seus sentimentos e opiniões em relação à doença do Sr. (a)_____________. As atividades desenvolvidas (aulas, rodas de conversa, entrevistas) poderão ser gravadas e filmadas.

2) Sede do estudo O estudo será realizado nas dependências das clínicas da família da Secretaria Municipal de Saúde do Rio de Janeiro Rinaldo Delamare e Maria do Socorro, localizadas, respectivamente, na Av. Niemeyer 776 (6º, 12º, 13º e 15º andares) e na Estrada da Gávea, nº 522, cursa do S, no bairro da Rocinha.

3) Riscos/Desconfortos Algumas das perguntas do questionário poderão lhe parecer inapropriadas mas se causarem em você algum sentimento indesejável você poderá interromper a entrevista a qualquer momento. Não serão colhidas

IOC/Fiocruz-RJ


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amostras de material biológico e nem serão administradas drogas experimentais, portanto você não estará sujeito a riscos ou a danos físicos decorrentes desta pesquisa. Você deverá se sentir livre para abandonar o estudo a qualquer momento durante sua realização sem que isto afete o seu cuidado ou o relacionamento futuro com esta clínica da família. Os pesquisadores deste estudo também poderão retirá-lo do estudo a qualquer momento se eles julgarem que seja necessário para o seu bem-estar.


5) Alternativas Se você decidir não participar deste estudo, ou interromper a sua participação a qualquer momento, o seu tratamento médico (caso necessário) será mantido, sem prejuízos de qualquer natureza, na clínica da família que atendeu você.


7) Benefício A sua participação nesse estudo ajudará no entendimento das causas do abandono do tratamento da tuberculose e dará a possibilidade de conhecer maneiras melhores de se transmitir informações sobre a tuberculose para os pacientes e seus familiares. A produção desse conhecimento científico poderá auxiliar o Sr.(a)__________ diretamente, mas também outros pacientes que no futuro poderão ter tuberculose.

8) Custos/Reembolso Sua participação no estudo não implicará em custos adicionais. O(A) senhor (a) não terá qualquer despesa com a realização dos procedimentos previstos neste estudo. Não haverá benefícios financeiros para você participar desta pesquisa.

9) Confidencialidade dos dados Não serão publicados dados ou informações que possibilitem a sua identificação. As informações coletadas serão codificadas e mantidas em um local reservado. Os dados coletados serão transcritos dos questionários e testes para arquivos eletrônicos no computador. Somente os pesquisadores principais envolvidos na pesquisa terão acesso às informações e aos questionários. Os dados desse estudo poderão ser discutidos com pesquisadores de outras instituições, mas nenhuma identificação será fornecida, portanto os dados pessoais serão confidenciais. Os resultados do estudo serão discutidos com você caso seja de sua vontade. Caso surja alguma dúvida nos próximos dias sobre a minha participação neste estudo, poderei ligar para o telefone (21) 2562 10 50 e falar com a Dra. Anna Cristina, pesquisadora do Laboratório de Inovações em Terapias, Ensino e Bioprodutos (LITEB) do Instituto Oswaldo Cruz, da Fundação Oswaldo- Cruz, Av. Brasil 4365 - Pavilhão Cardoso Fontes, sala 52, Manguinhos, Rio de Janeiro. Se eu tiver alguma consideração ou dúvida sobre a ética da pesquisa poderei entrar em contato com o Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Fiocruz pelo e-mail [email protected] ou pelo telefone (21) 3882-9000 (Ramal 9011) ou com o CEP da Secretaria Municipal de Saúde e Defesa Civil, Rua Afonso Cavalcanti, 455 sala 710 – Cidade Nova, pelo e-mail [email protected] ou telefone 3971-1463.

Consentimento

Diante do exposto nos parágrafos anteriores eu, ____________________, firmado abaixo, residente à____________________, concordo em participar do estudo intitulado “Determinantes biopsicossociais no abandono do tratamento da tuberculose: intervenção socioeducativa para o aumento da adesão ao tratamento de pacientes com tuberculose pulmonar”. Eu fui completamente orientado pelo

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Dr._______________________, que está realizando o estudo, de acordo com sua natureza, propósito e duração. Eu pude questioná-lo sobre todos os aspectos do estudo. Além disto, ele/ela me entregou uma cópia da folha de informações para os participantes, a qual li compreendi e me deu plena liberdade para decidir acerca da minha espontânea participação nesta pesquisa. Assinando este consentimento não estou desistindo de nenhum dos meus direitos como paciente. Além disso, a minha participação no estudo não libera os pesquisadores de suas responsabilidades legais e profissionais no caso de alguma situação que me prejudique. Declaro que entendi que estou sendo convidado (a) a participar desta pesquisa que versa sobre a tuberculose. Sei que terei que participar de entrevistas e fornecer meus dados pessoais, comparecer às consultas e participar de encontros informais para trocar e produzir conhecimentos sobre a tuberculose, sendo estes dados registrados em audiovisual para análise posterior e uso em divulgação cientifica. Depois de tal consideração, concordo em cooperar com este estudo e informar a equipe de pesquisa responsável por mim sobre qualquer anormalidade observada. Estou ciente que sou livre para sair do estudo a qualquer momento e o meu responsável poderá modificar a decisão de eu participar desse estudo se eu assim o desejar. Minha identidade jamais será publicada. Os dados colhidos poderão ser examinados por pessoas envolvidas no estudo com autorização delegada do investigador. Estou recebendo uma cópia assinado.

Investigador: Nome: _________________________________________

Data: __________________________________________

Assinatura:______________________________________

Participante: Nome: _________________________________________

Data: __________________________________________

Assinatura:______________________________________

Responsável: Nome: ___________________________________________

Data: ____________________________________________

Assinatura:________________________________________

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APÊNDICE C

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO (Contato intradomiciliar menor)

Você está sendo convidado a participar do projeto de pesquisa intitulado “Determinantes biopsicossociais no abandono do tratamento da tuberculose: intervenção socioeducativa para o aumento da adesão ao tratamento de pacientes com tuberculose pulmonar” porque você mora na mesma casa de um paciente que tem tuberculose pulmonar. Serão fornecidas informações para que o seu responsável e você analisem e considerem a possibilidade de sua participação voluntária neste estudo, que tem como objetivo avaliar se atividades educativas sobre tuberculose contribuem para a redução do número de pacientes que abandonam o tratamento anti-tubercular, seja da tuberculose ativa (quando a pessoa tem sintomas da doença) seja da tuberculose latente (quando a pessoa tem a infecção pelo bacilo da tuberculose, mas ainda não adoeceu como pode ser o seu caso).

1) Procedimentos Para participar deste estudo, o responsável por você deverá autorizar e assinar esse termo de consentimento. Então pediremos que você responda a um teste chamado teste CAP, que é a abreviação de “conhecimentos, atitudes e práticas”. Com esse teste queremos saber quais são seus conhecimentos sobre tuberculose e como você se comporta em relação à doença. Esse mesmo teste será aplicado ao final do tratamento do Sr. (a)________________, para sabermos se as atividades educativas que foram realizadas serviram para aumentar o seu conhecimento sobre a doença. O teste será aplicado no primeiro encontro, após o qual serão marcados outros três (3) encontros durante o segundo, quarto e sexto mês de tratamento do Sr. (a)__________________. Esses encontros serão marcados nos mesmos dias da consulta com o médico da clínica da família do Sr.(a)________________________. Durante os encontros (que terão duração de 30 a 45 minutos) serão realizadas atividades educativas, onde serão transmitidos os principais conceitos sobre tuberculose (tratamento e prevenção) e serão organizadas rodas de conversa onde você terá a oportunidade de conversar sobre tuberculose com os pesquisadores (médicos, biólogos, enfermeiras) e tirar suas dúvidas. Além disso, pediremos a sua opinião sobre o material informativo sobre tuberculose já existente. Será proposto a você a participação em oficinas de trabalhos para a elaboração de novos materiais educativos sobre tuberculose. Alguns participantes do estudo poderão ser convidados a participar de uma entrevista onde serão feitas perguntas sobre os seus sentimentos e opiniões em relação à doença do Sr. (a)_____________. As atividades desenvolvidas (aulas, rodas de conversa, entrevistas) poderão ser gravadas e filmadas.

2) Sede do estudo O estudo será realizado nas dependências das clínicas da família da Secretaria Municipal de Saúde do Rio de Janeiro Rinaldo Delamare e Maria do Socorro, localizadas, respectivamente, na Av. Niemeyer 776 (6º, 12º, 13º e 15º andares) e na Estrada da Gávea, nº 522, cursa do S, no bairro da Rocinha.

3) Riscos/Desconfortos Algumas das perguntas do questionário poderão lhe parecer inapropriadas, mas se causarem em você algum sentimento indesejável você poderá interromper a entrevista a qualquer momento. Não serão colhidas amostras de material biológico e nem serão administradas drogas experimentais, portanto você não estará sujeito a riscos ou a danos físicos decorrentes desta pesquisa. Você deverá se sentir livre para


IOC/Fiocruz-RJ

147

Abandonar o estudo a qualquer momento durante sua realização sem que isto afete o seu cuidado ou o relacionamento futuro com esta clínica da família. Os pesquisadores deste estudo também poderão retirá-lo do estudo a qualquer momento se eles julgarem que seja necessário para o seu bem-estar.


5) Alternativas Se você decidir não participar deste estudo, ou interromper a sua participação a qualquer momento, o seu tratamento médico (caso necessário) será mantido, sem prejuízos de qualquer natureza, na clínica da família que atendeu você.


7) Benefício A sua participação nesse estudo ajudará no entendimento das causas do abandono do tratamento da tuberculose e dará a possibilidade de conhecer maneiras melhores de se transmitir informações sobre a tuberculose para os pacientes e seus familiares. A produção desse conhecimento científico poderá auxiliar o Sr.(a)__________ diretamente, mas também outros pacientes que no futuro poderão ter tuberculose.

8) Custos/Reembolso Sua participação no estudo não implicará em custos adicionais. O (A) senhor (a) não terá qualquer despesa com a realização dos procedimentos previstos neste estudo. Não haverá benefícios financeiros para você participar desta pesquisa.

9) Confidencialidade dos dados Não serão publicados dados ou informações que possibilitem a sua identificação. As informações coletadas serão codificadas e mantidas em um local reservado. Os dados coletados serão transcritos dos questionários e testes para arquivos eletrônicos no computador. Somente os pesquisadores principais envolvidos na pesquisa terão acesso às informações e aos questionários. Os dados desse estudo poderão ser discutidos com pesquisadores de outras instituições, mas nenhuma identificação será fornecida, portanto os dados pessoais serão confidenciais. Os resultados do estudo serão discutidos com você caso seja de sua vontade. Caso surja alguma dúvida nos próximos dias sobre a minha participação neste estudo, poderei ligar para o telefone (21) 2562 10 50 e falar com a Dra. Anna Cristina, pesquisadora do Laboratório de Inovações em Ensino e Bioprodutos (LITEB) do Instituto Oswaldo Cruz, da Fundação Oswaldo- Cruz, Av. Brasil 4365 - Pavilhão Cardoso Fontes, sala 52, Manguinhos, Rio de Janeiro. Se eu tiver alguma consideração ou dúvida sobre a ética da pesquisa poderei entrar em contato com o Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Fiocruz pelo e-mail [email protected] ou pelo telefone (21) 3882-9000 (Ramal 9011) ou com o CEP da Secretaria Municipal de Saúde e Defesa Civil, Rua Afonso Cavalcanti, 455 sala 710 – Cidade Nova, e-mail [email protected] ou telefone 3971-1463.

Consentimento

Diante do exposto nos parágrafos anteriores eu,____________________, firmado abaixo, residente à_______________________________, concordo em participar do estudo intitulado “Determinantes biopsicossociais no abandono do tratamento da tuberculose: intervenção socioeducativa para o aumento da adesão ao tratamento de pacientes com tuberculose pulmonar”. Eu fui completamente orientado pelo Dr. ______________________, que está realizando o estudo, de acordo com sua natureza, propósito e duração. Eu pude questioná-lo sobre todos os aspectos do estudo. Além disto, ele/ela me entregou uma

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cópia da folha de informações para os participantes, a qual li, compreendi e me deu plena liberdade para decidir acerca da minha espontânea participação nesta pesquisa. Assinando este consentimento não estou desistindo de nenhum dos meus direitos como paciente. Além disso, a minha participação no estudo não libera os pesquisadores de suas responsabilidades legais e profissionais no caso de alguma situação que me prejudique. Declaro que entendi que estou sendo convidado (a) a participar desta pesquisa que versa sobre a tuberculose. Sei que terei que participar de entrevistas e fornecer meus dados pessoais, comparecer às consultas e participar de encontros informais para trocar e produzir conhecimentos sobre a tuberculose, sendo estes dados registrados em audiovisual para análise posterior e uso em divulgação cientifica. Depois de tal consideração, concordo em cooperar com este estudo e informar a equipe de pesquisa responsável por mim sobre qualquer anormalidade observada. Estou ciente que sou livre para sair do estudo a qualquer momento e o meu responsável poderá modificar a decisão de eu participar desse estudo se eu assim o desejar. Minha identidade jamais será publicada. Os dados colhidos poderão ser examinados por pessoas envolvidas no estudo com autorização delegada do investigador. Estou recebendo uma cópia assinada deste Termo

.

Investigador: Nome: _________________________________________

Data: __________________________________________

Assinatura:______________________________________

Participante: Nome: _________________________________________

Data: __________________________________________

Assinatura:______________________________________

Responsável: Nome: __________________________________________

Data: ____________________________________________

Assinatura:________________________________________

149

APÊNDICE D

ROTEIRO DE ENTREVISTA SEMIESTRUTURADA (Paciente) (todas as informações prestadas serão estritamente confidenciais)

Data: ______/ ______/______ Entrevista nº: _____________

Nome:_____________________________________________________________________

Data de nascimento: _____/_____/_____ Telefone: _______________________

Parte I. A relação com a tuberculose

1. O que você sentiu ao receber o diagnóstico de tuberculose?

________________________________________________________________________________

2. Em sua opinião por que você adquiriu a tuberculose?

_______________________________________________________________________________

3. Saber-se portador da tuberculose gerou alguma mudança em sua vida? ( ) Não ( ) Sim, mudou pois________________________________________________________________

Parte II. Sua relação com o tratamento da tuberculose

1. Como está sendo para você o tratamento da tuberculose? ( ) Não ( ) Sim, mudou pois _______________________________________________________________

2. Você tem algum tipo de problema que pode vir a atrapalhar o tratamento da tuberculose? ( ) Não ( ) Sim, eu ________________________________________________________________________

3. Você sabe o risco que se corre quando se interrompe o tratamento da tuberculose?

__________________________________________________________________________________


IOC/Fiocruz-RJ

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Parte III. Informações sobre tuberculose

1. Em relação a tuberculose, você gostaria de conhecer mais sobre:

( ) O seu agente causal

( ) O modo de transmissão

( ) Os sintomas

( ) O tratamento da tuberculose

( ) A sua prevenção

( ) Os direitos trabalhistas

2. Você gosta de:

( ) Ler

( ) Ver televisão

( ) Usar a internet

( ) Ouvir música

( ) Conversar e debater

( ) Escrever

( ) Pintar

( ) Desenhar

3. Tem alguma coisa que você gostaria de perguntar sobre a tuberculose?

__________________________________________________________________________________

__________________________________________________________________________________

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APÊNDICE E

Diapositivos elaborados para estratégias educativas


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Diapositivo 2- O agente causal e a transmissão da tuberculose

Diapositivo 1- Apresentação da pesquisa

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Diapositivo 3 - A transmissão da Mycobacterium tuberculosis

Diapositivo 4 - Alguns fatores favoráveis à transmissão bacteriana

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Diapositivo 5 - Os sintomas: você precisa estar atento!

Diapositivo 6 - O diagnóstico da tuberculose

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Diapositivo 8 - O Tratamento Diretamente Observado - TDO


155


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APÊNDICE F

AVALIAÇÃO DE RODA DE CONVERSA (Paciente)

1. A atividade possibilitou a integração dos participantes dessa roda de conversa sobre a tuberculose?

Indiferente Ruim Regular Bom Excelente

2. Você sentiu-se a vontade para falar, ouvir e tirar suas dúvidas sobre a tuberculose? Como você avalia o ambiente dessa roda de conversa?

Aspecto Ruim Regular Bom Excelente

3. Para você a temática discutida sobre a tuberculose foi satisfatória? Como você avalia a sua satisfação?


4. Para você a conversa sobre a tuberculose foi clara? Como você avalia a clareza desse debate?


5. O vocabulário utilizado nessa roda de conversa facilitou a compreensão sobre a tuberculose? Como você avalia o vocabulário usado?


IOC/Fiocruz-RJ


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6. Os recursos (slides e dinâmica) usados nesta roda de conversa facilitaram a conversação sobre a tuberculose? Como você avalia esses recursos?


7. Você ampliou seus conhecimentos sobre a tuberculose? Como você avalia esta capacidade em nossa roda de conversa?


8. Você sentiu-se mais motivado a completar o seu tratamento de tuberculose, após a sua participação nesta roda? Como você avalia a capacidade dessa roda de conversa de motivar a sua adesão ao tratamento da tuberculose?


9. Você sente-se capaz de explicar a outras pessoas com tuberculose a importância delas completarem o seu tratamento? Como você avalia essa capacidade?


10. Como você avalia a importância desta roda de conversa para a prevenção da tuberculose?


Se quiser, deixe aqui a sua sugestão. _____________________________________________________

__________________________________________________________________________________

158

APÊNDICE G

AVALIAÇÃO DE RODA DE CONVERSA (Contato intradomiciliar)

1. A atividade possibilitou a integração dos participantes dessa roda de conversa sobre a tuberculose?


2. Você sentiu-se a vontade para falar, ouvir e tirar suas dúvidas sobre a tuberculose? Como você avalia o ambiente dessa roda de conversa?

Aspecto Ruim Regular Bom Excelente

3. Para você a temática discutida sobre a tuberculose foi satisfatória? Como você avalia a sua satisfação?


4. Para você a conversa sobre a tuberculose foi clara? Como você avalia a clareza desse debate?


5. O vocabulário utilizado nessa roda de conversa facilitou a compreensão sobre a tuberculose? Como você avalia o vocabulário usado?


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6. Os recursos (slides e dinâmica) usados nesta roda de conversa facilitaram a conversação sobre a tuberculose? Como você avalia esses recursos?


7. Você ampliou seus conhecimentos sobre a tuberculose? Como você avalia esta capacidade em nossa roda de conversa?


8. Como você avalia a capacidade dessa roda de conversa de motivar em seu familiar, a adesão ao tratamento da tuberculose?


9. Você sente-se capaz de explicar a outras pessoas com tuberculose a importância delas completarem o seu tratamento? Como você avalia essa capacidade?


10. Como você avalia a importância desta roda de conversa para a prevenção da tuberculose?


Se quiser, deixe aqui a sua sugestão. _____________________________________________________

___________________________________________________________________________________

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APÊNDICE H

MATERIAL EDUCACIONAL ELABORADO 1 - CALENDÁRIO

Figura 9 – Calendário: Tuberculose tem cura! - LITEB/IOC/FIOCRUZ/RJ.


IOC/Fiocruz-RJ

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APÊNDICE I

MATERIAL EDUCACIONAL ELABORADO 2 - Folder

Figura 10 - Folder: Tuberculose tem cura! - LITEB/IOC/FIOCRUZ/RJ.


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ANEXOS

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ANEXO A

QUESTIONÁRIO CAP: conhecimentos, atitudes e práticas em tuberculose (Paciente)

Código no estudo: ____ Data: ___ /___ /____

Informação para o participante:

Nós gostaríamos de saber quais são os seus conhecimentos sobre tuberculose (TB) e como você se comporta em relação a essa doença. A nossa intenção é a de entender as suas necessidades, descobrir qual é o melhor modo para trazer informações sobre TB para você e pesquisar quais são as barreiras que você enfrentou para conseguir assistência médica. A informação que você irá fornecer será usada para melhorar o controle da TB. As suas respostas não serão fornecidas a ninguém e esse questionário será anônimo. Sua participação é voluntária e você pode interromper a entrevista a qualquer momento.

Obrigado pela sua participação!

Informação para o entrevistador:

Coloque X na opção de resposta selecionada pelo entrevistado. Não escreva as respostas, a menos que seja solicitado na pergunta.

Parte 1- Dados sociodemográficos

1. Qual é a sua idade? 1. Menos de 30 3. 41–50 2. 31–40 4. Mais de 50

2. Qual o seu sexo? 1. Masculino 2. Feminino

3. Qual a sua escolaridade (título de estudo mais alto)? 1. Nenhuma 4. Universitário 2. Ensino Fundamental (1ª série) 5. Pós-graduação 3. Ensino médio

4. Você atualmente tem um trabalho remunerado? 1. Sim 2. Não

5. Qual a distância da sua casa até a clínica da família, posto de saúde ou hospital mais próximo? 1. 0–10 km 3. 21–30 km 2. 11–20 km 4. Mais do que 30 km

Parte 2- Busca por Assistência Médica

6. Onde geralmente você procura assistência quando está doente ou quando precisa tratar qualquer problema de saúde? (Marque todas as respostas mencionadas)

1. Clínica particular 2. Clínica ou hospital público 3. Curandeiro 4. Homeopatia 5. Clínica mantida por ONG ou pela Igreja 6. Outro: _________________________________


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7. Com qual frequência você procura assistência médica na clínica ou no hospital? (Marque um) 1. Duas vezes por ano ou mais 2. Uma vez por ano 3. Menos de uma vez por ano, mas pelo menos duas vezes nos últimos 5 anos 4. Uma vez nos últimos 5 anos 5. Nunca nos últimos 5 anos 6. Outro: __________________________________

Parte 3- Conhecimento e conscientização sobre TB

8. Onde você ouviu falar pela primeira vez em TB? (Marque todas as respostas que forem mencionadas)

1. Jornais e revistas 2. Rádio 3. TV 4. Cartazes de rua (outdoors) 5. Folhetos, cartazes e outros materiais impressos 6. Profissionais de saúde 7. Família, amigos, vizinhos e colegas 8. Líderes religiosos 9. Professores 10. Outros (por favor, explique): _________________________________

9. Em sua opinião, a TB é uma doença grave? (Marque apenas uma opção) 1. Muito grave 2. Mais ou menos grave 3. Não muito grave

10. O quanto é grave o problema da TB no seu País/cidade? (Marque apenas uma opção) 1. Muito grave 2. Mais ou menos grave 3. Não muito grave

11. Quais são os sinais e sintomas da TB? (Marque todas as respostas que forem citadas) 1. Exantema 2. Tosse 3. Tosse por mais de 3 semanas 4. Escarro com sangue 5. Dor de cabeça intensa 6. Náusea/enjoo 7. Emagrecimento 8. Febre

9. Febre sem causa conhecida que dura mais de 7 dias 10. Dor no peito 11. Respiro curto 12. Cansaço persistente 13. Não sei

12. Como uma pessoa pega TB? (Marque todas as respostas que forem mencionadas) 1. Através do aperto de mão 2. Através do ar quando a pessoa com TB tosse ou espirra 3. Usando os mesmos copos, pratos e talheres 4. Tocando objetos em lugares públicos (maçanetas das portas, etc.) 5.Não sei 6. Outro (por favor, explicar): _________________________________

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13. Como uma pessoa pode se proteger para não pegar a TB? (Marque todas as respostas que forem mencionadas) 1. Evitando o aperto de mãos 2. Cobrindo a boca e o nariz quando tosse ou espirra 3. Evitando compartilhar pratos 4. Lavando as mãos depois de tocar em objetos em locais públicos 5. Fechando as janelas de casa 6. Através de uma boa alimentação 7. Rezando orando 8. Não sei 9. Outro (por favor, explique): _________________________________

14. Em sua opinião, quem pode pegar TB? (Marque todas as respostas que forem mencionadas) 1. Ninguém 2. Somente pessoas pobres 3. Somente moradores de rua 4. Somente alcoólatras 5. Somente usuários de drogas 6. Somente pessoas vivendo com HIV/AIDS 7. Somente pessoas que estiveram na prisão 8. Outros (por favor, explique): __________________________________

15. A TB tem cura? 1. Sim 2. Não

16. Como uma pessoa com TB pode ficar curada? (Marque todas as respostas que forem mencionadas) 1. Ervas medicinais 2. Repouso em casa sem tomar remédios 3. Rezando 4. Remédios específicos dados pela clínica da família 5. DOTS 6. Não sei

Parte 4- Atitudes em relação à TB e comportamento em busca de assistência médica

17. Qual foi a sua reação quando soube que estava com TB? (Marque todas as respostas que forem mencionadas) 1. Medo 2. Surpresa 3. Vergonha 4. Embaraço 5. Tristeza ou desesperança 6. Outro: _________________________________

18. Com quem você conversaria sobre o fato de estar com TB? (Marque todas as respostas mencionadas) 1. Médico ou outro profissional de saúde 2. Marido/mulher 3. Pais 4. Filhos 5. Outros membros da família 6. Amigo 7. Ninguém

19. O que você fez quando começou a ter sintomas da TB (Marque todas as respostas que forem mencionadas) 1. Procurei assistência na clínica da família 2. Procurei assistência na farmácia 3. Procurei assistência com um curandeiro

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4. Procurei outras opções de automedicação (ervas medicinais, etc.) 5. Outro: _________________________________

20. Quando foi que você decidiu ir procurar assistência médica na clínica da família? (Marque apenas uma opção) 1. Quando percebi que a automedicação não estava funcionando 2. Quando os sintomas persistiram por mais de 3–4 semanas 3. Assim que percebi que os meus sintomas poderiam ser devido à TB 4. Outro: _________________________________

21. Quais foram as dificuldades que você enfrentou até conseguir assistência médica na clínica da família? (Marque todas as respostas que forem mencionadas) 1. Não sabia para onde ir 2. Falta de dinheiro para ir até a clínica 3. Dificuldades com transporte/distância até a clínica 4. Não confiava nos profissionais de saúde 5. Não gostava do modo como os profissionais de saúde nos tratavam 6. Estava trabalhando nos horários de abertura da clínica 7. Não queria descobrir que tinha realmente algo errado com a minha saúde 8. Outro (por favor, explique): _________________________________

22. Quanto você acha que custa o diagnóstico e o tratamento da TB aqui no Brasil? (Marque apenas uma opção) 1. É gratuito 2. Não é muito caro 3. É mais ou menos caro 4. É muito caro

Para o entrevistador: se o entrevistado fornecer um valor monetário, anote o valor aqui: _____________

Parte 5- Atitudes e estigma em TB

23. Você conheceu pessoas com TB? 1. Sim 2. Não

24. Qual das frases abaixo representa melhor o sentimento que você teve por essa pessoa com TB? (Leia as opções e marque uma das respostas) 1. “Eu sentia pena e tinha vontade de ajudar.” 2. “Eu sentia pena, mas preferia ficar longe dessa pessoa.” 3. “Achava que era um problema dela e que eu não poderia ter TB.” 4. “Eu tinha medo dela porque ela poderia me infectar.” 5. “Não sentia nada em particular.” 6. Outro (por favor, explique): _________________________________

25. Na sua comunidade, como é considerada uma pessoa com TB? 1. A maioria das pessoas a rejeitam 2. A maioria das pessoas é gentil, mas geralmente tenta evitá-la 3. A comunidade em sua maioria apoia e ajuda a pessoa doente 4. Outros (por favor, explique): _________________________________

26. Você acha que pessoas infectadas pelo HIV deveriam se preocupar com a TB?

1. Sim (vá para a pergunta 27a) 2. Não (pule para a pergunta 27b)

(27 a) Por que? 1. Pessoas com HIV tem maior risco de desenvolver TB 2. Não sei 3. Outro:_________________________________

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(27 b) Por que não? 1. Pessoas com HIV não tem maior risco de desenvolver TB em relação a pessoas sem o HIV 2. Não sei 3. Outro: é normal, sem riscos

Parte 6- Conscientização sobre TB e fontes de informação

27. Você se considera bem informado sobre TB? 1. Sim 2. Não

28. Você gostaria de receber mais informações sobre TB? 1. Sim 2. Não

29. Em sua opinião, quais são as fontes de informação que seriam mais apropriadas para transmitir informações sobre TB para as pessoas do seu convívio? (Por favor, escolha as três fontes mais eficazes) 1. Jornais e revistas 2. Rádio 3. TV 4. Cartazes de rua (outdoors) 5. Folhetos, cartazes e outros materiais impressos 6. Profissionais de saúde 7. Família, amigos, vizinhos e colegas 8. Líderes religiosos 9. Professores 10. Outros (por favor, explique): _________________________________

30. O que te preocupa mais quando você pensa em TB?

____________________________________________________________

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ANEXO B

QUESTIONÁRIO CAP: conhecimentos, atitudes e práticas em tuberculose (Contatos intradomiciliar)

Questionário do contado intradomiciliar

Código no estudo: ____ Data: ___ /___ /____

Informação para o participante:

Nós gostaríamos de saber quais são os seus conhecimentos sobre tuberculose (TB) e como você se comporta em relação a essa doença. A nossa intenção é a de entender as suas necessidades, descobrir qual é o melhor modo para trazer informações sobre TB para você. A informação que você irá fornecer será usada para melhorar o controle da TB. As suas respostas não serão fornecidas a ninguém e esse questionário será anônimo. Sua participação é voluntária e você pode interromper a entrevista a qualquer momento.

Obrigado pela sua participação!

Informação para o entrevistador:

Coloque X na opção de resposta selecionada pelo entrevistado. Não escreva as respostas, a menos que seja solicitado na pergunta.

Parte 1- Dados sociodemográficos

1. Qual é a sua idade? 1. Menos de 30 2. 31–40 3. 41–50 4. Mais de 50

2. Qual o seu sexo? 1. ( ) Masculino 2. ( ) Feminino

3. Qual a sua escolaridade (título de estudo mais alto)? 1. Nenhuma 4. Universitário 2. Ensino fundamental 5. Pós-graduação 3. Ensino médio

4. Você atualmente tem um trabalho remunerado? 1. Sim 2. Não

5. Qual a distância da sua casa até a clínica da família, posto de saúde ou hospital mais próximo? 1. 0–10 km 2. 11–20 km 3. 21–30 km 4. Mais do que 30 km

Parte 2- Conhecimento e conscientização sobre TB

6. Onde você ouviu falar pela primeira vez em TB? (Marque todas as respostas que forem mencionadas) 1. Jornais e revistas 2. Rádio 3. TV 4. Cartazes de rua (outdoors)


IOC/Fiocruz-RJ

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5. Folhetos, cartazes e outros materiais impressos 6. Profissionais de saúde 7. Família, amigos, vizinhos e colegas 8. Líderes religiosos 9. Professores 10. Outros (por favor, explique): _________________________________

7. Em sua opinião, a TB é uma doença grave? (Marque apenas uma opção) 1. Muito grave 2. Mais ou menos grave 3. Não muito grave

8. O quanto é grave o problema da TB no seu País/cidade? (Marque apenas uma opção) 1. Muito grave 2. Mais ou menos grave 3. Não muito grave

9. Quais são os sinais e sintomas da TB? (Marque todas as respostas que forem mencionadas) 1. Exantema 2. Tosse 3. Tosse por mais de 3 semanas 4. Escarro com sangue 5. Dor de cabeça intensa 6. Náusea/enjoo 7. Emagrecimento 8. Febre

9. Febre sem causa conhecida que dura mais de 7 dias 10. Dor no peito 11. Respiro curto 12. Cansaço persistente 13. Não sei 14. Outros:

10. Como uma pessoa pega TB? (Marque todas as respostas que forem mencionadas) 1. Através do aperto de mão 2. Através do ar quando a pessoa com TB tosse ou espirra 3. Usando os mesmos copos, pratos e talheres 4. Tocando objetos em lugares públicos (maçanetas das portas, suporte de ferro para as mãos em transporte público, etc.) 5. Não sei 6. Outro (por favor explicar): _________________________________

11. Como uma pessoa pode se proteger para não pegar a TB? (Marque todas as respostas que forem mencionadas) 1. Evitando o aperto de mãos 2. Cobrindo a boca e o nariz quando tosse ou espirra 3. Evitando compartilhar pratos 4. Lavando as mãos depois de tocar em objetos em locais públicos 5. Fechando as janelas de casa 6. Através de uma boa alimentação 7. Rezando orando 8. Não sei 9. Outro (por favor, explique):__________________________________

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12. Em sua opinião, quem pode pegar TB? (Marque todas as respostas que forem mencionadas) 1. Ninguém 2. Somente pessoas pobres 3. Somente moradores de rua 4. Somente alcoólatras 5. Somente usuários de drogas 6. Somente pessoas vivendo com HIV/AIDS 7. Somente pessoas que estiveram na prisão 8. Outros (por favor, explique): _________________________________

13. A TB tem cura? 1. Sim 2. Não

14. Como uma pessoa com TB pode ficar curada? (Marque todas as respostas que forem mencionadas. ) 1. ervas medicinais 2. Repouso em casa sem tomar remédios 3. Rezando 4. Remédios específicos dados pela clínica da família 5. DOTS 6. Não sei

Parte 3- Atitudes e estigma em TB

15. Você conheceu pessoas com TB? 1. Sim 2. Não

16. Qual das frases abaixo representa melhor o sentimento que você teve por essa pessoa com TB? (Leia as opções e marque uma das respostas) 1. “Eu sentia pena e tinha vontade de ajudar.” 2. “Eu sentia pena, mas preferia ficar longe dessa pessoa.” 3. “Achava que era um problema dela e que eu não poderia ter TB.” 4. “Eu tinha medo dela porque ela poderia me infectar.” 5. “Não sentia nada em particular.” 6. Outro (por favor, explique): __________________________________

17. Na sua comunidade, como é considerada uma pessoa com TB? 1. A maioria das pessoas a rejeitam 2. A maioria das pessoas é gentil, mas geralmente tenta evitá-la 3. A comunidade em sua maioria apoia e ajuda a pessoa doente 4. Outros (por favor, explique): _________________________________

18. Você acha que pessoas infectadas pelo HIV deveriam se preocupar com a TB?

1. sim (pule para a pergunta 27a) 2. não (pule para a pergunta 27b)

18 a) Por que? 1. pessoas com HIV têm maior risco de desenvolver TB 2. não sei 3. outro:_________________________________

18 b) Por que não? 1. pessoas com HIV não tem maior risco de desenvolver TB em relação a pessoas sem o HIV 2. não sei 3. outro: _________________________________

171

Parte 4- Conscientização sobre TB e fontes de informação

19. Você se considera bem informado sobre TB? 1. sim 2. não

20. Você gostaria de receber mais informações sobre TB? 1. sim 2. não

21. Em sua opinião, quais são as fontes de informação que seriam mais apropriadas para transmitir informações sobre TB para as pessoas do seu convívio? (Por favor, escolha as três fontes mais eficazes) 1. jornais e revistas 2. rádio 3. TV 4 folhetos, cartazes e outros materiais impressos 5. outros (por favor, explique): _________________________________

22. O que mais te preocupa quando você pensa em TB?

________________________________________________________________________________

172

ANEXO C

Questionário clínico epidemiológico (Paciente)

Prontuário: ___________________ Data de entrevista: _____/_____/____

Dados Sociodemográficos

Sexo: ( ) masculino ( ) feminino

Cor da Pele - expressa pelo paciente:

( ) branca ( ) preta ( ) parda ( ) amarela ( ) indígena

Estado civil:

( ) solteiro (a) ( ) casado (a) ( ) junto/amigado (a) ( ) divorciado(a)/ separado (a)

( ) viúvo (a) ( ) outros: _____________________________________________

Religião: ___________________________

Bairro de residência:______________________ CEP: __________ Estado: _________

Caso tenha nascido em estado diferente da residência atual, há quantos anos reside neste Município/Estado? __________

Telefone de contato: ______________________________

Quantas pessoas moravam com o Sr.(a) nos 3 meses anteriores ao diagnóstico da TB? _________

Quantas são seus parentes? ______

Quantas o Sr. (a) pensa em convidar para participar dos encontros educativos:________

Quem são elas?

Grau de parentesco ________________ Idade ____________



Grau de instrução do paciente:

( ) Não frequentou escola ( ) Primário incompleto (até 3ª série do Ensino Fundamental) ( ) Primário completo (até 4ª série do Ensino Fundamental) ( ) Ginásio completo ou Fundamental completo ( ) Ensino médio (colegial 2º grau) ( ) Ensino médio (colegial 2º grau) ( ) Superior completo/Superior incompleto ( ) Pós-graduação ( ) IGN


IOC/Fiocruz-RJ

173

Renda mensal da família (valores em reais. Somar todas as rendas citadas.) _________________

Aquisição de bens:

Freezer (normal ou porta duplex): ( ) IGN ( ) Não ( ) Sim Quantidade:______

Geladeira (simples/duplex): ( ) IGN ( ) Não ( ) Sim Quantidade:______

Máquina de lavar roupa: ( ) IGN ( ) Não ( ) Sim Quantidade:______

Vídeo cassete/DVD: ( ) IGN ( ) Não ( ) Sim Quantidade:______

TV em cores: ( ) IGN ( ) Não ( ) Sim Quantidade:______

Rádio: ( ) IGN ( ) Não ( ) Sim Quantidade:______

Banheiro: ( ) IGN ( ) Não ( ) Sim Quantidade:______

Automóvel: ( ) IGN ( ) Não ( ) Sim Quantidade:______

Possui empregada mensalista em sua casa: ( ) IGN ( ) Não ( ) Sim Quantidade: _______

Dados clínicos, sinais e sintomas:

Altura: _______cm Peso atual:____kg Peso habitual:____kg

Emagrecimento (%): (Peso habitual – peso atual) x 100 = ______%

Tempo de emagrecimento: _______semanas

Tosse: ( ) IGN ( ) Não ( ) Sim Tempo em semanas:______

Expectoração: ( ) IGN ( ) Não ( ) Sim Tempo em semanas:______

Catarro com sangue: ( ) IGN ( ) Não ( ) Sim Tempo em semanas:______

Suor noturno: ( ) IGN ( ) Não ( ) Sim Tempo em semanas:______

Febre: ( ) IGN ( ) Não ( ) Sim Tempo em semanas:______

Perda de apetite: ( ) IGN ( ) Não ( ) Sim Tempo em semanas:______

Dispneia (falta de ar): ( ) IGN ( ) Não ( ) Sim Tempo em semanas:______

Tempo Perda importante de peso (%) Perda grave de peso (%)

1 mês 5 > 5

3 meses 7,5 > 7,5

6 meses 10 > 10

174

Se a resposta for sim, para dispneia responder as questões abaixo:

1. Possui ou já possuiu cansaço ou falta de ar em repouso?

( ) IGN ( ) Não ( ) Sim

2. Apresenta cansaço maior do que pessoas de sua idade durante a atividade física?

( ) IGN ( ) Não ( ) Sim

3. Já interrompeu alguma atividade do dia a dia por cansaço ou falta de ar?

( ) IGN ( ) Não ( ) Sim

4. Dor no peito:

( ) IGN ( ) Não ( ) Sim

Fatores de risco para TB

Bebidas alcoólicas

( ) IGN ( ) Nunca consumiu ( ) Já consumiu ( ) Consome

1. Já sentiu que deveria diminuir a quantidade de bebida?

( ) IGN ( ) Não ( ) Sim

2. Recebeu críticas sobre o seu modo de beber?

( ) IGN ( ) Não ( ) Sim

3. Bebe pela manhã para diminuir o nervosismo ou ressaca?

( ) IGN ( ) Não ( ) Sim

4. Sente-se culpado pela maneira de beber?

( ) IGN ( ) Não ( ) Sim

Se duas das respostas acima forem positivas, marcar critério CAGE positivo

Critério CAGE: ( ) IGN ( ) Não ( ) Sim Consumo de drogas (CAGE modificado)

( ) IGN ( ) Nunca consumiu ( ) Já consumiu ( ) Consome sim Quais?__________

Modo de uso:

( ) Fumada ( ) Inalada ( ) Injetada

1. Já sentiu que deveria diminuir a quantidade de droga?

( ) IGN ( ) Não ( ) Sim

2. Recebeu críticas sobre o seu modo de usar drogas?

( ) IGN ( ) Não ( ) Sim

175

3. Usa drogas pela manhã para diminuir o nervosismo ou o mal-estar?

( ) IGN ( ) Não ( ) Sim

4. Sente-se culpado pela maneira como consome drogas?

( ) IGN ( ) Não ( ) Sim

Se duas das respostas acima forem positivas, marcar critério CAGE modificado positivo Critério CAGE modificado: ( ) IGN ( ) Não ( ) Sim

Tabagismo ( ) Jamais fumou ( ) Ex-fumante( )Fumante

HIV/SIDA Exame realizado: ( ) IGN ( ) Não ( ) Sim

Ano do exame: ( ) IGN ( ) Não ( ) Sim Ano: _______

Resultado: ( ) pendente ( ) negativo ( ) positivo

Uso de antirretroviral? ( ) IGN ( ) Não ( ) Sim Data de início: ____/___/____

Comorbidades: ( ) com comorbidades ( ) Sem comorbidades

( ) Doença renal crônica ( ) Doenças hepáticas

( ) Alcoolismo ( ) Uso de corticoides

( ) Uso de drogas ( ) Silicose pulmonar

( ) Neoplasia maligna ( ) Doença pulmonar difusa

( ) Diabetes tipo I ( ) Uso de infliximabe/similares Imigrante

( ) Diabetes tipo II ( ) Transplante de órgãos

( ) DPOC ( ) Outras

Histórico de Tuberculose

Tratamento anterior para TB: ( ) IGN ( ) Não ( ) Sim

Se a resposta for sim, responder as questões abaixo:

1. Quanta vez tratou TB:_____ 2. Ano do último tratamento para a TB: ______ 3. Sede da doença: ( ) IGN ( ) Pulmonar extrapulmonar ( ) Pulmonar + Extrapulmonar

Desfecho do tratamento atual: ( ) IGN ( ) Cura ( ) Tratamento completo ( ) Abandono ( ) Falência

176

Nos últimos dois anos:

Internação hospitalar: ( ) IGN ( ) Não ( ) Sim

Permanência em instituição prisional ou delegacia: ( ) IGN ( ) Não ( ) Sim

Viveu em situação de rua: ( ) IGN ( ) Não ( ) Sim

Contato com TB pulmonar: ( ) IGN ( ) Não ( ) Sim

Contato com TB pulmonar resistente: ( ) IGN ( ) Não ( ) Sim

Sede da doença:

( ) IGN ( ) Pulmonar ( ) Extrapulmonar ( ) Pulmonar + Extrapulmonar Sede:______

Baciloscopia do escarro: ( ) Negativa ( ) Positiva Cultura do escarro (ou outro material respiratório): ( ) Não realizou ( ) Negativa ( ) Positiva

Teste de sensibilidade a drogas: ( ) Não realizou ( ) Ausência de resistência ( ) Resistentes Tipos: ______________

Radiografia do tórax Cavitação: ( ) IGN ( ) Não ( ) Sim Padrão: ( )Típico ( ) Atípico ( ) Compatível

Teste de sensibilidade a drogas: ( ) Não realizou ( ) ( ) Ausência de resistência ( ) Resistentes Tipos: __________

Radiografia do tórax Cavitação: ( ) IGN ( ) Não ( ) Sim

Padrão típico: infiltrado em lobo(s) superior (es) e/ou segmento apical de lobo inferior Compatível: alargamento mediastinal ou hilar, padrão miliar ou derrame pleural.

Atípico: qualquer outro padrão

177

ANEXO D

QUESTIONÁRIO CAGE

1. Alguma vez já sentiu que deverias diminuir a quantidade de bebida ou parar de beber?

( ) Sim ( ) Não

2. As pessoas costumam aborrecer-te porque criticam o teu modo de beber?

( ) Sim ( ) Não

3. Sentes-te culpado pela maneira como costumas beber?

( ) Sim ( ) Não

4. Costumas beber de manhã antes do pequeno-almoço para diminuir a ansiedade ou a ressaca?

( ) Sim ( ) Não

A resposta positiva a pelo menos duas das quatro perguntas resulta em um teste de CAGE positivo.


IOC/Fiocruz-RJ

178

ANEXO E

MATERIAIS EDUCACIOAIS AVALIADOS

Figura 8: Capas de materiais educacionais avaliados - LITEB/IOC/FIOCRUZ e ACS/CFRL /SMS

IOC/Fiocruz-RJ


179

ANEXO F

FICHA PARA AVALIAÇÃO DE MATERIAL IMPRESSO

Em uma escala de 1 a 5, classifique os itens de acordo com grau de comprimento dos aspectos evidenciados nas afirmações de 1 a 9. O grau 5 corresponde a comprimento total e o grau 1 indica o não cumprimento.

Critérios específicos 1 2 3 4 5

1. Apresenta um tema específico de forma completa.

2. O conteúdo/mensagem é facilmente compreensível.

3. As ilustrações esclarecem ou complementam o texto.

4. O tamanho da letra facilita a leitura

5. Existem elementos de síntese do conteúdo/mensagem.

6. Existem elementos para ressaltar ideias importantes como, por exemplo, tipo, tamanho, marcação de letras, cores, etc.

7. A qualidade da ortografia, gramática, pontuação e redação são apropriadas.

8. Não está sobrecarregado de informação escrita.

9. Usa linguagem que a comunidade entende.

Totais parciais

Decisão:

a) Usar como está (40- 45 pontos) _____________

b) Necessita mudanças (21- 39 pontos) _________

c) Recusado (menos de 20 pontos) ___________

Comentários: _______________________________________________________________

estratÉgias educativas para a reduÇÃo do abandono do ... · abordando aspectos clínicos e do...

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