Envolvimento Comunitário nas Pesquisas de Vacinas contra a AIDS

Alexandre Menezes

International AIDS Vaccine Initiative

Roteiro

1. O papel da comunidade em relação à pesquisa

2. Um exemplo: o caso Brasileiro

3. A IAVI e o suporte ao envolvimento comunitário

Aspectos históricos: início do ativismo em Aids

Engajamento da sociedade civil na luta contra a Aids: foco inicial em pesquisa

Mobilizar vontade política em torno da AidsGarantir recursos para responder as perguntas cruciais (Como tratar? Como reduzir toxicidade? Melhor diagnóstico? Prevenção para doenças oportunistas?) Acelerar a pesquisaAcelerar o processo de aprovação de novos medicamentos

A Resposta inicial à epidemia estava baseada no tripé: Prevenção – Assistência – Pesquisa

A globalização da pesquisa: desafios para o engajamento comunitário

Hoje: Engajamento global/ respostas locais

Integração do tema de pesquisa na agenda da sociedade civil organizada Parte da resposta abrangente à epidemia, complementando ações de prevenção e tratamento.

Articulação das ações de pesquisa com o contexto localDesigualdades sociais; padrões de vulnerabilidade; desafios éticos. Diversidade nos modelos encontrados.

Criação de uma “cultura de pesquisa” em países que não tinham experiência neste tipo de investigação Ampliar entendimento do processo de pesquisa; canais de diálogo entre pesquisadores e sociedade, transparência e aceitação, etc.

Reconhecimento formal da contribuição comunitária

Manual de Boas Práticas Participativas

Lançado em 2007

Começa a ser adotado e discutido em todo o mundo

Estabelece consenso sobre envolvimento comunitário

Roteiro

1. O papel da comunidade em relação à pesquisa

2. Um exemplo: o caso Brasileiro

3. A IAVI e o suporte ao envolvimento comunitário

Aspectos Históricos: no Brasil

Envolvimento inicial (1991) partiu dos ativistasInício do diálogo com governo

Ampliação da discussão sobre pesquisa em HIV no país.

Boa parte dos ativistas em vacinas eram HIV +

Cinco principais ONGs do país tomaram a frente, integrando informação e capacitação de vacinas nas suas estratégias

Foco: Proteger voluntários e garantir um ambiente propício a pesquisas que fossem relevantes para a agenda comunitária

No BrasilExemplos de ações comunitárias

Jornadas Nacionais de Vacinas (a cada dois anos)Primeira em 1992; planejada para 2009.

Atualização da sociedade civil; diálogo com governo e cientistas

Boletim de Vacinas sendo publicado há mais de 14 anos por ONGs.

Semestral

Apoio da IAVI e PN DST/ AIDS

Participação contínua no Comitê Nacional de Vacinas

Colaboração com centros de pesquisa em vários estudosRecrutamento, educação comunitária, CABs

Fundação de um comitê independente de ONGs em 2008 para melhor articular ações em torno de pesquisa, reunindo ONGs de 5 estados

No BrasilResultados do envolvimento comunitário precoce

Agenda integrada de tratamento, prevenção e pesquisa (vacinas)

Entendimento do que representa a pesquisa de vacinas: Aceitação como prioridade.

Ativistas de vacinas foram os mesmos envolvidos em monitoramento de pesquisa clínica, envolvimento na Comissão Nacional de Ética, etc.

Comitê Nacional de Vacinas como primeiro fórum formal incluindo governo, pesquisadores e ativistas. Início do diálogo com o PN DST/ AIDS.

Sustentação da agenda de vacinas mesmo em fases de pessimismo

“Capacidade Nacional” em ativismo em pesquisa foi desenvolvida pelo trabalho com vacinas contra a Aids

Roteiro

1. O papel da comunidade em relação à pesquisa

2. Um exemplo: o caso Brasileiro

3. A IAVI e o suporte ao envolvimento comunitário

A contribuição da sociedade civil

Premissa fundamental: o envolvimento comunitário contribui para avançar as pesquisas

Informando a pesquisa em suas prioridades Ajudando a aprimorar o entendimento da população a ser recrutada (contribuindo para estratégias de recrutamento e retenção)Ampliando o nível de apoio à pesquisa na sociedade - legitimidadeAdvocacy ativo em prol da agenda de pesquisaSustentando o interesse da sociedade quando há uma onda de más notícias

Por outro lado, quando existem dúvidas sobre a qualidade da pesquisa, o impacto do questionamento comunitário pode ser decisivo para a viabilidade do projeto.

Criando um ambiente propício à pesquisa

IAVI: Duas estratégias concomitantes

No âmbito nacional: Apoio à participação da sociedade civil

Ampliando acesso à informaçãoABC de Vacinas (Vaccine Literacy)

Boletim VAX

Parceria direta com ONGs para promover ativismo e redes de articulação entre entidades da sociedade civil.

No âmbito dos Centros de Pesquisa: envolvimento de comunidades de base

Criação de Community Advisory Boards e outros mecanismos de consultaTreinamento

Intercâmbio

Estratégias de informação para a comunidade localSeminários

Materiais informativos

Fortalecendo a sociedade civil nacionalmente

Ampliar o entendimento sobre vacinas e a mobilização

Perspectiva nacional

Parcerias com ONGs com papel de liderança

Alguns exemplos:

India: Coalização de 6 ONGs nacionais e regionais, constituíram o NCHI

Brazil: Articulação entre 5 Organizações Nacionais para disseminar informação, advocacy, etc. (GIV principal parceiro)

Quênia: Parceria com o Consórcio Queniano de organizações de luta contra a AIDS (KANCO)

CABs

Comitê Comunitário de Acompanhamento de Pesquisa (Community Advisory Boards)

Representa o perspectiva e os interesses da comunidade em cada centro de pesquisa

Um mecanismo de comunicação de duas vias: “Os olhos da comunidade e os ouvidos dos pesquisadores” (Lusaka CAB)

Precisa ser diverso entre seus membros e representativo do contexto local.

O mecanismo universalmente aceito para envolvimento da comunidade leiga em pesquisa.

Um modelo que se adapta aos divesos países.

As atividades da IAVI com CABs

Apoio técnico: Apoio contínuo através de nossos escritórios regionaisApoio financeiro às atividades através dos centros de pesquisa

Intercâmbio: Constituição de redes regionais de CABsReuniões globais anuais

Documentação: Levantamento global completo em 2007, para melhor acompanhar e monitorar cada CAB

Ferramentas:Guia de referência sobre CABs com diretrizes e lições aprendidas.

Treinamento:Manual de treinadores em vacinasMódulos independentes, segundo necessidadesTreinamentos regionais.

O papel do setor comunitário hoje

Informar a agenda de pesquisaAjudar a definir prioridades de acordo com as necessidades das populações mais afetadas

Monitorar as políticas públicasInvestimentos, processo de tomada de decisão, revisão

Monitorar/ contribuir para as pesquisasEvitar abusos, papel de “cão de guarda”, ampliar entendimento na sociedade

Contribuir para a implementação das pesquisasPapel consultivo, recrutamento de populações, ampliar o entendimento público

Agradecemos aos nossos financiadores