dr. gerald maguire - rompendo o silêncio da medicina em torno da gagueira

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Por Lisa Wither Um homem está andando em uma livraria e resolve perguntar ao atendente: “Vo-vocês t-têm uma s- seção de viagem?” O atendente responde: “S-sim, senhor, ali naquela pa-parede”. Zangado, o homem pergunta: “Vo-você está me imitando?” O atendente diz: “N-não, senhor, jamais”. Enquanto o homem procura seu livro, um outro comprador pergunta: “Vocês têm uma seção de cu- linária?” Sem gaguejar, o atendente responde: “Logo ali à frente, amigo”. Furioso,o primeiro homem vai tirar satisfação com o atendente: “Você e-estava me i-imitando!” “N-não, senhor. Eu estava imitando era ele.” os livros de piadas meio-sem-graça, esta deve ser uma das menos lembradas – ex- ceto para as pessoas que gaguejam. Para elas, estas piadas – tão comuns para seus ouvidos quanto corrosivas para seus espíritos – são lem- branças de que a co- municação verbal, algo tão trivial para a maioria de nós, está o tempo todo lhes colo- cando à prova. “Pessoas que gague- jam enfrentam enor- mes obstáculos”, diz o psiquiatra Dr. Gerald Maguire. “Elas geral- mente são vistas como pessoas menos inteligentes e sem ha- bilidades sociais. Para se proteger da ridicu- larização, elas podem se tornar anti-sociais e introvertidas, assu- mindo um jeito de ser que é muitas vezes contrário às tendên- cias naturais de sua personalidade.“ Maguire, que não tem memórias de um tempo em que não gaguejasse, experi- mentou pessoalmente esses desafios, mas se recusou, ainda quando crian- ça, a ser tolhido por eles. Nas aulas de gramática, ele descobriu que, se imi- tasse vozes de personagens de dese- nho animado, conseguiria fazer seus colegas de classe rirem com ele, em vez de rirem dele. Ele também apren- deu cedo a importância de ter um bom vocabulário, que lhe dava op- ções para contornar palavras proble- máticas. Ele recorda: “Um ano, fui escolhido para apre- sentar um trabalho sobre minha família na classe. Só que, por mais que tentasse, eu não conseguia dizer a palavra ‘brother’ facilmente. Meu glossário em inglês definia ‘brother’ como ‘male sibling’. En- tão, falei que tinha quatro ‘siblings’ – três homens e uma mulher – e me saí bem na apresentação”. Um ambiente familiar compreensivo e ajustado deu a ele o suporte adicional de que precisava. Maguire, que sempre se sobressaiu nos estudos e tinha muitos amigos (embora admita que não te- nha sido fácil namorar), comenta que usava sua dificuldade de fala como um trampolim, pergun- tando a si mesmo, “Bem, eu tenho gagueira. Ago- ra, além disso, o que mais eu posso conseguir?” Maguire, professor associado de psiquiatria clí- nica e comportamento humano e pró-reitor de as- suntos educacionais da Escola de Medicina de Ir- vine, na Universidade da Califórnia, conseguiu muita coisa. Recentemente, suas conquistas se ex- pandiram ainda mais. Como diretor de um recém- inaugurado Centro para Tratamento Médico da Gagueira, Maguire comanda um time dedicado à pesquisa científica da gagueira e ao atendimento de pessoas que gaguejam. Atualmente, o centro é o único no mundo que busca otimizar a fluência do paciente através de uma combinação de tera- pia fonoaudiológica, aconselhamento, medicação e pesquisa. O centro se transformou rapidamente num local da maior importância para aproxima- damente 3 milhões de americanos que gaguejam. A gagueira cria uma desigualdade peculiar. Pes- soas bem intencionadas ficam tentando adivinhar e completar sentenças para pessoas que gague- jam. Piadas maliciosas são seguidas por comentá- rios na linha “onde está seu senso de humor?” As tentativas de avançar na vida são desencorajadas, algo que Maguire experimentou na pele enquan- to cursava a faculdade de medicina. Nos seminá- rios que apresentava, notava que sua gagueira “causava desconforto nas pessoas”. Mas para as pessoas que gaguejam, a mais cruel de todas as ironias está no fato de a gagueira fre- qüentemente lhes roubar a chance de responder adequadamente com a maior de todas as armas que possuem – a inteligência. Pouco adianta ter algo inteligente a dizer quando as palavras cus- tam muito a sair. Durante a maior parte do século XX, a gagueira foi inutilmente estudada dentro do princípio da “necessidade reprimida” de Freud, que sugeria que a condição era um comportamento neurótico que resultava da negação de uma necessidade fi- siológica básica. A medicina moderna, no entanto, vem conseguindo explicações melhores a partir do estudo do cérebro humano. A ruptura intermi- tente de impulsos nervosos no interior do hemis- fério esquerdo cerebral (que governa a fala e a linguagem) estaria na origem da gagueira. “O neuroimageamento por PET scan tem reve- lado irregularidades no cérebro de pessoas que gaguejam, entre elas uma atividade acima do normal de dopamina – neurotransmissor, deriva- do da catecolamina, que ajuda a regular o movi- mento no cérebro. Medicamentos desenvolvidos especificamente para combater isso serão cruciais nos futuros protocolos de tratamento da gaguei- ra”, afirma Maguire, que atualmente chefia um es- tudo sobre o medicamento Pagoclone (da Indevus Pharmaceuticals), o primeiro fármaco a ser testado especificamente para o tratamento da gagueira. Outra coisa crucial na gagueira é a intervenção precoce. A prática clínica tem mostrado que crian- ças que iniciam a terapia fonoaudiológica assim que a gagueira surge (geralmente por volta dos 3 anos) mostram progresso significativo. “Algumas crianças superam completamente a gagueira, ou- tras melhoram a ponto de a disfluência deixar de ser um problema. Adultos que não receberam tra- tamento fonoaudiológico ou não responderam a ele quando mais jovens vão gaguejar para sem- pre, mas também podem melhorar bastante atra- vés de uma intervenção que combine medicação e tratamento fonoaudiológico”, diz Maguire. Para Granville Kirkup, um bem-sucedido homem de negócios e paciente de Maguire desde 1992, a missão do centro de pesquisa idealizado por Ma- guire, e parcialmente financiado por ele, é pesso- al. Kirkup também gagueja desde a infância. “Foi por causa da gagueira que me tornei dono de empresa – eu não conseguia lidar com as entrevis- tas de emprego. Então, decidi criar minha própria companhia e contratar pessoas para fazer ligações e tratar com o público para mim“, diz Kirkup. Na Inglaterra, onde nasceu, e mais tarde nos EUA, Kirkup construiu um impressionante currícu- lo de homem de negócios na área de telecomuni- cações e desenvolvimento de software. Notável também é sua inclinação filantrópica: em 1999, sensibilizado pelo esforço investigativo de Magui- re, Kirkup doou à UCI 250 mil dólares. Mais tarde, em dezembro de 2006, doou mais 1 milhão de dó- lares à instituição, uma ajuda que foi bastante sig- nificativa para a viabilização dos propósitos de pesquisa do centro. “Eu acredito que Maguire está no caminho certo de conseguir um enorme avanço no tratamento da ga- gueira”, diz Kirkup. “A gaguei- ra afeta a vida inteira de al- guém, então é muito impor- tante que exista um lugar como esse, em que as pessoas possam receber orientação e ajuda. Sob o comando do Dr. Maguire, a UCI será conhecida como um lugar de referência para o tratamento completo da gagueira.” Agora, aos 42 anos, Maguire, o homem que não tem memórias de um tempo em que não gague- jasse, faz considerações sobre seu futuro. Um pa- lestrante assíduo em simpósios e congressos ao redor do mundo e colaborador regular de revistas médicas, ele devota boa parte de seu tempo a uma forma menos sofisticada de comunicação: responder a centenas de e-mails que recebe toda semana de pessoas que gaguejam – quase sem- pre perguntando se existe ajuda disponível para esta condição tão dolorosa e, de muitas maneiras, ainda tão mal compreendida pelo mundo. “O centro é uma linha de defesa vital para essas pessoas”, diz Maguire. “Nos anos seguintes, vere- mos medicamentos sendo desenvolvidos especi- ficamente para a gagueira, que fornecerão respos- tas muito mais eficazes. Também vamos melhorar a pesquisa sobre marcadores genéticos capazes de determinar com maior precisão o perfil heredi- tário da condição, o que será de grande auxílio no tratamento direto da gagueira.” Ele pára e reflete por um momento. “Eu amo ensinar e orientar as pessoas – e o que mais me influencia a continuar fazendo isso é que eu entendo exatamente como os pacientes que gaguejam se sentem. Eu acredito que posso fazer uma diferença – e isso deve tomar conta dos meus próximos 40 anos.” — Lisa Wither Traduzido por Hugo Silva para o Instituto Brasileiro de Fluência (www.gagueira.org.br ). N Dr. Gerald Maguire tem razões pessoais para devotar sua vida à pesquisa e ao tratamento da gagueira “Dr. Maguire é muito respeitado, tanto na comunidade científica quanto nas organiza- ções envolvidas com a gagueira. Por trás de seu trabalho, está um forte desejo de ajudar a melhorar a qualida- de de vida das pessoas que gaguejam, sejam elas crianças, jovens ou adultos.” – Tammy Flores, National Stuttering Association Vencendo barreiras Obtendo reconhecimento O futuro FATOS SOBRE A GAGUEIRA Mais de 60 milhões de pessoas no mundo, adultos, adolescentes e crianças, sofrem de gagueira. Só no Brasil, estima-se que esse nú- mero chegue a 1,8 milhão. Cada gagueira tem uma identida- de própria, e a forma de manifes- tação da dificuldade difere de pessoa pra pessoa. Conseqüen- temente, as modalidades de tra- tamento devem ser planejadas de acordo com as singularidades de cada indivíduo. Porém, junto com essas singularidades, também é possível identificar claramente al- guns padrões universais na ga- gueira: as repetições de sílabas, os prolongamentos, os bloqueios si- lenciosos, as contorções faciais enquanto a pessoa tenta falar, a presença de tiques vocais e ou- tros movimentos involuntários. Em muitos casos de gagueira, é comum que ela apareça associada a outras condições patofisiologi- camente relacionadas. Entre as comorbidades mais freqüentes da gagueira estão a síndrome de Tourette, as distonias, o TDAH e o TOC. Acredita-se que a gagueira pos- sua um componente genético, já que ela tende a ocorrer em famí- lias. A gagueira atinge mais homens do que mulheres, na proporção de 4:1. Em crianças, a incidência da ga- gueira chega a 5%. Destas, 80% conseguem superar a dificuldade sem intervenção. Restam 20% que necessitam de atenção para que a gagueira não se torne severa a ponto de constituir problema na vida adulta. A chave para a recu- peração dessas crianças é a inter- venção precoce. A expressão “pessoa que gagueja” é atualmente mais apropriada do que gago(a). Algumas pessoas famosas que têm ou tiveram gagueira: Marilyn Monroe, Charles Darwin, James Earl Jones, Lewis Carroll, Carly Si- mon, Sir Isaac Newton, Winston Churchill, Tiger Woods, Bruce Wil- lis, Sen. Joe Biden Jr., John Stossel, Bill Walton, John Updike, José Sa- ramago. No Brasil: o escritor Machado de Assis, o cantor Nelson Gonçalves e o ator Murilo Benício. PARA MAIS: Instituto Brasileiro de Fluência: www.gagueira.org.br UC Irvine Center for the Medical Treatment of Stuttering: www.ucihealth.com/stuttering National Stuttering Association: www.nsastutter.org Stuttering Foundation of America: www.stutteringhelp.org www.gagueira.org.br Dr. Gerald Maguire acredita que a gagueira é parcialmente causada por um defeito na parte do cérebro que controla a temporalização da fala. Rompendo o silêncio em torno da gagueira

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Page 1: Dr. Gerald Maguire - Rompendo o silêncio da medicina em torno da gagueira

Por Lisa Wither Um homem está andando em uma livraria e resolve perguntar ao atendente: “Vo-vocês t-têm uma s-seção de viagem?” O atendente responde: “S-sim, senhor, ali naquela pa-parede”. Zangado, o homem pergunta: “Vo-você está me imitando?” O atendente diz: “N-não, senhor, jamais”.

Enquanto o homem procura seu livro, um outro comprador pergunta: “Vocês têm uma seção de cu-linária?” Sem gaguejar, o atendente responde: “Logo ali à frente, amigo”.

Furioso,o primeiro homem vai tirar satisfação com o atendente: “Você e-estava me i-imitando!”

“N-não, senhor. Eu estava imitando era ele.”

os livros de piadas meio-sem-graça, esta deve ser uma das menos lembradas – ex-ceto para as pessoas que gaguejam. Para

elas, estas piadas – tão comuns para seus ouvidos quanto corrosivas para seus espíritos – são lem-

branças de que a co-municação verbal, algo tão trivial para a maioria de nós, está o tempo todo lhes colo-cando à prova.

“Pessoas que gague-jam enfrentam enor-mes obstáculos”, diz o psiquiatra Dr. Gerald Maguire. “Elas geral-mente são vistas como pessoas menos inteligentes e sem ha-bilidades sociais. Para se proteger da ridicu-larização, elas podem se tornar anti-sociais e introvertidas, assu-mindo um jeito de ser que é muitas vezes contrário às tendên-cias naturais de sua personalidade.“

Maguire, que não tem memórias de um tempo em que não gaguejasse, experi-

mentou pessoalmente esses desafios, mas se recusou, ainda quando crian-ça, a ser tolhido por eles. Nas aulas de gramática, ele descobriu que, se imi-tasse vozes de personagens de dese-nho animado, conseguiria fazer seus colegas de classe rirem com ele, em vez de rirem dele. Ele também apren-deu cedo a importância de ter um bom vocabulário, que lhe dava op-ções para contornar palavras proble-máticas.

Ele recorda: “Um ano, fui escolhido para apre-sentar um trabalho sobre minha família na classe. Só que, por mais que tentasse, eu não conseguia dizer a palavra ‘brother’ facilmente. Meu glossário em inglês definia ‘brother’ como ‘male sibling’. En-tão, falei que tinha quatro ‘siblings’ – três homens e uma mulher – e me saí bem na apresentação”.

Um ambiente familiar compreensivo e ajustado deu a ele o suporte adicional de que precisava. Maguire, que sempre se sobressaiu nos estudos e tinha muitos amigos (embora admita que não te-nha sido fácil namorar), comenta que usava sua dificuldade de fala como um trampolim, pergun-tando a si mesmo, “Bem, eu tenho gagueira. Ago-ra, além disso, o que mais eu posso conseguir?”

Maguire, professor associado de psiquiatria clí-nica e comportamento humano e pró-reitor de as-suntos educacionais da Escola de Medicina de Ir-vine, na Universidade da Califórnia, conseguiu muita coisa. Recentemente, suas conquistas se ex-pandiram ainda mais. Como diretor de um recém-inaugurado Centro para Tratamento Médico da Gagueira, Maguire comanda um time dedicado à pesquisa científica da gagueira e ao atendimento de pessoas que gaguejam. Atualmente, o centro é o único no mundo que busca otimizar a fluência do paciente através de uma combinação de tera-pia fonoaudiológica, aconselhamento, medicação e pesquisa. O centro se transformou rapidamente num local da maior importância para aproxima-damente 3 milhões de americanos que gaguejam.

A gagueira cria uma desigualdade peculiar. Pes-soas bem intencionadas ficam tentando adivinhar e completar sentenças para pessoas que gague-

jam. Piadas maliciosas são seguidas por comentá-rios na linha “onde está seu senso de humor?” As tentativas de avançar na vida são desencorajadas, algo que Maguire experimentou na pele enquan-to cursava a faculdade de medicina. Nos seminá-rios que apresentava, notava que sua gagueira “causava desconforto nas pessoas”.

Mas para as pessoas que gaguejam, a mais cruel de todas as ironias está no fato de a gagueira fre-qüentemente lhes roubar a chance de responder adequadamente com a maior de todas as armas que possuem – a inteligência. Pouco adianta ter algo inteligente a dizer quando as palavras cus-tam muito a sair.

Durante a maior parte do século XX, a gagueira foi inutilmente estudada dentro do princípio da “necessidade reprimida” de Freud, que sugeria que a condição era um comportamento neurótico que resultava da negação de uma necessidade fi-siológica básica. A medicina moderna, no entanto, vem conseguindo explicações melhores a partir do estudo do cérebro humano. A ruptura intermi-tente de impulsos nervosos no interior do hemis-fério esquerdo cerebral (que governa a fala e a linguagem) estaria na origem da gagueira.

“O neuroimageamento por PET scan tem reve-lado irregularidades no cérebro de pessoas que gaguejam, entre elas uma atividade acima do normal de dopamina – neurotransmissor, deriva-do da catecolamina, que ajuda a regular o movi-mento no cérebro. Medicamentos desenvolvidos especificamente para combater isso serão cruciais nos futuros protocolos de tratamento da gaguei-ra”, afirma Maguire, que atualmente chefia um es-tudo sobre o medicamento Pagoclone (da Indevus Pharmaceuticals), o primeiro fármaco a ser testado especificamente para o tratamento da gagueira.

Outra coisa crucial na gagueira é a intervenção precoce. A prática clínica tem mostrado que crian-ças que iniciam a terapia fonoaudiológica assim que a gagueira surge (geralmente por volta dos 3 anos) mostram progresso significativo. “Algumas crianças superam completamente a gagueira, ou-tras melhoram a ponto de a disfluência deixar de ser um problema. Adultos que não receberam tra-tamento fonoaudiológico ou não responderam a ele quando mais jovens vão gaguejar para sem-pre, mas também podem melhorar bastante atra-vés de uma intervenção que combine medicação e tratamento fonoaudiológico”, diz Maguire.

Para Granville Kirkup, um bem-sucedido homem de negócios e paciente de Maguire desde 1992, a missão do centro de pesquisa idealizado por Ma-guire, e parcialmente financiado por ele, é pesso-al. Kirkup também gagueja desde a infância. “Foi por causa da gagueira que me tornei dono de empresa – eu não conseguia lidar com as entrevis-tas de emprego. Então, decidi criar minha própria companhia e contratar pessoas para fazer ligações e tratar com o público para mim“, diz Kirkup.

Na Inglaterra, onde nasceu, e mais tarde nos EUA, Kirkup construiu um impressionante currícu-lo de homem de negócios na área de telecomuni-cações e desenvolvimento de software. Notável também é sua inclinação filantrópica: em 1999, sensibilizado pelo esforço investigativo de Magui-re, Kirkup doou à UCI 250 mil dólares. Mais tarde, em dezembro de 2006, doou mais 1 milhão de dó-lares à instituição, uma ajuda que foi bastante sig-nificativa para a viabilização dos propósitos de pesquisa do centro.

“Eu acredito que Maguire está no caminho certo

de conseguir um enorme avanço no tratamento da ga-gueira”, diz Kirkup. “A gaguei-ra afeta a vida inteira de al-guém, então é muito impor-tante que exista um lugar como esse, em que as pessoas possam receber orientação e ajuda. Sob o comando do Dr. Maguire, a UCI será conhecida como um lugar de referência

para o tratamento completo da gagueira.”

Agora, aos 42 anos, Maguire, o homem que não tem memórias de um tempo em que não gague-jasse, faz considerações sobre seu futuro. Um pa-lestrante assíduo em simpósios e congressos ao redor do mundo e colaborador regular de revistas médicas, ele devota boa parte de seu tempo a uma forma menos sofisticada de comunicação: responder a centenas de e-mails que recebe toda semana de pessoas que gaguejam – quase sem-pre perguntando se existe ajuda disponível para esta condição tão dolorosa e, de muitas maneiras, ainda tão mal compreendida pelo mundo.

“O centro é uma linha de defesa vital para essas pessoas”, diz Maguire. “Nos anos seguintes, vere-mos medicamentos sendo desenvolvidos especi-ficamente para a gagueira, que fornecerão respos-tas muito mais eficazes. Também vamos melhorar a pesquisa sobre marcadores genéticos capazes de determinar com maior precisão o perfil heredi-tário da condição, o que será de grande auxílio no tratamento direto da gagueira.”

Ele pára e reflete por um momento. “Eu amo ensinar e orientar as pessoas – e o que

mais me influencia a continuar fazendo isso é que eu entendo exatamente como os pacientes que gaguejam se sentem. Eu acredito que posso fazer uma diferença – e isso deve tomar conta dos meus próximos 40 anos.” — Lisa Wither

Traduzido por Hugo Silva para o Instituto Brasileiro de Fluência (www.gagueira.org.br).

N

Dr. Gerald Maguire tem razões pessoais para devotar sua vida à pesquisa e ao tratamento da gagueira

“Dr. Maguire é muito respeitado, tanto na comunidade científica quanto nas organiza-ções envolvidas com a gagueira. Por trás de seu trabalho, está um forte desejo de ajudar a melhorar a qualida-de de vida das pessoas que gaguejam, sejam elas crianças, jovens ou adultos.”

– Tammy Flores,

National Stuttering Association

Vencendo barreiras

Obtendo reconhecimento

O futuro

FATOS SOBRE A GAGUEIRA

Mais de 60 milhões de pessoas no

mundo, adultos, adolescentes e crianças, sofrem de gagueira. Só no Brasil, estima-se que esse nú-mero chegue a 1,8 milhão.

Cada gagueira tem uma identida-de própria, e a forma de manifes-tação da dificuldade difere de pessoa pra pessoa. Conseqüen-temente, as modalidades de tra-tamento devem ser planejadas de acordo com as singularidades de cada indivíduo. Porém, junto com essas singularidades, também é possível identificar claramente al-guns padrões universais na ga-gueira: as repetições de sílabas, os prolongamentos, os bloqueios si-lenciosos, as contorções faciais enquanto a pessoa tenta falar, a presença de tiques vocais e ou-tros movimentos involuntários.

Em muitos casos de gagueira, é comum que ela apareça associada a outras condições patofisiologi-camente relacionadas. Entre as comorbidades mais freqüentes da gagueira estão a síndrome de Tourette, as distonias, o TDAH e o TOC.

Acredita-se que a gagueira pos-sua um componente genético, já que ela tende a ocorrer em famí-lias.

A gagueira atinge mais homens do que mulheres, na proporção de 4:1.

Em crianças, a incidência da ga-gueira chega a 5%. Destas, 80% conseguem superar a dificuldade sem intervenção. Restam 20% que necessitam de atenção para que a gagueira não se torne severa a ponto de constituir problema na vida adulta. A chave para a recu-peração dessas crianças é a inter-venção precoce.

A expressão “pessoa que gagueja” é atualmente mais apropriada do que gago(a).

Algumas pessoas famosas que têm ou tiveram gagueira: Marilyn Monroe, Charles Darwin, James Earl Jones, Lewis Carroll, Carly Si-mon, Sir Isaac Newton, Winston Churchill, Tiger Woods, Bruce Wil-lis, Sen. Joe Biden Jr., John Stossel, Bill Walton, John Updike, José Sa-ramago.

No Brasil: o escritor Machado de Assis, o cantor Nelson Gonçalves e o ator Murilo Benício.

PARA MAIS: Instituto Brasileiro de Fluência: www.gagueira.org.br

UC Irvine Center for the Medical Treatment of Stuttering: www.ucihealth.com/stuttering

National Stuttering Association: www.nsastutter.org

Stuttering Foundation of America: www.stutteringhelp.org

www.gagueira.org.br

Dr. Gerald Maguire acredita que a gagueira é parcialmente causada por um defeito na parte do cérebro que controla a temporalização da fala. Rompendo o

silêncio em tornoda gagueira