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Políticas Públicas para as Pessoas com Doença Falciforme em São
Francisco do Conde/BA
Altair Lira
Antropólogo (Saúde)
Mestrando em Saúde Coletiva
Associado ABADFAL
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“apesar de a anemia falciforme ser quase três vezes mais prevalente do que a fibrose cística nos EUA, o gasto com os pacientes com fibrose cística (incluindo-se aqui verbas públicas e privadas para pesquisa e tratamento) são quase nove vezes maiores do que para os pacientes com anemia falciforme..."Não há dúvida que a raça faz diferença nos Estados Unidos...."... a questão da raça tem sido instrinsicamente ligada com a anemia falciforme desde sua descrição. Apesar de ser pouco confortável contemplar isto, precisamos considerar a possibilidade de que, consciente ou inconscientemente, a prevalência da doença falciforme na população negra afete os recursos disponíveis não apenas para a pesquisa mas também para o cuidado médico destes pacientes".
Lauren Smith e colaboradores Jornal Pediatrics:"Sickle Cell Disease: A question of equity and quality"(2006)
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DOENÇA
Combate à
Anemia Falciforme
2001
PESSOA COM
DOENÇA FALCIFORME
PROMOÇÃO DA
SAÚDECuidar do OutroCuidar do Outro
2014
Mudanças de Focos
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Texto do relatório final daTexto do relatório final da 8º Conferencia Nacional de Saúde (1986)8º Conferencia Nacional de Saúde (1986)
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ProgramaD.F.
PessoaComD.F.
“Relação perfeita” imaginada para atender as pessoas com doença falciforme
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Pessoa com D.F.
Saúde da MulherPrograma
D.F.
Educação Permanente
SAMU
Medicamentos
SaúdeDa
Criança
Necessidade Real, para uma relação perfeita
Alimentação e Nutrição
SaúdeDo
Homem
Saúde Bucal
Vacinação
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Pessoa vista como uma célula em forma de foice ambulante
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O que essa pessoa pensa?
Como será sua fala?
O que ela gostaria de dar?
(Nada sobre nós, sem nós)
Quais são suasmetas pessoaise profissionais
Quais as etapas para alcançar a sua meta?
Quais são seus sentimentos?
Sonhos, desejos?
O que ele gostaria de
receber?
Como será sua escuta?
Como ele enxerga o mundo?
O Homem Vitruviano – Da Vinci (1490)
A pessoa com D.F. vista na Integralidade
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Associação Baiana das Pessoas com Doenças Falciformes
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Nossa Missão
“Organização e defesa dos direitos das pessoas com Doença Falciforme, buscando a conquista da cidadania plena a estes e
seus familiares”.
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![Page 14: Politicas públicas para as pessoas com d.f. s. francisco do conde 10 jan2014](https://reader036.vdocuments.com.br/reader036/viewer/2022062901/58f237c61a28aba5298b459b/html5/thumbnails/14.jpg)
PERFIL SÓCIO-ECONÔMICO DAS PESSOAS
COM DOENÇAS FALCIFORMES
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Distribuição por gênero dos Associados, ABADFAL, 2006
23
84
Masculino
Feminino
13 12
21
34
17
10
0
5
10
15
20
25
30
35
0 a 10 11 a 20 21 a 30 31 a 40 41 a 50 > 50
Faixa etária dos Associados, ABADFAL, 2006
Fonte: ABADFAL,2006
Fonte: ABADFAL,2006
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19 18
54 4
11
75
2
8
1 1
3 3
15
02468
101214161820
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Profissão/Ocupação dos Associados, ABADFAL, 2006
Fonte: ABADFAL,2006
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Escolaridade Associados, ABADFAL, 2006
Fonte: ABADFAL,2006
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Como a D.F. afeta a vida destas Pessoas?
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Algumas análises...População negra (pretos e pardos) com maioria entre os analfabetos, com menor escolaridade/ menos anos de estudo = menor oportunidade de ocupação laboral;Que 43,5% da população da população negra ocupada está em situação vulnerável de trabalho (trabalho informal, sem carteira assinada, atividades insalubres, etc.)E ainda: estabelecendo o recorte de gênero, 53,1% das mulheres negras ocupadas estão em condições de vulnerabilidade exercendo tarefas como diaristas, domésticas, ambulantes, etc.
![Page 20: Politicas públicas para as pessoas com d.f. s. francisco do conde 10 jan2014](https://reader036.vdocuments.com.br/reader036/viewer/2022062901/58f237c61a28aba5298b459b/html5/thumbnails/20.jpg)
Continuando...
As pessoas com DF estão duplamente afetadas: pela discriminação por ter a doença e por, em sua maioria, ser negro. Isto leva a preconceito, baixa auto-estima,etc.A maioria das pessoas com DF em idade produtiva não tiveram acesso a diagnóstico precoce, assistência médica de qualidade e orientação às famílias, encontrando dificuldade para ocupar postos de trabalho, principalmente pelas seqüelas adquiridas que as torna incapacitadas para o trabalho;Mulheres em idade produtiva e mães não conseguem permanecer em atividades formais;
![Page 21: Politicas públicas para as pessoas com d.f. s. francisco do conde 10 jan2014](https://reader036.vdocuments.com.br/reader036/viewer/2022062901/58f237c61a28aba5298b459b/html5/thumbnails/21.jpg)
Pessoa com DF
Família
ProfissionalSaúde
Gestores
Mov.Negro
Sociedade
REDE DE ATENÇÃOREDE DE ATENÇÃO
![Page 22: Politicas públicas para as pessoas com d.f. s. francisco do conde 10 jan2014](https://reader036.vdocuments.com.br/reader036/viewer/2022062901/58f237c61a28aba5298b459b/html5/thumbnails/22.jpg)
Orientação Às famílias
Prevenção, Diagnóstico, Assistência Médica Integral
CapacitaçãoProfissionais de Saúde
Cadernos técnicos P/ profissionais
Cobertura Vacinal completa
Cartilhas e folhetos explicativos para a população
Medicação e Equipamentos necessários
Campanhas Educativas
Árvore da Atenção e do Respeito
![Page 23: Politicas públicas para as pessoas com d.f. s. francisco do conde 10 jan2014](https://reader036.vdocuments.com.br/reader036/viewer/2022062901/58f237c61a28aba5298b459b/html5/thumbnails/23.jpg)
COMUNICAÇÃO
AÇÃOSOCIAL EDUCAÇÃ
O
HABITAÇÃO
EMPREGOE RENDA
REPARAÇÃO
PROGRAMA MUNICIPAL INTEGRADO--Inclusão nos Programas
(Bolsa Família, Jovens, etc)-Capacitação Assistentes Sociais e Articulação CRA’s-Palestras nas Comunidades
-Capacitação p Professores e Coord.-Cartilhas Explicativas-Palestras nas Escolas
-Inclusão como política racial e de reparação
Inclusão no PCRICartilhas e folhetos
explicativos-
-- Titulação terras-Reforma habitacional- Inclusão Programas Habitacionais
-- Elaboração de Cartilha, Folder, Peças Publicitárias acerca do tema
-- Capacitação de pessoas com D.F. e familiares- Inclusão em políticas de emprego e renda- Programa Jovem Aprendiz
![Page 24: Politicas públicas para as pessoas com d.f. s. francisco do conde 10 jan2014](https://reader036.vdocuments.com.br/reader036/viewer/2022062901/58f237c61a28aba5298b459b/html5/thumbnails/24.jpg)
![Page 25: Politicas públicas para as pessoas com d.f. s. francisco do conde 10 jan2014](https://reader036.vdocuments.com.br/reader036/viewer/2022062901/58f237c61a28aba5298b459b/html5/thumbnails/25.jpg)
ProgramaMunicipal
De AtençãoIntegral
Às PessoasCom DoençaFalciforme
DiminuirMorbimortalidade
Promoção Da
Saúde
PromoverQualidade
De Vida
Honesta relação com o outroSaúde e Doença são concepções construídas a partir de acontecimentos culturais, Saúde e Doença são concepções construídas a partir de acontecimentos culturais,
historicamente determinados sob diferentes formas,em diferentes sociedades historicamente determinados sob diferentes formas,em diferentes sociedades e não apenas efeitos biológicos.”e não apenas efeitos biológicos.”
(Minayo, 1997)(Minayo, 1997)
![Page 26: Politicas públicas para as pessoas com d.f. s. francisco do conde 10 jan2014](https://reader036.vdocuments.com.br/reader036/viewer/2022062901/58f237c61a28aba5298b459b/html5/thumbnails/26.jpg)
“Tempo” de um Programa de Atenção às Pessoas com Doença Falciforme
Pessoa Gestão Doença
![Page 27: Politicas públicas para as pessoas com d.f. s. francisco do conde 10 jan2014](https://reader036.vdocuments.com.br/reader036/viewer/2022062901/58f237c61a28aba5298b459b/html5/thumbnails/27.jpg)