departamento de taquigrafia, revisÃo e redaÇÃo … · antes de passar a palavra às ... normas...

CÂMARA DOS DEPUTADOS

DEPARTAMENTO DE TAQUIGRAFIA, REVISÃO E REDAÇÃO

NÚCLEO DE REDAÇÃO FINAL EM COMISSÕES

TEXTO COM REDAÇÃO FINAL

COMISSÃO ESPECIAL - PL 3638/00 - ESTATUTO DO PORTADOR DE NECESSIDADESESPECIAIS

EVENTO: Audiência Pública N°: 0385/05 DATA: 14/4/2005INÍCIO: 10h35min TÉRMINO: 13h46min DURAÇÃO: 03h11minTEMPO DE GRAVAÇÃO: 03h09min PÁGINAS: 58 QUARTOS: 38

DEPOENTE/CONVIDADO - QUALIFICAÇÃO

LÚCIA WILLADINO BRAGA - Presidenta da Federação Mundial de Neurorreabilitação eDiretora-Executiva da Rede Sarah de Hospitais de Reabilitação.NAIRA RODRIGUES GASPAR - Chefe da Seção Técnica de Reabilitação Física e Mental doHospital Guilherme Álvaro, da Secretaria de Saúde do Estado de São PauloSHEILA MIRANDA DA SILVA - Coordenadora-Geral da Política Nacional para Pessoas comDeficiência, do Ministério da SaúdeISABEL MAIOR - Coordenadora-Geral da Coordenadoria Nacional para a Integração da PessoaPortadora de Deficiência — CORDE, do Ministério da JustiçaREGINA BARATA - Deputada Estadual, Presidenta da Organização Nacional de Entidades deDeficientes Físicos — ONEDEF e membro do Conselho Nacional dos Direitos da PessoaPortadora de Deficiência — CONADEREGINA ATALA - Jornalista, representante do Conselho Nacional dos Direitos da PessoaPortadora de Deficiência — CONADE e do Centro de Vida Independente — CVIGENÉSIO FERNANDES VIEIRA - Representante do Conselho Estadual para a Política deIntegração da Pessoa Portadora de Deficiência do Estado do Rio de Janeiro e integrante doConselho Brasileiro para o Bem-Estar do CegoEDNIR ALVES VELUDO - Coordenador Nacional do Setorial dos Petistas Portadores deDeficiências

SUMÁRIO: Inclusão social da pessoa portadora de deficiência.

OBSERVAÇÕES

Houve exibição de imagens.Há intervenções inaudíveis.Há oradores não identificados.Houve falha na gravação.

CÂMARA DOS DEPUTADOS - DETAQ COM REDAÇÃO FINALNome: Comissão Especial - PL 3638/00 - Estatuto do Portador de

Necessidades EspeciaisComissão Especial PL 3638/00 - Estatuto do PortadoNúmero: 0385/05 Data: 14/4/2005

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O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - Muito bom dia a todos,

com meu pedido de desculpas pelo atraso.

Declaro aberta a 12ª reunião de audiência pública da Comissão Especial

destinada a proferir parecer ao Projeto de Lei nº 3.638, de 2000, que institui o

Estatuto do Portador de Necessidades Especiais e dá outras providencias.

Encontram-se sobre as bancadas cópias da ata da 11ª reunião. Pergunto aos

Srs. Parlamentares se há necessidade da leitura da ata.

A SRA. DEPUTADA MARINHA RAUPP - Sr. Presidente, gostaria de pedir

para não...

O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - Dispensar?

A SRA. DEPUTADA MARINHA RAUPP - Isso, para dispensar a leitura da

ata.

O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - Está dispensada a sua

leitura.

Não havendo quem queira discuti-la, em votação.

Os Deputados que a aprovam permaneçam como se encontram. (Pausa.)

Aprovada.

Expediente.

Foram recebidas as seguintes correspondências:

1) Fax nº 411, da Assessoria de Relações Públicas e Cerimonial do Ministério

da Saúde, comunicando a impossibilidade de comparecimento do Ministro de Estado

Humberto Costa à audiência pública do dia 14 de abril, uma vez que S.Exa. está

cumprindo agenda oficial fora do País; e indica a Dra. Sheila Miranda, Coordenadora

da Área Técnica de Saúde da Pessoa com Deficiência para representá-lo.

2) Ofício nº 202/05, de 12 de abril, da Sra. Sueli Aparecida Navarro Garcia,

Diretora da TV Câmara, que comunica, em resposta ao Ofício nº 23/05, do

Presidente, de 11 de abril do corrente, que a TV Câmara, dentro das possibilidades

técnicas, disponibilizará sua equipe para atender à solicitação de cobertura da

audiência pública a ser realizada hoje, 14 de abril.

É fundamental que a TV Câmara esteja presente, não apenas para gravar e

reproduzir, mas, se possível, até estabelecer uma forma de interação com a



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sociedade, podendo os Parlamentares e os convidados se manifestarem ao vivo

durante nossas audiências públicas.

Estão presentes as seguintes Sras. e Srs. Deputados: Angela Guadagnin, do

PT de São Paulo; Eduardo Barbosa, do PSDB de Minas; Marinha Raupp, do PMDB

de Rondônia; Neyde Aparecida, do PT de Goiás; e Luci Choinacki, de Santa

Catarina, Relatora do capítulo de saúde. E mais os seguintes representantes de

entidades: o Sr. Messias Tavares, do Conselho Nacional de Deficientes —

CONADE; o Sr. Ednir Alves Veludo, conhecido por Xuxu; a Sra. Lana Stracioni; a

Sra. Luana Correia, do Setorial Nacional de Petistas Portadores de Deficiência; a

Sra. Cândida Carvalheira, da Associação Brasileira de Ostomizados, o Sr. Genésio

Fernandes Vieira, do Conselho Estadual para a Política de Integração da Pessoa

Portadora de Deficiência do Estado do Rio de Janeiro e integrante do Conselho

Brasileiro para o Bem-Estar do Cego; Deputada Regina Barata, do PT do Pará; o

Prof. Isaías Dias, da Associação dos Funcionários do Grupo Santander/BANESPA; a

Sra. Isaura Maria Rodrigues, da Associação dos Deficientes Luta e Justiça de

Palmas, Tocantins; o Sr. Joelson Dias, do CONADE, da Comissão Nacional de

Direitos Humanos da OAB Federal; o Sr. Guilherme Lira, Presidente da

Acessibilidade do Brasil; a Sra. Ana Maria Lima Barbosa, do Ministério de

Desenvolvimento Social de Combate à Fome; a Sra. Gabriela Costa, da

CORDE/SEDH/PR. Se deixei de mencionar algum participante, citarei o nome no

decorrer da audiência.

Gostaria de convidar os senhores palestrantes a tomarem assento à Mesa. A

Sra. Deputada Luci Choinacki, Sub-Relatora desse capítulo, já ocupou seu lugar. O

Relator, Deputado Celso Russomanno, está a caminho.

Esta reunião de audiência pública tem como tema a inclusão social da pessoa

portadora de deficiência. O grupo temático é “saúde”, cuja Sub-Relatora, como já

disse, é a Deputada Luci Choinacki.

Convidamos 3 pessoas para nos ajudarem a fazer uma crítica ao capítulo de

saúde. Gostaríamos imensamente que essa crítica fosse bem objetiva e muito clara.

Registro ainda a presença do Dr. Valdir, do Ministério Público do Estado do

Pará. Ficamos muito gratos e honrados com sua presença.



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Então, nesta audiência pública, temos o objetivo de fazer uma análise crítica

ao capítulo da saúde. Já fizemos outras audiências públicas com a participação de

alguns de S.Exas. Na área de educação, fizemos duas audiências públicas.

Realizamos também audiências para tratar das entidades de atendimento aos

deficientes. Temos pela frente outros debates com a sociedade para o tratamento do

capítulo da cultura, do desporto, do orçamento.

A SRA. DEPUTADA MARINHA RAUPP - Da acessibilidade.

O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - Da acessibilidade,

Marinha.

O Relator deu um prazo aos Sub-Relatores, até o final de maio, para

apresentarem esses relatórios parciais, a fim de que, em junho, ele possa fazer a

aglutinação de idéias. Assim que tudo estiver pronto, vamos começar a discutir o

Estatuto, em seu todo, com a sociedade brasileira, permitindo que todos façamos

uma revisão.

O importante é que esse Estatuto tenha capacidade de projetar os próximos

anos de inclusão das pessoas com deficiência, assim como ser contundente do

ponto de vista da sua aplicação, porque ele não pode repetir as leis que vêm hoje

colorindo o sistema legislativo do nosso País, mas que, infelizmente, não estão

oferecendo à sociedade os benefícios que a motivaram.

Portanto, assim que concluirmos esse debate com a sociedade, vamos

colocar esse projeto em pauta no plenário da Câmara. Depois de votado e aprovado

no plenário da Câmara, ele vai ao Senado.

É importante salientar que o Senador Paulo Paim, à época Deputado Federal,

apresentou esse projeto em 2000. Em 2003, ele foi para o Senado e lá apresentou

um novo projeto. Temos um acerto no sentido de que esses projetos não tramitem

de forma concorrente na Câmara e no Senado. E faz parte também do acerto o

projeto da Câmara receber uma atenção maior. Portanto, assim que ele for votado

por nós, Deputados, nós o apresentaremos ao Senado, que fará a revisão final, para

transformá-lo em lei ou não, de acordo com a vontade da sociedade brasileira, das

pessoas com deficiência, dos seus familiares e dos responsáveis por essa área. O

importante é que a gente tenha afinidade e harmonia com aquilo que está sendo



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aspirado pela sociedade brasileira, sobretudo por esses 14 milhões de pessoas que

aguardam ansiosamente políticas públicas verdadeiramente voltadas para elas.

Convido para tomarem assento à Mesa a Dra. Naira Rodrigues Gaspar, Chefe

do Setor de Reabilitação do Hospital Guilherme Alves, de Santos, São Paulo; a Dra.

Sheila Miranda, Coordenadora da Área Técnica de Saúde da Pessoa com

Deficiência, do Ministério da Saúde, representando o Ministro de Estado Humberto

Costa; a Dra. Lúcia Willadino Braga, Diretora-Executiva do Hospital Sarah

Kubitscheck. Agradeço a S.Sas. a presença.

Antes de passar a palavra às palestrantes, solicito a atenção de todos para as

normas estabelecidas no Regimento Interno desta Casa. O tempo concedido a cada

palestrante será de 20 minutos, não podendo haver aparte durante as exposições.

Os Deputados interessados em interpelar os palestrantes deverão inscrever-se

previamente junto à Secretaria; as perguntas deverão restringir-se ao assunto da

exposição e deverão ser formuladas no prazo de 3 minutos, dispondo o palestrante

de igual tempo para resposta. Serão facultadas a réplica e a tréplica pelo mesmo

prazo.

Em seguida, passaremos a palavra às palestrantes.

A SRA. DEPUTADA LUCI CHOINACKI - Sr. Presidente, penso que

poderíamos quebrar o protocolo de modo a que os representantes das entidades

presentes pudessem participar também, uma vez que a contribuição deles é tão

importante quanto a dos Parlamentares. Sugiro, portanto, que a sociedade participe

e dê sua opinião.

O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - Sugestão acatada, com

alegria.

Nossa primeira palestrante é a Dra. Lúcia Willadino Braga, PhD,

Diretora-Executiva da Rede Sarah de Hospitais de Reabilitação, Doutora Honoris

Causa da Universidade de Reims Champagne, na França, título concedido em 1999,

na comemoração dos 450 anos daquela universidade a 3 cientistas de diferentes

áreas. Ressalto que esse título só é concedido a cada 50 anos. (Palmas.) A Dra.

Lúcia é também Pró-Reitora de pós-graduação e professora da Universidade Sarah

de Ciências da Reabilitação; publicou livros e diversos artigos em revistas

internacionais, apresentou 97 trabalhos em diferentes congressos no exterior e atua



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em clínica e pesquisa nas áreas de funções do cérebro, paralisia cerebral,

traumatismo crânio-encefálico, ressonância magnética funcional e seu uso clínico e

avaliação por neuroimagem do cérebro em funcionamento.

Tem S.Sa. a palavra.

A SRA. LÚCIA WILLADINO BRAGA - Inicialmente, agradeço à Comissão o

convite. Estou muito feliz por estar com os senhores hoje. É sempre um prazer estar

nesta Casa.

Não sei se sou a pessoa mais qualificada para falar aqui, pois minha

experiência é apenas na Rede Sarah, onde estou há 27 anos. Na Rede Sarah,

atendemos basicamente problemas do sistema nervoso central, como paralisia

cerebral, traumatismo crânio-encefálico, lesão medular, doenças degenerativas e

problemas relacionados ao sistema músculo-esquelético. Então, de alguma forma,

nossa visão é um pouco limitada diante das diversas variações que temos.

Vou falar um pouco do que o Sarah tem feito e do que eu tenho ouvido,

convivendo esses anos todos com pessoas que têm deficiências, o que essas

pessoas trazem e o que vemos dificultar a vida das pessoas na sociedade. Tentarei,

portanto, transmitir um pouco dessa experiência, do que tenho ouvido e da

dificuldade que vejo de inclusão das pessoas como as que são tratadas no Sarah.

A Rede Sarah foi inaugurada em 1960, pela D. Sarah Kubitschek. Era, então,

um pequeno centro de reabilitação. Depois, em 1990, inauguramos o Sarah Brasília,

já um hospital; o Sarah São Luís, em 1993; o Sarah Salvador, em 1994, e, em

seguida, vieram os Hospitais Sarah de Belo Horizonte, Fortaleza, Rio de Janeiro e,

por último, o Sarah Lago Norte.

A idéia da criação da rede, que, como disse, começou como um pequeno

centro de reabilitação, foi criar um modelo diferente de assistência à saúde e à

reabilitação. Fizemos um contrato de gestão com a União a partir de lei aprovada no

Congresso com 4 grandes objetivos: assistência médica gratuita à população,

atividades de formação de recursos humanos, atividades de prevenção e pesquisa.

Todas as pessoas que trabalham no Sarah são aprovadas por concurso público e

trabalham em tempo integral, com dedicação exclusiva e salário fixo, sendo-lhes

vedada qualquer outra fonte de remuneração. Isso, de alguma forma, é importante,

porque, assim, os procedimentos e exames que serão realizados independem dos



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recursos que o paciente tem. A palavra “paciente” é desagradável, mas, enfim, é a

expressão utilizada, até por falta de uma melhor. Então, ele vai fazer os exames que

precisar. Se precisar de uma cirurgia, ela será feita; o salário do cirurgião não muda

se ele operar ou deixar de operar esse paciente.

Em termos do controle do nosso trabalho, damos ênfase ao resultado. Que

resultado estamos obtendo com esses pacientes de fato? Então, trabalhamos com

medidas e basicamente a idéia é dar ênfase ao resultado.

O orçamento da Rede Sarah é todo de recursos públicos, votados no

Congresso, não temos pacientes particular, não temos convênio com planos de

saúde, não recebemos por complexidade ou quantidade de procedimentos e não

temos uma discriminação de rubrica. O nosso orçamento é votado no Congresso e

repassado por intermédio do Ministério da Saúde.

Com relação aos gastos, nos últimos anos estamos mais ou menos mantendo

o mesmo patamar em dólares, apesar de termos inaugurado 3 novos hospitais.

Agora, em termos de recursos, temos vivido algumas dificuldades, mas que

felizmente estamos tentando solucionar junto ao Executivo.

(Segue-se exibição de imagens.)

Vou falar um pouco dos objetivos do contrato de gestão. O primeiro é

assegurar serviços públicos de saúde. Vimos um crescimento de 1996 a 2004.

Atualmente estamos atendendo a mais de 1 milhão de pessoas por ano e realizando

mais de 16 milhões de atividades por ano no Brasil.

O segundo objetivo está relacionado à capacitação dos profissionais. Esse

objetivo é muito importante. Como V.Exas. podem ver nesse gráfico, temos

Hospitais Sarah em Belo Horizonte, Salvador e outras cidades, mas não em todo o

País, e a necessidade existe em todo o País. Então, temos um programa de

treinamento de profissionais, para dar continuidade a esse processo. Em 2004

recebemos 47 mil profissionais de outros Estados para treinamento. Isso é um

programa que está no contrato de gestão, porque essa continuidade no Estado é

fundamental. É muito difícil para o paciente de fora estar em Brasília — falta família,

faltam visitas para acompanhar, falta a comida regional. A propósito, na minha

experiência, sempre me chamou muito a atenção o fato de a pessoa ter vontade de



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comer aquilo que comia em sua terra, e muitas vezes não conseguimos resolver isso

aqui.

O terceiro objetivo está ligado à prevenção/ação educacional, porque muitas

das doenças de que tratamos podem ser prevenidas.

Realizamos palestras para crianças e adolescentes em todas as unidades da

rede sobre como prevenir acidentes — não mergulhar em água rasa, usar o cinto de

segurança, atentar para os cuidados no parto, enfim, coisas básicas. Iniciamos esse

trabalho com alunos do 2º Grau, mas, hoje, trabalhamos também com o 1º Grau,

porque sentimos que certos conceitos são melhor absorvidos por alunos do 1º Grau,

e eles são formadores de opinião para a família. Portanto, estamos trabalhando com

escolas, onde fazemos distribuição de material educativo. Elaboramos folhetos que

deixamos na recepção de hospitais e distribuímos pelo País. Este ano, foram

distribuídos 484 mil materiais educativos.

O quarto objetivo está relacionado ao desenvolvimento de pesquisas

científicas, no que temos trabalhado muito, especialmente na área do cérebro. Agora

estamos trabalhando bastante na pesquisa de células-tronco, área que pode vir a ter

grandes avanços no futuro.

Com relação à reabilitação num hospital ou num centro de reabilitação,

ficamos muito limitados na primeira etapa, a da reinserção social, que é a parte mais

difícil. E o projeto de lei tem de se preocupar com a questão da saúde, desde o

momento do acidente, garantindo assistência e reabilitação, mas garantindo também

a inserção do indivíduo na sociedade, que acredito ser o mais difícil.

Vou mostrar um pouco do que fazemos.

Começamos saindo com as pessoas, porque para quem, de repente, passa a

necessitar de cadeira de rodas é difícil sair à rua sozinha e encarar a sociedade.

Assim, começamos saindo em grupo.

Temos importante projeto junto à Vara da Infância e da Juventude. Por meio

desse projeto, em vez de serem mandados para o CAJE ou para outras instituições

de recuperação de menores, muitos jovens cumprem pena no Sarah — o que está

gerando um grande debate. O menino infrator de trânsito que pega o carro do pai e

dirige sem carteira cumpre pena alternativa no Sarah, onde entrará em contato com

pessoas que foram acidentadas. É uma forma de trabalharmos com o adolescente



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sem prejudicar seu horário escolar. Dessa forma, o jovem infrator entra em contato

com muitas pessoas que foram prejudicadas por atitudes como a dele.

Temos aqui outro exemplo de atividade de socialização. Levamos essas

crianças para conhecer o Palácio do Planalto e o Parque Nacional de Brasília, a

Água Mineral. Agimos no sentido de que as pessoas possam retomar sua vida. Para

tanto, promovemos atividades de socialização, como pesca, passeios a museus,

exposições etc.

Temos também atividades na água. A propósito, ressalto que queremos fazer

da reabilitação uma coisa mais próxima da realidade, mais próxima do normal, não

só com aparelhos fisioterápicos. Tanto que pedimos e lutamos muito para conseguir

um terreno à beira do Lago — no Rio de Janeiro, temos um dentro de uma lagoa —

para podermos executar uma fisioterapia mais lúdica, que, ao mesmo tempo, é um

meio de reinserção social.

Vemos aqui um paciente pintando e uma senhora fazendo tapeçaria. Esse é

um ponto do projeto de lei que também quero comentar. Na nossa vivência,

preocupa-nos sobretudo a inclusão da pessoa analfabeta ou que tenha nível de

escolaridade muito baixo, porque, em geral, o trabalho antes realizado por esse tipo

de pessoa era manual ou braçal. O que acontece, por exemplo, com uma faxineira

que adquire uma deficiência física? Quando garantimos vagas em concursos para

pessoas deficientes, estamos garantindo vagas para pessoas realmente capazes de

fazê-los, pessoas capazes de escrever.

Portanto, nossa maior dificuldade na Rede Sarah é o que fazer com um

trabalhador braçal, que trabalhava com o corpo e que, de repente, teve esse corpo

atingido de forma até o momento irreversível. Procuramos dar a esse paciente um

novo direcionamento profissional. Mas, uma coisa é a pessoa aprender uma

atividade, outra é realmente conseguir sobreviver e assumir as despesas que ela

tem com esse novo trabalho.

Um outro tipo de atividade que já desenvolvemos visando à inclusão, por

exemplo, é o basquete em cadeira de rodas. Começamos fazendo no hospital e, em

seguida, levamos as pessoas para as ruas. Isso tem dois aspectos, muitos pacientes

tratados por nós hoje são atletas paraolímpicos. Além disso, há o lado lúdico de

poder praticar um esporte mesmo depois de um acidente.



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Vemos nesse slide um garoto jogando futebol — e ele joga bem — com

pessoas sem dificuldade motora. Procuramos fazer da reabilitação uma coisa lúdica

e tentar recolocar a pessoa na profissão. Temos o exemplo de uma moça que

estava começando a cantar e que voltou a cantar no hospital.

Esse é um músico conhecido, o Herbert Vianna, tratado por nós. Ele

recomeçou a cantar dentro do hospital e, depois, voltou para o palco.

Aqui a parte de inclusão da criança, que é muito importante. Talvez possamos

reforçar no projeto de lei a inclusão digital. Muitas pessoas que têm o cérebro ou a

medula afetados, no caso da tetraplegia ou outras doenças, precisam do

computador para de fato se comunicar, para trabalhar ou para voltar à escola.

Lembro-me de que escrevi sobre isso em 1994, quando o computador era

uma coisa para ricos. Hoje podemos pensar nessa possibilidade. Tenho sempre

uma visão otimista, porque acredito não temos de ver problemas, temos de ver

desafios. E temos condições de superar os desafios. É difícil para muitas pessoas

comprar um computador? É. Mas há solução. Se, por exemplo, os bancos precisam

de computadores de última geração, os computadores mais velhos ficam ociosos,

não servem mais, então, sobram no País muito computadores. Talvez a Câmara dos

Deputados, o Senado, o Executivo, as instituições bancárias pudessem doar

computadores para que essas pessoas voltassem a estudar. É uma sugestão.

Algumas crianças precisam de computador para serem inseridas na escola.

Uma criança que não fala, pode fazê-lo através de computador. O único movimento

que esse garoto da foto consegue fazer é tocar nas teclas de um computador, mas,

tocando nas teclas, ele pode escrever. Temos pacientes que escrevem e que estão

na escola apenas porque podem tocar uma tecla. Se ele não tem dinheiro para ter

um computador, a sociedade pode se mobilizar para doar o equipamento. Repito:

sobram computadores no País. Nesse caso, basta um editor de texto, não precisa

ter rede, não precisa de Internet, nada disso. Depois vamos à escola da criança

buscando reinseri-la. Esse tipo de programa é muito importante.

Vemos aqui um adulto na mesma situação. Trabalhamos no sentido de fazer

com que o adulto possa voltar à escola e ao trabalho.

Aí vemos uma pessoa na cadeira de rodas.



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Outro ponto que quero comentar é relativo ao fato de que a lei já assegurava

recursos para mobilidade etc. A cadeira de rodas não é um acessório. Uma pessoa

com paraplegia, tetraplegia ou diplegia, sem a cadeira, não sai de casa. Ela é um

elemento fundamental, não é um acessório. No passado, a Rede Sarah doava a

cadeira de rodas, agora já não temos mais recursos para isso. Temos de pensar em

uma fonte de financiamento que garanta o acesso à cadeira de rodas. Depois do

processo de reabilitação a pessoa começa ir sozinha para a sociedade, mas precisa

da cadeira para viver sua vida, trabalhar, estudar, sair.

Outro tipo de ajuda é o andador. Essa moça que vemos aí precisa de

andador. Na Rede Sarah temos condições de fazer os andadores, é produção

própria.

Reabilitação é um contrato de vida. Esse slide é de um paciente que tratamos

há 22 anos, nessa foto ele ainda era uma criança, hoje ele está casado — e fomos

convidados para o casamento. Temos acompanhado nossos pacientes. Para quem

lida com pessoa que tem uma deficiência, a idéia é trabalhar de modo muito

próximo. E é como temos de pensar essa lei, desde o pré-natal, para evitar as

patologias, fazer a prevenção, coisas simples, como utilizar o ácido fólico durante o

primeiro trimestre de gestação para evitar uma espinha bífida. Garantir saúde desde

o pré-natal até a vida adulta. Enfim, pensar em todas as etapas do ser humano ao

analisarmos o projeto de lei.

Aqui a nossa Rede em mais detalhes: Hospital Sarah de Brasília, Sarah Lago

Norte, o Sarah Salvador, o Sarah São Luís, o Sarah Belo Horizonte, o Sarah

Fortaleza, o Sarah Rio de Janeiro. Essa é a atual Rede Sarah, mas, como dizia, é

uma rede limitada pelos recursos.

No ano passado recebemos quase 50 mil pessoas para treinamento. Esse é

um espaço adequado, e temos representantes de todos os Estados. É importante

disseminarmos essa informação nas Secretarias de Saúde, que podem enviar

pessoas para treinamento, por intermédio do Ministério ou por meio de contato direto

com a Rede Sarah. Estamos à disposição e temos programas específicos para isso.

Eram esses os pontos que queria abordar. Agradeço a todos a atenção.

(Palmas.)



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O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - Registro a presença da

jornalista Regina Atala, representante do CVI-Bahia no CONADE e que também faz

parte da Comissão que analisa no CONADE o Estatuto da Pessoa com Deficiência.

Agradeço à jornalista e a todos que têm feito esse trabalho de análise do Estatuto.

Essa análise é importantíssima para que os Deputados tenham um outro parâmetro

na elaboração do Estatuto.

Registro também a presença do Sr. Marcos Bandeira e da Débora, do

CONADE. Há pouco esteve aqui também o Deputado Ricardo Izar.

Com a palavra, pelo prazo de até 20 minutos, a Dra. Naira Rodrigues Gaspar,

graduada em Fonoaudiologia, especialista em atendimento familiar e Relatora da

Comissão Temática de Saúde do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa

Portadora de Deficiência do Estado de São Paulo. A Dra. Naira coordenou a

elaboração do guia Alternativas de Reabilitação, editado pelo Conselho Estadual

para Assuntos da Pessoa Portadora de Deficiência — CEAPPD de São Paulo, em

2001; é Presidente do Centro de Vida Independente — CVI, de Santos, São Paulo, e

Chefe da Seção Técnica de Reabilitação Física e Mental do Hospital Guilherme

Álvaro, da Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo.

A SRA. NAIRA RODRIGUES GASPAR - Bom-dia a todos. Primeiro, quero

agradecer imensamente à Comissão a oportunidade de estar aqui conversando

sobre questão extremamente abrangente: o Estatuto da Pessoa com Deficiência.

O motivo de eu estar aqui hoje é transitar, de alguma forma, entre os dois

lados: sou profissional da área de reabilitação e sou portadora de deficiência. Então,

fui paciente de reabilitação durante muitos anos e hoje trabalho como profissional da

área técnica.

Antes de começar a falar do projeto de lei propriamente dito e da questão

específica da saúde, é interessante analisar onde nós estamos; quem somos nós, as

pessoas com deficiências; que País é este que temos, e em que contexto estamos

inseridos.

Há hoje, no Brasil, um movimento de pessoas com deficiência que, no meu

ponto de vista, está se consolidando há muito pouco tempo. Apesar de ser um

movimento bastante antigo, apenas com o advento dos Conselhos Municipais e



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Estaduais e do Conselho Nacional, o nosso movimento tem tomado corpo mais

concreto nos últimos anos.

Hoje, quando discutimos o Estatuto, temos uma questão relativa à

pulverização da legislação. A legislação relacionada à pessoa com deficiência está

pulverizada em diversas áreas; então, acabamos fragmentados. Além do Decreto nº

3.298, temos legislações em todas as áreas. Quando li a proposta desse Estatuto

que está na Câmara dos Deputados, pensei: Mas isso que está aqui não está

contemplado no SUS?

Temos hoje o Sistema Único de Saúde, que preconiza efetivamente a

universalidade, a integralidade e a eqüidade do acesso à saúde e, teoricamente, é

um dos melhores sistemas de saúde do mundo, porque universaliza a saúde. Então,

todo cidadão brasileiro tem a possibilidade de ser atendido nos serviços públicos de

saúde. E nós, portadores de deficiência, somos o quê? Cidadãos brasileiros.

Portanto, estamos inseridos nesse contexto.

Pude perceber, enquanto ficamos discutindo a questão, que toda a proposta

contida no Estatuto na área de saúde, obrigatoriamente, tem de que estar

contemplada no Sistema Único de Saúde. E, quando falamos de universalidade,

estamos falando de acesso universal de todos os indivíduos; quando falamos de

integralidade, estamos falando de atenção integral em todas as fases, desde a

atenção básica até a mais complexa; quando falamos de eqüidade, porém, entramos

em um nó: será que todos têm acesso a esses serviços?

Temos leis muito elaboradas e programas específicos na questão da saúde.

No entanto, no hospital público onde atuo, um hospital regional que atende a 9

Municípios e cerca de 1,5 milhão de pessoas dessa região, deparo-me, por exemplo,

com o fato de uma pessoa deficiente auditiva não ir ao médico por não conseguir se

comunicar com ele. Será, então, que realmente existe eqüidade? Será que todos

têm mesmo acesso à saúde?

É importante fazermos esse questionamento no momento de elaborarmos o

Estatuto, porque a grande questão não está somente na legislação. O processo de

reabilitação não termina quando o indivíduo sai do centro de reabilitação; a

reabilitação permeia todas as relações sociais do indivíduo com deficiência e tem

interface com todas as outras áreas: educação, assistência social, trabalho etc. Não



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podemos pensar numa coisa isolada, como se estivéssemos resolvendo todos os

nossos problemas com alguns tópicos sobre saúde no Estatuto. A questão não é a

legislação, mas, realmente, o planejamento e a operacionalização dessas ações.

Que bom seria se tivéssemos hospitais da Rede Sarah em todos os

Municípios ou ações de reabilitação nesse nível de qualidade em Municípios

menores, e não dependêssemos só das instituições filantrópicas, que hoje atendem

grande parcela da população com deficiência no interior do País. Temos as APAEs,

que, em alguns Municípios, atendem a pessoas com todos os tipos de deficiência.

E quanto à qualidade? Que qualidade é essa? As pessoas têm acesso

realmente a um serviço de qualidade?

Como é operacionalizada a questão da órtese e da prótese? Há garantia de

acesso à órtese, à prótese, aos equipamentos necessários, como a cadeira de rodas

e aparelhos auditivos? Todos temos direito a eles. A legislação garante isso. E, para

tanto, o Ministério da Saúde tem programas específicos, mas será realmente que

isso acontece?

Voltando ao hospital onde atuo, lá há uma fila para prótese auditiva de mais

ou menos 3 anos de espera. Será que alguém tem 3 anos para esperar? Enquanto

isso, a criança está na escola — falo da interface da reabilitação — sem a prótese

auditiva de que necessita e, por isso, sem conseguir desenvolver sua

potencialidade.

Portanto, quando falamos em saúde, temos de falar um pouco mais do

desenvolvimento das potencialidades do indivíduo do que dos direitos, de termos de

ter um processo de reabilitação, prevenção, diagnóstico precoce etc. Temos, sim, e

isso está garantido na legislação, mas temos de ter a operacionalização disso.

Temos de efetivar essas ações e estabelecer prazos para que aconteçam nos

Municípios. Hoje a saúde é municipalizada no nosso País. Então, de alguma forma,

os Municípios têm de dar conta disso. Mas será que acontece?

Temos no hospital um ambulatório que atende à neurologia infantil, nas áreas

de Fonoaudiologia, Fisioterapia Ocupacional, Psicologia, Serviço Social e Neurologia

Pediátrica, e somos referência em gestação de alto risco. Então, temos muitas

crianças que têm seqüelas por conta da prematuridade e de extremo baixo peso.

Esses bebês ficam em uma unidade neonato por muito tempo e, depois, vêm para o



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nosso ambulatório. Começamos então a fazer um trabalho com eles. Damos ênfase

ao trabalho com a família e com a comunidade onde aquela criança está inserida.

Quando chega o momento de a criança ir para a escola, encontro mães carregando

o filho no braço, porque ainda não conseguiu a cadeira ou o andador de que ele

precisa, ou a prótese auditiva, e a escola não aceita. Começa aí toda uma via sacra

para essa família na busca de recursos que estão garantidos na legislação

brasileira.

Nunca me esqueço das palavras “universalidade”, “integralidade” e

“eqüidade”, escritas entre as garantias do SUS. Temos de fazer uma reflexão nesse

sentido, porque o nosso País tem recursos técnicos, humanos e financeiros para

desenvolver programas de saúde voltados para pessoas com deficiência

extremamente efetivos, mas não os realizamos.

Este é o momento de refletirmos: será que temos realmente de gastar tanta

energia discutindo legislação que já existe ou podemos canalizar essa energia para

discutir realmente a operacionalização desses serviços contidos nessa legislação?

E se o Município não der conta, o que vai acontecer com ele? Está escrito

que o Município de gestão plena tem de contemplar a questão da saúde da pessoa

com deficiência e os programas de órtese e prótese. O Município é obrigado a fazer

isso, mas há questões epidemiológicas urgentes, e ele canaliza os recursos para

aquilo. Enquanto isso, as pessoas com deficiência ficam na fila. O Município tem de

comprar o equipamento, mas há 350 pessoas na fila para a cadeira de rodas. Então

ele divide a sobra de recursos e compra uma cadeira de rodas igual para todos,

porque assim sai mais barato, e compra 350 cadeiras de rodas iguais. Quem

trabalha na saúde e nunca viu isso? É aquela cadeira de rodas com a qual a pessoa

não pode sair de casa, porque ela não agüenta andar 10 metros. Então, deve existir

também a questão da qualidade e do cuidado com a saúde.

Hoje temos de pensar na saúde da pessoa com deficiência desde o básico.

Está em todo o País o Programa de Saúde da Família. Quando fizemos o Guia de

Alternativas em Reabilitação, buscamos algumas parcerias com instituições ou

administrações públicas que desenvolvessem algum de reabilitação que saísse do

tradicional, do centro de reabilitação. Encontramos o QUALIS, programa de saúde

da família que atua há algum tempo no Município de São Paulo. Esse programa tem



15

uma equipe de atenção à saúde do deficiente e é extremamente interessante,

porque tem interface com todos os equipamentos da comunidade e atende às

questões básicas da saúde da pessoa com deficiência.

Nas regiões onde esse programa foi implantado, com a equipe do Saúde da

Família trabalhando junto com as pessoas especializadas, a inclusão foi muito mais

efetiva do que nas outras, inclusive na área educacional, porque o programa

atendeu realmente a pessoa em sua integralidade.

Uma outra questão que acho importante é que estamos às portas de uma

classificação internacional preconizada pela Organização Mundial de Saúde: a

Classificação Internacional de Funcionalidades, Incapacidades e Saúde — CIF, que

vem complementar a Classificação Internacional de Doenças — CID-10, utilizada

para o diagnóstico das doenças. Essa classificação nos traz uma abrangência muito

maior da questão da concepção de deficiência. Temos, nessa classificação, não só

as questões orgânicas, mas as relacionais, as sociais, as psicológicas e as

ambientais do cotidiano desse indivíduo, que vão ser analisadas complementando a

classificação da CID, para determinar os parâmetros de funcionalidade. Vamos sair

um pouco do olhar clínico da deficiência. Vamos deixar de dizer que o indivíduo é

uma patologia.

O hospital onde atuo é também um hospital universitário. Há algum tempo,

houve ali um período de recordes em cirurgias vasculares e em amputações de

membros inferiores. Nós sempre brincávamos com os pacientes: ”Cuidado, não vai

ao Vascular, porque vai sair sem perna, sem pé. Algo pode acontecer com você”. E

muitos médicos diziam para os alunos: “Olha, o leito 30 é uma amputação de terço

médio...” O leito 30 era uma amputação. Quem é o leito 30? De quem era aquela

perna que eles amputaram? É muito complicado trabalhar com equipes que ainda

têm essa visão clínica de que o indivíduo não é um indivíduo, mas uma amputação,

um abdome, um olho. “Quem é o fulano?” “É uma deficiência auditiva

neuro-sensorial profunda, bilateral”. Por muito tempo, fui uma retinose pigmentar, até

que consegui ser um indivíduo, uma cidadã.

Então, existe essa visão clínica, a que a CIF traz um contraponto, um

equilíbrio. Deixamos de ser uma paralisia cerebral, uma lesão medular, uma

amputação, para sermos um indivíduo que tem uma lesão medular que, na



16

funcionalidade, produz limitação de movimentos, enfim, uma série de questões

funcionais, que vão dar parâmetros para o serviço de reabilitação e para quem

planeja as ações de saúde, para que a ação seja realizada de forma mais concreta e

mais coerente com a realidade.

A questão da formação profissional é importantíssima. Desde 2001

desenvolvemos, na região da Baixada Santista, o Programa Metropolitano de

Educação Continuada em Reabilitação. Desenvolvemos alguns cursos, alguns

programas, alguns debates com os profissionais da rede. Formamos um colegiado

desses profissionais, porque são eles que estão na linha de frente e que têm de

participar do planejamento das ações.

O que tenho para trazer hoje é essa reflexão sobre o fato de que temos de ter

um olhar muito mais abrangente para a questão da pessoa com deficiência. Temos

de saber que a pessoa não é a deficiência, mas que a pessoa tem a deficiência; que

a deficiência está com a pessoa, que ela é uma característica da pessoa, mas talvez

nem seja sua característica mais marcante.

Há também a questão da operacionalização e efetividade dessa legislação.

No Estatuto, a definição de reabilitação é um processo que tem fim, e, no meu

ponto de vista, não tem fim, porque ela vai permear por toda a vida do indivíduo, em

todas as suas relações.

É preciso responsabilizar um pouco mais os gestores municipais, que estão

mais próximos da realidade daquele contexto. Agora, está sendo instituído o

Programa Nacional de Saúde Auditiva, que foi extremamente bem elaborado. Os

Municípios vão ter que dar conta disso.

Na minha região, vimos uma guerra acontecer para ver quem iria levar à

frente esse programa. O questionamento que se faz é: por que tanta briga? Vamos

fazer juntos esse lindo programa. Vamos nos responsabilizar todos juntos. Afinal,

temos de garantir àquelas pessoas com deficiência auditiva acesso à prótese e à

reabilitação integral, e não só a prótese e tchau.

E não é uma prótese para todo mundo. Há pouco tempo, ouvimos a história

de que num determinado local houve uma seleção de pessoas com deficiência

auditiva para concessão de prótese. Havia 7 mil pessoas precisando de prótese

auditiva, mas a verba disponível só garantia a metade das próteses. Então, não



17

houve dúvidas, eles compraram 3 mil e 500 próteses bilaterais e as aparelharam em

uma orelha de cada indivíduo. (Risos.) Parece piada, mas isso ainda acontece em

nosso País. Então, 7 mil pessoas foram aparelhadas: receberam a sua prótese de

uma orelha.

No dia-a-dia vivemos situações que nos fazem realmente refletir sobre o que

estamos fazendo aqui e qual o nosso papel nessa questão.

Temos de prestar mais atenção ao que preconiza o Sistema Único de Saúde

e a essa classificação internacional, que foi elaborada para a Organização Mundial

de Saúde. Ela foi revista agora e vai dar um parâmetro muito mais abrangente para

a questão da deficiência. Vai-se deixar de ter aquela classificação estanque do que

seja deficiência física, visual, mental, auditiva e múltipla e ponto final. Por exemplo,

as mulheres mastectomizadas vão se enquadrar nessa classificação, assim como as

pessoas que têm seqüelas de acidente vascular cerebral, que têm como

conseqüência uma afasia, um distúrbio de linguagem, ou uma dificuldade funcional

efetiva. Então, toda nossa legislação tem de ser realmente revista.

A legislação só tem função se abranger a totalidade da sociedade à qual ela

se destina e se trouxer avanços reais. Não há fundamento termos uma legislação

que garanta acesso ao processo de habilitação e reabilitação, enquanto não há esse

acesso porque o serviço de reabilitação fica no primeiro andar, o elevador está

quebrado, e a pessoa que usa cadeira de rodas, consequentemente, não pode subir.

Uma pessoa cega não consegue ir de um corredor a outro de um hospital, ou

de um centro de reabilitação se não há um piso diferencial, se não há um tipo de

comunicação em braile nas portas para que possa se localizar. Não tem sentido uma

legislação que garanta acesso à órtese e à prótese, quando a pessoa está em idade

escolar e precisa parar de ir à escola porque há uma fila de espera de 3 anos. Isso

se justifica porque estão priorizando os bebês ou as pessoa com mais de 70 anos

que estão com deficiência auditiva por conta do processo do envelhecimento — a

prioridade do meu Município é protetizar apenas crianças.

E o que acontece com o Município que não garante a essas crianças e à

totalidade da população essas ações de saúde? Será que existe alguma sanção?

Não sei. Será que na prestação de contas é exigido do Município que ele tenha

atendido, naquele período, a totalidade da sua população com deficiência?



18

Enquanto há pessoas com deficiência que não conseguem sair de casa,

porque não têm transporte público, ou porque não têm uma cadeira de rodas, ou

porque não têm uma bengala; enquanto há pessoas cegas usando cabo de

vassoura como bengala — e uma bengala para deficiente visual custa entre 30 e 50

reais. É um preço baixo, mas muita gente não pode comprar. Vivemos num país

onde há milhões de pessoas em situação de miserabilidade. Não posso dizer que a

legislação garanta os processos de habilitação e reabilitação.

Essa era a reflexão que gostaria de passar. Temos de discutir muito a

questão do Estatuto, para que o Legislativo não aprove legislação sem garantir a

efetividade das ações.

Obrigada. (Palmas.)

O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - Nós é que agradecemos

as lúcidas palavras à Dra. Naira Rodrigues. Registro a presença da Dra. Flozilene,

Assessora da Procuradoria-Geral dos Direitos do Cidadão, do Ministério Público

Federal, e do Sr. Rodrigo Malta, Diretor da FENEIS e membro do CONADE.

Aproveito para agradecer a participação às intérpretes Simone e Meiriane.

Concedo a palavra à Dra. Sheila Miranda da Silva, Coordenadora-Geral da

Política Nacional para Pessoas com Deficiência, do Ministério da Saúde,

pós-graduada em Saúde Pública, por 20 minutos.

A SRA. SHEILA MIRANDA DA SILVA - Em primeiro lugar, quero agradecer o

convite feito ao Ministério da Saúde e, em nome do Ministro, cumprimentar a Mesa,

na pessoa do Deputado Leonardo Mattos.

Antes de fazer nossa exposição, quero falar um pouco sobre nossa proposta.

Sairá um trabalho em decorrência desta audiência. Tivemos agora na Mesa duas

situações distintas: um hospital de referência considerado o melhor de reabilitação

da América Latina e um usuário expondo a situação do deficiente neste País.

Como gestor federal, temos o reconhecimento dessa grande dívida social. E

dentro dessa dívida, o que compete à saúde, como órgão federal do SUS? Estamos

de fato trabalhando em função da operacionalização e da concretude das ações que

precisamos desenvolver? Ao Legislativo, à sociedade civil, aos prestadores, aos

gestores, o que cabe a cada um de nós? Cabe ao Ministério da Saúde formular

políticas e normas de procedimento para melhor atender à pessoa com deficiência.



19

O que cabe a cada um de nós fazer para que de fato a população com deficiência

seja atendida, para que não haja tanta discrepância, como vimos nesta Mesa?

Essa reflexão é muito maior do que simplesmente a exposição do que vamos

fazer. Depois de apresentar o que está sendo feito no País, é provável que V.Exas.

digam: “Faz-se tanto e ainda é pouco?” Sim, é pouco. A questão da legislação e da

garantia de financiamento, principalmente a adesão de gestores estaduais e

municipais, envolve todos nós. Isso é fundamental para que as ações sejam

operacionalizadas.

Vou apresentar a V.Exas. a política nacional para a integração da pessoa com

deficiência.

(Segue-se exibição de imagens.)

Quero deixar bem claro que ela foi baseada na Constituição, na Lei nº 8.080,

na Lei nº 7.853, de 1989, e no Decreto nº 3.298. Portanto, em seu conteúdo, vamos

identificar legislações alicerçando a proposta.

Não vou me ater à situação geral da população com deficiência, pois todos a

conhecem. Vamos direto ao assunto. Nossa política tem como propósito reabilitar a

pessoa com deficiência na sua capacidade funcional, de modo a contribuir para sua

inclusão em todas as esferas da sociedade. Então, nosso primeiro objetivo é a

reabilitação, a atenção integral à saúde e à prevenção dos agravos que levam à

deficiência.

Com esse propósito, algumas diretrizes foram traçadas, e os gestores

estaduais e municipais buscam sua operacionalização. A primeira diz respeito à

promoção da qualidade de vida das pessoas com deficiência, a apoios técnicos e

financeiros para estudos epidemiológicos. Então, há o desenvolvimento de estudos

epidemiológicos, apoiado pelo Ministério da Saúde, a participação do Ministério na

regulação de leis, outra diretriz ligada à questão da qualidade de vida, e a ampliação

de órteses e próteses. Por mais que o Governo Federal aumente os recursos, ainda

assim não seriam suficientes. É necessário que os Estados e Municípios reservem

também recursos do seu orçamento para esse fim.

Como disse a Dra. Naira Rodrigues, há a expectativa de que o Governo

Federal transfira mais recursos para órteses e próteses — é muito pouco o que vem

sendo destinado. Determinadas situações são consideradas prioritárias, e ainda não



20

há adesão por parte desses gestores à nossa proposta em prol das pessoas com

deficiência. À medida que os conselhos se organizam e as pessoas reivindicam mais

e mais, quase no grito, elas conseguem que os gestores, de fato, reservem recursos

para esse fim. Repito: há necessidade dessas adesões.

O SAMU é um programa grande, que atende a 70 milhões de pessoas.

Quanto à atenção preventiva ao trauma, há em todas essas crianças a prevenção da

hanseníase, com programa de imunização, triagem neonatal, prevenção e carência

da vitamina A.

São medidas que o Ministério da Saúde vem desenvolvendo e que estão

contempladas no 3.298. Todas as medidas preconizadas no Projeto de Lei nº 3.638

já estão na 3.298. Essa que o Ministério já desenvolve está perfeitamente incluída

na legislação anterior.

Quanto à atenção e organização de serviços, hoje temos 102 serviços de

média e alta complexidade. Eles são de reabilitação física e motora, e não estão

incluídos os de reabilitação auditiva e visual nem o implante coclear.

Esperamos que essa instituição de política de saúde auditiva, com recursos

diferenciados, possibilite a muitas pessoas surdas ter seu aparelho auditivo, que

seja uma compra grande, que cada um receba o seu aparelho e não parte dele,

como foi abordado pela Dra. Naira Rodrigues.

Se os senhores prestarem atenção, todas as ações do Ministério da Saúde

são pontuais e, de certa forma, fogem à competência do Ministério, que é a

formulação de políticas de regulamentação, de acompanhamento e de

operacionalização.

O Governo Federal ainda repassa esse recurso para os Estados e Municípios.

Acho que deve, sim, repassar, porque os Municípios ainda não têm autonomia. Sua

forma de gerenciamento de gestão ainda é essa.

(Intervenção inaudível.)

A SRA. SHEILA MIRANDA DA SILVA - É isso mesmo.

Existem essas referências auditivas de alta complexidade. São instituições

que têm capacidade de fazer protetização. Não é um serviço de fonoterapia, de

audiologia, mas deve contemplar desde o diagnóstico até a protetização e a terapia.



21

Mas isso ainda é pouco. Por isso mencionei aqui essa dívida social

importante. A intenção não é prometer uma maravilha. Não é isso. Ao contrário. É

para dizer que só temos isso e precisamos do compromisso de gestores de toda a

população para que isso seja ampliado. A intenção da nossa fala é exatamente

mostrar a situação, juntamente com o que a Naira e a Lúcia apresentaram. São

situações reais do nosso País, a exemplo dos recursos que o Ministério da Saúde

passou para equipamentos e para a construção de 103 unidades de reabilitação, no

Rio Grande do Norte, Piauí, Maranhão, Pernambuco.

Mas não basta passar o recurso. A grande questão é o compromisso mesmo.

Há que se comprometer. Não é só passar o recurso. Esse hospital está equipado.

Deve haver a obrigação, como referência de alta ou média complexidade, de abrir

suas portas para toda a população.

Acredito que o Ministério da Saúde, dentro das suas atribuições, possa fazer

muito mais ainda — mas não sozinho. Essa adesão não é só das APAEs. Hoje

existem muitos hospitais e centros de referências públicos que fazem reabilitação.

Essa é a nossa parte de regulação: regulamentação da Rede de Saúde

Auditiva, ampliação de redes estaduais e da Rede Nacional de Atenção Integral à

Saúde do Trabalhador — RENAST. Estamos mostrando aos senhores um panorama

geral do qual a saúde participa.

Há necessidade de fortalecimento dos mecanismos de informação. Dentro

disso, temos o Sistema Informativo de Vigilância Alimentar e Nutricional, que tem a

ver com as questões nutricionais que podem levar a algum tipo de deficiência.

Há também outra portaria, de notificação de acidentes do trabalho. É própria

do papel do Ministério a regulamentação.

Quanto às nossas metas — a Dra. Naira já se referiu à importância do

Programa de Saúde da Família —, foi votada agora na Tripartite e no Conselho

Nacional de Saúde a inserção da reabilitação na atenção básica.

Isso significa que as Prefeituras que aderirem a esses núcleos de reabilitação

vão receber um recurso adicional. São 8 grupos do Programa Saúde da Família, que

vão ter uma equipe matricial composta de fisioterapeuta, terapeuta ocupacional,

fonoaudiólogo, assistente social, trabalhando junto com o PSF.



22

Consideramos isso um ganho, porque a reabilitação ainda é vista como alta e

média complexidade. E não é só isso. A questão deve ser vista desde a atenção

básica até um hospital de referência, a exemplo do Hospital Sarah Kubitschek. São

referências necessárias ao atendimento da pessoa com deficiência.

Essa visão de integralidade, de universalidade, a que a Naira se referiu, é um

objetivo que se quer alcançar. Nessa trajetória para alcançar um trabalho ideal, é

importante que a nossa legislação não se repita, mas que tenhamos de fato o

cuidado de lhe dar a abrangência necessária para que se efetive.

O Programa Brasil Sorridente também inclui a atenção à pessoa com

deficiência, a capacitação das equipes matriciais que vão trabalhar com atenção

básica. Os senhores vêem que são ações pontuais no sentido da operacionalização

dessa política.

(Intervenção inaudível.)

A SRA. SHEILA MIRANDA DA SILVA - Faltou a portaria, o Deputado me

informa disso.

O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - As interpelações só

poderão ser feitas depois.

A SRA. SHEILA MIRANDA DA SILVA - Mas eu vou falar. O Deputado

Eduardo lembra, com propriedade, a portaria voltada para as pessoas com

deficiência auditiva e motora. Há uma organização de serviços nessa direção, e a

Portaria nº 1.635, de 2001, que teve a colaboração de S.Exa., trata do atendimento a

pessoas com deficiência mental e autismo. Essa portaria visa ao atendimento a esse

grupo e também àquele. Há um grande número de instituições de APAEs que têm

colaborado para o atendimento adequado a essa população.

Esse quadro mostra aos senhores os recursos gastos em 2004 — fora os

destinados para o Sarah Kubitschek, que, segundo a Dra. Lúcia, não estão incluídos

—, com atendimento médico, fisioterápico, psicológico, fonoaudiológico e de

reabilitação de média e alta complexidade. Enfim, de bolsas de colostomia, implante

coclear e estimulação neurosensorial.

Os senhores podem ver que 366 milhões de reais são passados para os

gestores estaduais e municipais, suprindo suas despesas. Isso representa, da

necessidade da população com deficiência, 0,98% — pessoas que vão diretamente



23

ao serviço de saúde, não só de atenção integral, mas também aquelas que têm

necessidade de reabilitação. Segundo dados da Organização Mundial de Saúde,

elas constituem mais do que esses 0,98%: quase 3% da população necessita dos

serviços de reabilitação de média e alta complexidade. O restante está na atenção

básica.

Voltando ao nosso tema, o Projeto de Lei nº 3.638, o Ministério da Saúde

verifica — e os senhores constataram — que essa política foi baseada na Lei nº

7.853 (PL 3.298), cujas diretrizes estão alicerçadas por essa legislação. Hoje,

precisamos, de fato, que o Ministério do Planejamento, e principalmente o da

Fazenda, aumente os recursos voltados para as pessoas com deficiência, assim

como promova uma participação maior dos gestores estaduais e municipais.

Era o que tinha a dizer.

Estou à disposição para responder às perguntas que os senhores formularem.

Muito obrigada. (Palmas.)

O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - Registro a presença da

Dôra, Vereadora do Município de São Miguel do Guaporé, Rondônia. É um prazer

tê-la conosco. Registro ainda a presença do Relator do Estatuto, o Deputado Celso

Russomanno.

Com a palavra, por 5 minutos, a Dra. Isabel Maior. Em seguida, passo a

palavra à Deputada Luci Choinacki, Sub-Relatora desse capítulo.

A SRA. ISABEL MAIOR - Bom-dia. Agradeço muito a oportunidade

concedida pelo Presidente da Comissão, Deputado Leonardo Mattos. Cumprimento

a Deputada Luci Choinacki, o Deputado Eduardo Barbosa, o Relator Celso

Russomanno. Esta é a quarta ou quinta sessão em que esta Comissão Especial se

reúne para a análise do projeto de lei do Estatuto, e hoje o nosso plenário está mais

representativo. Digo isso para lembrar a presença do CONADE.

Sou a Coordenadora-Geral da CORDE, órgão do Governo, da Secretaria

Especial dos Direitos Humanos. Estão aqui nossos conselheiros do CONADE, e

através deles a sociedade civil, responsável pelo controle social. Não é um pequeno

grupo, mas uma comissão que dentro do CONADE tem a incumbência de fazer a

análise de diversos projetos de lei, tanto o que os senhores aqui analisam quanto o



24

substitutivo que está sendo preparado no âmbito do Senado Federal com a mesma

finalidade. Então, todos aqui representam várias áreas de deficiência.

Desde domingo, trabalhamos no planejamento estratégico do Conselho do

CONADE, o Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência.

Começamos os trabalhos no domingo à tarde. Estendemo-nos por segunda e terça

nesse planejamento estratégico. Foi uma atividade extremamente rica, em que

pudemos ver a força do controle social e a capacidade da sociedade reunida.

De certa maneira, isso tudo tem a ver com o que foi falado aqui. Infelizmente,

pelo fato de estar fora da CORDE por 4 dias, tive que assinar alguns documentos e

me atrasei. Esse foi o problema. Não assisti a toda a apresentação sobre o Sarah,

ainda não conhecia a Dra. Lúcia; a Dra. Sheila é amiga de muitos anos, assim como

a Naira, que tive oportunidade de conhecer através do Movimento de Vida

Independente.

Percebo exatamente o que vocês falaram: cada um de nós faz um trabalho.

Dá a impressão de que ainda não estamos no mesmo País. Tenho de falar com

muito cuidado porque a CORDE tem uma grande responsabilidade. Esse órgão

existe no Governo Federal para fazer articulação. O que vimos é que não estamos

articulados. Isso nos preocupa muito. A capacidade que a Rede Sarah tem de se

transformar em um grande indutor da capacitação, do aperfeiçoamento do

atendimento é muito grande. Mas isso ainda não chegou à ponta; ainda não há essa

articulação.

A Dra. Naira expressa toda essa preocupação. Não é com a lei. É o mesmo

que o Presidente do CONADE, o Prof. Adilson Ventura, falou na primeira sessão

desta Comissão. Afirmou que não queria leis, mas o cumprimento delas. Temos que

nos imbuir desse espírito.

Nesse planejamento estratégico do CONADE, numa das palestras de

abertura, feita pela Profa. Graça Rua, da UnB, ela citou um termo que não é muito

conhecido, mas gostaria de repeti-lo aqui: accountability, a responsabilização dos

gestores pelos atos cometidos ou não.

É um problema de gestão, de não implementar uma política, e políticas não

faltam. A política nacional de saúde da pessoa portadora de deficiência foi bem

dissecada pela Dra. Sheila. Ela existe. Existe a possibilidade, existem redes



25

preparadas, existe tudo isso. O que falta? Financiamento adequado ao tamanho da

demanda. Falta responsabilização. Capacitação, também. Capacitação é um

processo contínuo. Precisamos capacitar não apenas as pessoas que lidam

diretamente com o processo de reabilitação. Não são os técnicos. São as pessoas

que lidam com a parte da gestão do processo de reabilitação, que na maioria das

vezes foge à mão das equipes de reabilitação. Acho que esse é um cuidado,

Deputado Leonardo Mattos, que devemos ter. Precisamos ter muito cuidado ao

analisar o tema.

Vou fazer um comentário extremamente rápido para terminar. Nossa

preocupação é a seguinte. Existe uma legislação maior, pós-Constituição Federal, a

Lei nº 7.853. Essa lei foi feita pelo Executivo. Quando o Executivo prepara uma lei,

ele tem algumas possibilidades de criar serviços, de colocar para si mesmo algumas

despesas. Isso foi feito. Depois, veio a regulamentação através de um decreto de

1993, o Decreto nº 914, de que alguns devem se lembrar — os que são mais velhos,

como eu; os jovens, não. Depois desse, um mais atual, o 3.298.

Na verdade, esse capítulo do projeto de lei que se analisa aqui — 3.638 —

não traz nenhum avanço em relação ao que já está no Decreto 3.298. Não traz. A

única situação prevista, que não poderá ficar, é o art. 20: “Deverão ser criados no

âmbito do SUS e no nível municipal e regional centros de biologia genética como

referência para informação e prevenção de deficiência”. Isso não poderá ficar. Tem

que ser do Executivo. Pode autorizar a criação, mas não pode mandar criar sem

dizer de onde vem. Então, nesse capítulo não temos nenhuma novidade. Isso

significa que é ruim? Não. Talvez a nossa legislação já esteja boa. Se ela já está

boa, está aqui repetida. Temos de ter cuidado com isso.

Enterrar propostas de estatuto não é a nossa finalidade. A Casa legislativa,

seja Câmara dos Deputados, seja Senado Federal, tem absoluta liberdade para

fazer leis neste País. Mas temos que estar atentos o tempo todo. Talvez pela minha

formação, que é exatamente a fisiatria, a medicina física e reabilitação, esse é o

capítulo que me diz respeito mais diretamente como profissional, é daquilo que

entendo mais. Gostaria de ver nesse capítulo muito mais coisas. Mas não adianta

ver nesse capítulo, porque se já está na lei, o que quero ver é exatamente em todas

as portarias, em todos os decretos.



26

A Dra. Naira comentou como uma pessoa surda vai chegar a um centro de

saúde, ou se comunicar com o médico. Já está previsto no decreto assinado pelo

Presidente Lula, o Decreto nº 5.296, de 2 de dezembro passado, o atendimento

prioritário — imediato e de qualidade — às pessoas com deficiência em ambientes

como delegacias, hospitais e outros abertos ao público, mas ressalto esses dois

momentos de emergência em que as pessoas não podem ficar abandonadas à

própria sorte, senão não têm seus direitos mínimos garantidos. E o direito à saúde

faz parte dos direitos sociais, na esfera dos direitos humanos.

Não quero me delongar. Só queria aproveitar para fazer um convite,

Deputado. Assim como falei do planejamento estratégico...

O SR. DEPUTADO CELSO RUSSOMANNO - Dra. Isabel, posso fazer uma

observação?

A SRA. ISABEL MAIOR - Sim.

O SR. DEPUTADO CELSO RUSSOMANNO - Tenho lido todas as legislações

em vigor, inclusive as estaduais e municipais que consegui obter, e tenho visto uma

coisa muito clara, inclusive nos decretos: não existe apenação para quem não

cumpre a lei. Esse é o grande problema.

Citei esta semana, na audiência passada, um caso de uma criança de 5 anos

em Santo André, na Grande São Paulo, cidade com alto poder aquisitivo. Houve um

problema no parto por falta de oxigênio e uma série de fatores, e até hoje essa

criança não teve nenhum tipo de assistência. Estou pedindo à APAE da cidade que

atenda a criança, mesmo sem condições, e sugerindo que se faça emenda no

Orçamento da União para ajudar a APAE a prestar esse atendimento.

O Poder Público não é presente na vida do cidadão, nem na esfera municipal,

nem na estadual, e muito menos na federal, quando se trata de deficientes. Não

existe apenação nenhuma. Nenhum administrador responde por crime de

responsabilidade, por prevaricação, por qualquer outra coisa, por não cumprir a

legislação, que é muito boa, como a senhora bem apontou — é verdade.

Por isso, considero importante trazer toda essa legislação para uma lei só,

com apenações duras para aqueles que não a cumprirem. Não adianta termos um

monte de decretos bem- intencionados. Se eles não forem cumpridos, vamos

continuar patinando, sem chegar a lugar nenhum.



27

A SRA. ISABEL MAIOR - Essas opiniões vão fazer com que cheguemos a

um local melhor do que o que estamos hoje.

Mas, na verdade, penalidades existem. Saiu decreto agora sobre a área de

transporte, uma das cruciais, porque sem transporte as pessoas com deficiência e

sem recursos não vão chegar aos centros de reabilitação, e a maior parte delas são

pobres. O decreto já traz as penalidades da lei, porque é ela que pode colocar

penalidades.

Se hoje uma das falhas da legislação é a falta de penalização, a

responsabilização levada ao extremo com punição administrativa, de natureza

pecuniária e até prisional, podemos definir penalidades sem precisar mexer na

legislação inteira. Essa é uma possibilidade. Não tenho expertise nessa área. Como

disse, minha formação é médica, tenho que ficar mais do outro lado.

Queria comentar que uma comissão temática foi instituída ontem, na 40ª

reunião do CONADE, em que se juntam Ministério da Saúde; do Desenvolvimento

Social e Combate à Fome; a Secretaria Nacional de Assistência Social; a

Previdência Social, que tem a reabilitação profissional sob sua responsabilidade; a

CORDE, representando a área governamental; e 4 associações que representam no

CONADE as demandas de todas as deficiências.

O que queremos fazer com isso? Tentar começar essa articulação, que é

extremamente difícil de ser feita. Se é difícil no âmbito federal, com certeza também

é nos outros níveis, que têm menos tempo de diálogo. Na verdade, eles estão com a

mão na massa, estão o tempo todo atendendo à população, e fica muito difícil fazer

algumas reuniões.

Queremos fazer um convite. Acredito que a maioria das pessoas que está

aqui, por ser engajada no movimento de pessoas com deficiência, sabe que hoje

começa em São Paulo, às 13h30mim, a REATECH, a terceira maior feira de

tecnologia para pessoas com deficiência. Começa hoje e vai até domingo.

Estaremos presentes, o Governo Federal, a CORDE, em parceria com o Ministério

das Cidades, com o INMETRO e com a ABNT, para tratarmos de acessibilidade.

Essa feira tem cunho comercial, obviamente, porque vai apresentar uma série de

equipamentos. As pessoas podem fazer suas compras, mas é muito interessante

vermos o que já existe de recurso.



28

Falou-se muito em cadeira de rodas. O SUS, atualmente, tem uma

normatização de que não pode ser comprada qualquer cadeira de rodas. Tem de

haver qualidade e uma série de especificações quanto a rolamentos e resistência.

Por que a CORDE fez questão de colocar o INMETRO junto ao seu estande e

também em seu seminário de acessibilidade? Falaremos a respeito do decreto no

sábado à tarde, das 14 às 18 horas, em um dos auditórios, em que ocorrem vários

seminários paralelos. Queremos que o INMETRO certifique, avalie a qualidade dos

equipamentos que usamos, atualmente, no Brasil. Se uma bengala é proveniente da

Alemanha, ela tem o olho de gato para a pessoa não ser atropelada, o peso que

pode suportar. Trata-se do direito do consumidor, de que tão bem entende o

Deputado Celso Russomanno. Se aquela bengala quebrar no prazo, há cobertura;

se a pessoa se machucar, também há direito à cobertura. No Brasil, não temos esse

certificado. Estamos tentando implementar a exigência da qualidade dos

equipamentos.

Volto a insistir: o nosso grande problema não é a lei, mas a gestão. Vou fazer

um desafio ao Sarah Kubitschek para que esteja junto com a CORDE — nunca

estivemos juntos —, a fim de pensarmos, junto com o Ministério da Saúde, com

outras áreas e com o CONADE, como dar maior contribuição do que a existente no

Brasil, com financiamento público, com grande esforço dos profissionais que lá

estão.

Digo isso porque somos um celeiro de profissionais para vocês. Vários

fisiatras que estão na Rede Sarah foram formados pelo Hospital da Universidade

Federal do Rio de Janeiro. Então, está na hora de todos se juntarem e verificarem as

outras áreas que não têm os laboratórios de marcha, que não tem toda essa

possibilidade, para poderem se beneficiar desse conhecimento acumulado pelo

Sarah.

Agradeço ao Deputado e a todos. (Palmas.)

O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - Obrigado, Isabel.

Também queria me manifestar, mas vou aguardar o momento mais oportuno.

Concedo a palavra à Deputada Luci Choinacki, Sub-Relatora do Grupo

Temático de Saúde; depois, ao Deputado Celso Russomanno e aos demais que

quiserem se pronunciar.



29

O SR. DEPUTADO CELSO RUSSOMANNO - Prefiro ouvir todos e falar no

final.

O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - Democrática e

gentilmente, o Relator cede a palavra aos demais.

Concedo a palavra à Deputada Luci Choinacki, Sub-Relatora do Grupo

Temático de Saúde.

A SRA. DEPUTADA LUCI CHOINACKI - Sr. Presidente, agradeço a

concessão da palavra e a exposição das companheiras debatedoras. Havia

comentado com a Naira que, proporcionalmente, 80% das pessoas que tratam da

saúde, dos problemas mais difíceis, de quem foi abandonado, excluído, são

mulheres. E nos Municípios não é diferente. Ao participar da discussão do Estatuto,

começamos a fazer audiências públicas no Estado. Então, fiz a experiência de

chamar a sociedade para discutir esse assunto.

Está sendo muito positiva. Estamos atuando por regiões. Na última reunião,

discutimos com 4 ou 5 Municípios, e participaram mais de 200 pessoas, portadores,

entidades e sociedade. Queremos que as famílias também participem, porque

muitas vezes é essa a maior dificuldade.

Com o Estatuto, elas começaram a questionar o que e como fazer. Traremos

propostas não só sobre a saúde, mas sobre várias questões relacionadas a esse

processo, que, junto com as do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa

Portadora de Deficiência e de todas as entidades, contribuirão para a elaboração do

Estatuto nacional, com grande participação.

Em minha avaliação, por meio da discussão podemos fazer importantes leis.

Mas se ficarem restritas apenas às pessoas que as fazem, a sociedade não participa

nem se mobiliza para que elas sejam executadas. Esse, muitas vezes, é o grande

problema.

Então, percebi que, quanto mais se realizam debates, seminários, audiências

públicas, mais as pessoas pedem para realizar outros. Poderiam ser realizados nos

Estados, pois todos os Municípios estão querendo discutir. Esse assunto não era

discutido. Quando se abre o espaço para o debate, as pessoas querem trazer

sugestões e fazer questionamentos a respeito de como as pessoas estão vivendo,



30

das dificuldades, da falta de atendimento, das relações de preconceito por que

passam.

Quando isso ocorre, vai-se, na minha avaliação, rompendo uma cultura

política de exclusão e de preconceito. O Estado ficou muito ausente do tratamento

dos portadores de deficiência, e tinha o preconceito de como fazê-lo. Quem agia

eram as entidades. Os pais se organizavam e se obrigavam a fazer algo porque o

Estado não tomava nenhuma providência para fazer esse tratamento.

Por isso, toda essa demanda é grave. Quando vou aos Municípios mais

empobrecidos, observo que o problema é muito maior do que imaginamos. Muitas

vezes, as famílias têm portadores de deficiência há 20 anos, 30 anos, que nunca

tiveram atendimento. Estão totalmente excluídos. E a mãe que é a culpada, muitas

vezes, que carrega o peso e a responsabilidade. Foi ela que não teve cuidado, que

teve problema. Há sentimento de culpa. Todos responsabilizam não a família, mas

principalmente a mãe, porque ela deve ter alguma culpa ou não teve alguns

cuidados. Essa ainda é uma grande realidade.

Trabalhar com quem está no processo de inclusão é um passo importante,

mas trabalhar com quem não está incluído, que está totalmente abandonado, deve

estar no nosso horizonte a médio e longo prazos.

Outra questão que me preocupa é que não adianta colocar mercúrio e colar

um esparadrapo na pessoa que possui deficiência e acabou. Ela conviverá com

essa deficiência o resto de sua vida.

Por isso, enquanto se discute o Estatuto, principalmente, neste momento,

precisamos acompanhar essas pessoas até o fim da vida, fazer algum tipo de

atendimento público. A família não vai deixar que o portador de deficiência se vire

sozinho, pois ele não tem condições para isso. Essa é uma das minhas

preocupações.

Outro ponto: fazemos importantes leis, mas muitas vezes sua aplicação é

muito difícil. Há pouca participação. Por isso, precisamos discutir e fazer com que

mais pessoas participem. Se as pessoas forem à Prefeitura e o gestor não fizer algo,

que elas saibam como cobrar e possuam instrumentos para isso. É preciso haver

punição. Não se pune ninguém. A lei é feita, mas não é cumprida.



31

Darei um testemunho da minha vida. Sou mãe de portador de deficiência, e

me choca muito lembrar da história que vou contar. Tenho 4 filhos, dos quais 3 com

o auxílio de parteira tradicional, em casa. A parteira deu toda atenção e carinho, fez

todo o possível, e nasceram os 3 sem nenhum problema. Mas, quando tive o último

filho, eu já era militante, tinha informação e decidi fazer o pré-natal. Fiz o pré-natal

direitinho. O meu filho estava bem e, segundo os médicos, não tinha nenhum

problema. Quando fui fazer o parto, o médico dizia: “Vamos esperando, vamos

esperando, vamos esperando”. Quando eu fui para a sala de cirurgia — eu não

lembro como eu fui parar lá —, o meu filho, que estava nas mãos dos médicos, com

pré-natal feito, teve uma lesão cerebral que afetou a sua coordenação e

comunicação. Quem vai pagar por isso? Isso foi falta de cuidados médicos.

Conversando com outras pessoas, percebi que não foi só com o meu filho

que aconteceu isso. Muitas outras crianças nasceram assim. Como se vai fazer?

Essa é a questão. Muitas vezes, parecia que médico não era responsável. É difícil

discutir esse assunto. Por falta de cuidados, muitas vezes, gana por mais uns trocos,

a pessoa exige que se faça cirurgia e deixa acontecer o que aconteceu.

Sou vítima disso, assim como o é o meu filho. Sofri muito com isso, porque eu

morava na roça, e todos me olhavam e era como se dissessem: “Você é culpada,

você deve ter algum pecado para ter um filho assim.” Estou falando do que vivi, e

não fui só eu que passei por isso, mas muitas mulheres.

Levei um bom tempo para descobrir o que tinha acontecido. Eu ia aos

médicos e eles diziam: “Troque de leite”. Aos pediatras de onde eu morava eu dizia:

“O meu filho está diferente, eu não sei o que está acontecendo”, e eles me diziam

para dar esse ou aquele leite. Depois de 3 ou 4 anos, quando eu fui para

Florianópolis, procurei um neurologista, e ele disse: “Não, isso não é problema de

leite. Vamos fazer uma análise. Foi uma lesão no parto, não foi problema de

cuidados teus nem nada.” Então, começamos a respirar e a dizer ao mundo que não

éramos culpados. Eu digo isso porque esse é o preconceito que vivemos.

Para fazer acompanhamento, muito pouco existe que seja público. O

acompanhamento é baseado em terapias de inclusão. É preciso que nos

esforcemos e discutamos muito para conseguirmos obter acompanhamento. São

poucos os serviços públicos de fonoaudiologia. Como se fará com uma criança que



32

não consegue mexer com a boca? Ela pode ser massageada e trabalhada para não

babar e, então, começar a fazer a mastigação. Não vou usar os termos técnicos, vou

usar as palavras de acordo com a realidade que vivo, assim como as mulheres com

quem convivi.

As pessoas me diziam: “Tu precisas ter vergonha de sair com o teu filho,

porque tu és Deputada. Tu não podes levar teu filho porque ele não fala e faz coisas

que não são normais.” Temos de enfrentar todas essas coisas.

Precisamos discutir mais detidamente o assunto. A vida é muito diferente, é

muito mais cruel, principalmente para nós, portadores de alguma deficiência e

pessoas que convivemos com o caso. Muitos milhares de pessoas estão nessa

situação; não só o portador, mas toda a família está envolvida.

Precisamos tratar de terapias. Por exemplo: o meu filho começou a se

recuperar e a melhorar mentalmente e em relação à postura quando iniciou a

equoterapia. Quando essa terapia poderá também ser um serviço público? E como

vamos fazer para fazer cumprir essa proposta? Teremos até períodos de transição.

De quanto tempo será esse período? Como se vai organizar essa proposta?

Além de estabelecer isso, vamos precisar ter toda uma relação com os

gestores municipais. Como vamos discutir e fazer com que o Ministério da Saúde,

em âmbito federal, consiga também se envolver? Também precisamos envolvê-lo e

responsabilizá-lo.

O debate que está sendo feito contribui para isso, mas, na prática, as coisas

são mais difíceis, porque há preconceito. As pessoas nunca se vêem como alguém

que um dia possa ter uma deficiência. Amanhã eu posso ter uma deficiência; não

estou livre de nada. As pessoas estão expostas. No trânsito ou seja onde for,

estamos expostos a ter uma deficiência, assim como por idade.

Pensar no Estatuto é pensar no Estado brasileiro que não teve a preocupação

— quando digo Estado refiro-me ao Estado — de fazer com o que decidimos aqui,

assuntos importantes, seja de fato executado. Acredito, porém, que, além da

punição e da mobilização, precisamos fazer o debate público, porque envolve as

pessoas, cria consciência e faz com que elas lutem para buscar esse espaço e esse

direito garantidos na Constituição. Se a lêssemos, veríamos que não seria



33

necessário criar nenhuma lei. Mas o fato é que cada lei é um instrumento para essas

garantias.

Sras. e Srs. Deputados, companheiras e companheiros, nossa tarefa é muito

importante para quebrar o medo, recuperar a auto-estima das famílias e aprender

como tratá-las. Como fazer para dar uma assistência — não o assistencialismo —

social para as próprias famílias, fazer com que sejam incluídas e não se sintam

culpadas, achando que é apenas sua a responsabilidade. A responsabilidade é

social.

A sociedade muitas vezes não está preparada para lidar com uma pessoa

deficiente, a própria sociedade é deficiente e precisa ter coragem para tratar os

diferentes com políticas diferentes, mas nessa diferença devem buscar uma

igualdade de cidadania.

Esse é o nosso grande desafio nessa construção.

Foi muito difícil fazer com que muitas mães saíssem de casa para vir às

reuniões. Elas começam a falar, mostrar o lado real, prático e concreto sobre a vida.

Como algumas palestrantes disseram: quanto mais o Município está no interior e

mais pobre, pior é a situação.

Há muita ignorância sobre esse assunto, há o preconceito, há o medo. As

pessoas muitas vezes têm medo, pois não sabem como tratar a pessoa com

deficiência, ou os tratam como coitadas, como se fosse impossível para elas superar

os obstáculos.

Tudo isso está além da questão legal, das leis: o debate político, o

preconceito, a inclusão, a recuperação da auto-estima e a certeza de que há espaço

para exercerem a cidadania nas suas diferenças físicas ou mentais. Há

possibilidade, sim. Todos temos que superar obstáculos e limites a cada dia. Quem

não supera limites não consegue se incluir na sociedade.

(Não identificado) - Deputada Luci Choinacki, V.Exa. nos deu uma grande

oportunidade para fazer uma reflexão muito mais profunda da dimensão da

problemática que vive a pessoa com deficiência.

Infelizmente, Deputada Luci Choinacki, sou um dos poucos homens que

trabalham com a pessoa deficiente. Faço isso há 20 anos. Devo dizer que o maior

espaço que tive de aprendizagem foi com as famílias. Na condição de médico e



34

pediatra, assumi, em determinado momento da minha vida, também o trabalho com

a família, justamente para poder estar do outro lado da mesa. Digo que foi a partir

dali que fiz minha pós-graduação na área e pude realmente entender como nós,

profissionais da saúde, poderíamos de fato contribuir para uma melhor dinâmica e

um melhor entendimento da família em relação à questão.

Aquela técnica que às vezes transmitíamos friamente, exigindo que apenas a

família cumprisse, a partir do seu olhar de família, comecei a compreender que

deveríamos mudá-la, pois estando muito mais do lado do que de frente. Juntos,

poderíamos descobrir alternativas para a construção de espaços decentes de

desenvolvimento para essas pessoas.

Gostaria de aproveitar este momento para, a partir da exposição da Deputada

Luci Choinacki, introduzir uma discussão que considero importante.

Na condição de médico pediatra, custou-me perceber que nossa atuação na

saúde era muito mais articulada com a educação e a assistência do que com a

criação de um programa à parte, de atenção à pessoa com deficiência.

Entendi claramente, depois de algum tempo, que o próprio profissional da

educação queria muito que o profissional da saúde lhe trouxesse algumas

informações e conhecimentos que não fazem parte de sua formação. Isso facilitaria

o entendimento daquele indivíduo.

Muitas vezes fazíamos uma abordagem clínica voltada para o atendimento à

doença, mas não nos integrávamos a um programa de desenvolvimento do homem.

Uma das dificuldades dos profissionais da saúde é justamente perceber que podem

ser coadjuvantes do processo — em nossa formação, sempre fomos protagonistas.

Na discussão acerca do atendimento e da atenção à pessoa com deficiência, o

profissional da saúde tem de se colocar como apoio. Não é a ação dele que vai ser a

grande transformadora. Ela é a auxiliar. Mas o grande processo de mudança que

favorece a inclusão é realmente o da educação, do acesso ao conhecimento, à

informação. Vamos facilitar esse acesso.

Já tivemos oportunidade de conversar bastante com o Ministério da Saúde a

respeito do assunto. A Sheila sabe disso. Desculpem-me a intimidade. Falamos, às

vezes, sem levar em conta os cargos, mas o tempo de convivência.



35

Vimos, por exemplo, que é muito difícil para o sistema de saúde compreender

essa questão. Até para inserirmos uma portaria sobre os procedimentos

previamente definidos, para ampliar a relação com as outras políticas setoriais de

atendimento, esbarramos em questões burocráticas.

Quanto à legislação, faço uma sugestão à Mesa. Se não há avanço na

proposta do capítulo da saúde, podemos avançar na proposta para viabilizar a real

articulação da saúde, da educação e da assistência? Mesmo porque o atraso da

saúde em assumir essa responsabilidade não está na própria legislação. Ela definiu

como responsabilidade a assistência social, a reabilitação e a habilitação e por

muitas décadas quis assumir esse papel, fazendo com que a saúde, de fato, não se

colocasse como a responsável em oferecer esse tipo de serviço e atendimento.

Conforme foi dito pela Sheila, às vezes o próprio gestor não se envolve com a

questão. Tendo em vista a problemática da pessoa com deficiência, ele percebe que

a questão é muito mais ampla. Não se trata de procedimento isolado, fácil de se

reverter, e ele não consegue, de fato, fazer um planejamento com as outras áreas.

Sabemos — e foi dito aqui também — que essa articulação das políticas é

muito complexa. Todos os Governos fazem essa tentativa, mas não é simples.

Quem sabe possamos trabalhar, na legislação, alguma redação que possibilite a

articulação de um plano de ação conjunta no Município e no Estado.

Sinto-me encorajado em dizer isso pela minha experiência pessoal na área,

pois tive oportunidade de aprender muito com os educadores. Creio que os outros 2

professores que tive depois dos meus pais foram os educadores, porque eles me

mostraram onde eu deveria atuar para ajudar nesse processo. Fui estimulado pela

fala dos especialistas que me antecederam, porque todos eles se colocaram nessa

condição.

Quando o Hospital Sarah dá exemplos de propostas de trabalho, inclui o

indivíduo em atividades normais. O fisioterapeuta tem de saber como aquela

atividade pode contribuir para o seu processo de ganhos, de avanços no sentido de

vencer obstáculos quanto às suas limitações físicas.

Em relação à proposta do deficiente auditivo, não importa a protetização pura

e simples. É preciso saber que tipo de prótese deve ser usada, se realmente vai

resolver. Não é a protetização que vai resolver o problema da pessoa surda. Às



36

vezes, vendemos uma imagem errada pelo sistema de saúde, no sentido de que

todo mundo tem de ser protetizado. As pessoas não conseguem entender que a

abordagem educacional é que vai fazer com que o deficiente vença o obstáculo da

comunicação. Para muitos as próteses não vão ter nenhuma serventia. Inclusive, o

Brasil já financiou diversas que foram para o lixo, porque não era a indicação

correta. Às vezes, brigamos pela protetização pura e simples, mas esquecemos que

outros recursos aliados ao processo da educação é que vão realmente transpor

diversas dificuldades. A própria Língua Brasileira de Sinais demonstra isso. Se a

língua é estimulada desde que a criança é bem pequena, vai estimular bastante o

seu cérebro no processo da linguagem. Batemos na mesma tecla em relação à

comunicação oral, e essa não estimula em nada o deficiente auditivo para favorecer

a sua comunicação.

Gostaria que todos refletissem sobre o assunto. O que poderemos fazer

nesse sentido?

Faço essa abordagem para ajudar o Ministério da Saúde. Por exemplo,

quando tivemos oportunidade de discutir portarias — não é, Sheila? —, às vezes

desenvolvíamos esses temas. Depois, os técnicos do Ministério da Saúde nos

diziam: “Mas agora tem de voltar, porque a saúde pode fazer. O nosso procedimento

aqui é esse, não pode ser amplo”.

Estamos trabalhando no debate da inclusão escolar, que é um desafio nosso.

Mas como o profissional da saúde vai estar integrado a essa proposta? Ninguém

discute isso. Inclusive, tenho uma preocupação muito grande, porque os defensores

da inclusão escolar dizem que o processo de reabilitação é lá, o atendimento é lá.

Na minha experiência, o que o educador mais quer é o profissional de saúde junto

para ajudar a construir caminhos. Ninguém faz idéia de como o terapeuta

ocupacional pode ajudar o professor, assim como o fonoaudiólogo. Às vezes,

queremos priorizar o atendimento individual da fonoaudiologia. Enquanto o

fonoaudiólogo não trabalha em sala de aula, resolve quase 70% das questões com

orientação, apoio. Às vezes, não é necessário terapia. Inclusive, isso tem a ver com

o financiamento, porque fica muito caro pensarmos que vamos ter fonoaudiólogos

para atender todas as pessoas com distúrbio de linguagem pelo Brasil afora. Nosso

País tem limitação financeira orçamentária. Perdemos, então, a grande oportunidade



37

de trabalhar essas formas efetivas e transformadoras, quanto à condição daquela

pessoa.

Isso é quase um tratado. Estou fazendo esse desafio. Talvez a Mesa não

tenha condição de esgotar o tema, mas precisamos debatê-lo com a Relatora

Setorial, com o Relator. É a oportunidade de eles nos ouvirem também. Temos de

colocar a saúde como uma alavanca ou um processo de apoio. Mas ele, em si, não

vai trazer a grande transformação que desejamos para as pessoas com deficiência.

Temos grandes dificuldades de mobilização. Estamos despendendo esforços

quanto à legislação. Talvez possamos canalizá-los para que a lei seja de fato

cumprida. Conforme foi dito pelo Deputado Celso Russomanno, talvez a penalização

seja um dos instrumentos mais fortes que temos para que isso ocorra.

Não conseguimos ter ainda condição de pressão ao orçamento da saúde. Sou

da Comissão de Seguridade Social e Família. Todos os segmentos organizados —

hospitalares, de hemodiálise etc. — têm um lobby de pressão. Ele é positivo, porque

todas as defesas são importantes. Mas nós, da área, não conseguimos avaliar

realmente se o que se tem é suficiente, qual seria a participação do Estado e da

União nesse orçamento. Já que temos a oportunidade de estar aqui com o

CONADE, talvez possamos começar a fazer essa articulação. No momento da

discussão do orçamento da saúde, vamos ter de nos fazer mais presentes,

pressionar esses avanços. Muitas coisas não ocorrem porque os orçamentos

também estão bastante restritos nessa área. Temos de sinalizar para a Comissão e

para o Parlamento no sentido de que essas correções poderão ser feitas também

nesta Casa.

Concedo a palavra à Deputada Estadual Regina Barata, do Estado do Pará.

S.Exa. é Presidenta da ONEDEF e membro do CONADE.

A SRA. REGINA BARATA - É bom falar depois do Presidente, porque me

preocupo justamente com o que foi dito por S.Exa.

O nosso problema não é a carência de legislação, muito menos o fato de ela

ter de se consolidar erradamente. Não quero falar especificamente sobre a questão

da saúde, mas do Estatuto como um todo. Ele poderá fazer com que, em vez de

avançar, retroajamos na legislação. Essa é a minha grande preocupação.



38

Os pronunciamentos demonstraram que a saúde tem ação. Ela faz e tem

como fazer. A Dra. Isabel disse que a nossa preocupação em fazer com que essa lei

seja efetivamente aplicada é que é o grande nó, não apenas em relação ao portador

de deficiência, mas também ao cidadão que não tem direito. Quando a Deputada

deixa de ter o seu atendimento, é muito mais pela falta de informação.

Não queremos ser considerados os ETs deste País, porque o Sistema Único

de Saúde está consagrado pela sua universalidade. Eu tenho uma deficiência, mas

sou cidadã brasileira. Quero ser tratada de forma igual. Essa é a nossa luta, não a

especificidade de colocar no Estatuto o que tenho conseguido garantir com as

legislações que fizemos. O Deputado Eduardo sabe muito bem que todas as

legislações pertinentes às pessoas com deficiência foram conquista desse

movimento. Organizadamente, conseguimos dizer o que queríamos, o que

precisávamos ter. Infelizmente, não foi por intermédio das leis específicas ou de um

grande estatuto. Ainda bem que os Presidentes compreenderam que deveria ser por

meio de decreto. Mas hoje ajuda-me muito mais ter um decreto, como o de nº 3.298,

do que um estatuto que não vai me servir de instrumento. O que precisamos é de

cidadania. Vamos dizer: a lei deve ser cumprida.

Ao ver esse afã de termos de aprovar uma legislação como essa, eu quero

estar na contramão. Quero falar como integrante de um movimento,

independentemente de ser Deputada. Quero fazer um movimento para parar esse

Estatuto, porque ele não me contempla como cidadã deficiente. Então, não quero

subsidiar ou criar uma legislação que venha cercear algum direito, que venha tirar o

grande processo de conquista que nós tivemos. É essa a minha preocupação.

Faço essas observações como membro do CONADE porque faço parte da

comissão que estudou justamente o Estatuto. Não estou falando levianamente

apenas sobre o setor de saúde.

Fizemos uma análise completa desse Estatuto. E o que percebemos? Se

tivéssemos de partir do princípio da elaboração de um estatuto em defesa da pessoa

com deficiência, tínhamos de respeitar os nossos 2 grandes decretos. É justamente

o mínimo que temos de leis que nos garantem que realmente avançamos.

Queremos dizer aos Deputados que não podemos respaldar um estatuto

como esse. Falo como representante de organização nacional de entidades de



39

deficientes físicos, como militante dessa luta há 20 anos, como alguém que, desde a

Constituinte, tentava fazer com que ouvissem que precisávamos estar na primeira

Constituição Cidadã.

Essa é a minha grande angústia. Talvez seja o grande viés de como vamos

poder, não a partir desse Estatuto, debater o que queremos na consolidação; o que

vamos fazer para que o Estatuto não seja esse grande instrumento que se pensa

estar fazendo em defesa do nosso segmento. Quero deixar muito claro esse ponto,

porque é o posicionamento de um colegiado composto por todas as áreas de

deficiência. Estamos com 9 áreas de deficiência. Fazem parte desse colegiado tanto

o Governo como a sociedade civil. Participamos desse processo. Ele não foi posto

de cima para baixo. Foi construído com muito esforço e luta.

Sr. Relator, sei da importância do seu relatório. Quero dizer-lhe que, se ele for

transformado em estatuto, vou me sentir como uma cidadã que lutou durante 20

anos e que viu perder a sua essência de luta num estatuto que tenta dizer que é o

grande instrumento de defesa das pessoas com deficiência.

O SR. PRESIDENTE (Deputado Celso Russomanno) - Gostaria de fazer só

uma observação importante. Já falei sobre o assunto, mas volto a repeti-lo. A

Deputada, por exemplo, não esteve presente nas outras audiências.

Deputada, nós temos o poder — eu o dividi com todas as Sub-Relatorias, até

pela especialização de cada um em determinado segmento — de transformar isso

num substitutivo totalmente diferente do que é apresentado.

A iniciativa do então Deputado Paulo Paim, que atualmente é Senador, de

provocar esse debate, é muito importante. Mas dizer que vamos aceitar o texto do

jeito que está é um mito, porque já sabemos que ele não é bom. Sabemos da sua

deficiência, que ele pede direitos, em vez de conquistá-los. Então, o que podemos

fazer no substitutivo é trazer toda a legislação — municipal, estadual, federal — e os

decretos para um texto novo, que realmente atenda as necessidade de todos os

segmentos de deficiência. Na verdade, qualquer tipo de deficiência. Essa é a nossa

preocupação.

Gostaria que as entidades, as associações, enfim, todos aqueles que estão

participando das audiências públicas — que têm não só a abertura da Relatoria, mas

o dever de estar perto dela para orientá-la, porque ninguém nasce sabendo —



40

soubessem que não pretendemos construir qualquer tipo de legislação que faça com

que aquelas conquistas sejam perdidas. Muito pelo contrário. Nós queremos

acrescentar. Se pudermos, vamos acrescentar num texto que seja lei, porque a lei é

mais forte do que o decreto — o decreto pode ser modificado a qualquer momento; a

lei não tem essa facilidade. Queremos que todos participem.

Então, não precisamos nos ater ao texto original. É um avanço, pela

discussão. O Senador Paulo Paim provocou o debate, mas vamos nos ater à

construção de um texto, de um substitutivo, partindo das Sub-Relatorias, que têm

prazo.

Eu já havia dito ao Deputado Leonardo Mattos, nosso Presidente, que os

Sub-Relatores têm até o último dia de maio para entregar os seus sub-relatórios.

Estes serão colocados à disposição da sociedade organizada para serem debatidos.

Vamos construir, então, um relatório final, que não precisa ter uma vírgula do texto

original, mas que deve contemplar toda a sociedade.

Muito obrigado, Sr. Presidente.

O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - Obrigado, Deputado

Celso Russomanno.

Extraindo aqui algumas idéias dos pronunciamentos, das manifestações,

sugiro ao Relator que, depois de pronto o projeto final do Estatuto, discutamos a sua

valia. O Estatuto da Mulher também está sendo debatido. Estatuto da Mulher. Vejam

que...

(Não identificado) - Da igualdade racial.

O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - Da igualdade racial.

Enfim, são estatutos que vão na direção do sucesso do Código do Consumidor, do

Estatuto da Criança e do Adolescente.

Eu tenho opinião absolutamente diferenciada da de algumas pessoas que se

manifestaram aqui. Acho que esta Casa está pautando as questões dos deficientes.

E a sociedade brasileira também. No final, nós poderemos discutir se avançamos ou

não.

Eu acho indispensável, neste momento, discutirmos aqui reserva de recursos

do SUS para atendimento de órtese e prótese — coisas que existiam no passado e

não existem mais. Estamos integrados; mas, agora, de fora. Não há recursos



41

suficientes para atendimento das demandas dos deficientes. Vimos filas e mais filas

por aparelhos auditivos, por cadeiras de rodas, por órteses e próteses. Em 1991, a

Dra. Sheila elaborou a Portaria nº 116, parece-me, com reserva de 2.5. Hoje, o

mundo deficiente pede de volta a Portaria nº 116. Ela está ausente da legislação.

Então, até certo ponto, Deputado Celso Russomanno, podemos discutir a

valia. Mas é importantíssimo termos alguns mecanismos: primeiro, de discussão de

debate das questões dos deficientes nesta Casa; segundo, de atualização das

grandes demandas, das grandes aspirações das pessoas com deficiência. E o fórum

adequado é este, além do CONADE, de outros conselhos estaduais e municipais.

É indispensável que a questão do deficiente seja trazida para esta Casa,

porque senão a questão das empresas de ônibus vai ser trazida para cá, assim

como a dos bancos, das universidades. E nós ficamos cada vez mais afastados do

debate nacional. É fundamental que saibamos fazer isso.

Desculpem a minha atravessada na rota, mas vou pedir a contribuição da

Jornalista Regina Atala, do CVI do Rio de Janeiro.

A SRA. REGINA ATALA - Bom-dia, Srs. Deputados e representantes de

instituições.

Gostaria de registrar a presença do companheiro Genésio, que representa o

CONADE; do companheiro Messias Tavares, da Associação de Pais e Amigos do

Banco do Brasil; da companheira Regina Barata, da Organização Nacional de

Entidades de Deficientes Físicos; da companheira Cândida Carvalheira, da

Associação Brasileira de Ostomizados; de representantes governamentais, a

exemplo de Marcos Bandeira, Débora, Ana Maria, da Previdência Social, e Dr. Valdir

Macieira. Há a participação, da maior importância, de pessoas que compõem o

Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência.

Estávamos bastante apreensivos antes de vir a esta Casa, pois, como

disseram a Regina, a Dra. Isabel, a Dra. Luci e a Naira, tratamos de questão que

tem conseqüências muito diretas sobre a vida de 25 milhões de brasileiros. De

acordo com o último Censo do IBGE, a maioria dessas pessoas enfrenta grande

exclusão social. Algumas delas acumulam ao mesmo tempo a condição de

deficiente, mulher, negro, criança, idoso.



42

Há uma questão que nos preocupa bastante: somos muitas pessoas e, ao

mesmo tempo, tão invisíveis à sociedade. Que país é este, que trata as pessoas que

mais precisam de proteção desse modo, ignorando-as dessa maneira?

Sinto-me feliz por encontrar esse caminho de discussão. Não sei se os

Deputados têm conhecimento de que recentemente o Conselho Internacional de

Reabilitação — CIR fez uma pesquisa acerca dos países latino-americanos. O Brasil

foi considerado um dos mais avançados em termos de legislação.

Enfim, caminhamos muito nessa direção. Queremos pedir ajuda para o

aperfeiçoamento dessa lei e o cumprimento desse direito, que parece ser ignorado

por todos os gestores. Há grande dificuldade não somente na visão de dignidade

humana, no sentido de incluir essas 25 milhões de pessoas, mas também na

reflexão sobre o que perde o País em potencialidade humana ao deixar um

contingente tão grande de pessoas fora da produção de riquezas e de todos os bens

humanos que podem ser oferecidos pela sociedade.

Fico feliz porque há o entendimento de que essa legislação precisa ser

aperfeiçoada em algumas áreas mais novas, como a da deficiência sensorial.

Propomos a consolidação de leis. Já temos coisas tão boas! Por que não nos

unirmos e começarmos a trabalhar em tudo o que já temos, inclusive para que essa

lei tenha auto-aplicabilidade? Temos uma história de muita luta pela defesa de leis e

um período bem grande de necessidade de regulamentação.

O último decreto — Decreto nº 5.296 — assinado pelo Presidente Lula, no dia

2 de dezembro, é chamado pelo Movimento de Direitos das Pessoas com

Deficiência de Lei Áurea de acessibilidade das pessoas com deficiência, pois

apresenta dispositivos efetivos de cobrança e cumprimento da lei. Nela nós temos

prazos e penalidades previstas nas leis anteriores, de nºs 10.048 e 10.098.

Gostaríamos de contar com a ajuda desta Casa, que é um dos pilares de

sustentação da democracia, no sentido de não mais fechar os olhos para esses 25

milhões de brasileiros.

Na área da saúde, gostaria de dizer que essa invisibilidade provoca uma

cadeia de ausências de políticas públicas. Por exemplo, a normatização de cadeiras

de rodas. Não temos sequer um curso reconhecido para próteses e órteses. Não



43

temos profissão regulamentada. Não temos normas. Enfim, há todo um campo de

ausências. Esta Casa pode nos ajudar muito.

Não sabemos também por que um aparelho auditivo custa, quando comprado

individualmente, de 5 a 7 mil reais. Pagamos royalties e somos dependentes de uma

tecnologia internacional, que torna esses recursos inacessíveis a milhões de

pessoas. Do mesmo modo, todas as outras ajudas técnicas, que são a diferença em

ser capaz e em ser incapaz.

Então, pedimos a ajuda de V.Exas. até mesmo em relação ao orçamento.

Nós, do Conselho Nacional, colocamo-nos à disposição.

Existe uma comparação. Concordo com o Deputado Eduardo. Conforme foi

dito pela Sheila, o Ministério da Saúde gasta 366 milhões com os procedimentos de

órtese e reabilitação. Gasta também 600 milhões na comprar de 8 remédios do

coquetel antiviral de AIDS para 100 mil pessoas.

Essas 100 mil pessoas são importantes, mas aproximadamente 5 milhões de

pessoas, no País, que demandam ajuda técnica — órtese, prótese e reabilitação —,

não podem ser menos importantes.

O domínio dessas informações é fundamental para aumentar o nosso poder

de defesa em relação a tudo o que o País não fez para tornar digna a vida de

milhares de pessoas com deficiência, que vivem à margem da sociedade, como

disse a Deputada Luci Choinacki.

Sou natural de Minas Gerais, de São João del-Rei, mas fui para o Rio, passei

por Brasília e hoje estou na Bahia. A realidade do Nordeste é angustiante: crianças

de 4 anos, com microcefalia, nem cama têm, dormem no chão. Não têm reabilitação.

De acordo com o dado apresentado pela Sheila, é praticamente de 1% a cobertura

da necessidade.

É muito interessante o que o Deputado Eduardo disse. E temos procurado

trabalhar dessa forma. Existem setores que têm implicação entre si, uma

intersetorialidade mais do que clara.

Segundo dados estatísticos do IBGE, 11 milhões de pessoas com deficiência

têm somente de zero a 3 anos de estudo. Se ela entram na escola, não conseguem

permanecer. Sem estudo, ninguém vai a lugar nenhum. Deve haver um trabalho

intersetorial, conjunto, cooperativo da área de saúde para que a pessoa tenha



44

reabilitação — órtese, cadeira de rodas, muleta, o que for necessário —, esteja em

condições de receber educação, tenha possibilidade de chegar à escola. Se ela não

dispõe de transporte acessível, não consegue chegar à escola. E se a escola não

está preparada, com professores pedagógica e fisicamente acessíveis, ela não

consegue permanecer ali. As causas são multifatoriais. Precisamos entender isso.

Com ações isoladas não daremos conta de resolver o problema da exclusão.

Mesmo com uma legislação considerada avançada, tínhamos a preocupação

de retroceder, como disse a Regina. Essa luta vem desde a Constituinte.

Gostaríamos de contar com a ajuda dos senhores. Devemos andar para a frente,

aperfeiçoar a legislação e atender a esta realidade: a dificuldade de se cumprir a lei.

Como vamos fazer isso? Com políticas de informação, de cooperação, com

penalidades, enfim, para que as pessoas tenham a obrigação e a responsabilidade

de cumprir uma legislação que ela mesma determinou para si.

Era o que tinha a dizer.

O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - Muito obrigado.

Passo a palavra ao Sr. Genésio, do CONADE e do Conselho Estadual do Rio

de Janeiro.

O SR. GENÉSIO FERNANDES VIEIRA - Bom-dia.

Sr. Presidente, gostaria de me posicionar de forma parcialmente contrária em

relação ao que tem sido dito sobre o Estatuto. Mas antes quero fazer uma pequena

correção no que foi dito pela Dra. Sheila. Na qualidade de Procurador da Fazenda

Nacional — portanto, vinculado ao Ministério da Fazenda —, eu não poderia deixar

de dar esse esclarecimento.

O Ministério da Fazenda é o órgão do Poder Público responsável pela

arrecadação de receitas, apesar de lá estarem os principais órgãos de

assessoramento do Governo, no que diz respeito às despesas, que são justamente

a Procuradoria-Geral da Fazenda Nacional e a Secretaria da Receita Federal.

Parece-me que o órgão mais adequado do Governo para ser sensibilizado, no

que diz respeito aos problemas da saúde, seria o Ministério do Planejamento,

Orçamento e Gestão. Se for necessário, ele poderá pedir a orientação técnica do

Ministério da Fazenda.



45

Eu sou um defensor do Estatuto. Não me refiro ao texto apresentado na

Câmara dos Deputados e no Senado Federal.

Tenho ouvido falarem — ouço essa afirmação no CONAD, mas não concordo

com ela — que temos uma legislação boa e suficiente. É uma inverdade. A

legislação seria boa se fosse bem complementada. Mas não o é. Por quê? Porque

depende de portarias que são normas de compadres. E geralmente compadres da

tecnocracia, totalmente afastados da realidade da pessoa com deficiência,

insensíveis, muitas das vezes, aos problemas que sofremos.

A Deputada Luci Choinacki falou da sua experiência de mãe. Aliás,

parabenizo desde já esta Mesa, que é majoritariamente feminina. Como sou

deficiente, a vida inteira só fui ajudado por mulheres — colegas de classe e ledoras,

pelo fato de eu ser cego. A Deputada tem essa sensibilidade. Sentimos na própria

voz a emoção de uma pessoa que trata a deficiência com sensibilidade.

O que vemos nos cenários técnicos do Governo, em geral, é que muitas

pessoas são oriundas das academias — doutoras, é bem verdade, mas muito mais

por conhecimento acadêmico do que por vivência dos problemas. Essas pessoas

formulam as portarias, que são, em última instância, os instrumentos que dão a

definição final do que o Executivo vai fazer.

Estamos falando do Estatuto. O que seria? Que norma é essa? Disseram que

já temos uma legislação boa, mas ela depende de regulamentação adequada para

que seja executada de forma satisfatória.

Por isso, a lei da CORDE foi criada, em 1989. E até hoje não conseguimos

executar plenamente os seus comandos. Depois vieram outras normas relativas à

questão dos deficientes. E elas continuam não sendo exeqüíveis. Por que será? Eu

apontaria 2 motivos. O primeiro deles é que o brasileiro não é participativo

politicamente. Elege seus representantes e tem fé em Deus de que eles vão atender

suas demandas. Isso não vai ocorrer. A sociedade precisa dispor de meios de

pressão.

Vejamos, então, o Estatuto; não esse texto. Repito: ele não é bom realmente.

Precisamos apresentar propostas.



46

Faço uma crítica para nós próprios, do CONAD. Já se fala do Estatuto há

algum tempo. Pergunto: quantas propostas concretas o CONAD já apresentou para

que ele fosse modificado?

O Estatuto é uma norma exeqüível em si mesma. Não precisa de

regulamentação por decreto ou portaria, que são normas de compadres, conforme já

disse. Por isso, sou seu defensor.

Precisamos de uma norma que seja instrumento válido para que eu vá ao

Ministério Público como cidadão e possa fazer com que ele tenha um instrumental

legal; que não precise mais de regulamento por decretos, portarias, instruções

normativas e algo do gênero; que explique isto: “A lei lhe assegura este direito, mas

não eu não posso atendê-lo porque falta definição de alguma coisa”. E assim tem

sido. É por isso que não temos tido sucesso.

Por essas razões, defendo o Estatuto como o instrumental que vai oferecer às

entidades organizadas da sociedade civil mecanismos para que possam, utilizando o

Ministério Público ou até mesmo por meio de ação popular, de iniciativa de qualquer

cidadão, cobrar efetivamente a exeqüibilidade da lei ordinária.

Obrigado.

O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - Vou passar a palavra à

Dra. Lúcia Willadino, à Dra. Naira e à Dra. Sheila.

Com a palavra a Dra. Lúcia.

A SRA. LÚCIA WILLADINO BRAGA - Inicialmente, agradeço a atenção de

todos. Comentava com o Deputado que me sinto muito constrangida porque, devido

a problema de comunicação, só anteontem à noite chegou-me o convite para

participar desta reunião. Então, não consegui desmarcar as consultas em meu

ambulatório. Parei o meu trabalho para vir aqui. Estou constrangida com as pessoas

que estão lá me esperando. Quer dizer, estar aqui para ser ouvida e não ouvir é um

desrespeito. Por outro lado, ter um compromisso com um paciente e estar aqui

também é muito complicado. Então, sinto-me constrangida com a situação aqui e lá

ao mesmo tempo.

Coloco-me à disposição dos senhores.

O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - A senhora tem nossa

compreensão e pode atender seus pacientes, com certeza absoluta.



47

A SRA. LÚCIA WILLADINO BRAGA - Muito obrigada.

Não sei se haveria algum comentário ou alguma crítica à minha fala. Talvez

eu possa prestar algum esclarecimento antes de sair.

(intervenção inaudível)

A SRA. LÚCIA WILLADINO BRAGA - O orçamento do Sarah, atualmente, é

de 330 milhões/ano. Cobre o pagamento de todos os profissionais — não temos

nenhuma outra fonte —, os gastos de custeio, os gastos com investimentos. O uso

desses recursos é supervisionado pelo Tribunal de Contas da União, pela SISETE.

No contrato de gestão, há objetivos, metas e indicadores. Então, temos uma

comissão interministerial que faz o acompanhamento e vê se o Sarah, de fato,

cumpre o seu papel, se as metas foram atingidas. Temos indicadores quantitativos e

qualitativos. A parte de recursos em geral é mais controlada pelo TCU. A comissão

também faz seus questionamentos. Pode parecer muito dinheiro. Porém, quando

vemos que isso gera 16 milhões de procedimentos/ano, cobre 7 unidades, mais de

mil leitos e todas as atividades, afirmamos que temos dificuldades. Temos

sobrevivido graças ao apoio do Congresso Nacional. Todos os anos os

Parlamentares apresentam emendas individuais, de bancada e de comissão. É isso

que tem permitido a sobrevivência da Rede Sarah.

O SR. EDNIR ALVES VELUDO - Eu sou filho de médico e acompanho com

muito carinho e amor tudo o que envolve a Medicina e a reabilitação.

O Hospital Sarah Kubitscheck sempre foi para mim um orgulho. Vejo que

vocês desenvolveram um tipo de cadeira de roda com certos movimentos que

permitem à pessoa ficar com outra postura. Não tenho ouvido mais notícias a esse

respeito. Gostaria de saber alguma coisa sobre o assunto.

A SRA. LÚCIA WILLADINO BRAGA - Realmente nós criamos uma cadeira.

Temos um centro de tecnologia que reduz muito os nossos custos, porque fazemos

as coisas pessoalmente, não terceirizamos os serviços.

Já existe uma cadeira para pessoas com paraplegia — ao acionar um botão,

essa cadeira coloca-as em pé. Porém, são cadeiras motorizadas e carregam um

motor muito pesado.

Desenvolvemos no Sarah uma cadeira que não tem motor. Ela é muito leve,

fácil de desmontar. Como não se faz um senta-levanta tão comum na pessoa



48

paraplégica, achamos arriscado jogar isso num âmbito maior, pela dificuldade. A

movimentação inadequada da articulação de uma pessoa que não tem sensibilidade

pode levar a uma complicação chamada ossificação heterotópica — o osso começa

a se reproduzir ali, e a pessoa pode vir a precisar de cirurgia, devido a uma

manipulação inadequada. Quando ela não tem sensibilidade, não tem como se

proteger de um movimento inadequado.

Testamos um pequeno grupo durante 1 ano. Os resultados foram excelentes.

Em vez de aparecer ossificação heterotópica, houve melhora da arquitetura óssea.

Se viermos a ter as células embrionárias, o funcionamento das células-tronco, os

paciente que estão fazendo o (ininteligível), que estão ficando em pé terão mais

facilidade para voltar à marcha.

Estamos discutindo o problema. Temos segurança de que a cadeira funciona

bem. Porém, não comercializamos nada, até por lei. Por lei, só poderemos receber

recursos da União. A matéria é votada no Congresso Nacional, proposta pelo

Executivo.

Não podemos deixar de fornecer essa tecnologia para toda a população, não

só do Brasil. Há solicitações de outros países. A proposta que está sendo discutida é

que essa cadeira seja comercializada a preço de custo, porque a idéia não é gerar

lucro. Essa cadeira deve ter o menor preço possível.

A proposta que temos é no sentido de que esses recursos sejam recolhidos

ao Tesouro. Depois, o Tesouro é que vai gerar orçamento para a União. De modo

que o Hospital Sarah não se envolverá numa atividade comercial — não é sua

especialidade nem o nosso desejo. Estamos, no momento, discutindo como fazer a

comercialização, de modo a que esses recursos não entrem diretamente no Sarah,

mas no Tesouro, e sirvam à saúde de maneira geral.

O SR. DEPUTADO CELSO RUSSOMANNO - A idéia é a criação de um

fundo gerido pelo Governo. Como existe o fundo dos direitos difusos para o Código

de Defesa do Consumidor, esse fundo poderia receber esses recursos. Depois, o

próprio fundo destinaria de novo os recursos para o Sarah e resolveria o problema

legal.

A SRA. LÚCIA WILLADINO BRAGA - Muito obrigada. Excelente sugestão.

Vou levá-la ao nosso conselho de administração.



49

O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - Agradeço à Dra. Lúcia a

presença. Esta Casa sente-se muito honrada com sua participação. Transmita ao

Sarah o nosso cumprimento e o nosso agradecimento.

A SRA. LÚCIA WILLADINO BRAGA - Muito obrigada. Estou à disposição de

todos. Este debate é muito importante. Viremos outras vezes, se convidados. Foi um

enorme prazer participar desta reunião. Desculpem-me pela necessidade de sair.

Obrigada. (Palmas.)

O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - Tem a palavra a Dra.

Naira Rodrigues Gaspar.

A SRA. NAIRA RODRIGUES GASPAR - Tudo o que ouvimos e falamos aqui

hoje é extremamente enriquecedor para que prossigamos nas discussões sobre a

questão efetiva da inclusão das pessoas com deficiência em nossa sociedade.

Vou levantar alguns pontos. Antes de discutirmos qualquer assunto sobre

legislação, afirmo que a grande questão é que temos em nosso País uma cultura de

assistencialismo e paternalismo ainda muito arraigada nas nossas condutas, no

nosso comportamento social. Isso faz com que tenhamos algumas dificuldades na

concepção sobre a pessoa com deficiência, sobre quem é esse indivíduo.

Como disse anteriormente, a minha deficiência é característica minha. Não

que isso determine exatamente as minhas potencialidades e a forma como estarei

atuando, em termos sociais e profissionais.

Essa questão deve ser muito pensada e discutida no Parlamento, porque o

Legislativo é constituído de pessoas que vivem e têm suas histórias nesta sociedade

com aspectos paternalista e assistencial extremamente fortes.

As pessoas que discutem a legislação dos deficientes devem ter

desconstrução interna da imagem de que o outro é um coitadinho, uma vítima, ou

então, se conquistou alguma coisa, um super-herói. Essa imagem da vítima ou do

super-herói deve ser desconstruída, para construirmos dentro de cada um

simplesmente a imagem de um sujeito, de um indivíduo, de um cidadão brasileiro,

que precisa ter, sim, seus direitos garantidos e condições de desempenhar seu

papel social, transformador mesmo da sociedade.

Eu disse que o Estatuto não traz nenhuma inovação real, em termos de lei.

Foi mencionada a articulação entre os outros setores, não só com a educação e com



50

a assistência. Como nós somos pessoas inteiras, usamos a saúde, a educação, a

assistência social. Temos de ter acesso ao mercado de trabalho. Há a questão da

acessibilidade, da cultura, do lazer, do turismo etc. Então, todas as áreas têm de

estar integradas mesmo. A discussão tem de ser feita para desenvolver mecanismos

de articulação entre os diversos setores sociais, a fim de que exista a efetividade

realmente. O Estatuto deve trazer avanços e garantir uma ação integral e efetiva.

A terceira questão diz respeito à penalidade. Eu falei da não-efetividade das

ações. Nós temos muita legislação. Na realidade, o problema é a aplicação da lei. Lá

na ponta, nos Municípios, há a questão do comprometimento dos gestores

municipais, de quem faz o planejamento. Falta mesmo a penalidade. O que vai

acontecer com esse Município, com esse gestor, se não se comprometer com a

prestação dos serviços e com a aplicação da lei? A discussão também tem de focar

esse aspecto. Como vamos garantir que tudo isso seja aplicado? Mesmo que esses

gestores não estejam comprometidos, vão ter de garantir o direito dessa parcela da

sociedade.

Registro a necessidade de refletirmos sobre o problema da deficiência. As

pessoas com deficiência, os profissionais, os legisladores e os eleitores deste País

têm responsabilidade e não podem simplesmente, no dia da eleição, votar nas

pessoas e ir embora, como se já tivessem cumprido o seu dever de cidadão. É

preciso acompanhar, sim, o processo eleitoral.

Este é o local dos debates. Temos de ser recebidos e ouvidos para discutir o

assunto e subsidiar os Deputados, os legisladores, a fim de que o melhor seja feito .

Coloco-me à disposição dos senhores. O pessoal já está me apressando,

porque senão eu vou perder o avião. A Comissão poderá entrar em contato comigo.

Estamos prontos para dar a nossa contribuição, tanto como pessoa com deficiência

que faz parte desse movimento, quanto como profissional que está trabalhando no

planejamento e na linha de frente, num hospital que cuida da reabilitação. O Sarah

não cuida apenas dessa questão. É um hospital geral, que passa por todas as

dificuldades do dia-a-dia.

Nós temos de garantir o acesso das pessoas e que elas sejam protagonistas.

Eu, como profissional, não sou protagonista do processo de reabilitação do outro. Os

senhores, como legisladores, também não são protagonistas do nosso processo de



51

crescimento e de transformação social. Precisamos formar parcerias — da

sociedade civil com o Legislativo, com o Executivo e com todos os setores. Na

minha opinião, a palavra, hoje, é parceria.

Espero que eu possa ter contribuído de alguma forma na discussão do

assunto. Muito obrigada. (Palmas.)

O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - Contribuiu, e muito, Sra.

Naira.

Receba os agradecimentos da Câmara dos Deputados, do Relator, dos

membros da Comissão. Agradeço especialmente ao Hospital Guilherme Álvaro e a

V.Sa., que deu demonstração de muita sabedoria, vivência, experiência — não

apenas a citada pelo Sr. Genésio nem a da universidade, mas uma experiência de

vida, que V.Sa. está sabendo muito bem aplicar em sua história.

Concedo a palavra à Dra. Sheila Miranda da Silva, do Ministério da Saúde.

A SRA. SHEILA MIRANDA DA SILVA - A Sra. Naira fez uma síntese do

assunto aqui discutido. A partir das falas dos senhores, compete à saúde a busca de

uma solução a curto e médio prazos.

No setor de saúde, o intra-setorial, de fato, é uma boa articulação. Mas a

articulação com outros setores, com a área de educação e de assistência social, é

extremamente necessária e premente.

Quanto à educação inclusiva, agora é que vamos trabalhar com o MEC,

garantindo uma retaguarda na reabilitação.

Existem duas estratégias, a curto prazo, com as quais poderemos nos

comprometer. A primeira delas diz respeito ao fortalecimento da articulação

intersetorial. Vou levar ao Ministro da Saúde a situação em que se encontra um

único hospital, que recebe o mesmo orçamento gasto em todo o Brasil. Não sei se

os senhores atentaram para isto: o Sarah recebe exatamente o mesmo recurso que

o SUS gasta em todo o País. Queremos ampliar esses gastos, que eles sejam

maiores e que a reabilitação seja tão boa quanto a do Sarah Kubitschek. Não é que

o Sarah tenha de ganhar menos. Ao contrário, precisamos de mais recursos para

oferecer à população um serviço digno, que lhe é de direito.

Uma constatação muito importante é que o setor de saúde precisa articular-se

mais com outros setores governamentais. É necessário que ele, a curto prazo,



52

proveja a população de órtese e prótese de reabilitação; e a médio prazo, garanta

recurso suficiente para uma reabilitação de qualidade.

Agradeço-lhes a oportunidade de estar com os senhores e de levar essa

encomenda a nossa Casa.

Obrigada. (Palmas.)

O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - Obrigado, Dra. Sheila.

Também leve ao Ministro o agradecimento desta Comissão, da Câmara dos

Deputados, do Relator e o meu, em especial. Transmita-lhe a nossa expectativa de

ver este trabalho realizado. Como V.Sa. muito bem disse, espero que ele seja

ampliado. É indispensável que nós, sociedade brasileira, conquistemos a ampliação,

porque é o exemplo muito claro de uma política pública conquistada e posta em

prática. Chega o momento de ela ser ampliada para garantir a universalização em

tempo de garantir a reabilitação. Não adianta chegar 5, 3 anos depois. Talvez seja

importante a legislação dar um prazo. Como existe prazo para fila de banco, deve

existir para órtese e prótese. Precisamos criar um prazo entre o pedido e o

recebimento desse produto.

A Sra. Relatora deseja manifestar-se?

A SRA. DEPUTADA LUCI CHOINACKI - Sr. Presidente, também desejo

fazer meus agradecimentos à Dra. Naira Rodrigues Gaspar, à Dra. Sheila Miranda

da Silva, à Dra. Isabel Maior, à Dra. Lúcia Willadino Braga e a todos os que

participaram desta reunião. Isso prova que, quanto mais se cria espaço de

participação, quanto mais as pessoas participam, maior é a visão do que é possível

fazer e também de conscientização. Aprendi que ninguém luta por alguma coisa de

que não tem conhecimento.

Existem questões importantes. Uma delas é a discussão do Estatuto, nesta

Comissão, com o Governo e o Conselho. Precisamos ver como faremos isso em

linguagem simples, compreensível para as pessoas, porque a maior parte delas

precisa saber como reivindicar e exigir que esse direito seja cumprido. Há

dificuldade de recebimento de informação. As pessoas precisam saber quais são os

seus direitos, a fim de que possam lutar por eles. Essa informação é necessária.



53

Precisamos fazer com que as informações sejam dadas em linguagem

simples e as pessoas possam ter acesso a ela. “Vou lá exigir, cobrar. Tenho esse

direito.” Devem exigir que a cidadania seja construída.

Também me preocupo com o Estatuto no sentido de que não retrocedamos.

Sempre disse que, se é para fazer leis com a finalidade de retroceder, melhor não

fazê-las. Também não precisa pressa para votar. Existe um prazo. Mas, se

percebermos que é preciso mais tempo para debatê-las em várias regiões, que

assim seja. Vamos ser instrumento de ampliação do debate das políticas públicas.

Também não devemos tratar o deficiente como um incapaz, um coitado. Ele tem

deficiência e precisa do acompanhamento de políticas públicas diferentes.

Há também a questão da sensibilidade. Como os ônibus vão se adaptar a

eles? Qual o período necessário? Um, 2, 3 anos? Não dá para dizer que vai haver

aquele ônibus, naquela hora. O portador vai ter de esperá-lo. Ele não terá como

fazer compras, ir ao cinema etc., porque o horário vai ser definido. Precisamos de

prazos para nos organizar. Se eles não forem cumpridos, haverá punição. É claro

que vai ficar caro fazer isso no Município. Mas vai começar a existir uma política

para os portadores, e eles vão ter de se adaptar a ela.

E em relação às pessoas idosas? Fala-se do portador de deficiência, que

precisa de cadeira de rodas. Muitas vezes, observo as mulheres — classe que

acompanho, porque minha luta é pela inclusão de mulheres pobres — subindo nos

ônibus e descendo deles. É um sofrimento, porque eles são feitos para as pessoas

jovens. Não se preocupam em oferecer serviços acessíveis, em fazer com que as

cidades sejam acolhedoras.

Então, também precisamos pensar no prazo. Não podemos exigir que seja de

1 ano. Os órgãos que não o cumprirem devem ser punidos.

O processo que está sendo feito é importante. Esta Casa precisa discuti-lo

com a sociedade. Quanto mais a sociedade participa, melhor para o País. Quando

se incluem as pessoas, elas saem da dependência, tornam-se cidadãs e podem

exercer alguma profissão, dentro de sua limitação — muitas vezes, física. A

limitação não pode impedir a inclusão. Devemos fazer com que as pessoas

recuperem a auto-estima. Não há nada melhor do que recuperar a auto-estima —

não só a da pessoa, como a da família. Quem vive em família sabe disso.



54

É fundamental trabalharmos com a questão da cidadania, da inclusão, da

importância que as pessoas têm.

A Dra. Naira disse que ficou com essa deficiência aos 19 anos. Estamos

expostos a isso a qualquer momento. Devemos nos colocar sempre no lugar do

outro. Normalmente, as pessoas não se colocam no lugar do outro. Pensam: isso

nunca vai acontecer comigo. Conheci pessoas que ficaram paraplégicas depois de

um acidente de carro. Quando ocorre um acidente no trânsito, todos se comovem e

contam os mortos. Há uma comoção na vizinhança. E depois? Precisamos mostrar

que não estamos impossibilitados, que não estamos numa sociedade em que o

mercado vale mais do que as pessoas. Precisamos mostrar que as pessoas valem

mais que o tal mercado que criaram. Muitas vezes, nós achamos que ele não existe,

mas existe. Ele atua na mente e no coração das pessoas. Precisamos acabar com

isso.

A discussão é importante. Como se diz, é preciso ter pressa, mas temos de ir

devagar.

Muito obrigada. (Palmas.)

O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - Obrigado, Deputada Luci

Choinacki. V.Exa. tem a dimensão das nossas responsabilidades e dos nossos

compromissos; inclusive, de dizer, amanhã, que não é isso. Temos toda liberdade

para avançar, estacionar. Só não podemos voltar.

Com a palavra o Deputado Celso Russomanno.

O SR. DEPUTADO CELSO RUSSOMANNO - Sr. Presidentes, senhores

convidados, em primeiro lugar agradeço-lhes a presença.

Quero fazer algumas considerações. Já falei anteriormente sobre a

preocupação com o texto do Estatuto. Repito que não precisa ser esse que aí está.

Podemos construir um texto que seja adequado. Conforme foi dito pelo Deputado

Leonardo Mattos, esta é a Casa da discussão, a Casa do povo. Podemos fazer aqui,

sem dúvida alguma, uma legislação com a participação de todos. Apesar de toda a

boa vontade de técnicos do Executivo, que constróem medidas provisórias,

decretos, portarias, o Poder Legislativo tem o dever de construir, com a participação

da sociedade, sem que só os tecnocratas estejam envolvidos na questão. Sei que,

muitas vezes, eles ouvem todos os segmentos da sociedade. Estou acompanhando



55

o debate do Ministério da Saúde, por meio da Agência Nacional de Vigilância

Sanitária, sobre os remédios fracionados. É um debate amplo, com a participação da

sociedade. Mas esta Casa foi construída para ser a Casa das leis, para que

cheguemos a um texto que seja legal. A lei deve ser ampla, atendendo a todos os

segmentos da deficiência.

A Deputada Luci Choinacki falou dos Municípios mais pobres. Conheço bem o

sul do País. Até porque, além de ter família lá, minha mulher é gaúcha. Na família da

minha esposa há um caso de deficiência de um rapaz, que está com 45 anos de

idade. Ele vive dentro de uma caixinha de madeira. Por mais que eu queira ajudá-lo,

ele não quer ir para o hospital. Diz: “Não, as minhas pernas são inúteis. Eles vão

querer cortá-las”. Só que a espinha dele já está toda comprometida, porque fica o

tempo todo deitado dentro daquela caixinha de madeira, que foi construída para ele.

Já está tendo outros comprometimentos por causa disso e se recusa a procurar

ajuda médica por falta de conhecimento, de informação. Não quer ir ao hospital para

tentarmos construir alguma coisa melhor. Ele é primo da minha esposa. Recusa-se

terminantemente a sair de dentro daquela caixinha. Falta informação. Falta, em

primeiro lugar, sensibilidade do Poder Público Municipal, que, muitas vezes, não tem

nem consciência do que é ser deficiente físico.

Conforme foi dito aqui, qualquer um de nós, a qualquer momento, pode se

tornar um deficiente físico. Para isso não falta muito. É essa a consciência que

precisamos ter.

Falou-se acerca da inclusão. Ontem, participei de uma reunião — o Deputado

Leonardo Mattos sabe disso. A Confederação Nacional dos Estabelecimentos de

Ensino — COFENEM se reuniu. Fiz questão de ir até eles para conversar sobre

inclusão com toda a diretoria. Ouvi deles relatos a respeito da inclusão e

preocupações (falha na gravação) o compromisso de abrir as escolas particulares

para fazer a inclusão. Só que eles têm problemas, e temos de levá-los ao Ministério

da Saúde, às Secretarias de Saúde Estaduais e Municipais. Como receber o

deficiente? Em que situação ele pode ser recebido? Quando, realmente, pode

acrescentar alguma coisa à vida dele essa ida à escola?

Eles falaram sobre um problema que tiveram no Colégio São Luís, em São

Paulo. Foi um choque. Inclusive, foi um trauma para uma criança com deficiência,



56

que foi recebida lá. Os alunos estavam tendo aula de natação e essa criança, pela

primeira vez, foi colocada na piscina. No momento em que ela entrou, todos os

alunos saíram da piscina. Não podemos aceitar essas coisas. Temos de preparar a

sociedade, principalmente as crianças, para essa inclusão.

Já conversei com alguns pais que fizeram a inclusão, levaram seus filhos para

a escola normal e, depois de 1 ou 2 meses, foram pedir que saíssem, porque

estavam traumatizados, com problemas. As crianças que receberam esses

deficientes na escola não sabiam como tratá-los, como atendê-los. Não conseguiam

aproximar-se deles por falta de conhecimento e da própria inclusão.

Precisamos ter parâmetros para saber de que forma vamos agir. Não

açodadamente, como alguns apaixonados pretendem, porque estamos falando de

vidas, de pessoas, de traumas psicológicos, que amanhã não conseguiremos

consertar mais. Conheço casos de crianças que se recusam terminantemente a ir

para uma escola normal, em função do que sofreram ali dentro. Elas vivenciaram

isso. Quando falamos aqui de outras pessoas, temos de pensar no que elas estão

vivendo, acima de qualquer coisa.

Sou o maior defensor da inclusão, mas quero que ela seja feita de maneira

correta. Se as crianças que são normais não estão preparadas para receber os

deficientes na sua escola, vamos ter um comprometimento muito grande com a

inclusão.

Quem vai dar assistência a essas crianças? Quem vai preparar os

profissionais, os professores para receberem essas crianças? De que forma isso vai

ser feito?

Sabemos muito bem que, quando há um deficiente em uma família, toda ela

se mobiliza para cuidar dessa criança. Como vamos fazer isso na escola? Quem

está preparado para receber essa criança? De que forma ela vai ser recebida?

Então, o Ministério da Saúde tem um grande trabalho nesse sentido.

Desde o início do nosso trabalho em relação ao Estatuto, temos preocupação

em retroagir na legislação. Nós, Deputados, reunidos muitas vezes em audiências,

já discutimos essa questão. Estamos conscientes quanto ao texto. Não precisamos

nos preocupar com ele. Temos de construir um texto, sim, que atenda toda a

sociedade.



57

A Deputada Luci Choinacki falou sobre a questão dos ônibus. Só para os

senhores terem idéia, os ônibus, no Brasil, são construídos em cima de chassi de

caminhão. Sabem por quê? Porque existe um lobby das empresas que estão em

todos os Municípios brasileiros para não comprarem ônibus monoblocos. São ônibus

mais baixos, o que facilita o acesso para o idoso e o deficiente. Esses ônibus não

existem.

Quem vê esses ônibus com a traseira levantada — e são 95% dos ônibus

usados para o transporte urbano — sabe muito bem a diferença. É só colocar um

ônibus urbano do lado de um ônibus interestadual, que tem suspensão a ar, que

está preparado para carregar pessoas, independentemente de serem deficientes ou

não. Os ônibus usados para o transporte urbano são construídos em cima de chassi

de caminhão.

Imaginem a situação de uma pessoa que, todos os dias, passa duas horas

dentro de um ônibus montado em cima de um chassi de caminhão, feito para

carregar carga. Ela vai ter problema de rim ou de coluna. E isso vai cair na mão de

quem? Do SUS, que vai arcar, juntamente com a Previdência Social, com o custo,

devido à falta de visão do administrador. Ele prefere receber contribuição das

companhias de ônibus nas suas campanhas eleitorais a promover cidadania,

oferecendo transporte coletivo de qualidade.

Deputada Luci Choinacki, temos de discutir a questão, que é muito mais

ampla do que a do deficiente. É necessário haver a conscientização de que qualquer

serviço que seja colocado no mercado de consumo e não tenha qualidade vai fazer

com que a pessoa tenha problemas futuros. Esses problemas vão incidir nos gastos

da Previdência Social e do Ministério da Saúde.

Sr. Presidente, estamos à disposição dos senhores. Volto a insistir em que as

Sub-Relatorias e a Relatoria-Geral estão abertas para ouvir a todos. Queremos

construir o texto. Ele não é nosso, mas da sociedade. É assim que vamos fazer um

grande Estatuto do Deficiente.

Muito obrigado. (Palmas.)

O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - Obrigado, Deputado

Celso Russomanno.



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Quero, por fim, registrar a presença do Sr. Marcos Bandeira. Ele é deficiente

auditivo oralizado, trabalha com a linguagem oral. É representante dos surdos do

Ministério dos Transportes e do CONADE.

Agradecemos a todos a participação. Teremos outras oportunidades para

discutir a questão dos portadores de deficiência.

A Dra. Isabel está falando sobre a necessidade de, em outras Comissões ou

mesmo na análise do Estatuto, discutirmos um pouco os decretos — inclusive esse

do transporte coletivo urbano, a que o Relator, Deputado Celso Russomanno, fez

referência. Devemos analisá-los. É preciso que a Câmara exerça o seu papel:

analisar e fiscalizar os atos do Executivo. Estudar os decretos do Executivo voltados

para a área dos deficientes é muito saudável para esta Casa.

Obrigado a todos. Desejo-lhes um ótimo final de semana.

departamento de taquigrafia, revisÃo e redaÇÃo … · antes de passar a palavra às ... normas...

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