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Apoio social e redes:conectando solidariedade e sade

Social support and network:connecting solidarity and health

1 Departamento de CinciasSociais, Escola Nacional de Sade Pblica,Fundao Oswaldo Cruz.Av. Leopoldo Bulhes1.480/9o andar.21041-210 Manguinhos,Rio de Janeiro RJ.gandrade@ensp.fiocruz.br

Gabriela R. B. de Andrade 1

Jeni Vaitsman 1

Abstract This article discusses the participa-tion of patients in health services through so-cial support groups. Based on a qualitative re-search, with semi-structured questions andparticipant observation, one of the roles of As-sociao Lutando para Viver (ALpViver) act-ing withing Instituto de Pesquisa Evandro Cha-gas (IPCEC), is analysed. The groups actionswere considered as promoting patients auton-omy, increasing their self-steem and avoidingloneliness. It was concluded that it is possibleto establish an active place for users of publichealth services, through the valorization of aparticipative culture.Key words Social Networks, Social Support,Empowerment, Participation

Resumo Este artigo discute alguns aspectosda participao de usurios de um servio p-blico de sade, o Instituto de Pesquisa ClnicaEvandro Chagas (IPCEC/Fiocruz), em umaassociao de pacientes, a Associao Lutan-do para Viver (ALpViver). Baseado em pesqui-sa qualitativa, com entrevistas semi-estrutu-radas e observao participante, o trabalhoanalisa o papel dessa associao, na viso deprofissionais do hospital e pacientes, a partirdos conceitos de rede social, apoio social e em-powerment. A relevncia deste estudo se d apartir da noo de que a valorizao de umacultura participativa dentro das instituiesde sade contribui para aumentar a autono-mia e elevar a auto-estima dos usurios, me-lhorando a qualidade de vida e de sade dosmesmos.Palavras-chave Anlise de discurso, MdiaRedes sociais, Apoio Social, Empowerment,Participao dos Usurios

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Introduo

Este trabalho discute alguns aspectos da parti-cipao de usurios do Instituto de PesquisaClnica Evandro Chagas (IPCEC/Fiocruz, Man-guinhos/Rio de Janeiro) na Associao Lutan-do para Viver (ALpViver), que atua dentro dohospital. Analisa o seu papel sob a perspectivade profissionais do hospital e de pacientes, combase nos conceitos de rede social, apoio social eempowerment. Os dados foram levantados emuma pesquisa qualitativa, na qual se combinoua observao participante com entrevistas se-mi-estruturadas.

A importncia de se discutir formas de par-ticipao dos usurios nos servios pblicos desade deve-se a uma concepo que se vem tor-nando bastante difundida no campo da sadepblica: o avano substantivo na qualidade dosservios e das aes de sade sejam elas pre-ventivas ou de promoo s possvel com aparticipao efetiva da populao, pois esta po-de apontar problemas e solues que atendams suas demandas mais diretamente.

Nas instituies de ateno sade, a parti-cipao do usurio passa basicamente pelos se-guintes elementos: maior democratizao dainformao; reconhecimento dos usurios, porparte dos profissionais, como sujeitos no pro-cesso do cuidado com a sade e no somente co-mo objeto de prticas e prescries; conscienti-zao dos usurios quanto aos seus direitos eao seu papel na defesa dos prprios interesses.

Durante os ltimos dez anos, as associaesde pacientes tm crescido no Brasil, explicitan-do objetivos que vo desde a defesa dos direi-tos dos pacientes at a busca por mais informa-o, maior autonomia e responsabilidade pelaprpria sade. Os grupos voltados s questesdo HIV/Aids os quais renem pacientes, fa-miliares, amigos e profissionais de sade tmse destacado no cenrio das associaes, for-mando uma rede que abrange grupos mais for-malizados, como as ONGs, e grupos menores emais voltados para dentro.

Em estudo recente sobre hospitais no Riode Janeiro e So Paulo, uma das constataesfoi a de que 36% desses hospitais instituram aparticipao de associaes e comunidades emitens de deciso do hospital (Costa et al., 2000).Tal dado levanta questes interessantes como,por exemplo, o perfil dessas associaes e qualo seu papel no cenrio da sade pblica.

Neste artigo discutimos, por meio de um es-tudo de caso, o papel da ALpViver na formao

de uma rede de apoio que contribuiu, de formasignificativa, para a melhoria das condies desade dos participantes.

Associaes voluntrias e redes

As associaes voluntrias, com diferentes ob-jetivos e graus de formalizao, representam umcontraponto atomizao dos indivduos e desintegrao social nas sociedades modernas.O nmero de associaes voluntrias presentesem determinada sociedade indica o grau de or-ganizao e atividade de sua sociedade civil.

Para alm dos objetivos especficos a que sepropem, esses grupos promovem uma opor-tunidade para a troca de conhecimento e coo-perao entre seus participantes. Pela expres-so e confronto de idias e da formao de con-senso e de possveis aes coletivas, os cidadosaprendem e exercitam valores e prticas demo-crticos (Wessels, 1997; Van Deth, 1997; Hech-ter, 1987).

Wessels (1997) afirma que a capacidade deorganizao da sociedade civil aumenta me-dida que so mais desenvolvidos o grau de ins-truo, a renda per capita e a estabilidade de-mocrtica de determinado pas, passando aexistir tambm maior nmero de associaes egrupos de carter voluntrio.

Podem ser diferenciados trs tipos de orga-nizao: as sociais (religio, comunidade, jo-vens, esportes, mulheres, sade e grupos de edu-cao e informao); as polticas tradicionais(sindicatos, associaes profissionais e partidospolticos); e as que alguns denominam novasorganizaes polticas (meio ambiente, paz,direito dos animais e grupos defensores de di-reitos coletivos e da cidadania).

possvel supor que, no contexto brasilei-ro, a dificuldade de sobrevivncia, a educaodeficiente e a baixa renda per capita so fatoresque desfavorecem a mobilizao da populaoem torno de interesses comuns, contribuindopara uma baixa capacidade de organizao eatividade da sociedade civil.

Por sua vez, a teoria do path dependenceoferece uma explicao ancorada na trajetriahistrico-cultural para o baixo associativismo(Putnam, 1996). Nesse sentido, a maior partedos pases em desenvolvimento se caracteriza-ria por dficit de participao cvica e poltica.A pobreza e a desconfiana mtua minariam aspossibilidades para a solidariedade horizontal,o que, segundo Putnam (1996), geraria um sen-

timento de pertencimento para alm do pr-prio grupo mais prximo.

Nossa trajetria histrica deixou, como he-rana cultural, uma grande desconfiana nasinstituies pblicas e a dificuldade de o cida-do participar de forma desinteressada na re-soluo dos problemas que dizem respeito a to-dos (Santos, 1993). Tal situao poderia ser re-vertida mediante aes e formas de organiza-o que contribussem para estimular a con-fiana social e a conscincia cvica, criando ba-ses para a solidariedade social.

As associaes de carter voluntrio consti-tuem formas de as pessoas se reunirem em tor-no de objetivos comuns e cooperarem entre si.No Brasil, as organizaes e associaes ganha-ram visibilidade e se proliferaram, na dcadade 1990, sob a gide da solidariedade, tendo-seo ponto alto na campanha contra a fome Aoda Cidadania contra a Misria e pela Vida ouapenas Ao da Cidadania, encabeada pelo so-cilogo Herbert de Souza, o Betinho.

Essa rede de solidariedade presente no teci-do social brasileiro contrariou a tese de que asociedade civil estaria totalmente desativada eaptica. A importncia da formao e amplia-o dessas redes de solidariedade estava no sna mobilizao e distribuio de recursos parafamlias, grupos e pessoas em situao de ca-rncia, mas tambm na disseminao de umanoo de cidadania ligada idia de interde-pendncia entre os membros da sociedade. Es-sa idia vincula-se noo de redes, j que es-sas envolvem relaes de trocas, as quais impli-cam obrigaes recprocas e laos de dependn-cia mtua (Landim, 1998).

Ainda que o conceito de rede seja utilizadopara fazer referncia a distintas realidades,apresenta, no entanto, como idia comum, aimagem de pontos conectados por fios, de mo-do a formar a imagem de uma teia. Por inter-mdio dos estudos das redes pode-se, por exem-plo, mapear as relaes entre indivduos ou gru-pos, iniciando-se pelos contatos diretos, ou es-tud-los a partir das variveis intensidade, ta-manho, freqncia e qualidade dos contatos.Pensar uma sociedade em rede significa enten-d-la na sua interdependncia e policentrismo(Oliveira, 2000).

Como resultado de processos macrossociaisdas sociedades modernas, a perda da fora e dosignificado dos contextos locais estaria crian-do, nos indivduos, uma sensao de estaremfora da rede social e, consequentemente, de es-tarem alijados dos processos decisrios. A per-

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cepo mais imediata seria a do esvaziamentodas relaes afetivas entre as pessoas e, no pla-no poltico, do enfraquecimento da cidadania(Giddens, 1991).

Desse modo, as associaes voluntrias se-riam formas de ativar e estreitar as redes sociais,evitando o isolamento dos indivduos. Na reada sade, tais associaes podem exercer im-portante papel para romper o isolamento indi-vidual e melhorar as condies de sade.

Redes sociais e sade

Investigaes vm mostrando que a pobreza derelaes sociais constitui fator de risco sadecomparvel a outros que so comprovadamen-te nocivos, tais como o fumo, a presso arterialelevada, a obesidade e a ausncia de atividadefsica, os quais acarretam implicaes clnicaspara sade pblica (Broadhead et al., 1983).

Nos pases em desenvolvimento, essa rela-o se mostra ainda mais claramente, uma vezque as redes so, com freqncia, a nica possi-bilidade de ajuda com que as famlias carentespodem contar, alm de serem o nico suportepara ajudar a aliviar as cargas da vida cotidia-na. Semelhante constatao pode ser averigua-da na relao entre mortalidade infantil e au-sncia ou precariedade dos vnculos pessoais.Essa relao foi analisada por Bronfman (1993),ao mostrar a importncia que as relaes pes-soais tm na sobrevivncia de crianas em fa-mlias pobres.

Por seu turno, a condio de enfermidade,por si s, coloca os indivduos diante de limita-es, impedimentos e situaes que mudam arelao da pessoa com o trabalho, com seus fa-miliares, amigos e parceiros, bem como abalamsua identidade. Muitas vezes, o enfermo expe-rimenta fragilizao da identidade, do prpriosentido da vida e da capacidade de resolver pro-blemas que o afetam, j que tudo aquilo que or-ganizava a identidade alterado de forma brus-ca com a doena (Gibson, 1991).

Estando debilitada, a pessoa reduz as inicia-tivas de trocas com seus contatos pessoais afe-tivos, fazendo com que aqueles com quem se re-lacionava na rede tambm diminuam a sua in-terao. Isso porque as relaes sociais tm porbase uma troca, um quid pro quo em que se es-pera que a ateno oferecida seja retribuda namesma intensidade.

A desvitalizao do intercmbio interpes-soal cria uma espcie de crculo vicioso desin-

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tegrador das redes sociais. Esses processos ten-dem a ser potencializados: enfermidade/desvi-talizao das relaes pessoais/enfermidade. Is-so permite predizer que a presena de enfermi-dade crnica em uma pessoa reduzir sua redesocial, o que, dependendo da qualidade das in-teraes, pode contribuir para o crculo viciosodeclnio da rede/enfermidade/declnio da rede(Sluzki, 1995).

Uma das maneiras pelas quais podem sercompreendidas as influncias positivas da redesocial na sade em particular, quando nos re-ferimos a aes teraputicas prolongadas, atpara a vida toda a constatao de que a con-vivncia entre as pessoas favorece comporta-mentos de monitoramento da sade. Seria oque Sluzki (1995) chama de comportamentoscorretivos, nos quais um chama a ateno dooutro para mudanas visveis como palidez,por exemplo , alm de aconselhar e incentivara adeso. Tal atitude acabaria por incentivarmuitas das atividades pessoais que se associampositivamente sobrevida: rotina de dieta, exer-ccios, sono, adeso a regime medicamentoso ecuidados com a sade em geral. Assim, as rela-es sociais tambm contribuem para dar sen-tido vida, favorecendo a organizao da iden-tidade atravs dos olhos e aes dos outros, jque se sente que estamos a para algum.

O apoio social que as redes proporcionamremete ao dispositivo de ajuda mtua, poten-cializado quando uma rede social forte e inte-grada. Quando nos referimos ao apoio socialfornecido pelas redes, ressaltamos os aspectospositivos das relaes sociais, como o compar-tilhar informaes, o auxlio em momentos decrise e a presena em eventos sociais. Um en-volvimento comunitrio, por exemplo, podeser significativo fator psicossocial no aumentoda confiana pessoal, da satisfao com a vida eda capacidade de enfrentar problemas. Na si-tuao de enfermidade, a disponibilidade doapoio social aumenta a vontade de viver e a au-to-estima do paciente, o que contribui com osucesso do tratamento (Minkler, 1985).

Embora os mecanismos especficos pelosquais o apoio social influencia na sade aindano tenham sido completamente elucidados,estudos apontam para o papel de efeito tampoque o apoio social exerce sobre o sistema imu-nolgico (Broadhead et al., 1983; Dalgard &Haheim, 1998). O apoio social atuaria ameni-zando os efeitos patognicos do estresse no orga-nismo, incrementando a capacidade das pessoasem lidarem com situaes difceis (Cassel, 1974).

Outro efeito do apoio social seria a sua con-tribuio no sentido de criar uma sensao decoerncia e controle da vida, o que beneficiariao estado de sade das pessoas (Cassel, 1974).Nesse sentido, o apoio social poderia ser umelemento a favorecer o empowerment, processono qual indivduos, grupos sociais e organiza-es passam a ganhar mais controle sobre seusprprios destinos (Valla, 1999).

O conceito de empowerment tem sido exa-minado em diversas disciplinas e campos pro-fissionais, recebendo larga variedade de defini-es e cobrindo diferentes dimenses: indivi-dual, organizacional e comunitrio (Israel et al.,1994). O empowerment, como processo e resul-tado, visto como emergindo em um processode ao social no qual os indivduos tomam pos-se de suas prprias vidas pela interao com ou-tros indivduos, gerando pensamento crtico emrelao realidade, favorecendo a construo dacapacidade social e pessoal e possibilitando atransformao de relaes de poder. No nvel in-dividual, refere-se habilidade das pessoas emganhar conhecimento e controle sobre foraspessoais, sociais, econmicas e polticas para agirna direo da melhoria de sua situao de vida.

Amplamente usado no que concerne so-ciedade civil e no contexto dos cuidados de sa-de, o conceito de empowerment faz referncia amovimentos de busca de reconhecimento dasdemandas das minorias, ou seja, a busca de al-gum grau de poder de influncia (Rodwell,1996). O caso da Aids representativo da buscade empowerment pela mobilizao dos pacien-tes, profissionais e familiares.

No contexto dos usurios dos servios desade, empowerment significa os pacientes pas-sarem a conformar uma voz na organizao, aadotarem postura mais ativa no tratamento,discutindo e fazendo perguntas ao mdico, bus-cando informao, assumindo tambm a res-ponsabilidade por sua prpria sade, alm deserem informados sobre decises tomadas du-rante o perodo de tratamento. Faz igualmentereferncia ao reconhecimento e respeito aos di-reitos dos pacientes.

Entretanto, a baixa escolaridade e a falta derecursos dificultam uma ligao mais dinmicacom o servio, j que os usurios se encontramdiante de uma relao de desigualdade econ-mica, social e cultural, evidenciando, muitas ve-zes, dificuldade de reconhecer que aquele ser-vio um direito e no um favor. Isso impe li-mitaes nas relaes entre profissionais de sa-de e pacientes.

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A discusso sobre redes, apoio social e em-powerment chama a ateno para o saber e opoder que os prprios pacientes, organizadosem comunidades e movimentos, podem adqui-rir para influir nas vrias dimenses de sua sa-de, desde a interferncia sobre as prprias con-dies individuais de sade, at as condies defuncionamento e atendimento dos servios desade (Labonte, 1994).

Nossa anlise sobre a ALpViver foi efetiva-da a partir dessa perspectiva, identificandoprocessos de empowerment derivados da parti-cipao de pacientes em uma associao e daformao de redes sociais a partir das aes deapoio social.

O estudo

Os dados foram obtidos por meio de observa-o participante e entrevistas semi-estruturadascom informantes qualificados, visando apreen-der percepes e opinies a respeito do papel eda atuao da ALpViver no IPCEC. Foram en-trevistados profissionais de formaes diferen-ciadas, alguns dos quais indicados por pacien-tes que integram a associao em razo de teremparticipado dela e ajudado em sua formao.Outros foram escolhidos por sua rea de atua-o, formao profissional e tipo de atuao nohospital, a fim de se obter maior variedade depontos de vista. Cinco profissionais foram en-trevistados: uma assistente social, uma psiclo-ga, uma funcionria do setor administrativo,um mdico e uma enfermeira.

Em relao aos pacientes entrevistados, fo-ram escolhidos os que tinham presena maisconstante e intensa no dia-a-dia da ALpViver,totalizando seis entrevistas. O roteiro de per-guntas foi direcionado no sentido de identifi-car o significado atribudo, pelos prprios pa-cientes, s suas experincias e atuao daALpViver no hospital.

Instituto Evandro Chagas

O estudo foi realizado no Instituto de PesquisaClnica Evandro Chagas IPCEC unidadetcnico-cientfica da Fundao Oswaldo Cruz(Rio de Janeiro), que presta atendimento e fazpesquisa na rea das doenas infecto-contagio-sas tais como Aids, leishmaniose, HTLV, mi-coses sistmicas, doena de Chagas e toxoplas-mose , constituindo referncia no tratamento

e no estudo da sndrome da imunodeficinciaadquirida (Aids).

As atividades do IPCEC so efetuadas pormeio dos Programas de Atendimento, integra-dos a linhas e projetos de pesquisa, e do ensinointerdisciplinar, voltado recuperao, pro-moo da sade e preveno de agravos. Tra-ta-se de um hospital de referncia que dispede 25 leitos para todas as patologias atendidas.No final de 1999, havia 500 pacientes HIV/Aidscadastrados na Farmcia, todos recebendo me-dicamentos anti-retrovirais regularmente.

Existem trs modalidades de ateno: Am-bulatrio, Hospital-Dia e Internao, alm delaboratrio voltado a exames especficos paraapoio diagnstico. O atendimento realizadopor infectologistas e por clnicos de diversas es-pecialidades (Ginecologia, Dermatologia, Car-diologia, Oftalmologia), integrados aos servi-os clnicos complementares (Enfermagem,Nutrio, Farmcia, Psicologia, Servio Social eFisioterapia).

Associao Lutando para viver

A Associao Lutando para Viver (ALpViver) uma associao de pacientes do IPCEC quefunciona em uma sala do hospital. Seu objetivoprincipal seria o de apoiar os pacientes do IPCECcom cestas bsicas de alimentos. No entanto,constitui tambm um local de trocas de infor-maes e experincias entre os pacientes, comoveremos na discusso dos dados.

A ALpViver formou-se a partir da iniciativade duas enfermeiras do Hospital-Dia no senti-do de pr em prtica a Campanha do Leite. Es-sa campanha procurava ajudar pacientes do IP-CEC cuja situao socioeconmica, agravadapela doena, impedia a alimentao adequadados filhos. Contudo, outros pacientes comea-ram a levar suas dificuldades para as enfermei-ras, as quais propuseram que eles assumissemo trabalho, considerando que muitos, apesar dese encontrarem em estado de sade estabiliza-do, j no tinham vida laboral ativa.

Aceitando o desafio, duas pacientes toma-ram a frente da campanha e, em 1998, foi cria-da a associao de pacientes, intitulada Asso-ciao Lutando para Viver e Amigos do Institu-to de Pesquisa Clnica Evandro Chagas (ALp-Viver), sediada em uma sala do hospital, ondehavia sido desativado o almoxarifado. Na salaforam disponibilizados um microcomputadore uma impressora doados por colaboradores

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externos , mesa, cadeiras, livros, estantes e pra-teleiras onde os alimentos so armazenados e telefone com ramal prprio.

Na poca da pesquisa, de janeiro a outubrode 2000, a associao contava com a participa-o voluntria de dez pacientes, os quais se re-vezavam em turnos durante a semana, das 9 s15 horas. Essa participao dependia da dispo-nibilidade e vontade de cada um. Desses dez pa-cientes, sete eram portadores do vrus HIV/Aids,ficando clara a maior participao desse grupona administrao da ALpViver.

Os participantes dividiam-se em funes ecargos diferenciados, definidos no estatuto daassociao, mas, na prtica, nem sempre as ta-refas eram realizadas de acordo com as funesdeterminadas pelo cargo. Como eles mesmosdisseram: cada um faz o que quer e o que seprope a fazer.

Em agosto de 2000, a ALpViver apoiava,com cestas bsicas de alimentos, 78 pacientescadastrados na associao. Contava com 40 as-sociados, entre amigos e parentes dos pacien-tes, e, em sua grande maioria, com funcion-rios do hospital. Desses associados, 21 colabo-ravam com doaes mensais sob a forma de di-nheiro ou alimentos, ao passo que os 19 restan-tes faziam doaes espordicas.

Alm das doaes individuais, a ALpViverrecebia mensalmente 29 cestas bsicas prontasprovenientes da Associao de Funcionrios doBNDES (Banco Nacional do DesenvolvimentoEconmico e Social) e 39 da Associao de Ser-vidores da Fundao Oswaldo Cruz (Asfoc). Emcasos emergenciais, a associao prestava aux-lio a pacientes do hospital, atravs do serviosocial, com dinheiro para passagem de nibuse doaes de vitaminas, roupas ou brinquedos.

O auxlio material aos pacientes mais caren-tes mes, pessoas em situao de desempregoou que esperavam auxlio-doena ou aposenta-doria caracterizava-se como o objetivo prin-cipal, a razo de ser da associao. Ao mesmotempo, configuravam-se outros objetivos maisinformais, como aconselhar e dar orientaoem relao ao tratamento e ao viver com Aids.

ALpViver estimula rede de apoio social

A associao um espao onde os pacientescompartilham experincias sobre temas comoproximidade com a morte, sexualidade e HIV,preconceito, esperana de cura e qualidade devida. Ali se faz um trabalho cotidiano, de for-

ma no-sistematizada, voltado a informar econscientizar os demais pacientes sobre a im-portncia de no desistir, de aderir aos medica-mentos e ao tratamento, de cuidar da higiene eda alimentao.

Os que compareceram associao parabuscar a cesta bsica de alimentos acabarampor estabelecer algum tipo de vnculo com ospacientes que trabalham ali, transformando olocal em espao de encontro e convivncia. Umdos objetivos da ALpViver era a aproximaoentre os pacientes como meio para combater atendncia ao isolamento e suas conseqncias.

Esses pacientes preocuparam-se em com-partilhar informaes, discutir questes relati-vas ao tratamento e relao mdico-paciente.Havia apoio mtuo, principalmente em rela-o ao tema da adeso aos medicamentos anti-retrovirais. O amparo estendeu-se tambm apacientes que compareceram associao parabuscar donativos. Um paciente fala da impor-tncia do apoio mtuo: quando uma pessoa es-cuta a histria de uma outra pessoa que j pas-sou por aquilo e sobreviveu a todos esses medos,(...) eu acho que ajuda. (Paciente no 5).

Surgiram propostas, entre os pacientes, dedesenvolver aes mais sistemticas com o con-junto de pacientes do hospital como, por exem-plo, visitas aos doentes internados, produode informativos educativos e formao de umgrupo para discutir questes relativas ao vivercom HIV medicamentos, sexualidade, fam-lia, etc. Outra proposta foi a formao de umgrupo para trabalhos de preveno em outroshospitais e escolas. Essas idias demonstramque a mobilizao dos pacientes da associaose dava principalmente em torno das questesrelativas ao HIV/Aids.

Observou-se, igualmente, que durante operodo estudado as aes da ALpViver se vol-taram mais para o espao da associao, ou se-ja, para dentro. Excees foram as participa-es pontuais em reunies institucionais doHospital, efetivando-se o estabelecimento darepresentao dos usurios no Conselho Deli-berativo do hospital, embora, como observa-ram alguns profissionais, a participao fossebastante incipiente do ponto de vista de in-fluncia nas decises.

Seus integrantes participaram de eventosda Fiocruz para a comunidade, nos quais fize-ram trabalho de preveno ao HIV e, ao mes-mo tempo, recolheram donativos para a asso-ciao. Da mesma forma, os eventos realizadosdentro do hospital como o Caf Positivo, que

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reuniu pacientes, familiares e profissionais foram significativos.

Essas aes so evidncias de que a associa-o desempenha vrios papis no Hospital. Va-mos nos ater aqui ao que consideramos o papelmais ativo da ALpViver no perodo observado,a saber, o de estimular uma rede de apoio so-cial a partir do Hospital.

A associao proporcionou maior integra-o entre os pacientes, formando laos de ami-zade e fortalecendo a rede social dentro doHospital, pois esta envolveu tambm funcion-rios, familiares e amigos. Como rede de solida-riedade, congregou funcionrios do BNDES,da Asfoc e demais associados. A atuao da as-sociao implicou ento a formao de uma re-de de apoio, atravs de contatos e relaes.

O fortalecimento dessa rede contra o isola-mento e, muitas vezes, a rejeio por parte dafamlia e de amigos, proporcionou o acolhi-mento crucial para a retomada dos laos, da so-ciabilidade. Da mesma forma, a aproximaoentre os pacientes se efetivou nos eventos so-ciais realizados pela ALpViver, como almoosde confraternizao nas residncias de pacien-tes, comemoraes de aniversrios, visitas apessoas internadas no Hospital ou em repousono domiclio. Outros eventos procuraram en-volver toda a comunidade do hospital, como oque foi organizado no Caf Positivo, em refe-rncia ao Dia Internacional da Aids.

Como foi dito acima, o processo de empo-werment diz respeito ao aumento da capacida-de de os indivduos se sentirem influentes nosprocessos que determinam suas vidas. No casoaqui discutido, o processo de destituio re-lacionado tambm aos efeitos patognicos dainternao no hospital leva os pacientes a sesentirem isolados e impotentes diante da con-dio em que esto vivendo. Ficar sem fazer na-da, sem vida laboral, principalmente para osque eram ativos, tende a favorecer o pensamen-to na doena, como diz um dos pacientes: vocficar o dia inteiro dentro de casa, voc comea apensar besteira,... a acha que qualquer espirro-zinho, que voc t doente. (Paciente n 5).

Assim, a associao conforma um espaode oportunidade para agir novamente no mun-do. Para esses pacientes fragilizados pela con-dio de sade que provocou sua retirada dosprocessos produtivos, quando j no se encon-travam fora, e o agravamento da situao decarncia econmica, afora o conseqente isola-mento social , a participao no grupo e a en-trada em uma rede de solidariedade e apoio

possibilita a retomada dos laos sociais em si-tuao na qual esses laos so ainda mais ne-cessrios.

Nesse sentido, a unio em torno de objeti-vos comuns e a transmisso de informaes re-levantes quebram o isolamento, favorecendo ocompartilhar de problemas, o que pode ser me-lhor compreendido nas palavras de um pacien-te: (...) um chega aqui e fala ah, tomei um rem-dio novo, experincia, n, passar experincia deum pro outro. (Paciente no 2).

Dessa maneira, os que ajudam sentem-sefortalecidos pelo fato de terem condies deapoiar outro paciente mais carente. Isso podecontribuir para elevar a auto-estima tanto doreceptor, que se sente foco da ateno de al-gum, quanto do doador, que se sente mais ati-vo e importante, conforme depoimento de pa-ciente: (...) tinha depresso, ficava s dentro decasa, acomodada. Vim aqui e fiz novos amigos,conversando, compartilhando e passando expe-rincia. (...) Tive mais fora de vontade para vi-ver, mais nimo. Eu era uma pessoa muito tmi-da, muito fechada, fiquei mais comunicativa.(Paciente no 3).

A preocupao em transmitir informaesreflete o empowerment individual, ou seja, re-velam-se capacidades e aumenta a responsabi-lizao com a prpria sade, estimulando-seoutros pacientes a buscarem informao e adialogarem com seus mdicos. H um reconhe-cimento das limitaes do trabalho dos profis-sionais de sade, principalmente do mdico,que nem sempre tem tempo suficiente para ex-plicar detalhadamente como os pacientes de-vem agir. Essa limitao no pode ser atribuda competncia ou incompetncia dos mdicose, tampouco, apenas ao nvel sociocultural dospacientes. Seria, antes, um efeito inerente aoprprio modelo assistencial, extremamentecentralizado na figura do doutor.

A posio social mais humilde da grandemaioria dos pacientes que procuram o IPCECcontribui para fortalecer o poder do mdico.Diante da linguagem diferenciada deste, dianteda diferena cultural, dentre outras desigualda-des, o paciente muitas vezes sente-se constran-gido, acuado para comunicar seus problemas.No entanto, ao se encontrar diante de outropaciente, essa dificuldade no existe ou, se exis-te, bem mais diluda, j que esto na mesmasituao, do mesmo lado. Nesse sentido, a asso-ciao contribuiu para que os pacientes ga-nhassem mais autonomia, aprendendo a cui-dar melhor da prpria sade sem a necessidade

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permanente do aval e/ou da interveno domdico.

A maior convivncia entre pacientes/pa-cientes e pacientes/profissionais, resultante daparticipao na associao, que implica maiorpermanncia no espao do hospital, tambmpossibilita que se detecte com mais clareza al-gumas dificuldades bem concretas que podeminterferir na eficcia do tratamento. Isso podeser mais bem compreendido nas palavras deum paciente: Porque da j houve caso de pa-ciente falar que toma o remdio errado, ele chegapra mim e fala, a eu vejo e conto pro mdico eele diz que no t sabendo de nada, que no viunada. (Paciente no 4).

Alm de favorecer a transmisso de infor-mao correta sobre o tratamento e, portanto,influir sobre sua eficcia, a existncia de rela-o direta entre a participao na ALpViver e amelhoria na sade dos pacientes, a partir davontade de viver e engajamento no tratamento,foi apontada por alguns profissionais. Isso sereflete na descoberta e no desenvolvimento decapacidades administrativas e sociais, de habi-lidades individuais de ajudar e buscar informa-o e na recuperao da vontade de viver e deatribuio de um sentido para a vida.

No plano psicolgico, verificou-se que h re-cuperao da auto-estima, surgindo novo senti-do para a vida, como no depoimento: A gente vque tem uns pacientes que esto muito envolvidosna associao e tudo o mais, eles recuperaram avontade de viver, o sentido da vida. (Mdico).

J no plano social e institucional, com basena atuao na AlpViver, os pacientes passam aser reconhecidos como mais informados e au-tnomos, capazes de constiturem uma rede decontatos e de se responsabilizarem mais pelaprpria sade. Para os profissionais mais oti-mistas, a associao provocou uma mudana dolugar do paciente no Hospital, trazendo benef-cios ao conjunto de pacientes, como atesta odepoimento: eles esto mais inteirados, mais ci-dados, conhecem tudo aqui no hospital, as pes-soas, (...) esto mais comunicativos, mais respei-tados... os outros pacientes esto ganhando comisso, esto se informando das coisas. (Psicloga).

Todos esses processos sinalizam mudanasculturais que conferem ao usurio do serviopblico de sade na maioria advindo de umhistrico de dificuldades econmicas e com bai-xa escolaridade um lugar de sujeito ativo noprocesso de construo da sade, contribuindopara a construo de uma sociedade mais par-ticipativa na esfera dos servios de sade.

Consideraes finais

Tomando como referncia os conceitos de redesocial, apoio social e empowerment, procuramosentender o papel da ALpViver para produode autonomia e participao dos pacientes emum conjunto de atividades, bem como o efeitodesses processos sobre seu estado de sade.

Vimos que a ALpViver, atravs de aes deapoio social, possibilitou a formao e o estrei-tamento de uma rede de relaes sociais e aju-da mtua. Essas aes constituram mecanis-mos de aproximao dos pacientes em direoa objetivos comuns, contribuindo para seu em-powerment no sentido do desenvolvimento e dadescoberta de capacidades individuais, do au-mento da auto-estima e de um papel mais ati-vo no tratamento.

Saindo de uma situao de internao e de-sesperana, os pacientes encontraram a possi-bilidade de agir novamente no mundo. De umasituao de crise na qual as redes sociais se en-fraquecem, a estrutura de apoio social possibi-litou a reconstruo de novas redes de relaessociais.

Ainda que existindo na fronteira entre a for-malidade e a informalidade, a associao mos-trou seu importante papel para a aproximaodos pacientes e circulao de informaes. Nocaso dos soropositivos, a perspectiva da morte quando se descobrem com o vrus HIV posi-tivo e a esperana de cura e de levarem umavida normal so experincias que no se restrin-gem ao espao clnico ou relao mdico/pa-ciente. A existncia da ALpViver possibilitouencontros e apoios mtuos para alm do espa-o clnico, ainda que no interior do hospital.

Uma associao de pacientes significou apossibilidade de reconstituir laos sociais e deajuda mtua em contexto no qual a possibili-dade de as pessoas participarem dos processosque lhes dizem respeito como cidads e que in-fluenciam diretamente suas vidas bastante di-ficultado pela insegurana e presso causadaspela instabilidade social e econmica, refora-da pela baixa escolaridade. O sentimento departicipar de uma comunidade, de se sentir im-portante e parte de alguma ao social foi ca-paz de fazer com que esses indivduos elevas-sem sua auto-estima e recuperassem algum sen-tido para continuar vivendo.

Tomando o caso de uma pequena unidadede sade v-se ento que a valorizao da par-ticipao no apenas promove bases para o in-cremento da cultura cvica, mas pode fomentar

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um crculo virtuoso capaz de minorar condi-es sociais e de sade adversas. Nos servios desade, a participao do usurio passaria basi-camente pela maior democratizao da infor-mao e pelo reconhecimento dos usurios co-mo sujeitos no processo do cuidado com a sade.

Referncias bibliogrficas

Andrade GRB 2001. Grupo de apoio social no espao hos-pitalar. Dissertao de mestrado. Escola Nacional deSade Pblica, Fundao Oswaldo Cruz, Rio de Ja-neiro, 97pp.

Arrossi S 1993. Apoio social y salud mental en las ciu-dades del Tercer Mundo algunas consideracionespara su anlisis. Medio Ambiente y Urbanizacion46:25-34.

Bosi MLM & Affonso KC 1998. Cidadania, participaopopular e sade: com a palavra, os usurios da RedePblica de Servios. Cadernos de Sade Pblica14(2):355-365.

Bott E 1976. Famlia e rede social. F. Alves, Rio de Janeiro.(Coleo Cincias Sociais).

Broadhead WE et al. 1983. The epidemiologic evidencefor a relationship between social support and health.American Journal of Epidemiology 117(5):521-537.

Bronfman P 1993. Multimortalidad y estructura familiar:un estudio cualitativo de las muertes infantiles en lasfamilias. Dissertao de doutorado. Escola Nacionalde Sade Pblica, Fundao Oswaldo Cruz, Rio deJaneiro.

Caprara A & Franco AL 1999. A relao paciente-mdico:para uma humanizao da prtica mdica. Cadernosde Sade Pblica 15(3):451-461.

Castel R 1995. Qu significa estar protegido? In E Dabas& D Najmanovich (orgs.). Redes, el lenguage de losvnculos. Ed. Paids, Argentina.

Cassel J 1974. An epidemiological perspective of psy-chosocial factors in disease etiology. American Jour-nal of Medicine 64:1.040-1.043.

Contandriopoulos AP 1988. Pode-se construir modelosbaseados na relao entre contextos social e sade?Cadernos de Sade Pblica 14(1):199-204.

Costa NR, Ribeiro JM & Silva PLB 2000. Reforma do Es-tado e mudana organizacional: um estudo de hos-pitais pblicos. Cincia e Sade Coletiva 5(2):427-442.

Crossley ML 1997. Survivors and victims: long-termHIV positive individuals and the ehos of self-em-powerment. Social Science and Medicine 45(12):1.863-1.873.

Crossley ML 1998. Sick roleor empowerment? Theambiguities of life with na HIV positive diagnosis.Sociology of Health & Illness 20(4):507-531.

Dabas E & Najmanovich D 1995. Redes, el lenguage de losvnculos. Ed. Paids, Argentina.

Dalgard OS & Haheim LL 1998. Psychosocial risk factorsand mortality: a prospective study with special focuson social support, social participation, and locus ofcontrol in Norway. Epidemiologic Community Health52: 476-481.

Encarnao JL 1999. A transferncia de informao em re-des de movimentos sociais: o caso da regio Leopoldi-na/Rio de Janeiro. Dissertao de mestrado. IBICT-CNPq, ECO/UFRJ, Rio de Janeiro.

Figueiredo JE 2001. Comunidade cvica, capital social econselhos de sade no Estado do Rio de Janeiro. Dis-sertao de mestrado. Escola Nacional de SadePblica, Fundao Oswaldo Cruz, Rio de Janeiro.

Foucault M 1994. O nascimento da clnica. (4a ed). Fo-rense Univ., Rio de Janeiro.

Galvo J 1997. As respostas das organizaes no-gover-namentais brasileiras frente epidemia de HIV/AIDS. In R Parker (org.). Polticas, instituies e Aids,enfrentando a epidemia no Brasil. Editora Relume-Dumar, Rio de Janeiro.

Gibson C 1991. A concept analysis of empowerment.Journal of Advanced Nursing 16:354-361.

Giddens A 1991. As conseqncias da modernidade. Edi-tora Unesp, So Paulo.

Hechter M 1987. Principles of group solidarity. Universityof California Press, Berkeley.

Israel BA, Checkoway B, Schulz A & Zimmerman M1994. Health education and community empower-ment: conceptualizing and measuring perceptions of

An

dra

de,

G.

R.

B.

& V

aits

man

,J.

934

individual, organizational, and community control.Health Education Quarterly 21(2):149-170.

Labonte R 1994. Health promotion and empowerment:reflection on professional practice. Health EducationQuarterly 21(2):253-268

Landim L 1998. Notas sobre a campanha do Betinho:ao cidad e diversidades brasileiras, pp. 241-281.In Landim L (org.). Aes em sociedade: militncia,caridade, assistncia, etc.

Minayo MCS & Coimbra Jr CEA 1993. AbordagensAntropolgicas em Sade. Nmero temtico. Cader-nos de Sade Pblica 9(3).

Minkler M 1985. Building supportive ties and sense ofcommunity among the inner-city elderly: the Ten-derloin Senior Outreach Project. Health EducationQuarterly 12:303-313.

OReilly P 1988. Methodological issues in social supportand social network research. Social Science and Med-icine 26 (8):863-873.

Oliveira SA 2000. Redes: mapeando seus usos no cam-po das cincias sociais. (Mimeo).

Putnam, RD 1996. Comunidade e democracia: a expe-rincia da Itlia moderna. Rio de Janeiro: EditoraFGV.

Rappaport J 1981. In praise of paradox: a social policy ofempowerment over prevention. American Journal ofCommunity Psychology 9(1):1-26.

Rodwell CM 1996. An analysis of the concept of empow-erment. Journal of Advanced Nursing 23: 305-313.

Santos, WG 1993. Razes da desordem. Rocco, Rio deJaneiro.

Sluzki C 1995. De cmo la red social afecta la salud delindivduo y la salud del indivduo afecta a la red so-cial. In E Dabas & D Najmanovich (orgs.). Redes, ellenguage de los vnculos. Editora Paids, Argentina.

Vaitsman J 2000. Cultura de organizaes pblicas desade notas sobre a construo de um objeto. Ca-dernos de Sade Pblica 16(3):847-850.

Valla VV 1997. A construo desigual do conhecimento eo controle social dos servios de educao e sade.In VV Valla & EN Stotz (orgs.). Participao popular,educao e sade: teoria e prtica. Editora Relume-Dumar, Rio de Janeiro.

Valla VV 1998. Apoio social e sade: buscando com-preender a fala das classes populares, pp.151-80. InMV Costa (org.). Educao popular hoje. EditoraLoyola, So Paulo.

Valla VV 1999. Educao popular, sade comunitria eapoio social numa conjuntura de globalizao. Ca-dernos de Sade Pblica 15(Supl. 2):7-14.

Van Deth J 1997. Social involvement and democratic pol-itics, pp. 1-23. In JV Deth (org.). Private groups andpublic life: social participation, voluntary associationand political involvement in representative democra-cies. Jan van Deth Ed., Londres.

Wallerstein N & Gernstein E 1994. Introduction to com-munity empowerment, participatory education, andhealth. Health Education Quarterly 21(2):141-148.

Wessels B 1997. Organizing capacity of societies andmodernity pp.198-219. In JV Deth (org.). Privategroups and public life: social participation, voluntaryassociation and political involvement in representativedemocracies. Jan van Deth Ed., Londres.

Artigo apresentado em 10/6/2002Aprovado em 25/9/2002Verso final apresentada em 16/10/2002