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ANA PAULA BERTOTTI

O PORTADOR DE ESCLEROSE MÚLTIPLA E SUAS FORMAS DE

ENFRENTAMENTO FRENTE A DOENÇA

Monografia apresentada como requisito parcial para obtenção do titulo de Bacharel em Psicologia da Universidade do Vale do Itajaí Orientador:Profª Msc. Maria Celina Ribeiro Lenzi.

Itajaí SC, 2008

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Dedico este trabalho aos meus pais, Cleomar e

Nelci, pelo ensinamento, apoio e a oportunidade

que me deram de ter chego até aqui. Muito

obrigado pelo amor e a dedicação concebida á

mim por todos estes anos.

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AGRADECIMENTOS

Agradeço primeiramente à Deus pela força nas horas incertas, pela coragem para enfrentar a

caminhada sempre com dignidade e responsabilidade, e pela segurança de que nunca estive

sozinha.

Aos meus pais, Cleomar Bertotti e Nelci Bertotti, por estarem sempre presente mesmo

distantes, a saudade foi mais uma batalha que venci. Obrigado pelo porto seguro de todas as

horas. Vocês são meus exemplos em todos os sentidos, sinônimo de união e respeito, definição

de família e amor.

Ao Thiago Carbone pela paciência, compartilhando comigo minhas alegrias, angústias,

frustrações e se fazendo presente em tudo, mas principalmente neste momento importante da

minha vida.

À minha orientadora, Maria Celina Ribeiro Lenzi, por acreditar em mim, indicando sempre o

melhor caminho a ser seguido. Pelo incentivo e dedicação, contribuído para que este trabalho

se tornasse possível.

Às professoras da banca, Maria Isabel do Nascimento André e Josiane Prado, pela atenção,

colaboração, dedicação e pelas contribuições feitas a este trabalho.

Á Margarete, presidente da Associação Catarinense de Esclerose Múltipla, por toda a ajuda

oferecida, e por todos os portadores que participaram da entrevista pela disponibilidade,

paciência e colaborando de forma decisiva para a realização deste.

Às minhas colegas de curso pelos momentos de descontração, estudo e choro.

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SUMÁRIO

RESUMO ................................................................................................... 06 LISTA DE QUADROS ............................................................................... 07

1 INTRODUÇÃO ........................................................................................ 08

2 FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA .............................................................. 10

2.1 Doenças Crônicas ...................................................................... 10

2.2 Esclerose Múltipla: uma compreensão clínica ........................... 11

2.3 Esclerose Múltipla e suas implicações ....................................... 14

2.4 Enfrentamento ............................................................................ 17

3 METODOLOGIA ...................................................................................... 20 3.1 Delineamento da pesquisa ................................................................... 20

3.2 Sujeitos ................................................................................................. 20

3.3 Instrumentos ......................................................................................... 21

3.4 Procedimentos para a coleta dos dados .............................................. 22

3.5 Procedimentos para a análise dos dados ............................................ 22

3.6 Procedimentos éticos ........................................................................... 23

4 APRESENTAÇÃO E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS ...................... 24 4.1 Conhecimento ....................................................................................... 24

4.2 Limitação ............................................................................................... 29

4.3 Adaptação ............................................................................................. 35

4.4 Sentimento ............................................................................................ 40

5 CONSIDERAÇÕES FINAIS ..................................................................... 44

6 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ........................................................ 49

7 APÊNDICES ............................................................................................. 54

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7.1 Apêndice A ............................................................................................. 54

7.2 Apêndice B ............................................................................................. 55

7.3 Apêndice C ............................................................................................. 56

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O PORTADOR DE ESCLEROSE MÚLTIPLA E SUAS FORMAS DE ENFRENTAMENTO FRENTE A DOENÇA.

Orientador: Maria Celina Ribeiro Lenzi Defesa: Novembro, 2008

Resumo: A Esclerose Múltipla é uma das doenças do sistema nervoso central considerada como uma doença desmielinizante, pois causa danos na mielina que reveste as fibras nervosas destinadas aos impulsos ao cérebro, ao nervo óptico e à medula espinhal. Tem maior incidência em mulheres, e se inicia entre 20 a 45 anos. Suas causas são certas incapacidades físicas e apresentam maior incidência em regiões frias ou temperadas. Muitos são os sentimentos que os portadores desta doença possuem, desde o início do recebimento do diagnóstico até o momento de assumir ser um portador da Esclerose Múltipla e é por meio do enfrentamento que essas pessoas encontram formas para se adaptar diante das dificuldades encontradas. Sendo assim, buscar-se-á conhecer as formas de enfrentamento utilizados por pacientes com Esclerose Múltipla em relação a esta doença. De forma mais específica será verificado qual o conhecimento que estes portadores têm sobre Esclerose Múltipla; quais as possíveis limitações e adaptações e os sentimentos gerados após o diagnóstico. Trata de uma pesquisa de cunho exploratório qualitativo que contou com cinco participantes e teve como instrumento a entrevista semi-estruturada. Os dados foram analisados por meio da análise de conteúdo proposto por Moraes (1999). Os resultados apontaram que os sujeitos entrevistados buscam de alguma forma fazer o seu enfrentamento por meio de informação, conhecimento e de adaptação necessária de acordo com cada individualidade. A raiva, o medo e o conformismo são os sentimentos mais encontrados. Palavras-chave:.Doenças crônicas; Esclerose Múltipla; Enfrentamento Área de Conhecimento (Conforme CNOq – por extenso): 7.07.00.00-1- PSICOLOGIA Sub-Área de Concentração (CNPq): 7.07.03.01-9 – NEUROLOGIA, ELETROFIA E COMPORTAMENTO Membros da Banca _____________________________________ PROFª MSC.Maria Isabel do Nascimento André Professor convidado

__________________________________ PROFª MSC Josiane Aparecida Ferrari de Almeida Prado Professor convidado

___________________________________

PROFª MSC Maria Celina Ribeiro Lenzi Professor Orientador

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LISTA DE QUADROS

QUADRO 01. Caracterização dos pacientes ............................... 21

QUADRO 02. Classificação das categorias ................................. 24

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1 INTRODUÇÃO

Doenças crônicas são doenças não curáveis, geralmente são progressivas e que

atingem os indivíduos à longo prazo. Entre suas conseqüências destaca-se algumas

como: transtornos psicológicos, riscos a saúde física e qualidade de vida prejudicada.

No entanto, a maioria delas podem ser controladas por tratamentos medicamentosos e

mudança de hábitos.

Em 2005 a Organização Mundial da Saúde (OMS), estimou que naquele ano as

doenças crônicas causaram a morte de 35 milhões de pessoas, sendo o dobro do

número de mortes causadas por doenças infecciosas. 80% das mortes causadas pelas

doenças crônicas ocorrem em países de média e baixa renda. No Brasil as Pesquisas

por amostra de domicílios de 2003, realizada juntamente com o IBGE e o Ministério da

Saúde, apontavam que 52,6 milhões de brasileiros eram acometidos por algum tipo de

doença crônica. A saída para amenizar este problema ainda é a prevenção.

Dentre as várias patologias que estão associadas à doença crônica encontra-se

a Esclerose Múltipla, que foi descrita no ano de 1868 pelo francês Jean Charcot. É uma

doença desmielinizante, pois causa danos na mielina que reveste as fibras nervosas

destinadas aos impulsos ao cérebro, ao nervo óptico e à medula espinhal. A mielina é

responsável pela condução de mensagens que controla todos os movimentos do corpo

e é formada de gorduras e proteínas (COSTA et al, 2005).

As causas geradas pela Esclerose Múltipla são certas incapacidades das funções

orgânicas. É difícil de ser diagnosticada, pois seus sintomas são muitos e variados e as

lesões variam no tamanho que pode atingir de um milímetro até vários centímetros de

diâmentro. O diagnóstico é feito pela história clínica ligado ao exame neurológico. A

maior incidência tem sido encontrada em regiões frias ou temperadas. É uma doença

que acomete qualquer tipo de pessoa, com maior índice em mulheres. Inicia

basicamente entre os 20 e 45 anos. Uma das suas maiores conseqüências a longo

prazo é a incapacidade de realizar tarefas do dia a dia.

No Brasil, presume-se que a incidência da Esclerose Múltipla é baixa, sendo

relatados cerca de 4,4 casos por 100 mil habitantes, a relação aos custos gerados por

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essa afecção é elevado. Segundo a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

(ABEM, 2007) existem cerca de mil pessoas portadoras de Esclerose Múltipla no Brasil.

Em 2006 o Sistema Único de Saúde (SUS) realizou 2.328 assistências decorrentes à

Esclerose Múltipla.

A literatura tem demonstrado que muitos são os sentimentos que os portadores

desta doença possuem, desde o início do diagnóstico até o momento de assumir ser

um portador da Esclerose Múltipla. De acordo com Mendes et al (2003), uma das

maiores ocorrências em relação as alterações emocionais tem sido a depressão e

ansiedade.

Como qualquer doença crônica existem limitações e com a Esclerose Múltipla

não é diferente. Diante do exposto surgiu a necessidade de investigar as formas de

enfrentamento que os pacientes com esta doença utilizam para adaptar-se a nova

condição de vida, investigando de forma mais específica o conhecimento que possuem

sobre a doença; as possíveis limitações e adaptações feitas pelos participantes e os

sentimentos gerados após o diagnóstico.

Este é um estudo exploratório de enfoque qualitativo, Os sujeitos da pesquisa

foram 5 (cinco) portadores de Esclerose Múltipla de ambos os sexos, com a idade entre

30 e 65 anos. Os dados foram levantados por meio de uma entrevista semi-estruturada

e analisados através da análise de conteúdo proposta por Moraes (1999).

Para a compreensão da análise dos dados buscou-se na literatura científica

vigente questões relacionadas a doença crônica, adoecer, enfrentamento, neurologia,

psicologia hospitalar, sustentado pelos autores: Angerami-Camon, Almeida, Brust,

Callegaro, Martins, Costa, Melaragno Filho, Andrade, Haase, Kalb, Jeammet, Valentim,

Simonetti.

Considerando ser este um tema ainda pouco explorado na área de Psicologia,

pretende-se contribuir de alguma forma com a comunidade científica e com os

profissionais da área para que possam instrumentalizar-se em sua prática, auxiliar e

informar os portadores, na tentativa de oferecer novos recursos em busca de novas

adaptações destas pessoas.

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2 FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA

A seguir serão abordados alguns conceitos teóricos que permitirão entender

melhor o desenvolvimento do presente trabalho: primeiro tópico se refere à definição e

alguns dados importantes sobre as doenças crônicas; o segundo tópico aborda

questões para uma compreensão clínica sobre a Esclerose Múltipla; o terceiro refere-se

as implicações imposta pela doença e por último será descrito a definição de

enfrentamento e como este se dá em portadores com Esclerose Múltipla.

2.1 Doenças Crônicas

Segundo Zozaya (1985 apud ANGERAMI-CAMON et al, 1996, p.149) a doença

crônica é definida como: Qualquer estado patológico que apresente uma ou mais das seguintes características: que seja permanente, que deixe incapacidade residual, que produza alterações patológicas não reversíveis, que requeira reabilitação ou que necessite períodos longos de observação, controle e cuidados. São produzidas por processos mórbidos de variada etiologia, que por sua relativa freqüência e severidade, revestem singular importância médica, social e econômica para a comunidade.

As doenças crônicas são as maiores responsáveis de morte do mundo, sendo

causa 60% da mortalidade. Segundo Machado (2006), as doenças crônicas se

tornaram um desafio para a área da saúde e em países desenvolvidos sua

predominância é alarmante. A prevenção seria o melhor remédio, com diversos níveis

de ação.

Estima-se que no Brasil exista aproximadamente 25.000.000 (vinte e cinco

milhões) de pessoas portadoras de algum tipo de doença crônica. Excluídos muitas

vezes da sociedade, alguns improdutivos, acabam sendo dependentes dos familiares e

de instituições filantrópicas, resultando em uma qualidade de vida que tende a zero

(ANGERAMI-CAMON et al, 1996).

A doença crônica pode surgir de forma aguda e se estendem através de

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episódios mais agravantes e de remissão. Embora haja a possibilidade de controle da

doença, a acumulação de crises e as restrições causadas pelo tratamento podem

mudar drasticamente o estilo de vida do portador. Após o diagnóstico o paciente tem

alguns requisitos a serem seguidos, como por exemplo, ter o conhecimento de sua

doença para poder lidar com os incômodos físicos, administrar a perda de atividades

como a locomoção, trabalho e lazer (MARTINS, FRANÇA, KIMURA, 1996).

A pessoa portadora de enfermidade crônica está constantemente lutando para

compreender e aceitar a doença. Quando uma pessoa é submetida à doença crônica,

deve-se considerar o indivíduo como uma unidade soma-psique procurando manter sua

integridade como um todo (ANGERAMI-CAMON e TRUCHARTE, 2001).

A prevalência das doenças crônicas é em idosos (MACHADO, 2006) e com o

envelhecimento da população as doenças crônicas passaram a necessitar de uma

forma acentuada e excessiva dos serviços de saúde. Elas acompanham o portador por

um longo período de sua vida, podendo algumas ser para a vida toda, apresentando

momentos de piora ou melhora perceptiva (BARROS et al, 2006).

2.2 Esclerose Múltipla: uma compreensão clínica

Jean Martin Charcot foi quem descreveu a doença e a chamou de esclerose em

placa, registrando as áreas endurecidas encontradas espalhadas pelo SNC dos

indivíduos portadores (COSTA et al, 2005).

Ela patologicamente caracteriza-se por múltiplas áreas de inflamação,

desmielinização e cicatrizes gliais na substância cinzenta do Sistema Nervoso Central.

Há infiltração perivenosa de linfócitos e plasmócitos e ruptura das bainhas de mielina

em lesões agudas. Ocorre perda de oligodendrócitos e astrocitose, mas inicialmente as

lesões tendem a não afetar os axônios. Depois acontece a remielinização, mas de uma

forma incompleta. Pode ainda ocorrer lesão axônica, resultando em incapacidade

funcional permanente (BRUST, 2000).

A Esclerose Múltipla é a perda de mielina prejudicando, assim, a

neurotransmissão (condução das mensagens que controlam todos os movimentos

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conscientes e inconscientes do nosso organismo) (MELARAGNO FILHO, 1992; ABEM,

2007). A mielina envolve todos os axônios do organismo e é constituída por uma

mistura de tecido gorduroso, lipídico e de um material protéico (MELARAGNO FILHO,

1992).

Existem suspeitas de que a desmielinização pode ser resultado de ação direta de

vírus no sistema nervoso central ou por intervenção de vírus sobre o sistema

imunológico. Mas acima de tudo, a Esclerose Múltipla deve ser considerada como

doença provocada por uma reação imunológica contra a mielina do sistema nervoso

central e as células que a produzem (ANDRADE et al, 2006; MELARAGNO FILHO,

1992). Brust (2000) comenta que não se sabe o que desencadeia a Esclerose Múltipla.

Como Andrade e Melaragno Filho, Brust supõem também que o que pode desencadear

a Esclerose Múltipla possa ser um vírus, mas de forma que seja uma exposição durante

a infância a um agente infeccioso. Brust (2000) relata que estudos epidemiológicos

supõem, além da hipótese de ser causada por um agente infeccioso, que a doença

possa ser o resultado de uma disposição genética.

Nesta doença o que provavelmente ocorra é que o sistema imunológico ataca o

sistema nervoso, e seus sintomas dependeram do resultado da inflamação e

desmielinização no SNC (ABEM, 2007). É uma das doenças mais comuns do sistema

nervoso (MELARAGNO FILHO, 1992).

A Esclerose Múltipla não é uma doença mental, não é contagiosa e não tem

cura. Muito se pode fazer para que portadores da doença possam ser independentes e

terem uma vida produtiva. Ainda que não seja capaz de prevenir a ocorrência da

doença, como também ainda não foi descoberto o meio de restaurar a mielina

deteriorada ou as funções perdidas, o enfoque principal do tratamento é o controle dos

sintomas (ALMEIDA et al, 2007).

Nassar Junior et al (2005) afirmam que a Esclerose Múltipla é uma afecção

neurológica que geralmente evolui para diversos graus de incapacidade física dos

portadores. A doença geralmente se inicia entre os 20 e 45 anos de idade (HAASE et

al, 2005; MELARAGNO FILHO, 1992). É uma doença predominante em regiões frias ou

temperadas e se desenvolve mais em mulheres do que homens (ANDRADE et al, 2006;

MELARAGNO FILHO, 1992; WILTERDINK, DEVINSKY, FELDMANN , 2001). No Brasil,

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a região sudeste é a que mais apresenta diagnósticos de Esclerose Múltipla. É uma

doença de caráter progressivo e a desmielinação provoca certos sinais e sintomas

neurológicos, e sua evolução é imprevisível e variável (CALLEGARO, 2001). Existem quatro tipos de Esclerose Múltipla. A Esclerose Múltipla do tipo surto-

remissão é caracterizado por aparecimento de surtos que duram duas ou até semanas,

mas depois somem. Indivíduos com esse tipo de Esclerose Múltipla apresentam como

possíveis limitações: surtos de dormência ou formigamento em várias partes do corpo e

visão embaçada. A Esclerose Múltipla do tipo progressiva-primária apresenta

progressão desde o seu surgimento sem ter estágios ou remissões óbvias. Apresentam

melhoras temporárias. A Esclerose Múltipla do tipo progressiva-secundária inicialmente

apresenta-se como surto-remissiva e depois se torna progressiva. Não há como saber

em quais casos a doença se manterá surto-remissiva ou em quais casos futuramente

se tornará progressiva-secundária. A Esclerose Múltipla do tipo progressiva-recorrente

apresenta progressão de incapacidade desde seu aparecimento. Sua recorrência é

distinta e aguda, podendo ou não mostrar alguma melhora após um episódio agudo

(KALB, 2000).

Para diagnosticar a Esclerose Múltipla têm-se alguns critérios: os sintomas

devem ter relação com a dificuldade de funcionamento da substância branca no SNC;

as ocorrências dos ataques devem estar separadas por pelo menos um mês; devem

ocorrer múltiplas lesões em separadas partes do SNC; no exame neurológico deve

existir déficits objetivos; fazer uma cuidadosa investigação para excluir outras doenças

clínicas e neurológicas, pois muitas patologias podem se assemelhar à Esclerose

Múltipla. Para que haja uma diferenciação entre as outras patologias à Esclerose

Múltipla pode utilizar-se a história da pessoa (anamnese), o exame físico e outros

exames apropriados (CALLEGARO, 2001; COSTA et al, 2005; WILTERDINK el al,

2001).

Os exames clínicos que devem ser feitos são: anamnese (história de sintomas e

queixas, saúde geral da pessoa durante toda vida, suas operações, cirurgias,

acidentes, entre outras informações); exames físico e neurológico (o exame físico inclui

a avaliação das funções cardíacas e pulmonares, medição da pressão, avaliação de

músculos e pele. O exame neurológico é feito para avaliar os olhos, nervos cranianos, a

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força, sensibilidade e vibrações em várias partes do corpo, os reflexos, o equilíbrio e o

andar. Estes exames fornecem informações sobre o funcionamento do SNC). Algum

outros exames que podem serem feitos inclui: imagem por Ressonância Magnética

(eficaz em detectar as áreas com inflamações no SNC); Líquido Cefalorraquiano (útil

para examinar as proteínas para verificar a presença de bandas oligoclonais); exame

de Potencial evocado (medem a velocidade e a forma do impulso à medida que eles

passam por nervos específicos, avaliam a condução de mensagens através do nervo

óptico, medem os mesmos comportamentos dos estímulos nervosos que ocorrem

quando o nervo é estimulado através da pele) (ABEM, 2007).

2.3 Esclerose Múltipla e suas implicações

As placas endurecidas dos tecidos cicatrizados surgem no SNC distribuidamente

ao acaso com o passar dos anos. Com estes acontecimentos de inflamação e

desmielinização repetitivamente e com melhoras incompletas, ocorre acúmulo de

cicatrizes que resultam em perdas de sensibilidade e força nos membros inferiores e

superiores do portador (ABEM, 2007).

Desta forma, Esclerose Múltipla significa numerosas restrições, mas não diminui

radicalmente a expectativa de vida (HAASE et al, 2005). Para saber quais serão as

causas e sintomas dependerá do comprometimento da mielina que reveste o axônio. As

causas da Esclerose Múltipla como afecção pode ser de fatores ambientais ou fatores

genéticos (MELARAGNO FILHO, 1992).

O autor supra citado ainda conclui que a queixa inicial dos portadores, muitas

vezes é de fadigabilidade e fraqueza incontrolável por indivíduos antes ativos. Nas

pesquisas realizadas por Costa et al (2005), demonstram que os portadores não

associam que os primeiros sintomas são provocados por um problema neurológico.

Os sintomas da Esclerose Múltipla mais comuns são: perda visual; perda

sensitiva; disfunção do tronco cerebral; descoordenação; perda da habilidade motora;

fadiga; distúrbios vesicais; incontinência e disfunção sexual; neuralgia e distúrbios

emocionais. É comum que ocorra exacerbações (WILTERDINK et al, 2001; KALB,

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2000).

A presença de dor também é diagnosticada, provocada pela nevralgia do

trigêmeo. Normalmente ela é unilateral, mas no portador de Esclerose Múltipla a

bilateralidade é mais habitual. A desmielinização pode atingir as vias auditivas

provocando surdez. O portador pode se queixar de ter a sensação de que os objetos

giram ao redor dele, e esta sensação às vezes é acompanhada por náuseas e/ou

vômitos. Este episódio é reconhecido por vertigem. Em algumas pessoas tem se

percebido que antes mesmo do aparecimento do quadro desmielinizante apresentavam

crises de convulsão, e pôde se observar que existe uma relação de causa/efeito entre

essas convulsões e a afecção que apareceria mais tarde (MELARAGNO FILHO, 1992).

Quando o portador se encontra num estado estabilizado da doença nem sempre

significa que não possa estar ocorrendo alguma lesão, pois esse estado na Esclerose

Múltipla é enganador, sendo que a maioria das lesões são “silenciosas” clinicamente.

Seu curso clínico é inconstante. As exacerbações podem começar repentinamente,

melhorando em algumas horas ou meses. O paciente pode apresentar em média duas

exacerbações por ano, tendendo a diminuir essa freqüência com o tempo

(WILTERDINK et al, 2001).

Melaragno Filho (1992) comenta que a presença de sintomas motores é muito

comum. A falta de força num ou mais dos membros pode aparecer na evolução da

doença ou até mesmo no início do quadro clínico. Como sintoma inicial da Esclerose

Múltipla encontra-se a fraqueza muscular, a espasticidade e a paralisia facial, embora

de forma rara. Pode ocorrer a alteração da marcha provocada não pela falta de força.

Como também a incoordenação motora, apresentada pela alteração do equilíbrio,

incoordenação de movimentos voluntários e tremores involuntários.

A paralisia é relacionada com adormecimento e formigamento em algumas

partes do corpo, num ou mais membros ou no tronco. A sensibilidade fica desfavorecida

e assim, o portador apresenta sensações de anestesia. Quando essa insensibilidade

ocorre em membros inferiores o equilíbrio fica prejudicado, principalmente quando fica

desprovido do controle visual (MELARAGNO FILHO, 1992).

O controle urinário e intestinal fica prejudicado ocorrendo assim, alterações

intestinais e retenção urinária. Alterações mentais são diagnosticadas, podendo ocorrer

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depressão (MELARAGNO FILHO, 1992), e que de acordo com Jeammet, Reynaud,

Consoli (2000) o indicativo da depressão pode estar escondida atrás das queixas do

portador.

O acompanhamento de fisioterapia e tratamento psicológico é muito importante,

principalmente em pacientes com seqüelas de incapacidade (COSTA et al, 2005).

Outra manifestação comum na Esclerose Múltipla é a diminuição da função

cognitiva. Dentre as mais freqüentes estão as alterações na memória, na atenção, na

velocidade de processamento e na fluência verbal. Pode-se ainda acontecer alterações

de percepção visual e de linguagem. Alguns autores sugerem que os padrões de

alterações cognitivas na EM (Esclerose Múltipla) se assemelham com aquelas

encontradas em outras doenças que acometem estruturas subcorticais (SANTOS et al,

2006).

Jeammet, Reynaud e Consoli (2000) destacam que o estresse pode agravar a

intensidade e freqüência dos sintomas. O estresse diz respeito às tensões internas,

resultado da relação com o “eu” e o ambiente externo.

A ansiedade está presente em muitos momentos da doença, mesmo quando o

portador espera por um diagnóstico preciso ou até mesmo quando o portador se

defronta com a realização de tarefas diárias. O que mais causa a ansiedade é a falta de

controle diante ao processo da doença (MELARAGNO FILHO, 1992).

Nos casos que são atendidos pelo SUS, a demora para o diagnóstico ou até

mesmo a demora para as consultas de tratamento resulta no medo da ocorrência dos

surtos, apresentando intranqüilidade nos pacientes (LEVY e OLIVEIRA, 2004).

Os tratamentos para Esclerose Múltipla podem ser agrupados em três

categorias: controle de um ataque agudo (surto); tratamento da doença e controle de

sintomas.

O tratamento de controle dos surtos pode ser indicado quando os sintomas

forem severos ou piorarem. O evento que caracteriza o surto é a mudança repentina de

sintoma, desenvolvendo novos sintomas ou a piora de sintomas já existentes,

resultando em novas desmielinização em novos ou antigos locais do SNC.

A inflamação nas placas podem ser reduzidas com doses altas de um esteróide

intravenoso (meltiprednisolina). A dose total de esteróides tem diferença quanto ao

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número de dias de tratamento e tempo entre as aplicações das doses, mas todos são

caracterizados por uma dose alta e um período curto de aplicação. No tratamento de

base da doença os resultados não são traumáticos, não significa a cura pra Esclerose

Múltipla ou de seus problemas e mudanças que ela ocasiona, mas reduzem a controlar

a Esclerose Múltipla, reduzindo o número de severidade dos surtos. O gerenciamento

dos sintomas são as terapias individuais ou em grupo que ajudam o portador e seus

familiares a lidarem com a ansiedade, a depressão e as limitações que a Esclerose

Múltipla ocasiona. No tratamento o uso de medicamentos é recomendado, para fim de

minimizar os surtos, como por exemplo os corticóides, os imunossupressores e

moduladores de imunidade (ABEM, 2007).

Descobrir a etiopatogenia, saber o que poderá ocorrer a cada surto e encontrar

um tratamento que leve a cura é, hoje em dia, alguns dos grandes desafio dos

portadores e profissionais da área da saúde em relação à Esclerose Múltipla (COSTA et

al, 2005).

2.4 Enfrentamento

Enfrentamento diz respeito à forma de comportar-se diante a um perigo ou algo

ameaçador. É o englobamento de respostas da interação e influência mútua entre a

pessoa e ambiente (VALENTIM, 2005).

Diante de certas situações particulares, Valentim (2005) destaca que os

portadores utilizam maneiras de enfrentamento individualizadas, respeitando seus

limites pessoais. Desta forma, o enfrentamento é considerado contextual. Sendo assim,

o portador de Esclerose Múltipla busca adaptar-se a nova situação e realidade de vida,

utilizando certas estratégias especificas, ou seja, utiliza-se do enfrentamento. Para

resguardar seu estado físico, os portadores de Esclerose Múltipla tende a praticar

atividades motoras.

O enfrentamento é a maneira de encarar a doença de forma mais ralista. O

portador da adeus as ilusões e projetos que resulta na pessoa mudanças referentes ao

seu posicionamento perante o adoecer. Desta forma, passa a ser uma mistura entre o

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luto e a luta. A luta é tudo que a pessoa faz perante um limite tentando superá-lo, e luto

é tudo aquilo que uma pessoa faz diante de uma perda tentando suportá-la. Sendo

assim, o enfrentamento é uma estratégia humana para lidar com mudanças

(SIMONETTI, 2004).

Logo no início do diagnóstico ou nas fases iniciais da doença o portador de

Esclerose Múltipla se depara com muitas incertezas e se vê obrigado a lidar com

ameaças de perdas. Uma das formas de auxiliar no enfrentamento é o aconselhamento

neuropsicológico, que tem papel fundamental neste momento, ajudando o portador a

compreender a evolução da doença e as formas de adaptação contribui para a

reabilitação do controle sobre seu corpo. Também contribui com orientações como

realizar escolhas evolutivas levando em conta suas características pessoais e o estado

atual (HAASE et al, 2005). A adaptação se inicia quando aparecem os primeiros sintomas de uma forma

sucinta, juntamente com a incerteza do diagnóstico e prognóstico. É uma fase confusa,

pois o portador não se vê como um deficiente, mas percebe que há algo de errado com

ele. A presença de sentimentos de culpa, raiva e perda são muito comuns logo após o

recebimento do diagnóstico e há aí uma dificuldade grande de aceitação deste

diagnóstico (MELARAGNO FILHO, 1992). O enfrentamento dependerá da própria

capacidade de luta do indivíduo, do ambiente e das características da enfermidade

(JEAMMET, REYNAUD, CONSOLI, 2000).

Várias são as adaptações necessárias para dar continuidade ao

desenvolvimento, como por exemplo, mudanças de crenças e atitudes, de valores,

prioridades e critérios. O indivíduo se depara com a dificuldade de realizar tarefas

próprias de sua idade, e em muitas vezes tende a deixar de realizá-las para realizar

tarefas de uma fase posterior (HAASE et al, 2005). Apesar das limitações físicas

impostas pela doença, o portador, à medida que for trabalhado emocionalmente, vai

conseguindo retornar a sua vida cotidiana, conseguindo trabalhar normalmente, se

relacionar (MELARAGNO FILHO, 1992).

Alguns portadores negam a doença e muitas vezes inconscientemente. Como

exemplo desta negação inconsciente é a resistência ao tratamento. A negação da

doença pode acarretar conseqüências graves (JEAMMET, REYNAUD, CONSOLI,

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2000). O portador nega o que esta acontecendo como se tudo fosse irreal

(MELARAGNO FILHO, 1992). Uma das conseqüências da negação é a reação

obsessiva, onde o portador transmite para o exterior suas infelicidades, por exemplo,

dizendo que não é bem cuidado, que ninguém se importa com ele (JEAMMET,

REYNAUD, CONSOLI, 2000).

Pode ocorrer o isolamento, resultado da falta de afetividade, acompanhamento,

atenção e até mesmo o não conhecimento de sua doença (JEAMMET, REYNAUD,

CONSOLI, 2000). É comum que as pessoas que enfrentam a Esclerose Múltipla se

sintam desorientadas e sozinhas (MELARAGNO FILHO, 1992).

Por não saber o que a Esclerose Múltipla pode acometer os portadores

apresentam tensão, medo e angústia e por ter uma cura ainda desconhecida eles

apresentam uma revolta muito grande. Em alguns casos surge o sentimento de

inutilidade podendo, assim, levar a depressão. O estigma também é evidente

provocando um sentimento de desconforto psíquico e o desejo de ser igual aos demais

(COSTA et al, 2005).

É comum o paciente passar por momentos de raiva, culpa, negação e isolamento

podendo resultar em depressão. Em muitos momentos do enfrentamento o portador

necessita de um apoio, sendo assim, é muito útil o grupo de auto-ajuda, grupo familiar,

atendimento individualizado, contando sempre com o amparo da família (MELARAGNO

FILHO, 1992).

20

3 METODOLOGIA 3.1 Delineamento da pesquisa

Esta é uma pesquisa exploratória de enfoque qualitativo, pois se preocupa em

responder questões particulares, não necessitando de grande quantidade de

participantes para que o tema seja analisado em sua complexidade e particularidade.

De acordo com Minayo (1999) a pesquisa qualitativa corresponde à um espaço mais

profundo das relações, dos processos e dos fenômenos que não podem ser reduzidos

à operacionalização de variáveis.

Segundo Santos (1999), o objetivo da pesquisa qualitativa é a descoberta,

identificação, descrição aprofundada e a geração de explicações. Busca o significado e

a intencionalidade dos atos, das relações sociais e das estruturas sociais. Na

abordagem qualitativa não existe regras metodológicas fixas e totalmente definidas,

mas estratégias e abordagens de coleta de dados.

3.2 Participantes da pesquisa

Os participantes da pesquisa foram 5 (cinco) portadores de Esclerose Múltipla de

ambos os sexos, com a idade entre 30 e 65 anos.

No decorrer do processo da coleta de dados, os sujeitos foram indicados pela

presidente da Associação Catarinense de Esclerose Múltipla, pela facilidade de contato

e disponibilidade dos mesmos. No entanto, a amostra investigada caracterizou-se com

um perfil sócio-econômico-cultural acima da média da população brasileira, não sendo

este um critério para a participação.

Dentre os entrevistados verificou-se ao final da coleta de dados que 2 (duas)

pessoas possuem a Esclerose Múltipla de curso remitente/recorrente, e as outras 3

(três) tem a Esclerose Múltipla de curso progressivo. Não foi um critério de escolha para

a entrevista o tipo de curso.

21

Em relação a este dado, Callegaro (2001) nos informa que existem dois cursos

distintos da Esclerose Múltipla. O primeiro denomina-se curso remitente/recorrente. É

mais comum no adulto jovem na qual os sinais e sintomas neurológicos são efêmeros,

sendo imprevisível o momento e a característica do próximo surto. O segundo

denomina-se curso progressivo onde os sinais e sintomas neurológicos se intensificam,

sem remissão, geralmente com comprometimento motor e manifesta-se mais freqüente

após os 40 anos.

Quadro 1: Caracterização dos participantes E1 E2 E3 E4 E5

NOME (iniciais) M.C.P. F.C.J. E.L.B. M.S.P. N.Z.

SEXO Feminino Masculino Feminino Feminino Masculino

IDADE 46 61 39 45 58

ESTADO CIVIL Casada Casado Casada Solteira Casado

SITUAÇÃO PROFISSIONAL

Aposentada Aposentado Aposentada Auditor fiscal de receitas estaduais

FORMAÇÃO PROFISSIONAL

Formada em economia e administração

Relações públicas (incompleto) e administração (imcompleto)

Graduando direito

Formada em direito

CURSO DA DOENÇA

Remitente/ recorrente

Progressivo Remitente/ recorrente

Progressivo Progressiva

TEMPO DE DIAGNÓSTICO

18 anos 6 anos 17 anos 17 anos 6 anos

TIPO DE TRATAMENTO

Cortisona (injeção)

Pretendia fazer a hemoterapia

Interferon (injeção)

Imuran Epife 44 e interferon (injeção)

3.3 Instrumentos Os instrumentos utilizados foram : uma ficha de identificação (Apêndice A) e uma

22

entrevista semi-estruturada com questões relacionadas à temática a ser investigada

(Apêndice B).

A entrevista é uma conversa intencional, deve deixar a pessoa falar a vontade, o

desvio de assunto proposto é possível, possibilitando o aprofundamento das questões

(RIZZINI, CASTRO, SARTOR, 1999).

Segundo Rizzini, Castro e Sartor (1999), a entrevista semi-estruturada é feita à

partir de poucas perguntas, facilitando a sistematização e codificação. Algumas

perguntas são pré-determinadas e muitas das perguntas podem ser elaboradas durante

a entrevista conforme o andar da conversa.

3.4 Procedimento para a coleta dos dados

Primeiramente foi feito um contato com a presidente da Associação Catarinense

de Esclerose Múltipla – ACAEM, para apresentação o projeto e identificação dos

possíveis participantes da pesquisa.

Após a indicação dos candidatos pela presentente da associação, foi realizado

um contato com os mesmos para apresentação detalhada da proposta de pesquisa,

definição do horário e local para a realização das entrevistas.

Em um contato posterior foi apresentado o termo de consentimento Livre e

Esclarecido (Apêndice C), em que o participante deu o seu aceito através da

assinatura. Sob autorização dos mesmos, as entrevistas foram gravadas e transcritas a

fim de preservar a fidedignidade das respostas para posterior análise.

Os resultados serão divulgados a cada candidato através de um relatório.

3.5 Procedimentos para a análise dos dados

A análise dos dados foi realizada através da Análise de Conteúdo. De acordo

com Moraes (1999), a análise de conteúdo é usada para descrever e interpretar o

conteúdo de toda classe de documentos e textos, esta análise ajuda interpretar as

23

mensagens e a atingir uma compreensão de seus significados num nível que vai além

de uma leitura comum. É uma busca teórico-prática com significado especial no campo

das investigações sociais.

Ainda de acordo com este mesmo autor, os valores e a linguagem do

entrevistado e do pesquisador, bem como a linguagem cultural e seus significados,

exercem influência sobre os dados. O contexto no qual se analisam os dados devem

ser explicitados.

Segundo Minayo (1999) a Análise de Conteúdo abrange as seguintes fases: a

pré-análise, a exploração do material, o tratamento dos resultados e a interpretação. A

pré-análise é uma etapa onde se organiza o material a ser analisado e faz-se a leitura

do material coletado. Na exploração do material busca-se a definição de trechos

significativos e categorias. No tratamento dos resultados desvenda-se o conteúdo

subjacente ao que está sendo manifestado, onde, volta-se principalmente para

ideologias, tendências e outras determinações características dos fenômenos que

estamos analisando.

3.6 Procedimentos éticos

Esta pesquisa foi realizada, respeitando os princípios da resolução nº 196/96 de

10 de outubro de 1996 do CNS (Conselho Nacional de Saúde), da resolução nº 016/200

de 20 de dezembro de 2000 do CFP (Conselho Federal de Psicologia) e dentro das

normas do Conselho de Ética e Pesquisa, cientes de que os procedimentos são de vital

importância para o sucesso da pesquisa.

Por se tratar de uma pesquisa envolvendo seres humanos, antes de iniciar a

coleta de dados, os sujeitos assinaram o termo de consentimento livre e esclarecido.

Todos os dados coletados foram mantidos em sigilo, a participação dos sujeitos foi

voluntária e os valores éticos, morais, sociais e religiosos foram respeitados. Os

participantes tiveram acesso às informações coletadas assim como aos resultados

obtidos. Os resultados poderão ser compartilhados com outros pesquisadores, mas

sempre mantendo as identidades em absoluto sigilo.

24

4 APRESENTAÇÃO E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS Este capítulo tem por objetivo apresentar a discussão dos resultados obtidos na

coleta de dados junto aos entrevistados da pesquisa.

Para tanto, cada categoria será apresentada e descrita separadamente com

devido referencial teórico. Isto se faz necessário para obter melhor entendimento da

proposta deste trabalho, visando atingir, desta forma, os objetivos propostos nesta

pesquisa.

Quadro 2: Caracterização das categorias CATEGORIA NOME DA CATEGORIA DEFINIÇÂO DA CATEGORIA

Categoria 1 Conhecimento É definida pelo conhecimento que o portador possui sobre a Esclerose Múltipla e doenças Crônicas

Categoria 2 Limitação As possíveis limitações acometidas pela Esclerose Múltipla

Categoria 3 Adaptação Formas utilizadas para se adaptar à doença

Categoria 4 Sentimento Sentimentos expressados pelos portadores diante à Esclerose Múltipla

4.1 Conhecimento

Esta categoria tem por objetivo investigar o conhecimento que os entrevistados

possuem sobre Doenças Crônicas e Esclerose Múltipla. A doença crônica é definida

como uma doença incurável que resulta em incapacidades, produz alterações

patológicas, requer reabilitação, muito cuidado e controle (ANGERAMI-CAMON et al,

2001). Dentro deste enquadre a Esclerose Múltipla é uma doença neurológica crônica,

não necessariamente progressiva. Acredita-se ser uma doença autoimune, na qual o

próprio sistema imunológico do organismo ataca um tecido ou órgão normal. O ataque

25

imunológico ocorre contra a mielina do sistema nervoso central. Os sintomas que

ocorrem na Esclerose Múltipla são resultantes de danos à bainha de mielina que

envolve os neurônios, este processo denomina-se desmielinização.

A Esclerose Múltipla é uma intrusa inoportuna e agressiva para todos os

envolvidos. Obter conhecimento e informações precisas sobre a doença é um dos

modos de diminuir o desconforto causado por essa invasão e ajuda a melhorar a

qualidade de vida após o diagnóstico (KALB, 2000). Muitas são os lados negativos que

a doença ocasiona, mas para amenizar isto, a informação é o primeiro passo.

Diante dos relatos dos entrevistados, percebeu-se que todos possuem algum tipo

de conhecimento sobre a Esclerose Múltipla. No entanto, estes conhecimentos oscilam

entre o conhecimento científico e conhecimento do senso comum, indicando que de

alguma forma existe uma preocupação dos entrevistados em buscar dados para uma

melhor compreensão do seu estado de saúde.

Nas falas arroladas, percebe-se o conhecimento científico que os portadores de

Esclerose Múltipla possuem. Relatam que buscaram estas informações por meio de

pesquisa na literatura especializada:

“[...] existem vários tipos de Esclerose Múltipla [...] Ela é uma inflamação no sistema nervoso central, onde existe uma desmielinização, a mielina é uma capa protetora dos neurônios onde protege como se fosse um fio encapado. A mielina é a capa do fio e este fio está desencapado e ai logicamente [...] na conduta das informações do cérebro para a musculatura ela se deturpa [...] Ela se dá muito mais na parte... Do lado feminino tá? 65% feminino e 35% masculino, e existe uma faixa etária para ganhar, entre aspas, a Esclerose Múltipla entre 15 anos até os 45, na idade produtiva das pessoas, onde existe um limite para receber essa coisa até o 55, 56 anos [...] ninguém sabe da onde é que [...] pode ser gerada pelo pico de estresse muito alto [...] é que o estresse é o sistema nervoso central que provoca e quando tu tens um pico muito alto tu desestabilizas o sistema nervo central onde pode gerar essa inflamação que acaba com a mielina, inflama a mielina [...]” E2

“[...] eu tenho a mielina ela fica formando uma capinha. Ai então as informações não chegam aos neurônios [...] Ai dificulta tudo, o movimento [...] ela atinge múltiplos órgãos [...] cada pessoa é uma história. [...] depende de onde ela ataca, e é múltipla então ela ataca em de quanto é jeito”.E4

26

“Porque ocorre é uma coisa que não tem... Não tem da onde ainda, a ciência ta estudando, ninguém sabe direito como é que é”. E4 “É a mielina, que reveste os... Os condutores nervosos... E que o os anticorpos vão e atacam essa camada, essa bainha, comem essa bainha e os circuitos, vamos dizer assim, ficam desprotegidos e dependendo da região do cérebro que foi atacada vai... (afetar) [...] é um campo ainda que, a própria medicina ta tentando saber o que pode fazer pra isso, existe avanço, existe tudo, mas não são o suficiente pra dizer que ‘não, existe cura!’ [...]”. E5

Da mesma forma que se encontrou nas falas do entrevistados informações

científicas especializada, pode-se observar a contradição apontada por momentos de

pouca informação ancorada no senso comum. Para entender este fenômeno buscou-se

em Simonetti (2004) referencias acerca do processo de negação nas situações de

doenças crônicas. Para o autor uma das fases que acabam fazendo com que o

portador não procure obter conhecimento informações concretas e científicas sobre a

doença e leva-o à não tomar as providências e cuidados necessários é a negação, em

que o portador pode agir como se a doença não existisse. A negação não se refere à

falta de informação e não tem a ver com inteligência, cultura, nível social ou intelectual,

mas sim, é caracterizada por falta de condições psicológicas. Conforme o exposto, as

falas a seguir apresentadas conotam a fase relatada por Simonetti (2004):

“O que eu sei superficialmente que são quatro tipos de Esclerose Múltipla, então duas leves e duas mais graves? As duas mais graves são a progressiva, surto remissão, a remissão e a benigna”. E3 “[...] ele é mais superficial, até porque é um assunto que ele me incomoda um pouquinho assim sabe? [...] desde que o médico me falou o que eu tinha eu só procurei saber o que de repente poderia acontecer comigo no futuro? Então, porque que isso é ocasionado eu já não sei muito. [...] tem médicos que alegam que é uma deficiência imunológica que é assim alguma coisa que já é genético, só que ao mesmo tempo eu fico em dúvida porque na minha família não tem casos nenhum, inclusive eu tenho um irmão gêmeo que é perfeitamente normal assim, então me pergunto: mas genético?” E3 “[...] o que eu passo dizer é que a Esclerose Múltipla é, pelo que eu constatei que eu... É uma doença que atinge o Sistema Nervoso Central e tem um... A camada, os filamentos, tem uma camada mielanina, parece

27

esse o nome que se dá [...]” E5 “[...] só que acontece é que as células ficam tudo doida e em vez de me ajuda elas me atacam? É a doença do eu me odeio? Porque a, como que é? Esqueci o nome agora. É... Uma anti-imune? Em vez de te proteger ela te ataca doença danadinha essa. Agora de onde é vem essa desgraça toda? Não sei!” E4.

Em se tratando de uma doença crônica, observa-se a necessidade do paciente

obter informação e conhecimento da sua situação clínica. O conhecimento sobre o

quadro clínico pode estar contribuindo com a adesão do tratamento. De acordo com

Pacheco (2006) para que o paciente tenha uma boa compreensão de seu quadro, como

também de seu tratamento, a equipe de saúde, ou o médico responsável devem estar

repassando as informações necessárias utilizando uma linguagem acessível para que o

paciente possa compreender as informações. Esta conduta resulta no engajamento e

cooperação do paciente em seu tratamento e facilita nas mudanças que por ventura

possam surgir.

A teoria arrolada é comprovada em uma pesquisa realizada com 103 pacientes

do Centro de Atendimento e Tratamento de Esclerose Múltipla (CATEM) da disciplina

de neurologia da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo

(FCMSESP). Nesta pesquisa foi possível observar que a maior necessidade dos

pacientes para melhor condução de seus casos e, conseqüentemente, para suas vidas,

é a informação repassada pelos médicos sobre a doença, o tratamento e suas

complicações. Estas são importantes tanto no momento em que o diagnóstico é

declarado, como também no estabelecimento da relação entre paciente e seu médico

(NASSAR JUNIOR et al, 2005).

Desta forma, a literatura tem tratado que uma das formas de adquirir

conhecimento é a partir da devolutiva de um diagnóstico. O diagnóstico é a forma de

conhecimento perante a doença. Para Simonetti (2004) diagnosticar é a possibilidade

de ver, entender e intervir, não necessariamente nesta ordem, mas sempre interligados.

Uma das importâncias do diagnóstico é que ele facilita no tratamento. Outras razões

pela quais os diagnósticos são feitos são a pesquisa científica e a comunicação entre

os profissionais. Após o diagnóstico inicia-se a possibilidade de comunicação entre

28

médico e paciente. No entanto, sob essa perspectiva, verificou-se nos dados coletados,

que o conhecimento adquirido pelos entrevistados no início do diagnóstico veio por

meio de busca espontânea que não incluem diretamente a atuação do médico na

devolução do diagnóstico:

“[...] eu tenho o conhecimento bem amplo sobre a Esclerose Múltipla, Inclusive a gente nos laboratórios passa muitos material. Eu participo de muitos congressos [...]” E1 “[...] a eu sei bastante coisa, desde que começo a doença eu comecei a ler, ler muita coisa a respeito [...]” E2 “[...] quando tu és informado que tu és paciente, és portador da doença ai claro que tu vai pesquisar, tu vais procurar saber o que é isso, ai vai ler, vai na Internet procura [...]” E5

Outro ponto a ser considerado é o conhecimento dos principais sintomas da

doença, pois ajuda o portador a compreender as dificuldades que ele esta vivenciando.

Os sintomas são os sinais pela qual a doença se manifesta (SIMONETTI, 2004). Nos

relatos a seguir, pode-se perceber o conhecimento sobre os sinais e sintomas que a

doença acomete no que ela pode resultar: “[...] é uma doença neurológica degenerativa, ou seja, os meus anticorpos em vez deles me protegerem eles atacam então qualquer coisa que eu tenha de difusão, qualquer coisa que eu tenha de problema que eu precise dos meus anticorpos é um problema porque em vez deles irem lá e me protegerem e faze a... Faze a... O equilíbrio da defesa e do ataque não, o ataque se sobressai sobre a defesa. [...] é como se fosse um fio desencapado assim que os anticorpos vão lá e atacam ali aquele fio desencapado e ele começa a entra em curto sabe? E se for uma crise muito seria, se for um ataque muito forte eles causam a lesão”. E3 “[...] a benigna ela da uma ou duas crises e fica vários anos sem dar nada e daí da uma crise de novo sabe?” E3

Obter conhecimento sobre a doença contribui para a aderência ao tratamento e

cuidados a serem tomados, fazendo com que a interpretação que o portador faz de sua

doença não seja fantasiosa (ANGERAMI-CAMON, 2002). Referente a isto foi notado

29

em uma das falas dos entrevistados uma percepção do cuidado que se faz necessário:

“[...] é que eu vejo que o mais importante que eu tenho que cuidar é que o meu problema está no corpo, não na minha cabeça, ainda. A fala, por exemplo, ela vai se prejudicando porque a língua é um músculo e como essa doença afeta músculos e nervos ela vai enrijecendo tal forma que não me dá condições de fala e articular as palavras direito” E2

Em relação a esta categoria pode-se perceber que todos de alguma forma

buscam algum tipo de conhecimento, mesmo sendo ele superficial. O conhecimento se

faz necessário para melhor enfrentamento da doença, fazendo com que o portador

esteja preparado, de certa forma, para as possíveis limitações, ciente de tudo que a

doença acomete, de suas possíveis formas de tratamento, entre outras coisas. 4.2 Limitação Essa categoria tem como intuito averiguar quais são as limitações ocasionadas

pela Esclerose Múltipla. Para Angerami-Camon e Trucharte (2001) as doenças crônicas

resultam em várias limitações, restrições, incapacidades ao paciente, exigindo certos

cuidados.

Por ser a Esclerose Múltipla uma doença autoimune, que atinge várias partes do

corpo, diversas são as limitações possíveis, e variam muito de pessoa para pessoa,

dependendo do local afetado no sistema nervoso central. Contudo, Kalb (2000) informa

que a maioria das pessoas consegue ter uma vida saudável e produtiva. Para elas os

sintomas da doença são mais uma inconveniência episódica do que um empecilho às

suas vontades.

Da mesma forma, Haase et al (2005) afirmam que a Esclerose Múltipla significa

numerosas restrições, mas não diminui radicalmente a expectativa de vida. Para saber

quais serão as causas e sintomas dependerá do comprometimento da mielina que

reveste o axônio (MELARAGNO FILHO, 1992).

No entanto, a Esclerose Múltipla apresenta-se em quatro tipos diferentes e por

conseqüência com graus de gravidade e suas limitações diferenciadas. A literatura tem

indicado diferentes nomenclaturas para apresentar estes 4 (quatro) tipos de Esclerose

30

Múltipla existentes. Segundo Kalb (2000) utiliza os seguintes nomes: A EM do tipo

surto-remissão é caracterizado por aparecimento de surtos que duram duas ou até

semanas, mas depois somem. Indivíduos com esse tipo de EM apresentam como

possíveis limitações: surtos de dormência ou formigamento em várias partes do corpo e

visão embaçada. A EM do tipo progressiva-primária apresenta progressão desde o

seu surgimento sem ter estágios ou remissões óbvias. Apresentam melhoras

temporárias. A EM do tipo progressiva-secundária inicialmente apresenta-se como

surto-remissiva e depois se torna progressiva. Não há como saber em quais casos a

doença se manterá surto-remissiva ou em quais casos futuramente se tornará

progressiva-secundária. E por último, a EM do tipo progressiva-recorrente apresenta

progressão de incapacidade desde seu aparecimento. Sua recorrência é distinta e

aguda, podendo ou não mostrar alguma melhora após um episódio agudo.

Apesar de referenciado Kalb (2000) a fim de classificar os diferentes tipos da

doença e de outros autores não citados nesta pesquisa utilizarem nomes diferentes

com o propósito de fazer referência aos quatro tipos de Esclerose Múltipla, para efeito

de pesquisa e pela dificuldade dos participantes desta amostra fazerem uso de uma

única nomenclatura, optou-se em focar apenas nos dois cursos existentes da doença

citado por Callegaro (2001), que são curso remitente/recorrente e curso progressivo.

Vale ressaltar que as limitações causadas pela doença são apenas um dos

fatores que resultam em um impacto negativo para o portador. Descobrir-se portador de

uma doença neurológica crônica, evolutiva, de curso imprevisível, gradualmente

incapacitante e até o momento sem cura, pode ser sentida pelo portador de forma

agressiva e amedrontadora (MORALES et al, 2007).

Conforme estudo realizado com portadores residentes em Uberlândia – MG, no

qual foi aplicado um instrumento genérico de avaliação de Qualidade de Vida

Relacionada à Saúde (QVRS - a versão brasileira do SF-36), pôde-se perceber que os

portadores de EM acabam tendo um prejuízo na QVRS nos domínios físico e

psicossociais comparados à população saudável (MORALES et al, 2007).

Nos dados coletados observou-se que todos os entrevistados apresentaram

algum tipo de limitação que se distribuem em restrições sociais, incapacidades físicas e

comprometimentos cognitivos.

31

Segundo Angerami-Camon e Trucharte (2001), dependendo da gravidade da

doença, o indivíduo acaba afastando-se do convívio familiar, social, do seu trabalho,

isolando-se do seu meio. Em conseqüência das limitações, a perda de emprego e da

estabilidade econômica acontece com muitos portadores de doença crônica. No

entanto, em relação à vida social são poucos os aspectos que apontam formas

significativas na vida dos entrevistados.

“[...] comecei tratamento normal com cortisona o que tinha nessa época era só tratamento com cortisona ai eu fiquei afastada do serviço uns dois anos porque eu me internava de 5 em 5 meses. Eu tinha surtos em 5 em 5 meses [...]” E1

No início da doença crônica, é comum os portadores terem a atenção dos

amigos e familiares, mas com o decorrer do tempo essa atenção vai se esvaindo,

levando o portador se isolar socialmente (ANGERAMI-CAMON et al, 2001):

“Eu até era casada, eu gostava de fazer teatro, eu gostava de dançar, nada disso mais eu faço [...]” E4

Já em relação aos aspectos que acometem o físico e a parte cognitiva dos

portadores as limitações possíveis são referentes à perda de visão, visão dupla, rigidez,

fraqueza, falta de equilíbrio, dormência, dor, problemas no controle da bexiga e

intestinos, fadiga, mudanças emocionais e comprometimento intelectual. O tipo de

limitação que a doença acarretará varia muito de pessoa para pessoa, pois dependerá

do local no sistema nervoso central que será afetado (KALB, 2000). Aferindo-se a

bibliografia, as falas a seguir nos mostram algumas das limitações causadas pela

Esclerose Múltipla:

“Olha no começo, quando eu descobri a doença eu tive todo o tipo de limitação, não conseguia caminhar direito, tinha falta de equilíbrio, eu tinha muita dor, ã... Eu tive tudo que podia ter na Esclerose Múltipla. [...] deixava cair as coisas. Mas eu nunca parei de anda [...]” E1

“A sensibilidade nas mãos e nos pés é, eu não tenho mais sensibilidades.

32

Tenho movimentos involuntários da musculatura, eu posso estar conversando contigo e de repente meu braço levanta. Eu tenho uma coisa chamada espasticidade que são contraturas musculares e ai enrijece a musculatura da perna principalmente, de tal forma que gera muita dor, reflete toda musculatura e vem até as costas.Iisso da durante algum tempo.. Ai quando, por exemplo, na perna direita, quando para na perna direita vai para a perna esquerda e isso quem comanda é a medula”. E2

Kalb (2000) informa que há limitações impostas pela doença resultantes da

eliminação ou excreção alterada da urina. Existem três maneiras desta alteração

ocorrer: a dificuldade de armazenamento de urina é resultado da desmielinização das

vias entre a medula espinhal e o cérebro. A bexiga se enche rapidamente e envia

mensagens para a medula espinhal que é incapaz de encaminhar a mensagem para o

cérebro devido a desmielinização. Como conseqüência, o controle voluntário da

eliminação da urina é bloqueado e a eliminação torna-se uma resposta reflexa aos

sinais repetidos da medula espinhal. Esta dificuldade pode resultar em sintomas de

urgência urinária, freqüência urinária, incontinência e nictúria. A dificuldade de esvaziamento de urina ocorre quando há desmielinização na área de eliminação

reflexa da medula espinhal. Por conseqüência há ausência de eliminação voluntária,

fazendo com que a bexiga se sobrecarregue. A Disfunção combinada é a combinação

da dificuldade de armazenamento e dificuldade de esvaziamento. Envolve falta de

coordenação entre grupos de músculos.

Sobre estas limitações arroladas a cima, foi observado em uma das entrevistas o

comprometimento no armazenamento de urina:

“[...] eu tenho problema de incontinência urinária, também é por causa da doença. [...] A minha urina também não sai de uma única só vez, ela sai assim, de pequenos jatos, então eu fico urinando o dia inteiro”. E4

A limitação também pode ser ocasionada pela própria doença ou tratamento,

com déficit temporário ou definitivo de locomoção, postural (ANGERAMI-CAMON et al,

1996). Frente a isto, pode-se notar nas falas a seguir as limitações referentes à

dificuldade de locomoção e coordenação motora:

33

“Meus Deus, uma série delas. Primeiro por poder caminhar. Ela vai me travando. [...] tanto que tu deve ter reparado a minha dificuldade pra caminhar [...]” E2

“Para andar. Eu dou alguns passos de andador, mas no máximo, agora to andando de cadeira de rodas , pra me locomover melhor. E coordenação motora também né? Descascar batata nem se fala, não existe na minha vida”. E4 “[...] ai depois teve a limitação do braço esquerdo também, pouco, mas teve, então na fala, no escrever às vezes também já não consigo como antes ou digitar o computador”. E5 “Às vezes vou vestir uma calça, um shorts, já tenho dificuldades, que antes tu nem pensava nisso, tu vestia, tu fazia, o andar e virar, ta andando e virar. Alguém chama ai não! Ai tem que ser... [...] como um robô [...]” E5

Angerami-Camon e Trucharte (2001) relatam que ao possuir uma doença

crônica, muitos portadores são submetidos a perdas de um corpo saudável e ativo e,

para muitos, isto resulta na perda da autonomia e da capacidade de agir com

independência. Isto posto, foi observado nas entrevistas a limitação ocasionada pela

falta de condição corporal ativa e saudável:

“[...] eu era uma pessoa muito ativa, e hoje eu não faço nada! Eu acordo eu tomo o meu café depois eu tento que andar um pouquinho de andador depois eu fico naquela urina pra cá urina pra lá”. E4 “[...] eu jogava futebol, eu corria eu... Isso a uns 10 anos atrás.Agora na corrida e começo eu bater com pé no chão e caio. [...] ai eu não posso mais correr, então eu ando. Agora eu tenho dificuldade de andar, também. [...]” E5

Brust (2000) relata que alguns portadores sentem precipitação de sintomas por

estímulos metabólicos e ambientais, como por exemplo, a temperatura, pois as fibras

parcialmente remielinizadas são vulneráveis a mudanças mínimas de temperatura,

podendo desencadear borramento visual, parestesias ou fraqueza, e isto se pode

confirmar na frase a seguir:

34

“O que eu sinto assim a mudança de clima me afeta bastante [...] eu tenho dor, ai eu dou umas paradas”. E1

Somando aos sintomas de fraqueza ou parestesias e borramento visual, as falas

a seguir nos remetem outra limitação causada pela Esclerose Múltipla neste sentido:

“[...] eu não poderia dirigir, porque eu não enxergo quase nada, enxergo muito mal, mas eu dirijo, sabe? Mas isso é como eu te falei, vai de pessoa pra pessoa, se ela se sente capaz de fazer alguma coisa sem prejudicar a outra pessoa e se sentir bem eu não vejo porque não fazer. Se eu fosse te dizer que eu não teria limitações eu estaria mentindo, apesar de eu não enxergar, apesar de sentir muita fraqueza, apesar de ter problemas de vez em quando com tremedeiras, que nem eu tomo uma injeção uma vez semana” E3

“[...] me atingiu a visão, tenho dificuldade pra ler.[...] tenho dificuldade pra longe também, tanto de perto quanto pra longe”. E4

Samuels (1992) comenta que o padrão de alteração visual é anormal em

aproximadamente 80% dos portadores de Esclerose Múltipla.

Segundo Morales et al (2007), a doença e/ou os efeitos colaterais de

medicamentos podem resultar em um grande choque na saúde e o bem estar dos

portadores. Com relação aos efeitos colaterais dos medicamentos para a EM, pode ser

notado no relato de um dos entrevistados:

“Porque são sintomas de gripe sabe? Como se você fosse assim, pega um resfriado muito forte. Os mesmo sintomas: hipotermia, tremedeira, frio, todos esses sintomas. Então quando eu tomo a injeção, logo, minutos depois ou uma hora depois eu já começo tomar os remédios, o paracetamol ele ameniza. Não passa, mas ameniza né?” E3

“Às vezes a gente é impulsionado pelo próprio medo ‘não, não vou porque eu vou bater, vou cair’ então a gente retrai também alguma coisa que pensava que poderia fazer, se limita”. E5

Outra limitação esta associada à diminuição da função cognitiva. As mais

comuns na EM é relacionadas às alterações na memória, na atenção, na linguagem, na

velocidade de processamento e na fluência verbal (SANTOS et al, 2006). Este fato

pode ser observado nas falas a seguir:

35

“Até na fala hoje em dia tu já tem uma dificuldade, também...Como uma palavra, alguma coisa de falar, de... Não tenho a... Eu penso na palavra, mas não [...] falha, falta na hora, falta”. E5 “Outra parte que também tá me limitando, é a parte de esquecimento. A gente, eu esqueço muitas coisas, muitas palavras, as vezes eu penso numa palavra e digo outra”. E2

Tanto a pesquisa quanto a experiência clínica apontam que o comprometimento

da memória é o sintoma cognitivo mais comum da Esclerose múltipla (KALB, 2000).

Nesta categoria observa-se que todos os portadores entrevistados apresentam

algum tipo de limitação que acomete o físico, duas pessoas relatam apresentar

limitações associadas à função cognitiva, da mesma forma em que duas pessoas

tiveram ou tem limitação na área da sociabilidade.

4.3 Adaptação

Esta categoria abrange questões relacionadas ao tipo de adaptação necessária

que os entrevistados utilizam para poder lidar com a doença.

Angerami-Camon et al (1996), ao se referir ao estado de adoecer, informa que

para ocorrer adaptação, o portador passa por alguns estados psicológicos que estão

sujeitos as intercorrências na evolução e no tratamento da doença. A estes estados o

autor classifica em “fases”. Essas “fases” não têm uma ordem ou seqüência a serem

seguidas na evolução da adaptação da doença, podendo ocorrer retorno de uma “fase”

ou existir mais de uma “fase” num determinado momento. Esses estados psicológicos

são:

• Negação: apresenta-se após o diagnóstico, em casos de insucesso de

tratamento. O portador tem dificuldade de acreditar no diagnóstico. O

portador apresenta ansiedade frente à notícia em um nível perigoso e

desconcertante.

• Barganha: neste estado o portador busca soluções para seu sofrimento

resultante do adoecimento. Há o reconhecimento do fato de não mais

36

existir e a anseia de continuar projetos futuros. A ocorrência de esperança

e manifestações religiosas que fortalecem o portador. Nesta fase pode

ocorrer também com a equipe e com a família para a obtenção de

satisfação.

• Revolta: nota-se a agressividade do portador.

• Aceitação: neste estado o portador faz uma avaliação realística da sua

situação clínica. Ele organiza e opina a respeito do que irá acontecer. É o

estado em que o portador compreende de forma real seus limites e

possibilidades.

• Ganho Secundário: o indivíduo passa a se relacionar via doença, sendo

parte estruturante de sua identidade.

Diante do exposto pode-se inferir que o portador de Esclerose Múltipla poderá

passar pelo diferentes estados da doença, necessitando constantemente de recursos

internos para sua adaptação. Dependendo do quadro em que se encontra, o portador

não tem outra saída a não ser se ajustar, se adaptar, de alguma forma, às condições

que a doença lhe impõe. A adaptação da EM, muitas vezes não é nada fácil, devido ao

curso clínico, que na maioria das vezes, é variado e incerto. O portador pode estar

lidando bem com a EM até que um surto mais forte mude seu quadro sintomático e

exija maior adaptação e ajuste à sua nova realidade física e às perdas decorrentes:

econômicas, familiares, profissionais, sociais e psicológicas (auto-estima, auto-imagem,

autoconfiança, liberdade) (ALMEIDA et al, 2007).

Em relação às fases da doença crônica proposta por Angerami-Camon et al

(1996) observou-se, na fala dos entrevistados, a maior incidência na fase da aceitação.

É nesta que o portador adapta-se a doença, enfrentando e aceitando suas limitações e

empecilhos.

Esta forma de adaptação ficou aparente em três dos cinco entrevistados:

“[...] eu to tentando me adaptar e aceitar e logicamente procura me cuida bastante em relação a isso, procura me movimenta bastante pra não entrevar porque isso é inevitável”. E2

Segundo Angerami-Camon et al (1996) a aceitação ocorre quando o portador de

37

doença crônica lamenta a perda que pode ocorrer freqüentemente de pessoas e

lugares queridos. Encontra-se cansado e fraco. É como se fosse uma fuga de

sentimentos, como se a dor e a luta estivessem acabado e que o momento de repouso

fosse chegando. Encontra-se certa paz na aceitação desejando ficar só. A fala a seguir

refere-se à literatura vigente descrita anteriormente:

“[...] eu to melhor no meu cantinho dentro de casa, com as minhas coisas do que ter que sair na rua [...]” E4

Ainda de acordo com Angerami-Camon et al (1996) a condição de ser um doente

crônico é lutar contra as incapacidades que só tendem a aumentar. O doente crônico

tem de aceitar o fato de que nunca se curará e que sua situação de ser doente tende a

piorar à medida que sua enfermidade progrida.

A citação exposta é verificada em uma das falas dos entrevistados:

“Adaptação é que eu me adaptei a doença em si. Que eu sei que tem coisas que eu não posso mais, poxa eu gostava de correr, não sei mais, então não adianta, não existe uma adaptação, não posso mais, então eu me adaptei a doença em si”. E5

No entanto, o tratamento é um fator de influência fundamental na adaptação do

portador de esclerose Múltipla e quando aderido indica a disponibilidade de aceitação

da doença. O tratamento deve ser abrangente e multidisciplinar, sendo fundamental a

orientação e informação para o portador, cabendo isto aos médicos, psicólogos,

assistentes sociais, fisioterapeutas e enfermeiros. As associações de portadores podem

contribuir de forma decisiva, informando-os sobre as perspectivas de tratamento,

orientando-os para melhor conviver com a nova situação (ALMEIDA et al, 2007).

Outra forma de adaptação realizada pelos portadores refere-se à utilização de

métodos como medicamentos, exercícios físicos, terapias alternativas para o bem estar

de seu organismo.

Segundo Angerami-Camon e Trucharte (2001), muitos portadores de doença

crônica necessitam de cuidados excessivos por toda a vida e, muitas vezes, sujeitos a

tratamentos rigorosos e de custos elevados. Dependendo do tipo de tratamento que o

38

portador esta submetido, acarretará em uma adaptação aos procedimentos que

modificam toda uma estrutura de vida pessoal e familiar já existente.

Foram observadas nas entrevistas três falas que exemplificam a referência

acima exposta:

“[...] eu sempre fiz tratamento né, adormecia um dia já tava no hospital tomando cortisona na época né, depois eu ainda tomo vacina né [...]” E1 “Quando me da um surto assim de dor coisa assim eu faço alguma coisa... Eu tomo remédio! Se precisar eu tomo a cortisona, que é muito bom”. E1 “[...] E de tomar a medicação que foi indicada, de ser aplicado injeções, mas. Faço ginástica, porque aqui no prédio tem uma academia e inclusive ontem eu estava lá, e tem uma personal quem vem e me ajuda? Me orienta. Lá eu caminho na esteira, mas lá eu tenho o apoio que eu me seguro né?” E5

Em uma pesquisa realizada com 103 pacientes do Centro de Atendimento e

Tratamento de Esclerose Múltipla (CATEM) da disciplina de neurologia da Faculdade de

Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo (FCMSESP) constatou-se que 27,2%

dos pacientes fizeram ou fazem uso de alguma terapia complementar. 10 pacientes

faziam acupuntura, outros 10 utilizavam-se de terapias religiosas, e 4 paciente faziam

homeopatia (NASSAR JUNIOR, 2005).

A acupuntura e a homeopática atualmente foram reconhecidas como

especialidades médicas, desta forma, fez com que estas recebessem o nome de

“terapia complementar”. (NASSAR JUNIOR, 2005).

Com relação às terapias alternativas utilizadas para melhor adaptação à

Esclerose Múltipla, foram citadas por um único entrevistado a homeopatia e

acupuntura:

“Gosto de homeopatia, coisas assim que eu posso assimila pro tratamento tipo acupuntura quando eu to com surto [...] faço tratamento paralelo com outras coisas que não prejudica tanto a saúde”. E1

Outra forma de adaptação feita pelos portadores que pôde ser observada nas

39

entrevistas foi o uso de artifícios, como por exemplo, a bengala e o andador devido à

falta de equilíbrio e a dificuldade de locomoção. No entanto, muitas pessoas deixam de

usar a bengala ou andador por preocupação ou medo de que as outras pessoas

possam menosprezá-las ou sentir pena. Para poder adaptar-se a bengala, andador ou

qualquer outro equipamento auxiliar para a locomoção o portador deve encará-lo como

uma ferramenta importante de conservação de energia em sua vida. Estes

equipamentos fazem com que o portador consiga se locomover de forma mais segura,

rápida e eficaz (KALB, 2000). Diante deste referencial teórico, nas entrevistas

realizadas observou-se que a maioria utiliza artifícios para poder se locomover, e o E5

nos remete ao possível medo e preocupação relatada por Kalb (2000):

“[...] logicamente me faz necessitar de alguns artifícios... Tipo antes eu usava bengala, hoje eu já to usando andador e em casa, eu tenho uma cadeira de rodas, em caso de ter que ir mais longe eu uso a cadeira de rodas”. E2

“[...] aqui dentro de casa eu uso muito as paredes aqui para poder caminhar. Eu evito estar com o andador aqui dentro porque é de ferro, faz um barulho desgraçado. Então aqui dentro eu vou me apoiando nas paredes e chego onde eu quero, logicamente às vezes não evito uma queda”.E2

“[...] eu usava as paredes e as pessoas pra me segurar ai depois eu vi que a coisa ficou mais pesada ai comecei a andar com andador. Com o andador que eu comecei a me movimentar mais. Eu fiquei muitos anos de andador”. E4 “...inclusive o meu irmão me deu aquela bengalinha ali! Mas não sei, não me sinto bem com ela, eu tento dentro de casa, mas eu tenho mais dificuldade com ela do que sem” E5

Um dos sintomas da Esclerose Múltipla refere-se a transtornos visuais, como

visão embaçada, visão dupla, neurite óptica, movimentos oculares rápidos e

involuntários e raramente a perda de visão (ABEM). Um dos entrevistados necessita

utilizar óculos para este sintoma apresentado:

“o meu maior problema é a visão. Eu uso óculos normal [...]” E3

40

A maneira como a própria pessoa portadora de EM se vê influencia na

adaptação. Perceber-se incapaz acarretará em uma adaptação complicada e

demorada, diferente das pessoas que se acham suficientes e capazes de enfrentar o

que a vida lhe propõe. Desta forma, Kalb (2000) relata que a adaptação à EM é tanto

complexa quanto lenta. Muitos fatores interferem na forma de como a pessoa enfrenta a

doença, até mesmo o curso da própria doença, a personalidade, a disponibilidade de

apoio social e recursos financeiros, entre outros. Não existe um padrão a ser seguido

para desenvolver uma adaptação em função da EM, pois é uma doença que varia muito

em conseqüência dos diferentes tipos de sintomas que apresentam e na velocidade de

sua progressão (KALB, 2000).

A doença, muitas vezes, se instala na vida do indivíduo de tal forma, fazendo

com que as outras coisas percam a importância e que tudo gire entorno da doença

(SIMONETTI, 2004).

De acordo com o Comitê Brasileiro de Pesquisa e Tratamento em Esclerose

Múltipla (apud ALMEIDA et al 2007, p. 462):

[...] o paciente e seus familiares são forçados a uma contínua readaptação a doença; as perdas sofridas neste momento poderão ser reais ou imaginárias, com uma antecipação das dificuldades a enfrentar. Outro aspecto desfavorável é que a doença se instala justamente quando o indivíduo está iniciando sua vida afetiva, profissional e familiar. Há neste momento, uma perda de auto-estima associada ao medo que ocupa como membro da família e da sociedade.

Com relação à bibliografia vista, pode-se notar nas falas dos entrevistados que a

adaptação é necessária para o enfrentamento da doença. Após rever os relatos,

percebeu-se que todos de alguma maneira buscam formas para se adaptar em função

das limitações impostas pela Esclerose Múltipla.

4.4 Sentimento Esta categoria tem por objetivo verificar qual o tipo de sentimento que prevalece

e sobressai nos portador de Esclerose Múltipla, qual o tipo de sentimento que o

enfrentamento desencadeia nestas pessoas.

41

Diante das entrevistas, pode-se notar que os sentimentos que mais apareceram

foi de raiva, conformismo e medo.

A raiva é a manifestação da agressividade, com o intuito de proteger o indivíduo

de uma situação ameaçadora, diante da sensação de invasão imposta pela doença

(ANGERAMI-CAMON et al, 1996). Este sentimento é observado em três dos cinco

entrevistados, como podemos ver nas frases a seguir:

“[...] até agora não entendi porque que eu adquiri essa coisa”. E2 “[...] sair porque sabe? Se eu não posso fazer o que eu fazia antes não tem graça de sair”. E4 “[...] o que se sente é isso que antes, no meu caso, eu fazia e nem percebia, hoje por não poder fazer, não poder andar, já nem falo em correr, mas até andar, então é... é chato” E5 “[...] é meio deprimente assim porque... é... uma das pessoas ‘o rapaz, tal, o que aconteceu contigo?’ Ai você tem que explicar tudo. Não que com isso eu me coloque pra baixo, não... mas é uma coisa que tu tivesse bom não tinha nada. Mas... aconteceu, mas aconteceu” E5 “[...] tu perde aquilo que antes tu fazias, coisas, movimentos que tu fazia antes que tu nem percebia, hoje tu não pode mais fazer que, às vezes eu fico assim ‘poxa, mas...’” E5

O conformismo é caracterizado pela passividade, resignação frente ao evento da

doença e tratamento, apresentando algumas vezes estado depressivo. Aparenta uma

falsa adaptação à situação, que encobre muitas vezes dúvidas, medos, fantasias

mórbidas entre outras coisas, resultando em desconforto psíquico intenso (ANGERAMI-

CAMON et al, 1996). Diante disto, podemos perceber nas frases a seguir a existência

do sentimento de conformismo nos portadores de EM e que ele é presente em quase

todos os entrevistados:

“Minha amiga, lado a lado”. E1

“o meu sentimento novamente falando sobre isso é que eu to tentando me adaptar a minha forma atual de vida.Eu não tenho sentimento de revolta

42

não tenho nada disso” E2 “[...] ainda digo ‘sorte que eu sou uma pessoa que me conformei’ porque era pra eu ser uma pessoa muito revoltada” E4 “Não sei te dizer qual o sentimento. É horrível. É horrível e ao mesmo tempo não é, quer dizer, tudo na vida são fases, tem coisas que a gente precisa pra aprimorar como ser humano sei lá. Mas não é nada fácil. Nada fácil”. E4 “Eu sei perfeitamente que eu vou ter que conviver com isso pro resto da vida” E5

O medo é um sentimento que amedronta e paralisa. Segundo Angerami-Camon

et al (1996, p.46) “o medo é emoção ligada a um evento do mundo interno que afete a

auto-estima ou o mundo externo, sendo o mesmo sujeito ao Juízo de Realidade”. É um

sentimento que acompanha com muita freqüência as pessoas que são acometidas por

algum tipo de doença crônica. No caso de pessoas portadoras de Esclerose Múltipla,

este estado emocional pode ser justificado pela imprevisibilidade que a doença se

apresenta, como também, pela falta de controle das crises que os portadores são

acometidos.

“É o meu sentimento pra te dizer bem a verdade é um sentimento de medo sabe? Porque é uma doença ela é danadinha vamos dizer assim, ela não te avisa quando ela vai chegar sabe?” E2 “[...] toda noite você deita e agradece a Deus ‘puxa que bom que hoje eu não tive crise’ sabe? Então é uma doença assim que te deixa assim muito insegura, vamos dizer assim, muito com medo”. E2

Em se tratando da Esclerose Múltipla com uma doença crônica, pode-se

perceber nesta categoria que é inevitável que o portador transcorra a seu percurso sem

as devidas alterações emocionais. Pois, de acordo com a literatura pesquisada, a

doença sempre vai ser uma situação inesperada e solicita constantemente de recursos

internos e externos para a sua adaptação. Desta forma, é imprescindível que

43

sentimentos de raiva, medo e por fim de comodismo aconteçam.

44

5. CONSIDERAÇÕES FINAIS

Ao considerar a Esclerose Múltipla uma doença crônica progressiva e

incapacitante, depara-se com um universo esperado que é proveniente deste estado de

adoecer. Traz em sua bagagem dificuldade imposta pela doença, como também,

oferece a plasticidade e capacidade de enfrentamento como forma de superar esta

crise.

A literatura vigente tem tratado as questões do enfrentamento como um estado

individual, particular e por isso único na vida de cada pessoa. É uma questão

multifatorial que engloba desde recursos internos do indivíduo, até fatores

intervenientes, como o meio externo e a gravidade da doença que se é acometido.

A Esclerose Múltipla enquanto doença crônica apresenta uma série de

particularidades que influenciam de forma significativa na compreensão e adaptação do

portador. É uma doença ainda pouco comentada e desconhecida por parte da

população. Apresenta maior incidência em regiões de clima frio ou temperado, portanto,

aqui no Brasil, encontram-se estes portadores com maior prevalência na região Sul.

Sua causa ainda é desconhecida, acometendo com maior incidência indivíduos a partir

dos 20 anos de idade e com prevalência no sexo feminino. É uma doença de difícil

diagnóstico, surge de forma silenciosa e muitas vezes é confundido com outras

patologias neurológicas.

Existem estudos que apontam para diferentes tipos de classificação para esta

doença. Os mais conhecidos são: surto-remissão; progressiva-primário; progressiva-

secundária e progressiva-recorrente. Esta diferenciação influencia de forma significativa

no enfrentamento do portador. Pois depende do tipo de classificação diagnosticada

para saber quais as possíveis seqüelas e incapacidades serão enfrentadas.

Para tanto, esta pesquisa de cunho exploratório qualitativo teve como objetivo

conhecer as formas de enfrentamento utilizadas por portadores de Esclerose Múltipla

em suas diferentes peculiaridades. Desta forma, buscou-se obter dados acerca do

conhecimento que as pessoas portadoras possuem sobre esta doença, as possíveis

limitações, a forma de adaptação e os sentimento gerados após a diagnóstico. De

posse dos dados coletados foi possível gerar quatro categorias que contribuíram para o

45

alcance dos objetivos proposto, a saber: conhecimento; limitação; adaptação e

sentimento.

O grupo de entrevistados foi escolhido aleatoriamente apesar da pouca opção

apresentada. A amostra foi caracterizada por sujeitos de classe média alta, com

predominância no sexo feminino. Quanto a classificação da doença encontra-se dois do

tipo de classificação, 2 (duas) pessoas com curso remitente/recorrente que é a forma

mais leve da doença e 3 (três) com curso progressivo, que é a forma mais grave.

Apesar desta variável não ter sido prevista ao longo da pesquisa, acredita-se que estes

fatores foram importantes na conclusão dos dados.

Sendo assim, ao explorar a categoria conhecimento concluiu-se que todos os

entrevistados buscaram alguma estratégia para obter conhecimento, o que diferenciou

foi a forma de chegar até ele. Em certos momentos alguns buscaram conhecimento

científico e outros permaneceram no senso comum. Dois portadores apresentaram

somente conhecimento de cunho científico. Um possui apenas conhecimento com base

no senso comum. Dois, assim, dos cinco entrevistados oscilaram suas respostas em

conhecimento científico e senso comum.

Percebeu-se também, que os entrevistados que buscaram conhecimentos

acerca da doença, apresentaram-se mais preparados para o enfrentamento. Em

contrapartida, aqueles que demonstraram falta de informação denotaram maior

resistência ao reconhecimento da doença, gerando maior sofrimento. A este estado a

literatura tem tratado como a fase da negação.

A amostra desta pesquisa indicou que todos obtiveram conhecimento após o

diagnóstico de Esclerose Múltipla por busca espontânea em meios de comunicação,

como a Internet, em congressos e na literatura vigente. Sabe-se que estas informações

são de suma importância para o enfrentamento da doença, pois desta forma o portador

aprende a lidar com as limitações impostas e consegue buscar subsídios necessários

para conviver e se adaptar à doença.

Ressalta-se neste momento, a falta de informação do médico e da equipe de

saúde, contrariando assim, o que a literatura apresenta ao responsabilizar o médico das

informações de um diagnóstico esclarecedor, pois, cada vez mais é solicitado por parte

da equipe de saúde um tratamento participativo e integrado, que ofereça suporte e

46

subsídio para o enfrentamento do portador de doença crônica.

A importância de obter informação inclui a possibilidade de reconhecer os

sintomas que antecede uma crise. Sendo uma doença episódica, este conhecimento é

de extrema valia, pois auxilia o portador aderir ao tratamento e por conseqüência ter

controle da doença, prevenindo determinadas seqüelas. Foi observado que 2 (dois)

portadores relataram conhecimentos acerca dos sinais e sintomas da Esclerose

Múltipla.

Muitas são as limitações em Esclerose Múltipla que diferem de pessoa para

pessoa, dependendo do comprometimento, do local que foi atingido. A amostra apontou

que todos os entrevistados, de alguma forma, apresentam limitações, na qual as mais

aparentes são as limitações físicas. Desta forma, foi observado que todos os

participantes da entrevista apresentavam limitações que acometem o físico. Duas

pessoas apresentaram dificuldades cognitivas, e duas tiveram ou tem complicações

sociais.

Para as limitações físicas, 4 (quatro) dos entrevistados fazem uso de utensílios

para se adaptar como, óculos, bengala e andador. Contudo, nos dados levantados,

apareceu certa resistência a este tipo de adaptação.

Apesar de observar na fala dos entrevistados alguma dificuldade de adaptação

social, esta não foi a área mais atingida. Os entrevistados referem que o apoio recebido

pelo ciclo familiar e social contribui de forma significativa na sua inserção social.

Contudo, vale ressaltar que este fator está principalmente relacionado aos recursos

internos que cada pessoa possui para fazer o seu enfrentamento.

A forma de tratamento inclui intervenção medicamentosa, fisioterapia e quando

necessário apoio psicológico. No entanto, somente dois entrevistados referem sua

forma de tratamento que é o uso de medicação. Sabe-se que a medicação para este

tratamento é extremamente agressiva levando a sérios efeitos colaterais, contudo esta

questão não foi abordada pelos entrevistados.

Observou-se também, a busca de tratamento alternativo por meio de

homeopatia e acupuntura. Apesar de ter sido indicado na fala de somente um

entrevistado, este tratamento gerou alívio nos sintomas apresentados.

Todos os entrevistados procuram adaptar-se à doença. A adaptação à Esclerose

47

Múltipla requer tempo. A cada surto, a cada nova limitação imposta por ela faz com que

surja uma nova forma de adaptação. É uma oscilação emocional na qual o portador

precisa estar preparado para encarar.

Ao entender as fases de desenvolvimento da doença crônica proposta por

Angerami-Camon (1996) constatou-se que existe uma oscilação entre a fase de

negação e a fase de aceitação. A fase de negação é reconhecida pela atitude de alguns

entrevistados em distanciar-se de informações mais apuradas sobre a doença.

Demonstram desta forma, a necessidade de afastar-se daquilo que incomoda e assim,

negar e reconhecer o seu adoecimento. Já a fase de aceitação é identificada no

momento que alguns dos entrevistados, declaram determinado conformismo. Apesar de

indicar certa melancolia, estes sujeitos indicam estratégias bem delineados de

enfrentamento. Vale ressaltar que o fato destes entrevistados possuírem o

conhecimento do diagnóstico a mais de 6 anos, provavelmente auxilie a experimentar

uma das últimas fases do adoecer que é o conformismo.

Ainda como objetivo da pesquisa, buscou-se identificar quais os sentimentos

mais recorrentes, desta forma foi encontrado sentimentos de raiva, medo e

conformismo. Estas emoções são esperadas frente o acometimento de uma doença

crônica. Em se tratando de Esclerose Múltipla e pela sua imprevisibilidade, mais do que

nunca estes sentimentos são encontrados, pois como já citado anteriormente, é uma

doença progressiva e incapacitante. Por ser uma doença recentemente reconhecida

pela comunidade científica ainda espera-se estudos que avancem na sua

compreensão. Estas incertezas provavelmente alteram o estado emocional do

indivíduo.

Vale ressaltar que por ser esta uma doença ainda pouco conhecida e com um

baixo índice de ocorrência, teve-se muita dificuldades de encontrar os sujeitos para a

pesquisa, no entanto, quando contatados não encontrou-se resistência por parte dos

entrevistados. Todos demonstraram muita disponibilidade e boa vontade para

submeter-se as entrevistas.

Ao findar este estudo, constata-se que seus objetivos foram alcançados. Espera-

se que as conclusões arroladas possam contribuir de certa forma com os profissionais

de saúde, com o portador e a todas as pessoas envolvidas direta ou indiretamente com

48

esses indivíduos.

Sugere-se em uma nova etapa, o desenvolvimento de outras pesquisas que

envolvam esta temática como:

Investigar de forma qualitativa como a família do portador de Esclerose

Múltipla faz a sua adaptação diante do adoecer do seu familiar.

Investigar o conhecimento da Esclerose Múltipla nos profissionais de saúde

Investigar no meio social o conhecimento da doença, seu preconceito e

aceitação.

Comparar entre diferentes grupos de pessoas identificados pelos diferentes

tipos de classificação da Esclerose Múltipla, a forma de fazer o seu

enfrentamento.

49

6. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS:

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54

7. APENDICES Apendice A

NOME (iniciais):

SEXO:

IDADE:

ESTADO CIVIL:

SITUAÇÃO PROFISSIONAL:

FORMAÇÃO PROFISSINAL:

TEMPO DO DIAGNÓSTICO DA DOENÇA:

TIPO DE TRATAMENTO:

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Apendice B

Qual o conhecimento que possui sobre Esclerose Múltipla?

Como era seu quotidiano antes do diagnóstico?

Quais as limitações que a doença tem causado em sua vida diária?

Quais são as formas de adaptação que tem utlizado para conviver com a doença?

Qual o seu sentimento em relação a doença?

56

Apendice C

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

APRESENTAÇÃO

Gostaria de convidá-lo a participar de uma pesquisa cujo título é o portador de Esclerose

Múltipla e suas formas de enfrentamento frente a doença e seu objetivo é verificar como se dá o

enfrentamento de portadores com esclerose múltipla.

A participação consistirá em responder questões que fazem parte de uma entrevista semi

estruturada.

Quanto aos aspectos éticos, informo que: a) seus dados pessoais serão mantidos em sigilo,

sendo repeitado o seu anonimato; b) sua participação é voluntária, não cabendo nenhum tipo

de recompensa; c) você está livre para desistir da pesquisa a qualquer momento, podendo

interromper a qualquer momento, bastando para tanto comunicar o pesquisador; d) os

resultados desta pesquisa serão utilizados somente com finalidade acadêmica podendo vir a

ser compartilhados com outros pesquisadores, porém como explicitado no item (a) será

mantidos o anonimato; e) Não há respostas certas ou erradas o que importa é a sua

participação; f) esta pesquisa é de cunho acadêmico e não visa intervenção imediata.; g)

durante a sua participação, se houver alguma reclamação do ponto de vista ético, você poderá

contatar com a Prof. Maria Celina Ribeiro Lenzi, responsável por esta pesquisa; h) esta

pesquisa pretende contribuir de alguma forma com a comunidade científica e com os

profissionais da área para que possam instrumentar-se em sua prática, na tentativa de oferecer

novos recursos em busca de novas adaptações destas pessoas; i) ao final da pesquisa os

dados serão devolvidos a cada participante por meio de um relatório.

IDENTIFICAÇÃO E CONSENTIMENTO Eu,__________________________________________________________________________

___________________________________________________declaro estar ciente dos

propósitos da pesquisa e da maneira como será realizada e no que consiste minha participação.

Diante dessas informações, aceito participar da pesquisa.

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Assinatura:

______________________________________________________________

Data de nascimento: ______________________

Orientadora da pesquisa: Profª Maria Celina Ribeiro Lenzi

Assinatura: ____________________________________

UNIVALI – CCS – Curso de Psicologia

Rua Uruguai, 438

F. 341-7688

E-mail: lenzimc@univali.br

Acadêmica: Ana Paula Bertotti

F; (47) 99327992

E-mail: apbninha@hotmail.com