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INTRODUCcedilAtildeO
Muacuteltiplas facetas do diabetes etiopatogenia sintomatologia e epidemiologia
O primeiro caso de diabetes foi constatado no Egito em 1500 aC como uma doenccedila
desconhecida A denominaccedilatildeo diabetes foi empregada pela primeira vez por Apolocircnio e
Memphis em 250 aC A palavra diabetes tem origem no grego e significa sifatildeo ou seja tubo
para aspirar a aacutegua Esse nome foi dado devido agrave sintomatologia da doenccedila que provoca sede
intensa (polidipsia) e grande quantidade de urina (poliuacuteria) O diabetes soacute adquiriu a termino-
logia mellitus no seacuteculo I dC A palavra mellitus em latim significa mel logo a patologia
passaria a ser chamada de urina doce (GAMA 2002)
O diabetes mellitus (DM) eacute uma siacutendrome de etiologia muacuteltipla decorrente da falta de
insulina eou incapacidade do pacircncreas na produccedilatildeo de insulina que exerccedila adequadamente
seus efeitos (BRASIL 2002) Seu aparecimento estaacute associado agrave diminuiccedilatildeo ou alteraccedilatildeo de
um hormocircnio proteacuteico (insulina) produzido pelo pacircncreas oacutergatildeo responsaacutevel pela manuten-
ccedilatildeo dos niacuteveis normais de glicose no sangue (SANTOS ENUMO 2003) Caracteriza-se por
hiperglicemia crocircnica com distuacuterbios do metabolismo dos carboidratos lipiacutedeos e proteiacutenas
A hiperglicemia eacute a elevaccedilatildeo da glicose (accediluacutecar) no sangue acima da taxa normal de aproxi-
madamente 60 a 110 mg
Existem dois tipos de diabetes diabetes mellitus tipo 1 e diabetes mellitus tipo 2 O
presente estudo focaliza o diabetes tipo 1 que eacute uma das doenccedilas crocircnicas mais comuns na
infacircncia e uma das que mais exigem adaptaccedilatildeo nos acircmbitos psicoloacutegico social e fiacutesico tanto
por parte da crianccedila como da famiacutelia Desenvolve-se tambeacutem com grande frequumlecircncia em
adolescentes sendo por isso conhecido como ldquodiabetes juvenilrdquo (BRASIL 2004)
Trata-se de doenccedila de etiologia auto-imune que resulta primariamente da destruiccedilatildeo
de ceacutelulas beta-pancreaacuteticas Haacute diminuiccedilatildeo progressiva da funccedilatildeo secretora dessas ceacutelulas
que se traduz inicialmente pela perda da primeira fase da secreccedilatildeo de insulina e elevaccedilatildeo gra-
dual dos niacuteveis glicecircmicos (BLEICH et al 1990 VARDI CRISA JACKSON 1991) Haacute
assim um periacuteodo mais ou menos longo de ldquolatecircnciardquo de pouca expressatildeo cliacutenica que pode
preceder a eclosatildeo da doenccedila em vaacuterios anos (CESARINI et al 2003)
Nas doenccedilas auto-imunes o sistema imunoloacutegico do paciente volta-se contra o proacuteprio
organismo podendo afetar vaacuterios oacutergatildeos vitais desencadeando quadros como artrites
reumatoacuteides luacutepus eritematoso sistecircmico esclerose sistecircmica dermatopolimiosite e
vasculites Ou entatildeo pode afetar apenas um sistema orgacircnico diabetes mellitus tipo 1
esclerose muacuteltipla miastemia gravis citopenias auto-imunes Embora tenha havido enormes
progressos no entendimento dos mecanismos fisiopatoloacutegicos envolvidos nessas doenccedilas a
etiologia da maioria delas permanece obscura limitando o desenvolvimento de terapecircuticas
especiacuteficas (VOLTARELLI STRACIERI 2000)
No estaacutegio atual do conhecimento cientiacutefico natildeo se sabe ainda o que causa a destrui-
ccedilatildeo das ceacutelulas produtoras de insulina do pacircncreas ou o porquecirc do diabetes aparecer em certas
pessoas e natildeo em outras De acordo com estudos o diabetes mellitus tipo 1 eacute causado tanto
por fatores geneacuteticos (herdados) como ambientais ou seja a pessoa quando nasce jaacute traz con-
sigo a possibilidade de ficar diabeacutetica Quando essa propensatildeo geneacutetica se associa a fatores
como obesidade infecccedilotildees bacterianas e viroacuteticas traumas emocionais gravidez entre outros
a doenccedila pode surgir mais cedo (ZAGURY ZAGURY GUIDACCI 2000) Segundo esses
autores o diabetes pode ser desencadeado tambeacutem por cirurgias estresse menopausa alimen-
taccedilatildeo rica em carboidratos concentrados como balas doces accediluacutecar e certos medicamentos
Existem ainda na literatura estudos que mostram que embora o diabetes se manifes-
te principalmente por fatores hereditaacuterios sua ocorrecircncia isolada eacute insuficiente para que a do-
enccedila se manifeste Para que isso ocorra satildeo necessaacuterias mudanccedilas externas traumatizantes
(DEBRAY 1995) A autora no entanto afirma que sendo o diabetes uma doenccedila multifatori-
al o trauma por si soacute natildeo poderia ser responsaacutevel pelo aparecimento da mesma
Os sinais e sintomas que indicam quadro de diabetes satildeo polidipsiaboca seca
poliuacuterianictuacuteria polifagia emagrecimento raacutepido fraquezaastenialetargia prurido vulvar
diminuiccedilatildeo crocircnica da acuidade visual e achado de hiperglicemia ou glicosuacuteria em exames de
rotina A partir de um exame de laboratoacuterio voltado ao quadro cliacutenico apresentado se a
glicemia de jejum estaacute acima de 126 mgdl ou em qualquer outro momento do dia se a
glicemia se encontrar acima de 200 mgdl o diagnoacutestico de diabetes se confirma
A incidecircncia e a prevalecircncia de diabetes mellitus tipo 1 variam muito entre as diferen-
tes aacutereas geograacuteficas com maior incidecircncia nos paiacuteses escandinavos (Finlacircndia Sueacutecia e No-
ruega) e menor no Japatildeo No Brasil ocorre em oito para cada 100000 indiviacuteduos com menos
de 20 anos de idade segundo publicaccedilatildeo do Atlas da International Diabetes Federation (IDF)
(2006) Dados epidemioloacutegicos sugerem que sua incidecircncia estaacute aumentando globalmente em
torno de 3 por ano visto que em algumas regiotildees esse aumento eacute maior em crianccedilas com
menos de cinco anos de idade (BANION VALENTINE 2006) A causa para esse efeito natildeo
eacute bem clara e haacute especulaccedilotildees de que mudanccedilas ambientais com maior exposiccedilatildeo a doenccedilas
virais contribuam para esse fenocircmeno (LEITE et al 2008)
Um estudo regional realizado na cidade de Ribeiratildeo Preto-SP pela equipe da Dra Ma-
ria Tereza Torquato publicado em 2003 no qual foi utilizada a mesma metodologia do Censo
Nacional de Diabetes mostrou uma prevalecircncia meacutedia de diabetes de 121 (TORQUATO et
al 2003)
Trata-se da quarta causa de morte no paiacutes aleacutem de ser a segunda doenccedila crocircnica mais
comum na infacircncia e adolescecircncia (CHIPKEVITCH 1994 SOCIEDADE BRASILEIRA DE
DIABETES (SBD) 1999) Isso mostra que atualmente o diabetes eacute um dos mais importantes
problemas de sauacutede em termos do nuacutemero de pessoas afetadas pela incapacitaccedilatildeo produzida
alto iacutendice de mortalidade e custos do tratamento (BRASIL 1996 SBD 1999) Estimativas
recentes indicam que em 2000 havia 171 milhotildees de diabeacuteticos no mundo e a projeccedilatildeo eacute de
que esse nuacutemero aumente para 366 milhotildees em 2030 (WORLD HEALTH ORGANIZATION
(WHO) 2006) No Brasil as estimativas eram de cinco milhotildees em 2000 e haacute uma projeccedilatildeo
de 11 milhotildees em 2010 sendo que nos casos do tipo 1 natildeo haacute medidas de prevenccedilatildeo da
doenccedila (DIABETES 2003 McCARTY ZIMMET 1994)
A partir do momento que se reconhece que a principal causa de mortalidade no mundo
satildeo as doenccedilas cardiovasculares e que o diabetes contribui com cerca de 40 dos pacientes
cardiacuteacos pode-se considerar que como doenccedila crocircnica isoladamente eacute a maior causa de
morbi-mortalidade em todo o mundo (INTERNATIONAL DIABETES FEDERATION
(IDF) 2003)
O tratamento da enfermidade se resume em mudanccedila de haacutebitos e estilo de vida entre
eles alimentaccedilatildeo controlada e regrada em relaccedilatildeo agrave combinaccedilatildeo de alimentos e horaacuterios e
exerciacutecios fiacutesicos regulares e no tratamento medicamentoso com antidiabeacuteticos orais (apenas
no diabetes tipo 2) ou insulina Dessa forma o conhecimento disponiacutevel natildeo consegue contro-
lar a doenccedila de modo que natildeo haja complicaccedilotildees pois o bom controle metaboacutelico depende da
colaboraccedilatildeo do paciente e de sua disposiccedilatildeo em seguir o tratamento prescrito para que natildeo
haja agravamento do quadro (GRUPO DE ESTUDOS EM ENDOCRINOLOGIA E DIABE-
TES (GEED) 2001)
Portanto a factibilidade do tratamento intensivo do diabetes implica em primeiro lu-
gar o desejo e a motivaccedilatildeo do paciente para realizaacute-lo Em segundo lugar depende da capaci-
taccedilatildeo e da habilitaccedilatildeo profissionais da equipe multiprofissional que cuida do paciente
Frente agraves inuacutemeras exigecircncias que o tratamento do diabetes impotildee esse diagnoacutestico eacute
caracterizado como uma das mais exigentes doenccedilas crocircnicas tanto no niacutevel fiacutesico quanto no
psicoloacutegico Viver com essa doenccedila pressupotildee a adoccedilatildeo de um estilo de vida ajustado agrave situa-
ccedilatildeo de sauacutede exigindo uma alteraccedilatildeo e integraccedilatildeo nas atividades de vida diaacuteria e uma adesatildeo
agrave terapecircutica permanente e continuada ao longo do tempo para que possam ser evitadas com-
plicaccedilotildees graves decorrentes do mau controle glicecircmico (APOacuteSTOLO et al 2007)
Entre as exigecircncias estaacute a automonitorizaccedilatildeo da glicemia que deve ser intensiva no
miacutenimo quatro vezes por dia como norma assim como a comunicaccedilatildeo entre o paciente e a
equipe de sauacutede O tratamento intensivo eacute dinacircmico e implica em modificaccedilotildees frequumlentes do
esquema terapecircutico de acordo com os resultados da automonitorizaccedilatildeo Se o paciente natildeo se
automonitoriza intensivamente porque natildeo estaacute desejoso de colaborar ele tambeacutem natildeo
colaboraraacute nos outros requisitos do tratamento intensivo O problema do custo ou do acesso agrave
automonitorizaccedilatildeo tambeacutem pode ser encarado nesse sentido como uma barreira ao
tratamento intensivo A monitorizaccedilatildeo glicecircmica intensiva pode ser feita de forma contiacutenua ou
intermitente mediante meacutetodos invasivos ou natildeo-invasivos (MALERBI et al 2006)
A farmacoterapia resume-se agrave insulina que em um esquema de tratamento intensivo
deve procurar imitar ao maacuteximo a fisiologia normal de secreccedilatildeo da insulina O paradigma
utilizado atualmente eacute o esquema basal-bollus que tenta imitar os modelos normais de secre-
ccedilatildeo desse hormocircnio No indiviacuteduo natildeo-diabeacutetico a insulina eacute secretada em uma quantidade
baixa e constante ndash ou basal ndash durante todo o dia e apoacutes uma refeiccedilatildeo a insulina eacute secretada
em quantidades maiores ndash ou bollus ndash para compensar o aumento da glicemia provocada pela
ingestatildeo de alimentos (MALERBI et al 2006)
Um avanccedilo na insulinoterapia ocorreu com o aparecimento das primeiras bombas para
infusatildeo de insulina no final da deacutecada de 1970 Tratava-se de maacutequinas de tamanho e peso
elevados cuja finalidade era simular o funcionamento do pacircncreas mantendo uma infusatildeo
constante de insulina no tecido subcutacircneo Com o decorrer do tempo e principalmente du-
rante a deacutecada de 1990 graccedilas ao desenvolvimento tecnoloacutegico as bombas de infusatildeo torna-
ram-se menores mais confiaacuteveis e passaram a permitir a combinaccedilatildeo de vaacuterias velocidades de
infusatildeo (LIBERATORE DAMIANI 2006)
A terapia do diabetes mellitus tipo 1 com bomba de infusatildeo de insulina representa uma
modalidade terapecircutica efetiva e segura com melhores resultados de controle metaboacutelico
sendo a maior vantagem dessa modalidade terapecircutica a reduccedilatildeo do nuacutemero de hipoglicemias
e maior liberdade de estilo de vida e padratildeo alimentar embora permaneccedila a necessidade dos
controles de glicemias capilares Contudo quando comparada agraves outras formas de administra-
ccedilatildeo de insulina a terapia com bomba de infusatildeo eacute de custo mais elevado (LIBERATORE
DAMIANI 2006)
A prioridade no tratamento do diabetes eacute devolver ao paciente seu equiliacutebrio metaboacuteli-
co e mantecirc-lo propiciando um estado o mais proacuteximo possiacutevel da fisiologia normal do orga-
nismo o que natildeo eacute tarefa faacutecil Isto implica em conscientizar paciente e famiacutelia sobre o signi-
ficado do bom controle metaboacutelico conduzindo-o tambeacutem a um bem- estar fiacutesico psiacutequico e
social (MALERBI et al 2006)
Esse diagnoacutestico ocorre geralmente em crianccedilas entre as idades de 5 a 6 anos e entre
preacute-adolescentes de 11 e 13 anos (THOMPSON GUSTAFSON 1996)
Tratando-se de crianccedilas e adolescentes a adesatildeo ao tratamento ficando sob responsa-
bilidade dos pais que relatam enfrentar dificuldades relacionadas agrave reestruturaccedilatildeo do cardaacutepio
alimentar da famiacutelia motivaccedilatildeo do filho agrave praacutetica regular de exerciacutecios fiacutesicos adaptaccedilatildeo es-
colar relacionamento com os demais irmatildeos e com a equipe de sauacutede (ZANETTI MENDES
2001) Soma-se a tudo isso o fato de que o controle metaboacutelico na adolescecircncia tende a dete-
riorar pelo decliacutenio da produccedilatildeo de insulina ateacute zero pelas mudanccedilas hormonais proacuteprias da
faixa etaacuteria associadas agrave resistecircncia insuliacutenica pelo maior risco de hipoglicemia e pela dificul-
dade em seguir o tratamento recomendado pelos profissionais de sauacutede (DAMIAtildeO PINTO
2007)
Assim cada vez mais se admite que aspectos emocionais afetivos psicossociais as-
sim como a dinacircmica familiar e a relaccedilatildeo meacutedico-paciente podem influenciar o controle do
diabetes Nesse sentido eacute reconhecida a importacircncia dos fatores psicoloacutegicos tanto para o sur-
gimento quanto para o controle metaboacutelico do diabetes (CHIPKEVITCH 1994)
As complicaccedilotildees mais frequumlentemente relacionadas ao diabetes satildeo hipoglicemia ce-
toacidose diabeacutetica ndash aumento de gordura no sangue e o consequumlente mau funcionamento dos
rins ndash proteinuacuteria neuropatia perifeacuterica retinopatia nefropatia ulceraccedilotildees crocircnicas nos peacutes
doenccedila vascular ateroscleroacutetica cardiopatia isquecircmica impotecircncia sexual paralisia oculomo-
tora infecccedilotildees urinaacuterias ou cutacircneas de repeticcedilatildeo coma hiperosmolar entre outras (BRASIL
2004) As complicaccedilotildees a niacutevel cerebral ocorrem porque o ceacuterebro depende dos aportes de
glicose devido agrave demanda excessiva de energia que as funccedilotildees cerebrais requerem (GRUumlNS-
PUN 1980) Pode-se notar distuacuterbios como cefaleacuteia inquietude irritabilidade palidez sudo-
rese taquicardia confusotildees mentais desmaios convulsotildees e ateacute o coma
A partir do que foi exposto pode-se perceber que o diabetes toma proporccedilotildees realmen-
te preocupantes no acircmbito da sauacutede puacuteblica pela dificuldade de prevenccedilatildeo primaacuteria pois natildeo
haacute uma base racional que possa ser aplicada a toda a populaccedilatildeo As intervenccedilotildees populacio-
nais ainda satildeo teoacutericas necessitando de estudos que as confirmem As proposiccedilotildees mais acei-
taacuteveis baseiam-se no estiacutemulo do aleitamento materno e em evitar a introduccedilatildeo do leite de
vaca nos primeiros trecircs meses Sem falar do difiacutecil diagnoacutestico e do igualmente difiacutecil aleacutem
de dispendioso tratamento (SBD 2007)
Percebe-se que embora na maioria das vezes os pacientes tenham consciecircncia da im-
portacircncia de manterem um bom controle sobre a doenccedila e das consequumlecircncias nefastas de um
mau controle a adesatildeo ao plano terapecircutico constitui um ponto criacutetico do tratamento Isto
ocorre porque natildeo basta ter consciecircncia da doenccedila e suas repercussotildees pois a condiccedilatildeo crocircni-
ca de sauacutede atinge diretamente o equiliacutebrio emocional da pessoa e este natildeo eacute determinado
apenas por aspectos conscientes Debray (1995) acredita que o diabetes eacute enfrentado diferen-
temente por cada indiviacuteduo pois depende da estrutura psiacutequica ou seja do tipo de organiza-
ccedilatildeo mental de cada um Esse pressuposto abre a possibilidade de se atentar para os fatores psi-
coloacutegicos em jogo no tratamento do diabetes (MARCELINO CARVALHO 2005)
A dimensatildeo psicoloacutegica do diabetes
Os teoacutericos psicossomatistas sustentam que quando as emoccedilotildees natildeo podem ser ex-
pressas por meio de nossos muacutesculos voluntaacuterios satildeo descarregadas em nossos muacutesculos in-
voluntaacuterios afetando oacutergatildeos como o estocircmago intestino coraccedilatildeo e vasos sanguumliacuteneos poden-
do desencadear a doenccedila psicossomaacutetica A suposiccedilatildeo mais frequumlentemente defendida por
essa corrente de pensamento eacute a de que ldquocarregada de agressividade contida a pessoa natildeo
agride os outros mas a si mesmardquo (SILVA 1994 p167) A incapacidade de comunicar com
palavras os proacuteprios pensamentos e sentimentos faz com que a pessoa se expresse (ldquofalerdquo)
com a ldquolinguagem dos oacutergatildeosrdquo Assim o adoecer de determinado oacutergatildeo seria um modo in-
consciente de o indiviacuteduo proclamar seu sofrimento por natildeo conseguir fazecirc-lo de outra forma
que natildeo recorrendo agrave via somaacutetica (SILVA 1994)
Thernlund et al (1995) estudaram a possibilidade de o estresse psicoloacutegico ser fator de
risco para a etiologia do diabetes mellitus tipo 1 em diferentes periacuteodos da vida representan-
do uma das formas possiacuteveis do corpo expressar o sofrimento psiacutequico Verificaram que os
eventos negativos ocorridos nos primeiros dois anos de vida os acontecimentos que causaram
dificuldades de adaptaccedilatildeo o comportamento infantil desviante ou problemaacutetico e o funciona-
mento familiar caoacutetico foram ocorrecircncias comuns dentro do grupo que desenvolveu a doenccedila
podendo ser considerados possiacuteveis fatores de risco na aquisiccedilatildeo do diabetes mellitus tipo 1
uma vez que o estresse psicoloacutegico gerado por situaccedilotildees semelhantes a essas pode causar a
destruiccedilatildeo imunoloacutegica das ceacutelulas beta do pacircncreas causando deficiecircncia na produccedilatildeo de in-
sulina pelo pacircncreas
Por ser uma doenccedila crocircnica potencialmente invalidante o diabetes determina mudan-
ccedilas internas nas atividades diaacuterias da pessoa Os sentimentos mais comuns de ser vivenciados
satildeo regressatildeo perda da auto-estima inseguranccedila ansiedade negaccedilatildeo da situaccedilatildeo apresentada
e depressatildeo (PEacuteRES et al 2007) sentimentos esses que podem gerar um desequiliacutebrio emo-
cional que iraacute influenciar no manejo da doenccedila que exige um controle intenso para evitar a
ocorrecircncia de complicaccedilotildees As necessidades diaacuterias de automonitorizaccedilatildeo levam o paciente
muitas vezes sentir-se escravo do tratamento (MARCELINO CARVALHO 2005) As auto-
ras revelam ainda existirem pesquisas que indicam que o diabetes tipo 1 eacute um fator de risco
para o desenvolvimento de desordens psiquiaacutetricas em crianccedilas e adolescentes As principais
desordens satildeo depressatildeo baixa autoestima e risco aumentado para as adolescentes de distuacuter-
bio alimentar
Nessa faixa etaacuteria a questatildeo torna-se ainda mais complicada pois eacute necessaacuterio certo
grau de amadurecimento afetivo e intelectual para que se alcance uma compreensatildeo afetiva e
racional da doenccedila e consequumlentemente do que se pode ou natildeo fazer em termos de haacutebitos
cotidianos aleacutem disso ser portador de uma doenccedila crocircnica pode limitar relacionamentos gru-
pais fundamentais ao desenvolvimento do adolescente que passam por um momento confli-
tante buscando avidamente novos modelos de identificaccedilatildeo jaacute que estatildeo se afastando de seus
pais de infacircncia o que exige muita compreensatildeo e um grande apoio social famiacutelia escola e
comunidade (IMONIANA 2006)
O controle do diabetes na adolescecircncia torna-se frequumlentemente um momento criacutetico
para o manejo da doenccedila pois as restriccedilotildees necessaacuterias se contrapotildeem agrave busca da independecircn-
cia agrave tendecircncia grupal agrave noccedilatildeo de indestrutibilidade aos comportamentos de riscos entre ou-
tras caracteriacutesticas dessa faixa etaacuteria (MATTOSINHO SILVA 2007)
Em pesquisa realizada com pacientes adolescentes portadores de DM1 Whittemore et
al (2002) identificaram que a incidecircncia de sintomas depressivos eacute maior entre adolescentes
diabeacuteticos do que em adolescentes que natildeo tinham a mesma condiccedilatildeo crocircnica
Todavia a crianccedila e o adolescente satildeo via de regra bastante impulsivos A dificulda-
de de controle da impulsividade faz parte da caracteriacutestica de personalidade do ser humano
nessas etapas do desenvolvimento e eacute somente a partir do amadurecimento alcanccedilado na vida
adulta que os desejos impulsivos satildeo controlados em favor da adaptaccedilatildeo agrave realidade Assim
torna-se extremamente difiacutecil e estressante para as crianccedilas e os adolescentes manterem o con-
trole racional sobre o diabetes porque vivem de forma intensa uma ambivalecircncia de senti-
mentos entre fazerem aquilo que desejam e o que deveriam fazer para manterem os niacuteveis gli-
cecircmicos sob controle Por outro lado a convivecircncia precoce com uma condiccedilatildeo limitante
como o diabetes juvenil tem uma vantagem em relaccedilatildeo agrave aquisiccedilatildeo tardia da doenccedila pois os
haacutebitos de vida ainda estatildeo se estruturando na crianccedila e no adolescente sendo em princiacutepio
mais moldaacuteveis e menos resistentes agrave mudanccedila (MARCELINO CARVALHO 2005)
A literatura sugere que a presenccedila de uma relaccedilatildeo iacutentima entre a organizaccedilatildeo emocio-
nal e o diabetes tipo 1 na etiologia da doenccedila tambeacutem se repete nas consequumlecircncias da enfermi-
dade A forma como o paciente vai lidar com os sentimentos que o diagnoacutestico suscita depen-
deraacute aleacutem dos recursos internos e da personalidade de cada um da forma como lhe foi comu-
nicado o diagnoacutestico da doenccedila e como a famiacutelia e os amigos reagiram frente agrave notiacutecia (MAR-
CELINO CARVALHO 2005)
Desse modo o diabetes eacute considerado por muito autores como uma doenccedila
psicossomaacutetica poreacutem segundo Silva (1994) pode ser considerado tambeacutem como uma
doenccedila somatopsiacutequica uma vez que o que define a enfermidade psicossomaacutetica eacute qualquer
alteraccedilatildeo somaacutetica (fiacutesica) decorrente de sofrimentos psiacutequicos ao passo que a condiccedilatildeo
somatopsiacutequica eacute qualquer alteraccedilatildeo psiacutequica decorrente de sofrimento fiacutesico
Em relaccedilatildeo agraves mudanccedilas que o diabetes traz para a dinacircmica familiar Joode (1976)
observou que um alto iacutendice de pais de diabeacuteticos tipo 1 apresentam muita ansiedade devido a
problemas familiares ou conjugais relacionados ao fato de natildeo aceitarem a doenccedila de seu
filho e ao sentimento de culpa pelo fator hereditaacuterio envolvido na doenccedila
Debray (1995) fez uma anaacutelise da dinacircmica familiar vivida pelo paciente diabeacutetico
voltada aos cuidados extremos exigidos pela doenccedila sendo que no caso de pais que
superprotegem os filhos principalmente no caso de crianccedilas o excesso de zelo faz com que
eles percam ou natildeo adquiram um senso de autonomia Aleacutem disso a autora sugere que haacute um
aspecto inconsciente na superproteccedilatildeo que pode estar encobrindo uma rejeiccedilatildeo inconsciente
Foi observado que essa rejeiccedilatildeo e superproteccedilatildeo criaram uma falha narciacutesica em pacientes
diabeacuteticos
Ajuriaguerra (1976 p 838) aponta caracteriacutesticas de crianccedilas diabeacuteticas e tambeacutem
inclui em sua compreensatildeo a consequumlecircncia da superproteccedilatildeo dos pais ldquoobserva-se nessas
crianccedilas uma instabilidade de humor com irritabilidade aleacutem de uma imaturidade afetiva que
se traduz por grande necessidade de proteccedilatildeo vontade imperiosa falta de confianccedila em si e
uma dependecircncia prolongada em relaccedilatildeo a um ou ambos genitoresrdquo
TMO como estrateacutegia de tratamento do diabetes tipo 1
Diante de tantas vicissitudes vivenciadas frente a um diagnoacutestico como o diabetes eacute
fundamental a presenccedila de uma equipe interdisciplinar centrada na busca de integraccedilatildeo dos
membros de diferentes especialidades mediante a conjugaccedilatildeo dos conhecimentos de aacutereas
distintas na qual haacute respeito muacutetuo pela particularidade de cada profissatildeo e o reconhecimento
de que deve haver uma complementaridade para uma accedilatildeo mais efetiva (TAVARES
MATOS GONCcedilALVES 2005) Desse modo o trabalho com o diabetes permitiu ao longo
do tempo muitas inovaccedilotildees relacionadas agraves modalidades de tratamento sempre levando-se
em consideraccedilatildeo a melhoria da convivecircncia dos pacientes com a enfermidade em questatildeo
Nesse sentido no panorama de tratamentos disponiacuteveis para o diabetes o transplante de
medula oacutessea tem despontado como uma alternativa promissora e a mais recentemente
testada Esse serviccedilo estaacute sendo oferecido em alguns centros especializados do mundo como
uma alternativa experimental agrave terapecircutica convencional
A Unidade de Transplante de Medula Oacutessea do Hospital das Cliacutenicas da Faculdade de
Medicina de Ribeiratildeo Preto da Universidade de Satildeo Paulo (UTMO-HCFMRP-USP) eacute um
centro de referecircncia pioneiro no mundo em TMO aplicado a diabeacuteticos tipo 1 O projeto foi
aprovado pelos comitecircs de eacutetica em pesquisa institucional e nacional (CONEP) e recebeu
apoio financeiro do Ministeacuterio da Sauacutede atraveacutes do Sistema Nacional de Transplantes da
companhia farmacecircutica Sang Stat Medical Corporation da Franccedila que fornece a globulina
antitimocitaacuteria e de vaacuterias agecircncias financiadoras do Centro de Terapia Celular do
Hemocentro de Ribeiratildeo Preto (VOLTARELLI 2004) A equipe meacutedica responsaacutevel por essa
iniciativa pioneira eacute coordenada pelo Dr Juacutelio Ceacutesar Voltarelli
Atualmente o Transplante de Medula Oacutessea (TMO) vem se constituindo como
alternativa eficaz quando os tratamentos convencionais natildeo oferecem bom prognoacutestico como
em diversos tipos de neoplasias e doenccedilas hematoloacutegicas Compondo o quadro de
diagnoacutesticos que recebem indicaccedilotildees para efetuar o TMO tecircm-se dentre outros os seguintes
quadros cliacutenicos leucemias (Leucemia Mieloacuteide Crocircnica Leucemia Mieloacuteide Aguda
Leucemia Linfoacuteide Aguda e Preacute-leucemias ou mielodisplasias) linfomas (Doenccedila de Hodgkin
e Linfoma Natildeo-Hodgkin) tumores soacutelidos falecircncias medulares desordens adquiridas
(Aplasia da medula Siacutendrome mielodisplaacutesica) desordens imunoloacutegicas alteraccedilotildees
hematoloacutegicas como talassemias anemia de fanconi anemia falciforme (ANDRYKOWSKY
1994) Mais recentemente o TMO tem mostrado resultados relevantes no tratamento das
chamadas doenccedilas autoimunes (DAI) (VOLTARELLI 2004)
Os primeiros casos em que foi realizado o Transplante de Medula Oacutessea em pacientes
com doenccedilas auto-imunes mais precisamente luacutepus eritematoso sistecircmico foram relatados
em 1997 No Brasil transplantes autoacutelogos de ceacutelulas-tronco hematopoeacuteticas (TACTH) para
doenccedilas auto-imunes graves e refrataacuterias agrave terapia convencional tecircm sido realizados desde
1996 principalmente dirigidos a doenccedilas reumaacuteticas e neuroloacutegicas com resultados
encorajadores De um modo geral dois terccedilos dos pacientes alcanccedilam remissatildeo duradoura da
doenccedila auto-imune dependendo da natureza e estaacutegio da doenccedila de base (VOLTARELLI
2004)
De acordo com a equipe responsaacutevel pela realizaccedilatildeo do primeiro transplante para
diabetes no mundo os resultados ateacute o momento tecircm sido animadores Dos 15 pacientes
transplantados apenas dois recidivaram Um deles foi o primeiro a se submeter ao tratamento
e a partir desse reveacutes foi acrescentada uma modificaccedilatildeo no protocolo excluindo-se pacientes
que tenham tido episoacutedios de cetoacidose anterior a seis semanas de diagnoacutestico tempo
maacuteximo para que o paciente ainda tenha reserva de ceacutelulas-beta pancreaacuteticas e possa ser
submetido ao TMO (VOLTARELLI et al 2007)
O protocolo de tratamento inclui pacientes com idade inferior a 35 anos e superior a
12 anos que tenham sido diagnosticados com DM-1 haacute menos de seis semanas ou que
estejam na fase assintomaacutetica da doenccedila (fase de ldquolua de melrdquo) Os pacientes satildeo mobilizados
com ciclofosfamida (2 gm2) e G-CSF (10 ugkgd) e condicionados com ciclofosfamida (200
mgkg) e ATG de coelho (45 mgkg) (VOLTARELLI 2004)
Dentre os diferentes tipos de transplante existentes no diabetes tipo 1 eacute utilizado o
autoacutelogo Nesse caso o doador eacute o proacuteprio paciente que tem a sua medula retirada durante o
processo de remissatildeo da doenccedila e preservada para posterior infusatildeo
Tomando-se os cuidados acima descritos evidecircncias sugerem que no diabetes
mellitus tipo 1 a imunossupressatildeo em altas doses associada agrave infusatildeo de ceacutelulas-tronco
hematopoeacuteticas (CTH) tem o potencial de impedir a destruiccedilatildeo total das ceacutelulas pancreaacuteticas
produtoras de insulina promovendo sua preservaccedilatildeo o que induziria respostas cliacutenicas
significativas e prolongadas (COURI FOSS VOLTARELLI 2006) Desse modo as ceacutelulas
beta-pancreaacuteticas voltariam a produzir insulina eficientemente (TANEERA et al 2006)
Todos os tipos de transplante de medula oacutessea atravessam algumas fases que podem
ser caracterizadas em cinco momentos (RIUL 1995)
(1) Preparaccedilatildeo preacute-transplante envolve o periacuteodo preacute-admissional a avaliaccedilatildeo meacutedica
e a admissatildeo do paciente em isolamento protetor na enfermaria
(2) Regime de condicionamento eacute a etapa na qual o paciente recebe a quimioterapia
(3) Aspiraccedilatildeo processamento e infusatildeo de medula oacutessea a infusatildeo da medula eacute reali-
zada na proacutepria Unidade
(4) Enxertamento da medula oacutessea trata-se da pega da medula isto eacute o momento em
que a medula do doador comeccedila a funcionar no organismo do paciente
(5) Alta hospitalar e acompanhamento ambulatorial a alta ocorre quando o enxerta-
mento da medula eacute considerado como sendo seguramente bem-sucedido e natildeo se observam
complicaccedilotildees do transplante
Repercussotildees psicoloacutegicas do TMO
As repercussotildees psicoloacutegicas do TMO no paciente tecircm sido amplamente estudadas em
diferentes contextos (BACKER et al 1994 BELEC 1992 BRESSI et al 1995 CHAO et
al 1992 COURI FOSS VOLTARELLI 2006 DOW et al 1999 GRANT et al 1992
GREENBERG et al 1992 LESKO 1990 NEITZERT et al 1998 VOLTARELLI et al
2007 WELLISH WOLCOTT 1994)
Os primeiros momentos de eclosatildeo de potenciais conflitos psicoloacutegicos antecedem o
transplante propriamente dito Satildeo os estaacutegios da tomada de consciecircncia do diagnoacutestico da
enfermidade e da indicaccedilatildeo para o TMO Nessa etapa preacute-TMO instala-se o conflito realizar
ou natildeo tal procedimento A decisatildeo de realizaccedilatildeo do TMO cabe em uacuteltima instacircncia ao
proacuteprio paciente Nesse periacuteodo preacute-TMO toda a famiacutelia eacute afetada de alguma maneira
(RIVERA 1997) Processos de lutos precisam ser elaborados para que o paciente enfrente a
perda da sauacutede mantendo uma adaptaccedilatildeo eficaz frente a situaccedilatildeo (ROLLAND 1998) Essa
condiccedilatildeo tem um impacto sistecircmico sobre a organizaccedilatildeo familiar que pode ser identificado
mais facilmente a partir da decisatildeo de submeter-se ao transplante de medula oacutessea
A questatildeo para o paciente nesse momento natildeo eacute somente de quem deve saber mas
tambeacutem e principalmente o que ele quer saber uma vez que vivencia o conflito necessidade
versus medo de conhecer pormenores sobre a doenccedila e o tratamento Os profissionais nesse
momento devem ter a sensibilidade de perceber o limite de cada paciente (TARZIAN
IWATA COHEN 1999) Tudo o que for efetivamente dito insinuado ou mal esclarecido
pelos meacutedicos a respeito do prognoacutestico constituir-se-aacute em fator criacutetico para o desenrolar do
tratamento (ROLLAND 1998)
Se por algum motivo nessa etapa do diagnoacutestico faltar aos profissionais tal
sensibilidade podem advir problemas para o paciente (HOLLAND ROWLAND 1990)
complicaccedilotildees meacutedicas (exacerbaccedilatildeo dos sintomas fiacutesicos) sociais (desorganizaccedilatildeo
profissional e familiar) psicoloacutegicas e psiquiaacutetricas (incremento de ansiedade enfrentamento
pouco efetivo da doenccedila)
Como jaacute foi apontado concomitantemente ao impacto do diagnoacutestico surge o conflito
entre realizar ou natildeo o transplante que eacute percebido como tratamento salvador uacutenico meio de
alcanccedilar a cura (PROWS MCCAIN 1997) e ao mesmo tempo ameaccedilador (COPPER
POWELL 1998) uma vez que carrega consigo riscos pessoais severos para o paciente risco
de perda da integridade fiacutesica e no limite o desfecho fatal Instala-se entatildeo a duacutevida
realizar ou natildeo tal procedimento Esse questionamento aparece principalmente em virtude
das peculiaridades dessa terapecircutica (COPPER POWELL 1998) Aleacutem disso aparece a
incerteza de que o procedimento seraacute bem-sucedido Trata-se por outro lado da uacutenica
possibilidade efetiva de cura disponiacutevel atualmente minimizando as complicaccedilotildees que ela
traz a longo prazo Essa esperanccedila de dispor de uma vida melhor sem o conviacutevio compulsoacuterio
com a doenccedila eacute o principal fator que impulsiona a resoluccedilatildeo pelo transplante (PROWS
McCAIN 1997)
O TMO eacute um procedimento agressivo que submete o paciente a estressores fiacutesicos e
psicoloacutegicos mudanccedilas bruscas e raacutepidas no quadro de sauacutede prolongada hospitalizaccedilatildeo
frequumlentes procedimentos invasivos efeitos colaterais do tratamento exposiccedilatildeo a infecccedilotildees
extrema dependecircncia de cuidados da equipe de profissionais e dos familiares Em decorrecircncia
do impacto dessa terapecircutica muitas satildeo as reaccedilotildees psicopatoloacutegicas que os pacientes podem
apresentar dentre elas distuacuterbios alimentares transtornos de adaptaccedilatildeo estados de ansiedade
persistentes quadros depressivos irritabilidade perda da motivaccedilatildeo medo de morrer
desorientaccedilatildeo sentimento de teacutedio perda de concentraccedilatildeo dificuldade em estruturar e manter
suas atividades de vida diaacuterias (MASTROPIETRO et al 2007) Os estados de ansiedade satildeo
determinados por temores duacutevidas fantasias e medo frente ao tratamento e agrave doenccedila e os
transtornos de adaptaccedilatildeo podem ser caracterizados como estados depressivos ansiosos ou de
depressatildeo ansiosa A possibilidade de muacuteltiplas complicaccedilotildees afeta a qualidade de vida
podendo acarretar sua depreciaccedilatildeo (MASSIE 1989)
Foram descritas cinco reaccedilotildees usuais durante a internaccedilatildeo para o TMO ansiedade
anguacutestia regressatildeo e irregularidades neuropsiquiaacutetricas que acometem o sistema nervoso
central Tambeacutem satildeo citadas cinco alteraccedilotildees psicoloacutegicas menos comuns durante o TMO
ideaccedilatildeo suicida depressatildeo ansiedade disruptiva regressatildeo patoloacutegica e delirium orgacircnico
(WELLISH WOLCOTT 1994)
Ao saiacuterem da enfermaria (poacutes-TMO) os pacientes deparam com a necessidade de
enfrentar as limitaccedilotildees fiacutesicas a sensaccedilatildeo de distorccedilatildeo da imagem corporal e as consequumlecircncias
dos efeitos colaterais dos tratamentos (LESKO 1990) Alteraccedilotildees orgacircnicas tais como a
perda da fertilidade em consequumlecircncia de quimioterapias ou radioterapia bem como
modificaccedilotildees nos haacutebitos de vida tambeacutem podem ocorrer com o decliacutenio por um longo
periacuteodo da capacidade produtiva da independecircncia e de alguns papeacuteis sociais (NEITZERT et
al 1998)
Atualmente com o sucesso crescente da terapecircutica promovendo maior tempo de
sobrevida os pesquisadores tecircm-se preocupado com a adaptaccedilatildeo fora do hospital
especialmente com a qualidade de vida e o bem-estar subjetivo desses pacientes (BACKER et
al 1994 BAKER et al 1997 BELEC 1992 BRESSI et al 1995 CHAO et al 1992
COSTA FRANCO 2005 DOW et al 1999 DRUMONT-SANTANA et al 2007 GRANT
et al 1992 GREENBERG et al 1992 HOPKINS BALTIMORE 1996 LOPES et al
2007)
Qualidade de Vida (QV)
Ainda natildeo existe uma definiccedilatildeo uniforme do conceito de qualidade de vida sendo que
as publicaccedilotildees nesse campo vecircm aumentando sucessivamente durante as uacuteltimas deacutecadas
Uma pesquisa na base de dados MedLine revelou um crescimento consistente embora lento
durante os anos 1970 e 1980 ateacute que se observa uma brusca elevaccedilatildeo no nuacutemero de
publicaccedilotildees nos anos 1990 (OLIVEIRA 2004) Essa tendecircncia tem se confirmado na primeira
deacutecada de 2000
Dado esse nuacutemero crescente de estudos sobre qualidade de vida emerge a necessidade
de um entendimento mais aprofundado desse construto teoacuterico a partir de uma compreensatildeo
de sua evoluccedilatildeo histoacuterica e tendecircncias observadas de modo a possibilitar uma apreensatildeo mais
abrangente de suas definiccedilotildees e aplicaccedilotildees no acircmbito do TMO
Qualidade de vida e sauacutede
O conceito de qualidade de vida apesar de amplamente utilizado natildeo apresenta ainda
uma definiccedilatildeo uniforme o que justifica uma atenccedilatildeo especiacutefica a essa questatildeo Nesse sentido
torna-se relevante discorrer brevemente sobre esse construto
Qualidade de vida eacute um termo emprestado de campos como a sociologia filosofia e
poliacutetica dos anos 1960 e 1970 momento histoacuterico em que os estudiosos comeccedilaram a
demonstrar interesse pelo conceito de qualidade de vida (ALBERECHT FITZPATRICK
1994) Nessas deacutecadas o conceito de qualidade de vida estava embasado em concepccedilotildees
puramente socioloacutegicas destacando os aspectos objetivos do niacutevel de vida como os itens de
conforto por exemplo nuacutemero de carros eletrodomeacutesticos entre outros
No final da deacutecada de 1970 comeccedilaram a ser percebidas as dificuldades em associar os
dados objetivos aos subjetivos da avaliaccedilatildeo de qualidade de vida Essas questotildees levaram a
uma modificaccedilatildeo do conceito nos anos 1980 procurando-se incorporar os indicadores de
subjetividade Assim em 1986 na Conferecircncia de Consenso realizada em Londres foram
incorporados outros aspectos ao conceito de qualidade de vida que passou a incluir as
dimensotildees fiacutesica cognitiva afetiva social e econocircmica (WALKER ASSCHER 1987)
acompanhando as mudanccedilas de paradigma na aacuterea da sauacutede
Atualmente de acordo com especialistas em qualidade de vida da Organizaccedilatildeo
Mundial da Sauacutede (OMS) existem trecircs caracteriacutesticas consensuais do construto qualidade de
vida a saber subjetividade multidimensionalidade e bipolaridade (OLIVEIRA 2004)
bull Subjetividade sua influecircncia natildeo eacute pura ou absoluta pois haacute condiccedilotildees externas presentes
no meio e nas condiccedilotildees de vida e de trabalho que influenciam a qualidade de vida das
mesmas
bull Multidimensionalidade inclui pelo menos trecircs dimensotildees a fiacutesica a psicoloacutegica e a soci-
al sempre na direccedilatildeo da subjetividade ou seja interessa saber como os indiviacuteduos perce-
bem seu estado fiacutesico seu estado cognitivo e afetivo suas relaccedilotildees interpessoais e os pa-
peacuteis sociais que desempenham em suas vidas
bull Bipolaridade o construto possui dimensotildees positivas como desempenho de papeacuteis soci-
ais mobilidade autonomia e negativas como dor fadiga dependecircncia enfatizando-se
sempre as percepccedilotildees dos indiviacuteduos acerca dessas dimensotildees
No presente estudo seraacute utilizado o conceito de qualidade de vida relacionado agrave
sauacutede Na definiccedilatildeo adotada a QVRS seraacute interpretada como um contiacutenuo dentro da
escala de bem-estar que cobre aspectos como satisfaccedilatildeo percepccedilatildeo da sauacutede geral bem-
estar psicoloacutegico bem-estar fiacutesico e limitaccedilotildees decorrentes da proacutepria doenccedila ateacute a morte
(PATRICK ERICKSON 1987) sendo valorizada a subjetividade enfatizando-se a
avaliaccedilatildeo do bem-estar subjetivo do paciente dentro do contexto de sua enfermidade
acidente ou tratamento (BECH 1992 BULLINGER et al 1993)
Nessa concepccedilatildeo teoacuterica o construto Qualidade de Vida Relacionada agrave Sauacutede
(QVLS) eacute definido como o valor atribuiacutedo agrave vida ponderado pelas deterioraccedilotildees
funcionais as percepccedilotildees e condiccedilotildees sociais que satildeo induzidas pela doenccedila agravos
tratamento e a organizaccedilatildeo poliacutetica e econocircmica do sistema assistencial (AUQUIER
SIMEONE MENDIZABAL 1997)
O tratamento convencional do diabetes mellitus tipo 1 com insulina retarda poreacutem
natildeo evita as complicaccedilotildees crocircnicas da doenccedila Embora a reduccedilatildeo acentuada das
complicaccedilotildees crocircnicas na populaccedilatildeo com DM1 tenha sido observada apoacutes o
desenvolvimento e evoluccedilatildeo da insulinoterapia os riscos associados agraves lesotildees dos oacutergatildeos-
alvo e hipoglicemia persistem (COURI VOLTARELLI 2008) Soma-se a isso o controle
rigoroso e repetido da glicemia ao longo do dia (insulinoterapia intensiva) que alem de
difiacutecil de ser realizado associa-se a episoacutedios frequumlentes de hipoglicemia (VOLTARELLI
2004) Essas restriccedilotildees no cotidiano satildeo responsaacuteveis por um comprometimento
significativo da qualidade de vida dos pacientes incluindo limitaccedilotildees funcionais estresse
social e financeiro desconforto emocional e ateacute depressatildeo maior (ANDERSON et al
2001)
Qualidade de vida eacute um conceito dinacircmico que se modifica no processo de viver das
pessoas A satisfaccedilatildeo com a vida e a sensaccedilatildeo de bem-estar pode muitas vezes ser um senti-
mento momentacircneo Poreacutem acreditamos que a conquista de uma vida com qualidade pode ir
sendo construiacuteda e consolidada em um processo contiacutenuo que inclui a reflexatildeo sobre o que
define a qualidade de vida para cada um e o estabelecimento de metas a serem atingidas ten-
do como inspiraccedilatildeo o desejo de ser feliz (SILVA et al 2005)
A presenccedila de uma doenccedila crocircnica degenerativa gera sentimentos diversos como an-
guacutestia temor e incertezas tanto nos diabeacuteticos como em seus familiares Muitas vezes os por-
tadores de DM1 sentem-se frustrados ou mesmo esgotados pelo desconforto diaacuterio do trata-
mento e da automonitorizaccedilatildeo (JACOBSON DE GROOT SAMSON 1994 POLONSKY
ANDERSON LOHER 1996) Com isso por maiores que sejam os esforccedilos empregados pe-
los profissionais de sauacutede os aspectos relacionados agrave depreciaccedilatildeo da qualidade de vida do pa-
ciente podem dificultar importantes evoluccedilotildees no atendimento ambulatorial favorecendo me-
nor aderecircncia ao tratamento piora do controle glicecircmico e maior nuacutemero de complicaccedilotildees em
longo prazo (DELAMATER JACOBSON ANDERSON 2001 POLONSKY WELCH
1996)
Para muitos pacientes a constante necessidade de automonitorizaccedilatildeo e aplicaccedilotildees diaacute-
rias de insulina podem se mostrar extremamente desconfortaacuteveis frustrantes e preocupantes
(POLONSKY 2001) levando muitas vezes a omissotildees de doses de insulina com maior inci-
decircncia de complicaccedilotildees agudas graves
No entanto pesquisadores do NUCRON (Nuacutecleo de estudos e assistecircncia em enferma-
gem e sauacutede agrave pessoas com doenccedilas crocircnicas) acreditam que mesmo natildeo sendo possiacutevel mo-
dificar o curso de uma doenccedila crocircnica eacute possiacutevel que as pessoas nessa condiccedilatildeo mantenham-
se saudaacuteveis Para que isso ocorra eacute preciso que enfrentem os desafios decorrentes da condi-
ccedilatildeo crocircnica de modo a manterem relaccedilatildeo harmoniosa consigo com os outros e com o mundo
(SILVA SOUZA MEIRELES 2004 SILVA TRENTINI 2002)
Por tudo o que foi exposto a opccedilatildeo terapecircutica do TMO embora experimental e de
risco parece representar uma alternativa que se tiver sua eficaacutecia comprovada poderaacute evitar
a necessidade de automonitorizaccedilatildeo constante por parte do paciente assim como as complica-
ccedilotildees da enfermidade que satildeo reconhecidas como fatores comprometedores da qualidade de
vida da pessoa diabeacutetica Nesse sentido para ampliar os conhecimentos sobre essa alternativa
inovadora no campo da sauacutede eacute de extrema relevacircncia investigar a qualidade de vida de paci-
entes diabeacuteticos tipo 1 que foram submetidos ao Transplante de Medula Oacutessea
OBJETIVOS
O objetivo deste estudo eacute avaliar a qualidade de vida de pacientes diabeacuteticos tipo 1 que
foram submetidos ao Transplante de Medula Oacutessea no Hospital das Cliacutenicas de Ribeiratildeo
Preto na fase 1 (preparaccedilatildeo preacute-transplante) e na fase 5 (alta hospitalar e acompanhamento
ambulatorial)
Os objetivos especiacuteficos consistem em
(1) identificar possiacuteveis mudanccedilas nos relacionamentos familiares antes e apoacutes o
transplante
(2) conhecer e comparar o ajustamento psicoloacutegico e a qualidade de vida do paciente
antes e depois do transplante
(3) compreender as expectativas e projetos de futuro elaborados pelo participantes em
um momento da vida em que eles tecircm diante de si uma nova mas tambeacutem desconhecida e
temida esperanccedila de cura
JUSTIFICATIVA
O presente estudo se justifica pelas evidecircncias de que o diabetes eacute uma enfermidade
preocupante frente agrave dificuldade de detecccedilatildeo tratamento e controle e embora exista
atualmente a opccedilatildeo do TMO reconhece-se que ela implica uma difiacutecil decisatildeo que precisa
ser tomada em um periacuteodo bastante curto de tempo em decorrecircncia do criteacuterio de inclusatildeo no
tratamento
Aleacutem disso a hospitalizaccedilatildeo interrompe a forma habitual de vida do paciente o que
gera um estado de crise e interfere diretamente sobre seu estado emocional (CHIATTONE
1996) Aliado a essas implicaccedilotildees sobre o funcionamento psicoloacutegico do tratamento o
paciente receacutem-submetido ao Transplante de Medula Oacutessea ao deixar a enfermaria natildeo
retoma as suas atividades rotineiras nem mesmo as mais baacutesicas atividades de vida diaacuteria
Isso se deve ao fato de que ao sair do hospital o paciente se encontra bastante debilitado e
necessita ainda de uma seacuterie de cuidados (OLIVEIRA SANTOS MASTROPIETRO 2005)
Esses cuidados acabam por resultar em proibiccedilotildees ou restriccedilotildees de atividades como
tarefas domeacutesticas (lavar passar cozinhar limpar casa) atividades sociais (evitar multidotildees
usar maacutescara sempre que sair de casa natildeo frequumlentar locais fechados) e ocupacionais
(impossibilidade de retornar ao trabalho incapacidade de realizar trabalhos pesados e que
envolvam contato com sujeira) (MASTROPIETRO SANTOS OLIVEIRA 2006
OLIVEIRA 2004)
FINALIDADE
Esse trabalho pretende contribuir para o conhecimento das necessidades e dificuldades
percebidas por esses pacientes fornecendo insumos relevantes para o planejamento de
propostas de intervenccedilatildeo psicossocial para apoiar o enfrentamento dos periacuteodos criacuteticos do
tratamento
Tratando-se de uma terapecircutica inovadora para o tratamento do diabetes tipo 1 e tendo
sido o Brasil o paiacutes pioneiro na aplicaccedilatildeo dessa teacutecnica este estudo pretende contribuir com a
produccedilatildeo e ampliaccedilatildeo de conhecimento nessa aacuterea de ponta da medicina representada pelos
estudos com ceacutelulas-tronco hematopoeacuteticas
TRAJETOacuteRIA METODOLOacuteGICA
Tipo de estudo
O presente estudo pode ser caracterizado como uma pesquisa cliacutenica uma vez que
emerge da experiecircncia cliacutenica do pesquisador (BREWER HUNTER 1989 DIERS 1979
MILLER CRABTREE 1999) Trata-se de um estudo longitudinal prospectivo De acordo
com Fletcher Fletcher e Wagner (1996) Gomes (2001) e Souza et al (2003) a investigaccedilatildeo
longitudinal acompanharia a linha do tempo implicando em no miacutenimo duas avaliaccedilotildees nas
quais pretendeu-se avaliar alteraccedilotildees na qualidade de vida de pessoas diabeacuteticas submetidas
ao TMO
As avaliaccedilotildees dos participantes ocorreram em dois momentos distintos escolhidos por
demarcarem pontos criacuteticos do tratamento preacute-TMO (momento de espera pelo transplante) e
poacutes-TMO (100 dias apoacutes a infusatildeo da medula)
Em relaccedilatildeo agrave pesquisa cliacutenica Brewer e Hunter (1989) Diers (1979) e Miller e
Crabtree (1999) enfatizam que esse tipo de delineamento de pesquisa preocupa-se
particularmente com questotildees inerentes agrave cliacutenica devido ao lugar que o pesquisador cliacutenico
ocupa nesse contexto de sauacutede Segundo Hulley et al (2001) a experiecircncia pessoal do
pesquisador eacute fundamental para escolha do objeto de pesquisa e para o desenvolvimento do
trabalho
Participantes
A populaccedilatildeo foi composta por 14 participantes diabeacuteticos do tipo 1 de ambos os
sexos submetidos ao Transplante de Medula Oacutessea (autoacutelogo) no Hospital das Cliacutenicas da
Faculdade de Medicina de Ribeiratildeo Preto no periacuteodo de outubro de 2005 a dezembro de
2006 Trata-se portanto de uma amostra natildeo-probabiliacutestica de conveniecircncia
Foram adotados os seguintes criteacuterios de seleccedilatildeo estar em atendimento nos
ambulatoacuterios preacute e poacutes-TMO da UTMO no periacuteodo do estudo apresentar condiccedilotildees e
disponibilidade para colaborar voluntariamente com a pesquisa e estar preservado do ponto
de vista das habilidades cognitivas e de memoacuteria
Caracterizaccedilatildeo sociodemograacutefica da amostra
O Quadro 1 mostra a caracterizaccedilatildeo dos diabeacuteticos do tipo 1 transplantados segundo o
perfil sociodemograacutefico
N Participante Sexo Idade Escolaridade Estado civil ProfissatildeoOcupaccedilatildeo 1 Michel M 16 EMI Solteiro Estudante 2 Wiliam M 20 ESI Solteiro Militar 3 Renan M 17 EMI Solteiro Estudante 4 Alex M 27 ESC Casado Auxiliar de enfermagem 5 Carlos M 16 EMI Solteiro Estudante 6 Taacutebata F 24 ESI Solteira Secretaacuteria 7 Raul M 16 EMI Solteiro Estudante 8 Patriacutecia F 18 ESI Solteira Estudante 9 Camila F 17 EMC Solteira Estudante10 Viniacutecius M 16 EMI Solteiro Estudante11 Iara F 14 EMI Solteira Estudante12 Rodolfo M 24 ESC Solteiro Bioacutelogo13 Juacutelio M 31 ESC Casado Dentista14 Leonardo M 16 EMI Solteiro Estudante
Para preservar o anonimato todos os participantes foram referidos com nomes fictiacutecios M Masculino F Feminino EMI Ensino Meacutedio Incompleto EMC Ensino Meacutedio Completo ESI Ensino Superior Incompleto ESC Ensino Superior Completo
Quadro 1 Caracterizaccedilatildeo da amostra em funccedilatildeo do sexo idade escolaridade estado civil profissatildeoocupaccedilatildeo Ribeiratildeo Preto SP 2008
No Quadro 1 observa-se que dos 14 participantes 10 eram do sexo masculino A
amplitude etaacuteria variou de 14 a 31 anos (idade meacutedia=1943 anos) Oito participantes
cursavam o Ensino Meacutedio no momento da avaliaccedilatildeo 12 eram solteiros e dois casados A
maioria era constituiacuteda de estudantes o que eacute compatiacutevel com a faixa juvenil os participantes
com maior idade tinham profissotildees ou desempenhavam ocupaccedilotildees tais como militar auxiliar
de enfermagem secretaacuteria bioacutelogo e dentista
Instrumentos de avaliaccedilatildeo
Seleccedilatildeo dos instrumentos
A abordagem metodoloacutegica escolhida foi a da pesquisa quantitativa-qualitativa
partindo-se do pressuposto de que o ideal eacute a combinaccedilatildeo dos dois enfoques para que se
consiga alcanccedilar uma compreensatildeo mais completa da realidade De acordo com Minayo e
Sanches (1993) em um debate acerca dessas abordagens concluiu-se que ambas satildeo
necessaacuterias poreacutem em muitas circunstacircncias insuficientes para abarcar toda a realidade
observada podendo e devendo portanto ser utilizadas de forma complementar sempre que o
planejamento da investigaccedilatildeo esteja em conformidade com sua aplicaccedilatildeo
A abordagem quantitativa atua em niacuteveis da realidade nos quais os dados se
apresentam aos sentidos tendo como campo de praacuteticas e objetivos trazer agrave luz dados
indicadores e tendecircncias observaacuteveis Jaacute a qualitativa trabalha com valores crenccedilas
representaccedilotildees haacutebitos atitudes e opiniotildees adequando-se a aprofundar a complexidade de
fenocircmenos fatos e processos particulares e especiacuteficos de grupos mais ou menos delimitados
em extensatildeo e capazes de serem abrangidos intensamente Dessa forma o estudo quantitativo
pode gerar questotildees para serem aprofundadas qualitativamente e vice-versa (MINAYO
SANCHES 1993)
Considerando-se essa abordagem combinada um levantamento bibliograacutefico foi
realizado a fim de conhecer os instrumentos utilizados em pacientes transplantados
Para obtenccedilatildeo de dados subjetivos referentes agrave histoacuteria de vida impacto do
diagnoacutestico e do tratamento estrateacutegias de enfrentamento e reestruturaccedilatildeo do cotidiano
optou-se pelo uso de um roteiro de entrevista semi-estruturado no preacute-TMO e por uma
adaptaccedilatildeo de um questionaacuterio especiacutefico para o TMO no momento posterior agrave realizaccedilatildeo do
procedimento
Em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida observa-se uma tendecircncia agrave utilizaccedilatildeo de instrumentos
especiacuteficos aliados a geneacutericos que de acordo com Linde (1996) satildeo complementares e
devem ser empregados concomitantemente Dessa forma foram escolhidas duas escalas uma
referente agrave qualidade de vida voltada para sauacutede e outra especiacutefica do transplante de medula
oacutessea
Finalmente em relaccedilatildeo agraves morbidades psicoloacutegicas foram selecionados escala e
inventaacuterio que aparecem em outros estudos e que haviam sido traduzidos e adaptados para o
contexto brasileiro
Dessa forma a escolha dos instrumentos obedeceu as exigecircncias do referencial
metodoloacutegico optando-se pela utilizaccedilatildeo de instrumentos qualitativos e quantitativos
(EILERS KING 1998) e na preacutevia utilizaccedilatildeo destes em contextos semelhantes de pesquisa
(HABERMAN et al 1993 HEINONEM et al 2001 KOPP et al 1998 MARKS et al
1999 MASTROPIETRO 2003 McQUELLON et al 1998 MOLASSIOTIS MORRIS
1999 OLIVEIRA 2004)
Instrumentos
(1) Roteiro de entrevista semi-estruturada (APEcircNDICE A)
O roteiro de entrevista semi-estruturada viabilizou a coleta dos dados relativos agrave
histoacuteria pessoal do participante histoacuteria familiar vida atual adoecimento decisatildeo de
realizaccedilatildeo do transplante de medula oacutessea preocupaccedilotildees atuais e projetos futuros
De acordo com Trivintildeos (1992) a entrevista semi-estruturada eacute um dos principais
meios de que dispotildee o investigador para a coleta de dados uma vez que valoriza a presenccedila
consciente e atuante do entrevistador e oferece a possibilidade de o informante alcanccedilar a
liberdade e a espontaneidade em suas respostas Outros estudos (BLEGER 1993 OCAMPO
ARZENO PICCOLO 1995) tambeacutem apontam que a entrevista apesar de insuficiente se
aplicada como meacutetodo solitaacuterio revela-se imprescindiacutevel quando acompanhada de outro(s)
instrumento(s) No presente estudo a entrevista semi-estruturada foi utilizada como um
instrumento complementar
A entrevista semi-estruturada recebe essa denominaccedilatildeo porque o entrevistador tem
clareza dos seus objetivos de que tipo de informaccedilatildeo eacute necessaacuteria para atingi-los de como
essa informaccedilatildeo deve ser obtida quando e em que sequumlecircncia em que condiccedilotildees deve ser
investigada e como deve ser utilizada Esse procedimento proporciona um aumento da
confiabilidade ou fidedignidade da informaccedilatildeo e permite a criaccedilatildeo de um registro permanente
de um banco de dados uacuteteis agrave pesquisa sendo de grande utilidade em settings onde eacute
necessaacuteria a padronizaccedilatildeo de procedimentos e registro de dados como eacute o caso da psicologia
hospitalar (TAVARES 2000)
(2) Questionaacuterio sobre Qualidade de Vida e Recuperaccedilatildeo Poacutes-TMO (ANEXO A)
A entrevista de recuperaccedilatildeo poacutes-TMO foi desenvolvida com base nas proposiccedilotildees de
Haberman et al (1993) O instrumento elaborado por Haberman et al (1993) eacute composto por
oito questotildees abertas que abordam os seguintes itens como foi a experiecircncia de voltar para
casa poacutes-TMO como eacute a rotina atual comparada com a que tinha antes do TMO quais satildeo os
aspectos em que tem encontrado dificuldades para lidar desde que retornou para casa
estrateacutegias de enfrentamento como descreve a qualidade de vida atual comparada com a que
tinha antes do TMO e suas preocupaccedilotildees com relaccedilatildeo ao futuro
No presente estudo optou-se por aplicar o instrumento adaptado por Mastropietro
(2003) com acreacutescimo de mais seis questotildees com o objetivo de investigar mais amplamente
os aspectos da vida cotidiana atual desses participantes como se estaacute trabalhando atualmente
e se eacute o mesmo trabalho que tinha antes do TMO se estaacute vivendo limitaccedilotildees para realizar suas
atividades do dia-a-dia decorrentes de alguma restriccedilatildeo ou problema orgacircnico se sente-se
capaz de realizar suas atividades no dia-a-dia se acredita que as mudanccedilas que ocorreram em
sua vida poacutes-TMO foram positivas ou negativas se tem desejo de mudar seu cotidiano atual
se estaacute satisfeito com sua vida atual se tem projetos para o futuro e quais satildeo esses planos
Tal entrevista objetiva explorar o impacto especiacutefico do TMO na vida dos pacientes
Foi utilizada anteriormente no contexto nacional tambeacutem com adaptaccedilotildees por Almeida
(1998) Duratildees et al (2001) Mastropietro (2003 2007) e Oliveira (2004) que avaliaram que
se trata de um instrumento que possibilita conhecer o contexto de vida em que o paciente estaacute
vivendo na etapa poacutes-TMO permitindo assim apreender como cada um descreve sua proacutepria
vida
(3) Inventaacuterio de Sintomas de Stress para Adultos de Lipp (ISSL) (ANEXO B)
O estresse eacute definido como uma reaccedilatildeo psicoloacutegica com componentes emocionais
fiacutesicos mentais e quiacutemicos a determinados estiacutemulos estranhos que irritam amedrontam
excitam ou confundem a pessoa (LIPP ROCHA 1994) Lipp (1989) elaborou o Inventaacuterio de
Sintomas de Stress para Adultos (ISSL) que visa identificar a sintomatologia de estresse em
adultos e adolescentes a partir de 15 anos Esse instrumento avalia se o sujeito manifesta
sintomas de estresse o tipo de sintomatologia existente (psicoloacutegico ou somaacutetico) bem como
a fase de estresse em que se encontra
Eacute composto por trecircs partes que se referem agraves trecircs fases de Selye (1956) a primeira
parte avalia sintomas fiacutesicos e psicoloacutegicos das uacuteltimas 24 horas a segunda parte sintomas da
uacuteltima semana e a terceira parte sintomas do uacuteltimo mecircs Tem-se assim a fase de alerta
seguida pela fase de resistecircncia e a fase de exaustatildeo (LIPP ROCHA 1994) Atualmente Lipp
(2000) acrescentou uma quarta fase que estaria situada entre a resistecircncia e a exaustatildeo e que
foi denominada de quase-exaustatildeo Apesar disso o ISSL continua composto pelas trecircs fases
propostas por Selye mencionadas anteriormente
Apesar de muito difundido entre os pesquisadores e cliacutenicos ateacute o ano de 1994 natildeo
existiam estudos de validaccedilatildeo desse instrumento Lipp e Rocha (1994) realizaram um estudo
com o objetivo de conduzir uma validaccedilatildeo estatiacutestica e preditiva do ISSL Os resultados dessa
investigaccedilatildeo evidenciaram uma boa validade preditiva do instrumento Em estudo publicado
posteriormente Lipp (2000) apresentou resultados mais abrangentes e conclusivos em relaccedilatildeo
agraves propriedades psicomeacutetricas do ISSL
(4) Escala de Ansiedade e Depressatildeo Hospitalar - Hospital Anxiety and
Depression Scale (HAD) (ANEXO C)
Ansiedade e depressatildeo satildeo os transtornos psiquiaacutetricos mais frequumlentemente
associados a doenccedilas fiacutesicas de uma forma geral Sintomas de depressatildeo aparecem em
pacientes mesmo na ausecircncia de uma siacutendrome depressiva bem como existem vaacuterios
sintomas associados agrave ansiedade e depressatildeo que acompanham quadros de doenccedilas cliacutenicas
(BOTEGA et al 1998)
Com a finalidade de avaliar conjuntamente os sintomas ansiosos e depressivos de
pacientes hospitalizados foi criada a Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressatildeo (Hospital
Anxiety and Depression Scale HAD) A traduccedilatildeo do instrumento para o portuguecircs foi
realizada por Botega et al (1998) mediante autorizaccedilatildeo de seus autores Essa versatildeo em
portuguecircs foi validada entre pacientes internados em uma enfermaria de cliacutenica meacutedica em 1998
(BOTEGA BIO ZOMIGNANI 1995) Posteriormente Botega et al (1998) utilizaram a HAD
em pacientes ambulatoriais A amostra foi composta por 56 pacientes em seguimento meacutedico
e 56 acompanhantes de um ambulatoacuterio de epilepsia de um hospital universitaacuterio (BOTEGA
et al 1998) Os resultados evidenciaram a capacidade da escala em revelar ao olhar cliacutenico
casos de transtornos do humor demonstrando sua adequaccedilatildeo tambeacutem para o contexto
ambulatorial
Essa escala eacute constituiacuteda por 14 questotildees do tipo muacuteltipla escolha divididas em duas
subescalas para ansiedade e depressatildeo com sete itens cada A pontuaccedilatildeo global em cada
subescala vai de 0 a 21 Trata-se de uma escala para mensurar distress emocional de pacientes
hospitalizados (ZITTOUN et al 1997)
Suas caracteriacutesticas principais de acordo com Botega et al (1998) satildeo a) na sua
construccedilatildeo foram evitados sintomas vegetativos que podem acontecer em doenccedilas fiacutesicas b)
os conceitos de depressatildeo e ansiedade foram separados c) o conceito de depressatildeo encontra-
se centrado na noccedilatildeo de anedonia d) a escala destina-se agrave detecccedilatildeo de graus leves de
transtornos afetivos em ambientes natildeo psiquiaacutetricos e) eacute de administraccedilatildeo raacutepida f) ao
paciente solicita-se que responda baseando-se na maneira como se sentiu na uacuteltima semana
Vaacuterios estudos internacionais foram efetuados nos uacuteltimos anos utilizando tal escala
no contexto do Transplante de Medula Oacutessea como os de Broers et al (2000) Jenkin
Liningtin e Leiggh (1995) Mastropietro (2003) Molassiotis et al (1996) Molassiotis e
Morris (1999) Oliveira (2004) Wettergren et al (1997) e Zittoun et al (1997)
(5) Questionaacuterio Geneacuterico de Qualidade de Vida relacionada agrave Sauacutede - Medical
Outcomes Study 36-Item Short-Form Health Survey (SF-36) (ANEXO D)
A Escala de Qualidade de Vida ndash Medical Outcomes Study 36-Item Short-Form
Health Survey (SF-36) eacute um instrumento de avaliaccedilatildeo geneacuterica de sauacutede multidimensional
originalmente criado na liacutengua inglesa de faacutecil administraccedilatildeo e compreensatildeo Eacute constituiacutedo
por 36 questotildees que abrangem oito componentes ou aspectos Estes componentes podem ser
classificados em dois grandes componentes (WARE KOSINSKI KELLER 1994)
Componente Fiacutesico abrange os seguintes componentes
bull Capacidade Funcional avalia-se tanto a presenccedila quanto as limitaccedilotildees
relacionadas agraves atividades fiacutesicas como vestir-se tomar banho entre outros Esse
aspecto eacute avaliado por 10 itens
bull Aspectos Fiacutesicos avaliam-se as limitaccedilotildees fiacutesicas e o quanto estas dificultam o
desempenho no trabalho e a realizaccedilatildeo de atividades diaacuterias Esse aspecto eacute
avaliado por quatro itens
bull Dor avalia-se a extensatildeo e a interferecircncia das dores fiacutesicas nas atividades de vida
diaacuteria Esse aspecto eacute avaliado por dois itens
bull Estado Geral de Sauacutede avalia-se a motivaccedilatildeo pessoal na vida do paciente
Avaliado por cinco itens
Componente Mental abrange os seguintes componentes
bull Aspectos Sociais avalia-se a frequumlecircncia da interferecircncia nas atividades sociais
devido a problemas fiacutesicos ou emocionais Avaliado por dois itens
bull Vitalidade avaliam-se os sentimentos de cansaccedilo e exaustatildeo e sua persistecircncia
durante o tempo Avaliado por quatro itens
bull Aspectos Emocionais avaliam-se as limitaccedilotildees tais como para trabalhar ou para
desempenhar outras atividades devido a problemas emocionais Avaliado por trecircs
itens
bull Sauacutede Mental avaliam-se os sintomas de ansiedade depressatildeo alteraccedilatildeo do
comportamento descontrole emocional e sua persistecircncia durante o tempo
Avaliado por cinco itens
A esses 35 itens soma-se mais uma questatildeo um item que solicita uma comparaccedilatildeo
entre a sauacutede atual e a de um ano atraacutes
Foi desenvolvida uma versatildeo para a liacutengua portuguesa dessa escala apoacutes processo de
traduccedilatildeo e adaptaccedilatildeo cultural que confirmaram suas propriedades de medida ou seja
reprodutibilidade e validade A autora concluiu que esse instrumento eacute um paracircmetro
reprodutiacutevel e vaacutelido para ser utilizado na avaliaccedilatildeo da qualidade de vida de pacientes
brasileiros portadores de doenccedilas crocircnicas (CICONELLI 1997)
A SF-36 mensura as necessidades humanas baacutesicas o bem-estar emocional e funcional
(WARE SHERBOURNE 1992) Como toda escala de qualidade de vida oferece uma
estimativa da satisfaccedilatildeo subjetiva em diferentes domiacutenios Na literatura especiacutefica de TMO
encontram-se diversos trabalhos que utilizaram esse instrumento (HANN et al 1997
MASTROPIETRO 2003 MASTROPIETRO et al 2007 OLIVEIRA 2004 SILVA 2000
SUTHERLAND et al 1997)
(6) Escala de Avaliaccedilatildeo Funcional da Terapia de Cacircncer - Transplante de Medula
Oacutessea - Funcional Assessment Cancer Therapy-Bone Marrow Transplantation (FACT-
BMT) (ANEXO E)
A FACT eacute uma escala de funcionalidade especiacutefica para a realidade do cacircncer Eacute
subdividida em cinco subescalas que visam abarcar todas as aacutereas envolvidas no conceito de
qualidade de vida do indiviacuteduo bem-estar fiacutesico bem-estar soacutecio-familiar relaccedilatildeo com o
meacutedico bem-estar emocional e bem-estar funcional (McQUELLON et al 1997)
Dessa escala geral de funcionalidade em cacircncer com o acreacutescimo de 10 itens foi
derivada a FACT-BMT Para tanto Cella et al (1993) realizou um estudo com pacientes
transplantados e os chamados especialistas em TMO definidos como meacutedicos e enfermeiros
oncologistas com anos de experiecircncia e que trataram pelo menos 100 pacientes
transplantados A partir desse estudo ficou estabelecida uma escala complementar agrave geral
Tal escala na sua terceira versatildeo ficou composta por seis domiacutenios a saber bem-
estar fiacutesico (sete questotildees) bem-estar sociofamiliar (sete questotildees) relacionamento com o
meacutedico (duas questotildees) bem-estar emocional (seis questotildees) bem-estar funcional (sete
questotildees) e preocupaccedilotildees adicionais (12 questotildees)
No estudo de validaccedilatildeo para a cultura brasileira os autores afirmam que o questionaacuterio
manteve as caracteriacutesticas descritas para o instrumento original quanto ao iacutendice de
consistecircncia interna (alfa de Cronbach igual a 088) confiabilidade e sensibilidade podendo
assim ser utilizado na praacutetica cliacutenica e em pesquisas (MASTROPIETRO et al 2007)
Procedimento de coleta de dados
Cuidados eacuteticos
Para a inclusatildeo dos participantes no presente estudo foram adotados os procedimentos
eacuteticos preconizados pela Resoluccedilatildeo 19696 para pesquisas envolvendo seres humanos
(BRASIL 1996) Acima de tudo obedeceu-se ao princiacutepio baacutesico de respeito aos voluntaacuterios
e agrave instituiccedilatildeo hospitalar de acordo com as normas definidas pelo Conselho Nacional de
Sauacutede Os participantes foram esclarecidos sobre a natureza e os objetivos do estudo bem
como sobre o caraacuteter voluntaacuterio de sua participaccedilatildeo Considerando a posiccedilatildeo de
vulnerabilidade em que se encontravam em funccedilatildeo da dependecircncia em relaccedilatildeo ao serviccedilo a
pesquisadora teve o cuidado de explicitar que uma eventual recusa em participar da
investigaccedilatildeo natildeo acarretaria prejuiacutezo para a continuidade do atendimento institucional
Tambeacutem se deixou o participante agrave vontade para retirar seu consentimento em qualquer etapa
do desenvolvimento do estudo Esses mesmos cuidados foram tomados no contato mantido
com os pais dos participantes menores de 18 anos
O projeto foi aprovado pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa do Hospital das Cliacutenicas da
Faculdade de Medicina de Ribeiratildeo Preto-USP processo HCRP nordm 947405 (ANEXO F)
Como parte dos preacute-requisitos para anaacutelise do projeto foram colhidas as assinaturas do Chefe
de Departamento do Chefe da Cliacutenica Meacutedica e a do Superintendente do hospital declarando
estarem cientes e de acordo com a conduccedilatildeo da pesquisa e os procedimentos de coleta de
dados
Os participantes assinaram um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
(APEcircNDICE B) No caso de participantes com idade inferior a 18 anos os pais assinaram o
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido para Pais (APEcircNDICE C)
Aplicaccedilatildeo dos instrumentos
Conforme mencionado anteriormente tomou-se o cuidado de esclarecer
antecipadamente os objetivos do trabalho e as condiccedilotildees de sigilo profissional para cada
participante e familiares responsaacuteveis sendo que a pesquisa soacute foi realizada com aqueles que
concordaram em participar voluntariamente do trabalho e assinaram o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido
A coleta de dados foi realizada em dois momentos (1) na preparaccedilatildeo preacute-transplante
(momento da internaccedilatildeo do paciente) e (2) durante o acompanhamento ambulatorial (100 dias
apoacutes o transplante) Os dois encontros com aproximadamente uma hora de duraccedilatildeo cada um
foram realizados com intervalo de aproximadamente 110 dias
Os instrumentos foram aplicados individualmente pela pesquisadora na Enfermaria
(preacute-TMO) e no Ambulatoacuterio da UTMO (poacutes-TMO) em situaccedilatildeo face-a-face A coleta de
dados foi realizada em um ambiente preservado sempre que possiacutevel em sala reservada
resguardando-se os princiacutepios de conforto e privacidade Foi colocada para os participantes a
possibilidade de a avaliaccedilatildeo ser dividida em dois momentos caso se sentissem cansados
Os instrumentos utilizados satildeo simples e de raacutepida aplicaccedilatildeo Considerando a situaccedilatildeo
de vulnerabilidade em que se encontravam os participantes foi oferecida a possibilidade de
atendimento psicoloacutegico focal de apoio Esse suporte foi disponibilizado pela psicoacuteloga do
serviccedilo que tambeacutem assessorou o trabalho de abordagem dos participantes e acompanhou a
coleta de dados
A entrevista e o questionaacuterio foram gravados em aacuteudio com o consentimento de todos
os participantes Na aplicaccedilatildeo da entrevista (fase 1) foi seguido um roteiro semi-estruturado
previamente estabelecido para atender aos objetivos do presente estudo O Questionaacuterio de
Qualidade de Vida e Recuperaccedilatildeo Poacutes-TMO (fase 5) composto de questotildees previamente
elaboradas tambeacutem foi aplicado em situaccedilatildeo face-a-face e audiogravado mediante
autorizaccedilatildeo do participante
As demais teacutecnicas foram aplicadas posteriormente agrave entrevista (ou questionaacuterio)
segundo os procedimentos preconizados pela literatura especializada que seratildeo sucintamente
descritos a seguir
Os demais instrumentos administrados constituem teacutecnicas analiacuteticas Apesar da
possibilidade de auto-aplicaccedilatildeo a pesquisadora permaneceu o tempo todo ao lado do
participante verbalizando as perguntas e assinalando junto do mesmo a resposta que melhor
se adequava ao ponto de vista do paciente
ISSL
A examinadora solicitou que o participante respondesse a trecircs quadros o primeiro
sobre sintomas experimentados nas uacuteltimas 24 horas (15 itens) o segundo sobre a uacuteltima
semana (15 itens) e o terceiro sobre o uacuteltimo mecircs (23 itens)
HAD
A pesquisadora solicitou que o participante respondesse a 14 itens dos quais sete
pesquisavam ansiedade e os outros sete depressatildeo Cada item tinha uma gradaccedilatildeo de 0
(nunca) a 3 (sempre) e se referiam agrave forma como o paciente se sentia no momento da
aplicaccedilatildeo
SF-36
A pesquisadora solicitou que o participante respondesse a 11 questotildees sobre como se
sentia e o quatildeo bem era capaz de fazer suas atividades diaacuterias Algumas questotildees eram
compostas por subitens de forma que o nuacutemero total de questotildees somava 36 A gradaccedilatildeo das
opccedilotildees de respostas variava de um (sim) ndash dois (natildeo) a um (todo tempo) ndash seis (nunca)
FACT-BMT
A instruccedilatildeo dada era de que o participante encontraria uma seacuterie de afirmaccedilotildees
consideradas importantes por pessoas que estavam enfermas como ele Dessa forma ele
deveria julgar ateacute que ponto essas afirmaccedilotildees eram verdadeiras para ele As questotildees eram
separadas em cinco quadros com opccedilotildees de respostas que variavam entre zero (nem um
pouco) e quatro (muito) bem-estar fiacutesico (sete questotildees) bem-estar social-familiar (sete
questotildees) bem-estar emocional (seis questotildees) bem-estar funcional (sete questotildees) e
preocupaccedilotildees adicionais (23 questotildees)
Procedimento de anaacutelise dos dados
A seguir seratildeo apresentados os procedimentos de anaacutelise e apuraccedilatildeo dos dados de cada
uma das teacutecnicas aplicadas
Entrevistas e questionaacuterio
As entrevistas foram transcritas na iacutentegra A transcriccedilatildeo das respostas obtidas na
entrevista e no questionaacuterio aplicados a um dos pacientes foi incluiacuteda no presente estudo
(APEcircNDICE D) a tiacutetulo de ilustraccedilatildeo
Na anaacutelise do corpus obtido foi utilizada uma abordagem de pesquisa qualitativa uma
vez que o objetivo era identificar as concepccedilotildees crenccedilas valores motivaccedilotildees e atitudes dos
participantes sobre assuntos veiculados pelas questotildees formuladas Como meacutetodo foi utilizada
a anaacutelise de conteuacutedo (BOGDAN BIKLEN 1991 MINAYO 1994 TRIVINtildeOS 1992)
Segundo Bogdan e Biklen (1991) e Trivintildeos (1992) satildeo trecircs as etapas do processo de anaacutelise
de conteuacutedo
a) Preacute-anaacutelise consiste na organizaccedilatildeo do material Foi realizada uma leitura geral
denominada leitura flutuante para que o pesquisador entrasse em contato com as suas
impressotildees que acabaram por nortear a dinacircmica entre os objetivos iniciais as hipoacuteteses que
surgem e o referencial teoacuterico adotado para sua interpretaccedilatildeo Esse processo permitiu
mediante a seleccedilatildeo e organizaccedilatildeo do material a determinaccedilatildeo do corpus da investigaccedilatildeo que
eacute a especificaccedilatildeo do campo em que a atenccedilatildeo deveraacute ser fixada Foram estabelecidas unidades
de registros (unidade baacutesica miacutenima para a anaacutelise do documento) e unidades de contexto
(delimitaccedilatildeo do contexto da unidade de registro em uma dimensatildeo que permita compreender o
significado de tais unidades de registros) Em suma nessa etapa foi organizado o material e
foram sistematizadas as ideacuteias mediante a definiccedilatildeo das unidades de significado
b) Descriccedilatildeo analiacutetica o material do documento que constituiu o corpus foi submetido
a um estudo aprofundado no qual se fez uma transformaccedilatildeo dos dados brutos por meio da
operaccedilatildeo de codificaccedilatildeo em uma tentativa de se chegar ao nuacutecleo da compreensatildeo do texto A
partir da classificaccedilatildeo e agregaccedilatildeo dos dados foram utilizados os recortes em unidades de
registros e a escolha de categorias teoacutericas ou empiacutericas que permitiram a especificaccedilatildeo das
categorias Esses dados foram trabalhados na busca de siacutenteses de ideacuteias ou expressatildeo de
concepccedilotildees neutras isto eacute que natildeo estivessem unidas a alguma teoria (TRIVINtildeOS 1992)
c) Interpretaccedilatildeo referencial na etapa final foi realizado um tratamento dos resultados e
as interpretaccedilotildees pertinentes Os dados trabalhados foram analisados e destacados pelas
categorias possibilitando a atribuiccedilatildeo de significados para trechos principais
Teacutecnicas analiacuteticas
As demais teacutecnicas utilizadas ndash ou seja os instrumentos padronizados ndash foram cotadas
e analisadas de acordo com as recomendaccedilotildees preconizadas pela literatura especializada O
procedimento adotado para anaacutelise dos resultados de cada instrumento seraacute descrito a seguir
ISSL
A correccedilatildeo ocorreu de acordo com as recomendaccedilotildees de Lipp (2000) somando-se por
quadro as respostas tendo dessa maneira o escore bruto de cada fase do estresse
Para a obtenccedilatildeo da porcentagem de sintomatologia fiacutesica e psicoloacutegica do participante
em cada um desses quadros recorreu-se a duas tabelas de correccedilatildeo que indicam as
porcentagens correspondentes a sintomas fiacutesicos e psicoloacutegicos sendo que a maior
porcentagem revela a forma como o estresse se manifesta
O nuacutemero maacuteximo de sintomas esperados para cada fase eacute seis no quadro 1 para fase
de alerta trecircs no quadro 2 para resistecircncia e nove para quase-exaustatildeo e no quadro 3 oito
sintomas para o diagnoacutestico de exaustatildeo
HAD
A cotaccedilatildeo desse instrumento foi realizada segundo as orientaccedilotildees de Botega et al
(1998) somando as gradaccedilotildees de cada item que posteriormente forneceu um escore total para
ansiedade e outro para depressatildeo variando de 0 a 21 em cada uma das escalas O ponto de
corte utilizado para detectar a presenccedila ou natildeo de sintomas foi de sete
SF-36
A avaliaccedilatildeo desse instrumento seguiu as instruccedilotildees de Ciconelli (1997) sendo que
apoacutes a aplicaccedilatildeo foi atribuiacutedo um escore para cada questatildeo que posteriormente foi
transformado em uma escala de 0-100 em que o zero corresponde a um pior estado de sauacutede
e 100 a um melhor sendo cada dimensatildeo analisada separadamente Natildeo existe
propositalmente um valor geral
FACT-BMT
As pontuaccedilotildees de cada um dos domiacutenios foi realizada mediante a soma das respostas
de cada item com o cuidado de verificar a presenccedila ou natildeo de itens invertidos de acordo com
as recomendaccedilotildees de McQuellon et al (1997) Uma vez obtido o escore bruto de cada
domiacutenio fez-se a transformaccedilatildeo em escore percentual em relaccedilatildeo ao nuacutemero maacuteximo de
pontos de cada domiacutenio (considerado 100) Semelhantemente a SF-36 considerou-se que
quanto mais proacuteximo ao 100 mais preservado estava aquele aspecto de vida do paciente
RESULTADOS
As anaacutelises individuais dos resultados podem ser encontradas nos apecircndices
(APEcircNDICE E)
As anaacutelises gerais apresentadas a seguir dizem respeito a uma leitura global dos
resultados obtidos a partir da aplicaccedilatildeo das entrevistas dos questionaacuterios e das escalas e
inventaacuterios
Entrevistas e questionaacuterios
As categorias temaacuteticas encontradas nas entrevistas e questionaacuterios foram
A vida antes do diabetes
Na maior parte das entrevistas as lembranccedilas sobre a infacircncia foram contadas de
forma bastante superficial Os participantes argumentaram que natildeo se lembravam muito bem
dessa etapa da vida
Natildeo lembro de muita coisa natildeo mas sempre fui muito paparicado (Wiliam 22 anos)
Ah eu natildeo lembro muito natildeo Eu entrei na escola pequenininha com dois aninhos neacute [olha pra matildee que confirma] Lembro da minha avoacute eu brincava bastante com os meus primos que tecircm a minha idade neacute (Patriacutecia 18 anos)
A maioria eacute oriunda de cidades pequenas do Estado de Satildeo Paulo e Minas Gerais e
mora com os pais o que eacute esperado uma vez que nove participantes tecircm ateacute 18 anos de idade
As famiacutelias satildeo estruturadas e constituiacutedas de poucos irmatildeos (de um a quatro)
Em relaccedilatildeo agrave adolescecircncia pela qual a maior parte deles ainda estaacute passando eacute
interessante o quanto se percebem como adolescentes tranquumlilos que saem pouco
Identificaram-se como indiviacuteduos ldquomais caseirosrdquo e que natildeo apresentavam problemas de
comportamento Isso se aplica mesmo para os poucos que jaacute haviam passado pela
adolescecircncia haacute mais tempo
Eu tenho um nuacutemero grande assim de amigos mas a atividade de sair eu natildeo saio muito Eu tenho um circulo de amizades bem caseiro entatildeo geralmente sexta feira a gente vai pra casa de algueacutem mas natildeo vai pra bar pra boate muito raro E eacute escoteiro no final de semana De saacutebado escoteiro de sexta vai na casa de algueacutem (Raul 16 anos)
Nunca fui de sair muito Comecei a namorar cedo Nunca tive muitos amigos (Juacutelio 31 anos)
O relacionamento com os pais foi relatado em geral como bom tranquumlilo mas no
decorrer do discurso puderam ser percebidas algumas contradiccedilotildees como o distanciamento ou
dificuldades de relacionamento com um dos genitores
Muito bom Meu pai era mais distante e agora que taacute mais proacuteximo eu que natildeo tocirc mas nunca tive problemas discussotildees Sempre tranquumlilatildeo (Wiliam 22 anos)
Eu ficava bastante em casa mas natildeo falava muito com eles( Renan 17 anos)
Assim por minha parte natildeo tem muito contato natildeo Ateacute hoje mas eles sabem que eu gosto deles assim neacute (Michel 16 anos)
Em relaccedilatildeo ao relacionamento com os irmatildeos pouco foi falado mas os participantes
em sua maioria definiram as relaccedilotildees fraternas como ldquonormaisrdquo ou seja com afinidades e
desentendimentos exceto nos casos em que os irmatildeos natildeo moravam junto com a famiacutelia
nesses casos o relacionamento pareceu ser mais harmonioso
Ah eacute bom Como eu te falei eles sempre me protegeram muito por ser o caccedilula Sou mais proacuteximo do meu irmatildeo acima de mim a gente conversa bastante mas com os outros eacute muito bom tambeacutem (Wiliam 22 anos)
Quando a gente morava juntas a gente brigava irmatildeos neacute Mas depois que ela foi embora aiacute a gente
ficou mais proacutexima (Camila 17 anos)
O impacto do diagnoacutestico
Ao descreverem os sinais e sintomas apresentados que os levaram a desconfiar da
possibilidade de um diagnoacutestico de diabetes os relatos mostraram uma certa homogeneidade
tendo sido mencionadas a polidipsia e poliuacuteria por todos os participantes
Eu fazia cursinho neacute e eu comecei a perceber que eu tava saindo muito pra ir no banheiro Aiacute eu tinha que sair pra beber aacutegua levava garrafinha Cheguei a beber meia garrafinha em uma aula (Patriacutecia 18 anos)
Eu tava muito cansada mole boca seca Tomava mais aacutegua que o normal ia mais ao banheiro (Iara 14 anos)
Eu tava comendo muito Natildeo na verdade primeiro eu tava tomando muita aacutegua e aiacute ia muito ao banheiro Daiacute eu comentei com a minha matildee e ela falou que devia ser porque aqui era quente (Camila 17 anos)
O emagrecimento raacutepido tambeacutem foi um dos fatores que pesaram para que
percebessem que havia algo de errado com sua sauacutede
Eu pesava na eacutepoca 46 quilos daiacute eu cheguei a pesar 40 (Taacutebata 20 anos)
Eu tava com a boca muito seca levantava muitas vezes de madrugada pra molhar a boca emagreci Eu achava que era tudo normal que era o basquete que eu tava fazendo demais porque eu emagreci de uma vez (Michel 16 anos)
Eu nunca tive assim sempre bebi muito pouca aacutegua quase nunca ia no banheiro duas vezes por dia agrave noite nunca levantava e sempre tive uma base de 59 a 61 quilos () Isso foi numa semana no saacutebado eu fui acompanhar minha matildee ela foi fazer compras e me pesei tava pesando 51 (Renan 17 anos)
Fazia muito xixi bebia muita aacutegua Era uma sede estranha sabe comecei a emagrecer muito mas como minha famiacutelia eacute magra nem liguei mas as pessoas comentavam (Wiliam 22 anos)
Em menor grau mas natildeo menos importante foi a descriccedilatildeo de distorccedilatildeo na visatildeo que
para aqueles que depararam com essa dificuldade representou um ldquosustordquo consideraacutevel
Mas o que mais me chamou a atenccedilatildeo foi a visatildeo distorcida Eu olhava o sargento na minha frente e natildeo enxergava direito natildeo era normal (Wiliam 22 anos)
Na escola eu natildeo enxergava direito na lousa agora taacute melhor mas antes (Carlos 16 anos)
tava muito alto minha vista tambeacutem tinha ficado afetada daiacute eu tava mais nervosa (Camila 17 anos)
O diagnoacutestico do diabetes foi comunicado na maioria das vezes por um profissional
da sauacutede principalmente meacutedicos ou enfermeiros e para oito participantes essa comunicaccedilatildeo
foi percebida como bastante descuidada
Quem me comunicou foi a meacutedica do hospital de emergecircncia era como se ela falasse que eu tava com uma virose (Paula 18 anos)
O meacutedico nem me falou que eu tava diabeacutetico ele perguntou haacute quanto tempo eu era diabeacutetico Aiacute pra minha matildee foi um choque Ela falou ele natildeo eacute diabeacutetico (Renan 16 anos)
Foi a enfermeira na hora laacute Foi ruim tambeacutem eu natildeo tinha muita ideacuteia parecia que tinha acabado assim (Camila 17 anos)
Em alguns casos o diagnoacutestico foi recebido como a confirmaccedilatildeo de uma forte suspeita
que jaacute se tinha antecipadamente ou porque o paciente jaacute convivia com algum parente
diabeacutetico ou porque tinha algum conhecimento preacutevio sobre a doenccedila
Mas num foi surpresa porque jaacute vinha quase uma semana que eu tinha quase certeza que era diabetes apesar de natildeo admitir A gente nega sei laacute acho que por medo de admitir mas jaacute era certezardquo (Renan 17 anos)
Em outros casos o diagnoacutestico pegou o paciente de surpresa tendo sido detectado o
diabetes ateacute mesmo em um simples exame de rotina
entatildeo me pegou de surpresa foi um sustatildeo uma doenccedila crocircnica de repente pro resto da vida (Taacutebata 20 anos)
A famiacutelia foi apontada nas entrevistas como tanto ou mais assustada diante do
diagnoacutestico do que os proacuteprios participantes e a doenccedila foi percebida como fator de mudanccedila
na dinacircmica familiar aproximando os membros e tornando o paciente alvo de maior atenccedilatildeo
do que percebia ter anteriormente
A matildee natildeo dormia Medo que tivesse hipoglicemia dormia no meu quarto Ficava o tempo todo fica ainda em cima pra ver o que eu comia pra eu comer soacute o que pode (Patriacutecia 18 anos)
Ela ficou se culpando lsquoporque vocecirc nunca fez nada pra ningueacutem porque tua irmatilde e porque foi escolher justo eu pra ter logo dois filhos diabeacuteticosrsquo Mas sempre perguntando por quecirc (Raul 16 anos)
Acho que eles tiveram um choque maior do que eu porque eu tava acostumando jaacute pra mim era normal e eles tavam em processo de conhecimento da doenccedila (Michel 16 anos)
As reaccedilotildees familiares muitas vezes repercutiram na forma como o paciente lidou com
a notiacutecia uma vez que muitos deles natildeo tinham a noccedilatildeo exata de como seria conviver com o
diabetes
Nossa cheguei em casa todo mundo chorando Eu nem achei que era tambeacutem um problema tatildeo grande mas todo mundo chorando (Camila 17 anos)
Poreacutem o diabetes tambeacutem trouxe benefiacutecios segundo a percepccedilatildeo da maioria dos
casos uma vez que aproximou os membros da famiacutelia
A gente se aproximou mais Minha matildee natildeo quer sair de perto de mim (Renan 17 anos)
Aceitar o diabetes natildeo foi uma experiecircncia tranquumlila na maior parte dos casos
exigindo de alguns participantes um tempo para se adaptar
Comecei a querer sair bem menos aiacute teve uns trecircs dias que eu fiquei assim no quarto eu chorava mas isso no comecinho Aiacute natildeo eacute que eu me isolei mas eu ficava mais sozinha (Taacutebata 20 anos)
Tenho que ficar me preocupando toda vez que saio com os horaacuterios da insulina com hora pra comer com os efeitos da diabetes (Iara 14 anos)
Para alguns participantes ter conhecimento do diabetes foi como que uma interrupccedilatildeo
brusca nos planos futuros
E o pior de tudo eacute que eu sabia que com essa doenccedila natildeo poderia seguir carreira soacute que a formaccedilatildeo superior eacute o sonho da minha vida entatildeo eu fiquei sem chatildeo (Wiliam 22 anos)
Agora eu nem tocirc pensando no futuro tocirc soacute pensando no agora mesmo que jaacute taacute bem complicado (Patriacutecia 18 anos)
O diagnoacutestico trouxe mudanccedilas na rotina dos participantes principalmente devido agrave
necessidade de instituir certas regras de disciplina no cotidiano que natildeo eram necessaacuterias
antes do aparecimento da enfermidade
Natildeo posso comecirc mais doce Tem que comecirc com regras neacute De trecircs em trecircs horas uma certa quantidade um certo tanto de caloria (Alex 27 anos)
Ah mudou assim porque a gente tem que ter uma alimentaccedilatildeo muito regrada neacute O horaacuterio entatildeo isso mudou bastante (Leonardo 16 anos)
Ah eu tive que comeccedilar a fazer dieta neacute Tive que me cuidar mais (Rodolfo 24 anos)
Alguns participantes relataram ter encontrado diferentes formas de se adaptar agraves
imposiccedilotildees que o diabetes trouxe Esses modos de enfrentamento permitiram atenuar o
impacto das restriccedilotildees que governam a vida da pessoa diabeacutetica
Mas depois que eu descobri que tinha chocolate diet esses negoacutecios que eu podia comer daiacute eu experimentei achei normal Daiacute minha vida voltou ao normal (Viniacutecius 16 anos)
Brigadeiro bolo era direto na minha casa neacute toda semana Chocolate neacute eu era muito aiacute tive que parar com tudo Natildeo como mais nada de accediluacutecar Mas eu nem sinto falta Depois que eu descobri a diabetes eu acordo cedo junto com meu irmatildeo meu pai e vou caminhar Ai eu volto pra casa tomo cafeacute e vou pro computador Natildeo tem nada programado mas eacute mais saudaacutevel (Patriacutecia 18 anos)
Associar o diagnoacutestico agrave presenccedila de algum fator desencadeante natildeo foi um exerciacutecio
faacutecil para os participantes em geral Alguns arriscaram o fator emocional como contribuiccedilatildeo
para o aparecimento do diabetes mas as narrativas elaboradas em nenhum momento tiveram
uma forma conclusiva
Ah eu acho que o fato de ter saiacutedo da minha cidade de vir pra caacute e natildeo conhecer ningueacutem Estresse de vestibular (Camila 17 anos)
Acho que eacute uma doenccedila que natildeo daacute pra evitar neacute Se tiver que aparecer vai aparecer De repente o emocional pode ter contribuiacutedo por causa da minha avoacute natildeo sei [A avoacute dessa paciente faleceu pouco antes da descoberta do diagnoacutestico do diabetes] (Patriacutecia 18 anos)
Eu jaacute imaginei que pudesse ser emocional mas natildeo tenho certeza eacute natildeo sei viu agora assim () me falaram que natildeo tem muito a ver com a geneacutetica neacute a diabetes tipo 1 (Taacutebata 20 anos)
Assim as duacutevidas com relaccedilatildeo aos fatores etioloacutegicos responsaacuteveis pela manifestaccedilatildeo
da doenccedila persistem e podem conduzir ao extremo de se postular uma ausecircncia de
causalidade
Natildeo Natildeo tem uma explicaccedilatildeo Loacutegico que natildeo tem (Rodolfo 24 anos)
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
O conhecimento sobre a possibilidade de realizar o transplante ocorreu para cinco
participantes por meio de profissionais da sauacutede para sete foi por meio da busca de
familiares por soluccedilotildees Mas independentemente disso em 11 dos casos a decisatildeo pela
realizaccedilatildeo do tratamento ficou sob a responsabilidade do proacuteprio paciente e oito depararam
com algueacutem (familiar vizinho amigo meacutedico) que se colocou contra o procedimento
Foi uma coincidecircncia muito legal porque eu fui laacute comprar tiras pra fazer o exame de glicemia e ai o [farmacecircutico] ele chama () eacute eacute esse mesmo o nome dele ele me falou neacute falou do meacutedico responsaacutevel pelo Transplante de Medula Oacutessea falou que eles tavam pegando casos recentes ai tava o telefone do endocrinologista minha irmatilde conseguiu falar e aiacute ele jaacute agendou pra vir (Taacutebata 20 anos)
Foi pai que procurou e achou o site do meacutedico responsaacutevel pelo Transplante de Medula Oacutessea (Michel 16 anos)
Para nove participantes decidir fazer o transplante foi uma atitude cercada de duacutevidas
uma vez que devido ao pouco tempo de diagnoacutestico haviam vivenciado por pouco tempo as
alteraccedilotildees na rotina diaacuteria Desse modo a necessidade de aplicaccedilatildeo diaacuteria de insulina e do
controle constante da glicemia foram juntamente com as possiacuteveis complicaccedilotildees futuras do
diabetes os fatores mais incisivos que os predispuseram a submeterem-se ao transplante
Eu sei os riscos que eu tocirc correndo que com a quimioterapia eu vou ficar vulneraacutevel que eu tenho chance de ficar esteacuteril mas tem os riscos que eu correria se natildeo tivesse tentado neacute que satildeo da diabetes Sei que talvez eu natildeo consiga parar de usar insulina Mas acho que vale a pena (Camila 17 anos)
Eu natildeo tocirc aqui porque eu preciso eu tocirc aqui por uma escolha que eu fiz e a promessa de que vou ter uma vida melhor depois (Rodolfo 24 anos)
O transplante natildeo surpreendeu a maioria dos participantes que foram internados com
todas as informaccedilotildees que julgavam necessaacuterias para enfrentar o TMO
Eu sei os riscos sei que vou passar mal com a quimioterapia mas tudo vale a pena (Wiliam 22 anos)
Eu recebi todas as informaccedilotildees e eu decidi Eu achei que era a melhor alternativa (Rodolfo 24 anos)
jaacute me informaram tudo o que vai acontecer neacute das possibilidades E eu nunca descarto possibilidades entatildeo assim pode ser que aconteccedila tal coisa pode ser que natildeo ( Leonardo 16 anos)
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Treze participantes referiram natildeo ter sofrido mais do que acreditavam que sofreriam
antes da realizaccedilatildeo do transplante As maiores dificuldades que encontraram jaacute eram
esperadas especialmente em decorrecircncia dos efeitos adversos da quimioterapia e a cirurgia
para implantaccedilatildeo do cateacuteter Relataram tambeacutem que incentivariam outras pessoas em situaccedilatildeo
semelhante a se submeterem ao transplante
Foi soacute a quimioterapia e as reaccedilotildees dos medicamentos mesmo (Michel 16 anos)
O transplante eu levei de boa tudo aqui no hospital (Paula 18 anos)
Apenas um participante natildeo compartilhou essa impressatildeo relatando que natildeo soacute sofreu
mais do que acreditava que sofreria mas que tambeacutem natildeo incentivaria outras pessoas a
fazerem o transplante
Porque me deu uma reaccedilatildeo aleacutergica e cheguei a perder cateacuteter Outra coisa foi tomar sangue que eu tive que tomar sangue e eu natildeo queria Foi difiacutecil Tanto eacute que agora que eu to comeccedilando a ter uma ideacuteia de que eu faria de novo porque eu natildeo faria (Juacutelio 31 anos)
Os participantes discorreram sobre a saiacuteda do hospital como um evento positivo e
vivenciado sem maiores dificuldades Essa transiccedilatildeo para o ambiente familiar foi avaliada
como um aliacutevio apoacutes a anguacutestia vivenciada no periacuteodo da internaccedilatildeo
Foi bom Meu pai e meu primo ficaram aqui comigo e depois voltaram comigo tambeacutem Mas foi tranquumlilo (Wiliam 22 anos)
Ah foi bom nooossa eacute um periacuteodo difiacutecil que a gente passa aqui aiacute volta pra casa famiacutelia Eu pelo menos passei a dar muito mais valor assim nos meus familiares em outras coisas (Camila 17 anos)
Um alivio neacute (Michel 16 anos)
Quando questionados sobre a percepccedilatildeo da qualidade de vida decorridos 100 dias do
transplante em comparaccedilatildeo com a vida anterior ao transplante 12 participantes relataram que
estava melhor do que antes
Melhor Antes tinha que ficar me preocupando toda vez que saia com os horaacuterios da insulina com hora pra comer com os efeitos da diabetes Hoje natildeo Eu saio e nem penso em nada (Iara 14 anos)
Bem melhor hoje porque natildeo preciso tomar insulina posso comer o que eu quiser moderadamente (Renan 16 anos)
Bem melhor Nunca tinha pensado nisso de qualidade de vida hoje eu penso neacute natildeo pode ter doenccedila preocupaccedilotildees tudo o que eacute negativo prejudica e eu tocirc muito bem (Wiliam 22 anos)
Apenas dois sujeitos revelaram uma percepccedilatildeo negativa da qualidade de vida apoacutes o
transplante Uma participante devido ao fato de precisar voltar a fazer uso de insulina e o
outro devido agrave impossibilidade de retornar agraves atividades profissionais
Ah hoje eu acho que ela taacute pior taacute um pouquinho pior sim () Porque eu voltei a usar insulina Porque se vocecirc vai no hospital e tem a doenccedila tudo bem agora se vocecirc tem uma chance natildeo de curar mas pelo menos de amenizar e natildeo daacute certo pesa neacute Fica uma coisa na cabeccedila assim o que eu fiz neacute porque natildeo deu certo (Patriacutecia 18 anos)
Entatildeo eacute como eu te falei a minha vida mudou muito por causa do trabalho Qualidade de vida hoje exige dinheiro e eu me encontro limitado (Juacutelio 31 anos)
Planejar o futuro natildeo foi uma preocupaccedilatildeo presente na vida de todos os participantes
durante o seguimento ambulatorial
Ah eu natildeo planejo nada eu deixo acontecer [risos] Com tantos imprevistos eacute melhor (Renan 16 anos)
Ah eu nem penso muito natildeo Quero ficar bem viver minha vida esquecer dessa fase aqui (Iara 14 anos)
Dois participantes relataram que estavam pensando apenas no autocuidado necessaacuterio
naquele momento do tratamento Sete expressaram ter planos a curto prazo como retomar
algo que precisaram interromper e quatro referiram ter planos de vida a longo prazo como
realizaccedilatildeo profissional e constituiccedilatildeo familiar
A principal expectativa eacute que o diabetes natildeo volte que eu consiga manter sem usar insulina ou mesmo que tenha que manter a dieta pra vida inteira tudo mas pelo menos natildeo precisa usaacute a insulina natildeo te os sintomas da diabetes (Alex 27 anos)
Natildeo Agora eu nem to pensando no futuro to soacute pensando no agora mesmo que jaacute ta bem complicado(Paula 18 anos)
Tenho preocupaccedilatildeo quanto a conseguir uma vida razoaacutevel financeiramente me dar bem Tenho plano de ter filhos mas antes de ter filhos quero viajar planos de vida que eu acho que todo mundo tem mas que nunca batem com o que realmente acontece ningueacutem viaja antes de ter filhos ningueacutem faz nada mas planos todo mundo tem Pretendo fazer faculdade gostaria de junto com o trabalho aprender mais trecircs quatro liacutenguas trabalhar ateacute uns 56 anos completar tempo de serviccedilo e depois de aposentado viver um pouquinho (Raul 16 nos)
Quando eu voltar pra laacute eu preciso concluir porque eu tocirc no 3ordm ano neacute E vou prestar pra Direito (Leonardo 16 anos)
Em relaccedilatildeo a preocupaccedilotildees futuras seis participantes mencionaram preocupaccedilotildees
relacionadas ao futuro profissional e financeiro Cinco relataram sentir medo de que o
diabetes possa recidivar Entre os demais dois natildeo manifestaram preocupaccedilotildees em relaccedilatildeo ao
futuro alegando que natildeo pensavam sobre isso e uma relatou sentir inseguranccedila em relaccedilatildeo agrave
possibilidade de ter filhos
Profissional De ser bem-sucedido Eu acho que sou um pouco gastatildeo sabe [risos] E eu natildeo vou ser mais controlado Se eu tiver um salaacuterio pequeno vou ter problemas [risos] Mas natildeo que seja uma preocupaccedilatildeo eacute soacute uma coisa que eu penso (Leonardo 16 anos)
A uacutenica coisa que eu penso assim que eu tenho que tomar cuidado com o futuro eacute tomar cuidado pra natildeo voltar essa diabete Se natildeo controlar direito neacute (Michel 16 anos)
Caso eu tenha que voltar a usar insulina (Renan 16 anos)
Natildeo Natildeo penso assim penso mais no hoje (Carlos 16 anos)
Ah lembrei de uma preocupaccedilatildeo que vocecirc perguntou neacute Eu sempre quis ter filhos e eu posso ficar esteacuteril neacute Mas tambeacutem ou faz uma coisa ou outra neacute aiacute eu optei (Paula 18 anos)
Teacutecnicas analiacuteticas
A avaliaccedilatildeo das teacutecnicas analiacuteticas relacionadas agrave morbidade psicoloacutegica e qualidade
de vida ocorreu por meio da comparaccedilatildeo dos resultados obtidos nas teacutecnicas analiacuteticas pelos
14 participantes incluiacutedos nas etapas preacute-transplante e 100 dias apoacutes o transplante
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Em relaccedilatildeo agraves morbidades psicoloacutegicas (quadros de ansiedade e depressatildeo) e estresse
as meacutedias dos resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo dos instrumentos analiacuteticos na fase 1
(preparaccedilatildeo preacute-transplante) e na fase 5 (alta hospitalar e acompanhamento ambulatorial)
assim como o niacutevel de significacircncia observado aparecem sistematizados na Tabela 1
Tabela 1 Meacutedias e probabilidade das variaacuteveis do HAD e do ISSL nos grupos preacute e poacutes-TMO aferidas pelo Teste de McNemar (n=14) Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute Poacutes
Esperado pAnsiedade (HAD) 67 53 7 100Depressatildeo (HAD) 42 29 7 015Estresse-Alerta (ISSL) 33 19 6 032Estresse-Resistecircncia (ISSL) 33 16 3 045Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 38 21 9 032
ple005
Considerando-se os valores esperados para cada instrumento natildeo foram
diagnosticados quadros instalados de estresse e depressatildeo em nenhum dos momentos
avaliados Pode-se perceber poreacutem um quadro instalado de estresse-resistecircncia na avaliaccedilatildeo
preacute-TMO embora a diferenccedila natildeo tenha sido estatisticamente significante Na avaliaccedilatildeo poacutes-
TMO poreacutem nenhum quadro instalado de morbidade psicoloacutegica ficou caracterizado
A Figura 1 permite uma melhor visualizaccedilatildeo desses resultados comparando-se os
momentos preacute e poacutes
01234567
Ansiedade Depressatildeo Alerta Resistecircncia Exaustatildeo
Preacute-TMOPoacutes-TMO
Figura 1 Variaccedilotildees nos escores meacutedios das morbidades psicoloacutegicas no Preacute e no Poacutes-TMO
Observa-se que nenhuma das variaacuteveis apresentou modificaccedilatildeo significativa 100 dias
apoacutes o TMO se comparado com a linha de base anterior ao transplante a partir do niacutevel de
significacircncia adotado (ple005) Entretanto como pode ser visto na Tabela 1 houve uma
reduccedilatildeo expressiva nas meacutedias dos indicadores de morbidades psicoloacutegicas no momento
posterior ao TMO
Qualidade de vida
SF-36
As meacutedias obtidas nos resultados do questionaacuterio de qualidade de vida SF-36 no preacute e
no poacutes-transplante aparecem sistematizadas na Tabela 2
Tabela 2 Meacutedias desvios-padratildeo e probabilidade das variaacuteveis do SF-36 nos grupos preacute e poacutes-TMO aferidos pelo Teste de Wilcoxon (n=14) Ribeiratildeo Preto 2008Componente Preacute
DP
Poacutes
DP p
Capacidade Funcional 9357 1134 9571 852 040Aspectos Fiacutesicos 4107 3617 8193 1758 0009Dor 6850 2660 8264 1240 016Estado Geral de Sauacutede 7507 1217 8479 1208 010Vitalidade 6357 1823 7607 1130 002Aspectos sociais 5982 3403 8000 2245 012Aspectos Emocionais 7143 4310 8457 2308 031Sauacutede Mental 6686 934 7457 1328 004
ple005 Diferenccedila significativa
De acordo com a anaacutelise estatiacutestica realizada houve um acreacutescimo significativo dos
escores correspondentes aos aspectos fiacutesicos vitalidade e sauacutede mental dos participantes 100
dias apoacutes o transplante de medula oacutessea As modificaccedilotildees ocorridas nesses aspectos bem
como nos demais domiacutenios da qualidade de vida dos participantes nos dois momentos podem
ser melhor visualizadas na Figura 2
020406080
100
CF AF DOR EGS VIT AS AE SM
SF- 36Preacute-TMOPoacutes-TMO
Figura 2 Alteraccedilotildees nos escores meacutedios dos aspectos da qualidade de vida nos momentos preacute e poacutes-TMO
CF capacidade Funcio-nalAF Aspectos FiacutesicosAD Ausecircncia de DorEGS Estado Geral de SauacutedeVIT VitalidadeAS Aspectos SociaisAE Aspectos Emocio-
Pode-se perceber que os escores de todos os domiacutenios se elevaram 100 dias apoacutes o
transplante de medula oacutessea sugerindo de um modo geral que houve uma melhora na
qualidade de vida apoacutes o TMO em especial como jaacute referido nos aspectos fisicos vitalidade
e sauacutede mental os uacutenicos componentes cujas diferenccedilas de escores alcanccedilaram significacircncia
estatiacutestica (ple005)
FACT-BMT
Os resultados da escala FACT-BMT obtidos no poacutes-TMO aparecem sistematizados na
Tabela 3
Tabela 3 Meacutedias das variaacuteveis da FACT-BMT nos grupos preacute e poacutes-TMO (n=14) Ribeiratildeo Preto 2008
ComponenteFiacutesico 913Social-Familiar 864Emocional 882Funcional 807Preocupaccedilotildees Adicionais 778
Os resultados mostram que o domiacutenio fiacutesico obteve o maior iacutendice seguido de perto
dos aspectos emocional e social-familiar que tambeacutem se mostraram preservados
Preocupaccedilotildees Adicionais em comparaccedilatildeo com os demais domiacutenios mostram menor iacutendice de
apreciaccedilatildeo Esse domiacutenio apreende questotildees relacionadas agraves consequumlecircncias do transplante
como lsquoTenho medo que o transplante natildeo resultersquo ou lsquoEstou preocupado(a) com a minha
capacidade de ter filhosrsquo questotildees relacionadas as percepccedilotildees da autoimagem como lsquoGosto
da aparecircncia do meu corporsquo a forma como o participante percebe o enfrentamento da famiacutelia
em relaccedilatildeo ao tratamento lsquoA minha doenccedila causa sofrimento na minha famiacuteliarsquo ou lsquoO custo
do meu tratamento eacute um peso pra mim ou pra minha famiacuteliarsquo como o sujeito se sente em
relaccedilatildeo a sua sauacutede atual lsquoTenho gripe infecccedilotildees com frequumlecircnciarsquo ou lsquoSinto-me
incomodado(a) por causa dos problemas de pele (ex irritaccedilotildees coceiras)rsquo Embora os iacutendices
apresentem-se menos preservados natildeo se encontram comprometidos uma vez que se
apresentam mais proacuteximos do 100 e distantes do zero Esse resultado indica que os
participantes encontram-se com a qualidade de vida preservada de um modo geral apoacutes o
transplante
Observa-se uma concordacircncia em relaccedilatildeo aos resultados obtidos nas duas escalas de
qualidade de vida no poacutes-TMO uma vez que todos os aspectos se encontram preservados
As meacutedias dos escores obtidos nos domiacutenios da qualidade de vida poacutes-TMO podem
ser melhor visualizadas na Figura 3
020406080
100
BEF BESF BEE BEF PA
FACT- BMTPoacutes-TMO
Figura 3 Aspectos da qualidade de vida no poacutes-TMO avaliados por meio da FACT-BMT
A anaacutelise estatiacutestica do cruzamento entre variaacuteveis sociodemograacuteficas (sexo idade
escolaridade estado civil e profissatildeo) e qualidade de vida e entre variaacuteveis
sociodemograacuteficas e morbidades psicoloacutegicas natildeo apresentou valores significativos Por esse
motivo optou-se por apresentar as tabelas representativas dos mesmos nos apecircndices para
simples observaccedilatildeo (APEcircNDICE F)
Siacutentese dos resultados
BEF Bem-estar FiacutesicoBESF Bem-estar Soci-al-familiarBEE Bem-estar Emoci-onalBEF Bem-estar Funcio-nalPA Preocupaccedilotildees adici-
Considerando que nove dos 14 diabeacuteticos transplantados tinham ateacute 18 anos pode-se
dizer que a maior parte deles estava atravessando o periacuteodo da adolescecircncia Nessa etapa do
desenvolvimento psicoloacutegico em que se encontravam sete participantes conviviam com a
famiacutelia nuclear Dois estudavam fora da cidade de origem e por isso passavam a maior parte
do tempo longe do conviacutevio familiar Outros dois participantes jaacute haviam constituiacutedo
matrimocircnio e viviam com suas esposas A maioria havia nascido em cidades de pequeno porte
do interior dos estados de Satildeo Paulo e Minas Gerais
O diagnoacutestico de diabetes foi recebido com dificuldades natildeo soacute para os participantes
mas tambeacutem e principalmente por seus familiares embora na maioria das famiacutelias em questatildeo
houvesse antecedentes de diabetes A busca de assistecircncia meacutedica foi motivada por sintomas
bastante comuns a todos os participantes como polidpsia (boca seca) poliuacuteria (micccedilotildees
excessivas) emagrecimento raacutepido e em alguns casos visatildeo distorcida
Uma vez convidados a participarem como voluntaacuterios do estudo em niacutevel
experimental envolvendo o transplante de medula oacutessea a opccedilatildeo pela realizaccedilatildeo partiu em
todos os casos do proacuteprio paciente e se deu principalmente motivada pela esperanccedila de
ficarem livres das aplicaccedilotildees diaacuterias de insulina que constituem o tratamento convencional e
prevenirem as complicaccedilotildees futuras que o diabetes pode acarretar O pouco tempo que
tiveram para se prepararem para a realizaccedilatildeo do transplante parece ter contribuiacutedo para
assumir os riscos inerentes ao procedimento
A vivecircncia do transplante na maioria dos casos foi menos penosa do que era esperado
pelos participantes exceto em um caso A maior dificuldade esperada na avaliaccedilatildeo preacute-
transplante coincidiu com a experiecircncia mais sofrida durante o tratamento tendo sido os
efeitos adversos resultantes da quimioterapia a mais temiacutevel seguida da implantaccedilatildeo do
cateacuteter
A possibilidade de retornar para casa apoacutes a internaccedilatildeo foi em geral confortante e
vivida sem a presenccedila de maiores conflitos assim como poder retomar as atividades que
haviam sido interrompidas bruscamente em decorrecircncia do tratamento Eacute importante ressaltar
que o fato de natildeo ter retomado alguma atividade que fazia parte de seu cotidiano em
decorrecircncia do transplante foi uma experiecircncia referida por alguns participantes com pesar
embora todos tenham relatado ter conhecimento de que as restriccedilotildees satildeo temporaacuterias
Em relaccedilatildeo ao futuro os participantes de um modo geral mencionaram planos
relacionados agrave carreira e constituiccedilatildeo de famiacutelia exceto no caso dos dois participantes jaacute
casados da amostra As preocupaccedilotildees futuras giraram em torno da sauacutede em geral como o
medo da recidiva ou de natildeo conseguirem realizar algum plano de vida em decorrecircncia de um
eventual comprometimento da condiccedilatildeo de sauacutede em decorrecircncia do transplante
Na avaliaccedilatildeo poacutes-TMO houve uma diminuiccedilatildeo dos sintomas de morbidades
psicoloacutegicas em geral e uma melhoria na qualidade de vida em especial com a recuperaccedilatildeo
dos aspectos fiacutesicos da vitalidade e da sauacutede mental mais comprometidos na avaliaccedilatildeo
anterior ao transplante
A possibilidade de poder viver sem o diabetes apoacutes terem passado pelo choque do
diagnoacutestico e a breve experiecircncia de conviver com a doenccedila parece ter contribuiacutedo para
ressignificar positivamente a forma de encarar a vida e os problemas o que pode ter auxiliado
tambeacutem na melhora do ajustamento psicoloacutegico
DISCUSSAtildeO
O diabetes tipo 1 eacute comprovadamente o mais raro mas tambeacutem eacute o quadro mais grave
uma vez que acomete o pacircncreas endoacutecrino que deixa de produzir insulina de modo que o
paciente torna-se dependente de aplicaccedilotildees diaacuterias de insulina para o resto da vida (SBD
2005) Aliado a isso eacute importante ressaltar que segundo a literatura na maioria dos casos o
paciente acometido tem menos de 18 anos (THOMPSON GUSTAFSON 1996) Esse dado eacute
consistente com a distribuiccedilatildeo por idade da casuiacutestica do presente estudo uma vez que nove
dos participantes incluiacutedos na pesquisa tecircm idade inferior a 18 anos
O fato de natildeo haver formas efetivas de prevenccedilatildeo para o diabetes tipo 1 (SBD 2007)
faz dessa enfermidade um dos mais importantes problemas de sauacutede puacuteblica que acomete os
pacientes subitamente quando eles se mostram desprevenidos acerca da possibilidade de
serem acometidos pela enfermidade Esse aspecto surpreendente do acometimento por uma
doenccedila grave de curso crocircnico e degenerativo gera uma comoccedilatildeo inicial natildeo soacute no proacuteprio
diabeacutetico como em seu sistema familiar exigindo um reordenamento das relaccedilotildees e dos
cuidados conforme foi possiacutevel perceber nas entrevistas analisadas
A maioria dos participantes natildeo esperava deparar com um diagnoacutestico tatildeo ameaccedilador
em plena juventude e de acordo com os resultados obtidos a famiacutelia tambeacutem ficou tanto ou
mais comovida com o diagnoacutestico aparentemente pelo fato de jaacute terem convivido ou por
conviverem com familiares portadores de diabetes e desse modo saberem das dificuldades e
complicaccedilotildees advindas de uma vida com a doenccedila Embora apareccedila nas entrevistas como um
ponto positivo do adoecer a maior proximidade familiar estabelecida frente ao diagnoacutestico eacute
importante perceber que o pouco tempo de diagnoacutestico pode encobrir uma superproteccedilatildeo
advinda de uma rejeiccedilatildeo inconsciente devido agrave natildeo-aceitaccedilatildeo da doenccedila do filho (DEBRAY
1995) o que com o passar do tempo pode vir a ser prejudicial para o desenvolvimento
desses pacientes
Normalmente as complicaccedilotildees a longo prazo satildeo as que geram maior temor nos
pacientes que tecircm o diagnoacutestico de diabetes tipo 1 uma vez que mesmo com a realizaccedilatildeo
rigorosa do tratamento convencional (insulinoterapia) o paciente natildeo estaacute livre dessas
complicaccedilotildees que dependendo do organismo surgem mais cedo ou mais tardiamente Eacute
preciso lembrar que conforme as estimativas 12 a 13 das crianccedilas morrem 20 anos depois
do diagnoacutestico (JOHNSON 1995)
Nos jovens pacientes receacutem-diagnosticados no entanto a percepccedilatildeo de possiacuteveis
complicaccedilotildees ainda natildeo estaacute presente possivelmente porque ainda se encontravam em uma
etapa de adaptaccedilatildeo inicial a nova realidade de crise instaurada pelo conhecimento do
diagnoacutestico Assim muitos ainda se encontravam em estado de choque emocional e tentavam
metabolizar o impacto do diagnoacutestico reagindo com perplexidade o que sugere a necessidade
de mais tempo para assimilarem integralmente e de maneira mais completa as todas as
implicaccedilotildees para o seu viver Isso explicaria o fato de que esses participantes percebem as
reaccedilotildees familiares frente agrave constataccedilatildeo da doenccedila como desproporcionalmente intensas o que
cria uma espeacutecie de descompasso pois enquanto o paciente ainda se encontra no estaacutegio de
aprender a assimilar o que sente vivenciando inclusive momentos de negaccedilatildeo e minimizaccedilatildeo
da gravidade da doenccedila a famiacutelia estaacute em fase de alarme e de intensa mobilizaccedilatildeo emocional
jaacute antecipando o trabalho de luto pela perda abrupta da condiccedilatildeo de sauacutede de seu ente querido
(KUumlBLER-ROSS 1994)
De acordo com Marcelino e Carvalho (2005) trecircs fatores contribuem para a forma
como o paciente pode encarar o diabetes entre eles o modo como a famiacutelia reage ao
diagnoacutestico Por meio das entrevistas pocircde-se perceber que em nove casos a famiacutelia foi
referida como estando emocionalmente mais abalada do que proacuteprio paciente Dos
participantes investigados 12 satildeo solteiros e ainda convivem com a famiacutelia de origem o que
indica que laccedilos afetivos singulares como os que unem pais e filhos bem como os viacutenculos
fraternos ainda satildeo predominantes na organizaccedilatildeo afetiva desses indiviacuteduos
A dependecircncia em relaccedilatildeo aos pais e a influecircncia exercida pelos mesmos parecem
constituir um fator de proteccedilatildeo na travessia do TMO Essas peculiaridades que caracterizam
as relaccedilotildees de cuidado dentro do contexto familiar devem ser levadas em consideraccedilatildeo no
planejamento do cuidado particularmente da intervenccedilatildeo psicossocial visando uma atenccedilatildeo
integral e a efetiva inclusatildeo da famiacutelia no tratamento
Aleacutem disso eacute fato jaacute bem conhecido que o diagnoacutestico de uma enfermidade auto-
imune interfere na qualidade de vida dos pacientes (GUIMARAtildeES et al 2004) O caminho
que leva os adolescentes ao diagnoacutestico do diabetes tem iniacutecio na percepccedilatildeo de que algo natildeo
estaacute bem embora seja difiacutecil nomear e compreender imediatamente do que se trata Somam-se
a essa experiecircncia ansiogecircnica as manifestaccedilotildees fiacutesicas que passam a se apresentar
cotidianamente na vida dos adolescentes Nesse momento adolescentes e familiares comeccedilam
a refletir sobre o que pode estar causando tais manifestaccedilotildees e buscam um diagnoacutestico
iniciando em seguida os cuidados e os tratamentos inerentes a recente descoberta As escolhas
ficam normalmente ancoradas nas suas experiecircncias preacutevias que satildeo construiacutedas
socialmente Natildeo haacute um uacutenico caminho a ser seguido as possibilidades satildeo muacuteltiplas e as
interpretaccedilotildees que fazem do que estaacute a lhes acontecer pode sempre abrir uma nova
perspectiva (MATTOSINHO SILVA 2007) Eacute em meio a esse itineraacuterio terapecircutico
caminhando junto com o mesmo que o transplante de medula oacutessea surge como uma
alternativa tanto assustadora quanto sedutora
Optar pela realizaccedilatildeo do transplante natildeo eacute uma decisatildeo simples uma vez que os
pacientes estatildeo a par do diagnoacutestico do diabetes tipo 1 haacute no maacuteximo seis semanas
(VOLTARELLI 2004) Desse modo esses jovens pacientes natildeo estatildeo expostos ainda agraves
dificuldades inerentes ao conviver com o diabetes nem agraves complicaccedilotildees que a evoluccedilatildeo da
doenccedila acarreta Por outro lado os participantes natildeo se encontram ainda refeitos do choque
provocado pela notiacutecia do diagnoacutestico e jaacute se vecircem pressionados a decidir por um
procedimento tatildeo delicado e de risco Aleacutem de tudo isso acrescenta-se o fato da maioria
desses participantes estar passando pela adolescecircncia fase marcada por mudanccedilas duacutevidas
oscilaccedilotildees de humor e instabilidade emocional na qual preocupaccedilotildees e medos podem agraves
vezes acarretar uma reaccedilatildeo contrafoacutebica de exposiccedilatildeo irrefletida ao perigo Esse modo de
enfrentamento pode predispocirc-los a todo tipo de risco mas ao mesmo tempo podem por outro
lado fornecer a dose de ousadia necessaacuteria para acolher a oportunidade oferecida pelo
transplante
O periacuteodo de transiccedilatildeo adolescente pode ser mais ou menos turbulento dependendo de
circunstacircncias ambientais e individuais e de acordo com o processo de subjetivaccedilatildeo e
diferenciaccedilatildeo de cada jovem mas de um modo geral o adolescente habitualmente tem um
comportamento impulsivo baseado nas proacuteprias emoccedilotildees e natildeo em uma avaliaccedilatildeo realista das
condiccedilotildees de possibilidade dentro de uma visatildeo pautada no princiacutepio de realidade Acresce-se
a isso que o exerciacutecio do controle racional sobre a conduta pode estar prejudicado pelo
impacto do conhecimento da doenccedila (MARCELINO CARVALHO 2005) Nessa etapa
medos e preocupaccedilotildees podem ateacute mesmo ter pouco peso na tomada de decisotildees e dessa
forma a possibilidade de terem insucesso no itineraacuterio terapecircutico escolhido eacute escamoteada
ou afastada para segundo plano (SILVA 1994)
Dentro desse contexto diferentemente dos achados de Copper e Powell (1998) no
presente estudo notou-se que os participantes mostraram-se bastante determinados quanto agrave
realizaccedilatildeo do transplante caracterizando-o sempre como um tratamento-salvador
desconsiderando a possibilidade de funcionar tambeacutem como um tratamento-ameaccedilador O
transplante portanto aparece como uma possibilidade palpaacutevel de cura e de retomada dessa
qualidade de vida tatildeo comprometida corroborando os achados de Prows e McCain (1997)
que pontuam que a esperanccedila de cura impulsiona a resoluccedilatildeo pelo TMO Esse fenocircmeno eacute
constantemente referido no contexto de outras enfermidades (OLIVEIRA 2004)
Partindo dessa observaccedilatildeo podemos pensar que ao optarem por um procedimento
radical como o TMO parece natildeo haver consciecircncia plena dos riscos envolvidos na decisatildeo
Decidir fazer o transplante fica relacionado agrave promessa de um futuro livre das complicaccedilotildees
que para os pacientes fazem parte apenas de um campo teoacuterico ainda natildeo experimentado de
sua concepccedilatildeo da doenccedila
Os fatos para a maioria dos adolescentes satildeo interpretados no aqui-agora no
imediatismo do presente isto eacute por aquilo que os acontecimentos satildeo e significam no
momento em que ocorrem e natildeo pelas consequumlecircncias que podem trazer no futuro Desse
modo o comportamento dos jovens tende a parecer descompromissado e irresponsaacutevel
(DAMIAtildeO PINTO 2007)
Essa perspectiva singular e algo distanciada com que se vive a questatildeo do adoecer
acaba por bloquear o lado negativo da escolha Valorizam apenas as possibilidades positivas
os eventuais benefiacutecios que desfrutaratildeo a partir daquele momento com uma vida livre de uma
doenccedila ateacute entatildeo incuraacutevel Isso coloca em questatildeo a necessidade de um suporte psicossocial
mais intensivo para esses pacientes diabeacuteticos candidatos ao TMO no periacuteodo em que estatildeo
construindo sua tomada de decisatildeo Um atendimento multidisciplinar permitiria uma melhor
identificaccedilatildeo dos problemas e capacidades do paciente e da famiacutelia reforccedilando objetivos do
tratamento e contribuindo para explorar a real motivaccedilatildeo do doente (MILHEIRO MIRANTE
MOURA 2006)
Podemos conjeturar assim que a opccedilatildeo pelo transplante eacute uma resposta encontrada
para o desejo de se livrar de uma doenccedila que apareceu de forma tatildeo surpreendente quanto
desastrosa na vida desses jovens Aleacutem disso eacute apoiada na crenccedila de que a qualidade de vida
dos enfermos necessariamente iraacute melhorar apoacutes o transplante
Durante o procedimento os pacientes estatildeo expostos continuamente a diversos
eventos estressores como a quimioterapia a implantaccedilatildeo do cateacuteter a espera da ldquopegardquo da
medula e o medo de contrair infecccedilotildees decorrentes da imunossupressatildeo o que contribui para
comprometer sobremaneira a qualidade de vida dessas pessoas (MASTROPIETRO 2003
OLIVEIRA 2004 RIUL 1995) Por meio das entrevistas fica claro que passar pelo
transplante representou uma fase espinhosa na vida de todos os participantes Dos 14
participantes oito atribuiacuteram aos efeitos da quimioterapia a maior dificuldade a qual foram
submetidos A implantaccedilatildeo do cateacuteter foi citada por quatro participantes Embora com menor
frequumlecircncia outras complicaccedilotildees representaram abalo emocional importante como perder
cabelo para um dos participantes passar cinco dias na CTI em decorrecircncia de uma pneumonia
para o outro e infundir plaquetas
Juntam-se a essas dificuldades deixar a proacutepria casa afastar-se de sua cidade de
origem e do conviacutevio com seus familiares o que por si jaacute eacute um fator desestruturante Essas
experiecircncias somam-se aos fatores desencadeados pelo momento ao qual o paciente estaacute
passando Essas situaccedilotildees satildeo importantes e podem determinar modos de enfrentamento
diferentes em relaccedilatildeo agrave doenccedila (CAMPOS et al 2007)
Esse prejuiacutezo no entanto eacute atenuado de forma consistente no momento de alta da
enfermaria que favorece sentimento de otimismo pelo fato de se ter vencido o periacuteodo criacutetico
e de maior risco do procedimento como se observa em outras enfermidades (GUIMARAtildeES
2004 MASTROPIETRO SANTOS OLIVEIRA 2006)
A partir dos resultados do presente estudo percebe-se no entanto que na segunda
avaliaccedilatildeo realizada 100 dias apoacutes o procedimento haacute melhora na qualidade de vida dos
participantes mesmo frente aos inuacutemeros eventos estressores a que foram submetidos na
Unidade de TMO tal como se observou em estudos com outras populaccedilotildees
(ANDRYKOWSKY 1994 MASTROPIETRO OLIVEIRA SANTOS 2007) Tal dado pode
ser melhor compreendido se considerar-se o fato de que nesse momento os participantes jaacute
haviam retornado aos seus lares e os retornos ambulatoriais estavam se espaccedilando
progressivamente
Os dados obtidos a partir das anaacutelises das entrevistas mostram que haacute uma percepccedilatildeo
de melhora em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida 100 dias apoacutes a alta hospitalar A maior parte dos
participantes (N=12) aponta uma retomada na disposiccedilatildeo de realizar atividades do seu
cotidiano
Desse modo o transplante contribui tambeacutem para melhoria da qualidade de vida
desses participantes uma vez que no conceito de qualidade de vida no contexto da sauacutede haacute
a valorizaccedilatildeo da subjetividade do paciente Aprecia-se portanto a avaliaccedilatildeo do bem-estar
subjetivo do paciente dentro do contexto de sua doenccedila acidente ou tratamento (BECH 1992
BULLINGER et al 1993 MASTROPIETRO 2007)
Essa autopercepccedilatildeo dos participantes 100 dias apoacutes o transplante confirma os iacutendices
de qualidade de vida obtidos pelos instrumentos quantitativos que se encontraram elevados
em relaccedilatildeo aos apresentados na etapa anterior ocorrendo diferenccedila estatisticamente
significante entre essas duas fases do procedimento nos aspectos fiacutesicos vitalidade e sauacutede
mental
Os Aspectos Fiacutesicos satildeo avaliados por itens que pontuam dificuldades para executar
atividades fiacutesicas em decorrecircncia do transplante como ldquoatividades vigorosas que exigem
muito esforccedilo tais como correr levantar objetos pesados participar em esportes aacuterduosrdquo
ldquoatividades moderadas como mover uma mesa passar aspirador de poacute jogar bola varrer a
casardquo Na primeira avaliaccedilatildeo a sauacutede fiacutesica de todos os participantes estava comprometida
natildeo soacute pela restriccedilatildeo do ambiente devido agrave internaccedilatildeo mas tambeacutem pelas mudanccedilas
metaboacutelicas em decorrecircncia da natildeo-estabilizaccedilatildeo da doenccedila em razatildeo do pouco tempo de
diagnoacutestico No segundo momento a melhora nesses indicadores reflete a restauraccedilatildeo das
condiccedilotildees fiacutesicas
A Vitalidade aferida por itens como ldquoquanto tempo vocecirc tem se sentido cheio de
vigor cheio de vontade cheio de forccedilardquo ldquoquanto tempo vocecirc tem se sentido com muita
energiardquo A melhor apreciaccedilatildeo nesse componente acompanha a recuperaccedilatildeo do paciente que
passou por um periacuteodo extenuante seja do ponto de vista fiacutesico seja no plano psicoloacutegico No
estudo em questatildeo 12 participantes sentiam-se dispostos na segunda avaliaccedilatildeo uma vez que
estavam se distanciando dos eventos estressores aos quais foram submetidos durante o
transplante Dois participantes fugiram a essa apreciaccedilatildeo Um deles encontrava-se
extremamente estressado frente ao fato de natildeo poder retomar seu trabalho de dentista um dos
limites do procedimento que exige um afastamento de aproximadamente seis meses apoacutes a
infusatildeo da medula devido agrave imunossupressatildeo associada agrave possibilidade de contato com
possiacuteveis agentes contaminadores Outra paciente encontrava-se abalada pelo fato de precisar
voltar a usar insulina o que havia descoberto na consulta de retorno que coincidiu com o dia
da segunda avaliaccedilatildeo
A Sauacutede Mental eacute um componente que mensura a percepccedilatildeo que o paciente tem acerca
de seu equiliacutebrio emocional e sua resistecircncia ao longo do tempo com itens tais como ldquoquanto
tempo vocecirc tem se sentido uma pessoa muito nervosardquo ldquoquanto tempo vocecirc tem se sentido
tatildeo deprimido que nada pode animaacute-lordquo O significativo aumento no escore atribuiacutedo a esse
componente sugere melhor controle emocional com reduccedilatildeo nos sinais e sintomas de
ansiedade e depressatildeo Eacute possiacutevel postular que houve recuperaccedilatildeo da estabilidade psicoloacutegica
que havia sido afetada momentaneamente com as injunccedilotildees ocasionadas pelo conhecimento
do diagnoacutestico pelas limitaccedilotildees que a doenccedila acarreta no cotidiano e sobretudo pela
perspectiva de enfrentar os desafios do TMO Embora dois participantes tenham expressado
desgaste psicoloacutegico devido agrave necessidade de voltar a fazer uso de insulina os outros 12
relataram estar passando por um momento feliz diante do resultado positivo do transplante
Partindo dos dados apresentados eacute possiacutevel perceber que toda experiecircncia de vida
pode revelar dois lados quando analisadas cuidadosamente e apesar de todas as dificuldades
as quais esses pacientes foram expostos nessa fase tatildeo conturbada da vida que eacute a
adolescecircncia e no decorrer de um periacuteodo tatildeo curto de tempo a maioria foi capaz de
reconhecer e verbalizar os aprendizados e benefiacutecios que puderam tirar do contato com essa
experiecircncia-limite Apesar da pouca idade e da inexperiecircncia que caracteriza os anos de
juventude a maioria dos participantes adquiriu maturidade e deu continuidade ao seu
processo de desenvolvimento embora isso tenha sido deflagrado por meio do contato com a
dor e o sofrimento O adolescente eacute capaz de descrever como ele lida com a doenccedila no dia-a-
dia quais satildeo as dificuldades os custos que a situaccedilatildeo de doenccedila traz para si e sua famiacutelia
mas tambeacutem consegue identificar aspectos da experiecircncia que sejam recompensadores e
tragam benefiacutecios (HERRMAN 2006) Desse modo pode-se inferir que ter sobrevivido agrave
experiecircncia radical do TMO eacute uma condiccedilatildeo mais do que suficiente para que eles se sintam
vencedores
O fato de terem convivido mesmo por um curto periacuteodo de tempo com uma doenccedila
crocircnica como o diabetes e terem tido a possibilidade de modificar esse destino parece ter
sido fundamental para a melhora dos padrotildees de qualidade de vida avaliados pelos
instrumentos utilizados
CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
Lidar com pacientes diabeacuteticos principalmente quando se trata do tipo 1 que acomete
infacircncia e juventude com suas caracteriacutesticas particulares coloca a necessidade de uma
atenccedilatildeo especial para com as peculiaridades do desenvolvimento humano nos seus anos
iniciais e de formaccedilatildeo da personalidade Se o manejo eficaz da enfermidade certamente eacute
dificultoso para pacientes adultos supostamente maduros em termos psicossociais para os
mais jovens e imaturos representa um desafio extraordinaacuterio
O vivenciar uma situaccedilatildeo de doenccedila grave como o diabetes repercute
significativamente na vida desses pacientes As restriccedilotildees fiacutesicas e psiacutequicas decorrentes da
doenccedila implicam em mudanccedilas significativas e podem levar a pessoa a tornar-se dependente
ou afastar-se do conviacutevio social A pessoa acometida tambeacutem se depara com a necessidade de
interromper adiar ou desistir de projetos importantes para sua vida o que pode acarretar
desajustes financeiros imediatos ou futuros
A famiacutelia eacute outro fator que merece atenccedilatildeo uma vez que o diabetes natildeo eacute uma
enfermidade que acomete apenas o paciente mas que exige uma ampla reorganizaccedilatildeo dos
haacutebitos de vida e uma mudanccedila da dinacircmica das relaccedilotildees familiares a comeccedilar dos haacutebitos de
alimentaccedilatildeo e lazer Devidos agraves exigecircncias que o conviacutevio com a doenccedila promove muda-se
radicalmente o modo de tocar a vida
A questatildeo do impacto emocional do diagnoacutestico e do transplante de medula oacutessea
realizado logo apoacutes a descoberta de enfermidade deve ser de domiacutenio e conhecimento de toda
a equipe de sauacutede para que predomine a empatia e a sensibilidade em relaccedilatildeo agraves necessidades
do paciente e de seus familiares especialmente mobilizados nesse momento auxiliando-os a
compreenderem e elaborarem os sentimentos perturbadores que a situaccedilatildeo evoca
Compreender a dimensatildeo do vivido desses pacientes indica a necessidade de
transformar a filosofia de cuidado incluindo espaccedilos que valorizem a possibilidade de
vivenciar expressar e compartilhar sentimentos de modo que possam ser elaborados e
compreendidos
Nesse sentido o profissional psicoacutelogo eacute uma peccedila fundamental na equipe
multidisciplinar para o acolhimento de pacientes com uma enfermidade que por sua
complexidade solicita intervenccedilotildees de muacuteltiplas naturezas como eacute o caso do diabetes tipo 1
Nesse contexto a exposiccedilatildeo ao TMO deve ser vista com muita cautela pois adiciona a esse
contexto que jaacute eacute extremamente complexo uma intervenccedilatildeo indutora de intensa mobilizaccedilatildeo
fiacutesica e emocional Considerando que na transiccedilatildeo para a vida adulta a famiacutelia exerce uma
influecircncia marcante sobre o comportamento do jovem eacute necessaacuterio que a atenccedilatildeo psicoloacutegica
possa abarcar tambeacutem o sistema familiar fornecendo ativamente informaccedilotildees e apoio
emocional aos familiares de modo a fortalececirc-los psicologicamente e a capacitaacute-los do ponto
de vista cognitivo e instrumental a auxiliarem os pacientes nas delicadas tarefas relativas ao
procedimento meacutedico
Partindo dos dados apresentados podemos perceber que a despeito de todas as
dificuldades as quais esses pacientes foram expostos em um periacuteodo tatildeo abreviado a
perspectiva vislumbrada de poderem viver sem a presenccedila do diabetes eacute instiladora de
esperanccedila que os leva a enfrentar de peito aberto os enormes desafios que tecircm diante de si
Os achados do presente estudo fornecem evidecircncias empiacutericas para confirmar os bons
resultados obtidos com o TMO aplicado experimentalmente em casos de jovens receacutem-
diagnosticados com diabetes tipo 1 do ponto de vista do impacto psicossocial do
procedimento e de seus efeitos sobre a qualidade de vida Nessa vertente o transplante de
medula oacutessea emerge como um tratamento promissor no panorama das terapecircuticas
disponiacuteveis para o diabetes tipo 1 A partir das evidecircncias colhidas por esse estudo pode-se
concluir que se trata de um procedimento que embora em fase experimental contribuiu para
que diabeacuteticos transplantados alcanccedilassem benefiacutecios tanto em termos subjetivos como
objetivos o que foi evidenciado por meio dos instrumentos aplicados
Cem dias apoacutes o transplante percebeu-se uma melhora importante no ajustamento
psicoloacutegico e nos relacionamentos interpessoais conforme foi demonstrado pela reduccedilatildeo dos
niacuteveis de estresse dos quadros instalados de ansiedade e depressatildeo e da melhor apreciaccedilatildeo em
alguns domiacutenios da qualidade de vida
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APEcircNDICES
APEcircNDICE ARoteiro de Entrevista Semi-estruturada Preacute-TMO
Identificaccedilatildeo
NomeIdade Data de nascimentoEstado civilNaturalidadeProfissatildeoEscolaridadeReligiatildeo
Histoacuteria PessoalInfacircnciaa) Onde passou a maior parte da sua infacircnciab) Que lembranccedilas guarda dessa eacutepocac) O que marcou positiva ou negativamente sua infacircncia
Juventudea) Como foi sua adolescecircncia e sua juventude
Casamentoa) Com que idade se casou pela primeira vezb) Teve mais de um matrimonio ou convivecircnciac) Como eacute ou foi seu relacionamento atual (ou ultimo) Como eacute essa pessoa que esta com vocecircd) A quanto tempo estatildeo juntos
Instruccedilatildeoa) Vocecirc chegou a frequumlentar uma escola Ateacute que seacuterieb) Porque natildeo continuou a estudar (se for o caso)
Trabalhoa) Com que idade comeccedilou a trabalhar O que faziab) Vocecirc trabalha em quec) Gosta do que fazd) O que vocecirc pretende fazer de trabalho agora
Perdas importantesa) Jaacute sofreu alguma perda importanteb) Se sim que perda foi essa O que aconteceu Que idade vocecirc tinha
Histoacuteria familiar
Relacionamento com seus paisa) Como eacute a relaccedilatildeo com seus pais b) Esse relacionamento se modificou depois do seu adoecimentoc) E agora como estaacute a relaccedilatildeo de vocecircs
Irmatildeosa) Em quantos vocecircs eramb) Como era seu relacionamento com cada um deles quando moravam juntosc) Como esta esse relacionamento agorad) Tem algum irmatildeo que vocecirc acredita ser mais ligado a vocecirc Quale) E vocecirc tem algum irmatildeo com quem se relaciona melhor
Filhos e netosa) Vocecirc tem filhos e netos Quantosb) Como eacute seu relacionamento com eles
Histoacuteria do adoecimento
Suspeita do diagnoacutesticoa) Notou que havia algo errado com sua sauacutedeb) Quando Comoc) O que fez a respeito
Comunicaccedilatildeo do diagnoacutesticoa) Quando ficou sabendo do diagnoacutestico Quem o comunicoub) Como foi feita essa comunicaccedilatildeo Vocecirc acha que ela poderia ter sido diferente
Reaccedilatildeo ao diagnoacutesticoa) Qual foi sua reaccedilatildeo ao saber do diagnoacutesticob) Qual foi a reaccedilatildeo dos seus familiaresc) Mudou algo em sua vida depois do descobrimento da doenccedila
Conhecimento sobre a doenccedilaa) Jaacute tinha ouvido falar dessa doenccedila antes de ficar doenteb) Como ouviu falarc) O que sabe hoje sobre elad) O que vocecirc acredita que possa ter contribuiacutedo para o aparecimento dessa doenccedila
Histoacuteria do Transplante de Medula Oacutessea
Conhecimento sobre o transplante
a) O que vocecirc sabe sobre o transplanteb) Como ficou sabendo da possibilidade de fazer esse tratamento
Decisatildeo de fazer o transplantea) Como foi a decisatildeo de fazer o transplanteb) Algueacutem se colocou contraacuterio a ideacuteiac) Qual eacute a sua posiccedilatildeo pessoald) Qual fator vocecirc acredita que mais pesou para resoluccedilatildeo de fazer esse tratamento
Expectativas acerca do transplantea) Qual acredita que seraacute a maior dificuldade que passara durante o transplanteb) O que vocecirc acha que poderia ajudaacute-lo durante sua internaccedilatildeoc) O que vocecirc espera do tratamentod) O que vocecirc acha que mudaraacute sua vida depois do TMO
Projeto de vida
Planejamentos futurosa) Quais as suas preocupaccedilotildees no momento Tomaraacute alguma atitude em relaccedilatildeo a issob) Quais os planos para o futuroc) O que acha que poderia realizar O que provavelmente natildeo vai realizar
APEcircNDICE B
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Meu nome eacute Amanda Ferraz Salomeacute Silva sou poacutes-graduanda e pesquisadora na Unidade de Transplante de Medula Oacutessea do Hospital das Clinicas da Faculdade de Medicina de Ribeiratildeo Preto da Universidade de Satildeo Paulo e estou desenvolvendo meu projeto de mestrado sob a orientaccedilatildeo do Prof Dr Manoel Antocircnio dos Santos
O objetivo deste estudo eacute o de avaliar a qualidade de vida de pacientes com diagnoacutestico de di-abetes submetidos ao Transplante de Medula Oacutessea no preacute e poacutes-TMO 100 dias apoacutes o procedimento
Para isso preciso da colaboraccedilatildeo de alguns pacientes e gostaria que vocecirc fosse um deles Para participar deste estudo vocecirc deve estar ciente de que
1) Sua participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e uma recusa natildeo implicaraacute em prejuiacutezos no seu atendimento2) As informaccedilotildees que vocecirc fornecer poderatildeo ser utilizadas em trabalhos cientiacuteficos mas ha-
veraacute sigilo de modo a assegurar sua privacidade quanto aos dados envolvidos na pesquisa3) Caso aceite seratildeo realizadas algumas atividades com o objetivo de conhececirc-lo(a) melhor
As atividades consistem na aplicaccedilatildeo de escalas cujos procedimentos satildeo simples de raacutepida execuccedilatildeo e dispensam conhecimentos preacutevios
4) A princiacutepio pensei em dividir sua participaccedilatildeo na pesquisa em dois momentos com uma duraccedilatildeo de aproximadamente uma hora em cada fase
5) Natildeo existe nenhum risco significativo em participar deste estudo Contudo algumas ques-totildees podem lhe trazer certo desconforto ou incomodo em virtude dos temas a serem abordados Caso haja necessidade me colocarei a disposiccedilatildeo para lhe oferecer um atendimento psicoloacutegico em um ho-raacuterio a combinar numa sala reservada especialmente para esse fim Aleacutem disso vocecirc pode contar com auxilio psicoloacutegico da unidade de TMO
8) Caso aceite participar a retirada do consentimento em qualquer fase da pesquisa natildeo acar-retaraacute prejuiacutezo para o atendimento hospitalar
9) Se julgar que sua participaccedilatildeo nesse estudo o tenha prejudicado de alguma forma lhe asse-guro o direito de solicitar indenizaccedilatildeo
10) Eventuais despesas relativas a sua participaccedilatildeo nesta pesquisa tais como transportes refei-ccedilotildees etc seratildeo pagas pelos pesquisadores
11) Caso queira falar comigo vocecirc pode me encontrar no fone 3602 2609 na Unidade de Transplante de Medula Oacutessea Pode deixar recado se eu estiver ausente Se vocecirc quiser entrar em con-tato com o meu orientador ele pode ser encontrado em sua sala no bloco E da Faculdade de Filosofia Ciecircncias e Letras da USP aqui em Ribeiratildeo Preto ou no fone 3602 3645
Apoacutes ter tomado conhecimento desses fatos e aceitar participar da pesquisa assumindo natildeo ter sofrido nenhuma pressatildeo para tanto
Eu ___________________________________________ aceito participar deste estudo cien-te de que minha participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e estou livre para a qualquer momento desistir de colaborar com a pesquisa sem nenhuma espeacutecie de prejuiacutezo
Eu recebi uma coacutepia desse termo e a possibilidade de poder lecirc-lo
Assinatura
Data
Assinatura do pesquisador-responsaacutevel
Assinatura do orientador-responsaacutevel
APEcircNDICE CTermo de Consentimento Livre e Esclarecido
(para pais ou responsaacuteveis)
Meu nome eacute Amanda Ferraz Salomeacute Silva sou poacutes-graduanda e pesquisadora na Unidade de Transplante de Medula Oacutessea do Hospital das Cliacutenicas da Faculdade de Medicina de Ribeiratildeo Preto da Universidade de Satildeo Paulo e estou desenvolvendo meu projeto de mestrado sob a orientaccedilatildeo do Prof Dr Manoel Antocircnio dos Santos
O objetivo deste estudo eacute o de avaliar a qualidade de vida de pacientes com diagnoacutestico de di-abetes submetidos ao Transplante de Medula Oacutessea no preacute e poacutes-TMO 100 dias apoacutes o procedimento
Para realizar este estudo preciso da colaboraccedilatildeo de alguns pacientes com idade inferior a 18 anos e por isso gostaria de poder contar com a colaboraccedilatildeo de seu filho se ele concordar Para que seu filho participe preciso tambeacutem da sua autorizaccedilatildeo (pai matildee ou responsaacutevel legal) apoacutes a leitura do seguinte Termo de Consentimento
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Declaro que estou de acordo com a participaccedilatildeo de meu filho como voluntaacuterio desse estudo realizando a atividade de responder a escalas que seratildeo aplicadas No entanto se ele natildeo se sentir a vontade estou ciente de que pode deixar de realizar tal atividade sem que este fato traga qualquer pre-juiacutezo agrave continuidade de seu tratamento nesta instituiccedilatildeo
Fui informado de que as informaccedilotildees que fornecidas poderatildeo ser utilizadas em trabalhos cien-tiacuteficos mas haveraacute sigilo de modo a assegurar a privacidade de meu filho quanto aos dados envolvidos na pesquisa
Declaro ainda estar ciente de que1) Caso aceite seratildeo realizadas algumas atividades com o objetivo de conhecer melhor o seu
filho As atividades consistem na aplicaccedilatildeo de escalas cujos procedimentos satildeo simples de raacutepida execuccedilatildeo e dispensam conhecimentos preacutevios
2) Natildeo existe nenhum risco significativo na participaccedilatildeo deste estudo Contudo estou ciente de que alguns conteuacutedos podem causar desconforto ou incomodo em virtude dos temas a serem abor-dados Em funccedilatildeo disso me colocarei a disposiccedilatildeo para ao seu filho um atendimento psicoloacutegico em um horaacuterio a combinar numa sala reservada especialmente para esse fim Aleacutem disso ele poderaacute con-tar com auxiacutelio psicoloacutegico da unidade de TMO
3) Uma vez consentida a participaccedilatildeo de seu filho ele seraacute livre para natildeo concordar ou para deixar de participar deste trabalho a qualquer momento se assim o desejar sem que isso represente qualquer prejuiacutezo no acompanhamento dele nesta instituiccedilatildeo
4) Se julgar que a participaccedilatildeo de seu filho nesse estudo o tenha prejudicado de alguma forma lhe asseguro o direito de solicitar indenizaccedilatildeo
10) Eventuais despesas relativas a sua participaccedilatildeo nesta pesquisa tais como transportes refei-ccedilotildees etc seratildeo pagas pelos pesquisadores
11) Caso queira falar comigo vocecirc pode me encontrar no fone 3602 2609 na Unidade de Transplante de Medula Oacutessea Pode deixar recado se eu estiver ausente Se vocecirc quiser entrar em con-tato com o meu orientador ele pode ser encontrado em sua sala no bloco E da Faculdade de Filosofia Ciecircncias e Letras da USP aqui em Ribeiratildeo Preto ou no fone 3602 3645
Apoacutes ter tomado conhecimento desses fatos e aceitar participar da pesquisa assumindo natildeo ter sofrido nenhuma pressatildeo para tanto
Eu ___________________________________________ autorizo a participaccedilatildeo do meu fi-lho neste estudo ciente de que sua participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e de que ele estaacute livre para a qualquer mo-mento desistir de colaborar com a pesquisa sem nenhuma espeacutecie de prejuiacutezo
Eu recebi uma coacutepia desse termo e a possibilidade de poder lecirc-lo
Assinatura
Data
Assinatura do pesquisador-responsaacutevel
Assinatura do orientador-responsaacutevel
APEcircNDICE D
TRANSCRICcedilAtildeO DE ENTREVISTA PREacute-TMO (Raul)
E entrevistadora
R Raul
E Fala pra mim seu nome inteiro
R Raul
E Idade e data de nascimento
R 16 neacute 101088
E Solteiro
R Isso
E Vocecirc estuda
R Estudo
E Que ano vocecirc taacute
R Segundo colegial
E Vocecirc tem religiatildeo
R Sou batizado no catolicismo mas natildeo sou praticante
E Fala um pouquinho pra mim entatildeo da sua infacircncia O que vocecirc lembra quando fala de infacircncia
R Ah da minha casa eu morava em ()
E Ah vocecirc mudou depois
R Eacute Depois que eu mudei pra () com quatro anos Eu lembro bastante de um quintal grande tinha
aacutervores que mais Depois eu mudei pra () eu era menorzinho entatildeo eu ficava praticamente
sozinho porque meu pai e minha matildee saiam pra trabalhar e a gente ficava em casa
E Vocecirc tem irmatildeos
R Eu tenho uma irmatilde mais velha (Daacute uma pausa pensativo) Eu lembro disso Eu lembro que a gente
morava com a minha avoacute entatildeo de manha a gente ia laacute tomava cafeacute Ela fazia almoccedilo ficava laacute o dia
inteiro voltava ficava em casa
E Vocecirc natildeo morava com seus pais
R Morava no fundo numa ediacutecula
E Taacute joacuteia Agora em relaccedilatildeo agrave adolescecircncia embora ainda esteja passando por ela neacute[risos] Como eacute
vocecirc sai bastante Tem muito amigos
R Eu tenho um nuacutemero grande assim de amigos Mas a atividade de sair eu natildeo saio muito Eu
tenho um ciacuterculo de amizades bem caseiro entatildeo geralmente sexta-feira a gente vai pra casa de
algueacutem mas natildeo vai pra bar pra boate muito raro E eacute escoteiro no final de semana De saacutebado
escoteiro de sexta vai na casa de algueacutem
E Taacute natildeo saem mas tecircm reuniatildeozinha
R Tem isso tem
E Vocecirc jaacute trabalhou
R Jaacute jaacute sim Jaacute trabalhei um tempo em cinegrafia e ateacute eu vir pra caacute trabalhava com animaccedilatildeo de
festa infantil Eu era palhaccedilo
E Ah que legal
R Palhaccedilo ou personagem neacute
E Ateacute vocecirc vir pra caacute
R Isso ateacute eu vir pra caacute E aiacute ficou como geralmente eacute sexta saacutebado e domingo entatildeo comeccedilou
numa sexta e aiacute foi a outra sexta tambeacutem e aiacute natildeo tinha mais jeito Natildeo dava pra conciliar
E Vocecirc parou faz quanto tempo
R Ah faz uns dois meses que eu parei Fazia dois anos que eu fazia isso
E E vocecirc gosta de fazer isso
R Gosto Tem a liberdade de ter o dinheiro da gente neacute natildeo precisar ficar pedindo
E E o que vocecirc pensa em fazer assim profissionalmente no futuro Vocecirc tem alguma ideacuteia
R Taacute Eu gosto muito de humanas mas o meu problema com humanas eacute que o campo eacute meio restrito
e eu natildeo pretendo ser professor por ver minha matildee trabalhar das sete agraves onze da noite e ganhar o que
ganha Entatildeo eu optei pela segunda opccedilatildeo que eacute a aacuterea de bioloacutegicas mas ainda natildeo sei o que Entre
veterinaacuteria e uma biomedicina alguma coisa assim Mas natildeo uma medicina Acho que uma
biomedicina seria mais faacutecil
E Mais faacutecil pra quecirc
R Ah tanto pra entrar quanto pra sair neacute os gastos que vocecirc tem na faculdade eacute muita coisa pra
pouca recompensa Acho que o custo-beneficio hoje natildeo ta compensando Pelo menos pra mim
E Vocecirc jaacute sofreu algum perda importante na sua vida
R Natildeo Foram perdas pessoais de parentes mas nada que Compreensiacutevel Nada que eu tenha
sofrido muito ou tenha me pegado de surpresa
E Como era na sua infacircncia seu relacionamento com seus pais
R Olha o relacionamento com o meu pai eu natildeo lembro muito natildeo porque a gente morava em () e
ele em () entatildeo a gente natildeo se via muito A uacutenica coisa que eu lembro eacute que era muito pouco que a
gente se relacionava assim meu pai e eu Era mais assim minha matildee minha voacute meu vocirc Era um
relacionamento normal Minha matildee foi sempre bem mais severa que meu pai Meu pai sempre mais
mais liberal Na hora de bater era minha matildee que batia E depois que mudamos pra () aiacute sim
tiacutenhamos uma relaccedilatildeo melhor com o meu pai porque minha matildee trabalhava o dia inteiro e meu pai
que ficava mais com a gente porque ele tinha um sistema de folgas Mas sempre foi uma relaccedilatildeo boa
Nunca tive crises com meus pais Sempre que precisava conversar
E E depois que vocecirc descobriu o diabetes vocecirc acha que mudou essa relaccedilatildeo
R Natildeo Minha irmatilde eacute diabeacutetica haacute nove anos entatildeo desde quando eu tinha uma vaga ideacuteia eu jaacute tinha
quase certeza que era diabetes porque eu perdi muito peso toda sintomaacutetica de diabetes E por ver a
minha irmatilde eu jaacute sabia Entatildeo eu nem falei nada pro meu pai e pra minha matildee Meu pai tava inclusive
em Satildeo Paulo fazendo curso e marquei fui fiz o exame e num dia antes que eu falei pra minha matildee
que eu tinha feito o exame de diabetes tal Mas num foi surpresa porque jaacute vinha quase uma semana
que eu tinha quase certeza que era diabetes apesar de natildeo admitir
E Natildeo admite porquecirc
R A gente nega sei laacute acho que por medo de admitir mas jaacute era certeza E depois foi assim todo
mundo chorando lamentando mas passou dois dias e voltou tudo ao normal Minha voacute que mora com
a gente em () Laacute eacute minha matildee meu pai minha avoacute e eu porque minha irmatilde faz faculdade fora Ela
que tem sei laacute um pouco mais de frescura pra lidar com isso mas fora isso normal Talvez ela pense
que eu fiquei um pouco mais fraacutegil natildeo sei Fica olhando perguntando se taacute tudo bem de cinco em
cinco minutos mas nada que influencie tanto
E Entatildeo sua irmatilde natildeo mora com vocecircs faz faculdade fora
R Faz
E E foi difiacutecil esse distanciamento
R A minha irmatilde era assim ela trabalhava eu cuidava da casa e minha matildee trabalhava tambeacutem Entatildeo
minha irmatilde estudava trabalhava agrave tarde eu estudava soacute de manhatilde e na parte da tarde eu cozinhava
cuidava da casa essas coisas Quando ela saiu de casa o que eu senti foi de ficar muito sozinho
porque eu fico o dia inteiro natildeo tem nada pra fazer Quando ela tava em casa era muito
desorganizado inclusive ela taacute taacute em greve a faculdade entatildeo ela taacute em casa E ela eacute incrivelmente
desorganizada Entatildeo eu chegava tinha roupa na casa inteira na sala na cozinha no banheiro insulina
espalhada entatildeo tinha muito mais coisas pra fazer Entatildeo agora ficou bem mais calmo Inclusive
quando ela volta a gente entra um pouco em conflito por causa disso Eu natildeo consigo ver aquele
banheiro cheio de produtos pra cabelo disso daquilo Eu tenho minha escova de dente e a pasta e boa
Mas foi tranquumlilo Quando ela saiu natildeo tive problemas natildeo sofremos natildeo
E Taacute joacuteia E assim vocecirc falou que jaacute tinha certeza de que era diabetes mas o que vocecirc sentia O que
aconteceu pra vocecirc suspeitar do diabetes
R Eu nunca tive assim sempre bebi muito pouca aacutegua quase nunca ia no banheiro duas vezes por
dia agrave noite nunca levantava e sempre tive uma base de 59 a 61 quilos No uacuteltimo ano sempre ia
pesar e era a mesma coisa entatildeo eu comecei agraves vezes eu deitava pra ler umas sete horas e ateacute agraves
nove eu ia umas quatro vezes ao banheiro E tinha muita sede Eu associava ir muitas vezes ao
banheiro a tomar muita aacutegua mas depois eu comecei a ver que eu tomava aacutegua porque eu tinha sede
mesmo natildeo era por mania nada Isso foi numa semana No saacutebado eu fui acompanhar minha matildee ela
foi fazer compras e me pesei tava pesando 51 Aiacute jaacute tive certeza neacute falei ldquotocirc com diabetesrdquo Aiacute
marquei um meacutedico pra terccedila-feira Jaacute fui no meacutedico ele pediu exames Nem voltei no mesmo meacutedico
porque era um cliacutenico Hora que eu vi fui direto num endocrinologista
E E aiacute assim como foi sua reaccedilatildeo quando teve certeza do diagnoacutestico
R Ah foi normal assim minha matildee ficou muito muito abalada com isso Ela ficou se culpando
ldquoporque vocecirc nunca fez nada pra ningueacutem porque tua irmatilde E porque foi escolher justo eu pra ter
logo 2 filhos diabeacuteticosrdquo Mas sempre perguntando porque Eu nunca me perguntei porque
E Mas vocecirc imagina algo que possa ter contribuiacutedo para o aparecimento do diabetes
R Pra mim eacute bioloacutegico Tinha uma predisposiccedilatildeo grande pra acontecer entatildeo O meu sentimento
exatamente na hora era sei laacute se eu tinha planos de viver ateacute 75 anos diminui cinco anos da minha
vida porque mesmo com uma diabetes muito bem controlada sempre tem complicaccedilatildeo Foi mais
uma quebra de planos mas nada demais
E E aiacute como vocecirc ficou sabendo sobre o transplante
R A minha irmatilde recebe uma revista informativa da Roche Na sexta-feira chegou a revista e tinha uma
reportagem falando sobre ceacutelulas tronco Era uma entrevista com uma pesquisadora do Rio de Janeiro
e ela falava que aqui em Ribeiratildeo Preto tinha esse experimento Coisa de quatro linhas na revista
Entatildeo agrave noite eu fui dormir na casa de um amigo meu Minha matildee tava muito chorona eu natildeo queria
ficar vendo minha matildee chorar Entatildeo cheguei laacute ele tinha comprado uma lsquoIsto eacutersquo e tinha uma
reportagem falando do M que acho que foi o quarto paciente a ser transplantado Entatildeo tava falando
da qualidade de vida dele que tinha feito o transplante que tava normal que tava sem insulina que
desde entatildeo natildeo tinha mais tido hipoglicemia mais nada Entatildeo esse amigo meu falou ldquoVai atraacutes
Raul vai fazerrdquo Soacute que eu pensei que devia ter uns 100 na fila pra fazer Minha matildee tinha tido a
licenccedila na sexta na segunda ela foi na periacutecia e o meacutedico da periacutecia falou pra ela me falar pra tentar
porque podia dar certo
E Hum hum e aiacute
R Aiacute liguei na faculdade de laacute me passaram pro hemocentro do hemocentro me passaram pra caacute
daqui me deram o telefone do meacutedico responsaacutevel pelo TMO e o meacutedico responsaacutevel pelo TMO
passou o do endocrinologista do serviccedilo Aiacute eu marquei a entrevista e vim pra caacute na sexta-feira
Tinha uma garota de Belo Horizonte e ele falou ldquoOh eu converso com vocecircs doisrdquo Vim na sexta
fizemos a entrevista Ele atendeu primeiro a garota e jaacute vim praticamente decidido a fazer a natildeo ser
que fosse uma coisa muito fora do meu alcance E passei a fazer acompanhamento fiz exame e
comecei a fazer o tratamento
E Isso faz quanto tempo
R Ah faz uns 2 3 meses A minha contagem de defesas demorou pra ficar pronta entatildeo atrasou um
pouco
E E algueacutem se colocou contra vocecirc fazer o transplante
R Uma vizinha minha [risos] Ela falou ldquoNatildeo faz porque se Deus colocou no seu caminho era pra
vocecirc aguumlentar essa doenccedilardquo Mas eu nem levei em consideraccedilatildeo
E E que expectativas vocecirc tem em relaccedilatildeo ao transplante O que vocecirc acha que vai ser mais difiacutecil
R Ah acho que difiacutecil vai ser a quimioterapia Isso eacute complicado mas eu espero ter o beneficio ficar
sem usar insulina Eacute uma meta assim natildeo reduzir ficar sem usar Natildeo pretendo ter a expectativa
quebrada
E E como taacute sua sauacutede hoje
R Taacute bem A diabete taacute bem controlada natildeo tive nenhuma queda exagerada na glicemia nada que
passasse 180 Taacute bem controlada
E Conta pra mim entatildeo como eacute um dia normal seu Sua rotina
R 6h15 eu acordo vou pra escola fico em aula ate 12h30 geralmente meu pai me traz ou eu volto a
peacute Chego em casa a uma uma e cinco Se tem eu almoccedilo em casa ou entatildeo almoccedilo na casa do meu
pai Ele faz a comida e eu almoccedilo laacute Vou pra casa estudo um pouquinho duas horas por dia e depois
faccedilo a janta Depois vou um pouquinho pro radio amador uns quarenta minutos Umas oito vou ler
umas 10 eu paro e vou dormir
E Raacutedio amador Como eacute isso
R Eacute um aparelhinho que a gente tem um ciacuterculo de amizade e a gente se comunica pelo raacutedio
E Vocecirc tem alguma preocupaccedilatildeo em relaccedilatildeo ao futuro
R Tenho preocupaccedilatildeo quanto a conseguir uma vida razoaacutevel financeiramente me dar bem Tenho
plano de ter filhos mas antes de ter filhos quero viajar Planos de vida que eu acho que todo mundo
tem mas que nunca batem com o que realmente acontece Ningueacutem viaja antes de ter filhos ningueacutem
faz nada mas planos todo mundo tem
E Taacute legal Em relaccedilatildeo agrave entrevista era isso Vocecirc quer falar mais alguma coisa
R Natildeo natildeo
QUESTIONAacuteRIO POacuteS-TMO (RAUL)
E Bom vocecirc continua solteiro
R Continuo [risos]
E Taacute joacuteia Tem alguma coisa que vocecirc fazia e natildeo voltou a fazer depois do transplante
R Comer doce [risos]
E O que vocecirc voltou a fazer
R Ah praticamente tudo neacute sair correr normal comer normal neacute Com os cuidados que precisa
mas normal
E E mais ou menos quanto tempo depois do transplante vocecirc voltou a seguir a mesma rotina que
seguia antes
R Depois de uns dois meses
E E como foi retomar a vida voltar pra casa
R Isso foi foi gostoso foi legal tudo bem
E E durante o transplante hoje lembrando o que foi mais difiacutecil de lidar
R Ai natildeo sei ficar sem escovar os dentes foi difiacutecil E tambeacutem aquele negoacutecio de precisaacute comer e eu
natildeo conseguia comer mas soacute Nenhuma dificuldade mais
E Taacute Hoje tem alguma coisa que vocecirc tenha dificuldade pra fazer em decorrecircncia do transplante
R Natildeo nada
E Sobre a sua rotina qual a diferenccedila de antes e depois do transplante
R Antes a minha alimentaccedilatildeo tinha os horaacuterios mais desregrados e numa quantidade nada balanceada
Agora minha dieta eacute bem controlada
E E pro futuro tem alguma preocupaccedilatildeo que vocecirc tenha
R Eacute tem Natildeo em relaccedilatildeo a emprego mas em relaccedilatildeo a oportunidades Mas isso eacute bem futuramente
E E quais satildeo os seus planos pro futuro
R Pretendo fazer faculdade Gostaria de junto com o trabalho aprender mais trecircs quatro liacutenguas
Trabalhar ateacute uns 56 anos completar tempo de serviccedilo e depois de aposentado viver um
pouquinho[risos]
E Ah isso tambeacutem eacute bom neacute A entrevista era isso Vocecirc quer falar alguma coisa que eu natildeo tenha
perguntado
R Natildeo natildeo Jaacute falei demais [risos]
APEcircNDICE E
Resultados Individuais
1-Michel
Michel foi avaliado na etapa preacute-TMO em novembro de 2005 O procedimento transcorreu
sem intercorrecircncias sem complicaccedilotildees e o paciente deixou o hospital sem fazer uso de insulina
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 16 anos
Sexo masculino
Estado civil solteiro
Naturalidade Estado de Minas Gerais
Escolaridade Ensino Meacutedio incompleto (1ordm ano)
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo catoacutelico natildeo-praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Michel referiu boas lembranccedilas de sua infacircncia Contou que cresceu em Minas e que sua
famiacutelia sempre foi muito unida Tem apenas uma irmatilde mais nova com quem brincava bastante
Segundo ele neste periacuteodo de sua vida era mais gordo do que atualmente
Sempre fui alegre e era mais gordo tambeacutem Eu comia muito [risos]
Relatou ainda ser bastante tiacutemido o que natildeo facilitava os relacionamentos com os amigos e
nem com a famiacutelia mas segundo ele isso natildeo impede que as pessoas sintam o seu afeto por elas
Assim por minha parte natildeo tem muito contato natildeo Ateacute hoje mas eles sabem que eu gosto deles assim neacute
Michel referiu tambeacutem uma perda da qual sentiu muito que foi a de seu avocirc paterno causada
pelo diabetes Neste trecho da entrevista Michel se mostrou ressentido e o pouco que falou sobre o
assunto foi com pesar
Ele tinha a mesma doenccedila que eu a diabetes soacute que ele amputou o peacute depois amputou o joelho Aiacute soacute que a diabetes complicou aiacute
O impacto do diagnoacutestico
Em relaccedilatildeo ao diagnoacutestico Michel contou que foi o avocirc materno que o alertou uma vez que
estava emagrecendo e levantando muitas vezes agrave noite para beber aacutegua
Eu tava com a boca muito seca levantava muitas vezes de madrugada pra molhar a boca emagreci Eu achava que era tudo normal que era o basquete que eu tava fazendo demais pq eu emagreci de uma vez Ai meu avo falou lsquocecirc taacute com diabetes vai ver issorsquo Aiacute no dia seguinte marquei o exame e deu
Foi a matildee quem pegou o exame e deu a noticia que segundo ele foi um choque
principalmente por fazer analogia com a morte do avocirc paterno mas o choque maior foi para a famiacutelia
Acho que eles tiveram um choque maior do que eu porque eu tava acostumando jaacute pra mim era normal e eles tavam em processo de conhecimento da doenccedila
A notiacutecia gerou uma aproximaccedilatildeo da famiacutelia em relaccedilatildeo a ele uma preocupaccedilatildeo que natildeo
existia antes
Deve ser pela doenccedila que eu tenho que precisa de alguns cuidados especiais
A mudanccedila que o diagnoacutestico trouxe na vida de Michel foi basicamente o controle alimentar
mas que segundo ele natildeo foi faacutecil uma vez que nunca havia precisado passar por isso Segundo ele
embora tenha convivido com uma pessoa diabeacutetica na famiacutelia sabia muito pouco sobre doenccedila
Era soacute assim um geral sabe natildeo podia comer doce a gente passava assim do lado dele com o doce escondido pra ele natildeo ver Soacute sabia isso que diabetes natildeo podia comer doce
Aleacutem disso Michel mostrou dificuldades em associar o aparecimento do diabetes a algum
fator Fala de uma febre e dor abdominal que teve pouco antes do diagnoacutestico mas se mostra reticente
sobre a relaccedilatildeo entre os dois acontecimentos
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
A possibilidade do transplante foi uma descoberta do pai de Michel via Internet que soacute contou
ao filho sobre a alternativa de tratamento apoacutes ter conversado com a matildee e esta ter concordado
Inicialmente Michel ficou arredio segundo ele pelo fato de ter que viajar nove horas mas decidiu ir e
voltou ainda mais temeroso apoacutes as informaccedilotildees que recebeu do endocrinologista
Dessa vez foi um choque neacute O endocrinologista explicou tudo quimioterapia o que eu ia perder o que eu ia ganhar
A decisatildeo de realizar o transplante natildeo aconteceu nesta primeira consulta mas sim apoacutes uma
lsquoconsultarsquo com um espiacuterita que o aconselhou que fizesse
E ateacute que eu fui num espiacuterita laacute da minha regiatildeo e ele falou lsquoVocecirc pode fazer Eacute seguro vocecirc vai se dar bem O transplante vocecirc pode fazerrsquo Minha famiacutelia confia muito nisso
Segundo Michel foi aconselhado pelo endocrinologista a pensar bem pois poderia desistir na
primeira fase mas natildeo na segunda e quando foi internar para a segunda fase falou ao pai que por
pouco havia decidido realizar o transplante
Daiacute no dia que eu ia internar no dia 19 de julho que eu tava entrando no elevador eu falei pro pai lsquoAh se eu fosse pesar vantagem e desvantagem a vantagem ganhou por um gramarsquo [risos]
Uma uacutenica pessoa se colocou contra que foi um meacutedico cunhado da tia argumentando que natildeo
permitiria que o filho fizesse um tratamento experimental mas em contraposiccedilatildeo um casal de
vizinhos meacutedicos o estimularam a fazer e ele se decidiu
Segundo Michel o maior medo era perder cabelo e a quimioterapia
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Em relaccedilatildeo ao transplante Michel referiu ter sido menos difiacutecil do que imaginou que seria
Natildeo houve nenhuma surpresa em relaccedilatildeo ao esperado
Foi soacute a quimioterapia e as reaccedilotildees dos medicamentos mesmo
Apoacutes o transplante o paciente ficou em Ribeiratildeo Preto por dois meses e segundo Michel
voltar pra casa foi um aliacutevio O maior desejo do paciente para o futuro eacute voltar a jogar basquete
Soacute o basquete Mas quero voltar logo
A qualidade de vida apoacutes o TMO melhorou bastante e o que ressaltou como o fator
diferenciador foi a retirada da insulina mais significativa do que o controle alimentar para esta
melhora
Soacute o fato de natildeo ta usando insulina jaacute eacute uma grande diferenccedila No mais acho que eacute normal
Michel referiu natildeo pensar muito no futuro Segundo ele o importante eacute que o diabetes natildeo
retorne
A uacutenica coisa que eu penso assim que eu tenho que tomar cuidado com o futuro eacute tomar cuidado pra natildeo voltar essa diabete
Teacutecnicas analiacuteticas
As teacutecnicas analiacuteticas foram subdivididas em dois grupos as que mensuravam morbidades
psicoloacutegicas e as que avaliavam qualidade de vida
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas e do estresse aparecem na Tabela 4
Tabela 4 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos pelo participante nos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades
psicoloacutegicas e do estresse nos dois momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 11 5 7Depressatildeo (HAD) 9 3 7Estresse-Alerta (ISSL) 1 ndash 6
Estresse-Resistecircncia(ISSL) 2 ndash 3
Estresse-Exaustatildeo (ISSL) ndash ndash 9
No periacuteodo preacute-TMO Michel apresentava um quadro instalado de ansiedade e depressatildeo
revertidos no poacutes-transplante para valores dentro do limite esperado
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
Em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida seratildeo apresentados inicialmente os dados da escala geneacuterica
de qualidade de vida (SF-36) e em seguida os resultados da escala especiacutefica (FACT-BMT)
SF-36
Os dados relativos agrave apreciaccedilatildeo da qualidade de vida de Michel aparecem sistematizados na
Tabela 5
Tabela 5 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos pelo participante nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos
dois momentos Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 100Aspectos Fiacutesicos ndash 75
Dor 51 61Estado Geral de Sauacutede 50 92Vitalidade 65 80Aspectos Sociais 625 625Aspectos Emocionais ndash 67
Sauacutede Mental 64 92
De um modo geral observa-se que os iacutendices de qualidade de vida do paciente obtiveram uma
melhora 100 dias apoacutes o transplante Os aspectos fiacutesicos e emocionais que se apresentaram mais
comprometidos na avaliaccedilatildeo preacute-transplante mostram essa tendecircncia de forma mais expressiva Os
componentes funcionais e sociais mantiveram os bons iacutendices de qualidade de vida nas duas
avaliaccedilotildees
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 6
Tabela 6 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes-TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 100Social-Familiar 91Emocional 100Funcional 964Preocupaccedilotildees Adicionais 75
Partindo-se do pressuposto de que quanto mais proacuteximos do 100 e mais distantes do 0
melhores os iacutendices de qualidade de vida indicados estes se mostraram bastante satisfatoacuterios em todos
os aspectos principalmente nos componentes fiacutesicos e emocionais reforccedilando os resultados
encontrados no SF-36
2-Wiliam
Wiliam foi avaliado previamente ao transplante em sua internaccedilatildeo que aconteceu em
dezembro de 2005 O procedimento ocorreu sem problemas e a recuperaccedilatildeo foi bastante tranquumlila
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 22
Estado civil solteiro
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade superior incompleto
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo catoacutelico praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Wiliam referiu ter poucas lembranccedilas da infacircncia mas entre elas esta o fato de sempre ter sido
bastante paparicado por ser o filho caccedilula de uma famiacutelia de cinco irmatildeos trecircs homens e duas
mulheres
Natildeo lembro de muita coisa natildeo mas sempre fui muito paparicado
Relatou ainda morar no estado de Satildeo Paulo desde 1996 depois de ter morado em muitas
cidades diferentes devido ao fato de seu pai ser militar mas na cidade atual conquistou muitos amigos
e saia bastante na adolescecircncia Deu ecircnfase no entanto de sempre ter sido muito responsaacutevel
principalmente devido a rigidez que foi criado por seu pai
Conheccedilo muita gente em () saia bastante Assim natildeo muito porque meu pai eacute muito riacutegido com essas coisas de horaacuterio e tal mas fui um adolescente normal saia ficava com as meninas mas nunca deixei minhas responsabilidades de lado Nunca fui um adolescente rebelde
Em relaccedilatildeo ao relacionamento com os pais e irmatildeos contou que sempre foi muito bom
embora o pai fosse bastante ausente pelo fato de viajar muito e hoje em dia que o pai estaacute aposentado
quem estaacute ausente eacute ele pelo fato de seguir carreira militar em outra cidade
Meu pai era mais distante e agora que taacute mais proacuteximo eu que natildeo tocirc mas nunca tive problemas discussotildees Sempre tranquilatildeo
O impacto do diagnoacutestico
Em relaccedilatildeo ao diagnoacutestico do diabetes Wiliam contou que tinha todos os sintomas poliuacuteria
boca seca emagrecimento raacutepido mas pelo fato da famiacutelia ser magra natildeo desconfiou no comeccedilo O
que mais chamou atenccedilatildeo foi a visatildeo distorcida que o levou a fazer o exame e confirmar o diagnoacutestico
Mas o que mais me chamou a atenccedilatildeo foi a visatildeo distorcida Eu olhava o sargento na minha frente e natildeo enxergava direito natildeo era normal
Foi o meacutedico quem comunicou o resultado do exame ao paciente e segundo ele foi peacutessimo
embora jaacute imaginasse que seria positivo Segundo ele o mais difiacutecil natildeo foi o controle alimentar a
insulina mas sim o fato de precisar abandonar a profissatildeo
E o pior de tudo eacute que eu sabia que com essa doenccedila natildeo poderia seguir carreira soacute que a formaccedilatildeo superior eacute o sonho da minha vida entatildeo eu fiquei sem chatildeoO choque impediu Wiliam de perceber exatamente as mudanccedilas que o diagnoacutestico do diabetes
trouxe Segundo ele com a rapidez que tudo aconteceu natildeo sabe dizer se o relacionamento familiar se
modificou e nem mesmo associar o aparecimento da doenccedila a algum fator se referindo a enfermidade
como ldquoparte da vidardquo
taacute tudo de ponta cabeccedila
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
De acordo com Wiliam a famiacutelia se mobilizou bastante com a noticia e quem ficou sabendo
sobre a possibilidade de realizar o transplante foi o irmatildeo Diante da uacutenica possibilidade de voltar agrave
academia militar aceitou de prontidatildeo
Daiacute no meio da semana meu irmatildeo veio me falar da possibilidade do transplante que jaacute tinha conversado com o meacutedico responsaacutevel pelo serviccedilo e que eu poderia fazer Nem pensei duas vezes
As informaccedilotildees relativas ao tratamento riscos o paciente teve todas mas a vontade de
concluir a formaccedilatildeo superou qualquer medo e ningueacutem se colocou contra o procedimento
Eu sei os riscos sei que vou passar mal com a quimioterapia mas tudo vale a pena Meu medo eacute ter que abandonar a academia se essa eacute a chance disso natildeo acontecer vou arriscar e seja o que Deus quiser
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Em relaccedilatildeo ao TMO Wiliam referiu ter sido tranquumlilo tendo como a maior dificuldade as
consequumlecircncias da quimioterapia Durante a internaccedilatildeo foram o pai e um primo que ficaram como
acompanhantes
Apoacutes o transplante Wiliam contou que voltar pra casa foi muito bom Segundo ele apesar de
ter algumas restriccedilotildees conseguiu adaptar a vida a elas e tirando isso a rotina permanece a mesma
Tem as peculiaridades como controle alimentar retornos mas isso jaacute se tornou um habito natildeo eacute mais uma dificuldade
Em relaccedilatildeo ao futuro Wiliam diz que sua uacutenica preocupaccedilatildeo e expectativa eacute voltar para a
academia militar exceto isso tudo pode permanecer como estaacute
Ano que vem tocirc voltando pra () E o resto vem depois
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 7
Tabela 7 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 8 3 7Depressatildeo (HAD) 5 3 7Estresse-Alerta (ISSL) 1 ndash 6
Estresse-Resistecircncia(ISSL) 1 ndash 3
Estresse-Exaustatildeo (ISSL) ndash ndash 9
Na fase preacute-transplante eacute possiacutevel notar um quadro instalado de ansiedade esperado pelas
inuacutemeras mudanccedilas que o paciente estava se propondo a passar O quadro foi revertido 100 dias apoacutes a
infusatildeo quando deixou de haver qualquer quadro de morbidade
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Wiliam aparecem na Tabela 8
Tabela 8 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 100Aspectos Fiacutesicos ndash 100
Dor 64 100Estado Geral de Sauacutede 52 95Vitalidade 55 95Aspectos Sociais ndash 100
Aspectos Emocionais ndash 100
Sauacutede Mental 68 92
Os iacutendices de qualidade de vida do paciente apoacutes o transplante melhoraram principalmente nos
componentes fiacutesicos sociais e emocionais Esta melhora no entanto eacute clara em todos os aspectos
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 9
Tabela 9 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 100Social-Familiar 714Emocional 100Funcional 100Preocupaccedilotildees Adicionais 96
Os escores de qualidade de vida revelados pela FACT-BMT satildeo bastante satisfatoacuterios Os
mais favorecidos satildeo os aspectos fiacutesicos e emocionais
3-Renan
Renan foi internado para ser transplantado em janeiro de 2006 O procedimento aconteceu sem
sobressaltos e embora a volta para casa tenha demorado (dois meses) o motivo foi somente a
distacircncia entre as cidades pois o transplante foi muito bem sucedido
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 17 anos
Estado civil solteiro
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Meacutedio Incompleto (2ordm ano)
Trabalho Natildeo trabalha
Religiatildeo Natildeo tem
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Em relaccedilatildeo a infacircncia Renan referiu ter poucas lembranccedilas Disse lembrar apenas que ia a
escola e ficava o dia todo brincando
Mas a uacutenica coisa que eu ia fazer laacute era ficar brincando com os amigos no recreio Soacute Praticamente soacute ia pra laacute soacute pra isso
Renan contou ainda que sempre morou na mesma cidade do estado de Satildeo Paulo com os pais
e a avoacute materna jaacute que eacute filho uacutenico
Ultimamente Renan disse ter bastante amigos com os quais tem bastante contato e sai bastante
para o cinema ou para fazer churrasco no clube
Eu saio muito tenho bastante amigos na escola Nada de muito diferente
O relacionamento com os pais nunca foi muito proacuteximo principalmente nos uacuteltimos tempos
pelo fato do desempenho escolar natildeo estar adequado
Eu ficava bastante em casa mas natildeo falava muito com eles
Impacto do diagnoacutestico
O diagnoacutestico para Renan foi algo surpreendente Ele estava numa festa na casa de uma amiga
e comeccedilou a vomitar e por achar que poderia ser uma virose a matildee da amiga o incentivou a tomar
coca-cola o que piorou o quadro
Daiacute ela me encheu de coca cola normal isso na sexta jaacute E eu tomava um copo e vomitava uma garrafa
Ao ser levado ao pronto socorro pra fazer exames o meacutedico perguntou desde quando era
diabeacutetico
Aiacute pra minha matildee foi um choque Ela falou lsquoEle natildeo eacute diabeacuteticorsquo
Segundo ele o choque foi maior para a famiacutelia principalmente porque ele natildeo sabia muito a
respeito da doenccedila Jaacute os pais entendiam pelo fato de que os avoacutes eram diabeacuteticos
O diagnoacutestico aproximou a famiacutelia
A gente se aproximou mais Minha matildee natildeo quer sair de perto de mim
De acordo com Renan algo que pode ter contribuiacutedo para o aparecimento do diabetes eacute o
estresse
Escola E porque eu era muito assim dois amigos meus brigam daiacute eu ficava no meio termo Daiacute virava cabo de guerra comigo Daiacute acabei ateacute parando de conversar com algumas pessoas
Vivenciando o cenaacuterio doTMO
Renan contou que natildeo foi faacutecil tomar a decisatildeo de realizar o transplante devido as informaccedilotildees
passadas pelo endocrinologista logo na primeira consulta principalmente os riscos No entanto alguns
fatos contribuiacuteram para que ele se decidisse Um deles foi o fato de que sempre que ligava a televisatildeo
via o medico responsaacutevel pelo serviccedilo de Transplante de Medula Oacutessea dando entrevista a respeito do
procedimento
eu ligava a televisatildeo e tava laacute o doutor falando [risos] Eu comecei a pensar que ele tava me perseguindo [risos]
O outro foi um discurso de um candidato a prefeitura de Satildeo Paulo na eacutepoca
Ele disse que 4 coisas na vida natildeo voltam a palavra dita a aacutegua que passa a flecha disparada e a oportunidade perdida
O maior medo do paciente antes de realizar o transplante eram as consequumlecircncias da
quimioterapia
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Em relaccedilatildeo ao transplante Renan contou que a quimioterapia foi realmente a parte mais difiacutecil
de ser vivida Mas apesar disso natildeo se arrepende porque soacute o fato de natildeo conviver com o diabetes jaacute
vale a pena o sacrifiacutecio
porque natildeo preciso tomar insulina posso comer o que eu quiser moderadamente
Voltar pra casa foi bom mas teve uma dificuldade a ser enfrentada
a uacutenica coisa difiacutecil de me acostumar foi com o colchatildeo [risos] Eu acostumei ficar inclinado e em casa natildeo daacute
Por enquanto Renan natildeo voltou a escola e nem pode sair com os amigos como fazia antes Por
isso o que faz atualmente eacute dormir caminhar e jogar joguinhos no computador
Ah natildeo vou pra escola natildeo posso sair com meus amigos Soacute depois de uns seis meses que eu vou comeccedilar a voltar tudo ao normal atividade fiacutesica Agora soacute caminhada
Para o futuro Renan disse natildeo fazer muitos planos
Natildeo gosto de planejar nada Eacute melhor deixar acontecer
Sua preocupaccedilatildeo maior eacute de natildeo precisar mais ficar internado e natildeo voltar a usar insulina algo
que gera preocupaccedilatildeo todas as vezes em que faz um exame e aguarda o resultado
Constante sempre que faccedilo exames sempre
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 10
Tabela 10 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 15 10 7Depressatildeo (HAD) 5 6 7Estresse-Alerta (ISSL) 2 2 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 3 2 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 3 ndash 9
Nota-se um quadro instalado de ansiedade antes e posteriormente ao transplante Embora apoacutes
o procedimento o valor desta morbidade tenha diminuiacutedo o quadro permanece instalado
diferentemente do que ocorreu com as demais morbidades psicoloacutegicas avaliadas pelos instrumentos
em questatildeo que em momento nenhum tiveram valores acima do limite esperado
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Renan aparecem na Tabela 11
Tabela 11 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 70 70Aspectos Fiacutesicos 25 67Dor 100 84Estado Geral de Sauacutede 72 67Vitalidade 15 65Aspectos Sociais 25 375Aspectos Emocionais 333 333Sauacutede Mental 56 56
Os valores da qualidade de vida do Renan permaneceram bastante parecidos nas avaliaccedilotildees
preacute e poacutes-TMO notando-se uma melhora dos aspectos em geral exceto no componente dor que
obteve uma ligeira piora e nos componentes emocionais e sauacutede mental que tiveram seus iacutendices
mantidos
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 12
Tabela 12 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 70Social-Familiar 80Emocional 83Funcional 64Preocupaccedilotildees Adicionais 64
Os iacutendices de qualidade de vida do paciente transplantado poacutes-TMO apresentaram-se
preservados em todos os seus aspectos
4- Alex
Alex foi avaliado na etapa preacute-TMO em meados do mecircs de outubro de 2005 Pelo fato do
diagnoacutestico ser recente o transplante de ceacutelulas tronco tornou-se opccedilatildeo de tratamento Durante o
procedimento Alex teve complicaccedilotildees e chegou a ser levado ao CTI onde permaneceu 5 dias devido a
uma pneumonia
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 27 anos
Estado civil casado
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade ensino meacutedio completo (curso teacutecnico)
Trabalho auxiliar de enfermagem
Religiatildeo catoacutelico natildeo praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Alex nasceu no estado de Satildeo Paulo onde passou toda infacircncia Eacute o filho mais velho de uma
famiacutelia de cinco irmatildeos
Eu sou o mais velho Aiacute tem uma irmatilde que tem 25 depois tem uma que tem 22 o meu irmatildeo que tem 18 e uma outra que tem 17
Tem uma filha de seis anos
Alex trabalha num hospital jaacute haacute 2 anos e gosta muito do que faz A uacutenica coisa que o deixa
insatisfeito eacute natildeo poder trabalhar como acha correto por influencia de outros profissionais
Agraves vezes a quantidade de gente pra trabalhaacute que tem aqui que impede a gente de fazecirc um trabalho melhor
Impacto do diagnoacutestico
Alex contou que depois que o diabetes foi diagnosticado muitas mudanccedilas aconteceram na sua
rotina
Natildeo posso comecirc mais doce Tem que comecirc com regras neacute De trecircs em trecircs horas uma certa quantidade um certo tanto de caloria
Jaacute em relaccedilatildeo aos relacionamentos nenhuma mudanccedila foi notada
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
A possibilidade de realizar o transplante foi descoberta pelo paciente mesmo quando
descobriu o diabetes e comeccedilou a se tratar no hospital com o endocrinologista da instituiccedilatildeo A
aceitaccedilatildeo de se submeter ao tratamento foi imediata
Foi o doutor da endoacutecrino que trabalha aiacute explicou o caso como era feito e tal e eu aceitei foi bem raacutepido
A maior dificuldade que o paciente acreditava que ia enfrentar em relaccedilatildeo ao TMO era a perda
do apetite decorrente da quimioterapia
Porque a quimioterapia enjoa tudo pra comecirc eacute mais complicado soacute a parte de alimentaccedilatildeo acho eacute o mais complicado
A expectativa em relaccedilatildeo ao transplante era que deixasse de usar insulina mas se natildeo
conseguir natildeo aumentar a insulina jaacute seraacute satisfatoacuterio
Se natildeo der pelo menos eu natildeo preciso ficaacute aumentando insulina igual igual com o tempo as vezes precisa aumentaacute
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Alex contou que o periacuteodo da enfermaria foi bastante tumultuado Aleacutem das consequumlecircncias
esperadas do transplante ele teve uma pneumonia que o deixou na CTI por 5 dias
Quase morri cara Vixe Me deu uma pneumonia terriacutevel Fiz duas broncoscopia fiz tomografia broncoscopia com biopsia Ish Fiz endoscopia porque vomitei sangue demais Natildeo tava comendo vomitei sangue e tive que fazer endoscopia Aiacute me deu essa pneumonia fiquei cinco dias no CTI Remeacutedio nenhum tratava Meu rim quase parou Vixe Quase morri
Mas o tratamento para fungos resolveu o problema e uma semana apoacutes voltar a enfermaria o
paciente teve alta para o Hospital-Dia
Mas aiacute eu tenho que retornar todo dia de manhatilde pra tomaacute o remeacutedio pra fungos
Frequumlentar o ambulatoacuterio diariamente e manter uma vida regrada natildeo eacute algo confortaacutevel para o
paciente
tenho que manter uma dieta tenho que manter uma vida regrada Entatildeo assim isso atrapalha um pouco
Mas apesar disso o fato de natildeo precisar mais usar insulina eacute uma consequumlecircncia que supera
qualquer dificuldade
Soacute de natildeo ta doente jaacute eacute grande coisa viu
Para o futuro a expectativa de Alex eacute que o diabetes natildeo volte e que natildeo precise mais usar
insulina
A maior expectativa minha eacute sabecirc ateacute quando esse tratamento vai ter resultado Porque a princiacutepio eu to fazendo os testes todos os dias e ta dando tudo normal neacute Mas a gente natildeo sabe neacute
Aleacutem disso natildeo vecirc a hora de voltar a trabalhar
Muito serviccedilo aqui [risos] Muito serviccedilo
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 13
Tabela 13 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 5 3 7Depressatildeo (HAD) 2 ndash 7
Estresse-Alerta (ISSL) 3 3 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 4 1 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 1 ndash 9
Na avaliaccedilatildeo preacute-transplante o paciente se encontrava na fase de resistecircncia para estresse
quadro revertido 100 dias apoacutes o transplante Natildeo houve nenhum quadro instalado de morbidades
psicoloacutegicas
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Alex aparecem na Tabela 14
Tabela 14 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 100Aspectos Fiacutesicos 75 75Dor 100 62Estado Geral de Sauacutede 82 77Vitalidade 80 85Aspectos Sociais 100 100Aspectos Emocionais 100 100Sauacutede Mental 76 84
Pode-se perceber que apoacutes o transplante os iacutendices de qualidade de vida do paciente
permaneceram bastante parecidos com pequenas alteraccedilotildees tendo ficado levemente diminuiacutedos nos
componentes dor e estado geral de sauacutede e discretamente aumentados nos componentes vitalidade e
sauacutede mental
FACT-BMT
Os dados obtidos na FCT-BMT aparecem na Tabela 15
Tabela 15 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 90Social-Familiar 100Emocional 100Funcional 80Preocupaccedilotildees Adicionais 75
Os iacutendices de qualidade de vida do paciente nesta escala tiveram valores muito bons tendo
ficado os componentes soacutecio-familiares e emocional os mais preservados
5 - Carlos
Carlos foi avaliado em marccedilo de 2006 no periacuteodo de internaccedilatildeo preacute-transplante O transplante
foi bem sucedido durante a internaccedilatildeo o paciente se utilizou da companhia constante do computador
no qual jogava e conversava com amigos A recuperaccedilatildeo aconteceu no tempo esperado
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 16 anos
Estado civil solteiro
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Meacutedio Incompleto (2ordm ano)
Trabalho Faz trabalhos de digitaccedilatildeo Autocircnomo
Religiatildeo Moacutermom praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Durante a entrevista Carlos se mostrou bastante pontual ao responder agraves perguntas e com
bastante frequumlecircncia recorreu agrave matildee
Carlos eacute o filho mais velho de uma famiacutelia de dois irmatildeos e sempre morou na mesma cidade
do estado de Satildeo Paulo
E Vocecirc eacute natural de () mesmoC Sou matildeeMatildee Eacute vocecirc nasceu laacute
Relatou gostar de frequumlentar a escola mas a matildee o contradisse
Matildee Quer ir pra laacute por causa das meninas [risos]
Segundo ele faz trabalhos de digitaccedilatildeo no qual ganha por folha digitada e reconhece o
trabalho como satisfatoacuterio devido ao dinheiro que gera
O impacto do diagnoacutestico
Carlos relatou que o que o levou a desconfiar do diabetes foi um emagrecimento de dez quilos
num curto periacuteodo de tempo e uma distorccedilatildeo na visatildeo
Na escola eu natildeo enxergava direito na lousa agora taacute melhor mas antes
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
A descoberta da possibilidade de realizar o TMO foi atraveacutes de uma tia
Matildee Eacute que minha cunhada conheceu o doutor (responsaacutevel pelo serviccedilo) e a gente conseguiu um encaminhamento e uma consulta com ele
Decidir fazer o transplante aparentemente natildeo foi algo bem pensado mas aceito
O meacutedico disse que era o melhor e a gente decidiu fazer
O maior medo de Carlos para realizaccedilatildeo do transplante era a implantaccedilatildeo do cateter
A vida 100 dias apoacutes o TMO
O transplante de Carlos foi bem sucedido mas segundo ele a implantaccedilatildeo do cateacuteter foi
realmente um obstaacuteculo na realizaccedilatildeo do mesmo
Apoacutes 100 dias de transplante Carlos jaacute havia retomado sua rotina normal escola e esportes
Tocirc ate jogando bola na escola normal
Com exceccedilatildeo dos cuidados necessaacuterios apoacutes o transplante sua rotina permaneceu a mesma de
antes do procedimento
Soacute um pouco mais de cuidado Ah de tomar os remeacutedios comer as coisas certo
Carlos disse esperar melhorar com o transplante e profissionalmente pretende cursar a
faculdade de Ciecircncias da Computaccedilatildeo aleacutem de constituir uma famiacutelia
Uai casar ter filhos ter uma famiacutelia neacute
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 16
Tabela 16 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 4 3 7Depressatildeo (HAD) 4 2 7Estresse-Alerta (ISSL) 3 3 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 1 1 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 2 2 9
A observaccedilatildeo dos resultados mostra que em nenhum momento houveram quadros instalados
de morbidades psicoloacutegicas no paciente em questatildeo
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Carlos aparecem na Tabela 17
Tabela 17 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 100Aspectos Fiacutesicos 75 100Dor 61 84Estado Geral de Sauacutede 72 97Vitalidade 80 85Aspectos Sociais 100 75Aspectos Emocionais 100 100Sauacutede Mental 68 84
Os escores de qualidade de vida de Carlos melhoraram na maioria dos aspectos avaliados
tendo havido uma reduccedilatildeo no que diz respeito aos aspectos sociais
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 18
Tabela 18 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 97Social-Familiar 100Emocional 100Funcional 90Preocupaccedilotildees Adicionais 95
De modo geral os valores de qualidade de vida do paciente apoacutes o transplante foram
satisfatoacuterios com maior destaque aos componentes soacutecio-familiares e emocionais
6-Taacutebata
A paciente foi avaliada previamente ao transplante em maio do ano de 2006 Mostrou bastante
dificuldade com a queda dos cabelos decorrentes da quimioterapia mas teve um transplante tranquumlilo
Apesar disso precisou voltar a usar insulina apoacutes sair do hospital
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 20 anos
Estado civil solteira
Naturalidade Estado de Minas Gerais
Escolaridade Superior Incompleto
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo Catoacutelica praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Taacutebata contou que foi adotada aos oito meses quando se mudou para o interior de Satildeo Paulo
Tem quatro irmatildeos sendo ela a filha caccedilula
O mais velho tem 45 se eu natildeo me engano ai idade assim eacute uns dois anos assim entre eles Daiacute bem depois veio eu que tenho 20
Antes de receber o diagnoacutestico Taacutebata trabalhava e fazia faculdade
Eu tava trabalhando e fazendo letras neacute Eu trabalhava numa faculdade e fazia letras na outra Soacute que da que eu trabalhava desanimei jaacute faz um certo tempo daiacute na outra eu tive que trancar matricula porque natildeo tava dando pra pagar e depois por causa da doenccedila
O impacto do diagnoacutestico
Taacutebata relatou que a descoberta da doenccedila foi um acaso embora tivesse todos os sintomas
Eu pesava na eacutepoca 46 quilos daiacute eu cheguei a pesar 40 e bebia muita muita aacutegua de madrugada ia muitas vezes ao banheiro Ai falava natildeo ta normal porque eu nunca fui assim neacute
O diagnoacutestico foi descoberto pelo intermeacutedio de uma infecccedilatildeo de garganta
como minha irmatilde trabalha no centro de sauacutede ela falou vamos laacute ver o que eacute essa dorzinha de garganta Meu estomago tambeacutem natildeo tava bom tudo o que eu comia recusava comeccedilou a ficar mal ai a gente resolveu fazer um exame de sangue neacute porque visualmente ao tinha nada soacute a garganta muito vermelha Aiacute foi descobrir que tava muito alta neacute a taxa de diabetes
Segundo Taacutebata a descoberta do diabetes gerou um grande susto
entatildeo me pegou de surpresa foi um sustatildeo uma doenccedila crocircnica de repente pro resto da vida
Taacutebata natildeo mostrou muita certeza do que poderia ter contribuiacutedo para o aparecimento da
doenccedila mas disse ter uma ideacuteia
Eu jaacute imaginei que pudesse ser emocional mas natildeo tenho certeza eacute natildeo sei viu agora assim () me falaram que natildeo tem muito a ver com a geneacutetica neacute a diabetes tipo 1
O diagnoacutestico trouxe para Taacutebata uma necessidade de isolamento
Comecei a querer sair bem menos ai teve uns trecircs dias que eu fiquei assim no quarto eu chorava mas isso no comecinho que eu nem sabia da cirurgia essas coisas Ai natildeo eacute que eu me isolei mas eu ficava mais sozinha
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
A possibilidade de fazer o transplante foi descoberta tambeacutem por acaso
Foi uma coincidecircncia muito legal porque eu fui laacute comprar tiras pra fazer o exame de glicemia e aiacute o ele chama () eacute eacute esse mesmo o nome dele ele me falou neacute falou do meacutedico responsaacutevel pela unidade de Transplante de Medula Oacutessea falou que eles tavam pegando casos recentes aiacute tava o telefone do endocrinologista Minha irmatilde conseguiu falar e aiacute ele jaacute agendou pra vir
A decisatildeo de realizar o transplante embora os riscos e benefiacutecios tenham sido compartilhados
com a famiacutelia foi de Taacutebata
E aiacute eu optei que eu queria fazer mesmo tendo alguns riscos Eu tentei deixar um pouquinho de lado e pegar mais os benefiacutecios laacute na frente que eu vou conseguir alcanccedilar
Taacutebata relatou que os maiores medos para realizaccedilatildeo do transplante eram a colocada do cateacuteter
e a quimioterapia
A expectativa de Taacutebata em relaccedilatildeo ao transplante era que deixasse de usar insulina
Ai a minha expectativa eacute sair curada e sem insulina Acho que pra mim ia ser o premio maior
A vida 100 dias apoacutes o TMO
O TMO de Taacutebata aconteceu sem problemas foi um procedimento tranquumlilo
Acho que assim foi ate faacutecil Apesar de eu achar que ia ser pior natildeo foi tanto
Cem dias apoacutes o TMO Taacutebata contou que o transplante foi muito mais tranquumlilo do que ela
imaginava que fosse ser
graccedilas a Deus eu fiquei muito bem a quimioterapia Eu achei que eu fosse nossa ficar bem mal e eu superei faacutecil O cateter tambeacutem assim eu sofri um pouquinho na hora de por mas nada foi assim do jeito que eu imaginava eu achei que fosse ser bem pior
Apesar disso a paciente precisou voltar a usar insulina embora em doses reduzidas em
relaccedilatildeo ao que usava anteriormente
Porque assim eu tomava insulina agora tocirc tomando menos hoje o Dr Eduardo ate me falou que eu natildeo vou ficar sem insulina mas natildeo tem problema sabe
Este fato embora a paciente tenha procurado relatar sem deixar transparecer um certo pesar
ao longo da entrevista ela deixou transparecer um certo desacircnimo
Hoje eu fiquei um pouco chateada por natildeo ter dado certo sabe natildeo arrependida mas um pouco chateada pelo fato assim neacute que a gente sempre quer atingir o maacuteximo neacute mas mesmo natildeo tendo dado certo eu to contente de ter dado esse passo pra frente
Taacutebata referiu natildeo ter voltado a sair com as amigas algo que gostava de fazer mas voltou a
trabalhar
Entatildeo agora eu tocirc trabalhando Trabalho assim com parte de TV na parte de propaganda que a gente agraves vezes trabalha para algumas empresas neacute eu to adorando Jaacute ta fazendo um mecircs que eu tocirc trabalhando
Para o futuro Taacutebata falou do desejo de se desenvolver profissionalmente e tambeacutem de se
preocupar menos com os problemas para poder aproveitar melhor a vida
Natildeo que eu natildeo aproveitei mas eu sempre fui muito preocupada qualquer coisinha pra mim jaacute era um problematildeo Agora eu vejo que problema eacute outra coisa
Aleacutem disso Taacutebata fala de sua uacutenica preocupaccedilatildeo em relaccedilatildeo ao futuro
O que me preocupa assim a uacutenica coisa que eu peccedilo eacute pra ter sauacutede neacute que com sauacutede a gente conquista as outras coisas
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 19
Tabela 19 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 7 5 7Depressatildeo (HAD) 4 2 7Estresse-Alerta (ISSL) 5 4 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 3 3 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 4 4 9
Em nenhum dos dois momentos de avaliaccedilotildees foram detectados quadros instalados de
morbidades psicoloacutegicas
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Taacutebata aparecem na Tabela 20
Tabela 20 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 70 95Aspectos Fiacutesicos 50 100Dor 51 84Estado Geral de Sauacutede 82 82Vitalidade 70 75Aspectos Sociais 375 875Aspectos Emocionais 67 100Sauacutede Mental 68 84
De modo geral os iacutendices de qualidade de vida da paciente melhoraram bastante Os aspectos
fiacutesicos dor sociais e emocionais satildeo os que chamam mais atenccedilatildeo para essa melhora
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 21
Tabela 21 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes-TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 100Social-Familiar 100Emocional 100Funcional 89Preocupaccedilotildees Adicionais 58
De modo geral os valores de qualidade de vida da paciente no poacutes TMO foram bons
apresentando valor mais rebaixado apenas nas preocupaccedilotildees adicionais
7-Raul
Paciente foi avaliado em julho de 2006 pela primeira vez O paciente se mostrou sempre muito
colaborativo o que facilitou tanto o procedimento quanto a alta e o seguimento ambulatorial
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 16 anos
Estado civil solteiro
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Meacutedio Incompleto (2ordm ano)
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo Catoacutelico natildeo praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Raul relatou ter morado ateacute os quatro anos na cidade em que nasceu e entatildeo se mudou para o
interior do Estado Contou que os pais trabalhavam o dia todo e ficava com a uacutenica irmatilde mais velha
em casa mas almoccedilavam na casa da avoacute pois moravam na ediacutecula da casa
Eu lembro que a gente morava com a minha avoacute entatildeo de manha a gente ia laacute tomava cafeacute Ela fazia almoccedilo ficava laacute o dia inteiro voltava ficava em casa
Atualmente Raul tem um ciacuterculo grande de amigos com os quais costuma fazer programas
bem caseiro e escoteiro nos finais de semana
Raul contou ainda que jaacute trabalhou com grafismo e que antes de vir para Ribeiratildeo fazia
animaccedilatildeo de festas infantis
Jaacute trabalhei um tempo em cinegrafia e ateacute eu vir pra caacute trabalhava com animaccedilatildeo de festa infantil Eu era palhaccedilo
Em relaccedilatildeo ao relacionamento com os pais Raul relatou que a maior proximidade era com a
matildee e os avoacutes uma vez que o pai trabalhava em outra cidade
A uacutenica coisa que eu lembro eacute que era muito pouco que a gente se relacionava assim meu pai e eu Era mais assim minha matildee minha voacute meu vocirc Era um relacionamento normal Minha matildee foi sempre bem mais severa que meu pai
Apesar disso contou sempre ter tido um relacionamento muito bom com ambos
mas sempre foi uma relaccedilatildeo boa Nunca tive crises com meus pais sempre que precisava conversar
O impacto do diagnoacutestico
Em relaccedilatildeo ao diagnoacutestico Raul contou que a uacutenica irmatilde mais velha tem diabetes haacute nove
anos por isso natildeo teve dificuldades para ter certeza de que estava com a doenccedila embora tenha
negado inicialmente natildeo contando a ningueacutem sobre sua suspeita
Mas num foi surpresa porque jaacute vinha quase uma semana que eu tinha quase certeza que era diabetes apesar de natildeo admitir a gente nega sei laacute acho que por medo de admitir mas jaacute era certeza
A relaccedilatildeo entre os pais a avoacute e ele natildeo mudou apenas a irmatilde que segundo ele ficou mais
preocupada
Talvez ela pense que eu fiquei um pouco mais fraacutegil natildeo sei fica olhando perguntando se ta tudo bem de cinco em cinco minutos mas nada que influencie tanto
A notiacutecia segundo Raul abalou principalmente a matildee
Ela ficou se culpando lsquoporque vocecirc nunca fez nada pra ningueacutem porque tua irmatilde e porque foi escolher justo eu pra ter logo 2 filhos diabeacuteticosrsquo Mas sempre perguntando por quecirc
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
Raul ficou sabendo sobre o transplante inicialmente atraveacutes de uma reportagem de uma revista
que a irmatilde recebe da Roche e logo depois saiu outra reportagem na Isto eacute Um amigo o incentivou a
ir atraacutes
Soacute que eu pensei que devia ter uns 100 na fila pra fazer
Ao falar com o endocrinologista do serviccedilo Raul conseguiu marcar uma entrevista e jaacute veio
predisposto a fazer o tratamento
Vim na sexta fizemos a entrevista () e jaacute vim praticamente decidido a fazer a natildeo ser que fosse uma coisa muito fora do meu alcance
Uma vizinha de Raul colocou uma opiniatildeo contra o transplante mas Raul natildeo se abalou por
isso
Ela falou lsquoNatildeo faz porque se Deus colocou no seu caminho era pra vocecirc aguumlentar essa doenccedilarsquo Mas eu nem levei em consideraccedilatildeo
A maior dificuldade que Raul acreditava que teria que enfrentar durante o transplante era a
quimioterapia mas o paciente estava bastante confiante de que o resultado seria positivo
eu espero ter o beneficio ficar sem usar insulina eacute uma meta assim natildeo reduzir ficar sem usar Natildeo pretendo ter a expectativa quebrada
O transplante do Raul foi um tratamento bem sucedido no qual as duas maiores dificuldades
que o paciente acredita ter tido tenham sido natildeo poder escovar os dentes e a falta de apetite
Ai natildeo sei ficar sem escovar os dentes foi difiacutecil E tambeacutem aquele negocio de precisa comer e eu natildeo conseguia comer mas soacute Nenhuma dificuldade mais
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Cem dias apoacutes o TMO Raul relatou que retomou sua rotina com exceccedilatildeo de comer doce
apenas tomando os cuidados necessaacuterios
Ah praticamente tudo neacute sair correr normal comer normal neacute com os cuidados que precisa mas normal
Com relaccedilatildeo ao futuro Raul falou bastante de sua preocupaccedilatildeo em natildeo ter uma estabilidade
financeira
Tenho preocupaccedilatildeo quanto a conseguir uma vida razoaacutevel financeiramente me dar bemApesar disso o paciente demonstrou grande vontade de aprender e constituir uma famiacutelia
Pretendo fazer faculdade gostaria de junto com o trabalho aprender mais trecircs quatro liacutenguas trabalhar ate uns 56 anos completar tempo de serviccedilo e depois de aposentado viver um pouquinho Tenho plano de ter filhos mas antes de ter filhos quero viajar planos de vida que eu acho que todo mundo tem mas que nunca batem com o que realmente acontece ningueacutem viaja antes de ter filhos ningueacutem faz nada mas planos todo mundo tem
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 22
Tabela 22 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 2 8 7Depressatildeo (HAD) 1 3 7Estresse-Alerta (ISSL) 2 1 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 3 ndash 3
Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 3 ndash 9
Na avaliaccedilatildeo preacute TMO nenhum quadro de morbidade psicoloacutegica foi detectado Cem dias apoacutes
o transplante poreacutem foi detectado um quadro instalado de ansiedade
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Raul aparecem na Tabela 23
Tabela 23 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2001
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 100Aspectos Fiacutesicos 50 100Dor 52 84Estado Geral de Sauacutede 87 100Vitalidade 65 85Aspectos Sociais 75 100Aspectos Emocionais 100 100Sauacutede Mental 72 76
Os iacutendices de qualidade de vida melhoraram 100 dias apoacutes o transplante principalmente os
aspectos fiacutesicos
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 24
Tabela 24 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 97Social-Familiar 75Emocional 75Funcional 82Preocupaccedilotildees Adicionais 80
De modo geral os valores de qualidade de vida encontrados se mostram satisfatoacuterios sendo o
componente fiacutesico o mais preservado
8-Patriacutecia
O transplante de medula oacutessea da paciente aconteceu em julho de 2006 Foi um procedimento
tranquumlilo assim como a alta hospitalar No entanto na avaliaccedilatildeo de 100 dias a paciente teve a noticia
de que precisaria voltar a usar insulina o que a abalou bastante emocionalmente
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 18 anos
Estado civil solteira
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Superior Incompleto
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo Espiacuterita praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Patriacutecia referiu ter poucas lembranccedilas de sua infacircncia
Ah eu natildeo lembro muito natildeo Eu entrei na escola pequenininha com dois aninhos neacute (olha pra matildee que confirma) Lembro da minha avoacute eu brincava bastante com os meus primos que tecircm a minha idade neacute
Contou ainda que sai pouco e que os poucos amigos que tem satildeo da escola devido a uma
dificuldade para fazer amizades
Porque eacute assim eu sou meio tiacutemida e aiacute eu me passo por antipaacutetica Sou meio quieta assim Sou chatinha mas nem tanto [risos]Patriacutecia contou que perdeu a avoacute no comeccedilo deste ano algo que foi muito doloroso para ela
Eu vivia na minha avoacute neacute e a minha prima morava mora ainda laacute neacute e eu vivia ali E eu cresci ali
Em relaccedilatildeo ao relacionamento com os pais Patriacutecia relatou sempre ter sido bom
Sempre falei o que eu tinha que falar nunca escondi nada Ate hoje Nunca tive nenhum conflito
Da mesma forma se referiu ao uacutenico irmatildeo de doze anos
Ah a gente se da bem assim a gente conversa bastante sabe mas ele eacute muito desenvolvido pra idade dele entatildeo a gente conversa bastante
O impacto do diagnoacutestico
Os sintomas do diabetes ficaram bastante evidentes repentinamente
Eu fazia cursinho neacute e eu comecei a perceber que eu tava saindo muito pra ir no banheiro Ai eu tinha que sair pra beber aacutegua levava garrafinha Cheguei a beber meia garrafinha em 1 aula Ai tambeacutem eu tinha muito sono de manha Natildeo conseguia ficar acordada na primeira aula E eu sempre fui na escola de manha nunca tive problema
Mesmo assim natildeo foram estes sintomas que levaram Patriacutecia ao medico
Eu fiz o vestibular e aacute noite eu tive uma dor de cabeccedila muito forte Daiacute eu pensei que tava com sinusite Aiacute fui laacute e descobriu neacute
O susto foi maior para a famiacutelia de acordo com Patriacutecia que contou natildeo ter tido muita noccedilatildeo
do que se tratava O comportamento da matildee se modificou imediatamente
A matildee natildeo dormia Medo que tivesse hipoglicemia dormia no meu quarto Ficava o tempo todo fica ainda em cima pra ver o que eu comia pra eu comer soacute o que pode
Patriacutecia falou ainda que acredita que o emocional possa ter contribuiacutedo para o aparecimento
da doenccedila
Acho que eacute uma doenccedila que natildeo da pra evitar neacute Se tiver que aparecer vai aparecer De repente o emocional pode ter contribuiacutedo por causa da minha avoacute natildeo sei
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
A possibilidade de realizar o transplante foi descoberta atraveacutes de uma enfermeira do posto
que a paciente ia diariamente para aplicar insulina
Aiacute ela veio conversar comigo e ela contou que tinha uma pesquisa aqui neacute de um tratamento que podia ficar sem insulina
A partir de entatildeo a paciente conversou com o endocrinologista do serviccedilo e com pacientes que
jaacute haviam se submetido ao transplante e decidiu fazer
A uacutenica pessoa que ficou receosa em relaccedilatildeo ao tratamento foi o pai
Natildeo se colocou contra Mas tambeacutem natildeo queria que eu viesse Meu pai Ele tinha medo Ele falava vocecirc ta bem aqui continua tomando sua insulina E o tratamento eacute um risco neacute
A expectativa de Patriacutecia em relaccedilatildeo ao TMO era deixar de usar insulina embora tivesse
consciecircncia de que essa natildeo eacute uma promessa do tratamento
Ah assim se eu pudesse ficar sem a insulina melhor Mas eu sei que tem chance de natildeo dar certo desde o comeccedilo mas eu preferi arriscar
A maior dificuldade que Patriacutecia acreditava que passaria durante o transplante era a
quimioterapia
eu passei muito mal na outra jaacute sabe [mobilizaccedilatildeo]
A vida 100 dias apoacutes o TMO
O transplante de Patriacutecia foi tranquumlilo e a paciente saiu do hospital no tempo esperado
O transplante eu levei de boa tudo aqui no hospital
Cem dias apoacutes o TMO a paciente estava bastante abatida pelo fato de precisar voltar a usar
insulina o que gerou natildeo soacute uma cobranccedila de si mesma mas tambeacutem da famiacutelia
Eacute que eles depositaram toda confianccedila neacute e eles querem me ver bem soacute que natildeo deu certo e eles ficam agora natildeo eacute me culpando sabe eacute se eu tivesse feito isso teria dado certo se eu natildeo tivesse comido isso
Patriacutecia referiu ter sido o cateter a maior dificuldade que teve durante o transplante
Colocar acostumar cuidar tudo foi chato
A decepccedilatildeo ficou ainda mais clara quando Patriacutecia avalia sua qualidade de vida 100 dias apoacutes
Ah hoje eu acho que taacute pior ta um pouquinho pior sim
Patriacutecia preferiu natildeo falar de futuro
Agora eu nem to pensando no futuro to soacute pensando no agora mesmo que jaacute ta bem complicado
Mas falou de uma preocupaccedilatildeo em relaccedilatildeo a ele
Ah lembrei de uma preocupaccedilatildeo que vocecirc perguntou neacute Eu sempre quis ter filhos e eu posso ficar esteacuteril neacute Mas tambeacutem ou faz uma coisa ou outra neacute ai eu optei
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 25
Tabela 25 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 7 10 7Depressatildeo (HAD) 1 6 7Estresse-Alerta (ISSL) 3 3 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 3 6 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 7 12 9
Embora na avaliaccedilatildeo preacute-TMO natildeo hajam quadros instalados de morbidades psicoloacutegicas na
avaliaccedilatildeo poacutes aparece quadro instalado de ansiedade e estresse Em relaccedilatildeo ao estresse na avaliaccedilatildeo
de 100 dias apoacutes o transplante Patriacutecia se encontra na fase de exaustatildeo
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida da Patriacutecia aparecem na Tabela 26
Tabela 26 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 85Aspectos Fiacutesicos 25 75Dor 12 84Estado Geral de Sauacutede 87 62Vitalidade 75 50Aspectos Sociais 75 70Aspectos Emocionais 100 666Sauacutede Mental 60 60
Em relaccedilatildeo aos aspectos mais comprometidos na avaliaccedilatildeo preacute-transplante que foram os
fiacutesicos e dor houve melhora na segunda avaliaccedilatildeo Nota-se ainda uma piora dos componentes
funcionais estado geral de sauacutede vitalidade e aspectos sociais O componente emocional revela
valores comprometidos apoacutes o transplante quando comparado ao preacute-TMO
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 27
Tabela 27 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 75Social-Familiar 54Emocional 50Funcional 75Preocupaccedilotildees Adicionais 70
Os iacutendices de qualidade de vida para paciente transplantados na avaliaccedilatildeo da paciente em
questatildeo se mostram menos favorecido no que diz respeito aos aspectos soacutecio- familiares e emocionais
Os demais os valores satildeo satisfatoacuterios
9-Camila
Camila foi internada em setembro de 2006 quando foi feita a 1ordf avaliaccedilatildeo O transplante foi
bem sucedido e a paciente teve alta da enfermaria sem usar insulina e assim permaneceu
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 17 anos
Estado civil solteira
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Meacutedio Completo
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo Catoacutelica praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Camila eacute a filha do meio de uma famiacutelia de trecircs irmatildes Tem boas lembranccedilas da infacircncia
depois que se mudou para uma cidade de Goiaacutes com a famiacutelia entre elas falou de muitas festas e
amigos
Meus pais faziam parte do Rotary e o Rotary sempre fazia festinhas entatildeo eu tenho muita lembranccedila disso Tinha festinha a gente fazia apresentaccedilatildeo pros pais e ah sei laacute era isso Brincava muito sempre ia dormir na casa de um amigo bem feliz
Quando voltou pra cidade onde nasceu para fazer cursinho foi trabalhar na sorveteria do tio
O relacionamento com os pai sempre foi muito bom segundo Camila
Nossa relaccedilatildeo sempre foi muito boa natildeo tem briga Muito aberta a gente conversa de tudo
Assim tambeacutem eacute o relacionamento com as irmatildes Em relaccedilatildeo a mais velha inclusive Camila
referiu conviverem como amigas embora refira-se dessa forma agrave convivecircncia apoacutes a irmatilde ter ido
morar longe
Ah de amigas Quando a gente morava juntas a gente brigava irmatildeos neacute Mas depois que ela foi embora aiacute a gente ficou mais proacutexima
O impacto do diagnoacutestico
O diagnoacutestico foi decorrente de sintomas do diabetes reconhecidos principalmente pela irmatilde
mais velha de Camila
Eu tava comendo muito Natildeo na verdade primeiro eu tava tomando muita aacutegua e ai ia muito ao banheiro Daiacute eu comentei com a minha matildee e ela falou que devia ser porque aqui era quente Daiacute eu comecei a comer demais Tava comendo muito e emagrecendo Daiacute eu fui pra () prestar vestibular laacute Daiacute minha irmatilde ligou pra minha matildee e comentou que eu tava comendo demais e tava muito magra
Um tio diabeacutetico alertou a matildee de que deveria levaacute-la ao medico
A notiacutecia foi dada por uma enfermeira do hospital e abalou a famiacutelia
Nossa cheguei em casa todo mundo chorando Eu nem achei que era tambeacutem um problema tatildeo grande mas todo mundo chorando
Camila acredita que o aparecimento do diabetes pode estar associado agraves mudanccedilas que
ocorreram em sua vida nos uacuteltimos tempos
Ah eu acho que o fato de ter saiacutedo da minha cidade de vir pra caacute e natildeo conhecer ningueacutem Estresse de vestibular
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
O conhecimento do transplante veio atraveacutes de uma endocrinologista que a atendeu
Falou que tinha uma pesquisa e que se eu interessasse ela entrava em contato com o meacutedico eu quis e ela entrou
A decisatildeo veio da paciente apoacutes se informar sobre todos os riscos que podem decorrer do
tratamento
Eu sei os riscos que eu to correndo que com a quimioterapia eu vou ficar vulneraacutevel que eu tenho chance de ficar esteacuteril mas tem os riscos que eu correria se natildeo tivesse tentado neacute que satildeo da diabetes Sei que talvez eu natildeo consiga parar de usar insulina Mas acho que vale a pena Fiquei ate com um pouco de medo mas achei que valia a pena
A maior dificuldade que Camila acreditava que passaria era a quimioterapia mas natildeo viu isso
como um impedimento
Da primeira vez que eu fiz eu pensei que ia passar mal e passei Mas depois que passa vocecirc nem
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Camila falou do transplante como algo que ficou pra traacutes e que natildeo deixou nenhuma
lembranccedila negativa apenas citou como maior dificuldade agrave falta de apetite
Ai comer ficar sem me alimentar
Cem dias apoacutes o transplante Camila disse estar bem e contou que retomou suas atividades
normais com exceccedilatildeo do cursinho que vai retomar no proacuteximo ano
Em relaccedilatildeo ao futuro Camila disse querer apenas continuar vivendo normalmente
Continuar estudando trabalhar ter uma vida normal
Sua maior preocupaccedilatildeo era de que o diabetes voltasse devido as complicaccedilotildees que acarreta
o que mais me preocupa satildeo os riscos da diabetes
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 28
Tabela 28 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes Limiteesperado
Ansiedade (HAD) 5 3 7Depressatildeo (HAD) 1 ndash 7
Estresse-Alerta (ISSL) 6 1 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 4 1 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 6 ndash 9
Na avaliaccedilatildeo preacute TMO a paciente se encontrava na fase de resistecircncia para estresse Este
quadro foi revertido na avaliaccedilatildeo poacutes-transplante na qual nenhum quadro instalado de morbidade
psicoloacutegica foi detectado
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida da Camila aparecem na Tabela 29
Tabela 29 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 95Aspectos Fiacutesicos 25 50Dor 100 84Estado Geral de Sauacutede 72 87Vitalidade 85 80Aspectos Sociais 100 100Aspectos Emocionais ndash 100
Sauacutede Mental 88 80
Em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida houve uma certa estabilidade com iacutendices bastante parecidos
dos componentes avaliados nos momentos preacute e poacutes-TMO A exceccedilatildeo eacute percebida nos aspectos
emocionais que se mostram extremamente comprometidos na avaliaccedilatildeo preacute-TMO e aparecem
completamente preservados 100 dias apoacutes o transplante
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 30
Tabela 30 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 100Social-Familiar 100Emocional 96Funcional 96Preocupaccedilotildees Adicionais 96
A qualidade de vida medida atraveacutes da escala especifica para transplantados apresentou
valores bastante satisfatoacuterios uma vez que todos se encontraram bastante proacuteximos do valor maacuteximo
com destaque para os componentes fiacutesicos e soacutecio-familiares
10-Viniacutecius
Viniacutecius foi transplantado em setembro de 2006 e a avaliaccedilatildeo aconteceu em marccedilo quando foi
internado O transplante do paciente foi tumultuado comeccedilando com um problema na implantaccedilatildeo do
cateter O paciente saiu do hospital tomando baixas doses de insulina o que poreacutem foi revertido ate a
2ordf avaliaccedilatildeo 100 dias apos a infusatildeo
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 16 anos
Estado civil solteiro
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Meacutedio Incompleto (1ordm ano)
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo evangeacutelico praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Viniacutecius falou de sua infacircncia superficialmente Relatou ter comeccedilado a frequumlentar a creche
muito novo devido ao fato da matildee trabalhar o dia todo A lembranccedila mais marcante eacute brincando num
parque
Eu lembro mais que eu ficava no parque e depois eu ia direto pra creche
Falou ainda da perda recente do avocirc acontecimento que gerou comoccedilatildeo
Muito difiacutecil
Viniciacuteus contou que trabalhou com o pai por pouco tempo mas o pai pediu que parasse pois
estava atrapalhando a escola
Ah ai ele falou que era pra parar porque tava atrapalhando
O paciente definiu o relacionamento com os pais como normal
Normal Tem brigas tem conversas
E falou rapidamente de como eacute seu tratamento em relaccedilatildeo a uacutenica irmatilde dois anos mais nova
Ah igual um irmatildeo trata uma irmatilde menor briga neacute discute
O impacto do diagnoacutestico
O diagnoacutestico do diabetes veio casualmente devido a um problema de coluna gerado pelo
crescimento raacutepido
Daiacute a medica mandou eu fazer uns exame de sangue laacute daiacute descobriu que eu tinha o problema
Viniacutecius natildeo falou muito sobre como foi receber o diagnoacutestico mas ao receber as informaccedilotildees
referentes a ele ficou assustado
Ah sei laacute eu nunca tive doenccedila Fiquei assustado neacute Na hora que ela me falou me deu desacircnimo
Parar de comer doce segundo Viniacutecius foi o que mais o desanimou no diabetes embora
rapidamente tenha descoberto uma soluccedilatildeo para o problema
Mas depois que eu descobri que tinha chocolate diet esses negoacutecios que eu podia comer daiacute eu experimentei achei normal Daiacute minha vida voltou ao normal
A famiacutelia tambeacutem ficou comovida com a notiacutecia principalmente pelo fato de que a avoacute
materna de Vinicius era diabeacutetica e por isso sabiam das implicaccedilotildees que o diagnoacutestico traz
Ah eles ficaram assustados neacute ficaram preocupados tambeacutem
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
A descoberta do transplante veio atraveacutes da meacutedica
ela tinha ido numa palestra do doutor (endocrinologista do serviccedilo) neacute daiacute ela falou pra mim e pro meu pai porque minha matildee natildeo tava ligou aqui e marcou uma consulta Daiacute deu certo
A decisatildeo partiu de Viniacutecius e ningueacutem se colocou contra
Eu achei que era uma coisa boa pra mim e decidi fazer
O maior medo de Vinicius em relaccedilatildeo ao procedimento era colocar o cateacuteter
Sei laacute vai colocar um cano dentro de mim Eu tenho medo de cirurgia eacute a uacutenica coisa
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Viniacutecius teve um transplante bem sucedido com apenas uma complicaccedilatildeo ao implantar o
cateacuteter o que corroborou com seu medo
Cem dias apoacutes o transplante Viniacutecius jaacute havia voltado a fazer tudo o que fazia rotineiramente
antes do tratamento
O paciente acreditava estar melhor do que antes do transplante aleacutem de mais saudaacutevel
Antes eu acho que eu comia mal comia as coisas assim Hoje eu acho que como as coisas mais saudaacuteveis
Viniacutecius fez planos profissionais em relaccedilatildeo ao futuro
Pro futuro Eu quero fazer no miacutenimo duas faculdades psicologia e educaccedilatildeo fiacutesica
Sua preocupaccedilatildeo tambeacutem estava relacionada ao futuro profissional
Ah sei laacute se eu vou conseguir passar na faculdade neacute pra eu ter um futuro bom
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 31
Tabela 31 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 12 8 7Depressatildeo (HAD) 7 3 7Estresse-Alerta (ISSL) 7 1 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 4 1 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 6 1 9
A avaliaccedilatildeo preacute TMO do paciente evidencia um quadro instalado de ansiedade aleacutem de se
encontrar na fase de alerta para estresse o que no entanto eacute esperado para o momento de grandes
modificaccedilotildees as quais os pacientes estatildeo submetidos Embora em menor intensidade o quadro de
ansiedade permanece instalado na avaliaccedilatildeo de 100 dias apoacutes o TMO Natildeo haacute quadro instalado de
estresse neste segundo momento
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Viniacutecius aparecem na Tabela 32
Tabela 32 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 80 95Aspectos Fiacutesicos ndash 100
Dor 72 74Estado Geral de Sauacutede 67 97Vitalidade 45 65
Aspectos Sociais 125 100Aspectos Emocionais 100 100Sauacutede Mental 52 60
A tabela mostra uma melhora dos iacutendices de qualidade de vida do paciente 100 dias apoacutes o
transplante o que eacute mais marcante nos aspectos fiacutesicos e sociais que se mostraram bastante
comprometidos na avaliaccedilatildeo anterior ao transplante
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 33
Tabela 33 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 86Social-Familiar 100Emocional 93Funcional 82Preocupaccedilotildees Adicionais 60
A qualidade de vida do paciente apoacutes o TMO mostra valores positivos O iacutendice mais
preservado eacute o soacutecio-familiar e o menos favorecido eacute preocupaccedilotildees adicionais
11-Iara
Iara foi internada em outubro de 2006 quando foi feita sua 1ordf avaliaccedilatildeo Esta primeira
avaliaccedilatildeo foi marcada por muitas laacutegrimas da paciente que se mostrava bastante abalada
emocionalmente principalmente devido ao fato de que a irmatilde mais velha tambeacutem tinha diabetes e
sofria muito com a doenccedila Apesar disso o transplante foi muito bem sucedido e a avaliaccedilatildeo poacutes
TMO foi bastante tranquumlila
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 14 anos
Estado civil solteira
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Meacutedio Incompleto (1ordm ano)
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo catoacutelica
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Iara eacute proveniente de uma famiacutelia de seis filhos
Um irmatildeo e quatro irmatildes
Durante a realizaccedilatildeo da entrevista houveram muitos momentos de grande emoccedilatildeo inclusive
com certa dificuldade de realizaccedilatildeo da entrevista que soacute foi levada adiante devido a insistecircncia da
paciente Ao ser questionada sobre perdas Iara chorou e preferiu natildeo responder a questatildeo
Iara mora com os pais e a avoacute materna e descreveu o relacionamento familiar como sendo
normal
Ah sei laacute normal igual com os meus irmatildeos Sempre com carinho atenccedilatildeo
Segundo ela tem pouco contato com o irmatildeo que estuda fora mas com as irmatildes convive
muito bem apesar de serem muito diferentes uma das outras Aleacutem disso tem muitas amizades
Na verdade a gente eacute bem diferente assim eu sou mais rueira Elas namoram entatildeo natildeo saem muito Mas eu tenho muitos amigos
O impacto do diagnoacutestico
Iara relatou ter comeccedilado a sentir os sintomas do diabetes e pelo fato da irmatilde ter a doenccedila haacute
seis anos a matildee desconfiou
Eu tava muito cansada mole boca seca Tomava mais aacutegua que o normal ia mais ao banheiro E como eu tenho minha irmatilde mais velha que tem diabetes faz 6 anos entatildeo minha matildee jaacute desconfiou eu jaacute conhecia os sintomas
Falar sobre a irmatilde eacute algo difiacutecil para a paciente que se comoveu sempre que questionada
sobre o assunto aparentemente pelo fato da mesma saber as complicaccedilotildees que o diabetes acarreta e
por acompanhar de perto o sofrimento da irmatilde Por isso natildeo foi nada faacutecil receber o diagnoacutestico
A minha irmatilde (chora) Ela ficou muito mal foi parar na UTI quase morreu O rim dela parou daiacute os outros oacutergatildeos comeccedilaram a parar tambeacutem (chora) Mas agora ela taacute bem
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
O fato da irmatilde de Iara ser diabeacutetica tornou a famiacutelia bastante envolvida com o assunto e por
isso ao descobrir a doenccedila na paciente o pai logo associou com o tratamento recentemente
descoberto
Daiacute ele falou lsquosabe aquele negocio de ceacutelula troncorsquo Daiacute ele tem uma amiga que mora aqui em Ribeiratildeo daiacute ela falou que conhecia ligou e marcou uma consulta com o endocrinologista
Entre muita laacutegrimas Iara pediu que prosseguisse a entrevista e dessa mesma forma disse
que foi muito difiacutecil optar pelo transplante mas que foi pensando em algo que preza muito que decidiu
fazer
Ter mais liberdade
Referente agraves dificuldades em relaccedilatildeo ao transplante Iara relatou natildeo ter pensado sobre o
assunto
Eu natildeo imaginava nada [risos] Natildeo tinha nada que eu pensasse que seria muito difiacutecil Acho que eu preferia nem ficar pensando muito
Essa mudanccedila repentina poreacutem foi algo que tambeacutem mobilizou muito Iara
Vim pra caacute deixei meus amigos minha famiacutelia Natildeo jogo mais natildeo saio mais Eu tenho bastante amigos (chora)
Apesar disso as expectativas coincidiram com os diabeacuteticos que se arriscam no tratamento
Ah que de tudo certo Ficar sem insulina
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Diferente da entrevista realizada na enfermaria 100 dias apoacutes o transplante Iara se mostrou
radiante e positiva diante da possibilidade de uma nova vida Segundo ela a uacutenica coisa que natildeo pode
ainda voltar a fazer eacute ir agrave praia No mais jaacute havia retomado tudo o que precisou parar durante a estadia
no hospital
Apesar disso Iara comentou que sentiu uma dificuldade ao voltar para casa e encontrar a irmatilde
que natildeo teve a mesma chance que ela
ela sempre me tratou normal Mas assim ela natildeo teve a mesma chance que eu neacute
Iara referiu se sentir muito melhor hoje em dia que antes do transplante principalmente por
natildeo usar mais insulina
Antes tinha que ficar me preocupando toda vez que saia com os horaacuterios da insulina com hora pra comer com os efeitos da diabetes Hoje natildeo Eu saio e nem penso em nada
Segundo ela o transplante foi mais faacutecil do que imaginou que seria
Em relaccedilatildeo ao futuro Iara natildeo disse natildeo pensar em nada que a preocupasse Preferiu neste
momento viver o presente Tinha planos apenas de quando terminar o colegial sair da cidade onde
mora para estudar fora
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 34
Tabela 34 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 4 2 7Depressatildeo (HAD) 3 1 7Estresse-Alerta (ISSL) 3 1 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 6 ndash 3
Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 8 ndash 9
A avaliaccedilatildeo preacute-transplante mostra que a paciente se encontrava na fase de resistecircncia do
estresse quadro revertido 100 dias apoacutes o TMO
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Iara aparecem na Tabela 35
Tabela 35 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 100Aspectos Fiacutesicos ndash 100
Dor 72 84Estado Geral de Sauacutede 87 92Vitalidade 50 80Aspectos Sociais 50 100Aspectos Emocionais 100 100Sauacutede Mental 68 88
Eacute visiacutevel uma melhora dos valores de qualidade de vida da paciente 100 dias apoacutes o TMO
principalmente no que diz respeito aos aspectos fiacutesicos que apresentaram comprometimento maacuteximo
antes do transplante e ficaram 100 preservados 100 dias apoacutes o transplante
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 36
Tabela 36 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 89Social-Familiar 96Emocional 100Funcional 89Preocupaccedilotildees Adicionais 84
A qualidade de vida poacutes TMO medida em seus diferentes aspectos apresentou valores bastante
satisfatoacuterios O componente mais preservado na avaliaccedilatildeo foi o emocional
12-Rodolfo
Rodolfo foi transplantado em novembro de 2006 Sem intercorrecircncias o transplante foi muito
bem sucedido
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 24 anos
Estado civil solteiro
Naturalidade Estado de Minas Gerais
Escolaridade Ensino Superior Completo
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo ateu
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Rodolfo contou que passou a infacircncia na cidade onde mora ateacute hoje brincando com amigos
que satildeo os mesmos ateacute hoje Contou que natildeo tem costume de sair muito sendo mais comum se reunir
em casa com os amigos Rodolfo contou ainda que namora haacute trecircs anos
Segundo o paciente durante a adolescecircncia trabalhou por pouco tempo ajudando o pai
Na adolescecircncia trabalhei mas muito pouquinho() Pra conhecer () Cobranccedila de notas
Aleacutem disso Rodolfo tem planos de fazer mestrado assim que sair do hospital
Rodolfo definiu o relacionamento com os pais como ldquobomrdquo mesmo natildeo morando com eles
desde que entrou na faculdade
Rodolfo tem trecircs irmatildeos entre os quais eacute o caccedilula mas segundo ele natildeo haacute muito contato
pois natildeo moram perto
Cada um num canto Eles satildeo mais velhos
O impacto do diagnoacutestico
O fato de Rodolfo ter feito faculdade de biomedicina o ajudou a perceber os sintomas com
rapidez
Eu tava bebendo muita aacutegua indo muito ao banheiro e como eu tocirc nessa aacuterea
Mas ter certeza do diagnoacutestico apoacutes ter procurado um medico natildeo foi algo tranquumlilo
Foi meio assustador na hora
As mudanccedilas que o diabetes traz na vida dos pacientes aconteceram da mesma forma para
Rodolfo
Ah eu tive que comeccedilar a fazer dieta neacute Tive que me cuidar mais
Mas ele natildeo associou a nada o aparecimento da doenccedila
Natildeo Natildeo tem uma explicaccedilatildeo Loacutegico que natildeo tem
Em relaccedilatildeo ao relacionamento familiar Rodolfo contou que em nada se modificou em
decorrecircncia do diagnostico
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
Rodolfo soube do transplante atraveacutes de um curso que teve na faculdade e apoacutes diagnosticado
logo procurou o serviccedilo
A decisatildeo de realizar o transplante foi do proacuteprio paciente e ningueacutem se colocou contra sua
decisatildeo e o que mais pesou nesta decisatildeo foi a mudanccedila de haacutebitos que o diabetes impotildee na vida dos
pacientes e a possibilidade de cura que o tratamento promete
Ah vir pra caacute tomar os medicamentos ficar parado() a promessa de ter uma vida normal
A maior dificuldade que Rodolfo acreditava que iria passar durante o tratamento eacute a
quimioterapia mas apesar disso Rodolfo demonstrou muita clareza em relaccedilatildeo ao tratamento e
tambeacutem ao peso de sua escolha
Na verdade assim eu sei que minha doenccedila natildeo eacute tatildeo grave quanto agrave das outras pessoas que fazem o transplante Eu natildeo to aqui pq eu preciso eu to aqui por uma escolha que eu fiz e a promessa de que vou ter uma vida melhor depois
A vida 100 dias apoacutes o TMO
No retorno de 100 dias apoacutes o transplante Rodolfo contou que ainda natildeo havia voltado agraves
atividades normais pois no laboratoacuterio que faz pesquisa trabalha com leishmaniose e eacute esse o tema
de mestrado que o paciente deseja fazer
Natildeo retomar as atividades normais (aleacutem do laboratoacuterio Rodolfo jogava handball) natildeo eacute algo
faacutecil para o paciente que refere ansiedade embora esteja mais satisfeito com sua vida hoje
Apesar das coisas que quero voltar a fazer que agraves vezes me deixam ansioso eu to satisfeito Faccedilo exerciacutecios com mais frequumlecircncia que fazia antigamente sabe aquele futebolzinho de final de semana Me alimento melhor O que eu gostava natildeo posso por enquanto
Para o futuro Rodolfo faz planos
Ah trabalhar na minha aacuterea constituir uma famiacutelia
E sua preocupaccedilatildeo eacute que estes natildeo se realizem
Fico pensando se os planos que eu tenho pra minha vida vatildeo dar certo
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 37
Tabela 37 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 4 6 7Depressatildeo (HAD) 4 4 7Estresse-Alerta (ISSL) 6 2 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 6 ndash 3
Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 3 2 9
Na avaliaccedilatildeo preacute-transplante o paciente se encontrava na fase de resistecircncia para estresse Este
quadro no entanto foi revertido 100 dias apoacutes o TMO quando natildeo foi detectado nenhum quadro de
morbidade psicoloacutegica
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Rodolfo aparecem na Tabela 38
Tabela 38 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 100Aspectos Fiacutesicos 100 70Dor 100 100Estado Geral de Sauacutede 77 72Vitalidade 75 80Aspectos Sociais 100 50Aspectos Emocionais 100 100Sauacutede Mental 76 64
Os iacutendices de qualidade de vida da avaliaccedilatildeo preacute transplante do paciente satildeo bons
apresentando valores maacuteximos em grande parte dos componentes com exceccedilatildeo do estado geral de
sauacutede vitalidade e sauacutede mental
Grande parte dos iacutendices de qualidade de vida poacutes-transplante se mantiveram em relaccedilatildeo a
avaliaccedilatildeo preacute-TMO Os componentes fiacutesicos estado geral de sauacutede e sauacutede mental se mostraram mais
comprometidos 100 dias apoacutes o transplante Jaacute o componente social apresentou iacutendice de
comprometimento maior nesta segunda avaliaccedilatildeo
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 39
Tabela 39 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Componente PoacutesFiacutesico 821Social-Familiar 714Emocional 833Funcional 607Preocupaccedilotildees Adicionais 772
Os iacutendices de qualidade de vida poacutes-transplante foram satisfatoacuterios O componente emocional
se mostrou mais preservado que os outros e o funcional mais comprometido mas de modo geral os
valores foram bastante proacuteximos
13-Juacutelio
Paciente internado em dezembro 2006 dificultou o transplante por se tratar de um paciente
poliqueixoso Teve muitas naacuteuseas mas apesar disso o transplante foi bem sucedido e o paciente saiu
do hospital e permanece natildeo usando insulina
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 31 anos
Estado civil casado
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Superior Completo
Trabalho Dentista
Religiatildeo catoacutelico natildeo praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Juacutelio nasceu e cresceu no interior de Satildeo Paulo e natildeo tem muitas lembranccedilas da infacircncia
Contou lembrar-se apenas que foi uma fase boa
Brinquei muito foi boa Natildeo tenho muitas lembranccedilasEm relaccedilatildeo a adolescecircncia relatou ter sido boa embora natildeo tenha tido muitas amizades e nem
saiacutedo muito pelo fato de ter comeccedilado a namorar cedo aos catorze anos com a atual esposa
Juacutelio eacute formado haacute dois anos quando comeccedilou realmente a trabalhar pois segundo ele antes
ajudava o pai mas como era algo que natildeo gostava natildeo era muito presente
Comecei a trabalhar mesmo depois que me formei Dois empregos na prefeitura e haacute pouco tempo montei consultoacuterio Antes ajudava meu pai de vez em quando mas eu odiava entatildeo natildeo era muito presente
Sobre a famiacutelia Juacutelio contou ter um relacionamento muito bom Mais proacuteximo com a matildee do
que com o pai
Bom Com minha matildee eacute bem mais proacuteximo mas com meu pai eacute bom tambeacutem
Os trecircs irmatildeos tambeacutem satildeo bastante presentes na vida de Julio
A gente sempre teve um relacionamento bom proacuteximo Vejo com frequumlecircncia
Em relaccedilatildeo ao relacionamento com a esposa embora tenham pouco tempo pra ficarem juntos
por causa do trabalho Juacutelio relatou ser satisfatoacuterio
O impacto do diagnoacutestico
O diagnoacutestico foi algo de difiacutecil aceitaccedilatildeo para Julio que sabia bastante a respeito da doenccedila
por causa de familiares portadores da enfermidade Ele contou que reconheceu os sintomas mas
resistiu em procurar ajuda principalmente pelo fato do diabetes tipo 1 aparecer normalmente na
infacircncia e adolescecircncia
Eu jaacute sabia que tava mas natildeo aceitava Alias natildeo aceito Fui em dois meacutedicos e ateacute hoje natildeo aceito Natildeo eacute comum na minha idade mas fazer o que
O paciente associou o aparecimento do diabetes ao ritmo de vida estressante que leva na
profissatildeo mas que reconhece como necessaacuterio
Muita correria trecircs empregos Abri o consultoacuterio haacute pouco tempo e natildeo eacute faacutecil manter um consultoacuterio mas ao mesmo tempo natildeo posso largar meus empregos da prefeitura Muita conta pra pagar fora os problemas do dia-a-dia
A famiacutelia no entanto se aproximou muito apoacutes a descoberta da doenccedila os irmatildeos estatildeo
bastante preocupados e ele e a esposa estatildeo mais proacuteximos
Agora a gente ta ficando mais juntos conversando mais
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
Juacutelio ficou sabendo sobre o transplante atraveacutes de uma entrevista do meacutedico responsaacutevel pelo
serviccedilo na televisatildeo Segundo ele quando estava aceitando que precisaria tratar o diabetes descobriu a
possibilidade
Daiacute quando eu tava quase aceitando tipo tem que fazer vou fazer fiquei sabendo do transplante daiacute foi uma alternativa
Uma postura arredia em relaccedilatildeo ao que esta por vir eacute perceptiacutevel no discurso do paciente que
se mostrou inclusive duvidoso em relaccedilatildeo as informaccedilotildees que recebeu dos meacutedicos
Natildeo sei como vai ser mas acho que os meacutedicos nem falam tudo e taacute certo senatildeo ningueacutem faria soacute na hora que vocecirc vai descobrindo as coisas que realmente vatildeo acontecer
Segundo Juacutelio um colega opinou contra o tratamento mas para ele isso se deve ao fato de
que as pessoas natildeo sabem as reais complicaccedilotildees que o diabetes acarreta
Teve um colega Mas as pessoas natildeo sabem que a diabetes natildeo eacute soacute tomar insulina e pronto que tem as complicaccedilotildees daiacute quando eu expliquei pra ele ele concordou que eu tinha que fazer
Juacutelio percebeu o transplante como ldquouma tentativardquo e acreditava que a maior dificuldade seria
a quimioterapia
A vida 100 dias apoacutes o TMO
No retorno de 100 dias Juacutelio se encontrava bastante angustiado por natildeo ter retomado ainda as
atividades profissionais
Eu tenho que me virar tenho contas tenho prestaccedilatildeo de casa
Juacutelio falou sobre sua tensatildeo de o diabetes voltar pois se o aparecimento teve ligaccedilatildeo com o
estresse atualmente ele se encontra mais estressado que antes o que foi exposto inclusive durante
uma conversa com o meacutedico responsaacutevel pelos transplantes autoacutelogos
Ai os outros vem lsquoNatildeo mas eacute sua vida sua sauacutedersquo Natildeo vem com essa natildeo Inclusive o (meacutedico) veio com essa daiacute eu falei lsquoOlha () se um dos fatores pra aparecer o diabetes que eacute o ambiental eacute o estresse eu to com muito medorsquo Ai ele falou natildeo calma vamos rever esse negocio ai
A maior dificuldade que Juacutelio disse ter passado durante o transplante foi precisar tomar
plaquetas devido a complicaccedilotildees surgidas durante o processo o que o fez inclusive chegar a conclusatildeo
de que ano faria o transplante novamente
Porque me deu uma reaccedilatildeo aleacutergica e cheguei a perder cateter Outra coisa foi tomar sangue que eu tive que tomar sangue e eu natildeo queria Foi difiacutecil Tanto eacute que agora que eu to comeccedilando a ter uma ideacuteia de que eu faria de novo porque eu natildeo faria
O fato de natildeo estar precisando de insulina natildeo confortou o paciente que alegou ter sido esse o
objetivo principal ao fazer o transplante
Mas soacute que eu fiz natildeo foi pra tomar insulina natildeo viu Tomar insulina eu natildeo ligo Foi sim pra natildeo ter as complicaccedilotildees
Juacutelio percebeu mudanccedilas comportamentais que o fizeram sentir melhor
Exemplo o pessoal fala alguma coisa que eu natildeo gosto antigamente eu enfrentava hoje eu natildeo enfrento mais
Em relaccedilatildeo ao futuro Juacutelio natildeo falou de preocupaccedilotildees mas falou sobre o sonho de ter filhos
Ah eu quero ter filhos eu sou apaixonado Natildeo tivemos ainda porque a gente tava numa fase de adaptaccedilatildeo Agora natildeo sei como que vai ser porque vocecirc sabe teve que congelar esperma Mas a gente conversou antes e ela falou que natildeo importa de fazer a inseminaccedilatildeo artificial se for preciso
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 40
Tabela 40 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 6 4 7Depressatildeo (HAD) 12 2 7Estresse-Alerta (ISSL) 3 2 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 5 4 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 7 4 9
Na avaliaccedilatildeo preacute-TMO foi detectado um quadro instalado de depressatildeo e o paciente se
encontrava na fase de resistecircncia para estresse
Jaacute na avaliaccedilatildeo poacutes-transplante natildeo foi detectado nenhum quadro instalado de morbidade
psicoloacutegica
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Juacutelio aparecem na Tabela 41
Tabela 41 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 95 100Aspectos Fiacutesicos 100 75Dor 40 100Estado Geral de Sauacutede 87 77Vitalidade 70 70Aspectos Sociais 375 875Aspectos Emocionais 100 666Sauacutede Mental 60 60
Na avaliaccedilatildeo anterior ao transplante os componentes mais preservados foram os fiacutesicos e
emocionais e o mais comprometido foi o social
Na avaliaccedilatildeo poacutes-transplante os componentes dor e aspectos sociais se mostraram mais
preservados em relaccedilatildeo a primeira avaliaccedilatildeo Os valores dos aspectos emocionais ficaram mais
comprometidos 100 dias apoacutes o transplante
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 42
Tabela 42 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Componente PoacutesFiacutesico 100Social-Familiar 100Emocional 667Funcional 607Preocupaccedilotildees Adicionais 804
A avaliaccedilatildeo da qualidade de vida poacutes TMO para pacientes transplantados apresentou iacutendices
de maior preservaccedilatildeo nos componentes fiacutesicos e soacutecio-familiares
14-Leonardo
Leonardo foi avaliado em dezembro de 2006 teve uma internaccedilatildeo tranquumlila e saiu do hospital
jaacute natildeo fazendo uso de insulina
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 16 anos
Estado civil solteiro
Naturalidade Estado Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Meacutedio Incompleto (2ordm ano)
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo pagatildeo
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Leonardo contou que sempre morou na cidade em que nasceu e que antes de vir fazer o
transplante estudava de manha e ajudava os pais numa loja de agropecuaacuteria no periacuteodo da tarde algo
que natildeo era muito prazeroso para ele
Eu estudava e ia pra loja meus pais tem uma loja laacute ai eu estudava de manhatilde e a tarde eu ia pra laacute
Eacute o filho mais novo tendo apenas mais uma irmatilde com que disse conviver bem
O paciente falou ainda sobre a importacircncia da religiatildeo na sua vida
Olha eu acho que sempre que a gente tem feacute em alguma coisa a gente se apega neacute pra tenta passa os momentos ruinsentatildeo eu creio que ajude sim mesmo que seja soacute de um lado psicoloacutegico ou natildeo neacute mas de uma forma ou de outra acaba ajudando
O impacto do diagnoacutestico
Em relaccedilatildeo ao diagnoacutestico Leonardo percebeu sintomas caracteriacutesticos do diabetes e foi ao
medico soacute para confirmar
Eu tava bebendo muita aacutegua urinando demais e perdendo peso neacute Daiacute eu fui no meacutedico ele medico e viu que tava alta
Mas o medo de desenvolver o diabetes jaacute o acompanhava uma vez que comia muito doce
Fantasia essa desmentida pelo meacutedico apoacutes o diagnoacutestico
eu jaacute tinha ateacute um certo medo de ter diabetes porque eu comia muito doce neacute Mas o doutor falou que independentemente do que vocecirc come o risco de aparecer eacute o mesmo
O diabetes gerou modificaccedilotildees no dia-a-dia de Leonardo
Ah mudou assim porque a gente tem que ter uma alimentaccedilatildeo muito regrada neacute O horaacuterio entatildeo isso mudou bastante
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
Leonardo relatou ter todas as informaccedilotildees que considerava necessaacuterias para realizar o
transplante e tudo o que sabia o ajudou para natildeo ser pego de surpresa
jaacute me informaram tudo o que vai acontecer neacute das possibilidades E eu nunca descarto possibilidades entatildeo assim pode ser que aconteccedila tal coisa pode ser que natildeo
A uacutenica dificuldade que o paciente acreditava que teria apoacutes o transplante era aprender a
praticar esportes haacutebito natildeo incorporado na sua rotina
A uacutenica coisa que eu vou ter que aprender eacute a fazer esportes porque jaacute me disseram que vai ser necessaacuterio e eu quase nunca faccedilo neacute Mas eu acho que vai dar pra eu me adaptar bem
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Voltar para casa apoacutes a internaccedilatildeo natildeo foi algo faacutecil para Leonardo que aos poucos foi se
organizando
Eu fiquei um pouco perdido mudou muita coisa em muito pouco tempo pq eu descobri o diabetes depois jaacute veio o transplante Simplesmente eu cheguei em casa natildeo podia sair por causa da imunidade daiacute eu pensava lsquoE agora Agora acaboursquo porque eu tinha que ficar os dias todinhos dentro de casa Foi cansando neacute Eles natildeo queriam me liberar pra escola daiacute foi cansando Agora eu jaacute to voltando neacute a sair mais
Cem dias apoacutes o transplante Leonardo contou ter voltado a fazer grande parte das atividades
que fazia antes ldquoTirando comer toda horardquo e as restriccedilotildees habituais do transplante
Tem algumas poucas restriccedilotildees que restaram em decorrecircncia do transplante como natildeo andar em lugares com muita gente mas natildeo muitas
Leonardo estava prestando vestibular para direito e natildeo pensava em fazer cursinho caso natildeo
passasse em faculdade puacuteblica
Eu ia fazer mas desisti Vou prestar numa faculdade laacute perto e depois talvez eu faccedila
Leonardo descreveu o relacionamento com os pais como bom sendo mais proacuteximo com a
matildee
Em relaccedilatildeo ao futuro Leonardo faz planos de se realizar profissionalmente e conquistar sua
autonomia para poder ter sua proacutepria casa
Eu gostaria muito de morar fora ter minha proacutepria casa ser independente assim
Leonardo falou de uma preocupaccedilatildeo em relaccedilatildeo ao futuro profissional pois segundo ele
precisa ser bem sucedido uma vez que natildeo tem muito controle financeiro
Eu acho que sou um pouco gastatildeo sabe[risos] Natildeo eu natildeo vou ser mais controlado Se eu tiver um salaacuterio pequeno vou ter problemas [risos]
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 43
Tabela 43 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 4 5 7Depressatildeo (HAD) 1 6 7Estresse-Alerta (ISSL) 2 4 6Estresse-Resistecircncia (ISSL) 2 4 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 4 5 9
A avaliaccedilatildeo preacute-transplante mostra que o paciente se encontrava na fase de resistecircncia para
estresse quadro revertido 100 dias apoacutes o TMO sem a presenccedila de quadros instalados de morbidades
psicoloacutegicas
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Leonardo aparecem na Tabela 44
Tabela 44 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 95 100Aspectos Fiacutesicos 50 60Dor 84 72Estado Geral de Sauacutede 77 90Vitalidade 60 70Aspectos Sociais 625 50Aspectos Emocionais 100 50Sauacutede Mental 60 64
Os iacutendices de qualidade de vida preacute-transplante mostraram os aspectos fiacutesicos como os mais
comprometidos e os aspectos emocionais os mais preservados nesta primeira avaliaccedilatildeo do paciente
De um modo geral estes iacutendices ficaram mais preservados na avaliaccedilatildeo de 100 dias apoacutes o
transplante A exceccedilatildeo fica nos componentes sociais e emocionais que apresentaram valores de
reduzidos em relaccedilatildeo agrave avaliaccedilatildeo preacute-transplante com maior destaque para os aspectos emocionais
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 45
Tabela 45 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes TMO Ribeiratildeo Preto
2008
Componente PoacutesFiacutesico 928Social-Familiar 714Emocional 875Funcional 643Preocupaccedilotildees Adicionais 793
A avaliaccedilatildeo da qualidade de vida poacutes TMO revelou valores satisfatoacuterios O componente fiacutesico
obteve o iacutendice de maior preservaccedilatildeo
APEcircNDICE F
Tabela 46 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel sexo e componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento preacute-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Preacute
Masculino Feminino
DP DP pCapacidade Funcional 94 1049 9250 1500 084Aspectos Fiacutesicos 4750 3988 2500 2041 037DOR 7240 2247 5875 3707 054Estado Geral de Sauacutede 7230 1294 8200 707 019Vitalidade 6100 1955 7000 1472 045Aspectos Sociais 5750 3736 6563 2772 073Aspectos Emocionais 7330 4392 6675 4714 073Sauacutede Mental 6520 823 7100 1194 054
Tabela 47 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel sexo e componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento poacutes-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Poacutes
Masculino Feminino
DP DP pCapacidade Funcional 9650 944 9375 629 019Aspectos Fiacutesicos 8220 1597 8125 2394 095DOR 8210 1487 8400 000 084Estado Geral de Sauacutede 8640 1196 8075 1315 037Vitalidade 7800 1006 7125 1436 045Aspectos Sociais 7625 2462 8938 1420 045Aspectos Emocionais 8170 2543 9175 1650 064Sauacutede Mental 7320 1399 7800 1244 073
Tabela 48 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel sexo e componentes de qualidade de vida da FACT-BMT aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Masculino Feminino
DP DP pBem-estar fiacutesico 9150 980 9100 1186 095Bem-estar social familiar 8590 1350 8750 1350 084Bem-estar emocional 8890 1178 8663 2447 084Bem-estar funcional 7800 1475 8738 898 037Preocupaccedilotildees adicionais 7810 1136 7713 1673 100
Tabela 49 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel sexo e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento preacute-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008
Variaacuteveis Preacute(quadros instalados)
Masculino Feminino pAnsiedade (HAD) 40 ndash 025
Depressatildeo (HAD) 20 ndash 100
Estresse- Alerta (ISSL) 10 ndash 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 40 50 100Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash ndash 100
Tabela 50 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel sexo e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento poacutes-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Poacutes
(quadros instalados)Masculino Feminino p
Ansiedade (HAD) 30 25 100Depressatildeo (HAD) ndash ndash 100
Estresse- Alerta (ISSL) ndash ndash 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 20 25 100Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash 25 030
Tabela 51 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel idade e os componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento preacute-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008 Variaacuteveis Preacute
le 18 gt18
DP DP pCapacidade Funcional
9389 1112 9300 1304 090
Aspectos Fiacutesicos
2778 2635 6500 4183 011
DOR 6711 2752 7100 2780 100Estado Geral de Sauacutede
7456 1199 7600 1387 070
Vitalidade 6000 2136 7000 935 044Aspectos Sociais
6250 2997 5500 4384 080
Aspectos Emocionais
7033 4551 7340 4345 100
Sauacutede Mental 6533 1058 6960 669 030
Tabela 52 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel idade e os componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento poacutes-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008
Variaacuteveis Poacutes
le18 gt18
DP DP pCapacidade Funcional 9389 1024 9900 223 044Aspectos Fiacutesicos 8078 1973 8400 1475 080DOR 7900 828 8920 1671 015Estado Geral de Sauacutede 8711 1348 8060 879 030Vitalidade 7333 1173 8100 962 036Aspectos Sociais 7722 2416 8500 2054 070Aspectos Emocionais 7967 2509 9340 1476 044Sauacutede Mental 7333 1356 7680 1397 061
Tabela 53 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel idade e os componentes de qualidade de vida da FACT-BMT Ribeiratildeo Preto 2008 Variaacuteveis le18 gt18
DP DP pBem-estar fiacutesico 8967 1089 9440 817 036Bem-estar social familiar 8522 1625 8840 1588 070Bem-estar emocional 8728 1642 9000 182 070Bem-estar funcional 8206 1233 7820 1723 052Preocupaccedilotildees adicionais 7817 1257 7700 1355 090
Tabela 54 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel idade e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento preacute-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Preacute
(quadros instalados)le18 gt18 p
Ansiedade (HAD) 20 333 100Depressatildeo (HAD) 400 ndash 011
Estresse- Alerta (ISSL) ndash 111 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 600 333 058Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash ndash 100
Tabela 55 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel idade e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento poacutes-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Poacutes
(quadros instalados)le18 gt18 p
Ansiedade (HAD) ndash 444 022
Depressatildeo (HAD) ndash ndash 100
Estresse- Alerta (ISSL) ndash ndash 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 200 222 100Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash 111 100
Tabela 56 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel estado civil e os componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento preacute-TMO aferidos pelo teste natildeo -parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008 Variaacuteveis Preacute
Casados Solteiros
DP DP pCapacidade Funcional 9750 354 9292 1215 092Aspectos Fiacutesicos 8750 1768 333 3257 009DOR 7000 4243 6825 2593 092Estado Geral de Sauacutede 8450 354 7350 1246 026Vitalidade 7500 707 6167 1890 035Aspectos Sociais 6875 4419 5833 3427 079Aspectos Emocionais 10000 ndash 6667 4497 044
Sauacutede Mental 6800 1131 6667 955 079
Tabela 57 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel estado civil e os componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento poacutes-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Poacutes
Casados Solteiros
DP DP pCapacidade Funcional 10000 ndash 9500 905 044
Aspectos Fiacutesicos 7500 ndash 8308 1884 079
DOR 8100 2687 8292 1075 100Estado Geral de Sauacutede 7700 ndash 8608 1264 035
Vitalidade 7750 1061 7583 1184 079Aspectos Sociais 9375 884 7771 2342 070Aspectos Emocionais 8350 2333 8475 2408 092Sauacutede Mental 7200 1697 7500 1344 079
Tabela 58 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel estado civil e os componentes de qualidade de vida da FACT-BMT Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Casados Solteiros
DP DP pBem-estar fiacutesico 9500 707 9075 1047 066Bem-estar social familiar 10000 ndash 8408 1573 020
Bem-estar emocional 8350 2333 8904 1496 079Bem-estar funcional 7050 1343 8238 1358 020Preocupaccedilotildees adicionais 7750 353 7788 1345 100
Tabela 59 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel estado civil e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento preacute-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Preacute
(quadros instalados)Casados Solteiros p
Ansiedade (HAD) ndash 333 100
Depressatildeo (HAD) 500 83 028Estresse- Alerta (ISSL) ndash 83 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 100 333 017Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash ndash 100
Tabela 60 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel estado civil e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento poacutes-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Poacutes
(quadros instalados)Casados Solteiros p
Ansiedade (HAD) ndash 333 100
Depressatildeo (HAD) ndash ndash 100
Estresse- Alerta (ISSL) ndash ndash 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 500 167 040Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash 83 100
Tabela 61 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel profissatildeo e os componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento preacute-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Preacute
Estudantes Natildeo- estudantes
DP DP pCapacidade Funcional 9389 1112 9300 133 090Aspectos Fiacutesicos 2778 2635 4183 7500 011DOR 6711 2752 7100 2780 100Estado Geral de Sauacutede 7456 1199 7600 1387 070Vitalidade 6500 2136 7000 935 044Aspectos Sociais 6250 2997 5500 4384 080Aspectos Emocionais 7033 4551 7340 4345 100Sauacutede Mental 6533 1058 6960 669 030
Tabela 62 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel profissatildeo e os componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento poacutes-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Poacutes
Estudantes Natildeo estudantes
DP DP pCapacidade Funcional 9389 1024 9900 223 044Aspectos Fiacutesicos 8078 1973 8400 1475 080DOR 7900 828 8920 1671 015Estado Geral de Sauacutede 8711 1348 8060 879 030Vitalidade 7333 1173 8100 962 036Aspectos Sociais 7722 2416 8500 2054 070Aspectos Emocionais 7967 2609 9340 1476 044Sauacutede Mental 7333 1356 7680 1397 061
Tabela 63 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel profissatildeo e os componentes de qualidade de vida da FACT-BMT Ribeiratildeo Preto 2008 Variaacuteveis Estudantes Natildeo estudantes
DP DP pBem-estar fiacutesico 8967 1089 9440 817 036Bem-estar social familiar 8522 1625 8840 1588 070Bem-estar emocional 8728 1642 9000 1482 070Bem-estar funcional 8206 1233 7820 1723 052Preocupaccedilotildees adicionais 7817 1233 7720 1355 100
Tabela 64 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel profissatildeo e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento preacute-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Preacute
(quadros instalados)Estudantes Natildeo estudantes p
Ansiedade (HAD) 333 200 100Depressatildeo (HAD) ndash 40 011
Estresse- Alerta (ISSL) 111 ndash 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 333 60 058Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash ndash 100
Tabela 65 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel profissatildeo e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento poacutes-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Poacutes
(quadros instalados)Estudantes Natildeo estudantes p
Ansiedade (HAD) 444 ndash 022
Depressatildeo (HAD) ndash ndash 100
Estresse- Alerta (ISSL) ndash ndash 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 222 20 100Estresse- Exaustatildeo (ISSL) 111 ndash 100
Tabela 66 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel escolaridade e os componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento preacute-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008 Variaacuteveis Preacute
Ensino meacutedio Ensino superior
DP DP pCapacidade Funcional 9313 1163 9417 1201 095Aspectos Fiacutesicos 2813 2855 5833 4082 018DOR 7400 1943 6117 3462 041Estado Geral de Sauacutede 7300 1181 7783 1319 028Vitalidade 5813 223 7083 861 023Aspectos Sociais 6094 3165 5833 4005 095Aspectos Emocionais 6663 4717 7783 4035 085Sauacutede Mental 6600 1111 6800 716 057
Tabela 67 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel escolaridade e os componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento poacutes-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008 Variaacuteveis Poacutes
Ensino meacutedio Ensino superior
DP DP pCapacidade Funcional 9500 1035 9667 605 095Aspectos Fiacutesicos 8150 2096 8250 1369 085DOR 7838 862 8833 1510 014Estado Geral de Sauacutede 9025 1031 7750 1093 006Vitalidade 7625 835 7583 1530 095Aspectos Sociais 7813 2566 8250 1936 095Aspectos Emocionais 8125 2743 8900 1704 076Sauacutede Mental 7500 1348 7400 1425 100
Tabela 68 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel escolaridade e os componentes de qualidade de vida da FACT-BMT aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008
Variaacuteveis Ensino meacutedio Ensino superior
DP DP pBem-estar fiacutesico 9150 1004 9117 1078 085Bem-estar social familiar 8913 1205 8267 1998 066Bem-estar emocional 9194 922 8333 2103 066Bem-estar funcional 8294 1287 7767 1546 035Preocupaccedilotildees adicionais 7918 1304 7600 1247 057
Tabela 69 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel escolaridade e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento preacute-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Preacute
(quadros instalados)EM ES p
Ansiedade (HAD) 375 167 058Depressatildeo (HAD) ndash 333 017
Estresse- Alerta (ISSL) 125 ndash 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 375 50 100Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash ndash 100
Ensino meacutedio Ensino superior
Tabela 70 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel escolaridade e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento poacutes-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Poacutes
(quadros instalados)EM ES P
Ansiedade (HAD) 375 167 058Depressatildeo (HAD) ndash ndash 100
Estresse- Alerta (ISSL) ndash ndash 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 125 333 054Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash 167 043
Ensino meacutedio Ensino superior
ANEXOS
ANEXO A
Roteiro de Entrevista de Recuperaccedilatildeo Poacutes-TMO
1 Vocecirc estaacute casado(a) Tem filhos Quantos
2 Qual eacute a sua profissatildeo Trabalho (ocupaccedilatildeo) Vocecirc acredita ter alguma vocaccedilatildeo Qual
3 Entre essas ocupaccedilotildees tem alguma que gostaria de reassumir Por que Caso jaacute tenha reas-
sumido alguma quanto tempo poacutes-TMO
4 Como tem sido pra vocecirc a experiecircncia de retornar para casa e restabelecer sua vida diaacuteria
apoacutes o TMO Caso natildeo tenha retornado para casa como tem sido pra vocecirc a experiecircncia de sair da in-
ternaccedilatildeo e ficar na casa do GATMO
5 Descreva e compare a sua rotina hoje (dia de semana e fim de semana) e antes do TMO
6 Na sua vida diaacuteria qual (is) atividade (s) vocecirc acredita fazer bem (Ou qual (is) atividade(s)
vocecirc executa com facilidade)
7 Quais as trecircs coisas em que vocecirc mais tem dificuldade para lidar desde que retornou para
casa
8 Existe alguma atividade do dia-a-dia que vocecirc tem dificuldade para fazer Quais
9 Escolhendo uma das trecircs coisas mencionadas na questatildeo 6 diga-me como vocecirc tem maneja-
do esse problema
10 Quatildeo satisfeito vocecirc esta com o modo com que (pessoalmente) vem conduzindo a sua
vida
11 Atualmente quais as coisas que vocecirc eacute incapaz de fazer como uma consequumlecircncia do trans-
plante
12 Como vocecirc descreveria sua qualidade de vida atual comparando com sua vida antes do
transplante
13 No futuro vocecirc gostaria de modificar a forma como utiliza seu tempo
14 Quais atividades vocecirc gostaria de envolver-se e gastar a maior parte do seu tempo
15 Que preocupaccedilatildeo (se haacute) vocecirc tem sobre o futuro
ANEXO BInventaacuterio de Sintomas de Stress (ISSL)
Quadro 1Vocecirc vai me dizer os sintomas que tem sentido de ontem de manhatildetardenoite ateacute agora
01 Matildeos (peacutes) frios02 Boca seca03 Noacute no estomago04 Aumento da quantidade de suor05 Tensatildeo muscular06 Aperto dos dentes ranger dos dentes07 Diarreacuteia passageira08 Dificuldade pra pegar no sonoacordar durante a noite09 Coraccedilatildeo disparado10 Falta de ar respiraccedilatildeo acelerada11 Pressatildeo alta de repente e que passa logo12 Mudanccedila de apetite13 Aumento de motivaccedilatildeo de repente14 Entusiasmo de repente15 Vontade inesperada de iniciar novos projetosserviccedilos
Quadro 2Vocecirc vai me dizer o que sentiu nas uacuteltimas 2 semanas (de____ ateacute hoje)
16 Problemas com a memoacuteria17 Mal estar generalizado sem motivo18 Formigamento de matildeospeacutes19 Sensaccedilatildeo de desgaste fiacutesico constante20 Mudanccedila de apetite21 Aparecimento de problema de pele22 Pressatildeo alta23 Cansaccedilo constante24 Aparecimento de uacutelcera25 Tontura sensaccedilatildeo de estar flutuando26 Muito sensiacutevel em niacutevel de emoccedilatildeo27 Duacutevida quanto a si proacuteprio28 Pensar direto em um soacute assunto29 Irritabilidade excessiva30 Diminuiccedilatildeo do desejo por sexo
Quadro 3Vocecirc vai me dizer os sintomas que sentiu no uacuteltimo mecircs (de___ ateacute hoje)
01 Diarreacuteia frequumlente02 Dificuldade com sexo03 Dificuldade pra pegar no sono acordar durante a noite04 Naacuteuseas acircnsia de vocircmito05 Tiques manias por exemplo ficar mexendo no cabelo06 Pressatildeo alta direto07 Problema de pele por um tempo longo08 Mudanccedila extrema de apetite09 Excesso de gases [estocircmagointestino(barriga)]10 Tontura frequumlente11 Uacutelcera12 Enfarte13 Impossibilidade de trabalhar14 Pesadelos15 Sensaccedilatildeo de natildeo ser competente em todas as aacutereas16 Vontade de fugir de tudo17 Apatiadesinteresse depressatildeo ou raiva prolongada18 Cansaccedilo excessivo19 Pensar falar direto em um soacute assunto20 Irritabilidade aparente21 Anguacutestia ansiedade diaacuteria22 Supersensiacutevel em niacutevel de emoccedilatildeo23 Perda de senso de humor
Avaliaccedilatildeo TotalA) F1 () P1 () B) F2 () P2 ()C) F3 () P3 ()
Total (Vertical)
F () P ()
ANEXO CEscala Hospitalar de Ansiedade e Depressatildeo- HAD
Este questionaacuterio ajudaraacute a saber como vocecirc esta se sentindo Leia todas as frases Marque com um X a resposta que melhor corresponde a como vocecirc tem se sentido na UacuteLTIMA SEMANA
Natildeo eacute preciso ficar pensando muito em cada questatildeo Neste questionaacuterio as respostas espontacirc-neas tecircm mais valor do que se pensa muito
Escolha apenas uma resposta para cada pergunta
A Eu me sinto tenso ou contraiacutedo3 A maior parte do tempo2 Boa parte do tempo1 De vez em quando0 Nunca
D Eu ainda sinto gosto pelas mesmas coisas de antes 0 Sim do mesmo jeito de antes1 Natildeo tanto quanto antes2 Soacute um pouco3 Jaacute natildeo consigo ter prazer em nada
A Eu sinto uma espeacutecie de medo como se alguma coisa ruim fosse acontecer3 Sim e de jeito muito forte2 Sim mas natildeo tatildeo forte1 Um pouco mas isso natildeo me preocupa0 Natildeo sinto nada disso
D Dou risada e me divirto quando vejo coisas engraccediladas0 Do mesmo jeito que antes1 Atualmente um pouco menos2 Atualmente bem menos3 Natildeo consigo mais
A Estou com a cabeccedila cheia de preocupaccedilotildees3 A maior parte do tempo2 Boa parte do tempo1 De vez em quando0 Raramente
D Eu me sinto alegre3 Nunca2 Poucas vezes1 Muitas vezes0 A maior parte do tempo
A Consigo ficar sentado agrave vontade e me sentir a relaxado0 Sim quase sempre1 Muitas vezes 2 Poucas vezes 3 Nunca
D Estou lento pra pensar e fazer as coisas3 Quase sempre2 Muitas vezes 1 De vez em quando0 Nunca
A Eu tenho uma sensaccedilatildeo de medo como um frio na barriga ou um aperto no estocircmago0 Nunca1 De vez em quando2 Muitas vezes3 Quase sempre
D Eu perdi o interesse em cuidar da minha aparecircncia3 Completamente2 Natildeo estou mais me cuidando como deveria1 Talvez natildeo tanto quanto antes0 Me cuido do mesmo jeito que antes
A Eu me sinto inquieto como se eu natildeo pudesse ficar parado em lugar nenhum3 Sim demais 2 Bastante1 Um pouco0 Natildeo me sinto assim
D Fico esperando animado as coisas boas que estatildeo por vir0 Do mesmo jeito que antes1 Um pouco menos que antes2 Bem menos que antes3 Quase nunca
A De repente tenho a sensaccedilatildeo de entrar em pacircnico3 A quase todo momento2 Vaacuterias vezes1 De vez em quando0 Natildeo senti isso
D Consigo sentir prazer quando assisto a um bom programa de televisatildeo de raacutedio ou quando leio alguma coisa
0 Quase sempre1 Vaacuterias vezes2 Poucas vezes3 Quase nunca
ANEXO D
Medical Outcomes Study 36-Item Short-Form Health SurveyNomehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip IdadehelliphelliphelliphellipSexohellipProfGrau de instruccedilatildeo
Instruccedilotildees Esta pesquisa questiona vocecirc sobre sua sauacutede Estas informaccedilotildees nos manteratildeo informa-dos de como vocecirc se sente e quatildeo bem eacute capaz de fazer suas atividades de vida diaacuteria Responda cada questatildeo marcando a resposta como indicado
1Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute (circule uma)
Excelente 1Muito boa 2Boa 3Ruim 4Muito ruim 5
2 Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora (circule uma)
Muito melhor agora que haacute um ano a traacutes 1Um pouco melhor agora do que haacute um ano atraacutes 2Quase a mesma de um ano atraacutes 3Um pouco pior agora do que haacute um ano atraacutes 4Muito pior agora do que haacute um ano atraacutes 5
3 Os seguintes iacutetens satildeo sobre as atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia co-mum Devido a sua sauacutede vocecirc tem dificuldade para fazer essas atividades Neste caso quanto
(circule um nuacutemero em cada linha)Atividades Sim
Dificultamuito
Sim Di-ficulta
Um pouco
Natildeo Natildeo dificulta
de modo algum
a Atividades vigorosas que exigem muito esforccedilo tais como correr levantar objetos pesados participar em esportes aacuterduos
1 2 3
b Atividades moderadas tais como mover uma mesa passar aspirador de poacute jogar bola varrer a casa
1 2 3
cLevantar ou carregar mantimentos 1 2 3d Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3e Subir um lance de escada 1 2 3f Curvar-se ajoelhar-se ou curvar-se 1 2 3
g Andar mais de um quilocircmetro 1 2 3h Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3i Andar um quarteiratildeo 1 2 3j Tomar banho ou vestir-se 1 2 3
4 Durante as 4 ultimas semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com o seu trabalho ou com alguma atividade diaacuteria regular como consequumlecircncia de sua sauacutede fiacutesica
(circule uma em cada linha)Sim Natildeo
aVocecirc diminuiu a quantidade de tempo que se dedicava ao seu trabalho
1 2
b Realizou menos tarefas do que gostaria 1 2c Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou em outras ativi-dades
1 2
d Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades 1 2
5 Durante as 4 uacuteltimas semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com o seu trabalho ou com alguma atividade diaacuteria regular como consequumlecircncia de algum problema emocional (como se sentir deprimido ou ansioso)
(circule uma em cada linha)Sim Natildeo
aVocecirc diminuiu a quantidade de tempo que se dedicava ao seu trabalho ou a outras atividades
1 2
b Realizou menos tarefas do que gostaria 1 2c Natildeo trabalhou ou natildeo fez qualquer das atividades com tanto cuidado como geralmente faz
1 2
6Durante as 4 uacuteltimas semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou seus problemas emocionais inter-feriram nas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia vizinhos amigos ou em grupo
(circule uma)De forma nenhuma 1Ligeiramente 2Moderadamente 3Bastante 4Extremamente 5
7 Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as 4 uacuteltimas semanas (circule uma)
Nenhuma 1Muito leve 2Leve 3Moderada 4Grave 5Muito grave 6
8 Durante as 4 uacuteltimas semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo tanto tra-balho fora de casa e dentro de casa)
(circule uma)De maneira alguma 1Um pouco 2Moderadamente 3Bastante 4Extremamente 5
9 Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante as 4 uacutel-timas semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime da maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo as 4 uacuteltimas semanas
(circule um nuacutemero pra cada linha)Todotempo
A maior parte do tempo
Uma boa parte do tempo
Alguma parte do tempo
Uma peque-na parte do
tempo
Nunca
aQuanto tempo vocecirc tem se sentido cheio de vigor cheio de vontade cheio de forccedila
1 2 3 4 5 6
b Quanto tempo vocecirc tem se sentido uma pessoa muito nervosa
1 2 3 4 5 6
c Quanto tempo vocecirc tem se sentido tatildeo deprimido que nada pode animaacute-lo
1 2 3 4 5 6
d Quanto tempo vocecirc tem se sentido calmo ou tranquumlilo
1 2 3 4 5 6
e Quanto tempo vocecirc tem se sentido com muita energia
1 2 3 4 5 6
f Quanto tempo vocecirc tem se sentido desanimado e abati-do
1 2 3 4 5 6
g Quanto tempo vocecirc tem se sentido esgotado
2 3 4 5 6
h Quanto tempo vocecirc tem se sentido uma pessoa feliz
1 2 3 4 5 6
i Quanto tempo vocecirc tem se sentido cansado
1 2 3 4 5 6
10 Durante as 4 ultimas semanas quanto do seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentesetc)
(circule uma)Todo o tempo 1A maior parte do tempo 2Alguma parte do tempo 3Uma pequena parte do tempo 4Nenhuma parte do tempo 5
11 O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees pra vocecirc (circule um nuacutemero em cada linha)
Definitiva-mente verda-deiro
A maioria das vezes verdadeiro
Natildeo sei
A mai-oria das vezes falsa
Definitiva-mente falsa
a Eu costumo adoecer um pouco mais facilmente que as outras pessoas
1 2 3 4 5
b Eu sou tatildeo saudaacutevel quanto qualquer pessoa que eu conheccedilo
1 2 3 4 5
c Eu acho que minha sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5d Minha sauacutede eacute excelente 1 2 3 4 5
ANEXO EFACT-BMT (Versatildeo 4)
NomeDiaAbaixo encontraraacute uma lista de afirmaccedilotildees que outras pessoas com a sua doenccedila disseram se-
rem importantes Por favor faccedila um ciacuterculo em torno do nuacutemero que melhor corresponda ao seu estado durante os uacuteltimos 7 dias
BEM-ESTAR FIacuteSICO
Nem um pouco
Um pou-co
Mais ou menos
Bastante Muito
1- Estou sem energia 0 1 2 3 42- Fico enjoado(a) 0 1 2 3 43- Por causa do meu estado fiacutesico te-nho dificuldade em atender agraves necessi-dades da minha famiacutelia
0 1 2 3 4
4- Tenho dores 0 1 2 3 45- Sinto-me incomodado(a) pelos efei-tos secundaacuterios do tratamento
0 1 2 3 4
6- Sinto-me doente 0 1 2 3 47- Tenho que me deitar durante o dia 0 1 2 3 4
BEM-ESTAR SOCIAL FAMILIAR
Nem um pouco
Um pou-co
Mais ou me-nos
Bastante Muito
1- Sinto que tenho uma boa relaccedilatildeo com meus amigos
0 1 2 3 4
2- Recebo apoio emocional da minha famiacutelia
0 1 2 3 4
3- Recebo apoio dos meus amigos 0 1 2 3 44- A minha famiacutelia aceita a minha do-enccedila
0 1 2 3 4
5- Estou satisfeito(a) com a maneira como minha famiacutelia fala sobre minha doenccedila
0 1 2 3 4
6- Sinto-me proacuteximo(a) do(a) meu (mi-nha) parceiro(a) (ou da pessoa que me daacute maior apoio)
0 1 2 3 4
7- Independentemente do seu niacutevel atu-al de atividade sexual favor responder
a pergunta a seguir Se preferir natildeo res-ponder assinale o quadriacuteculo e passe para proacutexima questatildeo8- Estou satisfeito(a) com minha vida sexual
0 1 2 3 4
Por favor faccedila um ciacuterculo em torno do nuacutemero que melhor corresponda ao seu estado durante os uacuteltimos 7 dias
BEM-ESTAR EMOCIONAL
Nem um pouco
Um pou-co
Mais ou menos
Bastante Muito
1- Sinto-me triste 0 1 2 3 42- Estou satisfeito(a) com a maneira como enfrento minha doenccedila
0 1 2 3 4
3- Estou perdendo a esperanccedila na luta contra minha doenccedila
0 1 2 3 4
4- Sinto-me nervoso(a) 0 1 2 3 45- Estou preocupado(a) com a ideacuteia de morrer
0 1 2 3 4
6- Estou preocupado(a) que o meu estado de espiacuterito venha a piorar
0 1 2 3 4
BEM-ESTAR FUNCIONAL
Nem um pouco
Um pou-co
Mais ou menos
Bastante Muito
1- Sou capaz de trabalhar (inclusive em casa)
0 1 2 3 4
2- Sinto-me realizado(a) com meu trabalho (inclusive em casa)
0 1 2 3 4
3- Sou capaz de sentir prazer em vi-ver
0 1 2 3 4
4- Aceito minha doenccedila 0 1 2 3 45- Durmo bem 0 1 2 3 46- Gosto das coisas que normal-mente faccedilo para me divertir
0 1 2 3 4
7- Estou satisfeito(a) com a qualida-de da minha vida neste momento
0 1 2 3 4
Por favor faccedila um ciacuterculo em torno do nuacutemero que melhor corresponda ao seu estado durante os uacuteltimos 7 dias
PREOCUPACcedilOtildeES ADICIONAIS
Nem um pouco
Um pou-co
Mais ou me-nos
Bastante Muito
1- Estou preocupado(a) em manter meu emprego
0 1 2 3 4
2- Sinto-me distante dos outros 0 1 2 3 43- Tenho medo que o transplante natildeo resulte
0 1 2 3 4
4- Os efeitos do tratamento satildeo pio-res do que eu imaginava
0 1 2 3 4
5- Tenho bom apetite 0 1 2 3 46- Gosto da aparecircncia do meu cor-po
0 1 2 3 4
7- Sou capaz de andar por aiacute sem ajuda
0 1 2 3 4
8- Fico cansado(a) facilmente 0 1 2 3 49- Tenho interesse em sexo 0 1 2 3 4
10- Estou preocupado(a) com a mi-nha capacidade de ter filhos
0 1 2 3 4
11- Tenho confianccedila no pessoal de enfermagem
0 1 2 3 4
12- Estou arrependido(a) de ter fei-to o transplante
0 1 2 3 4
13- Consigo lembrar-me das coisas 0 1 2 3 414- Sou capaz de me concentrar (por ex na leitura)
0 1 2 3 4
15- Tenho gripe infecccedilotildees com frequumlecircncia
0 1 2 3 4
16- A minha vista estaacute embaccedilada 0 1 2 3 417- Sinto-me incomodado(a) pela mudanccedila no sabor da comida
0 1 2 3 4
18- Tenho tremores 0 1 2 3 419- Sinto falta de ar 0 1 2 3 420- Sinto-me incomodado(a) por causa dos problemas de pele (ex ir-ritaccedilotildees coceiras)
0 1 2 3 4
21- Tenho problemas com meu in-testino
0 1 2 3 4
22- A minha doenccedila causa sofri-mento na minha famiacutelia
0 1 2 3 4
23- O custo do meu tratamento eacute um peso pra mim ou pra minha fa-miacutelia
0 1 2 3 4
ANEXOF
- A dimensatildeo psicoloacutegica do diabetes
-
assim um periacuteodo mais ou menos longo de ldquolatecircnciardquo de pouca expressatildeo cliacutenica que pode
preceder a eclosatildeo da doenccedila em vaacuterios anos (CESARINI et al 2003)
Nas doenccedilas auto-imunes o sistema imunoloacutegico do paciente volta-se contra o proacuteprio
organismo podendo afetar vaacuterios oacutergatildeos vitais desencadeando quadros como artrites
reumatoacuteides luacutepus eritematoso sistecircmico esclerose sistecircmica dermatopolimiosite e
vasculites Ou entatildeo pode afetar apenas um sistema orgacircnico diabetes mellitus tipo 1
esclerose muacuteltipla miastemia gravis citopenias auto-imunes Embora tenha havido enormes
progressos no entendimento dos mecanismos fisiopatoloacutegicos envolvidos nessas doenccedilas a
etiologia da maioria delas permanece obscura limitando o desenvolvimento de terapecircuticas
especiacuteficas (VOLTARELLI STRACIERI 2000)
No estaacutegio atual do conhecimento cientiacutefico natildeo se sabe ainda o que causa a destrui-
ccedilatildeo das ceacutelulas produtoras de insulina do pacircncreas ou o porquecirc do diabetes aparecer em certas
pessoas e natildeo em outras De acordo com estudos o diabetes mellitus tipo 1 eacute causado tanto
por fatores geneacuteticos (herdados) como ambientais ou seja a pessoa quando nasce jaacute traz con-
sigo a possibilidade de ficar diabeacutetica Quando essa propensatildeo geneacutetica se associa a fatores
como obesidade infecccedilotildees bacterianas e viroacuteticas traumas emocionais gravidez entre outros
a doenccedila pode surgir mais cedo (ZAGURY ZAGURY GUIDACCI 2000) Segundo esses
autores o diabetes pode ser desencadeado tambeacutem por cirurgias estresse menopausa alimen-
taccedilatildeo rica em carboidratos concentrados como balas doces accediluacutecar e certos medicamentos
Existem ainda na literatura estudos que mostram que embora o diabetes se manifes-
te principalmente por fatores hereditaacuterios sua ocorrecircncia isolada eacute insuficiente para que a do-
enccedila se manifeste Para que isso ocorra satildeo necessaacuterias mudanccedilas externas traumatizantes
(DEBRAY 1995) A autora no entanto afirma que sendo o diabetes uma doenccedila multifatori-
al o trauma por si soacute natildeo poderia ser responsaacutevel pelo aparecimento da mesma
Os sinais e sintomas que indicam quadro de diabetes satildeo polidipsiaboca seca
poliuacuterianictuacuteria polifagia emagrecimento raacutepido fraquezaastenialetargia prurido vulvar
diminuiccedilatildeo crocircnica da acuidade visual e achado de hiperglicemia ou glicosuacuteria em exames de
rotina A partir de um exame de laboratoacuterio voltado ao quadro cliacutenico apresentado se a
glicemia de jejum estaacute acima de 126 mgdl ou em qualquer outro momento do dia se a
glicemia se encontrar acima de 200 mgdl o diagnoacutestico de diabetes se confirma
A incidecircncia e a prevalecircncia de diabetes mellitus tipo 1 variam muito entre as diferen-
tes aacutereas geograacuteficas com maior incidecircncia nos paiacuteses escandinavos (Finlacircndia Sueacutecia e No-
ruega) e menor no Japatildeo No Brasil ocorre em oito para cada 100000 indiviacuteduos com menos
de 20 anos de idade segundo publicaccedilatildeo do Atlas da International Diabetes Federation (IDF)
(2006) Dados epidemioloacutegicos sugerem que sua incidecircncia estaacute aumentando globalmente em
torno de 3 por ano visto que em algumas regiotildees esse aumento eacute maior em crianccedilas com
menos de cinco anos de idade (BANION VALENTINE 2006) A causa para esse efeito natildeo
eacute bem clara e haacute especulaccedilotildees de que mudanccedilas ambientais com maior exposiccedilatildeo a doenccedilas
virais contribuam para esse fenocircmeno (LEITE et al 2008)
Um estudo regional realizado na cidade de Ribeiratildeo Preto-SP pela equipe da Dra Ma-
ria Tereza Torquato publicado em 2003 no qual foi utilizada a mesma metodologia do Censo
Nacional de Diabetes mostrou uma prevalecircncia meacutedia de diabetes de 121 (TORQUATO et
al 2003)
Trata-se da quarta causa de morte no paiacutes aleacutem de ser a segunda doenccedila crocircnica mais
comum na infacircncia e adolescecircncia (CHIPKEVITCH 1994 SOCIEDADE BRASILEIRA DE
DIABETES (SBD) 1999) Isso mostra que atualmente o diabetes eacute um dos mais importantes
problemas de sauacutede em termos do nuacutemero de pessoas afetadas pela incapacitaccedilatildeo produzida
alto iacutendice de mortalidade e custos do tratamento (BRASIL 1996 SBD 1999) Estimativas
recentes indicam que em 2000 havia 171 milhotildees de diabeacuteticos no mundo e a projeccedilatildeo eacute de
que esse nuacutemero aumente para 366 milhotildees em 2030 (WORLD HEALTH ORGANIZATION
(WHO) 2006) No Brasil as estimativas eram de cinco milhotildees em 2000 e haacute uma projeccedilatildeo
de 11 milhotildees em 2010 sendo que nos casos do tipo 1 natildeo haacute medidas de prevenccedilatildeo da
doenccedila (DIABETES 2003 McCARTY ZIMMET 1994)
A partir do momento que se reconhece que a principal causa de mortalidade no mundo
satildeo as doenccedilas cardiovasculares e que o diabetes contribui com cerca de 40 dos pacientes
cardiacuteacos pode-se considerar que como doenccedila crocircnica isoladamente eacute a maior causa de
morbi-mortalidade em todo o mundo (INTERNATIONAL DIABETES FEDERATION
(IDF) 2003)
O tratamento da enfermidade se resume em mudanccedila de haacutebitos e estilo de vida entre
eles alimentaccedilatildeo controlada e regrada em relaccedilatildeo agrave combinaccedilatildeo de alimentos e horaacuterios e
exerciacutecios fiacutesicos regulares e no tratamento medicamentoso com antidiabeacuteticos orais (apenas
no diabetes tipo 2) ou insulina Dessa forma o conhecimento disponiacutevel natildeo consegue contro-
lar a doenccedila de modo que natildeo haja complicaccedilotildees pois o bom controle metaboacutelico depende da
colaboraccedilatildeo do paciente e de sua disposiccedilatildeo em seguir o tratamento prescrito para que natildeo
haja agravamento do quadro (GRUPO DE ESTUDOS EM ENDOCRINOLOGIA E DIABE-
TES (GEED) 2001)
Portanto a factibilidade do tratamento intensivo do diabetes implica em primeiro lu-
gar o desejo e a motivaccedilatildeo do paciente para realizaacute-lo Em segundo lugar depende da capaci-
taccedilatildeo e da habilitaccedilatildeo profissionais da equipe multiprofissional que cuida do paciente
Frente agraves inuacutemeras exigecircncias que o tratamento do diabetes impotildee esse diagnoacutestico eacute
caracterizado como uma das mais exigentes doenccedilas crocircnicas tanto no niacutevel fiacutesico quanto no
psicoloacutegico Viver com essa doenccedila pressupotildee a adoccedilatildeo de um estilo de vida ajustado agrave situa-
ccedilatildeo de sauacutede exigindo uma alteraccedilatildeo e integraccedilatildeo nas atividades de vida diaacuteria e uma adesatildeo
agrave terapecircutica permanente e continuada ao longo do tempo para que possam ser evitadas com-
plicaccedilotildees graves decorrentes do mau controle glicecircmico (APOacuteSTOLO et al 2007)
Entre as exigecircncias estaacute a automonitorizaccedilatildeo da glicemia que deve ser intensiva no
miacutenimo quatro vezes por dia como norma assim como a comunicaccedilatildeo entre o paciente e a
equipe de sauacutede O tratamento intensivo eacute dinacircmico e implica em modificaccedilotildees frequumlentes do
esquema terapecircutico de acordo com os resultados da automonitorizaccedilatildeo Se o paciente natildeo se
automonitoriza intensivamente porque natildeo estaacute desejoso de colaborar ele tambeacutem natildeo
colaboraraacute nos outros requisitos do tratamento intensivo O problema do custo ou do acesso agrave
automonitorizaccedilatildeo tambeacutem pode ser encarado nesse sentido como uma barreira ao
tratamento intensivo A monitorizaccedilatildeo glicecircmica intensiva pode ser feita de forma contiacutenua ou
intermitente mediante meacutetodos invasivos ou natildeo-invasivos (MALERBI et al 2006)
A farmacoterapia resume-se agrave insulina que em um esquema de tratamento intensivo
deve procurar imitar ao maacuteximo a fisiologia normal de secreccedilatildeo da insulina O paradigma
utilizado atualmente eacute o esquema basal-bollus que tenta imitar os modelos normais de secre-
ccedilatildeo desse hormocircnio No indiviacuteduo natildeo-diabeacutetico a insulina eacute secretada em uma quantidade
baixa e constante ndash ou basal ndash durante todo o dia e apoacutes uma refeiccedilatildeo a insulina eacute secretada
em quantidades maiores ndash ou bollus ndash para compensar o aumento da glicemia provocada pela
ingestatildeo de alimentos (MALERBI et al 2006)
Um avanccedilo na insulinoterapia ocorreu com o aparecimento das primeiras bombas para
infusatildeo de insulina no final da deacutecada de 1970 Tratava-se de maacutequinas de tamanho e peso
elevados cuja finalidade era simular o funcionamento do pacircncreas mantendo uma infusatildeo
constante de insulina no tecido subcutacircneo Com o decorrer do tempo e principalmente du-
rante a deacutecada de 1990 graccedilas ao desenvolvimento tecnoloacutegico as bombas de infusatildeo torna-
ram-se menores mais confiaacuteveis e passaram a permitir a combinaccedilatildeo de vaacuterias velocidades de
infusatildeo (LIBERATORE DAMIANI 2006)
A terapia do diabetes mellitus tipo 1 com bomba de infusatildeo de insulina representa uma
modalidade terapecircutica efetiva e segura com melhores resultados de controle metaboacutelico
sendo a maior vantagem dessa modalidade terapecircutica a reduccedilatildeo do nuacutemero de hipoglicemias
e maior liberdade de estilo de vida e padratildeo alimentar embora permaneccedila a necessidade dos
controles de glicemias capilares Contudo quando comparada agraves outras formas de administra-
ccedilatildeo de insulina a terapia com bomba de infusatildeo eacute de custo mais elevado (LIBERATORE
DAMIANI 2006)
A prioridade no tratamento do diabetes eacute devolver ao paciente seu equiliacutebrio metaboacuteli-
co e mantecirc-lo propiciando um estado o mais proacuteximo possiacutevel da fisiologia normal do orga-
nismo o que natildeo eacute tarefa faacutecil Isto implica em conscientizar paciente e famiacutelia sobre o signi-
ficado do bom controle metaboacutelico conduzindo-o tambeacutem a um bem- estar fiacutesico psiacutequico e
social (MALERBI et al 2006)
Esse diagnoacutestico ocorre geralmente em crianccedilas entre as idades de 5 a 6 anos e entre
preacute-adolescentes de 11 e 13 anos (THOMPSON GUSTAFSON 1996)
Tratando-se de crianccedilas e adolescentes a adesatildeo ao tratamento ficando sob responsa-
bilidade dos pais que relatam enfrentar dificuldades relacionadas agrave reestruturaccedilatildeo do cardaacutepio
alimentar da famiacutelia motivaccedilatildeo do filho agrave praacutetica regular de exerciacutecios fiacutesicos adaptaccedilatildeo es-
colar relacionamento com os demais irmatildeos e com a equipe de sauacutede (ZANETTI MENDES
2001) Soma-se a tudo isso o fato de que o controle metaboacutelico na adolescecircncia tende a dete-
riorar pelo decliacutenio da produccedilatildeo de insulina ateacute zero pelas mudanccedilas hormonais proacuteprias da
faixa etaacuteria associadas agrave resistecircncia insuliacutenica pelo maior risco de hipoglicemia e pela dificul-
dade em seguir o tratamento recomendado pelos profissionais de sauacutede (DAMIAtildeO PINTO
2007)
Assim cada vez mais se admite que aspectos emocionais afetivos psicossociais as-
sim como a dinacircmica familiar e a relaccedilatildeo meacutedico-paciente podem influenciar o controle do
diabetes Nesse sentido eacute reconhecida a importacircncia dos fatores psicoloacutegicos tanto para o sur-
gimento quanto para o controle metaboacutelico do diabetes (CHIPKEVITCH 1994)
As complicaccedilotildees mais frequumlentemente relacionadas ao diabetes satildeo hipoglicemia ce-
toacidose diabeacutetica ndash aumento de gordura no sangue e o consequumlente mau funcionamento dos
rins ndash proteinuacuteria neuropatia perifeacuterica retinopatia nefropatia ulceraccedilotildees crocircnicas nos peacutes
doenccedila vascular ateroscleroacutetica cardiopatia isquecircmica impotecircncia sexual paralisia oculomo-
tora infecccedilotildees urinaacuterias ou cutacircneas de repeticcedilatildeo coma hiperosmolar entre outras (BRASIL
2004) As complicaccedilotildees a niacutevel cerebral ocorrem porque o ceacuterebro depende dos aportes de
glicose devido agrave demanda excessiva de energia que as funccedilotildees cerebrais requerem (GRUumlNS-
PUN 1980) Pode-se notar distuacuterbios como cefaleacuteia inquietude irritabilidade palidez sudo-
rese taquicardia confusotildees mentais desmaios convulsotildees e ateacute o coma
A partir do que foi exposto pode-se perceber que o diabetes toma proporccedilotildees realmen-
te preocupantes no acircmbito da sauacutede puacuteblica pela dificuldade de prevenccedilatildeo primaacuteria pois natildeo
haacute uma base racional que possa ser aplicada a toda a populaccedilatildeo As intervenccedilotildees populacio-
nais ainda satildeo teoacutericas necessitando de estudos que as confirmem As proposiccedilotildees mais acei-
taacuteveis baseiam-se no estiacutemulo do aleitamento materno e em evitar a introduccedilatildeo do leite de
vaca nos primeiros trecircs meses Sem falar do difiacutecil diagnoacutestico e do igualmente difiacutecil aleacutem
de dispendioso tratamento (SBD 2007)
Percebe-se que embora na maioria das vezes os pacientes tenham consciecircncia da im-
portacircncia de manterem um bom controle sobre a doenccedila e das consequumlecircncias nefastas de um
mau controle a adesatildeo ao plano terapecircutico constitui um ponto criacutetico do tratamento Isto
ocorre porque natildeo basta ter consciecircncia da doenccedila e suas repercussotildees pois a condiccedilatildeo crocircni-
ca de sauacutede atinge diretamente o equiliacutebrio emocional da pessoa e este natildeo eacute determinado
apenas por aspectos conscientes Debray (1995) acredita que o diabetes eacute enfrentado diferen-
temente por cada indiviacuteduo pois depende da estrutura psiacutequica ou seja do tipo de organiza-
ccedilatildeo mental de cada um Esse pressuposto abre a possibilidade de se atentar para os fatores psi-
coloacutegicos em jogo no tratamento do diabetes (MARCELINO CARVALHO 2005)
A dimensatildeo psicoloacutegica do diabetes
Os teoacutericos psicossomatistas sustentam que quando as emoccedilotildees natildeo podem ser ex-
pressas por meio de nossos muacutesculos voluntaacuterios satildeo descarregadas em nossos muacutesculos in-
voluntaacuterios afetando oacutergatildeos como o estocircmago intestino coraccedilatildeo e vasos sanguumliacuteneos poden-
do desencadear a doenccedila psicossomaacutetica A suposiccedilatildeo mais frequumlentemente defendida por
essa corrente de pensamento eacute a de que ldquocarregada de agressividade contida a pessoa natildeo
agride os outros mas a si mesmardquo (SILVA 1994 p167) A incapacidade de comunicar com
palavras os proacuteprios pensamentos e sentimentos faz com que a pessoa se expresse (ldquofalerdquo)
com a ldquolinguagem dos oacutergatildeosrdquo Assim o adoecer de determinado oacutergatildeo seria um modo in-
consciente de o indiviacuteduo proclamar seu sofrimento por natildeo conseguir fazecirc-lo de outra forma
que natildeo recorrendo agrave via somaacutetica (SILVA 1994)
Thernlund et al (1995) estudaram a possibilidade de o estresse psicoloacutegico ser fator de
risco para a etiologia do diabetes mellitus tipo 1 em diferentes periacuteodos da vida representan-
do uma das formas possiacuteveis do corpo expressar o sofrimento psiacutequico Verificaram que os
eventos negativos ocorridos nos primeiros dois anos de vida os acontecimentos que causaram
dificuldades de adaptaccedilatildeo o comportamento infantil desviante ou problemaacutetico e o funciona-
mento familiar caoacutetico foram ocorrecircncias comuns dentro do grupo que desenvolveu a doenccedila
podendo ser considerados possiacuteveis fatores de risco na aquisiccedilatildeo do diabetes mellitus tipo 1
uma vez que o estresse psicoloacutegico gerado por situaccedilotildees semelhantes a essas pode causar a
destruiccedilatildeo imunoloacutegica das ceacutelulas beta do pacircncreas causando deficiecircncia na produccedilatildeo de in-
sulina pelo pacircncreas
Por ser uma doenccedila crocircnica potencialmente invalidante o diabetes determina mudan-
ccedilas internas nas atividades diaacuterias da pessoa Os sentimentos mais comuns de ser vivenciados
satildeo regressatildeo perda da auto-estima inseguranccedila ansiedade negaccedilatildeo da situaccedilatildeo apresentada
e depressatildeo (PEacuteRES et al 2007) sentimentos esses que podem gerar um desequiliacutebrio emo-
cional que iraacute influenciar no manejo da doenccedila que exige um controle intenso para evitar a
ocorrecircncia de complicaccedilotildees As necessidades diaacuterias de automonitorizaccedilatildeo levam o paciente
muitas vezes sentir-se escravo do tratamento (MARCELINO CARVALHO 2005) As auto-
ras revelam ainda existirem pesquisas que indicam que o diabetes tipo 1 eacute um fator de risco
para o desenvolvimento de desordens psiquiaacutetricas em crianccedilas e adolescentes As principais
desordens satildeo depressatildeo baixa autoestima e risco aumentado para as adolescentes de distuacuter-
bio alimentar
Nessa faixa etaacuteria a questatildeo torna-se ainda mais complicada pois eacute necessaacuterio certo
grau de amadurecimento afetivo e intelectual para que se alcance uma compreensatildeo afetiva e
racional da doenccedila e consequumlentemente do que se pode ou natildeo fazer em termos de haacutebitos
cotidianos aleacutem disso ser portador de uma doenccedila crocircnica pode limitar relacionamentos gru-
pais fundamentais ao desenvolvimento do adolescente que passam por um momento confli-
tante buscando avidamente novos modelos de identificaccedilatildeo jaacute que estatildeo se afastando de seus
pais de infacircncia o que exige muita compreensatildeo e um grande apoio social famiacutelia escola e
comunidade (IMONIANA 2006)
O controle do diabetes na adolescecircncia torna-se frequumlentemente um momento criacutetico
para o manejo da doenccedila pois as restriccedilotildees necessaacuterias se contrapotildeem agrave busca da independecircn-
cia agrave tendecircncia grupal agrave noccedilatildeo de indestrutibilidade aos comportamentos de riscos entre ou-
tras caracteriacutesticas dessa faixa etaacuteria (MATTOSINHO SILVA 2007)
Em pesquisa realizada com pacientes adolescentes portadores de DM1 Whittemore et
al (2002) identificaram que a incidecircncia de sintomas depressivos eacute maior entre adolescentes
diabeacuteticos do que em adolescentes que natildeo tinham a mesma condiccedilatildeo crocircnica
Todavia a crianccedila e o adolescente satildeo via de regra bastante impulsivos A dificulda-
de de controle da impulsividade faz parte da caracteriacutestica de personalidade do ser humano
nessas etapas do desenvolvimento e eacute somente a partir do amadurecimento alcanccedilado na vida
adulta que os desejos impulsivos satildeo controlados em favor da adaptaccedilatildeo agrave realidade Assim
torna-se extremamente difiacutecil e estressante para as crianccedilas e os adolescentes manterem o con-
trole racional sobre o diabetes porque vivem de forma intensa uma ambivalecircncia de senti-
mentos entre fazerem aquilo que desejam e o que deveriam fazer para manterem os niacuteveis gli-
cecircmicos sob controle Por outro lado a convivecircncia precoce com uma condiccedilatildeo limitante
como o diabetes juvenil tem uma vantagem em relaccedilatildeo agrave aquisiccedilatildeo tardia da doenccedila pois os
haacutebitos de vida ainda estatildeo se estruturando na crianccedila e no adolescente sendo em princiacutepio
mais moldaacuteveis e menos resistentes agrave mudanccedila (MARCELINO CARVALHO 2005)
A literatura sugere que a presenccedila de uma relaccedilatildeo iacutentima entre a organizaccedilatildeo emocio-
nal e o diabetes tipo 1 na etiologia da doenccedila tambeacutem se repete nas consequumlecircncias da enfermi-
dade A forma como o paciente vai lidar com os sentimentos que o diagnoacutestico suscita depen-
deraacute aleacutem dos recursos internos e da personalidade de cada um da forma como lhe foi comu-
nicado o diagnoacutestico da doenccedila e como a famiacutelia e os amigos reagiram frente agrave notiacutecia (MAR-
CELINO CARVALHO 2005)
Desse modo o diabetes eacute considerado por muito autores como uma doenccedila
psicossomaacutetica poreacutem segundo Silva (1994) pode ser considerado tambeacutem como uma
doenccedila somatopsiacutequica uma vez que o que define a enfermidade psicossomaacutetica eacute qualquer
alteraccedilatildeo somaacutetica (fiacutesica) decorrente de sofrimentos psiacutequicos ao passo que a condiccedilatildeo
somatopsiacutequica eacute qualquer alteraccedilatildeo psiacutequica decorrente de sofrimento fiacutesico
Em relaccedilatildeo agraves mudanccedilas que o diabetes traz para a dinacircmica familiar Joode (1976)
observou que um alto iacutendice de pais de diabeacuteticos tipo 1 apresentam muita ansiedade devido a
problemas familiares ou conjugais relacionados ao fato de natildeo aceitarem a doenccedila de seu
filho e ao sentimento de culpa pelo fator hereditaacuterio envolvido na doenccedila
Debray (1995) fez uma anaacutelise da dinacircmica familiar vivida pelo paciente diabeacutetico
voltada aos cuidados extremos exigidos pela doenccedila sendo que no caso de pais que
superprotegem os filhos principalmente no caso de crianccedilas o excesso de zelo faz com que
eles percam ou natildeo adquiram um senso de autonomia Aleacutem disso a autora sugere que haacute um
aspecto inconsciente na superproteccedilatildeo que pode estar encobrindo uma rejeiccedilatildeo inconsciente
Foi observado que essa rejeiccedilatildeo e superproteccedilatildeo criaram uma falha narciacutesica em pacientes
diabeacuteticos
Ajuriaguerra (1976 p 838) aponta caracteriacutesticas de crianccedilas diabeacuteticas e tambeacutem
inclui em sua compreensatildeo a consequumlecircncia da superproteccedilatildeo dos pais ldquoobserva-se nessas
crianccedilas uma instabilidade de humor com irritabilidade aleacutem de uma imaturidade afetiva que
se traduz por grande necessidade de proteccedilatildeo vontade imperiosa falta de confianccedila em si e
uma dependecircncia prolongada em relaccedilatildeo a um ou ambos genitoresrdquo
TMO como estrateacutegia de tratamento do diabetes tipo 1
Diante de tantas vicissitudes vivenciadas frente a um diagnoacutestico como o diabetes eacute
fundamental a presenccedila de uma equipe interdisciplinar centrada na busca de integraccedilatildeo dos
membros de diferentes especialidades mediante a conjugaccedilatildeo dos conhecimentos de aacutereas
distintas na qual haacute respeito muacutetuo pela particularidade de cada profissatildeo e o reconhecimento
de que deve haver uma complementaridade para uma accedilatildeo mais efetiva (TAVARES
MATOS GONCcedilALVES 2005) Desse modo o trabalho com o diabetes permitiu ao longo
do tempo muitas inovaccedilotildees relacionadas agraves modalidades de tratamento sempre levando-se
em consideraccedilatildeo a melhoria da convivecircncia dos pacientes com a enfermidade em questatildeo
Nesse sentido no panorama de tratamentos disponiacuteveis para o diabetes o transplante de
medula oacutessea tem despontado como uma alternativa promissora e a mais recentemente
testada Esse serviccedilo estaacute sendo oferecido em alguns centros especializados do mundo como
uma alternativa experimental agrave terapecircutica convencional
A Unidade de Transplante de Medula Oacutessea do Hospital das Cliacutenicas da Faculdade de
Medicina de Ribeiratildeo Preto da Universidade de Satildeo Paulo (UTMO-HCFMRP-USP) eacute um
centro de referecircncia pioneiro no mundo em TMO aplicado a diabeacuteticos tipo 1 O projeto foi
aprovado pelos comitecircs de eacutetica em pesquisa institucional e nacional (CONEP) e recebeu
apoio financeiro do Ministeacuterio da Sauacutede atraveacutes do Sistema Nacional de Transplantes da
companhia farmacecircutica Sang Stat Medical Corporation da Franccedila que fornece a globulina
antitimocitaacuteria e de vaacuterias agecircncias financiadoras do Centro de Terapia Celular do
Hemocentro de Ribeiratildeo Preto (VOLTARELLI 2004) A equipe meacutedica responsaacutevel por essa
iniciativa pioneira eacute coordenada pelo Dr Juacutelio Ceacutesar Voltarelli
Atualmente o Transplante de Medula Oacutessea (TMO) vem se constituindo como
alternativa eficaz quando os tratamentos convencionais natildeo oferecem bom prognoacutestico como
em diversos tipos de neoplasias e doenccedilas hematoloacutegicas Compondo o quadro de
diagnoacutesticos que recebem indicaccedilotildees para efetuar o TMO tecircm-se dentre outros os seguintes
quadros cliacutenicos leucemias (Leucemia Mieloacuteide Crocircnica Leucemia Mieloacuteide Aguda
Leucemia Linfoacuteide Aguda e Preacute-leucemias ou mielodisplasias) linfomas (Doenccedila de Hodgkin
e Linfoma Natildeo-Hodgkin) tumores soacutelidos falecircncias medulares desordens adquiridas
(Aplasia da medula Siacutendrome mielodisplaacutesica) desordens imunoloacutegicas alteraccedilotildees
hematoloacutegicas como talassemias anemia de fanconi anemia falciforme (ANDRYKOWSKY
1994) Mais recentemente o TMO tem mostrado resultados relevantes no tratamento das
chamadas doenccedilas autoimunes (DAI) (VOLTARELLI 2004)
Os primeiros casos em que foi realizado o Transplante de Medula Oacutessea em pacientes
com doenccedilas auto-imunes mais precisamente luacutepus eritematoso sistecircmico foram relatados
em 1997 No Brasil transplantes autoacutelogos de ceacutelulas-tronco hematopoeacuteticas (TACTH) para
doenccedilas auto-imunes graves e refrataacuterias agrave terapia convencional tecircm sido realizados desde
1996 principalmente dirigidos a doenccedilas reumaacuteticas e neuroloacutegicas com resultados
encorajadores De um modo geral dois terccedilos dos pacientes alcanccedilam remissatildeo duradoura da
doenccedila auto-imune dependendo da natureza e estaacutegio da doenccedila de base (VOLTARELLI
2004)
De acordo com a equipe responsaacutevel pela realizaccedilatildeo do primeiro transplante para
diabetes no mundo os resultados ateacute o momento tecircm sido animadores Dos 15 pacientes
transplantados apenas dois recidivaram Um deles foi o primeiro a se submeter ao tratamento
e a partir desse reveacutes foi acrescentada uma modificaccedilatildeo no protocolo excluindo-se pacientes
que tenham tido episoacutedios de cetoacidose anterior a seis semanas de diagnoacutestico tempo
maacuteximo para que o paciente ainda tenha reserva de ceacutelulas-beta pancreaacuteticas e possa ser
submetido ao TMO (VOLTARELLI et al 2007)
O protocolo de tratamento inclui pacientes com idade inferior a 35 anos e superior a
12 anos que tenham sido diagnosticados com DM-1 haacute menos de seis semanas ou que
estejam na fase assintomaacutetica da doenccedila (fase de ldquolua de melrdquo) Os pacientes satildeo mobilizados
com ciclofosfamida (2 gm2) e G-CSF (10 ugkgd) e condicionados com ciclofosfamida (200
mgkg) e ATG de coelho (45 mgkg) (VOLTARELLI 2004)
Dentre os diferentes tipos de transplante existentes no diabetes tipo 1 eacute utilizado o
autoacutelogo Nesse caso o doador eacute o proacuteprio paciente que tem a sua medula retirada durante o
processo de remissatildeo da doenccedila e preservada para posterior infusatildeo
Tomando-se os cuidados acima descritos evidecircncias sugerem que no diabetes
mellitus tipo 1 a imunossupressatildeo em altas doses associada agrave infusatildeo de ceacutelulas-tronco
hematopoeacuteticas (CTH) tem o potencial de impedir a destruiccedilatildeo total das ceacutelulas pancreaacuteticas
produtoras de insulina promovendo sua preservaccedilatildeo o que induziria respostas cliacutenicas
significativas e prolongadas (COURI FOSS VOLTARELLI 2006) Desse modo as ceacutelulas
beta-pancreaacuteticas voltariam a produzir insulina eficientemente (TANEERA et al 2006)
Todos os tipos de transplante de medula oacutessea atravessam algumas fases que podem
ser caracterizadas em cinco momentos (RIUL 1995)
(1) Preparaccedilatildeo preacute-transplante envolve o periacuteodo preacute-admissional a avaliaccedilatildeo meacutedica
e a admissatildeo do paciente em isolamento protetor na enfermaria
(2) Regime de condicionamento eacute a etapa na qual o paciente recebe a quimioterapia
(3) Aspiraccedilatildeo processamento e infusatildeo de medula oacutessea a infusatildeo da medula eacute reali-
zada na proacutepria Unidade
(4) Enxertamento da medula oacutessea trata-se da pega da medula isto eacute o momento em
que a medula do doador comeccedila a funcionar no organismo do paciente
(5) Alta hospitalar e acompanhamento ambulatorial a alta ocorre quando o enxerta-
mento da medula eacute considerado como sendo seguramente bem-sucedido e natildeo se observam
complicaccedilotildees do transplante
Repercussotildees psicoloacutegicas do TMO
As repercussotildees psicoloacutegicas do TMO no paciente tecircm sido amplamente estudadas em
diferentes contextos (BACKER et al 1994 BELEC 1992 BRESSI et al 1995 CHAO et
al 1992 COURI FOSS VOLTARELLI 2006 DOW et al 1999 GRANT et al 1992
GREENBERG et al 1992 LESKO 1990 NEITZERT et al 1998 VOLTARELLI et al
2007 WELLISH WOLCOTT 1994)
Os primeiros momentos de eclosatildeo de potenciais conflitos psicoloacutegicos antecedem o
transplante propriamente dito Satildeo os estaacutegios da tomada de consciecircncia do diagnoacutestico da
enfermidade e da indicaccedilatildeo para o TMO Nessa etapa preacute-TMO instala-se o conflito realizar
ou natildeo tal procedimento A decisatildeo de realizaccedilatildeo do TMO cabe em uacuteltima instacircncia ao
proacuteprio paciente Nesse periacuteodo preacute-TMO toda a famiacutelia eacute afetada de alguma maneira
(RIVERA 1997) Processos de lutos precisam ser elaborados para que o paciente enfrente a
perda da sauacutede mantendo uma adaptaccedilatildeo eficaz frente a situaccedilatildeo (ROLLAND 1998) Essa
condiccedilatildeo tem um impacto sistecircmico sobre a organizaccedilatildeo familiar que pode ser identificado
mais facilmente a partir da decisatildeo de submeter-se ao transplante de medula oacutessea
A questatildeo para o paciente nesse momento natildeo eacute somente de quem deve saber mas
tambeacutem e principalmente o que ele quer saber uma vez que vivencia o conflito necessidade
versus medo de conhecer pormenores sobre a doenccedila e o tratamento Os profissionais nesse
momento devem ter a sensibilidade de perceber o limite de cada paciente (TARZIAN
IWATA COHEN 1999) Tudo o que for efetivamente dito insinuado ou mal esclarecido
pelos meacutedicos a respeito do prognoacutestico constituir-se-aacute em fator criacutetico para o desenrolar do
tratamento (ROLLAND 1998)
Se por algum motivo nessa etapa do diagnoacutestico faltar aos profissionais tal
sensibilidade podem advir problemas para o paciente (HOLLAND ROWLAND 1990)
complicaccedilotildees meacutedicas (exacerbaccedilatildeo dos sintomas fiacutesicos) sociais (desorganizaccedilatildeo
profissional e familiar) psicoloacutegicas e psiquiaacutetricas (incremento de ansiedade enfrentamento
pouco efetivo da doenccedila)
Como jaacute foi apontado concomitantemente ao impacto do diagnoacutestico surge o conflito
entre realizar ou natildeo o transplante que eacute percebido como tratamento salvador uacutenico meio de
alcanccedilar a cura (PROWS MCCAIN 1997) e ao mesmo tempo ameaccedilador (COPPER
POWELL 1998) uma vez que carrega consigo riscos pessoais severos para o paciente risco
de perda da integridade fiacutesica e no limite o desfecho fatal Instala-se entatildeo a duacutevida
realizar ou natildeo tal procedimento Esse questionamento aparece principalmente em virtude
das peculiaridades dessa terapecircutica (COPPER POWELL 1998) Aleacutem disso aparece a
incerteza de que o procedimento seraacute bem-sucedido Trata-se por outro lado da uacutenica
possibilidade efetiva de cura disponiacutevel atualmente minimizando as complicaccedilotildees que ela
traz a longo prazo Essa esperanccedila de dispor de uma vida melhor sem o conviacutevio compulsoacuterio
com a doenccedila eacute o principal fator que impulsiona a resoluccedilatildeo pelo transplante (PROWS
McCAIN 1997)
O TMO eacute um procedimento agressivo que submete o paciente a estressores fiacutesicos e
psicoloacutegicos mudanccedilas bruscas e raacutepidas no quadro de sauacutede prolongada hospitalizaccedilatildeo
frequumlentes procedimentos invasivos efeitos colaterais do tratamento exposiccedilatildeo a infecccedilotildees
extrema dependecircncia de cuidados da equipe de profissionais e dos familiares Em decorrecircncia
do impacto dessa terapecircutica muitas satildeo as reaccedilotildees psicopatoloacutegicas que os pacientes podem
apresentar dentre elas distuacuterbios alimentares transtornos de adaptaccedilatildeo estados de ansiedade
persistentes quadros depressivos irritabilidade perda da motivaccedilatildeo medo de morrer
desorientaccedilatildeo sentimento de teacutedio perda de concentraccedilatildeo dificuldade em estruturar e manter
suas atividades de vida diaacuterias (MASTROPIETRO et al 2007) Os estados de ansiedade satildeo
determinados por temores duacutevidas fantasias e medo frente ao tratamento e agrave doenccedila e os
transtornos de adaptaccedilatildeo podem ser caracterizados como estados depressivos ansiosos ou de
depressatildeo ansiosa A possibilidade de muacuteltiplas complicaccedilotildees afeta a qualidade de vida
podendo acarretar sua depreciaccedilatildeo (MASSIE 1989)
Foram descritas cinco reaccedilotildees usuais durante a internaccedilatildeo para o TMO ansiedade
anguacutestia regressatildeo e irregularidades neuropsiquiaacutetricas que acometem o sistema nervoso
central Tambeacutem satildeo citadas cinco alteraccedilotildees psicoloacutegicas menos comuns durante o TMO
ideaccedilatildeo suicida depressatildeo ansiedade disruptiva regressatildeo patoloacutegica e delirium orgacircnico
(WELLISH WOLCOTT 1994)
Ao saiacuterem da enfermaria (poacutes-TMO) os pacientes deparam com a necessidade de
enfrentar as limitaccedilotildees fiacutesicas a sensaccedilatildeo de distorccedilatildeo da imagem corporal e as consequumlecircncias
dos efeitos colaterais dos tratamentos (LESKO 1990) Alteraccedilotildees orgacircnicas tais como a
perda da fertilidade em consequumlecircncia de quimioterapias ou radioterapia bem como
modificaccedilotildees nos haacutebitos de vida tambeacutem podem ocorrer com o decliacutenio por um longo
periacuteodo da capacidade produtiva da independecircncia e de alguns papeacuteis sociais (NEITZERT et
al 1998)
Atualmente com o sucesso crescente da terapecircutica promovendo maior tempo de
sobrevida os pesquisadores tecircm-se preocupado com a adaptaccedilatildeo fora do hospital
especialmente com a qualidade de vida e o bem-estar subjetivo desses pacientes (BACKER et
al 1994 BAKER et al 1997 BELEC 1992 BRESSI et al 1995 CHAO et al 1992
COSTA FRANCO 2005 DOW et al 1999 DRUMONT-SANTANA et al 2007 GRANT
et al 1992 GREENBERG et al 1992 HOPKINS BALTIMORE 1996 LOPES et al
2007)
Qualidade de Vida (QV)
Ainda natildeo existe uma definiccedilatildeo uniforme do conceito de qualidade de vida sendo que
as publicaccedilotildees nesse campo vecircm aumentando sucessivamente durante as uacuteltimas deacutecadas
Uma pesquisa na base de dados MedLine revelou um crescimento consistente embora lento
durante os anos 1970 e 1980 ateacute que se observa uma brusca elevaccedilatildeo no nuacutemero de
publicaccedilotildees nos anos 1990 (OLIVEIRA 2004) Essa tendecircncia tem se confirmado na primeira
deacutecada de 2000
Dado esse nuacutemero crescente de estudos sobre qualidade de vida emerge a necessidade
de um entendimento mais aprofundado desse construto teoacuterico a partir de uma compreensatildeo
de sua evoluccedilatildeo histoacuterica e tendecircncias observadas de modo a possibilitar uma apreensatildeo mais
abrangente de suas definiccedilotildees e aplicaccedilotildees no acircmbito do TMO
Qualidade de vida e sauacutede
O conceito de qualidade de vida apesar de amplamente utilizado natildeo apresenta ainda
uma definiccedilatildeo uniforme o que justifica uma atenccedilatildeo especiacutefica a essa questatildeo Nesse sentido
torna-se relevante discorrer brevemente sobre esse construto
Qualidade de vida eacute um termo emprestado de campos como a sociologia filosofia e
poliacutetica dos anos 1960 e 1970 momento histoacuterico em que os estudiosos comeccedilaram a
demonstrar interesse pelo conceito de qualidade de vida (ALBERECHT FITZPATRICK
1994) Nessas deacutecadas o conceito de qualidade de vida estava embasado em concepccedilotildees
puramente socioloacutegicas destacando os aspectos objetivos do niacutevel de vida como os itens de
conforto por exemplo nuacutemero de carros eletrodomeacutesticos entre outros
No final da deacutecada de 1970 comeccedilaram a ser percebidas as dificuldades em associar os
dados objetivos aos subjetivos da avaliaccedilatildeo de qualidade de vida Essas questotildees levaram a
uma modificaccedilatildeo do conceito nos anos 1980 procurando-se incorporar os indicadores de
subjetividade Assim em 1986 na Conferecircncia de Consenso realizada em Londres foram
incorporados outros aspectos ao conceito de qualidade de vida que passou a incluir as
dimensotildees fiacutesica cognitiva afetiva social e econocircmica (WALKER ASSCHER 1987)
acompanhando as mudanccedilas de paradigma na aacuterea da sauacutede
Atualmente de acordo com especialistas em qualidade de vida da Organizaccedilatildeo
Mundial da Sauacutede (OMS) existem trecircs caracteriacutesticas consensuais do construto qualidade de
vida a saber subjetividade multidimensionalidade e bipolaridade (OLIVEIRA 2004)
bull Subjetividade sua influecircncia natildeo eacute pura ou absoluta pois haacute condiccedilotildees externas presentes
no meio e nas condiccedilotildees de vida e de trabalho que influenciam a qualidade de vida das
mesmas
bull Multidimensionalidade inclui pelo menos trecircs dimensotildees a fiacutesica a psicoloacutegica e a soci-
al sempre na direccedilatildeo da subjetividade ou seja interessa saber como os indiviacuteduos perce-
bem seu estado fiacutesico seu estado cognitivo e afetivo suas relaccedilotildees interpessoais e os pa-
peacuteis sociais que desempenham em suas vidas
bull Bipolaridade o construto possui dimensotildees positivas como desempenho de papeacuteis soci-
ais mobilidade autonomia e negativas como dor fadiga dependecircncia enfatizando-se
sempre as percepccedilotildees dos indiviacuteduos acerca dessas dimensotildees
No presente estudo seraacute utilizado o conceito de qualidade de vida relacionado agrave
sauacutede Na definiccedilatildeo adotada a QVRS seraacute interpretada como um contiacutenuo dentro da
escala de bem-estar que cobre aspectos como satisfaccedilatildeo percepccedilatildeo da sauacutede geral bem-
estar psicoloacutegico bem-estar fiacutesico e limitaccedilotildees decorrentes da proacutepria doenccedila ateacute a morte
(PATRICK ERICKSON 1987) sendo valorizada a subjetividade enfatizando-se a
avaliaccedilatildeo do bem-estar subjetivo do paciente dentro do contexto de sua enfermidade
acidente ou tratamento (BECH 1992 BULLINGER et al 1993)
Nessa concepccedilatildeo teoacuterica o construto Qualidade de Vida Relacionada agrave Sauacutede
(QVLS) eacute definido como o valor atribuiacutedo agrave vida ponderado pelas deterioraccedilotildees
funcionais as percepccedilotildees e condiccedilotildees sociais que satildeo induzidas pela doenccedila agravos
tratamento e a organizaccedilatildeo poliacutetica e econocircmica do sistema assistencial (AUQUIER
SIMEONE MENDIZABAL 1997)
O tratamento convencional do diabetes mellitus tipo 1 com insulina retarda poreacutem
natildeo evita as complicaccedilotildees crocircnicas da doenccedila Embora a reduccedilatildeo acentuada das
complicaccedilotildees crocircnicas na populaccedilatildeo com DM1 tenha sido observada apoacutes o
desenvolvimento e evoluccedilatildeo da insulinoterapia os riscos associados agraves lesotildees dos oacutergatildeos-
alvo e hipoglicemia persistem (COURI VOLTARELLI 2008) Soma-se a isso o controle
rigoroso e repetido da glicemia ao longo do dia (insulinoterapia intensiva) que alem de
difiacutecil de ser realizado associa-se a episoacutedios frequumlentes de hipoglicemia (VOLTARELLI
2004) Essas restriccedilotildees no cotidiano satildeo responsaacuteveis por um comprometimento
significativo da qualidade de vida dos pacientes incluindo limitaccedilotildees funcionais estresse
social e financeiro desconforto emocional e ateacute depressatildeo maior (ANDERSON et al
2001)
Qualidade de vida eacute um conceito dinacircmico que se modifica no processo de viver das
pessoas A satisfaccedilatildeo com a vida e a sensaccedilatildeo de bem-estar pode muitas vezes ser um senti-
mento momentacircneo Poreacutem acreditamos que a conquista de uma vida com qualidade pode ir
sendo construiacuteda e consolidada em um processo contiacutenuo que inclui a reflexatildeo sobre o que
define a qualidade de vida para cada um e o estabelecimento de metas a serem atingidas ten-
do como inspiraccedilatildeo o desejo de ser feliz (SILVA et al 2005)
A presenccedila de uma doenccedila crocircnica degenerativa gera sentimentos diversos como an-
guacutestia temor e incertezas tanto nos diabeacuteticos como em seus familiares Muitas vezes os por-
tadores de DM1 sentem-se frustrados ou mesmo esgotados pelo desconforto diaacuterio do trata-
mento e da automonitorizaccedilatildeo (JACOBSON DE GROOT SAMSON 1994 POLONSKY
ANDERSON LOHER 1996) Com isso por maiores que sejam os esforccedilos empregados pe-
los profissionais de sauacutede os aspectos relacionados agrave depreciaccedilatildeo da qualidade de vida do pa-
ciente podem dificultar importantes evoluccedilotildees no atendimento ambulatorial favorecendo me-
nor aderecircncia ao tratamento piora do controle glicecircmico e maior nuacutemero de complicaccedilotildees em
longo prazo (DELAMATER JACOBSON ANDERSON 2001 POLONSKY WELCH
1996)
Para muitos pacientes a constante necessidade de automonitorizaccedilatildeo e aplicaccedilotildees diaacute-
rias de insulina podem se mostrar extremamente desconfortaacuteveis frustrantes e preocupantes
(POLONSKY 2001) levando muitas vezes a omissotildees de doses de insulina com maior inci-
decircncia de complicaccedilotildees agudas graves
No entanto pesquisadores do NUCRON (Nuacutecleo de estudos e assistecircncia em enferma-
gem e sauacutede agrave pessoas com doenccedilas crocircnicas) acreditam que mesmo natildeo sendo possiacutevel mo-
dificar o curso de uma doenccedila crocircnica eacute possiacutevel que as pessoas nessa condiccedilatildeo mantenham-
se saudaacuteveis Para que isso ocorra eacute preciso que enfrentem os desafios decorrentes da condi-
ccedilatildeo crocircnica de modo a manterem relaccedilatildeo harmoniosa consigo com os outros e com o mundo
(SILVA SOUZA MEIRELES 2004 SILVA TRENTINI 2002)
Por tudo o que foi exposto a opccedilatildeo terapecircutica do TMO embora experimental e de
risco parece representar uma alternativa que se tiver sua eficaacutecia comprovada poderaacute evitar
a necessidade de automonitorizaccedilatildeo constante por parte do paciente assim como as complica-
ccedilotildees da enfermidade que satildeo reconhecidas como fatores comprometedores da qualidade de
vida da pessoa diabeacutetica Nesse sentido para ampliar os conhecimentos sobre essa alternativa
inovadora no campo da sauacutede eacute de extrema relevacircncia investigar a qualidade de vida de paci-
entes diabeacuteticos tipo 1 que foram submetidos ao Transplante de Medula Oacutessea
OBJETIVOS
O objetivo deste estudo eacute avaliar a qualidade de vida de pacientes diabeacuteticos tipo 1 que
foram submetidos ao Transplante de Medula Oacutessea no Hospital das Cliacutenicas de Ribeiratildeo
Preto na fase 1 (preparaccedilatildeo preacute-transplante) e na fase 5 (alta hospitalar e acompanhamento
ambulatorial)
Os objetivos especiacuteficos consistem em
(1) identificar possiacuteveis mudanccedilas nos relacionamentos familiares antes e apoacutes o
transplante
(2) conhecer e comparar o ajustamento psicoloacutegico e a qualidade de vida do paciente
antes e depois do transplante
(3) compreender as expectativas e projetos de futuro elaborados pelo participantes em
um momento da vida em que eles tecircm diante de si uma nova mas tambeacutem desconhecida e
temida esperanccedila de cura
JUSTIFICATIVA
O presente estudo se justifica pelas evidecircncias de que o diabetes eacute uma enfermidade
preocupante frente agrave dificuldade de detecccedilatildeo tratamento e controle e embora exista
atualmente a opccedilatildeo do TMO reconhece-se que ela implica uma difiacutecil decisatildeo que precisa
ser tomada em um periacuteodo bastante curto de tempo em decorrecircncia do criteacuterio de inclusatildeo no
tratamento
Aleacutem disso a hospitalizaccedilatildeo interrompe a forma habitual de vida do paciente o que
gera um estado de crise e interfere diretamente sobre seu estado emocional (CHIATTONE
1996) Aliado a essas implicaccedilotildees sobre o funcionamento psicoloacutegico do tratamento o
paciente receacutem-submetido ao Transplante de Medula Oacutessea ao deixar a enfermaria natildeo
retoma as suas atividades rotineiras nem mesmo as mais baacutesicas atividades de vida diaacuteria
Isso se deve ao fato de que ao sair do hospital o paciente se encontra bastante debilitado e
necessita ainda de uma seacuterie de cuidados (OLIVEIRA SANTOS MASTROPIETRO 2005)
Esses cuidados acabam por resultar em proibiccedilotildees ou restriccedilotildees de atividades como
tarefas domeacutesticas (lavar passar cozinhar limpar casa) atividades sociais (evitar multidotildees
usar maacutescara sempre que sair de casa natildeo frequumlentar locais fechados) e ocupacionais
(impossibilidade de retornar ao trabalho incapacidade de realizar trabalhos pesados e que
envolvam contato com sujeira) (MASTROPIETRO SANTOS OLIVEIRA 2006
OLIVEIRA 2004)
FINALIDADE
Esse trabalho pretende contribuir para o conhecimento das necessidades e dificuldades
percebidas por esses pacientes fornecendo insumos relevantes para o planejamento de
propostas de intervenccedilatildeo psicossocial para apoiar o enfrentamento dos periacuteodos criacuteticos do
tratamento
Tratando-se de uma terapecircutica inovadora para o tratamento do diabetes tipo 1 e tendo
sido o Brasil o paiacutes pioneiro na aplicaccedilatildeo dessa teacutecnica este estudo pretende contribuir com a
produccedilatildeo e ampliaccedilatildeo de conhecimento nessa aacuterea de ponta da medicina representada pelos
estudos com ceacutelulas-tronco hematopoeacuteticas
TRAJETOacuteRIA METODOLOacuteGICA
Tipo de estudo
O presente estudo pode ser caracterizado como uma pesquisa cliacutenica uma vez que
emerge da experiecircncia cliacutenica do pesquisador (BREWER HUNTER 1989 DIERS 1979
MILLER CRABTREE 1999) Trata-se de um estudo longitudinal prospectivo De acordo
com Fletcher Fletcher e Wagner (1996) Gomes (2001) e Souza et al (2003) a investigaccedilatildeo
longitudinal acompanharia a linha do tempo implicando em no miacutenimo duas avaliaccedilotildees nas
quais pretendeu-se avaliar alteraccedilotildees na qualidade de vida de pessoas diabeacuteticas submetidas
ao TMO
As avaliaccedilotildees dos participantes ocorreram em dois momentos distintos escolhidos por
demarcarem pontos criacuteticos do tratamento preacute-TMO (momento de espera pelo transplante) e
poacutes-TMO (100 dias apoacutes a infusatildeo da medula)
Em relaccedilatildeo agrave pesquisa cliacutenica Brewer e Hunter (1989) Diers (1979) e Miller e
Crabtree (1999) enfatizam que esse tipo de delineamento de pesquisa preocupa-se
particularmente com questotildees inerentes agrave cliacutenica devido ao lugar que o pesquisador cliacutenico
ocupa nesse contexto de sauacutede Segundo Hulley et al (2001) a experiecircncia pessoal do
pesquisador eacute fundamental para escolha do objeto de pesquisa e para o desenvolvimento do
trabalho
Participantes
A populaccedilatildeo foi composta por 14 participantes diabeacuteticos do tipo 1 de ambos os
sexos submetidos ao Transplante de Medula Oacutessea (autoacutelogo) no Hospital das Cliacutenicas da
Faculdade de Medicina de Ribeiratildeo Preto no periacuteodo de outubro de 2005 a dezembro de
2006 Trata-se portanto de uma amostra natildeo-probabiliacutestica de conveniecircncia
Foram adotados os seguintes criteacuterios de seleccedilatildeo estar em atendimento nos
ambulatoacuterios preacute e poacutes-TMO da UTMO no periacuteodo do estudo apresentar condiccedilotildees e
disponibilidade para colaborar voluntariamente com a pesquisa e estar preservado do ponto
de vista das habilidades cognitivas e de memoacuteria
Caracterizaccedilatildeo sociodemograacutefica da amostra
O Quadro 1 mostra a caracterizaccedilatildeo dos diabeacuteticos do tipo 1 transplantados segundo o
perfil sociodemograacutefico
N Participante Sexo Idade Escolaridade Estado civil ProfissatildeoOcupaccedilatildeo 1 Michel M 16 EMI Solteiro Estudante 2 Wiliam M 20 ESI Solteiro Militar 3 Renan M 17 EMI Solteiro Estudante 4 Alex M 27 ESC Casado Auxiliar de enfermagem 5 Carlos M 16 EMI Solteiro Estudante 6 Taacutebata F 24 ESI Solteira Secretaacuteria 7 Raul M 16 EMI Solteiro Estudante 8 Patriacutecia F 18 ESI Solteira Estudante 9 Camila F 17 EMC Solteira Estudante10 Viniacutecius M 16 EMI Solteiro Estudante11 Iara F 14 EMI Solteira Estudante12 Rodolfo M 24 ESC Solteiro Bioacutelogo13 Juacutelio M 31 ESC Casado Dentista14 Leonardo M 16 EMI Solteiro Estudante
Para preservar o anonimato todos os participantes foram referidos com nomes fictiacutecios M Masculino F Feminino EMI Ensino Meacutedio Incompleto EMC Ensino Meacutedio Completo ESI Ensino Superior Incompleto ESC Ensino Superior Completo
Quadro 1 Caracterizaccedilatildeo da amostra em funccedilatildeo do sexo idade escolaridade estado civil profissatildeoocupaccedilatildeo Ribeiratildeo Preto SP 2008
No Quadro 1 observa-se que dos 14 participantes 10 eram do sexo masculino A
amplitude etaacuteria variou de 14 a 31 anos (idade meacutedia=1943 anos) Oito participantes
cursavam o Ensino Meacutedio no momento da avaliaccedilatildeo 12 eram solteiros e dois casados A
maioria era constituiacuteda de estudantes o que eacute compatiacutevel com a faixa juvenil os participantes
com maior idade tinham profissotildees ou desempenhavam ocupaccedilotildees tais como militar auxiliar
de enfermagem secretaacuteria bioacutelogo e dentista
Instrumentos de avaliaccedilatildeo
Seleccedilatildeo dos instrumentos
A abordagem metodoloacutegica escolhida foi a da pesquisa quantitativa-qualitativa
partindo-se do pressuposto de que o ideal eacute a combinaccedilatildeo dos dois enfoques para que se
consiga alcanccedilar uma compreensatildeo mais completa da realidade De acordo com Minayo e
Sanches (1993) em um debate acerca dessas abordagens concluiu-se que ambas satildeo
necessaacuterias poreacutem em muitas circunstacircncias insuficientes para abarcar toda a realidade
observada podendo e devendo portanto ser utilizadas de forma complementar sempre que o
planejamento da investigaccedilatildeo esteja em conformidade com sua aplicaccedilatildeo
A abordagem quantitativa atua em niacuteveis da realidade nos quais os dados se
apresentam aos sentidos tendo como campo de praacuteticas e objetivos trazer agrave luz dados
indicadores e tendecircncias observaacuteveis Jaacute a qualitativa trabalha com valores crenccedilas
representaccedilotildees haacutebitos atitudes e opiniotildees adequando-se a aprofundar a complexidade de
fenocircmenos fatos e processos particulares e especiacuteficos de grupos mais ou menos delimitados
em extensatildeo e capazes de serem abrangidos intensamente Dessa forma o estudo quantitativo
pode gerar questotildees para serem aprofundadas qualitativamente e vice-versa (MINAYO
SANCHES 1993)
Considerando-se essa abordagem combinada um levantamento bibliograacutefico foi
realizado a fim de conhecer os instrumentos utilizados em pacientes transplantados
Para obtenccedilatildeo de dados subjetivos referentes agrave histoacuteria de vida impacto do
diagnoacutestico e do tratamento estrateacutegias de enfrentamento e reestruturaccedilatildeo do cotidiano
optou-se pelo uso de um roteiro de entrevista semi-estruturado no preacute-TMO e por uma
adaptaccedilatildeo de um questionaacuterio especiacutefico para o TMO no momento posterior agrave realizaccedilatildeo do
procedimento
Em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida observa-se uma tendecircncia agrave utilizaccedilatildeo de instrumentos
especiacuteficos aliados a geneacutericos que de acordo com Linde (1996) satildeo complementares e
devem ser empregados concomitantemente Dessa forma foram escolhidas duas escalas uma
referente agrave qualidade de vida voltada para sauacutede e outra especiacutefica do transplante de medula
oacutessea
Finalmente em relaccedilatildeo agraves morbidades psicoloacutegicas foram selecionados escala e
inventaacuterio que aparecem em outros estudos e que haviam sido traduzidos e adaptados para o
contexto brasileiro
Dessa forma a escolha dos instrumentos obedeceu as exigecircncias do referencial
metodoloacutegico optando-se pela utilizaccedilatildeo de instrumentos qualitativos e quantitativos
(EILERS KING 1998) e na preacutevia utilizaccedilatildeo destes em contextos semelhantes de pesquisa
(HABERMAN et al 1993 HEINONEM et al 2001 KOPP et al 1998 MARKS et al
1999 MASTROPIETRO 2003 McQUELLON et al 1998 MOLASSIOTIS MORRIS
1999 OLIVEIRA 2004)
Instrumentos
(1) Roteiro de entrevista semi-estruturada (APEcircNDICE A)
O roteiro de entrevista semi-estruturada viabilizou a coleta dos dados relativos agrave
histoacuteria pessoal do participante histoacuteria familiar vida atual adoecimento decisatildeo de
realizaccedilatildeo do transplante de medula oacutessea preocupaccedilotildees atuais e projetos futuros
De acordo com Trivintildeos (1992) a entrevista semi-estruturada eacute um dos principais
meios de que dispotildee o investigador para a coleta de dados uma vez que valoriza a presenccedila
consciente e atuante do entrevistador e oferece a possibilidade de o informante alcanccedilar a
liberdade e a espontaneidade em suas respostas Outros estudos (BLEGER 1993 OCAMPO
ARZENO PICCOLO 1995) tambeacutem apontam que a entrevista apesar de insuficiente se
aplicada como meacutetodo solitaacuterio revela-se imprescindiacutevel quando acompanhada de outro(s)
instrumento(s) No presente estudo a entrevista semi-estruturada foi utilizada como um
instrumento complementar
A entrevista semi-estruturada recebe essa denominaccedilatildeo porque o entrevistador tem
clareza dos seus objetivos de que tipo de informaccedilatildeo eacute necessaacuteria para atingi-los de como
essa informaccedilatildeo deve ser obtida quando e em que sequumlecircncia em que condiccedilotildees deve ser
investigada e como deve ser utilizada Esse procedimento proporciona um aumento da
confiabilidade ou fidedignidade da informaccedilatildeo e permite a criaccedilatildeo de um registro permanente
de um banco de dados uacuteteis agrave pesquisa sendo de grande utilidade em settings onde eacute
necessaacuteria a padronizaccedilatildeo de procedimentos e registro de dados como eacute o caso da psicologia
hospitalar (TAVARES 2000)
(2) Questionaacuterio sobre Qualidade de Vida e Recuperaccedilatildeo Poacutes-TMO (ANEXO A)
A entrevista de recuperaccedilatildeo poacutes-TMO foi desenvolvida com base nas proposiccedilotildees de
Haberman et al (1993) O instrumento elaborado por Haberman et al (1993) eacute composto por
oito questotildees abertas que abordam os seguintes itens como foi a experiecircncia de voltar para
casa poacutes-TMO como eacute a rotina atual comparada com a que tinha antes do TMO quais satildeo os
aspectos em que tem encontrado dificuldades para lidar desde que retornou para casa
estrateacutegias de enfrentamento como descreve a qualidade de vida atual comparada com a que
tinha antes do TMO e suas preocupaccedilotildees com relaccedilatildeo ao futuro
No presente estudo optou-se por aplicar o instrumento adaptado por Mastropietro
(2003) com acreacutescimo de mais seis questotildees com o objetivo de investigar mais amplamente
os aspectos da vida cotidiana atual desses participantes como se estaacute trabalhando atualmente
e se eacute o mesmo trabalho que tinha antes do TMO se estaacute vivendo limitaccedilotildees para realizar suas
atividades do dia-a-dia decorrentes de alguma restriccedilatildeo ou problema orgacircnico se sente-se
capaz de realizar suas atividades no dia-a-dia se acredita que as mudanccedilas que ocorreram em
sua vida poacutes-TMO foram positivas ou negativas se tem desejo de mudar seu cotidiano atual
se estaacute satisfeito com sua vida atual se tem projetos para o futuro e quais satildeo esses planos
Tal entrevista objetiva explorar o impacto especiacutefico do TMO na vida dos pacientes
Foi utilizada anteriormente no contexto nacional tambeacutem com adaptaccedilotildees por Almeida
(1998) Duratildees et al (2001) Mastropietro (2003 2007) e Oliveira (2004) que avaliaram que
se trata de um instrumento que possibilita conhecer o contexto de vida em que o paciente estaacute
vivendo na etapa poacutes-TMO permitindo assim apreender como cada um descreve sua proacutepria
vida
(3) Inventaacuterio de Sintomas de Stress para Adultos de Lipp (ISSL) (ANEXO B)
O estresse eacute definido como uma reaccedilatildeo psicoloacutegica com componentes emocionais
fiacutesicos mentais e quiacutemicos a determinados estiacutemulos estranhos que irritam amedrontam
excitam ou confundem a pessoa (LIPP ROCHA 1994) Lipp (1989) elaborou o Inventaacuterio de
Sintomas de Stress para Adultos (ISSL) que visa identificar a sintomatologia de estresse em
adultos e adolescentes a partir de 15 anos Esse instrumento avalia se o sujeito manifesta
sintomas de estresse o tipo de sintomatologia existente (psicoloacutegico ou somaacutetico) bem como
a fase de estresse em que se encontra
Eacute composto por trecircs partes que se referem agraves trecircs fases de Selye (1956) a primeira
parte avalia sintomas fiacutesicos e psicoloacutegicos das uacuteltimas 24 horas a segunda parte sintomas da
uacuteltima semana e a terceira parte sintomas do uacuteltimo mecircs Tem-se assim a fase de alerta
seguida pela fase de resistecircncia e a fase de exaustatildeo (LIPP ROCHA 1994) Atualmente Lipp
(2000) acrescentou uma quarta fase que estaria situada entre a resistecircncia e a exaustatildeo e que
foi denominada de quase-exaustatildeo Apesar disso o ISSL continua composto pelas trecircs fases
propostas por Selye mencionadas anteriormente
Apesar de muito difundido entre os pesquisadores e cliacutenicos ateacute o ano de 1994 natildeo
existiam estudos de validaccedilatildeo desse instrumento Lipp e Rocha (1994) realizaram um estudo
com o objetivo de conduzir uma validaccedilatildeo estatiacutestica e preditiva do ISSL Os resultados dessa
investigaccedilatildeo evidenciaram uma boa validade preditiva do instrumento Em estudo publicado
posteriormente Lipp (2000) apresentou resultados mais abrangentes e conclusivos em relaccedilatildeo
agraves propriedades psicomeacutetricas do ISSL
(4) Escala de Ansiedade e Depressatildeo Hospitalar - Hospital Anxiety and
Depression Scale (HAD) (ANEXO C)
Ansiedade e depressatildeo satildeo os transtornos psiquiaacutetricos mais frequumlentemente
associados a doenccedilas fiacutesicas de uma forma geral Sintomas de depressatildeo aparecem em
pacientes mesmo na ausecircncia de uma siacutendrome depressiva bem como existem vaacuterios
sintomas associados agrave ansiedade e depressatildeo que acompanham quadros de doenccedilas cliacutenicas
(BOTEGA et al 1998)
Com a finalidade de avaliar conjuntamente os sintomas ansiosos e depressivos de
pacientes hospitalizados foi criada a Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressatildeo (Hospital
Anxiety and Depression Scale HAD) A traduccedilatildeo do instrumento para o portuguecircs foi
realizada por Botega et al (1998) mediante autorizaccedilatildeo de seus autores Essa versatildeo em
portuguecircs foi validada entre pacientes internados em uma enfermaria de cliacutenica meacutedica em 1998
(BOTEGA BIO ZOMIGNANI 1995) Posteriormente Botega et al (1998) utilizaram a HAD
em pacientes ambulatoriais A amostra foi composta por 56 pacientes em seguimento meacutedico
e 56 acompanhantes de um ambulatoacuterio de epilepsia de um hospital universitaacuterio (BOTEGA
et al 1998) Os resultados evidenciaram a capacidade da escala em revelar ao olhar cliacutenico
casos de transtornos do humor demonstrando sua adequaccedilatildeo tambeacutem para o contexto
ambulatorial
Essa escala eacute constituiacuteda por 14 questotildees do tipo muacuteltipla escolha divididas em duas
subescalas para ansiedade e depressatildeo com sete itens cada A pontuaccedilatildeo global em cada
subescala vai de 0 a 21 Trata-se de uma escala para mensurar distress emocional de pacientes
hospitalizados (ZITTOUN et al 1997)
Suas caracteriacutesticas principais de acordo com Botega et al (1998) satildeo a) na sua
construccedilatildeo foram evitados sintomas vegetativos que podem acontecer em doenccedilas fiacutesicas b)
os conceitos de depressatildeo e ansiedade foram separados c) o conceito de depressatildeo encontra-
se centrado na noccedilatildeo de anedonia d) a escala destina-se agrave detecccedilatildeo de graus leves de
transtornos afetivos em ambientes natildeo psiquiaacutetricos e) eacute de administraccedilatildeo raacutepida f) ao
paciente solicita-se que responda baseando-se na maneira como se sentiu na uacuteltima semana
Vaacuterios estudos internacionais foram efetuados nos uacuteltimos anos utilizando tal escala
no contexto do Transplante de Medula Oacutessea como os de Broers et al (2000) Jenkin
Liningtin e Leiggh (1995) Mastropietro (2003) Molassiotis et al (1996) Molassiotis e
Morris (1999) Oliveira (2004) Wettergren et al (1997) e Zittoun et al (1997)
(5) Questionaacuterio Geneacuterico de Qualidade de Vida relacionada agrave Sauacutede - Medical
Outcomes Study 36-Item Short-Form Health Survey (SF-36) (ANEXO D)
A Escala de Qualidade de Vida ndash Medical Outcomes Study 36-Item Short-Form
Health Survey (SF-36) eacute um instrumento de avaliaccedilatildeo geneacuterica de sauacutede multidimensional
originalmente criado na liacutengua inglesa de faacutecil administraccedilatildeo e compreensatildeo Eacute constituiacutedo
por 36 questotildees que abrangem oito componentes ou aspectos Estes componentes podem ser
classificados em dois grandes componentes (WARE KOSINSKI KELLER 1994)
Componente Fiacutesico abrange os seguintes componentes
bull Capacidade Funcional avalia-se tanto a presenccedila quanto as limitaccedilotildees
relacionadas agraves atividades fiacutesicas como vestir-se tomar banho entre outros Esse
aspecto eacute avaliado por 10 itens
bull Aspectos Fiacutesicos avaliam-se as limitaccedilotildees fiacutesicas e o quanto estas dificultam o
desempenho no trabalho e a realizaccedilatildeo de atividades diaacuterias Esse aspecto eacute
avaliado por quatro itens
bull Dor avalia-se a extensatildeo e a interferecircncia das dores fiacutesicas nas atividades de vida
diaacuteria Esse aspecto eacute avaliado por dois itens
bull Estado Geral de Sauacutede avalia-se a motivaccedilatildeo pessoal na vida do paciente
Avaliado por cinco itens
Componente Mental abrange os seguintes componentes
bull Aspectos Sociais avalia-se a frequumlecircncia da interferecircncia nas atividades sociais
devido a problemas fiacutesicos ou emocionais Avaliado por dois itens
bull Vitalidade avaliam-se os sentimentos de cansaccedilo e exaustatildeo e sua persistecircncia
durante o tempo Avaliado por quatro itens
bull Aspectos Emocionais avaliam-se as limitaccedilotildees tais como para trabalhar ou para
desempenhar outras atividades devido a problemas emocionais Avaliado por trecircs
itens
bull Sauacutede Mental avaliam-se os sintomas de ansiedade depressatildeo alteraccedilatildeo do
comportamento descontrole emocional e sua persistecircncia durante o tempo
Avaliado por cinco itens
A esses 35 itens soma-se mais uma questatildeo um item que solicita uma comparaccedilatildeo
entre a sauacutede atual e a de um ano atraacutes
Foi desenvolvida uma versatildeo para a liacutengua portuguesa dessa escala apoacutes processo de
traduccedilatildeo e adaptaccedilatildeo cultural que confirmaram suas propriedades de medida ou seja
reprodutibilidade e validade A autora concluiu que esse instrumento eacute um paracircmetro
reprodutiacutevel e vaacutelido para ser utilizado na avaliaccedilatildeo da qualidade de vida de pacientes
brasileiros portadores de doenccedilas crocircnicas (CICONELLI 1997)
A SF-36 mensura as necessidades humanas baacutesicas o bem-estar emocional e funcional
(WARE SHERBOURNE 1992) Como toda escala de qualidade de vida oferece uma
estimativa da satisfaccedilatildeo subjetiva em diferentes domiacutenios Na literatura especiacutefica de TMO
encontram-se diversos trabalhos que utilizaram esse instrumento (HANN et al 1997
MASTROPIETRO 2003 MASTROPIETRO et al 2007 OLIVEIRA 2004 SILVA 2000
SUTHERLAND et al 1997)
(6) Escala de Avaliaccedilatildeo Funcional da Terapia de Cacircncer - Transplante de Medula
Oacutessea - Funcional Assessment Cancer Therapy-Bone Marrow Transplantation (FACT-
BMT) (ANEXO E)
A FACT eacute uma escala de funcionalidade especiacutefica para a realidade do cacircncer Eacute
subdividida em cinco subescalas que visam abarcar todas as aacutereas envolvidas no conceito de
qualidade de vida do indiviacuteduo bem-estar fiacutesico bem-estar soacutecio-familiar relaccedilatildeo com o
meacutedico bem-estar emocional e bem-estar funcional (McQUELLON et al 1997)
Dessa escala geral de funcionalidade em cacircncer com o acreacutescimo de 10 itens foi
derivada a FACT-BMT Para tanto Cella et al (1993) realizou um estudo com pacientes
transplantados e os chamados especialistas em TMO definidos como meacutedicos e enfermeiros
oncologistas com anos de experiecircncia e que trataram pelo menos 100 pacientes
transplantados A partir desse estudo ficou estabelecida uma escala complementar agrave geral
Tal escala na sua terceira versatildeo ficou composta por seis domiacutenios a saber bem-
estar fiacutesico (sete questotildees) bem-estar sociofamiliar (sete questotildees) relacionamento com o
meacutedico (duas questotildees) bem-estar emocional (seis questotildees) bem-estar funcional (sete
questotildees) e preocupaccedilotildees adicionais (12 questotildees)
No estudo de validaccedilatildeo para a cultura brasileira os autores afirmam que o questionaacuterio
manteve as caracteriacutesticas descritas para o instrumento original quanto ao iacutendice de
consistecircncia interna (alfa de Cronbach igual a 088) confiabilidade e sensibilidade podendo
assim ser utilizado na praacutetica cliacutenica e em pesquisas (MASTROPIETRO et al 2007)
Procedimento de coleta de dados
Cuidados eacuteticos
Para a inclusatildeo dos participantes no presente estudo foram adotados os procedimentos
eacuteticos preconizados pela Resoluccedilatildeo 19696 para pesquisas envolvendo seres humanos
(BRASIL 1996) Acima de tudo obedeceu-se ao princiacutepio baacutesico de respeito aos voluntaacuterios
e agrave instituiccedilatildeo hospitalar de acordo com as normas definidas pelo Conselho Nacional de
Sauacutede Os participantes foram esclarecidos sobre a natureza e os objetivos do estudo bem
como sobre o caraacuteter voluntaacuterio de sua participaccedilatildeo Considerando a posiccedilatildeo de
vulnerabilidade em que se encontravam em funccedilatildeo da dependecircncia em relaccedilatildeo ao serviccedilo a
pesquisadora teve o cuidado de explicitar que uma eventual recusa em participar da
investigaccedilatildeo natildeo acarretaria prejuiacutezo para a continuidade do atendimento institucional
Tambeacutem se deixou o participante agrave vontade para retirar seu consentimento em qualquer etapa
do desenvolvimento do estudo Esses mesmos cuidados foram tomados no contato mantido
com os pais dos participantes menores de 18 anos
O projeto foi aprovado pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa do Hospital das Cliacutenicas da
Faculdade de Medicina de Ribeiratildeo Preto-USP processo HCRP nordm 947405 (ANEXO F)
Como parte dos preacute-requisitos para anaacutelise do projeto foram colhidas as assinaturas do Chefe
de Departamento do Chefe da Cliacutenica Meacutedica e a do Superintendente do hospital declarando
estarem cientes e de acordo com a conduccedilatildeo da pesquisa e os procedimentos de coleta de
dados
Os participantes assinaram um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
(APEcircNDICE B) No caso de participantes com idade inferior a 18 anos os pais assinaram o
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido para Pais (APEcircNDICE C)
Aplicaccedilatildeo dos instrumentos
Conforme mencionado anteriormente tomou-se o cuidado de esclarecer
antecipadamente os objetivos do trabalho e as condiccedilotildees de sigilo profissional para cada
participante e familiares responsaacuteveis sendo que a pesquisa soacute foi realizada com aqueles que
concordaram em participar voluntariamente do trabalho e assinaram o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido
A coleta de dados foi realizada em dois momentos (1) na preparaccedilatildeo preacute-transplante
(momento da internaccedilatildeo do paciente) e (2) durante o acompanhamento ambulatorial (100 dias
apoacutes o transplante) Os dois encontros com aproximadamente uma hora de duraccedilatildeo cada um
foram realizados com intervalo de aproximadamente 110 dias
Os instrumentos foram aplicados individualmente pela pesquisadora na Enfermaria
(preacute-TMO) e no Ambulatoacuterio da UTMO (poacutes-TMO) em situaccedilatildeo face-a-face A coleta de
dados foi realizada em um ambiente preservado sempre que possiacutevel em sala reservada
resguardando-se os princiacutepios de conforto e privacidade Foi colocada para os participantes a
possibilidade de a avaliaccedilatildeo ser dividida em dois momentos caso se sentissem cansados
Os instrumentos utilizados satildeo simples e de raacutepida aplicaccedilatildeo Considerando a situaccedilatildeo
de vulnerabilidade em que se encontravam os participantes foi oferecida a possibilidade de
atendimento psicoloacutegico focal de apoio Esse suporte foi disponibilizado pela psicoacuteloga do
serviccedilo que tambeacutem assessorou o trabalho de abordagem dos participantes e acompanhou a
coleta de dados
A entrevista e o questionaacuterio foram gravados em aacuteudio com o consentimento de todos
os participantes Na aplicaccedilatildeo da entrevista (fase 1) foi seguido um roteiro semi-estruturado
previamente estabelecido para atender aos objetivos do presente estudo O Questionaacuterio de
Qualidade de Vida e Recuperaccedilatildeo Poacutes-TMO (fase 5) composto de questotildees previamente
elaboradas tambeacutem foi aplicado em situaccedilatildeo face-a-face e audiogravado mediante
autorizaccedilatildeo do participante
As demais teacutecnicas foram aplicadas posteriormente agrave entrevista (ou questionaacuterio)
segundo os procedimentos preconizados pela literatura especializada que seratildeo sucintamente
descritos a seguir
Os demais instrumentos administrados constituem teacutecnicas analiacuteticas Apesar da
possibilidade de auto-aplicaccedilatildeo a pesquisadora permaneceu o tempo todo ao lado do
participante verbalizando as perguntas e assinalando junto do mesmo a resposta que melhor
se adequava ao ponto de vista do paciente
ISSL
A examinadora solicitou que o participante respondesse a trecircs quadros o primeiro
sobre sintomas experimentados nas uacuteltimas 24 horas (15 itens) o segundo sobre a uacuteltima
semana (15 itens) e o terceiro sobre o uacuteltimo mecircs (23 itens)
HAD
A pesquisadora solicitou que o participante respondesse a 14 itens dos quais sete
pesquisavam ansiedade e os outros sete depressatildeo Cada item tinha uma gradaccedilatildeo de 0
(nunca) a 3 (sempre) e se referiam agrave forma como o paciente se sentia no momento da
aplicaccedilatildeo
SF-36
A pesquisadora solicitou que o participante respondesse a 11 questotildees sobre como se
sentia e o quatildeo bem era capaz de fazer suas atividades diaacuterias Algumas questotildees eram
compostas por subitens de forma que o nuacutemero total de questotildees somava 36 A gradaccedilatildeo das
opccedilotildees de respostas variava de um (sim) ndash dois (natildeo) a um (todo tempo) ndash seis (nunca)
FACT-BMT
A instruccedilatildeo dada era de que o participante encontraria uma seacuterie de afirmaccedilotildees
consideradas importantes por pessoas que estavam enfermas como ele Dessa forma ele
deveria julgar ateacute que ponto essas afirmaccedilotildees eram verdadeiras para ele As questotildees eram
separadas em cinco quadros com opccedilotildees de respostas que variavam entre zero (nem um
pouco) e quatro (muito) bem-estar fiacutesico (sete questotildees) bem-estar social-familiar (sete
questotildees) bem-estar emocional (seis questotildees) bem-estar funcional (sete questotildees) e
preocupaccedilotildees adicionais (23 questotildees)
Procedimento de anaacutelise dos dados
A seguir seratildeo apresentados os procedimentos de anaacutelise e apuraccedilatildeo dos dados de cada
uma das teacutecnicas aplicadas
Entrevistas e questionaacuterio
As entrevistas foram transcritas na iacutentegra A transcriccedilatildeo das respostas obtidas na
entrevista e no questionaacuterio aplicados a um dos pacientes foi incluiacuteda no presente estudo
(APEcircNDICE D) a tiacutetulo de ilustraccedilatildeo
Na anaacutelise do corpus obtido foi utilizada uma abordagem de pesquisa qualitativa uma
vez que o objetivo era identificar as concepccedilotildees crenccedilas valores motivaccedilotildees e atitudes dos
participantes sobre assuntos veiculados pelas questotildees formuladas Como meacutetodo foi utilizada
a anaacutelise de conteuacutedo (BOGDAN BIKLEN 1991 MINAYO 1994 TRIVINtildeOS 1992)
Segundo Bogdan e Biklen (1991) e Trivintildeos (1992) satildeo trecircs as etapas do processo de anaacutelise
de conteuacutedo
a) Preacute-anaacutelise consiste na organizaccedilatildeo do material Foi realizada uma leitura geral
denominada leitura flutuante para que o pesquisador entrasse em contato com as suas
impressotildees que acabaram por nortear a dinacircmica entre os objetivos iniciais as hipoacuteteses que
surgem e o referencial teoacuterico adotado para sua interpretaccedilatildeo Esse processo permitiu
mediante a seleccedilatildeo e organizaccedilatildeo do material a determinaccedilatildeo do corpus da investigaccedilatildeo que
eacute a especificaccedilatildeo do campo em que a atenccedilatildeo deveraacute ser fixada Foram estabelecidas unidades
de registros (unidade baacutesica miacutenima para a anaacutelise do documento) e unidades de contexto
(delimitaccedilatildeo do contexto da unidade de registro em uma dimensatildeo que permita compreender o
significado de tais unidades de registros) Em suma nessa etapa foi organizado o material e
foram sistematizadas as ideacuteias mediante a definiccedilatildeo das unidades de significado
b) Descriccedilatildeo analiacutetica o material do documento que constituiu o corpus foi submetido
a um estudo aprofundado no qual se fez uma transformaccedilatildeo dos dados brutos por meio da
operaccedilatildeo de codificaccedilatildeo em uma tentativa de se chegar ao nuacutecleo da compreensatildeo do texto A
partir da classificaccedilatildeo e agregaccedilatildeo dos dados foram utilizados os recortes em unidades de
registros e a escolha de categorias teoacutericas ou empiacutericas que permitiram a especificaccedilatildeo das
categorias Esses dados foram trabalhados na busca de siacutenteses de ideacuteias ou expressatildeo de
concepccedilotildees neutras isto eacute que natildeo estivessem unidas a alguma teoria (TRIVINtildeOS 1992)
c) Interpretaccedilatildeo referencial na etapa final foi realizado um tratamento dos resultados e
as interpretaccedilotildees pertinentes Os dados trabalhados foram analisados e destacados pelas
categorias possibilitando a atribuiccedilatildeo de significados para trechos principais
Teacutecnicas analiacuteticas
As demais teacutecnicas utilizadas ndash ou seja os instrumentos padronizados ndash foram cotadas
e analisadas de acordo com as recomendaccedilotildees preconizadas pela literatura especializada O
procedimento adotado para anaacutelise dos resultados de cada instrumento seraacute descrito a seguir
ISSL
A correccedilatildeo ocorreu de acordo com as recomendaccedilotildees de Lipp (2000) somando-se por
quadro as respostas tendo dessa maneira o escore bruto de cada fase do estresse
Para a obtenccedilatildeo da porcentagem de sintomatologia fiacutesica e psicoloacutegica do participante
em cada um desses quadros recorreu-se a duas tabelas de correccedilatildeo que indicam as
porcentagens correspondentes a sintomas fiacutesicos e psicoloacutegicos sendo que a maior
porcentagem revela a forma como o estresse se manifesta
O nuacutemero maacuteximo de sintomas esperados para cada fase eacute seis no quadro 1 para fase
de alerta trecircs no quadro 2 para resistecircncia e nove para quase-exaustatildeo e no quadro 3 oito
sintomas para o diagnoacutestico de exaustatildeo
HAD
A cotaccedilatildeo desse instrumento foi realizada segundo as orientaccedilotildees de Botega et al
(1998) somando as gradaccedilotildees de cada item que posteriormente forneceu um escore total para
ansiedade e outro para depressatildeo variando de 0 a 21 em cada uma das escalas O ponto de
corte utilizado para detectar a presenccedila ou natildeo de sintomas foi de sete
SF-36
A avaliaccedilatildeo desse instrumento seguiu as instruccedilotildees de Ciconelli (1997) sendo que
apoacutes a aplicaccedilatildeo foi atribuiacutedo um escore para cada questatildeo que posteriormente foi
transformado em uma escala de 0-100 em que o zero corresponde a um pior estado de sauacutede
e 100 a um melhor sendo cada dimensatildeo analisada separadamente Natildeo existe
propositalmente um valor geral
FACT-BMT
As pontuaccedilotildees de cada um dos domiacutenios foi realizada mediante a soma das respostas
de cada item com o cuidado de verificar a presenccedila ou natildeo de itens invertidos de acordo com
as recomendaccedilotildees de McQuellon et al (1997) Uma vez obtido o escore bruto de cada
domiacutenio fez-se a transformaccedilatildeo em escore percentual em relaccedilatildeo ao nuacutemero maacuteximo de
pontos de cada domiacutenio (considerado 100) Semelhantemente a SF-36 considerou-se que
quanto mais proacuteximo ao 100 mais preservado estava aquele aspecto de vida do paciente
RESULTADOS
As anaacutelises individuais dos resultados podem ser encontradas nos apecircndices
(APEcircNDICE E)
As anaacutelises gerais apresentadas a seguir dizem respeito a uma leitura global dos
resultados obtidos a partir da aplicaccedilatildeo das entrevistas dos questionaacuterios e das escalas e
inventaacuterios
Entrevistas e questionaacuterios
As categorias temaacuteticas encontradas nas entrevistas e questionaacuterios foram
A vida antes do diabetes
Na maior parte das entrevistas as lembranccedilas sobre a infacircncia foram contadas de
forma bastante superficial Os participantes argumentaram que natildeo se lembravam muito bem
dessa etapa da vida
Natildeo lembro de muita coisa natildeo mas sempre fui muito paparicado (Wiliam 22 anos)
Ah eu natildeo lembro muito natildeo Eu entrei na escola pequenininha com dois aninhos neacute [olha pra matildee que confirma] Lembro da minha avoacute eu brincava bastante com os meus primos que tecircm a minha idade neacute (Patriacutecia 18 anos)
A maioria eacute oriunda de cidades pequenas do Estado de Satildeo Paulo e Minas Gerais e
mora com os pais o que eacute esperado uma vez que nove participantes tecircm ateacute 18 anos de idade
As famiacutelias satildeo estruturadas e constituiacutedas de poucos irmatildeos (de um a quatro)
Em relaccedilatildeo agrave adolescecircncia pela qual a maior parte deles ainda estaacute passando eacute
interessante o quanto se percebem como adolescentes tranquumlilos que saem pouco
Identificaram-se como indiviacuteduos ldquomais caseirosrdquo e que natildeo apresentavam problemas de
comportamento Isso se aplica mesmo para os poucos que jaacute haviam passado pela
adolescecircncia haacute mais tempo
Eu tenho um nuacutemero grande assim de amigos mas a atividade de sair eu natildeo saio muito Eu tenho um circulo de amizades bem caseiro entatildeo geralmente sexta feira a gente vai pra casa de algueacutem mas natildeo vai pra bar pra boate muito raro E eacute escoteiro no final de semana De saacutebado escoteiro de sexta vai na casa de algueacutem (Raul 16 anos)
Nunca fui de sair muito Comecei a namorar cedo Nunca tive muitos amigos (Juacutelio 31 anos)
O relacionamento com os pais foi relatado em geral como bom tranquumlilo mas no
decorrer do discurso puderam ser percebidas algumas contradiccedilotildees como o distanciamento ou
dificuldades de relacionamento com um dos genitores
Muito bom Meu pai era mais distante e agora que taacute mais proacuteximo eu que natildeo tocirc mas nunca tive problemas discussotildees Sempre tranquumlilatildeo (Wiliam 22 anos)
Eu ficava bastante em casa mas natildeo falava muito com eles( Renan 17 anos)
Assim por minha parte natildeo tem muito contato natildeo Ateacute hoje mas eles sabem que eu gosto deles assim neacute (Michel 16 anos)
Em relaccedilatildeo ao relacionamento com os irmatildeos pouco foi falado mas os participantes
em sua maioria definiram as relaccedilotildees fraternas como ldquonormaisrdquo ou seja com afinidades e
desentendimentos exceto nos casos em que os irmatildeos natildeo moravam junto com a famiacutelia
nesses casos o relacionamento pareceu ser mais harmonioso
Ah eacute bom Como eu te falei eles sempre me protegeram muito por ser o caccedilula Sou mais proacuteximo do meu irmatildeo acima de mim a gente conversa bastante mas com os outros eacute muito bom tambeacutem (Wiliam 22 anos)
Quando a gente morava juntas a gente brigava irmatildeos neacute Mas depois que ela foi embora aiacute a gente
ficou mais proacutexima (Camila 17 anos)
O impacto do diagnoacutestico
Ao descreverem os sinais e sintomas apresentados que os levaram a desconfiar da
possibilidade de um diagnoacutestico de diabetes os relatos mostraram uma certa homogeneidade
tendo sido mencionadas a polidipsia e poliuacuteria por todos os participantes
Eu fazia cursinho neacute e eu comecei a perceber que eu tava saindo muito pra ir no banheiro Aiacute eu tinha que sair pra beber aacutegua levava garrafinha Cheguei a beber meia garrafinha em uma aula (Patriacutecia 18 anos)
Eu tava muito cansada mole boca seca Tomava mais aacutegua que o normal ia mais ao banheiro (Iara 14 anos)
Eu tava comendo muito Natildeo na verdade primeiro eu tava tomando muita aacutegua e aiacute ia muito ao banheiro Daiacute eu comentei com a minha matildee e ela falou que devia ser porque aqui era quente (Camila 17 anos)
O emagrecimento raacutepido tambeacutem foi um dos fatores que pesaram para que
percebessem que havia algo de errado com sua sauacutede
Eu pesava na eacutepoca 46 quilos daiacute eu cheguei a pesar 40 (Taacutebata 20 anos)
Eu tava com a boca muito seca levantava muitas vezes de madrugada pra molhar a boca emagreci Eu achava que era tudo normal que era o basquete que eu tava fazendo demais porque eu emagreci de uma vez (Michel 16 anos)
Eu nunca tive assim sempre bebi muito pouca aacutegua quase nunca ia no banheiro duas vezes por dia agrave noite nunca levantava e sempre tive uma base de 59 a 61 quilos () Isso foi numa semana no saacutebado eu fui acompanhar minha matildee ela foi fazer compras e me pesei tava pesando 51 (Renan 17 anos)
Fazia muito xixi bebia muita aacutegua Era uma sede estranha sabe comecei a emagrecer muito mas como minha famiacutelia eacute magra nem liguei mas as pessoas comentavam (Wiliam 22 anos)
Em menor grau mas natildeo menos importante foi a descriccedilatildeo de distorccedilatildeo na visatildeo que
para aqueles que depararam com essa dificuldade representou um ldquosustordquo consideraacutevel
Mas o que mais me chamou a atenccedilatildeo foi a visatildeo distorcida Eu olhava o sargento na minha frente e natildeo enxergava direito natildeo era normal (Wiliam 22 anos)
Na escola eu natildeo enxergava direito na lousa agora taacute melhor mas antes (Carlos 16 anos)
tava muito alto minha vista tambeacutem tinha ficado afetada daiacute eu tava mais nervosa (Camila 17 anos)
O diagnoacutestico do diabetes foi comunicado na maioria das vezes por um profissional
da sauacutede principalmente meacutedicos ou enfermeiros e para oito participantes essa comunicaccedilatildeo
foi percebida como bastante descuidada
Quem me comunicou foi a meacutedica do hospital de emergecircncia era como se ela falasse que eu tava com uma virose (Paula 18 anos)
O meacutedico nem me falou que eu tava diabeacutetico ele perguntou haacute quanto tempo eu era diabeacutetico Aiacute pra minha matildee foi um choque Ela falou ele natildeo eacute diabeacutetico (Renan 16 anos)
Foi a enfermeira na hora laacute Foi ruim tambeacutem eu natildeo tinha muita ideacuteia parecia que tinha acabado assim (Camila 17 anos)
Em alguns casos o diagnoacutestico foi recebido como a confirmaccedilatildeo de uma forte suspeita
que jaacute se tinha antecipadamente ou porque o paciente jaacute convivia com algum parente
diabeacutetico ou porque tinha algum conhecimento preacutevio sobre a doenccedila
Mas num foi surpresa porque jaacute vinha quase uma semana que eu tinha quase certeza que era diabetes apesar de natildeo admitir A gente nega sei laacute acho que por medo de admitir mas jaacute era certezardquo (Renan 17 anos)
Em outros casos o diagnoacutestico pegou o paciente de surpresa tendo sido detectado o
diabetes ateacute mesmo em um simples exame de rotina
entatildeo me pegou de surpresa foi um sustatildeo uma doenccedila crocircnica de repente pro resto da vida (Taacutebata 20 anos)
A famiacutelia foi apontada nas entrevistas como tanto ou mais assustada diante do
diagnoacutestico do que os proacuteprios participantes e a doenccedila foi percebida como fator de mudanccedila
na dinacircmica familiar aproximando os membros e tornando o paciente alvo de maior atenccedilatildeo
do que percebia ter anteriormente
A matildee natildeo dormia Medo que tivesse hipoglicemia dormia no meu quarto Ficava o tempo todo fica ainda em cima pra ver o que eu comia pra eu comer soacute o que pode (Patriacutecia 18 anos)
Ela ficou se culpando lsquoporque vocecirc nunca fez nada pra ningueacutem porque tua irmatilde e porque foi escolher justo eu pra ter logo dois filhos diabeacuteticosrsquo Mas sempre perguntando por quecirc (Raul 16 anos)
Acho que eles tiveram um choque maior do que eu porque eu tava acostumando jaacute pra mim era normal e eles tavam em processo de conhecimento da doenccedila (Michel 16 anos)
As reaccedilotildees familiares muitas vezes repercutiram na forma como o paciente lidou com
a notiacutecia uma vez que muitos deles natildeo tinham a noccedilatildeo exata de como seria conviver com o
diabetes
Nossa cheguei em casa todo mundo chorando Eu nem achei que era tambeacutem um problema tatildeo grande mas todo mundo chorando (Camila 17 anos)
Poreacutem o diabetes tambeacutem trouxe benefiacutecios segundo a percepccedilatildeo da maioria dos
casos uma vez que aproximou os membros da famiacutelia
A gente se aproximou mais Minha matildee natildeo quer sair de perto de mim (Renan 17 anos)
Aceitar o diabetes natildeo foi uma experiecircncia tranquumlila na maior parte dos casos
exigindo de alguns participantes um tempo para se adaptar
Comecei a querer sair bem menos aiacute teve uns trecircs dias que eu fiquei assim no quarto eu chorava mas isso no comecinho Aiacute natildeo eacute que eu me isolei mas eu ficava mais sozinha (Taacutebata 20 anos)
Tenho que ficar me preocupando toda vez que saio com os horaacuterios da insulina com hora pra comer com os efeitos da diabetes (Iara 14 anos)
Para alguns participantes ter conhecimento do diabetes foi como que uma interrupccedilatildeo
brusca nos planos futuros
E o pior de tudo eacute que eu sabia que com essa doenccedila natildeo poderia seguir carreira soacute que a formaccedilatildeo superior eacute o sonho da minha vida entatildeo eu fiquei sem chatildeo (Wiliam 22 anos)
Agora eu nem tocirc pensando no futuro tocirc soacute pensando no agora mesmo que jaacute taacute bem complicado (Patriacutecia 18 anos)
O diagnoacutestico trouxe mudanccedilas na rotina dos participantes principalmente devido agrave
necessidade de instituir certas regras de disciplina no cotidiano que natildeo eram necessaacuterias
antes do aparecimento da enfermidade
Natildeo posso comecirc mais doce Tem que comecirc com regras neacute De trecircs em trecircs horas uma certa quantidade um certo tanto de caloria (Alex 27 anos)
Ah mudou assim porque a gente tem que ter uma alimentaccedilatildeo muito regrada neacute O horaacuterio entatildeo isso mudou bastante (Leonardo 16 anos)
Ah eu tive que comeccedilar a fazer dieta neacute Tive que me cuidar mais (Rodolfo 24 anos)
Alguns participantes relataram ter encontrado diferentes formas de se adaptar agraves
imposiccedilotildees que o diabetes trouxe Esses modos de enfrentamento permitiram atenuar o
impacto das restriccedilotildees que governam a vida da pessoa diabeacutetica
Mas depois que eu descobri que tinha chocolate diet esses negoacutecios que eu podia comer daiacute eu experimentei achei normal Daiacute minha vida voltou ao normal (Viniacutecius 16 anos)
Brigadeiro bolo era direto na minha casa neacute toda semana Chocolate neacute eu era muito aiacute tive que parar com tudo Natildeo como mais nada de accediluacutecar Mas eu nem sinto falta Depois que eu descobri a diabetes eu acordo cedo junto com meu irmatildeo meu pai e vou caminhar Ai eu volto pra casa tomo cafeacute e vou pro computador Natildeo tem nada programado mas eacute mais saudaacutevel (Patriacutecia 18 anos)
Associar o diagnoacutestico agrave presenccedila de algum fator desencadeante natildeo foi um exerciacutecio
faacutecil para os participantes em geral Alguns arriscaram o fator emocional como contribuiccedilatildeo
para o aparecimento do diabetes mas as narrativas elaboradas em nenhum momento tiveram
uma forma conclusiva
Ah eu acho que o fato de ter saiacutedo da minha cidade de vir pra caacute e natildeo conhecer ningueacutem Estresse de vestibular (Camila 17 anos)
Acho que eacute uma doenccedila que natildeo daacute pra evitar neacute Se tiver que aparecer vai aparecer De repente o emocional pode ter contribuiacutedo por causa da minha avoacute natildeo sei [A avoacute dessa paciente faleceu pouco antes da descoberta do diagnoacutestico do diabetes] (Patriacutecia 18 anos)
Eu jaacute imaginei que pudesse ser emocional mas natildeo tenho certeza eacute natildeo sei viu agora assim () me falaram que natildeo tem muito a ver com a geneacutetica neacute a diabetes tipo 1 (Taacutebata 20 anos)
Assim as duacutevidas com relaccedilatildeo aos fatores etioloacutegicos responsaacuteveis pela manifestaccedilatildeo
da doenccedila persistem e podem conduzir ao extremo de se postular uma ausecircncia de
causalidade
Natildeo Natildeo tem uma explicaccedilatildeo Loacutegico que natildeo tem (Rodolfo 24 anos)
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
O conhecimento sobre a possibilidade de realizar o transplante ocorreu para cinco
participantes por meio de profissionais da sauacutede para sete foi por meio da busca de
familiares por soluccedilotildees Mas independentemente disso em 11 dos casos a decisatildeo pela
realizaccedilatildeo do tratamento ficou sob a responsabilidade do proacuteprio paciente e oito depararam
com algueacutem (familiar vizinho amigo meacutedico) que se colocou contra o procedimento
Foi uma coincidecircncia muito legal porque eu fui laacute comprar tiras pra fazer o exame de glicemia e ai o [farmacecircutico] ele chama () eacute eacute esse mesmo o nome dele ele me falou neacute falou do meacutedico responsaacutevel pelo Transplante de Medula Oacutessea falou que eles tavam pegando casos recentes ai tava o telefone do endocrinologista minha irmatilde conseguiu falar e aiacute ele jaacute agendou pra vir (Taacutebata 20 anos)
Foi pai que procurou e achou o site do meacutedico responsaacutevel pelo Transplante de Medula Oacutessea (Michel 16 anos)
Para nove participantes decidir fazer o transplante foi uma atitude cercada de duacutevidas
uma vez que devido ao pouco tempo de diagnoacutestico haviam vivenciado por pouco tempo as
alteraccedilotildees na rotina diaacuteria Desse modo a necessidade de aplicaccedilatildeo diaacuteria de insulina e do
controle constante da glicemia foram juntamente com as possiacuteveis complicaccedilotildees futuras do
diabetes os fatores mais incisivos que os predispuseram a submeterem-se ao transplante
Eu sei os riscos que eu tocirc correndo que com a quimioterapia eu vou ficar vulneraacutevel que eu tenho chance de ficar esteacuteril mas tem os riscos que eu correria se natildeo tivesse tentado neacute que satildeo da diabetes Sei que talvez eu natildeo consiga parar de usar insulina Mas acho que vale a pena (Camila 17 anos)
Eu natildeo tocirc aqui porque eu preciso eu tocirc aqui por uma escolha que eu fiz e a promessa de que vou ter uma vida melhor depois (Rodolfo 24 anos)
O transplante natildeo surpreendeu a maioria dos participantes que foram internados com
todas as informaccedilotildees que julgavam necessaacuterias para enfrentar o TMO
Eu sei os riscos sei que vou passar mal com a quimioterapia mas tudo vale a pena (Wiliam 22 anos)
Eu recebi todas as informaccedilotildees e eu decidi Eu achei que era a melhor alternativa (Rodolfo 24 anos)
jaacute me informaram tudo o que vai acontecer neacute das possibilidades E eu nunca descarto possibilidades entatildeo assim pode ser que aconteccedila tal coisa pode ser que natildeo ( Leonardo 16 anos)
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Treze participantes referiram natildeo ter sofrido mais do que acreditavam que sofreriam
antes da realizaccedilatildeo do transplante As maiores dificuldades que encontraram jaacute eram
esperadas especialmente em decorrecircncia dos efeitos adversos da quimioterapia e a cirurgia
para implantaccedilatildeo do cateacuteter Relataram tambeacutem que incentivariam outras pessoas em situaccedilatildeo
semelhante a se submeterem ao transplante
Foi soacute a quimioterapia e as reaccedilotildees dos medicamentos mesmo (Michel 16 anos)
O transplante eu levei de boa tudo aqui no hospital (Paula 18 anos)
Apenas um participante natildeo compartilhou essa impressatildeo relatando que natildeo soacute sofreu
mais do que acreditava que sofreria mas que tambeacutem natildeo incentivaria outras pessoas a
fazerem o transplante
Porque me deu uma reaccedilatildeo aleacutergica e cheguei a perder cateacuteter Outra coisa foi tomar sangue que eu tive que tomar sangue e eu natildeo queria Foi difiacutecil Tanto eacute que agora que eu to comeccedilando a ter uma ideacuteia de que eu faria de novo porque eu natildeo faria (Juacutelio 31 anos)
Os participantes discorreram sobre a saiacuteda do hospital como um evento positivo e
vivenciado sem maiores dificuldades Essa transiccedilatildeo para o ambiente familiar foi avaliada
como um aliacutevio apoacutes a anguacutestia vivenciada no periacuteodo da internaccedilatildeo
Foi bom Meu pai e meu primo ficaram aqui comigo e depois voltaram comigo tambeacutem Mas foi tranquumlilo (Wiliam 22 anos)
Ah foi bom nooossa eacute um periacuteodo difiacutecil que a gente passa aqui aiacute volta pra casa famiacutelia Eu pelo menos passei a dar muito mais valor assim nos meus familiares em outras coisas (Camila 17 anos)
Um alivio neacute (Michel 16 anos)
Quando questionados sobre a percepccedilatildeo da qualidade de vida decorridos 100 dias do
transplante em comparaccedilatildeo com a vida anterior ao transplante 12 participantes relataram que
estava melhor do que antes
Melhor Antes tinha que ficar me preocupando toda vez que saia com os horaacuterios da insulina com hora pra comer com os efeitos da diabetes Hoje natildeo Eu saio e nem penso em nada (Iara 14 anos)
Bem melhor hoje porque natildeo preciso tomar insulina posso comer o que eu quiser moderadamente (Renan 16 anos)
Bem melhor Nunca tinha pensado nisso de qualidade de vida hoje eu penso neacute natildeo pode ter doenccedila preocupaccedilotildees tudo o que eacute negativo prejudica e eu tocirc muito bem (Wiliam 22 anos)
Apenas dois sujeitos revelaram uma percepccedilatildeo negativa da qualidade de vida apoacutes o
transplante Uma participante devido ao fato de precisar voltar a fazer uso de insulina e o
outro devido agrave impossibilidade de retornar agraves atividades profissionais
Ah hoje eu acho que ela taacute pior taacute um pouquinho pior sim () Porque eu voltei a usar insulina Porque se vocecirc vai no hospital e tem a doenccedila tudo bem agora se vocecirc tem uma chance natildeo de curar mas pelo menos de amenizar e natildeo daacute certo pesa neacute Fica uma coisa na cabeccedila assim o que eu fiz neacute porque natildeo deu certo (Patriacutecia 18 anos)
Entatildeo eacute como eu te falei a minha vida mudou muito por causa do trabalho Qualidade de vida hoje exige dinheiro e eu me encontro limitado (Juacutelio 31 anos)
Planejar o futuro natildeo foi uma preocupaccedilatildeo presente na vida de todos os participantes
durante o seguimento ambulatorial
Ah eu natildeo planejo nada eu deixo acontecer [risos] Com tantos imprevistos eacute melhor (Renan 16 anos)
Ah eu nem penso muito natildeo Quero ficar bem viver minha vida esquecer dessa fase aqui (Iara 14 anos)
Dois participantes relataram que estavam pensando apenas no autocuidado necessaacuterio
naquele momento do tratamento Sete expressaram ter planos a curto prazo como retomar
algo que precisaram interromper e quatro referiram ter planos de vida a longo prazo como
realizaccedilatildeo profissional e constituiccedilatildeo familiar
A principal expectativa eacute que o diabetes natildeo volte que eu consiga manter sem usar insulina ou mesmo que tenha que manter a dieta pra vida inteira tudo mas pelo menos natildeo precisa usaacute a insulina natildeo te os sintomas da diabetes (Alex 27 anos)
Natildeo Agora eu nem to pensando no futuro to soacute pensando no agora mesmo que jaacute ta bem complicado(Paula 18 anos)
Tenho preocupaccedilatildeo quanto a conseguir uma vida razoaacutevel financeiramente me dar bem Tenho plano de ter filhos mas antes de ter filhos quero viajar planos de vida que eu acho que todo mundo tem mas que nunca batem com o que realmente acontece ningueacutem viaja antes de ter filhos ningueacutem faz nada mas planos todo mundo tem Pretendo fazer faculdade gostaria de junto com o trabalho aprender mais trecircs quatro liacutenguas trabalhar ateacute uns 56 anos completar tempo de serviccedilo e depois de aposentado viver um pouquinho (Raul 16 nos)
Quando eu voltar pra laacute eu preciso concluir porque eu tocirc no 3ordm ano neacute E vou prestar pra Direito (Leonardo 16 anos)
Em relaccedilatildeo a preocupaccedilotildees futuras seis participantes mencionaram preocupaccedilotildees
relacionadas ao futuro profissional e financeiro Cinco relataram sentir medo de que o
diabetes possa recidivar Entre os demais dois natildeo manifestaram preocupaccedilotildees em relaccedilatildeo ao
futuro alegando que natildeo pensavam sobre isso e uma relatou sentir inseguranccedila em relaccedilatildeo agrave
possibilidade de ter filhos
Profissional De ser bem-sucedido Eu acho que sou um pouco gastatildeo sabe [risos] E eu natildeo vou ser mais controlado Se eu tiver um salaacuterio pequeno vou ter problemas [risos] Mas natildeo que seja uma preocupaccedilatildeo eacute soacute uma coisa que eu penso (Leonardo 16 anos)
A uacutenica coisa que eu penso assim que eu tenho que tomar cuidado com o futuro eacute tomar cuidado pra natildeo voltar essa diabete Se natildeo controlar direito neacute (Michel 16 anos)
Caso eu tenha que voltar a usar insulina (Renan 16 anos)
Natildeo Natildeo penso assim penso mais no hoje (Carlos 16 anos)
Ah lembrei de uma preocupaccedilatildeo que vocecirc perguntou neacute Eu sempre quis ter filhos e eu posso ficar esteacuteril neacute Mas tambeacutem ou faz uma coisa ou outra neacute aiacute eu optei (Paula 18 anos)
Teacutecnicas analiacuteticas
A avaliaccedilatildeo das teacutecnicas analiacuteticas relacionadas agrave morbidade psicoloacutegica e qualidade
de vida ocorreu por meio da comparaccedilatildeo dos resultados obtidos nas teacutecnicas analiacuteticas pelos
14 participantes incluiacutedos nas etapas preacute-transplante e 100 dias apoacutes o transplante
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Em relaccedilatildeo agraves morbidades psicoloacutegicas (quadros de ansiedade e depressatildeo) e estresse
as meacutedias dos resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo dos instrumentos analiacuteticos na fase 1
(preparaccedilatildeo preacute-transplante) e na fase 5 (alta hospitalar e acompanhamento ambulatorial)
assim como o niacutevel de significacircncia observado aparecem sistematizados na Tabela 1
Tabela 1 Meacutedias e probabilidade das variaacuteveis do HAD e do ISSL nos grupos preacute e poacutes-TMO aferidas pelo Teste de McNemar (n=14) Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute Poacutes
Esperado pAnsiedade (HAD) 67 53 7 100Depressatildeo (HAD) 42 29 7 015Estresse-Alerta (ISSL) 33 19 6 032Estresse-Resistecircncia (ISSL) 33 16 3 045Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 38 21 9 032
ple005
Considerando-se os valores esperados para cada instrumento natildeo foram
diagnosticados quadros instalados de estresse e depressatildeo em nenhum dos momentos
avaliados Pode-se perceber poreacutem um quadro instalado de estresse-resistecircncia na avaliaccedilatildeo
preacute-TMO embora a diferenccedila natildeo tenha sido estatisticamente significante Na avaliaccedilatildeo poacutes-
TMO poreacutem nenhum quadro instalado de morbidade psicoloacutegica ficou caracterizado
A Figura 1 permite uma melhor visualizaccedilatildeo desses resultados comparando-se os
momentos preacute e poacutes
01234567
Ansiedade Depressatildeo Alerta Resistecircncia Exaustatildeo
Preacute-TMOPoacutes-TMO
Figura 1 Variaccedilotildees nos escores meacutedios das morbidades psicoloacutegicas no Preacute e no Poacutes-TMO
Observa-se que nenhuma das variaacuteveis apresentou modificaccedilatildeo significativa 100 dias
apoacutes o TMO se comparado com a linha de base anterior ao transplante a partir do niacutevel de
significacircncia adotado (ple005) Entretanto como pode ser visto na Tabela 1 houve uma
reduccedilatildeo expressiva nas meacutedias dos indicadores de morbidades psicoloacutegicas no momento
posterior ao TMO
Qualidade de vida
SF-36
As meacutedias obtidas nos resultados do questionaacuterio de qualidade de vida SF-36 no preacute e
no poacutes-transplante aparecem sistematizadas na Tabela 2
Tabela 2 Meacutedias desvios-padratildeo e probabilidade das variaacuteveis do SF-36 nos grupos preacute e poacutes-TMO aferidos pelo Teste de Wilcoxon (n=14) Ribeiratildeo Preto 2008Componente Preacute
DP
Poacutes
DP p
Capacidade Funcional 9357 1134 9571 852 040Aspectos Fiacutesicos 4107 3617 8193 1758 0009Dor 6850 2660 8264 1240 016Estado Geral de Sauacutede 7507 1217 8479 1208 010Vitalidade 6357 1823 7607 1130 002Aspectos sociais 5982 3403 8000 2245 012Aspectos Emocionais 7143 4310 8457 2308 031Sauacutede Mental 6686 934 7457 1328 004
ple005 Diferenccedila significativa
De acordo com a anaacutelise estatiacutestica realizada houve um acreacutescimo significativo dos
escores correspondentes aos aspectos fiacutesicos vitalidade e sauacutede mental dos participantes 100
dias apoacutes o transplante de medula oacutessea As modificaccedilotildees ocorridas nesses aspectos bem
como nos demais domiacutenios da qualidade de vida dos participantes nos dois momentos podem
ser melhor visualizadas na Figura 2
020406080
100
CF AF DOR EGS VIT AS AE SM
SF- 36Preacute-TMOPoacutes-TMO
Figura 2 Alteraccedilotildees nos escores meacutedios dos aspectos da qualidade de vida nos momentos preacute e poacutes-TMO
CF capacidade Funcio-nalAF Aspectos FiacutesicosAD Ausecircncia de DorEGS Estado Geral de SauacutedeVIT VitalidadeAS Aspectos SociaisAE Aspectos Emocio-
Pode-se perceber que os escores de todos os domiacutenios se elevaram 100 dias apoacutes o
transplante de medula oacutessea sugerindo de um modo geral que houve uma melhora na
qualidade de vida apoacutes o TMO em especial como jaacute referido nos aspectos fisicos vitalidade
e sauacutede mental os uacutenicos componentes cujas diferenccedilas de escores alcanccedilaram significacircncia
estatiacutestica (ple005)
FACT-BMT
Os resultados da escala FACT-BMT obtidos no poacutes-TMO aparecem sistematizados na
Tabela 3
Tabela 3 Meacutedias das variaacuteveis da FACT-BMT nos grupos preacute e poacutes-TMO (n=14) Ribeiratildeo Preto 2008
ComponenteFiacutesico 913Social-Familiar 864Emocional 882Funcional 807Preocupaccedilotildees Adicionais 778
Os resultados mostram que o domiacutenio fiacutesico obteve o maior iacutendice seguido de perto
dos aspectos emocional e social-familiar que tambeacutem se mostraram preservados
Preocupaccedilotildees Adicionais em comparaccedilatildeo com os demais domiacutenios mostram menor iacutendice de
apreciaccedilatildeo Esse domiacutenio apreende questotildees relacionadas agraves consequumlecircncias do transplante
como lsquoTenho medo que o transplante natildeo resultersquo ou lsquoEstou preocupado(a) com a minha
capacidade de ter filhosrsquo questotildees relacionadas as percepccedilotildees da autoimagem como lsquoGosto
da aparecircncia do meu corporsquo a forma como o participante percebe o enfrentamento da famiacutelia
em relaccedilatildeo ao tratamento lsquoA minha doenccedila causa sofrimento na minha famiacuteliarsquo ou lsquoO custo
do meu tratamento eacute um peso pra mim ou pra minha famiacuteliarsquo como o sujeito se sente em
relaccedilatildeo a sua sauacutede atual lsquoTenho gripe infecccedilotildees com frequumlecircnciarsquo ou lsquoSinto-me
incomodado(a) por causa dos problemas de pele (ex irritaccedilotildees coceiras)rsquo Embora os iacutendices
apresentem-se menos preservados natildeo se encontram comprometidos uma vez que se
apresentam mais proacuteximos do 100 e distantes do zero Esse resultado indica que os
participantes encontram-se com a qualidade de vida preservada de um modo geral apoacutes o
transplante
Observa-se uma concordacircncia em relaccedilatildeo aos resultados obtidos nas duas escalas de
qualidade de vida no poacutes-TMO uma vez que todos os aspectos se encontram preservados
As meacutedias dos escores obtidos nos domiacutenios da qualidade de vida poacutes-TMO podem
ser melhor visualizadas na Figura 3
020406080
100
BEF BESF BEE BEF PA
FACT- BMTPoacutes-TMO
Figura 3 Aspectos da qualidade de vida no poacutes-TMO avaliados por meio da FACT-BMT
A anaacutelise estatiacutestica do cruzamento entre variaacuteveis sociodemograacuteficas (sexo idade
escolaridade estado civil e profissatildeo) e qualidade de vida e entre variaacuteveis
sociodemograacuteficas e morbidades psicoloacutegicas natildeo apresentou valores significativos Por esse
motivo optou-se por apresentar as tabelas representativas dos mesmos nos apecircndices para
simples observaccedilatildeo (APEcircNDICE F)
Siacutentese dos resultados
BEF Bem-estar FiacutesicoBESF Bem-estar Soci-al-familiarBEE Bem-estar Emoci-onalBEF Bem-estar Funcio-nalPA Preocupaccedilotildees adici-
Considerando que nove dos 14 diabeacuteticos transplantados tinham ateacute 18 anos pode-se
dizer que a maior parte deles estava atravessando o periacuteodo da adolescecircncia Nessa etapa do
desenvolvimento psicoloacutegico em que se encontravam sete participantes conviviam com a
famiacutelia nuclear Dois estudavam fora da cidade de origem e por isso passavam a maior parte
do tempo longe do conviacutevio familiar Outros dois participantes jaacute haviam constituiacutedo
matrimocircnio e viviam com suas esposas A maioria havia nascido em cidades de pequeno porte
do interior dos estados de Satildeo Paulo e Minas Gerais
O diagnoacutestico de diabetes foi recebido com dificuldades natildeo soacute para os participantes
mas tambeacutem e principalmente por seus familiares embora na maioria das famiacutelias em questatildeo
houvesse antecedentes de diabetes A busca de assistecircncia meacutedica foi motivada por sintomas
bastante comuns a todos os participantes como polidpsia (boca seca) poliuacuteria (micccedilotildees
excessivas) emagrecimento raacutepido e em alguns casos visatildeo distorcida
Uma vez convidados a participarem como voluntaacuterios do estudo em niacutevel
experimental envolvendo o transplante de medula oacutessea a opccedilatildeo pela realizaccedilatildeo partiu em
todos os casos do proacuteprio paciente e se deu principalmente motivada pela esperanccedila de
ficarem livres das aplicaccedilotildees diaacuterias de insulina que constituem o tratamento convencional e
prevenirem as complicaccedilotildees futuras que o diabetes pode acarretar O pouco tempo que
tiveram para se prepararem para a realizaccedilatildeo do transplante parece ter contribuiacutedo para
assumir os riscos inerentes ao procedimento
A vivecircncia do transplante na maioria dos casos foi menos penosa do que era esperado
pelos participantes exceto em um caso A maior dificuldade esperada na avaliaccedilatildeo preacute-
transplante coincidiu com a experiecircncia mais sofrida durante o tratamento tendo sido os
efeitos adversos resultantes da quimioterapia a mais temiacutevel seguida da implantaccedilatildeo do
cateacuteter
A possibilidade de retornar para casa apoacutes a internaccedilatildeo foi em geral confortante e
vivida sem a presenccedila de maiores conflitos assim como poder retomar as atividades que
haviam sido interrompidas bruscamente em decorrecircncia do tratamento Eacute importante ressaltar
que o fato de natildeo ter retomado alguma atividade que fazia parte de seu cotidiano em
decorrecircncia do transplante foi uma experiecircncia referida por alguns participantes com pesar
embora todos tenham relatado ter conhecimento de que as restriccedilotildees satildeo temporaacuterias
Em relaccedilatildeo ao futuro os participantes de um modo geral mencionaram planos
relacionados agrave carreira e constituiccedilatildeo de famiacutelia exceto no caso dos dois participantes jaacute
casados da amostra As preocupaccedilotildees futuras giraram em torno da sauacutede em geral como o
medo da recidiva ou de natildeo conseguirem realizar algum plano de vida em decorrecircncia de um
eventual comprometimento da condiccedilatildeo de sauacutede em decorrecircncia do transplante
Na avaliaccedilatildeo poacutes-TMO houve uma diminuiccedilatildeo dos sintomas de morbidades
psicoloacutegicas em geral e uma melhoria na qualidade de vida em especial com a recuperaccedilatildeo
dos aspectos fiacutesicos da vitalidade e da sauacutede mental mais comprometidos na avaliaccedilatildeo
anterior ao transplante
A possibilidade de poder viver sem o diabetes apoacutes terem passado pelo choque do
diagnoacutestico e a breve experiecircncia de conviver com a doenccedila parece ter contribuiacutedo para
ressignificar positivamente a forma de encarar a vida e os problemas o que pode ter auxiliado
tambeacutem na melhora do ajustamento psicoloacutegico
DISCUSSAtildeO
O diabetes tipo 1 eacute comprovadamente o mais raro mas tambeacutem eacute o quadro mais grave
uma vez que acomete o pacircncreas endoacutecrino que deixa de produzir insulina de modo que o
paciente torna-se dependente de aplicaccedilotildees diaacuterias de insulina para o resto da vida (SBD
2005) Aliado a isso eacute importante ressaltar que segundo a literatura na maioria dos casos o
paciente acometido tem menos de 18 anos (THOMPSON GUSTAFSON 1996) Esse dado eacute
consistente com a distribuiccedilatildeo por idade da casuiacutestica do presente estudo uma vez que nove
dos participantes incluiacutedos na pesquisa tecircm idade inferior a 18 anos
O fato de natildeo haver formas efetivas de prevenccedilatildeo para o diabetes tipo 1 (SBD 2007)
faz dessa enfermidade um dos mais importantes problemas de sauacutede puacuteblica que acomete os
pacientes subitamente quando eles se mostram desprevenidos acerca da possibilidade de
serem acometidos pela enfermidade Esse aspecto surpreendente do acometimento por uma
doenccedila grave de curso crocircnico e degenerativo gera uma comoccedilatildeo inicial natildeo soacute no proacuteprio
diabeacutetico como em seu sistema familiar exigindo um reordenamento das relaccedilotildees e dos
cuidados conforme foi possiacutevel perceber nas entrevistas analisadas
A maioria dos participantes natildeo esperava deparar com um diagnoacutestico tatildeo ameaccedilador
em plena juventude e de acordo com os resultados obtidos a famiacutelia tambeacutem ficou tanto ou
mais comovida com o diagnoacutestico aparentemente pelo fato de jaacute terem convivido ou por
conviverem com familiares portadores de diabetes e desse modo saberem das dificuldades e
complicaccedilotildees advindas de uma vida com a doenccedila Embora apareccedila nas entrevistas como um
ponto positivo do adoecer a maior proximidade familiar estabelecida frente ao diagnoacutestico eacute
importante perceber que o pouco tempo de diagnoacutestico pode encobrir uma superproteccedilatildeo
advinda de uma rejeiccedilatildeo inconsciente devido agrave natildeo-aceitaccedilatildeo da doenccedila do filho (DEBRAY
1995) o que com o passar do tempo pode vir a ser prejudicial para o desenvolvimento
desses pacientes
Normalmente as complicaccedilotildees a longo prazo satildeo as que geram maior temor nos
pacientes que tecircm o diagnoacutestico de diabetes tipo 1 uma vez que mesmo com a realizaccedilatildeo
rigorosa do tratamento convencional (insulinoterapia) o paciente natildeo estaacute livre dessas
complicaccedilotildees que dependendo do organismo surgem mais cedo ou mais tardiamente Eacute
preciso lembrar que conforme as estimativas 12 a 13 das crianccedilas morrem 20 anos depois
do diagnoacutestico (JOHNSON 1995)
Nos jovens pacientes receacutem-diagnosticados no entanto a percepccedilatildeo de possiacuteveis
complicaccedilotildees ainda natildeo estaacute presente possivelmente porque ainda se encontravam em uma
etapa de adaptaccedilatildeo inicial a nova realidade de crise instaurada pelo conhecimento do
diagnoacutestico Assim muitos ainda se encontravam em estado de choque emocional e tentavam
metabolizar o impacto do diagnoacutestico reagindo com perplexidade o que sugere a necessidade
de mais tempo para assimilarem integralmente e de maneira mais completa as todas as
implicaccedilotildees para o seu viver Isso explicaria o fato de que esses participantes percebem as
reaccedilotildees familiares frente agrave constataccedilatildeo da doenccedila como desproporcionalmente intensas o que
cria uma espeacutecie de descompasso pois enquanto o paciente ainda se encontra no estaacutegio de
aprender a assimilar o que sente vivenciando inclusive momentos de negaccedilatildeo e minimizaccedilatildeo
da gravidade da doenccedila a famiacutelia estaacute em fase de alarme e de intensa mobilizaccedilatildeo emocional
jaacute antecipando o trabalho de luto pela perda abrupta da condiccedilatildeo de sauacutede de seu ente querido
(KUumlBLER-ROSS 1994)
De acordo com Marcelino e Carvalho (2005) trecircs fatores contribuem para a forma
como o paciente pode encarar o diabetes entre eles o modo como a famiacutelia reage ao
diagnoacutestico Por meio das entrevistas pocircde-se perceber que em nove casos a famiacutelia foi
referida como estando emocionalmente mais abalada do que proacuteprio paciente Dos
participantes investigados 12 satildeo solteiros e ainda convivem com a famiacutelia de origem o que
indica que laccedilos afetivos singulares como os que unem pais e filhos bem como os viacutenculos
fraternos ainda satildeo predominantes na organizaccedilatildeo afetiva desses indiviacuteduos
A dependecircncia em relaccedilatildeo aos pais e a influecircncia exercida pelos mesmos parecem
constituir um fator de proteccedilatildeo na travessia do TMO Essas peculiaridades que caracterizam
as relaccedilotildees de cuidado dentro do contexto familiar devem ser levadas em consideraccedilatildeo no
planejamento do cuidado particularmente da intervenccedilatildeo psicossocial visando uma atenccedilatildeo
integral e a efetiva inclusatildeo da famiacutelia no tratamento
Aleacutem disso eacute fato jaacute bem conhecido que o diagnoacutestico de uma enfermidade auto-
imune interfere na qualidade de vida dos pacientes (GUIMARAtildeES et al 2004) O caminho
que leva os adolescentes ao diagnoacutestico do diabetes tem iniacutecio na percepccedilatildeo de que algo natildeo
estaacute bem embora seja difiacutecil nomear e compreender imediatamente do que se trata Somam-se
a essa experiecircncia ansiogecircnica as manifestaccedilotildees fiacutesicas que passam a se apresentar
cotidianamente na vida dos adolescentes Nesse momento adolescentes e familiares comeccedilam
a refletir sobre o que pode estar causando tais manifestaccedilotildees e buscam um diagnoacutestico
iniciando em seguida os cuidados e os tratamentos inerentes a recente descoberta As escolhas
ficam normalmente ancoradas nas suas experiecircncias preacutevias que satildeo construiacutedas
socialmente Natildeo haacute um uacutenico caminho a ser seguido as possibilidades satildeo muacuteltiplas e as
interpretaccedilotildees que fazem do que estaacute a lhes acontecer pode sempre abrir uma nova
perspectiva (MATTOSINHO SILVA 2007) Eacute em meio a esse itineraacuterio terapecircutico
caminhando junto com o mesmo que o transplante de medula oacutessea surge como uma
alternativa tanto assustadora quanto sedutora
Optar pela realizaccedilatildeo do transplante natildeo eacute uma decisatildeo simples uma vez que os
pacientes estatildeo a par do diagnoacutestico do diabetes tipo 1 haacute no maacuteximo seis semanas
(VOLTARELLI 2004) Desse modo esses jovens pacientes natildeo estatildeo expostos ainda agraves
dificuldades inerentes ao conviver com o diabetes nem agraves complicaccedilotildees que a evoluccedilatildeo da
doenccedila acarreta Por outro lado os participantes natildeo se encontram ainda refeitos do choque
provocado pela notiacutecia do diagnoacutestico e jaacute se vecircem pressionados a decidir por um
procedimento tatildeo delicado e de risco Aleacutem de tudo isso acrescenta-se o fato da maioria
desses participantes estar passando pela adolescecircncia fase marcada por mudanccedilas duacutevidas
oscilaccedilotildees de humor e instabilidade emocional na qual preocupaccedilotildees e medos podem agraves
vezes acarretar uma reaccedilatildeo contrafoacutebica de exposiccedilatildeo irrefletida ao perigo Esse modo de
enfrentamento pode predispocirc-los a todo tipo de risco mas ao mesmo tempo podem por outro
lado fornecer a dose de ousadia necessaacuteria para acolher a oportunidade oferecida pelo
transplante
O periacuteodo de transiccedilatildeo adolescente pode ser mais ou menos turbulento dependendo de
circunstacircncias ambientais e individuais e de acordo com o processo de subjetivaccedilatildeo e
diferenciaccedilatildeo de cada jovem mas de um modo geral o adolescente habitualmente tem um
comportamento impulsivo baseado nas proacuteprias emoccedilotildees e natildeo em uma avaliaccedilatildeo realista das
condiccedilotildees de possibilidade dentro de uma visatildeo pautada no princiacutepio de realidade Acresce-se
a isso que o exerciacutecio do controle racional sobre a conduta pode estar prejudicado pelo
impacto do conhecimento da doenccedila (MARCELINO CARVALHO 2005) Nessa etapa
medos e preocupaccedilotildees podem ateacute mesmo ter pouco peso na tomada de decisotildees e dessa
forma a possibilidade de terem insucesso no itineraacuterio terapecircutico escolhido eacute escamoteada
ou afastada para segundo plano (SILVA 1994)
Dentro desse contexto diferentemente dos achados de Copper e Powell (1998) no
presente estudo notou-se que os participantes mostraram-se bastante determinados quanto agrave
realizaccedilatildeo do transplante caracterizando-o sempre como um tratamento-salvador
desconsiderando a possibilidade de funcionar tambeacutem como um tratamento-ameaccedilador O
transplante portanto aparece como uma possibilidade palpaacutevel de cura e de retomada dessa
qualidade de vida tatildeo comprometida corroborando os achados de Prows e McCain (1997)
que pontuam que a esperanccedila de cura impulsiona a resoluccedilatildeo pelo TMO Esse fenocircmeno eacute
constantemente referido no contexto de outras enfermidades (OLIVEIRA 2004)
Partindo dessa observaccedilatildeo podemos pensar que ao optarem por um procedimento
radical como o TMO parece natildeo haver consciecircncia plena dos riscos envolvidos na decisatildeo
Decidir fazer o transplante fica relacionado agrave promessa de um futuro livre das complicaccedilotildees
que para os pacientes fazem parte apenas de um campo teoacuterico ainda natildeo experimentado de
sua concepccedilatildeo da doenccedila
Os fatos para a maioria dos adolescentes satildeo interpretados no aqui-agora no
imediatismo do presente isto eacute por aquilo que os acontecimentos satildeo e significam no
momento em que ocorrem e natildeo pelas consequumlecircncias que podem trazer no futuro Desse
modo o comportamento dos jovens tende a parecer descompromissado e irresponsaacutevel
(DAMIAtildeO PINTO 2007)
Essa perspectiva singular e algo distanciada com que se vive a questatildeo do adoecer
acaba por bloquear o lado negativo da escolha Valorizam apenas as possibilidades positivas
os eventuais benefiacutecios que desfrutaratildeo a partir daquele momento com uma vida livre de uma
doenccedila ateacute entatildeo incuraacutevel Isso coloca em questatildeo a necessidade de um suporte psicossocial
mais intensivo para esses pacientes diabeacuteticos candidatos ao TMO no periacuteodo em que estatildeo
construindo sua tomada de decisatildeo Um atendimento multidisciplinar permitiria uma melhor
identificaccedilatildeo dos problemas e capacidades do paciente e da famiacutelia reforccedilando objetivos do
tratamento e contribuindo para explorar a real motivaccedilatildeo do doente (MILHEIRO MIRANTE
MOURA 2006)
Podemos conjeturar assim que a opccedilatildeo pelo transplante eacute uma resposta encontrada
para o desejo de se livrar de uma doenccedila que apareceu de forma tatildeo surpreendente quanto
desastrosa na vida desses jovens Aleacutem disso eacute apoiada na crenccedila de que a qualidade de vida
dos enfermos necessariamente iraacute melhorar apoacutes o transplante
Durante o procedimento os pacientes estatildeo expostos continuamente a diversos
eventos estressores como a quimioterapia a implantaccedilatildeo do cateacuteter a espera da ldquopegardquo da
medula e o medo de contrair infecccedilotildees decorrentes da imunossupressatildeo o que contribui para
comprometer sobremaneira a qualidade de vida dessas pessoas (MASTROPIETRO 2003
OLIVEIRA 2004 RIUL 1995) Por meio das entrevistas fica claro que passar pelo
transplante representou uma fase espinhosa na vida de todos os participantes Dos 14
participantes oito atribuiacuteram aos efeitos da quimioterapia a maior dificuldade a qual foram
submetidos A implantaccedilatildeo do cateacuteter foi citada por quatro participantes Embora com menor
frequumlecircncia outras complicaccedilotildees representaram abalo emocional importante como perder
cabelo para um dos participantes passar cinco dias na CTI em decorrecircncia de uma pneumonia
para o outro e infundir plaquetas
Juntam-se a essas dificuldades deixar a proacutepria casa afastar-se de sua cidade de
origem e do conviacutevio com seus familiares o que por si jaacute eacute um fator desestruturante Essas
experiecircncias somam-se aos fatores desencadeados pelo momento ao qual o paciente estaacute
passando Essas situaccedilotildees satildeo importantes e podem determinar modos de enfrentamento
diferentes em relaccedilatildeo agrave doenccedila (CAMPOS et al 2007)
Esse prejuiacutezo no entanto eacute atenuado de forma consistente no momento de alta da
enfermaria que favorece sentimento de otimismo pelo fato de se ter vencido o periacuteodo criacutetico
e de maior risco do procedimento como se observa em outras enfermidades (GUIMARAtildeES
2004 MASTROPIETRO SANTOS OLIVEIRA 2006)
A partir dos resultados do presente estudo percebe-se no entanto que na segunda
avaliaccedilatildeo realizada 100 dias apoacutes o procedimento haacute melhora na qualidade de vida dos
participantes mesmo frente aos inuacutemeros eventos estressores a que foram submetidos na
Unidade de TMO tal como se observou em estudos com outras populaccedilotildees
(ANDRYKOWSKY 1994 MASTROPIETRO OLIVEIRA SANTOS 2007) Tal dado pode
ser melhor compreendido se considerar-se o fato de que nesse momento os participantes jaacute
haviam retornado aos seus lares e os retornos ambulatoriais estavam se espaccedilando
progressivamente
Os dados obtidos a partir das anaacutelises das entrevistas mostram que haacute uma percepccedilatildeo
de melhora em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida 100 dias apoacutes a alta hospitalar A maior parte dos
participantes (N=12) aponta uma retomada na disposiccedilatildeo de realizar atividades do seu
cotidiano
Desse modo o transplante contribui tambeacutem para melhoria da qualidade de vida
desses participantes uma vez que no conceito de qualidade de vida no contexto da sauacutede haacute
a valorizaccedilatildeo da subjetividade do paciente Aprecia-se portanto a avaliaccedilatildeo do bem-estar
subjetivo do paciente dentro do contexto de sua doenccedila acidente ou tratamento (BECH 1992
BULLINGER et al 1993 MASTROPIETRO 2007)
Essa autopercepccedilatildeo dos participantes 100 dias apoacutes o transplante confirma os iacutendices
de qualidade de vida obtidos pelos instrumentos quantitativos que se encontraram elevados
em relaccedilatildeo aos apresentados na etapa anterior ocorrendo diferenccedila estatisticamente
significante entre essas duas fases do procedimento nos aspectos fiacutesicos vitalidade e sauacutede
mental
Os Aspectos Fiacutesicos satildeo avaliados por itens que pontuam dificuldades para executar
atividades fiacutesicas em decorrecircncia do transplante como ldquoatividades vigorosas que exigem
muito esforccedilo tais como correr levantar objetos pesados participar em esportes aacuterduosrdquo
ldquoatividades moderadas como mover uma mesa passar aspirador de poacute jogar bola varrer a
casardquo Na primeira avaliaccedilatildeo a sauacutede fiacutesica de todos os participantes estava comprometida
natildeo soacute pela restriccedilatildeo do ambiente devido agrave internaccedilatildeo mas tambeacutem pelas mudanccedilas
metaboacutelicas em decorrecircncia da natildeo-estabilizaccedilatildeo da doenccedila em razatildeo do pouco tempo de
diagnoacutestico No segundo momento a melhora nesses indicadores reflete a restauraccedilatildeo das
condiccedilotildees fiacutesicas
A Vitalidade aferida por itens como ldquoquanto tempo vocecirc tem se sentido cheio de
vigor cheio de vontade cheio de forccedilardquo ldquoquanto tempo vocecirc tem se sentido com muita
energiardquo A melhor apreciaccedilatildeo nesse componente acompanha a recuperaccedilatildeo do paciente que
passou por um periacuteodo extenuante seja do ponto de vista fiacutesico seja no plano psicoloacutegico No
estudo em questatildeo 12 participantes sentiam-se dispostos na segunda avaliaccedilatildeo uma vez que
estavam se distanciando dos eventos estressores aos quais foram submetidos durante o
transplante Dois participantes fugiram a essa apreciaccedilatildeo Um deles encontrava-se
extremamente estressado frente ao fato de natildeo poder retomar seu trabalho de dentista um dos
limites do procedimento que exige um afastamento de aproximadamente seis meses apoacutes a
infusatildeo da medula devido agrave imunossupressatildeo associada agrave possibilidade de contato com
possiacuteveis agentes contaminadores Outra paciente encontrava-se abalada pelo fato de precisar
voltar a usar insulina o que havia descoberto na consulta de retorno que coincidiu com o dia
da segunda avaliaccedilatildeo
A Sauacutede Mental eacute um componente que mensura a percepccedilatildeo que o paciente tem acerca
de seu equiliacutebrio emocional e sua resistecircncia ao longo do tempo com itens tais como ldquoquanto
tempo vocecirc tem se sentido uma pessoa muito nervosardquo ldquoquanto tempo vocecirc tem se sentido
tatildeo deprimido que nada pode animaacute-lordquo O significativo aumento no escore atribuiacutedo a esse
componente sugere melhor controle emocional com reduccedilatildeo nos sinais e sintomas de
ansiedade e depressatildeo Eacute possiacutevel postular que houve recuperaccedilatildeo da estabilidade psicoloacutegica
que havia sido afetada momentaneamente com as injunccedilotildees ocasionadas pelo conhecimento
do diagnoacutestico pelas limitaccedilotildees que a doenccedila acarreta no cotidiano e sobretudo pela
perspectiva de enfrentar os desafios do TMO Embora dois participantes tenham expressado
desgaste psicoloacutegico devido agrave necessidade de voltar a fazer uso de insulina os outros 12
relataram estar passando por um momento feliz diante do resultado positivo do transplante
Partindo dos dados apresentados eacute possiacutevel perceber que toda experiecircncia de vida
pode revelar dois lados quando analisadas cuidadosamente e apesar de todas as dificuldades
as quais esses pacientes foram expostos nessa fase tatildeo conturbada da vida que eacute a
adolescecircncia e no decorrer de um periacuteodo tatildeo curto de tempo a maioria foi capaz de
reconhecer e verbalizar os aprendizados e benefiacutecios que puderam tirar do contato com essa
experiecircncia-limite Apesar da pouca idade e da inexperiecircncia que caracteriza os anos de
juventude a maioria dos participantes adquiriu maturidade e deu continuidade ao seu
processo de desenvolvimento embora isso tenha sido deflagrado por meio do contato com a
dor e o sofrimento O adolescente eacute capaz de descrever como ele lida com a doenccedila no dia-a-
dia quais satildeo as dificuldades os custos que a situaccedilatildeo de doenccedila traz para si e sua famiacutelia
mas tambeacutem consegue identificar aspectos da experiecircncia que sejam recompensadores e
tragam benefiacutecios (HERRMAN 2006) Desse modo pode-se inferir que ter sobrevivido agrave
experiecircncia radical do TMO eacute uma condiccedilatildeo mais do que suficiente para que eles se sintam
vencedores
O fato de terem convivido mesmo por um curto periacuteodo de tempo com uma doenccedila
crocircnica como o diabetes e terem tido a possibilidade de modificar esse destino parece ter
sido fundamental para a melhora dos padrotildees de qualidade de vida avaliados pelos
instrumentos utilizados
CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
Lidar com pacientes diabeacuteticos principalmente quando se trata do tipo 1 que acomete
infacircncia e juventude com suas caracteriacutesticas particulares coloca a necessidade de uma
atenccedilatildeo especial para com as peculiaridades do desenvolvimento humano nos seus anos
iniciais e de formaccedilatildeo da personalidade Se o manejo eficaz da enfermidade certamente eacute
dificultoso para pacientes adultos supostamente maduros em termos psicossociais para os
mais jovens e imaturos representa um desafio extraordinaacuterio
O vivenciar uma situaccedilatildeo de doenccedila grave como o diabetes repercute
significativamente na vida desses pacientes As restriccedilotildees fiacutesicas e psiacutequicas decorrentes da
doenccedila implicam em mudanccedilas significativas e podem levar a pessoa a tornar-se dependente
ou afastar-se do conviacutevio social A pessoa acometida tambeacutem se depara com a necessidade de
interromper adiar ou desistir de projetos importantes para sua vida o que pode acarretar
desajustes financeiros imediatos ou futuros
A famiacutelia eacute outro fator que merece atenccedilatildeo uma vez que o diabetes natildeo eacute uma
enfermidade que acomete apenas o paciente mas que exige uma ampla reorganizaccedilatildeo dos
haacutebitos de vida e uma mudanccedila da dinacircmica das relaccedilotildees familiares a comeccedilar dos haacutebitos de
alimentaccedilatildeo e lazer Devidos agraves exigecircncias que o conviacutevio com a doenccedila promove muda-se
radicalmente o modo de tocar a vida
A questatildeo do impacto emocional do diagnoacutestico e do transplante de medula oacutessea
realizado logo apoacutes a descoberta de enfermidade deve ser de domiacutenio e conhecimento de toda
a equipe de sauacutede para que predomine a empatia e a sensibilidade em relaccedilatildeo agraves necessidades
do paciente e de seus familiares especialmente mobilizados nesse momento auxiliando-os a
compreenderem e elaborarem os sentimentos perturbadores que a situaccedilatildeo evoca
Compreender a dimensatildeo do vivido desses pacientes indica a necessidade de
transformar a filosofia de cuidado incluindo espaccedilos que valorizem a possibilidade de
vivenciar expressar e compartilhar sentimentos de modo que possam ser elaborados e
compreendidos
Nesse sentido o profissional psicoacutelogo eacute uma peccedila fundamental na equipe
multidisciplinar para o acolhimento de pacientes com uma enfermidade que por sua
complexidade solicita intervenccedilotildees de muacuteltiplas naturezas como eacute o caso do diabetes tipo 1
Nesse contexto a exposiccedilatildeo ao TMO deve ser vista com muita cautela pois adiciona a esse
contexto que jaacute eacute extremamente complexo uma intervenccedilatildeo indutora de intensa mobilizaccedilatildeo
fiacutesica e emocional Considerando que na transiccedilatildeo para a vida adulta a famiacutelia exerce uma
influecircncia marcante sobre o comportamento do jovem eacute necessaacuterio que a atenccedilatildeo psicoloacutegica
possa abarcar tambeacutem o sistema familiar fornecendo ativamente informaccedilotildees e apoio
emocional aos familiares de modo a fortalececirc-los psicologicamente e a capacitaacute-los do ponto
de vista cognitivo e instrumental a auxiliarem os pacientes nas delicadas tarefas relativas ao
procedimento meacutedico
Partindo dos dados apresentados podemos perceber que a despeito de todas as
dificuldades as quais esses pacientes foram expostos em um periacuteodo tatildeo abreviado a
perspectiva vislumbrada de poderem viver sem a presenccedila do diabetes eacute instiladora de
esperanccedila que os leva a enfrentar de peito aberto os enormes desafios que tecircm diante de si
Os achados do presente estudo fornecem evidecircncias empiacutericas para confirmar os bons
resultados obtidos com o TMO aplicado experimentalmente em casos de jovens receacutem-
diagnosticados com diabetes tipo 1 do ponto de vista do impacto psicossocial do
procedimento e de seus efeitos sobre a qualidade de vida Nessa vertente o transplante de
medula oacutessea emerge como um tratamento promissor no panorama das terapecircuticas
disponiacuteveis para o diabetes tipo 1 A partir das evidecircncias colhidas por esse estudo pode-se
concluir que se trata de um procedimento que embora em fase experimental contribuiu para
que diabeacuteticos transplantados alcanccedilassem benefiacutecios tanto em termos subjetivos como
objetivos o que foi evidenciado por meio dos instrumentos aplicados
Cem dias apoacutes o transplante percebeu-se uma melhora importante no ajustamento
psicoloacutegico e nos relacionamentos interpessoais conforme foi demonstrado pela reduccedilatildeo dos
niacuteveis de estresse dos quadros instalados de ansiedade e depressatildeo e da melhor apreciaccedilatildeo em
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APEcircNDICES
APEcircNDICE ARoteiro de Entrevista Semi-estruturada Preacute-TMO
Identificaccedilatildeo
NomeIdade Data de nascimentoEstado civilNaturalidadeProfissatildeoEscolaridadeReligiatildeo
Histoacuteria PessoalInfacircnciaa) Onde passou a maior parte da sua infacircnciab) Que lembranccedilas guarda dessa eacutepocac) O que marcou positiva ou negativamente sua infacircncia
Juventudea) Como foi sua adolescecircncia e sua juventude
Casamentoa) Com que idade se casou pela primeira vezb) Teve mais de um matrimonio ou convivecircnciac) Como eacute ou foi seu relacionamento atual (ou ultimo) Como eacute essa pessoa que esta com vocecircd) A quanto tempo estatildeo juntos
Instruccedilatildeoa) Vocecirc chegou a frequumlentar uma escola Ateacute que seacuterieb) Porque natildeo continuou a estudar (se for o caso)
Trabalhoa) Com que idade comeccedilou a trabalhar O que faziab) Vocecirc trabalha em quec) Gosta do que fazd) O que vocecirc pretende fazer de trabalho agora
Perdas importantesa) Jaacute sofreu alguma perda importanteb) Se sim que perda foi essa O que aconteceu Que idade vocecirc tinha
Histoacuteria familiar
Relacionamento com seus paisa) Como eacute a relaccedilatildeo com seus pais b) Esse relacionamento se modificou depois do seu adoecimentoc) E agora como estaacute a relaccedilatildeo de vocecircs
Irmatildeosa) Em quantos vocecircs eramb) Como era seu relacionamento com cada um deles quando moravam juntosc) Como esta esse relacionamento agorad) Tem algum irmatildeo que vocecirc acredita ser mais ligado a vocecirc Quale) E vocecirc tem algum irmatildeo com quem se relaciona melhor
Filhos e netosa) Vocecirc tem filhos e netos Quantosb) Como eacute seu relacionamento com eles
Histoacuteria do adoecimento
Suspeita do diagnoacutesticoa) Notou que havia algo errado com sua sauacutedeb) Quando Comoc) O que fez a respeito
Comunicaccedilatildeo do diagnoacutesticoa) Quando ficou sabendo do diagnoacutestico Quem o comunicoub) Como foi feita essa comunicaccedilatildeo Vocecirc acha que ela poderia ter sido diferente
Reaccedilatildeo ao diagnoacutesticoa) Qual foi sua reaccedilatildeo ao saber do diagnoacutesticob) Qual foi a reaccedilatildeo dos seus familiaresc) Mudou algo em sua vida depois do descobrimento da doenccedila
Conhecimento sobre a doenccedilaa) Jaacute tinha ouvido falar dessa doenccedila antes de ficar doenteb) Como ouviu falarc) O que sabe hoje sobre elad) O que vocecirc acredita que possa ter contribuiacutedo para o aparecimento dessa doenccedila
Histoacuteria do Transplante de Medula Oacutessea
Conhecimento sobre o transplante
a) O que vocecirc sabe sobre o transplanteb) Como ficou sabendo da possibilidade de fazer esse tratamento
Decisatildeo de fazer o transplantea) Como foi a decisatildeo de fazer o transplanteb) Algueacutem se colocou contraacuterio a ideacuteiac) Qual eacute a sua posiccedilatildeo pessoald) Qual fator vocecirc acredita que mais pesou para resoluccedilatildeo de fazer esse tratamento
Expectativas acerca do transplantea) Qual acredita que seraacute a maior dificuldade que passara durante o transplanteb) O que vocecirc acha que poderia ajudaacute-lo durante sua internaccedilatildeoc) O que vocecirc espera do tratamentod) O que vocecirc acha que mudaraacute sua vida depois do TMO
Projeto de vida
Planejamentos futurosa) Quais as suas preocupaccedilotildees no momento Tomaraacute alguma atitude em relaccedilatildeo a issob) Quais os planos para o futuroc) O que acha que poderia realizar O que provavelmente natildeo vai realizar
APEcircNDICE B
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Meu nome eacute Amanda Ferraz Salomeacute Silva sou poacutes-graduanda e pesquisadora na Unidade de Transplante de Medula Oacutessea do Hospital das Clinicas da Faculdade de Medicina de Ribeiratildeo Preto da Universidade de Satildeo Paulo e estou desenvolvendo meu projeto de mestrado sob a orientaccedilatildeo do Prof Dr Manoel Antocircnio dos Santos
O objetivo deste estudo eacute o de avaliar a qualidade de vida de pacientes com diagnoacutestico de di-abetes submetidos ao Transplante de Medula Oacutessea no preacute e poacutes-TMO 100 dias apoacutes o procedimento
Para isso preciso da colaboraccedilatildeo de alguns pacientes e gostaria que vocecirc fosse um deles Para participar deste estudo vocecirc deve estar ciente de que
1) Sua participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e uma recusa natildeo implicaraacute em prejuiacutezos no seu atendimento2) As informaccedilotildees que vocecirc fornecer poderatildeo ser utilizadas em trabalhos cientiacuteficos mas ha-
veraacute sigilo de modo a assegurar sua privacidade quanto aos dados envolvidos na pesquisa3) Caso aceite seratildeo realizadas algumas atividades com o objetivo de conhececirc-lo(a) melhor
As atividades consistem na aplicaccedilatildeo de escalas cujos procedimentos satildeo simples de raacutepida execuccedilatildeo e dispensam conhecimentos preacutevios
4) A princiacutepio pensei em dividir sua participaccedilatildeo na pesquisa em dois momentos com uma duraccedilatildeo de aproximadamente uma hora em cada fase
5) Natildeo existe nenhum risco significativo em participar deste estudo Contudo algumas ques-totildees podem lhe trazer certo desconforto ou incomodo em virtude dos temas a serem abordados Caso haja necessidade me colocarei a disposiccedilatildeo para lhe oferecer um atendimento psicoloacutegico em um ho-raacuterio a combinar numa sala reservada especialmente para esse fim Aleacutem disso vocecirc pode contar com auxilio psicoloacutegico da unidade de TMO
8) Caso aceite participar a retirada do consentimento em qualquer fase da pesquisa natildeo acar-retaraacute prejuiacutezo para o atendimento hospitalar
9) Se julgar que sua participaccedilatildeo nesse estudo o tenha prejudicado de alguma forma lhe asse-guro o direito de solicitar indenizaccedilatildeo
10) Eventuais despesas relativas a sua participaccedilatildeo nesta pesquisa tais como transportes refei-ccedilotildees etc seratildeo pagas pelos pesquisadores
11) Caso queira falar comigo vocecirc pode me encontrar no fone 3602 2609 na Unidade de Transplante de Medula Oacutessea Pode deixar recado se eu estiver ausente Se vocecirc quiser entrar em con-tato com o meu orientador ele pode ser encontrado em sua sala no bloco E da Faculdade de Filosofia Ciecircncias e Letras da USP aqui em Ribeiratildeo Preto ou no fone 3602 3645
Apoacutes ter tomado conhecimento desses fatos e aceitar participar da pesquisa assumindo natildeo ter sofrido nenhuma pressatildeo para tanto
Eu ___________________________________________ aceito participar deste estudo cien-te de que minha participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e estou livre para a qualquer momento desistir de colaborar com a pesquisa sem nenhuma espeacutecie de prejuiacutezo
Eu recebi uma coacutepia desse termo e a possibilidade de poder lecirc-lo
Assinatura
Data
Assinatura do pesquisador-responsaacutevel
Assinatura do orientador-responsaacutevel
APEcircNDICE CTermo de Consentimento Livre e Esclarecido
(para pais ou responsaacuteveis)
Meu nome eacute Amanda Ferraz Salomeacute Silva sou poacutes-graduanda e pesquisadora na Unidade de Transplante de Medula Oacutessea do Hospital das Cliacutenicas da Faculdade de Medicina de Ribeiratildeo Preto da Universidade de Satildeo Paulo e estou desenvolvendo meu projeto de mestrado sob a orientaccedilatildeo do Prof Dr Manoel Antocircnio dos Santos
O objetivo deste estudo eacute o de avaliar a qualidade de vida de pacientes com diagnoacutestico de di-abetes submetidos ao Transplante de Medula Oacutessea no preacute e poacutes-TMO 100 dias apoacutes o procedimento
Para realizar este estudo preciso da colaboraccedilatildeo de alguns pacientes com idade inferior a 18 anos e por isso gostaria de poder contar com a colaboraccedilatildeo de seu filho se ele concordar Para que seu filho participe preciso tambeacutem da sua autorizaccedilatildeo (pai matildee ou responsaacutevel legal) apoacutes a leitura do seguinte Termo de Consentimento
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Declaro que estou de acordo com a participaccedilatildeo de meu filho como voluntaacuterio desse estudo realizando a atividade de responder a escalas que seratildeo aplicadas No entanto se ele natildeo se sentir a vontade estou ciente de que pode deixar de realizar tal atividade sem que este fato traga qualquer pre-juiacutezo agrave continuidade de seu tratamento nesta instituiccedilatildeo
Fui informado de que as informaccedilotildees que fornecidas poderatildeo ser utilizadas em trabalhos cien-tiacuteficos mas haveraacute sigilo de modo a assegurar a privacidade de meu filho quanto aos dados envolvidos na pesquisa
Declaro ainda estar ciente de que1) Caso aceite seratildeo realizadas algumas atividades com o objetivo de conhecer melhor o seu
filho As atividades consistem na aplicaccedilatildeo de escalas cujos procedimentos satildeo simples de raacutepida execuccedilatildeo e dispensam conhecimentos preacutevios
2) Natildeo existe nenhum risco significativo na participaccedilatildeo deste estudo Contudo estou ciente de que alguns conteuacutedos podem causar desconforto ou incomodo em virtude dos temas a serem abor-dados Em funccedilatildeo disso me colocarei a disposiccedilatildeo para ao seu filho um atendimento psicoloacutegico em um horaacuterio a combinar numa sala reservada especialmente para esse fim Aleacutem disso ele poderaacute con-tar com auxiacutelio psicoloacutegico da unidade de TMO
3) Uma vez consentida a participaccedilatildeo de seu filho ele seraacute livre para natildeo concordar ou para deixar de participar deste trabalho a qualquer momento se assim o desejar sem que isso represente qualquer prejuiacutezo no acompanhamento dele nesta instituiccedilatildeo
4) Se julgar que a participaccedilatildeo de seu filho nesse estudo o tenha prejudicado de alguma forma lhe asseguro o direito de solicitar indenizaccedilatildeo
10) Eventuais despesas relativas a sua participaccedilatildeo nesta pesquisa tais como transportes refei-ccedilotildees etc seratildeo pagas pelos pesquisadores
11) Caso queira falar comigo vocecirc pode me encontrar no fone 3602 2609 na Unidade de Transplante de Medula Oacutessea Pode deixar recado se eu estiver ausente Se vocecirc quiser entrar em con-tato com o meu orientador ele pode ser encontrado em sua sala no bloco E da Faculdade de Filosofia Ciecircncias e Letras da USP aqui em Ribeiratildeo Preto ou no fone 3602 3645
Apoacutes ter tomado conhecimento desses fatos e aceitar participar da pesquisa assumindo natildeo ter sofrido nenhuma pressatildeo para tanto
Eu ___________________________________________ autorizo a participaccedilatildeo do meu fi-lho neste estudo ciente de que sua participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e de que ele estaacute livre para a qualquer mo-mento desistir de colaborar com a pesquisa sem nenhuma espeacutecie de prejuiacutezo
Eu recebi uma coacutepia desse termo e a possibilidade de poder lecirc-lo
Assinatura
Data
Assinatura do pesquisador-responsaacutevel
Assinatura do orientador-responsaacutevel
APEcircNDICE D
TRANSCRICcedilAtildeO DE ENTREVISTA PREacute-TMO (Raul)
E entrevistadora
R Raul
E Fala pra mim seu nome inteiro
R Raul
E Idade e data de nascimento
R 16 neacute 101088
E Solteiro
R Isso
E Vocecirc estuda
R Estudo
E Que ano vocecirc taacute
R Segundo colegial
E Vocecirc tem religiatildeo
R Sou batizado no catolicismo mas natildeo sou praticante
E Fala um pouquinho pra mim entatildeo da sua infacircncia O que vocecirc lembra quando fala de infacircncia
R Ah da minha casa eu morava em ()
E Ah vocecirc mudou depois
R Eacute Depois que eu mudei pra () com quatro anos Eu lembro bastante de um quintal grande tinha
aacutervores que mais Depois eu mudei pra () eu era menorzinho entatildeo eu ficava praticamente
sozinho porque meu pai e minha matildee saiam pra trabalhar e a gente ficava em casa
E Vocecirc tem irmatildeos
R Eu tenho uma irmatilde mais velha (Daacute uma pausa pensativo) Eu lembro disso Eu lembro que a gente
morava com a minha avoacute entatildeo de manha a gente ia laacute tomava cafeacute Ela fazia almoccedilo ficava laacute o dia
inteiro voltava ficava em casa
E Vocecirc natildeo morava com seus pais
R Morava no fundo numa ediacutecula
E Taacute joacuteia Agora em relaccedilatildeo agrave adolescecircncia embora ainda esteja passando por ela neacute[risos] Como eacute
vocecirc sai bastante Tem muito amigos
R Eu tenho um nuacutemero grande assim de amigos Mas a atividade de sair eu natildeo saio muito Eu
tenho um ciacuterculo de amizades bem caseiro entatildeo geralmente sexta-feira a gente vai pra casa de
algueacutem mas natildeo vai pra bar pra boate muito raro E eacute escoteiro no final de semana De saacutebado
escoteiro de sexta vai na casa de algueacutem
E Taacute natildeo saem mas tecircm reuniatildeozinha
R Tem isso tem
E Vocecirc jaacute trabalhou
R Jaacute jaacute sim Jaacute trabalhei um tempo em cinegrafia e ateacute eu vir pra caacute trabalhava com animaccedilatildeo de
festa infantil Eu era palhaccedilo
E Ah que legal
R Palhaccedilo ou personagem neacute
E Ateacute vocecirc vir pra caacute
R Isso ateacute eu vir pra caacute E aiacute ficou como geralmente eacute sexta saacutebado e domingo entatildeo comeccedilou
numa sexta e aiacute foi a outra sexta tambeacutem e aiacute natildeo tinha mais jeito Natildeo dava pra conciliar
E Vocecirc parou faz quanto tempo
R Ah faz uns dois meses que eu parei Fazia dois anos que eu fazia isso
E E vocecirc gosta de fazer isso
R Gosto Tem a liberdade de ter o dinheiro da gente neacute natildeo precisar ficar pedindo
E E o que vocecirc pensa em fazer assim profissionalmente no futuro Vocecirc tem alguma ideacuteia
R Taacute Eu gosto muito de humanas mas o meu problema com humanas eacute que o campo eacute meio restrito
e eu natildeo pretendo ser professor por ver minha matildee trabalhar das sete agraves onze da noite e ganhar o que
ganha Entatildeo eu optei pela segunda opccedilatildeo que eacute a aacuterea de bioloacutegicas mas ainda natildeo sei o que Entre
veterinaacuteria e uma biomedicina alguma coisa assim Mas natildeo uma medicina Acho que uma
biomedicina seria mais faacutecil
E Mais faacutecil pra quecirc
R Ah tanto pra entrar quanto pra sair neacute os gastos que vocecirc tem na faculdade eacute muita coisa pra
pouca recompensa Acho que o custo-beneficio hoje natildeo ta compensando Pelo menos pra mim
E Vocecirc jaacute sofreu algum perda importante na sua vida
R Natildeo Foram perdas pessoais de parentes mas nada que Compreensiacutevel Nada que eu tenha
sofrido muito ou tenha me pegado de surpresa
E Como era na sua infacircncia seu relacionamento com seus pais
R Olha o relacionamento com o meu pai eu natildeo lembro muito natildeo porque a gente morava em () e
ele em () entatildeo a gente natildeo se via muito A uacutenica coisa que eu lembro eacute que era muito pouco que a
gente se relacionava assim meu pai e eu Era mais assim minha matildee minha voacute meu vocirc Era um
relacionamento normal Minha matildee foi sempre bem mais severa que meu pai Meu pai sempre mais
mais liberal Na hora de bater era minha matildee que batia E depois que mudamos pra () aiacute sim
tiacutenhamos uma relaccedilatildeo melhor com o meu pai porque minha matildee trabalhava o dia inteiro e meu pai
que ficava mais com a gente porque ele tinha um sistema de folgas Mas sempre foi uma relaccedilatildeo boa
Nunca tive crises com meus pais Sempre que precisava conversar
E E depois que vocecirc descobriu o diabetes vocecirc acha que mudou essa relaccedilatildeo
R Natildeo Minha irmatilde eacute diabeacutetica haacute nove anos entatildeo desde quando eu tinha uma vaga ideacuteia eu jaacute tinha
quase certeza que era diabetes porque eu perdi muito peso toda sintomaacutetica de diabetes E por ver a
minha irmatilde eu jaacute sabia Entatildeo eu nem falei nada pro meu pai e pra minha matildee Meu pai tava inclusive
em Satildeo Paulo fazendo curso e marquei fui fiz o exame e num dia antes que eu falei pra minha matildee
que eu tinha feito o exame de diabetes tal Mas num foi surpresa porque jaacute vinha quase uma semana
que eu tinha quase certeza que era diabetes apesar de natildeo admitir
E Natildeo admite porquecirc
R A gente nega sei laacute acho que por medo de admitir mas jaacute era certeza E depois foi assim todo
mundo chorando lamentando mas passou dois dias e voltou tudo ao normal Minha voacute que mora com
a gente em () Laacute eacute minha matildee meu pai minha avoacute e eu porque minha irmatilde faz faculdade fora Ela
que tem sei laacute um pouco mais de frescura pra lidar com isso mas fora isso normal Talvez ela pense
que eu fiquei um pouco mais fraacutegil natildeo sei Fica olhando perguntando se taacute tudo bem de cinco em
cinco minutos mas nada que influencie tanto
E Entatildeo sua irmatilde natildeo mora com vocecircs faz faculdade fora
R Faz
E E foi difiacutecil esse distanciamento
R A minha irmatilde era assim ela trabalhava eu cuidava da casa e minha matildee trabalhava tambeacutem Entatildeo
minha irmatilde estudava trabalhava agrave tarde eu estudava soacute de manhatilde e na parte da tarde eu cozinhava
cuidava da casa essas coisas Quando ela saiu de casa o que eu senti foi de ficar muito sozinho
porque eu fico o dia inteiro natildeo tem nada pra fazer Quando ela tava em casa era muito
desorganizado inclusive ela taacute taacute em greve a faculdade entatildeo ela taacute em casa E ela eacute incrivelmente
desorganizada Entatildeo eu chegava tinha roupa na casa inteira na sala na cozinha no banheiro insulina
espalhada entatildeo tinha muito mais coisas pra fazer Entatildeo agora ficou bem mais calmo Inclusive
quando ela volta a gente entra um pouco em conflito por causa disso Eu natildeo consigo ver aquele
banheiro cheio de produtos pra cabelo disso daquilo Eu tenho minha escova de dente e a pasta e boa
Mas foi tranquumlilo Quando ela saiu natildeo tive problemas natildeo sofremos natildeo
E Taacute joacuteia E assim vocecirc falou que jaacute tinha certeza de que era diabetes mas o que vocecirc sentia O que
aconteceu pra vocecirc suspeitar do diabetes
R Eu nunca tive assim sempre bebi muito pouca aacutegua quase nunca ia no banheiro duas vezes por
dia agrave noite nunca levantava e sempre tive uma base de 59 a 61 quilos No uacuteltimo ano sempre ia
pesar e era a mesma coisa entatildeo eu comecei agraves vezes eu deitava pra ler umas sete horas e ateacute agraves
nove eu ia umas quatro vezes ao banheiro E tinha muita sede Eu associava ir muitas vezes ao
banheiro a tomar muita aacutegua mas depois eu comecei a ver que eu tomava aacutegua porque eu tinha sede
mesmo natildeo era por mania nada Isso foi numa semana No saacutebado eu fui acompanhar minha matildee ela
foi fazer compras e me pesei tava pesando 51 Aiacute jaacute tive certeza neacute falei ldquotocirc com diabetesrdquo Aiacute
marquei um meacutedico pra terccedila-feira Jaacute fui no meacutedico ele pediu exames Nem voltei no mesmo meacutedico
porque era um cliacutenico Hora que eu vi fui direto num endocrinologista
E E aiacute assim como foi sua reaccedilatildeo quando teve certeza do diagnoacutestico
R Ah foi normal assim minha matildee ficou muito muito abalada com isso Ela ficou se culpando
ldquoporque vocecirc nunca fez nada pra ningueacutem porque tua irmatilde E porque foi escolher justo eu pra ter
logo 2 filhos diabeacuteticosrdquo Mas sempre perguntando porque Eu nunca me perguntei porque
E Mas vocecirc imagina algo que possa ter contribuiacutedo para o aparecimento do diabetes
R Pra mim eacute bioloacutegico Tinha uma predisposiccedilatildeo grande pra acontecer entatildeo O meu sentimento
exatamente na hora era sei laacute se eu tinha planos de viver ateacute 75 anos diminui cinco anos da minha
vida porque mesmo com uma diabetes muito bem controlada sempre tem complicaccedilatildeo Foi mais
uma quebra de planos mas nada demais
E E aiacute como vocecirc ficou sabendo sobre o transplante
R A minha irmatilde recebe uma revista informativa da Roche Na sexta-feira chegou a revista e tinha uma
reportagem falando sobre ceacutelulas tronco Era uma entrevista com uma pesquisadora do Rio de Janeiro
e ela falava que aqui em Ribeiratildeo Preto tinha esse experimento Coisa de quatro linhas na revista
Entatildeo agrave noite eu fui dormir na casa de um amigo meu Minha matildee tava muito chorona eu natildeo queria
ficar vendo minha matildee chorar Entatildeo cheguei laacute ele tinha comprado uma lsquoIsto eacutersquo e tinha uma
reportagem falando do M que acho que foi o quarto paciente a ser transplantado Entatildeo tava falando
da qualidade de vida dele que tinha feito o transplante que tava normal que tava sem insulina que
desde entatildeo natildeo tinha mais tido hipoglicemia mais nada Entatildeo esse amigo meu falou ldquoVai atraacutes
Raul vai fazerrdquo Soacute que eu pensei que devia ter uns 100 na fila pra fazer Minha matildee tinha tido a
licenccedila na sexta na segunda ela foi na periacutecia e o meacutedico da periacutecia falou pra ela me falar pra tentar
porque podia dar certo
E Hum hum e aiacute
R Aiacute liguei na faculdade de laacute me passaram pro hemocentro do hemocentro me passaram pra caacute
daqui me deram o telefone do meacutedico responsaacutevel pelo TMO e o meacutedico responsaacutevel pelo TMO
passou o do endocrinologista do serviccedilo Aiacute eu marquei a entrevista e vim pra caacute na sexta-feira
Tinha uma garota de Belo Horizonte e ele falou ldquoOh eu converso com vocecircs doisrdquo Vim na sexta
fizemos a entrevista Ele atendeu primeiro a garota e jaacute vim praticamente decidido a fazer a natildeo ser
que fosse uma coisa muito fora do meu alcance E passei a fazer acompanhamento fiz exame e
comecei a fazer o tratamento
E Isso faz quanto tempo
R Ah faz uns 2 3 meses A minha contagem de defesas demorou pra ficar pronta entatildeo atrasou um
pouco
E E algueacutem se colocou contra vocecirc fazer o transplante
R Uma vizinha minha [risos] Ela falou ldquoNatildeo faz porque se Deus colocou no seu caminho era pra
vocecirc aguumlentar essa doenccedilardquo Mas eu nem levei em consideraccedilatildeo
E E que expectativas vocecirc tem em relaccedilatildeo ao transplante O que vocecirc acha que vai ser mais difiacutecil
R Ah acho que difiacutecil vai ser a quimioterapia Isso eacute complicado mas eu espero ter o beneficio ficar
sem usar insulina Eacute uma meta assim natildeo reduzir ficar sem usar Natildeo pretendo ter a expectativa
quebrada
E E como taacute sua sauacutede hoje
R Taacute bem A diabete taacute bem controlada natildeo tive nenhuma queda exagerada na glicemia nada que
passasse 180 Taacute bem controlada
E Conta pra mim entatildeo como eacute um dia normal seu Sua rotina
R 6h15 eu acordo vou pra escola fico em aula ate 12h30 geralmente meu pai me traz ou eu volto a
peacute Chego em casa a uma uma e cinco Se tem eu almoccedilo em casa ou entatildeo almoccedilo na casa do meu
pai Ele faz a comida e eu almoccedilo laacute Vou pra casa estudo um pouquinho duas horas por dia e depois
faccedilo a janta Depois vou um pouquinho pro radio amador uns quarenta minutos Umas oito vou ler
umas 10 eu paro e vou dormir
E Raacutedio amador Como eacute isso
R Eacute um aparelhinho que a gente tem um ciacuterculo de amizade e a gente se comunica pelo raacutedio
E Vocecirc tem alguma preocupaccedilatildeo em relaccedilatildeo ao futuro
R Tenho preocupaccedilatildeo quanto a conseguir uma vida razoaacutevel financeiramente me dar bem Tenho
plano de ter filhos mas antes de ter filhos quero viajar Planos de vida que eu acho que todo mundo
tem mas que nunca batem com o que realmente acontece Ningueacutem viaja antes de ter filhos ningueacutem
faz nada mas planos todo mundo tem
E Taacute legal Em relaccedilatildeo agrave entrevista era isso Vocecirc quer falar mais alguma coisa
R Natildeo natildeo
QUESTIONAacuteRIO POacuteS-TMO (RAUL)
E Bom vocecirc continua solteiro
R Continuo [risos]
E Taacute joacuteia Tem alguma coisa que vocecirc fazia e natildeo voltou a fazer depois do transplante
R Comer doce [risos]
E O que vocecirc voltou a fazer
R Ah praticamente tudo neacute sair correr normal comer normal neacute Com os cuidados que precisa
mas normal
E E mais ou menos quanto tempo depois do transplante vocecirc voltou a seguir a mesma rotina que
seguia antes
R Depois de uns dois meses
E E como foi retomar a vida voltar pra casa
R Isso foi foi gostoso foi legal tudo bem
E E durante o transplante hoje lembrando o que foi mais difiacutecil de lidar
R Ai natildeo sei ficar sem escovar os dentes foi difiacutecil E tambeacutem aquele negoacutecio de precisaacute comer e eu
natildeo conseguia comer mas soacute Nenhuma dificuldade mais
E Taacute Hoje tem alguma coisa que vocecirc tenha dificuldade pra fazer em decorrecircncia do transplante
R Natildeo nada
E Sobre a sua rotina qual a diferenccedila de antes e depois do transplante
R Antes a minha alimentaccedilatildeo tinha os horaacuterios mais desregrados e numa quantidade nada balanceada
Agora minha dieta eacute bem controlada
E E pro futuro tem alguma preocupaccedilatildeo que vocecirc tenha
R Eacute tem Natildeo em relaccedilatildeo a emprego mas em relaccedilatildeo a oportunidades Mas isso eacute bem futuramente
E E quais satildeo os seus planos pro futuro
R Pretendo fazer faculdade Gostaria de junto com o trabalho aprender mais trecircs quatro liacutenguas
Trabalhar ateacute uns 56 anos completar tempo de serviccedilo e depois de aposentado viver um
pouquinho[risos]
E Ah isso tambeacutem eacute bom neacute A entrevista era isso Vocecirc quer falar alguma coisa que eu natildeo tenha
perguntado
R Natildeo natildeo Jaacute falei demais [risos]
APEcircNDICE E
Resultados Individuais
1-Michel
Michel foi avaliado na etapa preacute-TMO em novembro de 2005 O procedimento transcorreu
sem intercorrecircncias sem complicaccedilotildees e o paciente deixou o hospital sem fazer uso de insulina
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 16 anos
Sexo masculino
Estado civil solteiro
Naturalidade Estado de Minas Gerais
Escolaridade Ensino Meacutedio incompleto (1ordm ano)
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo catoacutelico natildeo-praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Michel referiu boas lembranccedilas de sua infacircncia Contou que cresceu em Minas e que sua
famiacutelia sempre foi muito unida Tem apenas uma irmatilde mais nova com quem brincava bastante
Segundo ele neste periacuteodo de sua vida era mais gordo do que atualmente
Sempre fui alegre e era mais gordo tambeacutem Eu comia muito [risos]
Relatou ainda ser bastante tiacutemido o que natildeo facilitava os relacionamentos com os amigos e
nem com a famiacutelia mas segundo ele isso natildeo impede que as pessoas sintam o seu afeto por elas
Assim por minha parte natildeo tem muito contato natildeo Ateacute hoje mas eles sabem que eu gosto deles assim neacute
Michel referiu tambeacutem uma perda da qual sentiu muito que foi a de seu avocirc paterno causada
pelo diabetes Neste trecho da entrevista Michel se mostrou ressentido e o pouco que falou sobre o
assunto foi com pesar
Ele tinha a mesma doenccedila que eu a diabetes soacute que ele amputou o peacute depois amputou o joelho Aiacute soacute que a diabetes complicou aiacute
O impacto do diagnoacutestico
Em relaccedilatildeo ao diagnoacutestico Michel contou que foi o avocirc materno que o alertou uma vez que
estava emagrecendo e levantando muitas vezes agrave noite para beber aacutegua
Eu tava com a boca muito seca levantava muitas vezes de madrugada pra molhar a boca emagreci Eu achava que era tudo normal que era o basquete que eu tava fazendo demais pq eu emagreci de uma vez Ai meu avo falou lsquocecirc taacute com diabetes vai ver issorsquo Aiacute no dia seguinte marquei o exame e deu
Foi a matildee quem pegou o exame e deu a noticia que segundo ele foi um choque
principalmente por fazer analogia com a morte do avocirc paterno mas o choque maior foi para a famiacutelia
Acho que eles tiveram um choque maior do que eu porque eu tava acostumando jaacute pra mim era normal e eles tavam em processo de conhecimento da doenccedila
A notiacutecia gerou uma aproximaccedilatildeo da famiacutelia em relaccedilatildeo a ele uma preocupaccedilatildeo que natildeo
existia antes
Deve ser pela doenccedila que eu tenho que precisa de alguns cuidados especiais
A mudanccedila que o diagnoacutestico trouxe na vida de Michel foi basicamente o controle alimentar
mas que segundo ele natildeo foi faacutecil uma vez que nunca havia precisado passar por isso Segundo ele
embora tenha convivido com uma pessoa diabeacutetica na famiacutelia sabia muito pouco sobre doenccedila
Era soacute assim um geral sabe natildeo podia comer doce a gente passava assim do lado dele com o doce escondido pra ele natildeo ver Soacute sabia isso que diabetes natildeo podia comer doce
Aleacutem disso Michel mostrou dificuldades em associar o aparecimento do diabetes a algum
fator Fala de uma febre e dor abdominal que teve pouco antes do diagnoacutestico mas se mostra reticente
sobre a relaccedilatildeo entre os dois acontecimentos
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
A possibilidade do transplante foi uma descoberta do pai de Michel via Internet que soacute contou
ao filho sobre a alternativa de tratamento apoacutes ter conversado com a matildee e esta ter concordado
Inicialmente Michel ficou arredio segundo ele pelo fato de ter que viajar nove horas mas decidiu ir e
voltou ainda mais temeroso apoacutes as informaccedilotildees que recebeu do endocrinologista
Dessa vez foi um choque neacute O endocrinologista explicou tudo quimioterapia o que eu ia perder o que eu ia ganhar
A decisatildeo de realizar o transplante natildeo aconteceu nesta primeira consulta mas sim apoacutes uma
lsquoconsultarsquo com um espiacuterita que o aconselhou que fizesse
E ateacute que eu fui num espiacuterita laacute da minha regiatildeo e ele falou lsquoVocecirc pode fazer Eacute seguro vocecirc vai se dar bem O transplante vocecirc pode fazerrsquo Minha famiacutelia confia muito nisso
Segundo Michel foi aconselhado pelo endocrinologista a pensar bem pois poderia desistir na
primeira fase mas natildeo na segunda e quando foi internar para a segunda fase falou ao pai que por
pouco havia decidido realizar o transplante
Daiacute no dia que eu ia internar no dia 19 de julho que eu tava entrando no elevador eu falei pro pai lsquoAh se eu fosse pesar vantagem e desvantagem a vantagem ganhou por um gramarsquo [risos]
Uma uacutenica pessoa se colocou contra que foi um meacutedico cunhado da tia argumentando que natildeo
permitiria que o filho fizesse um tratamento experimental mas em contraposiccedilatildeo um casal de
vizinhos meacutedicos o estimularam a fazer e ele se decidiu
Segundo Michel o maior medo era perder cabelo e a quimioterapia
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Em relaccedilatildeo ao transplante Michel referiu ter sido menos difiacutecil do que imaginou que seria
Natildeo houve nenhuma surpresa em relaccedilatildeo ao esperado
Foi soacute a quimioterapia e as reaccedilotildees dos medicamentos mesmo
Apoacutes o transplante o paciente ficou em Ribeiratildeo Preto por dois meses e segundo Michel
voltar pra casa foi um aliacutevio O maior desejo do paciente para o futuro eacute voltar a jogar basquete
Soacute o basquete Mas quero voltar logo
A qualidade de vida apoacutes o TMO melhorou bastante e o que ressaltou como o fator
diferenciador foi a retirada da insulina mais significativa do que o controle alimentar para esta
melhora
Soacute o fato de natildeo ta usando insulina jaacute eacute uma grande diferenccedila No mais acho que eacute normal
Michel referiu natildeo pensar muito no futuro Segundo ele o importante eacute que o diabetes natildeo
retorne
A uacutenica coisa que eu penso assim que eu tenho que tomar cuidado com o futuro eacute tomar cuidado pra natildeo voltar essa diabete
Teacutecnicas analiacuteticas
As teacutecnicas analiacuteticas foram subdivididas em dois grupos as que mensuravam morbidades
psicoloacutegicas e as que avaliavam qualidade de vida
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas e do estresse aparecem na Tabela 4
Tabela 4 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos pelo participante nos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades
psicoloacutegicas e do estresse nos dois momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 11 5 7Depressatildeo (HAD) 9 3 7Estresse-Alerta (ISSL) 1 ndash 6
Estresse-Resistecircncia(ISSL) 2 ndash 3
Estresse-Exaustatildeo (ISSL) ndash ndash 9
No periacuteodo preacute-TMO Michel apresentava um quadro instalado de ansiedade e depressatildeo
revertidos no poacutes-transplante para valores dentro do limite esperado
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
Em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida seratildeo apresentados inicialmente os dados da escala geneacuterica
de qualidade de vida (SF-36) e em seguida os resultados da escala especiacutefica (FACT-BMT)
SF-36
Os dados relativos agrave apreciaccedilatildeo da qualidade de vida de Michel aparecem sistematizados na
Tabela 5
Tabela 5 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos pelo participante nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos
dois momentos Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 100Aspectos Fiacutesicos ndash 75
Dor 51 61Estado Geral de Sauacutede 50 92Vitalidade 65 80Aspectos Sociais 625 625Aspectos Emocionais ndash 67
Sauacutede Mental 64 92
De um modo geral observa-se que os iacutendices de qualidade de vida do paciente obtiveram uma
melhora 100 dias apoacutes o transplante Os aspectos fiacutesicos e emocionais que se apresentaram mais
comprometidos na avaliaccedilatildeo preacute-transplante mostram essa tendecircncia de forma mais expressiva Os
componentes funcionais e sociais mantiveram os bons iacutendices de qualidade de vida nas duas
avaliaccedilotildees
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 6
Tabela 6 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes-TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 100Social-Familiar 91Emocional 100Funcional 964Preocupaccedilotildees Adicionais 75
Partindo-se do pressuposto de que quanto mais proacuteximos do 100 e mais distantes do 0
melhores os iacutendices de qualidade de vida indicados estes se mostraram bastante satisfatoacuterios em todos
os aspectos principalmente nos componentes fiacutesicos e emocionais reforccedilando os resultados
encontrados no SF-36
2-Wiliam
Wiliam foi avaliado previamente ao transplante em sua internaccedilatildeo que aconteceu em
dezembro de 2005 O procedimento ocorreu sem problemas e a recuperaccedilatildeo foi bastante tranquumlila
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 22
Estado civil solteiro
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade superior incompleto
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo catoacutelico praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Wiliam referiu ter poucas lembranccedilas da infacircncia mas entre elas esta o fato de sempre ter sido
bastante paparicado por ser o filho caccedilula de uma famiacutelia de cinco irmatildeos trecircs homens e duas
mulheres
Natildeo lembro de muita coisa natildeo mas sempre fui muito paparicado
Relatou ainda morar no estado de Satildeo Paulo desde 1996 depois de ter morado em muitas
cidades diferentes devido ao fato de seu pai ser militar mas na cidade atual conquistou muitos amigos
e saia bastante na adolescecircncia Deu ecircnfase no entanto de sempre ter sido muito responsaacutevel
principalmente devido a rigidez que foi criado por seu pai
Conheccedilo muita gente em () saia bastante Assim natildeo muito porque meu pai eacute muito riacutegido com essas coisas de horaacuterio e tal mas fui um adolescente normal saia ficava com as meninas mas nunca deixei minhas responsabilidades de lado Nunca fui um adolescente rebelde
Em relaccedilatildeo ao relacionamento com os pais e irmatildeos contou que sempre foi muito bom
embora o pai fosse bastante ausente pelo fato de viajar muito e hoje em dia que o pai estaacute aposentado
quem estaacute ausente eacute ele pelo fato de seguir carreira militar em outra cidade
Meu pai era mais distante e agora que taacute mais proacuteximo eu que natildeo tocirc mas nunca tive problemas discussotildees Sempre tranquilatildeo
O impacto do diagnoacutestico
Em relaccedilatildeo ao diagnoacutestico do diabetes Wiliam contou que tinha todos os sintomas poliuacuteria
boca seca emagrecimento raacutepido mas pelo fato da famiacutelia ser magra natildeo desconfiou no comeccedilo O
que mais chamou atenccedilatildeo foi a visatildeo distorcida que o levou a fazer o exame e confirmar o diagnoacutestico
Mas o que mais me chamou a atenccedilatildeo foi a visatildeo distorcida Eu olhava o sargento na minha frente e natildeo enxergava direito natildeo era normal
Foi o meacutedico quem comunicou o resultado do exame ao paciente e segundo ele foi peacutessimo
embora jaacute imaginasse que seria positivo Segundo ele o mais difiacutecil natildeo foi o controle alimentar a
insulina mas sim o fato de precisar abandonar a profissatildeo
E o pior de tudo eacute que eu sabia que com essa doenccedila natildeo poderia seguir carreira soacute que a formaccedilatildeo superior eacute o sonho da minha vida entatildeo eu fiquei sem chatildeoO choque impediu Wiliam de perceber exatamente as mudanccedilas que o diagnoacutestico do diabetes
trouxe Segundo ele com a rapidez que tudo aconteceu natildeo sabe dizer se o relacionamento familiar se
modificou e nem mesmo associar o aparecimento da doenccedila a algum fator se referindo a enfermidade
como ldquoparte da vidardquo
taacute tudo de ponta cabeccedila
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
De acordo com Wiliam a famiacutelia se mobilizou bastante com a noticia e quem ficou sabendo
sobre a possibilidade de realizar o transplante foi o irmatildeo Diante da uacutenica possibilidade de voltar agrave
academia militar aceitou de prontidatildeo
Daiacute no meio da semana meu irmatildeo veio me falar da possibilidade do transplante que jaacute tinha conversado com o meacutedico responsaacutevel pelo serviccedilo e que eu poderia fazer Nem pensei duas vezes
As informaccedilotildees relativas ao tratamento riscos o paciente teve todas mas a vontade de
concluir a formaccedilatildeo superou qualquer medo e ningueacutem se colocou contra o procedimento
Eu sei os riscos sei que vou passar mal com a quimioterapia mas tudo vale a pena Meu medo eacute ter que abandonar a academia se essa eacute a chance disso natildeo acontecer vou arriscar e seja o que Deus quiser
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Em relaccedilatildeo ao TMO Wiliam referiu ter sido tranquumlilo tendo como a maior dificuldade as
consequumlecircncias da quimioterapia Durante a internaccedilatildeo foram o pai e um primo que ficaram como
acompanhantes
Apoacutes o transplante Wiliam contou que voltar pra casa foi muito bom Segundo ele apesar de
ter algumas restriccedilotildees conseguiu adaptar a vida a elas e tirando isso a rotina permanece a mesma
Tem as peculiaridades como controle alimentar retornos mas isso jaacute se tornou um habito natildeo eacute mais uma dificuldade
Em relaccedilatildeo ao futuro Wiliam diz que sua uacutenica preocupaccedilatildeo e expectativa eacute voltar para a
academia militar exceto isso tudo pode permanecer como estaacute
Ano que vem tocirc voltando pra () E o resto vem depois
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 7
Tabela 7 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 8 3 7Depressatildeo (HAD) 5 3 7Estresse-Alerta (ISSL) 1 ndash 6
Estresse-Resistecircncia(ISSL) 1 ndash 3
Estresse-Exaustatildeo (ISSL) ndash ndash 9
Na fase preacute-transplante eacute possiacutevel notar um quadro instalado de ansiedade esperado pelas
inuacutemeras mudanccedilas que o paciente estava se propondo a passar O quadro foi revertido 100 dias apoacutes a
infusatildeo quando deixou de haver qualquer quadro de morbidade
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Wiliam aparecem na Tabela 8
Tabela 8 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 100Aspectos Fiacutesicos ndash 100
Dor 64 100Estado Geral de Sauacutede 52 95Vitalidade 55 95Aspectos Sociais ndash 100
Aspectos Emocionais ndash 100
Sauacutede Mental 68 92
Os iacutendices de qualidade de vida do paciente apoacutes o transplante melhoraram principalmente nos
componentes fiacutesicos sociais e emocionais Esta melhora no entanto eacute clara em todos os aspectos
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 9
Tabela 9 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 100Social-Familiar 714Emocional 100Funcional 100Preocupaccedilotildees Adicionais 96
Os escores de qualidade de vida revelados pela FACT-BMT satildeo bastante satisfatoacuterios Os
mais favorecidos satildeo os aspectos fiacutesicos e emocionais
3-Renan
Renan foi internado para ser transplantado em janeiro de 2006 O procedimento aconteceu sem
sobressaltos e embora a volta para casa tenha demorado (dois meses) o motivo foi somente a
distacircncia entre as cidades pois o transplante foi muito bem sucedido
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 17 anos
Estado civil solteiro
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Meacutedio Incompleto (2ordm ano)
Trabalho Natildeo trabalha
Religiatildeo Natildeo tem
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Em relaccedilatildeo a infacircncia Renan referiu ter poucas lembranccedilas Disse lembrar apenas que ia a
escola e ficava o dia todo brincando
Mas a uacutenica coisa que eu ia fazer laacute era ficar brincando com os amigos no recreio Soacute Praticamente soacute ia pra laacute soacute pra isso
Renan contou ainda que sempre morou na mesma cidade do estado de Satildeo Paulo com os pais
e a avoacute materna jaacute que eacute filho uacutenico
Ultimamente Renan disse ter bastante amigos com os quais tem bastante contato e sai bastante
para o cinema ou para fazer churrasco no clube
Eu saio muito tenho bastante amigos na escola Nada de muito diferente
O relacionamento com os pais nunca foi muito proacuteximo principalmente nos uacuteltimos tempos
pelo fato do desempenho escolar natildeo estar adequado
Eu ficava bastante em casa mas natildeo falava muito com eles
Impacto do diagnoacutestico
O diagnoacutestico para Renan foi algo surpreendente Ele estava numa festa na casa de uma amiga
e comeccedilou a vomitar e por achar que poderia ser uma virose a matildee da amiga o incentivou a tomar
coca-cola o que piorou o quadro
Daiacute ela me encheu de coca cola normal isso na sexta jaacute E eu tomava um copo e vomitava uma garrafa
Ao ser levado ao pronto socorro pra fazer exames o meacutedico perguntou desde quando era
diabeacutetico
Aiacute pra minha matildee foi um choque Ela falou lsquoEle natildeo eacute diabeacuteticorsquo
Segundo ele o choque foi maior para a famiacutelia principalmente porque ele natildeo sabia muito a
respeito da doenccedila Jaacute os pais entendiam pelo fato de que os avoacutes eram diabeacuteticos
O diagnoacutestico aproximou a famiacutelia
A gente se aproximou mais Minha matildee natildeo quer sair de perto de mim
De acordo com Renan algo que pode ter contribuiacutedo para o aparecimento do diabetes eacute o
estresse
Escola E porque eu era muito assim dois amigos meus brigam daiacute eu ficava no meio termo Daiacute virava cabo de guerra comigo Daiacute acabei ateacute parando de conversar com algumas pessoas
Vivenciando o cenaacuterio doTMO
Renan contou que natildeo foi faacutecil tomar a decisatildeo de realizar o transplante devido as informaccedilotildees
passadas pelo endocrinologista logo na primeira consulta principalmente os riscos No entanto alguns
fatos contribuiacuteram para que ele se decidisse Um deles foi o fato de que sempre que ligava a televisatildeo
via o medico responsaacutevel pelo serviccedilo de Transplante de Medula Oacutessea dando entrevista a respeito do
procedimento
eu ligava a televisatildeo e tava laacute o doutor falando [risos] Eu comecei a pensar que ele tava me perseguindo [risos]
O outro foi um discurso de um candidato a prefeitura de Satildeo Paulo na eacutepoca
Ele disse que 4 coisas na vida natildeo voltam a palavra dita a aacutegua que passa a flecha disparada e a oportunidade perdida
O maior medo do paciente antes de realizar o transplante eram as consequumlecircncias da
quimioterapia
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Em relaccedilatildeo ao transplante Renan contou que a quimioterapia foi realmente a parte mais difiacutecil
de ser vivida Mas apesar disso natildeo se arrepende porque soacute o fato de natildeo conviver com o diabetes jaacute
vale a pena o sacrifiacutecio
porque natildeo preciso tomar insulina posso comer o que eu quiser moderadamente
Voltar pra casa foi bom mas teve uma dificuldade a ser enfrentada
a uacutenica coisa difiacutecil de me acostumar foi com o colchatildeo [risos] Eu acostumei ficar inclinado e em casa natildeo daacute
Por enquanto Renan natildeo voltou a escola e nem pode sair com os amigos como fazia antes Por
isso o que faz atualmente eacute dormir caminhar e jogar joguinhos no computador
Ah natildeo vou pra escola natildeo posso sair com meus amigos Soacute depois de uns seis meses que eu vou comeccedilar a voltar tudo ao normal atividade fiacutesica Agora soacute caminhada
Para o futuro Renan disse natildeo fazer muitos planos
Natildeo gosto de planejar nada Eacute melhor deixar acontecer
Sua preocupaccedilatildeo maior eacute de natildeo precisar mais ficar internado e natildeo voltar a usar insulina algo
que gera preocupaccedilatildeo todas as vezes em que faz um exame e aguarda o resultado
Constante sempre que faccedilo exames sempre
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 10
Tabela 10 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 15 10 7Depressatildeo (HAD) 5 6 7Estresse-Alerta (ISSL) 2 2 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 3 2 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 3 ndash 9
Nota-se um quadro instalado de ansiedade antes e posteriormente ao transplante Embora apoacutes
o procedimento o valor desta morbidade tenha diminuiacutedo o quadro permanece instalado
diferentemente do que ocorreu com as demais morbidades psicoloacutegicas avaliadas pelos instrumentos
em questatildeo que em momento nenhum tiveram valores acima do limite esperado
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Renan aparecem na Tabela 11
Tabela 11 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 70 70Aspectos Fiacutesicos 25 67Dor 100 84Estado Geral de Sauacutede 72 67Vitalidade 15 65Aspectos Sociais 25 375Aspectos Emocionais 333 333Sauacutede Mental 56 56
Os valores da qualidade de vida do Renan permaneceram bastante parecidos nas avaliaccedilotildees
preacute e poacutes-TMO notando-se uma melhora dos aspectos em geral exceto no componente dor que
obteve uma ligeira piora e nos componentes emocionais e sauacutede mental que tiveram seus iacutendices
mantidos
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 12
Tabela 12 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 70Social-Familiar 80Emocional 83Funcional 64Preocupaccedilotildees Adicionais 64
Os iacutendices de qualidade de vida do paciente transplantado poacutes-TMO apresentaram-se
preservados em todos os seus aspectos
4- Alex
Alex foi avaliado na etapa preacute-TMO em meados do mecircs de outubro de 2005 Pelo fato do
diagnoacutestico ser recente o transplante de ceacutelulas tronco tornou-se opccedilatildeo de tratamento Durante o
procedimento Alex teve complicaccedilotildees e chegou a ser levado ao CTI onde permaneceu 5 dias devido a
uma pneumonia
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 27 anos
Estado civil casado
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade ensino meacutedio completo (curso teacutecnico)
Trabalho auxiliar de enfermagem
Religiatildeo catoacutelico natildeo praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Alex nasceu no estado de Satildeo Paulo onde passou toda infacircncia Eacute o filho mais velho de uma
famiacutelia de cinco irmatildeos
Eu sou o mais velho Aiacute tem uma irmatilde que tem 25 depois tem uma que tem 22 o meu irmatildeo que tem 18 e uma outra que tem 17
Tem uma filha de seis anos
Alex trabalha num hospital jaacute haacute 2 anos e gosta muito do que faz A uacutenica coisa que o deixa
insatisfeito eacute natildeo poder trabalhar como acha correto por influencia de outros profissionais
Agraves vezes a quantidade de gente pra trabalhaacute que tem aqui que impede a gente de fazecirc um trabalho melhor
Impacto do diagnoacutestico
Alex contou que depois que o diabetes foi diagnosticado muitas mudanccedilas aconteceram na sua
rotina
Natildeo posso comecirc mais doce Tem que comecirc com regras neacute De trecircs em trecircs horas uma certa quantidade um certo tanto de caloria
Jaacute em relaccedilatildeo aos relacionamentos nenhuma mudanccedila foi notada
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
A possibilidade de realizar o transplante foi descoberta pelo paciente mesmo quando
descobriu o diabetes e comeccedilou a se tratar no hospital com o endocrinologista da instituiccedilatildeo A
aceitaccedilatildeo de se submeter ao tratamento foi imediata
Foi o doutor da endoacutecrino que trabalha aiacute explicou o caso como era feito e tal e eu aceitei foi bem raacutepido
A maior dificuldade que o paciente acreditava que ia enfrentar em relaccedilatildeo ao TMO era a perda
do apetite decorrente da quimioterapia
Porque a quimioterapia enjoa tudo pra comecirc eacute mais complicado soacute a parte de alimentaccedilatildeo acho eacute o mais complicado
A expectativa em relaccedilatildeo ao transplante era que deixasse de usar insulina mas se natildeo
conseguir natildeo aumentar a insulina jaacute seraacute satisfatoacuterio
Se natildeo der pelo menos eu natildeo preciso ficaacute aumentando insulina igual igual com o tempo as vezes precisa aumentaacute
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Alex contou que o periacuteodo da enfermaria foi bastante tumultuado Aleacutem das consequumlecircncias
esperadas do transplante ele teve uma pneumonia que o deixou na CTI por 5 dias
Quase morri cara Vixe Me deu uma pneumonia terriacutevel Fiz duas broncoscopia fiz tomografia broncoscopia com biopsia Ish Fiz endoscopia porque vomitei sangue demais Natildeo tava comendo vomitei sangue e tive que fazer endoscopia Aiacute me deu essa pneumonia fiquei cinco dias no CTI Remeacutedio nenhum tratava Meu rim quase parou Vixe Quase morri
Mas o tratamento para fungos resolveu o problema e uma semana apoacutes voltar a enfermaria o
paciente teve alta para o Hospital-Dia
Mas aiacute eu tenho que retornar todo dia de manhatilde pra tomaacute o remeacutedio pra fungos
Frequumlentar o ambulatoacuterio diariamente e manter uma vida regrada natildeo eacute algo confortaacutevel para o
paciente
tenho que manter uma dieta tenho que manter uma vida regrada Entatildeo assim isso atrapalha um pouco
Mas apesar disso o fato de natildeo precisar mais usar insulina eacute uma consequumlecircncia que supera
qualquer dificuldade
Soacute de natildeo ta doente jaacute eacute grande coisa viu
Para o futuro a expectativa de Alex eacute que o diabetes natildeo volte e que natildeo precise mais usar
insulina
A maior expectativa minha eacute sabecirc ateacute quando esse tratamento vai ter resultado Porque a princiacutepio eu to fazendo os testes todos os dias e ta dando tudo normal neacute Mas a gente natildeo sabe neacute
Aleacutem disso natildeo vecirc a hora de voltar a trabalhar
Muito serviccedilo aqui [risos] Muito serviccedilo
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 13
Tabela 13 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 5 3 7Depressatildeo (HAD) 2 ndash 7
Estresse-Alerta (ISSL) 3 3 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 4 1 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 1 ndash 9
Na avaliaccedilatildeo preacute-transplante o paciente se encontrava na fase de resistecircncia para estresse
quadro revertido 100 dias apoacutes o transplante Natildeo houve nenhum quadro instalado de morbidades
psicoloacutegicas
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Alex aparecem na Tabela 14
Tabela 14 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 100Aspectos Fiacutesicos 75 75Dor 100 62Estado Geral de Sauacutede 82 77Vitalidade 80 85Aspectos Sociais 100 100Aspectos Emocionais 100 100Sauacutede Mental 76 84
Pode-se perceber que apoacutes o transplante os iacutendices de qualidade de vida do paciente
permaneceram bastante parecidos com pequenas alteraccedilotildees tendo ficado levemente diminuiacutedos nos
componentes dor e estado geral de sauacutede e discretamente aumentados nos componentes vitalidade e
sauacutede mental
FACT-BMT
Os dados obtidos na FCT-BMT aparecem na Tabela 15
Tabela 15 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 90Social-Familiar 100Emocional 100Funcional 80Preocupaccedilotildees Adicionais 75
Os iacutendices de qualidade de vida do paciente nesta escala tiveram valores muito bons tendo
ficado os componentes soacutecio-familiares e emocional os mais preservados
5 - Carlos
Carlos foi avaliado em marccedilo de 2006 no periacuteodo de internaccedilatildeo preacute-transplante O transplante
foi bem sucedido durante a internaccedilatildeo o paciente se utilizou da companhia constante do computador
no qual jogava e conversava com amigos A recuperaccedilatildeo aconteceu no tempo esperado
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 16 anos
Estado civil solteiro
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Meacutedio Incompleto (2ordm ano)
Trabalho Faz trabalhos de digitaccedilatildeo Autocircnomo
Religiatildeo Moacutermom praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Durante a entrevista Carlos se mostrou bastante pontual ao responder agraves perguntas e com
bastante frequumlecircncia recorreu agrave matildee
Carlos eacute o filho mais velho de uma famiacutelia de dois irmatildeos e sempre morou na mesma cidade
do estado de Satildeo Paulo
E Vocecirc eacute natural de () mesmoC Sou matildeeMatildee Eacute vocecirc nasceu laacute
Relatou gostar de frequumlentar a escola mas a matildee o contradisse
Matildee Quer ir pra laacute por causa das meninas [risos]
Segundo ele faz trabalhos de digitaccedilatildeo no qual ganha por folha digitada e reconhece o
trabalho como satisfatoacuterio devido ao dinheiro que gera
O impacto do diagnoacutestico
Carlos relatou que o que o levou a desconfiar do diabetes foi um emagrecimento de dez quilos
num curto periacuteodo de tempo e uma distorccedilatildeo na visatildeo
Na escola eu natildeo enxergava direito na lousa agora taacute melhor mas antes
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
A descoberta da possibilidade de realizar o TMO foi atraveacutes de uma tia
Matildee Eacute que minha cunhada conheceu o doutor (responsaacutevel pelo serviccedilo) e a gente conseguiu um encaminhamento e uma consulta com ele
Decidir fazer o transplante aparentemente natildeo foi algo bem pensado mas aceito
O meacutedico disse que era o melhor e a gente decidiu fazer
O maior medo de Carlos para realizaccedilatildeo do transplante era a implantaccedilatildeo do cateter
A vida 100 dias apoacutes o TMO
O transplante de Carlos foi bem sucedido mas segundo ele a implantaccedilatildeo do cateacuteter foi
realmente um obstaacuteculo na realizaccedilatildeo do mesmo
Apoacutes 100 dias de transplante Carlos jaacute havia retomado sua rotina normal escola e esportes
Tocirc ate jogando bola na escola normal
Com exceccedilatildeo dos cuidados necessaacuterios apoacutes o transplante sua rotina permaneceu a mesma de
antes do procedimento
Soacute um pouco mais de cuidado Ah de tomar os remeacutedios comer as coisas certo
Carlos disse esperar melhorar com o transplante e profissionalmente pretende cursar a
faculdade de Ciecircncias da Computaccedilatildeo aleacutem de constituir uma famiacutelia
Uai casar ter filhos ter uma famiacutelia neacute
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 16
Tabela 16 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 4 3 7Depressatildeo (HAD) 4 2 7Estresse-Alerta (ISSL) 3 3 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 1 1 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 2 2 9
A observaccedilatildeo dos resultados mostra que em nenhum momento houveram quadros instalados
de morbidades psicoloacutegicas no paciente em questatildeo
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Carlos aparecem na Tabela 17
Tabela 17 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 100Aspectos Fiacutesicos 75 100Dor 61 84Estado Geral de Sauacutede 72 97Vitalidade 80 85Aspectos Sociais 100 75Aspectos Emocionais 100 100Sauacutede Mental 68 84
Os escores de qualidade de vida de Carlos melhoraram na maioria dos aspectos avaliados
tendo havido uma reduccedilatildeo no que diz respeito aos aspectos sociais
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 18
Tabela 18 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 97Social-Familiar 100Emocional 100Funcional 90Preocupaccedilotildees Adicionais 95
De modo geral os valores de qualidade de vida do paciente apoacutes o transplante foram
satisfatoacuterios com maior destaque aos componentes soacutecio-familiares e emocionais
6-Taacutebata
A paciente foi avaliada previamente ao transplante em maio do ano de 2006 Mostrou bastante
dificuldade com a queda dos cabelos decorrentes da quimioterapia mas teve um transplante tranquumlilo
Apesar disso precisou voltar a usar insulina apoacutes sair do hospital
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 20 anos
Estado civil solteira
Naturalidade Estado de Minas Gerais
Escolaridade Superior Incompleto
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo Catoacutelica praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Taacutebata contou que foi adotada aos oito meses quando se mudou para o interior de Satildeo Paulo
Tem quatro irmatildeos sendo ela a filha caccedilula
O mais velho tem 45 se eu natildeo me engano ai idade assim eacute uns dois anos assim entre eles Daiacute bem depois veio eu que tenho 20
Antes de receber o diagnoacutestico Taacutebata trabalhava e fazia faculdade
Eu tava trabalhando e fazendo letras neacute Eu trabalhava numa faculdade e fazia letras na outra Soacute que da que eu trabalhava desanimei jaacute faz um certo tempo daiacute na outra eu tive que trancar matricula porque natildeo tava dando pra pagar e depois por causa da doenccedila
O impacto do diagnoacutestico
Taacutebata relatou que a descoberta da doenccedila foi um acaso embora tivesse todos os sintomas
Eu pesava na eacutepoca 46 quilos daiacute eu cheguei a pesar 40 e bebia muita muita aacutegua de madrugada ia muitas vezes ao banheiro Ai falava natildeo ta normal porque eu nunca fui assim neacute
O diagnoacutestico foi descoberto pelo intermeacutedio de uma infecccedilatildeo de garganta
como minha irmatilde trabalha no centro de sauacutede ela falou vamos laacute ver o que eacute essa dorzinha de garganta Meu estomago tambeacutem natildeo tava bom tudo o que eu comia recusava comeccedilou a ficar mal ai a gente resolveu fazer um exame de sangue neacute porque visualmente ao tinha nada soacute a garganta muito vermelha Aiacute foi descobrir que tava muito alta neacute a taxa de diabetes
Segundo Taacutebata a descoberta do diabetes gerou um grande susto
entatildeo me pegou de surpresa foi um sustatildeo uma doenccedila crocircnica de repente pro resto da vida
Taacutebata natildeo mostrou muita certeza do que poderia ter contribuiacutedo para o aparecimento da
doenccedila mas disse ter uma ideacuteia
Eu jaacute imaginei que pudesse ser emocional mas natildeo tenho certeza eacute natildeo sei viu agora assim () me falaram que natildeo tem muito a ver com a geneacutetica neacute a diabetes tipo 1
O diagnoacutestico trouxe para Taacutebata uma necessidade de isolamento
Comecei a querer sair bem menos ai teve uns trecircs dias que eu fiquei assim no quarto eu chorava mas isso no comecinho que eu nem sabia da cirurgia essas coisas Ai natildeo eacute que eu me isolei mas eu ficava mais sozinha
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
A possibilidade de fazer o transplante foi descoberta tambeacutem por acaso
Foi uma coincidecircncia muito legal porque eu fui laacute comprar tiras pra fazer o exame de glicemia e aiacute o ele chama () eacute eacute esse mesmo o nome dele ele me falou neacute falou do meacutedico responsaacutevel pela unidade de Transplante de Medula Oacutessea falou que eles tavam pegando casos recentes aiacute tava o telefone do endocrinologista Minha irmatilde conseguiu falar e aiacute ele jaacute agendou pra vir
A decisatildeo de realizar o transplante embora os riscos e benefiacutecios tenham sido compartilhados
com a famiacutelia foi de Taacutebata
E aiacute eu optei que eu queria fazer mesmo tendo alguns riscos Eu tentei deixar um pouquinho de lado e pegar mais os benefiacutecios laacute na frente que eu vou conseguir alcanccedilar
Taacutebata relatou que os maiores medos para realizaccedilatildeo do transplante eram a colocada do cateacuteter
e a quimioterapia
A expectativa de Taacutebata em relaccedilatildeo ao transplante era que deixasse de usar insulina
Ai a minha expectativa eacute sair curada e sem insulina Acho que pra mim ia ser o premio maior
A vida 100 dias apoacutes o TMO
O TMO de Taacutebata aconteceu sem problemas foi um procedimento tranquumlilo
Acho que assim foi ate faacutecil Apesar de eu achar que ia ser pior natildeo foi tanto
Cem dias apoacutes o TMO Taacutebata contou que o transplante foi muito mais tranquumlilo do que ela
imaginava que fosse ser
graccedilas a Deus eu fiquei muito bem a quimioterapia Eu achei que eu fosse nossa ficar bem mal e eu superei faacutecil O cateter tambeacutem assim eu sofri um pouquinho na hora de por mas nada foi assim do jeito que eu imaginava eu achei que fosse ser bem pior
Apesar disso a paciente precisou voltar a usar insulina embora em doses reduzidas em
relaccedilatildeo ao que usava anteriormente
Porque assim eu tomava insulina agora tocirc tomando menos hoje o Dr Eduardo ate me falou que eu natildeo vou ficar sem insulina mas natildeo tem problema sabe
Este fato embora a paciente tenha procurado relatar sem deixar transparecer um certo pesar
ao longo da entrevista ela deixou transparecer um certo desacircnimo
Hoje eu fiquei um pouco chateada por natildeo ter dado certo sabe natildeo arrependida mas um pouco chateada pelo fato assim neacute que a gente sempre quer atingir o maacuteximo neacute mas mesmo natildeo tendo dado certo eu to contente de ter dado esse passo pra frente
Taacutebata referiu natildeo ter voltado a sair com as amigas algo que gostava de fazer mas voltou a
trabalhar
Entatildeo agora eu tocirc trabalhando Trabalho assim com parte de TV na parte de propaganda que a gente agraves vezes trabalha para algumas empresas neacute eu to adorando Jaacute ta fazendo um mecircs que eu tocirc trabalhando
Para o futuro Taacutebata falou do desejo de se desenvolver profissionalmente e tambeacutem de se
preocupar menos com os problemas para poder aproveitar melhor a vida
Natildeo que eu natildeo aproveitei mas eu sempre fui muito preocupada qualquer coisinha pra mim jaacute era um problematildeo Agora eu vejo que problema eacute outra coisa
Aleacutem disso Taacutebata fala de sua uacutenica preocupaccedilatildeo em relaccedilatildeo ao futuro
O que me preocupa assim a uacutenica coisa que eu peccedilo eacute pra ter sauacutede neacute que com sauacutede a gente conquista as outras coisas
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 19
Tabela 19 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 7 5 7Depressatildeo (HAD) 4 2 7Estresse-Alerta (ISSL) 5 4 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 3 3 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 4 4 9
Em nenhum dos dois momentos de avaliaccedilotildees foram detectados quadros instalados de
morbidades psicoloacutegicas
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Taacutebata aparecem na Tabela 20
Tabela 20 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 70 95Aspectos Fiacutesicos 50 100Dor 51 84Estado Geral de Sauacutede 82 82Vitalidade 70 75Aspectos Sociais 375 875Aspectos Emocionais 67 100Sauacutede Mental 68 84
De modo geral os iacutendices de qualidade de vida da paciente melhoraram bastante Os aspectos
fiacutesicos dor sociais e emocionais satildeo os que chamam mais atenccedilatildeo para essa melhora
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 21
Tabela 21 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes-TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 100Social-Familiar 100Emocional 100Funcional 89Preocupaccedilotildees Adicionais 58
De modo geral os valores de qualidade de vida da paciente no poacutes TMO foram bons
apresentando valor mais rebaixado apenas nas preocupaccedilotildees adicionais
7-Raul
Paciente foi avaliado em julho de 2006 pela primeira vez O paciente se mostrou sempre muito
colaborativo o que facilitou tanto o procedimento quanto a alta e o seguimento ambulatorial
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 16 anos
Estado civil solteiro
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Meacutedio Incompleto (2ordm ano)
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo Catoacutelico natildeo praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Raul relatou ter morado ateacute os quatro anos na cidade em que nasceu e entatildeo se mudou para o
interior do Estado Contou que os pais trabalhavam o dia todo e ficava com a uacutenica irmatilde mais velha
em casa mas almoccedilavam na casa da avoacute pois moravam na ediacutecula da casa
Eu lembro que a gente morava com a minha avoacute entatildeo de manha a gente ia laacute tomava cafeacute Ela fazia almoccedilo ficava laacute o dia inteiro voltava ficava em casa
Atualmente Raul tem um ciacuterculo grande de amigos com os quais costuma fazer programas
bem caseiro e escoteiro nos finais de semana
Raul contou ainda que jaacute trabalhou com grafismo e que antes de vir para Ribeiratildeo fazia
animaccedilatildeo de festas infantis
Jaacute trabalhei um tempo em cinegrafia e ateacute eu vir pra caacute trabalhava com animaccedilatildeo de festa infantil Eu era palhaccedilo
Em relaccedilatildeo ao relacionamento com os pais Raul relatou que a maior proximidade era com a
matildee e os avoacutes uma vez que o pai trabalhava em outra cidade
A uacutenica coisa que eu lembro eacute que era muito pouco que a gente se relacionava assim meu pai e eu Era mais assim minha matildee minha voacute meu vocirc Era um relacionamento normal Minha matildee foi sempre bem mais severa que meu pai
Apesar disso contou sempre ter tido um relacionamento muito bom com ambos
mas sempre foi uma relaccedilatildeo boa Nunca tive crises com meus pais sempre que precisava conversar
O impacto do diagnoacutestico
Em relaccedilatildeo ao diagnoacutestico Raul contou que a uacutenica irmatilde mais velha tem diabetes haacute nove
anos por isso natildeo teve dificuldades para ter certeza de que estava com a doenccedila embora tenha
negado inicialmente natildeo contando a ningueacutem sobre sua suspeita
Mas num foi surpresa porque jaacute vinha quase uma semana que eu tinha quase certeza que era diabetes apesar de natildeo admitir a gente nega sei laacute acho que por medo de admitir mas jaacute era certeza
A relaccedilatildeo entre os pais a avoacute e ele natildeo mudou apenas a irmatilde que segundo ele ficou mais
preocupada
Talvez ela pense que eu fiquei um pouco mais fraacutegil natildeo sei fica olhando perguntando se ta tudo bem de cinco em cinco minutos mas nada que influencie tanto
A notiacutecia segundo Raul abalou principalmente a matildee
Ela ficou se culpando lsquoporque vocecirc nunca fez nada pra ningueacutem porque tua irmatilde e porque foi escolher justo eu pra ter logo 2 filhos diabeacuteticosrsquo Mas sempre perguntando por quecirc
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
Raul ficou sabendo sobre o transplante inicialmente atraveacutes de uma reportagem de uma revista
que a irmatilde recebe da Roche e logo depois saiu outra reportagem na Isto eacute Um amigo o incentivou a
ir atraacutes
Soacute que eu pensei que devia ter uns 100 na fila pra fazer
Ao falar com o endocrinologista do serviccedilo Raul conseguiu marcar uma entrevista e jaacute veio
predisposto a fazer o tratamento
Vim na sexta fizemos a entrevista () e jaacute vim praticamente decidido a fazer a natildeo ser que fosse uma coisa muito fora do meu alcance
Uma vizinha de Raul colocou uma opiniatildeo contra o transplante mas Raul natildeo se abalou por
isso
Ela falou lsquoNatildeo faz porque se Deus colocou no seu caminho era pra vocecirc aguumlentar essa doenccedilarsquo Mas eu nem levei em consideraccedilatildeo
A maior dificuldade que Raul acreditava que teria que enfrentar durante o transplante era a
quimioterapia mas o paciente estava bastante confiante de que o resultado seria positivo
eu espero ter o beneficio ficar sem usar insulina eacute uma meta assim natildeo reduzir ficar sem usar Natildeo pretendo ter a expectativa quebrada
O transplante do Raul foi um tratamento bem sucedido no qual as duas maiores dificuldades
que o paciente acredita ter tido tenham sido natildeo poder escovar os dentes e a falta de apetite
Ai natildeo sei ficar sem escovar os dentes foi difiacutecil E tambeacutem aquele negocio de precisa comer e eu natildeo conseguia comer mas soacute Nenhuma dificuldade mais
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Cem dias apoacutes o TMO Raul relatou que retomou sua rotina com exceccedilatildeo de comer doce
apenas tomando os cuidados necessaacuterios
Ah praticamente tudo neacute sair correr normal comer normal neacute com os cuidados que precisa mas normal
Com relaccedilatildeo ao futuro Raul falou bastante de sua preocupaccedilatildeo em natildeo ter uma estabilidade
financeira
Tenho preocupaccedilatildeo quanto a conseguir uma vida razoaacutevel financeiramente me dar bemApesar disso o paciente demonstrou grande vontade de aprender e constituir uma famiacutelia
Pretendo fazer faculdade gostaria de junto com o trabalho aprender mais trecircs quatro liacutenguas trabalhar ate uns 56 anos completar tempo de serviccedilo e depois de aposentado viver um pouquinho Tenho plano de ter filhos mas antes de ter filhos quero viajar planos de vida que eu acho que todo mundo tem mas que nunca batem com o que realmente acontece ningueacutem viaja antes de ter filhos ningueacutem faz nada mas planos todo mundo tem
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 22
Tabela 22 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 2 8 7Depressatildeo (HAD) 1 3 7Estresse-Alerta (ISSL) 2 1 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 3 ndash 3
Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 3 ndash 9
Na avaliaccedilatildeo preacute TMO nenhum quadro de morbidade psicoloacutegica foi detectado Cem dias apoacutes
o transplante poreacutem foi detectado um quadro instalado de ansiedade
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Raul aparecem na Tabela 23
Tabela 23 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2001
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 100Aspectos Fiacutesicos 50 100Dor 52 84Estado Geral de Sauacutede 87 100Vitalidade 65 85Aspectos Sociais 75 100Aspectos Emocionais 100 100Sauacutede Mental 72 76
Os iacutendices de qualidade de vida melhoraram 100 dias apoacutes o transplante principalmente os
aspectos fiacutesicos
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 24
Tabela 24 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 97Social-Familiar 75Emocional 75Funcional 82Preocupaccedilotildees Adicionais 80
De modo geral os valores de qualidade de vida encontrados se mostram satisfatoacuterios sendo o
componente fiacutesico o mais preservado
8-Patriacutecia
O transplante de medula oacutessea da paciente aconteceu em julho de 2006 Foi um procedimento
tranquumlilo assim como a alta hospitalar No entanto na avaliaccedilatildeo de 100 dias a paciente teve a noticia
de que precisaria voltar a usar insulina o que a abalou bastante emocionalmente
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 18 anos
Estado civil solteira
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Superior Incompleto
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo Espiacuterita praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Patriacutecia referiu ter poucas lembranccedilas de sua infacircncia
Ah eu natildeo lembro muito natildeo Eu entrei na escola pequenininha com dois aninhos neacute (olha pra matildee que confirma) Lembro da minha avoacute eu brincava bastante com os meus primos que tecircm a minha idade neacute
Contou ainda que sai pouco e que os poucos amigos que tem satildeo da escola devido a uma
dificuldade para fazer amizades
Porque eacute assim eu sou meio tiacutemida e aiacute eu me passo por antipaacutetica Sou meio quieta assim Sou chatinha mas nem tanto [risos]Patriacutecia contou que perdeu a avoacute no comeccedilo deste ano algo que foi muito doloroso para ela
Eu vivia na minha avoacute neacute e a minha prima morava mora ainda laacute neacute e eu vivia ali E eu cresci ali
Em relaccedilatildeo ao relacionamento com os pais Patriacutecia relatou sempre ter sido bom
Sempre falei o que eu tinha que falar nunca escondi nada Ate hoje Nunca tive nenhum conflito
Da mesma forma se referiu ao uacutenico irmatildeo de doze anos
Ah a gente se da bem assim a gente conversa bastante sabe mas ele eacute muito desenvolvido pra idade dele entatildeo a gente conversa bastante
O impacto do diagnoacutestico
Os sintomas do diabetes ficaram bastante evidentes repentinamente
Eu fazia cursinho neacute e eu comecei a perceber que eu tava saindo muito pra ir no banheiro Ai eu tinha que sair pra beber aacutegua levava garrafinha Cheguei a beber meia garrafinha em 1 aula Ai tambeacutem eu tinha muito sono de manha Natildeo conseguia ficar acordada na primeira aula E eu sempre fui na escola de manha nunca tive problema
Mesmo assim natildeo foram estes sintomas que levaram Patriacutecia ao medico
Eu fiz o vestibular e aacute noite eu tive uma dor de cabeccedila muito forte Daiacute eu pensei que tava com sinusite Aiacute fui laacute e descobriu neacute
O susto foi maior para a famiacutelia de acordo com Patriacutecia que contou natildeo ter tido muita noccedilatildeo
do que se tratava O comportamento da matildee se modificou imediatamente
A matildee natildeo dormia Medo que tivesse hipoglicemia dormia no meu quarto Ficava o tempo todo fica ainda em cima pra ver o que eu comia pra eu comer soacute o que pode
Patriacutecia falou ainda que acredita que o emocional possa ter contribuiacutedo para o aparecimento
da doenccedila
Acho que eacute uma doenccedila que natildeo da pra evitar neacute Se tiver que aparecer vai aparecer De repente o emocional pode ter contribuiacutedo por causa da minha avoacute natildeo sei
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
A possibilidade de realizar o transplante foi descoberta atraveacutes de uma enfermeira do posto
que a paciente ia diariamente para aplicar insulina
Aiacute ela veio conversar comigo e ela contou que tinha uma pesquisa aqui neacute de um tratamento que podia ficar sem insulina
A partir de entatildeo a paciente conversou com o endocrinologista do serviccedilo e com pacientes que
jaacute haviam se submetido ao transplante e decidiu fazer
A uacutenica pessoa que ficou receosa em relaccedilatildeo ao tratamento foi o pai
Natildeo se colocou contra Mas tambeacutem natildeo queria que eu viesse Meu pai Ele tinha medo Ele falava vocecirc ta bem aqui continua tomando sua insulina E o tratamento eacute um risco neacute
A expectativa de Patriacutecia em relaccedilatildeo ao TMO era deixar de usar insulina embora tivesse
consciecircncia de que essa natildeo eacute uma promessa do tratamento
Ah assim se eu pudesse ficar sem a insulina melhor Mas eu sei que tem chance de natildeo dar certo desde o comeccedilo mas eu preferi arriscar
A maior dificuldade que Patriacutecia acreditava que passaria durante o transplante era a
quimioterapia
eu passei muito mal na outra jaacute sabe [mobilizaccedilatildeo]
A vida 100 dias apoacutes o TMO
O transplante de Patriacutecia foi tranquumlilo e a paciente saiu do hospital no tempo esperado
O transplante eu levei de boa tudo aqui no hospital
Cem dias apoacutes o TMO a paciente estava bastante abatida pelo fato de precisar voltar a usar
insulina o que gerou natildeo soacute uma cobranccedila de si mesma mas tambeacutem da famiacutelia
Eacute que eles depositaram toda confianccedila neacute e eles querem me ver bem soacute que natildeo deu certo e eles ficam agora natildeo eacute me culpando sabe eacute se eu tivesse feito isso teria dado certo se eu natildeo tivesse comido isso
Patriacutecia referiu ter sido o cateter a maior dificuldade que teve durante o transplante
Colocar acostumar cuidar tudo foi chato
A decepccedilatildeo ficou ainda mais clara quando Patriacutecia avalia sua qualidade de vida 100 dias apoacutes
Ah hoje eu acho que taacute pior ta um pouquinho pior sim
Patriacutecia preferiu natildeo falar de futuro
Agora eu nem to pensando no futuro to soacute pensando no agora mesmo que jaacute ta bem complicado
Mas falou de uma preocupaccedilatildeo em relaccedilatildeo a ele
Ah lembrei de uma preocupaccedilatildeo que vocecirc perguntou neacute Eu sempre quis ter filhos e eu posso ficar esteacuteril neacute Mas tambeacutem ou faz uma coisa ou outra neacute ai eu optei
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 25
Tabela 25 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 7 10 7Depressatildeo (HAD) 1 6 7Estresse-Alerta (ISSL) 3 3 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 3 6 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 7 12 9
Embora na avaliaccedilatildeo preacute-TMO natildeo hajam quadros instalados de morbidades psicoloacutegicas na
avaliaccedilatildeo poacutes aparece quadro instalado de ansiedade e estresse Em relaccedilatildeo ao estresse na avaliaccedilatildeo
de 100 dias apoacutes o transplante Patriacutecia se encontra na fase de exaustatildeo
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida da Patriacutecia aparecem na Tabela 26
Tabela 26 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 85Aspectos Fiacutesicos 25 75Dor 12 84Estado Geral de Sauacutede 87 62Vitalidade 75 50Aspectos Sociais 75 70Aspectos Emocionais 100 666Sauacutede Mental 60 60
Em relaccedilatildeo aos aspectos mais comprometidos na avaliaccedilatildeo preacute-transplante que foram os
fiacutesicos e dor houve melhora na segunda avaliaccedilatildeo Nota-se ainda uma piora dos componentes
funcionais estado geral de sauacutede vitalidade e aspectos sociais O componente emocional revela
valores comprometidos apoacutes o transplante quando comparado ao preacute-TMO
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 27
Tabela 27 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 75Social-Familiar 54Emocional 50Funcional 75Preocupaccedilotildees Adicionais 70
Os iacutendices de qualidade de vida para paciente transplantados na avaliaccedilatildeo da paciente em
questatildeo se mostram menos favorecido no que diz respeito aos aspectos soacutecio- familiares e emocionais
Os demais os valores satildeo satisfatoacuterios
9-Camila
Camila foi internada em setembro de 2006 quando foi feita a 1ordf avaliaccedilatildeo O transplante foi
bem sucedido e a paciente teve alta da enfermaria sem usar insulina e assim permaneceu
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 17 anos
Estado civil solteira
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Meacutedio Completo
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo Catoacutelica praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Camila eacute a filha do meio de uma famiacutelia de trecircs irmatildes Tem boas lembranccedilas da infacircncia
depois que se mudou para uma cidade de Goiaacutes com a famiacutelia entre elas falou de muitas festas e
amigos
Meus pais faziam parte do Rotary e o Rotary sempre fazia festinhas entatildeo eu tenho muita lembranccedila disso Tinha festinha a gente fazia apresentaccedilatildeo pros pais e ah sei laacute era isso Brincava muito sempre ia dormir na casa de um amigo bem feliz
Quando voltou pra cidade onde nasceu para fazer cursinho foi trabalhar na sorveteria do tio
O relacionamento com os pai sempre foi muito bom segundo Camila
Nossa relaccedilatildeo sempre foi muito boa natildeo tem briga Muito aberta a gente conversa de tudo
Assim tambeacutem eacute o relacionamento com as irmatildes Em relaccedilatildeo a mais velha inclusive Camila
referiu conviverem como amigas embora refira-se dessa forma agrave convivecircncia apoacutes a irmatilde ter ido
morar longe
Ah de amigas Quando a gente morava juntas a gente brigava irmatildeos neacute Mas depois que ela foi embora aiacute a gente ficou mais proacutexima
O impacto do diagnoacutestico
O diagnoacutestico foi decorrente de sintomas do diabetes reconhecidos principalmente pela irmatilde
mais velha de Camila
Eu tava comendo muito Natildeo na verdade primeiro eu tava tomando muita aacutegua e ai ia muito ao banheiro Daiacute eu comentei com a minha matildee e ela falou que devia ser porque aqui era quente Daiacute eu comecei a comer demais Tava comendo muito e emagrecendo Daiacute eu fui pra () prestar vestibular laacute Daiacute minha irmatilde ligou pra minha matildee e comentou que eu tava comendo demais e tava muito magra
Um tio diabeacutetico alertou a matildee de que deveria levaacute-la ao medico
A notiacutecia foi dada por uma enfermeira do hospital e abalou a famiacutelia
Nossa cheguei em casa todo mundo chorando Eu nem achei que era tambeacutem um problema tatildeo grande mas todo mundo chorando
Camila acredita que o aparecimento do diabetes pode estar associado agraves mudanccedilas que
ocorreram em sua vida nos uacuteltimos tempos
Ah eu acho que o fato de ter saiacutedo da minha cidade de vir pra caacute e natildeo conhecer ningueacutem Estresse de vestibular
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
O conhecimento do transplante veio atraveacutes de uma endocrinologista que a atendeu
Falou que tinha uma pesquisa e que se eu interessasse ela entrava em contato com o meacutedico eu quis e ela entrou
A decisatildeo veio da paciente apoacutes se informar sobre todos os riscos que podem decorrer do
tratamento
Eu sei os riscos que eu to correndo que com a quimioterapia eu vou ficar vulneraacutevel que eu tenho chance de ficar esteacuteril mas tem os riscos que eu correria se natildeo tivesse tentado neacute que satildeo da diabetes Sei que talvez eu natildeo consiga parar de usar insulina Mas acho que vale a pena Fiquei ate com um pouco de medo mas achei que valia a pena
A maior dificuldade que Camila acreditava que passaria era a quimioterapia mas natildeo viu isso
como um impedimento
Da primeira vez que eu fiz eu pensei que ia passar mal e passei Mas depois que passa vocecirc nem
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Camila falou do transplante como algo que ficou pra traacutes e que natildeo deixou nenhuma
lembranccedila negativa apenas citou como maior dificuldade agrave falta de apetite
Ai comer ficar sem me alimentar
Cem dias apoacutes o transplante Camila disse estar bem e contou que retomou suas atividades
normais com exceccedilatildeo do cursinho que vai retomar no proacuteximo ano
Em relaccedilatildeo ao futuro Camila disse querer apenas continuar vivendo normalmente
Continuar estudando trabalhar ter uma vida normal
Sua maior preocupaccedilatildeo era de que o diabetes voltasse devido as complicaccedilotildees que acarreta
o que mais me preocupa satildeo os riscos da diabetes
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 28
Tabela 28 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes Limiteesperado
Ansiedade (HAD) 5 3 7Depressatildeo (HAD) 1 ndash 7
Estresse-Alerta (ISSL) 6 1 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 4 1 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 6 ndash 9
Na avaliaccedilatildeo preacute TMO a paciente se encontrava na fase de resistecircncia para estresse Este
quadro foi revertido na avaliaccedilatildeo poacutes-transplante na qual nenhum quadro instalado de morbidade
psicoloacutegica foi detectado
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida da Camila aparecem na Tabela 29
Tabela 29 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 95Aspectos Fiacutesicos 25 50Dor 100 84Estado Geral de Sauacutede 72 87Vitalidade 85 80Aspectos Sociais 100 100Aspectos Emocionais ndash 100
Sauacutede Mental 88 80
Em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida houve uma certa estabilidade com iacutendices bastante parecidos
dos componentes avaliados nos momentos preacute e poacutes-TMO A exceccedilatildeo eacute percebida nos aspectos
emocionais que se mostram extremamente comprometidos na avaliaccedilatildeo preacute-TMO e aparecem
completamente preservados 100 dias apoacutes o transplante
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 30
Tabela 30 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 100Social-Familiar 100Emocional 96Funcional 96Preocupaccedilotildees Adicionais 96
A qualidade de vida medida atraveacutes da escala especifica para transplantados apresentou
valores bastante satisfatoacuterios uma vez que todos se encontraram bastante proacuteximos do valor maacuteximo
com destaque para os componentes fiacutesicos e soacutecio-familiares
10-Viniacutecius
Viniacutecius foi transplantado em setembro de 2006 e a avaliaccedilatildeo aconteceu em marccedilo quando foi
internado O transplante do paciente foi tumultuado comeccedilando com um problema na implantaccedilatildeo do
cateter O paciente saiu do hospital tomando baixas doses de insulina o que poreacutem foi revertido ate a
2ordf avaliaccedilatildeo 100 dias apos a infusatildeo
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 16 anos
Estado civil solteiro
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Meacutedio Incompleto (1ordm ano)
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo evangeacutelico praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Viniacutecius falou de sua infacircncia superficialmente Relatou ter comeccedilado a frequumlentar a creche
muito novo devido ao fato da matildee trabalhar o dia todo A lembranccedila mais marcante eacute brincando num
parque
Eu lembro mais que eu ficava no parque e depois eu ia direto pra creche
Falou ainda da perda recente do avocirc acontecimento que gerou comoccedilatildeo
Muito difiacutecil
Viniciacuteus contou que trabalhou com o pai por pouco tempo mas o pai pediu que parasse pois
estava atrapalhando a escola
Ah ai ele falou que era pra parar porque tava atrapalhando
O paciente definiu o relacionamento com os pais como normal
Normal Tem brigas tem conversas
E falou rapidamente de como eacute seu tratamento em relaccedilatildeo a uacutenica irmatilde dois anos mais nova
Ah igual um irmatildeo trata uma irmatilde menor briga neacute discute
O impacto do diagnoacutestico
O diagnoacutestico do diabetes veio casualmente devido a um problema de coluna gerado pelo
crescimento raacutepido
Daiacute a medica mandou eu fazer uns exame de sangue laacute daiacute descobriu que eu tinha o problema
Viniacutecius natildeo falou muito sobre como foi receber o diagnoacutestico mas ao receber as informaccedilotildees
referentes a ele ficou assustado
Ah sei laacute eu nunca tive doenccedila Fiquei assustado neacute Na hora que ela me falou me deu desacircnimo
Parar de comer doce segundo Viniacutecius foi o que mais o desanimou no diabetes embora
rapidamente tenha descoberto uma soluccedilatildeo para o problema
Mas depois que eu descobri que tinha chocolate diet esses negoacutecios que eu podia comer daiacute eu experimentei achei normal Daiacute minha vida voltou ao normal
A famiacutelia tambeacutem ficou comovida com a notiacutecia principalmente pelo fato de que a avoacute
materna de Vinicius era diabeacutetica e por isso sabiam das implicaccedilotildees que o diagnoacutestico traz
Ah eles ficaram assustados neacute ficaram preocupados tambeacutem
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
A descoberta do transplante veio atraveacutes da meacutedica
ela tinha ido numa palestra do doutor (endocrinologista do serviccedilo) neacute daiacute ela falou pra mim e pro meu pai porque minha matildee natildeo tava ligou aqui e marcou uma consulta Daiacute deu certo
A decisatildeo partiu de Viniacutecius e ningueacutem se colocou contra
Eu achei que era uma coisa boa pra mim e decidi fazer
O maior medo de Vinicius em relaccedilatildeo ao procedimento era colocar o cateacuteter
Sei laacute vai colocar um cano dentro de mim Eu tenho medo de cirurgia eacute a uacutenica coisa
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Viniacutecius teve um transplante bem sucedido com apenas uma complicaccedilatildeo ao implantar o
cateacuteter o que corroborou com seu medo
Cem dias apoacutes o transplante Viniacutecius jaacute havia voltado a fazer tudo o que fazia rotineiramente
antes do tratamento
O paciente acreditava estar melhor do que antes do transplante aleacutem de mais saudaacutevel
Antes eu acho que eu comia mal comia as coisas assim Hoje eu acho que como as coisas mais saudaacuteveis
Viniacutecius fez planos profissionais em relaccedilatildeo ao futuro
Pro futuro Eu quero fazer no miacutenimo duas faculdades psicologia e educaccedilatildeo fiacutesica
Sua preocupaccedilatildeo tambeacutem estava relacionada ao futuro profissional
Ah sei laacute se eu vou conseguir passar na faculdade neacute pra eu ter um futuro bom
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 31
Tabela 31 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 12 8 7Depressatildeo (HAD) 7 3 7Estresse-Alerta (ISSL) 7 1 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 4 1 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 6 1 9
A avaliaccedilatildeo preacute TMO do paciente evidencia um quadro instalado de ansiedade aleacutem de se
encontrar na fase de alerta para estresse o que no entanto eacute esperado para o momento de grandes
modificaccedilotildees as quais os pacientes estatildeo submetidos Embora em menor intensidade o quadro de
ansiedade permanece instalado na avaliaccedilatildeo de 100 dias apoacutes o TMO Natildeo haacute quadro instalado de
estresse neste segundo momento
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Viniacutecius aparecem na Tabela 32
Tabela 32 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 80 95Aspectos Fiacutesicos ndash 100
Dor 72 74Estado Geral de Sauacutede 67 97Vitalidade 45 65
Aspectos Sociais 125 100Aspectos Emocionais 100 100Sauacutede Mental 52 60
A tabela mostra uma melhora dos iacutendices de qualidade de vida do paciente 100 dias apoacutes o
transplante o que eacute mais marcante nos aspectos fiacutesicos e sociais que se mostraram bastante
comprometidos na avaliaccedilatildeo anterior ao transplante
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 33
Tabela 33 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 86Social-Familiar 100Emocional 93Funcional 82Preocupaccedilotildees Adicionais 60
A qualidade de vida do paciente apoacutes o TMO mostra valores positivos O iacutendice mais
preservado eacute o soacutecio-familiar e o menos favorecido eacute preocupaccedilotildees adicionais
11-Iara
Iara foi internada em outubro de 2006 quando foi feita sua 1ordf avaliaccedilatildeo Esta primeira
avaliaccedilatildeo foi marcada por muitas laacutegrimas da paciente que se mostrava bastante abalada
emocionalmente principalmente devido ao fato de que a irmatilde mais velha tambeacutem tinha diabetes e
sofria muito com a doenccedila Apesar disso o transplante foi muito bem sucedido e a avaliaccedilatildeo poacutes
TMO foi bastante tranquumlila
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 14 anos
Estado civil solteira
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Meacutedio Incompleto (1ordm ano)
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo catoacutelica
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Iara eacute proveniente de uma famiacutelia de seis filhos
Um irmatildeo e quatro irmatildes
Durante a realizaccedilatildeo da entrevista houveram muitos momentos de grande emoccedilatildeo inclusive
com certa dificuldade de realizaccedilatildeo da entrevista que soacute foi levada adiante devido a insistecircncia da
paciente Ao ser questionada sobre perdas Iara chorou e preferiu natildeo responder a questatildeo
Iara mora com os pais e a avoacute materna e descreveu o relacionamento familiar como sendo
normal
Ah sei laacute normal igual com os meus irmatildeos Sempre com carinho atenccedilatildeo
Segundo ela tem pouco contato com o irmatildeo que estuda fora mas com as irmatildes convive
muito bem apesar de serem muito diferentes uma das outras Aleacutem disso tem muitas amizades
Na verdade a gente eacute bem diferente assim eu sou mais rueira Elas namoram entatildeo natildeo saem muito Mas eu tenho muitos amigos
O impacto do diagnoacutestico
Iara relatou ter comeccedilado a sentir os sintomas do diabetes e pelo fato da irmatilde ter a doenccedila haacute
seis anos a matildee desconfiou
Eu tava muito cansada mole boca seca Tomava mais aacutegua que o normal ia mais ao banheiro E como eu tenho minha irmatilde mais velha que tem diabetes faz 6 anos entatildeo minha matildee jaacute desconfiou eu jaacute conhecia os sintomas
Falar sobre a irmatilde eacute algo difiacutecil para a paciente que se comoveu sempre que questionada
sobre o assunto aparentemente pelo fato da mesma saber as complicaccedilotildees que o diabetes acarreta e
por acompanhar de perto o sofrimento da irmatilde Por isso natildeo foi nada faacutecil receber o diagnoacutestico
A minha irmatilde (chora) Ela ficou muito mal foi parar na UTI quase morreu O rim dela parou daiacute os outros oacutergatildeos comeccedilaram a parar tambeacutem (chora) Mas agora ela taacute bem
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
O fato da irmatilde de Iara ser diabeacutetica tornou a famiacutelia bastante envolvida com o assunto e por
isso ao descobrir a doenccedila na paciente o pai logo associou com o tratamento recentemente
descoberto
Daiacute ele falou lsquosabe aquele negocio de ceacutelula troncorsquo Daiacute ele tem uma amiga que mora aqui em Ribeiratildeo daiacute ela falou que conhecia ligou e marcou uma consulta com o endocrinologista
Entre muita laacutegrimas Iara pediu que prosseguisse a entrevista e dessa mesma forma disse
que foi muito difiacutecil optar pelo transplante mas que foi pensando em algo que preza muito que decidiu
fazer
Ter mais liberdade
Referente agraves dificuldades em relaccedilatildeo ao transplante Iara relatou natildeo ter pensado sobre o
assunto
Eu natildeo imaginava nada [risos] Natildeo tinha nada que eu pensasse que seria muito difiacutecil Acho que eu preferia nem ficar pensando muito
Essa mudanccedila repentina poreacutem foi algo que tambeacutem mobilizou muito Iara
Vim pra caacute deixei meus amigos minha famiacutelia Natildeo jogo mais natildeo saio mais Eu tenho bastante amigos (chora)
Apesar disso as expectativas coincidiram com os diabeacuteticos que se arriscam no tratamento
Ah que de tudo certo Ficar sem insulina
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Diferente da entrevista realizada na enfermaria 100 dias apoacutes o transplante Iara se mostrou
radiante e positiva diante da possibilidade de uma nova vida Segundo ela a uacutenica coisa que natildeo pode
ainda voltar a fazer eacute ir agrave praia No mais jaacute havia retomado tudo o que precisou parar durante a estadia
no hospital
Apesar disso Iara comentou que sentiu uma dificuldade ao voltar para casa e encontrar a irmatilde
que natildeo teve a mesma chance que ela
ela sempre me tratou normal Mas assim ela natildeo teve a mesma chance que eu neacute
Iara referiu se sentir muito melhor hoje em dia que antes do transplante principalmente por
natildeo usar mais insulina
Antes tinha que ficar me preocupando toda vez que saia com os horaacuterios da insulina com hora pra comer com os efeitos da diabetes Hoje natildeo Eu saio e nem penso em nada
Segundo ela o transplante foi mais faacutecil do que imaginou que seria
Em relaccedilatildeo ao futuro Iara natildeo disse natildeo pensar em nada que a preocupasse Preferiu neste
momento viver o presente Tinha planos apenas de quando terminar o colegial sair da cidade onde
mora para estudar fora
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 34
Tabela 34 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 4 2 7Depressatildeo (HAD) 3 1 7Estresse-Alerta (ISSL) 3 1 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 6 ndash 3
Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 8 ndash 9
A avaliaccedilatildeo preacute-transplante mostra que a paciente se encontrava na fase de resistecircncia do
estresse quadro revertido 100 dias apoacutes o TMO
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Iara aparecem na Tabela 35
Tabela 35 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 100Aspectos Fiacutesicos ndash 100
Dor 72 84Estado Geral de Sauacutede 87 92Vitalidade 50 80Aspectos Sociais 50 100Aspectos Emocionais 100 100Sauacutede Mental 68 88
Eacute visiacutevel uma melhora dos valores de qualidade de vida da paciente 100 dias apoacutes o TMO
principalmente no que diz respeito aos aspectos fiacutesicos que apresentaram comprometimento maacuteximo
antes do transplante e ficaram 100 preservados 100 dias apoacutes o transplante
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 36
Tabela 36 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 89Social-Familiar 96Emocional 100Funcional 89Preocupaccedilotildees Adicionais 84
A qualidade de vida poacutes TMO medida em seus diferentes aspectos apresentou valores bastante
satisfatoacuterios O componente mais preservado na avaliaccedilatildeo foi o emocional
12-Rodolfo
Rodolfo foi transplantado em novembro de 2006 Sem intercorrecircncias o transplante foi muito
bem sucedido
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 24 anos
Estado civil solteiro
Naturalidade Estado de Minas Gerais
Escolaridade Ensino Superior Completo
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo ateu
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Rodolfo contou que passou a infacircncia na cidade onde mora ateacute hoje brincando com amigos
que satildeo os mesmos ateacute hoje Contou que natildeo tem costume de sair muito sendo mais comum se reunir
em casa com os amigos Rodolfo contou ainda que namora haacute trecircs anos
Segundo o paciente durante a adolescecircncia trabalhou por pouco tempo ajudando o pai
Na adolescecircncia trabalhei mas muito pouquinho() Pra conhecer () Cobranccedila de notas
Aleacutem disso Rodolfo tem planos de fazer mestrado assim que sair do hospital
Rodolfo definiu o relacionamento com os pais como ldquobomrdquo mesmo natildeo morando com eles
desde que entrou na faculdade
Rodolfo tem trecircs irmatildeos entre os quais eacute o caccedilula mas segundo ele natildeo haacute muito contato
pois natildeo moram perto
Cada um num canto Eles satildeo mais velhos
O impacto do diagnoacutestico
O fato de Rodolfo ter feito faculdade de biomedicina o ajudou a perceber os sintomas com
rapidez
Eu tava bebendo muita aacutegua indo muito ao banheiro e como eu tocirc nessa aacuterea
Mas ter certeza do diagnoacutestico apoacutes ter procurado um medico natildeo foi algo tranquumlilo
Foi meio assustador na hora
As mudanccedilas que o diabetes traz na vida dos pacientes aconteceram da mesma forma para
Rodolfo
Ah eu tive que comeccedilar a fazer dieta neacute Tive que me cuidar mais
Mas ele natildeo associou a nada o aparecimento da doenccedila
Natildeo Natildeo tem uma explicaccedilatildeo Loacutegico que natildeo tem
Em relaccedilatildeo ao relacionamento familiar Rodolfo contou que em nada se modificou em
decorrecircncia do diagnostico
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
Rodolfo soube do transplante atraveacutes de um curso que teve na faculdade e apoacutes diagnosticado
logo procurou o serviccedilo
A decisatildeo de realizar o transplante foi do proacuteprio paciente e ningueacutem se colocou contra sua
decisatildeo e o que mais pesou nesta decisatildeo foi a mudanccedila de haacutebitos que o diabetes impotildee na vida dos
pacientes e a possibilidade de cura que o tratamento promete
Ah vir pra caacute tomar os medicamentos ficar parado() a promessa de ter uma vida normal
A maior dificuldade que Rodolfo acreditava que iria passar durante o tratamento eacute a
quimioterapia mas apesar disso Rodolfo demonstrou muita clareza em relaccedilatildeo ao tratamento e
tambeacutem ao peso de sua escolha
Na verdade assim eu sei que minha doenccedila natildeo eacute tatildeo grave quanto agrave das outras pessoas que fazem o transplante Eu natildeo to aqui pq eu preciso eu to aqui por uma escolha que eu fiz e a promessa de que vou ter uma vida melhor depois
A vida 100 dias apoacutes o TMO
No retorno de 100 dias apoacutes o transplante Rodolfo contou que ainda natildeo havia voltado agraves
atividades normais pois no laboratoacuterio que faz pesquisa trabalha com leishmaniose e eacute esse o tema
de mestrado que o paciente deseja fazer
Natildeo retomar as atividades normais (aleacutem do laboratoacuterio Rodolfo jogava handball) natildeo eacute algo
faacutecil para o paciente que refere ansiedade embora esteja mais satisfeito com sua vida hoje
Apesar das coisas que quero voltar a fazer que agraves vezes me deixam ansioso eu to satisfeito Faccedilo exerciacutecios com mais frequumlecircncia que fazia antigamente sabe aquele futebolzinho de final de semana Me alimento melhor O que eu gostava natildeo posso por enquanto
Para o futuro Rodolfo faz planos
Ah trabalhar na minha aacuterea constituir uma famiacutelia
E sua preocupaccedilatildeo eacute que estes natildeo se realizem
Fico pensando se os planos que eu tenho pra minha vida vatildeo dar certo
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 37
Tabela 37 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 4 6 7Depressatildeo (HAD) 4 4 7Estresse-Alerta (ISSL) 6 2 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 6 ndash 3
Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 3 2 9
Na avaliaccedilatildeo preacute-transplante o paciente se encontrava na fase de resistecircncia para estresse Este
quadro no entanto foi revertido 100 dias apoacutes o TMO quando natildeo foi detectado nenhum quadro de
morbidade psicoloacutegica
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Rodolfo aparecem na Tabela 38
Tabela 38 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 100Aspectos Fiacutesicos 100 70Dor 100 100Estado Geral de Sauacutede 77 72Vitalidade 75 80Aspectos Sociais 100 50Aspectos Emocionais 100 100Sauacutede Mental 76 64
Os iacutendices de qualidade de vida da avaliaccedilatildeo preacute transplante do paciente satildeo bons
apresentando valores maacuteximos em grande parte dos componentes com exceccedilatildeo do estado geral de
sauacutede vitalidade e sauacutede mental
Grande parte dos iacutendices de qualidade de vida poacutes-transplante se mantiveram em relaccedilatildeo a
avaliaccedilatildeo preacute-TMO Os componentes fiacutesicos estado geral de sauacutede e sauacutede mental se mostraram mais
comprometidos 100 dias apoacutes o transplante Jaacute o componente social apresentou iacutendice de
comprometimento maior nesta segunda avaliaccedilatildeo
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 39
Tabela 39 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Componente PoacutesFiacutesico 821Social-Familiar 714Emocional 833Funcional 607Preocupaccedilotildees Adicionais 772
Os iacutendices de qualidade de vida poacutes-transplante foram satisfatoacuterios O componente emocional
se mostrou mais preservado que os outros e o funcional mais comprometido mas de modo geral os
valores foram bastante proacuteximos
13-Juacutelio
Paciente internado em dezembro 2006 dificultou o transplante por se tratar de um paciente
poliqueixoso Teve muitas naacuteuseas mas apesar disso o transplante foi bem sucedido e o paciente saiu
do hospital e permanece natildeo usando insulina
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 31 anos
Estado civil casado
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Superior Completo
Trabalho Dentista
Religiatildeo catoacutelico natildeo praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Juacutelio nasceu e cresceu no interior de Satildeo Paulo e natildeo tem muitas lembranccedilas da infacircncia
Contou lembrar-se apenas que foi uma fase boa
Brinquei muito foi boa Natildeo tenho muitas lembranccedilasEm relaccedilatildeo a adolescecircncia relatou ter sido boa embora natildeo tenha tido muitas amizades e nem
saiacutedo muito pelo fato de ter comeccedilado a namorar cedo aos catorze anos com a atual esposa
Juacutelio eacute formado haacute dois anos quando comeccedilou realmente a trabalhar pois segundo ele antes
ajudava o pai mas como era algo que natildeo gostava natildeo era muito presente
Comecei a trabalhar mesmo depois que me formei Dois empregos na prefeitura e haacute pouco tempo montei consultoacuterio Antes ajudava meu pai de vez em quando mas eu odiava entatildeo natildeo era muito presente
Sobre a famiacutelia Juacutelio contou ter um relacionamento muito bom Mais proacuteximo com a matildee do
que com o pai
Bom Com minha matildee eacute bem mais proacuteximo mas com meu pai eacute bom tambeacutem
Os trecircs irmatildeos tambeacutem satildeo bastante presentes na vida de Julio
A gente sempre teve um relacionamento bom proacuteximo Vejo com frequumlecircncia
Em relaccedilatildeo ao relacionamento com a esposa embora tenham pouco tempo pra ficarem juntos
por causa do trabalho Juacutelio relatou ser satisfatoacuterio
O impacto do diagnoacutestico
O diagnoacutestico foi algo de difiacutecil aceitaccedilatildeo para Julio que sabia bastante a respeito da doenccedila
por causa de familiares portadores da enfermidade Ele contou que reconheceu os sintomas mas
resistiu em procurar ajuda principalmente pelo fato do diabetes tipo 1 aparecer normalmente na
infacircncia e adolescecircncia
Eu jaacute sabia que tava mas natildeo aceitava Alias natildeo aceito Fui em dois meacutedicos e ateacute hoje natildeo aceito Natildeo eacute comum na minha idade mas fazer o que
O paciente associou o aparecimento do diabetes ao ritmo de vida estressante que leva na
profissatildeo mas que reconhece como necessaacuterio
Muita correria trecircs empregos Abri o consultoacuterio haacute pouco tempo e natildeo eacute faacutecil manter um consultoacuterio mas ao mesmo tempo natildeo posso largar meus empregos da prefeitura Muita conta pra pagar fora os problemas do dia-a-dia
A famiacutelia no entanto se aproximou muito apoacutes a descoberta da doenccedila os irmatildeos estatildeo
bastante preocupados e ele e a esposa estatildeo mais proacuteximos
Agora a gente ta ficando mais juntos conversando mais
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
Juacutelio ficou sabendo sobre o transplante atraveacutes de uma entrevista do meacutedico responsaacutevel pelo
serviccedilo na televisatildeo Segundo ele quando estava aceitando que precisaria tratar o diabetes descobriu a
possibilidade
Daiacute quando eu tava quase aceitando tipo tem que fazer vou fazer fiquei sabendo do transplante daiacute foi uma alternativa
Uma postura arredia em relaccedilatildeo ao que esta por vir eacute perceptiacutevel no discurso do paciente que
se mostrou inclusive duvidoso em relaccedilatildeo as informaccedilotildees que recebeu dos meacutedicos
Natildeo sei como vai ser mas acho que os meacutedicos nem falam tudo e taacute certo senatildeo ningueacutem faria soacute na hora que vocecirc vai descobrindo as coisas que realmente vatildeo acontecer
Segundo Juacutelio um colega opinou contra o tratamento mas para ele isso se deve ao fato de
que as pessoas natildeo sabem as reais complicaccedilotildees que o diabetes acarreta
Teve um colega Mas as pessoas natildeo sabem que a diabetes natildeo eacute soacute tomar insulina e pronto que tem as complicaccedilotildees daiacute quando eu expliquei pra ele ele concordou que eu tinha que fazer
Juacutelio percebeu o transplante como ldquouma tentativardquo e acreditava que a maior dificuldade seria
a quimioterapia
A vida 100 dias apoacutes o TMO
No retorno de 100 dias Juacutelio se encontrava bastante angustiado por natildeo ter retomado ainda as
atividades profissionais
Eu tenho que me virar tenho contas tenho prestaccedilatildeo de casa
Juacutelio falou sobre sua tensatildeo de o diabetes voltar pois se o aparecimento teve ligaccedilatildeo com o
estresse atualmente ele se encontra mais estressado que antes o que foi exposto inclusive durante
uma conversa com o meacutedico responsaacutevel pelos transplantes autoacutelogos
Ai os outros vem lsquoNatildeo mas eacute sua vida sua sauacutedersquo Natildeo vem com essa natildeo Inclusive o (meacutedico) veio com essa daiacute eu falei lsquoOlha () se um dos fatores pra aparecer o diabetes que eacute o ambiental eacute o estresse eu to com muito medorsquo Ai ele falou natildeo calma vamos rever esse negocio ai
A maior dificuldade que Juacutelio disse ter passado durante o transplante foi precisar tomar
plaquetas devido a complicaccedilotildees surgidas durante o processo o que o fez inclusive chegar a conclusatildeo
de que ano faria o transplante novamente
Porque me deu uma reaccedilatildeo aleacutergica e cheguei a perder cateter Outra coisa foi tomar sangue que eu tive que tomar sangue e eu natildeo queria Foi difiacutecil Tanto eacute que agora que eu to comeccedilando a ter uma ideacuteia de que eu faria de novo porque eu natildeo faria
O fato de natildeo estar precisando de insulina natildeo confortou o paciente que alegou ter sido esse o
objetivo principal ao fazer o transplante
Mas soacute que eu fiz natildeo foi pra tomar insulina natildeo viu Tomar insulina eu natildeo ligo Foi sim pra natildeo ter as complicaccedilotildees
Juacutelio percebeu mudanccedilas comportamentais que o fizeram sentir melhor
Exemplo o pessoal fala alguma coisa que eu natildeo gosto antigamente eu enfrentava hoje eu natildeo enfrento mais
Em relaccedilatildeo ao futuro Juacutelio natildeo falou de preocupaccedilotildees mas falou sobre o sonho de ter filhos
Ah eu quero ter filhos eu sou apaixonado Natildeo tivemos ainda porque a gente tava numa fase de adaptaccedilatildeo Agora natildeo sei como que vai ser porque vocecirc sabe teve que congelar esperma Mas a gente conversou antes e ela falou que natildeo importa de fazer a inseminaccedilatildeo artificial se for preciso
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 40
Tabela 40 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 6 4 7Depressatildeo (HAD) 12 2 7Estresse-Alerta (ISSL) 3 2 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 5 4 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 7 4 9
Na avaliaccedilatildeo preacute-TMO foi detectado um quadro instalado de depressatildeo e o paciente se
encontrava na fase de resistecircncia para estresse
Jaacute na avaliaccedilatildeo poacutes-transplante natildeo foi detectado nenhum quadro instalado de morbidade
psicoloacutegica
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Juacutelio aparecem na Tabela 41
Tabela 41 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 95 100Aspectos Fiacutesicos 100 75Dor 40 100Estado Geral de Sauacutede 87 77Vitalidade 70 70Aspectos Sociais 375 875Aspectos Emocionais 100 666Sauacutede Mental 60 60
Na avaliaccedilatildeo anterior ao transplante os componentes mais preservados foram os fiacutesicos e
emocionais e o mais comprometido foi o social
Na avaliaccedilatildeo poacutes-transplante os componentes dor e aspectos sociais se mostraram mais
preservados em relaccedilatildeo a primeira avaliaccedilatildeo Os valores dos aspectos emocionais ficaram mais
comprometidos 100 dias apoacutes o transplante
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 42
Tabela 42 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Componente PoacutesFiacutesico 100Social-Familiar 100Emocional 667Funcional 607Preocupaccedilotildees Adicionais 804
A avaliaccedilatildeo da qualidade de vida poacutes TMO para pacientes transplantados apresentou iacutendices
de maior preservaccedilatildeo nos componentes fiacutesicos e soacutecio-familiares
14-Leonardo
Leonardo foi avaliado em dezembro de 2006 teve uma internaccedilatildeo tranquumlila e saiu do hospital
jaacute natildeo fazendo uso de insulina
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 16 anos
Estado civil solteiro
Naturalidade Estado Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Meacutedio Incompleto (2ordm ano)
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo pagatildeo
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Leonardo contou que sempre morou na cidade em que nasceu e que antes de vir fazer o
transplante estudava de manha e ajudava os pais numa loja de agropecuaacuteria no periacuteodo da tarde algo
que natildeo era muito prazeroso para ele
Eu estudava e ia pra loja meus pais tem uma loja laacute ai eu estudava de manhatilde e a tarde eu ia pra laacute
Eacute o filho mais novo tendo apenas mais uma irmatilde com que disse conviver bem
O paciente falou ainda sobre a importacircncia da religiatildeo na sua vida
Olha eu acho que sempre que a gente tem feacute em alguma coisa a gente se apega neacute pra tenta passa os momentos ruinsentatildeo eu creio que ajude sim mesmo que seja soacute de um lado psicoloacutegico ou natildeo neacute mas de uma forma ou de outra acaba ajudando
O impacto do diagnoacutestico
Em relaccedilatildeo ao diagnoacutestico Leonardo percebeu sintomas caracteriacutesticos do diabetes e foi ao
medico soacute para confirmar
Eu tava bebendo muita aacutegua urinando demais e perdendo peso neacute Daiacute eu fui no meacutedico ele medico e viu que tava alta
Mas o medo de desenvolver o diabetes jaacute o acompanhava uma vez que comia muito doce
Fantasia essa desmentida pelo meacutedico apoacutes o diagnoacutestico
eu jaacute tinha ateacute um certo medo de ter diabetes porque eu comia muito doce neacute Mas o doutor falou que independentemente do que vocecirc come o risco de aparecer eacute o mesmo
O diabetes gerou modificaccedilotildees no dia-a-dia de Leonardo
Ah mudou assim porque a gente tem que ter uma alimentaccedilatildeo muito regrada neacute O horaacuterio entatildeo isso mudou bastante
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
Leonardo relatou ter todas as informaccedilotildees que considerava necessaacuterias para realizar o
transplante e tudo o que sabia o ajudou para natildeo ser pego de surpresa
jaacute me informaram tudo o que vai acontecer neacute das possibilidades E eu nunca descarto possibilidades entatildeo assim pode ser que aconteccedila tal coisa pode ser que natildeo
A uacutenica dificuldade que o paciente acreditava que teria apoacutes o transplante era aprender a
praticar esportes haacutebito natildeo incorporado na sua rotina
A uacutenica coisa que eu vou ter que aprender eacute a fazer esportes porque jaacute me disseram que vai ser necessaacuterio e eu quase nunca faccedilo neacute Mas eu acho que vai dar pra eu me adaptar bem
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Voltar para casa apoacutes a internaccedilatildeo natildeo foi algo faacutecil para Leonardo que aos poucos foi se
organizando
Eu fiquei um pouco perdido mudou muita coisa em muito pouco tempo pq eu descobri o diabetes depois jaacute veio o transplante Simplesmente eu cheguei em casa natildeo podia sair por causa da imunidade daiacute eu pensava lsquoE agora Agora acaboursquo porque eu tinha que ficar os dias todinhos dentro de casa Foi cansando neacute Eles natildeo queriam me liberar pra escola daiacute foi cansando Agora eu jaacute to voltando neacute a sair mais
Cem dias apoacutes o transplante Leonardo contou ter voltado a fazer grande parte das atividades
que fazia antes ldquoTirando comer toda horardquo e as restriccedilotildees habituais do transplante
Tem algumas poucas restriccedilotildees que restaram em decorrecircncia do transplante como natildeo andar em lugares com muita gente mas natildeo muitas
Leonardo estava prestando vestibular para direito e natildeo pensava em fazer cursinho caso natildeo
passasse em faculdade puacuteblica
Eu ia fazer mas desisti Vou prestar numa faculdade laacute perto e depois talvez eu faccedila
Leonardo descreveu o relacionamento com os pais como bom sendo mais proacuteximo com a
matildee
Em relaccedilatildeo ao futuro Leonardo faz planos de se realizar profissionalmente e conquistar sua
autonomia para poder ter sua proacutepria casa
Eu gostaria muito de morar fora ter minha proacutepria casa ser independente assim
Leonardo falou de uma preocupaccedilatildeo em relaccedilatildeo ao futuro profissional pois segundo ele
precisa ser bem sucedido uma vez que natildeo tem muito controle financeiro
Eu acho que sou um pouco gastatildeo sabe[risos] Natildeo eu natildeo vou ser mais controlado Se eu tiver um salaacuterio pequeno vou ter problemas [risos]
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 43
Tabela 43 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 4 5 7Depressatildeo (HAD) 1 6 7Estresse-Alerta (ISSL) 2 4 6Estresse-Resistecircncia (ISSL) 2 4 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 4 5 9
A avaliaccedilatildeo preacute-transplante mostra que o paciente se encontrava na fase de resistecircncia para
estresse quadro revertido 100 dias apoacutes o TMO sem a presenccedila de quadros instalados de morbidades
psicoloacutegicas
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Leonardo aparecem na Tabela 44
Tabela 44 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 95 100Aspectos Fiacutesicos 50 60Dor 84 72Estado Geral de Sauacutede 77 90Vitalidade 60 70Aspectos Sociais 625 50Aspectos Emocionais 100 50Sauacutede Mental 60 64
Os iacutendices de qualidade de vida preacute-transplante mostraram os aspectos fiacutesicos como os mais
comprometidos e os aspectos emocionais os mais preservados nesta primeira avaliaccedilatildeo do paciente
De um modo geral estes iacutendices ficaram mais preservados na avaliaccedilatildeo de 100 dias apoacutes o
transplante A exceccedilatildeo fica nos componentes sociais e emocionais que apresentaram valores de
reduzidos em relaccedilatildeo agrave avaliaccedilatildeo preacute-transplante com maior destaque para os aspectos emocionais
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 45
Tabela 45 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes TMO Ribeiratildeo Preto
2008
Componente PoacutesFiacutesico 928Social-Familiar 714Emocional 875Funcional 643Preocupaccedilotildees Adicionais 793
A avaliaccedilatildeo da qualidade de vida poacutes TMO revelou valores satisfatoacuterios O componente fiacutesico
obteve o iacutendice de maior preservaccedilatildeo
APEcircNDICE F
Tabela 46 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel sexo e componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento preacute-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Preacute
Masculino Feminino
DP DP pCapacidade Funcional 94 1049 9250 1500 084Aspectos Fiacutesicos 4750 3988 2500 2041 037DOR 7240 2247 5875 3707 054Estado Geral de Sauacutede 7230 1294 8200 707 019Vitalidade 6100 1955 7000 1472 045Aspectos Sociais 5750 3736 6563 2772 073Aspectos Emocionais 7330 4392 6675 4714 073Sauacutede Mental 6520 823 7100 1194 054
Tabela 47 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel sexo e componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento poacutes-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Poacutes
Masculino Feminino
DP DP pCapacidade Funcional 9650 944 9375 629 019Aspectos Fiacutesicos 8220 1597 8125 2394 095DOR 8210 1487 8400 000 084Estado Geral de Sauacutede 8640 1196 8075 1315 037Vitalidade 7800 1006 7125 1436 045Aspectos Sociais 7625 2462 8938 1420 045Aspectos Emocionais 8170 2543 9175 1650 064Sauacutede Mental 7320 1399 7800 1244 073
Tabela 48 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel sexo e componentes de qualidade de vida da FACT-BMT aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Masculino Feminino
DP DP pBem-estar fiacutesico 9150 980 9100 1186 095Bem-estar social familiar 8590 1350 8750 1350 084Bem-estar emocional 8890 1178 8663 2447 084Bem-estar funcional 7800 1475 8738 898 037Preocupaccedilotildees adicionais 7810 1136 7713 1673 100
Tabela 49 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel sexo e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento preacute-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008
Variaacuteveis Preacute(quadros instalados)
Masculino Feminino pAnsiedade (HAD) 40 ndash 025
Depressatildeo (HAD) 20 ndash 100
Estresse- Alerta (ISSL) 10 ndash 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 40 50 100Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash ndash 100
Tabela 50 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel sexo e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento poacutes-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Poacutes
(quadros instalados)Masculino Feminino p
Ansiedade (HAD) 30 25 100Depressatildeo (HAD) ndash ndash 100
Estresse- Alerta (ISSL) ndash ndash 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 20 25 100Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash 25 030
Tabela 51 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel idade e os componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento preacute-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008 Variaacuteveis Preacute
le 18 gt18
DP DP pCapacidade Funcional
9389 1112 9300 1304 090
Aspectos Fiacutesicos
2778 2635 6500 4183 011
DOR 6711 2752 7100 2780 100Estado Geral de Sauacutede
7456 1199 7600 1387 070
Vitalidade 6000 2136 7000 935 044Aspectos Sociais
6250 2997 5500 4384 080
Aspectos Emocionais
7033 4551 7340 4345 100
Sauacutede Mental 6533 1058 6960 669 030
Tabela 52 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel idade e os componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento poacutes-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008
Variaacuteveis Poacutes
le18 gt18
DP DP pCapacidade Funcional 9389 1024 9900 223 044Aspectos Fiacutesicos 8078 1973 8400 1475 080DOR 7900 828 8920 1671 015Estado Geral de Sauacutede 8711 1348 8060 879 030Vitalidade 7333 1173 8100 962 036Aspectos Sociais 7722 2416 8500 2054 070Aspectos Emocionais 7967 2509 9340 1476 044Sauacutede Mental 7333 1356 7680 1397 061
Tabela 53 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel idade e os componentes de qualidade de vida da FACT-BMT Ribeiratildeo Preto 2008 Variaacuteveis le18 gt18
DP DP pBem-estar fiacutesico 8967 1089 9440 817 036Bem-estar social familiar 8522 1625 8840 1588 070Bem-estar emocional 8728 1642 9000 182 070Bem-estar funcional 8206 1233 7820 1723 052Preocupaccedilotildees adicionais 7817 1257 7700 1355 090
Tabela 54 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel idade e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento preacute-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Preacute
(quadros instalados)le18 gt18 p
Ansiedade (HAD) 20 333 100Depressatildeo (HAD) 400 ndash 011
Estresse- Alerta (ISSL) ndash 111 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 600 333 058Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash ndash 100
Tabela 55 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel idade e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento poacutes-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Poacutes
(quadros instalados)le18 gt18 p
Ansiedade (HAD) ndash 444 022
Depressatildeo (HAD) ndash ndash 100
Estresse- Alerta (ISSL) ndash ndash 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 200 222 100Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash 111 100
Tabela 56 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel estado civil e os componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento preacute-TMO aferidos pelo teste natildeo -parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008 Variaacuteveis Preacute
Casados Solteiros
DP DP pCapacidade Funcional 9750 354 9292 1215 092Aspectos Fiacutesicos 8750 1768 333 3257 009DOR 7000 4243 6825 2593 092Estado Geral de Sauacutede 8450 354 7350 1246 026Vitalidade 7500 707 6167 1890 035Aspectos Sociais 6875 4419 5833 3427 079Aspectos Emocionais 10000 ndash 6667 4497 044
Sauacutede Mental 6800 1131 6667 955 079
Tabela 57 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel estado civil e os componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento poacutes-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Poacutes
Casados Solteiros
DP DP pCapacidade Funcional 10000 ndash 9500 905 044
Aspectos Fiacutesicos 7500 ndash 8308 1884 079
DOR 8100 2687 8292 1075 100Estado Geral de Sauacutede 7700 ndash 8608 1264 035
Vitalidade 7750 1061 7583 1184 079Aspectos Sociais 9375 884 7771 2342 070Aspectos Emocionais 8350 2333 8475 2408 092Sauacutede Mental 7200 1697 7500 1344 079
Tabela 58 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel estado civil e os componentes de qualidade de vida da FACT-BMT Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Casados Solteiros
DP DP pBem-estar fiacutesico 9500 707 9075 1047 066Bem-estar social familiar 10000 ndash 8408 1573 020
Bem-estar emocional 8350 2333 8904 1496 079Bem-estar funcional 7050 1343 8238 1358 020Preocupaccedilotildees adicionais 7750 353 7788 1345 100
Tabela 59 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel estado civil e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento preacute-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Preacute
(quadros instalados)Casados Solteiros p
Ansiedade (HAD) ndash 333 100
Depressatildeo (HAD) 500 83 028Estresse- Alerta (ISSL) ndash 83 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 100 333 017Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash ndash 100
Tabela 60 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel estado civil e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento poacutes-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Poacutes
(quadros instalados)Casados Solteiros p
Ansiedade (HAD) ndash 333 100
Depressatildeo (HAD) ndash ndash 100
Estresse- Alerta (ISSL) ndash ndash 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 500 167 040Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash 83 100
Tabela 61 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel profissatildeo e os componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento preacute-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Preacute
Estudantes Natildeo- estudantes
DP DP pCapacidade Funcional 9389 1112 9300 133 090Aspectos Fiacutesicos 2778 2635 4183 7500 011DOR 6711 2752 7100 2780 100Estado Geral de Sauacutede 7456 1199 7600 1387 070Vitalidade 6500 2136 7000 935 044Aspectos Sociais 6250 2997 5500 4384 080Aspectos Emocionais 7033 4551 7340 4345 100Sauacutede Mental 6533 1058 6960 669 030
Tabela 62 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel profissatildeo e os componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento poacutes-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Poacutes
Estudantes Natildeo estudantes
DP DP pCapacidade Funcional 9389 1024 9900 223 044Aspectos Fiacutesicos 8078 1973 8400 1475 080DOR 7900 828 8920 1671 015Estado Geral de Sauacutede 8711 1348 8060 879 030Vitalidade 7333 1173 8100 962 036Aspectos Sociais 7722 2416 8500 2054 070Aspectos Emocionais 7967 2609 9340 1476 044Sauacutede Mental 7333 1356 7680 1397 061
Tabela 63 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel profissatildeo e os componentes de qualidade de vida da FACT-BMT Ribeiratildeo Preto 2008 Variaacuteveis Estudantes Natildeo estudantes
DP DP pBem-estar fiacutesico 8967 1089 9440 817 036Bem-estar social familiar 8522 1625 8840 1588 070Bem-estar emocional 8728 1642 9000 1482 070Bem-estar funcional 8206 1233 7820 1723 052Preocupaccedilotildees adicionais 7817 1233 7720 1355 100
Tabela 64 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel profissatildeo e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento preacute-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Preacute
(quadros instalados)Estudantes Natildeo estudantes p
Ansiedade (HAD) 333 200 100Depressatildeo (HAD) ndash 40 011
Estresse- Alerta (ISSL) 111 ndash 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 333 60 058Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash ndash 100
Tabela 65 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel profissatildeo e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento poacutes-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Poacutes
(quadros instalados)Estudantes Natildeo estudantes p
Ansiedade (HAD) 444 ndash 022
Depressatildeo (HAD) ndash ndash 100
Estresse- Alerta (ISSL) ndash ndash 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 222 20 100Estresse- Exaustatildeo (ISSL) 111 ndash 100
Tabela 66 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel escolaridade e os componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento preacute-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008 Variaacuteveis Preacute
Ensino meacutedio Ensino superior
DP DP pCapacidade Funcional 9313 1163 9417 1201 095Aspectos Fiacutesicos 2813 2855 5833 4082 018DOR 7400 1943 6117 3462 041Estado Geral de Sauacutede 7300 1181 7783 1319 028Vitalidade 5813 223 7083 861 023Aspectos Sociais 6094 3165 5833 4005 095Aspectos Emocionais 6663 4717 7783 4035 085Sauacutede Mental 6600 1111 6800 716 057
Tabela 67 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel escolaridade e os componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento poacutes-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008 Variaacuteveis Poacutes
Ensino meacutedio Ensino superior
DP DP pCapacidade Funcional 9500 1035 9667 605 095Aspectos Fiacutesicos 8150 2096 8250 1369 085DOR 7838 862 8833 1510 014Estado Geral de Sauacutede 9025 1031 7750 1093 006Vitalidade 7625 835 7583 1530 095Aspectos Sociais 7813 2566 8250 1936 095Aspectos Emocionais 8125 2743 8900 1704 076Sauacutede Mental 7500 1348 7400 1425 100
Tabela 68 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel escolaridade e os componentes de qualidade de vida da FACT-BMT aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008
Variaacuteveis Ensino meacutedio Ensino superior
DP DP pBem-estar fiacutesico 9150 1004 9117 1078 085Bem-estar social familiar 8913 1205 8267 1998 066Bem-estar emocional 9194 922 8333 2103 066Bem-estar funcional 8294 1287 7767 1546 035Preocupaccedilotildees adicionais 7918 1304 7600 1247 057
Tabela 69 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel escolaridade e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento preacute-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Preacute
(quadros instalados)EM ES p
Ansiedade (HAD) 375 167 058Depressatildeo (HAD) ndash 333 017
Estresse- Alerta (ISSL) 125 ndash 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 375 50 100Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash ndash 100
Ensino meacutedio Ensino superior
Tabela 70 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel escolaridade e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento poacutes-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Poacutes
(quadros instalados)EM ES P
Ansiedade (HAD) 375 167 058Depressatildeo (HAD) ndash ndash 100
Estresse- Alerta (ISSL) ndash ndash 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 125 333 054Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash 167 043
Ensino meacutedio Ensino superior
ANEXOS
ANEXO A
Roteiro de Entrevista de Recuperaccedilatildeo Poacutes-TMO
1 Vocecirc estaacute casado(a) Tem filhos Quantos
2 Qual eacute a sua profissatildeo Trabalho (ocupaccedilatildeo) Vocecirc acredita ter alguma vocaccedilatildeo Qual
3 Entre essas ocupaccedilotildees tem alguma que gostaria de reassumir Por que Caso jaacute tenha reas-
sumido alguma quanto tempo poacutes-TMO
4 Como tem sido pra vocecirc a experiecircncia de retornar para casa e restabelecer sua vida diaacuteria
apoacutes o TMO Caso natildeo tenha retornado para casa como tem sido pra vocecirc a experiecircncia de sair da in-
ternaccedilatildeo e ficar na casa do GATMO
5 Descreva e compare a sua rotina hoje (dia de semana e fim de semana) e antes do TMO
6 Na sua vida diaacuteria qual (is) atividade (s) vocecirc acredita fazer bem (Ou qual (is) atividade(s)
vocecirc executa com facilidade)
7 Quais as trecircs coisas em que vocecirc mais tem dificuldade para lidar desde que retornou para
casa
8 Existe alguma atividade do dia-a-dia que vocecirc tem dificuldade para fazer Quais
9 Escolhendo uma das trecircs coisas mencionadas na questatildeo 6 diga-me como vocecirc tem maneja-
do esse problema
10 Quatildeo satisfeito vocecirc esta com o modo com que (pessoalmente) vem conduzindo a sua
vida
11 Atualmente quais as coisas que vocecirc eacute incapaz de fazer como uma consequumlecircncia do trans-
plante
12 Como vocecirc descreveria sua qualidade de vida atual comparando com sua vida antes do
transplante
13 No futuro vocecirc gostaria de modificar a forma como utiliza seu tempo
14 Quais atividades vocecirc gostaria de envolver-se e gastar a maior parte do seu tempo
15 Que preocupaccedilatildeo (se haacute) vocecirc tem sobre o futuro
ANEXO BInventaacuterio de Sintomas de Stress (ISSL)
Quadro 1Vocecirc vai me dizer os sintomas que tem sentido de ontem de manhatildetardenoite ateacute agora
01 Matildeos (peacutes) frios02 Boca seca03 Noacute no estomago04 Aumento da quantidade de suor05 Tensatildeo muscular06 Aperto dos dentes ranger dos dentes07 Diarreacuteia passageira08 Dificuldade pra pegar no sonoacordar durante a noite09 Coraccedilatildeo disparado10 Falta de ar respiraccedilatildeo acelerada11 Pressatildeo alta de repente e que passa logo12 Mudanccedila de apetite13 Aumento de motivaccedilatildeo de repente14 Entusiasmo de repente15 Vontade inesperada de iniciar novos projetosserviccedilos
Quadro 2Vocecirc vai me dizer o que sentiu nas uacuteltimas 2 semanas (de____ ateacute hoje)
16 Problemas com a memoacuteria17 Mal estar generalizado sem motivo18 Formigamento de matildeospeacutes19 Sensaccedilatildeo de desgaste fiacutesico constante20 Mudanccedila de apetite21 Aparecimento de problema de pele22 Pressatildeo alta23 Cansaccedilo constante24 Aparecimento de uacutelcera25 Tontura sensaccedilatildeo de estar flutuando26 Muito sensiacutevel em niacutevel de emoccedilatildeo27 Duacutevida quanto a si proacuteprio28 Pensar direto em um soacute assunto29 Irritabilidade excessiva30 Diminuiccedilatildeo do desejo por sexo
Quadro 3Vocecirc vai me dizer os sintomas que sentiu no uacuteltimo mecircs (de___ ateacute hoje)
01 Diarreacuteia frequumlente02 Dificuldade com sexo03 Dificuldade pra pegar no sono acordar durante a noite04 Naacuteuseas acircnsia de vocircmito05 Tiques manias por exemplo ficar mexendo no cabelo06 Pressatildeo alta direto07 Problema de pele por um tempo longo08 Mudanccedila extrema de apetite09 Excesso de gases [estocircmagointestino(barriga)]10 Tontura frequumlente11 Uacutelcera12 Enfarte13 Impossibilidade de trabalhar14 Pesadelos15 Sensaccedilatildeo de natildeo ser competente em todas as aacutereas16 Vontade de fugir de tudo17 Apatiadesinteresse depressatildeo ou raiva prolongada18 Cansaccedilo excessivo19 Pensar falar direto em um soacute assunto20 Irritabilidade aparente21 Anguacutestia ansiedade diaacuteria22 Supersensiacutevel em niacutevel de emoccedilatildeo23 Perda de senso de humor
Avaliaccedilatildeo TotalA) F1 () P1 () B) F2 () P2 ()C) F3 () P3 ()
Total (Vertical)
F () P ()
ANEXO CEscala Hospitalar de Ansiedade e Depressatildeo- HAD
Este questionaacuterio ajudaraacute a saber como vocecirc esta se sentindo Leia todas as frases Marque com um X a resposta que melhor corresponde a como vocecirc tem se sentido na UacuteLTIMA SEMANA
Natildeo eacute preciso ficar pensando muito em cada questatildeo Neste questionaacuterio as respostas espontacirc-neas tecircm mais valor do que se pensa muito
Escolha apenas uma resposta para cada pergunta
A Eu me sinto tenso ou contraiacutedo3 A maior parte do tempo2 Boa parte do tempo1 De vez em quando0 Nunca
D Eu ainda sinto gosto pelas mesmas coisas de antes 0 Sim do mesmo jeito de antes1 Natildeo tanto quanto antes2 Soacute um pouco3 Jaacute natildeo consigo ter prazer em nada
A Eu sinto uma espeacutecie de medo como se alguma coisa ruim fosse acontecer3 Sim e de jeito muito forte2 Sim mas natildeo tatildeo forte1 Um pouco mas isso natildeo me preocupa0 Natildeo sinto nada disso
D Dou risada e me divirto quando vejo coisas engraccediladas0 Do mesmo jeito que antes1 Atualmente um pouco menos2 Atualmente bem menos3 Natildeo consigo mais
A Estou com a cabeccedila cheia de preocupaccedilotildees3 A maior parte do tempo2 Boa parte do tempo1 De vez em quando0 Raramente
D Eu me sinto alegre3 Nunca2 Poucas vezes1 Muitas vezes0 A maior parte do tempo
A Consigo ficar sentado agrave vontade e me sentir a relaxado0 Sim quase sempre1 Muitas vezes 2 Poucas vezes 3 Nunca
D Estou lento pra pensar e fazer as coisas3 Quase sempre2 Muitas vezes 1 De vez em quando0 Nunca
A Eu tenho uma sensaccedilatildeo de medo como um frio na barriga ou um aperto no estocircmago0 Nunca1 De vez em quando2 Muitas vezes3 Quase sempre
D Eu perdi o interesse em cuidar da minha aparecircncia3 Completamente2 Natildeo estou mais me cuidando como deveria1 Talvez natildeo tanto quanto antes0 Me cuido do mesmo jeito que antes
A Eu me sinto inquieto como se eu natildeo pudesse ficar parado em lugar nenhum3 Sim demais 2 Bastante1 Um pouco0 Natildeo me sinto assim
D Fico esperando animado as coisas boas que estatildeo por vir0 Do mesmo jeito que antes1 Um pouco menos que antes2 Bem menos que antes3 Quase nunca
A De repente tenho a sensaccedilatildeo de entrar em pacircnico3 A quase todo momento2 Vaacuterias vezes1 De vez em quando0 Natildeo senti isso
D Consigo sentir prazer quando assisto a um bom programa de televisatildeo de raacutedio ou quando leio alguma coisa
0 Quase sempre1 Vaacuterias vezes2 Poucas vezes3 Quase nunca
ANEXO D
Medical Outcomes Study 36-Item Short-Form Health SurveyNomehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip IdadehelliphelliphelliphellipSexohellipProfGrau de instruccedilatildeo
Instruccedilotildees Esta pesquisa questiona vocecirc sobre sua sauacutede Estas informaccedilotildees nos manteratildeo informa-dos de como vocecirc se sente e quatildeo bem eacute capaz de fazer suas atividades de vida diaacuteria Responda cada questatildeo marcando a resposta como indicado
1Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute (circule uma)
Excelente 1Muito boa 2Boa 3Ruim 4Muito ruim 5
2 Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora (circule uma)
Muito melhor agora que haacute um ano a traacutes 1Um pouco melhor agora do que haacute um ano atraacutes 2Quase a mesma de um ano atraacutes 3Um pouco pior agora do que haacute um ano atraacutes 4Muito pior agora do que haacute um ano atraacutes 5
3 Os seguintes iacutetens satildeo sobre as atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia co-mum Devido a sua sauacutede vocecirc tem dificuldade para fazer essas atividades Neste caso quanto
(circule um nuacutemero em cada linha)Atividades Sim
Dificultamuito
Sim Di-ficulta
Um pouco
Natildeo Natildeo dificulta
de modo algum
a Atividades vigorosas que exigem muito esforccedilo tais como correr levantar objetos pesados participar em esportes aacuterduos
1 2 3
b Atividades moderadas tais como mover uma mesa passar aspirador de poacute jogar bola varrer a casa
1 2 3
cLevantar ou carregar mantimentos 1 2 3d Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3e Subir um lance de escada 1 2 3f Curvar-se ajoelhar-se ou curvar-se 1 2 3
g Andar mais de um quilocircmetro 1 2 3h Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3i Andar um quarteiratildeo 1 2 3j Tomar banho ou vestir-se 1 2 3
4 Durante as 4 ultimas semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com o seu trabalho ou com alguma atividade diaacuteria regular como consequumlecircncia de sua sauacutede fiacutesica
(circule uma em cada linha)Sim Natildeo
aVocecirc diminuiu a quantidade de tempo que se dedicava ao seu trabalho
1 2
b Realizou menos tarefas do que gostaria 1 2c Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou em outras ativi-dades
1 2
d Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades 1 2
5 Durante as 4 uacuteltimas semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com o seu trabalho ou com alguma atividade diaacuteria regular como consequumlecircncia de algum problema emocional (como se sentir deprimido ou ansioso)
(circule uma em cada linha)Sim Natildeo
aVocecirc diminuiu a quantidade de tempo que se dedicava ao seu trabalho ou a outras atividades
1 2
b Realizou menos tarefas do que gostaria 1 2c Natildeo trabalhou ou natildeo fez qualquer das atividades com tanto cuidado como geralmente faz
1 2
6Durante as 4 uacuteltimas semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou seus problemas emocionais inter-feriram nas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia vizinhos amigos ou em grupo
(circule uma)De forma nenhuma 1Ligeiramente 2Moderadamente 3Bastante 4Extremamente 5
7 Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as 4 uacuteltimas semanas (circule uma)
Nenhuma 1Muito leve 2Leve 3Moderada 4Grave 5Muito grave 6
8 Durante as 4 uacuteltimas semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo tanto tra-balho fora de casa e dentro de casa)
(circule uma)De maneira alguma 1Um pouco 2Moderadamente 3Bastante 4Extremamente 5
9 Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante as 4 uacutel-timas semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime da maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo as 4 uacuteltimas semanas
(circule um nuacutemero pra cada linha)Todotempo
A maior parte do tempo
Uma boa parte do tempo
Alguma parte do tempo
Uma peque-na parte do
tempo
Nunca
aQuanto tempo vocecirc tem se sentido cheio de vigor cheio de vontade cheio de forccedila
1 2 3 4 5 6
b Quanto tempo vocecirc tem se sentido uma pessoa muito nervosa
1 2 3 4 5 6
c Quanto tempo vocecirc tem se sentido tatildeo deprimido que nada pode animaacute-lo
1 2 3 4 5 6
d Quanto tempo vocecirc tem se sentido calmo ou tranquumlilo
1 2 3 4 5 6
e Quanto tempo vocecirc tem se sentido com muita energia
1 2 3 4 5 6
f Quanto tempo vocecirc tem se sentido desanimado e abati-do
1 2 3 4 5 6
g Quanto tempo vocecirc tem se sentido esgotado
2 3 4 5 6
h Quanto tempo vocecirc tem se sentido uma pessoa feliz
1 2 3 4 5 6
i Quanto tempo vocecirc tem se sentido cansado
1 2 3 4 5 6
10 Durante as 4 ultimas semanas quanto do seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentesetc)
(circule uma)Todo o tempo 1A maior parte do tempo 2Alguma parte do tempo 3Uma pequena parte do tempo 4Nenhuma parte do tempo 5
11 O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees pra vocecirc (circule um nuacutemero em cada linha)
Definitiva-mente verda-deiro
A maioria das vezes verdadeiro
Natildeo sei
A mai-oria das vezes falsa
Definitiva-mente falsa
a Eu costumo adoecer um pouco mais facilmente que as outras pessoas
1 2 3 4 5
b Eu sou tatildeo saudaacutevel quanto qualquer pessoa que eu conheccedilo
1 2 3 4 5
c Eu acho que minha sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5d Minha sauacutede eacute excelente 1 2 3 4 5
ANEXO EFACT-BMT (Versatildeo 4)
NomeDiaAbaixo encontraraacute uma lista de afirmaccedilotildees que outras pessoas com a sua doenccedila disseram se-
rem importantes Por favor faccedila um ciacuterculo em torno do nuacutemero que melhor corresponda ao seu estado durante os uacuteltimos 7 dias
BEM-ESTAR FIacuteSICO
Nem um pouco
Um pou-co
Mais ou menos
Bastante Muito
1- Estou sem energia 0 1 2 3 42- Fico enjoado(a) 0 1 2 3 43- Por causa do meu estado fiacutesico te-nho dificuldade em atender agraves necessi-dades da minha famiacutelia
0 1 2 3 4
4- Tenho dores 0 1 2 3 45- Sinto-me incomodado(a) pelos efei-tos secundaacuterios do tratamento
0 1 2 3 4
6- Sinto-me doente 0 1 2 3 47- Tenho que me deitar durante o dia 0 1 2 3 4
BEM-ESTAR SOCIAL FAMILIAR
Nem um pouco
Um pou-co
Mais ou me-nos
Bastante Muito
1- Sinto que tenho uma boa relaccedilatildeo com meus amigos
0 1 2 3 4
2- Recebo apoio emocional da minha famiacutelia
0 1 2 3 4
3- Recebo apoio dos meus amigos 0 1 2 3 44- A minha famiacutelia aceita a minha do-enccedila
0 1 2 3 4
5- Estou satisfeito(a) com a maneira como minha famiacutelia fala sobre minha doenccedila
0 1 2 3 4
6- Sinto-me proacuteximo(a) do(a) meu (mi-nha) parceiro(a) (ou da pessoa que me daacute maior apoio)
0 1 2 3 4
7- Independentemente do seu niacutevel atu-al de atividade sexual favor responder
a pergunta a seguir Se preferir natildeo res-ponder assinale o quadriacuteculo e passe para proacutexima questatildeo8- Estou satisfeito(a) com minha vida sexual
0 1 2 3 4
Por favor faccedila um ciacuterculo em torno do nuacutemero que melhor corresponda ao seu estado durante os uacuteltimos 7 dias
BEM-ESTAR EMOCIONAL
Nem um pouco
Um pou-co
Mais ou menos
Bastante Muito
1- Sinto-me triste 0 1 2 3 42- Estou satisfeito(a) com a maneira como enfrento minha doenccedila
0 1 2 3 4
3- Estou perdendo a esperanccedila na luta contra minha doenccedila
0 1 2 3 4
4- Sinto-me nervoso(a) 0 1 2 3 45- Estou preocupado(a) com a ideacuteia de morrer
0 1 2 3 4
6- Estou preocupado(a) que o meu estado de espiacuterito venha a piorar
0 1 2 3 4
BEM-ESTAR FUNCIONAL
Nem um pouco
Um pou-co
Mais ou menos
Bastante Muito
1- Sou capaz de trabalhar (inclusive em casa)
0 1 2 3 4
2- Sinto-me realizado(a) com meu trabalho (inclusive em casa)
0 1 2 3 4
3- Sou capaz de sentir prazer em vi-ver
0 1 2 3 4
4- Aceito minha doenccedila 0 1 2 3 45- Durmo bem 0 1 2 3 46- Gosto das coisas que normal-mente faccedilo para me divertir
0 1 2 3 4
7- Estou satisfeito(a) com a qualida-de da minha vida neste momento
0 1 2 3 4
Por favor faccedila um ciacuterculo em torno do nuacutemero que melhor corresponda ao seu estado durante os uacuteltimos 7 dias
PREOCUPACcedilOtildeES ADICIONAIS
Nem um pouco
Um pou-co
Mais ou me-nos
Bastante Muito
1- Estou preocupado(a) em manter meu emprego
0 1 2 3 4
2- Sinto-me distante dos outros 0 1 2 3 43- Tenho medo que o transplante natildeo resulte
0 1 2 3 4
4- Os efeitos do tratamento satildeo pio-res do que eu imaginava
0 1 2 3 4
5- Tenho bom apetite 0 1 2 3 46- Gosto da aparecircncia do meu cor-po
0 1 2 3 4
7- Sou capaz de andar por aiacute sem ajuda
0 1 2 3 4
8- Fico cansado(a) facilmente 0 1 2 3 49- Tenho interesse em sexo 0 1 2 3 4
10- Estou preocupado(a) com a mi-nha capacidade de ter filhos
0 1 2 3 4
11- Tenho confianccedila no pessoal de enfermagem
0 1 2 3 4
12- Estou arrependido(a) de ter fei-to o transplante
0 1 2 3 4
13- Consigo lembrar-me das coisas 0 1 2 3 414- Sou capaz de me concentrar (por ex na leitura)
0 1 2 3 4
15- Tenho gripe infecccedilotildees com frequumlecircncia
0 1 2 3 4
16- A minha vista estaacute embaccedilada 0 1 2 3 417- Sinto-me incomodado(a) pela mudanccedila no sabor da comida
0 1 2 3 4
18- Tenho tremores 0 1 2 3 419- Sinto falta de ar 0 1 2 3 420- Sinto-me incomodado(a) por causa dos problemas de pele (ex ir-ritaccedilotildees coceiras)
0 1 2 3 4
21- Tenho problemas com meu in-testino
0 1 2 3 4
22- A minha doenccedila causa sofri-mento na minha famiacutelia
0 1 2 3 4
23- O custo do meu tratamento eacute um peso pra mim ou pra minha fa-miacutelia
0 1 2 3 4
ANEXOF
- A dimensatildeo psicoloacutegica do diabetes
-
rotina A partir de um exame de laboratoacuterio voltado ao quadro cliacutenico apresentado se a
glicemia de jejum estaacute acima de 126 mgdl ou em qualquer outro momento do dia se a
glicemia se encontrar acima de 200 mgdl o diagnoacutestico de diabetes se confirma
A incidecircncia e a prevalecircncia de diabetes mellitus tipo 1 variam muito entre as diferen-
tes aacutereas geograacuteficas com maior incidecircncia nos paiacuteses escandinavos (Finlacircndia Sueacutecia e No-
ruega) e menor no Japatildeo No Brasil ocorre em oito para cada 100000 indiviacuteduos com menos
de 20 anos de idade segundo publicaccedilatildeo do Atlas da International Diabetes Federation (IDF)
(2006) Dados epidemioloacutegicos sugerem que sua incidecircncia estaacute aumentando globalmente em
torno de 3 por ano visto que em algumas regiotildees esse aumento eacute maior em crianccedilas com
menos de cinco anos de idade (BANION VALENTINE 2006) A causa para esse efeito natildeo
eacute bem clara e haacute especulaccedilotildees de que mudanccedilas ambientais com maior exposiccedilatildeo a doenccedilas
virais contribuam para esse fenocircmeno (LEITE et al 2008)
Um estudo regional realizado na cidade de Ribeiratildeo Preto-SP pela equipe da Dra Ma-
ria Tereza Torquato publicado em 2003 no qual foi utilizada a mesma metodologia do Censo
Nacional de Diabetes mostrou uma prevalecircncia meacutedia de diabetes de 121 (TORQUATO et
al 2003)
Trata-se da quarta causa de morte no paiacutes aleacutem de ser a segunda doenccedila crocircnica mais
comum na infacircncia e adolescecircncia (CHIPKEVITCH 1994 SOCIEDADE BRASILEIRA DE
DIABETES (SBD) 1999) Isso mostra que atualmente o diabetes eacute um dos mais importantes
problemas de sauacutede em termos do nuacutemero de pessoas afetadas pela incapacitaccedilatildeo produzida
alto iacutendice de mortalidade e custos do tratamento (BRASIL 1996 SBD 1999) Estimativas
recentes indicam que em 2000 havia 171 milhotildees de diabeacuteticos no mundo e a projeccedilatildeo eacute de
que esse nuacutemero aumente para 366 milhotildees em 2030 (WORLD HEALTH ORGANIZATION
(WHO) 2006) No Brasil as estimativas eram de cinco milhotildees em 2000 e haacute uma projeccedilatildeo
de 11 milhotildees em 2010 sendo que nos casos do tipo 1 natildeo haacute medidas de prevenccedilatildeo da
doenccedila (DIABETES 2003 McCARTY ZIMMET 1994)
A partir do momento que se reconhece que a principal causa de mortalidade no mundo
satildeo as doenccedilas cardiovasculares e que o diabetes contribui com cerca de 40 dos pacientes
cardiacuteacos pode-se considerar que como doenccedila crocircnica isoladamente eacute a maior causa de
morbi-mortalidade em todo o mundo (INTERNATIONAL DIABETES FEDERATION
(IDF) 2003)
O tratamento da enfermidade se resume em mudanccedila de haacutebitos e estilo de vida entre
eles alimentaccedilatildeo controlada e regrada em relaccedilatildeo agrave combinaccedilatildeo de alimentos e horaacuterios e
exerciacutecios fiacutesicos regulares e no tratamento medicamentoso com antidiabeacuteticos orais (apenas
no diabetes tipo 2) ou insulina Dessa forma o conhecimento disponiacutevel natildeo consegue contro-
lar a doenccedila de modo que natildeo haja complicaccedilotildees pois o bom controle metaboacutelico depende da
colaboraccedilatildeo do paciente e de sua disposiccedilatildeo em seguir o tratamento prescrito para que natildeo
haja agravamento do quadro (GRUPO DE ESTUDOS EM ENDOCRINOLOGIA E DIABE-
TES (GEED) 2001)
Portanto a factibilidade do tratamento intensivo do diabetes implica em primeiro lu-
gar o desejo e a motivaccedilatildeo do paciente para realizaacute-lo Em segundo lugar depende da capaci-
taccedilatildeo e da habilitaccedilatildeo profissionais da equipe multiprofissional que cuida do paciente
Frente agraves inuacutemeras exigecircncias que o tratamento do diabetes impotildee esse diagnoacutestico eacute
caracterizado como uma das mais exigentes doenccedilas crocircnicas tanto no niacutevel fiacutesico quanto no
psicoloacutegico Viver com essa doenccedila pressupotildee a adoccedilatildeo de um estilo de vida ajustado agrave situa-
ccedilatildeo de sauacutede exigindo uma alteraccedilatildeo e integraccedilatildeo nas atividades de vida diaacuteria e uma adesatildeo
agrave terapecircutica permanente e continuada ao longo do tempo para que possam ser evitadas com-
plicaccedilotildees graves decorrentes do mau controle glicecircmico (APOacuteSTOLO et al 2007)
Entre as exigecircncias estaacute a automonitorizaccedilatildeo da glicemia que deve ser intensiva no
miacutenimo quatro vezes por dia como norma assim como a comunicaccedilatildeo entre o paciente e a
equipe de sauacutede O tratamento intensivo eacute dinacircmico e implica em modificaccedilotildees frequumlentes do
esquema terapecircutico de acordo com os resultados da automonitorizaccedilatildeo Se o paciente natildeo se
automonitoriza intensivamente porque natildeo estaacute desejoso de colaborar ele tambeacutem natildeo
colaboraraacute nos outros requisitos do tratamento intensivo O problema do custo ou do acesso agrave
automonitorizaccedilatildeo tambeacutem pode ser encarado nesse sentido como uma barreira ao
tratamento intensivo A monitorizaccedilatildeo glicecircmica intensiva pode ser feita de forma contiacutenua ou
intermitente mediante meacutetodos invasivos ou natildeo-invasivos (MALERBI et al 2006)
A farmacoterapia resume-se agrave insulina que em um esquema de tratamento intensivo
deve procurar imitar ao maacuteximo a fisiologia normal de secreccedilatildeo da insulina O paradigma
utilizado atualmente eacute o esquema basal-bollus que tenta imitar os modelos normais de secre-
ccedilatildeo desse hormocircnio No indiviacuteduo natildeo-diabeacutetico a insulina eacute secretada em uma quantidade
baixa e constante ndash ou basal ndash durante todo o dia e apoacutes uma refeiccedilatildeo a insulina eacute secretada
em quantidades maiores ndash ou bollus ndash para compensar o aumento da glicemia provocada pela
ingestatildeo de alimentos (MALERBI et al 2006)
Um avanccedilo na insulinoterapia ocorreu com o aparecimento das primeiras bombas para
infusatildeo de insulina no final da deacutecada de 1970 Tratava-se de maacutequinas de tamanho e peso
elevados cuja finalidade era simular o funcionamento do pacircncreas mantendo uma infusatildeo
constante de insulina no tecido subcutacircneo Com o decorrer do tempo e principalmente du-
rante a deacutecada de 1990 graccedilas ao desenvolvimento tecnoloacutegico as bombas de infusatildeo torna-
ram-se menores mais confiaacuteveis e passaram a permitir a combinaccedilatildeo de vaacuterias velocidades de
infusatildeo (LIBERATORE DAMIANI 2006)
A terapia do diabetes mellitus tipo 1 com bomba de infusatildeo de insulina representa uma
modalidade terapecircutica efetiva e segura com melhores resultados de controle metaboacutelico
sendo a maior vantagem dessa modalidade terapecircutica a reduccedilatildeo do nuacutemero de hipoglicemias
e maior liberdade de estilo de vida e padratildeo alimentar embora permaneccedila a necessidade dos
controles de glicemias capilares Contudo quando comparada agraves outras formas de administra-
ccedilatildeo de insulina a terapia com bomba de infusatildeo eacute de custo mais elevado (LIBERATORE
DAMIANI 2006)
A prioridade no tratamento do diabetes eacute devolver ao paciente seu equiliacutebrio metaboacuteli-
co e mantecirc-lo propiciando um estado o mais proacuteximo possiacutevel da fisiologia normal do orga-
nismo o que natildeo eacute tarefa faacutecil Isto implica em conscientizar paciente e famiacutelia sobre o signi-
ficado do bom controle metaboacutelico conduzindo-o tambeacutem a um bem- estar fiacutesico psiacutequico e
social (MALERBI et al 2006)
Esse diagnoacutestico ocorre geralmente em crianccedilas entre as idades de 5 a 6 anos e entre
preacute-adolescentes de 11 e 13 anos (THOMPSON GUSTAFSON 1996)
Tratando-se de crianccedilas e adolescentes a adesatildeo ao tratamento ficando sob responsa-
bilidade dos pais que relatam enfrentar dificuldades relacionadas agrave reestruturaccedilatildeo do cardaacutepio
alimentar da famiacutelia motivaccedilatildeo do filho agrave praacutetica regular de exerciacutecios fiacutesicos adaptaccedilatildeo es-
colar relacionamento com os demais irmatildeos e com a equipe de sauacutede (ZANETTI MENDES
2001) Soma-se a tudo isso o fato de que o controle metaboacutelico na adolescecircncia tende a dete-
riorar pelo decliacutenio da produccedilatildeo de insulina ateacute zero pelas mudanccedilas hormonais proacuteprias da
faixa etaacuteria associadas agrave resistecircncia insuliacutenica pelo maior risco de hipoglicemia e pela dificul-
dade em seguir o tratamento recomendado pelos profissionais de sauacutede (DAMIAtildeO PINTO
2007)
Assim cada vez mais se admite que aspectos emocionais afetivos psicossociais as-
sim como a dinacircmica familiar e a relaccedilatildeo meacutedico-paciente podem influenciar o controle do
diabetes Nesse sentido eacute reconhecida a importacircncia dos fatores psicoloacutegicos tanto para o sur-
gimento quanto para o controle metaboacutelico do diabetes (CHIPKEVITCH 1994)
As complicaccedilotildees mais frequumlentemente relacionadas ao diabetes satildeo hipoglicemia ce-
toacidose diabeacutetica ndash aumento de gordura no sangue e o consequumlente mau funcionamento dos
rins ndash proteinuacuteria neuropatia perifeacuterica retinopatia nefropatia ulceraccedilotildees crocircnicas nos peacutes
doenccedila vascular ateroscleroacutetica cardiopatia isquecircmica impotecircncia sexual paralisia oculomo-
tora infecccedilotildees urinaacuterias ou cutacircneas de repeticcedilatildeo coma hiperosmolar entre outras (BRASIL
2004) As complicaccedilotildees a niacutevel cerebral ocorrem porque o ceacuterebro depende dos aportes de
glicose devido agrave demanda excessiva de energia que as funccedilotildees cerebrais requerem (GRUumlNS-
PUN 1980) Pode-se notar distuacuterbios como cefaleacuteia inquietude irritabilidade palidez sudo-
rese taquicardia confusotildees mentais desmaios convulsotildees e ateacute o coma
A partir do que foi exposto pode-se perceber que o diabetes toma proporccedilotildees realmen-
te preocupantes no acircmbito da sauacutede puacuteblica pela dificuldade de prevenccedilatildeo primaacuteria pois natildeo
haacute uma base racional que possa ser aplicada a toda a populaccedilatildeo As intervenccedilotildees populacio-
nais ainda satildeo teoacutericas necessitando de estudos que as confirmem As proposiccedilotildees mais acei-
taacuteveis baseiam-se no estiacutemulo do aleitamento materno e em evitar a introduccedilatildeo do leite de
vaca nos primeiros trecircs meses Sem falar do difiacutecil diagnoacutestico e do igualmente difiacutecil aleacutem
de dispendioso tratamento (SBD 2007)
Percebe-se que embora na maioria das vezes os pacientes tenham consciecircncia da im-
portacircncia de manterem um bom controle sobre a doenccedila e das consequumlecircncias nefastas de um
mau controle a adesatildeo ao plano terapecircutico constitui um ponto criacutetico do tratamento Isto
ocorre porque natildeo basta ter consciecircncia da doenccedila e suas repercussotildees pois a condiccedilatildeo crocircni-
ca de sauacutede atinge diretamente o equiliacutebrio emocional da pessoa e este natildeo eacute determinado
apenas por aspectos conscientes Debray (1995) acredita que o diabetes eacute enfrentado diferen-
temente por cada indiviacuteduo pois depende da estrutura psiacutequica ou seja do tipo de organiza-
ccedilatildeo mental de cada um Esse pressuposto abre a possibilidade de se atentar para os fatores psi-
coloacutegicos em jogo no tratamento do diabetes (MARCELINO CARVALHO 2005)
A dimensatildeo psicoloacutegica do diabetes
Os teoacutericos psicossomatistas sustentam que quando as emoccedilotildees natildeo podem ser ex-
pressas por meio de nossos muacutesculos voluntaacuterios satildeo descarregadas em nossos muacutesculos in-
voluntaacuterios afetando oacutergatildeos como o estocircmago intestino coraccedilatildeo e vasos sanguumliacuteneos poden-
do desencadear a doenccedila psicossomaacutetica A suposiccedilatildeo mais frequumlentemente defendida por
essa corrente de pensamento eacute a de que ldquocarregada de agressividade contida a pessoa natildeo
agride os outros mas a si mesmardquo (SILVA 1994 p167) A incapacidade de comunicar com
palavras os proacuteprios pensamentos e sentimentos faz com que a pessoa se expresse (ldquofalerdquo)
com a ldquolinguagem dos oacutergatildeosrdquo Assim o adoecer de determinado oacutergatildeo seria um modo in-
consciente de o indiviacuteduo proclamar seu sofrimento por natildeo conseguir fazecirc-lo de outra forma
que natildeo recorrendo agrave via somaacutetica (SILVA 1994)
Thernlund et al (1995) estudaram a possibilidade de o estresse psicoloacutegico ser fator de
risco para a etiologia do diabetes mellitus tipo 1 em diferentes periacuteodos da vida representan-
do uma das formas possiacuteveis do corpo expressar o sofrimento psiacutequico Verificaram que os
eventos negativos ocorridos nos primeiros dois anos de vida os acontecimentos que causaram
dificuldades de adaptaccedilatildeo o comportamento infantil desviante ou problemaacutetico e o funciona-
mento familiar caoacutetico foram ocorrecircncias comuns dentro do grupo que desenvolveu a doenccedila
podendo ser considerados possiacuteveis fatores de risco na aquisiccedilatildeo do diabetes mellitus tipo 1
uma vez que o estresse psicoloacutegico gerado por situaccedilotildees semelhantes a essas pode causar a
destruiccedilatildeo imunoloacutegica das ceacutelulas beta do pacircncreas causando deficiecircncia na produccedilatildeo de in-
sulina pelo pacircncreas
Por ser uma doenccedila crocircnica potencialmente invalidante o diabetes determina mudan-
ccedilas internas nas atividades diaacuterias da pessoa Os sentimentos mais comuns de ser vivenciados
satildeo regressatildeo perda da auto-estima inseguranccedila ansiedade negaccedilatildeo da situaccedilatildeo apresentada
e depressatildeo (PEacuteRES et al 2007) sentimentos esses que podem gerar um desequiliacutebrio emo-
cional que iraacute influenciar no manejo da doenccedila que exige um controle intenso para evitar a
ocorrecircncia de complicaccedilotildees As necessidades diaacuterias de automonitorizaccedilatildeo levam o paciente
muitas vezes sentir-se escravo do tratamento (MARCELINO CARVALHO 2005) As auto-
ras revelam ainda existirem pesquisas que indicam que o diabetes tipo 1 eacute um fator de risco
para o desenvolvimento de desordens psiquiaacutetricas em crianccedilas e adolescentes As principais
desordens satildeo depressatildeo baixa autoestima e risco aumentado para as adolescentes de distuacuter-
bio alimentar
Nessa faixa etaacuteria a questatildeo torna-se ainda mais complicada pois eacute necessaacuterio certo
grau de amadurecimento afetivo e intelectual para que se alcance uma compreensatildeo afetiva e
racional da doenccedila e consequumlentemente do que se pode ou natildeo fazer em termos de haacutebitos
cotidianos aleacutem disso ser portador de uma doenccedila crocircnica pode limitar relacionamentos gru-
pais fundamentais ao desenvolvimento do adolescente que passam por um momento confli-
tante buscando avidamente novos modelos de identificaccedilatildeo jaacute que estatildeo se afastando de seus
pais de infacircncia o que exige muita compreensatildeo e um grande apoio social famiacutelia escola e
comunidade (IMONIANA 2006)
O controle do diabetes na adolescecircncia torna-se frequumlentemente um momento criacutetico
para o manejo da doenccedila pois as restriccedilotildees necessaacuterias se contrapotildeem agrave busca da independecircn-
cia agrave tendecircncia grupal agrave noccedilatildeo de indestrutibilidade aos comportamentos de riscos entre ou-
tras caracteriacutesticas dessa faixa etaacuteria (MATTOSINHO SILVA 2007)
Em pesquisa realizada com pacientes adolescentes portadores de DM1 Whittemore et
al (2002) identificaram que a incidecircncia de sintomas depressivos eacute maior entre adolescentes
diabeacuteticos do que em adolescentes que natildeo tinham a mesma condiccedilatildeo crocircnica
Todavia a crianccedila e o adolescente satildeo via de regra bastante impulsivos A dificulda-
de de controle da impulsividade faz parte da caracteriacutestica de personalidade do ser humano
nessas etapas do desenvolvimento e eacute somente a partir do amadurecimento alcanccedilado na vida
adulta que os desejos impulsivos satildeo controlados em favor da adaptaccedilatildeo agrave realidade Assim
torna-se extremamente difiacutecil e estressante para as crianccedilas e os adolescentes manterem o con-
trole racional sobre o diabetes porque vivem de forma intensa uma ambivalecircncia de senti-
mentos entre fazerem aquilo que desejam e o que deveriam fazer para manterem os niacuteveis gli-
cecircmicos sob controle Por outro lado a convivecircncia precoce com uma condiccedilatildeo limitante
como o diabetes juvenil tem uma vantagem em relaccedilatildeo agrave aquisiccedilatildeo tardia da doenccedila pois os
haacutebitos de vida ainda estatildeo se estruturando na crianccedila e no adolescente sendo em princiacutepio
mais moldaacuteveis e menos resistentes agrave mudanccedila (MARCELINO CARVALHO 2005)
A literatura sugere que a presenccedila de uma relaccedilatildeo iacutentima entre a organizaccedilatildeo emocio-
nal e o diabetes tipo 1 na etiologia da doenccedila tambeacutem se repete nas consequumlecircncias da enfermi-
dade A forma como o paciente vai lidar com os sentimentos que o diagnoacutestico suscita depen-
deraacute aleacutem dos recursos internos e da personalidade de cada um da forma como lhe foi comu-
nicado o diagnoacutestico da doenccedila e como a famiacutelia e os amigos reagiram frente agrave notiacutecia (MAR-
CELINO CARVALHO 2005)
Desse modo o diabetes eacute considerado por muito autores como uma doenccedila
psicossomaacutetica poreacutem segundo Silva (1994) pode ser considerado tambeacutem como uma
doenccedila somatopsiacutequica uma vez que o que define a enfermidade psicossomaacutetica eacute qualquer
alteraccedilatildeo somaacutetica (fiacutesica) decorrente de sofrimentos psiacutequicos ao passo que a condiccedilatildeo
somatopsiacutequica eacute qualquer alteraccedilatildeo psiacutequica decorrente de sofrimento fiacutesico
Em relaccedilatildeo agraves mudanccedilas que o diabetes traz para a dinacircmica familiar Joode (1976)
observou que um alto iacutendice de pais de diabeacuteticos tipo 1 apresentam muita ansiedade devido a
problemas familiares ou conjugais relacionados ao fato de natildeo aceitarem a doenccedila de seu
filho e ao sentimento de culpa pelo fator hereditaacuterio envolvido na doenccedila
Debray (1995) fez uma anaacutelise da dinacircmica familiar vivida pelo paciente diabeacutetico
voltada aos cuidados extremos exigidos pela doenccedila sendo que no caso de pais que
superprotegem os filhos principalmente no caso de crianccedilas o excesso de zelo faz com que
eles percam ou natildeo adquiram um senso de autonomia Aleacutem disso a autora sugere que haacute um
aspecto inconsciente na superproteccedilatildeo que pode estar encobrindo uma rejeiccedilatildeo inconsciente
Foi observado que essa rejeiccedilatildeo e superproteccedilatildeo criaram uma falha narciacutesica em pacientes
diabeacuteticos
Ajuriaguerra (1976 p 838) aponta caracteriacutesticas de crianccedilas diabeacuteticas e tambeacutem
inclui em sua compreensatildeo a consequumlecircncia da superproteccedilatildeo dos pais ldquoobserva-se nessas
crianccedilas uma instabilidade de humor com irritabilidade aleacutem de uma imaturidade afetiva que
se traduz por grande necessidade de proteccedilatildeo vontade imperiosa falta de confianccedila em si e
uma dependecircncia prolongada em relaccedilatildeo a um ou ambos genitoresrdquo
TMO como estrateacutegia de tratamento do diabetes tipo 1
Diante de tantas vicissitudes vivenciadas frente a um diagnoacutestico como o diabetes eacute
fundamental a presenccedila de uma equipe interdisciplinar centrada na busca de integraccedilatildeo dos
membros de diferentes especialidades mediante a conjugaccedilatildeo dos conhecimentos de aacutereas
distintas na qual haacute respeito muacutetuo pela particularidade de cada profissatildeo e o reconhecimento
de que deve haver uma complementaridade para uma accedilatildeo mais efetiva (TAVARES
MATOS GONCcedilALVES 2005) Desse modo o trabalho com o diabetes permitiu ao longo
do tempo muitas inovaccedilotildees relacionadas agraves modalidades de tratamento sempre levando-se
em consideraccedilatildeo a melhoria da convivecircncia dos pacientes com a enfermidade em questatildeo
Nesse sentido no panorama de tratamentos disponiacuteveis para o diabetes o transplante de
medula oacutessea tem despontado como uma alternativa promissora e a mais recentemente
testada Esse serviccedilo estaacute sendo oferecido em alguns centros especializados do mundo como
uma alternativa experimental agrave terapecircutica convencional
A Unidade de Transplante de Medula Oacutessea do Hospital das Cliacutenicas da Faculdade de
Medicina de Ribeiratildeo Preto da Universidade de Satildeo Paulo (UTMO-HCFMRP-USP) eacute um
centro de referecircncia pioneiro no mundo em TMO aplicado a diabeacuteticos tipo 1 O projeto foi
aprovado pelos comitecircs de eacutetica em pesquisa institucional e nacional (CONEP) e recebeu
apoio financeiro do Ministeacuterio da Sauacutede atraveacutes do Sistema Nacional de Transplantes da
companhia farmacecircutica Sang Stat Medical Corporation da Franccedila que fornece a globulina
antitimocitaacuteria e de vaacuterias agecircncias financiadoras do Centro de Terapia Celular do
Hemocentro de Ribeiratildeo Preto (VOLTARELLI 2004) A equipe meacutedica responsaacutevel por essa
iniciativa pioneira eacute coordenada pelo Dr Juacutelio Ceacutesar Voltarelli
Atualmente o Transplante de Medula Oacutessea (TMO) vem se constituindo como
alternativa eficaz quando os tratamentos convencionais natildeo oferecem bom prognoacutestico como
em diversos tipos de neoplasias e doenccedilas hematoloacutegicas Compondo o quadro de
diagnoacutesticos que recebem indicaccedilotildees para efetuar o TMO tecircm-se dentre outros os seguintes
quadros cliacutenicos leucemias (Leucemia Mieloacuteide Crocircnica Leucemia Mieloacuteide Aguda
Leucemia Linfoacuteide Aguda e Preacute-leucemias ou mielodisplasias) linfomas (Doenccedila de Hodgkin
e Linfoma Natildeo-Hodgkin) tumores soacutelidos falecircncias medulares desordens adquiridas
(Aplasia da medula Siacutendrome mielodisplaacutesica) desordens imunoloacutegicas alteraccedilotildees
hematoloacutegicas como talassemias anemia de fanconi anemia falciforme (ANDRYKOWSKY
1994) Mais recentemente o TMO tem mostrado resultados relevantes no tratamento das
chamadas doenccedilas autoimunes (DAI) (VOLTARELLI 2004)
Os primeiros casos em que foi realizado o Transplante de Medula Oacutessea em pacientes
com doenccedilas auto-imunes mais precisamente luacutepus eritematoso sistecircmico foram relatados
em 1997 No Brasil transplantes autoacutelogos de ceacutelulas-tronco hematopoeacuteticas (TACTH) para
doenccedilas auto-imunes graves e refrataacuterias agrave terapia convencional tecircm sido realizados desde
1996 principalmente dirigidos a doenccedilas reumaacuteticas e neuroloacutegicas com resultados
encorajadores De um modo geral dois terccedilos dos pacientes alcanccedilam remissatildeo duradoura da
doenccedila auto-imune dependendo da natureza e estaacutegio da doenccedila de base (VOLTARELLI
2004)
De acordo com a equipe responsaacutevel pela realizaccedilatildeo do primeiro transplante para
diabetes no mundo os resultados ateacute o momento tecircm sido animadores Dos 15 pacientes
transplantados apenas dois recidivaram Um deles foi o primeiro a se submeter ao tratamento
e a partir desse reveacutes foi acrescentada uma modificaccedilatildeo no protocolo excluindo-se pacientes
que tenham tido episoacutedios de cetoacidose anterior a seis semanas de diagnoacutestico tempo
maacuteximo para que o paciente ainda tenha reserva de ceacutelulas-beta pancreaacuteticas e possa ser
submetido ao TMO (VOLTARELLI et al 2007)
O protocolo de tratamento inclui pacientes com idade inferior a 35 anos e superior a
12 anos que tenham sido diagnosticados com DM-1 haacute menos de seis semanas ou que
estejam na fase assintomaacutetica da doenccedila (fase de ldquolua de melrdquo) Os pacientes satildeo mobilizados
com ciclofosfamida (2 gm2) e G-CSF (10 ugkgd) e condicionados com ciclofosfamida (200
mgkg) e ATG de coelho (45 mgkg) (VOLTARELLI 2004)
Dentre os diferentes tipos de transplante existentes no diabetes tipo 1 eacute utilizado o
autoacutelogo Nesse caso o doador eacute o proacuteprio paciente que tem a sua medula retirada durante o
processo de remissatildeo da doenccedila e preservada para posterior infusatildeo
Tomando-se os cuidados acima descritos evidecircncias sugerem que no diabetes
mellitus tipo 1 a imunossupressatildeo em altas doses associada agrave infusatildeo de ceacutelulas-tronco
hematopoeacuteticas (CTH) tem o potencial de impedir a destruiccedilatildeo total das ceacutelulas pancreaacuteticas
produtoras de insulina promovendo sua preservaccedilatildeo o que induziria respostas cliacutenicas
significativas e prolongadas (COURI FOSS VOLTARELLI 2006) Desse modo as ceacutelulas
beta-pancreaacuteticas voltariam a produzir insulina eficientemente (TANEERA et al 2006)
Todos os tipos de transplante de medula oacutessea atravessam algumas fases que podem
ser caracterizadas em cinco momentos (RIUL 1995)
(1) Preparaccedilatildeo preacute-transplante envolve o periacuteodo preacute-admissional a avaliaccedilatildeo meacutedica
e a admissatildeo do paciente em isolamento protetor na enfermaria
(2) Regime de condicionamento eacute a etapa na qual o paciente recebe a quimioterapia
(3) Aspiraccedilatildeo processamento e infusatildeo de medula oacutessea a infusatildeo da medula eacute reali-
zada na proacutepria Unidade
(4) Enxertamento da medula oacutessea trata-se da pega da medula isto eacute o momento em
que a medula do doador comeccedila a funcionar no organismo do paciente
(5) Alta hospitalar e acompanhamento ambulatorial a alta ocorre quando o enxerta-
mento da medula eacute considerado como sendo seguramente bem-sucedido e natildeo se observam
complicaccedilotildees do transplante
Repercussotildees psicoloacutegicas do TMO
As repercussotildees psicoloacutegicas do TMO no paciente tecircm sido amplamente estudadas em
diferentes contextos (BACKER et al 1994 BELEC 1992 BRESSI et al 1995 CHAO et
al 1992 COURI FOSS VOLTARELLI 2006 DOW et al 1999 GRANT et al 1992
GREENBERG et al 1992 LESKO 1990 NEITZERT et al 1998 VOLTARELLI et al
2007 WELLISH WOLCOTT 1994)
Os primeiros momentos de eclosatildeo de potenciais conflitos psicoloacutegicos antecedem o
transplante propriamente dito Satildeo os estaacutegios da tomada de consciecircncia do diagnoacutestico da
enfermidade e da indicaccedilatildeo para o TMO Nessa etapa preacute-TMO instala-se o conflito realizar
ou natildeo tal procedimento A decisatildeo de realizaccedilatildeo do TMO cabe em uacuteltima instacircncia ao
proacuteprio paciente Nesse periacuteodo preacute-TMO toda a famiacutelia eacute afetada de alguma maneira
(RIVERA 1997) Processos de lutos precisam ser elaborados para que o paciente enfrente a
perda da sauacutede mantendo uma adaptaccedilatildeo eficaz frente a situaccedilatildeo (ROLLAND 1998) Essa
condiccedilatildeo tem um impacto sistecircmico sobre a organizaccedilatildeo familiar que pode ser identificado
mais facilmente a partir da decisatildeo de submeter-se ao transplante de medula oacutessea
A questatildeo para o paciente nesse momento natildeo eacute somente de quem deve saber mas
tambeacutem e principalmente o que ele quer saber uma vez que vivencia o conflito necessidade
versus medo de conhecer pormenores sobre a doenccedila e o tratamento Os profissionais nesse
momento devem ter a sensibilidade de perceber o limite de cada paciente (TARZIAN
IWATA COHEN 1999) Tudo o que for efetivamente dito insinuado ou mal esclarecido
pelos meacutedicos a respeito do prognoacutestico constituir-se-aacute em fator criacutetico para o desenrolar do
tratamento (ROLLAND 1998)
Se por algum motivo nessa etapa do diagnoacutestico faltar aos profissionais tal
sensibilidade podem advir problemas para o paciente (HOLLAND ROWLAND 1990)
complicaccedilotildees meacutedicas (exacerbaccedilatildeo dos sintomas fiacutesicos) sociais (desorganizaccedilatildeo
profissional e familiar) psicoloacutegicas e psiquiaacutetricas (incremento de ansiedade enfrentamento
pouco efetivo da doenccedila)
Como jaacute foi apontado concomitantemente ao impacto do diagnoacutestico surge o conflito
entre realizar ou natildeo o transplante que eacute percebido como tratamento salvador uacutenico meio de
alcanccedilar a cura (PROWS MCCAIN 1997) e ao mesmo tempo ameaccedilador (COPPER
POWELL 1998) uma vez que carrega consigo riscos pessoais severos para o paciente risco
de perda da integridade fiacutesica e no limite o desfecho fatal Instala-se entatildeo a duacutevida
realizar ou natildeo tal procedimento Esse questionamento aparece principalmente em virtude
das peculiaridades dessa terapecircutica (COPPER POWELL 1998) Aleacutem disso aparece a
incerteza de que o procedimento seraacute bem-sucedido Trata-se por outro lado da uacutenica
possibilidade efetiva de cura disponiacutevel atualmente minimizando as complicaccedilotildees que ela
traz a longo prazo Essa esperanccedila de dispor de uma vida melhor sem o conviacutevio compulsoacuterio
com a doenccedila eacute o principal fator que impulsiona a resoluccedilatildeo pelo transplante (PROWS
McCAIN 1997)
O TMO eacute um procedimento agressivo que submete o paciente a estressores fiacutesicos e
psicoloacutegicos mudanccedilas bruscas e raacutepidas no quadro de sauacutede prolongada hospitalizaccedilatildeo
frequumlentes procedimentos invasivos efeitos colaterais do tratamento exposiccedilatildeo a infecccedilotildees
extrema dependecircncia de cuidados da equipe de profissionais e dos familiares Em decorrecircncia
do impacto dessa terapecircutica muitas satildeo as reaccedilotildees psicopatoloacutegicas que os pacientes podem
apresentar dentre elas distuacuterbios alimentares transtornos de adaptaccedilatildeo estados de ansiedade
persistentes quadros depressivos irritabilidade perda da motivaccedilatildeo medo de morrer
desorientaccedilatildeo sentimento de teacutedio perda de concentraccedilatildeo dificuldade em estruturar e manter
suas atividades de vida diaacuterias (MASTROPIETRO et al 2007) Os estados de ansiedade satildeo
determinados por temores duacutevidas fantasias e medo frente ao tratamento e agrave doenccedila e os
transtornos de adaptaccedilatildeo podem ser caracterizados como estados depressivos ansiosos ou de
depressatildeo ansiosa A possibilidade de muacuteltiplas complicaccedilotildees afeta a qualidade de vida
podendo acarretar sua depreciaccedilatildeo (MASSIE 1989)
Foram descritas cinco reaccedilotildees usuais durante a internaccedilatildeo para o TMO ansiedade
anguacutestia regressatildeo e irregularidades neuropsiquiaacutetricas que acometem o sistema nervoso
central Tambeacutem satildeo citadas cinco alteraccedilotildees psicoloacutegicas menos comuns durante o TMO
ideaccedilatildeo suicida depressatildeo ansiedade disruptiva regressatildeo patoloacutegica e delirium orgacircnico
(WELLISH WOLCOTT 1994)
Ao saiacuterem da enfermaria (poacutes-TMO) os pacientes deparam com a necessidade de
enfrentar as limitaccedilotildees fiacutesicas a sensaccedilatildeo de distorccedilatildeo da imagem corporal e as consequumlecircncias
dos efeitos colaterais dos tratamentos (LESKO 1990) Alteraccedilotildees orgacircnicas tais como a
perda da fertilidade em consequumlecircncia de quimioterapias ou radioterapia bem como
modificaccedilotildees nos haacutebitos de vida tambeacutem podem ocorrer com o decliacutenio por um longo
periacuteodo da capacidade produtiva da independecircncia e de alguns papeacuteis sociais (NEITZERT et
al 1998)
Atualmente com o sucesso crescente da terapecircutica promovendo maior tempo de
sobrevida os pesquisadores tecircm-se preocupado com a adaptaccedilatildeo fora do hospital
especialmente com a qualidade de vida e o bem-estar subjetivo desses pacientes (BACKER et
al 1994 BAKER et al 1997 BELEC 1992 BRESSI et al 1995 CHAO et al 1992
COSTA FRANCO 2005 DOW et al 1999 DRUMONT-SANTANA et al 2007 GRANT
et al 1992 GREENBERG et al 1992 HOPKINS BALTIMORE 1996 LOPES et al
2007)
Qualidade de Vida (QV)
Ainda natildeo existe uma definiccedilatildeo uniforme do conceito de qualidade de vida sendo que
as publicaccedilotildees nesse campo vecircm aumentando sucessivamente durante as uacuteltimas deacutecadas
Uma pesquisa na base de dados MedLine revelou um crescimento consistente embora lento
durante os anos 1970 e 1980 ateacute que se observa uma brusca elevaccedilatildeo no nuacutemero de
publicaccedilotildees nos anos 1990 (OLIVEIRA 2004) Essa tendecircncia tem se confirmado na primeira
deacutecada de 2000
Dado esse nuacutemero crescente de estudos sobre qualidade de vida emerge a necessidade
de um entendimento mais aprofundado desse construto teoacuterico a partir de uma compreensatildeo
de sua evoluccedilatildeo histoacuterica e tendecircncias observadas de modo a possibilitar uma apreensatildeo mais
abrangente de suas definiccedilotildees e aplicaccedilotildees no acircmbito do TMO
Qualidade de vida e sauacutede
O conceito de qualidade de vida apesar de amplamente utilizado natildeo apresenta ainda
uma definiccedilatildeo uniforme o que justifica uma atenccedilatildeo especiacutefica a essa questatildeo Nesse sentido
torna-se relevante discorrer brevemente sobre esse construto
Qualidade de vida eacute um termo emprestado de campos como a sociologia filosofia e
poliacutetica dos anos 1960 e 1970 momento histoacuterico em que os estudiosos comeccedilaram a
demonstrar interesse pelo conceito de qualidade de vida (ALBERECHT FITZPATRICK
1994) Nessas deacutecadas o conceito de qualidade de vida estava embasado em concepccedilotildees
puramente socioloacutegicas destacando os aspectos objetivos do niacutevel de vida como os itens de
conforto por exemplo nuacutemero de carros eletrodomeacutesticos entre outros
No final da deacutecada de 1970 comeccedilaram a ser percebidas as dificuldades em associar os
dados objetivos aos subjetivos da avaliaccedilatildeo de qualidade de vida Essas questotildees levaram a
uma modificaccedilatildeo do conceito nos anos 1980 procurando-se incorporar os indicadores de
subjetividade Assim em 1986 na Conferecircncia de Consenso realizada em Londres foram
incorporados outros aspectos ao conceito de qualidade de vida que passou a incluir as
dimensotildees fiacutesica cognitiva afetiva social e econocircmica (WALKER ASSCHER 1987)
acompanhando as mudanccedilas de paradigma na aacuterea da sauacutede
Atualmente de acordo com especialistas em qualidade de vida da Organizaccedilatildeo
Mundial da Sauacutede (OMS) existem trecircs caracteriacutesticas consensuais do construto qualidade de
vida a saber subjetividade multidimensionalidade e bipolaridade (OLIVEIRA 2004)
bull Subjetividade sua influecircncia natildeo eacute pura ou absoluta pois haacute condiccedilotildees externas presentes
no meio e nas condiccedilotildees de vida e de trabalho que influenciam a qualidade de vida das
mesmas
bull Multidimensionalidade inclui pelo menos trecircs dimensotildees a fiacutesica a psicoloacutegica e a soci-
al sempre na direccedilatildeo da subjetividade ou seja interessa saber como os indiviacuteduos perce-
bem seu estado fiacutesico seu estado cognitivo e afetivo suas relaccedilotildees interpessoais e os pa-
peacuteis sociais que desempenham em suas vidas
bull Bipolaridade o construto possui dimensotildees positivas como desempenho de papeacuteis soci-
ais mobilidade autonomia e negativas como dor fadiga dependecircncia enfatizando-se
sempre as percepccedilotildees dos indiviacuteduos acerca dessas dimensotildees
No presente estudo seraacute utilizado o conceito de qualidade de vida relacionado agrave
sauacutede Na definiccedilatildeo adotada a QVRS seraacute interpretada como um contiacutenuo dentro da
escala de bem-estar que cobre aspectos como satisfaccedilatildeo percepccedilatildeo da sauacutede geral bem-
estar psicoloacutegico bem-estar fiacutesico e limitaccedilotildees decorrentes da proacutepria doenccedila ateacute a morte
(PATRICK ERICKSON 1987) sendo valorizada a subjetividade enfatizando-se a
avaliaccedilatildeo do bem-estar subjetivo do paciente dentro do contexto de sua enfermidade
acidente ou tratamento (BECH 1992 BULLINGER et al 1993)
Nessa concepccedilatildeo teoacuterica o construto Qualidade de Vida Relacionada agrave Sauacutede
(QVLS) eacute definido como o valor atribuiacutedo agrave vida ponderado pelas deterioraccedilotildees
funcionais as percepccedilotildees e condiccedilotildees sociais que satildeo induzidas pela doenccedila agravos
tratamento e a organizaccedilatildeo poliacutetica e econocircmica do sistema assistencial (AUQUIER
SIMEONE MENDIZABAL 1997)
O tratamento convencional do diabetes mellitus tipo 1 com insulina retarda poreacutem
natildeo evita as complicaccedilotildees crocircnicas da doenccedila Embora a reduccedilatildeo acentuada das
complicaccedilotildees crocircnicas na populaccedilatildeo com DM1 tenha sido observada apoacutes o
desenvolvimento e evoluccedilatildeo da insulinoterapia os riscos associados agraves lesotildees dos oacutergatildeos-
alvo e hipoglicemia persistem (COURI VOLTARELLI 2008) Soma-se a isso o controle
rigoroso e repetido da glicemia ao longo do dia (insulinoterapia intensiva) que alem de
difiacutecil de ser realizado associa-se a episoacutedios frequumlentes de hipoglicemia (VOLTARELLI
2004) Essas restriccedilotildees no cotidiano satildeo responsaacuteveis por um comprometimento
significativo da qualidade de vida dos pacientes incluindo limitaccedilotildees funcionais estresse
social e financeiro desconforto emocional e ateacute depressatildeo maior (ANDERSON et al
2001)
Qualidade de vida eacute um conceito dinacircmico que se modifica no processo de viver das
pessoas A satisfaccedilatildeo com a vida e a sensaccedilatildeo de bem-estar pode muitas vezes ser um senti-
mento momentacircneo Poreacutem acreditamos que a conquista de uma vida com qualidade pode ir
sendo construiacuteda e consolidada em um processo contiacutenuo que inclui a reflexatildeo sobre o que
define a qualidade de vida para cada um e o estabelecimento de metas a serem atingidas ten-
do como inspiraccedilatildeo o desejo de ser feliz (SILVA et al 2005)
A presenccedila de uma doenccedila crocircnica degenerativa gera sentimentos diversos como an-
guacutestia temor e incertezas tanto nos diabeacuteticos como em seus familiares Muitas vezes os por-
tadores de DM1 sentem-se frustrados ou mesmo esgotados pelo desconforto diaacuterio do trata-
mento e da automonitorizaccedilatildeo (JACOBSON DE GROOT SAMSON 1994 POLONSKY
ANDERSON LOHER 1996) Com isso por maiores que sejam os esforccedilos empregados pe-
los profissionais de sauacutede os aspectos relacionados agrave depreciaccedilatildeo da qualidade de vida do pa-
ciente podem dificultar importantes evoluccedilotildees no atendimento ambulatorial favorecendo me-
nor aderecircncia ao tratamento piora do controle glicecircmico e maior nuacutemero de complicaccedilotildees em
longo prazo (DELAMATER JACOBSON ANDERSON 2001 POLONSKY WELCH
1996)
Para muitos pacientes a constante necessidade de automonitorizaccedilatildeo e aplicaccedilotildees diaacute-
rias de insulina podem se mostrar extremamente desconfortaacuteveis frustrantes e preocupantes
(POLONSKY 2001) levando muitas vezes a omissotildees de doses de insulina com maior inci-
decircncia de complicaccedilotildees agudas graves
No entanto pesquisadores do NUCRON (Nuacutecleo de estudos e assistecircncia em enferma-
gem e sauacutede agrave pessoas com doenccedilas crocircnicas) acreditam que mesmo natildeo sendo possiacutevel mo-
dificar o curso de uma doenccedila crocircnica eacute possiacutevel que as pessoas nessa condiccedilatildeo mantenham-
se saudaacuteveis Para que isso ocorra eacute preciso que enfrentem os desafios decorrentes da condi-
ccedilatildeo crocircnica de modo a manterem relaccedilatildeo harmoniosa consigo com os outros e com o mundo
(SILVA SOUZA MEIRELES 2004 SILVA TRENTINI 2002)
Por tudo o que foi exposto a opccedilatildeo terapecircutica do TMO embora experimental e de
risco parece representar uma alternativa que se tiver sua eficaacutecia comprovada poderaacute evitar
a necessidade de automonitorizaccedilatildeo constante por parte do paciente assim como as complica-
ccedilotildees da enfermidade que satildeo reconhecidas como fatores comprometedores da qualidade de
vida da pessoa diabeacutetica Nesse sentido para ampliar os conhecimentos sobre essa alternativa
inovadora no campo da sauacutede eacute de extrema relevacircncia investigar a qualidade de vida de paci-
entes diabeacuteticos tipo 1 que foram submetidos ao Transplante de Medula Oacutessea
OBJETIVOS
O objetivo deste estudo eacute avaliar a qualidade de vida de pacientes diabeacuteticos tipo 1 que
foram submetidos ao Transplante de Medula Oacutessea no Hospital das Cliacutenicas de Ribeiratildeo
Preto na fase 1 (preparaccedilatildeo preacute-transplante) e na fase 5 (alta hospitalar e acompanhamento
ambulatorial)
Os objetivos especiacuteficos consistem em
(1) identificar possiacuteveis mudanccedilas nos relacionamentos familiares antes e apoacutes o
transplante
(2) conhecer e comparar o ajustamento psicoloacutegico e a qualidade de vida do paciente
antes e depois do transplante
(3) compreender as expectativas e projetos de futuro elaborados pelo participantes em
um momento da vida em que eles tecircm diante de si uma nova mas tambeacutem desconhecida e
temida esperanccedila de cura
JUSTIFICATIVA
O presente estudo se justifica pelas evidecircncias de que o diabetes eacute uma enfermidade
preocupante frente agrave dificuldade de detecccedilatildeo tratamento e controle e embora exista
atualmente a opccedilatildeo do TMO reconhece-se que ela implica uma difiacutecil decisatildeo que precisa
ser tomada em um periacuteodo bastante curto de tempo em decorrecircncia do criteacuterio de inclusatildeo no
tratamento
Aleacutem disso a hospitalizaccedilatildeo interrompe a forma habitual de vida do paciente o que
gera um estado de crise e interfere diretamente sobre seu estado emocional (CHIATTONE
1996) Aliado a essas implicaccedilotildees sobre o funcionamento psicoloacutegico do tratamento o
paciente receacutem-submetido ao Transplante de Medula Oacutessea ao deixar a enfermaria natildeo
retoma as suas atividades rotineiras nem mesmo as mais baacutesicas atividades de vida diaacuteria
Isso se deve ao fato de que ao sair do hospital o paciente se encontra bastante debilitado e
necessita ainda de uma seacuterie de cuidados (OLIVEIRA SANTOS MASTROPIETRO 2005)
Esses cuidados acabam por resultar em proibiccedilotildees ou restriccedilotildees de atividades como
tarefas domeacutesticas (lavar passar cozinhar limpar casa) atividades sociais (evitar multidotildees
usar maacutescara sempre que sair de casa natildeo frequumlentar locais fechados) e ocupacionais
(impossibilidade de retornar ao trabalho incapacidade de realizar trabalhos pesados e que
envolvam contato com sujeira) (MASTROPIETRO SANTOS OLIVEIRA 2006
OLIVEIRA 2004)
FINALIDADE
Esse trabalho pretende contribuir para o conhecimento das necessidades e dificuldades
percebidas por esses pacientes fornecendo insumos relevantes para o planejamento de
propostas de intervenccedilatildeo psicossocial para apoiar o enfrentamento dos periacuteodos criacuteticos do
tratamento
Tratando-se de uma terapecircutica inovadora para o tratamento do diabetes tipo 1 e tendo
sido o Brasil o paiacutes pioneiro na aplicaccedilatildeo dessa teacutecnica este estudo pretende contribuir com a
produccedilatildeo e ampliaccedilatildeo de conhecimento nessa aacuterea de ponta da medicina representada pelos
estudos com ceacutelulas-tronco hematopoeacuteticas
TRAJETOacuteRIA METODOLOacuteGICA
Tipo de estudo
O presente estudo pode ser caracterizado como uma pesquisa cliacutenica uma vez que
emerge da experiecircncia cliacutenica do pesquisador (BREWER HUNTER 1989 DIERS 1979
MILLER CRABTREE 1999) Trata-se de um estudo longitudinal prospectivo De acordo
com Fletcher Fletcher e Wagner (1996) Gomes (2001) e Souza et al (2003) a investigaccedilatildeo
longitudinal acompanharia a linha do tempo implicando em no miacutenimo duas avaliaccedilotildees nas
quais pretendeu-se avaliar alteraccedilotildees na qualidade de vida de pessoas diabeacuteticas submetidas
ao TMO
As avaliaccedilotildees dos participantes ocorreram em dois momentos distintos escolhidos por
demarcarem pontos criacuteticos do tratamento preacute-TMO (momento de espera pelo transplante) e
poacutes-TMO (100 dias apoacutes a infusatildeo da medula)
Em relaccedilatildeo agrave pesquisa cliacutenica Brewer e Hunter (1989) Diers (1979) e Miller e
Crabtree (1999) enfatizam que esse tipo de delineamento de pesquisa preocupa-se
particularmente com questotildees inerentes agrave cliacutenica devido ao lugar que o pesquisador cliacutenico
ocupa nesse contexto de sauacutede Segundo Hulley et al (2001) a experiecircncia pessoal do
pesquisador eacute fundamental para escolha do objeto de pesquisa e para o desenvolvimento do
trabalho
Participantes
A populaccedilatildeo foi composta por 14 participantes diabeacuteticos do tipo 1 de ambos os
sexos submetidos ao Transplante de Medula Oacutessea (autoacutelogo) no Hospital das Cliacutenicas da
Faculdade de Medicina de Ribeiratildeo Preto no periacuteodo de outubro de 2005 a dezembro de
2006 Trata-se portanto de uma amostra natildeo-probabiliacutestica de conveniecircncia
Foram adotados os seguintes criteacuterios de seleccedilatildeo estar em atendimento nos
ambulatoacuterios preacute e poacutes-TMO da UTMO no periacuteodo do estudo apresentar condiccedilotildees e
disponibilidade para colaborar voluntariamente com a pesquisa e estar preservado do ponto
de vista das habilidades cognitivas e de memoacuteria
Caracterizaccedilatildeo sociodemograacutefica da amostra
O Quadro 1 mostra a caracterizaccedilatildeo dos diabeacuteticos do tipo 1 transplantados segundo o
perfil sociodemograacutefico
N Participante Sexo Idade Escolaridade Estado civil ProfissatildeoOcupaccedilatildeo 1 Michel M 16 EMI Solteiro Estudante 2 Wiliam M 20 ESI Solteiro Militar 3 Renan M 17 EMI Solteiro Estudante 4 Alex M 27 ESC Casado Auxiliar de enfermagem 5 Carlos M 16 EMI Solteiro Estudante 6 Taacutebata F 24 ESI Solteira Secretaacuteria 7 Raul M 16 EMI Solteiro Estudante 8 Patriacutecia F 18 ESI Solteira Estudante 9 Camila F 17 EMC Solteira Estudante10 Viniacutecius M 16 EMI Solteiro Estudante11 Iara F 14 EMI Solteira Estudante12 Rodolfo M 24 ESC Solteiro Bioacutelogo13 Juacutelio M 31 ESC Casado Dentista14 Leonardo M 16 EMI Solteiro Estudante
Para preservar o anonimato todos os participantes foram referidos com nomes fictiacutecios M Masculino F Feminino EMI Ensino Meacutedio Incompleto EMC Ensino Meacutedio Completo ESI Ensino Superior Incompleto ESC Ensino Superior Completo
Quadro 1 Caracterizaccedilatildeo da amostra em funccedilatildeo do sexo idade escolaridade estado civil profissatildeoocupaccedilatildeo Ribeiratildeo Preto SP 2008
No Quadro 1 observa-se que dos 14 participantes 10 eram do sexo masculino A
amplitude etaacuteria variou de 14 a 31 anos (idade meacutedia=1943 anos) Oito participantes
cursavam o Ensino Meacutedio no momento da avaliaccedilatildeo 12 eram solteiros e dois casados A
maioria era constituiacuteda de estudantes o que eacute compatiacutevel com a faixa juvenil os participantes
com maior idade tinham profissotildees ou desempenhavam ocupaccedilotildees tais como militar auxiliar
de enfermagem secretaacuteria bioacutelogo e dentista
Instrumentos de avaliaccedilatildeo
Seleccedilatildeo dos instrumentos
A abordagem metodoloacutegica escolhida foi a da pesquisa quantitativa-qualitativa
partindo-se do pressuposto de que o ideal eacute a combinaccedilatildeo dos dois enfoques para que se
consiga alcanccedilar uma compreensatildeo mais completa da realidade De acordo com Minayo e
Sanches (1993) em um debate acerca dessas abordagens concluiu-se que ambas satildeo
necessaacuterias poreacutem em muitas circunstacircncias insuficientes para abarcar toda a realidade
observada podendo e devendo portanto ser utilizadas de forma complementar sempre que o
planejamento da investigaccedilatildeo esteja em conformidade com sua aplicaccedilatildeo
A abordagem quantitativa atua em niacuteveis da realidade nos quais os dados se
apresentam aos sentidos tendo como campo de praacuteticas e objetivos trazer agrave luz dados
indicadores e tendecircncias observaacuteveis Jaacute a qualitativa trabalha com valores crenccedilas
representaccedilotildees haacutebitos atitudes e opiniotildees adequando-se a aprofundar a complexidade de
fenocircmenos fatos e processos particulares e especiacuteficos de grupos mais ou menos delimitados
em extensatildeo e capazes de serem abrangidos intensamente Dessa forma o estudo quantitativo
pode gerar questotildees para serem aprofundadas qualitativamente e vice-versa (MINAYO
SANCHES 1993)
Considerando-se essa abordagem combinada um levantamento bibliograacutefico foi
realizado a fim de conhecer os instrumentos utilizados em pacientes transplantados
Para obtenccedilatildeo de dados subjetivos referentes agrave histoacuteria de vida impacto do
diagnoacutestico e do tratamento estrateacutegias de enfrentamento e reestruturaccedilatildeo do cotidiano
optou-se pelo uso de um roteiro de entrevista semi-estruturado no preacute-TMO e por uma
adaptaccedilatildeo de um questionaacuterio especiacutefico para o TMO no momento posterior agrave realizaccedilatildeo do
procedimento
Em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida observa-se uma tendecircncia agrave utilizaccedilatildeo de instrumentos
especiacuteficos aliados a geneacutericos que de acordo com Linde (1996) satildeo complementares e
devem ser empregados concomitantemente Dessa forma foram escolhidas duas escalas uma
referente agrave qualidade de vida voltada para sauacutede e outra especiacutefica do transplante de medula
oacutessea
Finalmente em relaccedilatildeo agraves morbidades psicoloacutegicas foram selecionados escala e
inventaacuterio que aparecem em outros estudos e que haviam sido traduzidos e adaptados para o
contexto brasileiro
Dessa forma a escolha dos instrumentos obedeceu as exigecircncias do referencial
metodoloacutegico optando-se pela utilizaccedilatildeo de instrumentos qualitativos e quantitativos
(EILERS KING 1998) e na preacutevia utilizaccedilatildeo destes em contextos semelhantes de pesquisa
(HABERMAN et al 1993 HEINONEM et al 2001 KOPP et al 1998 MARKS et al
1999 MASTROPIETRO 2003 McQUELLON et al 1998 MOLASSIOTIS MORRIS
1999 OLIVEIRA 2004)
Instrumentos
(1) Roteiro de entrevista semi-estruturada (APEcircNDICE A)
O roteiro de entrevista semi-estruturada viabilizou a coleta dos dados relativos agrave
histoacuteria pessoal do participante histoacuteria familiar vida atual adoecimento decisatildeo de
realizaccedilatildeo do transplante de medula oacutessea preocupaccedilotildees atuais e projetos futuros
De acordo com Trivintildeos (1992) a entrevista semi-estruturada eacute um dos principais
meios de que dispotildee o investigador para a coleta de dados uma vez que valoriza a presenccedila
consciente e atuante do entrevistador e oferece a possibilidade de o informante alcanccedilar a
liberdade e a espontaneidade em suas respostas Outros estudos (BLEGER 1993 OCAMPO
ARZENO PICCOLO 1995) tambeacutem apontam que a entrevista apesar de insuficiente se
aplicada como meacutetodo solitaacuterio revela-se imprescindiacutevel quando acompanhada de outro(s)
instrumento(s) No presente estudo a entrevista semi-estruturada foi utilizada como um
instrumento complementar
A entrevista semi-estruturada recebe essa denominaccedilatildeo porque o entrevistador tem
clareza dos seus objetivos de que tipo de informaccedilatildeo eacute necessaacuteria para atingi-los de como
essa informaccedilatildeo deve ser obtida quando e em que sequumlecircncia em que condiccedilotildees deve ser
investigada e como deve ser utilizada Esse procedimento proporciona um aumento da
confiabilidade ou fidedignidade da informaccedilatildeo e permite a criaccedilatildeo de um registro permanente
de um banco de dados uacuteteis agrave pesquisa sendo de grande utilidade em settings onde eacute
necessaacuteria a padronizaccedilatildeo de procedimentos e registro de dados como eacute o caso da psicologia
hospitalar (TAVARES 2000)
(2) Questionaacuterio sobre Qualidade de Vida e Recuperaccedilatildeo Poacutes-TMO (ANEXO A)
A entrevista de recuperaccedilatildeo poacutes-TMO foi desenvolvida com base nas proposiccedilotildees de
Haberman et al (1993) O instrumento elaborado por Haberman et al (1993) eacute composto por
oito questotildees abertas que abordam os seguintes itens como foi a experiecircncia de voltar para
casa poacutes-TMO como eacute a rotina atual comparada com a que tinha antes do TMO quais satildeo os
aspectos em que tem encontrado dificuldades para lidar desde que retornou para casa
estrateacutegias de enfrentamento como descreve a qualidade de vida atual comparada com a que
tinha antes do TMO e suas preocupaccedilotildees com relaccedilatildeo ao futuro
No presente estudo optou-se por aplicar o instrumento adaptado por Mastropietro
(2003) com acreacutescimo de mais seis questotildees com o objetivo de investigar mais amplamente
os aspectos da vida cotidiana atual desses participantes como se estaacute trabalhando atualmente
e se eacute o mesmo trabalho que tinha antes do TMO se estaacute vivendo limitaccedilotildees para realizar suas
atividades do dia-a-dia decorrentes de alguma restriccedilatildeo ou problema orgacircnico se sente-se
capaz de realizar suas atividades no dia-a-dia se acredita que as mudanccedilas que ocorreram em
sua vida poacutes-TMO foram positivas ou negativas se tem desejo de mudar seu cotidiano atual
se estaacute satisfeito com sua vida atual se tem projetos para o futuro e quais satildeo esses planos
Tal entrevista objetiva explorar o impacto especiacutefico do TMO na vida dos pacientes
Foi utilizada anteriormente no contexto nacional tambeacutem com adaptaccedilotildees por Almeida
(1998) Duratildees et al (2001) Mastropietro (2003 2007) e Oliveira (2004) que avaliaram que
se trata de um instrumento que possibilita conhecer o contexto de vida em que o paciente estaacute
vivendo na etapa poacutes-TMO permitindo assim apreender como cada um descreve sua proacutepria
vida
(3) Inventaacuterio de Sintomas de Stress para Adultos de Lipp (ISSL) (ANEXO B)
O estresse eacute definido como uma reaccedilatildeo psicoloacutegica com componentes emocionais
fiacutesicos mentais e quiacutemicos a determinados estiacutemulos estranhos que irritam amedrontam
excitam ou confundem a pessoa (LIPP ROCHA 1994) Lipp (1989) elaborou o Inventaacuterio de
Sintomas de Stress para Adultos (ISSL) que visa identificar a sintomatologia de estresse em
adultos e adolescentes a partir de 15 anos Esse instrumento avalia se o sujeito manifesta
sintomas de estresse o tipo de sintomatologia existente (psicoloacutegico ou somaacutetico) bem como
a fase de estresse em que se encontra
Eacute composto por trecircs partes que se referem agraves trecircs fases de Selye (1956) a primeira
parte avalia sintomas fiacutesicos e psicoloacutegicos das uacuteltimas 24 horas a segunda parte sintomas da
uacuteltima semana e a terceira parte sintomas do uacuteltimo mecircs Tem-se assim a fase de alerta
seguida pela fase de resistecircncia e a fase de exaustatildeo (LIPP ROCHA 1994) Atualmente Lipp
(2000) acrescentou uma quarta fase que estaria situada entre a resistecircncia e a exaustatildeo e que
foi denominada de quase-exaustatildeo Apesar disso o ISSL continua composto pelas trecircs fases
propostas por Selye mencionadas anteriormente
Apesar de muito difundido entre os pesquisadores e cliacutenicos ateacute o ano de 1994 natildeo
existiam estudos de validaccedilatildeo desse instrumento Lipp e Rocha (1994) realizaram um estudo
com o objetivo de conduzir uma validaccedilatildeo estatiacutestica e preditiva do ISSL Os resultados dessa
investigaccedilatildeo evidenciaram uma boa validade preditiva do instrumento Em estudo publicado
posteriormente Lipp (2000) apresentou resultados mais abrangentes e conclusivos em relaccedilatildeo
agraves propriedades psicomeacutetricas do ISSL
(4) Escala de Ansiedade e Depressatildeo Hospitalar - Hospital Anxiety and
Depression Scale (HAD) (ANEXO C)
Ansiedade e depressatildeo satildeo os transtornos psiquiaacutetricos mais frequumlentemente
associados a doenccedilas fiacutesicas de uma forma geral Sintomas de depressatildeo aparecem em
pacientes mesmo na ausecircncia de uma siacutendrome depressiva bem como existem vaacuterios
sintomas associados agrave ansiedade e depressatildeo que acompanham quadros de doenccedilas cliacutenicas
(BOTEGA et al 1998)
Com a finalidade de avaliar conjuntamente os sintomas ansiosos e depressivos de
pacientes hospitalizados foi criada a Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressatildeo (Hospital
Anxiety and Depression Scale HAD) A traduccedilatildeo do instrumento para o portuguecircs foi
realizada por Botega et al (1998) mediante autorizaccedilatildeo de seus autores Essa versatildeo em
portuguecircs foi validada entre pacientes internados em uma enfermaria de cliacutenica meacutedica em 1998
(BOTEGA BIO ZOMIGNANI 1995) Posteriormente Botega et al (1998) utilizaram a HAD
em pacientes ambulatoriais A amostra foi composta por 56 pacientes em seguimento meacutedico
e 56 acompanhantes de um ambulatoacuterio de epilepsia de um hospital universitaacuterio (BOTEGA
et al 1998) Os resultados evidenciaram a capacidade da escala em revelar ao olhar cliacutenico
casos de transtornos do humor demonstrando sua adequaccedilatildeo tambeacutem para o contexto
ambulatorial
Essa escala eacute constituiacuteda por 14 questotildees do tipo muacuteltipla escolha divididas em duas
subescalas para ansiedade e depressatildeo com sete itens cada A pontuaccedilatildeo global em cada
subescala vai de 0 a 21 Trata-se de uma escala para mensurar distress emocional de pacientes
hospitalizados (ZITTOUN et al 1997)
Suas caracteriacutesticas principais de acordo com Botega et al (1998) satildeo a) na sua
construccedilatildeo foram evitados sintomas vegetativos que podem acontecer em doenccedilas fiacutesicas b)
os conceitos de depressatildeo e ansiedade foram separados c) o conceito de depressatildeo encontra-
se centrado na noccedilatildeo de anedonia d) a escala destina-se agrave detecccedilatildeo de graus leves de
transtornos afetivos em ambientes natildeo psiquiaacutetricos e) eacute de administraccedilatildeo raacutepida f) ao
paciente solicita-se que responda baseando-se na maneira como se sentiu na uacuteltima semana
Vaacuterios estudos internacionais foram efetuados nos uacuteltimos anos utilizando tal escala
no contexto do Transplante de Medula Oacutessea como os de Broers et al (2000) Jenkin
Liningtin e Leiggh (1995) Mastropietro (2003) Molassiotis et al (1996) Molassiotis e
Morris (1999) Oliveira (2004) Wettergren et al (1997) e Zittoun et al (1997)
(5) Questionaacuterio Geneacuterico de Qualidade de Vida relacionada agrave Sauacutede - Medical
Outcomes Study 36-Item Short-Form Health Survey (SF-36) (ANEXO D)
A Escala de Qualidade de Vida ndash Medical Outcomes Study 36-Item Short-Form
Health Survey (SF-36) eacute um instrumento de avaliaccedilatildeo geneacuterica de sauacutede multidimensional
originalmente criado na liacutengua inglesa de faacutecil administraccedilatildeo e compreensatildeo Eacute constituiacutedo
por 36 questotildees que abrangem oito componentes ou aspectos Estes componentes podem ser
classificados em dois grandes componentes (WARE KOSINSKI KELLER 1994)
Componente Fiacutesico abrange os seguintes componentes
bull Capacidade Funcional avalia-se tanto a presenccedila quanto as limitaccedilotildees
relacionadas agraves atividades fiacutesicas como vestir-se tomar banho entre outros Esse
aspecto eacute avaliado por 10 itens
bull Aspectos Fiacutesicos avaliam-se as limitaccedilotildees fiacutesicas e o quanto estas dificultam o
desempenho no trabalho e a realizaccedilatildeo de atividades diaacuterias Esse aspecto eacute
avaliado por quatro itens
bull Dor avalia-se a extensatildeo e a interferecircncia das dores fiacutesicas nas atividades de vida
diaacuteria Esse aspecto eacute avaliado por dois itens
bull Estado Geral de Sauacutede avalia-se a motivaccedilatildeo pessoal na vida do paciente
Avaliado por cinco itens
Componente Mental abrange os seguintes componentes
bull Aspectos Sociais avalia-se a frequumlecircncia da interferecircncia nas atividades sociais
devido a problemas fiacutesicos ou emocionais Avaliado por dois itens
bull Vitalidade avaliam-se os sentimentos de cansaccedilo e exaustatildeo e sua persistecircncia
durante o tempo Avaliado por quatro itens
bull Aspectos Emocionais avaliam-se as limitaccedilotildees tais como para trabalhar ou para
desempenhar outras atividades devido a problemas emocionais Avaliado por trecircs
itens
bull Sauacutede Mental avaliam-se os sintomas de ansiedade depressatildeo alteraccedilatildeo do
comportamento descontrole emocional e sua persistecircncia durante o tempo
Avaliado por cinco itens
A esses 35 itens soma-se mais uma questatildeo um item que solicita uma comparaccedilatildeo
entre a sauacutede atual e a de um ano atraacutes
Foi desenvolvida uma versatildeo para a liacutengua portuguesa dessa escala apoacutes processo de
traduccedilatildeo e adaptaccedilatildeo cultural que confirmaram suas propriedades de medida ou seja
reprodutibilidade e validade A autora concluiu que esse instrumento eacute um paracircmetro
reprodutiacutevel e vaacutelido para ser utilizado na avaliaccedilatildeo da qualidade de vida de pacientes
brasileiros portadores de doenccedilas crocircnicas (CICONELLI 1997)
A SF-36 mensura as necessidades humanas baacutesicas o bem-estar emocional e funcional
(WARE SHERBOURNE 1992) Como toda escala de qualidade de vida oferece uma
estimativa da satisfaccedilatildeo subjetiva em diferentes domiacutenios Na literatura especiacutefica de TMO
encontram-se diversos trabalhos que utilizaram esse instrumento (HANN et al 1997
MASTROPIETRO 2003 MASTROPIETRO et al 2007 OLIVEIRA 2004 SILVA 2000
SUTHERLAND et al 1997)
(6) Escala de Avaliaccedilatildeo Funcional da Terapia de Cacircncer - Transplante de Medula
Oacutessea - Funcional Assessment Cancer Therapy-Bone Marrow Transplantation (FACT-
BMT) (ANEXO E)
A FACT eacute uma escala de funcionalidade especiacutefica para a realidade do cacircncer Eacute
subdividida em cinco subescalas que visam abarcar todas as aacutereas envolvidas no conceito de
qualidade de vida do indiviacuteduo bem-estar fiacutesico bem-estar soacutecio-familiar relaccedilatildeo com o
meacutedico bem-estar emocional e bem-estar funcional (McQUELLON et al 1997)
Dessa escala geral de funcionalidade em cacircncer com o acreacutescimo de 10 itens foi
derivada a FACT-BMT Para tanto Cella et al (1993) realizou um estudo com pacientes
transplantados e os chamados especialistas em TMO definidos como meacutedicos e enfermeiros
oncologistas com anos de experiecircncia e que trataram pelo menos 100 pacientes
transplantados A partir desse estudo ficou estabelecida uma escala complementar agrave geral
Tal escala na sua terceira versatildeo ficou composta por seis domiacutenios a saber bem-
estar fiacutesico (sete questotildees) bem-estar sociofamiliar (sete questotildees) relacionamento com o
meacutedico (duas questotildees) bem-estar emocional (seis questotildees) bem-estar funcional (sete
questotildees) e preocupaccedilotildees adicionais (12 questotildees)
No estudo de validaccedilatildeo para a cultura brasileira os autores afirmam que o questionaacuterio
manteve as caracteriacutesticas descritas para o instrumento original quanto ao iacutendice de
consistecircncia interna (alfa de Cronbach igual a 088) confiabilidade e sensibilidade podendo
assim ser utilizado na praacutetica cliacutenica e em pesquisas (MASTROPIETRO et al 2007)
Procedimento de coleta de dados
Cuidados eacuteticos
Para a inclusatildeo dos participantes no presente estudo foram adotados os procedimentos
eacuteticos preconizados pela Resoluccedilatildeo 19696 para pesquisas envolvendo seres humanos
(BRASIL 1996) Acima de tudo obedeceu-se ao princiacutepio baacutesico de respeito aos voluntaacuterios
e agrave instituiccedilatildeo hospitalar de acordo com as normas definidas pelo Conselho Nacional de
Sauacutede Os participantes foram esclarecidos sobre a natureza e os objetivos do estudo bem
como sobre o caraacuteter voluntaacuterio de sua participaccedilatildeo Considerando a posiccedilatildeo de
vulnerabilidade em que se encontravam em funccedilatildeo da dependecircncia em relaccedilatildeo ao serviccedilo a
pesquisadora teve o cuidado de explicitar que uma eventual recusa em participar da
investigaccedilatildeo natildeo acarretaria prejuiacutezo para a continuidade do atendimento institucional
Tambeacutem se deixou o participante agrave vontade para retirar seu consentimento em qualquer etapa
do desenvolvimento do estudo Esses mesmos cuidados foram tomados no contato mantido
com os pais dos participantes menores de 18 anos
O projeto foi aprovado pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa do Hospital das Cliacutenicas da
Faculdade de Medicina de Ribeiratildeo Preto-USP processo HCRP nordm 947405 (ANEXO F)
Como parte dos preacute-requisitos para anaacutelise do projeto foram colhidas as assinaturas do Chefe
de Departamento do Chefe da Cliacutenica Meacutedica e a do Superintendente do hospital declarando
estarem cientes e de acordo com a conduccedilatildeo da pesquisa e os procedimentos de coleta de
dados
Os participantes assinaram um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
(APEcircNDICE B) No caso de participantes com idade inferior a 18 anos os pais assinaram o
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido para Pais (APEcircNDICE C)
Aplicaccedilatildeo dos instrumentos
Conforme mencionado anteriormente tomou-se o cuidado de esclarecer
antecipadamente os objetivos do trabalho e as condiccedilotildees de sigilo profissional para cada
participante e familiares responsaacuteveis sendo que a pesquisa soacute foi realizada com aqueles que
concordaram em participar voluntariamente do trabalho e assinaram o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido
A coleta de dados foi realizada em dois momentos (1) na preparaccedilatildeo preacute-transplante
(momento da internaccedilatildeo do paciente) e (2) durante o acompanhamento ambulatorial (100 dias
apoacutes o transplante) Os dois encontros com aproximadamente uma hora de duraccedilatildeo cada um
foram realizados com intervalo de aproximadamente 110 dias
Os instrumentos foram aplicados individualmente pela pesquisadora na Enfermaria
(preacute-TMO) e no Ambulatoacuterio da UTMO (poacutes-TMO) em situaccedilatildeo face-a-face A coleta de
dados foi realizada em um ambiente preservado sempre que possiacutevel em sala reservada
resguardando-se os princiacutepios de conforto e privacidade Foi colocada para os participantes a
possibilidade de a avaliaccedilatildeo ser dividida em dois momentos caso se sentissem cansados
Os instrumentos utilizados satildeo simples e de raacutepida aplicaccedilatildeo Considerando a situaccedilatildeo
de vulnerabilidade em que se encontravam os participantes foi oferecida a possibilidade de
atendimento psicoloacutegico focal de apoio Esse suporte foi disponibilizado pela psicoacuteloga do
serviccedilo que tambeacutem assessorou o trabalho de abordagem dos participantes e acompanhou a
coleta de dados
A entrevista e o questionaacuterio foram gravados em aacuteudio com o consentimento de todos
os participantes Na aplicaccedilatildeo da entrevista (fase 1) foi seguido um roteiro semi-estruturado
previamente estabelecido para atender aos objetivos do presente estudo O Questionaacuterio de
Qualidade de Vida e Recuperaccedilatildeo Poacutes-TMO (fase 5) composto de questotildees previamente
elaboradas tambeacutem foi aplicado em situaccedilatildeo face-a-face e audiogravado mediante
autorizaccedilatildeo do participante
As demais teacutecnicas foram aplicadas posteriormente agrave entrevista (ou questionaacuterio)
segundo os procedimentos preconizados pela literatura especializada que seratildeo sucintamente
descritos a seguir
Os demais instrumentos administrados constituem teacutecnicas analiacuteticas Apesar da
possibilidade de auto-aplicaccedilatildeo a pesquisadora permaneceu o tempo todo ao lado do
participante verbalizando as perguntas e assinalando junto do mesmo a resposta que melhor
se adequava ao ponto de vista do paciente
ISSL
A examinadora solicitou que o participante respondesse a trecircs quadros o primeiro
sobre sintomas experimentados nas uacuteltimas 24 horas (15 itens) o segundo sobre a uacuteltima
semana (15 itens) e o terceiro sobre o uacuteltimo mecircs (23 itens)
HAD
A pesquisadora solicitou que o participante respondesse a 14 itens dos quais sete
pesquisavam ansiedade e os outros sete depressatildeo Cada item tinha uma gradaccedilatildeo de 0
(nunca) a 3 (sempre) e se referiam agrave forma como o paciente se sentia no momento da
aplicaccedilatildeo
SF-36
A pesquisadora solicitou que o participante respondesse a 11 questotildees sobre como se
sentia e o quatildeo bem era capaz de fazer suas atividades diaacuterias Algumas questotildees eram
compostas por subitens de forma que o nuacutemero total de questotildees somava 36 A gradaccedilatildeo das
opccedilotildees de respostas variava de um (sim) ndash dois (natildeo) a um (todo tempo) ndash seis (nunca)
FACT-BMT
A instruccedilatildeo dada era de que o participante encontraria uma seacuterie de afirmaccedilotildees
consideradas importantes por pessoas que estavam enfermas como ele Dessa forma ele
deveria julgar ateacute que ponto essas afirmaccedilotildees eram verdadeiras para ele As questotildees eram
separadas em cinco quadros com opccedilotildees de respostas que variavam entre zero (nem um
pouco) e quatro (muito) bem-estar fiacutesico (sete questotildees) bem-estar social-familiar (sete
questotildees) bem-estar emocional (seis questotildees) bem-estar funcional (sete questotildees) e
preocupaccedilotildees adicionais (23 questotildees)
Procedimento de anaacutelise dos dados
A seguir seratildeo apresentados os procedimentos de anaacutelise e apuraccedilatildeo dos dados de cada
uma das teacutecnicas aplicadas
Entrevistas e questionaacuterio
As entrevistas foram transcritas na iacutentegra A transcriccedilatildeo das respostas obtidas na
entrevista e no questionaacuterio aplicados a um dos pacientes foi incluiacuteda no presente estudo
(APEcircNDICE D) a tiacutetulo de ilustraccedilatildeo
Na anaacutelise do corpus obtido foi utilizada uma abordagem de pesquisa qualitativa uma
vez que o objetivo era identificar as concepccedilotildees crenccedilas valores motivaccedilotildees e atitudes dos
participantes sobre assuntos veiculados pelas questotildees formuladas Como meacutetodo foi utilizada
a anaacutelise de conteuacutedo (BOGDAN BIKLEN 1991 MINAYO 1994 TRIVINtildeOS 1992)
Segundo Bogdan e Biklen (1991) e Trivintildeos (1992) satildeo trecircs as etapas do processo de anaacutelise
de conteuacutedo
a) Preacute-anaacutelise consiste na organizaccedilatildeo do material Foi realizada uma leitura geral
denominada leitura flutuante para que o pesquisador entrasse em contato com as suas
impressotildees que acabaram por nortear a dinacircmica entre os objetivos iniciais as hipoacuteteses que
surgem e o referencial teoacuterico adotado para sua interpretaccedilatildeo Esse processo permitiu
mediante a seleccedilatildeo e organizaccedilatildeo do material a determinaccedilatildeo do corpus da investigaccedilatildeo que
eacute a especificaccedilatildeo do campo em que a atenccedilatildeo deveraacute ser fixada Foram estabelecidas unidades
de registros (unidade baacutesica miacutenima para a anaacutelise do documento) e unidades de contexto
(delimitaccedilatildeo do contexto da unidade de registro em uma dimensatildeo que permita compreender o
significado de tais unidades de registros) Em suma nessa etapa foi organizado o material e
foram sistematizadas as ideacuteias mediante a definiccedilatildeo das unidades de significado
b) Descriccedilatildeo analiacutetica o material do documento que constituiu o corpus foi submetido
a um estudo aprofundado no qual se fez uma transformaccedilatildeo dos dados brutos por meio da
operaccedilatildeo de codificaccedilatildeo em uma tentativa de se chegar ao nuacutecleo da compreensatildeo do texto A
partir da classificaccedilatildeo e agregaccedilatildeo dos dados foram utilizados os recortes em unidades de
registros e a escolha de categorias teoacutericas ou empiacutericas que permitiram a especificaccedilatildeo das
categorias Esses dados foram trabalhados na busca de siacutenteses de ideacuteias ou expressatildeo de
concepccedilotildees neutras isto eacute que natildeo estivessem unidas a alguma teoria (TRIVINtildeOS 1992)
c) Interpretaccedilatildeo referencial na etapa final foi realizado um tratamento dos resultados e
as interpretaccedilotildees pertinentes Os dados trabalhados foram analisados e destacados pelas
categorias possibilitando a atribuiccedilatildeo de significados para trechos principais
Teacutecnicas analiacuteticas
As demais teacutecnicas utilizadas ndash ou seja os instrumentos padronizados ndash foram cotadas
e analisadas de acordo com as recomendaccedilotildees preconizadas pela literatura especializada O
procedimento adotado para anaacutelise dos resultados de cada instrumento seraacute descrito a seguir
ISSL
A correccedilatildeo ocorreu de acordo com as recomendaccedilotildees de Lipp (2000) somando-se por
quadro as respostas tendo dessa maneira o escore bruto de cada fase do estresse
Para a obtenccedilatildeo da porcentagem de sintomatologia fiacutesica e psicoloacutegica do participante
em cada um desses quadros recorreu-se a duas tabelas de correccedilatildeo que indicam as
porcentagens correspondentes a sintomas fiacutesicos e psicoloacutegicos sendo que a maior
porcentagem revela a forma como o estresse se manifesta
O nuacutemero maacuteximo de sintomas esperados para cada fase eacute seis no quadro 1 para fase
de alerta trecircs no quadro 2 para resistecircncia e nove para quase-exaustatildeo e no quadro 3 oito
sintomas para o diagnoacutestico de exaustatildeo
HAD
A cotaccedilatildeo desse instrumento foi realizada segundo as orientaccedilotildees de Botega et al
(1998) somando as gradaccedilotildees de cada item que posteriormente forneceu um escore total para
ansiedade e outro para depressatildeo variando de 0 a 21 em cada uma das escalas O ponto de
corte utilizado para detectar a presenccedila ou natildeo de sintomas foi de sete
SF-36
A avaliaccedilatildeo desse instrumento seguiu as instruccedilotildees de Ciconelli (1997) sendo que
apoacutes a aplicaccedilatildeo foi atribuiacutedo um escore para cada questatildeo que posteriormente foi
transformado em uma escala de 0-100 em que o zero corresponde a um pior estado de sauacutede
e 100 a um melhor sendo cada dimensatildeo analisada separadamente Natildeo existe
propositalmente um valor geral
FACT-BMT
As pontuaccedilotildees de cada um dos domiacutenios foi realizada mediante a soma das respostas
de cada item com o cuidado de verificar a presenccedila ou natildeo de itens invertidos de acordo com
as recomendaccedilotildees de McQuellon et al (1997) Uma vez obtido o escore bruto de cada
domiacutenio fez-se a transformaccedilatildeo em escore percentual em relaccedilatildeo ao nuacutemero maacuteximo de
pontos de cada domiacutenio (considerado 100) Semelhantemente a SF-36 considerou-se que
quanto mais proacuteximo ao 100 mais preservado estava aquele aspecto de vida do paciente
RESULTADOS
As anaacutelises individuais dos resultados podem ser encontradas nos apecircndices
(APEcircNDICE E)
As anaacutelises gerais apresentadas a seguir dizem respeito a uma leitura global dos
resultados obtidos a partir da aplicaccedilatildeo das entrevistas dos questionaacuterios e das escalas e
inventaacuterios
Entrevistas e questionaacuterios
As categorias temaacuteticas encontradas nas entrevistas e questionaacuterios foram
A vida antes do diabetes
Na maior parte das entrevistas as lembranccedilas sobre a infacircncia foram contadas de
forma bastante superficial Os participantes argumentaram que natildeo se lembravam muito bem
dessa etapa da vida
Natildeo lembro de muita coisa natildeo mas sempre fui muito paparicado (Wiliam 22 anos)
Ah eu natildeo lembro muito natildeo Eu entrei na escola pequenininha com dois aninhos neacute [olha pra matildee que confirma] Lembro da minha avoacute eu brincava bastante com os meus primos que tecircm a minha idade neacute (Patriacutecia 18 anos)
A maioria eacute oriunda de cidades pequenas do Estado de Satildeo Paulo e Minas Gerais e
mora com os pais o que eacute esperado uma vez que nove participantes tecircm ateacute 18 anos de idade
As famiacutelias satildeo estruturadas e constituiacutedas de poucos irmatildeos (de um a quatro)
Em relaccedilatildeo agrave adolescecircncia pela qual a maior parte deles ainda estaacute passando eacute
interessante o quanto se percebem como adolescentes tranquumlilos que saem pouco
Identificaram-se como indiviacuteduos ldquomais caseirosrdquo e que natildeo apresentavam problemas de
comportamento Isso se aplica mesmo para os poucos que jaacute haviam passado pela
adolescecircncia haacute mais tempo
Eu tenho um nuacutemero grande assim de amigos mas a atividade de sair eu natildeo saio muito Eu tenho um circulo de amizades bem caseiro entatildeo geralmente sexta feira a gente vai pra casa de algueacutem mas natildeo vai pra bar pra boate muito raro E eacute escoteiro no final de semana De saacutebado escoteiro de sexta vai na casa de algueacutem (Raul 16 anos)
Nunca fui de sair muito Comecei a namorar cedo Nunca tive muitos amigos (Juacutelio 31 anos)
O relacionamento com os pais foi relatado em geral como bom tranquumlilo mas no
decorrer do discurso puderam ser percebidas algumas contradiccedilotildees como o distanciamento ou
dificuldades de relacionamento com um dos genitores
Muito bom Meu pai era mais distante e agora que taacute mais proacuteximo eu que natildeo tocirc mas nunca tive problemas discussotildees Sempre tranquumlilatildeo (Wiliam 22 anos)
Eu ficava bastante em casa mas natildeo falava muito com eles( Renan 17 anos)
Assim por minha parte natildeo tem muito contato natildeo Ateacute hoje mas eles sabem que eu gosto deles assim neacute (Michel 16 anos)
Em relaccedilatildeo ao relacionamento com os irmatildeos pouco foi falado mas os participantes
em sua maioria definiram as relaccedilotildees fraternas como ldquonormaisrdquo ou seja com afinidades e
desentendimentos exceto nos casos em que os irmatildeos natildeo moravam junto com a famiacutelia
nesses casos o relacionamento pareceu ser mais harmonioso
Ah eacute bom Como eu te falei eles sempre me protegeram muito por ser o caccedilula Sou mais proacuteximo do meu irmatildeo acima de mim a gente conversa bastante mas com os outros eacute muito bom tambeacutem (Wiliam 22 anos)
Quando a gente morava juntas a gente brigava irmatildeos neacute Mas depois que ela foi embora aiacute a gente
ficou mais proacutexima (Camila 17 anos)
O impacto do diagnoacutestico
Ao descreverem os sinais e sintomas apresentados que os levaram a desconfiar da
possibilidade de um diagnoacutestico de diabetes os relatos mostraram uma certa homogeneidade
tendo sido mencionadas a polidipsia e poliuacuteria por todos os participantes
Eu fazia cursinho neacute e eu comecei a perceber que eu tava saindo muito pra ir no banheiro Aiacute eu tinha que sair pra beber aacutegua levava garrafinha Cheguei a beber meia garrafinha em uma aula (Patriacutecia 18 anos)
Eu tava muito cansada mole boca seca Tomava mais aacutegua que o normal ia mais ao banheiro (Iara 14 anos)
Eu tava comendo muito Natildeo na verdade primeiro eu tava tomando muita aacutegua e aiacute ia muito ao banheiro Daiacute eu comentei com a minha matildee e ela falou que devia ser porque aqui era quente (Camila 17 anos)
O emagrecimento raacutepido tambeacutem foi um dos fatores que pesaram para que
percebessem que havia algo de errado com sua sauacutede
Eu pesava na eacutepoca 46 quilos daiacute eu cheguei a pesar 40 (Taacutebata 20 anos)
Eu tava com a boca muito seca levantava muitas vezes de madrugada pra molhar a boca emagreci Eu achava que era tudo normal que era o basquete que eu tava fazendo demais porque eu emagreci de uma vez (Michel 16 anos)
Eu nunca tive assim sempre bebi muito pouca aacutegua quase nunca ia no banheiro duas vezes por dia agrave noite nunca levantava e sempre tive uma base de 59 a 61 quilos () Isso foi numa semana no saacutebado eu fui acompanhar minha matildee ela foi fazer compras e me pesei tava pesando 51 (Renan 17 anos)
Fazia muito xixi bebia muita aacutegua Era uma sede estranha sabe comecei a emagrecer muito mas como minha famiacutelia eacute magra nem liguei mas as pessoas comentavam (Wiliam 22 anos)
Em menor grau mas natildeo menos importante foi a descriccedilatildeo de distorccedilatildeo na visatildeo que
para aqueles que depararam com essa dificuldade representou um ldquosustordquo consideraacutevel
Mas o que mais me chamou a atenccedilatildeo foi a visatildeo distorcida Eu olhava o sargento na minha frente e natildeo enxergava direito natildeo era normal (Wiliam 22 anos)
Na escola eu natildeo enxergava direito na lousa agora taacute melhor mas antes (Carlos 16 anos)
tava muito alto minha vista tambeacutem tinha ficado afetada daiacute eu tava mais nervosa (Camila 17 anos)
O diagnoacutestico do diabetes foi comunicado na maioria das vezes por um profissional
da sauacutede principalmente meacutedicos ou enfermeiros e para oito participantes essa comunicaccedilatildeo
foi percebida como bastante descuidada
Quem me comunicou foi a meacutedica do hospital de emergecircncia era como se ela falasse que eu tava com uma virose (Paula 18 anos)
O meacutedico nem me falou que eu tava diabeacutetico ele perguntou haacute quanto tempo eu era diabeacutetico Aiacute pra minha matildee foi um choque Ela falou ele natildeo eacute diabeacutetico (Renan 16 anos)
Foi a enfermeira na hora laacute Foi ruim tambeacutem eu natildeo tinha muita ideacuteia parecia que tinha acabado assim (Camila 17 anos)
Em alguns casos o diagnoacutestico foi recebido como a confirmaccedilatildeo de uma forte suspeita
que jaacute se tinha antecipadamente ou porque o paciente jaacute convivia com algum parente
diabeacutetico ou porque tinha algum conhecimento preacutevio sobre a doenccedila
Mas num foi surpresa porque jaacute vinha quase uma semana que eu tinha quase certeza que era diabetes apesar de natildeo admitir A gente nega sei laacute acho que por medo de admitir mas jaacute era certezardquo (Renan 17 anos)
Em outros casos o diagnoacutestico pegou o paciente de surpresa tendo sido detectado o
diabetes ateacute mesmo em um simples exame de rotina
entatildeo me pegou de surpresa foi um sustatildeo uma doenccedila crocircnica de repente pro resto da vida (Taacutebata 20 anos)
A famiacutelia foi apontada nas entrevistas como tanto ou mais assustada diante do
diagnoacutestico do que os proacuteprios participantes e a doenccedila foi percebida como fator de mudanccedila
na dinacircmica familiar aproximando os membros e tornando o paciente alvo de maior atenccedilatildeo
do que percebia ter anteriormente
A matildee natildeo dormia Medo que tivesse hipoglicemia dormia no meu quarto Ficava o tempo todo fica ainda em cima pra ver o que eu comia pra eu comer soacute o que pode (Patriacutecia 18 anos)
Ela ficou se culpando lsquoporque vocecirc nunca fez nada pra ningueacutem porque tua irmatilde e porque foi escolher justo eu pra ter logo dois filhos diabeacuteticosrsquo Mas sempre perguntando por quecirc (Raul 16 anos)
Acho que eles tiveram um choque maior do que eu porque eu tava acostumando jaacute pra mim era normal e eles tavam em processo de conhecimento da doenccedila (Michel 16 anos)
As reaccedilotildees familiares muitas vezes repercutiram na forma como o paciente lidou com
a notiacutecia uma vez que muitos deles natildeo tinham a noccedilatildeo exata de como seria conviver com o
diabetes
Nossa cheguei em casa todo mundo chorando Eu nem achei que era tambeacutem um problema tatildeo grande mas todo mundo chorando (Camila 17 anos)
Poreacutem o diabetes tambeacutem trouxe benefiacutecios segundo a percepccedilatildeo da maioria dos
casos uma vez que aproximou os membros da famiacutelia
A gente se aproximou mais Minha matildee natildeo quer sair de perto de mim (Renan 17 anos)
Aceitar o diabetes natildeo foi uma experiecircncia tranquumlila na maior parte dos casos
exigindo de alguns participantes um tempo para se adaptar
Comecei a querer sair bem menos aiacute teve uns trecircs dias que eu fiquei assim no quarto eu chorava mas isso no comecinho Aiacute natildeo eacute que eu me isolei mas eu ficava mais sozinha (Taacutebata 20 anos)
Tenho que ficar me preocupando toda vez que saio com os horaacuterios da insulina com hora pra comer com os efeitos da diabetes (Iara 14 anos)
Para alguns participantes ter conhecimento do diabetes foi como que uma interrupccedilatildeo
brusca nos planos futuros
E o pior de tudo eacute que eu sabia que com essa doenccedila natildeo poderia seguir carreira soacute que a formaccedilatildeo superior eacute o sonho da minha vida entatildeo eu fiquei sem chatildeo (Wiliam 22 anos)
Agora eu nem tocirc pensando no futuro tocirc soacute pensando no agora mesmo que jaacute taacute bem complicado (Patriacutecia 18 anos)
O diagnoacutestico trouxe mudanccedilas na rotina dos participantes principalmente devido agrave
necessidade de instituir certas regras de disciplina no cotidiano que natildeo eram necessaacuterias
antes do aparecimento da enfermidade
Natildeo posso comecirc mais doce Tem que comecirc com regras neacute De trecircs em trecircs horas uma certa quantidade um certo tanto de caloria (Alex 27 anos)
Ah mudou assim porque a gente tem que ter uma alimentaccedilatildeo muito regrada neacute O horaacuterio entatildeo isso mudou bastante (Leonardo 16 anos)
Ah eu tive que comeccedilar a fazer dieta neacute Tive que me cuidar mais (Rodolfo 24 anos)
Alguns participantes relataram ter encontrado diferentes formas de se adaptar agraves
imposiccedilotildees que o diabetes trouxe Esses modos de enfrentamento permitiram atenuar o
impacto das restriccedilotildees que governam a vida da pessoa diabeacutetica
Mas depois que eu descobri que tinha chocolate diet esses negoacutecios que eu podia comer daiacute eu experimentei achei normal Daiacute minha vida voltou ao normal (Viniacutecius 16 anos)
Brigadeiro bolo era direto na minha casa neacute toda semana Chocolate neacute eu era muito aiacute tive que parar com tudo Natildeo como mais nada de accediluacutecar Mas eu nem sinto falta Depois que eu descobri a diabetes eu acordo cedo junto com meu irmatildeo meu pai e vou caminhar Ai eu volto pra casa tomo cafeacute e vou pro computador Natildeo tem nada programado mas eacute mais saudaacutevel (Patriacutecia 18 anos)
Associar o diagnoacutestico agrave presenccedila de algum fator desencadeante natildeo foi um exerciacutecio
faacutecil para os participantes em geral Alguns arriscaram o fator emocional como contribuiccedilatildeo
para o aparecimento do diabetes mas as narrativas elaboradas em nenhum momento tiveram
uma forma conclusiva
Ah eu acho que o fato de ter saiacutedo da minha cidade de vir pra caacute e natildeo conhecer ningueacutem Estresse de vestibular (Camila 17 anos)
Acho que eacute uma doenccedila que natildeo daacute pra evitar neacute Se tiver que aparecer vai aparecer De repente o emocional pode ter contribuiacutedo por causa da minha avoacute natildeo sei [A avoacute dessa paciente faleceu pouco antes da descoberta do diagnoacutestico do diabetes] (Patriacutecia 18 anos)
Eu jaacute imaginei que pudesse ser emocional mas natildeo tenho certeza eacute natildeo sei viu agora assim () me falaram que natildeo tem muito a ver com a geneacutetica neacute a diabetes tipo 1 (Taacutebata 20 anos)
Assim as duacutevidas com relaccedilatildeo aos fatores etioloacutegicos responsaacuteveis pela manifestaccedilatildeo
da doenccedila persistem e podem conduzir ao extremo de se postular uma ausecircncia de
causalidade
Natildeo Natildeo tem uma explicaccedilatildeo Loacutegico que natildeo tem (Rodolfo 24 anos)
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
O conhecimento sobre a possibilidade de realizar o transplante ocorreu para cinco
participantes por meio de profissionais da sauacutede para sete foi por meio da busca de
familiares por soluccedilotildees Mas independentemente disso em 11 dos casos a decisatildeo pela
realizaccedilatildeo do tratamento ficou sob a responsabilidade do proacuteprio paciente e oito depararam
com algueacutem (familiar vizinho amigo meacutedico) que se colocou contra o procedimento
Foi uma coincidecircncia muito legal porque eu fui laacute comprar tiras pra fazer o exame de glicemia e ai o [farmacecircutico] ele chama () eacute eacute esse mesmo o nome dele ele me falou neacute falou do meacutedico responsaacutevel pelo Transplante de Medula Oacutessea falou que eles tavam pegando casos recentes ai tava o telefone do endocrinologista minha irmatilde conseguiu falar e aiacute ele jaacute agendou pra vir (Taacutebata 20 anos)
Foi pai que procurou e achou o site do meacutedico responsaacutevel pelo Transplante de Medula Oacutessea (Michel 16 anos)
Para nove participantes decidir fazer o transplante foi uma atitude cercada de duacutevidas
uma vez que devido ao pouco tempo de diagnoacutestico haviam vivenciado por pouco tempo as
alteraccedilotildees na rotina diaacuteria Desse modo a necessidade de aplicaccedilatildeo diaacuteria de insulina e do
controle constante da glicemia foram juntamente com as possiacuteveis complicaccedilotildees futuras do
diabetes os fatores mais incisivos que os predispuseram a submeterem-se ao transplante
Eu sei os riscos que eu tocirc correndo que com a quimioterapia eu vou ficar vulneraacutevel que eu tenho chance de ficar esteacuteril mas tem os riscos que eu correria se natildeo tivesse tentado neacute que satildeo da diabetes Sei que talvez eu natildeo consiga parar de usar insulina Mas acho que vale a pena (Camila 17 anos)
Eu natildeo tocirc aqui porque eu preciso eu tocirc aqui por uma escolha que eu fiz e a promessa de que vou ter uma vida melhor depois (Rodolfo 24 anos)
O transplante natildeo surpreendeu a maioria dos participantes que foram internados com
todas as informaccedilotildees que julgavam necessaacuterias para enfrentar o TMO
Eu sei os riscos sei que vou passar mal com a quimioterapia mas tudo vale a pena (Wiliam 22 anos)
Eu recebi todas as informaccedilotildees e eu decidi Eu achei que era a melhor alternativa (Rodolfo 24 anos)
jaacute me informaram tudo o que vai acontecer neacute das possibilidades E eu nunca descarto possibilidades entatildeo assim pode ser que aconteccedila tal coisa pode ser que natildeo ( Leonardo 16 anos)
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Treze participantes referiram natildeo ter sofrido mais do que acreditavam que sofreriam
antes da realizaccedilatildeo do transplante As maiores dificuldades que encontraram jaacute eram
esperadas especialmente em decorrecircncia dos efeitos adversos da quimioterapia e a cirurgia
para implantaccedilatildeo do cateacuteter Relataram tambeacutem que incentivariam outras pessoas em situaccedilatildeo
semelhante a se submeterem ao transplante
Foi soacute a quimioterapia e as reaccedilotildees dos medicamentos mesmo (Michel 16 anos)
O transplante eu levei de boa tudo aqui no hospital (Paula 18 anos)
Apenas um participante natildeo compartilhou essa impressatildeo relatando que natildeo soacute sofreu
mais do que acreditava que sofreria mas que tambeacutem natildeo incentivaria outras pessoas a
fazerem o transplante
Porque me deu uma reaccedilatildeo aleacutergica e cheguei a perder cateacuteter Outra coisa foi tomar sangue que eu tive que tomar sangue e eu natildeo queria Foi difiacutecil Tanto eacute que agora que eu to comeccedilando a ter uma ideacuteia de que eu faria de novo porque eu natildeo faria (Juacutelio 31 anos)
Os participantes discorreram sobre a saiacuteda do hospital como um evento positivo e
vivenciado sem maiores dificuldades Essa transiccedilatildeo para o ambiente familiar foi avaliada
como um aliacutevio apoacutes a anguacutestia vivenciada no periacuteodo da internaccedilatildeo
Foi bom Meu pai e meu primo ficaram aqui comigo e depois voltaram comigo tambeacutem Mas foi tranquumlilo (Wiliam 22 anos)
Ah foi bom nooossa eacute um periacuteodo difiacutecil que a gente passa aqui aiacute volta pra casa famiacutelia Eu pelo menos passei a dar muito mais valor assim nos meus familiares em outras coisas (Camila 17 anos)
Um alivio neacute (Michel 16 anos)
Quando questionados sobre a percepccedilatildeo da qualidade de vida decorridos 100 dias do
transplante em comparaccedilatildeo com a vida anterior ao transplante 12 participantes relataram que
estava melhor do que antes
Melhor Antes tinha que ficar me preocupando toda vez que saia com os horaacuterios da insulina com hora pra comer com os efeitos da diabetes Hoje natildeo Eu saio e nem penso em nada (Iara 14 anos)
Bem melhor hoje porque natildeo preciso tomar insulina posso comer o que eu quiser moderadamente (Renan 16 anos)
Bem melhor Nunca tinha pensado nisso de qualidade de vida hoje eu penso neacute natildeo pode ter doenccedila preocupaccedilotildees tudo o que eacute negativo prejudica e eu tocirc muito bem (Wiliam 22 anos)
Apenas dois sujeitos revelaram uma percepccedilatildeo negativa da qualidade de vida apoacutes o
transplante Uma participante devido ao fato de precisar voltar a fazer uso de insulina e o
outro devido agrave impossibilidade de retornar agraves atividades profissionais
Ah hoje eu acho que ela taacute pior taacute um pouquinho pior sim () Porque eu voltei a usar insulina Porque se vocecirc vai no hospital e tem a doenccedila tudo bem agora se vocecirc tem uma chance natildeo de curar mas pelo menos de amenizar e natildeo daacute certo pesa neacute Fica uma coisa na cabeccedila assim o que eu fiz neacute porque natildeo deu certo (Patriacutecia 18 anos)
Entatildeo eacute como eu te falei a minha vida mudou muito por causa do trabalho Qualidade de vida hoje exige dinheiro e eu me encontro limitado (Juacutelio 31 anos)
Planejar o futuro natildeo foi uma preocupaccedilatildeo presente na vida de todos os participantes
durante o seguimento ambulatorial
Ah eu natildeo planejo nada eu deixo acontecer [risos] Com tantos imprevistos eacute melhor (Renan 16 anos)
Ah eu nem penso muito natildeo Quero ficar bem viver minha vida esquecer dessa fase aqui (Iara 14 anos)
Dois participantes relataram que estavam pensando apenas no autocuidado necessaacuterio
naquele momento do tratamento Sete expressaram ter planos a curto prazo como retomar
algo que precisaram interromper e quatro referiram ter planos de vida a longo prazo como
realizaccedilatildeo profissional e constituiccedilatildeo familiar
A principal expectativa eacute que o diabetes natildeo volte que eu consiga manter sem usar insulina ou mesmo que tenha que manter a dieta pra vida inteira tudo mas pelo menos natildeo precisa usaacute a insulina natildeo te os sintomas da diabetes (Alex 27 anos)
Natildeo Agora eu nem to pensando no futuro to soacute pensando no agora mesmo que jaacute ta bem complicado(Paula 18 anos)
Tenho preocupaccedilatildeo quanto a conseguir uma vida razoaacutevel financeiramente me dar bem Tenho plano de ter filhos mas antes de ter filhos quero viajar planos de vida que eu acho que todo mundo tem mas que nunca batem com o que realmente acontece ningueacutem viaja antes de ter filhos ningueacutem faz nada mas planos todo mundo tem Pretendo fazer faculdade gostaria de junto com o trabalho aprender mais trecircs quatro liacutenguas trabalhar ateacute uns 56 anos completar tempo de serviccedilo e depois de aposentado viver um pouquinho (Raul 16 nos)
Quando eu voltar pra laacute eu preciso concluir porque eu tocirc no 3ordm ano neacute E vou prestar pra Direito (Leonardo 16 anos)
Em relaccedilatildeo a preocupaccedilotildees futuras seis participantes mencionaram preocupaccedilotildees
relacionadas ao futuro profissional e financeiro Cinco relataram sentir medo de que o
diabetes possa recidivar Entre os demais dois natildeo manifestaram preocupaccedilotildees em relaccedilatildeo ao
futuro alegando que natildeo pensavam sobre isso e uma relatou sentir inseguranccedila em relaccedilatildeo agrave
possibilidade de ter filhos
Profissional De ser bem-sucedido Eu acho que sou um pouco gastatildeo sabe [risos] E eu natildeo vou ser mais controlado Se eu tiver um salaacuterio pequeno vou ter problemas [risos] Mas natildeo que seja uma preocupaccedilatildeo eacute soacute uma coisa que eu penso (Leonardo 16 anos)
A uacutenica coisa que eu penso assim que eu tenho que tomar cuidado com o futuro eacute tomar cuidado pra natildeo voltar essa diabete Se natildeo controlar direito neacute (Michel 16 anos)
Caso eu tenha que voltar a usar insulina (Renan 16 anos)
Natildeo Natildeo penso assim penso mais no hoje (Carlos 16 anos)
Ah lembrei de uma preocupaccedilatildeo que vocecirc perguntou neacute Eu sempre quis ter filhos e eu posso ficar esteacuteril neacute Mas tambeacutem ou faz uma coisa ou outra neacute aiacute eu optei (Paula 18 anos)
Teacutecnicas analiacuteticas
A avaliaccedilatildeo das teacutecnicas analiacuteticas relacionadas agrave morbidade psicoloacutegica e qualidade
de vida ocorreu por meio da comparaccedilatildeo dos resultados obtidos nas teacutecnicas analiacuteticas pelos
14 participantes incluiacutedos nas etapas preacute-transplante e 100 dias apoacutes o transplante
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Em relaccedilatildeo agraves morbidades psicoloacutegicas (quadros de ansiedade e depressatildeo) e estresse
as meacutedias dos resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo dos instrumentos analiacuteticos na fase 1
(preparaccedilatildeo preacute-transplante) e na fase 5 (alta hospitalar e acompanhamento ambulatorial)
assim como o niacutevel de significacircncia observado aparecem sistematizados na Tabela 1
Tabela 1 Meacutedias e probabilidade das variaacuteveis do HAD e do ISSL nos grupos preacute e poacutes-TMO aferidas pelo Teste de McNemar (n=14) Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute Poacutes
Esperado pAnsiedade (HAD) 67 53 7 100Depressatildeo (HAD) 42 29 7 015Estresse-Alerta (ISSL) 33 19 6 032Estresse-Resistecircncia (ISSL) 33 16 3 045Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 38 21 9 032
ple005
Considerando-se os valores esperados para cada instrumento natildeo foram
diagnosticados quadros instalados de estresse e depressatildeo em nenhum dos momentos
avaliados Pode-se perceber poreacutem um quadro instalado de estresse-resistecircncia na avaliaccedilatildeo
preacute-TMO embora a diferenccedila natildeo tenha sido estatisticamente significante Na avaliaccedilatildeo poacutes-
TMO poreacutem nenhum quadro instalado de morbidade psicoloacutegica ficou caracterizado
A Figura 1 permite uma melhor visualizaccedilatildeo desses resultados comparando-se os
momentos preacute e poacutes
01234567
Ansiedade Depressatildeo Alerta Resistecircncia Exaustatildeo
Preacute-TMOPoacutes-TMO
Figura 1 Variaccedilotildees nos escores meacutedios das morbidades psicoloacutegicas no Preacute e no Poacutes-TMO
Observa-se que nenhuma das variaacuteveis apresentou modificaccedilatildeo significativa 100 dias
apoacutes o TMO se comparado com a linha de base anterior ao transplante a partir do niacutevel de
significacircncia adotado (ple005) Entretanto como pode ser visto na Tabela 1 houve uma
reduccedilatildeo expressiva nas meacutedias dos indicadores de morbidades psicoloacutegicas no momento
posterior ao TMO
Qualidade de vida
SF-36
As meacutedias obtidas nos resultados do questionaacuterio de qualidade de vida SF-36 no preacute e
no poacutes-transplante aparecem sistematizadas na Tabela 2
Tabela 2 Meacutedias desvios-padratildeo e probabilidade das variaacuteveis do SF-36 nos grupos preacute e poacutes-TMO aferidos pelo Teste de Wilcoxon (n=14) Ribeiratildeo Preto 2008Componente Preacute
DP
Poacutes
DP p
Capacidade Funcional 9357 1134 9571 852 040Aspectos Fiacutesicos 4107 3617 8193 1758 0009Dor 6850 2660 8264 1240 016Estado Geral de Sauacutede 7507 1217 8479 1208 010Vitalidade 6357 1823 7607 1130 002Aspectos sociais 5982 3403 8000 2245 012Aspectos Emocionais 7143 4310 8457 2308 031Sauacutede Mental 6686 934 7457 1328 004
ple005 Diferenccedila significativa
De acordo com a anaacutelise estatiacutestica realizada houve um acreacutescimo significativo dos
escores correspondentes aos aspectos fiacutesicos vitalidade e sauacutede mental dos participantes 100
dias apoacutes o transplante de medula oacutessea As modificaccedilotildees ocorridas nesses aspectos bem
como nos demais domiacutenios da qualidade de vida dos participantes nos dois momentos podem
ser melhor visualizadas na Figura 2
020406080
100
CF AF DOR EGS VIT AS AE SM
SF- 36Preacute-TMOPoacutes-TMO
Figura 2 Alteraccedilotildees nos escores meacutedios dos aspectos da qualidade de vida nos momentos preacute e poacutes-TMO
CF capacidade Funcio-nalAF Aspectos FiacutesicosAD Ausecircncia de DorEGS Estado Geral de SauacutedeVIT VitalidadeAS Aspectos SociaisAE Aspectos Emocio-
Pode-se perceber que os escores de todos os domiacutenios se elevaram 100 dias apoacutes o
transplante de medula oacutessea sugerindo de um modo geral que houve uma melhora na
qualidade de vida apoacutes o TMO em especial como jaacute referido nos aspectos fisicos vitalidade
e sauacutede mental os uacutenicos componentes cujas diferenccedilas de escores alcanccedilaram significacircncia
estatiacutestica (ple005)
FACT-BMT
Os resultados da escala FACT-BMT obtidos no poacutes-TMO aparecem sistematizados na
Tabela 3
Tabela 3 Meacutedias das variaacuteveis da FACT-BMT nos grupos preacute e poacutes-TMO (n=14) Ribeiratildeo Preto 2008
ComponenteFiacutesico 913Social-Familiar 864Emocional 882Funcional 807Preocupaccedilotildees Adicionais 778
Os resultados mostram que o domiacutenio fiacutesico obteve o maior iacutendice seguido de perto
dos aspectos emocional e social-familiar que tambeacutem se mostraram preservados
Preocupaccedilotildees Adicionais em comparaccedilatildeo com os demais domiacutenios mostram menor iacutendice de
apreciaccedilatildeo Esse domiacutenio apreende questotildees relacionadas agraves consequumlecircncias do transplante
como lsquoTenho medo que o transplante natildeo resultersquo ou lsquoEstou preocupado(a) com a minha
capacidade de ter filhosrsquo questotildees relacionadas as percepccedilotildees da autoimagem como lsquoGosto
da aparecircncia do meu corporsquo a forma como o participante percebe o enfrentamento da famiacutelia
em relaccedilatildeo ao tratamento lsquoA minha doenccedila causa sofrimento na minha famiacuteliarsquo ou lsquoO custo
do meu tratamento eacute um peso pra mim ou pra minha famiacuteliarsquo como o sujeito se sente em
relaccedilatildeo a sua sauacutede atual lsquoTenho gripe infecccedilotildees com frequumlecircnciarsquo ou lsquoSinto-me
incomodado(a) por causa dos problemas de pele (ex irritaccedilotildees coceiras)rsquo Embora os iacutendices
apresentem-se menos preservados natildeo se encontram comprometidos uma vez que se
apresentam mais proacuteximos do 100 e distantes do zero Esse resultado indica que os
participantes encontram-se com a qualidade de vida preservada de um modo geral apoacutes o
transplante
Observa-se uma concordacircncia em relaccedilatildeo aos resultados obtidos nas duas escalas de
qualidade de vida no poacutes-TMO uma vez que todos os aspectos se encontram preservados
As meacutedias dos escores obtidos nos domiacutenios da qualidade de vida poacutes-TMO podem
ser melhor visualizadas na Figura 3
020406080
100
BEF BESF BEE BEF PA
FACT- BMTPoacutes-TMO
Figura 3 Aspectos da qualidade de vida no poacutes-TMO avaliados por meio da FACT-BMT
A anaacutelise estatiacutestica do cruzamento entre variaacuteveis sociodemograacuteficas (sexo idade
escolaridade estado civil e profissatildeo) e qualidade de vida e entre variaacuteveis
sociodemograacuteficas e morbidades psicoloacutegicas natildeo apresentou valores significativos Por esse
motivo optou-se por apresentar as tabelas representativas dos mesmos nos apecircndices para
simples observaccedilatildeo (APEcircNDICE F)
Siacutentese dos resultados
BEF Bem-estar FiacutesicoBESF Bem-estar Soci-al-familiarBEE Bem-estar Emoci-onalBEF Bem-estar Funcio-nalPA Preocupaccedilotildees adici-
Considerando que nove dos 14 diabeacuteticos transplantados tinham ateacute 18 anos pode-se
dizer que a maior parte deles estava atravessando o periacuteodo da adolescecircncia Nessa etapa do
desenvolvimento psicoloacutegico em que se encontravam sete participantes conviviam com a
famiacutelia nuclear Dois estudavam fora da cidade de origem e por isso passavam a maior parte
do tempo longe do conviacutevio familiar Outros dois participantes jaacute haviam constituiacutedo
matrimocircnio e viviam com suas esposas A maioria havia nascido em cidades de pequeno porte
do interior dos estados de Satildeo Paulo e Minas Gerais
O diagnoacutestico de diabetes foi recebido com dificuldades natildeo soacute para os participantes
mas tambeacutem e principalmente por seus familiares embora na maioria das famiacutelias em questatildeo
houvesse antecedentes de diabetes A busca de assistecircncia meacutedica foi motivada por sintomas
bastante comuns a todos os participantes como polidpsia (boca seca) poliuacuteria (micccedilotildees
excessivas) emagrecimento raacutepido e em alguns casos visatildeo distorcida
Uma vez convidados a participarem como voluntaacuterios do estudo em niacutevel
experimental envolvendo o transplante de medula oacutessea a opccedilatildeo pela realizaccedilatildeo partiu em
todos os casos do proacuteprio paciente e se deu principalmente motivada pela esperanccedila de
ficarem livres das aplicaccedilotildees diaacuterias de insulina que constituem o tratamento convencional e
prevenirem as complicaccedilotildees futuras que o diabetes pode acarretar O pouco tempo que
tiveram para se prepararem para a realizaccedilatildeo do transplante parece ter contribuiacutedo para
assumir os riscos inerentes ao procedimento
A vivecircncia do transplante na maioria dos casos foi menos penosa do que era esperado
pelos participantes exceto em um caso A maior dificuldade esperada na avaliaccedilatildeo preacute-
transplante coincidiu com a experiecircncia mais sofrida durante o tratamento tendo sido os
efeitos adversos resultantes da quimioterapia a mais temiacutevel seguida da implantaccedilatildeo do
cateacuteter
A possibilidade de retornar para casa apoacutes a internaccedilatildeo foi em geral confortante e
vivida sem a presenccedila de maiores conflitos assim como poder retomar as atividades que
haviam sido interrompidas bruscamente em decorrecircncia do tratamento Eacute importante ressaltar
que o fato de natildeo ter retomado alguma atividade que fazia parte de seu cotidiano em
decorrecircncia do transplante foi uma experiecircncia referida por alguns participantes com pesar
embora todos tenham relatado ter conhecimento de que as restriccedilotildees satildeo temporaacuterias
Em relaccedilatildeo ao futuro os participantes de um modo geral mencionaram planos
relacionados agrave carreira e constituiccedilatildeo de famiacutelia exceto no caso dos dois participantes jaacute
casados da amostra As preocupaccedilotildees futuras giraram em torno da sauacutede em geral como o
medo da recidiva ou de natildeo conseguirem realizar algum plano de vida em decorrecircncia de um
eventual comprometimento da condiccedilatildeo de sauacutede em decorrecircncia do transplante
Na avaliaccedilatildeo poacutes-TMO houve uma diminuiccedilatildeo dos sintomas de morbidades
psicoloacutegicas em geral e uma melhoria na qualidade de vida em especial com a recuperaccedilatildeo
dos aspectos fiacutesicos da vitalidade e da sauacutede mental mais comprometidos na avaliaccedilatildeo
anterior ao transplante
A possibilidade de poder viver sem o diabetes apoacutes terem passado pelo choque do
diagnoacutestico e a breve experiecircncia de conviver com a doenccedila parece ter contribuiacutedo para
ressignificar positivamente a forma de encarar a vida e os problemas o que pode ter auxiliado
tambeacutem na melhora do ajustamento psicoloacutegico
DISCUSSAtildeO
O diabetes tipo 1 eacute comprovadamente o mais raro mas tambeacutem eacute o quadro mais grave
uma vez que acomete o pacircncreas endoacutecrino que deixa de produzir insulina de modo que o
paciente torna-se dependente de aplicaccedilotildees diaacuterias de insulina para o resto da vida (SBD
2005) Aliado a isso eacute importante ressaltar que segundo a literatura na maioria dos casos o
paciente acometido tem menos de 18 anos (THOMPSON GUSTAFSON 1996) Esse dado eacute
consistente com a distribuiccedilatildeo por idade da casuiacutestica do presente estudo uma vez que nove
dos participantes incluiacutedos na pesquisa tecircm idade inferior a 18 anos
O fato de natildeo haver formas efetivas de prevenccedilatildeo para o diabetes tipo 1 (SBD 2007)
faz dessa enfermidade um dos mais importantes problemas de sauacutede puacuteblica que acomete os
pacientes subitamente quando eles se mostram desprevenidos acerca da possibilidade de
serem acometidos pela enfermidade Esse aspecto surpreendente do acometimento por uma
doenccedila grave de curso crocircnico e degenerativo gera uma comoccedilatildeo inicial natildeo soacute no proacuteprio
diabeacutetico como em seu sistema familiar exigindo um reordenamento das relaccedilotildees e dos
cuidados conforme foi possiacutevel perceber nas entrevistas analisadas
A maioria dos participantes natildeo esperava deparar com um diagnoacutestico tatildeo ameaccedilador
em plena juventude e de acordo com os resultados obtidos a famiacutelia tambeacutem ficou tanto ou
mais comovida com o diagnoacutestico aparentemente pelo fato de jaacute terem convivido ou por
conviverem com familiares portadores de diabetes e desse modo saberem das dificuldades e
complicaccedilotildees advindas de uma vida com a doenccedila Embora apareccedila nas entrevistas como um
ponto positivo do adoecer a maior proximidade familiar estabelecida frente ao diagnoacutestico eacute
importante perceber que o pouco tempo de diagnoacutestico pode encobrir uma superproteccedilatildeo
advinda de uma rejeiccedilatildeo inconsciente devido agrave natildeo-aceitaccedilatildeo da doenccedila do filho (DEBRAY
1995) o que com o passar do tempo pode vir a ser prejudicial para o desenvolvimento
desses pacientes
Normalmente as complicaccedilotildees a longo prazo satildeo as que geram maior temor nos
pacientes que tecircm o diagnoacutestico de diabetes tipo 1 uma vez que mesmo com a realizaccedilatildeo
rigorosa do tratamento convencional (insulinoterapia) o paciente natildeo estaacute livre dessas
complicaccedilotildees que dependendo do organismo surgem mais cedo ou mais tardiamente Eacute
preciso lembrar que conforme as estimativas 12 a 13 das crianccedilas morrem 20 anos depois
do diagnoacutestico (JOHNSON 1995)
Nos jovens pacientes receacutem-diagnosticados no entanto a percepccedilatildeo de possiacuteveis
complicaccedilotildees ainda natildeo estaacute presente possivelmente porque ainda se encontravam em uma
etapa de adaptaccedilatildeo inicial a nova realidade de crise instaurada pelo conhecimento do
diagnoacutestico Assim muitos ainda se encontravam em estado de choque emocional e tentavam
metabolizar o impacto do diagnoacutestico reagindo com perplexidade o que sugere a necessidade
de mais tempo para assimilarem integralmente e de maneira mais completa as todas as
implicaccedilotildees para o seu viver Isso explicaria o fato de que esses participantes percebem as
reaccedilotildees familiares frente agrave constataccedilatildeo da doenccedila como desproporcionalmente intensas o que
cria uma espeacutecie de descompasso pois enquanto o paciente ainda se encontra no estaacutegio de
aprender a assimilar o que sente vivenciando inclusive momentos de negaccedilatildeo e minimizaccedilatildeo
da gravidade da doenccedila a famiacutelia estaacute em fase de alarme e de intensa mobilizaccedilatildeo emocional
jaacute antecipando o trabalho de luto pela perda abrupta da condiccedilatildeo de sauacutede de seu ente querido
(KUumlBLER-ROSS 1994)
De acordo com Marcelino e Carvalho (2005) trecircs fatores contribuem para a forma
como o paciente pode encarar o diabetes entre eles o modo como a famiacutelia reage ao
diagnoacutestico Por meio das entrevistas pocircde-se perceber que em nove casos a famiacutelia foi
referida como estando emocionalmente mais abalada do que proacuteprio paciente Dos
participantes investigados 12 satildeo solteiros e ainda convivem com a famiacutelia de origem o que
indica que laccedilos afetivos singulares como os que unem pais e filhos bem como os viacutenculos
fraternos ainda satildeo predominantes na organizaccedilatildeo afetiva desses indiviacuteduos
A dependecircncia em relaccedilatildeo aos pais e a influecircncia exercida pelos mesmos parecem
constituir um fator de proteccedilatildeo na travessia do TMO Essas peculiaridades que caracterizam
as relaccedilotildees de cuidado dentro do contexto familiar devem ser levadas em consideraccedilatildeo no
planejamento do cuidado particularmente da intervenccedilatildeo psicossocial visando uma atenccedilatildeo
integral e a efetiva inclusatildeo da famiacutelia no tratamento
Aleacutem disso eacute fato jaacute bem conhecido que o diagnoacutestico de uma enfermidade auto-
imune interfere na qualidade de vida dos pacientes (GUIMARAtildeES et al 2004) O caminho
que leva os adolescentes ao diagnoacutestico do diabetes tem iniacutecio na percepccedilatildeo de que algo natildeo
estaacute bem embora seja difiacutecil nomear e compreender imediatamente do que se trata Somam-se
a essa experiecircncia ansiogecircnica as manifestaccedilotildees fiacutesicas que passam a se apresentar
cotidianamente na vida dos adolescentes Nesse momento adolescentes e familiares comeccedilam
a refletir sobre o que pode estar causando tais manifestaccedilotildees e buscam um diagnoacutestico
iniciando em seguida os cuidados e os tratamentos inerentes a recente descoberta As escolhas
ficam normalmente ancoradas nas suas experiecircncias preacutevias que satildeo construiacutedas
socialmente Natildeo haacute um uacutenico caminho a ser seguido as possibilidades satildeo muacuteltiplas e as
interpretaccedilotildees que fazem do que estaacute a lhes acontecer pode sempre abrir uma nova
perspectiva (MATTOSINHO SILVA 2007) Eacute em meio a esse itineraacuterio terapecircutico
caminhando junto com o mesmo que o transplante de medula oacutessea surge como uma
alternativa tanto assustadora quanto sedutora
Optar pela realizaccedilatildeo do transplante natildeo eacute uma decisatildeo simples uma vez que os
pacientes estatildeo a par do diagnoacutestico do diabetes tipo 1 haacute no maacuteximo seis semanas
(VOLTARELLI 2004) Desse modo esses jovens pacientes natildeo estatildeo expostos ainda agraves
dificuldades inerentes ao conviver com o diabetes nem agraves complicaccedilotildees que a evoluccedilatildeo da
doenccedila acarreta Por outro lado os participantes natildeo se encontram ainda refeitos do choque
provocado pela notiacutecia do diagnoacutestico e jaacute se vecircem pressionados a decidir por um
procedimento tatildeo delicado e de risco Aleacutem de tudo isso acrescenta-se o fato da maioria
desses participantes estar passando pela adolescecircncia fase marcada por mudanccedilas duacutevidas
oscilaccedilotildees de humor e instabilidade emocional na qual preocupaccedilotildees e medos podem agraves
vezes acarretar uma reaccedilatildeo contrafoacutebica de exposiccedilatildeo irrefletida ao perigo Esse modo de
enfrentamento pode predispocirc-los a todo tipo de risco mas ao mesmo tempo podem por outro
lado fornecer a dose de ousadia necessaacuteria para acolher a oportunidade oferecida pelo
transplante
O periacuteodo de transiccedilatildeo adolescente pode ser mais ou menos turbulento dependendo de
circunstacircncias ambientais e individuais e de acordo com o processo de subjetivaccedilatildeo e
diferenciaccedilatildeo de cada jovem mas de um modo geral o adolescente habitualmente tem um
comportamento impulsivo baseado nas proacuteprias emoccedilotildees e natildeo em uma avaliaccedilatildeo realista das
condiccedilotildees de possibilidade dentro de uma visatildeo pautada no princiacutepio de realidade Acresce-se
a isso que o exerciacutecio do controle racional sobre a conduta pode estar prejudicado pelo
impacto do conhecimento da doenccedila (MARCELINO CARVALHO 2005) Nessa etapa
medos e preocupaccedilotildees podem ateacute mesmo ter pouco peso na tomada de decisotildees e dessa
forma a possibilidade de terem insucesso no itineraacuterio terapecircutico escolhido eacute escamoteada
ou afastada para segundo plano (SILVA 1994)
Dentro desse contexto diferentemente dos achados de Copper e Powell (1998) no
presente estudo notou-se que os participantes mostraram-se bastante determinados quanto agrave
realizaccedilatildeo do transplante caracterizando-o sempre como um tratamento-salvador
desconsiderando a possibilidade de funcionar tambeacutem como um tratamento-ameaccedilador O
transplante portanto aparece como uma possibilidade palpaacutevel de cura e de retomada dessa
qualidade de vida tatildeo comprometida corroborando os achados de Prows e McCain (1997)
que pontuam que a esperanccedila de cura impulsiona a resoluccedilatildeo pelo TMO Esse fenocircmeno eacute
constantemente referido no contexto de outras enfermidades (OLIVEIRA 2004)
Partindo dessa observaccedilatildeo podemos pensar que ao optarem por um procedimento
radical como o TMO parece natildeo haver consciecircncia plena dos riscos envolvidos na decisatildeo
Decidir fazer o transplante fica relacionado agrave promessa de um futuro livre das complicaccedilotildees
que para os pacientes fazem parte apenas de um campo teoacuterico ainda natildeo experimentado de
sua concepccedilatildeo da doenccedila
Os fatos para a maioria dos adolescentes satildeo interpretados no aqui-agora no
imediatismo do presente isto eacute por aquilo que os acontecimentos satildeo e significam no
momento em que ocorrem e natildeo pelas consequumlecircncias que podem trazer no futuro Desse
modo o comportamento dos jovens tende a parecer descompromissado e irresponsaacutevel
(DAMIAtildeO PINTO 2007)
Essa perspectiva singular e algo distanciada com que se vive a questatildeo do adoecer
acaba por bloquear o lado negativo da escolha Valorizam apenas as possibilidades positivas
os eventuais benefiacutecios que desfrutaratildeo a partir daquele momento com uma vida livre de uma
doenccedila ateacute entatildeo incuraacutevel Isso coloca em questatildeo a necessidade de um suporte psicossocial
mais intensivo para esses pacientes diabeacuteticos candidatos ao TMO no periacuteodo em que estatildeo
construindo sua tomada de decisatildeo Um atendimento multidisciplinar permitiria uma melhor
identificaccedilatildeo dos problemas e capacidades do paciente e da famiacutelia reforccedilando objetivos do
tratamento e contribuindo para explorar a real motivaccedilatildeo do doente (MILHEIRO MIRANTE
MOURA 2006)
Podemos conjeturar assim que a opccedilatildeo pelo transplante eacute uma resposta encontrada
para o desejo de se livrar de uma doenccedila que apareceu de forma tatildeo surpreendente quanto
desastrosa na vida desses jovens Aleacutem disso eacute apoiada na crenccedila de que a qualidade de vida
dos enfermos necessariamente iraacute melhorar apoacutes o transplante
Durante o procedimento os pacientes estatildeo expostos continuamente a diversos
eventos estressores como a quimioterapia a implantaccedilatildeo do cateacuteter a espera da ldquopegardquo da
medula e o medo de contrair infecccedilotildees decorrentes da imunossupressatildeo o que contribui para
comprometer sobremaneira a qualidade de vida dessas pessoas (MASTROPIETRO 2003
OLIVEIRA 2004 RIUL 1995) Por meio das entrevistas fica claro que passar pelo
transplante representou uma fase espinhosa na vida de todos os participantes Dos 14
participantes oito atribuiacuteram aos efeitos da quimioterapia a maior dificuldade a qual foram
submetidos A implantaccedilatildeo do cateacuteter foi citada por quatro participantes Embora com menor
frequumlecircncia outras complicaccedilotildees representaram abalo emocional importante como perder
cabelo para um dos participantes passar cinco dias na CTI em decorrecircncia de uma pneumonia
para o outro e infundir plaquetas
Juntam-se a essas dificuldades deixar a proacutepria casa afastar-se de sua cidade de
origem e do conviacutevio com seus familiares o que por si jaacute eacute um fator desestruturante Essas
experiecircncias somam-se aos fatores desencadeados pelo momento ao qual o paciente estaacute
passando Essas situaccedilotildees satildeo importantes e podem determinar modos de enfrentamento
diferentes em relaccedilatildeo agrave doenccedila (CAMPOS et al 2007)
Esse prejuiacutezo no entanto eacute atenuado de forma consistente no momento de alta da
enfermaria que favorece sentimento de otimismo pelo fato de se ter vencido o periacuteodo criacutetico
e de maior risco do procedimento como se observa em outras enfermidades (GUIMARAtildeES
2004 MASTROPIETRO SANTOS OLIVEIRA 2006)
A partir dos resultados do presente estudo percebe-se no entanto que na segunda
avaliaccedilatildeo realizada 100 dias apoacutes o procedimento haacute melhora na qualidade de vida dos
participantes mesmo frente aos inuacutemeros eventos estressores a que foram submetidos na
Unidade de TMO tal como se observou em estudos com outras populaccedilotildees
(ANDRYKOWSKY 1994 MASTROPIETRO OLIVEIRA SANTOS 2007) Tal dado pode
ser melhor compreendido se considerar-se o fato de que nesse momento os participantes jaacute
haviam retornado aos seus lares e os retornos ambulatoriais estavam se espaccedilando
progressivamente
Os dados obtidos a partir das anaacutelises das entrevistas mostram que haacute uma percepccedilatildeo
de melhora em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida 100 dias apoacutes a alta hospitalar A maior parte dos
participantes (N=12) aponta uma retomada na disposiccedilatildeo de realizar atividades do seu
cotidiano
Desse modo o transplante contribui tambeacutem para melhoria da qualidade de vida
desses participantes uma vez que no conceito de qualidade de vida no contexto da sauacutede haacute
a valorizaccedilatildeo da subjetividade do paciente Aprecia-se portanto a avaliaccedilatildeo do bem-estar
subjetivo do paciente dentro do contexto de sua doenccedila acidente ou tratamento (BECH 1992
BULLINGER et al 1993 MASTROPIETRO 2007)
Essa autopercepccedilatildeo dos participantes 100 dias apoacutes o transplante confirma os iacutendices
de qualidade de vida obtidos pelos instrumentos quantitativos que se encontraram elevados
em relaccedilatildeo aos apresentados na etapa anterior ocorrendo diferenccedila estatisticamente
significante entre essas duas fases do procedimento nos aspectos fiacutesicos vitalidade e sauacutede
mental
Os Aspectos Fiacutesicos satildeo avaliados por itens que pontuam dificuldades para executar
atividades fiacutesicas em decorrecircncia do transplante como ldquoatividades vigorosas que exigem
muito esforccedilo tais como correr levantar objetos pesados participar em esportes aacuterduosrdquo
ldquoatividades moderadas como mover uma mesa passar aspirador de poacute jogar bola varrer a
casardquo Na primeira avaliaccedilatildeo a sauacutede fiacutesica de todos os participantes estava comprometida
natildeo soacute pela restriccedilatildeo do ambiente devido agrave internaccedilatildeo mas tambeacutem pelas mudanccedilas
metaboacutelicas em decorrecircncia da natildeo-estabilizaccedilatildeo da doenccedila em razatildeo do pouco tempo de
diagnoacutestico No segundo momento a melhora nesses indicadores reflete a restauraccedilatildeo das
condiccedilotildees fiacutesicas
A Vitalidade aferida por itens como ldquoquanto tempo vocecirc tem se sentido cheio de
vigor cheio de vontade cheio de forccedilardquo ldquoquanto tempo vocecirc tem se sentido com muita
energiardquo A melhor apreciaccedilatildeo nesse componente acompanha a recuperaccedilatildeo do paciente que
passou por um periacuteodo extenuante seja do ponto de vista fiacutesico seja no plano psicoloacutegico No
estudo em questatildeo 12 participantes sentiam-se dispostos na segunda avaliaccedilatildeo uma vez que
estavam se distanciando dos eventos estressores aos quais foram submetidos durante o
transplante Dois participantes fugiram a essa apreciaccedilatildeo Um deles encontrava-se
extremamente estressado frente ao fato de natildeo poder retomar seu trabalho de dentista um dos
limites do procedimento que exige um afastamento de aproximadamente seis meses apoacutes a
infusatildeo da medula devido agrave imunossupressatildeo associada agrave possibilidade de contato com
possiacuteveis agentes contaminadores Outra paciente encontrava-se abalada pelo fato de precisar
voltar a usar insulina o que havia descoberto na consulta de retorno que coincidiu com o dia
da segunda avaliaccedilatildeo
A Sauacutede Mental eacute um componente que mensura a percepccedilatildeo que o paciente tem acerca
de seu equiliacutebrio emocional e sua resistecircncia ao longo do tempo com itens tais como ldquoquanto
tempo vocecirc tem se sentido uma pessoa muito nervosardquo ldquoquanto tempo vocecirc tem se sentido
tatildeo deprimido que nada pode animaacute-lordquo O significativo aumento no escore atribuiacutedo a esse
componente sugere melhor controle emocional com reduccedilatildeo nos sinais e sintomas de
ansiedade e depressatildeo Eacute possiacutevel postular que houve recuperaccedilatildeo da estabilidade psicoloacutegica
que havia sido afetada momentaneamente com as injunccedilotildees ocasionadas pelo conhecimento
do diagnoacutestico pelas limitaccedilotildees que a doenccedila acarreta no cotidiano e sobretudo pela
perspectiva de enfrentar os desafios do TMO Embora dois participantes tenham expressado
desgaste psicoloacutegico devido agrave necessidade de voltar a fazer uso de insulina os outros 12
relataram estar passando por um momento feliz diante do resultado positivo do transplante
Partindo dos dados apresentados eacute possiacutevel perceber que toda experiecircncia de vida
pode revelar dois lados quando analisadas cuidadosamente e apesar de todas as dificuldades
as quais esses pacientes foram expostos nessa fase tatildeo conturbada da vida que eacute a
adolescecircncia e no decorrer de um periacuteodo tatildeo curto de tempo a maioria foi capaz de
reconhecer e verbalizar os aprendizados e benefiacutecios que puderam tirar do contato com essa
experiecircncia-limite Apesar da pouca idade e da inexperiecircncia que caracteriza os anos de
juventude a maioria dos participantes adquiriu maturidade e deu continuidade ao seu
processo de desenvolvimento embora isso tenha sido deflagrado por meio do contato com a
dor e o sofrimento O adolescente eacute capaz de descrever como ele lida com a doenccedila no dia-a-
dia quais satildeo as dificuldades os custos que a situaccedilatildeo de doenccedila traz para si e sua famiacutelia
mas tambeacutem consegue identificar aspectos da experiecircncia que sejam recompensadores e
tragam benefiacutecios (HERRMAN 2006) Desse modo pode-se inferir que ter sobrevivido agrave
experiecircncia radical do TMO eacute uma condiccedilatildeo mais do que suficiente para que eles se sintam
vencedores
O fato de terem convivido mesmo por um curto periacuteodo de tempo com uma doenccedila
crocircnica como o diabetes e terem tido a possibilidade de modificar esse destino parece ter
sido fundamental para a melhora dos padrotildees de qualidade de vida avaliados pelos
instrumentos utilizados
CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
Lidar com pacientes diabeacuteticos principalmente quando se trata do tipo 1 que acomete
infacircncia e juventude com suas caracteriacutesticas particulares coloca a necessidade de uma
atenccedilatildeo especial para com as peculiaridades do desenvolvimento humano nos seus anos
iniciais e de formaccedilatildeo da personalidade Se o manejo eficaz da enfermidade certamente eacute
dificultoso para pacientes adultos supostamente maduros em termos psicossociais para os
mais jovens e imaturos representa um desafio extraordinaacuterio
O vivenciar uma situaccedilatildeo de doenccedila grave como o diabetes repercute
significativamente na vida desses pacientes As restriccedilotildees fiacutesicas e psiacutequicas decorrentes da
doenccedila implicam em mudanccedilas significativas e podem levar a pessoa a tornar-se dependente
ou afastar-se do conviacutevio social A pessoa acometida tambeacutem se depara com a necessidade de
interromper adiar ou desistir de projetos importantes para sua vida o que pode acarretar
desajustes financeiros imediatos ou futuros
A famiacutelia eacute outro fator que merece atenccedilatildeo uma vez que o diabetes natildeo eacute uma
enfermidade que acomete apenas o paciente mas que exige uma ampla reorganizaccedilatildeo dos
haacutebitos de vida e uma mudanccedila da dinacircmica das relaccedilotildees familiares a comeccedilar dos haacutebitos de
alimentaccedilatildeo e lazer Devidos agraves exigecircncias que o conviacutevio com a doenccedila promove muda-se
radicalmente o modo de tocar a vida
A questatildeo do impacto emocional do diagnoacutestico e do transplante de medula oacutessea
realizado logo apoacutes a descoberta de enfermidade deve ser de domiacutenio e conhecimento de toda
a equipe de sauacutede para que predomine a empatia e a sensibilidade em relaccedilatildeo agraves necessidades
do paciente e de seus familiares especialmente mobilizados nesse momento auxiliando-os a
compreenderem e elaborarem os sentimentos perturbadores que a situaccedilatildeo evoca
Compreender a dimensatildeo do vivido desses pacientes indica a necessidade de
transformar a filosofia de cuidado incluindo espaccedilos que valorizem a possibilidade de
vivenciar expressar e compartilhar sentimentos de modo que possam ser elaborados e
compreendidos
Nesse sentido o profissional psicoacutelogo eacute uma peccedila fundamental na equipe
multidisciplinar para o acolhimento de pacientes com uma enfermidade que por sua
complexidade solicita intervenccedilotildees de muacuteltiplas naturezas como eacute o caso do diabetes tipo 1
Nesse contexto a exposiccedilatildeo ao TMO deve ser vista com muita cautela pois adiciona a esse
contexto que jaacute eacute extremamente complexo uma intervenccedilatildeo indutora de intensa mobilizaccedilatildeo
fiacutesica e emocional Considerando que na transiccedilatildeo para a vida adulta a famiacutelia exerce uma
influecircncia marcante sobre o comportamento do jovem eacute necessaacuterio que a atenccedilatildeo psicoloacutegica
possa abarcar tambeacutem o sistema familiar fornecendo ativamente informaccedilotildees e apoio
emocional aos familiares de modo a fortalececirc-los psicologicamente e a capacitaacute-los do ponto
de vista cognitivo e instrumental a auxiliarem os pacientes nas delicadas tarefas relativas ao
procedimento meacutedico
Partindo dos dados apresentados podemos perceber que a despeito de todas as
dificuldades as quais esses pacientes foram expostos em um periacuteodo tatildeo abreviado a
perspectiva vislumbrada de poderem viver sem a presenccedila do diabetes eacute instiladora de
esperanccedila que os leva a enfrentar de peito aberto os enormes desafios que tecircm diante de si
Os achados do presente estudo fornecem evidecircncias empiacutericas para confirmar os bons
resultados obtidos com o TMO aplicado experimentalmente em casos de jovens receacutem-
diagnosticados com diabetes tipo 1 do ponto de vista do impacto psicossocial do
procedimento e de seus efeitos sobre a qualidade de vida Nessa vertente o transplante de
medula oacutessea emerge como um tratamento promissor no panorama das terapecircuticas
disponiacuteveis para o diabetes tipo 1 A partir das evidecircncias colhidas por esse estudo pode-se
concluir que se trata de um procedimento que embora em fase experimental contribuiu para
que diabeacuteticos transplantados alcanccedilassem benefiacutecios tanto em termos subjetivos como
objetivos o que foi evidenciado por meio dos instrumentos aplicados
Cem dias apoacutes o transplante percebeu-se uma melhora importante no ajustamento
psicoloacutegico e nos relacionamentos interpessoais conforme foi demonstrado pela reduccedilatildeo dos
niacuteveis de estresse dos quadros instalados de ansiedade e depressatildeo e da melhor apreciaccedilatildeo em
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APEcircNDICES
APEcircNDICE ARoteiro de Entrevista Semi-estruturada Preacute-TMO
Identificaccedilatildeo
NomeIdade Data de nascimentoEstado civilNaturalidadeProfissatildeoEscolaridadeReligiatildeo
Histoacuteria PessoalInfacircnciaa) Onde passou a maior parte da sua infacircnciab) Que lembranccedilas guarda dessa eacutepocac) O que marcou positiva ou negativamente sua infacircncia
Juventudea) Como foi sua adolescecircncia e sua juventude
Casamentoa) Com que idade se casou pela primeira vezb) Teve mais de um matrimonio ou convivecircnciac) Como eacute ou foi seu relacionamento atual (ou ultimo) Como eacute essa pessoa que esta com vocecircd) A quanto tempo estatildeo juntos
Instruccedilatildeoa) Vocecirc chegou a frequumlentar uma escola Ateacute que seacuterieb) Porque natildeo continuou a estudar (se for o caso)
Trabalhoa) Com que idade comeccedilou a trabalhar O que faziab) Vocecirc trabalha em quec) Gosta do que fazd) O que vocecirc pretende fazer de trabalho agora
Perdas importantesa) Jaacute sofreu alguma perda importanteb) Se sim que perda foi essa O que aconteceu Que idade vocecirc tinha
Histoacuteria familiar
Relacionamento com seus paisa) Como eacute a relaccedilatildeo com seus pais b) Esse relacionamento se modificou depois do seu adoecimentoc) E agora como estaacute a relaccedilatildeo de vocecircs
Irmatildeosa) Em quantos vocecircs eramb) Como era seu relacionamento com cada um deles quando moravam juntosc) Como esta esse relacionamento agorad) Tem algum irmatildeo que vocecirc acredita ser mais ligado a vocecirc Quale) E vocecirc tem algum irmatildeo com quem se relaciona melhor
Filhos e netosa) Vocecirc tem filhos e netos Quantosb) Como eacute seu relacionamento com eles
Histoacuteria do adoecimento
Suspeita do diagnoacutesticoa) Notou que havia algo errado com sua sauacutedeb) Quando Comoc) O que fez a respeito
Comunicaccedilatildeo do diagnoacutesticoa) Quando ficou sabendo do diagnoacutestico Quem o comunicoub) Como foi feita essa comunicaccedilatildeo Vocecirc acha que ela poderia ter sido diferente
Reaccedilatildeo ao diagnoacutesticoa) Qual foi sua reaccedilatildeo ao saber do diagnoacutesticob) Qual foi a reaccedilatildeo dos seus familiaresc) Mudou algo em sua vida depois do descobrimento da doenccedila
Conhecimento sobre a doenccedilaa) Jaacute tinha ouvido falar dessa doenccedila antes de ficar doenteb) Como ouviu falarc) O que sabe hoje sobre elad) O que vocecirc acredita que possa ter contribuiacutedo para o aparecimento dessa doenccedila
Histoacuteria do Transplante de Medula Oacutessea
Conhecimento sobre o transplante
a) O que vocecirc sabe sobre o transplanteb) Como ficou sabendo da possibilidade de fazer esse tratamento
Decisatildeo de fazer o transplantea) Como foi a decisatildeo de fazer o transplanteb) Algueacutem se colocou contraacuterio a ideacuteiac) Qual eacute a sua posiccedilatildeo pessoald) Qual fator vocecirc acredita que mais pesou para resoluccedilatildeo de fazer esse tratamento
Expectativas acerca do transplantea) Qual acredita que seraacute a maior dificuldade que passara durante o transplanteb) O que vocecirc acha que poderia ajudaacute-lo durante sua internaccedilatildeoc) O que vocecirc espera do tratamentod) O que vocecirc acha que mudaraacute sua vida depois do TMO
Projeto de vida
Planejamentos futurosa) Quais as suas preocupaccedilotildees no momento Tomaraacute alguma atitude em relaccedilatildeo a issob) Quais os planos para o futuroc) O que acha que poderia realizar O que provavelmente natildeo vai realizar
APEcircNDICE B
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Meu nome eacute Amanda Ferraz Salomeacute Silva sou poacutes-graduanda e pesquisadora na Unidade de Transplante de Medula Oacutessea do Hospital das Clinicas da Faculdade de Medicina de Ribeiratildeo Preto da Universidade de Satildeo Paulo e estou desenvolvendo meu projeto de mestrado sob a orientaccedilatildeo do Prof Dr Manoel Antocircnio dos Santos
O objetivo deste estudo eacute o de avaliar a qualidade de vida de pacientes com diagnoacutestico de di-abetes submetidos ao Transplante de Medula Oacutessea no preacute e poacutes-TMO 100 dias apoacutes o procedimento
Para isso preciso da colaboraccedilatildeo de alguns pacientes e gostaria que vocecirc fosse um deles Para participar deste estudo vocecirc deve estar ciente de que
1) Sua participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e uma recusa natildeo implicaraacute em prejuiacutezos no seu atendimento2) As informaccedilotildees que vocecirc fornecer poderatildeo ser utilizadas em trabalhos cientiacuteficos mas ha-
veraacute sigilo de modo a assegurar sua privacidade quanto aos dados envolvidos na pesquisa3) Caso aceite seratildeo realizadas algumas atividades com o objetivo de conhececirc-lo(a) melhor
As atividades consistem na aplicaccedilatildeo de escalas cujos procedimentos satildeo simples de raacutepida execuccedilatildeo e dispensam conhecimentos preacutevios
4) A princiacutepio pensei em dividir sua participaccedilatildeo na pesquisa em dois momentos com uma duraccedilatildeo de aproximadamente uma hora em cada fase
5) Natildeo existe nenhum risco significativo em participar deste estudo Contudo algumas ques-totildees podem lhe trazer certo desconforto ou incomodo em virtude dos temas a serem abordados Caso haja necessidade me colocarei a disposiccedilatildeo para lhe oferecer um atendimento psicoloacutegico em um ho-raacuterio a combinar numa sala reservada especialmente para esse fim Aleacutem disso vocecirc pode contar com auxilio psicoloacutegico da unidade de TMO
8) Caso aceite participar a retirada do consentimento em qualquer fase da pesquisa natildeo acar-retaraacute prejuiacutezo para o atendimento hospitalar
9) Se julgar que sua participaccedilatildeo nesse estudo o tenha prejudicado de alguma forma lhe asse-guro o direito de solicitar indenizaccedilatildeo
10) Eventuais despesas relativas a sua participaccedilatildeo nesta pesquisa tais como transportes refei-ccedilotildees etc seratildeo pagas pelos pesquisadores
11) Caso queira falar comigo vocecirc pode me encontrar no fone 3602 2609 na Unidade de Transplante de Medula Oacutessea Pode deixar recado se eu estiver ausente Se vocecirc quiser entrar em con-tato com o meu orientador ele pode ser encontrado em sua sala no bloco E da Faculdade de Filosofia Ciecircncias e Letras da USP aqui em Ribeiratildeo Preto ou no fone 3602 3645
Apoacutes ter tomado conhecimento desses fatos e aceitar participar da pesquisa assumindo natildeo ter sofrido nenhuma pressatildeo para tanto
Eu ___________________________________________ aceito participar deste estudo cien-te de que minha participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e estou livre para a qualquer momento desistir de colaborar com a pesquisa sem nenhuma espeacutecie de prejuiacutezo
Eu recebi uma coacutepia desse termo e a possibilidade de poder lecirc-lo
Assinatura
Data
Assinatura do pesquisador-responsaacutevel
Assinatura do orientador-responsaacutevel
APEcircNDICE CTermo de Consentimento Livre e Esclarecido
(para pais ou responsaacuteveis)
Meu nome eacute Amanda Ferraz Salomeacute Silva sou poacutes-graduanda e pesquisadora na Unidade de Transplante de Medula Oacutessea do Hospital das Cliacutenicas da Faculdade de Medicina de Ribeiratildeo Preto da Universidade de Satildeo Paulo e estou desenvolvendo meu projeto de mestrado sob a orientaccedilatildeo do Prof Dr Manoel Antocircnio dos Santos
O objetivo deste estudo eacute o de avaliar a qualidade de vida de pacientes com diagnoacutestico de di-abetes submetidos ao Transplante de Medula Oacutessea no preacute e poacutes-TMO 100 dias apoacutes o procedimento
Para realizar este estudo preciso da colaboraccedilatildeo de alguns pacientes com idade inferior a 18 anos e por isso gostaria de poder contar com a colaboraccedilatildeo de seu filho se ele concordar Para que seu filho participe preciso tambeacutem da sua autorizaccedilatildeo (pai matildee ou responsaacutevel legal) apoacutes a leitura do seguinte Termo de Consentimento
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Declaro que estou de acordo com a participaccedilatildeo de meu filho como voluntaacuterio desse estudo realizando a atividade de responder a escalas que seratildeo aplicadas No entanto se ele natildeo se sentir a vontade estou ciente de que pode deixar de realizar tal atividade sem que este fato traga qualquer pre-juiacutezo agrave continuidade de seu tratamento nesta instituiccedilatildeo
Fui informado de que as informaccedilotildees que fornecidas poderatildeo ser utilizadas em trabalhos cien-tiacuteficos mas haveraacute sigilo de modo a assegurar a privacidade de meu filho quanto aos dados envolvidos na pesquisa
Declaro ainda estar ciente de que1) Caso aceite seratildeo realizadas algumas atividades com o objetivo de conhecer melhor o seu
filho As atividades consistem na aplicaccedilatildeo de escalas cujos procedimentos satildeo simples de raacutepida execuccedilatildeo e dispensam conhecimentos preacutevios
2) Natildeo existe nenhum risco significativo na participaccedilatildeo deste estudo Contudo estou ciente de que alguns conteuacutedos podem causar desconforto ou incomodo em virtude dos temas a serem abor-dados Em funccedilatildeo disso me colocarei a disposiccedilatildeo para ao seu filho um atendimento psicoloacutegico em um horaacuterio a combinar numa sala reservada especialmente para esse fim Aleacutem disso ele poderaacute con-tar com auxiacutelio psicoloacutegico da unidade de TMO
3) Uma vez consentida a participaccedilatildeo de seu filho ele seraacute livre para natildeo concordar ou para deixar de participar deste trabalho a qualquer momento se assim o desejar sem que isso represente qualquer prejuiacutezo no acompanhamento dele nesta instituiccedilatildeo
4) Se julgar que a participaccedilatildeo de seu filho nesse estudo o tenha prejudicado de alguma forma lhe asseguro o direito de solicitar indenizaccedilatildeo
10) Eventuais despesas relativas a sua participaccedilatildeo nesta pesquisa tais como transportes refei-ccedilotildees etc seratildeo pagas pelos pesquisadores
11) Caso queira falar comigo vocecirc pode me encontrar no fone 3602 2609 na Unidade de Transplante de Medula Oacutessea Pode deixar recado se eu estiver ausente Se vocecirc quiser entrar em con-tato com o meu orientador ele pode ser encontrado em sua sala no bloco E da Faculdade de Filosofia Ciecircncias e Letras da USP aqui em Ribeiratildeo Preto ou no fone 3602 3645
Apoacutes ter tomado conhecimento desses fatos e aceitar participar da pesquisa assumindo natildeo ter sofrido nenhuma pressatildeo para tanto
Eu ___________________________________________ autorizo a participaccedilatildeo do meu fi-lho neste estudo ciente de que sua participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e de que ele estaacute livre para a qualquer mo-mento desistir de colaborar com a pesquisa sem nenhuma espeacutecie de prejuiacutezo
Eu recebi uma coacutepia desse termo e a possibilidade de poder lecirc-lo
Assinatura
Data
Assinatura do pesquisador-responsaacutevel
Assinatura do orientador-responsaacutevel
APEcircNDICE D
TRANSCRICcedilAtildeO DE ENTREVISTA PREacute-TMO (Raul)
E entrevistadora
R Raul
E Fala pra mim seu nome inteiro
R Raul
E Idade e data de nascimento
R 16 neacute 101088
E Solteiro
R Isso
E Vocecirc estuda
R Estudo
E Que ano vocecirc taacute
R Segundo colegial
E Vocecirc tem religiatildeo
R Sou batizado no catolicismo mas natildeo sou praticante
E Fala um pouquinho pra mim entatildeo da sua infacircncia O que vocecirc lembra quando fala de infacircncia
R Ah da minha casa eu morava em ()
E Ah vocecirc mudou depois
R Eacute Depois que eu mudei pra () com quatro anos Eu lembro bastante de um quintal grande tinha
aacutervores que mais Depois eu mudei pra () eu era menorzinho entatildeo eu ficava praticamente
sozinho porque meu pai e minha matildee saiam pra trabalhar e a gente ficava em casa
E Vocecirc tem irmatildeos
R Eu tenho uma irmatilde mais velha (Daacute uma pausa pensativo) Eu lembro disso Eu lembro que a gente
morava com a minha avoacute entatildeo de manha a gente ia laacute tomava cafeacute Ela fazia almoccedilo ficava laacute o dia
inteiro voltava ficava em casa
E Vocecirc natildeo morava com seus pais
R Morava no fundo numa ediacutecula
E Taacute joacuteia Agora em relaccedilatildeo agrave adolescecircncia embora ainda esteja passando por ela neacute[risos] Como eacute
vocecirc sai bastante Tem muito amigos
R Eu tenho um nuacutemero grande assim de amigos Mas a atividade de sair eu natildeo saio muito Eu
tenho um ciacuterculo de amizades bem caseiro entatildeo geralmente sexta-feira a gente vai pra casa de
algueacutem mas natildeo vai pra bar pra boate muito raro E eacute escoteiro no final de semana De saacutebado
escoteiro de sexta vai na casa de algueacutem
E Taacute natildeo saem mas tecircm reuniatildeozinha
R Tem isso tem
E Vocecirc jaacute trabalhou
R Jaacute jaacute sim Jaacute trabalhei um tempo em cinegrafia e ateacute eu vir pra caacute trabalhava com animaccedilatildeo de
festa infantil Eu era palhaccedilo
E Ah que legal
R Palhaccedilo ou personagem neacute
E Ateacute vocecirc vir pra caacute
R Isso ateacute eu vir pra caacute E aiacute ficou como geralmente eacute sexta saacutebado e domingo entatildeo comeccedilou
numa sexta e aiacute foi a outra sexta tambeacutem e aiacute natildeo tinha mais jeito Natildeo dava pra conciliar
E Vocecirc parou faz quanto tempo
R Ah faz uns dois meses que eu parei Fazia dois anos que eu fazia isso
E E vocecirc gosta de fazer isso
R Gosto Tem a liberdade de ter o dinheiro da gente neacute natildeo precisar ficar pedindo
E E o que vocecirc pensa em fazer assim profissionalmente no futuro Vocecirc tem alguma ideacuteia
R Taacute Eu gosto muito de humanas mas o meu problema com humanas eacute que o campo eacute meio restrito
e eu natildeo pretendo ser professor por ver minha matildee trabalhar das sete agraves onze da noite e ganhar o que
ganha Entatildeo eu optei pela segunda opccedilatildeo que eacute a aacuterea de bioloacutegicas mas ainda natildeo sei o que Entre
veterinaacuteria e uma biomedicina alguma coisa assim Mas natildeo uma medicina Acho que uma
biomedicina seria mais faacutecil
E Mais faacutecil pra quecirc
R Ah tanto pra entrar quanto pra sair neacute os gastos que vocecirc tem na faculdade eacute muita coisa pra
pouca recompensa Acho que o custo-beneficio hoje natildeo ta compensando Pelo menos pra mim
E Vocecirc jaacute sofreu algum perda importante na sua vida
R Natildeo Foram perdas pessoais de parentes mas nada que Compreensiacutevel Nada que eu tenha
sofrido muito ou tenha me pegado de surpresa
E Como era na sua infacircncia seu relacionamento com seus pais
R Olha o relacionamento com o meu pai eu natildeo lembro muito natildeo porque a gente morava em () e
ele em () entatildeo a gente natildeo se via muito A uacutenica coisa que eu lembro eacute que era muito pouco que a
gente se relacionava assim meu pai e eu Era mais assim minha matildee minha voacute meu vocirc Era um
relacionamento normal Minha matildee foi sempre bem mais severa que meu pai Meu pai sempre mais
mais liberal Na hora de bater era minha matildee que batia E depois que mudamos pra () aiacute sim
tiacutenhamos uma relaccedilatildeo melhor com o meu pai porque minha matildee trabalhava o dia inteiro e meu pai
que ficava mais com a gente porque ele tinha um sistema de folgas Mas sempre foi uma relaccedilatildeo boa
Nunca tive crises com meus pais Sempre que precisava conversar
E E depois que vocecirc descobriu o diabetes vocecirc acha que mudou essa relaccedilatildeo
R Natildeo Minha irmatilde eacute diabeacutetica haacute nove anos entatildeo desde quando eu tinha uma vaga ideacuteia eu jaacute tinha
quase certeza que era diabetes porque eu perdi muito peso toda sintomaacutetica de diabetes E por ver a
minha irmatilde eu jaacute sabia Entatildeo eu nem falei nada pro meu pai e pra minha matildee Meu pai tava inclusive
em Satildeo Paulo fazendo curso e marquei fui fiz o exame e num dia antes que eu falei pra minha matildee
que eu tinha feito o exame de diabetes tal Mas num foi surpresa porque jaacute vinha quase uma semana
que eu tinha quase certeza que era diabetes apesar de natildeo admitir
E Natildeo admite porquecirc
R A gente nega sei laacute acho que por medo de admitir mas jaacute era certeza E depois foi assim todo
mundo chorando lamentando mas passou dois dias e voltou tudo ao normal Minha voacute que mora com
a gente em () Laacute eacute minha matildee meu pai minha avoacute e eu porque minha irmatilde faz faculdade fora Ela
que tem sei laacute um pouco mais de frescura pra lidar com isso mas fora isso normal Talvez ela pense
que eu fiquei um pouco mais fraacutegil natildeo sei Fica olhando perguntando se taacute tudo bem de cinco em
cinco minutos mas nada que influencie tanto
E Entatildeo sua irmatilde natildeo mora com vocecircs faz faculdade fora
R Faz
E E foi difiacutecil esse distanciamento
R A minha irmatilde era assim ela trabalhava eu cuidava da casa e minha matildee trabalhava tambeacutem Entatildeo
minha irmatilde estudava trabalhava agrave tarde eu estudava soacute de manhatilde e na parte da tarde eu cozinhava
cuidava da casa essas coisas Quando ela saiu de casa o que eu senti foi de ficar muito sozinho
porque eu fico o dia inteiro natildeo tem nada pra fazer Quando ela tava em casa era muito
desorganizado inclusive ela taacute taacute em greve a faculdade entatildeo ela taacute em casa E ela eacute incrivelmente
desorganizada Entatildeo eu chegava tinha roupa na casa inteira na sala na cozinha no banheiro insulina
espalhada entatildeo tinha muito mais coisas pra fazer Entatildeo agora ficou bem mais calmo Inclusive
quando ela volta a gente entra um pouco em conflito por causa disso Eu natildeo consigo ver aquele
banheiro cheio de produtos pra cabelo disso daquilo Eu tenho minha escova de dente e a pasta e boa
Mas foi tranquumlilo Quando ela saiu natildeo tive problemas natildeo sofremos natildeo
E Taacute joacuteia E assim vocecirc falou que jaacute tinha certeza de que era diabetes mas o que vocecirc sentia O que
aconteceu pra vocecirc suspeitar do diabetes
R Eu nunca tive assim sempre bebi muito pouca aacutegua quase nunca ia no banheiro duas vezes por
dia agrave noite nunca levantava e sempre tive uma base de 59 a 61 quilos No uacuteltimo ano sempre ia
pesar e era a mesma coisa entatildeo eu comecei agraves vezes eu deitava pra ler umas sete horas e ateacute agraves
nove eu ia umas quatro vezes ao banheiro E tinha muita sede Eu associava ir muitas vezes ao
banheiro a tomar muita aacutegua mas depois eu comecei a ver que eu tomava aacutegua porque eu tinha sede
mesmo natildeo era por mania nada Isso foi numa semana No saacutebado eu fui acompanhar minha matildee ela
foi fazer compras e me pesei tava pesando 51 Aiacute jaacute tive certeza neacute falei ldquotocirc com diabetesrdquo Aiacute
marquei um meacutedico pra terccedila-feira Jaacute fui no meacutedico ele pediu exames Nem voltei no mesmo meacutedico
porque era um cliacutenico Hora que eu vi fui direto num endocrinologista
E E aiacute assim como foi sua reaccedilatildeo quando teve certeza do diagnoacutestico
R Ah foi normal assim minha matildee ficou muito muito abalada com isso Ela ficou se culpando
ldquoporque vocecirc nunca fez nada pra ningueacutem porque tua irmatilde E porque foi escolher justo eu pra ter
logo 2 filhos diabeacuteticosrdquo Mas sempre perguntando porque Eu nunca me perguntei porque
E Mas vocecirc imagina algo que possa ter contribuiacutedo para o aparecimento do diabetes
R Pra mim eacute bioloacutegico Tinha uma predisposiccedilatildeo grande pra acontecer entatildeo O meu sentimento
exatamente na hora era sei laacute se eu tinha planos de viver ateacute 75 anos diminui cinco anos da minha
vida porque mesmo com uma diabetes muito bem controlada sempre tem complicaccedilatildeo Foi mais
uma quebra de planos mas nada demais
E E aiacute como vocecirc ficou sabendo sobre o transplante
R A minha irmatilde recebe uma revista informativa da Roche Na sexta-feira chegou a revista e tinha uma
reportagem falando sobre ceacutelulas tronco Era uma entrevista com uma pesquisadora do Rio de Janeiro
e ela falava que aqui em Ribeiratildeo Preto tinha esse experimento Coisa de quatro linhas na revista
Entatildeo agrave noite eu fui dormir na casa de um amigo meu Minha matildee tava muito chorona eu natildeo queria
ficar vendo minha matildee chorar Entatildeo cheguei laacute ele tinha comprado uma lsquoIsto eacutersquo e tinha uma
reportagem falando do M que acho que foi o quarto paciente a ser transplantado Entatildeo tava falando
da qualidade de vida dele que tinha feito o transplante que tava normal que tava sem insulina que
desde entatildeo natildeo tinha mais tido hipoglicemia mais nada Entatildeo esse amigo meu falou ldquoVai atraacutes
Raul vai fazerrdquo Soacute que eu pensei que devia ter uns 100 na fila pra fazer Minha matildee tinha tido a
licenccedila na sexta na segunda ela foi na periacutecia e o meacutedico da periacutecia falou pra ela me falar pra tentar
porque podia dar certo
E Hum hum e aiacute
R Aiacute liguei na faculdade de laacute me passaram pro hemocentro do hemocentro me passaram pra caacute
daqui me deram o telefone do meacutedico responsaacutevel pelo TMO e o meacutedico responsaacutevel pelo TMO
passou o do endocrinologista do serviccedilo Aiacute eu marquei a entrevista e vim pra caacute na sexta-feira
Tinha uma garota de Belo Horizonte e ele falou ldquoOh eu converso com vocecircs doisrdquo Vim na sexta
fizemos a entrevista Ele atendeu primeiro a garota e jaacute vim praticamente decidido a fazer a natildeo ser
que fosse uma coisa muito fora do meu alcance E passei a fazer acompanhamento fiz exame e
comecei a fazer o tratamento
E Isso faz quanto tempo
R Ah faz uns 2 3 meses A minha contagem de defesas demorou pra ficar pronta entatildeo atrasou um
pouco
E E algueacutem se colocou contra vocecirc fazer o transplante
R Uma vizinha minha [risos] Ela falou ldquoNatildeo faz porque se Deus colocou no seu caminho era pra
vocecirc aguumlentar essa doenccedilardquo Mas eu nem levei em consideraccedilatildeo
E E que expectativas vocecirc tem em relaccedilatildeo ao transplante O que vocecirc acha que vai ser mais difiacutecil
R Ah acho que difiacutecil vai ser a quimioterapia Isso eacute complicado mas eu espero ter o beneficio ficar
sem usar insulina Eacute uma meta assim natildeo reduzir ficar sem usar Natildeo pretendo ter a expectativa
quebrada
E E como taacute sua sauacutede hoje
R Taacute bem A diabete taacute bem controlada natildeo tive nenhuma queda exagerada na glicemia nada que
passasse 180 Taacute bem controlada
E Conta pra mim entatildeo como eacute um dia normal seu Sua rotina
R 6h15 eu acordo vou pra escola fico em aula ate 12h30 geralmente meu pai me traz ou eu volto a
peacute Chego em casa a uma uma e cinco Se tem eu almoccedilo em casa ou entatildeo almoccedilo na casa do meu
pai Ele faz a comida e eu almoccedilo laacute Vou pra casa estudo um pouquinho duas horas por dia e depois
faccedilo a janta Depois vou um pouquinho pro radio amador uns quarenta minutos Umas oito vou ler
umas 10 eu paro e vou dormir
E Raacutedio amador Como eacute isso
R Eacute um aparelhinho que a gente tem um ciacuterculo de amizade e a gente se comunica pelo raacutedio
E Vocecirc tem alguma preocupaccedilatildeo em relaccedilatildeo ao futuro
R Tenho preocupaccedilatildeo quanto a conseguir uma vida razoaacutevel financeiramente me dar bem Tenho
plano de ter filhos mas antes de ter filhos quero viajar Planos de vida que eu acho que todo mundo
tem mas que nunca batem com o que realmente acontece Ningueacutem viaja antes de ter filhos ningueacutem
faz nada mas planos todo mundo tem
E Taacute legal Em relaccedilatildeo agrave entrevista era isso Vocecirc quer falar mais alguma coisa
R Natildeo natildeo
QUESTIONAacuteRIO POacuteS-TMO (RAUL)
E Bom vocecirc continua solteiro
R Continuo [risos]
E Taacute joacuteia Tem alguma coisa que vocecirc fazia e natildeo voltou a fazer depois do transplante
R Comer doce [risos]
E O que vocecirc voltou a fazer
R Ah praticamente tudo neacute sair correr normal comer normal neacute Com os cuidados que precisa
mas normal
E E mais ou menos quanto tempo depois do transplante vocecirc voltou a seguir a mesma rotina que
seguia antes
R Depois de uns dois meses
E E como foi retomar a vida voltar pra casa
R Isso foi foi gostoso foi legal tudo bem
E E durante o transplante hoje lembrando o que foi mais difiacutecil de lidar
R Ai natildeo sei ficar sem escovar os dentes foi difiacutecil E tambeacutem aquele negoacutecio de precisaacute comer e eu
natildeo conseguia comer mas soacute Nenhuma dificuldade mais
E Taacute Hoje tem alguma coisa que vocecirc tenha dificuldade pra fazer em decorrecircncia do transplante
R Natildeo nada
E Sobre a sua rotina qual a diferenccedila de antes e depois do transplante
R Antes a minha alimentaccedilatildeo tinha os horaacuterios mais desregrados e numa quantidade nada balanceada
Agora minha dieta eacute bem controlada
E E pro futuro tem alguma preocupaccedilatildeo que vocecirc tenha
R Eacute tem Natildeo em relaccedilatildeo a emprego mas em relaccedilatildeo a oportunidades Mas isso eacute bem futuramente
E E quais satildeo os seus planos pro futuro
R Pretendo fazer faculdade Gostaria de junto com o trabalho aprender mais trecircs quatro liacutenguas
Trabalhar ateacute uns 56 anos completar tempo de serviccedilo e depois de aposentado viver um
pouquinho[risos]
E Ah isso tambeacutem eacute bom neacute A entrevista era isso Vocecirc quer falar alguma coisa que eu natildeo tenha
perguntado
R Natildeo natildeo Jaacute falei demais [risos]
APEcircNDICE E
Resultados Individuais
1-Michel
Michel foi avaliado na etapa preacute-TMO em novembro de 2005 O procedimento transcorreu
sem intercorrecircncias sem complicaccedilotildees e o paciente deixou o hospital sem fazer uso de insulina
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 16 anos
Sexo masculino
Estado civil solteiro
Naturalidade Estado de Minas Gerais
Escolaridade Ensino Meacutedio incompleto (1ordm ano)
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo catoacutelico natildeo-praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Michel referiu boas lembranccedilas de sua infacircncia Contou que cresceu em Minas e que sua
famiacutelia sempre foi muito unida Tem apenas uma irmatilde mais nova com quem brincava bastante
Segundo ele neste periacuteodo de sua vida era mais gordo do que atualmente
Sempre fui alegre e era mais gordo tambeacutem Eu comia muito [risos]
Relatou ainda ser bastante tiacutemido o que natildeo facilitava os relacionamentos com os amigos e
nem com a famiacutelia mas segundo ele isso natildeo impede que as pessoas sintam o seu afeto por elas
Assim por minha parte natildeo tem muito contato natildeo Ateacute hoje mas eles sabem que eu gosto deles assim neacute
Michel referiu tambeacutem uma perda da qual sentiu muito que foi a de seu avocirc paterno causada
pelo diabetes Neste trecho da entrevista Michel se mostrou ressentido e o pouco que falou sobre o
assunto foi com pesar
Ele tinha a mesma doenccedila que eu a diabetes soacute que ele amputou o peacute depois amputou o joelho Aiacute soacute que a diabetes complicou aiacute
O impacto do diagnoacutestico
Em relaccedilatildeo ao diagnoacutestico Michel contou que foi o avocirc materno que o alertou uma vez que
estava emagrecendo e levantando muitas vezes agrave noite para beber aacutegua
Eu tava com a boca muito seca levantava muitas vezes de madrugada pra molhar a boca emagreci Eu achava que era tudo normal que era o basquete que eu tava fazendo demais pq eu emagreci de uma vez Ai meu avo falou lsquocecirc taacute com diabetes vai ver issorsquo Aiacute no dia seguinte marquei o exame e deu
Foi a matildee quem pegou o exame e deu a noticia que segundo ele foi um choque
principalmente por fazer analogia com a morte do avocirc paterno mas o choque maior foi para a famiacutelia
Acho que eles tiveram um choque maior do que eu porque eu tava acostumando jaacute pra mim era normal e eles tavam em processo de conhecimento da doenccedila
A notiacutecia gerou uma aproximaccedilatildeo da famiacutelia em relaccedilatildeo a ele uma preocupaccedilatildeo que natildeo
existia antes
Deve ser pela doenccedila que eu tenho que precisa de alguns cuidados especiais
A mudanccedila que o diagnoacutestico trouxe na vida de Michel foi basicamente o controle alimentar
mas que segundo ele natildeo foi faacutecil uma vez que nunca havia precisado passar por isso Segundo ele
embora tenha convivido com uma pessoa diabeacutetica na famiacutelia sabia muito pouco sobre doenccedila
Era soacute assim um geral sabe natildeo podia comer doce a gente passava assim do lado dele com o doce escondido pra ele natildeo ver Soacute sabia isso que diabetes natildeo podia comer doce
Aleacutem disso Michel mostrou dificuldades em associar o aparecimento do diabetes a algum
fator Fala de uma febre e dor abdominal que teve pouco antes do diagnoacutestico mas se mostra reticente
sobre a relaccedilatildeo entre os dois acontecimentos
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
A possibilidade do transplante foi uma descoberta do pai de Michel via Internet que soacute contou
ao filho sobre a alternativa de tratamento apoacutes ter conversado com a matildee e esta ter concordado
Inicialmente Michel ficou arredio segundo ele pelo fato de ter que viajar nove horas mas decidiu ir e
voltou ainda mais temeroso apoacutes as informaccedilotildees que recebeu do endocrinologista
Dessa vez foi um choque neacute O endocrinologista explicou tudo quimioterapia o que eu ia perder o que eu ia ganhar
A decisatildeo de realizar o transplante natildeo aconteceu nesta primeira consulta mas sim apoacutes uma
lsquoconsultarsquo com um espiacuterita que o aconselhou que fizesse
E ateacute que eu fui num espiacuterita laacute da minha regiatildeo e ele falou lsquoVocecirc pode fazer Eacute seguro vocecirc vai se dar bem O transplante vocecirc pode fazerrsquo Minha famiacutelia confia muito nisso
Segundo Michel foi aconselhado pelo endocrinologista a pensar bem pois poderia desistir na
primeira fase mas natildeo na segunda e quando foi internar para a segunda fase falou ao pai que por
pouco havia decidido realizar o transplante
Daiacute no dia que eu ia internar no dia 19 de julho que eu tava entrando no elevador eu falei pro pai lsquoAh se eu fosse pesar vantagem e desvantagem a vantagem ganhou por um gramarsquo [risos]
Uma uacutenica pessoa se colocou contra que foi um meacutedico cunhado da tia argumentando que natildeo
permitiria que o filho fizesse um tratamento experimental mas em contraposiccedilatildeo um casal de
vizinhos meacutedicos o estimularam a fazer e ele se decidiu
Segundo Michel o maior medo era perder cabelo e a quimioterapia
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Em relaccedilatildeo ao transplante Michel referiu ter sido menos difiacutecil do que imaginou que seria
Natildeo houve nenhuma surpresa em relaccedilatildeo ao esperado
Foi soacute a quimioterapia e as reaccedilotildees dos medicamentos mesmo
Apoacutes o transplante o paciente ficou em Ribeiratildeo Preto por dois meses e segundo Michel
voltar pra casa foi um aliacutevio O maior desejo do paciente para o futuro eacute voltar a jogar basquete
Soacute o basquete Mas quero voltar logo
A qualidade de vida apoacutes o TMO melhorou bastante e o que ressaltou como o fator
diferenciador foi a retirada da insulina mais significativa do que o controle alimentar para esta
melhora
Soacute o fato de natildeo ta usando insulina jaacute eacute uma grande diferenccedila No mais acho que eacute normal
Michel referiu natildeo pensar muito no futuro Segundo ele o importante eacute que o diabetes natildeo
retorne
A uacutenica coisa que eu penso assim que eu tenho que tomar cuidado com o futuro eacute tomar cuidado pra natildeo voltar essa diabete
Teacutecnicas analiacuteticas
As teacutecnicas analiacuteticas foram subdivididas em dois grupos as que mensuravam morbidades
psicoloacutegicas e as que avaliavam qualidade de vida
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas e do estresse aparecem na Tabela 4
Tabela 4 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos pelo participante nos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades
psicoloacutegicas e do estresse nos dois momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 11 5 7Depressatildeo (HAD) 9 3 7Estresse-Alerta (ISSL) 1 ndash 6
Estresse-Resistecircncia(ISSL) 2 ndash 3
Estresse-Exaustatildeo (ISSL) ndash ndash 9
No periacuteodo preacute-TMO Michel apresentava um quadro instalado de ansiedade e depressatildeo
revertidos no poacutes-transplante para valores dentro do limite esperado
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
Em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida seratildeo apresentados inicialmente os dados da escala geneacuterica
de qualidade de vida (SF-36) e em seguida os resultados da escala especiacutefica (FACT-BMT)
SF-36
Os dados relativos agrave apreciaccedilatildeo da qualidade de vida de Michel aparecem sistematizados na
Tabela 5
Tabela 5 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos pelo participante nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos
dois momentos Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 100Aspectos Fiacutesicos ndash 75
Dor 51 61Estado Geral de Sauacutede 50 92Vitalidade 65 80Aspectos Sociais 625 625Aspectos Emocionais ndash 67
Sauacutede Mental 64 92
De um modo geral observa-se que os iacutendices de qualidade de vida do paciente obtiveram uma
melhora 100 dias apoacutes o transplante Os aspectos fiacutesicos e emocionais que se apresentaram mais
comprometidos na avaliaccedilatildeo preacute-transplante mostram essa tendecircncia de forma mais expressiva Os
componentes funcionais e sociais mantiveram os bons iacutendices de qualidade de vida nas duas
avaliaccedilotildees
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 6
Tabela 6 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes-TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 100Social-Familiar 91Emocional 100Funcional 964Preocupaccedilotildees Adicionais 75
Partindo-se do pressuposto de que quanto mais proacuteximos do 100 e mais distantes do 0
melhores os iacutendices de qualidade de vida indicados estes se mostraram bastante satisfatoacuterios em todos
os aspectos principalmente nos componentes fiacutesicos e emocionais reforccedilando os resultados
encontrados no SF-36
2-Wiliam
Wiliam foi avaliado previamente ao transplante em sua internaccedilatildeo que aconteceu em
dezembro de 2005 O procedimento ocorreu sem problemas e a recuperaccedilatildeo foi bastante tranquumlila
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 22
Estado civil solteiro
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade superior incompleto
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo catoacutelico praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Wiliam referiu ter poucas lembranccedilas da infacircncia mas entre elas esta o fato de sempre ter sido
bastante paparicado por ser o filho caccedilula de uma famiacutelia de cinco irmatildeos trecircs homens e duas
mulheres
Natildeo lembro de muita coisa natildeo mas sempre fui muito paparicado
Relatou ainda morar no estado de Satildeo Paulo desde 1996 depois de ter morado em muitas
cidades diferentes devido ao fato de seu pai ser militar mas na cidade atual conquistou muitos amigos
e saia bastante na adolescecircncia Deu ecircnfase no entanto de sempre ter sido muito responsaacutevel
principalmente devido a rigidez que foi criado por seu pai
Conheccedilo muita gente em () saia bastante Assim natildeo muito porque meu pai eacute muito riacutegido com essas coisas de horaacuterio e tal mas fui um adolescente normal saia ficava com as meninas mas nunca deixei minhas responsabilidades de lado Nunca fui um adolescente rebelde
Em relaccedilatildeo ao relacionamento com os pais e irmatildeos contou que sempre foi muito bom
embora o pai fosse bastante ausente pelo fato de viajar muito e hoje em dia que o pai estaacute aposentado
quem estaacute ausente eacute ele pelo fato de seguir carreira militar em outra cidade
Meu pai era mais distante e agora que taacute mais proacuteximo eu que natildeo tocirc mas nunca tive problemas discussotildees Sempre tranquilatildeo
O impacto do diagnoacutestico
Em relaccedilatildeo ao diagnoacutestico do diabetes Wiliam contou que tinha todos os sintomas poliuacuteria
boca seca emagrecimento raacutepido mas pelo fato da famiacutelia ser magra natildeo desconfiou no comeccedilo O
que mais chamou atenccedilatildeo foi a visatildeo distorcida que o levou a fazer o exame e confirmar o diagnoacutestico
Mas o que mais me chamou a atenccedilatildeo foi a visatildeo distorcida Eu olhava o sargento na minha frente e natildeo enxergava direito natildeo era normal
Foi o meacutedico quem comunicou o resultado do exame ao paciente e segundo ele foi peacutessimo
embora jaacute imaginasse que seria positivo Segundo ele o mais difiacutecil natildeo foi o controle alimentar a
insulina mas sim o fato de precisar abandonar a profissatildeo
E o pior de tudo eacute que eu sabia que com essa doenccedila natildeo poderia seguir carreira soacute que a formaccedilatildeo superior eacute o sonho da minha vida entatildeo eu fiquei sem chatildeoO choque impediu Wiliam de perceber exatamente as mudanccedilas que o diagnoacutestico do diabetes
trouxe Segundo ele com a rapidez que tudo aconteceu natildeo sabe dizer se o relacionamento familiar se
modificou e nem mesmo associar o aparecimento da doenccedila a algum fator se referindo a enfermidade
como ldquoparte da vidardquo
taacute tudo de ponta cabeccedila
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
De acordo com Wiliam a famiacutelia se mobilizou bastante com a noticia e quem ficou sabendo
sobre a possibilidade de realizar o transplante foi o irmatildeo Diante da uacutenica possibilidade de voltar agrave
academia militar aceitou de prontidatildeo
Daiacute no meio da semana meu irmatildeo veio me falar da possibilidade do transplante que jaacute tinha conversado com o meacutedico responsaacutevel pelo serviccedilo e que eu poderia fazer Nem pensei duas vezes
As informaccedilotildees relativas ao tratamento riscos o paciente teve todas mas a vontade de
concluir a formaccedilatildeo superou qualquer medo e ningueacutem se colocou contra o procedimento
Eu sei os riscos sei que vou passar mal com a quimioterapia mas tudo vale a pena Meu medo eacute ter que abandonar a academia se essa eacute a chance disso natildeo acontecer vou arriscar e seja o que Deus quiser
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Em relaccedilatildeo ao TMO Wiliam referiu ter sido tranquumlilo tendo como a maior dificuldade as
consequumlecircncias da quimioterapia Durante a internaccedilatildeo foram o pai e um primo que ficaram como
acompanhantes
Apoacutes o transplante Wiliam contou que voltar pra casa foi muito bom Segundo ele apesar de
ter algumas restriccedilotildees conseguiu adaptar a vida a elas e tirando isso a rotina permanece a mesma
Tem as peculiaridades como controle alimentar retornos mas isso jaacute se tornou um habito natildeo eacute mais uma dificuldade
Em relaccedilatildeo ao futuro Wiliam diz que sua uacutenica preocupaccedilatildeo e expectativa eacute voltar para a
academia militar exceto isso tudo pode permanecer como estaacute
Ano que vem tocirc voltando pra () E o resto vem depois
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 7
Tabela 7 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 8 3 7Depressatildeo (HAD) 5 3 7Estresse-Alerta (ISSL) 1 ndash 6
Estresse-Resistecircncia(ISSL) 1 ndash 3
Estresse-Exaustatildeo (ISSL) ndash ndash 9
Na fase preacute-transplante eacute possiacutevel notar um quadro instalado de ansiedade esperado pelas
inuacutemeras mudanccedilas que o paciente estava se propondo a passar O quadro foi revertido 100 dias apoacutes a
infusatildeo quando deixou de haver qualquer quadro de morbidade
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Wiliam aparecem na Tabela 8
Tabela 8 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 100Aspectos Fiacutesicos ndash 100
Dor 64 100Estado Geral de Sauacutede 52 95Vitalidade 55 95Aspectos Sociais ndash 100
Aspectos Emocionais ndash 100
Sauacutede Mental 68 92
Os iacutendices de qualidade de vida do paciente apoacutes o transplante melhoraram principalmente nos
componentes fiacutesicos sociais e emocionais Esta melhora no entanto eacute clara em todos os aspectos
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 9
Tabela 9 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 100Social-Familiar 714Emocional 100Funcional 100Preocupaccedilotildees Adicionais 96
Os escores de qualidade de vida revelados pela FACT-BMT satildeo bastante satisfatoacuterios Os
mais favorecidos satildeo os aspectos fiacutesicos e emocionais
3-Renan
Renan foi internado para ser transplantado em janeiro de 2006 O procedimento aconteceu sem
sobressaltos e embora a volta para casa tenha demorado (dois meses) o motivo foi somente a
distacircncia entre as cidades pois o transplante foi muito bem sucedido
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 17 anos
Estado civil solteiro
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Meacutedio Incompleto (2ordm ano)
Trabalho Natildeo trabalha
Religiatildeo Natildeo tem
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Em relaccedilatildeo a infacircncia Renan referiu ter poucas lembranccedilas Disse lembrar apenas que ia a
escola e ficava o dia todo brincando
Mas a uacutenica coisa que eu ia fazer laacute era ficar brincando com os amigos no recreio Soacute Praticamente soacute ia pra laacute soacute pra isso
Renan contou ainda que sempre morou na mesma cidade do estado de Satildeo Paulo com os pais
e a avoacute materna jaacute que eacute filho uacutenico
Ultimamente Renan disse ter bastante amigos com os quais tem bastante contato e sai bastante
para o cinema ou para fazer churrasco no clube
Eu saio muito tenho bastante amigos na escola Nada de muito diferente
O relacionamento com os pais nunca foi muito proacuteximo principalmente nos uacuteltimos tempos
pelo fato do desempenho escolar natildeo estar adequado
Eu ficava bastante em casa mas natildeo falava muito com eles
Impacto do diagnoacutestico
O diagnoacutestico para Renan foi algo surpreendente Ele estava numa festa na casa de uma amiga
e comeccedilou a vomitar e por achar que poderia ser uma virose a matildee da amiga o incentivou a tomar
coca-cola o que piorou o quadro
Daiacute ela me encheu de coca cola normal isso na sexta jaacute E eu tomava um copo e vomitava uma garrafa
Ao ser levado ao pronto socorro pra fazer exames o meacutedico perguntou desde quando era
diabeacutetico
Aiacute pra minha matildee foi um choque Ela falou lsquoEle natildeo eacute diabeacuteticorsquo
Segundo ele o choque foi maior para a famiacutelia principalmente porque ele natildeo sabia muito a
respeito da doenccedila Jaacute os pais entendiam pelo fato de que os avoacutes eram diabeacuteticos
O diagnoacutestico aproximou a famiacutelia
A gente se aproximou mais Minha matildee natildeo quer sair de perto de mim
De acordo com Renan algo que pode ter contribuiacutedo para o aparecimento do diabetes eacute o
estresse
Escola E porque eu era muito assim dois amigos meus brigam daiacute eu ficava no meio termo Daiacute virava cabo de guerra comigo Daiacute acabei ateacute parando de conversar com algumas pessoas
Vivenciando o cenaacuterio doTMO
Renan contou que natildeo foi faacutecil tomar a decisatildeo de realizar o transplante devido as informaccedilotildees
passadas pelo endocrinologista logo na primeira consulta principalmente os riscos No entanto alguns
fatos contribuiacuteram para que ele se decidisse Um deles foi o fato de que sempre que ligava a televisatildeo
via o medico responsaacutevel pelo serviccedilo de Transplante de Medula Oacutessea dando entrevista a respeito do
procedimento
eu ligava a televisatildeo e tava laacute o doutor falando [risos] Eu comecei a pensar que ele tava me perseguindo [risos]
O outro foi um discurso de um candidato a prefeitura de Satildeo Paulo na eacutepoca
Ele disse que 4 coisas na vida natildeo voltam a palavra dita a aacutegua que passa a flecha disparada e a oportunidade perdida
O maior medo do paciente antes de realizar o transplante eram as consequumlecircncias da
quimioterapia
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Em relaccedilatildeo ao transplante Renan contou que a quimioterapia foi realmente a parte mais difiacutecil
de ser vivida Mas apesar disso natildeo se arrepende porque soacute o fato de natildeo conviver com o diabetes jaacute
vale a pena o sacrifiacutecio
porque natildeo preciso tomar insulina posso comer o que eu quiser moderadamente
Voltar pra casa foi bom mas teve uma dificuldade a ser enfrentada
a uacutenica coisa difiacutecil de me acostumar foi com o colchatildeo [risos] Eu acostumei ficar inclinado e em casa natildeo daacute
Por enquanto Renan natildeo voltou a escola e nem pode sair com os amigos como fazia antes Por
isso o que faz atualmente eacute dormir caminhar e jogar joguinhos no computador
Ah natildeo vou pra escola natildeo posso sair com meus amigos Soacute depois de uns seis meses que eu vou comeccedilar a voltar tudo ao normal atividade fiacutesica Agora soacute caminhada
Para o futuro Renan disse natildeo fazer muitos planos
Natildeo gosto de planejar nada Eacute melhor deixar acontecer
Sua preocupaccedilatildeo maior eacute de natildeo precisar mais ficar internado e natildeo voltar a usar insulina algo
que gera preocupaccedilatildeo todas as vezes em que faz um exame e aguarda o resultado
Constante sempre que faccedilo exames sempre
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 10
Tabela 10 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 15 10 7Depressatildeo (HAD) 5 6 7Estresse-Alerta (ISSL) 2 2 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 3 2 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 3 ndash 9
Nota-se um quadro instalado de ansiedade antes e posteriormente ao transplante Embora apoacutes
o procedimento o valor desta morbidade tenha diminuiacutedo o quadro permanece instalado
diferentemente do que ocorreu com as demais morbidades psicoloacutegicas avaliadas pelos instrumentos
em questatildeo que em momento nenhum tiveram valores acima do limite esperado
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Renan aparecem na Tabela 11
Tabela 11 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 70 70Aspectos Fiacutesicos 25 67Dor 100 84Estado Geral de Sauacutede 72 67Vitalidade 15 65Aspectos Sociais 25 375Aspectos Emocionais 333 333Sauacutede Mental 56 56
Os valores da qualidade de vida do Renan permaneceram bastante parecidos nas avaliaccedilotildees
preacute e poacutes-TMO notando-se uma melhora dos aspectos em geral exceto no componente dor que
obteve uma ligeira piora e nos componentes emocionais e sauacutede mental que tiveram seus iacutendices
mantidos
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 12
Tabela 12 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 70Social-Familiar 80Emocional 83Funcional 64Preocupaccedilotildees Adicionais 64
Os iacutendices de qualidade de vida do paciente transplantado poacutes-TMO apresentaram-se
preservados em todos os seus aspectos
4- Alex
Alex foi avaliado na etapa preacute-TMO em meados do mecircs de outubro de 2005 Pelo fato do
diagnoacutestico ser recente o transplante de ceacutelulas tronco tornou-se opccedilatildeo de tratamento Durante o
procedimento Alex teve complicaccedilotildees e chegou a ser levado ao CTI onde permaneceu 5 dias devido a
uma pneumonia
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 27 anos
Estado civil casado
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade ensino meacutedio completo (curso teacutecnico)
Trabalho auxiliar de enfermagem
Religiatildeo catoacutelico natildeo praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Alex nasceu no estado de Satildeo Paulo onde passou toda infacircncia Eacute o filho mais velho de uma
famiacutelia de cinco irmatildeos
Eu sou o mais velho Aiacute tem uma irmatilde que tem 25 depois tem uma que tem 22 o meu irmatildeo que tem 18 e uma outra que tem 17
Tem uma filha de seis anos
Alex trabalha num hospital jaacute haacute 2 anos e gosta muito do que faz A uacutenica coisa que o deixa
insatisfeito eacute natildeo poder trabalhar como acha correto por influencia de outros profissionais
Agraves vezes a quantidade de gente pra trabalhaacute que tem aqui que impede a gente de fazecirc um trabalho melhor
Impacto do diagnoacutestico
Alex contou que depois que o diabetes foi diagnosticado muitas mudanccedilas aconteceram na sua
rotina
Natildeo posso comecirc mais doce Tem que comecirc com regras neacute De trecircs em trecircs horas uma certa quantidade um certo tanto de caloria
Jaacute em relaccedilatildeo aos relacionamentos nenhuma mudanccedila foi notada
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
A possibilidade de realizar o transplante foi descoberta pelo paciente mesmo quando
descobriu o diabetes e comeccedilou a se tratar no hospital com o endocrinologista da instituiccedilatildeo A
aceitaccedilatildeo de se submeter ao tratamento foi imediata
Foi o doutor da endoacutecrino que trabalha aiacute explicou o caso como era feito e tal e eu aceitei foi bem raacutepido
A maior dificuldade que o paciente acreditava que ia enfrentar em relaccedilatildeo ao TMO era a perda
do apetite decorrente da quimioterapia
Porque a quimioterapia enjoa tudo pra comecirc eacute mais complicado soacute a parte de alimentaccedilatildeo acho eacute o mais complicado
A expectativa em relaccedilatildeo ao transplante era que deixasse de usar insulina mas se natildeo
conseguir natildeo aumentar a insulina jaacute seraacute satisfatoacuterio
Se natildeo der pelo menos eu natildeo preciso ficaacute aumentando insulina igual igual com o tempo as vezes precisa aumentaacute
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Alex contou que o periacuteodo da enfermaria foi bastante tumultuado Aleacutem das consequumlecircncias
esperadas do transplante ele teve uma pneumonia que o deixou na CTI por 5 dias
Quase morri cara Vixe Me deu uma pneumonia terriacutevel Fiz duas broncoscopia fiz tomografia broncoscopia com biopsia Ish Fiz endoscopia porque vomitei sangue demais Natildeo tava comendo vomitei sangue e tive que fazer endoscopia Aiacute me deu essa pneumonia fiquei cinco dias no CTI Remeacutedio nenhum tratava Meu rim quase parou Vixe Quase morri
Mas o tratamento para fungos resolveu o problema e uma semana apoacutes voltar a enfermaria o
paciente teve alta para o Hospital-Dia
Mas aiacute eu tenho que retornar todo dia de manhatilde pra tomaacute o remeacutedio pra fungos
Frequumlentar o ambulatoacuterio diariamente e manter uma vida regrada natildeo eacute algo confortaacutevel para o
paciente
tenho que manter uma dieta tenho que manter uma vida regrada Entatildeo assim isso atrapalha um pouco
Mas apesar disso o fato de natildeo precisar mais usar insulina eacute uma consequumlecircncia que supera
qualquer dificuldade
Soacute de natildeo ta doente jaacute eacute grande coisa viu
Para o futuro a expectativa de Alex eacute que o diabetes natildeo volte e que natildeo precise mais usar
insulina
A maior expectativa minha eacute sabecirc ateacute quando esse tratamento vai ter resultado Porque a princiacutepio eu to fazendo os testes todos os dias e ta dando tudo normal neacute Mas a gente natildeo sabe neacute
Aleacutem disso natildeo vecirc a hora de voltar a trabalhar
Muito serviccedilo aqui [risos] Muito serviccedilo
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 13
Tabela 13 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 5 3 7Depressatildeo (HAD) 2 ndash 7
Estresse-Alerta (ISSL) 3 3 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 4 1 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 1 ndash 9
Na avaliaccedilatildeo preacute-transplante o paciente se encontrava na fase de resistecircncia para estresse
quadro revertido 100 dias apoacutes o transplante Natildeo houve nenhum quadro instalado de morbidades
psicoloacutegicas
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Alex aparecem na Tabela 14
Tabela 14 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 100Aspectos Fiacutesicos 75 75Dor 100 62Estado Geral de Sauacutede 82 77Vitalidade 80 85Aspectos Sociais 100 100Aspectos Emocionais 100 100Sauacutede Mental 76 84
Pode-se perceber que apoacutes o transplante os iacutendices de qualidade de vida do paciente
permaneceram bastante parecidos com pequenas alteraccedilotildees tendo ficado levemente diminuiacutedos nos
componentes dor e estado geral de sauacutede e discretamente aumentados nos componentes vitalidade e
sauacutede mental
FACT-BMT
Os dados obtidos na FCT-BMT aparecem na Tabela 15
Tabela 15 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 90Social-Familiar 100Emocional 100Funcional 80Preocupaccedilotildees Adicionais 75
Os iacutendices de qualidade de vida do paciente nesta escala tiveram valores muito bons tendo
ficado os componentes soacutecio-familiares e emocional os mais preservados
5 - Carlos
Carlos foi avaliado em marccedilo de 2006 no periacuteodo de internaccedilatildeo preacute-transplante O transplante
foi bem sucedido durante a internaccedilatildeo o paciente se utilizou da companhia constante do computador
no qual jogava e conversava com amigos A recuperaccedilatildeo aconteceu no tempo esperado
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 16 anos
Estado civil solteiro
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Meacutedio Incompleto (2ordm ano)
Trabalho Faz trabalhos de digitaccedilatildeo Autocircnomo
Religiatildeo Moacutermom praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Durante a entrevista Carlos se mostrou bastante pontual ao responder agraves perguntas e com
bastante frequumlecircncia recorreu agrave matildee
Carlos eacute o filho mais velho de uma famiacutelia de dois irmatildeos e sempre morou na mesma cidade
do estado de Satildeo Paulo
E Vocecirc eacute natural de () mesmoC Sou matildeeMatildee Eacute vocecirc nasceu laacute
Relatou gostar de frequumlentar a escola mas a matildee o contradisse
Matildee Quer ir pra laacute por causa das meninas [risos]
Segundo ele faz trabalhos de digitaccedilatildeo no qual ganha por folha digitada e reconhece o
trabalho como satisfatoacuterio devido ao dinheiro que gera
O impacto do diagnoacutestico
Carlos relatou que o que o levou a desconfiar do diabetes foi um emagrecimento de dez quilos
num curto periacuteodo de tempo e uma distorccedilatildeo na visatildeo
Na escola eu natildeo enxergava direito na lousa agora taacute melhor mas antes
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
A descoberta da possibilidade de realizar o TMO foi atraveacutes de uma tia
Matildee Eacute que minha cunhada conheceu o doutor (responsaacutevel pelo serviccedilo) e a gente conseguiu um encaminhamento e uma consulta com ele
Decidir fazer o transplante aparentemente natildeo foi algo bem pensado mas aceito
O meacutedico disse que era o melhor e a gente decidiu fazer
O maior medo de Carlos para realizaccedilatildeo do transplante era a implantaccedilatildeo do cateter
A vida 100 dias apoacutes o TMO
O transplante de Carlos foi bem sucedido mas segundo ele a implantaccedilatildeo do cateacuteter foi
realmente um obstaacuteculo na realizaccedilatildeo do mesmo
Apoacutes 100 dias de transplante Carlos jaacute havia retomado sua rotina normal escola e esportes
Tocirc ate jogando bola na escola normal
Com exceccedilatildeo dos cuidados necessaacuterios apoacutes o transplante sua rotina permaneceu a mesma de
antes do procedimento
Soacute um pouco mais de cuidado Ah de tomar os remeacutedios comer as coisas certo
Carlos disse esperar melhorar com o transplante e profissionalmente pretende cursar a
faculdade de Ciecircncias da Computaccedilatildeo aleacutem de constituir uma famiacutelia
Uai casar ter filhos ter uma famiacutelia neacute
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 16
Tabela 16 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 4 3 7Depressatildeo (HAD) 4 2 7Estresse-Alerta (ISSL) 3 3 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 1 1 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 2 2 9
A observaccedilatildeo dos resultados mostra que em nenhum momento houveram quadros instalados
de morbidades psicoloacutegicas no paciente em questatildeo
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Carlos aparecem na Tabela 17
Tabela 17 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 100Aspectos Fiacutesicos 75 100Dor 61 84Estado Geral de Sauacutede 72 97Vitalidade 80 85Aspectos Sociais 100 75Aspectos Emocionais 100 100Sauacutede Mental 68 84
Os escores de qualidade de vida de Carlos melhoraram na maioria dos aspectos avaliados
tendo havido uma reduccedilatildeo no que diz respeito aos aspectos sociais
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 18
Tabela 18 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 97Social-Familiar 100Emocional 100Funcional 90Preocupaccedilotildees Adicionais 95
De modo geral os valores de qualidade de vida do paciente apoacutes o transplante foram
satisfatoacuterios com maior destaque aos componentes soacutecio-familiares e emocionais
6-Taacutebata
A paciente foi avaliada previamente ao transplante em maio do ano de 2006 Mostrou bastante
dificuldade com a queda dos cabelos decorrentes da quimioterapia mas teve um transplante tranquumlilo
Apesar disso precisou voltar a usar insulina apoacutes sair do hospital
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 20 anos
Estado civil solteira
Naturalidade Estado de Minas Gerais
Escolaridade Superior Incompleto
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo Catoacutelica praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Taacutebata contou que foi adotada aos oito meses quando se mudou para o interior de Satildeo Paulo
Tem quatro irmatildeos sendo ela a filha caccedilula
O mais velho tem 45 se eu natildeo me engano ai idade assim eacute uns dois anos assim entre eles Daiacute bem depois veio eu que tenho 20
Antes de receber o diagnoacutestico Taacutebata trabalhava e fazia faculdade
Eu tava trabalhando e fazendo letras neacute Eu trabalhava numa faculdade e fazia letras na outra Soacute que da que eu trabalhava desanimei jaacute faz um certo tempo daiacute na outra eu tive que trancar matricula porque natildeo tava dando pra pagar e depois por causa da doenccedila
O impacto do diagnoacutestico
Taacutebata relatou que a descoberta da doenccedila foi um acaso embora tivesse todos os sintomas
Eu pesava na eacutepoca 46 quilos daiacute eu cheguei a pesar 40 e bebia muita muita aacutegua de madrugada ia muitas vezes ao banheiro Ai falava natildeo ta normal porque eu nunca fui assim neacute
O diagnoacutestico foi descoberto pelo intermeacutedio de uma infecccedilatildeo de garganta
como minha irmatilde trabalha no centro de sauacutede ela falou vamos laacute ver o que eacute essa dorzinha de garganta Meu estomago tambeacutem natildeo tava bom tudo o que eu comia recusava comeccedilou a ficar mal ai a gente resolveu fazer um exame de sangue neacute porque visualmente ao tinha nada soacute a garganta muito vermelha Aiacute foi descobrir que tava muito alta neacute a taxa de diabetes
Segundo Taacutebata a descoberta do diabetes gerou um grande susto
entatildeo me pegou de surpresa foi um sustatildeo uma doenccedila crocircnica de repente pro resto da vida
Taacutebata natildeo mostrou muita certeza do que poderia ter contribuiacutedo para o aparecimento da
doenccedila mas disse ter uma ideacuteia
Eu jaacute imaginei que pudesse ser emocional mas natildeo tenho certeza eacute natildeo sei viu agora assim () me falaram que natildeo tem muito a ver com a geneacutetica neacute a diabetes tipo 1
O diagnoacutestico trouxe para Taacutebata uma necessidade de isolamento
Comecei a querer sair bem menos ai teve uns trecircs dias que eu fiquei assim no quarto eu chorava mas isso no comecinho que eu nem sabia da cirurgia essas coisas Ai natildeo eacute que eu me isolei mas eu ficava mais sozinha
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
A possibilidade de fazer o transplante foi descoberta tambeacutem por acaso
Foi uma coincidecircncia muito legal porque eu fui laacute comprar tiras pra fazer o exame de glicemia e aiacute o ele chama () eacute eacute esse mesmo o nome dele ele me falou neacute falou do meacutedico responsaacutevel pela unidade de Transplante de Medula Oacutessea falou que eles tavam pegando casos recentes aiacute tava o telefone do endocrinologista Minha irmatilde conseguiu falar e aiacute ele jaacute agendou pra vir
A decisatildeo de realizar o transplante embora os riscos e benefiacutecios tenham sido compartilhados
com a famiacutelia foi de Taacutebata
E aiacute eu optei que eu queria fazer mesmo tendo alguns riscos Eu tentei deixar um pouquinho de lado e pegar mais os benefiacutecios laacute na frente que eu vou conseguir alcanccedilar
Taacutebata relatou que os maiores medos para realizaccedilatildeo do transplante eram a colocada do cateacuteter
e a quimioterapia
A expectativa de Taacutebata em relaccedilatildeo ao transplante era que deixasse de usar insulina
Ai a minha expectativa eacute sair curada e sem insulina Acho que pra mim ia ser o premio maior
A vida 100 dias apoacutes o TMO
O TMO de Taacutebata aconteceu sem problemas foi um procedimento tranquumlilo
Acho que assim foi ate faacutecil Apesar de eu achar que ia ser pior natildeo foi tanto
Cem dias apoacutes o TMO Taacutebata contou que o transplante foi muito mais tranquumlilo do que ela
imaginava que fosse ser
graccedilas a Deus eu fiquei muito bem a quimioterapia Eu achei que eu fosse nossa ficar bem mal e eu superei faacutecil O cateter tambeacutem assim eu sofri um pouquinho na hora de por mas nada foi assim do jeito que eu imaginava eu achei que fosse ser bem pior
Apesar disso a paciente precisou voltar a usar insulina embora em doses reduzidas em
relaccedilatildeo ao que usava anteriormente
Porque assim eu tomava insulina agora tocirc tomando menos hoje o Dr Eduardo ate me falou que eu natildeo vou ficar sem insulina mas natildeo tem problema sabe
Este fato embora a paciente tenha procurado relatar sem deixar transparecer um certo pesar
ao longo da entrevista ela deixou transparecer um certo desacircnimo
Hoje eu fiquei um pouco chateada por natildeo ter dado certo sabe natildeo arrependida mas um pouco chateada pelo fato assim neacute que a gente sempre quer atingir o maacuteximo neacute mas mesmo natildeo tendo dado certo eu to contente de ter dado esse passo pra frente
Taacutebata referiu natildeo ter voltado a sair com as amigas algo que gostava de fazer mas voltou a
trabalhar
Entatildeo agora eu tocirc trabalhando Trabalho assim com parte de TV na parte de propaganda que a gente agraves vezes trabalha para algumas empresas neacute eu to adorando Jaacute ta fazendo um mecircs que eu tocirc trabalhando
Para o futuro Taacutebata falou do desejo de se desenvolver profissionalmente e tambeacutem de se
preocupar menos com os problemas para poder aproveitar melhor a vida
Natildeo que eu natildeo aproveitei mas eu sempre fui muito preocupada qualquer coisinha pra mim jaacute era um problematildeo Agora eu vejo que problema eacute outra coisa
Aleacutem disso Taacutebata fala de sua uacutenica preocupaccedilatildeo em relaccedilatildeo ao futuro
O que me preocupa assim a uacutenica coisa que eu peccedilo eacute pra ter sauacutede neacute que com sauacutede a gente conquista as outras coisas
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 19
Tabela 19 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 7 5 7Depressatildeo (HAD) 4 2 7Estresse-Alerta (ISSL) 5 4 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 3 3 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 4 4 9
Em nenhum dos dois momentos de avaliaccedilotildees foram detectados quadros instalados de
morbidades psicoloacutegicas
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Taacutebata aparecem na Tabela 20
Tabela 20 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 70 95Aspectos Fiacutesicos 50 100Dor 51 84Estado Geral de Sauacutede 82 82Vitalidade 70 75Aspectos Sociais 375 875Aspectos Emocionais 67 100Sauacutede Mental 68 84
De modo geral os iacutendices de qualidade de vida da paciente melhoraram bastante Os aspectos
fiacutesicos dor sociais e emocionais satildeo os que chamam mais atenccedilatildeo para essa melhora
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 21
Tabela 21 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes-TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 100Social-Familiar 100Emocional 100Funcional 89Preocupaccedilotildees Adicionais 58
De modo geral os valores de qualidade de vida da paciente no poacutes TMO foram bons
apresentando valor mais rebaixado apenas nas preocupaccedilotildees adicionais
7-Raul
Paciente foi avaliado em julho de 2006 pela primeira vez O paciente se mostrou sempre muito
colaborativo o que facilitou tanto o procedimento quanto a alta e o seguimento ambulatorial
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 16 anos
Estado civil solteiro
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Meacutedio Incompleto (2ordm ano)
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo Catoacutelico natildeo praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Raul relatou ter morado ateacute os quatro anos na cidade em que nasceu e entatildeo se mudou para o
interior do Estado Contou que os pais trabalhavam o dia todo e ficava com a uacutenica irmatilde mais velha
em casa mas almoccedilavam na casa da avoacute pois moravam na ediacutecula da casa
Eu lembro que a gente morava com a minha avoacute entatildeo de manha a gente ia laacute tomava cafeacute Ela fazia almoccedilo ficava laacute o dia inteiro voltava ficava em casa
Atualmente Raul tem um ciacuterculo grande de amigos com os quais costuma fazer programas
bem caseiro e escoteiro nos finais de semana
Raul contou ainda que jaacute trabalhou com grafismo e que antes de vir para Ribeiratildeo fazia
animaccedilatildeo de festas infantis
Jaacute trabalhei um tempo em cinegrafia e ateacute eu vir pra caacute trabalhava com animaccedilatildeo de festa infantil Eu era palhaccedilo
Em relaccedilatildeo ao relacionamento com os pais Raul relatou que a maior proximidade era com a
matildee e os avoacutes uma vez que o pai trabalhava em outra cidade
A uacutenica coisa que eu lembro eacute que era muito pouco que a gente se relacionava assim meu pai e eu Era mais assim minha matildee minha voacute meu vocirc Era um relacionamento normal Minha matildee foi sempre bem mais severa que meu pai
Apesar disso contou sempre ter tido um relacionamento muito bom com ambos
mas sempre foi uma relaccedilatildeo boa Nunca tive crises com meus pais sempre que precisava conversar
O impacto do diagnoacutestico
Em relaccedilatildeo ao diagnoacutestico Raul contou que a uacutenica irmatilde mais velha tem diabetes haacute nove
anos por isso natildeo teve dificuldades para ter certeza de que estava com a doenccedila embora tenha
negado inicialmente natildeo contando a ningueacutem sobre sua suspeita
Mas num foi surpresa porque jaacute vinha quase uma semana que eu tinha quase certeza que era diabetes apesar de natildeo admitir a gente nega sei laacute acho que por medo de admitir mas jaacute era certeza
A relaccedilatildeo entre os pais a avoacute e ele natildeo mudou apenas a irmatilde que segundo ele ficou mais
preocupada
Talvez ela pense que eu fiquei um pouco mais fraacutegil natildeo sei fica olhando perguntando se ta tudo bem de cinco em cinco minutos mas nada que influencie tanto
A notiacutecia segundo Raul abalou principalmente a matildee
Ela ficou se culpando lsquoporque vocecirc nunca fez nada pra ningueacutem porque tua irmatilde e porque foi escolher justo eu pra ter logo 2 filhos diabeacuteticosrsquo Mas sempre perguntando por quecirc
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
Raul ficou sabendo sobre o transplante inicialmente atraveacutes de uma reportagem de uma revista
que a irmatilde recebe da Roche e logo depois saiu outra reportagem na Isto eacute Um amigo o incentivou a
ir atraacutes
Soacute que eu pensei que devia ter uns 100 na fila pra fazer
Ao falar com o endocrinologista do serviccedilo Raul conseguiu marcar uma entrevista e jaacute veio
predisposto a fazer o tratamento
Vim na sexta fizemos a entrevista () e jaacute vim praticamente decidido a fazer a natildeo ser que fosse uma coisa muito fora do meu alcance
Uma vizinha de Raul colocou uma opiniatildeo contra o transplante mas Raul natildeo se abalou por
isso
Ela falou lsquoNatildeo faz porque se Deus colocou no seu caminho era pra vocecirc aguumlentar essa doenccedilarsquo Mas eu nem levei em consideraccedilatildeo
A maior dificuldade que Raul acreditava que teria que enfrentar durante o transplante era a
quimioterapia mas o paciente estava bastante confiante de que o resultado seria positivo
eu espero ter o beneficio ficar sem usar insulina eacute uma meta assim natildeo reduzir ficar sem usar Natildeo pretendo ter a expectativa quebrada
O transplante do Raul foi um tratamento bem sucedido no qual as duas maiores dificuldades
que o paciente acredita ter tido tenham sido natildeo poder escovar os dentes e a falta de apetite
Ai natildeo sei ficar sem escovar os dentes foi difiacutecil E tambeacutem aquele negocio de precisa comer e eu natildeo conseguia comer mas soacute Nenhuma dificuldade mais
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Cem dias apoacutes o TMO Raul relatou que retomou sua rotina com exceccedilatildeo de comer doce
apenas tomando os cuidados necessaacuterios
Ah praticamente tudo neacute sair correr normal comer normal neacute com os cuidados que precisa mas normal
Com relaccedilatildeo ao futuro Raul falou bastante de sua preocupaccedilatildeo em natildeo ter uma estabilidade
financeira
Tenho preocupaccedilatildeo quanto a conseguir uma vida razoaacutevel financeiramente me dar bemApesar disso o paciente demonstrou grande vontade de aprender e constituir uma famiacutelia
Pretendo fazer faculdade gostaria de junto com o trabalho aprender mais trecircs quatro liacutenguas trabalhar ate uns 56 anos completar tempo de serviccedilo e depois de aposentado viver um pouquinho Tenho plano de ter filhos mas antes de ter filhos quero viajar planos de vida que eu acho que todo mundo tem mas que nunca batem com o que realmente acontece ningueacutem viaja antes de ter filhos ningueacutem faz nada mas planos todo mundo tem
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 22
Tabela 22 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 2 8 7Depressatildeo (HAD) 1 3 7Estresse-Alerta (ISSL) 2 1 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 3 ndash 3
Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 3 ndash 9
Na avaliaccedilatildeo preacute TMO nenhum quadro de morbidade psicoloacutegica foi detectado Cem dias apoacutes
o transplante poreacutem foi detectado um quadro instalado de ansiedade
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Raul aparecem na Tabela 23
Tabela 23 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2001
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 100Aspectos Fiacutesicos 50 100Dor 52 84Estado Geral de Sauacutede 87 100Vitalidade 65 85Aspectos Sociais 75 100Aspectos Emocionais 100 100Sauacutede Mental 72 76
Os iacutendices de qualidade de vida melhoraram 100 dias apoacutes o transplante principalmente os
aspectos fiacutesicos
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 24
Tabela 24 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 97Social-Familiar 75Emocional 75Funcional 82Preocupaccedilotildees Adicionais 80
De modo geral os valores de qualidade de vida encontrados se mostram satisfatoacuterios sendo o
componente fiacutesico o mais preservado
8-Patriacutecia
O transplante de medula oacutessea da paciente aconteceu em julho de 2006 Foi um procedimento
tranquumlilo assim como a alta hospitalar No entanto na avaliaccedilatildeo de 100 dias a paciente teve a noticia
de que precisaria voltar a usar insulina o que a abalou bastante emocionalmente
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 18 anos
Estado civil solteira
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Superior Incompleto
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo Espiacuterita praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Patriacutecia referiu ter poucas lembranccedilas de sua infacircncia
Ah eu natildeo lembro muito natildeo Eu entrei na escola pequenininha com dois aninhos neacute (olha pra matildee que confirma) Lembro da minha avoacute eu brincava bastante com os meus primos que tecircm a minha idade neacute
Contou ainda que sai pouco e que os poucos amigos que tem satildeo da escola devido a uma
dificuldade para fazer amizades
Porque eacute assim eu sou meio tiacutemida e aiacute eu me passo por antipaacutetica Sou meio quieta assim Sou chatinha mas nem tanto [risos]Patriacutecia contou que perdeu a avoacute no comeccedilo deste ano algo que foi muito doloroso para ela
Eu vivia na minha avoacute neacute e a minha prima morava mora ainda laacute neacute e eu vivia ali E eu cresci ali
Em relaccedilatildeo ao relacionamento com os pais Patriacutecia relatou sempre ter sido bom
Sempre falei o que eu tinha que falar nunca escondi nada Ate hoje Nunca tive nenhum conflito
Da mesma forma se referiu ao uacutenico irmatildeo de doze anos
Ah a gente se da bem assim a gente conversa bastante sabe mas ele eacute muito desenvolvido pra idade dele entatildeo a gente conversa bastante
O impacto do diagnoacutestico
Os sintomas do diabetes ficaram bastante evidentes repentinamente
Eu fazia cursinho neacute e eu comecei a perceber que eu tava saindo muito pra ir no banheiro Ai eu tinha que sair pra beber aacutegua levava garrafinha Cheguei a beber meia garrafinha em 1 aula Ai tambeacutem eu tinha muito sono de manha Natildeo conseguia ficar acordada na primeira aula E eu sempre fui na escola de manha nunca tive problema
Mesmo assim natildeo foram estes sintomas que levaram Patriacutecia ao medico
Eu fiz o vestibular e aacute noite eu tive uma dor de cabeccedila muito forte Daiacute eu pensei que tava com sinusite Aiacute fui laacute e descobriu neacute
O susto foi maior para a famiacutelia de acordo com Patriacutecia que contou natildeo ter tido muita noccedilatildeo
do que se tratava O comportamento da matildee se modificou imediatamente
A matildee natildeo dormia Medo que tivesse hipoglicemia dormia no meu quarto Ficava o tempo todo fica ainda em cima pra ver o que eu comia pra eu comer soacute o que pode
Patriacutecia falou ainda que acredita que o emocional possa ter contribuiacutedo para o aparecimento
da doenccedila
Acho que eacute uma doenccedila que natildeo da pra evitar neacute Se tiver que aparecer vai aparecer De repente o emocional pode ter contribuiacutedo por causa da minha avoacute natildeo sei
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
A possibilidade de realizar o transplante foi descoberta atraveacutes de uma enfermeira do posto
que a paciente ia diariamente para aplicar insulina
Aiacute ela veio conversar comigo e ela contou que tinha uma pesquisa aqui neacute de um tratamento que podia ficar sem insulina
A partir de entatildeo a paciente conversou com o endocrinologista do serviccedilo e com pacientes que
jaacute haviam se submetido ao transplante e decidiu fazer
A uacutenica pessoa que ficou receosa em relaccedilatildeo ao tratamento foi o pai
Natildeo se colocou contra Mas tambeacutem natildeo queria que eu viesse Meu pai Ele tinha medo Ele falava vocecirc ta bem aqui continua tomando sua insulina E o tratamento eacute um risco neacute
A expectativa de Patriacutecia em relaccedilatildeo ao TMO era deixar de usar insulina embora tivesse
consciecircncia de que essa natildeo eacute uma promessa do tratamento
Ah assim se eu pudesse ficar sem a insulina melhor Mas eu sei que tem chance de natildeo dar certo desde o comeccedilo mas eu preferi arriscar
A maior dificuldade que Patriacutecia acreditava que passaria durante o transplante era a
quimioterapia
eu passei muito mal na outra jaacute sabe [mobilizaccedilatildeo]
A vida 100 dias apoacutes o TMO
O transplante de Patriacutecia foi tranquumlilo e a paciente saiu do hospital no tempo esperado
O transplante eu levei de boa tudo aqui no hospital
Cem dias apoacutes o TMO a paciente estava bastante abatida pelo fato de precisar voltar a usar
insulina o que gerou natildeo soacute uma cobranccedila de si mesma mas tambeacutem da famiacutelia
Eacute que eles depositaram toda confianccedila neacute e eles querem me ver bem soacute que natildeo deu certo e eles ficam agora natildeo eacute me culpando sabe eacute se eu tivesse feito isso teria dado certo se eu natildeo tivesse comido isso
Patriacutecia referiu ter sido o cateter a maior dificuldade que teve durante o transplante
Colocar acostumar cuidar tudo foi chato
A decepccedilatildeo ficou ainda mais clara quando Patriacutecia avalia sua qualidade de vida 100 dias apoacutes
Ah hoje eu acho que taacute pior ta um pouquinho pior sim
Patriacutecia preferiu natildeo falar de futuro
Agora eu nem to pensando no futuro to soacute pensando no agora mesmo que jaacute ta bem complicado
Mas falou de uma preocupaccedilatildeo em relaccedilatildeo a ele
Ah lembrei de uma preocupaccedilatildeo que vocecirc perguntou neacute Eu sempre quis ter filhos e eu posso ficar esteacuteril neacute Mas tambeacutem ou faz uma coisa ou outra neacute ai eu optei
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 25
Tabela 25 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 7 10 7Depressatildeo (HAD) 1 6 7Estresse-Alerta (ISSL) 3 3 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 3 6 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 7 12 9
Embora na avaliaccedilatildeo preacute-TMO natildeo hajam quadros instalados de morbidades psicoloacutegicas na
avaliaccedilatildeo poacutes aparece quadro instalado de ansiedade e estresse Em relaccedilatildeo ao estresse na avaliaccedilatildeo
de 100 dias apoacutes o transplante Patriacutecia se encontra na fase de exaustatildeo
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida da Patriacutecia aparecem na Tabela 26
Tabela 26 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 85Aspectos Fiacutesicos 25 75Dor 12 84Estado Geral de Sauacutede 87 62Vitalidade 75 50Aspectos Sociais 75 70Aspectos Emocionais 100 666Sauacutede Mental 60 60
Em relaccedilatildeo aos aspectos mais comprometidos na avaliaccedilatildeo preacute-transplante que foram os
fiacutesicos e dor houve melhora na segunda avaliaccedilatildeo Nota-se ainda uma piora dos componentes
funcionais estado geral de sauacutede vitalidade e aspectos sociais O componente emocional revela
valores comprometidos apoacutes o transplante quando comparado ao preacute-TMO
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 27
Tabela 27 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 75Social-Familiar 54Emocional 50Funcional 75Preocupaccedilotildees Adicionais 70
Os iacutendices de qualidade de vida para paciente transplantados na avaliaccedilatildeo da paciente em
questatildeo se mostram menos favorecido no que diz respeito aos aspectos soacutecio- familiares e emocionais
Os demais os valores satildeo satisfatoacuterios
9-Camila
Camila foi internada em setembro de 2006 quando foi feita a 1ordf avaliaccedilatildeo O transplante foi
bem sucedido e a paciente teve alta da enfermaria sem usar insulina e assim permaneceu
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 17 anos
Estado civil solteira
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Meacutedio Completo
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo Catoacutelica praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Camila eacute a filha do meio de uma famiacutelia de trecircs irmatildes Tem boas lembranccedilas da infacircncia
depois que se mudou para uma cidade de Goiaacutes com a famiacutelia entre elas falou de muitas festas e
amigos
Meus pais faziam parte do Rotary e o Rotary sempre fazia festinhas entatildeo eu tenho muita lembranccedila disso Tinha festinha a gente fazia apresentaccedilatildeo pros pais e ah sei laacute era isso Brincava muito sempre ia dormir na casa de um amigo bem feliz
Quando voltou pra cidade onde nasceu para fazer cursinho foi trabalhar na sorveteria do tio
O relacionamento com os pai sempre foi muito bom segundo Camila
Nossa relaccedilatildeo sempre foi muito boa natildeo tem briga Muito aberta a gente conversa de tudo
Assim tambeacutem eacute o relacionamento com as irmatildes Em relaccedilatildeo a mais velha inclusive Camila
referiu conviverem como amigas embora refira-se dessa forma agrave convivecircncia apoacutes a irmatilde ter ido
morar longe
Ah de amigas Quando a gente morava juntas a gente brigava irmatildeos neacute Mas depois que ela foi embora aiacute a gente ficou mais proacutexima
O impacto do diagnoacutestico
O diagnoacutestico foi decorrente de sintomas do diabetes reconhecidos principalmente pela irmatilde
mais velha de Camila
Eu tava comendo muito Natildeo na verdade primeiro eu tava tomando muita aacutegua e ai ia muito ao banheiro Daiacute eu comentei com a minha matildee e ela falou que devia ser porque aqui era quente Daiacute eu comecei a comer demais Tava comendo muito e emagrecendo Daiacute eu fui pra () prestar vestibular laacute Daiacute minha irmatilde ligou pra minha matildee e comentou que eu tava comendo demais e tava muito magra
Um tio diabeacutetico alertou a matildee de que deveria levaacute-la ao medico
A notiacutecia foi dada por uma enfermeira do hospital e abalou a famiacutelia
Nossa cheguei em casa todo mundo chorando Eu nem achei que era tambeacutem um problema tatildeo grande mas todo mundo chorando
Camila acredita que o aparecimento do diabetes pode estar associado agraves mudanccedilas que
ocorreram em sua vida nos uacuteltimos tempos
Ah eu acho que o fato de ter saiacutedo da minha cidade de vir pra caacute e natildeo conhecer ningueacutem Estresse de vestibular
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
O conhecimento do transplante veio atraveacutes de uma endocrinologista que a atendeu
Falou que tinha uma pesquisa e que se eu interessasse ela entrava em contato com o meacutedico eu quis e ela entrou
A decisatildeo veio da paciente apoacutes se informar sobre todos os riscos que podem decorrer do
tratamento
Eu sei os riscos que eu to correndo que com a quimioterapia eu vou ficar vulneraacutevel que eu tenho chance de ficar esteacuteril mas tem os riscos que eu correria se natildeo tivesse tentado neacute que satildeo da diabetes Sei que talvez eu natildeo consiga parar de usar insulina Mas acho que vale a pena Fiquei ate com um pouco de medo mas achei que valia a pena
A maior dificuldade que Camila acreditava que passaria era a quimioterapia mas natildeo viu isso
como um impedimento
Da primeira vez que eu fiz eu pensei que ia passar mal e passei Mas depois que passa vocecirc nem
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Camila falou do transplante como algo que ficou pra traacutes e que natildeo deixou nenhuma
lembranccedila negativa apenas citou como maior dificuldade agrave falta de apetite
Ai comer ficar sem me alimentar
Cem dias apoacutes o transplante Camila disse estar bem e contou que retomou suas atividades
normais com exceccedilatildeo do cursinho que vai retomar no proacuteximo ano
Em relaccedilatildeo ao futuro Camila disse querer apenas continuar vivendo normalmente
Continuar estudando trabalhar ter uma vida normal
Sua maior preocupaccedilatildeo era de que o diabetes voltasse devido as complicaccedilotildees que acarreta
o que mais me preocupa satildeo os riscos da diabetes
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 28
Tabela 28 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes Limiteesperado
Ansiedade (HAD) 5 3 7Depressatildeo (HAD) 1 ndash 7
Estresse-Alerta (ISSL) 6 1 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 4 1 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 6 ndash 9
Na avaliaccedilatildeo preacute TMO a paciente se encontrava na fase de resistecircncia para estresse Este
quadro foi revertido na avaliaccedilatildeo poacutes-transplante na qual nenhum quadro instalado de morbidade
psicoloacutegica foi detectado
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida da Camila aparecem na Tabela 29
Tabela 29 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 95Aspectos Fiacutesicos 25 50Dor 100 84Estado Geral de Sauacutede 72 87Vitalidade 85 80Aspectos Sociais 100 100Aspectos Emocionais ndash 100
Sauacutede Mental 88 80
Em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida houve uma certa estabilidade com iacutendices bastante parecidos
dos componentes avaliados nos momentos preacute e poacutes-TMO A exceccedilatildeo eacute percebida nos aspectos
emocionais que se mostram extremamente comprometidos na avaliaccedilatildeo preacute-TMO e aparecem
completamente preservados 100 dias apoacutes o transplante
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 30
Tabela 30 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 100Social-Familiar 100Emocional 96Funcional 96Preocupaccedilotildees Adicionais 96
A qualidade de vida medida atraveacutes da escala especifica para transplantados apresentou
valores bastante satisfatoacuterios uma vez que todos se encontraram bastante proacuteximos do valor maacuteximo
com destaque para os componentes fiacutesicos e soacutecio-familiares
10-Viniacutecius
Viniacutecius foi transplantado em setembro de 2006 e a avaliaccedilatildeo aconteceu em marccedilo quando foi
internado O transplante do paciente foi tumultuado comeccedilando com um problema na implantaccedilatildeo do
cateter O paciente saiu do hospital tomando baixas doses de insulina o que poreacutem foi revertido ate a
2ordf avaliaccedilatildeo 100 dias apos a infusatildeo
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 16 anos
Estado civil solteiro
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Meacutedio Incompleto (1ordm ano)
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo evangeacutelico praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Viniacutecius falou de sua infacircncia superficialmente Relatou ter comeccedilado a frequumlentar a creche
muito novo devido ao fato da matildee trabalhar o dia todo A lembranccedila mais marcante eacute brincando num
parque
Eu lembro mais que eu ficava no parque e depois eu ia direto pra creche
Falou ainda da perda recente do avocirc acontecimento que gerou comoccedilatildeo
Muito difiacutecil
Viniciacuteus contou que trabalhou com o pai por pouco tempo mas o pai pediu que parasse pois
estava atrapalhando a escola
Ah ai ele falou que era pra parar porque tava atrapalhando
O paciente definiu o relacionamento com os pais como normal
Normal Tem brigas tem conversas
E falou rapidamente de como eacute seu tratamento em relaccedilatildeo a uacutenica irmatilde dois anos mais nova
Ah igual um irmatildeo trata uma irmatilde menor briga neacute discute
O impacto do diagnoacutestico
O diagnoacutestico do diabetes veio casualmente devido a um problema de coluna gerado pelo
crescimento raacutepido
Daiacute a medica mandou eu fazer uns exame de sangue laacute daiacute descobriu que eu tinha o problema
Viniacutecius natildeo falou muito sobre como foi receber o diagnoacutestico mas ao receber as informaccedilotildees
referentes a ele ficou assustado
Ah sei laacute eu nunca tive doenccedila Fiquei assustado neacute Na hora que ela me falou me deu desacircnimo
Parar de comer doce segundo Viniacutecius foi o que mais o desanimou no diabetes embora
rapidamente tenha descoberto uma soluccedilatildeo para o problema
Mas depois que eu descobri que tinha chocolate diet esses negoacutecios que eu podia comer daiacute eu experimentei achei normal Daiacute minha vida voltou ao normal
A famiacutelia tambeacutem ficou comovida com a notiacutecia principalmente pelo fato de que a avoacute
materna de Vinicius era diabeacutetica e por isso sabiam das implicaccedilotildees que o diagnoacutestico traz
Ah eles ficaram assustados neacute ficaram preocupados tambeacutem
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
A descoberta do transplante veio atraveacutes da meacutedica
ela tinha ido numa palestra do doutor (endocrinologista do serviccedilo) neacute daiacute ela falou pra mim e pro meu pai porque minha matildee natildeo tava ligou aqui e marcou uma consulta Daiacute deu certo
A decisatildeo partiu de Viniacutecius e ningueacutem se colocou contra
Eu achei que era uma coisa boa pra mim e decidi fazer
O maior medo de Vinicius em relaccedilatildeo ao procedimento era colocar o cateacuteter
Sei laacute vai colocar um cano dentro de mim Eu tenho medo de cirurgia eacute a uacutenica coisa
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Viniacutecius teve um transplante bem sucedido com apenas uma complicaccedilatildeo ao implantar o
cateacuteter o que corroborou com seu medo
Cem dias apoacutes o transplante Viniacutecius jaacute havia voltado a fazer tudo o que fazia rotineiramente
antes do tratamento
O paciente acreditava estar melhor do que antes do transplante aleacutem de mais saudaacutevel
Antes eu acho que eu comia mal comia as coisas assim Hoje eu acho que como as coisas mais saudaacuteveis
Viniacutecius fez planos profissionais em relaccedilatildeo ao futuro
Pro futuro Eu quero fazer no miacutenimo duas faculdades psicologia e educaccedilatildeo fiacutesica
Sua preocupaccedilatildeo tambeacutem estava relacionada ao futuro profissional
Ah sei laacute se eu vou conseguir passar na faculdade neacute pra eu ter um futuro bom
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 31
Tabela 31 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 12 8 7Depressatildeo (HAD) 7 3 7Estresse-Alerta (ISSL) 7 1 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 4 1 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 6 1 9
A avaliaccedilatildeo preacute TMO do paciente evidencia um quadro instalado de ansiedade aleacutem de se
encontrar na fase de alerta para estresse o que no entanto eacute esperado para o momento de grandes
modificaccedilotildees as quais os pacientes estatildeo submetidos Embora em menor intensidade o quadro de
ansiedade permanece instalado na avaliaccedilatildeo de 100 dias apoacutes o TMO Natildeo haacute quadro instalado de
estresse neste segundo momento
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Viniacutecius aparecem na Tabela 32
Tabela 32 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 80 95Aspectos Fiacutesicos ndash 100
Dor 72 74Estado Geral de Sauacutede 67 97Vitalidade 45 65
Aspectos Sociais 125 100Aspectos Emocionais 100 100Sauacutede Mental 52 60
A tabela mostra uma melhora dos iacutendices de qualidade de vida do paciente 100 dias apoacutes o
transplante o que eacute mais marcante nos aspectos fiacutesicos e sociais que se mostraram bastante
comprometidos na avaliaccedilatildeo anterior ao transplante
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 33
Tabela 33 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 86Social-Familiar 100Emocional 93Funcional 82Preocupaccedilotildees Adicionais 60
A qualidade de vida do paciente apoacutes o TMO mostra valores positivos O iacutendice mais
preservado eacute o soacutecio-familiar e o menos favorecido eacute preocupaccedilotildees adicionais
11-Iara
Iara foi internada em outubro de 2006 quando foi feita sua 1ordf avaliaccedilatildeo Esta primeira
avaliaccedilatildeo foi marcada por muitas laacutegrimas da paciente que se mostrava bastante abalada
emocionalmente principalmente devido ao fato de que a irmatilde mais velha tambeacutem tinha diabetes e
sofria muito com a doenccedila Apesar disso o transplante foi muito bem sucedido e a avaliaccedilatildeo poacutes
TMO foi bastante tranquumlila
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 14 anos
Estado civil solteira
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Meacutedio Incompleto (1ordm ano)
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo catoacutelica
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Iara eacute proveniente de uma famiacutelia de seis filhos
Um irmatildeo e quatro irmatildes
Durante a realizaccedilatildeo da entrevista houveram muitos momentos de grande emoccedilatildeo inclusive
com certa dificuldade de realizaccedilatildeo da entrevista que soacute foi levada adiante devido a insistecircncia da
paciente Ao ser questionada sobre perdas Iara chorou e preferiu natildeo responder a questatildeo
Iara mora com os pais e a avoacute materna e descreveu o relacionamento familiar como sendo
normal
Ah sei laacute normal igual com os meus irmatildeos Sempre com carinho atenccedilatildeo
Segundo ela tem pouco contato com o irmatildeo que estuda fora mas com as irmatildes convive
muito bem apesar de serem muito diferentes uma das outras Aleacutem disso tem muitas amizades
Na verdade a gente eacute bem diferente assim eu sou mais rueira Elas namoram entatildeo natildeo saem muito Mas eu tenho muitos amigos
O impacto do diagnoacutestico
Iara relatou ter comeccedilado a sentir os sintomas do diabetes e pelo fato da irmatilde ter a doenccedila haacute
seis anos a matildee desconfiou
Eu tava muito cansada mole boca seca Tomava mais aacutegua que o normal ia mais ao banheiro E como eu tenho minha irmatilde mais velha que tem diabetes faz 6 anos entatildeo minha matildee jaacute desconfiou eu jaacute conhecia os sintomas
Falar sobre a irmatilde eacute algo difiacutecil para a paciente que se comoveu sempre que questionada
sobre o assunto aparentemente pelo fato da mesma saber as complicaccedilotildees que o diabetes acarreta e
por acompanhar de perto o sofrimento da irmatilde Por isso natildeo foi nada faacutecil receber o diagnoacutestico
A minha irmatilde (chora) Ela ficou muito mal foi parar na UTI quase morreu O rim dela parou daiacute os outros oacutergatildeos comeccedilaram a parar tambeacutem (chora) Mas agora ela taacute bem
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
O fato da irmatilde de Iara ser diabeacutetica tornou a famiacutelia bastante envolvida com o assunto e por
isso ao descobrir a doenccedila na paciente o pai logo associou com o tratamento recentemente
descoberto
Daiacute ele falou lsquosabe aquele negocio de ceacutelula troncorsquo Daiacute ele tem uma amiga que mora aqui em Ribeiratildeo daiacute ela falou que conhecia ligou e marcou uma consulta com o endocrinologista
Entre muita laacutegrimas Iara pediu que prosseguisse a entrevista e dessa mesma forma disse
que foi muito difiacutecil optar pelo transplante mas que foi pensando em algo que preza muito que decidiu
fazer
Ter mais liberdade
Referente agraves dificuldades em relaccedilatildeo ao transplante Iara relatou natildeo ter pensado sobre o
assunto
Eu natildeo imaginava nada [risos] Natildeo tinha nada que eu pensasse que seria muito difiacutecil Acho que eu preferia nem ficar pensando muito
Essa mudanccedila repentina poreacutem foi algo que tambeacutem mobilizou muito Iara
Vim pra caacute deixei meus amigos minha famiacutelia Natildeo jogo mais natildeo saio mais Eu tenho bastante amigos (chora)
Apesar disso as expectativas coincidiram com os diabeacuteticos que se arriscam no tratamento
Ah que de tudo certo Ficar sem insulina
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Diferente da entrevista realizada na enfermaria 100 dias apoacutes o transplante Iara se mostrou
radiante e positiva diante da possibilidade de uma nova vida Segundo ela a uacutenica coisa que natildeo pode
ainda voltar a fazer eacute ir agrave praia No mais jaacute havia retomado tudo o que precisou parar durante a estadia
no hospital
Apesar disso Iara comentou que sentiu uma dificuldade ao voltar para casa e encontrar a irmatilde
que natildeo teve a mesma chance que ela
ela sempre me tratou normal Mas assim ela natildeo teve a mesma chance que eu neacute
Iara referiu se sentir muito melhor hoje em dia que antes do transplante principalmente por
natildeo usar mais insulina
Antes tinha que ficar me preocupando toda vez que saia com os horaacuterios da insulina com hora pra comer com os efeitos da diabetes Hoje natildeo Eu saio e nem penso em nada
Segundo ela o transplante foi mais faacutecil do que imaginou que seria
Em relaccedilatildeo ao futuro Iara natildeo disse natildeo pensar em nada que a preocupasse Preferiu neste
momento viver o presente Tinha planos apenas de quando terminar o colegial sair da cidade onde
mora para estudar fora
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 34
Tabela 34 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 4 2 7Depressatildeo (HAD) 3 1 7Estresse-Alerta (ISSL) 3 1 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 6 ndash 3
Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 8 ndash 9
A avaliaccedilatildeo preacute-transplante mostra que a paciente se encontrava na fase de resistecircncia do
estresse quadro revertido 100 dias apoacutes o TMO
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Iara aparecem na Tabela 35
Tabela 35 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 100Aspectos Fiacutesicos ndash 100
Dor 72 84Estado Geral de Sauacutede 87 92Vitalidade 50 80Aspectos Sociais 50 100Aspectos Emocionais 100 100Sauacutede Mental 68 88
Eacute visiacutevel uma melhora dos valores de qualidade de vida da paciente 100 dias apoacutes o TMO
principalmente no que diz respeito aos aspectos fiacutesicos que apresentaram comprometimento maacuteximo
antes do transplante e ficaram 100 preservados 100 dias apoacutes o transplante
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 36
Tabela 36 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 89Social-Familiar 96Emocional 100Funcional 89Preocupaccedilotildees Adicionais 84
A qualidade de vida poacutes TMO medida em seus diferentes aspectos apresentou valores bastante
satisfatoacuterios O componente mais preservado na avaliaccedilatildeo foi o emocional
12-Rodolfo
Rodolfo foi transplantado em novembro de 2006 Sem intercorrecircncias o transplante foi muito
bem sucedido
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 24 anos
Estado civil solteiro
Naturalidade Estado de Minas Gerais
Escolaridade Ensino Superior Completo
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo ateu
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Rodolfo contou que passou a infacircncia na cidade onde mora ateacute hoje brincando com amigos
que satildeo os mesmos ateacute hoje Contou que natildeo tem costume de sair muito sendo mais comum se reunir
em casa com os amigos Rodolfo contou ainda que namora haacute trecircs anos
Segundo o paciente durante a adolescecircncia trabalhou por pouco tempo ajudando o pai
Na adolescecircncia trabalhei mas muito pouquinho() Pra conhecer () Cobranccedila de notas
Aleacutem disso Rodolfo tem planos de fazer mestrado assim que sair do hospital
Rodolfo definiu o relacionamento com os pais como ldquobomrdquo mesmo natildeo morando com eles
desde que entrou na faculdade
Rodolfo tem trecircs irmatildeos entre os quais eacute o caccedilula mas segundo ele natildeo haacute muito contato
pois natildeo moram perto
Cada um num canto Eles satildeo mais velhos
O impacto do diagnoacutestico
O fato de Rodolfo ter feito faculdade de biomedicina o ajudou a perceber os sintomas com
rapidez
Eu tava bebendo muita aacutegua indo muito ao banheiro e como eu tocirc nessa aacuterea
Mas ter certeza do diagnoacutestico apoacutes ter procurado um medico natildeo foi algo tranquumlilo
Foi meio assustador na hora
As mudanccedilas que o diabetes traz na vida dos pacientes aconteceram da mesma forma para
Rodolfo
Ah eu tive que comeccedilar a fazer dieta neacute Tive que me cuidar mais
Mas ele natildeo associou a nada o aparecimento da doenccedila
Natildeo Natildeo tem uma explicaccedilatildeo Loacutegico que natildeo tem
Em relaccedilatildeo ao relacionamento familiar Rodolfo contou que em nada se modificou em
decorrecircncia do diagnostico
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
Rodolfo soube do transplante atraveacutes de um curso que teve na faculdade e apoacutes diagnosticado
logo procurou o serviccedilo
A decisatildeo de realizar o transplante foi do proacuteprio paciente e ningueacutem se colocou contra sua
decisatildeo e o que mais pesou nesta decisatildeo foi a mudanccedila de haacutebitos que o diabetes impotildee na vida dos
pacientes e a possibilidade de cura que o tratamento promete
Ah vir pra caacute tomar os medicamentos ficar parado() a promessa de ter uma vida normal
A maior dificuldade que Rodolfo acreditava que iria passar durante o tratamento eacute a
quimioterapia mas apesar disso Rodolfo demonstrou muita clareza em relaccedilatildeo ao tratamento e
tambeacutem ao peso de sua escolha
Na verdade assim eu sei que minha doenccedila natildeo eacute tatildeo grave quanto agrave das outras pessoas que fazem o transplante Eu natildeo to aqui pq eu preciso eu to aqui por uma escolha que eu fiz e a promessa de que vou ter uma vida melhor depois
A vida 100 dias apoacutes o TMO
No retorno de 100 dias apoacutes o transplante Rodolfo contou que ainda natildeo havia voltado agraves
atividades normais pois no laboratoacuterio que faz pesquisa trabalha com leishmaniose e eacute esse o tema
de mestrado que o paciente deseja fazer
Natildeo retomar as atividades normais (aleacutem do laboratoacuterio Rodolfo jogava handball) natildeo eacute algo
faacutecil para o paciente que refere ansiedade embora esteja mais satisfeito com sua vida hoje
Apesar das coisas que quero voltar a fazer que agraves vezes me deixam ansioso eu to satisfeito Faccedilo exerciacutecios com mais frequumlecircncia que fazia antigamente sabe aquele futebolzinho de final de semana Me alimento melhor O que eu gostava natildeo posso por enquanto
Para o futuro Rodolfo faz planos
Ah trabalhar na minha aacuterea constituir uma famiacutelia
E sua preocupaccedilatildeo eacute que estes natildeo se realizem
Fico pensando se os planos que eu tenho pra minha vida vatildeo dar certo
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 37
Tabela 37 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 4 6 7Depressatildeo (HAD) 4 4 7Estresse-Alerta (ISSL) 6 2 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 6 ndash 3
Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 3 2 9
Na avaliaccedilatildeo preacute-transplante o paciente se encontrava na fase de resistecircncia para estresse Este
quadro no entanto foi revertido 100 dias apoacutes o TMO quando natildeo foi detectado nenhum quadro de
morbidade psicoloacutegica
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Rodolfo aparecem na Tabela 38
Tabela 38 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 100Aspectos Fiacutesicos 100 70Dor 100 100Estado Geral de Sauacutede 77 72Vitalidade 75 80Aspectos Sociais 100 50Aspectos Emocionais 100 100Sauacutede Mental 76 64
Os iacutendices de qualidade de vida da avaliaccedilatildeo preacute transplante do paciente satildeo bons
apresentando valores maacuteximos em grande parte dos componentes com exceccedilatildeo do estado geral de
sauacutede vitalidade e sauacutede mental
Grande parte dos iacutendices de qualidade de vida poacutes-transplante se mantiveram em relaccedilatildeo a
avaliaccedilatildeo preacute-TMO Os componentes fiacutesicos estado geral de sauacutede e sauacutede mental se mostraram mais
comprometidos 100 dias apoacutes o transplante Jaacute o componente social apresentou iacutendice de
comprometimento maior nesta segunda avaliaccedilatildeo
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 39
Tabela 39 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Componente PoacutesFiacutesico 821Social-Familiar 714Emocional 833Funcional 607Preocupaccedilotildees Adicionais 772
Os iacutendices de qualidade de vida poacutes-transplante foram satisfatoacuterios O componente emocional
se mostrou mais preservado que os outros e o funcional mais comprometido mas de modo geral os
valores foram bastante proacuteximos
13-Juacutelio
Paciente internado em dezembro 2006 dificultou o transplante por se tratar de um paciente
poliqueixoso Teve muitas naacuteuseas mas apesar disso o transplante foi bem sucedido e o paciente saiu
do hospital e permanece natildeo usando insulina
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 31 anos
Estado civil casado
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Superior Completo
Trabalho Dentista
Religiatildeo catoacutelico natildeo praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Juacutelio nasceu e cresceu no interior de Satildeo Paulo e natildeo tem muitas lembranccedilas da infacircncia
Contou lembrar-se apenas que foi uma fase boa
Brinquei muito foi boa Natildeo tenho muitas lembranccedilasEm relaccedilatildeo a adolescecircncia relatou ter sido boa embora natildeo tenha tido muitas amizades e nem
saiacutedo muito pelo fato de ter comeccedilado a namorar cedo aos catorze anos com a atual esposa
Juacutelio eacute formado haacute dois anos quando comeccedilou realmente a trabalhar pois segundo ele antes
ajudava o pai mas como era algo que natildeo gostava natildeo era muito presente
Comecei a trabalhar mesmo depois que me formei Dois empregos na prefeitura e haacute pouco tempo montei consultoacuterio Antes ajudava meu pai de vez em quando mas eu odiava entatildeo natildeo era muito presente
Sobre a famiacutelia Juacutelio contou ter um relacionamento muito bom Mais proacuteximo com a matildee do
que com o pai
Bom Com minha matildee eacute bem mais proacuteximo mas com meu pai eacute bom tambeacutem
Os trecircs irmatildeos tambeacutem satildeo bastante presentes na vida de Julio
A gente sempre teve um relacionamento bom proacuteximo Vejo com frequumlecircncia
Em relaccedilatildeo ao relacionamento com a esposa embora tenham pouco tempo pra ficarem juntos
por causa do trabalho Juacutelio relatou ser satisfatoacuterio
O impacto do diagnoacutestico
O diagnoacutestico foi algo de difiacutecil aceitaccedilatildeo para Julio que sabia bastante a respeito da doenccedila
por causa de familiares portadores da enfermidade Ele contou que reconheceu os sintomas mas
resistiu em procurar ajuda principalmente pelo fato do diabetes tipo 1 aparecer normalmente na
infacircncia e adolescecircncia
Eu jaacute sabia que tava mas natildeo aceitava Alias natildeo aceito Fui em dois meacutedicos e ateacute hoje natildeo aceito Natildeo eacute comum na minha idade mas fazer o que
O paciente associou o aparecimento do diabetes ao ritmo de vida estressante que leva na
profissatildeo mas que reconhece como necessaacuterio
Muita correria trecircs empregos Abri o consultoacuterio haacute pouco tempo e natildeo eacute faacutecil manter um consultoacuterio mas ao mesmo tempo natildeo posso largar meus empregos da prefeitura Muita conta pra pagar fora os problemas do dia-a-dia
A famiacutelia no entanto se aproximou muito apoacutes a descoberta da doenccedila os irmatildeos estatildeo
bastante preocupados e ele e a esposa estatildeo mais proacuteximos
Agora a gente ta ficando mais juntos conversando mais
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
Juacutelio ficou sabendo sobre o transplante atraveacutes de uma entrevista do meacutedico responsaacutevel pelo
serviccedilo na televisatildeo Segundo ele quando estava aceitando que precisaria tratar o diabetes descobriu a
possibilidade
Daiacute quando eu tava quase aceitando tipo tem que fazer vou fazer fiquei sabendo do transplante daiacute foi uma alternativa
Uma postura arredia em relaccedilatildeo ao que esta por vir eacute perceptiacutevel no discurso do paciente que
se mostrou inclusive duvidoso em relaccedilatildeo as informaccedilotildees que recebeu dos meacutedicos
Natildeo sei como vai ser mas acho que os meacutedicos nem falam tudo e taacute certo senatildeo ningueacutem faria soacute na hora que vocecirc vai descobrindo as coisas que realmente vatildeo acontecer
Segundo Juacutelio um colega opinou contra o tratamento mas para ele isso se deve ao fato de
que as pessoas natildeo sabem as reais complicaccedilotildees que o diabetes acarreta
Teve um colega Mas as pessoas natildeo sabem que a diabetes natildeo eacute soacute tomar insulina e pronto que tem as complicaccedilotildees daiacute quando eu expliquei pra ele ele concordou que eu tinha que fazer
Juacutelio percebeu o transplante como ldquouma tentativardquo e acreditava que a maior dificuldade seria
a quimioterapia
A vida 100 dias apoacutes o TMO
No retorno de 100 dias Juacutelio se encontrava bastante angustiado por natildeo ter retomado ainda as
atividades profissionais
Eu tenho que me virar tenho contas tenho prestaccedilatildeo de casa
Juacutelio falou sobre sua tensatildeo de o diabetes voltar pois se o aparecimento teve ligaccedilatildeo com o
estresse atualmente ele se encontra mais estressado que antes o que foi exposto inclusive durante
uma conversa com o meacutedico responsaacutevel pelos transplantes autoacutelogos
Ai os outros vem lsquoNatildeo mas eacute sua vida sua sauacutedersquo Natildeo vem com essa natildeo Inclusive o (meacutedico) veio com essa daiacute eu falei lsquoOlha () se um dos fatores pra aparecer o diabetes que eacute o ambiental eacute o estresse eu to com muito medorsquo Ai ele falou natildeo calma vamos rever esse negocio ai
A maior dificuldade que Juacutelio disse ter passado durante o transplante foi precisar tomar
plaquetas devido a complicaccedilotildees surgidas durante o processo o que o fez inclusive chegar a conclusatildeo
de que ano faria o transplante novamente
Porque me deu uma reaccedilatildeo aleacutergica e cheguei a perder cateter Outra coisa foi tomar sangue que eu tive que tomar sangue e eu natildeo queria Foi difiacutecil Tanto eacute que agora que eu to comeccedilando a ter uma ideacuteia de que eu faria de novo porque eu natildeo faria
O fato de natildeo estar precisando de insulina natildeo confortou o paciente que alegou ter sido esse o
objetivo principal ao fazer o transplante
Mas soacute que eu fiz natildeo foi pra tomar insulina natildeo viu Tomar insulina eu natildeo ligo Foi sim pra natildeo ter as complicaccedilotildees
Juacutelio percebeu mudanccedilas comportamentais que o fizeram sentir melhor
Exemplo o pessoal fala alguma coisa que eu natildeo gosto antigamente eu enfrentava hoje eu natildeo enfrento mais
Em relaccedilatildeo ao futuro Juacutelio natildeo falou de preocupaccedilotildees mas falou sobre o sonho de ter filhos
Ah eu quero ter filhos eu sou apaixonado Natildeo tivemos ainda porque a gente tava numa fase de adaptaccedilatildeo Agora natildeo sei como que vai ser porque vocecirc sabe teve que congelar esperma Mas a gente conversou antes e ela falou que natildeo importa de fazer a inseminaccedilatildeo artificial se for preciso
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 40
Tabela 40 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 6 4 7Depressatildeo (HAD) 12 2 7Estresse-Alerta (ISSL) 3 2 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 5 4 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 7 4 9
Na avaliaccedilatildeo preacute-TMO foi detectado um quadro instalado de depressatildeo e o paciente se
encontrava na fase de resistecircncia para estresse
Jaacute na avaliaccedilatildeo poacutes-transplante natildeo foi detectado nenhum quadro instalado de morbidade
psicoloacutegica
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Juacutelio aparecem na Tabela 41
Tabela 41 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 95 100Aspectos Fiacutesicos 100 75Dor 40 100Estado Geral de Sauacutede 87 77Vitalidade 70 70Aspectos Sociais 375 875Aspectos Emocionais 100 666Sauacutede Mental 60 60
Na avaliaccedilatildeo anterior ao transplante os componentes mais preservados foram os fiacutesicos e
emocionais e o mais comprometido foi o social
Na avaliaccedilatildeo poacutes-transplante os componentes dor e aspectos sociais se mostraram mais
preservados em relaccedilatildeo a primeira avaliaccedilatildeo Os valores dos aspectos emocionais ficaram mais
comprometidos 100 dias apoacutes o transplante
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 42
Tabela 42 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Componente PoacutesFiacutesico 100Social-Familiar 100Emocional 667Funcional 607Preocupaccedilotildees Adicionais 804
A avaliaccedilatildeo da qualidade de vida poacutes TMO para pacientes transplantados apresentou iacutendices
de maior preservaccedilatildeo nos componentes fiacutesicos e soacutecio-familiares
14-Leonardo
Leonardo foi avaliado em dezembro de 2006 teve uma internaccedilatildeo tranquumlila e saiu do hospital
jaacute natildeo fazendo uso de insulina
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 16 anos
Estado civil solteiro
Naturalidade Estado Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Meacutedio Incompleto (2ordm ano)
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo pagatildeo
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Leonardo contou que sempre morou na cidade em que nasceu e que antes de vir fazer o
transplante estudava de manha e ajudava os pais numa loja de agropecuaacuteria no periacuteodo da tarde algo
que natildeo era muito prazeroso para ele
Eu estudava e ia pra loja meus pais tem uma loja laacute ai eu estudava de manhatilde e a tarde eu ia pra laacute
Eacute o filho mais novo tendo apenas mais uma irmatilde com que disse conviver bem
O paciente falou ainda sobre a importacircncia da religiatildeo na sua vida
Olha eu acho que sempre que a gente tem feacute em alguma coisa a gente se apega neacute pra tenta passa os momentos ruinsentatildeo eu creio que ajude sim mesmo que seja soacute de um lado psicoloacutegico ou natildeo neacute mas de uma forma ou de outra acaba ajudando
O impacto do diagnoacutestico
Em relaccedilatildeo ao diagnoacutestico Leonardo percebeu sintomas caracteriacutesticos do diabetes e foi ao
medico soacute para confirmar
Eu tava bebendo muita aacutegua urinando demais e perdendo peso neacute Daiacute eu fui no meacutedico ele medico e viu que tava alta
Mas o medo de desenvolver o diabetes jaacute o acompanhava uma vez que comia muito doce
Fantasia essa desmentida pelo meacutedico apoacutes o diagnoacutestico
eu jaacute tinha ateacute um certo medo de ter diabetes porque eu comia muito doce neacute Mas o doutor falou que independentemente do que vocecirc come o risco de aparecer eacute o mesmo
O diabetes gerou modificaccedilotildees no dia-a-dia de Leonardo
Ah mudou assim porque a gente tem que ter uma alimentaccedilatildeo muito regrada neacute O horaacuterio entatildeo isso mudou bastante
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
Leonardo relatou ter todas as informaccedilotildees que considerava necessaacuterias para realizar o
transplante e tudo o que sabia o ajudou para natildeo ser pego de surpresa
jaacute me informaram tudo o que vai acontecer neacute das possibilidades E eu nunca descarto possibilidades entatildeo assim pode ser que aconteccedila tal coisa pode ser que natildeo
A uacutenica dificuldade que o paciente acreditava que teria apoacutes o transplante era aprender a
praticar esportes haacutebito natildeo incorporado na sua rotina
A uacutenica coisa que eu vou ter que aprender eacute a fazer esportes porque jaacute me disseram que vai ser necessaacuterio e eu quase nunca faccedilo neacute Mas eu acho que vai dar pra eu me adaptar bem
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Voltar para casa apoacutes a internaccedilatildeo natildeo foi algo faacutecil para Leonardo que aos poucos foi se
organizando
Eu fiquei um pouco perdido mudou muita coisa em muito pouco tempo pq eu descobri o diabetes depois jaacute veio o transplante Simplesmente eu cheguei em casa natildeo podia sair por causa da imunidade daiacute eu pensava lsquoE agora Agora acaboursquo porque eu tinha que ficar os dias todinhos dentro de casa Foi cansando neacute Eles natildeo queriam me liberar pra escola daiacute foi cansando Agora eu jaacute to voltando neacute a sair mais
Cem dias apoacutes o transplante Leonardo contou ter voltado a fazer grande parte das atividades
que fazia antes ldquoTirando comer toda horardquo e as restriccedilotildees habituais do transplante
Tem algumas poucas restriccedilotildees que restaram em decorrecircncia do transplante como natildeo andar em lugares com muita gente mas natildeo muitas
Leonardo estava prestando vestibular para direito e natildeo pensava em fazer cursinho caso natildeo
passasse em faculdade puacuteblica
Eu ia fazer mas desisti Vou prestar numa faculdade laacute perto e depois talvez eu faccedila
Leonardo descreveu o relacionamento com os pais como bom sendo mais proacuteximo com a
matildee
Em relaccedilatildeo ao futuro Leonardo faz planos de se realizar profissionalmente e conquistar sua
autonomia para poder ter sua proacutepria casa
Eu gostaria muito de morar fora ter minha proacutepria casa ser independente assim
Leonardo falou de uma preocupaccedilatildeo em relaccedilatildeo ao futuro profissional pois segundo ele
precisa ser bem sucedido uma vez que natildeo tem muito controle financeiro
Eu acho que sou um pouco gastatildeo sabe[risos] Natildeo eu natildeo vou ser mais controlado Se eu tiver um salaacuterio pequeno vou ter problemas [risos]
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 43
Tabela 43 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 4 5 7Depressatildeo (HAD) 1 6 7Estresse-Alerta (ISSL) 2 4 6Estresse-Resistecircncia (ISSL) 2 4 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 4 5 9
A avaliaccedilatildeo preacute-transplante mostra que o paciente se encontrava na fase de resistecircncia para
estresse quadro revertido 100 dias apoacutes o TMO sem a presenccedila de quadros instalados de morbidades
psicoloacutegicas
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Leonardo aparecem na Tabela 44
Tabela 44 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 95 100Aspectos Fiacutesicos 50 60Dor 84 72Estado Geral de Sauacutede 77 90Vitalidade 60 70Aspectos Sociais 625 50Aspectos Emocionais 100 50Sauacutede Mental 60 64
Os iacutendices de qualidade de vida preacute-transplante mostraram os aspectos fiacutesicos como os mais
comprometidos e os aspectos emocionais os mais preservados nesta primeira avaliaccedilatildeo do paciente
De um modo geral estes iacutendices ficaram mais preservados na avaliaccedilatildeo de 100 dias apoacutes o
transplante A exceccedilatildeo fica nos componentes sociais e emocionais que apresentaram valores de
reduzidos em relaccedilatildeo agrave avaliaccedilatildeo preacute-transplante com maior destaque para os aspectos emocionais
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 45
Tabela 45 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes TMO Ribeiratildeo Preto
2008
Componente PoacutesFiacutesico 928Social-Familiar 714Emocional 875Funcional 643Preocupaccedilotildees Adicionais 793
A avaliaccedilatildeo da qualidade de vida poacutes TMO revelou valores satisfatoacuterios O componente fiacutesico
obteve o iacutendice de maior preservaccedilatildeo
APEcircNDICE F
Tabela 46 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel sexo e componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento preacute-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Preacute
Masculino Feminino
DP DP pCapacidade Funcional 94 1049 9250 1500 084Aspectos Fiacutesicos 4750 3988 2500 2041 037DOR 7240 2247 5875 3707 054Estado Geral de Sauacutede 7230 1294 8200 707 019Vitalidade 6100 1955 7000 1472 045Aspectos Sociais 5750 3736 6563 2772 073Aspectos Emocionais 7330 4392 6675 4714 073Sauacutede Mental 6520 823 7100 1194 054
Tabela 47 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel sexo e componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento poacutes-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Poacutes
Masculino Feminino
DP DP pCapacidade Funcional 9650 944 9375 629 019Aspectos Fiacutesicos 8220 1597 8125 2394 095DOR 8210 1487 8400 000 084Estado Geral de Sauacutede 8640 1196 8075 1315 037Vitalidade 7800 1006 7125 1436 045Aspectos Sociais 7625 2462 8938 1420 045Aspectos Emocionais 8170 2543 9175 1650 064Sauacutede Mental 7320 1399 7800 1244 073
Tabela 48 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel sexo e componentes de qualidade de vida da FACT-BMT aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Masculino Feminino
DP DP pBem-estar fiacutesico 9150 980 9100 1186 095Bem-estar social familiar 8590 1350 8750 1350 084Bem-estar emocional 8890 1178 8663 2447 084Bem-estar funcional 7800 1475 8738 898 037Preocupaccedilotildees adicionais 7810 1136 7713 1673 100
Tabela 49 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel sexo e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento preacute-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008
Variaacuteveis Preacute(quadros instalados)
Masculino Feminino pAnsiedade (HAD) 40 ndash 025
Depressatildeo (HAD) 20 ndash 100
Estresse- Alerta (ISSL) 10 ndash 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 40 50 100Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash ndash 100
Tabela 50 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel sexo e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento poacutes-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Poacutes
(quadros instalados)Masculino Feminino p
Ansiedade (HAD) 30 25 100Depressatildeo (HAD) ndash ndash 100
Estresse- Alerta (ISSL) ndash ndash 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 20 25 100Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash 25 030
Tabela 51 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel idade e os componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento preacute-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008 Variaacuteveis Preacute
le 18 gt18
DP DP pCapacidade Funcional
9389 1112 9300 1304 090
Aspectos Fiacutesicos
2778 2635 6500 4183 011
DOR 6711 2752 7100 2780 100Estado Geral de Sauacutede
7456 1199 7600 1387 070
Vitalidade 6000 2136 7000 935 044Aspectos Sociais
6250 2997 5500 4384 080
Aspectos Emocionais
7033 4551 7340 4345 100
Sauacutede Mental 6533 1058 6960 669 030
Tabela 52 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel idade e os componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento poacutes-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008
Variaacuteveis Poacutes
le18 gt18
DP DP pCapacidade Funcional 9389 1024 9900 223 044Aspectos Fiacutesicos 8078 1973 8400 1475 080DOR 7900 828 8920 1671 015Estado Geral de Sauacutede 8711 1348 8060 879 030Vitalidade 7333 1173 8100 962 036Aspectos Sociais 7722 2416 8500 2054 070Aspectos Emocionais 7967 2509 9340 1476 044Sauacutede Mental 7333 1356 7680 1397 061
Tabela 53 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel idade e os componentes de qualidade de vida da FACT-BMT Ribeiratildeo Preto 2008 Variaacuteveis le18 gt18
DP DP pBem-estar fiacutesico 8967 1089 9440 817 036Bem-estar social familiar 8522 1625 8840 1588 070Bem-estar emocional 8728 1642 9000 182 070Bem-estar funcional 8206 1233 7820 1723 052Preocupaccedilotildees adicionais 7817 1257 7700 1355 090
Tabela 54 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel idade e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento preacute-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Preacute
(quadros instalados)le18 gt18 p
Ansiedade (HAD) 20 333 100Depressatildeo (HAD) 400 ndash 011
Estresse- Alerta (ISSL) ndash 111 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 600 333 058Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash ndash 100
Tabela 55 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel idade e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento poacutes-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Poacutes
(quadros instalados)le18 gt18 p
Ansiedade (HAD) ndash 444 022
Depressatildeo (HAD) ndash ndash 100
Estresse- Alerta (ISSL) ndash ndash 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 200 222 100Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash 111 100
Tabela 56 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel estado civil e os componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento preacute-TMO aferidos pelo teste natildeo -parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008 Variaacuteveis Preacute
Casados Solteiros
DP DP pCapacidade Funcional 9750 354 9292 1215 092Aspectos Fiacutesicos 8750 1768 333 3257 009DOR 7000 4243 6825 2593 092Estado Geral de Sauacutede 8450 354 7350 1246 026Vitalidade 7500 707 6167 1890 035Aspectos Sociais 6875 4419 5833 3427 079Aspectos Emocionais 10000 ndash 6667 4497 044
Sauacutede Mental 6800 1131 6667 955 079
Tabela 57 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel estado civil e os componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento poacutes-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Poacutes
Casados Solteiros
DP DP pCapacidade Funcional 10000 ndash 9500 905 044
Aspectos Fiacutesicos 7500 ndash 8308 1884 079
DOR 8100 2687 8292 1075 100Estado Geral de Sauacutede 7700 ndash 8608 1264 035
Vitalidade 7750 1061 7583 1184 079Aspectos Sociais 9375 884 7771 2342 070Aspectos Emocionais 8350 2333 8475 2408 092Sauacutede Mental 7200 1697 7500 1344 079
Tabela 58 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel estado civil e os componentes de qualidade de vida da FACT-BMT Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Casados Solteiros
DP DP pBem-estar fiacutesico 9500 707 9075 1047 066Bem-estar social familiar 10000 ndash 8408 1573 020
Bem-estar emocional 8350 2333 8904 1496 079Bem-estar funcional 7050 1343 8238 1358 020Preocupaccedilotildees adicionais 7750 353 7788 1345 100
Tabela 59 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel estado civil e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento preacute-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Preacute
(quadros instalados)Casados Solteiros p
Ansiedade (HAD) ndash 333 100
Depressatildeo (HAD) 500 83 028Estresse- Alerta (ISSL) ndash 83 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 100 333 017Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash ndash 100
Tabela 60 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel estado civil e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento poacutes-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Poacutes
(quadros instalados)Casados Solteiros p
Ansiedade (HAD) ndash 333 100
Depressatildeo (HAD) ndash ndash 100
Estresse- Alerta (ISSL) ndash ndash 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 500 167 040Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash 83 100
Tabela 61 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel profissatildeo e os componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento preacute-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Preacute
Estudantes Natildeo- estudantes
DP DP pCapacidade Funcional 9389 1112 9300 133 090Aspectos Fiacutesicos 2778 2635 4183 7500 011DOR 6711 2752 7100 2780 100Estado Geral de Sauacutede 7456 1199 7600 1387 070Vitalidade 6500 2136 7000 935 044Aspectos Sociais 6250 2997 5500 4384 080Aspectos Emocionais 7033 4551 7340 4345 100Sauacutede Mental 6533 1058 6960 669 030
Tabela 62 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel profissatildeo e os componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento poacutes-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Poacutes
Estudantes Natildeo estudantes
DP DP pCapacidade Funcional 9389 1024 9900 223 044Aspectos Fiacutesicos 8078 1973 8400 1475 080DOR 7900 828 8920 1671 015Estado Geral de Sauacutede 8711 1348 8060 879 030Vitalidade 7333 1173 8100 962 036Aspectos Sociais 7722 2416 8500 2054 070Aspectos Emocionais 7967 2609 9340 1476 044Sauacutede Mental 7333 1356 7680 1397 061
Tabela 63 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel profissatildeo e os componentes de qualidade de vida da FACT-BMT Ribeiratildeo Preto 2008 Variaacuteveis Estudantes Natildeo estudantes
DP DP pBem-estar fiacutesico 8967 1089 9440 817 036Bem-estar social familiar 8522 1625 8840 1588 070Bem-estar emocional 8728 1642 9000 1482 070Bem-estar funcional 8206 1233 7820 1723 052Preocupaccedilotildees adicionais 7817 1233 7720 1355 100
Tabela 64 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel profissatildeo e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento preacute-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Preacute
(quadros instalados)Estudantes Natildeo estudantes p
Ansiedade (HAD) 333 200 100Depressatildeo (HAD) ndash 40 011
Estresse- Alerta (ISSL) 111 ndash 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 333 60 058Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash ndash 100
Tabela 65 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel profissatildeo e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento poacutes-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Poacutes
(quadros instalados)Estudantes Natildeo estudantes p
Ansiedade (HAD) 444 ndash 022
Depressatildeo (HAD) ndash ndash 100
Estresse- Alerta (ISSL) ndash ndash 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 222 20 100Estresse- Exaustatildeo (ISSL) 111 ndash 100
Tabela 66 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel escolaridade e os componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento preacute-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008 Variaacuteveis Preacute
Ensino meacutedio Ensino superior
DP DP pCapacidade Funcional 9313 1163 9417 1201 095Aspectos Fiacutesicos 2813 2855 5833 4082 018DOR 7400 1943 6117 3462 041Estado Geral de Sauacutede 7300 1181 7783 1319 028Vitalidade 5813 223 7083 861 023Aspectos Sociais 6094 3165 5833 4005 095Aspectos Emocionais 6663 4717 7783 4035 085Sauacutede Mental 6600 1111 6800 716 057
Tabela 67 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel escolaridade e os componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento poacutes-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008 Variaacuteveis Poacutes
Ensino meacutedio Ensino superior
DP DP pCapacidade Funcional 9500 1035 9667 605 095Aspectos Fiacutesicos 8150 2096 8250 1369 085DOR 7838 862 8833 1510 014Estado Geral de Sauacutede 9025 1031 7750 1093 006Vitalidade 7625 835 7583 1530 095Aspectos Sociais 7813 2566 8250 1936 095Aspectos Emocionais 8125 2743 8900 1704 076Sauacutede Mental 7500 1348 7400 1425 100
Tabela 68 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel escolaridade e os componentes de qualidade de vida da FACT-BMT aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008
Variaacuteveis Ensino meacutedio Ensino superior
DP DP pBem-estar fiacutesico 9150 1004 9117 1078 085Bem-estar social familiar 8913 1205 8267 1998 066Bem-estar emocional 9194 922 8333 2103 066Bem-estar funcional 8294 1287 7767 1546 035Preocupaccedilotildees adicionais 7918 1304 7600 1247 057
Tabela 69 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel escolaridade e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento preacute-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Preacute
(quadros instalados)EM ES p
Ansiedade (HAD) 375 167 058Depressatildeo (HAD) ndash 333 017
Estresse- Alerta (ISSL) 125 ndash 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 375 50 100Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash ndash 100
Ensino meacutedio Ensino superior
Tabela 70 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel escolaridade e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento poacutes-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Poacutes
(quadros instalados)EM ES P
Ansiedade (HAD) 375 167 058Depressatildeo (HAD) ndash ndash 100
Estresse- Alerta (ISSL) ndash ndash 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 125 333 054Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash 167 043
Ensino meacutedio Ensino superior
ANEXOS
ANEXO A
Roteiro de Entrevista de Recuperaccedilatildeo Poacutes-TMO
1 Vocecirc estaacute casado(a) Tem filhos Quantos
2 Qual eacute a sua profissatildeo Trabalho (ocupaccedilatildeo) Vocecirc acredita ter alguma vocaccedilatildeo Qual
3 Entre essas ocupaccedilotildees tem alguma que gostaria de reassumir Por que Caso jaacute tenha reas-
sumido alguma quanto tempo poacutes-TMO
4 Como tem sido pra vocecirc a experiecircncia de retornar para casa e restabelecer sua vida diaacuteria
apoacutes o TMO Caso natildeo tenha retornado para casa como tem sido pra vocecirc a experiecircncia de sair da in-
ternaccedilatildeo e ficar na casa do GATMO
5 Descreva e compare a sua rotina hoje (dia de semana e fim de semana) e antes do TMO
6 Na sua vida diaacuteria qual (is) atividade (s) vocecirc acredita fazer bem (Ou qual (is) atividade(s)
vocecirc executa com facilidade)
7 Quais as trecircs coisas em que vocecirc mais tem dificuldade para lidar desde que retornou para
casa
8 Existe alguma atividade do dia-a-dia que vocecirc tem dificuldade para fazer Quais
9 Escolhendo uma das trecircs coisas mencionadas na questatildeo 6 diga-me como vocecirc tem maneja-
do esse problema
10 Quatildeo satisfeito vocecirc esta com o modo com que (pessoalmente) vem conduzindo a sua
vida
11 Atualmente quais as coisas que vocecirc eacute incapaz de fazer como uma consequumlecircncia do trans-
plante
12 Como vocecirc descreveria sua qualidade de vida atual comparando com sua vida antes do
transplante
13 No futuro vocecirc gostaria de modificar a forma como utiliza seu tempo
14 Quais atividades vocecirc gostaria de envolver-se e gastar a maior parte do seu tempo
15 Que preocupaccedilatildeo (se haacute) vocecirc tem sobre o futuro
ANEXO BInventaacuterio de Sintomas de Stress (ISSL)
Quadro 1Vocecirc vai me dizer os sintomas que tem sentido de ontem de manhatildetardenoite ateacute agora
01 Matildeos (peacutes) frios02 Boca seca03 Noacute no estomago04 Aumento da quantidade de suor05 Tensatildeo muscular06 Aperto dos dentes ranger dos dentes07 Diarreacuteia passageira08 Dificuldade pra pegar no sonoacordar durante a noite09 Coraccedilatildeo disparado10 Falta de ar respiraccedilatildeo acelerada11 Pressatildeo alta de repente e que passa logo12 Mudanccedila de apetite13 Aumento de motivaccedilatildeo de repente14 Entusiasmo de repente15 Vontade inesperada de iniciar novos projetosserviccedilos
Quadro 2Vocecirc vai me dizer o que sentiu nas uacuteltimas 2 semanas (de____ ateacute hoje)
16 Problemas com a memoacuteria17 Mal estar generalizado sem motivo18 Formigamento de matildeospeacutes19 Sensaccedilatildeo de desgaste fiacutesico constante20 Mudanccedila de apetite21 Aparecimento de problema de pele22 Pressatildeo alta23 Cansaccedilo constante24 Aparecimento de uacutelcera25 Tontura sensaccedilatildeo de estar flutuando26 Muito sensiacutevel em niacutevel de emoccedilatildeo27 Duacutevida quanto a si proacuteprio28 Pensar direto em um soacute assunto29 Irritabilidade excessiva30 Diminuiccedilatildeo do desejo por sexo
Quadro 3Vocecirc vai me dizer os sintomas que sentiu no uacuteltimo mecircs (de___ ateacute hoje)
01 Diarreacuteia frequumlente02 Dificuldade com sexo03 Dificuldade pra pegar no sono acordar durante a noite04 Naacuteuseas acircnsia de vocircmito05 Tiques manias por exemplo ficar mexendo no cabelo06 Pressatildeo alta direto07 Problema de pele por um tempo longo08 Mudanccedila extrema de apetite09 Excesso de gases [estocircmagointestino(barriga)]10 Tontura frequumlente11 Uacutelcera12 Enfarte13 Impossibilidade de trabalhar14 Pesadelos15 Sensaccedilatildeo de natildeo ser competente em todas as aacutereas16 Vontade de fugir de tudo17 Apatiadesinteresse depressatildeo ou raiva prolongada18 Cansaccedilo excessivo19 Pensar falar direto em um soacute assunto20 Irritabilidade aparente21 Anguacutestia ansiedade diaacuteria22 Supersensiacutevel em niacutevel de emoccedilatildeo23 Perda de senso de humor
Avaliaccedilatildeo TotalA) F1 () P1 () B) F2 () P2 ()C) F3 () P3 ()
Total (Vertical)
F () P ()
ANEXO CEscala Hospitalar de Ansiedade e Depressatildeo- HAD
Este questionaacuterio ajudaraacute a saber como vocecirc esta se sentindo Leia todas as frases Marque com um X a resposta que melhor corresponde a como vocecirc tem se sentido na UacuteLTIMA SEMANA
Natildeo eacute preciso ficar pensando muito em cada questatildeo Neste questionaacuterio as respostas espontacirc-neas tecircm mais valor do que se pensa muito
Escolha apenas uma resposta para cada pergunta
A Eu me sinto tenso ou contraiacutedo3 A maior parte do tempo2 Boa parte do tempo1 De vez em quando0 Nunca
D Eu ainda sinto gosto pelas mesmas coisas de antes 0 Sim do mesmo jeito de antes1 Natildeo tanto quanto antes2 Soacute um pouco3 Jaacute natildeo consigo ter prazer em nada
A Eu sinto uma espeacutecie de medo como se alguma coisa ruim fosse acontecer3 Sim e de jeito muito forte2 Sim mas natildeo tatildeo forte1 Um pouco mas isso natildeo me preocupa0 Natildeo sinto nada disso
D Dou risada e me divirto quando vejo coisas engraccediladas0 Do mesmo jeito que antes1 Atualmente um pouco menos2 Atualmente bem menos3 Natildeo consigo mais
A Estou com a cabeccedila cheia de preocupaccedilotildees3 A maior parte do tempo2 Boa parte do tempo1 De vez em quando0 Raramente
D Eu me sinto alegre3 Nunca2 Poucas vezes1 Muitas vezes0 A maior parte do tempo
A Consigo ficar sentado agrave vontade e me sentir a relaxado0 Sim quase sempre1 Muitas vezes 2 Poucas vezes 3 Nunca
D Estou lento pra pensar e fazer as coisas3 Quase sempre2 Muitas vezes 1 De vez em quando0 Nunca
A Eu tenho uma sensaccedilatildeo de medo como um frio na barriga ou um aperto no estocircmago0 Nunca1 De vez em quando2 Muitas vezes3 Quase sempre
D Eu perdi o interesse em cuidar da minha aparecircncia3 Completamente2 Natildeo estou mais me cuidando como deveria1 Talvez natildeo tanto quanto antes0 Me cuido do mesmo jeito que antes
A Eu me sinto inquieto como se eu natildeo pudesse ficar parado em lugar nenhum3 Sim demais 2 Bastante1 Um pouco0 Natildeo me sinto assim
D Fico esperando animado as coisas boas que estatildeo por vir0 Do mesmo jeito que antes1 Um pouco menos que antes2 Bem menos que antes3 Quase nunca
A De repente tenho a sensaccedilatildeo de entrar em pacircnico3 A quase todo momento2 Vaacuterias vezes1 De vez em quando0 Natildeo senti isso
D Consigo sentir prazer quando assisto a um bom programa de televisatildeo de raacutedio ou quando leio alguma coisa
0 Quase sempre1 Vaacuterias vezes2 Poucas vezes3 Quase nunca
ANEXO D
Medical Outcomes Study 36-Item Short-Form Health SurveyNomehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip IdadehelliphelliphelliphellipSexohellipProfGrau de instruccedilatildeo
Instruccedilotildees Esta pesquisa questiona vocecirc sobre sua sauacutede Estas informaccedilotildees nos manteratildeo informa-dos de como vocecirc se sente e quatildeo bem eacute capaz de fazer suas atividades de vida diaacuteria Responda cada questatildeo marcando a resposta como indicado
1Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute (circule uma)
Excelente 1Muito boa 2Boa 3Ruim 4Muito ruim 5
2 Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora (circule uma)
Muito melhor agora que haacute um ano a traacutes 1Um pouco melhor agora do que haacute um ano atraacutes 2Quase a mesma de um ano atraacutes 3Um pouco pior agora do que haacute um ano atraacutes 4Muito pior agora do que haacute um ano atraacutes 5
3 Os seguintes iacutetens satildeo sobre as atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia co-mum Devido a sua sauacutede vocecirc tem dificuldade para fazer essas atividades Neste caso quanto
(circule um nuacutemero em cada linha)Atividades Sim
Dificultamuito
Sim Di-ficulta
Um pouco
Natildeo Natildeo dificulta
de modo algum
a Atividades vigorosas que exigem muito esforccedilo tais como correr levantar objetos pesados participar em esportes aacuterduos
1 2 3
b Atividades moderadas tais como mover uma mesa passar aspirador de poacute jogar bola varrer a casa
1 2 3
cLevantar ou carregar mantimentos 1 2 3d Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3e Subir um lance de escada 1 2 3f Curvar-se ajoelhar-se ou curvar-se 1 2 3
g Andar mais de um quilocircmetro 1 2 3h Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3i Andar um quarteiratildeo 1 2 3j Tomar banho ou vestir-se 1 2 3
4 Durante as 4 ultimas semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com o seu trabalho ou com alguma atividade diaacuteria regular como consequumlecircncia de sua sauacutede fiacutesica
(circule uma em cada linha)Sim Natildeo
aVocecirc diminuiu a quantidade de tempo que se dedicava ao seu trabalho
1 2
b Realizou menos tarefas do que gostaria 1 2c Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou em outras ativi-dades
1 2
d Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades 1 2
5 Durante as 4 uacuteltimas semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com o seu trabalho ou com alguma atividade diaacuteria regular como consequumlecircncia de algum problema emocional (como se sentir deprimido ou ansioso)
(circule uma em cada linha)Sim Natildeo
aVocecirc diminuiu a quantidade de tempo que se dedicava ao seu trabalho ou a outras atividades
1 2
b Realizou menos tarefas do que gostaria 1 2c Natildeo trabalhou ou natildeo fez qualquer das atividades com tanto cuidado como geralmente faz
1 2
6Durante as 4 uacuteltimas semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou seus problemas emocionais inter-feriram nas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia vizinhos amigos ou em grupo
(circule uma)De forma nenhuma 1Ligeiramente 2Moderadamente 3Bastante 4Extremamente 5
7 Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as 4 uacuteltimas semanas (circule uma)
Nenhuma 1Muito leve 2Leve 3Moderada 4Grave 5Muito grave 6
8 Durante as 4 uacuteltimas semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo tanto tra-balho fora de casa e dentro de casa)
(circule uma)De maneira alguma 1Um pouco 2Moderadamente 3Bastante 4Extremamente 5
9 Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante as 4 uacutel-timas semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime da maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo as 4 uacuteltimas semanas
(circule um nuacutemero pra cada linha)Todotempo
A maior parte do tempo
Uma boa parte do tempo
Alguma parte do tempo
Uma peque-na parte do
tempo
Nunca
aQuanto tempo vocecirc tem se sentido cheio de vigor cheio de vontade cheio de forccedila
1 2 3 4 5 6
b Quanto tempo vocecirc tem se sentido uma pessoa muito nervosa
1 2 3 4 5 6
c Quanto tempo vocecirc tem se sentido tatildeo deprimido que nada pode animaacute-lo
1 2 3 4 5 6
d Quanto tempo vocecirc tem se sentido calmo ou tranquumlilo
1 2 3 4 5 6
e Quanto tempo vocecirc tem se sentido com muita energia
1 2 3 4 5 6
f Quanto tempo vocecirc tem se sentido desanimado e abati-do
1 2 3 4 5 6
g Quanto tempo vocecirc tem se sentido esgotado
2 3 4 5 6
h Quanto tempo vocecirc tem se sentido uma pessoa feliz
1 2 3 4 5 6
i Quanto tempo vocecirc tem se sentido cansado
1 2 3 4 5 6
10 Durante as 4 ultimas semanas quanto do seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentesetc)
(circule uma)Todo o tempo 1A maior parte do tempo 2Alguma parte do tempo 3Uma pequena parte do tempo 4Nenhuma parte do tempo 5
11 O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees pra vocecirc (circule um nuacutemero em cada linha)
Definitiva-mente verda-deiro
A maioria das vezes verdadeiro
Natildeo sei
A mai-oria das vezes falsa
Definitiva-mente falsa
a Eu costumo adoecer um pouco mais facilmente que as outras pessoas
1 2 3 4 5
b Eu sou tatildeo saudaacutevel quanto qualquer pessoa que eu conheccedilo
1 2 3 4 5
c Eu acho que minha sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5d Minha sauacutede eacute excelente 1 2 3 4 5
ANEXO EFACT-BMT (Versatildeo 4)
NomeDiaAbaixo encontraraacute uma lista de afirmaccedilotildees que outras pessoas com a sua doenccedila disseram se-
rem importantes Por favor faccedila um ciacuterculo em torno do nuacutemero que melhor corresponda ao seu estado durante os uacuteltimos 7 dias
BEM-ESTAR FIacuteSICO
Nem um pouco
Um pou-co
Mais ou menos
Bastante Muito
1- Estou sem energia 0 1 2 3 42- Fico enjoado(a) 0 1 2 3 43- Por causa do meu estado fiacutesico te-nho dificuldade em atender agraves necessi-dades da minha famiacutelia
0 1 2 3 4
4- Tenho dores 0 1 2 3 45- Sinto-me incomodado(a) pelos efei-tos secundaacuterios do tratamento
0 1 2 3 4
6- Sinto-me doente 0 1 2 3 47- Tenho que me deitar durante o dia 0 1 2 3 4
BEM-ESTAR SOCIAL FAMILIAR
Nem um pouco
Um pou-co
Mais ou me-nos
Bastante Muito
1- Sinto que tenho uma boa relaccedilatildeo com meus amigos
0 1 2 3 4
2- Recebo apoio emocional da minha famiacutelia
0 1 2 3 4
3- Recebo apoio dos meus amigos 0 1 2 3 44- A minha famiacutelia aceita a minha do-enccedila
0 1 2 3 4
5- Estou satisfeito(a) com a maneira como minha famiacutelia fala sobre minha doenccedila
0 1 2 3 4
6- Sinto-me proacuteximo(a) do(a) meu (mi-nha) parceiro(a) (ou da pessoa que me daacute maior apoio)
0 1 2 3 4
7- Independentemente do seu niacutevel atu-al de atividade sexual favor responder
a pergunta a seguir Se preferir natildeo res-ponder assinale o quadriacuteculo e passe para proacutexima questatildeo8- Estou satisfeito(a) com minha vida sexual
0 1 2 3 4
Por favor faccedila um ciacuterculo em torno do nuacutemero que melhor corresponda ao seu estado durante os uacuteltimos 7 dias
BEM-ESTAR EMOCIONAL
Nem um pouco
Um pou-co
Mais ou menos
Bastante Muito
1- Sinto-me triste 0 1 2 3 42- Estou satisfeito(a) com a maneira como enfrento minha doenccedila
0 1 2 3 4
3- Estou perdendo a esperanccedila na luta contra minha doenccedila
0 1 2 3 4
4- Sinto-me nervoso(a) 0 1 2 3 45- Estou preocupado(a) com a ideacuteia de morrer
0 1 2 3 4
6- Estou preocupado(a) que o meu estado de espiacuterito venha a piorar
0 1 2 3 4
BEM-ESTAR FUNCIONAL
Nem um pouco
Um pou-co
Mais ou menos
Bastante Muito
1- Sou capaz de trabalhar (inclusive em casa)
0 1 2 3 4
2- Sinto-me realizado(a) com meu trabalho (inclusive em casa)
0 1 2 3 4
3- Sou capaz de sentir prazer em vi-ver
0 1 2 3 4
4- Aceito minha doenccedila 0 1 2 3 45- Durmo bem 0 1 2 3 46- Gosto das coisas que normal-mente faccedilo para me divertir
0 1 2 3 4
7- Estou satisfeito(a) com a qualida-de da minha vida neste momento
0 1 2 3 4
Por favor faccedila um ciacuterculo em torno do nuacutemero que melhor corresponda ao seu estado durante os uacuteltimos 7 dias
PREOCUPACcedilOtildeES ADICIONAIS
Nem um pouco
Um pou-co
Mais ou me-nos
Bastante Muito
1- Estou preocupado(a) em manter meu emprego
0 1 2 3 4
2- Sinto-me distante dos outros 0 1 2 3 43- Tenho medo que o transplante natildeo resulte
0 1 2 3 4
4- Os efeitos do tratamento satildeo pio-res do que eu imaginava
0 1 2 3 4
5- Tenho bom apetite 0 1 2 3 46- Gosto da aparecircncia do meu cor-po
0 1 2 3 4
7- Sou capaz de andar por aiacute sem ajuda
0 1 2 3 4
8- Fico cansado(a) facilmente 0 1 2 3 49- Tenho interesse em sexo 0 1 2 3 4
10- Estou preocupado(a) com a mi-nha capacidade de ter filhos
0 1 2 3 4
11- Tenho confianccedila no pessoal de enfermagem
0 1 2 3 4
12- Estou arrependido(a) de ter fei-to o transplante
0 1 2 3 4
13- Consigo lembrar-me das coisas 0 1 2 3 414- Sou capaz de me concentrar (por ex na leitura)
0 1 2 3 4
15- Tenho gripe infecccedilotildees com frequumlecircncia
0 1 2 3 4
16- A minha vista estaacute embaccedilada 0 1 2 3 417- Sinto-me incomodado(a) pela mudanccedila no sabor da comida
0 1 2 3 4
18- Tenho tremores 0 1 2 3 419- Sinto falta de ar 0 1 2 3 420- Sinto-me incomodado(a) por causa dos problemas de pele (ex ir-ritaccedilotildees coceiras)
0 1 2 3 4
21- Tenho problemas com meu in-testino
0 1 2 3 4
22- A minha doenccedila causa sofri-mento na minha famiacutelia
0 1 2 3 4
23- O custo do meu tratamento eacute um peso pra mim ou pra minha fa-miacutelia
0 1 2 3 4
ANEXOF
- A dimensatildeo psicoloacutegica do diabetes
-
A partir do momento que se reconhece que a principal causa de mortalidade no mundo
satildeo as doenccedilas cardiovasculares e que o diabetes contribui com cerca de 40 dos pacientes
cardiacuteacos pode-se considerar que como doenccedila crocircnica isoladamente eacute a maior causa de
morbi-mortalidade em todo o mundo (INTERNATIONAL DIABETES FEDERATION
(IDF) 2003)
O tratamento da enfermidade se resume em mudanccedila de haacutebitos e estilo de vida entre
eles alimentaccedilatildeo controlada e regrada em relaccedilatildeo agrave combinaccedilatildeo de alimentos e horaacuterios e
exerciacutecios fiacutesicos regulares e no tratamento medicamentoso com antidiabeacuteticos orais (apenas
no diabetes tipo 2) ou insulina Dessa forma o conhecimento disponiacutevel natildeo consegue contro-
lar a doenccedila de modo que natildeo haja complicaccedilotildees pois o bom controle metaboacutelico depende da
colaboraccedilatildeo do paciente e de sua disposiccedilatildeo em seguir o tratamento prescrito para que natildeo
haja agravamento do quadro (GRUPO DE ESTUDOS EM ENDOCRINOLOGIA E DIABE-
TES (GEED) 2001)
Portanto a factibilidade do tratamento intensivo do diabetes implica em primeiro lu-
gar o desejo e a motivaccedilatildeo do paciente para realizaacute-lo Em segundo lugar depende da capaci-
taccedilatildeo e da habilitaccedilatildeo profissionais da equipe multiprofissional que cuida do paciente
Frente agraves inuacutemeras exigecircncias que o tratamento do diabetes impotildee esse diagnoacutestico eacute
caracterizado como uma das mais exigentes doenccedilas crocircnicas tanto no niacutevel fiacutesico quanto no
psicoloacutegico Viver com essa doenccedila pressupotildee a adoccedilatildeo de um estilo de vida ajustado agrave situa-
ccedilatildeo de sauacutede exigindo uma alteraccedilatildeo e integraccedilatildeo nas atividades de vida diaacuteria e uma adesatildeo
agrave terapecircutica permanente e continuada ao longo do tempo para que possam ser evitadas com-
plicaccedilotildees graves decorrentes do mau controle glicecircmico (APOacuteSTOLO et al 2007)
Entre as exigecircncias estaacute a automonitorizaccedilatildeo da glicemia que deve ser intensiva no
miacutenimo quatro vezes por dia como norma assim como a comunicaccedilatildeo entre o paciente e a
equipe de sauacutede O tratamento intensivo eacute dinacircmico e implica em modificaccedilotildees frequumlentes do
esquema terapecircutico de acordo com os resultados da automonitorizaccedilatildeo Se o paciente natildeo se
automonitoriza intensivamente porque natildeo estaacute desejoso de colaborar ele tambeacutem natildeo
colaboraraacute nos outros requisitos do tratamento intensivo O problema do custo ou do acesso agrave
automonitorizaccedilatildeo tambeacutem pode ser encarado nesse sentido como uma barreira ao
tratamento intensivo A monitorizaccedilatildeo glicecircmica intensiva pode ser feita de forma contiacutenua ou
intermitente mediante meacutetodos invasivos ou natildeo-invasivos (MALERBI et al 2006)
A farmacoterapia resume-se agrave insulina que em um esquema de tratamento intensivo
deve procurar imitar ao maacuteximo a fisiologia normal de secreccedilatildeo da insulina O paradigma
utilizado atualmente eacute o esquema basal-bollus que tenta imitar os modelos normais de secre-
ccedilatildeo desse hormocircnio No indiviacuteduo natildeo-diabeacutetico a insulina eacute secretada em uma quantidade
baixa e constante ndash ou basal ndash durante todo o dia e apoacutes uma refeiccedilatildeo a insulina eacute secretada
em quantidades maiores ndash ou bollus ndash para compensar o aumento da glicemia provocada pela
ingestatildeo de alimentos (MALERBI et al 2006)
Um avanccedilo na insulinoterapia ocorreu com o aparecimento das primeiras bombas para
infusatildeo de insulina no final da deacutecada de 1970 Tratava-se de maacutequinas de tamanho e peso
elevados cuja finalidade era simular o funcionamento do pacircncreas mantendo uma infusatildeo
constante de insulina no tecido subcutacircneo Com o decorrer do tempo e principalmente du-
rante a deacutecada de 1990 graccedilas ao desenvolvimento tecnoloacutegico as bombas de infusatildeo torna-
ram-se menores mais confiaacuteveis e passaram a permitir a combinaccedilatildeo de vaacuterias velocidades de
infusatildeo (LIBERATORE DAMIANI 2006)
A terapia do diabetes mellitus tipo 1 com bomba de infusatildeo de insulina representa uma
modalidade terapecircutica efetiva e segura com melhores resultados de controle metaboacutelico
sendo a maior vantagem dessa modalidade terapecircutica a reduccedilatildeo do nuacutemero de hipoglicemias
e maior liberdade de estilo de vida e padratildeo alimentar embora permaneccedila a necessidade dos
controles de glicemias capilares Contudo quando comparada agraves outras formas de administra-
ccedilatildeo de insulina a terapia com bomba de infusatildeo eacute de custo mais elevado (LIBERATORE
DAMIANI 2006)
A prioridade no tratamento do diabetes eacute devolver ao paciente seu equiliacutebrio metaboacuteli-
co e mantecirc-lo propiciando um estado o mais proacuteximo possiacutevel da fisiologia normal do orga-
nismo o que natildeo eacute tarefa faacutecil Isto implica em conscientizar paciente e famiacutelia sobre o signi-
ficado do bom controle metaboacutelico conduzindo-o tambeacutem a um bem- estar fiacutesico psiacutequico e
social (MALERBI et al 2006)
Esse diagnoacutestico ocorre geralmente em crianccedilas entre as idades de 5 a 6 anos e entre
preacute-adolescentes de 11 e 13 anos (THOMPSON GUSTAFSON 1996)
Tratando-se de crianccedilas e adolescentes a adesatildeo ao tratamento ficando sob responsa-
bilidade dos pais que relatam enfrentar dificuldades relacionadas agrave reestruturaccedilatildeo do cardaacutepio
alimentar da famiacutelia motivaccedilatildeo do filho agrave praacutetica regular de exerciacutecios fiacutesicos adaptaccedilatildeo es-
colar relacionamento com os demais irmatildeos e com a equipe de sauacutede (ZANETTI MENDES
2001) Soma-se a tudo isso o fato de que o controle metaboacutelico na adolescecircncia tende a dete-
riorar pelo decliacutenio da produccedilatildeo de insulina ateacute zero pelas mudanccedilas hormonais proacuteprias da
faixa etaacuteria associadas agrave resistecircncia insuliacutenica pelo maior risco de hipoglicemia e pela dificul-
dade em seguir o tratamento recomendado pelos profissionais de sauacutede (DAMIAtildeO PINTO
2007)
Assim cada vez mais se admite que aspectos emocionais afetivos psicossociais as-
sim como a dinacircmica familiar e a relaccedilatildeo meacutedico-paciente podem influenciar o controle do
diabetes Nesse sentido eacute reconhecida a importacircncia dos fatores psicoloacutegicos tanto para o sur-
gimento quanto para o controle metaboacutelico do diabetes (CHIPKEVITCH 1994)
As complicaccedilotildees mais frequumlentemente relacionadas ao diabetes satildeo hipoglicemia ce-
toacidose diabeacutetica ndash aumento de gordura no sangue e o consequumlente mau funcionamento dos
rins ndash proteinuacuteria neuropatia perifeacuterica retinopatia nefropatia ulceraccedilotildees crocircnicas nos peacutes
doenccedila vascular ateroscleroacutetica cardiopatia isquecircmica impotecircncia sexual paralisia oculomo-
tora infecccedilotildees urinaacuterias ou cutacircneas de repeticcedilatildeo coma hiperosmolar entre outras (BRASIL
2004) As complicaccedilotildees a niacutevel cerebral ocorrem porque o ceacuterebro depende dos aportes de
glicose devido agrave demanda excessiva de energia que as funccedilotildees cerebrais requerem (GRUumlNS-
PUN 1980) Pode-se notar distuacuterbios como cefaleacuteia inquietude irritabilidade palidez sudo-
rese taquicardia confusotildees mentais desmaios convulsotildees e ateacute o coma
A partir do que foi exposto pode-se perceber que o diabetes toma proporccedilotildees realmen-
te preocupantes no acircmbito da sauacutede puacuteblica pela dificuldade de prevenccedilatildeo primaacuteria pois natildeo
haacute uma base racional que possa ser aplicada a toda a populaccedilatildeo As intervenccedilotildees populacio-
nais ainda satildeo teoacutericas necessitando de estudos que as confirmem As proposiccedilotildees mais acei-
taacuteveis baseiam-se no estiacutemulo do aleitamento materno e em evitar a introduccedilatildeo do leite de
vaca nos primeiros trecircs meses Sem falar do difiacutecil diagnoacutestico e do igualmente difiacutecil aleacutem
de dispendioso tratamento (SBD 2007)
Percebe-se que embora na maioria das vezes os pacientes tenham consciecircncia da im-
portacircncia de manterem um bom controle sobre a doenccedila e das consequumlecircncias nefastas de um
mau controle a adesatildeo ao plano terapecircutico constitui um ponto criacutetico do tratamento Isto
ocorre porque natildeo basta ter consciecircncia da doenccedila e suas repercussotildees pois a condiccedilatildeo crocircni-
ca de sauacutede atinge diretamente o equiliacutebrio emocional da pessoa e este natildeo eacute determinado
apenas por aspectos conscientes Debray (1995) acredita que o diabetes eacute enfrentado diferen-
temente por cada indiviacuteduo pois depende da estrutura psiacutequica ou seja do tipo de organiza-
ccedilatildeo mental de cada um Esse pressuposto abre a possibilidade de se atentar para os fatores psi-
coloacutegicos em jogo no tratamento do diabetes (MARCELINO CARVALHO 2005)
A dimensatildeo psicoloacutegica do diabetes
Os teoacutericos psicossomatistas sustentam que quando as emoccedilotildees natildeo podem ser ex-
pressas por meio de nossos muacutesculos voluntaacuterios satildeo descarregadas em nossos muacutesculos in-
voluntaacuterios afetando oacutergatildeos como o estocircmago intestino coraccedilatildeo e vasos sanguumliacuteneos poden-
do desencadear a doenccedila psicossomaacutetica A suposiccedilatildeo mais frequumlentemente defendida por
essa corrente de pensamento eacute a de que ldquocarregada de agressividade contida a pessoa natildeo
agride os outros mas a si mesmardquo (SILVA 1994 p167) A incapacidade de comunicar com
palavras os proacuteprios pensamentos e sentimentos faz com que a pessoa se expresse (ldquofalerdquo)
com a ldquolinguagem dos oacutergatildeosrdquo Assim o adoecer de determinado oacutergatildeo seria um modo in-
consciente de o indiviacuteduo proclamar seu sofrimento por natildeo conseguir fazecirc-lo de outra forma
que natildeo recorrendo agrave via somaacutetica (SILVA 1994)
Thernlund et al (1995) estudaram a possibilidade de o estresse psicoloacutegico ser fator de
risco para a etiologia do diabetes mellitus tipo 1 em diferentes periacuteodos da vida representan-
do uma das formas possiacuteveis do corpo expressar o sofrimento psiacutequico Verificaram que os
eventos negativos ocorridos nos primeiros dois anos de vida os acontecimentos que causaram
dificuldades de adaptaccedilatildeo o comportamento infantil desviante ou problemaacutetico e o funciona-
mento familiar caoacutetico foram ocorrecircncias comuns dentro do grupo que desenvolveu a doenccedila
podendo ser considerados possiacuteveis fatores de risco na aquisiccedilatildeo do diabetes mellitus tipo 1
uma vez que o estresse psicoloacutegico gerado por situaccedilotildees semelhantes a essas pode causar a
destruiccedilatildeo imunoloacutegica das ceacutelulas beta do pacircncreas causando deficiecircncia na produccedilatildeo de in-
sulina pelo pacircncreas
Por ser uma doenccedila crocircnica potencialmente invalidante o diabetes determina mudan-
ccedilas internas nas atividades diaacuterias da pessoa Os sentimentos mais comuns de ser vivenciados
satildeo regressatildeo perda da auto-estima inseguranccedila ansiedade negaccedilatildeo da situaccedilatildeo apresentada
e depressatildeo (PEacuteRES et al 2007) sentimentos esses que podem gerar um desequiliacutebrio emo-
cional que iraacute influenciar no manejo da doenccedila que exige um controle intenso para evitar a
ocorrecircncia de complicaccedilotildees As necessidades diaacuterias de automonitorizaccedilatildeo levam o paciente
muitas vezes sentir-se escravo do tratamento (MARCELINO CARVALHO 2005) As auto-
ras revelam ainda existirem pesquisas que indicam que o diabetes tipo 1 eacute um fator de risco
para o desenvolvimento de desordens psiquiaacutetricas em crianccedilas e adolescentes As principais
desordens satildeo depressatildeo baixa autoestima e risco aumentado para as adolescentes de distuacuter-
bio alimentar
Nessa faixa etaacuteria a questatildeo torna-se ainda mais complicada pois eacute necessaacuterio certo
grau de amadurecimento afetivo e intelectual para que se alcance uma compreensatildeo afetiva e
racional da doenccedila e consequumlentemente do que se pode ou natildeo fazer em termos de haacutebitos
cotidianos aleacutem disso ser portador de uma doenccedila crocircnica pode limitar relacionamentos gru-
pais fundamentais ao desenvolvimento do adolescente que passam por um momento confli-
tante buscando avidamente novos modelos de identificaccedilatildeo jaacute que estatildeo se afastando de seus
pais de infacircncia o que exige muita compreensatildeo e um grande apoio social famiacutelia escola e
comunidade (IMONIANA 2006)
O controle do diabetes na adolescecircncia torna-se frequumlentemente um momento criacutetico
para o manejo da doenccedila pois as restriccedilotildees necessaacuterias se contrapotildeem agrave busca da independecircn-
cia agrave tendecircncia grupal agrave noccedilatildeo de indestrutibilidade aos comportamentos de riscos entre ou-
tras caracteriacutesticas dessa faixa etaacuteria (MATTOSINHO SILVA 2007)
Em pesquisa realizada com pacientes adolescentes portadores de DM1 Whittemore et
al (2002) identificaram que a incidecircncia de sintomas depressivos eacute maior entre adolescentes
diabeacuteticos do que em adolescentes que natildeo tinham a mesma condiccedilatildeo crocircnica
Todavia a crianccedila e o adolescente satildeo via de regra bastante impulsivos A dificulda-
de de controle da impulsividade faz parte da caracteriacutestica de personalidade do ser humano
nessas etapas do desenvolvimento e eacute somente a partir do amadurecimento alcanccedilado na vida
adulta que os desejos impulsivos satildeo controlados em favor da adaptaccedilatildeo agrave realidade Assim
torna-se extremamente difiacutecil e estressante para as crianccedilas e os adolescentes manterem o con-
trole racional sobre o diabetes porque vivem de forma intensa uma ambivalecircncia de senti-
mentos entre fazerem aquilo que desejam e o que deveriam fazer para manterem os niacuteveis gli-
cecircmicos sob controle Por outro lado a convivecircncia precoce com uma condiccedilatildeo limitante
como o diabetes juvenil tem uma vantagem em relaccedilatildeo agrave aquisiccedilatildeo tardia da doenccedila pois os
haacutebitos de vida ainda estatildeo se estruturando na crianccedila e no adolescente sendo em princiacutepio
mais moldaacuteveis e menos resistentes agrave mudanccedila (MARCELINO CARVALHO 2005)
A literatura sugere que a presenccedila de uma relaccedilatildeo iacutentima entre a organizaccedilatildeo emocio-
nal e o diabetes tipo 1 na etiologia da doenccedila tambeacutem se repete nas consequumlecircncias da enfermi-
dade A forma como o paciente vai lidar com os sentimentos que o diagnoacutestico suscita depen-
deraacute aleacutem dos recursos internos e da personalidade de cada um da forma como lhe foi comu-
nicado o diagnoacutestico da doenccedila e como a famiacutelia e os amigos reagiram frente agrave notiacutecia (MAR-
CELINO CARVALHO 2005)
Desse modo o diabetes eacute considerado por muito autores como uma doenccedila
psicossomaacutetica poreacutem segundo Silva (1994) pode ser considerado tambeacutem como uma
doenccedila somatopsiacutequica uma vez que o que define a enfermidade psicossomaacutetica eacute qualquer
alteraccedilatildeo somaacutetica (fiacutesica) decorrente de sofrimentos psiacutequicos ao passo que a condiccedilatildeo
somatopsiacutequica eacute qualquer alteraccedilatildeo psiacutequica decorrente de sofrimento fiacutesico
Em relaccedilatildeo agraves mudanccedilas que o diabetes traz para a dinacircmica familiar Joode (1976)
observou que um alto iacutendice de pais de diabeacuteticos tipo 1 apresentam muita ansiedade devido a
problemas familiares ou conjugais relacionados ao fato de natildeo aceitarem a doenccedila de seu
filho e ao sentimento de culpa pelo fator hereditaacuterio envolvido na doenccedila
Debray (1995) fez uma anaacutelise da dinacircmica familiar vivida pelo paciente diabeacutetico
voltada aos cuidados extremos exigidos pela doenccedila sendo que no caso de pais que
superprotegem os filhos principalmente no caso de crianccedilas o excesso de zelo faz com que
eles percam ou natildeo adquiram um senso de autonomia Aleacutem disso a autora sugere que haacute um
aspecto inconsciente na superproteccedilatildeo que pode estar encobrindo uma rejeiccedilatildeo inconsciente
Foi observado que essa rejeiccedilatildeo e superproteccedilatildeo criaram uma falha narciacutesica em pacientes
diabeacuteticos
Ajuriaguerra (1976 p 838) aponta caracteriacutesticas de crianccedilas diabeacuteticas e tambeacutem
inclui em sua compreensatildeo a consequumlecircncia da superproteccedilatildeo dos pais ldquoobserva-se nessas
crianccedilas uma instabilidade de humor com irritabilidade aleacutem de uma imaturidade afetiva que
se traduz por grande necessidade de proteccedilatildeo vontade imperiosa falta de confianccedila em si e
uma dependecircncia prolongada em relaccedilatildeo a um ou ambos genitoresrdquo
TMO como estrateacutegia de tratamento do diabetes tipo 1
Diante de tantas vicissitudes vivenciadas frente a um diagnoacutestico como o diabetes eacute
fundamental a presenccedila de uma equipe interdisciplinar centrada na busca de integraccedilatildeo dos
membros de diferentes especialidades mediante a conjugaccedilatildeo dos conhecimentos de aacutereas
distintas na qual haacute respeito muacutetuo pela particularidade de cada profissatildeo e o reconhecimento
de que deve haver uma complementaridade para uma accedilatildeo mais efetiva (TAVARES
MATOS GONCcedilALVES 2005) Desse modo o trabalho com o diabetes permitiu ao longo
do tempo muitas inovaccedilotildees relacionadas agraves modalidades de tratamento sempre levando-se
em consideraccedilatildeo a melhoria da convivecircncia dos pacientes com a enfermidade em questatildeo
Nesse sentido no panorama de tratamentos disponiacuteveis para o diabetes o transplante de
medula oacutessea tem despontado como uma alternativa promissora e a mais recentemente
testada Esse serviccedilo estaacute sendo oferecido em alguns centros especializados do mundo como
uma alternativa experimental agrave terapecircutica convencional
A Unidade de Transplante de Medula Oacutessea do Hospital das Cliacutenicas da Faculdade de
Medicina de Ribeiratildeo Preto da Universidade de Satildeo Paulo (UTMO-HCFMRP-USP) eacute um
centro de referecircncia pioneiro no mundo em TMO aplicado a diabeacuteticos tipo 1 O projeto foi
aprovado pelos comitecircs de eacutetica em pesquisa institucional e nacional (CONEP) e recebeu
apoio financeiro do Ministeacuterio da Sauacutede atraveacutes do Sistema Nacional de Transplantes da
companhia farmacecircutica Sang Stat Medical Corporation da Franccedila que fornece a globulina
antitimocitaacuteria e de vaacuterias agecircncias financiadoras do Centro de Terapia Celular do
Hemocentro de Ribeiratildeo Preto (VOLTARELLI 2004) A equipe meacutedica responsaacutevel por essa
iniciativa pioneira eacute coordenada pelo Dr Juacutelio Ceacutesar Voltarelli
Atualmente o Transplante de Medula Oacutessea (TMO) vem se constituindo como
alternativa eficaz quando os tratamentos convencionais natildeo oferecem bom prognoacutestico como
em diversos tipos de neoplasias e doenccedilas hematoloacutegicas Compondo o quadro de
diagnoacutesticos que recebem indicaccedilotildees para efetuar o TMO tecircm-se dentre outros os seguintes
quadros cliacutenicos leucemias (Leucemia Mieloacuteide Crocircnica Leucemia Mieloacuteide Aguda
Leucemia Linfoacuteide Aguda e Preacute-leucemias ou mielodisplasias) linfomas (Doenccedila de Hodgkin
e Linfoma Natildeo-Hodgkin) tumores soacutelidos falecircncias medulares desordens adquiridas
(Aplasia da medula Siacutendrome mielodisplaacutesica) desordens imunoloacutegicas alteraccedilotildees
hematoloacutegicas como talassemias anemia de fanconi anemia falciforme (ANDRYKOWSKY
1994) Mais recentemente o TMO tem mostrado resultados relevantes no tratamento das
chamadas doenccedilas autoimunes (DAI) (VOLTARELLI 2004)
Os primeiros casos em que foi realizado o Transplante de Medula Oacutessea em pacientes
com doenccedilas auto-imunes mais precisamente luacutepus eritematoso sistecircmico foram relatados
em 1997 No Brasil transplantes autoacutelogos de ceacutelulas-tronco hematopoeacuteticas (TACTH) para
doenccedilas auto-imunes graves e refrataacuterias agrave terapia convencional tecircm sido realizados desde
1996 principalmente dirigidos a doenccedilas reumaacuteticas e neuroloacutegicas com resultados
encorajadores De um modo geral dois terccedilos dos pacientes alcanccedilam remissatildeo duradoura da
doenccedila auto-imune dependendo da natureza e estaacutegio da doenccedila de base (VOLTARELLI
2004)
De acordo com a equipe responsaacutevel pela realizaccedilatildeo do primeiro transplante para
diabetes no mundo os resultados ateacute o momento tecircm sido animadores Dos 15 pacientes
transplantados apenas dois recidivaram Um deles foi o primeiro a se submeter ao tratamento
e a partir desse reveacutes foi acrescentada uma modificaccedilatildeo no protocolo excluindo-se pacientes
que tenham tido episoacutedios de cetoacidose anterior a seis semanas de diagnoacutestico tempo
maacuteximo para que o paciente ainda tenha reserva de ceacutelulas-beta pancreaacuteticas e possa ser
submetido ao TMO (VOLTARELLI et al 2007)
O protocolo de tratamento inclui pacientes com idade inferior a 35 anos e superior a
12 anos que tenham sido diagnosticados com DM-1 haacute menos de seis semanas ou que
estejam na fase assintomaacutetica da doenccedila (fase de ldquolua de melrdquo) Os pacientes satildeo mobilizados
com ciclofosfamida (2 gm2) e G-CSF (10 ugkgd) e condicionados com ciclofosfamida (200
mgkg) e ATG de coelho (45 mgkg) (VOLTARELLI 2004)
Dentre os diferentes tipos de transplante existentes no diabetes tipo 1 eacute utilizado o
autoacutelogo Nesse caso o doador eacute o proacuteprio paciente que tem a sua medula retirada durante o
processo de remissatildeo da doenccedila e preservada para posterior infusatildeo
Tomando-se os cuidados acima descritos evidecircncias sugerem que no diabetes
mellitus tipo 1 a imunossupressatildeo em altas doses associada agrave infusatildeo de ceacutelulas-tronco
hematopoeacuteticas (CTH) tem o potencial de impedir a destruiccedilatildeo total das ceacutelulas pancreaacuteticas
produtoras de insulina promovendo sua preservaccedilatildeo o que induziria respostas cliacutenicas
significativas e prolongadas (COURI FOSS VOLTARELLI 2006) Desse modo as ceacutelulas
beta-pancreaacuteticas voltariam a produzir insulina eficientemente (TANEERA et al 2006)
Todos os tipos de transplante de medula oacutessea atravessam algumas fases que podem
ser caracterizadas em cinco momentos (RIUL 1995)
(1) Preparaccedilatildeo preacute-transplante envolve o periacuteodo preacute-admissional a avaliaccedilatildeo meacutedica
e a admissatildeo do paciente em isolamento protetor na enfermaria
(2) Regime de condicionamento eacute a etapa na qual o paciente recebe a quimioterapia
(3) Aspiraccedilatildeo processamento e infusatildeo de medula oacutessea a infusatildeo da medula eacute reali-
zada na proacutepria Unidade
(4) Enxertamento da medula oacutessea trata-se da pega da medula isto eacute o momento em
que a medula do doador comeccedila a funcionar no organismo do paciente
(5) Alta hospitalar e acompanhamento ambulatorial a alta ocorre quando o enxerta-
mento da medula eacute considerado como sendo seguramente bem-sucedido e natildeo se observam
complicaccedilotildees do transplante
Repercussotildees psicoloacutegicas do TMO
As repercussotildees psicoloacutegicas do TMO no paciente tecircm sido amplamente estudadas em
diferentes contextos (BACKER et al 1994 BELEC 1992 BRESSI et al 1995 CHAO et
al 1992 COURI FOSS VOLTARELLI 2006 DOW et al 1999 GRANT et al 1992
GREENBERG et al 1992 LESKO 1990 NEITZERT et al 1998 VOLTARELLI et al
2007 WELLISH WOLCOTT 1994)
Os primeiros momentos de eclosatildeo de potenciais conflitos psicoloacutegicos antecedem o
transplante propriamente dito Satildeo os estaacutegios da tomada de consciecircncia do diagnoacutestico da
enfermidade e da indicaccedilatildeo para o TMO Nessa etapa preacute-TMO instala-se o conflito realizar
ou natildeo tal procedimento A decisatildeo de realizaccedilatildeo do TMO cabe em uacuteltima instacircncia ao
proacuteprio paciente Nesse periacuteodo preacute-TMO toda a famiacutelia eacute afetada de alguma maneira
(RIVERA 1997) Processos de lutos precisam ser elaborados para que o paciente enfrente a
perda da sauacutede mantendo uma adaptaccedilatildeo eficaz frente a situaccedilatildeo (ROLLAND 1998) Essa
condiccedilatildeo tem um impacto sistecircmico sobre a organizaccedilatildeo familiar que pode ser identificado
mais facilmente a partir da decisatildeo de submeter-se ao transplante de medula oacutessea
A questatildeo para o paciente nesse momento natildeo eacute somente de quem deve saber mas
tambeacutem e principalmente o que ele quer saber uma vez que vivencia o conflito necessidade
versus medo de conhecer pormenores sobre a doenccedila e o tratamento Os profissionais nesse
momento devem ter a sensibilidade de perceber o limite de cada paciente (TARZIAN
IWATA COHEN 1999) Tudo o que for efetivamente dito insinuado ou mal esclarecido
pelos meacutedicos a respeito do prognoacutestico constituir-se-aacute em fator criacutetico para o desenrolar do
tratamento (ROLLAND 1998)
Se por algum motivo nessa etapa do diagnoacutestico faltar aos profissionais tal
sensibilidade podem advir problemas para o paciente (HOLLAND ROWLAND 1990)
complicaccedilotildees meacutedicas (exacerbaccedilatildeo dos sintomas fiacutesicos) sociais (desorganizaccedilatildeo
profissional e familiar) psicoloacutegicas e psiquiaacutetricas (incremento de ansiedade enfrentamento
pouco efetivo da doenccedila)
Como jaacute foi apontado concomitantemente ao impacto do diagnoacutestico surge o conflito
entre realizar ou natildeo o transplante que eacute percebido como tratamento salvador uacutenico meio de
alcanccedilar a cura (PROWS MCCAIN 1997) e ao mesmo tempo ameaccedilador (COPPER
POWELL 1998) uma vez que carrega consigo riscos pessoais severos para o paciente risco
de perda da integridade fiacutesica e no limite o desfecho fatal Instala-se entatildeo a duacutevida
realizar ou natildeo tal procedimento Esse questionamento aparece principalmente em virtude
das peculiaridades dessa terapecircutica (COPPER POWELL 1998) Aleacutem disso aparece a
incerteza de que o procedimento seraacute bem-sucedido Trata-se por outro lado da uacutenica
possibilidade efetiva de cura disponiacutevel atualmente minimizando as complicaccedilotildees que ela
traz a longo prazo Essa esperanccedila de dispor de uma vida melhor sem o conviacutevio compulsoacuterio
com a doenccedila eacute o principal fator que impulsiona a resoluccedilatildeo pelo transplante (PROWS
McCAIN 1997)
O TMO eacute um procedimento agressivo que submete o paciente a estressores fiacutesicos e
psicoloacutegicos mudanccedilas bruscas e raacutepidas no quadro de sauacutede prolongada hospitalizaccedilatildeo
frequumlentes procedimentos invasivos efeitos colaterais do tratamento exposiccedilatildeo a infecccedilotildees
extrema dependecircncia de cuidados da equipe de profissionais e dos familiares Em decorrecircncia
do impacto dessa terapecircutica muitas satildeo as reaccedilotildees psicopatoloacutegicas que os pacientes podem
apresentar dentre elas distuacuterbios alimentares transtornos de adaptaccedilatildeo estados de ansiedade
persistentes quadros depressivos irritabilidade perda da motivaccedilatildeo medo de morrer
desorientaccedilatildeo sentimento de teacutedio perda de concentraccedilatildeo dificuldade em estruturar e manter
suas atividades de vida diaacuterias (MASTROPIETRO et al 2007) Os estados de ansiedade satildeo
determinados por temores duacutevidas fantasias e medo frente ao tratamento e agrave doenccedila e os
transtornos de adaptaccedilatildeo podem ser caracterizados como estados depressivos ansiosos ou de
depressatildeo ansiosa A possibilidade de muacuteltiplas complicaccedilotildees afeta a qualidade de vida
podendo acarretar sua depreciaccedilatildeo (MASSIE 1989)
Foram descritas cinco reaccedilotildees usuais durante a internaccedilatildeo para o TMO ansiedade
anguacutestia regressatildeo e irregularidades neuropsiquiaacutetricas que acometem o sistema nervoso
central Tambeacutem satildeo citadas cinco alteraccedilotildees psicoloacutegicas menos comuns durante o TMO
ideaccedilatildeo suicida depressatildeo ansiedade disruptiva regressatildeo patoloacutegica e delirium orgacircnico
(WELLISH WOLCOTT 1994)
Ao saiacuterem da enfermaria (poacutes-TMO) os pacientes deparam com a necessidade de
enfrentar as limitaccedilotildees fiacutesicas a sensaccedilatildeo de distorccedilatildeo da imagem corporal e as consequumlecircncias
dos efeitos colaterais dos tratamentos (LESKO 1990) Alteraccedilotildees orgacircnicas tais como a
perda da fertilidade em consequumlecircncia de quimioterapias ou radioterapia bem como
modificaccedilotildees nos haacutebitos de vida tambeacutem podem ocorrer com o decliacutenio por um longo
periacuteodo da capacidade produtiva da independecircncia e de alguns papeacuteis sociais (NEITZERT et
al 1998)
Atualmente com o sucesso crescente da terapecircutica promovendo maior tempo de
sobrevida os pesquisadores tecircm-se preocupado com a adaptaccedilatildeo fora do hospital
especialmente com a qualidade de vida e o bem-estar subjetivo desses pacientes (BACKER et
al 1994 BAKER et al 1997 BELEC 1992 BRESSI et al 1995 CHAO et al 1992
COSTA FRANCO 2005 DOW et al 1999 DRUMONT-SANTANA et al 2007 GRANT
et al 1992 GREENBERG et al 1992 HOPKINS BALTIMORE 1996 LOPES et al
2007)
Qualidade de Vida (QV)
Ainda natildeo existe uma definiccedilatildeo uniforme do conceito de qualidade de vida sendo que
as publicaccedilotildees nesse campo vecircm aumentando sucessivamente durante as uacuteltimas deacutecadas
Uma pesquisa na base de dados MedLine revelou um crescimento consistente embora lento
durante os anos 1970 e 1980 ateacute que se observa uma brusca elevaccedilatildeo no nuacutemero de
publicaccedilotildees nos anos 1990 (OLIVEIRA 2004) Essa tendecircncia tem se confirmado na primeira
deacutecada de 2000
Dado esse nuacutemero crescente de estudos sobre qualidade de vida emerge a necessidade
de um entendimento mais aprofundado desse construto teoacuterico a partir de uma compreensatildeo
de sua evoluccedilatildeo histoacuterica e tendecircncias observadas de modo a possibilitar uma apreensatildeo mais
abrangente de suas definiccedilotildees e aplicaccedilotildees no acircmbito do TMO
Qualidade de vida e sauacutede
O conceito de qualidade de vida apesar de amplamente utilizado natildeo apresenta ainda
uma definiccedilatildeo uniforme o que justifica uma atenccedilatildeo especiacutefica a essa questatildeo Nesse sentido
torna-se relevante discorrer brevemente sobre esse construto
Qualidade de vida eacute um termo emprestado de campos como a sociologia filosofia e
poliacutetica dos anos 1960 e 1970 momento histoacuterico em que os estudiosos comeccedilaram a
demonstrar interesse pelo conceito de qualidade de vida (ALBERECHT FITZPATRICK
1994) Nessas deacutecadas o conceito de qualidade de vida estava embasado em concepccedilotildees
puramente socioloacutegicas destacando os aspectos objetivos do niacutevel de vida como os itens de
conforto por exemplo nuacutemero de carros eletrodomeacutesticos entre outros
No final da deacutecada de 1970 comeccedilaram a ser percebidas as dificuldades em associar os
dados objetivos aos subjetivos da avaliaccedilatildeo de qualidade de vida Essas questotildees levaram a
uma modificaccedilatildeo do conceito nos anos 1980 procurando-se incorporar os indicadores de
subjetividade Assim em 1986 na Conferecircncia de Consenso realizada em Londres foram
incorporados outros aspectos ao conceito de qualidade de vida que passou a incluir as
dimensotildees fiacutesica cognitiva afetiva social e econocircmica (WALKER ASSCHER 1987)
acompanhando as mudanccedilas de paradigma na aacuterea da sauacutede
Atualmente de acordo com especialistas em qualidade de vida da Organizaccedilatildeo
Mundial da Sauacutede (OMS) existem trecircs caracteriacutesticas consensuais do construto qualidade de
vida a saber subjetividade multidimensionalidade e bipolaridade (OLIVEIRA 2004)
bull Subjetividade sua influecircncia natildeo eacute pura ou absoluta pois haacute condiccedilotildees externas presentes
no meio e nas condiccedilotildees de vida e de trabalho que influenciam a qualidade de vida das
mesmas
bull Multidimensionalidade inclui pelo menos trecircs dimensotildees a fiacutesica a psicoloacutegica e a soci-
al sempre na direccedilatildeo da subjetividade ou seja interessa saber como os indiviacuteduos perce-
bem seu estado fiacutesico seu estado cognitivo e afetivo suas relaccedilotildees interpessoais e os pa-
peacuteis sociais que desempenham em suas vidas
bull Bipolaridade o construto possui dimensotildees positivas como desempenho de papeacuteis soci-
ais mobilidade autonomia e negativas como dor fadiga dependecircncia enfatizando-se
sempre as percepccedilotildees dos indiviacuteduos acerca dessas dimensotildees
No presente estudo seraacute utilizado o conceito de qualidade de vida relacionado agrave
sauacutede Na definiccedilatildeo adotada a QVRS seraacute interpretada como um contiacutenuo dentro da
escala de bem-estar que cobre aspectos como satisfaccedilatildeo percepccedilatildeo da sauacutede geral bem-
estar psicoloacutegico bem-estar fiacutesico e limitaccedilotildees decorrentes da proacutepria doenccedila ateacute a morte
(PATRICK ERICKSON 1987) sendo valorizada a subjetividade enfatizando-se a
avaliaccedilatildeo do bem-estar subjetivo do paciente dentro do contexto de sua enfermidade
acidente ou tratamento (BECH 1992 BULLINGER et al 1993)
Nessa concepccedilatildeo teoacuterica o construto Qualidade de Vida Relacionada agrave Sauacutede
(QVLS) eacute definido como o valor atribuiacutedo agrave vida ponderado pelas deterioraccedilotildees
funcionais as percepccedilotildees e condiccedilotildees sociais que satildeo induzidas pela doenccedila agravos
tratamento e a organizaccedilatildeo poliacutetica e econocircmica do sistema assistencial (AUQUIER
SIMEONE MENDIZABAL 1997)
O tratamento convencional do diabetes mellitus tipo 1 com insulina retarda poreacutem
natildeo evita as complicaccedilotildees crocircnicas da doenccedila Embora a reduccedilatildeo acentuada das
complicaccedilotildees crocircnicas na populaccedilatildeo com DM1 tenha sido observada apoacutes o
desenvolvimento e evoluccedilatildeo da insulinoterapia os riscos associados agraves lesotildees dos oacutergatildeos-
alvo e hipoglicemia persistem (COURI VOLTARELLI 2008) Soma-se a isso o controle
rigoroso e repetido da glicemia ao longo do dia (insulinoterapia intensiva) que alem de
difiacutecil de ser realizado associa-se a episoacutedios frequumlentes de hipoglicemia (VOLTARELLI
2004) Essas restriccedilotildees no cotidiano satildeo responsaacuteveis por um comprometimento
significativo da qualidade de vida dos pacientes incluindo limitaccedilotildees funcionais estresse
social e financeiro desconforto emocional e ateacute depressatildeo maior (ANDERSON et al
2001)
Qualidade de vida eacute um conceito dinacircmico que se modifica no processo de viver das
pessoas A satisfaccedilatildeo com a vida e a sensaccedilatildeo de bem-estar pode muitas vezes ser um senti-
mento momentacircneo Poreacutem acreditamos que a conquista de uma vida com qualidade pode ir
sendo construiacuteda e consolidada em um processo contiacutenuo que inclui a reflexatildeo sobre o que
define a qualidade de vida para cada um e o estabelecimento de metas a serem atingidas ten-
do como inspiraccedilatildeo o desejo de ser feliz (SILVA et al 2005)
A presenccedila de uma doenccedila crocircnica degenerativa gera sentimentos diversos como an-
guacutestia temor e incertezas tanto nos diabeacuteticos como em seus familiares Muitas vezes os por-
tadores de DM1 sentem-se frustrados ou mesmo esgotados pelo desconforto diaacuterio do trata-
mento e da automonitorizaccedilatildeo (JACOBSON DE GROOT SAMSON 1994 POLONSKY
ANDERSON LOHER 1996) Com isso por maiores que sejam os esforccedilos empregados pe-
los profissionais de sauacutede os aspectos relacionados agrave depreciaccedilatildeo da qualidade de vida do pa-
ciente podem dificultar importantes evoluccedilotildees no atendimento ambulatorial favorecendo me-
nor aderecircncia ao tratamento piora do controle glicecircmico e maior nuacutemero de complicaccedilotildees em
longo prazo (DELAMATER JACOBSON ANDERSON 2001 POLONSKY WELCH
1996)
Para muitos pacientes a constante necessidade de automonitorizaccedilatildeo e aplicaccedilotildees diaacute-
rias de insulina podem se mostrar extremamente desconfortaacuteveis frustrantes e preocupantes
(POLONSKY 2001) levando muitas vezes a omissotildees de doses de insulina com maior inci-
decircncia de complicaccedilotildees agudas graves
No entanto pesquisadores do NUCRON (Nuacutecleo de estudos e assistecircncia em enferma-
gem e sauacutede agrave pessoas com doenccedilas crocircnicas) acreditam que mesmo natildeo sendo possiacutevel mo-
dificar o curso de uma doenccedila crocircnica eacute possiacutevel que as pessoas nessa condiccedilatildeo mantenham-
se saudaacuteveis Para que isso ocorra eacute preciso que enfrentem os desafios decorrentes da condi-
ccedilatildeo crocircnica de modo a manterem relaccedilatildeo harmoniosa consigo com os outros e com o mundo
(SILVA SOUZA MEIRELES 2004 SILVA TRENTINI 2002)
Por tudo o que foi exposto a opccedilatildeo terapecircutica do TMO embora experimental e de
risco parece representar uma alternativa que se tiver sua eficaacutecia comprovada poderaacute evitar
a necessidade de automonitorizaccedilatildeo constante por parte do paciente assim como as complica-
ccedilotildees da enfermidade que satildeo reconhecidas como fatores comprometedores da qualidade de
vida da pessoa diabeacutetica Nesse sentido para ampliar os conhecimentos sobre essa alternativa
inovadora no campo da sauacutede eacute de extrema relevacircncia investigar a qualidade de vida de paci-
entes diabeacuteticos tipo 1 que foram submetidos ao Transplante de Medula Oacutessea
OBJETIVOS
O objetivo deste estudo eacute avaliar a qualidade de vida de pacientes diabeacuteticos tipo 1 que
foram submetidos ao Transplante de Medula Oacutessea no Hospital das Cliacutenicas de Ribeiratildeo
Preto na fase 1 (preparaccedilatildeo preacute-transplante) e na fase 5 (alta hospitalar e acompanhamento
ambulatorial)
Os objetivos especiacuteficos consistem em
(1) identificar possiacuteveis mudanccedilas nos relacionamentos familiares antes e apoacutes o
transplante
(2) conhecer e comparar o ajustamento psicoloacutegico e a qualidade de vida do paciente
antes e depois do transplante
(3) compreender as expectativas e projetos de futuro elaborados pelo participantes em
um momento da vida em que eles tecircm diante de si uma nova mas tambeacutem desconhecida e
temida esperanccedila de cura
JUSTIFICATIVA
O presente estudo se justifica pelas evidecircncias de que o diabetes eacute uma enfermidade
preocupante frente agrave dificuldade de detecccedilatildeo tratamento e controle e embora exista
atualmente a opccedilatildeo do TMO reconhece-se que ela implica uma difiacutecil decisatildeo que precisa
ser tomada em um periacuteodo bastante curto de tempo em decorrecircncia do criteacuterio de inclusatildeo no
tratamento
Aleacutem disso a hospitalizaccedilatildeo interrompe a forma habitual de vida do paciente o que
gera um estado de crise e interfere diretamente sobre seu estado emocional (CHIATTONE
1996) Aliado a essas implicaccedilotildees sobre o funcionamento psicoloacutegico do tratamento o
paciente receacutem-submetido ao Transplante de Medula Oacutessea ao deixar a enfermaria natildeo
retoma as suas atividades rotineiras nem mesmo as mais baacutesicas atividades de vida diaacuteria
Isso se deve ao fato de que ao sair do hospital o paciente se encontra bastante debilitado e
necessita ainda de uma seacuterie de cuidados (OLIVEIRA SANTOS MASTROPIETRO 2005)
Esses cuidados acabam por resultar em proibiccedilotildees ou restriccedilotildees de atividades como
tarefas domeacutesticas (lavar passar cozinhar limpar casa) atividades sociais (evitar multidotildees
usar maacutescara sempre que sair de casa natildeo frequumlentar locais fechados) e ocupacionais
(impossibilidade de retornar ao trabalho incapacidade de realizar trabalhos pesados e que
envolvam contato com sujeira) (MASTROPIETRO SANTOS OLIVEIRA 2006
OLIVEIRA 2004)
FINALIDADE
Esse trabalho pretende contribuir para o conhecimento das necessidades e dificuldades
percebidas por esses pacientes fornecendo insumos relevantes para o planejamento de
propostas de intervenccedilatildeo psicossocial para apoiar o enfrentamento dos periacuteodos criacuteticos do
tratamento
Tratando-se de uma terapecircutica inovadora para o tratamento do diabetes tipo 1 e tendo
sido o Brasil o paiacutes pioneiro na aplicaccedilatildeo dessa teacutecnica este estudo pretende contribuir com a
produccedilatildeo e ampliaccedilatildeo de conhecimento nessa aacuterea de ponta da medicina representada pelos
estudos com ceacutelulas-tronco hematopoeacuteticas
TRAJETOacuteRIA METODOLOacuteGICA
Tipo de estudo
O presente estudo pode ser caracterizado como uma pesquisa cliacutenica uma vez que
emerge da experiecircncia cliacutenica do pesquisador (BREWER HUNTER 1989 DIERS 1979
MILLER CRABTREE 1999) Trata-se de um estudo longitudinal prospectivo De acordo
com Fletcher Fletcher e Wagner (1996) Gomes (2001) e Souza et al (2003) a investigaccedilatildeo
longitudinal acompanharia a linha do tempo implicando em no miacutenimo duas avaliaccedilotildees nas
quais pretendeu-se avaliar alteraccedilotildees na qualidade de vida de pessoas diabeacuteticas submetidas
ao TMO
As avaliaccedilotildees dos participantes ocorreram em dois momentos distintos escolhidos por
demarcarem pontos criacuteticos do tratamento preacute-TMO (momento de espera pelo transplante) e
poacutes-TMO (100 dias apoacutes a infusatildeo da medula)
Em relaccedilatildeo agrave pesquisa cliacutenica Brewer e Hunter (1989) Diers (1979) e Miller e
Crabtree (1999) enfatizam que esse tipo de delineamento de pesquisa preocupa-se
particularmente com questotildees inerentes agrave cliacutenica devido ao lugar que o pesquisador cliacutenico
ocupa nesse contexto de sauacutede Segundo Hulley et al (2001) a experiecircncia pessoal do
pesquisador eacute fundamental para escolha do objeto de pesquisa e para o desenvolvimento do
trabalho
Participantes
A populaccedilatildeo foi composta por 14 participantes diabeacuteticos do tipo 1 de ambos os
sexos submetidos ao Transplante de Medula Oacutessea (autoacutelogo) no Hospital das Cliacutenicas da
Faculdade de Medicina de Ribeiratildeo Preto no periacuteodo de outubro de 2005 a dezembro de
2006 Trata-se portanto de uma amostra natildeo-probabiliacutestica de conveniecircncia
Foram adotados os seguintes criteacuterios de seleccedilatildeo estar em atendimento nos
ambulatoacuterios preacute e poacutes-TMO da UTMO no periacuteodo do estudo apresentar condiccedilotildees e
disponibilidade para colaborar voluntariamente com a pesquisa e estar preservado do ponto
de vista das habilidades cognitivas e de memoacuteria
Caracterizaccedilatildeo sociodemograacutefica da amostra
O Quadro 1 mostra a caracterizaccedilatildeo dos diabeacuteticos do tipo 1 transplantados segundo o
perfil sociodemograacutefico
N Participante Sexo Idade Escolaridade Estado civil ProfissatildeoOcupaccedilatildeo 1 Michel M 16 EMI Solteiro Estudante 2 Wiliam M 20 ESI Solteiro Militar 3 Renan M 17 EMI Solteiro Estudante 4 Alex M 27 ESC Casado Auxiliar de enfermagem 5 Carlos M 16 EMI Solteiro Estudante 6 Taacutebata F 24 ESI Solteira Secretaacuteria 7 Raul M 16 EMI Solteiro Estudante 8 Patriacutecia F 18 ESI Solteira Estudante 9 Camila F 17 EMC Solteira Estudante10 Viniacutecius M 16 EMI Solteiro Estudante11 Iara F 14 EMI Solteira Estudante12 Rodolfo M 24 ESC Solteiro Bioacutelogo13 Juacutelio M 31 ESC Casado Dentista14 Leonardo M 16 EMI Solteiro Estudante
Para preservar o anonimato todos os participantes foram referidos com nomes fictiacutecios M Masculino F Feminino EMI Ensino Meacutedio Incompleto EMC Ensino Meacutedio Completo ESI Ensino Superior Incompleto ESC Ensino Superior Completo
Quadro 1 Caracterizaccedilatildeo da amostra em funccedilatildeo do sexo idade escolaridade estado civil profissatildeoocupaccedilatildeo Ribeiratildeo Preto SP 2008
No Quadro 1 observa-se que dos 14 participantes 10 eram do sexo masculino A
amplitude etaacuteria variou de 14 a 31 anos (idade meacutedia=1943 anos) Oito participantes
cursavam o Ensino Meacutedio no momento da avaliaccedilatildeo 12 eram solteiros e dois casados A
maioria era constituiacuteda de estudantes o que eacute compatiacutevel com a faixa juvenil os participantes
com maior idade tinham profissotildees ou desempenhavam ocupaccedilotildees tais como militar auxiliar
de enfermagem secretaacuteria bioacutelogo e dentista
Instrumentos de avaliaccedilatildeo
Seleccedilatildeo dos instrumentos
A abordagem metodoloacutegica escolhida foi a da pesquisa quantitativa-qualitativa
partindo-se do pressuposto de que o ideal eacute a combinaccedilatildeo dos dois enfoques para que se
consiga alcanccedilar uma compreensatildeo mais completa da realidade De acordo com Minayo e
Sanches (1993) em um debate acerca dessas abordagens concluiu-se que ambas satildeo
necessaacuterias poreacutem em muitas circunstacircncias insuficientes para abarcar toda a realidade
observada podendo e devendo portanto ser utilizadas de forma complementar sempre que o
planejamento da investigaccedilatildeo esteja em conformidade com sua aplicaccedilatildeo
A abordagem quantitativa atua em niacuteveis da realidade nos quais os dados se
apresentam aos sentidos tendo como campo de praacuteticas e objetivos trazer agrave luz dados
indicadores e tendecircncias observaacuteveis Jaacute a qualitativa trabalha com valores crenccedilas
representaccedilotildees haacutebitos atitudes e opiniotildees adequando-se a aprofundar a complexidade de
fenocircmenos fatos e processos particulares e especiacuteficos de grupos mais ou menos delimitados
em extensatildeo e capazes de serem abrangidos intensamente Dessa forma o estudo quantitativo
pode gerar questotildees para serem aprofundadas qualitativamente e vice-versa (MINAYO
SANCHES 1993)
Considerando-se essa abordagem combinada um levantamento bibliograacutefico foi
realizado a fim de conhecer os instrumentos utilizados em pacientes transplantados
Para obtenccedilatildeo de dados subjetivos referentes agrave histoacuteria de vida impacto do
diagnoacutestico e do tratamento estrateacutegias de enfrentamento e reestruturaccedilatildeo do cotidiano
optou-se pelo uso de um roteiro de entrevista semi-estruturado no preacute-TMO e por uma
adaptaccedilatildeo de um questionaacuterio especiacutefico para o TMO no momento posterior agrave realizaccedilatildeo do
procedimento
Em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida observa-se uma tendecircncia agrave utilizaccedilatildeo de instrumentos
especiacuteficos aliados a geneacutericos que de acordo com Linde (1996) satildeo complementares e
devem ser empregados concomitantemente Dessa forma foram escolhidas duas escalas uma
referente agrave qualidade de vida voltada para sauacutede e outra especiacutefica do transplante de medula
oacutessea
Finalmente em relaccedilatildeo agraves morbidades psicoloacutegicas foram selecionados escala e
inventaacuterio que aparecem em outros estudos e que haviam sido traduzidos e adaptados para o
contexto brasileiro
Dessa forma a escolha dos instrumentos obedeceu as exigecircncias do referencial
metodoloacutegico optando-se pela utilizaccedilatildeo de instrumentos qualitativos e quantitativos
(EILERS KING 1998) e na preacutevia utilizaccedilatildeo destes em contextos semelhantes de pesquisa
(HABERMAN et al 1993 HEINONEM et al 2001 KOPP et al 1998 MARKS et al
1999 MASTROPIETRO 2003 McQUELLON et al 1998 MOLASSIOTIS MORRIS
1999 OLIVEIRA 2004)
Instrumentos
(1) Roteiro de entrevista semi-estruturada (APEcircNDICE A)
O roteiro de entrevista semi-estruturada viabilizou a coleta dos dados relativos agrave
histoacuteria pessoal do participante histoacuteria familiar vida atual adoecimento decisatildeo de
realizaccedilatildeo do transplante de medula oacutessea preocupaccedilotildees atuais e projetos futuros
De acordo com Trivintildeos (1992) a entrevista semi-estruturada eacute um dos principais
meios de que dispotildee o investigador para a coleta de dados uma vez que valoriza a presenccedila
consciente e atuante do entrevistador e oferece a possibilidade de o informante alcanccedilar a
liberdade e a espontaneidade em suas respostas Outros estudos (BLEGER 1993 OCAMPO
ARZENO PICCOLO 1995) tambeacutem apontam que a entrevista apesar de insuficiente se
aplicada como meacutetodo solitaacuterio revela-se imprescindiacutevel quando acompanhada de outro(s)
instrumento(s) No presente estudo a entrevista semi-estruturada foi utilizada como um
instrumento complementar
A entrevista semi-estruturada recebe essa denominaccedilatildeo porque o entrevistador tem
clareza dos seus objetivos de que tipo de informaccedilatildeo eacute necessaacuteria para atingi-los de como
essa informaccedilatildeo deve ser obtida quando e em que sequumlecircncia em que condiccedilotildees deve ser
investigada e como deve ser utilizada Esse procedimento proporciona um aumento da
confiabilidade ou fidedignidade da informaccedilatildeo e permite a criaccedilatildeo de um registro permanente
de um banco de dados uacuteteis agrave pesquisa sendo de grande utilidade em settings onde eacute
necessaacuteria a padronizaccedilatildeo de procedimentos e registro de dados como eacute o caso da psicologia
hospitalar (TAVARES 2000)
(2) Questionaacuterio sobre Qualidade de Vida e Recuperaccedilatildeo Poacutes-TMO (ANEXO A)
A entrevista de recuperaccedilatildeo poacutes-TMO foi desenvolvida com base nas proposiccedilotildees de
Haberman et al (1993) O instrumento elaborado por Haberman et al (1993) eacute composto por
oito questotildees abertas que abordam os seguintes itens como foi a experiecircncia de voltar para
casa poacutes-TMO como eacute a rotina atual comparada com a que tinha antes do TMO quais satildeo os
aspectos em que tem encontrado dificuldades para lidar desde que retornou para casa
estrateacutegias de enfrentamento como descreve a qualidade de vida atual comparada com a que
tinha antes do TMO e suas preocupaccedilotildees com relaccedilatildeo ao futuro
No presente estudo optou-se por aplicar o instrumento adaptado por Mastropietro
(2003) com acreacutescimo de mais seis questotildees com o objetivo de investigar mais amplamente
os aspectos da vida cotidiana atual desses participantes como se estaacute trabalhando atualmente
e se eacute o mesmo trabalho que tinha antes do TMO se estaacute vivendo limitaccedilotildees para realizar suas
atividades do dia-a-dia decorrentes de alguma restriccedilatildeo ou problema orgacircnico se sente-se
capaz de realizar suas atividades no dia-a-dia se acredita que as mudanccedilas que ocorreram em
sua vida poacutes-TMO foram positivas ou negativas se tem desejo de mudar seu cotidiano atual
se estaacute satisfeito com sua vida atual se tem projetos para o futuro e quais satildeo esses planos
Tal entrevista objetiva explorar o impacto especiacutefico do TMO na vida dos pacientes
Foi utilizada anteriormente no contexto nacional tambeacutem com adaptaccedilotildees por Almeida
(1998) Duratildees et al (2001) Mastropietro (2003 2007) e Oliveira (2004) que avaliaram que
se trata de um instrumento que possibilita conhecer o contexto de vida em que o paciente estaacute
vivendo na etapa poacutes-TMO permitindo assim apreender como cada um descreve sua proacutepria
vida
(3) Inventaacuterio de Sintomas de Stress para Adultos de Lipp (ISSL) (ANEXO B)
O estresse eacute definido como uma reaccedilatildeo psicoloacutegica com componentes emocionais
fiacutesicos mentais e quiacutemicos a determinados estiacutemulos estranhos que irritam amedrontam
excitam ou confundem a pessoa (LIPP ROCHA 1994) Lipp (1989) elaborou o Inventaacuterio de
Sintomas de Stress para Adultos (ISSL) que visa identificar a sintomatologia de estresse em
adultos e adolescentes a partir de 15 anos Esse instrumento avalia se o sujeito manifesta
sintomas de estresse o tipo de sintomatologia existente (psicoloacutegico ou somaacutetico) bem como
a fase de estresse em que se encontra
Eacute composto por trecircs partes que se referem agraves trecircs fases de Selye (1956) a primeira
parte avalia sintomas fiacutesicos e psicoloacutegicos das uacuteltimas 24 horas a segunda parte sintomas da
uacuteltima semana e a terceira parte sintomas do uacuteltimo mecircs Tem-se assim a fase de alerta
seguida pela fase de resistecircncia e a fase de exaustatildeo (LIPP ROCHA 1994) Atualmente Lipp
(2000) acrescentou uma quarta fase que estaria situada entre a resistecircncia e a exaustatildeo e que
foi denominada de quase-exaustatildeo Apesar disso o ISSL continua composto pelas trecircs fases
propostas por Selye mencionadas anteriormente
Apesar de muito difundido entre os pesquisadores e cliacutenicos ateacute o ano de 1994 natildeo
existiam estudos de validaccedilatildeo desse instrumento Lipp e Rocha (1994) realizaram um estudo
com o objetivo de conduzir uma validaccedilatildeo estatiacutestica e preditiva do ISSL Os resultados dessa
investigaccedilatildeo evidenciaram uma boa validade preditiva do instrumento Em estudo publicado
posteriormente Lipp (2000) apresentou resultados mais abrangentes e conclusivos em relaccedilatildeo
agraves propriedades psicomeacutetricas do ISSL
(4) Escala de Ansiedade e Depressatildeo Hospitalar - Hospital Anxiety and
Depression Scale (HAD) (ANEXO C)
Ansiedade e depressatildeo satildeo os transtornos psiquiaacutetricos mais frequumlentemente
associados a doenccedilas fiacutesicas de uma forma geral Sintomas de depressatildeo aparecem em
pacientes mesmo na ausecircncia de uma siacutendrome depressiva bem como existem vaacuterios
sintomas associados agrave ansiedade e depressatildeo que acompanham quadros de doenccedilas cliacutenicas
(BOTEGA et al 1998)
Com a finalidade de avaliar conjuntamente os sintomas ansiosos e depressivos de
pacientes hospitalizados foi criada a Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressatildeo (Hospital
Anxiety and Depression Scale HAD) A traduccedilatildeo do instrumento para o portuguecircs foi
realizada por Botega et al (1998) mediante autorizaccedilatildeo de seus autores Essa versatildeo em
portuguecircs foi validada entre pacientes internados em uma enfermaria de cliacutenica meacutedica em 1998
(BOTEGA BIO ZOMIGNANI 1995) Posteriormente Botega et al (1998) utilizaram a HAD
em pacientes ambulatoriais A amostra foi composta por 56 pacientes em seguimento meacutedico
e 56 acompanhantes de um ambulatoacuterio de epilepsia de um hospital universitaacuterio (BOTEGA
et al 1998) Os resultados evidenciaram a capacidade da escala em revelar ao olhar cliacutenico
casos de transtornos do humor demonstrando sua adequaccedilatildeo tambeacutem para o contexto
ambulatorial
Essa escala eacute constituiacuteda por 14 questotildees do tipo muacuteltipla escolha divididas em duas
subescalas para ansiedade e depressatildeo com sete itens cada A pontuaccedilatildeo global em cada
subescala vai de 0 a 21 Trata-se de uma escala para mensurar distress emocional de pacientes
hospitalizados (ZITTOUN et al 1997)
Suas caracteriacutesticas principais de acordo com Botega et al (1998) satildeo a) na sua
construccedilatildeo foram evitados sintomas vegetativos que podem acontecer em doenccedilas fiacutesicas b)
os conceitos de depressatildeo e ansiedade foram separados c) o conceito de depressatildeo encontra-
se centrado na noccedilatildeo de anedonia d) a escala destina-se agrave detecccedilatildeo de graus leves de
transtornos afetivos em ambientes natildeo psiquiaacutetricos e) eacute de administraccedilatildeo raacutepida f) ao
paciente solicita-se que responda baseando-se na maneira como se sentiu na uacuteltima semana
Vaacuterios estudos internacionais foram efetuados nos uacuteltimos anos utilizando tal escala
no contexto do Transplante de Medula Oacutessea como os de Broers et al (2000) Jenkin
Liningtin e Leiggh (1995) Mastropietro (2003) Molassiotis et al (1996) Molassiotis e
Morris (1999) Oliveira (2004) Wettergren et al (1997) e Zittoun et al (1997)
(5) Questionaacuterio Geneacuterico de Qualidade de Vida relacionada agrave Sauacutede - Medical
Outcomes Study 36-Item Short-Form Health Survey (SF-36) (ANEXO D)
A Escala de Qualidade de Vida ndash Medical Outcomes Study 36-Item Short-Form
Health Survey (SF-36) eacute um instrumento de avaliaccedilatildeo geneacuterica de sauacutede multidimensional
originalmente criado na liacutengua inglesa de faacutecil administraccedilatildeo e compreensatildeo Eacute constituiacutedo
por 36 questotildees que abrangem oito componentes ou aspectos Estes componentes podem ser
classificados em dois grandes componentes (WARE KOSINSKI KELLER 1994)
Componente Fiacutesico abrange os seguintes componentes
bull Capacidade Funcional avalia-se tanto a presenccedila quanto as limitaccedilotildees
relacionadas agraves atividades fiacutesicas como vestir-se tomar banho entre outros Esse
aspecto eacute avaliado por 10 itens
bull Aspectos Fiacutesicos avaliam-se as limitaccedilotildees fiacutesicas e o quanto estas dificultam o
desempenho no trabalho e a realizaccedilatildeo de atividades diaacuterias Esse aspecto eacute
avaliado por quatro itens
bull Dor avalia-se a extensatildeo e a interferecircncia das dores fiacutesicas nas atividades de vida
diaacuteria Esse aspecto eacute avaliado por dois itens
bull Estado Geral de Sauacutede avalia-se a motivaccedilatildeo pessoal na vida do paciente
Avaliado por cinco itens
Componente Mental abrange os seguintes componentes
bull Aspectos Sociais avalia-se a frequumlecircncia da interferecircncia nas atividades sociais
devido a problemas fiacutesicos ou emocionais Avaliado por dois itens
bull Vitalidade avaliam-se os sentimentos de cansaccedilo e exaustatildeo e sua persistecircncia
durante o tempo Avaliado por quatro itens
bull Aspectos Emocionais avaliam-se as limitaccedilotildees tais como para trabalhar ou para
desempenhar outras atividades devido a problemas emocionais Avaliado por trecircs
itens
bull Sauacutede Mental avaliam-se os sintomas de ansiedade depressatildeo alteraccedilatildeo do
comportamento descontrole emocional e sua persistecircncia durante o tempo
Avaliado por cinco itens
A esses 35 itens soma-se mais uma questatildeo um item que solicita uma comparaccedilatildeo
entre a sauacutede atual e a de um ano atraacutes
Foi desenvolvida uma versatildeo para a liacutengua portuguesa dessa escala apoacutes processo de
traduccedilatildeo e adaptaccedilatildeo cultural que confirmaram suas propriedades de medida ou seja
reprodutibilidade e validade A autora concluiu que esse instrumento eacute um paracircmetro
reprodutiacutevel e vaacutelido para ser utilizado na avaliaccedilatildeo da qualidade de vida de pacientes
brasileiros portadores de doenccedilas crocircnicas (CICONELLI 1997)
A SF-36 mensura as necessidades humanas baacutesicas o bem-estar emocional e funcional
(WARE SHERBOURNE 1992) Como toda escala de qualidade de vida oferece uma
estimativa da satisfaccedilatildeo subjetiva em diferentes domiacutenios Na literatura especiacutefica de TMO
encontram-se diversos trabalhos que utilizaram esse instrumento (HANN et al 1997
MASTROPIETRO 2003 MASTROPIETRO et al 2007 OLIVEIRA 2004 SILVA 2000
SUTHERLAND et al 1997)
(6) Escala de Avaliaccedilatildeo Funcional da Terapia de Cacircncer - Transplante de Medula
Oacutessea - Funcional Assessment Cancer Therapy-Bone Marrow Transplantation (FACT-
BMT) (ANEXO E)
A FACT eacute uma escala de funcionalidade especiacutefica para a realidade do cacircncer Eacute
subdividida em cinco subescalas que visam abarcar todas as aacutereas envolvidas no conceito de
qualidade de vida do indiviacuteduo bem-estar fiacutesico bem-estar soacutecio-familiar relaccedilatildeo com o
meacutedico bem-estar emocional e bem-estar funcional (McQUELLON et al 1997)
Dessa escala geral de funcionalidade em cacircncer com o acreacutescimo de 10 itens foi
derivada a FACT-BMT Para tanto Cella et al (1993) realizou um estudo com pacientes
transplantados e os chamados especialistas em TMO definidos como meacutedicos e enfermeiros
oncologistas com anos de experiecircncia e que trataram pelo menos 100 pacientes
transplantados A partir desse estudo ficou estabelecida uma escala complementar agrave geral
Tal escala na sua terceira versatildeo ficou composta por seis domiacutenios a saber bem-
estar fiacutesico (sete questotildees) bem-estar sociofamiliar (sete questotildees) relacionamento com o
meacutedico (duas questotildees) bem-estar emocional (seis questotildees) bem-estar funcional (sete
questotildees) e preocupaccedilotildees adicionais (12 questotildees)
No estudo de validaccedilatildeo para a cultura brasileira os autores afirmam que o questionaacuterio
manteve as caracteriacutesticas descritas para o instrumento original quanto ao iacutendice de
consistecircncia interna (alfa de Cronbach igual a 088) confiabilidade e sensibilidade podendo
assim ser utilizado na praacutetica cliacutenica e em pesquisas (MASTROPIETRO et al 2007)
Procedimento de coleta de dados
Cuidados eacuteticos
Para a inclusatildeo dos participantes no presente estudo foram adotados os procedimentos
eacuteticos preconizados pela Resoluccedilatildeo 19696 para pesquisas envolvendo seres humanos
(BRASIL 1996) Acima de tudo obedeceu-se ao princiacutepio baacutesico de respeito aos voluntaacuterios
e agrave instituiccedilatildeo hospitalar de acordo com as normas definidas pelo Conselho Nacional de
Sauacutede Os participantes foram esclarecidos sobre a natureza e os objetivos do estudo bem
como sobre o caraacuteter voluntaacuterio de sua participaccedilatildeo Considerando a posiccedilatildeo de
vulnerabilidade em que se encontravam em funccedilatildeo da dependecircncia em relaccedilatildeo ao serviccedilo a
pesquisadora teve o cuidado de explicitar que uma eventual recusa em participar da
investigaccedilatildeo natildeo acarretaria prejuiacutezo para a continuidade do atendimento institucional
Tambeacutem se deixou o participante agrave vontade para retirar seu consentimento em qualquer etapa
do desenvolvimento do estudo Esses mesmos cuidados foram tomados no contato mantido
com os pais dos participantes menores de 18 anos
O projeto foi aprovado pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa do Hospital das Cliacutenicas da
Faculdade de Medicina de Ribeiratildeo Preto-USP processo HCRP nordm 947405 (ANEXO F)
Como parte dos preacute-requisitos para anaacutelise do projeto foram colhidas as assinaturas do Chefe
de Departamento do Chefe da Cliacutenica Meacutedica e a do Superintendente do hospital declarando
estarem cientes e de acordo com a conduccedilatildeo da pesquisa e os procedimentos de coleta de
dados
Os participantes assinaram um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
(APEcircNDICE B) No caso de participantes com idade inferior a 18 anos os pais assinaram o
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido para Pais (APEcircNDICE C)
Aplicaccedilatildeo dos instrumentos
Conforme mencionado anteriormente tomou-se o cuidado de esclarecer
antecipadamente os objetivos do trabalho e as condiccedilotildees de sigilo profissional para cada
participante e familiares responsaacuteveis sendo que a pesquisa soacute foi realizada com aqueles que
concordaram em participar voluntariamente do trabalho e assinaram o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido
A coleta de dados foi realizada em dois momentos (1) na preparaccedilatildeo preacute-transplante
(momento da internaccedilatildeo do paciente) e (2) durante o acompanhamento ambulatorial (100 dias
apoacutes o transplante) Os dois encontros com aproximadamente uma hora de duraccedilatildeo cada um
foram realizados com intervalo de aproximadamente 110 dias
Os instrumentos foram aplicados individualmente pela pesquisadora na Enfermaria
(preacute-TMO) e no Ambulatoacuterio da UTMO (poacutes-TMO) em situaccedilatildeo face-a-face A coleta de
dados foi realizada em um ambiente preservado sempre que possiacutevel em sala reservada
resguardando-se os princiacutepios de conforto e privacidade Foi colocada para os participantes a
possibilidade de a avaliaccedilatildeo ser dividida em dois momentos caso se sentissem cansados
Os instrumentos utilizados satildeo simples e de raacutepida aplicaccedilatildeo Considerando a situaccedilatildeo
de vulnerabilidade em que se encontravam os participantes foi oferecida a possibilidade de
atendimento psicoloacutegico focal de apoio Esse suporte foi disponibilizado pela psicoacuteloga do
serviccedilo que tambeacutem assessorou o trabalho de abordagem dos participantes e acompanhou a
coleta de dados
A entrevista e o questionaacuterio foram gravados em aacuteudio com o consentimento de todos
os participantes Na aplicaccedilatildeo da entrevista (fase 1) foi seguido um roteiro semi-estruturado
previamente estabelecido para atender aos objetivos do presente estudo O Questionaacuterio de
Qualidade de Vida e Recuperaccedilatildeo Poacutes-TMO (fase 5) composto de questotildees previamente
elaboradas tambeacutem foi aplicado em situaccedilatildeo face-a-face e audiogravado mediante
autorizaccedilatildeo do participante
As demais teacutecnicas foram aplicadas posteriormente agrave entrevista (ou questionaacuterio)
segundo os procedimentos preconizados pela literatura especializada que seratildeo sucintamente
descritos a seguir
Os demais instrumentos administrados constituem teacutecnicas analiacuteticas Apesar da
possibilidade de auto-aplicaccedilatildeo a pesquisadora permaneceu o tempo todo ao lado do
participante verbalizando as perguntas e assinalando junto do mesmo a resposta que melhor
se adequava ao ponto de vista do paciente
ISSL
A examinadora solicitou que o participante respondesse a trecircs quadros o primeiro
sobre sintomas experimentados nas uacuteltimas 24 horas (15 itens) o segundo sobre a uacuteltima
semana (15 itens) e o terceiro sobre o uacuteltimo mecircs (23 itens)
HAD
A pesquisadora solicitou que o participante respondesse a 14 itens dos quais sete
pesquisavam ansiedade e os outros sete depressatildeo Cada item tinha uma gradaccedilatildeo de 0
(nunca) a 3 (sempre) e se referiam agrave forma como o paciente se sentia no momento da
aplicaccedilatildeo
SF-36
A pesquisadora solicitou que o participante respondesse a 11 questotildees sobre como se
sentia e o quatildeo bem era capaz de fazer suas atividades diaacuterias Algumas questotildees eram
compostas por subitens de forma que o nuacutemero total de questotildees somava 36 A gradaccedilatildeo das
opccedilotildees de respostas variava de um (sim) ndash dois (natildeo) a um (todo tempo) ndash seis (nunca)
FACT-BMT
A instruccedilatildeo dada era de que o participante encontraria uma seacuterie de afirmaccedilotildees
consideradas importantes por pessoas que estavam enfermas como ele Dessa forma ele
deveria julgar ateacute que ponto essas afirmaccedilotildees eram verdadeiras para ele As questotildees eram
separadas em cinco quadros com opccedilotildees de respostas que variavam entre zero (nem um
pouco) e quatro (muito) bem-estar fiacutesico (sete questotildees) bem-estar social-familiar (sete
questotildees) bem-estar emocional (seis questotildees) bem-estar funcional (sete questotildees) e
preocupaccedilotildees adicionais (23 questotildees)
Procedimento de anaacutelise dos dados
A seguir seratildeo apresentados os procedimentos de anaacutelise e apuraccedilatildeo dos dados de cada
uma das teacutecnicas aplicadas
Entrevistas e questionaacuterio
As entrevistas foram transcritas na iacutentegra A transcriccedilatildeo das respostas obtidas na
entrevista e no questionaacuterio aplicados a um dos pacientes foi incluiacuteda no presente estudo
(APEcircNDICE D) a tiacutetulo de ilustraccedilatildeo
Na anaacutelise do corpus obtido foi utilizada uma abordagem de pesquisa qualitativa uma
vez que o objetivo era identificar as concepccedilotildees crenccedilas valores motivaccedilotildees e atitudes dos
participantes sobre assuntos veiculados pelas questotildees formuladas Como meacutetodo foi utilizada
a anaacutelise de conteuacutedo (BOGDAN BIKLEN 1991 MINAYO 1994 TRIVINtildeOS 1992)
Segundo Bogdan e Biklen (1991) e Trivintildeos (1992) satildeo trecircs as etapas do processo de anaacutelise
de conteuacutedo
a) Preacute-anaacutelise consiste na organizaccedilatildeo do material Foi realizada uma leitura geral
denominada leitura flutuante para que o pesquisador entrasse em contato com as suas
impressotildees que acabaram por nortear a dinacircmica entre os objetivos iniciais as hipoacuteteses que
surgem e o referencial teoacuterico adotado para sua interpretaccedilatildeo Esse processo permitiu
mediante a seleccedilatildeo e organizaccedilatildeo do material a determinaccedilatildeo do corpus da investigaccedilatildeo que
eacute a especificaccedilatildeo do campo em que a atenccedilatildeo deveraacute ser fixada Foram estabelecidas unidades
de registros (unidade baacutesica miacutenima para a anaacutelise do documento) e unidades de contexto
(delimitaccedilatildeo do contexto da unidade de registro em uma dimensatildeo que permita compreender o
significado de tais unidades de registros) Em suma nessa etapa foi organizado o material e
foram sistematizadas as ideacuteias mediante a definiccedilatildeo das unidades de significado
b) Descriccedilatildeo analiacutetica o material do documento que constituiu o corpus foi submetido
a um estudo aprofundado no qual se fez uma transformaccedilatildeo dos dados brutos por meio da
operaccedilatildeo de codificaccedilatildeo em uma tentativa de se chegar ao nuacutecleo da compreensatildeo do texto A
partir da classificaccedilatildeo e agregaccedilatildeo dos dados foram utilizados os recortes em unidades de
registros e a escolha de categorias teoacutericas ou empiacutericas que permitiram a especificaccedilatildeo das
categorias Esses dados foram trabalhados na busca de siacutenteses de ideacuteias ou expressatildeo de
concepccedilotildees neutras isto eacute que natildeo estivessem unidas a alguma teoria (TRIVINtildeOS 1992)
c) Interpretaccedilatildeo referencial na etapa final foi realizado um tratamento dos resultados e
as interpretaccedilotildees pertinentes Os dados trabalhados foram analisados e destacados pelas
categorias possibilitando a atribuiccedilatildeo de significados para trechos principais
Teacutecnicas analiacuteticas
As demais teacutecnicas utilizadas ndash ou seja os instrumentos padronizados ndash foram cotadas
e analisadas de acordo com as recomendaccedilotildees preconizadas pela literatura especializada O
procedimento adotado para anaacutelise dos resultados de cada instrumento seraacute descrito a seguir
ISSL
A correccedilatildeo ocorreu de acordo com as recomendaccedilotildees de Lipp (2000) somando-se por
quadro as respostas tendo dessa maneira o escore bruto de cada fase do estresse
Para a obtenccedilatildeo da porcentagem de sintomatologia fiacutesica e psicoloacutegica do participante
em cada um desses quadros recorreu-se a duas tabelas de correccedilatildeo que indicam as
porcentagens correspondentes a sintomas fiacutesicos e psicoloacutegicos sendo que a maior
porcentagem revela a forma como o estresse se manifesta
O nuacutemero maacuteximo de sintomas esperados para cada fase eacute seis no quadro 1 para fase
de alerta trecircs no quadro 2 para resistecircncia e nove para quase-exaustatildeo e no quadro 3 oito
sintomas para o diagnoacutestico de exaustatildeo
HAD
A cotaccedilatildeo desse instrumento foi realizada segundo as orientaccedilotildees de Botega et al
(1998) somando as gradaccedilotildees de cada item que posteriormente forneceu um escore total para
ansiedade e outro para depressatildeo variando de 0 a 21 em cada uma das escalas O ponto de
corte utilizado para detectar a presenccedila ou natildeo de sintomas foi de sete
SF-36
A avaliaccedilatildeo desse instrumento seguiu as instruccedilotildees de Ciconelli (1997) sendo que
apoacutes a aplicaccedilatildeo foi atribuiacutedo um escore para cada questatildeo que posteriormente foi
transformado em uma escala de 0-100 em que o zero corresponde a um pior estado de sauacutede
e 100 a um melhor sendo cada dimensatildeo analisada separadamente Natildeo existe
propositalmente um valor geral
FACT-BMT
As pontuaccedilotildees de cada um dos domiacutenios foi realizada mediante a soma das respostas
de cada item com o cuidado de verificar a presenccedila ou natildeo de itens invertidos de acordo com
as recomendaccedilotildees de McQuellon et al (1997) Uma vez obtido o escore bruto de cada
domiacutenio fez-se a transformaccedilatildeo em escore percentual em relaccedilatildeo ao nuacutemero maacuteximo de
pontos de cada domiacutenio (considerado 100) Semelhantemente a SF-36 considerou-se que
quanto mais proacuteximo ao 100 mais preservado estava aquele aspecto de vida do paciente
RESULTADOS
As anaacutelises individuais dos resultados podem ser encontradas nos apecircndices
(APEcircNDICE E)
As anaacutelises gerais apresentadas a seguir dizem respeito a uma leitura global dos
resultados obtidos a partir da aplicaccedilatildeo das entrevistas dos questionaacuterios e das escalas e
inventaacuterios
Entrevistas e questionaacuterios
As categorias temaacuteticas encontradas nas entrevistas e questionaacuterios foram
A vida antes do diabetes
Na maior parte das entrevistas as lembranccedilas sobre a infacircncia foram contadas de
forma bastante superficial Os participantes argumentaram que natildeo se lembravam muito bem
dessa etapa da vida
Natildeo lembro de muita coisa natildeo mas sempre fui muito paparicado (Wiliam 22 anos)
Ah eu natildeo lembro muito natildeo Eu entrei na escola pequenininha com dois aninhos neacute [olha pra matildee que confirma] Lembro da minha avoacute eu brincava bastante com os meus primos que tecircm a minha idade neacute (Patriacutecia 18 anos)
A maioria eacute oriunda de cidades pequenas do Estado de Satildeo Paulo e Minas Gerais e
mora com os pais o que eacute esperado uma vez que nove participantes tecircm ateacute 18 anos de idade
As famiacutelias satildeo estruturadas e constituiacutedas de poucos irmatildeos (de um a quatro)
Em relaccedilatildeo agrave adolescecircncia pela qual a maior parte deles ainda estaacute passando eacute
interessante o quanto se percebem como adolescentes tranquumlilos que saem pouco
Identificaram-se como indiviacuteduos ldquomais caseirosrdquo e que natildeo apresentavam problemas de
comportamento Isso se aplica mesmo para os poucos que jaacute haviam passado pela
adolescecircncia haacute mais tempo
Eu tenho um nuacutemero grande assim de amigos mas a atividade de sair eu natildeo saio muito Eu tenho um circulo de amizades bem caseiro entatildeo geralmente sexta feira a gente vai pra casa de algueacutem mas natildeo vai pra bar pra boate muito raro E eacute escoteiro no final de semana De saacutebado escoteiro de sexta vai na casa de algueacutem (Raul 16 anos)
Nunca fui de sair muito Comecei a namorar cedo Nunca tive muitos amigos (Juacutelio 31 anos)
O relacionamento com os pais foi relatado em geral como bom tranquumlilo mas no
decorrer do discurso puderam ser percebidas algumas contradiccedilotildees como o distanciamento ou
dificuldades de relacionamento com um dos genitores
Muito bom Meu pai era mais distante e agora que taacute mais proacuteximo eu que natildeo tocirc mas nunca tive problemas discussotildees Sempre tranquumlilatildeo (Wiliam 22 anos)
Eu ficava bastante em casa mas natildeo falava muito com eles( Renan 17 anos)
Assim por minha parte natildeo tem muito contato natildeo Ateacute hoje mas eles sabem que eu gosto deles assim neacute (Michel 16 anos)
Em relaccedilatildeo ao relacionamento com os irmatildeos pouco foi falado mas os participantes
em sua maioria definiram as relaccedilotildees fraternas como ldquonormaisrdquo ou seja com afinidades e
desentendimentos exceto nos casos em que os irmatildeos natildeo moravam junto com a famiacutelia
nesses casos o relacionamento pareceu ser mais harmonioso
Ah eacute bom Como eu te falei eles sempre me protegeram muito por ser o caccedilula Sou mais proacuteximo do meu irmatildeo acima de mim a gente conversa bastante mas com os outros eacute muito bom tambeacutem (Wiliam 22 anos)
Quando a gente morava juntas a gente brigava irmatildeos neacute Mas depois que ela foi embora aiacute a gente
ficou mais proacutexima (Camila 17 anos)
O impacto do diagnoacutestico
Ao descreverem os sinais e sintomas apresentados que os levaram a desconfiar da
possibilidade de um diagnoacutestico de diabetes os relatos mostraram uma certa homogeneidade
tendo sido mencionadas a polidipsia e poliuacuteria por todos os participantes
Eu fazia cursinho neacute e eu comecei a perceber que eu tava saindo muito pra ir no banheiro Aiacute eu tinha que sair pra beber aacutegua levava garrafinha Cheguei a beber meia garrafinha em uma aula (Patriacutecia 18 anos)
Eu tava muito cansada mole boca seca Tomava mais aacutegua que o normal ia mais ao banheiro (Iara 14 anos)
Eu tava comendo muito Natildeo na verdade primeiro eu tava tomando muita aacutegua e aiacute ia muito ao banheiro Daiacute eu comentei com a minha matildee e ela falou que devia ser porque aqui era quente (Camila 17 anos)
O emagrecimento raacutepido tambeacutem foi um dos fatores que pesaram para que
percebessem que havia algo de errado com sua sauacutede
Eu pesava na eacutepoca 46 quilos daiacute eu cheguei a pesar 40 (Taacutebata 20 anos)
Eu tava com a boca muito seca levantava muitas vezes de madrugada pra molhar a boca emagreci Eu achava que era tudo normal que era o basquete que eu tava fazendo demais porque eu emagreci de uma vez (Michel 16 anos)
Eu nunca tive assim sempre bebi muito pouca aacutegua quase nunca ia no banheiro duas vezes por dia agrave noite nunca levantava e sempre tive uma base de 59 a 61 quilos () Isso foi numa semana no saacutebado eu fui acompanhar minha matildee ela foi fazer compras e me pesei tava pesando 51 (Renan 17 anos)
Fazia muito xixi bebia muita aacutegua Era uma sede estranha sabe comecei a emagrecer muito mas como minha famiacutelia eacute magra nem liguei mas as pessoas comentavam (Wiliam 22 anos)
Em menor grau mas natildeo menos importante foi a descriccedilatildeo de distorccedilatildeo na visatildeo que
para aqueles que depararam com essa dificuldade representou um ldquosustordquo consideraacutevel
Mas o que mais me chamou a atenccedilatildeo foi a visatildeo distorcida Eu olhava o sargento na minha frente e natildeo enxergava direito natildeo era normal (Wiliam 22 anos)
Na escola eu natildeo enxergava direito na lousa agora taacute melhor mas antes (Carlos 16 anos)
tava muito alto minha vista tambeacutem tinha ficado afetada daiacute eu tava mais nervosa (Camila 17 anos)
O diagnoacutestico do diabetes foi comunicado na maioria das vezes por um profissional
da sauacutede principalmente meacutedicos ou enfermeiros e para oito participantes essa comunicaccedilatildeo
foi percebida como bastante descuidada
Quem me comunicou foi a meacutedica do hospital de emergecircncia era como se ela falasse que eu tava com uma virose (Paula 18 anos)
O meacutedico nem me falou que eu tava diabeacutetico ele perguntou haacute quanto tempo eu era diabeacutetico Aiacute pra minha matildee foi um choque Ela falou ele natildeo eacute diabeacutetico (Renan 16 anos)
Foi a enfermeira na hora laacute Foi ruim tambeacutem eu natildeo tinha muita ideacuteia parecia que tinha acabado assim (Camila 17 anos)
Em alguns casos o diagnoacutestico foi recebido como a confirmaccedilatildeo de uma forte suspeita
que jaacute se tinha antecipadamente ou porque o paciente jaacute convivia com algum parente
diabeacutetico ou porque tinha algum conhecimento preacutevio sobre a doenccedila
Mas num foi surpresa porque jaacute vinha quase uma semana que eu tinha quase certeza que era diabetes apesar de natildeo admitir A gente nega sei laacute acho que por medo de admitir mas jaacute era certezardquo (Renan 17 anos)
Em outros casos o diagnoacutestico pegou o paciente de surpresa tendo sido detectado o
diabetes ateacute mesmo em um simples exame de rotina
entatildeo me pegou de surpresa foi um sustatildeo uma doenccedila crocircnica de repente pro resto da vida (Taacutebata 20 anos)
A famiacutelia foi apontada nas entrevistas como tanto ou mais assustada diante do
diagnoacutestico do que os proacuteprios participantes e a doenccedila foi percebida como fator de mudanccedila
na dinacircmica familiar aproximando os membros e tornando o paciente alvo de maior atenccedilatildeo
do que percebia ter anteriormente
A matildee natildeo dormia Medo que tivesse hipoglicemia dormia no meu quarto Ficava o tempo todo fica ainda em cima pra ver o que eu comia pra eu comer soacute o que pode (Patriacutecia 18 anos)
Ela ficou se culpando lsquoporque vocecirc nunca fez nada pra ningueacutem porque tua irmatilde e porque foi escolher justo eu pra ter logo dois filhos diabeacuteticosrsquo Mas sempre perguntando por quecirc (Raul 16 anos)
Acho que eles tiveram um choque maior do que eu porque eu tava acostumando jaacute pra mim era normal e eles tavam em processo de conhecimento da doenccedila (Michel 16 anos)
As reaccedilotildees familiares muitas vezes repercutiram na forma como o paciente lidou com
a notiacutecia uma vez que muitos deles natildeo tinham a noccedilatildeo exata de como seria conviver com o
diabetes
Nossa cheguei em casa todo mundo chorando Eu nem achei que era tambeacutem um problema tatildeo grande mas todo mundo chorando (Camila 17 anos)
Poreacutem o diabetes tambeacutem trouxe benefiacutecios segundo a percepccedilatildeo da maioria dos
casos uma vez que aproximou os membros da famiacutelia
A gente se aproximou mais Minha matildee natildeo quer sair de perto de mim (Renan 17 anos)
Aceitar o diabetes natildeo foi uma experiecircncia tranquumlila na maior parte dos casos
exigindo de alguns participantes um tempo para se adaptar
Comecei a querer sair bem menos aiacute teve uns trecircs dias que eu fiquei assim no quarto eu chorava mas isso no comecinho Aiacute natildeo eacute que eu me isolei mas eu ficava mais sozinha (Taacutebata 20 anos)
Tenho que ficar me preocupando toda vez que saio com os horaacuterios da insulina com hora pra comer com os efeitos da diabetes (Iara 14 anos)
Para alguns participantes ter conhecimento do diabetes foi como que uma interrupccedilatildeo
brusca nos planos futuros
E o pior de tudo eacute que eu sabia que com essa doenccedila natildeo poderia seguir carreira soacute que a formaccedilatildeo superior eacute o sonho da minha vida entatildeo eu fiquei sem chatildeo (Wiliam 22 anos)
Agora eu nem tocirc pensando no futuro tocirc soacute pensando no agora mesmo que jaacute taacute bem complicado (Patriacutecia 18 anos)
O diagnoacutestico trouxe mudanccedilas na rotina dos participantes principalmente devido agrave
necessidade de instituir certas regras de disciplina no cotidiano que natildeo eram necessaacuterias
antes do aparecimento da enfermidade
Natildeo posso comecirc mais doce Tem que comecirc com regras neacute De trecircs em trecircs horas uma certa quantidade um certo tanto de caloria (Alex 27 anos)
Ah mudou assim porque a gente tem que ter uma alimentaccedilatildeo muito regrada neacute O horaacuterio entatildeo isso mudou bastante (Leonardo 16 anos)
Ah eu tive que comeccedilar a fazer dieta neacute Tive que me cuidar mais (Rodolfo 24 anos)
Alguns participantes relataram ter encontrado diferentes formas de se adaptar agraves
imposiccedilotildees que o diabetes trouxe Esses modos de enfrentamento permitiram atenuar o
impacto das restriccedilotildees que governam a vida da pessoa diabeacutetica
Mas depois que eu descobri que tinha chocolate diet esses negoacutecios que eu podia comer daiacute eu experimentei achei normal Daiacute minha vida voltou ao normal (Viniacutecius 16 anos)
Brigadeiro bolo era direto na minha casa neacute toda semana Chocolate neacute eu era muito aiacute tive que parar com tudo Natildeo como mais nada de accediluacutecar Mas eu nem sinto falta Depois que eu descobri a diabetes eu acordo cedo junto com meu irmatildeo meu pai e vou caminhar Ai eu volto pra casa tomo cafeacute e vou pro computador Natildeo tem nada programado mas eacute mais saudaacutevel (Patriacutecia 18 anos)
Associar o diagnoacutestico agrave presenccedila de algum fator desencadeante natildeo foi um exerciacutecio
faacutecil para os participantes em geral Alguns arriscaram o fator emocional como contribuiccedilatildeo
para o aparecimento do diabetes mas as narrativas elaboradas em nenhum momento tiveram
uma forma conclusiva
Ah eu acho que o fato de ter saiacutedo da minha cidade de vir pra caacute e natildeo conhecer ningueacutem Estresse de vestibular (Camila 17 anos)
Acho que eacute uma doenccedila que natildeo daacute pra evitar neacute Se tiver que aparecer vai aparecer De repente o emocional pode ter contribuiacutedo por causa da minha avoacute natildeo sei [A avoacute dessa paciente faleceu pouco antes da descoberta do diagnoacutestico do diabetes] (Patriacutecia 18 anos)
Eu jaacute imaginei que pudesse ser emocional mas natildeo tenho certeza eacute natildeo sei viu agora assim () me falaram que natildeo tem muito a ver com a geneacutetica neacute a diabetes tipo 1 (Taacutebata 20 anos)
Assim as duacutevidas com relaccedilatildeo aos fatores etioloacutegicos responsaacuteveis pela manifestaccedilatildeo
da doenccedila persistem e podem conduzir ao extremo de se postular uma ausecircncia de
causalidade
Natildeo Natildeo tem uma explicaccedilatildeo Loacutegico que natildeo tem (Rodolfo 24 anos)
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
O conhecimento sobre a possibilidade de realizar o transplante ocorreu para cinco
participantes por meio de profissionais da sauacutede para sete foi por meio da busca de
familiares por soluccedilotildees Mas independentemente disso em 11 dos casos a decisatildeo pela
realizaccedilatildeo do tratamento ficou sob a responsabilidade do proacuteprio paciente e oito depararam
com algueacutem (familiar vizinho amigo meacutedico) que se colocou contra o procedimento
Foi uma coincidecircncia muito legal porque eu fui laacute comprar tiras pra fazer o exame de glicemia e ai o [farmacecircutico] ele chama () eacute eacute esse mesmo o nome dele ele me falou neacute falou do meacutedico responsaacutevel pelo Transplante de Medula Oacutessea falou que eles tavam pegando casos recentes ai tava o telefone do endocrinologista minha irmatilde conseguiu falar e aiacute ele jaacute agendou pra vir (Taacutebata 20 anos)
Foi pai que procurou e achou o site do meacutedico responsaacutevel pelo Transplante de Medula Oacutessea (Michel 16 anos)
Para nove participantes decidir fazer o transplante foi uma atitude cercada de duacutevidas
uma vez que devido ao pouco tempo de diagnoacutestico haviam vivenciado por pouco tempo as
alteraccedilotildees na rotina diaacuteria Desse modo a necessidade de aplicaccedilatildeo diaacuteria de insulina e do
controle constante da glicemia foram juntamente com as possiacuteveis complicaccedilotildees futuras do
diabetes os fatores mais incisivos que os predispuseram a submeterem-se ao transplante
Eu sei os riscos que eu tocirc correndo que com a quimioterapia eu vou ficar vulneraacutevel que eu tenho chance de ficar esteacuteril mas tem os riscos que eu correria se natildeo tivesse tentado neacute que satildeo da diabetes Sei que talvez eu natildeo consiga parar de usar insulina Mas acho que vale a pena (Camila 17 anos)
Eu natildeo tocirc aqui porque eu preciso eu tocirc aqui por uma escolha que eu fiz e a promessa de que vou ter uma vida melhor depois (Rodolfo 24 anos)
O transplante natildeo surpreendeu a maioria dos participantes que foram internados com
todas as informaccedilotildees que julgavam necessaacuterias para enfrentar o TMO
Eu sei os riscos sei que vou passar mal com a quimioterapia mas tudo vale a pena (Wiliam 22 anos)
Eu recebi todas as informaccedilotildees e eu decidi Eu achei que era a melhor alternativa (Rodolfo 24 anos)
jaacute me informaram tudo o que vai acontecer neacute das possibilidades E eu nunca descarto possibilidades entatildeo assim pode ser que aconteccedila tal coisa pode ser que natildeo ( Leonardo 16 anos)
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Treze participantes referiram natildeo ter sofrido mais do que acreditavam que sofreriam
antes da realizaccedilatildeo do transplante As maiores dificuldades que encontraram jaacute eram
esperadas especialmente em decorrecircncia dos efeitos adversos da quimioterapia e a cirurgia
para implantaccedilatildeo do cateacuteter Relataram tambeacutem que incentivariam outras pessoas em situaccedilatildeo
semelhante a se submeterem ao transplante
Foi soacute a quimioterapia e as reaccedilotildees dos medicamentos mesmo (Michel 16 anos)
O transplante eu levei de boa tudo aqui no hospital (Paula 18 anos)
Apenas um participante natildeo compartilhou essa impressatildeo relatando que natildeo soacute sofreu
mais do que acreditava que sofreria mas que tambeacutem natildeo incentivaria outras pessoas a
fazerem o transplante
Porque me deu uma reaccedilatildeo aleacutergica e cheguei a perder cateacuteter Outra coisa foi tomar sangue que eu tive que tomar sangue e eu natildeo queria Foi difiacutecil Tanto eacute que agora que eu to comeccedilando a ter uma ideacuteia de que eu faria de novo porque eu natildeo faria (Juacutelio 31 anos)
Os participantes discorreram sobre a saiacuteda do hospital como um evento positivo e
vivenciado sem maiores dificuldades Essa transiccedilatildeo para o ambiente familiar foi avaliada
como um aliacutevio apoacutes a anguacutestia vivenciada no periacuteodo da internaccedilatildeo
Foi bom Meu pai e meu primo ficaram aqui comigo e depois voltaram comigo tambeacutem Mas foi tranquumlilo (Wiliam 22 anos)
Ah foi bom nooossa eacute um periacuteodo difiacutecil que a gente passa aqui aiacute volta pra casa famiacutelia Eu pelo menos passei a dar muito mais valor assim nos meus familiares em outras coisas (Camila 17 anos)
Um alivio neacute (Michel 16 anos)
Quando questionados sobre a percepccedilatildeo da qualidade de vida decorridos 100 dias do
transplante em comparaccedilatildeo com a vida anterior ao transplante 12 participantes relataram que
estava melhor do que antes
Melhor Antes tinha que ficar me preocupando toda vez que saia com os horaacuterios da insulina com hora pra comer com os efeitos da diabetes Hoje natildeo Eu saio e nem penso em nada (Iara 14 anos)
Bem melhor hoje porque natildeo preciso tomar insulina posso comer o que eu quiser moderadamente (Renan 16 anos)
Bem melhor Nunca tinha pensado nisso de qualidade de vida hoje eu penso neacute natildeo pode ter doenccedila preocupaccedilotildees tudo o que eacute negativo prejudica e eu tocirc muito bem (Wiliam 22 anos)
Apenas dois sujeitos revelaram uma percepccedilatildeo negativa da qualidade de vida apoacutes o
transplante Uma participante devido ao fato de precisar voltar a fazer uso de insulina e o
outro devido agrave impossibilidade de retornar agraves atividades profissionais
Ah hoje eu acho que ela taacute pior taacute um pouquinho pior sim () Porque eu voltei a usar insulina Porque se vocecirc vai no hospital e tem a doenccedila tudo bem agora se vocecirc tem uma chance natildeo de curar mas pelo menos de amenizar e natildeo daacute certo pesa neacute Fica uma coisa na cabeccedila assim o que eu fiz neacute porque natildeo deu certo (Patriacutecia 18 anos)
Entatildeo eacute como eu te falei a minha vida mudou muito por causa do trabalho Qualidade de vida hoje exige dinheiro e eu me encontro limitado (Juacutelio 31 anos)
Planejar o futuro natildeo foi uma preocupaccedilatildeo presente na vida de todos os participantes
durante o seguimento ambulatorial
Ah eu natildeo planejo nada eu deixo acontecer [risos] Com tantos imprevistos eacute melhor (Renan 16 anos)
Ah eu nem penso muito natildeo Quero ficar bem viver minha vida esquecer dessa fase aqui (Iara 14 anos)
Dois participantes relataram que estavam pensando apenas no autocuidado necessaacuterio
naquele momento do tratamento Sete expressaram ter planos a curto prazo como retomar
algo que precisaram interromper e quatro referiram ter planos de vida a longo prazo como
realizaccedilatildeo profissional e constituiccedilatildeo familiar
A principal expectativa eacute que o diabetes natildeo volte que eu consiga manter sem usar insulina ou mesmo que tenha que manter a dieta pra vida inteira tudo mas pelo menos natildeo precisa usaacute a insulina natildeo te os sintomas da diabetes (Alex 27 anos)
Natildeo Agora eu nem to pensando no futuro to soacute pensando no agora mesmo que jaacute ta bem complicado(Paula 18 anos)
Tenho preocupaccedilatildeo quanto a conseguir uma vida razoaacutevel financeiramente me dar bem Tenho plano de ter filhos mas antes de ter filhos quero viajar planos de vida que eu acho que todo mundo tem mas que nunca batem com o que realmente acontece ningueacutem viaja antes de ter filhos ningueacutem faz nada mas planos todo mundo tem Pretendo fazer faculdade gostaria de junto com o trabalho aprender mais trecircs quatro liacutenguas trabalhar ateacute uns 56 anos completar tempo de serviccedilo e depois de aposentado viver um pouquinho (Raul 16 nos)
Quando eu voltar pra laacute eu preciso concluir porque eu tocirc no 3ordm ano neacute E vou prestar pra Direito (Leonardo 16 anos)
Em relaccedilatildeo a preocupaccedilotildees futuras seis participantes mencionaram preocupaccedilotildees
relacionadas ao futuro profissional e financeiro Cinco relataram sentir medo de que o
diabetes possa recidivar Entre os demais dois natildeo manifestaram preocupaccedilotildees em relaccedilatildeo ao
futuro alegando que natildeo pensavam sobre isso e uma relatou sentir inseguranccedila em relaccedilatildeo agrave
possibilidade de ter filhos
Profissional De ser bem-sucedido Eu acho que sou um pouco gastatildeo sabe [risos] E eu natildeo vou ser mais controlado Se eu tiver um salaacuterio pequeno vou ter problemas [risos] Mas natildeo que seja uma preocupaccedilatildeo eacute soacute uma coisa que eu penso (Leonardo 16 anos)
A uacutenica coisa que eu penso assim que eu tenho que tomar cuidado com o futuro eacute tomar cuidado pra natildeo voltar essa diabete Se natildeo controlar direito neacute (Michel 16 anos)
Caso eu tenha que voltar a usar insulina (Renan 16 anos)
Natildeo Natildeo penso assim penso mais no hoje (Carlos 16 anos)
Ah lembrei de uma preocupaccedilatildeo que vocecirc perguntou neacute Eu sempre quis ter filhos e eu posso ficar esteacuteril neacute Mas tambeacutem ou faz uma coisa ou outra neacute aiacute eu optei (Paula 18 anos)
Teacutecnicas analiacuteticas
A avaliaccedilatildeo das teacutecnicas analiacuteticas relacionadas agrave morbidade psicoloacutegica e qualidade
de vida ocorreu por meio da comparaccedilatildeo dos resultados obtidos nas teacutecnicas analiacuteticas pelos
14 participantes incluiacutedos nas etapas preacute-transplante e 100 dias apoacutes o transplante
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Em relaccedilatildeo agraves morbidades psicoloacutegicas (quadros de ansiedade e depressatildeo) e estresse
as meacutedias dos resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo dos instrumentos analiacuteticos na fase 1
(preparaccedilatildeo preacute-transplante) e na fase 5 (alta hospitalar e acompanhamento ambulatorial)
assim como o niacutevel de significacircncia observado aparecem sistematizados na Tabela 1
Tabela 1 Meacutedias e probabilidade das variaacuteveis do HAD e do ISSL nos grupos preacute e poacutes-TMO aferidas pelo Teste de McNemar (n=14) Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute Poacutes
Esperado pAnsiedade (HAD) 67 53 7 100Depressatildeo (HAD) 42 29 7 015Estresse-Alerta (ISSL) 33 19 6 032Estresse-Resistecircncia (ISSL) 33 16 3 045Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 38 21 9 032
ple005
Considerando-se os valores esperados para cada instrumento natildeo foram
diagnosticados quadros instalados de estresse e depressatildeo em nenhum dos momentos
avaliados Pode-se perceber poreacutem um quadro instalado de estresse-resistecircncia na avaliaccedilatildeo
preacute-TMO embora a diferenccedila natildeo tenha sido estatisticamente significante Na avaliaccedilatildeo poacutes-
TMO poreacutem nenhum quadro instalado de morbidade psicoloacutegica ficou caracterizado
A Figura 1 permite uma melhor visualizaccedilatildeo desses resultados comparando-se os
momentos preacute e poacutes
01234567
Ansiedade Depressatildeo Alerta Resistecircncia Exaustatildeo
Preacute-TMOPoacutes-TMO
Figura 1 Variaccedilotildees nos escores meacutedios das morbidades psicoloacutegicas no Preacute e no Poacutes-TMO
Observa-se que nenhuma das variaacuteveis apresentou modificaccedilatildeo significativa 100 dias
apoacutes o TMO se comparado com a linha de base anterior ao transplante a partir do niacutevel de
significacircncia adotado (ple005) Entretanto como pode ser visto na Tabela 1 houve uma
reduccedilatildeo expressiva nas meacutedias dos indicadores de morbidades psicoloacutegicas no momento
posterior ao TMO
Qualidade de vida
SF-36
As meacutedias obtidas nos resultados do questionaacuterio de qualidade de vida SF-36 no preacute e
no poacutes-transplante aparecem sistematizadas na Tabela 2
Tabela 2 Meacutedias desvios-padratildeo e probabilidade das variaacuteveis do SF-36 nos grupos preacute e poacutes-TMO aferidos pelo Teste de Wilcoxon (n=14) Ribeiratildeo Preto 2008Componente Preacute
DP
Poacutes
DP p
Capacidade Funcional 9357 1134 9571 852 040Aspectos Fiacutesicos 4107 3617 8193 1758 0009Dor 6850 2660 8264 1240 016Estado Geral de Sauacutede 7507 1217 8479 1208 010Vitalidade 6357 1823 7607 1130 002Aspectos sociais 5982 3403 8000 2245 012Aspectos Emocionais 7143 4310 8457 2308 031Sauacutede Mental 6686 934 7457 1328 004
ple005 Diferenccedila significativa
De acordo com a anaacutelise estatiacutestica realizada houve um acreacutescimo significativo dos
escores correspondentes aos aspectos fiacutesicos vitalidade e sauacutede mental dos participantes 100
dias apoacutes o transplante de medula oacutessea As modificaccedilotildees ocorridas nesses aspectos bem
como nos demais domiacutenios da qualidade de vida dos participantes nos dois momentos podem
ser melhor visualizadas na Figura 2
020406080
100
CF AF DOR EGS VIT AS AE SM
SF- 36Preacute-TMOPoacutes-TMO
Figura 2 Alteraccedilotildees nos escores meacutedios dos aspectos da qualidade de vida nos momentos preacute e poacutes-TMO
CF capacidade Funcio-nalAF Aspectos FiacutesicosAD Ausecircncia de DorEGS Estado Geral de SauacutedeVIT VitalidadeAS Aspectos SociaisAE Aspectos Emocio-
Pode-se perceber que os escores de todos os domiacutenios se elevaram 100 dias apoacutes o
transplante de medula oacutessea sugerindo de um modo geral que houve uma melhora na
qualidade de vida apoacutes o TMO em especial como jaacute referido nos aspectos fisicos vitalidade
e sauacutede mental os uacutenicos componentes cujas diferenccedilas de escores alcanccedilaram significacircncia
estatiacutestica (ple005)
FACT-BMT
Os resultados da escala FACT-BMT obtidos no poacutes-TMO aparecem sistematizados na
Tabela 3
Tabela 3 Meacutedias das variaacuteveis da FACT-BMT nos grupos preacute e poacutes-TMO (n=14) Ribeiratildeo Preto 2008
ComponenteFiacutesico 913Social-Familiar 864Emocional 882Funcional 807Preocupaccedilotildees Adicionais 778
Os resultados mostram que o domiacutenio fiacutesico obteve o maior iacutendice seguido de perto
dos aspectos emocional e social-familiar que tambeacutem se mostraram preservados
Preocupaccedilotildees Adicionais em comparaccedilatildeo com os demais domiacutenios mostram menor iacutendice de
apreciaccedilatildeo Esse domiacutenio apreende questotildees relacionadas agraves consequumlecircncias do transplante
como lsquoTenho medo que o transplante natildeo resultersquo ou lsquoEstou preocupado(a) com a minha
capacidade de ter filhosrsquo questotildees relacionadas as percepccedilotildees da autoimagem como lsquoGosto
da aparecircncia do meu corporsquo a forma como o participante percebe o enfrentamento da famiacutelia
em relaccedilatildeo ao tratamento lsquoA minha doenccedila causa sofrimento na minha famiacuteliarsquo ou lsquoO custo
do meu tratamento eacute um peso pra mim ou pra minha famiacuteliarsquo como o sujeito se sente em
relaccedilatildeo a sua sauacutede atual lsquoTenho gripe infecccedilotildees com frequumlecircnciarsquo ou lsquoSinto-me
incomodado(a) por causa dos problemas de pele (ex irritaccedilotildees coceiras)rsquo Embora os iacutendices
apresentem-se menos preservados natildeo se encontram comprometidos uma vez que se
apresentam mais proacuteximos do 100 e distantes do zero Esse resultado indica que os
participantes encontram-se com a qualidade de vida preservada de um modo geral apoacutes o
transplante
Observa-se uma concordacircncia em relaccedilatildeo aos resultados obtidos nas duas escalas de
qualidade de vida no poacutes-TMO uma vez que todos os aspectos se encontram preservados
As meacutedias dos escores obtidos nos domiacutenios da qualidade de vida poacutes-TMO podem
ser melhor visualizadas na Figura 3
020406080
100
BEF BESF BEE BEF PA
FACT- BMTPoacutes-TMO
Figura 3 Aspectos da qualidade de vida no poacutes-TMO avaliados por meio da FACT-BMT
A anaacutelise estatiacutestica do cruzamento entre variaacuteveis sociodemograacuteficas (sexo idade
escolaridade estado civil e profissatildeo) e qualidade de vida e entre variaacuteveis
sociodemograacuteficas e morbidades psicoloacutegicas natildeo apresentou valores significativos Por esse
motivo optou-se por apresentar as tabelas representativas dos mesmos nos apecircndices para
simples observaccedilatildeo (APEcircNDICE F)
Siacutentese dos resultados
BEF Bem-estar FiacutesicoBESF Bem-estar Soci-al-familiarBEE Bem-estar Emoci-onalBEF Bem-estar Funcio-nalPA Preocupaccedilotildees adici-
Considerando que nove dos 14 diabeacuteticos transplantados tinham ateacute 18 anos pode-se
dizer que a maior parte deles estava atravessando o periacuteodo da adolescecircncia Nessa etapa do
desenvolvimento psicoloacutegico em que se encontravam sete participantes conviviam com a
famiacutelia nuclear Dois estudavam fora da cidade de origem e por isso passavam a maior parte
do tempo longe do conviacutevio familiar Outros dois participantes jaacute haviam constituiacutedo
matrimocircnio e viviam com suas esposas A maioria havia nascido em cidades de pequeno porte
do interior dos estados de Satildeo Paulo e Minas Gerais
O diagnoacutestico de diabetes foi recebido com dificuldades natildeo soacute para os participantes
mas tambeacutem e principalmente por seus familiares embora na maioria das famiacutelias em questatildeo
houvesse antecedentes de diabetes A busca de assistecircncia meacutedica foi motivada por sintomas
bastante comuns a todos os participantes como polidpsia (boca seca) poliuacuteria (micccedilotildees
excessivas) emagrecimento raacutepido e em alguns casos visatildeo distorcida
Uma vez convidados a participarem como voluntaacuterios do estudo em niacutevel
experimental envolvendo o transplante de medula oacutessea a opccedilatildeo pela realizaccedilatildeo partiu em
todos os casos do proacuteprio paciente e se deu principalmente motivada pela esperanccedila de
ficarem livres das aplicaccedilotildees diaacuterias de insulina que constituem o tratamento convencional e
prevenirem as complicaccedilotildees futuras que o diabetes pode acarretar O pouco tempo que
tiveram para se prepararem para a realizaccedilatildeo do transplante parece ter contribuiacutedo para
assumir os riscos inerentes ao procedimento
A vivecircncia do transplante na maioria dos casos foi menos penosa do que era esperado
pelos participantes exceto em um caso A maior dificuldade esperada na avaliaccedilatildeo preacute-
transplante coincidiu com a experiecircncia mais sofrida durante o tratamento tendo sido os
efeitos adversos resultantes da quimioterapia a mais temiacutevel seguida da implantaccedilatildeo do
cateacuteter
A possibilidade de retornar para casa apoacutes a internaccedilatildeo foi em geral confortante e
vivida sem a presenccedila de maiores conflitos assim como poder retomar as atividades que
haviam sido interrompidas bruscamente em decorrecircncia do tratamento Eacute importante ressaltar
que o fato de natildeo ter retomado alguma atividade que fazia parte de seu cotidiano em
decorrecircncia do transplante foi uma experiecircncia referida por alguns participantes com pesar
embora todos tenham relatado ter conhecimento de que as restriccedilotildees satildeo temporaacuterias
Em relaccedilatildeo ao futuro os participantes de um modo geral mencionaram planos
relacionados agrave carreira e constituiccedilatildeo de famiacutelia exceto no caso dos dois participantes jaacute
casados da amostra As preocupaccedilotildees futuras giraram em torno da sauacutede em geral como o
medo da recidiva ou de natildeo conseguirem realizar algum plano de vida em decorrecircncia de um
eventual comprometimento da condiccedilatildeo de sauacutede em decorrecircncia do transplante
Na avaliaccedilatildeo poacutes-TMO houve uma diminuiccedilatildeo dos sintomas de morbidades
psicoloacutegicas em geral e uma melhoria na qualidade de vida em especial com a recuperaccedilatildeo
dos aspectos fiacutesicos da vitalidade e da sauacutede mental mais comprometidos na avaliaccedilatildeo
anterior ao transplante
A possibilidade de poder viver sem o diabetes apoacutes terem passado pelo choque do
diagnoacutestico e a breve experiecircncia de conviver com a doenccedila parece ter contribuiacutedo para
ressignificar positivamente a forma de encarar a vida e os problemas o que pode ter auxiliado
tambeacutem na melhora do ajustamento psicoloacutegico
DISCUSSAtildeO
O diabetes tipo 1 eacute comprovadamente o mais raro mas tambeacutem eacute o quadro mais grave
uma vez que acomete o pacircncreas endoacutecrino que deixa de produzir insulina de modo que o
paciente torna-se dependente de aplicaccedilotildees diaacuterias de insulina para o resto da vida (SBD
2005) Aliado a isso eacute importante ressaltar que segundo a literatura na maioria dos casos o
paciente acometido tem menos de 18 anos (THOMPSON GUSTAFSON 1996) Esse dado eacute
consistente com a distribuiccedilatildeo por idade da casuiacutestica do presente estudo uma vez que nove
dos participantes incluiacutedos na pesquisa tecircm idade inferior a 18 anos
O fato de natildeo haver formas efetivas de prevenccedilatildeo para o diabetes tipo 1 (SBD 2007)
faz dessa enfermidade um dos mais importantes problemas de sauacutede puacuteblica que acomete os
pacientes subitamente quando eles se mostram desprevenidos acerca da possibilidade de
serem acometidos pela enfermidade Esse aspecto surpreendente do acometimento por uma
doenccedila grave de curso crocircnico e degenerativo gera uma comoccedilatildeo inicial natildeo soacute no proacuteprio
diabeacutetico como em seu sistema familiar exigindo um reordenamento das relaccedilotildees e dos
cuidados conforme foi possiacutevel perceber nas entrevistas analisadas
A maioria dos participantes natildeo esperava deparar com um diagnoacutestico tatildeo ameaccedilador
em plena juventude e de acordo com os resultados obtidos a famiacutelia tambeacutem ficou tanto ou
mais comovida com o diagnoacutestico aparentemente pelo fato de jaacute terem convivido ou por
conviverem com familiares portadores de diabetes e desse modo saberem das dificuldades e
complicaccedilotildees advindas de uma vida com a doenccedila Embora apareccedila nas entrevistas como um
ponto positivo do adoecer a maior proximidade familiar estabelecida frente ao diagnoacutestico eacute
importante perceber que o pouco tempo de diagnoacutestico pode encobrir uma superproteccedilatildeo
advinda de uma rejeiccedilatildeo inconsciente devido agrave natildeo-aceitaccedilatildeo da doenccedila do filho (DEBRAY
1995) o que com o passar do tempo pode vir a ser prejudicial para o desenvolvimento
desses pacientes
Normalmente as complicaccedilotildees a longo prazo satildeo as que geram maior temor nos
pacientes que tecircm o diagnoacutestico de diabetes tipo 1 uma vez que mesmo com a realizaccedilatildeo
rigorosa do tratamento convencional (insulinoterapia) o paciente natildeo estaacute livre dessas
complicaccedilotildees que dependendo do organismo surgem mais cedo ou mais tardiamente Eacute
preciso lembrar que conforme as estimativas 12 a 13 das crianccedilas morrem 20 anos depois
do diagnoacutestico (JOHNSON 1995)
Nos jovens pacientes receacutem-diagnosticados no entanto a percepccedilatildeo de possiacuteveis
complicaccedilotildees ainda natildeo estaacute presente possivelmente porque ainda se encontravam em uma
etapa de adaptaccedilatildeo inicial a nova realidade de crise instaurada pelo conhecimento do
diagnoacutestico Assim muitos ainda se encontravam em estado de choque emocional e tentavam
metabolizar o impacto do diagnoacutestico reagindo com perplexidade o que sugere a necessidade
de mais tempo para assimilarem integralmente e de maneira mais completa as todas as
implicaccedilotildees para o seu viver Isso explicaria o fato de que esses participantes percebem as
reaccedilotildees familiares frente agrave constataccedilatildeo da doenccedila como desproporcionalmente intensas o que
cria uma espeacutecie de descompasso pois enquanto o paciente ainda se encontra no estaacutegio de
aprender a assimilar o que sente vivenciando inclusive momentos de negaccedilatildeo e minimizaccedilatildeo
da gravidade da doenccedila a famiacutelia estaacute em fase de alarme e de intensa mobilizaccedilatildeo emocional
jaacute antecipando o trabalho de luto pela perda abrupta da condiccedilatildeo de sauacutede de seu ente querido
(KUumlBLER-ROSS 1994)
De acordo com Marcelino e Carvalho (2005) trecircs fatores contribuem para a forma
como o paciente pode encarar o diabetes entre eles o modo como a famiacutelia reage ao
diagnoacutestico Por meio das entrevistas pocircde-se perceber que em nove casos a famiacutelia foi
referida como estando emocionalmente mais abalada do que proacuteprio paciente Dos
participantes investigados 12 satildeo solteiros e ainda convivem com a famiacutelia de origem o que
indica que laccedilos afetivos singulares como os que unem pais e filhos bem como os viacutenculos
fraternos ainda satildeo predominantes na organizaccedilatildeo afetiva desses indiviacuteduos
A dependecircncia em relaccedilatildeo aos pais e a influecircncia exercida pelos mesmos parecem
constituir um fator de proteccedilatildeo na travessia do TMO Essas peculiaridades que caracterizam
as relaccedilotildees de cuidado dentro do contexto familiar devem ser levadas em consideraccedilatildeo no
planejamento do cuidado particularmente da intervenccedilatildeo psicossocial visando uma atenccedilatildeo
integral e a efetiva inclusatildeo da famiacutelia no tratamento
Aleacutem disso eacute fato jaacute bem conhecido que o diagnoacutestico de uma enfermidade auto-
imune interfere na qualidade de vida dos pacientes (GUIMARAtildeES et al 2004) O caminho
que leva os adolescentes ao diagnoacutestico do diabetes tem iniacutecio na percepccedilatildeo de que algo natildeo
estaacute bem embora seja difiacutecil nomear e compreender imediatamente do que se trata Somam-se
a essa experiecircncia ansiogecircnica as manifestaccedilotildees fiacutesicas que passam a se apresentar
cotidianamente na vida dos adolescentes Nesse momento adolescentes e familiares comeccedilam
a refletir sobre o que pode estar causando tais manifestaccedilotildees e buscam um diagnoacutestico
iniciando em seguida os cuidados e os tratamentos inerentes a recente descoberta As escolhas
ficam normalmente ancoradas nas suas experiecircncias preacutevias que satildeo construiacutedas
socialmente Natildeo haacute um uacutenico caminho a ser seguido as possibilidades satildeo muacuteltiplas e as
interpretaccedilotildees que fazem do que estaacute a lhes acontecer pode sempre abrir uma nova
perspectiva (MATTOSINHO SILVA 2007) Eacute em meio a esse itineraacuterio terapecircutico
caminhando junto com o mesmo que o transplante de medula oacutessea surge como uma
alternativa tanto assustadora quanto sedutora
Optar pela realizaccedilatildeo do transplante natildeo eacute uma decisatildeo simples uma vez que os
pacientes estatildeo a par do diagnoacutestico do diabetes tipo 1 haacute no maacuteximo seis semanas
(VOLTARELLI 2004) Desse modo esses jovens pacientes natildeo estatildeo expostos ainda agraves
dificuldades inerentes ao conviver com o diabetes nem agraves complicaccedilotildees que a evoluccedilatildeo da
doenccedila acarreta Por outro lado os participantes natildeo se encontram ainda refeitos do choque
provocado pela notiacutecia do diagnoacutestico e jaacute se vecircem pressionados a decidir por um
procedimento tatildeo delicado e de risco Aleacutem de tudo isso acrescenta-se o fato da maioria
desses participantes estar passando pela adolescecircncia fase marcada por mudanccedilas duacutevidas
oscilaccedilotildees de humor e instabilidade emocional na qual preocupaccedilotildees e medos podem agraves
vezes acarretar uma reaccedilatildeo contrafoacutebica de exposiccedilatildeo irrefletida ao perigo Esse modo de
enfrentamento pode predispocirc-los a todo tipo de risco mas ao mesmo tempo podem por outro
lado fornecer a dose de ousadia necessaacuteria para acolher a oportunidade oferecida pelo
transplante
O periacuteodo de transiccedilatildeo adolescente pode ser mais ou menos turbulento dependendo de
circunstacircncias ambientais e individuais e de acordo com o processo de subjetivaccedilatildeo e
diferenciaccedilatildeo de cada jovem mas de um modo geral o adolescente habitualmente tem um
comportamento impulsivo baseado nas proacuteprias emoccedilotildees e natildeo em uma avaliaccedilatildeo realista das
condiccedilotildees de possibilidade dentro de uma visatildeo pautada no princiacutepio de realidade Acresce-se
a isso que o exerciacutecio do controle racional sobre a conduta pode estar prejudicado pelo
impacto do conhecimento da doenccedila (MARCELINO CARVALHO 2005) Nessa etapa
medos e preocupaccedilotildees podem ateacute mesmo ter pouco peso na tomada de decisotildees e dessa
forma a possibilidade de terem insucesso no itineraacuterio terapecircutico escolhido eacute escamoteada
ou afastada para segundo plano (SILVA 1994)
Dentro desse contexto diferentemente dos achados de Copper e Powell (1998) no
presente estudo notou-se que os participantes mostraram-se bastante determinados quanto agrave
realizaccedilatildeo do transplante caracterizando-o sempre como um tratamento-salvador
desconsiderando a possibilidade de funcionar tambeacutem como um tratamento-ameaccedilador O
transplante portanto aparece como uma possibilidade palpaacutevel de cura e de retomada dessa
qualidade de vida tatildeo comprometida corroborando os achados de Prows e McCain (1997)
que pontuam que a esperanccedila de cura impulsiona a resoluccedilatildeo pelo TMO Esse fenocircmeno eacute
constantemente referido no contexto de outras enfermidades (OLIVEIRA 2004)
Partindo dessa observaccedilatildeo podemos pensar que ao optarem por um procedimento
radical como o TMO parece natildeo haver consciecircncia plena dos riscos envolvidos na decisatildeo
Decidir fazer o transplante fica relacionado agrave promessa de um futuro livre das complicaccedilotildees
que para os pacientes fazem parte apenas de um campo teoacuterico ainda natildeo experimentado de
sua concepccedilatildeo da doenccedila
Os fatos para a maioria dos adolescentes satildeo interpretados no aqui-agora no
imediatismo do presente isto eacute por aquilo que os acontecimentos satildeo e significam no
momento em que ocorrem e natildeo pelas consequumlecircncias que podem trazer no futuro Desse
modo o comportamento dos jovens tende a parecer descompromissado e irresponsaacutevel
(DAMIAtildeO PINTO 2007)
Essa perspectiva singular e algo distanciada com que se vive a questatildeo do adoecer
acaba por bloquear o lado negativo da escolha Valorizam apenas as possibilidades positivas
os eventuais benefiacutecios que desfrutaratildeo a partir daquele momento com uma vida livre de uma
doenccedila ateacute entatildeo incuraacutevel Isso coloca em questatildeo a necessidade de um suporte psicossocial
mais intensivo para esses pacientes diabeacuteticos candidatos ao TMO no periacuteodo em que estatildeo
construindo sua tomada de decisatildeo Um atendimento multidisciplinar permitiria uma melhor
identificaccedilatildeo dos problemas e capacidades do paciente e da famiacutelia reforccedilando objetivos do
tratamento e contribuindo para explorar a real motivaccedilatildeo do doente (MILHEIRO MIRANTE
MOURA 2006)
Podemos conjeturar assim que a opccedilatildeo pelo transplante eacute uma resposta encontrada
para o desejo de se livrar de uma doenccedila que apareceu de forma tatildeo surpreendente quanto
desastrosa na vida desses jovens Aleacutem disso eacute apoiada na crenccedila de que a qualidade de vida
dos enfermos necessariamente iraacute melhorar apoacutes o transplante
Durante o procedimento os pacientes estatildeo expostos continuamente a diversos
eventos estressores como a quimioterapia a implantaccedilatildeo do cateacuteter a espera da ldquopegardquo da
medula e o medo de contrair infecccedilotildees decorrentes da imunossupressatildeo o que contribui para
comprometer sobremaneira a qualidade de vida dessas pessoas (MASTROPIETRO 2003
OLIVEIRA 2004 RIUL 1995) Por meio das entrevistas fica claro que passar pelo
transplante representou uma fase espinhosa na vida de todos os participantes Dos 14
participantes oito atribuiacuteram aos efeitos da quimioterapia a maior dificuldade a qual foram
submetidos A implantaccedilatildeo do cateacuteter foi citada por quatro participantes Embora com menor
frequumlecircncia outras complicaccedilotildees representaram abalo emocional importante como perder
cabelo para um dos participantes passar cinco dias na CTI em decorrecircncia de uma pneumonia
para o outro e infundir plaquetas
Juntam-se a essas dificuldades deixar a proacutepria casa afastar-se de sua cidade de
origem e do conviacutevio com seus familiares o que por si jaacute eacute um fator desestruturante Essas
experiecircncias somam-se aos fatores desencadeados pelo momento ao qual o paciente estaacute
passando Essas situaccedilotildees satildeo importantes e podem determinar modos de enfrentamento
diferentes em relaccedilatildeo agrave doenccedila (CAMPOS et al 2007)
Esse prejuiacutezo no entanto eacute atenuado de forma consistente no momento de alta da
enfermaria que favorece sentimento de otimismo pelo fato de se ter vencido o periacuteodo criacutetico
e de maior risco do procedimento como se observa em outras enfermidades (GUIMARAtildeES
2004 MASTROPIETRO SANTOS OLIVEIRA 2006)
A partir dos resultados do presente estudo percebe-se no entanto que na segunda
avaliaccedilatildeo realizada 100 dias apoacutes o procedimento haacute melhora na qualidade de vida dos
participantes mesmo frente aos inuacutemeros eventos estressores a que foram submetidos na
Unidade de TMO tal como se observou em estudos com outras populaccedilotildees
(ANDRYKOWSKY 1994 MASTROPIETRO OLIVEIRA SANTOS 2007) Tal dado pode
ser melhor compreendido se considerar-se o fato de que nesse momento os participantes jaacute
haviam retornado aos seus lares e os retornos ambulatoriais estavam se espaccedilando
progressivamente
Os dados obtidos a partir das anaacutelises das entrevistas mostram que haacute uma percepccedilatildeo
de melhora em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida 100 dias apoacutes a alta hospitalar A maior parte dos
participantes (N=12) aponta uma retomada na disposiccedilatildeo de realizar atividades do seu
cotidiano
Desse modo o transplante contribui tambeacutem para melhoria da qualidade de vida
desses participantes uma vez que no conceito de qualidade de vida no contexto da sauacutede haacute
a valorizaccedilatildeo da subjetividade do paciente Aprecia-se portanto a avaliaccedilatildeo do bem-estar
subjetivo do paciente dentro do contexto de sua doenccedila acidente ou tratamento (BECH 1992
BULLINGER et al 1993 MASTROPIETRO 2007)
Essa autopercepccedilatildeo dos participantes 100 dias apoacutes o transplante confirma os iacutendices
de qualidade de vida obtidos pelos instrumentos quantitativos que se encontraram elevados
em relaccedilatildeo aos apresentados na etapa anterior ocorrendo diferenccedila estatisticamente
significante entre essas duas fases do procedimento nos aspectos fiacutesicos vitalidade e sauacutede
mental
Os Aspectos Fiacutesicos satildeo avaliados por itens que pontuam dificuldades para executar
atividades fiacutesicas em decorrecircncia do transplante como ldquoatividades vigorosas que exigem
muito esforccedilo tais como correr levantar objetos pesados participar em esportes aacuterduosrdquo
ldquoatividades moderadas como mover uma mesa passar aspirador de poacute jogar bola varrer a
casardquo Na primeira avaliaccedilatildeo a sauacutede fiacutesica de todos os participantes estava comprometida
natildeo soacute pela restriccedilatildeo do ambiente devido agrave internaccedilatildeo mas tambeacutem pelas mudanccedilas
metaboacutelicas em decorrecircncia da natildeo-estabilizaccedilatildeo da doenccedila em razatildeo do pouco tempo de
diagnoacutestico No segundo momento a melhora nesses indicadores reflete a restauraccedilatildeo das
condiccedilotildees fiacutesicas
A Vitalidade aferida por itens como ldquoquanto tempo vocecirc tem se sentido cheio de
vigor cheio de vontade cheio de forccedilardquo ldquoquanto tempo vocecirc tem se sentido com muita
energiardquo A melhor apreciaccedilatildeo nesse componente acompanha a recuperaccedilatildeo do paciente que
passou por um periacuteodo extenuante seja do ponto de vista fiacutesico seja no plano psicoloacutegico No
estudo em questatildeo 12 participantes sentiam-se dispostos na segunda avaliaccedilatildeo uma vez que
estavam se distanciando dos eventos estressores aos quais foram submetidos durante o
transplante Dois participantes fugiram a essa apreciaccedilatildeo Um deles encontrava-se
extremamente estressado frente ao fato de natildeo poder retomar seu trabalho de dentista um dos
limites do procedimento que exige um afastamento de aproximadamente seis meses apoacutes a
infusatildeo da medula devido agrave imunossupressatildeo associada agrave possibilidade de contato com
possiacuteveis agentes contaminadores Outra paciente encontrava-se abalada pelo fato de precisar
voltar a usar insulina o que havia descoberto na consulta de retorno que coincidiu com o dia
da segunda avaliaccedilatildeo
A Sauacutede Mental eacute um componente que mensura a percepccedilatildeo que o paciente tem acerca
de seu equiliacutebrio emocional e sua resistecircncia ao longo do tempo com itens tais como ldquoquanto
tempo vocecirc tem se sentido uma pessoa muito nervosardquo ldquoquanto tempo vocecirc tem se sentido
tatildeo deprimido que nada pode animaacute-lordquo O significativo aumento no escore atribuiacutedo a esse
componente sugere melhor controle emocional com reduccedilatildeo nos sinais e sintomas de
ansiedade e depressatildeo Eacute possiacutevel postular que houve recuperaccedilatildeo da estabilidade psicoloacutegica
que havia sido afetada momentaneamente com as injunccedilotildees ocasionadas pelo conhecimento
do diagnoacutestico pelas limitaccedilotildees que a doenccedila acarreta no cotidiano e sobretudo pela
perspectiva de enfrentar os desafios do TMO Embora dois participantes tenham expressado
desgaste psicoloacutegico devido agrave necessidade de voltar a fazer uso de insulina os outros 12
relataram estar passando por um momento feliz diante do resultado positivo do transplante
Partindo dos dados apresentados eacute possiacutevel perceber que toda experiecircncia de vida
pode revelar dois lados quando analisadas cuidadosamente e apesar de todas as dificuldades
as quais esses pacientes foram expostos nessa fase tatildeo conturbada da vida que eacute a
adolescecircncia e no decorrer de um periacuteodo tatildeo curto de tempo a maioria foi capaz de
reconhecer e verbalizar os aprendizados e benefiacutecios que puderam tirar do contato com essa
experiecircncia-limite Apesar da pouca idade e da inexperiecircncia que caracteriza os anos de
juventude a maioria dos participantes adquiriu maturidade e deu continuidade ao seu
processo de desenvolvimento embora isso tenha sido deflagrado por meio do contato com a
dor e o sofrimento O adolescente eacute capaz de descrever como ele lida com a doenccedila no dia-a-
dia quais satildeo as dificuldades os custos que a situaccedilatildeo de doenccedila traz para si e sua famiacutelia
mas tambeacutem consegue identificar aspectos da experiecircncia que sejam recompensadores e
tragam benefiacutecios (HERRMAN 2006) Desse modo pode-se inferir que ter sobrevivido agrave
experiecircncia radical do TMO eacute uma condiccedilatildeo mais do que suficiente para que eles se sintam
vencedores
O fato de terem convivido mesmo por um curto periacuteodo de tempo com uma doenccedila
crocircnica como o diabetes e terem tido a possibilidade de modificar esse destino parece ter
sido fundamental para a melhora dos padrotildees de qualidade de vida avaliados pelos
instrumentos utilizados
CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
Lidar com pacientes diabeacuteticos principalmente quando se trata do tipo 1 que acomete
infacircncia e juventude com suas caracteriacutesticas particulares coloca a necessidade de uma
atenccedilatildeo especial para com as peculiaridades do desenvolvimento humano nos seus anos
iniciais e de formaccedilatildeo da personalidade Se o manejo eficaz da enfermidade certamente eacute
dificultoso para pacientes adultos supostamente maduros em termos psicossociais para os
mais jovens e imaturos representa um desafio extraordinaacuterio
O vivenciar uma situaccedilatildeo de doenccedila grave como o diabetes repercute
significativamente na vida desses pacientes As restriccedilotildees fiacutesicas e psiacutequicas decorrentes da
doenccedila implicam em mudanccedilas significativas e podem levar a pessoa a tornar-se dependente
ou afastar-se do conviacutevio social A pessoa acometida tambeacutem se depara com a necessidade de
interromper adiar ou desistir de projetos importantes para sua vida o que pode acarretar
desajustes financeiros imediatos ou futuros
A famiacutelia eacute outro fator que merece atenccedilatildeo uma vez que o diabetes natildeo eacute uma
enfermidade que acomete apenas o paciente mas que exige uma ampla reorganizaccedilatildeo dos
haacutebitos de vida e uma mudanccedila da dinacircmica das relaccedilotildees familiares a comeccedilar dos haacutebitos de
alimentaccedilatildeo e lazer Devidos agraves exigecircncias que o conviacutevio com a doenccedila promove muda-se
radicalmente o modo de tocar a vida
A questatildeo do impacto emocional do diagnoacutestico e do transplante de medula oacutessea
realizado logo apoacutes a descoberta de enfermidade deve ser de domiacutenio e conhecimento de toda
a equipe de sauacutede para que predomine a empatia e a sensibilidade em relaccedilatildeo agraves necessidades
do paciente e de seus familiares especialmente mobilizados nesse momento auxiliando-os a
compreenderem e elaborarem os sentimentos perturbadores que a situaccedilatildeo evoca
Compreender a dimensatildeo do vivido desses pacientes indica a necessidade de
transformar a filosofia de cuidado incluindo espaccedilos que valorizem a possibilidade de
vivenciar expressar e compartilhar sentimentos de modo que possam ser elaborados e
compreendidos
Nesse sentido o profissional psicoacutelogo eacute uma peccedila fundamental na equipe
multidisciplinar para o acolhimento de pacientes com uma enfermidade que por sua
complexidade solicita intervenccedilotildees de muacuteltiplas naturezas como eacute o caso do diabetes tipo 1
Nesse contexto a exposiccedilatildeo ao TMO deve ser vista com muita cautela pois adiciona a esse
contexto que jaacute eacute extremamente complexo uma intervenccedilatildeo indutora de intensa mobilizaccedilatildeo
fiacutesica e emocional Considerando que na transiccedilatildeo para a vida adulta a famiacutelia exerce uma
influecircncia marcante sobre o comportamento do jovem eacute necessaacuterio que a atenccedilatildeo psicoloacutegica
possa abarcar tambeacutem o sistema familiar fornecendo ativamente informaccedilotildees e apoio
emocional aos familiares de modo a fortalececirc-los psicologicamente e a capacitaacute-los do ponto
de vista cognitivo e instrumental a auxiliarem os pacientes nas delicadas tarefas relativas ao
procedimento meacutedico
Partindo dos dados apresentados podemos perceber que a despeito de todas as
dificuldades as quais esses pacientes foram expostos em um periacuteodo tatildeo abreviado a
perspectiva vislumbrada de poderem viver sem a presenccedila do diabetes eacute instiladora de
esperanccedila que os leva a enfrentar de peito aberto os enormes desafios que tecircm diante de si
Os achados do presente estudo fornecem evidecircncias empiacutericas para confirmar os bons
resultados obtidos com o TMO aplicado experimentalmente em casos de jovens receacutem-
diagnosticados com diabetes tipo 1 do ponto de vista do impacto psicossocial do
procedimento e de seus efeitos sobre a qualidade de vida Nessa vertente o transplante de
medula oacutessea emerge como um tratamento promissor no panorama das terapecircuticas
disponiacuteveis para o diabetes tipo 1 A partir das evidecircncias colhidas por esse estudo pode-se
concluir que se trata de um procedimento que embora em fase experimental contribuiu para
que diabeacuteticos transplantados alcanccedilassem benefiacutecios tanto em termos subjetivos como
objetivos o que foi evidenciado por meio dos instrumentos aplicados
Cem dias apoacutes o transplante percebeu-se uma melhora importante no ajustamento
psicoloacutegico e nos relacionamentos interpessoais conforme foi demonstrado pela reduccedilatildeo dos
niacuteveis de estresse dos quadros instalados de ansiedade e depressatildeo e da melhor apreciaccedilatildeo em
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APEcircNDICES
APEcircNDICE ARoteiro de Entrevista Semi-estruturada Preacute-TMO
Identificaccedilatildeo
NomeIdade Data de nascimentoEstado civilNaturalidadeProfissatildeoEscolaridadeReligiatildeo
Histoacuteria PessoalInfacircnciaa) Onde passou a maior parte da sua infacircnciab) Que lembranccedilas guarda dessa eacutepocac) O que marcou positiva ou negativamente sua infacircncia
Juventudea) Como foi sua adolescecircncia e sua juventude
Casamentoa) Com que idade se casou pela primeira vezb) Teve mais de um matrimonio ou convivecircnciac) Como eacute ou foi seu relacionamento atual (ou ultimo) Como eacute essa pessoa que esta com vocecircd) A quanto tempo estatildeo juntos
Instruccedilatildeoa) Vocecirc chegou a frequumlentar uma escola Ateacute que seacuterieb) Porque natildeo continuou a estudar (se for o caso)
Trabalhoa) Com que idade comeccedilou a trabalhar O que faziab) Vocecirc trabalha em quec) Gosta do que fazd) O que vocecirc pretende fazer de trabalho agora
Perdas importantesa) Jaacute sofreu alguma perda importanteb) Se sim que perda foi essa O que aconteceu Que idade vocecirc tinha
Histoacuteria familiar
Relacionamento com seus paisa) Como eacute a relaccedilatildeo com seus pais b) Esse relacionamento se modificou depois do seu adoecimentoc) E agora como estaacute a relaccedilatildeo de vocecircs
Irmatildeosa) Em quantos vocecircs eramb) Como era seu relacionamento com cada um deles quando moravam juntosc) Como esta esse relacionamento agorad) Tem algum irmatildeo que vocecirc acredita ser mais ligado a vocecirc Quale) E vocecirc tem algum irmatildeo com quem se relaciona melhor
Filhos e netosa) Vocecirc tem filhos e netos Quantosb) Como eacute seu relacionamento com eles
Histoacuteria do adoecimento
Suspeita do diagnoacutesticoa) Notou que havia algo errado com sua sauacutedeb) Quando Comoc) O que fez a respeito
Comunicaccedilatildeo do diagnoacutesticoa) Quando ficou sabendo do diagnoacutestico Quem o comunicoub) Como foi feita essa comunicaccedilatildeo Vocecirc acha que ela poderia ter sido diferente
Reaccedilatildeo ao diagnoacutesticoa) Qual foi sua reaccedilatildeo ao saber do diagnoacutesticob) Qual foi a reaccedilatildeo dos seus familiaresc) Mudou algo em sua vida depois do descobrimento da doenccedila
Conhecimento sobre a doenccedilaa) Jaacute tinha ouvido falar dessa doenccedila antes de ficar doenteb) Como ouviu falarc) O que sabe hoje sobre elad) O que vocecirc acredita que possa ter contribuiacutedo para o aparecimento dessa doenccedila
Histoacuteria do Transplante de Medula Oacutessea
Conhecimento sobre o transplante
a) O que vocecirc sabe sobre o transplanteb) Como ficou sabendo da possibilidade de fazer esse tratamento
Decisatildeo de fazer o transplantea) Como foi a decisatildeo de fazer o transplanteb) Algueacutem se colocou contraacuterio a ideacuteiac) Qual eacute a sua posiccedilatildeo pessoald) Qual fator vocecirc acredita que mais pesou para resoluccedilatildeo de fazer esse tratamento
Expectativas acerca do transplantea) Qual acredita que seraacute a maior dificuldade que passara durante o transplanteb) O que vocecirc acha que poderia ajudaacute-lo durante sua internaccedilatildeoc) O que vocecirc espera do tratamentod) O que vocecirc acha que mudaraacute sua vida depois do TMO
Projeto de vida
Planejamentos futurosa) Quais as suas preocupaccedilotildees no momento Tomaraacute alguma atitude em relaccedilatildeo a issob) Quais os planos para o futuroc) O que acha que poderia realizar O que provavelmente natildeo vai realizar
APEcircNDICE B
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Meu nome eacute Amanda Ferraz Salomeacute Silva sou poacutes-graduanda e pesquisadora na Unidade de Transplante de Medula Oacutessea do Hospital das Clinicas da Faculdade de Medicina de Ribeiratildeo Preto da Universidade de Satildeo Paulo e estou desenvolvendo meu projeto de mestrado sob a orientaccedilatildeo do Prof Dr Manoel Antocircnio dos Santos
O objetivo deste estudo eacute o de avaliar a qualidade de vida de pacientes com diagnoacutestico de di-abetes submetidos ao Transplante de Medula Oacutessea no preacute e poacutes-TMO 100 dias apoacutes o procedimento
Para isso preciso da colaboraccedilatildeo de alguns pacientes e gostaria que vocecirc fosse um deles Para participar deste estudo vocecirc deve estar ciente de que
1) Sua participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e uma recusa natildeo implicaraacute em prejuiacutezos no seu atendimento2) As informaccedilotildees que vocecirc fornecer poderatildeo ser utilizadas em trabalhos cientiacuteficos mas ha-
veraacute sigilo de modo a assegurar sua privacidade quanto aos dados envolvidos na pesquisa3) Caso aceite seratildeo realizadas algumas atividades com o objetivo de conhececirc-lo(a) melhor
As atividades consistem na aplicaccedilatildeo de escalas cujos procedimentos satildeo simples de raacutepida execuccedilatildeo e dispensam conhecimentos preacutevios
4) A princiacutepio pensei em dividir sua participaccedilatildeo na pesquisa em dois momentos com uma duraccedilatildeo de aproximadamente uma hora em cada fase
5) Natildeo existe nenhum risco significativo em participar deste estudo Contudo algumas ques-totildees podem lhe trazer certo desconforto ou incomodo em virtude dos temas a serem abordados Caso haja necessidade me colocarei a disposiccedilatildeo para lhe oferecer um atendimento psicoloacutegico em um ho-raacuterio a combinar numa sala reservada especialmente para esse fim Aleacutem disso vocecirc pode contar com auxilio psicoloacutegico da unidade de TMO
8) Caso aceite participar a retirada do consentimento em qualquer fase da pesquisa natildeo acar-retaraacute prejuiacutezo para o atendimento hospitalar
9) Se julgar que sua participaccedilatildeo nesse estudo o tenha prejudicado de alguma forma lhe asse-guro o direito de solicitar indenizaccedilatildeo
10) Eventuais despesas relativas a sua participaccedilatildeo nesta pesquisa tais como transportes refei-ccedilotildees etc seratildeo pagas pelos pesquisadores
11) Caso queira falar comigo vocecirc pode me encontrar no fone 3602 2609 na Unidade de Transplante de Medula Oacutessea Pode deixar recado se eu estiver ausente Se vocecirc quiser entrar em con-tato com o meu orientador ele pode ser encontrado em sua sala no bloco E da Faculdade de Filosofia Ciecircncias e Letras da USP aqui em Ribeiratildeo Preto ou no fone 3602 3645
Apoacutes ter tomado conhecimento desses fatos e aceitar participar da pesquisa assumindo natildeo ter sofrido nenhuma pressatildeo para tanto
Eu ___________________________________________ aceito participar deste estudo cien-te de que minha participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e estou livre para a qualquer momento desistir de colaborar com a pesquisa sem nenhuma espeacutecie de prejuiacutezo
Eu recebi uma coacutepia desse termo e a possibilidade de poder lecirc-lo
Assinatura
Data
Assinatura do pesquisador-responsaacutevel
Assinatura do orientador-responsaacutevel
APEcircNDICE CTermo de Consentimento Livre e Esclarecido
(para pais ou responsaacuteveis)
Meu nome eacute Amanda Ferraz Salomeacute Silva sou poacutes-graduanda e pesquisadora na Unidade de Transplante de Medula Oacutessea do Hospital das Cliacutenicas da Faculdade de Medicina de Ribeiratildeo Preto da Universidade de Satildeo Paulo e estou desenvolvendo meu projeto de mestrado sob a orientaccedilatildeo do Prof Dr Manoel Antocircnio dos Santos
O objetivo deste estudo eacute o de avaliar a qualidade de vida de pacientes com diagnoacutestico de di-abetes submetidos ao Transplante de Medula Oacutessea no preacute e poacutes-TMO 100 dias apoacutes o procedimento
Para realizar este estudo preciso da colaboraccedilatildeo de alguns pacientes com idade inferior a 18 anos e por isso gostaria de poder contar com a colaboraccedilatildeo de seu filho se ele concordar Para que seu filho participe preciso tambeacutem da sua autorizaccedilatildeo (pai matildee ou responsaacutevel legal) apoacutes a leitura do seguinte Termo de Consentimento
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Declaro que estou de acordo com a participaccedilatildeo de meu filho como voluntaacuterio desse estudo realizando a atividade de responder a escalas que seratildeo aplicadas No entanto se ele natildeo se sentir a vontade estou ciente de que pode deixar de realizar tal atividade sem que este fato traga qualquer pre-juiacutezo agrave continuidade de seu tratamento nesta instituiccedilatildeo
Fui informado de que as informaccedilotildees que fornecidas poderatildeo ser utilizadas em trabalhos cien-tiacuteficos mas haveraacute sigilo de modo a assegurar a privacidade de meu filho quanto aos dados envolvidos na pesquisa
Declaro ainda estar ciente de que1) Caso aceite seratildeo realizadas algumas atividades com o objetivo de conhecer melhor o seu
filho As atividades consistem na aplicaccedilatildeo de escalas cujos procedimentos satildeo simples de raacutepida execuccedilatildeo e dispensam conhecimentos preacutevios
2) Natildeo existe nenhum risco significativo na participaccedilatildeo deste estudo Contudo estou ciente de que alguns conteuacutedos podem causar desconforto ou incomodo em virtude dos temas a serem abor-dados Em funccedilatildeo disso me colocarei a disposiccedilatildeo para ao seu filho um atendimento psicoloacutegico em um horaacuterio a combinar numa sala reservada especialmente para esse fim Aleacutem disso ele poderaacute con-tar com auxiacutelio psicoloacutegico da unidade de TMO
3) Uma vez consentida a participaccedilatildeo de seu filho ele seraacute livre para natildeo concordar ou para deixar de participar deste trabalho a qualquer momento se assim o desejar sem que isso represente qualquer prejuiacutezo no acompanhamento dele nesta instituiccedilatildeo
4) Se julgar que a participaccedilatildeo de seu filho nesse estudo o tenha prejudicado de alguma forma lhe asseguro o direito de solicitar indenizaccedilatildeo
10) Eventuais despesas relativas a sua participaccedilatildeo nesta pesquisa tais como transportes refei-ccedilotildees etc seratildeo pagas pelos pesquisadores
11) Caso queira falar comigo vocecirc pode me encontrar no fone 3602 2609 na Unidade de Transplante de Medula Oacutessea Pode deixar recado se eu estiver ausente Se vocecirc quiser entrar em con-tato com o meu orientador ele pode ser encontrado em sua sala no bloco E da Faculdade de Filosofia Ciecircncias e Letras da USP aqui em Ribeiratildeo Preto ou no fone 3602 3645
Apoacutes ter tomado conhecimento desses fatos e aceitar participar da pesquisa assumindo natildeo ter sofrido nenhuma pressatildeo para tanto
Eu ___________________________________________ autorizo a participaccedilatildeo do meu fi-lho neste estudo ciente de que sua participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e de que ele estaacute livre para a qualquer mo-mento desistir de colaborar com a pesquisa sem nenhuma espeacutecie de prejuiacutezo
Eu recebi uma coacutepia desse termo e a possibilidade de poder lecirc-lo
Assinatura
Data
Assinatura do pesquisador-responsaacutevel
Assinatura do orientador-responsaacutevel
APEcircNDICE D
TRANSCRICcedilAtildeO DE ENTREVISTA PREacute-TMO (Raul)
E entrevistadora
R Raul
E Fala pra mim seu nome inteiro
R Raul
E Idade e data de nascimento
R 16 neacute 101088
E Solteiro
R Isso
E Vocecirc estuda
R Estudo
E Que ano vocecirc taacute
R Segundo colegial
E Vocecirc tem religiatildeo
R Sou batizado no catolicismo mas natildeo sou praticante
E Fala um pouquinho pra mim entatildeo da sua infacircncia O que vocecirc lembra quando fala de infacircncia
R Ah da minha casa eu morava em ()
E Ah vocecirc mudou depois
R Eacute Depois que eu mudei pra () com quatro anos Eu lembro bastante de um quintal grande tinha
aacutervores que mais Depois eu mudei pra () eu era menorzinho entatildeo eu ficava praticamente
sozinho porque meu pai e minha matildee saiam pra trabalhar e a gente ficava em casa
E Vocecirc tem irmatildeos
R Eu tenho uma irmatilde mais velha (Daacute uma pausa pensativo) Eu lembro disso Eu lembro que a gente
morava com a minha avoacute entatildeo de manha a gente ia laacute tomava cafeacute Ela fazia almoccedilo ficava laacute o dia
inteiro voltava ficava em casa
E Vocecirc natildeo morava com seus pais
R Morava no fundo numa ediacutecula
E Taacute joacuteia Agora em relaccedilatildeo agrave adolescecircncia embora ainda esteja passando por ela neacute[risos] Como eacute
vocecirc sai bastante Tem muito amigos
R Eu tenho um nuacutemero grande assim de amigos Mas a atividade de sair eu natildeo saio muito Eu
tenho um ciacuterculo de amizades bem caseiro entatildeo geralmente sexta-feira a gente vai pra casa de
algueacutem mas natildeo vai pra bar pra boate muito raro E eacute escoteiro no final de semana De saacutebado
escoteiro de sexta vai na casa de algueacutem
E Taacute natildeo saem mas tecircm reuniatildeozinha
R Tem isso tem
E Vocecirc jaacute trabalhou
R Jaacute jaacute sim Jaacute trabalhei um tempo em cinegrafia e ateacute eu vir pra caacute trabalhava com animaccedilatildeo de
festa infantil Eu era palhaccedilo
E Ah que legal
R Palhaccedilo ou personagem neacute
E Ateacute vocecirc vir pra caacute
R Isso ateacute eu vir pra caacute E aiacute ficou como geralmente eacute sexta saacutebado e domingo entatildeo comeccedilou
numa sexta e aiacute foi a outra sexta tambeacutem e aiacute natildeo tinha mais jeito Natildeo dava pra conciliar
E Vocecirc parou faz quanto tempo
R Ah faz uns dois meses que eu parei Fazia dois anos que eu fazia isso
E E vocecirc gosta de fazer isso
R Gosto Tem a liberdade de ter o dinheiro da gente neacute natildeo precisar ficar pedindo
E E o que vocecirc pensa em fazer assim profissionalmente no futuro Vocecirc tem alguma ideacuteia
R Taacute Eu gosto muito de humanas mas o meu problema com humanas eacute que o campo eacute meio restrito
e eu natildeo pretendo ser professor por ver minha matildee trabalhar das sete agraves onze da noite e ganhar o que
ganha Entatildeo eu optei pela segunda opccedilatildeo que eacute a aacuterea de bioloacutegicas mas ainda natildeo sei o que Entre
veterinaacuteria e uma biomedicina alguma coisa assim Mas natildeo uma medicina Acho que uma
biomedicina seria mais faacutecil
E Mais faacutecil pra quecirc
R Ah tanto pra entrar quanto pra sair neacute os gastos que vocecirc tem na faculdade eacute muita coisa pra
pouca recompensa Acho que o custo-beneficio hoje natildeo ta compensando Pelo menos pra mim
E Vocecirc jaacute sofreu algum perda importante na sua vida
R Natildeo Foram perdas pessoais de parentes mas nada que Compreensiacutevel Nada que eu tenha
sofrido muito ou tenha me pegado de surpresa
E Como era na sua infacircncia seu relacionamento com seus pais
R Olha o relacionamento com o meu pai eu natildeo lembro muito natildeo porque a gente morava em () e
ele em () entatildeo a gente natildeo se via muito A uacutenica coisa que eu lembro eacute que era muito pouco que a
gente se relacionava assim meu pai e eu Era mais assim minha matildee minha voacute meu vocirc Era um
relacionamento normal Minha matildee foi sempre bem mais severa que meu pai Meu pai sempre mais
mais liberal Na hora de bater era minha matildee que batia E depois que mudamos pra () aiacute sim
tiacutenhamos uma relaccedilatildeo melhor com o meu pai porque minha matildee trabalhava o dia inteiro e meu pai
que ficava mais com a gente porque ele tinha um sistema de folgas Mas sempre foi uma relaccedilatildeo boa
Nunca tive crises com meus pais Sempre que precisava conversar
E E depois que vocecirc descobriu o diabetes vocecirc acha que mudou essa relaccedilatildeo
R Natildeo Minha irmatilde eacute diabeacutetica haacute nove anos entatildeo desde quando eu tinha uma vaga ideacuteia eu jaacute tinha
quase certeza que era diabetes porque eu perdi muito peso toda sintomaacutetica de diabetes E por ver a
minha irmatilde eu jaacute sabia Entatildeo eu nem falei nada pro meu pai e pra minha matildee Meu pai tava inclusive
em Satildeo Paulo fazendo curso e marquei fui fiz o exame e num dia antes que eu falei pra minha matildee
que eu tinha feito o exame de diabetes tal Mas num foi surpresa porque jaacute vinha quase uma semana
que eu tinha quase certeza que era diabetes apesar de natildeo admitir
E Natildeo admite porquecirc
R A gente nega sei laacute acho que por medo de admitir mas jaacute era certeza E depois foi assim todo
mundo chorando lamentando mas passou dois dias e voltou tudo ao normal Minha voacute que mora com
a gente em () Laacute eacute minha matildee meu pai minha avoacute e eu porque minha irmatilde faz faculdade fora Ela
que tem sei laacute um pouco mais de frescura pra lidar com isso mas fora isso normal Talvez ela pense
que eu fiquei um pouco mais fraacutegil natildeo sei Fica olhando perguntando se taacute tudo bem de cinco em
cinco minutos mas nada que influencie tanto
E Entatildeo sua irmatilde natildeo mora com vocecircs faz faculdade fora
R Faz
E E foi difiacutecil esse distanciamento
R A minha irmatilde era assim ela trabalhava eu cuidava da casa e minha matildee trabalhava tambeacutem Entatildeo
minha irmatilde estudava trabalhava agrave tarde eu estudava soacute de manhatilde e na parte da tarde eu cozinhava
cuidava da casa essas coisas Quando ela saiu de casa o que eu senti foi de ficar muito sozinho
porque eu fico o dia inteiro natildeo tem nada pra fazer Quando ela tava em casa era muito
desorganizado inclusive ela taacute taacute em greve a faculdade entatildeo ela taacute em casa E ela eacute incrivelmente
desorganizada Entatildeo eu chegava tinha roupa na casa inteira na sala na cozinha no banheiro insulina
espalhada entatildeo tinha muito mais coisas pra fazer Entatildeo agora ficou bem mais calmo Inclusive
quando ela volta a gente entra um pouco em conflito por causa disso Eu natildeo consigo ver aquele
banheiro cheio de produtos pra cabelo disso daquilo Eu tenho minha escova de dente e a pasta e boa
Mas foi tranquumlilo Quando ela saiu natildeo tive problemas natildeo sofremos natildeo
E Taacute joacuteia E assim vocecirc falou que jaacute tinha certeza de que era diabetes mas o que vocecirc sentia O que
aconteceu pra vocecirc suspeitar do diabetes
R Eu nunca tive assim sempre bebi muito pouca aacutegua quase nunca ia no banheiro duas vezes por
dia agrave noite nunca levantava e sempre tive uma base de 59 a 61 quilos No uacuteltimo ano sempre ia
pesar e era a mesma coisa entatildeo eu comecei agraves vezes eu deitava pra ler umas sete horas e ateacute agraves
nove eu ia umas quatro vezes ao banheiro E tinha muita sede Eu associava ir muitas vezes ao
banheiro a tomar muita aacutegua mas depois eu comecei a ver que eu tomava aacutegua porque eu tinha sede
mesmo natildeo era por mania nada Isso foi numa semana No saacutebado eu fui acompanhar minha matildee ela
foi fazer compras e me pesei tava pesando 51 Aiacute jaacute tive certeza neacute falei ldquotocirc com diabetesrdquo Aiacute
marquei um meacutedico pra terccedila-feira Jaacute fui no meacutedico ele pediu exames Nem voltei no mesmo meacutedico
porque era um cliacutenico Hora que eu vi fui direto num endocrinologista
E E aiacute assim como foi sua reaccedilatildeo quando teve certeza do diagnoacutestico
R Ah foi normal assim minha matildee ficou muito muito abalada com isso Ela ficou se culpando
ldquoporque vocecirc nunca fez nada pra ningueacutem porque tua irmatilde E porque foi escolher justo eu pra ter
logo 2 filhos diabeacuteticosrdquo Mas sempre perguntando porque Eu nunca me perguntei porque
E Mas vocecirc imagina algo que possa ter contribuiacutedo para o aparecimento do diabetes
R Pra mim eacute bioloacutegico Tinha uma predisposiccedilatildeo grande pra acontecer entatildeo O meu sentimento
exatamente na hora era sei laacute se eu tinha planos de viver ateacute 75 anos diminui cinco anos da minha
vida porque mesmo com uma diabetes muito bem controlada sempre tem complicaccedilatildeo Foi mais
uma quebra de planos mas nada demais
E E aiacute como vocecirc ficou sabendo sobre o transplante
R A minha irmatilde recebe uma revista informativa da Roche Na sexta-feira chegou a revista e tinha uma
reportagem falando sobre ceacutelulas tronco Era uma entrevista com uma pesquisadora do Rio de Janeiro
e ela falava que aqui em Ribeiratildeo Preto tinha esse experimento Coisa de quatro linhas na revista
Entatildeo agrave noite eu fui dormir na casa de um amigo meu Minha matildee tava muito chorona eu natildeo queria
ficar vendo minha matildee chorar Entatildeo cheguei laacute ele tinha comprado uma lsquoIsto eacutersquo e tinha uma
reportagem falando do M que acho que foi o quarto paciente a ser transplantado Entatildeo tava falando
da qualidade de vida dele que tinha feito o transplante que tava normal que tava sem insulina que
desde entatildeo natildeo tinha mais tido hipoglicemia mais nada Entatildeo esse amigo meu falou ldquoVai atraacutes
Raul vai fazerrdquo Soacute que eu pensei que devia ter uns 100 na fila pra fazer Minha matildee tinha tido a
licenccedila na sexta na segunda ela foi na periacutecia e o meacutedico da periacutecia falou pra ela me falar pra tentar
porque podia dar certo
E Hum hum e aiacute
R Aiacute liguei na faculdade de laacute me passaram pro hemocentro do hemocentro me passaram pra caacute
daqui me deram o telefone do meacutedico responsaacutevel pelo TMO e o meacutedico responsaacutevel pelo TMO
passou o do endocrinologista do serviccedilo Aiacute eu marquei a entrevista e vim pra caacute na sexta-feira
Tinha uma garota de Belo Horizonte e ele falou ldquoOh eu converso com vocecircs doisrdquo Vim na sexta
fizemos a entrevista Ele atendeu primeiro a garota e jaacute vim praticamente decidido a fazer a natildeo ser
que fosse uma coisa muito fora do meu alcance E passei a fazer acompanhamento fiz exame e
comecei a fazer o tratamento
E Isso faz quanto tempo
R Ah faz uns 2 3 meses A minha contagem de defesas demorou pra ficar pronta entatildeo atrasou um
pouco
E E algueacutem se colocou contra vocecirc fazer o transplante
R Uma vizinha minha [risos] Ela falou ldquoNatildeo faz porque se Deus colocou no seu caminho era pra
vocecirc aguumlentar essa doenccedilardquo Mas eu nem levei em consideraccedilatildeo
E E que expectativas vocecirc tem em relaccedilatildeo ao transplante O que vocecirc acha que vai ser mais difiacutecil
R Ah acho que difiacutecil vai ser a quimioterapia Isso eacute complicado mas eu espero ter o beneficio ficar
sem usar insulina Eacute uma meta assim natildeo reduzir ficar sem usar Natildeo pretendo ter a expectativa
quebrada
E E como taacute sua sauacutede hoje
R Taacute bem A diabete taacute bem controlada natildeo tive nenhuma queda exagerada na glicemia nada que
passasse 180 Taacute bem controlada
E Conta pra mim entatildeo como eacute um dia normal seu Sua rotina
R 6h15 eu acordo vou pra escola fico em aula ate 12h30 geralmente meu pai me traz ou eu volto a
peacute Chego em casa a uma uma e cinco Se tem eu almoccedilo em casa ou entatildeo almoccedilo na casa do meu
pai Ele faz a comida e eu almoccedilo laacute Vou pra casa estudo um pouquinho duas horas por dia e depois
faccedilo a janta Depois vou um pouquinho pro radio amador uns quarenta minutos Umas oito vou ler
umas 10 eu paro e vou dormir
E Raacutedio amador Como eacute isso
R Eacute um aparelhinho que a gente tem um ciacuterculo de amizade e a gente se comunica pelo raacutedio
E Vocecirc tem alguma preocupaccedilatildeo em relaccedilatildeo ao futuro
R Tenho preocupaccedilatildeo quanto a conseguir uma vida razoaacutevel financeiramente me dar bem Tenho
plano de ter filhos mas antes de ter filhos quero viajar Planos de vida que eu acho que todo mundo
tem mas que nunca batem com o que realmente acontece Ningueacutem viaja antes de ter filhos ningueacutem
faz nada mas planos todo mundo tem
E Taacute legal Em relaccedilatildeo agrave entrevista era isso Vocecirc quer falar mais alguma coisa
R Natildeo natildeo
QUESTIONAacuteRIO POacuteS-TMO (RAUL)
E Bom vocecirc continua solteiro
R Continuo [risos]
E Taacute joacuteia Tem alguma coisa que vocecirc fazia e natildeo voltou a fazer depois do transplante
R Comer doce [risos]
E O que vocecirc voltou a fazer
R Ah praticamente tudo neacute sair correr normal comer normal neacute Com os cuidados que precisa
mas normal
E E mais ou menos quanto tempo depois do transplante vocecirc voltou a seguir a mesma rotina que
seguia antes
R Depois de uns dois meses
E E como foi retomar a vida voltar pra casa
R Isso foi foi gostoso foi legal tudo bem
E E durante o transplante hoje lembrando o que foi mais difiacutecil de lidar
R Ai natildeo sei ficar sem escovar os dentes foi difiacutecil E tambeacutem aquele negoacutecio de precisaacute comer e eu
natildeo conseguia comer mas soacute Nenhuma dificuldade mais
E Taacute Hoje tem alguma coisa que vocecirc tenha dificuldade pra fazer em decorrecircncia do transplante
R Natildeo nada
E Sobre a sua rotina qual a diferenccedila de antes e depois do transplante
R Antes a minha alimentaccedilatildeo tinha os horaacuterios mais desregrados e numa quantidade nada balanceada
Agora minha dieta eacute bem controlada
E E pro futuro tem alguma preocupaccedilatildeo que vocecirc tenha
R Eacute tem Natildeo em relaccedilatildeo a emprego mas em relaccedilatildeo a oportunidades Mas isso eacute bem futuramente
E E quais satildeo os seus planos pro futuro
R Pretendo fazer faculdade Gostaria de junto com o trabalho aprender mais trecircs quatro liacutenguas
Trabalhar ateacute uns 56 anos completar tempo de serviccedilo e depois de aposentado viver um
pouquinho[risos]
E Ah isso tambeacutem eacute bom neacute A entrevista era isso Vocecirc quer falar alguma coisa que eu natildeo tenha
perguntado
R Natildeo natildeo Jaacute falei demais [risos]
APEcircNDICE E
Resultados Individuais
1-Michel
Michel foi avaliado na etapa preacute-TMO em novembro de 2005 O procedimento transcorreu
sem intercorrecircncias sem complicaccedilotildees e o paciente deixou o hospital sem fazer uso de insulina
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 16 anos
Sexo masculino
Estado civil solteiro
Naturalidade Estado de Minas Gerais
Escolaridade Ensino Meacutedio incompleto (1ordm ano)
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo catoacutelico natildeo-praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Michel referiu boas lembranccedilas de sua infacircncia Contou que cresceu em Minas e que sua
famiacutelia sempre foi muito unida Tem apenas uma irmatilde mais nova com quem brincava bastante
Segundo ele neste periacuteodo de sua vida era mais gordo do que atualmente
Sempre fui alegre e era mais gordo tambeacutem Eu comia muito [risos]
Relatou ainda ser bastante tiacutemido o que natildeo facilitava os relacionamentos com os amigos e
nem com a famiacutelia mas segundo ele isso natildeo impede que as pessoas sintam o seu afeto por elas
Assim por minha parte natildeo tem muito contato natildeo Ateacute hoje mas eles sabem que eu gosto deles assim neacute
Michel referiu tambeacutem uma perda da qual sentiu muito que foi a de seu avocirc paterno causada
pelo diabetes Neste trecho da entrevista Michel se mostrou ressentido e o pouco que falou sobre o
assunto foi com pesar
Ele tinha a mesma doenccedila que eu a diabetes soacute que ele amputou o peacute depois amputou o joelho Aiacute soacute que a diabetes complicou aiacute
O impacto do diagnoacutestico
Em relaccedilatildeo ao diagnoacutestico Michel contou que foi o avocirc materno que o alertou uma vez que
estava emagrecendo e levantando muitas vezes agrave noite para beber aacutegua
Eu tava com a boca muito seca levantava muitas vezes de madrugada pra molhar a boca emagreci Eu achava que era tudo normal que era o basquete que eu tava fazendo demais pq eu emagreci de uma vez Ai meu avo falou lsquocecirc taacute com diabetes vai ver issorsquo Aiacute no dia seguinte marquei o exame e deu
Foi a matildee quem pegou o exame e deu a noticia que segundo ele foi um choque
principalmente por fazer analogia com a morte do avocirc paterno mas o choque maior foi para a famiacutelia
Acho que eles tiveram um choque maior do que eu porque eu tava acostumando jaacute pra mim era normal e eles tavam em processo de conhecimento da doenccedila
A notiacutecia gerou uma aproximaccedilatildeo da famiacutelia em relaccedilatildeo a ele uma preocupaccedilatildeo que natildeo
existia antes
Deve ser pela doenccedila que eu tenho que precisa de alguns cuidados especiais
A mudanccedila que o diagnoacutestico trouxe na vida de Michel foi basicamente o controle alimentar
mas que segundo ele natildeo foi faacutecil uma vez que nunca havia precisado passar por isso Segundo ele
embora tenha convivido com uma pessoa diabeacutetica na famiacutelia sabia muito pouco sobre doenccedila
Era soacute assim um geral sabe natildeo podia comer doce a gente passava assim do lado dele com o doce escondido pra ele natildeo ver Soacute sabia isso que diabetes natildeo podia comer doce
Aleacutem disso Michel mostrou dificuldades em associar o aparecimento do diabetes a algum
fator Fala de uma febre e dor abdominal que teve pouco antes do diagnoacutestico mas se mostra reticente
sobre a relaccedilatildeo entre os dois acontecimentos
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
A possibilidade do transplante foi uma descoberta do pai de Michel via Internet que soacute contou
ao filho sobre a alternativa de tratamento apoacutes ter conversado com a matildee e esta ter concordado
Inicialmente Michel ficou arredio segundo ele pelo fato de ter que viajar nove horas mas decidiu ir e
voltou ainda mais temeroso apoacutes as informaccedilotildees que recebeu do endocrinologista
Dessa vez foi um choque neacute O endocrinologista explicou tudo quimioterapia o que eu ia perder o que eu ia ganhar
A decisatildeo de realizar o transplante natildeo aconteceu nesta primeira consulta mas sim apoacutes uma
lsquoconsultarsquo com um espiacuterita que o aconselhou que fizesse
E ateacute que eu fui num espiacuterita laacute da minha regiatildeo e ele falou lsquoVocecirc pode fazer Eacute seguro vocecirc vai se dar bem O transplante vocecirc pode fazerrsquo Minha famiacutelia confia muito nisso
Segundo Michel foi aconselhado pelo endocrinologista a pensar bem pois poderia desistir na
primeira fase mas natildeo na segunda e quando foi internar para a segunda fase falou ao pai que por
pouco havia decidido realizar o transplante
Daiacute no dia que eu ia internar no dia 19 de julho que eu tava entrando no elevador eu falei pro pai lsquoAh se eu fosse pesar vantagem e desvantagem a vantagem ganhou por um gramarsquo [risos]
Uma uacutenica pessoa se colocou contra que foi um meacutedico cunhado da tia argumentando que natildeo
permitiria que o filho fizesse um tratamento experimental mas em contraposiccedilatildeo um casal de
vizinhos meacutedicos o estimularam a fazer e ele se decidiu
Segundo Michel o maior medo era perder cabelo e a quimioterapia
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Em relaccedilatildeo ao transplante Michel referiu ter sido menos difiacutecil do que imaginou que seria
Natildeo houve nenhuma surpresa em relaccedilatildeo ao esperado
Foi soacute a quimioterapia e as reaccedilotildees dos medicamentos mesmo
Apoacutes o transplante o paciente ficou em Ribeiratildeo Preto por dois meses e segundo Michel
voltar pra casa foi um aliacutevio O maior desejo do paciente para o futuro eacute voltar a jogar basquete
Soacute o basquete Mas quero voltar logo
A qualidade de vida apoacutes o TMO melhorou bastante e o que ressaltou como o fator
diferenciador foi a retirada da insulina mais significativa do que o controle alimentar para esta
melhora
Soacute o fato de natildeo ta usando insulina jaacute eacute uma grande diferenccedila No mais acho que eacute normal
Michel referiu natildeo pensar muito no futuro Segundo ele o importante eacute que o diabetes natildeo
retorne
A uacutenica coisa que eu penso assim que eu tenho que tomar cuidado com o futuro eacute tomar cuidado pra natildeo voltar essa diabete
Teacutecnicas analiacuteticas
As teacutecnicas analiacuteticas foram subdivididas em dois grupos as que mensuravam morbidades
psicoloacutegicas e as que avaliavam qualidade de vida
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas e do estresse aparecem na Tabela 4
Tabela 4 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos pelo participante nos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades
psicoloacutegicas e do estresse nos dois momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 11 5 7Depressatildeo (HAD) 9 3 7Estresse-Alerta (ISSL) 1 ndash 6
Estresse-Resistecircncia(ISSL) 2 ndash 3
Estresse-Exaustatildeo (ISSL) ndash ndash 9
No periacuteodo preacute-TMO Michel apresentava um quadro instalado de ansiedade e depressatildeo
revertidos no poacutes-transplante para valores dentro do limite esperado
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
Em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida seratildeo apresentados inicialmente os dados da escala geneacuterica
de qualidade de vida (SF-36) e em seguida os resultados da escala especiacutefica (FACT-BMT)
SF-36
Os dados relativos agrave apreciaccedilatildeo da qualidade de vida de Michel aparecem sistematizados na
Tabela 5
Tabela 5 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos pelo participante nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos
dois momentos Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 100Aspectos Fiacutesicos ndash 75
Dor 51 61Estado Geral de Sauacutede 50 92Vitalidade 65 80Aspectos Sociais 625 625Aspectos Emocionais ndash 67
Sauacutede Mental 64 92
De um modo geral observa-se que os iacutendices de qualidade de vida do paciente obtiveram uma
melhora 100 dias apoacutes o transplante Os aspectos fiacutesicos e emocionais que se apresentaram mais
comprometidos na avaliaccedilatildeo preacute-transplante mostram essa tendecircncia de forma mais expressiva Os
componentes funcionais e sociais mantiveram os bons iacutendices de qualidade de vida nas duas
avaliaccedilotildees
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 6
Tabela 6 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes-TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 100Social-Familiar 91Emocional 100Funcional 964Preocupaccedilotildees Adicionais 75
Partindo-se do pressuposto de que quanto mais proacuteximos do 100 e mais distantes do 0
melhores os iacutendices de qualidade de vida indicados estes se mostraram bastante satisfatoacuterios em todos
os aspectos principalmente nos componentes fiacutesicos e emocionais reforccedilando os resultados
encontrados no SF-36
2-Wiliam
Wiliam foi avaliado previamente ao transplante em sua internaccedilatildeo que aconteceu em
dezembro de 2005 O procedimento ocorreu sem problemas e a recuperaccedilatildeo foi bastante tranquumlila
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 22
Estado civil solteiro
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade superior incompleto
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo catoacutelico praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Wiliam referiu ter poucas lembranccedilas da infacircncia mas entre elas esta o fato de sempre ter sido
bastante paparicado por ser o filho caccedilula de uma famiacutelia de cinco irmatildeos trecircs homens e duas
mulheres
Natildeo lembro de muita coisa natildeo mas sempre fui muito paparicado
Relatou ainda morar no estado de Satildeo Paulo desde 1996 depois de ter morado em muitas
cidades diferentes devido ao fato de seu pai ser militar mas na cidade atual conquistou muitos amigos
e saia bastante na adolescecircncia Deu ecircnfase no entanto de sempre ter sido muito responsaacutevel
principalmente devido a rigidez que foi criado por seu pai
Conheccedilo muita gente em () saia bastante Assim natildeo muito porque meu pai eacute muito riacutegido com essas coisas de horaacuterio e tal mas fui um adolescente normal saia ficava com as meninas mas nunca deixei minhas responsabilidades de lado Nunca fui um adolescente rebelde
Em relaccedilatildeo ao relacionamento com os pais e irmatildeos contou que sempre foi muito bom
embora o pai fosse bastante ausente pelo fato de viajar muito e hoje em dia que o pai estaacute aposentado
quem estaacute ausente eacute ele pelo fato de seguir carreira militar em outra cidade
Meu pai era mais distante e agora que taacute mais proacuteximo eu que natildeo tocirc mas nunca tive problemas discussotildees Sempre tranquilatildeo
O impacto do diagnoacutestico
Em relaccedilatildeo ao diagnoacutestico do diabetes Wiliam contou que tinha todos os sintomas poliuacuteria
boca seca emagrecimento raacutepido mas pelo fato da famiacutelia ser magra natildeo desconfiou no comeccedilo O
que mais chamou atenccedilatildeo foi a visatildeo distorcida que o levou a fazer o exame e confirmar o diagnoacutestico
Mas o que mais me chamou a atenccedilatildeo foi a visatildeo distorcida Eu olhava o sargento na minha frente e natildeo enxergava direito natildeo era normal
Foi o meacutedico quem comunicou o resultado do exame ao paciente e segundo ele foi peacutessimo
embora jaacute imaginasse que seria positivo Segundo ele o mais difiacutecil natildeo foi o controle alimentar a
insulina mas sim o fato de precisar abandonar a profissatildeo
E o pior de tudo eacute que eu sabia que com essa doenccedila natildeo poderia seguir carreira soacute que a formaccedilatildeo superior eacute o sonho da minha vida entatildeo eu fiquei sem chatildeoO choque impediu Wiliam de perceber exatamente as mudanccedilas que o diagnoacutestico do diabetes
trouxe Segundo ele com a rapidez que tudo aconteceu natildeo sabe dizer se o relacionamento familiar se
modificou e nem mesmo associar o aparecimento da doenccedila a algum fator se referindo a enfermidade
como ldquoparte da vidardquo
taacute tudo de ponta cabeccedila
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
De acordo com Wiliam a famiacutelia se mobilizou bastante com a noticia e quem ficou sabendo
sobre a possibilidade de realizar o transplante foi o irmatildeo Diante da uacutenica possibilidade de voltar agrave
academia militar aceitou de prontidatildeo
Daiacute no meio da semana meu irmatildeo veio me falar da possibilidade do transplante que jaacute tinha conversado com o meacutedico responsaacutevel pelo serviccedilo e que eu poderia fazer Nem pensei duas vezes
As informaccedilotildees relativas ao tratamento riscos o paciente teve todas mas a vontade de
concluir a formaccedilatildeo superou qualquer medo e ningueacutem se colocou contra o procedimento
Eu sei os riscos sei que vou passar mal com a quimioterapia mas tudo vale a pena Meu medo eacute ter que abandonar a academia se essa eacute a chance disso natildeo acontecer vou arriscar e seja o que Deus quiser
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Em relaccedilatildeo ao TMO Wiliam referiu ter sido tranquumlilo tendo como a maior dificuldade as
consequumlecircncias da quimioterapia Durante a internaccedilatildeo foram o pai e um primo que ficaram como
acompanhantes
Apoacutes o transplante Wiliam contou que voltar pra casa foi muito bom Segundo ele apesar de
ter algumas restriccedilotildees conseguiu adaptar a vida a elas e tirando isso a rotina permanece a mesma
Tem as peculiaridades como controle alimentar retornos mas isso jaacute se tornou um habito natildeo eacute mais uma dificuldade
Em relaccedilatildeo ao futuro Wiliam diz que sua uacutenica preocupaccedilatildeo e expectativa eacute voltar para a
academia militar exceto isso tudo pode permanecer como estaacute
Ano que vem tocirc voltando pra () E o resto vem depois
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 7
Tabela 7 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 8 3 7Depressatildeo (HAD) 5 3 7Estresse-Alerta (ISSL) 1 ndash 6
Estresse-Resistecircncia(ISSL) 1 ndash 3
Estresse-Exaustatildeo (ISSL) ndash ndash 9
Na fase preacute-transplante eacute possiacutevel notar um quadro instalado de ansiedade esperado pelas
inuacutemeras mudanccedilas que o paciente estava se propondo a passar O quadro foi revertido 100 dias apoacutes a
infusatildeo quando deixou de haver qualquer quadro de morbidade
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Wiliam aparecem na Tabela 8
Tabela 8 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 100Aspectos Fiacutesicos ndash 100
Dor 64 100Estado Geral de Sauacutede 52 95Vitalidade 55 95Aspectos Sociais ndash 100
Aspectos Emocionais ndash 100
Sauacutede Mental 68 92
Os iacutendices de qualidade de vida do paciente apoacutes o transplante melhoraram principalmente nos
componentes fiacutesicos sociais e emocionais Esta melhora no entanto eacute clara em todos os aspectos
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 9
Tabela 9 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 100Social-Familiar 714Emocional 100Funcional 100Preocupaccedilotildees Adicionais 96
Os escores de qualidade de vida revelados pela FACT-BMT satildeo bastante satisfatoacuterios Os
mais favorecidos satildeo os aspectos fiacutesicos e emocionais
3-Renan
Renan foi internado para ser transplantado em janeiro de 2006 O procedimento aconteceu sem
sobressaltos e embora a volta para casa tenha demorado (dois meses) o motivo foi somente a
distacircncia entre as cidades pois o transplante foi muito bem sucedido
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 17 anos
Estado civil solteiro
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Meacutedio Incompleto (2ordm ano)
Trabalho Natildeo trabalha
Religiatildeo Natildeo tem
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Em relaccedilatildeo a infacircncia Renan referiu ter poucas lembranccedilas Disse lembrar apenas que ia a
escola e ficava o dia todo brincando
Mas a uacutenica coisa que eu ia fazer laacute era ficar brincando com os amigos no recreio Soacute Praticamente soacute ia pra laacute soacute pra isso
Renan contou ainda que sempre morou na mesma cidade do estado de Satildeo Paulo com os pais
e a avoacute materna jaacute que eacute filho uacutenico
Ultimamente Renan disse ter bastante amigos com os quais tem bastante contato e sai bastante
para o cinema ou para fazer churrasco no clube
Eu saio muito tenho bastante amigos na escola Nada de muito diferente
O relacionamento com os pais nunca foi muito proacuteximo principalmente nos uacuteltimos tempos
pelo fato do desempenho escolar natildeo estar adequado
Eu ficava bastante em casa mas natildeo falava muito com eles
Impacto do diagnoacutestico
O diagnoacutestico para Renan foi algo surpreendente Ele estava numa festa na casa de uma amiga
e comeccedilou a vomitar e por achar que poderia ser uma virose a matildee da amiga o incentivou a tomar
coca-cola o que piorou o quadro
Daiacute ela me encheu de coca cola normal isso na sexta jaacute E eu tomava um copo e vomitava uma garrafa
Ao ser levado ao pronto socorro pra fazer exames o meacutedico perguntou desde quando era
diabeacutetico
Aiacute pra minha matildee foi um choque Ela falou lsquoEle natildeo eacute diabeacuteticorsquo
Segundo ele o choque foi maior para a famiacutelia principalmente porque ele natildeo sabia muito a
respeito da doenccedila Jaacute os pais entendiam pelo fato de que os avoacutes eram diabeacuteticos
O diagnoacutestico aproximou a famiacutelia
A gente se aproximou mais Minha matildee natildeo quer sair de perto de mim
De acordo com Renan algo que pode ter contribuiacutedo para o aparecimento do diabetes eacute o
estresse
Escola E porque eu era muito assim dois amigos meus brigam daiacute eu ficava no meio termo Daiacute virava cabo de guerra comigo Daiacute acabei ateacute parando de conversar com algumas pessoas
Vivenciando o cenaacuterio doTMO
Renan contou que natildeo foi faacutecil tomar a decisatildeo de realizar o transplante devido as informaccedilotildees
passadas pelo endocrinologista logo na primeira consulta principalmente os riscos No entanto alguns
fatos contribuiacuteram para que ele se decidisse Um deles foi o fato de que sempre que ligava a televisatildeo
via o medico responsaacutevel pelo serviccedilo de Transplante de Medula Oacutessea dando entrevista a respeito do
procedimento
eu ligava a televisatildeo e tava laacute o doutor falando [risos] Eu comecei a pensar que ele tava me perseguindo [risos]
O outro foi um discurso de um candidato a prefeitura de Satildeo Paulo na eacutepoca
Ele disse que 4 coisas na vida natildeo voltam a palavra dita a aacutegua que passa a flecha disparada e a oportunidade perdida
O maior medo do paciente antes de realizar o transplante eram as consequumlecircncias da
quimioterapia
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Em relaccedilatildeo ao transplante Renan contou que a quimioterapia foi realmente a parte mais difiacutecil
de ser vivida Mas apesar disso natildeo se arrepende porque soacute o fato de natildeo conviver com o diabetes jaacute
vale a pena o sacrifiacutecio
porque natildeo preciso tomar insulina posso comer o que eu quiser moderadamente
Voltar pra casa foi bom mas teve uma dificuldade a ser enfrentada
a uacutenica coisa difiacutecil de me acostumar foi com o colchatildeo [risos] Eu acostumei ficar inclinado e em casa natildeo daacute
Por enquanto Renan natildeo voltou a escola e nem pode sair com os amigos como fazia antes Por
isso o que faz atualmente eacute dormir caminhar e jogar joguinhos no computador
Ah natildeo vou pra escola natildeo posso sair com meus amigos Soacute depois de uns seis meses que eu vou comeccedilar a voltar tudo ao normal atividade fiacutesica Agora soacute caminhada
Para o futuro Renan disse natildeo fazer muitos planos
Natildeo gosto de planejar nada Eacute melhor deixar acontecer
Sua preocupaccedilatildeo maior eacute de natildeo precisar mais ficar internado e natildeo voltar a usar insulina algo
que gera preocupaccedilatildeo todas as vezes em que faz um exame e aguarda o resultado
Constante sempre que faccedilo exames sempre
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 10
Tabela 10 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 15 10 7Depressatildeo (HAD) 5 6 7Estresse-Alerta (ISSL) 2 2 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 3 2 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 3 ndash 9
Nota-se um quadro instalado de ansiedade antes e posteriormente ao transplante Embora apoacutes
o procedimento o valor desta morbidade tenha diminuiacutedo o quadro permanece instalado
diferentemente do que ocorreu com as demais morbidades psicoloacutegicas avaliadas pelos instrumentos
em questatildeo que em momento nenhum tiveram valores acima do limite esperado
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Renan aparecem na Tabela 11
Tabela 11 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 70 70Aspectos Fiacutesicos 25 67Dor 100 84Estado Geral de Sauacutede 72 67Vitalidade 15 65Aspectos Sociais 25 375Aspectos Emocionais 333 333Sauacutede Mental 56 56
Os valores da qualidade de vida do Renan permaneceram bastante parecidos nas avaliaccedilotildees
preacute e poacutes-TMO notando-se uma melhora dos aspectos em geral exceto no componente dor que
obteve uma ligeira piora e nos componentes emocionais e sauacutede mental que tiveram seus iacutendices
mantidos
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 12
Tabela 12 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 70Social-Familiar 80Emocional 83Funcional 64Preocupaccedilotildees Adicionais 64
Os iacutendices de qualidade de vida do paciente transplantado poacutes-TMO apresentaram-se
preservados em todos os seus aspectos
4- Alex
Alex foi avaliado na etapa preacute-TMO em meados do mecircs de outubro de 2005 Pelo fato do
diagnoacutestico ser recente o transplante de ceacutelulas tronco tornou-se opccedilatildeo de tratamento Durante o
procedimento Alex teve complicaccedilotildees e chegou a ser levado ao CTI onde permaneceu 5 dias devido a
uma pneumonia
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 27 anos
Estado civil casado
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade ensino meacutedio completo (curso teacutecnico)
Trabalho auxiliar de enfermagem
Religiatildeo catoacutelico natildeo praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Alex nasceu no estado de Satildeo Paulo onde passou toda infacircncia Eacute o filho mais velho de uma
famiacutelia de cinco irmatildeos
Eu sou o mais velho Aiacute tem uma irmatilde que tem 25 depois tem uma que tem 22 o meu irmatildeo que tem 18 e uma outra que tem 17
Tem uma filha de seis anos
Alex trabalha num hospital jaacute haacute 2 anos e gosta muito do que faz A uacutenica coisa que o deixa
insatisfeito eacute natildeo poder trabalhar como acha correto por influencia de outros profissionais
Agraves vezes a quantidade de gente pra trabalhaacute que tem aqui que impede a gente de fazecirc um trabalho melhor
Impacto do diagnoacutestico
Alex contou que depois que o diabetes foi diagnosticado muitas mudanccedilas aconteceram na sua
rotina
Natildeo posso comecirc mais doce Tem que comecirc com regras neacute De trecircs em trecircs horas uma certa quantidade um certo tanto de caloria
Jaacute em relaccedilatildeo aos relacionamentos nenhuma mudanccedila foi notada
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
A possibilidade de realizar o transplante foi descoberta pelo paciente mesmo quando
descobriu o diabetes e comeccedilou a se tratar no hospital com o endocrinologista da instituiccedilatildeo A
aceitaccedilatildeo de se submeter ao tratamento foi imediata
Foi o doutor da endoacutecrino que trabalha aiacute explicou o caso como era feito e tal e eu aceitei foi bem raacutepido
A maior dificuldade que o paciente acreditava que ia enfrentar em relaccedilatildeo ao TMO era a perda
do apetite decorrente da quimioterapia
Porque a quimioterapia enjoa tudo pra comecirc eacute mais complicado soacute a parte de alimentaccedilatildeo acho eacute o mais complicado
A expectativa em relaccedilatildeo ao transplante era que deixasse de usar insulina mas se natildeo
conseguir natildeo aumentar a insulina jaacute seraacute satisfatoacuterio
Se natildeo der pelo menos eu natildeo preciso ficaacute aumentando insulina igual igual com o tempo as vezes precisa aumentaacute
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Alex contou que o periacuteodo da enfermaria foi bastante tumultuado Aleacutem das consequumlecircncias
esperadas do transplante ele teve uma pneumonia que o deixou na CTI por 5 dias
Quase morri cara Vixe Me deu uma pneumonia terriacutevel Fiz duas broncoscopia fiz tomografia broncoscopia com biopsia Ish Fiz endoscopia porque vomitei sangue demais Natildeo tava comendo vomitei sangue e tive que fazer endoscopia Aiacute me deu essa pneumonia fiquei cinco dias no CTI Remeacutedio nenhum tratava Meu rim quase parou Vixe Quase morri
Mas o tratamento para fungos resolveu o problema e uma semana apoacutes voltar a enfermaria o
paciente teve alta para o Hospital-Dia
Mas aiacute eu tenho que retornar todo dia de manhatilde pra tomaacute o remeacutedio pra fungos
Frequumlentar o ambulatoacuterio diariamente e manter uma vida regrada natildeo eacute algo confortaacutevel para o
paciente
tenho que manter uma dieta tenho que manter uma vida regrada Entatildeo assim isso atrapalha um pouco
Mas apesar disso o fato de natildeo precisar mais usar insulina eacute uma consequumlecircncia que supera
qualquer dificuldade
Soacute de natildeo ta doente jaacute eacute grande coisa viu
Para o futuro a expectativa de Alex eacute que o diabetes natildeo volte e que natildeo precise mais usar
insulina
A maior expectativa minha eacute sabecirc ateacute quando esse tratamento vai ter resultado Porque a princiacutepio eu to fazendo os testes todos os dias e ta dando tudo normal neacute Mas a gente natildeo sabe neacute
Aleacutem disso natildeo vecirc a hora de voltar a trabalhar
Muito serviccedilo aqui [risos] Muito serviccedilo
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 13
Tabela 13 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 5 3 7Depressatildeo (HAD) 2 ndash 7
Estresse-Alerta (ISSL) 3 3 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 4 1 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 1 ndash 9
Na avaliaccedilatildeo preacute-transplante o paciente se encontrava na fase de resistecircncia para estresse
quadro revertido 100 dias apoacutes o transplante Natildeo houve nenhum quadro instalado de morbidades
psicoloacutegicas
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Alex aparecem na Tabela 14
Tabela 14 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 100Aspectos Fiacutesicos 75 75Dor 100 62Estado Geral de Sauacutede 82 77Vitalidade 80 85Aspectos Sociais 100 100Aspectos Emocionais 100 100Sauacutede Mental 76 84
Pode-se perceber que apoacutes o transplante os iacutendices de qualidade de vida do paciente
permaneceram bastante parecidos com pequenas alteraccedilotildees tendo ficado levemente diminuiacutedos nos
componentes dor e estado geral de sauacutede e discretamente aumentados nos componentes vitalidade e
sauacutede mental
FACT-BMT
Os dados obtidos na FCT-BMT aparecem na Tabela 15
Tabela 15 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 90Social-Familiar 100Emocional 100Funcional 80Preocupaccedilotildees Adicionais 75
Os iacutendices de qualidade de vida do paciente nesta escala tiveram valores muito bons tendo
ficado os componentes soacutecio-familiares e emocional os mais preservados
5 - Carlos
Carlos foi avaliado em marccedilo de 2006 no periacuteodo de internaccedilatildeo preacute-transplante O transplante
foi bem sucedido durante a internaccedilatildeo o paciente se utilizou da companhia constante do computador
no qual jogava e conversava com amigos A recuperaccedilatildeo aconteceu no tempo esperado
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 16 anos
Estado civil solteiro
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Meacutedio Incompleto (2ordm ano)
Trabalho Faz trabalhos de digitaccedilatildeo Autocircnomo
Religiatildeo Moacutermom praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Durante a entrevista Carlos se mostrou bastante pontual ao responder agraves perguntas e com
bastante frequumlecircncia recorreu agrave matildee
Carlos eacute o filho mais velho de uma famiacutelia de dois irmatildeos e sempre morou na mesma cidade
do estado de Satildeo Paulo
E Vocecirc eacute natural de () mesmoC Sou matildeeMatildee Eacute vocecirc nasceu laacute
Relatou gostar de frequumlentar a escola mas a matildee o contradisse
Matildee Quer ir pra laacute por causa das meninas [risos]
Segundo ele faz trabalhos de digitaccedilatildeo no qual ganha por folha digitada e reconhece o
trabalho como satisfatoacuterio devido ao dinheiro que gera
O impacto do diagnoacutestico
Carlos relatou que o que o levou a desconfiar do diabetes foi um emagrecimento de dez quilos
num curto periacuteodo de tempo e uma distorccedilatildeo na visatildeo
Na escola eu natildeo enxergava direito na lousa agora taacute melhor mas antes
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
A descoberta da possibilidade de realizar o TMO foi atraveacutes de uma tia
Matildee Eacute que minha cunhada conheceu o doutor (responsaacutevel pelo serviccedilo) e a gente conseguiu um encaminhamento e uma consulta com ele
Decidir fazer o transplante aparentemente natildeo foi algo bem pensado mas aceito
O meacutedico disse que era o melhor e a gente decidiu fazer
O maior medo de Carlos para realizaccedilatildeo do transplante era a implantaccedilatildeo do cateter
A vida 100 dias apoacutes o TMO
O transplante de Carlos foi bem sucedido mas segundo ele a implantaccedilatildeo do cateacuteter foi
realmente um obstaacuteculo na realizaccedilatildeo do mesmo
Apoacutes 100 dias de transplante Carlos jaacute havia retomado sua rotina normal escola e esportes
Tocirc ate jogando bola na escola normal
Com exceccedilatildeo dos cuidados necessaacuterios apoacutes o transplante sua rotina permaneceu a mesma de
antes do procedimento
Soacute um pouco mais de cuidado Ah de tomar os remeacutedios comer as coisas certo
Carlos disse esperar melhorar com o transplante e profissionalmente pretende cursar a
faculdade de Ciecircncias da Computaccedilatildeo aleacutem de constituir uma famiacutelia
Uai casar ter filhos ter uma famiacutelia neacute
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 16
Tabela 16 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 4 3 7Depressatildeo (HAD) 4 2 7Estresse-Alerta (ISSL) 3 3 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 1 1 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 2 2 9
A observaccedilatildeo dos resultados mostra que em nenhum momento houveram quadros instalados
de morbidades psicoloacutegicas no paciente em questatildeo
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Carlos aparecem na Tabela 17
Tabela 17 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 100Aspectos Fiacutesicos 75 100Dor 61 84Estado Geral de Sauacutede 72 97Vitalidade 80 85Aspectos Sociais 100 75Aspectos Emocionais 100 100Sauacutede Mental 68 84
Os escores de qualidade de vida de Carlos melhoraram na maioria dos aspectos avaliados
tendo havido uma reduccedilatildeo no que diz respeito aos aspectos sociais
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 18
Tabela 18 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 97Social-Familiar 100Emocional 100Funcional 90Preocupaccedilotildees Adicionais 95
De modo geral os valores de qualidade de vida do paciente apoacutes o transplante foram
satisfatoacuterios com maior destaque aos componentes soacutecio-familiares e emocionais
6-Taacutebata
A paciente foi avaliada previamente ao transplante em maio do ano de 2006 Mostrou bastante
dificuldade com a queda dos cabelos decorrentes da quimioterapia mas teve um transplante tranquumlilo
Apesar disso precisou voltar a usar insulina apoacutes sair do hospital
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 20 anos
Estado civil solteira
Naturalidade Estado de Minas Gerais
Escolaridade Superior Incompleto
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo Catoacutelica praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Taacutebata contou que foi adotada aos oito meses quando se mudou para o interior de Satildeo Paulo
Tem quatro irmatildeos sendo ela a filha caccedilula
O mais velho tem 45 se eu natildeo me engano ai idade assim eacute uns dois anos assim entre eles Daiacute bem depois veio eu que tenho 20
Antes de receber o diagnoacutestico Taacutebata trabalhava e fazia faculdade
Eu tava trabalhando e fazendo letras neacute Eu trabalhava numa faculdade e fazia letras na outra Soacute que da que eu trabalhava desanimei jaacute faz um certo tempo daiacute na outra eu tive que trancar matricula porque natildeo tava dando pra pagar e depois por causa da doenccedila
O impacto do diagnoacutestico
Taacutebata relatou que a descoberta da doenccedila foi um acaso embora tivesse todos os sintomas
Eu pesava na eacutepoca 46 quilos daiacute eu cheguei a pesar 40 e bebia muita muita aacutegua de madrugada ia muitas vezes ao banheiro Ai falava natildeo ta normal porque eu nunca fui assim neacute
O diagnoacutestico foi descoberto pelo intermeacutedio de uma infecccedilatildeo de garganta
como minha irmatilde trabalha no centro de sauacutede ela falou vamos laacute ver o que eacute essa dorzinha de garganta Meu estomago tambeacutem natildeo tava bom tudo o que eu comia recusava comeccedilou a ficar mal ai a gente resolveu fazer um exame de sangue neacute porque visualmente ao tinha nada soacute a garganta muito vermelha Aiacute foi descobrir que tava muito alta neacute a taxa de diabetes
Segundo Taacutebata a descoberta do diabetes gerou um grande susto
entatildeo me pegou de surpresa foi um sustatildeo uma doenccedila crocircnica de repente pro resto da vida
Taacutebata natildeo mostrou muita certeza do que poderia ter contribuiacutedo para o aparecimento da
doenccedila mas disse ter uma ideacuteia
Eu jaacute imaginei que pudesse ser emocional mas natildeo tenho certeza eacute natildeo sei viu agora assim () me falaram que natildeo tem muito a ver com a geneacutetica neacute a diabetes tipo 1
O diagnoacutestico trouxe para Taacutebata uma necessidade de isolamento
Comecei a querer sair bem menos ai teve uns trecircs dias que eu fiquei assim no quarto eu chorava mas isso no comecinho que eu nem sabia da cirurgia essas coisas Ai natildeo eacute que eu me isolei mas eu ficava mais sozinha
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
A possibilidade de fazer o transplante foi descoberta tambeacutem por acaso
Foi uma coincidecircncia muito legal porque eu fui laacute comprar tiras pra fazer o exame de glicemia e aiacute o ele chama () eacute eacute esse mesmo o nome dele ele me falou neacute falou do meacutedico responsaacutevel pela unidade de Transplante de Medula Oacutessea falou que eles tavam pegando casos recentes aiacute tava o telefone do endocrinologista Minha irmatilde conseguiu falar e aiacute ele jaacute agendou pra vir
A decisatildeo de realizar o transplante embora os riscos e benefiacutecios tenham sido compartilhados
com a famiacutelia foi de Taacutebata
E aiacute eu optei que eu queria fazer mesmo tendo alguns riscos Eu tentei deixar um pouquinho de lado e pegar mais os benefiacutecios laacute na frente que eu vou conseguir alcanccedilar
Taacutebata relatou que os maiores medos para realizaccedilatildeo do transplante eram a colocada do cateacuteter
e a quimioterapia
A expectativa de Taacutebata em relaccedilatildeo ao transplante era que deixasse de usar insulina
Ai a minha expectativa eacute sair curada e sem insulina Acho que pra mim ia ser o premio maior
A vida 100 dias apoacutes o TMO
O TMO de Taacutebata aconteceu sem problemas foi um procedimento tranquumlilo
Acho que assim foi ate faacutecil Apesar de eu achar que ia ser pior natildeo foi tanto
Cem dias apoacutes o TMO Taacutebata contou que o transplante foi muito mais tranquumlilo do que ela
imaginava que fosse ser
graccedilas a Deus eu fiquei muito bem a quimioterapia Eu achei que eu fosse nossa ficar bem mal e eu superei faacutecil O cateter tambeacutem assim eu sofri um pouquinho na hora de por mas nada foi assim do jeito que eu imaginava eu achei que fosse ser bem pior
Apesar disso a paciente precisou voltar a usar insulina embora em doses reduzidas em
relaccedilatildeo ao que usava anteriormente
Porque assim eu tomava insulina agora tocirc tomando menos hoje o Dr Eduardo ate me falou que eu natildeo vou ficar sem insulina mas natildeo tem problema sabe
Este fato embora a paciente tenha procurado relatar sem deixar transparecer um certo pesar
ao longo da entrevista ela deixou transparecer um certo desacircnimo
Hoje eu fiquei um pouco chateada por natildeo ter dado certo sabe natildeo arrependida mas um pouco chateada pelo fato assim neacute que a gente sempre quer atingir o maacuteximo neacute mas mesmo natildeo tendo dado certo eu to contente de ter dado esse passo pra frente
Taacutebata referiu natildeo ter voltado a sair com as amigas algo que gostava de fazer mas voltou a
trabalhar
Entatildeo agora eu tocirc trabalhando Trabalho assim com parte de TV na parte de propaganda que a gente agraves vezes trabalha para algumas empresas neacute eu to adorando Jaacute ta fazendo um mecircs que eu tocirc trabalhando
Para o futuro Taacutebata falou do desejo de se desenvolver profissionalmente e tambeacutem de se
preocupar menos com os problemas para poder aproveitar melhor a vida
Natildeo que eu natildeo aproveitei mas eu sempre fui muito preocupada qualquer coisinha pra mim jaacute era um problematildeo Agora eu vejo que problema eacute outra coisa
Aleacutem disso Taacutebata fala de sua uacutenica preocupaccedilatildeo em relaccedilatildeo ao futuro
O que me preocupa assim a uacutenica coisa que eu peccedilo eacute pra ter sauacutede neacute que com sauacutede a gente conquista as outras coisas
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 19
Tabela 19 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 7 5 7Depressatildeo (HAD) 4 2 7Estresse-Alerta (ISSL) 5 4 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 3 3 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 4 4 9
Em nenhum dos dois momentos de avaliaccedilotildees foram detectados quadros instalados de
morbidades psicoloacutegicas
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Taacutebata aparecem na Tabela 20
Tabela 20 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 70 95Aspectos Fiacutesicos 50 100Dor 51 84Estado Geral de Sauacutede 82 82Vitalidade 70 75Aspectos Sociais 375 875Aspectos Emocionais 67 100Sauacutede Mental 68 84
De modo geral os iacutendices de qualidade de vida da paciente melhoraram bastante Os aspectos
fiacutesicos dor sociais e emocionais satildeo os que chamam mais atenccedilatildeo para essa melhora
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 21
Tabela 21 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes-TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 100Social-Familiar 100Emocional 100Funcional 89Preocupaccedilotildees Adicionais 58
De modo geral os valores de qualidade de vida da paciente no poacutes TMO foram bons
apresentando valor mais rebaixado apenas nas preocupaccedilotildees adicionais
7-Raul
Paciente foi avaliado em julho de 2006 pela primeira vez O paciente se mostrou sempre muito
colaborativo o que facilitou tanto o procedimento quanto a alta e o seguimento ambulatorial
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 16 anos
Estado civil solteiro
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Meacutedio Incompleto (2ordm ano)
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo Catoacutelico natildeo praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Raul relatou ter morado ateacute os quatro anos na cidade em que nasceu e entatildeo se mudou para o
interior do Estado Contou que os pais trabalhavam o dia todo e ficava com a uacutenica irmatilde mais velha
em casa mas almoccedilavam na casa da avoacute pois moravam na ediacutecula da casa
Eu lembro que a gente morava com a minha avoacute entatildeo de manha a gente ia laacute tomava cafeacute Ela fazia almoccedilo ficava laacute o dia inteiro voltava ficava em casa
Atualmente Raul tem um ciacuterculo grande de amigos com os quais costuma fazer programas
bem caseiro e escoteiro nos finais de semana
Raul contou ainda que jaacute trabalhou com grafismo e que antes de vir para Ribeiratildeo fazia
animaccedilatildeo de festas infantis
Jaacute trabalhei um tempo em cinegrafia e ateacute eu vir pra caacute trabalhava com animaccedilatildeo de festa infantil Eu era palhaccedilo
Em relaccedilatildeo ao relacionamento com os pais Raul relatou que a maior proximidade era com a
matildee e os avoacutes uma vez que o pai trabalhava em outra cidade
A uacutenica coisa que eu lembro eacute que era muito pouco que a gente se relacionava assim meu pai e eu Era mais assim minha matildee minha voacute meu vocirc Era um relacionamento normal Minha matildee foi sempre bem mais severa que meu pai
Apesar disso contou sempre ter tido um relacionamento muito bom com ambos
mas sempre foi uma relaccedilatildeo boa Nunca tive crises com meus pais sempre que precisava conversar
O impacto do diagnoacutestico
Em relaccedilatildeo ao diagnoacutestico Raul contou que a uacutenica irmatilde mais velha tem diabetes haacute nove
anos por isso natildeo teve dificuldades para ter certeza de que estava com a doenccedila embora tenha
negado inicialmente natildeo contando a ningueacutem sobre sua suspeita
Mas num foi surpresa porque jaacute vinha quase uma semana que eu tinha quase certeza que era diabetes apesar de natildeo admitir a gente nega sei laacute acho que por medo de admitir mas jaacute era certeza
A relaccedilatildeo entre os pais a avoacute e ele natildeo mudou apenas a irmatilde que segundo ele ficou mais
preocupada
Talvez ela pense que eu fiquei um pouco mais fraacutegil natildeo sei fica olhando perguntando se ta tudo bem de cinco em cinco minutos mas nada que influencie tanto
A notiacutecia segundo Raul abalou principalmente a matildee
Ela ficou se culpando lsquoporque vocecirc nunca fez nada pra ningueacutem porque tua irmatilde e porque foi escolher justo eu pra ter logo 2 filhos diabeacuteticosrsquo Mas sempre perguntando por quecirc
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
Raul ficou sabendo sobre o transplante inicialmente atraveacutes de uma reportagem de uma revista
que a irmatilde recebe da Roche e logo depois saiu outra reportagem na Isto eacute Um amigo o incentivou a
ir atraacutes
Soacute que eu pensei que devia ter uns 100 na fila pra fazer
Ao falar com o endocrinologista do serviccedilo Raul conseguiu marcar uma entrevista e jaacute veio
predisposto a fazer o tratamento
Vim na sexta fizemos a entrevista () e jaacute vim praticamente decidido a fazer a natildeo ser que fosse uma coisa muito fora do meu alcance
Uma vizinha de Raul colocou uma opiniatildeo contra o transplante mas Raul natildeo se abalou por
isso
Ela falou lsquoNatildeo faz porque se Deus colocou no seu caminho era pra vocecirc aguumlentar essa doenccedilarsquo Mas eu nem levei em consideraccedilatildeo
A maior dificuldade que Raul acreditava que teria que enfrentar durante o transplante era a
quimioterapia mas o paciente estava bastante confiante de que o resultado seria positivo
eu espero ter o beneficio ficar sem usar insulina eacute uma meta assim natildeo reduzir ficar sem usar Natildeo pretendo ter a expectativa quebrada
O transplante do Raul foi um tratamento bem sucedido no qual as duas maiores dificuldades
que o paciente acredita ter tido tenham sido natildeo poder escovar os dentes e a falta de apetite
Ai natildeo sei ficar sem escovar os dentes foi difiacutecil E tambeacutem aquele negocio de precisa comer e eu natildeo conseguia comer mas soacute Nenhuma dificuldade mais
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Cem dias apoacutes o TMO Raul relatou que retomou sua rotina com exceccedilatildeo de comer doce
apenas tomando os cuidados necessaacuterios
Ah praticamente tudo neacute sair correr normal comer normal neacute com os cuidados que precisa mas normal
Com relaccedilatildeo ao futuro Raul falou bastante de sua preocupaccedilatildeo em natildeo ter uma estabilidade
financeira
Tenho preocupaccedilatildeo quanto a conseguir uma vida razoaacutevel financeiramente me dar bemApesar disso o paciente demonstrou grande vontade de aprender e constituir uma famiacutelia
Pretendo fazer faculdade gostaria de junto com o trabalho aprender mais trecircs quatro liacutenguas trabalhar ate uns 56 anos completar tempo de serviccedilo e depois de aposentado viver um pouquinho Tenho plano de ter filhos mas antes de ter filhos quero viajar planos de vida que eu acho que todo mundo tem mas que nunca batem com o que realmente acontece ningueacutem viaja antes de ter filhos ningueacutem faz nada mas planos todo mundo tem
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 22
Tabela 22 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 2 8 7Depressatildeo (HAD) 1 3 7Estresse-Alerta (ISSL) 2 1 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 3 ndash 3
Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 3 ndash 9
Na avaliaccedilatildeo preacute TMO nenhum quadro de morbidade psicoloacutegica foi detectado Cem dias apoacutes
o transplante poreacutem foi detectado um quadro instalado de ansiedade
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Raul aparecem na Tabela 23
Tabela 23 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2001
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 100Aspectos Fiacutesicos 50 100Dor 52 84Estado Geral de Sauacutede 87 100Vitalidade 65 85Aspectos Sociais 75 100Aspectos Emocionais 100 100Sauacutede Mental 72 76
Os iacutendices de qualidade de vida melhoraram 100 dias apoacutes o transplante principalmente os
aspectos fiacutesicos
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 24
Tabela 24 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 97Social-Familiar 75Emocional 75Funcional 82Preocupaccedilotildees Adicionais 80
De modo geral os valores de qualidade de vida encontrados se mostram satisfatoacuterios sendo o
componente fiacutesico o mais preservado
8-Patriacutecia
O transplante de medula oacutessea da paciente aconteceu em julho de 2006 Foi um procedimento
tranquumlilo assim como a alta hospitalar No entanto na avaliaccedilatildeo de 100 dias a paciente teve a noticia
de que precisaria voltar a usar insulina o que a abalou bastante emocionalmente
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 18 anos
Estado civil solteira
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Superior Incompleto
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo Espiacuterita praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Patriacutecia referiu ter poucas lembranccedilas de sua infacircncia
Ah eu natildeo lembro muito natildeo Eu entrei na escola pequenininha com dois aninhos neacute (olha pra matildee que confirma) Lembro da minha avoacute eu brincava bastante com os meus primos que tecircm a minha idade neacute
Contou ainda que sai pouco e que os poucos amigos que tem satildeo da escola devido a uma
dificuldade para fazer amizades
Porque eacute assim eu sou meio tiacutemida e aiacute eu me passo por antipaacutetica Sou meio quieta assim Sou chatinha mas nem tanto [risos]Patriacutecia contou que perdeu a avoacute no comeccedilo deste ano algo que foi muito doloroso para ela
Eu vivia na minha avoacute neacute e a minha prima morava mora ainda laacute neacute e eu vivia ali E eu cresci ali
Em relaccedilatildeo ao relacionamento com os pais Patriacutecia relatou sempre ter sido bom
Sempre falei o que eu tinha que falar nunca escondi nada Ate hoje Nunca tive nenhum conflito
Da mesma forma se referiu ao uacutenico irmatildeo de doze anos
Ah a gente se da bem assim a gente conversa bastante sabe mas ele eacute muito desenvolvido pra idade dele entatildeo a gente conversa bastante
O impacto do diagnoacutestico
Os sintomas do diabetes ficaram bastante evidentes repentinamente
Eu fazia cursinho neacute e eu comecei a perceber que eu tava saindo muito pra ir no banheiro Ai eu tinha que sair pra beber aacutegua levava garrafinha Cheguei a beber meia garrafinha em 1 aula Ai tambeacutem eu tinha muito sono de manha Natildeo conseguia ficar acordada na primeira aula E eu sempre fui na escola de manha nunca tive problema
Mesmo assim natildeo foram estes sintomas que levaram Patriacutecia ao medico
Eu fiz o vestibular e aacute noite eu tive uma dor de cabeccedila muito forte Daiacute eu pensei que tava com sinusite Aiacute fui laacute e descobriu neacute
O susto foi maior para a famiacutelia de acordo com Patriacutecia que contou natildeo ter tido muita noccedilatildeo
do que se tratava O comportamento da matildee se modificou imediatamente
A matildee natildeo dormia Medo que tivesse hipoglicemia dormia no meu quarto Ficava o tempo todo fica ainda em cima pra ver o que eu comia pra eu comer soacute o que pode
Patriacutecia falou ainda que acredita que o emocional possa ter contribuiacutedo para o aparecimento
da doenccedila
Acho que eacute uma doenccedila que natildeo da pra evitar neacute Se tiver que aparecer vai aparecer De repente o emocional pode ter contribuiacutedo por causa da minha avoacute natildeo sei
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
A possibilidade de realizar o transplante foi descoberta atraveacutes de uma enfermeira do posto
que a paciente ia diariamente para aplicar insulina
Aiacute ela veio conversar comigo e ela contou que tinha uma pesquisa aqui neacute de um tratamento que podia ficar sem insulina
A partir de entatildeo a paciente conversou com o endocrinologista do serviccedilo e com pacientes que
jaacute haviam se submetido ao transplante e decidiu fazer
A uacutenica pessoa que ficou receosa em relaccedilatildeo ao tratamento foi o pai
Natildeo se colocou contra Mas tambeacutem natildeo queria que eu viesse Meu pai Ele tinha medo Ele falava vocecirc ta bem aqui continua tomando sua insulina E o tratamento eacute um risco neacute
A expectativa de Patriacutecia em relaccedilatildeo ao TMO era deixar de usar insulina embora tivesse
consciecircncia de que essa natildeo eacute uma promessa do tratamento
Ah assim se eu pudesse ficar sem a insulina melhor Mas eu sei que tem chance de natildeo dar certo desde o comeccedilo mas eu preferi arriscar
A maior dificuldade que Patriacutecia acreditava que passaria durante o transplante era a
quimioterapia
eu passei muito mal na outra jaacute sabe [mobilizaccedilatildeo]
A vida 100 dias apoacutes o TMO
O transplante de Patriacutecia foi tranquumlilo e a paciente saiu do hospital no tempo esperado
O transplante eu levei de boa tudo aqui no hospital
Cem dias apoacutes o TMO a paciente estava bastante abatida pelo fato de precisar voltar a usar
insulina o que gerou natildeo soacute uma cobranccedila de si mesma mas tambeacutem da famiacutelia
Eacute que eles depositaram toda confianccedila neacute e eles querem me ver bem soacute que natildeo deu certo e eles ficam agora natildeo eacute me culpando sabe eacute se eu tivesse feito isso teria dado certo se eu natildeo tivesse comido isso
Patriacutecia referiu ter sido o cateter a maior dificuldade que teve durante o transplante
Colocar acostumar cuidar tudo foi chato
A decepccedilatildeo ficou ainda mais clara quando Patriacutecia avalia sua qualidade de vida 100 dias apoacutes
Ah hoje eu acho que taacute pior ta um pouquinho pior sim
Patriacutecia preferiu natildeo falar de futuro
Agora eu nem to pensando no futuro to soacute pensando no agora mesmo que jaacute ta bem complicado
Mas falou de uma preocupaccedilatildeo em relaccedilatildeo a ele
Ah lembrei de uma preocupaccedilatildeo que vocecirc perguntou neacute Eu sempre quis ter filhos e eu posso ficar esteacuteril neacute Mas tambeacutem ou faz uma coisa ou outra neacute ai eu optei
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 25
Tabela 25 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 7 10 7Depressatildeo (HAD) 1 6 7Estresse-Alerta (ISSL) 3 3 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 3 6 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 7 12 9
Embora na avaliaccedilatildeo preacute-TMO natildeo hajam quadros instalados de morbidades psicoloacutegicas na
avaliaccedilatildeo poacutes aparece quadro instalado de ansiedade e estresse Em relaccedilatildeo ao estresse na avaliaccedilatildeo
de 100 dias apoacutes o transplante Patriacutecia se encontra na fase de exaustatildeo
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida da Patriacutecia aparecem na Tabela 26
Tabela 26 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 85Aspectos Fiacutesicos 25 75Dor 12 84Estado Geral de Sauacutede 87 62Vitalidade 75 50Aspectos Sociais 75 70Aspectos Emocionais 100 666Sauacutede Mental 60 60
Em relaccedilatildeo aos aspectos mais comprometidos na avaliaccedilatildeo preacute-transplante que foram os
fiacutesicos e dor houve melhora na segunda avaliaccedilatildeo Nota-se ainda uma piora dos componentes
funcionais estado geral de sauacutede vitalidade e aspectos sociais O componente emocional revela
valores comprometidos apoacutes o transplante quando comparado ao preacute-TMO
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 27
Tabela 27 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 75Social-Familiar 54Emocional 50Funcional 75Preocupaccedilotildees Adicionais 70
Os iacutendices de qualidade de vida para paciente transplantados na avaliaccedilatildeo da paciente em
questatildeo se mostram menos favorecido no que diz respeito aos aspectos soacutecio- familiares e emocionais
Os demais os valores satildeo satisfatoacuterios
9-Camila
Camila foi internada em setembro de 2006 quando foi feita a 1ordf avaliaccedilatildeo O transplante foi
bem sucedido e a paciente teve alta da enfermaria sem usar insulina e assim permaneceu
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 17 anos
Estado civil solteira
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Meacutedio Completo
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo Catoacutelica praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Camila eacute a filha do meio de uma famiacutelia de trecircs irmatildes Tem boas lembranccedilas da infacircncia
depois que se mudou para uma cidade de Goiaacutes com a famiacutelia entre elas falou de muitas festas e
amigos
Meus pais faziam parte do Rotary e o Rotary sempre fazia festinhas entatildeo eu tenho muita lembranccedila disso Tinha festinha a gente fazia apresentaccedilatildeo pros pais e ah sei laacute era isso Brincava muito sempre ia dormir na casa de um amigo bem feliz
Quando voltou pra cidade onde nasceu para fazer cursinho foi trabalhar na sorveteria do tio
O relacionamento com os pai sempre foi muito bom segundo Camila
Nossa relaccedilatildeo sempre foi muito boa natildeo tem briga Muito aberta a gente conversa de tudo
Assim tambeacutem eacute o relacionamento com as irmatildes Em relaccedilatildeo a mais velha inclusive Camila
referiu conviverem como amigas embora refira-se dessa forma agrave convivecircncia apoacutes a irmatilde ter ido
morar longe
Ah de amigas Quando a gente morava juntas a gente brigava irmatildeos neacute Mas depois que ela foi embora aiacute a gente ficou mais proacutexima
O impacto do diagnoacutestico
O diagnoacutestico foi decorrente de sintomas do diabetes reconhecidos principalmente pela irmatilde
mais velha de Camila
Eu tava comendo muito Natildeo na verdade primeiro eu tava tomando muita aacutegua e ai ia muito ao banheiro Daiacute eu comentei com a minha matildee e ela falou que devia ser porque aqui era quente Daiacute eu comecei a comer demais Tava comendo muito e emagrecendo Daiacute eu fui pra () prestar vestibular laacute Daiacute minha irmatilde ligou pra minha matildee e comentou que eu tava comendo demais e tava muito magra
Um tio diabeacutetico alertou a matildee de que deveria levaacute-la ao medico
A notiacutecia foi dada por uma enfermeira do hospital e abalou a famiacutelia
Nossa cheguei em casa todo mundo chorando Eu nem achei que era tambeacutem um problema tatildeo grande mas todo mundo chorando
Camila acredita que o aparecimento do diabetes pode estar associado agraves mudanccedilas que
ocorreram em sua vida nos uacuteltimos tempos
Ah eu acho que o fato de ter saiacutedo da minha cidade de vir pra caacute e natildeo conhecer ningueacutem Estresse de vestibular
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
O conhecimento do transplante veio atraveacutes de uma endocrinologista que a atendeu
Falou que tinha uma pesquisa e que se eu interessasse ela entrava em contato com o meacutedico eu quis e ela entrou
A decisatildeo veio da paciente apoacutes se informar sobre todos os riscos que podem decorrer do
tratamento
Eu sei os riscos que eu to correndo que com a quimioterapia eu vou ficar vulneraacutevel que eu tenho chance de ficar esteacuteril mas tem os riscos que eu correria se natildeo tivesse tentado neacute que satildeo da diabetes Sei que talvez eu natildeo consiga parar de usar insulina Mas acho que vale a pena Fiquei ate com um pouco de medo mas achei que valia a pena
A maior dificuldade que Camila acreditava que passaria era a quimioterapia mas natildeo viu isso
como um impedimento
Da primeira vez que eu fiz eu pensei que ia passar mal e passei Mas depois que passa vocecirc nem
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Camila falou do transplante como algo que ficou pra traacutes e que natildeo deixou nenhuma
lembranccedila negativa apenas citou como maior dificuldade agrave falta de apetite
Ai comer ficar sem me alimentar
Cem dias apoacutes o transplante Camila disse estar bem e contou que retomou suas atividades
normais com exceccedilatildeo do cursinho que vai retomar no proacuteximo ano
Em relaccedilatildeo ao futuro Camila disse querer apenas continuar vivendo normalmente
Continuar estudando trabalhar ter uma vida normal
Sua maior preocupaccedilatildeo era de que o diabetes voltasse devido as complicaccedilotildees que acarreta
o que mais me preocupa satildeo os riscos da diabetes
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 28
Tabela 28 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes Limiteesperado
Ansiedade (HAD) 5 3 7Depressatildeo (HAD) 1 ndash 7
Estresse-Alerta (ISSL) 6 1 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 4 1 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 6 ndash 9
Na avaliaccedilatildeo preacute TMO a paciente se encontrava na fase de resistecircncia para estresse Este
quadro foi revertido na avaliaccedilatildeo poacutes-transplante na qual nenhum quadro instalado de morbidade
psicoloacutegica foi detectado
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida da Camila aparecem na Tabela 29
Tabela 29 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 95Aspectos Fiacutesicos 25 50Dor 100 84Estado Geral de Sauacutede 72 87Vitalidade 85 80Aspectos Sociais 100 100Aspectos Emocionais ndash 100
Sauacutede Mental 88 80
Em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida houve uma certa estabilidade com iacutendices bastante parecidos
dos componentes avaliados nos momentos preacute e poacutes-TMO A exceccedilatildeo eacute percebida nos aspectos
emocionais que se mostram extremamente comprometidos na avaliaccedilatildeo preacute-TMO e aparecem
completamente preservados 100 dias apoacutes o transplante
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 30
Tabela 30 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 100Social-Familiar 100Emocional 96Funcional 96Preocupaccedilotildees Adicionais 96
A qualidade de vida medida atraveacutes da escala especifica para transplantados apresentou
valores bastante satisfatoacuterios uma vez que todos se encontraram bastante proacuteximos do valor maacuteximo
com destaque para os componentes fiacutesicos e soacutecio-familiares
10-Viniacutecius
Viniacutecius foi transplantado em setembro de 2006 e a avaliaccedilatildeo aconteceu em marccedilo quando foi
internado O transplante do paciente foi tumultuado comeccedilando com um problema na implantaccedilatildeo do
cateter O paciente saiu do hospital tomando baixas doses de insulina o que poreacutem foi revertido ate a
2ordf avaliaccedilatildeo 100 dias apos a infusatildeo
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 16 anos
Estado civil solteiro
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Meacutedio Incompleto (1ordm ano)
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo evangeacutelico praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Viniacutecius falou de sua infacircncia superficialmente Relatou ter comeccedilado a frequumlentar a creche
muito novo devido ao fato da matildee trabalhar o dia todo A lembranccedila mais marcante eacute brincando num
parque
Eu lembro mais que eu ficava no parque e depois eu ia direto pra creche
Falou ainda da perda recente do avocirc acontecimento que gerou comoccedilatildeo
Muito difiacutecil
Viniciacuteus contou que trabalhou com o pai por pouco tempo mas o pai pediu que parasse pois
estava atrapalhando a escola
Ah ai ele falou que era pra parar porque tava atrapalhando
O paciente definiu o relacionamento com os pais como normal
Normal Tem brigas tem conversas
E falou rapidamente de como eacute seu tratamento em relaccedilatildeo a uacutenica irmatilde dois anos mais nova
Ah igual um irmatildeo trata uma irmatilde menor briga neacute discute
O impacto do diagnoacutestico
O diagnoacutestico do diabetes veio casualmente devido a um problema de coluna gerado pelo
crescimento raacutepido
Daiacute a medica mandou eu fazer uns exame de sangue laacute daiacute descobriu que eu tinha o problema
Viniacutecius natildeo falou muito sobre como foi receber o diagnoacutestico mas ao receber as informaccedilotildees
referentes a ele ficou assustado
Ah sei laacute eu nunca tive doenccedila Fiquei assustado neacute Na hora que ela me falou me deu desacircnimo
Parar de comer doce segundo Viniacutecius foi o que mais o desanimou no diabetes embora
rapidamente tenha descoberto uma soluccedilatildeo para o problema
Mas depois que eu descobri que tinha chocolate diet esses negoacutecios que eu podia comer daiacute eu experimentei achei normal Daiacute minha vida voltou ao normal
A famiacutelia tambeacutem ficou comovida com a notiacutecia principalmente pelo fato de que a avoacute
materna de Vinicius era diabeacutetica e por isso sabiam das implicaccedilotildees que o diagnoacutestico traz
Ah eles ficaram assustados neacute ficaram preocupados tambeacutem
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
A descoberta do transplante veio atraveacutes da meacutedica
ela tinha ido numa palestra do doutor (endocrinologista do serviccedilo) neacute daiacute ela falou pra mim e pro meu pai porque minha matildee natildeo tava ligou aqui e marcou uma consulta Daiacute deu certo
A decisatildeo partiu de Viniacutecius e ningueacutem se colocou contra
Eu achei que era uma coisa boa pra mim e decidi fazer
O maior medo de Vinicius em relaccedilatildeo ao procedimento era colocar o cateacuteter
Sei laacute vai colocar um cano dentro de mim Eu tenho medo de cirurgia eacute a uacutenica coisa
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Viniacutecius teve um transplante bem sucedido com apenas uma complicaccedilatildeo ao implantar o
cateacuteter o que corroborou com seu medo
Cem dias apoacutes o transplante Viniacutecius jaacute havia voltado a fazer tudo o que fazia rotineiramente
antes do tratamento
O paciente acreditava estar melhor do que antes do transplante aleacutem de mais saudaacutevel
Antes eu acho que eu comia mal comia as coisas assim Hoje eu acho que como as coisas mais saudaacuteveis
Viniacutecius fez planos profissionais em relaccedilatildeo ao futuro
Pro futuro Eu quero fazer no miacutenimo duas faculdades psicologia e educaccedilatildeo fiacutesica
Sua preocupaccedilatildeo tambeacutem estava relacionada ao futuro profissional
Ah sei laacute se eu vou conseguir passar na faculdade neacute pra eu ter um futuro bom
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 31
Tabela 31 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 12 8 7Depressatildeo (HAD) 7 3 7Estresse-Alerta (ISSL) 7 1 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 4 1 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 6 1 9
A avaliaccedilatildeo preacute TMO do paciente evidencia um quadro instalado de ansiedade aleacutem de se
encontrar na fase de alerta para estresse o que no entanto eacute esperado para o momento de grandes
modificaccedilotildees as quais os pacientes estatildeo submetidos Embora em menor intensidade o quadro de
ansiedade permanece instalado na avaliaccedilatildeo de 100 dias apoacutes o TMO Natildeo haacute quadro instalado de
estresse neste segundo momento
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Viniacutecius aparecem na Tabela 32
Tabela 32 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 80 95Aspectos Fiacutesicos ndash 100
Dor 72 74Estado Geral de Sauacutede 67 97Vitalidade 45 65
Aspectos Sociais 125 100Aspectos Emocionais 100 100Sauacutede Mental 52 60
A tabela mostra uma melhora dos iacutendices de qualidade de vida do paciente 100 dias apoacutes o
transplante o que eacute mais marcante nos aspectos fiacutesicos e sociais que se mostraram bastante
comprometidos na avaliaccedilatildeo anterior ao transplante
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 33
Tabela 33 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 86Social-Familiar 100Emocional 93Funcional 82Preocupaccedilotildees Adicionais 60
A qualidade de vida do paciente apoacutes o TMO mostra valores positivos O iacutendice mais
preservado eacute o soacutecio-familiar e o menos favorecido eacute preocupaccedilotildees adicionais
11-Iara
Iara foi internada em outubro de 2006 quando foi feita sua 1ordf avaliaccedilatildeo Esta primeira
avaliaccedilatildeo foi marcada por muitas laacutegrimas da paciente que se mostrava bastante abalada
emocionalmente principalmente devido ao fato de que a irmatilde mais velha tambeacutem tinha diabetes e
sofria muito com a doenccedila Apesar disso o transplante foi muito bem sucedido e a avaliaccedilatildeo poacutes
TMO foi bastante tranquumlila
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 14 anos
Estado civil solteira
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Meacutedio Incompleto (1ordm ano)
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo catoacutelica
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Iara eacute proveniente de uma famiacutelia de seis filhos
Um irmatildeo e quatro irmatildes
Durante a realizaccedilatildeo da entrevista houveram muitos momentos de grande emoccedilatildeo inclusive
com certa dificuldade de realizaccedilatildeo da entrevista que soacute foi levada adiante devido a insistecircncia da
paciente Ao ser questionada sobre perdas Iara chorou e preferiu natildeo responder a questatildeo
Iara mora com os pais e a avoacute materna e descreveu o relacionamento familiar como sendo
normal
Ah sei laacute normal igual com os meus irmatildeos Sempre com carinho atenccedilatildeo
Segundo ela tem pouco contato com o irmatildeo que estuda fora mas com as irmatildes convive
muito bem apesar de serem muito diferentes uma das outras Aleacutem disso tem muitas amizades
Na verdade a gente eacute bem diferente assim eu sou mais rueira Elas namoram entatildeo natildeo saem muito Mas eu tenho muitos amigos
O impacto do diagnoacutestico
Iara relatou ter comeccedilado a sentir os sintomas do diabetes e pelo fato da irmatilde ter a doenccedila haacute
seis anos a matildee desconfiou
Eu tava muito cansada mole boca seca Tomava mais aacutegua que o normal ia mais ao banheiro E como eu tenho minha irmatilde mais velha que tem diabetes faz 6 anos entatildeo minha matildee jaacute desconfiou eu jaacute conhecia os sintomas
Falar sobre a irmatilde eacute algo difiacutecil para a paciente que se comoveu sempre que questionada
sobre o assunto aparentemente pelo fato da mesma saber as complicaccedilotildees que o diabetes acarreta e
por acompanhar de perto o sofrimento da irmatilde Por isso natildeo foi nada faacutecil receber o diagnoacutestico
A minha irmatilde (chora) Ela ficou muito mal foi parar na UTI quase morreu O rim dela parou daiacute os outros oacutergatildeos comeccedilaram a parar tambeacutem (chora) Mas agora ela taacute bem
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
O fato da irmatilde de Iara ser diabeacutetica tornou a famiacutelia bastante envolvida com o assunto e por
isso ao descobrir a doenccedila na paciente o pai logo associou com o tratamento recentemente
descoberto
Daiacute ele falou lsquosabe aquele negocio de ceacutelula troncorsquo Daiacute ele tem uma amiga que mora aqui em Ribeiratildeo daiacute ela falou que conhecia ligou e marcou uma consulta com o endocrinologista
Entre muita laacutegrimas Iara pediu que prosseguisse a entrevista e dessa mesma forma disse
que foi muito difiacutecil optar pelo transplante mas que foi pensando em algo que preza muito que decidiu
fazer
Ter mais liberdade
Referente agraves dificuldades em relaccedilatildeo ao transplante Iara relatou natildeo ter pensado sobre o
assunto
Eu natildeo imaginava nada [risos] Natildeo tinha nada que eu pensasse que seria muito difiacutecil Acho que eu preferia nem ficar pensando muito
Essa mudanccedila repentina poreacutem foi algo que tambeacutem mobilizou muito Iara
Vim pra caacute deixei meus amigos minha famiacutelia Natildeo jogo mais natildeo saio mais Eu tenho bastante amigos (chora)
Apesar disso as expectativas coincidiram com os diabeacuteticos que se arriscam no tratamento
Ah que de tudo certo Ficar sem insulina
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Diferente da entrevista realizada na enfermaria 100 dias apoacutes o transplante Iara se mostrou
radiante e positiva diante da possibilidade de uma nova vida Segundo ela a uacutenica coisa que natildeo pode
ainda voltar a fazer eacute ir agrave praia No mais jaacute havia retomado tudo o que precisou parar durante a estadia
no hospital
Apesar disso Iara comentou que sentiu uma dificuldade ao voltar para casa e encontrar a irmatilde
que natildeo teve a mesma chance que ela
ela sempre me tratou normal Mas assim ela natildeo teve a mesma chance que eu neacute
Iara referiu se sentir muito melhor hoje em dia que antes do transplante principalmente por
natildeo usar mais insulina
Antes tinha que ficar me preocupando toda vez que saia com os horaacuterios da insulina com hora pra comer com os efeitos da diabetes Hoje natildeo Eu saio e nem penso em nada
Segundo ela o transplante foi mais faacutecil do que imaginou que seria
Em relaccedilatildeo ao futuro Iara natildeo disse natildeo pensar em nada que a preocupasse Preferiu neste
momento viver o presente Tinha planos apenas de quando terminar o colegial sair da cidade onde
mora para estudar fora
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 34
Tabela 34 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 4 2 7Depressatildeo (HAD) 3 1 7Estresse-Alerta (ISSL) 3 1 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 6 ndash 3
Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 8 ndash 9
A avaliaccedilatildeo preacute-transplante mostra que a paciente se encontrava na fase de resistecircncia do
estresse quadro revertido 100 dias apoacutes o TMO
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Iara aparecem na Tabela 35
Tabela 35 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 100Aspectos Fiacutesicos ndash 100
Dor 72 84Estado Geral de Sauacutede 87 92Vitalidade 50 80Aspectos Sociais 50 100Aspectos Emocionais 100 100Sauacutede Mental 68 88
Eacute visiacutevel uma melhora dos valores de qualidade de vida da paciente 100 dias apoacutes o TMO
principalmente no que diz respeito aos aspectos fiacutesicos que apresentaram comprometimento maacuteximo
antes do transplante e ficaram 100 preservados 100 dias apoacutes o transplante
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 36
Tabela 36 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 89Social-Familiar 96Emocional 100Funcional 89Preocupaccedilotildees Adicionais 84
A qualidade de vida poacutes TMO medida em seus diferentes aspectos apresentou valores bastante
satisfatoacuterios O componente mais preservado na avaliaccedilatildeo foi o emocional
12-Rodolfo
Rodolfo foi transplantado em novembro de 2006 Sem intercorrecircncias o transplante foi muito
bem sucedido
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 24 anos
Estado civil solteiro
Naturalidade Estado de Minas Gerais
Escolaridade Ensino Superior Completo
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo ateu
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Rodolfo contou que passou a infacircncia na cidade onde mora ateacute hoje brincando com amigos
que satildeo os mesmos ateacute hoje Contou que natildeo tem costume de sair muito sendo mais comum se reunir
em casa com os amigos Rodolfo contou ainda que namora haacute trecircs anos
Segundo o paciente durante a adolescecircncia trabalhou por pouco tempo ajudando o pai
Na adolescecircncia trabalhei mas muito pouquinho() Pra conhecer () Cobranccedila de notas
Aleacutem disso Rodolfo tem planos de fazer mestrado assim que sair do hospital
Rodolfo definiu o relacionamento com os pais como ldquobomrdquo mesmo natildeo morando com eles
desde que entrou na faculdade
Rodolfo tem trecircs irmatildeos entre os quais eacute o caccedilula mas segundo ele natildeo haacute muito contato
pois natildeo moram perto
Cada um num canto Eles satildeo mais velhos
O impacto do diagnoacutestico
O fato de Rodolfo ter feito faculdade de biomedicina o ajudou a perceber os sintomas com
rapidez
Eu tava bebendo muita aacutegua indo muito ao banheiro e como eu tocirc nessa aacuterea
Mas ter certeza do diagnoacutestico apoacutes ter procurado um medico natildeo foi algo tranquumlilo
Foi meio assustador na hora
As mudanccedilas que o diabetes traz na vida dos pacientes aconteceram da mesma forma para
Rodolfo
Ah eu tive que comeccedilar a fazer dieta neacute Tive que me cuidar mais
Mas ele natildeo associou a nada o aparecimento da doenccedila
Natildeo Natildeo tem uma explicaccedilatildeo Loacutegico que natildeo tem
Em relaccedilatildeo ao relacionamento familiar Rodolfo contou que em nada se modificou em
decorrecircncia do diagnostico
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
Rodolfo soube do transplante atraveacutes de um curso que teve na faculdade e apoacutes diagnosticado
logo procurou o serviccedilo
A decisatildeo de realizar o transplante foi do proacuteprio paciente e ningueacutem se colocou contra sua
decisatildeo e o que mais pesou nesta decisatildeo foi a mudanccedila de haacutebitos que o diabetes impotildee na vida dos
pacientes e a possibilidade de cura que o tratamento promete
Ah vir pra caacute tomar os medicamentos ficar parado() a promessa de ter uma vida normal
A maior dificuldade que Rodolfo acreditava que iria passar durante o tratamento eacute a
quimioterapia mas apesar disso Rodolfo demonstrou muita clareza em relaccedilatildeo ao tratamento e
tambeacutem ao peso de sua escolha
Na verdade assim eu sei que minha doenccedila natildeo eacute tatildeo grave quanto agrave das outras pessoas que fazem o transplante Eu natildeo to aqui pq eu preciso eu to aqui por uma escolha que eu fiz e a promessa de que vou ter uma vida melhor depois
A vida 100 dias apoacutes o TMO
No retorno de 100 dias apoacutes o transplante Rodolfo contou que ainda natildeo havia voltado agraves
atividades normais pois no laboratoacuterio que faz pesquisa trabalha com leishmaniose e eacute esse o tema
de mestrado que o paciente deseja fazer
Natildeo retomar as atividades normais (aleacutem do laboratoacuterio Rodolfo jogava handball) natildeo eacute algo
faacutecil para o paciente que refere ansiedade embora esteja mais satisfeito com sua vida hoje
Apesar das coisas que quero voltar a fazer que agraves vezes me deixam ansioso eu to satisfeito Faccedilo exerciacutecios com mais frequumlecircncia que fazia antigamente sabe aquele futebolzinho de final de semana Me alimento melhor O que eu gostava natildeo posso por enquanto
Para o futuro Rodolfo faz planos
Ah trabalhar na minha aacuterea constituir uma famiacutelia
E sua preocupaccedilatildeo eacute que estes natildeo se realizem
Fico pensando se os planos que eu tenho pra minha vida vatildeo dar certo
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 37
Tabela 37 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 4 6 7Depressatildeo (HAD) 4 4 7Estresse-Alerta (ISSL) 6 2 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 6 ndash 3
Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 3 2 9
Na avaliaccedilatildeo preacute-transplante o paciente se encontrava na fase de resistecircncia para estresse Este
quadro no entanto foi revertido 100 dias apoacutes o TMO quando natildeo foi detectado nenhum quadro de
morbidade psicoloacutegica
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Rodolfo aparecem na Tabela 38
Tabela 38 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 100Aspectos Fiacutesicos 100 70Dor 100 100Estado Geral de Sauacutede 77 72Vitalidade 75 80Aspectos Sociais 100 50Aspectos Emocionais 100 100Sauacutede Mental 76 64
Os iacutendices de qualidade de vida da avaliaccedilatildeo preacute transplante do paciente satildeo bons
apresentando valores maacuteximos em grande parte dos componentes com exceccedilatildeo do estado geral de
sauacutede vitalidade e sauacutede mental
Grande parte dos iacutendices de qualidade de vida poacutes-transplante se mantiveram em relaccedilatildeo a
avaliaccedilatildeo preacute-TMO Os componentes fiacutesicos estado geral de sauacutede e sauacutede mental se mostraram mais
comprometidos 100 dias apoacutes o transplante Jaacute o componente social apresentou iacutendice de
comprometimento maior nesta segunda avaliaccedilatildeo
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 39
Tabela 39 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Componente PoacutesFiacutesico 821Social-Familiar 714Emocional 833Funcional 607Preocupaccedilotildees Adicionais 772
Os iacutendices de qualidade de vida poacutes-transplante foram satisfatoacuterios O componente emocional
se mostrou mais preservado que os outros e o funcional mais comprometido mas de modo geral os
valores foram bastante proacuteximos
13-Juacutelio
Paciente internado em dezembro 2006 dificultou o transplante por se tratar de um paciente
poliqueixoso Teve muitas naacuteuseas mas apesar disso o transplante foi bem sucedido e o paciente saiu
do hospital e permanece natildeo usando insulina
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 31 anos
Estado civil casado
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Superior Completo
Trabalho Dentista
Religiatildeo catoacutelico natildeo praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Juacutelio nasceu e cresceu no interior de Satildeo Paulo e natildeo tem muitas lembranccedilas da infacircncia
Contou lembrar-se apenas que foi uma fase boa
Brinquei muito foi boa Natildeo tenho muitas lembranccedilasEm relaccedilatildeo a adolescecircncia relatou ter sido boa embora natildeo tenha tido muitas amizades e nem
saiacutedo muito pelo fato de ter comeccedilado a namorar cedo aos catorze anos com a atual esposa
Juacutelio eacute formado haacute dois anos quando comeccedilou realmente a trabalhar pois segundo ele antes
ajudava o pai mas como era algo que natildeo gostava natildeo era muito presente
Comecei a trabalhar mesmo depois que me formei Dois empregos na prefeitura e haacute pouco tempo montei consultoacuterio Antes ajudava meu pai de vez em quando mas eu odiava entatildeo natildeo era muito presente
Sobre a famiacutelia Juacutelio contou ter um relacionamento muito bom Mais proacuteximo com a matildee do
que com o pai
Bom Com minha matildee eacute bem mais proacuteximo mas com meu pai eacute bom tambeacutem
Os trecircs irmatildeos tambeacutem satildeo bastante presentes na vida de Julio
A gente sempre teve um relacionamento bom proacuteximo Vejo com frequumlecircncia
Em relaccedilatildeo ao relacionamento com a esposa embora tenham pouco tempo pra ficarem juntos
por causa do trabalho Juacutelio relatou ser satisfatoacuterio
O impacto do diagnoacutestico
O diagnoacutestico foi algo de difiacutecil aceitaccedilatildeo para Julio que sabia bastante a respeito da doenccedila
por causa de familiares portadores da enfermidade Ele contou que reconheceu os sintomas mas
resistiu em procurar ajuda principalmente pelo fato do diabetes tipo 1 aparecer normalmente na
infacircncia e adolescecircncia
Eu jaacute sabia que tava mas natildeo aceitava Alias natildeo aceito Fui em dois meacutedicos e ateacute hoje natildeo aceito Natildeo eacute comum na minha idade mas fazer o que
O paciente associou o aparecimento do diabetes ao ritmo de vida estressante que leva na
profissatildeo mas que reconhece como necessaacuterio
Muita correria trecircs empregos Abri o consultoacuterio haacute pouco tempo e natildeo eacute faacutecil manter um consultoacuterio mas ao mesmo tempo natildeo posso largar meus empregos da prefeitura Muita conta pra pagar fora os problemas do dia-a-dia
A famiacutelia no entanto se aproximou muito apoacutes a descoberta da doenccedila os irmatildeos estatildeo
bastante preocupados e ele e a esposa estatildeo mais proacuteximos
Agora a gente ta ficando mais juntos conversando mais
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
Juacutelio ficou sabendo sobre o transplante atraveacutes de uma entrevista do meacutedico responsaacutevel pelo
serviccedilo na televisatildeo Segundo ele quando estava aceitando que precisaria tratar o diabetes descobriu a
possibilidade
Daiacute quando eu tava quase aceitando tipo tem que fazer vou fazer fiquei sabendo do transplante daiacute foi uma alternativa
Uma postura arredia em relaccedilatildeo ao que esta por vir eacute perceptiacutevel no discurso do paciente que
se mostrou inclusive duvidoso em relaccedilatildeo as informaccedilotildees que recebeu dos meacutedicos
Natildeo sei como vai ser mas acho que os meacutedicos nem falam tudo e taacute certo senatildeo ningueacutem faria soacute na hora que vocecirc vai descobrindo as coisas que realmente vatildeo acontecer
Segundo Juacutelio um colega opinou contra o tratamento mas para ele isso se deve ao fato de
que as pessoas natildeo sabem as reais complicaccedilotildees que o diabetes acarreta
Teve um colega Mas as pessoas natildeo sabem que a diabetes natildeo eacute soacute tomar insulina e pronto que tem as complicaccedilotildees daiacute quando eu expliquei pra ele ele concordou que eu tinha que fazer
Juacutelio percebeu o transplante como ldquouma tentativardquo e acreditava que a maior dificuldade seria
a quimioterapia
A vida 100 dias apoacutes o TMO
No retorno de 100 dias Juacutelio se encontrava bastante angustiado por natildeo ter retomado ainda as
atividades profissionais
Eu tenho que me virar tenho contas tenho prestaccedilatildeo de casa
Juacutelio falou sobre sua tensatildeo de o diabetes voltar pois se o aparecimento teve ligaccedilatildeo com o
estresse atualmente ele se encontra mais estressado que antes o que foi exposto inclusive durante
uma conversa com o meacutedico responsaacutevel pelos transplantes autoacutelogos
Ai os outros vem lsquoNatildeo mas eacute sua vida sua sauacutedersquo Natildeo vem com essa natildeo Inclusive o (meacutedico) veio com essa daiacute eu falei lsquoOlha () se um dos fatores pra aparecer o diabetes que eacute o ambiental eacute o estresse eu to com muito medorsquo Ai ele falou natildeo calma vamos rever esse negocio ai
A maior dificuldade que Juacutelio disse ter passado durante o transplante foi precisar tomar
plaquetas devido a complicaccedilotildees surgidas durante o processo o que o fez inclusive chegar a conclusatildeo
de que ano faria o transplante novamente
Porque me deu uma reaccedilatildeo aleacutergica e cheguei a perder cateter Outra coisa foi tomar sangue que eu tive que tomar sangue e eu natildeo queria Foi difiacutecil Tanto eacute que agora que eu to comeccedilando a ter uma ideacuteia de que eu faria de novo porque eu natildeo faria
O fato de natildeo estar precisando de insulina natildeo confortou o paciente que alegou ter sido esse o
objetivo principal ao fazer o transplante
Mas soacute que eu fiz natildeo foi pra tomar insulina natildeo viu Tomar insulina eu natildeo ligo Foi sim pra natildeo ter as complicaccedilotildees
Juacutelio percebeu mudanccedilas comportamentais que o fizeram sentir melhor
Exemplo o pessoal fala alguma coisa que eu natildeo gosto antigamente eu enfrentava hoje eu natildeo enfrento mais
Em relaccedilatildeo ao futuro Juacutelio natildeo falou de preocupaccedilotildees mas falou sobre o sonho de ter filhos
Ah eu quero ter filhos eu sou apaixonado Natildeo tivemos ainda porque a gente tava numa fase de adaptaccedilatildeo Agora natildeo sei como que vai ser porque vocecirc sabe teve que congelar esperma Mas a gente conversou antes e ela falou que natildeo importa de fazer a inseminaccedilatildeo artificial se for preciso
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 40
Tabela 40 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 6 4 7Depressatildeo (HAD) 12 2 7Estresse-Alerta (ISSL) 3 2 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 5 4 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 7 4 9
Na avaliaccedilatildeo preacute-TMO foi detectado um quadro instalado de depressatildeo e o paciente se
encontrava na fase de resistecircncia para estresse
Jaacute na avaliaccedilatildeo poacutes-transplante natildeo foi detectado nenhum quadro instalado de morbidade
psicoloacutegica
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Juacutelio aparecem na Tabela 41
Tabela 41 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 95 100Aspectos Fiacutesicos 100 75Dor 40 100Estado Geral de Sauacutede 87 77Vitalidade 70 70Aspectos Sociais 375 875Aspectos Emocionais 100 666Sauacutede Mental 60 60
Na avaliaccedilatildeo anterior ao transplante os componentes mais preservados foram os fiacutesicos e
emocionais e o mais comprometido foi o social
Na avaliaccedilatildeo poacutes-transplante os componentes dor e aspectos sociais se mostraram mais
preservados em relaccedilatildeo a primeira avaliaccedilatildeo Os valores dos aspectos emocionais ficaram mais
comprometidos 100 dias apoacutes o transplante
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 42
Tabela 42 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Componente PoacutesFiacutesico 100Social-Familiar 100Emocional 667Funcional 607Preocupaccedilotildees Adicionais 804
A avaliaccedilatildeo da qualidade de vida poacutes TMO para pacientes transplantados apresentou iacutendices
de maior preservaccedilatildeo nos componentes fiacutesicos e soacutecio-familiares
14-Leonardo
Leonardo foi avaliado em dezembro de 2006 teve uma internaccedilatildeo tranquumlila e saiu do hospital
jaacute natildeo fazendo uso de insulina
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 16 anos
Estado civil solteiro
Naturalidade Estado Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Meacutedio Incompleto (2ordm ano)
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo pagatildeo
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Leonardo contou que sempre morou na cidade em que nasceu e que antes de vir fazer o
transplante estudava de manha e ajudava os pais numa loja de agropecuaacuteria no periacuteodo da tarde algo
que natildeo era muito prazeroso para ele
Eu estudava e ia pra loja meus pais tem uma loja laacute ai eu estudava de manhatilde e a tarde eu ia pra laacute
Eacute o filho mais novo tendo apenas mais uma irmatilde com que disse conviver bem
O paciente falou ainda sobre a importacircncia da religiatildeo na sua vida
Olha eu acho que sempre que a gente tem feacute em alguma coisa a gente se apega neacute pra tenta passa os momentos ruinsentatildeo eu creio que ajude sim mesmo que seja soacute de um lado psicoloacutegico ou natildeo neacute mas de uma forma ou de outra acaba ajudando
O impacto do diagnoacutestico
Em relaccedilatildeo ao diagnoacutestico Leonardo percebeu sintomas caracteriacutesticos do diabetes e foi ao
medico soacute para confirmar
Eu tava bebendo muita aacutegua urinando demais e perdendo peso neacute Daiacute eu fui no meacutedico ele medico e viu que tava alta
Mas o medo de desenvolver o diabetes jaacute o acompanhava uma vez que comia muito doce
Fantasia essa desmentida pelo meacutedico apoacutes o diagnoacutestico
eu jaacute tinha ateacute um certo medo de ter diabetes porque eu comia muito doce neacute Mas o doutor falou que independentemente do que vocecirc come o risco de aparecer eacute o mesmo
O diabetes gerou modificaccedilotildees no dia-a-dia de Leonardo
Ah mudou assim porque a gente tem que ter uma alimentaccedilatildeo muito regrada neacute O horaacuterio entatildeo isso mudou bastante
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
Leonardo relatou ter todas as informaccedilotildees que considerava necessaacuterias para realizar o
transplante e tudo o que sabia o ajudou para natildeo ser pego de surpresa
jaacute me informaram tudo o que vai acontecer neacute das possibilidades E eu nunca descarto possibilidades entatildeo assim pode ser que aconteccedila tal coisa pode ser que natildeo
A uacutenica dificuldade que o paciente acreditava que teria apoacutes o transplante era aprender a
praticar esportes haacutebito natildeo incorporado na sua rotina
A uacutenica coisa que eu vou ter que aprender eacute a fazer esportes porque jaacute me disseram que vai ser necessaacuterio e eu quase nunca faccedilo neacute Mas eu acho que vai dar pra eu me adaptar bem
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Voltar para casa apoacutes a internaccedilatildeo natildeo foi algo faacutecil para Leonardo que aos poucos foi se
organizando
Eu fiquei um pouco perdido mudou muita coisa em muito pouco tempo pq eu descobri o diabetes depois jaacute veio o transplante Simplesmente eu cheguei em casa natildeo podia sair por causa da imunidade daiacute eu pensava lsquoE agora Agora acaboursquo porque eu tinha que ficar os dias todinhos dentro de casa Foi cansando neacute Eles natildeo queriam me liberar pra escola daiacute foi cansando Agora eu jaacute to voltando neacute a sair mais
Cem dias apoacutes o transplante Leonardo contou ter voltado a fazer grande parte das atividades
que fazia antes ldquoTirando comer toda horardquo e as restriccedilotildees habituais do transplante
Tem algumas poucas restriccedilotildees que restaram em decorrecircncia do transplante como natildeo andar em lugares com muita gente mas natildeo muitas
Leonardo estava prestando vestibular para direito e natildeo pensava em fazer cursinho caso natildeo
passasse em faculdade puacuteblica
Eu ia fazer mas desisti Vou prestar numa faculdade laacute perto e depois talvez eu faccedila
Leonardo descreveu o relacionamento com os pais como bom sendo mais proacuteximo com a
matildee
Em relaccedilatildeo ao futuro Leonardo faz planos de se realizar profissionalmente e conquistar sua
autonomia para poder ter sua proacutepria casa
Eu gostaria muito de morar fora ter minha proacutepria casa ser independente assim
Leonardo falou de uma preocupaccedilatildeo em relaccedilatildeo ao futuro profissional pois segundo ele
precisa ser bem sucedido uma vez que natildeo tem muito controle financeiro
Eu acho que sou um pouco gastatildeo sabe[risos] Natildeo eu natildeo vou ser mais controlado Se eu tiver um salaacuterio pequeno vou ter problemas [risos]
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 43
Tabela 43 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 4 5 7Depressatildeo (HAD) 1 6 7Estresse-Alerta (ISSL) 2 4 6Estresse-Resistecircncia (ISSL) 2 4 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 4 5 9
A avaliaccedilatildeo preacute-transplante mostra que o paciente se encontrava na fase de resistecircncia para
estresse quadro revertido 100 dias apoacutes o TMO sem a presenccedila de quadros instalados de morbidades
psicoloacutegicas
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Leonardo aparecem na Tabela 44
Tabela 44 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 95 100Aspectos Fiacutesicos 50 60Dor 84 72Estado Geral de Sauacutede 77 90Vitalidade 60 70Aspectos Sociais 625 50Aspectos Emocionais 100 50Sauacutede Mental 60 64
Os iacutendices de qualidade de vida preacute-transplante mostraram os aspectos fiacutesicos como os mais
comprometidos e os aspectos emocionais os mais preservados nesta primeira avaliaccedilatildeo do paciente
De um modo geral estes iacutendices ficaram mais preservados na avaliaccedilatildeo de 100 dias apoacutes o
transplante A exceccedilatildeo fica nos componentes sociais e emocionais que apresentaram valores de
reduzidos em relaccedilatildeo agrave avaliaccedilatildeo preacute-transplante com maior destaque para os aspectos emocionais
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 45
Tabela 45 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes TMO Ribeiratildeo Preto
2008
Componente PoacutesFiacutesico 928Social-Familiar 714Emocional 875Funcional 643Preocupaccedilotildees Adicionais 793
A avaliaccedilatildeo da qualidade de vida poacutes TMO revelou valores satisfatoacuterios O componente fiacutesico
obteve o iacutendice de maior preservaccedilatildeo
APEcircNDICE F
Tabela 46 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel sexo e componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento preacute-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Preacute
Masculino Feminino
DP DP pCapacidade Funcional 94 1049 9250 1500 084Aspectos Fiacutesicos 4750 3988 2500 2041 037DOR 7240 2247 5875 3707 054Estado Geral de Sauacutede 7230 1294 8200 707 019Vitalidade 6100 1955 7000 1472 045Aspectos Sociais 5750 3736 6563 2772 073Aspectos Emocionais 7330 4392 6675 4714 073Sauacutede Mental 6520 823 7100 1194 054
Tabela 47 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel sexo e componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento poacutes-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Poacutes
Masculino Feminino
DP DP pCapacidade Funcional 9650 944 9375 629 019Aspectos Fiacutesicos 8220 1597 8125 2394 095DOR 8210 1487 8400 000 084Estado Geral de Sauacutede 8640 1196 8075 1315 037Vitalidade 7800 1006 7125 1436 045Aspectos Sociais 7625 2462 8938 1420 045Aspectos Emocionais 8170 2543 9175 1650 064Sauacutede Mental 7320 1399 7800 1244 073
Tabela 48 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel sexo e componentes de qualidade de vida da FACT-BMT aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Masculino Feminino
DP DP pBem-estar fiacutesico 9150 980 9100 1186 095Bem-estar social familiar 8590 1350 8750 1350 084Bem-estar emocional 8890 1178 8663 2447 084Bem-estar funcional 7800 1475 8738 898 037Preocupaccedilotildees adicionais 7810 1136 7713 1673 100
Tabela 49 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel sexo e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento preacute-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008
Variaacuteveis Preacute(quadros instalados)
Masculino Feminino pAnsiedade (HAD) 40 ndash 025
Depressatildeo (HAD) 20 ndash 100
Estresse- Alerta (ISSL) 10 ndash 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 40 50 100Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash ndash 100
Tabela 50 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel sexo e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento poacutes-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Poacutes
(quadros instalados)Masculino Feminino p
Ansiedade (HAD) 30 25 100Depressatildeo (HAD) ndash ndash 100
Estresse- Alerta (ISSL) ndash ndash 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 20 25 100Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash 25 030
Tabela 51 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel idade e os componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento preacute-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008 Variaacuteveis Preacute
le 18 gt18
DP DP pCapacidade Funcional
9389 1112 9300 1304 090
Aspectos Fiacutesicos
2778 2635 6500 4183 011
DOR 6711 2752 7100 2780 100Estado Geral de Sauacutede
7456 1199 7600 1387 070
Vitalidade 6000 2136 7000 935 044Aspectos Sociais
6250 2997 5500 4384 080
Aspectos Emocionais
7033 4551 7340 4345 100
Sauacutede Mental 6533 1058 6960 669 030
Tabela 52 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel idade e os componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento poacutes-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008
Variaacuteveis Poacutes
le18 gt18
DP DP pCapacidade Funcional 9389 1024 9900 223 044Aspectos Fiacutesicos 8078 1973 8400 1475 080DOR 7900 828 8920 1671 015Estado Geral de Sauacutede 8711 1348 8060 879 030Vitalidade 7333 1173 8100 962 036Aspectos Sociais 7722 2416 8500 2054 070Aspectos Emocionais 7967 2509 9340 1476 044Sauacutede Mental 7333 1356 7680 1397 061
Tabela 53 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel idade e os componentes de qualidade de vida da FACT-BMT Ribeiratildeo Preto 2008 Variaacuteveis le18 gt18
DP DP pBem-estar fiacutesico 8967 1089 9440 817 036Bem-estar social familiar 8522 1625 8840 1588 070Bem-estar emocional 8728 1642 9000 182 070Bem-estar funcional 8206 1233 7820 1723 052Preocupaccedilotildees adicionais 7817 1257 7700 1355 090
Tabela 54 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel idade e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento preacute-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Preacute
(quadros instalados)le18 gt18 p
Ansiedade (HAD) 20 333 100Depressatildeo (HAD) 400 ndash 011
Estresse- Alerta (ISSL) ndash 111 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 600 333 058Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash ndash 100
Tabela 55 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel idade e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento poacutes-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Poacutes
(quadros instalados)le18 gt18 p
Ansiedade (HAD) ndash 444 022
Depressatildeo (HAD) ndash ndash 100
Estresse- Alerta (ISSL) ndash ndash 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 200 222 100Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash 111 100
Tabela 56 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel estado civil e os componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento preacute-TMO aferidos pelo teste natildeo -parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008 Variaacuteveis Preacute
Casados Solteiros
DP DP pCapacidade Funcional 9750 354 9292 1215 092Aspectos Fiacutesicos 8750 1768 333 3257 009DOR 7000 4243 6825 2593 092Estado Geral de Sauacutede 8450 354 7350 1246 026Vitalidade 7500 707 6167 1890 035Aspectos Sociais 6875 4419 5833 3427 079Aspectos Emocionais 10000 ndash 6667 4497 044
Sauacutede Mental 6800 1131 6667 955 079
Tabela 57 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel estado civil e os componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento poacutes-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Poacutes
Casados Solteiros
DP DP pCapacidade Funcional 10000 ndash 9500 905 044
Aspectos Fiacutesicos 7500 ndash 8308 1884 079
DOR 8100 2687 8292 1075 100Estado Geral de Sauacutede 7700 ndash 8608 1264 035
Vitalidade 7750 1061 7583 1184 079Aspectos Sociais 9375 884 7771 2342 070Aspectos Emocionais 8350 2333 8475 2408 092Sauacutede Mental 7200 1697 7500 1344 079
Tabela 58 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel estado civil e os componentes de qualidade de vida da FACT-BMT Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Casados Solteiros
DP DP pBem-estar fiacutesico 9500 707 9075 1047 066Bem-estar social familiar 10000 ndash 8408 1573 020
Bem-estar emocional 8350 2333 8904 1496 079Bem-estar funcional 7050 1343 8238 1358 020Preocupaccedilotildees adicionais 7750 353 7788 1345 100
Tabela 59 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel estado civil e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento preacute-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Preacute
(quadros instalados)Casados Solteiros p
Ansiedade (HAD) ndash 333 100
Depressatildeo (HAD) 500 83 028Estresse- Alerta (ISSL) ndash 83 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 100 333 017Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash ndash 100
Tabela 60 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel estado civil e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento poacutes-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Poacutes
(quadros instalados)Casados Solteiros p
Ansiedade (HAD) ndash 333 100
Depressatildeo (HAD) ndash ndash 100
Estresse- Alerta (ISSL) ndash ndash 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 500 167 040Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash 83 100
Tabela 61 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel profissatildeo e os componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento preacute-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Preacute
Estudantes Natildeo- estudantes
DP DP pCapacidade Funcional 9389 1112 9300 133 090Aspectos Fiacutesicos 2778 2635 4183 7500 011DOR 6711 2752 7100 2780 100Estado Geral de Sauacutede 7456 1199 7600 1387 070Vitalidade 6500 2136 7000 935 044Aspectos Sociais 6250 2997 5500 4384 080Aspectos Emocionais 7033 4551 7340 4345 100Sauacutede Mental 6533 1058 6960 669 030
Tabela 62 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel profissatildeo e os componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento poacutes-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Poacutes
Estudantes Natildeo estudantes
DP DP pCapacidade Funcional 9389 1024 9900 223 044Aspectos Fiacutesicos 8078 1973 8400 1475 080DOR 7900 828 8920 1671 015Estado Geral de Sauacutede 8711 1348 8060 879 030Vitalidade 7333 1173 8100 962 036Aspectos Sociais 7722 2416 8500 2054 070Aspectos Emocionais 7967 2609 9340 1476 044Sauacutede Mental 7333 1356 7680 1397 061
Tabela 63 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel profissatildeo e os componentes de qualidade de vida da FACT-BMT Ribeiratildeo Preto 2008 Variaacuteveis Estudantes Natildeo estudantes
DP DP pBem-estar fiacutesico 8967 1089 9440 817 036Bem-estar social familiar 8522 1625 8840 1588 070Bem-estar emocional 8728 1642 9000 1482 070Bem-estar funcional 8206 1233 7820 1723 052Preocupaccedilotildees adicionais 7817 1233 7720 1355 100
Tabela 64 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel profissatildeo e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento preacute-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Preacute
(quadros instalados)Estudantes Natildeo estudantes p
Ansiedade (HAD) 333 200 100Depressatildeo (HAD) ndash 40 011
Estresse- Alerta (ISSL) 111 ndash 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 333 60 058Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash ndash 100
Tabela 65 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel profissatildeo e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento poacutes-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Poacutes
(quadros instalados)Estudantes Natildeo estudantes p
Ansiedade (HAD) 444 ndash 022
Depressatildeo (HAD) ndash ndash 100
Estresse- Alerta (ISSL) ndash ndash 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 222 20 100Estresse- Exaustatildeo (ISSL) 111 ndash 100
Tabela 66 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel escolaridade e os componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento preacute-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008 Variaacuteveis Preacute
Ensino meacutedio Ensino superior
DP DP pCapacidade Funcional 9313 1163 9417 1201 095Aspectos Fiacutesicos 2813 2855 5833 4082 018DOR 7400 1943 6117 3462 041Estado Geral de Sauacutede 7300 1181 7783 1319 028Vitalidade 5813 223 7083 861 023Aspectos Sociais 6094 3165 5833 4005 095Aspectos Emocionais 6663 4717 7783 4035 085Sauacutede Mental 6600 1111 6800 716 057
Tabela 67 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel escolaridade e os componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento poacutes-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008 Variaacuteveis Poacutes
Ensino meacutedio Ensino superior
DP DP pCapacidade Funcional 9500 1035 9667 605 095Aspectos Fiacutesicos 8150 2096 8250 1369 085DOR 7838 862 8833 1510 014Estado Geral de Sauacutede 9025 1031 7750 1093 006Vitalidade 7625 835 7583 1530 095Aspectos Sociais 7813 2566 8250 1936 095Aspectos Emocionais 8125 2743 8900 1704 076Sauacutede Mental 7500 1348 7400 1425 100
Tabela 68 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel escolaridade e os componentes de qualidade de vida da FACT-BMT aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008
Variaacuteveis Ensino meacutedio Ensino superior
DP DP pBem-estar fiacutesico 9150 1004 9117 1078 085Bem-estar social familiar 8913 1205 8267 1998 066Bem-estar emocional 9194 922 8333 2103 066Bem-estar funcional 8294 1287 7767 1546 035Preocupaccedilotildees adicionais 7918 1304 7600 1247 057
Tabela 69 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel escolaridade e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento preacute-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Preacute
(quadros instalados)EM ES p
Ansiedade (HAD) 375 167 058Depressatildeo (HAD) ndash 333 017
Estresse- Alerta (ISSL) 125 ndash 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 375 50 100Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash ndash 100
Ensino meacutedio Ensino superior
Tabela 70 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel escolaridade e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento poacutes-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Poacutes
(quadros instalados)EM ES P
Ansiedade (HAD) 375 167 058Depressatildeo (HAD) ndash ndash 100
Estresse- Alerta (ISSL) ndash ndash 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 125 333 054Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash 167 043
Ensino meacutedio Ensino superior
ANEXOS
ANEXO A
Roteiro de Entrevista de Recuperaccedilatildeo Poacutes-TMO
1 Vocecirc estaacute casado(a) Tem filhos Quantos
2 Qual eacute a sua profissatildeo Trabalho (ocupaccedilatildeo) Vocecirc acredita ter alguma vocaccedilatildeo Qual
3 Entre essas ocupaccedilotildees tem alguma que gostaria de reassumir Por que Caso jaacute tenha reas-
sumido alguma quanto tempo poacutes-TMO
4 Como tem sido pra vocecirc a experiecircncia de retornar para casa e restabelecer sua vida diaacuteria
apoacutes o TMO Caso natildeo tenha retornado para casa como tem sido pra vocecirc a experiecircncia de sair da in-
ternaccedilatildeo e ficar na casa do GATMO
5 Descreva e compare a sua rotina hoje (dia de semana e fim de semana) e antes do TMO
6 Na sua vida diaacuteria qual (is) atividade (s) vocecirc acredita fazer bem (Ou qual (is) atividade(s)
vocecirc executa com facilidade)
7 Quais as trecircs coisas em que vocecirc mais tem dificuldade para lidar desde que retornou para
casa
8 Existe alguma atividade do dia-a-dia que vocecirc tem dificuldade para fazer Quais
9 Escolhendo uma das trecircs coisas mencionadas na questatildeo 6 diga-me como vocecirc tem maneja-
do esse problema
10 Quatildeo satisfeito vocecirc esta com o modo com que (pessoalmente) vem conduzindo a sua
vida
11 Atualmente quais as coisas que vocecirc eacute incapaz de fazer como uma consequumlecircncia do trans-
plante
12 Como vocecirc descreveria sua qualidade de vida atual comparando com sua vida antes do
transplante
13 No futuro vocecirc gostaria de modificar a forma como utiliza seu tempo
14 Quais atividades vocecirc gostaria de envolver-se e gastar a maior parte do seu tempo
15 Que preocupaccedilatildeo (se haacute) vocecirc tem sobre o futuro
ANEXO BInventaacuterio de Sintomas de Stress (ISSL)
Quadro 1Vocecirc vai me dizer os sintomas que tem sentido de ontem de manhatildetardenoite ateacute agora
01 Matildeos (peacutes) frios02 Boca seca03 Noacute no estomago04 Aumento da quantidade de suor05 Tensatildeo muscular06 Aperto dos dentes ranger dos dentes07 Diarreacuteia passageira08 Dificuldade pra pegar no sonoacordar durante a noite09 Coraccedilatildeo disparado10 Falta de ar respiraccedilatildeo acelerada11 Pressatildeo alta de repente e que passa logo12 Mudanccedila de apetite13 Aumento de motivaccedilatildeo de repente14 Entusiasmo de repente15 Vontade inesperada de iniciar novos projetosserviccedilos
Quadro 2Vocecirc vai me dizer o que sentiu nas uacuteltimas 2 semanas (de____ ateacute hoje)
16 Problemas com a memoacuteria17 Mal estar generalizado sem motivo18 Formigamento de matildeospeacutes19 Sensaccedilatildeo de desgaste fiacutesico constante20 Mudanccedila de apetite21 Aparecimento de problema de pele22 Pressatildeo alta23 Cansaccedilo constante24 Aparecimento de uacutelcera25 Tontura sensaccedilatildeo de estar flutuando26 Muito sensiacutevel em niacutevel de emoccedilatildeo27 Duacutevida quanto a si proacuteprio28 Pensar direto em um soacute assunto29 Irritabilidade excessiva30 Diminuiccedilatildeo do desejo por sexo
Quadro 3Vocecirc vai me dizer os sintomas que sentiu no uacuteltimo mecircs (de___ ateacute hoje)
01 Diarreacuteia frequumlente02 Dificuldade com sexo03 Dificuldade pra pegar no sono acordar durante a noite04 Naacuteuseas acircnsia de vocircmito05 Tiques manias por exemplo ficar mexendo no cabelo06 Pressatildeo alta direto07 Problema de pele por um tempo longo08 Mudanccedila extrema de apetite09 Excesso de gases [estocircmagointestino(barriga)]10 Tontura frequumlente11 Uacutelcera12 Enfarte13 Impossibilidade de trabalhar14 Pesadelos15 Sensaccedilatildeo de natildeo ser competente em todas as aacutereas16 Vontade de fugir de tudo17 Apatiadesinteresse depressatildeo ou raiva prolongada18 Cansaccedilo excessivo19 Pensar falar direto em um soacute assunto20 Irritabilidade aparente21 Anguacutestia ansiedade diaacuteria22 Supersensiacutevel em niacutevel de emoccedilatildeo23 Perda de senso de humor
Avaliaccedilatildeo TotalA) F1 () P1 () B) F2 () P2 ()C) F3 () P3 ()
Total (Vertical)
F () P ()
ANEXO CEscala Hospitalar de Ansiedade e Depressatildeo- HAD
Este questionaacuterio ajudaraacute a saber como vocecirc esta se sentindo Leia todas as frases Marque com um X a resposta que melhor corresponde a como vocecirc tem se sentido na UacuteLTIMA SEMANA
Natildeo eacute preciso ficar pensando muito em cada questatildeo Neste questionaacuterio as respostas espontacirc-neas tecircm mais valor do que se pensa muito
Escolha apenas uma resposta para cada pergunta
A Eu me sinto tenso ou contraiacutedo3 A maior parte do tempo2 Boa parte do tempo1 De vez em quando0 Nunca
D Eu ainda sinto gosto pelas mesmas coisas de antes 0 Sim do mesmo jeito de antes1 Natildeo tanto quanto antes2 Soacute um pouco3 Jaacute natildeo consigo ter prazer em nada
A Eu sinto uma espeacutecie de medo como se alguma coisa ruim fosse acontecer3 Sim e de jeito muito forte2 Sim mas natildeo tatildeo forte1 Um pouco mas isso natildeo me preocupa0 Natildeo sinto nada disso
D Dou risada e me divirto quando vejo coisas engraccediladas0 Do mesmo jeito que antes1 Atualmente um pouco menos2 Atualmente bem menos3 Natildeo consigo mais
A Estou com a cabeccedila cheia de preocupaccedilotildees3 A maior parte do tempo2 Boa parte do tempo1 De vez em quando0 Raramente
D Eu me sinto alegre3 Nunca2 Poucas vezes1 Muitas vezes0 A maior parte do tempo
A Consigo ficar sentado agrave vontade e me sentir a relaxado0 Sim quase sempre1 Muitas vezes 2 Poucas vezes 3 Nunca
D Estou lento pra pensar e fazer as coisas3 Quase sempre2 Muitas vezes 1 De vez em quando0 Nunca
A Eu tenho uma sensaccedilatildeo de medo como um frio na barriga ou um aperto no estocircmago0 Nunca1 De vez em quando2 Muitas vezes3 Quase sempre
D Eu perdi o interesse em cuidar da minha aparecircncia3 Completamente2 Natildeo estou mais me cuidando como deveria1 Talvez natildeo tanto quanto antes0 Me cuido do mesmo jeito que antes
A Eu me sinto inquieto como se eu natildeo pudesse ficar parado em lugar nenhum3 Sim demais 2 Bastante1 Um pouco0 Natildeo me sinto assim
D Fico esperando animado as coisas boas que estatildeo por vir0 Do mesmo jeito que antes1 Um pouco menos que antes2 Bem menos que antes3 Quase nunca
A De repente tenho a sensaccedilatildeo de entrar em pacircnico3 A quase todo momento2 Vaacuterias vezes1 De vez em quando0 Natildeo senti isso
D Consigo sentir prazer quando assisto a um bom programa de televisatildeo de raacutedio ou quando leio alguma coisa
0 Quase sempre1 Vaacuterias vezes2 Poucas vezes3 Quase nunca
ANEXO D
Medical Outcomes Study 36-Item Short-Form Health SurveyNomehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip IdadehelliphelliphelliphellipSexohellipProfGrau de instruccedilatildeo
Instruccedilotildees Esta pesquisa questiona vocecirc sobre sua sauacutede Estas informaccedilotildees nos manteratildeo informa-dos de como vocecirc se sente e quatildeo bem eacute capaz de fazer suas atividades de vida diaacuteria Responda cada questatildeo marcando a resposta como indicado
1Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute (circule uma)
Excelente 1Muito boa 2Boa 3Ruim 4Muito ruim 5
2 Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora (circule uma)
Muito melhor agora que haacute um ano a traacutes 1Um pouco melhor agora do que haacute um ano atraacutes 2Quase a mesma de um ano atraacutes 3Um pouco pior agora do que haacute um ano atraacutes 4Muito pior agora do que haacute um ano atraacutes 5
3 Os seguintes iacutetens satildeo sobre as atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia co-mum Devido a sua sauacutede vocecirc tem dificuldade para fazer essas atividades Neste caso quanto
(circule um nuacutemero em cada linha)Atividades Sim
Dificultamuito
Sim Di-ficulta
Um pouco
Natildeo Natildeo dificulta
de modo algum
a Atividades vigorosas que exigem muito esforccedilo tais como correr levantar objetos pesados participar em esportes aacuterduos
1 2 3
b Atividades moderadas tais como mover uma mesa passar aspirador de poacute jogar bola varrer a casa
1 2 3
cLevantar ou carregar mantimentos 1 2 3d Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3e Subir um lance de escada 1 2 3f Curvar-se ajoelhar-se ou curvar-se 1 2 3
g Andar mais de um quilocircmetro 1 2 3h Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3i Andar um quarteiratildeo 1 2 3j Tomar banho ou vestir-se 1 2 3
4 Durante as 4 ultimas semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com o seu trabalho ou com alguma atividade diaacuteria regular como consequumlecircncia de sua sauacutede fiacutesica
(circule uma em cada linha)Sim Natildeo
aVocecirc diminuiu a quantidade de tempo que se dedicava ao seu trabalho
1 2
b Realizou menos tarefas do que gostaria 1 2c Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou em outras ativi-dades
1 2
d Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades 1 2
5 Durante as 4 uacuteltimas semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com o seu trabalho ou com alguma atividade diaacuteria regular como consequumlecircncia de algum problema emocional (como se sentir deprimido ou ansioso)
(circule uma em cada linha)Sim Natildeo
aVocecirc diminuiu a quantidade de tempo que se dedicava ao seu trabalho ou a outras atividades
1 2
b Realizou menos tarefas do que gostaria 1 2c Natildeo trabalhou ou natildeo fez qualquer das atividades com tanto cuidado como geralmente faz
1 2
6Durante as 4 uacuteltimas semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou seus problemas emocionais inter-feriram nas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia vizinhos amigos ou em grupo
(circule uma)De forma nenhuma 1Ligeiramente 2Moderadamente 3Bastante 4Extremamente 5
7 Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as 4 uacuteltimas semanas (circule uma)
Nenhuma 1Muito leve 2Leve 3Moderada 4Grave 5Muito grave 6
8 Durante as 4 uacuteltimas semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo tanto tra-balho fora de casa e dentro de casa)
(circule uma)De maneira alguma 1Um pouco 2Moderadamente 3Bastante 4Extremamente 5
9 Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante as 4 uacutel-timas semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime da maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo as 4 uacuteltimas semanas
(circule um nuacutemero pra cada linha)Todotempo
A maior parte do tempo
Uma boa parte do tempo
Alguma parte do tempo
Uma peque-na parte do
tempo
Nunca
aQuanto tempo vocecirc tem se sentido cheio de vigor cheio de vontade cheio de forccedila
1 2 3 4 5 6
b Quanto tempo vocecirc tem se sentido uma pessoa muito nervosa
1 2 3 4 5 6
c Quanto tempo vocecirc tem se sentido tatildeo deprimido que nada pode animaacute-lo
1 2 3 4 5 6
d Quanto tempo vocecirc tem se sentido calmo ou tranquumlilo
1 2 3 4 5 6
e Quanto tempo vocecirc tem se sentido com muita energia
1 2 3 4 5 6
f Quanto tempo vocecirc tem se sentido desanimado e abati-do
1 2 3 4 5 6
g Quanto tempo vocecirc tem se sentido esgotado
2 3 4 5 6
h Quanto tempo vocecirc tem se sentido uma pessoa feliz
1 2 3 4 5 6
i Quanto tempo vocecirc tem se sentido cansado
1 2 3 4 5 6
10 Durante as 4 ultimas semanas quanto do seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentesetc)
(circule uma)Todo o tempo 1A maior parte do tempo 2Alguma parte do tempo 3Uma pequena parte do tempo 4Nenhuma parte do tempo 5
11 O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees pra vocecirc (circule um nuacutemero em cada linha)
Definitiva-mente verda-deiro
A maioria das vezes verdadeiro
Natildeo sei
A mai-oria das vezes falsa
Definitiva-mente falsa
a Eu costumo adoecer um pouco mais facilmente que as outras pessoas
1 2 3 4 5
b Eu sou tatildeo saudaacutevel quanto qualquer pessoa que eu conheccedilo
1 2 3 4 5
c Eu acho que minha sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5d Minha sauacutede eacute excelente 1 2 3 4 5
ANEXO EFACT-BMT (Versatildeo 4)
NomeDiaAbaixo encontraraacute uma lista de afirmaccedilotildees que outras pessoas com a sua doenccedila disseram se-
rem importantes Por favor faccedila um ciacuterculo em torno do nuacutemero que melhor corresponda ao seu estado durante os uacuteltimos 7 dias
BEM-ESTAR FIacuteSICO
Nem um pouco
Um pou-co
Mais ou menos
Bastante Muito
1- Estou sem energia 0 1 2 3 42- Fico enjoado(a) 0 1 2 3 43- Por causa do meu estado fiacutesico te-nho dificuldade em atender agraves necessi-dades da minha famiacutelia
0 1 2 3 4
4- Tenho dores 0 1 2 3 45- Sinto-me incomodado(a) pelos efei-tos secundaacuterios do tratamento
0 1 2 3 4
6- Sinto-me doente 0 1 2 3 47- Tenho que me deitar durante o dia 0 1 2 3 4
BEM-ESTAR SOCIAL FAMILIAR
Nem um pouco
Um pou-co
Mais ou me-nos
Bastante Muito
1- Sinto que tenho uma boa relaccedilatildeo com meus amigos
0 1 2 3 4
2- Recebo apoio emocional da minha famiacutelia
0 1 2 3 4
3- Recebo apoio dos meus amigos 0 1 2 3 44- A minha famiacutelia aceita a minha do-enccedila
0 1 2 3 4
5- Estou satisfeito(a) com a maneira como minha famiacutelia fala sobre minha doenccedila
0 1 2 3 4
6- Sinto-me proacuteximo(a) do(a) meu (mi-nha) parceiro(a) (ou da pessoa que me daacute maior apoio)
0 1 2 3 4
7- Independentemente do seu niacutevel atu-al de atividade sexual favor responder
a pergunta a seguir Se preferir natildeo res-ponder assinale o quadriacuteculo e passe para proacutexima questatildeo8- Estou satisfeito(a) com minha vida sexual
0 1 2 3 4
Por favor faccedila um ciacuterculo em torno do nuacutemero que melhor corresponda ao seu estado durante os uacuteltimos 7 dias
BEM-ESTAR EMOCIONAL
Nem um pouco
Um pou-co
Mais ou menos
Bastante Muito
1- Sinto-me triste 0 1 2 3 42- Estou satisfeito(a) com a maneira como enfrento minha doenccedila
0 1 2 3 4
3- Estou perdendo a esperanccedila na luta contra minha doenccedila
0 1 2 3 4
4- Sinto-me nervoso(a) 0 1 2 3 45- Estou preocupado(a) com a ideacuteia de morrer
0 1 2 3 4
6- Estou preocupado(a) que o meu estado de espiacuterito venha a piorar
0 1 2 3 4
BEM-ESTAR FUNCIONAL
Nem um pouco
Um pou-co
Mais ou menos
Bastante Muito
1- Sou capaz de trabalhar (inclusive em casa)
0 1 2 3 4
2- Sinto-me realizado(a) com meu trabalho (inclusive em casa)
0 1 2 3 4
3- Sou capaz de sentir prazer em vi-ver
0 1 2 3 4
4- Aceito minha doenccedila 0 1 2 3 45- Durmo bem 0 1 2 3 46- Gosto das coisas que normal-mente faccedilo para me divertir
0 1 2 3 4
7- Estou satisfeito(a) com a qualida-de da minha vida neste momento
0 1 2 3 4
Por favor faccedila um ciacuterculo em torno do nuacutemero que melhor corresponda ao seu estado durante os uacuteltimos 7 dias
PREOCUPACcedilOtildeES ADICIONAIS
Nem um pouco
Um pou-co
Mais ou me-nos
Bastante Muito
1- Estou preocupado(a) em manter meu emprego
0 1 2 3 4
2- Sinto-me distante dos outros 0 1 2 3 43- Tenho medo que o transplante natildeo resulte
0 1 2 3 4
4- Os efeitos do tratamento satildeo pio-res do que eu imaginava
0 1 2 3 4
5- Tenho bom apetite 0 1 2 3 46- Gosto da aparecircncia do meu cor-po
0 1 2 3 4
7- Sou capaz de andar por aiacute sem ajuda
0 1 2 3 4
8- Fico cansado(a) facilmente 0 1 2 3 49- Tenho interesse em sexo 0 1 2 3 4
10- Estou preocupado(a) com a mi-nha capacidade de ter filhos
0 1 2 3 4
11- Tenho confianccedila no pessoal de enfermagem
0 1 2 3 4
12- Estou arrependido(a) de ter fei-to o transplante
0 1 2 3 4
13- Consigo lembrar-me das coisas 0 1 2 3 414- Sou capaz de me concentrar (por ex na leitura)
0 1 2 3 4
15- Tenho gripe infecccedilotildees com frequumlecircncia
0 1 2 3 4
16- A minha vista estaacute embaccedilada 0 1 2 3 417- Sinto-me incomodado(a) pela mudanccedila no sabor da comida
0 1 2 3 4
18- Tenho tremores 0 1 2 3 419- Sinto falta de ar 0 1 2 3 420- Sinto-me incomodado(a) por causa dos problemas de pele (ex ir-ritaccedilotildees coceiras)
0 1 2 3 4
21- Tenho problemas com meu in-testino
0 1 2 3 4
22- A minha doenccedila causa sofri-mento na minha famiacutelia
0 1 2 3 4
23- O custo do meu tratamento eacute um peso pra mim ou pra minha fa-miacutelia
0 1 2 3 4
ANEXOF
- A dimensatildeo psicoloacutegica do diabetes
-
colaboraraacute nos outros requisitos do tratamento intensivo O problema do custo ou do acesso agrave
automonitorizaccedilatildeo tambeacutem pode ser encarado nesse sentido como uma barreira ao
tratamento intensivo A monitorizaccedilatildeo glicecircmica intensiva pode ser feita de forma contiacutenua ou
intermitente mediante meacutetodos invasivos ou natildeo-invasivos (MALERBI et al 2006)
A farmacoterapia resume-se agrave insulina que em um esquema de tratamento intensivo
deve procurar imitar ao maacuteximo a fisiologia normal de secreccedilatildeo da insulina O paradigma
utilizado atualmente eacute o esquema basal-bollus que tenta imitar os modelos normais de secre-
ccedilatildeo desse hormocircnio No indiviacuteduo natildeo-diabeacutetico a insulina eacute secretada em uma quantidade
baixa e constante ndash ou basal ndash durante todo o dia e apoacutes uma refeiccedilatildeo a insulina eacute secretada
em quantidades maiores ndash ou bollus ndash para compensar o aumento da glicemia provocada pela
ingestatildeo de alimentos (MALERBI et al 2006)
Um avanccedilo na insulinoterapia ocorreu com o aparecimento das primeiras bombas para
infusatildeo de insulina no final da deacutecada de 1970 Tratava-se de maacutequinas de tamanho e peso
elevados cuja finalidade era simular o funcionamento do pacircncreas mantendo uma infusatildeo
constante de insulina no tecido subcutacircneo Com o decorrer do tempo e principalmente du-
rante a deacutecada de 1990 graccedilas ao desenvolvimento tecnoloacutegico as bombas de infusatildeo torna-
ram-se menores mais confiaacuteveis e passaram a permitir a combinaccedilatildeo de vaacuterias velocidades de
infusatildeo (LIBERATORE DAMIANI 2006)
A terapia do diabetes mellitus tipo 1 com bomba de infusatildeo de insulina representa uma
modalidade terapecircutica efetiva e segura com melhores resultados de controle metaboacutelico
sendo a maior vantagem dessa modalidade terapecircutica a reduccedilatildeo do nuacutemero de hipoglicemias
e maior liberdade de estilo de vida e padratildeo alimentar embora permaneccedila a necessidade dos
controles de glicemias capilares Contudo quando comparada agraves outras formas de administra-
ccedilatildeo de insulina a terapia com bomba de infusatildeo eacute de custo mais elevado (LIBERATORE
DAMIANI 2006)
A prioridade no tratamento do diabetes eacute devolver ao paciente seu equiliacutebrio metaboacuteli-
co e mantecirc-lo propiciando um estado o mais proacuteximo possiacutevel da fisiologia normal do orga-
nismo o que natildeo eacute tarefa faacutecil Isto implica em conscientizar paciente e famiacutelia sobre o signi-
ficado do bom controle metaboacutelico conduzindo-o tambeacutem a um bem- estar fiacutesico psiacutequico e
social (MALERBI et al 2006)
Esse diagnoacutestico ocorre geralmente em crianccedilas entre as idades de 5 a 6 anos e entre
preacute-adolescentes de 11 e 13 anos (THOMPSON GUSTAFSON 1996)
Tratando-se de crianccedilas e adolescentes a adesatildeo ao tratamento ficando sob responsa-
bilidade dos pais que relatam enfrentar dificuldades relacionadas agrave reestruturaccedilatildeo do cardaacutepio
alimentar da famiacutelia motivaccedilatildeo do filho agrave praacutetica regular de exerciacutecios fiacutesicos adaptaccedilatildeo es-
colar relacionamento com os demais irmatildeos e com a equipe de sauacutede (ZANETTI MENDES
2001) Soma-se a tudo isso o fato de que o controle metaboacutelico na adolescecircncia tende a dete-
riorar pelo decliacutenio da produccedilatildeo de insulina ateacute zero pelas mudanccedilas hormonais proacuteprias da
faixa etaacuteria associadas agrave resistecircncia insuliacutenica pelo maior risco de hipoglicemia e pela dificul-
dade em seguir o tratamento recomendado pelos profissionais de sauacutede (DAMIAtildeO PINTO
2007)
Assim cada vez mais se admite que aspectos emocionais afetivos psicossociais as-
sim como a dinacircmica familiar e a relaccedilatildeo meacutedico-paciente podem influenciar o controle do
diabetes Nesse sentido eacute reconhecida a importacircncia dos fatores psicoloacutegicos tanto para o sur-
gimento quanto para o controle metaboacutelico do diabetes (CHIPKEVITCH 1994)
As complicaccedilotildees mais frequumlentemente relacionadas ao diabetes satildeo hipoglicemia ce-
toacidose diabeacutetica ndash aumento de gordura no sangue e o consequumlente mau funcionamento dos
rins ndash proteinuacuteria neuropatia perifeacuterica retinopatia nefropatia ulceraccedilotildees crocircnicas nos peacutes
doenccedila vascular ateroscleroacutetica cardiopatia isquecircmica impotecircncia sexual paralisia oculomo-
tora infecccedilotildees urinaacuterias ou cutacircneas de repeticcedilatildeo coma hiperosmolar entre outras (BRASIL
2004) As complicaccedilotildees a niacutevel cerebral ocorrem porque o ceacuterebro depende dos aportes de
glicose devido agrave demanda excessiva de energia que as funccedilotildees cerebrais requerem (GRUumlNS-
PUN 1980) Pode-se notar distuacuterbios como cefaleacuteia inquietude irritabilidade palidez sudo-
rese taquicardia confusotildees mentais desmaios convulsotildees e ateacute o coma
A partir do que foi exposto pode-se perceber que o diabetes toma proporccedilotildees realmen-
te preocupantes no acircmbito da sauacutede puacuteblica pela dificuldade de prevenccedilatildeo primaacuteria pois natildeo
haacute uma base racional que possa ser aplicada a toda a populaccedilatildeo As intervenccedilotildees populacio-
nais ainda satildeo teoacutericas necessitando de estudos que as confirmem As proposiccedilotildees mais acei-
taacuteveis baseiam-se no estiacutemulo do aleitamento materno e em evitar a introduccedilatildeo do leite de
vaca nos primeiros trecircs meses Sem falar do difiacutecil diagnoacutestico e do igualmente difiacutecil aleacutem
de dispendioso tratamento (SBD 2007)
Percebe-se que embora na maioria das vezes os pacientes tenham consciecircncia da im-
portacircncia de manterem um bom controle sobre a doenccedila e das consequumlecircncias nefastas de um
mau controle a adesatildeo ao plano terapecircutico constitui um ponto criacutetico do tratamento Isto
ocorre porque natildeo basta ter consciecircncia da doenccedila e suas repercussotildees pois a condiccedilatildeo crocircni-
ca de sauacutede atinge diretamente o equiliacutebrio emocional da pessoa e este natildeo eacute determinado
apenas por aspectos conscientes Debray (1995) acredita que o diabetes eacute enfrentado diferen-
temente por cada indiviacuteduo pois depende da estrutura psiacutequica ou seja do tipo de organiza-
ccedilatildeo mental de cada um Esse pressuposto abre a possibilidade de se atentar para os fatores psi-
coloacutegicos em jogo no tratamento do diabetes (MARCELINO CARVALHO 2005)
A dimensatildeo psicoloacutegica do diabetes
Os teoacutericos psicossomatistas sustentam que quando as emoccedilotildees natildeo podem ser ex-
pressas por meio de nossos muacutesculos voluntaacuterios satildeo descarregadas em nossos muacutesculos in-
voluntaacuterios afetando oacutergatildeos como o estocircmago intestino coraccedilatildeo e vasos sanguumliacuteneos poden-
do desencadear a doenccedila psicossomaacutetica A suposiccedilatildeo mais frequumlentemente defendida por
essa corrente de pensamento eacute a de que ldquocarregada de agressividade contida a pessoa natildeo
agride os outros mas a si mesmardquo (SILVA 1994 p167) A incapacidade de comunicar com
palavras os proacuteprios pensamentos e sentimentos faz com que a pessoa se expresse (ldquofalerdquo)
com a ldquolinguagem dos oacutergatildeosrdquo Assim o adoecer de determinado oacutergatildeo seria um modo in-
consciente de o indiviacuteduo proclamar seu sofrimento por natildeo conseguir fazecirc-lo de outra forma
que natildeo recorrendo agrave via somaacutetica (SILVA 1994)
Thernlund et al (1995) estudaram a possibilidade de o estresse psicoloacutegico ser fator de
risco para a etiologia do diabetes mellitus tipo 1 em diferentes periacuteodos da vida representan-
do uma das formas possiacuteveis do corpo expressar o sofrimento psiacutequico Verificaram que os
eventos negativos ocorridos nos primeiros dois anos de vida os acontecimentos que causaram
dificuldades de adaptaccedilatildeo o comportamento infantil desviante ou problemaacutetico e o funciona-
mento familiar caoacutetico foram ocorrecircncias comuns dentro do grupo que desenvolveu a doenccedila
podendo ser considerados possiacuteveis fatores de risco na aquisiccedilatildeo do diabetes mellitus tipo 1
uma vez que o estresse psicoloacutegico gerado por situaccedilotildees semelhantes a essas pode causar a
destruiccedilatildeo imunoloacutegica das ceacutelulas beta do pacircncreas causando deficiecircncia na produccedilatildeo de in-
sulina pelo pacircncreas
Por ser uma doenccedila crocircnica potencialmente invalidante o diabetes determina mudan-
ccedilas internas nas atividades diaacuterias da pessoa Os sentimentos mais comuns de ser vivenciados
satildeo regressatildeo perda da auto-estima inseguranccedila ansiedade negaccedilatildeo da situaccedilatildeo apresentada
e depressatildeo (PEacuteRES et al 2007) sentimentos esses que podem gerar um desequiliacutebrio emo-
cional que iraacute influenciar no manejo da doenccedila que exige um controle intenso para evitar a
ocorrecircncia de complicaccedilotildees As necessidades diaacuterias de automonitorizaccedilatildeo levam o paciente
muitas vezes sentir-se escravo do tratamento (MARCELINO CARVALHO 2005) As auto-
ras revelam ainda existirem pesquisas que indicam que o diabetes tipo 1 eacute um fator de risco
para o desenvolvimento de desordens psiquiaacutetricas em crianccedilas e adolescentes As principais
desordens satildeo depressatildeo baixa autoestima e risco aumentado para as adolescentes de distuacuter-
bio alimentar
Nessa faixa etaacuteria a questatildeo torna-se ainda mais complicada pois eacute necessaacuterio certo
grau de amadurecimento afetivo e intelectual para que se alcance uma compreensatildeo afetiva e
racional da doenccedila e consequumlentemente do que se pode ou natildeo fazer em termos de haacutebitos
cotidianos aleacutem disso ser portador de uma doenccedila crocircnica pode limitar relacionamentos gru-
pais fundamentais ao desenvolvimento do adolescente que passam por um momento confli-
tante buscando avidamente novos modelos de identificaccedilatildeo jaacute que estatildeo se afastando de seus
pais de infacircncia o que exige muita compreensatildeo e um grande apoio social famiacutelia escola e
comunidade (IMONIANA 2006)
O controle do diabetes na adolescecircncia torna-se frequumlentemente um momento criacutetico
para o manejo da doenccedila pois as restriccedilotildees necessaacuterias se contrapotildeem agrave busca da independecircn-
cia agrave tendecircncia grupal agrave noccedilatildeo de indestrutibilidade aos comportamentos de riscos entre ou-
tras caracteriacutesticas dessa faixa etaacuteria (MATTOSINHO SILVA 2007)
Em pesquisa realizada com pacientes adolescentes portadores de DM1 Whittemore et
al (2002) identificaram que a incidecircncia de sintomas depressivos eacute maior entre adolescentes
diabeacuteticos do que em adolescentes que natildeo tinham a mesma condiccedilatildeo crocircnica
Todavia a crianccedila e o adolescente satildeo via de regra bastante impulsivos A dificulda-
de de controle da impulsividade faz parte da caracteriacutestica de personalidade do ser humano
nessas etapas do desenvolvimento e eacute somente a partir do amadurecimento alcanccedilado na vida
adulta que os desejos impulsivos satildeo controlados em favor da adaptaccedilatildeo agrave realidade Assim
torna-se extremamente difiacutecil e estressante para as crianccedilas e os adolescentes manterem o con-
trole racional sobre o diabetes porque vivem de forma intensa uma ambivalecircncia de senti-
mentos entre fazerem aquilo que desejam e o que deveriam fazer para manterem os niacuteveis gli-
cecircmicos sob controle Por outro lado a convivecircncia precoce com uma condiccedilatildeo limitante
como o diabetes juvenil tem uma vantagem em relaccedilatildeo agrave aquisiccedilatildeo tardia da doenccedila pois os
haacutebitos de vida ainda estatildeo se estruturando na crianccedila e no adolescente sendo em princiacutepio
mais moldaacuteveis e menos resistentes agrave mudanccedila (MARCELINO CARVALHO 2005)
A literatura sugere que a presenccedila de uma relaccedilatildeo iacutentima entre a organizaccedilatildeo emocio-
nal e o diabetes tipo 1 na etiologia da doenccedila tambeacutem se repete nas consequumlecircncias da enfermi-
dade A forma como o paciente vai lidar com os sentimentos que o diagnoacutestico suscita depen-
deraacute aleacutem dos recursos internos e da personalidade de cada um da forma como lhe foi comu-
nicado o diagnoacutestico da doenccedila e como a famiacutelia e os amigos reagiram frente agrave notiacutecia (MAR-
CELINO CARVALHO 2005)
Desse modo o diabetes eacute considerado por muito autores como uma doenccedila
psicossomaacutetica poreacutem segundo Silva (1994) pode ser considerado tambeacutem como uma
doenccedila somatopsiacutequica uma vez que o que define a enfermidade psicossomaacutetica eacute qualquer
alteraccedilatildeo somaacutetica (fiacutesica) decorrente de sofrimentos psiacutequicos ao passo que a condiccedilatildeo
somatopsiacutequica eacute qualquer alteraccedilatildeo psiacutequica decorrente de sofrimento fiacutesico
Em relaccedilatildeo agraves mudanccedilas que o diabetes traz para a dinacircmica familiar Joode (1976)
observou que um alto iacutendice de pais de diabeacuteticos tipo 1 apresentam muita ansiedade devido a
problemas familiares ou conjugais relacionados ao fato de natildeo aceitarem a doenccedila de seu
filho e ao sentimento de culpa pelo fator hereditaacuterio envolvido na doenccedila
Debray (1995) fez uma anaacutelise da dinacircmica familiar vivida pelo paciente diabeacutetico
voltada aos cuidados extremos exigidos pela doenccedila sendo que no caso de pais que
superprotegem os filhos principalmente no caso de crianccedilas o excesso de zelo faz com que
eles percam ou natildeo adquiram um senso de autonomia Aleacutem disso a autora sugere que haacute um
aspecto inconsciente na superproteccedilatildeo que pode estar encobrindo uma rejeiccedilatildeo inconsciente
Foi observado que essa rejeiccedilatildeo e superproteccedilatildeo criaram uma falha narciacutesica em pacientes
diabeacuteticos
Ajuriaguerra (1976 p 838) aponta caracteriacutesticas de crianccedilas diabeacuteticas e tambeacutem
inclui em sua compreensatildeo a consequumlecircncia da superproteccedilatildeo dos pais ldquoobserva-se nessas
crianccedilas uma instabilidade de humor com irritabilidade aleacutem de uma imaturidade afetiva que
se traduz por grande necessidade de proteccedilatildeo vontade imperiosa falta de confianccedila em si e
uma dependecircncia prolongada em relaccedilatildeo a um ou ambos genitoresrdquo
TMO como estrateacutegia de tratamento do diabetes tipo 1
Diante de tantas vicissitudes vivenciadas frente a um diagnoacutestico como o diabetes eacute
fundamental a presenccedila de uma equipe interdisciplinar centrada na busca de integraccedilatildeo dos
membros de diferentes especialidades mediante a conjugaccedilatildeo dos conhecimentos de aacutereas
distintas na qual haacute respeito muacutetuo pela particularidade de cada profissatildeo e o reconhecimento
de que deve haver uma complementaridade para uma accedilatildeo mais efetiva (TAVARES
MATOS GONCcedilALVES 2005) Desse modo o trabalho com o diabetes permitiu ao longo
do tempo muitas inovaccedilotildees relacionadas agraves modalidades de tratamento sempre levando-se
em consideraccedilatildeo a melhoria da convivecircncia dos pacientes com a enfermidade em questatildeo
Nesse sentido no panorama de tratamentos disponiacuteveis para o diabetes o transplante de
medula oacutessea tem despontado como uma alternativa promissora e a mais recentemente
testada Esse serviccedilo estaacute sendo oferecido em alguns centros especializados do mundo como
uma alternativa experimental agrave terapecircutica convencional
A Unidade de Transplante de Medula Oacutessea do Hospital das Cliacutenicas da Faculdade de
Medicina de Ribeiratildeo Preto da Universidade de Satildeo Paulo (UTMO-HCFMRP-USP) eacute um
centro de referecircncia pioneiro no mundo em TMO aplicado a diabeacuteticos tipo 1 O projeto foi
aprovado pelos comitecircs de eacutetica em pesquisa institucional e nacional (CONEP) e recebeu
apoio financeiro do Ministeacuterio da Sauacutede atraveacutes do Sistema Nacional de Transplantes da
companhia farmacecircutica Sang Stat Medical Corporation da Franccedila que fornece a globulina
antitimocitaacuteria e de vaacuterias agecircncias financiadoras do Centro de Terapia Celular do
Hemocentro de Ribeiratildeo Preto (VOLTARELLI 2004) A equipe meacutedica responsaacutevel por essa
iniciativa pioneira eacute coordenada pelo Dr Juacutelio Ceacutesar Voltarelli
Atualmente o Transplante de Medula Oacutessea (TMO) vem se constituindo como
alternativa eficaz quando os tratamentos convencionais natildeo oferecem bom prognoacutestico como
em diversos tipos de neoplasias e doenccedilas hematoloacutegicas Compondo o quadro de
diagnoacutesticos que recebem indicaccedilotildees para efetuar o TMO tecircm-se dentre outros os seguintes
quadros cliacutenicos leucemias (Leucemia Mieloacuteide Crocircnica Leucemia Mieloacuteide Aguda
Leucemia Linfoacuteide Aguda e Preacute-leucemias ou mielodisplasias) linfomas (Doenccedila de Hodgkin
e Linfoma Natildeo-Hodgkin) tumores soacutelidos falecircncias medulares desordens adquiridas
(Aplasia da medula Siacutendrome mielodisplaacutesica) desordens imunoloacutegicas alteraccedilotildees
hematoloacutegicas como talassemias anemia de fanconi anemia falciforme (ANDRYKOWSKY
1994) Mais recentemente o TMO tem mostrado resultados relevantes no tratamento das
chamadas doenccedilas autoimunes (DAI) (VOLTARELLI 2004)
Os primeiros casos em que foi realizado o Transplante de Medula Oacutessea em pacientes
com doenccedilas auto-imunes mais precisamente luacutepus eritematoso sistecircmico foram relatados
em 1997 No Brasil transplantes autoacutelogos de ceacutelulas-tronco hematopoeacuteticas (TACTH) para
doenccedilas auto-imunes graves e refrataacuterias agrave terapia convencional tecircm sido realizados desde
1996 principalmente dirigidos a doenccedilas reumaacuteticas e neuroloacutegicas com resultados
encorajadores De um modo geral dois terccedilos dos pacientes alcanccedilam remissatildeo duradoura da
doenccedila auto-imune dependendo da natureza e estaacutegio da doenccedila de base (VOLTARELLI
2004)
De acordo com a equipe responsaacutevel pela realizaccedilatildeo do primeiro transplante para
diabetes no mundo os resultados ateacute o momento tecircm sido animadores Dos 15 pacientes
transplantados apenas dois recidivaram Um deles foi o primeiro a se submeter ao tratamento
e a partir desse reveacutes foi acrescentada uma modificaccedilatildeo no protocolo excluindo-se pacientes
que tenham tido episoacutedios de cetoacidose anterior a seis semanas de diagnoacutestico tempo
maacuteximo para que o paciente ainda tenha reserva de ceacutelulas-beta pancreaacuteticas e possa ser
submetido ao TMO (VOLTARELLI et al 2007)
O protocolo de tratamento inclui pacientes com idade inferior a 35 anos e superior a
12 anos que tenham sido diagnosticados com DM-1 haacute menos de seis semanas ou que
estejam na fase assintomaacutetica da doenccedila (fase de ldquolua de melrdquo) Os pacientes satildeo mobilizados
com ciclofosfamida (2 gm2) e G-CSF (10 ugkgd) e condicionados com ciclofosfamida (200
mgkg) e ATG de coelho (45 mgkg) (VOLTARELLI 2004)
Dentre os diferentes tipos de transplante existentes no diabetes tipo 1 eacute utilizado o
autoacutelogo Nesse caso o doador eacute o proacuteprio paciente que tem a sua medula retirada durante o
processo de remissatildeo da doenccedila e preservada para posterior infusatildeo
Tomando-se os cuidados acima descritos evidecircncias sugerem que no diabetes
mellitus tipo 1 a imunossupressatildeo em altas doses associada agrave infusatildeo de ceacutelulas-tronco
hematopoeacuteticas (CTH) tem o potencial de impedir a destruiccedilatildeo total das ceacutelulas pancreaacuteticas
produtoras de insulina promovendo sua preservaccedilatildeo o que induziria respostas cliacutenicas
significativas e prolongadas (COURI FOSS VOLTARELLI 2006) Desse modo as ceacutelulas
beta-pancreaacuteticas voltariam a produzir insulina eficientemente (TANEERA et al 2006)
Todos os tipos de transplante de medula oacutessea atravessam algumas fases que podem
ser caracterizadas em cinco momentos (RIUL 1995)
(1) Preparaccedilatildeo preacute-transplante envolve o periacuteodo preacute-admissional a avaliaccedilatildeo meacutedica
e a admissatildeo do paciente em isolamento protetor na enfermaria
(2) Regime de condicionamento eacute a etapa na qual o paciente recebe a quimioterapia
(3) Aspiraccedilatildeo processamento e infusatildeo de medula oacutessea a infusatildeo da medula eacute reali-
zada na proacutepria Unidade
(4) Enxertamento da medula oacutessea trata-se da pega da medula isto eacute o momento em
que a medula do doador comeccedila a funcionar no organismo do paciente
(5) Alta hospitalar e acompanhamento ambulatorial a alta ocorre quando o enxerta-
mento da medula eacute considerado como sendo seguramente bem-sucedido e natildeo se observam
complicaccedilotildees do transplante
Repercussotildees psicoloacutegicas do TMO
As repercussotildees psicoloacutegicas do TMO no paciente tecircm sido amplamente estudadas em
diferentes contextos (BACKER et al 1994 BELEC 1992 BRESSI et al 1995 CHAO et
al 1992 COURI FOSS VOLTARELLI 2006 DOW et al 1999 GRANT et al 1992
GREENBERG et al 1992 LESKO 1990 NEITZERT et al 1998 VOLTARELLI et al
2007 WELLISH WOLCOTT 1994)
Os primeiros momentos de eclosatildeo de potenciais conflitos psicoloacutegicos antecedem o
transplante propriamente dito Satildeo os estaacutegios da tomada de consciecircncia do diagnoacutestico da
enfermidade e da indicaccedilatildeo para o TMO Nessa etapa preacute-TMO instala-se o conflito realizar
ou natildeo tal procedimento A decisatildeo de realizaccedilatildeo do TMO cabe em uacuteltima instacircncia ao
proacuteprio paciente Nesse periacuteodo preacute-TMO toda a famiacutelia eacute afetada de alguma maneira
(RIVERA 1997) Processos de lutos precisam ser elaborados para que o paciente enfrente a
perda da sauacutede mantendo uma adaptaccedilatildeo eficaz frente a situaccedilatildeo (ROLLAND 1998) Essa
condiccedilatildeo tem um impacto sistecircmico sobre a organizaccedilatildeo familiar que pode ser identificado
mais facilmente a partir da decisatildeo de submeter-se ao transplante de medula oacutessea
A questatildeo para o paciente nesse momento natildeo eacute somente de quem deve saber mas
tambeacutem e principalmente o que ele quer saber uma vez que vivencia o conflito necessidade
versus medo de conhecer pormenores sobre a doenccedila e o tratamento Os profissionais nesse
momento devem ter a sensibilidade de perceber o limite de cada paciente (TARZIAN
IWATA COHEN 1999) Tudo o que for efetivamente dito insinuado ou mal esclarecido
pelos meacutedicos a respeito do prognoacutestico constituir-se-aacute em fator criacutetico para o desenrolar do
tratamento (ROLLAND 1998)
Se por algum motivo nessa etapa do diagnoacutestico faltar aos profissionais tal
sensibilidade podem advir problemas para o paciente (HOLLAND ROWLAND 1990)
complicaccedilotildees meacutedicas (exacerbaccedilatildeo dos sintomas fiacutesicos) sociais (desorganizaccedilatildeo
profissional e familiar) psicoloacutegicas e psiquiaacutetricas (incremento de ansiedade enfrentamento
pouco efetivo da doenccedila)
Como jaacute foi apontado concomitantemente ao impacto do diagnoacutestico surge o conflito
entre realizar ou natildeo o transplante que eacute percebido como tratamento salvador uacutenico meio de
alcanccedilar a cura (PROWS MCCAIN 1997) e ao mesmo tempo ameaccedilador (COPPER
POWELL 1998) uma vez que carrega consigo riscos pessoais severos para o paciente risco
de perda da integridade fiacutesica e no limite o desfecho fatal Instala-se entatildeo a duacutevida
realizar ou natildeo tal procedimento Esse questionamento aparece principalmente em virtude
das peculiaridades dessa terapecircutica (COPPER POWELL 1998) Aleacutem disso aparece a
incerteza de que o procedimento seraacute bem-sucedido Trata-se por outro lado da uacutenica
possibilidade efetiva de cura disponiacutevel atualmente minimizando as complicaccedilotildees que ela
traz a longo prazo Essa esperanccedila de dispor de uma vida melhor sem o conviacutevio compulsoacuterio
com a doenccedila eacute o principal fator que impulsiona a resoluccedilatildeo pelo transplante (PROWS
McCAIN 1997)
O TMO eacute um procedimento agressivo que submete o paciente a estressores fiacutesicos e
psicoloacutegicos mudanccedilas bruscas e raacutepidas no quadro de sauacutede prolongada hospitalizaccedilatildeo
frequumlentes procedimentos invasivos efeitos colaterais do tratamento exposiccedilatildeo a infecccedilotildees
extrema dependecircncia de cuidados da equipe de profissionais e dos familiares Em decorrecircncia
do impacto dessa terapecircutica muitas satildeo as reaccedilotildees psicopatoloacutegicas que os pacientes podem
apresentar dentre elas distuacuterbios alimentares transtornos de adaptaccedilatildeo estados de ansiedade
persistentes quadros depressivos irritabilidade perda da motivaccedilatildeo medo de morrer
desorientaccedilatildeo sentimento de teacutedio perda de concentraccedilatildeo dificuldade em estruturar e manter
suas atividades de vida diaacuterias (MASTROPIETRO et al 2007) Os estados de ansiedade satildeo
determinados por temores duacutevidas fantasias e medo frente ao tratamento e agrave doenccedila e os
transtornos de adaptaccedilatildeo podem ser caracterizados como estados depressivos ansiosos ou de
depressatildeo ansiosa A possibilidade de muacuteltiplas complicaccedilotildees afeta a qualidade de vida
podendo acarretar sua depreciaccedilatildeo (MASSIE 1989)
Foram descritas cinco reaccedilotildees usuais durante a internaccedilatildeo para o TMO ansiedade
anguacutestia regressatildeo e irregularidades neuropsiquiaacutetricas que acometem o sistema nervoso
central Tambeacutem satildeo citadas cinco alteraccedilotildees psicoloacutegicas menos comuns durante o TMO
ideaccedilatildeo suicida depressatildeo ansiedade disruptiva regressatildeo patoloacutegica e delirium orgacircnico
(WELLISH WOLCOTT 1994)
Ao saiacuterem da enfermaria (poacutes-TMO) os pacientes deparam com a necessidade de
enfrentar as limitaccedilotildees fiacutesicas a sensaccedilatildeo de distorccedilatildeo da imagem corporal e as consequumlecircncias
dos efeitos colaterais dos tratamentos (LESKO 1990) Alteraccedilotildees orgacircnicas tais como a
perda da fertilidade em consequumlecircncia de quimioterapias ou radioterapia bem como
modificaccedilotildees nos haacutebitos de vida tambeacutem podem ocorrer com o decliacutenio por um longo
periacuteodo da capacidade produtiva da independecircncia e de alguns papeacuteis sociais (NEITZERT et
al 1998)
Atualmente com o sucesso crescente da terapecircutica promovendo maior tempo de
sobrevida os pesquisadores tecircm-se preocupado com a adaptaccedilatildeo fora do hospital
especialmente com a qualidade de vida e o bem-estar subjetivo desses pacientes (BACKER et
al 1994 BAKER et al 1997 BELEC 1992 BRESSI et al 1995 CHAO et al 1992
COSTA FRANCO 2005 DOW et al 1999 DRUMONT-SANTANA et al 2007 GRANT
et al 1992 GREENBERG et al 1992 HOPKINS BALTIMORE 1996 LOPES et al
2007)
Qualidade de Vida (QV)
Ainda natildeo existe uma definiccedilatildeo uniforme do conceito de qualidade de vida sendo que
as publicaccedilotildees nesse campo vecircm aumentando sucessivamente durante as uacuteltimas deacutecadas
Uma pesquisa na base de dados MedLine revelou um crescimento consistente embora lento
durante os anos 1970 e 1980 ateacute que se observa uma brusca elevaccedilatildeo no nuacutemero de
publicaccedilotildees nos anos 1990 (OLIVEIRA 2004) Essa tendecircncia tem se confirmado na primeira
deacutecada de 2000
Dado esse nuacutemero crescente de estudos sobre qualidade de vida emerge a necessidade
de um entendimento mais aprofundado desse construto teoacuterico a partir de uma compreensatildeo
de sua evoluccedilatildeo histoacuterica e tendecircncias observadas de modo a possibilitar uma apreensatildeo mais
abrangente de suas definiccedilotildees e aplicaccedilotildees no acircmbito do TMO
Qualidade de vida e sauacutede
O conceito de qualidade de vida apesar de amplamente utilizado natildeo apresenta ainda
uma definiccedilatildeo uniforme o que justifica uma atenccedilatildeo especiacutefica a essa questatildeo Nesse sentido
torna-se relevante discorrer brevemente sobre esse construto
Qualidade de vida eacute um termo emprestado de campos como a sociologia filosofia e
poliacutetica dos anos 1960 e 1970 momento histoacuterico em que os estudiosos comeccedilaram a
demonstrar interesse pelo conceito de qualidade de vida (ALBERECHT FITZPATRICK
1994) Nessas deacutecadas o conceito de qualidade de vida estava embasado em concepccedilotildees
puramente socioloacutegicas destacando os aspectos objetivos do niacutevel de vida como os itens de
conforto por exemplo nuacutemero de carros eletrodomeacutesticos entre outros
No final da deacutecada de 1970 comeccedilaram a ser percebidas as dificuldades em associar os
dados objetivos aos subjetivos da avaliaccedilatildeo de qualidade de vida Essas questotildees levaram a
uma modificaccedilatildeo do conceito nos anos 1980 procurando-se incorporar os indicadores de
subjetividade Assim em 1986 na Conferecircncia de Consenso realizada em Londres foram
incorporados outros aspectos ao conceito de qualidade de vida que passou a incluir as
dimensotildees fiacutesica cognitiva afetiva social e econocircmica (WALKER ASSCHER 1987)
acompanhando as mudanccedilas de paradigma na aacuterea da sauacutede
Atualmente de acordo com especialistas em qualidade de vida da Organizaccedilatildeo
Mundial da Sauacutede (OMS) existem trecircs caracteriacutesticas consensuais do construto qualidade de
vida a saber subjetividade multidimensionalidade e bipolaridade (OLIVEIRA 2004)
bull Subjetividade sua influecircncia natildeo eacute pura ou absoluta pois haacute condiccedilotildees externas presentes
no meio e nas condiccedilotildees de vida e de trabalho que influenciam a qualidade de vida das
mesmas
bull Multidimensionalidade inclui pelo menos trecircs dimensotildees a fiacutesica a psicoloacutegica e a soci-
al sempre na direccedilatildeo da subjetividade ou seja interessa saber como os indiviacuteduos perce-
bem seu estado fiacutesico seu estado cognitivo e afetivo suas relaccedilotildees interpessoais e os pa-
peacuteis sociais que desempenham em suas vidas
bull Bipolaridade o construto possui dimensotildees positivas como desempenho de papeacuteis soci-
ais mobilidade autonomia e negativas como dor fadiga dependecircncia enfatizando-se
sempre as percepccedilotildees dos indiviacuteduos acerca dessas dimensotildees
No presente estudo seraacute utilizado o conceito de qualidade de vida relacionado agrave
sauacutede Na definiccedilatildeo adotada a QVRS seraacute interpretada como um contiacutenuo dentro da
escala de bem-estar que cobre aspectos como satisfaccedilatildeo percepccedilatildeo da sauacutede geral bem-
estar psicoloacutegico bem-estar fiacutesico e limitaccedilotildees decorrentes da proacutepria doenccedila ateacute a morte
(PATRICK ERICKSON 1987) sendo valorizada a subjetividade enfatizando-se a
avaliaccedilatildeo do bem-estar subjetivo do paciente dentro do contexto de sua enfermidade
acidente ou tratamento (BECH 1992 BULLINGER et al 1993)
Nessa concepccedilatildeo teoacuterica o construto Qualidade de Vida Relacionada agrave Sauacutede
(QVLS) eacute definido como o valor atribuiacutedo agrave vida ponderado pelas deterioraccedilotildees
funcionais as percepccedilotildees e condiccedilotildees sociais que satildeo induzidas pela doenccedila agravos
tratamento e a organizaccedilatildeo poliacutetica e econocircmica do sistema assistencial (AUQUIER
SIMEONE MENDIZABAL 1997)
O tratamento convencional do diabetes mellitus tipo 1 com insulina retarda poreacutem
natildeo evita as complicaccedilotildees crocircnicas da doenccedila Embora a reduccedilatildeo acentuada das
complicaccedilotildees crocircnicas na populaccedilatildeo com DM1 tenha sido observada apoacutes o
desenvolvimento e evoluccedilatildeo da insulinoterapia os riscos associados agraves lesotildees dos oacutergatildeos-
alvo e hipoglicemia persistem (COURI VOLTARELLI 2008) Soma-se a isso o controle
rigoroso e repetido da glicemia ao longo do dia (insulinoterapia intensiva) que alem de
difiacutecil de ser realizado associa-se a episoacutedios frequumlentes de hipoglicemia (VOLTARELLI
2004) Essas restriccedilotildees no cotidiano satildeo responsaacuteveis por um comprometimento
significativo da qualidade de vida dos pacientes incluindo limitaccedilotildees funcionais estresse
social e financeiro desconforto emocional e ateacute depressatildeo maior (ANDERSON et al
2001)
Qualidade de vida eacute um conceito dinacircmico que se modifica no processo de viver das
pessoas A satisfaccedilatildeo com a vida e a sensaccedilatildeo de bem-estar pode muitas vezes ser um senti-
mento momentacircneo Poreacutem acreditamos que a conquista de uma vida com qualidade pode ir
sendo construiacuteda e consolidada em um processo contiacutenuo que inclui a reflexatildeo sobre o que
define a qualidade de vida para cada um e o estabelecimento de metas a serem atingidas ten-
do como inspiraccedilatildeo o desejo de ser feliz (SILVA et al 2005)
A presenccedila de uma doenccedila crocircnica degenerativa gera sentimentos diversos como an-
guacutestia temor e incertezas tanto nos diabeacuteticos como em seus familiares Muitas vezes os por-
tadores de DM1 sentem-se frustrados ou mesmo esgotados pelo desconforto diaacuterio do trata-
mento e da automonitorizaccedilatildeo (JACOBSON DE GROOT SAMSON 1994 POLONSKY
ANDERSON LOHER 1996) Com isso por maiores que sejam os esforccedilos empregados pe-
los profissionais de sauacutede os aspectos relacionados agrave depreciaccedilatildeo da qualidade de vida do pa-
ciente podem dificultar importantes evoluccedilotildees no atendimento ambulatorial favorecendo me-
nor aderecircncia ao tratamento piora do controle glicecircmico e maior nuacutemero de complicaccedilotildees em
longo prazo (DELAMATER JACOBSON ANDERSON 2001 POLONSKY WELCH
1996)
Para muitos pacientes a constante necessidade de automonitorizaccedilatildeo e aplicaccedilotildees diaacute-
rias de insulina podem se mostrar extremamente desconfortaacuteveis frustrantes e preocupantes
(POLONSKY 2001) levando muitas vezes a omissotildees de doses de insulina com maior inci-
decircncia de complicaccedilotildees agudas graves
No entanto pesquisadores do NUCRON (Nuacutecleo de estudos e assistecircncia em enferma-
gem e sauacutede agrave pessoas com doenccedilas crocircnicas) acreditam que mesmo natildeo sendo possiacutevel mo-
dificar o curso de uma doenccedila crocircnica eacute possiacutevel que as pessoas nessa condiccedilatildeo mantenham-
se saudaacuteveis Para que isso ocorra eacute preciso que enfrentem os desafios decorrentes da condi-
ccedilatildeo crocircnica de modo a manterem relaccedilatildeo harmoniosa consigo com os outros e com o mundo
(SILVA SOUZA MEIRELES 2004 SILVA TRENTINI 2002)
Por tudo o que foi exposto a opccedilatildeo terapecircutica do TMO embora experimental e de
risco parece representar uma alternativa que se tiver sua eficaacutecia comprovada poderaacute evitar
a necessidade de automonitorizaccedilatildeo constante por parte do paciente assim como as complica-
ccedilotildees da enfermidade que satildeo reconhecidas como fatores comprometedores da qualidade de
vida da pessoa diabeacutetica Nesse sentido para ampliar os conhecimentos sobre essa alternativa
inovadora no campo da sauacutede eacute de extrema relevacircncia investigar a qualidade de vida de paci-
entes diabeacuteticos tipo 1 que foram submetidos ao Transplante de Medula Oacutessea
OBJETIVOS
O objetivo deste estudo eacute avaliar a qualidade de vida de pacientes diabeacuteticos tipo 1 que
foram submetidos ao Transplante de Medula Oacutessea no Hospital das Cliacutenicas de Ribeiratildeo
Preto na fase 1 (preparaccedilatildeo preacute-transplante) e na fase 5 (alta hospitalar e acompanhamento
ambulatorial)
Os objetivos especiacuteficos consistem em
(1) identificar possiacuteveis mudanccedilas nos relacionamentos familiares antes e apoacutes o
transplante
(2) conhecer e comparar o ajustamento psicoloacutegico e a qualidade de vida do paciente
antes e depois do transplante
(3) compreender as expectativas e projetos de futuro elaborados pelo participantes em
um momento da vida em que eles tecircm diante de si uma nova mas tambeacutem desconhecida e
temida esperanccedila de cura
JUSTIFICATIVA
O presente estudo se justifica pelas evidecircncias de que o diabetes eacute uma enfermidade
preocupante frente agrave dificuldade de detecccedilatildeo tratamento e controle e embora exista
atualmente a opccedilatildeo do TMO reconhece-se que ela implica uma difiacutecil decisatildeo que precisa
ser tomada em um periacuteodo bastante curto de tempo em decorrecircncia do criteacuterio de inclusatildeo no
tratamento
Aleacutem disso a hospitalizaccedilatildeo interrompe a forma habitual de vida do paciente o que
gera um estado de crise e interfere diretamente sobre seu estado emocional (CHIATTONE
1996) Aliado a essas implicaccedilotildees sobre o funcionamento psicoloacutegico do tratamento o
paciente receacutem-submetido ao Transplante de Medula Oacutessea ao deixar a enfermaria natildeo
retoma as suas atividades rotineiras nem mesmo as mais baacutesicas atividades de vida diaacuteria
Isso se deve ao fato de que ao sair do hospital o paciente se encontra bastante debilitado e
necessita ainda de uma seacuterie de cuidados (OLIVEIRA SANTOS MASTROPIETRO 2005)
Esses cuidados acabam por resultar em proibiccedilotildees ou restriccedilotildees de atividades como
tarefas domeacutesticas (lavar passar cozinhar limpar casa) atividades sociais (evitar multidotildees
usar maacutescara sempre que sair de casa natildeo frequumlentar locais fechados) e ocupacionais
(impossibilidade de retornar ao trabalho incapacidade de realizar trabalhos pesados e que
envolvam contato com sujeira) (MASTROPIETRO SANTOS OLIVEIRA 2006
OLIVEIRA 2004)
FINALIDADE
Esse trabalho pretende contribuir para o conhecimento das necessidades e dificuldades
percebidas por esses pacientes fornecendo insumos relevantes para o planejamento de
propostas de intervenccedilatildeo psicossocial para apoiar o enfrentamento dos periacuteodos criacuteticos do
tratamento
Tratando-se de uma terapecircutica inovadora para o tratamento do diabetes tipo 1 e tendo
sido o Brasil o paiacutes pioneiro na aplicaccedilatildeo dessa teacutecnica este estudo pretende contribuir com a
produccedilatildeo e ampliaccedilatildeo de conhecimento nessa aacuterea de ponta da medicina representada pelos
estudos com ceacutelulas-tronco hematopoeacuteticas
TRAJETOacuteRIA METODOLOacuteGICA
Tipo de estudo
O presente estudo pode ser caracterizado como uma pesquisa cliacutenica uma vez que
emerge da experiecircncia cliacutenica do pesquisador (BREWER HUNTER 1989 DIERS 1979
MILLER CRABTREE 1999) Trata-se de um estudo longitudinal prospectivo De acordo
com Fletcher Fletcher e Wagner (1996) Gomes (2001) e Souza et al (2003) a investigaccedilatildeo
longitudinal acompanharia a linha do tempo implicando em no miacutenimo duas avaliaccedilotildees nas
quais pretendeu-se avaliar alteraccedilotildees na qualidade de vida de pessoas diabeacuteticas submetidas
ao TMO
As avaliaccedilotildees dos participantes ocorreram em dois momentos distintos escolhidos por
demarcarem pontos criacuteticos do tratamento preacute-TMO (momento de espera pelo transplante) e
poacutes-TMO (100 dias apoacutes a infusatildeo da medula)
Em relaccedilatildeo agrave pesquisa cliacutenica Brewer e Hunter (1989) Diers (1979) e Miller e
Crabtree (1999) enfatizam que esse tipo de delineamento de pesquisa preocupa-se
particularmente com questotildees inerentes agrave cliacutenica devido ao lugar que o pesquisador cliacutenico
ocupa nesse contexto de sauacutede Segundo Hulley et al (2001) a experiecircncia pessoal do
pesquisador eacute fundamental para escolha do objeto de pesquisa e para o desenvolvimento do
trabalho
Participantes
A populaccedilatildeo foi composta por 14 participantes diabeacuteticos do tipo 1 de ambos os
sexos submetidos ao Transplante de Medula Oacutessea (autoacutelogo) no Hospital das Cliacutenicas da
Faculdade de Medicina de Ribeiratildeo Preto no periacuteodo de outubro de 2005 a dezembro de
2006 Trata-se portanto de uma amostra natildeo-probabiliacutestica de conveniecircncia
Foram adotados os seguintes criteacuterios de seleccedilatildeo estar em atendimento nos
ambulatoacuterios preacute e poacutes-TMO da UTMO no periacuteodo do estudo apresentar condiccedilotildees e
disponibilidade para colaborar voluntariamente com a pesquisa e estar preservado do ponto
de vista das habilidades cognitivas e de memoacuteria
Caracterizaccedilatildeo sociodemograacutefica da amostra
O Quadro 1 mostra a caracterizaccedilatildeo dos diabeacuteticos do tipo 1 transplantados segundo o
perfil sociodemograacutefico
N Participante Sexo Idade Escolaridade Estado civil ProfissatildeoOcupaccedilatildeo 1 Michel M 16 EMI Solteiro Estudante 2 Wiliam M 20 ESI Solteiro Militar 3 Renan M 17 EMI Solteiro Estudante 4 Alex M 27 ESC Casado Auxiliar de enfermagem 5 Carlos M 16 EMI Solteiro Estudante 6 Taacutebata F 24 ESI Solteira Secretaacuteria 7 Raul M 16 EMI Solteiro Estudante 8 Patriacutecia F 18 ESI Solteira Estudante 9 Camila F 17 EMC Solteira Estudante10 Viniacutecius M 16 EMI Solteiro Estudante11 Iara F 14 EMI Solteira Estudante12 Rodolfo M 24 ESC Solteiro Bioacutelogo13 Juacutelio M 31 ESC Casado Dentista14 Leonardo M 16 EMI Solteiro Estudante
Para preservar o anonimato todos os participantes foram referidos com nomes fictiacutecios M Masculino F Feminino EMI Ensino Meacutedio Incompleto EMC Ensino Meacutedio Completo ESI Ensino Superior Incompleto ESC Ensino Superior Completo
Quadro 1 Caracterizaccedilatildeo da amostra em funccedilatildeo do sexo idade escolaridade estado civil profissatildeoocupaccedilatildeo Ribeiratildeo Preto SP 2008
No Quadro 1 observa-se que dos 14 participantes 10 eram do sexo masculino A
amplitude etaacuteria variou de 14 a 31 anos (idade meacutedia=1943 anos) Oito participantes
cursavam o Ensino Meacutedio no momento da avaliaccedilatildeo 12 eram solteiros e dois casados A
maioria era constituiacuteda de estudantes o que eacute compatiacutevel com a faixa juvenil os participantes
com maior idade tinham profissotildees ou desempenhavam ocupaccedilotildees tais como militar auxiliar
de enfermagem secretaacuteria bioacutelogo e dentista
Instrumentos de avaliaccedilatildeo
Seleccedilatildeo dos instrumentos
A abordagem metodoloacutegica escolhida foi a da pesquisa quantitativa-qualitativa
partindo-se do pressuposto de que o ideal eacute a combinaccedilatildeo dos dois enfoques para que se
consiga alcanccedilar uma compreensatildeo mais completa da realidade De acordo com Minayo e
Sanches (1993) em um debate acerca dessas abordagens concluiu-se que ambas satildeo
necessaacuterias poreacutem em muitas circunstacircncias insuficientes para abarcar toda a realidade
observada podendo e devendo portanto ser utilizadas de forma complementar sempre que o
planejamento da investigaccedilatildeo esteja em conformidade com sua aplicaccedilatildeo
A abordagem quantitativa atua em niacuteveis da realidade nos quais os dados se
apresentam aos sentidos tendo como campo de praacuteticas e objetivos trazer agrave luz dados
indicadores e tendecircncias observaacuteveis Jaacute a qualitativa trabalha com valores crenccedilas
representaccedilotildees haacutebitos atitudes e opiniotildees adequando-se a aprofundar a complexidade de
fenocircmenos fatos e processos particulares e especiacuteficos de grupos mais ou menos delimitados
em extensatildeo e capazes de serem abrangidos intensamente Dessa forma o estudo quantitativo
pode gerar questotildees para serem aprofundadas qualitativamente e vice-versa (MINAYO
SANCHES 1993)
Considerando-se essa abordagem combinada um levantamento bibliograacutefico foi
realizado a fim de conhecer os instrumentos utilizados em pacientes transplantados
Para obtenccedilatildeo de dados subjetivos referentes agrave histoacuteria de vida impacto do
diagnoacutestico e do tratamento estrateacutegias de enfrentamento e reestruturaccedilatildeo do cotidiano
optou-se pelo uso de um roteiro de entrevista semi-estruturado no preacute-TMO e por uma
adaptaccedilatildeo de um questionaacuterio especiacutefico para o TMO no momento posterior agrave realizaccedilatildeo do
procedimento
Em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida observa-se uma tendecircncia agrave utilizaccedilatildeo de instrumentos
especiacuteficos aliados a geneacutericos que de acordo com Linde (1996) satildeo complementares e
devem ser empregados concomitantemente Dessa forma foram escolhidas duas escalas uma
referente agrave qualidade de vida voltada para sauacutede e outra especiacutefica do transplante de medula
oacutessea
Finalmente em relaccedilatildeo agraves morbidades psicoloacutegicas foram selecionados escala e
inventaacuterio que aparecem em outros estudos e que haviam sido traduzidos e adaptados para o
contexto brasileiro
Dessa forma a escolha dos instrumentos obedeceu as exigecircncias do referencial
metodoloacutegico optando-se pela utilizaccedilatildeo de instrumentos qualitativos e quantitativos
(EILERS KING 1998) e na preacutevia utilizaccedilatildeo destes em contextos semelhantes de pesquisa
(HABERMAN et al 1993 HEINONEM et al 2001 KOPP et al 1998 MARKS et al
1999 MASTROPIETRO 2003 McQUELLON et al 1998 MOLASSIOTIS MORRIS
1999 OLIVEIRA 2004)
Instrumentos
(1) Roteiro de entrevista semi-estruturada (APEcircNDICE A)
O roteiro de entrevista semi-estruturada viabilizou a coleta dos dados relativos agrave
histoacuteria pessoal do participante histoacuteria familiar vida atual adoecimento decisatildeo de
realizaccedilatildeo do transplante de medula oacutessea preocupaccedilotildees atuais e projetos futuros
De acordo com Trivintildeos (1992) a entrevista semi-estruturada eacute um dos principais
meios de que dispotildee o investigador para a coleta de dados uma vez que valoriza a presenccedila
consciente e atuante do entrevistador e oferece a possibilidade de o informante alcanccedilar a
liberdade e a espontaneidade em suas respostas Outros estudos (BLEGER 1993 OCAMPO
ARZENO PICCOLO 1995) tambeacutem apontam que a entrevista apesar de insuficiente se
aplicada como meacutetodo solitaacuterio revela-se imprescindiacutevel quando acompanhada de outro(s)
instrumento(s) No presente estudo a entrevista semi-estruturada foi utilizada como um
instrumento complementar
A entrevista semi-estruturada recebe essa denominaccedilatildeo porque o entrevistador tem
clareza dos seus objetivos de que tipo de informaccedilatildeo eacute necessaacuteria para atingi-los de como
essa informaccedilatildeo deve ser obtida quando e em que sequumlecircncia em que condiccedilotildees deve ser
investigada e como deve ser utilizada Esse procedimento proporciona um aumento da
confiabilidade ou fidedignidade da informaccedilatildeo e permite a criaccedilatildeo de um registro permanente
de um banco de dados uacuteteis agrave pesquisa sendo de grande utilidade em settings onde eacute
necessaacuteria a padronizaccedilatildeo de procedimentos e registro de dados como eacute o caso da psicologia
hospitalar (TAVARES 2000)
(2) Questionaacuterio sobre Qualidade de Vida e Recuperaccedilatildeo Poacutes-TMO (ANEXO A)
A entrevista de recuperaccedilatildeo poacutes-TMO foi desenvolvida com base nas proposiccedilotildees de
Haberman et al (1993) O instrumento elaborado por Haberman et al (1993) eacute composto por
oito questotildees abertas que abordam os seguintes itens como foi a experiecircncia de voltar para
casa poacutes-TMO como eacute a rotina atual comparada com a que tinha antes do TMO quais satildeo os
aspectos em que tem encontrado dificuldades para lidar desde que retornou para casa
estrateacutegias de enfrentamento como descreve a qualidade de vida atual comparada com a que
tinha antes do TMO e suas preocupaccedilotildees com relaccedilatildeo ao futuro
No presente estudo optou-se por aplicar o instrumento adaptado por Mastropietro
(2003) com acreacutescimo de mais seis questotildees com o objetivo de investigar mais amplamente
os aspectos da vida cotidiana atual desses participantes como se estaacute trabalhando atualmente
e se eacute o mesmo trabalho que tinha antes do TMO se estaacute vivendo limitaccedilotildees para realizar suas
atividades do dia-a-dia decorrentes de alguma restriccedilatildeo ou problema orgacircnico se sente-se
capaz de realizar suas atividades no dia-a-dia se acredita que as mudanccedilas que ocorreram em
sua vida poacutes-TMO foram positivas ou negativas se tem desejo de mudar seu cotidiano atual
se estaacute satisfeito com sua vida atual se tem projetos para o futuro e quais satildeo esses planos
Tal entrevista objetiva explorar o impacto especiacutefico do TMO na vida dos pacientes
Foi utilizada anteriormente no contexto nacional tambeacutem com adaptaccedilotildees por Almeida
(1998) Duratildees et al (2001) Mastropietro (2003 2007) e Oliveira (2004) que avaliaram que
se trata de um instrumento que possibilita conhecer o contexto de vida em que o paciente estaacute
vivendo na etapa poacutes-TMO permitindo assim apreender como cada um descreve sua proacutepria
vida
(3) Inventaacuterio de Sintomas de Stress para Adultos de Lipp (ISSL) (ANEXO B)
O estresse eacute definido como uma reaccedilatildeo psicoloacutegica com componentes emocionais
fiacutesicos mentais e quiacutemicos a determinados estiacutemulos estranhos que irritam amedrontam
excitam ou confundem a pessoa (LIPP ROCHA 1994) Lipp (1989) elaborou o Inventaacuterio de
Sintomas de Stress para Adultos (ISSL) que visa identificar a sintomatologia de estresse em
adultos e adolescentes a partir de 15 anos Esse instrumento avalia se o sujeito manifesta
sintomas de estresse o tipo de sintomatologia existente (psicoloacutegico ou somaacutetico) bem como
a fase de estresse em que se encontra
Eacute composto por trecircs partes que se referem agraves trecircs fases de Selye (1956) a primeira
parte avalia sintomas fiacutesicos e psicoloacutegicos das uacuteltimas 24 horas a segunda parte sintomas da
uacuteltima semana e a terceira parte sintomas do uacuteltimo mecircs Tem-se assim a fase de alerta
seguida pela fase de resistecircncia e a fase de exaustatildeo (LIPP ROCHA 1994) Atualmente Lipp
(2000) acrescentou uma quarta fase que estaria situada entre a resistecircncia e a exaustatildeo e que
foi denominada de quase-exaustatildeo Apesar disso o ISSL continua composto pelas trecircs fases
propostas por Selye mencionadas anteriormente
Apesar de muito difundido entre os pesquisadores e cliacutenicos ateacute o ano de 1994 natildeo
existiam estudos de validaccedilatildeo desse instrumento Lipp e Rocha (1994) realizaram um estudo
com o objetivo de conduzir uma validaccedilatildeo estatiacutestica e preditiva do ISSL Os resultados dessa
investigaccedilatildeo evidenciaram uma boa validade preditiva do instrumento Em estudo publicado
posteriormente Lipp (2000) apresentou resultados mais abrangentes e conclusivos em relaccedilatildeo
agraves propriedades psicomeacutetricas do ISSL
(4) Escala de Ansiedade e Depressatildeo Hospitalar - Hospital Anxiety and
Depression Scale (HAD) (ANEXO C)
Ansiedade e depressatildeo satildeo os transtornos psiquiaacutetricos mais frequumlentemente
associados a doenccedilas fiacutesicas de uma forma geral Sintomas de depressatildeo aparecem em
pacientes mesmo na ausecircncia de uma siacutendrome depressiva bem como existem vaacuterios
sintomas associados agrave ansiedade e depressatildeo que acompanham quadros de doenccedilas cliacutenicas
(BOTEGA et al 1998)
Com a finalidade de avaliar conjuntamente os sintomas ansiosos e depressivos de
pacientes hospitalizados foi criada a Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressatildeo (Hospital
Anxiety and Depression Scale HAD) A traduccedilatildeo do instrumento para o portuguecircs foi
realizada por Botega et al (1998) mediante autorizaccedilatildeo de seus autores Essa versatildeo em
portuguecircs foi validada entre pacientes internados em uma enfermaria de cliacutenica meacutedica em 1998
(BOTEGA BIO ZOMIGNANI 1995) Posteriormente Botega et al (1998) utilizaram a HAD
em pacientes ambulatoriais A amostra foi composta por 56 pacientes em seguimento meacutedico
e 56 acompanhantes de um ambulatoacuterio de epilepsia de um hospital universitaacuterio (BOTEGA
et al 1998) Os resultados evidenciaram a capacidade da escala em revelar ao olhar cliacutenico
casos de transtornos do humor demonstrando sua adequaccedilatildeo tambeacutem para o contexto
ambulatorial
Essa escala eacute constituiacuteda por 14 questotildees do tipo muacuteltipla escolha divididas em duas
subescalas para ansiedade e depressatildeo com sete itens cada A pontuaccedilatildeo global em cada
subescala vai de 0 a 21 Trata-se de uma escala para mensurar distress emocional de pacientes
hospitalizados (ZITTOUN et al 1997)
Suas caracteriacutesticas principais de acordo com Botega et al (1998) satildeo a) na sua
construccedilatildeo foram evitados sintomas vegetativos que podem acontecer em doenccedilas fiacutesicas b)
os conceitos de depressatildeo e ansiedade foram separados c) o conceito de depressatildeo encontra-
se centrado na noccedilatildeo de anedonia d) a escala destina-se agrave detecccedilatildeo de graus leves de
transtornos afetivos em ambientes natildeo psiquiaacutetricos e) eacute de administraccedilatildeo raacutepida f) ao
paciente solicita-se que responda baseando-se na maneira como se sentiu na uacuteltima semana
Vaacuterios estudos internacionais foram efetuados nos uacuteltimos anos utilizando tal escala
no contexto do Transplante de Medula Oacutessea como os de Broers et al (2000) Jenkin
Liningtin e Leiggh (1995) Mastropietro (2003) Molassiotis et al (1996) Molassiotis e
Morris (1999) Oliveira (2004) Wettergren et al (1997) e Zittoun et al (1997)
(5) Questionaacuterio Geneacuterico de Qualidade de Vida relacionada agrave Sauacutede - Medical
Outcomes Study 36-Item Short-Form Health Survey (SF-36) (ANEXO D)
A Escala de Qualidade de Vida ndash Medical Outcomes Study 36-Item Short-Form
Health Survey (SF-36) eacute um instrumento de avaliaccedilatildeo geneacuterica de sauacutede multidimensional
originalmente criado na liacutengua inglesa de faacutecil administraccedilatildeo e compreensatildeo Eacute constituiacutedo
por 36 questotildees que abrangem oito componentes ou aspectos Estes componentes podem ser
classificados em dois grandes componentes (WARE KOSINSKI KELLER 1994)
Componente Fiacutesico abrange os seguintes componentes
bull Capacidade Funcional avalia-se tanto a presenccedila quanto as limitaccedilotildees
relacionadas agraves atividades fiacutesicas como vestir-se tomar banho entre outros Esse
aspecto eacute avaliado por 10 itens
bull Aspectos Fiacutesicos avaliam-se as limitaccedilotildees fiacutesicas e o quanto estas dificultam o
desempenho no trabalho e a realizaccedilatildeo de atividades diaacuterias Esse aspecto eacute
avaliado por quatro itens
bull Dor avalia-se a extensatildeo e a interferecircncia das dores fiacutesicas nas atividades de vida
diaacuteria Esse aspecto eacute avaliado por dois itens
bull Estado Geral de Sauacutede avalia-se a motivaccedilatildeo pessoal na vida do paciente
Avaliado por cinco itens
Componente Mental abrange os seguintes componentes
bull Aspectos Sociais avalia-se a frequumlecircncia da interferecircncia nas atividades sociais
devido a problemas fiacutesicos ou emocionais Avaliado por dois itens
bull Vitalidade avaliam-se os sentimentos de cansaccedilo e exaustatildeo e sua persistecircncia
durante o tempo Avaliado por quatro itens
bull Aspectos Emocionais avaliam-se as limitaccedilotildees tais como para trabalhar ou para
desempenhar outras atividades devido a problemas emocionais Avaliado por trecircs
itens
bull Sauacutede Mental avaliam-se os sintomas de ansiedade depressatildeo alteraccedilatildeo do
comportamento descontrole emocional e sua persistecircncia durante o tempo
Avaliado por cinco itens
A esses 35 itens soma-se mais uma questatildeo um item que solicita uma comparaccedilatildeo
entre a sauacutede atual e a de um ano atraacutes
Foi desenvolvida uma versatildeo para a liacutengua portuguesa dessa escala apoacutes processo de
traduccedilatildeo e adaptaccedilatildeo cultural que confirmaram suas propriedades de medida ou seja
reprodutibilidade e validade A autora concluiu que esse instrumento eacute um paracircmetro
reprodutiacutevel e vaacutelido para ser utilizado na avaliaccedilatildeo da qualidade de vida de pacientes
brasileiros portadores de doenccedilas crocircnicas (CICONELLI 1997)
A SF-36 mensura as necessidades humanas baacutesicas o bem-estar emocional e funcional
(WARE SHERBOURNE 1992) Como toda escala de qualidade de vida oferece uma
estimativa da satisfaccedilatildeo subjetiva em diferentes domiacutenios Na literatura especiacutefica de TMO
encontram-se diversos trabalhos que utilizaram esse instrumento (HANN et al 1997
MASTROPIETRO 2003 MASTROPIETRO et al 2007 OLIVEIRA 2004 SILVA 2000
SUTHERLAND et al 1997)
(6) Escala de Avaliaccedilatildeo Funcional da Terapia de Cacircncer - Transplante de Medula
Oacutessea - Funcional Assessment Cancer Therapy-Bone Marrow Transplantation (FACT-
BMT) (ANEXO E)
A FACT eacute uma escala de funcionalidade especiacutefica para a realidade do cacircncer Eacute
subdividida em cinco subescalas que visam abarcar todas as aacutereas envolvidas no conceito de
qualidade de vida do indiviacuteduo bem-estar fiacutesico bem-estar soacutecio-familiar relaccedilatildeo com o
meacutedico bem-estar emocional e bem-estar funcional (McQUELLON et al 1997)
Dessa escala geral de funcionalidade em cacircncer com o acreacutescimo de 10 itens foi
derivada a FACT-BMT Para tanto Cella et al (1993) realizou um estudo com pacientes
transplantados e os chamados especialistas em TMO definidos como meacutedicos e enfermeiros
oncologistas com anos de experiecircncia e que trataram pelo menos 100 pacientes
transplantados A partir desse estudo ficou estabelecida uma escala complementar agrave geral
Tal escala na sua terceira versatildeo ficou composta por seis domiacutenios a saber bem-
estar fiacutesico (sete questotildees) bem-estar sociofamiliar (sete questotildees) relacionamento com o
meacutedico (duas questotildees) bem-estar emocional (seis questotildees) bem-estar funcional (sete
questotildees) e preocupaccedilotildees adicionais (12 questotildees)
No estudo de validaccedilatildeo para a cultura brasileira os autores afirmam que o questionaacuterio
manteve as caracteriacutesticas descritas para o instrumento original quanto ao iacutendice de
consistecircncia interna (alfa de Cronbach igual a 088) confiabilidade e sensibilidade podendo
assim ser utilizado na praacutetica cliacutenica e em pesquisas (MASTROPIETRO et al 2007)
Procedimento de coleta de dados
Cuidados eacuteticos
Para a inclusatildeo dos participantes no presente estudo foram adotados os procedimentos
eacuteticos preconizados pela Resoluccedilatildeo 19696 para pesquisas envolvendo seres humanos
(BRASIL 1996) Acima de tudo obedeceu-se ao princiacutepio baacutesico de respeito aos voluntaacuterios
e agrave instituiccedilatildeo hospitalar de acordo com as normas definidas pelo Conselho Nacional de
Sauacutede Os participantes foram esclarecidos sobre a natureza e os objetivos do estudo bem
como sobre o caraacuteter voluntaacuterio de sua participaccedilatildeo Considerando a posiccedilatildeo de
vulnerabilidade em que se encontravam em funccedilatildeo da dependecircncia em relaccedilatildeo ao serviccedilo a
pesquisadora teve o cuidado de explicitar que uma eventual recusa em participar da
investigaccedilatildeo natildeo acarretaria prejuiacutezo para a continuidade do atendimento institucional
Tambeacutem se deixou o participante agrave vontade para retirar seu consentimento em qualquer etapa
do desenvolvimento do estudo Esses mesmos cuidados foram tomados no contato mantido
com os pais dos participantes menores de 18 anos
O projeto foi aprovado pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa do Hospital das Cliacutenicas da
Faculdade de Medicina de Ribeiratildeo Preto-USP processo HCRP nordm 947405 (ANEXO F)
Como parte dos preacute-requisitos para anaacutelise do projeto foram colhidas as assinaturas do Chefe
de Departamento do Chefe da Cliacutenica Meacutedica e a do Superintendente do hospital declarando
estarem cientes e de acordo com a conduccedilatildeo da pesquisa e os procedimentos de coleta de
dados
Os participantes assinaram um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
(APEcircNDICE B) No caso de participantes com idade inferior a 18 anos os pais assinaram o
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido para Pais (APEcircNDICE C)
Aplicaccedilatildeo dos instrumentos
Conforme mencionado anteriormente tomou-se o cuidado de esclarecer
antecipadamente os objetivos do trabalho e as condiccedilotildees de sigilo profissional para cada
participante e familiares responsaacuteveis sendo que a pesquisa soacute foi realizada com aqueles que
concordaram em participar voluntariamente do trabalho e assinaram o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido
A coleta de dados foi realizada em dois momentos (1) na preparaccedilatildeo preacute-transplante
(momento da internaccedilatildeo do paciente) e (2) durante o acompanhamento ambulatorial (100 dias
apoacutes o transplante) Os dois encontros com aproximadamente uma hora de duraccedilatildeo cada um
foram realizados com intervalo de aproximadamente 110 dias
Os instrumentos foram aplicados individualmente pela pesquisadora na Enfermaria
(preacute-TMO) e no Ambulatoacuterio da UTMO (poacutes-TMO) em situaccedilatildeo face-a-face A coleta de
dados foi realizada em um ambiente preservado sempre que possiacutevel em sala reservada
resguardando-se os princiacutepios de conforto e privacidade Foi colocada para os participantes a
possibilidade de a avaliaccedilatildeo ser dividida em dois momentos caso se sentissem cansados
Os instrumentos utilizados satildeo simples e de raacutepida aplicaccedilatildeo Considerando a situaccedilatildeo
de vulnerabilidade em que se encontravam os participantes foi oferecida a possibilidade de
atendimento psicoloacutegico focal de apoio Esse suporte foi disponibilizado pela psicoacuteloga do
serviccedilo que tambeacutem assessorou o trabalho de abordagem dos participantes e acompanhou a
coleta de dados
A entrevista e o questionaacuterio foram gravados em aacuteudio com o consentimento de todos
os participantes Na aplicaccedilatildeo da entrevista (fase 1) foi seguido um roteiro semi-estruturado
previamente estabelecido para atender aos objetivos do presente estudo O Questionaacuterio de
Qualidade de Vida e Recuperaccedilatildeo Poacutes-TMO (fase 5) composto de questotildees previamente
elaboradas tambeacutem foi aplicado em situaccedilatildeo face-a-face e audiogravado mediante
autorizaccedilatildeo do participante
As demais teacutecnicas foram aplicadas posteriormente agrave entrevista (ou questionaacuterio)
segundo os procedimentos preconizados pela literatura especializada que seratildeo sucintamente
descritos a seguir
Os demais instrumentos administrados constituem teacutecnicas analiacuteticas Apesar da
possibilidade de auto-aplicaccedilatildeo a pesquisadora permaneceu o tempo todo ao lado do
participante verbalizando as perguntas e assinalando junto do mesmo a resposta que melhor
se adequava ao ponto de vista do paciente
ISSL
A examinadora solicitou que o participante respondesse a trecircs quadros o primeiro
sobre sintomas experimentados nas uacuteltimas 24 horas (15 itens) o segundo sobre a uacuteltima
semana (15 itens) e o terceiro sobre o uacuteltimo mecircs (23 itens)
HAD
A pesquisadora solicitou que o participante respondesse a 14 itens dos quais sete
pesquisavam ansiedade e os outros sete depressatildeo Cada item tinha uma gradaccedilatildeo de 0
(nunca) a 3 (sempre) e se referiam agrave forma como o paciente se sentia no momento da
aplicaccedilatildeo
SF-36
A pesquisadora solicitou que o participante respondesse a 11 questotildees sobre como se
sentia e o quatildeo bem era capaz de fazer suas atividades diaacuterias Algumas questotildees eram
compostas por subitens de forma que o nuacutemero total de questotildees somava 36 A gradaccedilatildeo das
opccedilotildees de respostas variava de um (sim) ndash dois (natildeo) a um (todo tempo) ndash seis (nunca)
FACT-BMT
A instruccedilatildeo dada era de que o participante encontraria uma seacuterie de afirmaccedilotildees
consideradas importantes por pessoas que estavam enfermas como ele Dessa forma ele
deveria julgar ateacute que ponto essas afirmaccedilotildees eram verdadeiras para ele As questotildees eram
separadas em cinco quadros com opccedilotildees de respostas que variavam entre zero (nem um
pouco) e quatro (muito) bem-estar fiacutesico (sete questotildees) bem-estar social-familiar (sete
questotildees) bem-estar emocional (seis questotildees) bem-estar funcional (sete questotildees) e
preocupaccedilotildees adicionais (23 questotildees)
Procedimento de anaacutelise dos dados
A seguir seratildeo apresentados os procedimentos de anaacutelise e apuraccedilatildeo dos dados de cada
uma das teacutecnicas aplicadas
Entrevistas e questionaacuterio
As entrevistas foram transcritas na iacutentegra A transcriccedilatildeo das respostas obtidas na
entrevista e no questionaacuterio aplicados a um dos pacientes foi incluiacuteda no presente estudo
(APEcircNDICE D) a tiacutetulo de ilustraccedilatildeo
Na anaacutelise do corpus obtido foi utilizada uma abordagem de pesquisa qualitativa uma
vez que o objetivo era identificar as concepccedilotildees crenccedilas valores motivaccedilotildees e atitudes dos
participantes sobre assuntos veiculados pelas questotildees formuladas Como meacutetodo foi utilizada
a anaacutelise de conteuacutedo (BOGDAN BIKLEN 1991 MINAYO 1994 TRIVINtildeOS 1992)
Segundo Bogdan e Biklen (1991) e Trivintildeos (1992) satildeo trecircs as etapas do processo de anaacutelise
de conteuacutedo
a) Preacute-anaacutelise consiste na organizaccedilatildeo do material Foi realizada uma leitura geral
denominada leitura flutuante para que o pesquisador entrasse em contato com as suas
impressotildees que acabaram por nortear a dinacircmica entre os objetivos iniciais as hipoacuteteses que
surgem e o referencial teoacuterico adotado para sua interpretaccedilatildeo Esse processo permitiu
mediante a seleccedilatildeo e organizaccedilatildeo do material a determinaccedilatildeo do corpus da investigaccedilatildeo que
eacute a especificaccedilatildeo do campo em que a atenccedilatildeo deveraacute ser fixada Foram estabelecidas unidades
de registros (unidade baacutesica miacutenima para a anaacutelise do documento) e unidades de contexto
(delimitaccedilatildeo do contexto da unidade de registro em uma dimensatildeo que permita compreender o
significado de tais unidades de registros) Em suma nessa etapa foi organizado o material e
foram sistematizadas as ideacuteias mediante a definiccedilatildeo das unidades de significado
b) Descriccedilatildeo analiacutetica o material do documento que constituiu o corpus foi submetido
a um estudo aprofundado no qual se fez uma transformaccedilatildeo dos dados brutos por meio da
operaccedilatildeo de codificaccedilatildeo em uma tentativa de se chegar ao nuacutecleo da compreensatildeo do texto A
partir da classificaccedilatildeo e agregaccedilatildeo dos dados foram utilizados os recortes em unidades de
registros e a escolha de categorias teoacutericas ou empiacutericas que permitiram a especificaccedilatildeo das
categorias Esses dados foram trabalhados na busca de siacutenteses de ideacuteias ou expressatildeo de
concepccedilotildees neutras isto eacute que natildeo estivessem unidas a alguma teoria (TRIVINtildeOS 1992)
c) Interpretaccedilatildeo referencial na etapa final foi realizado um tratamento dos resultados e
as interpretaccedilotildees pertinentes Os dados trabalhados foram analisados e destacados pelas
categorias possibilitando a atribuiccedilatildeo de significados para trechos principais
Teacutecnicas analiacuteticas
As demais teacutecnicas utilizadas ndash ou seja os instrumentos padronizados ndash foram cotadas
e analisadas de acordo com as recomendaccedilotildees preconizadas pela literatura especializada O
procedimento adotado para anaacutelise dos resultados de cada instrumento seraacute descrito a seguir
ISSL
A correccedilatildeo ocorreu de acordo com as recomendaccedilotildees de Lipp (2000) somando-se por
quadro as respostas tendo dessa maneira o escore bruto de cada fase do estresse
Para a obtenccedilatildeo da porcentagem de sintomatologia fiacutesica e psicoloacutegica do participante
em cada um desses quadros recorreu-se a duas tabelas de correccedilatildeo que indicam as
porcentagens correspondentes a sintomas fiacutesicos e psicoloacutegicos sendo que a maior
porcentagem revela a forma como o estresse se manifesta
O nuacutemero maacuteximo de sintomas esperados para cada fase eacute seis no quadro 1 para fase
de alerta trecircs no quadro 2 para resistecircncia e nove para quase-exaustatildeo e no quadro 3 oito
sintomas para o diagnoacutestico de exaustatildeo
HAD
A cotaccedilatildeo desse instrumento foi realizada segundo as orientaccedilotildees de Botega et al
(1998) somando as gradaccedilotildees de cada item que posteriormente forneceu um escore total para
ansiedade e outro para depressatildeo variando de 0 a 21 em cada uma das escalas O ponto de
corte utilizado para detectar a presenccedila ou natildeo de sintomas foi de sete
SF-36
A avaliaccedilatildeo desse instrumento seguiu as instruccedilotildees de Ciconelli (1997) sendo que
apoacutes a aplicaccedilatildeo foi atribuiacutedo um escore para cada questatildeo que posteriormente foi
transformado em uma escala de 0-100 em que o zero corresponde a um pior estado de sauacutede
e 100 a um melhor sendo cada dimensatildeo analisada separadamente Natildeo existe
propositalmente um valor geral
FACT-BMT
As pontuaccedilotildees de cada um dos domiacutenios foi realizada mediante a soma das respostas
de cada item com o cuidado de verificar a presenccedila ou natildeo de itens invertidos de acordo com
as recomendaccedilotildees de McQuellon et al (1997) Uma vez obtido o escore bruto de cada
domiacutenio fez-se a transformaccedilatildeo em escore percentual em relaccedilatildeo ao nuacutemero maacuteximo de
pontos de cada domiacutenio (considerado 100) Semelhantemente a SF-36 considerou-se que
quanto mais proacuteximo ao 100 mais preservado estava aquele aspecto de vida do paciente
RESULTADOS
As anaacutelises individuais dos resultados podem ser encontradas nos apecircndices
(APEcircNDICE E)
As anaacutelises gerais apresentadas a seguir dizem respeito a uma leitura global dos
resultados obtidos a partir da aplicaccedilatildeo das entrevistas dos questionaacuterios e das escalas e
inventaacuterios
Entrevistas e questionaacuterios
As categorias temaacuteticas encontradas nas entrevistas e questionaacuterios foram
A vida antes do diabetes
Na maior parte das entrevistas as lembranccedilas sobre a infacircncia foram contadas de
forma bastante superficial Os participantes argumentaram que natildeo se lembravam muito bem
dessa etapa da vida
Natildeo lembro de muita coisa natildeo mas sempre fui muito paparicado (Wiliam 22 anos)
Ah eu natildeo lembro muito natildeo Eu entrei na escola pequenininha com dois aninhos neacute [olha pra matildee que confirma] Lembro da minha avoacute eu brincava bastante com os meus primos que tecircm a minha idade neacute (Patriacutecia 18 anos)
A maioria eacute oriunda de cidades pequenas do Estado de Satildeo Paulo e Minas Gerais e
mora com os pais o que eacute esperado uma vez que nove participantes tecircm ateacute 18 anos de idade
As famiacutelias satildeo estruturadas e constituiacutedas de poucos irmatildeos (de um a quatro)
Em relaccedilatildeo agrave adolescecircncia pela qual a maior parte deles ainda estaacute passando eacute
interessante o quanto se percebem como adolescentes tranquumlilos que saem pouco
Identificaram-se como indiviacuteduos ldquomais caseirosrdquo e que natildeo apresentavam problemas de
comportamento Isso se aplica mesmo para os poucos que jaacute haviam passado pela
adolescecircncia haacute mais tempo
Eu tenho um nuacutemero grande assim de amigos mas a atividade de sair eu natildeo saio muito Eu tenho um circulo de amizades bem caseiro entatildeo geralmente sexta feira a gente vai pra casa de algueacutem mas natildeo vai pra bar pra boate muito raro E eacute escoteiro no final de semana De saacutebado escoteiro de sexta vai na casa de algueacutem (Raul 16 anos)
Nunca fui de sair muito Comecei a namorar cedo Nunca tive muitos amigos (Juacutelio 31 anos)
O relacionamento com os pais foi relatado em geral como bom tranquumlilo mas no
decorrer do discurso puderam ser percebidas algumas contradiccedilotildees como o distanciamento ou
dificuldades de relacionamento com um dos genitores
Muito bom Meu pai era mais distante e agora que taacute mais proacuteximo eu que natildeo tocirc mas nunca tive problemas discussotildees Sempre tranquumlilatildeo (Wiliam 22 anos)
Eu ficava bastante em casa mas natildeo falava muito com eles( Renan 17 anos)
Assim por minha parte natildeo tem muito contato natildeo Ateacute hoje mas eles sabem que eu gosto deles assim neacute (Michel 16 anos)
Em relaccedilatildeo ao relacionamento com os irmatildeos pouco foi falado mas os participantes
em sua maioria definiram as relaccedilotildees fraternas como ldquonormaisrdquo ou seja com afinidades e
desentendimentos exceto nos casos em que os irmatildeos natildeo moravam junto com a famiacutelia
nesses casos o relacionamento pareceu ser mais harmonioso
Ah eacute bom Como eu te falei eles sempre me protegeram muito por ser o caccedilula Sou mais proacuteximo do meu irmatildeo acima de mim a gente conversa bastante mas com os outros eacute muito bom tambeacutem (Wiliam 22 anos)
Quando a gente morava juntas a gente brigava irmatildeos neacute Mas depois que ela foi embora aiacute a gente
ficou mais proacutexima (Camila 17 anos)
O impacto do diagnoacutestico
Ao descreverem os sinais e sintomas apresentados que os levaram a desconfiar da
possibilidade de um diagnoacutestico de diabetes os relatos mostraram uma certa homogeneidade
tendo sido mencionadas a polidipsia e poliuacuteria por todos os participantes
Eu fazia cursinho neacute e eu comecei a perceber que eu tava saindo muito pra ir no banheiro Aiacute eu tinha que sair pra beber aacutegua levava garrafinha Cheguei a beber meia garrafinha em uma aula (Patriacutecia 18 anos)
Eu tava muito cansada mole boca seca Tomava mais aacutegua que o normal ia mais ao banheiro (Iara 14 anos)
Eu tava comendo muito Natildeo na verdade primeiro eu tava tomando muita aacutegua e aiacute ia muito ao banheiro Daiacute eu comentei com a minha matildee e ela falou que devia ser porque aqui era quente (Camila 17 anos)
O emagrecimento raacutepido tambeacutem foi um dos fatores que pesaram para que
percebessem que havia algo de errado com sua sauacutede
Eu pesava na eacutepoca 46 quilos daiacute eu cheguei a pesar 40 (Taacutebata 20 anos)
Eu tava com a boca muito seca levantava muitas vezes de madrugada pra molhar a boca emagreci Eu achava que era tudo normal que era o basquete que eu tava fazendo demais porque eu emagreci de uma vez (Michel 16 anos)
Eu nunca tive assim sempre bebi muito pouca aacutegua quase nunca ia no banheiro duas vezes por dia agrave noite nunca levantava e sempre tive uma base de 59 a 61 quilos () Isso foi numa semana no saacutebado eu fui acompanhar minha matildee ela foi fazer compras e me pesei tava pesando 51 (Renan 17 anos)
Fazia muito xixi bebia muita aacutegua Era uma sede estranha sabe comecei a emagrecer muito mas como minha famiacutelia eacute magra nem liguei mas as pessoas comentavam (Wiliam 22 anos)
Em menor grau mas natildeo menos importante foi a descriccedilatildeo de distorccedilatildeo na visatildeo que
para aqueles que depararam com essa dificuldade representou um ldquosustordquo consideraacutevel
Mas o que mais me chamou a atenccedilatildeo foi a visatildeo distorcida Eu olhava o sargento na minha frente e natildeo enxergava direito natildeo era normal (Wiliam 22 anos)
Na escola eu natildeo enxergava direito na lousa agora taacute melhor mas antes (Carlos 16 anos)
tava muito alto minha vista tambeacutem tinha ficado afetada daiacute eu tava mais nervosa (Camila 17 anos)
O diagnoacutestico do diabetes foi comunicado na maioria das vezes por um profissional
da sauacutede principalmente meacutedicos ou enfermeiros e para oito participantes essa comunicaccedilatildeo
foi percebida como bastante descuidada
Quem me comunicou foi a meacutedica do hospital de emergecircncia era como se ela falasse que eu tava com uma virose (Paula 18 anos)
O meacutedico nem me falou que eu tava diabeacutetico ele perguntou haacute quanto tempo eu era diabeacutetico Aiacute pra minha matildee foi um choque Ela falou ele natildeo eacute diabeacutetico (Renan 16 anos)
Foi a enfermeira na hora laacute Foi ruim tambeacutem eu natildeo tinha muita ideacuteia parecia que tinha acabado assim (Camila 17 anos)
Em alguns casos o diagnoacutestico foi recebido como a confirmaccedilatildeo de uma forte suspeita
que jaacute se tinha antecipadamente ou porque o paciente jaacute convivia com algum parente
diabeacutetico ou porque tinha algum conhecimento preacutevio sobre a doenccedila
Mas num foi surpresa porque jaacute vinha quase uma semana que eu tinha quase certeza que era diabetes apesar de natildeo admitir A gente nega sei laacute acho que por medo de admitir mas jaacute era certezardquo (Renan 17 anos)
Em outros casos o diagnoacutestico pegou o paciente de surpresa tendo sido detectado o
diabetes ateacute mesmo em um simples exame de rotina
entatildeo me pegou de surpresa foi um sustatildeo uma doenccedila crocircnica de repente pro resto da vida (Taacutebata 20 anos)
A famiacutelia foi apontada nas entrevistas como tanto ou mais assustada diante do
diagnoacutestico do que os proacuteprios participantes e a doenccedila foi percebida como fator de mudanccedila
na dinacircmica familiar aproximando os membros e tornando o paciente alvo de maior atenccedilatildeo
do que percebia ter anteriormente
A matildee natildeo dormia Medo que tivesse hipoglicemia dormia no meu quarto Ficava o tempo todo fica ainda em cima pra ver o que eu comia pra eu comer soacute o que pode (Patriacutecia 18 anos)
Ela ficou se culpando lsquoporque vocecirc nunca fez nada pra ningueacutem porque tua irmatilde e porque foi escolher justo eu pra ter logo dois filhos diabeacuteticosrsquo Mas sempre perguntando por quecirc (Raul 16 anos)
Acho que eles tiveram um choque maior do que eu porque eu tava acostumando jaacute pra mim era normal e eles tavam em processo de conhecimento da doenccedila (Michel 16 anos)
As reaccedilotildees familiares muitas vezes repercutiram na forma como o paciente lidou com
a notiacutecia uma vez que muitos deles natildeo tinham a noccedilatildeo exata de como seria conviver com o
diabetes
Nossa cheguei em casa todo mundo chorando Eu nem achei que era tambeacutem um problema tatildeo grande mas todo mundo chorando (Camila 17 anos)
Poreacutem o diabetes tambeacutem trouxe benefiacutecios segundo a percepccedilatildeo da maioria dos
casos uma vez que aproximou os membros da famiacutelia
A gente se aproximou mais Minha matildee natildeo quer sair de perto de mim (Renan 17 anos)
Aceitar o diabetes natildeo foi uma experiecircncia tranquumlila na maior parte dos casos
exigindo de alguns participantes um tempo para se adaptar
Comecei a querer sair bem menos aiacute teve uns trecircs dias que eu fiquei assim no quarto eu chorava mas isso no comecinho Aiacute natildeo eacute que eu me isolei mas eu ficava mais sozinha (Taacutebata 20 anos)
Tenho que ficar me preocupando toda vez que saio com os horaacuterios da insulina com hora pra comer com os efeitos da diabetes (Iara 14 anos)
Para alguns participantes ter conhecimento do diabetes foi como que uma interrupccedilatildeo
brusca nos planos futuros
E o pior de tudo eacute que eu sabia que com essa doenccedila natildeo poderia seguir carreira soacute que a formaccedilatildeo superior eacute o sonho da minha vida entatildeo eu fiquei sem chatildeo (Wiliam 22 anos)
Agora eu nem tocirc pensando no futuro tocirc soacute pensando no agora mesmo que jaacute taacute bem complicado (Patriacutecia 18 anos)
O diagnoacutestico trouxe mudanccedilas na rotina dos participantes principalmente devido agrave
necessidade de instituir certas regras de disciplina no cotidiano que natildeo eram necessaacuterias
antes do aparecimento da enfermidade
Natildeo posso comecirc mais doce Tem que comecirc com regras neacute De trecircs em trecircs horas uma certa quantidade um certo tanto de caloria (Alex 27 anos)
Ah mudou assim porque a gente tem que ter uma alimentaccedilatildeo muito regrada neacute O horaacuterio entatildeo isso mudou bastante (Leonardo 16 anos)
Ah eu tive que comeccedilar a fazer dieta neacute Tive que me cuidar mais (Rodolfo 24 anos)
Alguns participantes relataram ter encontrado diferentes formas de se adaptar agraves
imposiccedilotildees que o diabetes trouxe Esses modos de enfrentamento permitiram atenuar o
impacto das restriccedilotildees que governam a vida da pessoa diabeacutetica
Mas depois que eu descobri que tinha chocolate diet esses negoacutecios que eu podia comer daiacute eu experimentei achei normal Daiacute minha vida voltou ao normal (Viniacutecius 16 anos)
Brigadeiro bolo era direto na minha casa neacute toda semana Chocolate neacute eu era muito aiacute tive que parar com tudo Natildeo como mais nada de accediluacutecar Mas eu nem sinto falta Depois que eu descobri a diabetes eu acordo cedo junto com meu irmatildeo meu pai e vou caminhar Ai eu volto pra casa tomo cafeacute e vou pro computador Natildeo tem nada programado mas eacute mais saudaacutevel (Patriacutecia 18 anos)
Associar o diagnoacutestico agrave presenccedila de algum fator desencadeante natildeo foi um exerciacutecio
faacutecil para os participantes em geral Alguns arriscaram o fator emocional como contribuiccedilatildeo
para o aparecimento do diabetes mas as narrativas elaboradas em nenhum momento tiveram
uma forma conclusiva
Ah eu acho que o fato de ter saiacutedo da minha cidade de vir pra caacute e natildeo conhecer ningueacutem Estresse de vestibular (Camila 17 anos)
Acho que eacute uma doenccedila que natildeo daacute pra evitar neacute Se tiver que aparecer vai aparecer De repente o emocional pode ter contribuiacutedo por causa da minha avoacute natildeo sei [A avoacute dessa paciente faleceu pouco antes da descoberta do diagnoacutestico do diabetes] (Patriacutecia 18 anos)
Eu jaacute imaginei que pudesse ser emocional mas natildeo tenho certeza eacute natildeo sei viu agora assim () me falaram que natildeo tem muito a ver com a geneacutetica neacute a diabetes tipo 1 (Taacutebata 20 anos)
Assim as duacutevidas com relaccedilatildeo aos fatores etioloacutegicos responsaacuteveis pela manifestaccedilatildeo
da doenccedila persistem e podem conduzir ao extremo de se postular uma ausecircncia de
causalidade
Natildeo Natildeo tem uma explicaccedilatildeo Loacutegico que natildeo tem (Rodolfo 24 anos)
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
O conhecimento sobre a possibilidade de realizar o transplante ocorreu para cinco
participantes por meio de profissionais da sauacutede para sete foi por meio da busca de
familiares por soluccedilotildees Mas independentemente disso em 11 dos casos a decisatildeo pela
realizaccedilatildeo do tratamento ficou sob a responsabilidade do proacuteprio paciente e oito depararam
com algueacutem (familiar vizinho amigo meacutedico) que se colocou contra o procedimento
Foi uma coincidecircncia muito legal porque eu fui laacute comprar tiras pra fazer o exame de glicemia e ai o [farmacecircutico] ele chama () eacute eacute esse mesmo o nome dele ele me falou neacute falou do meacutedico responsaacutevel pelo Transplante de Medula Oacutessea falou que eles tavam pegando casos recentes ai tava o telefone do endocrinologista minha irmatilde conseguiu falar e aiacute ele jaacute agendou pra vir (Taacutebata 20 anos)
Foi pai que procurou e achou o site do meacutedico responsaacutevel pelo Transplante de Medula Oacutessea (Michel 16 anos)
Para nove participantes decidir fazer o transplante foi uma atitude cercada de duacutevidas
uma vez que devido ao pouco tempo de diagnoacutestico haviam vivenciado por pouco tempo as
alteraccedilotildees na rotina diaacuteria Desse modo a necessidade de aplicaccedilatildeo diaacuteria de insulina e do
controle constante da glicemia foram juntamente com as possiacuteveis complicaccedilotildees futuras do
diabetes os fatores mais incisivos que os predispuseram a submeterem-se ao transplante
Eu sei os riscos que eu tocirc correndo que com a quimioterapia eu vou ficar vulneraacutevel que eu tenho chance de ficar esteacuteril mas tem os riscos que eu correria se natildeo tivesse tentado neacute que satildeo da diabetes Sei que talvez eu natildeo consiga parar de usar insulina Mas acho que vale a pena (Camila 17 anos)
Eu natildeo tocirc aqui porque eu preciso eu tocirc aqui por uma escolha que eu fiz e a promessa de que vou ter uma vida melhor depois (Rodolfo 24 anos)
O transplante natildeo surpreendeu a maioria dos participantes que foram internados com
todas as informaccedilotildees que julgavam necessaacuterias para enfrentar o TMO
Eu sei os riscos sei que vou passar mal com a quimioterapia mas tudo vale a pena (Wiliam 22 anos)
Eu recebi todas as informaccedilotildees e eu decidi Eu achei que era a melhor alternativa (Rodolfo 24 anos)
jaacute me informaram tudo o que vai acontecer neacute das possibilidades E eu nunca descarto possibilidades entatildeo assim pode ser que aconteccedila tal coisa pode ser que natildeo ( Leonardo 16 anos)
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Treze participantes referiram natildeo ter sofrido mais do que acreditavam que sofreriam
antes da realizaccedilatildeo do transplante As maiores dificuldades que encontraram jaacute eram
esperadas especialmente em decorrecircncia dos efeitos adversos da quimioterapia e a cirurgia
para implantaccedilatildeo do cateacuteter Relataram tambeacutem que incentivariam outras pessoas em situaccedilatildeo
semelhante a se submeterem ao transplante
Foi soacute a quimioterapia e as reaccedilotildees dos medicamentos mesmo (Michel 16 anos)
O transplante eu levei de boa tudo aqui no hospital (Paula 18 anos)
Apenas um participante natildeo compartilhou essa impressatildeo relatando que natildeo soacute sofreu
mais do que acreditava que sofreria mas que tambeacutem natildeo incentivaria outras pessoas a
fazerem o transplante
Porque me deu uma reaccedilatildeo aleacutergica e cheguei a perder cateacuteter Outra coisa foi tomar sangue que eu tive que tomar sangue e eu natildeo queria Foi difiacutecil Tanto eacute que agora que eu to comeccedilando a ter uma ideacuteia de que eu faria de novo porque eu natildeo faria (Juacutelio 31 anos)
Os participantes discorreram sobre a saiacuteda do hospital como um evento positivo e
vivenciado sem maiores dificuldades Essa transiccedilatildeo para o ambiente familiar foi avaliada
como um aliacutevio apoacutes a anguacutestia vivenciada no periacuteodo da internaccedilatildeo
Foi bom Meu pai e meu primo ficaram aqui comigo e depois voltaram comigo tambeacutem Mas foi tranquumlilo (Wiliam 22 anos)
Ah foi bom nooossa eacute um periacuteodo difiacutecil que a gente passa aqui aiacute volta pra casa famiacutelia Eu pelo menos passei a dar muito mais valor assim nos meus familiares em outras coisas (Camila 17 anos)
Um alivio neacute (Michel 16 anos)
Quando questionados sobre a percepccedilatildeo da qualidade de vida decorridos 100 dias do
transplante em comparaccedilatildeo com a vida anterior ao transplante 12 participantes relataram que
estava melhor do que antes
Melhor Antes tinha que ficar me preocupando toda vez que saia com os horaacuterios da insulina com hora pra comer com os efeitos da diabetes Hoje natildeo Eu saio e nem penso em nada (Iara 14 anos)
Bem melhor hoje porque natildeo preciso tomar insulina posso comer o que eu quiser moderadamente (Renan 16 anos)
Bem melhor Nunca tinha pensado nisso de qualidade de vida hoje eu penso neacute natildeo pode ter doenccedila preocupaccedilotildees tudo o que eacute negativo prejudica e eu tocirc muito bem (Wiliam 22 anos)
Apenas dois sujeitos revelaram uma percepccedilatildeo negativa da qualidade de vida apoacutes o
transplante Uma participante devido ao fato de precisar voltar a fazer uso de insulina e o
outro devido agrave impossibilidade de retornar agraves atividades profissionais
Ah hoje eu acho que ela taacute pior taacute um pouquinho pior sim () Porque eu voltei a usar insulina Porque se vocecirc vai no hospital e tem a doenccedila tudo bem agora se vocecirc tem uma chance natildeo de curar mas pelo menos de amenizar e natildeo daacute certo pesa neacute Fica uma coisa na cabeccedila assim o que eu fiz neacute porque natildeo deu certo (Patriacutecia 18 anos)
Entatildeo eacute como eu te falei a minha vida mudou muito por causa do trabalho Qualidade de vida hoje exige dinheiro e eu me encontro limitado (Juacutelio 31 anos)
Planejar o futuro natildeo foi uma preocupaccedilatildeo presente na vida de todos os participantes
durante o seguimento ambulatorial
Ah eu natildeo planejo nada eu deixo acontecer [risos] Com tantos imprevistos eacute melhor (Renan 16 anos)
Ah eu nem penso muito natildeo Quero ficar bem viver minha vida esquecer dessa fase aqui (Iara 14 anos)
Dois participantes relataram que estavam pensando apenas no autocuidado necessaacuterio
naquele momento do tratamento Sete expressaram ter planos a curto prazo como retomar
algo que precisaram interromper e quatro referiram ter planos de vida a longo prazo como
realizaccedilatildeo profissional e constituiccedilatildeo familiar
A principal expectativa eacute que o diabetes natildeo volte que eu consiga manter sem usar insulina ou mesmo que tenha que manter a dieta pra vida inteira tudo mas pelo menos natildeo precisa usaacute a insulina natildeo te os sintomas da diabetes (Alex 27 anos)
Natildeo Agora eu nem to pensando no futuro to soacute pensando no agora mesmo que jaacute ta bem complicado(Paula 18 anos)
Tenho preocupaccedilatildeo quanto a conseguir uma vida razoaacutevel financeiramente me dar bem Tenho plano de ter filhos mas antes de ter filhos quero viajar planos de vida que eu acho que todo mundo tem mas que nunca batem com o que realmente acontece ningueacutem viaja antes de ter filhos ningueacutem faz nada mas planos todo mundo tem Pretendo fazer faculdade gostaria de junto com o trabalho aprender mais trecircs quatro liacutenguas trabalhar ateacute uns 56 anos completar tempo de serviccedilo e depois de aposentado viver um pouquinho (Raul 16 nos)
Quando eu voltar pra laacute eu preciso concluir porque eu tocirc no 3ordm ano neacute E vou prestar pra Direito (Leonardo 16 anos)
Em relaccedilatildeo a preocupaccedilotildees futuras seis participantes mencionaram preocupaccedilotildees
relacionadas ao futuro profissional e financeiro Cinco relataram sentir medo de que o
diabetes possa recidivar Entre os demais dois natildeo manifestaram preocupaccedilotildees em relaccedilatildeo ao
futuro alegando que natildeo pensavam sobre isso e uma relatou sentir inseguranccedila em relaccedilatildeo agrave
possibilidade de ter filhos
Profissional De ser bem-sucedido Eu acho que sou um pouco gastatildeo sabe [risos] E eu natildeo vou ser mais controlado Se eu tiver um salaacuterio pequeno vou ter problemas [risos] Mas natildeo que seja uma preocupaccedilatildeo eacute soacute uma coisa que eu penso (Leonardo 16 anos)
A uacutenica coisa que eu penso assim que eu tenho que tomar cuidado com o futuro eacute tomar cuidado pra natildeo voltar essa diabete Se natildeo controlar direito neacute (Michel 16 anos)
Caso eu tenha que voltar a usar insulina (Renan 16 anos)
Natildeo Natildeo penso assim penso mais no hoje (Carlos 16 anos)
Ah lembrei de uma preocupaccedilatildeo que vocecirc perguntou neacute Eu sempre quis ter filhos e eu posso ficar esteacuteril neacute Mas tambeacutem ou faz uma coisa ou outra neacute aiacute eu optei (Paula 18 anos)
Teacutecnicas analiacuteticas
A avaliaccedilatildeo das teacutecnicas analiacuteticas relacionadas agrave morbidade psicoloacutegica e qualidade
de vida ocorreu por meio da comparaccedilatildeo dos resultados obtidos nas teacutecnicas analiacuteticas pelos
14 participantes incluiacutedos nas etapas preacute-transplante e 100 dias apoacutes o transplante
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Em relaccedilatildeo agraves morbidades psicoloacutegicas (quadros de ansiedade e depressatildeo) e estresse
as meacutedias dos resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo dos instrumentos analiacuteticos na fase 1
(preparaccedilatildeo preacute-transplante) e na fase 5 (alta hospitalar e acompanhamento ambulatorial)
assim como o niacutevel de significacircncia observado aparecem sistematizados na Tabela 1
Tabela 1 Meacutedias e probabilidade das variaacuteveis do HAD e do ISSL nos grupos preacute e poacutes-TMO aferidas pelo Teste de McNemar (n=14) Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute Poacutes
Esperado pAnsiedade (HAD) 67 53 7 100Depressatildeo (HAD) 42 29 7 015Estresse-Alerta (ISSL) 33 19 6 032Estresse-Resistecircncia (ISSL) 33 16 3 045Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 38 21 9 032
ple005
Considerando-se os valores esperados para cada instrumento natildeo foram
diagnosticados quadros instalados de estresse e depressatildeo em nenhum dos momentos
avaliados Pode-se perceber poreacutem um quadro instalado de estresse-resistecircncia na avaliaccedilatildeo
preacute-TMO embora a diferenccedila natildeo tenha sido estatisticamente significante Na avaliaccedilatildeo poacutes-
TMO poreacutem nenhum quadro instalado de morbidade psicoloacutegica ficou caracterizado
A Figura 1 permite uma melhor visualizaccedilatildeo desses resultados comparando-se os
momentos preacute e poacutes
01234567
Ansiedade Depressatildeo Alerta Resistecircncia Exaustatildeo
Preacute-TMOPoacutes-TMO
Figura 1 Variaccedilotildees nos escores meacutedios das morbidades psicoloacutegicas no Preacute e no Poacutes-TMO
Observa-se que nenhuma das variaacuteveis apresentou modificaccedilatildeo significativa 100 dias
apoacutes o TMO se comparado com a linha de base anterior ao transplante a partir do niacutevel de
significacircncia adotado (ple005) Entretanto como pode ser visto na Tabela 1 houve uma
reduccedilatildeo expressiva nas meacutedias dos indicadores de morbidades psicoloacutegicas no momento
posterior ao TMO
Qualidade de vida
SF-36
As meacutedias obtidas nos resultados do questionaacuterio de qualidade de vida SF-36 no preacute e
no poacutes-transplante aparecem sistematizadas na Tabela 2
Tabela 2 Meacutedias desvios-padratildeo e probabilidade das variaacuteveis do SF-36 nos grupos preacute e poacutes-TMO aferidos pelo Teste de Wilcoxon (n=14) Ribeiratildeo Preto 2008Componente Preacute
DP
Poacutes
DP p
Capacidade Funcional 9357 1134 9571 852 040Aspectos Fiacutesicos 4107 3617 8193 1758 0009Dor 6850 2660 8264 1240 016Estado Geral de Sauacutede 7507 1217 8479 1208 010Vitalidade 6357 1823 7607 1130 002Aspectos sociais 5982 3403 8000 2245 012Aspectos Emocionais 7143 4310 8457 2308 031Sauacutede Mental 6686 934 7457 1328 004
ple005 Diferenccedila significativa
De acordo com a anaacutelise estatiacutestica realizada houve um acreacutescimo significativo dos
escores correspondentes aos aspectos fiacutesicos vitalidade e sauacutede mental dos participantes 100
dias apoacutes o transplante de medula oacutessea As modificaccedilotildees ocorridas nesses aspectos bem
como nos demais domiacutenios da qualidade de vida dos participantes nos dois momentos podem
ser melhor visualizadas na Figura 2
020406080
100
CF AF DOR EGS VIT AS AE SM
SF- 36Preacute-TMOPoacutes-TMO
Figura 2 Alteraccedilotildees nos escores meacutedios dos aspectos da qualidade de vida nos momentos preacute e poacutes-TMO
CF capacidade Funcio-nalAF Aspectos FiacutesicosAD Ausecircncia de DorEGS Estado Geral de SauacutedeVIT VitalidadeAS Aspectos SociaisAE Aspectos Emocio-
Pode-se perceber que os escores de todos os domiacutenios se elevaram 100 dias apoacutes o
transplante de medula oacutessea sugerindo de um modo geral que houve uma melhora na
qualidade de vida apoacutes o TMO em especial como jaacute referido nos aspectos fisicos vitalidade
e sauacutede mental os uacutenicos componentes cujas diferenccedilas de escores alcanccedilaram significacircncia
estatiacutestica (ple005)
FACT-BMT
Os resultados da escala FACT-BMT obtidos no poacutes-TMO aparecem sistematizados na
Tabela 3
Tabela 3 Meacutedias das variaacuteveis da FACT-BMT nos grupos preacute e poacutes-TMO (n=14) Ribeiratildeo Preto 2008
ComponenteFiacutesico 913Social-Familiar 864Emocional 882Funcional 807Preocupaccedilotildees Adicionais 778
Os resultados mostram que o domiacutenio fiacutesico obteve o maior iacutendice seguido de perto
dos aspectos emocional e social-familiar que tambeacutem se mostraram preservados
Preocupaccedilotildees Adicionais em comparaccedilatildeo com os demais domiacutenios mostram menor iacutendice de
apreciaccedilatildeo Esse domiacutenio apreende questotildees relacionadas agraves consequumlecircncias do transplante
como lsquoTenho medo que o transplante natildeo resultersquo ou lsquoEstou preocupado(a) com a minha
capacidade de ter filhosrsquo questotildees relacionadas as percepccedilotildees da autoimagem como lsquoGosto
da aparecircncia do meu corporsquo a forma como o participante percebe o enfrentamento da famiacutelia
em relaccedilatildeo ao tratamento lsquoA minha doenccedila causa sofrimento na minha famiacuteliarsquo ou lsquoO custo
do meu tratamento eacute um peso pra mim ou pra minha famiacuteliarsquo como o sujeito se sente em
relaccedilatildeo a sua sauacutede atual lsquoTenho gripe infecccedilotildees com frequumlecircnciarsquo ou lsquoSinto-me
incomodado(a) por causa dos problemas de pele (ex irritaccedilotildees coceiras)rsquo Embora os iacutendices
apresentem-se menos preservados natildeo se encontram comprometidos uma vez que se
apresentam mais proacuteximos do 100 e distantes do zero Esse resultado indica que os
participantes encontram-se com a qualidade de vida preservada de um modo geral apoacutes o
transplante
Observa-se uma concordacircncia em relaccedilatildeo aos resultados obtidos nas duas escalas de
qualidade de vida no poacutes-TMO uma vez que todos os aspectos se encontram preservados
As meacutedias dos escores obtidos nos domiacutenios da qualidade de vida poacutes-TMO podem
ser melhor visualizadas na Figura 3
020406080
100
BEF BESF BEE BEF PA
FACT- BMTPoacutes-TMO
Figura 3 Aspectos da qualidade de vida no poacutes-TMO avaliados por meio da FACT-BMT
A anaacutelise estatiacutestica do cruzamento entre variaacuteveis sociodemograacuteficas (sexo idade
escolaridade estado civil e profissatildeo) e qualidade de vida e entre variaacuteveis
sociodemograacuteficas e morbidades psicoloacutegicas natildeo apresentou valores significativos Por esse
motivo optou-se por apresentar as tabelas representativas dos mesmos nos apecircndices para
simples observaccedilatildeo (APEcircNDICE F)
Siacutentese dos resultados
BEF Bem-estar FiacutesicoBESF Bem-estar Soci-al-familiarBEE Bem-estar Emoci-onalBEF Bem-estar Funcio-nalPA Preocupaccedilotildees adici-
Considerando que nove dos 14 diabeacuteticos transplantados tinham ateacute 18 anos pode-se
dizer que a maior parte deles estava atravessando o periacuteodo da adolescecircncia Nessa etapa do
desenvolvimento psicoloacutegico em que se encontravam sete participantes conviviam com a
famiacutelia nuclear Dois estudavam fora da cidade de origem e por isso passavam a maior parte
do tempo longe do conviacutevio familiar Outros dois participantes jaacute haviam constituiacutedo
matrimocircnio e viviam com suas esposas A maioria havia nascido em cidades de pequeno porte
do interior dos estados de Satildeo Paulo e Minas Gerais
O diagnoacutestico de diabetes foi recebido com dificuldades natildeo soacute para os participantes
mas tambeacutem e principalmente por seus familiares embora na maioria das famiacutelias em questatildeo
houvesse antecedentes de diabetes A busca de assistecircncia meacutedica foi motivada por sintomas
bastante comuns a todos os participantes como polidpsia (boca seca) poliuacuteria (micccedilotildees
excessivas) emagrecimento raacutepido e em alguns casos visatildeo distorcida
Uma vez convidados a participarem como voluntaacuterios do estudo em niacutevel
experimental envolvendo o transplante de medula oacutessea a opccedilatildeo pela realizaccedilatildeo partiu em
todos os casos do proacuteprio paciente e se deu principalmente motivada pela esperanccedila de
ficarem livres das aplicaccedilotildees diaacuterias de insulina que constituem o tratamento convencional e
prevenirem as complicaccedilotildees futuras que o diabetes pode acarretar O pouco tempo que
tiveram para se prepararem para a realizaccedilatildeo do transplante parece ter contribuiacutedo para
assumir os riscos inerentes ao procedimento
A vivecircncia do transplante na maioria dos casos foi menos penosa do que era esperado
pelos participantes exceto em um caso A maior dificuldade esperada na avaliaccedilatildeo preacute-
transplante coincidiu com a experiecircncia mais sofrida durante o tratamento tendo sido os
efeitos adversos resultantes da quimioterapia a mais temiacutevel seguida da implantaccedilatildeo do
cateacuteter
A possibilidade de retornar para casa apoacutes a internaccedilatildeo foi em geral confortante e
vivida sem a presenccedila de maiores conflitos assim como poder retomar as atividades que
haviam sido interrompidas bruscamente em decorrecircncia do tratamento Eacute importante ressaltar
que o fato de natildeo ter retomado alguma atividade que fazia parte de seu cotidiano em
decorrecircncia do transplante foi uma experiecircncia referida por alguns participantes com pesar
embora todos tenham relatado ter conhecimento de que as restriccedilotildees satildeo temporaacuterias
Em relaccedilatildeo ao futuro os participantes de um modo geral mencionaram planos
relacionados agrave carreira e constituiccedilatildeo de famiacutelia exceto no caso dos dois participantes jaacute
casados da amostra As preocupaccedilotildees futuras giraram em torno da sauacutede em geral como o
medo da recidiva ou de natildeo conseguirem realizar algum plano de vida em decorrecircncia de um
eventual comprometimento da condiccedilatildeo de sauacutede em decorrecircncia do transplante
Na avaliaccedilatildeo poacutes-TMO houve uma diminuiccedilatildeo dos sintomas de morbidades
psicoloacutegicas em geral e uma melhoria na qualidade de vida em especial com a recuperaccedilatildeo
dos aspectos fiacutesicos da vitalidade e da sauacutede mental mais comprometidos na avaliaccedilatildeo
anterior ao transplante
A possibilidade de poder viver sem o diabetes apoacutes terem passado pelo choque do
diagnoacutestico e a breve experiecircncia de conviver com a doenccedila parece ter contribuiacutedo para
ressignificar positivamente a forma de encarar a vida e os problemas o que pode ter auxiliado
tambeacutem na melhora do ajustamento psicoloacutegico
DISCUSSAtildeO
O diabetes tipo 1 eacute comprovadamente o mais raro mas tambeacutem eacute o quadro mais grave
uma vez que acomete o pacircncreas endoacutecrino que deixa de produzir insulina de modo que o
paciente torna-se dependente de aplicaccedilotildees diaacuterias de insulina para o resto da vida (SBD
2005) Aliado a isso eacute importante ressaltar que segundo a literatura na maioria dos casos o
paciente acometido tem menos de 18 anos (THOMPSON GUSTAFSON 1996) Esse dado eacute
consistente com a distribuiccedilatildeo por idade da casuiacutestica do presente estudo uma vez que nove
dos participantes incluiacutedos na pesquisa tecircm idade inferior a 18 anos
O fato de natildeo haver formas efetivas de prevenccedilatildeo para o diabetes tipo 1 (SBD 2007)
faz dessa enfermidade um dos mais importantes problemas de sauacutede puacuteblica que acomete os
pacientes subitamente quando eles se mostram desprevenidos acerca da possibilidade de
serem acometidos pela enfermidade Esse aspecto surpreendente do acometimento por uma
doenccedila grave de curso crocircnico e degenerativo gera uma comoccedilatildeo inicial natildeo soacute no proacuteprio
diabeacutetico como em seu sistema familiar exigindo um reordenamento das relaccedilotildees e dos
cuidados conforme foi possiacutevel perceber nas entrevistas analisadas
A maioria dos participantes natildeo esperava deparar com um diagnoacutestico tatildeo ameaccedilador
em plena juventude e de acordo com os resultados obtidos a famiacutelia tambeacutem ficou tanto ou
mais comovida com o diagnoacutestico aparentemente pelo fato de jaacute terem convivido ou por
conviverem com familiares portadores de diabetes e desse modo saberem das dificuldades e
complicaccedilotildees advindas de uma vida com a doenccedila Embora apareccedila nas entrevistas como um
ponto positivo do adoecer a maior proximidade familiar estabelecida frente ao diagnoacutestico eacute
importante perceber que o pouco tempo de diagnoacutestico pode encobrir uma superproteccedilatildeo
advinda de uma rejeiccedilatildeo inconsciente devido agrave natildeo-aceitaccedilatildeo da doenccedila do filho (DEBRAY
1995) o que com o passar do tempo pode vir a ser prejudicial para o desenvolvimento
desses pacientes
Normalmente as complicaccedilotildees a longo prazo satildeo as que geram maior temor nos
pacientes que tecircm o diagnoacutestico de diabetes tipo 1 uma vez que mesmo com a realizaccedilatildeo
rigorosa do tratamento convencional (insulinoterapia) o paciente natildeo estaacute livre dessas
complicaccedilotildees que dependendo do organismo surgem mais cedo ou mais tardiamente Eacute
preciso lembrar que conforme as estimativas 12 a 13 das crianccedilas morrem 20 anos depois
do diagnoacutestico (JOHNSON 1995)
Nos jovens pacientes receacutem-diagnosticados no entanto a percepccedilatildeo de possiacuteveis
complicaccedilotildees ainda natildeo estaacute presente possivelmente porque ainda se encontravam em uma
etapa de adaptaccedilatildeo inicial a nova realidade de crise instaurada pelo conhecimento do
diagnoacutestico Assim muitos ainda se encontravam em estado de choque emocional e tentavam
metabolizar o impacto do diagnoacutestico reagindo com perplexidade o que sugere a necessidade
de mais tempo para assimilarem integralmente e de maneira mais completa as todas as
implicaccedilotildees para o seu viver Isso explicaria o fato de que esses participantes percebem as
reaccedilotildees familiares frente agrave constataccedilatildeo da doenccedila como desproporcionalmente intensas o que
cria uma espeacutecie de descompasso pois enquanto o paciente ainda se encontra no estaacutegio de
aprender a assimilar o que sente vivenciando inclusive momentos de negaccedilatildeo e minimizaccedilatildeo
da gravidade da doenccedila a famiacutelia estaacute em fase de alarme e de intensa mobilizaccedilatildeo emocional
jaacute antecipando o trabalho de luto pela perda abrupta da condiccedilatildeo de sauacutede de seu ente querido
(KUumlBLER-ROSS 1994)
De acordo com Marcelino e Carvalho (2005) trecircs fatores contribuem para a forma
como o paciente pode encarar o diabetes entre eles o modo como a famiacutelia reage ao
diagnoacutestico Por meio das entrevistas pocircde-se perceber que em nove casos a famiacutelia foi
referida como estando emocionalmente mais abalada do que proacuteprio paciente Dos
participantes investigados 12 satildeo solteiros e ainda convivem com a famiacutelia de origem o que
indica que laccedilos afetivos singulares como os que unem pais e filhos bem como os viacutenculos
fraternos ainda satildeo predominantes na organizaccedilatildeo afetiva desses indiviacuteduos
A dependecircncia em relaccedilatildeo aos pais e a influecircncia exercida pelos mesmos parecem
constituir um fator de proteccedilatildeo na travessia do TMO Essas peculiaridades que caracterizam
as relaccedilotildees de cuidado dentro do contexto familiar devem ser levadas em consideraccedilatildeo no
planejamento do cuidado particularmente da intervenccedilatildeo psicossocial visando uma atenccedilatildeo
integral e a efetiva inclusatildeo da famiacutelia no tratamento
Aleacutem disso eacute fato jaacute bem conhecido que o diagnoacutestico de uma enfermidade auto-
imune interfere na qualidade de vida dos pacientes (GUIMARAtildeES et al 2004) O caminho
que leva os adolescentes ao diagnoacutestico do diabetes tem iniacutecio na percepccedilatildeo de que algo natildeo
estaacute bem embora seja difiacutecil nomear e compreender imediatamente do que se trata Somam-se
a essa experiecircncia ansiogecircnica as manifestaccedilotildees fiacutesicas que passam a se apresentar
cotidianamente na vida dos adolescentes Nesse momento adolescentes e familiares comeccedilam
a refletir sobre o que pode estar causando tais manifestaccedilotildees e buscam um diagnoacutestico
iniciando em seguida os cuidados e os tratamentos inerentes a recente descoberta As escolhas
ficam normalmente ancoradas nas suas experiecircncias preacutevias que satildeo construiacutedas
socialmente Natildeo haacute um uacutenico caminho a ser seguido as possibilidades satildeo muacuteltiplas e as
interpretaccedilotildees que fazem do que estaacute a lhes acontecer pode sempre abrir uma nova
perspectiva (MATTOSINHO SILVA 2007) Eacute em meio a esse itineraacuterio terapecircutico
caminhando junto com o mesmo que o transplante de medula oacutessea surge como uma
alternativa tanto assustadora quanto sedutora
Optar pela realizaccedilatildeo do transplante natildeo eacute uma decisatildeo simples uma vez que os
pacientes estatildeo a par do diagnoacutestico do diabetes tipo 1 haacute no maacuteximo seis semanas
(VOLTARELLI 2004) Desse modo esses jovens pacientes natildeo estatildeo expostos ainda agraves
dificuldades inerentes ao conviver com o diabetes nem agraves complicaccedilotildees que a evoluccedilatildeo da
doenccedila acarreta Por outro lado os participantes natildeo se encontram ainda refeitos do choque
provocado pela notiacutecia do diagnoacutestico e jaacute se vecircem pressionados a decidir por um
procedimento tatildeo delicado e de risco Aleacutem de tudo isso acrescenta-se o fato da maioria
desses participantes estar passando pela adolescecircncia fase marcada por mudanccedilas duacutevidas
oscilaccedilotildees de humor e instabilidade emocional na qual preocupaccedilotildees e medos podem agraves
vezes acarretar uma reaccedilatildeo contrafoacutebica de exposiccedilatildeo irrefletida ao perigo Esse modo de
enfrentamento pode predispocirc-los a todo tipo de risco mas ao mesmo tempo podem por outro
lado fornecer a dose de ousadia necessaacuteria para acolher a oportunidade oferecida pelo
transplante
O periacuteodo de transiccedilatildeo adolescente pode ser mais ou menos turbulento dependendo de
circunstacircncias ambientais e individuais e de acordo com o processo de subjetivaccedilatildeo e
diferenciaccedilatildeo de cada jovem mas de um modo geral o adolescente habitualmente tem um
comportamento impulsivo baseado nas proacuteprias emoccedilotildees e natildeo em uma avaliaccedilatildeo realista das
condiccedilotildees de possibilidade dentro de uma visatildeo pautada no princiacutepio de realidade Acresce-se
a isso que o exerciacutecio do controle racional sobre a conduta pode estar prejudicado pelo
impacto do conhecimento da doenccedila (MARCELINO CARVALHO 2005) Nessa etapa
medos e preocupaccedilotildees podem ateacute mesmo ter pouco peso na tomada de decisotildees e dessa
forma a possibilidade de terem insucesso no itineraacuterio terapecircutico escolhido eacute escamoteada
ou afastada para segundo plano (SILVA 1994)
Dentro desse contexto diferentemente dos achados de Copper e Powell (1998) no
presente estudo notou-se que os participantes mostraram-se bastante determinados quanto agrave
realizaccedilatildeo do transplante caracterizando-o sempre como um tratamento-salvador
desconsiderando a possibilidade de funcionar tambeacutem como um tratamento-ameaccedilador O
transplante portanto aparece como uma possibilidade palpaacutevel de cura e de retomada dessa
qualidade de vida tatildeo comprometida corroborando os achados de Prows e McCain (1997)
que pontuam que a esperanccedila de cura impulsiona a resoluccedilatildeo pelo TMO Esse fenocircmeno eacute
constantemente referido no contexto de outras enfermidades (OLIVEIRA 2004)
Partindo dessa observaccedilatildeo podemos pensar que ao optarem por um procedimento
radical como o TMO parece natildeo haver consciecircncia plena dos riscos envolvidos na decisatildeo
Decidir fazer o transplante fica relacionado agrave promessa de um futuro livre das complicaccedilotildees
que para os pacientes fazem parte apenas de um campo teoacuterico ainda natildeo experimentado de
sua concepccedilatildeo da doenccedila
Os fatos para a maioria dos adolescentes satildeo interpretados no aqui-agora no
imediatismo do presente isto eacute por aquilo que os acontecimentos satildeo e significam no
momento em que ocorrem e natildeo pelas consequumlecircncias que podem trazer no futuro Desse
modo o comportamento dos jovens tende a parecer descompromissado e irresponsaacutevel
(DAMIAtildeO PINTO 2007)
Essa perspectiva singular e algo distanciada com que se vive a questatildeo do adoecer
acaba por bloquear o lado negativo da escolha Valorizam apenas as possibilidades positivas
os eventuais benefiacutecios que desfrutaratildeo a partir daquele momento com uma vida livre de uma
doenccedila ateacute entatildeo incuraacutevel Isso coloca em questatildeo a necessidade de um suporte psicossocial
mais intensivo para esses pacientes diabeacuteticos candidatos ao TMO no periacuteodo em que estatildeo
construindo sua tomada de decisatildeo Um atendimento multidisciplinar permitiria uma melhor
identificaccedilatildeo dos problemas e capacidades do paciente e da famiacutelia reforccedilando objetivos do
tratamento e contribuindo para explorar a real motivaccedilatildeo do doente (MILHEIRO MIRANTE
MOURA 2006)
Podemos conjeturar assim que a opccedilatildeo pelo transplante eacute uma resposta encontrada
para o desejo de se livrar de uma doenccedila que apareceu de forma tatildeo surpreendente quanto
desastrosa na vida desses jovens Aleacutem disso eacute apoiada na crenccedila de que a qualidade de vida
dos enfermos necessariamente iraacute melhorar apoacutes o transplante
Durante o procedimento os pacientes estatildeo expostos continuamente a diversos
eventos estressores como a quimioterapia a implantaccedilatildeo do cateacuteter a espera da ldquopegardquo da
medula e o medo de contrair infecccedilotildees decorrentes da imunossupressatildeo o que contribui para
comprometer sobremaneira a qualidade de vida dessas pessoas (MASTROPIETRO 2003
OLIVEIRA 2004 RIUL 1995) Por meio das entrevistas fica claro que passar pelo
transplante representou uma fase espinhosa na vida de todos os participantes Dos 14
participantes oito atribuiacuteram aos efeitos da quimioterapia a maior dificuldade a qual foram
submetidos A implantaccedilatildeo do cateacuteter foi citada por quatro participantes Embora com menor
frequumlecircncia outras complicaccedilotildees representaram abalo emocional importante como perder
cabelo para um dos participantes passar cinco dias na CTI em decorrecircncia de uma pneumonia
para o outro e infundir plaquetas
Juntam-se a essas dificuldades deixar a proacutepria casa afastar-se de sua cidade de
origem e do conviacutevio com seus familiares o que por si jaacute eacute um fator desestruturante Essas
experiecircncias somam-se aos fatores desencadeados pelo momento ao qual o paciente estaacute
passando Essas situaccedilotildees satildeo importantes e podem determinar modos de enfrentamento
diferentes em relaccedilatildeo agrave doenccedila (CAMPOS et al 2007)
Esse prejuiacutezo no entanto eacute atenuado de forma consistente no momento de alta da
enfermaria que favorece sentimento de otimismo pelo fato de se ter vencido o periacuteodo criacutetico
e de maior risco do procedimento como se observa em outras enfermidades (GUIMARAtildeES
2004 MASTROPIETRO SANTOS OLIVEIRA 2006)
A partir dos resultados do presente estudo percebe-se no entanto que na segunda
avaliaccedilatildeo realizada 100 dias apoacutes o procedimento haacute melhora na qualidade de vida dos
participantes mesmo frente aos inuacutemeros eventos estressores a que foram submetidos na
Unidade de TMO tal como se observou em estudos com outras populaccedilotildees
(ANDRYKOWSKY 1994 MASTROPIETRO OLIVEIRA SANTOS 2007) Tal dado pode
ser melhor compreendido se considerar-se o fato de que nesse momento os participantes jaacute
haviam retornado aos seus lares e os retornos ambulatoriais estavam se espaccedilando
progressivamente
Os dados obtidos a partir das anaacutelises das entrevistas mostram que haacute uma percepccedilatildeo
de melhora em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida 100 dias apoacutes a alta hospitalar A maior parte dos
participantes (N=12) aponta uma retomada na disposiccedilatildeo de realizar atividades do seu
cotidiano
Desse modo o transplante contribui tambeacutem para melhoria da qualidade de vida
desses participantes uma vez que no conceito de qualidade de vida no contexto da sauacutede haacute
a valorizaccedilatildeo da subjetividade do paciente Aprecia-se portanto a avaliaccedilatildeo do bem-estar
subjetivo do paciente dentro do contexto de sua doenccedila acidente ou tratamento (BECH 1992
BULLINGER et al 1993 MASTROPIETRO 2007)
Essa autopercepccedilatildeo dos participantes 100 dias apoacutes o transplante confirma os iacutendices
de qualidade de vida obtidos pelos instrumentos quantitativos que se encontraram elevados
em relaccedilatildeo aos apresentados na etapa anterior ocorrendo diferenccedila estatisticamente
significante entre essas duas fases do procedimento nos aspectos fiacutesicos vitalidade e sauacutede
mental
Os Aspectos Fiacutesicos satildeo avaliados por itens que pontuam dificuldades para executar
atividades fiacutesicas em decorrecircncia do transplante como ldquoatividades vigorosas que exigem
muito esforccedilo tais como correr levantar objetos pesados participar em esportes aacuterduosrdquo
ldquoatividades moderadas como mover uma mesa passar aspirador de poacute jogar bola varrer a
casardquo Na primeira avaliaccedilatildeo a sauacutede fiacutesica de todos os participantes estava comprometida
natildeo soacute pela restriccedilatildeo do ambiente devido agrave internaccedilatildeo mas tambeacutem pelas mudanccedilas
metaboacutelicas em decorrecircncia da natildeo-estabilizaccedilatildeo da doenccedila em razatildeo do pouco tempo de
diagnoacutestico No segundo momento a melhora nesses indicadores reflete a restauraccedilatildeo das
condiccedilotildees fiacutesicas
A Vitalidade aferida por itens como ldquoquanto tempo vocecirc tem se sentido cheio de
vigor cheio de vontade cheio de forccedilardquo ldquoquanto tempo vocecirc tem se sentido com muita
energiardquo A melhor apreciaccedilatildeo nesse componente acompanha a recuperaccedilatildeo do paciente que
passou por um periacuteodo extenuante seja do ponto de vista fiacutesico seja no plano psicoloacutegico No
estudo em questatildeo 12 participantes sentiam-se dispostos na segunda avaliaccedilatildeo uma vez que
estavam se distanciando dos eventos estressores aos quais foram submetidos durante o
transplante Dois participantes fugiram a essa apreciaccedilatildeo Um deles encontrava-se
extremamente estressado frente ao fato de natildeo poder retomar seu trabalho de dentista um dos
limites do procedimento que exige um afastamento de aproximadamente seis meses apoacutes a
infusatildeo da medula devido agrave imunossupressatildeo associada agrave possibilidade de contato com
possiacuteveis agentes contaminadores Outra paciente encontrava-se abalada pelo fato de precisar
voltar a usar insulina o que havia descoberto na consulta de retorno que coincidiu com o dia
da segunda avaliaccedilatildeo
A Sauacutede Mental eacute um componente que mensura a percepccedilatildeo que o paciente tem acerca
de seu equiliacutebrio emocional e sua resistecircncia ao longo do tempo com itens tais como ldquoquanto
tempo vocecirc tem se sentido uma pessoa muito nervosardquo ldquoquanto tempo vocecirc tem se sentido
tatildeo deprimido que nada pode animaacute-lordquo O significativo aumento no escore atribuiacutedo a esse
componente sugere melhor controle emocional com reduccedilatildeo nos sinais e sintomas de
ansiedade e depressatildeo Eacute possiacutevel postular que houve recuperaccedilatildeo da estabilidade psicoloacutegica
que havia sido afetada momentaneamente com as injunccedilotildees ocasionadas pelo conhecimento
do diagnoacutestico pelas limitaccedilotildees que a doenccedila acarreta no cotidiano e sobretudo pela
perspectiva de enfrentar os desafios do TMO Embora dois participantes tenham expressado
desgaste psicoloacutegico devido agrave necessidade de voltar a fazer uso de insulina os outros 12
relataram estar passando por um momento feliz diante do resultado positivo do transplante
Partindo dos dados apresentados eacute possiacutevel perceber que toda experiecircncia de vida
pode revelar dois lados quando analisadas cuidadosamente e apesar de todas as dificuldades
as quais esses pacientes foram expostos nessa fase tatildeo conturbada da vida que eacute a
adolescecircncia e no decorrer de um periacuteodo tatildeo curto de tempo a maioria foi capaz de
reconhecer e verbalizar os aprendizados e benefiacutecios que puderam tirar do contato com essa
experiecircncia-limite Apesar da pouca idade e da inexperiecircncia que caracteriza os anos de
juventude a maioria dos participantes adquiriu maturidade e deu continuidade ao seu
processo de desenvolvimento embora isso tenha sido deflagrado por meio do contato com a
dor e o sofrimento O adolescente eacute capaz de descrever como ele lida com a doenccedila no dia-a-
dia quais satildeo as dificuldades os custos que a situaccedilatildeo de doenccedila traz para si e sua famiacutelia
mas tambeacutem consegue identificar aspectos da experiecircncia que sejam recompensadores e
tragam benefiacutecios (HERRMAN 2006) Desse modo pode-se inferir que ter sobrevivido agrave
experiecircncia radical do TMO eacute uma condiccedilatildeo mais do que suficiente para que eles se sintam
vencedores
O fato de terem convivido mesmo por um curto periacuteodo de tempo com uma doenccedila
crocircnica como o diabetes e terem tido a possibilidade de modificar esse destino parece ter
sido fundamental para a melhora dos padrotildees de qualidade de vida avaliados pelos
instrumentos utilizados
CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
Lidar com pacientes diabeacuteticos principalmente quando se trata do tipo 1 que acomete
infacircncia e juventude com suas caracteriacutesticas particulares coloca a necessidade de uma
atenccedilatildeo especial para com as peculiaridades do desenvolvimento humano nos seus anos
iniciais e de formaccedilatildeo da personalidade Se o manejo eficaz da enfermidade certamente eacute
dificultoso para pacientes adultos supostamente maduros em termos psicossociais para os
mais jovens e imaturos representa um desafio extraordinaacuterio
O vivenciar uma situaccedilatildeo de doenccedila grave como o diabetes repercute
significativamente na vida desses pacientes As restriccedilotildees fiacutesicas e psiacutequicas decorrentes da
doenccedila implicam em mudanccedilas significativas e podem levar a pessoa a tornar-se dependente
ou afastar-se do conviacutevio social A pessoa acometida tambeacutem se depara com a necessidade de
interromper adiar ou desistir de projetos importantes para sua vida o que pode acarretar
desajustes financeiros imediatos ou futuros
A famiacutelia eacute outro fator que merece atenccedilatildeo uma vez que o diabetes natildeo eacute uma
enfermidade que acomete apenas o paciente mas que exige uma ampla reorganizaccedilatildeo dos
haacutebitos de vida e uma mudanccedila da dinacircmica das relaccedilotildees familiares a comeccedilar dos haacutebitos de
alimentaccedilatildeo e lazer Devidos agraves exigecircncias que o conviacutevio com a doenccedila promove muda-se
radicalmente o modo de tocar a vida
A questatildeo do impacto emocional do diagnoacutestico e do transplante de medula oacutessea
realizado logo apoacutes a descoberta de enfermidade deve ser de domiacutenio e conhecimento de toda
a equipe de sauacutede para que predomine a empatia e a sensibilidade em relaccedilatildeo agraves necessidades
do paciente e de seus familiares especialmente mobilizados nesse momento auxiliando-os a
compreenderem e elaborarem os sentimentos perturbadores que a situaccedilatildeo evoca
Compreender a dimensatildeo do vivido desses pacientes indica a necessidade de
transformar a filosofia de cuidado incluindo espaccedilos que valorizem a possibilidade de
vivenciar expressar e compartilhar sentimentos de modo que possam ser elaborados e
compreendidos
Nesse sentido o profissional psicoacutelogo eacute uma peccedila fundamental na equipe
multidisciplinar para o acolhimento de pacientes com uma enfermidade que por sua
complexidade solicita intervenccedilotildees de muacuteltiplas naturezas como eacute o caso do diabetes tipo 1
Nesse contexto a exposiccedilatildeo ao TMO deve ser vista com muita cautela pois adiciona a esse
contexto que jaacute eacute extremamente complexo uma intervenccedilatildeo indutora de intensa mobilizaccedilatildeo
fiacutesica e emocional Considerando que na transiccedilatildeo para a vida adulta a famiacutelia exerce uma
influecircncia marcante sobre o comportamento do jovem eacute necessaacuterio que a atenccedilatildeo psicoloacutegica
possa abarcar tambeacutem o sistema familiar fornecendo ativamente informaccedilotildees e apoio
emocional aos familiares de modo a fortalececirc-los psicologicamente e a capacitaacute-los do ponto
de vista cognitivo e instrumental a auxiliarem os pacientes nas delicadas tarefas relativas ao
procedimento meacutedico
Partindo dos dados apresentados podemos perceber que a despeito de todas as
dificuldades as quais esses pacientes foram expostos em um periacuteodo tatildeo abreviado a
perspectiva vislumbrada de poderem viver sem a presenccedila do diabetes eacute instiladora de
esperanccedila que os leva a enfrentar de peito aberto os enormes desafios que tecircm diante de si
Os achados do presente estudo fornecem evidecircncias empiacutericas para confirmar os bons
resultados obtidos com o TMO aplicado experimentalmente em casos de jovens receacutem-
diagnosticados com diabetes tipo 1 do ponto de vista do impacto psicossocial do
procedimento e de seus efeitos sobre a qualidade de vida Nessa vertente o transplante de
medula oacutessea emerge como um tratamento promissor no panorama das terapecircuticas
disponiacuteveis para o diabetes tipo 1 A partir das evidecircncias colhidas por esse estudo pode-se
concluir que se trata de um procedimento que embora em fase experimental contribuiu para
que diabeacuteticos transplantados alcanccedilassem benefiacutecios tanto em termos subjetivos como
objetivos o que foi evidenciado por meio dos instrumentos aplicados
Cem dias apoacutes o transplante percebeu-se uma melhora importante no ajustamento
psicoloacutegico e nos relacionamentos interpessoais conforme foi demonstrado pela reduccedilatildeo dos
niacuteveis de estresse dos quadros instalados de ansiedade e depressatildeo e da melhor apreciaccedilatildeo em
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APEcircNDICES
APEcircNDICE ARoteiro de Entrevista Semi-estruturada Preacute-TMO
Identificaccedilatildeo
NomeIdade Data de nascimentoEstado civilNaturalidadeProfissatildeoEscolaridadeReligiatildeo
Histoacuteria PessoalInfacircnciaa) Onde passou a maior parte da sua infacircnciab) Que lembranccedilas guarda dessa eacutepocac) O que marcou positiva ou negativamente sua infacircncia
Juventudea) Como foi sua adolescecircncia e sua juventude
Casamentoa) Com que idade se casou pela primeira vezb) Teve mais de um matrimonio ou convivecircnciac) Como eacute ou foi seu relacionamento atual (ou ultimo) Como eacute essa pessoa que esta com vocecircd) A quanto tempo estatildeo juntos
Instruccedilatildeoa) Vocecirc chegou a frequumlentar uma escola Ateacute que seacuterieb) Porque natildeo continuou a estudar (se for o caso)
Trabalhoa) Com que idade comeccedilou a trabalhar O que faziab) Vocecirc trabalha em quec) Gosta do que fazd) O que vocecirc pretende fazer de trabalho agora
Perdas importantesa) Jaacute sofreu alguma perda importanteb) Se sim que perda foi essa O que aconteceu Que idade vocecirc tinha
Histoacuteria familiar
Relacionamento com seus paisa) Como eacute a relaccedilatildeo com seus pais b) Esse relacionamento se modificou depois do seu adoecimentoc) E agora como estaacute a relaccedilatildeo de vocecircs
Irmatildeosa) Em quantos vocecircs eramb) Como era seu relacionamento com cada um deles quando moravam juntosc) Como esta esse relacionamento agorad) Tem algum irmatildeo que vocecirc acredita ser mais ligado a vocecirc Quale) E vocecirc tem algum irmatildeo com quem se relaciona melhor
Filhos e netosa) Vocecirc tem filhos e netos Quantosb) Como eacute seu relacionamento com eles
Histoacuteria do adoecimento
Suspeita do diagnoacutesticoa) Notou que havia algo errado com sua sauacutedeb) Quando Comoc) O que fez a respeito
Comunicaccedilatildeo do diagnoacutesticoa) Quando ficou sabendo do diagnoacutestico Quem o comunicoub) Como foi feita essa comunicaccedilatildeo Vocecirc acha que ela poderia ter sido diferente
Reaccedilatildeo ao diagnoacutesticoa) Qual foi sua reaccedilatildeo ao saber do diagnoacutesticob) Qual foi a reaccedilatildeo dos seus familiaresc) Mudou algo em sua vida depois do descobrimento da doenccedila
Conhecimento sobre a doenccedilaa) Jaacute tinha ouvido falar dessa doenccedila antes de ficar doenteb) Como ouviu falarc) O que sabe hoje sobre elad) O que vocecirc acredita que possa ter contribuiacutedo para o aparecimento dessa doenccedila
Histoacuteria do Transplante de Medula Oacutessea
Conhecimento sobre o transplante
a) O que vocecirc sabe sobre o transplanteb) Como ficou sabendo da possibilidade de fazer esse tratamento
Decisatildeo de fazer o transplantea) Como foi a decisatildeo de fazer o transplanteb) Algueacutem se colocou contraacuterio a ideacuteiac) Qual eacute a sua posiccedilatildeo pessoald) Qual fator vocecirc acredita que mais pesou para resoluccedilatildeo de fazer esse tratamento
Expectativas acerca do transplantea) Qual acredita que seraacute a maior dificuldade que passara durante o transplanteb) O que vocecirc acha que poderia ajudaacute-lo durante sua internaccedilatildeoc) O que vocecirc espera do tratamentod) O que vocecirc acha que mudaraacute sua vida depois do TMO
Projeto de vida
Planejamentos futurosa) Quais as suas preocupaccedilotildees no momento Tomaraacute alguma atitude em relaccedilatildeo a issob) Quais os planos para o futuroc) O que acha que poderia realizar O que provavelmente natildeo vai realizar
APEcircNDICE B
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Meu nome eacute Amanda Ferraz Salomeacute Silva sou poacutes-graduanda e pesquisadora na Unidade de Transplante de Medula Oacutessea do Hospital das Clinicas da Faculdade de Medicina de Ribeiratildeo Preto da Universidade de Satildeo Paulo e estou desenvolvendo meu projeto de mestrado sob a orientaccedilatildeo do Prof Dr Manoel Antocircnio dos Santos
O objetivo deste estudo eacute o de avaliar a qualidade de vida de pacientes com diagnoacutestico de di-abetes submetidos ao Transplante de Medula Oacutessea no preacute e poacutes-TMO 100 dias apoacutes o procedimento
Para isso preciso da colaboraccedilatildeo de alguns pacientes e gostaria que vocecirc fosse um deles Para participar deste estudo vocecirc deve estar ciente de que
1) Sua participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e uma recusa natildeo implicaraacute em prejuiacutezos no seu atendimento2) As informaccedilotildees que vocecirc fornecer poderatildeo ser utilizadas em trabalhos cientiacuteficos mas ha-
veraacute sigilo de modo a assegurar sua privacidade quanto aos dados envolvidos na pesquisa3) Caso aceite seratildeo realizadas algumas atividades com o objetivo de conhececirc-lo(a) melhor
As atividades consistem na aplicaccedilatildeo de escalas cujos procedimentos satildeo simples de raacutepida execuccedilatildeo e dispensam conhecimentos preacutevios
4) A princiacutepio pensei em dividir sua participaccedilatildeo na pesquisa em dois momentos com uma duraccedilatildeo de aproximadamente uma hora em cada fase
5) Natildeo existe nenhum risco significativo em participar deste estudo Contudo algumas ques-totildees podem lhe trazer certo desconforto ou incomodo em virtude dos temas a serem abordados Caso haja necessidade me colocarei a disposiccedilatildeo para lhe oferecer um atendimento psicoloacutegico em um ho-raacuterio a combinar numa sala reservada especialmente para esse fim Aleacutem disso vocecirc pode contar com auxilio psicoloacutegico da unidade de TMO
8) Caso aceite participar a retirada do consentimento em qualquer fase da pesquisa natildeo acar-retaraacute prejuiacutezo para o atendimento hospitalar
9) Se julgar que sua participaccedilatildeo nesse estudo o tenha prejudicado de alguma forma lhe asse-guro o direito de solicitar indenizaccedilatildeo
10) Eventuais despesas relativas a sua participaccedilatildeo nesta pesquisa tais como transportes refei-ccedilotildees etc seratildeo pagas pelos pesquisadores
11) Caso queira falar comigo vocecirc pode me encontrar no fone 3602 2609 na Unidade de Transplante de Medula Oacutessea Pode deixar recado se eu estiver ausente Se vocecirc quiser entrar em con-tato com o meu orientador ele pode ser encontrado em sua sala no bloco E da Faculdade de Filosofia Ciecircncias e Letras da USP aqui em Ribeiratildeo Preto ou no fone 3602 3645
Apoacutes ter tomado conhecimento desses fatos e aceitar participar da pesquisa assumindo natildeo ter sofrido nenhuma pressatildeo para tanto
Eu ___________________________________________ aceito participar deste estudo cien-te de que minha participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e estou livre para a qualquer momento desistir de colaborar com a pesquisa sem nenhuma espeacutecie de prejuiacutezo
Eu recebi uma coacutepia desse termo e a possibilidade de poder lecirc-lo
Assinatura
Data
Assinatura do pesquisador-responsaacutevel
Assinatura do orientador-responsaacutevel
APEcircNDICE CTermo de Consentimento Livre e Esclarecido
(para pais ou responsaacuteveis)
Meu nome eacute Amanda Ferraz Salomeacute Silva sou poacutes-graduanda e pesquisadora na Unidade de Transplante de Medula Oacutessea do Hospital das Cliacutenicas da Faculdade de Medicina de Ribeiratildeo Preto da Universidade de Satildeo Paulo e estou desenvolvendo meu projeto de mestrado sob a orientaccedilatildeo do Prof Dr Manoel Antocircnio dos Santos
O objetivo deste estudo eacute o de avaliar a qualidade de vida de pacientes com diagnoacutestico de di-abetes submetidos ao Transplante de Medula Oacutessea no preacute e poacutes-TMO 100 dias apoacutes o procedimento
Para realizar este estudo preciso da colaboraccedilatildeo de alguns pacientes com idade inferior a 18 anos e por isso gostaria de poder contar com a colaboraccedilatildeo de seu filho se ele concordar Para que seu filho participe preciso tambeacutem da sua autorizaccedilatildeo (pai matildee ou responsaacutevel legal) apoacutes a leitura do seguinte Termo de Consentimento
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Declaro que estou de acordo com a participaccedilatildeo de meu filho como voluntaacuterio desse estudo realizando a atividade de responder a escalas que seratildeo aplicadas No entanto se ele natildeo se sentir a vontade estou ciente de que pode deixar de realizar tal atividade sem que este fato traga qualquer pre-juiacutezo agrave continuidade de seu tratamento nesta instituiccedilatildeo
Fui informado de que as informaccedilotildees que fornecidas poderatildeo ser utilizadas em trabalhos cien-tiacuteficos mas haveraacute sigilo de modo a assegurar a privacidade de meu filho quanto aos dados envolvidos na pesquisa
Declaro ainda estar ciente de que1) Caso aceite seratildeo realizadas algumas atividades com o objetivo de conhecer melhor o seu
filho As atividades consistem na aplicaccedilatildeo de escalas cujos procedimentos satildeo simples de raacutepida execuccedilatildeo e dispensam conhecimentos preacutevios
2) Natildeo existe nenhum risco significativo na participaccedilatildeo deste estudo Contudo estou ciente de que alguns conteuacutedos podem causar desconforto ou incomodo em virtude dos temas a serem abor-dados Em funccedilatildeo disso me colocarei a disposiccedilatildeo para ao seu filho um atendimento psicoloacutegico em um horaacuterio a combinar numa sala reservada especialmente para esse fim Aleacutem disso ele poderaacute con-tar com auxiacutelio psicoloacutegico da unidade de TMO
3) Uma vez consentida a participaccedilatildeo de seu filho ele seraacute livre para natildeo concordar ou para deixar de participar deste trabalho a qualquer momento se assim o desejar sem que isso represente qualquer prejuiacutezo no acompanhamento dele nesta instituiccedilatildeo
4) Se julgar que a participaccedilatildeo de seu filho nesse estudo o tenha prejudicado de alguma forma lhe asseguro o direito de solicitar indenizaccedilatildeo
10) Eventuais despesas relativas a sua participaccedilatildeo nesta pesquisa tais como transportes refei-ccedilotildees etc seratildeo pagas pelos pesquisadores
11) Caso queira falar comigo vocecirc pode me encontrar no fone 3602 2609 na Unidade de Transplante de Medula Oacutessea Pode deixar recado se eu estiver ausente Se vocecirc quiser entrar em con-tato com o meu orientador ele pode ser encontrado em sua sala no bloco E da Faculdade de Filosofia Ciecircncias e Letras da USP aqui em Ribeiratildeo Preto ou no fone 3602 3645
Apoacutes ter tomado conhecimento desses fatos e aceitar participar da pesquisa assumindo natildeo ter sofrido nenhuma pressatildeo para tanto
Eu ___________________________________________ autorizo a participaccedilatildeo do meu fi-lho neste estudo ciente de que sua participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e de que ele estaacute livre para a qualquer mo-mento desistir de colaborar com a pesquisa sem nenhuma espeacutecie de prejuiacutezo
Eu recebi uma coacutepia desse termo e a possibilidade de poder lecirc-lo
Assinatura
Data
Assinatura do pesquisador-responsaacutevel
Assinatura do orientador-responsaacutevel
APEcircNDICE D
TRANSCRICcedilAtildeO DE ENTREVISTA PREacute-TMO (Raul)
E entrevistadora
R Raul
E Fala pra mim seu nome inteiro
R Raul
E Idade e data de nascimento
R 16 neacute 101088
E Solteiro
R Isso
E Vocecirc estuda
R Estudo
E Que ano vocecirc taacute
R Segundo colegial
E Vocecirc tem religiatildeo
R Sou batizado no catolicismo mas natildeo sou praticante
E Fala um pouquinho pra mim entatildeo da sua infacircncia O que vocecirc lembra quando fala de infacircncia
R Ah da minha casa eu morava em ()
E Ah vocecirc mudou depois
R Eacute Depois que eu mudei pra () com quatro anos Eu lembro bastante de um quintal grande tinha
aacutervores que mais Depois eu mudei pra () eu era menorzinho entatildeo eu ficava praticamente
sozinho porque meu pai e minha matildee saiam pra trabalhar e a gente ficava em casa
E Vocecirc tem irmatildeos
R Eu tenho uma irmatilde mais velha (Daacute uma pausa pensativo) Eu lembro disso Eu lembro que a gente
morava com a minha avoacute entatildeo de manha a gente ia laacute tomava cafeacute Ela fazia almoccedilo ficava laacute o dia
inteiro voltava ficava em casa
E Vocecirc natildeo morava com seus pais
R Morava no fundo numa ediacutecula
E Taacute joacuteia Agora em relaccedilatildeo agrave adolescecircncia embora ainda esteja passando por ela neacute[risos] Como eacute
vocecirc sai bastante Tem muito amigos
R Eu tenho um nuacutemero grande assim de amigos Mas a atividade de sair eu natildeo saio muito Eu
tenho um ciacuterculo de amizades bem caseiro entatildeo geralmente sexta-feira a gente vai pra casa de
algueacutem mas natildeo vai pra bar pra boate muito raro E eacute escoteiro no final de semana De saacutebado
escoteiro de sexta vai na casa de algueacutem
E Taacute natildeo saem mas tecircm reuniatildeozinha
R Tem isso tem
E Vocecirc jaacute trabalhou
R Jaacute jaacute sim Jaacute trabalhei um tempo em cinegrafia e ateacute eu vir pra caacute trabalhava com animaccedilatildeo de
festa infantil Eu era palhaccedilo
E Ah que legal
R Palhaccedilo ou personagem neacute
E Ateacute vocecirc vir pra caacute
R Isso ateacute eu vir pra caacute E aiacute ficou como geralmente eacute sexta saacutebado e domingo entatildeo comeccedilou
numa sexta e aiacute foi a outra sexta tambeacutem e aiacute natildeo tinha mais jeito Natildeo dava pra conciliar
E Vocecirc parou faz quanto tempo
R Ah faz uns dois meses que eu parei Fazia dois anos que eu fazia isso
E E vocecirc gosta de fazer isso
R Gosto Tem a liberdade de ter o dinheiro da gente neacute natildeo precisar ficar pedindo
E E o que vocecirc pensa em fazer assim profissionalmente no futuro Vocecirc tem alguma ideacuteia
R Taacute Eu gosto muito de humanas mas o meu problema com humanas eacute que o campo eacute meio restrito
e eu natildeo pretendo ser professor por ver minha matildee trabalhar das sete agraves onze da noite e ganhar o que
ganha Entatildeo eu optei pela segunda opccedilatildeo que eacute a aacuterea de bioloacutegicas mas ainda natildeo sei o que Entre
veterinaacuteria e uma biomedicina alguma coisa assim Mas natildeo uma medicina Acho que uma
biomedicina seria mais faacutecil
E Mais faacutecil pra quecirc
R Ah tanto pra entrar quanto pra sair neacute os gastos que vocecirc tem na faculdade eacute muita coisa pra
pouca recompensa Acho que o custo-beneficio hoje natildeo ta compensando Pelo menos pra mim
E Vocecirc jaacute sofreu algum perda importante na sua vida
R Natildeo Foram perdas pessoais de parentes mas nada que Compreensiacutevel Nada que eu tenha
sofrido muito ou tenha me pegado de surpresa
E Como era na sua infacircncia seu relacionamento com seus pais
R Olha o relacionamento com o meu pai eu natildeo lembro muito natildeo porque a gente morava em () e
ele em () entatildeo a gente natildeo se via muito A uacutenica coisa que eu lembro eacute que era muito pouco que a
gente se relacionava assim meu pai e eu Era mais assim minha matildee minha voacute meu vocirc Era um
relacionamento normal Minha matildee foi sempre bem mais severa que meu pai Meu pai sempre mais
mais liberal Na hora de bater era minha matildee que batia E depois que mudamos pra () aiacute sim
tiacutenhamos uma relaccedilatildeo melhor com o meu pai porque minha matildee trabalhava o dia inteiro e meu pai
que ficava mais com a gente porque ele tinha um sistema de folgas Mas sempre foi uma relaccedilatildeo boa
Nunca tive crises com meus pais Sempre que precisava conversar
E E depois que vocecirc descobriu o diabetes vocecirc acha que mudou essa relaccedilatildeo
R Natildeo Minha irmatilde eacute diabeacutetica haacute nove anos entatildeo desde quando eu tinha uma vaga ideacuteia eu jaacute tinha
quase certeza que era diabetes porque eu perdi muito peso toda sintomaacutetica de diabetes E por ver a
minha irmatilde eu jaacute sabia Entatildeo eu nem falei nada pro meu pai e pra minha matildee Meu pai tava inclusive
em Satildeo Paulo fazendo curso e marquei fui fiz o exame e num dia antes que eu falei pra minha matildee
que eu tinha feito o exame de diabetes tal Mas num foi surpresa porque jaacute vinha quase uma semana
que eu tinha quase certeza que era diabetes apesar de natildeo admitir
E Natildeo admite porquecirc
R A gente nega sei laacute acho que por medo de admitir mas jaacute era certeza E depois foi assim todo
mundo chorando lamentando mas passou dois dias e voltou tudo ao normal Minha voacute que mora com
a gente em () Laacute eacute minha matildee meu pai minha avoacute e eu porque minha irmatilde faz faculdade fora Ela
que tem sei laacute um pouco mais de frescura pra lidar com isso mas fora isso normal Talvez ela pense
que eu fiquei um pouco mais fraacutegil natildeo sei Fica olhando perguntando se taacute tudo bem de cinco em
cinco minutos mas nada que influencie tanto
E Entatildeo sua irmatilde natildeo mora com vocecircs faz faculdade fora
R Faz
E E foi difiacutecil esse distanciamento
R A minha irmatilde era assim ela trabalhava eu cuidava da casa e minha matildee trabalhava tambeacutem Entatildeo
minha irmatilde estudava trabalhava agrave tarde eu estudava soacute de manhatilde e na parte da tarde eu cozinhava
cuidava da casa essas coisas Quando ela saiu de casa o que eu senti foi de ficar muito sozinho
porque eu fico o dia inteiro natildeo tem nada pra fazer Quando ela tava em casa era muito
desorganizado inclusive ela taacute taacute em greve a faculdade entatildeo ela taacute em casa E ela eacute incrivelmente
desorganizada Entatildeo eu chegava tinha roupa na casa inteira na sala na cozinha no banheiro insulina
espalhada entatildeo tinha muito mais coisas pra fazer Entatildeo agora ficou bem mais calmo Inclusive
quando ela volta a gente entra um pouco em conflito por causa disso Eu natildeo consigo ver aquele
banheiro cheio de produtos pra cabelo disso daquilo Eu tenho minha escova de dente e a pasta e boa
Mas foi tranquumlilo Quando ela saiu natildeo tive problemas natildeo sofremos natildeo
E Taacute joacuteia E assim vocecirc falou que jaacute tinha certeza de que era diabetes mas o que vocecirc sentia O que
aconteceu pra vocecirc suspeitar do diabetes
R Eu nunca tive assim sempre bebi muito pouca aacutegua quase nunca ia no banheiro duas vezes por
dia agrave noite nunca levantava e sempre tive uma base de 59 a 61 quilos No uacuteltimo ano sempre ia
pesar e era a mesma coisa entatildeo eu comecei agraves vezes eu deitava pra ler umas sete horas e ateacute agraves
nove eu ia umas quatro vezes ao banheiro E tinha muita sede Eu associava ir muitas vezes ao
banheiro a tomar muita aacutegua mas depois eu comecei a ver que eu tomava aacutegua porque eu tinha sede
mesmo natildeo era por mania nada Isso foi numa semana No saacutebado eu fui acompanhar minha matildee ela
foi fazer compras e me pesei tava pesando 51 Aiacute jaacute tive certeza neacute falei ldquotocirc com diabetesrdquo Aiacute
marquei um meacutedico pra terccedila-feira Jaacute fui no meacutedico ele pediu exames Nem voltei no mesmo meacutedico
porque era um cliacutenico Hora que eu vi fui direto num endocrinologista
E E aiacute assim como foi sua reaccedilatildeo quando teve certeza do diagnoacutestico
R Ah foi normal assim minha matildee ficou muito muito abalada com isso Ela ficou se culpando
ldquoporque vocecirc nunca fez nada pra ningueacutem porque tua irmatilde E porque foi escolher justo eu pra ter
logo 2 filhos diabeacuteticosrdquo Mas sempre perguntando porque Eu nunca me perguntei porque
E Mas vocecirc imagina algo que possa ter contribuiacutedo para o aparecimento do diabetes
R Pra mim eacute bioloacutegico Tinha uma predisposiccedilatildeo grande pra acontecer entatildeo O meu sentimento
exatamente na hora era sei laacute se eu tinha planos de viver ateacute 75 anos diminui cinco anos da minha
vida porque mesmo com uma diabetes muito bem controlada sempre tem complicaccedilatildeo Foi mais
uma quebra de planos mas nada demais
E E aiacute como vocecirc ficou sabendo sobre o transplante
R A minha irmatilde recebe uma revista informativa da Roche Na sexta-feira chegou a revista e tinha uma
reportagem falando sobre ceacutelulas tronco Era uma entrevista com uma pesquisadora do Rio de Janeiro
e ela falava que aqui em Ribeiratildeo Preto tinha esse experimento Coisa de quatro linhas na revista
Entatildeo agrave noite eu fui dormir na casa de um amigo meu Minha matildee tava muito chorona eu natildeo queria
ficar vendo minha matildee chorar Entatildeo cheguei laacute ele tinha comprado uma lsquoIsto eacutersquo e tinha uma
reportagem falando do M que acho que foi o quarto paciente a ser transplantado Entatildeo tava falando
da qualidade de vida dele que tinha feito o transplante que tava normal que tava sem insulina que
desde entatildeo natildeo tinha mais tido hipoglicemia mais nada Entatildeo esse amigo meu falou ldquoVai atraacutes
Raul vai fazerrdquo Soacute que eu pensei que devia ter uns 100 na fila pra fazer Minha matildee tinha tido a
licenccedila na sexta na segunda ela foi na periacutecia e o meacutedico da periacutecia falou pra ela me falar pra tentar
porque podia dar certo
E Hum hum e aiacute
R Aiacute liguei na faculdade de laacute me passaram pro hemocentro do hemocentro me passaram pra caacute
daqui me deram o telefone do meacutedico responsaacutevel pelo TMO e o meacutedico responsaacutevel pelo TMO
passou o do endocrinologista do serviccedilo Aiacute eu marquei a entrevista e vim pra caacute na sexta-feira
Tinha uma garota de Belo Horizonte e ele falou ldquoOh eu converso com vocecircs doisrdquo Vim na sexta
fizemos a entrevista Ele atendeu primeiro a garota e jaacute vim praticamente decidido a fazer a natildeo ser
que fosse uma coisa muito fora do meu alcance E passei a fazer acompanhamento fiz exame e
comecei a fazer o tratamento
E Isso faz quanto tempo
R Ah faz uns 2 3 meses A minha contagem de defesas demorou pra ficar pronta entatildeo atrasou um
pouco
E E algueacutem se colocou contra vocecirc fazer o transplante
R Uma vizinha minha [risos] Ela falou ldquoNatildeo faz porque se Deus colocou no seu caminho era pra
vocecirc aguumlentar essa doenccedilardquo Mas eu nem levei em consideraccedilatildeo
E E que expectativas vocecirc tem em relaccedilatildeo ao transplante O que vocecirc acha que vai ser mais difiacutecil
R Ah acho que difiacutecil vai ser a quimioterapia Isso eacute complicado mas eu espero ter o beneficio ficar
sem usar insulina Eacute uma meta assim natildeo reduzir ficar sem usar Natildeo pretendo ter a expectativa
quebrada
E E como taacute sua sauacutede hoje
R Taacute bem A diabete taacute bem controlada natildeo tive nenhuma queda exagerada na glicemia nada que
passasse 180 Taacute bem controlada
E Conta pra mim entatildeo como eacute um dia normal seu Sua rotina
R 6h15 eu acordo vou pra escola fico em aula ate 12h30 geralmente meu pai me traz ou eu volto a
peacute Chego em casa a uma uma e cinco Se tem eu almoccedilo em casa ou entatildeo almoccedilo na casa do meu
pai Ele faz a comida e eu almoccedilo laacute Vou pra casa estudo um pouquinho duas horas por dia e depois
faccedilo a janta Depois vou um pouquinho pro radio amador uns quarenta minutos Umas oito vou ler
umas 10 eu paro e vou dormir
E Raacutedio amador Como eacute isso
R Eacute um aparelhinho que a gente tem um ciacuterculo de amizade e a gente se comunica pelo raacutedio
E Vocecirc tem alguma preocupaccedilatildeo em relaccedilatildeo ao futuro
R Tenho preocupaccedilatildeo quanto a conseguir uma vida razoaacutevel financeiramente me dar bem Tenho
plano de ter filhos mas antes de ter filhos quero viajar Planos de vida que eu acho que todo mundo
tem mas que nunca batem com o que realmente acontece Ningueacutem viaja antes de ter filhos ningueacutem
faz nada mas planos todo mundo tem
E Taacute legal Em relaccedilatildeo agrave entrevista era isso Vocecirc quer falar mais alguma coisa
R Natildeo natildeo
QUESTIONAacuteRIO POacuteS-TMO (RAUL)
E Bom vocecirc continua solteiro
R Continuo [risos]
E Taacute joacuteia Tem alguma coisa que vocecirc fazia e natildeo voltou a fazer depois do transplante
R Comer doce [risos]
E O que vocecirc voltou a fazer
R Ah praticamente tudo neacute sair correr normal comer normal neacute Com os cuidados que precisa
mas normal
E E mais ou menos quanto tempo depois do transplante vocecirc voltou a seguir a mesma rotina que
seguia antes
R Depois de uns dois meses
E E como foi retomar a vida voltar pra casa
R Isso foi foi gostoso foi legal tudo bem
E E durante o transplante hoje lembrando o que foi mais difiacutecil de lidar
R Ai natildeo sei ficar sem escovar os dentes foi difiacutecil E tambeacutem aquele negoacutecio de precisaacute comer e eu
natildeo conseguia comer mas soacute Nenhuma dificuldade mais
E Taacute Hoje tem alguma coisa que vocecirc tenha dificuldade pra fazer em decorrecircncia do transplante
R Natildeo nada
E Sobre a sua rotina qual a diferenccedila de antes e depois do transplante
R Antes a minha alimentaccedilatildeo tinha os horaacuterios mais desregrados e numa quantidade nada balanceada
Agora minha dieta eacute bem controlada
E E pro futuro tem alguma preocupaccedilatildeo que vocecirc tenha
R Eacute tem Natildeo em relaccedilatildeo a emprego mas em relaccedilatildeo a oportunidades Mas isso eacute bem futuramente
E E quais satildeo os seus planos pro futuro
R Pretendo fazer faculdade Gostaria de junto com o trabalho aprender mais trecircs quatro liacutenguas
Trabalhar ateacute uns 56 anos completar tempo de serviccedilo e depois de aposentado viver um
pouquinho[risos]
E Ah isso tambeacutem eacute bom neacute A entrevista era isso Vocecirc quer falar alguma coisa que eu natildeo tenha
perguntado
R Natildeo natildeo Jaacute falei demais [risos]
APEcircNDICE E
Resultados Individuais
1-Michel
Michel foi avaliado na etapa preacute-TMO em novembro de 2005 O procedimento transcorreu
sem intercorrecircncias sem complicaccedilotildees e o paciente deixou o hospital sem fazer uso de insulina
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 16 anos
Sexo masculino
Estado civil solteiro
Naturalidade Estado de Minas Gerais
Escolaridade Ensino Meacutedio incompleto (1ordm ano)
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo catoacutelico natildeo-praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Michel referiu boas lembranccedilas de sua infacircncia Contou que cresceu em Minas e que sua
famiacutelia sempre foi muito unida Tem apenas uma irmatilde mais nova com quem brincava bastante
Segundo ele neste periacuteodo de sua vida era mais gordo do que atualmente
Sempre fui alegre e era mais gordo tambeacutem Eu comia muito [risos]
Relatou ainda ser bastante tiacutemido o que natildeo facilitava os relacionamentos com os amigos e
nem com a famiacutelia mas segundo ele isso natildeo impede que as pessoas sintam o seu afeto por elas
Assim por minha parte natildeo tem muito contato natildeo Ateacute hoje mas eles sabem que eu gosto deles assim neacute
Michel referiu tambeacutem uma perda da qual sentiu muito que foi a de seu avocirc paterno causada
pelo diabetes Neste trecho da entrevista Michel se mostrou ressentido e o pouco que falou sobre o
assunto foi com pesar
Ele tinha a mesma doenccedila que eu a diabetes soacute que ele amputou o peacute depois amputou o joelho Aiacute soacute que a diabetes complicou aiacute
O impacto do diagnoacutestico
Em relaccedilatildeo ao diagnoacutestico Michel contou que foi o avocirc materno que o alertou uma vez que
estava emagrecendo e levantando muitas vezes agrave noite para beber aacutegua
Eu tava com a boca muito seca levantava muitas vezes de madrugada pra molhar a boca emagreci Eu achava que era tudo normal que era o basquete que eu tava fazendo demais pq eu emagreci de uma vez Ai meu avo falou lsquocecirc taacute com diabetes vai ver issorsquo Aiacute no dia seguinte marquei o exame e deu
Foi a matildee quem pegou o exame e deu a noticia que segundo ele foi um choque
principalmente por fazer analogia com a morte do avocirc paterno mas o choque maior foi para a famiacutelia
Acho que eles tiveram um choque maior do que eu porque eu tava acostumando jaacute pra mim era normal e eles tavam em processo de conhecimento da doenccedila
A notiacutecia gerou uma aproximaccedilatildeo da famiacutelia em relaccedilatildeo a ele uma preocupaccedilatildeo que natildeo
existia antes
Deve ser pela doenccedila que eu tenho que precisa de alguns cuidados especiais
A mudanccedila que o diagnoacutestico trouxe na vida de Michel foi basicamente o controle alimentar
mas que segundo ele natildeo foi faacutecil uma vez que nunca havia precisado passar por isso Segundo ele
embora tenha convivido com uma pessoa diabeacutetica na famiacutelia sabia muito pouco sobre doenccedila
Era soacute assim um geral sabe natildeo podia comer doce a gente passava assim do lado dele com o doce escondido pra ele natildeo ver Soacute sabia isso que diabetes natildeo podia comer doce
Aleacutem disso Michel mostrou dificuldades em associar o aparecimento do diabetes a algum
fator Fala de uma febre e dor abdominal que teve pouco antes do diagnoacutestico mas se mostra reticente
sobre a relaccedilatildeo entre os dois acontecimentos
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
A possibilidade do transplante foi uma descoberta do pai de Michel via Internet que soacute contou
ao filho sobre a alternativa de tratamento apoacutes ter conversado com a matildee e esta ter concordado
Inicialmente Michel ficou arredio segundo ele pelo fato de ter que viajar nove horas mas decidiu ir e
voltou ainda mais temeroso apoacutes as informaccedilotildees que recebeu do endocrinologista
Dessa vez foi um choque neacute O endocrinologista explicou tudo quimioterapia o que eu ia perder o que eu ia ganhar
A decisatildeo de realizar o transplante natildeo aconteceu nesta primeira consulta mas sim apoacutes uma
lsquoconsultarsquo com um espiacuterita que o aconselhou que fizesse
E ateacute que eu fui num espiacuterita laacute da minha regiatildeo e ele falou lsquoVocecirc pode fazer Eacute seguro vocecirc vai se dar bem O transplante vocecirc pode fazerrsquo Minha famiacutelia confia muito nisso
Segundo Michel foi aconselhado pelo endocrinologista a pensar bem pois poderia desistir na
primeira fase mas natildeo na segunda e quando foi internar para a segunda fase falou ao pai que por
pouco havia decidido realizar o transplante
Daiacute no dia que eu ia internar no dia 19 de julho que eu tava entrando no elevador eu falei pro pai lsquoAh se eu fosse pesar vantagem e desvantagem a vantagem ganhou por um gramarsquo [risos]
Uma uacutenica pessoa se colocou contra que foi um meacutedico cunhado da tia argumentando que natildeo
permitiria que o filho fizesse um tratamento experimental mas em contraposiccedilatildeo um casal de
vizinhos meacutedicos o estimularam a fazer e ele se decidiu
Segundo Michel o maior medo era perder cabelo e a quimioterapia
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Em relaccedilatildeo ao transplante Michel referiu ter sido menos difiacutecil do que imaginou que seria
Natildeo houve nenhuma surpresa em relaccedilatildeo ao esperado
Foi soacute a quimioterapia e as reaccedilotildees dos medicamentos mesmo
Apoacutes o transplante o paciente ficou em Ribeiratildeo Preto por dois meses e segundo Michel
voltar pra casa foi um aliacutevio O maior desejo do paciente para o futuro eacute voltar a jogar basquete
Soacute o basquete Mas quero voltar logo
A qualidade de vida apoacutes o TMO melhorou bastante e o que ressaltou como o fator
diferenciador foi a retirada da insulina mais significativa do que o controle alimentar para esta
melhora
Soacute o fato de natildeo ta usando insulina jaacute eacute uma grande diferenccedila No mais acho que eacute normal
Michel referiu natildeo pensar muito no futuro Segundo ele o importante eacute que o diabetes natildeo
retorne
A uacutenica coisa que eu penso assim que eu tenho que tomar cuidado com o futuro eacute tomar cuidado pra natildeo voltar essa diabete
Teacutecnicas analiacuteticas
As teacutecnicas analiacuteticas foram subdivididas em dois grupos as que mensuravam morbidades
psicoloacutegicas e as que avaliavam qualidade de vida
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas e do estresse aparecem na Tabela 4
Tabela 4 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos pelo participante nos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades
psicoloacutegicas e do estresse nos dois momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 11 5 7Depressatildeo (HAD) 9 3 7Estresse-Alerta (ISSL) 1 ndash 6
Estresse-Resistecircncia(ISSL) 2 ndash 3
Estresse-Exaustatildeo (ISSL) ndash ndash 9
No periacuteodo preacute-TMO Michel apresentava um quadro instalado de ansiedade e depressatildeo
revertidos no poacutes-transplante para valores dentro do limite esperado
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
Em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida seratildeo apresentados inicialmente os dados da escala geneacuterica
de qualidade de vida (SF-36) e em seguida os resultados da escala especiacutefica (FACT-BMT)
SF-36
Os dados relativos agrave apreciaccedilatildeo da qualidade de vida de Michel aparecem sistematizados na
Tabela 5
Tabela 5 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos pelo participante nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos
dois momentos Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 100Aspectos Fiacutesicos ndash 75
Dor 51 61Estado Geral de Sauacutede 50 92Vitalidade 65 80Aspectos Sociais 625 625Aspectos Emocionais ndash 67
Sauacutede Mental 64 92
De um modo geral observa-se que os iacutendices de qualidade de vida do paciente obtiveram uma
melhora 100 dias apoacutes o transplante Os aspectos fiacutesicos e emocionais que se apresentaram mais
comprometidos na avaliaccedilatildeo preacute-transplante mostram essa tendecircncia de forma mais expressiva Os
componentes funcionais e sociais mantiveram os bons iacutendices de qualidade de vida nas duas
avaliaccedilotildees
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 6
Tabela 6 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes-TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 100Social-Familiar 91Emocional 100Funcional 964Preocupaccedilotildees Adicionais 75
Partindo-se do pressuposto de que quanto mais proacuteximos do 100 e mais distantes do 0
melhores os iacutendices de qualidade de vida indicados estes se mostraram bastante satisfatoacuterios em todos
os aspectos principalmente nos componentes fiacutesicos e emocionais reforccedilando os resultados
encontrados no SF-36
2-Wiliam
Wiliam foi avaliado previamente ao transplante em sua internaccedilatildeo que aconteceu em
dezembro de 2005 O procedimento ocorreu sem problemas e a recuperaccedilatildeo foi bastante tranquumlila
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 22
Estado civil solteiro
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade superior incompleto
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo catoacutelico praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Wiliam referiu ter poucas lembranccedilas da infacircncia mas entre elas esta o fato de sempre ter sido
bastante paparicado por ser o filho caccedilula de uma famiacutelia de cinco irmatildeos trecircs homens e duas
mulheres
Natildeo lembro de muita coisa natildeo mas sempre fui muito paparicado
Relatou ainda morar no estado de Satildeo Paulo desde 1996 depois de ter morado em muitas
cidades diferentes devido ao fato de seu pai ser militar mas na cidade atual conquistou muitos amigos
e saia bastante na adolescecircncia Deu ecircnfase no entanto de sempre ter sido muito responsaacutevel
principalmente devido a rigidez que foi criado por seu pai
Conheccedilo muita gente em () saia bastante Assim natildeo muito porque meu pai eacute muito riacutegido com essas coisas de horaacuterio e tal mas fui um adolescente normal saia ficava com as meninas mas nunca deixei minhas responsabilidades de lado Nunca fui um adolescente rebelde
Em relaccedilatildeo ao relacionamento com os pais e irmatildeos contou que sempre foi muito bom
embora o pai fosse bastante ausente pelo fato de viajar muito e hoje em dia que o pai estaacute aposentado
quem estaacute ausente eacute ele pelo fato de seguir carreira militar em outra cidade
Meu pai era mais distante e agora que taacute mais proacuteximo eu que natildeo tocirc mas nunca tive problemas discussotildees Sempre tranquilatildeo
O impacto do diagnoacutestico
Em relaccedilatildeo ao diagnoacutestico do diabetes Wiliam contou que tinha todos os sintomas poliuacuteria
boca seca emagrecimento raacutepido mas pelo fato da famiacutelia ser magra natildeo desconfiou no comeccedilo O
que mais chamou atenccedilatildeo foi a visatildeo distorcida que o levou a fazer o exame e confirmar o diagnoacutestico
Mas o que mais me chamou a atenccedilatildeo foi a visatildeo distorcida Eu olhava o sargento na minha frente e natildeo enxergava direito natildeo era normal
Foi o meacutedico quem comunicou o resultado do exame ao paciente e segundo ele foi peacutessimo
embora jaacute imaginasse que seria positivo Segundo ele o mais difiacutecil natildeo foi o controle alimentar a
insulina mas sim o fato de precisar abandonar a profissatildeo
E o pior de tudo eacute que eu sabia que com essa doenccedila natildeo poderia seguir carreira soacute que a formaccedilatildeo superior eacute o sonho da minha vida entatildeo eu fiquei sem chatildeoO choque impediu Wiliam de perceber exatamente as mudanccedilas que o diagnoacutestico do diabetes
trouxe Segundo ele com a rapidez que tudo aconteceu natildeo sabe dizer se o relacionamento familiar se
modificou e nem mesmo associar o aparecimento da doenccedila a algum fator se referindo a enfermidade
como ldquoparte da vidardquo
taacute tudo de ponta cabeccedila
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
De acordo com Wiliam a famiacutelia se mobilizou bastante com a noticia e quem ficou sabendo
sobre a possibilidade de realizar o transplante foi o irmatildeo Diante da uacutenica possibilidade de voltar agrave
academia militar aceitou de prontidatildeo
Daiacute no meio da semana meu irmatildeo veio me falar da possibilidade do transplante que jaacute tinha conversado com o meacutedico responsaacutevel pelo serviccedilo e que eu poderia fazer Nem pensei duas vezes
As informaccedilotildees relativas ao tratamento riscos o paciente teve todas mas a vontade de
concluir a formaccedilatildeo superou qualquer medo e ningueacutem se colocou contra o procedimento
Eu sei os riscos sei que vou passar mal com a quimioterapia mas tudo vale a pena Meu medo eacute ter que abandonar a academia se essa eacute a chance disso natildeo acontecer vou arriscar e seja o que Deus quiser
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Em relaccedilatildeo ao TMO Wiliam referiu ter sido tranquumlilo tendo como a maior dificuldade as
consequumlecircncias da quimioterapia Durante a internaccedilatildeo foram o pai e um primo que ficaram como
acompanhantes
Apoacutes o transplante Wiliam contou que voltar pra casa foi muito bom Segundo ele apesar de
ter algumas restriccedilotildees conseguiu adaptar a vida a elas e tirando isso a rotina permanece a mesma
Tem as peculiaridades como controle alimentar retornos mas isso jaacute se tornou um habito natildeo eacute mais uma dificuldade
Em relaccedilatildeo ao futuro Wiliam diz que sua uacutenica preocupaccedilatildeo e expectativa eacute voltar para a
academia militar exceto isso tudo pode permanecer como estaacute
Ano que vem tocirc voltando pra () E o resto vem depois
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 7
Tabela 7 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 8 3 7Depressatildeo (HAD) 5 3 7Estresse-Alerta (ISSL) 1 ndash 6
Estresse-Resistecircncia(ISSL) 1 ndash 3
Estresse-Exaustatildeo (ISSL) ndash ndash 9
Na fase preacute-transplante eacute possiacutevel notar um quadro instalado de ansiedade esperado pelas
inuacutemeras mudanccedilas que o paciente estava se propondo a passar O quadro foi revertido 100 dias apoacutes a
infusatildeo quando deixou de haver qualquer quadro de morbidade
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Wiliam aparecem na Tabela 8
Tabela 8 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 100Aspectos Fiacutesicos ndash 100
Dor 64 100Estado Geral de Sauacutede 52 95Vitalidade 55 95Aspectos Sociais ndash 100
Aspectos Emocionais ndash 100
Sauacutede Mental 68 92
Os iacutendices de qualidade de vida do paciente apoacutes o transplante melhoraram principalmente nos
componentes fiacutesicos sociais e emocionais Esta melhora no entanto eacute clara em todos os aspectos
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 9
Tabela 9 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 100Social-Familiar 714Emocional 100Funcional 100Preocupaccedilotildees Adicionais 96
Os escores de qualidade de vida revelados pela FACT-BMT satildeo bastante satisfatoacuterios Os
mais favorecidos satildeo os aspectos fiacutesicos e emocionais
3-Renan
Renan foi internado para ser transplantado em janeiro de 2006 O procedimento aconteceu sem
sobressaltos e embora a volta para casa tenha demorado (dois meses) o motivo foi somente a
distacircncia entre as cidades pois o transplante foi muito bem sucedido
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 17 anos
Estado civil solteiro
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Meacutedio Incompleto (2ordm ano)
Trabalho Natildeo trabalha
Religiatildeo Natildeo tem
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Em relaccedilatildeo a infacircncia Renan referiu ter poucas lembranccedilas Disse lembrar apenas que ia a
escola e ficava o dia todo brincando
Mas a uacutenica coisa que eu ia fazer laacute era ficar brincando com os amigos no recreio Soacute Praticamente soacute ia pra laacute soacute pra isso
Renan contou ainda que sempre morou na mesma cidade do estado de Satildeo Paulo com os pais
e a avoacute materna jaacute que eacute filho uacutenico
Ultimamente Renan disse ter bastante amigos com os quais tem bastante contato e sai bastante
para o cinema ou para fazer churrasco no clube
Eu saio muito tenho bastante amigos na escola Nada de muito diferente
O relacionamento com os pais nunca foi muito proacuteximo principalmente nos uacuteltimos tempos
pelo fato do desempenho escolar natildeo estar adequado
Eu ficava bastante em casa mas natildeo falava muito com eles
Impacto do diagnoacutestico
O diagnoacutestico para Renan foi algo surpreendente Ele estava numa festa na casa de uma amiga
e comeccedilou a vomitar e por achar que poderia ser uma virose a matildee da amiga o incentivou a tomar
coca-cola o que piorou o quadro
Daiacute ela me encheu de coca cola normal isso na sexta jaacute E eu tomava um copo e vomitava uma garrafa
Ao ser levado ao pronto socorro pra fazer exames o meacutedico perguntou desde quando era
diabeacutetico
Aiacute pra minha matildee foi um choque Ela falou lsquoEle natildeo eacute diabeacuteticorsquo
Segundo ele o choque foi maior para a famiacutelia principalmente porque ele natildeo sabia muito a
respeito da doenccedila Jaacute os pais entendiam pelo fato de que os avoacutes eram diabeacuteticos
O diagnoacutestico aproximou a famiacutelia
A gente se aproximou mais Minha matildee natildeo quer sair de perto de mim
De acordo com Renan algo que pode ter contribuiacutedo para o aparecimento do diabetes eacute o
estresse
Escola E porque eu era muito assim dois amigos meus brigam daiacute eu ficava no meio termo Daiacute virava cabo de guerra comigo Daiacute acabei ateacute parando de conversar com algumas pessoas
Vivenciando o cenaacuterio doTMO
Renan contou que natildeo foi faacutecil tomar a decisatildeo de realizar o transplante devido as informaccedilotildees
passadas pelo endocrinologista logo na primeira consulta principalmente os riscos No entanto alguns
fatos contribuiacuteram para que ele se decidisse Um deles foi o fato de que sempre que ligava a televisatildeo
via o medico responsaacutevel pelo serviccedilo de Transplante de Medula Oacutessea dando entrevista a respeito do
procedimento
eu ligava a televisatildeo e tava laacute o doutor falando [risos] Eu comecei a pensar que ele tava me perseguindo [risos]
O outro foi um discurso de um candidato a prefeitura de Satildeo Paulo na eacutepoca
Ele disse que 4 coisas na vida natildeo voltam a palavra dita a aacutegua que passa a flecha disparada e a oportunidade perdida
O maior medo do paciente antes de realizar o transplante eram as consequumlecircncias da
quimioterapia
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Em relaccedilatildeo ao transplante Renan contou que a quimioterapia foi realmente a parte mais difiacutecil
de ser vivida Mas apesar disso natildeo se arrepende porque soacute o fato de natildeo conviver com o diabetes jaacute
vale a pena o sacrifiacutecio
porque natildeo preciso tomar insulina posso comer o que eu quiser moderadamente
Voltar pra casa foi bom mas teve uma dificuldade a ser enfrentada
a uacutenica coisa difiacutecil de me acostumar foi com o colchatildeo [risos] Eu acostumei ficar inclinado e em casa natildeo daacute
Por enquanto Renan natildeo voltou a escola e nem pode sair com os amigos como fazia antes Por
isso o que faz atualmente eacute dormir caminhar e jogar joguinhos no computador
Ah natildeo vou pra escola natildeo posso sair com meus amigos Soacute depois de uns seis meses que eu vou comeccedilar a voltar tudo ao normal atividade fiacutesica Agora soacute caminhada
Para o futuro Renan disse natildeo fazer muitos planos
Natildeo gosto de planejar nada Eacute melhor deixar acontecer
Sua preocupaccedilatildeo maior eacute de natildeo precisar mais ficar internado e natildeo voltar a usar insulina algo
que gera preocupaccedilatildeo todas as vezes em que faz um exame e aguarda o resultado
Constante sempre que faccedilo exames sempre
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 10
Tabela 10 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 15 10 7Depressatildeo (HAD) 5 6 7Estresse-Alerta (ISSL) 2 2 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 3 2 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 3 ndash 9
Nota-se um quadro instalado de ansiedade antes e posteriormente ao transplante Embora apoacutes
o procedimento o valor desta morbidade tenha diminuiacutedo o quadro permanece instalado
diferentemente do que ocorreu com as demais morbidades psicoloacutegicas avaliadas pelos instrumentos
em questatildeo que em momento nenhum tiveram valores acima do limite esperado
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Renan aparecem na Tabela 11
Tabela 11 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 70 70Aspectos Fiacutesicos 25 67Dor 100 84Estado Geral de Sauacutede 72 67Vitalidade 15 65Aspectos Sociais 25 375Aspectos Emocionais 333 333Sauacutede Mental 56 56
Os valores da qualidade de vida do Renan permaneceram bastante parecidos nas avaliaccedilotildees
preacute e poacutes-TMO notando-se uma melhora dos aspectos em geral exceto no componente dor que
obteve uma ligeira piora e nos componentes emocionais e sauacutede mental que tiveram seus iacutendices
mantidos
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 12
Tabela 12 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 70Social-Familiar 80Emocional 83Funcional 64Preocupaccedilotildees Adicionais 64
Os iacutendices de qualidade de vida do paciente transplantado poacutes-TMO apresentaram-se
preservados em todos os seus aspectos
4- Alex
Alex foi avaliado na etapa preacute-TMO em meados do mecircs de outubro de 2005 Pelo fato do
diagnoacutestico ser recente o transplante de ceacutelulas tronco tornou-se opccedilatildeo de tratamento Durante o
procedimento Alex teve complicaccedilotildees e chegou a ser levado ao CTI onde permaneceu 5 dias devido a
uma pneumonia
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 27 anos
Estado civil casado
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade ensino meacutedio completo (curso teacutecnico)
Trabalho auxiliar de enfermagem
Religiatildeo catoacutelico natildeo praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Alex nasceu no estado de Satildeo Paulo onde passou toda infacircncia Eacute o filho mais velho de uma
famiacutelia de cinco irmatildeos
Eu sou o mais velho Aiacute tem uma irmatilde que tem 25 depois tem uma que tem 22 o meu irmatildeo que tem 18 e uma outra que tem 17
Tem uma filha de seis anos
Alex trabalha num hospital jaacute haacute 2 anos e gosta muito do que faz A uacutenica coisa que o deixa
insatisfeito eacute natildeo poder trabalhar como acha correto por influencia de outros profissionais
Agraves vezes a quantidade de gente pra trabalhaacute que tem aqui que impede a gente de fazecirc um trabalho melhor
Impacto do diagnoacutestico
Alex contou que depois que o diabetes foi diagnosticado muitas mudanccedilas aconteceram na sua
rotina
Natildeo posso comecirc mais doce Tem que comecirc com regras neacute De trecircs em trecircs horas uma certa quantidade um certo tanto de caloria
Jaacute em relaccedilatildeo aos relacionamentos nenhuma mudanccedila foi notada
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
A possibilidade de realizar o transplante foi descoberta pelo paciente mesmo quando
descobriu o diabetes e comeccedilou a se tratar no hospital com o endocrinologista da instituiccedilatildeo A
aceitaccedilatildeo de se submeter ao tratamento foi imediata
Foi o doutor da endoacutecrino que trabalha aiacute explicou o caso como era feito e tal e eu aceitei foi bem raacutepido
A maior dificuldade que o paciente acreditava que ia enfrentar em relaccedilatildeo ao TMO era a perda
do apetite decorrente da quimioterapia
Porque a quimioterapia enjoa tudo pra comecirc eacute mais complicado soacute a parte de alimentaccedilatildeo acho eacute o mais complicado
A expectativa em relaccedilatildeo ao transplante era que deixasse de usar insulina mas se natildeo
conseguir natildeo aumentar a insulina jaacute seraacute satisfatoacuterio
Se natildeo der pelo menos eu natildeo preciso ficaacute aumentando insulina igual igual com o tempo as vezes precisa aumentaacute
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Alex contou que o periacuteodo da enfermaria foi bastante tumultuado Aleacutem das consequumlecircncias
esperadas do transplante ele teve uma pneumonia que o deixou na CTI por 5 dias
Quase morri cara Vixe Me deu uma pneumonia terriacutevel Fiz duas broncoscopia fiz tomografia broncoscopia com biopsia Ish Fiz endoscopia porque vomitei sangue demais Natildeo tava comendo vomitei sangue e tive que fazer endoscopia Aiacute me deu essa pneumonia fiquei cinco dias no CTI Remeacutedio nenhum tratava Meu rim quase parou Vixe Quase morri
Mas o tratamento para fungos resolveu o problema e uma semana apoacutes voltar a enfermaria o
paciente teve alta para o Hospital-Dia
Mas aiacute eu tenho que retornar todo dia de manhatilde pra tomaacute o remeacutedio pra fungos
Frequumlentar o ambulatoacuterio diariamente e manter uma vida regrada natildeo eacute algo confortaacutevel para o
paciente
tenho que manter uma dieta tenho que manter uma vida regrada Entatildeo assim isso atrapalha um pouco
Mas apesar disso o fato de natildeo precisar mais usar insulina eacute uma consequumlecircncia que supera
qualquer dificuldade
Soacute de natildeo ta doente jaacute eacute grande coisa viu
Para o futuro a expectativa de Alex eacute que o diabetes natildeo volte e que natildeo precise mais usar
insulina
A maior expectativa minha eacute sabecirc ateacute quando esse tratamento vai ter resultado Porque a princiacutepio eu to fazendo os testes todos os dias e ta dando tudo normal neacute Mas a gente natildeo sabe neacute
Aleacutem disso natildeo vecirc a hora de voltar a trabalhar
Muito serviccedilo aqui [risos] Muito serviccedilo
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 13
Tabela 13 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 5 3 7Depressatildeo (HAD) 2 ndash 7
Estresse-Alerta (ISSL) 3 3 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 4 1 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 1 ndash 9
Na avaliaccedilatildeo preacute-transplante o paciente se encontrava na fase de resistecircncia para estresse
quadro revertido 100 dias apoacutes o transplante Natildeo houve nenhum quadro instalado de morbidades
psicoloacutegicas
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Alex aparecem na Tabela 14
Tabela 14 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 100Aspectos Fiacutesicos 75 75Dor 100 62Estado Geral de Sauacutede 82 77Vitalidade 80 85Aspectos Sociais 100 100Aspectos Emocionais 100 100Sauacutede Mental 76 84
Pode-se perceber que apoacutes o transplante os iacutendices de qualidade de vida do paciente
permaneceram bastante parecidos com pequenas alteraccedilotildees tendo ficado levemente diminuiacutedos nos
componentes dor e estado geral de sauacutede e discretamente aumentados nos componentes vitalidade e
sauacutede mental
FACT-BMT
Os dados obtidos na FCT-BMT aparecem na Tabela 15
Tabela 15 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 90Social-Familiar 100Emocional 100Funcional 80Preocupaccedilotildees Adicionais 75
Os iacutendices de qualidade de vida do paciente nesta escala tiveram valores muito bons tendo
ficado os componentes soacutecio-familiares e emocional os mais preservados
5 - Carlos
Carlos foi avaliado em marccedilo de 2006 no periacuteodo de internaccedilatildeo preacute-transplante O transplante
foi bem sucedido durante a internaccedilatildeo o paciente se utilizou da companhia constante do computador
no qual jogava e conversava com amigos A recuperaccedilatildeo aconteceu no tempo esperado
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 16 anos
Estado civil solteiro
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Meacutedio Incompleto (2ordm ano)
Trabalho Faz trabalhos de digitaccedilatildeo Autocircnomo
Religiatildeo Moacutermom praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Durante a entrevista Carlos se mostrou bastante pontual ao responder agraves perguntas e com
bastante frequumlecircncia recorreu agrave matildee
Carlos eacute o filho mais velho de uma famiacutelia de dois irmatildeos e sempre morou na mesma cidade
do estado de Satildeo Paulo
E Vocecirc eacute natural de () mesmoC Sou matildeeMatildee Eacute vocecirc nasceu laacute
Relatou gostar de frequumlentar a escola mas a matildee o contradisse
Matildee Quer ir pra laacute por causa das meninas [risos]
Segundo ele faz trabalhos de digitaccedilatildeo no qual ganha por folha digitada e reconhece o
trabalho como satisfatoacuterio devido ao dinheiro que gera
O impacto do diagnoacutestico
Carlos relatou que o que o levou a desconfiar do diabetes foi um emagrecimento de dez quilos
num curto periacuteodo de tempo e uma distorccedilatildeo na visatildeo
Na escola eu natildeo enxergava direito na lousa agora taacute melhor mas antes
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
A descoberta da possibilidade de realizar o TMO foi atraveacutes de uma tia
Matildee Eacute que minha cunhada conheceu o doutor (responsaacutevel pelo serviccedilo) e a gente conseguiu um encaminhamento e uma consulta com ele
Decidir fazer o transplante aparentemente natildeo foi algo bem pensado mas aceito
O meacutedico disse que era o melhor e a gente decidiu fazer
O maior medo de Carlos para realizaccedilatildeo do transplante era a implantaccedilatildeo do cateter
A vida 100 dias apoacutes o TMO
O transplante de Carlos foi bem sucedido mas segundo ele a implantaccedilatildeo do cateacuteter foi
realmente um obstaacuteculo na realizaccedilatildeo do mesmo
Apoacutes 100 dias de transplante Carlos jaacute havia retomado sua rotina normal escola e esportes
Tocirc ate jogando bola na escola normal
Com exceccedilatildeo dos cuidados necessaacuterios apoacutes o transplante sua rotina permaneceu a mesma de
antes do procedimento
Soacute um pouco mais de cuidado Ah de tomar os remeacutedios comer as coisas certo
Carlos disse esperar melhorar com o transplante e profissionalmente pretende cursar a
faculdade de Ciecircncias da Computaccedilatildeo aleacutem de constituir uma famiacutelia
Uai casar ter filhos ter uma famiacutelia neacute
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 16
Tabela 16 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 4 3 7Depressatildeo (HAD) 4 2 7Estresse-Alerta (ISSL) 3 3 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 1 1 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 2 2 9
A observaccedilatildeo dos resultados mostra que em nenhum momento houveram quadros instalados
de morbidades psicoloacutegicas no paciente em questatildeo
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Carlos aparecem na Tabela 17
Tabela 17 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 100Aspectos Fiacutesicos 75 100Dor 61 84Estado Geral de Sauacutede 72 97Vitalidade 80 85Aspectos Sociais 100 75Aspectos Emocionais 100 100Sauacutede Mental 68 84
Os escores de qualidade de vida de Carlos melhoraram na maioria dos aspectos avaliados
tendo havido uma reduccedilatildeo no que diz respeito aos aspectos sociais
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 18
Tabela 18 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 97Social-Familiar 100Emocional 100Funcional 90Preocupaccedilotildees Adicionais 95
De modo geral os valores de qualidade de vida do paciente apoacutes o transplante foram
satisfatoacuterios com maior destaque aos componentes soacutecio-familiares e emocionais
6-Taacutebata
A paciente foi avaliada previamente ao transplante em maio do ano de 2006 Mostrou bastante
dificuldade com a queda dos cabelos decorrentes da quimioterapia mas teve um transplante tranquumlilo
Apesar disso precisou voltar a usar insulina apoacutes sair do hospital
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 20 anos
Estado civil solteira
Naturalidade Estado de Minas Gerais
Escolaridade Superior Incompleto
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo Catoacutelica praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Taacutebata contou que foi adotada aos oito meses quando se mudou para o interior de Satildeo Paulo
Tem quatro irmatildeos sendo ela a filha caccedilula
O mais velho tem 45 se eu natildeo me engano ai idade assim eacute uns dois anos assim entre eles Daiacute bem depois veio eu que tenho 20
Antes de receber o diagnoacutestico Taacutebata trabalhava e fazia faculdade
Eu tava trabalhando e fazendo letras neacute Eu trabalhava numa faculdade e fazia letras na outra Soacute que da que eu trabalhava desanimei jaacute faz um certo tempo daiacute na outra eu tive que trancar matricula porque natildeo tava dando pra pagar e depois por causa da doenccedila
O impacto do diagnoacutestico
Taacutebata relatou que a descoberta da doenccedila foi um acaso embora tivesse todos os sintomas
Eu pesava na eacutepoca 46 quilos daiacute eu cheguei a pesar 40 e bebia muita muita aacutegua de madrugada ia muitas vezes ao banheiro Ai falava natildeo ta normal porque eu nunca fui assim neacute
O diagnoacutestico foi descoberto pelo intermeacutedio de uma infecccedilatildeo de garganta
como minha irmatilde trabalha no centro de sauacutede ela falou vamos laacute ver o que eacute essa dorzinha de garganta Meu estomago tambeacutem natildeo tava bom tudo o que eu comia recusava comeccedilou a ficar mal ai a gente resolveu fazer um exame de sangue neacute porque visualmente ao tinha nada soacute a garganta muito vermelha Aiacute foi descobrir que tava muito alta neacute a taxa de diabetes
Segundo Taacutebata a descoberta do diabetes gerou um grande susto
entatildeo me pegou de surpresa foi um sustatildeo uma doenccedila crocircnica de repente pro resto da vida
Taacutebata natildeo mostrou muita certeza do que poderia ter contribuiacutedo para o aparecimento da
doenccedila mas disse ter uma ideacuteia
Eu jaacute imaginei que pudesse ser emocional mas natildeo tenho certeza eacute natildeo sei viu agora assim () me falaram que natildeo tem muito a ver com a geneacutetica neacute a diabetes tipo 1
O diagnoacutestico trouxe para Taacutebata uma necessidade de isolamento
Comecei a querer sair bem menos ai teve uns trecircs dias que eu fiquei assim no quarto eu chorava mas isso no comecinho que eu nem sabia da cirurgia essas coisas Ai natildeo eacute que eu me isolei mas eu ficava mais sozinha
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
A possibilidade de fazer o transplante foi descoberta tambeacutem por acaso
Foi uma coincidecircncia muito legal porque eu fui laacute comprar tiras pra fazer o exame de glicemia e aiacute o ele chama () eacute eacute esse mesmo o nome dele ele me falou neacute falou do meacutedico responsaacutevel pela unidade de Transplante de Medula Oacutessea falou que eles tavam pegando casos recentes aiacute tava o telefone do endocrinologista Minha irmatilde conseguiu falar e aiacute ele jaacute agendou pra vir
A decisatildeo de realizar o transplante embora os riscos e benefiacutecios tenham sido compartilhados
com a famiacutelia foi de Taacutebata
E aiacute eu optei que eu queria fazer mesmo tendo alguns riscos Eu tentei deixar um pouquinho de lado e pegar mais os benefiacutecios laacute na frente que eu vou conseguir alcanccedilar
Taacutebata relatou que os maiores medos para realizaccedilatildeo do transplante eram a colocada do cateacuteter
e a quimioterapia
A expectativa de Taacutebata em relaccedilatildeo ao transplante era que deixasse de usar insulina
Ai a minha expectativa eacute sair curada e sem insulina Acho que pra mim ia ser o premio maior
A vida 100 dias apoacutes o TMO
O TMO de Taacutebata aconteceu sem problemas foi um procedimento tranquumlilo
Acho que assim foi ate faacutecil Apesar de eu achar que ia ser pior natildeo foi tanto
Cem dias apoacutes o TMO Taacutebata contou que o transplante foi muito mais tranquumlilo do que ela
imaginava que fosse ser
graccedilas a Deus eu fiquei muito bem a quimioterapia Eu achei que eu fosse nossa ficar bem mal e eu superei faacutecil O cateter tambeacutem assim eu sofri um pouquinho na hora de por mas nada foi assim do jeito que eu imaginava eu achei que fosse ser bem pior
Apesar disso a paciente precisou voltar a usar insulina embora em doses reduzidas em
relaccedilatildeo ao que usava anteriormente
Porque assim eu tomava insulina agora tocirc tomando menos hoje o Dr Eduardo ate me falou que eu natildeo vou ficar sem insulina mas natildeo tem problema sabe
Este fato embora a paciente tenha procurado relatar sem deixar transparecer um certo pesar
ao longo da entrevista ela deixou transparecer um certo desacircnimo
Hoje eu fiquei um pouco chateada por natildeo ter dado certo sabe natildeo arrependida mas um pouco chateada pelo fato assim neacute que a gente sempre quer atingir o maacuteximo neacute mas mesmo natildeo tendo dado certo eu to contente de ter dado esse passo pra frente
Taacutebata referiu natildeo ter voltado a sair com as amigas algo que gostava de fazer mas voltou a
trabalhar
Entatildeo agora eu tocirc trabalhando Trabalho assim com parte de TV na parte de propaganda que a gente agraves vezes trabalha para algumas empresas neacute eu to adorando Jaacute ta fazendo um mecircs que eu tocirc trabalhando
Para o futuro Taacutebata falou do desejo de se desenvolver profissionalmente e tambeacutem de se
preocupar menos com os problemas para poder aproveitar melhor a vida
Natildeo que eu natildeo aproveitei mas eu sempre fui muito preocupada qualquer coisinha pra mim jaacute era um problematildeo Agora eu vejo que problema eacute outra coisa
Aleacutem disso Taacutebata fala de sua uacutenica preocupaccedilatildeo em relaccedilatildeo ao futuro
O que me preocupa assim a uacutenica coisa que eu peccedilo eacute pra ter sauacutede neacute que com sauacutede a gente conquista as outras coisas
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 19
Tabela 19 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 7 5 7Depressatildeo (HAD) 4 2 7Estresse-Alerta (ISSL) 5 4 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 3 3 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 4 4 9
Em nenhum dos dois momentos de avaliaccedilotildees foram detectados quadros instalados de
morbidades psicoloacutegicas
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Taacutebata aparecem na Tabela 20
Tabela 20 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 70 95Aspectos Fiacutesicos 50 100Dor 51 84Estado Geral de Sauacutede 82 82Vitalidade 70 75Aspectos Sociais 375 875Aspectos Emocionais 67 100Sauacutede Mental 68 84
De modo geral os iacutendices de qualidade de vida da paciente melhoraram bastante Os aspectos
fiacutesicos dor sociais e emocionais satildeo os que chamam mais atenccedilatildeo para essa melhora
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 21
Tabela 21 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes-TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 100Social-Familiar 100Emocional 100Funcional 89Preocupaccedilotildees Adicionais 58
De modo geral os valores de qualidade de vida da paciente no poacutes TMO foram bons
apresentando valor mais rebaixado apenas nas preocupaccedilotildees adicionais
7-Raul
Paciente foi avaliado em julho de 2006 pela primeira vez O paciente se mostrou sempre muito
colaborativo o que facilitou tanto o procedimento quanto a alta e o seguimento ambulatorial
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 16 anos
Estado civil solteiro
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Meacutedio Incompleto (2ordm ano)
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo Catoacutelico natildeo praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Raul relatou ter morado ateacute os quatro anos na cidade em que nasceu e entatildeo se mudou para o
interior do Estado Contou que os pais trabalhavam o dia todo e ficava com a uacutenica irmatilde mais velha
em casa mas almoccedilavam na casa da avoacute pois moravam na ediacutecula da casa
Eu lembro que a gente morava com a minha avoacute entatildeo de manha a gente ia laacute tomava cafeacute Ela fazia almoccedilo ficava laacute o dia inteiro voltava ficava em casa
Atualmente Raul tem um ciacuterculo grande de amigos com os quais costuma fazer programas
bem caseiro e escoteiro nos finais de semana
Raul contou ainda que jaacute trabalhou com grafismo e que antes de vir para Ribeiratildeo fazia
animaccedilatildeo de festas infantis
Jaacute trabalhei um tempo em cinegrafia e ateacute eu vir pra caacute trabalhava com animaccedilatildeo de festa infantil Eu era palhaccedilo
Em relaccedilatildeo ao relacionamento com os pais Raul relatou que a maior proximidade era com a
matildee e os avoacutes uma vez que o pai trabalhava em outra cidade
A uacutenica coisa que eu lembro eacute que era muito pouco que a gente se relacionava assim meu pai e eu Era mais assim minha matildee minha voacute meu vocirc Era um relacionamento normal Minha matildee foi sempre bem mais severa que meu pai
Apesar disso contou sempre ter tido um relacionamento muito bom com ambos
mas sempre foi uma relaccedilatildeo boa Nunca tive crises com meus pais sempre que precisava conversar
O impacto do diagnoacutestico
Em relaccedilatildeo ao diagnoacutestico Raul contou que a uacutenica irmatilde mais velha tem diabetes haacute nove
anos por isso natildeo teve dificuldades para ter certeza de que estava com a doenccedila embora tenha
negado inicialmente natildeo contando a ningueacutem sobre sua suspeita
Mas num foi surpresa porque jaacute vinha quase uma semana que eu tinha quase certeza que era diabetes apesar de natildeo admitir a gente nega sei laacute acho que por medo de admitir mas jaacute era certeza
A relaccedilatildeo entre os pais a avoacute e ele natildeo mudou apenas a irmatilde que segundo ele ficou mais
preocupada
Talvez ela pense que eu fiquei um pouco mais fraacutegil natildeo sei fica olhando perguntando se ta tudo bem de cinco em cinco minutos mas nada que influencie tanto
A notiacutecia segundo Raul abalou principalmente a matildee
Ela ficou se culpando lsquoporque vocecirc nunca fez nada pra ningueacutem porque tua irmatilde e porque foi escolher justo eu pra ter logo 2 filhos diabeacuteticosrsquo Mas sempre perguntando por quecirc
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
Raul ficou sabendo sobre o transplante inicialmente atraveacutes de uma reportagem de uma revista
que a irmatilde recebe da Roche e logo depois saiu outra reportagem na Isto eacute Um amigo o incentivou a
ir atraacutes
Soacute que eu pensei que devia ter uns 100 na fila pra fazer
Ao falar com o endocrinologista do serviccedilo Raul conseguiu marcar uma entrevista e jaacute veio
predisposto a fazer o tratamento
Vim na sexta fizemos a entrevista () e jaacute vim praticamente decidido a fazer a natildeo ser que fosse uma coisa muito fora do meu alcance
Uma vizinha de Raul colocou uma opiniatildeo contra o transplante mas Raul natildeo se abalou por
isso
Ela falou lsquoNatildeo faz porque se Deus colocou no seu caminho era pra vocecirc aguumlentar essa doenccedilarsquo Mas eu nem levei em consideraccedilatildeo
A maior dificuldade que Raul acreditava que teria que enfrentar durante o transplante era a
quimioterapia mas o paciente estava bastante confiante de que o resultado seria positivo
eu espero ter o beneficio ficar sem usar insulina eacute uma meta assim natildeo reduzir ficar sem usar Natildeo pretendo ter a expectativa quebrada
O transplante do Raul foi um tratamento bem sucedido no qual as duas maiores dificuldades
que o paciente acredita ter tido tenham sido natildeo poder escovar os dentes e a falta de apetite
Ai natildeo sei ficar sem escovar os dentes foi difiacutecil E tambeacutem aquele negocio de precisa comer e eu natildeo conseguia comer mas soacute Nenhuma dificuldade mais
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Cem dias apoacutes o TMO Raul relatou que retomou sua rotina com exceccedilatildeo de comer doce
apenas tomando os cuidados necessaacuterios
Ah praticamente tudo neacute sair correr normal comer normal neacute com os cuidados que precisa mas normal
Com relaccedilatildeo ao futuro Raul falou bastante de sua preocupaccedilatildeo em natildeo ter uma estabilidade
financeira
Tenho preocupaccedilatildeo quanto a conseguir uma vida razoaacutevel financeiramente me dar bemApesar disso o paciente demonstrou grande vontade de aprender e constituir uma famiacutelia
Pretendo fazer faculdade gostaria de junto com o trabalho aprender mais trecircs quatro liacutenguas trabalhar ate uns 56 anos completar tempo de serviccedilo e depois de aposentado viver um pouquinho Tenho plano de ter filhos mas antes de ter filhos quero viajar planos de vida que eu acho que todo mundo tem mas que nunca batem com o que realmente acontece ningueacutem viaja antes de ter filhos ningueacutem faz nada mas planos todo mundo tem
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 22
Tabela 22 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 2 8 7Depressatildeo (HAD) 1 3 7Estresse-Alerta (ISSL) 2 1 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 3 ndash 3
Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 3 ndash 9
Na avaliaccedilatildeo preacute TMO nenhum quadro de morbidade psicoloacutegica foi detectado Cem dias apoacutes
o transplante poreacutem foi detectado um quadro instalado de ansiedade
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Raul aparecem na Tabela 23
Tabela 23 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2001
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 100Aspectos Fiacutesicos 50 100Dor 52 84Estado Geral de Sauacutede 87 100Vitalidade 65 85Aspectos Sociais 75 100Aspectos Emocionais 100 100Sauacutede Mental 72 76
Os iacutendices de qualidade de vida melhoraram 100 dias apoacutes o transplante principalmente os
aspectos fiacutesicos
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 24
Tabela 24 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 97Social-Familiar 75Emocional 75Funcional 82Preocupaccedilotildees Adicionais 80
De modo geral os valores de qualidade de vida encontrados se mostram satisfatoacuterios sendo o
componente fiacutesico o mais preservado
8-Patriacutecia
O transplante de medula oacutessea da paciente aconteceu em julho de 2006 Foi um procedimento
tranquumlilo assim como a alta hospitalar No entanto na avaliaccedilatildeo de 100 dias a paciente teve a noticia
de que precisaria voltar a usar insulina o que a abalou bastante emocionalmente
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 18 anos
Estado civil solteira
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Superior Incompleto
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo Espiacuterita praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Patriacutecia referiu ter poucas lembranccedilas de sua infacircncia
Ah eu natildeo lembro muito natildeo Eu entrei na escola pequenininha com dois aninhos neacute (olha pra matildee que confirma) Lembro da minha avoacute eu brincava bastante com os meus primos que tecircm a minha idade neacute
Contou ainda que sai pouco e que os poucos amigos que tem satildeo da escola devido a uma
dificuldade para fazer amizades
Porque eacute assim eu sou meio tiacutemida e aiacute eu me passo por antipaacutetica Sou meio quieta assim Sou chatinha mas nem tanto [risos]Patriacutecia contou que perdeu a avoacute no comeccedilo deste ano algo que foi muito doloroso para ela
Eu vivia na minha avoacute neacute e a minha prima morava mora ainda laacute neacute e eu vivia ali E eu cresci ali
Em relaccedilatildeo ao relacionamento com os pais Patriacutecia relatou sempre ter sido bom
Sempre falei o que eu tinha que falar nunca escondi nada Ate hoje Nunca tive nenhum conflito
Da mesma forma se referiu ao uacutenico irmatildeo de doze anos
Ah a gente se da bem assim a gente conversa bastante sabe mas ele eacute muito desenvolvido pra idade dele entatildeo a gente conversa bastante
O impacto do diagnoacutestico
Os sintomas do diabetes ficaram bastante evidentes repentinamente
Eu fazia cursinho neacute e eu comecei a perceber que eu tava saindo muito pra ir no banheiro Ai eu tinha que sair pra beber aacutegua levava garrafinha Cheguei a beber meia garrafinha em 1 aula Ai tambeacutem eu tinha muito sono de manha Natildeo conseguia ficar acordada na primeira aula E eu sempre fui na escola de manha nunca tive problema
Mesmo assim natildeo foram estes sintomas que levaram Patriacutecia ao medico
Eu fiz o vestibular e aacute noite eu tive uma dor de cabeccedila muito forte Daiacute eu pensei que tava com sinusite Aiacute fui laacute e descobriu neacute
O susto foi maior para a famiacutelia de acordo com Patriacutecia que contou natildeo ter tido muita noccedilatildeo
do que se tratava O comportamento da matildee se modificou imediatamente
A matildee natildeo dormia Medo que tivesse hipoglicemia dormia no meu quarto Ficava o tempo todo fica ainda em cima pra ver o que eu comia pra eu comer soacute o que pode
Patriacutecia falou ainda que acredita que o emocional possa ter contribuiacutedo para o aparecimento
da doenccedila
Acho que eacute uma doenccedila que natildeo da pra evitar neacute Se tiver que aparecer vai aparecer De repente o emocional pode ter contribuiacutedo por causa da minha avoacute natildeo sei
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
A possibilidade de realizar o transplante foi descoberta atraveacutes de uma enfermeira do posto
que a paciente ia diariamente para aplicar insulina
Aiacute ela veio conversar comigo e ela contou que tinha uma pesquisa aqui neacute de um tratamento que podia ficar sem insulina
A partir de entatildeo a paciente conversou com o endocrinologista do serviccedilo e com pacientes que
jaacute haviam se submetido ao transplante e decidiu fazer
A uacutenica pessoa que ficou receosa em relaccedilatildeo ao tratamento foi o pai
Natildeo se colocou contra Mas tambeacutem natildeo queria que eu viesse Meu pai Ele tinha medo Ele falava vocecirc ta bem aqui continua tomando sua insulina E o tratamento eacute um risco neacute
A expectativa de Patriacutecia em relaccedilatildeo ao TMO era deixar de usar insulina embora tivesse
consciecircncia de que essa natildeo eacute uma promessa do tratamento
Ah assim se eu pudesse ficar sem a insulina melhor Mas eu sei que tem chance de natildeo dar certo desde o comeccedilo mas eu preferi arriscar
A maior dificuldade que Patriacutecia acreditava que passaria durante o transplante era a
quimioterapia
eu passei muito mal na outra jaacute sabe [mobilizaccedilatildeo]
A vida 100 dias apoacutes o TMO
O transplante de Patriacutecia foi tranquumlilo e a paciente saiu do hospital no tempo esperado
O transplante eu levei de boa tudo aqui no hospital
Cem dias apoacutes o TMO a paciente estava bastante abatida pelo fato de precisar voltar a usar
insulina o que gerou natildeo soacute uma cobranccedila de si mesma mas tambeacutem da famiacutelia
Eacute que eles depositaram toda confianccedila neacute e eles querem me ver bem soacute que natildeo deu certo e eles ficam agora natildeo eacute me culpando sabe eacute se eu tivesse feito isso teria dado certo se eu natildeo tivesse comido isso
Patriacutecia referiu ter sido o cateter a maior dificuldade que teve durante o transplante
Colocar acostumar cuidar tudo foi chato
A decepccedilatildeo ficou ainda mais clara quando Patriacutecia avalia sua qualidade de vida 100 dias apoacutes
Ah hoje eu acho que taacute pior ta um pouquinho pior sim
Patriacutecia preferiu natildeo falar de futuro
Agora eu nem to pensando no futuro to soacute pensando no agora mesmo que jaacute ta bem complicado
Mas falou de uma preocupaccedilatildeo em relaccedilatildeo a ele
Ah lembrei de uma preocupaccedilatildeo que vocecirc perguntou neacute Eu sempre quis ter filhos e eu posso ficar esteacuteril neacute Mas tambeacutem ou faz uma coisa ou outra neacute ai eu optei
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 25
Tabela 25 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 7 10 7Depressatildeo (HAD) 1 6 7Estresse-Alerta (ISSL) 3 3 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 3 6 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 7 12 9
Embora na avaliaccedilatildeo preacute-TMO natildeo hajam quadros instalados de morbidades psicoloacutegicas na
avaliaccedilatildeo poacutes aparece quadro instalado de ansiedade e estresse Em relaccedilatildeo ao estresse na avaliaccedilatildeo
de 100 dias apoacutes o transplante Patriacutecia se encontra na fase de exaustatildeo
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida da Patriacutecia aparecem na Tabela 26
Tabela 26 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 85Aspectos Fiacutesicos 25 75Dor 12 84Estado Geral de Sauacutede 87 62Vitalidade 75 50Aspectos Sociais 75 70Aspectos Emocionais 100 666Sauacutede Mental 60 60
Em relaccedilatildeo aos aspectos mais comprometidos na avaliaccedilatildeo preacute-transplante que foram os
fiacutesicos e dor houve melhora na segunda avaliaccedilatildeo Nota-se ainda uma piora dos componentes
funcionais estado geral de sauacutede vitalidade e aspectos sociais O componente emocional revela
valores comprometidos apoacutes o transplante quando comparado ao preacute-TMO
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 27
Tabela 27 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 75Social-Familiar 54Emocional 50Funcional 75Preocupaccedilotildees Adicionais 70
Os iacutendices de qualidade de vida para paciente transplantados na avaliaccedilatildeo da paciente em
questatildeo se mostram menos favorecido no que diz respeito aos aspectos soacutecio- familiares e emocionais
Os demais os valores satildeo satisfatoacuterios
9-Camila
Camila foi internada em setembro de 2006 quando foi feita a 1ordf avaliaccedilatildeo O transplante foi
bem sucedido e a paciente teve alta da enfermaria sem usar insulina e assim permaneceu
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 17 anos
Estado civil solteira
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Meacutedio Completo
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo Catoacutelica praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Camila eacute a filha do meio de uma famiacutelia de trecircs irmatildes Tem boas lembranccedilas da infacircncia
depois que se mudou para uma cidade de Goiaacutes com a famiacutelia entre elas falou de muitas festas e
amigos
Meus pais faziam parte do Rotary e o Rotary sempre fazia festinhas entatildeo eu tenho muita lembranccedila disso Tinha festinha a gente fazia apresentaccedilatildeo pros pais e ah sei laacute era isso Brincava muito sempre ia dormir na casa de um amigo bem feliz
Quando voltou pra cidade onde nasceu para fazer cursinho foi trabalhar na sorveteria do tio
O relacionamento com os pai sempre foi muito bom segundo Camila
Nossa relaccedilatildeo sempre foi muito boa natildeo tem briga Muito aberta a gente conversa de tudo
Assim tambeacutem eacute o relacionamento com as irmatildes Em relaccedilatildeo a mais velha inclusive Camila
referiu conviverem como amigas embora refira-se dessa forma agrave convivecircncia apoacutes a irmatilde ter ido
morar longe
Ah de amigas Quando a gente morava juntas a gente brigava irmatildeos neacute Mas depois que ela foi embora aiacute a gente ficou mais proacutexima
O impacto do diagnoacutestico
O diagnoacutestico foi decorrente de sintomas do diabetes reconhecidos principalmente pela irmatilde
mais velha de Camila
Eu tava comendo muito Natildeo na verdade primeiro eu tava tomando muita aacutegua e ai ia muito ao banheiro Daiacute eu comentei com a minha matildee e ela falou que devia ser porque aqui era quente Daiacute eu comecei a comer demais Tava comendo muito e emagrecendo Daiacute eu fui pra () prestar vestibular laacute Daiacute minha irmatilde ligou pra minha matildee e comentou que eu tava comendo demais e tava muito magra
Um tio diabeacutetico alertou a matildee de que deveria levaacute-la ao medico
A notiacutecia foi dada por uma enfermeira do hospital e abalou a famiacutelia
Nossa cheguei em casa todo mundo chorando Eu nem achei que era tambeacutem um problema tatildeo grande mas todo mundo chorando
Camila acredita que o aparecimento do diabetes pode estar associado agraves mudanccedilas que
ocorreram em sua vida nos uacuteltimos tempos
Ah eu acho que o fato de ter saiacutedo da minha cidade de vir pra caacute e natildeo conhecer ningueacutem Estresse de vestibular
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
O conhecimento do transplante veio atraveacutes de uma endocrinologista que a atendeu
Falou que tinha uma pesquisa e que se eu interessasse ela entrava em contato com o meacutedico eu quis e ela entrou
A decisatildeo veio da paciente apoacutes se informar sobre todos os riscos que podem decorrer do
tratamento
Eu sei os riscos que eu to correndo que com a quimioterapia eu vou ficar vulneraacutevel que eu tenho chance de ficar esteacuteril mas tem os riscos que eu correria se natildeo tivesse tentado neacute que satildeo da diabetes Sei que talvez eu natildeo consiga parar de usar insulina Mas acho que vale a pena Fiquei ate com um pouco de medo mas achei que valia a pena
A maior dificuldade que Camila acreditava que passaria era a quimioterapia mas natildeo viu isso
como um impedimento
Da primeira vez que eu fiz eu pensei que ia passar mal e passei Mas depois que passa vocecirc nem
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Camila falou do transplante como algo que ficou pra traacutes e que natildeo deixou nenhuma
lembranccedila negativa apenas citou como maior dificuldade agrave falta de apetite
Ai comer ficar sem me alimentar
Cem dias apoacutes o transplante Camila disse estar bem e contou que retomou suas atividades
normais com exceccedilatildeo do cursinho que vai retomar no proacuteximo ano
Em relaccedilatildeo ao futuro Camila disse querer apenas continuar vivendo normalmente
Continuar estudando trabalhar ter uma vida normal
Sua maior preocupaccedilatildeo era de que o diabetes voltasse devido as complicaccedilotildees que acarreta
o que mais me preocupa satildeo os riscos da diabetes
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 28
Tabela 28 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes Limiteesperado
Ansiedade (HAD) 5 3 7Depressatildeo (HAD) 1 ndash 7
Estresse-Alerta (ISSL) 6 1 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 4 1 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 6 ndash 9
Na avaliaccedilatildeo preacute TMO a paciente se encontrava na fase de resistecircncia para estresse Este
quadro foi revertido na avaliaccedilatildeo poacutes-transplante na qual nenhum quadro instalado de morbidade
psicoloacutegica foi detectado
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida da Camila aparecem na Tabela 29
Tabela 29 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 95Aspectos Fiacutesicos 25 50Dor 100 84Estado Geral de Sauacutede 72 87Vitalidade 85 80Aspectos Sociais 100 100Aspectos Emocionais ndash 100
Sauacutede Mental 88 80
Em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida houve uma certa estabilidade com iacutendices bastante parecidos
dos componentes avaliados nos momentos preacute e poacutes-TMO A exceccedilatildeo eacute percebida nos aspectos
emocionais que se mostram extremamente comprometidos na avaliaccedilatildeo preacute-TMO e aparecem
completamente preservados 100 dias apoacutes o transplante
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 30
Tabela 30 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 100Social-Familiar 100Emocional 96Funcional 96Preocupaccedilotildees Adicionais 96
A qualidade de vida medida atraveacutes da escala especifica para transplantados apresentou
valores bastante satisfatoacuterios uma vez que todos se encontraram bastante proacuteximos do valor maacuteximo
com destaque para os componentes fiacutesicos e soacutecio-familiares
10-Viniacutecius
Viniacutecius foi transplantado em setembro de 2006 e a avaliaccedilatildeo aconteceu em marccedilo quando foi
internado O transplante do paciente foi tumultuado comeccedilando com um problema na implantaccedilatildeo do
cateter O paciente saiu do hospital tomando baixas doses de insulina o que poreacutem foi revertido ate a
2ordf avaliaccedilatildeo 100 dias apos a infusatildeo
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 16 anos
Estado civil solteiro
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Meacutedio Incompleto (1ordm ano)
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo evangeacutelico praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Viniacutecius falou de sua infacircncia superficialmente Relatou ter comeccedilado a frequumlentar a creche
muito novo devido ao fato da matildee trabalhar o dia todo A lembranccedila mais marcante eacute brincando num
parque
Eu lembro mais que eu ficava no parque e depois eu ia direto pra creche
Falou ainda da perda recente do avocirc acontecimento que gerou comoccedilatildeo
Muito difiacutecil
Viniciacuteus contou que trabalhou com o pai por pouco tempo mas o pai pediu que parasse pois
estava atrapalhando a escola
Ah ai ele falou que era pra parar porque tava atrapalhando
O paciente definiu o relacionamento com os pais como normal
Normal Tem brigas tem conversas
E falou rapidamente de como eacute seu tratamento em relaccedilatildeo a uacutenica irmatilde dois anos mais nova
Ah igual um irmatildeo trata uma irmatilde menor briga neacute discute
O impacto do diagnoacutestico
O diagnoacutestico do diabetes veio casualmente devido a um problema de coluna gerado pelo
crescimento raacutepido
Daiacute a medica mandou eu fazer uns exame de sangue laacute daiacute descobriu que eu tinha o problema
Viniacutecius natildeo falou muito sobre como foi receber o diagnoacutestico mas ao receber as informaccedilotildees
referentes a ele ficou assustado
Ah sei laacute eu nunca tive doenccedila Fiquei assustado neacute Na hora que ela me falou me deu desacircnimo
Parar de comer doce segundo Viniacutecius foi o que mais o desanimou no diabetes embora
rapidamente tenha descoberto uma soluccedilatildeo para o problema
Mas depois que eu descobri que tinha chocolate diet esses negoacutecios que eu podia comer daiacute eu experimentei achei normal Daiacute minha vida voltou ao normal
A famiacutelia tambeacutem ficou comovida com a notiacutecia principalmente pelo fato de que a avoacute
materna de Vinicius era diabeacutetica e por isso sabiam das implicaccedilotildees que o diagnoacutestico traz
Ah eles ficaram assustados neacute ficaram preocupados tambeacutem
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
A descoberta do transplante veio atraveacutes da meacutedica
ela tinha ido numa palestra do doutor (endocrinologista do serviccedilo) neacute daiacute ela falou pra mim e pro meu pai porque minha matildee natildeo tava ligou aqui e marcou uma consulta Daiacute deu certo
A decisatildeo partiu de Viniacutecius e ningueacutem se colocou contra
Eu achei que era uma coisa boa pra mim e decidi fazer
O maior medo de Vinicius em relaccedilatildeo ao procedimento era colocar o cateacuteter
Sei laacute vai colocar um cano dentro de mim Eu tenho medo de cirurgia eacute a uacutenica coisa
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Viniacutecius teve um transplante bem sucedido com apenas uma complicaccedilatildeo ao implantar o
cateacuteter o que corroborou com seu medo
Cem dias apoacutes o transplante Viniacutecius jaacute havia voltado a fazer tudo o que fazia rotineiramente
antes do tratamento
O paciente acreditava estar melhor do que antes do transplante aleacutem de mais saudaacutevel
Antes eu acho que eu comia mal comia as coisas assim Hoje eu acho que como as coisas mais saudaacuteveis
Viniacutecius fez planos profissionais em relaccedilatildeo ao futuro
Pro futuro Eu quero fazer no miacutenimo duas faculdades psicologia e educaccedilatildeo fiacutesica
Sua preocupaccedilatildeo tambeacutem estava relacionada ao futuro profissional
Ah sei laacute se eu vou conseguir passar na faculdade neacute pra eu ter um futuro bom
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 31
Tabela 31 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 12 8 7Depressatildeo (HAD) 7 3 7Estresse-Alerta (ISSL) 7 1 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 4 1 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 6 1 9
A avaliaccedilatildeo preacute TMO do paciente evidencia um quadro instalado de ansiedade aleacutem de se
encontrar na fase de alerta para estresse o que no entanto eacute esperado para o momento de grandes
modificaccedilotildees as quais os pacientes estatildeo submetidos Embora em menor intensidade o quadro de
ansiedade permanece instalado na avaliaccedilatildeo de 100 dias apoacutes o TMO Natildeo haacute quadro instalado de
estresse neste segundo momento
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Viniacutecius aparecem na Tabela 32
Tabela 32 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 80 95Aspectos Fiacutesicos ndash 100
Dor 72 74Estado Geral de Sauacutede 67 97Vitalidade 45 65
Aspectos Sociais 125 100Aspectos Emocionais 100 100Sauacutede Mental 52 60
A tabela mostra uma melhora dos iacutendices de qualidade de vida do paciente 100 dias apoacutes o
transplante o que eacute mais marcante nos aspectos fiacutesicos e sociais que se mostraram bastante
comprometidos na avaliaccedilatildeo anterior ao transplante
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 33
Tabela 33 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 86Social-Familiar 100Emocional 93Funcional 82Preocupaccedilotildees Adicionais 60
A qualidade de vida do paciente apoacutes o TMO mostra valores positivos O iacutendice mais
preservado eacute o soacutecio-familiar e o menos favorecido eacute preocupaccedilotildees adicionais
11-Iara
Iara foi internada em outubro de 2006 quando foi feita sua 1ordf avaliaccedilatildeo Esta primeira
avaliaccedilatildeo foi marcada por muitas laacutegrimas da paciente que se mostrava bastante abalada
emocionalmente principalmente devido ao fato de que a irmatilde mais velha tambeacutem tinha diabetes e
sofria muito com a doenccedila Apesar disso o transplante foi muito bem sucedido e a avaliaccedilatildeo poacutes
TMO foi bastante tranquumlila
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 14 anos
Estado civil solteira
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Meacutedio Incompleto (1ordm ano)
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo catoacutelica
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Iara eacute proveniente de uma famiacutelia de seis filhos
Um irmatildeo e quatro irmatildes
Durante a realizaccedilatildeo da entrevista houveram muitos momentos de grande emoccedilatildeo inclusive
com certa dificuldade de realizaccedilatildeo da entrevista que soacute foi levada adiante devido a insistecircncia da
paciente Ao ser questionada sobre perdas Iara chorou e preferiu natildeo responder a questatildeo
Iara mora com os pais e a avoacute materna e descreveu o relacionamento familiar como sendo
normal
Ah sei laacute normal igual com os meus irmatildeos Sempre com carinho atenccedilatildeo
Segundo ela tem pouco contato com o irmatildeo que estuda fora mas com as irmatildes convive
muito bem apesar de serem muito diferentes uma das outras Aleacutem disso tem muitas amizades
Na verdade a gente eacute bem diferente assim eu sou mais rueira Elas namoram entatildeo natildeo saem muito Mas eu tenho muitos amigos
O impacto do diagnoacutestico
Iara relatou ter comeccedilado a sentir os sintomas do diabetes e pelo fato da irmatilde ter a doenccedila haacute
seis anos a matildee desconfiou
Eu tava muito cansada mole boca seca Tomava mais aacutegua que o normal ia mais ao banheiro E como eu tenho minha irmatilde mais velha que tem diabetes faz 6 anos entatildeo minha matildee jaacute desconfiou eu jaacute conhecia os sintomas
Falar sobre a irmatilde eacute algo difiacutecil para a paciente que se comoveu sempre que questionada
sobre o assunto aparentemente pelo fato da mesma saber as complicaccedilotildees que o diabetes acarreta e
por acompanhar de perto o sofrimento da irmatilde Por isso natildeo foi nada faacutecil receber o diagnoacutestico
A minha irmatilde (chora) Ela ficou muito mal foi parar na UTI quase morreu O rim dela parou daiacute os outros oacutergatildeos comeccedilaram a parar tambeacutem (chora) Mas agora ela taacute bem
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
O fato da irmatilde de Iara ser diabeacutetica tornou a famiacutelia bastante envolvida com o assunto e por
isso ao descobrir a doenccedila na paciente o pai logo associou com o tratamento recentemente
descoberto
Daiacute ele falou lsquosabe aquele negocio de ceacutelula troncorsquo Daiacute ele tem uma amiga que mora aqui em Ribeiratildeo daiacute ela falou que conhecia ligou e marcou uma consulta com o endocrinologista
Entre muita laacutegrimas Iara pediu que prosseguisse a entrevista e dessa mesma forma disse
que foi muito difiacutecil optar pelo transplante mas que foi pensando em algo que preza muito que decidiu
fazer
Ter mais liberdade
Referente agraves dificuldades em relaccedilatildeo ao transplante Iara relatou natildeo ter pensado sobre o
assunto
Eu natildeo imaginava nada [risos] Natildeo tinha nada que eu pensasse que seria muito difiacutecil Acho que eu preferia nem ficar pensando muito
Essa mudanccedila repentina poreacutem foi algo que tambeacutem mobilizou muito Iara
Vim pra caacute deixei meus amigos minha famiacutelia Natildeo jogo mais natildeo saio mais Eu tenho bastante amigos (chora)
Apesar disso as expectativas coincidiram com os diabeacuteticos que se arriscam no tratamento
Ah que de tudo certo Ficar sem insulina
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Diferente da entrevista realizada na enfermaria 100 dias apoacutes o transplante Iara se mostrou
radiante e positiva diante da possibilidade de uma nova vida Segundo ela a uacutenica coisa que natildeo pode
ainda voltar a fazer eacute ir agrave praia No mais jaacute havia retomado tudo o que precisou parar durante a estadia
no hospital
Apesar disso Iara comentou que sentiu uma dificuldade ao voltar para casa e encontrar a irmatilde
que natildeo teve a mesma chance que ela
ela sempre me tratou normal Mas assim ela natildeo teve a mesma chance que eu neacute
Iara referiu se sentir muito melhor hoje em dia que antes do transplante principalmente por
natildeo usar mais insulina
Antes tinha que ficar me preocupando toda vez que saia com os horaacuterios da insulina com hora pra comer com os efeitos da diabetes Hoje natildeo Eu saio e nem penso em nada
Segundo ela o transplante foi mais faacutecil do que imaginou que seria
Em relaccedilatildeo ao futuro Iara natildeo disse natildeo pensar em nada que a preocupasse Preferiu neste
momento viver o presente Tinha planos apenas de quando terminar o colegial sair da cidade onde
mora para estudar fora
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 34
Tabela 34 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 4 2 7Depressatildeo (HAD) 3 1 7Estresse-Alerta (ISSL) 3 1 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 6 ndash 3
Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 8 ndash 9
A avaliaccedilatildeo preacute-transplante mostra que a paciente se encontrava na fase de resistecircncia do
estresse quadro revertido 100 dias apoacutes o TMO
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Iara aparecem na Tabela 35
Tabela 35 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 100Aspectos Fiacutesicos ndash 100
Dor 72 84Estado Geral de Sauacutede 87 92Vitalidade 50 80Aspectos Sociais 50 100Aspectos Emocionais 100 100Sauacutede Mental 68 88
Eacute visiacutevel uma melhora dos valores de qualidade de vida da paciente 100 dias apoacutes o TMO
principalmente no que diz respeito aos aspectos fiacutesicos que apresentaram comprometimento maacuteximo
antes do transplante e ficaram 100 preservados 100 dias apoacutes o transplante
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 36
Tabela 36 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 89Social-Familiar 96Emocional 100Funcional 89Preocupaccedilotildees Adicionais 84
A qualidade de vida poacutes TMO medida em seus diferentes aspectos apresentou valores bastante
satisfatoacuterios O componente mais preservado na avaliaccedilatildeo foi o emocional
12-Rodolfo
Rodolfo foi transplantado em novembro de 2006 Sem intercorrecircncias o transplante foi muito
bem sucedido
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 24 anos
Estado civil solteiro
Naturalidade Estado de Minas Gerais
Escolaridade Ensino Superior Completo
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo ateu
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Rodolfo contou que passou a infacircncia na cidade onde mora ateacute hoje brincando com amigos
que satildeo os mesmos ateacute hoje Contou que natildeo tem costume de sair muito sendo mais comum se reunir
em casa com os amigos Rodolfo contou ainda que namora haacute trecircs anos
Segundo o paciente durante a adolescecircncia trabalhou por pouco tempo ajudando o pai
Na adolescecircncia trabalhei mas muito pouquinho() Pra conhecer () Cobranccedila de notas
Aleacutem disso Rodolfo tem planos de fazer mestrado assim que sair do hospital
Rodolfo definiu o relacionamento com os pais como ldquobomrdquo mesmo natildeo morando com eles
desde que entrou na faculdade
Rodolfo tem trecircs irmatildeos entre os quais eacute o caccedilula mas segundo ele natildeo haacute muito contato
pois natildeo moram perto
Cada um num canto Eles satildeo mais velhos
O impacto do diagnoacutestico
O fato de Rodolfo ter feito faculdade de biomedicina o ajudou a perceber os sintomas com
rapidez
Eu tava bebendo muita aacutegua indo muito ao banheiro e como eu tocirc nessa aacuterea
Mas ter certeza do diagnoacutestico apoacutes ter procurado um medico natildeo foi algo tranquumlilo
Foi meio assustador na hora
As mudanccedilas que o diabetes traz na vida dos pacientes aconteceram da mesma forma para
Rodolfo
Ah eu tive que comeccedilar a fazer dieta neacute Tive que me cuidar mais
Mas ele natildeo associou a nada o aparecimento da doenccedila
Natildeo Natildeo tem uma explicaccedilatildeo Loacutegico que natildeo tem
Em relaccedilatildeo ao relacionamento familiar Rodolfo contou que em nada se modificou em
decorrecircncia do diagnostico
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
Rodolfo soube do transplante atraveacutes de um curso que teve na faculdade e apoacutes diagnosticado
logo procurou o serviccedilo
A decisatildeo de realizar o transplante foi do proacuteprio paciente e ningueacutem se colocou contra sua
decisatildeo e o que mais pesou nesta decisatildeo foi a mudanccedila de haacutebitos que o diabetes impotildee na vida dos
pacientes e a possibilidade de cura que o tratamento promete
Ah vir pra caacute tomar os medicamentos ficar parado() a promessa de ter uma vida normal
A maior dificuldade que Rodolfo acreditava que iria passar durante o tratamento eacute a
quimioterapia mas apesar disso Rodolfo demonstrou muita clareza em relaccedilatildeo ao tratamento e
tambeacutem ao peso de sua escolha
Na verdade assim eu sei que minha doenccedila natildeo eacute tatildeo grave quanto agrave das outras pessoas que fazem o transplante Eu natildeo to aqui pq eu preciso eu to aqui por uma escolha que eu fiz e a promessa de que vou ter uma vida melhor depois
A vida 100 dias apoacutes o TMO
No retorno de 100 dias apoacutes o transplante Rodolfo contou que ainda natildeo havia voltado agraves
atividades normais pois no laboratoacuterio que faz pesquisa trabalha com leishmaniose e eacute esse o tema
de mestrado que o paciente deseja fazer
Natildeo retomar as atividades normais (aleacutem do laboratoacuterio Rodolfo jogava handball) natildeo eacute algo
faacutecil para o paciente que refere ansiedade embora esteja mais satisfeito com sua vida hoje
Apesar das coisas que quero voltar a fazer que agraves vezes me deixam ansioso eu to satisfeito Faccedilo exerciacutecios com mais frequumlecircncia que fazia antigamente sabe aquele futebolzinho de final de semana Me alimento melhor O que eu gostava natildeo posso por enquanto
Para o futuro Rodolfo faz planos
Ah trabalhar na minha aacuterea constituir uma famiacutelia
E sua preocupaccedilatildeo eacute que estes natildeo se realizem
Fico pensando se os planos que eu tenho pra minha vida vatildeo dar certo
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 37
Tabela 37 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 4 6 7Depressatildeo (HAD) 4 4 7Estresse-Alerta (ISSL) 6 2 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 6 ndash 3
Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 3 2 9
Na avaliaccedilatildeo preacute-transplante o paciente se encontrava na fase de resistecircncia para estresse Este
quadro no entanto foi revertido 100 dias apoacutes o TMO quando natildeo foi detectado nenhum quadro de
morbidade psicoloacutegica
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Rodolfo aparecem na Tabela 38
Tabela 38 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 100Aspectos Fiacutesicos 100 70Dor 100 100Estado Geral de Sauacutede 77 72Vitalidade 75 80Aspectos Sociais 100 50Aspectos Emocionais 100 100Sauacutede Mental 76 64
Os iacutendices de qualidade de vida da avaliaccedilatildeo preacute transplante do paciente satildeo bons
apresentando valores maacuteximos em grande parte dos componentes com exceccedilatildeo do estado geral de
sauacutede vitalidade e sauacutede mental
Grande parte dos iacutendices de qualidade de vida poacutes-transplante se mantiveram em relaccedilatildeo a
avaliaccedilatildeo preacute-TMO Os componentes fiacutesicos estado geral de sauacutede e sauacutede mental se mostraram mais
comprometidos 100 dias apoacutes o transplante Jaacute o componente social apresentou iacutendice de
comprometimento maior nesta segunda avaliaccedilatildeo
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 39
Tabela 39 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Componente PoacutesFiacutesico 821Social-Familiar 714Emocional 833Funcional 607Preocupaccedilotildees Adicionais 772
Os iacutendices de qualidade de vida poacutes-transplante foram satisfatoacuterios O componente emocional
se mostrou mais preservado que os outros e o funcional mais comprometido mas de modo geral os
valores foram bastante proacuteximos
13-Juacutelio
Paciente internado em dezembro 2006 dificultou o transplante por se tratar de um paciente
poliqueixoso Teve muitas naacuteuseas mas apesar disso o transplante foi bem sucedido e o paciente saiu
do hospital e permanece natildeo usando insulina
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 31 anos
Estado civil casado
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Superior Completo
Trabalho Dentista
Religiatildeo catoacutelico natildeo praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Juacutelio nasceu e cresceu no interior de Satildeo Paulo e natildeo tem muitas lembranccedilas da infacircncia
Contou lembrar-se apenas que foi uma fase boa
Brinquei muito foi boa Natildeo tenho muitas lembranccedilasEm relaccedilatildeo a adolescecircncia relatou ter sido boa embora natildeo tenha tido muitas amizades e nem
saiacutedo muito pelo fato de ter comeccedilado a namorar cedo aos catorze anos com a atual esposa
Juacutelio eacute formado haacute dois anos quando comeccedilou realmente a trabalhar pois segundo ele antes
ajudava o pai mas como era algo que natildeo gostava natildeo era muito presente
Comecei a trabalhar mesmo depois que me formei Dois empregos na prefeitura e haacute pouco tempo montei consultoacuterio Antes ajudava meu pai de vez em quando mas eu odiava entatildeo natildeo era muito presente
Sobre a famiacutelia Juacutelio contou ter um relacionamento muito bom Mais proacuteximo com a matildee do
que com o pai
Bom Com minha matildee eacute bem mais proacuteximo mas com meu pai eacute bom tambeacutem
Os trecircs irmatildeos tambeacutem satildeo bastante presentes na vida de Julio
A gente sempre teve um relacionamento bom proacuteximo Vejo com frequumlecircncia
Em relaccedilatildeo ao relacionamento com a esposa embora tenham pouco tempo pra ficarem juntos
por causa do trabalho Juacutelio relatou ser satisfatoacuterio
O impacto do diagnoacutestico
O diagnoacutestico foi algo de difiacutecil aceitaccedilatildeo para Julio que sabia bastante a respeito da doenccedila
por causa de familiares portadores da enfermidade Ele contou que reconheceu os sintomas mas
resistiu em procurar ajuda principalmente pelo fato do diabetes tipo 1 aparecer normalmente na
infacircncia e adolescecircncia
Eu jaacute sabia que tava mas natildeo aceitava Alias natildeo aceito Fui em dois meacutedicos e ateacute hoje natildeo aceito Natildeo eacute comum na minha idade mas fazer o que
O paciente associou o aparecimento do diabetes ao ritmo de vida estressante que leva na
profissatildeo mas que reconhece como necessaacuterio
Muita correria trecircs empregos Abri o consultoacuterio haacute pouco tempo e natildeo eacute faacutecil manter um consultoacuterio mas ao mesmo tempo natildeo posso largar meus empregos da prefeitura Muita conta pra pagar fora os problemas do dia-a-dia
A famiacutelia no entanto se aproximou muito apoacutes a descoberta da doenccedila os irmatildeos estatildeo
bastante preocupados e ele e a esposa estatildeo mais proacuteximos
Agora a gente ta ficando mais juntos conversando mais
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
Juacutelio ficou sabendo sobre o transplante atraveacutes de uma entrevista do meacutedico responsaacutevel pelo
serviccedilo na televisatildeo Segundo ele quando estava aceitando que precisaria tratar o diabetes descobriu a
possibilidade
Daiacute quando eu tava quase aceitando tipo tem que fazer vou fazer fiquei sabendo do transplante daiacute foi uma alternativa
Uma postura arredia em relaccedilatildeo ao que esta por vir eacute perceptiacutevel no discurso do paciente que
se mostrou inclusive duvidoso em relaccedilatildeo as informaccedilotildees que recebeu dos meacutedicos
Natildeo sei como vai ser mas acho que os meacutedicos nem falam tudo e taacute certo senatildeo ningueacutem faria soacute na hora que vocecirc vai descobrindo as coisas que realmente vatildeo acontecer
Segundo Juacutelio um colega opinou contra o tratamento mas para ele isso se deve ao fato de
que as pessoas natildeo sabem as reais complicaccedilotildees que o diabetes acarreta
Teve um colega Mas as pessoas natildeo sabem que a diabetes natildeo eacute soacute tomar insulina e pronto que tem as complicaccedilotildees daiacute quando eu expliquei pra ele ele concordou que eu tinha que fazer
Juacutelio percebeu o transplante como ldquouma tentativardquo e acreditava que a maior dificuldade seria
a quimioterapia
A vida 100 dias apoacutes o TMO
No retorno de 100 dias Juacutelio se encontrava bastante angustiado por natildeo ter retomado ainda as
atividades profissionais
Eu tenho que me virar tenho contas tenho prestaccedilatildeo de casa
Juacutelio falou sobre sua tensatildeo de o diabetes voltar pois se o aparecimento teve ligaccedilatildeo com o
estresse atualmente ele se encontra mais estressado que antes o que foi exposto inclusive durante
uma conversa com o meacutedico responsaacutevel pelos transplantes autoacutelogos
Ai os outros vem lsquoNatildeo mas eacute sua vida sua sauacutedersquo Natildeo vem com essa natildeo Inclusive o (meacutedico) veio com essa daiacute eu falei lsquoOlha () se um dos fatores pra aparecer o diabetes que eacute o ambiental eacute o estresse eu to com muito medorsquo Ai ele falou natildeo calma vamos rever esse negocio ai
A maior dificuldade que Juacutelio disse ter passado durante o transplante foi precisar tomar
plaquetas devido a complicaccedilotildees surgidas durante o processo o que o fez inclusive chegar a conclusatildeo
de que ano faria o transplante novamente
Porque me deu uma reaccedilatildeo aleacutergica e cheguei a perder cateter Outra coisa foi tomar sangue que eu tive que tomar sangue e eu natildeo queria Foi difiacutecil Tanto eacute que agora que eu to comeccedilando a ter uma ideacuteia de que eu faria de novo porque eu natildeo faria
O fato de natildeo estar precisando de insulina natildeo confortou o paciente que alegou ter sido esse o
objetivo principal ao fazer o transplante
Mas soacute que eu fiz natildeo foi pra tomar insulina natildeo viu Tomar insulina eu natildeo ligo Foi sim pra natildeo ter as complicaccedilotildees
Juacutelio percebeu mudanccedilas comportamentais que o fizeram sentir melhor
Exemplo o pessoal fala alguma coisa que eu natildeo gosto antigamente eu enfrentava hoje eu natildeo enfrento mais
Em relaccedilatildeo ao futuro Juacutelio natildeo falou de preocupaccedilotildees mas falou sobre o sonho de ter filhos
Ah eu quero ter filhos eu sou apaixonado Natildeo tivemos ainda porque a gente tava numa fase de adaptaccedilatildeo Agora natildeo sei como que vai ser porque vocecirc sabe teve que congelar esperma Mas a gente conversou antes e ela falou que natildeo importa de fazer a inseminaccedilatildeo artificial se for preciso
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 40
Tabela 40 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 6 4 7Depressatildeo (HAD) 12 2 7Estresse-Alerta (ISSL) 3 2 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 5 4 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 7 4 9
Na avaliaccedilatildeo preacute-TMO foi detectado um quadro instalado de depressatildeo e o paciente se
encontrava na fase de resistecircncia para estresse
Jaacute na avaliaccedilatildeo poacutes-transplante natildeo foi detectado nenhum quadro instalado de morbidade
psicoloacutegica
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Juacutelio aparecem na Tabela 41
Tabela 41 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 95 100Aspectos Fiacutesicos 100 75Dor 40 100Estado Geral de Sauacutede 87 77Vitalidade 70 70Aspectos Sociais 375 875Aspectos Emocionais 100 666Sauacutede Mental 60 60
Na avaliaccedilatildeo anterior ao transplante os componentes mais preservados foram os fiacutesicos e
emocionais e o mais comprometido foi o social
Na avaliaccedilatildeo poacutes-transplante os componentes dor e aspectos sociais se mostraram mais
preservados em relaccedilatildeo a primeira avaliaccedilatildeo Os valores dos aspectos emocionais ficaram mais
comprometidos 100 dias apoacutes o transplante
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 42
Tabela 42 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Componente PoacutesFiacutesico 100Social-Familiar 100Emocional 667Funcional 607Preocupaccedilotildees Adicionais 804
A avaliaccedilatildeo da qualidade de vida poacutes TMO para pacientes transplantados apresentou iacutendices
de maior preservaccedilatildeo nos componentes fiacutesicos e soacutecio-familiares
14-Leonardo
Leonardo foi avaliado em dezembro de 2006 teve uma internaccedilatildeo tranquumlila e saiu do hospital
jaacute natildeo fazendo uso de insulina
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 16 anos
Estado civil solteiro
Naturalidade Estado Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Meacutedio Incompleto (2ordm ano)
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo pagatildeo
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Leonardo contou que sempre morou na cidade em que nasceu e que antes de vir fazer o
transplante estudava de manha e ajudava os pais numa loja de agropecuaacuteria no periacuteodo da tarde algo
que natildeo era muito prazeroso para ele
Eu estudava e ia pra loja meus pais tem uma loja laacute ai eu estudava de manhatilde e a tarde eu ia pra laacute
Eacute o filho mais novo tendo apenas mais uma irmatilde com que disse conviver bem
O paciente falou ainda sobre a importacircncia da religiatildeo na sua vida
Olha eu acho que sempre que a gente tem feacute em alguma coisa a gente se apega neacute pra tenta passa os momentos ruinsentatildeo eu creio que ajude sim mesmo que seja soacute de um lado psicoloacutegico ou natildeo neacute mas de uma forma ou de outra acaba ajudando
O impacto do diagnoacutestico
Em relaccedilatildeo ao diagnoacutestico Leonardo percebeu sintomas caracteriacutesticos do diabetes e foi ao
medico soacute para confirmar
Eu tava bebendo muita aacutegua urinando demais e perdendo peso neacute Daiacute eu fui no meacutedico ele medico e viu que tava alta
Mas o medo de desenvolver o diabetes jaacute o acompanhava uma vez que comia muito doce
Fantasia essa desmentida pelo meacutedico apoacutes o diagnoacutestico
eu jaacute tinha ateacute um certo medo de ter diabetes porque eu comia muito doce neacute Mas o doutor falou que independentemente do que vocecirc come o risco de aparecer eacute o mesmo
O diabetes gerou modificaccedilotildees no dia-a-dia de Leonardo
Ah mudou assim porque a gente tem que ter uma alimentaccedilatildeo muito regrada neacute O horaacuterio entatildeo isso mudou bastante
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
Leonardo relatou ter todas as informaccedilotildees que considerava necessaacuterias para realizar o
transplante e tudo o que sabia o ajudou para natildeo ser pego de surpresa
jaacute me informaram tudo o que vai acontecer neacute das possibilidades E eu nunca descarto possibilidades entatildeo assim pode ser que aconteccedila tal coisa pode ser que natildeo
A uacutenica dificuldade que o paciente acreditava que teria apoacutes o transplante era aprender a
praticar esportes haacutebito natildeo incorporado na sua rotina
A uacutenica coisa que eu vou ter que aprender eacute a fazer esportes porque jaacute me disseram que vai ser necessaacuterio e eu quase nunca faccedilo neacute Mas eu acho que vai dar pra eu me adaptar bem
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Voltar para casa apoacutes a internaccedilatildeo natildeo foi algo faacutecil para Leonardo que aos poucos foi se
organizando
Eu fiquei um pouco perdido mudou muita coisa em muito pouco tempo pq eu descobri o diabetes depois jaacute veio o transplante Simplesmente eu cheguei em casa natildeo podia sair por causa da imunidade daiacute eu pensava lsquoE agora Agora acaboursquo porque eu tinha que ficar os dias todinhos dentro de casa Foi cansando neacute Eles natildeo queriam me liberar pra escola daiacute foi cansando Agora eu jaacute to voltando neacute a sair mais
Cem dias apoacutes o transplante Leonardo contou ter voltado a fazer grande parte das atividades
que fazia antes ldquoTirando comer toda horardquo e as restriccedilotildees habituais do transplante
Tem algumas poucas restriccedilotildees que restaram em decorrecircncia do transplante como natildeo andar em lugares com muita gente mas natildeo muitas
Leonardo estava prestando vestibular para direito e natildeo pensava em fazer cursinho caso natildeo
passasse em faculdade puacuteblica
Eu ia fazer mas desisti Vou prestar numa faculdade laacute perto e depois talvez eu faccedila
Leonardo descreveu o relacionamento com os pais como bom sendo mais proacuteximo com a
matildee
Em relaccedilatildeo ao futuro Leonardo faz planos de se realizar profissionalmente e conquistar sua
autonomia para poder ter sua proacutepria casa
Eu gostaria muito de morar fora ter minha proacutepria casa ser independente assim
Leonardo falou de uma preocupaccedilatildeo em relaccedilatildeo ao futuro profissional pois segundo ele
precisa ser bem sucedido uma vez que natildeo tem muito controle financeiro
Eu acho que sou um pouco gastatildeo sabe[risos] Natildeo eu natildeo vou ser mais controlado Se eu tiver um salaacuterio pequeno vou ter problemas [risos]
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 43
Tabela 43 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 4 5 7Depressatildeo (HAD) 1 6 7Estresse-Alerta (ISSL) 2 4 6Estresse-Resistecircncia (ISSL) 2 4 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 4 5 9
A avaliaccedilatildeo preacute-transplante mostra que o paciente se encontrava na fase de resistecircncia para
estresse quadro revertido 100 dias apoacutes o TMO sem a presenccedila de quadros instalados de morbidades
psicoloacutegicas
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Leonardo aparecem na Tabela 44
Tabela 44 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 95 100Aspectos Fiacutesicos 50 60Dor 84 72Estado Geral de Sauacutede 77 90Vitalidade 60 70Aspectos Sociais 625 50Aspectos Emocionais 100 50Sauacutede Mental 60 64
Os iacutendices de qualidade de vida preacute-transplante mostraram os aspectos fiacutesicos como os mais
comprometidos e os aspectos emocionais os mais preservados nesta primeira avaliaccedilatildeo do paciente
De um modo geral estes iacutendices ficaram mais preservados na avaliaccedilatildeo de 100 dias apoacutes o
transplante A exceccedilatildeo fica nos componentes sociais e emocionais que apresentaram valores de
reduzidos em relaccedilatildeo agrave avaliaccedilatildeo preacute-transplante com maior destaque para os aspectos emocionais
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 45
Tabela 45 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes TMO Ribeiratildeo Preto
2008
Componente PoacutesFiacutesico 928Social-Familiar 714Emocional 875Funcional 643Preocupaccedilotildees Adicionais 793
A avaliaccedilatildeo da qualidade de vida poacutes TMO revelou valores satisfatoacuterios O componente fiacutesico
obteve o iacutendice de maior preservaccedilatildeo
APEcircNDICE F
Tabela 46 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel sexo e componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento preacute-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Preacute
Masculino Feminino
DP DP pCapacidade Funcional 94 1049 9250 1500 084Aspectos Fiacutesicos 4750 3988 2500 2041 037DOR 7240 2247 5875 3707 054Estado Geral de Sauacutede 7230 1294 8200 707 019Vitalidade 6100 1955 7000 1472 045Aspectos Sociais 5750 3736 6563 2772 073Aspectos Emocionais 7330 4392 6675 4714 073Sauacutede Mental 6520 823 7100 1194 054
Tabela 47 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel sexo e componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento poacutes-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Poacutes
Masculino Feminino
DP DP pCapacidade Funcional 9650 944 9375 629 019Aspectos Fiacutesicos 8220 1597 8125 2394 095DOR 8210 1487 8400 000 084Estado Geral de Sauacutede 8640 1196 8075 1315 037Vitalidade 7800 1006 7125 1436 045Aspectos Sociais 7625 2462 8938 1420 045Aspectos Emocionais 8170 2543 9175 1650 064Sauacutede Mental 7320 1399 7800 1244 073
Tabela 48 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel sexo e componentes de qualidade de vida da FACT-BMT aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Masculino Feminino
DP DP pBem-estar fiacutesico 9150 980 9100 1186 095Bem-estar social familiar 8590 1350 8750 1350 084Bem-estar emocional 8890 1178 8663 2447 084Bem-estar funcional 7800 1475 8738 898 037Preocupaccedilotildees adicionais 7810 1136 7713 1673 100
Tabela 49 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel sexo e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento preacute-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008
Variaacuteveis Preacute(quadros instalados)
Masculino Feminino pAnsiedade (HAD) 40 ndash 025
Depressatildeo (HAD) 20 ndash 100
Estresse- Alerta (ISSL) 10 ndash 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 40 50 100Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash ndash 100
Tabela 50 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel sexo e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento poacutes-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Poacutes
(quadros instalados)Masculino Feminino p
Ansiedade (HAD) 30 25 100Depressatildeo (HAD) ndash ndash 100
Estresse- Alerta (ISSL) ndash ndash 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 20 25 100Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash 25 030
Tabela 51 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel idade e os componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento preacute-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008 Variaacuteveis Preacute
le 18 gt18
DP DP pCapacidade Funcional
9389 1112 9300 1304 090
Aspectos Fiacutesicos
2778 2635 6500 4183 011
DOR 6711 2752 7100 2780 100Estado Geral de Sauacutede
7456 1199 7600 1387 070
Vitalidade 6000 2136 7000 935 044Aspectos Sociais
6250 2997 5500 4384 080
Aspectos Emocionais
7033 4551 7340 4345 100
Sauacutede Mental 6533 1058 6960 669 030
Tabela 52 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel idade e os componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento poacutes-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008
Variaacuteveis Poacutes
le18 gt18
DP DP pCapacidade Funcional 9389 1024 9900 223 044Aspectos Fiacutesicos 8078 1973 8400 1475 080DOR 7900 828 8920 1671 015Estado Geral de Sauacutede 8711 1348 8060 879 030Vitalidade 7333 1173 8100 962 036Aspectos Sociais 7722 2416 8500 2054 070Aspectos Emocionais 7967 2509 9340 1476 044Sauacutede Mental 7333 1356 7680 1397 061
Tabela 53 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel idade e os componentes de qualidade de vida da FACT-BMT Ribeiratildeo Preto 2008 Variaacuteveis le18 gt18
DP DP pBem-estar fiacutesico 8967 1089 9440 817 036Bem-estar social familiar 8522 1625 8840 1588 070Bem-estar emocional 8728 1642 9000 182 070Bem-estar funcional 8206 1233 7820 1723 052Preocupaccedilotildees adicionais 7817 1257 7700 1355 090
Tabela 54 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel idade e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento preacute-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Preacute
(quadros instalados)le18 gt18 p
Ansiedade (HAD) 20 333 100Depressatildeo (HAD) 400 ndash 011
Estresse- Alerta (ISSL) ndash 111 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 600 333 058Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash ndash 100
Tabela 55 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel idade e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento poacutes-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Poacutes
(quadros instalados)le18 gt18 p
Ansiedade (HAD) ndash 444 022
Depressatildeo (HAD) ndash ndash 100
Estresse- Alerta (ISSL) ndash ndash 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 200 222 100Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash 111 100
Tabela 56 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel estado civil e os componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento preacute-TMO aferidos pelo teste natildeo -parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008 Variaacuteveis Preacute
Casados Solteiros
DP DP pCapacidade Funcional 9750 354 9292 1215 092Aspectos Fiacutesicos 8750 1768 333 3257 009DOR 7000 4243 6825 2593 092Estado Geral de Sauacutede 8450 354 7350 1246 026Vitalidade 7500 707 6167 1890 035Aspectos Sociais 6875 4419 5833 3427 079Aspectos Emocionais 10000 ndash 6667 4497 044
Sauacutede Mental 6800 1131 6667 955 079
Tabela 57 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel estado civil e os componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento poacutes-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Poacutes
Casados Solteiros
DP DP pCapacidade Funcional 10000 ndash 9500 905 044
Aspectos Fiacutesicos 7500 ndash 8308 1884 079
DOR 8100 2687 8292 1075 100Estado Geral de Sauacutede 7700 ndash 8608 1264 035
Vitalidade 7750 1061 7583 1184 079Aspectos Sociais 9375 884 7771 2342 070Aspectos Emocionais 8350 2333 8475 2408 092Sauacutede Mental 7200 1697 7500 1344 079
Tabela 58 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel estado civil e os componentes de qualidade de vida da FACT-BMT Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Casados Solteiros
DP DP pBem-estar fiacutesico 9500 707 9075 1047 066Bem-estar social familiar 10000 ndash 8408 1573 020
Bem-estar emocional 8350 2333 8904 1496 079Bem-estar funcional 7050 1343 8238 1358 020Preocupaccedilotildees adicionais 7750 353 7788 1345 100
Tabela 59 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel estado civil e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento preacute-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Preacute
(quadros instalados)Casados Solteiros p
Ansiedade (HAD) ndash 333 100
Depressatildeo (HAD) 500 83 028Estresse- Alerta (ISSL) ndash 83 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 100 333 017Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash ndash 100
Tabela 60 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel estado civil e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento poacutes-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Poacutes
(quadros instalados)Casados Solteiros p
Ansiedade (HAD) ndash 333 100
Depressatildeo (HAD) ndash ndash 100
Estresse- Alerta (ISSL) ndash ndash 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 500 167 040Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash 83 100
Tabela 61 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel profissatildeo e os componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento preacute-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Preacute
Estudantes Natildeo- estudantes
DP DP pCapacidade Funcional 9389 1112 9300 133 090Aspectos Fiacutesicos 2778 2635 4183 7500 011DOR 6711 2752 7100 2780 100Estado Geral de Sauacutede 7456 1199 7600 1387 070Vitalidade 6500 2136 7000 935 044Aspectos Sociais 6250 2997 5500 4384 080Aspectos Emocionais 7033 4551 7340 4345 100Sauacutede Mental 6533 1058 6960 669 030
Tabela 62 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel profissatildeo e os componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento poacutes-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Poacutes
Estudantes Natildeo estudantes
DP DP pCapacidade Funcional 9389 1024 9900 223 044Aspectos Fiacutesicos 8078 1973 8400 1475 080DOR 7900 828 8920 1671 015Estado Geral de Sauacutede 8711 1348 8060 879 030Vitalidade 7333 1173 8100 962 036Aspectos Sociais 7722 2416 8500 2054 070Aspectos Emocionais 7967 2609 9340 1476 044Sauacutede Mental 7333 1356 7680 1397 061
Tabela 63 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel profissatildeo e os componentes de qualidade de vida da FACT-BMT Ribeiratildeo Preto 2008 Variaacuteveis Estudantes Natildeo estudantes
DP DP pBem-estar fiacutesico 8967 1089 9440 817 036Bem-estar social familiar 8522 1625 8840 1588 070Bem-estar emocional 8728 1642 9000 1482 070Bem-estar funcional 8206 1233 7820 1723 052Preocupaccedilotildees adicionais 7817 1233 7720 1355 100
Tabela 64 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel profissatildeo e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento preacute-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Preacute
(quadros instalados)Estudantes Natildeo estudantes p
Ansiedade (HAD) 333 200 100Depressatildeo (HAD) ndash 40 011
Estresse- Alerta (ISSL) 111 ndash 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 333 60 058Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash ndash 100
Tabela 65 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel profissatildeo e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento poacutes-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Poacutes
(quadros instalados)Estudantes Natildeo estudantes p
Ansiedade (HAD) 444 ndash 022
Depressatildeo (HAD) ndash ndash 100
Estresse- Alerta (ISSL) ndash ndash 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 222 20 100Estresse- Exaustatildeo (ISSL) 111 ndash 100
Tabela 66 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel escolaridade e os componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento preacute-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008 Variaacuteveis Preacute
Ensino meacutedio Ensino superior
DP DP pCapacidade Funcional 9313 1163 9417 1201 095Aspectos Fiacutesicos 2813 2855 5833 4082 018DOR 7400 1943 6117 3462 041Estado Geral de Sauacutede 7300 1181 7783 1319 028Vitalidade 5813 223 7083 861 023Aspectos Sociais 6094 3165 5833 4005 095Aspectos Emocionais 6663 4717 7783 4035 085Sauacutede Mental 6600 1111 6800 716 057
Tabela 67 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel escolaridade e os componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento poacutes-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008 Variaacuteveis Poacutes
Ensino meacutedio Ensino superior
DP DP pCapacidade Funcional 9500 1035 9667 605 095Aspectos Fiacutesicos 8150 2096 8250 1369 085DOR 7838 862 8833 1510 014Estado Geral de Sauacutede 9025 1031 7750 1093 006Vitalidade 7625 835 7583 1530 095Aspectos Sociais 7813 2566 8250 1936 095Aspectos Emocionais 8125 2743 8900 1704 076Sauacutede Mental 7500 1348 7400 1425 100
Tabela 68 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel escolaridade e os componentes de qualidade de vida da FACT-BMT aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008
Variaacuteveis Ensino meacutedio Ensino superior
DP DP pBem-estar fiacutesico 9150 1004 9117 1078 085Bem-estar social familiar 8913 1205 8267 1998 066Bem-estar emocional 9194 922 8333 2103 066Bem-estar funcional 8294 1287 7767 1546 035Preocupaccedilotildees adicionais 7918 1304 7600 1247 057
Tabela 69 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel escolaridade e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento preacute-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Preacute
(quadros instalados)EM ES p
Ansiedade (HAD) 375 167 058Depressatildeo (HAD) ndash 333 017
Estresse- Alerta (ISSL) 125 ndash 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 375 50 100Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash ndash 100
Ensino meacutedio Ensino superior
Tabela 70 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel escolaridade e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento poacutes-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Poacutes
(quadros instalados)EM ES P
Ansiedade (HAD) 375 167 058Depressatildeo (HAD) ndash ndash 100
Estresse- Alerta (ISSL) ndash ndash 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 125 333 054Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash 167 043
Ensino meacutedio Ensino superior
ANEXOS
ANEXO A
Roteiro de Entrevista de Recuperaccedilatildeo Poacutes-TMO
1 Vocecirc estaacute casado(a) Tem filhos Quantos
2 Qual eacute a sua profissatildeo Trabalho (ocupaccedilatildeo) Vocecirc acredita ter alguma vocaccedilatildeo Qual
3 Entre essas ocupaccedilotildees tem alguma que gostaria de reassumir Por que Caso jaacute tenha reas-
sumido alguma quanto tempo poacutes-TMO
4 Como tem sido pra vocecirc a experiecircncia de retornar para casa e restabelecer sua vida diaacuteria
apoacutes o TMO Caso natildeo tenha retornado para casa como tem sido pra vocecirc a experiecircncia de sair da in-
ternaccedilatildeo e ficar na casa do GATMO
5 Descreva e compare a sua rotina hoje (dia de semana e fim de semana) e antes do TMO
6 Na sua vida diaacuteria qual (is) atividade (s) vocecirc acredita fazer bem (Ou qual (is) atividade(s)
vocecirc executa com facilidade)
7 Quais as trecircs coisas em que vocecirc mais tem dificuldade para lidar desde que retornou para
casa
8 Existe alguma atividade do dia-a-dia que vocecirc tem dificuldade para fazer Quais
9 Escolhendo uma das trecircs coisas mencionadas na questatildeo 6 diga-me como vocecirc tem maneja-
do esse problema
10 Quatildeo satisfeito vocecirc esta com o modo com que (pessoalmente) vem conduzindo a sua
vida
11 Atualmente quais as coisas que vocecirc eacute incapaz de fazer como uma consequumlecircncia do trans-
plante
12 Como vocecirc descreveria sua qualidade de vida atual comparando com sua vida antes do
transplante
13 No futuro vocecirc gostaria de modificar a forma como utiliza seu tempo
14 Quais atividades vocecirc gostaria de envolver-se e gastar a maior parte do seu tempo
15 Que preocupaccedilatildeo (se haacute) vocecirc tem sobre o futuro
ANEXO BInventaacuterio de Sintomas de Stress (ISSL)
Quadro 1Vocecirc vai me dizer os sintomas que tem sentido de ontem de manhatildetardenoite ateacute agora
01 Matildeos (peacutes) frios02 Boca seca03 Noacute no estomago04 Aumento da quantidade de suor05 Tensatildeo muscular06 Aperto dos dentes ranger dos dentes07 Diarreacuteia passageira08 Dificuldade pra pegar no sonoacordar durante a noite09 Coraccedilatildeo disparado10 Falta de ar respiraccedilatildeo acelerada11 Pressatildeo alta de repente e que passa logo12 Mudanccedila de apetite13 Aumento de motivaccedilatildeo de repente14 Entusiasmo de repente15 Vontade inesperada de iniciar novos projetosserviccedilos
Quadro 2Vocecirc vai me dizer o que sentiu nas uacuteltimas 2 semanas (de____ ateacute hoje)
16 Problemas com a memoacuteria17 Mal estar generalizado sem motivo18 Formigamento de matildeospeacutes19 Sensaccedilatildeo de desgaste fiacutesico constante20 Mudanccedila de apetite21 Aparecimento de problema de pele22 Pressatildeo alta23 Cansaccedilo constante24 Aparecimento de uacutelcera25 Tontura sensaccedilatildeo de estar flutuando26 Muito sensiacutevel em niacutevel de emoccedilatildeo27 Duacutevida quanto a si proacuteprio28 Pensar direto em um soacute assunto29 Irritabilidade excessiva30 Diminuiccedilatildeo do desejo por sexo
Quadro 3Vocecirc vai me dizer os sintomas que sentiu no uacuteltimo mecircs (de___ ateacute hoje)
01 Diarreacuteia frequumlente02 Dificuldade com sexo03 Dificuldade pra pegar no sono acordar durante a noite04 Naacuteuseas acircnsia de vocircmito05 Tiques manias por exemplo ficar mexendo no cabelo06 Pressatildeo alta direto07 Problema de pele por um tempo longo08 Mudanccedila extrema de apetite09 Excesso de gases [estocircmagointestino(barriga)]10 Tontura frequumlente11 Uacutelcera12 Enfarte13 Impossibilidade de trabalhar14 Pesadelos15 Sensaccedilatildeo de natildeo ser competente em todas as aacutereas16 Vontade de fugir de tudo17 Apatiadesinteresse depressatildeo ou raiva prolongada18 Cansaccedilo excessivo19 Pensar falar direto em um soacute assunto20 Irritabilidade aparente21 Anguacutestia ansiedade diaacuteria22 Supersensiacutevel em niacutevel de emoccedilatildeo23 Perda de senso de humor
Avaliaccedilatildeo TotalA) F1 () P1 () B) F2 () P2 ()C) F3 () P3 ()
Total (Vertical)
F () P ()
ANEXO CEscala Hospitalar de Ansiedade e Depressatildeo- HAD
Este questionaacuterio ajudaraacute a saber como vocecirc esta se sentindo Leia todas as frases Marque com um X a resposta que melhor corresponde a como vocecirc tem se sentido na UacuteLTIMA SEMANA
Natildeo eacute preciso ficar pensando muito em cada questatildeo Neste questionaacuterio as respostas espontacirc-neas tecircm mais valor do que se pensa muito
Escolha apenas uma resposta para cada pergunta
A Eu me sinto tenso ou contraiacutedo3 A maior parte do tempo2 Boa parte do tempo1 De vez em quando0 Nunca
D Eu ainda sinto gosto pelas mesmas coisas de antes 0 Sim do mesmo jeito de antes1 Natildeo tanto quanto antes2 Soacute um pouco3 Jaacute natildeo consigo ter prazer em nada
A Eu sinto uma espeacutecie de medo como se alguma coisa ruim fosse acontecer3 Sim e de jeito muito forte2 Sim mas natildeo tatildeo forte1 Um pouco mas isso natildeo me preocupa0 Natildeo sinto nada disso
D Dou risada e me divirto quando vejo coisas engraccediladas0 Do mesmo jeito que antes1 Atualmente um pouco menos2 Atualmente bem menos3 Natildeo consigo mais
A Estou com a cabeccedila cheia de preocupaccedilotildees3 A maior parte do tempo2 Boa parte do tempo1 De vez em quando0 Raramente
D Eu me sinto alegre3 Nunca2 Poucas vezes1 Muitas vezes0 A maior parte do tempo
A Consigo ficar sentado agrave vontade e me sentir a relaxado0 Sim quase sempre1 Muitas vezes 2 Poucas vezes 3 Nunca
D Estou lento pra pensar e fazer as coisas3 Quase sempre2 Muitas vezes 1 De vez em quando0 Nunca
A Eu tenho uma sensaccedilatildeo de medo como um frio na barriga ou um aperto no estocircmago0 Nunca1 De vez em quando2 Muitas vezes3 Quase sempre
D Eu perdi o interesse em cuidar da minha aparecircncia3 Completamente2 Natildeo estou mais me cuidando como deveria1 Talvez natildeo tanto quanto antes0 Me cuido do mesmo jeito que antes
A Eu me sinto inquieto como se eu natildeo pudesse ficar parado em lugar nenhum3 Sim demais 2 Bastante1 Um pouco0 Natildeo me sinto assim
D Fico esperando animado as coisas boas que estatildeo por vir0 Do mesmo jeito que antes1 Um pouco menos que antes2 Bem menos que antes3 Quase nunca
A De repente tenho a sensaccedilatildeo de entrar em pacircnico3 A quase todo momento2 Vaacuterias vezes1 De vez em quando0 Natildeo senti isso
D Consigo sentir prazer quando assisto a um bom programa de televisatildeo de raacutedio ou quando leio alguma coisa
0 Quase sempre1 Vaacuterias vezes2 Poucas vezes3 Quase nunca
ANEXO D
Medical Outcomes Study 36-Item Short-Form Health SurveyNomehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip IdadehelliphelliphelliphellipSexohellipProfGrau de instruccedilatildeo
Instruccedilotildees Esta pesquisa questiona vocecirc sobre sua sauacutede Estas informaccedilotildees nos manteratildeo informa-dos de como vocecirc se sente e quatildeo bem eacute capaz de fazer suas atividades de vida diaacuteria Responda cada questatildeo marcando a resposta como indicado
1Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute (circule uma)
Excelente 1Muito boa 2Boa 3Ruim 4Muito ruim 5
2 Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora (circule uma)
Muito melhor agora que haacute um ano a traacutes 1Um pouco melhor agora do que haacute um ano atraacutes 2Quase a mesma de um ano atraacutes 3Um pouco pior agora do que haacute um ano atraacutes 4Muito pior agora do que haacute um ano atraacutes 5
3 Os seguintes iacutetens satildeo sobre as atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia co-mum Devido a sua sauacutede vocecirc tem dificuldade para fazer essas atividades Neste caso quanto
(circule um nuacutemero em cada linha)Atividades Sim
Dificultamuito
Sim Di-ficulta
Um pouco
Natildeo Natildeo dificulta
de modo algum
a Atividades vigorosas que exigem muito esforccedilo tais como correr levantar objetos pesados participar em esportes aacuterduos
1 2 3
b Atividades moderadas tais como mover uma mesa passar aspirador de poacute jogar bola varrer a casa
1 2 3
cLevantar ou carregar mantimentos 1 2 3d Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3e Subir um lance de escada 1 2 3f Curvar-se ajoelhar-se ou curvar-se 1 2 3
g Andar mais de um quilocircmetro 1 2 3h Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3i Andar um quarteiratildeo 1 2 3j Tomar banho ou vestir-se 1 2 3
4 Durante as 4 ultimas semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com o seu trabalho ou com alguma atividade diaacuteria regular como consequumlecircncia de sua sauacutede fiacutesica
(circule uma em cada linha)Sim Natildeo
aVocecirc diminuiu a quantidade de tempo que se dedicava ao seu trabalho
1 2
b Realizou menos tarefas do que gostaria 1 2c Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou em outras ativi-dades
1 2
d Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades 1 2
5 Durante as 4 uacuteltimas semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com o seu trabalho ou com alguma atividade diaacuteria regular como consequumlecircncia de algum problema emocional (como se sentir deprimido ou ansioso)
(circule uma em cada linha)Sim Natildeo
aVocecirc diminuiu a quantidade de tempo que se dedicava ao seu trabalho ou a outras atividades
1 2
b Realizou menos tarefas do que gostaria 1 2c Natildeo trabalhou ou natildeo fez qualquer das atividades com tanto cuidado como geralmente faz
1 2
6Durante as 4 uacuteltimas semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou seus problemas emocionais inter-feriram nas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia vizinhos amigos ou em grupo
(circule uma)De forma nenhuma 1Ligeiramente 2Moderadamente 3Bastante 4Extremamente 5
7 Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as 4 uacuteltimas semanas (circule uma)
Nenhuma 1Muito leve 2Leve 3Moderada 4Grave 5Muito grave 6
8 Durante as 4 uacuteltimas semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo tanto tra-balho fora de casa e dentro de casa)
(circule uma)De maneira alguma 1Um pouco 2Moderadamente 3Bastante 4Extremamente 5
9 Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante as 4 uacutel-timas semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime da maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo as 4 uacuteltimas semanas
(circule um nuacutemero pra cada linha)Todotempo
A maior parte do tempo
Uma boa parte do tempo
Alguma parte do tempo
Uma peque-na parte do
tempo
Nunca
aQuanto tempo vocecirc tem se sentido cheio de vigor cheio de vontade cheio de forccedila
1 2 3 4 5 6
b Quanto tempo vocecirc tem se sentido uma pessoa muito nervosa
1 2 3 4 5 6
c Quanto tempo vocecirc tem se sentido tatildeo deprimido que nada pode animaacute-lo
1 2 3 4 5 6
d Quanto tempo vocecirc tem se sentido calmo ou tranquumlilo
1 2 3 4 5 6
e Quanto tempo vocecirc tem se sentido com muita energia
1 2 3 4 5 6
f Quanto tempo vocecirc tem se sentido desanimado e abati-do
1 2 3 4 5 6
g Quanto tempo vocecirc tem se sentido esgotado
2 3 4 5 6
h Quanto tempo vocecirc tem se sentido uma pessoa feliz
1 2 3 4 5 6
i Quanto tempo vocecirc tem se sentido cansado
1 2 3 4 5 6
10 Durante as 4 ultimas semanas quanto do seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentesetc)
(circule uma)Todo o tempo 1A maior parte do tempo 2Alguma parte do tempo 3Uma pequena parte do tempo 4Nenhuma parte do tempo 5
11 O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees pra vocecirc (circule um nuacutemero em cada linha)
Definitiva-mente verda-deiro
A maioria das vezes verdadeiro
Natildeo sei
A mai-oria das vezes falsa
Definitiva-mente falsa
a Eu costumo adoecer um pouco mais facilmente que as outras pessoas
1 2 3 4 5
b Eu sou tatildeo saudaacutevel quanto qualquer pessoa que eu conheccedilo
1 2 3 4 5
c Eu acho que minha sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5d Minha sauacutede eacute excelente 1 2 3 4 5
ANEXO EFACT-BMT (Versatildeo 4)
NomeDiaAbaixo encontraraacute uma lista de afirmaccedilotildees que outras pessoas com a sua doenccedila disseram se-
rem importantes Por favor faccedila um ciacuterculo em torno do nuacutemero que melhor corresponda ao seu estado durante os uacuteltimos 7 dias
BEM-ESTAR FIacuteSICO
Nem um pouco
Um pou-co
Mais ou menos
Bastante Muito
1- Estou sem energia 0 1 2 3 42- Fico enjoado(a) 0 1 2 3 43- Por causa do meu estado fiacutesico te-nho dificuldade em atender agraves necessi-dades da minha famiacutelia
0 1 2 3 4
4- Tenho dores 0 1 2 3 45- Sinto-me incomodado(a) pelos efei-tos secundaacuterios do tratamento
0 1 2 3 4
6- Sinto-me doente 0 1 2 3 47- Tenho que me deitar durante o dia 0 1 2 3 4
BEM-ESTAR SOCIAL FAMILIAR
Nem um pouco
Um pou-co
Mais ou me-nos
Bastante Muito
1- Sinto que tenho uma boa relaccedilatildeo com meus amigos
0 1 2 3 4
2- Recebo apoio emocional da minha famiacutelia
0 1 2 3 4
3- Recebo apoio dos meus amigos 0 1 2 3 44- A minha famiacutelia aceita a minha do-enccedila
0 1 2 3 4
5- Estou satisfeito(a) com a maneira como minha famiacutelia fala sobre minha doenccedila
0 1 2 3 4
6- Sinto-me proacuteximo(a) do(a) meu (mi-nha) parceiro(a) (ou da pessoa que me daacute maior apoio)
0 1 2 3 4
7- Independentemente do seu niacutevel atu-al de atividade sexual favor responder
a pergunta a seguir Se preferir natildeo res-ponder assinale o quadriacuteculo e passe para proacutexima questatildeo8- Estou satisfeito(a) com minha vida sexual
0 1 2 3 4
Por favor faccedila um ciacuterculo em torno do nuacutemero que melhor corresponda ao seu estado durante os uacuteltimos 7 dias
BEM-ESTAR EMOCIONAL
Nem um pouco
Um pou-co
Mais ou menos
Bastante Muito
1- Sinto-me triste 0 1 2 3 42- Estou satisfeito(a) com a maneira como enfrento minha doenccedila
0 1 2 3 4
3- Estou perdendo a esperanccedila na luta contra minha doenccedila
0 1 2 3 4
4- Sinto-me nervoso(a) 0 1 2 3 45- Estou preocupado(a) com a ideacuteia de morrer
0 1 2 3 4
6- Estou preocupado(a) que o meu estado de espiacuterito venha a piorar
0 1 2 3 4
BEM-ESTAR FUNCIONAL
Nem um pouco
Um pou-co
Mais ou menos
Bastante Muito
1- Sou capaz de trabalhar (inclusive em casa)
0 1 2 3 4
2- Sinto-me realizado(a) com meu trabalho (inclusive em casa)
0 1 2 3 4
3- Sou capaz de sentir prazer em vi-ver
0 1 2 3 4
4- Aceito minha doenccedila 0 1 2 3 45- Durmo bem 0 1 2 3 46- Gosto das coisas que normal-mente faccedilo para me divertir
0 1 2 3 4
7- Estou satisfeito(a) com a qualida-de da minha vida neste momento
0 1 2 3 4
Por favor faccedila um ciacuterculo em torno do nuacutemero que melhor corresponda ao seu estado durante os uacuteltimos 7 dias
PREOCUPACcedilOtildeES ADICIONAIS
Nem um pouco
Um pou-co
Mais ou me-nos
Bastante Muito
1- Estou preocupado(a) em manter meu emprego
0 1 2 3 4
2- Sinto-me distante dos outros 0 1 2 3 43- Tenho medo que o transplante natildeo resulte
0 1 2 3 4
4- Os efeitos do tratamento satildeo pio-res do que eu imaginava
0 1 2 3 4
5- Tenho bom apetite 0 1 2 3 46- Gosto da aparecircncia do meu cor-po
0 1 2 3 4
7- Sou capaz de andar por aiacute sem ajuda
0 1 2 3 4
8- Fico cansado(a) facilmente 0 1 2 3 49- Tenho interesse em sexo 0 1 2 3 4
10- Estou preocupado(a) com a mi-nha capacidade de ter filhos
0 1 2 3 4
11- Tenho confianccedila no pessoal de enfermagem
0 1 2 3 4
12- Estou arrependido(a) de ter fei-to o transplante
0 1 2 3 4
13- Consigo lembrar-me das coisas 0 1 2 3 414- Sou capaz de me concentrar (por ex na leitura)
0 1 2 3 4
15- Tenho gripe infecccedilotildees com frequumlecircncia
0 1 2 3 4
16- A minha vista estaacute embaccedilada 0 1 2 3 417- Sinto-me incomodado(a) pela mudanccedila no sabor da comida
0 1 2 3 4
18- Tenho tremores 0 1 2 3 419- Sinto falta de ar 0 1 2 3 420- Sinto-me incomodado(a) por causa dos problemas de pele (ex ir-ritaccedilotildees coceiras)
0 1 2 3 4
21- Tenho problemas com meu in-testino
0 1 2 3 4
22- A minha doenccedila causa sofri-mento na minha famiacutelia
0 1 2 3 4
23- O custo do meu tratamento eacute um peso pra mim ou pra minha fa-miacutelia
0 1 2 3 4
ANEXOF
- A dimensatildeo psicoloacutegica do diabetes
-
nismo o que natildeo eacute tarefa faacutecil Isto implica em conscientizar paciente e famiacutelia sobre o signi-
ficado do bom controle metaboacutelico conduzindo-o tambeacutem a um bem- estar fiacutesico psiacutequico e
social (MALERBI et al 2006)
Esse diagnoacutestico ocorre geralmente em crianccedilas entre as idades de 5 a 6 anos e entre
preacute-adolescentes de 11 e 13 anos (THOMPSON GUSTAFSON 1996)
Tratando-se de crianccedilas e adolescentes a adesatildeo ao tratamento ficando sob responsa-
bilidade dos pais que relatam enfrentar dificuldades relacionadas agrave reestruturaccedilatildeo do cardaacutepio
alimentar da famiacutelia motivaccedilatildeo do filho agrave praacutetica regular de exerciacutecios fiacutesicos adaptaccedilatildeo es-
colar relacionamento com os demais irmatildeos e com a equipe de sauacutede (ZANETTI MENDES
2001) Soma-se a tudo isso o fato de que o controle metaboacutelico na adolescecircncia tende a dete-
riorar pelo decliacutenio da produccedilatildeo de insulina ateacute zero pelas mudanccedilas hormonais proacuteprias da
faixa etaacuteria associadas agrave resistecircncia insuliacutenica pelo maior risco de hipoglicemia e pela dificul-
dade em seguir o tratamento recomendado pelos profissionais de sauacutede (DAMIAtildeO PINTO
2007)
Assim cada vez mais se admite que aspectos emocionais afetivos psicossociais as-
sim como a dinacircmica familiar e a relaccedilatildeo meacutedico-paciente podem influenciar o controle do
diabetes Nesse sentido eacute reconhecida a importacircncia dos fatores psicoloacutegicos tanto para o sur-
gimento quanto para o controle metaboacutelico do diabetes (CHIPKEVITCH 1994)
As complicaccedilotildees mais frequumlentemente relacionadas ao diabetes satildeo hipoglicemia ce-
toacidose diabeacutetica ndash aumento de gordura no sangue e o consequumlente mau funcionamento dos
rins ndash proteinuacuteria neuropatia perifeacuterica retinopatia nefropatia ulceraccedilotildees crocircnicas nos peacutes
doenccedila vascular ateroscleroacutetica cardiopatia isquecircmica impotecircncia sexual paralisia oculomo-
tora infecccedilotildees urinaacuterias ou cutacircneas de repeticcedilatildeo coma hiperosmolar entre outras (BRASIL
2004) As complicaccedilotildees a niacutevel cerebral ocorrem porque o ceacuterebro depende dos aportes de
glicose devido agrave demanda excessiva de energia que as funccedilotildees cerebrais requerem (GRUumlNS-
PUN 1980) Pode-se notar distuacuterbios como cefaleacuteia inquietude irritabilidade palidez sudo-
rese taquicardia confusotildees mentais desmaios convulsotildees e ateacute o coma
A partir do que foi exposto pode-se perceber que o diabetes toma proporccedilotildees realmen-
te preocupantes no acircmbito da sauacutede puacuteblica pela dificuldade de prevenccedilatildeo primaacuteria pois natildeo
haacute uma base racional que possa ser aplicada a toda a populaccedilatildeo As intervenccedilotildees populacio-
nais ainda satildeo teoacutericas necessitando de estudos que as confirmem As proposiccedilotildees mais acei-
taacuteveis baseiam-se no estiacutemulo do aleitamento materno e em evitar a introduccedilatildeo do leite de
vaca nos primeiros trecircs meses Sem falar do difiacutecil diagnoacutestico e do igualmente difiacutecil aleacutem
de dispendioso tratamento (SBD 2007)
Percebe-se que embora na maioria das vezes os pacientes tenham consciecircncia da im-
portacircncia de manterem um bom controle sobre a doenccedila e das consequumlecircncias nefastas de um
mau controle a adesatildeo ao plano terapecircutico constitui um ponto criacutetico do tratamento Isto
ocorre porque natildeo basta ter consciecircncia da doenccedila e suas repercussotildees pois a condiccedilatildeo crocircni-
ca de sauacutede atinge diretamente o equiliacutebrio emocional da pessoa e este natildeo eacute determinado
apenas por aspectos conscientes Debray (1995) acredita que o diabetes eacute enfrentado diferen-
temente por cada indiviacuteduo pois depende da estrutura psiacutequica ou seja do tipo de organiza-
ccedilatildeo mental de cada um Esse pressuposto abre a possibilidade de se atentar para os fatores psi-
coloacutegicos em jogo no tratamento do diabetes (MARCELINO CARVALHO 2005)
A dimensatildeo psicoloacutegica do diabetes
Os teoacutericos psicossomatistas sustentam que quando as emoccedilotildees natildeo podem ser ex-
pressas por meio de nossos muacutesculos voluntaacuterios satildeo descarregadas em nossos muacutesculos in-
voluntaacuterios afetando oacutergatildeos como o estocircmago intestino coraccedilatildeo e vasos sanguumliacuteneos poden-
do desencadear a doenccedila psicossomaacutetica A suposiccedilatildeo mais frequumlentemente defendida por
essa corrente de pensamento eacute a de que ldquocarregada de agressividade contida a pessoa natildeo
agride os outros mas a si mesmardquo (SILVA 1994 p167) A incapacidade de comunicar com
palavras os proacuteprios pensamentos e sentimentos faz com que a pessoa se expresse (ldquofalerdquo)
com a ldquolinguagem dos oacutergatildeosrdquo Assim o adoecer de determinado oacutergatildeo seria um modo in-
consciente de o indiviacuteduo proclamar seu sofrimento por natildeo conseguir fazecirc-lo de outra forma
que natildeo recorrendo agrave via somaacutetica (SILVA 1994)
Thernlund et al (1995) estudaram a possibilidade de o estresse psicoloacutegico ser fator de
risco para a etiologia do diabetes mellitus tipo 1 em diferentes periacuteodos da vida representan-
do uma das formas possiacuteveis do corpo expressar o sofrimento psiacutequico Verificaram que os
eventos negativos ocorridos nos primeiros dois anos de vida os acontecimentos que causaram
dificuldades de adaptaccedilatildeo o comportamento infantil desviante ou problemaacutetico e o funciona-
mento familiar caoacutetico foram ocorrecircncias comuns dentro do grupo que desenvolveu a doenccedila
podendo ser considerados possiacuteveis fatores de risco na aquisiccedilatildeo do diabetes mellitus tipo 1
uma vez que o estresse psicoloacutegico gerado por situaccedilotildees semelhantes a essas pode causar a
destruiccedilatildeo imunoloacutegica das ceacutelulas beta do pacircncreas causando deficiecircncia na produccedilatildeo de in-
sulina pelo pacircncreas
Por ser uma doenccedila crocircnica potencialmente invalidante o diabetes determina mudan-
ccedilas internas nas atividades diaacuterias da pessoa Os sentimentos mais comuns de ser vivenciados
satildeo regressatildeo perda da auto-estima inseguranccedila ansiedade negaccedilatildeo da situaccedilatildeo apresentada
e depressatildeo (PEacuteRES et al 2007) sentimentos esses que podem gerar um desequiliacutebrio emo-
cional que iraacute influenciar no manejo da doenccedila que exige um controle intenso para evitar a
ocorrecircncia de complicaccedilotildees As necessidades diaacuterias de automonitorizaccedilatildeo levam o paciente
muitas vezes sentir-se escravo do tratamento (MARCELINO CARVALHO 2005) As auto-
ras revelam ainda existirem pesquisas que indicam que o diabetes tipo 1 eacute um fator de risco
para o desenvolvimento de desordens psiquiaacutetricas em crianccedilas e adolescentes As principais
desordens satildeo depressatildeo baixa autoestima e risco aumentado para as adolescentes de distuacuter-
bio alimentar
Nessa faixa etaacuteria a questatildeo torna-se ainda mais complicada pois eacute necessaacuterio certo
grau de amadurecimento afetivo e intelectual para que se alcance uma compreensatildeo afetiva e
racional da doenccedila e consequumlentemente do que se pode ou natildeo fazer em termos de haacutebitos
cotidianos aleacutem disso ser portador de uma doenccedila crocircnica pode limitar relacionamentos gru-
pais fundamentais ao desenvolvimento do adolescente que passam por um momento confli-
tante buscando avidamente novos modelos de identificaccedilatildeo jaacute que estatildeo se afastando de seus
pais de infacircncia o que exige muita compreensatildeo e um grande apoio social famiacutelia escola e
comunidade (IMONIANA 2006)
O controle do diabetes na adolescecircncia torna-se frequumlentemente um momento criacutetico
para o manejo da doenccedila pois as restriccedilotildees necessaacuterias se contrapotildeem agrave busca da independecircn-
cia agrave tendecircncia grupal agrave noccedilatildeo de indestrutibilidade aos comportamentos de riscos entre ou-
tras caracteriacutesticas dessa faixa etaacuteria (MATTOSINHO SILVA 2007)
Em pesquisa realizada com pacientes adolescentes portadores de DM1 Whittemore et
al (2002) identificaram que a incidecircncia de sintomas depressivos eacute maior entre adolescentes
diabeacuteticos do que em adolescentes que natildeo tinham a mesma condiccedilatildeo crocircnica
Todavia a crianccedila e o adolescente satildeo via de regra bastante impulsivos A dificulda-
de de controle da impulsividade faz parte da caracteriacutestica de personalidade do ser humano
nessas etapas do desenvolvimento e eacute somente a partir do amadurecimento alcanccedilado na vida
adulta que os desejos impulsivos satildeo controlados em favor da adaptaccedilatildeo agrave realidade Assim
torna-se extremamente difiacutecil e estressante para as crianccedilas e os adolescentes manterem o con-
trole racional sobre o diabetes porque vivem de forma intensa uma ambivalecircncia de senti-
mentos entre fazerem aquilo que desejam e o que deveriam fazer para manterem os niacuteveis gli-
cecircmicos sob controle Por outro lado a convivecircncia precoce com uma condiccedilatildeo limitante
como o diabetes juvenil tem uma vantagem em relaccedilatildeo agrave aquisiccedilatildeo tardia da doenccedila pois os
haacutebitos de vida ainda estatildeo se estruturando na crianccedila e no adolescente sendo em princiacutepio
mais moldaacuteveis e menos resistentes agrave mudanccedila (MARCELINO CARVALHO 2005)
A literatura sugere que a presenccedila de uma relaccedilatildeo iacutentima entre a organizaccedilatildeo emocio-
nal e o diabetes tipo 1 na etiologia da doenccedila tambeacutem se repete nas consequumlecircncias da enfermi-
dade A forma como o paciente vai lidar com os sentimentos que o diagnoacutestico suscita depen-
deraacute aleacutem dos recursos internos e da personalidade de cada um da forma como lhe foi comu-
nicado o diagnoacutestico da doenccedila e como a famiacutelia e os amigos reagiram frente agrave notiacutecia (MAR-
CELINO CARVALHO 2005)
Desse modo o diabetes eacute considerado por muito autores como uma doenccedila
psicossomaacutetica poreacutem segundo Silva (1994) pode ser considerado tambeacutem como uma
doenccedila somatopsiacutequica uma vez que o que define a enfermidade psicossomaacutetica eacute qualquer
alteraccedilatildeo somaacutetica (fiacutesica) decorrente de sofrimentos psiacutequicos ao passo que a condiccedilatildeo
somatopsiacutequica eacute qualquer alteraccedilatildeo psiacutequica decorrente de sofrimento fiacutesico
Em relaccedilatildeo agraves mudanccedilas que o diabetes traz para a dinacircmica familiar Joode (1976)
observou que um alto iacutendice de pais de diabeacuteticos tipo 1 apresentam muita ansiedade devido a
problemas familiares ou conjugais relacionados ao fato de natildeo aceitarem a doenccedila de seu
filho e ao sentimento de culpa pelo fator hereditaacuterio envolvido na doenccedila
Debray (1995) fez uma anaacutelise da dinacircmica familiar vivida pelo paciente diabeacutetico
voltada aos cuidados extremos exigidos pela doenccedila sendo que no caso de pais que
superprotegem os filhos principalmente no caso de crianccedilas o excesso de zelo faz com que
eles percam ou natildeo adquiram um senso de autonomia Aleacutem disso a autora sugere que haacute um
aspecto inconsciente na superproteccedilatildeo que pode estar encobrindo uma rejeiccedilatildeo inconsciente
Foi observado que essa rejeiccedilatildeo e superproteccedilatildeo criaram uma falha narciacutesica em pacientes
diabeacuteticos
Ajuriaguerra (1976 p 838) aponta caracteriacutesticas de crianccedilas diabeacuteticas e tambeacutem
inclui em sua compreensatildeo a consequumlecircncia da superproteccedilatildeo dos pais ldquoobserva-se nessas
crianccedilas uma instabilidade de humor com irritabilidade aleacutem de uma imaturidade afetiva que
se traduz por grande necessidade de proteccedilatildeo vontade imperiosa falta de confianccedila em si e
uma dependecircncia prolongada em relaccedilatildeo a um ou ambos genitoresrdquo
TMO como estrateacutegia de tratamento do diabetes tipo 1
Diante de tantas vicissitudes vivenciadas frente a um diagnoacutestico como o diabetes eacute
fundamental a presenccedila de uma equipe interdisciplinar centrada na busca de integraccedilatildeo dos
membros de diferentes especialidades mediante a conjugaccedilatildeo dos conhecimentos de aacutereas
distintas na qual haacute respeito muacutetuo pela particularidade de cada profissatildeo e o reconhecimento
de que deve haver uma complementaridade para uma accedilatildeo mais efetiva (TAVARES
MATOS GONCcedilALVES 2005) Desse modo o trabalho com o diabetes permitiu ao longo
do tempo muitas inovaccedilotildees relacionadas agraves modalidades de tratamento sempre levando-se
em consideraccedilatildeo a melhoria da convivecircncia dos pacientes com a enfermidade em questatildeo
Nesse sentido no panorama de tratamentos disponiacuteveis para o diabetes o transplante de
medula oacutessea tem despontado como uma alternativa promissora e a mais recentemente
testada Esse serviccedilo estaacute sendo oferecido em alguns centros especializados do mundo como
uma alternativa experimental agrave terapecircutica convencional
A Unidade de Transplante de Medula Oacutessea do Hospital das Cliacutenicas da Faculdade de
Medicina de Ribeiratildeo Preto da Universidade de Satildeo Paulo (UTMO-HCFMRP-USP) eacute um
centro de referecircncia pioneiro no mundo em TMO aplicado a diabeacuteticos tipo 1 O projeto foi
aprovado pelos comitecircs de eacutetica em pesquisa institucional e nacional (CONEP) e recebeu
apoio financeiro do Ministeacuterio da Sauacutede atraveacutes do Sistema Nacional de Transplantes da
companhia farmacecircutica Sang Stat Medical Corporation da Franccedila que fornece a globulina
antitimocitaacuteria e de vaacuterias agecircncias financiadoras do Centro de Terapia Celular do
Hemocentro de Ribeiratildeo Preto (VOLTARELLI 2004) A equipe meacutedica responsaacutevel por essa
iniciativa pioneira eacute coordenada pelo Dr Juacutelio Ceacutesar Voltarelli
Atualmente o Transplante de Medula Oacutessea (TMO) vem se constituindo como
alternativa eficaz quando os tratamentos convencionais natildeo oferecem bom prognoacutestico como
em diversos tipos de neoplasias e doenccedilas hematoloacutegicas Compondo o quadro de
diagnoacutesticos que recebem indicaccedilotildees para efetuar o TMO tecircm-se dentre outros os seguintes
quadros cliacutenicos leucemias (Leucemia Mieloacuteide Crocircnica Leucemia Mieloacuteide Aguda
Leucemia Linfoacuteide Aguda e Preacute-leucemias ou mielodisplasias) linfomas (Doenccedila de Hodgkin
e Linfoma Natildeo-Hodgkin) tumores soacutelidos falecircncias medulares desordens adquiridas
(Aplasia da medula Siacutendrome mielodisplaacutesica) desordens imunoloacutegicas alteraccedilotildees
hematoloacutegicas como talassemias anemia de fanconi anemia falciforme (ANDRYKOWSKY
1994) Mais recentemente o TMO tem mostrado resultados relevantes no tratamento das
chamadas doenccedilas autoimunes (DAI) (VOLTARELLI 2004)
Os primeiros casos em que foi realizado o Transplante de Medula Oacutessea em pacientes
com doenccedilas auto-imunes mais precisamente luacutepus eritematoso sistecircmico foram relatados
em 1997 No Brasil transplantes autoacutelogos de ceacutelulas-tronco hematopoeacuteticas (TACTH) para
doenccedilas auto-imunes graves e refrataacuterias agrave terapia convencional tecircm sido realizados desde
1996 principalmente dirigidos a doenccedilas reumaacuteticas e neuroloacutegicas com resultados
encorajadores De um modo geral dois terccedilos dos pacientes alcanccedilam remissatildeo duradoura da
doenccedila auto-imune dependendo da natureza e estaacutegio da doenccedila de base (VOLTARELLI
2004)
De acordo com a equipe responsaacutevel pela realizaccedilatildeo do primeiro transplante para
diabetes no mundo os resultados ateacute o momento tecircm sido animadores Dos 15 pacientes
transplantados apenas dois recidivaram Um deles foi o primeiro a se submeter ao tratamento
e a partir desse reveacutes foi acrescentada uma modificaccedilatildeo no protocolo excluindo-se pacientes
que tenham tido episoacutedios de cetoacidose anterior a seis semanas de diagnoacutestico tempo
maacuteximo para que o paciente ainda tenha reserva de ceacutelulas-beta pancreaacuteticas e possa ser
submetido ao TMO (VOLTARELLI et al 2007)
O protocolo de tratamento inclui pacientes com idade inferior a 35 anos e superior a
12 anos que tenham sido diagnosticados com DM-1 haacute menos de seis semanas ou que
estejam na fase assintomaacutetica da doenccedila (fase de ldquolua de melrdquo) Os pacientes satildeo mobilizados
com ciclofosfamida (2 gm2) e G-CSF (10 ugkgd) e condicionados com ciclofosfamida (200
mgkg) e ATG de coelho (45 mgkg) (VOLTARELLI 2004)
Dentre os diferentes tipos de transplante existentes no diabetes tipo 1 eacute utilizado o
autoacutelogo Nesse caso o doador eacute o proacuteprio paciente que tem a sua medula retirada durante o
processo de remissatildeo da doenccedila e preservada para posterior infusatildeo
Tomando-se os cuidados acima descritos evidecircncias sugerem que no diabetes
mellitus tipo 1 a imunossupressatildeo em altas doses associada agrave infusatildeo de ceacutelulas-tronco
hematopoeacuteticas (CTH) tem o potencial de impedir a destruiccedilatildeo total das ceacutelulas pancreaacuteticas
produtoras de insulina promovendo sua preservaccedilatildeo o que induziria respostas cliacutenicas
significativas e prolongadas (COURI FOSS VOLTARELLI 2006) Desse modo as ceacutelulas
beta-pancreaacuteticas voltariam a produzir insulina eficientemente (TANEERA et al 2006)
Todos os tipos de transplante de medula oacutessea atravessam algumas fases que podem
ser caracterizadas em cinco momentos (RIUL 1995)
(1) Preparaccedilatildeo preacute-transplante envolve o periacuteodo preacute-admissional a avaliaccedilatildeo meacutedica
e a admissatildeo do paciente em isolamento protetor na enfermaria
(2) Regime de condicionamento eacute a etapa na qual o paciente recebe a quimioterapia
(3) Aspiraccedilatildeo processamento e infusatildeo de medula oacutessea a infusatildeo da medula eacute reali-
zada na proacutepria Unidade
(4) Enxertamento da medula oacutessea trata-se da pega da medula isto eacute o momento em
que a medula do doador comeccedila a funcionar no organismo do paciente
(5) Alta hospitalar e acompanhamento ambulatorial a alta ocorre quando o enxerta-
mento da medula eacute considerado como sendo seguramente bem-sucedido e natildeo se observam
complicaccedilotildees do transplante
Repercussotildees psicoloacutegicas do TMO
As repercussotildees psicoloacutegicas do TMO no paciente tecircm sido amplamente estudadas em
diferentes contextos (BACKER et al 1994 BELEC 1992 BRESSI et al 1995 CHAO et
al 1992 COURI FOSS VOLTARELLI 2006 DOW et al 1999 GRANT et al 1992
GREENBERG et al 1992 LESKO 1990 NEITZERT et al 1998 VOLTARELLI et al
2007 WELLISH WOLCOTT 1994)
Os primeiros momentos de eclosatildeo de potenciais conflitos psicoloacutegicos antecedem o
transplante propriamente dito Satildeo os estaacutegios da tomada de consciecircncia do diagnoacutestico da
enfermidade e da indicaccedilatildeo para o TMO Nessa etapa preacute-TMO instala-se o conflito realizar
ou natildeo tal procedimento A decisatildeo de realizaccedilatildeo do TMO cabe em uacuteltima instacircncia ao
proacuteprio paciente Nesse periacuteodo preacute-TMO toda a famiacutelia eacute afetada de alguma maneira
(RIVERA 1997) Processos de lutos precisam ser elaborados para que o paciente enfrente a
perda da sauacutede mantendo uma adaptaccedilatildeo eficaz frente a situaccedilatildeo (ROLLAND 1998) Essa
condiccedilatildeo tem um impacto sistecircmico sobre a organizaccedilatildeo familiar que pode ser identificado
mais facilmente a partir da decisatildeo de submeter-se ao transplante de medula oacutessea
A questatildeo para o paciente nesse momento natildeo eacute somente de quem deve saber mas
tambeacutem e principalmente o que ele quer saber uma vez que vivencia o conflito necessidade
versus medo de conhecer pormenores sobre a doenccedila e o tratamento Os profissionais nesse
momento devem ter a sensibilidade de perceber o limite de cada paciente (TARZIAN
IWATA COHEN 1999) Tudo o que for efetivamente dito insinuado ou mal esclarecido
pelos meacutedicos a respeito do prognoacutestico constituir-se-aacute em fator criacutetico para o desenrolar do
tratamento (ROLLAND 1998)
Se por algum motivo nessa etapa do diagnoacutestico faltar aos profissionais tal
sensibilidade podem advir problemas para o paciente (HOLLAND ROWLAND 1990)
complicaccedilotildees meacutedicas (exacerbaccedilatildeo dos sintomas fiacutesicos) sociais (desorganizaccedilatildeo
profissional e familiar) psicoloacutegicas e psiquiaacutetricas (incremento de ansiedade enfrentamento
pouco efetivo da doenccedila)
Como jaacute foi apontado concomitantemente ao impacto do diagnoacutestico surge o conflito
entre realizar ou natildeo o transplante que eacute percebido como tratamento salvador uacutenico meio de
alcanccedilar a cura (PROWS MCCAIN 1997) e ao mesmo tempo ameaccedilador (COPPER
POWELL 1998) uma vez que carrega consigo riscos pessoais severos para o paciente risco
de perda da integridade fiacutesica e no limite o desfecho fatal Instala-se entatildeo a duacutevida
realizar ou natildeo tal procedimento Esse questionamento aparece principalmente em virtude
das peculiaridades dessa terapecircutica (COPPER POWELL 1998) Aleacutem disso aparece a
incerteza de que o procedimento seraacute bem-sucedido Trata-se por outro lado da uacutenica
possibilidade efetiva de cura disponiacutevel atualmente minimizando as complicaccedilotildees que ela
traz a longo prazo Essa esperanccedila de dispor de uma vida melhor sem o conviacutevio compulsoacuterio
com a doenccedila eacute o principal fator que impulsiona a resoluccedilatildeo pelo transplante (PROWS
McCAIN 1997)
O TMO eacute um procedimento agressivo que submete o paciente a estressores fiacutesicos e
psicoloacutegicos mudanccedilas bruscas e raacutepidas no quadro de sauacutede prolongada hospitalizaccedilatildeo
frequumlentes procedimentos invasivos efeitos colaterais do tratamento exposiccedilatildeo a infecccedilotildees
extrema dependecircncia de cuidados da equipe de profissionais e dos familiares Em decorrecircncia
do impacto dessa terapecircutica muitas satildeo as reaccedilotildees psicopatoloacutegicas que os pacientes podem
apresentar dentre elas distuacuterbios alimentares transtornos de adaptaccedilatildeo estados de ansiedade
persistentes quadros depressivos irritabilidade perda da motivaccedilatildeo medo de morrer
desorientaccedilatildeo sentimento de teacutedio perda de concentraccedilatildeo dificuldade em estruturar e manter
suas atividades de vida diaacuterias (MASTROPIETRO et al 2007) Os estados de ansiedade satildeo
determinados por temores duacutevidas fantasias e medo frente ao tratamento e agrave doenccedila e os
transtornos de adaptaccedilatildeo podem ser caracterizados como estados depressivos ansiosos ou de
depressatildeo ansiosa A possibilidade de muacuteltiplas complicaccedilotildees afeta a qualidade de vida
podendo acarretar sua depreciaccedilatildeo (MASSIE 1989)
Foram descritas cinco reaccedilotildees usuais durante a internaccedilatildeo para o TMO ansiedade
anguacutestia regressatildeo e irregularidades neuropsiquiaacutetricas que acometem o sistema nervoso
central Tambeacutem satildeo citadas cinco alteraccedilotildees psicoloacutegicas menos comuns durante o TMO
ideaccedilatildeo suicida depressatildeo ansiedade disruptiva regressatildeo patoloacutegica e delirium orgacircnico
(WELLISH WOLCOTT 1994)
Ao saiacuterem da enfermaria (poacutes-TMO) os pacientes deparam com a necessidade de
enfrentar as limitaccedilotildees fiacutesicas a sensaccedilatildeo de distorccedilatildeo da imagem corporal e as consequumlecircncias
dos efeitos colaterais dos tratamentos (LESKO 1990) Alteraccedilotildees orgacircnicas tais como a
perda da fertilidade em consequumlecircncia de quimioterapias ou radioterapia bem como
modificaccedilotildees nos haacutebitos de vida tambeacutem podem ocorrer com o decliacutenio por um longo
periacuteodo da capacidade produtiva da independecircncia e de alguns papeacuteis sociais (NEITZERT et
al 1998)
Atualmente com o sucesso crescente da terapecircutica promovendo maior tempo de
sobrevida os pesquisadores tecircm-se preocupado com a adaptaccedilatildeo fora do hospital
especialmente com a qualidade de vida e o bem-estar subjetivo desses pacientes (BACKER et
al 1994 BAKER et al 1997 BELEC 1992 BRESSI et al 1995 CHAO et al 1992
COSTA FRANCO 2005 DOW et al 1999 DRUMONT-SANTANA et al 2007 GRANT
et al 1992 GREENBERG et al 1992 HOPKINS BALTIMORE 1996 LOPES et al
2007)
Qualidade de Vida (QV)
Ainda natildeo existe uma definiccedilatildeo uniforme do conceito de qualidade de vida sendo que
as publicaccedilotildees nesse campo vecircm aumentando sucessivamente durante as uacuteltimas deacutecadas
Uma pesquisa na base de dados MedLine revelou um crescimento consistente embora lento
durante os anos 1970 e 1980 ateacute que se observa uma brusca elevaccedilatildeo no nuacutemero de
publicaccedilotildees nos anos 1990 (OLIVEIRA 2004) Essa tendecircncia tem se confirmado na primeira
deacutecada de 2000
Dado esse nuacutemero crescente de estudos sobre qualidade de vida emerge a necessidade
de um entendimento mais aprofundado desse construto teoacuterico a partir de uma compreensatildeo
de sua evoluccedilatildeo histoacuterica e tendecircncias observadas de modo a possibilitar uma apreensatildeo mais
abrangente de suas definiccedilotildees e aplicaccedilotildees no acircmbito do TMO
Qualidade de vida e sauacutede
O conceito de qualidade de vida apesar de amplamente utilizado natildeo apresenta ainda
uma definiccedilatildeo uniforme o que justifica uma atenccedilatildeo especiacutefica a essa questatildeo Nesse sentido
torna-se relevante discorrer brevemente sobre esse construto
Qualidade de vida eacute um termo emprestado de campos como a sociologia filosofia e
poliacutetica dos anos 1960 e 1970 momento histoacuterico em que os estudiosos comeccedilaram a
demonstrar interesse pelo conceito de qualidade de vida (ALBERECHT FITZPATRICK
1994) Nessas deacutecadas o conceito de qualidade de vida estava embasado em concepccedilotildees
puramente socioloacutegicas destacando os aspectos objetivos do niacutevel de vida como os itens de
conforto por exemplo nuacutemero de carros eletrodomeacutesticos entre outros
No final da deacutecada de 1970 comeccedilaram a ser percebidas as dificuldades em associar os
dados objetivos aos subjetivos da avaliaccedilatildeo de qualidade de vida Essas questotildees levaram a
uma modificaccedilatildeo do conceito nos anos 1980 procurando-se incorporar os indicadores de
subjetividade Assim em 1986 na Conferecircncia de Consenso realizada em Londres foram
incorporados outros aspectos ao conceito de qualidade de vida que passou a incluir as
dimensotildees fiacutesica cognitiva afetiva social e econocircmica (WALKER ASSCHER 1987)
acompanhando as mudanccedilas de paradigma na aacuterea da sauacutede
Atualmente de acordo com especialistas em qualidade de vida da Organizaccedilatildeo
Mundial da Sauacutede (OMS) existem trecircs caracteriacutesticas consensuais do construto qualidade de
vida a saber subjetividade multidimensionalidade e bipolaridade (OLIVEIRA 2004)
bull Subjetividade sua influecircncia natildeo eacute pura ou absoluta pois haacute condiccedilotildees externas presentes
no meio e nas condiccedilotildees de vida e de trabalho que influenciam a qualidade de vida das
mesmas
bull Multidimensionalidade inclui pelo menos trecircs dimensotildees a fiacutesica a psicoloacutegica e a soci-
al sempre na direccedilatildeo da subjetividade ou seja interessa saber como os indiviacuteduos perce-
bem seu estado fiacutesico seu estado cognitivo e afetivo suas relaccedilotildees interpessoais e os pa-
peacuteis sociais que desempenham em suas vidas
bull Bipolaridade o construto possui dimensotildees positivas como desempenho de papeacuteis soci-
ais mobilidade autonomia e negativas como dor fadiga dependecircncia enfatizando-se
sempre as percepccedilotildees dos indiviacuteduos acerca dessas dimensotildees
No presente estudo seraacute utilizado o conceito de qualidade de vida relacionado agrave
sauacutede Na definiccedilatildeo adotada a QVRS seraacute interpretada como um contiacutenuo dentro da
escala de bem-estar que cobre aspectos como satisfaccedilatildeo percepccedilatildeo da sauacutede geral bem-
estar psicoloacutegico bem-estar fiacutesico e limitaccedilotildees decorrentes da proacutepria doenccedila ateacute a morte
(PATRICK ERICKSON 1987) sendo valorizada a subjetividade enfatizando-se a
avaliaccedilatildeo do bem-estar subjetivo do paciente dentro do contexto de sua enfermidade
acidente ou tratamento (BECH 1992 BULLINGER et al 1993)
Nessa concepccedilatildeo teoacuterica o construto Qualidade de Vida Relacionada agrave Sauacutede
(QVLS) eacute definido como o valor atribuiacutedo agrave vida ponderado pelas deterioraccedilotildees
funcionais as percepccedilotildees e condiccedilotildees sociais que satildeo induzidas pela doenccedila agravos
tratamento e a organizaccedilatildeo poliacutetica e econocircmica do sistema assistencial (AUQUIER
SIMEONE MENDIZABAL 1997)
O tratamento convencional do diabetes mellitus tipo 1 com insulina retarda poreacutem
natildeo evita as complicaccedilotildees crocircnicas da doenccedila Embora a reduccedilatildeo acentuada das
complicaccedilotildees crocircnicas na populaccedilatildeo com DM1 tenha sido observada apoacutes o
desenvolvimento e evoluccedilatildeo da insulinoterapia os riscos associados agraves lesotildees dos oacutergatildeos-
alvo e hipoglicemia persistem (COURI VOLTARELLI 2008) Soma-se a isso o controle
rigoroso e repetido da glicemia ao longo do dia (insulinoterapia intensiva) que alem de
difiacutecil de ser realizado associa-se a episoacutedios frequumlentes de hipoglicemia (VOLTARELLI
2004) Essas restriccedilotildees no cotidiano satildeo responsaacuteveis por um comprometimento
significativo da qualidade de vida dos pacientes incluindo limitaccedilotildees funcionais estresse
social e financeiro desconforto emocional e ateacute depressatildeo maior (ANDERSON et al
2001)
Qualidade de vida eacute um conceito dinacircmico que se modifica no processo de viver das
pessoas A satisfaccedilatildeo com a vida e a sensaccedilatildeo de bem-estar pode muitas vezes ser um senti-
mento momentacircneo Poreacutem acreditamos que a conquista de uma vida com qualidade pode ir
sendo construiacuteda e consolidada em um processo contiacutenuo que inclui a reflexatildeo sobre o que
define a qualidade de vida para cada um e o estabelecimento de metas a serem atingidas ten-
do como inspiraccedilatildeo o desejo de ser feliz (SILVA et al 2005)
A presenccedila de uma doenccedila crocircnica degenerativa gera sentimentos diversos como an-
guacutestia temor e incertezas tanto nos diabeacuteticos como em seus familiares Muitas vezes os por-
tadores de DM1 sentem-se frustrados ou mesmo esgotados pelo desconforto diaacuterio do trata-
mento e da automonitorizaccedilatildeo (JACOBSON DE GROOT SAMSON 1994 POLONSKY
ANDERSON LOHER 1996) Com isso por maiores que sejam os esforccedilos empregados pe-
los profissionais de sauacutede os aspectos relacionados agrave depreciaccedilatildeo da qualidade de vida do pa-
ciente podem dificultar importantes evoluccedilotildees no atendimento ambulatorial favorecendo me-
nor aderecircncia ao tratamento piora do controle glicecircmico e maior nuacutemero de complicaccedilotildees em
longo prazo (DELAMATER JACOBSON ANDERSON 2001 POLONSKY WELCH
1996)
Para muitos pacientes a constante necessidade de automonitorizaccedilatildeo e aplicaccedilotildees diaacute-
rias de insulina podem se mostrar extremamente desconfortaacuteveis frustrantes e preocupantes
(POLONSKY 2001) levando muitas vezes a omissotildees de doses de insulina com maior inci-
decircncia de complicaccedilotildees agudas graves
No entanto pesquisadores do NUCRON (Nuacutecleo de estudos e assistecircncia em enferma-
gem e sauacutede agrave pessoas com doenccedilas crocircnicas) acreditam que mesmo natildeo sendo possiacutevel mo-
dificar o curso de uma doenccedila crocircnica eacute possiacutevel que as pessoas nessa condiccedilatildeo mantenham-
se saudaacuteveis Para que isso ocorra eacute preciso que enfrentem os desafios decorrentes da condi-
ccedilatildeo crocircnica de modo a manterem relaccedilatildeo harmoniosa consigo com os outros e com o mundo
(SILVA SOUZA MEIRELES 2004 SILVA TRENTINI 2002)
Por tudo o que foi exposto a opccedilatildeo terapecircutica do TMO embora experimental e de
risco parece representar uma alternativa que se tiver sua eficaacutecia comprovada poderaacute evitar
a necessidade de automonitorizaccedilatildeo constante por parte do paciente assim como as complica-
ccedilotildees da enfermidade que satildeo reconhecidas como fatores comprometedores da qualidade de
vida da pessoa diabeacutetica Nesse sentido para ampliar os conhecimentos sobre essa alternativa
inovadora no campo da sauacutede eacute de extrema relevacircncia investigar a qualidade de vida de paci-
entes diabeacuteticos tipo 1 que foram submetidos ao Transplante de Medula Oacutessea
OBJETIVOS
O objetivo deste estudo eacute avaliar a qualidade de vida de pacientes diabeacuteticos tipo 1 que
foram submetidos ao Transplante de Medula Oacutessea no Hospital das Cliacutenicas de Ribeiratildeo
Preto na fase 1 (preparaccedilatildeo preacute-transplante) e na fase 5 (alta hospitalar e acompanhamento
ambulatorial)
Os objetivos especiacuteficos consistem em
(1) identificar possiacuteveis mudanccedilas nos relacionamentos familiares antes e apoacutes o
transplante
(2) conhecer e comparar o ajustamento psicoloacutegico e a qualidade de vida do paciente
antes e depois do transplante
(3) compreender as expectativas e projetos de futuro elaborados pelo participantes em
um momento da vida em que eles tecircm diante de si uma nova mas tambeacutem desconhecida e
temida esperanccedila de cura
JUSTIFICATIVA
O presente estudo se justifica pelas evidecircncias de que o diabetes eacute uma enfermidade
preocupante frente agrave dificuldade de detecccedilatildeo tratamento e controle e embora exista
atualmente a opccedilatildeo do TMO reconhece-se que ela implica uma difiacutecil decisatildeo que precisa
ser tomada em um periacuteodo bastante curto de tempo em decorrecircncia do criteacuterio de inclusatildeo no
tratamento
Aleacutem disso a hospitalizaccedilatildeo interrompe a forma habitual de vida do paciente o que
gera um estado de crise e interfere diretamente sobre seu estado emocional (CHIATTONE
1996) Aliado a essas implicaccedilotildees sobre o funcionamento psicoloacutegico do tratamento o
paciente receacutem-submetido ao Transplante de Medula Oacutessea ao deixar a enfermaria natildeo
retoma as suas atividades rotineiras nem mesmo as mais baacutesicas atividades de vida diaacuteria
Isso se deve ao fato de que ao sair do hospital o paciente se encontra bastante debilitado e
necessita ainda de uma seacuterie de cuidados (OLIVEIRA SANTOS MASTROPIETRO 2005)
Esses cuidados acabam por resultar em proibiccedilotildees ou restriccedilotildees de atividades como
tarefas domeacutesticas (lavar passar cozinhar limpar casa) atividades sociais (evitar multidotildees
usar maacutescara sempre que sair de casa natildeo frequumlentar locais fechados) e ocupacionais
(impossibilidade de retornar ao trabalho incapacidade de realizar trabalhos pesados e que
envolvam contato com sujeira) (MASTROPIETRO SANTOS OLIVEIRA 2006
OLIVEIRA 2004)
FINALIDADE
Esse trabalho pretende contribuir para o conhecimento das necessidades e dificuldades
percebidas por esses pacientes fornecendo insumos relevantes para o planejamento de
propostas de intervenccedilatildeo psicossocial para apoiar o enfrentamento dos periacuteodos criacuteticos do
tratamento
Tratando-se de uma terapecircutica inovadora para o tratamento do diabetes tipo 1 e tendo
sido o Brasil o paiacutes pioneiro na aplicaccedilatildeo dessa teacutecnica este estudo pretende contribuir com a
produccedilatildeo e ampliaccedilatildeo de conhecimento nessa aacuterea de ponta da medicina representada pelos
estudos com ceacutelulas-tronco hematopoeacuteticas
TRAJETOacuteRIA METODOLOacuteGICA
Tipo de estudo
O presente estudo pode ser caracterizado como uma pesquisa cliacutenica uma vez que
emerge da experiecircncia cliacutenica do pesquisador (BREWER HUNTER 1989 DIERS 1979
MILLER CRABTREE 1999) Trata-se de um estudo longitudinal prospectivo De acordo
com Fletcher Fletcher e Wagner (1996) Gomes (2001) e Souza et al (2003) a investigaccedilatildeo
longitudinal acompanharia a linha do tempo implicando em no miacutenimo duas avaliaccedilotildees nas
quais pretendeu-se avaliar alteraccedilotildees na qualidade de vida de pessoas diabeacuteticas submetidas
ao TMO
As avaliaccedilotildees dos participantes ocorreram em dois momentos distintos escolhidos por
demarcarem pontos criacuteticos do tratamento preacute-TMO (momento de espera pelo transplante) e
poacutes-TMO (100 dias apoacutes a infusatildeo da medula)
Em relaccedilatildeo agrave pesquisa cliacutenica Brewer e Hunter (1989) Diers (1979) e Miller e
Crabtree (1999) enfatizam que esse tipo de delineamento de pesquisa preocupa-se
particularmente com questotildees inerentes agrave cliacutenica devido ao lugar que o pesquisador cliacutenico
ocupa nesse contexto de sauacutede Segundo Hulley et al (2001) a experiecircncia pessoal do
pesquisador eacute fundamental para escolha do objeto de pesquisa e para o desenvolvimento do
trabalho
Participantes
A populaccedilatildeo foi composta por 14 participantes diabeacuteticos do tipo 1 de ambos os
sexos submetidos ao Transplante de Medula Oacutessea (autoacutelogo) no Hospital das Cliacutenicas da
Faculdade de Medicina de Ribeiratildeo Preto no periacuteodo de outubro de 2005 a dezembro de
2006 Trata-se portanto de uma amostra natildeo-probabiliacutestica de conveniecircncia
Foram adotados os seguintes criteacuterios de seleccedilatildeo estar em atendimento nos
ambulatoacuterios preacute e poacutes-TMO da UTMO no periacuteodo do estudo apresentar condiccedilotildees e
disponibilidade para colaborar voluntariamente com a pesquisa e estar preservado do ponto
de vista das habilidades cognitivas e de memoacuteria
Caracterizaccedilatildeo sociodemograacutefica da amostra
O Quadro 1 mostra a caracterizaccedilatildeo dos diabeacuteticos do tipo 1 transplantados segundo o
perfil sociodemograacutefico
N Participante Sexo Idade Escolaridade Estado civil ProfissatildeoOcupaccedilatildeo 1 Michel M 16 EMI Solteiro Estudante 2 Wiliam M 20 ESI Solteiro Militar 3 Renan M 17 EMI Solteiro Estudante 4 Alex M 27 ESC Casado Auxiliar de enfermagem 5 Carlos M 16 EMI Solteiro Estudante 6 Taacutebata F 24 ESI Solteira Secretaacuteria 7 Raul M 16 EMI Solteiro Estudante 8 Patriacutecia F 18 ESI Solteira Estudante 9 Camila F 17 EMC Solteira Estudante10 Viniacutecius M 16 EMI Solteiro Estudante11 Iara F 14 EMI Solteira Estudante12 Rodolfo M 24 ESC Solteiro Bioacutelogo13 Juacutelio M 31 ESC Casado Dentista14 Leonardo M 16 EMI Solteiro Estudante
Para preservar o anonimato todos os participantes foram referidos com nomes fictiacutecios M Masculino F Feminino EMI Ensino Meacutedio Incompleto EMC Ensino Meacutedio Completo ESI Ensino Superior Incompleto ESC Ensino Superior Completo
Quadro 1 Caracterizaccedilatildeo da amostra em funccedilatildeo do sexo idade escolaridade estado civil profissatildeoocupaccedilatildeo Ribeiratildeo Preto SP 2008
No Quadro 1 observa-se que dos 14 participantes 10 eram do sexo masculino A
amplitude etaacuteria variou de 14 a 31 anos (idade meacutedia=1943 anos) Oito participantes
cursavam o Ensino Meacutedio no momento da avaliaccedilatildeo 12 eram solteiros e dois casados A
maioria era constituiacuteda de estudantes o que eacute compatiacutevel com a faixa juvenil os participantes
com maior idade tinham profissotildees ou desempenhavam ocupaccedilotildees tais como militar auxiliar
de enfermagem secretaacuteria bioacutelogo e dentista
Instrumentos de avaliaccedilatildeo
Seleccedilatildeo dos instrumentos
A abordagem metodoloacutegica escolhida foi a da pesquisa quantitativa-qualitativa
partindo-se do pressuposto de que o ideal eacute a combinaccedilatildeo dos dois enfoques para que se
consiga alcanccedilar uma compreensatildeo mais completa da realidade De acordo com Minayo e
Sanches (1993) em um debate acerca dessas abordagens concluiu-se que ambas satildeo
necessaacuterias poreacutem em muitas circunstacircncias insuficientes para abarcar toda a realidade
observada podendo e devendo portanto ser utilizadas de forma complementar sempre que o
planejamento da investigaccedilatildeo esteja em conformidade com sua aplicaccedilatildeo
A abordagem quantitativa atua em niacuteveis da realidade nos quais os dados se
apresentam aos sentidos tendo como campo de praacuteticas e objetivos trazer agrave luz dados
indicadores e tendecircncias observaacuteveis Jaacute a qualitativa trabalha com valores crenccedilas
representaccedilotildees haacutebitos atitudes e opiniotildees adequando-se a aprofundar a complexidade de
fenocircmenos fatos e processos particulares e especiacuteficos de grupos mais ou menos delimitados
em extensatildeo e capazes de serem abrangidos intensamente Dessa forma o estudo quantitativo
pode gerar questotildees para serem aprofundadas qualitativamente e vice-versa (MINAYO
SANCHES 1993)
Considerando-se essa abordagem combinada um levantamento bibliograacutefico foi
realizado a fim de conhecer os instrumentos utilizados em pacientes transplantados
Para obtenccedilatildeo de dados subjetivos referentes agrave histoacuteria de vida impacto do
diagnoacutestico e do tratamento estrateacutegias de enfrentamento e reestruturaccedilatildeo do cotidiano
optou-se pelo uso de um roteiro de entrevista semi-estruturado no preacute-TMO e por uma
adaptaccedilatildeo de um questionaacuterio especiacutefico para o TMO no momento posterior agrave realizaccedilatildeo do
procedimento
Em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida observa-se uma tendecircncia agrave utilizaccedilatildeo de instrumentos
especiacuteficos aliados a geneacutericos que de acordo com Linde (1996) satildeo complementares e
devem ser empregados concomitantemente Dessa forma foram escolhidas duas escalas uma
referente agrave qualidade de vida voltada para sauacutede e outra especiacutefica do transplante de medula
oacutessea
Finalmente em relaccedilatildeo agraves morbidades psicoloacutegicas foram selecionados escala e
inventaacuterio que aparecem em outros estudos e que haviam sido traduzidos e adaptados para o
contexto brasileiro
Dessa forma a escolha dos instrumentos obedeceu as exigecircncias do referencial
metodoloacutegico optando-se pela utilizaccedilatildeo de instrumentos qualitativos e quantitativos
(EILERS KING 1998) e na preacutevia utilizaccedilatildeo destes em contextos semelhantes de pesquisa
(HABERMAN et al 1993 HEINONEM et al 2001 KOPP et al 1998 MARKS et al
1999 MASTROPIETRO 2003 McQUELLON et al 1998 MOLASSIOTIS MORRIS
1999 OLIVEIRA 2004)
Instrumentos
(1) Roteiro de entrevista semi-estruturada (APEcircNDICE A)
O roteiro de entrevista semi-estruturada viabilizou a coleta dos dados relativos agrave
histoacuteria pessoal do participante histoacuteria familiar vida atual adoecimento decisatildeo de
realizaccedilatildeo do transplante de medula oacutessea preocupaccedilotildees atuais e projetos futuros
De acordo com Trivintildeos (1992) a entrevista semi-estruturada eacute um dos principais
meios de que dispotildee o investigador para a coleta de dados uma vez que valoriza a presenccedila
consciente e atuante do entrevistador e oferece a possibilidade de o informante alcanccedilar a
liberdade e a espontaneidade em suas respostas Outros estudos (BLEGER 1993 OCAMPO
ARZENO PICCOLO 1995) tambeacutem apontam que a entrevista apesar de insuficiente se
aplicada como meacutetodo solitaacuterio revela-se imprescindiacutevel quando acompanhada de outro(s)
instrumento(s) No presente estudo a entrevista semi-estruturada foi utilizada como um
instrumento complementar
A entrevista semi-estruturada recebe essa denominaccedilatildeo porque o entrevistador tem
clareza dos seus objetivos de que tipo de informaccedilatildeo eacute necessaacuteria para atingi-los de como
essa informaccedilatildeo deve ser obtida quando e em que sequumlecircncia em que condiccedilotildees deve ser
investigada e como deve ser utilizada Esse procedimento proporciona um aumento da
confiabilidade ou fidedignidade da informaccedilatildeo e permite a criaccedilatildeo de um registro permanente
de um banco de dados uacuteteis agrave pesquisa sendo de grande utilidade em settings onde eacute
necessaacuteria a padronizaccedilatildeo de procedimentos e registro de dados como eacute o caso da psicologia
hospitalar (TAVARES 2000)
(2) Questionaacuterio sobre Qualidade de Vida e Recuperaccedilatildeo Poacutes-TMO (ANEXO A)
A entrevista de recuperaccedilatildeo poacutes-TMO foi desenvolvida com base nas proposiccedilotildees de
Haberman et al (1993) O instrumento elaborado por Haberman et al (1993) eacute composto por
oito questotildees abertas que abordam os seguintes itens como foi a experiecircncia de voltar para
casa poacutes-TMO como eacute a rotina atual comparada com a que tinha antes do TMO quais satildeo os
aspectos em que tem encontrado dificuldades para lidar desde que retornou para casa
estrateacutegias de enfrentamento como descreve a qualidade de vida atual comparada com a que
tinha antes do TMO e suas preocupaccedilotildees com relaccedilatildeo ao futuro
No presente estudo optou-se por aplicar o instrumento adaptado por Mastropietro
(2003) com acreacutescimo de mais seis questotildees com o objetivo de investigar mais amplamente
os aspectos da vida cotidiana atual desses participantes como se estaacute trabalhando atualmente
e se eacute o mesmo trabalho que tinha antes do TMO se estaacute vivendo limitaccedilotildees para realizar suas
atividades do dia-a-dia decorrentes de alguma restriccedilatildeo ou problema orgacircnico se sente-se
capaz de realizar suas atividades no dia-a-dia se acredita que as mudanccedilas que ocorreram em
sua vida poacutes-TMO foram positivas ou negativas se tem desejo de mudar seu cotidiano atual
se estaacute satisfeito com sua vida atual se tem projetos para o futuro e quais satildeo esses planos
Tal entrevista objetiva explorar o impacto especiacutefico do TMO na vida dos pacientes
Foi utilizada anteriormente no contexto nacional tambeacutem com adaptaccedilotildees por Almeida
(1998) Duratildees et al (2001) Mastropietro (2003 2007) e Oliveira (2004) que avaliaram que
se trata de um instrumento que possibilita conhecer o contexto de vida em que o paciente estaacute
vivendo na etapa poacutes-TMO permitindo assim apreender como cada um descreve sua proacutepria
vida
(3) Inventaacuterio de Sintomas de Stress para Adultos de Lipp (ISSL) (ANEXO B)
O estresse eacute definido como uma reaccedilatildeo psicoloacutegica com componentes emocionais
fiacutesicos mentais e quiacutemicos a determinados estiacutemulos estranhos que irritam amedrontam
excitam ou confundem a pessoa (LIPP ROCHA 1994) Lipp (1989) elaborou o Inventaacuterio de
Sintomas de Stress para Adultos (ISSL) que visa identificar a sintomatologia de estresse em
adultos e adolescentes a partir de 15 anos Esse instrumento avalia se o sujeito manifesta
sintomas de estresse o tipo de sintomatologia existente (psicoloacutegico ou somaacutetico) bem como
a fase de estresse em que se encontra
Eacute composto por trecircs partes que se referem agraves trecircs fases de Selye (1956) a primeira
parte avalia sintomas fiacutesicos e psicoloacutegicos das uacuteltimas 24 horas a segunda parte sintomas da
uacuteltima semana e a terceira parte sintomas do uacuteltimo mecircs Tem-se assim a fase de alerta
seguida pela fase de resistecircncia e a fase de exaustatildeo (LIPP ROCHA 1994) Atualmente Lipp
(2000) acrescentou uma quarta fase que estaria situada entre a resistecircncia e a exaustatildeo e que
foi denominada de quase-exaustatildeo Apesar disso o ISSL continua composto pelas trecircs fases
propostas por Selye mencionadas anteriormente
Apesar de muito difundido entre os pesquisadores e cliacutenicos ateacute o ano de 1994 natildeo
existiam estudos de validaccedilatildeo desse instrumento Lipp e Rocha (1994) realizaram um estudo
com o objetivo de conduzir uma validaccedilatildeo estatiacutestica e preditiva do ISSL Os resultados dessa
investigaccedilatildeo evidenciaram uma boa validade preditiva do instrumento Em estudo publicado
posteriormente Lipp (2000) apresentou resultados mais abrangentes e conclusivos em relaccedilatildeo
agraves propriedades psicomeacutetricas do ISSL
(4) Escala de Ansiedade e Depressatildeo Hospitalar - Hospital Anxiety and
Depression Scale (HAD) (ANEXO C)
Ansiedade e depressatildeo satildeo os transtornos psiquiaacutetricos mais frequumlentemente
associados a doenccedilas fiacutesicas de uma forma geral Sintomas de depressatildeo aparecem em
pacientes mesmo na ausecircncia de uma siacutendrome depressiva bem como existem vaacuterios
sintomas associados agrave ansiedade e depressatildeo que acompanham quadros de doenccedilas cliacutenicas
(BOTEGA et al 1998)
Com a finalidade de avaliar conjuntamente os sintomas ansiosos e depressivos de
pacientes hospitalizados foi criada a Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressatildeo (Hospital
Anxiety and Depression Scale HAD) A traduccedilatildeo do instrumento para o portuguecircs foi
realizada por Botega et al (1998) mediante autorizaccedilatildeo de seus autores Essa versatildeo em
portuguecircs foi validada entre pacientes internados em uma enfermaria de cliacutenica meacutedica em 1998
(BOTEGA BIO ZOMIGNANI 1995) Posteriormente Botega et al (1998) utilizaram a HAD
em pacientes ambulatoriais A amostra foi composta por 56 pacientes em seguimento meacutedico
e 56 acompanhantes de um ambulatoacuterio de epilepsia de um hospital universitaacuterio (BOTEGA
et al 1998) Os resultados evidenciaram a capacidade da escala em revelar ao olhar cliacutenico
casos de transtornos do humor demonstrando sua adequaccedilatildeo tambeacutem para o contexto
ambulatorial
Essa escala eacute constituiacuteda por 14 questotildees do tipo muacuteltipla escolha divididas em duas
subescalas para ansiedade e depressatildeo com sete itens cada A pontuaccedilatildeo global em cada
subescala vai de 0 a 21 Trata-se de uma escala para mensurar distress emocional de pacientes
hospitalizados (ZITTOUN et al 1997)
Suas caracteriacutesticas principais de acordo com Botega et al (1998) satildeo a) na sua
construccedilatildeo foram evitados sintomas vegetativos que podem acontecer em doenccedilas fiacutesicas b)
os conceitos de depressatildeo e ansiedade foram separados c) o conceito de depressatildeo encontra-
se centrado na noccedilatildeo de anedonia d) a escala destina-se agrave detecccedilatildeo de graus leves de
transtornos afetivos em ambientes natildeo psiquiaacutetricos e) eacute de administraccedilatildeo raacutepida f) ao
paciente solicita-se que responda baseando-se na maneira como se sentiu na uacuteltima semana
Vaacuterios estudos internacionais foram efetuados nos uacuteltimos anos utilizando tal escala
no contexto do Transplante de Medula Oacutessea como os de Broers et al (2000) Jenkin
Liningtin e Leiggh (1995) Mastropietro (2003) Molassiotis et al (1996) Molassiotis e
Morris (1999) Oliveira (2004) Wettergren et al (1997) e Zittoun et al (1997)
(5) Questionaacuterio Geneacuterico de Qualidade de Vida relacionada agrave Sauacutede - Medical
Outcomes Study 36-Item Short-Form Health Survey (SF-36) (ANEXO D)
A Escala de Qualidade de Vida ndash Medical Outcomes Study 36-Item Short-Form
Health Survey (SF-36) eacute um instrumento de avaliaccedilatildeo geneacuterica de sauacutede multidimensional
originalmente criado na liacutengua inglesa de faacutecil administraccedilatildeo e compreensatildeo Eacute constituiacutedo
por 36 questotildees que abrangem oito componentes ou aspectos Estes componentes podem ser
classificados em dois grandes componentes (WARE KOSINSKI KELLER 1994)
Componente Fiacutesico abrange os seguintes componentes
bull Capacidade Funcional avalia-se tanto a presenccedila quanto as limitaccedilotildees
relacionadas agraves atividades fiacutesicas como vestir-se tomar banho entre outros Esse
aspecto eacute avaliado por 10 itens
bull Aspectos Fiacutesicos avaliam-se as limitaccedilotildees fiacutesicas e o quanto estas dificultam o
desempenho no trabalho e a realizaccedilatildeo de atividades diaacuterias Esse aspecto eacute
avaliado por quatro itens
bull Dor avalia-se a extensatildeo e a interferecircncia das dores fiacutesicas nas atividades de vida
diaacuteria Esse aspecto eacute avaliado por dois itens
bull Estado Geral de Sauacutede avalia-se a motivaccedilatildeo pessoal na vida do paciente
Avaliado por cinco itens
Componente Mental abrange os seguintes componentes
bull Aspectos Sociais avalia-se a frequumlecircncia da interferecircncia nas atividades sociais
devido a problemas fiacutesicos ou emocionais Avaliado por dois itens
bull Vitalidade avaliam-se os sentimentos de cansaccedilo e exaustatildeo e sua persistecircncia
durante o tempo Avaliado por quatro itens
bull Aspectos Emocionais avaliam-se as limitaccedilotildees tais como para trabalhar ou para
desempenhar outras atividades devido a problemas emocionais Avaliado por trecircs
itens
bull Sauacutede Mental avaliam-se os sintomas de ansiedade depressatildeo alteraccedilatildeo do
comportamento descontrole emocional e sua persistecircncia durante o tempo
Avaliado por cinco itens
A esses 35 itens soma-se mais uma questatildeo um item que solicita uma comparaccedilatildeo
entre a sauacutede atual e a de um ano atraacutes
Foi desenvolvida uma versatildeo para a liacutengua portuguesa dessa escala apoacutes processo de
traduccedilatildeo e adaptaccedilatildeo cultural que confirmaram suas propriedades de medida ou seja
reprodutibilidade e validade A autora concluiu que esse instrumento eacute um paracircmetro
reprodutiacutevel e vaacutelido para ser utilizado na avaliaccedilatildeo da qualidade de vida de pacientes
brasileiros portadores de doenccedilas crocircnicas (CICONELLI 1997)
A SF-36 mensura as necessidades humanas baacutesicas o bem-estar emocional e funcional
(WARE SHERBOURNE 1992) Como toda escala de qualidade de vida oferece uma
estimativa da satisfaccedilatildeo subjetiva em diferentes domiacutenios Na literatura especiacutefica de TMO
encontram-se diversos trabalhos que utilizaram esse instrumento (HANN et al 1997
MASTROPIETRO 2003 MASTROPIETRO et al 2007 OLIVEIRA 2004 SILVA 2000
SUTHERLAND et al 1997)
(6) Escala de Avaliaccedilatildeo Funcional da Terapia de Cacircncer - Transplante de Medula
Oacutessea - Funcional Assessment Cancer Therapy-Bone Marrow Transplantation (FACT-
BMT) (ANEXO E)
A FACT eacute uma escala de funcionalidade especiacutefica para a realidade do cacircncer Eacute
subdividida em cinco subescalas que visam abarcar todas as aacutereas envolvidas no conceito de
qualidade de vida do indiviacuteduo bem-estar fiacutesico bem-estar soacutecio-familiar relaccedilatildeo com o
meacutedico bem-estar emocional e bem-estar funcional (McQUELLON et al 1997)
Dessa escala geral de funcionalidade em cacircncer com o acreacutescimo de 10 itens foi
derivada a FACT-BMT Para tanto Cella et al (1993) realizou um estudo com pacientes
transplantados e os chamados especialistas em TMO definidos como meacutedicos e enfermeiros
oncologistas com anos de experiecircncia e que trataram pelo menos 100 pacientes
transplantados A partir desse estudo ficou estabelecida uma escala complementar agrave geral
Tal escala na sua terceira versatildeo ficou composta por seis domiacutenios a saber bem-
estar fiacutesico (sete questotildees) bem-estar sociofamiliar (sete questotildees) relacionamento com o
meacutedico (duas questotildees) bem-estar emocional (seis questotildees) bem-estar funcional (sete
questotildees) e preocupaccedilotildees adicionais (12 questotildees)
No estudo de validaccedilatildeo para a cultura brasileira os autores afirmam que o questionaacuterio
manteve as caracteriacutesticas descritas para o instrumento original quanto ao iacutendice de
consistecircncia interna (alfa de Cronbach igual a 088) confiabilidade e sensibilidade podendo
assim ser utilizado na praacutetica cliacutenica e em pesquisas (MASTROPIETRO et al 2007)
Procedimento de coleta de dados
Cuidados eacuteticos
Para a inclusatildeo dos participantes no presente estudo foram adotados os procedimentos
eacuteticos preconizados pela Resoluccedilatildeo 19696 para pesquisas envolvendo seres humanos
(BRASIL 1996) Acima de tudo obedeceu-se ao princiacutepio baacutesico de respeito aos voluntaacuterios
e agrave instituiccedilatildeo hospitalar de acordo com as normas definidas pelo Conselho Nacional de
Sauacutede Os participantes foram esclarecidos sobre a natureza e os objetivos do estudo bem
como sobre o caraacuteter voluntaacuterio de sua participaccedilatildeo Considerando a posiccedilatildeo de
vulnerabilidade em que se encontravam em funccedilatildeo da dependecircncia em relaccedilatildeo ao serviccedilo a
pesquisadora teve o cuidado de explicitar que uma eventual recusa em participar da
investigaccedilatildeo natildeo acarretaria prejuiacutezo para a continuidade do atendimento institucional
Tambeacutem se deixou o participante agrave vontade para retirar seu consentimento em qualquer etapa
do desenvolvimento do estudo Esses mesmos cuidados foram tomados no contato mantido
com os pais dos participantes menores de 18 anos
O projeto foi aprovado pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa do Hospital das Cliacutenicas da
Faculdade de Medicina de Ribeiratildeo Preto-USP processo HCRP nordm 947405 (ANEXO F)
Como parte dos preacute-requisitos para anaacutelise do projeto foram colhidas as assinaturas do Chefe
de Departamento do Chefe da Cliacutenica Meacutedica e a do Superintendente do hospital declarando
estarem cientes e de acordo com a conduccedilatildeo da pesquisa e os procedimentos de coleta de
dados
Os participantes assinaram um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
(APEcircNDICE B) No caso de participantes com idade inferior a 18 anos os pais assinaram o
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido para Pais (APEcircNDICE C)
Aplicaccedilatildeo dos instrumentos
Conforme mencionado anteriormente tomou-se o cuidado de esclarecer
antecipadamente os objetivos do trabalho e as condiccedilotildees de sigilo profissional para cada
participante e familiares responsaacuteveis sendo que a pesquisa soacute foi realizada com aqueles que
concordaram em participar voluntariamente do trabalho e assinaram o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido
A coleta de dados foi realizada em dois momentos (1) na preparaccedilatildeo preacute-transplante
(momento da internaccedilatildeo do paciente) e (2) durante o acompanhamento ambulatorial (100 dias
apoacutes o transplante) Os dois encontros com aproximadamente uma hora de duraccedilatildeo cada um
foram realizados com intervalo de aproximadamente 110 dias
Os instrumentos foram aplicados individualmente pela pesquisadora na Enfermaria
(preacute-TMO) e no Ambulatoacuterio da UTMO (poacutes-TMO) em situaccedilatildeo face-a-face A coleta de
dados foi realizada em um ambiente preservado sempre que possiacutevel em sala reservada
resguardando-se os princiacutepios de conforto e privacidade Foi colocada para os participantes a
possibilidade de a avaliaccedilatildeo ser dividida em dois momentos caso se sentissem cansados
Os instrumentos utilizados satildeo simples e de raacutepida aplicaccedilatildeo Considerando a situaccedilatildeo
de vulnerabilidade em que se encontravam os participantes foi oferecida a possibilidade de
atendimento psicoloacutegico focal de apoio Esse suporte foi disponibilizado pela psicoacuteloga do
serviccedilo que tambeacutem assessorou o trabalho de abordagem dos participantes e acompanhou a
coleta de dados
A entrevista e o questionaacuterio foram gravados em aacuteudio com o consentimento de todos
os participantes Na aplicaccedilatildeo da entrevista (fase 1) foi seguido um roteiro semi-estruturado
previamente estabelecido para atender aos objetivos do presente estudo O Questionaacuterio de
Qualidade de Vida e Recuperaccedilatildeo Poacutes-TMO (fase 5) composto de questotildees previamente
elaboradas tambeacutem foi aplicado em situaccedilatildeo face-a-face e audiogravado mediante
autorizaccedilatildeo do participante
As demais teacutecnicas foram aplicadas posteriormente agrave entrevista (ou questionaacuterio)
segundo os procedimentos preconizados pela literatura especializada que seratildeo sucintamente
descritos a seguir
Os demais instrumentos administrados constituem teacutecnicas analiacuteticas Apesar da
possibilidade de auto-aplicaccedilatildeo a pesquisadora permaneceu o tempo todo ao lado do
participante verbalizando as perguntas e assinalando junto do mesmo a resposta que melhor
se adequava ao ponto de vista do paciente
ISSL
A examinadora solicitou que o participante respondesse a trecircs quadros o primeiro
sobre sintomas experimentados nas uacuteltimas 24 horas (15 itens) o segundo sobre a uacuteltima
semana (15 itens) e o terceiro sobre o uacuteltimo mecircs (23 itens)
HAD
A pesquisadora solicitou que o participante respondesse a 14 itens dos quais sete
pesquisavam ansiedade e os outros sete depressatildeo Cada item tinha uma gradaccedilatildeo de 0
(nunca) a 3 (sempre) e se referiam agrave forma como o paciente se sentia no momento da
aplicaccedilatildeo
SF-36
A pesquisadora solicitou que o participante respondesse a 11 questotildees sobre como se
sentia e o quatildeo bem era capaz de fazer suas atividades diaacuterias Algumas questotildees eram
compostas por subitens de forma que o nuacutemero total de questotildees somava 36 A gradaccedilatildeo das
opccedilotildees de respostas variava de um (sim) ndash dois (natildeo) a um (todo tempo) ndash seis (nunca)
FACT-BMT
A instruccedilatildeo dada era de que o participante encontraria uma seacuterie de afirmaccedilotildees
consideradas importantes por pessoas que estavam enfermas como ele Dessa forma ele
deveria julgar ateacute que ponto essas afirmaccedilotildees eram verdadeiras para ele As questotildees eram
separadas em cinco quadros com opccedilotildees de respostas que variavam entre zero (nem um
pouco) e quatro (muito) bem-estar fiacutesico (sete questotildees) bem-estar social-familiar (sete
questotildees) bem-estar emocional (seis questotildees) bem-estar funcional (sete questotildees) e
preocupaccedilotildees adicionais (23 questotildees)
Procedimento de anaacutelise dos dados
A seguir seratildeo apresentados os procedimentos de anaacutelise e apuraccedilatildeo dos dados de cada
uma das teacutecnicas aplicadas
Entrevistas e questionaacuterio
As entrevistas foram transcritas na iacutentegra A transcriccedilatildeo das respostas obtidas na
entrevista e no questionaacuterio aplicados a um dos pacientes foi incluiacuteda no presente estudo
(APEcircNDICE D) a tiacutetulo de ilustraccedilatildeo
Na anaacutelise do corpus obtido foi utilizada uma abordagem de pesquisa qualitativa uma
vez que o objetivo era identificar as concepccedilotildees crenccedilas valores motivaccedilotildees e atitudes dos
participantes sobre assuntos veiculados pelas questotildees formuladas Como meacutetodo foi utilizada
a anaacutelise de conteuacutedo (BOGDAN BIKLEN 1991 MINAYO 1994 TRIVINtildeOS 1992)
Segundo Bogdan e Biklen (1991) e Trivintildeos (1992) satildeo trecircs as etapas do processo de anaacutelise
de conteuacutedo
a) Preacute-anaacutelise consiste na organizaccedilatildeo do material Foi realizada uma leitura geral
denominada leitura flutuante para que o pesquisador entrasse em contato com as suas
impressotildees que acabaram por nortear a dinacircmica entre os objetivos iniciais as hipoacuteteses que
surgem e o referencial teoacuterico adotado para sua interpretaccedilatildeo Esse processo permitiu
mediante a seleccedilatildeo e organizaccedilatildeo do material a determinaccedilatildeo do corpus da investigaccedilatildeo que
eacute a especificaccedilatildeo do campo em que a atenccedilatildeo deveraacute ser fixada Foram estabelecidas unidades
de registros (unidade baacutesica miacutenima para a anaacutelise do documento) e unidades de contexto
(delimitaccedilatildeo do contexto da unidade de registro em uma dimensatildeo que permita compreender o
significado de tais unidades de registros) Em suma nessa etapa foi organizado o material e
foram sistematizadas as ideacuteias mediante a definiccedilatildeo das unidades de significado
b) Descriccedilatildeo analiacutetica o material do documento que constituiu o corpus foi submetido
a um estudo aprofundado no qual se fez uma transformaccedilatildeo dos dados brutos por meio da
operaccedilatildeo de codificaccedilatildeo em uma tentativa de se chegar ao nuacutecleo da compreensatildeo do texto A
partir da classificaccedilatildeo e agregaccedilatildeo dos dados foram utilizados os recortes em unidades de
registros e a escolha de categorias teoacutericas ou empiacutericas que permitiram a especificaccedilatildeo das
categorias Esses dados foram trabalhados na busca de siacutenteses de ideacuteias ou expressatildeo de
concepccedilotildees neutras isto eacute que natildeo estivessem unidas a alguma teoria (TRIVINtildeOS 1992)
c) Interpretaccedilatildeo referencial na etapa final foi realizado um tratamento dos resultados e
as interpretaccedilotildees pertinentes Os dados trabalhados foram analisados e destacados pelas
categorias possibilitando a atribuiccedilatildeo de significados para trechos principais
Teacutecnicas analiacuteticas
As demais teacutecnicas utilizadas ndash ou seja os instrumentos padronizados ndash foram cotadas
e analisadas de acordo com as recomendaccedilotildees preconizadas pela literatura especializada O
procedimento adotado para anaacutelise dos resultados de cada instrumento seraacute descrito a seguir
ISSL
A correccedilatildeo ocorreu de acordo com as recomendaccedilotildees de Lipp (2000) somando-se por
quadro as respostas tendo dessa maneira o escore bruto de cada fase do estresse
Para a obtenccedilatildeo da porcentagem de sintomatologia fiacutesica e psicoloacutegica do participante
em cada um desses quadros recorreu-se a duas tabelas de correccedilatildeo que indicam as
porcentagens correspondentes a sintomas fiacutesicos e psicoloacutegicos sendo que a maior
porcentagem revela a forma como o estresse se manifesta
O nuacutemero maacuteximo de sintomas esperados para cada fase eacute seis no quadro 1 para fase
de alerta trecircs no quadro 2 para resistecircncia e nove para quase-exaustatildeo e no quadro 3 oito
sintomas para o diagnoacutestico de exaustatildeo
HAD
A cotaccedilatildeo desse instrumento foi realizada segundo as orientaccedilotildees de Botega et al
(1998) somando as gradaccedilotildees de cada item que posteriormente forneceu um escore total para
ansiedade e outro para depressatildeo variando de 0 a 21 em cada uma das escalas O ponto de
corte utilizado para detectar a presenccedila ou natildeo de sintomas foi de sete
SF-36
A avaliaccedilatildeo desse instrumento seguiu as instruccedilotildees de Ciconelli (1997) sendo que
apoacutes a aplicaccedilatildeo foi atribuiacutedo um escore para cada questatildeo que posteriormente foi
transformado em uma escala de 0-100 em que o zero corresponde a um pior estado de sauacutede
e 100 a um melhor sendo cada dimensatildeo analisada separadamente Natildeo existe
propositalmente um valor geral
FACT-BMT
As pontuaccedilotildees de cada um dos domiacutenios foi realizada mediante a soma das respostas
de cada item com o cuidado de verificar a presenccedila ou natildeo de itens invertidos de acordo com
as recomendaccedilotildees de McQuellon et al (1997) Uma vez obtido o escore bruto de cada
domiacutenio fez-se a transformaccedilatildeo em escore percentual em relaccedilatildeo ao nuacutemero maacuteximo de
pontos de cada domiacutenio (considerado 100) Semelhantemente a SF-36 considerou-se que
quanto mais proacuteximo ao 100 mais preservado estava aquele aspecto de vida do paciente
RESULTADOS
As anaacutelises individuais dos resultados podem ser encontradas nos apecircndices
(APEcircNDICE E)
As anaacutelises gerais apresentadas a seguir dizem respeito a uma leitura global dos
resultados obtidos a partir da aplicaccedilatildeo das entrevistas dos questionaacuterios e das escalas e
inventaacuterios
Entrevistas e questionaacuterios
As categorias temaacuteticas encontradas nas entrevistas e questionaacuterios foram
A vida antes do diabetes
Na maior parte das entrevistas as lembranccedilas sobre a infacircncia foram contadas de
forma bastante superficial Os participantes argumentaram que natildeo se lembravam muito bem
dessa etapa da vida
Natildeo lembro de muita coisa natildeo mas sempre fui muito paparicado (Wiliam 22 anos)
Ah eu natildeo lembro muito natildeo Eu entrei na escola pequenininha com dois aninhos neacute [olha pra matildee que confirma] Lembro da minha avoacute eu brincava bastante com os meus primos que tecircm a minha idade neacute (Patriacutecia 18 anos)
A maioria eacute oriunda de cidades pequenas do Estado de Satildeo Paulo e Minas Gerais e
mora com os pais o que eacute esperado uma vez que nove participantes tecircm ateacute 18 anos de idade
As famiacutelias satildeo estruturadas e constituiacutedas de poucos irmatildeos (de um a quatro)
Em relaccedilatildeo agrave adolescecircncia pela qual a maior parte deles ainda estaacute passando eacute
interessante o quanto se percebem como adolescentes tranquumlilos que saem pouco
Identificaram-se como indiviacuteduos ldquomais caseirosrdquo e que natildeo apresentavam problemas de
comportamento Isso se aplica mesmo para os poucos que jaacute haviam passado pela
adolescecircncia haacute mais tempo
Eu tenho um nuacutemero grande assim de amigos mas a atividade de sair eu natildeo saio muito Eu tenho um circulo de amizades bem caseiro entatildeo geralmente sexta feira a gente vai pra casa de algueacutem mas natildeo vai pra bar pra boate muito raro E eacute escoteiro no final de semana De saacutebado escoteiro de sexta vai na casa de algueacutem (Raul 16 anos)
Nunca fui de sair muito Comecei a namorar cedo Nunca tive muitos amigos (Juacutelio 31 anos)
O relacionamento com os pais foi relatado em geral como bom tranquumlilo mas no
decorrer do discurso puderam ser percebidas algumas contradiccedilotildees como o distanciamento ou
dificuldades de relacionamento com um dos genitores
Muito bom Meu pai era mais distante e agora que taacute mais proacuteximo eu que natildeo tocirc mas nunca tive problemas discussotildees Sempre tranquumlilatildeo (Wiliam 22 anos)
Eu ficava bastante em casa mas natildeo falava muito com eles( Renan 17 anos)
Assim por minha parte natildeo tem muito contato natildeo Ateacute hoje mas eles sabem que eu gosto deles assim neacute (Michel 16 anos)
Em relaccedilatildeo ao relacionamento com os irmatildeos pouco foi falado mas os participantes
em sua maioria definiram as relaccedilotildees fraternas como ldquonormaisrdquo ou seja com afinidades e
desentendimentos exceto nos casos em que os irmatildeos natildeo moravam junto com a famiacutelia
nesses casos o relacionamento pareceu ser mais harmonioso
Ah eacute bom Como eu te falei eles sempre me protegeram muito por ser o caccedilula Sou mais proacuteximo do meu irmatildeo acima de mim a gente conversa bastante mas com os outros eacute muito bom tambeacutem (Wiliam 22 anos)
Quando a gente morava juntas a gente brigava irmatildeos neacute Mas depois que ela foi embora aiacute a gente
ficou mais proacutexima (Camila 17 anos)
O impacto do diagnoacutestico
Ao descreverem os sinais e sintomas apresentados que os levaram a desconfiar da
possibilidade de um diagnoacutestico de diabetes os relatos mostraram uma certa homogeneidade
tendo sido mencionadas a polidipsia e poliuacuteria por todos os participantes
Eu fazia cursinho neacute e eu comecei a perceber que eu tava saindo muito pra ir no banheiro Aiacute eu tinha que sair pra beber aacutegua levava garrafinha Cheguei a beber meia garrafinha em uma aula (Patriacutecia 18 anos)
Eu tava muito cansada mole boca seca Tomava mais aacutegua que o normal ia mais ao banheiro (Iara 14 anos)
Eu tava comendo muito Natildeo na verdade primeiro eu tava tomando muita aacutegua e aiacute ia muito ao banheiro Daiacute eu comentei com a minha matildee e ela falou que devia ser porque aqui era quente (Camila 17 anos)
O emagrecimento raacutepido tambeacutem foi um dos fatores que pesaram para que
percebessem que havia algo de errado com sua sauacutede
Eu pesava na eacutepoca 46 quilos daiacute eu cheguei a pesar 40 (Taacutebata 20 anos)
Eu tava com a boca muito seca levantava muitas vezes de madrugada pra molhar a boca emagreci Eu achava que era tudo normal que era o basquete que eu tava fazendo demais porque eu emagreci de uma vez (Michel 16 anos)
Eu nunca tive assim sempre bebi muito pouca aacutegua quase nunca ia no banheiro duas vezes por dia agrave noite nunca levantava e sempre tive uma base de 59 a 61 quilos () Isso foi numa semana no saacutebado eu fui acompanhar minha matildee ela foi fazer compras e me pesei tava pesando 51 (Renan 17 anos)
Fazia muito xixi bebia muita aacutegua Era uma sede estranha sabe comecei a emagrecer muito mas como minha famiacutelia eacute magra nem liguei mas as pessoas comentavam (Wiliam 22 anos)
Em menor grau mas natildeo menos importante foi a descriccedilatildeo de distorccedilatildeo na visatildeo que
para aqueles que depararam com essa dificuldade representou um ldquosustordquo consideraacutevel
Mas o que mais me chamou a atenccedilatildeo foi a visatildeo distorcida Eu olhava o sargento na minha frente e natildeo enxergava direito natildeo era normal (Wiliam 22 anos)
Na escola eu natildeo enxergava direito na lousa agora taacute melhor mas antes (Carlos 16 anos)
tava muito alto minha vista tambeacutem tinha ficado afetada daiacute eu tava mais nervosa (Camila 17 anos)
O diagnoacutestico do diabetes foi comunicado na maioria das vezes por um profissional
da sauacutede principalmente meacutedicos ou enfermeiros e para oito participantes essa comunicaccedilatildeo
foi percebida como bastante descuidada
Quem me comunicou foi a meacutedica do hospital de emergecircncia era como se ela falasse que eu tava com uma virose (Paula 18 anos)
O meacutedico nem me falou que eu tava diabeacutetico ele perguntou haacute quanto tempo eu era diabeacutetico Aiacute pra minha matildee foi um choque Ela falou ele natildeo eacute diabeacutetico (Renan 16 anos)
Foi a enfermeira na hora laacute Foi ruim tambeacutem eu natildeo tinha muita ideacuteia parecia que tinha acabado assim (Camila 17 anos)
Em alguns casos o diagnoacutestico foi recebido como a confirmaccedilatildeo de uma forte suspeita
que jaacute se tinha antecipadamente ou porque o paciente jaacute convivia com algum parente
diabeacutetico ou porque tinha algum conhecimento preacutevio sobre a doenccedila
Mas num foi surpresa porque jaacute vinha quase uma semana que eu tinha quase certeza que era diabetes apesar de natildeo admitir A gente nega sei laacute acho que por medo de admitir mas jaacute era certezardquo (Renan 17 anos)
Em outros casos o diagnoacutestico pegou o paciente de surpresa tendo sido detectado o
diabetes ateacute mesmo em um simples exame de rotina
entatildeo me pegou de surpresa foi um sustatildeo uma doenccedila crocircnica de repente pro resto da vida (Taacutebata 20 anos)
A famiacutelia foi apontada nas entrevistas como tanto ou mais assustada diante do
diagnoacutestico do que os proacuteprios participantes e a doenccedila foi percebida como fator de mudanccedila
na dinacircmica familiar aproximando os membros e tornando o paciente alvo de maior atenccedilatildeo
do que percebia ter anteriormente
A matildee natildeo dormia Medo que tivesse hipoglicemia dormia no meu quarto Ficava o tempo todo fica ainda em cima pra ver o que eu comia pra eu comer soacute o que pode (Patriacutecia 18 anos)
Ela ficou se culpando lsquoporque vocecirc nunca fez nada pra ningueacutem porque tua irmatilde e porque foi escolher justo eu pra ter logo dois filhos diabeacuteticosrsquo Mas sempre perguntando por quecirc (Raul 16 anos)
Acho que eles tiveram um choque maior do que eu porque eu tava acostumando jaacute pra mim era normal e eles tavam em processo de conhecimento da doenccedila (Michel 16 anos)
As reaccedilotildees familiares muitas vezes repercutiram na forma como o paciente lidou com
a notiacutecia uma vez que muitos deles natildeo tinham a noccedilatildeo exata de como seria conviver com o
diabetes
Nossa cheguei em casa todo mundo chorando Eu nem achei que era tambeacutem um problema tatildeo grande mas todo mundo chorando (Camila 17 anos)
Poreacutem o diabetes tambeacutem trouxe benefiacutecios segundo a percepccedilatildeo da maioria dos
casos uma vez que aproximou os membros da famiacutelia
A gente se aproximou mais Minha matildee natildeo quer sair de perto de mim (Renan 17 anos)
Aceitar o diabetes natildeo foi uma experiecircncia tranquumlila na maior parte dos casos
exigindo de alguns participantes um tempo para se adaptar
Comecei a querer sair bem menos aiacute teve uns trecircs dias que eu fiquei assim no quarto eu chorava mas isso no comecinho Aiacute natildeo eacute que eu me isolei mas eu ficava mais sozinha (Taacutebata 20 anos)
Tenho que ficar me preocupando toda vez que saio com os horaacuterios da insulina com hora pra comer com os efeitos da diabetes (Iara 14 anos)
Para alguns participantes ter conhecimento do diabetes foi como que uma interrupccedilatildeo
brusca nos planos futuros
E o pior de tudo eacute que eu sabia que com essa doenccedila natildeo poderia seguir carreira soacute que a formaccedilatildeo superior eacute o sonho da minha vida entatildeo eu fiquei sem chatildeo (Wiliam 22 anos)
Agora eu nem tocirc pensando no futuro tocirc soacute pensando no agora mesmo que jaacute taacute bem complicado (Patriacutecia 18 anos)
O diagnoacutestico trouxe mudanccedilas na rotina dos participantes principalmente devido agrave
necessidade de instituir certas regras de disciplina no cotidiano que natildeo eram necessaacuterias
antes do aparecimento da enfermidade
Natildeo posso comecirc mais doce Tem que comecirc com regras neacute De trecircs em trecircs horas uma certa quantidade um certo tanto de caloria (Alex 27 anos)
Ah mudou assim porque a gente tem que ter uma alimentaccedilatildeo muito regrada neacute O horaacuterio entatildeo isso mudou bastante (Leonardo 16 anos)
Ah eu tive que comeccedilar a fazer dieta neacute Tive que me cuidar mais (Rodolfo 24 anos)
Alguns participantes relataram ter encontrado diferentes formas de se adaptar agraves
imposiccedilotildees que o diabetes trouxe Esses modos de enfrentamento permitiram atenuar o
impacto das restriccedilotildees que governam a vida da pessoa diabeacutetica
Mas depois que eu descobri que tinha chocolate diet esses negoacutecios que eu podia comer daiacute eu experimentei achei normal Daiacute minha vida voltou ao normal (Viniacutecius 16 anos)
Brigadeiro bolo era direto na minha casa neacute toda semana Chocolate neacute eu era muito aiacute tive que parar com tudo Natildeo como mais nada de accediluacutecar Mas eu nem sinto falta Depois que eu descobri a diabetes eu acordo cedo junto com meu irmatildeo meu pai e vou caminhar Ai eu volto pra casa tomo cafeacute e vou pro computador Natildeo tem nada programado mas eacute mais saudaacutevel (Patriacutecia 18 anos)
Associar o diagnoacutestico agrave presenccedila de algum fator desencadeante natildeo foi um exerciacutecio
faacutecil para os participantes em geral Alguns arriscaram o fator emocional como contribuiccedilatildeo
para o aparecimento do diabetes mas as narrativas elaboradas em nenhum momento tiveram
uma forma conclusiva
Ah eu acho que o fato de ter saiacutedo da minha cidade de vir pra caacute e natildeo conhecer ningueacutem Estresse de vestibular (Camila 17 anos)
Acho que eacute uma doenccedila que natildeo daacute pra evitar neacute Se tiver que aparecer vai aparecer De repente o emocional pode ter contribuiacutedo por causa da minha avoacute natildeo sei [A avoacute dessa paciente faleceu pouco antes da descoberta do diagnoacutestico do diabetes] (Patriacutecia 18 anos)
Eu jaacute imaginei que pudesse ser emocional mas natildeo tenho certeza eacute natildeo sei viu agora assim () me falaram que natildeo tem muito a ver com a geneacutetica neacute a diabetes tipo 1 (Taacutebata 20 anos)
Assim as duacutevidas com relaccedilatildeo aos fatores etioloacutegicos responsaacuteveis pela manifestaccedilatildeo
da doenccedila persistem e podem conduzir ao extremo de se postular uma ausecircncia de
causalidade
Natildeo Natildeo tem uma explicaccedilatildeo Loacutegico que natildeo tem (Rodolfo 24 anos)
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
O conhecimento sobre a possibilidade de realizar o transplante ocorreu para cinco
participantes por meio de profissionais da sauacutede para sete foi por meio da busca de
familiares por soluccedilotildees Mas independentemente disso em 11 dos casos a decisatildeo pela
realizaccedilatildeo do tratamento ficou sob a responsabilidade do proacuteprio paciente e oito depararam
com algueacutem (familiar vizinho amigo meacutedico) que se colocou contra o procedimento
Foi uma coincidecircncia muito legal porque eu fui laacute comprar tiras pra fazer o exame de glicemia e ai o [farmacecircutico] ele chama () eacute eacute esse mesmo o nome dele ele me falou neacute falou do meacutedico responsaacutevel pelo Transplante de Medula Oacutessea falou que eles tavam pegando casos recentes ai tava o telefone do endocrinologista minha irmatilde conseguiu falar e aiacute ele jaacute agendou pra vir (Taacutebata 20 anos)
Foi pai que procurou e achou o site do meacutedico responsaacutevel pelo Transplante de Medula Oacutessea (Michel 16 anos)
Para nove participantes decidir fazer o transplante foi uma atitude cercada de duacutevidas
uma vez que devido ao pouco tempo de diagnoacutestico haviam vivenciado por pouco tempo as
alteraccedilotildees na rotina diaacuteria Desse modo a necessidade de aplicaccedilatildeo diaacuteria de insulina e do
controle constante da glicemia foram juntamente com as possiacuteveis complicaccedilotildees futuras do
diabetes os fatores mais incisivos que os predispuseram a submeterem-se ao transplante
Eu sei os riscos que eu tocirc correndo que com a quimioterapia eu vou ficar vulneraacutevel que eu tenho chance de ficar esteacuteril mas tem os riscos que eu correria se natildeo tivesse tentado neacute que satildeo da diabetes Sei que talvez eu natildeo consiga parar de usar insulina Mas acho que vale a pena (Camila 17 anos)
Eu natildeo tocirc aqui porque eu preciso eu tocirc aqui por uma escolha que eu fiz e a promessa de que vou ter uma vida melhor depois (Rodolfo 24 anos)
O transplante natildeo surpreendeu a maioria dos participantes que foram internados com
todas as informaccedilotildees que julgavam necessaacuterias para enfrentar o TMO
Eu sei os riscos sei que vou passar mal com a quimioterapia mas tudo vale a pena (Wiliam 22 anos)
Eu recebi todas as informaccedilotildees e eu decidi Eu achei que era a melhor alternativa (Rodolfo 24 anos)
jaacute me informaram tudo o que vai acontecer neacute das possibilidades E eu nunca descarto possibilidades entatildeo assim pode ser que aconteccedila tal coisa pode ser que natildeo ( Leonardo 16 anos)
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Treze participantes referiram natildeo ter sofrido mais do que acreditavam que sofreriam
antes da realizaccedilatildeo do transplante As maiores dificuldades que encontraram jaacute eram
esperadas especialmente em decorrecircncia dos efeitos adversos da quimioterapia e a cirurgia
para implantaccedilatildeo do cateacuteter Relataram tambeacutem que incentivariam outras pessoas em situaccedilatildeo
semelhante a se submeterem ao transplante
Foi soacute a quimioterapia e as reaccedilotildees dos medicamentos mesmo (Michel 16 anos)
O transplante eu levei de boa tudo aqui no hospital (Paula 18 anos)
Apenas um participante natildeo compartilhou essa impressatildeo relatando que natildeo soacute sofreu
mais do que acreditava que sofreria mas que tambeacutem natildeo incentivaria outras pessoas a
fazerem o transplante
Porque me deu uma reaccedilatildeo aleacutergica e cheguei a perder cateacuteter Outra coisa foi tomar sangue que eu tive que tomar sangue e eu natildeo queria Foi difiacutecil Tanto eacute que agora que eu to comeccedilando a ter uma ideacuteia de que eu faria de novo porque eu natildeo faria (Juacutelio 31 anos)
Os participantes discorreram sobre a saiacuteda do hospital como um evento positivo e
vivenciado sem maiores dificuldades Essa transiccedilatildeo para o ambiente familiar foi avaliada
como um aliacutevio apoacutes a anguacutestia vivenciada no periacuteodo da internaccedilatildeo
Foi bom Meu pai e meu primo ficaram aqui comigo e depois voltaram comigo tambeacutem Mas foi tranquumlilo (Wiliam 22 anos)
Ah foi bom nooossa eacute um periacuteodo difiacutecil que a gente passa aqui aiacute volta pra casa famiacutelia Eu pelo menos passei a dar muito mais valor assim nos meus familiares em outras coisas (Camila 17 anos)
Um alivio neacute (Michel 16 anos)
Quando questionados sobre a percepccedilatildeo da qualidade de vida decorridos 100 dias do
transplante em comparaccedilatildeo com a vida anterior ao transplante 12 participantes relataram que
estava melhor do que antes
Melhor Antes tinha que ficar me preocupando toda vez que saia com os horaacuterios da insulina com hora pra comer com os efeitos da diabetes Hoje natildeo Eu saio e nem penso em nada (Iara 14 anos)
Bem melhor hoje porque natildeo preciso tomar insulina posso comer o que eu quiser moderadamente (Renan 16 anos)
Bem melhor Nunca tinha pensado nisso de qualidade de vida hoje eu penso neacute natildeo pode ter doenccedila preocupaccedilotildees tudo o que eacute negativo prejudica e eu tocirc muito bem (Wiliam 22 anos)
Apenas dois sujeitos revelaram uma percepccedilatildeo negativa da qualidade de vida apoacutes o
transplante Uma participante devido ao fato de precisar voltar a fazer uso de insulina e o
outro devido agrave impossibilidade de retornar agraves atividades profissionais
Ah hoje eu acho que ela taacute pior taacute um pouquinho pior sim () Porque eu voltei a usar insulina Porque se vocecirc vai no hospital e tem a doenccedila tudo bem agora se vocecirc tem uma chance natildeo de curar mas pelo menos de amenizar e natildeo daacute certo pesa neacute Fica uma coisa na cabeccedila assim o que eu fiz neacute porque natildeo deu certo (Patriacutecia 18 anos)
Entatildeo eacute como eu te falei a minha vida mudou muito por causa do trabalho Qualidade de vida hoje exige dinheiro e eu me encontro limitado (Juacutelio 31 anos)
Planejar o futuro natildeo foi uma preocupaccedilatildeo presente na vida de todos os participantes
durante o seguimento ambulatorial
Ah eu natildeo planejo nada eu deixo acontecer [risos] Com tantos imprevistos eacute melhor (Renan 16 anos)
Ah eu nem penso muito natildeo Quero ficar bem viver minha vida esquecer dessa fase aqui (Iara 14 anos)
Dois participantes relataram que estavam pensando apenas no autocuidado necessaacuterio
naquele momento do tratamento Sete expressaram ter planos a curto prazo como retomar
algo que precisaram interromper e quatro referiram ter planos de vida a longo prazo como
realizaccedilatildeo profissional e constituiccedilatildeo familiar
A principal expectativa eacute que o diabetes natildeo volte que eu consiga manter sem usar insulina ou mesmo que tenha que manter a dieta pra vida inteira tudo mas pelo menos natildeo precisa usaacute a insulina natildeo te os sintomas da diabetes (Alex 27 anos)
Natildeo Agora eu nem to pensando no futuro to soacute pensando no agora mesmo que jaacute ta bem complicado(Paula 18 anos)
Tenho preocupaccedilatildeo quanto a conseguir uma vida razoaacutevel financeiramente me dar bem Tenho plano de ter filhos mas antes de ter filhos quero viajar planos de vida que eu acho que todo mundo tem mas que nunca batem com o que realmente acontece ningueacutem viaja antes de ter filhos ningueacutem faz nada mas planos todo mundo tem Pretendo fazer faculdade gostaria de junto com o trabalho aprender mais trecircs quatro liacutenguas trabalhar ateacute uns 56 anos completar tempo de serviccedilo e depois de aposentado viver um pouquinho (Raul 16 nos)
Quando eu voltar pra laacute eu preciso concluir porque eu tocirc no 3ordm ano neacute E vou prestar pra Direito (Leonardo 16 anos)
Em relaccedilatildeo a preocupaccedilotildees futuras seis participantes mencionaram preocupaccedilotildees
relacionadas ao futuro profissional e financeiro Cinco relataram sentir medo de que o
diabetes possa recidivar Entre os demais dois natildeo manifestaram preocupaccedilotildees em relaccedilatildeo ao
futuro alegando que natildeo pensavam sobre isso e uma relatou sentir inseguranccedila em relaccedilatildeo agrave
possibilidade de ter filhos
Profissional De ser bem-sucedido Eu acho que sou um pouco gastatildeo sabe [risos] E eu natildeo vou ser mais controlado Se eu tiver um salaacuterio pequeno vou ter problemas [risos] Mas natildeo que seja uma preocupaccedilatildeo eacute soacute uma coisa que eu penso (Leonardo 16 anos)
A uacutenica coisa que eu penso assim que eu tenho que tomar cuidado com o futuro eacute tomar cuidado pra natildeo voltar essa diabete Se natildeo controlar direito neacute (Michel 16 anos)
Caso eu tenha que voltar a usar insulina (Renan 16 anos)
Natildeo Natildeo penso assim penso mais no hoje (Carlos 16 anos)
Ah lembrei de uma preocupaccedilatildeo que vocecirc perguntou neacute Eu sempre quis ter filhos e eu posso ficar esteacuteril neacute Mas tambeacutem ou faz uma coisa ou outra neacute aiacute eu optei (Paula 18 anos)
Teacutecnicas analiacuteticas
A avaliaccedilatildeo das teacutecnicas analiacuteticas relacionadas agrave morbidade psicoloacutegica e qualidade
de vida ocorreu por meio da comparaccedilatildeo dos resultados obtidos nas teacutecnicas analiacuteticas pelos
14 participantes incluiacutedos nas etapas preacute-transplante e 100 dias apoacutes o transplante
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Em relaccedilatildeo agraves morbidades psicoloacutegicas (quadros de ansiedade e depressatildeo) e estresse
as meacutedias dos resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo dos instrumentos analiacuteticos na fase 1
(preparaccedilatildeo preacute-transplante) e na fase 5 (alta hospitalar e acompanhamento ambulatorial)
assim como o niacutevel de significacircncia observado aparecem sistematizados na Tabela 1
Tabela 1 Meacutedias e probabilidade das variaacuteveis do HAD e do ISSL nos grupos preacute e poacutes-TMO aferidas pelo Teste de McNemar (n=14) Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute Poacutes
Esperado pAnsiedade (HAD) 67 53 7 100Depressatildeo (HAD) 42 29 7 015Estresse-Alerta (ISSL) 33 19 6 032Estresse-Resistecircncia (ISSL) 33 16 3 045Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 38 21 9 032
ple005
Considerando-se os valores esperados para cada instrumento natildeo foram
diagnosticados quadros instalados de estresse e depressatildeo em nenhum dos momentos
avaliados Pode-se perceber poreacutem um quadro instalado de estresse-resistecircncia na avaliaccedilatildeo
preacute-TMO embora a diferenccedila natildeo tenha sido estatisticamente significante Na avaliaccedilatildeo poacutes-
TMO poreacutem nenhum quadro instalado de morbidade psicoloacutegica ficou caracterizado
A Figura 1 permite uma melhor visualizaccedilatildeo desses resultados comparando-se os
momentos preacute e poacutes
01234567
Ansiedade Depressatildeo Alerta Resistecircncia Exaustatildeo
Preacute-TMOPoacutes-TMO
Figura 1 Variaccedilotildees nos escores meacutedios das morbidades psicoloacutegicas no Preacute e no Poacutes-TMO
Observa-se que nenhuma das variaacuteveis apresentou modificaccedilatildeo significativa 100 dias
apoacutes o TMO se comparado com a linha de base anterior ao transplante a partir do niacutevel de
significacircncia adotado (ple005) Entretanto como pode ser visto na Tabela 1 houve uma
reduccedilatildeo expressiva nas meacutedias dos indicadores de morbidades psicoloacutegicas no momento
posterior ao TMO
Qualidade de vida
SF-36
As meacutedias obtidas nos resultados do questionaacuterio de qualidade de vida SF-36 no preacute e
no poacutes-transplante aparecem sistematizadas na Tabela 2
Tabela 2 Meacutedias desvios-padratildeo e probabilidade das variaacuteveis do SF-36 nos grupos preacute e poacutes-TMO aferidos pelo Teste de Wilcoxon (n=14) Ribeiratildeo Preto 2008Componente Preacute
DP
Poacutes
DP p
Capacidade Funcional 9357 1134 9571 852 040Aspectos Fiacutesicos 4107 3617 8193 1758 0009Dor 6850 2660 8264 1240 016Estado Geral de Sauacutede 7507 1217 8479 1208 010Vitalidade 6357 1823 7607 1130 002Aspectos sociais 5982 3403 8000 2245 012Aspectos Emocionais 7143 4310 8457 2308 031Sauacutede Mental 6686 934 7457 1328 004
ple005 Diferenccedila significativa
De acordo com a anaacutelise estatiacutestica realizada houve um acreacutescimo significativo dos
escores correspondentes aos aspectos fiacutesicos vitalidade e sauacutede mental dos participantes 100
dias apoacutes o transplante de medula oacutessea As modificaccedilotildees ocorridas nesses aspectos bem
como nos demais domiacutenios da qualidade de vida dos participantes nos dois momentos podem
ser melhor visualizadas na Figura 2
020406080
100
CF AF DOR EGS VIT AS AE SM
SF- 36Preacute-TMOPoacutes-TMO
Figura 2 Alteraccedilotildees nos escores meacutedios dos aspectos da qualidade de vida nos momentos preacute e poacutes-TMO
CF capacidade Funcio-nalAF Aspectos FiacutesicosAD Ausecircncia de DorEGS Estado Geral de SauacutedeVIT VitalidadeAS Aspectos SociaisAE Aspectos Emocio-
Pode-se perceber que os escores de todos os domiacutenios se elevaram 100 dias apoacutes o
transplante de medula oacutessea sugerindo de um modo geral que houve uma melhora na
qualidade de vida apoacutes o TMO em especial como jaacute referido nos aspectos fisicos vitalidade
e sauacutede mental os uacutenicos componentes cujas diferenccedilas de escores alcanccedilaram significacircncia
estatiacutestica (ple005)
FACT-BMT
Os resultados da escala FACT-BMT obtidos no poacutes-TMO aparecem sistematizados na
Tabela 3
Tabela 3 Meacutedias das variaacuteveis da FACT-BMT nos grupos preacute e poacutes-TMO (n=14) Ribeiratildeo Preto 2008
ComponenteFiacutesico 913Social-Familiar 864Emocional 882Funcional 807Preocupaccedilotildees Adicionais 778
Os resultados mostram que o domiacutenio fiacutesico obteve o maior iacutendice seguido de perto
dos aspectos emocional e social-familiar que tambeacutem se mostraram preservados
Preocupaccedilotildees Adicionais em comparaccedilatildeo com os demais domiacutenios mostram menor iacutendice de
apreciaccedilatildeo Esse domiacutenio apreende questotildees relacionadas agraves consequumlecircncias do transplante
como lsquoTenho medo que o transplante natildeo resultersquo ou lsquoEstou preocupado(a) com a minha
capacidade de ter filhosrsquo questotildees relacionadas as percepccedilotildees da autoimagem como lsquoGosto
da aparecircncia do meu corporsquo a forma como o participante percebe o enfrentamento da famiacutelia
em relaccedilatildeo ao tratamento lsquoA minha doenccedila causa sofrimento na minha famiacuteliarsquo ou lsquoO custo
do meu tratamento eacute um peso pra mim ou pra minha famiacuteliarsquo como o sujeito se sente em
relaccedilatildeo a sua sauacutede atual lsquoTenho gripe infecccedilotildees com frequumlecircnciarsquo ou lsquoSinto-me
incomodado(a) por causa dos problemas de pele (ex irritaccedilotildees coceiras)rsquo Embora os iacutendices
apresentem-se menos preservados natildeo se encontram comprometidos uma vez que se
apresentam mais proacuteximos do 100 e distantes do zero Esse resultado indica que os
participantes encontram-se com a qualidade de vida preservada de um modo geral apoacutes o
transplante
Observa-se uma concordacircncia em relaccedilatildeo aos resultados obtidos nas duas escalas de
qualidade de vida no poacutes-TMO uma vez que todos os aspectos se encontram preservados
As meacutedias dos escores obtidos nos domiacutenios da qualidade de vida poacutes-TMO podem
ser melhor visualizadas na Figura 3
020406080
100
BEF BESF BEE BEF PA
FACT- BMTPoacutes-TMO
Figura 3 Aspectos da qualidade de vida no poacutes-TMO avaliados por meio da FACT-BMT
A anaacutelise estatiacutestica do cruzamento entre variaacuteveis sociodemograacuteficas (sexo idade
escolaridade estado civil e profissatildeo) e qualidade de vida e entre variaacuteveis
sociodemograacuteficas e morbidades psicoloacutegicas natildeo apresentou valores significativos Por esse
motivo optou-se por apresentar as tabelas representativas dos mesmos nos apecircndices para
simples observaccedilatildeo (APEcircNDICE F)
Siacutentese dos resultados
BEF Bem-estar FiacutesicoBESF Bem-estar Soci-al-familiarBEE Bem-estar Emoci-onalBEF Bem-estar Funcio-nalPA Preocupaccedilotildees adici-
Considerando que nove dos 14 diabeacuteticos transplantados tinham ateacute 18 anos pode-se
dizer que a maior parte deles estava atravessando o periacuteodo da adolescecircncia Nessa etapa do
desenvolvimento psicoloacutegico em que se encontravam sete participantes conviviam com a
famiacutelia nuclear Dois estudavam fora da cidade de origem e por isso passavam a maior parte
do tempo longe do conviacutevio familiar Outros dois participantes jaacute haviam constituiacutedo
matrimocircnio e viviam com suas esposas A maioria havia nascido em cidades de pequeno porte
do interior dos estados de Satildeo Paulo e Minas Gerais
O diagnoacutestico de diabetes foi recebido com dificuldades natildeo soacute para os participantes
mas tambeacutem e principalmente por seus familiares embora na maioria das famiacutelias em questatildeo
houvesse antecedentes de diabetes A busca de assistecircncia meacutedica foi motivada por sintomas
bastante comuns a todos os participantes como polidpsia (boca seca) poliuacuteria (micccedilotildees
excessivas) emagrecimento raacutepido e em alguns casos visatildeo distorcida
Uma vez convidados a participarem como voluntaacuterios do estudo em niacutevel
experimental envolvendo o transplante de medula oacutessea a opccedilatildeo pela realizaccedilatildeo partiu em
todos os casos do proacuteprio paciente e se deu principalmente motivada pela esperanccedila de
ficarem livres das aplicaccedilotildees diaacuterias de insulina que constituem o tratamento convencional e
prevenirem as complicaccedilotildees futuras que o diabetes pode acarretar O pouco tempo que
tiveram para se prepararem para a realizaccedilatildeo do transplante parece ter contribuiacutedo para
assumir os riscos inerentes ao procedimento
A vivecircncia do transplante na maioria dos casos foi menos penosa do que era esperado
pelos participantes exceto em um caso A maior dificuldade esperada na avaliaccedilatildeo preacute-
transplante coincidiu com a experiecircncia mais sofrida durante o tratamento tendo sido os
efeitos adversos resultantes da quimioterapia a mais temiacutevel seguida da implantaccedilatildeo do
cateacuteter
A possibilidade de retornar para casa apoacutes a internaccedilatildeo foi em geral confortante e
vivida sem a presenccedila de maiores conflitos assim como poder retomar as atividades que
haviam sido interrompidas bruscamente em decorrecircncia do tratamento Eacute importante ressaltar
que o fato de natildeo ter retomado alguma atividade que fazia parte de seu cotidiano em
decorrecircncia do transplante foi uma experiecircncia referida por alguns participantes com pesar
embora todos tenham relatado ter conhecimento de que as restriccedilotildees satildeo temporaacuterias
Em relaccedilatildeo ao futuro os participantes de um modo geral mencionaram planos
relacionados agrave carreira e constituiccedilatildeo de famiacutelia exceto no caso dos dois participantes jaacute
casados da amostra As preocupaccedilotildees futuras giraram em torno da sauacutede em geral como o
medo da recidiva ou de natildeo conseguirem realizar algum plano de vida em decorrecircncia de um
eventual comprometimento da condiccedilatildeo de sauacutede em decorrecircncia do transplante
Na avaliaccedilatildeo poacutes-TMO houve uma diminuiccedilatildeo dos sintomas de morbidades
psicoloacutegicas em geral e uma melhoria na qualidade de vida em especial com a recuperaccedilatildeo
dos aspectos fiacutesicos da vitalidade e da sauacutede mental mais comprometidos na avaliaccedilatildeo
anterior ao transplante
A possibilidade de poder viver sem o diabetes apoacutes terem passado pelo choque do
diagnoacutestico e a breve experiecircncia de conviver com a doenccedila parece ter contribuiacutedo para
ressignificar positivamente a forma de encarar a vida e os problemas o que pode ter auxiliado
tambeacutem na melhora do ajustamento psicoloacutegico
DISCUSSAtildeO
O diabetes tipo 1 eacute comprovadamente o mais raro mas tambeacutem eacute o quadro mais grave
uma vez que acomete o pacircncreas endoacutecrino que deixa de produzir insulina de modo que o
paciente torna-se dependente de aplicaccedilotildees diaacuterias de insulina para o resto da vida (SBD
2005) Aliado a isso eacute importante ressaltar que segundo a literatura na maioria dos casos o
paciente acometido tem menos de 18 anos (THOMPSON GUSTAFSON 1996) Esse dado eacute
consistente com a distribuiccedilatildeo por idade da casuiacutestica do presente estudo uma vez que nove
dos participantes incluiacutedos na pesquisa tecircm idade inferior a 18 anos
O fato de natildeo haver formas efetivas de prevenccedilatildeo para o diabetes tipo 1 (SBD 2007)
faz dessa enfermidade um dos mais importantes problemas de sauacutede puacuteblica que acomete os
pacientes subitamente quando eles se mostram desprevenidos acerca da possibilidade de
serem acometidos pela enfermidade Esse aspecto surpreendente do acometimento por uma
doenccedila grave de curso crocircnico e degenerativo gera uma comoccedilatildeo inicial natildeo soacute no proacuteprio
diabeacutetico como em seu sistema familiar exigindo um reordenamento das relaccedilotildees e dos
cuidados conforme foi possiacutevel perceber nas entrevistas analisadas
A maioria dos participantes natildeo esperava deparar com um diagnoacutestico tatildeo ameaccedilador
em plena juventude e de acordo com os resultados obtidos a famiacutelia tambeacutem ficou tanto ou
mais comovida com o diagnoacutestico aparentemente pelo fato de jaacute terem convivido ou por
conviverem com familiares portadores de diabetes e desse modo saberem das dificuldades e
complicaccedilotildees advindas de uma vida com a doenccedila Embora apareccedila nas entrevistas como um
ponto positivo do adoecer a maior proximidade familiar estabelecida frente ao diagnoacutestico eacute
importante perceber que o pouco tempo de diagnoacutestico pode encobrir uma superproteccedilatildeo
advinda de uma rejeiccedilatildeo inconsciente devido agrave natildeo-aceitaccedilatildeo da doenccedila do filho (DEBRAY
1995) o que com o passar do tempo pode vir a ser prejudicial para o desenvolvimento
desses pacientes
Normalmente as complicaccedilotildees a longo prazo satildeo as que geram maior temor nos
pacientes que tecircm o diagnoacutestico de diabetes tipo 1 uma vez que mesmo com a realizaccedilatildeo
rigorosa do tratamento convencional (insulinoterapia) o paciente natildeo estaacute livre dessas
complicaccedilotildees que dependendo do organismo surgem mais cedo ou mais tardiamente Eacute
preciso lembrar que conforme as estimativas 12 a 13 das crianccedilas morrem 20 anos depois
do diagnoacutestico (JOHNSON 1995)
Nos jovens pacientes receacutem-diagnosticados no entanto a percepccedilatildeo de possiacuteveis
complicaccedilotildees ainda natildeo estaacute presente possivelmente porque ainda se encontravam em uma
etapa de adaptaccedilatildeo inicial a nova realidade de crise instaurada pelo conhecimento do
diagnoacutestico Assim muitos ainda se encontravam em estado de choque emocional e tentavam
metabolizar o impacto do diagnoacutestico reagindo com perplexidade o que sugere a necessidade
de mais tempo para assimilarem integralmente e de maneira mais completa as todas as
implicaccedilotildees para o seu viver Isso explicaria o fato de que esses participantes percebem as
reaccedilotildees familiares frente agrave constataccedilatildeo da doenccedila como desproporcionalmente intensas o que
cria uma espeacutecie de descompasso pois enquanto o paciente ainda se encontra no estaacutegio de
aprender a assimilar o que sente vivenciando inclusive momentos de negaccedilatildeo e minimizaccedilatildeo
da gravidade da doenccedila a famiacutelia estaacute em fase de alarme e de intensa mobilizaccedilatildeo emocional
jaacute antecipando o trabalho de luto pela perda abrupta da condiccedilatildeo de sauacutede de seu ente querido
(KUumlBLER-ROSS 1994)
De acordo com Marcelino e Carvalho (2005) trecircs fatores contribuem para a forma
como o paciente pode encarar o diabetes entre eles o modo como a famiacutelia reage ao
diagnoacutestico Por meio das entrevistas pocircde-se perceber que em nove casos a famiacutelia foi
referida como estando emocionalmente mais abalada do que proacuteprio paciente Dos
participantes investigados 12 satildeo solteiros e ainda convivem com a famiacutelia de origem o que
indica que laccedilos afetivos singulares como os que unem pais e filhos bem como os viacutenculos
fraternos ainda satildeo predominantes na organizaccedilatildeo afetiva desses indiviacuteduos
A dependecircncia em relaccedilatildeo aos pais e a influecircncia exercida pelos mesmos parecem
constituir um fator de proteccedilatildeo na travessia do TMO Essas peculiaridades que caracterizam
as relaccedilotildees de cuidado dentro do contexto familiar devem ser levadas em consideraccedilatildeo no
planejamento do cuidado particularmente da intervenccedilatildeo psicossocial visando uma atenccedilatildeo
integral e a efetiva inclusatildeo da famiacutelia no tratamento
Aleacutem disso eacute fato jaacute bem conhecido que o diagnoacutestico de uma enfermidade auto-
imune interfere na qualidade de vida dos pacientes (GUIMARAtildeES et al 2004) O caminho
que leva os adolescentes ao diagnoacutestico do diabetes tem iniacutecio na percepccedilatildeo de que algo natildeo
estaacute bem embora seja difiacutecil nomear e compreender imediatamente do que se trata Somam-se
a essa experiecircncia ansiogecircnica as manifestaccedilotildees fiacutesicas que passam a se apresentar
cotidianamente na vida dos adolescentes Nesse momento adolescentes e familiares comeccedilam
a refletir sobre o que pode estar causando tais manifestaccedilotildees e buscam um diagnoacutestico
iniciando em seguida os cuidados e os tratamentos inerentes a recente descoberta As escolhas
ficam normalmente ancoradas nas suas experiecircncias preacutevias que satildeo construiacutedas
socialmente Natildeo haacute um uacutenico caminho a ser seguido as possibilidades satildeo muacuteltiplas e as
interpretaccedilotildees que fazem do que estaacute a lhes acontecer pode sempre abrir uma nova
perspectiva (MATTOSINHO SILVA 2007) Eacute em meio a esse itineraacuterio terapecircutico
caminhando junto com o mesmo que o transplante de medula oacutessea surge como uma
alternativa tanto assustadora quanto sedutora
Optar pela realizaccedilatildeo do transplante natildeo eacute uma decisatildeo simples uma vez que os
pacientes estatildeo a par do diagnoacutestico do diabetes tipo 1 haacute no maacuteximo seis semanas
(VOLTARELLI 2004) Desse modo esses jovens pacientes natildeo estatildeo expostos ainda agraves
dificuldades inerentes ao conviver com o diabetes nem agraves complicaccedilotildees que a evoluccedilatildeo da
doenccedila acarreta Por outro lado os participantes natildeo se encontram ainda refeitos do choque
provocado pela notiacutecia do diagnoacutestico e jaacute se vecircem pressionados a decidir por um
procedimento tatildeo delicado e de risco Aleacutem de tudo isso acrescenta-se o fato da maioria
desses participantes estar passando pela adolescecircncia fase marcada por mudanccedilas duacutevidas
oscilaccedilotildees de humor e instabilidade emocional na qual preocupaccedilotildees e medos podem agraves
vezes acarretar uma reaccedilatildeo contrafoacutebica de exposiccedilatildeo irrefletida ao perigo Esse modo de
enfrentamento pode predispocirc-los a todo tipo de risco mas ao mesmo tempo podem por outro
lado fornecer a dose de ousadia necessaacuteria para acolher a oportunidade oferecida pelo
transplante
O periacuteodo de transiccedilatildeo adolescente pode ser mais ou menos turbulento dependendo de
circunstacircncias ambientais e individuais e de acordo com o processo de subjetivaccedilatildeo e
diferenciaccedilatildeo de cada jovem mas de um modo geral o adolescente habitualmente tem um
comportamento impulsivo baseado nas proacuteprias emoccedilotildees e natildeo em uma avaliaccedilatildeo realista das
condiccedilotildees de possibilidade dentro de uma visatildeo pautada no princiacutepio de realidade Acresce-se
a isso que o exerciacutecio do controle racional sobre a conduta pode estar prejudicado pelo
impacto do conhecimento da doenccedila (MARCELINO CARVALHO 2005) Nessa etapa
medos e preocupaccedilotildees podem ateacute mesmo ter pouco peso na tomada de decisotildees e dessa
forma a possibilidade de terem insucesso no itineraacuterio terapecircutico escolhido eacute escamoteada
ou afastada para segundo plano (SILVA 1994)
Dentro desse contexto diferentemente dos achados de Copper e Powell (1998) no
presente estudo notou-se que os participantes mostraram-se bastante determinados quanto agrave
realizaccedilatildeo do transplante caracterizando-o sempre como um tratamento-salvador
desconsiderando a possibilidade de funcionar tambeacutem como um tratamento-ameaccedilador O
transplante portanto aparece como uma possibilidade palpaacutevel de cura e de retomada dessa
qualidade de vida tatildeo comprometida corroborando os achados de Prows e McCain (1997)
que pontuam que a esperanccedila de cura impulsiona a resoluccedilatildeo pelo TMO Esse fenocircmeno eacute
constantemente referido no contexto de outras enfermidades (OLIVEIRA 2004)
Partindo dessa observaccedilatildeo podemos pensar que ao optarem por um procedimento
radical como o TMO parece natildeo haver consciecircncia plena dos riscos envolvidos na decisatildeo
Decidir fazer o transplante fica relacionado agrave promessa de um futuro livre das complicaccedilotildees
que para os pacientes fazem parte apenas de um campo teoacuterico ainda natildeo experimentado de
sua concepccedilatildeo da doenccedila
Os fatos para a maioria dos adolescentes satildeo interpretados no aqui-agora no
imediatismo do presente isto eacute por aquilo que os acontecimentos satildeo e significam no
momento em que ocorrem e natildeo pelas consequumlecircncias que podem trazer no futuro Desse
modo o comportamento dos jovens tende a parecer descompromissado e irresponsaacutevel
(DAMIAtildeO PINTO 2007)
Essa perspectiva singular e algo distanciada com que se vive a questatildeo do adoecer
acaba por bloquear o lado negativo da escolha Valorizam apenas as possibilidades positivas
os eventuais benefiacutecios que desfrutaratildeo a partir daquele momento com uma vida livre de uma
doenccedila ateacute entatildeo incuraacutevel Isso coloca em questatildeo a necessidade de um suporte psicossocial
mais intensivo para esses pacientes diabeacuteticos candidatos ao TMO no periacuteodo em que estatildeo
construindo sua tomada de decisatildeo Um atendimento multidisciplinar permitiria uma melhor
identificaccedilatildeo dos problemas e capacidades do paciente e da famiacutelia reforccedilando objetivos do
tratamento e contribuindo para explorar a real motivaccedilatildeo do doente (MILHEIRO MIRANTE
MOURA 2006)
Podemos conjeturar assim que a opccedilatildeo pelo transplante eacute uma resposta encontrada
para o desejo de se livrar de uma doenccedila que apareceu de forma tatildeo surpreendente quanto
desastrosa na vida desses jovens Aleacutem disso eacute apoiada na crenccedila de que a qualidade de vida
dos enfermos necessariamente iraacute melhorar apoacutes o transplante
Durante o procedimento os pacientes estatildeo expostos continuamente a diversos
eventos estressores como a quimioterapia a implantaccedilatildeo do cateacuteter a espera da ldquopegardquo da
medula e o medo de contrair infecccedilotildees decorrentes da imunossupressatildeo o que contribui para
comprometer sobremaneira a qualidade de vida dessas pessoas (MASTROPIETRO 2003
OLIVEIRA 2004 RIUL 1995) Por meio das entrevistas fica claro que passar pelo
transplante representou uma fase espinhosa na vida de todos os participantes Dos 14
participantes oito atribuiacuteram aos efeitos da quimioterapia a maior dificuldade a qual foram
submetidos A implantaccedilatildeo do cateacuteter foi citada por quatro participantes Embora com menor
frequumlecircncia outras complicaccedilotildees representaram abalo emocional importante como perder
cabelo para um dos participantes passar cinco dias na CTI em decorrecircncia de uma pneumonia
para o outro e infundir plaquetas
Juntam-se a essas dificuldades deixar a proacutepria casa afastar-se de sua cidade de
origem e do conviacutevio com seus familiares o que por si jaacute eacute um fator desestruturante Essas
experiecircncias somam-se aos fatores desencadeados pelo momento ao qual o paciente estaacute
passando Essas situaccedilotildees satildeo importantes e podem determinar modos de enfrentamento
diferentes em relaccedilatildeo agrave doenccedila (CAMPOS et al 2007)
Esse prejuiacutezo no entanto eacute atenuado de forma consistente no momento de alta da
enfermaria que favorece sentimento de otimismo pelo fato de se ter vencido o periacuteodo criacutetico
e de maior risco do procedimento como se observa em outras enfermidades (GUIMARAtildeES
2004 MASTROPIETRO SANTOS OLIVEIRA 2006)
A partir dos resultados do presente estudo percebe-se no entanto que na segunda
avaliaccedilatildeo realizada 100 dias apoacutes o procedimento haacute melhora na qualidade de vida dos
participantes mesmo frente aos inuacutemeros eventos estressores a que foram submetidos na
Unidade de TMO tal como se observou em estudos com outras populaccedilotildees
(ANDRYKOWSKY 1994 MASTROPIETRO OLIVEIRA SANTOS 2007) Tal dado pode
ser melhor compreendido se considerar-se o fato de que nesse momento os participantes jaacute
haviam retornado aos seus lares e os retornos ambulatoriais estavam se espaccedilando
progressivamente
Os dados obtidos a partir das anaacutelises das entrevistas mostram que haacute uma percepccedilatildeo
de melhora em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida 100 dias apoacutes a alta hospitalar A maior parte dos
participantes (N=12) aponta uma retomada na disposiccedilatildeo de realizar atividades do seu
cotidiano
Desse modo o transplante contribui tambeacutem para melhoria da qualidade de vida
desses participantes uma vez que no conceito de qualidade de vida no contexto da sauacutede haacute
a valorizaccedilatildeo da subjetividade do paciente Aprecia-se portanto a avaliaccedilatildeo do bem-estar
subjetivo do paciente dentro do contexto de sua doenccedila acidente ou tratamento (BECH 1992
BULLINGER et al 1993 MASTROPIETRO 2007)
Essa autopercepccedilatildeo dos participantes 100 dias apoacutes o transplante confirma os iacutendices
de qualidade de vida obtidos pelos instrumentos quantitativos que se encontraram elevados
em relaccedilatildeo aos apresentados na etapa anterior ocorrendo diferenccedila estatisticamente
significante entre essas duas fases do procedimento nos aspectos fiacutesicos vitalidade e sauacutede
mental
Os Aspectos Fiacutesicos satildeo avaliados por itens que pontuam dificuldades para executar
atividades fiacutesicas em decorrecircncia do transplante como ldquoatividades vigorosas que exigem
muito esforccedilo tais como correr levantar objetos pesados participar em esportes aacuterduosrdquo
ldquoatividades moderadas como mover uma mesa passar aspirador de poacute jogar bola varrer a
casardquo Na primeira avaliaccedilatildeo a sauacutede fiacutesica de todos os participantes estava comprometida
natildeo soacute pela restriccedilatildeo do ambiente devido agrave internaccedilatildeo mas tambeacutem pelas mudanccedilas
metaboacutelicas em decorrecircncia da natildeo-estabilizaccedilatildeo da doenccedila em razatildeo do pouco tempo de
diagnoacutestico No segundo momento a melhora nesses indicadores reflete a restauraccedilatildeo das
condiccedilotildees fiacutesicas
A Vitalidade aferida por itens como ldquoquanto tempo vocecirc tem se sentido cheio de
vigor cheio de vontade cheio de forccedilardquo ldquoquanto tempo vocecirc tem se sentido com muita
energiardquo A melhor apreciaccedilatildeo nesse componente acompanha a recuperaccedilatildeo do paciente que
passou por um periacuteodo extenuante seja do ponto de vista fiacutesico seja no plano psicoloacutegico No
estudo em questatildeo 12 participantes sentiam-se dispostos na segunda avaliaccedilatildeo uma vez que
estavam se distanciando dos eventos estressores aos quais foram submetidos durante o
transplante Dois participantes fugiram a essa apreciaccedilatildeo Um deles encontrava-se
extremamente estressado frente ao fato de natildeo poder retomar seu trabalho de dentista um dos
limites do procedimento que exige um afastamento de aproximadamente seis meses apoacutes a
infusatildeo da medula devido agrave imunossupressatildeo associada agrave possibilidade de contato com
possiacuteveis agentes contaminadores Outra paciente encontrava-se abalada pelo fato de precisar
voltar a usar insulina o que havia descoberto na consulta de retorno que coincidiu com o dia
da segunda avaliaccedilatildeo
A Sauacutede Mental eacute um componente que mensura a percepccedilatildeo que o paciente tem acerca
de seu equiliacutebrio emocional e sua resistecircncia ao longo do tempo com itens tais como ldquoquanto
tempo vocecirc tem se sentido uma pessoa muito nervosardquo ldquoquanto tempo vocecirc tem se sentido
tatildeo deprimido que nada pode animaacute-lordquo O significativo aumento no escore atribuiacutedo a esse
componente sugere melhor controle emocional com reduccedilatildeo nos sinais e sintomas de
ansiedade e depressatildeo Eacute possiacutevel postular que houve recuperaccedilatildeo da estabilidade psicoloacutegica
que havia sido afetada momentaneamente com as injunccedilotildees ocasionadas pelo conhecimento
do diagnoacutestico pelas limitaccedilotildees que a doenccedila acarreta no cotidiano e sobretudo pela
perspectiva de enfrentar os desafios do TMO Embora dois participantes tenham expressado
desgaste psicoloacutegico devido agrave necessidade de voltar a fazer uso de insulina os outros 12
relataram estar passando por um momento feliz diante do resultado positivo do transplante
Partindo dos dados apresentados eacute possiacutevel perceber que toda experiecircncia de vida
pode revelar dois lados quando analisadas cuidadosamente e apesar de todas as dificuldades
as quais esses pacientes foram expostos nessa fase tatildeo conturbada da vida que eacute a
adolescecircncia e no decorrer de um periacuteodo tatildeo curto de tempo a maioria foi capaz de
reconhecer e verbalizar os aprendizados e benefiacutecios que puderam tirar do contato com essa
experiecircncia-limite Apesar da pouca idade e da inexperiecircncia que caracteriza os anos de
juventude a maioria dos participantes adquiriu maturidade e deu continuidade ao seu
processo de desenvolvimento embora isso tenha sido deflagrado por meio do contato com a
dor e o sofrimento O adolescente eacute capaz de descrever como ele lida com a doenccedila no dia-a-
dia quais satildeo as dificuldades os custos que a situaccedilatildeo de doenccedila traz para si e sua famiacutelia
mas tambeacutem consegue identificar aspectos da experiecircncia que sejam recompensadores e
tragam benefiacutecios (HERRMAN 2006) Desse modo pode-se inferir que ter sobrevivido agrave
experiecircncia radical do TMO eacute uma condiccedilatildeo mais do que suficiente para que eles se sintam
vencedores
O fato de terem convivido mesmo por um curto periacuteodo de tempo com uma doenccedila
crocircnica como o diabetes e terem tido a possibilidade de modificar esse destino parece ter
sido fundamental para a melhora dos padrotildees de qualidade de vida avaliados pelos
instrumentos utilizados
CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
Lidar com pacientes diabeacuteticos principalmente quando se trata do tipo 1 que acomete
infacircncia e juventude com suas caracteriacutesticas particulares coloca a necessidade de uma
atenccedilatildeo especial para com as peculiaridades do desenvolvimento humano nos seus anos
iniciais e de formaccedilatildeo da personalidade Se o manejo eficaz da enfermidade certamente eacute
dificultoso para pacientes adultos supostamente maduros em termos psicossociais para os
mais jovens e imaturos representa um desafio extraordinaacuterio
O vivenciar uma situaccedilatildeo de doenccedila grave como o diabetes repercute
significativamente na vida desses pacientes As restriccedilotildees fiacutesicas e psiacutequicas decorrentes da
doenccedila implicam em mudanccedilas significativas e podem levar a pessoa a tornar-se dependente
ou afastar-se do conviacutevio social A pessoa acometida tambeacutem se depara com a necessidade de
interromper adiar ou desistir de projetos importantes para sua vida o que pode acarretar
desajustes financeiros imediatos ou futuros
A famiacutelia eacute outro fator que merece atenccedilatildeo uma vez que o diabetes natildeo eacute uma
enfermidade que acomete apenas o paciente mas que exige uma ampla reorganizaccedilatildeo dos
haacutebitos de vida e uma mudanccedila da dinacircmica das relaccedilotildees familiares a comeccedilar dos haacutebitos de
alimentaccedilatildeo e lazer Devidos agraves exigecircncias que o conviacutevio com a doenccedila promove muda-se
radicalmente o modo de tocar a vida
A questatildeo do impacto emocional do diagnoacutestico e do transplante de medula oacutessea
realizado logo apoacutes a descoberta de enfermidade deve ser de domiacutenio e conhecimento de toda
a equipe de sauacutede para que predomine a empatia e a sensibilidade em relaccedilatildeo agraves necessidades
do paciente e de seus familiares especialmente mobilizados nesse momento auxiliando-os a
compreenderem e elaborarem os sentimentos perturbadores que a situaccedilatildeo evoca
Compreender a dimensatildeo do vivido desses pacientes indica a necessidade de
transformar a filosofia de cuidado incluindo espaccedilos que valorizem a possibilidade de
vivenciar expressar e compartilhar sentimentos de modo que possam ser elaborados e
compreendidos
Nesse sentido o profissional psicoacutelogo eacute uma peccedila fundamental na equipe
multidisciplinar para o acolhimento de pacientes com uma enfermidade que por sua
complexidade solicita intervenccedilotildees de muacuteltiplas naturezas como eacute o caso do diabetes tipo 1
Nesse contexto a exposiccedilatildeo ao TMO deve ser vista com muita cautela pois adiciona a esse
contexto que jaacute eacute extremamente complexo uma intervenccedilatildeo indutora de intensa mobilizaccedilatildeo
fiacutesica e emocional Considerando que na transiccedilatildeo para a vida adulta a famiacutelia exerce uma
influecircncia marcante sobre o comportamento do jovem eacute necessaacuterio que a atenccedilatildeo psicoloacutegica
possa abarcar tambeacutem o sistema familiar fornecendo ativamente informaccedilotildees e apoio
emocional aos familiares de modo a fortalececirc-los psicologicamente e a capacitaacute-los do ponto
de vista cognitivo e instrumental a auxiliarem os pacientes nas delicadas tarefas relativas ao
procedimento meacutedico
Partindo dos dados apresentados podemos perceber que a despeito de todas as
dificuldades as quais esses pacientes foram expostos em um periacuteodo tatildeo abreviado a
perspectiva vislumbrada de poderem viver sem a presenccedila do diabetes eacute instiladora de
esperanccedila que os leva a enfrentar de peito aberto os enormes desafios que tecircm diante de si
Os achados do presente estudo fornecem evidecircncias empiacutericas para confirmar os bons
resultados obtidos com o TMO aplicado experimentalmente em casos de jovens receacutem-
diagnosticados com diabetes tipo 1 do ponto de vista do impacto psicossocial do
procedimento e de seus efeitos sobre a qualidade de vida Nessa vertente o transplante de
medula oacutessea emerge como um tratamento promissor no panorama das terapecircuticas
disponiacuteveis para o diabetes tipo 1 A partir das evidecircncias colhidas por esse estudo pode-se
concluir que se trata de um procedimento que embora em fase experimental contribuiu para
que diabeacuteticos transplantados alcanccedilassem benefiacutecios tanto em termos subjetivos como
objetivos o que foi evidenciado por meio dos instrumentos aplicados
Cem dias apoacutes o transplante percebeu-se uma melhora importante no ajustamento
psicoloacutegico e nos relacionamentos interpessoais conforme foi demonstrado pela reduccedilatildeo dos
niacuteveis de estresse dos quadros instalados de ansiedade e depressatildeo e da melhor apreciaccedilatildeo em
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APEcircNDICES
APEcircNDICE ARoteiro de Entrevista Semi-estruturada Preacute-TMO
Identificaccedilatildeo
NomeIdade Data de nascimentoEstado civilNaturalidadeProfissatildeoEscolaridadeReligiatildeo
Histoacuteria PessoalInfacircnciaa) Onde passou a maior parte da sua infacircnciab) Que lembranccedilas guarda dessa eacutepocac) O que marcou positiva ou negativamente sua infacircncia
Juventudea) Como foi sua adolescecircncia e sua juventude
Casamentoa) Com que idade se casou pela primeira vezb) Teve mais de um matrimonio ou convivecircnciac) Como eacute ou foi seu relacionamento atual (ou ultimo) Como eacute essa pessoa que esta com vocecircd) A quanto tempo estatildeo juntos
Instruccedilatildeoa) Vocecirc chegou a frequumlentar uma escola Ateacute que seacuterieb) Porque natildeo continuou a estudar (se for o caso)
Trabalhoa) Com que idade comeccedilou a trabalhar O que faziab) Vocecirc trabalha em quec) Gosta do que fazd) O que vocecirc pretende fazer de trabalho agora
Perdas importantesa) Jaacute sofreu alguma perda importanteb) Se sim que perda foi essa O que aconteceu Que idade vocecirc tinha
Histoacuteria familiar
Relacionamento com seus paisa) Como eacute a relaccedilatildeo com seus pais b) Esse relacionamento se modificou depois do seu adoecimentoc) E agora como estaacute a relaccedilatildeo de vocecircs
Irmatildeosa) Em quantos vocecircs eramb) Como era seu relacionamento com cada um deles quando moravam juntosc) Como esta esse relacionamento agorad) Tem algum irmatildeo que vocecirc acredita ser mais ligado a vocecirc Quale) E vocecirc tem algum irmatildeo com quem se relaciona melhor
Filhos e netosa) Vocecirc tem filhos e netos Quantosb) Como eacute seu relacionamento com eles
Histoacuteria do adoecimento
Suspeita do diagnoacutesticoa) Notou que havia algo errado com sua sauacutedeb) Quando Comoc) O que fez a respeito
Comunicaccedilatildeo do diagnoacutesticoa) Quando ficou sabendo do diagnoacutestico Quem o comunicoub) Como foi feita essa comunicaccedilatildeo Vocecirc acha que ela poderia ter sido diferente
Reaccedilatildeo ao diagnoacutesticoa) Qual foi sua reaccedilatildeo ao saber do diagnoacutesticob) Qual foi a reaccedilatildeo dos seus familiaresc) Mudou algo em sua vida depois do descobrimento da doenccedila
Conhecimento sobre a doenccedilaa) Jaacute tinha ouvido falar dessa doenccedila antes de ficar doenteb) Como ouviu falarc) O que sabe hoje sobre elad) O que vocecirc acredita que possa ter contribuiacutedo para o aparecimento dessa doenccedila
Histoacuteria do Transplante de Medula Oacutessea
Conhecimento sobre o transplante
a) O que vocecirc sabe sobre o transplanteb) Como ficou sabendo da possibilidade de fazer esse tratamento
Decisatildeo de fazer o transplantea) Como foi a decisatildeo de fazer o transplanteb) Algueacutem se colocou contraacuterio a ideacuteiac) Qual eacute a sua posiccedilatildeo pessoald) Qual fator vocecirc acredita que mais pesou para resoluccedilatildeo de fazer esse tratamento
Expectativas acerca do transplantea) Qual acredita que seraacute a maior dificuldade que passara durante o transplanteb) O que vocecirc acha que poderia ajudaacute-lo durante sua internaccedilatildeoc) O que vocecirc espera do tratamentod) O que vocecirc acha que mudaraacute sua vida depois do TMO
Projeto de vida
Planejamentos futurosa) Quais as suas preocupaccedilotildees no momento Tomaraacute alguma atitude em relaccedilatildeo a issob) Quais os planos para o futuroc) O que acha que poderia realizar O que provavelmente natildeo vai realizar
APEcircNDICE B
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Meu nome eacute Amanda Ferraz Salomeacute Silva sou poacutes-graduanda e pesquisadora na Unidade de Transplante de Medula Oacutessea do Hospital das Clinicas da Faculdade de Medicina de Ribeiratildeo Preto da Universidade de Satildeo Paulo e estou desenvolvendo meu projeto de mestrado sob a orientaccedilatildeo do Prof Dr Manoel Antocircnio dos Santos
O objetivo deste estudo eacute o de avaliar a qualidade de vida de pacientes com diagnoacutestico de di-abetes submetidos ao Transplante de Medula Oacutessea no preacute e poacutes-TMO 100 dias apoacutes o procedimento
Para isso preciso da colaboraccedilatildeo de alguns pacientes e gostaria que vocecirc fosse um deles Para participar deste estudo vocecirc deve estar ciente de que
1) Sua participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e uma recusa natildeo implicaraacute em prejuiacutezos no seu atendimento2) As informaccedilotildees que vocecirc fornecer poderatildeo ser utilizadas em trabalhos cientiacuteficos mas ha-
veraacute sigilo de modo a assegurar sua privacidade quanto aos dados envolvidos na pesquisa3) Caso aceite seratildeo realizadas algumas atividades com o objetivo de conhececirc-lo(a) melhor
As atividades consistem na aplicaccedilatildeo de escalas cujos procedimentos satildeo simples de raacutepida execuccedilatildeo e dispensam conhecimentos preacutevios
4) A princiacutepio pensei em dividir sua participaccedilatildeo na pesquisa em dois momentos com uma duraccedilatildeo de aproximadamente uma hora em cada fase
5) Natildeo existe nenhum risco significativo em participar deste estudo Contudo algumas ques-totildees podem lhe trazer certo desconforto ou incomodo em virtude dos temas a serem abordados Caso haja necessidade me colocarei a disposiccedilatildeo para lhe oferecer um atendimento psicoloacutegico em um ho-raacuterio a combinar numa sala reservada especialmente para esse fim Aleacutem disso vocecirc pode contar com auxilio psicoloacutegico da unidade de TMO
8) Caso aceite participar a retirada do consentimento em qualquer fase da pesquisa natildeo acar-retaraacute prejuiacutezo para o atendimento hospitalar
9) Se julgar que sua participaccedilatildeo nesse estudo o tenha prejudicado de alguma forma lhe asse-guro o direito de solicitar indenizaccedilatildeo
10) Eventuais despesas relativas a sua participaccedilatildeo nesta pesquisa tais como transportes refei-ccedilotildees etc seratildeo pagas pelos pesquisadores
11) Caso queira falar comigo vocecirc pode me encontrar no fone 3602 2609 na Unidade de Transplante de Medula Oacutessea Pode deixar recado se eu estiver ausente Se vocecirc quiser entrar em con-tato com o meu orientador ele pode ser encontrado em sua sala no bloco E da Faculdade de Filosofia Ciecircncias e Letras da USP aqui em Ribeiratildeo Preto ou no fone 3602 3645
Apoacutes ter tomado conhecimento desses fatos e aceitar participar da pesquisa assumindo natildeo ter sofrido nenhuma pressatildeo para tanto
Eu ___________________________________________ aceito participar deste estudo cien-te de que minha participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e estou livre para a qualquer momento desistir de colaborar com a pesquisa sem nenhuma espeacutecie de prejuiacutezo
Eu recebi uma coacutepia desse termo e a possibilidade de poder lecirc-lo
Assinatura
Data
Assinatura do pesquisador-responsaacutevel
Assinatura do orientador-responsaacutevel
APEcircNDICE CTermo de Consentimento Livre e Esclarecido
(para pais ou responsaacuteveis)
Meu nome eacute Amanda Ferraz Salomeacute Silva sou poacutes-graduanda e pesquisadora na Unidade de Transplante de Medula Oacutessea do Hospital das Cliacutenicas da Faculdade de Medicina de Ribeiratildeo Preto da Universidade de Satildeo Paulo e estou desenvolvendo meu projeto de mestrado sob a orientaccedilatildeo do Prof Dr Manoel Antocircnio dos Santos
O objetivo deste estudo eacute o de avaliar a qualidade de vida de pacientes com diagnoacutestico de di-abetes submetidos ao Transplante de Medula Oacutessea no preacute e poacutes-TMO 100 dias apoacutes o procedimento
Para realizar este estudo preciso da colaboraccedilatildeo de alguns pacientes com idade inferior a 18 anos e por isso gostaria de poder contar com a colaboraccedilatildeo de seu filho se ele concordar Para que seu filho participe preciso tambeacutem da sua autorizaccedilatildeo (pai matildee ou responsaacutevel legal) apoacutes a leitura do seguinte Termo de Consentimento
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Declaro que estou de acordo com a participaccedilatildeo de meu filho como voluntaacuterio desse estudo realizando a atividade de responder a escalas que seratildeo aplicadas No entanto se ele natildeo se sentir a vontade estou ciente de que pode deixar de realizar tal atividade sem que este fato traga qualquer pre-juiacutezo agrave continuidade de seu tratamento nesta instituiccedilatildeo
Fui informado de que as informaccedilotildees que fornecidas poderatildeo ser utilizadas em trabalhos cien-tiacuteficos mas haveraacute sigilo de modo a assegurar a privacidade de meu filho quanto aos dados envolvidos na pesquisa
Declaro ainda estar ciente de que1) Caso aceite seratildeo realizadas algumas atividades com o objetivo de conhecer melhor o seu
filho As atividades consistem na aplicaccedilatildeo de escalas cujos procedimentos satildeo simples de raacutepida execuccedilatildeo e dispensam conhecimentos preacutevios
2) Natildeo existe nenhum risco significativo na participaccedilatildeo deste estudo Contudo estou ciente de que alguns conteuacutedos podem causar desconforto ou incomodo em virtude dos temas a serem abor-dados Em funccedilatildeo disso me colocarei a disposiccedilatildeo para ao seu filho um atendimento psicoloacutegico em um horaacuterio a combinar numa sala reservada especialmente para esse fim Aleacutem disso ele poderaacute con-tar com auxiacutelio psicoloacutegico da unidade de TMO
3) Uma vez consentida a participaccedilatildeo de seu filho ele seraacute livre para natildeo concordar ou para deixar de participar deste trabalho a qualquer momento se assim o desejar sem que isso represente qualquer prejuiacutezo no acompanhamento dele nesta instituiccedilatildeo
4) Se julgar que a participaccedilatildeo de seu filho nesse estudo o tenha prejudicado de alguma forma lhe asseguro o direito de solicitar indenizaccedilatildeo
10) Eventuais despesas relativas a sua participaccedilatildeo nesta pesquisa tais como transportes refei-ccedilotildees etc seratildeo pagas pelos pesquisadores
11) Caso queira falar comigo vocecirc pode me encontrar no fone 3602 2609 na Unidade de Transplante de Medula Oacutessea Pode deixar recado se eu estiver ausente Se vocecirc quiser entrar em con-tato com o meu orientador ele pode ser encontrado em sua sala no bloco E da Faculdade de Filosofia Ciecircncias e Letras da USP aqui em Ribeiratildeo Preto ou no fone 3602 3645
Apoacutes ter tomado conhecimento desses fatos e aceitar participar da pesquisa assumindo natildeo ter sofrido nenhuma pressatildeo para tanto
Eu ___________________________________________ autorizo a participaccedilatildeo do meu fi-lho neste estudo ciente de que sua participaccedilatildeo eacute voluntaacuteria e de que ele estaacute livre para a qualquer mo-mento desistir de colaborar com a pesquisa sem nenhuma espeacutecie de prejuiacutezo
Eu recebi uma coacutepia desse termo e a possibilidade de poder lecirc-lo
Assinatura
Data
Assinatura do pesquisador-responsaacutevel
Assinatura do orientador-responsaacutevel
APEcircNDICE D
TRANSCRICcedilAtildeO DE ENTREVISTA PREacute-TMO (Raul)
E entrevistadora
R Raul
E Fala pra mim seu nome inteiro
R Raul
E Idade e data de nascimento
R 16 neacute 101088
E Solteiro
R Isso
E Vocecirc estuda
R Estudo
E Que ano vocecirc taacute
R Segundo colegial
E Vocecirc tem religiatildeo
R Sou batizado no catolicismo mas natildeo sou praticante
E Fala um pouquinho pra mim entatildeo da sua infacircncia O que vocecirc lembra quando fala de infacircncia
R Ah da minha casa eu morava em ()
E Ah vocecirc mudou depois
R Eacute Depois que eu mudei pra () com quatro anos Eu lembro bastante de um quintal grande tinha
aacutervores que mais Depois eu mudei pra () eu era menorzinho entatildeo eu ficava praticamente
sozinho porque meu pai e minha matildee saiam pra trabalhar e a gente ficava em casa
E Vocecirc tem irmatildeos
R Eu tenho uma irmatilde mais velha (Daacute uma pausa pensativo) Eu lembro disso Eu lembro que a gente
morava com a minha avoacute entatildeo de manha a gente ia laacute tomava cafeacute Ela fazia almoccedilo ficava laacute o dia
inteiro voltava ficava em casa
E Vocecirc natildeo morava com seus pais
R Morava no fundo numa ediacutecula
E Taacute joacuteia Agora em relaccedilatildeo agrave adolescecircncia embora ainda esteja passando por ela neacute[risos] Como eacute
vocecirc sai bastante Tem muito amigos
R Eu tenho um nuacutemero grande assim de amigos Mas a atividade de sair eu natildeo saio muito Eu
tenho um ciacuterculo de amizades bem caseiro entatildeo geralmente sexta-feira a gente vai pra casa de
algueacutem mas natildeo vai pra bar pra boate muito raro E eacute escoteiro no final de semana De saacutebado
escoteiro de sexta vai na casa de algueacutem
E Taacute natildeo saem mas tecircm reuniatildeozinha
R Tem isso tem
E Vocecirc jaacute trabalhou
R Jaacute jaacute sim Jaacute trabalhei um tempo em cinegrafia e ateacute eu vir pra caacute trabalhava com animaccedilatildeo de
festa infantil Eu era palhaccedilo
E Ah que legal
R Palhaccedilo ou personagem neacute
E Ateacute vocecirc vir pra caacute
R Isso ateacute eu vir pra caacute E aiacute ficou como geralmente eacute sexta saacutebado e domingo entatildeo comeccedilou
numa sexta e aiacute foi a outra sexta tambeacutem e aiacute natildeo tinha mais jeito Natildeo dava pra conciliar
E Vocecirc parou faz quanto tempo
R Ah faz uns dois meses que eu parei Fazia dois anos que eu fazia isso
E E vocecirc gosta de fazer isso
R Gosto Tem a liberdade de ter o dinheiro da gente neacute natildeo precisar ficar pedindo
E E o que vocecirc pensa em fazer assim profissionalmente no futuro Vocecirc tem alguma ideacuteia
R Taacute Eu gosto muito de humanas mas o meu problema com humanas eacute que o campo eacute meio restrito
e eu natildeo pretendo ser professor por ver minha matildee trabalhar das sete agraves onze da noite e ganhar o que
ganha Entatildeo eu optei pela segunda opccedilatildeo que eacute a aacuterea de bioloacutegicas mas ainda natildeo sei o que Entre
veterinaacuteria e uma biomedicina alguma coisa assim Mas natildeo uma medicina Acho que uma
biomedicina seria mais faacutecil
E Mais faacutecil pra quecirc
R Ah tanto pra entrar quanto pra sair neacute os gastos que vocecirc tem na faculdade eacute muita coisa pra
pouca recompensa Acho que o custo-beneficio hoje natildeo ta compensando Pelo menos pra mim
E Vocecirc jaacute sofreu algum perda importante na sua vida
R Natildeo Foram perdas pessoais de parentes mas nada que Compreensiacutevel Nada que eu tenha
sofrido muito ou tenha me pegado de surpresa
E Como era na sua infacircncia seu relacionamento com seus pais
R Olha o relacionamento com o meu pai eu natildeo lembro muito natildeo porque a gente morava em () e
ele em () entatildeo a gente natildeo se via muito A uacutenica coisa que eu lembro eacute que era muito pouco que a
gente se relacionava assim meu pai e eu Era mais assim minha matildee minha voacute meu vocirc Era um
relacionamento normal Minha matildee foi sempre bem mais severa que meu pai Meu pai sempre mais
mais liberal Na hora de bater era minha matildee que batia E depois que mudamos pra () aiacute sim
tiacutenhamos uma relaccedilatildeo melhor com o meu pai porque minha matildee trabalhava o dia inteiro e meu pai
que ficava mais com a gente porque ele tinha um sistema de folgas Mas sempre foi uma relaccedilatildeo boa
Nunca tive crises com meus pais Sempre que precisava conversar
E E depois que vocecirc descobriu o diabetes vocecirc acha que mudou essa relaccedilatildeo
R Natildeo Minha irmatilde eacute diabeacutetica haacute nove anos entatildeo desde quando eu tinha uma vaga ideacuteia eu jaacute tinha
quase certeza que era diabetes porque eu perdi muito peso toda sintomaacutetica de diabetes E por ver a
minha irmatilde eu jaacute sabia Entatildeo eu nem falei nada pro meu pai e pra minha matildee Meu pai tava inclusive
em Satildeo Paulo fazendo curso e marquei fui fiz o exame e num dia antes que eu falei pra minha matildee
que eu tinha feito o exame de diabetes tal Mas num foi surpresa porque jaacute vinha quase uma semana
que eu tinha quase certeza que era diabetes apesar de natildeo admitir
E Natildeo admite porquecirc
R A gente nega sei laacute acho que por medo de admitir mas jaacute era certeza E depois foi assim todo
mundo chorando lamentando mas passou dois dias e voltou tudo ao normal Minha voacute que mora com
a gente em () Laacute eacute minha matildee meu pai minha avoacute e eu porque minha irmatilde faz faculdade fora Ela
que tem sei laacute um pouco mais de frescura pra lidar com isso mas fora isso normal Talvez ela pense
que eu fiquei um pouco mais fraacutegil natildeo sei Fica olhando perguntando se taacute tudo bem de cinco em
cinco minutos mas nada que influencie tanto
E Entatildeo sua irmatilde natildeo mora com vocecircs faz faculdade fora
R Faz
E E foi difiacutecil esse distanciamento
R A minha irmatilde era assim ela trabalhava eu cuidava da casa e minha matildee trabalhava tambeacutem Entatildeo
minha irmatilde estudava trabalhava agrave tarde eu estudava soacute de manhatilde e na parte da tarde eu cozinhava
cuidava da casa essas coisas Quando ela saiu de casa o que eu senti foi de ficar muito sozinho
porque eu fico o dia inteiro natildeo tem nada pra fazer Quando ela tava em casa era muito
desorganizado inclusive ela taacute taacute em greve a faculdade entatildeo ela taacute em casa E ela eacute incrivelmente
desorganizada Entatildeo eu chegava tinha roupa na casa inteira na sala na cozinha no banheiro insulina
espalhada entatildeo tinha muito mais coisas pra fazer Entatildeo agora ficou bem mais calmo Inclusive
quando ela volta a gente entra um pouco em conflito por causa disso Eu natildeo consigo ver aquele
banheiro cheio de produtos pra cabelo disso daquilo Eu tenho minha escova de dente e a pasta e boa
Mas foi tranquumlilo Quando ela saiu natildeo tive problemas natildeo sofremos natildeo
E Taacute joacuteia E assim vocecirc falou que jaacute tinha certeza de que era diabetes mas o que vocecirc sentia O que
aconteceu pra vocecirc suspeitar do diabetes
R Eu nunca tive assim sempre bebi muito pouca aacutegua quase nunca ia no banheiro duas vezes por
dia agrave noite nunca levantava e sempre tive uma base de 59 a 61 quilos No uacuteltimo ano sempre ia
pesar e era a mesma coisa entatildeo eu comecei agraves vezes eu deitava pra ler umas sete horas e ateacute agraves
nove eu ia umas quatro vezes ao banheiro E tinha muita sede Eu associava ir muitas vezes ao
banheiro a tomar muita aacutegua mas depois eu comecei a ver que eu tomava aacutegua porque eu tinha sede
mesmo natildeo era por mania nada Isso foi numa semana No saacutebado eu fui acompanhar minha matildee ela
foi fazer compras e me pesei tava pesando 51 Aiacute jaacute tive certeza neacute falei ldquotocirc com diabetesrdquo Aiacute
marquei um meacutedico pra terccedila-feira Jaacute fui no meacutedico ele pediu exames Nem voltei no mesmo meacutedico
porque era um cliacutenico Hora que eu vi fui direto num endocrinologista
E E aiacute assim como foi sua reaccedilatildeo quando teve certeza do diagnoacutestico
R Ah foi normal assim minha matildee ficou muito muito abalada com isso Ela ficou se culpando
ldquoporque vocecirc nunca fez nada pra ningueacutem porque tua irmatilde E porque foi escolher justo eu pra ter
logo 2 filhos diabeacuteticosrdquo Mas sempre perguntando porque Eu nunca me perguntei porque
E Mas vocecirc imagina algo que possa ter contribuiacutedo para o aparecimento do diabetes
R Pra mim eacute bioloacutegico Tinha uma predisposiccedilatildeo grande pra acontecer entatildeo O meu sentimento
exatamente na hora era sei laacute se eu tinha planos de viver ateacute 75 anos diminui cinco anos da minha
vida porque mesmo com uma diabetes muito bem controlada sempre tem complicaccedilatildeo Foi mais
uma quebra de planos mas nada demais
E E aiacute como vocecirc ficou sabendo sobre o transplante
R A minha irmatilde recebe uma revista informativa da Roche Na sexta-feira chegou a revista e tinha uma
reportagem falando sobre ceacutelulas tronco Era uma entrevista com uma pesquisadora do Rio de Janeiro
e ela falava que aqui em Ribeiratildeo Preto tinha esse experimento Coisa de quatro linhas na revista
Entatildeo agrave noite eu fui dormir na casa de um amigo meu Minha matildee tava muito chorona eu natildeo queria
ficar vendo minha matildee chorar Entatildeo cheguei laacute ele tinha comprado uma lsquoIsto eacutersquo e tinha uma
reportagem falando do M que acho que foi o quarto paciente a ser transplantado Entatildeo tava falando
da qualidade de vida dele que tinha feito o transplante que tava normal que tava sem insulina que
desde entatildeo natildeo tinha mais tido hipoglicemia mais nada Entatildeo esse amigo meu falou ldquoVai atraacutes
Raul vai fazerrdquo Soacute que eu pensei que devia ter uns 100 na fila pra fazer Minha matildee tinha tido a
licenccedila na sexta na segunda ela foi na periacutecia e o meacutedico da periacutecia falou pra ela me falar pra tentar
porque podia dar certo
E Hum hum e aiacute
R Aiacute liguei na faculdade de laacute me passaram pro hemocentro do hemocentro me passaram pra caacute
daqui me deram o telefone do meacutedico responsaacutevel pelo TMO e o meacutedico responsaacutevel pelo TMO
passou o do endocrinologista do serviccedilo Aiacute eu marquei a entrevista e vim pra caacute na sexta-feira
Tinha uma garota de Belo Horizonte e ele falou ldquoOh eu converso com vocecircs doisrdquo Vim na sexta
fizemos a entrevista Ele atendeu primeiro a garota e jaacute vim praticamente decidido a fazer a natildeo ser
que fosse uma coisa muito fora do meu alcance E passei a fazer acompanhamento fiz exame e
comecei a fazer o tratamento
E Isso faz quanto tempo
R Ah faz uns 2 3 meses A minha contagem de defesas demorou pra ficar pronta entatildeo atrasou um
pouco
E E algueacutem se colocou contra vocecirc fazer o transplante
R Uma vizinha minha [risos] Ela falou ldquoNatildeo faz porque se Deus colocou no seu caminho era pra
vocecirc aguumlentar essa doenccedilardquo Mas eu nem levei em consideraccedilatildeo
E E que expectativas vocecirc tem em relaccedilatildeo ao transplante O que vocecirc acha que vai ser mais difiacutecil
R Ah acho que difiacutecil vai ser a quimioterapia Isso eacute complicado mas eu espero ter o beneficio ficar
sem usar insulina Eacute uma meta assim natildeo reduzir ficar sem usar Natildeo pretendo ter a expectativa
quebrada
E E como taacute sua sauacutede hoje
R Taacute bem A diabete taacute bem controlada natildeo tive nenhuma queda exagerada na glicemia nada que
passasse 180 Taacute bem controlada
E Conta pra mim entatildeo como eacute um dia normal seu Sua rotina
R 6h15 eu acordo vou pra escola fico em aula ate 12h30 geralmente meu pai me traz ou eu volto a
peacute Chego em casa a uma uma e cinco Se tem eu almoccedilo em casa ou entatildeo almoccedilo na casa do meu
pai Ele faz a comida e eu almoccedilo laacute Vou pra casa estudo um pouquinho duas horas por dia e depois
faccedilo a janta Depois vou um pouquinho pro radio amador uns quarenta minutos Umas oito vou ler
umas 10 eu paro e vou dormir
E Raacutedio amador Como eacute isso
R Eacute um aparelhinho que a gente tem um ciacuterculo de amizade e a gente se comunica pelo raacutedio
E Vocecirc tem alguma preocupaccedilatildeo em relaccedilatildeo ao futuro
R Tenho preocupaccedilatildeo quanto a conseguir uma vida razoaacutevel financeiramente me dar bem Tenho
plano de ter filhos mas antes de ter filhos quero viajar Planos de vida que eu acho que todo mundo
tem mas que nunca batem com o que realmente acontece Ningueacutem viaja antes de ter filhos ningueacutem
faz nada mas planos todo mundo tem
E Taacute legal Em relaccedilatildeo agrave entrevista era isso Vocecirc quer falar mais alguma coisa
R Natildeo natildeo
QUESTIONAacuteRIO POacuteS-TMO (RAUL)
E Bom vocecirc continua solteiro
R Continuo [risos]
E Taacute joacuteia Tem alguma coisa que vocecirc fazia e natildeo voltou a fazer depois do transplante
R Comer doce [risos]
E O que vocecirc voltou a fazer
R Ah praticamente tudo neacute sair correr normal comer normal neacute Com os cuidados que precisa
mas normal
E E mais ou menos quanto tempo depois do transplante vocecirc voltou a seguir a mesma rotina que
seguia antes
R Depois de uns dois meses
E E como foi retomar a vida voltar pra casa
R Isso foi foi gostoso foi legal tudo bem
E E durante o transplante hoje lembrando o que foi mais difiacutecil de lidar
R Ai natildeo sei ficar sem escovar os dentes foi difiacutecil E tambeacutem aquele negoacutecio de precisaacute comer e eu
natildeo conseguia comer mas soacute Nenhuma dificuldade mais
E Taacute Hoje tem alguma coisa que vocecirc tenha dificuldade pra fazer em decorrecircncia do transplante
R Natildeo nada
E Sobre a sua rotina qual a diferenccedila de antes e depois do transplante
R Antes a minha alimentaccedilatildeo tinha os horaacuterios mais desregrados e numa quantidade nada balanceada
Agora minha dieta eacute bem controlada
E E pro futuro tem alguma preocupaccedilatildeo que vocecirc tenha
R Eacute tem Natildeo em relaccedilatildeo a emprego mas em relaccedilatildeo a oportunidades Mas isso eacute bem futuramente
E E quais satildeo os seus planos pro futuro
R Pretendo fazer faculdade Gostaria de junto com o trabalho aprender mais trecircs quatro liacutenguas
Trabalhar ateacute uns 56 anos completar tempo de serviccedilo e depois de aposentado viver um
pouquinho[risos]
E Ah isso tambeacutem eacute bom neacute A entrevista era isso Vocecirc quer falar alguma coisa que eu natildeo tenha
perguntado
R Natildeo natildeo Jaacute falei demais [risos]
APEcircNDICE E
Resultados Individuais
1-Michel
Michel foi avaliado na etapa preacute-TMO em novembro de 2005 O procedimento transcorreu
sem intercorrecircncias sem complicaccedilotildees e o paciente deixou o hospital sem fazer uso de insulina
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 16 anos
Sexo masculino
Estado civil solteiro
Naturalidade Estado de Minas Gerais
Escolaridade Ensino Meacutedio incompleto (1ordm ano)
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo catoacutelico natildeo-praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Michel referiu boas lembranccedilas de sua infacircncia Contou que cresceu em Minas e que sua
famiacutelia sempre foi muito unida Tem apenas uma irmatilde mais nova com quem brincava bastante
Segundo ele neste periacuteodo de sua vida era mais gordo do que atualmente
Sempre fui alegre e era mais gordo tambeacutem Eu comia muito [risos]
Relatou ainda ser bastante tiacutemido o que natildeo facilitava os relacionamentos com os amigos e
nem com a famiacutelia mas segundo ele isso natildeo impede que as pessoas sintam o seu afeto por elas
Assim por minha parte natildeo tem muito contato natildeo Ateacute hoje mas eles sabem que eu gosto deles assim neacute
Michel referiu tambeacutem uma perda da qual sentiu muito que foi a de seu avocirc paterno causada
pelo diabetes Neste trecho da entrevista Michel se mostrou ressentido e o pouco que falou sobre o
assunto foi com pesar
Ele tinha a mesma doenccedila que eu a diabetes soacute que ele amputou o peacute depois amputou o joelho Aiacute soacute que a diabetes complicou aiacute
O impacto do diagnoacutestico
Em relaccedilatildeo ao diagnoacutestico Michel contou que foi o avocirc materno que o alertou uma vez que
estava emagrecendo e levantando muitas vezes agrave noite para beber aacutegua
Eu tava com a boca muito seca levantava muitas vezes de madrugada pra molhar a boca emagreci Eu achava que era tudo normal que era o basquete que eu tava fazendo demais pq eu emagreci de uma vez Ai meu avo falou lsquocecirc taacute com diabetes vai ver issorsquo Aiacute no dia seguinte marquei o exame e deu
Foi a matildee quem pegou o exame e deu a noticia que segundo ele foi um choque
principalmente por fazer analogia com a morte do avocirc paterno mas o choque maior foi para a famiacutelia
Acho que eles tiveram um choque maior do que eu porque eu tava acostumando jaacute pra mim era normal e eles tavam em processo de conhecimento da doenccedila
A notiacutecia gerou uma aproximaccedilatildeo da famiacutelia em relaccedilatildeo a ele uma preocupaccedilatildeo que natildeo
existia antes
Deve ser pela doenccedila que eu tenho que precisa de alguns cuidados especiais
A mudanccedila que o diagnoacutestico trouxe na vida de Michel foi basicamente o controle alimentar
mas que segundo ele natildeo foi faacutecil uma vez que nunca havia precisado passar por isso Segundo ele
embora tenha convivido com uma pessoa diabeacutetica na famiacutelia sabia muito pouco sobre doenccedila
Era soacute assim um geral sabe natildeo podia comer doce a gente passava assim do lado dele com o doce escondido pra ele natildeo ver Soacute sabia isso que diabetes natildeo podia comer doce
Aleacutem disso Michel mostrou dificuldades em associar o aparecimento do diabetes a algum
fator Fala de uma febre e dor abdominal que teve pouco antes do diagnoacutestico mas se mostra reticente
sobre a relaccedilatildeo entre os dois acontecimentos
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
A possibilidade do transplante foi uma descoberta do pai de Michel via Internet que soacute contou
ao filho sobre a alternativa de tratamento apoacutes ter conversado com a matildee e esta ter concordado
Inicialmente Michel ficou arredio segundo ele pelo fato de ter que viajar nove horas mas decidiu ir e
voltou ainda mais temeroso apoacutes as informaccedilotildees que recebeu do endocrinologista
Dessa vez foi um choque neacute O endocrinologista explicou tudo quimioterapia o que eu ia perder o que eu ia ganhar
A decisatildeo de realizar o transplante natildeo aconteceu nesta primeira consulta mas sim apoacutes uma
lsquoconsultarsquo com um espiacuterita que o aconselhou que fizesse
E ateacute que eu fui num espiacuterita laacute da minha regiatildeo e ele falou lsquoVocecirc pode fazer Eacute seguro vocecirc vai se dar bem O transplante vocecirc pode fazerrsquo Minha famiacutelia confia muito nisso
Segundo Michel foi aconselhado pelo endocrinologista a pensar bem pois poderia desistir na
primeira fase mas natildeo na segunda e quando foi internar para a segunda fase falou ao pai que por
pouco havia decidido realizar o transplante
Daiacute no dia que eu ia internar no dia 19 de julho que eu tava entrando no elevador eu falei pro pai lsquoAh se eu fosse pesar vantagem e desvantagem a vantagem ganhou por um gramarsquo [risos]
Uma uacutenica pessoa se colocou contra que foi um meacutedico cunhado da tia argumentando que natildeo
permitiria que o filho fizesse um tratamento experimental mas em contraposiccedilatildeo um casal de
vizinhos meacutedicos o estimularam a fazer e ele se decidiu
Segundo Michel o maior medo era perder cabelo e a quimioterapia
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Em relaccedilatildeo ao transplante Michel referiu ter sido menos difiacutecil do que imaginou que seria
Natildeo houve nenhuma surpresa em relaccedilatildeo ao esperado
Foi soacute a quimioterapia e as reaccedilotildees dos medicamentos mesmo
Apoacutes o transplante o paciente ficou em Ribeiratildeo Preto por dois meses e segundo Michel
voltar pra casa foi um aliacutevio O maior desejo do paciente para o futuro eacute voltar a jogar basquete
Soacute o basquete Mas quero voltar logo
A qualidade de vida apoacutes o TMO melhorou bastante e o que ressaltou como o fator
diferenciador foi a retirada da insulina mais significativa do que o controle alimentar para esta
melhora
Soacute o fato de natildeo ta usando insulina jaacute eacute uma grande diferenccedila No mais acho que eacute normal
Michel referiu natildeo pensar muito no futuro Segundo ele o importante eacute que o diabetes natildeo
retorne
A uacutenica coisa que eu penso assim que eu tenho que tomar cuidado com o futuro eacute tomar cuidado pra natildeo voltar essa diabete
Teacutecnicas analiacuteticas
As teacutecnicas analiacuteticas foram subdivididas em dois grupos as que mensuravam morbidades
psicoloacutegicas e as que avaliavam qualidade de vida
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas e do estresse aparecem na Tabela 4
Tabela 4 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos pelo participante nos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades
psicoloacutegicas e do estresse nos dois momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 11 5 7Depressatildeo (HAD) 9 3 7Estresse-Alerta (ISSL) 1 ndash 6
Estresse-Resistecircncia(ISSL) 2 ndash 3
Estresse-Exaustatildeo (ISSL) ndash ndash 9
No periacuteodo preacute-TMO Michel apresentava um quadro instalado de ansiedade e depressatildeo
revertidos no poacutes-transplante para valores dentro do limite esperado
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
Em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida seratildeo apresentados inicialmente os dados da escala geneacuterica
de qualidade de vida (SF-36) e em seguida os resultados da escala especiacutefica (FACT-BMT)
SF-36
Os dados relativos agrave apreciaccedilatildeo da qualidade de vida de Michel aparecem sistematizados na
Tabela 5
Tabela 5 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos pelo participante nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos
dois momentos Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 100Aspectos Fiacutesicos ndash 75
Dor 51 61Estado Geral de Sauacutede 50 92Vitalidade 65 80Aspectos Sociais 625 625Aspectos Emocionais ndash 67
Sauacutede Mental 64 92
De um modo geral observa-se que os iacutendices de qualidade de vida do paciente obtiveram uma
melhora 100 dias apoacutes o transplante Os aspectos fiacutesicos e emocionais que se apresentaram mais
comprometidos na avaliaccedilatildeo preacute-transplante mostram essa tendecircncia de forma mais expressiva Os
componentes funcionais e sociais mantiveram os bons iacutendices de qualidade de vida nas duas
avaliaccedilotildees
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 6
Tabela 6 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes-TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 100Social-Familiar 91Emocional 100Funcional 964Preocupaccedilotildees Adicionais 75
Partindo-se do pressuposto de que quanto mais proacuteximos do 100 e mais distantes do 0
melhores os iacutendices de qualidade de vida indicados estes se mostraram bastante satisfatoacuterios em todos
os aspectos principalmente nos componentes fiacutesicos e emocionais reforccedilando os resultados
encontrados no SF-36
2-Wiliam
Wiliam foi avaliado previamente ao transplante em sua internaccedilatildeo que aconteceu em
dezembro de 2005 O procedimento ocorreu sem problemas e a recuperaccedilatildeo foi bastante tranquumlila
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 22
Estado civil solteiro
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade superior incompleto
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo catoacutelico praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Wiliam referiu ter poucas lembranccedilas da infacircncia mas entre elas esta o fato de sempre ter sido
bastante paparicado por ser o filho caccedilula de uma famiacutelia de cinco irmatildeos trecircs homens e duas
mulheres
Natildeo lembro de muita coisa natildeo mas sempre fui muito paparicado
Relatou ainda morar no estado de Satildeo Paulo desde 1996 depois de ter morado em muitas
cidades diferentes devido ao fato de seu pai ser militar mas na cidade atual conquistou muitos amigos
e saia bastante na adolescecircncia Deu ecircnfase no entanto de sempre ter sido muito responsaacutevel
principalmente devido a rigidez que foi criado por seu pai
Conheccedilo muita gente em () saia bastante Assim natildeo muito porque meu pai eacute muito riacutegido com essas coisas de horaacuterio e tal mas fui um adolescente normal saia ficava com as meninas mas nunca deixei minhas responsabilidades de lado Nunca fui um adolescente rebelde
Em relaccedilatildeo ao relacionamento com os pais e irmatildeos contou que sempre foi muito bom
embora o pai fosse bastante ausente pelo fato de viajar muito e hoje em dia que o pai estaacute aposentado
quem estaacute ausente eacute ele pelo fato de seguir carreira militar em outra cidade
Meu pai era mais distante e agora que taacute mais proacuteximo eu que natildeo tocirc mas nunca tive problemas discussotildees Sempre tranquilatildeo
O impacto do diagnoacutestico
Em relaccedilatildeo ao diagnoacutestico do diabetes Wiliam contou que tinha todos os sintomas poliuacuteria
boca seca emagrecimento raacutepido mas pelo fato da famiacutelia ser magra natildeo desconfiou no comeccedilo O
que mais chamou atenccedilatildeo foi a visatildeo distorcida que o levou a fazer o exame e confirmar o diagnoacutestico
Mas o que mais me chamou a atenccedilatildeo foi a visatildeo distorcida Eu olhava o sargento na minha frente e natildeo enxergava direito natildeo era normal
Foi o meacutedico quem comunicou o resultado do exame ao paciente e segundo ele foi peacutessimo
embora jaacute imaginasse que seria positivo Segundo ele o mais difiacutecil natildeo foi o controle alimentar a
insulina mas sim o fato de precisar abandonar a profissatildeo
E o pior de tudo eacute que eu sabia que com essa doenccedila natildeo poderia seguir carreira soacute que a formaccedilatildeo superior eacute o sonho da minha vida entatildeo eu fiquei sem chatildeoO choque impediu Wiliam de perceber exatamente as mudanccedilas que o diagnoacutestico do diabetes
trouxe Segundo ele com a rapidez que tudo aconteceu natildeo sabe dizer se o relacionamento familiar se
modificou e nem mesmo associar o aparecimento da doenccedila a algum fator se referindo a enfermidade
como ldquoparte da vidardquo
taacute tudo de ponta cabeccedila
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
De acordo com Wiliam a famiacutelia se mobilizou bastante com a noticia e quem ficou sabendo
sobre a possibilidade de realizar o transplante foi o irmatildeo Diante da uacutenica possibilidade de voltar agrave
academia militar aceitou de prontidatildeo
Daiacute no meio da semana meu irmatildeo veio me falar da possibilidade do transplante que jaacute tinha conversado com o meacutedico responsaacutevel pelo serviccedilo e que eu poderia fazer Nem pensei duas vezes
As informaccedilotildees relativas ao tratamento riscos o paciente teve todas mas a vontade de
concluir a formaccedilatildeo superou qualquer medo e ningueacutem se colocou contra o procedimento
Eu sei os riscos sei que vou passar mal com a quimioterapia mas tudo vale a pena Meu medo eacute ter que abandonar a academia se essa eacute a chance disso natildeo acontecer vou arriscar e seja o que Deus quiser
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Em relaccedilatildeo ao TMO Wiliam referiu ter sido tranquumlilo tendo como a maior dificuldade as
consequumlecircncias da quimioterapia Durante a internaccedilatildeo foram o pai e um primo que ficaram como
acompanhantes
Apoacutes o transplante Wiliam contou que voltar pra casa foi muito bom Segundo ele apesar de
ter algumas restriccedilotildees conseguiu adaptar a vida a elas e tirando isso a rotina permanece a mesma
Tem as peculiaridades como controle alimentar retornos mas isso jaacute se tornou um habito natildeo eacute mais uma dificuldade
Em relaccedilatildeo ao futuro Wiliam diz que sua uacutenica preocupaccedilatildeo e expectativa eacute voltar para a
academia militar exceto isso tudo pode permanecer como estaacute
Ano que vem tocirc voltando pra () E o resto vem depois
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 7
Tabela 7 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 8 3 7Depressatildeo (HAD) 5 3 7Estresse-Alerta (ISSL) 1 ndash 6
Estresse-Resistecircncia(ISSL) 1 ndash 3
Estresse-Exaustatildeo (ISSL) ndash ndash 9
Na fase preacute-transplante eacute possiacutevel notar um quadro instalado de ansiedade esperado pelas
inuacutemeras mudanccedilas que o paciente estava se propondo a passar O quadro foi revertido 100 dias apoacutes a
infusatildeo quando deixou de haver qualquer quadro de morbidade
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Wiliam aparecem na Tabela 8
Tabela 8 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 100Aspectos Fiacutesicos ndash 100
Dor 64 100Estado Geral de Sauacutede 52 95Vitalidade 55 95Aspectos Sociais ndash 100
Aspectos Emocionais ndash 100
Sauacutede Mental 68 92
Os iacutendices de qualidade de vida do paciente apoacutes o transplante melhoraram principalmente nos
componentes fiacutesicos sociais e emocionais Esta melhora no entanto eacute clara em todos os aspectos
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 9
Tabela 9 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 100Social-Familiar 714Emocional 100Funcional 100Preocupaccedilotildees Adicionais 96
Os escores de qualidade de vida revelados pela FACT-BMT satildeo bastante satisfatoacuterios Os
mais favorecidos satildeo os aspectos fiacutesicos e emocionais
3-Renan
Renan foi internado para ser transplantado em janeiro de 2006 O procedimento aconteceu sem
sobressaltos e embora a volta para casa tenha demorado (dois meses) o motivo foi somente a
distacircncia entre as cidades pois o transplante foi muito bem sucedido
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 17 anos
Estado civil solteiro
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Meacutedio Incompleto (2ordm ano)
Trabalho Natildeo trabalha
Religiatildeo Natildeo tem
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Em relaccedilatildeo a infacircncia Renan referiu ter poucas lembranccedilas Disse lembrar apenas que ia a
escola e ficava o dia todo brincando
Mas a uacutenica coisa que eu ia fazer laacute era ficar brincando com os amigos no recreio Soacute Praticamente soacute ia pra laacute soacute pra isso
Renan contou ainda que sempre morou na mesma cidade do estado de Satildeo Paulo com os pais
e a avoacute materna jaacute que eacute filho uacutenico
Ultimamente Renan disse ter bastante amigos com os quais tem bastante contato e sai bastante
para o cinema ou para fazer churrasco no clube
Eu saio muito tenho bastante amigos na escola Nada de muito diferente
O relacionamento com os pais nunca foi muito proacuteximo principalmente nos uacuteltimos tempos
pelo fato do desempenho escolar natildeo estar adequado
Eu ficava bastante em casa mas natildeo falava muito com eles
Impacto do diagnoacutestico
O diagnoacutestico para Renan foi algo surpreendente Ele estava numa festa na casa de uma amiga
e comeccedilou a vomitar e por achar que poderia ser uma virose a matildee da amiga o incentivou a tomar
coca-cola o que piorou o quadro
Daiacute ela me encheu de coca cola normal isso na sexta jaacute E eu tomava um copo e vomitava uma garrafa
Ao ser levado ao pronto socorro pra fazer exames o meacutedico perguntou desde quando era
diabeacutetico
Aiacute pra minha matildee foi um choque Ela falou lsquoEle natildeo eacute diabeacuteticorsquo
Segundo ele o choque foi maior para a famiacutelia principalmente porque ele natildeo sabia muito a
respeito da doenccedila Jaacute os pais entendiam pelo fato de que os avoacutes eram diabeacuteticos
O diagnoacutestico aproximou a famiacutelia
A gente se aproximou mais Minha matildee natildeo quer sair de perto de mim
De acordo com Renan algo que pode ter contribuiacutedo para o aparecimento do diabetes eacute o
estresse
Escola E porque eu era muito assim dois amigos meus brigam daiacute eu ficava no meio termo Daiacute virava cabo de guerra comigo Daiacute acabei ateacute parando de conversar com algumas pessoas
Vivenciando o cenaacuterio doTMO
Renan contou que natildeo foi faacutecil tomar a decisatildeo de realizar o transplante devido as informaccedilotildees
passadas pelo endocrinologista logo na primeira consulta principalmente os riscos No entanto alguns
fatos contribuiacuteram para que ele se decidisse Um deles foi o fato de que sempre que ligava a televisatildeo
via o medico responsaacutevel pelo serviccedilo de Transplante de Medula Oacutessea dando entrevista a respeito do
procedimento
eu ligava a televisatildeo e tava laacute o doutor falando [risos] Eu comecei a pensar que ele tava me perseguindo [risos]
O outro foi um discurso de um candidato a prefeitura de Satildeo Paulo na eacutepoca
Ele disse que 4 coisas na vida natildeo voltam a palavra dita a aacutegua que passa a flecha disparada e a oportunidade perdida
O maior medo do paciente antes de realizar o transplante eram as consequumlecircncias da
quimioterapia
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Em relaccedilatildeo ao transplante Renan contou que a quimioterapia foi realmente a parte mais difiacutecil
de ser vivida Mas apesar disso natildeo se arrepende porque soacute o fato de natildeo conviver com o diabetes jaacute
vale a pena o sacrifiacutecio
porque natildeo preciso tomar insulina posso comer o que eu quiser moderadamente
Voltar pra casa foi bom mas teve uma dificuldade a ser enfrentada
a uacutenica coisa difiacutecil de me acostumar foi com o colchatildeo [risos] Eu acostumei ficar inclinado e em casa natildeo daacute
Por enquanto Renan natildeo voltou a escola e nem pode sair com os amigos como fazia antes Por
isso o que faz atualmente eacute dormir caminhar e jogar joguinhos no computador
Ah natildeo vou pra escola natildeo posso sair com meus amigos Soacute depois de uns seis meses que eu vou comeccedilar a voltar tudo ao normal atividade fiacutesica Agora soacute caminhada
Para o futuro Renan disse natildeo fazer muitos planos
Natildeo gosto de planejar nada Eacute melhor deixar acontecer
Sua preocupaccedilatildeo maior eacute de natildeo precisar mais ficar internado e natildeo voltar a usar insulina algo
que gera preocupaccedilatildeo todas as vezes em que faz um exame e aguarda o resultado
Constante sempre que faccedilo exames sempre
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 10
Tabela 10 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 15 10 7Depressatildeo (HAD) 5 6 7Estresse-Alerta (ISSL) 2 2 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 3 2 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 3 ndash 9
Nota-se um quadro instalado de ansiedade antes e posteriormente ao transplante Embora apoacutes
o procedimento o valor desta morbidade tenha diminuiacutedo o quadro permanece instalado
diferentemente do que ocorreu com as demais morbidades psicoloacutegicas avaliadas pelos instrumentos
em questatildeo que em momento nenhum tiveram valores acima do limite esperado
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Renan aparecem na Tabela 11
Tabela 11 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 70 70Aspectos Fiacutesicos 25 67Dor 100 84Estado Geral de Sauacutede 72 67Vitalidade 15 65Aspectos Sociais 25 375Aspectos Emocionais 333 333Sauacutede Mental 56 56
Os valores da qualidade de vida do Renan permaneceram bastante parecidos nas avaliaccedilotildees
preacute e poacutes-TMO notando-se uma melhora dos aspectos em geral exceto no componente dor que
obteve uma ligeira piora e nos componentes emocionais e sauacutede mental que tiveram seus iacutendices
mantidos
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 12
Tabela 12 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 70Social-Familiar 80Emocional 83Funcional 64Preocupaccedilotildees Adicionais 64
Os iacutendices de qualidade de vida do paciente transplantado poacutes-TMO apresentaram-se
preservados em todos os seus aspectos
4- Alex
Alex foi avaliado na etapa preacute-TMO em meados do mecircs de outubro de 2005 Pelo fato do
diagnoacutestico ser recente o transplante de ceacutelulas tronco tornou-se opccedilatildeo de tratamento Durante o
procedimento Alex teve complicaccedilotildees e chegou a ser levado ao CTI onde permaneceu 5 dias devido a
uma pneumonia
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 27 anos
Estado civil casado
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade ensino meacutedio completo (curso teacutecnico)
Trabalho auxiliar de enfermagem
Religiatildeo catoacutelico natildeo praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Alex nasceu no estado de Satildeo Paulo onde passou toda infacircncia Eacute o filho mais velho de uma
famiacutelia de cinco irmatildeos
Eu sou o mais velho Aiacute tem uma irmatilde que tem 25 depois tem uma que tem 22 o meu irmatildeo que tem 18 e uma outra que tem 17
Tem uma filha de seis anos
Alex trabalha num hospital jaacute haacute 2 anos e gosta muito do que faz A uacutenica coisa que o deixa
insatisfeito eacute natildeo poder trabalhar como acha correto por influencia de outros profissionais
Agraves vezes a quantidade de gente pra trabalhaacute que tem aqui que impede a gente de fazecirc um trabalho melhor
Impacto do diagnoacutestico
Alex contou que depois que o diabetes foi diagnosticado muitas mudanccedilas aconteceram na sua
rotina
Natildeo posso comecirc mais doce Tem que comecirc com regras neacute De trecircs em trecircs horas uma certa quantidade um certo tanto de caloria
Jaacute em relaccedilatildeo aos relacionamentos nenhuma mudanccedila foi notada
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
A possibilidade de realizar o transplante foi descoberta pelo paciente mesmo quando
descobriu o diabetes e comeccedilou a se tratar no hospital com o endocrinologista da instituiccedilatildeo A
aceitaccedilatildeo de se submeter ao tratamento foi imediata
Foi o doutor da endoacutecrino que trabalha aiacute explicou o caso como era feito e tal e eu aceitei foi bem raacutepido
A maior dificuldade que o paciente acreditava que ia enfrentar em relaccedilatildeo ao TMO era a perda
do apetite decorrente da quimioterapia
Porque a quimioterapia enjoa tudo pra comecirc eacute mais complicado soacute a parte de alimentaccedilatildeo acho eacute o mais complicado
A expectativa em relaccedilatildeo ao transplante era que deixasse de usar insulina mas se natildeo
conseguir natildeo aumentar a insulina jaacute seraacute satisfatoacuterio
Se natildeo der pelo menos eu natildeo preciso ficaacute aumentando insulina igual igual com o tempo as vezes precisa aumentaacute
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Alex contou que o periacuteodo da enfermaria foi bastante tumultuado Aleacutem das consequumlecircncias
esperadas do transplante ele teve uma pneumonia que o deixou na CTI por 5 dias
Quase morri cara Vixe Me deu uma pneumonia terriacutevel Fiz duas broncoscopia fiz tomografia broncoscopia com biopsia Ish Fiz endoscopia porque vomitei sangue demais Natildeo tava comendo vomitei sangue e tive que fazer endoscopia Aiacute me deu essa pneumonia fiquei cinco dias no CTI Remeacutedio nenhum tratava Meu rim quase parou Vixe Quase morri
Mas o tratamento para fungos resolveu o problema e uma semana apoacutes voltar a enfermaria o
paciente teve alta para o Hospital-Dia
Mas aiacute eu tenho que retornar todo dia de manhatilde pra tomaacute o remeacutedio pra fungos
Frequumlentar o ambulatoacuterio diariamente e manter uma vida regrada natildeo eacute algo confortaacutevel para o
paciente
tenho que manter uma dieta tenho que manter uma vida regrada Entatildeo assim isso atrapalha um pouco
Mas apesar disso o fato de natildeo precisar mais usar insulina eacute uma consequumlecircncia que supera
qualquer dificuldade
Soacute de natildeo ta doente jaacute eacute grande coisa viu
Para o futuro a expectativa de Alex eacute que o diabetes natildeo volte e que natildeo precise mais usar
insulina
A maior expectativa minha eacute sabecirc ateacute quando esse tratamento vai ter resultado Porque a princiacutepio eu to fazendo os testes todos os dias e ta dando tudo normal neacute Mas a gente natildeo sabe neacute
Aleacutem disso natildeo vecirc a hora de voltar a trabalhar
Muito serviccedilo aqui [risos] Muito serviccedilo
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 13
Tabela 13 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 5 3 7Depressatildeo (HAD) 2 ndash 7
Estresse-Alerta (ISSL) 3 3 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 4 1 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 1 ndash 9
Na avaliaccedilatildeo preacute-transplante o paciente se encontrava na fase de resistecircncia para estresse
quadro revertido 100 dias apoacutes o transplante Natildeo houve nenhum quadro instalado de morbidades
psicoloacutegicas
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Alex aparecem na Tabela 14
Tabela 14 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 100Aspectos Fiacutesicos 75 75Dor 100 62Estado Geral de Sauacutede 82 77Vitalidade 80 85Aspectos Sociais 100 100Aspectos Emocionais 100 100Sauacutede Mental 76 84
Pode-se perceber que apoacutes o transplante os iacutendices de qualidade de vida do paciente
permaneceram bastante parecidos com pequenas alteraccedilotildees tendo ficado levemente diminuiacutedos nos
componentes dor e estado geral de sauacutede e discretamente aumentados nos componentes vitalidade e
sauacutede mental
FACT-BMT
Os dados obtidos na FCT-BMT aparecem na Tabela 15
Tabela 15 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 90Social-Familiar 100Emocional 100Funcional 80Preocupaccedilotildees Adicionais 75
Os iacutendices de qualidade de vida do paciente nesta escala tiveram valores muito bons tendo
ficado os componentes soacutecio-familiares e emocional os mais preservados
5 - Carlos
Carlos foi avaliado em marccedilo de 2006 no periacuteodo de internaccedilatildeo preacute-transplante O transplante
foi bem sucedido durante a internaccedilatildeo o paciente se utilizou da companhia constante do computador
no qual jogava e conversava com amigos A recuperaccedilatildeo aconteceu no tempo esperado
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 16 anos
Estado civil solteiro
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Meacutedio Incompleto (2ordm ano)
Trabalho Faz trabalhos de digitaccedilatildeo Autocircnomo
Religiatildeo Moacutermom praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Durante a entrevista Carlos se mostrou bastante pontual ao responder agraves perguntas e com
bastante frequumlecircncia recorreu agrave matildee
Carlos eacute o filho mais velho de uma famiacutelia de dois irmatildeos e sempre morou na mesma cidade
do estado de Satildeo Paulo
E Vocecirc eacute natural de () mesmoC Sou matildeeMatildee Eacute vocecirc nasceu laacute
Relatou gostar de frequumlentar a escola mas a matildee o contradisse
Matildee Quer ir pra laacute por causa das meninas [risos]
Segundo ele faz trabalhos de digitaccedilatildeo no qual ganha por folha digitada e reconhece o
trabalho como satisfatoacuterio devido ao dinheiro que gera
O impacto do diagnoacutestico
Carlos relatou que o que o levou a desconfiar do diabetes foi um emagrecimento de dez quilos
num curto periacuteodo de tempo e uma distorccedilatildeo na visatildeo
Na escola eu natildeo enxergava direito na lousa agora taacute melhor mas antes
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
A descoberta da possibilidade de realizar o TMO foi atraveacutes de uma tia
Matildee Eacute que minha cunhada conheceu o doutor (responsaacutevel pelo serviccedilo) e a gente conseguiu um encaminhamento e uma consulta com ele
Decidir fazer o transplante aparentemente natildeo foi algo bem pensado mas aceito
O meacutedico disse que era o melhor e a gente decidiu fazer
O maior medo de Carlos para realizaccedilatildeo do transplante era a implantaccedilatildeo do cateter
A vida 100 dias apoacutes o TMO
O transplante de Carlos foi bem sucedido mas segundo ele a implantaccedilatildeo do cateacuteter foi
realmente um obstaacuteculo na realizaccedilatildeo do mesmo
Apoacutes 100 dias de transplante Carlos jaacute havia retomado sua rotina normal escola e esportes
Tocirc ate jogando bola na escola normal
Com exceccedilatildeo dos cuidados necessaacuterios apoacutes o transplante sua rotina permaneceu a mesma de
antes do procedimento
Soacute um pouco mais de cuidado Ah de tomar os remeacutedios comer as coisas certo
Carlos disse esperar melhorar com o transplante e profissionalmente pretende cursar a
faculdade de Ciecircncias da Computaccedilatildeo aleacutem de constituir uma famiacutelia
Uai casar ter filhos ter uma famiacutelia neacute
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 16
Tabela 16 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 4 3 7Depressatildeo (HAD) 4 2 7Estresse-Alerta (ISSL) 3 3 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 1 1 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 2 2 9
A observaccedilatildeo dos resultados mostra que em nenhum momento houveram quadros instalados
de morbidades psicoloacutegicas no paciente em questatildeo
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Carlos aparecem na Tabela 17
Tabela 17 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 100Aspectos Fiacutesicos 75 100Dor 61 84Estado Geral de Sauacutede 72 97Vitalidade 80 85Aspectos Sociais 100 75Aspectos Emocionais 100 100Sauacutede Mental 68 84
Os escores de qualidade de vida de Carlos melhoraram na maioria dos aspectos avaliados
tendo havido uma reduccedilatildeo no que diz respeito aos aspectos sociais
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 18
Tabela 18 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 97Social-Familiar 100Emocional 100Funcional 90Preocupaccedilotildees Adicionais 95
De modo geral os valores de qualidade de vida do paciente apoacutes o transplante foram
satisfatoacuterios com maior destaque aos componentes soacutecio-familiares e emocionais
6-Taacutebata
A paciente foi avaliada previamente ao transplante em maio do ano de 2006 Mostrou bastante
dificuldade com a queda dos cabelos decorrentes da quimioterapia mas teve um transplante tranquumlilo
Apesar disso precisou voltar a usar insulina apoacutes sair do hospital
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 20 anos
Estado civil solteira
Naturalidade Estado de Minas Gerais
Escolaridade Superior Incompleto
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo Catoacutelica praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Taacutebata contou que foi adotada aos oito meses quando se mudou para o interior de Satildeo Paulo
Tem quatro irmatildeos sendo ela a filha caccedilula
O mais velho tem 45 se eu natildeo me engano ai idade assim eacute uns dois anos assim entre eles Daiacute bem depois veio eu que tenho 20
Antes de receber o diagnoacutestico Taacutebata trabalhava e fazia faculdade
Eu tava trabalhando e fazendo letras neacute Eu trabalhava numa faculdade e fazia letras na outra Soacute que da que eu trabalhava desanimei jaacute faz um certo tempo daiacute na outra eu tive que trancar matricula porque natildeo tava dando pra pagar e depois por causa da doenccedila
O impacto do diagnoacutestico
Taacutebata relatou que a descoberta da doenccedila foi um acaso embora tivesse todos os sintomas
Eu pesava na eacutepoca 46 quilos daiacute eu cheguei a pesar 40 e bebia muita muita aacutegua de madrugada ia muitas vezes ao banheiro Ai falava natildeo ta normal porque eu nunca fui assim neacute
O diagnoacutestico foi descoberto pelo intermeacutedio de uma infecccedilatildeo de garganta
como minha irmatilde trabalha no centro de sauacutede ela falou vamos laacute ver o que eacute essa dorzinha de garganta Meu estomago tambeacutem natildeo tava bom tudo o que eu comia recusava comeccedilou a ficar mal ai a gente resolveu fazer um exame de sangue neacute porque visualmente ao tinha nada soacute a garganta muito vermelha Aiacute foi descobrir que tava muito alta neacute a taxa de diabetes
Segundo Taacutebata a descoberta do diabetes gerou um grande susto
entatildeo me pegou de surpresa foi um sustatildeo uma doenccedila crocircnica de repente pro resto da vida
Taacutebata natildeo mostrou muita certeza do que poderia ter contribuiacutedo para o aparecimento da
doenccedila mas disse ter uma ideacuteia
Eu jaacute imaginei que pudesse ser emocional mas natildeo tenho certeza eacute natildeo sei viu agora assim () me falaram que natildeo tem muito a ver com a geneacutetica neacute a diabetes tipo 1
O diagnoacutestico trouxe para Taacutebata uma necessidade de isolamento
Comecei a querer sair bem menos ai teve uns trecircs dias que eu fiquei assim no quarto eu chorava mas isso no comecinho que eu nem sabia da cirurgia essas coisas Ai natildeo eacute que eu me isolei mas eu ficava mais sozinha
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
A possibilidade de fazer o transplante foi descoberta tambeacutem por acaso
Foi uma coincidecircncia muito legal porque eu fui laacute comprar tiras pra fazer o exame de glicemia e aiacute o ele chama () eacute eacute esse mesmo o nome dele ele me falou neacute falou do meacutedico responsaacutevel pela unidade de Transplante de Medula Oacutessea falou que eles tavam pegando casos recentes aiacute tava o telefone do endocrinologista Minha irmatilde conseguiu falar e aiacute ele jaacute agendou pra vir
A decisatildeo de realizar o transplante embora os riscos e benefiacutecios tenham sido compartilhados
com a famiacutelia foi de Taacutebata
E aiacute eu optei que eu queria fazer mesmo tendo alguns riscos Eu tentei deixar um pouquinho de lado e pegar mais os benefiacutecios laacute na frente que eu vou conseguir alcanccedilar
Taacutebata relatou que os maiores medos para realizaccedilatildeo do transplante eram a colocada do cateacuteter
e a quimioterapia
A expectativa de Taacutebata em relaccedilatildeo ao transplante era que deixasse de usar insulina
Ai a minha expectativa eacute sair curada e sem insulina Acho que pra mim ia ser o premio maior
A vida 100 dias apoacutes o TMO
O TMO de Taacutebata aconteceu sem problemas foi um procedimento tranquumlilo
Acho que assim foi ate faacutecil Apesar de eu achar que ia ser pior natildeo foi tanto
Cem dias apoacutes o TMO Taacutebata contou que o transplante foi muito mais tranquumlilo do que ela
imaginava que fosse ser
graccedilas a Deus eu fiquei muito bem a quimioterapia Eu achei que eu fosse nossa ficar bem mal e eu superei faacutecil O cateter tambeacutem assim eu sofri um pouquinho na hora de por mas nada foi assim do jeito que eu imaginava eu achei que fosse ser bem pior
Apesar disso a paciente precisou voltar a usar insulina embora em doses reduzidas em
relaccedilatildeo ao que usava anteriormente
Porque assim eu tomava insulina agora tocirc tomando menos hoje o Dr Eduardo ate me falou que eu natildeo vou ficar sem insulina mas natildeo tem problema sabe
Este fato embora a paciente tenha procurado relatar sem deixar transparecer um certo pesar
ao longo da entrevista ela deixou transparecer um certo desacircnimo
Hoje eu fiquei um pouco chateada por natildeo ter dado certo sabe natildeo arrependida mas um pouco chateada pelo fato assim neacute que a gente sempre quer atingir o maacuteximo neacute mas mesmo natildeo tendo dado certo eu to contente de ter dado esse passo pra frente
Taacutebata referiu natildeo ter voltado a sair com as amigas algo que gostava de fazer mas voltou a
trabalhar
Entatildeo agora eu tocirc trabalhando Trabalho assim com parte de TV na parte de propaganda que a gente agraves vezes trabalha para algumas empresas neacute eu to adorando Jaacute ta fazendo um mecircs que eu tocirc trabalhando
Para o futuro Taacutebata falou do desejo de se desenvolver profissionalmente e tambeacutem de se
preocupar menos com os problemas para poder aproveitar melhor a vida
Natildeo que eu natildeo aproveitei mas eu sempre fui muito preocupada qualquer coisinha pra mim jaacute era um problematildeo Agora eu vejo que problema eacute outra coisa
Aleacutem disso Taacutebata fala de sua uacutenica preocupaccedilatildeo em relaccedilatildeo ao futuro
O que me preocupa assim a uacutenica coisa que eu peccedilo eacute pra ter sauacutede neacute que com sauacutede a gente conquista as outras coisas
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 19
Tabela 19 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 7 5 7Depressatildeo (HAD) 4 2 7Estresse-Alerta (ISSL) 5 4 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 3 3 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 4 4 9
Em nenhum dos dois momentos de avaliaccedilotildees foram detectados quadros instalados de
morbidades psicoloacutegicas
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Taacutebata aparecem na Tabela 20
Tabela 20 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 70 95Aspectos Fiacutesicos 50 100Dor 51 84Estado Geral de Sauacutede 82 82Vitalidade 70 75Aspectos Sociais 375 875Aspectos Emocionais 67 100Sauacutede Mental 68 84
De modo geral os iacutendices de qualidade de vida da paciente melhoraram bastante Os aspectos
fiacutesicos dor sociais e emocionais satildeo os que chamam mais atenccedilatildeo para essa melhora
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 21
Tabela 21 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes-TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 100Social-Familiar 100Emocional 100Funcional 89Preocupaccedilotildees Adicionais 58
De modo geral os valores de qualidade de vida da paciente no poacutes TMO foram bons
apresentando valor mais rebaixado apenas nas preocupaccedilotildees adicionais
7-Raul
Paciente foi avaliado em julho de 2006 pela primeira vez O paciente se mostrou sempre muito
colaborativo o que facilitou tanto o procedimento quanto a alta e o seguimento ambulatorial
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 16 anos
Estado civil solteiro
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Meacutedio Incompleto (2ordm ano)
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo Catoacutelico natildeo praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Raul relatou ter morado ateacute os quatro anos na cidade em que nasceu e entatildeo se mudou para o
interior do Estado Contou que os pais trabalhavam o dia todo e ficava com a uacutenica irmatilde mais velha
em casa mas almoccedilavam na casa da avoacute pois moravam na ediacutecula da casa
Eu lembro que a gente morava com a minha avoacute entatildeo de manha a gente ia laacute tomava cafeacute Ela fazia almoccedilo ficava laacute o dia inteiro voltava ficava em casa
Atualmente Raul tem um ciacuterculo grande de amigos com os quais costuma fazer programas
bem caseiro e escoteiro nos finais de semana
Raul contou ainda que jaacute trabalhou com grafismo e que antes de vir para Ribeiratildeo fazia
animaccedilatildeo de festas infantis
Jaacute trabalhei um tempo em cinegrafia e ateacute eu vir pra caacute trabalhava com animaccedilatildeo de festa infantil Eu era palhaccedilo
Em relaccedilatildeo ao relacionamento com os pais Raul relatou que a maior proximidade era com a
matildee e os avoacutes uma vez que o pai trabalhava em outra cidade
A uacutenica coisa que eu lembro eacute que era muito pouco que a gente se relacionava assim meu pai e eu Era mais assim minha matildee minha voacute meu vocirc Era um relacionamento normal Minha matildee foi sempre bem mais severa que meu pai
Apesar disso contou sempre ter tido um relacionamento muito bom com ambos
mas sempre foi uma relaccedilatildeo boa Nunca tive crises com meus pais sempre que precisava conversar
O impacto do diagnoacutestico
Em relaccedilatildeo ao diagnoacutestico Raul contou que a uacutenica irmatilde mais velha tem diabetes haacute nove
anos por isso natildeo teve dificuldades para ter certeza de que estava com a doenccedila embora tenha
negado inicialmente natildeo contando a ningueacutem sobre sua suspeita
Mas num foi surpresa porque jaacute vinha quase uma semana que eu tinha quase certeza que era diabetes apesar de natildeo admitir a gente nega sei laacute acho que por medo de admitir mas jaacute era certeza
A relaccedilatildeo entre os pais a avoacute e ele natildeo mudou apenas a irmatilde que segundo ele ficou mais
preocupada
Talvez ela pense que eu fiquei um pouco mais fraacutegil natildeo sei fica olhando perguntando se ta tudo bem de cinco em cinco minutos mas nada que influencie tanto
A notiacutecia segundo Raul abalou principalmente a matildee
Ela ficou se culpando lsquoporque vocecirc nunca fez nada pra ningueacutem porque tua irmatilde e porque foi escolher justo eu pra ter logo 2 filhos diabeacuteticosrsquo Mas sempre perguntando por quecirc
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
Raul ficou sabendo sobre o transplante inicialmente atraveacutes de uma reportagem de uma revista
que a irmatilde recebe da Roche e logo depois saiu outra reportagem na Isto eacute Um amigo o incentivou a
ir atraacutes
Soacute que eu pensei que devia ter uns 100 na fila pra fazer
Ao falar com o endocrinologista do serviccedilo Raul conseguiu marcar uma entrevista e jaacute veio
predisposto a fazer o tratamento
Vim na sexta fizemos a entrevista () e jaacute vim praticamente decidido a fazer a natildeo ser que fosse uma coisa muito fora do meu alcance
Uma vizinha de Raul colocou uma opiniatildeo contra o transplante mas Raul natildeo se abalou por
isso
Ela falou lsquoNatildeo faz porque se Deus colocou no seu caminho era pra vocecirc aguumlentar essa doenccedilarsquo Mas eu nem levei em consideraccedilatildeo
A maior dificuldade que Raul acreditava que teria que enfrentar durante o transplante era a
quimioterapia mas o paciente estava bastante confiante de que o resultado seria positivo
eu espero ter o beneficio ficar sem usar insulina eacute uma meta assim natildeo reduzir ficar sem usar Natildeo pretendo ter a expectativa quebrada
O transplante do Raul foi um tratamento bem sucedido no qual as duas maiores dificuldades
que o paciente acredita ter tido tenham sido natildeo poder escovar os dentes e a falta de apetite
Ai natildeo sei ficar sem escovar os dentes foi difiacutecil E tambeacutem aquele negocio de precisa comer e eu natildeo conseguia comer mas soacute Nenhuma dificuldade mais
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Cem dias apoacutes o TMO Raul relatou que retomou sua rotina com exceccedilatildeo de comer doce
apenas tomando os cuidados necessaacuterios
Ah praticamente tudo neacute sair correr normal comer normal neacute com os cuidados que precisa mas normal
Com relaccedilatildeo ao futuro Raul falou bastante de sua preocupaccedilatildeo em natildeo ter uma estabilidade
financeira
Tenho preocupaccedilatildeo quanto a conseguir uma vida razoaacutevel financeiramente me dar bemApesar disso o paciente demonstrou grande vontade de aprender e constituir uma famiacutelia
Pretendo fazer faculdade gostaria de junto com o trabalho aprender mais trecircs quatro liacutenguas trabalhar ate uns 56 anos completar tempo de serviccedilo e depois de aposentado viver um pouquinho Tenho plano de ter filhos mas antes de ter filhos quero viajar planos de vida que eu acho que todo mundo tem mas que nunca batem com o que realmente acontece ningueacutem viaja antes de ter filhos ningueacutem faz nada mas planos todo mundo tem
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 22
Tabela 22 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 2 8 7Depressatildeo (HAD) 1 3 7Estresse-Alerta (ISSL) 2 1 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 3 ndash 3
Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 3 ndash 9
Na avaliaccedilatildeo preacute TMO nenhum quadro de morbidade psicoloacutegica foi detectado Cem dias apoacutes
o transplante poreacutem foi detectado um quadro instalado de ansiedade
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Raul aparecem na Tabela 23
Tabela 23 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2001
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 100Aspectos Fiacutesicos 50 100Dor 52 84Estado Geral de Sauacutede 87 100Vitalidade 65 85Aspectos Sociais 75 100Aspectos Emocionais 100 100Sauacutede Mental 72 76
Os iacutendices de qualidade de vida melhoraram 100 dias apoacutes o transplante principalmente os
aspectos fiacutesicos
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 24
Tabela 24 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 97Social-Familiar 75Emocional 75Funcional 82Preocupaccedilotildees Adicionais 80
De modo geral os valores de qualidade de vida encontrados se mostram satisfatoacuterios sendo o
componente fiacutesico o mais preservado
8-Patriacutecia
O transplante de medula oacutessea da paciente aconteceu em julho de 2006 Foi um procedimento
tranquumlilo assim como a alta hospitalar No entanto na avaliaccedilatildeo de 100 dias a paciente teve a noticia
de que precisaria voltar a usar insulina o que a abalou bastante emocionalmente
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 18 anos
Estado civil solteira
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Superior Incompleto
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo Espiacuterita praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Patriacutecia referiu ter poucas lembranccedilas de sua infacircncia
Ah eu natildeo lembro muito natildeo Eu entrei na escola pequenininha com dois aninhos neacute (olha pra matildee que confirma) Lembro da minha avoacute eu brincava bastante com os meus primos que tecircm a minha idade neacute
Contou ainda que sai pouco e que os poucos amigos que tem satildeo da escola devido a uma
dificuldade para fazer amizades
Porque eacute assim eu sou meio tiacutemida e aiacute eu me passo por antipaacutetica Sou meio quieta assim Sou chatinha mas nem tanto [risos]Patriacutecia contou que perdeu a avoacute no comeccedilo deste ano algo que foi muito doloroso para ela
Eu vivia na minha avoacute neacute e a minha prima morava mora ainda laacute neacute e eu vivia ali E eu cresci ali
Em relaccedilatildeo ao relacionamento com os pais Patriacutecia relatou sempre ter sido bom
Sempre falei o que eu tinha que falar nunca escondi nada Ate hoje Nunca tive nenhum conflito
Da mesma forma se referiu ao uacutenico irmatildeo de doze anos
Ah a gente se da bem assim a gente conversa bastante sabe mas ele eacute muito desenvolvido pra idade dele entatildeo a gente conversa bastante
O impacto do diagnoacutestico
Os sintomas do diabetes ficaram bastante evidentes repentinamente
Eu fazia cursinho neacute e eu comecei a perceber que eu tava saindo muito pra ir no banheiro Ai eu tinha que sair pra beber aacutegua levava garrafinha Cheguei a beber meia garrafinha em 1 aula Ai tambeacutem eu tinha muito sono de manha Natildeo conseguia ficar acordada na primeira aula E eu sempre fui na escola de manha nunca tive problema
Mesmo assim natildeo foram estes sintomas que levaram Patriacutecia ao medico
Eu fiz o vestibular e aacute noite eu tive uma dor de cabeccedila muito forte Daiacute eu pensei que tava com sinusite Aiacute fui laacute e descobriu neacute
O susto foi maior para a famiacutelia de acordo com Patriacutecia que contou natildeo ter tido muita noccedilatildeo
do que se tratava O comportamento da matildee se modificou imediatamente
A matildee natildeo dormia Medo que tivesse hipoglicemia dormia no meu quarto Ficava o tempo todo fica ainda em cima pra ver o que eu comia pra eu comer soacute o que pode
Patriacutecia falou ainda que acredita que o emocional possa ter contribuiacutedo para o aparecimento
da doenccedila
Acho que eacute uma doenccedila que natildeo da pra evitar neacute Se tiver que aparecer vai aparecer De repente o emocional pode ter contribuiacutedo por causa da minha avoacute natildeo sei
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
A possibilidade de realizar o transplante foi descoberta atraveacutes de uma enfermeira do posto
que a paciente ia diariamente para aplicar insulina
Aiacute ela veio conversar comigo e ela contou que tinha uma pesquisa aqui neacute de um tratamento que podia ficar sem insulina
A partir de entatildeo a paciente conversou com o endocrinologista do serviccedilo e com pacientes que
jaacute haviam se submetido ao transplante e decidiu fazer
A uacutenica pessoa que ficou receosa em relaccedilatildeo ao tratamento foi o pai
Natildeo se colocou contra Mas tambeacutem natildeo queria que eu viesse Meu pai Ele tinha medo Ele falava vocecirc ta bem aqui continua tomando sua insulina E o tratamento eacute um risco neacute
A expectativa de Patriacutecia em relaccedilatildeo ao TMO era deixar de usar insulina embora tivesse
consciecircncia de que essa natildeo eacute uma promessa do tratamento
Ah assim se eu pudesse ficar sem a insulina melhor Mas eu sei que tem chance de natildeo dar certo desde o comeccedilo mas eu preferi arriscar
A maior dificuldade que Patriacutecia acreditava que passaria durante o transplante era a
quimioterapia
eu passei muito mal na outra jaacute sabe [mobilizaccedilatildeo]
A vida 100 dias apoacutes o TMO
O transplante de Patriacutecia foi tranquumlilo e a paciente saiu do hospital no tempo esperado
O transplante eu levei de boa tudo aqui no hospital
Cem dias apoacutes o TMO a paciente estava bastante abatida pelo fato de precisar voltar a usar
insulina o que gerou natildeo soacute uma cobranccedila de si mesma mas tambeacutem da famiacutelia
Eacute que eles depositaram toda confianccedila neacute e eles querem me ver bem soacute que natildeo deu certo e eles ficam agora natildeo eacute me culpando sabe eacute se eu tivesse feito isso teria dado certo se eu natildeo tivesse comido isso
Patriacutecia referiu ter sido o cateter a maior dificuldade que teve durante o transplante
Colocar acostumar cuidar tudo foi chato
A decepccedilatildeo ficou ainda mais clara quando Patriacutecia avalia sua qualidade de vida 100 dias apoacutes
Ah hoje eu acho que taacute pior ta um pouquinho pior sim
Patriacutecia preferiu natildeo falar de futuro
Agora eu nem to pensando no futuro to soacute pensando no agora mesmo que jaacute ta bem complicado
Mas falou de uma preocupaccedilatildeo em relaccedilatildeo a ele
Ah lembrei de uma preocupaccedilatildeo que vocecirc perguntou neacute Eu sempre quis ter filhos e eu posso ficar esteacuteril neacute Mas tambeacutem ou faz uma coisa ou outra neacute ai eu optei
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 25
Tabela 25 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 7 10 7Depressatildeo (HAD) 1 6 7Estresse-Alerta (ISSL) 3 3 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 3 6 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 7 12 9
Embora na avaliaccedilatildeo preacute-TMO natildeo hajam quadros instalados de morbidades psicoloacutegicas na
avaliaccedilatildeo poacutes aparece quadro instalado de ansiedade e estresse Em relaccedilatildeo ao estresse na avaliaccedilatildeo
de 100 dias apoacutes o transplante Patriacutecia se encontra na fase de exaustatildeo
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida da Patriacutecia aparecem na Tabela 26
Tabela 26 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 85Aspectos Fiacutesicos 25 75Dor 12 84Estado Geral de Sauacutede 87 62Vitalidade 75 50Aspectos Sociais 75 70Aspectos Emocionais 100 666Sauacutede Mental 60 60
Em relaccedilatildeo aos aspectos mais comprometidos na avaliaccedilatildeo preacute-transplante que foram os
fiacutesicos e dor houve melhora na segunda avaliaccedilatildeo Nota-se ainda uma piora dos componentes
funcionais estado geral de sauacutede vitalidade e aspectos sociais O componente emocional revela
valores comprometidos apoacutes o transplante quando comparado ao preacute-TMO
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 27
Tabela 27 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 75Social-Familiar 54Emocional 50Funcional 75Preocupaccedilotildees Adicionais 70
Os iacutendices de qualidade de vida para paciente transplantados na avaliaccedilatildeo da paciente em
questatildeo se mostram menos favorecido no que diz respeito aos aspectos soacutecio- familiares e emocionais
Os demais os valores satildeo satisfatoacuterios
9-Camila
Camila foi internada em setembro de 2006 quando foi feita a 1ordf avaliaccedilatildeo O transplante foi
bem sucedido e a paciente teve alta da enfermaria sem usar insulina e assim permaneceu
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 17 anos
Estado civil solteira
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Meacutedio Completo
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo Catoacutelica praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Camila eacute a filha do meio de uma famiacutelia de trecircs irmatildes Tem boas lembranccedilas da infacircncia
depois que se mudou para uma cidade de Goiaacutes com a famiacutelia entre elas falou de muitas festas e
amigos
Meus pais faziam parte do Rotary e o Rotary sempre fazia festinhas entatildeo eu tenho muita lembranccedila disso Tinha festinha a gente fazia apresentaccedilatildeo pros pais e ah sei laacute era isso Brincava muito sempre ia dormir na casa de um amigo bem feliz
Quando voltou pra cidade onde nasceu para fazer cursinho foi trabalhar na sorveteria do tio
O relacionamento com os pai sempre foi muito bom segundo Camila
Nossa relaccedilatildeo sempre foi muito boa natildeo tem briga Muito aberta a gente conversa de tudo
Assim tambeacutem eacute o relacionamento com as irmatildes Em relaccedilatildeo a mais velha inclusive Camila
referiu conviverem como amigas embora refira-se dessa forma agrave convivecircncia apoacutes a irmatilde ter ido
morar longe
Ah de amigas Quando a gente morava juntas a gente brigava irmatildeos neacute Mas depois que ela foi embora aiacute a gente ficou mais proacutexima
O impacto do diagnoacutestico
O diagnoacutestico foi decorrente de sintomas do diabetes reconhecidos principalmente pela irmatilde
mais velha de Camila
Eu tava comendo muito Natildeo na verdade primeiro eu tava tomando muita aacutegua e ai ia muito ao banheiro Daiacute eu comentei com a minha matildee e ela falou que devia ser porque aqui era quente Daiacute eu comecei a comer demais Tava comendo muito e emagrecendo Daiacute eu fui pra () prestar vestibular laacute Daiacute minha irmatilde ligou pra minha matildee e comentou que eu tava comendo demais e tava muito magra
Um tio diabeacutetico alertou a matildee de que deveria levaacute-la ao medico
A notiacutecia foi dada por uma enfermeira do hospital e abalou a famiacutelia
Nossa cheguei em casa todo mundo chorando Eu nem achei que era tambeacutem um problema tatildeo grande mas todo mundo chorando
Camila acredita que o aparecimento do diabetes pode estar associado agraves mudanccedilas que
ocorreram em sua vida nos uacuteltimos tempos
Ah eu acho que o fato de ter saiacutedo da minha cidade de vir pra caacute e natildeo conhecer ningueacutem Estresse de vestibular
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
O conhecimento do transplante veio atraveacutes de uma endocrinologista que a atendeu
Falou que tinha uma pesquisa e que se eu interessasse ela entrava em contato com o meacutedico eu quis e ela entrou
A decisatildeo veio da paciente apoacutes se informar sobre todos os riscos que podem decorrer do
tratamento
Eu sei os riscos que eu to correndo que com a quimioterapia eu vou ficar vulneraacutevel que eu tenho chance de ficar esteacuteril mas tem os riscos que eu correria se natildeo tivesse tentado neacute que satildeo da diabetes Sei que talvez eu natildeo consiga parar de usar insulina Mas acho que vale a pena Fiquei ate com um pouco de medo mas achei que valia a pena
A maior dificuldade que Camila acreditava que passaria era a quimioterapia mas natildeo viu isso
como um impedimento
Da primeira vez que eu fiz eu pensei que ia passar mal e passei Mas depois que passa vocecirc nem
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Camila falou do transplante como algo que ficou pra traacutes e que natildeo deixou nenhuma
lembranccedila negativa apenas citou como maior dificuldade agrave falta de apetite
Ai comer ficar sem me alimentar
Cem dias apoacutes o transplante Camila disse estar bem e contou que retomou suas atividades
normais com exceccedilatildeo do cursinho que vai retomar no proacuteximo ano
Em relaccedilatildeo ao futuro Camila disse querer apenas continuar vivendo normalmente
Continuar estudando trabalhar ter uma vida normal
Sua maior preocupaccedilatildeo era de que o diabetes voltasse devido as complicaccedilotildees que acarreta
o que mais me preocupa satildeo os riscos da diabetes
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 28
Tabela 28 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes Limiteesperado
Ansiedade (HAD) 5 3 7Depressatildeo (HAD) 1 ndash 7
Estresse-Alerta (ISSL) 6 1 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 4 1 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 6 ndash 9
Na avaliaccedilatildeo preacute TMO a paciente se encontrava na fase de resistecircncia para estresse Este
quadro foi revertido na avaliaccedilatildeo poacutes-transplante na qual nenhum quadro instalado de morbidade
psicoloacutegica foi detectado
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida da Camila aparecem na Tabela 29
Tabela 29 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 95Aspectos Fiacutesicos 25 50Dor 100 84Estado Geral de Sauacutede 72 87Vitalidade 85 80Aspectos Sociais 100 100Aspectos Emocionais ndash 100
Sauacutede Mental 88 80
Em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida houve uma certa estabilidade com iacutendices bastante parecidos
dos componentes avaliados nos momentos preacute e poacutes-TMO A exceccedilatildeo eacute percebida nos aspectos
emocionais que se mostram extremamente comprometidos na avaliaccedilatildeo preacute-TMO e aparecem
completamente preservados 100 dias apoacutes o transplante
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 30
Tabela 30 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 100Social-Familiar 100Emocional 96Funcional 96Preocupaccedilotildees Adicionais 96
A qualidade de vida medida atraveacutes da escala especifica para transplantados apresentou
valores bastante satisfatoacuterios uma vez que todos se encontraram bastante proacuteximos do valor maacuteximo
com destaque para os componentes fiacutesicos e soacutecio-familiares
10-Viniacutecius
Viniacutecius foi transplantado em setembro de 2006 e a avaliaccedilatildeo aconteceu em marccedilo quando foi
internado O transplante do paciente foi tumultuado comeccedilando com um problema na implantaccedilatildeo do
cateter O paciente saiu do hospital tomando baixas doses de insulina o que poreacutem foi revertido ate a
2ordf avaliaccedilatildeo 100 dias apos a infusatildeo
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 16 anos
Estado civil solteiro
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Meacutedio Incompleto (1ordm ano)
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo evangeacutelico praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Viniacutecius falou de sua infacircncia superficialmente Relatou ter comeccedilado a frequumlentar a creche
muito novo devido ao fato da matildee trabalhar o dia todo A lembranccedila mais marcante eacute brincando num
parque
Eu lembro mais que eu ficava no parque e depois eu ia direto pra creche
Falou ainda da perda recente do avocirc acontecimento que gerou comoccedilatildeo
Muito difiacutecil
Viniciacuteus contou que trabalhou com o pai por pouco tempo mas o pai pediu que parasse pois
estava atrapalhando a escola
Ah ai ele falou que era pra parar porque tava atrapalhando
O paciente definiu o relacionamento com os pais como normal
Normal Tem brigas tem conversas
E falou rapidamente de como eacute seu tratamento em relaccedilatildeo a uacutenica irmatilde dois anos mais nova
Ah igual um irmatildeo trata uma irmatilde menor briga neacute discute
O impacto do diagnoacutestico
O diagnoacutestico do diabetes veio casualmente devido a um problema de coluna gerado pelo
crescimento raacutepido
Daiacute a medica mandou eu fazer uns exame de sangue laacute daiacute descobriu que eu tinha o problema
Viniacutecius natildeo falou muito sobre como foi receber o diagnoacutestico mas ao receber as informaccedilotildees
referentes a ele ficou assustado
Ah sei laacute eu nunca tive doenccedila Fiquei assustado neacute Na hora que ela me falou me deu desacircnimo
Parar de comer doce segundo Viniacutecius foi o que mais o desanimou no diabetes embora
rapidamente tenha descoberto uma soluccedilatildeo para o problema
Mas depois que eu descobri que tinha chocolate diet esses negoacutecios que eu podia comer daiacute eu experimentei achei normal Daiacute minha vida voltou ao normal
A famiacutelia tambeacutem ficou comovida com a notiacutecia principalmente pelo fato de que a avoacute
materna de Vinicius era diabeacutetica e por isso sabiam das implicaccedilotildees que o diagnoacutestico traz
Ah eles ficaram assustados neacute ficaram preocupados tambeacutem
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
A descoberta do transplante veio atraveacutes da meacutedica
ela tinha ido numa palestra do doutor (endocrinologista do serviccedilo) neacute daiacute ela falou pra mim e pro meu pai porque minha matildee natildeo tava ligou aqui e marcou uma consulta Daiacute deu certo
A decisatildeo partiu de Viniacutecius e ningueacutem se colocou contra
Eu achei que era uma coisa boa pra mim e decidi fazer
O maior medo de Vinicius em relaccedilatildeo ao procedimento era colocar o cateacuteter
Sei laacute vai colocar um cano dentro de mim Eu tenho medo de cirurgia eacute a uacutenica coisa
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Viniacutecius teve um transplante bem sucedido com apenas uma complicaccedilatildeo ao implantar o
cateacuteter o que corroborou com seu medo
Cem dias apoacutes o transplante Viniacutecius jaacute havia voltado a fazer tudo o que fazia rotineiramente
antes do tratamento
O paciente acreditava estar melhor do que antes do transplante aleacutem de mais saudaacutevel
Antes eu acho que eu comia mal comia as coisas assim Hoje eu acho que como as coisas mais saudaacuteveis
Viniacutecius fez planos profissionais em relaccedilatildeo ao futuro
Pro futuro Eu quero fazer no miacutenimo duas faculdades psicologia e educaccedilatildeo fiacutesica
Sua preocupaccedilatildeo tambeacutem estava relacionada ao futuro profissional
Ah sei laacute se eu vou conseguir passar na faculdade neacute pra eu ter um futuro bom
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 31
Tabela 31 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 12 8 7Depressatildeo (HAD) 7 3 7Estresse-Alerta (ISSL) 7 1 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 4 1 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 6 1 9
A avaliaccedilatildeo preacute TMO do paciente evidencia um quadro instalado de ansiedade aleacutem de se
encontrar na fase de alerta para estresse o que no entanto eacute esperado para o momento de grandes
modificaccedilotildees as quais os pacientes estatildeo submetidos Embora em menor intensidade o quadro de
ansiedade permanece instalado na avaliaccedilatildeo de 100 dias apoacutes o TMO Natildeo haacute quadro instalado de
estresse neste segundo momento
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Viniacutecius aparecem na Tabela 32
Tabela 32 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 80 95Aspectos Fiacutesicos ndash 100
Dor 72 74Estado Geral de Sauacutede 67 97Vitalidade 45 65
Aspectos Sociais 125 100Aspectos Emocionais 100 100Sauacutede Mental 52 60
A tabela mostra uma melhora dos iacutendices de qualidade de vida do paciente 100 dias apoacutes o
transplante o que eacute mais marcante nos aspectos fiacutesicos e sociais que se mostraram bastante
comprometidos na avaliaccedilatildeo anterior ao transplante
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 33
Tabela 33 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 86Social-Familiar 100Emocional 93Funcional 82Preocupaccedilotildees Adicionais 60
A qualidade de vida do paciente apoacutes o TMO mostra valores positivos O iacutendice mais
preservado eacute o soacutecio-familiar e o menos favorecido eacute preocupaccedilotildees adicionais
11-Iara
Iara foi internada em outubro de 2006 quando foi feita sua 1ordf avaliaccedilatildeo Esta primeira
avaliaccedilatildeo foi marcada por muitas laacutegrimas da paciente que se mostrava bastante abalada
emocionalmente principalmente devido ao fato de que a irmatilde mais velha tambeacutem tinha diabetes e
sofria muito com a doenccedila Apesar disso o transplante foi muito bem sucedido e a avaliaccedilatildeo poacutes
TMO foi bastante tranquumlila
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 14 anos
Estado civil solteira
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Meacutedio Incompleto (1ordm ano)
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo catoacutelica
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Iara eacute proveniente de uma famiacutelia de seis filhos
Um irmatildeo e quatro irmatildes
Durante a realizaccedilatildeo da entrevista houveram muitos momentos de grande emoccedilatildeo inclusive
com certa dificuldade de realizaccedilatildeo da entrevista que soacute foi levada adiante devido a insistecircncia da
paciente Ao ser questionada sobre perdas Iara chorou e preferiu natildeo responder a questatildeo
Iara mora com os pais e a avoacute materna e descreveu o relacionamento familiar como sendo
normal
Ah sei laacute normal igual com os meus irmatildeos Sempre com carinho atenccedilatildeo
Segundo ela tem pouco contato com o irmatildeo que estuda fora mas com as irmatildes convive
muito bem apesar de serem muito diferentes uma das outras Aleacutem disso tem muitas amizades
Na verdade a gente eacute bem diferente assim eu sou mais rueira Elas namoram entatildeo natildeo saem muito Mas eu tenho muitos amigos
O impacto do diagnoacutestico
Iara relatou ter comeccedilado a sentir os sintomas do diabetes e pelo fato da irmatilde ter a doenccedila haacute
seis anos a matildee desconfiou
Eu tava muito cansada mole boca seca Tomava mais aacutegua que o normal ia mais ao banheiro E como eu tenho minha irmatilde mais velha que tem diabetes faz 6 anos entatildeo minha matildee jaacute desconfiou eu jaacute conhecia os sintomas
Falar sobre a irmatilde eacute algo difiacutecil para a paciente que se comoveu sempre que questionada
sobre o assunto aparentemente pelo fato da mesma saber as complicaccedilotildees que o diabetes acarreta e
por acompanhar de perto o sofrimento da irmatilde Por isso natildeo foi nada faacutecil receber o diagnoacutestico
A minha irmatilde (chora) Ela ficou muito mal foi parar na UTI quase morreu O rim dela parou daiacute os outros oacutergatildeos comeccedilaram a parar tambeacutem (chora) Mas agora ela taacute bem
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
O fato da irmatilde de Iara ser diabeacutetica tornou a famiacutelia bastante envolvida com o assunto e por
isso ao descobrir a doenccedila na paciente o pai logo associou com o tratamento recentemente
descoberto
Daiacute ele falou lsquosabe aquele negocio de ceacutelula troncorsquo Daiacute ele tem uma amiga que mora aqui em Ribeiratildeo daiacute ela falou que conhecia ligou e marcou uma consulta com o endocrinologista
Entre muita laacutegrimas Iara pediu que prosseguisse a entrevista e dessa mesma forma disse
que foi muito difiacutecil optar pelo transplante mas que foi pensando em algo que preza muito que decidiu
fazer
Ter mais liberdade
Referente agraves dificuldades em relaccedilatildeo ao transplante Iara relatou natildeo ter pensado sobre o
assunto
Eu natildeo imaginava nada [risos] Natildeo tinha nada que eu pensasse que seria muito difiacutecil Acho que eu preferia nem ficar pensando muito
Essa mudanccedila repentina poreacutem foi algo que tambeacutem mobilizou muito Iara
Vim pra caacute deixei meus amigos minha famiacutelia Natildeo jogo mais natildeo saio mais Eu tenho bastante amigos (chora)
Apesar disso as expectativas coincidiram com os diabeacuteticos que se arriscam no tratamento
Ah que de tudo certo Ficar sem insulina
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Diferente da entrevista realizada na enfermaria 100 dias apoacutes o transplante Iara se mostrou
radiante e positiva diante da possibilidade de uma nova vida Segundo ela a uacutenica coisa que natildeo pode
ainda voltar a fazer eacute ir agrave praia No mais jaacute havia retomado tudo o que precisou parar durante a estadia
no hospital
Apesar disso Iara comentou que sentiu uma dificuldade ao voltar para casa e encontrar a irmatilde
que natildeo teve a mesma chance que ela
ela sempre me tratou normal Mas assim ela natildeo teve a mesma chance que eu neacute
Iara referiu se sentir muito melhor hoje em dia que antes do transplante principalmente por
natildeo usar mais insulina
Antes tinha que ficar me preocupando toda vez que saia com os horaacuterios da insulina com hora pra comer com os efeitos da diabetes Hoje natildeo Eu saio e nem penso em nada
Segundo ela o transplante foi mais faacutecil do que imaginou que seria
Em relaccedilatildeo ao futuro Iara natildeo disse natildeo pensar em nada que a preocupasse Preferiu neste
momento viver o presente Tinha planos apenas de quando terminar o colegial sair da cidade onde
mora para estudar fora
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 34
Tabela 34 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 4 2 7Depressatildeo (HAD) 3 1 7Estresse-Alerta (ISSL) 3 1 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 6 ndash 3
Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 8 ndash 9
A avaliaccedilatildeo preacute-transplante mostra que a paciente se encontrava na fase de resistecircncia do
estresse quadro revertido 100 dias apoacutes o TMO
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Iara aparecem na Tabela 35
Tabela 35 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 100Aspectos Fiacutesicos ndash 100
Dor 72 84Estado Geral de Sauacutede 87 92Vitalidade 50 80Aspectos Sociais 50 100Aspectos Emocionais 100 100Sauacutede Mental 68 88
Eacute visiacutevel uma melhora dos valores de qualidade de vida da paciente 100 dias apoacutes o TMO
principalmente no que diz respeito aos aspectos fiacutesicos que apresentaram comprometimento maacuteximo
antes do transplante e ficaram 100 preservados 100 dias apoacutes o transplante
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 36
Tabela 36 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Domiacutenio PoacutesFiacutesico 89Social-Familiar 96Emocional 100Funcional 89Preocupaccedilotildees Adicionais 84
A qualidade de vida poacutes TMO medida em seus diferentes aspectos apresentou valores bastante
satisfatoacuterios O componente mais preservado na avaliaccedilatildeo foi o emocional
12-Rodolfo
Rodolfo foi transplantado em novembro de 2006 Sem intercorrecircncias o transplante foi muito
bem sucedido
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 24 anos
Estado civil solteiro
Naturalidade Estado de Minas Gerais
Escolaridade Ensino Superior Completo
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo ateu
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Rodolfo contou que passou a infacircncia na cidade onde mora ateacute hoje brincando com amigos
que satildeo os mesmos ateacute hoje Contou que natildeo tem costume de sair muito sendo mais comum se reunir
em casa com os amigos Rodolfo contou ainda que namora haacute trecircs anos
Segundo o paciente durante a adolescecircncia trabalhou por pouco tempo ajudando o pai
Na adolescecircncia trabalhei mas muito pouquinho() Pra conhecer () Cobranccedila de notas
Aleacutem disso Rodolfo tem planos de fazer mestrado assim que sair do hospital
Rodolfo definiu o relacionamento com os pais como ldquobomrdquo mesmo natildeo morando com eles
desde que entrou na faculdade
Rodolfo tem trecircs irmatildeos entre os quais eacute o caccedilula mas segundo ele natildeo haacute muito contato
pois natildeo moram perto
Cada um num canto Eles satildeo mais velhos
O impacto do diagnoacutestico
O fato de Rodolfo ter feito faculdade de biomedicina o ajudou a perceber os sintomas com
rapidez
Eu tava bebendo muita aacutegua indo muito ao banheiro e como eu tocirc nessa aacuterea
Mas ter certeza do diagnoacutestico apoacutes ter procurado um medico natildeo foi algo tranquumlilo
Foi meio assustador na hora
As mudanccedilas que o diabetes traz na vida dos pacientes aconteceram da mesma forma para
Rodolfo
Ah eu tive que comeccedilar a fazer dieta neacute Tive que me cuidar mais
Mas ele natildeo associou a nada o aparecimento da doenccedila
Natildeo Natildeo tem uma explicaccedilatildeo Loacutegico que natildeo tem
Em relaccedilatildeo ao relacionamento familiar Rodolfo contou que em nada se modificou em
decorrecircncia do diagnostico
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
Rodolfo soube do transplante atraveacutes de um curso que teve na faculdade e apoacutes diagnosticado
logo procurou o serviccedilo
A decisatildeo de realizar o transplante foi do proacuteprio paciente e ningueacutem se colocou contra sua
decisatildeo e o que mais pesou nesta decisatildeo foi a mudanccedila de haacutebitos que o diabetes impotildee na vida dos
pacientes e a possibilidade de cura que o tratamento promete
Ah vir pra caacute tomar os medicamentos ficar parado() a promessa de ter uma vida normal
A maior dificuldade que Rodolfo acreditava que iria passar durante o tratamento eacute a
quimioterapia mas apesar disso Rodolfo demonstrou muita clareza em relaccedilatildeo ao tratamento e
tambeacutem ao peso de sua escolha
Na verdade assim eu sei que minha doenccedila natildeo eacute tatildeo grave quanto agrave das outras pessoas que fazem o transplante Eu natildeo to aqui pq eu preciso eu to aqui por uma escolha que eu fiz e a promessa de que vou ter uma vida melhor depois
A vida 100 dias apoacutes o TMO
No retorno de 100 dias apoacutes o transplante Rodolfo contou que ainda natildeo havia voltado agraves
atividades normais pois no laboratoacuterio que faz pesquisa trabalha com leishmaniose e eacute esse o tema
de mestrado que o paciente deseja fazer
Natildeo retomar as atividades normais (aleacutem do laboratoacuterio Rodolfo jogava handball) natildeo eacute algo
faacutecil para o paciente que refere ansiedade embora esteja mais satisfeito com sua vida hoje
Apesar das coisas que quero voltar a fazer que agraves vezes me deixam ansioso eu to satisfeito Faccedilo exerciacutecios com mais frequumlecircncia que fazia antigamente sabe aquele futebolzinho de final de semana Me alimento melhor O que eu gostava natildeo posso por enquanto
Para o futuro Rodolfo faz planos
Ah trabalhar na minha aacuterea constituir uma famiacutelia
E sua preocupaccedilatildeo eacute que estes natildeo se realizem
Fico pensando se os planos que eu tenho pra minha vida vatildeo dar certo
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 37
Tabela 37 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 4 6 7Depressatildeo (HAD) 4 4 7Estresse-Alerta (ISSL) 6 2 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 6 ndash 3
Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 3 2 9
Na avaliaccedilatildeo preacute-transplante o paciente se encontrava na fase de resistecircncia para estresse Este
quadro no entanto foi revertido 100 dias apoacutes o TMO quando natildeo foi detectado nenhum quadro de
morbidade psicoloacutegica
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Rodolfo aparecem na Tabela 38
Tabela 38 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 100 100Aspectos Fiacutesicos 100 70Dor 100 100Estado Geral de Sauacutede 77 72Vitalidade 75 80Aspectos Sociais 100 50Aspectos Emocionais 100 100Sauacutede Mental 76 64
Os iacutendices de qualidade de vida da avaliaccedilatildeo preacute transplante do paciente satildeo bons
apresentando valores maacuteximos em grande parte dos componentes com exceccedilatildeo do estado geral de
sauacutede vitalidade e sauacutede mental
Grande parte dos iacutendices de qualidade de vida poacutes-transplante se mantiveram em relaccedilatildeo a
avaliaccedilatildeo preacute-TMO Os componentes fiacutesicos estado geral de sauacutede e sauacutede mental se mostraram mais
comprometidos 100 dias apoacutes o transplante Jaacute o componente social apresentou iacutendice de
comprometimento maior nesta segunda avaliaccedilatildeo
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 39
Tabela 39 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Componente PoacutesFiacutesico 821Social-Familiar 714Emocional 833Funcional 607Preocupaccedilotildees Adicionais 772
Os iacutendices de qualidade de vida poacutes-transplante foram satisfatoacuterios O componente emocional
se mostrou mais preservado que os outros e o funcional mais comprometido mas de modo geral os
valores foram bastante proacuteximos
13-Juacutelio
Paciente internado em dezembro 2006 dificultou o transplante por se tratar de um paciente
poliqueixoso Teve muitas naacuteuseas mas apesar disso o transplante foi bem sucedido e o paciente saiu
do hospital e permanece natildeo usando insulina
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 31 anos
Estado civil casado
Naturalidade Estado de Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Superior Completo
Trabalho Dentista
Religiatildeo catoacutelico natildeo praticante
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Juacutelio nasceu e cresceu no interior de Satildeo Paulo e natildeo tem muitas lembranccedilas da infacircncia
Contou lembrar-se apenas que foi uma fase boa
Brinquei muito foi boa Natildeo tenho muitas lembranccedilasEm relaccedilatildeo a adolescecircncia relatou ter sido boa embora natildeo tenha tido muitas amizades e nem
saiacutedo muito pelo fato de ter comeccedilado a namorar cedo aos catorze anos com a atual esposa
Juacutelio eacute formado haacute dois anos quando comeccedilou realmente a trabalhar pois segundo ele antes
ajudava o pai mas como era algo que natildeo gostava natildeo era muito presente
Comecei a trabalhar mesmo depois que me formei Dois empregos na prefeitura e haacute pouco tempo montei consultoacuterio Antes ajudava meu pai de vez em quando mas eu odiava entatildeo natildeo era muito presente
Sobre a famiacutelia Juacutelio contou ter um relacionamento muito bom Mais proacuteximo com a matildee do
que com o pai
Bom Com minha matildee eacute bem mais proacuteximo mas com meu pai eacute bom tambeacutem
Os trecircs irmatildeos tambeacutem satildeo bastante presentes na vida de Julio
A gente sempre teve um relacionamento bom proacuteximo Vejo com frequumlecircncia
Em relaccedilatildeo ao relacionamento com a esposa embora tenham pouco tempo pra ficarem juntos
por causa do trabalho Juacutelio relatou ser satisfatoacuterio
O impacto do diagnoacutestico
O diagnoacutestico foi algo de difiacutecil aceitaccedilatildeo para Julio que sabia bastante a respeito da doenccedila
por causa de familiares portadores da enfermidade Ele contou que reconheceu os sintomas mas
resistiu em procurar ajuda principalmente pelo fato do diabetes tipo 1 aparecer normalmente na
infacircncia e adolescecircncia
Eu jaacute sabia que tava mas natildeo aceitava Alias natildeo aceito Fui em dois meacutedicos e ateacute hoje natildeo aceito Natildeo eacute comum na minha idade mas fazer o que
O paciente associou o aparecimento do diabetes ao ritmo de vida estressante que leva na
profissatildeo mas que reconhece como necessaacuterio
Muita correria trecircs empregos Abri o consultoacuterio haacute pouco tempo e natildeo eacute faacutecil manter um consultoacuterio mas ao mesmo tempo natildeo posso largar meus empregos da prefeitura Muita conta pra pagar fora os problemas do dia-a-dia
A famiacutelia no entanto se aproximou muito apoacutes a descoberta da doenccedila os irmatildeos estatildeo
bastante preocupados e ele e a esposa estatildeo mais proacuteximos
Agora a gente ta ficando mais juntos conversando mais
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
Juacutelio ficou sabendo sobre o transplante atraveacutes de uma entrevista do meacutedico responsaacutevel pelo
serviccedilo na televisatildeo Segundo ele quando estava aceitando que precisaria tratar o diabetes descobriu a
possibilidade
Daiacute quando eu tava quase aceitando tipo tem que fazer vou fazer fiquei sabendo do transplante daiacute foi uma alternativa
Uma postura arredia em relaccedilatildeo ao que esta por vir eacute perceptiacutevel no discurso do paciente que
se mostrou inclusive duvidoso em relaccedilatildeo as informaccedilotildees que recebeu dos meacutedicos
Natildeo sei como vai ser mas acho que os meacutedicos nem falam tudo e taacute certo senatildeo ningueacutem faria soacute na hora que vocecirc vai descobrindo as coisas que realmente vatildeo acontecer
Segundo Juacutelio um colega opinou contra o tratamento mas para ele isso se deve ao fato de
que as pessoas natildeo sabem as reais complicaccedilotildees que o diabetes acarreta
Teve um colega Mas as pessoas natildeo sabem que a diabetes natildeo eacute soacute tomar insulina e pronto que tem as complicaccedilotildees daiacute quando eu expliquei pra ele ele concordou que eu tinha que fazer
Juacutelio percebeu o transplante como ldquouma tentativardquo e acreditava que a maior dificuldade seria
a quimioterapia
A vida 100 dias apoacutes o TMO
No retorno de 100 dias Juacutelio se encontrava bastante angustiado por natildeo ter retomado ainda as
atividades profissionais
Eu tenho que me virar tenho contas tenho prestaccedilatildeo de casa
Juacutelio falou sobre sua tensatildeo de o diabetes voltar pois se o aparecimento teve ligaccedilatildeo com o
estresse atualmente ele se encontra mais estressado que antes o que foi exposto inclusive durante
uma conversa com o meacutedico responsaacutevel pelos transplantes autoacutelogos
Ai os outros vem lsquoNatildeo mas eacute sua vida sua sauacutedersquo Natildeo vem com essa natildeo Inclusive o (meacutedico) veio com essa daiacute eu falei lsquoOlha () se um dos fatores pra aparecer o diabetes que eacute o ambiental eacute o estresse eu to com muito medorsquo Ai ele falou natildeo calma vamos rever esse negocio ai
A maior dificuldade que Juacutelio disse ter passado durante o transplante foi precisar tomar
plaquetas devido a complicaccedilotildees surgidas durante o processo o que o fez inclusive chegar a conclusatildeo
de que ano faria o transplante novamente
Porque me deu uma reaccedilatildeo aleacutergica e cheguei a perder cateter Outra coisa foi tomar sangue que eu tive que tomar sangue e eu natildeo queria Foi difiacutecil Tanto eacute que agora que eu to comeccedilando a ter uma ideacuteia de que eu faria de novo porque eu natildeo faria
O fato de natildeo estar precisando de insulina natildeo confortou o paciente que alegou ter sido esse o
objetivo principal ao fazer o transplante
Mas soacute que eu fiz natildeo foi pra tomar insulina natildeo viu Tomar insulina eu natildeo ligo Foi sim pra natildeo ter as complicaccedilotildees
Juacutelio percebeu mudanccedilas comportamentais que o fizeram sentir melhor
Exemplo o pessoal fala alguma coisa que eu natildeo gosto antigamente eu enfrentava hoje eu natildeo enfrento mais
Em relaccedilatildeo ao futuro Juacutelio natildeo falou de preocupaccedilotildees mas falou sobre o sonho de ter filhos
Ah eu quero ter filhos eu sou apaixonado Natildeo tivemos ainda porque a gente tava numa fase de adaptaccedilatildeo Agora natildeo sei como que vai ser porque vocecirc sabe teve que congelar esperma Mas a gente conversou antes e ela falou que natildeo importa de fazer a inseminaccedilatildeo artificial se for preciso
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 40
Tabela 40 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 6 4 7Depressatildeo (HAD) 12 2 7Estresse-Alerta (ISSL) 3 2 6Estresse-Resistecircncia(ISSL) 5 4 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 7 4 9
Na avaliaccedilatildeo preacute-TMO foi detectado um quadro instalado de depressatildeo e o paciente se
encontrava na fase de resistecircncia para estresse
Jaacute na avaliaccedilatildeo poacutes-transplante natildeo foi detectado nenhum quadro instalado de morbidade
psicoloacutegica
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Juacutelio aparecem na Tabela 41
Tabela 41 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 95 100Aspectos Fiacutesicos 100 75Dor 40 100Estado Geral de Sauacutede 87 77Vitalidade 70 70Aspectos Sociais 375 875Aspectos Emocionais 100 666Sauacutede Mental 60 60
Na avaliaccedilatildeo anterior ao transplante os componentes mais preservados foram os fiacutesicos e
emocionais e o mais comprometido foi o social
Na avaliaccedilatildeo poacutes-transplante os componentes dor e aspectos sociais se mostraram mais
preservados em relaccedilatildeo a primeira avaliaccedilatildeo Os valores dos aspectos emocionais ficaram mais
comprometidos 100 dias apoacutes o transplante
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 42
Tabela 42 Distribuiccedilatildeo dos resultados nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes- TMO Ribeiratildeo Preto 2008
Componente PoacutesFiacutesico 100Social-Familiar 100Emocional 667Funcional 607Preocupaccedilotildees Adicionais 804
A avaliaccedilatildeo da qualidade de vida poacutes TMO para pacientes transplantados apresentou iacutendices
de maior preservaccedilatildeo nos componentes fiacutesicos e soacutecio-familiares
14-Leonardo
Leonardo foi avaliado em dezembro de 2006 teve uma internaccedilatildeo tranquumlila e saiu do hospital
jaacute natildeo fazendo uso de insulina
Dados de identificaccedilatildeo
Idade 16 anos
Estado civil solteiro
Naturalidade Estado Satildeo Paulo
Escolaridade Ensino Meacutedio Incompleto (2ordm ano)
Trabalho natildeo trabalha
Religiatildeo pagatildeo
Anaacutelise das entrevistas
A vida antes do diabetes
Leonardo contou que sempre morou na cidade em que nasceu e que antes de vir fazer o
transplante estudava de manha e ajudava os pais numa loja de agropecuaacuteria no periacuteodo da tarde algo
que natildeo era muito prazeroso para ele
Eu estudava e ia pra loja meus pais tem uma loja laacute ai eu estudava de manhatilde e a tarde eu ia pra laacute
Eacute o filho mais novo tendo apenas mais uma irmatilde com que disse conviver bem
O paciente falou ainda sobre a importacircncia da religiatildeo na sua vida
Olha eu acho que sempre que a gente tem feacute em alguma coisa a gente se apega neacute pra tenta passa os momentos ruinsentatildeo eu creio que ajude sim mesmo que seja soacute de um lado psicoloacutegico ou natildeo neacute mas de uma forma ou de outra acaba ajudando
O impacto do diagnoacutestico
Em relaccedilatildeo ao diagnoacutestico Leonardo percebeu sintomas caracteriacutesticos do diabetes e foi ao
medico soacute para confirmar
Eu tava bebendo muita aacutegua urinando demais e perdendo peso neacute Daiacute eu fui no meacutedico ele medico e viu que tava alta
Mas o medo de desenvolver o diabetes jaacute o acompanhava uma vez que comia muito doce
Fantasia essa desmentida pelo meacutedico apoacutes o diagnoacutestico
eu jaacute tinha ateacute um certo medo de ter diabetes porque eu comia muito doce neacute Mas o doutor falou que independentemente do que vocecirc come o risco de aparecer eacute o mesmo
O diabetes gerou modificaccedilotildees no dia-a-dia de Leonardo
Ah mudou assim porque a gente tem que ter uma alimentaccedilatildeo muito regrada neacute O horaacuterio entatildeo isso mudou bastante
Vivenciando o cenaacuterio do TMO
Leonardo relatou ter todas as informaccedilotildees que considerava necessaacuterias para realizar o
transplante e tudo o que sabia o ajudou para natildeo ser pego de surpresa
jaacute me informaram tudo o que vai acontecer neacute das possibilidades E eu nunca descarto possibilidades entatildeo assim pode ser que aconteccedila tal coisa pode ser que natildeo
A uacutenica dificuldade que o paciente acreditava que teria apoacutes o transplante era aprender a
praticar esportes haacutebito natildeo incorporado na sua rotina
A uacutenica coisa que eu vou ter que aprender eacute a fazer esportes porque jaacute me disseram que vai ser necessaacuterio e eu quase nunca faccedilo neacute Mas eu acho que vai dar pra eu me adaptar bem
A vida 100 dias apoacutes o TMO
Voltar para casa apoacutes a internaccedilatildeo natildeo foi algo faacutecil para Leonardo que aos poucos foi se
organizando
Eu fiquei um pouco perdido mudou muita coisa em muito pouco tempo pq eu descobri o diabetes depois jaacute veio o transplante Simplesmente eu cheguei em casa natildeo podia sair por causa da imunidade daiacute eu pensava lsquoE agora Agora acaboursquo porque eu tinha que ficar os dias todinhos dentro de casa Foi cansando neacute Eles natildeo queriam me liberar pra escola daiacute foi cansando Agora eu jaacute to voltando neacute a sair mais
Cem dias apoacutes o transplante Leonardo contou ter voltado a fazer grande parte das atividades
que fazia antes ldquoTirando comer toda horardquo e as restriccedilotildees habituais do transplante
Tem algumas poucas restriccedilotildees que restaram em decorrecircncia do transplante como natildeo andar em lugares com muita gente mas natildeo muitas
Leonardo estava prestando vestibular para direito e natildeo pensava em fazer cursinho caso natildeo
passasse em faculdade puacuteblica
Eu ia fazer mas desisti Vou prestar numa faculdade laacute perto e depois talvez eu faccedila
Leonardo descreveu o relacionamento com os pais como bom sendo mais proacuteximo com a
matildee
Em relaccedilatildeo ao futuro Leonardo faz planos de se realizar profissionalmente e conquistar sua
autonomia para poder ter sua proacutepria casa
Eu gostaria muito de morar fora ter minha proacutepria casa ser independente assim
Leonardo falou de uma preocupaccedilatildeo em relaccedilatildeo ao futuro profissional pois segundo ele
precisa ser bem sucedido uma vez que natildeo tem muito controle financeiro
Eu acho que sou um pouco gastatildeo sabe[risos] Natildeo eu natildeo vou ser mais controlado Se eu tiver um salaacuterio pequeno vou ter problemas [risos]
Teacutecnicas analiacuteticas
Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)
Os resultados das morbidades psicoloacutegicas aparecem na Tabela 43
Tabela 43 Distribuiccedilatildeo dos resultados dos instrumentos de avaliaccedilatildeo das morbidades psicoloacutegicas nos dois
momentos avaliados Ribeiratildeo Preto 2008
Momentos do TMOComponente Preacute Poacutes LimiteesperadoAnsiedade (HAD) 4 5 7Depressatildeo (HAD) 1 6 7Estresse-Alerta (ISSL) 2 4 6Estresse-Resistecircncia (ISSL) 2 4 3Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 4 5 9
A avaliaccedilatildeo preacute-transplante mostra que o paciente se encontrava na fase de resistecircncia para
estresse quadro revertido 100 dias apoacutes o TMO sem a presenccedila de quadros instalados de morbidades
psicoloacutegicas
Qualidade de vida (SF-36 e FACT-BMT)
SF-36
Os dados da qualidade de vida do Leonardo aparecem na Tabela 44
Tabela 44 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos diferentes aspectos da qualidade de vida nos dois momentos
Ribeiratildeo Preto 2008
Componente Preacute PoacutesCapacidade Funcional 95 100Aspectos Fiacutesicos 50 60Dor 84 72Estado Geral de Sauacutede 77 90Vitalidade 60 70Aspectos Sociais 625 50Aspectos Emocionais 100 50Sauacutede Mental 60 64
Os iacutendices de qualidade de vida preacute-transplante mostraram os aspectos fiacutesicos como os mais
comprometidos e os aspectos emocionais os mais preservados nesta primeira avaliaccedilatildeo do paciente
De um modo geral estes iacutendices ficaram mais preservados na avaliaccedilatildeo de 100 dias apoacutes o
transplante A exceccedilatildeo fica nos componentes sociais e emocionais que apresentaram valores de
reduzidos em relaccedilatildeo agrave avaliaccedilatildeo preacute-transplante com maior destaque para os aspectos emocionais
FACT-BMT
Os dados obtidos na FACT-BMT aparecem na Tabela 45
Tabela 45 Distribuiccedilatildeo dos resultados obtidos nos domiacutenios da qualidade de vida no poacutes TMO Ribeiratildeo Preto
2008
Componente PoacutesFiacutesico 928Social-Familiar 714Emocional 875Funcional 643Preocupaccedilotildees Adicionais 793
A avaliaccedilatildeo da qualidade de vida poacutes TMO revelou valores satisfatoacuterios O componente fiacutesico
obteve o iacutendice de maior preservaccedilatildeo
APEcircNDICE F
Tabela 46 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel sexo e componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento preacute-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Preacute
Masculino Feminino
DP DP pCapacidade Funcional 94 1049 9250 1500 084Aspectos Fiacutesicos 4750 3988 2500 2041 037DOR 7240 2247 5875 3707 054Estado Geral de Sauacutede 7230 1294 8200 707 019Vitalidade 6100 1955 7000 1472 045Aspectos Sociais 5750 3736 6563 2772 073Aspectos Emocionais 7330 4392 6675 4714 073Sauacutede Mental 6520 823 7100 1194 054
Tabela 47 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel sexo e componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento poacutes-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Poacutes
Masculino Feminino
DP DP pCapacidade Funcional 9650 944 9375 629 019Aspectos Fiacutesicos 8220 1597 8125 2394 095DOR 8210 1487 8400 000 084Estado Geral de Sauacutede 8640 1196 8075 1315 037Vitalidade 7800 1006 7125 1436 045Aspectos Sociais 7625 2462 8938 1420 045Aspectos Emocionais 8170 2543 9175 1650 064Sauacutede Mental 7320 1399 7800 1244 073
Tabela 48 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel sexo e componentes de qualidade de vida da FACT-BMT aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Masculino Feminino
DP DP pBem-estar fiacutesico 9150 980 9100 1186 095Bem-estar social familiar 8590 1350 8750 1350 084Bem-estar emocional 8890 1178 8663 2447 084Bem-estar funcional 7800 1475 8738 898 037Preocupaccedilotildees adicionais 7810 1136 7713 1673 100
Tabela 49 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel sexo e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento preacute-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008
Variaacuteveis Preacute(quadros instalados)
Masculino Feminino pAnsiedade (HAD) 40 ndash 025
Depressatildeo (HAD) 20 ndash 100
Estresse- Alerta (ISSL) 10 ndash 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 40 50 100Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash ndash 100
Tabela 50 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel sexo e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento poacutes-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Poacutes
(quadros instalados)Masculino Feminino p
Ansiedade (HAD) 30 25 100Depressatildeo (HAD) ndash ndash 100
Estresse- Alerta (ISSL) ndash ndash 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 20 25 100Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash 25 030
Tabela 51 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel idade e os componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento preacute-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008 Variaacuteveis Preacute
le 18 gt18
DP DP pCapacidade Funcional
9389 1112 9300 1304 090
Aspectos Fiacutesicos
2778 2635 6500 4183 011
DOR 6711 2752 7100 2780 100Estado Geral de Sauacutede
7456 1199 7600 1387 070
Vitalidade 6000 2136 7000 935 044Aspectos Sociais
6250 2997 5500 4384 080
Aspectos Emocionais
7033 4551 7340 4345 100
Sauacutede Mental 6533 1058 6960 669 030
Tabela 52 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel idade e os componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento poacutes-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008
Variaacuteveis Poacutes
le18 gt18
DP DP pCapacidade Funcional 9389 1024 9900 223 044Aspectos Fiacutesicos 8078 1973 8400 1475 080DOR 7900 828 8920 1671 015Estado Geral de Sauacutede 8711 1348 8060 879 030Vitalidade 7333 1173 8100 962 036Aspectos Sociais 7722 2416 8500 2054 070Aspectos Emocionais 7967 2509 9340 1476 044Sauacutede Mental 7333 1356 7680 1397 061
Tabela 53 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel idade e os componentes de qualidade de vida da FACT-BMT Ribeiratildeo Preto 2008 Variaacuteveis le18 gt18
DP DP pBem-estar fiacutesico 8967 1089 9440 817 036Bem-estar social familiar 8522 1625 8840 1588 070Bem-estar emocional 8728 1642 9000 182 070Bem-estar funcional 8206 1233 7820 1723 052Preocupaccedilotildees adicionais 7817 1257 7700 1355 090
Tabela 54 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel idade e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento preacute-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Preacute
(quadros instalados)le18 gt18 p
Ansiedade (HAD) 20 333 100Depressatildeo (HAD) 400 ndash 011
Estresse- Alerta (ISSL) ndash 111 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 600 333 058Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash ndash 100
Tabela 55 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel idade e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento poacutes-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Poacutes
(quadros instalados)le18 gt18 p
Ansiedade (HAD) ndash 444 022
Depressatildeo (HAD) ndash ndash 100
Estresse- Alerta (ISSL) ndash ndash 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 200 222 100Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash 111 100
Tabela 56 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel estado civil e os componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento preacute-TMO aferidos pelo teste natildeo -parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008 Variaacuteveis Preacute
Casados Solteiros
DP DP pCapacidade Funcional 9750 354 9292 1215 092Aspectos Fiacutesicos 8750 1768 333 3257 009DOR 7000 4243 6825 2593 092Estado Geral de Sauacutede 8450 354 7350 1246 026Vitalidade 7500 707 6167 1890 035Aspectos Sociais 6875 4419 5833 3427 079Aspectos Emocionais 10000 ndash 6667 4497 044
Sauacutede Mental 6800 1131 6667 955 079
Tabela 57 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel estado civil e os componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento poacutes-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Poacutes
Casados Solteiros
DP DP pCapacidade Funcional 10000 ndash 9500 905 044
Aspectos Fiacutesicos 7500 ndash 8308 1884 079
DOR 8100 2687 8292 1075 100Estado Geral de Sauacutede 7700 ndash 8608 1264 035
Vitalidade 7750 1061 7583 1184 079Aspectos Sociais 9375 884 7771 2342 070Aspectos Emocionais 8350 2333 8475 2408 092Sauacutede Mental 7200 1697 7500 1344 079
Tabela 58 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel estado civil e os componentes de qualidade de vida da FACT-BMT Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Casados Solteiros
DP DP pBem-estar fiacutesico 9500 707 9075 1047 066Bem-estar social familiar 10000 ndash 8408 1573 020
Bem-estar emocional 8350 2333 8904 1496 079Bem-estar funcional 7050 1343 8238 1358 020Preocupaccedilotildees adicionais 7750 353 7788 1345 100
Tabela 59 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel estado civil e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento preacute-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Preacute
(quadros instalados)Casados Solteiros p
Ansiedade (HAD) ndash 333 100
Depressatildeo (HAD) 500 83 028Estresse- Alerta (ISSL) ndash 83 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 100 333 017Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash ndash 100
Tabela 60 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel estado civil e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento poacutes-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Poacutes
(quadros instalados)Casados Solteiros p
Ansiedade (HAD) ndash 333 100
Depressatildeo (HAD) ndash ndash 100
Estresse- Alerta (ISSL) ndash ndash 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 500 167 040Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash 83 100
Tabela 61 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel profissatildeo e os componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento preacute-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Preacute
Estudantes Natildeo- estudantes
DP DP pCapacidade Funcional 9389 1112 9300 133 090Aspectos Fiacutesicos 2778 2635 4183 7500 011DOR 6711 2752 7100 2780 100Estado Geral de Sauacutede 7456 1199 7600 1387 070Vitalidade 6500 2136 7000 935 044Aspectos Sociais 6250 2997 5500 4384 080Aspectos Emocionais 7033 4551 7340 4345 100Sauacutede Mental 6533 1058 6960 669 030
Tabela 62 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel profissatildeo e os componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento poacutes-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Poacutes
Estudantes Natildeo estudantes
DP DP pCapacidade Funcional 9389 1024 9900 223 044Aspectos Fiacutesicos 8078 1973 8400 1475 080DOR 7900 828 8920 1671 015Estado Geral de Sauacutede 8711 1348 8060 879 030Vitalidade 7333 1173 8100 962 036Aspectos Sociais 7722 2416 8500 2054 070Aspectos Emocionais 7967 2609 9340 1476 044Sauacutede Mental 7333 1356 7680 1397 061
Tabela 63 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel profissatildeo e os componentes de qualidade de vida da FACT-BMT Ribeiratildeo Preto 2008 Variaacuteveis Estudantes Natildeo estudantes
DP DP pBem-estar fiacutesico 8967 1089 9440 817 036Bem-estar social familiar 8522 1625 8840 1588 070Bem-estar emocional 8728 1642 9000 1482 070Bem-estar funcional 8206 1233 7820 1723 052Preocupaccedilotildees adicionais 7817 1233 7720 1355 100
Tabela 64 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel profissatildeo e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento preacute-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Preacute
(quadros instalados)Estudantes Natildeo estudantes p
Ansiedade (HAD) 333 200 100Depressatildeo (HAD) ndash 40 011
Estresse- Alerta (ISSL) 111 ndash 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 333 60 058Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash ndash 100
Tabela 65 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel profissatildeo e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento poacutes-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Poacutes
(quadros instalados)Estudantes Natildeo estudantes p
Ansiedade (HAD) 444 ndash 022
Depressatildeo (HAD) ndash ndash 100
Estresse- Alerta (ISSL) ndash ndash 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 222 20 100Estresse- Exaustatildeo (ISSL) 111 ndash 100
Tabela 66 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel escolaridade e os componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento preacute-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008 Variaacuteveis Preacute
Ensino meacutedio Ensino superior
DP DP pCapacidade Funcional 9313 1163 9417 1201 095Aspectos Fiacutesicos 2813 2855 5833 4082 018DOR 7400 1943 6117 3462 041Estado Geral de Sauacutede 7300 1181 7783 1319 028Vitalidade 5813 223 7083 861 023Aspectos Sociais 6094 3165 5833 4005 095Aspectos Emocionais 6663 4717 7783 4035 085Sauacutede Mental 6600 1111 6800 716 057
Tabela 67 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel escolaridade e os componentes de qualidade de vida do SF-36 no momento poacutes-TMO aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008 Variaacuteveis Poacutes
Ensino meacutedio Ensino superior
DP DP pCapacidade Funcional 9500 1035 9667 605 095Aspectos Fiacutesicos 8150 2096 8250 1369 085DOR 7838 862 8833 1510 014Estado Geral de Sauacutede 9025 1031 7750 1093 006Vitalidade 7625 835 7583 1530 095Aspectos Sociais 7813 2566 8250 1936 095Aspectos Emocionais 8125 2743 8900 1704 076Sauacutede Mental 7500 1348 7400 1425 100
Tabela 68 Meacutedias e desvios-padratildeo dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel escolaridade e os componentes de qualidade de vida da FACT-BMT aferidos pelo teste natildeo-parameacutetrico de Mann-Whitney Ribeiratildeo Preto 2008
Variaacuteveis Ensino meacutedio Ensino superior
DP DP pBem-estar fiacutesico 9150 1004 9117 1078 085Bem-estar social familiar 8913 1205 8267 1998 066Bem-estar emocional 9194 922 8333 2103 066Bem-estar funcional 8294 1287 7767 1546 035Preocupaccedilotildees adicionais 7918 1304 7600 1247 057
Tabela 69 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel escolaridade e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento preacute-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Preacute
(quadros instalados)EM ES p
Ansiedade (HAD) 375 167 058Depressatildeo (HAD) ndash 333 017
Estresse- Alerta (ISSL) 125 ndash 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 375 50 100Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash ndash 100
Ensino meacutedio Ensino superior
Tabela 70 Relaccedilotildees estatiacutesticas dos resultados gerais do cruzamento entre a variaacutevel escolaridade e as variaacuteveis cliacutenicas ansiedade depressatildeo e estresse no momento poacutes-TMO aferidas pelo teste exato de Fisher Ribeiratildeo Preto 2008Variaacuteveis Poacutes
(quadros instalados)EM ES P
Ansiedade (HAD) 375 167 058Depressatildeo (HAD) ndash ndash 100
Estresse- Alerta (ISSL) ndash ndash 100
Estresse- Resistecircncia (ISSL) 125 333 054Estresse- Exaustatildeo (ISSL) ndash 167 043
Ensino meacutedio Ensino superior
ANEXOS
ANEXO A
Roteiro de Entrevista de Recuperaccedilatildeo Poacutes-TMO
1 Vocecirc estaacute casado(a) Tem filhos Quantos
2 Qual eacute a sua profissatildeo Trabalho (ocupaccedilatildeo) Vocecirc acredita ter alguma vocaccedilatildeo Qual
3 Entre essas ocupaccedilotildees tem alguma que gostaria de reassumir Por que Caso jaacute tenha reas-
sumido alguma quanto tempo poacutes-TMO
4 Como tem sido pra vocecirc a experiecircncia de retornar para casa e restabelecer sua vida diaacuteria
apoacutes o TMO Caso natildeo tenha retornado para casa como tem sido pra vocecirc a experiecircncia de sair da in-
ternaccedilatildeo e ficar na casa do GATMO
5 Descreva e compare a sua rotina hoje (dia de semana e fim de semana) e antes do TMO
6 Na sua vida diaacuteria qual (is) atividade (s) vocecirc acredita fazer bem (Ou qual (is) atividade(s)
vocecirc executa com facilidade)
7 Quais as trecircs coisas em que vocecirc mais tem dificuldade para lidar desde que retornou para
casa
8 Existe alguma atividade do dia-a-dia que vocecirc tem dificuldade para fazer Quais
9 Escolhendo uma das trecircs coisas mencionadas na questatildeo 6 diga-me como vocecirc tem maneja-
do esse problema
10 Quatildeo satisfeito vocecirc esta com o modo com que (pessoalmente) vem conduzindo a sua
vida
11 Atualmente quais as coisas que vocecirc eacute incapaz de fazer como uma consequumlecircncia do trans-
plante
12 Como vocecirc descreveria sua qualidade de vida atual comparando com sua vida antes do
transplante
13 No futuro vocecirc gostaria de modificar a forma como utiliza seu tempo
14 Quais atividades vocecirc gostaria de envolver-se e gastar a maior parte do seu tempo
15 Que preocupaccedilatildeo (se haacute) vocecirc tem sobre o futuro
ANEXO BInventaacuterio de Sintomas de Stress (ISSL)
Quadro 1Vocecirc vai me dizer os sintomas que tem sentido de ontem de manhatildetardenoite ateacute agora
01 Matildeos (peacutes) frios02 Boca seca03 Noacute no estomago04 Aumento da quantidade de suor05 Tensatildeo muscular06 Aperto dos dentes ranger dos dentes07 Diarreacuteia passageira08 Dificuldade pra pegar no sonoacordar durante a noite09 Coraccedilatildeo disparado10 Falta de ar respiraccedilatildeo acelerada11 Pressatildeo alta de repente e que passa logo12 Mudanccedila de apetite13 Aumento de motivaccedilatildeo de repente14 Entusiasmo de repente15 Vontade inesperada de iniciar novos projetosserviccedilos
Quadro 2Vocecirc vai me dizer o que sentiu nas uacuteltimas 2 semanas (de____ ateacute hoje)
16 Problemas com a memoacuteria17 Mal estar generalizado sem motivo18 Formigamento de matildeospeacutes19 Sensaccedilatildeo de desgaste fiacutesico constante20 Mudanccedila de apetite21 Aparecimento de problema de pele22 Pressatildeo alta23 Cansaccedilo constante24 Aparecimento de uacutelcera25 Tontura sensaccedilatildeo de estar flutuando26 Muito sensiacutevel em niacutevel de emoccedilatildeo27 Duacutevida quanto a si proacuteprio28 Pensar direto em um soacute assunto29 Irritabilidade excessiva30 Diminuiccedilatildeo do desejo por sexo
Quadro 3Vocecirc vai me dizer os sintomas que sentiu no uacuteltimo mecircs (de___ ateacute hoje)
01 Diarreacuteia frequumlente02 Dificuldade com sexo03 Dificuldade pra pegar no sono acordar durante a noite04 Naacuteuseas acircnsia de vocircmito05 Tiques manias por exemplo ficar mexendo no cabelo06 Pressatildeo alta direto07 Problema de pele por um tempo longo08 Mudanccedila extrema de apetite09 Excesso de gases [estocircmagointestino(barriga)]10 Tontura frequumlente11 Uacutelcera12 Enfarte13 Impossibilidade de trabalhar14 Pesadelos15 Sensaccedilatildeo de natildeo ser competente em todas as aacutereas16 Vontade de fugir de tudo17 Apatiadesinteresse depressatildeo ou raiva prolongada18 Cansaccedilo excessivo19 Pensar falar direto em um soacute assunto20 Irritabilidade aparente21 Anguacutestia ansiedade diaacuteria22 Supersensiacutevel em niacutevel de emoccedilatildeo23 Perda de senso de humor
Avaliaccedilatildeo TotalA) F1 () P1 () B) F2 () P2 ()C) F3 () P3 ()
Total (Vertical)
F () P ()
ANEXO CEscala Hospitalar de Ansiedade e Depressatildeo- HAD
Este questionaacuterio ajudaraacute a saber como vocecirc esta se sentindo Leia todas as frases Marque com um X a resposta que melhor corresponde a como vocecirc tem se sentido na UacuteLTIMA SEMANA
Natildeo eacute preciso ficar pensando muito em cada questatildeo Neste questionaacuterio as respostas espontacirc-neas tecircm mais valor do que se pensa muito
Escolha apenas uma resposta para cada pergunta
A Eu me sinto tenso ou contraiacutedo3 A maior parte do tempo2 Boa parte do tempo1 De vez em quando0 Nunca
D Eu ainda sinto gosto pelas mesmas coisas de antes 0 Sim do mesmo jeito de antes1 Natildeo tanto quanto antes2 Soacute um pouco3 Jaacute natildeo consigo ter prazer em nada
A Eu sinto uma espeacutecie de medo como se alguma coisa ruim fosse acontecer3 Sim e de jeito muito forte2 Sim mas natildeo tatildeo forte1 Um pouco mas isso natildeo me preocupa0 Natildeo sinto nada disso
D Dou risada e me divirto quando vejo coisas engraccediladas0 Do mesmo jeito que antes1 Atualmente um pouco menos2 Atualmente bem menos3 Natildeo consigo mais
A Estou com a cabeccedila cheia de preocupaccedilotildees3 A maior parte do tempo2 Boa parte do tempo1 De vez em quando0 Raramente
D Eu me sinto alegre3 Nunca2 Poucas vezes1 Muitas vezes0 A maior parte do tempo
A Consigo ficar sentado agrave vontade e me sentir a relaxado0 Sim quase sempre1 Muitas vezes 2 Poucas vezes 3 Nunca
D Estou lento pra pensar e fazer as coisas3 Quase sempre2 Muitas vezes 1 De vez em quando0 Nunca
A Eu tenho uma sensaccedilatildeo de medo como um frio na barriga ou um aperto no estocircmago0 Nunca1 De vez em quando2 Muitas vezes3 Quase sempre
D Eu perdi o interesse em cuidar da minha aparecircncia3 Completamente2 Natildeo estou mais me cuidando como deveria1 Talvez natildeo tanto quanto antes0 Me cuido do mesmo jeito que antes
A Eu me sinto inquieto como se eu natildeo pudesse ficar parado em lugar nenhum3 Sim demais 2 Bastante1 Um pouco0 Natildeo me sinto assim
D Fico esperando animado as coisas boas que estatildeo por vir0 Do mesmo jeito que antes1 Um pouco menos que antes2 Bem menos que antes3 Quase nunca
A De repente tenho a sensaccedilatildeo de entrar em pacircnico3 A quase todo momento2 Vaacuterias vezes1 De vez em quando0 Natildeo senti isso
D Consigo sentir prazer quando assisto a um bom programa de televisatildeo de raacutedio ou quando leio alguma coisa
0 Quase sempre1 Vaacuterias vezes2 Poucas vezes3 Quase nunca
ANEXO D
Medical Outcomes Study 36-Item Short-Form Health SurveyNomehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip IdadehelliphelliphelliphellipSexohellipProfGrau de instruccedilatildeo
Instruccedilotildees Esta pesquisa questiona vocecirc sobre sua sauacutede Estas informaccedilotildees nos manteratildeo informa-dos de como vocecirc se sente e quatildeo bem eacute capaz de fazer suas atividades de vida diaacuteria Responda cada questatildeo marcando a resposta como indicado
1Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute (circule uma)
Excelente 1Muito boa 2Boa 3Ruim 4Muito ruim 5
2 Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora (circule uma)
Muito melhor agora que haacute um ano a traacutes 1Um pouco melhor agora do que haacute um ano atraacutes 2Quase a mesma de um ano atraacutes 3Um pouco pior agora do que haacute um ano atraacutes 4Muito pior agora do que haacute um ano atraacutes 5
3 Os seguintes iacutetens satildeo sobre as atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia co-mum Devido a sua sauacutede vocecirc tem dificuldade para fazer essas atividades Neste caso quanto
(circule um nuacutemero em cada linha)Atividades Sim
Dificultamuito
Sim Di-ficulta
Um pouco
Natildeo Natildeo dificulta
de modo algum
a Atividades vigorosas que exigem muito esforccedilo tais como correr levantar objetos pesados participar em esportes aacuterduos
1 2 3
b Atividades moderadas tais como mover uma mesa passar aspirador de poacute jogar bola varrer a casa
1 2 3
cLevantar ou carregar mantimentos 1 2 3d Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3e Subir um lance de escada 1 2 3f Curvar-se ajoelhar-se ou curvar-se 1 2 3
g Andar mais de um quilocircmetro 1 2 3h Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3i Andar um quarteiratildeo 1 2 3j Tomar banho ou vestir-se 1 2 3
4 Durante as 4 ultimas semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com o seu trabalho ou com alguma atividade diaacuteria regular como consequumlecircncia de sua sauacutede fiacutesica
(circule uma em cada linha)Sim Natildeo
aVocecirc diminuiu a quantidade de tempo que se dedicava ao seu trabalho
1 2
b Realizou menos tarefas do que gostaria 1 2c Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou em outras ativi-dades
1 2
d Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades 1 2
5 Durante as 4 uacuteltimas semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com o seu trabalho ou com alguma atividade diaacuteria regular como consequumlecircncia de algum problema emocional (como se sentir deprimido ou ansioso)
(circule uma em cada linha)Sim Natildeo
aVocecirc diminuiu a quantidade de tempo que se dedicava ao seu trabalho ou a outras atividades
1 2
b Realizou menos tarefas do que gostaria 1 2c Natildeo trabalhou ou natildeo fez qualquer das atividades com tanto cuidado como geralmente faz
1 2
6Durante as 4 uacuteltimas semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou seus problemas emocionais inter-feriram nas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia vizinhos amigos ou em grupo
(circule uma)De forma nenhuma 1Ligeiramente 2Moderadamente 3Bastante 4Extremamente 5
7 Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as 4 uacuteltimas semanas (circule uma)
Nenhuma 1Muito leve 2Leve 3Moderada 4Grave 5Muito grave 6
8 Durante as 4 uacuteltimas semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo tanto tra-balho fora de casa e dentro de casa)
(circule uma)De maneira alguma 1Um pouco 2Moderadamente 3Bastante 4Extremamente 5
9 Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante as 4 uacutel-timas semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime da maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo as 4 uacuteltimas semanas
(circule um nuacutemero pra cada linha)Todotempo
A maior parte do tempo
Uma boa parte do tempo
Alguma parte do tempo
Uma peque-na parte do
tempo
Nunca
aQuanto tempo vocecirc tem se sentido cheio de vigor cheio de vontade cheio de forccedila
1 2 3 4 5 6
b Quanto tempo vocecirc tem se sentido uma pessoa muito nervosa
1 2 3 4 5 6
c Quanto tempo vocecirc tem se sentido tatildeo deprimido que nada pode animaacute-lo
1 2 3 4 5 6
d Quanto tempo vocecirc tem se sentido calmo ou tranquumlilo
1 2 3 4 5 6
e Quanto tempo vocecirc tem se sentido com muita energia
1 2 3 4 5 6
f Quanto tempo vocecirc tem se sentido desanimado e abati-do
1 2 3 4 5 6
g Quanto tempo vocecirc tem se sentido esgotado
2 3 4 5 6
h Quanto tempo vocecirc tem se sentido uma pessoa feliz
1 2 3 4 5 6
i Quanto tempo vocecirc tem se sentido cansado
1 2 3 4 5 6
10 Durante as 4 ultimas semanas quanto do seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentesetc)
(circule uma)Todo o tempo 1A maior parte do tempo 2Alguma parte do tempo 3Uma pequena parte do tempo 4Nenhuma parte do tempo 5
11 O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees pra vocecirc (circule um nuacutemero em cada linha)
Definitiva-mente verda-deiro
A maioria das vezes verdadeiro
Natildeo sei
A mai-oria das vezes falsa
Definitiva-mente falsa
a Eu costumo adoecer um pouco mais facilmente que as outras pessoas
1 2 3 4 5
b Eu sou tatildeo saudaacutevel quanto qualquer pessoa que eu conheccedilo
1 2 3 4 5
c Eu acho que minha sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5d Minha sauacutede eacute excelente 1 2 3 4 5
ANEXO EFACT-BMT (Versatildeo 4)
NomeDiaAbaixo encontraraacute uma lista de afirmaccedilotildees que outras pessoas com a sua doenccedila disseram se-
rem importantes Por favor faccedila um ciacuterculo em torno do nuacutemero que melhor corresponda ao seu estado durante os uacuteltimos 7 dias
BEM-ESTAR FIacuteSICO
Nem um pouco
Um pou-co
Mais ou menos
Bastante Muito
1- Estou sem energia 0 1 2 3 42- Fico enjoado(a) 0 1 2 3 43- Por causa do meu estado fiacutesico te-nho dificuldade em atender agraves necessi-dades da minha famiacutelia
0 1 2 3 4
4- Tenho dores 0 1 2 3 45- Sinto-me incomodado(a) pelos efei-tos secundaacuterios do tratamento
0 1 2 3 4
6- Sinto-me doente 0 1 2 3 47- Tenho que me deitar durante o dia 0 1 2 3 4
BEM-ESTAR SOCIAL FAMILIAR
Nem um pouco
Um pou-co
Mais ou me-nos
Bastante Muito
1- Sinto que tenho uma boa relaccedilatildeo com meus amigos
0 1 2 3 4
2- Recebo apoio emocional da minha famiacutelia
0 1 2 3 4
3- Recebo apoio dos meus amigos 0 1 2 3 44- A minha famiacutelia aceita a minha do-enccedila
0 1 2 3 4
5- Estou satisfeito(a) com a maneira como minha famiacutelia fala sobre minha doenccedila
0 1 2 3 4
6- Sinto-me proacuteximo(a) do(a) meu (mi-nha) parceiro(a) (ou da pessoa que me daacute maior apoio)
0 1 2 3 4
7- Independentemente do seu niacutevel atu-al de atividade sexual favor responder
a pergunta a seguir Se preferir natildeo res-ponder assinale o quadriacuteculo e passe para proacutexima questatildeo8- Estou satisfeito(a) com minha vida sexual
0 1 2 3 4
Por favor faccedila um ciacuterculo em torno do nuacutemero que melhor corresponda ao seu estado durante os uacuteltimos 7 dias
BEM-ESTAR EMOCIONAL
Nem um pouco
Um pou-co
Mais ou menos
Bastante Muito
1- Sinto-me triste 0 1 2 3 42- Estou satisfeito(a) com a maneira como enfrento minha doenccedila
0 1 2 3 4
3- Estou perdendo a esperanccedila na luta contra minha doenccedila
0 1 2 3 4
4- Sinto-me nervoso(a) 0 1 2 3 45- Estou preocupado(a) com a ideacuteia de morrer
0 1 2 3 4
6- Estou preocupado(a) que o meu estado de espiacuterito venha a piorar
0 1 2 3 4
BEM-ESTAR FUNCIONAL
Nem um pouco
Um pou-co
Mais ou menos
Bastante Muito
1- Sou capaz de trabalhar (inclusive em casa)
0 1 2 3 4
2- Sinto-me realizado(a) com meu trabalho (inclusive em casa)
0 1 2 3 4
3- Sou capaz de sentir prazer em vi-ver
0 1 2 3 4
4- Aceito minha doenccedila 0 1 2 3 45- Durmo bem 0 1 2 3 46- Gosto das coisas que normal-mente faccedilo para me divertir
0 1 2 3 4
7- Estou satisfeito(a) com a qualida-de da minha vida neste momento
0 1 2 3 4
Por favor faccedila um ciacuterculo em torno do nuacutemero que melhor corresponda ao seu estado durante os uacuteltimos 7 dias
PREOCUPACcedilOtildeES ADICIONAIS
Nem um pouco
Um pou-co
Mais ou me-nos
Bastante Muito
1- Estou preocupado(a) em manter meu emprego
0 1 2 3 4
2- Sinto-me distante dos outros 0 1 2 3 43- Tenho medo que o transplante natildeo resulte
0 1 2 3 4
4- Os efeitos do tratamento satildeo pio-res do que eu imaginava
0 1 2 3 4
5- Tenho bom apetite 0 1 2 3 46- Gosto da aparecircncia do meu cor-po
0 1 2 3 4
7- Sou capaz de andar por aiacute sem ajuda
0 1 2 3 4
8- Fico cansado(a) facilmente 0 1 2 3 49- Tenho interesse em sexo 0 1 2 3 4
10- Estou preocupado(a) com a mi-nha capacidade de ter filhos
0 1 2 3 4
11- Tenho confianccedila no pessoal de enfermagem
0 1 2 3 4
12- Estou arrependido(a) de ter fei-to o transplante
0 1 2 3 4
13- Consigo lembrar-me das coisas 0 1 2 3 414- Sou capaz de me concentrar (por ex na leitura)
0 1 2 3 4
15- Tenho gripe infecccedilotildees com frequumlecircncia
0 1 2 3 4
16- A minha vista estaacute embaccedilada 0 1 2 3 417- Sinto-me incomodado(a) pela mudanccedila no sabor da comida
0 1 2 3 4
18- Tenho tremores 0 1 2 3 419- Sinto falta de ar 0 1 2 3 420- Sinto-me incomodado(a) por causa dos problemas de pele (ex ir-ritaccedilotildees coceiras)
0 1 2 3 4
21- Tenho problemas com meu in-testino
0 1 2 3 4
22- A minha doenccedila causa sofri-mento na minha famiacutelia
0 1 2 3 4
23- O custo do meu tratamento eacute um peso pra mim ou pra minha fa-miacutelia
0 1 2 3 4
ANEXOF
- A dimensatildeo psicoloacutegica do diabetes
-
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