INTRODUCcedilAtildeO

Muacuteltiplas facetas do diabetes etiopatogenia sintomatologia e epidemiologia

O primeiro caso de diabetes foi constatado no Egito em 1500 aC como uma doenccedila

desconhecida A denominaccedilatildeo diabetes foi empregada pela primeira vez por Apolocircnio e

Memphis em 250 aC A palavra diabetes tem origem no grego e significa sifatildeo ou seja tubo

para aspirar a aacutegua Esse nome foi dado devido agrave sintomatologia da doenccedila que provoca sede

intensa (polidipsia) e grande quantidade de urina (poliuacuteria) O diabetes soacute adquiriu a termino-

logia mellitus no seacuteculo I dC A palavra mellitus em latim significa mel logo a patologia

passaria a ser chamada de urina doce (GAMA 2002)

O diabetes mellitus (DM) eacute uma siacutendrome de etiologia muacuteltipla decorrente da falta de

insulina eou incapacidade do pacircncreas na produccedilatildeo de insulina que exerccedila adequadamente

seus efeitos (BRASIL 2002) Seu aparecimento estaacute associado agrave diminuiccedilatildeo ou alteraccedilatildeo de

um hormocircnio proteacuteico (insulina) produzido pelo pacircncreas oacutergatildeo responsaacutevel pela manuten-

ccedilatildeo dos niacuteveis normais de glicose no sangue (SANTOS ENUMO 2003) Caracteriza-se por

hiperglicemia crocircnica com distuacuterbios do metabolismo dos carboidratos lipiacutedeos e proteiacutenas

A hiperglicemia eacute a elevaccedilatildeo da glicose (accediluacutecar) no sangue acima da taxa normal de aproxi-

madamente 60 a 110 mg

Existem dois tipos de diabetes diabetes mellitus tipo 1 e diabetes mellitus tipo 2 O

presente estudo focaliza o diabetes tipo 1 que eacute uma das doenccedilas crocircnicas mais comuns na

infacircncia e uma das que mais exigem adaptaccedilatildeo nos acircmbitos psicoloacutegico social e fiacutesico tanto

por parte da crianccedila como da famiacutelia Desenvolve-se tambeacutem com grande frequumlecircncia em

adolescentes sendo por isso conhecido como ldquodiabetes juvenilrdquo (BRASIL 2004)

Trata-se de doenccedila de etiologia auto-imune que resulta primariamente da destruiccedilatildeo

de ceacutelulas beta-pancreaacuteticas Haacute diminuiccedilatildeo progressiva da funccedilatildeo secretora dessas ceacutelulas

que se traduz inicialmente pela perda da primeira fase da secreccedilatildeo de insulina e elevaccedilatildeo gra-

dual dos niacuteveis glicecircmicos (BLEICH et al 1990 VARDI CRISA JACKSON 1991) Haacute

assim um periacuteodo mais ou menos longo de ldquolatecircnciardquo de pouca expressatildeo cliacutenica que pode

preceder a eclosatildeo da doenccedila em vaacuterios anos (CESARINI et al 2003)

Nas doenccedilas auto-imunes o sistema imunoloacutegico do paciente volta-se contra o proacuteprio

organismo podendo afetar vaacuterios oacutergatildeos vitais desencadeando quadros como artrites

reumatoacuteides luacutepus eritematoso sistecircmico esclerose sistecircmica dermatopolimiosite e

vasculites Ou entatildeo pode afetar apenas um sistema orgacircnico diabetes mellitus tipo 1

esclerose muacuteltipla miastemia gravis citopenias auto-imunes Embora tenha havido enormes

progressos no entendimento dos mecanismos fisiopatoloacutegicos envolvidos nessas doenccedilas a

etiologia da maioria delas permanece obscura limitando o desenvolvimento de terapecircuticas

especiacuteficas (VOLTARELLI STRACIERI 2000)

No estaacutegio atual do conhecimento cientiacutefico natildeo se sabe ainda o que causa a destrui-

ccedilatildeo das ceacutelulas produtoras de insulina do pacircncreas ou o porquecirc do diabetes aparecer em certas

pessoas e natildeo em outras De acordo com estudos o diabetes mellitus tipo 1 eacute causado tanto

por fatores geneacuteticos (herdados) como ambientais ou seja a pessoa quando nasce jaacute traz con-

sigo a possibilidade de ficar diabeacutetica Quando essa propensatildeo geneacutetica se associa a fatores

como obesidade infecccedilotildees bacterianas e viroacuteticas traumas emocionais gravidez entre outros

a doenccedila pode surgir mais cedo (ZAGURY ZAGURY GUIDACCI 2000) Segundo esses

autores o diabetes pode ser desencadeado tambeacutem por cirurgias estresse menopausa alimen-

taccedilatildeo rica em carboidratos concentrados como balas doces accediluacutecar e certos medicamentos

Existem ainda na literatura estudos que mostram que embora o diabetes se manifes-

te principalmente por fatores hereditaacuterios sua ocorrecircncia isolada eacute insuficiente para que a do-

enccedila se manifeste Para que isso ocorra satildeo necessaacuterias mudanccedilas externas traumatizantes

(DEBRAY 1995) A autora no entanto afirma que sendo o diabetes uma doenccedila multifatori-

al o trauma por si soacute natildeo poderia ser responsaacutevel pelo aparecimento da mesma

Os sinais e sintomas que indicam quadro de diabetes satildeo polidipsiaboca seca

poliuacuterianictuacuteria polifagia emagrecimento raacutepido fraquezaastenialetargia prurido vulvar

diminuiccedilatildeo crocircnica da acuidade visual e achado de hiperglicemia ou glicosuacuteria em exames de

rotina A partir de um exame de laboratoacuterio voltado ao quadro cliacutenico apresentado se a

glicemia de jejum estaacute acima de 126 mgdl ou em qualquer outro momento do dia se a

glicemia se encontrar acima de 200 mgdl o diagnoacutestico de diabetes se confirma

A incidecircncia e a prevalecircncia de diabetes mellitus tipo 1 variam muito entre as diferen-

tes aacutereas geograacuteficas com maior incidecircncia nos paiacuteses escandinavos (Finlacircndia Sueacutecia e No-

ruega) e menor no Japatildeo No Brasil ocorre em oito para cada 100000 indiviacuteduos com menos

de 20 anos de idade segundo publicaccedilatildeo do Atlas da International Diabetes Federation (IDF)

(2006) Dados epidemioloacutegicos sugerem que sua incidecircncia estaacute aumentando globalmente em

torno de 3 por ano visto que em algumas regiotildees esse aumento eacute maior em crianccedilas com

menos de cinco anos de idade (BANION VALENTINE 2006) A causa para esse efeito natildeo

eacute bem clara e haacute especulaccedilotildees de que mudanccedilas ambientais com maior exposiccedilatildeo a doenccedilas

virais contribuam para esse fenocircmeno (LEITE et al 2008)

Um estudo regional realizado na cidade de Ribeiratildeo Preto-SP pela equipe da Dra Ma-

ria Tereza Torquato publicado em 2003 no qual foi utilizada a mesma metodologia do Censo

Nacional de Diabetes mostrou uma prevalecircncia meacutedia de diabetes de 121 (TORQUATO et

al 2003)

Trata-se da quarta causa de morte no paiacutes aleacutem de ser a segunda doenccedila crocircnica mais

comum na infacircncia e adolescecircncia (CHIPKEVITCH 1994 SOCIEDADE BRASILEIRA DE

DIABETES (SBD) 1999) Isso mostra que atualmente o diabetes eacute um dos mais importantes

problemas de sauacutede em termos do nuacutemero de pessoas afetadas pela incapacitaccedilatildeo produzida

alto iacutendice de mortalidade e custos do tratamento (BRASIL 1996 SBD 1999) Estimativas

recentes indicam que em 2000 havia 171 milhotildees de diabeacuteticos no mundo e a projeccedilatildeo eacute de

que esse nuacutemero aumente para 366 milhotildees em 2030 (WORLD HEALTH ORGANIZATION

(WHO) 2006) No Brasil as estimativas eram de cinco milhotildees em 2000 e haacute uma projeccedilatildeo

de 11 milhotildees em 2010 sendo que nos casos do tipo 1 natildeo haacute medidas de prevenccedilatildeo da

doenccedila (DIABETES 2003 McCARTY ZIMMET 1994)

A partir do momento que se reconhece que a principal causa de mortalidade no mundo

satildeo as doenccedilas cardiovasculares e que o diabetes contribui com cerca de 40 dos pacientes

cardiacuteacos pode-se considerar que como doenccedila crocircnica isoladamente eacute a maior causa de

morbi-mortalidade em todo o mundo (INTERNATIONAL DIABETES FEDERATION

(IDF) 2003)

O tratamento da enfermidade se resume em mudanccedila de haacutebitos e estilo de vida entre

eles alimentaccedilatildeo controlada e regrada em relaccedilatildeo agrave combinaccedilatildeo de alimentos e horaacuterios e

exerciacutecios fiacutesicos regulares e no tratamento medicamentoso com antidiabeacuteticos orais (apenas

no diabetes tipo 2) ou insulina Dessa forma o conhecimento disponiacutevel natildeo consegue contro-

lar a doenccedila de modo que natildeo haja complicaccedilotildees pois o bom controle metaboacutelico depende da

colaboraccedilatildeo do paciente e de sua disposiccedilatildeo em seguir o tratamento prescrito para que natildeo

haja agravamento do quadro (GRUPO DE ESTUDOS EM ENDOCRINOLOGIA E DIABE-

TES (GEED) 2001)

Portanto a factibilidade do tratamento intensivo do diabetes implica em primeiro lu-

gar o desejo e a motivaccedilatildeo do paciente para realizaacute-lo Em segundo lugar depende da capaci-

taccedilatildeo e da habilitaccedilatildeo profissionais da equipe multiprofissional que cuida do paciente

Frente agraves inuacutemeras exigecircncias que o tratamento do diabetes impotildee esse diagnoacutestico eacute

caracterizado como uma das mais exigentes doenccedilas crocircnicas tanto no niacutevel fiacutesico quanto no

psicoloacutegico Viver com essa doenccedila pressupotildee a adoccedilatildeo de um estilo de vida ajustado agrave situa-

ccedilatildeo de sauacutede exigindo uma alteraccedilatildeo e integraccedilatildeo nas atividades de vida diaacuteria e uma adesatildeo

agrave terapecircutica permanente e continuada ao longo do tempo para que possam ser evitadas com-

plicaccedilotildees graves decorrentes do mau controle glicecircmico (APOacuteSTOLO et al 2007)

Entre as exigecircncias estaacute a automonitorizaccedilatildeo da glicemia que deve ser intensiva no

miacutenimo quatro vezes por dia como norma assim como a comunicaccedilatildeo entre o paciente e a

equipe de sauacutede O tratamento intensivo eacute dinacircmico e implica em modificaccedilotildees frequumlentes do

esquema terapecircutico de acordo com os resultados da automonitorizaccedilatildeo Se o paciente natildeo se

automonitoriza intensivamente porque natildeo estaacute desejoso de colaborar ele tambeacutem natildeo

colaboraraacute nos outros requisitos do tratamento intensivo O problema do custo ou do acesso agrave

automonitorizaccedilatildeo tambeacutem pode ser encarado nesse sentido como uma barreira ao

tratamento intensivo A monitorizaccedilatildeo glicecircmica intensiva pode ser feita de forma contiacutenua ou

intermitente mediante meacutetodos invasivos ou natildeo-invasivos (MALERBI et al 2006)

A farmacoterapia resume-se agrave insulina que em um esquema de tratamento intensivo

deve procurar imitar ao maacuteximo a fisiologia normal de secreccedilatildeo da insulina O paradigma

utilizado atualmente eacute o esquema basal-bollus que tenta imitar os modelos normais de secre-

ccedilatildeo desse hormocircnio No indiviacuteduo natildeo-diabeacutetico a insulina eacute secretada em uma quantidade

baixa e constante ndash ou basal ndash durante todo o dia e apoacutes uma refeiccedilatildeo a insulina eacute secretada

em quantidades maiores ndash ou bollus ndash para compensar o aumento da glicemia provocada pela

ingestatildeo de alimentos (MALERBI et al 2006)

Um avanccedilo na insulinoterapia ocorreu com o aparecimento das primeiras bombas para

infusatildeo de insulina no final da deacutecada de 1970 Tratava-se de maacutequinas de tamanho e peso

elevados cuja finalidade era simular o funcionamento do pacircncreas mantendo uma infusatildeo

constante de insulina no tecido subcutacircneo Com o decorrer do tempo e principalmente du-

rante a deacutecada de 1990 graccedilas ao desenvolvimento tecnoloacutegico as bombas de infusatildeo torna-

ram-se menores mais confiaacuteveis e passaram a permitir a combinaccedilatildeo de vaacuterias velocidades de

infusatildeo (LIBERATORE DAMIANI 2006)

A terapia do diabetes mellitus tipo 1 com bomba de infusatildeo de insulina representa uma

modalidade terapecircutica efetiva e segura com melhores resultados de controle metaboacutelico

sendo a maior vantagem dessa modalidade terapecircutica a reduccedilatildeo do nuacutemero de hipoglicemias

e maior liberdade de estilo de vida e padratildeo alimentar embora permaneccedila a necessidade dos

controles de glicemias capilares Contudo quando comparada agraves outras formas de administra-

ccedilatildeo de insulina a terapia com bomba de infusatildeo eacute de custo mais elevado (LIBERATORE

DAMIANI 2006)

A prioridade no tratamento do diabetes eacute devolver ao paciente seu equiliacutebrio metaboacuteli-

co e mantecirc-lo propiciando um estado o mais proacuteximo possiacutevel da fisiologia normal do orga-

nismo o que natildeo eacute tarefa faacutecil Isto implica em conscientizar paciente e famiacutelia sobre o signi-

ficado do bom controle metaboacutelico conduzindo-o tambeacutem a um bem- estar fiacutesico psiacutequico e

social (MALERBI et al 2006)

Esse diagnoacutestico ocorre geralmente em crianccedilas entre as idades de 5 a 6 anos e entre

preacute-adolescentes de 11 e 13 anos (THOMPSON GUSTAFSON 1996)

Tratando-se de crianccedilas e adolescentes a adesatildeo ao tratamento ficando sob responsa-

bilidade dos pais que relatam enfrentar dificuldades relacionadas agrave reestruturaccedilatildeo do cardaacutepio

alimentar da famiacutelia motivaccedilatildeo do filho agrave praacutetica regular de exerciacutecios fiacutesicos adaptaccedilatildeo es-

colar relacionamento com os demais irmatildeos e com a equipe de sauacutede (ZANETTI MENDES

2001) Soma-se a tudo isso o fato de que o controle metaboacutelico na adolescecircncia tende a dete-

riorar pelo decliacutenio da produccedilatildeo de insulina ateacute zero pelas mudanccedilas hormonais proacuteprias da

faixa etaacuteria associadas agrave resistecircncia insuliacutenica pelo maior risco de hipoglicemia e pela dificul-

dade em seguir o tratamento recomendado pelos profissionais de sauacutede (DAMIAtildeO PINTO

2007)

Assim cada vez mais se admite que aspectos emocionais afetivos psicossociais as-

sim como a dinacircmica familiar e a relaccedilatildeo meacutedico-paciente podem influenciar o controle do

diabetes Nesse sentido eacute reconhecida a importacircncia dos fatores psicoloacutegicos tanto para o sur-

gimento quanto para o controle metaboacutelico do diabetes (CHIPKEVITCH 1994)

As complicaccedilotildees mais frequumlentemente relacionadas ao diabetes satildeo hipoglicemia ce-

toacidose diabeacutetica ndash aumento de gordura no sangue e o consequumlente mau funcionamento dos

rins ndash proteinuacuteria neuropatia perifeacuterica retinopatia nefropatia ulceraccedilotildees crocircnicas nos peacutes

doenccedila vascular ateroscleroacutetica cardiopatia isquecircmica impotecircncia sexual paralisia oculomo-

tora infecccedilotildees urinaacuterias ou cutacircneas de repeticcedilatildeo coma hiperosmolar entre outras (BRASIL

2004) As complicaccedilotildees a niacutevel cerebral ocorrem porque o ceacuterebro depende dos aportes de

glicose devido agrave demanda excessiva de energia que as funccedilotildees cerebrais requerem (GRUumlNS-

PUN 1980) Pode-se notar distuacuterbios como cefaleacuteia inquietude irritabilidade palidez sudo-

rese taquicardia confusotildees mentais desmaios convulsotildees e ateacute o coma

A partir do que foi exposto pode-se perceber que o diabetes toma proporccedilotildees realmen-

te preocupantes no acircmbito da sauacutede puacuteblica pela dificuldade de prevenccedilatildeo primaacuteria pois natildeo

haacute uma base racional que possa ser aplicada a toda a populaccedilatildeo As intervenccedilotildees populacio-

nais ainda satildeo teoacutericas necessitando de estudos que as confirmem As proposiccedilotildees mais acei-

taacuteveis baseiam-se no estiacutemulo do aleitamento materno e em evitar a introduccedilatildeo do leite de

vaca nos primeiros trecircs meses Sem falar do difiacutecil diagnoacutestico e do igualmente difiacutecil aleacutem

de dispendioso tratamento (SBD 2007)

Percebe-se que embora na maioria das vezes os pacientes tenham consciecircncia da im-

portacircncia de manterem um bom controle sobre a doenccedila e das consequumlecircncias nefastas de um

mau controle a adesatildeo ao plano terapecircutico constitui um ponto criacutetico do tratamento Isto

ocorre porque natildeo basta ter consciecircncia da doenccedila e suas repercussotildees pois a condiccedilatildeo crocircni-

ca de sauacutede atinge diretamente o equiliacutebrio emocional da pessoa e este natildeo eacute determinado

apenas por aspectos conscientes Debray (1995) acredita que o diabetes eacute enfrentado diferen-

temente por cada indiviacuteduo pois depende da estrutura psiacutequica ou seja do tipo de organiza-

ccedilatildeo mental de cada um Esse pressuposto abre a possibilidade de se atentar para os fatores psi-

coloacutegicos em jogo no tratamento do diabetes (MARCELINO CARVALHO 2005)

A dimensatildeo psicoloacutegica do diabetes

Os teoacutericos psicossomatistas sustentam que quando as emoccedilotildees natildeo podem ser ex-

pressas por meio de nossos muacutesculos voluntaacuterios satildeo descarregadas em nossos muacutesculos in-

voluntaacuterios afetando oacutergatildeos como o estocircmago intestino coraccedilatildeo e vasos sanguumliacuteneos poden-

do desencadear a doenccedila psicossomaacutetica A suposiccedilatildeo mais frequumlentemente defendida por

essa corrente de pensamento eacute a de que ldquocarregada de agressividade contida a pessoa natildeo

agride os outros mas a si mesmardquo (SILVA 1994 p167) A incapacidade de comunicar com

palavras os proacuteprios pensamentos e sentimentos faz com que a pessoa se expresse (ldquofalerdquo)

com a ldquolinguagem dos oacutergatildeosrdquo Assim o adoecer de determinado oacutergatildeo seria um modo in-

consciente de o indiviacuteduo proclamar seu sofrimento por natildeo conseguir fazecirc-lo de outra forma

que natildeo recorrendo agrave via somaacutetica (SILVA 1994)

Thernlund et al (1995) estudaram a possibilidade de o estresse psicoloacutegico ser fator de

risco para a etiologia do diabetes mellitus tipo 1 em diferentes periacuteodos da vida representan-

do uma das formas possiacuteveis do corpo expressar o sofrimento psiacutequico Verificaram que os

eventos negativos ocorridos nos primeiros dois anos de vida os acontecimentos que causaram

dificuldades de adaptaccedilatildeo o comportamento infantil desviante ou problemaacutetico e o funciona-

mento familiar caoacutetico foram ocorrecircncias comuns dentro do grupo que desenvolveu a doenccedila

podendo ser considerados possiacuteveis fatores de risco na aquisiccedilatildeo do diabetes mellitus tipo 1

uma vez que o estresse psicoloacutegico gerado por situaccedilotildees semelhantes a essas pode causar a

destruiccedilatildeo imunoloacutegica das ceacutelulas beta do pacircncreas causando deficiecircncia na produccedilatildeo de in-

sulina pelo pacircncreas

Por ser uma doenccedila crocircnica potencialmente invalidante o diabetes determina mudan-

ccedilas internas nas atividades diaacuterias da pessoa Os sentimentos mais comuns de ser vivenciados

satildeo regressatildeo perda da auto-estima inseguranccedila ansiedade negaccedilatildeo da situaccedilatildeo apresentada

e depressatildeo (PEacuteRES et al 2007) sentimentos esses que podem gerar um desequiliacutebrio emo-

cional que iraacute influenciar no manejo da doenccedila que exige um controle intenso para evitar a

ocorrecircncia de complicaccedilotildees As necessidades diaacuterias de automonitorizaccedilatildeo levam o paciente

muitas vezes sentir-se escravo do tratamento (MARCELINO CARVALHO 2005) As auto-

ras revelam ainda existirem pesquisas que indicam que o diabetes tipo 1 eacute um fator de risco

para o desenvolvimento de desordens psiquiaacutetricas em crianccedilas e adolescentes As principais

desordens satildeo depressatildeo baixa autoestima e risco aumentado para as adolescentes de distuacuter-

bio alimentar

Nessa faixa etaacuteria a questatildeo torna-se ainda mais complicada pois eacute necessaacuterio certo

grau de amadurecimento afetivo e intelectual para que se alcance uma compreensatildeo afetiva e

racional da doenccedila e consequumlentemente do que se pode ou natildeo fazer em termos de haacutebitos

cotidianos aleacutem disso ser portador de uma doenccedila crocircnica pode limitar relacionamentos gru-

pais fundamentais ao desenvolvimento do adolescente que passam por um momento confli-

tante buscando avidamente novos modelos de identificaccedilatildeo jaacute que estatildeo se afastando de seus

pais de infacircncia o que exige muita compreensatildeo e um grande apoio social famiacutelia escola e

comunidade (IMONIANA 2006)

O controle do diabetes na adolescecircncia torna-se frequumlentemente um momento criacutetico

para o manejo da doenccedila pois as restriccedilotildees necessaacuterias se contrapotildeem agrave busca da independecircn-

cia agrave tendecircncia grupal agrave noccedilatildeo de indestrutibilidade aos comportamentos de riscos entre ou-

tras caracteriacutesticas dessa faixa etaacuteria (MATTOSINHO SILVA 2007)

Em pesquisa realizada com pacientes adolescentes portadores de DM1 Whittemore et

al (2002) identificaram que a incidecircncia de sintomas depressivos eacute maior entre adolescentes

diabeacuteticos do que em adolescentes que natildeo tinham a mesma condiccedilatildeo crocircnica

Todavia a crianccedila e o adolescente satildeo via de regra bastante impulsivos A dificulda-

de de controle da impulsividade faz parte da caracteriacutestica de personalidade do ser humano

nessas etapas do desenvolvimento e eacute somente a partir do amadurecimento alcanccedilado na vida

adulta que os desejos impulsivos satildeo controlados em favor da adaptaccedilatildeo agrave realidade Assim

torna-se extremamente difiacutecil e estressante para as crianccedilas e os adolescentes manterem o con-

trole racional sobre o diabetes porque vivem de forma intensa uma ambivalecircncia de senti-

mentos entre fazerem aquilo que desejam e o que deveriam fazer para manterem os niacuteveis gli-

cecircmicos sob controle Por outro lado a convivecircncia precoce com uma condiccedilatildeo limitante

como o diabetes juvenil tem uma vantagem em relaccedilatildeo agrave aquisiccedilatildeo tardia da doenccedila pois os

haacutebitos de vida ainda estatildeo se estruturando na crianccedila e no adolescente sendo em princiacutepio

mais moldaacuteveis e menos resistentes agrave mudanccedila (MARCELINO CARVALHO 2005)

A literatura sugere que a presenccedila de uma relaccedilatildeo iacutentima entre a organizaccedilatildeo emocio-

nal e o diabetes tipo 1 na etiologia da doenccedila tambeacutem se repete nas consequumlecircncias da enfermi-

dade A forma como o paciente vai lidar com os sentimentos que o diagnoacutestico suscita depen-

deraacute aleacutem dos recursos internos e da personalidade de cada um da forma como lhe foi comu-

nicado o diagnoacutestico da doenccedila e como a famiacutelia e os amigos reagiram frente agrave notiacutecia (MAR-

CELINO CARVALHO 2005)

Desse modo o diabetes eacute considerado por muito autores como uma doenccedila

psicossomaacutetica poreacutem segundo Silva (1994) pode ser considerado tambeacutem como uma

doenccedila somatopsiacutequica uma vez que o que define a enfermidade psicossomaacutetica eacute qualquer

alteraccedilatildeo somaacutetica (fiacutesica) decorrente de sofrimentos psiacutequicos ao passo que a condiccedilatildeo

somatopsiacutequica eacute qualquer alteraccedilatildeo psiacutequica decorrente de sofrimento fiacutesico

Em relaccedilatildeo agraves mudanccedilas que o diabetes traz para a dinacircmica familiar Joode (1976)

observou que um alto iacutendice de pais de diabeacuteticos tipo 1 apresentam muita ansiedade devido a

problemas familiares ou conjugais relacionados ao fato de natildeo aceitarem a doenccedila de seu

filho e ao sentimento de culpa pelo fator hereditaacuterio envolvido na doenccedila

Debray (1995) fez uma anaacutelise da dinacircmica familiar vivida pelo paciente diabeacutetico

voltada aos cuidados extremos exigidos pela doenccedila sendo que no caso de pais que

superprotegem os filhos principalmente no caso de crianccedilas o excesso de zelo faz com que

eles percam ou natildeo adquiram um senso de autonomia Aleacutem disso a autora sugere que haacute um

aspecto inconsciente na superproteccedilatildeo que pode estar encobrindo uma rejeiccedilatildeo inconsciente

Foi observado que essa rejeiccedilatildeo e superproteccedilatildeo criaram uma falha narciacutesica em pacientes

diabeacuteticos

Ajuriaguerra (1976 p 838) aponta caracteriacutesticas de crianccedilas diabeacuteticas e tambeacutem

inclui em sua compreensatildeo a consequumlecircncia da superproteccedilatildeo dos pais ldquoobserva-se nessas

crianccedilas uma instabilidade de humor com irritabilidade aleacutem de uma imaturidade afetiva que

se traduz por grande necessidade de proteccedilatildeo vontade imperiosa falta de confianccedila em si e

uma dependecircncia prolongada em relaccedilatildeo a um ou ambos genitoresrdquo

TMO como estrateacutegia de tratamento do diabetes tipo 1

Diante de tantas vicissitudes vivenciadas frente a um diagnoacutestico como o diabetes eacute

fundamental a presenccedila de uma equipe interdisciplinar centrada na busca de integraccedilatildeo dos

membros de diferentes especialidades mediante a conjugaccedilatildeo dos conhecimentos de aacutereas

distintas na qual haacute respeito muacutetuo pela particularidade de cada profissatildeo e o reconhecimento

de que deve haver uma complementaridade para uma accedilatildeo mais efetiva (TAVARES

MATOS GONCcedilALVES 2005) Desse modo o trabalho com o diabetes permitiu ao longo

do tempo muitas inovaccedilotildees relacionadas agraves modalidades de tratamento sempre levando-se

em consideraccedilatildeo a melhoria da convivecircncia dos pacientes com a enfermidade em questatildeo

Nesse sentido no panorama de tratamentos disponiacuteveis para o diabetes o transplante de

medula oacutessea tem despontado como uma alternativa promissora e a mais recentemente

testada Esse serviccedilo estaacute sendo oferecido em alguns centros especializados do mundo como

uma alternativa experimental agrave terapecircutica convencional

A Unidade de Transplante de Medula Oacutessea do Hospital das Cliacutenicas da Faculdade de

Medicina de Ribeiratildeo Preto da Universidade de Satildeo Paulo (UTMO-HCFMRP-USP) eacute um

centro de referecircncia pioneiro no mundo em TMO aplicado a diabeacuteticos tipo 1 O projeto foi

aprovado pelos comitecircs de eacutetica em pesquisa institucional e nacional (CONEP) e recebeu

apoio financeiro do Ministeacuterio da Sauacutede atraveacutes do Sistema Nacional de Transplantes da

companhia farmacecircutica Sang Stat Medical Corporation da Franccedila que fornece a globulina

antitimocitaacuteria e de vaacuterias agecircncias financiadoras do Centro de Terapia Celular do

Hemocentro de Ribeiratildeo Preto (VOLTARELLI 2004) A equipe meacutedica responsaacutevel por essa

iniciativa pioneira eacute coordenada pelo Dr Juacutelio Ceacutesar Voltarelli

Atualmente o Transplante de Medula Oacutessea (TMO) vem se constituindo como

alternativa eficaz quando os tratamentos convencionais natildeo oferecem bom prognoacutestico como

em diversos tipos de neoplasias e doenccedilas hematoloacutegicas Compondo o quadro de

diagnoacutesticos que recebem indicaccedilotildees para efetuar o TMO tecircm-se dentre outros os seguintes

quadros cliacutenicos leucemias (Leucemia Mieloacuteide Crocircnica Leucemia Mieloacuteide Aguda

Leucemia Linfoacuteide Aguda e Preacute-leucemias ou mielodisplasias) linfomas (Doenccedila de Hodgkin

e Linfoma Natildeo-Hodgkin) tumores soacutelidos falecircncias medulares desordens adquiridas

(Aplasia da medula Siacutendrome mielodisplaacutesica) desordens imunoloacutegicas alteraccedilotildees

hematoloacutegicas como talassemias anemia de fanconi anemia falciforme (ANDRYKOWSKY

1994) Mais recentemente o TMO tem mostrado resultados relevantes no tratamento das

chamadas doenccedilas autoimunes (DAI) (VOLTARELLI 2004)

Os primeiros casos em que foi realizado o Transplante de Medula Oacutessea em pacientes

com doenccedilas auto-imunes mais precisamente luacutepus eritematoso sistecircmico foram relatados

em 1997 No Brasil transplantes autoacutelogos de ceacutelulas-tronco hematopoeacuteticas (TACTH) para

doenccedilas auto-imunes graves e refrataacuterias agrave terapia convencional tecircm sido realizados desde

1996 principalmente dirigidos a doenccedilas reumaacuteticas e neuroloacutegicas com resultados

encorajadores De um modo geral dois terccedilos dos pacientes alcanccedilam remissatildeo duradoura da

doenccedila auto-imune dependendo da natureza e estaacutegio da doenccedila de base (VOLTARELLI

2004)

De acordo com a equipe responsaacutevel pela realizaccedilatildeo do primeiro transplante para

diabetes no mundo os resultados ateacute o momento tecircm sido animadores Dos 15 pacientes

transplantados apenas dois recidivaram Um deles foi o primeiro a se submeter ao tratamento

e a partir desse reveacutes foi acrescentada uma modificaccedilatildeo no protocolo excluindo-se pacientes

que tenham tido episoacutedios de cetoacidose anterior a seis semanas de diagnoacutestico tempo

maacuteximo para que o paciente ainda tenha reserva de ceacutelulas-beta pancreaacuteticas e possa ser

submetido ao TMO (VOLTARELLI et al 2007)

O protocolo de tratamento inclui pacientes com idade inferior a 35 anos e superior a

12 anos que tenham sido diagnosticados com DM-1 haacute menos de seis semanas ou que

estejam na fase assintomaacutetica da doenccedila (fase de ldquolua de melrdquo) Os pacientes satildeo mobilizados

com ciclofosfamida (2 gm2) e G-CSF (10 ugkgd) e condicionados com ciclofosfamida (200

mgkg) e ATG de coelho (45 mgkg) (VOLTARELLI 2004)

Dentre os diferentes tipos de transplante existentes no diabetes tipo 1 eacute utilizado o

autoacutelogo Nesse caso o doador eacute o proacuteprio paciente que tem a sua medula retirada durante o

processo de remissatildeo da doenccedila e preservada para posterior infusatildeo

Tomando-se os cuidados acima descritos evidecircncias sugerem que no diabetes

mellitus tipo 1 a imunossupressatildeo em altas doses associada agrave infusatildeo de ceacutelulas-tronco

hematopoeacuteticas (CTH) tem o potencial de impedir a destruiccedilatildeo total das ceacutelulas pancreaacuteticas

produtoras de insulina promovendo sua preservaccedilatildeo o que induziria respostas cliacutenicas

significativas e prolongadas (COURI FOSS VOLTARELLI 2006) Desse modo as ceacutelulas

beta-pancreaacuteticas voltariam a produzir insulina eficientemente (TANEERA et al 2006)

Todos os tipos de transplante de medula oacutessea atravessam algumas fases que podem

ser caracterizadas em cinco momentos (RIUL 1995)

(1) Preparaccedilatildeo preacute-transplante envolve o periacuteodo preacute-admissional a avaliaccedilatildeo meacutedica

e a admissatildeo do paciente em isolamento protetor na enfermaria

(2) Regime de condicionamento eacute a etapa na qual o paciente recebe a quimioterapia

(3) Aspiraccedilatildeo processamento e infusatildeo de medula oacutessea a infusatildeo da medula eacute reali-

zada na proacutepria Unidade

(4) Enxertamento da medula oacutessea trata-se da pega da medula isto eacute o momento em

que a medula do doador comeccedila a funcionar no organismo do paciente

(5) Alta hospitalar e acompanhamento ambulatorial a alta ocorre quando o enxerta-

mento da medula eacute considerado como sendo seguramente bem-sucedido e natildeo se observam

complicaccedilotildees do transplante

Repercussotildees psicoloacutegicas do TMO

As repercussotildees psicoloacutegicas do TMO no paciente tecircm sido amplamente estudadas em

diferentes contextos (BACKER et al 1994 BELEC 1992 BRESSI et al 1995 CHAO et

al 1992 COURI FOSS VOLTARELLI 2006 DOW et al 1999 GRANT et al 1992

GREENBERG et al 1992 LESKO 1990 NEITZERT et al 1998 VOLTARELLI et al

2007 WELLISH WOLCOTT 1994)

Os primeiros momentos de eclosatildeo de potenciais conflitos psicoloacutegicos antecedem o

transplante propriamente dito Satildeo os estaacutegios da tomada de consciecircncia do diagnoacutestico da

enfermidade e da indicaccedilatildeo para o TMO Nessa etapa preacute-TMO instala-se o conflito realizar

ou natildeo tal procedimento A decisatildeo de realizaccedilatildeo do TMO cabe em uacuteltima instacircncia ao

proacuteprio paciente Nesse periacuteodo preacute-TMO toda a famiacutelia eacute afetada de alguma maneira

(RIVERA 1997) Processos de lutos precisam ser elaborados para que o paciente enfrente a

perda da sauacutede mantendo uma adaptaccedilatildeo eficaz frente a situaccedilatildeo (ROLLAND 1998) Essa

condiccedilatildeo tem um impacto sistecircmico sobre a organizaccedilatildeo familiar que pode ser identificado

mais facilmente a partir da decisatildeo de submeter-se ao transplante de medula oacutessea

A questatildeo para o paciente nesse momento natildeo eacute somente de quem deve saber mas

tambeacutem e principalmente o que ele quer saber uma vez que vivencia o conflito necessidade

versus medo de conhecer pormenores sobre a doenccedila e o tratamento Os profissionais nesse

momento devem ter a sensibilidade de perceber o limite de cada paciente (TARZIAN

IWATA COHEN 1999) Tudo o que for efetivamente dito insinuado ou mal esclarecido

pelos meacutedicos a respeito do prognoacutestico constituir-se-aacute em fator criacutetico para o desenrolar do

tratamento (ROLLAND 1998)

Se por algum motivo nessa etapa do diagnoacutestico faltar aos profissionais tal

sensibilidade podem advir problemas para o paciente (HOLLAND ROWLAND 1990)

complicaccedilotildees meacutedicas (exacerbaccedilatildeo dos sintomas fiacutesicos) sociais (desorganizaccedilatildeo

profissional e familiar) psicoloacutegicas e psiquiaacutetricas (incremento de ansiedade enfrentamento

pouco efetivo da doenccedila)

Como jaacute foi apontado concomitantemente ao impacto do diagnoacutestico surge o conflito

entre realizar ou natildeo o transplante que eacute percebido como tratamento salvador uacutenico meio de

alcanccedilar a cura (PROWS MCCAIN 1997) e ao mesmo tempo ameaccedilador (COPPER

POWELL 1998) uma vez que carrega consigo riscos pessoais severos para o paciente risco

de perda da integridade fiacutesica e no limite o desfecho fatal Instala-se entatildeo a duacutevida

realizar ou natildeo tal procedimento Esse questionamento aparece principalmente em virtude

das peculiaridades dessa terapecircutica (COPPER POWELL 1998) Aleacutem disso aparece a

incerteza de que o procedimento seraacute bem-sucedido Trata-se por outro lado da uacutenica

possibilidade efetiva de cura disponiacutevel atualmente minimizando as complicaccedilotildees que ela

traz a longo prazo Essa esperanccedila de dispor de uma vida melhor sem o conviacutevio compulsoacuterio

com a doenccedila eacute o principal fator que impulsiona a resoluccedilatildeo pelo transplante (PROWS

McCAIN 1997)

O TMO eacute um procedimento agressivo que submete o paciente a estressores fiacutesicos e

psicoloacutegicos mudanccedilas bruscas e raacutepidas no quadro de sauacutede prolongada hospitalizaccedilatildeo

frequumlentes procedimentos invasivos efeitos colaterais do tratamento exposiccedilatildeo a infecccedilotildees

extrema dependecircncia de cuidados da equipe de profissionais e dos familiares Em decorrecircncia

do impacto dessa terapecircutica muitas satildeo as reaccedilotildees psicopatoloacutegicas que os pacientes podem

apresentar dentre elas distuacuterbios alimentares transtornos de adaptaccedilatildeo estados de ansiedade

persistentes quadros depressivos irritabilidade perda da motivaccedilatildeo medo de morrer

desorientaccedilatildeo sentimento de teacutedio perda de concentraccedilatildeo dificuldade em estruturar e manter

suas atividades de vida diaacuterias (MASTROPIETRO et al 2007) Os estados de ansiedade satildeo

determinados por temores duacutevidas fantasias e medo frente ao tratamento e agrave doenccedila e os

transtornos de adaptaccedilatildeo podem ser caracterizados como estados depressivos ansiosos ou de

depressatildeo ansiosa A possibilidade de muacuteltiplas complicaccedilotildees afeta a qualidade de vida

podendo acarretar sua depreciaccedilatildeo (MASSIE 1989)

Foram descritas cinco reaccedilotildees usuais durante a internaccedilatildeo para o TMO ansiedade

anguacutestia regressatildeo e irregularidades neuropsiquiaacutetricas que acometem o sistema nervoso

central Tambeacutem satildeo citadas cinco alteraccedilotildees psicoloacutegicas menos comuns durante o TMO

ideaccedilatildeo suicida depressatildeo ansiedade disruptiva regressatildeo patoloacutegica e delirium orgacircnico

(WELLISH WOLCOTT 1994)

Ao saiacuterem da enfermaria (poacutes-TMO) os pacientes deparam com a necessidade de

enfrentar as limitaccedilotildees fiacutesicas a sensaccedilatildeo de distorccedilatildeo da imagem corporal e as consequumlecircncias

dos efeitos colaterais dos tratamentos (LESKO 1990) Alteraccedilotildees orgacircnicas tais como a

perda da fertilidade em consequumlecircncia de quimioterapias ou radioterapia bem como

modificaccedilotildees nos haacutebitos de vida tambeacutem podem ocorrer com o decliacutenio por um longo

periacuteodo da capacidade produtiva da independecircncia e de alguns papeacuteis sociais (NEITZERT et

al 1998)

Atualmente com o sucesso crescente da terapecircutica promovendo maior tempo de

sobrevida os pesquisadores tecircm-se preocupado com a adaptaccedilatildeo fora do hospital

especialmente com a qualidade de vida e o bem-estar subjetivo desses pacientes (BACKER et

al 1994 BAKER et al 1997 BELEC 1992 BRESSI et al 1995 CHAO et al 1992

COSTA FRANCO 2005 DOW et al 1999 DRUMONT-SANTANA et al 2007 GRANT

et al 1992 GREENBERG et al 1992 HOPKINS BALTIMORE 1996 LOPES et al

2007)

Qualidade de Vida (QV)

Ainda natildeo existe uma definiccedilatildeo uniforme do conceito de qualidade de vida sendo que

as publicaccedilotildees nesse campo vecircm aumentando sucessivamente durante as uacuteltimas deacutecadas

Uma pesquisa na base de dados MedLine revelou um crescimento consistente embora lento

durante os anos 1970 e 1980 ateacute que se observa uma brusca elevaccedilatildeo no nuacutemero de

publicaccedilotildees nos anos 1990 (OLIVEIRA 2004) Essa tendecircncia tem se confirmado na primeira

deacutecada de 2000

Dado esse nuacutemero crescente de estudos sobre qualidade de vida emerge a necessidade

de um entendimento mais aprofundado desse construto teoacuterico a partir de uma compreensatildeo

de sua evoluccedilatildeo histoacuterica e tendecircncias observadas de modo a possibilitar uma apreensatildeo mais

abrangente de suas definiccedilotildees e aplicaccedilotildees no acircmbito do TMO

Qualidade de vida e sauacutede

O conceito de qualidade de vida apesar de amplamente utilizado natildeo apresenta ainda

uma definiccedilatildeo uniforme o que justifica uma atenccedilatildeo especiacutefica a essa questatildeo Nesse sentido

torna-se relevante discorrer brevemente sobre esse construto

Qualidade de vida eacute um termo emprestado de campos como a sociologia filosofia e

poliacutetica dos anos 1960 e 1970 momento histoacuterico em que os estudiosos comeccedilaram a

demonstrar interesse pelo conceito de qualidade de vida (ALBERECHT FITZPATRICK

1994) Nessas deacutecadas o conceito de qualidade de vida estava embasado em concepccedilotildees

puramente socioloacutegicas destacando os aspectos objetivos do niacutevel de vida como os itens de

conforto por exemplo nuacutemero de carros eletrodomeacutesticos entre outros

No final da deacutecada de 1970 comeccedilaram a ser percebidas as dificuldades em associar os

dados objetivos aos subjetivos da avaliaccedilatildeo de qualidade de vida Essas questotildees levaram a

uma modificaccedilatildeo do conceito nos anos 1980 procurando-se incorporar os indicadores de

subjetividade Assim em 1986 na Conferecircncia de Consenso realizada em Londres foram

incorporados outros aspectos ao conceito de qualidade de vida que passou a incluir as

dimensotildees fiacutesica cognitiva afetiva social e econocircmica (WALKER ASSCHER 1987)

acompanhando as mudanccedilas de paradigma na aacuterea da sauacutede

Atualmente de acordo com especialistas em qualidade de vida da Organizaccedilatildeo

Mundial da Sauacutede (OMS) existem trecircs caracteriacutesticas consensuais do construto qualidade de

vida a saber subjetividade multidimensionalidade e bipolaridade (OLIVEIRA 2004)

bull Subjetividade sua influecircncia natildeo eacute pura ou absoluta pois haacute condiccedilotildees externas presentes

no meio e nas condiccedilotildees de vida e de trabalho que influenciam a qualidade de vida das

mesmas

bull Multidimensionalidade inclui pelo menos trecircs dimensotildees a fiacutesica a psicoloacutegica e a soci-

al sempre na direccedilatildeo da subjetividade ou seja interessa saber como os indiviacuteduos perce-

bem seu estado fiacutesico seu estado cognitivo e afetivo suas relaccedilotildees interpessoais e os pa-

peacuteis sociais que desempenham em suas vidas

bull Bipolaridade o construto possui dimensotildees positivas como desempenho de papeacuteis soci-

ais mobilidade autonomia e negativas como dor fadiga dependecircncia enfatizando-se

sempre as percepccedilotildees dos indiviacuteduos acerca dessas dimensotildees

No presente estudo seraacute utilizado o conceito de qualidade de vida relacionado agrave

sauacutede Na definiccedilatildeo adotada a QVRS seraacute interpretada como um contiacutenuo dentro da

escala de bem-estar que cobre aspectos como satisfaccedilatildeo percepccedilatildeo da sauacutede geral bem-

estar psicoloacutegico bem-estar fiacutesico e limitaccedilotildees decorrentes da proacutepria doenccedila ateacute a morte

(PATRICK ERICKSON 1987) sendo valorizada a subjetividade enfatizando-se a

avaliaccedilatildeo do bem-estar subjetivo do paciente dentro do contexto de sua enfermidade

acidente ou tratamento (BECH 1992 BULLINGER et al 1993)

Nessa concepccedilatildeo teoacuterica o construto Qualidade de Vida Relacionada agrave Sauacutede

(QVLS) eacute definido como o valor atribuiacutedo agrave vida ponderado pelas deterioraccedilotildees

funcionais as percepccedilotildees e condiccedilotildees sociais que satildeo induzidas pela doenccedila agravos

tratamento e a organizaccedilatildeo poliacutetica e econocircmica do sistema assistencial (AUQUIER

SIMEONE MENDIZABAL 1997)

O tratamento convencional do diabetes mellitus tipo 1 com insulina retarda poreacutem

natildeo evita as complicaccedilotildees crocircnicas da doenccedila Embora a reduccedilatildeo acentuada das

complicaccedilotildees crocircnicas na populaccedilatildeo com DM1 tenha sido observada apoacutes o

desenvolvimento e evoluccedilatildeo da insulinoterapia os riscos associados agraves lesotildees dos oacutergatildeos-

alvo e hipoglicemia persistem (COURI VOLTARELLI 2008) Soma-se a isso o controle

rigoroso e repetido da glicemia ao longo do dia (insulinoterapia intensiva) que alem de

difiacutecil de ser realizado associa-se a episoacutedios frequumlentes de hipoglicemia (VOLTARELLI

2004) Essas restriccedilotildees no cotidiano satildeo responsaacuteveis por um comprometimento

significativo da qualidade de vida dos pacientes incluindo limitaccedilotildees funcionais estresse

social e financeiro desconforto emocional e ateacute depressatildeo maior (ANDERSON et al

2001)

Qualidade de vida eacute um conceito dinacircmico que se modifica no processo de viver das

pessoas A satisfaccedilatildeo com a vida e a sensaccedilatildeo de bem-estar pode muitas vezes ser um senti-

mento momentacircneo Poreacutem acreditamos que a conquista de uma vida com qualidade pode ir

sendo construiacuteda e consolidada em um processo contiacutenuo que inclui a reflexatildeo sobre o que

define a qualidade de vida para cada um e o estabelecimento de metas a serem atingidas ten-

do como inspiraccedilatildeo o desejo de ser feliz (SILVA et al 2005)

A presenccedila de uma doenccedila crocircnica degenerativa gera sentimentos diversos como an-

guacutestia temor e incertezas tanto nos diabeacuteticos como em seus familiares Muitas vezes os por-

tadores de DM1 sentem-se frustrados ou mesmo esgotados pelo desconforto diaacuterio do trata-

mento e da automonitorizaccedilatildeo (JACOBSON DE GROOT SAMSON 1994 POLONSKY

ANDERSON LOHER 1996) Com isso por maiores que sejam os esforccedilos empregados pe-

los profissionais de sauacutede os aspectos relacionados agrave depreciaccedilatildeo da qualidade de vida do pa-

ciente podem dificultar importantes evoluccedilotildees no atendimento ambulatorial favorecendo me-

nor aderecircncia ao tratamento piora do controle glicecircmico e maior nuacutemero de complicaccedilotildees em

longo prazo (DELAMATER JACOBSON ANDERSON 2001 POLONSKY WELCH

1996)

Para muitos pacientes a constante necessidade de automonitorizaccedilatildeo e aplicaccedilotildees diaacute-

rias de insulina podem se mostrar extremamente desconfortaacuteveis frustrantes e preocupantes

(POLONSKY 2001) levando muitas vezes a omissotildees de doses de insulina com maior inci-

decircncia de complicaccedilotildees agudas graves

No entanto pesquisadores do NUCRON (Nuacutecleo de estudos e assistecircncia em enferma-

gem e sauacutede agrave pessoas com doenccedilas crocircnicas) acreditam que mesmo natildeo sendo possiacutevel mo-

dificar o curso de uma doenccedila crocircnica eacute possiacutevel que as pessoas nessa condiccedilatildeo mantenham-

se saudaacuteveis Para que isso ocorra eacute preciso que enfrentem os desafios decorrentes da condi-

ccedilatildeo crocircnica de modo a manterem relaccedilatildeo harmoniosa consigo com os outros e com o mundo

(SILVA SOUZA MEIRELES 2004 SILVA TRENTINI 2002)

Por tudo o que foi exposto a opccedilatildeo terapecircutica do TMO embora experimental e de

risco parece representar uma alternativa que se tiver sua eficaacutecia comprovada poderaacute evitar

a necessidade de automonitorizaccedilatildeo constante por parte do paciente assim como as complica-

ccedilotildees da enfermidade que satildeo reconhecidas como fatores comprometedores da qualidade de

vida da pessoa diabeacutetica Nesse sentido para ampliar os conhecimentos sobre essa alternativa

inovadora no campo da sauacutede eacute de extrema relevacircncia investigar a qualidade de vida de paci-

entes diabeacuteticos tipo 1 que foram submetidos ao Transplante de Medula Oacutessea

OBJETIVOS

O objetivo deste estudo eacute avaliar a qualidade de vida de pacientes diabeacuteticos tipo 1 que

foram submetidos ao Transplante de Medula Oacutessea no Hospital das Cliacutenicas de Ribeiratildeo

Preto na fase 1 (preparaccedilatildeo preacute-transplante) e na fase 5 (alta hospitalar e acompanhamento

ambulatorial)

Os objetivos especiacuteficos consistem em

(1) identificar possiacuteveis mudanccedilas nos relacionamentos familiares antes e apoacutes o

transplante

(2) conhecer e comparar o ajustamento psicoloacutegico e a qualidade de vida do paciente

antes e depois do transplante

(3) compreender as expectativas e projetos de futuro elaborados pelo participantes em

um momento da vida em que eles tecircm diante de si uma nova mas tambeacutem desconhecida e

temida esperanccedila de cura

JUSTIFICATIVA

O presente estudo se justifica pelas evidecircncias de que o diabetes eacute uma enfermidade

preocupante frente agrave dificuldade de detecccedilatildeo tratamento e controle e embora exista

atualmente a opccedilatildeo do TMO reconhece-se que ela implica uma difiacutecil decisatildeo que precisa

ser tomada em um periacuteodo bastante curto de tempo em decorrecircncia do criteacuterio de inclusatildeo no

tratamento

Aleacutem disso a hospitalizaccedilatildeo interrompe a forma habitual de vida do paciente o que

gera um estado de crise e interfere diretamente sobre seu estado emocional (CHIATTONE

1996) Aliado a essas implicaccedilotildees sobre o funcionamento psicoloacutegico do tratamento o

paciente receacutem-submetido ao Transplante de Medula Oacutessea ao deixar a enfermaria natildeo

retoma as suas atividades rotineiras nem mesmo as mais baacutesicas atividades de vida diaacuteria

Isso se deve ao fato de que ao sair do hospital o paciente se encontra bastante debilitado e

necessita ainda de uma seacuterie de cuidados (OLIVEIRA SANTOS MASTROPIETRO 2005)

Esses cuidados acabam por resultar em proibiccedilotildees ou restriccedilotildees de atividades como

tarefas domeacutesticas (lavar passar cozinhar limpar casa) atividades sociais (evitar multidotildees

usar maacutescara sempre que sair de casa natildeo frequumlentar locais fechados) e ocupacionais

(impossibilidade de retornar ao trabalho incapacidade de realizar trabalhos pesados e que

envolvam contato com sujeira) (MASTROPIETRO SANTOS OLIVEIRA 2006

OLIVEIRA 2004)

FINALIDADE

Esse trabalho pretende contribuir para o conhecimento das necessidades e dificuldades

percebidas por esses pacientes fornecendo insumos relevantes para o planejamento de

propostas de intervenccedilatildeo psicossocial para apoiar o enfrentamento dos periacuteodos criacuteticos do

tratamento

Tratando-se de uma terapecircutica inovadora para o tratamento do diabetes tipo 1 e tendo

sido o Brasil o paiacutes pioneiro na aplicaccedilatildeo dessa teacutecnica este estudo pretende contribuir com a

produccedilatildeo e ampliaccedilatildeo de conhecimento nessa aacuterea de ponta da medicina representada pelos

estudos com ceacutelulas-tronco hematopoeacuteticas

TRAJETOacuteRIA METODOLOacuteGICA

Tipo de estudo

O presente estudo pode ser caracterizado como uma pesquisa cliacutenica uma vez que

emerge da experiecircncia cliacutenica do pesquisador (BREWER HUNTER 1989 DIERS 1979

MILLER CRABTREE 1999) Trata-se de um estudo longitudinal prospectivo De acordo

com Fletcher Fletcher e Wagner (1996) Gomes (2001) e Souza et al (2003) a investigaccedilatildeo

longitudinal acompanharia a linha do tempo implicando em no miacutenimo duas avaliaccedilotildees nas

quais pretendeu-se avaliar alteraccedilotildees na qualidade de vida de pessoas diabeacuteticas submetidas

ao TMO

As avaliaccedilotildees dos participantes ocorreram em dois momentos distintos escolhidos por

demarcarem pontos criacuteticos do tratamento preacute-TMO (momento de espera pelo transplante) e

poacutes-TMO (100 dias apoacutes a infusatildeo da medula)

Em relaccedilatildeo agrave pesquisa cliacutenica Brewer e Hunter (1989) Diers (1979) e Miller e

Crabtree (1999) enfatizam que esse tipo de delineamento de pesquisa preocupa-se

particularmente com questotildees inerentes agrave cliacutenica devido ao lugar que o pesquisador cliacutenico

ocupa nesse contexto de sauacutede Segundo Hulley et al (2001) a experiecircncia pessoal do

pesquisador eacute fundamental para escolha do objeto de pesquisa e para o desenvolvimento do

trabalho

Participantes

A populaccedilatildeo foi composta por 14 participantes diabeacuteticos do tipo 1 de ambos os

sexos submetidos ao Transplante de Medula Oacutessea (autoacutelogo) no Hospital das Cliacutenicas da

Faculdade de Medicina de Ribeiratildeo Preto no periacuteodo de outubro de 2005 a dezembro de

2006 Trata-se portanto de uma amostra natildeo-probabiliacutestica de conveniecircncia

Foram adotados os seguintes criteacuterios de seleccedilatildeo estar em atendimento nos

ambulatoacuterios preacute e poacutes-TMO da UTMO no periacuteodo do estudo apresentar condiccedilotildees e

disponibilidade para colaborar voluntariamente com a pesquisa e estar preservado do ponto

de vista das habilidades cognitivas e de memoacuteria

Caracterizaccedilatildeo sociodemograacutefica da amostra

O Quadro 1 mostra a caracterizaccedilatildeo dos diabeacuteticos do tipo 1 transplantados segundo o

perfil sociodemograacutefico

N Participante Sexo Idade Escolaridade Estado civil ProfissatildeoOcupaccedilatildeo 1 Michel M 16 EMI Solteiro Estudante 2 Wiliam M 20 ESI Solteiro Militar 3 Renan M 17 EMI Solteiro Estudante 4 Alex M 27 ESC Casado Auxiliar de enfermagem 5 Carlos M 16 EMI Solteiro Estudante 6 Taacutebata F 24 ESI Solteira Secretaacuteria 7 Raul M 16 EMI Solteiro Estudante 8 Patriacutecia F 18 ESI Solteira Estudante 9 Camila F 17 EMC Solteira Estudante10 Viniacutecius M 16 EMI Solteiro Estudante11 Iara F 14 EMI Solteira Estudante12 Rodolfo M 24 ESC Solteiro Bioacutelogo13 Juacutelio M 31 ESC Casado Dentista14 Leonardo M 16 EMI Solteiro Estudante

Para preservar o anonimato todos os participantes foram referidos com nomes fictiacutecios M Masculino F Feminino EMI Ensino Meacutedio Incompleto EMC Ensino Meacutedio Completo ESI Ensino Superior Incompleto ESC Ensino Superior Completo

Quadro 1 Caracterizaccedilatildeo da amostra em funccedilatildeo do sexo idade escolaridade estado civil profissatildeoocupaccedilatildeo Ribeiratildeo Preto SP 2008

No Quadro 1 observa-se que dos 14 participantes 10 eram do sexo masculino A

amplitude etaacuteria variou de 14 a 31 anos (idade meacutedia=1943 anos) Oito participantes

cursavam o Ensino Meacutedio no momento da avaliaccedilatildeo 12 eram solteiros e dois casados A

maioria era constituiacuteda de estudantes o que eacute compatiacutevel com a faixa juvenil os participantes

com maior idade tinham profissotildees ou desempenhavam ocupaccedilotildees tais como militar auxiliar

de enfermagem secretaacuteria bioacutelogo e dentista

Instrumentos de avaliaccedilatildeo

Seleccedilatildeo dos instrumentos

A abordagem metodoloacutegica escolhida foi a da pesquisa quantitativa-qualitativa

partindo-se do pressuposto de que o ideal eacute a combinaccedilatildeo dos dois enfoques para que se

consiga alcanccedilar uma compreensatildeo mais completa da realidade De acordo com Minayo e

Sanches (1993) em um debate acerca dessas abordagens concluiu-se que ambas satildeo

necessaacuterias poreacutem em muitas circunstacircncias insuficientes para abarcar toda a realidade

observada podendo e devendo portanto ser utilizadas de forma complementar sempre que o

planejamento da investigaccedilatildeo esteja em conformidade com sua aplicaccedilatildeo

A abordagem quantitativa atua em niacuteveis da realidade nos quais os dados se

apresentam aos sentidos tendo como campo de praacuteticas e objetivos trazer agrave luz dados

indicadores e tendecircncias observaacuteveis Jaacute a qualitativa trabalha com valores crenccedilas

representaccedilotildees haacutebitos atitudes e opiniotildees adequando-se a aprofundar a complexidade de

fenocircmenos fatos e processos particulares e especiacuteficos de grupos mais ou menos delimitados

em extensatildeo e capazes de serem abrangidos intensamente Dessa forma o estudo quantitativo

pode gerar questotildees para serem aprofundadas qualitativamente e vice-versa (MINAYO

SANCHES 1993)

Considerando-se essa abordagem combinada um levantamento bibliograacutefico foi

realizado a fim de conhecer os instrumentos utilizados em pacientes transplantados

Para obtenccedilatildeo de dados subjetivos referentes agrave histoacuteria de vida impacto do

diagnoacutestico e do tratamento estrateacutegias de enfrentamento e reestruturaccedilatildeo do cotidiano

optou-se pelo uso de um roteiro de entrevista semi-estruturado no preacute-TMO e por uma

adaptaccedilatildeo de um questionaacuterio especiacutefico para o TMO no momento posterior agrave realizaccedilatildeo do

procedimento

Em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida observa-se uma tendecircncia agrave utilizaccedilatildeo de instrumentos

especiacuteficos aliados a geneacutericos que de acordo com Linde (1996) satildeo complementares e

devem ser empregados concomitantemente Dessa forma foram escolhidas duas escalas uma

referente agrave qualidade de vida voltada para sauacutede e outra especiacutefica do transplante de medula

oacutessea

Finalmente em relaccedilatildeo agraves morbidades psicoloacutegicas foram selecionados escala e

inventaacuterio que aparecem em outros estudos e que haviam sido traduzidos e adaptados para o

contexto brasileiro

Dessa forma a escolha dos instrumentos obedeceu as exigecircncias do referencial

metodoloacutegico optando-se pela utilizaccedilatildeo de instrumentos qualitativos e quantitativos

(EILERS KING 1998) e na preacutevia utilizaccedilatildeo destes em contextos semelhantes de pesquisa

(HABERMAN et al 1993 HEINONEM et al 2001 KOPP et al 1998 MARKS et al

1999 MASTROPIETRO 2003 McQUELLON et al 1998 MOLASSIOTIS MORRIS

1999 OLIVEIRA 2004)

Instrumentos

(1) Roteiro de entrevista semi-estruturada (APEcircNDICE A)

O roteiro de entrevista semi-estruturada viabilizou a coleta dos dados relativos agrave

histoacuteria pessoal do participante histoacuteria familiar vida atual adoecimento decisatildeo de

realizaccedilatildeo do transplante de medula oacutessea preocupaccedilotildees atuais e projetos futuros

De acordo com Trivintildeos (1992) a entrevista semi-estruturada eacute um dos principais

meios de que dispotildee o investigador para a coleta de dados uma vez que valoriza a presenccedila

consciente e atuante do entrevistador e oferece a possibilidade de o informante alcanccedilar a

liberdade e a espontaneidade em suas respostas Outros estudos (BLEGER 1993 OCAMPO

ARZENO PICCOLO 1995) tambeacutem apontam que a entrevista apesar de insuficiente se

aplicada como meacutetodo solitaacuterio revela-se imprescindiacutevel quando acompanhada de outro(s)

instrumento(s) No presente estudo a entrevista semi-estruturada foi utilizada como um

instrumento complementar

A entrevista semi-estruturada recebe essa denominaccedilatildeo porque o entrevistador tem

clareza dos seus objetivos de que tipo de informaccedilatildeo eacute necessaacuteria para atingi-los de como

essa informaccedilatildeo deve ser obtida quando e em que sequumlecircncia em que condiccedilotildees deve ser

investigada e como deve ser utilizada Esse procedimento proporciona um aumento da

confiabilidade ou fidedignidade da informaccedilatildeo e permite a criaccedilatildeo de um registro permanente

de um banco de dados uacuteteis agrave pesquisa sendo de grande utilidade em settings onde eacute

necessaacuteria a padronizaccedilatildeo de procedimentos e registro de dados como eacute o caso da psicologia

hospitalar (TAVARES 2000)

(2) Questionaacuterio sobre Qualidade de Vida e Recuperaccedilatildeo Poacutes-TMO (ANEXO A)

A entrevista de recuperaccedilatildeo poacutes-TMO foi desenvolvida com base nas proposiccedilotildees de

Haberman et al (1993) O instrumento elaborado por Haberman et al (1993) eacute composto por

oito questotildees abertas que abordam os seguintes itens como foi a experiecircncia de voltar para

casa poacutes-TMO como eacute a rotina atual comparada com a que tinha antes do TMO quais satildeo os

aspectos em que tem encontrado dificuldades para lidar desde que retornou para casa

estrateacutegias de enfrentamento como descreve a qualidade de vida atual comparada com a que

tinha antes do TMO e suas preocupaccedilotildees com relaccedilatildeo ao futuro

No presente estudo optou-se por aplicar o instrumento adaptado por Mastropietro

(2003) com acreacutescimo de mais seis questotildees com o objetivo de investigar mais amplamente

os aspectos da vida cotidiana atual desses participantes como se estaacute trabalhando atualmente

e se eacute o mesmo trabalho que tinha antes do TMO se estaacute vivendo limitaccedilotildees para realizar suas

atividades do dia-a-dia decorrentes de alguma restriccedilatildeo ou problema orgacircnico se sente-se

capaz de realizar suas atividades no dia-a-dia se acredita que as mudanccedilas que ocorreram em

sua vida poacutes-TMO foram positivas ou negativas se tem desejo de mudar seu cotidiano atual

se estaacute satisfeito com sua vida atual se tem projetos para o futuro e quais satildeo esses planos

Tal entrevista objetiva explorar o impacto especiacutefico do TMO na vida dos pacientes

Foi utilizada anteriormente no contexto nacional tambeacutem com adaptaccedilotildees por Almeida

(1998) Duratildees et al (2001) Mastropietro (2003 2007) e Oliveira (2004) que avaliaram que

se trata de um instrumento que possibilita conhecer o contexto de vida em que o paciente estaacute

vivendo na etapa poacutes-TMO permitindo assim apreender como cada um descreve sua proacutepria

vida

(3) Inventaacuterio de Sintomas de Stress para Adultos de Lipp (ISSL) (ANEXO B)

O estresse eacute definido como uma reaccedilatildeo psicoloacutegica com componentes emocionais

fiacutesicos mentais e quiacutemicos a determinados estiacutemulos estranhos que irritam amedrontam

excitam ou confundem a pessoa (LIPP ROCHA 1994) Lipp (1989) elaborou o Inventaacuterio de

Sintomas de Stress para Adultos (ISSL) que visa identificar a sintomatologia de estresse em

adultos e adolescentes a partir de 15 anos Esse instrumento avalia se o sujeito manifesta

sintomas de estresse o tipo de sintomatologia existente (psicoloacutegico ou somaacutetico) bem como

a fase de estresse em que se encontra

Eacute composto por trecircs partes que se referem agraves trecircs fases de Selye (1956) a primeira

parte avalia sintomas fiacutesicos e psicoloacutegicos das uacuteltimas 24 horas a segunda parte sintomas da

uacuteltima semana e a terceira parte sintomas do uacuteltimo mecircs Tem-se assim a fase de alerta

seguida pela fase de resistecircncia e a fase de exaustatildeo (LIPP ROCHA 1994) Atualmente Lipp

(2000) acrescentou uma quarta fase que estaria situada entre a resistecircncia e a exaustatildeo e que

foi denominada de quase-exaustatildeo Apesar disso o ISSL continua composto pelas trecircs fases

propostas por Selye mencionadas anteriormente

Apesar de muito difundido entre os pesquisadores e cliacutenicos ateacute o ano de 1994 natildeo

existiam estudos de validaccedilatildeo desse instrumento Lipp e Rocha (1994) realizaram um estudo

com o objetivo de conduzir uma validaccedilatildeo estatiacutestica e preditiva do ISSL Os resultados dessa

investigaccedilatildeo evidenciaram uma boa validade preditiva do instrumento Em estudo publicado

posteriormente Lipp (2000) apresentou resultados mais abrangentes e conclusivos em relaccedilatildeo

agraves propriedades psicomeacutetricas do ISSL

(4) Escala de Ansiedade e Depressatildeo Hospitalar - Hospital Anxiety and

Depression Scale (HAD) (ANEXO C)

Ansiedade e depressatildeo satildeo os transtornos psiquiaacutetricos mais frequumlentemente

associados a doenccedilas fiacutesicas de uma forma geral Sintomas de depressatildeo aparecem em

pacientes mesmo na ausecircncia de uma siacutendrome depressiva bem como existem vaacuterios

sintomas associados agrave ansiedade e depressatildeo que acompanham quadros de doenccedilas cliacutenicas

(BOTEGA et al 1998)

Com a finalidade de avaliar conjuntamente os sintomas ansiosos e depressivos de

pacientes hospitalizados foi criada a Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressatildeo (Hospital

Anxiety and Depression Scale HAD) A traduccedilatildeo do instrumento para o portuguecircs foi

realizada por Botega et al (1998) mediante autorizaccedilatildeo de seus autores Essa versatildeo em

portuguecircs foi validada entre pacientes internados em uma enfermaria de cliacutenica meacutedica em 1998

(BOTEGA BIO ZOMIGNANI 1995) Posteriormente Botega et al (1998) utilizaram a HAD

em pacientes ambulatoriais A amostra foi composta por 56 pacientes em seguimento meacutedico

e 56 acompanhantes de um ambulatoacuterio de epilepsia de um hospital universitaacuterio (BOTEGA

et al 1998) Os resultados evidenciaram a capacidade da escala em revelar ao olhar cliacutenico

casos de transtornos do humor demonstrando sua adequaccedilatildeo tambeacutem para o contexto

ambulatorial

Essa escala eacute constituiacuteda por 14 questotildees do tipo muacuteltipla escolha divididas em duas

subescalas para ansiedade e depressatildeo com sete itens cada A pontuaccedilatildeo global em cada

subescala vai de 0 a 21 Trata-se de uma escala para mensurar distress emocional de pacientes

hospitalizados (ZITTOUN et al 1997)

Suas caracteriacutesticas principais de acordo com Botega et al (1998) satildeo a) na sua

construccedilatildeo foram evitados sintomas vegetativos que podem acontecer em doenccedilas fiacutesicas b)

os conceitos de depressatildeo e ansiedade foram separados c) o conceito de depressatildeo encontra-

se centrado na noccedilatildeo de anedonia d) a escala destina-se agrave detecccedilatildeo de graus leves de

transtornos afetivos em ambientes natildeo psiquiaacutetricos e) eacute de administraccedilatildeo raacutepida f) ao

paciente solicita-se que responda baseando-se na maneira como se sentiu na uacuteltima semana

Vaacuterios estudos internacionais foram efetuados nos uacuteltimos anos utilizando tal escala

no contexto do Transplante de Medula Oacutessea como os de Broers et al (2000) Jenkin

Liningtin e Leiggh (1995) Mastropietro (2003) Molassiotis et al (1996) Molassiotis e

Morris (1999) Oliveira (2004) Wettergren et al (1997) e Zittoun et al (1997)

(5) Questionaacuterio Geneacuterico de Qualidade de Vida relacionada agrave Sauacutede - Medical

Outcomes Study 36-Item Short-Form Health Survey (SF-36) (ANEXO D)

A Escala de Qualidade de Vida ndash Medical Outcomes Study 36-Item Short-Form

Health Survey (SF-36) eacute um instrumento de avaliaccedilatildeo geneacuterica de sauacutede multidimensional

originalmente criado na liacutengua inglesa de faacutecil administraccedilatildeo e compreensatildeo Eacute constituiacutedo

por 36 questotildees que abrangem oito componentes ou aspectos Estes componentes podem ser

classificados em dois grandes componentes (WARE KOSINSKI KELLER 1994)

Componente Fiacutesico abrange os seguintes componentes

bull Capacidade Funcional avalia-se tanto a presenccedila quanto as limitaccedilotildees

relacionadas agraves atividades fiacutesicas como vestir-se tomar banho entre outros Esse

aspecto eacute avaliado por 10 itens

bull Aspectos Fiacutesicos avaliam-se as limitaccedilotildees fiacutesicas e o quanto estas dificultam o

desempenho no trabalho e a realizaccedilatildeo de atividades diaacuterias Esse aspecto eacute

avaliado por quatro itens

bull Dor avalia-se a extensatildeo e a interferecircncia das dores fiacutesicas nas atividades de vida

diaacuteria Esse aspecto eacute avaliado por dois itens

bull Estado Geral de Sauacutede avalia-se a motivaccedilatildeo pessoal na vida do paciente

Avaliado por cinco itens

Componente Mental abrange os seguintes componentes

bull Aspectos Sociais avalia-se a frequumlecircncia da interferecircncia nas atividades sociais

devido a problemas fiacutesicos ou emocionais Avaliado por dois itens

bull Vitalidade avaliam-se os sentimentos de cansaccedilo e exaustatildeo e sua persistecircncia

durante o tempo Avaliado por quatro itens

bull Aspectos Emocionais avaliam-se as limitaccedilotildees tais como para trabalhar ou para

desempenhar outras atividades devido a problemas emocionais Avaliado por trecircs

itens

bull Sauacutede Mental avaliam-se os sintomas de ansiedade depressatildeo alteraccedilatildeo do

comportamento descontrole emocional e sua persistecircncia durante o tempo

Avaliado por cinco itens

A esses 35 itens soma-se mais uma questatildeo um item que solicita uma comparaccedilatildeo

entre a sauacutede atual e a de um ano atraacutes

Foi desenvolvida uma versatildeo para a liacutengua portuguesa dessa escala apoacutes processo de

traduccedilatildeo e adaptaccedilatildeo cultural que confirmaram suas propriedades de medida ou seja

reprodutibilidade e validade A autora concluiu que esse instrumento eacute um paracircmetro

reprodutiacutevel e vaacutelido para ser utilizado na avaliaccedilatildeo da qualidade de vida de pacientes

brasileiros portadores de doenccedilas crocircnicas (CICONELLI 1997)

A SF-36 mensura as necessidades humanas baacutesicas o bem-estar emocional e funcional

(WARE SHERBOURNE 1992) Como toda escala de qualidade de vida oferece uma

estimativa da satisfaccedilatildeo subjetiva em diferentes domiacutenios Na literatura especiacutefica de TMO

encontram-se diversos trabalhos que utilizaram esse instrumento (HANN et al 1997

MASTROPIETRO 2003 MASTROPIETRO et al 2007 OLIVEIRA 2004 SILVA 2000

SUTHERLAND et al 1997)

(6) Escala de Avaliaccedilatildeo Funcional da Terapia de Cacircncer - Transplante de Medula

Oacutessea - Funcional Assessment Cancer Therapy-Bone Marrow Transplantation (FACT-

BMT) (ANEXO E)

A FACT eacute uma escala de funcionalidade especiacutefica para a realidade do cacircncer Eacute

subdividida em cinco subescalas que visam abarcar todas as aacutereas envolvidas no conceito de

qualidade de vida do indiviacuteduo bem-estar fiacutesico bem-estar soacutecio-familiar relaccedilatildeo com o

meacutedico bem-estar emocional e bem-estar funcional (McQUELLON et al 1997)

Dessa escala geral de funcionalidade em cacircncer com o acreacutescimo de 10 itens foi

derivada a FACT-BMT Para tanto Cella et al (1993) realizou um estudo com pacientes

transplantados e os chamados especialistas em TMO definidos como meacutedicos e enfermeiros

oncologistas com anos de experiecircncia e que trataram pelo menos 100 pacientes

transplantados A partir desse estudo ficou estabelecida uma escala complementar agrave geral

Tal escala na sua terceira versatildeo ficou composta por seis domiacutenios a saber bem-

estar fiacutesico (sete questotildees) bem-estar sociofamiliar (sete questotildees) relacionamento com o

meacutedico (duas questotildees) bem-estar emocional (seis questotildees) bem-estar funcional (sete

questotildees) e preocupaccedilotildees adicionais (12 questotildees)

No estudo de validaccedilatildeo para a cultura brasileira os autores afirmam que o questionaacuterio

manteve as caracteriacutesticas descritas para o instrumento original quanto ao iacutendice de

consistecircncia interna (alfa de Cronbach igual a 088) confiabilidade e sensibilidade podendo

assim ser utilizado na praacutetica cliacutenica e em pesquisas (MASTROPIETRO et al 2007)

Procedimento de coleta de dados

Cuidados eacuteticos

Para a inclusatildeo dos participantes no presente estudo foram adotados os procedimentos

eacuteticos preconizados pela Resoluccedilatildeo 19696 para pesquisas envolvendo seres humanos

(BRASIL 1996) Acima de tudo obedeceu-se ao princiacutepio baacutesico de respeito aos voluntaacuterios

e agrave instituiccedilatildeo hospitalar de acordo com as normas definidas pelo Conselho Nacional de

Sauacutede Os participantes foram esclarecidos sobre a natureza e os objetivos do estudo bem

como sobre o caraacuteter voluntaacuterio de sua participaccedilatildeo Considerando a posiccedilatildeo de

vulnerabilidade em que se encontravam em funccedilatildeo da dependecircncia em relaccedilatildeo ao serviccedilo a

pesquisadora teve o cuidado de explicitar que uma eventual recusa em participar da

investigaccedilatildeo natildeo acarretaria prejuiacutezo para a continuidade do atendimento institucional

Tambeacutem se deixou o participante agrave vontade para retirar seu consentimento em qualquer etapa

do desenvolvimento do estudo Esses mesmos cuidados foram tomados no contato mantido

com os pais dos participantes menores de 18 anos

O projeto foi aprovado pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa do Hospital das Cliacutenicas da

Faculdade de Medicina de Ribeiratildeo Preto-USP processo HCRP nordm 947405 (ANEXO F)

Como parte dos preacute-requisitos para anaacutelise do projeto foram colhidas as assinaturas do Chefe

de Departamento do Chefe da Cliacutenica Meacutedica e a do Superintendente do hospital declarando

estarem cientes e de acordo com a conduccedilatildeo da pesquisa e os procedimentos de coleta de

dados

Os participantes assinaram um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

(APEcircNDICE B) No caso de participantes com idade inferior a 18 anos os pais assinaram o

Termo de Consentimento Livre e Esclarecido para Pais (APEcircNDICE C)

Aplicaccedilatildeo dos instrumentos

Conforme mencionado anteriormente tomou-se o cuidado de esclarecer

antecipadamente os objetivos do trabalho e as condiccedilotildees de sigilo profissional para cada

participante e familiares responsaacuteveis sendo que a pesquisa soacute foi realizada com aqueles que

concordaram em participar voluntariamente do trabalho e assinaram o Termo de

Consentimento Livre e Esclarecido

A coleta de dados foi realizada em dois momentos (1) na preparaccedilatildeo preacute-transplante

(momento da internaccedilatildeo do paciente) e (2) durante o acompanhamento ambulatorial (100 dias

apoacutes o transplante) Os dois encontros com aproximadamente uma hora de duraccedilatildeo cada um

foram realizados com intervalo de aproximadamente 110 dias

Os instrumentos foram aplicados individualmente pela pesquisadora na Enfermaria

(preacute-TMO) e no Ambulatoacuterio da UTMO (poacutes-TMO) em situaccedilatildeo face-a-face A coleta de

dados foi realizada em um ambiente preservado sempre que possiacutevel em sala reservada

resguardando-se os princiacutepios de conforto e privacidade Foi colocada para os participantes a

possibilidade de a avaliaccedilatildeo ser dividida em dois momentos caso se sentissem cansados

Os instrumentos utilizados satildeo simples e de raacutepida aplicaccedilatildeo Considerando a situaccedilatildeo

de vulnerabilidade em que se encontravam os participantes foi oferecida a possibilidade de

atendimento psicoloacutegico focal de apoio Esse suporte foi disponibilizado pela psicoacuteloga do

serviccedilo que tambeacutem assessorou o trabalho de abordagem dos participantes e acompanhou a

coleta de dados

A entrevista e o questionaacuterio foram gravados em aacuteudio com o consentimento de todos

os participantes Na aplicaccedilatildeo da entrevista (fase 1) foi seguido um roteiro semi-estruturado

previamente estabelecido para atender aos objetivos do presente estudo O Questionaacuterio de

Qualidade de Vida e Recuperaccedilatildeo Poacutes-TMO (fase 5) composto de questotildees previamente

elaboradas tambeacutem foi aplicado em situaccedilatildeo face-a-face e audiogravado mediante

autorizaccedilatildeo do participante

As demais teacutecnicas foram aplicadas posteriormente agrave entrevista (ou questionaacuterio)

segundo os procedimentos preconizados pela literatura especializada que seratildeo sucintamente

descritos a seguir

Os demais instrumentos administrados constituem teacutecnicas analiacuteticas Apesar da

possibilidade de auto-aplicaccedilatildeo a pesquisadora permaneceu o tempo todo ao lado do

participante verbalizando as perguntas e assinalando junto do mesmo a resposta que melhor

se adequava ao ponto de vista do paciente

ISSL

A examinadora solicitou que o participante respondesse a trecircs quadros o primeiro

sobre sintomas experimentados nas uacuteltimas 24 horas (15 itens) o segundo sobre a uacuteltima

semana (15 itens) e o terceiro sobre o uacuteltimo mecircs (23 itens)

HAD

A pesquisadora solicitou que o participante respondesse a 14 itens dos quais sete

pesquisavam ansiedade e os outros sete depressatildeo Cada item tinha uma gradaccedilatildeo de 0

(nunca) a 3 (sempre) e se referiam agrave forma como o paciente se sentia no momento da

aplicaccedilatildeo

SF-36

A pesquisadora solicitou que o participante respondesse a 11 questotildees sobre como se

sentia e o quatildeo bem era capaz de fazer suas atividades diaacuterias Algumas questotildees eram

compostas por subitens de forma que o nuacutemero total de questotildees somava 36 A gradaccedilatildeo das

opccedilotildees de respostas variava de um (sim) ndash dois (natildeo) a um (todo tempo) ndash seis (nunca)

FACT-BMT

A instruccedilatildeo dada era de que o participante encontraria uma seacuterie de afirmaccedilotildees

consideradas importantes por pessoas que estavam enfermas como ele Dessa forma ele

deveria julgar ateacute que ponto essas afirmaccedilotildees eram verdadeiras para ele As questotildees eram

separadas em cinco quadros com opccedilotildees de respostas que variavam entre zero (nem um

pouco) e quatro (muito) bem-estar fiacutesico (sete questotildees) bem-estar social-familiar (sete

questotildees) bem-estar emocional (seis questotildees) bem-estar funcional (sete questotildees) e

preocupaccedilotildees adicionais (23 questotildees)

Procedimento de anaacutelise dos dados

A seguir seratildeo apresentados os procedimentos de anaacutelise e apuraccedilatildeo dos dados de cada

uma das teacutecnicas aplicadas

Entrevistas e questionaacuterio

As entrevistas foram transcritas na iacutentegra A transcriccedilatildeo das respostas obtidas na

entrevista e no questionaacuterio aplicados a um dos pacientes foi incluiacuteda no presente estudo

(APEcircNDICE D) a tiacutetulo de ilustraccedilatildeo

Na anaacutelise do corpus obtido foi utilizada uma abordagem de pesquisa qualitativa uma

vez que o objetivo era identificar as concepccedilotildees crenccedilas valores motivaccedilotildees e atitudes dos

participantes sobre assuntos veiculados pelas questotildees formuladas Como meacutetodo foi utilizada

a anaacutelise de conteuacutedo (BOGDAN BIKLEN 1991 MINAYO 1994 TRIVINtildeOS 1992)

Segundo Bogdan e Biklen (1991) e Trivintildeos (1992) satildeo trecircs as etapas do processo de anaacutelise

de conteuacutedo

a) Preacute-anaacutelise consiste na organizaccedilatildeo do material Foi realizada uma leitura geral

denominada leitura flutuante para que o pesquisador entrasse em contato com as suas

impressotildees que acabaram por nortear a dinacircmica entre os objetivos iniciais as hipoacuteteses que

surgem e o referencial teoacuterico adotado para sua interpretaccedilatildeo Esse processo permitiu

mediante a seleccedilatildeo e organizaccedilatildeo do material a determinaccedilatildeo do corpus da investigaccedilatildeo que

eacute a especificaccedilatildeo do campo em que a atenccedilatildeo deveraacute ser fixada Foram estabelecidas unidades

de registros (unidade baacutesica miacutenima para a anaacutelise do documento) e unidades de contexto

(delimitaccedilatildeo do contexto da unidade de registro em uma dimensatildeo que permita compreender o

significado de tais unidades de registros) Em suma nessa etapa foi organizado o material e

foram sistematizadas as ideacuteias mediante a definiccedilatildeo das unidades de significado

b) Descriccedilatildeo analiacutetica o material do documento que constituiu o corpus foi submetido

a um estudo aprofundado no qual se fez uma transformaccedilatildeo dos dados brutos por meio da

operaccedilatildeo de codificaccedilatildeo em uma tentativa de se chegar ao nuacutecleo da compreensatildeo do texto A

partir da classificaccedilatildeo e agregaccedilatildeo dos dados foram utilizados os recortes em unidades de

registros e a escolha de categorias teoacutericas ou empiacutericas que permitiram a especificaccedilatildeo das

categorias Esses dados foram trabalhados na busca de siacutenteses de ideacuteias ou expressatildeo de

concepccedilotildees neutras isto eacute que natildeo estivessem unidas a alguma teoria (TRIVINtildeOS 1992)

c) Interpretaccedilatildeo referencial na etapa final foi realizado um tratamento dos resultados e

as interpretaccedilotildees pertinentes Os dados trabalhados foram analisados e destacados pelas

categorias possibilitando a atribuiccedilatildeo de significados para trechos principais

Teacutecnicas analiacuteticas

As demais teacutecnicas utilizadas ndash ou seja os instrumentos padronizados ndash foram cotadas

e analisadas de acordo com as recomendaccedilotildees preconizadas pela literatura especializada O

procedimento adotado para anaacutelise dos resultados de cada instrumento seraacute descrito a seguir

ISSL

A correccedilatildeo ocorreu de acordo com as recomendaccedilotildees de Lipp (2000) somando-se por

quadro as respostas tendo dessa maneira o escore bruto de cada fase do estresse

Para a obtenccedilatildeo da porcentagem de sintomatologia fiacutesica e psicoloacutegica do participante

em cada um desses quadros recorreu-se a duas tabelas de correccedilatildeo que indicam as

porcentagens correspondentes a sintomas fiacutesicos e psicoloacutegicos sendo que a maior

porcentagem revela a forma como o estresse se manifesta

O nuacutemero maacuteximo de sintomas esperados para cada fase eacute seis no quadro 1 para fase

de alerta trecircs no quadro 2 para resistecircncia e nove para quase-exaustatildeo e no quadro 3 oito

sintomas para o diagnoacutestico de exaustatildeo

HAD

A cotaccedilatildeo desse instrumento foi realizada segundo as orientaccedilotildees de Botega et al

(1998) somando as gradaccedilotildees de cada item que posteriormente forneceu um escore total para

ansiedade e outro para depressatildeo variando de 0 a 21 em cada uma das escalas O ponto de

corte utilizado para detectar a presenccedila ou natildeo de sintomas foi de sete

SF-36

A avaliaccedilatildeo desse instrumento seguiu as instruccedilotildees de Ciconelli (1997) sendo que

apoacutes a aplicaccedilatildeo foi atribuiacutedo um escore para cada questatildeo que posteriormente foi

transformado em uma escala de 0-100 em que o zero corresponde a um pior estado de sauacutede

e 100 a um melhor sendo cada dimensatildeo analisada separadamente Natildeo existe

propositalmente um valor geral

FACT-BMT

As pontuaccedilotildees de cada um dos domiacutenios foi realizada mediante a soma das respostas

de cada item com o cuidado de verificar a presenccedila ou natildeo de itens invertidos de acordo com

as recomendaccedilotildees de McQuellon et al (1997) Uma vez obtido o escore bruto de cada

domiacutenio fez-se a transformaccedilatildeo em escore percentual em relaccedilatildeo ao nuacutemero maacuteximo de

pontos de cada domiacutenio (considerado 100) Semelhantemente a SF-36 considerou-se que

quanto mais proacuteximo ao 100 mais preservado estava aquele aspecto de vida do paciente

RESULTADOS

As anaacutelises individuais dos resultados podem ser encontradas nos apecircndices

(APEcircNDICE E)

As anaacutelises gerais apresentadas a seguir dizem respeito a uma leitura global dos

resultados obtidos a partir da aplicaccedilatildeo das entrevistas dos questionaacuterios e das escalas e

inventaacuterios

Entrevistas e questionaacuterios

As categorias temaacuteticas encontradas nas entrevistas e questionaacuterios foram

A vida antes do diabetes

Na maior parte das entrevistas as lembranccedilas sobre a infacircncia foram contadas de

forma bastante superficial Os participantes argumentaram que natildeo se lembravam muito bem

dessa etapa da vida

Natildeo lembro de muita coisa natildeo mas sempre fui muito paparicado (Wiliam 22 anos)

Ah eu natildeo lembro muito natildeo Eu entrei na escola pequenininha com dois aninhos neacute [olha pra matildee que confirma] Lembro da minha avoacute eu brincava bastante com os meus primos que tecircm a minha idade neacute (Patriacutecia 18 anos)

A maioria eacute oriunda de cidades pequenas do Estado de Satildeo Paulo e Minas Gerais e

mora com os pais o que eacute esperado uma vez que nove participantes tecircm ateacute 18 anos de idade

As famiacutelias satildeo estruturadas e constituiacutedas de poucos irmatildeos (de um a quatro)

Em relaccedilatildeo agrave adolescecircncia pela qual a maior parte deles ainda estaacute passando eacute

interessante o quanto se percebem como adolescentes tranquumlilos que saem pouco

Identificaram-se como indiviacuteduos ldquomais caseirosrdquo e que natildeo apresentavam problemas de

comportamento Isso se aplica mesmo para os poucos que jaacute haviam passado pela

adolescecircncia haacute mais tempo

Eu tenho um nuacutemero grande assim de amigos mas a atividade de sair eu natildeo saio muito Eu tenho um circulo de amizades bem caseiro entatildeo geralmente sexta feira a gente vai pra casa de algueacutem mas natildeo vai pra bar pra boate muito raro E eacute escoteiro no final de semana De saacutebado escoteiro de sexta vai na casa de algueacutem (Raul 16 anos)

Nunca fui de sair muito Comecei a namorar cedo Nunca tive muitos amigos (Juacutelio 31 anos)

O relacionamento com os pais foi relatado em geral como bom tranquumlilo mas no

decorrer do discurso puderam ser percebidas algumas contradiccedilotildees como o distanciamento ou

dificuldades de relacionamento com um dos genitores

Muito bom Meu pai era mais distante e agora que taacute mais proacuteximo eu que natildeo tocirc mas nunca tive problemas discussotildees Sempre tranquumlilatildeo (Wiliam 22 anos)

Eu ficava bastante em casa mas natildeo falava muito com eles( Renan 17 anos)

Assim por minha parte natildeo tem muito contato natildeo Ateacute hoje mas eles sabem que eu gosto deles assim neacute (Michel 16 anos)

Em relaccedilatildeo ao relacionamento com os irmatildeos pouco foi falado mas os participantes

em sua maioria definiram as relaccedilotildees fraternas como ldquonormaisrdquo ou seja com afinidades e

desentendimentos exceto nos casos em que os irmatildeos natildeo moravam junto com a famiacutelia

nesses casos o relacionamento pareceu ser mais harmonioso

Ah eacute bom Como eu te falei eles sempre me protegeram muito por ser o caccedilula Sou mais proacuteximo do meu irmatildeo acima de mim a gente conversa bastante mas com os outros eacute muito bom tambeacutem (Wiliam 22 anos)

Quando a gente morava juntas a gente brigava irmatildeos neacute Mas depois que ela foi embora aiacute a gente

ficou mais proacutexima (Camila 17 anos)

O impacto do diagnoacutestico

Ao descreverem os sinais e sintomas apresentados que os levaram a desconfiar da

possibilidade de um diagnoacutestico de diabetes os relatos mostraram uma certa homogeneidade

tendo sido mencionadas a polidipsia e poliuacuteria por todos os participantes

Eu fazia cursinho neacute e eu comecei a perceber que eu tava saindo muito pra ir no banheiro Aiacute eu tinha que sair pra beber aacutegua levava garrafinha Cheguei a beber meia garrafinha em uma aula (Patriacutecia 18 anos)

Eu tava muito cansada mole boca seca Tomava mais aacutegua que o normal ia mais ao banheiro (Iara 14 anos)

Eu tava comendo muito Natildeo na verdade primeiro eu tava tomando muita aacutegua e aiacute ia muito ao banheiro Daiacute eu comentei com a minha matildee e ela falou que devia ser porque aqui era quente (Camila 17 anos)

O emagrecimento raacutepido tambeacutem foi um dos fatores que pesaram para que

percebessem que havia algo de errado com sua sauacutede

Eu pesava na eacutepoca 46 quilos daiacute eu cheguei a pesar 40 (Taacutebata 20 anos)

Eu tava com a boca muito seca levantava muitas vezes de madrugada pra molhar a boca emagreci Eu achava que era tudo normal que era o basquete que eu tava fazendo demais porque eu emagreci de uma vez (Michel 16 anos)

Eu nunca tive assim sempre bebi muito pouca aacutegua quase nunca ia no banheiro duas vezes por dia agrave noite nunca levantava e sempre tive uma base de 59 a 61 quilos () Isso foi numa semana no saacutebado eu fui acompanhar minha matildee ela foi fazer compras e me pesei tava pesando 51 (Renan 17 anos)

Fazia muito xixi bebia muita aacutegua Era uma sede estranha sabe comecei a emagrecer muito mas como minha famiacutelia eacute magra nem liguei mas as pessoas comentavam (Wiliam 22 anos)

Em menor grau mas natildeo menos importante foi a descriccedilatildeo de distorccedilatildeo na visatildeo que

para aqueles que depararam com essa dificuldade representou um ldquosustordquo consideraacutevel

Mas o que mais me chamou a atenccedilatildeo foi a visatildeo distorcida Eu olhava o sargento na minha frente e natildeo enxergava direito natildeo era normal (Wiliam 22 anos)

Na escola eu natildeo enxergava direito na lousa agora taacute melhor mas antes (Carlos 16 anos)

tava muito alto minha vista tambeacutem tinha ficado afetada daiacute eu tava mais nervosa (Camila 17 anos)

O diagnoacutestico do diabetes foi comunicado na maioria das vezes por um profissional

da sauacutede principalmente meacutedicos ou enfermeiros e para oito participantes essa comunicaccedilatildeo

foi percebida como bastante descuidada

Quem me comunicou foi a meacutedica do hospital de emergecircncia era como se ela falasse que eu tava com uma virose (Paula 18 anos)

O meacutedico nem me falou que eu tava diabeacutetico ele perguntou haacute quanto tempo eu era diabeacutetico Aiacute pra minha matildee foi um choque Ela falou ele natildeo eacute diabeacutetico (Renan 16 anos)

Foi a enfermeira na hora laacute Foi ruim tambeacutem eu natildeo tinha muita ideacuteia parecia que tinha acabado assim (Camila 17 anos)

Em alguns casos o diagnoacutestico foi recebido como a confirmaccedilatildeo de uma forte suspeita

que jaacute se tinha antecipadamente ou porque o paciente jaacute convivia com algum parente

diabeacutetico ou porque tinha algum conhecimento preacutevio sobre a doenccedila

Mas num foi surpresa porque jaacute vinha quase uma semana que eu tinha quase certeza que era diabetes apesar de natildeo admitir A gente nega sei laacute acho que por medo de admitir mas jaacute era certezardquo (Renan 17 anos)

Em outros casos o diagnoacutestico pegou o paciente de surpresa tendo sido detectado o

diabetes ateacute mesmo em um simples exame de rotina

entatildeo me pegou de surpresa foi um sustatildeo uma doenccedila crocircnica de repente pro resto da vida (Taacutebata 20 anos)

A famiacutelia foi apontada nas entrevistas como tanto ou mais assustada diante do

diagnoacutestico do que os proacuteprios participantes e a doenccedila foi percebida como fator de mudanccedila

na dinacircmica familiar aproximando os membros e tornando o paciente alvo de maior atenccedilatildeo

do que percebia ter anteriormente

A matildee natildeo dormia Medo que tivesse hipoglicemia dormia no meu quarto Ficava o tempo todo fica ainda em cima pra ver o que eu comia pra eu comer soacute o que pode (Patriacutecia 18 anos)

Ela ficou se culpando lsquoporque vocecirc nunca fez nada pra ningueacutem porque tua irmatilde e porque foi escolher justo eu pra ter logo dois filhos diabeacuteticosrsquo Mas sempre perguntando por quecirc (Raul 16 anos)

Acho que eles tiveram um choque maior do que eu porque eu tava acostumando jaacute pra mim era normal e eles tavam em processo de conhecimento da doenccedila (Michel 16 anos)

As reaccedilotildees familiares muitas vezes repercutiram na forma como o paciente lidou com

a notiacutecia uma vez que muitos deles natildeo tinham a noccedilatildeo exata de como seria conviver com o

diabetes

Nossa cheguei em casa todo mundo chorando Eu nem achei que era tambeacutem um problema tatildeo grande mas todo mundo chorando (Camila 17 anos)

Poreacutem o diabetes tambeacutem trouxe benefiacutecios segundo a percepccedilatildeo da maioria dos

casos uma vez que aproximou os membros da famiacutelia

A gente se aproximou mais Minha matildee natildeo quer sair de perto de mim (Renan 17 anos)

Aceitar o diabetes natildeo foi uma experiecircncia tranquumlila na maior parte dos casos

exigindo de alguns participantes um tempo para se adaptar

Comecei a querer sair bem menos aiacute teve uns trecircs dias que eu fiquei assim no quarto eu chorava mas isso no comecinho Aiacute natildeo eacute que eu me isolei mas eu ficava mais sozinha (Taacutebata 20 anos)

Tenho que ficar me preocupando toda vez que saio com os horaacuterios da insulina com hora pra comer com os efeitos da diabetes (Iara 14 anos)

Para alguns participantes ter conhecimento do diabetes foi como que uma interrupccedilatildeo

brusca nos planos futuros

E o pior de tudo eacute que eu sabia que com essa doenccedila natildeo poderia seguir carreira soacute que a formaccedilatildeo superior eacute o sonho da minha vida entatildeo eu fiquei sem chatildeo (Wiliam 22 anos)

Agora eu nem tocirc pensando no futuro tocirc soacute pensando no agora mesmo que jaacute taacute bem complicado (Patriacutecia 18 anos)

O diagnoacutestico trouxe mudanccedilas na rotina dos participantes principalmente devido agrave

necessidade de instituir certas regras de disciplina no cotidiano que natildeo eram necessaacuterias

antes do aparecimento da enfermidade

Natildeo posso comecirc mais doce Tem que comecirc com regras neacute De trecircs em trecircs horas uma certa quantidade um certo tanto de caloria (Alex 27 anos)

Ah mudou assim porque a gente tem que ter uma alimentaccedilatildeo muito regrada neacute O horaacuterio entatildeo isso mudou bastante (Leonardo 16 anos)

Ah eu tive que comeccedilar a fazer dieta neacute Tive que me cuidar mais (Rodolfo 24 anos)

Alguns participantes relataram ter encontrado diferentes formas de se adaptar agraves

imposiccedilotildees que o diabetes trouxe Esses modos de enfrentamento permitiram atenuar o

impacto das restriccedilotildees que governam a vida da pessoa diabeacutetica

Mas depois que eu descobri que tinha chocolate diet esses negoacutecios que eu podia comer daiacute eu experimentei achei normal Daiacute minha vida voltou ao normal (Viniacutecius 16 anos)

Brigadeiro bolo era direto na minha casa neacute toda semana Chocolate neacute eu era muito aiacute tive que parar com tudo Natildeo como mais nada de accediluacutecar Mas eu nem sinto falta Depois que eu descobri a diabetes eu acordo cedo junto com meu irmatildeo meu pai e vou caminhar Ai eu volto pra casa tomo cafeacute e vou pro computador Natildeo tem nada programado mas eacute mais saudaacutevel (Patriacutecia 18 anos)

Associar o diagnoacutestico agrave presenccedila de algum fator desencadeante natildeo foi um exerciacutecio

faacutecil para os participantes em geral Alguns arriscaram o fator emocional como contribuiccedilatildeo

para o aparecimento do diabetes mas as narrativas elaboradas em nenhum momento tiveram

uma forma conclusiva

Ah eu acho que o fato de ter saiacutedo da minha cidade de vir pra caacute e natildeo conhecer ningueacutem Estresse de vestibular (Camila 17 anos)

Acho que eacute uma doenccedila que natildeo daacute pra evitar neacute Se tiver que aparecer vai aparecer De repente o emocional pode ter contribuiacutedo por causa da minha avoacute natildeo sei [A avoacute dessa paciente faleceu pouco antes da descoberta do diagnoacutestico do diabetes] (Patriacutecia 18 anos)

Eu jaacute imaginei que pudesse ser emocional mas natildeo tenho certeza eacute natildeo sei viu agora assim () me falaram que natildeo tem muito a ver com a geneacutetica neacute a diabetes tipo 1 (Taacutebata 20 anos)

Assim as duacutevidas com relaccedilatildeo aos fatores etioloacutegicos responsaacuteveis pela manifestaccedilatildeo

da doenccedila persistem e podem conduzir ao extremo de se postular uma ausecircncia de

causalidade

Natildeo Natildeo tem uma explicaccedilatildeo Loacutegico que natildeo tem (Rodolfo 24 anos)

Vivenciando o cenaacuterio do TMO

O conhecimento sobre a possibilidade de realizar o transplante ocorreu para cinco

participantes por meio de profissionais da sauacutede para sete foi por meio da busca de

familiares por soluccedilotildees Mas independentemente disso em 11 dos casos a decisatildeo pela

realizaccedilatildeo do tratamento ficou sob a responsabilidade do proacuteprio paciente e oito depararam

com algueacutem (familiar vizinho amigo meacutedico) que se colocou contra o procedimento

Foi uma coincidecircncia muito legal porque eu fui laacute comprar tiras pra fazer o exame de glicemia e ai o [farmacecircutico] ele chama () eacute eacute esse mesmo o nome dele ele me falou neacute falou do meacutedico responsaacutevel pelo Transplante de Medula Oacutessea falou que eles tavam pegando casos recentes ai tava o telefone do endocrinologista minha irmatilde conseguiu falar e aiacute ele jaacute agendou pra vir (Taacutebata 20 anos)

Foi pai que procurou e achou o site do meacutedico responsaacutevel pelo Transplante de Medula Oacutessea (Michel 16 anos)

Para nove participantes decidir fazer o transplante foi uma atitude cercada de duacutevidas

uma vez que devido ao pouco tempo de diagnoacutestico haviam vivenciado por pouco tempo as

alteraccedilotildees na rotina diaacuteria Desse modo a necessidade de aplicaccedilatildeo diaacuteria de insulina e do

controle constante da glicemia foram juntamente com as possiacuteveis complicaccedilotildees futuras do

diabetes os fatores mais incisivos que os predispuseram a submeterem-se ao transplante

Eu sei os riscos que eu tocirc correndo que com a quimioterapia eu vou ficar vulneraacutevel que eu tenho chance de ficar esteacuteril mas tem os riscos que eu correria se natildeo tivesse tentado neacute que satildeo da diabetes Sei que talvez eu natildeo consiga parar de usar insulina Mas acho que vale a pena (Camila 17 anos)

Eu natildeo tocirc aqui porque eu preciso eu tocirc aqui por uma escolha que eu fiz e a promessa de que vou ter uma vida melhor depois (Rodolfo 24 anos)

O transplante natildeo surpreendeu a maioria dos participantes que foram internados com

todas as informaccedilotildees que julgavam necessaacuterias para enfrentar o TMO

Eu sei os riscos sei que vou passar mal com a quimioterapia mas tudo vale a pena (Wiliam 22 anos)

Eu recebi todas as informaccedilotildees e eu decidi Eu achei que era a melhor alternativa (Rodolfo 24 anos)

jaacute me informaram tudo o que vai acontecer neacute das possibilidades E eu nunca descarto possibilidades entatildeo assim pode ser que aconteccedila tal coisa pode ser que natildeo ( Leonardo 16 anos)

A vida 100 dias apoacutes o TMO

Treze participantes referiram natildeo ter sofrido mais do que acreditavam que sofreriam

antes da realizaccedilatildeo do transplante As maiores dificuldades que encontraram jaacute eram

esperadas especialmente em decorrecircncia dos efeitos adversos da quimioterapia e a cirurgia

para implantaccedilatildeo do cateacuteter Relataram tambeacutem que incentivariam outras pessoas em situaccedilatildeo

semelhante a se submeterem ao transplante

Foi soacute a quimioterapia e as reaccedilotildees dos medicamentos mesmo (Michel 16 anos)

O transplante eu levei de boa tudo aqui no hospital (Paula 18 anos)

Apenas um participante natildeo compartilhou essa impressatildeo relatando que natildeo soacute sofreu

mais do que acreditava que sofreria mas que tambeacutem natildeo incentivaria outras pessoas a

fazerem o transplante

Porque me deu uma reaccedilatildeo aleacutergica e cheguei a perder cateacuteter Outra coisa foi tomar sangue que eu tive que tomar sangue e eu natildeo queria Foi difiacutecil Tanto eacute que agora que eu to comeccedilando a ter uma ideacuteia de que eu faria de novo porque eu natildeo faria (Juacutelio 31 anos)

Os participantes discorreram sobre a saiacuteda do hospital como um evento positivo e

vivenciado sem maiores dificuldades Essa transiccedilatildeo para o ambiente familiar foi avaliada

como um aliacutevio apoacutes a anguacutestia vivenciada no periacuteodo da internaccedilatildeo

Foi bom Meu pai e meu primo ficaram aqui comigo e depois voltaram comigo tambeacutem Mas foi tranquumlilo (Wiliam 22 anos)

Ah foi bom nooossa eacute um periacuteodo difiacutecil que a gente passa aqui aiacute volta pra casa famiacutelia Eu pelo menos passei a dar muito mais valor assim nos meus familiares em outras coisas (Camila 17 anos)

Um alivio neacute (Michel 16 anos)

Quando questionados sobre a percepccedilatildeo da qualidade de vida decorridos 100 dias do

transplante em comparaccedilatildeo com a vida anterior ao transplante 12 participantes relataram que

estava melhor do que antes

Melhor Antes tinha que ficar me preocupando toda vez que saia com os horaacuterios da insulina com hora pra comer com os efeitos da diabetes Hoje natildeo Eu saio e nem penso em nada (Iara 14 anos)

Bem melhor hoje porque natildeo preciso tomar insulina posso comer o que eu quiser moderadamente (Renan 16 anos)

Bem melhor Nunca tinha pensado nisso de qualidade de vida hoje eu penso neacute natildeo pode ter doenccedila preocupaccedilotildees tudo o que eacute negativo prejudica e eu tocirc muito bem (Wiliam 22 anos)

Apenas dois sujeitos revelaram uma percepccedilatildeo negativa da qualidade de vida apoacutes o

transplante Uma participante devido ao fato de precisar voltar a fazer uso de insulina e o

outro devido agrave impossibilidade de retornar agraves atividades profissionais

Ah hoje eu acho que ela taacute pior taacute um pouquinho pior sim () Porque eu voltei a usar insulina Porque se vocecirc vai no hospital e tem a doenccedila tudo bem agora se vocecirc tem uma chance natildeo de curar mas pelo menos de amenizar e natildeo daacute certo pesa neacute Fica uma coisa na cabeccedila assim o que eu fiz neacute porque natildeo deu certo (Patriacutecia 18 anos)

Entatildeo eacute como eu te falei a minha vida mudou muito por causa do trabalho Qualidade de vida hoje exige dinheiro e eu me encontro limitado (Juacutelio 31 anos)

Planejar o futuro natildeo foi uma preocupaccedilatildeo presente na vida de todos os participantes

durante o seguimento ambulatorial

Ah eu natildeo planejo nada eu deixo acontecer [risos] Com tantos imprevistos eacute melhor (Renan 16 anos)

Ah eu nem penso muito natildeo Quero ficar bem viver minha vida esquecer dessa fase aqui (Iara 14 anos)

Dois participantes relataram que estavam pensando apenas no autocuidado necessaacuterio

naquele momento do tratamento Sete expressaram ter planos a curto prazo como retomar

algo que precisaram interromper e quatro referiram ter planos de vida a longo prazo como

realizaccedilatildeo profissional e constituiccedilatildeo familiar

A principal expectativa eacute que o diabetes natildeo volte que eu consiga manter sem usar insulina ou mesmo que tenha que manter a dieta pra vida inteira tudo mas pelo menos natildeo precisa usaacute a insulina natildeo te os sintomas da diabetes (Alex 27 anos)

Natildeo Agora eu nem to pensando no futuro to soacute pensando no agora mesmo que jaacute ta bem complicado(Paula 18 anos)

Tenho preocupaccedilatildeo quanto a conseguir uma vida razoaacutevel financeiramente me dar bem Tenho plano de ter filhos mas antes de ter filhos quero viajar planos de vida que eu acho que todo mundo tem mas que nunca batem com o que realmente acontece ningueacutem viaja antes de ter filhos ningueacutem faz nada mas planos todo mundo tem Pretendo fazer faculdade gostaria de junto com o trabalho aprender mais trecircs quatro liacutenguas trabalhar ateacute uns 56 anos completar tempo de serviccedilo e depois de aposentado viver um pouquinho (Raul 16 nos)

Quando eu voltar pra laacute eu preciso concluir porque eu tocirc no 3ordm ano neacute E vou prestar pra Direito (Leonardo 16 anos)

Em relaccedilatildeo a preocupaccedilotildees futuras seis participantes mencionaram preocupaccedilotildees

relacionadas ao futuro profissional e financeiro Cinco relataram sentir medo de que o

diabetes possa recidivar Entre os demais dois natildeo manifestaram preocupaccedilotildees em relaccedilatildeo ao

futuro alegando que natildeo pensavam sobre isso e uma relatou sentir inseguranccedila em relaccedilatildeo agrave

possibilidade de ter filhos

Profissional De ser bem-sucedido Eu acho que sou um pouco gastatildeo sabe [risos] E eu natildeo vou ser mais controlado Se eu tiver um salaacuterio pequeno vou ter problemas [risos] Mas natildeo que seja uma preocupaccedilatildeo eacute soacute uma coisa que eu penso (Leonardo 16 anos)

A uacutenica coisa que eu penso assim que eu tenho que tomar cuidado com o futuro eacute tomar cuidado pra natildeo voltar essa diabete Se natildeo controlar direito neacute (Michel 16 anos)

Caso eu tenha que voltar a usar insulina (Renan 16 anos)

Natildeo Natildeo penso assim penso mais no hoje (Carlos 16 anos)

Ah lembrei de uma preocupaccedilatildeo que vocecirc perguntou neacute Eu sempre quis ter filhos e eu posso ficar esteacuteril neacute Mas tambeacutem ou faz uma coisa ou outra neacute aiacute eu optei (Paula 18 anos)

Teacutecnicas analiacuteticas

A avaliaccedilatildeo das teacutecnicas analiacuteticas relacionadas agrave morbidade psicoloacutegica e qualidade

de vida ocorreu por meio da comparaccedilatildeo dos resultados obtidos nas teacutecnicas analiacuteticas pelos

14 participantes incluiacutedos nas etapas preacute-transplante e 100 dias apoacutes o transplante

Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)

Em relaccedilatildeo agraves morbidades psicoloacutegicas (quadros de ansiedade e depressatildeo) e estresse

as meacutedias dos resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo dos instrumentos analiacuteticos na fase 1

(preparaccedilatildeo preacute-transplante) e na fase 5 (alta hospitalar e acompanhamento ambulatorial)

assim como o niacutevel de significacircncia observado aparecem sistematizados na Tabela 1

Tabela 1 Meacutedias e probabilidade das variaacuteveis do HAD e do ISSL nos grupos preacute e poacutes-TMO aferidas pelo Teste de McNemar (n=14) Ribeiratildeo Preto 2008

Componente Preacute Poacutes

Esperado pAnsiedade (HAD) 67 53 7 100Depressatildeo (HAD) 42 29 7 015Estresse-Alerta (ISSL) 33 19 6 032Estresse-Resistecircncia (ISSL) 33 16 3 045Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 38 21 9 032

ple005

Considerando-se os valores esperados para cada instrumento natildeo foram

diagnosticados quadros instalados de estresse e depressatildeo em nenhum dos momentos

avaliados Pode-se perceber poreacutem um quadro instalado de estresse-resistecircncia na avaliaccedilatildeo

preacute-TMO embora a diferenccedila natildeo tenha sido estatisticamente significante Na avaliaccedilatildeo poacutes-

TMO poreacutem nenhum quadro instalado de morbidade psicoloacutegica ficou caracterizado

A Figura 1 permite uma melhor visualizaccedilatildeo desses resultados comparando-se os

momentos preacute e poacutes

01234567

Ansiedade Depressatildeo Alerta Resistecircncia Exaustatildeo

Preacute-TMOPoacutes-TMO

Figura 1 Variaccedilotildees nos escores meacutedios das morbidades psicoloacutegicas no Preacute e no Poacutes-TMO

Observa-se que nenhuma das variaacuteveis apresentou modificaccedilatildeo significativa 100 dias

apoacutes o TMO se comparado com a linha de base anterior ao transplante a partir do niacutevel de

significacircncia adotado (ple005) Entretanto como pode ser visto na Tabela 1 houve uma

reduccedilatildeo expressiva nas meacutedias dos indicadores de morbidades psicoloacutegicas no momento

posterior ao TMO

Qualidade de vida

SF-36

As meacutedias obtidas nos resultados do questionaacuterio de qualidade de vida SF-36 no preacute e

no poacutes-transplante aparecem sistematizadas na Tabela 2

Tabela 2 Meacutedias desvios-padratildeo e probabilidade das variaacuteveis do SF-36 nos grupos preacute e poacutes-TMO aferidos pelo Teste de Wilcoxon (n=14) Ribeiratildeo Preto 2008Componente Preacute

DP

Poacutes

DP p

Capacidade Funcional 9357 1134 9571 852 040Aspectos Fiacutesicos 4107 3617 8193 1758 0009Dor 6850 2660 8264 1240 016Estado Geral de Sauacutede 7507 1217 8479 1208 010Vitalidade 6357 1823 7607 1130 002Aspectos sociais 5982 3403 8000 2245 012Aspectos Emocionais 7143 4310 8457 2308 031Sauacutede Mental 6686 934 7457 1328 004

ple005 Diferenccedila significativa

De acordo com a anaacutelise estatiacutestica realizada houve um acreacutescimo significativo dos

escores correspondentes aos aspectos fiacutesicos vitalidade e sauacutede mental dos participantes 100

dias apoacutes o transplante de medula oacutessea As modificaccedilotildees ocorridas nesses aspectos bem

como nos demais domiacutenios da qualidade de vida dos participantes nos dois momentos podem

ser melhor visualizadas na Figura 2

020406080

100

CF AF DOR EGS VIT AS AE SM

SF- 36Preacute-TMOPoacutes-TMO

Figura 2 Alteraccedilotildees nos escores meacutedios dos aspectos da qualidade de vida nos momentos preacute e poacutes-TMO

CF capacidade Funcio-nalAF Aspectos FiacutesicosAD Ausecircncia de DorEGS Estado Geral de SauacutedeVIT VitalidadeAS Aspectos SociaisAE Aspectos Emocio-

Pode-se perceber que os escores de todos os domiacutenios se elevaram 100 dias apoacutes o

transplante de medula oacutessea sugerindo de um modo geral que houve uma melhora na

qualidade de vida apoacutes o TMO em especial como jaacute referido nos aspectos fisicos vitalidade

e sauacutede mental os uacutenicos componentes cujas diferenccedilas de escores alcanccedilaram significacircncia

estatiacutestica (ple005)

FACT-BMT

Os resultados da escala FACT-BMT obtidos no poacutes-TMO aparecem sistematizados na

Tabela 3

Tabela 3 Meacutedias das variaacuteveis da FACT-BMT nos grupos preacute e poacutes-TMO (n=14) Ribeiratildeo Preto 2008

ComponenteFiacutesico 913Social-Familiar 864Emocional 882Funcional 807Preocupaccedilotildees Adicionais 778

Os resultados mostram que o domiacutenio fiacutesico obteve o maior iacutendice seguido de perto

dos aspectos emocional e social-familiar que tambeacutem se mostraram preservados

Preocupaccedilotildees Adicionais em comparaccedilatildeo com os demais domiacutenios mostram menor iacutendice de

apreciaccedilatildeo Esse domiacutenio apreende questotildees relacionadas agraves consequumlecircncias do transplante

como lsquoTenho medo que o transplante natildeo resultersquo ou lsquoEstou preocupado(a) com a minha

capacidade de ter filhosrsquo questotildees relacionadas as percepccedilotildees da autoimagem como lsquoGosto

da aparecircncia do meu corporsquo a forma como o participante percebe o enfrentamento da famiacutelia

em relaccedilatildeo ao tratamento lsquoA minha doenccedila causa sofrimento na minha famiacuteliarsquo ou lsquoO custo

do meu tratamento eacute um peso pra mim ou pra minha famiacuteliarsquo como o sujeito se sente em

relaccedilatildeo a sua sauacutede atual lsquoTenho gripe infecccedilotildees com frequumlecircnciarsquo ou lsquoSinto-me

incomodado(a) por causa dos problemas de pele (ex irritaccedilotildees coceiras)rsquo Embora os iacutendices

apresentem-se menos preservados natildeo se encontram comprometidos uma vez que se

apresentam mais proacuteximos do 100 e distantes do zero Esse resultado indica que os

participantes encontram-se com a qualidade de vida preservada de um modo geral apoacutes o

transplante

Observa-se uma concordacircncia em relaccedilatildeo aos resultados obtidos nas duas escalas de

qualidade de vida no poacutes-TMO uma vez que todos os aspectos se encontram preservados

As meacutedias dos escores obtidos nos domiacutenios da qualidade de vida poacutes-TMO podem

ser melhor visualizadas na Figura 3

020406080

100

BEF BESF BEE BEF PA

FACT- BMTPoacutes-TMO

Figura 3 Aspectos da qualidade de vida no poacutes-TMO avaliados por meio da FACT-BMT

A anaacutelise estatiacutestica do cruzamento entre variaacuteveis sociodemograacuteficas (sexo idade

escolaridade estado civil e profissatildeo) e qualidade de vida e entre variaacuteveis

sociodemograacuteficas e morbidades psicoloacutegicas natildeo apresentou valores significativos Por esse

motivo optou-se por apresentar as tabelas representativas dos mesmos nos apecircndices para

simples observaccedilatildeo (APEcircNDICE F)

Siacutentese dos resultados

BEF Bem-estar FiacutesicoBESF Bem-estar Soci-al-familiarBEE Bem-estar Emoci-onalBEF Bem-estar Funcio-nalPA Preocupaccedilotildees adici-

Considerando que nove dos 14 diabeacuteticos transplantados tinham ateacute 18 anos pode-se

dizer que a maior parte deles estava atravessando o periacuteodo da adolescecircncia Nessa etapa do

desenvolvimento psicoloacutegico em que se encontravam sete participantes conviviam com a

famiacutelia nuclear Dois estudavam fora da cidade de origem e por isso passavam a maior parte

do tempo longe do conviacutevio familiar Outros dois participantes jaacute haviam constituiacutedo

matrimocircnio e viviam com suas esposas A maioria havia nascido em cidades de pequeno porte

do interior dos estados de Satildeo Paulo e Minas Gerais

O diagnoacutestico de diabetes foi recebido com dificuldades natildeo soacute para os participantes

mas tambeacutem e principalmente por seus familiares embora na maioria das famiacutelias em questatildeo

houvesse antecedentes de diabetes A busca de assistecircncia meacutedica foi motivada por sintomas

bastante comuns a todos os participantes como polidpsia (boca seca) poliuacuteria (micccedilotildees

excessivas) emagrecimento raacutepido e em alguns casos visatildeo distorcida

Uma vez convidados a participarem como voluntaacuterios do estudo em niacutevel

experimental envolvendo o transplante de medula oacutessea a opccedilatildeo pela realizaccedilatildeo partiu em

todos os casos do proacuteprio paciente e se deu principalmente motivada pela esperanccedila de

ficarem livres das aplicaccedilotildees diaacuterias de insulina que constituem o tratamento convencional e

prevenirem as complicaccedilotildees futuras que o diabetes pode acarretar O pouco tempo que

tiveram para se prepararem para a realizaccedilatildeo do transplante parece ter contribuiacutedo para

assumir os riscos inerentes ao procedimento

A vivecircncia do transplante na maioria dos casos foi menos penosa do que era esperado

pelos participantes exceto em um caso A maior dificuldade esperada na avaliaccedilatildeo preacute-

transplante coincidiu com a experiecircncia mais sofrida durante o tratamento tendo sido os

efeitos adversos resultantes da quimioterapia a mais temiacutevel seguida da implantaccedilatildeo do

cateacuteter

A possibilidade de retornar para casa apoacutes a internaccedilatildeo foi em geral confortante e

vivida sem a presenccedila de maiores conflitos assim como poder retomar as atividades que

haviam sido interrompidas bruscamente em decorrecircncia do tratamento Eacute importante ressaltar

que o fato de natildeo ter retomado alguma atividade que fazia parte de seu cotidiano em

decorrecircncia do transplante foi uma experiecircncia referida por alguns participantes com pesar

embora todos tenham relatado ter conhecimento de que as restriccedilotildees satildeo temporaacuterias

Em relaccedilatildeo ao futuro os participantes de um modo geral mencionaram planos

relacionados agrave carreira e constituiccedilatildeo de famiacutelia exceto no caso dos dois participantes jaacute

casados da amostra As preocupaccedilotildees futuras giraram em torno da sauacutede em geral como o

medo da recidiva ou de natildeo conseguirem realizar algum plano de vida em decorrecircncia de um

eventual comprometimento da condiccedilatildeo de sauacutede em decorrecircncia do transplante

Na avaliaccedilatildeo poacutes-TMO houve uma diminuiccedilatildeo dos sintomas de morbidades

psicoloacutegicas em geral e uma melhoria na qualidade de vida em especial com a recuperaccedilatildeo

dos aspectos fiacutesicos da vitalidade e da sauacutede mental mais comprometidos na avaliaccedilatildeo

anterior ao transplante

A possibilidade de poder viver sem o diabetes apoacutes terem passado pelo choque do

diagnoacutestico e a breve experiecircncia de conviver com a doenccedila parece ter contribuiacutedo para

ressignificar positivamente a forma de encarar a vida e os problemas o que pode ter auxiliado

tambeacutem na melhora do ajustamento psicoloacutegico

DISCUSSAtildeO

O diabetes tipo 1 eacute comprovadamente o mais raro mas tambeacutem eacute o quadro mais grave

uma vez que acomete o pacircncreas endoacutecrino que deixa de produzir insulina de modo que o

paciente torna-se dependente de aplicaccedilotildees diaacuterias de insulina para o resto da vida (SBD

2005) Aliado a isso eacute importante ressaltar que segundo a literatura na maioria dos casos o

paciente acometido tem menos de 18 anos (THOMPSON GUSTAFSON 1996) Esse dado eacute

consistente com a distribuiccedilatildeo por idade da casuiacutestica do presente estudo uma vez que nove

dos participantes incluiacutedos na pesquisa tecircm idade inferior a 18 anos

O fato de natildeo haver formas efetivas de prevenccedilatildeo para o diabetes tipo 1 (SBD 2007)

faz dessa enfermidade um dos mais importantes problemas de sauacutede puacuteblica que acomete os

pacientes subitamente quando eles se mostram desprevenidos acerca da possibilidade de

serem acometidos pela enfermidade Esse aspecto surpreendente do acometimento por uma

doenccedila grave de curso crocircnico e degenerativo gera uma comoccedilatildeo inicial natildeo soacute no proacuteprio

diabeacutetico como em seu sistema familiar exigindo um reordenamento das relaccedilotildees e dos

cuidados conforme foi possiacutevel perceber nas entrevistas analisadas

A maioria dos participantes natildeo esperava deparar com um diagnoacutestico tatildeo ameaccedilador

em plena juventude e de acordo com os resultados obtidos a famiacutelia tambeacutem ficou tanto ou

mais comovida com o diagnoacutestico aparentemente pelo fato de jaacute terem convivido ou por

conviverem com familiares portadores de diabetes e desse modo saberem das dificuldades e

complicaccedilotildees advindas de uma vida com a doenccedila Embora apareccedila nas entrevistas como um

ponto positivo do adoecer a maior proximidade familiar estabelecida frente ao diagnoacutestico eacute

importante perceber que o pouco tempo de diagnoacutestico pode encobrir uma superproteccedilatildeo

advinda de uma rejeiccedilatildeo inconsciente devido agrave natildeo-aceitaccedilatildeo da doenccedila do filho (DEBRAY

1995) o que com o passar do tempo pode vir a ser prejudicial para o desenvolvimento

desses pacientes

Normalmente as complicaccedilotildees a longo prazo satildeo as que geram maior temor nos

pacientes que tecircm o diagnoacutestico de diabetes tipo 1 uma vez que mesmo com a realizaccedilatildeo

rigorosa do tratamento convencional (insulinoterapia) o paciente natildeo estaacute livre dessas

complicaccedilotildees que dependendo do organismo surgem mais cedo ou mais tardiamente Eacute

preciso lembrar que conforme as estimativas 12 a 13 das crianccedilas morrem 20 anos depois

do diagnoacutestico (JOHNSON 1995)

Nos jovens pacientes receacutem-diagnosticados no entanto a percepccedilatildeo de possiacuteveis

complicaccedilotildees ainda natildeo estaacute presente possivelmente porque ainda se encontravam em uma

etapa de adaptaccedilatildeo inicial a nova realidade de crise instaurada pelo conhecimento do

diagnoacutestico Assim muitos ainda se encontravam em estado de choque emocional e tentavam

metabolizar o impacto do diagnoacutestico reagindo com perplexidade o que sugere a necessidade

de mais tempo para assimilarem integralmente e de maneira mais completa as todas as

implicaccedilotildees para o seu viver Isso explicaria o fato de que esses participantes percebem as

reaccedilotildees familiares frente agrave constataccedilatildeo da doenccedila como desproporcionalmente intensas o que

cria uma espeacutecie de descompasso pois enquanto o paciente ainda se encontra no estaacutegio de

aprender a assimilar o que sente vivenciando inclusive momentos de negaccedilatildeo e minimizaccedilatildeo

da gravidade da doenccedila a famiacutelia estaacute em fase de alarme e de intensa mobilizaccedilatildeo emocional

jaacute antecipando o trabalho de luto pela perda abrupta da condiccedilatildeo de sauacutede de seu ente querido

(KUumlBLER-ROSS 1994)

De acordo com Marcelino e Carvalho (2005) trecircs fatores contribuem para a forma

como o paciente pode encarar o diabetes entre eles o modo como a famiacutelia reage ao

diagnoacutestico Por meio das entrevistas pocircde-se perceber que em nove casos a famiacutelia foi

referida como estando emocionalmente mais abalada do que proacuteprio paciente Dos

participantes investigados 12 satildeo solteiros e ainda convivem com a famiacutelia de origem o que

indica que laccedilos afetivos singulares como os que unem pais e filhos bem como os viacutenculos

fraternos ainda satildeo predominantes na organizaccedilatildeo afetiva desses indiviacuteduos

A dependecircncia em relaccedilatildeo aos pais e a influecircncia exercida pelos mesmos parecem

constituir um fator de proteccedilatildeo na travessia do TMO Essas peculiaridades que caracterizam

as relaccedilotildees de cuidado dentro do contexto familiar devem ser levadas em consideraccedilatildeo no

planejamento do cuidado particularmente da intervenccedilatildeo psicossocial visando uma atenccedilatildeo

integral e a efetiva inclusatildeo da famiacutelia no tratamento

Aleacutem disso eacute fato jaacute bem conhecido que o diagnoacutestico de uma enfermidade auto-

imune interfere na qualidade de vida dos pacientes (GUIMARAtildeES et al 2004) O caminho

que leva os adolescentes ao diagnoacutestico do diabetes tem iniacutecio na percepccedilatildeo de que algo natildeo

estaacute bem embora seja difiacutecil nomear e compreender imediatamente do que se trata Somam-se

a essa experiecircncia ansiogecircnica as manifestaccedilotildees fiacutesicas que passam a se apresentar

cotidianamente na vida dos adolescentes Nesse momento adolescentes e familiares comeccedilam

a refletir sobre o que pode estar causando tais manifestaccedilotildees e buscam um diagnoacutestico

iniciando em seguida os cuidados e os tratamentos inerentes a recente descoberta As escolhas

ficam normalmente ancoradas nas suas experiecircncias preacutevias que satildeo construiacutedas

socialmente Natildeo haacute um uacutenico caminho a ser seguido as possibilidades satildeo muacuteltiplas e as

interpretaccedilotildees que fazem do que estaacute a lhes acontecer pode sempre abrir uma nova

perspectiva (MATTOSINHO SILVA 2007) Eacute em meio a esse itineraacuterio terapecircutico

caminhando junto com o mesmo que o transplante de medula oacutessea surge como uma

alternativa tanto assustadora quanto sedutora

Optar pela realizaccedilatildeo do transplante natildeo eacute uma decisatildeo simples uma vez que os

pacientes estatildeo a par do diagnoacutestico do diabetes tipo 1 haacute no maacuteximo seis semanas

(VOLTARELLI 2004) Desse modo esses jovens pacientes natildeo estatildeo expostos ainda agraves

dificuldades inerentes ao conviver com o diabetes nem agraves complicaccedilotildees que a evoluccedilatildeo da

doenccedila acarreta Por outro lado os participantes natildeo se encontram ainda refeitos do choque

provocado pela notiacutecia do diagnoacutestico e jaacute se vecircem pressionados a decidir por um

procedimento tatildeo delicado e de risco Aleacutem de tudo isso acrescenta-se o fato da maioria

desses participantes estar passando pela adolescecircncia fase marcada por mudanccedilas duacutevidas

oscilaccedilotildees de humor e instabilidade emocional na qual preocupaccedilotildees e medos podem agraves

vezes acarretar uma reaccedilatildeo contrafoacutebica de exposiccedilatildeo irrefletida ao perigo Esse modo de

enfrentamento pode predispocirc-los a todo tipo de risco mas ao mesmo tempo podem por outro

lado fornecer a dose de ousadia necessaacuteria para acolher a oportunidade oferecida pelo

transplante

O periacuteodo de transiccedilatildeo adolescente pode ser mais ou menos turbulento dependendo de

circunstacircncias ambientais e individuais e de acordo com o processo de subjetivaccedilatildeo e

diferenciaccedilatildeo de cada jovem mas de um modo geral o adolescente habitualmente tem um

comportamento impulsivo baseado nas proacuteprias emoccedilotildees e natildeo em uma avaliaccedilatildeo realista das

condiccedilotildees de possibilidade dentro de uma visatildeo pautada no princiacutepio de realidade Acresce-se

a isso que o exerciacutecio do controle racional sobre a conduta pode estar prejudicado pelo

impacto do conhecimento da doenccedila (MARCELINO CARVALHO 2005) Nessa etapa

medos e preocupaccedilotildees podem ateacute mesmo ter pouco peso na tomada de decisotildees e dessa

forma a possibilidade de terem insucesso no itineraacuterio terapecircutico escolhido eacute escamoteada

ou afastada para segundo plano (SILVA 1994)

Dentro desse contexto diferentemente dos achados de Copper e Powell (1998) no

presente estudo notou-se que os participantes mostraram-se bastante determinados quanto agrave

realizaccedilatildeo do transplante caracterizando-o sempre como um tratamento-salvador

desconsiderando a possibilidade de funcionar tambeacutem como um tratamento-ameaccedilador O

transplante portanto aparece como uma possibilidade palpaacutevel de cura e de retomada dessa

qualidade de vida tatildeo comprometida corroborando os achados de Prows e McCain (1997)

que pontuam que a esperanccedila de cura impulsiona a resoluccedilatildeo pelo TMO Esse fenocircmeno eacute

constantemente referido no contexto de outras enfermidades (OLIVEIRA 2004)

Partindo dessa observaccedilatildeo podemos pensar que ao optarem por um procedimento

radical como o TMO parece natildeo haver consciecircncia plena dos riscos envolvidos na decisatildeo

Decidir fazer o transplante fica relacionado agrave promessa de um futuro livre das complicaccedilotildees

que para os pacientes fazem parte apenas de um campo teoacuterico ainda natildeo experimentado de

sua concepccedilatildeo da doenccedila

Os fatos para a maioria dos adolescentes satildeo interpretados no aqui-agora no

imediatismo do presente isto eacute por aquilo que os acontecimentos satildeo e significam no

momento em que ocorrem e natildeo pelas consequumlecircncias que podem trazer no futuro Desse

modo o comportamento dos jovens tende a parecer descompromissado e irresponsaacutevel

(DAMIAtildeO PINTO 2007)

Essa perspectiva singular e algo distanciada com que se vive a questatildeo do adoecer

acaba por bloquear o lado negativo da escolha Valorizam apenas as possibilidades positivas

os eventuais benefiacutecios que desfrutaratildeo a partir daquele momento com uma vida livre de uma

doenccedila ateacute entatildeo incuraacutevel Isso coloca em questatildeo a necessidade de um suporte psicossocial

mais intensivo para esses pacientes diabeacuteticos candidatos ao TMO no periacuteodo em que estatildeo

construindo sua tomada de decisatildeo Um atendimento multidisciplinar permitiria uma melhor

identificaccedilatildeo dos problemas e capacidades do paciente e da famiacutelia reforccedilando objetivos do

tratamento e contribuindo para explorar a real motivaccedilatildeo do doente (MILHEIRO MIRANTE

MOURA 2006)

Podemos conjeturar assim que a opccedilatildeo pelo transplante eacute uma resposta encontrada

para o desejo de se livrar de uma doenccedila que apareceu de forma tatildeo surpreendente quanto

desastrosa na vida desses jovens Aleacutem disso eacute apoiada na crenccedila de que a qualidade de vida

dos enfermos necessariamente iraacute melhorar apoacutes o transplante

Durante o procedimento os pacientes estatildeo expostos continuamente a diversos

eventos estressores como a quimioterapia a implantaccedilatildeo do cateacuteter a espera da ldquopegardquo da

medula e o medo de contrair infecccedilotildees decorrentes da imunossupressatildeo o que contribui para

comprometer sobremaneira a qualidade de vida dessas pessoas (MASTROPIETRO 2003

OLIVEIRA 2004 RIUL 1995) Por meio das entrevistas fica claro que passar pelo

transplante representou uma fase espinhosa na vida de todos os participantes Dos 14

participantes oito atribuiacuteram aos efeitos da quimioterapia a maior dificuldade a qual foram

submetidos A implantaccedilatildeo do cateacuteter foi citada por quatro participantes Embora com menor

frequumlecircncia outras complicaccedilotildees representaram abalo emocional importante como perder

cabelo para um dos participantes passar cinco dias na CTI em decorrecircncia de uma pneumonia

para o outro e infundir plaquetas

Juntam-se a essas dificuldades deixar a proacutepria casa afastar-se de sua cidade de

origem e do conviacutevio com seus familiares o que por si jaacute eacute um fator desestruturante Essas

experiecircncias somam-se aos fatores desencadeados pelo momento ao qual o paciente estaacute

passando Essas situaccedilotildees satildeo importantes e podem determinar modos de enfrentamento

diferentes em relaccedilatildeo agrave doenccedila (CAMPOS et al 2007)

Esse prejuiacutezo no entanto eacute atenuado de forma consistente no momento de alta da

enfermaria que favorece sentimento de otimismo pelo fato de se ter vencido o periacuteodo criacutetico

e de maior risco do procedimento como se observa em outras enfermidades (GUIMARAtildeES

2004 MASTROPIETRO SANTOS OLIVEIRA 2006)

A partir dos resultados do presente estudo percebe-se no entanto que na segunda

avaliaccedilatildeo realizada 100 dias apoacutes o procedimento haacute melhora na qualidade de vida dos

participantes mesmo frente aos inuacutemeros eventos estressores a que foram submetidos na

Unidade de TMO tal como se observou em estudos com outras populaccedilotildees

(ANDRYKOWSKY 1994 MASTROPIETRO OLIVEIRA SANTOS 2007) Tal dado pode

ser melhor compreendido se considerar-se o fato de que nesse momento os participantes jaacute

haviam retornado aos seus lares e os retornos ambulatoriais estavam se espaccedilando

progressivamente

Os dados obtidos a partir das anaacutelises das entrevistas mostram que haacute uma percepccedilatildeo

de melhora em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida 100 dias apoacutes a alta hospitalar A maior parte dos

participantes (N=12) aponta uma retomada na disposiccedilatildeo de realizar atividades do seu

cotidiano

Desse modo o transplante contribui tambeacutem para melhoria da qualidade de vida

desses participantes uma vez que no conceito de qualidade de vida no contexto da sauacutede haacute

a valorizaccedilatildeo da subjetividade do paciente Aprecia-se portanto a avaliaccedilatildeo do bem-estar

subjetivo do paciente dentro do contexto de sua doenccedila acidente ou tratamento (BECH 1992

BULLINGER et al 1993 MASTROPIETRO 2007)

Essa autopercepccedilatildeo dos participantes 100 dias apoacutes o transplante confirma os iacutendices

de qualidade de vida obtidos pelos instrumentos quantitativos que se encontraram elevados

em relaccedilatildeo aos apresentados na etapa anterior ocorrendo diferenccedila estatisticamente

significante entre essas duas fases do procedimento nos aspectos fiacutesicos vitalidade e sauacutede

mental

Os Aspectos Fiacutesicos satildeo avaliados por itens que pontuam dificuldades para executar

atividades fiacutesicas em decorrecircncia do transplante como ldquoatividades vigorosas que exigem

muito esforccedilo tais como correr levantar objetos pesados participar em esportes aacuterduosrdquo

ldquoatividades moderadas como mover uma mesa passar aspirador de poacute jogar bola varrer a

casardquo Na primeira avaliaccedilatildeo a sauacutede fiacutesica de todos os participantes estava comprometida

natildeo soacute pela restriccedilatildeo do ambiente devido agrave internaccedilatildeo mas tambeacutem pelas mudanccedilas

metaboacutelicas em decorrecircncia da natildeo-estabilizaccedilatildeo da doenccedila em razatildeo do pouco tempo de

diagnoacutestico No segundo momento a melhora nesses indicadores reflete a restauraccedilatildeo das

condiccedilotildees fiacutesicas

A Vitalidade aferida por itens como ldquoquanto tempo vocecirc tem se sentido cheio de

vigor cheio de vontade cheio de forccedilardquo ldquoquanto tempo vocecirc tem se sentido com muita

energiardquo A melhor apreciaccedilatildeo nesse componente acompanha a recuperaccedilatildeo do paciente que

passou por um periacuteodo extenuante seja do ponto de vista fiacutesico seja no plano psicoloacutegico No

estudo em questatildeo 12 participantes sentiam-se dispostos na segunda avaliaccedilatildeo uma vez que

estavam se distanciando dos eventos estressores aos quais foram submetidos durante o

transplante Dois participantes fugiram a essa apreciaccedilatildeo Um deles encontrava-se

extremamente estressado frente ao fato de natildeo poder retomar seu trabalho de dentista um dos

limites do procedimento que exige um afastamento de aproximadamente seis meses apoacutes a

infusatildeo da medula devido agrave imunossupressatildeo associada agrave possibilidade de contato com

possiacuteveis agentes contaminadores Outra paciente encontrava-se abalada pelo fato de precisar

voltar a usar insulina o que havia descoberto na consulta de retorno que coincidiu com o dia

da segunda avaliaccedilatildeo

A Sauacutede Mental eacute um componente que mensura a percepccedilatildeo que o paciente tem acerca

de seu equiliacutebrio emocional e sua resistecircncia ao longo do tempo com itens tais como ldquoquanto

tempo vocecirc tem se sentido uma pessoa muito nervosardquo ldquoquanto tempo vocecirc tem se sentido

tatildeo deprimido que nada pode animaacute-lordquo O significativo aumento no escore atribuiacutedo a esse

componente sugere melhor controle emocional com reduccedilatildeo nos sinais e sintomas de

ansiedade e depressatildeo Eacute possiacutevel postular que houve recuperaccedilatildeo da estabilidade psicoloacutegica

que havia sido afetada momentaneamente com as injunccedilotildees ocasionadas pelo conhecimento

do diagnoacutestico pelas limitaccedilotildees que a doenccedila acarreta no cotidiano e sobretudo pela

perspectiva de enfrentar os desafios do TMO Embora dois participantes tenham expressado

desgaste psicoloacutegico devido agrave necessidade de voltar a fazer uso de insulina os outros 12

relataram estar passando por um momento feliz diante do resultado positivo do transplante

Partindo dos dados apresentados eacute possiacutevel perceber que toda experiecircncia de vida

pode revelar dois lados quando analisadas cuidadosamente e apesar de todas as dificuldades

as quais esses pacientes foram expostos nessa fase tatildeo conturbada da vida que eacute a

adolescecircncia e no decorrer de um periacuteodo tatildeo curto de tempo a maioria foi capaz de

reconhecer e verbalizar os aprendizados e benefiacutecios que puderam tirar do contato com essa

experiecircncia-limite Apesar da pouca idade e da inexperiecircncia que caracteriza os anos de

juventude a maioria dos participantes adquiriu maturidade e deu continuidade ao seu

processo de desenvolvimento embora isso tenha sido deflagrado por meio do contato com a

dor e o sofrimento O adolescente eacute capaz de descrever como ele lida com a doenccedila no dia-a-

dia quais satildeo as dificuldades os custos que a situaccedilatildeo de doenccedila traz para si e sua famiacutelia

mas tambeacutem consegue identificar aspectos da experiecircncia que sejam recompensadores e

tragam benefiacutecios (HERRMAN 2006) Desse modo pode-se inferir que ter sobrevivido agrave

experiecircncia radical do TMO eacute uma condiccedilatildeo mais do que suficiente para que eles se sintam

vencedores

O fato de terem convivido mesmo por um curto periacuteodo de tempo com uma doenccedila

crocircnica como o diabetes e terem tido a possibilidade de modificar esse destino parece ter

sido fundamental para a melhora dos padrotildees de qualidade de vida avaliados pelos

instrumentos utilizados

CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS

Lidar com pacientes diabeacuteticos principalmente quando se trata do tipo 1 que acomete

infacircncia e juventude com suas caracteriacutesticas particulares coloca a necessidade de uma

atenccedilatildeo especial para com as peculiaridades do desenvolvimento humano nos seus anos

iniciais e de formaccedilatildeo da personalidade Se o manejo eficaz da enfermidade certamente eacute

dificultoso para pacientes adultos supostamente maduros em termos psicossociais para os

mais jovens e imaturos representa um desafio extraordinaacuterio

O vivenciar uma situaccedilatildeo de doenccedila grave como o diabetes repercute

significativamente na vida desses pacientes As restriccedilotildees fiacutesicas e psiacutequicas decorrentes da

doenccedila implicam em mudanccedilas significativas e podem levar a pessoa a tornar-se dependente

ou afastar-se do conviacutevio social A pessoa acometida tambeacutem se depara com a necessidade de

interromper adiar ou desistir de projetos importantes para sua vida o que pode acarretar

desajustes financeiros imediatos ou futuros

A famiacutelia eacute outro fator que merece atenccedilatildeo uma vez que o diabetes natildeo eacute uma

enfermidade que acomete apenas o paciente mas que exige uma ampla reorganizaccedilatildeo dos

haacutebitos de vida e uma mudanccedila da dinacircmica das relaccedilotildees familiares a comeccedilar dos haacutebitos de

alimentaccedilatildeo e lazer Devidos agraves exigecircncias que o conviacutevio com a doenccedila promove muda-se

radicalmente o modo de tocar a vida

A questatildeo do impacto emocional do diagnoacutestico e do transplante de medula oacutessea

realizado logo apoacutes a descoberta de enfermidade deve ser de domiacutenio e conhecimento de toda

a equipe de sauacutede para que predomine a empatia e a sensibilidade em relaccedilatildeo agraves necessidades

do paciente e de seus familiares especialmente mobilizados nesse momento auxiliando-os a

compreenderem e elaborarem os sentimentos perturbadores que a situaccedilatildeo evoca

Compreender a dimensatildeo do vivido desses pacientes indica a necessidade de

transformar a filosofia de cuidado incluindo espaccedilos que valorizem a possibilidade de

vivenciar expressar e compartilhar sentimentos de modo que possam ser elaborados e

compreendidos

Nesse sentido o profissional psicoacutelogo eacute uma peccedila fundamental na equipe

multidisciplinar para o acolhimento de pacientes com uma enfermidade que por sua

complexidade solicita intervenccedilotildees de muacuteltiplas naturezas como eacute o caso do diabetes tipo 1

Nesse contexto a exposiccedilatildeo ao TMO deve ser vista com muita cautela pois adiciona a esse

contexto que jaacute eacute extremamente complexo uma intervenccedilatildeo indutora de intensa mobilizaccedilatildeo

fiacutesica e emocional Considerando que na transiccedilatildeo para a vida adulta a famiacutelia exerce uma

influecircncia marcante sobre o comportamento do jovem eacute necessaacuterio que a atenccedilatildeo psicoloacutegica

possa abarcar tambeacutem o sistema familiar fornecendo ativamente informaccedilotildees e apoio

emocional aos familiares de modo a fortalececirc-los psicologicamente e a capacitaacute-los do ponto

de vista cognitivo e instrumental a auxiliarem os pacientes nas delicadas tarefas relativas ao

procedimento meacutedico

Partindo dos dados apresentados podemos perceber que a despeito de todas as

dificuldades as quais esses pacientes foram expostos em um periacuteodo tatildeo abreviado a

perspectiva vislumbrada de poderem viver sem a presenccedila do diabetes eacute instiladora de

esperanccedila que os leva a enfrentar de peito aberto os enormes desafios que tecircm diante de si

Os achados do presente estudo fornecem evidecircncias empiacutericas para confirmar os bons

resultados obtidos com o TMO aplicado experimentalmente em casos de jovens receacutem-

diagnosticados com diabetes tipo 1 do ponto de vista do impacto psicossocial do

procedimento e de seus efeitos sobre a qualidade de vida Nessa vertente o transplante de

medula oacutessea emerge como um tratamento promissor no panorama das terapecircuticas

disponiacuteveis para o diabetes tipo 1 A partir das evidecircncias colhidas por esse estudo pode-se

concluir que se trata de um procedimento que embora em fase experimental contribuiu para

que diabeacuteticos transplantados alcanccedilassem benefiacutecios tanto em termos subjetivos como

objetivos o que foi evidenciado por meio dos instrumentos aplicados

Cem dias apoacutes o transplante percebeu-se uma melhora importante no ajustamento

psicoloacutegico e nos relacionamentos interpessoais conforme foi demonstrado pela reduccedilatildeo dos

niacuteveis de estresse dos quadros instalados de ansiedade e depressatildeo e da melhor apreciaccedilatildeo em

alguns domiacutenios da qualidade de vida

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assim um periacuteodo mais ou menos longo de ldquolatecircnciardquo de pouca expressatildeo cliacutenica que pode

preceder a eclosatildeo da doenccedila em vaacuterios anos (CESARINI et al 2003)

Nas doenccedilas auto-imunes o sistema imunoloacutegico do paciente volta-se contra o proacuteprio

organismo podendo afetar vaacuterios oacutergatildeos vitais desencadeando quadros como artrites

reumatoacuteides luacutepus eritematoso sistecircmico esclerose sistecircmica dermatopolimiosite e

vasculites Ou entatildeo pode afetar apenas um sistema orgacircnico diabetes mellitus tipo 1

esclerose muacuteltipla miastemia gravis citopenias auto-imunes Embora tenha havido enormes

progressos no entendimento dos mecanismos fisiopatoloacutegicos envolvidos nessas doenccedilas a

etiologia da maioria delas permanece obscura limitando o desenvolvimento de terapecircuticas

especiacuteficas (VOLTARELLI STRACIERI 2000)

No estaacutegio atual do conhecimento cientiacutefico natildeo se sabe ainda o que causa a destrui-

ccedilatildeo das ceacutelulas produtoras de insulina do pacircncreas ou o porquecirc do diabetes aparecer em certas

pessoas e natildeo em outras De acordo com estudos o diabetes mellitus tipo 1 eacute causado tanto

por fatores geneacuteticos (herdados) como ambientais ou seja a pessoa quando nasce jaacute traz con-

sigo a possibilidade de ficar diabeacutetica Quando essa propensatildeo geneacutetica se associa a fatores

como obesidade infecccedilotildees bacterianas e viroacuteticas traumas emocionais gravidez entre outros

a doenccedila pode surgir mais cedo (ZAGURY ZAGURY GUIDACCI 2000) Segundo esses

autores o diabetes pode ser desencadeado tambeacutem por cirurgias estresse menopausa alimen-

taccedilatildeo rica em carboidratos concentrados como balas doces accediluacutecar e certos medicamentos

Existem ainda na literatura estudos que mostram que embora o diabetes se manifes-

te principalmente por fatores hereditaacuterios sua ocorrecircncia isolada eacute insuficiente para que a do-

enccedila se manifeste Para que isso ocorra satildeo necessaacuterias mudanccedilas externas traumatizantes

(DEBRAY 1995) A autora no entanto afirma que sendo o diabetes uma doenccedila multifatori-

al o trauma por si soacute natildeo poderia ser responsaacutevel pelo aparecimento da mesma

Os sinais e sintomas que indicam quadro de diabetes satildeo polidipsiaboca seca

poliuacuterianictuacuteria polifagia emagrecimento raacutepido fraquezaastenialetargia prurido vulvar

diminuiccedilatildeo crocircnica da acuidade visual e achado de hiperglicemia ou glicosuacuteria em exames de

rotina A partir de um exame de laboratoacuterio voltado ao quadro cliacutenico apresentado se a

glicemia de jejum estaacute acima de 126 mgdl ou em qualquer outro momento do dia se a

glicemia se encontrar acima de 200 mgdl o diagnoacutestico de diabetes se confirma

A incidecircncia e a prevalecircncia de diabetes mellitus tipo 1 variam muito entre as diferen-

tes aacutereas geograacuteficas com maior incidecircncia nos paiacuteses escandinavos (Finlacircndia Sueacutecia e No-

ruega) e menor no Japatildeo No Brasil ocorre em oito para cada 100000 indiviacuteduos com menos

de 20 anos de idade segundo publicaccedilatildeo do Atlas da International Diabetes Federation (IDF)

(2006) Dados epidemioloacutegicos sugerem que sua incidecircncia estaacute aumentando globalmente em

torno de 3 por ano visto que em algumas regiotildees esse aumento eacute maior em crianccedilas com

menos de cinco anos de idade (BANION VALENTINE 2006) A causa para esse efeito natildeo

eacute bem clara e haacute especulaccedilotildees de que mudanccedilas ambientais com maior exposiccedilatildeo a doenccedilas

virais contribuam para esse fenocircmeno (LEITE et al 2008)

Um estudo regional realizado na cidade de Ribeiratildeo Preto-SP pela equipe da Dra Ma-

ria Tereza Torquato publicado em 2003 no qual foi utilizada a mesma metodologia do Censo

Nacional de Diabetes mostrou uma prevalecircncia meacutedia de diabetes de 121 (TORQUATO et

al 2003)

Trata-se da quarta causa de morte no paiacutes aleacutem de ser a segunda doenccedila crocircnica mais

comum na infacircncia e adolescecircncia (CHIPKEVITCH 1994 SOCIEDADE BRASILEIRA DE

DIABETES (SBD) 1999) Isso mostra que atualmente o diabetes eacute um dos mais importantes

problemas de sauacutede em termos do nuacutemero de pessoas afetadas pela incapacitaccedilatildeo produzida

alto iacutendice de mortalidade e custos do tratamento (BRASIL 1996 SBD 1999) Estimativas

recentes indicam que em 2000 havia 171 milhotildees de diabeacuteticos no mundo e a projeccedilatildeo eacute de

que esse nuacutemero aumente para 366 milhotildees em 2030 (WORLD HEALTH ORGANIZATION

(WHO) 2006) No Brasil as estimativas eram de cinco milhotildees em 2000 e haacute uma projeccedilatildeo

de 11 milhotildees em 2010 sendo que nos casos do tipo 1 natildeo haacute medidas de prevenccedilatildeo da

doenccedila (DIABETES 2003 McCARTY ZIMMET 1994)

A partir do momento que se reconhece que a principal causa de mortalidade no mundo

satildeo as doenccedilas cardiovasculares e que o diabetes contribui com cerca de 40 dos pacientes

cardiacuteacos pode-se considerar que como doenccedila crocircnica isoladamente eacute a maior causa de

morbi-mortalidade em todo o mundo (INTERNATIONAL DIABETES FEDERATION

(IDF) 2003)

O tratamento da enfermidade se resume em mudanccedila de haacutebitos e estilo de vida entre

eles alimentaccedilatildeo controlada e regrada em relaccedilatildeo agrave combinaccedilatildeo de alimentos e horaacuterios e

exerciacutecios fiacutesicos regulares e no tratamento medicamentoso com antidiabeacuteticos orais (apenas

no diabetes tipo 2) ou insulina Dessa forma o conhecimento disponiacutevel natildeo consegue contro-

lar a doenccedila de modo que natildeo haja complicaccedilotildees pois o bom controle metaboacutelico depende da

colaboraccedilatildeo do paciente e de sua disposiccedilatildeo em seguir o tratamento prescrito para que natildeo

haja agravamento do quadro (GRUPO DE ESTUDOS EM ENDOCRINOLOGIA E DIABE-

TES (GEED) 2001)

Portanto a factibilidade do tratamento intensivo do diabetes implica em primeiro lu-

gar o desejo e a motivaccedilatildeo do paciente para realizaacute-lo Em segundo lugar depende da capaci-

taccedilatildeo e da habilitaccedilatildeo profissionais da equipe multiprofissional que cuida do paciente

Frente agraves inuacutemeras exigecircncias que o tratamento do diabetes impotildee esse diagnoacutestico eacute

caracterizado como uma das mais exigentes doenccedilas crocircnicas tanto no niacutevel fiacutesico quanto no

psicoloacutegico Viver com essa doenccedila pressupotildee a adoccedilatildeo de um estilo de vida ajustado agrave situa-

ccedilatildeo de sauacutede exigindo uma alteraccedilatildeo e integraccedilatildeo nas atividades de vida diaacuteria e uma adesatildeo

agrave terapecircutica permanente e continuada ao longo do tempo para que possam ser evitadas com-

plicaccedilotildees graves decorrentes do mau controle glicecircmico (APOacuteSTOLO et al 2007)

Entre as exigecircncias estaacute a automonitorizaccedilatildeo da glicemia que deve ser intensiva no

miacutenimo quatro vezes por dia como norma assim como a comunicaccedilatildeo entre o paciente e a

equipe de sauacutede O tratamento intensivo eacute dinacircmico e implica em modificaccedilotildees frequumlentes do

esquema terapecircutico de acordo com os resultados da automonitorizaccedilatildeo Se o paciente natildeo se

automonitoriza intensivamente porque natildeo estaacute desejoso de colaborar ele tambeacutem natildeo

colaboraraacute nos outros requisitos do tratamento intensivo O problema do custo ou do acesso agrave

automonitorizaccedilatildeo tambeacutem pode ser encarado nesse sentido como uma barreira ao

tratamento intensivo A monitorizaccedilatildeo glicecircmica intensiva pode ser feita de forma contiacutenua ou

intermitente mediante meacutetodos invasivos ou natildeo-invasivos (MALERBI et al 2006)

A farmacoterapia resume-se agrave insulina que em um esquema de tratamento intensivo

deve procurar imitar ao maacuteximo a fisiologia normal de secreccedilatildeo da insulina O paradigma

utilizado atualmente eacute o esquema basal-bollus que tenta imitar os modelos normais de secre-

ccedilatildeo desse hormocircnio No indiviacuteduo natildeo-diabeacutetico a insulina eacute secretada em uma quantidade

baixa e constante ndash ou basal ndash durante todo o dia e apoacutes uma refeiccedilatildeo a insulina eacute secretada

em quantidades maiores ndash ou bollus ndash para compensar o aumento da glicemia provocada pela

ingestatildeo de alimentos (MALERBI et al 2006)

Um avanccedilo na insulinoterapia ocorreu com o aparecimento das primeiras bombas para

infusatildeo de insulina no final da deacutecada de 1970 Tratava-se de maacutequinas de tamanho e peso

elevados cuja finalidade era simular o funcionamento do pacircncreas mantendo uma infusatildeo

constante de insulina no tecido subcutacircneo Com o decorrer do tempo e principalmente du-

rante a deacutecada de 1990 graccedilas ao desenvolvimento tecnoloacutegico as bombas de infusatildeo torna-

ram-se menores mais confiaacuteveis e passaram a permitir a combinaccedilatildeo de vaacuterias velocidades de

infusatildeo (LIBERATORE DAMIANI 2006)

A terapia do diabetes mellitus tipo 1 com bomba de infusatildeo de insulina representa uma

modalidade terapecircutica efetiva e segura com melhores resultados de controle metaboacutelico

sendo a maior vantagem dessa modalidade terapecircutica a reduccedilatildeo do nuacutemero de hipoglicemias

e maior liberdade de estilo de vida e padratildeo alimentar embora permaneccedila a necessidade dos

controles de glicemias capilares Contudo quando comparada agraves outras formas de administra-

ccedilatildeo de insulina a terapia com bomba de infusatildeo eacute de custo mais elevado (LIBERATORE

DAMIANI 2006)

A prioridade no tratamento do diabetes eacute devolver ao paciente seu equiliacutebrio metaboacuteli-

co e mantecirc-lo propiciando um estado o mais proacuteximo possiacutevel da fisiologia normal do orga-

nismo o que natildeo eacute tarefa faacutecil Isto implica em conscientizar paciente e famiacutelia sobre o signi-

ficado do bom controle metaboacutelico conduzindo-o tambeacutem a um bem- estar fiacutesico psiacutequico e

social (MALERBI et al 2006)

Esse diagnoacutestico ocorre geralmente em crianccedilas entre as idades de 5 a 6 anos e entre

preacute-adolescentes de 11 e 13 anos (THOMPSON GUSTAFSON 1996)

Tratando-se de crianccedilas e adolescentes a adesatildeo ao tratamento ficando sob responsa-

bilidade dos pais que relatam enfrentar dificuldades relacionadas agrave reestruturaccedilatildeo do cardaacutepio

alimentar da famiacutelia motivaccedilatildeo do filho agrave praacutetica regular de exerciacutecios fiacutesicos adaptaccedilatildeo es-

colar relacionamento com os demais irmatildeos e com a equipe de sauacutede (ZANETTI MENDES

2001) Soma-se a tudo isso o fato de que o controle metaboacutelico na adolescecircncia tende a dete-

riorar pelo decliacutenio da produccedilatildeo de insulina ateacute zero pelas mudanccedilas hormonais proacuteprias da

faixa etaacuteria associadas agrave resistecircncia insuliacutenica pelo maior risco de hipoglicemia e pela dificul-

dade em seguir o tratamento recomendado pelos profissionais de sauacutede (DAMIAtildeO PINTO

2007)

Assim cada vez mais se admite que aspectos emocionais afetivos psicossociais as-

sim como a dinacircmica familiar e a relaccedilatildeo meacutedico-paciente podem influenciar o controle do

diabetes Nesse sentido eacute reconhecida a importacircncia dos fatores psicoloacutegicos tanto para o sur-

gimento quanto para o controle metaboacutelico do diabetes (CHIPKEVITCH 1994)

As complicaccedilotildees mais frequumlentemente relacionadas ao diabetes satildeo hipoglicemia ce-

toacidose diabeacutetica ndash aumento de gordura no sangue e o consequumlente mau funcionamento dos

rins ndash proteinuacuteria neuropatia perifeacuterica retinopatia nefropatia ulceraccedilotildees crocircnicas nos peacutes

doenccedila vascular ateroscleroacutetica cardiopatia isquecircmica impotecircncia sexual paralisia oculomo-

tora infecccedilotildees urinaacuterias ou cutacircneas de repeticcedilatildeo coma hiperosmolar entre outras (BRASIL

2004) As complicaccedilotildees a niacutevel cerebral ocorrem porque o ceacuterebro depende dos aportes de

glicose devido agrave demanda excessiva de energia que as funccedilotildees cerebrais requerem (GRUumlNS-

PUN 1980) Pode-se notar distuacuterbios como cefaleacuteia inquietude irritabilidade palidez sudo-

rese taquicardia confusotildees mentais desmaios convulsotildees e ateacute o coma

A partir do que foi exposto pode-se perceber que o diabetes toma proporccedilotildees realmen-

te preocupantes no acircmbito da sauacutede puacuteblica pela dificuldade de prevenccedilatildeo primaacuteria pois natildeo

haacute uma base racional que possa ser aplicada a toda a populaccedilatildeo As intervenccedilotildees populacio-

nais ainda satildeo teoacutericas necessitando de estudos que as confirmem As proposiccedilotildees mais acei-

taacuteveis baseiam-se no estiacutemulo do aleitamento materno e em evitar a introduccedilatildeo do leite de

vaca nos primeiros trecircs meses Sem falar do difiacutecil diagnoacutestico e do igualmente difiacutecil aleacutem

de dispendioso tratamento (SBD 2007)

Percebe-se que embora na maioria das vezes os pacientes tenham consciecircncia da im-

portacircncia de manterem um bom controle sobre a doenccedila e das consequumlecircncias nefastas de um

mau controle a adesatildeo ao plano terapecircutico constitui um ponto criacutetico do tratamento Isto

ocorre porque natildeo basta ter consciecircncia da doenccedila e suas repercussotildees pois a condiccedilatildeo crocircni-

ca de sauacutede atinge diretamente o equiliacutebrio emocional da pessoa e este natildeo eacute determinado

apenas por aspectos conscientes Debray (1995) acredita que o diabetes eacute enfrentado diferen-

temente por cada indiviacuteduo pois depende da estrutura psiacutequica ou seja do tipo de organiza-

ccedilatildeo mental de cada um Esse pressuposto abre a possibilidade de se atentar para os fatores psi-

coloacutegicos em jogo no tratamento do diabetes (MARCELINO CARVALHO 2005)

A dimensatildeo psicoloacutegica do diabetes

Os teoacutericos psicossomatistas sustentam que quando as emoccedilotildees natildeo podem ser ex-

pressas por meio de nossos muacutesculos voluntaacuterios satildeo descarregadas em nossos muacutesculos in-

voluntaacuterios afetando oacutergatildeos como o estocircmago intestino coraccedilatildeo e vasos sanguumliacuteneos poden-

do desencadear a doenccedila psicossomaacutetica A suposiccedilatildeo mais frequumlentemente defendida por

essa corrente de pensamento eacute a de que ldquocarregada de agressividade contida a pessoa natildeo

agride os outros mas a si mesmardquo (SILVA 1994 p167) A incapacidade de comunicar com

palavras os proacuteprios pensamentos e sentimentos faz com que a pessoa se expresse (ldquofalerdquo)

com a ldquolinguagem dos oacutergatildeosrdquo Assim o adoecer de determinado oacutergatildeo seria um modo in-

consciente de o indiviacuteduo proclamar seu sofrimento por natildeo conseguir fazecirc-lo de outra forma

que natildeo recorrendo agrave via somaacutetica (SILVA 1994)

Thernlund et al (1995) estudaram a possibilidade de o estresse psicoloacutegico ser fator de

risco para a etiologia do diabetes mellitus tipo 1 em diferentes periacuteodos da vida representan-

do uma das formas possiacuteveis do corpo expressar o sofrimento psiacutequico Verificaram que os

eventos negativos ocorridos nos primeiros dois anos de vida os acontecimentos que causaram

dificuldades de adaptaccedilatildeo o comportamento infantil desviante ou problemaacutetico e o funciona-

mento familiar caoacutetico foram ocorrecircncias comuns dentro do grupo que desenvolveu a doenccedila

podendo ser considerados possiacuteveis fatores de risco na aquisiccedilatildeo do diabetes mellitus tipo 1

uma vez que o estresse psicoloacutegico gerado por situaccedilotildees semelhantes a essas pode causar a

destruiccedilatildeo imunoloacutegica das ceacutelulas beta do pacircncreas causando deficiecircncia na produccedilatildeo de in-

sulina pelo pacircncreas

Por ser uma doenccedila crocircnica potencialmente invalidante o diabetes determina mudan-

ccedilas internas nas atividades diaacuterias da pessoa Os sentimentos mais comuns de ser vivenciados

satildeo regressatildeo perda da auto-estima inseguranccedila ansiedade negaccedilatildeo da situaccedilatildeo apresentada

e depressatildeo (PEacuteRES et al 2007) sentimentos esses que podem gerar um desequiliacutebrio emo-

cional que iraacute influenciar no manejo da doenccedila que exige um controle intenso para evitar a

ocorrecircncia de complicaccedilotildees As necessidades diaacuterias de automonitorizaccedilatildeo levam o paciente

muitas vezes sentir-se escravo do tratamento (MARCELINO CARVALHO 2005) As auto-

ras revelam ainda existirem pesquisas que indicam que o diabetes tipo 1 eacute um fator de risco

para o desenvolvimento de desordens psiquiaacutetricas em crianccedilas e adolescentes As principais

desordens satildeo depressatildeo baixa autoestima e risco aumentado para as adolescentes de distuacuter-

bio alimentar

Nessa faixa etaacuteria a questatildeo torna-se ainda mais complicada pois eacute necessaacuterio certo

grau de amadurecimento afetivo e intelectual para que se alcance uma compreensatildeo afetiva e

racional da doenccedila e consequumlentemente do que se pode ou natildeo fazer em termos de haacutebitos

cotidianos aleacutem disso ser portador de uma doenccedila crocircnica pode limitar relacionamentos gru-

pais fundamentais ao desenvolvimento do adolescente que passam por um momento confli-

tante buscando avidamente novos modelos de identificaccedilatildeo jaacute que estatildeo se afastando de seus

pais de infacircncia o que exige muita compreensatildeo e um grande apoio social famiacutelia escola e

comunidade (IMONIANA 2006)

O controle do diabetes na adolescecircncia torna-se frequumlentemente um momento criacutetico

para o manejo da doenccedila pois as restriccedilotildees necessaacuterias se contrapotildeem agrave busca da independecircn-

cia agrave tendecircncia grupal agrave noccedilatildeo de indestrutibilidade aos comportamentos de riscos entre ou-

tras caracteriacutesticas dessa faixa etaacuteria (MATTOSINHO SILVA 2007)

Em pesquisa realizada com pacientes adolescentes portadores de DM1 Whittemore et

al (2002) identificaram que a incidecircncia de sintomas depressivos eacute maior entre adolescentes

diabeacuteticos do que em adolescentes que natildeo tinham a mesma condiccedilatildeo crocircnica

Todavia a crianccedila e o adolescente satildeo via de regra bastante impulsivos A dificulda-

de de controle da impulsividade faz parte da caracteriacutestica de personalidade do ser humano

nessas etapas do desenvolvimento e eacute somente a partir do amadurecimento alcanccedilado na vida

adulta que os desejos impulsivos satildeo controlados em favor da adaptaccedilatildeo agrave realidade Assim

torna-se extremamente difiacutecil e estressante para as crianccedilas e os adolescentes manterem o con-

trole racional sobre o diabetes porque vivem de forma intensa uma ambivalecircncia de senti-

mentos entre fazerem aquilo que desejam e o que deveriam fazer para manterem os niacuteveis gli-

cecircmicos sob controle Por outro lado a convivecircncia precoce com uma condiccedilatildeo limitante

como o diabetes juvenil tem uma vantagem em relaccedilatildeo agrave aquisiccedilatildeo tardia da doenccedila pois os

haacutebitos de vida ainda estatildeo se estruturando na crianccedila e no adolescente sendo em princiacutepio

mais moldaacuteveis e menos resistentes agrave mudanccedila (MARCELINO CARVALHO 2005)

A literatura sugere que a presenccedila de uma relaccedilatildeo iacutentima entre a organizaccedilatildeo emocio-

nal e o diabetes tipo 1 na etiologia da doenccedila tambeacutem se repete nas consequumlecircncias da enfermi-

dade A forma como o paciente vai lidar com os sentimentos que o diagnoacutestico suscita depen-

deraacute aleacutem dos recursos internos e da personalidade de cada um da forma como lhe foi comu-

nicado o diagnoacutestico da doenccedila e como a famiacutelia e os amigos reagiram frente agrave notiacutecia (MAR-

CELINO CARVALHO 2005)

Desse modo o diabetes eacute considerado por muito autores como uma doenccedila

psicossomaacutetica poreacutem segundo Silva (1994) pode ser considerado tambeacutem como uma

doenccedila somatopsiacutequica uma vez que o que define a enfermidade psicossomaacutetica eacute qualquer

alteraccedilatildeo somaacutetica (fiacutesica) decorrente de sofrimentos psiacutequicos ao passo que a condiccedilatildeo

somatopsiacutequica eacute qualquer alteraccedilatildeo psiacutequica decorrente de sofrimento fiacutesico

Em relaccedilatildeo agraves mudanccedilas que o diabetes traz para a dinacircmica familiar Joode (1976)

observou que um alto iacutendice de pais de diabeacuteticos tipo 1 apresentam muita ansiedade devido a

problemas familiares ou conjugais relacionados ao fato de natildeo aceitarem a doenccedila de seu

filho e ao sentimento de culpa pelo fator hereditaacuterio envolvido na doenccedila

Debray (1995) fez uma anaacutelise da dinacircmica familiar vivida pelo paciente diabeacutetico

voltada aos cuidados extremos exigidos pela doenccedila sendo que no caso de pais que

superprotegem os filhos principalmente no caso de crianccedilas o excesso de zelo faz com que

eles percam ou natildeo adquiram um senso de autonomia Aleacutem disso a autora sugere que haacute um

aspecto inconsciente na superproteccedilatildeo que pode estar encobrindo uma rejeiccedilatildeo inconsciente

Foi observado que essa rejeiccedilatildeo e superproteccedilatildeo criaram uma falha narciacutesica em pacientes

diabeacuteticos

Ajuriaguerra (1976 p 838) aponta caracteriacutesticas de crianccedilas diabeacuteticas e tambeacutem

inclui em sua compreensatildeo a consequumlecircncia da superproteccedilatildeo dos pais ldquoobserva-se nessas

crianccedilas uma instabilidade de humor com irritabilidade aleacutem de uma imaturidade afetiva que

se traduz por grande necessidade de proteccedilatildeo vontade imperiosa falta de confianccedila em si e

uma dependecircncia prolongada em relaccedilatildeo a um ou ambos genitoresrdquo

TMO como estrateacutegia de tratamento do diabetes tipo 1

Diante de tantas vicissitudes vivenciadas frente a um diagnoacutestico como o diabetes eacute

fundamental a presenccedila de uma equipe interdisciplinar centrada na busca de integraccedilatildeo dos

membros de diferentes especialidades mediante a conjugaccedilatildeo dos conhecimentos de aacutereas

distintas na qual haacute respeito muacutetuo pela particularidade de cada profissatildeo e o reconhecimento

de que deve haver uma complementaridade para uma accedilatildeo mais efetiva (TAVARES

MATOS GONCcedilALVES 2005) Desse modo o trabalho com o diabetes permitiu ao longo

do tempo muitas inovaccedilotildees relacionadas agraves modalidades de tratamento sempre levando-se

em consideraccedilatildeo a melhoria da convivecircncia dos pacientes com a enfermidade em questatildeo

Nesse sentido no panorama de tratamentos disponiacuteveis para o diabetes o transplante de

medula oacutessea tem despontado como uma alternativa promissora e a mais recentemente

testada Esse serviccedilo estaacute sendo oferecido em alguns centros especializados do mundo como

uma alternativa experimental agrave terapecircutica convencional

A Unidade de Transplante de Medula Oacutessea do Hospital das Cliacutenicas da Faculdade de

Medicina de Ribeiratildeo Preto da Universidade de Satildeo Paulo (UTMO-HCFMRP-USP) eacute um

centro de referecircncia pioneiro no mundo em TMO aplicado a diabeacuteticos tipo 1 O projeto foi

aprovado pelos comitecircs de eacutetica em pesquisa institucional e nacional (CONEP) e recebeu

apoio financeiro do Ministeacuterio da Sauacutede atraveacutes do Sistema Nacional de Transplantes da

companhia farmacecircutica Sang Stat Medical Corporation da Franccedila que fornece a globulina

antitimocitaacuteria e de vaacuterias agecircncias financiadoras do Centro de Terapia Celular do

Hemocentro de Ribeiratildeo Preto (VOLTARELLI 2004) A equipe meacutedica responsaacutevel por essa

iniciativa pioneira eacute coordenada pelo Dr Juacutelio Ceacutesar Voltarelli

Atualmente o Transplante de Medula Oacutessea (TMO) vem se constituindo como

alternativa eficaz quando os tratamentos convencionais natildeo oferecem bom prognoacutestico como

em diversos tipos de neoplasias e doenccedilas hematoloacutegicas Compondo o quadro de

diagnoacutesticos que recebem indicaccedilotildees para efetuar o TMO tecircm-se dentre outros os seguintes

quadros cliacutenicos leucemias (Leucemia Mieloacuteide Crocircnica Leucemia Mieloacuteide Aguda

Leucemia Linfoacuteide Aguda e Preacute-leucemias ou mielodisplasias) linfomas (Doenccedila de Hodgkin

e Linfoma Natildeo-Hodgkin) tumores soacutelidos falecircncias medulares desordens adquiridas

(Aplasia da medula Siacutendrome mielodisplaacutesica) desordens imunoloacutegicas alteraccedilotildees

hematoloacutegicas como talassemias anemia de fanconi anemia falciforme (ANDRYKOWSKY

1994) Mais recentemente o TMO tem mostrado resultados relevantes no tratamento das

chamadas doenccedilas autoimunes (DAI) (VOLTARELLI 2004)

Os primeiros casos em que foi realizado o Transplante de Medula Oacutessea em pacientes

com doenccedilas auto-imunes mais precisamente luacutepus eritematoso sistecircmico foram relatados

em 1997 No Brasil transplantes autoacutelogos de ceacutelulas-tronco hematopoeacuteticas (TACTH) para

doenccedilas auto-imunes graves e refrataacuterias agrave terapia convencional tecircm sido realizados desde

1996 principalmente dirigidos a doenccedilas reumaacuteticas e neuroloacutegicas com resultados

encorajadores De um modo geral dois terccedilos dos pacientes alcanccedilam remissatildeo duradoura da

doenccedila auto-imune dependendo da natureza e estaacutegio da doenccedila de base (VOLTARELLI

2004)

De acordo com a equipe responsaacutevel pela realizaccedilatildeo do primeiro transplante para

diabetes no mundo os resultados ateacute o momento tecircm sido animadores Dos 15 pacientes

transplantados apenas dois recidivaram Um deles foi o primeiro a se submeter ao tratamento

e a partir desse reveacutes foi acrescentada uma modificaccedilatildeo no protocolo excluindo-se pacientes

que tenham tido episoacutedios de cetoacidose anterior a seis semanas de diagnoacutestico tempo

maacuteximo para que o paciente ainda tenha reserva de ceacutelulas-beta pancreaacuteticas e possa ser

submetido ao TMO (VOLTARELLI et al 2007)

O protocolo de tratamento inclui pacientes com idade inferior a 35 anos e superior a

12 anos que tenham sido diagnosticados com DM-1 haacute menos de seis semanas ou que

estejam na fase assintomaacutetica da doenccedila (fase de ldquolua de melrdquo) Os pacientes satildeo mobilizados

com ciclofosfamida (2 gm2) e G-CSF (10 ugkgd) e condicionados com ciclofosfamida (200

mgkg) e ATG de coelho (45 mgkg) (VOLTARELLI 2004)

Dentre os diferentes tipos de transplante existentes no diabetes tipo 1 eacute utilizado o

autoacutelogo Nesse caso o doador eacute o proacuteprio paciente que tem a sua medula retirada durante o

processo de remissatildeo da doenccedila e preservada para posterior infusatildeo

Tomando-se os cuidados acima descritos evidecircncias sugerem que no diabetes

mellitus tipo 1 a imunossupressatildeo em altas doses associada agrave infusatildeo de ceacutelulas-tronco

hematopoeacuteticas (CTH) tem o potencial de impedir a destruiccedilatildeo total das ceacutelulas pancreaacuteticas

produtoras de insulina promovendo sua preservaccedilatildeo o que induziria respostas cliacutenicas

significativas e prolongadas (COURI FOSS VOLTARELLI 2006) Desse modo as ceacutelulas

beta-pancreaacuteticas voltariam a produzir insulina eficientemente (TANEERA et al 2006)

Todos os tipos de transplante de medula oacutessea atravessam algumas fases que podem

ser caracterizadas em cinco momentos (RIUL 1995)

(1) Preparaccedilatildeo preacute-transplante envolve o periacuteodo preacute-admissional a avaliaccedilatildeo meacutedica

e a admissatildeo do paciente em isolamento protetor na enfermaria

(2) Regime de condicionamento eacute a etapa na qual o paciente recebe a quimioterapia

(3) Aspiraccedilatildeo processamento e infusatildeo de medula oacutessea a infusatildeo da medula eacute reali-

zada na proacutepria Unidade

(4) Enxertamento da medula oacutessea trata-se da pega da medula isto eacute o momento em

que a medula do doador comeccedila a funcionar no organismo do paciente

(5) Alta hospitalar e acompanhamento ambulatorial a alta ocorre quando o enxerta-

mento da medula eacute considerado como sendo seguramente bem-sucedido e natildeo se observam

complicaccedilotildees do transplante

Repercussotildees psicoloacutegicas do TMO

As repercussotildees psicoloacutegicas do TMO no paciente tecircm sido amplamente estudadas em

diferentes contextos (BACKER et al 1994 BELEC 1992 BRESSI et al 1995 CHAO et

al 1992 COURI FOSS VOLTARELLI 2006 DOW et al 1999 GRANT et al 1992

GREENBERG et al 1992 LESKO 1990 NEITZERT et al 1998 VOLTARELLI et al

2007 WELLISH WOLCOTT 1994)

Os primeiros momentos de eclosatildeo de potenciais conflitos psicoloacutegicos antecedem o

transplante propriamente dito Satildeo os estaacutegios da tomada de consciecircncia do diagnoacutestico da

enfermidade e da indicaccedilatildeo para o TMO Nessa etapa preacute-TMO instala-se o conflito realizar

ou natildeo tal procedimento A decisatildeo de realizaccedilatildeo do TMO cabe em uacuteltima instacircncia ao

proacuteprio paciente Nesse periacuteodo preacute-TMO toda a famiacutelia eacute afetada de alguma maneira

(RIVERA 1997) Processos de lutos precisam ser elaborados para que o paciente enfrente a

perda da sauacutede mantendo uma adaptaccedilatildeo eficaz frente a situaccedilatildeo (ROLLAND 1998) Essa

condiccedilatildeo tem um impacto sistecircmico sobre a organizaccedilatildeo familiar que pode ser identificado

mais facilmente a partir da decisatildeo de submeter-se ao transplante de medula oacutessea

A questatildeo para o paciente nesse momento natildeo eacute somente de quem deve saber mas

tambeacutem e principalmente o que ele quer saber uma vez que vivencia o conflito necessidade

versus medo de conhecer pormenores sobre a doenccedila e o tratamento Os profissionais nesse

momento devem ter a sensibilidade de perceber o limite de cada paciente (TARZIAN

IWATA COHEN 1999) Tudo o que for efetivamente dito insinuado ou mal esclarecido

pelos meacutedicos a respeito do prognoacutestico constituir-se-aacute em fator criacutetico para o desenrolar do

tratamento (ROLLAND 1998)

Se por algum motivo nessa etapa do diagnoacutestico faltar aos profissionais tal

sensibilidade podem advir problemas para o paciente (HOLLAND ROWLAND 1990)

complicaccedilotildees meacutedicas (exacerbaccedilatildeo dos sintomas fiacutesicos) sociais (desorganizaccedilatildeo

profissional e familiar) psicoloacutegicas e psiquiaacutetricas (incremento de ansiedade enfrentamento

pouco efetivo da doenccedila)

Como jaacute foi apontado concomitantemente ao impacto do diagnoacutestico surge o conflito

entre realizar ou natildeo o transplante que eacute percebido como tratamento salvador uacutenico meio de

alcanccedilar a cura (PROWS MCCAIN 1997) e ao mesmo tempo ameaccedilador (COPPER

POWELL 1998) uma vez que carrega consigo riscos pessoais severos para o paciente risco

de perda da integridade fiacutesica e no limite o desfecho fatal Instala-se entatildeo a duacutevida

realizar ou natildeo tal procedimento Esse questionamento aparece principalmente em virtude

das peculiaridades dessa terapecircutica (COPPER POWELL 1998) Aleacutem disso aparece a

incerteza de que o procedimento seraacute bem-sucedido Trata-se por outro lado da uacutenica

possibilidade efetiva de cura disponiacutevel atualmente minimizando as complicaccedilotildees que ela

traz a longo prazo Essa esperanccedila de dispor de uma vida melhor sem o conviacutevio compulsoacuterio

com a doenccedila eacute o principal fator que impulsiona a resoluccedilatildeo pelo transplante (PROWS

McCAIN 1997)

O TMO eacute um procedimento agressivo que submete o paciente a estressores fiacutesicos e

psicoloacutegicos mudanccedilas bruscas e raacutepidas no quadro de sauacutede prolongada hospitalizaccedilatildeo

frequumlentes procedimentos invasivos efeitos colaterais do tratamento exposiccedilatildeo a infecccedilotildees

extrema dependecircncia de cuidados da equipe de profissionais e dos familiares Em decorrecircncia

do impacto dessa terapecircutica muitas satildeo as reaccedilotildees psicopatoloacutegicas que os pacientes podem

apresentar dentre elas distuacuterbios alimentares transtornos de adaptaccedilatildeo estados de ansiedade

persistentes quadros depressivos irritabilidade perda da motivaccedilatildeo medo de morrer

desorientaccedilatildeo sentimento de teacutedio perda de concentraccedilatildeo dificuldade em estruturar e manter

suas atividades de vida diaacuterias (MASTROPIETRO et al 2007) Os estados de ansiedade satildeo

determinados por temores duacutevidas fantasias e medo frente ao tratamento e agrave doenccedila e os

transtornos de adaptaccedilatildeo podem ser caracterizados como estados depressivos ansiosos ou de

depressatildeo ansiosa A possibilidade de muacuteltiplas complicaccedilotildees afeta a qualidade de vida

podendo acarretar sua depreciaccedilatildeo (MASSIE 1989)

Foram descritas cinco reaccedilotildees usuais durante a internaccedilatildeo para o TMO ansiedade

anguacutestia regressatildeo e irregularidades neuropsiquiaacutetricas que acometem o sistema nervoso

central Tambeacutem satildeo citadas cinco alteraccedilotildees psicoloacutegicas menos comuns durante o TMO

ideaccedilatildeo suicida depressatildeo ansiedade disruptiva regressatildeo patoloacutegica e delirium orgacircnico

(WELLISH WOLCOTT 1994)

Ao saiacuterem da enfermaria (poacutes-TMO) os pacientes deparam com a necessidade de

enfrentar as limitaccedilotildees fiacutesicas a sensaccedilatildeo de distorccedilatildeo da imagem corporal e as consequumlecircncias

dos efeitos colaterais dos tratamentos (LESKO 1990) Alteraccedilotildees orgacircnicas tais como a

perda da fertilidade em consequumlecircncia de quimioterapias ou radioterapia bem como

modificaccedilotildees nos haacutebitos de vida tambeacutem podem ocorrer com o decliacutenio por um longo

periacuteodo da capacidade produtiva da independecircncia e de alguns papeacuteis sociais (NEITZERT et

al 1998)

Atualmente com o sucesso crescente da terapecircutica promovendo maior tempo de

sobrevida os pesquisadores tecircm-se preocupado com a adaptaccedilatildeo fora do hospital

especialmente com a qualidade de vida e o bem-estar subjetivo desses pacientes (BACKER et

al 1994 BAKER et al 1997 BELEC 1992 BRESSI et al 1995 CHAO et al 1992

COSTA FRANCO 2005 DOW et al 1999 DRUMONT-SANTANA et al 2007 GRANT

et al 1992 GREENBERG et al 1992 HOPKINS BALTIMORE 1996 LOPES et al

2007)

Qualidade de Vida (QV)

Ainda natildeo existe uma definiccedilatildeo uniforme do conceito de qualidade de vida sendo que

as publicaccedilotildees nesse campo vecircm aumentando sucessivamente durante as uacuteltimas deacutecadas

Uma pesquisa na base de dados MedLine revelou um crescimento consistente embora lento

durante os anos 1970 e 1980 ateacute que se observa uma brusca elevaccedilatildeo no nuacutemero de

publicaccedilotildees nos anos 1990 (OLIVEIRA 2004) Essa tendecircncia tem se confirmado na primeira

deacutecada de 2000

Dado esse nuacutemero crescente de estudos sobre qualidade de vida emerge a necessidade

de um entendimento mais aprofundado desse construto teoacuterico a partir de uma compreensatildeo

de sua evoluccedilatildeo histoacuterica e tendecircncias observadas de modo a possibilitar uma apreensatildeo mais

abrangente de suas definiccedilotildees e aplicaccedilotildees no acircmbito do TMO

Qualidade de vida e sauacutede

O conceito de qualidade de vida apesar de amplamente utilizado natildeo apresenta ainda

uma definiccedilatildeo uniforme o que justifica uma atenccedilatildeo especiacutefica a essa questatildeo Nesse sentido

torna-se relevante discorrer brevemente sobre esse construto

Qualidade de vida eacute um termo emprestado de campos como a sociologia filosofia e

poliacutetica dos anos 1960 e 1970 momento histoacuterico em que os estudiosos comeccedilaram a

demonstrar interesse pelo conceito de qualidade de vida (ALBERECHT FITZPATRICK

1994) Nessas deacutecadas o conceito de qualidade de vida estava embasado em concepccedilotildees

puramente socioloacutegicas destacando os aspectos objetivos do niacutevel de vida como os itens de

conforto por exemplo nuacutemero de carros eletrodomeacutesticos entre outros

No final da deacutecada de 1970 comeccedilaram a ser percebidas as dificuldades em associar os

dados objetivos aos subjetivos da avaliaccedilatildeo de qualidade de vida Essas questotildees levaram a

uma modificaccedilatildeo do conceito nos anos 1980 procurando-se incorporar os indicadores de

subjetividade Assim em 1986 na Conferecircncia de Consenso realizada em Londres foram

incorporados outros aspectos ao conceito de qualidade de vida que passou a incluir as

dimensotildees fiacutesica cognitiva afetiva social e econocircmica (WALKER ASSCHER 1987)

acompanhando as mudanccedilas de paradigma na aacuterea da sauacutede

Atualmente de acordo com especialistas em qualidade de vida da Organizaccedilatildeo

Mundial da Sauacutede (OMS) existem trecircs caracteriacutesticas consensuais do construto qualidade de

vida a saber subjetividade multidimensionalidade e bipolaridade (OLIVEIRA 2004)

bull Subjetividade sua influecircncia natildeo eacute pura ou absoluta pois haacute condiccedilotildees externas presentes

no meio e nas condiccedilotildees de vida e de trabalho que influenciam a qualidade de vida das

mesmas

bull Multidimensionalidade inclui pelo menos trecircs dimensotildees a fiacutesica a psicoloacutegica e a soci-

al sempre na direccedilatildeo da subjetividade ou seja interessa saber como os indiviacuteduos perce-

bem seu estado fiacutesico seu estado cognitivo e afetivo suas relaccedilotildees interpessoais e os pa-

peacuteis sociais que desempenham em suas vidas

bull Bipolaridade o construto possui dimensotildees positivas como desempenho de papeacuteis soci-

ais mobilidade autonomia e negativas como dor fadiga dependecircncia enfatizando-se

sempre as percepccedilotildees dos indiviacuteduos acerca dessas dimensotildees

No presente estudo seraacute utilizado o conceito de qualidade de vida relacionado agrave

sauacutede Na definiccedilatildeo adotada a QVRS seraacute interpretada como um contiacutenuo dentro da

escala de bem-estar que cobre aspectos como satisfaccedilatildeo percepccedilatildeo da sauacutede geral bem-

estar psicoloacutegico bem-estar fiacutesico e limitaccedilotildees decorrentes da proacutepria doenccedila ateacute a morte

(PATRICK ERICKSON 1987) sendo valorizada a subjetividade enfatizando-se a

avaliaccedilatildeo do bem-estar subjetivo do paciente dentro do contexto de sua enfermidade

acidente ou tratamento (BECH 1992 BULLINGER et al 1993)

Nessa concepccedilatildeo teoacuterica o construto Qualidade de Vida Relacionada agrave Sauacutede

(QVLS) eacute definido como o valor atribuiacutedo agrave vida ponderado pelas deterioraccedilotildees

funcionais as percepccedilotildees e condiccedilotildees sociais que satildeo induzidas pela doenccedila agravos

tratamento e a organizaccedilatildeo poliacutetica e econocircmica do sistema assistencial (AUQUIER

SIMEONE MENDIZABAL 1997)

O tratamento convencional do diabetes mellitus tipo 1 com insulina retarda poreacutem

natildeo evita as complicaccedilotildees crocircnicas da doenccedila Embora a reduccedilatildeo acentuada das

complicaccedilotildees crocircnicas na populaccedilatildeo com DM1 tenha sido observada apoacutes o

desenvolvimento e evoluccedilatildeo da insulinoterapia os riscos associados agraves lesotildees dos oacutergatildeos-

alvo e hipoglicemia persistem (COURI VOLTARELLI 2008) Soma-se a isso o controle

rigoroso e repetido da glicemia ao longo do dia (insulinoterapia intensiva) que alem de

difiacutecil de ser realizado associa-se a episoacutedios frequumlentes de hipoglicemia (VOLTARELLI

2004) Essas restriccedilotildees no cotidiano satildeo responsaacuteveis por um comprometimento

significativo da qualidade de vida dos pacientes incluindo limitaccedilotildees funcionais estresse

social e financeiro desconforto emocional e ateacute depressatildeo maior (ANDERSON et al

2001)

Qualidade de vida eacute um conceito dinacircmico que se modifica no processo de viver das

pessoas A satisfaccedilatildeo com a vida e a sensaccedilatildeo de bem-estar pode muitas vezes ser um senti-

mento momentacircneo Poreacutem acreditamos que a conquista de uma vida com qualidade pode ir

sendo construiacuteda e consolidada em um processo contiacutenuo que inclui a reflexatildeo sobre o que

define a qualidade de vida para cada um e o estabelecimento de metas a serem atingidas ten-

do como inspiraccedilatildeo o desejo de ser feliz (SILVA et al 2005)

A presenccedila de uma doenccedila crocircnica degenerativa gera sentimentos diversos como an-

guacutestia temor e incertezas tanto nos diabeacuteticos como em seus familiares Muitas vezes os por-

tadores de DM1 sentem-se frustrados ou mesmo esgotados pelo desconforto diaacuterio do trata-

mento e da automonitorizaccedilatildeo (JACOBSON DE GROOT SAMSON 1994 POLONSKY

ANDERSON LOHER 1996) Com isso por maiores que sejam os esforccedilos empregados pe-

los profissionais de sauacutede os aspectos relacionados agrave depreciaccedilatildeo da qualidade de vida do pa-

ciente podem dificultar importantes evoluccedilotildees no atendimento ambulatorial favorecendo me-

nor aderecircncia ao tratamento piora do controle glicecircmico e maior nuacutemero de complicaccedilotildees em

longo prazo (DELAMATER JACOBSON ANDERSON 2001 POLONSKY WELCH

1996)

Para muitos pacientes a constante necessidade de automonitorizaccedilatildeo e aplicaccedilotildees diaacute-

rias de insulina podem se mostrar extremamente desconfortaacuteveis frustrantes e preocupantes

(POLONSKY 2001) levando muitas vezes a omissotildees de doses de insulina com maior inci-

decircncia de complicaccedilotildees agudas graves

No entanto pesquisadores do NUCRON (Nuacutecleo de estudos e assistecircncia em enferma-

gem e sauacutede agrave pessoas com doenccedilas crocircnicas) acreditam que mesmo natildeo sendo possiacutevel mo-

dificar o curso de uma doenccedila crocircnica eacute possiacutevel que as pessoas nessa condiccedilatildeo mantenham-

se saudaacuteveis Para que isso ocorra eacute preciso que enfrentem os desafios decorrentes da condi-

ccedilatildeo crocircnica de modo a manterem relaccedilatildeo harmoniosa consigo com os outros e com o mundo

(SILVA SOUZA MEIRELES 2004 SILVA TRENTINI 2002)

Por tudo o que foi exposto a opccedilatildeo terapecircutica do TMO embora experimental e de

risco parece representar uma alternativa que se tiver sua eficaacutecia comprovada poderaacute evitar

a necessidade de automonitorizaccedilatildeo constante por parte do paciente assim como as complica-

ccedilotildees da enfermidade que satildeo reconhecidas como fatores comprometedores da qualidade de

vida da pessoa diabeacutetica Nesse sentido para ampliar os conhecimentos sobre essa alternativa

inovadora no campo da sauacutede eacute de extrema relevacircncia investigar a qualidade de vida de paci-

entes diabeacuteticos tipo 1 que foram submetidos ao Transplante de Medula Oacutessea

OBJETIVOS

O objetivo deste estudo eacute avaliar a qualidade de vida de pacientes diabeacuteticos tipo 1 que

foram submetidos ao Transplante de Medula Oacutessea no Hospital das Cliacutenicas de Ribeiratildeo

Preto na fase 1 (preparaccedilatildeo preacute-transplante) e na fase 5 (alta hospitalar e acompanhamento

ambulatorial)

Os objetivos especiacuteficos consistem em

(1) identificar possiacuteveis mudanccedilas nos relacionamentos familiares antes e apoacutes o

transplante

(2) conhecer e comparar o ajustamento psicoloacutegico e a qualidade de vida do paciente

antes e depois do transplante

(3) compreender as expectativas e projetos de futuro elaborados pelo participantes em

um momento da vida em que eles tecircm diante de si uma nova mas tambeacutem desconhecida e

temida esperanccedila de cura

JUSTIFICATIVA

O presente estudo se justifica pelas evidecircncias de que o diabetes eacute uma enfermidade

preocupante frente agrave dificuldade de detecccedilatildeo tratamento e controle e embora exista

atualmente a opccedilatildeo do TMO reconhece-se que ela implica uma difiacutecil decisatildeo que precisa

ser tomada em um periacuteodo bastante curto de tempo em decorrecircncia do criteacuterio de inclusatildeo no

tratamento

Aleacutem disso a hospitalizaccedilatildeo interrompe a forma habitual de vida do paciente o que

gera um estado de crise e interfere diretamente sobre seu estado emocional (CHIATTONE

1996) Aliado a essas implicaccedilotildees sobre o funcionamento psicoloacutegico do tratamento o

paciente receacutem-submetido ao Transplante de Medula Oacutessea ao deixar a enfermaria natildeo

retoma as suas atividades rotineiras nem mesmo as mais baacutesicas atividades de vida diaacuteria

Isso se deve ao fato de que ao sair do hospital o paciente se encontra bastante debilitado e

necessita ainda de uma seacuterie de cuidados (OLIVEIRA SANTOS MASTROPIETRO 2005)

Esses cuidados acabam por resultar em proibiccedilotildees ou restriccedilotildees de atividades como

tarefas domeacutesticas (lavar passar cozinhar limpar casa) atividades sociais (evitar multidotildees

usar maacutescara sempre que sair de casa natildeo frequumlentar locais fechados) e ocupacionais

(impossibilidade de retornar ao trabalho incapacidade de realizar trabalhos pesados e que

envolvam contato com sujeira) (MASTROPIETRO SANTOS OLIVEIRA 2006

OLIVEIRA 2004)

FINALIDADE

Esse trabalho pretende contribuir para o conhecimento das necessidades e dificuldades

percebidas por esses pacientes fornecendo insumos relevantes para o planejamento de

propostas de intervenccedilatildeo psicossocial para apoiar o enfrentamento dos periacuteodos criacuteticos do

tratamento

Tratando-se de uma terapecircutica inovadora para o tratamento do diabetes tipo 1 e tendo

sido o Brasil o paiacutes pioneiro na aplicaccedilatildeo dessa teacutecnica este estudo pretende contribuir com a

produccedilatildeo e ampliaccedilatildeo de conhecimento nessa aacuterea de ponta da medicina representada pelos

estudos com ceacutelulas-tronco hematopoeacuteticas

TRAJETOacuteRIA METODOLOacuteGICA

Tipo de estudo

O presente estudo pode ser caracterizado como uma pesquisa cliacutenica uma vez que

emerge da experiecircncia cliacutenica do pesquisador (BREWER HUNTER 1989 DIERS 1979

MILLER CRABTREE 1999) Trata-se de um estudo longitudinal prospectivo De acordo

com Fletcher Fletcher e Wagner (1996) Gomes (2001) e Souza et al (2003) a investigaccedilatildeo

longitudinal acompanharia a linha do tempo implicando em no miacutenimo duas avaliaccedilotildees nas

quais pretendeu-se avaliar alteraccedilotildees na qualidade de vida de pessoas diabeacuteticas submetidas

ao TMO

As avaliaccedilotildees dos participantes ocorreram em dois momentos distintos escolhidos por

demarcarem pontos criacuteticos do tratamento preacute-TMO (momento de espera pelo transplante) e

poacutes-TMO (100 dias apoacutes a infusatildeo da medula)

Em relaccedilatildeo agrave pesquisa cliacutenica Brewer e Hunter (1989) Diers (1979) e Miller e

Crabtree (1999) enfatizam que esse tipo de delineamento de pesquisa preocupa-se

particularmente com questotildees inerentes agrave cliacutenica devido ao lugar que o pesquisador cliacutenico

ocupa nesse contexto de sauacutede Segundo Hulley et al (2001) a experiecircncia pessoal do

pesquisador eacute fundamental para escolha do objeto de pesquisa e para o desenvolvimento do

trabalho

Participantes

A populaccedilatildeo foi composta por 14 participantes diabeacuteticos do tipo 1 de ambos os

sexos submetidos ao Transplante de Medula Oacutessea (autoacutelogo) no Hospital das Cliacutenicas da

Faculdade de Medicina de Ribeiratildeo Preto no periacuteodo de outubro de 2005 a dezembro de

2006 Trata-se portanto de uma amostra natildeo-probabiliacutestica de conveniecircncia

Foram adotados os seguintes criteacuterios de seleccedilatildeo estar em atendimento nos

ambulatoacuterios preacute e poacutes-TMO da UTMO no periacuteodo do estudo apresentar condiccedilotildees e

disponibilidade para colaborar voluntariamente com a pesquisa e estar preservado do ponto

de vista das habilidades cognitivas e de memoacuteria

Caracterizaccedilatildeo sociodemograacutefica da amostra

O Quadro 1 mostra a caracterizaccedilatildeo dos diabeacuteticos do tipo 1 transplantados segundo o

perfil sociodemograacutefico

N Participante Sexo Idade Escolaridade Estado civil ProfissatildeoOcupaccedilatildeo 1 Michel M 16 EMI Solteiro Estudante 2 Wiliam M 20 ESI Solteiro Militar 3 Renan M 17 EMI Solteiro Estudante 4 Alex M 27 ESC Casado Auxiliar de enfermagem 5 Carlos M 16 EMI Solteiro Estudante 6 Taacutebata F 24 ESI Solteira Secretaacuteria 7 Raul M 16 EMI Solteiro Estudante 8 Patriacutecia F 18 ESI Solteira Estudante 9 Camila F 17 EMC Solteira Estudante10 Viniacutecius M 16 EMI Solteiro Estudante11 Iara F 14 EMI Solteira Estudante12 Rodolfo M 24 ESC Solteiro Bioacutelogo13 Juacutelio M 31 ESC Casado Dentista14 Leonardo M 16 EMI Solteiro Estudante

Para preservar o anonimato todos os participantes foram referidos com nomes fictiacutecios M Masculino F Feminino EMI Ensino Meacutedio Incompleto EMC Ensino Meacutedio Completo ESI Ensino Superior Incompleto ESC Ensino Superior Completo

Quadro 1 Caracterizaccedilatildeo da amostra em funccedilatildeo do sexo idade escolaridade estado civil profissatildeoocupaccedilatildeo Ribeiratildeo Preto SP 2008

No Quadro 1 observa-se que dos 14 participantes 10 eram do sexo masculino A

amplitude etaacuteria variou de 14 a 31 anos (idade meacutedia=1943 anos) Oito participantes

cursavam o Ensino Meacutedio no momento da avaliaccedilatildeo 12 eram solteiros e dois casados A

maioria era constituiacuteda de estudantes o que eacute compatiacutevel com a faixa juvenil os participantes

com maior idade tinham profissotildees ou desempenhavam ocupaccedilotildees tais como militar auxiliar

de enfermagem secretaacuteria bioacutelogo e dentista

Instrumentos de avaliaccedilatildeo

Seleccedilatildeo dos instrumentos

A abordagem metodoloacutegica escolhida foi a da pesquisa quantitativa-qualitativa

partindo-se do pressuposto de que o ideal eacute a combinaccedilatildeo dos dois enfoques para que se

consiga alcanccedilar uma compreensatildeo mais completa da realidade De acordo com Minayo e

Sanches (1993) em um debate acerca dessas abordagens concluiu-se que ambas satildeo

necessaacuterias poreacutem em muitas circunstacircncias insuficientes para abarcar toda a realidade

observada podendo e devendo portanto ser utilizadas de forma complementar sempre que o

planejamento da investigaccedilatildeo esteja em conformidade com sua aplicaccedilatildeo

A abordagem quantitativa atua em niacuteveis da realidade nos quais os dados se

apresentam aos sentidos tendo como campo de praacuteticas e objetivos trazer agrave luz dados

indicadores e tendecircncias observaacuteveis Jaacute a qualitativa trabalha com valores crenccedilas

representaccedilotildees haacutebitos atitudes e opiniotildees adequando-se a aprofundar a complexidade de

fenocircmenos fatos e processos particulares e especiacuteficos de grupos mais ou menos delimitados

em extensatildeo e capazes de serem abrangidos intensamente Dessa forma o estudo quantitativo

pode gerar questotildees para serem aprofundadas qualitativamente e vice-versa (MINAYO

SANCHES 1993)

Considerando-se essa abordagem combinada um levantamento bibliograacutefico foi

realizado a fim de conhecer os instrumentos utilizados em pacientes transplantados

Para obtenccedilatildeo de dados subjetivos referentes agrave histoacuteria de vida impacto do

diagnoacutestico e do tratamento estrateacutegias de enfrentamento e reestruturaccedilatildeo do cotidiano

optou-se pelo uso de um roteiro de entrevista semi-estruturado no preacute-TMO e por uma

adaptaccedilatildeo de um questionaacuterio especiacutefico para o TMO no momento posterior agrave realizaccedilatildeo do

procedimento

Em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida observa-se uma tendecircncia agrave utilizaccedilatildeo de instrumentos

especiacuteficos aliados a geneacutericos que de acordo com Linde (1996) satildeo complementares e

devem ser empregados concomitantemente Dessa forma foram escolhidas duas escalas uma

referente agrave qualidade de vida voltada para sauacutede e outra especiacutefica do transplante de medula

oacutessea

Finalmente em relaccedilatildeo agraves morbidades psicoloacutegicas foram selecionados escala e

inventaacuterio que aparecem em outros estudos e que haviam sido traduzidos e adaptados para o

contexto brasileiro

Dessa forma a escolha dos instrumentos obedeceu as exigecircncias do referencial

metodoloacutegico optando-se pela utilizaccedilatildeo de instrumentos qualitativos e quantitativos

(EILERS KING 1998) e na preacutevia utilizaccedilatildeo destes em contextos semelhantes de pesquisa

(HABERMAN et al 1993 HEINONEM et al 2001 KOPP et al 1998 MARKS et al

1999 MASTROPIETRO 2003 McQUELLON et al 1998 MOLASSIOTIS MORRIS

1999 OLIVEIRA 2004)

Instrumentos

(1) Roteiro de entrevista semi-estruturada (APEcircNDICE A)

O roteiro de entrevista semi-estruturada viabilizou a coleta dos dados relativos agrave

histoacuteria pessoal do participante histoacuteria familiar vida atual adoecimento decisatildeo de

realizaccedilatildeo do transplante de medula oacutessea preocupaccedilotildees atuais e projetos futuros

De acordo com Trivintildeos (1992) a entrevista semi-estruturada eacute um dos principais

meios de que dispotildee o investigador para a coleta de dados uma vez que valoriza a presenccedila

consciente e atuante do entrevistador e oferece a possibilidade de o informante alcanccedilar a

liberdade e a espontaneidade em suas respostas Outros estudos (BLEGER 1993 OCAMPO

ARZENO PICCOLO 1995) tambeacutem apontam que a entrevista apesar de insuficiente se

aplicada como meacutetodo solitaacuterio revela-se imprescindiacutevel quando acompanhada de outro(s)

instrumento(s) No presente estudo a entrevista semi-estruturada foi utilizada como um

instrumento complementar

A entrevista semi-estruturada recebe essa denominaccedilatildeo porque o entrevistador tem

clareza dos seus objetivos de que tipo de informaccedilatildeo eacute necessaacuteria para atingi-los de como

essa informaccedilatildeo deve ser obtida quando e em que sequumlecircncia em que condiccedilotildees deve ser

investigada e como deve ser utilizada Esse procedimento proporciona um aumento da

confiabilidade ou fidedignidade da informaccedilatildeo e permite a criaccedilatildeo de um registro permanente

de um banco de dados uacuteteis agrave pesquisa sendo de grande utilidade em settings onde eacute

necessaacuteria a padronizaccedilatildeo de procedimentos e registro de dados como eacute o caso da psicologia

hospitalar (TAVARES 2000)

(2) Questionaacuterio sobre Qualidade de Vida e Recuperaccedilatildeo Poacutes-TMO (ANEXO A)

A entrevista de recuperaccedilatildeo poacutes-TMO foi desenvolvida com base nas proposiccedilotildees de

Haberman et al (1993) O instrumento elaborado por Haberman et al (1993) eacute composto por

oito questotildees abertas que abordam os seguintes itens como foi a experiecircncia de voltar para

casa poacutes-TMO como eacute a rotina atual comparada com a que tinha antes do TMO quais satildeo os

aspectos em que tem encontrado dificuldades para lidar desde que retornou para casa

estrateacutegias de enfrentamento como descreve a qualidade de vida atual comparada com a que

tinha antes do TMO e suas preocupaccedilotildees com relaccedilatildeo ao futuro

No presente estudo optou-se por aplicar o instrumento adaptado por Mastropietro

(2003) com acreacutescimo de mais seis questotildees com o objetivo de investigar mais amplamente

os aspectos da vida cotidiana atual desses participantes como se estaacute trabalhando atualmente

e se eacute o mesmo trabalho que tinha antes do TMO se estaacute vivendo limitaccedilotildees para realizar suas

atividades do dia-a-dia decorrentes de alguma restriccedilatildeo ou problema orgacircnico se sente-se

capaz de realizar suas atividades no dia-a-dia se acredita que as mudanccedilas que ocorreram em

sua vida poacutes-TMO foram positivas ou negativas se tem desejo de mudar seu cotidiano atual

se estaacute satisfeito com sua vida atual se tem projetos para o futuro e quais satildeo esses planos

Tal entrevista objetiva explorar o impacto especiacutefico do TMO na vida dos pacientes

Foi utilizada anteriormente no contexto nacional tambeacutem com adaptaccedilotildees por Almeida

(1998) Duratildees et al (2001) Mastropietro (2003 2007) e Oliveira (2004) que avaliaram que

se trata de um instrumento que possibilita conhecer o contexto de vida em que o paciente estaacute

vivendo na etapa poacutes-TMO permitindo assim apreender como cada um descreve sua proacutepria

vida

(3) Inventaacuterio de Sintomas de Stress para Adultos de Lipp (ISSL) (ANEXO B)

O estresse eacute definido como uma reaccedilatildeo psicoloacutegica com componentes emocionais

fiacutesicos mentais e quiacutemicos a determinados estiacutemulos estranhos que irritam amedrontam

excitam ou confundem a pessoa (LIPP ROCHA 1994) Lipp (1989) elaborou o Inventaacuterio de

Sintomas de Stress para Adultos (ISSL) que visa identificar a sintomatologia de estresse em

adultos e adolescentes a partir de 15 anos Esse instrumento avalia se o sujeito manifesta

sintomas de estresse o tipo de sintomatologia existente (psicoloacutegico ou somaacutetico) bem como

a fase de estresse em que se encontra

Eacute composto por trecircs partes que se referem agraves trecircs fases de Selye (1956) a primeira

parte avalia sintomas fiacutesicos e psicoloacutegicos das uacuteltimas 24 horas a segunda parte sintomas da

uacuteltima semana e a terceira parte sintomas do uacuteltimo mecircs Tem-se assim a fase de alerta

seguida pela fase de resistecircncia e a fase de exaustatildeo (LIPP ROCHA 1994) Atualmente Lipp

(2000) acrescentou uma quarta fase que estaria situada entre a resistecircncia e a exaustatildeo e que

foi denominada de quase-exaustatildeo Apesar disso o ISSL continua composto pelas trecircs fases

propostas por Selye mencionadas anteriormente

Apesar de muito difundido entre os pesquisadores e cliacutenicos ateacute o ano de 1994 natildeo

existiam estudos de validaccedilatildeo desse instrumento Lipp e Rocha (1994) realizaram um estudo

com o objetivo de conduzir uma validaccedilatildeo estatiacutestica e preditiva do ISSL Os resultados dessa

investigaccedilatildeo evidenciaram uma boa validade preditiva do instrumento Em estudo publicado

posteriormente Lipp (2000) apresentou resultados mais abrangentes e conclusivos em relaccedilatildeo

agraves propriedades psicomeacutetricas do ISSL

(4) Escala de Ansiedade e Depressatildeo Hospitalar - Hospital Anxiety and

Depression Scale (HAD) (ANEXO C)

Ansiedade e depressatildeo satildeo os transtornos psiquiaacutetricos mais frequumlentemente

associados a doenccedilas fiacutesicas de uma forma geral Sintomas de depressatildeo aparecem em

pacientes mesmo na ausecircncia de uma siacutendrome depressiva bem como existem vaacuterios

sintomas associados agrave ansiedade e depressatildeo que acompanham quadros de doenccedilas cliacutenicas

(BOTEGA et al 1998)

Com a finalidade de avaliar conjuntamente os sintomas ansiosos e depressivos de

pacientes hospitalizados foi criada a Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressatildeo (Hospital

Anxiety and Depression Scale HAD) A traduccedilatildeo do instrumento para o portuguecircs foi

realizada por Botega et al (1998) mediante autorizaccedilatildeo de seus autores Essa versatildeo em

portuguecircs foi validada entre pacientes internados em uma enfermaria de cliacutenica meacutedica em 1998

(BOTEGA BIO ZOMIGNANI 1995) Posteriormente Botega et al (1998) utilizaram a HAD

em pacientes ambulatoriais A amostra foi composta por 56 pacientes em seguimento meacutedico

e 56 acompanhantes de um ambulatoacuterio de epilepsia de um hospital universitaacuterio (BOTEGA

et al 1998) Os resultados evidenciaram a capacidade da escala em revelar ao olhar cliacutenico

casos de transtornos do humor demonstrando sua adequaccedilatildeo tambeacutem para o contexto

ambulatorial

Essa escala eacute constituiacuteda por 14 questotildees do tipo muacuteltipla escolha divididas em duas

subescalas para ansiedade e depressatildeo com sete itens cada A pontuaccedilatildeo global em cada

subescala vai de 0 a 21 Trata-se de uma escala para mensurar distress emocional de pacientes

hospitalizados (ZITTOUN et al 1997)

Suas caracteriacutesticas principais de acordo com Botega et al (1998) satildeo a) na sua

construccedilatildeo foram evitados sintomas vegetativos que podem acontecer em doenccedilas fiacutesicas b)

os conceitos de depressatildeo e ansiedade foram separados c) o conceito de depressatildeo encontra-

se centrado na noccedilatildeo de anedonia d) a escala destina-se agrave detecccedilatildeo de graus leves de

transtornos afetivos em ambientes natildeo psiquiaacutetricos e) eacute de administraccedilatildeo raacutepida f) ao

paciente solicita-se que responda baseando-se na maneira como se sentiu na uacuteltima semana

Vaacuterios estudos internacionais foram efetuados nos uacuteltimos anos utilizando tal escala

no contexto do Transplante de Medula Oacutessea como os de Broers et al (2000) Jenkin

Liningtin e Leiggh (1995) Mastropietro (2003) Molassiotis et al (1996) Molassiotis e

Morris (1999) Oliveira (2004) Wettergren et al (1997) e Zittoun et al (1997)

(5) Questionaacuterio Geneacuterico de Qualidade de Vida relacionada agrave Sauacutede - Medical

Outcomes Study 36-Item Short-Form Health Survey (SF-36) (ANEXO D)

A Escala de Qualidade de Vida ndash Medical Outcomes Study 36-Item Short-Form

Health Survey (SF-36) eacute um instrumento de avaliaccedilatildeo geneacuterica de sauacutede multidimensional

originalmente criado na liacutengua inglesa de faacutecil administraccedilatildeo e compreensatildeo Eacute constituiacutedo

por 36 questotildees que abrangem oito componentes ou aspectos Estes componentes podem ser

classificados em dois grandes componentes (WARE KOSINSKI KELLER 1994)

Componente Fiacutesico abrange os seguintes componentes

bull Capacidade Funcional avalia-se tanto a presenccedila quanto as limitaccedilotildees

relacionadas agraves atividades fiacutesicas como vestir-se tomar banho entre outros Esse

aspecto eacute avaliado por 10 itens

bull Aspectos Fiacutesicos avaliam-se as limitaccedilotildees fiacutesicas e o quanto estas dificultam o

desempenho no trabalho e a realizaccedilatildeo de atividades diaacuterias Esse aspecto eacute

avaliado por quatro itens

bull Dor avalia-se a extensatildeo e a interferecircncia das dores fiacutesicas nas atividades de vida

diaacuteria Esse aspecto eacute avaliado por dois itens

bull Estado Geral de Sauacutede avalia-se a motivaccedilatildeo pessoal na vida do paciente

Avaliado por cinco itens

Componente Mental abrange os seguintes componentes

bull Aspectos Sociais avalia-se a frequumlecircncia da interferecircncia nas atividades sociais

devido a problemas fiacutesicos ou emocionais Avaliado por dois itens

bull Vitalidade avaliam-se os sentimentos de cansaccedilo e exaustatildeo e sua persistecircncia

durante o tempo Avaliado por quatro itens

bull Aspectos Emocionais avaliam-se as limitaccedilotildees tais como para trabalhar ou para

desempenhar outras atividades devido a problemas emocionais Avaliado por trecircs

itens

bull Sauacutede Mental avaliam-se os sintomas de ansiedade depressatildeo alteraccedilatildeo do

comportamento descontrole emocional e sua persistecircncia durante o tempo

Avaliado por cinco itens

A esses 35 itens soma-se mais uma questatildeo um item que solicita uma comparaccedilatildeo

entre a sauacutede atual e a de um ano atraacutes

Foi desenvolvida uma versatildeo para a liacutengua portuguesa dessa escala apoacutes processo de

traduccedilatildeo e adaptaccedilatildeo cultural que confirmaram suas propriedades de medida ou seja

reprodutibilidade e validade A autora concluiu que esse instrumento eacute um paracircmetro

reprodutiacutevel e vaacutelido para ser utilizado na avaliaccedilatildeo da qualidade de vida de pacientes

brasileiros portadores de doenccedilas crocircnicas (CICONELLI 1997)

A SF-36 mensura as necessidades humanas baacutesicas o bem-estar emocional e funcional

(WARE SHERBOURNE 1992) Como toda escala de qualidade de vida oferece uma

estimativa da satisfaccedilatildeo subjetiva em diferentes domiacutenios Na literatura especiacutefica de TMO

encontram-se diversos trabalhos que utilizaram esse instrumento (HANN et al 1997

MASTROPIETRO 2003 MASTROPIETRO et al 2007 OLIVEIRA 2004 SILVA 2000

SUTHERLAND et al 1997)

(6) Escala de Avaliaccedilatildeo Funcional da Terapia de Cacircncer - Transplante de Medula

Oacutessea - Funcional Assessment Cancer Therapy-Bone Marrow Transplantation (FACT-

BMT) (ANEXO E)

A FACT eacute uma escala de funcionalidade especiacutefica para a realidade do cacircncer Eacute

subdividida em cinco subescalas que visam abarcar todas as aacutereas envolvidas no conceito de

qualidade de vida do indiviacuteduo bem-estar fiacutesico bem-estar soacutecio-familiar relaccedilatildeo com o

meacutedico bem-estar emocional e bem-estar funcional (McQUELLON et al 1997)

Dessa escala geral de funcionalidade em cacircncer com o acreacutescimo de 10 itens foi

derivada a FACT-BMT Para tanto Cella et al (1993) realizou um estudo com pacientes

transplantados e os chamados especialistas em TMO definidos como meacutedicos e enfermeiros

oncologistas com anos de experiecircncia e que trataram pelo menos 100 pacientes

transplantados A partir desse estudo ficou estabelecida uma escala complementar agrave geral

Tal escala na sua terceira versatildeo ficou composta por seis domiacutenios a saber bem-

estar fiacutesico (sete questotildees) bem-estar sociofamiliar (sete questotildees) relacionamento com o

meacutedico (duas questotildees) bem-estar emocional (seis questotildees) bem-estar funcional (sete

questotildees) e preocupaccedilotildees adicionais (12 questotildees)

No estudo de validaccedilatildeo para a cultura brasileira os autores afirmam que o questionaacuterio

manteve as caracteriacutesticas descritas para o instrumento original quanto ao iacutendice de

consistecircncia interna (alfa de Cronbach igual a 088) confiabilidade e sensibilidade podendo

assim ser utilizado na praacutetica cliacutenica e em pesquisas (MASTROPIETRO et al 2007)

Procedimento de coleta de dados

Cuidados eacuteticos

Para a inclusatildeo dos participantes no presente estudo foram adotados os procedimentos

eacuteticos preconizados pela Resoluccedilatildeo 19696 para pesquisas envolvendo seres humanos

(BRASIL 1996) Acima de tudo obedeceu-se ao princiacutepio baacutesico de respeito aos voluntaacuterios

e agrave instituiccedilatildeo hospitalar de acordo com as normas definidas pelo Conselho Nacional de

Sauacutede Os participantes foram esclarecidos sobre a natureza e os objetivos do estudo bem

como sobre o caraacuteter voluntaacuterio de sua participaccedilatildeo Considerando a posiccedilatildeo de

vulnerabilidade em que se encontravam em funccedilatildeo da dependecircncia em relaccedilatildeo ao serviccedilo a

pesquisadora teve o cuidado de explicitar que uma eventual recusa em participar da

investigaccedilatildeo natildeo acarretaria prejuiacutezo para a continuidade do atendimento institucional

Tambeacutem se deixou o participante agrave vontade para retirar seu consentimento em qualquer etapa

do desenvolvimento do estudo Esses mesmos cuidados foram tomados no contato mantido

com os pais dos participantes menores de 18 anos

O projeto foi aprovado pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa do Hospital das Cliacutenicas da

Faculdade de Medicina de Ribeiratildeo Preto-USP processo HCRP nordm 947405 (ANEXO F)

Como parte dos preacute-requisitos para anaacutelise do projeto foram colhidas as assinaturas do Chefe

de Departamento do Chefe da Cliacutenica Meacutedica e a do Superintendente do hospital declarando

estarem cientes e de acordo com a conduccedilatildeo da pesquisa e os procedimentos de coleta de

dados

Os participantes assinaram um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

(APEcircNDICE B) No caso de participantes com idade inferior a 18 anos os pais assinaram o

Termo de Consentimento Livre e Esclarecido para Pais (APEcircNDICE C)

Aplicaccedilatildeo dos instrumentos

Conforme mencionado anteriormente tomou-se o cuidado de esclarecer

antecipadamente os objetivos do trabalho e as condiccedilotildees de sigilo profissional para cada

participante e familiares responsaacuteveis sendo que a pesquisa soacute foi realizada com aqueles que

concordaram em participar voluntariamente do trabalho e assinaram o Termo de

Consentimento Livre e Esclarecido

A coleta de dados foi realizada em dois momentos (1) na preparaccedilatildeo preacute-transplante

(momento da internaccedilatildeo do paciente) e (2) durante o acompanhamento ambulatorial (100 dias

apoacutes o transplante) Os dois encontros com aproximadamente uma hora de duraccedilatildeo cada um

foram realizados com intervalo de aproximadamente 110 dias

Os instrumentos foram aplicados individualmente pela pesquisadora na Enfermaria

(preacute-TMO) e no Ambulatoacuterio da UTMO (poacutes-TMO) em situaccedilatildeo face-a-face A coleta de

dados foi realizada em um ambiente preservado sempre que possiacutevel em sala reservada

resguardando-se os princiacutepios de conforto e privacidade Foi colocada para os participantes a

possibilidade de a avaliaccedilatildeo ser dividida em dois momentos caso se sentissem cansados

Os instrumentos utilizados satildeo simples e de raacutepida aplicaccedilatildeo Considerando a situaccedilatildeo

de vulnerabilidade em que se encontravam os participantes foi oferecida a possibilidade de

atendimento psicoloacutegico focal de apoio Esse suporte foi disponibilizado pela psicoacuteloga do

serviccedilo que tambeacutem assessorou o trabalho de abordagem dos participantes e acompanhou a

coleta de dados

A entrevista e o questionaacuterio foram gravados em aacuteudio com o consentimento de todos

os participantes Na aplicaccedilatildeo da entrevista (fase 1) foi seguido um roteiro semi-estruturado

previamente estabelecido para atender aos objetivos do presente estudo O Questionaacuterio de

Qualidade de Vida e Recuperaccedilatildeo Poacutes-TMO (fase 5) composto de questotildees previamente

elaboradas tambeacutem foi aplicado em situaccedilatildeo face-a-face e audiogravado mediante

autorizaccedilatildeo do participante

As demais teacutecnicas foram aplicadas posteriormente agrave entrevista (ou questionaacuterio)

segundo os procedimentos preconizados pela literatura especializada que seratildeo sucintamente

descritos a seguir

Os demais instrumentos administrados constituem teacutecnicas analiacuteticas Apesar da

possibilidade de auto-aplicaccedilatildeo a pesquisadora permaneceu o tempo todo ao lado do

participante verbalizando as perguntas e assinalando junto do mesmo a resposta que melhor

se adequava ao ponto de vista do paciente

ISSL

A examinadora solicitou que o participante respondesse a trecircs quadros o primeiro

sobre sintomas experimentados nas uacuteltimas 24 horas (15 itens) o segundo sobre a uacuteltima

semana (15 itens) e o terceiro sobre o uacuteltimo mecircs (23 itens)

HAD

A pesquisadora solicitou que o participante respondesse a 14 itens dos quais sete

pesquisavam ansiedade e os outros sete depressatildeo Cada item tinha uma gradaccedilatildeo de 0

(nunca) a 3 (sempre) e se referiam agrave forma como o paciente se sentia no momento da

aplicaccedilatildeo

SF-36

A pesquisadora solicitou que o participante respondesse a 11 questotildees sobre como se

sentia e o quatildeo bem era capaz de fazer suas atividades diaacuterias Algumas questotildees eram

compostas por subitens de forma que o nuacutemero total de questotildees somava 36 A gradaccedilatildeo das

opccedilotildees de respostas variava de um (sim) ndash dois (natildeo) a um (todo tempo) ndash seis (nunca)

FACT-BMT

A instruccedilatildeo dada era de que o participante encontraria uma seacuterie de afirmaccedilotildees

consideradas importantes por pessoas que estavam enfermas como ele Dessa forma ele

deveria julgar ateacute que ponto essas afirmaccedilotildees eram verdadeiras para ele As questotildees eram

separadas em cinco quadros com opccedilotildees de respostas que variavam entre zero (nem um

pouco) e quatro (muito) bem-estar fiacutesico (sete questotildees) bem-estar social-familiar (sete

questotildees) bem-estar emocional (seis questotildees) bem-estar funcional (sete questotildees) e

preocupaccedilotildees adicionais (23 questotildees)

Procedimento de anaacutelise dos dados

A seguir seratildeo apresentados os procedimentos de anaacutelise e apuraccedilatildeo dos dados de cada

uma das teacutecnicas aplicadas

Entrevistas e questionaacuterio

As entrevistas foram transcritas na iacutentegra A transcriccedilatildeo das respostas obtidas na

entrevista e no questionaacuterio aplicados a um dos pacientes foi incluiacuteda no presente estudo

(APEcircNDICE D) a tiacutetulo de ilustraccedilatildeo

Na anaacutelise do corpus obtido foi utilizada uma abordagem de pesquisa qualitativa uma

vez que o objetivo era identificar as concepccedilotildees crenccedilas valores motivaccedilotildees e atitudes dos

participantes sobre assuntos veiculados pelas questotildees formuladas Como meacutetodo foi utilizada

a anaacutelise de conteuacutedo (BOGDAN BIKLEN 1991 MINAYO 1994 TRIVINtildeOS 1992)

Segundo Bogdan e Biklen (1991) e Trivintildeos (1992) satildeo trecircs as etapas do processo de anaacutelise

de conteuacutedo

a) Preacute-anaacutelise consiste na organizaccedilatildeo do material Foi realizada uma leitura geral

denominada leitura flutuante para que o pesquisador entrasse em contato com as suas

impressotildees que acabaram por nortear a dinacircmica entre os objetivos iniciais as hipoacuteteses que

surgem e o referencial teoacuterico adotado para sua interpretaccedilatildeo Esse processo permitiu

mediante a seleccedilatildeo e organizaccedilatildeo do material a determinaccedilatildeo do corpus da investigaccedilatildeo que

eacute a especificaccedilatildeo do campo em que a atenccedilatildeo deveraacute ser fixada Foram estabelecidas unidades

de registros (unidade baacutesica miacutenima para a anaacutelise do documento) e unidades de contexto

(delimitaccedilatildeo do contexto da unidade de registro em uma dimensatildeo que permita compreender o

significado de tais unidades de registros) Em suma nessa etapa foi organizado o material e

foram sistematizadas as ideacuteias mediante a definiccedilatildeo das unidades de significado

b) Descriccedilatildeo analiacutetica o material do documento que constituiu o corpus foi submetido

a um estudo aprofundado no qual se fez uma transformaccedilatildeo dos dados brutos por meio da

operaccedilatildeo de codificaccedilatildeo em uma tentativa de se chegar ao nuacutecleo da compreensatildeo do texto A

partir da classificaccedilatildeo e agregaccedilatildeo dos dados foram utilizados os recortes em unidades de

registros e a escolha de categorias teoacutericas ou empiacutericas que permitiram a especificaccedilatildeo das

categorias Esses dados foram trabalhados na busca de siacutenteses de ideacuteias ou expressatildeo de

concepccedilotildees neutras isto eacute que natildeo estivessem unidas a alguma teoria (TRIVINtildeOS 1992)

c) Interpretaccedilatildeo referencial na etapa final foi realizado um tratamento dos resultados e

as interpretaccedilotildees pertinentes Os dados trabalhados foram analisados e destacados pelas

categorias possibilitando a atribuiccedilatildeo de significados para trechos principais

Teacutecnicas analiacuteticas

As demais teacutecnicas utilizadas ndash ou seja os instrumentos padronizados ndash foram cotadas

e analisadas de acordo com as recomendaccedilotildees preconizadas pela literatura especializada O

procedimento adotado para anaacutelise dos resultados de cada instrumento seraacute descrito a seguir

ISSL

A correccedilatildeo ocorreu de acordo com as recomendaccedilotildees de Lipp (2000) somando-se por

quadro as respostas tendo dessa maneira o escore bruto de cada fase do estresse

Para a obtenccedilatildeo da porcentagem de sintomatologia fiacutesica e psicoloacutegica do participante

em cada um desses quadros recorreu-se a duas tabelas de correccedilatildeo que indicam as

porcentagens correspondentes a sintomas fiacutesicos e psicoloacutegicos sendo que a maior

porcentagem revela a forma como o estresse se manifesta

O nuacutemero maacuteximo de sintomas esperados para cada fase eacute seis no quadro 1 para fase

de alerta trecircs no quadro 2 para resistecircncia e nove para quase-exaustatildeo e no quadro 3 oito

sintomas para o diagnoacutestico de exaustatildeo

HAD

A cotaccedilatildeo desse instrumento foi realizada segundo as orientaccedilotildees de Botega et al

(1998) somando as gradaccedilotildees de cada item que posteriormente forneceu um escore total para

ansiedade e outro para depressatildeo variando de 0 a 21 em cada uma das escalas O ponto de

corte utilizado para detectar a presenccedila ou natildeo de sintomas foi de sete

SF-36

A avaliaccedilatildeo desse instrumento seguiu as instruccedilotildees de Ciconelli (1997) sendo que

apoacutes a aplicaccedilatildeo foi atribuiacutedo um escore para cada questatildeo que posteriormente foi

transformado em uma escala de 0-100 em que o zero corresponde a um pior estado de sauacutede

e 100 a um melhor sendo cada dimensatildeo analisada separadamente Natildeo existe

propositalmente um valor geral

FACT-BMT

As pontuaccedilotildees de cada um dos domiacutenios foi realizada mediante a soma das respostas

de cada item com o cuidado de verificar a presenccedila ou natildeo de itens invertidos de acordo com

as recomendaccedilotildees de McQuellon et al (1997) Uma vez obtido o escore bruto de cada

domiacutenio fez-se a transformaccedilatildeo em escore percentual em relaccedilatildeo ao nuacutemero maacuteximo de

pontos de cada domiacutenio (considerado 100) Semelhantemente a SF-36 considerou-se que

quanto mais proacuteximo ao 100 mais preservado estava aquele aspecto de vida do paciente

RESULTADOS

As anaacutelises individuais dos resultados podem ser encontradas nos apecircndices

(APEcircNDICE E)

As anaacutelises gerais apresentadas a seguir dizem respeito a uma leitura global dos

resultados obtidos a partir da aplicaccedilatildeo das entrevistas dos questionaacuterios e das escalas e

inventaacuterios

Entrevistas e questionaacuterios

As categorias temaacuteticas encontradas nas entrevistas e questionaacuterios foram

A vida antes do diabetes

Na maior parte das entrevistas as lembranccedilas sobre a infacircncia foram contadas de

forma bastante superficial Os participantes argumentaram que natildeo se lembravam muito bem

dessa etapa da vida

Natildeo lembro de muita coisa natildeo mas sempre fui muito paparicado (Wiliam 22 anos)

Ah eu natildeo lembro muito natildeo Eu entrei na escola pequenininha com dois aninhos neacute [olha pra matildee que confirma] Lembro da minha avoacute eu brincava bastante com os meus primos que tecircm a minha idade neacute (Patriacutecia 18 anos)

A maioria eacute oriunda de cidades pequenas do Estado de Satildeo Paulo e Minas Gerais e

mora com os pais o que eacute esperado uma vez que nove participantes tecircm ateacute 18 anos de idade

As famiacutelias satildeo estruturadas e constituiacutedas de poucos irmatildeos (de um a quatro)

Em relaccedilatildeo agrave adolescecircncia pela qual a maior parte deles ainda estaacute passando eacute

interessante o quanto se percebem como adolescentes tranquumlilos que saem pouco

Identificaram-se como indiviacuteduos ldquomais caseirosrdquo e que natildeo apresentavam problemas de

comportamento Isso se aplica mesmo para os poucos que jaacute haviam passado pela

adolescecircncia haacute mais tempo

Eu tenho um nuacutemero grande assim de amigos mas a atividade de sair eu natildeo saio muito Eu tenho um circulo de amizades bem caseiro entatildeo geralmente sexta feira a gente vai pra casa de algueacutem mas natildeo vai pra bar pra boate muito raro E eacute escoteiro no final de semana De saacutebado escoteiro de sexta vai na casa de algueacutem (Raul 16 anos)

Nunca fui de sair muito Comecei a namorar cedo Nunca tive muitos amigos (Juacutelio 31 anos)

O relacionamento com os pais foi relatado em geral como bom tranquumlilo mas no

decorrer do discurso puderam ser percebidas algumas contradiccedilotildees como o distanciamento ou

dificuldades de relacionamento com um dos genitores

Muito bom Meu pai era mais distante e agora que taacute mais proacuteximo eu que natildeo tocirc mas nunca tive problemas discussotildees Sempre tranquumlilatildeo (Wiliam 22 anos)

Eu ficava bastante em casa mas natildeo falava muito com eles( Renan 17 anos)

Assim por minha parte natildeo tem muito contato natildeo Ateacute hoje mas eles sabem que eu gosto deles assim neacute (Michel 16 anos)

Em relaccedilatildeo ao relacionamento com os irmatildeos pouco foi falado mas os participantes

em sua maioria definiram as relaccedilotildees fraternas como ldquonormaisrdquo ou seja com afinidades e

desentendimentos exceto nos casos em que os irmatildeos natildeo moravam junto com a famiacutelia

nesses casos o relacionamento pareceu ser mais harmonioso

Ah eacute bom Como eu te falei eles sempre me protegeram muito por ser o caccedilula Sou mais proacuteximo do meu irmatildeo acima de mim a gente conversa bastante mas com os outros eacute muito bom tambeacutem (Wiliam 22 anos)

Quando a gente morava juntas a gente brigava irmatildeos neacute Mas depois que ela foi embora aiacute a gente

ficou mais proacutexima (Camila 17 anos)

O impacto do diagnoacutestico

Ao descreverem os sinais e sintomas apresentados que os levaram a desconfiar da

possibilidade de um diagnoacutestico de diabetes os relatos mostraram uma certa homogeneidade

tendo sido mencionadas a polidipsia e poliuacuteria por todos os participantes

Eu fazia cursinho neacute e eu comecei a perceber que eu tava saindo muito pra ir no banheiro Aiacute eu tinha que sair pra beber aacutegua levava garrafinha Cheguei a beber meia garrafinha em uma aula (Patriacutecia 18 anos)

Eu tava muito cansada mole boca seca Tomava mais aacutegua que o normal ia mais ao banheiro (Iara 14 anos)

Eu tava comendo muito Natildeo na verdade primeiro eu tava tomando muita aacutegua e aiacute ia muito ao banheiro Daiacute eu comentei com a minha matildee e ela falou que devia ser porque aqui era quente (Camila 17 anos)

O emagrecimento raacutepido tambeacutem foi um dos fatores que pesaram para que

percebessem que havia algo de errado com sua sauacutede

Eu pesava na eacutepoca 46 quilos daiacute eu cheguei a pesar 40 (Taacutebata 20 anos)

Eu tava com a boca muito seca levantava muitas vezes de madrugada pra molhar a boca emagreci Eu achava que era tudo normal que era o basquete que eu tava fazendo demais porque eu emagreci de uma vez (Michel 16 anos)

Eu nunca tive assim sempre bebi muito pouca aacutegua quase nunca ia no banheiro duas vezes por dia agrave noite nunca levantava e sempre tive uma base de 59 a 61 quilos () Isso foi numa semana no saacutebado eu fui acompanhar minha matildee ela foi fazer compras e me pesei tava pesando 51 (Renan 17 anos)

Fazia muito xixi bebia muita aacutegua Era uma sede estranha sabe comecei a emagrecer muito mas como minha famiacutelia eacute magra nem liguei mas as pessoas comentavam (Wiliam 22 anos)

Em menor grau mas natildeo menos importante foi a descriccedilatildeo de distorccedilatildeo na visatildeo que

para aqueles que depararam com essa dificuldade representou um ldquosustordquo consideraacutevel

Mas o que mais me chamou a atenccedilatildeo foi a visatildeo distorcida Eu olhava o sargento na minha frente e natildeo enxergava direito natildeo era normal (Wiliam 22 anos)

Na escola eu natildeo enxergava direito na lousa agora taacute melhor mas antes (Carlos 16 anos)

tava muito alto minha vista tambeacutem tinha ficado afetada daiacute eu tava mais nervosa (Camila 17 anos)

O diagnoacutestico do diabetes foi comunicado na maioria das vezes por um profissional

da sauacutede principalmente meacutedicos ou enfermeiros e para oito participantes essa comunicaccedilatildeo

foi percebida como bastante descuidada

Quem me comunicou foi a meacutedica do hospital de emergecircncia era como se ela falasse que eu tava com uma virose (Paula 18 anos)

O meacutedico nem me falou que eu tava diabeacutetico ele perguntou haacute quanto tempo eu era diabeacutetico Aiacute pra minha matildee foi um choque Ela falou ele natildeo eacute diabeacutetico (Renan 16 anos)

Foi a enfermeira na hora laacute Foi ruim tambeacutem eu natildeo tinha muita ideacuteia parecia que tinha acabado assim (Camila 17 anos)

Em alguns casos o diagnoacutestico foi recebido como a confirmaccedilatildeo de uma forte suspeita

que jaacute se tinha antecipadamente ou porque o paciente jaacute convivia com algum parente

diabeacutetico ou porque tinha algum conhecimento preacutevio sobre a doenccedila

Mas num foi surpresa porque jaacute vinha quase uma semana que eu tinha quase certeza que era diabetes apesar de natildeo admitir A gente nega sei laacute acho que por medo de admitir mas jaacute era certezardquo (Renan 17 anos)

Em outros casos o diagnoacutestico pegou o paciente de surpresa tendo sido detectado o

diabetes ateacute mesmo em um simples exame de rotina

entatildeo me pegou de surpresa foi um sustatildeo uma doenccedila crocircnica de repente pro resto da vida (Taacutebata 20 anos)

A famiacutelia foi apontada nas entrevistas como tanto ou mais assustada diante do

diagnoacutestico do que os proacuteprios participantes e a doenccedila foi percebida como fator de mudanccedila

na dinacircmica familiar aproximando os membros e tornando o paciente alvo de maior atenccedilatildeo

do que percebia ter anteriormente

A matildee natildeo dormia Medo que tivesse hipoglicemia dormia no meu quarto Ficava o tempo todo fica ainda em cima pra ver o que eu comia pra eu comer soacute o que pode (Patriacutecia 18 anos)

Ela ficou se culpando lsquoporque vocecirc nunca fez nada pra ningueacutem porque tua irmatilde e porque foi escolher justo eu pra ter logo dois filhos diabeacuteticosrsquo Mas sempre perguntando por quecirc (Raul 16 anos)

Acho que eles tiveram um choque maior do que eu porque eu tava acostumando jaacute pra mim era normal e eles tavam em processo de conhecimento da doenccedila (Michel 16 anos)

As reaccedilotildees familiares muitas vezes repercutiram na forma como o paciente lidou com

a notiacutecia uma vez que muitos deles natildeo tinham a noccedilatildeo exata de como seria conviver com o

diabetes

Nossa cheguei em casa todo mundo chorando Eu nem achei que era tambeacutem um problema tatildeo grande mas todo mundo chorando (Camila 17 anos)

Poreacutem o diabetes tambeacutem trouxe benefiacutecios segundo a percepccedilatildeo da maioria dos

casos uma vez que aproximou os membros da famiacutelia

A gente se aproximou mais Minha matildee natildeo quer sair de perto de mim (Renan 17 anos)

Aceitar o diabetes natildeo foi uma experiecircncia tranquumlila na maior parte dos casos

exigindo de alguns participantes um tempo para se adaptar

Comecei a querer sair bem menos aiacute teve uns trecircs dias que eu fiquei assim no quarto eu chorava mas isso no comecinho Aiacute natildeo eacute que eu me isolei mas eu ficava mais sozinha (Taacutebata 20 anos)

Tenho que ficar me preocupando toda vez que saio com os horaacuterios da insulina com hora pra comer com os efeitos da diabetes (Iara 14 anos)

Para alguns participantes ter conhecimento do diabetes foi como que uma interrupccedilatildeo

brusca nos planos futuros

E o pior de tudo eacute que eu sabia que com essa doenccedila natildeo poderia seguir carreira soacute que a formaccedilatildeo superior eacute o sonho da minha vida entatildeo eu fiquei sem chatildeo (Wiliam 22 anos)

Agora eu nem tocirc pensando no futuro tocirc soacute pensando no agora mesmo que jaacute taacute bem complicado (Patriacutecia 18 anos)

O diagnoacutestico trouxe mudanccedilas na rotina dos participantes principalmente devido agrave

necessidade de instituir certas regras de disciplina no cotidiano que natildeo eram necessaacuterias

antes do aparecimento da enfermidade

Natildeo posso comecirc mais doce Tem que comecirc com regras neacute De trecircs em trecircs horas uma certa quantidade um certo tanto de caloria (Alex 27 anos)

Ah mudou assim porque a gente tem que ter uma alimentaccedilatildeo muito regrada neacute O horaacuterio entatildeo isso mudou bastante (Leonardo 16 anos)

Ah eu tive que comeccedilar a fazer dieta neacute Tive que me cuidar mais (Rodolfo 24 anos)

Alguns participantes relataram ter encontrado diferentes formas de se adaptar agraves

imposiccedilotildees que o diabetes trouxe Esses modos de enfrentamento permitiram atenuar o

impacto das restriccedilotildees que governam a vida da pessoa diabeacutetica

Mas depois que eu descobri que tinha chocolate diet esses negoacutecios que eu podia comer daiacute eu experimentei achei normal Daiacute minha vida voltou ao normal (Viniacutecius 16 anos)

Brigadeiro bolo era direto na minha casa neacute toda semana Chocolate neacute eu era muito aiacute tive que parar com tudo Natildeo como mais nada de accediluacutecar Mas eu nem sinto falta Depois que eu descobri a diabetes eu acordo cedo junto com meu irmatildeo meu pai e vou caminhar Ai eu volto pra casa tomo cafeacute e vou pro computador Natildeo tem nada programado mas eacute mais saudaacutevel (Patriacutecia 18 anos)

Associar o diagnoacutestico agrave presenccedila de algum fator desencadeante natildeo foi um exerciacutecio

faacutecil para os participantes em geral Alguns arriscaram o fator emocional como contribuiccedilatildeo

para o aparecimento do diabetes mas as narrativas elaboradas em nenhum momento tiveram

uma forma conclusiva

Ah eu acho que o fato de ter saiacutedo da minha cidade de vir pra caacute e natildeo conhecer ningueacutem Estresse de vestibular (Camila 17 anos)

Acho que eacute uma doenccedila que natildeo daacute pra evitar neacute Se tiver que aparecer vai aparecer De repente o emocional pode ter contribuiacutedo por causa da minha avoacute natildeo sei [A avoacute dessa paciente faleceu pouco antes da descoberta do diagnoacutestico do diabetes] (Patriacutecia 18 anos)

Eu jaacute imaginei que pudesse ser emocional mas natildeo tenho certeza eacute natildeo sei viu agora assim () me falaram que natildeo tem muito a ver com a geneacutetica neacute a diabetes tipo 1 (Taacutebata 20 anos)

Assim as duacutevidas com relaccedilatildeo aos fatores etioloacutegicos responsaacuteveis pela manifestaccedilatildeo

da doenccedila persistem e podem conduzir ao extremo de se postular uma ausecircncia de

causalidade

Natildeo Natildeo tem uma explicaccedilatildeo Loacutegico que natildeo tem (Rodolfo 24 anos)

Vivenciando o cenaacuterio do TMO

O conhecimento sobre a possibilidade de realizar o transplante ocorreu para cinco

participantes por meio de profissionais da sauacutede para sete foi por meio da busca de

familiares por soluccedilotildees Mas independentemente disso em 11 dos casos a decisatildeo pela

realizaccedilatildeo do tratamento ficou sob a responsabilidade do proacuteprio paciente e oito depararam

com algueacutem (familiar vizinho amigo meacutedico) que se colocou contra o procedimento

Foi uma coincidecircncia muito legal porque eu fui laacute comprar tiras pra fazer o exame de glicemia e ai o [farmacecircutico] ele chama () eacute eacute esse mesmo o nome dele ele me falou neacute falou do meacutedico responsaacutevel pelo Transplante de Medula Oacutessea falou que eles tavam pegando casos recentes ai tava o telefone do endocrinologista minha irmatilde conseguiu falar e aiacute ele jaacute agendou pra vir (Taacutebata 20 anos)

Foi pai que procurou e achou o site do meacutedico responsaacutevel pelo Transplante de Medula Oacutessea (Michel 16 anos)

Para nove participantes decidir fazer o transplante foi uma atitude cercada de duacutevidas

uma vez que devido ao pouco tempo de diagnoacutestico haviam vivenciado por pouco tempo as

alteraccedilotildees na rotina diaacuteria Desse modo a necessidade de aplicaccedilatildeo diaacuteria de insulina e do

controle constante da glicemia foram juntamente com as possiacuteveis complicaccedilotildees futuras do

diabetes os fatores mais incisivos que os predispuseram a submeterem-se ao transplante

Eu sei os riscos que eu tocirc correndo que com a quimioterapia eu vou ficar vulneraacutevel que eu tenho chance de ficar esteacuteril mas tem os riscos que eu correria se natildeo tivesse tentado neacute que satildeo da diabetes Sei que talvez eu natildeo consiga parar de usar insulina Mas acho que vale a pena (Camila 17 anos)

Eu natildeo tocirc aqui porque eu preciso eu tocirc aqui por uma escolha que eu fiz e a promessa de que vou ter uma vida melhor depois (Rodolfo 24 anos)

O transplante natildeo surpreendeu a maioria dos participantes que foram internados com

todas as informaccedilotildees que julgavam necessaacuterias para enfrentar o TMO

Eu sei os riscos sei que vou passar mal com a quimioterapia mas tudo vale a pena (Wiliam 22 anos)

Eu recebi todas as informaccedilotildees e eu decidi Eu achei que era a melhor alternativa (Rodolfo 24 anos)

jaacute me informaram tudo o que vai acontecer neacute das possibilidades E eu nunca descarto possibilidades entatildeo assim pode ser que aconteccedila tal coisa pode ser que natildeo ( Leonardo 16 anos)

A vida 100 dias apoacutes o TMO

Treze participantes referiram natildeo ter sofrido mais do que acreditavam que sofreriam

antes da realizaccedilatildeo do transplante As maiores dificuldades que encontraram jaacute eram

esperadas especialmente em decorrecircncia dos efeitos adversos da quimioterapia e a cirurgia

para implantaccedilatildeo do cateacuteter Relataram tambeacutem que incentivariam outras pessoas em situaccedilatildeo

semelhante a se submeterem ao transplante

Foi soacute a quimioterapia e as reaccedilotildees dos medicamentos mesmo (Michel 16 anos)

O transplante eu levei de boa tudo aqui no hospital (Paula 18 anos)

Apenas um participante natildeo compartilhou essa impressatildeo relatando que natildeo soacute sofreu

mais do que acreditava que sofreria mas que tambeacutem natildeo incentivaria outras pessoas a

fazerem o transplante

Porque me deu uma reaccedilatildeo aleacutergica e cheguei a perder cateacuteter Outra coisa foi tomar sangue que eu tive que tomar sangue e eu natildeo queria Foi difiacutecil Tanto eacute que agora que eu to comeccedilando a ter uma ideacuteia de que eu faria de novo porque eu natildeo faria (Juacutelio 31 anos)

Os participantes discorreram sobre a saiacuteda do hospital como um evento positivo e

vivenciado sem maiores dificuldades Essa transiccedilatildeo para o ambiente familiar foi avaliada

como um aliacutevio apoacutes a anguacutestia vivenciada no periacuteodo da internaccedilatildeo

Foi bom Meu pai e meu primo ficaram aqui comigo e depois voltaram comigo tambeacutem Mas foi tranquumlilo (Wiliam 22 anos)

Ah foi bom nooossa eacute um periacuteodo difiacutecil que a gente passa aqui aiacute volta pra casa famiacutelia Eu pelo menos passei a dar muito mais valor assim nos meus familiares em outras coisas (Camila 17 anos)

Um alivio neacute (Michel 16 anos)

Quando questionados sobre a percepccedilatildeo da qualidade de vida decorridos 100 dias do

transplante em comparaccedilatildeo com a vida anterior ao transplante 12 participantes relataram que

estava melhor do que antes

Melhor Antes tinha que ficar me preocupando toda vez que saia com os horaacuterios da insulina com hora pra comer com os efeitos da diabetes Hoje natildeo Eu saio e nem penso em nada (Iara 14 anos)

Bem melhor hoje porque natildeo preciso tomar insulina posso comer o que eu quiser moderadamente (Renan 16 anos)

Bem melhor Nunca tinha pensado nisso de qualidade de vida hoje eu penso neacute natildeo pode ter doenccedila preocupaccedilotildees tudo o que eacute negativo prejudica e eu tocirc muito bem (Wiliam 22 anos)

Apenas dois sujeitos revelaram uma percepccedilatildeo negativa da qualidade de vida apoacutes o

transplante Uma participante devido ao fato de precisar voltar a fazer uso de insulina e o

outro devido agrave impossibilidade de retornar agraves atividades profissionais

Ah hoje eu acho que ela taacute pior taacute um pouquinho pior sim () Porque eu voltei a usar insulina Porque se vocecirc vai no hospital e tem a doenccedila tudo bem agora se vocecirc tem uma chance natildeo de curar mas pelo menos de amenizar e natildeo daacute certo pesa neacute Fica uma coisa na cabeccedila assim o que eu fiz neacute porque natildeo deu certo (Patriacutecia 18 anos)

Entatildeo eacute como eu te falei a minha vida mudou muito por causa do trabalho Qualidade de vida hoje exige dinheiro e eu me encontro limitado (Juacutelio 31 anos)

Planejar o futuro natildeo foi uma preocupaccedilatildeo presente na vida de todos os participantes

durante o seguimento ambulatorial

Ah eu natildeo planejo nada eu deixo acontecer [risos] Com tantos imprevistos eacute melhor (Renan 16 anos)

Ah eu nem penso muito natildeo Quero ficar bem viver minha vida esquecer dessa fase aqui (Iara 14 anos)

Dois participantes relataram que estavam pensando apenas no autocuidado necessaacuterio

naquele momento do tratamento Sete expressaram ter planos a curto prazo como retomar

algo que precisaram interromper e quatro referiram ter planos de vida a longo prazo como

realizaccedilatildeo profissional e constituiccedilatildeo familiar

A principal expectativa eacute que o diabetes natildeo volte que eu consiga manter sem usar insulina ou mesmo que tenha que manter a dieta pra vida inteira tudo mas pelo menos natildeo precisa usaacute a insulina natildeo te os sintomas da diabetes (Alex 27 anos)

Natildeo Agora eu nem to pensando no futuro to soacute pensando no agora mesmo que jaacute ta bem complicado(Paula 18 anos)

Tenho preocupaccedilatildeo quanto a conseguir uma vida razoaacutevel financeiramente me dar bem Tenho plano de ter filhos mas antes de ter filhos quero viajar planos de vida que eu acho que todo mundo tem mas que nunca batem com o que realmente acontece ningueacutem viaja antes de ter filhos ningueacutem faz nada mas planos todo mundo tem Pretendo fazer faculdade gostaria de junto com o trabalho aprender mais trecircs quatro liacutenguas trabalhar ateacute uns 56 anos completar tempo de serviccedilo e depois de aposentado viver um pouquinho (Raul 16 nos)

Quando eu voltar pra laacute eu preciso concluir porque eu tocirc no 3ordm ano neacute E vou prestar pra Direito (Leonardo 16 anos)

Em relaccedilatildeo a preocupaccedilotildees futuras seis participantes mencionaram preocupaccedilotildees

relacionadas ao futuro profissional e financeiro Cinco relataram sentir medo de que o

diabetes possa recidivar Entre os demais dois natildeo manifestaram preocupaccedilotildees em relaccedilatildeo ao

futuro alegando que natildeo pensavam sobre isso e uma relatou sentir inseguranccedila em relaccedilatildeo agrave

possibilidade de ter filhos

Profissional De ser bem-sucedido Eu acho que sou um pouco gastatildeo sabe [risos] E eu natildeo vou ser mais controlado Se eu tiver um salaacuterio pequeno vou ter problemas [risos] Mas natildeo que seja uma preocupaccedilatildeo eacute soacute uma coisa que eu penso (Leonardo 16 anos)

A uacutenica coisa que eu penso assim que eu tenho que tomar cuidado com o futuro eacute tomar cuidado pra natildeo voltar essa diabete Se natildeo controlar direito neacute (Michel 16 anos)

Caso eu tenha que voltar a usar insulina (Renan 16 anos)

Natildeo Natildeo penso assim penso mais no hoje (Carlos 16 anos)

Ah lembrei de uma preocupaccedilatildeo que vocecirc perguntou neacute Eu sempre quis ter filhos e eu posso ficar esteacuteril neacute Mas tambeacutem ou faz uma coisa ou outra neacute aiacute eu optei (Paula 18 anos)

Teacutecnicas analiacuteticas

A avaliaccedilatildeo das teacutecnicas analiacuteticas relacionadas agrave morbidade psicoloacutegica e qualidade

de vida ocorreu por meio da comparaccedilatildeo dos resultados obtidos nas teacutecnicas analiacuteticas pelos

14 participantes incluiacutedos nas etapas preacute-transplante e 100 dias apoacutes o transplante

Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)

Em relaccedilatildeo agraves morbidades psicoloacutegicas (quadros de ansiedade e depressatildeo) e estresse

as meacutedias dos resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo dos instrumentos analiacuteticos na fase 1

(preparaccedilatildeo preacute-transplante) e na fase 5 (alta hospitalar e acompanhamento ambulatorial)

assim como o niacutevel de significacircncia observado aparecem sistematizados na Tabela 1

Tabela 1 Meacutedias e probabilidade das variaacuteveis do HAD e do ISSL nos grupos preacute e poacutes-TMO aferidas pelo Teste de McNemar (n=14) Ribeiratildeo Preto 2008

Componente Preacute Poacutes

Esperado pAnsiedade (HAD) 67 53 7 100Depressatildeo (HAD) 42 29 7 015Estresse-Alerta (ISSL) 33 19 6 032Estresse-Resistecircncia (ISSL) 33 16 3 045Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 38 21 9 032

ple005

Considerando-se os valores esperados para cada instrumento natildeo foram

diagnosticados quadros instalados de estresse e depressatildeo em nenhum dos momentos

avaliados Pode-se perceber poreacutem um quadro instalado de estresse-resistecircncia na avaliaccedilatildeo

preacute-TMO embora a diferenccedila natildeo tenha sido estatisticamente significante Na avaliaccedilatildeo poacutes-

TMO poreacutem nenhum quadro instalado de morbidade psicoloacutegica ficou caracterizado

A Figura 1 permite uma melhor visualizaccedilatildeo desses resultados comparando-se os

momentos preacute e poacutes

01234567

Ansiedade Depressatildeo Alerta Resistecircncia Exaustatildeo

Preacute-TMOPoacutes-TMO

Figura 1 Variaccedilotildees nos escores meacutedios das morbidades psicoloacutegicas no Preacute e no Poacutes-TMO

Observa-se que nenhuma das variaacuteveis apresentou modificaccedilatildeo significativa 100 dias

apoacutes o TMO se comparado com a linha de base anterior ao transplante a partir do niacutevel de

significacircncia adotado (ple005) Entretanto como pode ser visto na Tabela 1 houve uma

reduccedilatildeo expressiva nas meacutedias dos indicadores de morbidades psicoloacutegicas no momento

posterior ao TMO

Qualidade de vida

SF-36

As meacutedias obtidas nos resultados do questionaacuterio de qualidade de vida SF-36 no preacute e

no poacutes-transplante aparecem sistematizadas na Tabela 2

Tabela 2 Meacutedias desvios-padratildeo e probabilidade das variaacuteveis do SF-36 nos grupos preacute e poacutes-TMO aferidos pelo Teste de Wilcoxon (n=14) Ribeiratildeo Preto 2008Componente Preacute

DP

Poacutes

DP p

Capacidade Funcional 9357 1134 9571 852 040Aspectos Fiacutesicos 4107 3617 8193 1758 0009Dor 6850 2660 8264 1240 016Estado Geral de Sauacutede 7507 1217 8479 1208 010Vitalidade 6357 1823 7607 1130 002Aspectos sociais 5982 3403 8000 2245 012Aspectos Emocionais 7143 4310 8457 2308 031Sauacutede Mental 6686 934 7457 1328 004

ple005 Diferenccedila significativa

De acordo com a anaacutelise estatiacutestica realizada houve um acreacutescimo significativo dos

escores correspondentes aos aspectos fiacutesicos vitalidade e sauacutede mental dos participantes 100

dias apoacutes o transplante de medula oacutessea As modificaccedilotildees ocorridas nesses aspectos bem

como nos demais domiacutenios da qualidade de vida dos participantes nos dois momentos podem

ser melhor visualizadas na Figura 2

020406080

100

CF AF DOR EGS VIT AS AE SM

SF- 36Preacute-TMOPoacutes-TMO

Figura 2 Alteraccedilotildees nos escores meacutedios dos aspectos da qualidade de vida nos momentos preacute e poacutes-TMO

CF capacidade Funcio-nalAF Aspectos FiacutesicosAD Ausecircncia de DorEGS Estado Geral de SauacutedeVIT VitalidadeAS Aspectos SociaisAE Aspectos Emocio-

Pode-se perceber que os escores de todos os domiacutenios se elevaram 100 dias apoacutes o

transplante de medula oacutessea sugerindo de um modo geral que houve uma melhora na

qualidade de vida apoacutes o TMO em especial como jaacute referido nos aspectos fisicos vitalidade

e sauacutede mental os uacutenicos componentes cujas diferenccedilas de escores alcanccedilaram significacircncia

estatiacutestica (ple005)

FACT-BMT

Os resultados da escala FACT-BMT obtidos no poacutes-TMO aparecem sistematizados na

Tabela 3

Tabela 3 Meacutedias das variaacuteveis da FACT-BMT nos grupos preacute e poacutes-TMO (n=14) Ribeiratildeo Preto 2008

ComponenteFiacutesico 913Social-Familiar 864Emocional 882Funcional 807Preocupaccedilotildees Adicionais 778

Os resultados mostram que o domiacutenio fiacutesico obteve o maior iacutendice seguido de perto

dos aspectos emocional e social-familiar que tambeacutem se mostraram preservados

Preocupaccedilotildees Adicionais em comparaccedilatildeo com os demais domiacutenios mostram menor iacutendice de

apreciaccedilatildeo Esse domiacutenio apreende questotildees relacionadas agraves consequumlecircncias do transplante

como lsquoTenho medo que o transplante natildeo resultersquo ou lsquoEstou preocupado(a) com a minha

capacidade de ter filhosrsquo questotildees relacionadas as percepccedilotildees da autoimagem como lsquoGosto

da aparecircncia do meu corporsquo a forma como o participante percebe o enfrentamento da famiacutelia

em relaccedilatildeo ao tratamento lsquoA minha doenccedila causa sofrimento na minha famiacuteliarsquo ou lsquoO custo

do meu tratamento eacute um peso pra mim ou pra minha famiacuteliarsquo como o sujeito se sente em

relaccedilatildeo a sua sauacutede atual lsquoTenho gripe infecccedilotildees com frequumlecircnciarsquo ou lsquoSinto-me

incomodado(a) por causa dos problemas de pele (ex irritaccedilotildees coceiras)rsquo Embora os iacutendices

apresentem-se menos preservados natildeo se encontram comprometidos uma vez que se

apresentam mais proacuteximos do 100 e distantes do zero Esse resultado indica que os

participantes encontram-se com a qualidade de vida preservada de um modo geral apoacutes o

transplante

Observa-se uma concordacircncia em relaccedilatildeo aos resultados obtidos nas duas escalas de

qualidade de vida no poacutes-TMO uma vez que todos os aspectos se encontram preservados

As meacutedias dos escores obtidos nos domiacutenios da qualidade de vida poacutes-TMO podem

ser melhor visualizadas na Figura 3

020406080

100

BEF BESF BEE BEF PA

FACT- BMTPoacutes-TMO

Figura 3 Aspectos da qualidade de vida no poacutes-TMO avaliados por meio da FACT-BMT

A anaacutelise estatiacutestica do cruzamento entre variaacuteveis sociodemograacuteficas (sexo idade

escolaridade estado civil e profissatildeo) e qualidade de vida e entre variaacuteveis

sociodemograacuteficas e morbidades psicoloacutegicas natildeo apresentou valores significativos Por esse

motivo optou-se por apresentar as tabelas representativas dos mesmos nos apecircndices para

simples observaccedilatildeo (APEcircNDICE F)

Siacutentese dos resultados

BEF Bem-estar FiacutesicoBESF Bem-estar Soci-al-familiarBEE Bem-estar Emoci-onalBEF Bem-estar Funcio-nalPA Preocupaccedilotildees adici-

Considerando que nove dos 14 diabeacuteticos transplantados tinham ateacute 18 anos pode-se

dizer que a maior parte deles estava atravessando o periacuteodo da adolescecircncia Nessa etapa do

desenvolvimento psicoloacutegico em que se encontravam sete participantes conviviam com a

famiacutelia nuclear Dois estudavam fora da cidade de origem e por isso passavam a maior parte

do tempo longe do conviacutevio familiar Outros dois participantes jaacute haviam constituiacutedo

matrimocircnio e viviam com suas esposas A maioria havia nascido em cidades de pequeno porte

do interior dos estados de Satildeo Paulo e Minas Gerais

O diagnoacutestico de diabetes foi recebido com dificuldades natildeo soacute para os participantes

mas tambeacutem e principalmente por seus familiares embora na maioria das famiacutelias em questatildeo

houvesse antecedentes de diabetes A busca de assistecircncia meacutedica foi motivada por sintomas

bastante comuns a todos os participantes como polidpsia (boca seca) poliuacuteria (micccedilotildees

excessivas) emagrecimento raacutepido e em alguns casos visatildeo distorcida

Uma vez convidados a participarem como voluntaacuterios do estudo em niacutevel

experimental envolvendo o transplante de medula oacutessea a opccedilatildeo pela realizaccedilatildeo partiu em

todos os casos do proacuteprio paciente e se deu principalmente motivada pela esperanccedila de

ficarem livres das aplicaccedilotildees diaacuterias de insulina que constituem o tratamento convencional e

prevenirem as complicaccedilotildees futuras que o diabetes pode acarretar O pouco tempo que

tiveram para se prepararem para a realizaccedilatildeo do transplante parece ter contribuiacutedo para

assumir os riscos inerentes ao procedimento

A vivecircncia do transplante na maioria dos casos foi menos penosa do que era esperado

pelos participantes exceto em um caso A maior dificuldade esperada na avaliaccedilatildeo preacute-

transplante coincidiu com a experiecircncia mais sofrida durante o tratamento tendo sido os

efeitos adversos resultantes da quimioterapia a mais temiacutevel seguida da implantaccedilatildeo do

cateacuteter

A possibilidade de retornar para casa apoacutes a internaccedilatildeo foi em geral confortante e

vivida sem a presenccedila de maiores conflitos assim como poder retomar as atividades que

haviam sido interrompidas bruscamente em decorrecircncia do tratamento Eacute importante ressaltar

que o fato de natildeo ter retomado alguma atividade que fazia parte de seu cotidiano em

decorrecircncia do transplante foi uma experiecircncia referida por alguns participantes com pesar

embora todos tenham relatado ter conhecimento de que as restriccedilotildees satildeo temporaacuterias

Em relaccedilatildeo ao futuro os participantes de um modo geral mencionaram planos

relacionados agrave carreira e constituiccedilatildeo de famiacutelia exceto no caso dos dois participantes jaacute

casados da amostra As preocupaccedilotildees futuras giraram em torno da sauacutede em geral como o

medo da recidiva ou de natildeo conseguirem realizar algum plano de vida em decorrecircncia de um

eventual comprometimento da condiccedilatildeo de sauacutede em decorrecircncia do transplante

Na avaliaccedilatildeo poacutes-TMO houve uma diminuiccedilatildeo dos sintomas de morbidades

psicoloacutegicas em geral e uma melhoria na qualidade de vida em especial com a recuperaccedilatildeo

dos aspectos fiacutesicos da vitalidade e da sauacutede mental mais comprometidos na avaliaccedilatildeo

anterior ao transplante

A possibilidade de poder viver sem o diabetes apoacutes terem passado pelo choque do

diagnoacutestico e a breve experiecircncia de conviver com a doenccedila parece ter contribuiacutedo para

ressignificar positivamente a forma de encarar a vida e os problemas o que pode ter auxiliado

tambeacutem na melhora do ajustamento psicoloacutegico

DISCUSSAtildeO

O diabetes tipo 1 eacute comprovadamente o mais raro mas tambeacutem eacute o quadro mais grave

uma vez que acomete o pacircncreas endoacutecrino que deixa de produzir insulina de modo que o

paciente torna-se dependente de aplicaccedilotildees diaacuterias de insulina para o resto da vida (SBD

2005) Aliado a isso eacute importante ressaltar que segundo a literatura na maioria dos casos o

paciente acometido tem menos de 18 anos (THOMPSON GUSTAFSON 1996) Esse dado eacute

consistente com a distribuiccedilatildeo por idade da casuiacutestica do presente estudo uma vez que nove

dos participantes incluiacutedos na pesquisa tecircm idade inferior a 18 anos

O fato de natildeo haver formas efetivas de prevenccedilatildeo para o diabetes tipo 1 (SBD 2007)

faz dessa enfermidade um dos mais importantes problemas de sauacutede puacuteblica que acomete os

pacientes subitamente quando eles se mostram desprevenidos acerca da possibilidade de

serem acometidos pela enfermidade Esse aspecto surpreendente do acometimento por uma

doenccedila grave de curso crocircnico e degenerativo gera uma comoccedilatildeo inicial natildeo soacute no proacuteprio

diabeacutetico como em seu sistema familiar exigindo um reordenamento das relaccedilotildees e dos

cuidados conforme foi possiacutevel perceber nas entrevistas analisadas

A maioria dos participantes natildeo esperava deparar com um diagnoacutestico tatildeo ameaccedilador

em plena juventude e de acordo com os resultados obtidos a famiacutelia tambeacutem ficou tanto ou

mais comovida com o diagnoacutestico aparentemente pelo fato de jaacute terem convivido ou por

conviverem com familiares portadores de diabetes e desse modo saberem das dificuldades e

complicaccedilotildees advindas de uma vida com a doenccedila Embora apareccedila nas entrevistas como um

ponto positivo do adoecer a maior proximidade familiar estabelecida frente ao diagnoacutestico eacute

importante perceber que o pouco tempo de diagnoacutestico pode encobrir uma superproteccedilatildeo

advinda de uma rejeiccedilatildeo inconsciente devido agrave natildeo-aceitaccedilatildeo da doenccedila do filho (DEBRAY

1995) o que com o passar do tempo pode vir a ser prejudicial para o desenvolvimento

desses pacientes

Normalmente as complicaccedilotildees a longo prazo satildeo as que geram maior temor nos

pacientes que tecircm o diagnoacutestico de diabetes tipo 1 uma vez que mesmo com a realizaccedilatildeo

rigorosa do tratamento convencional (insulinoterapia) o paciente natildeo estaacute livre dessas

complicaccedilotildees que dependendo do organismo surgem mais cedo ou mais tardiamente Eacute

preciso lembrar que conforme as estimativas 12 a 13 das crianccedilas morrem 20 anos depois

do diagnoacutestico (JOHNSON 1995)

Nos jovens pacientes receacutem-diagnosticados no entanto a percepccedilatildeo de possiacuteveis

complicaccedilotildees ainda natildeo estaacute presente possivelmente porque ainda se encontravam em uma

etapa de adaptaccedilatildeo inicial a nova realidade de crise instaurada pelo conhecimento do

diagnoacutestico Assim muitos ainda se encontravam em estado de choque emocional e tentavam

metabolizar o impacto do diagnoacutestico reagindo com perplexidade o que sugere a necessidade

de mais tempo para assimilarem integralmente e de maneira mais completa as todas as

implicaccedilotildees para o seu viver Isso explicaria o fato de que esses participantes percebem as

reaccedilotildees familiares frente agrave constataccedilatildeo da doenccedila como desproporcionalmente intensas o que

cria uma espeacutecie de descompasso pois enquanto o paciente ainda se encontra no estaacutegio de

aprender a assimilar o que sente vivenciando inclusive momentos de negaccedilatildeo e minimizaccedilatildeo

da gravidade da doenccedila a famiacutelia estaacute em fase de alarme e de intensa mobilizaccedilatildeo emocional

jaacute antecipando o trabalho de luto pela perda abrupta da condiccedilatildeo de sauacutede de seu ente querido

(KUumlBLER-ROSS 1994)

De acordo com Marcelino e Carvalho (2005) trecircs fatores contribuem para a forma

como o paciente pode encarar o diabetes entre eles o modo como a famiacutelia reage ao

diagnoacutestico Por meio das entrevistas pocircde-se perceber que em nove casos a famiacutelia foi

referida como estando emocionalmente mais abalada do que proacuteprio paciente Dos

participantes investigados 12 satildeo solteiros e ainda convivem com a famiacutelia de origem o que

indica que laccedilos afetivos singulares como os que unem pais e filhos bem como os viacutenculos

fraternos ainda satildeo predominantes na organizaccedilatildeo afetiva desses indiviacuteduos

A dependecircncia em relaccedilatildeo aos pais e a influecircncia exercida pelos mesmos parecem

constituir um fator de proteccedilatildeo na travessia do TMO Essas peculiaridades que caracterizam

as relaccedilotildees de cuidado dentro do contexto familiar devem ser levadas em consideraccedilatildeo no

planejamento do cuidado particularmente da intervenccedilatildeo psicossocial visando uma atenccedilatildeo

integral e a efetiva inclusatildeo da famiacutelia no tratamento

Aleacutem disso eacute fato jaacute bem conhecido que o diagnoacutestico de uma enfermidade auto-

imune interfere na qualidade de vida dos pacientes (GUIMARAtildeES et al 2004) O caminho

que leva os adolescentes ao diagnoacutestico do diabetes tem iniacutecio na percepccedilatildeo de que algo natildeo

estaacute bem embora seja difiacutecil nomear e compreender imediatamente do que se trata Somam-se

a essa experiecircncia ansiogecircnica as manifestaccedilotildees fiacutesicas que passam a se apresentar

cotidianamente na vida dos adolescentes Nesse momento adolescentes e familiares comeccedilam

a refletir sobre o que pode estar causando tais manifestaccedilotildees e buscam um diagnoacutestico

iniciando em seguida os cuidados e os tratamentos inerentes a recente descoberta As escolhas

ficam normalmente ancoradas nas suas experiecircncias preacutevias que satildeo construiacutedas

socialmente Natildeo haacute um uacutenico caminho a ser seguido as possibilidades satildeo muacuteltiplas e as

interpretaccedilotildees que fazem do que estaacute a lhes acontecer pode sempre abrir uma nova

perspectiva (MATTOSINHO SILVA 2007) Eacute em meio a esse itineraacuterio terapecircutico

caminhando junto com o mesmo que o transplante de medula oacutessea surge como uma

alternativa tanto assustadora quanto sedutora

Optar pela realizaccedilatildeo do transplante natildeo eacute uma decisatildeo simples uma vez que os

pacientes estatildeo a par do diagnoacutestico do diabetes tipo 1 haacute no maacuteximo seis semanas

(VOLTARELLI 2004) Desse modo esses jovens pacientes natildeo estatildeo expostos ainda agraves

dificuldades inerentes ao conviver com o diabetes nem agraves complicaccedilotildees que a evoluccedilatildeo da

doenccedila acarreta Por outro lado os participantes natildeo se encontram ainda refeitos do choque

provocado pela notiacutecia do diagnoacutestico e jaacute se vecircem pressionados a decidir por um

procedimento tatildeo delicado e de risco Aleacutem de tudo isso acrescenta-se o fato da maioria

desses participantes estar passando pela adolescecircncia fase marcada por mudanccedilas duacutevidas

oscilaccedilotildees de humor e instabilidade emocional na qual preocupaccedilotildees e medos podem agraves

vezes acarretar uma reaccedilatildeo contrafoacutebica de exposiccedilatildeo irrefletida ao perigo Esse modo de

enfrentamento pode predispocirc-los a todo tipo de risco mas ao mesmo tempo podem por outro

lado fornecer a dose de ousadia necessaacuteria para acolher a oportunidade oferecida pelo

transplante

O periacuteodo de transiccedilatildeo adolescente pode ser mais ou menos turbulento dependendo de

circunstacircncias ambientais e individuais e de acordo com o processo de subjetivaccedilatildeo e

diferenciaccedilatildeo de cada jovem mas de um modo geral o adolescente habitualmente tem um

comportamento impulsivo baseado nas proacuteprias emoccedilotildees e natildeo em uma avaliaccedilatildeo realista das

condiccedilotildees de possibilidade dentro de uma visatildeo pautada no princiacutepio de realidade Acresce-se

a isso que o exerciacutecio do controle racional sobre a conduta pode estar prejudicado pelo

impacto do conhecimento da doenccedila (MARCELINO CARVALHO 2005) Nessa etapa

medos e preocupaccedilotildees podem ateacute mesmo ter pouco peso na tomada de decisotildees e dessa

forma a possibilidade de terem insucesso no itineraacuterio terapecircutico escolhido eacute escamoteada

ou afastada para segundo plano (SILVA 1994)

Dentro desse contexto diferentemente dos achados de Copper e Powell (1998) no

presente estudo notou-se que os participantes mostraram-se bastante determinados quanto agrave

realizaccedilatildeo do transplante caracterizando-o sempre como um tratamento-salvador

desconsiderando a possibilidade de funcionar tambeacutem como um tratamento-ameaccedilador O

transplante portanto aparece como uma possibilidade palpaacutevel de cura e de retomada dessa

qualidade de vida tatildeo comprometida corroborando os achados de Prows e McCain (1997)

que pontuam que a esperanccedila de cura impulsiona a resoluccedilatildeo pelo TMO Esse fenocircmeno eacute

constantemente referido no contexto de outras enfermidades (OLIVEIRA 2004)

Partindo dessa observaccedilatildeo podemos pensar que ao optarem por um procedimento

radical como o TMO parece natildeo haver consciecircncia plena dos riscos envolvidos na decisatildeo

Decidir fazer o transplante fica relacionado agrave promessa de um futuro livre das complicaccedilotildees

que para os pacientes fazem parte apenas de um campo teoacuterico ainda natildeo experimentado de

sua concepccedilatildeo da doenccedila

Os fatos para a maioria dos adolescentes satildeo interpretados no aqui-agora no

imediatismo do presente isto eacute por aquilo que os acontecimentos satildeo e significam no

momento em que ocorrem e natildeo pelas consequumlecircncias que podem trazer no futuro Desse

modo o comportamento dos jovens tende a parecer descompromissado e irresponsaacutevel

(DAMIAtildeO PINTO 2007)

Essa perspectiva singular e algo distanciada com que se vive a questatildeo do adoecer

acaba por bloquear o lado negativo da escolha Valorizam apenas as possibilidades positivas

os eventuais benefiacutecios que desfrutaratildeo a partir daquele momento com uma vida livre de uma

doenccedila ateacute entatildeo incuraacutevel Isso coloca em questatildeo a necessidade de um suporte psicossocial

mais intensivo para esses pacientes diabeacuteticos candidatos ao TMO no periacuteodo em que estatildeo

construindo sua tomada de decisatildeo Um atendimento multidisciplinar permitiria uma melhor

identificaccedilatildeo dos problemas e capacidades do paciente e da famiacutelia reforccedilando objetivos do

tratamento e contribuindo para explorar a real motivaccedilatildeo do doente (MILHEIRO MIRANTE

MOURA 2006)

Podemos conjeturar assim que a opccedilatildeo pelo transplante eacute uma resposta encontrada

para o desejo de se livrar de uma doenccedila que apareceu de forma tatildeo surpreendente quanto

desastrosa na vida desses jovens Aleacutem disso eacute apoiada na crenccedila de que a qualidade de vida

dos enfermos necessariamente iraacute melhorar apoacutes o transplante

Durante o procedimento os pacientes estatildeo expostos continuamente a diversos

eventos estressores como a quimioterapia a implantaccedilatildeo do cateacuteter a espera da ldquopegardquo da

medula e o medo de contrair infecccedilotildees decorrentes da imunossupressatildeo o que contribui para

comprometer sobremaneira a qualidade de vida dessas pessoas (MASTROPIETRO 2003

OLIVEIRA 2004 RIUL 1995) Por meio das entrevistas fica claro que passar pelo

transplante representou uma fase espinhosa na vida de todos os participantes Dos 14

participantes oito atribuiacuteram aos efeitos da quimioterapia a maior dificuldade a qual foram

submetidos A implantaccedilatildeo do cateacuteter foi citada por quatro participantes Embora com menor

frequumlecircncia outras complicaccedilotildees representaram abalo emocional importante como perder

cabelo para um dos participantes passar cinco dias na CTI em decorrecircncia de uma pneumonia

para o outro e infundir plaquetas

Juntam-se a essas dificuldades deixar a proacutepria casa afastar-se de sua cidade de

origem e do conviacutevio com seus familiares o que por si jaacute eacute um fator desestruturante Essas

experiecircncias somam-se aos fatores desencadeados pelo momento ao qual o paciente estaacute

passando Essas situaccedilotildees satildeo importantes e podem determinar modos de enfrentamento

diferentes em relaccedilatildeo agrave doenccedila (CAMPOS et al 2007)

Esse prejuiacutezo no entanto eacute atenuado de forma consistente no momento de alta da

enfermaria que favorece sentimento de otimismo pelo fato de se ter vencido o periacuteodo criacutetico

e de maior risco do procedimento como se observa em outras enfermidades (GUIMARAtildeES

2004 MASTROPIETRO SANTOS OLIVEIRA 2006)

A partir dos resultados do presente estudo percebe-se no entanto que na segunda

avaliaccedilatildeo realizada 100 dias apoacutes o procedimento haacute melhora na qualidade de vida dos

participantes mesmo frente aos inuacutemeros eventos estressores a que foram submetidos na

Unidade de TMO tal como se observou em estudos com outras populaccedilotildees

(ANDRYKOWSKY 1994 MASTROPIETRO OLIVEIRA SANTOS 2007) Tal dado pode

ser melhor compreendido se considerar-se o fato de que nesse momento os participantes jaacute

haviam retornado aos seus lares e os retornos ambulatoriais estavam se espaccedilando

progressivamente

Os dados obtidos a partir das anaacutelises das entrevistas mostram que haacute uma percepccedilatildeo

de melhora em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida 100 dias apoacutes a alta hospitalar A maior parte dos

participantes (N=12) aponta uma retomada na disposiccedilatildeo de realizar atividades do seu

cotidiano

Desse modo o transplante contribui tambeacutem para melhoria da qualidade de vida

desses participantes uma vez que no conceito de qualidade de vida no contexto da sauacutede haacute

a valorizaccedilatildeo da subjetividade do paciente Aprecia-se portanto a avaliaccedilatildeo do bem-estar

subjetivo do paciente dentro do contexto de sua doenccedila acidente ou tratamento (BECH 1992

BULLINGER et al 1993 MASTROPIETRO 2007)

Essa autopercepccedilatildeo dos participantes 100 dias apoacutes o transplante confirma os iacutendices

de qualidade de vida obtidos pelos instrumentos quantitativos que se encontraram elevados

em relaccedilatildeo aos apresentados na etapa anterior ocorrendo diferenccedila estatisticamente

significante entre essas duas fases do procedimento nos aspectos fiacutesicos vitalidade e sauacutede

mental

Os Aspectos Fiacutesicos satildeo avaliados por itens que pontuam dificuldades para executar

atividades fiacutesicas em decorrecircncia do transplante como ldquoatividades vigorosas que exigem

muito esforccedilo tais como correr levantar objetos pesados participar em esportes aacuterduosrdquo

ldquoatividades moderadas como mover uma mesa passar aspirador de poacute jogar bola varrer a

casardquo Na primeira avaliaccedilatildeo a sauacutede fiacutesica de todos os participantes estava comprometida

natildeo soacute pela restriccedilatildeo do ambiente devido agrave internaccedilatildeo mas tambeacutem pelas mudanccedilas

metaboacutelicas em decorrecircncia da natildeo-estabilizaccedilatildeo da doenccedila em razatildeo do pouco tempo de

diagnoacutestico No segundo momento a melhora nesses indicadores reflete a restauraccedilatildeo das

condiccedilotildees fiacutesicas

A Vitalidade aferida por itens como ldquoquanto tempo vocecirc tem se sentido cheio de

vigor cheio de vontade cheio de forccedilardquo ldquoquanto tempo vocecirc tem se sentido com muita

energiardquo A melhor apreciaccedilatildeo nesse componente acompanha a recuperaccedilatildeo do paciente que

passou por um periacuteodo extenuante seja do ponto de vista fiacutesico seja no plano psicoloacutegico No

estudo em questatildeo 12 participantes sentiam-se dispostos na segunda avaliaccedilatildeo uma vez que

estavam se distanciando dos eventos estressores aos quais foram submetidos durante o

transplante Dois participantes fugiram a essa apreciaccedilatildeo Um deles encontrava-se

extremamente estressado frente ao fato de natildeo poder retomar seu trabalho de dentista um dos

limites do procedimento que exige um afastamento de aproximadamente seis meses apoacutes a

infusatildeo da medula devido agrave imunossupressatildeo associada agrave possibilidade de contato com

possiacuteveis agentes contaminadores Outra paciente encontrava-se abalada pelo fato de precisar

voltar a usar insulina o que havia descoberto na consulta de retorno que coincidiu com o dia

da segunda avaliaccedilatildeo

A Sauacutede Mental eacute um componente que mensura a percepccedilatildeo que o paciente tem acerca

de seu equiliacutebrio emocional e sua resistecircncia ao longo do tempo com itens tais como ldquoquanto

tempo vocecirc tem se sentido uma pessoa muito nervosardquo ldquoquanto tempo vocecirc tem se sentido

tatildeo deprimido que nada pode animaacute-lordquo O significativo aumento no escore atribuiacutedo a esse

componente sugere melhor controle emocional com reduccedilatildeo nos sinais e sintomas de

ansiedade e depressatildeo Eacute possiacutevel postular que houve recuperaccedilatildeo da estabilidade psicoloacutegica

que havia sido afetada momentaneamente com as injunccedilotildees ocasionadas pelo conhecimento

do diagnoacutestico pelas limitaccedilotildees que a doenccedila acarreta no cotidiano e sobretudo pela

perspectiva de enfrentar os desafios do TMO Embora dois participantes tenham expressado

desgaste psicoloacutegico devido agrave necessidade de voltar a fazer uso de insulina os outros 12

relataram estar passando por um momento feliz diante do resultado positivo do transplante

Partindo dos dados apresentados eacute possiacutevel perceber que toda experiecircncia de vida

pode revelar dois lados quando analisadas cuidadosamente e apesar de todas as dificuldades

as quais esses pacientes foram expostos nessa fase tatildeo conturbada da vida que eacute a

adolescecircncia e no decorrer de um periacuteodo tatildeo curto de tempo a maioria foi capaz de

reconhecer e verbalizar os aprendizados e benefiacutecios que puderam tirar do contato com essa

experiecircncia-limite Apesar da pouca idade e da inexperiecircncia que caracteriza os anos de

juventude a maioria dos participantes adquiriu maturidade e deu continuidade ao seu

processo de desenvolvimento embora isso tenha sido deflagrado por meio do contato com a

dor e o sofrimento O adolescente eacute capaz de descrever como ele lida com a doenccedila no dia-a-

dia quais satildeo as dificuldades os custos que a situaccedilatildeo de doenccedila traz para si e sua famiacutelia

mas tambeacutem consegue identificar aspectos da experiecircncia que sejam recompensadores e

tragam benefiacutecios (HERRMAN 2006) Desse modo pode-se inferir que ter sobrevivido agrave

experiecircncia radical do TMO eacute uma condiccedilatildeo mais do que suficiente para que eles se sintam

vencedores

O fato de terem convivido mesmo por um curto periacuteodo de tempo com uma doenccedila

crocircnica como o diabetes e terem tido a possibilidade de modificar esse destino parece ter

sido fundamental para a melhora dos padrotildees de qualidade de vida avaliados pelos

instrumentos utilizados

CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS

Lidar com pacientes diabeacuteticos principalmente quando se trata do tipo 1 que acomete

infacircncia e juventude com suas caracteriacutesticas particulares coloca a necessidade de uma

atenccedilatildeo especial para com as peculiaridades do desenvolvimento humano nos seus anos

iniciais e de formaccedilatildeo da personalidade Se o manejo eficaz da enfermidade certamente eacute

dificultoso para pacientes adultos supostamente maduros em termos psicossociais para os

mais jovens e imaturos representa um desafio extraordinaacuterio

O vivenciar uma situaccedilatildeo de doenccedila grave como o diabetes repercute

significativamente na vida desses pacientes As restriccedilotildees fiacutesicas e psiacutequicas decorrentes da

doenccedila implicam em mudanccedilas significativas e podem levar a pessoa a tornar-se dependente

ou afastar-se do conviacutevio social A pessoa acometida tambeacutem se depara com a necessidade de

interromper adiar ou desistir de projetos importantes para sua vida o que pode acarretar

desajustes financeiros imediatos ou futuros

A famiacutelia eacute outro fator que merece atenccedilatildeo uma vez que o diabetes natildeo eacute uma

enfermidade que acomete apenas o paciente mas que exige uma ampla reorganizaccedilatildeo dos

haacutebitos de vida e uma mudanccedila da dinacircmica das relaccedilotildees familiares a comeccedilar dos haacutebitos de

alimentaccedilatildeo e lazer Devidos agraves exigecircncias que o conviacutevio com a doenccedila promove muda-se

radicalmente o modo de tocar a vida

A questatildeo do impacto emocional do diagnoacutestico e do transplante de medula oacutessea

realizado logo apoacutes a descoberta de enfermidade deve ser de domiacutenio e conhecimento de toda

a equipe de sauacutede para que predomine a empatia e a sensibilidade em relaccedilatildeo agraves necessidades

do paciente e de seus familiares especialmente mobilizados nesse momento auxiliando-os a

compreenderem e elaborarem os sentimentos perturbadores que a situaccedilatildeo evoca

Compreender a dimensatildeo do vivido desses pacientes indica a necessidade de

transformar a filosofia de cuidado incluindo espaccedilos que valorizem a possibilidade de

vivenciar expressar e compartilhar sentimentos de modo que possam ser elaborados e

compreendidos

Nesse sentido o profissional psicoacutelogo eacute uma peccedila fundamental na equipe

multidisciplinar para o acolhimento de pacientes com uma enfermidade que por sua

complexidade solicita intervenccedilotildees de muacuteltiplas naturezas como eacute o caso do diabetes tipo 1

Nesse contexto a exposiccedilatildeo ao TMO deve ser vista com muita cautela pois adiciona a esse

contexto que jaacute eacute extremamente complexo uma intervenccedilatildeo indutora de intensa mobilizaccedilatildeo

fiacutesica e emocional Considerando que na transiccedilatildeo para a vida adulta a famiacutelia exerce uma

influecircncia marcante sobre o comportamento do jovem eacute necessaacuterio que a atenccedilatildeo psicoloacutegica

possa abarcar tambeacutem o sistema familiar fornecendo ativamente informaccedilotildees e apoio

emocional aos familiares de modo a fortalececirc-los psicologicamente e a capacitaacute-los do ponto

de vista cognitivo e instrumental a auxiliarem os pacientes nas delicadas tarefas relativas ao

procedimento meacutedico

Partindo dos dados apresentados podemos perceber que a despeito de todas as

dificuldades as quais esses pacientes foram expostos em um periacuteodo tatildeo abreviado a

perspectiva vislumbrada de poderem viver sem a presenccedila do diabetes eacute instiladora de

esperanccedila que os leva a enfrentar de peito aberto os enormes desafios que tecircm diante de si

Os achados do presente estudo fornecem evidecircncias empiacutericas para confirmar os bons

resultados obtidos com o TMO aplicado experimentalmente em casos de jovens receacutem-

diagnosticados com diabetes tipo 1 do ponto de vista do impacto psicossocial do

procedimento e de seus efeitos sobre a qualidade de vida Nessa vertente o transplante de

medula oacutessea emerge como um tratamento promissor no panorama das terapecircuticas

disponiacuteveis para o diabetes tipo 1 A partir das evidecircncias colhidas por esse estudo pode-se

concluir que se trata de um procedimento que embora em fase experimental contribuiu para

que diabeacuteticos transplantados alcanccedilassem benefiacutecios tanto em termos subjetivos como

objetivos o que foi evidenciado por meio dos instrumentos aplicados

Cem dias apoacutes o transplante percebeu-se uma melhora importante no ajustamento

psicoloacutegico e nos relacionamentos interpessoais conforme foi demonstrado pela reduccedilatildeo dos

niacuteveis de estresse dos quadros instalados de ansiedade e depressatildeo e da melhor apreciaccedilatildeo em

alguns domiacutenios da qualidade de vida

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rotina A partir de um exame de laboratoacuterio voltado ao quadro cliacutenico apresentado se a

glicemia de jejum estaacute acima de 126 mgdl ou em qualquer outro momento do dia se a

glicemia se encontrar acima de 200 mgdl o diagnoacutestico de diabetes se confirma

A incidecircncia e a prevalecircncia de diabetes mellitus tipo 1 variam muito entre as diferen-

tes aacutereas geograacuteficas com maior incidecircncia nos paiacuteses escandinavos (Finlacircndia Sueacutecia e No-

ruega) e menor no Japatildeo No Brasil ocorre em oito para cada 100000 indiviacuteduos com menos

de 20 anos de idade segundo publicaccedilatildeo do Atlas da International Diabetes Federation (IDF)

(2006) Dados epidemioloacutegicos sugerem que sua incidecircncia estaacute aumentando globalmente em

torno de 3 por ano visto que em algumas regiotildees esse aumento eacute maior em crianccedilas com

menos de cinco anos de idade (BANION VALENTINE 2006) A causa para esse efeito natildeo

eacute bem clara e haacute especulaccedilotildees de que mudanccedilas ambientais com maior exposiccedilatildeo a doenccedilas

virais contribuam para esse fenocircmeno (LEITE et al 2008)

Um estudo regional realizado na cidade de Ribeiratildeo Preto-SP pela equipe da Dra Ma-

ria Tereza Torquato publicado em 2003 no qual foi utilizada a mesma metodologia do Censo

Nacional de Diabetes mostrou uma prevalecircncia meacutedia de diabetes de 121 (TORQUATO et

al 2003)

Trata-se da quarta causa de morte no paiacutes aleacutem de ser a segunda doenccedila crocircnica mais

comum na infacircncia e adolescecircncia (CHIPKEVITCH 1994 SOCIEDADE BRASILEIRA DE

DIABETES (SBD) 1999) Isso mostra que atualmente o diabetes eacute um dos mais importantes

problemas de sauacutede em termos do nuacutemero de pessoas afetadas pela incapacitaccedilatildeo produzida

alto iacutendice de mortalidade e custos do tratamento (BRASIL 1996 SBD 1999) Estimativas

recentes indicam que em 2000 havia 171 milhotildees de diabeacuteticos no mundo e a projeccedilatildeo eacute de

que esse nuacutemero aumente para 366 milhotildees em 2030 (WORLD HEALTH ORGANIZATION

(WHO) 2006) No Brasil as estimativas eram de cinco milhotildees em 2000 e haacute uma projeccedilatildeo

de 11 milhotildees em 2010 sendo que nos casos do tipo 1 natildeo haacute medidas de prevenccedilatildeo da

doenccedila (DIABETES 2003 McCARTY ZIMMET 1994)

A partir do momento que se reconhece que a principal causa de mortalidade no mundo

satildeo as doenccedilas cardiovasculares e que o diabetes contribui com cerca de 40 dos pacientes

cardiacuteacos pode-se considerar que como doenccedila crocircnica isoladamente eacute a maior causa de

morbi-mortalidade em todo o mundo (INTERNATIONAL DIABETES FEDERATION

(IDF) 2003)

O tratamento da enfermidade se resume em mudanccedila de haacutebitos e estilo de vida entre

eles alimentaccedilatildeo controlada e regrada em relaccedilatildeo agrave combinaccedilatildeo de alimentos e horaacuterios e

exerciacutecios fiacutesicos regulares e no tratamento medicamentoso com antidiabeacuteticos orais (apenas

no diabetes tipo 2) ou insulina Dessa forma o conhecimento disponiacutevel natildeo consegue contro-

lar a doenccedila de modo que natildeo haja complicaccedilotildees pois o bom controle metaboacutelico depende da

colaboraccedilatildeo do paciente e de sua disposiccedilatildeo em seguir o tratamento prescrito para que natildeo

haja agravamento do quadro (GRUPO DE ESTUDOS EM ENDOCRINOLOGIA E DIABE-

TES (GEED) 2001)

Portanto a factibilidade do tratamento intensivo do diabetes implica em primeiro lu-

gar o desejo e a motivaccedilatildeo do paciente para realizaacute-lo Em segundo lugar depende da capaci-

taccedilatildeo e da habilitaccedilatildeo profissionais da equipe multiprofissional que cuida do paciente

Frente agraves inuacutemeras exigecircncias que o tratamento do diabetes impotildee esse diagnoacutestico eacute

caracterizado como uma das mais exigentes doenccedilas crocircnicas tanto no niacutevel fiacutesico quanto no

psicoloacutegico Viver com essa doenccedila pressupotildee a adoccedilatildeo de um estilo de vida ajustado agrave situa-

ccedilatildeo de sauacutede exigindo uma alteraccedilatildeo e integraccedilatildeo nas atividades de vida diaacuteria e uma adesatildeo

agrave terapecircutica permanente e continuada ao longo do tempo para que possam ser evitadas com-

plicaccedilotildees graves decorrentes do mau controle glicecircmico (APOacuteSTOLO et al 2007)

Entre as exigecircncias estaacute a automonitorizaccedilatildeo da glicemia que deve ser intensiva no

miacutenimo quatro vezes por dia como norma assim como a comunicaccedilatildeo entre o paciente e a

equipe de sauacutede O tratamento intensivo eacute dinacircmico e implica em modificaccedilotildees frequumlentes do

esquema terapecircutico de acordo com os resultados da automonitorizaccedilatildeo Se o paciente natildeo se

automonitoriza intensivamente porque natildeo estaacute desejoso de colaborar ele tambeacutem natildeo

colaboraraacute nos outros requisitos do tratamento intensivo O problema do custo ou do acesso agrave

automonitorizaccedilatildeo tambeacutem pode ser encarado nesse sentido como uma barreira ao

tratamento intensivo A monitorizaccedilatildeo glicecircmica intensiva pode ser feita de forma contiacutenua ou

intermitente mediante meacutetodos invasivos ou natildeo-invasivos (MALERBI et al 2006)

A farmacoterapia resume-se agrave insulina que em um esquema de tratamento intensivo

deve procurar imitar ao maacuteximo a fisiologia normal de secreccedilatildeo da insulina O paradigma

utilizado atualmente eacute o esquema basal-bollus que tenta imitar os modelos normais de secre-

ccedilatildeo desse hormocircnio No indiviacuteduo natildeo-diabeacutetico a insulina eacute secretada em uma quantidade

baixa e constante ndash ou basal ndash durante todo o dia e apoacutes uma refeiccedilatildeo a insulina eacute secretada

em quantidades maiores ndash ou bollus ndash para compensar o aumento da glicemia provocada pela

ingestatildeo de alimentos (MALERBI et al 2006)

Um avanccedilo na insulinoterapia ocorreu com o aparecimento das primeiras bombas para

infusatildeo de insulina no final da deacutecada de 1970 Tratava-se de maacutequinas de tamanho e peso

elevados cuja finalidade era simular o funcionamento do pacircncreas mantendo uma infusatildeo

constante de insulina no tecido subcutacircneo Com o decorrer do tempo e principalmente du-

rante a deacutecada de 1990 graccedilas ao desenvolvimento tecnoloacutegico as bombas de infusatildeo torna-

ram-se menores mais confiaacuteveis e passaram a permitir a combinaccedilatildeo de vaacuterias velocidades de

infusatildeo (LIBERATORE DAMIANI 2006)

A terapia do diabetes mellitus tipo 1 com bomba de infusatildeo de insulina representa uma

modalidade terapecircutica efetiva e segura com melhores resultados de controle metaboacutelico

sendo a maior vantagem dessa modalidade terapecircutica a reduccedilatildeo do nuacutemero de hipoglicemias

e maior liberdade de estilo de vida e padratildeo alimentar embora permaneccedila a necessidade dos

controles de glicemias capilares Contudo quando comparada agraves outras formas de administra-

ccedilatildeo de insulina a terapia com bomba de infusatildeo eacute de custo mais elevado (LIBERATORE

DAMIANI 2006)

A prioridade no tratamento do diabetes eacute devolver ao paciente seu equiliacutebrio metaboacuteli-

co e mantecirc-lo propiciando um estado o mais proacuteximo possiacutevel da fisiologia normal do orga-

nismo o que natildeo eacute tarefa faacutecil Isto implica em conscientizar paciente e famiacutelia sobre o signi-

ficado do bom controle metaboacutelico conduzindo-o tambeacutem a um bem- estar fiacutesico psiacutequico e

social (MALERBI et al 2006)

Esse diagnoacutestico ocorre geralmente em crianccedilas entre as idades de 5 a 6 anos e entre

preacute-adolescentes de 11 e 13 anos (THOMPSON GUSTAFSON 1996)

Tratando-se de crianccedilas e adolescentes a adesatildeo ao tratamento ficando sob responsa-

bilidade dos pais que relatam enfrentar dificuldades relacionadas agrave reestruturaccedilatildeo do cardaacutepio

alimentar da famiacutelia motivaccedilatildeo do filho agrave praacutetica regular de exerciacutecios fiacutesicos adaptaccedilatildeo es-

colar relacionamento com os demais irmatildeos e com a equipe de sauacutede (ZANETTI MENDES

2001) Soma-se a tudo isso o fato de que o controle metaboacutelico na adolescecircncia tende a dete-

riorar pelo decliacutenio da produccedilatildeo de insulina ateacute zero pelas mudanccedilas hormonais proacuteprias da

faixa etaacuteria associadas agrave resistecircncia insuliacutenica pelo maior risco de hipoglicemia e pela dificul-

dade em seguir o tratamento recomendado pelos profissionais de sauacutede (DAMIAtildeO PINTO

2007)

Assim cada vez mais se admite que aspectos emocionais afetivos psicossociais as-

sim como a dinacircmica familiar e a relaccedilatildeo meacutedico-paciente podem influenciar o controle do

diabetes Nesse sentido eacute reconhecida a importacircncia dos fatores psicoloacutegicos tanto para o sur-

gimento quanto para o controle metaboacutelico do diabetes (CHIPKEVITCH 1994)

As complicaccedilotildees mais frequumlentemente relacionadas ao diabetes satildeo hipoglicemia ce-

toacidose diabeacutetica ndash aumento de gordura no sangue e o consequumlente mau funcionamento dos

rins ndash proteinuacuteria neuropatia perifeacuterica retinopatia nefropatia ulceraccedilotildees crocircnicas nos peacutes

doenccedila vascular ateroscleroacutetica cardiopatia isquecircmica impotecircncia sexual paralisia oculomo-

tora infecccedilotildees urinaacuterias ou cutacircneas de repeticcedilatildeo coma hiperosmolar entre outras (BRASIL

2004) As complicaccedilotildees a niacutevel cerebral ocorrem porque o ceacuterebro depende dos aportes de

glicose devido agrave demanda excessiva de energia que as funccedilotildees cerebrais requerem (GRUumlNS-

PUN 1980) Pode-se notar distuacuterbios como cefaleacuteia inquietude irritabilidade palidez sudo-

rese taquicardia confusotildees mentais desmaios convulsotildees e ateacute o coma

A partir do que foi exposto pode-se perceber que o diabetes toma proporccedilotildees realmen-

te preocupantes no acircmbito da sauacutede puacuteblica pela dificuldade de prevenccedilatildeo primaacuteria pois natildeo

haacute uma base racional que possa ser aplicada a toda a populaccedilatildeo As intervenccedilotildees populacio-

nais ainda satildeo teoacutericas necessitando de estudos que as confirmem As proposiccedilotildees mais acei-

taacuteveis baseiam-se no estiacutemulo do aleitamento materno e em evitar a introduccedilatildeo do leite de

vaca nos primeiros trecircs meses Sem falar do difiacutecil diagnoacutestico e do igualmente difiacutecil aleacutem

de dispendioso tratamento (SBD 2007)

Percebe-se que embora na maioria das vezes os pacientes tenham consciecircncia da im-

portacircncia de manterem um bom controle sobre a doenccedila e das consequumlecircncias nefastas de um

mau controle a adesatildeo ao plano terapecircutico constitui um ponto criacutetico do tratamento Isto

ocorre porque natildeo basta ter consciecircncia da doenccedila e suas repercussotildees pois a condiccedilatildeo crocircni-

ca de sauacutede atinge diretamente o equiliacutebrio emocional da pessoa e este natildeo eacute determinado

apenas por aspectos conscientes Debray (1995) acredita que o diabetes eacute enfrentado diferen-

temente por cada indiviacuteduo pois depende da estrutura psiacutequica ou seja do tipo de organiza-

ccedilatildeo mental de cada um Esse pressuposto abre a possibilidade de se atentar para os fatores psi-

coloacutegicos em jogo no tratamento do diabetes (MARCELINO CARVALHO 2005)

A dimensatildeo psicoloacutegica do diabetes

Os teoacutericos psicossomatistas sustentam que quando as emoccedilotildees natildeo podem ser ex-

pressas por meio de nossos muacutesculos voluntaacuterios satildeo descarregadas em nossos muacutesculos in-

voluntaacuterios afetando oacutergatildeos como o estocircmago intestino coraccedilatildeo e vasos sanguumliacuteneos poden-

do desencadear a doenccedila psicossomaacutetica A suposiccedilatildeo mais frequumlentemente defendida por

essa corrente de pensamento eacute a de que ldquocarregada de agressividade contida a pessoa natildeo

agride os outros mas a si mesmardquo (SILVA 1994 p167) A incapacidade de comunicar com

palavras os proacuteprios pensamentos e sentimentos faz com que a pessoa se expresse (ldquofalerdquo)

com a ldquolinguagem dos oacutergatildeosrdquo Assim o adoecer de determinado oacutergatildeo seria um modo in-

consciente de o indiviacuteduo proclamar seu sofrimento por natildeo conseguir fazecirc-lo de outra forma

que natildeo recorrendo agrave via somaacutetica (SILVA 1994)

Thernlund et al (1995) estudaram a possibilidade de o estresse psicoloacutegico ser fator de

risco para a etiologia do diabetes mellitus tipo 1 em diferentes periacuteodos da vida representan-

do uma das formas possiacuteveis do corpo expressar o sofrimento psiacutequico Verificaram que os

eventos negativos ocorridos nos primeiros dois anos de vida os acontecimentos que causaram

dificuldades de adaptaccedilatildeo o comportamento infantil desviante ou problemaacutetico e o funciona-

mento familiar caoacutetico foram ocorrecircncias comuns dentro do grupo que desenvolveu a doenccedila

podendo ser considerados possiacuteveis fatores de risco na aquisiccedilatildeo do diabetes mellitus tipo 1

uma vez que o estresse psicoloacutegico gerado por situaccedilotildees semelhantes a essas pode causar a

destruiccedilatildeo imunoloacutegica das ceacutelulas beta do pacircncreas causando deficiecircncia na produccedilatildeo de in-

sulina pelo pacircncreas

Por ser uma doenccedila crocircnica potencialmente invalidante o diabetes determina mudan-

ccedilas internas nas atividades diaacuterias da pessoa Os sentimentos mais comuns de ser vivenciados

satildeo regressatildeo perda da auto-estima inseguranccedila ansiedade negaccedilatildeo da situaccedilatildeo apresentada

e depressatildeo (PEacuteRES et al 2007) sentimentos esses que podem gerar um desequiliacutebrio emo-

cional que iraacute influenciar no manejo da doenccedila que exige um controle intenso para evitar a

ocorrecircncia de complicaccedilotildees As necessidades diaacuterias de automonitorizaccedilatildeo levam o paciente

muitas vezes sentir-se escravo do tratamento (MARCELINO CARVALHO 2005) As auto-

ras revelam ainda existirem pesquisas que indicam que o diabetes tipo 1 eacute um fator de risco

para o desenvolvimento de desordens psiquiaacutetricas em crianccedilas e adolescentes As principais

desordens satildeo depressatildeo baixa autoestima e risco aumentado para as adolescentes de distuacuter-

bio alimentar

Nessa faixa etaacuteria a questatildeo torna-se ainda mais complicada pois eacute necessaacuterio certo

grau de amadurecimento afetivo e intelectual para que se alcance uma compreensatildeo afetiva e

racional da doenccedila e consequumlentemente do que se pode ou natildeo fazer em termos de haacutebitos

cotidianos aleacutem disso ser portador de uma doenccedila crocircnica pode limitar relacionamentos gru-

pais fundamentais ao desenvolvimento do adolescente que passam por um momento confli-

tante buscando avidamente novos modelos de identificaccedilatildeo jaacute que estatildeo se afastando de seus

pais de infacircncia o que exige muita compreensatildeo e um grande apoio social famiacutelia escola e

comunidade (IMONIANA 2006)

O controle do diabetes na adolescecircncia torna-se frequumlentemente um momento criacutetico

para o manejo da doenccedila pois as restriccedilotildees necessaacuterias se contrapotildeem agrave busca da independecircn-

cia agrave tendecircncia grupal agrave noccedilatildeo de indestrutibilidade aos comportamentos de riscos entre ou-

tras caracteriacutesticas dessa faixa etaacuteria (MATTOSINHO SILVA 2007)

Em pesquisa realizada com pacientes adolescentes portadores de DM1 Whittemore et

al (2002) identificaram que a incidecircncia de sintomas depressivos eacute maior entre adolescentes

diabeacuteticos do que em adolescentes que natildeo tinham a mesma condiccedilatildeo crocircnica

Todavia a crianccedila e o adolescente satildeo via de regra bastante impulsivos A dificulda-

de de controle da impulsividade faz parte da caracteriacutestica de personalidade do ser humano

nessas etapas do desenvolvimento e eacute somente a partir do amadurecimento alcanccedilado na vida

adulta que os desejos impulsivos satildeo controlados em favor da adaptaccedilatildeo agrave realidade Assim

torna-se extremamente difiacutecil e estressante para as crianccedilas e os adolescentes manterem o con-

trole racional sobre o diabetes porque vivem de forma intensa uma ambivalecircncia de senti-

mentos entre fazerem aquilo que desejam e o que deveriam fazer para manterem os niacuteveis gli-

cecircmicos sob controle Por outro lado a convivecircncia precoce com uma condiccedilatildeo limitante

como o diabetes juvenil tem uma vantagem em relaccedilatildeo agrave aquisiccedilatildeo tardia da doenccedila pois os

haacutebitos de vida ainda estatildeo se estruturando na crianccedila e no adolescente sendo em princiacutepio

mais moldaacuteveis e menos resistentes agrave mudanccedila (MARCELINO CARVALHO 2005)

A literatura sugere que a presenccedila de uma relaccedilatildeo iacutentima entre a organizaccedilatildeo emocio-

nal e o diabetes tipo 1 na etiologia da doenccedila tambeacutem se repete nas consequumlecircncias da enfermi-

dade A forma como o paciente vai lidar com os sentimentos que o diagnoacutestico suscita depen-

deraacute aleacutem dos recursos internos e da personalidade de cada um da forma como lhe foi comu-

nicado o diagnoacutestico da doenccedila e como a famiacutelia e os amigos reagiram frente agrave notiacutecia (MAR-

CELINO CARVALHO 2005)

Desse modo o diabetes eacute considerado por muito autores como uma doenccedila

psicossomaacutetica poreacutem segundo Silva (1994) pode ser considerado tambeacutem como uma

doenccedila somatopsiacutequica uma vez que o que define a enfermidade psicossomaacutetica eacute qualquer

alteraccedilatildeo somaacutetica (fiacutesica) decorrente de sofrimentos psiacutequicos ao passo que a condiccedilatildeo

somatopsiacutequica eacute qualquer alteraccedilatildeo psiacutequica decorrente de sofrimento fiacutesico

Em relaccedilatildeo agraves mudanccedilas que o diabetes traz para a dinacircmica familiar Joode (1976)

observou que um alto iacutendice de pais de diabeacuteticos tipo 1 apresentam muita ansiedade devido a

problemas familiares ou conjugais relacionados ao fato de natildeo aceitarem a doenccedila de seu

filho e ao sentimento de culpa pelo fator hereditaacuterio envolvido na doenccedila

Debray (1995) fez uma anaacutelise da dinacircmica familiar vivida pelo paciente diabeacutetico

voltada aos cuidados extremos exigidos pela doenccedila sendo que no caso de pais que

superprotegem os filhos principalmente no caso de crianccedilas o excesso de zelo faz com que

eles percam ou natildeo adquiram um senso de autonomia Aleacutem disso a autora sugere que haacute um

aspecto inconsciente na superproteccedilatildeo que pode estar encobrindo uma rejeiccedilatildeo inconsciente

Foi observado que essa rejeiccedilatildeo e superproteccedilatildeo criaram uma falha narciacutesica em pacientes

diabeacuteticos

Ajuriaguerra (1976 p 838) aponta caracteriacutesticas de crianccedilas diabeacuteticas e tambeacutem

inclui em sua compreensatildeo a consequumlecircncia da superproteccedilatildeo dos pais ldquoobserva-se nessas

crianccedilas uma instabilidade de humor com irritabilidade aleacutem de uma imaturidade afetiva que

se traduz por grande necessidade de proteccedilatildeo vontade imperiosa falta de confianccedila em si e

uma dependecircncia prolongada em relaccedilatildeo a um ou ambos genitoresrdquo

TMO como estrateacutegia de tratamento do diabetes tipo 1

Diante de tantas vicissitudes vivenciadas frente a um diagnoacutestico como o diabetes eacute

fundamental a presenccedila de uma equipe interdisciplinar centrada na busca de integraccedilatildeo dos

membros de diferentes especialidades mediante a conjugaccedilatildeo dos conhecimentos de aacutereas

distintas na qual haacute respeito muacutetuo pela particularidade de cada profissatildeo e o reconhecimento

de que deve haver uma complementaridade para uma accedilatildeo mais efetiva (TAVARES

MATOS GONCcedilALVES 2005) Desse modo o trabalho com o diabetes permitiu ao longo

do tempo muitas inovaccedilotildees relacionadas agraves modalidades de tratamento sempre levando-se

em consideraccedilatildeo a melhoria da convivecircncia dos pacientes com a enfermidade em questatildeo

Nesse sentido no panorama de tratamentos disponiacuteveis para o diabetes o transplante de

medula oacutessea tem despontado como uma alternativa promissora e a mais recentemente

testada Esse serviccedilo estaacute sendo oferecido em alguns centros especializados do mundo como

uma alternativa experimental agrave terapecircutica convencional

A Unidade de Transplante de Medula Oacutessea do Hospital das Cliacutenicas da Faculdade de

Medicina de Ribeiratildeo Preto da Universidade de Satildeo Paulo (UTMO-HCFMRP-USP) eacute um

centro de referecircncia pioneiro no mundo em TMO aplicado a diabeacuteticos tipo 1 O projeto foi

aprovado pelos comitecircs de eacutetica em pesquisa institucional e nacional (CONEP) e recebeu

apoio financeiro do Ministeacuterio da Sauacutede atraveacutes do Sistema Nacional de Transplantes da

companhia farmacecircutica Sang Stat Medical Corporation da Franccedila que fornece a globulina

antitimocitaacuteria e de vaacuterias agecircncias financiadoras do Centro de Terapia Celular do

Hemocentro de Ribeiratildeo Preto (VOLTARELLI 2004) A equipe meacutedica responsaacutevel por essa

iniciativa pioneira eacute coordenada pelo Dr Juacutelio Ceacutesar Voltarelli

Atualmente o Transplante de Medula Oacutessea (TMO) vem se constituindo como

alternativa eficaz quando os tratamentos convencionais natildeo oferecem bom prognoacutestico como

em diversos tipos de neoplasias e doenccedilas hematoloacutegicas Compondo o quadro de

diagnoacutesticos que recebem indicaccedilotildees para efetuar o TMO tecircm-se dentre outros os seguintes

quadros cliacutenicos leucemias (Leucemia Mieloacuteide Crocircnica Leucemia Mieloacuteide Aguda

Leucemia Linfoacuteide Aguda e Preacute-leucemias ou mielodisplasias) linfomas (Doenccedila de Hodgkin

e Linfoma Natildeo-Hodgkin) tumores soacutelidos falecircncias medulares desordens adquiridas

(Aplasia da medula Siacutendrome mielodisplaacutesica) desordens imunoloacutegicas alteraccedilotildees

hematoloacutegicas como talassemias anemia de fanconi anemia falciforme (ANDRYKOWSKY

1994) Mais recentemente o TMO tem mostrado resultados relevantes no tratamento das

chamadas doenccedilas autoimunes (DAI) (VOLTARELLI 2004)

Os primeiros casos em que foi realizado o Transplante de Medula Oacutessea em pacientes

com doenccedilas auto-imunes mais precisamente luacutepus eritematoso sistecircmico foram relatados

em 1997 No Brasil transplantes autoacutelogos de ceacutelulas-tronco hematopoeacuteticas (TACTH) para

doenccedilas auto-imunes graves e refrataacuterias agrave terapia convencional tecircm sido realizados desde

1996 principalmente dirigidos a doenccedilas reumaacuteticas e neuroloacutegicas com resultados

encorajadores De um modo geral dois terccedilos dos pacientes alcanccedilam remissatildeo duradoura da

doenccedila auto-imune dependendo da natureza e estaacutegio da doenccedila de base (VOLTARELLI

2004)

De acordo com a equipe responsaacutevel pela realizaccedilatildeo do primeiro transplante para

diabetes no mundo os resultados ateacute o momento tecircm sido animadores Dos 15 pacientes

transplantados apenas dois recidivaram Um deles foi o primeiro a se submeter ao tratamento

e a partir desse reveacutes foi acrescentada uma modificaccedilatildeo no protocolo excluindo-se pacientes

que tenham tido episoacutedios de cetoacidose anterior a seis semanas de diagnoacutestico tempo

maacuteximo para que o paciente ainda tenha reserva de ceacutelulas-beta pancreaacuteticas e possa ser

submetido ao TMO (VOLTARELLI et al 2007)

O protocolo de tratamento inclui pacientes com idade inferior a 35 anos e superior a

12 anos que tenham sido diagnosticados com DM-1 haacute menos de seis semanas ou que

estejam na fase assintomaacutetica da doenccedila (fase de ldquolua de melrdquo) Os pacientes satildeo mobilizados

com ciclofosfamida (2 gm2) e G-CSF (10 ugkgd) e condicionados com ciclofosfamida (200

mgkg) e ATG de coelho (45 mgkg) (VOLTARELLI 2004)

Dentre os diferentes tipos de transplante existentes no diabetes tipo 1 eacute utilizado o

autoacutelogo Nesse caso o doador eacute o proacuteprio paciente que tem a sua medula retirada durante o

processo de remissatildeo da doenccedila e preservada para posterior infusatildeo

Tomando-se os cuidados acima descritos evidecircncias sugerem que no diabetes

mellitus tipo 1 a imunossupressatildeo em altas doses associada agrave infusatildeo de ceacutelulas-tronco

hematopoeacuteticas (CTH) tem o potencial de impedir a destruiccedilatildeo total das ceacutelulas pancreaacuteticas

produtoras de insulina promovendo sua preservaccedilatildeo o que induziria respostas cliacutenicas

significativas e prolongadas (COURI FOSS VOLTARELLI 2006) Desse modo as ceacutelulas

beta-pancreaacuteticas voltariam a produzir insulina eficientemente (TANEERA et al 2006)

Todos os tipos de transplante de medula oacutessea atravessam algumas fases que podem

ser caracterizadas em cinco momentos (RIUL 1995)

(1) Preparaccedilatildeo preacute-transplante envolve o periacuteodo preacute-admissional a avaliaccedilatildeo meacutedica

e a admissatildeo do paciente em isolamento protetor na enfermaria

(2) Regime de condicionamento eacute a etapa na qual o paciente recebe a quimioterapia

(3) Aspiraccedilatildeo processamento e infusatildeo de medula oacutessea a infusatildeo da medula eacute reali-

zada na proacutepria Unidade

(4) Enxertamento da medula oacutessea trata-se da pega da medula isto eacute o momento em

que a medula do doador comeccedila a funcionar no organismo do paciente

(5) Alta hospitalar e acompanhamento ambulatorial a alta ocorre quando o enxerta-

mento da medula eacute considerado como sendo seguramente bem-sucedido e natildeo se observam

complicaccedilotildees do transplante

Repercussotildees psicoloacutegicas do TMO

As repercussotildees psicoloacutegicas do TMO no paciente tecircm sido amplamente estudadas em

diferentes contextos (BACKER et al 1994 BELEC 1992 BRESSI et al 1995 CHAO et

al 1992 COURI FOSS VOLTARELLI 2006 DOW et al 1999 GRANT et al 1992

GREENBERG et al 1992 LESKO 1990 NEITZERT et al 1998 VOLTARELLI et al

2007 WELLISH WOLCOTT 1994)

Os primeiros momentos de eclosatildeo de potenciais conflitos psicoloacutegicos antecedem o

transplante propriamente dito Satildeo os estaacutegios da tomada de consciecircncia do diagnoacutestico da

enfermidade e da indicaccedilatildeo para o TMO Nessa etapa preacute-TMO instala-se o conflito realizar

ou natildeo tal procedimento A decisatildeo de realizaccedilatildeo do TMO cabe em uacuteltima instacircncia ao

proacuteprio paciente Nesse periacuteodo preacute-TMO toda a famiacutelia eacute afetada de alguma maneira

(RIVERA 1997) Processos de lutos precisam ser elaborados para que o paciente enfrente a

perda da sauacutede mantendo uma adaptaccedilatildeo eficaz frente a situaccedilatildeo (ROLLAND 1998) Essa

condiccedilatildeo tem um impacto sistecircmico sobre a organizaccedilatildeo familiar que pode ser identificado

mais facilmente a partir da decisatildeo de submeter-se ao transplante de medula oacutessea

A questatildeo para o paciente nesse momento natildeo eacute somente de quem deve saber mas

tambeacutem e principalmente o que ele quer saber uma vez que vivencia o conflito necessidade

versus medo de conhecer pormenores sobre a doenccedila e o tratamento Os profissionais nesse

momento devem ter a sensibilidade de perceber o limite de cada paciente (TARZIAN

IWATA COHEN 1999) Tudo o que for efetivamente dito insinuado ou mal esclarecido

pelos meacutedicos a respeito do prognoacutestico constituir-se-aacute em fator criacutetico para o desenrolar do

tratamento (ROLLAND 1998)

Se por algum motivo nessa etapa do diagnoacutestico faltar aos profissionais tal

sensibilidade podem advir problemas para o paciente (HOLLAND ROWLAND 1990)

complicaccedilotildees meacutedicas (exacerbaccedilatildeo dos sintomas fiacutesicos) sociais (desorganizaccedilatildeo

profissional e familiar) psicoloacutegicas e psiquiaacutetricas (incremento de ansiedade enfrentamento

pouco efetivo da doenccedila)

Como jaacute foi apontado concomitantemente ao impacto do diagnoacutestico surge o conflito

entre realizar ou natildeo o transplante que eacute percebido como tratamento salvador uacutenico meio de

alcanccedilar a cura (PROWS MCCAIN 1997) e ao mesmo tempo ameaccedilador (COPPER

POWELL 1998) uma vez que carrega consigo riscos pessoais severos para o paciente risco

de perda da integridade fiacutesica e no limite o desfecho fatal Instala-se entatildeo a duacutevida

realizar ou natildeo tal procedimento Esse questionamento aparece principalmente em virtude

das peculiaridades dessa terapecircutica (COPPER POWELL 1998) Aleacutem disso aparece a

incerteza de que o procedimento seraacute bem-sucedido Trata-se por outro lado da uacutenica

possibilidade efetiva de cura disponiacutevel atualmente minimizando as complicaccedilotildees que ela

traz a longo prazo Essa esperanccedila de dispor de uma vida melhor sem o conviacutevio compulsoacuterio

com a doenccedila eacute o principal fator que impulsiona a resoluccedilatildeo pelo transplante (PROWS

McCAIN 1997)

O TMO eacute um procedimento agressivo que submete o paciente a estressores fiacutesicos e

psicoloacutegicos mudanccedilas bruscas e raacutepidas no quadro de sauacutede prolongada hospitalizaccedilatildeo

frequumlentes procedimentos invasivos efeitos colaterais do tratamento exposiccedilatildeo a infecccedilotildees

extrema dependecircncia de cuidados da equipe de profissionais e dos familiares Em decorrecircncia

do impacto dessa terapecircutica muitas satildeo as reaccedilotildees psicopatoloacutegicas que os pacientes podem

apresentar dentre elas distuacuterbios alimentares transtornos de adaptaccedilatildeo estados de ansiedade

persistentes quadros depressivos irritabilidade perda da motivaccedilatildeo medo de morrer

desorientaccedilatildeo sentimento de teacutedio perda de concentraccedilatildeo dificuldade em estruturar e manter

suas atividades de vida diaacuterias (MASTROPIETRO et al 2007) Os estados de ansiedade satildeo

determinados por temores duacutevidas fantasias e medo frente ao tratamento e agrave doenccedila e os

transtornos de adaptaccedilatildeo podem ser caracterizados como estados depressivos ansiosos ou de

depressatildeo ansiosa A possibilidade de muacuteltiplas complicaccedilotildees afeta a qualidade de vida

podendo acarretar sua depreciaccedilatildeo (MASSIE 1989)

Foram descritas cinco reaccedilotildees usuais durante a internaccedilatildeo para o TMO ansiedade

anguacutestia regressatildeo e irregularidades neuropsiquiaacutetricas que acometem o sistema nervoso

central Tambeacutem satildeo citadas cinco alteraccedilotildees psicoloacutegicas menos comuns durante o TMO

ideaccedilatildeo suicida depressatildeo ansiedade disruptiva regressatildeo patoloacutegica e delirium orgacircnico

(WELLISH WOLCOTT 1994)

Ao saiacuterem da enfermaria (poacutes-TMO) os pacientes deparam com a necessidade de

enfrentar as limitaccedilotildees fiacutesicas a sensaccedilatildeo de distorccedilatildeo da imagem corporal e as consequumlecircncias

dos efeitos colaterais dos tratamentos (LESKO 1990) Alteraccedilotildees orgacircnicas tais como a

perda da fertilidade em consequumlecircncia de quimioterapias ou radioterapia bem como

modificaccedilotildees nos haacutebitos de vida tambeacutem podem ocorrer com o decliacutenio por um longo

periacuteodo da capacidade produtiva da independecircncia e de alguns papeacuteis sociais (NEITZERT et

al 1998)

Atualmente com o sucesso crescente da terapecircutica promovendo maior tempo de

sobrevida os pesquisadores tecircm-se preocupado com a adaptaccedilatildeo fora do hospital

especialmente com a qualidade de vida e o bem-estar subjetivo desses pacientes (BACKER et

al 1994 BAKER et al 1997 BELEC 1992 BRESSI et al 1995 CHAO et al 1992

COSTA FRANCO 2005 DOW et al 1999 DRUMONT-SANTANA et al 2007 GRANT

et al 1992 GREENBERG et al 1992 HOPKINS BALTIMORE 1996 LOPES et al

2007)

Qualidade de Vida (QV)

Ainda natildeo existe uma definiccedilatildeo uniforme do conceito de qualidade de vida sendo que

as publicaccedilotildees nesse campo vecircm aumentando sucessivamente durante as uacuteltimas deacutecadas

Uma pesquisa na base de dados MedLine revelou um crescimento consistente embora lento

durante os anos 1970 e 1980 ateacute que se observa uma brusca elevaccedilatildeo no nuacutemero de

publicaccedilotildees nos anos 1990 (OLIVEIRA 2004) Essa tendecircncia tem se confirmado na primeira

deacutecada de 2000

Dado esse nuacutemero crescente de estudos sobre qualidade de vida emerge a necessidade

de um entendimento mais aprofundado desse construto teoacuterico a partir de uma compreensatildeo

de sua evoluccedilatildeo histoacuterica e tendecircncias observadas de modo a possibilitar uma apreensatildeo mais

abrangente de suas definiccedilotildees e aplicaccedilotildees no acircmbito do TMO

Qualidade de vida e sauacutede

O conceito de qualidade de vida apesar de amplamente utilizado natildeo apresenta ainda

uma definiccedilatildeo uniforme o que justifica uma atenccedilatildeo especiacutefica a essa questatildeo Nesse sentido

torna-se relevante discorrer brevemente sobre esse construto

Qualidade de vida eacute um termo emprestado de campos como a sociologia filosofia e

poliacutetica dos anos 1960 e 1970 momento histoacuterico em que os estudiosos comeccedilaram a

demonstrar interesse pelo conceito de qualidade de vida (ALBERECHT FITZPATRICK

1994) Nessas deacutecadas o conceito de qualidade de vida estava embasado em concepccedilotildees

puramente socioloacutegicas destacando os aspectos objetivos do niacutevel de vida como os itens de

conforto por exemplo nuacutemero de carros eletrodomeacutesticos entre outros

No final da deacutecada de 1970 comeccedilaram a ser percebidas as dificuldades em associar os

dados objetivos aos subjetivos da avaliaccedilatildeo de qualidade de vida Essas questotildees levaram a

uma modificaccedilatildeo do conceito nos anos 1980 procurando-se incorporar os indicadores de

subjetividade Assim em 1986 na Conferecircncia de Consenso realizada em Londres foram

incorporados outros aspectos ao conceito de qualidade de vida que passou a incluir as

dimensotildees fiacutesica cognitiva afetiva social e econocircmica (WALKER ASSCHER 1987)

acompanhando as mudanccedilas de paradigma na aacuterea da sauacutede

Atualmente de acordo com especialistas em qualidade de vida da Organizaccedilatildeo

Mundial da Sauacutede (OMS) existem trecircs caracteriacutesticas consensuais do construto qualidade de

vida a saber subjetividade multidimensionalidade e bipolaridade (OLIVEIRA 2004)

bull Subjetividade sua influecircncia natildeo eacute pura ou absoluta pois haacute condiccedilotildees externas presentes

no meio e nas condiccedilotildees de vida e de trabalho que influenciam a qualidade de vida das

mesmas

bull Multidimensionalidade inclui pelo menos trecircs dimensotildees a fiacutesica a psicoloacutegica e a soci-

al sempre na direccedilatildeo da subjetividade ou seja interessa saber como os indiviacuteduos perce-

bem seu estado fiacutesico seu estado cognitivo e afetivo suas relaccedilotildees interpessoais e os pa-

peacuteis sociais que desempenham em suas vidas

bull Bipolaridade o construto possui dimensotildees positivas como desempenho de papeacuteis soci-

ais mobilidade autonomia e negativas como dor fadiga dependecircncia enfatizando-se

sempre as percepccedilotildees dos indiviacuteduos acerca dessas dimensotildees

No presente estudo seraacute utilizado o conceito de qualidade de vida relacionado agrave

sauacutede Na definiccedilatildeo adotada a QVRS seraacute interpretada como um contiacutenuo dentro da

escala de bem-estar que cobre aspectos como satisfaccedilatildeo percepccedilatildeo da sauacutede geral bem-

estar psicoloacutegico bem-estar fiacutesico e limitaccedilotildees decorrentes da proacutepria doenccedila ateacute a morte

(PATRICK ERICKSON 1987) sendo valorizada a subjetividade enfatizando-se a

avaliaccedilatildeo do bem-estar subjetivo do paciente dentro do contexto de sua enfermidade

acidente ou tratamento (BECH 1992 BULLINGER et al 1993)

Nessa concepccedilatildeo teoacuterica o construto Qualidade de Vida Relacionada agrave Sauacutede

(QVLS) eacute definido como o valor atribuiacutedo agrave vida ponderado pelas deterioraccedilotildees

funcionais as percepccedilotildees e condiccedilotildees sociais que satildeo induzidas pela doenccedila agravos

tratamento e a organizaccedilatildeo poliacutetica e econocircmica do sistema assistencial (AUQUIER

SIMEONE MENDIZABAL 1997)

O tratamento convencional do diabetes mellitus tipo 1 com insulina retarda poreacutem

natildeo evita as complicaccedilotildees crocircnicas da doenccedila Embora a reduccedilatildeo acentuada das

complicaccedilotildees crocircnicas na populaccedilatildeo com DM1 tenha sido observada apoacutes o

desenvolvimento e evoluccedilatildeo da insulinoterapia os riscos associados agraves lesotildees dos oacutergatildeos-

alvo e hipoglicemia persistem (COURI VOLTARELLI 2008) Soma-se a isso o controle

rigoroso e repetido da glicemia ao longo do dia (insulinoterapia intensiva) que alem de

difiacutecil de ser realizado associa-se a episoacutedios frequumlentes de hipoglicemia (VOLTARELLI

2004) Essas restriccedilotildees no cotidiano satildeo responsaacuteveis por um comprometimento

significativo da qualidade de vida dos pacientes incluindo limitaccedilotildees funcionais estresse

social e financeiro desconforto emocional e ateacute depressatildeo maior (ANDERSON et al

2001)

Qualidade de vida eacute um conceito dinacircmico que se modifica no processo de viver das

pessoas A satisfaccedilatildeo com a vida e a sensaccedilatildeo de bem-estar pode muitas vezes ser um senti-

mento momentacircneo Poreacutem acreditamos que a conquista de uma vida com qualidade pode ir

sendo construiacuteda e consolidada em um processo contiacutenuo que inclui a reflexatildeo sobre o que

define a qualidade de vida para cada um e o estabelecimento de metas a serem atingidas ten-

do como inspiraccedilatildeo o desejo de ser feliz (SILVA et al 2005)

A presenccedila de uma doenccedila crocircnica degenerativa gera sentimentos diversos como an-

guacutestia temor e incertezas tanto nos diabeacuteticos como em seus familiares Muitas vezes os por-

tadores de DM1 sentem-se frustrados ou mesmo esgotados pelo desconforto diaacuterio do trata-

mento e da automonitorizaccedilatildeo (JACOBSON DE GROOT SAMSON 1994 POLONSKY

ANDERSON LOHER 1996) Com isso por maiores que sejam os esforccedilos empregados pe-

los profissionais de sauacutede os aspectos relacionados agrave depreciaccedilatildeo da qualidade de vida do pa-

ciente podem dificultar importantes evoluccedilotildees no atendimento ambulatorial favorecendo me-

nor aderecircncia ao tratamento piora do controle glicecircmico e maior nuacutemero de complicaccedilotildees em

longo prazo (DELAMATER JACOBSON ANDERSON 2001 POLONSKY WELCH

1996)

Para muitos pacientes a constante necessidade de automonitorizaccedilatildeo e aplicaccedilotildees diaacute-

rias de insulina podem se mostrar extremamente desconfortaacuteveis frustrantes e preocupantes

(POLONSKY 2001) levando muitas vezes a omissotildees de doses de insulina com maior inci-

decircncia de complicaccedilotildees agudas graves

No entanto pesquisadores do NUCRON (Nuacutecleo de estudos e assistecircncia em enferma-

gem e sauacutede agrave pessoas com doenccedilas crocircnicas) acreditam que mesmo natildeo sendo possiacutevel mo-

dificar o curso de uma doenccedila crocircnica eacute possiacutevel que as pessoas nessa condiccedilatildeo mantenham-

se saudaacuteveis Para que isso ocorra eacute preciso que enfrentem os desafios decorrentes da condi-

ccedilatildeo crocircnica de modo a manterem relaccedilatildeo harmoniosa consigo com os outros e com o mundo

(SILVA SOUZA MEIRELES 2004 SILVA TRENTINI 2002)

Por tudo o que foi exposto a opccedilatildeo terapecircutica do TMO embora experimental e de

risco parece representar uma alternativa que se tiver sua eficaacutecia comprovada poderaacute evitar

a necessidade de automonitorizaccedilatildeo constante por parte do paciente assim como as complica-

ccedilotildees da enfermidade que satildeo reconhecidas como fatores comprometedores da qualidade de

vida da pessoa diabeacutetica Nesse sentido para ampliar os conhecimentos sobre essa alternativa

inovadora no campo da sauacutede eacute de extrema relevacircncia investigar a qualidade de vida de paci-

entes diabeacuteticos tipo 1 que foram submetidos ao Transplante de Medula Oacutessea

OBJETIVOS

O objetivo deste estudo eacute avaliar a qualidade de vida de pacientes diabeacuteticos tipo 1 que

foram submetidos ao Transplante de Medula Oacutessea no Hospital das Cliacutenicas de Ribeiratildeo

Preto na fase 1 (preparaccedilatildeo preacute-transplante) e na fase 5 (alta hospitalar e acompanhamento

ambulatorial)

Os objetivos especiacuteficos consistem em

(1) identificar possiacuteveis mudanccedilas nos relacionamentos familiares antes e apoacutes o

transplante

(2) conhecer e comparar o ajustamento psicoloacutegico e a qualidade de vida do paciente

antes e depois do transplante

(3) compreender as expectativas e projetos de futuro elaborados pelo participantes em

um momento da vida em que eles tecircm diante de si uma nova mas tambeacutem desconhecida e

temida esperanccedila de cura

JUSTIFICATIVA

O presente estudo se justifica pelas evidecircncias de que o diabetes eacute uma enfermidade

preocupante frente agrave dificuldade de detecccedilatildeo tratamento e controle e embora exista

atualmente a opccedilatildeo do TMO reconhece-se que ela implica uma difiacutecil decisatildeo que precisa

ser tomada em um periacuteodo bastante curto de tempo em decorrecircncia do criteacuterio de inclusatildeo no

tratamento

Aleacutem disso a hospitalizaccedilatildeo interrompe a forma habitual de vida do paciente o que

gera um estado de crise e interfere diretamente sobre seu estado emocional (CHIATTONE

1996) Aliado a essas implicaccedilotildees sobre o funcionamento psicoloacutegico do tratamento o

paciente receacutem-submetido ao Transplante de Medula Oacutessea ao deixar a enfermaria natildeo

retoma as suas atividades rotineiras nem mesmo as mais baacutesicas atividades de vida diaacuteria

Isso se deve ao fato de que ao sair do hospital o paciente se encontra bastante debilitado e

necessita ainda de uma seacuterie de cuidados (OLIVEIRA SANTOS MASTROPIETRO 2005)

Esses cuidados acabam por resultar em proibiccedilotildees ou restriccedilotildees de atividades como

tarefas domeacutesticas (lavar passar cozinhar limpar casa) atividades sociais (evitar multidotildees

usar maacutescara sempre que sair de casa natildeo frequumlentar locais fechados) e ocupacionais

(impossibilidade de retornar ao trabalho incapacidade de realizar trabalhos pesados e que

envolvam contato com sujeira) (MASTROPIETRO SANTOS OLIVEIRA 2006

OLIVEIRA 2004)

FINALIDADE

Esse trabalho pretende contribuir para o conhecimento das necessidades e dificuldades

percebidas por esses pacientes fornecendo insumos relevantes para o planejamento de

propostas de intervenccedilatildeo psicossocial para apoiar o enfrentamento dos periacuteodos criacuteticos do

tratamento

Tratando-se de uma terapecircutica inovadora para o tratamento do diabetes tipo 1 e tendo

sido o Brasil o paiacutes pioneiro na aplicaccedilatildeo dessa teacutecnica este estudo pretende contribuir com a

produccedilatildeo e ampliaccedilatildeo de conhecimento nessa aacuterea de ponta da medicina representada pelos

estudos com ceacutelulas-tronco hematopoeacuteticas

TRAJETOacuteRIA METODOLOacuteGICA

Tipo de estudo

O presente estudo pode ser caracterizado como uma pesquisa cliacutenica uma vez que

emerge da experiecircncia cliacutenica do pesquisador (BREWER HUNTER 1989 DIERS 1979

MILLER CRABTREE 1999) Trata-se de um estudo longitudinal prospectivo De acordo

com Fletcher Fletcher e Wagner (1996) Gomes (2001) e Souza et al (2003) a investigaccedilatildeo

longitudinal acompanharia a linha do tempo implicando em no miacutenimo duas avaliaccedilotildees nas

quais pretendeu-se avaliar alteraccedilotildees na qualidade de vida de pessoas diabeacuteticas submetidas

ao TMO

As avaliaccedilotildees dos participantes ocorreram em dois momentos distintos escolhidos por

demarcarem pontos criacuteticos do tratamento preacute-TMO (momento de espera pelo transplante) e

poacutes-TMO (100 dias apoacutes a infusatildeo da medula)

Em relaccedilatildeo agrave pesquisa cliacutenica Brewer e Hunter (1989) Diers (1979) e Miller e

Crabtree (1999) enfatizam que esse tipo de delineamento de pesquisa preocupa-se

particularmente com questotildees inerentes agrave cliacutenica devido ao lugar que o pesquisador cliacutenico

ocupa nesse contexto de sauacutede Segundo Hulley et al (2001) a experiecircncia pessoal do

pesquisador eacute fundamental para escolha do objeto de pesquisa e para o desenvolvimento do

trabalho

Participantes

A populaccedilatildeo foi composta por 14 participantes diabeacuteticos do tipo 1 de ambos os

sexos submetidos ao Transplante de Medula Oacutessea (autoacutelogo) no Hospital das Cliacutenicas da

Faculdade de Medicina de Ribeiratildeo Preto no periacuteodo de outubro de 2005 a dezembro de

2006 Trata-se portanto de uma amostra natildeo-probabiliacutestica de conveniecircncia

Foram adotados os seguintes criteacuterios de seleccedilatildeo estar em atendimento nos

ambulatoacuterios preacute e poacutes-TMO da UTMO no periacuteodo do estudo apresentar condiccedilotildees e

disponibilidade para colaborar voluntariamente com a pesquisa e estar preservado do ponto

de vista das habilidades cognitivas e de memoacuteria

Caracterizaccedilatildeo sociodemograacutefica da amostra

O Quadro 1 mostra a caracterizaccedilatildeo dos diabeacuteticos do tipo 1 transplantados segundo o

perfil sociodemograacutefico

N Participante Sexo Idade Escolaridade Estado civil ProfissatildeoOcupaccedilatildeo 1 Michel M 16 EMI Solteiro Estudante 2 Wiliam M 20 ESI Solteiro Militar 3 Renan M 17 EMI Solteiro Estudante 4 Alex M 27 ESC Casado Auxiliar de enfermagem 5 Carlos M 16 EMI Solteiro Estudante 6 Taacutebata F 24 ESI Solteira Secretaacuteria 7 Raul M 16 EMI Solteiro Estudante 8 Patriacutecia F 18 ESI Solteira Estudante 9 Camila F 17 EMC Solteira Estudante10 Viniacutecius M 16 EMI Solteiro Estudante11 Iara F 14 EMI Solteira Estudante12 Rodolfo M 24 ESC Solteiro Bioacutelogo13 Juacutelio M 31 ESC Casado Dentista14 Leonardo M 16 EMI Solteiro Estudante

Para preservar o anonimato todos os participantes foram referidos com nomes fictiacutecios M Masculino F Feminino EMI Ensino Meacutedio Incompleto EMC Ensino Meacutedio Completo ESI Ensino Superior Incompleto ESC Ensino Superior Completo

Quadro 1 Caracterizaccedilatildeo da amostra em funccedilatildeo do sexo idade escolaridade estado civil profissatildeoocupaccedilatildeo Ribeiratildeo Preto SP 2008

No Quadro 1 observa-se que dos 14 participantes 10 eram do sexo masculino A

amplitude etaacuteria variou de 14 a 31 anos (idade meacutedia=1943 anos) Oito participantes

cursavam o Ensino Meacutedio no momento da avaliaccedilatildeo 12 eram solteiros e dois casados A

maioria era constituiacuteda de estudantes o que eacute compatiacutevel com a faixa juvenil os participantes

com maior idade tinham profissotildees ou desempenhavam ocupaccedilotildees tais como militar auxiliar

de enfermagem secretaacuteria bioacutelogo e dentista

Instrumentos de avaliaccedilatildeo

Seleccedilatildeo dos instrumentos

A abordagem metodoloacutegica escolhida foi a da pesquisa quantitativa-qualitativa

partindo-se do pressuposto de que o ideal eacute a combinaccedilatildeo dos dois enfoques para que se

consiga alcanccedilar uma compreensatildeo mais completa da realidade De acordo com Minayo e

Sanches (1993) em um debate acerca dessas abordagens concluiu-se que ambas satildeo

necessaacuterias poreacutem em muitas circunstacircncias insuficientes para abarcar toda a realidade

observada podendo e devendo portanto ser utilizadas de forma complementar sempre que o

planejamento da investigaccedilatildeo esteja em conformidade com sua aplicaccedilatildeo

A abordagem quantitativa atua em niacuteveis da realidade nos quais os dados se

apresentam aos sentidos tendo como campo de praacuteticas e objetivos trazer agrave luz dados

indicadores e tendecircncias observaacuteveis Jaacute a qualitativa trabalha com valores crenccedilas

representaccedilotildees haacutebitos atitudes e opiniotildees adequando-se a aprofundar a complexidade de

fenocircmenos fatos e processos particulares e especiacuteficos de grupos mais ou menos delimitados

em extensatildeo e capazes de serem abrangidos intensamente Dessa forma o estudo quantitativo

pode gerar questotildees para serem aprofundadas qualitativamente e vice-versa (MINAYO

SANCHES 1993)

Considerando-se essa abordagem combinada um levantamento bibliograacutefico foi

realizado a fim de conhecer os instrumentos utilizados em pacientes transplantados

Para obtenccedilatildeo de dados subjetivos referentes agrave histoacuteria de vida impacto do

diagnoacutestico e do tratamento estrateacutegias de enfrentamento e reestruturaccedilatildeo do cotidiano

optou-se pelo uso de um roteiro de entrevista semi-estruturado no preacute-TMO e por uma

adaptaccedilatildeo de um questionaacuterio especiacutefico para o TMO no momento posterior agrave realizaccedilatildeo do

procedimento

Em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida observa-se uma tendecircncia agrave utilizaccedilatildeo de instrumentos

especiacuteficos aliados a geneacutericos que de acordo com Linde (1996) satildeo complementares e

devem ser empregados concomitantemente Dessa forma foram escolhidas duas escalas uma

referente agrave qualidade de vida voltada para sauacutede e outra especiacutefica do transplante de medula

oacutessea

Finalmente em relaccedilatildeo agraves morbidades psicoloacutegicas foram selecionados escala e

inventaacuterio que aparecem em outros estudos e que haviam sido traduzidos e adaptados para o

contexto brasileiro

Dessa forma a escolha dos instrumentos obedeceu as exigecircncias do referencial

metodoloacutegico optando-se pela utilizaccedilatildeo de instrumentos qualitativos e quantitativos

(EILERS KING 1998) e na preacutevia utilizaccedilatildeo destes em contextos semelhantes de pesquisa

(HABERMAN et al 1993 HEINONEM et al 2001 KOPP et al 1998 MARKS et al

1999 MASTROPIETRO 2003 McQUELLON et al 1998 MOLASSIOTIS MORRIS

1999 OLIVEIRA 2004)

Instrumentos

(1) Roteiro de entrevista semi-estruturada (APEcircNDICE A)

O roteiro de entrevista semi-estruturada viabilizou a coleta dos dados relativos agrave

histoacuteria pessoal do participante histoacuteria familiar vida atual adoecimento decisatildeo de

realizaccedilatildeo do transplante de medula oacutessea preocupaccedilotildees atuais e projetos futuros

De acordo com Trivintildeos (1992) a entrevista semi-estruturada eacute um dos principais

meios de que dispotildee o investigador para a coleta de dados uma vez que valoriza a presenccedila

consciente e atuante do entrevistador e oferece a possibilidade de o informante alcanccedilar a

liberdade e a espontaneidade em suas respostas Outros estudos (BLEGER 1993 OCAMPO

ARZENO PICCOLO 1995) tambeacutem apontam que a entrevista apesar de insuficiente se

aplicada como meacutetodo solitaacuterio revela-se imprescindiacutevel quando acompanhada de outro(s)

instrumento(s) No presente estudo a entrevista semi-estruturada foi utilizada como um

instrumento complementar

A entrevista semi-estruturada recebe essa denominaccedilatildeo porque o entrevistador tem

clareza dos seus objetivos de que tipo de informaccedilatildeo eacute necessaacuteria para atingi-los de como

essa informaccedilatildeo deve ser obtida quando e em que sequumlecircncia em que condiccedilotildees deve ser

investigada e como deve ser utilizada Esse procedimento proporciona um aumento da

confiabilidade ou fidedignidade da informaccedilatildeo e permite a criaccedilatildeo de um registro permanente

de um banco de dados uacuteteis agrave pesquisa sendo de grande utilidade em settings onde eacute

necessaacuteria a padronizaccedilatildeo de procedimentos e registro de dados como eacute o caso da psicologia

hospitalar (TAVARES 2000)

(2) Questionaacuterio sobre Qualidade de Vida e Recuperaccedilatildeo Poacutes-TMO (ANEXO A)

A entrevista de recuperaccedilatildeo poacutes-TMO foi desenvolvida com base nas proposiccedilotildees de

Haberman et al (1993) O instrumento elaborado por Haberman et al (1993) eacute composto por

oito questotildees abertas que abordam os seguintes itens como foi a experiecircncia de voltar para

casa poacutes-TMO como eacute a rotina atual comparada com a que tinha antes do TMO quais satildeo os

aspectos em que tem encontrado dificuldades para lidar desde que retornou para casa

estrateacutegias de enfrentamento como descreve a qualidade de vida atual comparada com a que

tinha antes do TMO e suas preocupaccedilotildees com relaccedilatildeo ao futuro

No presente estudo optou-se por aplicar o instrumento adaptado por Mastropietro

(2003) com acreacutescimo de mais seis questotildees com o objetivo de investigar mais amplamente

os aspectos da vida cotidiana atual desses participantes como se estaacute trabalhando atualmente

e se eacute o mesmo trabalho que tinha antes do TMO se estaacute vivendo limitaccedilotildees para realizar suas

atividades do dia-a-dia decorrentes de alguma restriccedilatildeo ou problema orgacircnico se sente-se

capaz de realizar suas atividades no dia-a-dia se acredita que as mudanccedilas que ocorreram em

sua vida poacutes-TMO foram positivas ou negativas se tem desejo de mudar seu cotidiano atual

se estaacute satisfeito com sua vida atual se tem projetos para o futuro e quais satildeo esses planos

Tal entrevista objetiva explorar o impacto especiacutefico do TMO na vida dos pacientes

Foi utilizada anteriormente no contexto nacional tambeacutem com adaptaccedilotildees por Almeida

(1998) Duratildees et al (2001) Mastropietro (2003 2007) e Oliveira (2004) que avaliaram que

se trata de um instrumento que possibilita conhecer o contexto de vida em que o paciente estaacute

vivendo na etapa poacutes-TMO permitindo assim apreender como cada um descreve sua proacutepria

vida

(3) Inventaacuterio de Sintomas de Stress para Adultos de Lipp (ISSL) (ANEXO B)

O estresse eacute definido como uma reaccedilatildeo psicoloacutegica com componentes emocionais

fiacutesicos mentais e quiacutemicos a determinados estiacutemulos estranhos que irritam amedrontam

excitam ou confundem a pessoa (LIPP ROCHA 1994) Lipp (1989) elaborou o Inventaacuterio de

Sintomas de Stress para Adultos (ISSL) que visa identificar a sintomatologia de estresse em

adultos e adolescentes a partir de 15 anos Esse instrumento avalia se o sujeito manifesta

sintomas de estresse o tipo de sintomatologia existente (psicoloacutegico ou somaacutetico) bem como

a fase de estresse em que se encontra

Eacute composto por trecircs partes que se referem agraves trecircs fases de Selye (1956) a primeira

parte avalia sintomas fiacutesicos e psicoloacutegicos das uacuteltimas 24 horas a segunda parte sintomas da

uacuteltima semana e a terceira parte sintomas do uacuteltimo mecircs Tem-se assim a fase de alerta

seguida pela fase de resistecircncia e a fase de exaustatildeo (LIPP ROCHA 1994) Atualmente Lipp

(2000) acrescentou uma quarta fase que estaria situada entre a resistecircncia e a exaustatildeo e que

foi denominada de quase-exaustatildeo Apesar disso o ISSL continua composto pelas trecircs fases

propostas por Selye mencionadas anteriormente

Apesar de muito difundido entre os pesquisadores e cliacutenicos ateacute o ano de 1994 natildeo

existiam estudos de validaccedilatildeo desse instrumento Lipp e Rocha (1994) realizaram um estudo

com o objetivo de conduzir uma validaccedilatildeo estatiacutestica e preditiva do ISSL Os resultados dessa

investigaccedilatildeo evidenciaram uma boa validade preditiva do instrumento Em estudo publicado

posteriormente Lipp (2000) apresentou resultados mais abrangentes e conclusivos em relaccedilatildeo

agraves propriedades psicomeacutetricas do ISSL

(4) Escala de Ansiedade e Depressatildeo Hospitalar - Hospital Anxiety and

Depression Scale (HAD) (ANEXO C)

Ansiedade e depressatildeo satildeo os transtornos psiquiaacutetricos mais frequumlentemente

associados a doenccedilas fiacutesicas de uma forma geral Sintomas de depressatildeo aparecem em

pacientes mesmo na ausecircncia de uma siacutendrome depressiva bem como existem vaacuterios

sintomas associados agrave ansiedade e depressatildeo que acompanham quadros de doenccedilas cliacutenicas

(BOTEGA et al 1998)

Com a finalidade de avaliar conjuntamente os sintomas ansiosos e depressivos de

pacientes hospitalizados foi criada a Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressatildeo (Hospital

Anxiety and Depression Scale HAD) A traduccedilatildeo do instrumento para o portuguecircs foi

realizada por Botega et al (1998) mediante autorizaccedilatildeo de seus autores Essa versatildeo em

portuguecircs foi validada entre pacientes internados em uma enfermaria de cliacutenica meacutedica em 1998

(BOTEGA BIO ZOMIGNANI 1995) Posteriormente Botega et al (1998) utilizaram a HAD

em pacientes ambulatoriais A amostra foi composta por 56 pacientes em seguimento meacutedico

e 56 acompanhantes de um ambulatoacuterio de epilepsia de um hospital universitaacuterio (BOTEGA

et al 1998) Os resultados evidenciaram a capacidade da escala em revelar ao olhar cliacutenico

casos de transtornos do humor demonstrando sua adequaccedilatildeo tambeacutem para o contexto

ambulatorial

Essa escala eacute constituiacuteda por 14 questotildees do tipo muacuteltipla escolha divididas em duas

subescalas para ansiedade e depressatildeo com sete itens cada A pontuaccedilatildeo global em cada

subescala vai de 0 a 21 Trata-se de uma escala para mensurar distress emocional de pacientes

hospitalizados (ZITTOUN et al 1997)

Suas caracteriacutesticas principais de acordo com Botega et al (1998) satildeo a) na sua

construccedilatildeo foram evitados sintomas vegetativos que podem acontecer em doenccedilas fiacutesicas b)

os conceitos de depressatildeo e ansiedade foram separados c) o conceito de depressatildeo encontra-

se centrado na noccedilatildeo de anedonia d) a escala destina-se agrave detecccedilatildeo de graus leves de

transtornos afetivos em ambientes natildeo psiquiaacutetricos e) eacute de administraccedilatildeo raacutepida f) ao

paciente solicita-se que responda baseando-se na maneira como se sentiu na uacuteltima semana

Vaacuterios estudos internacionais foram efetuados nos uacuteltimos anos utilizando tal escala

no contexto do Transplante de Medula Oacutessea como os de Broers et al (2000) Jenkin

Liningtin e Leiggh (1995) Mastropietro (2003) Molassiotis et al (1996) Molassiotis e

Morris (1999) Oliveira (2004) Wettergren et al (1997) e Zittoun et al (1997)

(5) Questionaacuterio Geneacuterico de Qualidade de Vida relacionada agrave Sauacutede - Medical

Outcomes Study 36-Item Short-Form Health Survey (SF-36) (ANEXO D)

A Escala de Qualidade de Vida ndash Medical Outcomes Study 36-Item Short-Form

Health Survey (SF-36) eacute um instrumento de avaliaccedilatildeo geneacuterica de sauacutede multidimensional

originalmente criado na liacutengua inglesa de faacutecil administraccedilatildeo e compreensatildeo Eacute constituiacutedo

por 36 questotildees que abrangem oito componentes ou aspectos Estes componentes podem ser

classificados em dois grandes componentes (WARE KOSINSKI KELLER 1994)

Componente Fiacutesico abrange os seguintes componentes

bull Capacidade Funcional avalia-se tanto a presenccedila quanto as limitaccedilotildees

relacionadas agraves atividades fiacutesicas como vestir-se tomar banho entre outros Esse

aspecto eacute avaliado por 10 itens

bull Aspectos Fiacutesicos avaliam-se as limitaccedilotildees fiacutesicas e o quanto estas dificultam o

desempenho no trabalho e a realizaccedilatildeo de atividades diaacuterias Esse aspecto eacute

avaliado por quatro itens

bull Dor avalia-se a extensatildeo e a interferecircncia das dores fiacutesicas nas atividades de vida

diaacuteria Esse aspecto eacute avaliado por dois itens

bull Estado Geral de Sauacutede avalia-se a motivaccedilatildeo pessoal na vida do paciente

Avaliado por cinco itens

Componente Mental abrange os seguintes componentes

bull Aspectos Sociais avalia-se a frequumlecircncia da interferecircncia nas atividades sociais

devido a problemas fiacutesicos ou emocionais Avaliado por dois itens

bull Vitalidade avaliam-se os sentimentos de cansaccedilo e exaustatildeo e sua persistecircncia

durante o tempo Avaliado por quatro itens

bull Aspectos Emocionais avaliam-se as limitaccedilotildees tais como para trabalhar ou para

desempenhar outras atividades devido a problemas emocionais Avaliado por trecircs

itens

bull Sauacutede Mental avaliam-se os sintomas de ansiedade depressatildeo alteraccedilatildeo do

comportamento descontrole emocional e sua persistecircncia durante o tempo

Avaliado por cinco itens

A esses 35 itens soma-se mais uma questatildeo um item que solicita uma comparaccedilatildeo

entre a sauacutede atual e a de um ano atraacutes

Foi desenvolvida uma versatildeo para a liacutengua portuguesa dessa escala apoacutes processo de

traduccedilatildeo e adaptaccedilatildeo cultural que confirmaram suas propriedades de medida ou seja

reprodutibilidade e validade A autora concluiu que esse instrumento eacute um paracircmetro

reprodutiacutevel e vaacutelido para ser utilizado na avaliaccedilatildeo da qualidade de vida de pacientes

brasileiros portadores de doenccedilas crocircnicas (CICONELLI 1997)

A SF-36 mensura as necessidades humanas baacutesicas o bem-estar emocional e funcional

(WARE SHERBOURNE 1992) Como toda escala de qualidade de vida oferece uma

estimativa da satisfaccedilatildeo subjetiva em diferentes domiacutenios Na literatura especiacutefica de TMO

encontram-se diversos trabalhos que utilizaram esse instrumento (HANN et al 1997

MASTROPIETRO 2003 MASTROPIETRO et al 2007 OLIVEIRA 2004 SILVA 2000

SUTHERLAND et al 1997)

(6) Escala de Avaliaccedilatildeo Funcional da Terapia de Cacircncer - Transplante de Medula

Oacutessea - Funcional Assessment Cancer Therapy-Bone Marrow Transplantation (FACT-

BMT) (ANEXO E)

A FACT eacute uma escala de funcionalidade especiacutefica para a realidade do cacircncer Eacute

subdividida em cinco subescalas que visam abarcar todas as aacutereas envolvidas no conceito de

qualidade de vida do indiviacuteduo bem-estar fiacutesico bem-estar soacutecio-familiar relaccedilatildeo com o

meacutedico bem-estar emocional e bem-estar funcional (McQUELLON et al 1997)

Dessa escala geral de funcionalidade em cacircncer com o acreacutescimo de 10 itens foi

derivada a FACT-BMT Para tanto Cella et al (1993) realizou um estudo com pacientes

transplantados e os chamados especialistas em TMO definidos como meacutedicos e enfermeiros

oncologistas com anos de experiecircncia e que trataram pelo menos 100 pacientes

transplantados A partir desse estudo ficou estabelecida uma escala complementar agrave geral

Tal escala na sua terceira versatildeo ficou composta por seis domiacutenios a saber bem-

estar fiacutesico (sete questotildees) bem-estar sociofamiliar (sete questotildees) relacionamento com o

meacutedico (duas questotildees) bem-estar emocional (seis questotildees) bem-estar funcional (sete

questotildees) e preocupaccedilotildees adicionais (12 questotildees)

No estudo de validaccedilatildeo para a cultura brasileira os autores afirmam que o questionaacuterio

manteve as caracteriacutesticas descritas para o instrumento original quanto ao iacutendice de

consistecircncia interna (alfa de Cronbach igual a 088) confiabilidade e sensibilidade podendo

assim ser utilizado na praacutetica cliacutenica e em pesquisas (MASTROPIETRO et al 2007)

Procedimento de coleta de dados

Cuidados eacuteticos

Para a inclusatildeo dos participantes no presente estudo foram adotados os procedimentos

eacuteticos preconizados pela Resoluccedilatildeo 19696 para pesquisas envolvendo seres humanos

(BRASIL 1996) Acima de tudo obedeceu-se ao princiacutepio baacutesico de respeito aos voluntaacuterios

e agrave instituiccedilatildeo hospitalar de acordo com as normas definidas pelo Conselho Nacional de

Sauacutede Os participantes foram esclarecidos sobre a natureza e os objetivos do estudo bem

como sobre o caraacuteter voluntaacuterio de sua participaccedilatildeo Considerando a posiccedilatildeo de

vulnerabilidade em que se encontravam em funccedilatildeo da dependecircncia em relaccedilatildeo ao serviccedilo a

pesquisadora teve o cuidado de explicitar que uma eventual recusa em participar da

investigaccedilatildeo natildeo acarretaria prejuiacutezo para a continuidade do atendimento institucional

Tambeacutem se deixou o participante agrave vontade para retirar seu consentimento em qualquer etapa

do desenvolvimento do estudo Esses mesmos cuidados foram tomados no contato mantido

com os pais dos participantes menores de 18 anos

O projeto foi aprovado pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa do Hospital das Cliacutenicas da

Faculdade de Medicina de Ribeiratildeo Preto-USP processo HCRP nordm 947405 (ANEXO F)

Como parte dos preacute-requisitos para anaacutelise do projeto foram colhidas as assinaturas do Chefe

de Departamento do Chefe da Cliacutenica Meacutedica e a do Superintendente do hospital declarando

estarem cientes e de acordo com a conduccedilatildeo da pesquisa e os procedimentos de coleta de

dados

Os participantes assinaram um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

(APEcircNDICE B) No caso de participantes com idade inferior a 18 anos os pais assinaram o

Termo de Consentimento Livre e Esclarecido para Pais (APEcircNDICE C)

Aplicaccedilatildeo dos instrumentos

Conforme mencionado anteriormente tomou-se o cuidado de esclarecer

antecipadamente os objetivos do trabalho e as condiccedilotildees de sigilo profissional para cada

participante e familiares responsaacuteveis sendo que a pesquisa soacute foi realizada com aqueles que

concordaram em participar voluntariamente do trabalho e assinaram o Termo de

Consentimento Livre e Esclarecido

A coleta de dados foi realizada em dois momentos (1) na preparaccedilatildeo preacute-transplante

(momento da internaccedilatildeo do paciente) e (2) durante o acompanhamento ambulatorial (100 dias

apoacutes o transplante) Os dois encontros com aproximadamente uma hora de duraccedilatildeo cada um

foram realizados com intervalo de aproximadamente 110 dias

Os instrumentos foram aplicados individualmente pela pesquisadora na Enfermaria

(preacute-TMO) e no Ambulatoacuterio da UTMO (poacutes-TMO) em situaccedilatildeo face-a-face A coleta de

dados foi realizada em um ambiente preservado sempre que possiacutevel em sala reservada

resguardando-se os princiacutepios de conforto e privacidade Foi colocada para os participantes a

possibilidade de a avaliaccedilatildeo ser dividida em dois momentos caso se sentissem cansados

Os instrumentos utilizados satildeo simples e de raacutepida aplicaccedilatildeo Considerando a situaccedilatildeo

de vulnerabilidade em que se encontravam os participantes foi oferecida a possibilidade de

atendimento psicoloacutegico focal de apoio Esse suporte foi disponibilizado pela psicoacuteloga do

serviccedilo que tambeacutem assessorou o trabalho de abordagem dos participantes e acompanhou a

coleta de dados

A entrevista e o questionaacuterio foram gravados em aacuteudio com o consentimento de todos

os participantes Na aplicaccedilatildeo da entrevista (fase 1) foi seguido um roteiro semi-estruturado

previamente estabelecido para atender aos objetivos do presente estudo O Questionaacuterio de

Qualidade de Vida e Recuperaccedilatildeo Poacutes-TMO (fase 5) composto de questotildees previamente

elaboradas tambeacutem foi aplicado em situaccedilatildeo face-a-face e audiogravado mediante

autorizaccedilatildeo do participante

As demais teacutecnicas foram aplicadas posteriormente agrave entrevista (ou questionaacuterio)

segundo os procedimentos preconizados pela literatura especializada que seratildeo sucintamente

descritos a seguir

Os demais instrumentos administrados constituem teacutecnicas analiacuteticas Apesar da

possibilidade de auto-aplicaccedilatildeo a pesquisadora permaneceu o tempo todo ao lado do

participante verbalizando as perguntas e assinalando junto do mesmo a resposta que melhor

se adequava ao ponto de vista do paciente

ISSL

A examinadora solicitou que o participante respondesse a trecircs quadros o primeiro

sobre sintomas experimentados nas uacuteltimas 24 horas (15 itens) o segundo sobre a uacuteltima

semana (15 itens) e o terceiro sobre o uacuteltimo mecircs (23 itens)

HAD

A pesquisadora solicitou que o participante respondesse a 14 itens dos quais sete

pesquisavam ansiedade e os outros sete depressatildeo Cada item tinha uma gradaccedilatildeo de 0

(nunca) a 3 (sempre) e se referiam agrave forma como o paciente se sentia no momento da

aplicaccedilatildeo

SF-36

A pesquisadora solicitou que o participante respondesse a 11 questotildees sobre como se

sentia e o quatildeo bem era capaz de fazer suas atividades diaacuterias Algumas questotildees eram

compostas por subitens de forma que o nuacutemero total de questotildees somava 36 A gradaccedilatildeo das

opccedilotildees de respostas variava de um (sim) ndash dois (natildeo) a um (todo tempo) ndash seis (nunca)

FACT-BMT

A instruccedilatildeo dada era de que o participante encontraria uma seacuterie de afirmaccedilotildees

consideradas importantes por pessoas que estavam enfermas como ele Dessa forma ele

deveria julgar ateacute que ponto essas afirmaccedilotildees eram verdadeiras para ele As questotildees eram

separadas em cinco quadros com opccedilotildees de respostas que variavam entre zero (nem um

pouco) e quatro (muito) bem-estar fiacutesico (sete questotildees) bem-estar social-familiar (sete

questotildees) bem-estar emocional (seis questotildees) bem-estar funcional (sete questotildees) e

preocupaccedilotildees adicionais (23 questotildees)

Procedimento de anaacutelise dos dados

A seguir seratildeo apresentados os procedimentos de anaacutelise e apuraccedilatildeo dos dados de cada

uma das teacutecnicas aplicadas

Entrevistas e questionaacuterio

As entrevistas foram transcritas na iacutentegra A transcriccedilatildeo das respostas obtidas na

entrevista e no questionaacuterio aplicados a um dos pacientes foi incluiacuteda no presente estudo

(APEcircNDICE D) a tiacutetulo de ilustraccedilatildeo

Na anaacutelise do corpus obtido foi utilizada uma abordagem de pesquisa qualitativa uma

vez que o objetivo era identificar as concepccedilotildees crenccedilas valores motivaccedilotildees e atitudes dos

participantes sobre assuntos veiculados pelas questotildees formuladas Como meacutetodo foi utilizada

a anaacutelise de conteuacutedo (BOGDAN BIKLEN 1991 MINAYO 1994 TRIVINtildeOS 1992)

Segundo Bogdan e Biklen (1991) e Trivintildeos (1992) satildeo trecircs as etapas do processo de anaacutelise

de conteuacutedo

a) Preacute-anaacutelise consiste na organizaccedilatildeo do material Foi realizada uma leitura geral

denominada leitura flutuante para que o pesquisador entrasse em contato com as suas

impressotildees que acabaram por nortear a dinacircmica entre os objetivos iniciais as hipoacuteteses que

surgem e o referencial teoacuterico adotado para sua interpretaccedilatildeo Esse processo permitiu

mediante a seleccedilatildeo e organizaccedilatildeo do material a determinaccedilatildeo do corpus da investigaccedilatildeo que

eacute a especificaccedilatildeo do campo em que a atenccedilatildeo deveraacute ser fixada Foram estabelecidas unidades

de registros (unidade baacutesica miacutenima para a anaacutelise do documento) e unidades de contexto

(delimitaccedilatildeo do contexto da unidade de registro em uma dimensatildeo que permita compreender o

significado de tais unidades de registros) Em suma nessa etapa foi organizado o material e

foram sistematizadas as ideacuteias mediante a definiccedilatildeo das unidades de significado

b) Descriccedilatildeo analiacutetica o material do documento que constituiu o corpus foi submetido

a um estudo aprofundado no qual se fez uma transformaccedilatildeo dos dados brutos por meio da

operaccedilatildeo de codificaccedilatildeo em uma tentativa de se chegar ao nuacutecleo da compreensatildeo do texto A

partir da classificaccedilatildeo e agregaccedilatildeo dos dados foram utilizados os recortes em unidades de

registros e a escolha de categorias teoacutericas ou empiacutericas que permitiram a especificaccedilatildeo das

categorias Esses dados foram trabalhados na busca de siacutenteses de ideacuteias ou expressatildeo de

concepccedilotildees neutras isto eacute que natildeo estivessem unidas a alguma teoria (TRIVINtildeOS 1992)

c) Interpretaccedilatildeo referencial na etapa final foi realizado um tratamento dos resultados e

as interpretaccedilotildees pertinentes Os dados trabalhados foram analisados e destacados pelas

categorias possibilitando a atribuiccedilatildeo de significados para trechos principais

Teacutecnicas analiacuteticas

As demais teacutecnicas utilizadas ndash ou seja os instrumentos padronizados ndash foram cotadas

e analisadas de acordo com as recomendaccedilotildees preconizadas pela literatura especializada O

procedimento adotado para anaacutelise dos resultados de cada instrumento seraacute descrito a seguir

ISSL

A correccedilatildeo ocorreu de acordo com as recomendaccedilotildees de Lipp (2000) somando-se por

quadro as respostas tendo dessa maneira o escore bruto de cada fase do estresse

Para a obtenccedilatildeo da porcentagem de sintomatologia fiacutesica e psicoloacutegica do participante

em cada um desses quadros recorreu-se a duas tabelas de correccedilatildeo que indicam as

porcentagens correspondentes a sintomas fiacutesicos e psicoloacutegicos sendo que a maior

porcentagem revela a forma como o estresse se manifesta

O nuacutemero maacuteximo de sintomas esperados para cada fase eacute seis no quadro 1 para fase

de alerta trecircs no quadro 2 para resistecircncia e nove para quase-exaustatildeo e no quadro 3 oito

sintomas para o diagnoacutestico de exaustatildeo

HAD

A cotaccedilatildeo desse instrumento foi realizada segundo as orientaccedilotildees de Botega et al

(1998) somando as gradaccedilotildees de cada item que posteriormente forneceu um escore total para

ansiedade e outro para depressatildeo variando de 0 a 21 em cada uma das escalas O ponto de

corte utilizado para detectar a presenccedila ou natildeo de sintomas foi de sete

SF-36

A avaliaccedilatildeo desse instrumento seguiu as instruccedilotildees de Ciconelli (1997) sendo que

apoacutes a aplicaccedilatildeo foi atribuiacutedo um escore para cada questatildeo que posteriormente foi

transformado em uma escala de 0-100 em que o zero corresponde a um pior estado de sauacutede

e 100 a um melhor sendo cada dimensatildeo analisada separadamente Natildeo existe

propositalmente um valor geral

FACT-BMT

As pontuaccedilotildees de cada um dos domiacutenios foi realizada mediante a soma das respostas

de cada item com o cuidado de verificar a presenccedila ou natildeo de itens invertidos de acordo com

as recomendaccedilotildees de McQuellon et al (1997) Uma vez obtido o escore bruto de cada

domiacutenio fez-se a transformaccedilatildeo em escore percentual em relaccedilatildeo ao nuacutemero maacuteximo de

pontos de cada domiacutenio (considerado 100) Semelhantemente a SF-36 considerou-se que

quanto mais proacuteximo ao 100 mais preservado estava aquele aspecto de vida do paciente

RESULTADOS

As anaacutelises individuais dos resultados podem ser encontradas nos apecircndices

(APEcircNDICE E)

As anaacutelises gerais apresentadas a seguir dizem respeito a uma leitura global dos

resultados obtidos a partir da aplicaccedilatildeo das entrevistas dos questionaacuterios e das escalas e

inventaacuterios

Entrevistas e questionaacuterios

As categorias temaacuteticas encontradas nas entrevistas e questionaacuterios foram

A vida antes do diabetes

Na maior parte das entrevistas as lembranccedilas sobre a infacircncia foram contadas de

forma bastante superficial Os participantes argumentaram que natildeo se lembravam muito bem

dessa etapa da vida

Natildeo lembro de muita coisa natildeo mas sempre fui muito paparicado (Wiliam 22 anos)

Ah eu natildeo lembro muito natildeo Eu entrei na escola pequenininha com dois aninhos neacute [olha pra matildee que confirma] Lembro da minha avoacute eu brincava bastante com os meus primos que tecircm a minha idade neacute (Patriacutecia 18 anos)

A maioria eacute oriunda de cidades pequenas do Estado de Satildeo Paulo e Minas Gerais e

mora com os pais o que eacute esperado uma vez que nove participantes tecircm ateacute 18 anos de idade

As famiacutelias satildeo estruturadas e constituiacutedas de poucos irmatildeos (de um a quatro)

Em relaccedilatildeo agrave adolescecircncia pela qual a maior parte deles ainda estaacute passando eacute

interessante o quanto se percebem como adolescentes tranquumlilos que saem pouco

Identificaram-se como indiviacuteduos ldquomais caseirosrdquo e que natildeo apresentavam problemas de

comportamento Isso se aplica mesmo para os poucos que jaacute haviam passado pela

adolescecircncia haacute mais tempo

Eu tenho um nuacutemero grande assim de amigos mas a atividade de sair eu natildeo saio muito Eu tenho um circulo de amizades bem caseiro entatildeo geralmente sexta feira a gente vai pra casa de algueacutem mas natildeo vai pra bar pra boate muito raro E eacute escoteiro no final de semana De saacutebado escoteiro de sexta vai na casa de algueacutem (Raul 16 anos)

Nunca fui de sair muito Comecei a namorar cedo Nunca tive muitos amigos (Juacutelio 31 anos)

O relacionamento com os pais foi relatado em geral como bom tranquumlilo mas no

decorrer do discurso puderam ser percebidas algumas contradiccedilotildees como o distanciamento ou

dificuldades de relacionamento com um dos genitores

Muito bom Meu pai era mais distante e agora que taacute mais proacuteximo eu que natildeo tocirc mas nunca tive problemas discussotildees Sempre tranquumlilatildeo (Wiliam 22 anos)

Eu ficava bastante em casa mas natildeo falava muito com eles( Renan 17 anos)

Assim por minha parte natildeo tem muito contato natildeo Ateacute hoje mas eles sabem que eu gosto deles assim neacute (Michel 16 anos)

Em relaccedilatildeo ao relacionamento com os irmatildeos pouco foi falado mas os participantes

em sua maioria definiram as relaccedilotildees fraternas como ldquonormaisrdquo ou seja com afinidades e

desentendimentos exceto nos casos em que os irmatildeos natildeo moravam junto com a famiacutelia

nesses casos o relacionamento pareceu ser mais harmonioso

Ah eacute bom Como eu te falei eles sempre me protegeram muito por ser o caccedilula Sou mais proacuteximo do meu irmatildeo acima de mim a gente conversa bastante mas com os outros eacute muito bom tambeacutem (Wiliam 22 anos)

Quando a gente morava juntas a gente brigava irmatildeos neacute Mas depois que ela foi embora aiacute a gente

ficou mais proacutexima (Camila 17 anos)

O impacto do diagnoacutestico

Ao descreverem os sinais e sintomas apresentados que os levaram a desconfiar da

possibilidade de um diagnoacutestico de diabetes os relatos mostraram uma certa homogeneidade

tendo sido mencionadas a polidipsia e poliuacuteria por todos os participantes

Eu fazia cursinho neacute e eu comecei a perceber que eu tava saindo muito pra ir no banheiro Aiacute eu tinha que sair pra beber aacutegua levava garrafinha Cheguei a beber meia garrafinha em uma aula (Patriacutecia 18 anos)

Eu tava muito cansada mole boca seca Tomava mais aacutegua que o normal ia mais ao banheiro (Iara 14 anos)

Eu tava comendo muito Natildeo na verdade primeiro eu tava tomando muita aacutegua e aiacute ia muito ao banheiro Daiacute eu comentei com a minha matildee e ela falou que devia ser porque aqui era quente (Camila 17 anos)

O emagrecimento raacutepido tambeacutem foi um dos fatores que pesaram para que

percebessem que havia algo de errado com sua sauacutede

Eu pesava na eacutepoca 46 quilos daiacute eu cheguei a pesar 40 (Taacutebata 20 anos)

Eu tava com a boca muito seca levantava muitas vezes de madrugada pra molhar a boca emagreci Eu achava que era tudo normal que era o basquete que eu tava fazendo demais porque eu emagreci de uma vez (Michel 16 anos)

Eu nunca tive assim sempre bebi muito pouca aacutegua quase nunca ia no banheiro duas vezes por dia agrave noite nunca levantava e sempre tive uma base de 59 a 61 quilos () Isso foi numa semana no saacutebado eu fui acompanhar minha matildee ela foi fazer compras e me pesei tava pesando 51 (Renan 17 anos)

Fazia muito xixi bebia muita aacutegua Era uma sede estranha sabe comecei a emagrecer muito mas como minha famiacutelia eacute magra nem liguei mas as pessoas comentavam (Wiliam 22 anos)

Em menor grau mas natildeo menos importante foi a descriccedilatildeo de distorccedilatildeo na visatildeo que

para aqueles que depararam com essa dificuldade representou um ldquosustordquo consideraacutevel

Mas o que mais me chamou a atenccedilatildeo foi a visatildeo distorcida Eu olhava o sargento na minha frente e natildeo enxergava direito natildeo era normal (Wiliam 22 anos)

Na escola eu natildeo enxergava direito na lousa agora taacute melhor mas antes (Carlos 16 anos)

tava muito alto minha vista tambeacutem tinha ficado afetada daiacute eu tava mais nervosa (Camila 17 anos)

O diagnoacutestico do diabetes foi comunicado na maioria das vezes por um profissional

da sauacutede principalmente meacutedicos ou enfermeiros e para oito participantes essa comunicaccedilatildeo

foi percebida como bastante descuidada

Quem me comunicou foi a meacutedica do hospital de emergecircncia era como se ela falasse que eu tava com uma virose (Paula 18 anos)

O meacutedico nem me falou que eu tava diabeacutetico ele perguntou haacute quanto tempo eu era diabeacutetico Aiacute pra minha matildee foi um choque Ela falou ele natildeo eacute diabeacutetico (Renan 16 anos)

Foi a enfermeira na hora laacute Foi ruim tambeacutem eu natildeo tinha muita ideacuteia parecia que tinha acabado assim (Camila 17 anos)

Em alguns casos o diagnoacutestico foi recebido como a confirmaccedilatildeo de uma forte suspeita

que jaacute se tinha antecipadamente ou porque o paciente jaacute convivia com algum parente

diabeacutetico ou porque tinha algum conhecimento preacutevio sobre a doenccedila

Mas num foi surpresa porque jaacute vinha quase uma semana que eu tinha quase certeza que era diabetes apesar de natildeo admitir A gente nega sei laacute acho que por medo de admitir mas jaacute era certezardquo (Renan 17 anos)

Em outros casos o diagnoacutestico pegou o paciente de surpresa tendo sido detectado o

diabetes ateacute mesmo em um simples exame de rotina

entatildeo me pegou de surpresa foi um sustatildeo uma doenccedila crocircnica de repente pro resto da vida (Taacutebata 20 anos)

A famiacutelia foi apontada nas entrevistas como tanto ou mais assustada diante do

diagnoacutestico do que os proacuteprios participantes e a doenccedila foi percebida como fator de mudanccedila

na dinacircmica familiar aproximando os membros e tornando o paciente alvo de maior atenccedilatildeo

do que percebia ter anteriormente

A matildee natildeo dormia Medo que tivesse hipoglicemia dormia no meu quarto Ficava o tempo todo fica ainda em cima pra ver o que eu comia pra eu comer soacute o que pode (Patriacutecia 18 anos)

Ela ficou se culpando lsquoporque vocecirc nunca fez nada pra ningueacutem porque tua irmatilde e porque foi escolher justo eu pra ter logo dois filhos diabeacuteticosrsquo Mas sempre perguntando por quecirc (Raul 16 anos)

Acho que eles tiveram um choque maior do que eu porque eu tava acostumando jaacute pra mim era normal e eles tavam em processo de conhecimento da doenccedila (Michel 16 anos)

As reaccedilotildees familiares muitas vezes repercutiram na forma como o paciente lidou com

a notiacutecia uma vez que muitos deles natildeo tinham a noccedilatildeo exata de como seria conviver com o

diabetes

Nossa cheguei em casa todo mundo chorando Eu nem achei que era tambeacutem um problema tatildeo grande mas todo mundo chorando (Camila 17 anos)

Poreacutem o diabetes tambeacutem trouxe benefiacutecios segundo a percepccedilatildeo da maioria dos

casos uma vez que aproximou os membros da famiacutelia

A gente se aproximou mais Minha matildee natildeo quer sair de perto de mim (Renan 17 anos)

Aceitar o diabetes natildeo foi uma experiecircncia tranquumlila na maior parte dos casos

exigindo de alguns participantes um tempo para se adaptar

Comecei a querer sair bem menos aiacute teve uns trecircs dias que eu fiquei assim no quarto eu chorava mas isso no comecinho Aiacute natildeo eacute que eu me isolei mas eu ficava mais sozinha (Taacutebata 20 anos)

Tenho que ficar me preocupando toda vez que saio com os horaacuterios da insulina com hora pra comer com os efeitos da diabetes (Iara 14 anos)

Para alguns participantes ter conhecimento do diabetes foi como que uma interrupccedilatildeo

brusca nos planos futuros

E o pior de tudo eacute que eu sabia que com essa doenccedila natildeo poderia seguir carreira soacute que a formaccedilatildeo superior eacute o sonho da minha vida entatildeo eu fiquei sem chatildeo (Wiliam 22 anos)

Agora eu nem tocirc pensando no futuro tocirc soacute pensando no agora mesmo que jaacute taacute bem complicado (Patriacutecia 18 anos)

O diagnoacutestico trouxe mudanccedilas na rotina dos participantes principalmente devido agrave

necessidade de instituir certas regras de disciplina no cotidiano que natildeo eram necessaacuterias

antes do aparecimento da enfermidade

Natildeo posso comecirc mais doce Tem que comecirc com regras neacute De trecircs em trecircs horas uma certa quantidade um certo tanto de caloria (Alex 27 anos)

Ah mudou assim porque a gente tem que ter uma alimentaccedilatildeo muito regrada neacute O horaacuterio entatildeo isso mudou bastante (Leonardo 16 anos)

Ah eu tive que comeccedilar a fazer dieta neacute Tive que me cuidar mais (Rodolfo 24 anos)

Alguns participantes relataram ter encontrado diferentes formas de se adaptar agraves

imposiccedilotildees que o diabetes trouxe Esses modos de enfrentamento permitiram atenuar o

impacto das restriccedilotildees que governam a vida da pessoa diabeacutetica

Mas depois que eu descobri que tinha chocolate diet esses negoacutecios que eu podia comer daiacute eu experimentei achei normal Daiacute minha vida voltou ao normal (Viniacutecius 16 anos)

Brigadeiro bolo era direto na minha casa neacute toda semana Chocolate neacute eu era muito aiacute tive que parar com tudo Natildeo como mais nada de accediluacutecar Mas eu nem sinto falta Depois que eu descobri a diabetes eu acordo cedo junto com meu irmatildeo meu pai e vou caminhar Ai eu volto pra casa tomo cafeacute e vou pro computador Natildeo tem nada programado mas eacute mais saudaacutevel (Patriacutecia 18 anos)

Associar o diagnoacutestico agrave presenccedila de algum fator desencadeante natildeo foi um exerciacutecio

faacutecil para os participantes em geral Alguns arriscaram o fator emocional como contribuiccedilatildeo

para o aparecimento do diabetes mas as narrativas elaboradas em nenhum momento tiveram

uma forma conclusiva

Ah eu acho que o fato de ter saiacutedo da minha cidade de vir pra caacute e natildeo conhecer ningueacutem Estresse de vestibular (Camila 17 anos)

Acho que eacute uma doenccedila que natildeo daacute pra evitar neacute Se tiver que aparecer vai aparecer De repente o emocional pode ter contribuiacutedo por causa da minha avoacute natildeo sei [A avoacute dessa paciente faleceu pouco antes da descoberta do diagnoacutestico do diabetes] (Patriacutecia 18 anos)

Eu jaacute imaginei que pudesse ser emocional mas natildeo tenho certeza eacute natildeo sei viu agora assim () me falaram que natildeo tem muito a ver com a geneacutetica neacute a diabetes tipo 1 (Taacutebata 20 anos)

Assim as duacutevidas com relaccedilatildeo aos fatores etioloacutegicos responsaacuteveis pela manifestaccedilatildeo

da doenccedila persistem e podem conduzir ao extremo de se postular uma ausecircncia de

causalidade

Natildeo Natildeo tem uma explicaccedilatildeo Loacutegico que natildeo tem (Rodolfo 24 anos)

Vivenciando o cenaacuterio do TMO

O conhecimento sobre a possibilidade de realizar o transplante ocorreu para cinco

participantes por meio de profissionais da sauacutede para sete foi por meio da busca de

familiares por soluccedilotildees Mas independentemente disso em 11 dos casos a decisatildeo pela

realizaccedilatildeo do tratamento ficou sob a responsabilidade do proacuteprio paciente e oito depararam

com algueacutem (familiar vizinho amigo meacutedico) que se colocou contra o procedimento

Foi uma coincidecircncia muito legal porque eu fui laacute comprar tiras pra fazer o exame de glicemia e ai o [farmacecircutico] ele chama () eacute eacute esse mesmo o nome dele ele me falou neacute falou do meacutedico responsaacutevel pelo Transplante de Medula Oacutessea falou que eles tavam pegando casos recentes ai tava o telefone do endocrinologista minha irmatilde conseguiu falar e aiacute ele jaacute agendou pra vir (Taacutebata 20 anos)

Foi pai que procurou e achou o site do meacutedico responsaacutevel pelo Transplante de Medula Oacutessea (Michel 16 anos)

Para nove participantes decidir fazer o transplante foi uma atitude cercada de duacutevidas

uma vez que devido ao pouco tempo de diagnoacutestico haviam vivenciado por pouco tempo as

alteraccedilotildees na rotina diaacuteria Desse modo a necessidade de aplicaccedilatildeo diaacuteria de insulina e do

controle constante da glicemia foram juntamente com as possiacuteveis complicaccedilotildees futuras do

diabetes os fatores mais incisivos que os predispuseram a submeterem-se ao transplante

Eu sei os riscos que eu tocirc correndo que com a quimioterapia eu vou ficar vulneraacutevel que eu tenho chance de ficar esteacuteril mas tem os riscos que eu correria se natildeo tivesse tentado neacute que satildeo da diabetes Sei que talvez eu natildeo consiga parar de usar insulina Mas acho que vale a pena (Camila 17 anos)

Eu natildeo tocirc aqui porque eu preciso eu tocirc aqui por uma escolha que eu fiz e a promessa de que vou ter uma vida melhor depois (Rodolfo 24 anos)

O transplante natildeo surpreendeu a maioria dos participantes que foram internados com

todas as informaccedilotildees que julgavam necessaacuterias para enfrentar o TMO

Eu sei os riscos sei que vou passar mal com a quimioterapia mas tudo vale a pena (Wiliam 22 anos)

Eu recebi todas as informaccedilotildees e eu decidi Eu achei que era a melhor alternativa (Rodolfo 24 anos)

jaacute me informaram tudo o que vai acontecer neacute das possibilidades E eu nunca descarto possibilidades entatildeo assim pode ser que aconteccedila tal coisa pode ser que natildeo ( Leonardo 16 anos)

A vida 100 dias apoacutes o TMO

Treze participantes referiram natildeo ter sofrido mais do que acreditavam que sofreriam

antes da realizaccedilatildeo do transplante As maiores dificuldades que encontraram jaacute eram

esperadas especialmente em decorrecircncia dos efeitos adversos da quimioterapia e a cirurgia

para implantaccedilatildeo do cateacuteter Relataram tambeacutem que incentivariam outras pessoas em situaccedilatildeo

semelhante a se submeterem ao transplante

Foi soacute a quimioterapia e as reaccedilotildees dos medicamentos mesmo (Michel 16 anos)

O transplante eu levei de boa tudo aqui no hospital (Paula 18 anos)

Apenas um participante natildeo compartilhou essa impressatildeo relatando que natildeo soacute sofreu

mais do que acreditava que sofreria mas que tambeacutem natildeo incentivaria outras pessoas a

fazerem o transplante

Porque me deu uma reaccedilatildeo aleacutergica e cheguei a perder cateacuteter Outra coisa foi tomar sangue que eu tive que tomar sangue e eu natildeo queria Foi difiacutecil Tanto eacute que agora que eu to comeccedilando a ter uma ideacuteia de que eu faria de novo porque eu natildeo faria (Juacutelio 31 anos)

Os participantes discorreram sobre a saiacuteda do hospital como um evento positivo e

vivenciado sem maiores dificuldades Essa transiccedilatildeo para o ambiente familiar foi avaliada

como um aliacutevio apoacutes a anguacutestia vivenciada no periacuteodo da internaccedilatildeo

Foi bom Meu pai e meu primo ficaram aqui comigo e depois voltaram comigo tambeacutem Mas foi tranquumlilo (Wiliam 22 anos)

Ah foi bom nooossa eacute um periacuteodo difiacutecil que a gente passa aqui aiacute volta pra casa famiacutelia Eu pelo menos passei a dar muito mais valor assim nos meus familiares em outras coisas (Camila 17 anos)

Um alivio neacute (Michel 16 anos)

Quando questionados sobre a percepccedilatildeo da qualidade de vida decorridos 100 dias do

transplante em comparaccedilatildeo com a vida anterior ao transplante 12 participantes relataram que

estava melhor do que antes

Melhor Antes tinha que ficar me preocupando toda vez que saia com os horaacuterios da insulina com hora pra comer com os efeitos da diabetes Hoje natildeo Eu saio e nem penso em nada (Iara 14 anos)

Bem melhor hoje porque natildeo preciso tomar insulina posso comer o que eu quiser moderadamente (Renan 16 anos)

Bem melhor Nunca tinha pensado nisso de qualidade de vida hoje eu penso neacute natildeo pode ter doenccedila preocupaccedilotildees tudo o que eacute negativo prejudica e eu tocirc muito bem (Wiliam 22 anos)

Apenas dois sujeitos revelaram uma percepccedilatildeo negativa da qualidade de vida apoacutes o

transplante Uma participante devido ao fato de precisar voltar a fazer uso de insulina e o

outro devido agrave impossibilidade de retornar agraves atividades profissionais

Ah hoje eu acho que ela taacute pior taacute um pouquinho pior sim () Porque eu voltei a usar insulina Porque se vocecirc vai no hospital e tem a doenccedila tudo bem agora se vocecirc tem uma chance natildeo de curar mas pelo menos de amenizar e natildeo daacute certo pesa neacute Fica uma coisa na cabeccedila assim o que eu fiz neacute porque natildeo deu certo (Patriacutecia 18 anos)

Entatildeo eacute como eu te falei a minha vida mudou muito por causa do trabalho Qualidade de vida hoje exige dinheiro e eu me encontro limitado (Juacutelio 31 anos)

Planejar o futuro natildeo foi uma preocupaccedilatildeo presente na vida de todos os participantes

durante o seguimento ambulatorial

Ah eu natildeo planejo nada eu deixo acontecer [risos] Com tantos imprevistos eacute melhor (Renan 16 anos)

Ah eu nem penso muito natildeo Quero ficar bem viver minha vida esquecer dessa fase aqui (Iara 14 anos)

Dois participantes relataram que estavam pensando apenas no autocuidado necessaacuterio

naquele momento do tratamento Sete expressaram ter planos a curto prazo como retomar

algo que precisaram interromper e quatro referiram ter planos de vida a longo prazo como

realizaccedilatildeo profissional e constituiccedilatildeo familiar

A principal expectativa eacute que o diabetes natildeo volte que eu consiga manter sem usar insulina ou mesmo que tenha que manter a dieta pra vida inteira tudo mas pelo menos natildeo precisa usaacute a insulina natildeo te os sintomas da diabetes (Alex 27 anos)

Natildeo Agora eu nem to pensando no futuro to soacute pensando no agora mesmo que jaacute ta bem complicado(Paula 18 anos)

Tenho preocupaccedilatildeo quanto a conseguir uma vida razoaacutevel financeiramente me dar bem Tenho plano de ter filhos mas antes de ter filhos quero viajar planos de vida que eu acho que todo mundo tem mas que nunca batem com o que realmente acontece ningueacutem viaja antes de ter filhos ningueacutem faz nada mas planos todo mundo tem Pretendo fazer faculdade gostaria de junto com o trabalho aprender mais trecircs quatro liacutenguas trabalhar ateacute uns 56 anos completar tempo de serviccedilo e depois de aposentado viver um pouquinho (Raul 16 nos)

Quando eu voltar pra laacute eu preciso concluir porque eu tocirc no 3ordm ano neacute E vou prestar pra Direito (Leonardo 16 anos)

Em relaccedilatildeo a preocupaccedilotildees futuras seis participantes mencionaram preocupaccedilotildees

relacionadas ao futuro profissional e financeiro Cinco relataram sentir medo de que o

diabetes possa recidivar Entre os demais dois natildeo manifestaram preocupaccedilotildees em relaccedilatildeo ao

futuro alegando que natildeo pensavam sobre isso e uma relatou sentir inseguranccedila em relaccedilatildeo agrave

possibilidade de ter filhos

Profissional De ser bem-sucedido Eu acho que sou um pouco gastatildeo sabe [risos] E eu natildeo vou ser mais controlado Se eu tiver um salaacuterio pequeno vou ter problemas [risos] Mas natildeo que seja uma preocupaccedilatildeo eacute soacute uma coisa que eu penso (Leonardo 16 anos)

A uacutenica coisa que eu penso assim que eu tenho que tomar cuidado com o futuro eacute tomar cuidado pra natildeo voltar essa diabete Se natildeo controlar direito neacute (Michel 16 anos)

Caso eu tenha que voltar a usar insulina (Renan 16 anos)

Natildeo Natildeo penso assim penso mais no hoje (Carlos 16 anos)

Ah lembrei de uma preocupaccedilatildeo que vocecirc perguntou neacute Eu sempre quis ter filhos e eu posso ficar esteacuteril neacute Mas tambeacutem ou faz uma coisa ou outra neacute aiacute eu optei (Paula 18 anos)

Teacutecnicas analiacuteticas

A avaliaccedilatildeo das teacutecnicas analiacuteticas relacionadas agrave morbidade psicoloacutegica e qualidade

de vida ocorreu por meio da comparaccedilatildeo dos resultados obtidos nas teacutecnicas analiacuteticas pelos

14 participantes incluiacutedos nas etapas preacute-transplante e 100 dias apoacutes o transplante

Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)

Em relaccedilatildeo agraves morbidades psicoloacutegicas (quadros de ansiedade e depressatildeo) e estresse

as meacutedias dos resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo dos instrumentos analiacuteticos na fase 1

(preparaccedilatildeo preacute-transplante) e na fase 5 (alta hospitalar e acompanhamento ambulatorial)

assim como o niacutevel de significacircncia observado aparecem sistematizados na Tabela 1

Tabela 1 Meacutedias e probabilidade das variaacuteveis do HAD e do ISSL nos grupos preacute e poacutes-TMO aferidas pelo Teste de McNemar (n=14) Ribeiratildeo Preto 2008

Componente Preacute Poacutes

Esperado pAnsiedade (HAD) 67 53 7 100Depressatildeo (HAD) 42 29 7 015Estresse-Alerta (ISSL) 33 19 6 032Estresse-Resistecircncia (ISSL) 33 16 3 045Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 38 21 9 032

ple005

Considerando-se os valores esperados para cada instrumento natildeo foram

diagnosticados quadros instalados de estresse e depressatildeo em nenhum dos momentos

avaliados Pode-se perceber poreacutem um quadro instalado de estresse-resistecircncia na avaliaccedilatildeo

preacute-TMO embora a diferenccedila natildeo tenha sido estatisticamente significante Na avaliaccedilatildeo poacutes-

TMO poreacutem nenhum quadro instalado de morbidade psicoloacutegica ficou caracterizado

A Figura 1 permite uma melhor visualizaccedilatildeo desses resultados comparando-se os

momentos preacute e poacutes

01234567

Ansiedade Depressatildeo Alerta Resistecircncia Exaustatildeo

Preacute-TMOPoacutes-TMO

Figura 1 Variaccedilotildees nos escores meacutedios das morbidades psicoloacutegicas no Preacute e no Poacutes-TMO

Observa-se que nenhuma das variaacuteveis apresentou modificaccedilatildeo significativa 100 dias

apoacutes o TMO se comparado com a linha de base anterior ao transplante a partir do niacutevel de

significacircncia adotado (ple005) Entretanto como pode ser visto na Tabela 1 houve uma

reduccedilatildeo expressiva nas meacutedias dos indicadores de morbidades psicoloacutegicas no momento

posterior ao TMO

Qualidade de vida

SF-36

As meacutedias obtidas nos resultados do questionaacuterio de qualidade de vida SF-36 no preacute e

no poacutes-transplante aparecem sistematizadas na Tabela 2

Tabela 2 Meacutedias desvios-padratildeo e probabilidade das variaacuteveis do SF-36 nos grupos preacute e poacutes-TMO aferidos pelo Teste de Wilcoxon (n=14) Ribeiratildeo Preto 2008Componente Preacute

DP

Poacutes

DP p

Capacidade Funcional 9357 1134 9571 852 040Aspectos Fiacutesicos 4107 3617 8193 1758 0009Dor 6850 2660 8264 1240 016Estado Geral de Sauacutede 7507 1217 8479 1208 010Vitalidade 6357 1823 7607 1130 002Aspectos sociais 5982 3403 8000 2245 012Aspectos Emocionais 7143 4310 8457 2308 031Sauacutede Mental 6686 934 7457 1328 004

ple005 Diferenccedila significativa

De acordo com a anaacutelise estatiacutestica realizada houve um acreacutescimo significativo dos

escores correspondentes aos aspectos fiacutesicos vitalidade e sauacutede mental dos participantes 100

dias apoacutes o transplante de medula oacutessea As modificaccedilotildees ocorridas nesses aspectos bem

como nos demais domiacutenios da qualidade de vida dos participantes nos dois momentos podem

ser melhor visualizadas na Figura 2

020406080

100

CF AF DOR EGS VIT AS AE SM

SF- 36Preacute-TMOPoacutes-TMO

Figura 2 Alteraccedilotildees nos escores meacutedios dos aspectos da qualidade de vida nos momentos preacute e poacutes-TMO

CF capacidade Funcio-nalAF Aspectos FiacutesicosAD Ausecircncia de DorEGS Estado Geral de SauacutedeVIT VitalidadeAS Aspectos SociaisAE Aspectos Emocio-

Pode-se perceber que os escores de todos os domiacutenios se elevaram 100 dias apoacutes o

transplante de medula oacutessea sugerindo de um modo geral que houve uma melhora na

qualidade de vida apoacutes o TMO em especial como jaacute referido nos aspectos fisicos vitalidade

e sauacutede mental os uacutenicos componentes cujas diferenccedilas de escores alcanccedilaram significacircncia

estatiacutestica (ple005)

FACT-BMT

Os resultados da escala FACT-BMT obtidos no poacutes-TMO aparecem sistematizados na

Tabela 3

Tabela 3 Meacutedias das variaacuteveis da FACT-BMT nos grupos preacute e poacutes-TMO (n=14) Ribeiratildeo Preto 2008

ComponenteFiacutesico 913Social-Familiar 864Emocional 882Funcional 807Preocupaccedilotildees Adicionais 778

Os resultados mostram que o domiacutenio fiacutesico obteve o maior iacutendice seguido de perto

dos aspectos emocional e social-familiar que tambeacutem se mostraram preservados

Preocupaccedilotildees Adicionais em comparaccedilatildeo com os demais domiacutenios mostram menor iacutendice de

apreciaccedilatildeo Esse domiacutenio apreende questotildees relacionadas agraves consequumlecircncias do transplante

como lsquoTenho medo que o transplante natildeo resultersquo ou lsquoEstou preocupado(a) com a minha

capacidade de ter filhosrsquo questotildees relacionadas as percepccedilotildees da autoimagem como lsquoGosto

da aparecircncia do meu corporsquo a forma como o participante percebe o enfrentamento da famiacutelia

em relaccedilatildeo ao tratamento lsquoA minha doenccedila causa sofrimento na minha famiacuteliarsquo ou lsquoO custo

do meu tratamento eacute um peso pra mim ou pra minha famiacuteliarsquo como o sujeito se sente em

relaccedilatildeo a sua sauacutede atual lsquoTenho gripe infecccedilotildees com frequumlecircnciarsquo ou lsquoSinto-me

incomodado(a) por causa dos problemas de pele (ex irritaccedilotildees coceiras)rsquo Embora os iacutendices

apresentem-se menos preservados natildeo se encontram comprometidos uma vez que se

apresentam mais proacuteximos do 100 e distantes do zero Esse resultado indica que os

participantes encontram-se com a qualidade de vida preservada de um modo geral apoacutes o

transplante

Observa-se uma concordacircncia em relaccedilatildeo aos resultados obtidos nas duas escalas de

qualidade de vida no poacutes-TMO uma vez que todos os aspectos se encontram preservados

As meacutedias dos escores obtidos nos domiacutenios da qualidade de vida poacutes-TMO podem

ser melhor visualizadas na Figura 3

020406080

100

BEF BESF BEE BEF PA

FACT- BMTPoacutes-TMO

Figura 3 Aspectos da qualidade de vida no poacutes-TMO avaliados por meio da FACT-BMT

A anaacutelise estatiacutestica do cruzamento entre variaacuteveis sociodemograacuteficas (sexo idade

escolaridade estado civil e profissatildeo) e qualidade de vida e entre variaacuteveis

sociodemograacuteficas e morbidades psicoloacutegicas natildeo apresentou valores significativos Por esse

motivo optou-se por apresentar as tabelas representativas dos mesmos nos apecircndices para

simples observaccedilatildeo (APEcircNDICE F)

Siacutentese dos resultados

BEF Bem-estar FiacutesicoBESF Bem-estar Soci-al-familiarBEE Bem-estar Emoci-onalBEF Bem-estar Funcio-nalPA Preocupaccedilotildees adici-

Considerando que nove dos 14 diabeacuteticos transplantados tinham ateacute 18 anos pode-se

dizer que a maior parte deles estava atravessando o periacuteodo da adolescecircncia Nessa etapa do

desenvolvimento psicoloacutegico em que se encontravam sete participantes conviviam com a

famiacutelia nuclear Dois estudavam fora da cidade de origem e por isso passavam a maior parte

do tempo longe do conviacutevio familiar Outros dois participantes jaacute haviam constituiacutedo

matrimocircnio e viviam com suas esposas A maioria havia nascido em cidades de pequeno porte

do interior dos estados de Satildeo Paulo e Minas Gerais

O diagnoacutestico de diabetes foi recebido com dificuldades natildeo soacute para os participantes

mas tambeacutem e principalmente por seus familiares embora na maioria das famiacutelias em questatildeo

houvesse antecedentes de diabetes A busca de assistecircncia meacutedica foi motivada por sintomas

bastante comuns a todos os participantes como polidpsia (boca seca) poliuacuteria (micccedilotildees

excessivas) emagrecimento raacutepido e em alguns casos visatildeo distorcida

Uma vez convidados a participarem como voluntaacuterios do estudo em niacutevel

experimental envolvendo o transplante de medula oacutessea a opccedilatildeo pela realizaccedilatildeo partiu em

todos os casos do proacuteprio paciente e se deu principalmente motivada pela esperanccedila de

ficarem livres das aplicaccedilotildees diaacuterias de insulina que constituem o tratamento convencional e

prevenirem as complicaccedilotildees futuras que o diabetes pode acarretar O pouco tempo que

tiveram para se prepararem para a realizaccedilatildeo do transplante parece ter contribuiacutedo para

assumir os riscos inerentes ao procedimento

A vivecircncia do transplante na maioria dos casos foi menos penosa do que era esperado

pelos participantes exceto em um caso A maior dificuldade esperada na avaliaccedilatildeo preacute-

transplante coincidiu com a experiecircncia mais sofrida durante o tratamento tendo sido os

efeitos adversos resultantes da quimioterapia a mais temiacutevel seguida da implantaccedilatildeo do

cateacuteter

A possibilidade de retornar para casa apoacutes a internaccedilatildeo foi em geral confortante e

vivida sem a presenccedila de maiores conflitos assim como poder retomar as atividades que

haviam sido interrompidas bruscamente em decorrecircncia do tratamento Eacute importante ressaltar

que o fato de natildeo ter retomado alguma atividade que fazia parte de seu cotidiano em

decorrecircncia do transplante foi uma experiecircncia referida por alguns participantes com pesar

embora todos tenham relatado ter conhecimento de que as restriccedilotildees satildeo temporaacuterias

Em relaccedilatildeo ao futuro os participantes de um modo geral mencionaram planos

relacionados agrave carreira e constituiccedilatildeo de famiacutelia exceto no caso dos dois participantes jaacute

casados da amostra As preocupaccedilotildees futuras giraram em torno da sauacutede em geral como o

medo da recidiva ou de natildeo conseguirem realizar algum plano de vida em decorrecircncia de um

eventual comprometimento da condiccedilatildeo de sauacutede em decorrecircncia do transplante

Na avaliaccedilatildeo poacutes-TMO houve uma diminuiccedilatildeo dos sintomas de morbidades

psicoloacutegicas em geral e uma melhoria na qualidade de vida em especial com a recuperaccedilatildeo

dos aspectos fiacutesicos da vitalidade e da sauacutede mental mais comprometidos na avaliaccedilatildeo

anterior ao transplante

A possibilidade de poder viver sem o diabetes apoacutes terem passado pelo choque do

diagnoacutestico e a breve experiecircncia de conviver com a doenccedila parece ter contribuiacutedo para

ressignificar positivamente a forma de encarar a vida e os problemas o que pode ter auxiliado

tambeacutem na melhora do ajustamento psicoloacutegico

DISCUSSAtildeO

O diabetes tipo 1 eacute comprovadamente o mais raro mas tambeacutem eacute o quadro mais grave

uma vez que acomete o pacircncreas endoacutecrino que deixa de produzir insulina de modo que o

paciente torna-se dependente de aplicaccedilotildees diaacuterias de insulina para o resto da vida (SBD

2005) Aliado a isso eacute importante ressaltar que segundo a literatura na maioria dos casos o

paciente acometido tem menos de 18 anos (THOMPSON GUSTAFSON 1996) Esse dado eacute

consistente com a distribuiccedilatildeo por idade da casuiacutestica do presente estudo uma vez que nove

dos participantes incluiacutedos na pesquisa tecircm idade inferior a 18 anos

O fato de natildeo haver formas efetivas de prevenccedilatildeo para o diabetes tipo 1 (SBD 2007)

faz dessa enfermidade um dos mais importantes problemas de sauacutede puacuteblica que acomete os

pacientes subitamente quando eles se mostram desprevenidos acerca da possibilidade de

serem acometidos pela enfermidade Esse aspecto surpreendente do acometimento por uma

doenccedila grave de curso crocircnico e degenerativo gera uma comoccedilatildeo inicial natildeo soacute no proacuteprio

diabeacutetico como em seu sistema familiar exigindo um reordenamento das relaccedilotildees e dos

cuidados conforme foi possiacutevel perceber nas entrevistas analisadas

A maioria dos participantes natildeo esperava deparar com um diagnoacutestico tatildeo ameaccedilador

em plena juventude e de acordo com os resultados obtidos a famiacutelia tambeacutem ficou tanto ou

mais comovida com o diagnoacutestico aparentemente pelo fato de jaacute terem convivido ou por

conviverem com familiares portadores de diabetes e desse modo saberem das dificuldades e

complicaccedilotildees advindas de uma vida com a doenccedila Embora apareccedila nas entrevistas como um

ponto positivo do adoecer a maior proximidade familiar estabelecida frente ao diagnoacutestico eacute

importante perceber que o pouco tempo de diagnoacutestico pode encobrir uma superproteccedilatildeo

advinda de uma rejeiccedilatildeo inconsciente devido agrave natildeo-aceitaccedilatildeo da doenccedila do filho (DEBRAY

1995) o que com o passar do tempo pode vir a ser prejudicial para o desenvolvimento

desses pacientes

Normalmente as complicaccedilotildees a longo prazo satildeo as que geram maior temor nos

pacientes que tecircm o diagnoacutestico de diabetes tipo 1 uma vez que mesmo com a realizaccedilatildeo

rigorosa do tratamento convencional (insulinoterapia) o paciente natildeo estaacute livre dessas

complicaccedilotildees que dependendo do organismo surgem mais cedo ou mais tardiamente Eacute

preciso lembrar que conforme as estimativas 12 a 13 das crianccedilas morrem 20 anos depois

do diagnoacutestico (JOHNSON 1995)

Nos jovens pacientes receacutem-diagnosticados no entanto a percepccedilatildeo de possiacuteveis

complicaccedilotildees ainda natildeo estaacute presente possivelmente porque ainda se encontravam em uma

etapa de adaptaccedilatildeo inicial a nova realidade de crise instaurada pelo conhecimento do

diagnoacutestico Assim muitos ainda se encontravam em estado de choque emocional e tentavam

metabolizar o impacto do diagnoacutestico reagindo com perplexidade o que sugere a necessidade

de mais tempo para assimilarem integralmente e de maneira mais completa as todas as

implicaccedilotildees para o seu viver Isso explicaria o fato de que esses participantes percebem as

reaccedilotildees familiares frente agrave constataccedilatildeo da doenccedila como desproporcionalmente intensas o que

cria uma espeacutecie de descompasso pois enquanto o paciente ainda se encontra no estaacutegio de

aprender a assimilar o que sente vivenciando inclusive momentos de negaccedilatildeo e minimizaccedilatildeo

da gravidade da doenccedila a famiacutelia estaacute em fase de alarme e de intensa mobilizaccedilatildeo emocional

jaacute antecipando o trabalho de luto pela perda abrupta da condiccedilatildeo de sauacutede de seu ente querido

(KUumlBLER-ROSS 1994)

De acordo com Marcelino e Carvalho (2005) trecircs fatores contribuem para a forma

como o paciente pode encarar o diabetes entre eles o modo como a famiacutelia reage ao

diagnoacutestico Por meio das entrevistas pocircde-se perceber que em nove casos a famiacutelia foi

referida como estando emocionalmente mais abalada do que proacuteprio paciente Dos

participantes investigados 12 satildeo solteiros e ainda convivem com a famiacutelia de origem o que

indica que laccedilos afetivos singulares como os que unem pais e filhos bem como os viacutenculos

fraternos ainda satildeo predominantes na organizaccedilatildeo afetiva desses indiviacuteduos

A dependecircncia em relaccedilatildeo aos pais e a influecircncia exercida pelos mesmos parecem

constituir um fator de proteccedilatildeo na travessia do TMO Essas peculiaridades que caracterizam

as relaccedilotildees de cuidado dentro do contexto familiar devem ser levadas em consideraccedilatildeo no

planejamento do cuidado particularmente da intervenccedilatildeo psicossocial visando uma atenccedilatildeo

integral e a efetiva inclusatildeo da famiacutelia no tratamento

Aleacutem disso eacute fato jaacute bem conhecido que o diagnoacutestico de uma enfermidade auto-

imune interfere na qualidade de vida dos pacientes (GUIMARAtildeES et al 2004) O caminho

que leva os adolescentes ao diagnoacutestico do diabetes tem iniacutecio na percepccedilatildeo de que algo natildeo

estaacute bem embora seja difiacutecil nomear e compreender imediatamente do que se trata Somam-se

a essa experiecircncia ansiogecircnica as manifestaccedilotildees fiacutesicas que passam a se apresentar

cotidianamente na vida dos adolescentes Nesse momento adolescentes e familiares comeccedilam

a refletir sobre o que pode estar causando tais manifestaccedilotildees e buscam um diagnoacutestico

iniciando em seguida os cuidados e os tratamentos inerentes a recente descoberta As escolhas

ficam normalmente ancoradas nas suas experiecircncias preacutevias que satildeo construiacutedas

socialmente Natildeo haacute um uacutenico caminho a ser seguido as possibilidades satildeo muacuteltiplas e as

interpretaccedilotildees que fazem do que estaacute a lhes acontecer pode sempre abrir uma nova

perspectiva (MATTOSINHO SILVA 2007) Eacute em meio a esse itineraacuterio terapecircutico

caminhando junto com o mesmo que o transplante de medula oacutessea surge como uma

alternativa tanto assustadora quanto sedutora

Optar pela realizaccedilatildeo do transplante natildeo eacute uma decisatildeo simples uma vez que os

pacientes estatildeo a par do diagnoacutestico do diabetes tipo 1 haacute no maacuteximo seis semanas

(VOLTARELLI 2004) Desse modo esses jovens pacientes natildeo estatildeo expostos ainda agraves

dificuldades inerentes ao conviver com o diabetes nem agraves complicaccedilotildees que a evoluccedilatildeo da

doenccedila acarreta Por outro lado os participantes natildeo se encontram ainda refeitos do choque

provocado pela notiacutecia do diagnoacutestico e jaacute se vecircem pressionados a decidir por um

procedimento tatildeo delicado e de risco Aleacutem de tudo isso acrescenta-se o fato da maioria

desses participantes estar passando pela adolescecircncia fase marcada por mudanccedilas duacutevidas

oscilaccedilotildees de humor e instabilidade emocional na qual preocupaccedilotildees e medos podem agraves

vezes acarretar uma reaccedilatildeo contrafoacutebica de exposiccedilatildeo irrefletida ao perigo Esse modo de

enfrentamento pode predispocirc-los a todo tipo de risco mas ao mesmo tempo podem por outro

lado fornecer a dose de ousadia necessaacuteria para acolher a oportunidade oferecida pelo

transplante

O periacuteodo de transiccedilatildeo adolescente pode ser mais ou menos turbulento dependendo de

circunstacircncias ambientais e individuais e de acordo com o processo de subjetivaccedilatildeo e

diferenciaccedilatildeo de cada jovem mas de um modo geral o adolescente habitualmente tem um

comportamento impulsivo baseado nas proacuteprias emoccedilotildees e natildeo em uma avaliaccedilatildeo realista das

condiccedilotildees de possibilidade dentro de uma visatildeo pautada no princiacutepio de realidade Acresce-se

a isso que o exerciacutecio do controle racional sobre a conduta pode estar prejudicado pelo

impacto do conhecimento da doenccedila (MARCELINO CARVALHO 2005) Nessa etapa

medos e preocupaccedilotildees podem ateacute mesmo ter pouco peso na tomada de decisotildees e dessa

forma a possibilidade de terem insucesso no itineraacuterio terapecircutico escolhido eacute escamoteada

ou afastada para segundo plano (SILVA 1994)

Dentro desse contexto diferentemente dos achados de Copper e Powell (1998) no

presente estudo notou-se que os participantes mostraram-se bastante determinados quanto agrave

realizaccedilatildeo do transplante caracterizando-o sempre como um tratamento-salvador

desconsiderando a possibilidade de funcionar tambeacutem como um tratamento-ameaccedilador O

transplante portanto aparece como uma possibilidade palpaacutevel de cura e de retomada dessa

qualidade de vida tatildeo comprometida corroborando os achados de Prows e McCain (1997)

que pontuam que a esperanccedila de cura impulsiona a resoluccedilatildeo pelo TMO Esse fenocircmeno eacute

constantemente referido no contexto de outras enfermidades (OLIVEIRA 2004)

Partindo dessa observaccedilatildeo podemos pensar que ao optarem por um procedimento

radical como o TMO parece natildeo haver consciecircncia plena dos riscos envolvidos na decisatildeo

Decidir fazer o transplante fica relacionado agrave promessa de um futuro livre das complicaccedilotildees

que para os pacientes fazem parte apenas de um campo teoacuterico ainda natildeo experimentado de

sua concepccedilatildeo da doenccedila

Os fatos para a maioria dos adolescentes satildeo interpretados no aqui-agora no

imediatismo do presente isto eacute por aquilo que os acontecimentos satildeo e significam no

momento em que ocorrem e natildeo pelas consequumlecircncias que podem trazer no futuro Desse

modo o comportamento dos jovens tende a parecer descompromissado e irresponsaacutevel

(DAMIAtildeO PINTO 2007)

Essa perspectiva singular e algo distanciada com que se vive a questatildeo do adoecer

acaba por bloquear o lado negativo da escolha Valorizam apenas as possibilidades positivas

os eventuais benefiacutecios que desfrutaratildeo a partir daquele momento com uma vida livre de uma

doenccedila ateacute entatildeo incuraacutevel Isso coloca em questatildeo a necessidade de um suporte psicossocial

mais intensivo para esses pacientes diabeacuteticos candidatos ao TMO no periacuteodo em que estatildeo

construindo sua tomada de decisatildeo Um atendimento multidisciplinar permitiria uma melhor

identificaccedilatildeo dos problemas e capacidades do paciente e da famiacutelia reforccedilando objetivos do

tratamento e contribuindo para explorar a real motivaccedilatildeo do doente (MILHEIRO MIRANTE

MOURA 2006)

Podemos conjeturar assim que a opccedilatildeo pelo transplante eacute uma resposta encontrada

para o desejo de se livrar de uma doenccedila que apareceu de forma tatildeo surpreendente quanto

desastrosa na vida desses jovens Aleacutem disso eacute apoiada na crenccedila de que a qualidade de vida

dos enfermos necessariamente iraacute melhorar apoacutes o transplante

Durante o procedimento os pacientes estatildeo expostos continuamente a diversos

eventos estressores como a quimioterapia a implantaccedilatildeo do cateacuteter a espera da ldquopegardquo da

medula e o medo de contrair infecccedilotildees decorrentes da imunossupressatildeo o que contribui para

comprometer sobremaneira a qualidade de vida dessas pessoas (MASTROPIETRO 2003

OLIVEIRA 2004 RIUL 1995) Por meio das entrevistas fica claro que passar pelo

transplante representou uma fase espinhosa na vida de todos os participantes Dos 14

participantes oito atribuiacuteram aos efeitos da quimioterapia a maior dificuldade a qual foram

submetidos A implantaccedilatildeo do cateacuteter foi citada por quatro participantes Embora com menor

frequumlecircncia outras complicaccedilotildees representaram abalo emocional importante como perder

cabelo para um dos participantes passar cinco dias na CTI em decorrecircncia de uma pneumonia

para o outro e infundir plaquetas

Juntam-se a essas dificuldades deixar a proacutepria casa afastar-se de sua cidade de

origem e do conviacutevio com seus familiares o que por si jaacute eacute um fator desestruturante Essas

experiecircncias somam-se aos fatores desencadeados pelo momento ao qual o paciente estaacute

passando Essas situaccedilotildees satildeo importantes e podem determinar modos de enfrentamento

diferentes em relaccedilatildeo agrave doenccedila (CAMPOS et al 2007)

Esse prejuiacutezo no entanto eacute atenuado de forma consistente no momento de alta da

enfermaria que favorece sentimento de otimismo pelo fato de se ter vencido o periacuteodo criacutetico

e de maior risco do procedimento como se observa em outras enfermidades (GUIMARAtildeES

2004 MASTROPIETRO SANTOS OLIVEIRA 2006)

A partir dos resultados do presente estudo percebe-se no entanto que na segunda

avaliaccedilatildeo realizada 100 dias apoacutes o procedimento haacute melhora na qualidade de vida dos

participantes mesmo frente aos inuacutemeros eventos estressores a que foram submetidos na

Unidade de TMO tal como se observou em estudos com outras populaccedilotildees

(ANDRYKOWSKY 1994 MASTROPIETRO OLIVEIRA SANTOS 2007) Tal dado pode

ser melhor compreendido se considerar-se o fato de que nesse momento os participantes jaacute

haviam retornado aos seus lares e os retornos ambulatoriais estavam se espaccedilando

progressivamente

Os dados obtidos a partir das anaacutelises das entrevistas mostram que haacute uma percepccedilatildeo

de melhora em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida 100 dias apoacutes a alta hospitalar A maior parte dos

participantes (N=12) aponta uma retomada na disposiccedilatildeo de realizar atividades do seu

cotidiano

Desse modo o transplante contribui tambeacutem para melhoria da qualidade de vida

desses participantes uma vez que no conceito de qualidade de vida no contexto da sauacutede haacute

a valorizaccedilatildeo da subjetividade do paciente Aprecia-se portanto a avaliaccedilatildeo do bem-estar

subjetivo do paciente dentro do contexto de sua doenccedila acidente ou tratamento (BECH 1992

BULLINGER et al 1993 MASTROPIETRO 2007)

Essa autopercepccedilatildeo dos participantes 100 dias apoacutes o transplante confirma os iacutendices

de qualidade de vida obtidos pelos instrumentos quantitativos que se encontraram elevados

em relaccedilatildeo aos apresentados na etapa anterior ocorrendo diferenccedila estatisticamente

significante entre essas duas fases do procedimento nos aspectos fiacutesicos vitalidade e sauacutede

mental

Os Aspectos Fiacutesicos satildeo avaliados por itens que pontuam dificuldades para executar

atividades fiacutesicas em decorrecircncia do transplante como ldquoatividades vigorosas que exigem

muito esforccedilo tais como correr levantar objetos pesados participar em esportes aacuterduosrdquo

ldquoatividades moderadas como mover uma mesa passar aspirador de poacute jogar bola varrer a

casardquo Na primeira avaliaccedilatildeo a sauacutede fiacutesica de todos os participantes estava comprometida

natildeo soacute pela restriccedilatildeo do ambiente devido agrave internaccedilatildeo mas tambeacutem pelas mudanccedilas

metaboacutelicas em decorrecircncia da natildeo-estabilizaccedilatildeo da doenccedila em razatildeo do pouco tempo de

diagnoacutestico No segundo momento a melhora nesses indicadores reflete a restauraccedilatildeo das

condiccedilotildees fiacutesicas

A Vitalidade aferida por itens como ldquoquanto tempo vocecirc tem se sentido cheio de

vigor cheio de vontade cheio de forccedilardquo ldquoquanto tempo vocecirc tem se sentido com muita

energiardquo A melhor apreciaccedilatildeo nesse componente acompanha a recuperaccedilatildeo do paciente que

passou por um periacuteodo extenuante seja do ponto de vista fiacutesico seja no plano psicoloacutegico No

estudo em questatildeo 12 participantes sentiam-se dispostos na segunda avaliaccedilatildeo uma vez que

estavam se distanciando dos eventos estressores aos quais foram submetidos durante o

transplante Dois participantes fugiram a essa apreciaccedilatildeo Um deles encontrava-se

extremamente estressado frente ao fato de natildeo poder retomar seu trabalho de dentista um dos

limites do procedimento que exige um afastamento de aproximadamente seis meses apoacutes a

infusatildeo da medula devido agrave imunossupressatildeo associada agrave possibilidade de contato com

possiacuteveis agentes contaminadores Outra paciente encontrava-se abalada pelo fato de precisar

voltar a usar insulina o que havia descoberto na consulta de retorno que coincidiu com o dia

da segunda avaliaccedilatildeo

A Sauacutede Mental eacute um componente que mensura a percepccedilatildeo que o paciente tem acerca

de seu equiliacutebrio emocional e sua resistecircncia ao longo do tempo com itens tais como ldquoquanto

tempo vocecirc tem se sentido uma pessoa muito nervosardquo ldquoquanto tempo vocecirc tem se sentido

tatildeo deprimido que nada pode animaacute-lordquo O significativo aumento no escore atribuiacutedo a esse

componente sugere melhor controle emocional com reduccedilatildeo nos sinais e sintomas de

ansiedade e depressatildeo Eacute possiacutevel postular que houve recuperaccedilatildeo da estabilidade psicoloacutegica

que havia sido afetada momentaneamente com as injunccedilotildees ocasionadas pelo conhecimento

do diagnoacutestico pelas limitaccedilotildees que a doenccedila acarreta no cotidiano e sobretudo pela

perspectiva de enfrentar os desafios do TMO Embora dois participantes tenham expressado

desgaste psicoloacutegico devido agrave necessidade de voltar a fazer uso de insulina os outros 12

relataram estar passando por um momento feliz diante do resultado positivo do transplante

Partindo dos dados apresentados eacute possiacutevel perceber que toda experiecircncia de vida

pode revelar dois lados quando analisadas cuidadosamente e apesar de todas as dificuldades

as quais esses pacientes foram expostos nessa fase tatildeo conturbada da vida que eacute a

adolescecircncia e no decorrer de um periacuteodo tatildeo curto de tempo a maioria foi capaz de

reconhecer e verbalizar os aprendizados e benefiacutecios que puderam tirar do contato com essa

experiecircncia-limite Apesar da pouca idade e da inexperiecircncia que caracteriza os anos de

juventude a maioria dos participantes adquiriu maturidade e deu continuidade ao seu

processo de desenvolvimento embora isso tenha sido deflagrado por meio do contato com a

dor e o sofrimento O adolescente eacute capaz de descrever como ele lida com a doenccedila no dia-a-

dia quais satildeo as dificuldades os custos que a situaccedilatildeo de doenccedila traz para si e sua famiacutelia

mas tambeacutem consegue identificar aspectos da experiecircncia que sejam recompensadores e

tragam benefiacutecios (HERRMAN 2006) Desse modo pode-se inferir que ter sobrevivido agrave

experiecircncia radical do TMO eacute uma condiccedilatildeo mais do que suficiente para que eles se sintam

vencedores

O fato de terem convivido mesmo por um curto periacuteodo de tempo com uma doenccedila

crocircnica como o diabetes e terem tido a possibilidade de modificar esse destino parece ter

sido fundamental para a melhora dos padrotildees de qualidade de vida avaliados pelos

instrumentos utilizados

CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS

Lidar com pacientes diabeacuteticos principalmente quando se trata do tipo 1 que acomete

infacircncia e juventude com suas caracteriacutesticas particulares coloca a necessidade de uma

atenccedilatildeo especial para com as peculiaridades do desenvolvimento humano nos seus anos

iniciais e de formaccedilatildeo da personalidade Se o manejo eficaz da enfermidade certamente eacute

dificultoso para pacientes adultos supostamente maduros em termos psicossociais para os

mais jovens e imaturos representa um desafio extraordinaacuterio

O vivenciar uma situaccedilatildeo de doenccedila grave como o diabetes repercute

significativamente na vida desses pacientes As restriccedilotildees fiacutesicas e psiacutequicas decorrentes da

doenccedila implicam em mudanccedilas significativas e podem levar a pessoa a tornar-se dependente

ou afastar-se do conviacutevio social A pessoa acometida tambeacutem se depara com a necessidade de

interromper adiar ou desistir de projetos importantes para sua vida o que pode acarretar

desajustes financeiros imediatos ou futuros

A famiacutelia eacute outro fator que merece atenccedilatildeo uma vez que o diabetes natildeo eacute uma

enfermidade que acomete apenas o paciente mas que exige uma ampla reorganizaccedilatildeo dos

haacutebitos de vida e uma mudanccedila da dinacircmica das relaccedilotildees familiares a comeccedilar dos haacutebitos de

alimentaccedilatildeo e lazer Devidos agraves exigecircncias que o conviacutevio com a doenccedila promove muda-se

radicalmente o modo de tocar a vida

A questatildeo do impacto emocional do diagnoacutestico e do transplante de medula oacutessea

realizado logo apoacutes a descoberta de enfermidade deve ser de domiacutenio e conhecimento de toda

a equipe de sauacutede para que predomine a empatia e a sensibilidade em relaccedilatildeo agraves necessidades

do paciente e de seus familiares especialmente mobilizados nesse momento auxiliando-os a

compreenderem e elaborarem os sentimentos perturbadores que a situaccedilatildeo evoca

Compreender a dimensatildeo do vivido desses pacientes indica a necessidade de

transformar a filosofia de cuidado incluindo espaccedilos que valorizem a possibilidade de

vivenciar expressar e compartilhar sentimentos de modo que possam ser elaborados e

compreendidos

Nesse sentido o profissional psicoacutelogo eacute uma peccedila fundamental na equipe

multidisciplinar para o acolhimento de pacientes com uma enfermidade que por sua

complexidade solicita intervenccedilotildees de muacuteltiplas naturezas como eacute o caso do diabetes tipo 1

Nesse contexto a exposiccedilatildeo ao TMO deve ser vista com muita cautela pois adiciona a esse

contexto que jaacute eacute extremamente complexo uma intervenccedilatildeo indutora de intensa mobilizaccedilatildeo

fiacutesica e emocional Considerando que na transiccedilatildeo para a vida adulta a famiacutelia exerce uma

influecircncia marcante sobre o comportamento do jovem eacute necessaacuterio que a atenccedilatildeo psicoloacutegica

possa abarcar tambeacutem o sistema familiar fornecendo ativamente informaccedilotildees e apoio

emocional aos familiares de modo a fortalececirc-los psicologicamente e a capacitaacute-los do ponto

de vista cognitivo e instrumental a auxiliarem os pacientes nas delicadas tarefas relativas ao

procedimento meacutedico

Partindo dos dados apresentados podemos perceber que a despeito de todas as

dificuldades as quais esses pacientes foram expostos em um periacuteodo tatildeo abreviado a

perspectiva vislumbrada de poderem viver sem a presenccedila do diabetes eacute instiladora de

esperanccedila que os leva a enfrentar de peito aberto os enormes desafios que tecircm diante de si

Os achados do presente estudo fornecem evidecircncias empiacutericas para confirmar os bons

resultados obtidos com o TMO aplicado experimentalmente em casos de jovens receacutem-

diagnosticados com diabetes tipo 1 do ponto de vista do impacto psicossocial do

procedimento e de seus efeitos sobre a qualidade de vida Nessa vertente o transplante de

medula oacutessea emerge como um tratamento promissor no panorama das terapecircuticas

disponiacuteveis para o diabetes tipo 1 A partir das evidecircncias colhidas por esse estudo pode-se

concluir que se trata de um procedimento que embora em fase experimental contribuiu para

que diabeacuteticos transplantados alcanccedilassem benefiacutecios tanto em termos subjetivos como

objetivos o que foi evidenciado por meio dos instrumentos aplicados

Cem dias apoacutes o transplante percebeu-se uma melhora importante no ajustamento

psicoloacutegico e nos relacionamentos interpessoais conforme foi demonstrado pela reduccedilatildeo dos

niacuteveis de estresse dos quadros instalados de ansiedade e depressatildeo e da melhor apreciaccedilatildeo em

alguns domiacutenios da qualidade de vida

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A partir do momento que se reconhece que a principal causa de mortalidade no mundo

satildeo as doenccedilas cardiovasculares e que o diabetes contribui com cerca de 40 dos pacientes

cardiacuteacos pode-se considerar que como doenccedila crocircnica isoladamente eacute a maior causa de

morbi-mortalidade em todo o mundo (INTERNATIONAL DIABETES FEDERATION

(IDF) 2003)

O tratamento da enfermidade se resume em mudanccedila de haacutebitos e estilo de vida entre

eles alimentaccedilatildeo controlada e regrada em relaccedilatildeo agrave combinaccedilatildeo de alimentos e horaacuterios e

exerciacutecios fiacutesicos regulares e no tratamento medicamentoso com antidiabeacuteticos orais (apenas

no diabetes tipo 2) ou insulina Dessa forma o conhecimento disponiacutevel natildeo consegue contro-

lar a doenccedila de modo que natildeo haja complicaccedilotildees pois o bom controle metaboacutelico depende da

colaboraccedilatildeo do paciente e de sua disposiccedilatildeo em seguir o tratamento prescrito para que natildeo

haja agravamento do quadro (GRUPO DE ESTUDOS EM ENDOCRINOLOGIA E DIABE-

TES (GEED) 2001)

Portanto a factibilidade do tratamento intensivo do diabetes implica em primeiro lu-

gar o desejo e a motivaccedilatildeo do paciente para realizaacute-lo Em segundo lugar depende da capaci-

taccedilatildeo e da habilitaccedilatildeo profissionais da equipe multiprofissional que cuida do paciente

Frente agraves inuacutemeras exigecircncias que o tratamento do diabetes impotildee esse diagnoacutestico eacute

caracterizado como uma das mais exigentes doenccedilas crocircnicas tanto no niacutevel fiacutesico quanto no

psicoloacutegico Viver com essa doenccedila pressupotildee a adoccedilatildeo de um estilo de vida ajustado agrave situa-

ccedilatildeo de sauacutede exigindo uma alteraccedilatildeo e integraccedilatildeo nas atividades de vida diaacuteria e uma adesatildeo

agrave terapecircutica permanente e continuada ao longo do tempo para que possam ser evitadas com-

plicaccedilotildees graves decorrentes do mau controle glicecircmico (APOacuteSTOLO et al 2007)

Entre as exigecircncias estaacute a automonitorizaccedilatildeo da glicemia que deve ser intensiva no

miacutenimo quatro vezes por dia como norma assim como a comunicaccedilatildeo entre o paciente e a

equipe de sauacutede O tratamento intensivo eacute dinacircmico e implica em modificaccedilotildees frequumlentes do

esquema terapecircutico de acordo com os resultados da automonitorizaccedilatildeo Se o paciente natildeo se

automonitoriza intensivamente porque natildeo estaacute desejoso de colaborar ele tambeacutem natildeo

colaboraraacute nos outros requisitos do tratamento intensivo O problema do custo ou do acesso agrave

automonitorizaccedilatildeo tambeacutem pode ser encarado nesse sentido como uma barreira ao

tratamento intensivo A monitorizaccedilatildeo glicecircmica intensiva pode ser feita de forma contiacutenua ou

intermitente mediante meacutetodos invasivos ou natildeo-invasivos (MALERBI et al 2006)

A farmacoterapia resume-se agrave insulina que em um esquema de tratamento intensivo

deve procurar imitar ao maacuteximo a fisiologia normal de secreccedilatildeo da insulina O paradigma

utilizado atualmente eacute o esquema basal-bollus que tenta imitar os modelos normais de secre-

ccedilatildeo desse hormocircnio No indiviacuteduo natildeo-diabeacutetico a insulina eacute secretada em uma quantidade

baixa e constante ndash ou basal ndash durante todo o dia e apoacutes uma refeiccedilatildeo a insulina eacute secretada

em quantidades maiores ndash ou bollus ndash para compensar o aumento da glicemia provocada pela

ingestatildeo de alimentos (MALERBI et al 2006)

Um avanccedilo na insulinoterapia ocorreu com o aparecimento das primeiras bombas para

infusatildeo de insulina no final da deacutecada de 1970 Tratava-se de maacutequinas de tamanho e peso

elevados cuja finalidade era simular o funcionamento do pacircncreas mantendo uma infusatildeo

constante de insulina no tecido subcutacircneo Com o decorrer do tempo e principalmente du-

rante a deacutecada de 1990 graccedilas ao desenvolvimento tecnoloacutegico as bombas de infusatildeo torna-

ram-se menores mais confiaacuteveis e passaram a permitir a combinaccedilatildeo de vaacuterias velocidades de

infusatildeo (LIBERATORE DAMIANI 2006)

A terapia do diabetes mellitus tipo 1 com bomba de infusatildeo de insulina representa uma

modalidade terapecircutica efetiva e segura com melhores resultados de controle metaboacutelico

sendo a maior vantagem dessa modalidade terapecircutica a reduccedilatildeo do nuacutemero de hipoglicemias

e maior liberdade de estilo de vida e padratildeo alimentar embora permaneccedila a necessidade dos

controles de glicemias capilares Contudo quando comparada agraves outras formas de administra-

ccedilatildeo de insulina a terapia com bomba de infusatildeo eacute de custo mais elevado (LIBERATORE

DAMIANI 2006)

A prioridade no tratamento do diabetes eacute devolver ao paciente seu equiliacutebrio metaboacuteli-

co e mantecirc-lo propiciando um estado o mais proacuteximo possiacutevel da fisiologia normal do orga-

nismo o que natildeo eacute tarefa faacutecil Isto implica em conscientizar paciente e famiacutelia sobre o signi-

ficado do bom controle metaboacutelico conduzindo-o tambeacutem a um bem- estar fiacutesico psiacutequico e

social (MALERBI et al 2006)

Esse diagnoacutestico ocorre geralmente em crianccedilas entre as idades de 5 a 6 anos e entre

preacute-adolescentes de 11 e 13 anos (THOMPSON GUSTAFSON 1996)

Tratando-se de crianccedilas e adolescentes a adesatildeo ao tratamento ficando sob responsa-

bilidade dos pais que relatam enfrentar dificuldades relacionadas agrave reestruturaccedilatildeo do cardaacutepio

alimentar da famiacutelia motivaccedilatildeo do filho agrave praacutetica regular de exerciacutecios fiacutesicos adaptaccedilatildeo es-

colar relacionamento com os demais irmatildeos e com a equipe de sauacutede (ZANETTI MENDES

2001) Soma-se a tudo isso o fato de que o controle metaboacutelico na adolescecircncia tende a dete-

riorar pelo decliacutenio da produccedilatildeo de insulina ateacute zero pelas mudanccedilas hormonais proacuteprias da

faixa etaacuteria associadas agrave resistecircncia insuliacutenica pelo maior risco de hipoglicemia e pela dificul-

dade em seguir o tratamento recomendado pelos profissionais de sauacutede (DAMIAtildeO PINTO

2007)

Assim cada vez mais se admite que aspectos emocionais afetivos psicossociais as-

sim como a dinacircmica familiar e a relaccedilatildeo meacutedico-paciente podem influenciar o controle do

diabetes Nesse sentido eacute reconhecida a importacircncia dos fatores psicoloacutegicos tanto para o sur-

gimento quanto para o controle metaboacutelico do diabetes (CHIPKEVITCH 1994)

As complicaccedilotildees mais frequumlentemente relacionadas ao diabetes satildeo hipoglicemia ce-

toacidose diabeacutetica ndash aumento de gordura no sangue e o consequumlente mau funcionamento dos

rins ndash proteinuacuteria neuropatia perifeacuterica retinopatia nefropatia ulceraccedilotildees crocircnicas nos peacutes

doenccedila vascular ateroscleroacutetica cardiopatia isquecircmica impotecircncia sexual paralisia oculomo-

tora infecccedilotildees urinaacuterias ou cutacircneas de repeticcedilatildeo coma hiperosmolar entre outras (BRASIL

2004) As complicaccedilotildees a niacutevel cerebral ocorrem porque o ceacuterebro depende dos aportes de

glicose devido agrave demanda excessiva de energia que as funccedilotildees cerebrais requerem (GRUumlNS-

PUN 1980) Pode-se notar distuacuterbios como cefaleacuteia inquietude irritabilidade palidez sudo-

rese taquicardia confusotildees mentais desmaios convulsotildees e ateacute o coma

A partir do que foi exposto pode-se perceber que o diabetes toma proporccedilotildees realmen-

te preocupantes no acircmbito da sauacutede puacuteblica pela dificuldade de prevenccedilatildeo primaacuteria pois natildeo

haacute uma base racional que possa ser aplicada a toda a populaccedilatildeo As intervenccedilotildees populacio-

nais ainda satildeo teoacutericas necessitando de estudos que as confirmem As proposiccedilotildees mais acei-

taacuteveis baseiam-se no estiacutemulo do aleitamento materno e em evitar a introduccedilatildeo do leite de

vaca nos primeiros trecircs meses Sem falar do difiacutecil diagnoacutestico e do igualmente difiacutecil aleacutem

de dispendioso tratamento (SBD 2007)

Percebe-se que embora na maioria das vezes os pacientes tenham consciecircncia da im-

portacircncia de manterem um bom controle sobre a doenccedila e das consequumlecircncias nefastas de um

mau controle a adesatildeo ao plano terapecircutico constitui um ponto criacutetico do tratamento Isto

ocorre porque natildeo basta ter consciecircncia da doenccedila e suas repercussotildees pois a condiccedilatildeo crocircni-

ca de sauacutede atinge diretamente o equiliacutebrio emocional da pessoa e este natildeo eacute determinado

apenas por aspectos conscientes Debray (1995) acredita que o diabetes eacute enfrentado diferen-

temente por cada indiviacuteduo pois depende da estrutura psiacutequica ou seja do tipo de organiza-

ccedilatildeo mental de cada um Esse pressuposto abre a possibilidade de se atentar para os fatores psi-

coloacutegicos em jogo no tratamento do diabetes (MARCELINO CARVALHO 2005)

A dimensatildeo psicoloacutegica do diabetes

Os teoacutericos psicossomatistas sustentam que quando as emoccedilotildees natildeo podem ser ex-

pressas por meio de nossos muacutesculos voluntaacuterios satildeo descarregadas em nossos muacutesculos in-

voluntaacuterios afetando oacutergatildeos como o estocircmago intestino coraccedilatildeo e vasos sanguumliacuteneos poden-

do desencadear a doenccedila psicossomaacutetica A suposiccedilatildeo mais frequumlentemente defendida por

essa corrente de pensamento eacute a de que ldquocarregada de agressividade contida a pessoa natildeo

agride os outros mas a si mesmardquo (SILVA 1994 p167) A incapacidade de comunicar com

palavras os proacuteprios pensamentos e sentimentos faz com que a pessoa se expresse (ldquofalerdquo)

com a ldquolinguagem dos oacutergatildeosrdquo Assim o adoecer de determinado oacutergatildeo seria um modo in-

consciente de o indiviacuteduo proclamar seu sofrimento por natildeo conseguir fazecirc-lo de outra forma

que natildeo recorrendo agrave via somaacutetica (SILVA 1994)

Thernlund et al (1995) estudaram a possibilidade de o estresse psicoloacutegico ser fator de

risco para a etiologia do diabetes mellitus tipo 1 em diferentes periacuteodos da vida representan-

do uma das formas possiacuteveis do corpo expressar o sofrimento psiacutequico Verificaram que os

eventos negativos ocorridos nos primeiros dois anos de vida os acontecimentos que causaram

dificuldades de adaptaccedilatildeo o comportamento infantil desviante ou problemaacutetico e o funciona-

mento familiar caoacutetico foram ocorrecircncias comuns dentro do grupo que desenvolveu a doenccedila

podendo ser considerados possiacuteveis fatores de risco na aquisiccedilatildeo do diabetes mellitus tipo 1

uma vez que o estresse psicoloacutegico gerado por situaccedilotildees semelhantes a essas pode causar a

destruiccedilatildeo imunoloacutegica das ceacutelulas beta do pacircncreas causando deficiecircncia na produccedilatildeo de in-

sulina pelo pacircncreas

Por ser uma doenccedila crocircnica potencialmente invalidante o diabetes determina mudan-

ccedilas internas nas atividades diaacuterias da pessoa Os sentimentos mais comuns de ser vivenciados

satildeo regressatildeo perda da auto-estima inseguranccedila ansiedade negaccedilatildeo da situaccedilatildeo apresentada

e depressatildeo (PEacuteRES et al 2007) sentimentos esses que podem gerar um desequiliacutebrio emo-

cional que iraacute influenciar no manejo da doenccedila que exige um controle intenso para evitar a

ocorrecircncia de complicaccedilotildees As necessidades diaacuterias de automonitorizaccedilatildeo levam o paciente

muitas vezes sentir-se escravo do tratamento (MARCELINO CARVALHO 2005) As auto-

ras revelam ainda existirem pesquisas que indicam que o diabetes tipo 1 eacute um fator de risco

para o desenvolvimento de desordens psiquiaacutetricas em crianccedilas e adolescentes As principais

desordens satildeo depressatildeo baixa autoestima e risco aumentado para as adolescentes de distuacuter-

bio alimentar

Nessa faixa etaacuteria a questatildeo torna-se ainda mais complicada pois eacute necessaacuterio certo

grau de amadurecimento afetivo e intelectual para que se alcance uma compreensatildeo afetiva e

racional da doenccedila e consequumlentemente do que se pode ou natildeo fazer em termos de haacutebitos

cotidianos aleacutem disso ser portador de uma doenccedila crocircnica pode limitar relacionamentos gru-

pais fundamentais ao desenvolvimento do adolescente que passam por um momento confli-

tante buscando avidamente novos modelos de identificaccedilatildeo jaacute que estatildeo se afastando de seus

pais de infacircncia o que exige muita compreensatildeo e um grande apoio social famiacutelia escola e

comunidade (IMONIANA 2006)

O controle do diabetes na adolescecircncia torna-se frequumlentemente um momento criacutetico

para o manejo da doenccedila pois as restriccedilotildees necessaacuterias se contrapotildeem agrave busca da independecircn-

cia agrave tendecircncia grupal agrave noccedilatildeo de indestrutibilidade aos comportamentos de riscos entre ou-

tras caracteriacutesticas dessa faixa etaacuteria (MATTOSINHO SILVA 2007)

Em pesquisa realizada com pacientes adolescentes portadores de DM1 Whittemore et

al (2002) identificaram que a incidecircncia de sintomas depressivos eacute maior entre adolescentes

diabeacuteticos do que em adolescentes que natildeo tinham a mesma condiccedilatildeo crocircnica

Todavia a crianccedila e o adolescente satildeo via de regra bastante impulsivos A dificulda-

de de controle da impulsividade faz parte da caracteriacutestica de personalidade do ser humano

nessas etapas do desenvolvimento e eacute somente a partir do amadurecimento alcanccedilado na vida

adulta que os desejos impulsivos satildeo controlados em favor da adaptaccedilatildeo agrave realidade Assim

torna-se extremamente difiacutecil e estressante para as crianccedilas e os adolescentes manterem o con-

trole racional sobre o diabetes porque vivem de forma intensa uma ambivalecircncia de senti-

mentos entre fazerem aquilo que desejam e o que deveriam fazer para manterem os niacuteveis gli-

cecircmicos sob controle Por outro lado a convivecircncia precoce com uma condiccedilatildeo limitante

como o diabetes juvenil tem uma vantagem em relaccedilatildeo agrave aquisiccedilatildeo tardia da doenccedila pois os

haacutebitos de vida ainda estatildeo se estruturando na crianccedila e no adolescente sendo em princiacutepio

mais moldaacuteveis e menos resistentes agrave mudanccedila (MARCELINO CARVALHO 2005)

A literatura sugere que a presenccedila de uma relaccedilatildeo iacutentima entre a organizaccedilatildeo emocio-

nal e o diabetes tipo 1 na etiologia da doenccedila tambeacutem se repete nas consequumlecircncias da enfermi-

dade A forma como o paciente vai lidar com os sentimentos que o diagnoacutestico suscita depen-

deraacute aleacutem dos recursos internos e da personalidade de cada um da forma como lhe foi comu-

nicado o diagnoacutestico da doenccedila e como a famiacutelia e os amigos reagiram frente agrave notiacutecia (MAR-

CELINO CARVALHO 2005)

Desse modo o diabetes eacute considerado por muito autores como uma doenccedila

psicossomaacutetica poreacutem segundo Silva (1994) pode ser considerado tambeacutem como uma

doenccedila somatopsiacutequica uma vez que o que define a enfermidade psicossomaacutetica eacute qualquer

alteraccedilatildeo somaacutetica (fiacutesica) decorrente de sofrimentos psiacutequicos ao passo que a condiccedilatildeo

somatopsiacutequica eacute qualquer alteraccedilatildeo psiacutequica decorrente de sofrimento fiacutesico

Em relaccedilatildeo agraves mudanccedilas que o diabetes traz para a dinacircmica familiar Joode (1976)

observou que um alto iacutendice de pais de diabeacuteticos tipo 1 apresentam muita ansiedade devido a

problemas familiares ou conjugais relacionados ao fato de natildeo aceitarem a doenccedila de seu

filho e ao sentimento de culpa pelo fator hereditaacuterio envolvido na doenccedila

Debray (1995) fez uma anaacutelise da dinacircmica familiar vivida pelo paciente diabeacutetico

voltada aos cuidados extremos exigidos pela doenccedila sendo que no caso de pais que

superprotegem os filhos principalmente no caso de crianccedilas o excesso de zelo faz com que

eles percam ou natildeo adquiram um senso de autonomia Aleacutem disso a autora sugere que haacute um

aspecto inconsciente na superproteccedilatildeo que pode estar encobrindo uma rejeiccedilatildeo inconsciente

Foi observado que essa rejeiccedilatildeo e superproteccedilatildeo criaram uma falha narciacutesica em pacientes

diabeacuteticos

Ajuriaguerra (1976 p 838) aponta caracteriacutesticas de crianccedilas diabeacuteticas e tambeacutem

inclui em sua compreensatildeo a consequumlecircncia da superproteccedilatildeo dos pais ldquoobserva-se nessas

crianccedilas uma instabilidade de humor com irritabilidade aleacutem de uma imaturidade afetiva que

se traduz por grande necessidade de proteccedilatildeo vontade imperiosa falta de confianccedila em si e

uma dependecircncia prolongada em relaccedilatildeo a um ou ambos genitoresrdquo

TMO como estrateacutegia de tratamento do diabetes tipo 1

Diante de tantas vicissitudes vivenciadas frente a um diagnoacutestico como o diabetes eacute

fundamental a presenccedila de uma equipe interdisciplinar centrada na busca de integraccedilatildeo dos

membros de diferentes especialidades mediante a conjugaccedilatildeo dos conhecimentos de aacutereas

distintas na qual haacute respeito muacutetuo pela particularidade de cada profissatildeo e o reconhecimento

de que deve haver uma complementaridade para uma accedilatildeo mais efetiva (TAVARES

MATOS GONCcedilALVES 2005) Desse modo o trabalho com o diabetes permitiu ao longo

do tempo muitas inovaccedilotildees relacionadas agraves modalidades de tratamento sempre levando-se

em consideraccedilatildeo a melhoria da convivecircncia dos pacientes com a enfermidade em questatildeo

Nesse sentido no panorama de tratamentos disponiacuteveis para o diabetes o transplante de

medula oacutessea tem despontado como uma alternativa promissora e a mais recentemente

testada Esse serviccedilo estaacute sendo oferecido em alguns centros especializados do mundo como

uma alternativa experimental agrave terapecircutica convencional

A Unidade de Transplante de Medula Oacutessea do Hospital das Cliacutenicas da Faculdade de

Medicina de Ribeiratildeo Preto da Universidade de Satildeo Paulo (UTMO-HCFMRP-USP) eacute um

centro de referecircncia pioneiro no mundo em TMO aplicado a diabeacuteticos tipo 1 O projeto foi

aprovado pelos comitecircs de eacutetica em pesquisa institucional e nacional (CONEP) e recebeu

apoio financeiro do Ministeacuterio da Sauacutede atraveacutes do Sistema Nacional de Transplantes da

companhia farmacecircutica Sang Stat Medical Corporation da Franccedila que fornece a globulina

antitimocitaacuteria e de vaacuterias agecircncias financiadoras do Centro de Terapia Celular do

Hemocentro de Ribeiratildeo Preto (VOLTARELLI 2004) A equipe meacutedica responsaacutevel por essa

iniciativa pioneira eacute coordenada pelo Dr Juacutelio Ceacutesar Voltarelli

Atualmente o Transplante de Medula Oacutessea (TMO) vem se constituindo como

alternativa eficaz quando os tratamentos convencionais natildeo oferecem bom prognoacutestico como

em diversos tipos de neoplasias e doenccedilas hematoloacutegicas Compondo o quadro de

diagnoacutesticos que recebem indicaccedilotildees para efetuar o TMO tecircm-se dentre outros os seguintes

quadros cliacutenicos leucemias (Leucemia Mieloacuteide Crocircnica Leucemia Mieloacuteide Aguda

Leucemia Linfoacuteide Aguda e Preacute-leucemias ou mielodisplasias) linfomas (Doenccedila de Hodgkin

e Linfoma Natildeo-Hodgkin) tumores soacutelidos falecircncias medulares desordens adquiridas

(Aplasia da medula Siacutendrome mielodisplaacutesica) desordens imunoloacutegicas alteraccedilotildees

hematoloacutegicas como talassemias anemia de fanconi anemia falciforme (ANDRYKOWSKY

1994) Mais recentemente o TMO tem mostrado resultados relevantes no tratamento das

chamadas doenccedilas autoimunes (DAI) (VOLTARELLI 2004)

Os primeiros casos em que foi realizado o Transplante de Medula Oacutessea em pacientes

com doenccedilas auto-imunes mais precisamente luacutepus eritematoso sistecircmico foram relatados

em 1997 No Brasil transplantes autoacutelogos de ceacutelulas-tronco hematopoeacuteticas (TACTH) para

doenccedilas auto-imunes graves e refrataacuterias agrave terapia convencional tecircm sido realizados desde

1996 principalmente dirigidos a doenccedilas reumaacuteticas e neuroloacutegicas com resultados

encorajadores De um modo geral dois terccedilos dos pacientes alcanccedilam remissatildeo duradoura da

doenccedila auto-imune dependendo da natureza e estaacutegio da doenccedila de base (VOLTARELLI

2004)

De acordo com a equipe responsaacutevel pela realizaccedilatildeo do primeiro transplante para

diabetes no mundo os resultados ateacute o momento tecircm sido animadores Dos 15 pacientes

transplantados apenas dois recidivaram Um deles foi o primeiro a se submeter ao tratamento

e a partir desse reveacutes foi acrescentada uma modificaccedilatildeo no protocolo excluindo-se pacientes

que tenham tido episoacutedios de cetoacidose anterior a seis semanas de diagnoacutestico tempo

maacuteximo para que o paciente ainda tenha reserva de ceacutelulas-beta pancreaacuteticas e possa ser

submetido ao TMO (VOLTARELLI et al 2007)

O protocolo de tratamento inclui pacientes com idade inferior a 35 anos e superior a

12 anos que tenham sido diagnosticados com DM-1 haacute menos de seis semanas ou que

estejam na fase assintomaacutetica da doenccedila (fase de ldquolua de melrdquo) Os pacientes satildeo mobilizados

com ciclofosfamida (2 gm2) e G-CSF (10 ugkgd) e condicionados com ciclofosfamida (200

mgkg) e ATG de coelho (45 mgkg) (VOLTARELLI 2004)

Dentre os diferentes tipos de transplante existentes no diabetes tipo 1 eacute utilizado o

autoacutelogo Nesse caso o doador eacute o proacuteprio paciente que tem a sua medula retirada durante o

processo de remissatildeo da doenccedila e preservada para posterior infusatildeo

Tomando-se os cuidados acima descritos evidecircncias sugerem que no diabetes

mellitus tipo 1 a imunossupressatildeo em altas doses associada agrave infusatildeo de ceacutelulas-tronco

hematopoeacuteticas (CTH) tem o potencial de impedir a destruiccedilatildeo total das ceacutelulas pancreaacuteticas

produtoras de insulina promovendo sua preservaccedilatildeo o que induziria respostas cliacutenicas

significativas e prolongadas (COURI FOSS VOLTARELLI 2006) Desse modo as ceacutelulas

beta-pancreaacuteticas voltariam a produzir insulina eficientemente (TANEERA et al 2006)

Todos os tipos de transplante de medula oacutessea atravessam algumas fases que podem

ser caracterizadas em cinco momentos (RIUL 1995)

(1) Preparaccedilatildeo preacute-transplante envolve o periacuteodo preacute-admissional a avaliaccedilatildeo meacutedica

e a admissatildeo do paciente em isolamento protetor na enfermaria

(2) Regime de condicionamento eacute a etapa na qual o paciente recebe a quimioterapia

(3) Aspiraccedilatildeo processamento e infusatildeo de medula oacutessea a infusatildeo da medula eacute reali-

zada na proacutepria Unidade

(4) Enxertamento da medula oacutessea trata-se da pega da medula isto eacute o momento em

que a medula do doador comeccedila a funcionar no organismo do paciente

(5) Alta hospitalar e acompanhamento ambulatorial a alta ocorre quando o enxerta-

mento da medula eacute considerado como sendo seguramente bem-sucedido e natildeo se observam

complicaccedilotildees do transplante

Repercussotildees psicoloacutegicas do TMO

As repercussotildees psicoloacutegicas do TMO no paciente tecircm sido amplamente estudadas em

diferentes contextos (BACKER et al 1994 BELEC 1992 BRESSI et al 1995 CHAO et

al 1992 COURI FOSS VOLTARELLI 2006 DOW et al 1999 GRANT et al 1992

GREENBERG et al 1992 LESKO 1990 NEITZERT et al 1998 VOLTARELLI et al

2007 WELLISH WOLCOTT 1994)

Os primeiros momentos de eclosatildeo de potenciais conflitos psicoloacutegicos antecedem o

transplante propriamente dito Satildeo os estaacutegios da tomada de consciecircncia do diagnoacutestico da

enfermidade e da indicaccedilatildeo para o TMO Nessa etapa preacute-TMO instala-se o conflito realizar

ou natildeo tal procedimento A decisatildeo de realizaccedilatildeo do TMO cabe em uacuteltima instacircncia ao

proacuteprio paciente Nesse periacuteodo preacute-TMO toda a famiacutelia eacute afetada de alguma maneira

(RIVERA 1997) Processos de lutos precisam ser elaborados para que o paciente enfrente a

perda da sauacutede mantendo uma adaptaccedilatildeo eficaz frente a situaccedilatildeo (ROLLAND 1998) Essa

condiccedilatildeo tem um impacto sistecircmico sobre a organizaccedilatildeo familiar que pode ser identificado

mais facilmente a partir da decisatildeo de submeter-se ao transplante de medula oacutessea

A questatildeo para o paciente nesse momento natildeo eacute somente de quem deve saber mas

tambeacutem e principalmente o que ele quer saber uma vez que vivencia o conflito necessidade

versus medo de conhecer pormenores sobre a doenccedila e o tratamento Os profissionais nesse

momento devem ter a sensibilidade de perceber o limite de cada paciente (TARZIAN

IWATA COHEN 1999) Tudo o que for efetivamente dito insinuado ou mal esclarecido

pelos meacutedicos a respeito do prognoacutestico constituir-se-aacute em fator criacutetico para o desenrolar do

tratamento (ROLLAND 1998)

Se por algum motivo nessa etapa do diagnoacutestico faltar aos profissionais tal

sensibilidade podem advir problemas para o paciente (HOLLAND ROWLAND 1990)

complicaccedilotildees meacutedicas (exacerbaccedilatildeo dos sintomas fiacutesicos) sociais (desorganizaccedilatildeo

profissional e familiar) psicoloacutegicas e psiquiaacutetricas (incremento de ansiedade enfrentamento

pouco efetivo da doenccedila)

Como jaacute foi apontado concomitantemente ao impacto do diagnoacutestico surge o conflito

entre realizar ou natildeo o transplante que eacute percebido como tratamento salvador uacutenico meio de

alcanccedilar a cura (PROWS MCCAIN 1997) e ao mesmo tempo ameaccedilador (COPPER

POWELL 1998) uma vez que carrega consigo riscos pessoais severos para o paciente risco

de perda da integridade fiacutesica e no limite o desfecho fatal Instala-se entatildeo a duacutevida

realizar ou natildeo tal procedimento Esse questionamento aparece principalmente em virtude

das peculiaridades dessa terapecircutica (COPPER POWELL 1998) Aleacutem disso aparece a

incerteza de que o procedimento seraacute bem-sucedido Trata-se por outro lado da uacutenica

possibilidade efetiva de cura disponiacutevel atualmente minimizando as complicaccedilotildees que ela

traz a longo prazo Essa esperanccedila de dispor de uma vida melhor sem o conviacutevio compulsoacuterio

com a doenccedila eacute o principal fator que impulsiona a resoluccedilatildeo pelo transplante (PROWS

McCAIN 1997)

O TMO eacute um procedimento agressivo que submete o paciente a estressores fiacutesicos e

psicoloacutegicos mudanccedilas bruscas e raacutepidas no quadro de sauacutede prolongada hospitalizaccedilatildeo

frequumlentes procedimentos invasivos efeitos colaterais do tratamento exposiccedilatildeo a infecccedilotildees

extrema dependecircncia de cuidados da equipe de profissionais e dos familiares Em decorrecircncia

do impacto dessa terapecircutica muitas satildeo as reaccedilotildees psicopatoloacutegicas que os pacientes podem

apresentar dentre elas distuacuterbios alimentares transtornos de adaptaccedilatildeo estados de ansiedade

persistentes quadros depressivos irritabilidade perda da motivaccedilatildeo medo de morrer

desorientaccedilatildeo sentimento de teacutedio perda de concentraccedilatildeo dificuldade em estruturar e manter

suas atividades de vida diaacuterias (MASTROPIETRO et al 2007) Os estados de ansiedade satildeo

determinados por temores duacutevidas fantasias e medo frente ao tratamento e agrave doenccedila e os

transtornos de adaptaccedilatildeo podem ser caracterizados como estados depressivos ansiosos ou de

depressatildeo ansiosa A possibilidade de muacuteltiplas complicaccedilotildees afeta a qualidade de vida

podendo acarretar sua depreciaccedilatildeo (MASSIE 1989)

Foram descritas cinco reaccedilotildees usuais durante a internaccedilatildeo para o TMO ansiedade

anguacutestia regressatildeo e irregularidades neuropsiquiaacutetricas que acometem o sistema nervoso

central Tambeacutem satildeo citadas cinco alteraccedilotildees psicoloacutegicas menos comuns durante o TMO

ideaccedilatildeo suicida depressatildeo ansiedade disruptiva regressatildeo patoloacutegica e delirium orgacircnico

(WELLISH WOLCOTT 1994)

Ao saiacuterem da enfermaria (poacutes-TMO) os pacientes deparam com a necessidade de

enfrentar as limitaccedilotildees fiacutesicas a sensaccedilatildeo de distorccedilatildeo da imagem corporal e as consequumlecircncias

dos efeitos colaterais dos tratamentos (LESKO 1990) Alteraccedilotildees orgacircnicas tais como a

perda da fertilidade em consequumlecircncia de quimioterapias ou radioterapia bem como

modificaccedilotildees nos haacutebitos de vida tambeacutem podem ocorrer com o decliacutenio por um longo

periacuteodo da capacidade produtiva da independecircncia e de alguns papeacuteis sociais (NEITZERT et

al 1998)

Atualmente com o sucesso crescente da terapecircutica promovendo maior tempo de

sobrevida os pesquisadores tecircm-se preocupado com a adaptaccedilatildeo fora do hospital

especialmente com a qualidade de vida e o bem-estar subjetivo desses pacientes (BACKER et

al 1994 BAKER et al 1997 BELEC 1992 BRESSI et al 1995 CHAO et al 1992

COSTA FRANCO 2005 DOW et al 1999 DRUMONT-SANTANA et al 2007 GRANT

et al 1992 GREENBERG et al 1992 HOPKINS BALTIMORE 1996 LOPES et al

2007)

Qualidade de Vida (QV)

Ainda natildeo existe uma definiccedilatildeo uniforme do conceito de qualidade de vida sendo que

as publicaccedilotildees nesse campo vecircm aumentando sucessivamente durante as uacuteltimas deacutecadas

Uma pesquisa na base de dados MedLine revelou um crescimento consistente embora lento

durante os anos 1970 e 1980 ateacute que se observa uma brusca elevaccedilatildeo no nuacutemero de

publicaccedilotildees nos anos 1990 (OLIVEIRA 2004) Essa tendecircncia tem se confirmado na primeira

deacutecada de 2000

Dado esse nuacutemero crescente de estudos sobre qualidade de vida emerge a necessidade

de um entendimento mais aprofundado desse construto teoacuterico a partir de uma compreensatildeo

de sua evoluccedilatildeo histoacuterica e tendecircncias observadas de modo a possibilitar uma apreensatildeo mais

abrangente de suas definiccedilotildees e aplicaccedilotildees no acircmbito do TMO

Qualidade de vida e sauacutede

O conceito de qualidade de vida apesar de amplamente utilizado natildeo apresenta ainda

uma definiccedilatildeo uniforme o que justifica uma atenccedilatildeo especiacutefica a essa questatildeo Nesse sentido

torna-se relevante discorrer brevemente sobre esse construto

Qualidade de vida eacute um termo emprestado de campos como a sociologia filosofia e

poliacutetica dos anos 1960 e 1970 momento histoacuterico em que os estudiosos comeccedilaram a

demonstrar interesse pelo conceito de qualidade de vida (ALBERECHT FITZPATRICK

1994) Nessas deacutecadas o conceito de qualidade de vida estava embasado em concepccedilotildees

puramente socioloacutegicas destacando os aspectos objetivos do niacutevel de vida como os itens de

conforto por exemplo nuacutemero de carros eletrodomeacutesticos entre outros

No final da deacutecada de 1970 comeccedilaram a ser percebidas as dificuldades em associar os

dados objetivos aos subjetivos da avaliaccedilatildeo de qualidade de vida Essas questotildees levaram a

uma modificaccedilatildeo do conceito nos anos 1980 procurando-se incorporar os indicadores de

subjetividade Assim em 1986 na Conferecircncia de Consenso realizada em Londres foram

incorporados outros aspectos ao conceito de qualidade de vida que passou a incluir as

dimensotildees fiacutesica cognitiva afetiva social e econocircmica (WALKER ASSCHER 1987)

acompanhando as mudanccedilas de paradigma na aacuterea da sauacutede

Atualmente de acordo com especialistas em qualidade de vida da Organizaccedilatildeo

Mundial da Sauacutede (OMS) existem trecircs caracteriacutesticas consensuais do construto qualidade de

vida a saber subjetividade multidimensionalidade e bipolaridade (OLIVEIRA 2004)

bull Subjetividade sua influecircncia natildeo eacute pura ou absoluta pois haacute condiccedilotildees externas presentes

no meio e nas condiccedilotildees de vida e de trabalho que influenciam a qualidade de vida das

mesmas

bull Multidimensionalidade inclui pelo menos trecircs dimensotildees a fiacutesica a psicoloacutegica e a soci-

al sempre na direccedilatildeo da subjetividade ou seja interessa saber como os indiviacuteduos perce-

bem seu estado fiacutesico seu estado cognitivo e afetivo suas relaccedilotildees interpessoais e os pa-

peacuteis sociais que desempenham em suas vidas

bull Bipolaridade o construto possui dimensotildees positivas como desempenho de papeacuteis soci-

ais mobilidade autonomia e negativas como dor fadiga dependecircncia enfatizando-se

sempre as percepccedilotildees dos indiviacuteduos acerca dessas dimensotildees

No presente estudo seraacute utilizado o conceito de qualidade de vida relacionado agrave

sauacutede Na definiccedilatildeo adotada a QVRS seraacute interpretada como um contiacutenuo dentro da

escala de bem-estar que cobre aspectos como satisfaccedilatildeo percepccedilatildeo da sauacutede geral bem-

estar psicoloacutegico bem-estar fiacutesico e limitaccedilotildees decorrentes da proacutepria doenccedila ateacute a morte

(PATRICK ERICKSON 1987) sendo valorizada a subjetividade enfatizando-se a

avaliaccedilatildeo do bem-estar subjetivo do paciente dentro do contexto de sua enfermidade

acidente ou tratamento (BECH 1992 BULLINGER et al 1993)

Nessa concepccedilatildeo teoacuterica o construto Qualidade de Vida Relacionada agrave Sauacutede

(QVLS) eacute definido como o valor atribuiacutedo agrave vida ponderado pelas deterioraccedilotildees

funcionais as percepccedilotildees e condiccedilotildees sociais que satildeo induzidas pela doenccedila agravos

tratamento e a organizaccedilatildeo poliacutetica e econocircmica do sistema assistencial (AUQUIER

SIMEONE MENDIZABAL 1997)

O tratamento convencional do diabetes mellitus tipo 1 com insulina retarda poreacutem

natildeo evita as complicaccedilotildees crocircnicas da doenccedila Embora a reduccedilatildeo acentuada das

complicaccedilotildees crocircnicas na populaccedilatildeo com DM1 tenha sido observada apoacutes o

desenvolvimento e evoluccedilatildeo da insulinoterapia os riscos associados agraves lesotildees dos oacutergatildeos-

alvo e hipoglicemia persistem (COURI VOLTARELLI 2008) Soma-se a isso o controle

rigoroso e repetido da glicemia ao longo do dia (insulinoterapia intensiva) que alem de

difiacutecil de ser realizado associa-se a episoacutedios frequumlentes de hipoglicemia (VOLTARELLI

2004) Essas restriccedilotildees no cotidiano satildeo responsaacuteveis por um comprometimento

significativo da qualidade de vida dos pacientes incluindo limitaccedilotildees funcionais estresse

social e financeiro desconforto emocional e ateacute depressatildeo maior (ANDERSON et al

2001)

Qualidade de vida eacute um conceito dinacircmico que se modifica no processo de viver das

pessoas A satisfaccedilatildeo com a vida e a sensaccedilatildeo de bem-estar pode muitas vezes ser um senti-

mento momentacircneo Poreacutem acreditamos que a conquista de uma vida com qualidade pode ir

sendo construiacuteda e consolidada em um processo contiacutenuo que inclui a reflexatildeo sobre o que

define a qualidade de vida para cada um e o estabelecimento de metas a serem atingidas ten-

do como inspiraccedilatildeo o desejo de ser feliz (SILVA et al 2005)

A presenccedila de uma doenccedila crocircnica degenerativa gera sentimentos diversos como an-

guacutestia temor e incertezas tanto nos diabeacuteticos como em seus familiares Muitas vezes os por-

tadores de DM1 sentem-se frustrados ou mesmo esgotados pelo desconforto diaacuterio do trata-

mento e da automonitorizaccedilatildeo (JACOBSON DE GROOT SAMSON 1994 POLONSKY

ANDERSON LOHER 1996) Com isso por maiores que sejam os esforccedilos empregados pe-

los profissionais de sauacutede os aspectos relacionados agrave depreciaccedilatildeo da qualidade de vida do pa-

ciente podem dificultar importantes evoluccedilotildees no atendimento ambulatorial favorecendo me-

nor aderecircncia ao tratamento piora do controle glicecircmico e maior nuacutemero de complicaccedilotildees em

longo prazo (DELAMATER JACOBSON ANDERSON 2001 POLONSKY WELCH

1996)

Para muitos pacientes a constante necessidade de automonitorizaccedilatildeo e aplicaccedilotildees diaacute-

rias de insulina podem se mostrar extremamente desconfortaacuteveis frustrantes e preocupantes

(POLONSKY 2001) levando muitas vezes a omissotildees de doses de insulina com maior inci-

decircncia de complicaccedilotildees agudas graves

No entanto pesquisadores do NUCRON (Nuacutecleo de estudos e assistecircncia em enferma-

gem e sauacutede agrave pessoas com doenccedilas crocircnicas) acreditam que mesmo natildeo sendo possiacutevel mo-

dificar o curso de uma doenccedila crocircnica eacute possiacutevel que as pessoas nessa condiccedilatildeo mantenham-

se saudaacuteveis Para que isso ocorra eacute preciso que enfrentem os desafios decorrentes da condi-

ccedilatildeo crocircnica de modo a manterem relaccedilatildeo harmoniosa consigo com os outros e com o mundo

(SILVA SOUZA MEIRELES 2004 SILVA TRENTINI 2002)

Por tudo o que foi exposto a opccedilatildeo terapecircutica do TMO embora experimental e de

risco parece representar uma alternativa que se tiver sua eficaacutecia comprovada poderaacute evitar

a necessidade de automonitorizaccedilatildeo constante por parte do paciente assim como as complica-

ccedilotildees da enfermidade que satildeo reconhecidas como fatores comprometedores da qualidade de

vida da pessoa diabeacutetica Nesse sentido para ampliar os conhecimentos sobre essa alternativa

inovadora no campo da sauacutede eacute de extrema relevacircncia investigar a qualidade de vida de paci-

entes diabeacuteticos tipo 1 que foram submetidos ao Transplante de Medula Oacutessea

OBJETIVOS

O objetivo deste estudo eacute avaliar a qualidade de vida de pacientes diabeacuteticos tipo 1 que

foram submetidos ao Transplante de Medula Oacutessea no Hospital das Cliacutenicas de Ribeiratildeo

Preto na fase 1 (preparaccedilatildeo preacute-transplante) e na fase 5 (alta hospitalar e acompanhamento

ambulatorial)

Os objetivos especiacuteficos consistem em

(1) identificar possiacuteveis mudanccedilas nos relacionamentos familiares antes e apoacutes o

transplante

(2) conhecer e comparar o ajustamento psicoloacutegico e a qualidade de vida do paciente

antes e depois do transplante

(3) compreender as expectativas e projetos de futuro elaborados pelo participantes em

um momento da vida em que eles tecircm diante de si uma nova mas tambeacutem desconhecida e

temida esperanccedila de cura

JUSTIFICATIVA

O presente estudo se justifica pelas evidecircncias de que o diabetes eacute uma enfermidade

preocupante frente agrave dificuldade de detecccedilatildeo tratamento e controle e embora exista

atualmente a opccedilatildeo do TMO reconhece-se que ela implica uma difiacutecil decisatildeo que precisa

ser tomada em um periacuteodo bastante curto de tempo em decorrecircncia do criteacuterio de inclusatildeo no

tratamento

Aleacutem disso a hospitalizaccedilatildeo interrompe a forma habitual de vida do paciente o que

gera um estado de crise e interfere diretamente sobre seu estado emocional (CHIATTONE

1996) Aliado a essas implicaccedilotildees sobre o funcionamento psicoloacutegico do tratamento o

paciente receacutem-submetido ao Transplante de Medula Oacutessea ao deixar a enfermaria natildeo

retoma as suas atividades rotineiras nem mesmo as mais baacutesicas atividades de vida diaacuteria

Isso se deve ao fato de que ao sair do hospital o paciente se encontra bastante debilitado e

necessita ainda de uma seacuterie de cuidados (OLIVEIRA SANTOS MASTROPIETRO 2005)

Esses cuidados acabam por resultar em proibiccedilotildees ou restriccedilotildees de atividades como

tarefas domeacutesticas (lavar passar cozinhar limpar casa) atividades sociais (evitar multidotildees

usar maacutescara sempre que sair de casa natildeo frequumlentar locais fechados) e ocupacionais

(impossibilidade de retornar ao trabalho incapacidade de realizar trabalhos pesados e que

envolvam contato com sujeira) (MASTROPIETRO SANTOS OLIVEIRA 2006

OLIVEIRA 2004)

FINALIDADE

Esse trabalho pretende contribuir para o conhecimento das necessidades e dificuldades

percebidas por esses pacientes fornecendo insumos relevantes para o planejamento de

propostas de intervenccedilatildeo psicossocial para apoiar o enfrentamento dos periacuteodos criacuteticos do

tratamento

Tratando-se de uma terapecircutica inovadora para o tratamento do diabetes tipo 1 e tendo

sido o Brasil o paiacutes pioneiro na aplicaccedilatildeo dessa teacutecnica este estudo pretende contribuir com a

produccedilatildeo e ampliaccedilatildeo de conhecimento nessa aacuterea de ponta da medicina representada pelos

estudos com ceacutelulas-tronco hematopoeacuteticas

TRAJETOacuteRIA METODOLOacuteGICA

Tipo de estudo

O presente estudo pode ser caracterizado como uma pesquisa cliacutenica uma vez que

emerge da experiecircncia cliacutenica do pesquisador (BREWER HUNTER 1989 DIERS 1979

MILLER CRABTREE 1999) Trata-se de um estudo longitudinal prospectivo De acordo

com Fletcher Fletcher e Wagner (1996) Gomes (2001) e Souza et al (2003) a investigaccedilatildeo

longitudinal acompanharia a linha do tempo implicando em no miacutenimo duas avaliaccedilotildees nas

quais pretendeu-se avaliar alteraccedilotildees na qualidade de vida de pessoas diabeacuteticas submetidas

ao TMO

As avaliaccedilotildees dos participantes ocorreram em dois momentos distintos escolhidos por

demarcarem pontos criacuteticos do tratamento preacute-TMO (momento de espera pelo transplante) e

poacutes-TMO (100 dias apoacutes a infusatildeo da medula)

Em relaccedilatildeo agrave pesquisa cliacutenica Brewer e Hunter (1989) Diers (1979) e Miller e

Crabtree (1999) enfatizam que esse tipo de delineamento de pesquisa preocupa-se

particularmente com questotildees inerentes agrave cliacutenica devido ao lugar que o pesquisador cliacutenico

ocupa nesse contexto de sauacutede Segundo Hulley et al (2001) a experiecircncia pessoal do

pesquisador eacute fundamental para escolha do objeto de pesquisa e para o desenvolvimento do

trabalho

Participantes

A populaccedilatildeo foi composta por 14 participantes diabeacuteticos do tipo 1 de ambos os

sexos submetidos ao Transplante de Medula Oacutessea (autoacutelogo) no Hospital das Cliacutenicas da

Faculdade de Medicina de Ribeiratildeo Preto no periacuteodo de outubro de 2005 a dezembro de

2006 Trata-se portanto de uma amostra natildeo-probabiliacutestica de conveniecircncia

Foram adotados os seguintes criteacuterios de seleccedilatildeo estar em atendimento nos

ambulatoacuterios preacute e poacutes-TMO da UTMO no periacuteodo do estudo apresentar condiccedilotildees e

disponibilidade para colaborar voluntariamente com a pesquisa e estar preservado do ponto

de vista das habilidades cognitivas e de memoacuteria

Caracterizaccedilatildeo sociodemograacutefica da amostra

O Quadro 1 mostra a caracterizaccedilatildeo dos diabeacuteticos do tipo 1 transplantados segundo o

perfil sociodemograacutefico

N Participante Sexo Idade Escolaridade Estado civil ProfissatildeoOcupaccedilatildeo 1 Michel M 16 EMI Solteiro Estudante 2 Wiliam M 20 ESI Solteiro Militar 3 Renan M 17 EMI Solteiro Estudante 4 Alex M 27 ESC Casado Auxiliar de enfermagem 5 Carlos M 16 EMI Solteiro Estudante 6 Taacutebata F 24 ESI Solteira Secretaacuteria 7 Raul M 16 EMI Solteiro Estudante 8 Patriacutecia F 18 ESI Solteira Estudante 9 Camila F 17 EMC Solteira Estudante10 Viniacutecius M 16 EMI Solteiro Estudante11 Iara F 14 EMI Solteira Estudante12 Rodolfo M 24 ESC Solteiro Bioacutelogo13 Juacutelio M 31 ESC Casado Dentista14 Leonardo M 16 EMI Solteiro Estudante

Para preservar o anonimato todos os participantes foram referidos com nomes fictiacutecios M Masculino F Feminino EMI Ensino Meacutedio Incompleto EMC Ensino Meacutedio Completo ESI Ensino Superior Incompleto ESC Ensino Superior Completo

Quadro 1 Caracterizaccedilatildeo da amostra em funccedilatildeo do sexo idade escolaridade estado civil profissatildeoocupaccedilatildeo Ribeiratildeo Preto SP 2008

No Quadro 1 observa-se que dos 14 participantes 10 eram do sexo masculino A

amplitude etaacuteria variou de 14 a 31 anos (idade meacutedia=1943 anos) Oito participantes

cursavam o Ensino Meacutedio no momento da avaliaccedilatildeo 12 eram solteiros e dois casados A

maioria era constituiacuteda de estudantes o que eacute compatiacutevel com a faixa juvenil os participantes

com maior idade tinham profissotildees ou desempenhavam ocupaccedilotildees tais como militar auxiliar

de enfermagem secretaacuteria bioacutelogo e dentista

Instrumentos de avaliaccedilatildeo

Seleccedilatildeo dos instrumentos

A abordagem metodoloacutegica escolhida foi a da pesquisa quantitativa-qualitativa

partindo-se do pressuposto de que o ideal eacute a combinaccedilatildeo dos dois enfoques para que se

consiga alcanccedilar uma compreensatildeo mais completa da realidade De acordo com Minayo e

Sanches (1993) em um debate acerca dessas abordagens concluiu-se que ambas satildeo

necessaacuterias poreacutem em muitas circunstacircncias insuficientes para abarcar toda a realidade

observada podendo e devendo portanto ser utilizadas de forma complementar sempre que o

planejamento da investigaccedilatildeo esteja em conformidade com sua aplicaccedilatildeo

A abordagem quantitativa atua em niacuteveis da realidade nos quais os dados se

apresentam aos sentidos tendo como campo de praacuteticas e objetivos trazer agrave luz dados

indicadores e tendecircncias observaacuteveis Jaacute a qualitativa trabalha com valores crenccedilas

representaccedilotildees haacutebitos atitudes e opiniotildees adequando-se a aprofundar a complexidade de

fenocircmenos fatos e processos particulares e especiacuteficos de grupos mais ou menos delimitados

em extensatildeo e capazes de serem abrangidos intensamente Dessa forma o estudo quantitativo

pode gerar questotildees para serem aprofundadas qualitativamente e vice-versa (MINAYO

SANCHES 1993)

Considerando-se essa abordagem combinada um levantamento bibliograacutefico foi

realizado a fim de conhecer os instrumentos utilizados em pacientes transplantados

Para obtenccedilatildeo de dados subjetivos referentes agrave histoacuteria de vida impacto do

diagnoacutestico e do tratamento estrateacutegias de enfrentamento e reestruturaccedilatildeo do cotidiano

optou-se pelo uso de um roteiro de entrevista semi-estruturado no preacute-TMO e por uma

adaptaccedilatildeo de um questionaacuterio especiacutefico para o TMO no momento posterior agrave realizaccedilatildeo do

procedimento

Em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida observa-se uma tendecircncia agrave utilizaccedilatildeo de instrumentos

especiacuteficos aliados a geneacutericos que de acordo com Linde (1996) satildeo complementares e

devem ser empregados concomitantemente Dessa forma foram escolhidas duas escalas uma

referente agrave qualidade de vida voltada para sauacutede e outra especiacutefica do transplante de medula

oacutessea

Finalmente em relaccedilatildeo agraves morbidades psicoloacutegicas foram selecionados escala e

inventaacuterio que aparecem em outros estudos e que haviam sido traduzidos e adaptados para o

contexto brasileiro

Dessa forma a escolha dos instrumentos obedeceu as exigecircncias do referencial

metodoloacutegico optando-se pela utilizaccedilatildeo de instrumentos qualitativos e quantitativos

(EILERS KING 1998) e na preacutevia utilizaccedilatildeo destes em contextos semelhantes de pesquisa

(HABERMAN et al 1993 HEINONEM et al 2001 KOPP et al 1998 MARKS et al

1999 MASTROPIETRO 2003 McQUELLON et al 1998 MOLASSIOTIS MORRIS

1999 OLIVEIRA 2004)

Instrumentos

(1) Roteiro de entrevista semi-estruturada (APEcircNDICE A)

O roteiro de entrevista semi-estruturada viabilizou a coleta dos dados relativos agrave

histoacuteria pessoal do participante histoacuteria familiar vida atual adoecimento decisatildeo de

realizaccedilatildeo do transplante de medula oacutessea preocupaccedilotildees atuais e projetos futuros

De acordo com Trivintildeos (1992) a entrevista semi-estruturada eacute um dos principais

meios de que dispotildee o investigador para a coleta de dados uma vez que valoriza a presenccedila

consciente e atuante do entrevistador e oferece a possibilidade de o informante alcanccedilar a

liberdade e a espontaneidade em suas respostas Outros estudos (BLEGER 1993 OCAMPO

ARZENO PICCOLO 1995) tambeacutem apontam que a entrevista apesar de insuficiente se

aplicada como meacutetodo solitaacuterio revela-se imprescindiacutevel quando acompanhada de outro(s)

instrumento(s) No presente estudo a entrevista semi-estruturada foi utilizada como um

instrumento complementar

A entrevista semi-estruturada recebe essa denominaccedilatildeo porque o entrevistador tem

clareza dos seus objetivos de que tipo de informaccedilatildeo eacute necessaacuteria para atingi-los de como

essa informaccedilatildeo deve ser obtida quando e em que sequumlecircncia em que condiccedilotildees deve ser

investigada e como deve ser utilizada Esse procedimento proporciona um aumento da

confiabilidade ou fidedignidade da informaccedilatildeo e permite a criaccedilatildeo de um registro permanente

de um banco de dados uacuteteis agrave pesquisa sendo de grande utilidade em settings onde eacute

necessaacuteria a padronizaccedilatildeo de procedimentos e registro de dados como eacute o caso da psicologia

hospitalar (TAVARES 2000)

(2) Questionaacuterio sobre Qualidade de Vida e Recuperaccedilatildeo Poacutes-TMO (ANEXO A)

A entrevista de recuperaccedilatildeo poacutes-TMO foi desenvolvida com base nas proposiccedilotildees de

Haberman et al (1993) O instrumento elaborado por Haberman et al (1993) eacute composto por

oito questotildees abertas que abordam os seguintes itens como foi a experiecircncia de voltar para

casa poacutes-TMO como eacute a rotina atual comparada com a que tinha antes do TMO quais satildeo os

aspectos em que tem encontrado dificuldades para lidar desde que retornou para casa

estrateacutegias de enfrentamento como descreve a qualidade de vida atual comparada com a que

tinha antes do TMO e suas preocupaccedilotildees com relaccedilatildeo ao futuro

No presente estudo optou-se por aplicar o instrumento adaptado por Mastropietro

(2003) com acreacutescimo de mais seis questotildees com o objetivo de investigar mais amplamente

os aspectos da vida cotidiana atual desses participantes como se estaacute trabalhando atualmente

e se eacute o mesmo trabalho que tinha antes do TMO se estaacute vivendo limitaccedilotildees para realizar suas

atividades do dia-a-dia decorrentes de alguma restriccedilatildeo ou problema orgacircnico se sente-se

capaz de realizar suas atividades no dia-a-dia se acredita que as mudanccedilas que ocorreram em

sua vida poacutes-TMO foram positivas ou negativas se tem desejo de mudar seu cotidiano atual

se estaacute satisfeito com sua vida atual se tem projetos para o futuro e quais satildeo esses planos

Tal entrevista objetiva explorar o impacto especiacutefico do TMO na vida dos pacientes

Foi utilizada anteriormente no contexto nacional tambeacutem com adaptaccedilotildees por Almeida

(1998) Duratildees et al (2001) Mastropietro (2003 2007) e Oliveira (2004) que avaliaram que

se trata de um instrumento que possibilita conhecer o contexto de vida em que o paciente estaacute

vivendo na etapa poacutes-TMO permitindo assim apreender como cada um descreve sua proacutepria

vida

(3) Inventaacuterio de Sintomas de Stress para Adultos de Lipp (ISSL) (ANEXO B)

O estresse eacute definido como uma reaccedilatildeo psicoloacutegica com componentes emocionais

fiacutesicos mentais e quiacutemicos a determinados estiacutemulos estranhos que irritam amedrontam

excitam ou confundem a pessoa (LIPP ROCHA 1994) Lipp (1989) elaborou o Inventaacuterio de

Sintomas de Stress para Adultos (ISSL) que visa identificar a sintomatologia de estresse em

adultos e adolescentes a partir de 15 anos Esse instrumento avalia se o sujeito manifesta

sintomas de estresse o tipo de sintomatologia existente (psicoloacutegico ou somaacutetico) bem como

a fase de estresse em que se encontra

Eacute composto por trecircs partes que se referem agraves trecircs fases de Selye (1956) a primeira

parte avalia sintomas fiacutesicos e psicoloacutegicos das uacuteltimas 24 horas a segunda parte sintomas da

uacuteltima semana e a terceira parte sintomas do uacuteltimo mecircs Tem-se assim a fase de alerta

seguida pela fase de resistecircncia e a fase de exaustatildeo (LIPP ROCHA 1994) Atualmente Lipp

(2000) acrescentou uma quarta fase que estaria situada entre a resistecircncia e a exaustatildeo e que

foi denominada de quase-exaustatildeo Apesar disso o ISSL continua composto pelas trecircs fases

propostas por Selye mencionadas anteriormente

Apesar de muito difundido entre os pesquisadores e cliacutenicos ateacute o ano de 1994 natildeo

existiam estudos de validaccedilatildeo desse instrumento Lipp e Rocha (1994) realizaram um estudo

com o objetivo de conduzir uma validaccedilatildeo estatiacutestica e preditiva do ISSL Os resultados dessa

investigaccedilatildeo evidenciaram uma boa validade preditiva do instrumento Em estudo publicado

posteriormente Lipp (2000) apresentou resultados mais abrangentes e conclusivos em relaccedilatildeo

agraves propriedades psicomeacutetricas do ISSL

(4) Escala de Ansiedade e Depressatildeo Hospitalar - Hospital Anxiety and

Depression Scale (HAD) (ANEXO C)

Ansiedade e depressatildeo satildeo os transtornos psiquiaacutetricos mais frequumlentemente

associados a doenccedilas fiacutesicas de uma forma geral Sintomas de depressatildeo aparecem em

pacientes mesmo na ausecircncia de uma siacutendrome depressiva bem como existem vaacuterios

sintomas associados agrave ansiedade e depressatildeo que acompanham quadros de doenccedilas cliacutenicas

(BOTEGA et al 1998)

Com a finalidade de avaliar conjuntamente os sintomas ansiosos e depressivos de

pacientes hospitalizados foi criada a Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressatildeo (Hospital

Anxiety and Depression Scale HAD) A traduccedilatildeo do instrumento para o portuguecircs foi

realizada por Botega et al (1998) mediante autorizaccedilatildeo de seus autores Essa versatildeo em

portuguecircs foi validada entre pacientes internados em uma enfermaria de cliacutenica meacutedica em 1998

(BOTEGA BIO ZOMIGNANI 1995) Posteriormente Botega et al (1998) utilizaram a HAD

em pacientes ambulatoriais A amostra foi composta por 56 pacientes em seguimento meacutedico

e 56 acompanhantes de um ambulatoacuterio de epilepsia de um hospital universitaacuterio (BOTEGA

et al 1998) Os resultados evidenciaram a capacidade da escala em revelar ao olhar cliacutenico

casos de transtornos do humor demonstrando sua adequaccedilatildeo tambeacutem para o contexto

ambulatorial

Essa escala eacute constituiacuteda por 14 questotildees do tipo muacuteltipla escolha divididas em duas

subescalas para ansiedade e depressatildeo com sete itens cada A pontuaccedilatildeo global em cada

subescala vai de 0 a 21 Trata-se de uma escala para mensurar distress emocional de pacientes

hospitalizados (ZITTOUN et al 1997)

Suas caracteriacutesticas principais de acordo com Botega et al (1998) satildeo a) na sua

construccedilatildeo foram evitados sintomas vegetativos que podem acontecer em doenccedilas fiacutesicas b)

os conceitos de depressatildeo e ansiedade foram separados c) o conceito de depressatildeo encontra-

se centrado na noccedilatildeo de anedonia d) a escala destina-se agrave detecccedilatildeo de graus leves de

transtornos afetivos em ambientes natildeo psiquiaacutetricos e) eacute de administraccedilatildeo raacutepida f) ao

paciente solicita-se que responda baseando-se na maneira como se sentiu na uacuteltima semana

Vaacuterios estudos internacionais foram efetuados nos uacuteltimos anos utilizando tal escala

no contexto do Transplante de Medula Oacutessea como os de Broers et al (2000) Jenkin

Liningtin e Leiggh (1995) Mastropietro (2003) Molassiotis et al (1996) Molassiotis e

Morris (1999) Oliveira (2004) Wettergren et al (1997) e Zittoun et al (1997)

(5) Questionaacuterio Geneacuterico de Qualidade de Vida relacionada agrave Sauacutede - Medical

Outcomes Study 36-Item Short-Form Health Survey (SF-36) (ANEXO D)

A Escala de Qualidade de Vida ndash Medical Outcomes Study 36-Item Short-Form

Health Survey (SF-36) eacute um instrumento de avaliaccedilatildeo geneacuterica de sauacutede multidimensional

originalmente criado na liacutengua inglesa de faacutecil administraccedilatildeo e compreensatildeo Eacute constituiacutedo

por 36 questotildees que abrangem oito componentes ou aspectos Estes componentes podem ser

classificados em dois grandes componentes (WARE KOSINSKI KELLER 1994)

Componente Fiacutesico abrange os seguintes componentes

bull Capacidade Funcional avalia-se tanto a presenccedila quanto as limitaccedilotildees

relacionadas agraves atividades fiacutesicas como vestir-se tomar banho entre outros Esse

aspecto eacute avaliado por 10 itens

bull Aspectos Fiacutesicos avaliam-se as limitaccedilotildees fiacutesicas e o quanto estas dificultam o

desempenho no trabalho e a realizaccedilatildeo de atividades diaacuterias Esse aspecto eacute

avaliado por quatro itens

bull Dor avalia-se a extensatildeo e a interferecircncia das dores fiacutesicas nas atividades de vida

diaacuteria Esse aspecto eacute avaliado por dois itens

bull Estado Geral de Sauacutede avalia-se a motivaccedilatildeo pessoal na vida do paciente

Avaliado por cinco itens

Componente Mental abrange os seguintes componentes

bull Aspectos Sociais avalia-se a frequumlecircncia da interferecircncia nas atividades sociais

devido a problemas fiacutesicos ou emocionais Avaliado por dois itens

bull Vitalidade avaliam-se os sentimentos de cansaccedilo e exaustatildeo e sua persistecircncia

durante o tempo Avaliado por quatro itens

bull Aspectos Emocionais avaliam-se as limitaccedilotildees tais como para trabalhar ou para

desempenhar outras atividades devido a problemas emocionais Avaliado por trecircs

itens

bull Sauacutede Mental avaliam-se os sintomas de ansiedade depressatildeo alteraccedilatildeo do

comportamento descontrole emocional e sua persistecircncia durante o tempo

Avaliado por cinco itens

A esses 35 itens soma-se mais uma questatildeo um item que solicita uma comparaccedilatildeo

entre a sauacutede atual e a de um ano atraacutes

Foi desenvolvida uma versatildeo para a liacutengua portuguesa dessa escala apoacutes processo de

traduccedilatildeo e adaptaccedilatildeo cultural que confirmaram suas propriedades de medida ou seja

reprodutibilidade e validade A autora concluiu que esse instrumento eacute um paracircmetro

reprodutiacutevel e vaacutelido para ser utilizado na avaliaccedilatildeo da qualidade de vida de pacientes

brasileiros portadores de doenccedilas crocircnicas (CICONELLI 1997)

A SF-36 mensura as necessidades humanas baacutesicas o bem-estar emocional e funcional

(WARE SHERBOURNE 1992) Como toda escala de qualidade de vida oferece uma

estimativa da satisfaccedilatildeo subjetiva em diferentes domiacutenios Na literatura especiacutefica de TMO

encontram-se diversos trabalhos que utilizaram esse instrumento (HANN et al 1997

MASTROPIETRO 2003 MASTROPIETRO et al 2007 OLIVEIRA 2004 SILVA 2000

SUTHERLAND et al 1997)

(6) Escala de Avaliaccedilatildeo Funcional da Terapia de Cacircncer - Transplante de Medula

Oacutessea - Funcional Assessment Cancer Therapy-Bone Marrow Transplantation (FACT-

BMT) (ANEXO E)

A FACT eacute uma escala de funcionalidade especiacutefica para a realidade do cacircncer Eacute

subdividida em cinco subescalas que visam abarcar todas as aacutereas envolvidas no conceito de

qualidade de vida do indiviacuteduo bem-estar fiacutesico bem-estar soacutecio-familiar relaccedilatildeo com o

meacutedico bem-estar emocional e bem-estar funcional (McQUELLON et al 1997)

Dessa escala geral de funcionalidade em cacircncer com o acreacutescimo de 10 itens foi

derivada a FACT-BMT Para tanto Cella et al (1993) realizou um estudo com pacientes

transplantados e os chamados especialistas em TMO definidos como meacutedicos e enfermeiros

oncologistas com anos de experiecircncia e que trataram pelo menos 100 pacientes

transplantados A partir desse estudo ficou estabelecida uma escala complementar agrave geral

Tal escala na sua terceira versatildeo ficou composta por seis domiacutenios a saber bem-

estar fiacutesico (sete questotildees) bem-estar sociofamiliar (sete questotildees) relacionamento com o

meacutedico (duas questotildees) bem-estar emocional (seis questotildees) bem-estar funcional (sete

questotildees) e preocupaccedilotildees adicionais (12 questotildees)

No estudo de validaccedilatildeo para a cultura brasileira os autores afirmam que o questionaacuterio

manteve as caracteriacutesticas descritas para o instrumento original quanto ao iacutendice de

consistecircncia interna (alfa de Cronbach igual a 088) confiabilidade e sensibilidade podendo

assim ser utilizado na praacutetica cliacutenica e em pesquisas (MASTROPIETRO et al 2007)

Procedimento de coleta de dados

Cuidados eacuteticos

Para a inclusatildeo dos participantes no presente estudo foram adotados os procedimentos

eacuteticos preconizados pela Resoluccedilatildeo 19696 para pesquisas envolvendo seres humanos

(BRASIL 1996) Acima de tudo obedeceu-se ao princiacutepio baacutesico de respeito aos voluntaacuterios

e agrave instituiccedilatildeo hospitalar de acordo com as normas definidas pelo Conselho Nacional de

Sauacutede Os participantes foram esclarecidos sobre a natureza e os objetivos do estudo bem

como sobre o caraacuteter voluntaacuterio de sua participaccedilatildeo Considerando a posiccedilatildeo de

vulnerabilidade em que se encontravam em funccedilatildeo da dependecircncia em relaccedilatildeo ao serviccedilo a

pesquisadora teve o cuidado de explicitar que uma eventual recusa em participar da

investigaccedilatildeo natildeo acarretaria prejuiacutezo para a continuidade do atendimento institucional

Tambeacutem se deixou o participante agrave vontade para retirar seu consentimento em qualquer etapa

do desenvolvimento do estudo Esses mesmos cuidados foram tomados no contato mantido

com os pais dos participantes menores de 18 anos

O projeto foi aprovado pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa do Hospital das Cliacutenicas da

Faculdade de Medicina de Ribeiratildeo Preto-USP processo HCRP nordm 947405 (ANEXO F)

Como parte dos preacute-requisitos para anaacutelise do projeto foram colhidas as assinaturas do Chefe

de Departamento do Chefe da Cliacutenica Meacutedica e a do Superintendente do hospital declarando

estarem cientes e de acordo com a conduccedilatildeo da pesquisa e os procedimentos de coleta de

dados

Os participantes assinaram um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

(APEcircNDICE B) No caso de participantes com idade inferior a 18 anos os pais assinaram o

Termo de Consentimento Livre e Esclarecido para Pais (APEcircNDICE C)

Aplicaccedilatildeo dos instrumentos

Conforme mencionado anteriormente tomou-se o cuidado de esclarecer

antecipadamente os objetivos do trabalho e as condiccedilotildees de sigilo profissional para cada

participante e familiares responsaacuteveis sendo que a pesquisa soacute foi realizada com aqueles que

concordaram em participar voluntariamente do trabalho e assinaram o Termo de

Consentimento Livre e Esclarecido

A coleta de dados foi realizada em dois momentos (1) na preparaccedilatildeo preacute-transplante

(momento da internaccedilatildeo do paciente) e (2) durante o acompanhamento ambulatorial (100 dias

apoacutes o transplante) Os dois encontros com aproximadamente uma hora de duraccedilatildeo cada um

foram realizados com intervalo de aproximadamente 110 dias

Os instrumentos foram aplicados individualmente pela pesquisadora na Enfermaria

(preacute-TMO) e no Ambulatoacuterio da UTMO (poacutes-TMO) em situaccedilatildeo face-a-face A coleta de

dados foi realizada em um ambiente preservado sempre que possiacutevel em sala reservada

resguardando-se os princiacutepios de conforto e privacidade Foi colocada para os participantes a

possibilidade de a avaliaccedilatildeo ser dividida em dois momentos caso se sentissem cansados

Os instrumentos utilizados satildeo simples e de raacutepida aplicaccedilatildeo Considerando a situaccedilatildeo

de vulnerabilidade em que se encontravam os participantes foi oferecida a possibilidade de

atendimento psicoloacutegico focal de apoio Esse suporte foi disponibilizado pela psicoacuteloga do

serviccedilo que tambeacutem assessorou o trabalho de abordagem dos participantes e acompanhou a

coleta de dados

A entrevista e o questionaacuterio foram gravados em aacuteudio com o consentimento de todos

os participantes Na aplicaccedilatildeo da entrevista (fase 1) foi seguido um roteiro semi-estruturado

previamente estabelecido para atender aos objetivos do presente estudo O Questionaacuterio de

Qualidade de Vida e Recuperaccedilatildeo Poacutes-TMO (fase 5) composto de questotildees previamente

elaboradas tambeacutem foi aplicado em situaccedilatildeo face-a-face e audiogravado mediante

autorizaccedilatildeo do participante

As demais teacutecnicas foram aplicadas posteriormente agrave entrevista (ou questionaacuterio)

segundo os procedimentos preconizados pela literatura especializada que seratildeo sucintamente

descritos a seguir

Os demais instrumentos administrados constituem teacutecnicas analiacuteticas Apesar da

possibilidade de auto-aplicaccedilatildeo a pesquisadora permaneceu o tempo todo ao lado do

participante verbalizando as perguntas e assinalando junto do mesmo a resposta que melhor

se adequava ao ponto de vista do paciente

ISSL

A examinadora solicitou que o participante respondesse a trecircs quadros o primeiro

sobre sintomas experimentados nas uacuteltimas 24 horas (15 itens) o segundo sobre a uacuteltima

semana (15 itens) e o terceiro sobre o uacuteltimo mecircs (23 itens)

HAD

A pesquisadora solicitou que o participante respondesse a 14 itens dos quais sete

pesquisavam ansiedade e os outros sete depressatildeo Cada item tinha uma gradaccedilatildeo de 0

(nunca) a 3 (sempre) e se referiam agrave forma como o paciente se sentia no momento da

aplicaccedilatildeo

SF-36

A pesquisadora solicitou que o participante respondesse a 11 questotildees sobre como se

sentia e o quatildeo bem era capaz de fazer suas atividades diaacuterias Algumas questotildees eram

compostas por subitens de forma que o nuacutemero total de questotildees somava 36 A gradaccedilatildeo das

opccedilotildees de respostas variava de um (sim) ndash dois (natildeo) a um (todo tempo) ndash seis (nunca)

FACT-BMT

A instruccedilatildeo dada era de que o participante encontraria uma seacuterie de afirmaccedilotildees

consideradas importantes por pessoas que estavam enfermas como ele Dessa forma ele

deveria julgar ateacute que ponto essas afirmaccedilotildees eram verdadeiras para ele As questotildees eram

separadas em cinco quadros com opccedilotildees de respostas que variavam entre zero (nem um

pouco) e quatro (muito) bem-estar fiacutesico (sete questotildees) bem-estar social-familiar (sete

questotildees) bem-estar emocional (seis questotildees) bem-estar funcional (sete questotildees) e

preocupaccedilotildees adicionais (23 questotildees)

Procedimento de anaacutelise dos dados

A seguir seratildeo apresentados os procedimentos de anaacutelise e apuraccedilatildeo dos dados de cada

uma das teacutecnicas aplicadas

Entrevistas e questionaacuterio

As entrevistas foram transcritas na iacutentegra A transcriccedilatildeo das respostas obtidas na

entrevista e no questionaacuterio aplicados a um dos pacientes foi incluiacuteda no presente estudo

(APEcircNDICE D) a tiacutetulo de ilustraccedilatildeo

Na anaacutelise do corpus obtido foi utilizada uma abordagem de pesquisa qualitativa uma

vez que o objetivo era identificar as concepccedilotildees crenccedilas valores motivaccedilotildees e atitudes dos

participantes sobre assuntos veiculados pelas questotildees formuladas Como meacutetodo foi utilizada

a anaacutelise de conteuacutedo (BOGDAN BIKLEN 1991 MINAYO 1994 TRIVINtildeOS 1992)

Segundo Bogdan e Biklen (1991) e Trivintildeos (1992) satildeo trecircs as etapas do processo de anaacutelise

de conteuacutedo

a) Preacute-anaacutelise consiste na organizaccedilatildeo do material Foi realizada uma leitura geral

denominada leitura flutuante para que o pesquisador entrasse em contato com as suas

impressotildees que acabaram por nortear a dinacircmica entre os objetivos iniciais as hipoacuteteses que

surgem e o referencial teoacuterico adotado para sua interpretaccedilatildeo Esse processo permitiu

mediante a seleccedilatildeo e organizaccedilatildeo do material a determinaccedilatildeo do corpus da investigaccedilatildeo que

eacute a especificaccedilatildeo do campo em que a atenccedilatildeo deveraacute ser fixada Foram estabelecidas unidades

de registros (unidade baacutesica miacutenima para a anaacutelise do documento) e unidades de contexto

(delimitaccedilatildeo do contexto da unidade de registro em uma dimensatildeo que permita compreender o

significado de tais unidades de registros) Em suma nessa etapa foi organizado o material e

foram sistematizadas as ideacuteias mediante a definiccedilatildeo das unidades de significado

b) Descriccedilatildeo analiacutetica o material do documento que constituiu o corpus foi submetido

a um estudo aprofundado no qual se fez uma transformaccedilatildeo dos dados brutos por meio da

operaccedilatildeo de codificaccedilatildeo em uma tentativa de se chegar ao nuacutecleo da compreensatildeo do texto A

partir da classificaccedilatildeo e agregaccedilatildeo dos dados foram utilizados os recortes em unidades de

registros e a escolha de categorias teoacutericas ou empiacutericas que permitiram a especificaccedilatildeo das

categorias Esses dados foram trabalhados na busca de siacutenteses de ideacuteias ou expressatildeo de

concepccedilotildees neutras isto eacute que natildeo estivessem unidas a alguma teoria (TRIVINtildeOS 1992)

c) Interpretaccedilatildeo referencial na etapa final foi realizado um tratamento dos resultados e

as interpretaccedilotildees pertinentes Os dados trabalhados foram analisados e destacados pelas

categorias possibilitando a atribuiccedilatildeo de significados para trechos principais

Teacutecnicas analiacuteticas

As demais teacutecnicas utilizadas ndash ou seja os instrumentos padronizados ndash foram cotadas

e analisadas de acordo com as recomendaccedilotildees preconizadas pela literatura especializada O

procedimento adotado para anaacutelise dos resultados de cada instrumento seraacute descrito a seguir

ISSL

A correccedilatildeo ocorreu de acordo com as recomendaccedilotildees de Lipp (2000) somando-se por

quadro as respostas tendo dessa maneira o escore bruto de cada fase do estresse

Para a obtenccedilatildeo da porcentagem de sintomatologia fiacutesica e psicoloacutegica do participante

em cada um desses quadros recorreu-se a duas tabelas de correccedilatildeo que indicam as

porcentagens correspondentes a sintomas fiacutesicos e psicoloacutegicos sendo que a maior

porcentagem revela a forma como o estresse se manifesta

O nuacutemero maacuteximo de sintomas esperados para cada fase eacute seis no quadro 1 para fase

de alerta trecircs no quadro 2 para resistecircncia e nove para quase-exaustatildeo e no quadro 3 oito

sintomas para o diagnoacutestico de exaustatildeo

HAD

A cotaccedilatildeo desse instrumento foi realizada segundo as orientaccedilotildees de Botega et al

(1998) somando as gradaccedilotildees de cada item que posteriormente forneceu um escore total para

ansiedade e outro para depressatildeo variando de 0 a 21 em cada uma das escalas O ponto de

corte utilizado para detectar a presenccedila ou natildeo de sintomas foi de sete

SF-36

A avaliaccedilatildeo desse instrumento seguiu as instruccedilotildees de Ciconelli (1997) sendo que

apoacutes a aplicaccedilatildeo foi atribuiacutedo um escore para cada questatildeo que posteriormente foi

transformado em uma escala de 0-100 em que o zero corresponde a um pior estado de sauacutede

e 100 a um melhor sendo cada dimensatildeo analisada separadamente Natildeo existe

propositalmente um valor geral

FACT-BMT

As pontuaccedilotildees de cada um dos domiacutenios foi realizada mediante a soma das respostas

de cada item com o cuidado de verificar a presenccedila ou natildeo de itens invertidos de acordo com

as recomendaccedilotildees de McQuellon et al (1997) Uma vez obtido o escore bruto de cada

domiacutenio fez-se a transformaccedilatildeo em escore percentual em relaccedilatildeo ao nuacutemero maacuteximo de

pontos de cada domiacutenio (considerado 100) Semelhantemente a SF-36 considerou-se que

quanto mais proacuteximo ao 100 mais preservado estava aquele aspecto de vida do paciente

RESULTADOS

As anaacutelises individuais dos resultados podem ser encontradas nos apecircndices

(APEcircNDICE E)

As anaacutelises gerais apresentadas a seguir dizem respeito a uma leitura global dos

resultados obtidos a partir da aplicaccedilatildeo das entrevistas dos questionaacuterios e das escalas e

inventaacuterios

Entrevistas e questionaacuterios

As categorias temaacuteticas encontradas nas entrevistas e questionaacuterios foram

A vida antes do diabetes

Na maior parte das entrevistas as lembranccedilas sobre a infacircncia foram contadas de

forma bastante superficial Os participantes argumentaram que natildeo se lembravam muito bem

dessa etapa da vida

Natildeo lembro de muita coisa natildeo mas sempre fui muito paparicado (Wiliam 22 anos)

Ah eu natildeo lembro muito natildeo Eu entrei na escola pequenininha com dois aninhos neacute [olha pra matildee que confirma] Lembro da minha avoacute eu brincava bastante com os meus primos que tecircm a minha idade neacute (Patriacutecia 18 anos)

A maioria eacute oriunda de cidades pequenas do Estado de Satildeo Paulo e Minas Gerais e

mora com os pais o que eacute esperado uma vez que nove participantes tecircm ateacute 18 anos de idade

As famiacutelias satildeo estruturadas e constituiacutedas de poucos irmatildeos (de um a quatro)

Em relaccedilatildeo agrave adolescecircncia pela qual a maior parte deles ainda estaacute passando eacute

interessante o quanto se percebem como adolescentes tranquumlilos que saem pouco

Identificaram-se como indiviacuteduos ldquomais caseirosrdquo e que natildeo apresentavam problemas de

comportamento Isso se aplica mesmo para os poucos que jaacute haviam passado pela

adolescecircncia haacute mais tempo

Eu tenho um nuacutemero grande assim de amigos mas a atividade de sair eu natildeo saio muito Eu tenho um circulo de amizades bem caseiro entatildeo geralmente sexta feira a gente vai pra casa de algueacutem mas natildeo vai pra bar pra boate muito raro E eacute escoteiro no final de semana De saacutebado escoteiro de sexta vai na casa de algueacutem (Raul 16 anos)

Nunca fui de sair muito Comecei a namorar cedo Nunca tive muitos amigos (Juacutelio 31 anos)

O relacionamento com os pais foi relatado em geral como bom tranquumlilo mas no

decorrer do discurso puderam ser percebidas algumas contradiccedilotildees como o distanciamento ou

dificuldades de relacionamento com um dos genitores

Muito bom Meu pai era mais distante e agora que taacute mais proacuteximo eu que natildeo tocirc mas nunca tive problemas discussotildees Sempre tranquumlilatildeo (Wiliam 22 anos)

Eu ficava bastante em casa mas natildeo falava muito com eles( Renan 17 anos)

Assim por minha parte natildeo tem muito contato natildeo Ateacute hoje mas eles sabem que eu gosto deles assim neacute (Michel 16 anos)

Em relaccedilatildeo ao relacionamento com os irmatildeos pouco foi falado mas os participantes

em sua maioria definiram as relaccedilotildees fraternas como ldquonormaisrdquo ou seja com afinidades e

desentendimentos exceto nos casos em que os irmatildeos natildeo moravam junto com a famiacutelia

nesses casos o relacionamento pareceu ser mais harmonioso

Ah eacute bom Como eu te falei eles sempre me protegeram muito por ser o caccedilula Sou mais proacuteximo do meu irmatildeo acima de mim a gente conversa bastante mas com os outros eacute muito bom tambeacutem (Wiliam 22 anos)

Quando a gente morava juntas a gente brigava irmatildeos neacute Mas depois que ela foi embora aiacute a gente

ficou mais proacutexima (Camila 17 anos)

O impacto do diagnoacutestico

Ao descreverem os sinais e sintomas apresentados que os levaram a desconfiar da

possibilidade de um diagnoacutestico de diabetes os relatos mostraram uma certa homogeneidade

tendo sido mencionadas a polidipsia e poliuacuteria por todos os participantes

Eu fazia cursinho neacute e eu comecei a perceber que eu tava saindo muito pra ir no banheiro Aiacute eu tinha que sair pra beber aacutegua levava garrafinha Cheguei a beber meia garrafinha em uma aula (Patriacutecia 18 anos)

Eu tava muito cansada mole boca seca Tomava mais aacutegua que o normal ia mais ao banheiro (Iara 14 anos)

Eu tava comendo muito Natildeo na verdade primeiro eu tava tomando muita aacutegua e aiacute ia muito ao banheiro Daiacute eu comentei com a minha matildee e ela falou que devia ser porque aqui era quente (Camila 17 anos)

O emagrecimento raacutepido tambeacutem foi um dos fatores que pesaram para que

percebessem que havia algo de errado com sua sauacutede

Eu pesava na eacutepoca 46 quilos daiacute eu cheguei a pesar 40 (Taacutebata 20 anos)

Eu tava com a boca muito seca levantava muitas vezes de madrugada pra molhar a boca emagreci Eu achava que era tudo normal que era o basquete que eu tava fazendo demais porque eu emagreci de uma vez (Michel 16 anos)

Eu nunca tive assim sempre bebi muito pouca aacutegua quase nunca ia no banheiro duas vezes por dia agrave noite nunca levantava e sempre tive uma base de 59 a 61 quilos () Isso foi numa semana no saacutebado eu fui acompanhar minha matildee ela foi fazer compras e me pesei tava pesando 51 (Renan 17 anos)

Fazia muito xixi bebia muita aacutegua Era uma sede estranha sabe comecei a emagrecer muito mas como minha famiacutelia eacute magra nem liguei mas as pessoas comentavam (Wiliam 22 anos)

Em menor grau mas natildeo menos importante foi a descriccedilatildeo de distorccedilatildeo na visatildeo que

para aqueles que depararam com essa dificuldade representou um ldquosustordquo consideraacutevel

Mas o que mais me chamou a atenccedilatildeo foi a visatildeo distorcida Eu olhava o sargento na minha frente e natildeo enxergava direito natildeo era normal (Wiliam 22 anos)

Na escola eu natildeo enxergava direito na lousa agora taacute melhor mas antes (Carlos 16 anos)

tava muito alto minha vista tambeacutem tinha ficado afetada daiacute eu tava mais nervosa (Camila 17 anos)

O diagnoacutestico do diabetes foi comunicado na maioria das vezes por um profissional

da sauacutede principalmente meacutedicos ou enfermeiros e para oito participantes essa comunicaccedilatildeo

foi percebida como bastante descuidada

Quem me comunicou foi a meacutedica do hospital de emergecircncia era como se ela falasse que eu tava com uma virose (Paula 18 anos)

O meacutedico nem me falou que eu tava diabeacutetico ele perguntou haacute quanto tempo eu era diabeacutetico Aiacute pra minha matildee foi um choque Ela falou ele natildeo eacute diabeacutetico (Renan 16 anos)

Foi a enfermeira na hora laacute Foi ruim tambeacutem eu natildeo tinha muita ideacuteia parecia que tinha acabado assim (Camila 17 anos)

Em alguns casos o diagnoacutestico foi recebido como a confirmaccedilatildeo de uma forte suspeita

que jaacute se tinha antecipadamente ou porque o paciente jaacute convivia com algum parente

diabeacutetico ou porque tinha algum conhecimento preacutevio sobre a doenccedila

Mas num foi surpresa porque jaacute vinha quase uma semana que eu tinha quase certeza que era diabetes apesar de natildeo admitir A gente nega sei laacute acho que por medo de admitir mas jaacute era certezardquo (Renan 17 anos)

Em outros casos o diagnoacutestico pegou o paciente de surpresa tendo sido detectado o

diabetes ateacute mesmo em um simples exame de rotina

entatildeo me pegou de surpresa foi um sustatildeo uma doenccedila crocircnica de repente pro resto da vida (Taacutebata 20 anos)

A famiacutelia foi apontada nas entrevistas como tanto ou mais assustada diante do

diagnoacutestico do que os proacuteprios participantes e a doenccedila foi percebida como fator de mudanccedila

na dinacircmica familiar aproximando os membros e tornando o paciente alvo de maior atenccedilatildeo

do que percebia ter anteriormente

A matildee natildeo dormia Medo que tivesse hipoglicemia dormia no meu quarto Ficava o tempo todo fica ainda em cima pra ver o que eu comia pra eu comer soacute o que pode (Patriacutecia 18 anos)

Ela ficou se culpando lsquoporque vocecirc nunca fez nada pra ningueacutem porque tua irmatilde e porque foi escolher justo eu pra ter logo dois filhos diabeacuteticosrsquo Mas sempre perguntando por quecirc (Raul 16 anos)

Acho que eles tiveram um choque maior do que eu porque eu tava acostumando jaacute pra mim era normal e eles tavam em processo de conhecimento da doenccedila (Michel 16 anos)

As reaccedilotildees familiares muitas vezes repercutiram na forma como o paciente lidou com

a notiacutecia uma vez que muitos deles natildeo tinham a noccedilatildeo exata de como seria conviver com o

diabetes

Nossa cheguei em casa todo mundo chorando Eu nem achei que era tambeacutem um problema tatildeo grande mas todo mundo chorando (Camila 17 anos)

Poreacutem o diabetes tambeacutem trouxe benefiacutecios segundo a percepccedilatildeo da maioria dos

casos uma vez que aproximou os membros da famiacutelia

A gente se aproximou mais Minha matildee natildeo quer sair de perto de mim (Renan 17 anos)

Aceitar o diabetes natildeo foi uma experiecircncia tranquumlila na maior parte dos casos

exigindo de alguns participantes um tempo para se adaptar

Comecei a querer sair bem menos aiacute teve uns trecircs dias que eu fiquei assim no quarto eu chorava mas isso no comecinho Aiacute natildeo eacute que eu me isolei mas eu ficava mais sozinha (Taacutebata 20 anos)

Tenho que ficar me preocupando toda vez que saio com os horaacuterios da insulina com hora pra comer com os efeitos da diabetes (Iara 14 anos)

Para alguns participantes ter conhecimento do diabetes foi como que uma interrupccedilatildeo

brusca nos planos futuros

E o pior de tudo eacute que eu sabia que com essa doenccedila natildeo poderia seguir carreira soacute que a formaccedilatildeo superior eacute o sonho da minha vida entatildeo eu fiquei sem chatildeo (Wiliam 22 anos)

Agora eu nem tocirc pensando no futuro tocirc soacute pensando no agora mesmo que jaacute taacute bem complicado (Patriacutecia 18 anos)

O diagnoacutestico trouxe mudanccedilas na rotina dos participantes principalmente devido agrave

necessidade de instituir certas regras de disciplina no cotidiano que natildeo eram necessaacuterias

antes do aparecimento da enfermidade

Natildeo posso comecirc mais doce Tem que comecirc com regras neacute De trecircs em trecircs horas uma certa quantidade um certo tanto de caloria (Alex 27 anos)

Ah mudou assim porque a gente tem que ter uma alimentaccedilatildeo muito regrada neacute O horaacuterio entatildeo isso mudou bastante (Leonardo 16 anos)

Ah eu tive que comeccedilar a fazer dieta neacute Tive que me cuidar mais (Rodolfo 24 anos)

Alguns participantes relataram ter encontrado diferentes formas de se adaptar agraves

imposiccedilotildees que o diabetes trouxe Esses modos de enfrentamento permitiram atenuar o

impacto das restriccedilotildees que governam a vida da pessoa diabeacutetica

Mas depois que eu descobri que tinha chocolate diet esses negoacutecios que eu podia comer daiacute eu experimentei achei normal Daiacute minha vida voltou ao normal (Viniacutecius 16 anos)

Brigadeiro bolo era direto na minha casa neacute toda semana Chocolate neacute eu era muito aiacute tive que parar com tudo Natildeo como mais nada de accediluacutecar Mas eu nem sinto falta Depois que eu descobri a diabetes eu acordo cedo junto com meu irmatildeo meu pai e vou caminhar Ai eu volto pra casa tomo cafeacute e vou pro computador Natildeo tem nada programado mas eacute mais saudaacutevel (Patriacutecia 18 anos)

Associar o diagnoacutestico agrave presenccedila de algum fator desencadeante natildeo foi um exerciacutecio

faacutecil para os participantes em geral Alguns arriscaram o fator emocional como contribuiccedilatildeo

para o aparecimento do diabetes mas as narrativas elaboradas em nenhum momento tiveram

uma forma conclusiva

Ah eu acho que o fato de ter saiacutedo da minha cidade de vir pra caacute e natildeo conhecer ningueacutem Estresse de vestibular (Camila 17 anos)

Acho que eacute uma doenccedila que natildeo daacute pra evitar neacute Se tiver que aparecer vai aparecer De repente o emocional pode ter contribuiacutedo por causa da minha avoacute natildeo sei [A avoacute dessa paciente faleceu pouco antes da descoberta do diagnoacutestico do diabetes] (Patriacutecia 18 anos)

Eu jaacute imaginei que pudesse ser emocional mas natildeo tenho certeza eacute natildeo sei viu agora assim () me falaram que natildeo tem muito a ver com a geneacutetica neacute a diabetes tipo 1 (Taacutebata 20 anos)

Assim as duacutevidas com relaccedilatildeo aos fatores etioloacutegicos responsaacuteveis pela manifestaccedilatildeo

da doenccedila persistem e podem conduzir ao extremo de se postular uma ausecircncia de

causalidade

Natildeo Natildeo tem uma explicaccedilatildeo Loacutegico que natildeo tem (Rodolfo 24 anos)

Vivenciando o cenaacuterio do TMO

O conhecimento sobre a possibilidade de realizar o transplante ocorreu para cinco

participantes por meio de profissionais da sauacutede para sete foi por meio da busca de

familiares por soluccedilotildees Mas independentemente disso em 11 dos casos a decisatildeo pela

realizaccedilatildeo do tratamento ficou sob a responsabilidade do proacuteprio paciente e oito depararam

com algueacutem (familiar vizinho amigo meacutedico) que se colocou contra o procedimento

Foi uma coincidecircncia muito legal porque eu fui laacute comprar tiras pra fazer o exame de glicemia e ai o [farmacecircutico] ele chama () eacute eacute esse mesmo o nome dele ele me falou neacute falou do meacutedico responsaacutevel pelo Transplante de Medula Oacutessea falou que eles tavam pegando casos recentes ai tava o telefone do endocrinologista minha irmatilde conseguiu falar e aiacute ele jaacute agendou pra vir (Taacutebata 20 anos)

Foi pai que procurou e achou o site do meacutedico responsaacutevel pelo Transplante de Medula Oacutessea (Michel 16 anos)

Para nove participantes decidir fazer o transplante foi uma atitude cercada de duacutevidas

uma vez que devido ao pouco tempo de diagnoacutestico haviam vivenciado por pouco tempo as

alteraccedilotildees na rotina diaacuteria Desse modo a necessidade de aplicaccedilatildeo diaacuteria de insulina e do

controle constante da glicemia foram juntamente com as possiacuteveis complicaccedilotildees futuras do

diabetes os fatores mais incisivos que os predispuseram a submeterem-se ao transplante

Eu sei os riscos que eu tocirc correndo que com a quimioterapia eu vou ficar vulneraacutevel que eu tenho chance de ficar esteacuteril mas tem os riscos que eu correria se natildeo tivesse tentado neacute que satildeo da diabetes Sei que talvez eu natildeo consiga parar de usar insulina Mas acho que vale a pena (Camila 17 anos)

Eu natildeo tocirc aqui porque eu preciso eu tocirc aqui por uma escolha que eu fiz e a promessa de que vou ter uma vida melhor depois (Rodolfo 24 anos)

O transplante natildeo surpreendeu a maioria dos participantes que foram internados com

todas as informaccedilotildees que julgavam necessaacuterias para enfrentar o TMO

Eu sei os riscos sei que vou passar mal com a quimioterapia mas tudo vale a pena (Wiliam 22 anos)

Eu recebi todas as informaccedilotildees e eu decidi Eu achei que era a melhor alternativa (Rodolfo 24 anos)

jaacute me informaram tudo o que vai acontecer neacute das possibilidades E eu nunca descarto possibilidades entatildeo assim pode ser que aconteccedila tal coisa pode ser que natildeo ( Leonardo 16 anos)

A vida 100 dias apoacutes o TMO

Treze participantes referiram natildeo ter sofrido mais do que acreditavam que sofreriam

antes da realizaccedilatildeo do transplante As maiores dificuldades que encontraram jaacute eram

esperadas especialmente em decorrecircncia dos efeitos adversos da quimioterapia e a cirurgia

para implantaccedilatildeo do cateacuteter Relataram tambeacutem que incentivariam outras pessoas em situaccedilatildeo

semelhante a se submeterem ao transplante

Foi soacute a quimioterapia e as reaccedilotildees dos medicamentos mesmo (Michel 16 anos)

O transplante eu levei de boa tudo aqui no hospital (Paula 18 anos)

Apenas um participante natildeo compartilhou essa impressatildeo relatando que natildeo soacute sofreu

mais do que acreditava que sofreria mas que tambeacutem natildeo incentivaria outras pessoas a

fazerem o transplante

Porque me deu uma reaccedilatildeo aleacutergica e cheguei a perder cateacuteter Outra coisa foi tomar sangue que eu tive que tomar sangue e eu natildeo queria Foi difiacutecil Tanto eacute que agora que eu to comeccedilando a ter uma ideacuteia de que eu faria de novo porque eu natildeo faria (Juacutelio 31 anos)

Os participantes discorreram sobre a saiacuteda do hospital como um evento positivo e

vivenciado sem maiores dificuldades Essa transiccedilatildeo para o ambiente familiar foi avaliada

como um aliacutevio apoacutes a anguacutestia vivenciada no periacuteodo da internaccedilatildeo

Foi bom Meu pai e meu primo ficaram aqui comigo e depois voltaram comigo tambeacutem Mas foi tranquumlilo (Wiliam 22 anos)

Ah foi bom nooossa eacute um periacuteodo difiacutecil que a gente passa aqui aiacute volta pra casa famiacutelia Eu pelo menos passei a dar muito mais valor assim nos meus familiares em outras coisas (Camila 17 anos)

Um alivio neacute (Michel 16 anos)

Quando questionados sobre a percepccedilatildeo da qualidade de vida decorridos 100 dias do

transplante em comparaccedilatildeo com a vida anterior ao transplante 12 participantes relataram que

estava melhor do que antes

Melhor Antes tinha que ficar me preocupando toda vez que saia com os horaacuterios da insulina com hora pra comer com os efeitos da diabetes Hoje natildeo Eu saio e nem penso em nada (Iara 14 anos)

Bem melhor hoje porque natildeo preciso tomar insulina posso comer o que eu quiser moderadamente (Renan 16 anos)

Bem melhor Nunca tinha pensado nisso de qualidade de vida hoje eu penso neacute natildeo pode ter doenccedila preocupaccedilotildees tudo o que eacute negativo prejudica e eu tocirc muito bem (Wiliam 22 anos)

Apenas dois sujeitos revelaram uma percepccedilatildeo negativa da qualidade de vida apoacutes o

transplante Uma participante devido ao fato de precisar voltar a fazer uso de insulina e o

outro devido agrave impossibilidade de retornar agraves atividades profissionais

Ah hoje eu acho que ela taacute pior taacute um pouquinho pior sim () Porque eu voltei a usar insulina Porque se vocecirc vai no hospital e tem a doenccedila tudo bem agora se vocecirc tem uma chance natildeo de curar mas pelo menos de amenizar e natildeo daacute certo pesa neacute Fica uma coisa na cabeccedila assim o que eu fiz neacute porque natildeo deu certo (Patriacutecia 18 anos)

Entatildeo eacute como eu te falei a minha vida mudou muito por causa do trabalho Qualidade de vida hoje exige dinheiro e eu me encontro limitado (Juacutelio 31 anos)

Planejar o futuro natildeo foi uma preocupaccedilatildeo presente na vida de todos os participantes

durante o seguimento ambulatorial

Ah eu natildeo planejo nada eu deixo acontecer [risos] Com tantos imprevistos eacute melhor (Renan 16 anos)

Ah eu nem penso muito natildeo Quero ficar bem viver minha vida esquecer dessa fase aqui (Iara 14 anos)

Dois participantes relataram que estavam pensando apenas no autocuidado necessaacuterio

naquele momento do tratamento Sete expressaram ter planos a curto prazo como retomar

algo que precisaram interromper e quatro referiram ter planos de vida a longo prazo como

realizaccedilatildeo profissional e constituiccedilatildeo familiar

A principal expectativa eacute que o diabetes natildeo volte que eu consiga manter sem usar insulina ou mesmo que tenha que manter a dieta pra vida inteira tudo mas pelo menos natildeo precisa usaacute a insulina natildeo te os sintomas da diabetes (Alex 27 anos)

Natildeo Agora eu nem to pensando no futuro to soacute pensando no agora mesmo que jaacute ta bem complicado(Paula 18 anos)

Tenho preocupaccedilatildeo quanto a conseguir uma vida razoaacutevel financeiramente me dar bem Tenho plano de ter filhos mas antes de ter filhos quero viajar planos de vida que eu acho que todo mundo tem mas que nunca batem com o que realmente acontece ningueacutem viaja antes de ter filhos ningueacutem faz nada mas planos todo mundo tem Pretendo fazer faculdade gostaria de junto com o trabalho aprender mais trecircs quatro liacutenguas trabalhar ateacute uns 56 anos completar tempo de serviccedilo e depois de aposentado viver um pouquinho (Raul 16 nos)

Quando eu voltar pra laacute eu preciso concluir porque eu tocirc no 3ordm ano neacute E vou prestar pra Direito (Leonardo 16 anos)

Em relaccedilatildeo a preocupaccedilotildees futuras seis participantes mencionaram preocupaccedilotildees

relacionadas ao futuro profissional e financeiro Cinco relataram sentir medo de que o

diabetes possa recidivar Entre os demais dois natildeo manifestaram preocupaccedilotildees em relaccedilatildeo ao

futuro alegando que natildeo pensavam sobre isso e uma relatou sentir inseguranccedila em relaccedilatildeo agrave

possibilidade de ter filhos

Profissional De ser bem-sucedido Eu acho que sou um pouco gastatildeo sabe [risos] E eu natildeo vou ser mais controlado Se eu tiver um salaacuterio pequeno vou ter problemas [risos] Mas natildeo que seja uma preocupaccedilatildeo eacute soacute uma coisa que eu penso (Leonardo 16 anos)

A uacutenica coisa que eu penso assim que eu tenho que tomar cuidado com o futuro eacute tomar cuidado pra natildeo voltar essa diabete Se natildeo controlar direito neacute (Michel 16 anos)

Caso eu tenha que voltar a usar insulina (Renan 16 anos)

Natildeo Natildeo penso assim penso mais no hoje (Carlos 16 anos)

Ah lembrei de uma preocupaccedilatildeo que vocecirc perguntou neacute Eu sempre quis ter filhos e eu posso ficar esteacuteril neacute Mas tambeacutem ou faz uma coisa ou outra neacute aiacute eu optei (Paula 18 anos)

Teacutecnicas analiacuteticas

A avaliaccedilatildeo das teacutecnicas analiacuteticas relacionadas agrave morbidade psicoloacutegica e qualidade

de vida ocorreu por meio da comparaccedilatildeo dos resultados obtidos nas teacutecnicas analiacuteticas pelos

14 participantes incluiacutedos nas etapas preacute-transplante e 100 dias apoacutes o transplante

Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)

Em relaccedilatildeo agraves morbidades psicoloacutegicas (quadros de ansiedade e depressatildeo) e estresse

as meacutedias dos resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo dos instrumentos analiacuteticos na fase 1

(preparaccedilatildeo preacute-transplante) e na fase 5 (alta hospitalar e acompanhamento ambulatorial)

assim como o niacutevel de significacircncia observado aparecem sistematizados na Tabela 1

Tabela 1 Meacutedias e probabilidade das variaacuteveis do HAD e do ISSL nos grupos preacute e poacutes-TMO aferidas pelo Teste de McNemar (n=14) Ribeiratildeo Preto 2008

Componente Preacute Poacutes

Esperado pAnsiedade (HAD) 67 53 7 100Depressatildeo (HAD) 42 29 7 015Estresse-Alerta (ISSL) 33 19 6 032Estresse-Resistecircncia (ISSL) 33 16 3 045Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 38 21 9 032

ple005

Considerando-se os valores esperados para cada instrumento natildeo foram

diagnosticados quadros instalados de estresse e depressatildeo em nenhum dos momentos

avaliados Pode-se perceber poreacutem um quadro instalado de estresse-resistecircncia na avaliaccedilatildeo

preacute-TMO embora a diferenccedila natildeo tenha sido estatisticamente significante Na avaliaccedilatildeo poacutes-

TMO poreacutem nenhum quadro instalado de morbidade psicoloacutegica ficou caracterizado

A Figura 1 permite uma melhor visualizaccedilatildeo desses resultados comparando-se os

momentos preacute e poacutes

01234567

Ansiedade Depressatildeo Alerta Resistecircncia Exaustatildeo

Preacute-TMOPoacutes-TMO

Figura 1 Variaccedilotildees nos escores meacutedios das morbidades psicoloacutegicas no Preacute e no Poacutes-TMO

Observa-se que nenhuma das variaacuteveis apresentou modificaccedilatildeo significativa 100 dias

apoacutes o TMO se comparado com a linha de base anterior ao transplante a partir do niacutevel de

significacircncia adotado (ple005) Entretanto como pode ser visto na Tabela 1 houve uma

reduccedilatildeo expressiva nas meacutedias dos indicadores de morbidades psicoloacutegicas no momento

posterior ao TMO

Qualidade de vida

SF-36

As meacutedias obtidas nos resultados do questionaacuterio de qualidade de vida SF-36 no preacute e

no poacutes-transplante aparecem sistematizadas na Tabela 2

Tabela 2 Meacutedias desvios-padratildeo e probabilidade das variaacuteveis do SF-36 nos grupos preacute e poacutes-TMO aferidos pelo Teste de Wilcoxon (n=14) Ribeiratildeo Preto 2008Componente Preacute

DP

Poacutes

DP p

Capacidade Funcional 9357 1134 9571 852 040Aspectos Fiacutesicos 4107 3617 8193 1758 0009Dor 6850 2660 8264 1240 016Estado Geral de Sauacutede 7507 1217 8479 1208 010Vitalidade 6357 1823 7607 1130 002Aspectos sociais 5982 3403 8000 2245 012Aspectos Emocionais 7143 4310 8457 2308 031Sauacutede Mental 6686 934 7457 1328 004

ple005 Diferenccedila significativa

De acordo com a anaacutelise estatiacutestica realizada houve um acreacutescimo significativo dos

escores correspondentes aos aspectos fiacutesicos vitalidade e sauacutede mental dos participantes 100

dias apoacutes o transplante de medula oacutessea As modificaccedilotildees ocorridas nesses aspectos bem

como nos demais domiacutenios da qualidade de vida dos participantes nos dois momentos podem

ser melhor visualizadas na Figura 2

020406080

100

CF AF DOR EGS VIT AS AE SM

SF- 36Preacute-TMOPoacutes-TMO

Figura 2 Alteraccedilotildees nos escores meacutedios dos aspectos da qualidade de vida nos momentos preacute e poacutes-TMO

CF capacidade Funcio-nalAF Aspectos FiacutesicosAD Ausecircncia de DorEGS Estado Geral de SauacutedeVIT VitalidadeAS Aspectos SociaisAE Aspectos Emocio-

Pode-se perceber que os escores de todos os domiacutenios se elevaram 100 dias apoacutes o

transplante de medula oacutessea sugerindo de um modo geral que houve uma melhora na

qualidade de vida apoacutes o TMO em especial como jaacute referido nos aspectos fisicos vitalidade

e sauacutede mental os uacutenicos componentes cujas diferenccedilas de escores alcanccedilaram significacircncia

estatiacutestica (ple005)

FACT-BMT

Os resultados da escala FACT-BMT obtidos no poacutes-TMO aparecem sistematizados na

Tabela 3

Tabela 3 Meacutedias das variaacuteveis da FACT-BMT nos grupos preacute e poacutes-TMO (n=14) Ribeiratildeo Preto 2008

ComponenteFiacutesico 913Social-Familiar 864Emocional 882Funcional 807Preocupaccedilotildees Adicionais 778

Os resultados mostram que o domiacutenio fiacutesico obteve o maior iacutendice seguido de perto

dos aspectos emocional e social-familiar que tambeacutem se mostraram preservados

Preocupaccedilotildees Adicionais em comparaccedilatildeo com os demais domiacutenios mostram menor iacutendice de

apreciaccedilatildeo Esse domiacutenio apreende questotildees relacionadas agraves consequumlecircncias do transplante

como lsquoTenho medo que o transplante natildeo resultersquo ou lsquoEstou preocupado(a) com a minha

capacidade de ter filhosrsquo questotildees relacionadas as percepccedilotildees da autoimagem como lsquoGosto

da aparecircncia do meu corporsquo a forma como o participante percebe o enfrentamento da famiacutelia

em relaccedilatildeo ao tratamento lsquoA minha doenccedila causa sofrimento na minha famiacuteliarsquo ou lsquoO custo

do meu tratamento eacute um peso pra mim ou pra minha famiacuteliarsquo como o sujeito se sente em

relaccedilatildeo a sua sauacutede atual lsquoTenho gripe infecccedilotildees com frequumlecircnciarsquo ou lsquoSinto-me

incomodado(a) por causa dos problemas de pele (ex irritaccedilotildees coceiras)rsquo Embora os iacutendices

apresentem-se menos preservados natildeo se encontram comprometidos uma vez que se

apresentam mais proacuteximos do 100 e distantes do zero Esse resultado indica que os

participantes encontram-se com a qualidade de vida preservada de um modo geral apoacutes o

transplante

Observa-se uma concordacircncia em relaccedilatildeo aos resultados obtidos nas duas escalas de

qualidade de vida no poacutes-TMO uma vez que todos os aspectos se encontram preservados

As meacutedias dos escores obtidos nos domiacutenios da qualidade de vida poacutes-TMO podem

ser melhor visualizadas na Figura 3

020406080

100

BEF BESF BEE BEF PA

FACT- BMTPoacutes-TMO

Figura 3 Aspectos da qualidade de vida no poacutes-TMO avaliados por meio da FACT-BMT

A anaacutelise estatiacutestica do cruzamento entre variaacuteveis sociodemograacuteficas (sexo idade

escolaridade estado civil e profissatildeo) e qualidade de vida e entre variaacuteveis

sociodemograacuteficas e morbidades psicoloacutegicas natildeo apresentou valores significativos Por esse

motivo optou-se por apresentar as tabelas representativas dos mesmos nos apecircndices para

simples observaccedilatildeo (APEcircNDICE F)

Siacutentese dos resultados

BEF Bem-estar FiacutesicoBESF Bem-estar Soci-al-familiarBEE Bem-estar Emoci-onalBEF Bem-estar Funcio-nalPA Preocupaccedilotildees adici-

Considerando que nove dos 14 diabeacuteticos transplantados tinham ateacute 18 anos pode-se

dizer que a maior parte deles estava atravessando o periacuteodo da adolescecircncia Nessa etapa do

desenvolvimento psicoloacutegico em que se encontravam sete participantes conviviam com a

famiacutelia nuclear Dois estudavam fora da cidade de origem e por isso passavam a maior parte

do tempo longe do conviacutevio familiar Outros dois participantes jaacute haviam constituiacutedo

matrimocircnio e viviam com suas esposas A maioria havia nascido em cidades de pequeno porte

do interior dos estados de Satildeo Paulo e Minas Gerais

O diagnoacutestico de diabetes foi recebido com dificuldades natildeo soacute para os participantes

mas tambeacutem e principalmente por seus familiares embora na maioria das famiacutelias em questatildeo

houvesse antecedentes de diabetes A busca de assistecircncia meacutedica foi motivada por sintomas

bastante comuns a todos os participantes como polidpsia (boca seca) poliuacuteria (micccedilotildees

excessivas) emagrecimento raacutepido e em alguns casos visatildeo distorcida

Uma vez convidados a participarem como voluntaacuterios do estudo em niacutevel

experimental envolvendo o transplante de medula oacutessea a opccedilatildeo pela realizaccedilatildeo partiu em

todos os casos do proacuteprio paciente e se deu principalmente motivada pela esperanccedila de

ficarem livres das aplicaccedilotildees diaacuterias de insulina que constituem o tratamento convencional e

prevenirem as complicaccedilotildees futuras que o diabetes pode acarretar O pouco tempo que

tiveram para se prepararem para a realizaccedilatildeo do transplante parece ter contribuiacutedo para

assumir os riscos inerentes ao procedimento

A vivecircncia do transplante na maioria dos casos foi menos penosa do que era esperado

pelos participantes exceto em um caso A maior dificuldade esperada na avaliaccedilatildeo preacute-

transplante coincidiu com a experiecircncia mais sofrida durante o tratamento tendo sido os

efeitos adversos resultantes da quimioterapia a mais temiacutevel seguida da implantaccedilatildeo do

cateacuteter

A possibilidade de retornar para casa apoacutes a internaccedilatildeo foi em geral confortante e

vivida sem a presenccedila de maiores conflitos assim como poder retomar as atividades que

haviam sido interrompidas bruscamente em decorrecircncia do tratamento Eacute importante ressaltar

que o fato de natildeo ter retomado alguma atividade que fazia parte de seu cotidiano em

decorrecircncia do transplante foi uma experiecircncia referida por alguns participantes com pesar

embora todos tenham relatado ter conhecimento de que as restriccedilotildees satildeo temporaacuterias

Em relaccedilatildeo ao futuro os participantes de um modo geral mencionaram planos

relacionados agrave carreira e constituiccedilatildeo de famiacutelia exceto no caso dos dois participantes jaacute

casados da amostra As preocupaccedilotildees futuras giraram em torno da sauacutede em geral como o

medo da recidiva ou de natildeo conseguirem realizar algum plano de vida em decorrecircncia de um

eventual comprometimento da condiccedilatildeo de sauacutede em decorrecircncia do transplante

Na avaliaccedilatildeo poacutes-TMO houve uma diminuiccedilatildeo dos sintomas de morbidades

psicoloacutegicas em geral e uma melhoria na qualidade de vida em especial com a recuperaccedilatildeo

dos aspectos fiacutesicos da vitalidade e da sauacutede mental mais comprometidos na avaliaccedilatildeo

anterior ao transplante

A possibilidade de poder viver sem o diabetes apoacutes terem passado pelo choque do

diagnoacutestico e a breve experiecircncia de conviver com a doenccedila parece ter contribuiacutedo para

ressignificar positivamente a forma de encarar a vida e os problemas o que pode ter auxiliado

tambeacutem na melhora do ajustamento psicoloacutegico

DISCUSSAtildeO

O diabetes tipo 1 eacute comprovadamente o mais raro mas tambeacutem eacute o quadro mais grave

uma vez que acomete o pacircncreas endoacutecrino que deixa de produzir insulina de modo que o

paciente torna-se dependente de aplicaccedilotildees diaacuterias de insulina para o resto da vida (SBD

2005) Aliado a isso eacute importante ressaltar que segundo a literatura na maioria dos casos o

paciente acometido tem menos de 18 anos (THOMPSON GUSTAFSON 1996) Esse dado eacute

consistente com a distribuiccedilatildeo por idade da casuiacutestica do presente estudo uma vez que nove

dos participantes incluiacutedos na pesquisa tecircm idade inferior a 18 anos

O fato de natildeo haver formas efetivas de prevenccedilatildeo para o diabetes tipo 1 (SBD 2007)

faz dessa enfermidade um dos mais importantes problemas de sauacutede puacuteblica que acomete os

pacientes subitamente quando eles se mostram desprevenidos acerca da possibilidade de

serem acometidos pela enfermidade Esse aspecto surpreendente do acometimento por uma

doenccedila grave de curso crocircnico e degenerativo gera uma comoccedilatildeo inicial natildeo soacute no proacuteprio

diabeacutetico como em seu sistema familiar exigindo um reordenamento das relaccedilotildees e dos

cuidados conforme foi possiacutevel perceber nas entrevistas analisadas

A maioria dos participantes natildeo esperava deparar com um diagnoacutestico tatildeo ameaccedilador

em plena juventude e de acordo com os resultados obtidos a famiacutelia tambeacutem ficou tanto ou

mais comovida com o diagnoacutestico aparentemente pelo fato de jaacute terem convivido ou por

conviverem com familiares portadores de diabetes e desse modo saberem das dificuldades e

complicaccedilotildees advindas de uma vida com a doenccedila Embora apareccedila nas entrevistas como um

ponto positivo do adoecer a maior proximidade familiar estabelecida frente ao diagnoacutestico eacute

importante perceber que o pouco tempo de diagnoacutestico pode encobrir uma superproteccedilatildeo

advinda de uma rejeiccedilatildeo inconsciente devido agrave natildeo-aceitaccedilatildeo da doenccedila do filho (DEBRAY

1995) o que com o passar do tempo pode vir a ser prejudicial para o desenvolvimento

desses pacientes

Normalmente as complicaccedilotildees a longo prazo satildeo as que geram maior temor nos

pacientes que tecircm o diagnoacutestico de diabetes tipo 1 uma vez que mesmo com a realizaccedilatildeo

rigorosa do tratamento convencional (insulinoterapia) o paciente natildeo estaacute livre dessas

complicaccedilotildees que dependendo do organismo surgem mais cedo ou mais tardiamente Eacute

preciso lembrar que conforme as estimativas 12 a 13 das crianccedilas morrem 20 anos depois

do diagnoacutestico (JOHNSON 1995)

Nos jovens pacientes receacutem-diagnosticados no entanto a percepccedilatildeo de possiacuteveis

complicaccedilotildees ainda natildeo estaacute presente possivelmente porque ainda se encontravam em uma

etapa de adaptaccedilatildeo inicial a nova realidade de crise instaurada pelo conhecimento do

diagnoacutestico Assim muitos ainda se encontravam em estado de choque emocional e tentavam

metabolizar o impacto do diagnoacutestico reagindo com perplexidade o que sugere a necessidade

de mais tempo para assimilarem integralmente e de maneira mais completa as todas as

implicaccedilotildees para o seu viver Isso explicaria o fato de que esses participantes percebem as

reaccedilotildees familiares frente agrave constataccedilatildeo da doenccedila como desproporcionalmente intensas o que

cria uma espeacutecie de descompasso pois enquanto o paciente ainda se encontra no estaacutegio de

aprender a assimilar o que sente vivenciando inclusive momentos de negaccedilatildeo e minimizaccedilatildeo

da gravidade da doenccedila a famiacutelia estaacute em fase de alarme e de intensa mobilizaccedilatildeo emocional

jaacute antecipando o trabalho de luto pela perda abrupta da condiccedilatildeo de sauacutede de seu ente querido

(KUumlBLER-ROSS 1994)

De acordo com Marcelino e Carvalho (2005) trecircs fatores contribuem para a forma

como o paciente pode encarar o diabetes entre eles o modo como a famiacutelia reage ao

diagnoacutestico Por meio das entrevistas pocircde-se perceber que em nove casos a famiacutelia foi

referida como estando emocionalmente mais abalada do que proacuteprio paciente Dos

participantes investigados 12 satildeo solteiros e ainda convivem com a famiacutelia de origem o que

indica que laccedilos afetivos singulares como os que unem pais e filhos bem como os viacutenculos

fraternos ainda satildeo predominantes na organizaccedilatildeo afetiva desses indiviacuteduos

A dependecircncia em relaccedilatildeo aos pais e a influecircncia exercida pelos mesmos parecem

constituir um fator de proteccedilatildeo na travessia do TMO Essas peculiaridades que caracterizam

as relaccedilotildees de cuidado dentro do contexto familiar devem ser levadas em consideraccedilatildeo no

planejamento do cuidado particularmente da intervenccedilatildeo psicossocial visando uma atenccedilatildeo

integral e a efetiva inclusatildeo da famiacutelia no tratamento

Aleacutem disso eacute fato jaacute bem conhecido que o diagnoacutestico de uma enfermidade auto-

imune interfere na qualidade de vida dos pacientes (GUIMARAtildeES et al 2004) O caminho

que leva os adolescentes ao diagnoacutestico do diabetes tem iniacutecio na percepccedilatildeo de que algo natildeo

estaacute bem embora seja difiacutecil nomear e compreender imediatamente do que se trata Somam-se

a essa experiecircncia ansiogecircnica as manifestaccedilotildees fiacutesicas que passam a se apresentar

cotidianamente na vida dos adolescentes Nesse momento adolescentes e familiares comeccedilam

a refletir sobre o que pode estar causando tais manifestaccedilotildees e buscam um diagnoacutestico

iniciando em seguida os cuidados e os tratamentos inerentes a recente descoberta As escolhas

ficam normalmente ancoradas nas suas experiecircncias preacutevias que satildeo construiacutedas

socialmente Natildeo haacute um uacutenico caminho a ser seguido as possibilidades satildeo muacuteltiplas e as

interpretaccedilotildees que fazem do que estaacute a lhes acontecer pode sempre abrir uma nova

perspectiva (MATTOSINHO SILVA 2007) Eacute em meio a esse itineraacuterio terapecircutico

caminhando junto com o mesmo que o transplante de medula oacutessea surge como uma

alternativa tanto assustadora quanto sedutora

Optar pela realizaccedilatildeo do transplante natildeo eacute uma decisatildeo simples uma vez que os

pacientes estatildeo a par do diagnoacutestico do diabetes tipo 1 haacute no maacuteximo seis semanas

(VOLTARELLI 2004) Desse modo esses jovens pacientes natildeo estatildeo expostos ainda agraves

dificuldades inerentes ao conviver com o diabetes nem agraves complicaccedilotildees que a evoluccedilatildeo da

doenccedila acarreta Por outro lado os participantes natildeo se encontram ainda refeitos do choque

provocado pela notiacutecia do diagnoacutestico e jaacute se vecircem pressionados a decidir por um

procedimento tatildeo delicado e de risco Aleacutem de tudo isso acrescenta-se o fato da maioria

desses participantes estar passando pela adolescecircncia fase marcada por mudanccedilas duacutevidas

oscilaccedilotildees de humor e instabilidade emocional na qual preocupaccedilotildees e medos podem agraves

vezes acarretar uma reaccedilatildeo contrafoacutebica de exposiccedilatildeo irrefletida ao perigo Esse modo de

enfrentamento pode predispocirc-los a todo tipo de risco mas ao mesmo tempo podem por outro

lado fornecer a dose de ousadia necessaacuteria para acolher a oportunidade oferecida pelo

transplante

O periacuteodo de transiccedilatildeo adolescente pode ser mais ou menos turbulento dependendo de

circunstacircncias ambientais e individuais e de acordo com o processo de subjetivaccedilatildeo e

diferenciaccedilatildeo de cada jovem mas de um modo geral o adolescente habitualmente tem um

comportamento impulsivo baseado nas proacuteprias emoccedilotildees e natildeo em uma avaliaccedilatildeo realista das

condiccedilotildees de possibilidade dentro de uma visatildeo pautada no princiacutepio de realidade Acresce-se

a isso que o exerciacutecio do controle racional sobre a conduta pode estar prejudicado pelo

impacto do conhecimento da doenccedila (MARCELINO CARVALHO 2005) Nessa etapa

medos e preocupaccedilotildees podem ateacute mesmo ter pouco peso na tomada de decisotildees e dessa

forma a possibilidade de terem insucesso no itineraacuterio terapecircutico escolhido eacute escamoteada

ou afastada para segundo plano (SILVA 1994)

Dentro desse contexto diferentemente dos achados de Copper e Powell (1998) no

presente estudo notou-se que os participantes mostraram-se bastante determinados quanto agrave

realizaccedilatildeo do transplante caracterizando-o sempre como um tratamento-salvador

desconsiderando a possibilidade de funcionar tambeacutem como um tratamento-ameaccedilador O

transplante portanto aparece como uma possibilidade palpaacutevel de cura e de retomada dessa

qualidade de vida tatildeo comprometida corroborando os achados de Prows e McCain (1997)

que pontuam que a esperanccedila de cura impulsiona a resoluccedilatildeo pelo TMO Esse fenocircmeno eacute

constantemente referido no contexto de outras enfermidades (OLIVEIRA 2004)

Partindo dessa observaccedilatildeo podemos pensar que ao optarem por um procedimento

radical como o TMO parece natildeo haver consciecircncia plena dos riscos envolvidos na decisatildeo

Decidir fazer o transplante fica relacionado agrave promessa de um futuro livre das complicaccedilotildees

que para os pacientes fazem parte apenas de um campo teoacuterico ainda natildeo experimentado de

sua concepccedilatildeo da doenccedila

Os fatos para a maioria dos adolescentes satildeo interpretados no aqui-agora no

imediatismo do presente isto eacute por aquilo que os acontecimentos satildeo e significam no

momento em que ocorrem e natildeo pelas consequumlecircncias que podem trazer no futuro Desse

modo o comportamento dos jovens tende a parecer descompromissado e irresponsaacutevel

(DAMIAtildeO PINTO 2007)

Essa perspectiva singular e algo distanciada com que se vive a questatildeo do adoecer

acaba por bloquear o lado negativo da escolha Valorizam apenas as possibilidades positivas

os eventuais benefiacutecios que desfrutaratildeo a partir daquele momento com uma vida livre de uma

doenccedila ateacute entatildeo incuraacutevel Isso coloca em questatildeo a necessidade de um suporte psicossocial

mais intensivo para esses pacientes diabeacuteticos candidatos ao TMO no periacuteodo em que estatildeo

construindo sua tomada de decisatildeo Um atendimento multidisciplinar permitiria uma melhor

identificaccedilatildeo dos problemas e capacidades do paciente e da famiacutelia reforccedilando objetivos do

tratamento e contribuindo para explorar a real motivaccedilatildeo do doente (MILHEIRO MIRANTE

MOURA 2006)

Podemos conjeturar assim que a opccedilatildeo pelo transplante eacute uma resposta encontrada

para o desejo de se livrar de uma doenccedila que apareceu de forma tatildeo surpreendente quanto

desastrosa na vida desses jovens Aleacutem disso eacute apoiada na crenccedila de que a qualidade de vida

dos enfermos necessariamente iraacute melhorar apoacutes o transplante

Durante o procedimento os pacientes estatildeo expostos continuamente a diversos

eventos estressores como a quimioterapia a implantaccedilatildeo do cateacuteter a espera da ldquopegardquo da

medula e o medo de contrair infecccedilotildees decorrentes da imunossupressatildeo o que contribui para

comprometer sobremaneira a qualidade de vida dessas pessoas (MASTROPIETRO 2003

OLIVEIRA 2004 RIUL 1995) Por meio das entrevistas fica claro que passar pelo

transplante representou uma fase espinhosa na vida de todos os participantes Dos 14

participantes oito atribuiacuteram aos efeitos da quimioterapia a maior dificuldade a qual foram

submetidos A implantaccedilatildeo do cateacuteter foi citada por quatro participantes Embora com menor

frequumlecircncia outras complicaccedilotildees representaram abalo emocional importante como perder

cabelo para um dos participantes passar cinco dias na CTI em decorrecircncia de uma pneumonia

para o outro e infundir plaquetas

Juntam-se a essas dificuldades deixar a proacutepria casa afastar-se de sua cidade de

origem e do conviacutevio com seus familiares o que por si jaacute eacute um fator desestruturante Essas

experiecircncias somam-se aos fatores desencadeados pelo momento ao qual o paciente estaacute

passando Essas situaccedilotildees satildeo importantes e podem determinar modos de enfrentamento

diferentes em relaccedilatildeo agrave doenccedila (CAMPOS et al 2007)

Esse prejuiacutezo no entanto eacute atenuado de forma consistente no momento de alta da

enfermaria que favorece sentimento de otimismo pelo fato de se ter vencido o periacuteodo criacutetico

e de maior risco do procedimento como se observa em outras enfermidades (GUIMARAtildeES

2004 MASTROPIETRO SANTOS OLIVEIRA 2006)

A partir dos resultados do presente estudo percebe-se no entanto que na segunda

avaliaccedilatildeo realizada 100 dias apoacutes o procedimento haacute melhora na qualidade de vida dos

participantes mesmo frente aos inuacutemeros eventos estressores a que foram submetidos na

Unidade de TMO tal como se observou em estudos com outras populaccedilotildees

(ANDRYKOWSKY 1994 MASTROPIETRO OLIVEIRA SANTOS 2007) Tal dado pode

ser melhor compreendido se considerar-se o fato de que nesse momento os participantes jaacute

haviam retornado aos seus lares e os retornos ambulatoriais estavam se espaccedilando

progressivamente

Os dados obtidos a partir das anaacutelises das entrevistas mostram que haacute uma percepccedilatildeo

de melhora em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida 100 dias apoacutes a alta hospitalar A maior parte dos

participantes (N=12) aponta uma retomada na disposiccedilatildeo de realizar atividades do seu

cotidiano

Desse modo o transplante contribui tambeacutem para melhoria da qualidade de vida

desses participantes uma vez que no conceito de qualidade de vida no contexto da sauacutede haacute

a valorizaccedilatildeo da subjetividade do paciente Aprecia-se portanto a avaliaccedilatildeo do bem-estar

subjetivo do paciente dentro do contexto de sua doenccedila acidente ou tratamento (BECH 1992

BULLINGER et al 1993 MASTROPIETRO 2007)

Essa autopercepccedilatildeo dos participantes 100 dias apoacutes o transplante confirma os iacutendices

de qualidade de vida obtidos pelos instrumentos quantitativos que se encontraram elevados

em relaccedilatildeo aos apresentados na etapa anterior ocorrendo diferenccedila estatisticamente

significante entre essas duas fases do procedimento nos aspectos fiacutesicos vitalidade e sauacutede

mental

Os Aspectos Fiacutesicos satildeo avaliados por itens que pontuam dificuldades para executar

atividades fiacutesicas em decorrecircncia do transplante como ldquoatividades vigorosas que exigem

muito esforccedilo tais como correr levantar objetos pesados participar em esportes aacuterduosrdquo

ldquoatividades moderadas como mover uma mesa passar aspirador de poacute jogar bola varrer a

casardquo Na primeira avaliaccedilatildeo a sauacutede fiacutesica de todos os participantes estava comprometida

natildeo soacute pela restriccedilatildeo do ambiente devido agrave internaccedilatildeo mas tambeacutem pelas mudanccedilas

metaboacutelicas em decorrecircncia da natildeo-estabilizaccedilatildeo da doenccedila em razatildeo do pouco tempo de

diagnoacutestico No segundo momento a melhora nesses indicadores reflete a restauraccedilatildeo das

condiccedilotildees fiacutesicas

A Vitalidade aferida por itens como ldquoquanto tempo vocecirc tem se sentido cheio de

vigor cheio de vontade cheio de forccedilardquo ldquoquanto tempo vocecirc tem se sentido com muita

energiardquo A melhor apreciaccedilatildeo nesse componente acompanha a recuperaccedilatildeo do paciente que

passou por um periacuteodo extenuante seja do ponto de vista fiacutesico seja no plano psicoloacutegico No

estudo em questatildeo 12 participantes sentiam-se dispostos na segunda avaliaccedilatildeo uma vez que

estavam se distanciando dos eventos estressores aos quais foram submetidos durante o

transplante Dois participantes fugiram a essa apreciaccedilatildeo Um deles encontrava-se

extremamente estressado frente ao fato de natildeo poder retomar seu trabalho de dentista um dos

limites do procedimento que exige um afastamento de aproximadamente seis meses apoacutes a

infusatildeo da medula devido agrave imunossupressatildeo associada agrave possibilidade de contato com

possiacuteveis agentes contaminadores Outra paciente encontrava-se abalada pelo fato de precisar

voltar a usar insulina o que havia descoberto na consulta de retorno que coincidiu com o dia

da segunda avaliaccedilatildeo

A Sauacutede Mental eacute um componente que mensura a percepccedilatildeo que o paciente tem acerca

de seu equiliacutebrio emocional e sua resistecircncia ao longo do tempo com itens tais como ldquoquanto

tempo vocecirc tem se sentido uma pessoa muito nervosardquo ldquoquanto tempo vocecirc tem se sentido

tatildeo deprimido que nada pode animaacute-lordquo O significativo aumento no escore atribuiacutedo a esse

componente sugere melhor controle emocional com reduccedilatildeo nos sinais e sintomas de

ansiedade e depressatildeo Eacute possiacutevel postular que houve recuperaccedilatildeo da estabilidade psicoloacutegica

que havia sido afetada momentaneamente com as injunccedilotildees ocasionadas pelo conhecimento

do diagnoacutestico pelas limitaccedilotildees que a doenccedila acarreta no cotidiano e sobretudo pela

perspectiva de enfrentar os desafios do TMO Embora dois participantes tenham expressado

desgaste psicoloacutegico devido agrave necessidade de voltar a fazer uso de insulina os outros 12

relataram estar passando por um momento feliz diante do resultado positivo do transplante

Partindo dos dados apresentados eacute possiacutevel perceber que toda experiecircncia de vida

pode revelar dois lados quando analisadas cuidadosamente e apesar de todas as dificuldades

as quais esses pacientes foram expostos nessa fase tatildeo conturbada da vida que eacute a

adolescecircncia e no decorrer de um periacuteodo tatildeo curto de tempo a maioria foi capaz de

reconhecer e verbalizar os aprendizados e benefiacutecios que puderam tirar do contato com essa

experiecircncia-limite Apesar da pouca idade e da inexperiecircncia que caracteriza os anos de

juventude a maioria dos participantes adquiriu maturidade e deu continuidade ao seu

processo de desenvolvimento embora isso tenha sido deflagrado por meio do contato com a

dor e o sofrimento O adolescente eacute capaz de descrever como ele lida com a doenccedila no dia-a-

dia quais satildeo as dificuldades os custos que a situaccedilatildeo de doenccedila traz para si e sua famiacutelia

mas tambeacutem consegue identificar aspectos da experiecircncia que sejam recompensadores e

tragam benefiacutecios (HERRMAN 2006) Desse modo pode-se inferir que ter sobrevivido agrave

experiecircncia radical do TMO eacute uma condiccedilatildeo mais do que suficiente para que eles se sintam

vencedores

O fato de terem convivido mesmo por um curto periacuteodo de tempo com uma doenccedila

crocircnica como o diabetes e terem tido a possibilidade de modificar esse destino parece ter

sido fundamental para a melhora dos padrotildees de qualidade de vida avaliados pelos

instrumentos utilizados

CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS

Lidar com pacientes diabeacuteticos principalmente quando se trata do tipo 1 que acomete

infacircncia e juventude com suas caracteriacutesticas particulares coloca a necessidade de uma

atenccedilatildeo especial para com as peculiaridades do desenvolvimento humano nos seus anos

iniciais e de formaccedilatildeo da personalidade Se o manejo eficaz da enfermidade certamente eacute

dificultoso para pacientes adultos supostamente maduros em termos psicossociais para os

mais jovens e imaturos representa um desafio extraordinaacuterio

O vivenciar uma situaccedilatildeo de doenccedila grave como o diabetes repercute

significativamente na vida desses pacientes As restriccedilotildees fiacutesicas e psiacutequicas decorrentes da

doenccedila implicam em mudanccedilas significativas e podem levar a pessoa a tornar-se dependente

ou afastar-se do conviacutevio social A pessoa acometida tambeacutem se depara com a necessidade de

interromper adiar ou desistir de projetos importantes para sua vida o que pode acarretar

desajustes financeiros imediatos ou futuros

A famiacutelia eacute outro fator que merece atenccedilatildeo uma vez que o diabetes natildeo eacute uma

enfermidade que acomete apenas o paciente mas que exige uma ampla reorganizaccedilatildeo dos

haacutebitos de vida e uma mudanccedila da dinacircmica das relaccedilotildees familiares a comeccedilar dos haacutebitos de

alimentaccedilatildeo e lazer Devidos agraves exigecircncias que o conviacutevio com a doenccedila promove muda-se

radicalmente o modo de tocar a vida

A questatildeo do impacto emocional do diagnoacutestico e do transplante de medula oacutessea

realizado logo apoacutes a descoberta de enfermidade deve ser de domiacutenio e conhecimento de toda

a equipe de sauacutede para que predomine a empatia e a sensibilidade em relaccedilatildeo agraves necessidades

do paciente e de seus familiares especialmente mobilizados nesse momento auxiliando-os a

compreenderem e elaborarem os sentimentos perturbadores que a situaccedilatildeo evoca

Compreender a dimensatildeo do vivido desses pacientes indica a necessidade de

transformar a filosofia de cuidado incluindo espaccedilos que valorizem a possibilidade de

vivenciar expressar e compartilhar sentimentos de modo que possam ser elaborados e

compreendidos

Nesse sentido o profissional psicoacutelogo eacute uma peccedila fundamental na equipe

multidisciplinar para o acolhimento de pacientes com uma enfermidade que por sua

complexidade solicita intervenccedilotildees de muacuteltiplas naturezas como eacute o caso do diabetes tipo 1

Nesse contexto a exposiccedilatildeo ao TMO deve ser vista com muita cautela pois adiciona a esse

contexto que jaacute eacute extremamente complexo uma intervenccedilatildeo indutora de intensa mobilizaccedilatildeo

fiacutesica e emocional Considerando que na transiccedilatildeo para a vida adulta a famiacutelia exerce uma

influecircncia marcante sobre o comportamento do jovem eacute necessaacuterio que a atenccedilatildeo psicoloacutegica

possa abarcar tambeacutem o sistema familiar fornecendo ativamente informaccedilotildees e apoio

emocional aos familiares de modo a fortalececirc-los psicologicamente e a capacitaacute-los do ponto

de vista cognitivo e instrumental a auxiliarem os pacientes nas delicadas tarefas relativas ao

procedimento meacutedico

Partindo dos dados apresentados podemos perceber que a despeito de todas as

dificuldades as quais esses pacientes foram expostos em um periacuteodo tatildeo abreviado a

perspectiva vislumbrada de poderem viver sem a presenccedila do diabetes eacute instiladora de

esperanccedila que os leva a enfrentar de peito aberto os enormes desafios que tecircm diante de si

Os achados do presente estudo fornecem evidecircncias empiacutericas para confirmar os bons

resultados obtidos com o TMO aplicado experimentalmente em casos de jovens receacutem-

diagnosticados com diabetes tipo 1 do ponto de vista do impacto psicossocial do

procedimento e de seus efeitos sobre a qualidade de vida Nessa vertente o transplante de

medula oacutessea emerge como um tratamento promissor no panorama das terapecircuticas

disponiacuteveis para o diabetes tipo 1 A partir das evidecircncias colhidas por esse estudo pode-se

concluir que se trata de um procedimento que embora em fase experimental contribuiu para

que diabeacuteticos transplantados alcanccedilassem benefiacutecios tanto em termos subjetivos como

objetivos o que foi evidenciado por meio dos instrumentos aplicados

Cem dias apoacutes o transplante percebeu-se uma melhora importante no ajustamento

psicoloacutegico e nos relacionamentos interpessoais conforme foi demonstrado pela reduccedilatildeo dos

niacuteveis de estresse dos quadros instalados de ansiedade e depressatildeo e da melhor apreciaccedilatildeo em

alguns domiacutenios da qualidade de vida

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DIABETES MELLITUS 2003 Disponiacutevel em lthttpwwwfunasagovbrpubGVEPDFGVE0505pdfgt Acesso em 05 ago 2003

DIERS B D Research in nursing practice Philadelphia J B Lippincott 1979

colaboraraacute nos outros requisitos do tratamento intensivo O problema do custo ou do acesso agrave

automonitorizaccedilatildeo tambeacutem pode ser encarado nesse sentido como uma barreira ao

tratamento intensivo A monitorizaccedilatildeo glicecircmica intensiva pode ser feita de forma contiacutenua ou

intermitente mediante meacutetodos invasivos ou natildeo-invasivos (MALERBI et al 2006)

A farmacoterapia resume-se agrave insulina que em um esquema de tratamento intensivo

deve procurar imitar ao maacuteximo a fisiologia normal de secreccedilatildeo da insulina O paradigma

utilizado atualmente eacute o esquema basal-bollus que tenta imitar os modelos normais de secre-

ccedilatildeo desse hormocircnio No indiviacuteduo natildeo-diabeacutetico a insulina eacute secretada em uma quantidade

baixa e constante ndash ou basal ndash durante todo o dia e apoacutes uma refeiccedilatildeo a insulina eacute secretada

em quantidades maiores ndash ou bollus ndash para compensar o aumento da glicemia provocada pela

ingestatildeo de alimentos (MALERBI et al 2006)

Um avanccedilo na insulinoterapia ocorreu com o aparecimento das primeiras bombas para

infusatildeo de insulina no final da deacutecada de 1970 Tratava-se de maacutequinas de tamanho e peso

elevados cuja finalidade era simular o funcionamento do pacircncreas mantendo uma infusatildeo

constante de insulina no tecido subcutacircneo Com o decorrer do tempo e principalmente du-

rante a deacutecada de 1990 graccedilas ao desenvolvimento tecnoloacutegico as bombas de infusatildeo torna-

ram-se menores mais confiaacuteveis e passaram a permitir a combinaccedilatildeo de vaacuterias velocidades de

infusatildeo (LIBERATORE DAMIANI 2006)

A terapia do diabetes mellitus tipo 1 com bomba de infusatildeo de insulina representa uma

modalidade terapecircutica efetiva e segura com melhores resultados de controle metaboacutelico

sendo a maior vantagem dessa modalidade terapecircutica a reduccedilatildeo do nuacutemero de hipoglicemias

e maior liberdade de estilo de vida e padratildeo alimentar embora permaneccedila a necessidade dos

controles de glicemias capilares Contudo quando comparada agraves outras formas de administra-

ccedilatildeo de insulina a terapia com bomba de infusatildeo eacute de custo mais elevado (LIBERATORE

DAMIANI 2006)

A prioridade no tratamento do diabetes eacute devolver ao paciente seu equiliacutebrio metaboacuteli-

co e mantecirc-lo propiciando um estado o mais proacuteximo possiacutevel da fisiologia normal do orga-

nismo o que natildeo eacute tarefa faacutecil Isto implica em conscientizar paciente e famiacutelia sobre o signi-

ficado do bom controle metaboacutelico conduzindo-o tambeacutem a um bem- estar fiacutesico psiacutequico e

social (MALERBI et al 2006)

Esse diagnoacutestico ocorre geralmente em crianccedilas entre as idades de 5 a 6 anos e entre

preacute-adolescentes de 11 e 13 anos (THOMPSON GUSTAFSON 1996)

Tratando-se de crianccedilas e adolescentes a adesatildeo ao tratamento ficando sob responsa-

bilidade dos pais que relatam enfrentar dificuldades relacionadas agrave reestruturaccedilatildeo do cardaacutepio

alimentar da famiacutelia motivaccedilatildeo do filho agrave praacutetica regular de exerciacutecios fiacutesicos adaptaccedilatildeo es-

colar relacionamento com os demais irmatildeos e com a equipe de sauacutede (ZANETTI MENDES

2001) Soma-se a tudo isso o fato de que o controle metaboacutelico na adolescecircncia tende a dete-

riorar pelo decliacutenio da produccedilatildeo de insulina ateacute zero pelas mudanccedilas hormonais proacuteprias da

faixa etaacuteria associadas agrave resistecircncia insuliacutenica pelo maior risco de hipoglicemia e pela dificul-

dade em seguir o tratamento recomendado pelos profissionais de sauacutede (DAMIAtildeO PINTO

2007)

Assim cada vez mais se admite que aspectos emocionais afetivos psicossociais as-

sim como a dinacircmica familiar e a relaccedilatildeo meacutedico-paciente podem influenciar o controle do

diabetes Nesse sentido eacute reconhecida a importacircncia dos fatores psicoloacutegicos tanto para o sur-

gimento quanto para o controle metaboacutelico do diabetes (CHIPKEVITCH 1994)

As complicaccedilotildees mais frequumlentemente relacionadas ao diabetes satildeo hipoglicemia ce-

toacidose diabeacutetica ndash aumento de gordura no sangue e o consequumlente mau funcionamento dos

rins ndash proteinuacuteria neuropatia perifeacuterica retinopatia nefropatia ulceraccedilotildees crocircnicas nos peacutes

doenccedila vascular ateroscleroacutetica cardiopatia isquecircmica impotecircncia sexual paralisia oculomo-

tora infecccedilotildees urinaacuterias ou cutacircneas de repeticcedilatildeo coma hiperosmolar entre outras (BRASIL

2004) As complicaccedilotildees a niacutevel cerebral ocorrem porque o ceacuterebro depende dos aportes de

glicose devido agrave demanda excessiva de energia que as funccedilotildees cerebrais requerem (GRUumlNS-

PUN 1980) Pode-se notar distuacuterbios como cefaleacuteia inquietude irritabilidade palidez sudo-

rese taquicardia confusotildees mentais desmaios convulsotildees e ateacute o coma

A partir do que foi exposto pode-se perceber que o diabetes toma proporccedilotildees realmen-

te preocupantes no acircmbito da sauacutede puacuteblica pela dificuldade de prevenccedilatildeo primaacuteria pois natildeo

haacute uma base racional que possa ser aplicada a toda a populaccedilatildeo As intervenccedilotildees populacio-

nais ainda satildeo teoacutericas necessitando de estudos que as confirmem As proposiccedilotildees mais acei-

taacuteveis baseiam-se no estiacutemulo do aleitamento materno e em evitar a introduccedilatildeo do leite de

vaca nos primeiros trecircs meses Sem falar do difiacutecil diagnoacutestico e do igualmente difiacutecil aleacutem

de dispendioso tratamento (SBD 2007)

Percebe-se que embora na maioria das vezes os pacientes tenham consciecircncia da im-

portacircncia de manterem um bom controle sobre a doenccedila e das consequumlecircncias nefastas de um

mau controle a adesatildeo ao plano terapecircutico constitui um ponto criacutetico do tratamento Isto

ocorre porque natildeo basta ter consciecircncia da doenccedila e suas repercussotildees pois a condiccedilatildeo crocircni-

ca de sauacutede atinge diretamente o equiliacutebrio emocional da pessoa e este natildeo eacute determinado

apenas por aspectos conscientes Debray (1995) acredita que o diabetes eacute enfrentado diferen-

temente por cada indiviacuteduo pois depende da estrutura psiacutequica ou seja do tipo de organiza-

ccedilatildeo mental de cada um Esse pressuposto abre a possibilidade de se atentar para os fatores psi-

coloacutegicos em jogo no tratamento do diabetes (MARCELINO CARVALHO 2005)

A dimensatildeo psicoloacutegica do diabetes

Os teoacutericos psicossomatistas sustentam que quando as emoccedilotildees natildeo podem ser ex-

pressas por meio de nossos muacutesculos voluntaacuterios satildeo descarregadas em nossos muacutesculos in-

voluntaacuterios afetando oacutergatildeos como o estocircmago intestino coraccedilatildeo e vasos sanguumliacuteneos poden-

do desencadear a doenccedila psicossomaacutetica A suposiccedilatildeo mais frequumlentemente defendida por

essa corrente de pensamento eacute a de que ldquocarregada de agressividade contida a pessoa natildeo

agride os outros mas a si mesmardquo (SILVA 1994 p167) A incapacidade de comunicar com

palavras os proacuteprios pensamentos e sentimentos faz com que a pessoa se expresse (ldquofalerdquo)

com a ldquolinguagem dos oacutergatildeosrdquo Assim o adoecer de determinado oacutergatildeo seria um modo in-

consciente de o indiviacuteduo proclamar seu sofrimento por natildeo conseguir fazecirc-lo de outra forma

que natildeo recorrendo agrave via somaacutetica (SILVA 1994)

Thernlund et al (1995) estudaram a possibilidade de o estresse psicoloacutegico ser fator de

risco para a etiologia do diabetes mellitus tipo 1 em diferentes periacuteodos da vida representan-

do uma das formas possiacuteveis do corpo expressar o sofrimento psiacutequico Verificaram que os

eventos negativos ocorridos nos primeiros dois anos de vida os acontecimentos que causaram

dificuldades de adaptaccedilatildeo o comportamento infantil desviante ou problemaacutetico e o funciona-

mento familiar caoacutetico foram ocorrecircncias comuns dentro do grupo que desenvolveu a doenccedila

podendo ser considerados possiacuteveis fatores de risco na aquisiccedilatildeo do diabetes mellitus tipo 1

uma vez que o estresse psicoloacutegico gerado por situaccedilotildees semelhantes a essas pode causar a

destruiccedilatildeo imunoloacutegica das ceacutelulas beta do pacircncreas causando deficiecircncia na produccedilatildeo de in-

sulina pelo pacircncreas

Por ser uma doenccedila crocircnica potencialmente invalidante o diabetes determina mudan-

ccedilas internas nas atividades diaacuterias da pessoa Os sentimentos mais comuns de ser vivenciados

satildeo regressatildeo perda da auto-estima inseguranccedila ansiedade negaccedilatildeo da situaccedilatildeo apresentada

e depressatildeo (PEacuteRES et al 2007) sentimentos esses que podem gerar um desequiliacutebrio emo-

cional que iraacute influenciar no manejo da doenccedila que exige um controle intenso para evitar a

ocorrecircncia de complicaccedilotildees As necessidades diaacuterias de automonitorizaccedilatildeo levam o paciente

muitas vezes sentir-se escravo do tratamento (MARCELINO CARVALHO 2005) As auto-

ras revelam ainda existirem pesquisas que indicam que o diabetes tipo 1 eacute um fator de risco

para o desenvolvimento de desordens psiquiaacutetricas em crianccedilas e adolescentes As principais

desordens satildeo depressatildeo baixa autoestima e risco aumentado para as adolescentes de distuacuter-

bio alimentar

Nessa faixa etaacuteria a questatildeo torna-se ainda mais complicada pois eacute necessaacuterio certo

grau de amadurecimento afetivo e intelectual para que se alcance uma compreensatildeo afetiva e

racional da doenccedila e consequumlentemente do que se pode ou natildeo fazer em termos de haacutebitos

cotidianos aleacutem disso ser portador de uma doenccedila crocircnica pode limitar relacionamentos gru-

pais fundamentais ao desenvolvimento do adolescente que passam por um momento confli-

tante buscando avidamente novos modelos de identificaccedilatildeo jaacute que estatildeo se afastando de seus

pais de infacircncia o que exige muita compreensatildeo e um grande apoio social famiacutelia escola e

comunidade (IMONIANA 2006)

O controle do diabetes na adolescecircncia torna-se frequumlentemente um momento criacutetico

para o manejo da doenccedila pois as restriccedilotildees necessaacuterias se contrapotildeem agrave busca da independecircn-

cia agrave tendecircncia grupal agrave noccedilatildeo de indestrutibilidade aos comportamentos de riscos entre ou-

tras caracteriacutesticas dessa faixa etaacuteria (MATTOSINHO SILVA 2007)

Em pesquisa realizada com pacientes adolescentes portadores de DM1 Whittemore et

al (2002) identificaram que a incidecircncia de sintomas depressivos eacute maior entre adolescentes

diabeacuteticos do que em adolescentes que natildeo tinham a mesma condiccedilatildeo crocircnica

Todavia a crianccedila e o adolescente satildeo via de regra bastante impulsivos A dificulda-

de de controle da impulsividade faz parte da caracteriacutestica de personalidade do ser humano

nessas etapas do desenvolvimento e eacute somente a partir do amadurecimento alcanccedilado na vida

adulta que os desejos impulsivos satildeo controlados em favor da adaptaccedilatildeo agrave realidade Assim

torna-se extremamente difiacutecil e estressante para as crianccedilas e os adolescentes manterem o con-

trole racional sobre o diabetes porque vivem de forma intensa uma ambivalecircncia de senti-

mentos entre fazerem aquilo que desejam e o que deveriam fazer para manterem os niacuteveis gli-

cecircmicos sob controle Por outro lado a convivecircncia precoce com uma condiccedilatildeo limitante

como o diabetes juvenil tem uma vantagem em relaccedilatildeo agrave aquisiccedilatildeo tardia da doenccedila pois os

haacutebitos de vida ainda estatildeo se estruturando na crianccedila e no adolescente sendo em princiacutepio

mais moldaacuteveis e menos resistentes agrave mudanccedila (MARCELINO CARVALHO 2005)

A literatura sugere que a presenccedila de uma relaccedilatildeo iacutentima entre a organizaccedilatildeo emocio-

nal e o diabetes tipo 1 na etiologia da doenccedila tambeacutem se repete nas consequumlecircncias da enfermi-

dade A forma como o paciente vai lidar com os sentimentos que o diagnoacutestico suscita depen-

deraacute aleacutem dos recursos internos e da personalidade de cada um da forma como lhe foi comu-

nicado o diagnoacutestico da doenccedila e como a famiacutelia e os amigos reagiram frente agrave notiacutecia (MAR-

CELINO CARVALHO 2005)

Desse modo o diabetes eacute considerado por muito autores como uma doenccedila

psicossomaacutetica poreacutem segundo Silva (1994) pode ser considerado tambeacutem como uma

doenccedila somatopsiacutequica uma vez que o que define a enfermidade psicossomaacutetica eacute qualquer

alteraccedilatildeo somaacutetica (fiacutesica) decorrente de sofrimentos psiacutequicos ao passo que a condiccedilatildeo

somatopsiacutequica eacute qualquer alteraccedilatildeo psiacutequica decorrente de sofrimento fiacutesico

Em relaccedilatildeo agraves mudanccedilas que o diabetes traz para a dinacircmica familiar Joode (1976)

observou que um alto iacutendice de pais de diabeacuteticos tipo 1 apresentam muita ansiedade devido a

problemas familiares ou conjugais relacionados ao fato de natildeo aceitarem a doenccedila de seu

filho e ao sentimento de culpa pelo fator hereditaacuterio envolvido na doenccedila

Debray (1995) fez uma anaacutelise da dinacircmica familiar vivida pelo paciente diabeacutetico

voltada aos cuidados extremos exigidos pela doenccedila sendo que no caso de pais que

superprotegem os filhos principalmente no caso de crianccedilas o excesso de zelo faz com que

eles percam ou natildeo adquiram um senso de autonomia Aleacutem disso a autora sugere que haacute um

aspecto inconsciente na superproteccedilatildeo que pode estar encobrindo uma rejeiccedilatildeo inconsciente

Foi observado que essa rejeiccedilatildeo e superproteccedilatildeo criaram uma falha narciacutesica em pacientes

diabeacuteticos

Ajuriaguerra (1976 p 838) aponta caracteriacutesticas de crianccedilas diabeacuteticas e tambeacutem

inclui em sua compreensatildeo a consequumlecircncia da superproteccedilatildeo dos pais ldquoobserva-se nessas

crianccedilas uma instabilidade de humor com irritabilidade aleacutem de uma imaturidade afetiva que

se traduz por grande necessidade de proteccedilatildeo vontade imperiosa falta de confianccedila em si e

uma dependecircncia prolongada em relaccedilatildeo a um ou ambos genitoresrdquo

TMO como estrateacutegia de tratamento do diabetes tipo 1

Diante de tantas vicissitudes vivenciadas frente a um diagnoacutestico como o diabetes eacute

fundamental a presenccedila de uma equipe interdisciplinar centrada na busca de integraccedilatildeo dos

membros de diferentes especialidades mediante a conjugaccedilatildeo dos conhecimentos de aacutereas

distintas na qual haacute respeito muacutetuo pela particularidade de cada profissatildeo e o reconhecimento

de que deve haver uma complementaridade para uma accedilatildeo mais efetiva (TAVARES

MATOS GONCcedilALVES 2005) Desse modo o trabalho com o diabetes permitiu ao longo

do tempo muitas inovaccedilotildees relacionadas agraves modalidades de tratamento sempre levando-se

em consideraccedilatildeo a melhoria da convivecircncia dos pacientes com a enfermidade em questatildeo

Nesse sentido no panorama de tratamentos disponiacuteveis para o diabetes o transplante de

medula oacutessea tem despontado como uma alternativa promissora e a mais recentemente

testada Esse serviccedilo estaacute sendo oferecido em alguns centros especializados do mundo como

uma alternativa experimental agrave terapecircutica convencional

A Unidade de Transplante de Medula Oacutessea do Hospital das Cliacutenicas da Faculdade de

Medicina de Ribeiratildeo Preto da Universidade de Satildeo Paulo (UTMO-HCFMRP-USP) eacute um

centro de referecircncia pioneiro no mundo em TMO aplicado a diabeacuteticos tipo 1 O projeto foi

aprovado pelos comitecircs de eacutetica em pesquisa institucional e nacional (CONEP) e recebeu

apoio financeiro do Ministeacuterio da Sauacutede atraveacutes do Sistema Nacional de Transplantes da

companhia farmacecircutica Sang Stat Medical Corporation da Franccedila que fornece a globulina

antitimocitaacuteria e de vaacuterias agecircncias financiadoras do Centro de Terapia Celular do

Hemocentro de Ribeiratildeo Preto (VOLTARELLI 2004) A equipe meacutedica responsaacutevel por essa

iniciativa pioneira eacute coordenada pelo Dr Juacutelio Ceacutesar Voltarelli

Atualmente o Transplante de Medula Oacutessea (TMO) vem se constituindo como

alternativa eficaz quando os tratamentos convencionais natildeo oferecem bom prognoacutestico como

em diversos tipos de neoplasias e doenccedilas hematoloacutegicas Compondo o quadro de

diagnoacutesticos que recebem indicaccedilotildees para efetuar o TMO tecircm-se dentre outros os seguintes

quadros cliacutenicos leucemias (Leucemia Mieloacuteide Crocircnica Leucemia Mieloacuteide Aguda

Leucemia Linfoacuteide Aguda e Preacute-leucemias ou mielodisplasias) linfomas (Doenccedila de Hodgkin

e Linfoma Natildeo-Hodgkin) tumores soacutelidos falecircncias medulares desordens adquiridas

(Aplasia da medula Siacutendrome mielodisplaacutesica) desordens imunoloacutegicas alteraccedilotildees

hematoloacutegicas como talassemias anemia de fanconi anemia falciforme (ANDRYKOWSKY

1994) Mais recentemente o TMO tem mostrado resultados relevantes no tratamento das

chamadas doenccedilas autoimunes (DAI) (VOLTARELLI 2004)

Os primeiros casos em que foi realizado o Transplante de Medula Oacutessea em pacientes

com doenccedilas auto-imunes mais precisamente luacutepus eritematoso sistecircmico foram relatados

em 1997 No Brasil transplantes autoacutelogos de ceacutelulas-tronco hematopoeacuteticas (TACTH) para

doenccedilas auto-imunes graves e refrataacuterias agrave terapia convencional tecircm sido realizados desde

1996 principalmente dirigidos a doenccedilas reumaacuteticas e neuroloacutegicas com resultados

encorajadores De um modo geral dois terccedilos dos pacientes alcanccedilam remissatildeo duradoura da

doenccedila auto-imune dependendo da natureza e estaacutegio da doenccedila de base (VOLTARELLI

2004)

De acordo com a equipe responsaacutevel pela realizaccedilatildeo do primeiro transplante para

diabetes no mundo os resultados ateacute o momento tecircm sido animadores Dos 15 pacientes

transplantados apenas dois recidivaram Um deles foi o primeiro a se submeter ao tratamento

e a partir desse reveacutes foi acrescentada uma modificaccedilatildeo no protocolo excluindo-se pacientes

que tenham tido episoacutedios de cetoacidose anterior a seis semanas de diagnoacutestico tempo

maacuteximo para que o paciente ainda tenha reserva de ceacutelulas-beta pancreaacuteticas e possa ser

submetido ao TMO (VOLTARELLI et al 2007)

O protocolo de tratamento inclui pacientes com idade inferior a 35 anos e superior a

12 anos que tenham sido diagnosticados com DM-1 haacute menos de seis semanas ou que

estejam na fase assintomaacutetica da doenccedila (fase de ldquolua de melrdquo) Os pacientes satildeo mobilizados

com ciclofosfamida (2 gm2) e G-CSF (10 ugkgd) e condicionados com ciclofosfamida (200

mgkg) e ATG de coelho (45 mgkg) (VOLTARELLI 2004)

Dentre os diferentes tipos de transplante existentes no diabetes tipo 1 eacute utilizado o

autoacutelogo Nesse caso o doador eacute o proacuteprio paciente que tem a sua medula retirada durante o

processo de remissatildeo da doenccedila e preservada para posterior infusatildeo

Tomando-se os cuidados acima descritos evidecircncias sugerem que no diabetes

mellitus tipo 1 a imunossupressatildeo em altas doses associada agrave infusatildeo de ceacutelulas-tronco

hematopoeacuteticas (CTH) tem o potencial de impedir a destruiccedilatildeo total das ceacutelulas pancreaacuteticas

produtoras de insulina promovendo sua preservaccedilatildeo o que induziria respostas cliacutenicas

significativas e prolongadas (COURI FOSS VOLTARELLI 2006) Desse modo as ceacutelulas

beta-pancreaacuteticas voltariam a produzir insulina eficientemente (TANEERA et al 2006)

Todos os tipos de transplante de medula oacutessea atravessam algumas fases que podem

ser caracterizadas em cinco momentos (RIUL 1995)

(1) Preparaccedilatildeo preacute-transplante envolve o periacuteodo preacute-admissional a avaliaccedilatildeo meacutedica

e a admissatildeo do paciente em isolamento protetor na enfermaria

(2) Regime de condicionamento eacute a etapa na qual o paciente recebe a quimioterapia

(3) Aspiraccedilatildeo processamento e infusatildeo de medula oacutessea a infusatildeo da medula eacute reali-

zada na proacutepria Unidade

(4) Enxertamento da medula oacutessea trata-se da pega da medula isto eacute o momento em

que a medula do doador comeccedila a funcionar no organismo do paciente

(5) Alta hospitalar e acompanhamento ambulatorial a alta ocorre quando o enxerta-

mento da medula eacute considerado como sendo seguramente bem-sucedido e natildeo se observam

complicaccedilotildees do transplante

Repercussotildees psicoloacutegicas do TMO

As repercussotildees psicoloacutegicas do TMO no paciente tecircm sido amplamente estudadas em

diferentes contextos (BACKER et al 1994 BELEC 1992 BRESSI et al 1995 CHAO et

al 1992 COURI FOSS VOLTARELLI 2006 DOW et al 1999 GRANT et al 1992

GREENBERG et al 1992 LESKO 1990 NEITZERT et al 1998 VOLTARELLI et al

2007 WELLISH WOLCOTT 1994)

Os primeiros momentos de eclosatildeo de potenciais conflitos psicoloacutegicos antecedem o

transplante propriamente dito Satildeo os estaacutegios da tomada de consciecircncia do diagnoacutestico da

enfermidade e da indicaccedilatildeo para o TMO Nessa etapa preacute-TMO instala-se o conflito realizar

ou natildeo tal procedimento A decisatildeo de realizaccedilatildeo do TMO cabe em uacuteltima instacircncia ao

proacuteprio paciente Nesse periacuteodo preacute-TMO toda a famiacutelia eacute afetada de alguma maneira

(RIVERA 1997) Processos de lutos precisam ser elaborados para que o paciente enfrente a

perda da sauacutede mantendo uma adaptaccedilatildeo eficaz frente a situaccedilatildeo (ROLLAND 1998) Essa

condiccedilatildeo tem um impacto sistecircmico sobre a organizaccedilatildeo familiar que pode ser identificado

mais facilmente a partir da decisatildeo de submeter-se ao transplante de medula oacutessea

A questatildeo para o paciente nesse momento natildeo eacute somente de quem deve saber mas

tambeacutem e principalmente o que ele quer saber uma vez que vivencia o conflito necessidade

versus medo de conhecer pormenores sobre a doenccedila e o tratamento Os profissionais nesse

momento devem ter a sensibilidade de perceber o limite de cada paciente (TARZIAN

IWATA COHEN 1999) Tudo o que for efetivamente dito insinuado ou mal esclarecido

pelos meacutedicos a respeito do prognoacutestico constituir-se-aacute em fator criacutetico para o desenrolar do

tratamento (ROLLAND 1998)

Se por algum motivo nessa etapa do diagnoacutestico faltar aos profissionais tal

sensibilidade podem advir problemas para o paciente (HOLLAND ROWLAND 1990)

complicaccedilotildees meacutedicas (exacerbaccedilatildeo dos sintomas fiacutesicos) sociais (desorganizaccedilatildeo

profissional e familiar) psicoloacutegicas e psiquiaacutetricas (incremento de ansiedade enfrentamento

pouco efetivo da doenccedila)

Como jaacute foi apontado concomitantemente ao impacto do diagnoacutestico surge o conflito

entre realizar ou natildeo o transplante que eacute percebido como tratamento salvador uacutenico meio de

alcanccedilar a cura (PROWS MCCAIN 1997) e ao mesmo tempo ameaccedilador (COPPER

POWELL 1998) uma vez que carrega consigo riscos pessoais severos para o paciente risco

de perda da integridade fiacutesica e no limite o desfecho fatal Instala-se entatildeo a duacutevida

realizar ou natildeo tal procedimento Esse questionamento aparece principalmente em virtude

das peculiaridades dessa terapecircutica (COPPER POWELL 1998) Aleacutem disso aparece a

incerteza de que o procedimento seraacute bem-sucedido Trata-se por outro lado da uacutenica

possibilidade efetiva de cura disponiacutevel atualmente minimizando as complicaccedilotildees que ela

traz a longo prazo Essa esperanccedila de dispor de uma vida melhor sem o conviacutevio compulsoacuterio

com a doenccedila eacute o principal fator que impulsiona a resoluccedilatildeo pelo transplante (PROWS

McCAIN 1997)

O TMO eacute um procedimento agressivo que submete o paciente a estressores fiacutesicos e

psicoloacutegicos mudanccedilas bruscas e raacutepidas no quadro de sauacutede prolongada hospitalizaccedilatildeo

frequumlentes procedimentos invasivos efeitos colaterais do tratamento exposiccedilatildeo a infecccedilotildees

extrema dependecircncia de cuidados da equipe de profissionais e dos familiares Em decorrecircncia

do impacto dessa terapecircutica muitas satildeo as reaccedilotildees psicopatoloacutegicas que os pacientes podem

apresentar dentre elas distuacuterbios alimentares transtornos de adaptaccedilatildeo estados de ansiedade

persistentes quadros depressivos irritabilidade perda da motivaccedilatildeo medo de morrer

desorientaccedilatildeo sentimento de teacutedio perda de concentraccedilatildeo dificuldade em estruturar e manter

suas atividades de vida diaacuterias (MASTROPIETRO et al 2007) Os estados de ansiedade satildeo

determinados por temores duacutevidas fantasias e medo frente ao tratamento e agrave doenccedila e os

transtornos de adaptaccedilatildeo podem ser caracterizados como estados depressivos ansiosos ou de

depressatildeo ansiosa A possibilidade de muacuteltiplas complicaccedilotildees afeta a qualidade de vida

podendo acarretar sua depreciaccedilatildeo (MASSIE 1989)

Foram descritas cinco reaccedilotildees usuais durante a internaccedilatildeo para o TMO ansiedade

anguacutestia regressatildeo e irregularidades neuropsiquiaacutetricas que acometem o sistema nervoso

central Tambeacutem satildeo citadas cinco alteraccedilotildees psicoloacutegicas menos comuns durante o TMO

ideaccedilatildeo suicida depressatildeo ansiedade disruptiva regressatildeo patoloacutegica e delirium orgacircnico

(WELLISH WOLCOTT 1994)

Ao saiacuterem da enfermaria (poacutes-TMO) os pacientes deparam com a necessidade de

enfrentar as limitaccedilotildees fiacutesicas a sensaccedilatildeo de distorccedilatildeo da imagem corporal e as consequumlecircncias

dos efeitos colaterais dos tratamentos (LESKO 1990) Alteraccedilotildees orgacircnicas tais como a

perda da fertilidade em consequumlecircncia de quimioterapias ou radioterapia bem como

modificaccedilotildees nos haacutebitos de vida tambeacutem podem ocorrer com o decliacutenio por um longo

periacuteodo da capacidade produtiva da independecircncia e de alguns papeacuteis sociais (NEITZERT et

al 1998)

Atualmente com o sucesso crescente da terapecircutica promovendo maior tempo de

sobrevida os pesquisadores tecircm-se preocupado com a adaptaccedilatildeo fora do hospital

especialmente com a qualidade de vida e o bem-estar subjetivo desses pacientes (BACKER et

al 1994 BAKER et al 1997 BELEC 1992 BRESSI et al 1995 CHAO et al 1992

COSTA FRANCO 2005 DOW et al 1999 DRUMONT-SANTANA et al 2007 GRANT

et al 1992 GREENBERG et al 1992 HOPKINS BALTIMORE 1996 LOPES et al

2007)

Qualidade de Vida (QV)

Ainda natildeo existe uma definiccedilatildeo uniforme do conceito de qualidade de vida sendo que

as publicaccedilotildees nesse campo vecircm aumentando sucessivamente durante as uacuteltimas deacutecadas

Uma pesquisa na base de dados MedLine revelou um crescimento consistente embora lento

durante os anos 1970 e 1980 ateacute que se observa uma brusca elevaccedilatildeo no nuacutemero de

publicaccedilotildees nos anos 1990 (OLIVEIRA 2004) Essa tendecircncia tem se confirmado na primeira

deacutecada de 2000

Dado esse nuacutemero crescente de estudos sobre qualidade de vida emerge a necessidade

de um entendimento mais aprofundado desse construto teoacuterico a partir de uma compreensatildeo

de sua evoluccedilatildeo histoacuterica e tendecircncias observadas de modo a possibilitar uma apreensatildeo mais

abrangente de suas definiccedilotildees e aplicaccedilotildees no acircmbito do TMO

Qualidade de vida e sauacutede

O conceito de qualidade de vida apesar de amplamente utilizado natildeo apresenta ainda

uma definiccedilatildeo uniforme o que justifica uma atenccedilatildeo especiacutefica a essa questatildeo Nesse sentido

torna-se relevante discorrer brevemente sobre esse construto

Qualidade de vida eacute um termo emprestado de campos como a sociologia filosofia e

poliacutetica dos anos 1960 e 1970 momento histoacuterico em que os estudiosos comeccedilaram a

demonstrar interesse pelo conceito de qualidade de vida (ALBERECHT FITZPATRICK

1994) Nessas deacutecadas o conceito de qualidade de vida estava embasado em concepccedilotildees

puramente socioloacutegicas destacando os aspectos objetivos do niacutevel de vida como os itens de

conforto por exemplo nuacutemero de carros eletrodomeacutesticos entre outros

No final da deacutecada de 1970 comeccedilaram a ser percebidas as dificuldades em associar os

dados objetivos aos subjetivos da avaliaccedilatildeo de qualidade de vida Essas questotildees levaram a

uma modificaccedilatildeo do conceito nos anos 1980 procurando-se incorporar os indicadores de

subjetividade Assim em 1986 na Conferecircncia de Consenso realizada em Londres foram

incorporados outros aspectos ao conceito de qualidade de vida que passou a incluir as

dimensotildees fiacutesica cognitiva afetiva social e econocircmica (WALKER ASSCHER 1987)

acompanhando as mudanccedilas de paradigma na aacuterea da sauacutede

Atualmente de acordo com especialistas em qualidade de vida da Organizaccedilatildeo

Mundial da Sauacutede (OMS) existem trecircs caracteriacutesticas consensuais do construto qualidade de

vida a saber subjetividade multidimensionalidade e bipolaridade (OLIVEIRA 2004)

bull Subjetividade sua influecircncia natildeo eacute pura ou absoluta pois haacute condiccedilotildees externas presentes

no meio e nas condiccedilotildees de vida e de trabalho que influenciam a qualidade de vida das

mesmas

bull Multidimensionalidade inclui pelo menos trecircs dimensotildees a fiacutesica a psicoloacutegica e a soci-

al sempre na direccedilatildeo da subjetividade ou seja interessa saber como os indiviacuteduos perce-

bem seu estado fiacutesico seu estado cognitivo e afetivo suas relaccedilotildees interpessoais e os pa-

peacuteis sociais que desempenham em suas vidas

bull Bipolaridade o construto possui dimensotildees positivas como desempenho de papeacuteis soci-

ais mobilidade autonomia e negativas como dor fadiga dependecircncia enfatizando-se

sempre as percepccedilotildees dos indiviacuteduos acerca dessas dimensotildees

No presente estudo seraacute utilizado o conceito de qualidade de vida relacionado agrave

sauacutede Na definiccedilatildeo adotada a QVRS seraacute interpretada como um contiacutenuo dentro da

escala de bem-estar que cobre aspectos como satisfaccedilatildeo percepccedilatildeo da sauacutede geral bem-

estar psicoloacutegico bem-estar fiacutesico e limitaccedilotildees decorrentes da proacutepria doenccedila ateacute a morte

(PATRICK ERICKSON 1987) sendo valorizada a subjetividade enfatizando-se a

avaliaccedilatildeo do bem-estar subjetivo do paciente dentro do contexto de sua enfermidade

acidente ou tratamento (BECH 1992 BULLINGER et al 1993)

Nessa concepccedilatildeo teoacuterica o construto Qualidade de Vida Relacionada agrave Sauacutede

(QVLS) eacute definido como o valor atribuiacutedo agrave vida ponderado pelas deterioraccedilotildees

funcionais as percepccedilotildees e condiccedilotildees sociais que satildeo induzidas pela doenccedila agravos

tratamento e a organizaccedilatildeo poliacutetica e econocircmica do sistema assistencial (AUQUIER

SIMEONE MENDIZABAL 1997)

O tratamento convencional do diabetes mellitus tipo 1 com insulina retarda poreacutem

natildeo evita as complicaccedilotildees crocircnicas da doenccedila Embora a reduccedilatildeo acentuada das

complicaccedilotildees crocircnicas na populaccedilatildeo com DM1 tenha sido observada apoacutes o

desenvolvimento e evoluccedilatildeo da insulinoterapia os riscos associados agraves lesotildees dos oacutergatildeos-

alvo e hipoglicemia persistem (COURI VOLTARELLI 2008) Soma-se a isso o controle

rigoroso e repetido da glicemia ao longo do dia (insulinoterapia intensiva) que alem de

difiacutecil de ser realizado associa-se a episoacutedios frequumlentes de hipoglicemia (VOLTARELLI

2004) Essas restriccedilotildees no cotidiano satildeo responsaacuteveis por um comprometimento

significativo da qualidade de vida dos pacientes incluindo limitaccedilotildees funcionais estresse

social e financeiro desconforto emocional e ateacute depressatildeo maior (ANDERSON et al

2001)

Qualidade de vida eacute um conceito dinacircmico que se modifica no processo de viver das

pessoas A satisfaccedilatildeo com a vida e a sensaccedilatildeo de bem-estar pode muitas vezes ser um senti-

mento momentacircneo Poreacutem acreditamos que a conquista de uma vida com qualidade pode ir

sendo construiacuteda e consolidada em um processo contiacutenuo que inclui a reflexatildeo sobre o que

define a qualidade de vida para cada um e o estabelecimento de metas a serem atingidas ten-

do como inspiraccedilatildeo o desejo de ser feliz (SILVA et al 2005)

A presenccedila de uma doenccedila crocircnica degenerativa gera sentimentos diversos como an-

guacutestia temor e incertezas tanto nos diabeacuteticos como em seus familiares Muitas vezes os por-

tadores de DM1 sentem-se frustrados ou mesmo esgotados pelo desconforto diaacuterio do trata-

mento e da automonitorizaccedilatildeo (JACOBSON DE GROOT SAMSON 1994 POLONSKY

ANDERSON LOHER 1996) Com isso por maiores que sejam os esforccedilos empregados pe-

los profissionais de sauacutede os aspectos relacionados agrave depreciaccedilatildeo da qualidade de vida do pa-

ciente podem dificultar importantes evoluccedilotildees no atendimento ambulatorial favorecendo me-

nor aderecircncia ao tratamento piora do controle glicecircmico e maior nuacutemero de complicaccedilotildees em

longo prazo (DELAMATER JACOBSON ANDERSON 2001 POLONSKY WELCH

1996)

Para muitos pacientes a constante necessidade de automonitorizaccedilatildeo e aplicaccedilotildees diaacute-

rias de insulina podem se mostrar extremamente desconfortaacuteveis frustrantes e preocupantes

(POLONSKY 2001) levando muitas vezes a omissotildees de doses de insulina com maior inci-

decircncia de complicaccedilotildees agudas graves

No entanto pesquisadores do NUCRON (Nuacutecleo de estudos e assistecircncia em enferma-

gem e sauacutede agrave pessoas com doenccedilas crocircnicas) acreditam que mesmo natildeo sendo possiacutevel mo-

dificar o curso de uma doenccedila crocircnica eacute possiacutevel que as pessoas nessa condiccedilatildeo mantenham-

se saudaacuteveis Para que isso ocorra eacute preciso que enfrentem os desafios decorrentes da condi-

ccedilatildeo crocircnica de modo a manterem relaccedilatildeo harmoniosa consigo com os outros e com o mundo

(SILVA SOUZA MEIRELES 2004 SILVA TRENTINI 2002)

Por tudo o que foi exposto a opccedilatildeo terapecircutica do TMO embora experimental e de

risco parece representar uma alternativa que se tiver sua eficaacutecia comprovada poderaacute evitar

a necessidade de automonitorizaccedilatildeo constante por parte do paciente assim como as complica-

ccedilotildees da enfermidade que satildeo reconhecidas como fatores comprometedores da qualidade de

vida da pessoa diabeacutetica Nesse sentido para ampliar os conhecimentos sobre essa alternativa

inovadora no campo da sauacutede eacute de extrema relevacircncia investigar a qualidade de vida de paci-

entes diabeacuteticos tipo 1 que foram submetidos ao Transplante de Medula Oacutessea

OBJETIVOS

O objetivo deste estudo eacute avaliar a qualidade de vida de pacientes diabeacuteticos tipo 1 que

foram submetidos ao Transplante de Medula Oacutessea no Hospital das Cliacutenicas de Ribeiratildeo

Preto na fase 1 (preparaccedilatildeo preacute-transplante) e na fase 5 (alta hospitalar e acompanhamento

ambulatorial)

Os objetivos especiacuteficos consistem em

(1) identificar possiacuteveis mudanccedilas nos relacionamentos familiares antes e apoacutes o

transplante

(2) conhecer e comparar o ajustamento psicoloacutegico e a qualidade de vida do paciente

antes e depois do transplante

(3) compreender as expectativas e projetos de futuro elaborados pelo participantes em

um momento da vida em que eles tecircm diante de si uma nova mas tambeacutem desconhecida e

temida esperanccedila de cura

JUSTIFICATIVA

O presente estudo se justifica pelas evidecircncias de que o diabetes eacute uma enfermidade

preocupante frente agrave dificuldade de detecccedilatildeo tratamento e controle e embora exista

atualmente a opccedilatildeo do TMO reconhece-se que ela implica uma difiacutecil decisatildeo que precisa

ser tomada em um periacuteodo bastante curto de tempo em decorrecircncia do criteacuterio de inclusatildeo no

tratamento

Aleacutem disso a hospitalizaccedilatildeo interrompe a forma habitual de vida do paciente o que

gera um estado de crise e interfere diretamente sobre seu estado emocional (CHIATTONE

1996) Aliado a essas implicaccedilotildees sobre o funcionamento psicoloacutegico do tratamento o

paciente receacutem-submetido ao Transplante de Medula Oacutessea ao deixar a enfermaria natildeo

retoma as suas atividades rotineiras nem mesmo as mais baacutesicas atividades de vida diaacuteria

Isso se deve ao fato de que ao sair do hospital o paciente se encontra bastante debilitado e

necessita ainda de uma seacuterie de cuidados (OLIVEIRA SANTOS MASTROPIETRO 2005)

Esses cuidados acabam por resultar em proibiccedilotildees ou restriccedilotildees de atividades como

tarefas domeacutesticas (lavar passar cozinhar limpar casa) atividades sociais (evitar multidotildees

usar maacutescara sempre que sair de casa natildeo frequumlentar locais fechados) e ocupacionais

(impossibilidade de retornar ao trabalho incapacidade de realizar trabalhos pesados e que

envolvam contato com sujeira) (MASTROPIETRO SANTOS OLIVEIRA 2006

OLIVEIRA 2004)

FINALIDADE

Esse trabalho pretende contribuir para o conhecimento das necessidades e dificuldades

percebidas por esses pacientes fornecendo insumos relevantes para o planejamento de

propostas de intervenccedilatildeo psicossocial para apoiar o enfrentamento dos periacuteodos criacuteticos do

tratamento

Tratando-se de uma terapecircutica inovadora para o tratamento do diabetes tipo 1 e tendo

sido o Brasil o paiacutes pioneiro na aplicaccedilatildeo dessa teacutecnica este estudo pretende contribuir com a

produccedilatildeo e ampliaccedilatildeo de conhecimento nessa aacuterea de ponta da medicina representada pelos

estudos com ceacutelulas-tronco hematopoeacuteticas

TRAJETOacuteRIA METODOLOacuteGICA

Tipo de estudo

O presente estudo pode ser caracterizado como uma pesquisa cliacutenica uma vez que

emerge da experiecircncia cliacutenica do pesquisador (BREWER HUNTER 1989 DIERS 1979

MILLER CRABTREE 1999) Trata-se de um estudo longitudinal prospectivo De acordo

com Fletcher Fletcher e Wagner (1996) Gomes (2001) e Souza et al (2003) a investigaccedilatildeo

longitudinal acompanharia a linha do tempo implicando em no miacutenimo duas avaliaccedilotildees nas

quais pretendeu-se avaliar alteraccedilotildees na qualidade de vida de pessoas diabeacuteticas submetidas

ao TMO

As avaliaccedilotildees dos participantes ocorreram em dois momentos distintos escolhidos por

demarcarem pontos criacuteticos do tratamento preacute-TMO (momento de espera pelo transplante) e

poacutes-TMO (100 dias apoacutes a infusatildeo da medula)

Em relaccedilatildeo agrave pesquisa cliacutenica Brewer e Hunter (1989) Diers (1979) e Miller e

Crabtree (1999) enfatizam que esse tipo de delineamento de pesquisa preocupa-se

particularmente com questotildees inerentes agrave cliacutenica devido ao lugar que o pesquisador cliacutenico

ocupa nesse contexto de sauacutede Segundo Hulley et al (2001) a experiecircncia pessoal do

pesquisador eacute fundamental para escolha do objeto de pesquisa e para o desenvolvimento do

trabalho

Participantes

A populaccedilatildeo foi composta por 14 participantes diabeacuteticos do tipo 1 de ambos os

sexos submetidos ao Transplante de Medula Oacutessea (autoacutelogo) no Hospital das Cliacutenicas da

Faculdade de Medicina de Ribeiratildeo Preto no periacuteodo de outubro de 2005 a dezembro de

2006 Trata-se portanto de uma amostra natildeo-probabiliacutestica de conveniecircncia

Foram adotados os seguintes criteacuterios de seleccedilatildeo estar em atendimento nos

ambulatoacuterios preacute e poacutes-TMO da UTMO no periacuteodo do estudo apresentar condiccedilotildees e

disponibilidade para colaborar voluntariamente com a pesquisa e estar preservado do ponto

de vista das habilidades cognitivas e de memoacuteria

Caracterizaccedilatildeo sociodemograacutefica da amostra

O Quadro 1 mostra a caracterizaccedilatildeo dos diabeacuteticos do tipo 1 transplantados segundo o

perfil sociodemograacutefico

N Participante Sexo Idade Escolaridade Estado civil ProfissatildeoOcupaccedilatildeo 1 Michel M 16 EMI Solteiro Estudante 2 Wiliam M 20 ESI Solteiro Militar 3 Renan M 17 EMI Solteiro Estudante 4 Alex M 27 ESC Casado Auxiliar de enfermagem 5 Carlos M 16 EMI Solteiro Estudante 6 Taacutebata F 24 ESI Solteira Secretaacuteria 7 Raul M 16 EMI Solteiro Estudante 8 Patriacutecia F 18 ESI Solteira Estudante 9 Camila F 17 EMC Solteira Estudante10 Viniacutecius M 16 EMI Solteiro Estudante11 Iara F 14 EMI Solteira Estudante12 Rodolfo M 24 ESC Solteiro Bioacutelogo13 Juacutelio M 31 ESC Casado Dentista14 Leonardo M 16 EMI Solteiro Estudante

Para preservar o anonimato todos os participantes foram referidos com nomes fictiacutecios M Masculino F Feminino EMI Ensino Meacutedio Incompleto EMC Ensino Meacutedio Completo ESI Ensino Superior Incompleto ESC Ensino Superior Completo

Quadro 1 Caracterizaccedilatildeo da amostra em funccedilatildeo do sexo idade escolaridade estado civil profissatildeoocupaccedilatildeo Ribeiratildeo Preto SP 2008

No Quadro 1 observa-se que dos 14 participantes 10 eram do sexo masculino A

amplitude etaacuteria variou de 14 a 31 anos (idade meacutedia=1943 anos) Oito participantes

cursavam o Ensino Meacutedio no momento da avaliaccedilatildeo 12 eram solteiros e dois casados A

maioria era constituiacuteda de estudantes o que eacute compatiacutevel com a faixa juvenil os participantes

com maior idade tinham profissotildees ou desempenhavam ocupaccedilotildees tais como militar auxiliar

de enfermagem secretaacuteria bioacutelogo e dentista

Instrumentos de avaliaccedilatildeo

Seleccedilatildeo dos instrumentos

A abordagem metodoloacutegica escolhida foi a da pesquisa quantitativa-qualitativa

partindo-se do pressuposto de que o ideal eacute a combinaccedilatildeo dos dois enfoques para que se

consiga alcanccedilar uma compreensatildeo mais completa da realidade De acordo com Minayo e

Sanches (1993) em um debate acerca dessas abordagens concluiu-se que ambas satildeo

necessaacuterias poreacutem em muitas circunstacircncias insuficientes para abarcar toda a realidade

observada podendo e devendo portanto ser utilizadas de forma complementar sempre que o

planejamento da investigaccedilatildeo esteja em conformidade com sua aplicaccedilatildeo

A abordagem quantitativa atua em niacuteveis da realidade nos quais os dados se

apresentam aos sentidos tendo como campo de praacuteticas e objetivos trazer agrave luz dados

indicadores e tendecircncias observaacuteveis Jaacute a qualitativa trabalha com valores crenccedilas

representaccedilotildees haacutebitos atitudes e opiniotildees adequando-se a aprofundar a complexidade de

fenocircmenos fatos e processos particulares e especiacuteficos de grupos mais ou menos delimitados

em extensatildeo e capazes de serem abrangidos intensamente Dessa forma o estudo quantitativo

pode gerar questotildees para serem aprofundadas qualitativamente e vice-versa (MINAYO

SANCHES 1993)

Considerando-se essa abordagem combinada um levantamento bibliograacutefico foi

realizado a fim de conhecer os instrumentos utilizados em pacientes transplantados

Para obtenccedilatildeo de dados subjetivos referentes agrave histoacuteria de vida impacto do

diagnoacutestico e do tratamento estrateacutegias de enfrentamento e reestruturaccedilatildeo do cotidiano

optou-se pelo uso de um roteiro de entrevista semi-estruturado no preacute-TMO e por uma

adaptaccedilatildeo de um questionaacuterio especiacutefico para o TMO no momento posterior agrave realizaccedilatildeo do

procedimento

Em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida observa-se uma tendecircncia agrave utilizaccedilatildeo de instrumentos

especiacuteficos aliados a geneacutericos que de acordo com Linde (1996) satildeo complementares e

devem ser empregados concomitantemente Dessa forma foram escolhidas duas escalas uma

referente agrave qualidade de vida voltada para sauacutede e outra especiacutefica do transplante de medula

oacutessea

Finalmente em relaccedilatildeo agraves morbidades psicoloacutegicas foram selecionados escala e

inventaacuterio que aparecem em outros estudos e que haviam sido traduzidos e adaptados para o

contexto brasileiro

Dessa forma a escolha dos instrumentos obedeceu as exigecircncias do referencial

metodoloacutegico optando-se pela utilizaccedilatildeo de instrumentos qualitativos e quantitativos

(EILERS KING 1998) e na preacutevia utilizaccedilatildeo destes em contextos semelhantes de pesquisa

(HABERMAN et al 1993 HEINONEM et al 2001 KOPP et al 1998 MARKS et al

1999 MASTROPIETRO 2003 McQUELLON et al 1998 MOLASSIOTIS MORRIS

1999 OLIVEIRA 2004)

Instrumentos

(1) Roteiro de entrevista semi-estruturada (APEcircNDICE A)

O roteiro de entrevista semi-estruturada viabilizou a coleta dos dados relativos agrave

histoacuteria pessoal do participante histoacuteria familiar vida atual adoecimento decisatildeo de

realizaccedilatildeo do transplante de medula oacutessea preocupaccedilotildees atuais e projetos futuros

De acordo com Trivintildeos (1992) a entrevista semi-estruturada eacute um dos principais

meios de que dispotildee o investigador para a coleta de dados uma vez que valoriza a presenccedila

consciente e atuante do entrevistador e oferece a possibilidade de o informante alcanccedilar a

liberdade e a espontaneidade em suas respostas Outros estudos (BLEGER 1993 OCAMPO

ARZENO PICCOLO 1995) tambeacutem apontam que a entrevista apesar de insuficiente se

aplicada como meacutetodo solitaacuterio revela-se imprescindiacutevel quando acompanhada de outro(s)

instrumento(s) No presente estudo a entrevista semi-estruturada foi utilizada como um

instrumento complementar

A entrevista semi-estruturada recebe essa denominaccedilatildeo porque o entrevistador tem

clareza dos seus objetivos de que tipo de informaccedilatildeo eacute necessaacuteria para atingi-los de como

essa informaccedilatildeo deve ser obtida quando e em que sequumlecircncia em que condiccedilotildees deve ser

investigada e como deve ser utilizada Esse procedimento proporciona um aumento da

confiabilidade ou fidedignidade da informaccedilatildeo e permite a criaccedilatildeo de um registro permanente

de um banco de dados uacuteteis agrave pesquisa sendo de grande utilidade em settings onde eacute

necessaacuteria a padronizaccedilatildeo de procedimentos e registro de dados como eacute o caso da psicologia

hospitalar (TAVARES 2000)

(2) Questionaacuterio sobre Qualidade de Vida e Recuperaccedilatildeo Poacutes-TMO (ANEXO A)

A entrevista de recuperaccedilatildeo poacutes-TMO foi desenvolvida com base nas proposiccedilotildees de

Haberman et al (1993) O instrumento elaborado por Haberman et al (1993) eacute composto por

oito questotildees abertas que abordam os seguintes itens como foi a experiecircncia de voltar para

casa poacutes-TMO como eacute a rotina atual comparada com a que tinha antes do TMO quais satildeo os

aspectos em que tem encontrado dificuldades para lidar desde que retornou para casa

estrateacutegias de enfrentamento como descreve a qualidade de vida atual comparada com a que

tinha antes do TMO e suas preocupaccedilotildees com relaccedilatildeo ao futuro

No presente estudo optou-se por aplicar o instrumento adaptado por Mastropietro

(2003) com acreacutescimo de mais seis questotildees com o objetivo de investigar mais amplamente

os aspectos da vida cotidiana atual desses participantes como se estaacute trabalhando atualmente

e se eacute o mesmo trabalho que tinha antes do TMO se estaacute vivendo limitaccedilotildees para realizar suas

atividades do dia-a-dia decorrentes de alguma restriccedilatildeo ou problema orgacircnico se sente-se

capaz de realizar suas atividades no dia-a-dia se acredita que as mudanccedilas que ocorreram em

sua vida poacutes-TMO foram positivas ou negativas se tem desejo de mudar seu cotidiano atual

se estaacute satisfeito com sua vida atual se tem projetos para o futuro e quais satildeo esses planos

Tal entrevista objetiva explorar o impacto especiacutefico do TMO na vida dos pacientes

Foi utilizada anteriormente no contexto nacional tambeacutem com adaptaccedilotildees por Almeida

(1998) Duratildees et al (2001) Mastropietro (2003 2007) e Oliveira (2004) que avaliaram que

se trata de um instrumento que possibilita conhecer o contexto de vida em que o paciente estaacute

vivendo na etapa poacutes-TMO permitindo assim apreender como cada um descreve sua proacutepria

vida

(3) Inventaacuterio de Sintomas de Stress para Adultos de Lipp (ISSL) (ANEXO B)

O estresse eacute definido como uma reaccedilatildeo psicoloacutegica com componentes emocionais

fiacutesicos mentais e quiacutemicos a determinados estiacutemulos estranhos que irritam amedrontam

excitam ou confundem a pessoa (LIPP ROCHA 1994) Lipp (1989) elaborou o Inventaacuterio de

Sintomas de Stress para Adultos (ISSL) que visa identificar a sintomatologia de estresse em

adultos e adolescentes a partir de 15 anos Esse instrumento avalia se o sujeito manifesta

sintomas de estresse o tipo de sintomatologia existente (psicoloacutegico ou somaacutetico) bem como

a fase de estresse em que se encontra

Eacute composto por trecircs partes que se referem agraves trecircs fases de Selye (1956) a primeira

parte avalia sintomas fiacutesicos e psicoloacutegicos das uacuteltimas 24 horas a segunda parte sintomas da

uacuteltima semana e a terceira parte sintomas do uacuteltimo mecircs Tem-se assim a fase de alerta

seguida pela fase de resistecircncia e a fase de exaustatildeo (LIPP ROCHA 1994) Atualmente Lipp

(2000) acrescentou uma quarta fase que estaria situada entre a resistecircncia e a exaustatildeo e que

foi denominada de quase-exaustatildeo Apesar disso o ISSL continua composto pelas trecircs fases

propostas por Selye mencionadas anteriormente

Apesar de muito difundido entre os pesquisadores e cliacutenicos ateacute o ano de 1994 natildeo

existiam estudos de validaccedilatildeo desse instrumento Lipp e Rocha (1994) realizaram um estudo

com o objetivo de conduzir uma validaccedilatildeo estatiacutestica e preditiva do ISSL Os resultados dessa

investigaccedilatildeo evidenciaram uma boa validade preditiva do instrumento Em estudo publicado

posteriormente Lipp (2000) apresentou resultados mais abrangentes e conclusivos em relaccedilatildeo

agraves propriedades psicomeacutetricas do ISSL

(4) Escala de Ansiedade e Depressatildeo Hospitalar - Hospital Anxiety and

Depression Scale (HAD) (ANEXO C)

Ansiedade e depressatildeo satildeo os transtornos psiquiaacutetricos mais frequumlentemente

associados a doenccedilas fiacutesicas de uma forma geral Sintomas de depressatildeo aparecem em

pacientes mesmo na ausecircncia de uma siacutendrome depressiva bem como existem vaacuterios

sintomas associados agrave ansiedade e depressatildeo que acompanham quadros de doenccedilas cliacutenicas

(BOTEGA et al 1998)

Com a finalidade de avaliar conjuntamente os sintomas ansiosos e depressivos de

pacientes hospitalizados foi criada a Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressatildeo (Hospital

Anxiety and Depression Scale HAD) A traduccedilatildeo do instrumento para o portuguecircs foi

realizada por Botega et al (1998) mediante autorizaccedilatildeo de seus autores Essa versatildeo em

portuguecircs foi validada entre pacientes internados em uma enfermaria de cliacutenica meacutedica em 1998

(BOTEGA BIO ZOMIGNANI 1995) Posteriormente Botega et al (1998) utilizaram a HAD

em pacientes ambulatoriais A amostra foi composta por 56 pacientes em seguimento meacutedico

e 56 acompanhantes de um ambulatoacuterio de epilepsia de um hospital universitaacuterio (BOTEGA

et al 1998) Os resultados evidenciaram a capacidade da escala em revelar ao olhar cliacutenico

casos de transtornos do humor demonstrando sua adequaccedilatildeo tambeacutem para o contexto

ambulatorial

Essa escala eacute constituiacuteda por 14 questotildees do tipo muacuteltipla escolha divididas em duas

subescalas para ansiedade e depressatildeo com sete itens cada A pontuaccedilatildeo global em cada

subescala vai de 0 a 21 Trata-se de uma escala para mensurar distress emocional de pacientes

hospitalizados (ZITTOUN et al 1997)

Suas caracteriacutesticas principais de acordo com Botega et al (1998) satildeo a) na sua

construccedilatildeo foram evitados sintomas vegetativos que podem acontecer em doenccedilas fiacutesicas b)

os conceitos de depressatildeo e ansiedade foram separados c) o conceito de depressatildeo encontra-

se centrado na noccedilatildeo de anedonia d) a escala destina-se agrave detecccedilatildeo de graus leves de

transtornos afetivos em ambientes natildeo psiquiaacutetricos e) eacute de administraccedilatildeo raacutepida f) ao

paciente solicita-se que responda baseando-se na maneira como se sentiu na uacuteltima semana

Vaacuterios estudos internacionais foram efetuados nos uacuteltimos anos utilizando tal escala

no contexto do Transplante de Medula Oacutessea como os de Broers et al (2000) Jenkin

Liningtin e Leiggh (1995) Mastropietro (2003) Molassiotis et al (1996) Molassiotis e

Morris (1999) Oliveira (2004) Wettergren et al (1997) e Zittoun et al (1997)

(5) Questionaacuterio Geneacuterico de Qualidade de Vida relacionada agrave Sauacutede - Medical

Outcomes Study 36-Item Short-Form Health Survey (SF-36) (ANEXO D)

A Escala de Qualidade de Vida ndash Medical Outcomes Study 36-Item Short-Form

Health Survey (SF-36) eacute um instrumento de avaliaccedilatildeo geneacuterica de sauacutede multidimensional

originalmente criado na liacutengua inglesa de faacutecil administraccedilatildeo e compreensatildeo Eacute constituiacutedo

por 36 questotildees que abrangem oito componentes ou aspectos Estes componentes podem ser

classificados em dois grandes componentes (WARE KOSINSKI KELLER 1994)

Componente Fiacutesico abrange os seguintes componentes

bull Capacidade Funcional avalia-se tanto a presenccedila quanto as limitaccedilotildees

relacionadas agraves atividades fiacutesicas como vestir-se tomar banho entre outros Esse

aspecto eacute avaliado por 10 itens

bull Aspectos Fiacutesicos avaliam-se as limitaccedilotildees fiacutesicas e o quanto estas dificultam o

desempenho no trabalho e a realizaccedilatildeo de atividades diaacuterias Esse aspecto eacute

avaliado por quatro itens

bull Dor avalia-se a extensatildeo e a interferecircncia das dores fiacutesicas nas atividades de vida

diaacuteria Esse aspecto eacute avaliado por dois itens

bull Estado Geral de Sauacutede avalia-se a motivaccedilatildeo pessoal na vida do paciente

Avaliado por cinco itens

Componente Mental abrange os seguintes componentes

bull Aspectos Sociais avalia-se a frequumlecircncia da interferecircncia nas atividades sociais

devido a problemas fiacutesicos ou emocionais Avaliado por dois itens

bull Vitalidade avaliam-se os sentimentos de cansaccedilo e exaustatildeo e sua persistecircncia

durante o tempo Avaliado por quatro itens

bull Aspectos Emocionais avaliam-se as limitaccedilotildees tais como para trabalhar ou para

desempenhar outras atividades devido a problemas emocionais Avaliado por trecircs

itens

bull Sauacutede Mental avaliam-se os sintomas de ansiedade depressatildeo alteraccedilatildeo do

comportamento descontrole emocional e sua persistecircncia durante o tempo

Avaliado por cinco itens

A esses 35 itens soma-se mais uma questatildeo um item que solicita uma comparaccedilatildeo

entre a sauacutede atual e a de um ano atraacutes

Foi desenvolvida uma versatildeo para a liacutengua portuguesa dessa escala apoacutes processo de

traduccedilatildeo e adaptaccedilatildeo cultural que confirmaram suas propriedades de medida ou seja

reprodutibilidade e validade A autora concluiu que esse instrumento eacute um paracircmetro

reprodutiacutevel e vaacutelido para ser utilizado na avaliaccedilatildeo da qualidade de vida de pacientes

brasileiros portadores de doenccedilas crocircnicas (CICONELLI 1997)

A SF-36 mensura as necessidades humanas baacutesicas o bem-estar emocional e funcional

(WARE SHERBOURNE 1992) Como toda escala de qualidade de vida oferece uma

estimativa da satisfaccedilatildeo subjetiva em diferentes domiacutenios Na literatura especiacutefica de TMO

encontram-se diversos trabalhos que utilizaram esse instrumento (HANN et al 1997

MASTROPIETRO 2003 MASTROPIETRO et al 2007 OLIVEIRA 2004 SILVA 2000

SUTHERLAND et al 1997)

(6) Escala de Avaliaccedilatildeo Funcional da Terapia de Cacircncer - Transplante de Medula

Oacutessea - Funcional Assessment Cancer Therapy-Bone Marrow Transplantation (FACT-

BMT) (ANEXO E)

A FACT eacute uma escala de funcionalidade especiacutefica para a realidade do cacircncer Eacute

subdividida em cinco subescalas que visam abarcar todas as aacutereas envolvidas no conceito de

qualidade de vida do indiviacuteduo bem-estar fiacutesico bem-estar soacutecio-familiar relaccedilatildeo com o

meacutedico bem-estar emocional e bem-estar funcional (McQUELLON et al 1997)

Dessa escala geral de funcionalidade em cacircncer com o acreacutescimo de 10 itens foi

derivada a FACT-BMT Para tanto Cella et al (1993) realizou um estudo com pacientes

transplantados e os chamados especialistas em TMO definidos como meacutedicos e enfermeiros

oncologistas com anos de experiecircncia e que trataram pelo menos 100 pacientes

transplantados A partir desse estudo ficou estabelecida uma escala complementar agrave geral

Tal escala na sua terceira versatildeo ficou composta por seis domiacutenios a saber bem-

estar fiacutesico (sete questotildees) bem-estar sociofamiliar (sete questotildees) relacionamento com o

meacutedico (duas questotildees) bem-estar emocional (seis questotildees) bem-estar funcional (sete

questotildees) e preocupaccedilotildees adicionais (12 questotildees)

No estudo de validaccedilatildeo para a cultura brasileira os autores afirmam que o questionaacuterio

manteve as caracteriacutesticas descritas para o instrumento original quanto ao iacutendice de

consistecircncia interna (alfa de Cronbach igual a 088) confiabilidade e sensibilidade podendo

assim ser utilizado na praacutetica cliacutenica e em pesquisas (MASTROPIETRO et al 2007)

Procedimento de coleta de dados

Cuidados eacuteticos

Para a inclusatildeo dos participantes no presente estudo foram adotados os procedimentos

eacuteticos preconizados pela Resoluccedilatildeo 19696 para pesquisas envolvendo seres humanos

(BRASIL 1996) Acima de tudo obedeceu-se ao princiacutepio baacutesico de respeito aos voluntaacuterios

e agrave instituiccedilatildeo hospitalar de acordo com as normas definidas pelo Conselho Nacional de

Sauacutede Os participantes foram esclarecidos sobre a natureza e os objetivos do estudo bem

como sobre o caraacuteter voluntaacuterio de sua participaccedilatildeo Considerando a posiccedilatildeo de

vulnerabilidade em que se encontravam em funccedilatildeo da dependecircncia em relaccedilatildeo ao serviccedilo a

pesquisadora teve o cuidado de explicitar que uma eventual recusa em participar da

investigaccedilatildeo natildeo acarretaria prejuiacutezo para a continuidade do atendimento institucional

Tambeacutem se deixou o participante agrave vontade para retirar seu consentimento em qualquer etapa

do desenvolvimento do estudo Esses mesmos cuidados foram tomados no contato mantido

com os pais dos participantes menores de 18 anos

O projeto foi aprovado pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa do Hospital das Cliacutenicas da

Faculdade de Medicina de Ribeiratildeo Preto-USP processo HCRP nordm 947405 (ANEXO F)

Como parte dos preacute-requisitos para anaacutelise do projeto foram colhidas as assinaturas do Chefe

de Departamento do Chefe da Cliacutenica Meacutedica e a do Superintendente do hospital declarando

estarem cientes e de acordo com a conduccedilatildeo da pesquisa e os procedimentos de coleta de

dados

Os participantes assinaram um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

(APEcircNDICE B) No caso de participantes com idade inferior a 18 anos os pais assinaram o

Termo de Consentimento Livre e Esclarecido para Pais (APEcircNDICE C)

Aplicaccedilatildeo dos instrumentos

Conforme mencionado anteriormente tomou-se o cuidado de esclarecer

antecipadamente os objetivos do trabalho e as condiccedilotildees de sigilo profissional para cada

participante e familiares responsaacuteveis sendo que a pesquisa soacute foi realizada com aqueles que

concordaram em participar voluntariamente do trabalho e assinaram o Termo de

Consentimento Livre e Esclarecido

A coleta de dados foi realizada em dois momentos (1) na preparaccedilatildeo preacute-transplante

(momento da internaccedilatildeo do paciente) e (2) durante o acompanhamento ambulatorial (100 dias

apoacutes o transplante) Os dois encontros com aproximadamente uma hora de duraccedilatildeo cada um

foram realizados com intervalo de aproximadamente 110 dias

Os instrumentos foram aplicados individualmente pela pesquisadora na Enfermaria

(preacute-TMO) e no Ambulatoacuterio da UTMO (poacutes-TMO) em situaccedilatildeo face-a-face A coleta de

dados foi realizada em um ambiente preservado sempre que possiacutevel em sala reservada

resguardando-se os princiacutepios de conforto e privacidade Foi colocada para os participantes a

possibilidade de a avaliaccedilatildeo ser dividida em dois momentos caso se sentissem cansados

Os instrumentos utilizados satildeo simples e de raacutepida aplicaccedilatildeo Considerando a situaccedilatildeo

de vulnerabilidade em que se encontravam os participantes foi oferecida a possibilidade de

atendimento psicoloacutegico focal de apoio Esse suporte foi disponibilizado pela psicoacuteloga do

serviccedilo que tambeacutem assessorou o trabalho de abordagem dos participantes e acompanhou a

coleta de dados

A entrevista e o questionaacuterio foram gravados em aacuteudio com o consentimento de todos

os participantes Na aplicaccedilatildeo da entrevista (fase 1) foi seguido um roteiro semi-estruturado

previamente estabelecido para atender aos objetivos do presente estudo O Questionaacuterio de

Qualidade de Vida e Recuperaccedilatildeo Poacutes-TMO (fase 5) composto de questotildees previamente

elaboradas tambeacutem foi aplicado em situaccedilatildeo face-a-face e audiogravado mediante

autorizaccedilatildeo do participante

As demais teacutecnicas foram aplicadas posteriormente agrave entrevista (ou questionaacuterio)

segundo os procedimentos preconizados pela literatura especializada que seratildeo sucintamente

descritos a seguir

Os demais instrumentos administrados constituem teacutecnicas analiacuteticas Apesar da

possibilidade de auto-aplicaccedilatildeo a pesquisadora permaneceu o tempo todo ao lado do

participante verbalizando as perguntas e assinalando junto do mesmo a resposta que melhor

se adequava ao ponto de vista do paciente

ISSL

A examinadora solicitou que o participante respondesse a trecircs quadros o primeiro

sobre sintomas experimentados nas uacuteltimas 24 horas (15 itens) o segundo sobre a uacuteltima

semana (15 itens) e o terceiro sobre o uacuteltimo mecircs (23 itens)

HAD

A pesquisadora solicitou que o participante respondesse a 14 itens dos quais sete

pesquisavam ansiedade e os outros sete depressatildeo Cada item tinha uma gradaccedilatildeo de 0

(nunca) a 3 (sempre) e se referiam agrave forma como o paciente se sentia no momento da

aplicaccedilatildeo

SF-36

A pesquisadora solicitou que o participante respondesse a 11 questotildees sobre como se

sentia e o quatildeo bem era capaz de fazer suas atividades diaacuterias Algumas questotildees eram

compostas por subitens de forma que o nuacutemero total de questotildees somava 36 A gradaccedilatildeo das

opccedilotildees de respostas variava de um (sim) ndash dois (natildeo) a um (todo tempo) ndash seis (nunca)

FACT-BMT

A instruccedilatildeo dada era de que o participante encontraria uma seacuterie de afirmaccedilotildees

consideradas importantes por pessoas que estavam enfermas como ele Dessa forma ele

deveria julgar ateacute que ponto essas afirmaccedilotildees eram verdadeiras para ele As questotildees eram

separadas em cinco quadros com opccedilotildees de respostas que variavam entre zero (nem um

pouco) e quatro (muito) bem-estar fiacutesico (sete questotildees) bem-estar social-familiar (sete

questotildees) bem-estar emocional (seis questotildees) bem-estar funcional (sete questotildees) e

preocupaccedilotildees adicionais (23 questotildees)

Procedimento de anaacutelise dos dados

A seguir seratildeo apresentados os procedimentos de anaacutelise e apuraccedilatildeo dos dados de cada

uma das teacutecnicas aplicadas

Entrevistas e questionaacuterio

As entrevistas foram transcritas na iacutentegra A transcriccedilatildeo das respostas obtidas na

entrevista e no questionaacuterio aplicados a um dos pacientes foi incluiacuteda no presente estudo

(APEcircNDICE D) a tiacutetulo de ilustraccedilatildeo

Na anaacutelise do corpus obtido foi utilizada uma abordagem de pesquisa qualitativa uma

vez que o objetivo era identificar as concepccedilotildees crenccedilas valores motivaccedilotildees e atitudes dos

participantes sobre assuntos veiculados pelas questotildees formuladas Como meacutetodo foi utilizada

a anaacutelise de conteuacutedo (BOGDAN BIKLEN 1991 MINAYO 1994 TRIVINtildeOS 1992)

Segundo Bogdan e Biklen (1991) e Trivintildeos (1992) satildeo trecircs as etapas do processo de anaacutelise

de conteuacutedo

a) Preacute-anaacutelise consiste na organizaccedilatildeo do material Foi realizada uma leitura geral

denominada leitura flutuante para que o pesquisador entrasse em contato com as suas

impressotildees que acabaram por nortear a dinacircmica entre os objetivos iniciais as hipoacuteteses que

surgem e o referencial teoacuterico adotado para sua interpretaccedilatildeo Esse processo permitiu

mediante a seleccedilatildeo e organizaccedilatildeo do material a determinaccedilatildeo do corpus da investigaccedilatildeo que

eacute a especificaccedilatildeo do campo em que a atenccedilatildeo deveraacute ser fixada Foram estabelecidas unidades

de registros (unidade baacutesica miacutenima para a anaacutelise do documento) e unidades de contexto

(delimitaccedilatildeo do contexto da unidade de registro em uma dimensatildeo que permita compreender o

significado de tais unidades de registros) Em suma nessa etapa foi organizado o material e

foram sistematizadas as ideacuteias mediante a definiccedilatildeo das unidades de significado

b) Descriccedilatildeo analiacutetica o material do documento que constituiu o corpus foi submetido

a um estudo aprofundado no qual se fez uma transformaccedilatildeo dos dados brutos por meio da

operaccedilatildeo de codificaccedilatildeo em uma tentativa de se chegar ao nuacutecleo da compreensatildeo do texto A

partir da classificaccedilatildeo e agregaccedilatildeo dos dados foram utilizados os recortes em unidades de

registros e a escolha de categorias teoacutericas ou empiacutericas que permitiram a especificaccedilatildeo das

categorias Esses dados foram trabalhados na busca de siacutenteses de ideacuteias ou expressatildeo de

concepccedilotildees neutras isto eacute que natildeo estivessem unidas a alguma teoria (TRIVINtildeOS 1992)

c) Interpretaccedilatildeo referencial na etapa final foi realizado um tratamento dos resultados e

as interpretaccedilotildees pertinentes Os dados trabalhados foram analisados e destacados pelas

categorias possibilitando a atribuiccedilatildeo de significados para trechos principais

Teacutecnicas analiacuteticas

As demais teacutecnicas utilizadas ndash ou seja os instrumentos padronizados ndash foram cotadas

e analisadas de acordo com as recomendaccedilotildees preconizadas pela literatura especializada O

procedimento adotado para anaacutelise dos resultados de cada instrumento seraacute descrito a seguir

ISSL

A correccedilatildeo ocorreu de acordo com as recomendaccedilotildees de Lipp (2000) somando-se por

quadro as respostas tendo dessa maneira o escore bruto de cada fase do estresse

Para a obtenccedilatildeo da porcentagem de sintomatologia fiacutesica e psicoloacutegica do participante

em cada um desses quadros recorreu-se a duas tabelas de correccedilatildeo que indicam as

porcentagens correspondentes a sintomas fiacutesicos e psicoloacutegicos sendo que a maior

porcentagem revela a forma como o estresse se manifesta

O nuacutemero maacuteximo de sintomas esperados para cada fase eacute seis no quadro 1 para fase

de alerta trecircs no quadro 2 para resistecircncia e nove para quase-exaustatildeo e no quadro 3 oito

sintomas para o diagnoacutestico de exaustatildeo

HAD

A cotaccedilatildeo desse instrumento foi realizada segundo as orientaccedilotildees de Botega et al

(1998) somando as gradaccedilotildees de cada item que posteriormente forneceu um escore total para

ansiedade e outro para depressatildeo variando de 0 a 21 em cada uma das escalas O ponto de

corte utilizado para detectar a presenccedila ou natildeo de sintomas foi de sete

SF-36

A avaliaccedilatildeo desse instrumento seguiu as instruccedilotildees de Ciconelli (1997) sendo que

apoacutes a aplicaccedilatildeo foi atribuiacutedo um escore para cada questatildeo que posteriormente foi

transformado em uma escala de 0-100 em que o zero corresponde a um pior estado de sauacutede

e 100 a um melhor sendo cada dimensatildeo analisada separadamente Natildeo existe

propositalmente um valor geral

FACT-BMT

As pontuaccedilotildees de cada um dos domiacutenios foi realizada mediante a soma das respostas

de cada item com o cuidado de verificar a presenccedila ou natildeo de itens invertidos de acordo com

as recomendaccedilotildees de McQuellon et al (1997) Uma vez obtido o escore bruto de cada

domiacutenio fez-se a transformaccedilatildeo em escore percentual em relaccedilatildeo ao nuacutemero maacuteximo de

pontos de cada domiacutenio (considerado 100) Semelhantemente a SF-36 considerou-se que

quanto mais proacuteximo ao 100 mais preservado estava aquele aspecto de vida do paciente

RESULTADOS

As anaacutelises individuais dos resultados podem ser encontradas nos apecircndices

(APEcircNDICE E)

As anaacutelises gerais apresentadas a seguir dizem respeito a uma leitura global dos

resultados obtidos a partir da aplicaccedilatildeo das entrevistas dos questionaacuterios e das escalas e

inventaacuterios

Entrevistas e questionaacuterios

As categorias temaacuteticas encontradas nas entrevistas e questionaacuterios foram

A vida antes do diabetes

Na maior parte das entrevistas as lembranccedilas sobre a infacircncia foram contadas de

forma bastante superficial Os participantes argumentaram que natildeo se lembravam muito bem

dessa etapa da vida

Natildeo lembro de muita coisa natildeo mas sempre fui muito paparicado (Wiliam 22 anos)

Ah eu natildeo lembro muito natildeo Eu entrei na escola pequenininha com dois aninhos neacute [olha pra matildee que confirma] Lembro da minha avoacute eu brincava bastante com os meus primos que tecircm a minha idade neacute (Patriacutecia 18 anos)

A maioria eacute oriunda de cidades pequenas do Estado de Satildeo Paulo e Minas Gerais e

mora com os pais o que eacute esperado uma vez que nove participantes tecircm ateacute 18 anos de idade

As famiacutelias satildeo estruturadas e constituiacutedas de poucos irmatildeos (de um a quatro)

Em relaccedilatildeo agrave adolescecircncia pela qual a maior parte deles ainda estaacute passando eacute

interessante o quanto se percebem como adolescentes tranquumlilos que saem pouco

Identificaram-se como indiviacuteduos ldquomais caseirosrdquo e que natildeo apresentavam problemas de

comportamento Isso se aplica mesmo para os poucos que jaacute haviam passado pela

adolescecircncia haacute mais tempo

Eu tenho um nuacutemero grande assim de amigos mas a atividade de sair eu natildeo saio muito Eu tenho um circulo de amizades bem caseiro entatildeo geralmente sexta feira a gente vai pra casa de algueacutem mas natildeo vai pra bar pra boate muito raro E eacute escoteiro no final de semana De saacutebado escoteiro de sexta vai na casa de algueacutem (Raul 16 anos)

Nunca fui de sair muito Comecei a namorar cedo Nunca tive muitos amigos (Juacutelio 31 anos)

O relacionamento com os pais foi relatado em geral como bom tranquumlilo mas no

decorrer do discurso puderam ser percebidas algumas contradiccedilotildees como o distanciamento ou

dificuldades de relacionamento com um dos genitores

Muito bom Meu pai era mais distante e agora que taacute mais proacuteximo eu que natildeo tocirc mas nunca tive problemas discussotildees Sempre tranquumlilatildeo (Wiliam 22 anos)

Eu ficava bastante em casa mas natildeo falava muito com eles( Renan 17 anos)

Assim por minha parte natildeo tem muito contato natildeo Ateacute hoje mas eles sabem que eu gosto deles assim neacute (Michel 16 anos)

Em relaccedilatildeo ao relacionamento com os irmatildeos pouco foi falado mas os participantes

em sua maioria definiram as relaccedilotildees fraternas como ldquonormaisrdquo ou seja com afinidades e

desentendimentos exceto nos casos em que os irmatildeos natildeo moravam junto com a famiacutelia

nesses casos o relacionamento pareceu ser mais harmonioso

Ah eacute bom Como eu te falei eles sempre me protegeram muito por ser o caccedilula Sou mais proacuteximo do meu irmatildeo acima de mim a gente conversa bastante mas com os outros eacute muito bom tambeacutem (Wiliam 22 anos)

Quando a gente morava juntas a gente brigava irmatildeos neacute Mas depois que ela foi embora aiacute a gente

ficou mais proacutexima (Camila 17 anos)

O impacto do diagnoacutestico

Ao descreverem os sinais e sintomas apresentados que os levaram a desconfiar da

possibilidade de um diagnoacutestico de diabetes os relatos mostraram uma certa homogeneidade

tendo sido mencionadas a polidipsia e poliuacuteria por todos os participantes

Eu fazia cursinho neacute e eu comecei a perceber que eu tava saindo muito pra ir no banheiro Aiacute eu tinha que sair pra beber aacutegua levava garrafinha Cheguei a beber meia garrafinha em uma aula (Patriacutecia 18 anos)

Eu tava muito cansada mole boca seca Tomava mais aacutegua que o normal ia mais ao banheiro (Iara 14 anos)

Eu tava comendo muito Natildeo na verdade primeiro eu tava tomando muita aacutegua e aiacute ia muito ao banheiro Daiacute eu comentei com a minha matildee e ela falou que devia ser porque aqui era quente (Camila 17 anos)

O emagrecimento raacutepido tambeacutem foi um dos fatores que pesaram para que

percebessem que havia algo de errado com sua sauacutede

Eu pesava na eacutepoca 46 quilos daiacute eu cheguei a pesar 40 (Taacutebata 20 anos)

Eu tava com a boca muito seca levantava muitas vezes de madrugada pra molhar a boca emagreci Eu achava que era tudo normal que era o basquete que eu tava fazendo demais porque eu emagreci de uma vez (Michel 16 anos)

Eu nunca tive assim sempre bebi muito pouca aacutegua quase nunca ia no banheiro duas vezes por dia agrave noite nunca levantava e sempre tive uma base de 59 a 61 quilos () Isso foi numa semana no saacutebado eu fui acompanhar minha matildee ela foi fazer compras e me pesei tava pesando 51 (Renan 17 anos)

Fazia muito xixi bebia muita aacutegua Era uma sede estranha sabe comecei a emagrecer muito mas como minha famiacutelia eacute magra nem liguei mas as pessoas comentavam (Wiliam 22 anos)

Em menor grau mas natildeo menos importante foi a descriccedilatildeo de distorccedilatildeo na visatildeo que

para aqueles que depararam com essa dificuldade representou um ldquosustordquo consideraacutevel

Mas o que mais me chamou a atenccedilatildeo foi a visatildeo distorcida Eu olhava o sargento na minha frente e natildeo enxergava direito natildeo era normal (Wiliam 22 anos)

Na escola eu natildeo enxergava direito na lousa agora taacute melhor mas antes (Carlos 16 anos)

tava muito alto minha vista tambeacutem tinha ficado afetada daiacute eu tava mais nervosa (Camila 17 anos)

O diagnoacutestico do diabetes foi comunicado na maioria das vezes por um profissional

da sauacutede principalmente meacutedicos ou enfermeiros e para oito participantes essa comunicaccedilatildeo

foi percebida como bastante descuidada

Quem me comunicou foi a meacutedica do hospital de emergecircncia era como se ela falasse que eu tava com uma virose (Paula 18 anos)

O meacutedico nem me falou que eu tava diabeacutetico ele perguntou haacute quanto tempo eu era diabeacutetico Aiacute pra minha matildee foi um choque Ela falou ele natildeo eacute diabeacutetico (Renan 16 anos)

Foi a enfermeira na hora laacute Foi ruim tambeacutem eu natildeo tinha muita ideacuteia parecia que tinha acabado assim (Camila 17 anos)

Em alguns casos o diagnoacutestico foi recebido como a confirmaccedilatildeo de uma forte suspeita

que jaacute se tinha antecipadamente ou porque o paciente jaacute convivia com algum parente

diabeacutetico ou porque tinha algum conhecimento preacutevio sobre a doenccedila

Mas num foi surpresa porque jaacute vinha quase uma semana que eu tinha quase certeza que era diabetes apesar de natildeo admitir A gente nega sei laacute acho que por medo de admitir mas jaacute era certezardquo (Renan 17 anos)

Em outros casos o diagnoacutestico pegou o paciente de surpresa tendo sido detectado o

diabetes ateacute mesmo em um simples exame de rotina

entatildeo me pegou de surpresa foi um sustatildeo uma doenccedila crocircnica de repente pro resto da vida (Taacutebata 20 anos)

A famiacutelia foi apontada nas entrevistas como tanto ou mais assustada diante do

diagnoacutestico do que os proacuteprios participantes e a doenccedila foi percebida como fator de mudanccedila

na dinacircmica familiar aproximando os membros e tornando o paciente alvo de maior atenccedilatildeo

do que percebia ter anteriormente

A matildee natildeo dormia Medo que tivesse hipoglicemia dormia no meu quarto Ficava o tempo todo fica ainda em cima pra ver o que eu comia pra eu comer soacute o que pode (Patriacutecia 18 anos)

Ela ficou se culpando lsquoporque vocecirc nunca fez nada pra ningueacutem porque tua irmatilde e porque foi escolher justo eu pra ter logo dois filhos diabeacuteticosrsquo Mas sempre perguntando por quecirc (Raul 16 anos)

Acho que eles tiveram um choque maior do que eu porque eu tava acostumando jaacute pra mim era normal e eles tavam em processo de conhecimento da doenccedila (Michel 16 anos)

As reaccedilotildees familiares muitas vezes repercutiram na forma como o paciente lidou com

a notiacutecia uma vez que muitos deles natildeo tinham a noccedilatildeo exata de como seria conviver com o

diabetes

Nossa cheguei em casa todo mundo chorando Eu nem achei que era tambeacutem um problema tatildeo grande mas todo mundo chorando (Camila 17 anos)

Poreacutem o diabetes tambeacutem trouxe benefiacutecios segundo a percepccedilatildeo da maioria dos

casos uma vez que aproximou os membros da famiacutelia

A gente se aproximou mais Minha matildee natildeo quer sair de perto de mim (Renan 17 anos)

Aceitar o diabetes natildeo foi uma experiecircncia tranquumlila na maior parte dos casos

exigindo de alguns participantes um tempo para se adaptar

Comecei a querer sair bem menos aiacute teve uns trecircs dias que eu fiquei assim no quarto eu chorava mas isso no comecinho Aiacute natildeo eacute que eu me isolei mas eu ficava mais sozinha (Taacutebata 20 anos)

Tenho que ficar me preocupando toda vez que saio com os horaacuterios da insulina com hora pra comer com os efeitos da diabetes (Iara 14 anos)

Para alguns participantes ter conhecimento do diabetes foi como que uma interrupccedilatildeo

brusca nos planos futuros

E o pior de tudo eacute que eu sabia que com essa doenccedila natildeo poderia seguir carreira soacute que a formaccedilatildeo superior eacute o sonho da minha vida entatildeo eu fiquei sem chatildeo (Wiliam 22 anos)

Agora eu nem tocirc pensando no futuro tocirc soacute pensando no agora mesmo que jaacute taacute bem complicado (Patriacutecia 18 anos)

O diagnoacutestico trouxe mudanccedilas na rotina dos participantes principalmente devido agrave

necessidade de instituir certas regras de disciplina no cotidiano que natildeo eram necessaacuterias

antes do aparecimento da enfermidade

Natildeo posso comecirc mais doce Tem que comecirc com regras neacute De trecircs em trecircs horas uma certa quantidade um certo tanto de caloria (Alex 27 anos)

Ah mudou assim porque a gente tem que ter uma alimentaccedilatildeo muito regrada neacute O horaacuterio entatildeo isso mudou bastante (Leonardo 16 anos)

Ah eu tive que comeccedilar a fazer dieta neacute Tive que me cuidar mais (Rodolfo 24 anos)

Alguns participantes relataram ter encontrado diferentes formas de se adaptar agraves

imposiccedilotildees que o diabetes trouxe Esses modos de enfrentamento permitiram atenuar o

impacto das restriccedilotildees que governam a vida da pessoa diabeacutetica

Mas depois que eu descobri que tinha chocolate diet esses negoacutecios que eu podia comer daiacute eu experimentei achei normal Daiacute minha vida voltou ao normal (Viniacutecius 16 anos)

Brigadeiro bolo era direto na minha casa neacute toda semana Chocolate neacute eu era muito aiacute tive que parar com tudo Natildeo como mais nada de accediluacutecar Mas eu nem sinto falta Depois que eu descobri a diabetes eu acordo cedo junto com meu irmatildeo meu pai e vou caminhar Ai eu volto pra casa tomo cafeacute e vou pro computador Natildeo tem nada programado mas eacute mais saudaacutevel (Patriacutecia 18 anos)

Associar o diagnoacutestico agrave presenccedila de algum fator desencadeante natildeo foi um exerciacutecio

faacutecil para os participantes em geral Alguns arriscaram o fator emocional como contribuiccedilatildeo

para o aparecimento do diabetes mas as narrativas elaboradas em nenhum momento tiveram

uma forma conclusiva

Ah eu acho que o fato de ter saiacutedo da minha cidade de vir pra caacute e natildeo conhecer ningueacutem Estresse de vestibular (Camila 17 anos)

Acho que eacute uma doenccedila que natildeo daacute pra evitar neacute Se tiver que aparecer vai aparecer De repente o emocional pode ter contribuiacutedo por causa da minha avoacute natildeo sei [A avoacute dessa paciente faleceu pouco antes da descoberta do diagnoacutestico do diabetes] (Patriacutecia 18 anos)

Eu jaacute imaginei que pudesse ser emocional mas natildeo tenho certeza eacute natildeo sei viu agora assim () me falaram que natildeo tem muito a ver com a geneacutetica neacute a diabetes tipo 1 (Taacutebata 20 anos)

Assim as duacutevidas com relaccedilatildeo aos fatores etioloacutegicos responsaacuteveis pela manifestaccedilatildeo

da doenccedila persistem e podem conduzir ao extremo de se postular uma ausecircncia de

causalidade

Natildeo Natildeo tem uma explicaccedilatildeo Loacutegico que natildeo tem (Rodolfo 24 anos)

Vivenciando o cenaacuterio do TMO

O conhecimento sobre a possibilidade de realizar o transplante ocorreu para cinco

participantes por meio de profissionais da sauacutede para sete foi por meio da busca de

familiares por soluccedilotildees Mas independentemente disso em 11 dos casos a decisatildeo pela

realizaccedilatildeo do tratamento ficou sob a responsabilidade do proacuteprio paciente e oito depararam

com algueacutem (familiar vizinho amigo meacutedico) que se colocou contra o procedimento

Foi uma coincidecircncia muito legal porque eu fui laacute comprar tiras pra fazer o exame de glicemia e ai o [farmacecircutico] ele chama () eacute eacute esse mesmo o nome dele ele me falou neacute falou do meacutedico responsaacutevel pelo Transplante de Medula Oacutessea falou que eles tavam pegando casos recentes ai tava o telefone do endocrinologista minha irmatilde conseguiu falar e aiacute ele jaacute agendou pra vir (Taacutebata 20 anos)

Foi pai que procurou e achou o site do meacutedico responsaacutevel pelo Transplante de Medula Oacutessea (Michel 16 anos)

Para nove participantes decidir fazer o transplante foi uma atitude cercada de duacutevidas

uma vez que devido ao pouco tempo de diagnoacutestico haviam vivenciado por pouco tempo as

alteraccedilotildees na rotina diaacuteria Desse modo a necessidade de aplicaccedilatildeo diaacuteria de insulina e do

controle constante da glicemia foram juntamente com as possiacuteveis complicaccedilotildees futuras do

diabetes os fatores mais incisivos que os predispuseram a submeterem-se ao transplante

Eu sei os riscos que eu tocirc correndo que com a quimioterapia eu vou ficar vulneraacutevel que eu tenho chance de ficar esteacuteril mas tem os riscos que eu correria se natildeo tivesse tentado neacute que satildeo da diabetes Sei que talvez eu natildeo consiga parar de usar insulina Mas acho que vale a pena (Camila 17 anos)

Eu natildeo tocirc aqui porque eu preciso eu tocirc aqui por uma escolha que eu fiz e a promessa de que vou ter uma vida melhor depois (Rodolfo 24 anos)

O transplante natildeo surpreendeu a maioria dos participantes que foram internados com

todas as informaccedilotildees que julgavam necessaacuterias para enfrentar o TMO

Eu sei os riscos sei que vou passar mal com a quimioterapia mas tudo vale a pena (Wiliam 22 anos)

Eu recebi todas as informaccedilotildees e eu decidi Eu achei que era a melhor alternativa (Rodolfo 24 anos)

jaacute me informaram tudo o que vai acontecer neacute das possibilidades E eu nunca descarto possibilidades entatildeo assim pode ser que aconteccedila tal coisa pode ser que natildeo ( Leonardo 16 anos)

A vida 100 dias apoacutes o TMO

Treze participantes referiram natildeo ter sofrido mais do que acreditavam que sofreriam

antes da realizaccedilatildeo do transplante As maiores dificuldades que encontraram jaacute eram

esperadas especialmente em decorrecircncia dos efeitos adversos da quimioterapia e a cirurgia

para implantaccedilatildeo do cateacuteter Relataram tambeacutem que incentivariam outras pessoas em situaccedilatildeo

semelhante a se submeterem ao transplante

Foi soacute a quimioterapia e as reaccedilotildees dos medicamentos mesmo (Michel 16 anos)

O transplante eu levei de boa tudo aqui no hospital (Paula 18 anos)

Apenas um participante natildeo compartilhou essa impressatildeo relatando que natildeo soacute sofreu

mais do que acreditava que sofreria mas que tambeacutem natildeo incentivaria outras pessoas a

fazerem o transplante

Porque me deu uma reaccedilatildeo aleacutergica e cheguei a perder cateacuteter Outra coisa foi tomar sangue que eu tive que tomar sangue e eu natildeo queria Foi difiacutecil Tanto eacute que agora que eu to comeccedilando a ter uma ideacuteia de que eu faria de novo porque eu natildeo faria (Juacutelio 31 anos)

Os participantes discorreram sobre a saiacuteda do hospital como um evento positivo e

vivenciado sem maiores dificuldades Essa transiccedilatildeo para o ambiente familiar foi avaliada

como um aliacutevio apoacutes a anguacutestia vivenciada no periacuteodo da internaccedilatildeo

Foi bom Meu pai e meu primo ficaram aqui comigo e depois voltaram comigo tambeacutem Mas foi tranquumlilo (Wiliam 22 anos)

Ah foi bom nooossa eacute um periacuteodo difiacutecil que a gente passa aqui aiacute volta pra casa famiacutelia Eu pelo menos passei a dar muito mais valor assim nos meus familiares em outras coisas (Camila 17 anos)

Um alivio neacute (Michel 16 anos)

Quando questionados sobre a percepccedilatildeo da qualidade de vida decorridos 100 dias do

transplante em comparaccedilatildeo com a vida anterior ao transplante 12 participantes relataram que

estava melhor do que antes

Melhor Antes tinha que ficar me preocupando toda vez que saia com os horaacuterios da insulina com hora pra comer com os efeitos da diabetes Hoje natildeo Eu saio e nem penso em nada (Iara 14 anos)

Bem melhor hoje porque natildeo preciso tomar insulina posso comer o que eu quiser moderadamente (Renan 16 anos)

Bem melhor Nunca tinha pensado nisso de qualidade de vida hoje eu penso neacute natildeo pode ter doenccedila preocupaccedilotildees tudo o que eacute negativo prejudica e eu tocirc muito bem (Wiliam 22 anos)

Apenas dois sujeitos revelaram uma percepccedilatildeo negativa da qualidade de vida apoacutes o

transplante Uma participante devido ao fato de precisar voltar a fazer uso de insulina e o

outro devido agrave impossibilidade de retornar agraves atividades profissionais

Ah hoje eu acho que ela taacute pior taacute um pouquinho pior sim () Porque eu voltei a usar insulina Porque se vocecirc vai no hospital e tem a doenccedila tudo bem agora se vocecirc tem uma chance natildeo de curar mas pelo menos de amenizar e natildeo daacute certo pesa neacute Fica uma coisa na cabeccedila assim o que eu fiz neacute porque natildeo deu certo (Patriacutecia 18 anos)

Entatildeo eacute como eu te falei a minha vida mudou muito por causa do trabalho Qualidade de vida hoje exige dinheiro e eu me encontro limitado (Juacutelio 31 anos)

Planejar o futuro natildeo foi uma preocupaccedilatildeo presente na vida de todos os participantes

durante o seguimento ambulatorial

Ah eu natildeo planejo nada eu deixo acontecer [risos] Com tantos imprevistos eacute melhor (Renan 16 anos)

Ah eu nem penso muito natildeo Quero ficar bem viver minha vida esquecer dessa fase aqui (Iara 14 anos)

Dois participantes relataram que estavam pensando apenas no autocuidado necessaacuterio

naquele momento do tratamento Sete expressaram ter planos a curto prazo como retomar

algo que precisaram interromper e quatro referiram ter planos de vida a longo prazo como

realizaccedilatildeo profissional e constituiccedilatildeo familiar

A principal expectativa eacute que o diabetes natildeo volte que eu consiga manter sem usar insulina ou mesmo que tenha que manter a dieta pra vida inteira tudo mas pelo menos natildeo precisa usaacute a insulina natildeo te os sintomas da diabetes (Alex 27 anos)

Natildeo Agora eu nem to pensando no futuro to soacute pensando no agora mesmo que jaacute ta bem complicado(Paula 18 anos)

Tenho preocupaccedilatildeo quanto a conseguir uma vida razoaacutevel financeiramente me dar bem Tenho plano de ter filhos mas antes de ter filhos quero viajar planos de vida que eu acho que todo mundo tem mas que nunca batem com o que realmente acontece ningueacutem viaja antes de ter filhos ningueacutem faz nada mas planos todo mundo tem Pretendo fazer faculdade gostaria de junto com o trabalho aprender mais trecircs quatro liacutenguas trabalhar ateacute uns 56 anos completar tempo de serviccedilo e depois de aposentado viver um pouquinho (Raul 16 nos)

Quando eu voltar pra laacute eu preciso concluir porque eu tocirc no 3ordm ano neacute E vou prestar pra Direito (Leonardo 16 anos)

Em relaccedilatildeo a preocupaccedilotildees futuras seis participantes mencionaram preocupaccedilotildees

relacionadas ao futuro profissional e financeiro Cinco relataram sentir medo de que o

diabetes possa recidivar Entre os demais dois natildeo manifestaram preocupaccedilotildees em relaccedilatildeo ao

futuro alegando que natildeo pensavam sobre isso e uma relatou sentir inseguranccedila em relaccedilatildeo agrave

possibilidade de ter filhos

Profissional De ser bem-sucedido Eu acho que sou um pouco gastatildeo sabe [risos] E eu natildeo vou ser mais controlado Se eu tiver um salaacuterio pequeno vou ter problemas [risos] Mas natildeo que seja uma preocupaccedilatildeo eacute soacute uma coisa que eu penso (Leonardo 16 anos)

A uacutenica coisa que eu penso assim que eu tenho que tomar cuidado com o futuro eacute tomar cuidado pra natildeo voltar essa diabete Se natildeo controlar direito neacute (Michel 16 anos)

Caso eu tenha que voltar a usar insulina (Renan 16 anos)

Natildeo Natildeo penso assim penso mais no hoje (Carlos 16 anos)

Ah lembrei de uma preocupaccedilatildeo que vocecirc perguntou neacute Eu sempre quis ter filhos e eu posso ficar esteacuteril neacute Mas tambeacutem ou faz uma coisa ou outra neacute aiacute eu optei (Paula 18 anos)

Teacutecnicas analiacuteticas

A avaliaccedilatildeo das teacutecnicas analiacuteticas relacionadas agrave morbidade psicoloacutegica e qualidade

de vida ocorreu por meio da comparaccedilatildeo dos resultados obtidos nas teacutecnicas analiacuteticas pelos

14 participantes incluiacutedos nas etapas preacute-transplante e 100 dias apoacutes o transplante

Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)

Em relaccedilatildeo agraves morbidades psicoloacutegicas (quadros de ansiedade e depressatildeo) e estresse

as meacutedias dos resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo dos instrumentos analiacuteticos na fase 1

(preparaccedilatildeo preacute-transplante) e na fase 5 (alta hospitalar e acompanhamento ambulatorial)

assim como o niacutevel de significacircncia observado aparecem sistematizados na Tabela 1

Tabela 1 Meacutedias e probabilidade das variaacuteveis do HAD e do ISSL nos grupos preacute e poacutes-TMO aferidas pelo Teste de McNemar (n=14) Ribeiratildeo Preto 2008

Componente Preacute Poacutes

Esperado pAnsiedade (HAD) 67 53 7 100Depressatildeo (HAD) 42 29 7 015Estresse-Alerta (ISSL) 33 19 6 032Estresse-Resistecircncia (ISSL) 33 16 3 045Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 38 21 9 032

ple005

Considerando-se os valores esperados para cada instrumento natildeo foram

diagnosticados quadros instalados de estresse e depressatildeo em nenhum dos momentos

avaliados Pode-se perceber poreacutem um quadro instalado de estresse-resistecircncia na avaliaccedilatildeo

preacute-TMO embora a diferenccedila natildeo tenha sido estatisticamente significante Na avaliaccedilatildeo poacutes-

TMO poreacutem nenhum quadro instalado de morbidade psicoloacutegica ficou caracterizado

A Figura 1 permite uma melhor visualizaccedilatildeo desses resultados comparando-se os

momentos preacute e poacutes

01234567

Ansiedade Depressatildeo Alerta Resistecircncia Exaustatildeo

Preacute-TMOPoacutes-TMO

Figura 1 Variaccedilotildees nos escores meacutedios das morbidades psicoloacutegicas no Preacute e no Poacutes-TMO

Observa-se que nenhuma das variaacuteveis apresentou modificaccedilatildeo significativa 100 dias

apoacutes o TMO se comparado com a linha de base anterior ao transplante a partir do niacutevel de

significacircncia adotado (ple005) Entretanto como pode ser visto na Tabela 1 houve uma

reduccedilatildeo expressiva nas meacutedias dos indicadores de morbidades psicoloacutegicas no momento

posterior ao TMO

Qualidade de vida

SF-36

As meacutedias obtidas nos resultados do questionaacuterio de qualidade de vida SF-36 no preacute e

no poacutes-transplante aparecem sistematizadas na Tabela 2

Tabela 2 Meacutedias desvios-padratildeo e probabilidade das variaacuteveis do SF-36 nos grupos preacute e poacutes-TMO aferidos pelo Teste de Wilcoxon (n=14) Ribeiratildeo Preto 2008Componente Preacute

DP

Poacutes

DP p

Capacidade Funcional 9357 1134 9571 852 040Aspectos Fiacutesicos 4107 3617 8193 1758 0009Dor 6850 2660 8264 1240 016Estado Geral de Sauacutede 7507 1217 8479 1208 010Vitalidade 6357 1823 7607 1130 002Aspectos sociais 5982 3403 8000 2245 012Aspectos Emocionais 7143 4310 8457 2308 031Sauacutede Mental 6686 934 7457 1328 004

ple005 Diferenccedila significativa

De acordo com a anaacutelise estatiacutestica realizada houve um acreacutescimo significativo dos

escores correspondentes aos aspectos fiacutesicos vitalidade e sauacutede mental dos participantes 100

dias apoacutes o transplante de medula oacutessea As modificaccedilotildees ocorridas nesses aspectos bem

como nos demais domiacutenios da qualidade de vida dos participantes nos dois momentos podem

ser melhor visualizadas na Figura 2

020406080

100

CF AF DOR EGS VIT AS AE SM

SF- 36Preacute-TMOPoacutes-TMO

Figura 2 Alteraccedilotildees nos escores meacutedios dos aspectos da qualidade de vida nos momentos preacute e poacutes-TMO

CF capacidade Funcio-nalAF Aspectos FiacutesicosAD Ausecircncia de DorEGS Estado Geral de SauacutedeVIT VitalidadeAS Aspectos SociaisAE Aspectos Emocio-

Pode-se perceber que os escores de todos os domiacutenios se elevaram 100 dias apoacutes o

transplante de medula oacutessea sugerindo de um modo geral que houve uma melhora na

qualidade de vida apoacutes o TMO em especial como jaacute referido nos aspectos fisicos vitalidade

e sauacutede mental os uacutenicos componentes cujas diferenccedilas de escores alcanccedilaram significacircncia

estatiacutestica (ple005)

FACT-BMT

Os resultados da escala FACT-BMT obtidos no poacutes-TMO aparecem sistematizados na

Tabela 3

Tabela 3 Meacutedias das variaacuteveis da FACT-BMT nos grupos preacute e poacutes-TMO (n=14) Ribeiratildeo Preto 2008

ComponenteFiacutesico 913Social-Familiar 864Emocional 882Funcional 807Preocupaccedilotildees Adicionais 778

Os resultados mostram que o domiacutenio fiacutesico obteve o maior iacutendice seguido de perto

dos aspectos emocional e social-familiar que tambeacutem se mostraram preservados

Preocupaccedilotildees Adicionais em comparaccedilatildeo com os demais domiacutenios mostram menor iacutendice de

apreciaccedilatildeo Esse domiacutenio apreende questotildees relacionadas agraves consequumlecircncias do transplante

como lsquoTenho medo que o transplante natildeo resultersquo ou lsquoEstou preocupado(a) com a minha

capacidade de ter filhosrsquo questotildees relacionadas as percepccedilotildees da autoimagem como lsquoGosto

da aparecircncia do meu corporsquo a forma como o participante percebe o enfrentamento da famiacutelia

em relaccedilatildeo ao tratamento lsquoA minha doenccedila causa sofrimento na minha famiacuteliarsquo ou lsquoO custo

do meu tratamento eacute um peso pra mim ou pra minha famiacuteliarsquo como o sujeito se sente em

relaccedilatildeo a sua sauacutede atual lsquoTenho gripe infecccedilotildees com frequumlecircnciarsquo ou lsquoSinto-me

incomodado(a) por causa dos problemas de pele (ex irritaccedilotildees coceiras)rsquo Embora os iacutendices

apresentem-se menos preservados natildeo se encontram comprometidos uma vez que se

apresentam mais proacuteximos do 100 e distantes do zero Esse resultado indica que os

participantes encontram-se com a qualidade de vida preservada de um modo geral apoacutes o

transplante

Observa-se uma concordacircncia em relaccedilatildeo aos resultados obtidos nas duas escalas de

qualidade de vida no poacutes-TMO uma vez que todos os aspectos se encontram preservados

As meacutedias dos escores obtidos nos domiacutenios da qualidade de vida poacutes-TMO podem

ser melhor visualizadas na Figura 3

020406080

100

BEF BESF BEE BEF PA

FACT- BMTPoacutes-TMO

Figura 3 Aspectos da qualidade de vida no poacutes-TMO avaliados por meio da FACT-BMT

A anaacutelise estatiacutestica do cruzamento entre variaacuteveis sociodemograacuteficas (sexo idade

escolaridade estado civil e profissatildeo) e qualidade de vida e entre variaacuteveis

sociodemograacuteficas e morbidades psicoloacutegicas natildeo apresentou valores significativos Por esse

motivo optou-se por apresentar as tabelas representativas dos mesmos nos apecircndices para

simples observaccedilatildeo (APEcircNDICE F)

Siacutentese dos resultados

BEF Bem-estar FiacutesicoBESF Bem-estar Soci-al-familiarBEE Bem-estar Emoci-onalBEF Bem-estar Funcio-nalPA Preocupaccedilotildees adici-

Considerando que nove dos 14 diabeacuteticos transplantados tinham ateacute 18 anos pode-se

dizer que a maior parte deles estava atravessando o periacuteodo da adolescecircncia Nessa etapa do

desenvolvimento psicoloacutegico em que se encontravam sete participantes conviviam com a

famiacutelia nuclear Dois estudavam fora da cidade de origem e por isso passavam a maior parte

do tempo longe do conviacutevio familiar Outros dois participantes jaacute haviam constituiacutedo

matrimocircnio e viviam com suas esposas A maioria havia nascido em cidades de pequeno porte

do interior dos estados de Satildeo Paulo e Minas Gerais

O diagnoacutestico de diabetes foi recebido com dificuldades natildeo soacute para os participantes

mas tambeacutem e principalmente por seus familiares embora na maioria das famiacutelias em questatildeo

houvesse antecedentes de diabetes A busca de assistecircncia meacutedica foi motivada por sintomas

bastante comuns a todos os participantes como polidpsia (boca seca) poliuacuteria (micccedilotildees

excessivas) emagrecimento raacutepido e em alguns casos visatildeo distorcida

Uma vez convidados a participarem como voluntaacuterios do estudo em niacutevel

experimental envolvendo o transplante de medula oacutessea a opccedilatildeo pela realizaccedilatildeo partiu em

todos os casos do proacuteprio paciente e se deu principalmente motivada pela esperanccedila de

ficarem livres das aplicaccedilotildees diaacuterias de insulina que constituem o tratamento convencional e

prevenirem as complicaccedilotildees futuras que o diabetes pode acarretar O pouco tempo que

tiveram para se prepararem para a realizaccedilatildeo do transplante parece ter contribuiacutedo para

assumir os riscos inerentes ao procedimento

A vivecircncia do transplante na maioria dos casos foi menos penosa do que era esperado

pelos participantes exceto em um caso A maior dificuldade esperada na avaliaccedilatildeo preacute-

transplante coincidiu com a experiecircncia mais sofrida durante o tratamento tendo sido os

efeitos adversos resultantes da quimioterapia a mais temiacutevel seguida da implantaccedilatildeo do

cateacuteter

A possibilidade de retornar para casa apoacutes a internaccedilatildeo foi em geral confortante e

vivida sem a presenccedila de maiores conflitos assim como poder retomar as atividades que

haviam sido interrompidas bruscamente em decorrecircncia do tratamento Eacute importante ressaltar

que o fato de natildeo ter retomado alguma atividade que fazia parte de seu cotidiano em

decorrecircncia do transplante foi uma experiecircncia referida por alguns participantes com pesar

embora todos tenham relatado ter conhecimento de que as restriccedilotildees satildeo temporaacuterias

Em relaccedilatildeo ao futuro os participantes de um modo geral mencionaram planos

relacionados agrave carreira e constituiccedilatildeo de famiacutelia exceto no caso dos dois participantes jaacute

casados da amostra As preocupaccedilotildees futuras giraram em torno da sauacutede em geral como o

medo da recidiva ou de natildeo conseguirem realizar algum plano de vida em decorrecircncia de um

eventual comprometimento da condiccedilatildeo de sauacutede em decorrecircncia do transplante

Na avaliaccedilatildeo poacutes-TMO houve uma diminuiccedilatildeo dos sintomas de morbidades

psicoloacutegicas em geral e uma melhoria na qualidade de vida em especial com a recuperaccedilatildeo

dos aspectos fiacutesicos da vitalidade e da sauacutede mental mais comprometidos na avaliaccedilatildeo

anterior ao transplante

A possibilidade de poder viver sem o diabetes apoacutes terem passado pelo choque do

diagnoacutestico e a breve experiecircncia de conviver com a doenccedila parece ter contribuiacutedo para

ressignificar positivamente a forma de encarar a vida e os problemas o que pode ter auxiliado

tambeacutem na melhora do ajustamento psicoloacutegico

DISCUSSAtildeO

O diabetes tipo 1 eacute comprovadamente o mais raro mas tambeacutem eacute o quadro mais grave

uma vez que acomete o pacircncreas endoacutecrino que deixa de produzir insulina de modo que o

paciente torna-se dependente de aplicaccedilotildees diaacuterias de insulina para o resto da vida (SBD

2005) Aliado a isso eacute importante ressaltar que segundo a literatura na maioria dos casos o

paciente acometido tem menos de 18 anos (THOMPSON GUSTAFSON 1996) Esse dado eacute

consistente com a distribuiccedilatildeo por idade da casuiacutestica do presente estudo uma vez que nove

dos participantes incluiacutedos na pesquisa tecircm idade inferior a 18 anos

O fato de natildeo haver formas efetivas de prevenccedilatildeo para o diabetes tipo 1 (SBD 2007)

faz dessa enfermidade um dos mais importantes problemas de sauacutede puacuteblica que acomete os

pacientes subitamente quando eles se mostram desprevenidos acerca da possibilidade de

serem acometidos pela enfermidade Esse aspecto surpreendente do acometimento por uma

doenccedila grave de curso crocircnico e degenerativo gera uma comoccedilatildeo inicial natildeo soacute no proacuteprio

diabeacutetico como em seu sistema familiar exigindo um reordenamento das relaccedilotildees e dos

cuidados conforme foi possiacutevel perceber nas entrevistas analisadas

A maioria dos participantes natildeo esperava deparar com um diagnoacutestico tatildeo ameaccedilador

em plena juventude e de acordo com os resultados obtidos a famiacutelia tambeacutem ficou tanto ou

mais comovida com o diagnoacutestico aparentemente pelo fato de jaacute terem convivido ou por

conviverem com familiares portadores de diabetes e desse modo saberem das dificuldades e

complicaccedilotildees advindas de uma vida com a doenccedila Embora apareccedila nas entrevistas como um

ponto positivo do adoecer a maior proximidade familiar estabelecida frente ao diagnoacutestico eacute

importante perceber que o pouco tempo de diagnoacutestico pode encobrir uma superproteccedilatildeo

advinda de uma rejeiccedilatildeo inconsciente devido agrave natildeo-aceitaccedilatildeo da doenccedila do filho (DEBRAY

1995) o que com o passar do tempo pode vir a ser prejudicial para o desenvolvimento

desses pacientes

Normalmente as complicaccedilotildees a longo prazo satildeo as que geram maior temor nos

pacientes que tecircm o diagnoacutestico de diabetes tipo 1 uma vez que mesmo com a realizaccedilatildeo

rigorosa do tratamento convencional (insulinoterapia) o paciente natildeo estaacute livre dessas

complicaccedilotildees que dependendo do organismo surgem mais cedo ou mais tardiamente Eacute

preciso lembrar que conforme as estimativas 12 a 13 das crianccedilas morrem 20 anos depois

do diagnoacutestico (JOHNSON 1995)

Nos jovens pacientes receacutem-diagnosticados no entanto a percepccedilatildeo de possiacuteveis

complicaccedilotildees ainda natildeo estaacute presente possivelmente porque ainda se encontravam em uma

etapa de adaptaccedilatildeo inicial a nova realidade de crise instaurada pelo conhecimento do

diagnoacutestico Assim muitos ainda se encontravam em estado de choque emocional e tentavam

metabolizar o impacto do diagnoacutestico reagindo com perplexidade o que sugere a necessidade

de mais tempo para assimilarem integralmente e de maneira mais completa as todas as

implicaccedilotildees para o seu viver Isso explicaria o fato de que esses participantes percebem as

reaccedilotildees familiares frente agrave constataccedilatildeo da doenccedila como desproporcionalmente intensas o que

cria uma espeacutecie de descompasso pois enquanto o paciente ainda se encontra no estaacutegio de

aprender a assimilar o que sente vivenciando inclusive momentos de negaccedilatildeo e minimizaccedilatildeo

da gravidade da doenccedila a famiacutelia estaacute em fase de alarme e de intensa mobilizaccedilatildeo emocional

jaacute antecipando o trabalho de luto pela perda abrupta da condiccedilatildeo de sauacutede de seu ente querido

(KUumlBLER-ROSS 1994)

De acordo com Marcelino e Carvalho (2005) trecircs fatores contribuem para a forma

como o paciente pode encarar o diabetes entre eles o modo como a famiacutelia reage ao

diagnoacutestico Por meio das entrevistas pocircde-se perceber que em nove casos a famiacutelia foi

referida como estando emocionalmente mais abalada do que proacuteprio paciente Dos

participantes investigados 12 satildeo solteiros e ainda convivem com a famiacutelia de origem o que

indica que laccedilos afetivos singulares como os que unem pais e filhos bem como os viacutenculos

fraternos ainda satildeo predominantes na organizaccedilatildeo afetiva desses indiviacuteduos

A dependecircncia em relaccedilatildeo aos pais e a influecircncia exercida pelos mesmos parecem

constituir um fator de proteccedilatildeo na travessia do TMO Essas peculiaridades que caracterizam

as relaccedilotildees de cuidado dentro do contexto familiar devem ser levadas em consideraccedilatildeo no

planejamento do cuidado particularmente da intervenccedilatildeo psicossocial visando uma atenccedilatildeo

integral e a efetiva inclusatildeo da famiacutelia no tratamento

Aleacutem disso eacute fato jaacute bem conhecido que o diagnoacutestico de uma enfermidade auto-

imune interfere na qualidade de vida dos pacientes (GUIMARAtildeES et al 2004) O caminho

que leva os adolescentes ao diagnoacutestico do diabetes tem iniacutecio na percepccedilatildeo de que algo natildeo

estaacute bem embora seja difiacutecil nomear e compreender imediatamente do que se trata Somam-se

a essa experiecircncia ansiogecircnica as manifestaccedilotildees fiacutesicas que passam a se apresentar

cotidianamente na vida dos adolescentes Nesse momento adolescentes e familiares comeccedilam

a refletir sobre o que pode estar causando tais manifestaccedilotildees e buscam um diagnoacutestico

iniciando em seguida os cuidados e os tratamentos inerentes a recente descoberta As escolhas

ficam normalmente ancoradas nas suas experiecircncias preacutevias que satildeo construiacutedas

socialmente Natildeo haacute um uacutenico caminho a ser seguido as possibilidades satildeo muacuteltiplas e as

interpretaccedilotildees que fazem do que estaacute a lhes acontecer pode sempre abrir uma nova

perspectiva (MATTOSINHO SILVA 2007) Eacute em meio a esse itineraacuterio terapecircutico

caminhando junto com o mesmo que o transplante de medula oacutessea surge como uma

alternativa tanto assustadora quanto sedutora

Optar pela realizaccedilatildeo do transplante natildeo eacute uma decisatildeo simples uma vez que os

pacientes estatildeo a par do diagnoacutestico do diabetes tipo 1 haacute no maacuteximo seis semanas

(VOLTARELLI 2004) Desse modo esses jovens pacientes natildeo estatildeo expostos ainda agraves

dificuldades inerentes ao conviver com o diabetes nem agraves complicaccedilotildees que a evoluccedilatildeo da

doenccedila acarreta Por outro lado os participantes natildeo se encontram ainda refeitos do choque

provocado pela notiacutecia do diagnoacutestico e jaacute se vecircem pressionados a decidir por um

procedimento tatildeo delicado e de risco Aleacutem de tudo isso acrescenta-se o fato da maioria

desses participantes estar passando pela adolescecircncia fase marcada por mudanccedilas duacutevidas

oscilaccedilotildees de humor e instabilidade emocional na qual preocupaccedilotildees e medos podem agraves

vezes acarretar uma reaccedilatildeo contrafoacutebica de exposiccedilatildeo irrefletida ao perigo Esse modo de

enfrentamento pode predispocirc-los a todo tipo de risco mas ao mesmo tempo podem por outro

lado fornecer a dose de ousadia necessaacuteria para acolher a oportunidade oferecida pelo

transplante

O periacuteodo de transiccedilatildeo adolescente pode ser mais ou menos turbulento dependendo de

circunstacircncias ambientais e individuais e de acordo com o processo de subjetivaccedilatildeo e

diferenciaccedilatildeo de cada jovem mas de um modo geral o adolescente habitualmente tem um

comportamento impulsivo baseado nas proacuteprias emoccedilotildees e natildeo em uma avaliaccedilatildeo realista das

condiccedilotildees de possibilidade dentro de uma visatildeo pautada no princiacutepio de realidade Acresce-se

a isso que o exerciacutecio do controle racional sobre a conduta pode estar prejudicado pelo

impacto do conhecimento da doenccedila (MARCELINO CARVALHO 2005) Nessa etapa

medos e preocupaccedilotildees podem ateacute mesmo ter pouco peso na tomada de decisotildees e dessa

forma a possibilidade de terem insucesso no itineraacuterio terapecircutico escolhido eacute escamoteada

ou afastada para segundo plano (SILVA 1994)

Dentro desse contexto diferentemente dos achados de Copper e Powell (1998) no

presente estudo notou-se que os participantes mostraram-se bastante determinados quanto agrave

realizaccedilatildeo do transplante caracterizando-o sempre como um tratamento-salvador

desconsiderando a possibilidade de funcionar tambeacutem como um tratamento-ameaccedilador O

transplante portanto aparece como uma possibilidade palpaacutevel de cura e de retomada dessa

qualidade de vida tatildeo comprometida corroborando os achados de Prows e McCain (1997)

que pontuam que a esperanccedila de cura impulsiona a resoluccedilatildeo pelo TMO Esse fenocircmeno eacute

constantemente referido no contexto de outras enfermidades (OLIVEIRA 2004)

Partindo dessa observaccedilatildeo podemos pensar que ao optarem por um procedimento

radical como o TMO parece natildeo haver consciecircncia plena dos riscos envolvidos na decisatildeo

Decidir fazer o transplante fica relacionado agrave promessa de um futuro livre das complicaccedilotildees

que para os pacientes fazem parte apenas de um campo teoacuterico ainda natildeo experimentado de

sua concepccedilatildeo da doenccedila

Os fatos para a maioria dos adolescentes satildeo interpretados no aqui-agora no

imediatismo do presente isto eacute por aquilo que os acontecimentos satildeo e significam no

momento em que ocorrem e natildeo pelas consequumlecircncias que podem trazer no futuro Desse

modo o comportamento dos jovens tende a parecer descompromissado e irresponsaacutevel

(DAMIAtildeO PINTO 2007)

Essa perspectiva singular e algo distanciada com que se vive a questatildeo do adoecer

acaba por bloquear o lado negativo da escolha Valorizam apenas as possibilidades positivas

os eventuais benefiacutecios que desfrutaratildeo a partir daquele momento com uma vida livre de uma

doenccedila ateacute entatildeo incuraacutevel Isso coloca em questatildeo a necessidade de um suporte psicossocial

mais intensivo para esses pacientes diabeacuteticos candidatos ao TMO no periacuteodo em que estatildeo

construindo sua tomada de decisatildeo Um atendimento multidisciplinar permitiria uma melhor

identificaccedilatildeo dos problemas e capacidades do paciente e da famiacutelia reforccedilando objetivos do

tratamento e contribuindo para explorar a real motivaccedilatildeo do doente (MILHEIRO MIRANTE

MOURA 2006)

Podemos conjeturar assim que a opccedilatildeo pelo transplante eacute uma resposta encontrada

para o desejo de se livrar de uma doenccedila que apareceu de forma tatildeo surpreendente quanto

desastrosa na vida desses jovens Aleacutem disso eacute apoiada na crenccedila de que a qualidade de vida

dos enfermos necessariamente iraacute melhorar apoacutes o transplante

Durante o procedimento os pacientes estatildeo expostos continuamente a diversos

eventos estressores como a quimioterapia a implantaccedilatildeo do cateacuteter a espera da ldquopegardquo da

medula e o medo de contrair infecccedilotildees decorrentes da imunossupressatildeo o que contribui para

comprometer sobremaneira a qualidade de vida dessas pessoas (MASTROPIETRO 2003

OLIVEIRA 2004 RIUL 1995) Por meio das entrevistas fica claro que passar pelo

transplante representou uma fase espinhosa na vida de todos os participantes Dos 14

participantes oito atribuiacuteram aos efeitos da quimioterapia a maior dificuldade a qual foram

submetidos A implantaccedilatildeo do cateacuteter foi citada por quatro participantes Embora com menor

frequumlecircncia outras complicaccedilotildees representaram abalo emocional importante como perder

cabelo para um dos participantes passar cinco dias na CTI em decorrecircncia de uma pneumonia

para o outro e infundir plaquetas

Juntam-se a essas dificuldades deixar a proacutepria casa afastar-se de sua cidade de

origem e do conviacutevio com seus familiares o que por si jaacute eacute um fator desestruturante Essas

experiecircncias somam-se aos fatores desencadeados pelo momento ao qual o paciente estaacute

passando Essas situaccedilotildees satildeo importantes e podem determinar modos de enfrentamento

diferentes em relaccedilatildeo agrave doenccedila (CAMPOS et al 2007)

Esse prejuiacutezo no entanto eacute atenuado de forma consistente no momento de alta da

enfermaria que favorece sentimento de otimismo pelo fato de se ter vencido o periacuteodo criacutetico

e de maior risco do procedimento como se observa em outras enfermidades (GUIMARAtildeES

2004 MASTROPIETRO SANTOS OLIVEIRA 2006)

A partir dos resultados do presente estudo percebe-se no entanto que na segunda

avaliaccedilatildeo realizada 100 dias apoacutes o procedimento haacute melhora na qualidade de vida dos

participantes mesmo frente aos inuacutemeros eventos estressores a que foram submetidos na

Unidade de TMO tal como se observou em estudos com outras populaccedilotildees

(ANDRYKOWSKY 1994 MASTROPIETRO OLIVEIRA SANTOS 2007) Tal dado pode

ser melhor compreendido se considerar-se o fato de que nesse momento os participantes jaacute

haviam retornado aos seus lares e os retornos ambulatoriais estavam se espaccedilando

progressivamente

Os dados obtidos a partir das anaacutelises das entrevistas mostram que haacute uma percepccedilatildeo

de melhora em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida 100 dias apoacutes a alta hospitalar A maior parte dos

participantes (N=12) aponta uma retomada na disposiccedilatildeo de realizar atividades do seu

cotidiano

Desse modo o transplante contribui tambeacutem para melhoria da qualidade de vida

desses participantes uma vez que no conceito de qualidade de vida no contexto da sauacutede haacute

a valorizaccedilatildeo da subjetividade do paciente Aprecia-se portanto a avaliaccedilatildeo do bem-estar

subjetivo do paciente dentro do contexto de sua doenccedila acidente ou tratamento (BECH 1992

BULLINGER et al 1993 MASTROPIETRO 2007)

Essa autopercepccedilatildeo dos participantes 100 dias apoacutes o transplante confirma os iacutendices

de qualidade de vida obtidos pelos instrumentos quantitativos que se encontraram elevados

em relaccedilatildeo aos apresentados na etapa anterior ocorrendo diferenccedila estatisticamente

significante entre essas duas fases do procedimento nos aspectos fiacutesicos vitalidade e sauacutede

mental

Os Aspectos Fiacutesicos satildeo avaliados por itens que pontuam dificuldades para executar

atividades fiacutesicas em decorrecircncia do transplante como ldquoatividades vigorosas que exigem

muito esforccedilo tais como correr levantar objetos pesados participar em esportes aacuterduosrdquo

ldquoatividades moderadas como mover uma mesa passar aspirador de poacute jogar bola varrer a

casardquo Na primeira avaliaccedilatildeo a sauacutede fiacutesica de todos os participantes estava comprometida

natildeo soacute pela restriccedilatildeo do ambiente devido agrave internaccedilatildeo mas tambeacutem pelas mudanccedilas

metaboacutelicas em decorrecircncia da natildeo-estabilizaccedilatildeo da doenccedila em razatildeo do pouco tempo de

diagnoacutestico No segundo momento a melhora nesses indicadores reflete a restauraccedilatildeo das

condiccedilotildees fiacutesicas

A Vitalidade aferida por itens como ldquoquanto tempo vocecirc tem se sentido cheio de

vigor cheio de vontade cheio de forccedilardquo ldquoquanto tempo vocecirc tem se sentido com muita

energiardquo A melhor apreciaccedilatildeo nesse componente acompanha a recuperaccedilatildeo do paciente que

passou por um periacuteodo extenuante seja do ponto de vista fiacutesico seja no plano psicoloacutegico No

estudo em questatildeo 12 participantes sentiam-se dispostos na segunda avaliaccedilatildeo uma vez que

estavam se distanciando dos eventos estressores aos quais foram submetidos durante o

transplante Dois participantes fugiram a essa apreciaccedilatildeo Um deles encontrava-se

extremamente estressado frente ao fato de natildeo poder retomar seu trabalho de dentista um dos

limites do procedimento que exige um afastamento de aproximadamente seis meses apoacutes a

infusatildeo da medula devido agrave imunossupressatildeo associada agrave possibilidade de contato com

possiacuteveis agentes contaminadores Outra paciente encontrava-se abalada pelo fato de precisar

voltar a usar insulina o que havia descoberto na consulta de retorno que coincidiu com o dia

da segunda avaliaccedilatildeo

A Sauacutede Mental eacute um componente que mensura a percepccedilatildeo que o paciente tem acerca

de seu equiliacutebrio emocional e sua resistecircncia ao longo do tempo com itens tais como ldquoquanto

tempo vocecirc tem se sentido uma pessoa muito nervosardquo ldquoquanto tempo vocecirc tem se sentido

tatildeo deprimido que nada pode animaacute-lordquo O significativo aumento no escore atribuiacutedo a esse

componente sugere melhor controle emocional com reduccedilatildeo nos sinais e sintomas de

ansiedade e depressatildeo Eacute possiacutevel postular que houve recuperaccedilatildeo da estabilidade psicoloacutegica

que havia sido afetada momentaneamente com as injunccedilotildees ocasionadas pelo conhecimento

do diagnoacutestico pelas limitaccedilotildees que a doenccedila acarreta no cotidiano e sobretudo pela

perspectiva de enfrentar os desafios do TMO Embora dois participantes tenham expressado

desgaste psicoloacutegico devido agrave necessidade de voltar a fazer uso de insulina os outros 12

relataram estar passando por um momento feliz diante do resultado positivo do transplante

Partindo dos dados apresentados eacute possiacutevel perceber que toda experiecircncia de vida

pode revelar dois lados quando analisadas cuidadosamente e apesar de todas as dificuldades

as quais esses pacientes foram expostos nessa fase tatildeo conturbada da vida que eacute a

adolescecircncia e no decorrer de um periacuteodo tatildeo curto de tempo a maioria foi capaz de

reconhecer e verbalizar os aprendizados e benefiacutecios que puderam tirar do contato com essa

experiecircncia-limite Apesar da pouca idade e da inexperiecircncia que caracteriza os anos de

juventude a maioria dos participantes adquiriu maturidade e deu continuidade ao seu

processo de desenvolvimento embora isso tenha sido deflagrado por meio do contato com a

dor e o sofrimento O adolescente eacute capaz de descrever como ele lida com a doenccedila no dia-a-

dia quais satildeo as dificuldades os custos que a situaccedilatildeo de doenccedila traz para si e sua famiacutelia

mas tambeacutem consegue identificar aspectos da experiecircncia que sejam recompensadores e

tragam benefiacutecios (HERRMAN 2006) Desse modo pode-se inferir que ter sobrevivido agrave

experiecircncia radical do TMO eacute uma condiccedilatildeo mais do que suficiente para que eles se sintam

vencedores

O fato de terem convivido mesmo por um curto periacuteodo de tempo com uma doenccedila

crocircnica como o diabetes e terem tido a possibilidade de modificar esse destino parece ter

sido fundamental para a melhora dos padrotildees de qualidade de vida avaliados pelos

instrumentos utilizados

CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS

Lidar com pacientes diabeacuteticos principalmente quando se trata do tipo 1 que acomete

infacircncia e juventude com suas caracteriacutesticas particulares coloca a necessidade de uma

atenccedilatildeo especial para com as peculiaridades do desenvolvimento humano nos seus anos

iniciais e de formaccedilatildeo da personalidade Se o manejo eficaz da enfermidade certamente eacute

dificultoso para pacientes adultos supostamente maduros em termos psicossociais para os

mais jovens e imaturos representa um desafio extraordinaacuterio

O vivenciar uma situaccedilatildeo de doenccedila grave como o diabetes repercute

significativamente na vida desses pacientes As restriccedilotildees fiacutesicas e psiacutequicas decorrentes da

doenccedila implicam em mudanccedilas significativas e podem levar a pessoa a tornar-se dependente

ou afastar-se do conviacutevio social A pessoa acometida tambeacutem se depara com a necessidade de

interromper adiar ou desistir de projetos importantes para sua vida o que pode acarretar

desajustes financeiros imediatos ou futuros

A famiacutelia eacute outro fator que merece atenccedilatildeo uma vez que o diabetes natildeo eacute uma

enfermidade que acomete apenas o paciente mas que exige uma ampla reorganizaccedilatildeo dos

haacutebitos de vida e uma mudanccedila da dinacircmica das relaccedilotildees familiares a comeccedilar dos haacutebitos de

alimentaccedilatildeo e lazer Devidos agraves exigecircncias que o conviacutevio com a doenccedila promove muda-se

radicalmente o modo de tocar a vida

A questatildeo do impacto emocional do diagnoacutestico e do transplante de medula oacutessea

realizado logo apoacutes a descoberta de enfermidade deve ser de domiacutenio e conhecimento de toda

a equipe de sauacutede para que predomine a empatia e a sensibilidade em relaccedilatildeo agraves necessidades

do paciente e de seus familiares especialmente mobilizados nesse momento auxiliando-os a

compreenderem e elaborarem os sentimentos perturbadores que a situaccedilatildeo evoca

Compreender a dimensatildeo do vivido desses pacientes indica a necessidade de

transformar a filosofia de cuidado incluindo espaccedilos que valorizem a possibilidade de

vivenciar expressar e compartilhar sentimentos de modo que possam ser elaborados e

compreendidos

Nesse sentido o profissional psicoacutelogo eacute uma peccedila fundamental na equipe

multidisciplinar para o acolhimento de pacientes com uma enfermidade que por sua

complexidade solicita intervenccedilotildees de muacuteltiplas naturezas como eacute o caso do diabetes tipo 1

Nesse contexto a exposiccedilatildeo ao TMO deve ser vista com muita cautela pois adiciona a esse

contexto que jaacute eacute extremamente complexo uma intervenccedilatildeo indutora de intensa mobilizaccedilatildeo

fiacutesica e emocional Considerando que na transiccedilatildeo para a vida adulta a famiacutelia exerce uma

influecircncia marcante sobre o comportamento do jovem eacute necessaacuterio que a atenccedilatildeo psicoloacutegica

possa abarcar tambeacutem o sistema familiar fornecendo ativamente informaccedilotildees e apoio

emocional aos familiares de modo a fortalececirc-los psicologicamente e a capacitaacute-los do ponto

de vista cognitivo e instrumental a auxiliarem os pacientes nas delicadas tarefas relativas ao

procedimento meacutedico

Partindo dos dados apresentados podemos perceber que a despeito de todas as

dificuldades as quais esses pacientes foram expostos em um periacuteodo tatildeo abreviado a

perspectiva vislumbrada de poderem viver sem a presenccedila do diabetes eacute instiladora de

esperanccedila que os leva a enfrentar de peito aberto os enormes desafios que tecircm diante de si

Os achados do presente estudo fornecem evidecircncias empiacutericas para confirmar os bons

resultados obtidos com o TMO aplicado experimentalmente em casos de jovens receacutem-

diagnosticados com diabetes tipo 1 do ponto de vista do impacto psicossocial do

procedimento e de seus efeitos sobre a qualidade de vida Nessa vertente o transplante de

medula oacutessea emerge como um tratamento promissor no panorama das terapecircuticas

disponiacuteveis para o diabetes tipo 1 A partir das evidecircncias colhidas por esse estudo pode-se

concluir que se trata de um procedimento que embora em fase experimental contribuiu para

que diabeacuteticos transplantados alcanccedilassem benefiacutecios tanto em termos subjetivos como

objetivos o que foi evidenciado por meio dos instrumentos aplicados

Cem dias apoacutes o transplante percebeu-se uma melhora importante no ajustamento

psicoloacutegico e nos relacionamentos interpessoais conforme foi demonstrado pela reduccedilatildeo dos

niacuteveis de estresse dos quadros instalados de ansiedade e depressatildeo e da melhor apreciaccedilatildeo em

alguns domiacutenios da qualidade de vida

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social (MALERBI et al 2006)

Esse diagnoacutestico ocorre geralmente em crianccedilas entre as idades de 5 a 6 anos e entre

preacute-adolescentes de 11 e 13 anos (THOMPSON GUSTAFSON 1996)

Tratando-se de crianccedilas e adolescentes a adesatildeo ao tratamento ficando sob responsa-

bilidade dos pais que relatam enfrentar dificuldades relacionadas agrave reestruturaccedilatildeo do cardaacutepio

alimentar da famiacutelia motivaccedilatildeo do filho agrave praacutetica regular de exerciacutecios fiacutesicos adaptaccedilatildeo es-

colar relacionamento com os demais irmatildeos e com a equipe de sauacutede (ZANETTI MENDES

2001) Soma-se a tudo isso o fato de que o controle metaboacutelico na adolescecircncia tende a dete-

riorar pelo decliacutenio da produccedilatildeo de insulina ateacute zero pelas mudanccedilas hormonais proacuteprias da

faixa etaacuteria associadas agrave resistecircncia insuliacutenica pelo maior risco de hipoglicemia e pela dificul-

dade em seguir o tratamento recomendado pelos profissionais de sauacutede (DAMIAtildeO PINTO

2007)

Assim cada vez mais se admite que aspectos emocionais afetivos psicossociais as-

sim como a dinacircmica familiar e a relaccedilatildeo meacutedico-paciente podem influenciar o controle do

diabetes Nesse sentido eacute reconhecida a importacircncia dos fatores psicoloacutegicos tanto para o sur-

gimento quanto para o controle metaboacutelico do diabetes (CHIPKEVITCH 1994)

As complicaccedilotildees mais frequumlentemente relacionadas ao diabetes satildeo hipoglicemia ce-

toacidose diabeacutetica ndash aumento de gordura no sangue e o consequumlente mau funcionamento dos

rins ndash proteinuacuteria neuropatia perifeacuterica retinopatia nefropatia ulceraccedilotildees crocircnicas nos peacutes

doenccedila vascular ateroscleroacutetica cardiopatia isquecircmica impotecircncia sexual paralisia oculomo-

tora infecccedilotildees urinaacuterias ou cutacircneas de repeticcedilatildeo coma hiperosmolar entre outras (BRASIL

2004) As complicaccedilotildees a niacutevel cerebral ocorrem porque o ceacuterebro depende dos aportes de

glicose devido agrave demanda excessiva de energia que as funccedilotildees cerebrais requerem (GRUumlNS-

PUN 1980) Pode-se notar distuacuterbios como cefaleacuteia inquietude irritabilidade palidez sudo-

rese taquicardia confusotildees mentais desmaios convulsotildees e ateacute o coma

A partir do que foi exposto pode-se perceber que o diabetes toma proporccedilotildees realmen-

te preocupantes no acircmbito da sauacutede puacuteblica pela dificuldade de prevenccedilatildeo primaacuteria pois natildeo

haacute uma base racional que possa ser aplicada a toda a populaccedilatildeo As intervenccedilotildees populacio-

nais ainda satildeo teoacutericas necessitando de estudos que as confirmem As proposiccedilotildees mais acei-

taacuteveis baseiam-se no estiacutemulo do aleitamento materno e em evitar a introduccedilatildeo do leite de

vaca nos primeiros trecircs meses Sem falar do difiacutecil diagnoacutestico e do igualmente difiacutecil aleacutem

de dispendioso tratamento (SBD 2007)

Percebe-se que embora na maioria das vezes os pacientes tenham consciecircncia da im-

portacircncia de manterem um bom controle sobre a doenccedila e das consequumlecircncias nefastas de um

mau controle a adesatildeo ao plano terapecircutico constitui um ponto criacutetico do tratamento Isto

ocorre porque natildeo basta ter consciecircncia da doenccedila e suas repercussotildees pois a condiccedilatildeo crocircni-

ca de sauacutede atinge diretamente o equiliacutebrio emocional da pessoa e este natildeo eacute determinado

apenas por aspectos conscientes Debray (1995) acredita que o diabetes eacute enfrentado diferen-

temente por cada indiviacuteduo pois depende da estrutura psiacutequica ou seja do tipo de organiza-

ccedilatildeo mental de cada um Esse pressuposto abre a possibilidade de se atentar para os fatores psi-

coloacutegicos em jogo no tratamento do diabetes (MARCELINO CARVALHO 2005)

A dimensatildeo psicoloacutegica do diabetes

Os teoacutericos psicossomatistas sustentam que quando as emoccedilotildees natildeo podem ser ex-

pressas por meio de nossos muacutesculos voluntaacuterios satildeo descarregadas em nossos muacutesculos in-

voluntaacuterios afetando oacutergatildeos como o estocircmago intestino coraccedilatildeo e vasos sanguumliacuteneos poden-

do desencadear a doenccedila psicossomaacutetica A suposiccedilatildeo mais frequumlentemente defendida por

essa corrente de pensamento eacute a de que ldquocarregada de agressividade contida a pessoa natildeo

agride os outros mas a si mesmardquo (SILVA 1994 p167) A incapacidade de comunicar com

palavras os proacuteprios pensamentos e sentimentos faz com que a pessoa se expresse (ldquofalerdquo)

com a ldquolinguagem dos oacutergatildeosrdquo Assim o adoecer de determinado oacutergatildeo seria um modo in-

consciente de o indiviacuteduo proclamar seu sofrimento por natildeo conseguir fazecirc-lo de outra forma

que natildeo recorrendo agrave via somaacutetica (SILVA 1994)

Thernlund et al (1995) estudaram a possibilidade de o estresse psicoloacutegico ser fator de

risco para a etiologia do diabetes mellitus tipo 1 em diferentes periacuteodos da vida representan-

do uma das formas possiacuteveis do corpo expressar o sofrimento psiacutequico Verificaram que os

eventos negativos ocorridos nos primeiros dois anos de vida os acontecimentos que causaram

dificuldades de adaptaccedilatildeo o comportamento infantil desviante ou problemaacutetico e o funciona-

mento familiar caoacutetico foram ocorrecircncias comuns dentro do grupo que desenvolveu a doenccedila

podendo ser considerados possiacuteveis fatores de risco na aquisiccedilatildeo do diabetes mellitus tipo 1

uma vez que o estresse psicoloacutegico gerado por situaccedilotildees semelhantes a essas pode causar a

destruiccedilatildeo imunoloacutegica das ceacutelulas beta do pacircncreas causando deficiecircncia na produccedilatildeo de in-

sulina pelo pacircncreas

Por ser uma doenccedila crocircnica potencialmente invalidante o diabetes determina mudan-

ccedilas internas nas atividades diaacuterias da pessoa Os sentimentos mais comuns de ser vivenciados

satildeo regressatildeo perda da auto-estima inseguranccedila ansiedade negaccedilatildeo da situaccedilatildeo apresentada

e depressatildeo (PEacuteRES et al 2007) sentimentos esses que podem gerar um desequiliacutebrio emo-

cional que iraacute influenciar no manejo da doenccedila que exige um controle intenso para evitar a

ocorrecircncia de complicaccedilotildees As necessidades diaacuterias de automonitorizaccedilatildeo levam o paciente

muitas vezes sentir-se escravo do tratamento (MARCELINO CARVALHO 2005) As auto-

ras revelam ainda existirem pesquisas que indicam que o diabetes tipo 1 eacute um fator de risco

para o desenvolvimento de desordens psiquiaacutetricas em crianccedilas e adolescentes As principais

desordens satildeo depressatildeo baixa autoestima e risco aumentado para as adolescentes de distuacuter-

bio alimentar

Nessa faixa etaacuteria a questatildeo torna-se ainda mais complicada pois eacute necessaacuterio certo

grau de amadurecimento afetivo e intelectual para que se alcance uma compreensatildeo afetiva e

racional da doenccedila e consequumlentemente do que se pode ou natildeo fazer em termos de haacutebitos

cotidianos aleacutem disso ser portador de uma doenccedila crocircnica pode limitar relacionamentos gru-

pais fundamentais ao desenvolvimento do adolescente que passam por um momento confli-

tante buscando avidamente novos modelos de identificaccedilatildeo jaacute que estatildeo se afastando de seus

pais de infacircncia o que exige muita compreensatildeo e um grande apoio social famiacutelia escola e

comunidade (IMONIANA 2006)

O controle do diabetes na adolescecircncia torna-se frequumlentemente um momento criacutetico

para o manejo da doenccedila pois as restriccedilotildees necessaacuterias se contrapotildeem agrave busca da independecircn-

cia agrave tendecircncia grupal agrave noccedilatildeo de indestrutibilidade aos comportamentos de riscos entre ou-

tras caracteriacutesticas dessa faixa etaacuteria (MATTOSINHO SILVA 2007)

Em pesquisa realizada com pacientes adolescentes portadores de DM1 Whittemore et

al (2002) identificaram que a incidecircncia de sintomas depressivos eacute maior entre adolescentes

diabeacuteticos do que em adolescentes que natildeo tinham a mesma condiccedilatildeo crocircnica

Todavia a crianccedila e o adolescente satildeo via de regra bastante impulsivos A dificulda-

de de controle da impulsividade faz parte da caracteriacutestica de personalidade do ser humano

nessas etapas do desenvolvimento e eacute somente a partir do amadurecimento alcanccedilado na vida

adulta que os desejos impulsivos satildeo controlados em favor da adaptaccedilatildeo agrave realidade Assim

torna-se extremamente difiacutecil e estressante para as crianccedilas e os adolescentes manterem o con-

trole racional sobre o diabetes porque vivem de forma intensa uma ambivalecircncia de senti-

mentos entre fazerem aquilo que desejam e o que deveriam fazer para manterem os niacuteveis gli-

cecircmicos sob controle Por outro lado a convivecircncia precoce com uma condiccedilatildeo limitante

como o diabetes juvenil tem uma vantagem em relaccedilatildeo agrave aquisiccedilatildeo tardia da doenccedila pois os

haacutebitos de vida ainda estatildeo se estruturando na crianccedila e no adolescente sendo em princiacutepio

mais moldaacuteveis e menos resistentes agrave mudanccedila (MARCELINO CARVALHO 2005)

A literatura sugere que a presenccedila de uma relaccedilatildeo iacutentima entre a organizaccedilatildeo emocio-

nal e o diabetes tipo 1 na etiologia da doenccedila tambeacutem se repete nas consequumlecircncias da enfermi-

dade A forma como o paciente vai lidar com os sentimentos que o diagnoacutestico suscita depen-

deraacute aleacutem dos recursos internos e da personalidade de cada um da forma como lhe foi comu-

nicado o diagnoacutestico da doenccedila e como a famiacutelia e os amigos reagiram frente agrave notiacutecia (MAR-

CELINO CARVALHO 2005)

Desse modo o diabetes eacute considerado por muito autores como uma doenccedila

psicossomaacutetica poreacutem segundo Silva (1994) pode ser considerado tambeacutem como uma

doenccedila somatopsiacutequica uma vez que o que define a enfermidade psicossomaacutetica eacute qualquer

alteraccedilatildeo somaacutetica (fiacutesica) decorrente de sofrimentos psiacutequicos ao passo que a condiccedilatildeo

somatopsiacutequica eacute qualquer alteraccedilatildeo psiacutequica decorrente de sofrimento fiacutesico

Em relaccedilatildeo agraves mudanccedilas que o diabetes traz para a dinacircmica familiar Joode (1976)

observou que um alto iacutendice de pais de diabeacuteticos tipo 1 apresentam muita ansiedade devido a

problemas familiares ou conjugais relacionados ao fato de natildeo aceitarem a doenccedila de seu

filho e ao sentimento de culpa pelo fator hereditaacuterio envolvido na doenccedila

Debray (1995) fez uma anaacutelise da dinacircmica familiar vivida pelo paciente diabeacutetico

voltada aos cuidados extremos exigidos pela doenccedila sendo que no caso de pais que

superprotegem os filhos principalmente no caso de crianccedilas o excesso de zelo faz com que

eles percam ou natildeo adquiram um senso de autonomia Aleacutem disso a autora sugere que haacute um

aspecto inconsciente na superproteccedilatildeo que pode estar encobrindo uma rejeiccedilatildeo inconsciente

Foi observado que essa rejeiccedilatildeo e superproteccedilatildeo criaram uma falha narciacutesica em pacientes

diabeacuteticos

Ajuriaguerra (1976 p 838) aponta caracteriacutesticas de crianccedilas diabeacuteticas e tambeacutem

inclui em sua compreensatildeo a consequumlecircncia da superproteccedilatildeo dos pais ldquoobserva-se nessas

crianccedilas uma instabilidade de humor com irritabilidade aleacutem de uma imaturidade afetiva que

se traduz por grande necessidade de proteccedilatildeo vontade imperiosa falta de confianccedila em si e

uma dependecircncia prolongada em relaccedilatildeo a um ou ambos genitoresrdquo

TMO como estrateacutegia de tratamento do diabetes tipo 1

Diante de tantas vicissitudes vivenciadas frente a um diagnoacutestico como o diabetes eacute

fundamental a presenccedila de uma equipe interdisciplinar centrada na busca de integraccedilatildeo dos

membros de diferentes especialidades mediante a conjugaccedilatildeo dos conhecimentos de aacutereas

distintas na qual haacute respeito muacutetuo pela particularidade de cada profissatildeo e o reconhecimento

de que deve haver uma complementaridade para uma accedilatildeo mais efetiva (TAVARES

MATOS GONCcedilALVES 2005) Desse modo o trabalho com o diabetes permitiu ao longo

do tempo muitas inovaccedilotildees relacionadas agraves modalidades de tratamento sempre levando-se

em consideraccedilatildeo a melhoria da convivecircncia dos pacientes com a enfermidade em questatildeo

Nesse sentido no panorama de tratamentos disponiacuteveis para o diabetes o transplante de

medula oacutessea tem despontado como uma alternativa promissora e a mais recentemente

testada Esse serviccedilo estaacute sendo oferecido em alguns centros especializados do mundo como

uma alternativa experimental agrave terapecircutica convencional

A Unidade de Transplante de Medula Oacutessea do Hospital das Cliacutenicas da Faculdade de

Medicina de Ribeiratildeo Preto da Universidade de Satildeo Paulo (UTMO-HCFMRP-USP) eacute um

centro de referecircncia pioneiro no mundo em TMO aplicado a diabeacuteticos tipo 1 O projeto foi

aprovado pelos comitecircs de eacutetica em pesquisa institucional e nacional (CONEP) e recebeu

apoio financeiro do Ministeacuterio da Sauacutede atraveacutes do Sistema Nacional de Transplantes da

companhia farmacecircutica Sang Stat Medical Corporation da Franccedila que fornece a globulina

antitimocitaacuteria e de vaacuterias agecircncias financiadoras do Centro de Terapia Celular do

Hemocentro de Ribeiratildeo Preto (VOLTARELLI 2004) A equipe meacutedica responsaacutevel por essa

iniciativa pioneira eacute coordenada pelo Dr Juacutelio Ceacutesar Voltarelli

Atualmente o Transplante de Medula Oacutessea (TMO) vem se constituindo como

alternativa eficaz quando os tratamentos convencionais natildeo oferecem bom prognoacutestico como

em diversos tipos de neoplasias e doenccedilas hematoloacutegicas Compondo o quadro de

diagnoacutesticos que recebem indicaccedilotildees para efetuar o TMO tecircm-se dentre outros os seguintes

quadros cliacutenicos leucemias (Leucemia Mieloacuteide Crocircnica Leucemia Mieloacuteide Aguda

Leucemia Linfoacuteide Aguda e Preacute-leucemias ou mielodisplasias) linfomas (Doenccedila de Hodgkin

e Linfoma Natildeo-Hodgkin) tumores soacutelidos falecircncias medulares desordens adquiridas

(Aplasia da medula Siacutendrome mielodisplaacutesica) desordens imunoloacutegicas alteraccedilotildees

hematoloacutegicas como talassemias anemia de fanconi anemia falciforme (ANDRYKOWSKY

1994) Mais recentemente o TMO tem mostrado resultados relevantes no tratamento das

chamadas doenccedilas autoimunes (DAI) (VOLTARELLI 2004)

Os primeiros casos em que foi realizado o Transplante de Medula Oacutessea em pacientes

com doenccedilas auto-imunes mais precisamente luacutepus eritematoso sistecircmico foram relatados

em 1997 No Brasil transplantes autoacutelogos de ceacutelulas-tronco hematopoeacuteticas (TACTH) para

doenccedilas auto-imunes graves e refrataacuterias agrave terapia convencional tecircm sido realizados desde

1996 principalmente dirigidos a doenccedilas reumaacuteticas e neuroloacutegicas com resultados

encorajadores De um modo geral dois terccedilos dos pacientes alcanccedilam remissatildeo duradoura da

doenccedila auto-imune dependendo da natureza e estaacutegio da doenccedila de base (VOLTARELLI

2004)

De acordo com a equipe responsaacutevel pela realizaccedilatildeo do primeiro transplante para

diabetes no mundo os resultados ateacute o momento tecircm sido animadores Dos 15 pacientes

transplantados apenas dois recidivaram Um deles foi o primeiro a se submeter ao tratamento

e a partir desse reveacutes foi acrescentada uma modificaccedilatildeo no protocolo excluindo-se pacientes

que tenham tido episoacutedios de cetoacidose anterior a seis semanas de diagnoacutestico tempo

maacuteximo para que o paciente ainda tenha reserva de ceacutelulas-beta pancreaacuteticas e possa ser

submetido ao TMO (VOLTARELLI et al 2007)

O protocolo de tratamento inclui pacientes com idade inferior a 35 anos e superior a

12 anos que tenham sido diagnosticados com DM-1 haacute menos de seis semanas ou que

estejam na fase assintomaacutetica da doenccedila (fase de ldquolua de melrdquo) Os pacientes satildeo mobilizados

com ciclofosfamida (2 gm2) e G-CSF (10 ugkgd) e condicionados com ciclofosfamida (200

mgkg) e ATG de coelho (45 mgkg) (VOLTARELLI 2004)

Dentre os diferentes tipos de transplante existentes no diabetes tipo 1 eacute utilizado o

autoacutelogo Nesse caso o doador eacute o proacuteprio paciente que tem a sua medula retirada durante o

processo de remissatildeo da doenccedila e preservada para posterior infusatildeo

Tomando-se os cuidados acima descritos evidecircncias sugerem que no diabetes

mellitus tipo 1 a imunossupressatildeo em altas doses associada agrave infusatildeo de ceacutelulas-tronco

hematopoeacuteticas (CTH) tem o potencial de impedir a destruiccedilatildeo total das ceacutelulas pancreaacuteticas

produtoras de insulina promovendo sua preservaccedilatildeo o que induziria respostas cliacutenicas

significativas e prolongadas (COURI FOSS VOLTARELLI 2006) Desse modo as ceacutelulas

beta-pancreaacuteticas voltariam a produzir insulina eficientemente (TANEERA et al 2006)

Todos os tipos de transplante de medula oacutessea atravessam algumas fases que podem

ser caracterizadas em cinco momentos (RIUL 1995)

(1) Preparaccedilatildeo preacute-transplante envolve o periacuteodo preacute-admissional a avaliaccedilatildeo meacutedica

e a admissatildeo do paciente em isolamento protetor na enfermaria

(2) Regime de condicionamento eacute a etapa na qual o paciente recebe a quimioterapia

(3) Aspiraccedilatildeo processamento e infusatildeo de medula oacutessea a infusatildeo da medula eacute reali-

zada na proacutepria Unidade

(4) Enxertamento da medula oacutessea trata-se da pega da medula isto eacute o momento em

que a medula do doador comeccedila a funcionar no organismo do paciente

(5) Alta hospitalar e acompanhamento ambulatorial a alta ocorre quando o enxerta-

mento da medula eacute considerado como sendo seguramente bem-sucedido e natildeo se observam

complicaccedilotildees do transplante

Repercussotildees psicoloacutegicas do TMO

As repercussotildees psicoloacutegicas do TMO no paciente tecircm sido amplamente estudadas em

diferentes contextos (BACKER et al 1994 BELEC 1992 BRESSI et al 1995 CHAO et

al 1992 COURI FOSS VOLTARELLI 2006 DOW et al 1999 GRANT et al 1992

GREENBERG et al 1992 LESKO 1990 NEITZERT et al 1998 VOLTARELLI et al

2007 WELLISH WOLCOTT 1994)

Os primeiros momentos de eclosatildeo de potenciais conflitos psicoloacutegicos antecedem o

transplante propriamente dito Satildeo os estaacutegios da tomada de consciecircncia do diagnoacutestico da

enfermidade e da indicaccedilatildeo para o TMO Nessa etapa preacute-TMO instala-se o conflito realizar

ou natildeo tal procedimento A decisatildeo de realizaccedilatildeo do TMO cabe em uacuteltima instacircncia ao

proacuteprio paciente Nesse periacuteodo preacute-TMO toda a famiacutelia eacute afetada de alguma maneira

(RIVERA 1997) Processos de lutos precisam ser elaborados para que o paciente enfrente a

perda da sauacutede mantendo uma adaptaccedilatildeo eficaz frente a situaccedilatildeo (ROLLAND 1998) Essa

condiccedilatildeo tem um impacto sistecircmico sobre a organizaccedilatildeo familiar que pode ser identificado

mais facilmente a partir da decisatildeo de submeter-se ao transplante de medula oacutessea

A questatildeo para o paciente nesse momento natildeo eacute somente de quem deve saber mas

tambeacutem e principalmente o que ele quer saber uma vez que vivencia o conflito necessidade

versus medo de conhecer pormenores sobre a doenccedila e o tratamento Os profissionais nesse

momento devem ter a sensibilidade de perceber o limite de cada paciente (TARZIAN

IWATA COHEN 1999) Tudo o que for efetivamente dito insinuado ou mal esclarecido

pelos meacutedicos a respeito do prognoacutestico constituir-se-aacute em fator criacutetico para o desenrolar do

tratamento (ROLLAND 1998)

Se por algum motivo nessa etapa do diagnoacutestico faltar aos profissionais tal

sensibilidade podem advir problemas para o paciente (HOLLAND ROWLAND 1990)

complicaccedilotildees meacutedicas (exacerbaccedilatildeo dos sintomas fiacutesicos) sociais (desorganizaccedilatildeo

profissional e familiar) psicoloacutegicas e psiquiaacutetricas (incremento de ansiedade enfrentamento

pouco efetivo da doenccedila)

Como jaacute foi apontado concomitantemente ao impacto do diagnoacutestico surge o conflito

entre realizar ou natildeo o transplante que eacute percebido como tratamento salvador uacutenico meio de

alcanccedilar a cura (PROWS MCCAIN 1997) e ao mesmo tempo ameaccedilador (COPPER

POWELL 1998) uma vez que carrega consigo riscos pessoais severos para o paciente risco

de perda da integridade fiacutesica e no limite o desfecho fatal Instala-se entatildeo a duacutevida

realizar ou natildeo tal procedimento Esse questionamento aparece principalmente em virtude

das peculiaridades dessa terapecircutica (COPPER POWELL 1998) Aleacutem disso aparece a

incerteza de que o procedimento seraacute bem-sucedido Trata-se por outro lado da uacutenica

possibilidade efetiva de cura disponiacutevel atualmente minimizando as complicaccedilotildees que ela

traz a longo prazo Essa esperanccedila de dispor de uma vida melhor sem o conviacutevio compulsoacuterio

com a doenccedila eacute o principal fator que impulsiona a resoluccedilatildeo pelo transplante (PROWS

McCAIN 1997)

O TMO eacute um procedimento agressivo que submete o paciente a estressores fiacutesicos e

psicoloacutegicos mudanccedilas bruscas e raacutepidas no quadro de sauacutede prolongada hospitalizaccedilatildeo

frequumlentes procedimentos invasivos efeitos colaterais do tratamento exposiccedilatildeo a infecccedilotildees

extrema dependecircncia de cuidados da equipe de profissionais e dos familiares Em decorrecircncia

do impacto dessa terapecircutica muitas satildeo as reaccedilotildees psicopatoloacutegicas que os pacientes podem

apresentar dentre elas distuacuterbios alimentares transtornos de adaptaccedilatildeo estados de ansiedade

persistentes quadros depressivos irritabilidade perda da motivaccedilatildeo medo de morrer

desorientaccedilatildeo sentimento de teacutedio perda de concentraccedilatildeo dificuldade em estruturar e manter

suas atividades de vida diaacuterias (MASTROPIETRO et al 2007) Os estados de ansiedade satildeo

determinados por temores duacutevidas fantasias e medo frente ao tratamento e agrave doenccedila e os

transtornos de adaptaccedilatildeo podem ser caracterizados como estados depressivos ansiosos ou de

depressatildeo ansiosa A possibilidade de muacuteltiplas complicaccedilotildees afeta a qualidade de vida

podendo acarretar sua depreciaccedilatildeo (MASSIE 1989)

Foram descritas cinco reaccedilotildees usuais durante a internaccedilatildeo para o TMO ansiedade

anguacutestia regressatildeo e irregularidades neuropsiquiaacutetricas que acometem o sistema nervoso

central Tambeacutem satildeo citadas cinco alteraccedilotildees psicoloacutegicas menos comuns durante o TMO

ideaccedilatildeo suicida depressatildeo ansiedade disruptiva regressatildeo patoloacutegica e delirium orgacircnico

(WELLISH WOLCOTT 1994)

Ao saiacuterem da enfermaria (poacutes-TMO) os pacientes deparam com a necessidade de

enfrentar as limitaccedilotildees fiacutesicas a sensaccedilatildeo de distorccedilatildeo da imagem corporal e as consequumlecircncias

dos efeitos colaterais dos tratamentos (LESKO 1990) Alteraccedilotildees orgacircnicas tais como a

perda da fertilidade em consequumlecircncia de quimioterapias ou radioterapia bem como

modificaccedilotildees nos haacutebitos de vida tambeacutem podem ocorrer com o decliacutenio por um longo

periacuteodo da capacidade produtiva da independecircncia e de alguns papeacuteis sociais (NEITZERT et

al 1998)

Atualmente com o sucesso crescente da terapecircutica promovendo maior tempo de

sobrevida os pesquisadores tecircm-se preocupado com a adaptaccedilatildeo fora do hospital

especialmente com a qualidade de vida e o bem-estar subjetivo desses pacientes (BACKER et

al 1994 BAKER et al 1997 BELEC 1992 BRESSI et al 1995 CHAO et al 1992

COSTA FRANCO 2005 DOW et al 1999 DRUMONT-SANTANA et al 2007 GRANT

et al 1992 GREENBERG et al 1992 HOPKINS BALTIMORE 1996 LOPES et al

2007)

Qualidade de Vida (QV)

Ainda natildeo existe uma definiccedilatildeo uniforme do conceito de qualidade de vida sendo que

as publicaccedilotildees nesse campo vecircm aumentando sucessivamente durante as uacuteltimas deacutecadas

Uma pesquisa na base de dados MedLine revelou um crescimento consistente embora lento

durante os anos 1970 e 1980 ateacute que se observa uma brusca elevaccedilatildeo no nuacutemero de

publicaccedilotildees nos anos 1990 (OLIVEIRA 2004) Essa tendecircncia tem se confirmado na primeira

deacutecada de 2000

Dado esse nuacutemero crescente de estudos sobre qualidade de vida emerge a necessidade

de um entendimento mais aprofundado desse construto teoacuterico a partir de uma compreensatildeo

de sua evoluccedilatildeo histoacuterica e tendecircncias observadas de modo a possibilitar uma apreensatildeo mais

abrangente de suas definiccedilotildees e aplicaccedilotildees no acircmbito do TMO

Qualidade de vida e sauacutede

O conceito de qualidade de vida apesar de amplamente utilizado natildeo apresenta ainda

uma definiccedilatildeo uniforme o que justifica uma atenccedilatildeo especiacutefica a essa questatildeo Nesse sentido

torna-se relevante discorrer brevemente sobre esse construto

Qualidade de vida eacute um termo emprestado de campos como a sociologia filosofia e

poliacutetica dos anos 1960 e 1970 momento histoacuterico em que os estudiosos comeccedilaram a

demonstrar interesse pelo conceito de qualidade de vida (ALBERECHT FITZPATRICK

1994) Nessas deacutecadas o conceito de qualidade de vida estava embasado em concepccedilotildees

puramente socioloacutegicas destacando os aspectos objetivos do niacutevel de vida como os itens de

conforto por exemplo nuacutemero de carros eletrodomeacutesticos entre outros

No final da deacutecada de 1970 comeccedilaram a ser percebidas as dificuldades em associar os

dados objetivos aos subjetivos da avaliaccedilatildeo de qualidade de vida Essas questotildees levaram a

uma modificaccedilatildeo do conceito nos anos 1980 procurando-se incorporar os indicadores de

subjetividade Assim em 1986 na Conferecircncia de Consenso realizada em Londres foram

incorporados outros aspectos ao conceito de qualidade de vida que passou a incluir as

dimensotildees fiacutesica cognitiva afetiva social e econocircmica (WALKER ASSCHER 1987)

acompanhando as mudanccedilas de paradigma na aacuterea da sauacutede

Atualmente de acordo com especialistas em qualidade de vida da Organizaccedilatildeo

Mundial da Sauacutede (OMS) existem trecircs caracteriacutesticas consensuais do construto qualidade de

vida a saber subjetividade multidimensionalidade e bipolaridade (OLIVEIRA 2004)

bull Subjetividade sua influecircncia natildeo eacute pura ou absoluta pois haacute condiccedilotildees externas presentes

no meio e nas condiccedilotildees de vida e de trabalho que influenciam a qualidade de vida das

mesmas

bull Multidimensionalidade inclui pelo menos trecircs dimensotildees a fiacutesica a psicoloacutegica e a soci-

al sempre na direccedilatildeo da subjetividade ou seja interessa saber como os indiviacuteduos perce-

bem seu estado fiacutesico seu estado cognitivo e afetivo suas relaccedilotildees interpessoais e os pa-

peacuteis sociais que desempenham em suas vidas

bull Bipolaridade o construto possui dimensotildees positivas como desempenho de papeacuteis soci-

ais mobilidade autonomia e negativas como dor fadiga dependecircncia enfatizando-se

sempre as percepccedilotildees dos indiviacuteduos acerca dessas dimensotildees

No presente estudo seraacute utilizado o conceito de qualidade de vida relacionado agrave

sauacutede Na definiccedilatildeo adotada a QVRS seraacute interpretada como um contiacutenuo dentro da

escala de bem-estar que cobre aspectos como satisfaccedilatildeo percepccedilatildeo da sauacutede geral bem-

estar psicoloacutegico bem-estar fiacutesico e limitaccedilotildees decorrentes da proacutepria doenccedila ateacute a morte

(PATRICK ERICKSON 1987) sendo valorizada a subjetividade enfatizando-se a

avaliaccedilatildeo do bem-estar subjetivo do paciente dentro do contexto de sua enfermidade

acidente ou tratamento (BECH 1992 BULLINGER et al 1993)

Nessa concepccedilatildeo teoacuterica o construto Qualidade de Vida Relacionada agrave Sauacutede

(QVLS) eacute definido como o valor atribuiacutedo agrave vida ponderado pelas deterioraccedilotildees

funcionais as percepccedilotildees e condiccedilotildees sociais que satildeo induzidas pela doenccedila agravos

tratamento e a organizaccedilatildeo poliacutetica e econocircmica do sistema assistencial (AUQUIER

SIMEONE MENDIZABAL 1997)

O tratamento convencional do diabetes mellitus tipo 1 com insulina retarda poreacutem

natildeo evita as complicaccedilotildees crocircnicas da doenccedila Embora a reduccedilatildeo acentuada das

complicaccedilotildees crocircnicas na populaccedilatildeo com DM1 tenha sido observada apoacutes o

desenvolvimento e evoluccedilatildeo da insulinoterapia os riscos associados agraves lesotildees dos oacutergatildeos-

alvo e hipoglicemia persistem (COURI VOLTARELLI 2008) Soma-se a isso o controle

rigoroso e repetido da glicemia ao longo do dia (insulinoterapia intensiva) que alem de

difiacutecil de ser realizado associa-se a episoacutedios frequumlentes de hipoglicemia (VOLTARELLI

2004) Essas restriccedilotildees no cotidiano satildeo responsaacuteveis por um comprometimento

significativo da qualidade de vida dos pacientes incluindo limitaccedilotildees funcionais estresse

social e financeiro desconforto emocional e ateacute depressatildeo maior (ANDERSON et al

2001)

Qualidade de vida eacute um conceito dinacircmico que se modifica no processo de viver das

pessoas A satisfaccedilatildeo com a vida e a sensaccedilatildeo de bem-estar pode muitas vezes ser um senti-

mento momentacircneo Poreacutem acreditamos que a conquista de uma vida com qualidade pode ir

sendo construiacuteda e consolidada em um processo contiacutenuo que inclui a reflexatildeo sobre o que

define a qualidade de vida para cada um e o estabelecimento de metas a serem atingidas ten-

do como inspiraccedilatildeo o desejo de ser feliz (SILVA et al 2005)

A presenccedila de uma doenccedila crocircnica degenerativa gera sentimentos diversos como an-

guacutestia temor e incertezas tanto nos diabeacuteticos como em seus familiares Muitas vezes os por-

tadores de DM1 sentem-se frustrados ou mesmo esgotados pelo desconforto diaacuterio do trata-

mento e da automonitorizaccedilatildeo (JACOBSON DE GROOT SAMSON 1994 POLONSKY

ANDERSON LOHER 1996) Com isso por maiores que sejam os esforccedilos empregados pe-

los profissionais de sauacutede os aspectos relacionados agrave depreciaccedilatildeo da qualidade de vida do pa-

ciente podem dificultar importantes evoluccedilotildees no atendimento ambulatorial favorecendo me-

nor aderecircncia ao tratamento piora do controle glicecircmico e maior nuacutemero de complicaccedilotildees em

longo prazo (DELAMATER JACOBSON ANDERSON 2001 POLONSKY WELCH

1996)

Para muitos pacientes a constante necessidade de automonitorizaccedilatildeo e aplicaccedilotildees diaacute-

rias de insulina podem se mostrar extremamente desconfortaacuteveis frustrantes e preocupantes

(POLONSKY 2001) levando muitas vezes a omissotildees de doses de insulina com maior inci-

decircncia de complicaccedilotildees agudas graves

No entanto pesquisadores do NUCRON (Nuacutecleo de estudos e assistecircncia em enferma-

gem e sauacutede agrave pessoas com doenccedilas crocircnicas) acreditam que mesmo natildeo sendo possiacutevel mo-

dificar o curso de uma doenccedila crocircnica eacute possiacutevel que as pessoas nessa condiccedilatildeo mantenham-

se saudaacuteveis Para que isso ocorra eacute preciso que enfrentem os desafios decorrentes da condi-

ccedilatildeo crocircnica de modo a manterem relaccedilatildeo harmoniosa consigo com os outros e com o mundo

(SILVA SOUZA MEIRELES 2004 SILVA TRENTINI 2002)

Por tudo o que foi exposto a opccedilatildeo terapecircutica do TMO embora experimental e de

risco parece representar uma alternativa que se tiver sua eficaacutecia comprovada poderaacute evitar

a necessidade de automonitorizaccedilatildeo constante por parte do paciente assim como as complica-

ccedilotildees da enfermidade que satildeo reconhecidas como fatores comprometedores da qualidade de

vida da pessoa diabeacutetica Nesse sentido para ampliar os conhecimentos sobre essa alternativa

inovadora no campo da sauacutede eacute de extrema relevacircncia investigar a qualidade de vida de paci-

entes diabeacuteticos tipo 1 que foram submetidos ao Transplante de Medula Oacutessea

OBJETIVOS

O objetivo deste estudo eacute avaliar a qualidade de vida de pacientes diabeacuteticos tipo 1 que

foram submetidos ao Transplante de Medula Oacutessea no Hospital das Cliacutenicas de Ribeiratildeo

Preto na fase 1 (preparaccedilatildeo preacute-transplante) e na fase 5 (alta hospitalar e acompanhamento

ambulatorial)

Os objetivos especiacuteficos consistem em

(1) identificar possiacuteveis mudanccedilas nos relacionamentos familiares antes e apoacutes o

transplante

(2) conhecer e comparar o ajustamento psicoloacutegico e a qualidade de vida do paciente

antes e depois do transplante

(3) compreender as expectativas e projetos de futuro elaborados pelo participantes em

um momento da vida em que eles tecircm diante de si uma nova mas tambeacutem desconhecida e

temida esperanccedila de cura

JUSTIFICATIVA

O presente estudo se justifica pelas evidecircncias de que o diabetes eacute uma enfermidade

preocupante frente agrave dificuldade de detecccedilatildeo tratamento e controle e embora exista

atualmente a opccedilatildeo do TMO reconhece-se que ela implica uma difiacutecil decisatildeo que precisa

ser tomada em um periacuteodo bastante curto de tempo em decorrecircncia do criteacuterio de inclusatildeo no

tratamento

Aleacutem disso a hospitalizaccedilatildeo interrompe a forma habitual de vida do paciente o que

gera um estado de crise e interfere diretamente sobre seu estado emocional (CHIATTONE

1996) Aliado a essas implicaccedilotildees sobre o funcionamento psicoloacutegico do tratamento o

paciente receacutem-submetido ao Transplante de Medula Oacutessea ao deixar a enfermaria natildeo

retoma as suas atividades rotineiras nem mesmo as mais baacutesicas atividades de vida diaacuteria

Isso se deve ao fato de que ao sair do hospital o paciente se encontra bastante debilitado e

necessita ainda de uma seacuterie de cuidados (OLIVEIRA SANTOS MASTROPIETRO 2005)

Esses cuidados acabam por resultar em proibiccedilotildees ou restriccedilotildees de atividades como

tarefas domeacutesticas (lavar passar cozinhar limpar casa) atividades sociais (evitar multidotildees

usar maacutescara sempre que sair de casa natildeo frequumlentar locais fechados) e ocupacionais

(impossibilidade de retornar ao trabalho incapacidade de realizar trabalhos pesados e que

envolvam contato com sujeira) (MASTROPIETRO SANTOS OLIVEIRA 2006

OLIVEIRA 2004)

FINALIDADE

Esse trabalho pretende contribuir para o conhecimento das necessidades e dificuldades

percebidas por esses pacientes fornecendo insumos relevantes para o planejamento de

propostas de intervenccedilatildeo psicossocial para apoiar o enfrentamento dos periacuteodos criacuteticos do

tratamento

Tratando-se de uma terapecircutica inovadora para o tratamento do diabetes tipo 1 e tendo

sido o Brasil o paiacutes pioneiro na aplicaccedilatildeo dessa teacutecnica este estudo pretende contribuir com a

produccedilatildeo e ampliaccedilatildeo de conhecimento nessa aacuterea de ponta da medicina representada pelos

estudos com ceacutelulas-tronco hematopoeacuteticas

TRAJETOacuteRIA METODOLOacuteGICA

Tipo de estudo

O presente estudo pode ser caracterizado como uma pesquisa cliacutenica uma vez que

emerge da experiecircncia cliacutenica do pesquisador (BREWER HUNTER 1989 DIERS 1979

MILLER CRABTREE 1999) Trata-se de um estudo longitudinal prospectivo De acordo

com Fletcher Fletcher e Wagner (1996) Gomes (2001) e Souza et al (2003) a investigaccedilatildeo

longitudinal acompanharia a linha do tempo implicando em no miacutenimo duas avaliaccedilotildees nas

quais pretendeu-se avaliar alteraccedilotildees na qualidade de vida de pessoas diabeacuteticas submetidas

ao TMO

As avaliaccedilotildees dos participantes ocorreram em dois momentos distintos escolhidos por

demarcarem pontos criacuteticos do tratamento preacute-TMO (momento de espera pelo transplante) e

poacutes-TMO (100 dias apoacutes a infusatildeo da medula)

Em relaccedilatildeo agrave pesquisa cliacutenica Brewer e Hunter (1989) Diers (1979) e Miller e

Crabtree (1999) enfatizam que esse tipo de delineamento de pesquisa preocupa-se

particularmente com questotildees inerentes agrave cliacutenica devido ao lugar que o pesquisador cliacutenico

ocupa nesse contexto de sauacutede Segundo Hulley et al (2001) a experiecircncia pessoal do

pesquisador eacute fundamental para escolha do objeto de pesquisa e para o desenvolvimento do

trabalho

Participantes

A populaccedilatildeo foi composta por 14 participantes diabeacuteticos do tipo 1 de ambos os

sexos submetidos ao Transplante de Medula Oacutessea (autoacutelogo) no Hospital das Cliacutenicas da

Faculdade de Medicina de Ribeiratildeo Preto no periacuteodo de outubro de 2005 a dezembro de

2006 Trata-se portanto de uma amostra natildeo-probabiliacutestica de conveniecircncia

Foram adotados os seguintes criteacuterios de seleccedilatildeo estar em atendimento nos

ambulatoacuterios preacute e poacutes-TMO da UTMO no periacuteodo do estudo apresentar condiccedilotildees e

disponibilidade para colaborar voluntariamente com a pesquisa e estar preservado do ponto

de vista das habilidades cognitivas e de memoacuteria

Caracterizaccedilatildeo sociodemograacutefica da amostra

O Quadro 1 mostra a caracterizaccedilatildeo dos diabeacuteticos do tipo 1 transplantados segundo o

perfil sociodemograacutefico

N Participante Sexo Idade Escolaridade Estado civil ProfissatildeoOcupaccedilatildeo 1 Michel M 16 EMI Solteiro Estudante 2 Wiliam M 20 ESI Solteiro Militar 3 Renan M 17 EMI Solteiro Estudante 4 Alex M 27 ESC Casado Auxiliar de enfermagem 5 Carlos M 16 EMI Solteiro Estudante 6 Taacutebata F 24 ESI Solteira Secretaacuteria 7 Raul M 16 EMI Solteiro Estudante 8 Patriacutecia F 18 ESI Solteira Estudante 9 Camila F 17 EMC Solteira Estudante10 Viniacutecius M 16 EMI Solteiro Estudante11 Iara F 14 EMI Solteira Estudante12 Rodolfo M 24 ESC Solteiro Bioacutelogo13 Juacutelio M 31 ESC Casado Dentista14 Leonardo M 16 EMI Solteiro Estudante

Para preservar o anonimato todos os participantes foram referidos com nomes fictiacutecios M Masculino F Feminino EMI Ensino Meacutedio Incompleto EMC Ensino Meacutedio Completo ESI Ensino Superior Incompleto ESC Ensino Superior Completo

Quadro 1 Caracterizaccedilatildeo da amostra em funccedilatildeo do sexo idade escolaridade estado civil profissatildeoocupaccedilatildeo Ribeiratildeo Preto SP 2008

No Quadro 1 observa-se que dos 14 participantes 10 eram do sexo masculino A

amplitude etaacuteria variou de 14 a 31 anos (idade meacutedia=1943 anos) Oito participantes

cursavam o Ensino Meacutedio no momento da avaliaccedilatildeo 12 eram solteiros e dois casados A

maioria era constituiacuteda de estudantes o que eacute compatiacutevel com a faixa juvenil os participantes

com maior idade tinham profissotildees ou desempenhavam ocupaccedilotildees tais como militar auxiliar

de enfermagem secretaacuteria bioacutelogo e dentista

Instrumentos de avaliaccedilatildeo

Seleccedilatildeo dos instrumentos

A abordagem metodoloacutegica escolhida foi a da pesquisa quantitativa-qualitativa

partindo-se do pressuposto de que o ideal eacute a combinaccedilatildeo dos dois enfoques para que se

consiga alcanccedilar uma compreensatildeo mais completa da realidade De acordo com Minayo e

Sanches (1993) em um debate acerca dessas abordagens concluiu-se que ambas satildeo

necessaacuterias poreacutem em muitas circunstacircncias insuficientes para abarcar toda a realidade

observada podendo e devendo portanto ser utilizadas de forma complementar sempre que o

planejamento da investigaccedilatildeo esteja em conformidade com sua aplicaccedilatildeo

A abordagem quantitativa atua em niacuteveis da realidade nos quais os dados se

apresentam aos sentidos tendo como campo de praacuteticas e objetivos trazer agrave luz dados

indicadores e tendecircncias observaacuteveis Jaacute a qualitativa trabalha com valores crenccedilas

representaccedilotildees haacutebitos atitudes e opiniotildees adequando-se a aprofundar a complexidade de

fenocircmenos fatos e processos particulares e especiacuteficos de grupos mais ou menos delimitados

em extensatildeo e capazes de serem abrangidos intensamente Dessa forma o estudo quantitativo

pode gerar questotildees para serem aprofundadas qualitativamente e vice-versa (MINAYO

SANCHES 1993)

Considerando-se essa abordagem combinada um levantamento bibliograacutefico foi

realizado a fim de conhecer os instrumentos utilizados em pacientes transplantados

Para obtenccedilatildeo de dados subjetivos referentes agrave histoacuteria de vida impacto do

diagnoacutestico e do tratamento estrateacutegias de enfrentamento e reestruturaccedilatildeo do cotidiano

optou-se pelo uso de um roteiro de entrevista semi-estruturado no preacute-TMO e por uma

adaptaccedilatildeo de um questionaacuterio especiacutefico para o TMO no momento posterior agrave realizaccedilatildeo do

procedimento

Em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida observa-se uma tendecircncia agrave utilizaccedilatildeo de instrumentos

especiacuteficos aliados a geneacutericos que de acordo com Linde (1996) satildeo complementares e

devem ser empregados concomitantemente Dessa forma foram escolhidas duas escalas uma

referente agrave qualidade de vida voltada para sauacutede e outra especiacutefica do transplante de medula

oacutessea

Finalmente em relaccedilatildeo agraves morbidades psicoloacutegicas foram selecionados escala e

inventaacuterio que aparecem em outros estudos e que haviam sido traduzidos e adaptados para o

contexto brasileiro

Dessa forma a escolha dos instrumentos obedeceu as exigecircncias do referencial

metodoloacutegico optando-se pela utilizaccedilatildeo de instrumentos qualitativos e quantitativos

(EILERS KING 1998) e na preacutevia utilizaccedilatildeo destes em contextos semelhantes de pesquisa

(HABERMAN et al 1993 HEINONEM et al 2001 KOPP et al 1998 MARKS et al

1999 MASTROPIETRO 2003 McQUELLON et al 1998 MOLASSIOTIS MORRIS

1999 OLIVEIRA 2004)

Instrumentos

(1) Roteiro de entrevista semi-estruturada (APEcircNDICE A)

O roteiro de entrevista semi-estruturada viabilizou a coleta dos dados relativos agrave

histoacuteria pessoal do participante histoacuteria familiar vida atual adoecimento decisatildeo de

realizaccedilatildeo do transplante de medula oacutessea preocupaccedilotildees atuais e projetos futuros

De acordo com Trivintildeos (1992) a entrevista semi-estruturada eacute um dos principais

meios de que dispotildee o investigador para a coleta de dados uma vez que valoriza a presenccedila

consciente e atuante do entrevistador e oferece a possibilidade de o informante alcanccedilar a

liberdade e a espontaneidade em suas respostas Outros estudos (BLEGER 1993 OCAMPO

ARZENO PICCOLO 1995) tambeacutem apontam que a entrevista apesar de insuficiente se

aplicada como meacutetodo solitaacuterio revela-se imprescindiacutevel quando acompanhada de outro(s)

instrumento(s) No presente estudo a entrevista semi-estruturada foi utilizada como um

instrumento complementar

A entrevista semi-estruturada recebe essa denominaccedilatildeo porque o entrevistador tem

clareza dos seus objetivos de que tipo de informaccedilatildeo eacute necessaacuteria para atingi-los de como

essa informaccedilatildeo deve ser obtida quando e em que sequumlecircncia em que condiccedilotildees deve ser

investigada e como deve ser utilizada Esse procedimento proporciona um aumento da

confiabilidade ou fidedignidade da informaccedilatildeo e permite a criaccedilatildeo de um registro permanente

de um banco de dados uacuteteis agrave pesquisa sendo de grande utilidade em settings onde eacute

necessaacuteria a padronizaccedilatildeo de procedimentos e registro de dados como eacute o caso da psicologia

hospitalar (TAVARES 2000)

(2) Questionaacuterio sobre Qualidade de Vida e Recuperaccedilatildeo Poacutes-TMO (ANEXO A)

A entrevista de recuperaccedilatildeo poacutes-TMO foi desenvolvida com base nas proposiccedilotildees de

Haberman et al (1993) O instrumento elaborado por Haberman et al (1993) eacute composto por

oito questotildees abertas que abordam os seguintes itens como foi a experiecircncia de voltar para

casa poacutes-TMO como eacute a rotina atual comparada com a que tinha antes do TMO quais satildeo os

aspectos em que tem encontrado dificuldades para lidar desde que retornou para casa

estrateacutegias de enfrentamento como descreve a qualidade de vida atual comparada com a que

tinha antes do TMO e suas preocupaccedilotildees com relaccedilatildeo ao futuro

No presente estudo optou-se por aplicar o instrumento adaptado por Mastropietro

(2003) com acreacutescimo de mais seis questotildees com o objetivo de investigar mais amplamente

os aspectos da vida cotidiana atual desses participantes como se estaacute trabalhando atualmente

e se eacute o mesmo trabalho que tinha antes do TMO se estaacute vivendo limitaccedilotildees para realizar suas

atividades do dia-a-dia decorrentes de alguma restriccedilatildeo ou problema orgacircnico se sente-se

capaz de realizar suas atividades no dia-a-dia se acredita que as mudanccedilas que ocorreram em

sua vida poacutes-TMO foram positivas ou negativas se tem desejo de mudar seu cotidiano atual

se estaacute satisfeito com sua vida atual se tem projetos para o futuro e quais satildeo esses planos

Tal entrevista objetiva explorar o impacto especiacutefico do TMO na vida dos pacientes

Foi utilizada anteriormente no contexto nacional tambeacutem com adaptaccedilotildees por Almeida

(1998) Duratildees et al (2001) Mastropietro (2003 2007) e Oliveira (2004) que avaliaram que

se trata de um instrumento que possibilita conhecer o contexto de vida em que o paciente estaacute

vivendo na etapa poacutes-TMO permitindo assim apreender como cada um descreve sua proacutepria

vida

(3) Inventaacuterio de Sintomas de Stress para Adultos de Lipp (ISSL) (ANEXO B)

O estresse eacute definido como uma reaccedilatildeo psicoloacutegica com componentes emocionais

fiacutesicos mentais e quiacutemicos a determinados estiacutemulos estranhos que irritam amedrontam

excitam ou confundem a pessoa (LIPP ROCHA 1994) Lipp (1989) elaborou o Inventaacuterio de

Sintomas de Stress para Adultos (ISSL) que visa identificar a sintomatologia de estresse em

adultos e adolescentes a partir de 15 anos Esse instrumento avalia se o sujeito manifesta

sintomas de estresse o tipo de sintomatologia existente (psicoloacutegico ou somaacutetico) bem como

a fase de estresse em que se encontra

Eacute composto por trecircs partes que se referem agraves trecircs fases de Selye (1956) a primeira

parte avalia sintomas fiacutesicos e psicoloacutegicos das uacuteltimas 24 horas a segunda parte sintomas da

uacuteltima semana e a terceira parte sintomas do uacuteltimo mecircs Tem-se assim a fase de alerta

seguida pela fase de resistecircncia e a fase de exaustatildeo (LIPP ROCHA 1994) Atualmente Lipp

(2000) acrescentou uma quarta fase que estaria situada entre a resistecircncia e a exaustatildeo e que

foi denominada de quase-exaustatildeo Apesar disso o ISSL continua composto pelas trecircs fases

propostas por Selye mencionadas anteriormente

Apesar de muito difundido entre os pesquisadores e cliacutenicos ateacute o ano de 1994 natildeo

existiam estudos de validaccedilatildeo desse instrumento Lipp e Rocha (1994) realizaram um estudo

com o objetivo de conduzir uma validaccedilatildeo estatiacutestica e preditiva do ISSL Os resultados dessa

investigaccedilatildeo evidenciaram uma boa validade preditiva do instrumento Em estudo publicado

posteriormente Lipp (2000) apresentou resultados mais abrangentes e conclusivos em relaccedilatildeo

agraves propriedades psicomeacutetricas do ISSL

(4) Escala de Ansiedade e Depressatildeo Hospitalar - Hospital Anxiety and

Depression Scale (HAD) (ANEXO C)

Ansiedade e depressatildeo satildeo os transtornos psiquiaacutetricos mais frequumlentemente

associados a doenccedilas fiacutesicas de uma forma geral Sintomas de depressatildeo aparecem em

pacientes mesmo na ausecircncia de uma siacutendrome depressiva bem como existem vaacuterios

sintomas associados agrave ansiedade e depressatildeo que acompanham quadros de doenccedilas cliacutenicas

(BOTEGA et al 1998)

Com a finalidade de avaliar conjuntamente os sintomas ansiosos e depressivos de

pacientes hospitalizados foi criada a Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressatildeo (Hospital

Anxiety and Depression Scale HAD) A traduccedilatildeo do instrumento para o portuguecircs foi

realizada por Botega et al (1998) mediante autorizaccedilatildeo de seus autores Essa versatildeo em

portuguecircs foi validada entre pacientes internados em uma enfermaria de cliacutenica meacutedica em 1998

(BOTEGA BIO ZOMIGNANI 1995) Posteriormente Botega et al (1998) utilizaram a HAD

em pacientes ambulatoriais A amostra foi composta por 56 pacientes em seguimento meacutedico

e 56 acompanhantes de um ambulatoacuterio de epilepsia de um hospital universitaacuterio (BOTEGA

et al 1998) Os resultados evidenciaram a capacidade da escala em revelar ao olhar cliacutenico

casos de transtornos do humor demonstrando sua adequaccedilatildeo tambeacutem para o contexto

ambulatorial

Essa escala eacute constituiacuteda por 14 questotildees do tipo muacuteltipla escolha divididas em duas

subescalas para ansiedade e depressatildeo com sete itens cada A pontuaccedilatildeo global em cada

subescala vai de 0 a 21 Trata-se de uma escala para mensurar distress emocional de pacientes

hospitalizados (ZITTOUN et al 1997)

Suas caracteriacutesticas principais de acordo com Botega et al (1998) satildeo a) na sua

construccedilatildeo foram evitados sintomas vegetativos que podem acontecer em doenccedilas fiacutesicas b)

os conceitos de depressatildeo e ansiedade foram separados c) o conceito de depressatildeo encontra-

se centrado na noccedilatildeo de anedonia d) a escala destina-se agrave detecccedilatildeo de graus leves de

transtornos afetivos em ambientes natildeo psiquiaacutetricos e) eacute de administraccedilatildeo raacutepida f) ao

paciente solicita-se que responda baseando-se na maneira como se sentiu na uacuteltima semana

Vaacuterios estudos internacionais foram efetuados nos uacuteltimos anos utilizando tal escala

no contexto do Transplante de Medula Oacutessea como os de Broers et al (2000) Jenkin

Liningtin e Leiggh (1995) Mastropietro (2003) Molassiotis et al (1996) Molassiotis e

Morris (1999) Oliveira (2004) Wettergren et al (1997) e Zittoun et al (1997)

(5) Questionaacuterio Geneacuterico de Qualidade de Vida relacionada agrave Sauacutede - Medical

Outcomes Study 36-Item Short-Form Health Survey (SF-36) (ANEXO D)

A Escala de Qualidade de Vida ndash Medical Outcomes Study 36-Item Short-Form

Health Survey (SF-36) eacute um instrumento de avaliaccedilatildeo geneacuterica de sauacutede multidimensional

originalmente criado na liacutengua inglesa de faacutecil administraccedilatildeo e compreensatildeo Eacute constituiacutedo

por 36 questotildees que abrangem oito componentes ou aspectos Estes componentes podem ser

classificados em dois grandes componentes (WARE KOSINSKI KELLER 1994)

Componente Fiacutesico abrange os seguintes componentes

bull Capacidade Funcional avalia-se tanto a presenccedila quanto as limitaccedilotildees

relacionadas agraves atividades fiacutesicas como vestir-se tomar banho entre outros Esse

aspecto eacute avaliado por 10 itens

bull Aspectos Fiacutesicos avaliam-se as limitaccedilotildees fiacutesicas e o quanto estas dificultam o

desempenho no trabalho e a realizaccedilatildeo de atividades diaacuterias Esse aspecto eacute

avaliado por quatro itens

bull Dor avalia-se a extensatildeo e a interferecircncia das dores fiacutesicas nas atividades de vida

diaacuteria Esse aspecto eacute avaliado por dois itens

bull Estado Geral de Sauacutede avalia-se a motivaccedilatildeo pessoal na vida do paciente

Avaliado por cinco itens

Componente Mental abrange os seguintes componentes

bull Aspectos Sociais avalia-se a frequumlecircncia da interferecircncia nas atividades sociais

devido a problemas fiacutesicos ou emocionais Avaliado por dois itens

bull Vitalidade avaliam-se os sentimentos de cansaccedilo e exaustatildeo e sua persistecircncia

durante o tempo Avaliado por quatro itens

bull Aspectos Emocionais avaliam-se as limitaccedilotildees tais como para trabalhar ou para

desempenhar outras atividades devido a problemas emocionais Avaliado por trecircs

itens

bull Sauacutede Mental avaliam-se os sintomas de ansiedade depressatildeo alteraccedilatildeo do

comportamento descontrole emocional e sua persistecircncia durante o tempo

Avaliado por cinco itens

A esses 35 itens soma-se mais uma questatildeo um item que solicita uma comparaccedilatildeo

entre a sauacutede atual e a de um ano atraacutes

Foi desenvolvida uma versatildeo para a liacutengua portuguesa dessa escala apoacutes processo de

traduccedilatildeo e adaptaccedilatildeo cultural que confirmaram suas propriedades de medida ou seja

reprodutibilidade e validade A autora concluiu que esse instrumento eacute um paracircmetro

reprodutiacutevel e vaacutelido para ser utilizado na avaliaccedilatildeo da qualidade de vida de pacientes

brasileiros portadores de doenccedilas crocircnicas (CICONELLI 1997)

A SF-36 mensura as necessidades humanas baacutesicas o bem-estar emocional e funcional

(WARE SHERBOURNE 1992) Como toda escala de qualidade de vida oferece uma

estimativa da satisfaccedilatildeo subjetiva em diferentes domiacutenios Na literatura especiacutefica de TMO

encontram-se diversos trabalhos que utilizaram esse instrumento (HANN et al 1997

MASTROPIETRO 2003 MASTROPIETRO et al 2007 OLIVEIRA 2004 SILVA 2000

SUTHERLAND et al 1997)

(6) Escala de Avaliaccedilatildeo Funcional da Terapia de Cacircncer - Transplante de Medula

Oacutessea - Funcional Assessment Cancer Therapy-Bone Marrow Transplantation (FACT-

BMT) (ANEXO E)

A FACT eacute uma escala de funcionalidade especiacutefica para a realidade do cacircncer Eacute

subdividida em cinco subescalas que visam abarcar todas as aacutereas envolvidas no conceito de

qualidade de vida do indiviacuteduo bem-estar fiacutesico bem-estar soacutecio-familiar relaccedilatildeo com o

meacutedico bem-estar emocional e bem-estar funcional (McQUELLON et al 1997)

Dessa escala geral de funcionalidade em cacircncer com o acreacutescimo de 10 itens foi

derivada a FACT-BMT Para tanto Cella et al (1993) realizou um estudo com pacientes

transplantados e os chamados especialistas em TMO definidos como meacutedicos e enfermeiros

oncologistas com anos de experiecircncia e que trataram pelo menos 100 pacientes

transplantados A partir desse estudo ficou estabelecida uma escala complementar agrave geral

Tal escala na sua terceira versatildeo ficou composta por seis domiacutenios a saber bem-

estar fiacutesico (sete questotildees) bem-estar sociofamiliar (sete questotildees) relacionamento com o

meacutedico (duas questotildees) bem-estar emocional (seis questotildees) bem-estar funcional (sete

questotildees) e preocupaccedilotildees adicionais (12 questotildees)

No estudo de validaccedilatildeo para a cultura brasileira os autores afirmam que o questionaacuterio

manteve as caracteriacutesticas descritas para o instrumento original quanto ao iacutendice de

consistecircncia interna (alfa de Cronbach igual a 088) confiabilidade e sensibilidade podendo

assim ser utilizado na praacutetica cliacutenica e em pesquisas (MASTROPIETRO et al 2007)

Procedimento de coleta de dados

Cuidados eacuteticos

Para a inclusatildeo dos participantes no presente estudo foram adotados os procedimentos

eacuteticos preconizados pela Resoluccedilatildeo 19696 para pesquisas envolvendo seres humanos

(BRASIL 1996) Acima de tudo obedeceu-se ao princiacutepio baacutesico de respeito aos voluntaacuterios

e agrave instituiccedilatildeo hospitalar de acordo com as normas definidas pelo Conselho Nacional de

Sauacutede Os participantes foram esclarecidos sobre a natureza e os objetivos do estudo bem

como sobre o caraacuteter voluntaacuterio de sua participaccedilatildeo Considerando a posiccedilatildeo de

vulnerabilidade em que se encontravam em funccedilatildeo da dependecircncia em relaccedilatildeo ao serviccedilo a

pesquisadora teve o cuidado de explicitar que uma eventual recusa em participar da

investigaccedilatildeo natildeo acarretaria prejuiacutezo para a continuidade do atendimento institucional

Tambeacutem se deixou o participante agrave vontade para retirar seu consentimento em qualquer etapa

do desenvolvimento do estudo Esses mesmos cuidados foram tomados no contato mantido

com os pais dos participantes menores de 18 anos

O projeto foi aprovado pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa do Hospital das Cliacutenicas da

Faculdade de Medicina de Ribeiratildeo Preto-USP processo HCRP nordm 947405 (ANEXO F)

Como parte dos preacute-requisitos para anaacutelise do projeto foram colhidas as assinaturas do Chefe

de Departamento do Chefe da Cliacutenica Meacutedica e a do Superintendente do hospital declarando

estarem cientes e de acordo com a conduccedilatildeo da pesquisa e os procedimentos de coleta de

dados

Os participantes assinaram um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

(APEcircNDICE B) No caso de participantes com idade inferior a 18 anos os pais assinaram o

Termo de Consentimento Livre e Esclarecido para Pais (APEcircNDICE C)

Aplicaccedilatildeo dos instrumentos

Conforme mencionado anteriormente tomou-se o cuidado de esclarecer

antecipadamente os objetivos do trabalho e as condiccedilotildees de sigilo profissional para cada

participante e familiares responsaacuteveis sendo que a pesquisa soacute foi realizada com aqueles que

concordaram em participar voluntariamente do trabalho e assinaram o Termo de

Consentimento Livre e Esclarecido

A coleta de dados foi realizada em dois momentos (1) na preparaccedilatildeo preacute-transplante

(momento da internaccedilatildeo do paciente) e (2) durante o acompanhamento ambulatorial (100 dias

apoacutes o transplante) Os dois encontros com aproximadamente uma hora de duraccedilatildeo cada um

foram realizados com intervalo de aproximadamente 110 dias

Os instrumentos foram aplicados individualmente pela pesquisadora na Enfermaria

(preacute-TMO) e no Ambulatoacuterio da UTMO (poacutes-TMO) em situaccedilatildeo face-a-face A coleta de

dados foi realizada em um ambiente preservado sempre que possiacutevel em sala reservada

resguardando-se os princiacutepios de conforto e privacidade Foi colocada para os participantes a

possibilidade de a avaliaccedilatildeo ser dividida em dois momentos caso se sentissem cansados

Os instrumentos utilizados satildeo simples e de raacutepida aplicaccedilatildeo Considerando a situaccedilatildeo

de vulnerabilidade em que se encontravam os participantes foi oferecida a possibilidade de

atendimento psicoloacutegico focal de apoio Esse suporte foi disponibilizado pela psicoacuteloga do

serviccedilo que tambeacutem assessorou o trabalho de abordagem dos participantes e acompanhou a

coleta de dados

A entrevista e o questionaacuterio foram gravados em aacuteudio com o consentimento de todos

os participantes Na aplicaccedilatildeo da entrevista (fase 1) foi seguido um roteiro semi-estruturado

previamente estabelecido para atender aos objetivos do presente estudo O Questionaacuterio de

Qualidade de Vida e Recuperaccedilatildeo Poacutes-TMO (fase 5) composto de questotildees previamente

elaboradas tambeacutem foi aplicado em situaccedilatildeo face-a-face e audiogravado mediante

autorizaccedilatildeo do participante

As demais teacutecnicas foram aplicadas posteriormente agrave entrevista (ou questionaacuterio)

segundo os procedimentos preconizados pela literatura especializada que seratildeo sucintamente

descritos a seguir

Os demais instrumentos administrados constituem teacutecnicas analiacuteticas Apesar da

possibilidade de auto-aplicaccedilatildeo a pesquisadora permaneceu o tempo todo ao lado do

participante verbalizando as perguntas e assinalando junto do mesmo a resposta que melhor

se adequava ao ponto de vista do paciente

ISSL

A examinadora solicitou que o participante respondesse a trecircs quadros o primeiro

sobre sintomas experimentados nas uacuteltimas 24 horas (15 itens) o segundo sobre a uacuteltima

semana (15 itens) e o terceiro sobre o uacuteltimo mecircs (23 itens)

HAD

A pesquisadora solicitou que o participante respondesse a 14 itens dos quais sete

pesquisavam ansiedade e os outros sete depressatildeo Cada item tinha uma gradaccedilatildeo de 0

(nunca) a 3 (sempre) e se referiam agrave forma como o paciente se sentia no momento da

aplicaccedilatildeo

SF-36

A pesquisadora solicitou que o participante respondesse a 11 questotildees sobre como se

sentia e o quatildeo bem era capaz de fazer suas atividades diaacuterias Algumas questotildees eram

compostas por subitens de forma que o nuacutemero total de questotildees somava 36 A gradaccedilatildeo das

opccedilotildees de respostas variava de um (sim) ndash dois (natildeo) a um (todo tempo) ndash seis (nunca)

FACT-BMT

A instruccedilatildeo dada era de que o participante encontraria uma seacuterie de afirmaccedilotildees

consideradas importantes por pessoas que estavam enfermas como ele Dessa forma ele

deveria julgar ateacute que ponto essas afirmaccedilotildees eram verdadeiras para ele As questotildees eram

separadas em cinco quadros com opccedilotildees de respostas que variavam entre zero (nem um

pouco) e quatro (muito) bem-estar fiacutesico (sete questotildees) bem-estar social-familiar (sete

questotildees) bem-estar emocional (seis questotildees) bem-estar funcional (sete questotildees) e

preocupaccedilotildees adicionais (23 questotildees)

Procedimento de anaacutelise dos dados

A seguir seratildeo apresentados os procedimentos de anaacutelise e apuraccedilatildeo dos dados de cada

uma das teacutecnicas aplicadas

Entrevistas e questionaacuterio

As entrevistas foram transcritas na iacutentegra A transcriccedilatildeo das respostas obtidas na

entrevista e no questionaacuterio aplicados a um dos pacientes foi incluiacuteda no presente estudo

(APEcircNDICE D) a tiacutetulo de ilustraccedilatildeo

Na anaacutelise do corpus obtido foi utilizada uma abordagem de pesquisa qualitativa uma

vez que o objetivo era identificar as concepccedilotildees crenccedilas valores motivaccedilotildees e atitudes dos

participantes sobre assuntos veiculados pelas questotildees formuladas Como meacutetodo foi utilizada

a anaacutelise de conteuacutedo (BOGDAN BIKLEN 1991 MINAYO 1994 TRIVINtildeOS 1992)

Segundo Bogdan e Biklen (1991) e Trivintildeos (1992) satildeo trecircs as etapas do processo de anaacutelise

de conteuacutedo

a) Preacute-anaacutelise consiste na organizaccedilatildeo do material Foi realizada uma leitura geral

denominada leitura flutuante para que o pesquisador entrasse em contato com as suas

impressotildees que acabaram por nortear a dinacircmica entre os objetivos iniciais as hipoacuteteses que

surgem e o referencial teoacuterico adotado para sua interpretaccedilatildeo Esse processo permitiu

mediante a seleccedilatildeo e organizaccedilatildeo do material a determinaccedilatildeo do corpus da investigaccedilatildeo que

eacute a especificaccedilatildeo do campo em que a atenccedilatildeo deveraacute ser fixada Foram estabelecidas unidades

de registros (unidade baacutesica miacutenima para a anaacutelise do documento) e unidades de contexto

(delimitaccedilatildeo do contexto da unidade de registro em uma dimensatildeo que permita compreender o

significado de tais unidades de registros) Em suma nessa etapa foi organizado o material e

foram sistematizadas as ideacuteias mediante a definiccedilatildeo das unidades de significado

b) Descriccedilatildeo analiacutetica o material do documento que constituiu o corpus foi submetido

a um estudo aprofundado no qual se fez uma transformaccedilatildeo dos dados brutos por meio da

operaccedilatildeo de codificaccedilatildeo em uma tentativa de se chegar ao nuacutecleo da compreensatildeo do texto A

partir da classificaccedilatildeo e agregaccedilatildeo dos dados foram utilizados os recortes em unidades de

registros e a escolha de categorias teoacutericas ou empiacutericas que permitiram a especificaccedilatildeo das

categorias Esses dados foram trabalhados na busca de siacutenteses de ideacuteias ou expressatildeo de

concepccedilotildees neutras isto eacute que natildeo estivessem unidas a alguma teoria (TRIVINtildeOS 1992)

c) Interpretaccedilatildeo referencial na etapa final foi realizado um tratamento dos resultados e

as interpretaccedilotildees pertinentes Os dados trabalhados foram analisados e destacados pelas

categorias possibilitando a atribuiccedilatildeo de significados para trechos principais

Teacutecnicas analiacuteticas

As demais teacutecnicas utilizadas ndash ou seja os instrumentos padronizados ndash foram cotadas

e analisadas de acordo com as recomendaccedilotildees preconizadas pela literatura especializada O

procedimento adotado para anaacutelise dos resultados de cada instrumento seraacute descrito a seguir

ISSL

A correccedilatildeo ocorreu de acordo com as recomendaccedilotildees de Lipp (2000) somando-se por

quadro as respostas tendo dessa maneira o escore bruto de cada fase do estresse

Para a obtenccedilatildeo da porcentagem de sintomatologia fiacutesica e psicoloacutegica do participante

em cada um desses quadros recorreu-se a duas tabelas de correccedilatildeo que indicam as

porcentagens correspondentes a sintomas fiacutesicos e psicoloacutegicos sendo que a maior

porcentagem revela a forma como o estresse se manifesta

O nuacutemero maacuteximo de sintomas esperados para cada fase eacute seis no quadro 1 para fase

de alerta trecircs no quadro 2 para resistecircncia e nove para quase-exaustatildeo e no quadro 3 oito

sintomas para o diagnoacutestico de exaustatildeo

HAD

A cotaccedilatildeo desse instrumento foi realizada segundo as orientaccedilotildees de Botega et al

(1998) somando as gradaccedilotildees de cada item que posteriormente forneceu um escore total para

ansiedade e outro para depressatildeo variando de 0 a 21 em cada uma das escalas O ponto de

corte utilizado para detectar a presenccedila ou natildeo de sintomas foi de sete

SF-36

A avaliaccedilatildeo desse instrumento seguiu as instruccedilotildees de Ciconelli (1997) sendo que

apoacutes a aplicaccedilatildeo foi atribuiacutedo um escore para cada questatildeo que posteriormente foi

transformado em uma escala de 0-100 em que o zero corresponde a um pior estado de sauacutede

e 100 a um melhor sendo cada dimensatildeo analisada separadamente Natildeo existe

propositalmente um valor geral

FACT-BMT

As pontuaccedilotildees de cada um dos domiacutenios foi realizada mediante a soma das respostas

de cada item com o cuidado de verificar a presenccedila ou natildeo de itens invertidos de acordo com

as recomendaccedilotildees de McQuellon et al (1997) Uma vez obtido o escore bruto de cada

domiacutenio fez-se a transformaccedilatildeo em escore percentual em relaccedilatildeo ao nuacutemero maacuteximo de

pontos de cada domiacutenio (considerado 100) Semelhantemente a SF-36 considerou-se que

quanto mais proacuteximo ao 100 mais preservado estava aquele aspecto de vida do paciente

RESULTADOS

As anaacutelises individuais dos resultados podem ser encontradas nos apecircndices

(APEcircNDICE E)

As anaacutelises gerais apresentadas a seguir dizem respeito a uma leitura global dos

resultados obtidos a partir da aplicaccedilatildeo das entrevistas dos questionaacuterios e das escalas e

inventaacuterios

Entrevistas e questionaacuterios

As categorias temaacuteticas encontradas nas entrevistas e questionaacuterios foram

A vida antes do diabetes

Na maior parte das entrevistas as lembranccedilas sobre a infacircncia foram contadas de

forma bastante superficial Os participantes argumentaram que natildeo se lembravam muito bem

dessa etapa da vida

Natildeo lembro de muita coisa natildeo mas sempre fui muito paparicado (Wiliam 22 anos)

Ah eu natildeo lembro muito natildeo Eu entrei na escola pequenininha com dois aninhos neacute [olha pra matildee que confirma] Lembro da minha avoacute eu brincava bastante com os meus primos que tecircm a minha idade neacute (Patriacutecia 18 anos)

A maioria eacute oriunda de cidades pequenas do Estado de Satildeo Paulo e Minas Gerais e

mora com os pais o que eacute esperado uma vez que nove participantes tecircm ateacute 18 anos de idade

As famiacutelias satildeo estruturadas e constituiacutedas de poucos irmatildeos (de um a quatro)

Em relaccedilatildeo agrave adolescecircncia pela qual a maior parte deles ainda estaacute passando eacute

interessante o quanto se percebem como adolescentes tranquumlilos que saem pouco

Identificaram-se como indiviacuteduos ldquomais caseirosrdquo e que natildeo apresentavam problemas de

comportamento Isso se aplica mesmo para os poucos que jaacute haviam passado pela

adolescecircncia haacute mais tempo

Eu tenho um nuacutemero grande assim de amigos mas a atividade de sair eu natildeo saio muito Eu tenho um circulo de amizades bem caseiro entatildeo geralmente sexta feira a gente vai pra casa de algueacutem mas natildeo vai pra bar pra boate muito raro E eacute escoteiro no final de semana De saacutebado escoteiro de sexta vai na casa de algueacutem (Raul 16 anos)

Nunca fui de sair muito Comecei a namorar cedo Nunca tive muitos amigos (Juacutelio 31 anos)

O relacionamento com os pais foi relatado em geral como bom tranquumlilo mas no

decorrer do discurso puderam ser percebidas algumas contradiccedilotildees como o distanciamento ou

dificuldades de relacionamento com um dos genitores

Muito bom Meu pai era mais distante e agora que taacute mais proacuteximo eu que natildeo tocirc mas nunca tive problemas discussotildees Sempre tranquumlilatildeo (Wiliam 22 anos)

Eu ficava bastante em casa mas natildeo falava muito com eles( Renan 17 anos)

Assim por minha parte natildeo tem muito contato natildeo Ateacute hoje mas eles sabem que eu gosto deles assim neacute (Michel 16 anos)

Em relaccedilatildeo ao relacionamento com os irmatildeos pouco foi falado mas os participantes

em sua maioria definiram as relaccedilotildees fraternas como ldquonormaisrdquo ou seja com afinidades e

desentendimentos exceto nos casos em que os irmatildeos natildeo moravam junto com a famiacutelia

nesses casos o relacionamento pareceu ser mais harmonioso

Ah eacute bom Como eu te falei eles sempre me protegeram muito por ser o caccedilula Sou mais proacuteximo do meu irmatildeo acima de mim a gente conversa bastante mas com os outros eacute muito bom tambeacutem (Wiliam 22 anos)

Quando a gente morava juntas a gente brigava irmatildeos neacute Mas depois que ela foi embora aiacute a gente

ficou mais proacutexima (Camila 17 anos)

O impacto do diagnoacutestico

Ao descreverem os sinais e sintomas apresentados que os levaram a desconfiar da

possibilidade de um diagnoacutestico de diabetes os relatos mostraram uma certa homogeneidade

tendo sido mencionadas a polidipsia e poliuacuteria por todos os participantes

Eu fazia cursinho neacute e eu comecei a perceber que eu tava saindo muito pra ir no banheiro Aiacute eu tinha que sair pra beber aacutegua levava garrafinha Cheguei a beber meia garrafinha em uma aula (Patriacutecia 18 anos)

Eu tava muito cansada mole boca seca Tomava mais aacutegua que o normal ia mais ao banheiro (Iara 14 anos)

Eu tava comendo muito Natildeo na verdade primeiro eu tava tomando muita aacutegua e aiacute ia muito ao banheiro Daiacute eu comentei com a minha matildee e ela falou que devia ser porque aqui era quente (Camila 17 anos)

O emagrecimento raacutepido tambeacutem foi um dos fatores que pesaram para que

percebessem que havia algo de errado com sua sauacutede

Eu pesava na eacutepoca 46 quilos daiacute eu cheguei a pesar 40 (Taacutebata 20 anos)

Eu tava com a boca muito seca levantava muitas vezes de madrugada pra molhar a boca emagreci Eu achava que era tudo normal que era o basquete que eu tava fazendo demais porque eu emagreci de uma vez (Michel 16 anos)

Eu nunca tive assim sempre bebi muito pouca aacutegua quase nunca ia no banheiro duas vezes por dia agrave noite nunca levantava e sempre tive uma base de 59 a 61 quilos () Isso foi numa semana no saacutebado eu fui acompanhar minha matildee ela foi fazer compras e me pesei tava pesando 51 (Renan 17 anos)

Fazia muito xixi bebia muita aacutegua Era uma sede estranha sabe comecei a emagrecer muito mas como minha famiacutelia eacute magra nem liguei mas as pessoas comentavam (Wiliam 22 anos)

Em menor grau mas natildeo menos importante foi a descriccedilatildeo de distorccedilatildeo na visatildeo que

para aqueles que depararam com essa dificuldade representou um ldquosustordquo consideraacutevel

Mas o que mais me chamou a atenccedilatildeo foi a visatildeo distorcida Eu olhava o sargento na minha frente e natildeo enxergava direito natildeo era normal (Wiliam 22 anos)

Na escola eu natildeo enxergava direito na lousa agora taacute melhor mas antes (Carlos 16 anos)

tava muito alto minha vista tambeacutem tinha ficado afetada daiacute eu tava mais nervosa (Camila 17 anos)

O diagnoacutestico do diabetes foi comunicado na maioria das vezes por um profissional

da sauacutede principalmente meacutedicos ou enfermeiros e para oito participantes essa comunicaccedilatildeo

foi percebida como bastante descuidada

Quem me comunicou foi a meacutedica do hospital de emergecircncia era como se ela falasse que eu tava com uma virose (Paula 18 anos)

O meacutedico nem me falou que eu tava diabeacutetico ele perguntou haacute quanto tempo eu era diabeacutetico Aiacute pra minha matildee foi um choque Ela falou ele natildeo eacute diabeacutetico (Renan 16 anos)

Foi a enfermeira na hora laacute Foi ruim tambeacutem eu natildeo tinha muita ideacuteia parecia que tinha acabado assim (Camila 17 anos)

Em alguns casos o diagnoacutestico foi recebido como a confirmaccedilatildeo de uma forte suspeita

que jaacute se tinha antecipadamente ou porque o paciente jaacute convivia com algum parente

diabeacutetico ou porque tinha algum conhecimento preacutevio sobre a doenccedila

Mas num foi surpresa porque jaacute vinha quase uma semana que eu tinha quase certeza que era diabetes apesar de natildeo admitir A gente nega sei laacute acho que por medo de admitir mas jaacute era certezardquo (Renan 17 anos)

Em outros casos o diagnoacutestico pegou o paciente de surpresa tendo sido detectado o

diabetes ateacute mesmo em um simples exame de rotina

entatildeo me pegou de surpresa foi um sustatildeo uma doenccedila crocircnica de repente pro resto da vida (Taacutebata 20 anos)

A famiacutelia foi apontada nas entrevistas como tanto ou mais assustada diante do

diagnoacutestico do que os proacuteprios participantes e a doenccedila foi percebida como fator de mudanccedila

na dinacircmica familiar aproximando os membros e tornando o paciente alvo de maior atenccedilatildeo

do que percebia ter anteriormente

A matildee natildeo dormia Medo que tivesse hipoglicemia dormia no meu quarto Ficava o tempo todo fica ainda em cima pra ver o que eu comia pra eu comer soacute o que pode (Patriacutecia 18 anos)

Ela ficou se culpando lsquoporque vocecirc nunca fez nada pra ningueacutem porque tua irmatilde e porque foi escolher justo eu pra ter logo dois filhos diabeacuteticosrsquo Mas sempre perguntando por quecirc (Raul 16 anos)

Acho que eles tiveram um choque maior do que eu porque eu tava acostumando jaacute pra mim era normal e eles tavam em processo de conhecimento da doenccedila (Michel 16 anos)

As reaccedilotildees familiares muitas vezes repercutiram na forma como o paciente lidou com

a notiacutecia uma vez que muitos deles natildeo tinham a noccedilatildeo exata de como seria conviver com o

diabetes

Nossa cheguei em casa todo mundo chorando Eu nem achei que era tambeacutem um problema tatildeo grande mas todo mundo chorando (Camila 17 anos)

Poreacutem o diabetes tambeacutem trouxe benefiacutecios segundo a percepccedilatildeo da maioria dos

casos uma vez que aproximou os membros da famiacutelia

A gente se aproximou mais Minha matildee natildeo quer sair de perto de mim (Renan 17 anos)

Aceitar o diabetes natildeo foi uma experiecircncia tranquumlila na maior parte dos casos

exigindo de alguns participantes um tempo para se adaptar

Comecei a querer sair bem menos aiacute teve uns trecircs dias que eu fiquei assim no quarto eu chorava mas isso no comecinho Aiacute natildeo eacute que eu me isolei mas eu ficava mais sozinha (Taacutebata 20 anos)

Tenho que ficar me preocupando toda vez que saio com os horaacuterios da insulina com hora pra comer com os efeitos da diabetes (Iara 14 anos)

Para alguns participantes ter conhecimento do diabetes foi como que uma interrupccedilatildeo

brusca nos planos futuros

E o pior de tudo eacute que eu sabia que com essa doenccedila natildeo poderia seguir carreira soacute que a formaccedilatildeo superior eacute o sonho da minha vida entatildeo eu fiquei sem chatildeo (Wiliam 22 anos)

Agora eu nem tocirc pensando no futuro tocirc soacute pensando no agora mesmo que jaacute taacute bem complicado (Patriacutecia 18 anos)

O diagnoacutestico trouxe mudanccedilas na rotina dos participantes principalmente devido agrave

necessidade de instituir certas regras de disciplina no cotidiano que natildeo eram necessaacuterias

antes do aparecimento da enfermidade

Natildeo posso comecirc mais doce Tem que comecirc com regras neacute De trecircs em trecircs horas uma certa quantidade um certo tanto de caloria (Alex 27 anos)

Ah mudou assim porque a gente tem que ter uma alimentaccedilatildeo muito regrada neacute O horaacuterio entatildeo isso mudou bastante (Leonardo 16 anos)

Ah eu tive que comeccedilar a fazer dieta neacute Tive que me cuidar mais (Rodolfo 24 anos)

Alguns participantes relataram ter encontrado diferentes formas de se adaptar agraves

imposiccedilotildees que o diabetes trouxe Esses modos de enfrentamento permitiram atenuar o

impacto das restriccedilotildees que governam a vida da pessoa diabeacutetica

Mas depois que eu descobri que tinha chocolate diet esses negoacutecios que eu podia comer daiacute eu experimentei achei normal Daiacute minha vida voltou ao normal (Viniacutecius 16 anos)

Brigadeiro bolo era direto na minha casa neacute toda semana Chocolate neacute eu era muito aiacute tive que parar com tudo Natildeo como mais nada de accediluacutecar Mas eu nem sinto falta Depois que eu descobri a diabetes eu acordo cedo junto com meu irmatildeo meu pai e vou caminhar Ai eu volto pra casa tomo cafeacute e vou pro computador Natildeo tem nada programado mas eacute mais saudaacutevel (Patriacutecia 18 anos)

Associar o diagnoacutestico agrave presenccedila de algum fator desencadeante natildeo foi um exerciacutecio

faacutecil para os participantes em geral Alguns arriscaram o fator emocional como contribuiccedilatildeo

para o aparecimento do diabetes mas as narrativas elaboradas em nenhum momento tiveram

uma forma conclusiva

Ah eu acho que o fato de ter saiacutedo da minha cidade de vir pra caacute e natildeo conhecer ningueacutem Estresse de vestibular (Camila 17 anos)

Acho que eacute uma doenccedila que natildeo daacute pra evitar neacute Se tiver que aparecer vai aparecer De repente o emocional pode ter contribuiacutedo por causa da minha avoacute natildeo sei [A avoacute dessa paciente faleceu pouco antes da descoberta do diagnoacutestico do diabetes] (Patriacutecia 18 anos)

Eu jaacute imaginei que pudesse ser emocional mas natildeo tenho certeza eacute natildeo sei viu agora assim () me falaram que natildeo tem muito a ver com a geneacutetica neacute a diabetes tipo 1 (Taacutebata 20 anos)

Assim as duacutevidas com relaccedilatildeo aos fatores etioloacutegicos responsaacuteveis pela manifestaccedilatildeo

da doenccedila persistem e podem conduzir ao extremo de se postular uma ausecircncia de

causalidade

Natildeo Natildeo tem uma explicaccedilatildeo Loacutegico que natildeo tem (Rodolfo 24 anos)

Vivenciando o cenaacuterio do TMO

O conhecimento sobre a possibilidade de realizar o transplante ocorreu para cinco

participantes por meio de profissionais da sauacutede para sete foi por meio da busca de

familiares por soluccedilotildees Mas independentemente disso em 11 dos casos a decisatildeo pela

realizaccedilatildeo do tratamento ficou sob a responsabilidade do proacuteprio paciente e oito depararam

com algueacutem (familiar vizinho amigo meacutedico) que se colocou contra o procedimento

Foi uma coincidecircncia muito legal porque eu fui laacute comprar tiras pra fazer o exame de glicemia e ai o [farmacecircutico] ele chama () eacute eacute esse mesmo o nome dele ele me falou neacute falou do meacutedico responsaacutevel pelo Transplante de Medula Oacutessea falou que eles tavam pegando casos recentes ai tava o telefone do endocrinologista minha irmatilde conseguiu falar e aiacute ele jaacute agendou pra vir (Taacutebata 20 anos)

Foi pai que procurou e achou o site do meacutedico responsaacutevel pelo Transplante de Medula Oacutessea (Michel 16 anos)

Para nove participantes decidir fazer o transplante foi uma atitude cercada de duacutevidas

uma vez que devido ao pouco tempo de diagnoacutestico haviam vivenciado por pouco tempo as

alteraccedilotildees na rotina diaacuteria Desse modo a necessidade de aplicaccedilatildeo diaacuteria de insulina e do

controle constante da glicemia foram juntamente com as possiacuteveis complicaccedilotildees futuras do

diabetes os fatores mais incisivos que os predispuseram a submeterem-se ao transplante

Eu sei os riscos que eu tocirc correndo que com a quimioterapia eu vou ficar vulneraacutevel que eu tenho chance de ficar esteacuteril mas tem os riscos que eu correria se natildeo tivesse tentado neacute que satildeo da diabetes Sei que talvez eu natildeo consiga parar de usar insulina Mas acho que vale a pena (Camila 17 anos)

Eu natildeo tocirc aqui porque eu preciso eu tocirc aqui por uma escolha que eu fiz e a promessa de que vou ter uma vida melhor depois (Rodolfo 24 anos)

O transplante natildeo surpreendeu a maioria dos participantes que foram internados com

todas as informaccedilotildees que julgavam necessaacuterias para enfrentar o TMO

Eu sei os riscos sei que vou passar mal com a quimioterapia mas tudo vale a pena (Wiliam 22 anos)

Eu recebi todas as informaccedilotildees e eu decidi Eu achei que era a melhor alternativa (Rodolfo 24 anos)

jaacute me informaram tudo o que vai acontecer neacute das possibilidades E eu nunca descarto possibilidades entatildeo assim pode ser que aconteccedila tal coisa pode ser que natildeo ( Leonardo 16 anos)

A vida 100 dias apoacutes o TMO

Treze participantes referiram natildeo ter sofrido mais do que acreditavam que sofreriam

antes da realizaccedilatildeo do transplante As maiores dificuldades que encontraram jaacute eram

esperadas especialmente em decorrecircncia dos efeitos adversos da quimioterapia e a cirurgia

para implantaccedilatildeo do cateacuteter Relataram tambeacutem que incentivariam outras pessoas em situaccedilatildeo

semelhante a se submeterem ao transplante

Foi soacute a quimioterapia e as reaccedilotildees dos medicamentos mesmo (Michel 16 anos)

O transplante eu levei de boa tudo aqui no hospital (Paula 18 anos)

Apenas um participante natildeo compartilhou essa impressatildeo relatando que natildeo soacute sofreu

mais do que acreditava que sofreria mas que tambeacutem natildeo incentivaria outras pessoas a

fazerem o transplante

Porque me deu uma reaccedilatildeo aleacutergica e cheguei a perder cateacuteter Outra coisa foi tomar sangue que eu tive que tomar sangue e eu natildeo queria Foi difiacutecil Tanto eacute que agora que eu to comeccedilando a ter uma ideacuteia de que eu faria de novo porque eu natildeo faria (Juacutelio 31 anos)

Os participantes discorreram sobre a saiacuteda do hospital como um evento positivo e

vivenciado sem maiores dificuldades Essa transiccedilatildeo para o ambiente familiar foi avaliada

como um aliacutevio apoacutes a anguacutestia vivenciada no periacuteodo da internaccedilatildeo

Foi bom Meu pai e meu primo ficaram aqui comigo e depois voltaram comigo tambeacutem Mas foi tranquumlilo (Wiliam 22 anos)

Ah foi bom nooossa eacute um periacuteodo difiacutecil que a gente passa aqui aiacute volta pra casa famiacutelia Eu pelo menos passei a dar muito mais valor assim nos meus familiares em outras coisas (Camila 17 anos)

Um alivio neacute (Michel 16 anos)

Quando questionados sobre a percepccedilatildeo da qualidade de vida decorridos 100 dias do

transplante em comparaccedilatildeo com a vida anterior ao transplante 12 participantes relataram que

estava melhor do que antes

Melhor Antes tinha que ficar me preocupando toda vez que saia com os horaacuterios da insulina com hora pra comer com os efeitos da diabetes Hoje natildeo Eu saio e nem penso em nada (Iara 14 anos)

Bem melhor hoje porque natildeo preciso tomar insulina posso comer o que eu quiser moderadamente (Renan 16 anos)

Bem melhor Nunca tinha pensado nisso de qualidade de vida hoje eu penso neacute natildeo pode ter doenccedila preocupaccedilotildees tudo o que eacute negativo prejudica e eu tocirc muito bem (Wiliam 22 anos)

Apenas dois sujeitos revelaram uma percepccedilatildeo negativa da qualidade de vida apoacutes o

transplante Uma participante devido ao fato de precisar voltar a fazer uso de insulina e o

outro devido agrave impossibilidade de retornar agraves atividades profissionais

Ah hoje eu acho que ela taacute pior taacute um pouquinho pior sim () Porque eu voltei a usar insulina Porque se vocecirc vai no hospital e tem a doenccedila tudo bem agora se vocecirc tem uma chance natildeo de curar mas pelo menos de amenizar e natildeo daacute certo pesa neacute Fica uma coisa na cabeccedila assim o que eu fiz neacute porque natildeo deu certo (Patriacutecia 18 anos)

Entatildeo eacute como eu te falei a minha vida mudou muito por causa do trabalho Qualidade de vida hoje exige dinheiro e eu me encontro limitado (Juacutelio 31 anos)

Planejar o futuro natildeo foi uma preocupaccedilatildeo presente na vida de todos os participantes

durante o seguimento ambulatorial

Ah eu natildeo planejo nada eu deixo acontecer [risos] Com tantos imprevistos eacute melhor (Renan 16 anos)

Ah eu nem penso muito natildeo Quero ficar bem viver minha vida esquecer dessa fase aqui (Iara 14 anos)

Dois participantes relataram que estavam pensando apenas no autocuidado necessaacuterio

naquele momento do tratamento Sete expressaram ter planos a curto prazo como retomar

algo que precisaram interromper e quatro referiram ter planos de vida a longo prazo como

realizaccedilatildeo profissional e constituiccedilatildeo familiar

A principal expectativa eacute que o diabetes natildeo volte que eu consiga manter sem usar insulina ou mesmo que tenha que manter a dieta pra vida inteira tudo mas pelo menos natildeo precisa usaacute a insulina natildeo te os sintomas da diabetes (Alex 27 anos)

Natildeo Agora eu nem to pensando no futuro to soacute pensando no agora mesmo que jaacute ta bem complicado(Paula 18 anos)

Tenho preocupaccedilatildeo quanto a conseguir uma vida razoaacutevel financeiramente me dar bem Tenho plano de ter filhos mas antes de ter filhos quero viajar planos de vida que eu acho que todo mundo tem mas que nunca batem com o que realmente acontece ningueacutem viaja antes de ter filhos ningueacutem faz nada mas planos todo mundo tem Pretendo fazer faculdade gostaria de junto com o trabalho aprender mais trecircs quatro liacutenguas trabalhar ateacute uns 56 anos completar tempo de serviccedilo e depois de aposentado viver um pouquinho (Raul 16 nos)

Quando eu voltar pra laacute eu preciso concluir porque eu tocirc no 3ordm ano neacute E vou prestar pra Direito (Leonardo 16 anos)

Em relaccedilatildeo a preocupaccedilotildees futuras seis participantes mencionaram preocupaccedilotildees

relacionadas ao futuro profissional e financeiro Cinco relataram sentir medo de que o

diabetes possa recidivar Entre os demais dois natildeo manifestaram preocupaccedilotildees em relaccedilatildeo ao

futuro alegando que natildeo pensavam sobre isso e uma relatou sentir inseguranccedila em relaccedilatildeo agrave

possibilidade de ter filhos

Profissional De ser bem-sucedido Eu acho que sou um pouco gastatildeo sabe [risos] E eu natildeo vou ser mais controlado Se eu tiver um salaacuterio pequeno vou ter problemas [risos] Mas natildeo que seja uma preocupaccedilatildeo eacute soacute uma coisa que eu penso (Leonardo 16 anos)

A uacutenica coisa que eu penso assim que eu tenho que tomar cuidado com o futuro eacute tomar cuidado pra natildeo voltar essa diabete Se natildeo controlar direito neacute (Michel 16 anos)

Caso eu tenha que voltar a usar insulina (Renan 16 anos)

Natildeo Natildeo penso assim penso mais no hoje (Carlos 16 anos)

Ah lembrei de uma preocupaccedilatildeo que vocecirc perguntou neacute Eu sempre quis ter filhos e eu posso ficar esteacuteril neacute Mas tambeacutem ou faz uma coisa ou outra neacute aiacute eu optei (Paula 18 anos)

Teacutecnicas analiacuteticas

A avaliaccedilatildeo das teacutecnicas analiacuteticas relacionadas agrave morbidade psicoloacutegica e qualidade

de vida ocorreu por meio da comparaccedilatildeo dos resultados obtidos nas teacutecnicas analiacuteticas pelos

14 participantes incluiacutedos nas etapas preacute-transplante e 100 dias apoacutes o transplante

Morbidades psicoloacutegicas (HAD) e estresse (ISSL)

Em relaccedilatildeo agraves morbidades psicoloacutegicas (quadros de ansiedade e depressatildeo) e estresse

as meacutedias dos resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo dos instrumentos analiacuteticos na fase 1

(preparaccedilatildeo preacute-transplante) e na fase 5 (alta hospitalar e acompanhamento ambulatorial)

assim como o niacutevel de significacircncia observado aparecem sistematizados na Tabela 1

Tabela 1 Meacutedias e probabilidade das variaacuteveis do HAD e do ISSL nos grupos preacute e poacutes-TMO aferidas pelo Teste de McNemar (n=14) Ribeiratildeo Preto 2008

Componente Preacute Poacutes

Esperado pAnsiedade (HAD) 67 53 7 100Depressatildeo (HAD) 42 29 7 015Estresse-Alerta (ISSL) 33 19 6 032Estresse-Resistecircncia (ISSL) 33 16 3 045Estresse-Exaustatildeo (ISSL) 38 21 9 032

ple005

Considerando-se os valores esperados para cada instrumento natildeo foram

diagnosticados quadros instalados de estresse e depressatildeo em nenhum dos momentos

avaliados Pode-se perceber poreacutem um quadro instalado de estresse-resistecircncia na avaliaccedilatildeo

preacute-TMO embora a diferenccedila natildeo tenha sido estatisticamente significante Na avaliaccedilatildeo poacutes-

TMO poreacutem nenhum quadro instalado de morbidade psicoloacutegica ficou caracterizado

A Figura 1 permite uma melhor visualizaccedilatildeo desses resultados comparando-se os

momentos preacute e poacutes

01234567

Ansiedade Depressatildeo Alerta Resistecircncia Exaustatildeo

Preacute-TMOPoacutes-TMO

Figura 1 Variaccedilotildees nos escores meacutedios das morbidades psicoloacutegicas no Preacute e no Poacutes-TMO

Observa-se que nenhuma das variaacuteveis apresentou modificaccedilatildeo significativa 100 dias

apoacutes o TMO se comparado com a linha de base anterior ao transplante a partir do niacutevel de

significacircncia adotado (ple005) Entretanto como pode ser visto na Tabela 1 houve uma

reduccedilatildeo expressiva nas meacutedias dos indicadores de morbidades psicoloacutegicas no momento

posterior ao TMO

Qualidade de vida

SF-36

As meacutedias obtidas nos resultados do questionaacuterio de qualidade de vida SF-36 no preacute e

no poacutes-transplante aparecem sistematizadas na Tabela 2

Tabela 2 Meacutedias desvios-padratildeo e probabilidade das variaacuteveis do SF-36 nos grupos preacute e poacutes-TMO aferidos pelo Teste de Wilcoxon (n=14) Ribeiratildeo Preto 2008Componente Preacute

DP

Poacutes

DP p

Capacidade Funcional 9357 1134 9571 852 040Aspectos Fiacutesicos 4107 3617 8193 1758 0009Dor 6850 2660 8264 1240 016Estado Geral de Sauacutede 7507 1217 8479 1208 010Vitalidade 6357 1823 7607 1130 002Aspectos sociais 5982 3403 8000 2245 012Aspectos Emocionais 7143 4310 8457 2308 031Sauacutede Mental 6686 934 7457 1328 004

ple005 Diferenccedila significativa

De acordo com a anaacutelise estatiacutestica realizada houve um acreacutescimo significativo dos

escores correspondentes aos aspectos fiacutesicos vitalidade e sauacutede mental dos participantes 100

dias apoacutes o transplante de medula oacutessea As modificaccedilotildees ocorridas nesses aspectos bem

como nos demais domiacutenios da qualidade de vida dos participantes nos dois momentos podem

ser melhor visualizadas na Figura 2

020406080

100

CF AF DOR EGS VIT AS AE SM

SF- 36Preacute-TMOPoacutes-TMO

Figura 2 Alteraccedilotildees nos escores meacutedios dos aspectos da qualidade de vida nos momentos preacute e poacutes-TMO

CF capacidade Funcio-nalAF Aspectos FiacutesicosAD Ausecircncia de DorEGS Estado Geral de SauacutedeVIT VitalidadeAS Aspectos SociaisAE Aspectos Emocio-

Pode-se perceber que os escores de todos os domiacutenios se elevaram 100 dias apoacutes o

transplante de medula oacutessea sugerindo de um modo geral que houve uma melhora na

qualidade de vida apoacutes o TMO em especial como jaacute referido nos aspectos fisicos vitalidade

e sauacutede mental os uacutenicos componentes cujas diferenccedilas de escores alcanccedilaram significacircncia

estatiacutestica (ple005)

FACT-BMT

Os resultados da escala FACT-BMT obtidos no poacutes-TMO aparecem sistematizados na

Tabela 3

Tabela 3 Meacutedias das variaacuteveis da FACT-BMT nos grupos preacute e poacutes-TMO (n=14) Ribeiratildeo Preto 2008

ComponenteFiacutesico 913Social-Familiar 864Emocional 882Funcional 807Preocupaccedilotildees Adicionais 778

Os resultados mostram que o domiacutenio fiacutesico obteve o maior iacutendice seguido de perto

dos aspectos emocional e social-familiar que tambeacutem se mostraram preservados

Preocupaccedilotildees Adicionais em comparaccedilatildeo com os demais domiacutenios mostram menor iacutendice de

apreciaccedilatildeo Esse domiacutenio apreende questotildees relacionadas agraves consequumlecircncias do transplante

como lsquoTenho medo que o transplante natildeo resultersquo ou lsquoEstou preocupado(a) com a minha

capacidade de ter filhosrsquo questotildees relacionadas as percepccedilotildees da autoimagem como lsquoGosto

da aparecircncia do meu corporsquo a forma como o participante percebe o enfrentamento da famiacutelia

em relaccedilatildeo ao tratamento lsquoA minha doenccedila causa sofrimento na minha famiacuteliarsquo ou lsquoO custo

do meu tratamento eacute um peso pra mim ou pra minha famiacuteliarsquo como o sujeito se sente em

relaccedilatildeo a sua sauacutede atual lsquoTenho gripe infecccedilotildees com frequumlecircnciarsquo ou lsquoSinto-me

incomodado(a) por causa dos problemas de pele (ex irritaccedilotildees coceiras)rsquo Embora os iacutendices

apresentem-se menos preservados natildeo se encontram comprometidos uma vez que se

apresentam mais proacuteximos do 100 e distantes do zero Esse resultado indica que os

participantes encontram-se com a qualidade de vida preservada de um modo geral apoacutes o

transplante

Observa-se uma concordacircncia em relaccedilatildeo aos resultados obtidos nas duas escalas de

qualidade de vida no poacutes-TMO uma vez que todos os aspectos se encontram preservados

As meacutedias dos escores obtidos nos domiacutenios da qualidade de vida poacutes-TMO podem

ser melhor visualizadas na Figura 3

020406080

100

BEF BESF BEE BEF PA

FACT- BMTPoacutes-TMO

Figura 3 Aspectos da qualidade de vida no poacutes-TMO avaliados por meio da FACT-BMT

A anaacutelise estatiacutestica do cruzamento entre variaacuteveis sociodemograacuteficas (sexo idade

escolaridade estado civil e profissatildeo) e qualidade de vida e entre variaacuteveis

sociodemograacuteficas e morbidades psicoloacutegicas natildeo apresentou valores significativos Por esse

motivo optou-se por apresentar as tabelas representativas dos mesmos nos apecircndices para

simples observaccedilatildeo (APEcircNDICE F)

Siacutentese dos resultados

BEF Bem-estar FiacutesicoBESF Bem-estar Soci-al-familiarBEE Bem-estar Emoci-onalBEF Bem-estar Funcio-nalPA Preocupaccedilotildees adici-

Considerando que nove dos 14 diabeacuteticos transplantados tinham ateacute 18 anos pode-se

dizer que a maior parte deles estava atravessando o periacuteodo da adolescecircncia Nessa etapa do

desenvolvimento psicoloacutegico em que se encontravam sete participantes conviviam com a

famiacutelia nuclear Dois estudavam fora da cidade de origem e por isso passavam a maior parte

do tempo longe do conviacutevio familiar Outros dois participantes jaacute haviam constituiacutedo

matrimocircnio e viviam com suas esposas A maioria havia nascido em cidades de pequeno porte

do interior dos estados de Satildeo Paulo e Minas Gerais

O diagnoacutestico de diabetes foi recebido com dificuldades natildeo soacute para os participantes

mas tambeacutem e principalmente por seus familiares embora na maioria das famiacutelias em questatildeo

houvesse antecedentes de diabetes A busca de assistecircncia meacutedica foi motivada por sintomas

bastante comuns a todos os participantes como polidpsia (boca seca) poliuacuteria (micccedilotildees

excessivas) emagrecimento raacutepido e em alguns casos visatildeo distorcida

Uma vez convidados a participarem como voluntaacuterios do estudo em niacutevel

experimental envolvendo o transplante de medula oacutessea a opccedilatildeo pela realizaccedilatildeo partiu em

todos os casos do proacuteprio paciente e se deu principalmente motivada pela esperanccedila de

ficarem livres das aplicaccedilotildees diaacuterias de insulina que constituem o tratamento convencional e

prevenirem as complicaccedilotildees futuras que o diabetes pode acarretar O pouco tempo que

tiveram para se prepararem para a realizaccedilatildeo do transplante parece ter contribuiacutedo para

assumir os riscos inerentes ao procedimento

A vivecircncia do transplante na maioria dos casos foi menos penosa do que era esperado

pelos participantes exceto em um caso A maior dificuldade esperada na avaliaccedilatildeo preacute-

transplante coincidiu com a experiecircncia mais sofrida durante o tratamento tendo sido os

efeitos adversos resultantes da quimioterapia a mais temiacutevel seguida da implantaccedilatildeo do

cateacuteter

A possibilidade de retornar para casa apoacutes a internaccedilatildeo foi em geral confortante e

vivida sem a presenccedila de maiores conflitos assim como poder retomar as atividades que

haviam sido interrompidas bruscamente em decorrecircncia do tratamento Eacute importante ressaltar

que o fato de natildeo ter retomado alguma atividade que fazia parte de seu cotidiano em

decorrecircncia do transplante foi uma experiecircncia referida por alguns participantes com pesar

embora todos tenham relatado ter conhecimento de que as restriccedilotildees satildeo temporaacuterias

Em relaccedilatildeo ao futuro os participantes de um modo geral mencionaram planos

relacionados agrave carreira e constituiccedilatildeo de famiacutelia exceto no caso dos dois participantes jaacute

casados da amostra As preocupaccedilotildees futuras giraram em torno da sauacutede em geral como o

medo da recidiva ou de natildeo conseguirem realizar algum plano de vida em decorrecircncia de um

eventual comprometimento da condiccedilatildeo de sauacutede em decorrecircncia do transplante

Na avaliaccedilatildeo poacutes-TMO houve uma diminuiccedilatildeo dos sintomas de morbidades

psicoloacutegicas em geral e uma melhoria na qualidade de vida em especial com a recuperaccedilatildeo

dos aspectos fiacutesicos da vitalidade e da sauacutede mental mais comprometidos na avaliaccedilatildeo

anterior ao transplante

A possibilidade de poder viver sem o diabetes apoacutes terem passado pelo choque do

diagnoacutestico e a breve experiecircncia de conviver com a doenccedila parece ter contribuiacutedo para

ressignificar positivamente a forma de encarar a vida e os problemas o que pode ter auxiliado

tambeacutem na melhora do ajustamento psicoloacutegico

DISCUSSAtildeO

O diabetes tipo 1 eacute comprovadamente o mais raro mas tambeacutem eacute o quadro mais grave

uma vez que acomete o pacircncreas endoacutecrino que deixa de produzir insulina de modo que o

paciente torna-se dependente de aplicaccedilotildees diaacuterias de insulina para o resto da vida (SBD

2005) Aliado a isso eacute importante ressaltar que segundo a literatura na maioria dos casos o

paciente acometido tem menos de 18 anos (THOMPSON GUSTAFSON 1996) Esse dado eacute

consistente com a distribuiccedilatildeo por idade da casuiacutestica do presente estudo uma vez que nove

dos participantes incluiacutedos na pesquisa tecircm idade inferior a 18 anos

O fato de natildeo haver formas efetivas de prevenccedilatildeo para o diabetes tipo 1 (SBD 2007)

faz dessa enfermidade um dos mais importantes problemas de sauacutede puacuteblica que acomete os

pacientes subitamente quando eles se mostram desprevenidos acerca da possibilidade de

serem acometidos pela enfermidade Esse aspecto surpreendente do acometimento por uma

doenccedila grave de curso crocircnico e degenerativo gera uma comoccedilatildeo inicial natildeo soacute no proacuteprio

diabeacutetico como em seu sistema familiar exigindo um reordenamento das relaccedilotildees e dos

cuidados conforme foi possiacutevel perceber nas entrevistas analisadas

A maioria dos participantes natildeo esperava deparar com um diagnoacutestico tatildeo ameaccedilador

em plena juventude e de acordo com os resultados obtidos a famiacutelia tambeacutem ficou tanto ou

mais comovida com o diagnoacutestico aparentemente pelo fato de jaacute terem convivido ou por

conviverem com familiares portadores de diabetes e desse modo saberem das dificuldades e

complicaccedilotildees advindas de uma vida com a doenccedila Embora apareccedila nas entrevistas como um

ponto positivo do adoecer a maior proximidade familiar estabelecida frente ao diagnoacutestico eacute

importante perceber que o pouco tempo de diagnoacutestico pode encobrir uma superproteccedilatildeo

advinda de uma rejeiccedilatildeo inconsciente devido agrave natildeo-aceitaccedilatildeo da doenccedila do filho (DEBRAY

1995) o que com o passar do tempo pode vir a ser prejudicial para o desenvolvimento

desses pacientes

Normalmente as complicaccedilotildees a longo prazo satildeo as que geram maior temor nos

pacientes que tecircm o diagnoacutestico de diabetes tipo 1 uma vez que mesmo com a realizaccedilatildeo

rigorosa do tratamento convencional (insulinoterapia) o paciente natildeo estaacute livre dessas

complicaccedilotildees que dependendo do organismo surgem mais cedo ou mais tardiamente Eacute

preciso lembrar que conforme as estimativas 12 a 13 das crianccedilas morrem 20 anos depois

do diagnoacutestico (JOHNSON 1995)

Nos jovens pacientes receacutem-diagnosticados no entanto a percepccedilatildeo de possiacuteveis

complicaccedilotildees ainda natildeo estaacute presente possivelmente porque ainda se encontravam em uma

etapa de adaptaccedilatildeo inicial a nova realidade de crise instaurada pelo conhecimento do

diagnoacutestico Assim muitos ainda se encontravam em estado de choque emocional e tentavam

metabolizar o impacto do diagnoacutestico reagindo com perplexidade o que sugere a necessidade

de mais tempo para assimilarem integralmente e de maneira mais completa as todas as

implicaccedilotildees para o seu viver Isso explicaria o fato de que esses participantes percebem as

reaccedilotildees familiares frente agrave constataccedilatildeo da doenccedila como desproporcionalmente intensas o que

cria uma espeacutecie de descompasso pois enquanto o paciente ainda se encontra no estaacutegio de

aprender a assimilar o que sente vivenciando inclusive momentos de negaccedilatildeo e minimizaccedilatildeo

da gravidade da doenccedila a famiacutelia estaacute em fase de alarme e de intensa mobilizaccedilatildeo emocional

jaacute antecipando o trabalho de luto pela perda abrupta da condiccedilatildeo de sauacutede de seu ente querido

(KUumlBLER-ROSS 1994)

De acordo com Marcelino e Carvalho (2005) trecircs fatores contribuem para a forma

como o paciente pode encarar o diabetes entre eles o modo como a famiacutelia reage ao

diagnoacutestico Por meio das entrevistas pocircde-se perceber que em nove casos a famiacutelia foi

referida como estando emocionalmente mais abalada do que proacuteprio paciente Dos

participantes investigados 12 satildeo solteiros e ainda convivem com a famiacutelia de origem o que

indica que laccedilos afetivos singulares como os que unem pais e filhos bem como os viacutenculos

fraternos ainda satildeo predominantes na organizaccedilatildeo afetiva desses indiviacuteduos

A dependecircncia em relaccedilatildeo aos pais e a influecircncia exercida pelos mesmos parecem

constituir um fator de proteccedilatildeo na travessia do TMO Essas peculiaridades que caracterizam

as relaccedilotildees de cuidado dentro do contexto familiar devem ser levadas em consideraccedilatildeo no

planejamento do cuidado particularmente da intervenccedilatildeo psicossocial visando uma atenccedilatildeo

integral e a efetiva inclusatildeo da famiacutelia no tratamento

Aleacutem disso eacute fato jaacute bem conhecido que o diagnoacutestico de uma enfermidade auto-

imune interfere na qualidade de vida dos pacientes (GUIMARAtildeES et al 2004) O caminho

que leva os adolescentes ao diagnoacutestico do diabetes tem iniacutecio na percepccedilatildeo de que algo natildeo

estaacute bem embora seja difiacutecil nomear e compreender imediatamente do que se trata Somam-se

a essa experiecircncia ansiogecircnica as manifestaccedilotildees fiacutesicas que passam a se apresentar

cotidianamente na vida dos adolescentes Nesse momento adolescentes e familiares comeccedilam

a refletir sobre o que pode estar causando tais manifestaccedilotildees e buscam um diagnoacutestico

iniciando em seguida os cuidados e os tratamentos inerentes a recente descoberta As escolhas

ficam normalmente ancoradas nas suas experiecircncias preacutevias que satildeo construiacutedas

socialmente Natildeo haacute um uacutenico caminho a ser seguido as possibilidades satildeo muacuteltiplas e as

interpretaccedilotildees que fazem do que estaacute a lhes acontecer pode sempre abrir uma nova

perspectiva (MATTOSINHO SILVA 2007) Eacute em meio a esse itineraacuterio terapecircutico

caminhando junto com o mesmo que o transplante de medula oacutessea surge como uma

alternativa tanto assustadora quanto sedutora

Optar pela realizaccedilatildeo do transplante natildeo eacute uma decisatildeo simples uma vez que os

pacientes estatildeo a par do diagnoacutestico do diabetes tipo 1 haacute no maacuteximo seis semanas

(VOLTARELLI 2004) Desse modo esses jovens pacientes natildeo estatildeo expostos ainda agraves

dificuldades inerentes ao conviver com o diabetes nem agraves complicaccedilotildees que a evoluccedilatildeo da

doenccedila acarreta Por outro lado os participantes natildeo se encontram ainda refeitos do choque

provocado pela notiacutecia do diagnoacutestico e jaacute se vecircem pressionados a decidir por um

procedimento tatildeo delicado e de risco Aleacutem de tudo isso acrescenta-se o fato da maioria

desses participantes estar passando pela adolescecircncia fase marcada por mudanccedilas duacutevidas

oscilaccedilotildees de humor e instabilidade emocional na qual preocupaccedilotildees e medos podem agraves

vezes acarretar uma reaccedilatildeo contrafoacutebica de exposiccedilatildeo irrefletida ao perigo Esse modo de

enfrentamento pode predispocirc-los a todo tipo de risco mas ao mesmo tempo podem por outro

lado fornecer a dose de ousadia necessaacuteria para acolher a oportunidade oferecida pelo

transplante

O periacuteodo de transiccedilatildeo adolescente pode ser mais ou menos turbulento dependendo de

circunstacircncias ambientais e individuais e de acordo com o processo de subjetivaccedilatildeo e

diferenciaccedilatildeo de cada jovem mas de um modo geral o adolescente habitualmente tem um

comportamento impulsivo baseado nas proacuteprias emoccedilotildees e natildeo em uma avaliaccedilatildeo realista das

condiccedilotildees de possibilidade dentro de uma visatildeo pautada no princiacutepio de realidade Acresce-se

a isso que o exerciacutecio do controle racional sobre a conduta pode estar prejudicado pelo

impacto do conhecimento da doenccedila (MARCELINO CARVALHO 2005) Nessa etapa

medos e preocupaccedilotildees podem ateacute mesmo ter pouco peso na tomada de decisotildees e dessa

forma a possibilidade de terem insucesso no itineraacuterio terapecircutico escolhido eacute escamoteada

ou afastada para segundo plano (SILVA 1994)

Dentro desse contexto diferentemente dos achados de Copper e Powell (1998) no

presente estudo notou-se que os participantes mostraram-se bastante determinados quanto agrave

realizaccedilatildeo do transplante caracterizando-o sempre como um tratamento-salvador

desconsiderando a possibilidade de funcionar tambeacutem como um tratamento-ameaccedilador O

transplante portanto aparece como uma possibilidade palpaacutevel de cura e de retomada dessa

qualidade de vida tatildeo comprometida corroborando os achados de Prows e McCain (1997)

que pontuam que a esperanccedila de cura impulsiona a resoluccedilatildeo pelo TMO Esse fenocircmeno eacute

constantemente referido no contexto de outras enfermidades (OLIVEIRA 2004)

Partindo dessa observaccedilatildeo podemos pensar que ao optarem por um procedimento

radical como o TMO parece natildeo haver consciecircncia plena dos riscos envolvidos na decisatildeo

Decidir fazer o transplante fica relacionado agrave promessa de um futuro livre das complicaccedilotildees

que para os pacientes fazem parte apenas de um campo teoacuterico ainda natildeo experimentado de

sua concepccedilatildeo da doenccedila

Os fatos para a maioria dos adolescentes satildeo interpretados no aqui-agora no

imediatismo do presente isto eacute por aquilo que os acontecimentos satildeo e significam no

momento em que ocorrem e natildeo pelas consequumlecircncias que podem trazer no futuro Desse

modo o comportamento dos jovens tende a parecer descompromissado e irresponsaacutevel

(DAMIAtildeO PINTO 2007)

Essa perspectiva singular e algo distanciada com que se vive a questatildeo do adoecer

acaba por bloquear o lado negativo da escolha Valorizam apenas as possibilidades positivas

os eventuais benefiacutecios que desfrutaratildeo a partir daquele momento com uma vida livre de uma

doenccedila ateacute entatildeo incuraacutevel Isso coloca em questatildeo a necessidade de um suporte psicossocial

mais intensivo para esses pacientes diabeacuteticos candidatos ao TMO no periacuteodo em que estatildeo

construindo sua tomada de decisatildeo Um atendimento multidisciplinar permitiria uma melhor

identificaccedilatildeo dos problemas e capacidades do paciente e da famiacutelia reforccedilando objetivos do

tratamento e contribuindo para explorar a real motivaccedilatildeo do doente (MILHEIRO MIRANTE

MOURA 2006)

Podemos conjeturar assim que a opccedilatildeo pelo transplante eacute uma resposta encontrada

para o desejo de se livrar de uma doenccedila que apareceu de forma tatildeo surpreendente quanto

desastrosa na vida desses jovens Aleacutem disso eacute apoiada na crenccedila de que a qualidade de vida

dos enfermos necessariamente iraacute melhorar apoacutes o transplante

Durante o procedimento os pacientes estatildeo expostos continuamente a diversos

eventos estressores como a quimioterapia a implantaccedilatildeo do cateacuteter a espera da ldquopegardquo da

medula e o medo de contrair infecccedilotildees decorrentes da imunossupressatildeo o que contribui para

comprometer sobremaneira a qualidade de vida dessas pessoas (MASTROPIETRO 2003

OLIVEIRA 2004 RIUL 1995) Por meio das entrevistas fica claro que passar pelo

transplante representou uma fase espinhosa na vida de todos os participantes Dos 14

participantes oito atribuiacuteram aos efeitos da quimioterapia a maior dificuldade a qual foram

submetidos A implantaccedilatildeo do cateacuteter foi citada por quatro participantes Embora com menor

frequumlecircncia outras complicaccedilotildees representaram abalo emocional importante como perder

cabelo para um dos participantes passar cinco dias na CTI em decorrecircncia de uma pneumonia

para o outro e infundir plaquetas

Juntam-se a essas dificuldades deixar a proacutepria casa afastar-se de sua cidade de

origem e do conviacutevio com seus familiares o que por si jaacute eacute um fator desestruturante Essas

experiecircncias somam-se aos fatores desencadeados pelo momento ao qual o paciente estaacute

passando Essas situaccedilotildees satildeo importantes e podem determinar modos de enfrentamento

diferentes em relaccedilatildeo agrave doenccedila (CAMPOS et al 2007)

Esse prejuiacutezo no entanto eacute atenuado de forma consistente no momento de alta da

enfermaria que favorece sentimento de otimismo pelo fato de se ter vencido o periacuteodo criacutetico

e de maior risco do procedimento como se observa em outras enfermidades (GUIMARAtildeES

2004 MASTROPIETRO SANTOS OLIVEIRA 2006)

A partir dos resultados do presente estudo percebe-se no entanto que na segunda

avaliaccedilatildeo realizada 100 dias apoacutes o procedimento haacute melhora na qualidade de vida dos

participantes mesmo frente aos inuacutemeros eventos estressores a que foram submetidos na

Unidade de TMO tal como se observou em estudos com outras populaccedilotildees

(ANDRYKOWSKY 1994 MASTROPIETRO OLIVEIRA SANTOS 2007) Tal dado pode

ser melhor compreendido se considerar-se o fato de que nesse momento os participantes jaacute

haviam retornado aos seus lares e os retornos ambulatoriais estavam se espaccedilando

progressivamente

Os dados obtidos a partir das anaacutelises das entrevistas mostram que haacute uma percepccedilatildeo

de melhora em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida 100 dias apoacutes a alta hospitalar A maior parte dos

participantes (N=12) aponta uma retomada na disposiccedilatildeo de realizar atividades do seu

cotidiano

Desse modo o transplante contribui tambeacutem para melhoria da qualidade de vida

desses participantes uma vez que no conceito de qualidade de vida no contexto da sauacutede haacute

a valorizaccedilatildeo da subjetividade do paciente Aprecia-se portanto a avaliaccedilatildeo do bem-estar

subjetivo do paciente dentro do contexto de sua doenccedila acidente ou tratamento (BECH 1992

BULLINGER et al 1993 MASTROPIETRO 2007)

Essa autopercepccedilatildeo dos participantes 100 dias apoacutes o transplante confirma os iacutendices

de qualidade de vida obtidos pelos instrumentos quantitativos que se encontraram elevados

em relaccedilatildeo aos apresentados na etapa anterior ocorrendo diferenccedila estatisticamente

significante entre essas duas fases do procedimento nos aspectos fiacutesicos vitalidade e sauacutede

mental

Os Aspectos Fiacutesicos satildeo avaliados por itens que pontuam dificuldades para executar

atividades fiacutesicas em decorrecircncia do transplante como ldquoatividades vigorosas que exigem

muito esforccedilo tais como correr levantar objetos pesados participar em esportes aacuterduosrdquo

ldquoatividades moderadas como mover uma mesa passar aspirador de poacute jogar bola varrer a

casardquo Na primeira avaliaccedilatildeo a sauacutede fiacutesica de todos os participantes estava comprometida

natildeo soacute pela restriccedilatildeo do ambiente devido agrave internaccedilatildeo mas tambeacutem pelas mudanccedilas

metaboacutelicas em decorrecircncia da natildeo-estabilizaccedilatildeo da doenccedila em razatildeo do pouco tempo de

diagnoacutestico No segundo momento a melhora nesses indicadores reflete a restauraccedilatildeo das

condiccedilotildees fiacutesicas

A Vitalidade aferida por itens como ldquoquanto tempo vocecirc tem se sentido cheio de

vigor cheio de vontade cheio de forccedilardquo ldquoquanto tempo vocecirc tem se sentido com muita

energiardquo A melhor apreciaccedilatildeo nesse componente acompanha a recuperaccedilatildeo do paciente que

passou por um periacuteodo extenuante seja do ponto de vista fiacutesico seja no plano psicoloacutegico No

estudo em questatildeo 12 participantes sentiam-se dispostos na segunda avaliaccedilatildeo uma vez que

estavam se distanciando dos eventos estressores aos quais foram submetidos durante o

transplante Dois participantes fugiram a essa apreciaccedilatildeo Um deles encontrava-se

extremamente estressado frente ao fato de natildeo poder retomar seu trabalho de dentista um dos

limites do procedimento que exige um afastamento de aproximadamente seis meses apoacutes a

infusatildeo da medula devido agrave imunossupressatildeo associada agrave possibilidade de contato com

possiacuteveis agentes contaminadores Outra paciente encontrava-se abalada pelo fato de precisar

voltar a usar insulina o que havia descoberto na consulta de retorno que coincidiu com o dia

da segunda avaliaccedilatildeo

A Sauacutede Mental eacute um componente que mensura a percepccedilatildeo que o paciente tem acerca

de seu equiliacutebrio emocional e sua resistecircncia ao longo do tempo com itens tais como ldquoquanto

tempo vocecirc tem se sentido uma pessoa muito nervosardquo ldquoquanto tempo vocecirc tem se sentido

tatildeo deprimido que nada pode animaacute-lordquo O significativo aumento no escore atribuiacutedo a esse

componente sugere melhor controle emocional com reduccedilatildeo nos sinais e sintomas de

ansiedade e depressatildeo Eacute possiacutevel postular que houve recuperaccedilatildeo da estabilidade psicoloacutegica

que havia sido afetada momentaneamente com as injunccedilotildees ocasionadas pelo conhecimento

do diagnoacutestico pelas limitaccedilotildees que a doenccedila acarreta no cotidiano e sobretudo pela

perspectiva de enfrentar os desafios do TMO Embora dois participantes tenham expressado

desgaste psicoloacutegico devido agrave necessidade de voltar a fazer uso de insulina os outros 12

relataram estar passando por um momento feliz diante do resultado positivo do transplante

Partindo dos dados apresentados eacute possiacutevel perceber que toda experiecircncia de vida

pode revelar dois lados quando analisadas cuidadosamente e apesar de todas as dificuldades

as quais esses pacientes foram expostos nessa fase tatildeo conturbada da vida que eacute a

adolescecircncia e no decorrer de um periacuteodo tatildeo curto de tempo a maioria foi capaz de

reconhecer e verbalizar os aprendizados e benefiacutecios que puderam tirar do contato com essa

experiecircncia-limite Apesar da pouca idade e da inexperiecircncia que caracteriza os anos de

juventude a maioria dos participantes adquiriu maturidade e deu continuidade ao seu

processo de desenvolvimento embora isso tenha sido deflagrado por meio do contato com a

dor e o sofrimento O adolescente eacute capaz de descrever como ele lida com a doenccedila no dia-a-

dia quais satildeo as dificuldades os custos que a situaccedilatildeo de doenccedila traz para si e sua famiacutelia

mas tambeacutem consegue identificar aspectos da experiecircncia que sejam recompensadores e

tragam benefiacutecios (HERRMAN 2006) Desse modo pode-se inferir que ter sobrevivido agrave

experiecircncia radical do TMO eacute uma condiccedilatildeo mais do que suficiente para que eles se sintam

vencedores

O fato de terem convivido mesmo por um curto periacuteodo de tempo com uma doenccedila

crocircnica como o diabetes e terem tido a possibilidade de modificar esse destino parece ter

sido fundamental para a melhora dos padrotildees de qualidade de vida avaliados pelos

instrumentos utilizados

CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS

Lidar com pacientes diabeacuteticos principalmente quando se trata do tipo 1 que acomete

infacircncia e juventude com suas caracteriacutesticas particulares coloca a necessidade de uma

atenccedilatildeo especial para com as peculiaridades do desenvolvimento humano nos seus anos

iniciais e de formaccedilatildeo da personalidade Se o manejo eficaz da enfermidade certamente eacute

dificultoso para pacientes adultos supostamente maduros em termos psicossociais para os

mais jovens e imaturos representa um desafio extraordinaacuterio

O vivenciar uma situaccedilatildeo de doenccedila grave como o diabetes repercute

significativamente na vida desses pacientes As restriccedilotildees fiacutesicas e psiacutequicas decorrentes da

doenccedila implicam em mudanccedilas significativas e podem levar a pessoa a tornar-se dependente

ou afastar-se do conviacutevio social A pessoa acometida tambeacutem se depara com a necessidade de

interromper adiar ou desistir de projetos importantes para sua vida o que pode acarretar

desajustes financeiros imediatos ou futuros

A famiacutelia eacute outro fator que merece atenccedilatildeo uma vez que o diabetes natildeo eacute uma

enfermidade que acomete apenas o paciente mas que exige uma ampla reorganizaccedilatildeo dos

haacutebitos de vida e uma mudanccedila da dinacircmica das relaccedilotildees familiares a comeccedilar dos haacutebitos de

alimentaccedilatildeo e lazer Devidos agraves exigecircncias que o conviacutevio com a doenccedila promove muda-se

radicalmente o modo de tocar a vida

A questatildeo do impacto emocional do diagnoacutestico e do transplante de medula oacutessea

realizado logo apoacutes a descoberta de enfermidade deve ser de domiacutenio e conhecimento de toda

a equipe de sauacutede para que predomine a empatia e a sensibilidade em relaccedilatildeo agraves necessidades

do paciente e de seus familiares especialmente mobilizados nesse momento auxiliando-os a

compreenderem e elaborarem os sentimentos perturbadores que a situaccedilatildeo evoca

Compreender a dimensatildeo do vivido desses pacientes indica a necessidade de

transformar a filosofia de cuidado incluindo espaccedilos que valorizem a possibilidade de

vivenciar expressar e compartilhar sentimentos de modo que possam ser elaborados e

compreendidos

Nesse sentido o profissional psicoacutelogo eacute uma peccedila fundamental na equipe

multidisciplinar para o acolhimento de pacientes com uma enfermidade que por sua

complexidade solicita intervenccedilotildees de muacuteltiplas naturezas como eacute o caso do diabetes tipo 1

Nesse contexto a exposiccedilatildeo ao TMO deve ser vista com muita cautela pois adiciona a esse

contexto que jaacute eacute extremamente complexo uma intervenccedilatildeo indutora de intensa mobilizaccedilatildeo

fiacutesica e emocional Considerando que na transiccedilatildeo para a vida adulta a famiacutelia exerce uma

influecircncia marcante sobre o comportamento do jovem eacute necessaacuterio que a atenccedilatildeo psicoloacutegica

possa abarcar tambeacutem o sistema familiar fornecendo ativamente informaccedilotildees e apoio

emocional aos familiares de modo a fortalececirc-los psicologicamente e a capacitaacute-los do ponto

de vista cognitivo e instrumental a auxiliarem os pacientes nas delicadas tarefas relativas ao

procedimento meacutedico

Partindo dos dados apresentados podemos perceber que a despeito de todas as

dificuldades as quais esses pacientes foram expostos em um periacuteodo tatildeo abreviado a

perspectiva vislumbrada de poderem viver sem a presenccedila do diabetes eacute instiladora de

esperanccedila que os leva a enfrentar de peito aberto os enormes desafios que tecircm diante de si

Os achados do presente estudo fornecem evidecircncias empiacutericas para confirmar os bons

resultados obtidos com o TMO aplicado experimentalmente em casos de jovens receacutem-

diagnosticados com diabetes tipo 1 do ponto de vista do impacto psicossocial do

procedimento e de seus efeitos sobre a qualidade de vida Nessa vertente o transplante de

medula oacutessea emerge como um tratamento promissor no panorama das terapecircuticas

disponiacuteveis para o diabetes tipo 1 A partir das evidecircncias colhidas por esse estudo pode-se

concluir que se trata de um procedimento que embora em fase experimental contribuiu para

que diabeacuteticos transplantados alcanccedilassem benefiacutecios tanto em termos subjetivos como

objetivos o que foi evidenciado por meio dos instrumentos aplicados

Cem dias apoacutes o transplante percebeu-se uma melhora importante no ajustamento

psicoloacutegico e nos relacionamentos interpessoais conforme foi demonstrado pela reduccedilatildeo dos

niacuteveis de estresse dos quadros instalados de ansiedade e depressatildeo e da melhor apreciaccedilatildeo em

alguns domiacutenios da qualidade de vida

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