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24 Mauro Clementino, Vol. 14, n.28, dez.2013, p. 24 - 45 | Via Teológica

ACONSELHAMENTO PASTORAL: ATUAÇÃO NO ACOMPANHAMENTO DE UMA FAMÍLIA QUE TEM UMA CRIANÇA PORTADORA DE NECESSIDADES ESPECIAIS CAUSADAS POR PARALISIA CEREBRAL

PASTORAL COUNSELINNG: PERFORMANCE MONITORING A FAMILY

THAT HAS A SPECIAL NEEDS CHILD CAUDED BY A CEREBRAL PALSY

Mauro Clementino.1

RESUMO

Ouvi certa ocasião que não existe maior nudez no mundo do que quando o ser humano pensa. Está aí uma grande verdade. Estamos nos desnudando diante de você não para atraí-lo para uma proposta indecente (até mesmo porque não temos um milhão de dólares para lhe oferecer), também não para seduzi-lo com sensacionalismo ou mercantilizar nossos sentimentos, muito menos para vender a imagem dos nossos próprios filhos. Se isso acontecesse, seríamos muito pior que esterco, o excremento da própria sociedade.

Palavras-chave: Aconselhamento Pastoral; Acompanhamento familiar; Paralisia cerebral.

ABSTRACT

I´ve heard once that there is no nudity in the world greater than when humans think. That is a great truth. We´re stripping in front of you not to draw an indecent proposal (even because we dont´have one million dollars to offer) also not to seduce you with sensationalism or commercialize our feelings, much less to sell the image o four own children. If that happened, we would be much worse than manure, the excremento of society itself.

Keywords: Pastoral Counseling; Family Monitoring; Cerebral Palsy.

1 Doutor em Teologia. Bacharel em Teologia pelo Seminário Teológico Batista do Sul do Brasil – STBSB. E-mail: [email protected].

25Via Teológica | Mauro Clementino, Vol. 14, n.28, dez.2013, p. 24 - 45

Introdução

Humanamente falando, nossa “espécie” é dividida em

masculino e feminino. Tanto o homem quanto a mulher têm

características distintas e visíveis. Isso é indiscutível. Mas,

infelizmente, somos “educados” a conhecer tanto um quanto o

outro somente pelos seus órgãos sexuais. O que aprendemos de

fato com a vida é que um homem e uma mulher são muito mais

que suas genitálias. Não são verdadeiros se analisados da cintura

para baixo somente. Lá se caracteriza o sexo. Mas o seu valor está

realmente naquilo que pensa e sente, decide... Tendo uma postura

digna diante da vida.

Ouvi certa ocasião que não existe maior nudez no mundo

do que quando o ser humano pensa. Está aí uma grande verdade.

Estamos nos desnudando diante de você, não para atraí-lo para

uma proposta indecente (até mesmo porque não temos um

milhão de dólares para lhe oferecer), também não para seduzi-lo

com sensacionalismo ou mercantilizar nossos sentimentos, muito

menos para vender a imagem dos nossos próprios filhos. Se isso

acontecesse, seríamos muito pior que esterco, o excremento da

própria sociedade...

Visão teológica da questão

Teologicamente falando, vemos no Evangelho Segundo

São João Cap. 9, Jesus ensinando esse assunto, trabalhando

diretamente com a culpa, a discriminação e o preconceito para

com um deficiente, no caso, visual diz: “Nem ele pecou, nem

seus pais, mas foi assim para que se manifestem nele as obras de

Deus”. Isso parece simples, mas você irá ver nos depoimentos


que, muitas vezes, a religião e os religiosos, em vez de ministrarem

a misericórdia, o amor, o perdão tão pregados na Palavra de

Deus, acrescentam ainda a essas vidas mais culpa, remorso, dor

e punição.

Que alívio ao mesmo tempo e que conforto esse texto

da Palavra de Deus nos traz. Isso porque é óbvio que as épocas

mudaram, as gerações passaram, mas o coração do homem

continua o mesmo. É muito comum vermos pessoas tentando

resolver problemas difíceis da vida com frases simplistas ou

fórmulas matemáticas.

Em primeiro lugar, vejamos “o grande, mas” de Deus que

cria a história, modifica seu percurso e dá uma guinada em todos,

que, até nos ajustarmos novamente, considera-se certo tempo.

Alguns continuam a vida sem entendê-lo, e certamente que

sofrem mais que necessário. Farão a dor ser ainda mais dolorida

do que já é, e naturalmente farão a opção negativa da vida.

Veja, por exemplo, os “mas” nas vidas dos seguintes

personagens: Profeta Elias (I Reis, 17-19); Profeta Jonas (Jn. 1:4);

José (Gen. 39: 2, 5, 21, 23; 41:38-40); Jó (Jó caps.1-2 e 42:10-17);

Rei Davi (II Samuel, caps. 11-12); Jacó (Gen. 32:22-32); Profeta

Daniel (Dan. 2:19-23; 6:3-4, 16, 21-23); Sadraque, Mesaque e

Abnego (Dan. 3:15-29).

O fator incógnita na vida é tão importante que, comparada

à regra de três simples, o “xis da questão” não é somente a resposta

esperada, como a mutante que certamente trará implicações em

várias vidas.

Em segundo lugar, analisemos: qual é a sua opção de

vida? Sua postura diante da própria vida? Você é positivista ou


negativista? Convido as pessoas que têm perguntas sem respostas,

questões não resolvidas, pontos de reticências, interrogações,

exclamações, vírgulas e ponto e vírgulas, parênteses, colchetes,

aspas, negritos, itálicos, hifens, etc., etc., em suas vidas, para que

reflitam na leitura deste artigo e se olhem no “espelho mágico”

da vida. Verifiquem se sua vida até aqui realmente valeu a pena

ser vivida...

Não significa que este artigo pretenda ser a resposta, muito

menos dar uma “resposta pronta ou enlatada para a sua vida”.

Ele sugere sim uma reflexão profunda e um questionamento

constante diante das “freadas” que a vida dá, para que você

não fique na “inércia”, nem na rolagem da curva, mas que em

concordância com o Senhor, o Todo Poderoso, você faça parte da

história, mesmo que tenha que recriá-la.

Em terceiro lugar, desejo soprar um pouco das cinzas

que ficaram sobre sua vida, após ter encarado experiências

consideradas trágicas e que fizeram com que você se sentisse

vitimado e prostrado. Quero lembrá-lo de que essas experiências

não ocorreram por acaso, e que, mesmo fazendo parte da

vontade permissiva de Deus, foi-lhe permitido passar por elas,

justamente pelo fato de Deus ser Soberano e saber sua capacidade

de suportar, concedendo-lhe assim oportunidade de extensão,

aprofundamento e enriquecimento em sua vida. Sua vida foi feita

para estar incandescente, sopre suas cinzas.

Do outro lado, frequentemente nos deparamos com pessoas

que procuram razões e motivos para mendigarem afetividade,

dinheiro, amizade, posições, não considerando para isso a medida

de equilíbrio de dignidade, brio e honradez necessários para a


vida. Têm “coragem” de usar da situação na qual a pessoa se

encontra para dali explorar suas ambições, desejos e carências.

Contrariando a tese, até mesmo exibida pelos discípulos

de Jesus em João nove, quero destacar que os pais de crianças

especiais não são horríveis pecadores, nem também encarnações

divinas pelo fato de encararem difíceis realidades. São tão normais

como qualquer mortal, porém com uma missão distinta e um

privilégio ímpar: conhecer a vida de forma muito mais profunda e

muito mais abrangente do que normalmente se vê.

Eles têm uma linguagem muito especial, quase que única.

Porque não os podemos entender, chamamos uma “fono” para

que os interpretem para nós. Acredito que deveríamos fazer um

esforço para que assim pudéssemos compreendê-los. Entre os

muitos “sons” existentes no Universo, estes produzidos pelos

“especiais” servem como um desafio a todos nós, seres humanos,

em todos os quadrantes da terra.

O apóstolo Paulo foi profundamente usado pelo Espírito

Santo, quando escreveu os seguintes dizeres: “Ainda que eu falasse

as línguas dos homens e dos anjos, e não tivesse amor, seria como

o metal que soa ou como o sino que tine. E ainda que tivesse o

dom de profecia, e conhecesse todos os mistérios e tivesse todo o

conhecimento, e ainda que tivesse toda a fé, de maneira tal que

transportasse os montes, e não tivesse amor, nada seria...”.

Veja você, se já não é fácil mantermos uma comunicação

satisfatória em um mesmo idioma, considerando-se o fator “bias”,

o emocional, a história de cada sujeito desta comunicação e o seu

referido grau de interesse para que a comunicação real aconteça,

os ruídos inevitáveis inerentes do próprio processo; se já não é fácil


aprender os idiomas existentes, “entendidos” pelos “normais”,

imagine entender os “gemidos da alma” de um ser que parece

aprisionado por um corpo que o limita ao extremo.

A impressão que me dá é que o apóstolo via alguma coisa

indescritível diante de seus olhos e graciosamente o fez em

visão espiritual nos mostrando a profundidade de determinadas

experiências que são praticamente inarráveis na linguagem homem

e só podem ser compreendidas, visualizadas e experimentadas

na linguagem do amor. Fisicamente tão limitados e vistos pela

maioria das pessoas como “coitados”, essas mesmas limitações são

para nós como as ondas do mar para as ostras: permitem-nos

produzir pérolas diante da aridez da vida.

Aprendendo a Descobrir o Mundo de A a Z

Durante o processamento de todo esse trabalho, do gastar

horas e horas, dias, semanas, meses de entrevistas e entrevistas,

e do mapeamento, rastreamento dos vários fatos, episódios; nas

sutilezas das entrelinhas; no silêncio dos pais (e é preciso dizer que

esse silêncio é tremendamente dolorido e totalmente diferente

do silêncio dos seus filhos) e na proposta de Aprendermos a

Descobrir o Mundo, é que chego a uma conclusão subdividida

de “A a Z” na tentativa de mostrar a você, meu caro leitor, não só

a seriedade deste trabalho, porque aí eu mesmo estaria fazendo

minha própria apologia, e creio que isso não seja necessário. Mas

ajudando você mesmo a descobrir o nosso mundo nos vários

episódios que se tornaram lugar comum na vida das famílias do

lesado cerebral que, apesar da dor, do trauma, do cansaço físico,

mental, espiritual e dos problemas que lhes são somados no dia


a dia, inclusive o financeiro, procuram assim, para si e para seus

filhos, aprender a descobrir esse mundo. E esse abecedário da vida

do mundo do Deficiente Motor que passaremos agora a analisar:

a) a verdade: a verdade, nada menos que a verdade, nada

mais que a verdade. Somente a verdade precisa ser dita, vivida,

experimentada. Estou falando da verdade do fato. Não o que

significa a verdade intuitiva, filosófica ou até mesmo a teológica.

Médicos, enfermeiros, psicólogos e outros profissionais cometeram

e cometem erros gravíssimos omitindo informações de suprema

importância aos pais, tanto no sentido de lhes poder ajudar a

procurar ajuda, quanto em seus “achismos” e “conjecturas”. E

isso até mesmo porque por detrás de todo e cada profissional

está o ser humano, que é falho. Acredito que a Medicina, é uma

ciência, e deve sempre se portar como tal. Assim também os que

com elas estão envolvidos. Algumas das situações poderiam ter

sido evitadas: seja na própria vida do bebê, como no contornar da

doença em si, bem como em suas afetações familiares e financeiras.

A mãe vai, portanto, viver contra os médicos, mas procurando

sem cessar o seu apoio. Irá de consultório em consultório para

obter nada, absolutamente nada no que diz respeito ao filho. Um

pouco, no que diz respeito a ela. “A mãe deseja obscuramente que

a sua pergunta nunca receba resposta para que possa continuar a

fazê-la. Mas precisa de força para continuar, e é isso que ela vem

pedir. Precisa de uma testemunha, uma testemunha que sinta que

por trás da fachada de tranquilidade, ela não aguenta mais...”.

b) aceitação da realidade: não se vitime, nem se sinta o

(a) único (a) no mundo que está enfrentando a situação. Os


depoimentos mostram que quanto mais rápida a aceitação

acontecer, melhor, tanto para a mãe, pai, irmãos e, principalmente,

para a criança afetada, pois, enquanto isso não acontece, passa a

sentir frustração pela não satisfação dos próprios pais. Quando

digo aceitação, estou dizendo nas duas esferas: do Raciocínio

(Pensamento) e das Emoções (Sentimentos). Normalmente,

os pais o fazem só e exclusivamente no primeiro plano. Alguns

não o fazem em plano nenhum. Mas até mesmo pelas reações

de reprovação que irão ouvir se rejeitarem a criança, o fazem

no pensamento. Mas na área que toca a afetividade, é comum

se observar a criança sendo confundida com a própria lesão que

lhe fora causada, e aí brotam todos os sentimentos de angústia,

punição, perda, ansiedade, castração, amargura, dor, muita dor.

Muitos levam a vida inteira e nem assim conseguem superá-la. “A

relação de amor mãe-filho terá sempre, neste caso, um ressaibo de

morte, de morte negada, disfarçada a maior parte das vezes em

amor sublime, algumas vezes em indiferença patológica, outras

vezes em recusa consciente; mas as ideias de homicídio existem,

mesmo que nem todas as mães possam tomar consciência disso.

O reconhecimento desse fato está por outro lado ligado, muito

frequentemente, a um desejo de suicídio: uma vez que mãe e filho

não são senão um, toda depreciação da criança é sentida pela

mãe como depreciação de si própria. Toda condenação do filho

é uma sentença de morte para ela. A mãe sente-se de tal modo

em jogo, que lhe é difícil renunciar. O seu papel está traçado:

tirará o essencial do seu dinamismo dos instintos de vida e morte;

será sublime na abnegação, intransigente se for o caso de matar,

e guardiã de uma fortaleza se for tentada numa psicoterapia. A


consciência do seu papel de mãe aparecerá até na recusa do direito

que o filho “em perigo” tem de se tornar um ser autônomo. Se

o pai aceita com serenidade a doença do filho, é quase sempre ao

preço de uma culpabilidade enorme: como homem, como pai, é

sempre de alguma maneira demissionário. Afinal, uma criança

doente é “assunto de mulher”. Para a maioria dos homens, falar

de filhos, somente se ele se sobressai em alguma área, Ex.: for o

aluno nota dez da sala (porque puxou ao pai: muito inteligente); ou

joga futebol muito bem (é o orgulho da família e frequentemente

é levado para a própria exibição do pai sob o pretexto de que tem

que investir no menino). Criança deficiente não é assunto que

lhe interessa.

c) a questão da expectativa: isso tem demonstrado ser um

problema muito sério, extenso e muito mais profundo do que

possamos descrever aqui. O grande “susto” dos pais tem sido pelo

fato de o filho “não corresponder aos seus sonhos de normalidade”,

e até mesmo pela impossibilidade deste filho satisfazer suas

projeções e transferências. Veja bem a diferença entre expectativa

(seus alvos pessoais) e esperança (confiança). A esperança tem e

deve ser sempre mantida, caso contrário, “faltará chão sob seus

pés”. As expectativas, porém, devem ser ajustadas de acordo com

a realidade e as verdades que você passa a conhecer. Você é sempre

responsável pela verdade que você conhece. Talvez seja por isso

que encontramos tantas pessoas em universos falsos, pois não têm

coragem bastante para encararem a verdade, consequentemente,

muito menos a realidade da vida.

d) a questão da informação: já dizia o famoso apresentador


de uma TV brasileira: “Quem não se comunica se trumbica”.

Quanta verdade há nessa frase! Deve haver uma cadeia de

informações. Desde o hospital, os profissionais (que não devem

ver essas crianças e suas famílias com clientelismo, mas orientá-

las quanto ao tratamento prolongado) às escolas que tratam dos

problemas específicos; como a própria população que é muito

desinformada quanto a essas ocorrências. Tanto é verdade esse

fato que isso é caracterizado em todos os depoimentos.

e) dar tempo ao tempo: você pode rever todos os

depoimentos e veja o quanto que a palavra tempo foi mencionada

por todos. Quando trato de tempo aqui, não quero simplesmente

dizer uma medida de horas, minutos, segundos... “Um período

razoavelmente necessário para que uma nova situação seja adaptada

a uma realidade preexistente”. O tempo tem-se demonstrado ser

um excelente terapeuta, quando não o próprio remédio em si, bem

como o filtro por onde as verdadeiras lições passam e se mostram de

forma muito profundas, bem como o árbitro que norteia um jogo

aparentemente simplesmente, mas que pode ser tremendamente

complicado: o jogo da vida. Ironicamente, o próprio tempo tem

sido de vital importância na recuperação das crianças que foram

afetadas por lesões, sejam de quais tipos forem. A demora significa

perda, atrofia, mutilação, encruamento, ostracismo, a própria

morte. O tempo tem feito muitas coisas nessas vidas que se

esclareceram diante dos seus olhos. Certamente que o fará por

você também. Dê tempo ao tempo...

f) projeção e transferência: o cuidado, bem como o

tratamento da Projeção e da Transferência de traumas, problemas,


complexos em um ou em ambos os pais, problemas estes não

resolvidos, sendo agora transmitidos aos filhos pela “brecha” da

lesão sofrida. O que é para a mãe o nascimento de um filho? “Na

medida em que aquilo que deseja no decurso da gravidez é, antes

de tudo, a recompensa ou a repetição de sua própria infância, o

nascimento de um filho vai ocupar um lugar entre os seus sonhos

perdidos: um sonho encarregado de preencher o que ficou vazio

no seu próprio passado, uma imagem fantasmagórica que se

sobrepõe à pessoa “real” do filho. Esse filho de sonho tem por

missão restabelecer, reparar o que na história da mãe foi julgado

deficiente, sentido como falta, ou de prolongar aquilo a que ela

teve que renunciar. Se este filho, carregado com todos os sonhos

perdidos da mãe, nasce doente, que irá acontecer? A irrupção na

realidade de uma imagem de corpo enfermo produz um choque

na mãe: no momento em que, no plano fantasmagórico, o

vazio era preenchido por um filho imaginário, eis que aparece

o ser real que, pela sua enfermidade, vai não só renovar os

traumatismos e as insatisfações anteriores, como também impedir

posteriormente, no plano simbólico, a resolução para a mãe do

seu próprio problema de castração”. Uma vez entendido que o

filho representa para a mãe a reedição de sua própria infância,

um filho anormal é como se fosse o seu retrato exposto. Por serem

um só, tudo isso afeta a mãe de forma extremamente dolorosa.

Abre uma ferida enorme em seu amor próprio. Ocorre uma perda

brusca de toda referência de identificação, constituindo-se num

pânico diante de uma imagem de si própria, a qual já não se pode

nem reconhecer nem amar.


g) bengala psicológica: Usar da lesão do seu filho como

“Bengala Psicológica”. O filho passa a ser motivo para tudo que se

faça ou que se deixe de fazer. A mãe ou a família por inteiro, literal-

mente se apóia nessa criança. E, até mesmo para angariar favores

financeiros e, por que não, sentimentais da(s) outra(s) pessoa(s)...

h) autocomiseração: Mendicância (pena de si e da criança),

miséria... É escolher o pior caminho que a vida em si oferece.

Não chega nem mesmo a ser uma sub-escolha. É deixar mesmo

de viver para ser a escória da sociedade. É escolher o não viver.

Puramente existir.

i) “cair em si” em vez de “cair no chiqueiro” é fundamental.

veja a experiência do chamado “Filho Pródigo”. Na realidade, o

único prodígio daquele filho foi de reconhecer o pai que tinha e

voltar para a sua casa (do pai), onde até o mais simples empregado

jamais teve necessidade ou passou fome... E disso, ele mesmo

(filho ingrato) era testemunha. Algumas pessoas têm “vislumbres

de sanidade” e aparente reconhecimento, mas nunca tomam

atitudes dignas, verdadeiras, maduras, construtivas para a vida.

O cair em si mesmo e dar meia volta é “sair por cima”, e “ o que

importa é não estar vencido, apesar dos pesares”. É buscar um

redirecionamento correto, apropriado para sua própria vida e,

consequentemente, para o seu filho (a) e família.

j) essência de vida: gastar tempo, esforços, o seu tudo com

pessoas (e com coisas) de valor. Valorização do seu investimento.

Pode até não ter funcionado com alguém aquilo que você ofereceu,

mas tenha a certeza de que o que você fez foi o seu melhor. Melhor

dos seus pensamentos, melhor dos seus sentimentos, melhor de


suas energias, melhor do seu tempo, melhor do seu potencial,

melhor do seu dinheiro, melhor de suas atenções. Então: valorize-

se. Recomece tudo de novo. Isso renova sua vida. A capacidade

de recomeçar tudo de novo é mais que um valor, é um princípio

de vida.

l) capacidade de deixar o passado para trás: isso é

fundamental para que você viva seu presente e possa deixar o

futuro ser futuro. “Esquecendo-me das coisas que para trás ficam,

- e avançando para as que estão diante de mim, - prossigo para o

alvo... “. (Fil. 3 : 13). Tem gente que vive em função de empurrar

seu passado (ou até mesmo o passado dos outros), semelhante

ao besouro “rola bosta” que gasta todo seu tempo rolando as

fezes que encontra pelo seu caminho. Enquanto isso, as abelhas

voam quilômetros de distância para buscar o melhor pólen para

produzir o mel.

m) ver a crise como uma oportunidade: oportunidade de

crescer, desvendar a vida, descobrir um novo mundo. O chinês,

que usa um tipo de escrita bem diferente do nosso, não repete

a sua forma, exceto para a palavra crise, que usa a mesma forma

e desenho que oportunidade. Isso porque eles acreditam que a

crise é oportunidade de crescimento. Acredito que aqui há uma

grande lição de vida da filosofia chinesa para cada um de nós.

A crise pode ser o fim de uma situação. Mas a vida não precisa

necessariamente acabar ali. Pode simplesmente ser o início de

uma nova fase em sua vida.

n) doença como objetivo de vida: não se prenda ao fato da

“lesão do filho/a” como sendo único objetivo da vida. Algumas


mães/pais param suas vidas, literalmente, e quando seus filhos

partem deste mundo (afinal de contas, ninguém vai ficar aqui

para semente e eles também um dia irão morrer) essa perda é

tão grande e significativa para esses pais que jamais retornam à

realidade. Ex.: Uma determinada mãe que, não aceitando a morte

do filho, vai todos os dias ao cemitério na hora do almoço levar-

lhe um prato de comida; continua a arrumar a cama do filho

falecido como se ele a tivesse usado, mesmo vendo que a mesma

está intacta.

o) não viver de comparações: veja bem: duas famílias

que possuem crianças especiais são bem distintas uma da outra.

Quando ouvimos a experiência de alguém, não significa que

devemos repeti-la em nossas vidas. Mas sim que tenhamos estímulo,

motivação para marcharmos adiante dentro da nossa própria vida.

Deus criou um mundo versátil, dinâmico, diversificado. Por que

vamos ficar repetindo as mesmas coisas, as mesmas experiências,

o mesmo tudo, como se fôssemos subproduto de uma fábrica

de linguiça? Que bastando colocar a tripa de um lado e a carne

moída do outro, “a linguiça já sai pronta?” Sei que parece filme

da Segunda Guerra Mundial, mas nossa vida (vida de pais com

crianças especiais) passar a ser de sangue, suor e lágrimas, que

poderão ser transformadas, ponderadas e atenuadas dependendo

de nossa postura diante da própria vida.

p) estar de bem com a vida: pessoas que estão de bem

com a vida superam, convivem muito mais facilmente com o

problema; está de bem no presente, porque está de bem com

seu passado também. Está curada interiormente. Há pessoas


que as encontrando na rua, podem até estar sorrindo, mas

interiormente estão experimentando uma hemorragia contínua.

Veja bem, estar de bem com a vida não é nem semelhante ser

“bem de vida”, uma expressão comum no Brasil que significa ter

posses. Tem a ver com qualidade de vida que você escolheu viver,

e não com a quantidade de dinheiro que você possui. Pensar

sempre de forma positiva, arejada. Olhar-se no espelho e se amar

de verdade. Gostar de si mesmo de forma intensa e extensa. Não

se entregar à depressão (seja proveniente de fator orgânico ou

psíquico). E mesmo que ela chegue como algo inevitável, tirar

dela (não da situação, nem das pessoas envolvidas) o melhor

proveito possível. Ou seja: domine sua mente e a direcione para

alvos nobres, valorosos, construtivos, edificantes.

q) relacionamentos humanos equilibrados: pessoas com

seus relacionamentos horizontais resolvidos: estar de bem com

o cônjuge (marido/mulher), com os filhos, com familiares, com

seus amigos e colegas. Saber fazer boas amizades, bem como

saber perdê-las também. Ter coragem, sabedoria e discernimento,

terminar com um relacionamento de “amizade” que não seja

algo saudável, produtivo ou mesmo que por si só se desfez com

o tempo. Já dizia uma antiga canção: “Tudo que é bom demais,

é imoral, ou ilegal ou engorda”. Isso é perfeitamente aplicável

aos relacionamentos. Mas faça isso sempre tendo plena certeza

de que investiu o seu melhor. Muitas vezes, tentamos, a dura

pena, manter um relacionamento e estamos prejudicando a nós

mesmos. O Senhor Jesus nos ensinou que “devemos amar o

nosso próximo como a nós mesmos”. Ora, se você não está bem


com determinado relacionamento que lhe faz tanto mal, por que

mantê-lo? E sua autoestima, onde fica? Isso não significa também

que a partir daí você vá passar odiá-la. Obviamente que essa não é

a segunda melhor opção. A Bíblia trabalha muito esta questão do

equilíbrio. Ela nos ensina que devemos “amar os nossos inimigos”,

como também nos ensina que “se possível, tende paz com todos

os homens”. Reconheça que você não é perfeito, como também

que nem sempre as pessoas são dignas de boas amizades. Talvez

seja por isso que você não tenha conseguido mantê-la, por mais

que lutasse. É importante que você entenda que a vida é feita por

fases que não necessariamente se perpetuam. Se você teve uma

boa amizade e, de repente, você mudou de lugar, ou sua vida deu

uma guinada tal que por um motivo muito forte esta amizade não

está mais sendo alimentada como anteriormente, não se desgaste

por isso. Veja diante de você mesmo a oportunidade de construir

uma nova. Não estou lhe dizendo com isso que amizade seja um

produto descartável. De modo nenhum. Existem vários tipos e

níveis de amizade. Algumas são preservadas para o resto da vida.

Se você tentar contá-las, caberão nos dedos de uma mão só e ainda

sobrarão dedos. Outras são fortes, muito fortes. Não precisam

de contato constante para que sejam alimentadas. Às vezes, essa

alimentação só ocorre no Natal e nos aniversários. Mas perduram.

Outras são temporárias, o próprio tempo se dá o trabalho de

afastá-las ou extingui-las. São do tipo: “Valeu enquanto durou”.

Em alguns casos, a gente pode dizer sem qualquer medo: Durou

até demais... Mas é preciso muita maturidade e consciência para

discernir e afirmar tudo isso acima... Regra geral, as pessoas

mendigam relacionamentos.


r) relacionamento vertical resolvido: como está o seu

relacionamento com Deus? Para as pessoas que têm um Deus para

crer (relacionamento vertical), a vida tem seu sentido na cruz. A

cruz nos mostra seus direcionamentos: horizontal (com o outro

ser humano) e vertical (com Deus). Ambos os direcionamentos

precisam estar bem resolvidos para que nossa vida tenha sentido.

Uma fé que lhe seja bastante adequada, satisfatória e suficiente

para lhe dar vida. Saber que você não está sozinho(a) nesta vida.

Quero aqui esclarecer que mui frequentemente as pessoas se

utilizam da religião como “narcótico” para fugirem da realidade

que enfrentam. Não é disso que estou falando. Estou falando,

sim, daquelas pessoas sérias que procuram o Cristo sério para

assim viverem uma vida séria. Jesus Cristo foi um homem de

dores e conhece perfeitamente nossa linguagem de sofrimento.

Mas cuidado, muito cuidado com os vendedores de indulgências,

que de água às cruzinhas milagrosas, lenços, amuletos, pingentes,

óleos, estão iludindo pessoas incultas (e até algumas bastante

cultas também) que acham que assim estão comprando de Deus

suas curas mirabolantes. Como também, não tente barganhar

com Deus através de penitências de épocas medievais, subindo

escadarias de joelhos, tomando chicotadas como no tempo da

escravidão, se martirizando. O sacrifício único e necessário para

nos conceder vida já foi feito por Jesus Cristo na cruz do calvário.

Qualquer outra forma de sacrifício para se ter acesso a Deus é

querer “invalidar o que Cristo já fez de uma vez por todas”. Deus

não precisa de sacrifícios. Ele deseja e espera nossa obediência à

Sua Palavra.


s) terapia do amor: mesmo sendo necessários todos os

conhecimentos possíveis do momento, tecnologia e etc., nesse

caso em específico é fundamental a Terapia do Amor. Todos aqui

trabalham com uma “overdose” de carinho, atenção, muita, muita,

mas muita dedicação mesmo. Você chega à escola e já percebe

que é uma grande família de várias cores. Isso faz muito bem para

a criança, bem como para todo o trabalho que ali é ministrado.

Mas é importante também que todo esse trabalho continue sendo

desenvolvido em casa, para onde a criança retorna.

t) as segundas vítimas: os irmãos, a família do “Paralisado

Cerebral” também são lesados. Normalmente, nesses casos um

dos pais passa a ser a segunda vítima. Praticamente, todo o carinho

e atenção dos pais necessariamente passam a ser canalizados em

direção a esse filho “doente”. E, regra geral, um dos cônjuges e os

outros filhos se ressentem. Isso varia em grau e extensão na medida

e proporção do “como cada caso é absorvido”. Há casos de muitos

irmãos que nunca o aceitaram; no momento ainda não aceitam,

e se um trabalho terapêutico muito sério não for feito em tempo,

certamente que eles serão “as segundas vítimas” com lesões e

sequelas tão graves ou piores que seu próprio irmão deficiente.

Torna-se então uma reação em cadeia ou do tipo “efeito dominó”

que precisa urgentemente ser interrompido.

u) escola-laboratório: a escola especial para uma criança

deficiente é um laboratório. E que laboratório! A equipe de

técnicos e profissionais que ali estão precisam desenvolver

um trabalho incomum. Não fique aí pensando que fazemos

experiências fantasmagóricas com as crianças. É um laboratório


da vida para a própria vida. Cada pequena conquista é festejada

por todos e com muita alegria. Para nós, a criança deficiente

motor foi, é e continuará sendo mais importante que um possível

novo anel em Saturno, ou saber qual país no mundo tem mais

bombas atômicas. Se conseguirmos apenas um leve movimento,

um gemido, um pequeno retorno da nossa criança, já estamos

fazendo com que ela faça parte deste mundo que pertencemos

que também é seu. Procuramos assim decodificar sua linguagem,

seus movimentos, sua proposta de vida, para que lhe digamos

que, enquanto neste mundo, nossos códigos também são assim. E

assim, numa “troca de códigos” aprendemos a fazer a intersecção

entre os dois mundos: o dos chamados normais e o do deficiente

motor. É óbvio que isso tudo é feito com muito carinho e amor.

Venha nos visitar e só assim você poderá entender um pouco

daquilo que estou dizendo. Meu sonho é que esse laboratório seja

estendido pelo menos às capitais brasileiras, às grandes cidades,

para que lá também outras crianças que possuem deficiência

motora sejam devidamente atendidas. Sou apenas um pai de uma

criança especial. Tenho plena consciência do quanto uma escola

específica para deficiente, através dos seus profissionais e sua

filosofia de trabalho, pode ajudar uma criança, porque foi isso

que aconteceu com meu filho. E é exatamente por isso que sonho

ver uma escola clínica sendo um referencial no Brasil e, quiçá,

no mundo, por que não? Aonde especialistas de todas as áreas

compatíveis com o tratamento a essas crianças venham fazer um

treinamento adequado, estabeleçam assim filiais no Brasil inteiro.

A terapia aqui utilizada pode muito servir às centenas de pais em

nosso país. E, certamente, que não só o deficiente motor, mas


todos sairemos ganhando com esse empreendimento.

v) necessidade de um trabalho de capelania: percebi a

necessidade de um trabalho de capelania, terapia familiar, trabalho

de apoio, seja lá que nome for, às famílias que foram também

“lesadas” com a deficiência dos seus filhos. Indubitavelmente

que o trabalho psicológico que a escola desenvolve tem sido de

fundamental importância para as mães, bem como às crianças (e a

maior parte dos resultados conseguidos se baseia exatamente aí).

Mas senti que falta de um elo maior entre a escola e as famílias

dessas crianças. Alguém que esteja ali não só para manter um

vínculo, mas para trabalhar as experiências que muitas vezes ficam

perdidas no caminho entre as duas instituições. Digo um trabalho

de capelania que venha atingir o marido, os irmãos, as pessoas de

relacionamentos mais próximos. Se possível, sendo visitadas em

suas próprias casas.

x) falha humana: (erro médico/do médico): o Brasil assiste a

uma situação no mínimo patética relacionada à saúde. O problema

é que em vez de atacarem as causas, querem resolver o problema

criando novos impostos. O absurdo da situação expõe um dos mais

graves impasses por que passam pessoas dispostas a buscar justiça,

vítimas de falhas médicas, humanas, incapacidade do Estado ou

de instituições por ele patrocinadas. Aliás, não há registro de um

único caso em que, processado por responsabilidade, o Estado

tenha assumido sua culpa e, quando condenado, cumprido a

sentença. Ninguém assume responsabilidade alguma. Depois do

desastre, os responsáveis desaparecem, e as vítimas quase sempre

se perdem engolidas pela burocracia. Quem resiste sofre muito.


São batalhas duras. Até a Justiça decidir quem tem razão passarão,

no mínimo, três anos. O calvário de quem se dispõe a lutar

por indenizações é longo e árduo. Começa na delegacia, onde

o atendimento invariavelmente é grosseiro ou, na melhor das

hipóteses, negligente. O boletim de ocorrência é o princípio de

um inquérito que pode, ou não, se transformar em um processo

criminal. Brigar por uma indenização requer outro esforço. É

preciso lutar também na Justiça Civil. Os dois processos levam,

geralmente, de três a cinco anos para estarem conclusos. Mas, além

do tremendo desgaste emocional, o processo custa, em média,

US$10 mil. O dinheiro, porém, é apenas um dos problemas. O

mais complicado é conseguir uma prova do erro médico.

z) lei, direitos, indenização e responsabilidade civil: por

último, mas não menos importante que tudo que foi trazido à tona

até agora e, me sentindo responsável pelas dezenas de entrevistas

que fiz e pela experiência pessoal pela qual passamos, sinto-me no

dever e obrigação moral de trazer ao caro leitor esclarecimentos

sobre seus direitos e dessas crianças e, consequentemente, de seus

pais diante do que passaram a encarar a deficiência como sua

rotina de vida. “Quando discutimos sobre direitos e igualdades

no Brasil, devemos diferençar isto da forma como os países mais

desenvolvidos a veem e trabalham”. Isso porque 80% (oitenta

por cento) da população brasileira não têm acesso à justiça e

isso por direitos já assegurados. A Constituição Brasileira é uma

das três constituições no mundo que diz expressamente em

favor da Pessoa Portadora de Deficiência. Todavia, em um país

dos excluídos, dos explorados, dos omitidos, dos sem teto, dos


sem terra, dos discriminados, dos subnutridos, dos esmagados,

dos injustiçados, dos feridos, dos marginalizados... Em um

Estado omisso, que descumpre a própria lei, que satisfaz grupos

minoritários, mas não ouve o gemido dos 32 (trinta e dois

milhões) de indigentes realmente deveria ter uma Constituição

que os tratasse de forma desigual.

Artigo recebido em: 04 de outubro de 2013

Artigo aceito em: 20 de dezembro de 2013

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