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Web centrada no doenteOs Sistemas Personalizados de Informação de Saúde na gestão de doenças crónicas

Liliana Laranjo

Doenças crónicas ProjectoSPISCapacitação


81 anosCasadoEscolaridade básicaReformadoNatural e residente em Lisboa



1. EAM prévio2. Insuf. cardíaca3. Hipertensão arterial4. Fibrilhação auricular5. Insuf. arterial MI6. Insuf. renal crónica7. Tiroidite de Hashimoto



Seguido em consulta de:

• Medicina Geral e Familiar• Cardiologia• Nefrologia



Vários internamentos e idas ao Serviço de Urgência:

• Crises hipertensivas• Síncope/hipotensão• FA com resposta ventricular

rápida• Insuficiência cardíaca

descompensada



40-80% da informação

fornecida durante a consulta é

esquecida de imediato

(McGuire, 1996)



…???......???..? …???......???..?



Medicina Participatória(Frydman, 2008)

Acesso ao seu processo clínico; Acesso a toda a informação para tomarem decisões informadas; Auto-gestão da saúde/doença; Co-produção da informação de saúde.



Partilha do processo clínico

Confiança no médico Literacia em saúde Auto-gestão da saúde/doença Correção de erros Capacitação



Em Portugal, desde 2007 que os pacientes podem aceder

diretamente (sem intermédio de um médico) à totalidade dos seus processos clínicos,

sem necessitarem de enunciar as suas razões.

Lei de Acesso aos Documentos de Administração (LADA, 2007)



Open Notes

Pacientes 77-87% afirmaram sentir-se mais em controlo da sua saúde; 60-78% reportaram maior adesão terapêutica; 1-8% referiram confusão, preocupação ou ofensa.

Delbanco T, Walker J, Bell SK, Darer JD, Elmore JG, Farag N, et al. Inviting Patients to Read Their Doctors' Notes: A Quasi-experimental Study and a Look Ahead. Ann Intern Med. 2012 Oct 2;157(7):461-70



Open Notes

Pacientes 77-87% afirmaram sentir-se mais em controlo da sua saúde; 60-78% reportaram maior adesão terapêutica; 1-8% referiram confusão, preocupação ou ofensa.

Médicos 0-5% referiram consultas mais longas; 3-36% alteraram a forma de escrever os seus registos; 0-21% referiram demorar mais tempo a escrever as notas;

Delbanco T, Walker J, Bell SK, Darer JD, Elmore JG, Farag N, et al. Inviting Patients to Read Their Doctors' Notes: A Quasi-experimental Study and a Look Ahead. Ann Intern Med. 2012 Oct 2;157(7):461-70

Repositório de dados de saúde, controlado pelo doente ¹ ²

1) Vincent A, Kaelber DC, Pan E, Shah S, Johnston D, Middleton B. A patient-centric taxonomy for personal health records (PHRs). AMIA Annu Symp Proc. 2008:763-72) Kim MI, Johnson KB. Personal health records: evaluation of functionality and utility. J Am Med Inform Assoc. 2002 Mar-Apr;9(2):171-80

3) Tang PC, Ash JS, Bates DW, Overhage JM, Sands DZ. Personal health records: definitions, benefits, and strategies for overcoming barriers to adoption. J Am Med Inform Assoc. 2006 Mar-Apr;13(2):121-6

Combinação de dados, conhecimento e instrumentos de software³

• Acesso a informação de saúde fiável;

• Feedback sobre informação inserida no SPIS;

• Apoio na tomada de decisões de saúde.

EDUCAÇÃO

MOTIVAÇÃO



Sistemas Personalizados de Informação de Saúde (SPIS)



Tipos de SPIS

Institucionais “Patient portals”

Independentes“Personal Health Records”

Integrados



1 hora/ano com o médico

8700 horas/ano de auto-gestão

Mohammad Al-Ubaydli. Personal Health Rcords: a guide to clinicians. Wiley-Blacwell

Melhorias:

• Controlo glicémico• Conhecimentos sobre DM• Qualidade de vida• Satisfação com os cuidados• Auto-gestão

(…)

1) Jackson CL, Bolen S, Brancati FL, Batts-Turner ML, Gary TL. A systematic review of interactive computer-assisted technology in diabetes care. Interactive information technology in diabetes care. J Gen Intern Med. 2006 Feb;21(2):105-10

2) Costa BM, Fitzgerald KJ, Jones KM, Dunning Am T. Effectiveness of IT-based diabetes management interventions: a review of the literature. BMC Fam Pract. 2009;10:723) Balas EA, Boren SA, Griffing G. Computerized management of diabetes: a synthesis of controlled trials. Proc AMIA Symp. 1998:295-9

4) Osborn CY, Mayberry LS, Mulvaney SA, Hess R. Patient web portals to improve diabetes outcomes: a systematic review. Curr Diab Rep. 2010 Dec;10(6):422-35

Intervenções baseadas

na web para a auto-

gestão da diabetes¹ ² ³ ⁴



História familiar

Resultados de exames

Agenda

Partilha deinformação

Módulo da Diabetes



Informação básica

Consultas, procedimentos

Auto-medições

História clínica

Partilha de informação



Interesse



Interesse

Percepções

Atitudes

Utilização

Satisfação

Resultados

Auto-gestão



[email protected] @LilianaLaranjo

“Medicine has built on a long history of innovation, from the stethoscope (…) to

magnetic resonance imaging and robotics.

Doctors have embraced each new technology to advance patient care.

But nothing has changed clinical practice more fundamentally than one recent

innovation: the internet.”


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