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UNIVERSIDADE ESTADUAL DE CAMPINAS
FACULDADE DE CIÊNCIAS MÉDICAS
ANA LUÍZA WUO MAIA
VOZES DO PROCESSO DE IMPLEMENTAÇÃO DA COMUNICAÇÃO SUPLEMENTAR
E/OU ALTERNATIVA EM PESSOAS COM COMPROMETIMENTO DE LINGUAGEM:
FACILIDADES E DESAFIOS
CAMPINAS
2017
ANA LUÍZA WUO MAIA
VOZES DO PROCESSO DE IMPLEMENTAÇÃO DA COMUNICAÇÃO SUPLEMENTAR
E/OU ALTERNATIVA EM PESSOAS COM COMPROMETIMENTO DE LINGUAGEM:
FACILIDADES E DESAFIOS
Dissertação apresentada à Faculdade de Ciências Médicas da
Universidade Estadual de Campinas como parte dos requisitos exigidos
para a obtenção do título de Mestra em Saúde, Interdisciplinaridade e
Reabilitação, na área de concentração Interdisciplinaridade e
Reabilitação.
ORIENTADORA: Profa. Dra. Regina Yu Shon Chun
ESTE EXEMPLAR CORRESPONDE À VERSÃO
FINAL DA [DISSERTAÇÃO DEFENDIDA PELA
ALUNA ANA LUÍZA WUO MAIA, E ORIENTADO PELA
PROFA. DRA. REGINA YU SHON CHUN
CAMPINAS
2017
BANCA EXAMINADORA DA DEFESA DE MESTRADO
ANA LUÍZA WUO MAIA
Orientador (a) PROF(A). DR(A). REGINA YU SHON CHUN
MEMBROS:
1. PROF(A). DR(A). REGINA YU SHON CHUN
2. PROF(A). DR(A). MARIA DE FÁTIMA DE CAMPOS FRANÇOZO
3. PROF(A). DR(A). DÉBORA DELIBERATO
Programa de Pós-Graduação em Saúde, Interdisciplinaridade e Reabilitação da Faculdade de
Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas.
A ata de defesa com as respectivas assinaturas dos membros da banca examinadora
encontra-se no processo de vida acadêmica do aluno.
Data: 07 de fevereiro de 2017
DEDICATÓRIA
Dedico este trabalho ao meu filho Heitor Elias,
a minha razão de viver.
AGRADECIMENTOS
A Deus minha fonte de inspiração e sabedoria, que me proporciona o
fôlego de vida e a força para a jornada.
À minha orientadora, Profa Dra Regina Yu Shon Chun, minha mestra da
vida, meu exemplo de profissional e ser humano. Gratidão é pouco! Sinto-me
abençoada, honrada e lisonjeada pela oportunidade de aprender e crescer ao seu
lado. Posso dizer que é a responsável por me ensinar a ter foco, assertividade e,
acima de tudo, me auxilia e inspira na busca ao autoconhecimento!
À Profa Dra Lucia Reily e Profa Dra Fátima Françozo que compuseram minha
banca de qualificação. Profa Lucia, com quem aprendi, logo no meu primeiro ano de
Graduação, a não olhar apenas para os recursos terapêuticos, mas voltar-me às
necessidades das pessoas com deficiência! Profa Fátima, a quem sou eternamente
grata por me ensinar a importância de se considerar o papel da família e suas
especificidades, em todo o processo terapêutico, assim como suas contribuições
infindáveis acerca dos caminhos metodológicos científicos.
À Profa Dra Bete Gasparetto e Profa Dra Rita Montilha, pelo apoio e incentivo
à pesquisa, por me ensinarem e contribuirem para minha identidade profissional e
pessoal.
À Instituição na qual realizei a coleta de dados, e aos participantes deste
estudo a quem serei eternamente grata por terem sido minha fonte de inspiração
para esta pesquisa.
Ao meu filho, novamente, a razão de tudo. Minha vida!
À minha irmã Flora, minha flor, minha joia rara e minha dádiva, que me levou
à Fonoaudiologia!
Aos meus pais, parceiros da minha vida! Sem palavras para agradecer o
amor dedicado ao meu filho para que eu aqui esteja!
À minha amiga-irmã Carina e minha amiga-mãe Maria do Carmo, pelo amor,
apoio, carinho e atenção comigo nesse processo.
Aos meus amigos Lavoisier e Ana Claúdia, presentes do mestrado para a
vida!
RESUMO
Introdução: A Comunicação Suplementar e/ou Alternativa (CSA) apresenta
facilidades e desafios na sua implementação. Dessa forma, faz-se necessário
abranger na prática clínica e educacional os atores sociais envolvidos nesse
processo. Objetivos: Verificar a repercussão do processo de implementação da
CSA na linguagem e na interação de seus usuários, em atividades institucionais, na
percepção de seus familiares e profissionais da Saúde e Educação. Método: A
amostra foi composta por 61 participantes, divididos em três grupos, sendo 26
pessoas com paralisia cerebral (PC) usuários de CSA (grupo de usuários – GU), 26
familiares (grupo de familiares – GF) e 9 profissionais (grupo de profissionais – GP).
A coleta de dados foi realizada em uma Instituição especializada em atendimentos
neurológicos do interior do Estado de São Paulo, por meio de levantamento do
prontuário para caracterização do perfil sociodemográfico dos usuários, registros em
vídeo das pessoas com PC e entrevistas com roteiro semiestruturado com GP e GF.
Os dados foram transcritos ortograficamente, categorizados em temas (questões
abertas e registros em vídeo) e submetidos à análise estatística descritiva (questões
fechadas). Resultados: Todos familiares referiram que as pessoas com PC utilizam
formas próprias de comunicação (olhar, expressões faciais e gestos), além da CSA
nas atividades institucionais. O uso da CSA de forma contextualizada pelos
parceiros conversacionais melhorou sua compreensão das atividades. A maioria dos
familiares e profissionais afirmou que o uso da CSA favorece a fala. Parte dos
familiares apresenta como barreira para o uso da CSA a falta de conhecimento
acerca da mesma e não vir a necessidade dos mesmos para a comunicação. A falta
de suporte e orientação, bem como as dificuldades para o uso funcional da CSA
foram barreiras apresentadas com frequência maior pelos profissionais do que pelos
familiares. O momento da implementação da CSA foi um aspecto abordado por
profissionais e familiares como um aspecto importante para o uso funcional desses
dispositivos. Conclusão: Os achados apontam repercussões positivas dos usos da
CSA principalmente na comunicação, nos contextos familiar e institucional. As
barreiras encontradas reiteram a necessidade de capacitação profissional e
ampliação da divulgação da área da CSA à população.
Palavras – chaves: sistemas de comunicação alternativos e aumentativos,
linguagem, interação social, relações profissional – família.
ABSTRACT
Introduction: The Augmentative and Alternative Communication (AAC) presents
advantages and challenges in its implementation. Therefore, it is necessary to
broaden, in the clinical and educational practice, the social factors involved in this
process. Aim: To verify the repercussion of the process of implementation of AAC in
language and interaction of their users, in institutional activities, in the perception of
family and professionals. Method: The sample was composed of 61 participants,
divided in three groups, in which there were 26 people with cerebral palsy (CP) users
of AAC (group of users – GU), 26 family relatives (group of family relatives – GF) and
9 professionals (group of professionals – GP). The data collection was done in an
institution specialized in neurological treatment in the inland state of São Paulo, via a
survey of medical records for the characterization of a sociodemographic profile of
the users, video records of the people with CP, and interviews with a semi-structured
script with GP and GF. The data was transcribed orthographically, categorized in
themes (open question and video records) and submitted to statistical descriptive
analysis (closed questions). Results: All family relatives mentioned that people with
CP use their own means of communication (gaze, facial expressions, and gestures),
besides the AAC devices in the institutional activities. The use of AAC in context by
the communication partners improved the comprehension of the activities. Most of
the family relatives and professionals confirmed that the use of AAC benefited
speech. Part of the family relatives presents as a hurdle for the use of AAC the lack
of knowledge about it and do not see the need for these resources for
communication. The lack of support and guidance, as well as the difficulties for the
functional use of AAC were hurdles presented more frequently by the professionals
than by the family relatives. The moment of implementation of AAC was addressed
by the professionals and family relatives as an important aspect for the functional use
of these devices. Conclusion: The findings point to positive repercussions of the use
of AAC, especially in communication, in the familiar and institutional contexts. The
barriers found reiterate the necessity for professional training and extension of the
promotion of the AAC to the population.
Keywords: augmentative and alternative communication systems, language, social
interaction, professional-family relations.
LISTA DE ILUSTRAÇÕES
Figura 1: Eixos temáticos do estudo e categorias de análise....................................23
Quadro 1: Descrição dos eixos temáticos, categorias e subcategorias de análise...24
LISTA DE TABELAS
4.1. Artigo 1 ............................................................................................................... 28
Tabela 1 – Perfil das pessoas com paralisia cerebral ............................................ 35
Tabela 2 – Perfil dos familiares das pessoas com paralisia cerebral ..................... 35
Tabela 3 – Características das pessoas com paralisia cerebral quanto à fala e
linguagem na percepção dos familiares ................................................................. 36
Tabela 4 – Frequência dos contextos de uso da CSA pelas pessoas com paralisia
cerebral na percepção dos familiares .................................................................... 36
Tabela 5 – Frequência das repercussões dos usos e não - usos da CSA na
percepção dos familiares ....................................................................................... 37
Tabela 6 – Características de linguagem das pessoas com paralisia cerebral nas
atividades institucionais ......................................................................................... 39
4.2. Artigo 2 ............................................................................................................... 43
Tabela 1 – Perfil dos familiares das pessoas com paralisia cerebral ..................... 49
Tabela 2– Perfil dos profissionais .......................................................................... 50
Tabela 3 – Facilitadores do uso da CSA: favorecimento da linguagem e fala ....... 51
Tabela 4 – Facilitadores do uso da CSA: favorecimento da interação e dos
aspectos emocionais .............................................................................................. 52
Tabela 5 – Barreiras do uso da CSA ...................................................................... 53
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
SIGLA SIGNIFICADO
AAC - Augmentative and Alternative Communication
ASHA - American Speech Language and Hearing Association
CEP - Comitê de Ética em Pesquisa
CONEP – Comissão Nacional de Ética em Pesquisa
CIF – Classificação Internacional de Funcionalidades
CSA - Comunicação Suplementar e/ou Alternativa
F - Familiares
FCM – Faculdade de Ciências Médicas
GF – Grupo de familiares
GP – Grupo de profissionais
GU – Grupo de usuários
MEC – Ministério da Educação e Cultura
OMS – Organização Mundial da Saúde
P – Profissionais
PC – Paralisia Cerebral
SSAC - Sistemas suplementares e/ou alternativos de comunicação
TCLE – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
UNESCO – Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a
Cultura
UNICAMP – Universidade Estadual de Campinas
U – Usuários
SUMÁRIO
I. INTRODUÇÃO ....................................................................................................... 13
II. OBJETIVOS .......................................................................................................... 19
2.1. Objetivo Geral ................................................................................................. 19
III. MÉTODO .............................................................................................................. 20
3.1 Desenho Metodológico .................................................................................... 20
3.2. Constituição da amostra e critérios de inclusão e exclusão ............................ 20
IV. RESULTADOS ..................................................................................................... 27
4.1. Artigo 1 ............................................................................................................ 28
4.2. Artigo 2 ............................................................................................................ 43
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS .......................................................................... 57
V. DISCUSSÃO GERAL ............................................................................................ 60
VI. CONCLUSÃO ...................................................................................................... 63
VII. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS .................................................................... 64
VIII. APÊNDICES ...................................................................................................... 68
IX. ANEXOS .............................................................................................................. 77
13
I. INTRODUÇÃO
A Comunicação Suplementar e/ou Alternativa (CSA) trata-se de sistemas
suplementares e/ou alternativos, que propiciem meios para favorecer a interação
entre o usuário e seus interlocutores ou parceiros de comunicação. A CSA apresenta
facilidades e desafios na sua implementação e, dessa forma, faz-se necessário
abranger na prática clínica e educacional os vários atores sociais envolvidos nesse
processo.
A palavra “vozes” no título remete à obra literária “Vendo Vozes”, de Oliver
Sacks1. O autor, por meio de uma “viagem ao mundo dos surdos”, propõe enxergar
a condição humana sob uma perspectiva mais abrangente, como explicitado no
trecho a seguir:
“A existência de uma língua visual, a língua de sinais, e das espantosas
intensificações da percepção e inteligência visual que acompanham sua
aquisição demonstra que o cérebro é rico em potenciais que nunca
teríamos imaginado e também revela a quase ilimitada flexibilidade e
capacidade do sistema nervoso, do organismo humano, quando depara
com o novo e precisa adaptar-se. Se esse tema nos mostra as
vulnerabilidades, os modos como (muitas vezes inadvertidamente)
podemos prejudicar a nós mesmos, ele nos mostra, da mesma forma,
nossas forças desconhecidas e inesperadas, os infinitos recursos de
sobrevivência e transcendência com que nos dotaram, juntas, a natureza e
a cultura”1.
Nesse sentido, as vozes repercutem como facilidades da implementação
da CSA nos termos do trecho: “nossas forças desconhecidas e inesperadas, os
infinitos recursos de sobrevivência e transcendência com que nos dotaram, juntas, a
natureza e a cultura”; como também em desafios - “as vulnerabilidades, os modos
como (muitas vezes inadvertidamente) podemos prejudicar a nós mesmos” (op.cit.,
p.11). Ou seja, interessam, neste estudo, as vozes dos usuários de CSA, familiares
e profissionais de modo a conhecer as repercussões dos usos e não-usos da CSA,
na linguagem e na interação de seus usuários, bem como na sua inclusão social e
educacional.
A interação constitui marca essencial nesse processo, construída por
discursos que não apresentam um território homogêneo com sentidos exclusivos,
14
mas sim com distintas significações. Na apropriação do discurso, carregam-se
conceitos e valores, que transitam socialmente, incorporando, modificando e
recusando-os. E, nesse movimento de apropriação por cada indivíduo, do discurso
socialmente construído, pode-se chegar à formação de conceitos sobre o mundo e si
mesmo, bem como à constituição de sua subjetividade, marcada pelas condições de
produção materiais e ideológicas em que cada sujeito está inserido2.
Vygotsky3,4 considera o homem uma pessoa social, que por meio de suas
relações sociais, mediado pela linguagem, se constitui e se desenvolve como sujeito.
Isto é, considera a natureza social da linguagem, uma construção enunciativa-
discursiva. De acordo com Bakhtin5, todo enunciado encontra o objeto que é dirigido
ao falado, por meio de discussão e avaliação, envolto em uma neblina que lhe faz
sombra ou na luz das palavras alheias já ditas sobre ele, enredado e penetrado por
ideias comuns, ponto de vista, pareceres alheios. Pelos diálogos agitados e tensos
das palavras, valorações e acentos alheios, a palavra é orientada ao seu objeto, se
entrelaça com suas complexas interrelações, fundindo - se com umas, repelindo
outras, entrecruzando - se com terceiras. Ou como colocam Bubnova et al.6:
“As sequências de sentido pronunciadas pelas vozes constituem um
diálogo permanente, inacabado, que nos rodeia, no qual existimos
inacabados, e que a prosa artística é capaz de reproduzir graças ao
dialogismo inerente à palavra, alcançando um efeito polifônico”6.
Considerar essa polifonia dos discursos historicamente construídos é
fundamental para a melhor compreensão do papel desempenhado pelos atores
sociais envolvidos no processo de implementação da CSA, o que possibilitará aos
seus usuários, o favorecimento de maior participação social e melhor qualidade de
vida.
A inclusão social e educacional da pessoa com comprometimentos
diversos de linguagem trata-se de assunto de grande magnitude e amplo debate nos
dias atuais, em que se destaca a importância de promover tais processos desses
indivíduos, questão que preocupa tanto os profissionais da Educação e da Saúde,
como também seus familiares.
Silveira e Neves7 apontam diversos documentos que abordam o direito de
todos à educação e de que todas as crianças devem ser acolhidas pela escola,
15
independentemente de suas condições físicas, intelectuais, sociais, emocionais, tais
como: Parâmetros Curriculares Nacionais8; Constituição Federal Brasileira de 1988,
art. 208, inciso III9; Plano Decenal de Educação para todos, 1993 – 200310;
Declaração Mundial sobre Educação para Todos11; Declaração de Salamanca12,
firmada na Espanha em 1994.
Segundo a Declaração de Salamanca12:
• cada criança tem o direito fundamental à educação e deve ter a oportunidade
de conseguir e manter um nível aceitável de aprendizagem,
• cada criança tem características, interesses, capacidades e necessidades de
aprendizagem que lhe são próprias,
• os sistemas de educação devem ser planeados e os programas educativos
implementados tendo em vista a vasta diversidade destas características e
necessidades,
• as crianças e jovens com necessidades educativas especiais devem ter
acesso às escolas regulares, que a elas se devem adequar através duma
pedagogia centrada na criança, capaz de ir ao encontro destas necessidades,
• as escolas regulares, seguindo esta orientação inclusiva, constituem os meios
mais capazes para combater as atitudes discriminatórias, criando comunidades
abertas e solidárias, construindo uma sociedade inclusiva e atingindo a educação
para todos; além disso, proporcionam uma educação adequada à maioria das
crianças e promovem a eficiência, numa óptima relação custo-qualidade, de todo
o sistema educativo.
Nesse contexto, de acordo com o Relatório Mundial sobre a Deficiência
publicado pela Organização Mundial de Saúde (OMS)13, a Classificação
Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) na sua definição de
deficiência considera os fatores ambientais, a saber, produtos e tecnologias, o
ambiente natural e o construído, suporte e relacionamentos, atitudes, serviços,
sistemas e políticas públicas. Tais fatores descrevem o mundo no qual o indivíduo
com diferentes níveis de funcionalidade deve viver e agir e, portanto, podem ser
facilitadores ou grandes barreiras à inclusão social e educacional. Desse modo,
considerando-se que a deficiência exige mecanismos de intervenções variáveis em
16
complexidade e custos, a adequação dos recursos de tecnologia assistiva ao
usuário e seu ambiente, tem se mostrado uma ferramenta importante para a
promoção de independência, bem como inclusão social e educacional da pessoa
com deficiência.
A Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da
Pessoa com Deficiência)14, nº 13.146, de 06 de Julho de 2015, define tecnologia
assistiva como “produtos, equipamentos, dispositivos, recursos, metodologia,
estratégias, práticas e serviços que objetivem promover a funcionalidade,
relacionada à atividade e à participação da pessoa com deficiência ou com
mobilidade reduzida, visando à sua autonomia, independência, qualidade de vida e
inclusão social”.
Dentre os recursos de Tecnologia Assistiva, como já foi apresentado, na
presente pesquisa estudou-se a CSA ou Augmentative and Alternative
Communication (AAC), terminologia descrita pela literatura internacional. A American
Speech Language Hearing Association (ASHA)15 define como área de pesquisa e de
prática clínica e educacional, com vistas a, quando necessário, suplementar,
temporária ou permanentemente, as deficiências, limitações para atividades e
participação de indivíduos com comprometimentos diversos de linguagem.
Entretanto, não há uma versão brasileira oficial e/ou consagrada. Nesse sentido, é
fundamental o incentivo à divulgação dos trabalhos científicos em periódicos
indexados e, portanto, a definição de descritores na área16.
Pelosi et al.17 classifica os sistemas suplementares e/ou alternativos de
comunicação, de acordo com sua complexidade, como demonstrado a seguir:
- Baixa Complexidade: incluem cartões e pranchas de comunicação em
formatos variados como pastas, livros, fichários, pasta-arquivo e quadros para
escrita.
- Média Complexidade: incluem comunicadores com diferentes
características (voz gravada ou sintetizada) de acesso direto ou por sistema de
varredura que permitem uma quantidade de símbolos fixa ou variável.
- Alta Complexidade: incluem computadores (notebooks, ultrabooks
touchscreen; ultrabooks conversíveis), tablets e smartphones. Recursos que
17
envolvem diferentes sistemas operacionais (iOS, Android ou Windows) e aplicativos
de diferentes graus de tecnologia e custos.
A CSA e os parceiros de comunicação de seus usuários, ou seja, sua
família próxima e ampliada, amigos e colegas, profissionais da saúde e da
educação, podem influenciar na sua comunicação e participação social18. Desse
modo, ainda que os trabalhos científicos, nacionais e internacionais, tenham já
estabelecido os benefícios potenciais da intervenção com CSA, alguns importantes
desafios se colocam no campo, que motivaram o desenvolvimento desta pesquisa:
aprimorar a atuação com a CSA para alcançar resultados mais eficazes na
comunicação e participação das pessoas com comprometimentos diversos de
linguagem além de favorecer sua promoção na vida cotidiana dos usuários de CSA.
Além disso, reitera-se, a importância de conhecer a percepção das diferentes vozes
ou atores sociais envolvidos no processo de implementação dos sistemas
suplementares e/ou alternativos de comunicação (SSAC).
Chun et al.18 abordam em seu estudo que, no Brasil, o tipo de instituição
responsável pelos trabalhos com a CSA tem ultrapassado os centros especializados,
sendo ampliadas as pesquisas nas Universidades ou em parcerias com as mesmas.
Fato este que revela a expansão da CSA para além da clínica e do modelo
reabilitacional, representando uma tendência de maior diversidade de produção
científica na área.
Em outro estudo19, aponta-se a necessidade de maior atenção
especializada e atuação nas questões de comunicação e linguagem, conforme
mostram resultados de seu estudo na perspectiva dos familiares e educadores,
mostrando aspectos em que a Fonoaudiologia pode contribuir no processo de
inclusão das pessoas com comprometimento de linguagem. As autoras19 ressaltam
que para que o processo de inclusão escolar desses sujeitos seja mais eficaz faz-se
necessária a participação dos vários atores sociais envolvidos, ou seja, o esforço
conjunto dos pais e dos profissionais de Saúde e Educação.
Higginbotham et al.20 pontuam que para melhor compreensão das
repercussões da interação social na comunicação de pessoas com vulnerabilidade
comunicativa, é preciso eliminar as barreiras encontradas na área da CSA que
limitam a participação social e o papel dos diferentes interlocutores do seu processo
18
de implementação. Assim, apresentam perspectivas futuras e questões importantes
nos debates da área de CSA que expandam a abordagem construída ao longo da
história desse recurso para além de mero instrumento/dispositivo de tecnologias
assistivas, mas que incorporem um quadro mais amplo de fatores humanos
associados com os aspectos sociais, interacionais, cognitivos e linguísticos
(aprendizagem, memória, atenção e desenvolvimento de linguagem).
Diante do exposto, esta pesquisa justifica-se pelo pequeno número de
trabalhos na área da CSA que abordem questões de funcionalidade, participação e
inclusão em consonância com as políticas públicas de Saúde e Educação;
necessidade de maior divulgação da CSA nos campos da Saúde e Educação; de
pesquisas científicas que valorizem a investigação e discussão acerca do papel dos
parceiros de comunicação, nas relações usuário/família, usuário/profissional e
família/profissional no processo de implementação dos SSAC; restrita formação
especializada acerca da CSA no meio acadêmico e na atuação clínica.
A presente dissertação tem por objetivo geral, verificar a repercussão do
processo de implementação da CSA na linguagem e na interação de seus usuários,
em atividades institucionais, na percepção de seus familiares e profissionais da
Saúde e Educação.
Apresenta-se no primeiro capítulo a introdução geral da pesquisa,
abordando os aspectos teórico-conceituais para o embasamento do trabalho. No
capítulo 2 são descritos os objetivos e, no capítulo seguinte, o desenho
metodológico da pesquisa.
Os resultados serão apresentados no formato de dois artigos,
respectivamente demonstrados no capítulo 4. No primeiro verificam-se as
repercussões dos usos e não-usos da CSA na percepção dos familiares de pessoas
com paralisia cerebral e a linguagem de seus usuários em atividades institucionais; e
no segundo abordam-se facilitadores, barreiras e desafios na implementação da
CSA na percepção de familiares e profissionais de uma instituição especializada.
Os capítulos seguintes tratam da discussão geral (capítulo 5), conclusão
(capítulo 6) e, para finalizar, seguem as referências bibliográficas gerais da
dissertação.
19
II. OBJETIVOS
2.1. Objetivo Geral
Verificar a repercussão do processo de implementação da CSA na
linguagem e na interação de seus usuários, em atividades institucionais, na
percepção de seus familiares e profissionais da Saúde e Educação.
2.2. Objetivos Específicos
1º Artigo:
- Verificar as repercussões dos usos e não-usos da Comunicação Suplementar e/ou
Alternativa (CSA) na percepção dos familiares de pessoas com paralisia cerebral
(PC) e a linguagem de seus usuários em atividades institucionais.
2º Artigo:
- Verificar facilitadores, barreiras e desafios no uso da CSA por pessoas com
paralisia cerebral, a partir da percepção dos familiares e profissionais de uma
instituição especializada.
20
III. MÉTODO
3.1 Desenho Metodológico
Trata-se de estudo descritivo e de corte transversal, do Programa de Pós-
Graduação em Saúde, Interdisciplinaridade e Reabilitação da FCM/UNICAMP
(Mestrado). Seguiu os aspectos éticos de pesquisa nos termos da Resolução
466/12 do CONEP e foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisas da Faculdade
de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas (CEP/FCM/UNICAMP),
sob parecer (Anexo I) n. 1.073.898/2015 (CAAE: 43727015.0.0000.5404).
A pesquisa foi apresentada à Instituição, na qual foram coletados os
dados, para solicitação da assinatura do Termo de Anuência (Anexo II), após
concordância.
Os participantes foram convidados pela pesquisadora responsável. Após
explicação da pesquisa e anuência, foi solicitada a assinatura do Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido – TCLE, sendo um específico para os familiares
ou responsáveis legais do usuário de CSA (Anexo III) e outro para os profissionais
(Anexo IV).
3.2. Constituição da amostra e critérios de inclusão e exclusão
A amostra foi composta por 61 participantes, distribuídos em três grupos
de acordo com os critérios de inclusão descritos abaixo:
a) Grupo de Usuários (GU): 26 usuários de CSA, de ambos os sexos, há pelo menos
12 meses assistidos na instituição filantrópica especializada de uma cidade de médio
porte do Estado de São Paulo e que tenham sido introduzidos à CSA. Foram
excluídas pessoas com paralisia cerebral que não apresentaram assiduidade
(inferior a 75% de frequência, conforme normas da Instituição) aos atendimentos
institucionais (individuais e/ou grupais) realizados pelos profissionais participantes da
pesquisa.
b) Grupo de Familiares (GF): 26 familiares, sendo 23 mães, 1 pai e 2 avós maternas,
de acordo com os seguintes critérios de inclusão: responsáveis legais das pessoas
com paralisia cerebral, pertencentes a ambos os sexos e acompanhantes dos
usuários de CSA nos atendimentos institucionais. Foram excluídos os familiares que
21
deixaram de acompanhá-los durante o período de coleta de dados, sendo que foram
substituídos na pesquisa por aqueles que assumiram tal papel.
c) Grupo de Profissionais (GP): 9 profissionais, sendo 3 fonoaudiólogos, 2
psicólogos, 2 terapeutas ocupacionais e 2 pedagogos que trabalham, participam ou
participaram do processo de implementação da CSA na instituição. Foram excluídos
os profissionais que, durante o período de coleta de dados, se desligaram da
Instituição.
3.3. Procedimentos para a coleta de dados
Os procedimentos para a coleta de dados foram realizados da seguinte
forma:
(i) Levantamento dos prontuários para caracterização do perfil
sociodemográficos dos usuários de CSA indicados pela equipe de profissionais da
Instituição: acompanhamento na Instituição e tempo de implementação da CSA;
(ii) Registros em vídeo dos usuários de CSA: gravações de alguns
episódios dos atendimentos institucionais pedagógicos e/ou terapêuticos em que a
CSA era utilizada (compostos por 5 a 12 participantes em média);
(iii) Entrevistas com roteiro semiestruturado (questões abertas e
fechadas): caracterização dos perfis sociodemográficos dos GF e GP e suas
percepções acerca das suas percepções em relação à implementação da CSA no
GU.
Para a garantia do sigilo, a identificação dos sujeitos foi realizada por
meio das letras U (usuários de CSA ou pessoas com necessidades especiais), P
(profissionais) ou F (familiares), seguidas de números arábicos. Por exemplo: U1,
P1, F1. No levantamento dos perfis sociodemográficos dos três grupos do estudo
foram abordados os seguintes aspectos:
- Grupo de Usuários (GU): idade, sexo, anos de estudo, diagnóstico,
tempo de acompanhamento na Instituição e tempo de uso da CSA.
- Grupo de Familiares (GF): idade, sexo, anos de estudo, formação,
profissão, relação de parentesco, tempo de contato com a CSA.
22
- Grupo de Profissionais (GP): idade, sexo, formação (graduação e pós-
graduação), profissão, cargo na Instituição, tempo de atuação profissional, tempo de
experiência com SSAC e de acompanhamento dos usuários de CSA na Instituição.
3.4. Forma de análise dos dados
A pesquisadora seguiu um roteiro de questões previamente definidas,
mas o fez em contexto semelhante ao de uma conversa informal. O agendamento
das entrevistas e dos registros em vídeo dos usuários de CSA foi feito de acordo
com a disponibilidade dos participantes e de modo que não interferisse na rotina de
atividades da Instituição. As entrevistas foram registradas por escrito, gravadas em
vídeo ou áudio, de acordo com a autorização do participante. Os dados coletados
por meio das mesmas foram registrados em folhas de respostas (Apêndice I –
familiares e Apêndice II – profissionais).
Foi realizada transcrição ortográfica das entrevistas e dos registros em
vídeo dos usuários na Instituição (vozes ouvidas de modo indireto neste estudo, ou
seja, por meio de recortes de suas falas em atividades institucionais), seguida pela
análise estatística descritiva dos perfis sociodemográficos dos três grupos estudados
e das questões fechadas das entrevistas com os GP e GF.
As transcrições ortográficas dos registros em vídeo dos usuários na
Instituição e os das questões abertas das entrevistas com o GP e GF foram
categorizados segundo temas, a partir dos critérios de repetição e relevância
definidos por Turato21. O critério de repetição investiga o que há em comum entre os
discursos, destacando as colocações reincidentes e considerando todas as
emergentes. Já o critério de relevância destaca um trecho do discurso que não
apresenta necessariamente repetição no conjunto do material coletado, mas que
pode confirmar ou refutar as hipóteses iniciais da investigação.
Após diversas leituras dos dados emergiram dois eixos temáticos:
I) Repercussões dos usos e não-usos da CSA;
II) Desafios na implementação dos sistemas suplementares e/ou alternativos
de comunicação.
23
Segue organograma (Figura 1) da constituição dos eixos temáticos e das
categorias de análise.
Figura 1 - Eixos temáticos do estudo e categorias de análise dos eixos:
Repercussões dos usos e não usos da CSA e desafios na sua implementação.
No Quadro 1 descrevem-se, detalhadamente, as categorias e subcategorias
de análise.
24
Quadro 1 - Descrição dos eixos temáticos, categorias e subcategorias de análise
Eix
o
Te
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DESCRIÇÃO
CATEGORIA
DESCRIÇÃO
SUBCATEGORIA
DESCRIÇÃO
Rep
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es
do
s u
so
s e
nã
o-u
so
s d
a C
SA
Englobam as repercussões do
processo de implementação da CSA na linguagem e na interação de seus usuários, em
atividades institucionais
Fala e linguagem dos
usuários
Abrangem as caraterísticas
de fala e linguagem, de acordo com a percepção dos
familiares
Oralidade Restrita
Não – oralizados
Formas Próprias de comunicação
Apresentam a produção oral de palavras isoladas
Abrangem a emissão de balbucios e choro
Incluem olhar, expressões faciais e gestos
Contextos de uso da CSA
Abordam os contextos de uso desses sistemas, a partir dos
relatos dos familiares
Casa
Escola Regular
Instituição
Englobam o uso da CSA em contextos variados, podendo apresentar-se simultaneamente
25
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CATEGORIA
DESCRIÇÃO
SUBCATEGORIA
DESCRIÇÃO
Rep
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a C
SA
Repercussões dos usos e não usos da CSA
Envolvem as repercussões
dos usos e não-usos desses sistemas, na
percepção dos familiares
Relação entre CSA e fala
Benefícios da CSA na comunicação
Benefícios da CSA nos aspectos emocionais
Benefícios da CSA na autonomia
Importância da CSA para uso em casa
Não necessita da CSA para entender a pessoa com PC
Apresentam a percepção de familiares acerca da complementaridade entre CSA e fala
Incluem as mudanças nas condições linguístico-cognitivas, na participação e
desempenho/funcionalidade dos usuários de CSA
Abrangem os benefícios do uso da CSA na autoestima e nas interações
Englobam os benefícios do uso da CSA em relação à independência para realização das atividades e qualidade de vida para seus usuários
Abordam a percepção dos familiares acerca dos benefícios do uso da CSA em
casa
Abrangem o papel dos familiares de intérprete das pessoas com PC, assim como sua percepção acerca das mesmas, de modo que referem não necessitarem da CSA para as compreenderem, a não ser os demais
interlocutores
Usos da linguagem
Abordam as
repercussões da CSA nos
usos da linguagem
pelas pessoas com PC,
durante as atividades
institucionais
Intenção Comunicativa
Respeito aos turnos de conversação
Respostas às solicitações do interlocutor
Usos da CSA
Abrangem as atitudes dos usuários de CSA em relação à iniciativa
comunicativa, por meio da observação de suas características de fala e linguagem
Incluem às atitudes dos usuários de CSA acerca da manutenção dos turnos de
conversação, por meio de respostas orais e/ou não – orais (gestuais, expressões faciais, olhares)
Englobam as respostas dos usuários de CSA em relação às solicitações do
interlocutor, quer sejam orais e/ou não-orais
Abordam os recursos de CSA utilizados pelas pessoas com PC, tais como símbolos ou objetos
26
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DESCRIÇÃO
CATEGORIA
DESCRIÇÃO
SUBCATEGORIA
DESCRIÇÃO
Desa
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da
CS
A
Abordam os facilitadores,
barreiras e desafios no uso da CSA por
pessoas com paralisia cerebral, a partir da percepção
dos familiares e profissionais de uma instituição especializada
Facilitadores
Abrangem os benefícios da
CSA, na percepção dos
familiares e profissionais
Favorecimento da linguagem
Favorecimento da fala
Favorecimento da cognição e aprendizagem
Favorecimento da interação
Favorecimento dos aspectos emocionais
Engloba os benefícios da CSA para as condições linguísticas de seus usuários
Abrange os benefícios da CSA para o favorecimento do desenvolvimento da
oralidade
Aborda os benefícios da CSA para os aspectos cognitivos, com mudanças na participação e desempenho/funcionalidade de seus usuários
Inclui os benefícios da CSA para a interação entre seus usuários e os
interlocutores, com repercussões na participação e atenção durante as situações dialógicas
Abrange os benefícios da CSA para os aspectos emocionais, com
mudanças nas atitudes dos seus usuários e, consequentemente, nas
interações sociais
Barreiras
Englobam as dificuldades no
uso da CSA relatadas pelos
familiares e profissionais
Conhecimento acerca da CSA
Identificação da necessidade da CSA para comunicação
Suporte e orientação para o uso funcional
da CSA
Uso dos SSAC
Indicação da CSA
Abrange as barreiras de acesso à área de conhecimento da CSA
Engloba a não - identificação da necessidade do uso da CSA para favorecimento da comunicação entre o usuário e seus pares
Aborda a necessidade de suporte e orientação para o uso da CSA pelas
pessoas com PC e seus interlocutores
Inclui as dificuldades do uso da CSA em relação à não-adequação de seus recursos às necessidades da pessoa com PC
Abrange a dificuldade do uso da CSA acerca da indicação tardia desses sistemas para a pessoa com necessidades complexas de comunicação
27
IV. RESULTADOS
Seguem resultados apresentados no formato de dois artigos.
28
4.1. Artigo 1
REPERCUSSÕES DOS USOS E NÃO-USOS DA COMUNICAÇÃO
SUPLEMENTAR E/OU ALTERNATIVA NA PERCEPÇÃO DE FAMILIARES DE
PESSOAS COM PARALISIA CEREBRAL
REPERCUSSIONS OF THE USE AND NON-USE OF AUGMENTATIVE AND
ALTERNATIVE COMMUNICATION IN THE PERCEPTION OF FAMILY
RELATIVES OF PEOPLE WITH CEREBRAL PALSY
29
RESUMO
Introdução: A família é um dos principais interlocutores nos usos de sistemas
suplementares e/ou alternativos de comunicação (SSAC) com pessoas com
comprometimentos de linguagem. Torna-se fundamental a atuação conjunta entre a
família e os profissionais responsáveis pela implementação da CSA, constituindo,
assim um espaço de escuta e acolhimento de modo a promover relações de troca
entre os diferentes parceiros conversacionais envolvidos nesse processo. Objetivo:
Verificar as repercussões dos usos e não-usos da Comunicação Suplementar e/ou
Alternativa (CSA) na percepção dos familiares de pessoas com paralisia cerebral
(PC) e a linguagem de seus usuários em atividades institucionais. Método: Trata-se
de estudo descritivo, de corte transversal, com amostra de 52 participantes, 26
pessoas com paralisia cerebral de uma instituição especializada do interior de São
Paulo e 26 familiares. Para a coleta de dados realizaram-se entrevistas
semiestruturadas com os familiares e registros em vídeo das pessoas com paralisia
cerebral em atividades pedagógicas institucionais. Resultados: Todos familiares
referiram que as pessoas com PC utilizam formas próprias de comunicação (olhar,
expressões faciais e gestos), além da CSA nas atividades institucionais. O uso da
CSA foi mais frequente concomitantemente na instituição e em casa. A maioria dos
familiares acredita que o uso da CSA não impede a fala e beneficia aspectos
emocionais e de aprendizagem. Metade dos familiares refere não necessitar da CSA
para entender a pessoa com PC. Nos registros em vídeo observou-se que todas as
pessoas com PC apresentam iniciativa discursiva e responderam às solicitações do
interlocutor. O uso da CSA de forma contextualizada pelos parceiros
conversacionais melhorou sua compreensão das atividades. Conclusão: Os
achados apontam repercussões positivas dos usos da CSA na linguagem e
interação das pessoas com PC. A maioria dos familiares relata que não necessita da
CSA para entender seus filhos, ainda que reconheçam seus benefícios para a
comunicação.
Palavras-chaves: Sistemas de comunicação alternativos e aumentativos;
linguagem; relações profissional – família; barreiras de comunicação.
30
ABSTRACT
Introduction: Family is one of the main communication partners in the use of
Augmentative and Alternative Communication (AAC) resources with people with
language impairment. The joint work between family relatives and professionals
responsible for the implementation of AAC becomes essential, which then
establishes an environment for listening and welcoming, promoting relations of
exchange between the different communication partners involved in this process.
Aim: To verify the repercussions of use and non-use of Augmentative and/or
Alternative Communication in the perception of family relatives of people with
cerebral palsy (CP) and the language of the AAC users in the institutional activities.
Method: This is a descriptive cross-sectional study, with samples from 52
participants, of which 26 are people with cerebral palsy in a specialized institution in
the inland state of São Paulo, and 26 family relatives. For the data collection, semi-
structured interviews were performed with the family relatives, and video records of
people with cerebral palsy were done in institutional pedagogical activities. Results:
All family relatives mentioned that people with CP use their own means of
communication (gaze, facial expressions, and gestures), besides the AAC resources
in the institutional activities. The use of AAC was more frequent concomitantly in the
institution and at home. The majority of the family relatives believes that the use of
AAC does not stop the speech and it benefits both emotional and learning aspects.
Half of the family relatives mentions not needing AAC to understand someone with
CP. In the video records it was observed that all people with CP indicated discursive
initiative and answered to the requests from their communication partner. The use of
AAC in context by the conversational partners improved their comprehension of the
activities. Conclusion: The findings point to positive repercussions of the use of AAC
in language and interaction with people with CP. The majority of the family relatives
mentions they do not need AAC to understand their children, even though they
recognize its benefits for communication.
Keywords: augmentative and alternative communication systems; language; social
interaction; professional-family relations; communication barriers.
31
INTRODUÇÃO
A American Speech Language Hearing Association (ASHA, 2005)
define a Comunicação Suplementar e/ou Alternativa (CSA) como área de pesquisa e
de prática clínica e educacional, com vistas a, quando necessário, suplementar,
temporária ou permanentemente, as deficiências, limitações para atividades e
participação de indivíduos com comprometimentos de linguagem.
Light e McNaughton (2012) abordam que, ainda que já tenham sido
demonstradas repercussões positivas da CSA, o desafio para o futuro é maximizar e
garantir esses benefícios e intervenções efetivas do uso da CSA por meio da prática
baseada em evidências, a todos os indivíduos com necessidades complexas de
comunicação.
Chun et al. (2015) referem que, em consonância com perspectivas
internacionais (Light e McNaughton, 2012), as expectativas atuais na área da CSA
voltam-se a maior participação social nos diferentes contextos, seja na escola, em
casa ou na comunidade. No cenário nacional, Chun et al. (2013), em estudo dos
Congressos Brasileiros de CSA, destacam que as mudanças na área, nos últimos
anos, abrem perspectivas de um novo olhar da CSA no país, ao serem abordadas
questões de funcionalidade, participação e inclusão nos trabalhos analisados em
consonância com as políticas públicas de Saúde e Educação.
Higginbotham et al. (2007) pontuam que para melhor compreensão das
repercussões da interação social na comunicação de pessoas com deficiência, é
preciso eliminar as barreiras encontradas na área da CSA que limitam a participação
social e o papel dos diferentes interlocutores do seu processo de implementação.
Assim, apresentam perspectivas futuras e questões importantes nos debates da
área que expandam a abordagem construída ao longo da história desse recurso
para além de mero instrumento/dispositivo de tecnologias assistivas, mas que
incorporem um quadro mais amplo de fatores humanos associados com os aspectos
sociais, interacionais, cognitivos e linguísticos (aprendizagem, memória, atenção e
desenvolvimento de linguagem).
Nesse contexto, vários autores abordam a importância de se conhecer as
percepções dos familiares de usuários de CSA, bem como as barreiras e
facilitadores para o seu uso, como necessárias ao desenvolvimento de estratégias
32
terapêuticas, por meio das quais os profissionais poderão adequar esses sistemas
às demandas de cada usuário e favorecer a melhor adesão familiar (Bailey et al.,
2006, Rackensperger, 2012, Crisp et al., 2014).
Estudo de Cesa e Mota (2015) observa um aumento de pesquisas
nacionais que incluam a família como objeto de análise. Além disso, as autoras
colocam que a implementação precoce da CSA em diferentes contextos favorece o
uso eficaz desses sistemas.
Diante do exposto, justifica-se o interesse deste artigo em abordar a família
no processo de implementação dos sistemas suplementares e/ou alternativos de
comunicação (SSAC). Portanto, o objetivo é verificar as repercussões dos usos e
não-usos da CSA na percepção de familiares de pessoas com paralisia cerebral
Verificar as repercussões dos usos e não-usos da Comunicação Suplementar e/ou
Alternativa (CSA) na percepção dos familiares de pessoas com paralisia cerebral
(PC) e a linguagem de seus usuários em atividades institucionais.
MÉTODO
Desenho Metodológico
A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisas da
Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas
(CEP/FCM/UNICAMP), sob parecer nº 1.073.898/2015 (CAAE:
43727015.0.0000.5404). Trata-se de estudo transversal, sendo que, neste artigo,
apresenta-se parte dos resultados da dissertação de mestrado de uma das autoras.
A pesquisa foi apresentada à uma Instituição filantrópica especializada
em atendimentos neurológicos do interior do Estado de São Paulo, para solicitação
da assinatura do Termo de Anuência e, após concordância, a realização da coleta
de dados.
Os participantes foram convidados pela pesquisadora responsável. Após
explicação da pesquisa e anuência, foi solicitada a assinatura do Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido – TCLE para os familiares ou responsáveis legais
da pessoa com paralisia cerebral.
33
Constituição da amostra e critérios de inclusão e exclusão
A amostra foi composta por 52 participantes, sendo 26 pessoas com
paralisia cerebral e 26 familiares. Os critérios de inclusão abrangeram pessoas com
paralisia cerebral de ambos os sexos, assistidas nessa instituição, há pelo menos 3
meses da coleta de dados e que tivessem sido introduzidas à CSA. Foram excluídas
pessoas com paralisia cerebral que não apresentaram assiduidade (frequência
inferior a 75%, conforme normas da instituição) aos atendimentos pedagógicos e/ou
terapêuticos realizados pelos profissionais participantes da pesquisa.
Foram incluídos 26 familiares, sendo 23 mães, 1 pai e 2 avós maternas,
de acordo com os seguintes critérios: responsáveis legais das pessoas com paralisia
cerebral, pertencentes a ambos os sexos e acompanhantes dos usuários de CSA
nos atendimentos institucionais. Foram excluídos os familiares que deixaram de
acompanhá-los durante o período de coleta de dados, sendo que foram substituídos
na pesquisa por aqueles que assumiram tal papel.
Procedimentos para a coleta de dados
Os dados foram coletados por meio de duas fontes, entrevistas com os
familiares e registros em vídeos de atividades pedagógicas e/ou atendimentos
terapêuticos institucionais com os usuários de CSA.
Foram realizadas entrevistas com roteiro semiestruturado para
levantamento das percepções de familiares, acerca da implementação da CSA na
pessoa com paralisia cerebral. A pesquisadora seguiu um roteiro de questões
previamente definidas, mas o fez em contexto semelhante ao de uma conversa
informal. O agendamento das entrevistas e dos registros em vídeo das pessoas com
paralisia cerebral foi feito de acordo com a disponibilidade dos participantes e de
modo que não interferisse na rotina de atividades da Instituição. As entrevistas foram
registradas por escrito, gravadas em vídeo ou áudio, de acordo com a autorização
do participante.
As questões das entrevistas versavam acerca da caracterização dos
modos de comunicação dos usuários de CSA; de suas condições cognitivas e
emocionais; da relação entre fala e uso dos SSAC; da indicação, suporte e
34
orientação quanto ao uso da CSA; das facilidades e desafios para o uso desses
dispositivos.
Para a garantia do sigilo, a identificação dos sujeitos foi descrita por meio
da letra F (familiares), seguidas de números arábicos (F1, F2 a F26).
Forma de análise dos dados
Foi realizada transcrição ortográfica das entrevistas com os familiares e
dos registros em vídeo das pessoas com paralisia cerebral (vozes ouvidas de modo
indireto neste estudo, ou seja, por meio de recortes de suas falas em atividades
institucionais), seguida da análise estatística descritiva dos perfis sociodemográficos
dos participantes e das questões fechadas das entrevistas com os familiares.
As transcrições ortográficas das questões abertas das entrevistas com os
familiares e dos registros em vídeo dos usuários de CSA na Instituição foram
categorizados segundo eixos temáticos, a partir dos critérios de repetição e
relevância definidos por Turato (2011). Pelo critério de repetição investiga-se o que
há em comum entre os discursos, destacando-se as colocações reincidentes e
considerando-se as emergentes. Pelo critério de relevância destacam-se trechos do
discurso que não apresentam necessariamente repetição no conjunto do material
coletado, que podem confirmar ou refutar as hipóteses iniciais da investigação.
Após diversas leituras dos dados, foram estabelecidas as seguintes
categorias de análise a) caracterização de fala e linguagem na percepção dos
familiares; b) contextos de uso da CSA na percepção dos familiares; c) repercussões
dos usos e não usos da CSA na percepção dos familiares, a partir das entrevistas e
d) Usos da linguagem nas atividades institucionais, pelos registros em vídeo.
RESULTADOS E DISCUSSÃO
Seguem resultados relativos à caracterização das pessoas com paralisia
cerebral e de seus familiares nas Tabelas 1 e 2.
35
Tabela 1 – Perfil das pessoas com paralisia cerebral
Tabela 2 – Perfil dos familiares das pessoas com paralisia cerebral
Legenda: EFI – Ensino Fundamental Incompleto; EFC – Ensino Fundamental Completo; EMI – Ensino Médio
Incompleto; EMC – Ensino Médio Completo; ESI – Ensino Superior Incompleto; ESC – Ensino Superior
Completo.
Conforme apontam os resultados, 69% das pessoas com paralisia
cerebral são do gênero masculino, e 39% na faixa etária de 4 a 10 anos. Em relação
aos familiares, 68% encontram-se na faixa de 26-45 anos de idade, com maior
CARACTERÍSTICAS PARTICIPANTES(n=26) n (%)
Gênero Feminino 8 (31)
Masculino 18 (69)
Idade (anos)
4 - 10 10 (39)
11 - 15 8 (31) 16 - 20 21 - 26
26 – 30 > 31
2 (8) 3 (11) 2 (8) 1 (4)
Tempo de acompanhamento
institucional (anos)
< 5 5-10
11-14 > 15
12 (46) 7 (27) 6 (23) 1 (4)
CARACTERÍSTICAS PARTICIPANTES (n=26) n (%)
Anos de estudo
Não Alfabetizado EFI EFC EMI EMC ESI ESC
1 (4) 7 (27) 5 (19) 1 (4) 7 (27) 3 (11) 2 (8)
Idade (anos)
< 25 1 (4)
26-35 36-45 46-55 > 56
7 (26) 11 (42) 5 (19) 2 (9)
Tempo de contato com a CSA (anos)
< 5 19 (73)
6-10 3 (11)
11-15 16-19 > 20
1 (4) 2 (8) 1 (4)
36
frequência dos anos de estudo, para o Ensino Fundamental Incompleto (27%) e
Médio Completo (27%).
A maioria (73%) das pessoas com PC apresentou tempo de
acompanhamento institucional das pessoas com PC foi inferior a 10 anos e o contato
dos familiares com a CSA também foi menor do que 5 anos (73%). Esses achados
apontam que a maioria das pessoas com PC encontram-se em processo de
implementação dos SSAC.
Seguem resultados por categorias de análise. Na Tabela 3 apresentam-se
as características de fala e linguagem das pessoas com paralisia cerebral na
percepção dos familiares.
Tabela 3 – Características das pessoas com paralisia cerebral quanto à fala e
linguagem na percepção dos familiares
FALA E LINGUAGEM*
PARTICIPANTES (n=26)
n(%)
Não-oralizado (balbucios e choro) Oralidade Restrita (palavras isoladas)
Formas próprias de comunicação (olhar, expressões faciais e gestos)
15 (57)
11 (43)
15 (100)
*Foram aceitas múltiplas respostas
Todos os familiares referiram que as pessoas com paralisia cerebral
utilizam formas próprias de comunicação (olhar, expressões faciais e gestos), além
de usarem a CSA nas atividades institucionais.
Segue na Tabela 4, a frequência dos contextos de uso da CSA pelas
pessoas com paralisia cerebral na percepção dos familiares.
Tabela 4 – Frequência dos contextos de uso da CSA pelas pessoas com
paralisia cerebral na percepção dos familiares
CONTEXTOS DE USO DA CSA PARTICIPANTES (n=26) n (%)
Instituição Instituição e casa Instituição, casa e escola regular Instituição e escola regular
10 (39) 11 (42) 2 (8) 3 (11)
37
Verifica-se que os participantes utilizam a CSA em diferentes contextos.
No grupo estudado, o uso da CSA foi mais frequente concomitantemente na
instituição e em casa. Entretanto, observa-se dificuldades na adesão ao uso da
CSA, como mostram alguns trechos de discursos dos familiares:
“Às vezes nasce uma afta nele e em mim no mesmo lugar... Pra
que eu vou usar a prancha se eu sei o que ele quer? Eu não necessito,
mas as pessoas de fora sim.” (F8)
“Usa outras formas. Não vejo necessidade.” (F23)
Tais resultados são similares aos de Kruger et al (2011), que indicam
como um dos aspectos desfavoráveis ao uso da CSA, o fato dos familiares
acreditarem que sabem o que os filhos querem dizer, sem a necessidade de um
recurso auxiliar de comunicação. Nesse sentido, as relações mãe/filho marcadas por
um processo simbiótico, podem interferir no uso da CSA, na medida em que as
mães se identificam enquanto intérpretes da pessoa com necessidades complexas
de comunicação e, portanto, consideram entendê-la antecipadamente.
Na Tabela 5 apresenta-se a frequência das repercussões dos usos e não
usos da CSA na percepção dos familiares.
Tabela 5 – Frequência das repercussões dos usos e não - usos da CSA na
percepção dos familiares
REPERCUSSÕES DOS USOS E NÃO USOS DA CSA*
PARTICIPANTES (n=26) n (%)
CSA não inibe a fala Benefícios da CSA na comunicação Benefícios da CSA nos aspectos emocionais Benefícios da CSA na autonomia Importância da CSA para uso em casa Não necessita da CSA para entender a pessoa com PC
21 (81) 26 (100) 20 (77) 12 (46) 12 (46) 13 (50)
* Foram aceitas múltiplas respostas
A maioria dos familiares referiu acreditar que o uso da CSA não impede
a fala, como se observa em alguns trechos de relatos:
“Ajuda a fala. Vocês mostram a figura e fala o que é.” (F14)
“Estimula a fala. Ele tem a dificuldade motora, mas tem a
sensação. Ele tem vontade. Quando vê, ele associa.” (F16)
38
Tais achados vão ao encontro dos resultados do estudo de Deliberato
(2009), que aponta que o uso da CSA favorece ao participante da pesquisa (estudo
de caso) formas de expressões orais, como no caso das vocalizações, palavras e
emissões orais ininteligíveis, ou seja, não inibe a fala. Romano e Chun (2014)
apresentam resultados semelhantes para crianças usuárias de CSA que corroboram
a questão do uso da CSA não inibir a fala, indicando também mudanças nas
condições linguístico-cognitivas, na participação e desempenho/funcionalidade
desse grupo.
Em relação aos aspectos emocionais e de autonomia, os resultados
encontram consonância com as colocações de Silva (2008), que destaca que a CSA
pode promover benefícios na autoestima, independência para realização das
atividades, poder de decisão, e qualidade de vida para o sujeito e para seus pares.
Trechos de discursos dos familiares demonstram a importância da CSA
em sua opinião:
“O trabalho da CSA poderia ser feito também em casa. É
estimulante para ele. Vêem a imagem, conseguem pensar naquilo. O
corpo fala.” (F4).
“Diminuiu a ansiedade.” (F5)
“Ele está mais calmo.” (F3)
Por outro lado, metade dos familiares refere não necessitar dos SSAC
para entender a pessoa com paralisia cerebral, justificando-se assim seu não uso.
Nesse sentido, reitera-se a importância de se ampliar o conhecimento da CSA para
a população, reduzir as barreiras atitudinais da implementação desses sistemas,
incluindo a promoção da capacitação e treinamento dos profissionais da Saúde e
Educação que trabalham na área da CSA e construir colaborações mais eficazes
para a adesão familiar, como discutem vários autores (Light e McNaughton, 2012).
Na Tabela a seguir são apresentadas as características de linguagem das
pessoas com paralisia cerebral nas atividades institucionais, a partir dos registros em
vídeos obtidos, nos quais foi observado que todos esses participantes utilizam-se de
suas formas próprias de comunicação, associadas ou não à produção de fala e ao
uso da CSA.
39
Tabela 6 – Características de linguagem das pessoas com paralisia cerebral
nas atividades institucionais
Linguagem nas atividades institucionais PARTICIPANTES (n=26) n (%)
Iniciativa Discursiva 26 (100)
Respeito aos turnos de conversação
19 (73)
Respostas às solicitações do interlocutor
Oral Não-oral
15 (58) 26 (100)
Usos da CSA Símbolos Objetos
21 (81) 5 (19)
Tais achados são consonantes com o estudo de Romano (2016), que
mostra como repercussões positivas da CSA, o desenvolvimento linguístico-
cognitivo, a complementariedade entre fala e CSA e o favorecimento da autonomia
de comunicação.
Além disso, outros autores (Pennington et al., 2004) encontraram em
revisão de literatura, as seguintes condutas na intervenção para o favorecimento da
comunicação em pessoas com paralisia cerebral: atentar posicionamento dos
parceiros conversacionais e das crianças na interação, criar oportunidades de
comunicação e responder aos sinais comunicativos da criança. Em outra revisão
(Pennington et al., 2007) analisaram estudos que apontaram aspectos que devem
ser valorizados na intervenção para o desenvolvimento de linguagem na paralisia
cerebral, tais como: iniciativas discursivas (fixar o olhar, a expectativa dos
comportamentos em rotinas familiares, etc.), funções pragmáticas e as estruturas da
linguagem oral.
Todas as pessoas com paralisia cerebral apresentaram respostas não-
orais às solicitações do interlocutor. Resultados semelhantes são encontrados em
Deliberato (2011), cujo estudo de caso mostra que o aluno participante da pesquisa
apresentou maior frequência na utilização de expressões não-orais e que o uso de
um sistema de representação colaborou para a ampliação dos enunciados e na
possibilidade de o aluno ser compreendido na sua intenção.
40
O uso da CSA de forma contextualizada pelos parceiros conversacionais
melhorou a compreensão das atividades por todos participantes com paralisia
cerebral e sua importância foi reafirmada por um dos familiares:
“Não é só trabalhar, depende de cada ponto de vista como é utilizado”
(F12).
Os achados são consoantes com Drager et al. (2004), que afirmam, a
partir de seus resultados, o contexto do vocabulário trabalhado na CSA como
fundamental para a aquisição da linguagem.
CONCLUSÃO
Os resultados mostram maior uso da CSA na instituição e em casa
simultaneamente. Todas as pessoas com paralisia cerebral usam formas próprias de
comunicação e, nesse sentido, a maioria dos familiares relata que não necessita da
CSA para entender seus filhos, ainda que todos reconheçam os seus benefícios na
comunicação. Por outro lado, os achados mostram repercussões na linguagem e
interação das pessoas com paralisia cerebral, como demonstrado na análise das
atividades institucionais e reiterado nas percepções de parte dos familiares.
Portanto, a família é um dos principais interlocutores para o uso eficaz dos
SSAC. Torna-se fundamental a atuação conjunta entre a família e os profissionais
responsáveis pela implementação desses sistemas, constituindo, assim um espaço
de escuta e acolhimento de modo a promover relações de troca entre os diferentes
parceiros conversacionais envolvidos nesse processo e, portanto, mudanças
atitudinais dos atores sociais para o uso funcional da CSA, quer sejam pelos seus
usuários e/ou parceiros conversacionais.
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43
4.2. Artigo 2
DESAFIOS NA IMPLEMENTAÇÃO DA COMUNICAÇÃO SUPLEMENTAR E/OU
ALTERNATIVA NA PERCEPÇÃO DE FAMILIARES E PROFISSIONAIS DE UMA
INSTITUIÇÃO ESPECIALIZADA
CHALLENGES IN THE IMPLEMENTATION OF AUGMENTATIVE AND
ALTERNATIVE COMMUNICATION IN THE PERCEPTION OF FAMILY
RELATIVES AND PROFESSIONALS OF A SPECIALIZED INSTITUTION
44
RESUMO
Introdução: A Comunicação Suplementar e/ou Alternativa (CSA), assim como os
interlocutores (parceiros de comunicação) da pessoa com deficiência, ou seja, sua
família próxima e ampliada, amigos e colegas, profissionais da saúde e da
educação, podem se constituir como um dos fatores que podem influenciar na sua
comunicação e participação social. Objetivo: Verificar facilitadores, barreiras e
desafios no uso da CSA por pessoas com paralisia cerebral, a partir da percepção
dos familiares e profissionais de uma instituição especializada. Método: Trata-se de
estudo descritivo, de corte transversal, com amostra de 35 participantes, composta
por 26 familiares de pessoas com paralisia cerebral e 9 profissionais, responsáveis
pelos atendimentos institucionais dos usuários de CSA. A coleta de dados foi
realizada por meio de entrevistas com roteiro semiestruturado com os participantes.
As entrevistas foram transcritas ortograficamente. As questões fechadas foram
submetidas à análise estatística descritiva e as perguntas abertas categorizadas
segundo temas. Resultados: Todos os participantes referiram benefícios do uso da
CSA para a linguagem. A maioria deles afirmou que o uso da CSA favorece a fala.
Alguns referiram repercussões do uso da CSA nos aspectos emocionais e a maioria
relatou favorecer a interação, cognição e aprendizagem. Parte dos familiares
apresenta como barreira para o uso da CSA a falta de conhecimento acerca da CSA
e concomitantemente não vir a necessidade desses sistemas para a comunicação. A
falta de suporte e orientação para o uso funcional da CSA bem como as dificuldades
do seu uso foram barreiras apresentadas com maior frequência pelos profissionais
do que pelos familiares. O momento da implementação da CSA foi um aspecto
abordado pelos participantes como um aspecto importante para o uso funcional e
eficaz desses dispositivos. Conclusão: Os achados apontam repercussões positivas
do uso da CSA na linguagem, cognição, interação e nos aspectos emocionais, nos
contextos familiar e institucional. As barreiras encontradas reiteram a necessidade
de capacitação profissional e ampliação da divulgação da CSA à população. Dessa
forma, colocam-se alguns desafios no sentido de favorecer a expansão da área de
conhecimento da CSA, bem como a capacitação dos interlocutores para o uso eficaz
e funcional desses sistemas, quer sejam pelos seus usuários e/ou parceiros de
comunicação.
Palavras-chaves: facilitadores; barreiras de comunicação; sistemas de
comunicação alternativos e aumentativos; relações profissional – família.
45
ABSTRACT
Introduction: The resources of the Augmentative and Alternative Communication
(AAC), as well as the communication partners of the person with disability, that is,
their close and broader family, friends and colleagues, health and education
professionals, can be one of the factors that may influence the person’s
communication and social interaction. Aim: To verify facilitators, barriers and
challenges when using AAC by people with cerebral palsy, from the perception of
family relatives and professionals of a specialized institution. Method: This is a
descriptive cross-sectional study, with samples from 35 participants, of which 26 are
family relatives of people with cerebral palsy, and 9 professionals, who are
responsible for an institutional treatment of AAC users. The data was collected
through interviews with a semi-structured script with the participants. The interviews
were orthographically transcribed. The closed questions were submitted to statistical
descriptive analysis and the open question were categorized according to themes.
Results: All participants mentioned the benefits to language from the use of AAC.
The majority confirmed that its use benefits speech. Some mentioned the
repercussions of the use of AAC in the emotional aspects, and the majority reported
a benefit to interaction, cognition and learning. Part of the family relatives points the
lack of knowledge about AAC as a barrier for its use, and concomitantly does not see
the need for these resources for communication. The lack of support and guidance
for the functional use of AAC, as well as the difficulties of its use, were hurdles
presented more frequently by the professionals than the family relatives. The moment
of implementation of AAC was addressed by the participants as an important aspect
for the functional and effective use of these devices. Conclusion: The findings point
to positive repercussions of the use of AAC in language, cognition, interaction, and in
emotional aspects, in the familiar and institutional contexts. The barriers found
reiterate the necessity for professional training and extension of the promotion of the
AAC to the population. So, there are some challenges to improve of expanding the
knowledge area of the AAC, as well as to enable the communication partners for the
effective and functional use of these systems, whether by their users and / or
communication partners.
Keywords: facilitators; communication barriers; augmentative and alternative
communication systems; professional-family relations.
46
INTRODUÇÃO
A Comunicação Suplementar e/ou Alternativa (CSA) é uma área de
conhecimento na prática clínica, educacional e de pesquisa, que tem por objetivo
favorecer a linguagem, que se encontra comprometida, em sujeitos com quadros
clínicos diversos tais como a encefalopatia crônica infantil (paralisia cerebral),
deficiência intelectual, dentre outras alterações de linguagem e desenvolvimento
(Cesa et al., 2010). Trata-se de área interdisciplinar que tem avançado
significativamente, a partir da utilização de recursos de baixa e alta tecnologia, como
demonstram os trabalhos dos congressos brasileiros (Chun et al., 2013).
Light & McNaughton (2015) enfatizam a necessidade de assumir uma
visão mais holística da CSA. Os autores apresentam alguns princípios norteadores
para intervenção e pesquisa na área, quais sejam focar na participação do usuário
de CSA nos diferentes contextos e agregar os aspectos psicossociais (família,
escola, trabalho, outros contextos da vida em comunidade e cuidados em saúde), de
modo a considerar os fatores extrínsecos (ambientais) e intrínsecos de cada sujeito,
para eliminar as barreiras e favorecer a inclusão social. A partir dos anos de 1990,
utiliza-se o “Modelo de Participação” na área da CSA, avaliando-se padrões de
comunicação e as necessidades específicas do sujeito, incluindo-se oportunidades
de acesso à comunicação, bem como as barreiras ambientais (Houcarde et al.,
2004).
A CSA assim como os interlocutores (parceiros de comunicação) da
pessoa com deficiência, ou seja, sua família próxima e ampliada, amigos e colegas,
profissionais da saúde e da educação, podem se constituir como um dos fatores
ambientais que podem influenciar positiva ou negativamente na sua comunicação e
participação social (Chun et al., 2013), como abordado pela OMS ao tratar a
temática da CIF e a tecnologia assistiva (OMS, 2004). Nesse sentido, um dos
grandes temas de debate nacional e internacionalmente envolve as barreiras acerca
do acesso ao uso da CSA e, assim, intensifica-se tal problemática em relação aos
recursos de alta tecnologia, geralmente com custo elevado. Deste modo, os
possíveis benefícios de sua introdução dependerão da implementação e
consolidação de políticas públicas que visem facilitar o acesso desses sistemas aos
grupos populacionais que deles necessitem.
47
Além disso, as diretrizes, normas e legislações de políticas públicas
devem abordar as necessidades específicas dos usuários de CSA, assim como
envolver a acessibilidade e inclusão social, considerando que grande parte da
população, ainda encontra-se privada de seu direito humano de acesso à
comunicação. Vale ressaltar a necessidade da participação dos usuários de CSA no
processo de formulação das políticas públicas e serem pertencentes ao grupo que
as compila, de modo a garantir que suas necessidades sejam consideradas como
abordam Deruyter et al. (2007).
Desse modo, o presente artigo tem por objetivo verificar facilitadores,
barreiras e desafios no uso da Comunicação Suplementar e/ou Alternativa por
pessoas com paralisia cerebral, a partir da percepção dos familiares e profissionais
de uma instituição especializada.
MÉTODO
Desenho Metodológico
A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisas da
Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas
(CEP/FCM/UNICAMP), sob parecer nº 1.073.898/2015 (CAAE:
43727015.0.0000.5404). Trata-se de estudo transversal, sendo que, neste artigo,
apresenta-se parte dos resultados da dissertação de mestrado de uma das autoras.
A pesquisa foi apresentada à uma Instituição filantrópica especializada
em atendimentos neurológicos do interior do Estado de São Paulo, para solicitação
da assinatura do Termo de Anuência e, após concordância, a realização da coleta
de dados.
Os participantes foram convidados pela pesquisadora responsável. Após
explicação da pesquisa e anuência, foi solicitada a assinatura do Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido – TCLE para os familiares ou responsáveis legais
da pessoa com paralisia cerebral.
Constituição da amostra e critérios de inclusão e exclusão
A amostra foi composta por 26 familiares de pessoas com paralisia
cerebral e 9 profissionais, responsáveis pelos atendimentos terapêuticos e/ou
educacionais dos usuários de CSA na instituição.
48
Foram incluídos 26 familiares, sendo 23 mães, 1 pai e 2 avós maternas,
de acordo com os seguintes critérios: responsáveis legais das pessoas com paralisia
cerebral, pertencentes a ambos os sexos e acompanhantes dos usuários de CSA
nos atendimentos institucionais. Foram excluídos os familiares que deixaram de
acompanhá-los durante o período de coleta de dados, sendo que foram substituídos
na pesquisa por aqueles que assumiram tal papel.
Participaram da pesquisam, 9 profissionais, sendo 3 fonoaudiólogos, 2
psicólogos, 2 terapeutas ocupacionais e 2 pedagogos que trabalham, participam ou
participaram do processo de implementação da CSA na instituição. Foram excluídos
os profissionais que, durante o período de coleta de dados, se desligaram da
Instituição.
Procedimentos para a coleta de dados
Foram realizadas entrevistas com roteiro semiestruturado para
levantamento das percepções de familiares e profissionais, acerca da
implementação da CSA na pessoa com paralisia cerebral. A pesquisadora seguiu
um roteiro de questões previamente definidas, mas o fez em contexto semelhante ao
de uma conversa informal. Os dados coletados foram registrados por escrito em
folhas de respostas.
O agendamento das entrevistas foi feito de acordo com a disponibilidade
dos participantes da pesquisa e de modo que não interferisse na rotina de atividades
da Instituição.
Para a garantia do sigilo, a identificação dos sujeitos foi descrita apenas
por meio das letras P (profissionais) ou F (familiares), seguidas de números
arábicos. Por exemplo: P1, F1.
Forma de análise dos dados
As entrevistas foram transcritas ortograficamente. As questões fechadas
foram submetidas à análise estatística descritiva e as perguntas abertas
categorizadas segundo temas, a partir dos critérios de repetição e relevância
definidos por Turato (2011). O critério de repetição investiga o que há em comum
entre os discursos, destacando as colocações reincidentes e considerando todas as
emergentes. Já o critério de relevância destaca um trecho do discurso que não
49
apresenta necessariamente repetição no conjunto do material coletado, mas que
pode confirmar ou refutar as hipóteses iniciais da investigação.
Em sequência às leituras dos dados, foram levantados temas, sendo
categorizados da seguinte forma, para cada um dos grupos de participantes, ou
seja, os familiares das pessoas com paralisia cerebral e os profissionais:
- Facilitadores do uso da CSA em relação à linguagem e da fala, cognição
e aprendizagem, aspectos emocionais e interação.
- Barreiras do uso da CSA que dizem respeito à atitude dos parceiros de
comunicação (interlocutores) quanto ao conhecimento acerca dos SSAC;
identificação da necessidade da CSA para comunicação; suporte e orientação para
o uso funcional da CSA; uso desses sistemas; indicação da CSA.
RESULTADOS E DISCUSSÃO
Seguem resultados relativos à caracterização dos familiares das pessoas
com paralisia cerebral e de profissionais nas Tabelas 1 e 2.
Tabela 1 – Perfil dos familiares das pessoas com paralisia cerebral
Legenda: EFI – Ensino Fundamental Incompleto; EFC – Ensino Fundamental Completo; EMI – Ensino Médio
Incompleto; EMC – Ensino Médio Completo; ESI – Ensino Superior Incompleto; ESC – Ensino Superior
Completo.
CARACTERÍSTICAS PARTICIPANTES (n=26) n (%)
Anos de estudo
Não Alfabetizado EFI EFC EMI EMC ESI ESC
1 (4) 7 (27) 5 (19) 1 (4) 7 (27) 3 (11) 2 (8)
Idade (anos)
< 25 1 (4) 26-35 36-45 46-55 > 56
7 (27) 11 (42) 5 (19) 2 (8)
Tempo de contato com a CSA (anos)
< 5 19 (73) 6-10 3 (11) 11-15 16-19 > 20
1 (4) 2 (8) 1 (4)
50
Tabela 2– Perfil dos profissionais
Em relação aos familiares, 68% encontram-se na faixa de 26-45 anos de
idade, com maior frequência dos anos de estudo, para o Ensino Fundamental
Incompleto (27%) e Médio Completo (27%).
Um pouco mais da metade dos profissionais teve experiência com a CSA
durante a graduação. Em relação a isso, Pires (2015) coloca que são fundamentais
estudos científicos para o amadurecimento da área clínica e o embasamento teórico
na formação básica dos profissionais e, além disso, incentivo num desses aspectos
interfere diretamente no outro, de modo que possibilitará reflexões de conteúdos
programáticos regulares com as mudanças da inserção e demanda profissional,
assim como maiores investimentos de pesquisas científicas para ampliar a
divulgação e melhorar a compreensão da área de conhecimento da CSA.
Seguem resultados por categorias de análise, para cada um dos grupos
estudados, os familiares das pessoas com paralisia cerebral e os profissionais.
Nas Tabela 3 e 4 serão apresentados os facilitadores do uso da CSA em
relação ao favorecimento da i) linguagem e da fala ii) cognição e aprendizagem, iii)
aspectos emocionais e iv) interação.
CATEGORIAS PARTICIPANTES (n=9) n (%)
Tempo de Atuação profissional (anos)
< 5 5 - 10 11 - 14 > 15
3 (33,4) 4 (44,4) 1 (11,1) 1 (11,1)
Anos de estudo Graduação Pós-graduação
9 (100) 7 (77,8)
Experiência com a CSA na graduação
Sim Não
5 (55,5) 4 (44,5)
Tempo de contato com a CSA (anos)
< 5 5 (55,5)
5-10 2 (22,3)
11 - 14
> 15
1 (11,1)
1 (11,1)
51
Tabela 3 – Facilitadores do uso da CSA: favorecimento da linguagem e fala
FACILITADORES DO USO DA CSA
PARTICIPANTES (n=35) Familiares (n=26) Profissionais (n=9) n (%) n (%)
Favorecimento da linguagem
26 (100) 9 (100)
Favorecimento da fala 21 (80,1) 8 (88,9)
Favorecimento da cognição e aprendizagem
14 (53,8) 6 (66,7)
Todos os familiares das pessoas com paralisia cerebral e os profissionais
referiram benefícios do uso da CSA para a linguagem, como apontam alguns
excertos de seus relatos:
“É estimulante para ele. Vêem a imagem, conseguem pensar naquilo.
O corpo fala.” (F4)
“Não conseguem soltar a voz, ele mostra o que quer.” (F24)
“Ela não pode fazer por si só. Ela pode colocar o concreto e escolher a
figura.” (P2)
“Você ter a certeza de resposta, possibilidade de se expressar.” (P9)
“Agrega para a pessoa se colocar com um ser falante.” (P4)
A maioria de ambos os grupos estudados afirmou que o uso da CSA
favorece a fala. Tais achados coincidem com os resultados do estudo de caso de
Deliberato (2009), que observou que o uso da CSA favorece a produção oral, ou
seja, não inibe a fala.
Pouco mais da metade dos participantes afirmou que a CSA favorece a
fala, atenção e expressão dos desejos, como se observa em alguns trechos de
discursos das mães e do profissional:
“Estimula a fala. Ele tem a dificuldade motora, mas tem a
sensação. Ele tem vontade. Quando vê, ele associa.” (F16)
“Melhorou atenção, procura com o olhar, o jeito.” (F14)
“Pois é um meio que a criança pode mais um pouquinho.” (F23)
52
“Ele consegue demonstrar o que ele quer. Reconhece imagem:
avó, cachorro, pai, mãe, amigos, ele mesmo. É um facilitador. Auxiliar
na fala, em estrutura e organização, no conceito.” (P9)
Esses dados vão ao encontro dos achados do estudo de Romano e Chun
(2014), com crianças usuárias de CSA, que indicam também mudanças nas
condições linguístico-cognitivas (“Estimula a fala”, “tem a sensação”, “Quando vê, ele
associa”), na participação e desempenho/funcionalidade (“Melhorou a atenção,
procura com o olhar, o jeito”) desse grupo.
Tabela 4 – Facilitadores do uso da CSA: favorecimento da interação e dos
aspectos emocionais
FACILITADORES DO USO DA CSA
PARTICIPANTES (n=35) Familiares (n=26) Profissionais
(n=9) n (%) n (%)
Favorecimento da interação 23 (88,4) 7 (77,8)
Favorecimento dos aspectos emocionais
20 (76,9) 5 (55,5)
Alguns excertos de relatos dos participantes demonstram repercussões
do uso da CSA nos aspectos emocionais:
“Diminuiu a ansiedade.” (F5)
“Ele está mais calmo.” (F3)
“E para reduzir ansiedade e angústia deles, principalmente dos
pais.” (P1)
“Para ajudar a se comunicar melhor. Com a CSA ajuda quando
ele fica nervoso.” (P5)
Esses resultados são congruentes aos encontrados por Romano (2016)
que apresenta também como repercussões positivas da CSA, o desenvolvimento
linguístico - cognitivo, tendo sido mencionadas, pelos participantes de seu estudo,
percepções de mudanças nas atitudes das crianças e adolescentes sob seus
cuidados após implementação da CSA. Desse modo, o uso desses dispositivos
poderá refletir em mudanças na dinâmica familiar, resultantes da melhora nas
53
relações entre os seus integrantes, especialmente em relação à pessoa com
necessidades complexas de comunicação.
A maioria dos participantes referiu que o uso da CSA favorece a
interação, como pode ser demonstrado nos excertos de trechos dos seus relatos:
“Quando alguém não conseguir entender, ele usa a pasta.” (F3)
“Mostrando a figura para tentar falar e se comunicar.” (F11)
“Favorece a interação social. Mudaria a dinâmica familiar.” (P1)
Tais achados são consonantes com Manzini et al. (2015), no qual os
resultados mostraram que para as três crianças com paralisia cerebral do estudo, de
modo geral, puderam se observar resultados positivos acerca dos procedimentos
empregados, evidenciando que o uso da CSA, favoreceu a interação das crianças
com suas mães, além de melhorar o tempo de atenção e a participação ativa das
crianças na atividade dialógica com suas mães.
Na Tabela 5 serão apresentadas as barreiras do uso da CSA na
percepção dos familiares das pessoas com paralisia cerebral e dos profissionais, as
quais dizem respeito à atitude dos parceiros comunicação (interlocutores):
desconhecimento acerca dos SSAC; não identificação da necessidade da CSA para
comunicação; falta de suporte e orientação para o uso funcional da CSA;
dificuldades do uso desses sistemas; indicação tardia da CSA.
Tabela 5 – Barreiras do uso da CSA
BARREIRAS DO USO DA CSA
PARTICIPANTES (n=35) Familiares (n=26) Profissionais (n=9) n (%) n (%)
Conhecimento acerca da CSA 11 (42,3) 3 (33,3)
Identificação da necessidade da CSA para comunicação
9 (34,6) 0 (0)
Suporte e orientação para o uso funcional da CSA
1 (3,8) 3 (33,3)
Uso dos SSAC 7 (26,9) 5 (55,5)
Indicação da CSA 1 (3,8) 4 (44,4)
54
Alguns trechos de relatos dos familiares podem exemplificar o
desconhecimento acerca da CSA e concomitantemente não virem a necessidade da
CSA para comunicação:
“Pois ele sabe que pedindo, já sei o que é.” (F21)
“Entendemos tudo.” (F20)
“Às vezes nasce uma afta nele e em mim no mesmo lugar. Pra
que que eu vou usar a prancha se eu sei o que ele quer? ... Eu não
necessito, mas as pessoas de fora sim.” (F13)
“Na escola não vai ter eu, então eu que vou ter que tentar
entender o que ela quer e passar para os professores.” (F11)
Esses achados são consonantes com Kruger et al. (2011) em que seus
resultados apontam como um dos aspectos desfavoráveis ao uso da CSA no
contexto familiar, o fato dos pais afirmarem compreender seus filhos sem
necessidade do uso dos SSAC. As autoras colocam ainda que, em seu estudo, os
pais fazem uso da CSA fora do contexto familiar para que outras pessoas passem a
utilizar tal recurso e possam compreender melhor seus filhos, de forma que a CSA
seja um meio facilitador da inclusão social do filho, especialmente, no universo
escolar.
A falta de suporte e orientação para o uso funcional da CSA bem como as
dificuldades do uso desses sistemas foram barreiras apresentadas com frequência
maior pelos profissionais do que pelos familiares, como apontam alguns trechos de
relatos dos participantes:
“Não é só trabalhar, depende de cada ponto de vista como é
utilizado” (F12)
“Não estou usando aqui. Não está adequado o material.” (P3)
Esses achados são consonantes com as colocações de outros autores
(Light e McNaughton, 2013; Chun et al., 2015) ao abordarem a importância de que a
intervenção seja norteada pelas necessidades de comunicação do indivíduo e não
pelos dispositivos, especialmente com os avanços tecnológicos que podem resultar
55
em um foco equivocado em relação à tecnologia, ao subjugar o foco central no
usuário de CSA.
Nesse sentido, Chun et al. (2015) abordam ainda a questão da
importância em se considerar os territórios, enquanto espaço que inclui os saberes
locais envolvidos na interação humana, a fim de valorizar a experiência dos usuários
de CSA e seus familiares como produtores de conhecimento. As autoras colocam
ainda que os territórios são envolvidos por princípios (Blackstone, Williams e Wilkins
(2007) para a consideração e discussão na prática clínica e de pesquisa, pela
comunidade envolvida com a CSA, dentre os quais, encontram congruência com o
presente estudo: destacar os parceiros de comunicação e seu papel singular na
CSA; acentuar a necessidade do foco nos papéis sociais, nas relações sociais e nas
oportunidades que as tecnologias e os serviços de CSA podem promover.
Além disso, Reily (2015) relaciona o paradigma das comunidades de
prática à consolidação da CSA no Brasil, apresentando duas razões para essa
reflexão: o sentido da CSA, dos saberes dos profissionais de vários campos de
conhecimento e dos saberes de familiares é melhorar plenamente a condição de
participação das pessoas com necessidades de comunicação; o trabalho de
proporcionar um sistema de CSA bem sucedido para alguém que o requeira é um
projeto coletivo, que necessita participação plena de muitos integrantes, além do
próprio usuário.
Apenas um dos profissionais, uma das psicólogas, apontou como barreira
a dificuldade de adesão familiar ao recurso por falta de capacitação profissional
durante a introdução da CSA, como demonstra o excerto de seu relato:
“Inclusive eu percebo em alguns cuidadores, a dificuldade de
compreender a linguagem não-verbal como forma de comunicação (...)
Tem a questão de adaptação da mãe ao método, em que ela precisa
se adequar. Quanto antes melhor, preparar ela com relação às
crianças.” (P1)
Tais resultados vão ao encontro com o que vem sendo apontado pelos
estudos recentes (Light e McNaughton, 2012; Ratcliff et al., 2008) acerca da
necessidade de capacitação dos profissionais da Saúde e Educação que atuam na
área de conhecimento da CSA e por outros autores (Crisp et al., 2014) ao apresentar
56
como uma das barreiras relatadas pelas mães em sua pesquisa, o longo tempo de
espera para seleção e escolha do recurso pelos profissionais.
O momento da implementação da CSA foi um aspecto abordado também
por uma das mães em seu relato:
“Apresentou tarde, aos 8 anos (...) A comunicação alternativa
deveria ser apresentada nos pequeninhos. Ela aceitou. Eu não tinha
paciência. Eu já conhecia ela, os gestos.” (F24)
Esses achados são consonantes com as colocações de autores
anteriores (Light, McNaughton, 2012), assim como de Deliberato (2009) ao reiterar a
necessidade de reforçar aos profissionais da saúde e educação a importância da
implementação precoce da CSA.
Entre os relatos dos profissionais, observamos que alguns deles associam
o momento de implementação da CSA à condição cognitiva, como podemos
demonstrar nos trechos abaixo:
“A partir do momento de básico de cognitivo. Se não não dá para
fazer uso.” (P3)
“Sem intenção comunicativa não temos como nos comunicar e
compreensão para ter certeza da resposta.” (P9)
Entretanto, de acordo com Houcarde et al. (2004), ao fazer um
levantamento histórico da área de conhecimento da CSA, apresenta que,
atualmente, no período contemporâneo, considera-se que todas as pessoas com
alteração cognitiva, independente do grau de comprometimento, podem ser
introduzidas aos SSAC.
V. CONCLUSÃO
Os resultados mostram na percepção dos familiares e profissionais, que o
facilitador ou repercussão mais frequente para o uso da CSA foi o favorecimento da
linguagem. Para os familiares, a maior barreira relatada foi a falta de conhecimento
acerca da CSA e para os profissionais, as dificuldades no uso desses sistemas. Tais
resultados reafirmam alguns desafios encontrados na área, tais como a importância
da capacitação dos interlocutores ou parceiros conversacionais, incluindo a família e
57
os profissionais, além de maior divulgação da CSA a toda a comunidade,
especialmente nos ambientes em que os SSAC estão inseridos ou necessitam ser
implementados, para o uso mais eficaz e funcional pelos atores sociais envolvidos,
quer sejam seus usuários e/ou seus parceiros de comunicação.
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OMS – Organização Mundial da Saúde CIF: Classificação Internacional de
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Lisboa, Portugal, 2004.
Pires SCF. Comunicação Alternativa no Ensino: Reflexão sobre o Conteúdo de
Formação do Fonoaudiólogo e o Papel deste no Reconhecimento da
Área. In: Chun RYS, Reily L, Moreira EC, organizadores. Comunicação
Alternativa: Ocupando Territórios. São Carlos: Marquezine & Manzini
2015, 311 - 18.
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Reily L. Comunidades de prática como paisagens da formação em Comunicação
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(Orgs.). Comunicação Alternativa: ocupando territórios. São Carlos:
Abpee, 2015, 17-37.
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Romano N, Chun RYS. Condições linguístico-cognitivas de crianças usuárias de
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CIF. Distúrb Comum 2014, São Paulo, 26(3): p. 503-18.
Romano N. A comunicação suplementar e/ou alternativa na percepção de
fonoaudiólogos e familiares: facilitadores e barreiras. 2016 [dissertação] –
Universidade Estadual de Campinas. Campinas, SP: [s.n.], 2016.
Turato ER. Tratado da Metodologia da pesquisa clínico-qualitativa: construção
teórico-epistemológica, discussão comparada e aplicação nas áreas da
saúde e humanas. Petrópolis, RJ: Vozes, 2011, 685 p.
60
V. DISCUSSÃO GERAL
Os achados apresentados nos dois artigos mostram repercussões
positivas do processo de implementação da CSA na linguagem, na interação, nos
aspectos emocionais e cognitivos. Além disso, apontam desafios para o uso dos
SSAC, ao apresentar alguns de seus facilitadores e barreiras. Em ambos os estudos
observa-se a importância de se considerar o uso contextualizado da CSA e o papel
dos parceiros de comunicação para o seu uso eficaz.
Os resultados das categorias de análise vão ao encontro do estudo de
Romano22 que apresenta como principais facilitadores, na percepção de familiares e
fonoaudiólogos, aqueles relacionados ao uso contextualizado da CSA para além do
ambiente clínico e às estratégias terapêuticas utilizadas pelos profissionais, assim
como repercussões positivas do uso desses sistemas para o desenvolvimento
linguístico-cognitivo, a complementariedade entre fala e CSA e o favorecimento da
autonomia para comunicação.
Na presente pesquisa, em relação à categoria dos contextos de uso da
CSA, foi mais frequente o ambiente institucional, de acordo com os relatos dos
familiares, que também colocaram como maior barreira para o não – uso da CSA, o
desconhecimento acerca desses dispositivos. Nesse sentido, em outro estudo 23, no
qual foi realizado grupo focal com 7 pais de pessoas com paralisia cerebral e
usuárias de CSA, os achados abordam os temas que emergiram nas discussões,
dentre os quais, correlacionam – se a este trabalho, conhecimento e habilidades
necessários para o uso dos SSAC, orientação e suporte para o uso efetivo da CSA,
incluindo as oportunidades de uso funcional desses sistemas na comunidade.
A importância de se considerar o papel dos interlocutores para a
comunicação dos usuários de CSA é abordada por outros autores24, ao colocarem
que os desafios para o uso eficaz dos SSAC podem estar relacionados à falta de
interlocutores competentes no uso dos mesmos e, consequentemente, em usuários
desses dispositivos que não apresentam um input constante e natural para esses
sistemas nas interações sociais.
Os achados apontam, especialmente, para o papel da família no uso da
CSA e com repercussões na linguagem, interação, cognição e nos aspectos
emocionais de seus usuários. Esses resultados são semelhantes aos de outro
estudo25, no qual, ao se analisarem qualitativamente as narrativas dos participantes,
61
são ressaltados alguns temas relevantes para essa questão, tais como a dinâmica
familiar e como as relações entre os integrantes ocorrem especialmente no que se
trata de comunicação, mas também as mães como forças motrizes de apoio e o
encorajamento familiar como auxílio para a autonomia (autodeterminação) da
pessoa com necessidades complexas de comunicação.
Em consonância com os resultados da presente pesquisa, outro estudo26
apresenta achados que aponta como grande barreira de comunicação, a
participação dos usuários de CSA na comunidade e ressalta que a assistência para
o favorecimento de estratégias comunicativas entre esses sujeitos e a sua
comunidade tem possibilitado para a pessoa com deficiência sentimentos de
dignidade, empoderamento, autonomia, privacidade e melhor participação na
comunidade.
Os achados deste presente estudo mostraram que o uso dos SSAC foi
consideravelmente menos frequente do que as formas próprias de comunicação,
utilizadas por todos as pessoas com paralisia cerebral, o que é coincidente com
outra pesquisa27, na qual os resultados mostraram que os alunos com deficiência
dependiam mais fortemente de expressões e gestos faciais do que do uso de seus
dispositivos de CSA.
As barreiras encontradas nesta pesquisa, apontam para a necessidade de
maior divulgação da área da CSA na sociedade, como abordado por outros autores,
ao tratar a lacuna entre o estado da ciência e do estado das práticas, considerando-
se a necessidade de ampliar o conhecimento da área da CSA para a população, de
modo a reduzir as barreiras atitudinais da implementação desses sistemas, incluir a
promoção da capacitação e treinamento dos profissionais da Saúde e Educação que
trabalham na área da CSA e construir colaborações mais eficazes para a adesão
familiar28-30.
Os resultados deste estudo podem contribuir para o aumento na produção
científica que envolva crianças e adolescentes com necessidades complexas de
comunicação, como discutem Von Tetzchner e Nunes31, ao tratarem da escassez de
pesquisas que abordem o desenvolvimento de usuários de CSA em suas variadas
faixas etárias, em seus aspectos sociais, linguísticos, interacionais e cognitivos.
Nesse sentido, esses autores colocam que a falta de estudos a respeito do
desenvolvimento de crianças e jovens usuários da CSA representa carência de
conhecimento crítico na elaboração e implementação de intervenções efetivas e,
62
destacam também que as modalidades dos SSAC implicam em de habilidades e
conhecimentos diferentes daqueles implícitos nos padrões esperados de
desenvolvimento da oralidade, na medida em que os gestos, as expressões faciais
e/ou os símbolos gráficos podem requerer variadas habilidades.
63
VI. CONCLUSÃO
Os achados mostram repercussões na linguagem e interação das
pessoas com paralisia cerebral, como demonstrado na análise das atividades
institucionais e reiterado nas percepções de parte dos familiares.
Os resultados mostram maior uso da CSA na instituição e em casa
simultaneamente. Todas as pessoas com paralisia cerebral usam formas próprias de
comunicação e, nesse sentido, a maioria dos familiares relata que não necessita da
CSA para entender seus filhos, ainda que todos reconheçam os seus benefícios na
comunicação.
Para ambos os grupos estudados, familiares e profissionais, o facilitador
mais frequente para o uso da CSA foi o favorecimento da linguagem. Para o primeiro
grupo, a maior barreira encontrada foi a falta de conhecimento acerca da CSA e para
o segundo, dificuldades no uso desses sistemas.
Portanto, a família é um dos principais interlocutores para o uso eficaz da
CSA. Desse modo, torna-se fundamental a atuação conjunta entre a família e os
profissionais responsáveis pela implementação desses sistemas, bem como
possibilitar um espaço de escuta e acolhimento a fim de promover relações de troca
entre os diferentes parceiros conversacionais envolvidos nesse processo.
Além disso, esses resultados apontam para a necessidade de
capacitação e/ou treinamento profissional desde a sua formação, mas também da
ampliação na divulgação da área de conhecimento da CSA bem como de suas
atualizações científicas a toda a comunidade, especialmente nos ambientes em que
os SSAC estão inseridos ou necessitam ser implementados, para seu uso eficaz e
funcional pelos atores sociais envolvidos, quer sejam seus usuários e/ou parceiros
de comunicação.
64
VII. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
1. Sacks O. Vendo vozes: uma viagem ao mundo dos surdos. São Paulo, SP:
Companhia das Letras, 1998.
2. Kassar MCM. Marcas da história social no discurso de um sujeito: uma
contribuição para a discussão a respeito da constituição social da pessoa com
deficiência. Cadernos Cedes 2000, Ano XX; 50: 41-54.
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1996.
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Adaptações Curriculares, Estratégias para a Educação de Alunos com
necessidades Educacionais Especiais. Brasília: MEC/SEE; 1999.
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10. Ministério da Educação e Cultura. Plano Decenal de Educação para Todos –
1993 a 2003. Brasília: MEC; 1993.
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Necessidades Básicas de Aprendizagem. Jomtien, Tailândia, 1990 [último
acesso em 14 de out de 2014] Disponível em:
http://unesdoc.unesco.org/images/0008/000862/086291por.pdf
65
12. Unesco. Declaração de Salamanca e Linhas de Ação sobre Necessidades
Educativas Especiais. Salamanca: Espanha, 1994 [último acesso em 14 de
out de 2014] Disponível em: http: //
unesdoc.unesco.org/images/0013/001393/139394 por.pdf
13. Organização Mundial da Saúde (OMS). Relatório Mundial sobre a deficiência
2011 [último acesso em 12 de mar de 2015] Disponível em:
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14. Brasil. Lei Nº 13.146, de 06 de Julho de 2015. Lei Brasileira de Inclusão da
pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência). Institui a Lei
Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com
Deficiência), Brasília/DF, 2015.
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responsibilities of speech-language pathologists with respect to augmentative
and alternative communication: position statement [Position Statement].
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18. Chun RYS, Moreira EC, Dallaqua GB, Santana MTM. Análise da produção
dos congressos brasileiros de comunicação suplementar e/ou alternativa:
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19. Takase EM, Chun RYS. Comunicação e inclusão de crianças com alterações
de linguagem de origem neurológica na perspectiva de pais e educadores.
Rev. Bras. Ed. Esp. 2010, Marília, 16 (2), Mai-Ago, 251-264.
66
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21. Turato ER. Tratado da Metodologia da pesquisa clínico-qualitativa:
construção teórico-epistemológica, discussão comparada e aplicação nas
áreas da saúde e humanas. Petrópolis, RJ: Vozes, 2011, 685 p.
22. Romano N. A comunicação suplementar e/ou alternativa na percepção de
fonoaudiólogos e familiares: facilitadores e barreiras. 2016 [dissertação] –
Universidade Estadual de Campinas. Campinas, SP: [s.n.], 2016.
23. McNaughton D, Rackensperger T, Benedek-Wood E, Krezman C, Williams
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individuals who use AAC describe the benefits and challenges of learning AAC
Technologies. Augment Altern Commun 2008, 24(1): 43-55.
24. Deliberato D, Von Tetzchner S. Habilidades Comunicativas de alunos
usuários de sistemas gráficos do ponto de vista de suas mães. In: Chun RYS,
Reily LH, Moreira CE (Orgs.). Comunicação Alternativa: ocupando territórios.
São Carlos: Abpee, 2015, 271-90.
25. Rackensperger T. Family influences and academic success: the perceptions
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26. Collier B, McGhie-Richmond D, Self H. Exploring communication assistants
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who use augmentative communication. Augment Altern Commun 2010, 26 (1):
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disabilities who use augmentative and alternative communication in inclusive
classrooms. Am J Intellect Dev Disabil 2012, 117(5): 349-67.
28. Ratcliff A, Koul R, Lloyd LL. Preparation in Augmentative and Alternative
Communication: An Update. American Journal of Speech – Language
Pathology 2008; 17 (1): 48 – 59.
67
29. Light J, McNaughton D. The changing face of augmentative and alternative
communication: past, present, and future challenges. Augment Altern
Commun. 2012; 28 (4):197-204.
30. Crisp C, Draucker CB, Ellett ML. Barriers and facilitators to children's use of
speech-generating devices: a descriptive qualitative study of mothers'
perspectives. J Spec Pediatr Nurs, 2014, 19(3): 229-37.
31. Von Tetzchner SV, Nunes LROP. Pesquisa Transcultural em Comunicação
Alternativa: Justificativas, Objetivos e Metodologia. In: Chun RYS, Reily LH,
Moreira CE (Orgs.). Comunicação Alternativa: ocupando territórios. São
Carlos: Abpee, 2015, 227-40.
68
VIII. APÊNDICES
8.1. Apêndice I
ENTREVISTA COM FAMILIARES
DATA DA ENTREVISTA: ___/___/____
Participante:
Idade: Sexo:
Anos de estudo:
Formação: Profissão:
Relação de parentesco:
Tempo de contato com a CSA:
1) Como a pessoa com necessidades especiais sob sua responsabilidade se
comunica com você e outros familiares?
( ) fala ( ) não fala
( ) usa balbucios ( ) usa o choro ( ) usa o grito
( ) usa gestos ( ) usa o olhar ( ) aponta
( ) adivinha ( ) usa expressões faciais
( ) usa CSA ( ) outro ________________________________
2) Como é a compreensão da pessoa com necessidades especiais?
( ) entende bem
( ) entende coisas do cotidiano
( ) entende muito pouco
3) Quais recursos alternativos de comunicação a pessoa sob seus cuidados utiliza?
( ) pranchas de CSA
( ) tablet
( ) Notebook
( ) outro ____________________________
69
4) No caso de não utilizar a CSA, você já ouviu falar de recursos alternativos de
comunicação?
( ) sim ( ) não
5) No caso de não utilizar a CSA, a pessoa com necessidades especiais já recebeu
indicação para o uso deste recurso?
( ) sim ( ) não
Por quem?
( ) Procura espontânea da família ( ) Fonoaudiólogo: ( ) da Instituição ( ) externo –
Especificar? _________________
( ) Médico – Especificar?____________________
( ) Fisioterapeuta: ( ) da Instituição ( ) externo – Especificar? __________________
( ) Terapeuta ocupacional: ( ) da Instituição ( ) externo – Especificar? ___________
( ) Psicólogo: ( ) da Instituição ( ) externo – Especificar? ______________________
( ) Pedagogo: ( ) da Instituição ( ) externo – Especificar? ______________________
( ) Outro – Especificar?_________________
6) A pessoa com necessidades especiais recebeu suporte e orientação para o uso
da CSA?
( ) sim ( ) não
Por quê?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
7) Que profissionais fazem o acompanhamento terapêutico da pessoa com
necessidades especiais em relação ao uso da CSA?
( ) Fonoaudiólogo: ( ) da Instituição ( ) externo – Especificar? __________________
( ) Fisioterapeuta: ( ) da Instituição ( ) externo – Especificar? __________________
( ) Terapeuta Ocupacional: ( ) da Instituição ( ) externo – Especificar? ____________
) Psicólogo: ( ) da Instituição ( ) externo – Especificar? _____________________
( ) Pedagogo: ( ) da Instituição ( ) externo – Especificar? ______________________
( ) Outro – Especificar?_____________________________
70
8) Você observa benefícios em relação ao uso da CSA?
( ) Sim ( ) Não ( ) Parcialmente
Se sim, qual (is) dentre as possibilidades abaixo poderiam exemplificar os benefícios
alcançados pelo uso da CSA?
( ) Na comunicação ( ) Na comunicação + interação ( ) Interação
( ) No desempenho escolar ( ) Nos aspectos emocionais e psicológicos
( ) Na autonomia e independência: Atividades de vida diária (AVDs)
( ) Outro ______________________________________
9) Você apresenta dificuldades em usar a CSA para se comunicar com a pessoa
com necessidades especiais?
( ) sim ( ) não ( ) Parcialmente
Se sim, aponte qual (is) dentre as razões a seguir poderiam explicar as dificuldades
no uso da CSA?
( ) não apresentou disponibilidade de tempo para investir no trabalho em casa com a
CSA
( ) não tenho paciência, pois acho um trabalho muito lento
( ) não é prático
( ) o recurso apresenta poucos vocábulos
( ) os temas do material não corresponde às necessidades do usuário da CSA
( ) tenho vergonha em usar
( ) a pessoa com necessidades especiais se recusa a usar a CSA
( ) os profissionais não conseguiram fazer as adaptações necessárias para o usuário
de CSA.
( ) outro __________________________________________________
10) Você acha que a CSA impede a fala?
( ) sim ( ) não ( ) parcialmente
Por quê?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
71
11) Com quem a pessoa sob seus cuidados usa a CSA?
( ) pais ( ) amigos
( ) irmãos ( ) terapeutas
( ) avós ( ) professores
( ) tios ( ) médicos
( ) primos ( ) dentista
( ) outro ______________
12) Onde a pessoa com necessidades especiais usa a CSA?
( ) Em casa ( ) Em casa + escola ( ) Escola
( ) Instituição ( ) Instituição + casa ( ) Instituição + escola
( ) Institução + casa + escola ( ) Outro ____________________
13) Você recomendaria o uso da CSA?
( ) sim ( ) não ( ) Parcialmente
Por quê?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
14) Você gostaria de acrescentar mais alguma coisa?
( ) sim ( ) não
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
72
8.2. Apêndice II
ENTREVISTA COM PROFISSIONAIS
DATA DA ENTREVISTA: ___/___/____
Participante:
Graduação:
1. Curso: 2: Local 3: Ano de conclusão
Especialização:
1. Curso: 2: Local 3: Ano de conclusão
Mestrado:
1. Curso: 2: Local 3: Ano de conclusão
Doutorado:
1. Curso: 2: Local 3: Ano de conclusão
Profissão:
Cargo na Instituição:
Tempo de atuação profissional:
Tempo de experiência com a CSA(total - dentro e fora da Instituição):
Teve experiência com a CSA na graduação?:
Há quanto tempo acompanha usuários de CSA na Instituição?
1) Quais recursos alternativos de comunicação você utiliza em sua prática clínica na
Instituição?
( ) pranchas de CSA
( ) tablet
( ) Notebook
( ) outro ____________________________
2) Para qual (is) pessoas pode ser feita a indicação do uso da CSA?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
73
Por quê?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
3) Em que momento a CSA pode ser introduzida?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
__________________________________________________________________
Por quê?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
4) O que você entende por oferecer suporte e orientação quanto ao uso da CSA?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
5) De que forma a pessoa com necessidades especiais se comunica?
( ) fala ( ) não fala
( ) usa balbucios ( ) usa o choro ( ) usa o grito
( ) usa gestos ( ) usa o olhar ( ) aponta
( ) adivinha ( ) usa expressões faciais
( ) usa CSA ( ) outro _____________
6) Como é a compreensão da pessoa com necessidades especiais?
( ) entende bem
( ) entende coisas do cotidiano
74
( ) entende muito pouco
7) Como foi realizada a indicação da CSA para a pessoa com necessidades
especiais?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
8) Quem participou do processo de escolha e adaptação dos recursos de CSA para
o usuário?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
9) Como é feito o suporte e a orientação quanto ao uso da CSA para a pessoa com
necessidades especiais?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
10) Você observa benefícios no uso da CSA em sua experiência profissional?
( ) Sim ( ) Não ( ) Parcialmente
Quais?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
11) Em relação à pessoa com necessidades especiais, você observa benefícios no
uso da CSA?
( ) Sim ( ) Não ( ) Parcialmente
75
Quais?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
12) Você apresenta dificuldades em relação ao uso da CSA?
( ) Sim ( ) Não ( ) Parcialmente
Quais?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
13) Em relação à pessoa com necessidades especiais, você observa dificuldades no
uso da CSA?
( ) Sim ( ) Não ( ) Parcialmente
Quais?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
14) Você acha que a CSA impede a fala?
( ) sim ( ) não ( ) parcialmente
Por quê?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
76
15) Você recomendaria o uso da CSA?
( ) sim ( ) não ( ) Parcialmente
Por quê?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
16) Você gostaria de acrescentar mais alguma coisa?
( ) sim ( ) não
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
77
IX. ANEXOS
9.1. ANEXO I PARECER DO COMITÊ DE ÉTICA – FCM/UNICAMP
78
79
80
81
82
83
84
9.2. ANEXO II TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO (FAMILIARES)
Você e a pessoa com necessidades especiais sob sua responsabilidade estão
sendo convidados(as) a participarem como voluntários(as) do projeto de pesquisa:
“Vozes do processo de implementação da Comunicação Suplementar e/ou
alternativa em pessoas com necessidades especiais: facilidades e desafios”,
sob responsabilidade da pesquisadora Ana Luíza Wuo Maia Ramos, aluna do
programa de Mestrado em Saúde, Interdisciplinaridade e Reabilitação, sob
orientação da Profª. Drª. Regina Yu Shon Chun, docente do Curso de
Fonoaudiologia da FCM/UNICAMP. A pesquisa foi apresentada e sua realização foi
autorizada pela Coordenação da Instituição. Caso aceite participar, você receberá
uma via deste termo, assinada pelas pesquisadoras responsáveis.
Esclarecemos que:
- O objetivo deste estudo é verificar a repercussão da implementação da
Comunicação Suplementar e/ou Alternativa (CSA) na linguagem e interação, assim
como nos processos de inclusão social e educacional de pessoas com necessidades
especiais, na percepção dos seus familiares e de profissionais da Saúde e
Educação.
- Esta pesquisa justifica-se pela carência na literatura em relação às repercussões
da participação da família e demais agentes envolvidos na implementação dos
recursos alternativos de comunicação em pessoas com necessidades especiais, de
forma a contribuir para o aprimoramento da atuação profissional junto ao grupo
estudado e suas famílias, tendo em vista um uso mais eficaz da CSA pelos usuários
e, consequentemente, para o favorecimento de sua inclusão social e educacional.
- Ao participar desta pesquisa, você e a pessoa com necessidades especiais sob
sua responsabilidade poderão se beneficiar da identificação das facilidades da
implementação da CSA para um uso mais eficaz, assim como de orientações
fonoaudiológicas ministradas aos familiares e profissionais pela pesquisadora
responsável, conforme acordado previamente com a diretoria da Instituição na
apresentação da pesquisa. Além disso, os resultados poderão contribuir para a
disseminação do conhecimento das vantagens e desafios na implementação desses
recursos nas áreas de Saúde e Educação como também para a população como um
todo.
85
- Você será informado(a) dos resultados da pesquisa ao término da mesma.
- Os procedimentos da coleta de dados envolvem o levantamento do prontuário do
usuário de CSA, registros em vídeo da pessoa com necessidades especiais e das
entrevistas com seus familiares e profissionais da Instituição. As gravações serão
destruídas ao término da pesquisa.
- Você participará da pesquisa por meio de uma entrevista gravada em vídeo com
perguntas sobre a CSA, linguagem, interação e processos de inclusão social e
educacional da pessoa sob sua responsabilidade.
- A pessoa com necessidades especiais sob sua responsabilidade participará do
estudo por meio da filmagem de algumas de suas atividades na Instituição e do
levantamento dos dados do prontuário relativos aos seus acompanhamentos
terapêuticos e pedagógicos institucionais.
- Não será utilizado nenhum método invasivo e pelo tipo de pesquisa não se prevê a
inclusão de grupo controle. É sabido que toda e qualquer pesquisa envolvendo seres
humanos apresenta riscos. O único desconforto previsto se refere ao tempo
despendido para você responder à entrevista, em torno de 20 minutos. Os
procedimentos poderão ser interrompidos a qualquer momento pela pesquisadora
responsável ou por sua solicitação.
- Dada a natureza do estudo, não estão previstos reembolsos nem indenizações
pela sua participação e da pessoa com necessidades especiais sob sua
responsabilidade. No caso de ocorrerem quaisquer despesas em função da
pesquisa, estas serão ressarcidas integralmente pela pesquisadora responsável. O
ressarcimento destina-se às despesas advindas pela participação exclusiva na
pesquisa, as quais não existiriam se não participasse. Este item não se aplica aos
gastos na rotina de sua participação e do usuário de CSA nas atividades
institucionais, como o transporte de casa para a Instituição e vice-versa.
- A pesquisadora responsável garante o sigilo de identidade e dos dados
confidenciais que, de algum modo, possam provocar constrangimentos ou prejuízos
a você e à pessoa com necessidades especiais sob sua responsabilidade como
voluntários(as) da pesquisa, garantindo que os dados serão utilizados
exclusivamente para fins didáticos e/ou científicos.
- Poderão ser solicitados quaisquer esclarecimentos sobre a pesquisa e tiradas
quaisquer dúvidas referentes aos procedimentos do estudo, entrando em contato
86
com a pesquisadora responsável, pelos telefones ou pelos e-mails apresentados no
final deste termo.
- O telefone do Comitê de Ética da FCM/UNICAMP é divulgado para propiciar a você
eventual possibilidade de reclamações, dúvidas e denúncias referentes aos
aspectos éticos do estudo.
- A autorização pode ser retirada a qualquer momento e, nesse caso, você e pessoa
com necessidades especiais sob sua responsabilidade deixarão de participar da
pesquisa, sem nenhum prejuízo no estudo.
- Uma vez que você está ciente e não apresenta dúvidas a respeito do que foi lido e
explicado, convidamos você e a pessoa com necessidades especiais sob sua
responsabilidade a participarem da pesquisa, assinando o presente termo de
compromisso em duas vias:
Eu,_________________________________________________________________
________,RG____________________, responsável legal de
____________________________, dou meu consentimento livre e esclarecido para
a minha participação e do usuário de CSA sob minha responsabilidade na pesquisa
descrita e também, dou o meu consentimento para o levantamento de seus dados
do prontuário, bem como os registros em vídeo da minha entrevista e da pessoa
com necessidades especiais sob minha responsabilidade, sendo que essas
gravações serão destruídas ao término da pesquisa.
Contatos:
Pesquisadora Responsável: Ana Luíza Wuo Maia Ramos
Telefone: (19) 99693-5557/E-mail: [email protected]
Endereço: CEPRE/FCM/UNICAMP - Rua Tessália Vieira de Camargo, 126 – Barão
Geraldo – CEP 13083-88, Campinas/São Paulo
Comitê de Ética em Pesquisa da UNICAMP:
Telefones: (019) 3521-8936 ou 3521-7187/E-mail: [email protected].
Endereço: Rua Tessália Vieira de Camargo, 126 – Barão Geraldo – CEP 13083-887,
Campinas/São Paulo
( ) Aceito a realização da gravação da minha entrevista e da pessoa com
necessidades especiais sob minha responsabilidade e que os dados sejam
utilizados na presente pesquisa. Rubrica___________
87
( ) Não aceito a realização da gravação da minha entrevista e da pessoa com
necessidades especiais sob minha responsabilidade e que os dados sejam
utilizados na presente pesquisa. Rubrica___________
Data:___ /___ /2015.
________________________________________
_______________________________________
Assinatura do(a) participante/ responsável legal Assinatura da pesquisadora
responsável
Ana Luíza Wuo Maia – CRFa 2 - 17.116
Responsabilidade do Pesquisador:
“Asseguro ter cumprido as exigências da resolução 466/2012 CNS/MS e
complementares na elaboração do protocolo e na obtenção deste Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido. Asseguro, também, ter explicado e fornecido
uma cópia deste documento ao participante. Informo que o estudo foi aprovado pelo
CEP perante o qual o projeto foi apresentado. Comprometo-me a utilizar o material e
os dados obtidos nesta pesquisa exclusivamente para as finalidades previstas neste
documento ou conforme o consentimento dado pelo participante”.
______________________________________________________
(Assinatura do pesquisador)
Data: ____/_____/______.
88
9.3. ANEXO III
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO (PROFISSIONAIS DA
SAÚDE E EDUCAÇÃO)
Você está sendo convidado (a) a participar do projeto de pesquisa: “Vozes do
processo de implementação da Comunicação Suplementar e/ou alternativa em
pessoas com necessidades especiais: facilidades e desafios”, sob
responsabilidade da pesquisadora Ana Luíza Wuo Maia Ramos, aluna do programa
de Mestrado em Saúde, Interdisciplinaridade e Reabilitação, sob orientação da Profª.
Drª. Regina Yu Shon Chun, docente do Curso de Fonoaudiologia da
FCM/UNICAMP. A pesquisa foi apresentada e sua realização foi autorizada pela
Coordenação da Instituição. Caso aceite participar, você receberá uma via deste
termo, assinada pelas pesquisadoras responsáveis.
Esclarecemos que:
- O objetivo deste estudo é verificar a repercussão da implementação da
Comunicação Suplementar e/ou Alternativa (CSA) na linguagem e interação, assim
como nos processos de inclusão social e educacional de pessoas com necessidades
especiais, na percepção dos seus familiares e de profissionais da Saúde e
Educação.
- Esta pesquisa justifica-se pela carência na literatura em relação às repercussões
da participação da família e demais agentes envolvidos na implementação de
recursos alternativos de comunicação em pessoas com necessidades especiais, de
forma a contribuir para o aprimoramento da atuação profissional junto ao grupo
estudado e suas famílias, tendo em vista um uso mais eficaz da CSA pelos usuários
e, consequentemente, para o favorecimento de sua inclusão social e educacional.
- Ao participar desta pesquisa, você poderá se beneficiar da identificação das
facilidades da implementação da CSA para um uso mais eficaz, assim como de
orientações fonoaudiológicas ministradas aos familiares e profissionais pela
pesquisadora responsável, conforme acordado previamente com a diretoria da
Instituição na apresentação da pesquisa. Além disso, os resultados poderão
contribuir para a disseminação do conhecimento das vantagens e desafios na
implementação desses recursos nas áreas de Saúde e Educação como também
para a população como um todo.
- Você será informado(a) dos resultados da pesquisa ao término da mesma.
89
- Os procedimentos da coleta de dados envolvem o levantamento do prontuário da
pessoa com necessidades especiais, registros em vídeo do usuário de CSA e
entrevistas com seus familiares e profissionais da Instituição. As gravações serão
destruídas ao término da pesquisa.
- Você participará da pesquisa por meio de uma entrevista gravada em vídeo, sob
sua autorização, que abordará perguntas sobre a CSA, linguagem, interação e
processos de inclusão social e educacional da pessoa com necessidades especiais.
- Não será utilizado nenhum método invasivo e pelo tipo de pesquisa não se prevê a
inclusão de grupo controle. É sabido que toda e qualquer pesquisa envolvendo seres
humanos apresenta riscos. O único desconforto previsto se refere ao tempo
despendido para você responder à entrevista, em torno de 20 minutos. Os
procedimentos poderão ser interrompidos a qualquer momento pela pesquisadora
responsável ou por sua solicitação.
- Dada a natureza do estudo, não estão previstos reembolsos nem indenizações
pela sua participação. No caso de ocorrerem quaisquer despesas em função da
pesquisa, estas serão ressarcidas integralmente pela pesquisadora responsável. O
ressarcimento destina-se às despesas advindas pela participação exclusiva na
pesquisa, as quais não existiriam se não participasse. Este item não se aplica aos
gastos na rotina de sua participação nas atividades institucionais, como o transporte
de casa para a instituição e vice-versa.
- A pesquisadora responsável garante o sigilo de identidade e dos dados
confidenciais que, de algum modo, possam provocar constrangimentos ou prejuízos
a você como voluntário (a) da pesquisa, garantindo que os dados serão utilizados
exclusivamente para fins didáticos e/ou científicos.
- Poderão ser solicitados quaisquer esclarecimentos sobre a pesquisa e tiradas
quaisquer dúvidas referentes aos procedimentos do estudo, entrando em contato
com a pesquisadora responsável, pelos telefones ou pelos e-mails apresentados no
final deste termo.
- O telefone do Comitê de Ética da FCM/UNICAMP é divulgado para propiciar a você
eventual possibilidade de reclamações, dúvidas e denúncias referentes aos
aspectos éticos do estudo.
- A autorização pode ser retirada a qualquer momento e, nesse caso, você deixará
de participar da pesquisa, sem nenhum prejuízo no estudo.
90
- Uma vez que você está ciente e não apresenta dúvidas a respeito do que foi lido e
explicado, convidamos você a participar da pesquisa, assinando o presente termo de
compromisso em duas vias:
Eu,_________________________________________________________________
_________RG____________________, dou meu consentimento livre e esclarecido
para a minha participação na pesquisa descrita e também, dou o meu consentimento
para a gravação da minha entrevista, a qual será destruída ao término da pesquisa.
Contatos:
Pesquisadora Responsável: Ana Luíza Wuo Maia Ramos
Telefone: (19) 99693-5557/E-mail: [email protected]
Endereço: Cepre/FCM/UNICAMP - Rua Tessália Vieira de Camargo, 126 – Barão
Geraldo – CEP 13083-88, Campinas/São Paulo
Comitê de Ética em Pesquisa da UNICAMP:
Telefones: (019) 3521-8936 ou 3521-7187/E-mail: [email protected].
Endereço: Rua Tessália Vieira de Camargo, 126 – Barão Geraldo – CEP 13083-887,
Campinas/São Paulo
( ) Aceito a realização da gravação da minha entrevista e que os dados sejam
utilizados na presente pesquisa. Rubrica___________
( ) Não aceito a realização da gravação da minha entrevista e que os dados sejam
utilizados na presente pesquisa. Rubrica___________
Data:___ /___ /2015.
________________________________________
_______________________________________
Assinatura do(a) participante/ responsável legal Assinatura da pesquisadora
responsável
Ana Luíza Wuo Maia - CRFa 2 - 17.116
Responsabilidade do Pesquisador:
“Asseguro ter cumprido as exigências da resolução 466/2012 CNS/MS e
complementares na elaboração do protocolo e na obtenção deste Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido. Asseguro, também, ter explicado e fornecido
uma cópia deste documento ao participante. Informo que o estudo foi aprovado pelo
CEP perante o qual o projeto foi apresentado. Comprometo-me a utilizar o material e
91
os dados obtidos nesta pesquisa exclusivamente para as finalidades previstas neste
documento ou conforme o consentimento dado pelo participante”.
______________________________________________________
(Assinatura do pesquisador)
Data: ____/_____/______.