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UNIVERSIDADE DO VALE DO ITAJAÍ – UNIVALI
CENTRO DE EDUCAÇÃO DE BIGUAÇU
CURSO DE PSICOLOGIA
FERNANDA CHAGAS DE ALMEIDA
ASPECTOS PSICOLÓGICOS ENVOLVIDOS NO TRATAMENTO DE
ADOLESCENTES PORTADORES DE FIBROSE CÍSTICA NO
HOSPITAL INFANTIL JOANA DE GUSMÃO - SC
BIGUAÇU 2007
FERNANDA CHAGAS DE ALMEIDA
ASPECTOS PSICOLÓGICOS ENVOLVIDOS NO TRATAMENTO DE
ADOLESCENTES PORTADORES DE FIBROSE CÍSTICA NO
HOSPITAL INFANTIL JOANA DE GUSMÃO - SC
Monografia realizada para a obtenção do grau de Bacharel no Curso de Psicologia da Universidade do Vale do Itajaí – Centro de Educação de Biguaçu. Professora Orientadora: Luciana Martins Saraiva.
BIGUAÇU 2007
SUMÁRIO
RESUMO
ABSTRACT
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
LISTA DE TABELAS
INTRODUÇÃO
1 REFERENCIAL TEÓRICO................................................................................................9 1.1 APONTAMENTOS SOBRE A FIBROSE CÍSTICA..................................................................9 1.2 APONTAMENTOS SOBRE A ADOLESCÊNCIA ..................................................................11 1.3 ASPECTOS PSICOLÓGICOS ENVOLVIDOS NA VIVÊNCIA DE ADOLESCENTES COM FIBROSE CÍSTICA...............................................................................................................12 1.4 A RELAÇÃO DO ADOLESCENTE PORTADOR DE FIBROSE CÍSTICA COM PROFISSIONAIS DA SAÚDE....................................................................................................... 14
2 PROCEDIMENTOS METODOLÓGICOS.......................................................16 2.1 RESULTADOS ..........................................................................................................................17 2.2 DESCRIÇÃO DAS CATEGORIAS ..........................................................................................22 2.2.1 Categoria I – Informação sobre a doença ...........................................................................22 2.2.2 Categoria II – Convivência com a doença...........................................................................22 2.2.3 Categoria III – Percepção da doença...................................................................................23 2.2.4 Categoria IV – Autonomia do tratamento ..........................................................................23 2.2.5 Categoria V – Presença dos pais no tratamento.................................................................24 2.2.6 Categoria VI – Conhecimento da doença pelo grupo familiar e social ............................24 2.2.7 Categoria VII – Rotina social ...............................................................................................24 2.2.8 Categoria VIII – Enfrentamento do tratamento ................................................................25 2.2.9 Categoria IX – Enfrentamento da doença...........................................................................25 2.3 CONSIDERAÇÕES SOBRE O CAPÍTULO.............................................................................26 3 CONSIDERAÇÕES FINAIS ...............................................................................30 REFERÊNCIAS .......................................................................................................32 APÊNDICES.............................................................................................................35 APÊNDICE I – ROTEIRO PARA ENTREVISTA SEMI-ESTRUTURADA ................................36 APÊNDICE II – ENTREVISTA 1 ...................................................................................................37 APÊNDICE III – ENTREVISTA 2..................................................................................................41 APÊNDICE IV – ENTREVISTA 3 .................................................................................................44
RESUMO
ALMEIDA, F. C. Aspectos psicológicos envolvidos na vivência de adolescentes
portadores de fibrose cística: um estudo desenvolvido com pacientes em tratamento no
Hospital Infantil Joana de Gusmão – SC. Trabalho de Conclusão de Curso para o grau de
Bacharel em Psicologia. Universidade do Vale do Itajaí, Biguaçu, 2007.
Adolescentes portadores de fibrose cística enfrentam uma dupla crise em suas vidas. Primeiro pelo fato de serem adolescentes, já que esse período do desenvolvimento humano é considerado difícil e conflituoso. E depois por serem portadores de uma doença crônica, grave e ainda sem cura. Atualmente, os avanços da tecnologia têm aumentado a perspectiva de vida desses indivíduos, mas isso não implica necessariamente em melhor qualidade de vida, sendo que a doença continua comprometendo os aspectos físicos, emocionais e sociais de seus portadores. Desta forma esta pesquisa teve como objetivo compreender os aspectos psicológicos envolvidos na vivência de adolescentes portadores de fibrose cística. Para tanto utilizou o método qualitativo e a técnica da Análise de Conteúdo. Foram entrevistadas 03 (três) adolescentes portadoras de FC que realizavam tratamento no ambulatório do Hospital Infantil Joana de Gusmão, localizado na cidade de Florianópolis – SC. Os resultados da pesquisa apresentaram 09 (nove) categorias no que diz respeito à forma como os adolescentes lidam com a doença. Estes resultados indicaram a necessidade de acompanhamento psicológico destes jovens, uma vez que o tratamento lhes causa um impacto negativo. A contribuição deste trabalho é de apresentar informações sobre a percepção dos adolescentes a respeito da sua realidade às equipes de saúde envolvidas no tratamento de pacientes portadores de FC. Isto para que estas possam desenvolver habilidades cada vez mais favoráveis em relação ao tratamento desses indivíduos.
PALAVRAS – CHAVE: Fibrose Cística, Adolescência, Aspectos psicológicos, Tratamento.
ABSTRACT
ALMEIDA, F. C. Aspectos psicológicos envolvidos na vivência de adolescentes
portadores de fibrose cística: um estudo desenvolvido com pacientes em tratamento no
Hospital Infantil Joana de Gusmão – SC. Trabalho de Conclusão de Curso para o grau de
Bacharel em Psicologia. Universidade do Vale do Itajaí, Biguaçu, 2007.
Adolescent carriers of cystic fibrose face a double crisis in its lives, the fact of they be adolescent, since that period of the human development is considered difficult and conflicting and being carriers of a chronic, serious disease and still without cure. Now, the progresses of the technology have been increasing the perspective of those individuals' life, however, they don't necessarily imply in better life quality, and the disease continues committing the physical, emotional and social aspects of its carriers. This way this research had as objective to understand the psychological aspects involved in the existence of adolescent carriers of cystic fibrose. For so much it used the qualitative method and the methodology of the Content Analysis. Three (03) adolescent carriers of FC that accomplished treatment in the national health clinic of the Infantile Hospital Joana of Gusmão were interviewed located in the city of Florianópolis–SC. The results of the research presented 09 (nine) categories in what say respect to the form as the adolescents they work with the disease. These results indicated the need of psychological accompaniment of these young ones, once the treatment causes them a negative impact. The contribution of this work was of presenting information about the adolescents' perception regarding its reality to the teams of health involved in the treatment of patient carriers of FC, so that these can develop abilities more and more favorable in relation to the those individuals' treatment.
WORK–KEYS: Cystic Fibrose, Adolescence, Psychological Aspects, Treatment.
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
ACAM – Associação Catarinense de Apoio ao Mucoviscidótico
CFF – Cystic Fibrosis Foundation
FC – Fibrose Cística
HIJG – Hospital Infantil Joana de Gusmão
SOBREGEN – Sociedade Brasileira de Enfermagem em Genética
SUS – Sistema Único de Saúde
UNIVALI – Universidade do Vale do Itajaí
LISTA DE TABELAS
TABELA 1 - Codificação dos dados coletados durante as Entrevistas Semi-Estruturadas
realizadas com as adolescentes portadoras de FC que faziam tratamento no HIJG de
Florianópolis/SC, 2006.
INTRODUÇÃO
A Fibrose Cística (FC), também conhecida como Mucoviscidose, é uma doença
hereditária crônica, ainda sem cura, que prejudica o sistema respiratório e digestivo do seu
portador de forma progressiva e fatal (BARBIERI E QUARENTEI, 1994). Há cerca de dez
anos, a perspectiva de vida dos indivíduos com essa doença era muito pequena, sendo que os
pacientes morriam ainda crianças. Recentemente, com a evolução da tecnologia, essa
expectativa de vida aumentou para o início da idade adulta, tornando-se freqüente o
tratamento de adolescentes nesses casos, população que se tornou um foco de pesquisa
importante, por tratar-se de uma novidade em relação à FC (WHITE, MUNRO E PICKLER,
1995; BUSH E WALLIS, 2000).
Segundo Oliveira e Gomes (1998), teorias e métodos sobre doenças crônicas em
crianças e adolescentes são criticados por tratar-se de explorações sobre estudos com adultos.
Perrin e Gerrity (1984) defendem que pesquisas sobre doenças crônicas deveriam se basear na
Psicologia do Desenvolvimento, examinando o modo como essas enfermidades podem
influenciar as etapas de vida de um sujeito, podendo diminuir ou agravar, dependendo do
estágio em que se está.
Ainda que os avanços no tratamento da doença tenham levado a uma sobrevida maior,
eles não implicam na recuperação do estado emocional desses indivíduos (CERQUEIRA E
CREPALDI, 2000). Além disso, a literatura aponta que a adolescência, por si só, é uma época
de crise, e na presença de doenças crônicas, essa crise é agravada. Adolescentes acometidos
por uma enfermidade grave e ainda sem cura como a FC enfrentam dessa forma um duplo
conflito, juntamente com seus familiares (OLIVEIRA E GOMES, 1998; EISER, 1990).
Tendo em vista as informações anteriores, pode-se dizer que a relevância científica
deste trabalho está na possibilidade de compreender o seguinte problema de pesquisa: como
os aspectos psicológicos estão envolvidos na vivência de adolescentes portadores de fibrose
cística, que no caso deste trabalho, foram pesquisados em pacientes do Hospital Infantil Joana
de Gusmão (HIJG) de Florianópolis/SC. O objetivo geral deste estudo foi compreender como
esses adolescentes portadores de FC que realizavam tratamento no HIJG vivenciavam esta
doença crônica. Sendo que os objetivos específicos foram identificar como os adolescentes
portadores de FC enfrentavam o tratamento da sua doença no HIJG, e investigar a influência
da doença nas suas vivências sociais.
Buscou-se com esta pesquisa auxiliar os profissionais que lidam com este tema. Isto
para que estes possam desenvolver ações mais efetivas de cuidado, re-avaliando os programas
de atendimento e a adequação do ambiente hospitalar, com vistas a melhorar a qualidade de
vida do paciente portador de FC.
1 REFERENCIAL TEÓRICO
Este capítulo apresenta uma síntese bibliográfica sobre as características da FC e aborda
as questões psicológicas vivenciadas por adolescentes portadores desta doença. Além disso,
aborda a relação desses pacientes com a equipe de saúde e também faz um apanhado teórico
em relação ao conceito de Adolescência.
1.1 APONTAMENTOS SOBRE A FIBROSE CÍSTICA
A Fibrose Cística (FC), também chamada Mucoviscidose, é uma doença hereditária,
crônica, ainda sem cura, que causa uma deficiência no sistema respiratório de seu portador,
prejudicando as funções do pâncreas na maioria dos casos. Ela provoca a obstrução das vias
respiratórias com excesso de muco espesso que impede as passagens de ar e quando o
pâncreas é afetado, ocorre uma dificuldade na digestão dos alimentos gordurosos e obstrução
intestinal (BARBIERI E QUARENTEI, 1994). O paciente com esta enfermidade apresenta
secreções espessas que obstruem os ductos das glândulas exócrinas, contribuindo para o
aparecimento de algumas características básicas: “doença pulmonar obstrutiva crônica,
insuficiência pancreática com má digestão/má absorção e conseqüente desnutrição
secundária” (FURTADO E LIMA, 2003, p. 67). Tal enfermidade age no organismo de modo
progressivo e atinge pessoas de ambos os sexos, sendo predominante na raça branca
(1:2.500), diminuindo consideravelmente pras raças negras e asiáticas (1:17.000) (NELSON,
VAUGHAN E McKAY, 1994). De acordo com a Cystic Fibrosis Foundation (CFF)
atualmente estão registrados 30.000 casos nos Estados Unidos, sendo que a cada ano nascem
mais 2.500 crianças portadoras da doença. Na Europa são 20.000 ocorrências de FC e 3.000
no Canadá (http://www.cff.org/AboutCF/, 2007). No Brasil, de acordo com a Sociedade
Brasileira de Enfermagem em Genética (SOBREGEN), são 2.020 casos confirmados
(http://www.sobregen.org.br, 2007), sendo 142 pacientes no Estado de Santa Catarina. Destes,
07 são adolescentes, com idade entre 12 e 17 anos (Informação oral) 1.
Os principais sintomas da FC são: tosse, expectoração excessiva (catarro), respiração
difícil e chiado no peito. Ela apresenta ainda um aumento da quantidade de cloro no sangue,
que gera como conseqüência altos níveis de sal no suor, sendo que um dos testes para se
chegar ao diagnóstico é justamente o “Teste do Suor”. Além deste, são utilizados exames de
fezes e raio-X do tórax (FURTADO E LIMA, 2003).
Em 2001 o Ministério da Saúde instituiu que o exame intitulado de “Triagem
Neonatal”, mais conhecido como “Teste do Pezinho” deveria detectar, dentre outras doenças,
também a FC, no entanto, muitas instituições não realizam essa triagem de forma completa
por não serem habilitadas pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Isto porque
Essa habilitação depende do cumprimento de todas as etapas do processo, desde a triagem neonatal até o seguimento [acompanhamento] dos casos detectados, e de possuir equipe multidisciplinar completa. Atualmente, apenas alguns hospitais particulares e públicos, considerados centros de excelência para o diagnóstico e tratamento dessas doenças, realizam a triagem completa. (PIZZIGNACCO E LIMA, 2006, p. 570)
Para alcançar maiores chances de vida, o diagnóstico para FC deve ser o mais precoce
possível, devendo o tratamento, desde cedo, ser conduzido por profissionais capacitados
(REIS E ROZOV, 1995). A prevenção pode ser auxiliada através de testes genéticos, sendo
que os pais que optam em fazer o pré-natal podem descobrir a doença do seu filho antes do
nascimento deste último, preparando-se assim para o tratamento que deverão enfrentar logo
com a chegada da criança (FURTADO E LIMA, 2003).
A partir do diagnóstico deve-se dar início a um tratamento adequado, que de acordo
com Pizzignacco e Lima (2006, p. 570) consiste “principalmente em manter as vias aéreas
limpas e umidificar o muco existente nessas últimas, a fim de torná-lo mais fluido e fácil de
ser expectorado”. Para isso são aplicadas a Fisioterapia Respiratória (fortalecimento do
aparelho respiratório) e a Drenagem Postural (retirada do excesso de muco das vias
respiratórias). Dentre os fatores que podem influenciar as taxas de sobrevida dos indivíduos
portadores de FC estão também um bom suporte nutricional, a utilização de enzimas
pancreáticas que facilitam a digestão de alimentos gordurosos e a terapia antibiótica precoce,
para as infecções respiratórias (BENTLEY, 1999).
1 Informação cedida pela Associação Catarinense de Apoio ao Mucoviscidótico (ACAM), 2007.
1.2 APONTAMENTOS SOBRE A ADOLESCÊNCIA
De um modo geral, utiliza-se o termo adolescência para designar um período do
desenvolvimento humano, que ocorre geralmente dos 12 aos 20 anos de idade. No entanto,
essa faixa etária é indefinida no que diz respeito aos seus limites. De acordo com Bee (1997,
p. 318) “Faz mais sentido pensarmos a adolescência como o período que se situa, psicológica
e culturalmente, entre a meninice e a vida adulta, ao invés de uma faixa etária específica”.
Para Steinberg (1993) a adolescência é uma fase de transição da imaturidade para a
maturidade e ocorre de acordo com o tempo de cada um e com conseqüências diferenciadas.
Rappaport (1982, p. 12) complementa os autores citados anteriormente explicando que
a adolescência é um fenômeno cultural, decorrente de grupos sociais tecnicamente mais
desenvolvidos. Isto porque em culturas tecnicamente menos sofisticadas não há motivos para
protelar o ingresso do jovem nas estruturas sociais, a criança é tida como tal até que as
alterações biológicas iniciem a puberdade e caracterizem a passagem para o grupo adulto, e
afirma: “É com a especialização, ou o desenvolvimento tecnológico de uma cultura que
progressivamente se começa a cobrar, cada vez mais, da formação profissional; ou seja, o
período de preparação do adulto, até que realmente ele seja um produtor”. Assim, a
adolescência se torna um período de desenvolvimento do jovem, seja no âmbito profissional,
sexual ou ideológico, destinado a suprir as expectativas sociais (BEE, 1997).
Esse período de transição se inicia pelas transformações físicas e hormonais que
causam uma alteração da auto-imagem, bem como o desenvolvimento da maturidade sexual.
Modificações estas que acarretam também um impacto psicológico nas relações sociais como,
por exemplo, o desejo por relacionamentos íntimos e a modificação do relacionamento com
os pais. Portanto, a caracterização desta etapa do desenvolvimento humano se dá a partir da
redefinição da imagem corporal, do processo de substituição do vínculo de dependência com
os pais por relações mais autônomas, da busca pela identificação em grupos, do
estabelecimento de uma escala de valores morais e inclinações pessoais quanto à sexualidade
(OSÓRIO, 1989; DUFF, 2001).
Por estar assimilando uma grande quantidade de novas experiências físicas, sociais e
intelectuais os adolescentes encontram-se em estado de desequilíbrio. As responsabilidades
sociais que estes devem assumir, juntamente às suas próprias inclinações e desejos, acabam
causando conflitos no desenvolvimento de sua identidade, caracterizando a adolescência
como uma época de crise. Isto porque os velhos padrões psíquicos e comportamentais
adquiridos na infância não funcionam com as novas situações ocorrentes. Ainda assim, uma
nova identidade precisa ser formada para suprir as demandas sociais da vida adulta (OSÓRIO,
1989; BEE, 1997).
De acordo com Steinberg (1993) para ser considerado adulto, além da redefinição da
imagem corporal (perda do corpo infantil e aquisição do corpo adulto), o jovem deve adotar
um papel sexual de acordo com inclinações pessoais e estabelecer relações afetivas estáveis.
Precisa demonstrar capacidade de assumir realizações profissionais e tornar-se independente
financeiramente. O adolescente deve adquirir uma autonomia emocional – independência nos
relacionamentos individuais, especialmente com os pais; autonomia comportamental –
substituição da influência dos pais pelo grupo de amigos, tomada de decisões próprias e a
coerência nas atitudes; e autonomia quanto aos valores – onde estão presentes os princípios
sobre certo e errado, concepção moral, política, ideológica e religiosa.
1.3 ASPECTOS PSICOLÓGICOS ENVOLVIDOS NA VIVÊNCIA DE ADOLESCENTES
COM FIBROSE CÍSTICA
Há cerca de dez anos, os pacientes portadores de FC conseguiam sobreviver apenas
durante a infância (FURTADO E LIMA, 2003). No entanto, devido aos avanços tecnológicos
esses indivíduos conseguem viver atualmente por volta do início da idade adulta, chegando
normalmente em torno dos 25 aos 30 anos de idade (WHITE, MUNRO E PICKLER, 1995;
BUSH E WALLIS, 2000). A expectativa de vida aumentada pela evolução da tecnologia,
contudo, não garante a recuperação do estado físico, emocional e social do indivíduo, o que
remete a necessidade de tratamentos mais efetivos e a implementação de programas de saúde
que visem à melhoria na qualidade de vida desses sujeitos (CERQUEIRA E CREPALDI,
2000).
De acordo com Oliveira e Gomes (1998) os portadores de FC apresentam diversas
desordens emocionais mediante a convivência contínua com a doença, pois se por um lado
sua vida é prolongada, por outro, há mais tempo de sofrerem as perdas e limitações que a
enfermidade acarreta.
Durante a infância, muitos portadores de FC podem reagir satisfatoriamente no seu
relacionamento com a doença, física e emocionalmente, entretanto, esta reação positiva,
depende muito de como seus pais e familiares lidam emocionalmente com o diagnóstico e se
adaptam ao tratamento (DUFF, 2001). Ainda assim, a doença acaba afetando a criança,
prejudicando-a em sua escolarização, no relacionamento com amigos e familiares e no
desenvolvimento social, isso pelo tempo despendido nos tratamentos. Além disso, a doença
altera as condições psicológicas da criança, desenvolvendo sentimentos de medo e angústia,
oriundos da dor e dos procedimentos de hospitalização (CREPALDI, 1995). Os problemas
vivenciados pelas crianças com FC na escola são vivenciados posteriormente quando estas se
tornam adolescentes
estão diretamente relacionados aos efeitos colaterais do tratamento, sinais e sintomas da doença, e a sentimentos, como rejeição, estresse e isolamento por vergonha dos colegas. Durante os períodos de crise da doença e devido às constantes internações, as crianças e os adolescentes com FC faltam à escola e muitas vezes são reprovados em conseqüência das faltas, o que desestimula a estudar. (PIZZIGNACCO E LIMA, 2006, p. 572)
Ao surgimento da adolescência esses sujeitos tendem a ter seus problemas
psicológicos ampliados, pois é nesta fase do desenvolvimento que se começa a descobrir mais
sobre a realidade da doença. É também nessa época de vida que o paciente começa a pensar
sobre o seu futuro e sua independência e a se relacionar socialmente com pessoas fora de seu
contexto familiar (DUFF, 2001). Porém, esse movimento para a autonomia e o significativo
contato com seus pares fica prejudicado, uma vez que esses jovens não têm o igual acesso à
socialização do grupo sadio (BLUM, 1992). Isso somado à diminuição da tolerância pela
condição de ser um doente crônico, pode gerar um comportamento prejudicial à saúde do
paciente, levando-o, até mesmo, ao abandono do tratamento (ALVIN, 1992).
A pesquisa de Oliveira e Gomes (1998) apresenta dados importantes a respeito de
doenças crônicas em adolescentes. De acordo com esses autores é debilitante e frustrante para
os jovens estarem doentes na sua idade, sendo que a adolescência por si só traz dificuldades
re-adaptativas sobre as quais a doença se sobrepõe, agravando-as ainda mais. A começar pelo
desenvolvimento físico, o adolescente portador de FC está em desvantagem em relação ao
grupo de jovens sadios, já que pela deficiência do pâncreas em absorver alimentos
gordurosos, ocorre uma desnutrição no organismo que prejudica seu desenvolvimento físico,
retardando-o. Fato que pode vir a acarretar problemas de auto-estima, caso haja uma
discrepância entre a realidade e a idealização corporal do paciente.
O relacionamento familiar também é prejudicado, pois tanto o paciente quanto à sua
família devem dispor de muita perseverança, já que a ameaça de morte constante exige
cuidados pessoais a toda hora. Os pais acabam tendo dificuldades em conciliar a vida
profissional e o cuidado com o filho, o que pode acarretar na anulação dos interesses pessoais,
e mesmo a separação de casais por causa da situação estressante que se torna o convívio
familiar. Pelo alto grau de vinculação com alguém que cuide do paciente há uma dependência
gerada nesta relação (geralmente com a mãe), que contribui para o retardo da maturidade e
aquisição da autonomia. As autoras Pizzignaco e Lima (2006, p. 571) complementam essa
idéia afirmando que
À medida que a expectativa de vida aumenta [...] começam a surgir expectativas relativas ao futuro que podem gerar angústia, depressão e, muitas vezes, o abandono do tratamento. É nesse período de transição da infância para a idade adulta que surgem os sentimentos de autocontrole [...] e a liberdade para fazerem suas próprias escolhas. O abandono do tratamento acontece, pois o cuidado com a saúde antes atribuído a outra pessoa, como a mãe, passa a ser atribuído a ele próprio. Nessa fase, ainda, começam a surgir novas atribuições sociais, como o trabalho ou a continuidade dos compromissos escolares que, somados aos compromissos terapêuticos, tornam a agenda cheia e levam ao esgotamento para a realização do autocuidado, que pode passar a ser menos freqüente ou relegado a segundo plano.
Tendo em vista essas informações, Furtado e Lima (2003, p. 67) afirmam que a equipe
de saúde que trata do sujeito enfermo precisa conhecer a doença e sua terapêutica para
possibilitar a assistência desejada, no entanto, “[...] apenas o saber clínico é insuficiente. É
importante conhecer como e quanto à família foi afetada em todos os seus aspectos, sejam
estes sociais, emocionais ou financeiros”. Devem ser considerados os aspectos psicossociais
envolvidos na vivência do paciente (EISER, 1990).
Reis e Damasceno (1998) apontam para a necessidade de se fornecer uma assistência
psicológica ao doente e também à família deste último. Grupos de orientação e/ou tratamento
podem oferecer inúmeras vantagens aos pacientes, como o conhecimento aprofundado da
doença, a descoberta de problemas semelhantes aos seus e a elaboração de estratégias para
resolvê-los. Podem possibilitar a correção de padrões pouco adaptativos adquiridos na
dinâmica familiar por habilidades sociais adequadas à sua condição.
1.4 A RELAÇÃO DO ADOLESCENTE PORTADOR DE FIBROSE CÍSTICA COM
PROFISSIONAIS DA SAÚDE
A condição de ser doente crônico e adolescente exige que os profissionais da saúde
realizem um programa de atendimento que considere as peculiaridades dessa clientela.
Estudiosos como Gillies e Parry-Jones (1992), Nasr, Campbel e Howatt (1992) alertam que o
jovem que convive nesta condição se sente prejudicado ao ser tratado em serviço de pediatria
junto com crianças pequenas, devendo haver locais específicos para eles, assim como
profissionais especializados. O tratamento deve ser desenvolvido para ser o menos incômodo
possível, restringindo ao mínimo a rotina dos pacientes (OLIVEIRA E GOMES, 1998). Isto
porque o cuidado com a manutenção da privacidade do adolescente permite a este o controle
sobre si mesmo, aumentando a manifestação de respeito pelo seu tratamento, bem como
sentimentos de independência (FLEISCHMAN ET AL, 1994).
Os médicos devem orientar não somente os familiares responsáveis pelo cuidado do
menor, mas também os próprios pacientes. Desta forma, estes poderão apropriar-se da
condição de serem doentes crônicos e desenvolver-se a partir dessa situação (OLIVEIRA E
GOMES, 2004). De acordo com Fleischman et al (1994) deve-se permitir que o adolescente
conheça e manifeste suas opiniões a respeito da sua doença e do seu tratamento, o que
aumentará sua adesão a ele, desenvolvendo sentimentos de autonomia e responsabilidade.
A comunicação é uma condição fundamental para a adesão ao tratamento. O paciente
deve ser informado sobre todas as características da sua doença, porém, tais informações
devem se adequar ao seu desenvolvimento cognitivo (BREWSTER, 1982). O pleno
conhecimento sobre a doença é a estratégia mais utilizada para melhorar a adesão ao
tratamento. A comunicação qualificada altera o contexto da doença, permitindo que uma
pessoa debilitada e amedrontada possa compartilhar informações, contribuindo para uma
percepção diferenciada da sua situação e para a sua maturação. Além disso, o processo de
falar, por si só, pode diminuir a tensão do jovem enfermo e servir para que ele redefina
objetivos em relação à doença (OLIVEIRA E GOMES, 2004). A manutenção de uma situação
que possibilite o contato grupal também auxilia os pacientes no período de hospitalização.
Estes se sentem mais confortáveis tendo a oportunidade de interagir com jovens com a mesma
enfermidade, sendo que com isso podem ajudar-se mutuamente (FLEISCHMAN ET AL,
1994).
As famílias destes doentes, do mesmo modo, necessitam receber informações sobre a
doença, além de serem avaliadas e acompanhadas psicologicamente para que possam lidar
positivamente com o enfermo, especialmente nos aspectos nutricionais. Caso contrário, este
último estará fadado a não alcançar o desempenho necessário ao tratamento clínico
(ANTHONY, PAXTON, BINES E PHELAN, 1999).
2 PROCEDIMENTOS METODOLÓGICOS
A presente pesquisa é de natureza qualitativa, que de acordo com Haguette (1999, p.
63) é um tipo de estudo empírico e não filosófico, sendo, portanto, designado “a prover um
conhecimento verificável sobre a vida humana em grupo e sobre a conduta humana [capaz de
fornecer] uma compreensão profunda de certos fenômenos sociais apoiados no pressuposto da
maior relevância do aspecto subjetivo da ação social”. Tal perspectiva dedica-se a analisar a
origem dos fenômenos sociais e o significado que os indivíduos dão as suas ações, de acordo
com suas relações e com o contexto social onde vivem. Pode ser utilizada em situações onde
se faz necessário captar dados psicológicos que são reprimidos ou não facilmente
demonstrados, sendo que para isso, é necessário que o pesquisador observe além das
manifestações imediatas das situações e ultrapasse as aparências, para chegar à essência dos
fenômenos (CHIZZOTTI, 1991; HAGUETTE, 1999).
O local de realização deste trabalho foi o Hospital Infantil Joana de Gusmão (HIJG),
que fica na cidade de Florianópolis no Estado de Santa Catarina, onde há um Ambulatório
especializado para o tratamento da FC. Crianças e adolescentes portadoras de FC de todo o
Estado fazem tratamento nas dependências desta instituição.
O trabalho foi submetido ao Comitê de Ética em Pesquisa do hospital, além do Comitê
de Ética da Universidade do Vale do Itajaí (UNIVALI) e os pais e/ou responsáveis pelos
pacientes assinaram o “Termo de Consentimento Livre Esclarecido”, documento que foi lido
e explicado aos pacientes e seus responsáveis, convidando-os a participarem da pesquisa.
A amostra utilizada para o referido trabalho foi do tipo Intencional ou Amostra por
Tipicidade que de acordo com Gil (1999, p. 104) “consiste em selecionar um subgrupo da
população que, com base nas informações disponíveis, possa ser considerado representativo
de toda a população”. Participaram da pesquisa três (03) adolescentes portadores de FC que
realizavam tratamento no HIJG – SC, correspondendo a uma estimativa em torno de 43% da
população total de pacientes portadores de FC no Estado de Santa Catarina.
As entrevistas foram realizadas na ocasião da consulta dos pacientes com a equipe de
saúde, que ocorria nas sextas-feiras pela manhã. Os dados foram colhidos através de
Entrevistas Semi-Estruturadas, que foram transcritas de forma dialogada pela pesquisadora,
sendo que se optou pela não utilização de prontuários médicos como fonte de coleta de dados.
Não estiveram previstos riscos e desconfortos durante a realização da entrevista, no
entanto, caso a pesquisa viesse a oferecer algum tipo de situação ansiogênica, os pacientes
teriam suporte psicológico no próprio HIJG. É necessário afirmar ainda que os responsáveis
pelos pacientes receberam previamente explicações sobre como os dados seriam coletados e
foram assegurados da confidencialidade das informações fornecidas. Estes foram ainda
orientados sobre as possíveis divulgações dos resultados para pesquisas e outros estudos, que
serviriam apenas para mostrar os benefícios obtidos pela pesquisa, não sendo mencionados
nomes ou dados que pudessem identificar ou prejudicar os pacientes.
A análise dos dados foi realizada segundo a técnica da Análise de Conteúdo, cujo
objetivo consiste em levantar as temáticas de maior relevância para o estudo e posteriormente
classificar as respostas dos sujeitos (CHIZZOTTI, 1991). De acordo com Bardin (1991) esse
método de análise das comunicações tem como objetivo coletar informações, através de
procedimentos sistemáticos, e obter indicadores que permitam a inferência de conhecimentos
sobre a produção e recepção do conteúdo das mensagens. Ou ainda, “compreender
criticamente o sentido das comunicações, seu conteúdo manifesto ou latente, as significações
explícitas ou ocultas” (CHIZZOTTI, 1991, p. 81).
Os dados coletados através das entrevistas foram decompostos em 09 (nove)
categorias de assunto (análise categorial). No caso desta pesquisa foram analisados os
diferentes elementos de percepção dos pacientes adolescentes com FC em relação à suas
vivências em serem doentes crônicos. Assim, foi considerada a totalidade destas percepções,
passando-as pelo crivo da classificação e do cadastramento, segundo a freqüência da presença
(ou da ausência) de itens de sentido como orienta Bardin (1991). Os resultados da pesquisa
serão apresentados à equipe de Fibrose Cística do HIJG em data e hora a ser combinada com
o coordenador da equipe. Da mesma forma será combinado com este coordenador o momento
de devolução dos dados às adolescentes e seus pais.
Abaixo é apresentada a Tabela 1 com a codificação dos dados coletados nas
entrevistas com as adolescentes.
2.1 RESULTADOS
Para apresentar os resultados deste trabalho, cada uma das adolescentes foi
identificada pela letra “E” (abreviação de “Entrevistada”) seguida do numeral correspondente
à ordem em que foi abordada, preservando-se as suas identidades. Assim, a primeira
participante foi representada pelo código E1, a segunda por E2, e a última por E3.
A seguir estão apresentadas as 09 (nove) categorias de assunto formuladas a partir dos
dados obtidos nas entrevistas:
Tabela 1 – Codificação dos dados coletados durante as Entrevistas Semi-Estruturadas
realizadas com as adolescentes portadoras de FC que faziam tratamento no HIJG de
Florianópolis/SC, 2006.
CATEGORIAS TRECHO DAS ENTREVISTAS
INFORMAÇÃO
SOBRE A DOENÇA
E1 “Não sei”.
E2 “É uma doença que ataca o pulmão e o intestino, que tem que
tomar enzimas em cada refeição. Tem que fazer fisioterapia” [ao ser
perguntada sobre como se sente com o fato de ter uma doença
crônica, E2 pergunta se a palavra “crônica” significa o mesmo que
“ser pra vida toda”].
E3 “Não sei [...] Ela ataca o pulmão [...] O pâncreas também [...]
Me falaram que o pulmão cresce e que daí ele contrai o coração”.
CONVIVÊNCIA
COM A DOENÇA
E1 “ [Quando era criança] eu acordava e ia pra Univali fazer
fisioterapia [...] Daí eu ia pra escola e quando voltava brincava de
escolinha com minhas irmãs [...] [Agora na adolescência] quando
dá eu faço todo dia [fisioterapia], quando a gente consegue
transporte, se não é três vezes na semana [...] O problema é só o
carro pra viagem. Meu pai não pode vir e ele tem que marcar pra
vir [ao ambulatório do hospital], daí é ruim [...] À tarde eu brinco
com a minha irmã, porque eu não to indo mais na aula, porque eu
fico tossindo muito, daí é chato”.
E2 “Ah, é bom... Não, não é bom né? Mas eu to bem [...] O dia-a-
dia é normal, consigo fazer tudo o que os outros fazem [...] Eu tenho
resistência boa, posso jogar futebol, correr, sair”.
E3 “No caso eu convivo normal, falo, converso, tomo banho
sozinha, claro, faço tudo né, só que tem que tomar remédio cada vez
que eu como”.
PERCEPÇÃO DA
DOENÇA
E1 “Não é tão bom [...] tosse muito [...] e ficar internada também
não é bom. E tem que tomar injeção [...] Quando era mais criança
eu era mais gordinha e eu brincava mais [...] Não era tão pior.
Agora eu tusso mais”.
E2 “É que é pra toda a vida né? Eu acho, sei lá... Sei lá... Ruim né.
Porque tem que vir pra cá toda vida, se internar”.
E3 “Quando era criança não tomava tanto remédio, não internava
tanto [...] antes eu era bem mais atacadinha, bem ruinzinha [...]
Antes eu não sabia que eu tinha uma doença... É ruim saber que tem
uma doença dentro de mim. Eu me sinto mal assim quando
começam a falar que eu tenho uma doença, as minhas tias falam
pros outros e isso é ruim”.
AUTONOMIA NO
TRATAMENTO
E1 “quando dá eu faço todo dia [fisioterapia], quando a gente
consegue transporte, se não é três vezes na semana [...] O problema
é só o carro pra viagem. Meu pai não pode vir e ele tem que marcar
pra [E1 e sua mãe] vir [ao ambulatório do hospital], daí é ruim”.
E2 “Mudou que meus pais me davam tudo na boca, agora [depois
da orientação da equipe hospitalar] eu tenho que me virar. Tenho
que lembrar todos os remédios, a nebulização [...] Os meus pais
ajudam também, com a medicação, a lembrar”.
E3 “Não mudou nada [da infância para a adolescência]. Às vezes eu
esqueço [do remédio] daí não adianta mais né. A mãe é quem mais
esquece. Às vezes ela lembra”.
PRESENÇA DOS
PAIS NO
TRATAMENTO
E1 “Não sei o que que a minha mãe pensa, se for pra cuidar ela
cuida. Ela gosta de cuidar [...] Meu pai tem que marcar pra vir [ao
ambulatório do hospital]”.
E2 “Eles ficam meio preocupados às vezes, mas eu acho que é
normal. Por exemplo: eu esqueci os remédios ontem, daí o pai ficou
meio apavorado, porque não tinha mais esse remédio no hospital.
Daí ele teve que ir atrás do remédio e ficou apavorado com isso”.
E3 “Meu pai e minha mãe tratam normal. A mãe diz pra eu colocar
blusa mais fechada, me manda tomar remédio, quando lembra
né?”.
CONHECIMENTO
DA DOENÇA PELO
GRUPO FAMILIAR
E SOCIAL
E1 “Sabem que eu tenho tosse e que venho no médico [...] tratam
normal [...] Eu volto pra casa [para tomar o remédio] quando tem
que comer [na casa das amigas]”.
E2 “Eu levo tudo [os remédios] pra casa dos amigos [...] Alguns
sabem, outros não. Na escola também alguns professores sabem,
outros não. A diretora sabe [...] eu entreguei pra eles uma cartilha
sobre a doença, o que acontece, o que tem que fazer [...] Uma vez
eu fiquei tonta e eles [os amigos] perguntaram o porquê, daí eu falei
que eu tinha Fibrose Cística. Eu acho que eu fiquei tonta porque eu
tava tomando um medicamento diferente”.
E3 “Nem todo mundo sabe. Eu também tenho bronquite asmática,
então as pessoas às vezes falam para internar por causa da
bronquite. Os parentes que sabem me tratam normal, como se eu
não tivesse nada [...] muitos da família não sabem [...] Minha irmã
não tem noção ainda [...] Só 2 professores, e coordenadores e a
diretora sabem. Os alunos não sabem [...] É capaz de eles
entenderem errado, não quererem falar comigo. Acharem que é
contagioso [...] Não, quase ninguém sabe [quando é internada],
sabem que eu tenho bronquite, mas não que eu interno”.
ROTINA SOCIAL
E1 “Eu só vou na minha avó porque não tem onde eu ir. Não tenho
muitos amigos. Só tenho poucos amigos, mas não vou lá muito.
Perdi a vontade de ir [...] tem uma amiga que é muito mandona, daí
perdi a vontade [...] À tarde eu brinco com a minha irmã [...] A
minha família pede pra eu sair de casa. Não proíbem de sair [...] À
noite eu gosto de assistir TV. Eu gosto mais de assistir filme [...] Eu
desenho, pinto, leio [quando está internada], vou na ‘área do sol’
[área aberta do hospital] também quando quero sair um pouco [...]
Não to indo mais na aula porque eu fico tossindo muito, daí é
chato”.
E2 “ [A doença] não interfere [na vida social]. Vou na casa dos
meus amigos quando precisa fazer trabalho, vou pra praia também.
Não interfere com a vida com os amigos, só na escola porque tem
que faltar quando tem internação”.
E3 “Não... [A doença não interfere na vida social] Na escola está
mais ou menos [...] Gostar eu não gosto, mas tenho que ir daí eu
vou [...] Não tem nada que eu não goste o que eu não gosto é das
matérias [...] Tenho [amigos na escola], uns sete, nove, sei lá [...]
Não [não tem um melhor amigo(a) na escola, tem mais intimidade
com as primas] Mais com as minhas primas, eu falo mais”.
ENFRENTAMENTO
DO TRATAMENTO
E1 “É bom ficar sozinha porque pode tossir a vontade e o quarto é
mais limpo [Preferência ao quarto individual e não comunitário] [...]
Ah, eu só tenho medo que dói a injeção. E também é ruim ficar aqui
trancada [...] É bom aqui, as enfermeiras [...] Eu gosto da T. e da
PC. E não da S. e do A. pra pegar a veia [...] porque a S. é mais
rápida assim, as outras fazem mais devagar... E o A. é sério [não é
descontraído]”.
E2 “Vai bem. Muito bem [o tratamento] [...] Eles me tratam muito
bem [equipe de saúde do hospital]. É ruim ficar aqui internada né.
Mas é bom. Gosto de tudo aqui [...] Prefiro ficar na ‘unidade A’
porque tem só adolescente. Não tem choro de criança e só tem duas
pessoas no quarto... As crianças choram muito e atrapalha só na
hora de dormir [...] A maior dificuldade é pra pegar a veia. No
começo era pior, porque as veias não duravam. Estouravam porque
o medicamento é muito forte [...] Ah, eu preferia tomar remédios
pela boca do que pela veia, mas é porque é preciso né, o efeito é
maior”.
E3 “É bom, me tratam bem [no hospital] [...] [Ruim é] ter que ficar
internada, tomar um monte de remédio, ficar perto de um monte de
doente”.
ENFRENTAMENTO
DA DOENÇA
E1 “[...] Eu só vou na minha avó porque não tem onde eu ir. Não
tenho muitos amigos [...] À tarde eu brinco com a minha irmã [...] À
noite eu gosto de assistir TV. Eu gosto mais de assistir filme [...] Eu
desenho, pinto, leio [quando está internada], vou na ‘área do sol’
[área aberta do hospital] também quando quero sair um pouco [...]
eu não to indo mais na aula, porque eu fico tossindo muito, daí é
chato”.
E2 “Tenho resistência melhor porque acho que me cuido, faço
tratamento certo [...] Na escola também alguns professores sabem,
outros não. A diretora sabe [...] eu entreguei pra eles uma cartilha
sobre a doença, o que acontece, o que tem que fazer [...] Vou na
casa dos meus amigos quando precisa fazer trabalho, vou pra praia
também”.
E3 “Eu relaxei esse ano, andei com pé descalço, tomei gelado, daí
internei. Mas não tinha secreção nada, só me deu asma [...] Às
vezes eu esqueço [do remédio] daí não adianta mais né. A mãe é
quem mais esquece. Às vezes ela lembra [...] Os alunos não sabem
[...] É capaz de eles entenderem errado, não quererem falar comigo.
Acharem que é contagioso”.
2.2 DESCRIÇÃO DAS CATEGORIAS
Através dos dados obtidos nas entrevistas foram desenvolvidas nove (09) categorias a seguir:
2.2.1 Categoria I – Informação sobre a doença: E1 referiu não saber o que é a FC.
E2 descreveu resumidamente o que é a doença e as conseqüências dela no organismo. Ao ser
perguntada sobre como se sentia com o fato de ter uma doença crônica, E2 perguntou se a
palavra “crônica” significava o mesmo que “ser pra vida toda”. E3, em um primeiro
momento, disse não saber o que é a FC, no entanto, perguntando sobre o que a doença ataca,
quais órgãos são afetados, a adolescente respondeu corretamente, demonstrando saber algo
sobre o assunto.
2.2.2 Categoria II – Convivência com a doença: E1 demonstra ter na adolescência
quase a mesma dinâmica de vida que tinha na infância, indo à fisioterapia e à escola, tomando
seus remédios e brincando com suas irmãs menores. Agora na adolescência vai à fisioterapia
todos os dias ou pelo menos três vezes na semana, dependendo da disponibilidade de
transporte. Além do tratamento fisioterápico, a paciente relata que passa o dia brincando com
sua irmã porque não está mais freqüentando as aulas. Isto porque se sente desconfortável em
tossir na escola. E2 descreve que ter FC não é algo bom, mas afirma estar bem. Apesar da
doença, ela realiza praticamente qualquer atividade em que a maioria dos pacientes não
poderia ou conseguiria desempenhar sem agravar seu estado, como correr, por exemplo. E3
demonstra ter se adaptado em relação à FC, pois relata poder fazer quase todas as atividades
que todas as pessoas que não têm a doença fazem, sem muitas restrições. Contudo, seu
desconforto aparece com algumas exigências contínuas da doença, como ter que tomar
remédios todos os dias antes das refeições.
2.2.3 Categoria III – Percepção da doença: E1 relata que ter essa doença não é tão
bom, pois exige internação contínua, além de apresentar sintomas e outras situações
desagradáveis como o desconforto em ter que tomar injeções que maltratam as pacientes
fisicamente. Além disso, percebe o agravamento do seu estado de saúde da infância para a
adolescência, pois nota que emagreceu e que os sintomas de tosse aumentaram. E2 fala sobre
a questão de a FC ser uma doença crônica. A paciente tem consciência de que seus esforços
em combater o desenvolvimento dessa enfermidade terão que ser pra vida toda, demonstrando
insatisfação sobre essa idéia de ter que se internar sempre. E3 percebe uma melhora no seu
estado de saúde da infância para a adolescência, sendo que atualmente seu tratamento é mais
freqüente e efetivo. Porém, diz sentir-se mal com o fato de ter FC, uma vez que ser portadora
desta doença grave e crônica atrai comentários de familiares e amigos. O período da
adolescência tornou-se difícil para esta entrevistada, pelo fato dela ter tomado consciência
sobre as conseqüências da enfermidade, o que na infância não acontecia.
2.2.4 Categoria IV – Autonomia do tratamento: E1 relata que a responsabilidade
em marcar as consultas e solicitar o transporte para ir até o hospital fica a cargo de seus pais.
E2 tomou a frente do tratamento depois de ser orientada pela equipe de saúde do HIJG.
Atualmente é ela quem sabe o horário dos remédios, da nebulização e fisioterapia. Os pais
continuam auxiliando a filha em todas as necessidades, mas permitiram e incentivaram a
atribuição das responsabilidades com a doença à própria paciente. E3 afirmou que às vezes
esquece de tomar os remédios, mas quem esquece mais dos horários é a sua mãe.
2.2.5 Categoria V – Presença dos pais no tratamento: Na dinâmica familiar do
primeiro caso (E1) parece que a responsabilidade com o tratamento é atribuída aos pais da
paciente. E2 relata a preocupação de seus pais, sendo que servem como apoio quando esta
necessita de auxílio na administração do tratamento. E3 queixa-se sobre sua mãe, dizendo que
esta última esquece de tomar alguns cuidados com a filha, mas relata que os pais apresentam
alguma atenção a respeito da doença, quando se preocupam, por exemplo, em dizer para a
adolescente colocar roupas mais quentes ou tomar os remédios.
2.2.6 Categoria VI – Conhecimento da doença pelo grupo familiar e social: E1 diz
que seus amigos e familiares sabem que ela tem tosse e vai ao médico, mas não que tem FC.
Além disso, ela não toma os remédios na frente das colegas, voltando pra casa na hora das
refeições, já que esses são os momentos em que tem que tomar as medicações. E2 leva os
remédios pra casa dos amigos, entrega cartilhas explicativas para os professores e colegas da
escola. Apesar disso, relata que uma vez ficou tonta e os amigos perguntaram o que ela tinha,
e ela explicou que era FC. Isto mostra que alguns amigos ainda não sabiam sobre a doença, e
que a paciente não fala pra todas as pessoas de imediato sobre essa questão. E3 diz que muitos
familiares não sabem da doença. Estes pensam que o que ela tem é bronquite e que quando se
interna é por causa disso, entretanto raramente tomam conhecimento das internações da
paciente. Os parentes que sabem da doença a “tratam normalmente”. Alguns professores,
coordenadores e a diretora da escola onde esta adolescente estuda sabem sobre o seu caso de
convívio com uma doença crônica, mas E3 não quer que os colegas saibam, pois segundo ela,
estes podem pensar que é uma doença contagiosa e mudar suas atitudes com a entrevistada.
2.2.7 Categoria VII – Rotina social: E1 tem um círculo social bastante reduzido, se
relacionando basicamente com as irmãs, os pais e a avó. Diz que só visita sua avó porque não
tem pra onde ir, diz não ter muitos amigos. Brinca essencialmente com suas irmãs e dentre
outras atividades que gosta de fazer estão ver TV, pintar e ler. De acordo com a entrevistada,
seus pais incentivam a adolescente a sair de casa. Durante esta entrevista uma assistente social
do hospital entrou no quarto da paciente dizendo que achava muito ruim para a garota ter
abandonado a escola e que esta deveria voltar para as aulas. E1 desistiu de ir à escola porque
ao entregar um atestado médico para a professora, está última lhe disse que ela não deveria
estar na sala de aula junto com os outros colegas, pois ela é uma garota doente e sua doença
poderia ser contagiosa. Esta professora disse isto em frente à turma de alunos, o que deixou a
adolescente bastante constrangida. Este acontecimento restringiu mais o círculo social da
paciente. E2 tem muitos amigos e dorme na casa deles às vezes, sua vida social é mais
abrangente, sendo que a adolescente relata que a única interferência da doença no círculo
social ocorre quando há necessidade de se internar, ocasiões em que perde aulas. E3 diz que a
FC não interfere em sua vida social, tem alguns colegas na escola, mas nenhum que tenha
muita intimidade. As pessoas com as quais tem mais amizade são suas primas.
2.2.8 Categoria VIII – Enfrentamento do tratamento: E1 relata dificuldades do
tratamento como a dor das injeções e o desconforto de ficar internada. Diz ter preferência
pelos enfermeiros mais descontraídos e que fazem os procedimentos com mais calma. E2 diz
que seu tratamento vai bem e que é muito bem tratada pela equipe de saúde do hospital,
mostra se sentir a vontade com eles, mas diz achar ruim ter que se internar sempre. Prefere
ficar na unidade do hospital que só têm adolescentes, pois o choro das crianças atrapalha na
hora de dormir. Relata que a maior dificuldade do tratamento é a questão das injeções, que
machucam constantemente o corpo. E3 diz ser bem tratada no hospital, suas dificuldades se
voltam para o fato da insatisfação de ter que se internar várias vezes, para a grande quantidade
de remédios que tem que tomar e pela insatisfação de ter que ficar perto de outros doentes.
2.2.9 Categoria IX – Enfrentamento da doença: E1 diz não ter muitos amigos,
sendo que suas atividades são feitas na maior parte do tempo dentro de casa. Também desistiu
de ir à escola, sendo que diz preferir ficar sozinha porque pode tossir a vontade. Essas atitudes
mostram a tendência de E1 para o isolamento, demonstrando o modo como enfrenta a doença.
E2 evidencia o enfrentamento da doença lutando contra ela, se cuidando e seguindo o
tratamento corretamente. Procura instruir as pessoas sobre a FC para que as pessoas possam
saber como lidar com a doença. Mantém uma vida social movimentada, sai com os amigos, se
diverte. E3 não adere totalmente ao tratamento, pois diz que às vezes esquece de tomar os
remédios, no entanto, diz que sua mãe é mais esquecida ainda, atribuindo a esta última uma
parcela da responsabilidade com os cuidados em relação à doença. Esta adolescente ainda diz
temer que as pessoas saibam que ela tem FC e passem a tratá-la mal. Por isso, E3 esconde sua
enfermidade demonstrando enfrentá-la com a falta de adesão e o sigilo.
2.3 CONSIDERAÇÕES SOBRE O CAPÍTULO
A partir das categorias desenvolvidas, tornou-se possível refletir sobre o modo como
os aspectos psicológicos estão envolvidos na vivência de adolescentes portadores de FC.
As entrevistadas demonstraram ter poucas informações sobre a doença e o que
conseguiram explicar pareceu se restringir á algumas informações técnicas não muito bem
compreendidas. De acordo com Pizzignacco e Lima (2006) há uma ênfase dos profissionais
da saúde em utilizar a linguagem tecnicista para explicar a enfermidade aos pacientes e seus
familiares, de modo que muitas vezes, estes absorvem as palavras que lhes são ditas, mas não
compreendem de fato o significado destas. Oliveira (2004) aponta que quando a troca de
informações entre médico e paciente não é eficaz, de modo que este último compreenda
verdadeiramente o seu estado de saúde, pode haver a falta de desejo deste sujeito de lutar
contra a situação ameaçadora, o que culminará em estados de ansiedade. O fato de conhecer o
que é a doença e quais as suas conseqüências permite que o paciente tenha consciência da
situação que enfrenta e defina objetivos para combatê-la. Fato que diminui as aflições
decorrentes do desconhecimento da enfermidade, tendo como implicação a maior adesão ao
tratamento. Idéias mal esclarecidas sobre a doença podem causar fantasias e medos
desnecessários. Os agentes de saúde devem se certificar de que estão sendo compreendidos,
de fato, quando emitem informações a respeito da doença, já que a compreensão do paciente
sobre a sua enfermidade é essencial para o sucesso do tratamento (BREWSTER, 1982).
Quando perguntadas sobre como eram suas vivências com a doença, todas as
entrevistadas afirmaram que suas vidas eram boas e iguais as de qualquer adolescente. Não
mencionaram dificuldades relacionadas à doença e falaram como se ela influenciasse o menos
possível em suas vidas. Esses discursos demonstraram a necessidade destas jovens em se
aproximarem daquilo que consideravam a “normalidade” ou ao que percebiam como sendo
socialmente aceito. Podendo-se concluir a partir disto que o fato de terem uma doença grave
era percebido como um fato discriminado no meio social. Pizzignacco e Lima (2006) afirmam
que estas atitudes de minimização das diferenças servem como uma forma de defesa para
pacientes portadores de doenças crônicas. Denominam este processo de normalização, que
seria uma importante estratégia de enfrentamento ao estigma ou à discriminação, em que a
pessoa busca se igualar aos grupos sociais significativos, para que seja aceita por estes
últimos.
Apesar de as entrevistadas aparentemente terem se mostrado adaptadas à doença,
alegando que suas vidas não eram diferentes das demais pessoas, ainda assim, a partir de suas
falas, surgiram dados que revelaram diversas dificuldades no convívio com a FC.
Pode-se perceber que essas adolescentes passavam por desconfortos físicos e
emocionais constantemente. Dentre estes apareceram a severidade dos tratamentos diários,
como os remédios que deviam ser tomados antes das refeições, que exigiam um estado de
alerta constante, já que não poderiam ser esquecidos. Os medicamentos injetáveis apareceram
como uma outra dificuldade evidente. A aplicação das injeções foi relatada como um
procedimento muito angustiante, já que causa dor e são vivenciadas constantemente por estas
jovens, destituindo-as da autonomia com o próprio corpo. As entrevistas mostraram também a
angústia das pacientes em terem que se habituar ao ambiente hospitalar sempre que
necessitavam de internações, períodos em que se sentiam aprisionadas. As fisioterapias e
internações freqüentes também indicaram comprometer a rotina das jovens. Os processos de
internação ainda mostraram exigir uma re-adaptação constante das pacientes, ora às suas
atividades cotidianas (escola, amigos, compromissos), ora ao ambiente hospitalar. Isto porque
ocorriam pelo menos a cada seis meses, podendo durar semanas.
Estes dados confirmam os apontamentos de Oliveira e Gomes (1998) de que os
portadores de FC passam a apresentar desordens emocionais diante da convivência contínua
com a doença. Sendo que o prolongamento da vida não os isenta de sofrerem as limitações
ocasionadas pela enfermidade. Crepaldi (1995) mostra que desde crianças, os portadores de
FC sofrem com sentimentos de medo e angústia que se originam dos procedimentos doloridos
decorrentes dos tratamentos e também das hospitalizações. Duff (2001) fala sobre a
adolescência como uma época em que o paciente começa a pensar sobre sua independência,
passando a se relacionar socialmente com pessoas fora de seu contexto familiar. Entretanto,
confirmando os dados obtidos através desta pesquisa, Blum (1992) aponta que esse
movimento para a autonomia, bem como o contato do adolescente com seus pares acaba
sendo prejudicado, pois os jovens enfermos não têm o igual acesso à socialização do grupo
sadio.
A adolescência pareceu ser um período difícil para as participantes, já que nesta fase
do desenvolvimento estas passaram a compreender efetivamente que possuíam uma doença
dentro de si e a perceber com mais clareza as atitudes e os comentários das pessoas com
relação ao fato de serem portadoras de FC. As pacientes falaram de sentimentos como a
vergonha e a rejeição. Os sintomas da tosse eram evidentes, o que destacava o indivíduo
portador de FC dos demais. Apareceu também a vergonha em tomar os remédios na frente dos
amigos, fato que reafirmava a condição de doente. A maioria das pacientes tentava esconder
sua doença, pois de acordo com suas percepções, qualquer ocorrência que as identificasse
como enfermas poderia influenciar negativamente sua convivência no círculo social. Estas
disseram ter sensações freqüentes de vergonha, medo e desprazer em relação à doença,
demonstrando temerem reações hostis dos familiares e amigos. Por isso mantinham a
enfermidade em segredo na maioria das situações.
Duff (2001) aponta para o fato de que o surgimento da adolescência acaba ampliando
os conflitos psicológicos de pacientes com FC, pois nesta fase do desenvolvimento estes
passam a descobrir mais sobre a realidade da doença. Pizzignacco e Lima (2006, p. 572)
explicam que os principais problemas escolares vivenciados por esses indivíduos “estão
diretamente relacionados aos efeitos colaterais do tratamento, sinais e sintomas da doença, e a
sentimentos como rejeição, estresse e isolamento por vergonha dos colegas”. As mesmas
autoras ainda colocam que as atitudes de isolamento e de sigilo sobre a doença, bem como as
atitudes de aproximação da “normalidade” demonstram que esses adolescentes têm a
necessidade de serem aceitos pelo grupo social, sendo que este apoio é altamente significativo
para o controle das situações estressantes ocasionadas pela enfermidade. As autoras
esclarecem que
O apoio social auxilia em diversas fases da vida do doente crônico, seja fornecendo-lhe apoio emocional, solucionando questões relacionadas à doença, dando-lhes assistência nos períodos difíceis e distração. Na maioria das vezes, esse apoio é dado pelos pais, porém quando obtido dos amigos, aumenta em número e grau a socialização, o que é especialmente importante para escolares e adolescentes. (PIZZIGNACCO E LIMA, 2006, p. 576)
A procura pela aceitação pode ser entendida também como uma busca por autonomia,
processo característico do período da Adolescência, em que há um processo de substituição
do vínculo de dependência com os pais por relações mais autônomas e a identificação em
grupos (OSÓRIO, 1989).
Diante das falas das entrevistadas, percebeu-se que seus pais estão presentes no
tratamento das filhas. Mesmo que uma participante tenha apresentado maior autonomia que
outra, ainda assim, os pais pareceram servir como suporte, auxiliando nos cuidados com a
doença. Lembravam dos remédios, diziam para o filho se agasalhar, marcavam as consultas e
acompanhavam o adolescente no hospital. Uma das pacientes, no entanto, queixou-se de que
sua mãe frequentemente esquecia de cuidá-la. Pizzignacco e Lima (2006) explicam que para
os adolescentes, o autocuidado é um elemento crucial da transição do cuidado pediátrico para
o adulto, sendo fundamental para o desenvolvimento da auto-estima. No entanto, Oliveira e
Gomes (2004) afirmam que a busca pela aceitação dos pares, o engajamento em grupos, o
desenvolvimento da identidade, dentre outras demandas sociais que recaem sobre o
adolescente, acabam comprometendo sua adesão ao tratamento, sendo que projeta nos pais a
expectativa de que estes assumam a responsabilidade pelos cuidados com a doença. Mas, com
a chegada da adolescência muitos pais já se encontram muito desgastados, tendo pouca
tolerância e energia para cuidar do filho da mesma maneira que antes. Isto porque se deparam
com problemas semelhantes aos dos filhos, como a falta de autonomia e individuação, que
também se tornam bastante difíceis de enfrentar.
Tendo em vista todas as informações descritas neste trabalho, percebeu-se que as
adolescentes portadoras de FC entrevistadas vivenciavam o fato de ter essa doença ainda com
muitas dificuldades. Estas demonstraram estar tentando se adaptar à doença e às novas
condições sociais decorrentes da adolescência. Período que se mostrou como sendo um outro
agravante nessa vivência, aumentando as dúvidas e conflitos dessas pacientes. Considera-se,
portanto, fundamental, que esses indivíduos e seus familiares, tenham um acompanhamento
psicológico profissional constante que possa auxiliá-los, principalmente durante essa
passagem da adolescência para a vida adulta como apontam Reis e Rozov (1995).
Considera-se desse modo que as adolescentes só conseguirão viver satisfatoriamente
quando tomarem conhecimento sobre a sua doença, compreendendo os modos possíveis de
enfrentamento, ao aceitarem a sua condição e passarem a aderir aos tratamentos, questões
essas que podem ser trabalhadas com o apoio da Psicologia. Além disso, para se tornarem
adultos equilibrados emocionalmente, necessitam efetuar os passos descritos por Steinberg
(1993) sobre a aquisição da maturidade, descritos no segundo capítulo deste trabalho.
3 CONSIDERAÇÕES FINAIS
A presente pesquisa que teve como título: Aspectos psicológicos envolvidos na
vivência de adolescentes portadores de fibrose cística: um estudo desenvolvido com pacientes
em tratamento no Hospital Infantil Joana de Gusmão – SC teve por seu objetivo geral:
compreender os aspectos psicológicos envolvidos na vivência de adolescentes portadores de
fibrose cística nos pacientes do HIJG e por seus objetivos específicos: identificar como esses
mesmos adolescentes enfrentavam o tratamento da sua doença no HIJG e investigar a
influência da doença nas suas vivências sociais.
Apresentou como revisão de literatura primeiramente um resumo sobre as
características da FC, seus principais sintomas, o modo como age no organismo, sua
incidência no Brasil e no Estado de Santa Catarina. Em um segundo momento apontou os
principais assinalamentos sobre a Adolescência, discutido por estudiosos do tema, o que
permitiu concluir que este período é considerado difícil e conflituoso. Em seguida falou-se
dos aspectos psicológicos envolvidos na vivência de adolescentes portadores de FC, na
tentativa de mostrar quais as informações já obtidas em relação ao assunto podem ser
encontradas na literatura. Por último, foi apresentado um item que falou sobre a relação dos
pacientes portadores de FC com as equipes de saúde com as quais têm contato. Mostrando-se
a importância da comunicação eficiente entre os pacientes e seus familiares com os agentes de
saúde.
A metodologia utilizada descreveu os procedimentos realizados para a efetuação da
pesquisa sendo seguida posteriormente pelos resultados das entrevistas. Estes resultados
foram codificados em 09 (nove) categorias de assunto que responderam o problema de
pesquisa, bem como os objetivos propostos por este trabalho, sendo que foram analisadas no
item seguinte, fazendo-se uma relação com a teoria estudada.
Os resultados mostraram que as adolescentes portadoras de FC entrevistadas
vivenciam o fato de terem essa doença crônica com dificuldades, sendo que estas são
agravadas pelo período da Adolescência, pelo qual estão passando atualmente. Concluiu-se,
portanto, que esta pesquisa confirmou o que a literatura traz sobre a Fibrose Cística e a
Adolescência, sendo que ser portador desta doença crônica e estar passando por esse período
do desenvolvimento humano significa vivenciar uma crise sobreposta à outra, ou seja, que há
que se lidar com duas crises. Por isso, considera-se fundamental que os indivíduos em questão
tenham um acompanhamento psicológico profissional constante, para que possam tomar
conhecimento sobre a sua doença, compreendendo os modos possíveis de enfrentamento.
Condições essenciais para que o adolescente passe a aderir aos tratamentos. Além disso, o
apoio psicológico profissional deve auxiliar o indivíduo enfermo a passar pelas questões
vivenciadas no período da Adolescência, possibilitando o desenvolvimento de uma autonomia
emocional e comportamental, para que se torne um adulto responsável por si próprio e
equilibrado em relação à sua vida.
Sugere-se como tema para futuras pesquisas investigar a vivência dos demais
adolescentes portadores de FC que realizam tratamento no HIJG – SC, já que o total desta
população em todo o Estado é pequena (07 pacientes) obtendo-se desta maneira uma
estimativa de 100% dos casos investigados. Cabe proferir que estes 04 (quatro) adolescentes
não foram entrevistados porque são de outras cidades do interior do Estado e só estão
presentes no ambulatório do HIJG a cada 06 (seis) meses. Uma vez que as entrevistadas desta
pesquisa, bem como dados trazidos pela literatura, mostraram que adolescentes com FC
faltam constantemente às aulas para o desenvolvimento do tratamento e desenvolvem muitos
sentimentos de medo e angústia por terem características que denotam a sua doença nos
ambientes escolares, sugere-se pesquisar também, a compreensão do impacto da FC na
escolarização do paciente portador da doença.
REFERÊNCIAS
ALVIN, P. Adolescents with long-term illness and compliance: a clinician’s perspective. Journal of Adolescent Health, 1992. v.13, p. 372-374.
ANTHONY, H.; PAXTON, S.; BINES, J.; PHELAN, P. Psychosocial predictors of adherence to nutritional. Recommendations and growth outcomes in children with cystic fibrosis. Journal of Psychosomatic Research, 1999. v. 47. n. 6. p. 623-634.
BARBIERI, D.; QUARENTEI, G. Mucoviscidose (Fibrose Cística). In: MARCONDES, E. Pediatria básica. São Paulo: Sarvier, 1994. p. 1206-1212.
BARDIN, L. Análise de Conteúdo. Lisboa: Edições 70, 1991.
BEE, H. O Ciclo Vital. Porto Alegre: Artes Médicas, 1997.
BENTLEY, P. Understanding cystic fibrosis, improving life expectancy. Nurs Times, 1999, n. 43. p. 50-51.
BLUM, R. W. Chronic illness and disability in adolescence. Journal of Adolescent Health, 1992. v. 13. p. 364-368.
BREWSTER, A. B. Chronically ill hospitalized children’s concepts of their illness. Pediatrics, 1982, n. 3. p. 355-362.
BUSH, A.; WALLIS, C. Time to think again: cystic fibrosis is not "all or none" disease. Pediatr Pulmonol. n. 39. p. 139-144, 2000.
CERQUEIRA, A. T. A.; CREPALDI, A. L. Qualidade de vida em doenças pulmonares crônicas: aspectos conceituais e metodológicos. Journal Pneumol, 2000, n. 40.
Cystic Fibrosis Foundation. Disponível em: <http://www.cff.org/>. Acesso em: 08 Mai 2007.
CHIZZOTTI, A. Pesquisa em Ciências Humanas e Sociais. São Paulo, Cortez, 1991.
CREPALDI, M. A. Hospitalização na infância: representações sociais da família e da doença e a hospitalização de seus filhos em unidade de pediatria. Universidade Estadual de Campinas, 1995. Tese de doutorado, Curso de Pós-Graduação em Saúde Mental da Faculdade de Medicina.
DUFF, A. J. J. Psychological interventions in Cystic fibrosis and asthma. Pediatric Respiratory Review. v. 2. p. 350-357, 2001.
EISER, C. Chronic childhood disease: an introduction to psychological theory and research. New York: Cambridge University Press, 1990.
FLEISCHMAN, A. R., NOLAN, K.; DUBLER, N. N.; EPSTEIN, M. F.; GERBEN, M. A.; JELLINEK, M. S.; LITT, I. F.; MILES, M. S.; OPPENHEIMER, S.; SHAW, A.; EYS, J.; VAUGHAN, V. C. Caring for gravely ill children. Pediatrics. v. 4. p. 433-439, 1994.
FURTADO, M. C. C.; LIMA, R. A. G. O cotidiano da família com filhos portadores de Fibrose Cística: subsídios para a enfermagem pediátrica. Revista Latino-Americana de Enfermagem. Ribeirão Preto, 2003. v. 11, jan./fev. p. 66-73.
GIL, A.C. Métodos e técnicas de pesquisa social. São Paulo: Atlas, 1999.
GILLIES, M. L.; PARRY-JONES, W. Suitability of the paediatric setting for hospitalized adolescents. Archives of disease in childhood. v. 67. p. 1506-1509, 1992.
HAGUETTE, T. M. F. Metodologias Qualitativas na Sociologia. 6ed. Petrópolis: Vozes, 1999.
NASR, S. Z.; CAMPBEL, C.; HOWATT, W. Transition program from pediatric to adult care for cystic fibrosis patient. Journal of Adolescent Health, 1992. v. 3. p. 682-685.
NELSON, W.E.; VAUGHAN, V.C.; McKAY, R.J. Tratado de Pediatria. 14ª ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan; 1994.
OLIVEIRA, V.Z.; GOMES, W.B. Comunicação médico-paciente e adesão ao tratamento em adolescentes portadores de doenças orgânicas crônicas. Estud. psicol. (Natal). Natal, v.9, n.3, p. 459-469, 2004. Disponível em: <http://www.scielo.br> Acesso em: 18 Mai 2007.
OLIVEIRA, V.Z.; GOMES, W.B. O adolescer em jovens portadores de doenças orgânicas crônicas. In: GOMES, W.B. (org.) Fenomenologia e pesquisa em psicologia. Porto Alegre: Editora da Universidade – UFRGS, 1998, p. 39 -56.
OSÓRIO, L. C. Adolescente Hoje. Porto Alegre: Artes Médicas, 1989.
PERRIN, E. C.; GERRITY, S. Development of children with a chronic illness. Pediatric Clinics of North America. v. 31. p. 19-31, 1984.
PIZZIGNACCO, T. M. P.; LIMA, R. A. G. O processo de socialização de crianças e adolescentes com fibrose cística: subsídios para o cuidado de enfermagem. Revista Latino-Americana de Enfermagem. Ribeirão Preto, 2006. v.14, n.4, p.569-577, jul./ago.
RAPPAPORT, C.R.; FIORI, W. R.; DAVIS, C. Psicologia do Desenvolvimento: a idade escolar e a adolescência. Vol. 4. São Paulo: EPU, 1982.
REIS, F. C.; ROZOV, T. Fibrose Cística. In: SANT'ANNA, C. C.; LEITE, A. J. M. (Coords). Manual de doenças respiratórias na infância. Rio de Janeiro: Sociedade Brasileira de Pediatria/Comitê Pneumologia, 1995, p. 45-50.
REIS, F. J. C.; DAMASCENO, N. Fibrose Cística. Journal Pediatr, 1998. v. 74. suplemento 2. p. 76-94.
STEINBERG, L. Adolescence. New York: McGraw-Hill, 1993.
WHITE, K. R; MUNRO, C. L.; PICKLER, R. H. Therapeutic implications on recents advances in Cystic Fibrosis. Journal Diet Assoc, 1995. v. 20. p. 304-308.
APÊNDICES
APÊNDICE 1
ROTEIRO PARA ENTREVISTA SEMI-ESTRUTURADA
A entrevista feita com os adolescentes portadores de FC deve transcorrer como uma
conversa informal. O pesquisador deve procurar criar um vínculo com o entrevistado, para
diminuir suas ansiedades iniciais, e para que este último sinta-se a vontade em compartilhar as
informações que desejar. Ao longo desta conversa, utilizando-se de sensibilidade no diálogo
com o adolescente, o entrevistador irá procurar investigar se este sabe o que é a Fibrose
Cística e como ela o afeta, o que mudou no tratamento da FC na transição da infância para
adolescência, como a família e os amigos desse adolescente lidam com a FC, como é sua
relação com a equipe de saúde do HIJG e quais são as facilidades e dificuldades do
tratamento.
APÊNDICE II
ENTREVISTA 1
Pesquisadora: Ψ
Paciente: E1
Ψ: Então C.D., eu queria saber de você, o que você sabe sobre a sua doença. O que é Fibrose
Cística?
E1: Não sei.
Ψ: Não sabe?
E1: Não.
Ψ: Quando você descobriu que tinha Fibrose Cística?
E1: Foi quando eu tinha 6 anos.
Ψ: Como é pra você ter que conviver com a Fibrose Cística?
E1: Não é tão bom.
Ψ: Por quê?
E1: Ah, tosse muito.
Ψ: Que mais?
E1: Nada.
Ψ: Ter que ficar internada é ruim?
E1: Ah, e ficar internada também não é bom. E tem que tomar injeção.
Ψ: O que mudou pra você, com relação à doença, na transição da infância pra adolescência?
E1: Quando era mais criança eu era mais gordinha. E eu brincava mais. Não era tão pior.
Agora eu tusso mais.
Ψ: Como sua família lida com o fato de você ter essa doença crônica?
E1: Não sei.
Ψ: O que a sua mãe pensa de ter que cuidar de você?
E1: Não sei o que que a minha mãe pensa, se for pra cuidar ela cuida. Ela gosta de cuidar.
Ψ: Como seus amigos lidam com o fato de você ter essa doença crônica?
E1: Não sei também.
Ψ: Você vai na casa dos seus amigos? Onde você gosta de ir?
E1: Eu só vou na minha avó porque não tem onde eu ir. Não tenho muitos amigos. Só tenho
poucos amigos mais não vou lá muito. Perdi a vontade de ir.
Ψ: Por que perdeu a vontade?
E1: Ah, tem uma amiga que é muito mandona, daí perdi a vontade.
Ψ: Como é sua vida social? A doença interfere nesse aspecto?
E1: Não...
Ψ: A FC teve interferência na sua diminuição de sair de casa?
E1: Pouquinho.
Ψ: As suas amigas sabem que você tem tosse e que vem no médico?
E1: Sabem.
Ψ: E como elas reagem? O que elas falam?
E1: Nada. Normal.
Ψ: Mas você tem que tomar remédio antes de comer. E quando ta na casa das amigas, você
toma os remédios? Elas sabem desses remédios?
E1: Não, eu volto pra casa quando tem que comer.
Ψ: Ah, você não come na casa delas?
E1: Não.
Ψ: A sua família proíbe você de sair muito de casa? Como é que seus pais fazem quando você
sai? Ficam preocupados?
E1: Não. A minha família pede pra eu sair de casa. Não proíbem de sair.
Ψ: Como é a relação com a equipe de saúde aqui do hospital?
E1: É boa.
Ψ: É boa? O que tem de bom?
E1: É bom aqui, as enfermeiras.
Ψ: Você gosta das enfermeiras? Qual enfermeira você gosta mais? Por que você gosta delas?
E1: Eu gosto da T. e da PC. E não da S. e do A. pra pegar a veia.
Ψ: Por que não gosta da S.?
E1: Ah, por que a S. é mais rápida assim. As outras fazem mais devagar.
Ψ: E por que não gosta do A.?
E1: O A. é sério.
Ψ: E no ambulatório, como é ter que vir?
E1: O problema é só o carro pra viagem. Meu pai não pode vir e ele tem que marcar pra vir,
daí é ruim.
Ψ: È ruim o deslocamento pra cá?
E1: Isso.
Ψ: Quais são as maiores dificuldades do tratamento feito no hospital e como ele poderia ser
melhorado?
E1: Nada, ta tudo bom.
Ψ: Não tem nada que você não goste?
E1: Ah, eu só tenho medo que dói a injeção. E também é ruim ficar aqui trancada.
Ψ: Era melhor quando você ficava em um quarto com as outras meninas? (Quarto comunitário
com todos os pacientes com Fibrose Cística) Ou é melhor agora nesse quarto só pra você?
(C.D. está na área de isolamento porque está em uma fase pior da doença, com um pouco
mais de dificuldades que as demais adolescentes).
E1: É bom ficar sozinha porque pode tossir a vontade e o quarto é mais limpo.
Ψ: O que você faz aqui no quarto o dia todo?
E1: Eu desenho, pinto, leio. Vou na “área do sol” (área do hospital destinada aos pacientes,
para que peguem um pouco de ar de fora, caminhem, peguem sol) também quando quero sair
um pouco.
Ψ: Me conta então como era teu dia a dia quando você era criança? Tu acordava, ia pra onde?
E1: Eu acordava e ia pra Univali fazer fisioterapia.
Ψ: Quanto tempo de fisioterapia?
E1: Uma hora. Daí eu ia pra escola e quando voltava brincava de escolinha com minhas
irmãs.
Ψ: Você vai na Univali todo dia fazer fisioterapia?
E1: Quando dá eu faço todo dia, quando a gente consegue transporte. Se não é 3 vezes na
semana.
Ψ: E hoje em dia, como é seu dia-a-dia?
E1: À tarde eu brinco com a minha irmã, porque eu não to indo mais na aula. A noite eu gosto
de assistir TV. Eu gosto mais de assistir filme.
Ψ: E por que você não está indo mais na aula?
E1: Ah, porque eu fico tossindo muito, daí é chato.
(Nesse momento entra no quarto uma assistente social do HIJG e vem dizer a E1 que acha
muito ruim que a adolescente tenha abandonado a escola. E1 concorda e diz que então vai
esperar uma pedagoga fale com a diretora de uma nova escola para que a paciente freqüente.
Esta abandonou a escola porque ao entregar um atestado médico para uma professora, esta
última falou que E1 não deveria estar na escola porque é uma garota doente e sua doença
poderia ser contagiosa. A professora falou isto em frente à turma de colegas, o que deixou E1
bastante constrangida).
APÊNDICE III
ENTREVISTA 2
Pesquisadora: Ψ
Paciente: E2
Ψ: O que é Fibrose Cística?
E2: É uma doença que ataca o pulmão e o intestino, que tem que tomar enzimas em cada
refeição. Tem que fazer fisioterapia.
Ψ: Quantas vezes você faz fisioterapia por semana?
E2: 2 vezes por semana.
Ψ: Como é pra você ter que conviver com a Fibrose Cística?
E2: Ah, é bom... Não, não é bom né? Mas eu to bem.
Ψ: Como é que é o teu dia-a-dia, como você convive com a doença?
E2: O dia-a-dia é normal, consigo fazer tudo o que os outros fazem.
Ψ: E o que significa “tudo que os outros fazem”?
E2: Eu tenho resistência boa, posso jogar futebol, correr, sair.
Ψ: E porque você acha que tem resistência boa?
E2: Tenho resistência melhor porque acho que me cuido, faço tratamento certo. Os meus pais
ajudam também, com a medicação, a lembrar.
Ψ: O que mudou pra você, com relação à doença, na transição da infância pra adolescência?
E2: Mudou que meus pais me davam tudo na boca, agora eu tenho que me virar. Tenho que
lembrar todos os remédios, a nebulização.
Ψ: E quando você sai, vai pra casa dos amigos, como você faz com os remédios?
E2: Eu levo tudo pra casa dos amigos.
Ψ: Como sua família trata o fato de você ter essa doença?
E2: Normal eu acho. Eles ficam meio preocupados às vezes, mas eu acho que é normal. Por
exemplo: eu esqueci os remédios ontem, daí o pai ficou meio apavorado, porque não tinha
mais esse remédio no hospital. Daí ele teve que ir atrás do remédio e ficou apavorado com
isso.
Ψ: Como eles (os pais) lidam com a Fibrose Cística, sabendo que ela é uma doença crônica?
E2: É que é pra toda a vida né? Eu acho, sei lá... Sei lá... Ruim né. Porque tem que vir pra cá
toda vida, se internar...
Ψ: E os seus amigos? Como tratam a doença?
E2: Alguns sabem, outros não. Na escola também alguns professores sabem, outros não. A
diretora sabe.
Ψ: A diretora e os professores sabem sobre a doença?
E2: Sabem, eu entreguei pra eles uma cartilha sobre a doença, o que acontece, o que tem que
fazer.
Ψ: E como vai a sua relação com os amigos?
E2: Vai bem. Normal.
Ψ: Eles nunca perguntaram nada?
E2: Uma vez eu fiquei tonta e eles perguntaram o porquê, daí eu falei que eu tinha Fibrose
Cística. Eu acho que eu fiquei tonta porque eu tava tomando um medicamento diferente.
Ψ: Como é sua vida social, você sai com os amigos, vai à festas, passeia? A doença interfere
nisso?
E2: Não interfere. Vou na casa dos meus amigos quando precisa fazer trabalho, vou pra praia
também. Não interfere com a vida com os amigos, só na escola porque tem que faltar quando
tem internação.
Ψ: E como vai a relação com a equipe de saúde aqui do hospital?
E2: Vai bem. Muito bem. Eles me tratam muito bem. É ruim ficar aqui internada né. Mas é
bom. Gosto de tudo aqui.
Ψ: Você prefere ficar em qual lugar no hospital?
E2: Prefiro ficar na unidade A porque tem só adolescente. Não tem choro de criança e só tem
duas pessoas no quarto.
Ψ: É melhor porque só tem adolescente? É chato quando tem criança?
E2: Não, não é isso, é que as crianças choram muito e atrapalha só na hora de dormir.
Ψ: Quais são as maiores dificuldades do tratamento feito no hospital e como ele poderia ser
melhorado?
E2: A maior dificuldade é pra pegar a veia. No começo era pior, porque as veias não duravam.
Estouravam porque o medicamento é muito forte.
Ψ: E o que poderia melhorar no tratamento?
E2: Nada poderia melhorar. Ta tudo bom aqui no hospital.
Ψ: Não tem nada que podia ser melhor?
E2: Ah, eu preferia tomar remédios pela boca do que pela veia. Mas é porque é preciso né, o
efeito é maior.
APÊNDICE IV
ENTREVISTA 3
Pesquisadora: Ψ
Paciente: E3
Ψ: Você sabe o que é a Fibrose Cística?
E3: Não sei...
Ψ: Não sabe? Você sabe o que ela ataca?
E3: O pulmão... O pâncreas também... Me falaram que o pulmão cresce e que daí ele contrai o
coração.
Ψ: E no pâncreas? Você sabe o que acontece?
E3: Faltam enzimas né?
Ψ: Como é pra você ter que conviver com a Fibrose Cística?
E3: No caso eu convivo normal, falo, converso, tomo banho sozinha, claro, faço tudo né, só
que tem que tomar remédio cada vez que eu como. Às vezes eu esqueço, daí não adianta mais
né.
Ψ: E a família, a sua mãe, te ajuda a lembrar?
E3: A mãe é quem mais esquece. Às vezes ela lembra.
Ψ: O que mudou pra você, com relação à doença, da infância pra adolescência?
E3: Quando era criança não tomava tanto remédio, não internava tanto... Antes eu não sabia
que eu tinha uma doença... É ruim saber que tem uma doença dentro de mim. Eu me sinto mal
assim quando começam a falar que eu tenho uma doença, as minhas tias falam pros outros e
isso é ruim. Mas não mudou nada. Só que antes eu era bem mais atacadinha, bem ruinzinha.
Ψ: Como sua família trata o fato de você ter essa doença?
E3: Nem todo mundo sabe. Eu também tenho bronquite asmática, então as pessoas às vezes
falam para internar por causa da bronquite. Os parentes que sabem me tratam normal, como se
eu não tivesse nada, mas muitos da família não sabem.
Ψ: A doença interfere na sua vida social?
E3: Não...
Ψ: E como ta a vida na escola?
E3: Mais ou menos.
Ψ: Você gosta de ir à escola?
E3: Gostar eu não gosto, mas tenho que ir, daí eu vou.
Ψ: E o que você não gosta na escola?
E3: Não tem nada que eu não goste, o que eu não gosto é das matérias.
Ψ: Tu tens amigos na escola?
E3: Tenho.
Ψ: Muitos amigos?
E3: Uns 7, 9, sei lá...
Ψ: Você tem um melhor amigo, uma melhor amiga na escola?
E3: Não.
Ψ: Pra quem você conta mais suas coisas?
E3: Mais pra minhas primas, eu falo mais.
Ψ: Na escola sabem da Fibrose Cística?
E3: Só 2 professores, e coordenadores e a diretora. Os alunos não sabem.
Ψ: Tu não queres que os teus amigos saibam?
E3: Não.
Ψ: Por quê?
E3: É capaz de eles entenderem errado, não quererem falar comigo. Acharem que é
contagioso.
Ψ: Nenhum amigo teu sabe?
E3: Não.
Ψ: Nem quando você se interna?
E3: Não. Quase ninguém sabe. Sabem que eu tenho bronquite mais não que eu interno. Eu
relaxei esse ano, andei com pé descalço, tomei gelado, daí internei. Mas não tinha secreção
nada, só me deu asma.
Ψ: Como as suas primas, que são mais ligadas a você, lidam com a Fibrose Cística?
E3: Normal, como tratam todo mundo.
Ψ: E seus pais, sua irmã?
E3: Minha irmã não tem noção ainda. Meu pai e minha mãe tratam normal. A mãe diz pra eu
colocar blusa mais fechada, me manda tomar remédio, quando lembra né?
Ψ: Como é a relação com a equipe de saúde aqui do hospital? Como é o tratamento no
hospital.
E3: É bom, me tratam bem.
Ψ: Não tem ninguém que você goste mais ou menos?
E3: Não. Todos a mesma coisa.
Ψ: Quais são as maiores dificuldades do tratamento feito no hospital e como ele poderia ser
melhorado?
E3: Não sei...
Ψ: O que é ruim aqui no hospital?
E3: Ter que ficar internada, tomar um monte de remédio, ficar perto de um monte de doente...