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UNIVERSIDADE DO VALE DO ITAJAÍ
CENTRO DE EDUCAÇÃO DA UNIVALI – BIGUAÇU CURSO DE PSICOLOGIA
BRUNA STEFFANI VARGAS
AFETIVIDADE DE UMA CRIANÇA PORTADORA DE FIBROSE CÍSTICA
QUE REALIZA TRATAMENTO NO HOSPITAL INFANTIL JOANA DE
GUSMÃO EM FLORIANÓPOLIS - SC
BIGUAÇU
2008
BRUNA STEFFANI VARGAS
AFETIVIDADE DE UMA CRIANÇA PORTADORA DE FIBROSE CÍSTICA
QUE REALIZA TRATAMENTO NO HOSPITAL INFANTIL JOANA DE
GUSMÃO EM FLORIANÓPOLIS - SC
Monografia apresentada para a realização do
Trabalho de Conclusão de Curso no Curso de
Psicologia da Universidade do Vale do Itajaí.
BIGUAÇU
2008
IDENTIFICAÇÃO
ÁREA DE PESQUISA
Psicologia da Saúde / Psicologia Hospitalar / Psicologia do Desenvolvimento.
TEMA
Fibrose Cística.
TÍTULO DO PROJETO
Afetividade de uma criança portadora de fibrose cística que realiza tratamento no Hospital
Infantil Joana de Gusmão em Florianópolis - SC
ACADÊMICA
Nome: Bruna Steffani Vargas
Código de Matrícula: 051.48.73
Centro de Educação da UNIVALI – Biguaçu Curso de Psicologia 7°semestre
ORIENTADORA
Nome: Luciana Martins Saraiva
Categoria Profissional: Psicóloga
Titulação: Doutora
Curso: Psicologia
Centro: CE Biguaçu
BRUNA STEFFANI VARGAS
AFETIVIDADE DE UMA CRIANÇA PORTADORA DE FIBROSE
CÍSTICA QUE REALIZA TRATAMENTO NO HOSPITAL INFANTIL
JOANA DE GUSMÃO EM FLORIANÓPOLIS - SC
Este Trabalho de Conclusão de Curso foi considerado aprovado, atendendo os requisitos
parciais para obter o grau de Bacharel em Psicologia na Universidade do Vale do Itajaí no
Curso de Psicologia.
Biguaçu, 2008
Banca Examinadora
Prof.________________________________________ Doutora. Luciana Martins Saraiva – Orientadora
Prof.________________________________________
Mestre. Henry Dario Cunha - Membro
Prof._____________________________________ Mestre. Paulo César Nascimento – Membro.
"O maior inimigo da verdade não é a mentira e sim a convicção." – Nietzsche
RESUMO
Crianças portadoras de fibrose cística (FC) podem vivenciar sentimentos como
rejeição, estresse e isolamento decorrentes dos seus sintomas, dos efeitos colaterais do
tratamento e também em razão de suas constantes hospitalizações. A relação dessas
crianças com a escola, com os amigos e familiares pode ser prejudicada não pela
doença em si, mas pela falta de enfrentamento positivo a ela. Utilizou-se o método
qualitativo e, na análise dos dados, um estudo de caso e uma Entrevista Lúdica, para
compreender os aspectos afetivos do paciente analisado, sendo o sujeito da pesquisa
uma criança portadora de FC em idade escolar, sem problemas graves de cognição,
tendo compatibilidade entre idade mental e cronológica. O resultado da pesquisa
apresentou como aspectos emocionais da criança: medo, angústia e temor.
Palavras-Chave: Fibrose Cística, psicologia, Entrevista Lúdica, estudo de caso.
SUMÁRIO
1 INTRODUÇÃO ........................................................................................................... 8
2 REVISÃO BIBLIOGRÁFICA ................................................................................. 10
2.1 CONCEITO E TRATAMENTO.............................................................................. 10 2.2 IMPACTO DO DIAGNÓSTICO ............................................................................. 12 2.3 A FAMÍLIA DO PORTADOR DE FIBROSE CÍSTICA........................................ 13 2.4 ASPECTOS AFETIVOS DA CRIANÇA DOENTE ............................................... 15 2.5 AVALIAÇÃO PSICOLÓGICA EM CRIANÇAS................................................... 16
3 METODOLOGIA...................................................................................................... 19
3.1 DADOS DE IDENTIFICAÇÃO DO PACIENTE ................................................... 20 3.2 ENTREVISTA COM A MÃE.................................................................................. 20 3.2.1 ANÁLISE DOS DADOS – ENTREVISTA COM A MÃE................................. 22 3.3 ENTREVISTA LÚDICA COM A CRIANÇA ........................................................ 28 3.3.1 ANÁLISE DA ENTREVISTA LÚDICA COM A CRIANÇA ............................ 31
3.4 CONSIDERAÇÕES SOBRE O CAPÍTULO .......................................................... 35
4 CONSIDERAÇÕES FINAIS.................................................................................... 37
4.1 PRINCIPAIS RESULTADOS E CONTRIBUIÇÕES............................................. 37 4.2 RECOMENDAÇÕES PARA TRABALHO FUTURO ........................................... 38
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS ....................................................................... 39
APÊNDICES ................................................................................................................. 43
APÊNDICE (A).............................................................................................................. 44 APÊNDICE(B) ............................................................................................................... 45 APÊNDICE(C) ............................................................................................................... 46
8
1 INTRODUÇÃO
Crianças portadoras de fibrose cística (FC) podem vivenciar sentimentos como
rejeição, estresse e isolamento decorrentes dos seus sintomas, dos efeitos colaterais do
tratamento e também em razão de suas constantes hospitalizações. A relação dessas
crianças com a escola, com os amigos e familiares pode ser prejudicada não pela
doença em si, mas pela falta de enfrentamento positivo a ela.
Pesquisas sobre doenças orgânicas crônicas devem se basear na psicologia do
desenvolvimento e enfocar a natureza dos problemas específicos da faixa etária, devem
examinar as mudanças no desenvolvimento e mudanças funcionais que podem
influenciar na melhora da doença. Quando o enfermo é uma criança, o significado da
doença dependerá do que lhe foi dito, do que ela já vivenciou, bem como de sua
maturidade psicológica. A doença é um acontecimento que altera as condições
psicológicas e sociais da criança, fazendo assim com que se desenvolvam sentimentos
de medo e angústia vindos da dor e das constantes hospitalizações, podendo afetá-la
irremediavelmente, prejudicando seu desenvolvimento, sua escolarização e seus
relacionamentos. Crianças portadoras de FC são diferentes fisicamente de crianças e
adolescentes saudáveis da mesma faixa etária. As doenças orgânicas crônicas têm
implicações nos estágios de desenvolvimento do paciente e têm o potencial de prevenir
ou aumentar as dificuldades na passagem de um estágio para o outro. A extensão destas
implicações dependerá da severidade, da história, do prognóstico, do grau de limitação
associado e da visibilidade da doença.
Desta forma, um estudo que se proponha a estudar o comportamento de crianças
portadoras de fibrose cística apresenta benefícios, tanto sob o ponto de vista clínico
como social, uma vez que os impactos negativos nos aspectos afetivos do sujeito
influenciam na vida psicossocial, tanto da criança portadora da doença como de seus
familiares.
A relevância científica deste trabalho está na compreensão dos aspectos
relacionados ao tratamento de 01 (uma) criança portadora de fibrose cística que realiza
tratamento no Hospital Infantil Joana de Gusmão (HIJG), instituição esta que, desde
2002, em parceria com o Curso de Psicologia da Universidade do Vale do Itajaí
(UNIVALI) de Biguaçu, vem desenvolvendo estudos científicos sobre a Fibrose Cística.
9
Os resultados desta pesquisa permitiram tecer reflexões sobre a o impacto da
fibrose cística sobre os aspectos emocionais na criança portadora desta doença crônica
contribuindo para minimizar as dificuldades nesse processo.
Este trabalho apresenta como problema de pesquisa, a questão sobre qual o
estado afetivo de 01 (uma) criança, portadora de fibrose cística que faz tratamento no
Ambulatório do Hospital Infantil Joana de Gusmão em Florianópolis. Teve como
objetivo geral compreender o estado afetivo de 01 (uma) criança portadora de fibrose
cística que faz tratamento no Hospital Infantil Joana de Gusmão em Florianópolis
através da entrevista lúdica. Os objetivos específicos foram: Descrever como uma
criança portadora de FC enfrenta o tratamento da sua doença e investigar a influência da
FC nas vivências sociais (escola, família, amigos) de 01 (uma) criança portadora de FC
que realiza tratamento no HIJG em Florianópolis.
10
2 REVISÃO BIBLIOGRÁFICA
Este capítulo apresenta revisão bibliográfica sobre o conceito e problemática da
fibrose cística, o tratamento, o impacto do diagnóstico no paciente e em sua família, o
tratamento psicológico da criança portadora da doença, além do conceito de infância e
informações sobre a hora do jogo.
2.1 CONCEITO E TRATAMENTO
A fibrose cística (FC), que é também conhecida como mucoviscidose, é uma
doença genética autossômica recessiva, sistêmica, crônica, progressiva e não
contagiosa, que se manifesta em ambos os sexos e é mais comum na raça branca
(ACAM, 2007).
Na maior parte das vezes, o diagnóstico é realizado na infância. O médico
percebe que a criança apresenta doença respiratória persistente e/ou insuficiência do
pâncreas, bem como, através da existência da doença na história familiar. Existem testes
especializados para chegar ao diagnóstico, são eles: teste do suor (altos níveis de sal no
suor), exame de fezes e radiografia do tórax (FURTADO e LIMA, 2003).
A FC causa alterações nas secreções de algumas glândulas do organismo,
fazendo com que as secreções fiquem espessas e viscosas. Existe uma deformidade na
produção das secreções o que faz com que o bom funcionamento dos órgãos afetados
(pulmão, pâncreas e intestino) seja prejudicado (ACAM, 2007).
Segundo Furtado e Lima (2003):
A fibrose cística é uma doença genética caracterizada pelo aumento na produção de muco que, depositado em alguns órgãos, causa: doença pulmonar obstrutiva crônica, insuficiência pancreática e nível elevado de eletrólitos no suor.
O muco acaba obstruindo vários caminhos que existem no corpo humano,
impedindo ou atrapalhando a passagem de substancias que são importantes no
crescimento e no funcionamento de algumas partes de nosso organismo. Ele prejudica
o sistema digestivo já que o aumento na viscosidade do muco pode levar à obstrução
dos canais do pâncreas, dificultando a absorção dos nutrientes pelo intestino. No trato
respiratório, esse muco espesso pode se acumular nas vias aéreas, dificultando a
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passagem do ar e levando à retenção de bactérias. A conseqüência desse processo é
uma tosse natural, que visa remover o muco do caminho por onde o ar deve passar. Essa
tentativa de remover o muco acaba provocando uma tosse muito forte. Caso o muco
esteja contaminado por bactérias, torna-se muito mais pegajoso e espesso, havendo a
necessidade do uso de remédios específicos para desprendê-lo dos pulmões. A FC
também costuma provocar quadros clínicos de diarréia crônica, desnutrição, má
absorção dos nutrientes, gordura nas fezes e dificuldade de ganhar peso (ACAM, 2007).
Dentre as conseqüências da FC pode-se dizer que a insuficiência pancreática e a
deterioração progressiva da função pulmonar são as mais graves (BREDEMEIER e
GOMES, 2007).
Os sintomas respiratórios mais freqüentes são: tosse, expectoração excessiva de
muco, respiração difícil e chiado no peito (FURTADO e LIMA, 2003).
A FC apresenta sintomas variados e é de progressão variada. O tratamento é
complexo, consome tempo e tem que ser realizado diariamente. Com os avanços
ocorridos nas ultimas décadas, no tratamento da FC, houve um aumento da sobrevida
dos pacientes até a idade adulta, gerando também maiores esforços para propiciar o
melhor bem estar possível ao paciente (BREDEMEIER e GOMES, 2007).
Para alcançar uma sobrevida, o diagnóstico da FC deve ser o mais precoce
possível e o tratamento deve ser conduzido por profissionais capacitados (REIS e
ROZOV, 1995).
O diagnóstico e tratamento da doença têm como objetivo principal melhorar a
qualidade de vida destes pacientes, dar suporte médico e promover a educação dos
pacientes e suas famílias (REIS e DAMASCENO, 1998).
O tratamento é voltado para solucionar os sintomas causados pela doença, nele
são utilizadas enzimas pancreáticas e modificação da dieta para auxiliar a digestão dos
alimentos. São utilizados antibióticos para as infecções respiratórias; broncodilatadores
para diminuir a falta de ar e mucolitos que auxiliam na retirada do muco excessivo para
fora dos pulmões. A fisioterapia respiratória e a drenagem postural também são
importantes, pois facilitam a saída do excesso de muco das vias respiratórias
(BENTLEY, 1999).
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2.2 IMPACTO DO DIAGNÓSTICO
Um diagnóstico de FC, geralmente ocasiona muita insegurança e ansiedade por
parte dos pais e familiares. O sofrimento maior ocorre a partir do momento em que a
criança começa a apresentar os sintomas e os pais começam a perceber concretamente o
que é a doença. Muitas crianças portadoras de fibrose cística reagem satisfatoriamente
no seu relacionamento com a doença, desenvolvimento físico e emocional. Porém, esta
reação positiva depende muito de como seus pais e familiares lidam emocionalmente
com o diagnóstico e se adaptam ao tratamento. As mães de crianças com FC tendem a
sofrer um grande nível de estresse ao receber o diagnóstico, dificultando assim a
adaptação da criança à sua condição (DUFF, 2001).
O impacto inicial do diagnóstico gera nos pais ansiedade e medo. Muitas vezes
os pais acabam expressando a incredulidade com relação ao diagnóstico. As reações
iniciais apresentadas pela família (choque, incredulidade, confusão, medo, raiva,
conflito, tensão) apresentam duração variável e uma negação prolongada tem reflexo em
toda a família, impedindo uma adaptação bem sucedida (FURTADO e LIMA, 2003).
A aceitação da doença vem com o conhecimento que se obtém a seu respeito, ou
seja, na medida em que o conhecimento aumenta, a aceitação também começa a ser
maior. A segurança em relação ao problema vem quando a família aprende a lidar com a
doença, o que traz resultados visíveis. A existência de uma doença crônica afeta toda a
família e traz consigo ocasiões difíceis, com avanços e retrocessos nas relações entre
seus membros (FURTADO e LIMA, 2003).
Ao abordar uma doença crônica, é inviável considerar somente os aspectos que
influenciam diretamente a pessoa doente. A doença faz parte do contexto familiar e,
assim, modifica as relações de todos os seus membros (OLIVEIRA, 2000).
É uma responsabilidade muito grande ter um filho com FC, pois as
possibilidades de complicações graves causam nos pais tensão e depressão que podem
ser constantes. É importante que haja um suporte adequado entre os membros da
família, não apenas no momento do diagnóstico, mas também posteriormente, quando
este não causa mais medos e ansiedades, evitando conflitos familiares que possam vir a
prejudicar o empenho do filho enfermo em aderir ao tratamento da melhor forma
possível. No entanto, para que isso ocorra é necessário que os pais saibam realmente o
que é a doença, bem como seu tratamento e as conseqüências deste (BENTLEY, 1999).
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Nas mães a dedicação total e constante leva a um sentimento de anulação quanto
aos próprios interesses pessoais. Acabam acontecendo varias separações entre casais
devido às constantes hospitalizações do filho doente que acabam por tornar a vida do
casal complicada. Os outros filhos acabam sendo deixados de lado. As mães tomam os
problemas do filho doente para si como forma de evitar sofrimento da criança
(OLIVEIRA e GOMES, 2000).
Geralmente, as crianças reagem satisfatoriamente em seu relacionamento com a
doença, mas essa relação pode ser influenciada pela forma como a família enfrenta a
situação como, por exemplo, a adesão ao tratamento. Muitas vezes, a criança adere ao
tratamento, mas a família não, contribuindo para o avanço da doença (DUFF, 2001).
2.3 A FAMÍLIA DO PORTADOR DE FIBROSE CÍSTICA
Até pouco tempo, as famílias eram afastadas das crianças, e estas eram
internadas e ficavam em verdadeiras situações de isolamento, pois acreditavam que,
assim, evitava-se a disseminação das infecções. As visitas tinham que ser programadas e
os pais na maioria das vezes não podiam entrar no local onde o filho estava internado.
Com o surgimento da lei nº 8069, em 1990, que regulamenta o Estatuto da Criança e do
Adolescente, as crianças passaram a ter o direito do acompanhamento do pai ou
responsável durante as internações (FURTADO e LIMA, 2003).
Segundo Furtado e Lima (2003):
Os cuidados do paciente com fibrose cística exigem dos pais e, principalmente do responsável pelo cuidado (caso representado geralmente pela mãe), um tempo maior do que aquele dispensado às outras atividades no âmbito familiar. Essa dedicação mostra-se como uma dificuldade pelo fato de a mãe ter, além desses cuidados, outras obrigações.
É a família quem faz a primeira inserção da criança no mundo social objetivo,
oferecendo-lhe o aprendizado de elementos culturais, tais como, linguagem, hábitos,
usos, costumes, valores, normas, padrões comportamentais, e promove a formação das
estruturas básicas da personalidade e da identidade (PIZZIGNACO E LIMA, 2006).
Segundo a página na Internet da ACAM, a FC assim como qualquer outra
enfermidade séria, pode acarretar problemas sociais e emocionais, e estes fatores podem
interferir desfavoravelmente no tratamento. São eles:
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• As crianças têm temor do hospital, medo que sua doença piore ou que
tenham complicações.
• Tendem a ser mais frágeis que crianças que não possuem a doença. Com
isso acabam por não poder acompanhar as atividades com a mesma
intensidade que seus amigos de classe e acabam se sentindo diferentes dos
demais.
• Na adolescência o sujeito tende a querer ser mais independente, podendo
ocasionar uma reação aos cuidados que os pais querem oferecer,
comprometendo o tratamento.
• Adolescentes têm medo do que o futuro lhes reserva.
Atualmente as famílias estão sendo incentivadas a participar no cuidado do
paciente, por ter um papel importante no processo saúde/doença/cuidar. Conhecer a
família, a relação entre seus membros, seu cotidiano e como reestruturam a vida
familiar em relação à condição crônica de seu filho é fundamental. A existência de uma
doença crônica afeta toda a família e pode provocar momentos difíceis entre seus
membros, retira sua privacidade, consome tempo e energia, pode acarretar em
isolamento social e emocional. Porém, a família que tem conhecimento sobre a doença,
o tratamento e os recursos disponíveis pode ter seus níveis de estresse e ansiedade mais
baixos. A FC atinge vários sistemas, por isso ela tem necessidade de um cuidado
complexo e contínuo para uma condição estável do paciente. Para a assistência
desejada, é preciso atenção integral e o conhecimento da doença pelo cuidador. A
família pode ser afetada nesse processo, social, emocional e financeiramente.
(FURTADO e LIMA, 2003).
Segundo Pizzignacco e Lima (2006):
A relação desses pacientes com a escola, com o
trabalho, amigos e a família é prejudicada não pela doença em si, mas pela falta de estratégias de enfrentamento positivas. O conhecimento equivocado da Fibrose Cística desencadeia estratégias de enfrentamento não positivas, que fazem com que haja o afastamento dos colegas, aumento dos problemas familiares e dificuldades em freqüentar os ambientes de maior socialização, como a escola e o trabalho.
É fundamental a estabelecer hábitos alimentares saudáveis e disciplinados e a
família tem papel importante em ajudar o paciente nessa tarefa. (ACAM, 2007).
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A relação dos pacientes com a escola, amigos e familiares pode ser prejudicada
não pela doença em si, mas pela falta de enfrentamento positivo a ela. No caso da
criança, o conhecimento equivocado sobre a doença pode desencadear estratégias de
enfrentamento não positivas, e fazer com que esta se afaste de seus colegas, aumente os
problemas familiares e dificuldades em enfrentar locais de maior socialização
(PIZZIGNACO e LIMA, 2006).
2.4 ASPECTOS AFETIVOS DA CRIANÇA DOENTE
Laplanche (1998) define afeto como:
Termo que a psicanálise foi buscar na terminologia psicológica alemã e que exprime qualquer estado afetivo, penoso ou desagradável, vago ou qualificado, quer se apresente sob a forma de uma descarga maciça, quer como tonalidade geral. Segundo Freud, toda pulsão se exprime nos registros, do afeto e da representação. O afeto é a expressão qualitativa da quantidade de energia pulsional e das suas variações.
Desde muito cedo a criança é capaz de sentir e expressar seu temor à morte, na
maioria das vezes através da linguagem não-verbal. A criança percebe fatos que os
adultos lhe tentam esconder, inclusive em situações de doença. Freqüentemente os
adultos não entendem estes sinais da criança e, ainda, têm dificuldades em aceitar sua
condição (WERLANG, 2000).
As ações de experiência e vivência de crianças e jovens são desvalorizadas se
comparadas com aquelas atribuídas aos adultos. O tratamento concedido à experiência
da infância pela sociedade adulta pode ser caracterizado como paradoxal, já que ao
mesmo tempo em que acaricia os primeiros estágios da infância, renega o tratamento
infantilizado nos estágios posteriores (ALMEIDA, 2006).
A doença crônica expõe a criança e seus familiares a situações estressantes, que
se somam à possibilidade de internação. A criança com doença crônica que necessita de
visitas regulares ao hospital, pode encontrar dificuldades e obstáculos na sua vida social
e familiar. Precisa se adaptar a novos horários, confiar em pessoas desconhecidas,
receber injeções e outros tipos de medicação, permanecer em um quarto, ser privada de
atividades de brincar - situações estas que não faziam parte da vida da criança e que
caracterizam uma hospitalização (MOTTA e ENUMO. 2004).
Toda criança sob estresse físico, psicológico e social é propensa sofrer
distorções perceptivas, intelectuais e emocionais, devido à imaturidade de sua
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capacidade cognitiva e à regressão emocional que apresenta nestas situações (CASSEM,
1985).
A interação entre crianças e adultos se institui de acordo com as condições objetivas
da cultura na qual eles estão inseridos. Assim, mudanças socioculturais tendem a
promover modificações nas formas pelas quais a infância e a adolescência são
percebidas na sociedade (SALLES, 2005).
2.5 AVALIAÇÃO PSICOLÓGICA EM CRIANÇAS
Os mecanismos analisáveis através do jogo infantil são comparáveis aos
mecanismos observáveis em sonhos. Os brinquedos são vistos como meio para alcançar
o inconsciente infantil. (DUARTE, 1989).
Através do brinquedo a criança, além de realizar seus desejos, domina também a
realidade, devido ao processo de projeção dos perigos internos sobre o mundo externo.
O brinquedo se torna um meio de comunicação, é a ligação entre o mundo externo e
interno, entre a realidade objetiva e a fantasia. Freud estabeleceu marcos referenciais da
técnica do jogo, mostrando que o brincar pode não ser apenas um passatempo para viver
situações prazerosas, mas também uma maneira de elaborar situações traumáticas.
Melanie Klein colocou o brinquedo num lugar de destaque na luta contra a angústia
mobilizada pelas pulsões sexuais. Ao brincar a criança domina realidades dolorosas e
controla seus medos, projetando-os nos brinquedos. Esse mecanismo é possível porque
a criança, desde nova, tem a capacidade de simbolizar. Para Melanie Klein, a
brincadeira é a linguagem típica da criança, pode-se comparar a linguagem lúdica
infantil com as associações livres e os sonhos nos adultos. Sabe-se que a neurose de
transferência desenvolve-se da mesma maneira, não sendo as figuras parentais atuais,
mas as internalizadas, que são projetadas no analista, que tem como principal função
interpretar todo o material associativo que a criança traz (WERLANG In:CUNHA,
2000).
O brincar faz com que seja possível formar uma idéia sobre a organização do ego
da criança, sobre os tipos de mecanismos defensivos e sobre sua flexibilidade
(LEBOVICI e DIATKINE, 1986).
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A brincadeira é o momento em que a criança consegue diluir-se no espaço, no lugar
e no tempo, para dar lugar ao objeto manipulado e aos papéis que representa nas
diversas vezes que brinca (ALMEIDA, 2006).
É importante primeiro entrevistar os pais, para obter o maior número de
informações sobre o problema e sobre a criança. O primeiro contato com a criança, pode
ser feito através da entrevista lúdica que, por ser uma técnica muito rica, permite
analisar e compreender a natureza do pensamento infantil, pois a criança não só
estabelece transferência com o terapeuta, mas também é capaz de estruturar através dos
brinquedos seus conflitos, suas defesas e fantasias de doença e cura, deixando em
evidência o seu funcionamento mental. Para que a entrevista lúdica ocorra, é importante
oferecer à criança a oportunidade de brincar com todo o material lúdico disponível na
sala, esclarecendo sobre o espaço que poderá ser utilizado, sobre o tempo disponível,
sobre o papel dela e do psicólogo e também sobre o motivo desta atividade. As
crianças, em geral, brincam de acordo com suas possibilidades maturativas, emocionais,
cognitivas e de socialização e é pela ação que elas exprimem suas possibilidades,
descobrindo a si mesmas e revelando-as aos outros. O psicólogo deve estimular a
interação, conduzindo a situação para que a criança possa deixar transparecer a
compreensão do momento, respeitando e acolhendo a criança, para que ela se sinta
segura e aceita. O psicólogo é passivo, pois tem a função de observador, porém também
é ativo já que em sua atitude é atenta na compreensão e formulação de hipóteses sobre o
conteúdo que é trazido à tona, assim como na ação de perguntar sobre algum assunto
que necessita ser esclarecido e que foi trazido à brincadeira. Os objetos da caixa devem
representar objetos comuns do mundo real da criança como: lápis, famílias, bonecos,
carros, casas, etc.
É importante que o psicólogo que aplica a hora do jogo tenha conhecimentos de
psicologia evolutiva além de conhecimentos básicos de fisiologia, neurologia e
psicomotricidade que possibilitem a ele identificar as pautas motoras da criança para
adequar em qual etapa evolutiva ela se encontra. Não existe um roteiro padronizado
para a análise deste método avaliativo, porém propõem-se oito indicadores para orientar
a análise: 1) Escolha dos brinquedos: está relacionada com o momento evolutivo e
intelectual da criança. Cada uma das condutas lúdicas deve ser ligada com as fases de
evolução da libido (oral, anal, fálica e genital) para proporcionar maior compreensão
sobre o funcionamento infantil. 2) Modalidade do brinquedo. Entre as modalidades as
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principais são: plasticidade, rigidez, estereotipia e perseveração. 3) Motricidade:
integração do esquema corporal. Possibilita à criança o domínio dos objetos do mundo
externo. 4) Personificação: capacidade que a criança tem de assumir e desempenhar
papéis na brincadeira. 5) Criatividade: manipulação do ambiente do qual resultam novas
idéias, formas e relações. 6) Capacidade simbólica: utilização de vários elementos para
se expressar pelo brinquedo. 7) Tolerância à frustração e 8) Adequação à realidade: as
duas tem a ver com a relação de aceitação ou não das instruções e enquadramentos da
hora do jogo (WERLANG, 2000).
A partir dos conceitos estudados neste capitulo este projeto se propôs estudar o
estado afetivo de 01(uma) criança portadora de FC através de uma avaliação psicológica
que utilizou como instrumento a Entrevista Lúdica e a entrevista com a mãe do
paciente.
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3 METODOLOGIA
Esta pesquisa teve como objetivo avaliar o estado afetivo de 01(uma)criança
portadora de fibrose cística que realiza tratamento no Hospital Infantil Joana de
Gusmão. O sujeito de pesquisa foi uma criança de 12 anos de idade com condições
intelectuais preservadas. A escolha desta criança ocorreu por sugestão da psicóloga do
local. Participou também a mãe na entrevista com o responsável, para que pudesse
informar dados sobre a história de vida da criança.
A análise foi realizada através da metodologia de Estudo de Caso, que é uma das
modalidades de pesquisa qualitativa, que segundo Gil (1996) pode abranger vários
procedimentos e os mais comuns são a observação, a análise de documentos, as
entrevistas, relatos e história de vida.
A coleta de dados foi realizada com a criança e sua mãe, em uma sexta-feira. no
período da manhã. A mãe e a criança foram informadas sobre os objetivos do trabalho e
apenas após concordarem é que foram coletados os dados.
Para coletar os dados foi utilizada a Entrevista Lúdica com a criança e a
entrevista semi-estruturada com a mãe. Segundo Safra (1984) é oferecido um
enquadramento composto por um espaço, um tempo e uma relação que a criança
estrutura segundo sua dinâmica interna, articulando com os brinquedos um texto
flexível e que pode ser compreendido. Ao brincar a criança trará à tona seus conflitos,
desejos, experiências e fantasias, que deverão ser analisados.
É importante salientar que, no momento da coleta de dados, a professora
supervisora da pesquisadora esteve presente no local, caso a criança ou o responsável
necessitassem de algum atendimento e/ou encaminhamento. Além desses instrumentos,
participou-se de uma reunião multidisciplinar com a equipe de saúde para obter os
dados sobre a saúde do paciente.
O projeto foi encaminhado para o Comitê de Ética da UNIVALI e do Hospital
Infantil Joana de Gusmão, posteriormente foram feitas as reformulações necessárias e
somente após os pareceres finais foi possível dar início à pesquisa de campo, a qual
correspondia à entrevista com a mãe e à entrevista lúdica.
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3.1 DADOS DE IDENTIFICAÇÃO DO PACIENTE
Nome: Carlos (nome fictício) Idade: 12 anos Escolaridade: Cursando a 5ª série do ensino fundamental. DATA: 11/04/2008
3.2 ENTREVISTA COM A MÃE
Segundo o relato da mãe, Carlos foi diagnosticado com FC tardiamente em 2004
quando tinha 8 anos de idade. Ele estava muito mal, apresentava muita tosse e diarréia
constante e não ganhava peso. Atualmente está bem e com a doença controlada. Toma
os remédios todos os dias antes das refeições e todas as vitaminas receitadas pelos
médicos. Segue muito bem o tratamento.
Porém, a mãe conta que Carlos não se alimenta na escola. Com a descoberta da
doença do filho, a família, ficou em estado de choque. Acreditavam que Carlos não
voltaria vivo de Florianópolis. Na época a mãe relata que entregou a cartilha que
recebeu da ACAM sobre a FC para Carlos, deixou que ele lesse e depois perguntou se
ele tinha alguma dúvida, mas ele simplesmente não quis tocar no assunto.
Ele se comporta da mesma forma que outra criança da idade dele, porém não
gosta de falar sobre nada que envolva a doença. Na escola não comenta sobre a doença
com os colegas, mesmo quando se ausenta para as internações hospitalares, por
períodos de 15 dias, em Florianópolis. Na escola, é aprovado devido aos atestados e à
compreensão de seus professores, que acabam relevando as notas baixas e as faltas.
Carlos fica ansioso e triste nos dias que antecedem sua vinda a Florianópolis
para as consultas no HIJG. É a mãe que sempre fica com Carlos no hospital, por achar
que o pai não entende nada sobre a doença. Os pais são casados há 13 anos. A mãe tem
três filhos de um primeiro casamento, totalizando quatro com Carlos, filho do segundo
casamento. Dos quatro, apenas Carlos mora com ela, os outros são casados. O marido
tem outro filho, de treze anos, do primeiro casamento, que se relaciona muito bem com
Carlos (estudam e brincam juntos).
A mãe trabalha numa plantação de maçãs e cebolas, porém seu trabalho é
sazonal. O pai trabalha como Pastor em uma igreja evangélica à noite, e durante o dia
fica em casa, sendo o “responsável” pelas crianças. Ao sair para trabalhar, a mãe deixa
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as panelas com a comida no fogão e quando volta para casa, as panelas estão intactas,
ou seja, o pai não consegue fazer Carlos comer adequadamente. Ela não confia no pai
para cuidar das crianças, porém tem que trabalhar fora para ajudar nas despesas da casa,
pois o salário do pai de Carlos depende da doação dos fiéis da igreja e os valores
mudam de acordo com a freqüência destes.
Não sabe se poderá ficar no hospital com Carlos, caso ele seja internado, porque
está trabalhado e a colheita está chegando ao fim. Conversou com o patrão, explicando-
lhe a situação, mas mesmo assim não foi liberada para passar 15 dias em Florianópolis,
por isso pedirá ao médico para que não interne Carlos desta vez.
22
3.2.1 ANÁLISE DOS DADOS – ENTREVISTA COM A MÃE
Quando Carlos tinha oito anos de idade foi hospitalizado, segundo a mãe, “por
apresentar vômitos e muita perda de peso”. Ela não conseguiu relatar sobre o momento
do diagnóstico, e sobre quais informações foram repassadas pela equipe para ela e o
filho. Apesar de a mãe comentar que todos estão cientes sobre a doença, quando
questionada não soube explicar o que sabia sobre o assunto e de acordo com os dados
obtidos com a equipe médica o pai tinha ainda menos informações sobre a doença. O
que confirma a fala da mãe, quando diz que não confia no pai para que traga Carlos para
Florianópolis, pois este, “não entende nada sobre FC”. Diz que seu filho sabe tudo
sobre a doença, mas fica a dúvida de como Carlos pôde obter tais informações já que os
pais não conversam com o filho, não entendem a doença para que possam passar as
informações a Carlos, e segundo a mãe, nem o filho e nem os pais, gostam de falar
sobre o assunto. Agindo como se Carlos estivesse saudável, mesmo quando a equipe
médica não concorda com esta afirmação.
A mãe conta que, na época da descoberta, ela e o marido entregaram uma
cartilha que foi oferecida pela ACAM e que deram para que Carlos lesse. Porém, após
entregar o material os pais não conversaram com o filho para explicar suas dúvidas e
verificar se ele havia entendido. Ela ainda comenta que “Carlos não gosta de falar mais
nada sobre a doença desde então”. Aparentemente. há uma falha na comunicação entre
os pais e Carlos no que se refere à doença, a mãe parece despreocupada e acreditar que a
fase ruim já passou.
A comunicação é uma condição fundamental à adesão ao tratamento, porém a
qualidade da comunicação dependerá da qualidade do desenvolvimento psicosocial do
jovem. É importante ressaltar que comunicação não é sinônimo de informação, a
informação requer um contexto em que o sujeito necessita aceitá-la e cumpri-la. A
comunicação, por sua vez, permite ao doente utilizar a sua própria experiência para
fazer julgamentos a respeito da informação, e só então escolher o que faz sentido para
ele, em cada situação. Toda comunicação, portanto, necessita de uma informação, mas
não basta uma informação para haver uma comunicação (OLIVEIRA, 2000).
A FC é uma doença que exige adesão ao tratamento. Quando a família possui
um bom entendimento sobre a doença e possui estratégias eficientes de enfrentamento, a
23
probabilidade de adesão ao tratamento aumenta. Estudos indicam que o conhecimento é
um componente importante na administração da doença, mas apenas o conhecimento
não é suficiente para produzir mudanças no comportamento, porém essa é uma etapa
necessária no processo de mudança. (SARAIVA e OLIVEIRA, In NETO
LUDWIG,2008).
Desde o início dos sintomas até a definição do diagnóstico e tratamento, as
crianças e suas famílias vivenciam uma fase de crise, caracterizada como um período de
desestruturação e incertezas, precisando aprender lidar com os sintomas, procedimentos
diagnósticos e terapêuticos, para assim, reorganizarem suas vidas (VIEIRA e LIMA,
2002).
A família tem papel importante no processo saúde/doença/cuidar. A existência
de uma doença crônica afeta toda a família, o cuidado à criança com doença crônica
consome da família tempo e energia, tira sua privacidade, pode provocar isolamento
social e emocional. Porém, se a família tem conhecimento sobre a doença, o tratamento
e os recursos disponíveis, seus níveis de estresse e ansiedade podem diminuir
significativamente (FURTADO e LIMA, 2003).
Pela fala da mãe, não se conseguiu perceber nenhuma mudança de
comportamento para o tratamento do paciente. Ela deixa claro que seu filho não come
direito, que ao chegar em casa ao final do dia as panelas estão exatamente como ela
havia deixado. A mãe comenta que não confia no pai para que venha a Florianópolis
com Carlos porque, segundo ela, “Ele não entende nada sobre FC”. Porém esta mãe,
quando questionada sobre a doença e o tratamento, pouca coisa soube informar. O pai,
que fica em casa com o filho, não tem comprometimento nem com a alimentação, muito
menos com o tratamento (do qual não sabe explicar nada).
Pelo fato de que essa doença atine vários sistemas, é necessário um cuidado
complexo e contínuo para a promoção de uma condição estável do paciente. A atenção
em tempo integral faz com que os responsáveis pelo cuidado necessitem conhecer a
doença para possibilitar a assistência desejada, No entanto, apenas o saber clínico é
insuficiente. É importante conhecer como e quanto a família foi afetada em todos os
seus aspectos (sociais, emocionais e financeiros). A família convive, desde a fase
diagnóstica, com alterações em suas rotinas, voltando sua atenção para o filho doente.
Deve haver um plano de cuidados que deve ser flexível, de modo que as atividades
24
familiares sejam interrompidas com a menor freqüência possível (FURTADO e LIMA,
2003).
Não é possível perceber um cuidado especial com Carlos, que seria o necessário
a pacientes portadores de doenças crônicas, nem atenção em tempo integral. Também é
imperceptível mudança na rotina da família (excetuando as vindas a Florianópolis, a
cada três meses).
Segundo Furtado e Lima (2003) após receberem a notícia do diagnóstico, os pais
vêem suas vidas envolvidas pela doença e o mesmo ocorre com toda a família e esse
envolvimento reflete uma necessidade especial, alterando o ritmo familiar. Percebe-se
que o cuidado centraliza-se mais na figura materna, pois ela aprende a cuidar e
preocupa-se em executar corretamente este cuidado. Pela convivência diária com a
doença, aumenta seu conhecimento sobre a situação do filho, tendo uma visão mais
apurada com relação aos aspectos clínico e emocional apresentados pela criança, assim
como passa a conhecer suas reações e necessidades.
No que concerne à relação dos pais com seu filho portador de doença crônica é
comum que esses pais apresentem dificuldades em lidar com o filho. Tais complicações
podem ser expressas através de comportamentos de extrema preocupação, de
irresponsividade às reais necessidades da criança, de estilos interativos, ansioso e
defensivo ou, ainda, de negligência, quando os pais procuram evitar o envolvimento
com a criança por medo de que ela possa vir a morrer precocemente (SABBETH, 1984).
A adesão ao tratamento é bastante difícil, exige um longo tempo, uma dieta
balanceada, caracterizada pela ingestão de alimentos saudáveis (SARAIVA e
OLIVEIRA, In NETO LUDWIG ,2008).
Segundo Barbosa in Neto (2008) o estado nutricional do indivíduo portador de
FC influencia no curso da doença e também na qualidade de vida. Uma das maiores
dificuldades no desafio do tratamento é a desnutrição, que pode estar relacionada com a
progressão da doença e ter vários fatores como a deterioração da função pulmonar,
anorexia, vômitos, insuficiência pancreática, complicações biliares e intestinais, que são
responsáveis pelo aumento das necessidades energéticas e que, quando associadas à
ingestão alimentar reduzida, podem levar à perda da massa magra e à depressão da
função imunológica, podendo levar a um balanço energético negativo e desencadear a
desnutrição.
25
A doença significa a perda da homeostase, levando o indivíduo a buscar um
novo equilíbrio. O adoecimento gera crises e momentos de desestruturação para o
paciente e também sua família, pois é o primeiro grupo de relações em que o indivíduo
está inserido. Na maioria das vezes, são os familiares as pessoas mais próximas das
vivências do paciente. A família de Carlos sugere não ter energia suficiente para cuidar
dele, não cumprindo um papel fundamental no tratamento de portadores de doenças
crônicas.
Muitas mudanças ocorrem na vida do doente, levando-o a se deparar com
limitações, frustrações e perdas. Estas mudanças serão definidas pelo tipo de doença,
maneira que se manifesta e como segue o seu curso, além do significado que o paciente
e família atribuem ao evento.
Segundo o relato da equipe médica que cuida de Carlos, ele apresenta baixo peso
e desnutrição, informação que confirma que a fala da mãe entrevistada é verdadeira,
Carlos não está se alimentando como deveria. Porém, esta não percebe o quanto esta
alimentação inadequada está afetando o estado de Carlos e poderá afetar ainda mais,
como descreve Barbosa in Neto Ludwig (2008):
O quadro policarencial pode manifestar-se de diferentes formas tais como: a parada de crescimento, emagrecimento acentuado, deficiências nutricionais especificas, puberdade retardada e um acentuado comprometimento da função pulmonar.
A falta de uma alimentação adequada já está afetando Carlos e no futuro poderá
acarretar problemas ainda mais graves, como o comprometimento da função pulmonar.
Segundo Castro e Piccinini (2002):
O papel da família no bem-estar da criança que sofre de doença crônica tem sido estudado por diversos autores (Berenbaum & Hatcher, 1992; Góngora, 1998; Kazak, Reber & Carter, 1988; Krahn, 1993; Silver, Westbrook & Stein, 1998; Walker & Zeman, 1992). A doença crônica pode ser vista como um estressor que afeta o desenvolvimento normal da criança e também atinge as relações sociais dentro do sistema familiar. A rotina da família muda com constantes visitas ao médico, medicações e hospitalizações (Hamlett & cols., 1992) e acaba atingindo todas as pessoas convivendo com a criança (Bradford, 1997; Góngora, 1998).
A família passou por uma fase em que acreditava que Carlos não voltaria vivo
de Florianópolis, porém não demonstra ter reorganizado sua vida em torno do
tratamento dele. Supostamente, deveriam ter alterado sua rotina em torno da doença do
garoto e de seu tratamento, o que não aconteceu. Continuaram agindo como se nada
26
houvesse acontecido, de certa forma negando a doença dele e acreditando que está tudo
bem. Mesmo que os exames médicos não estejam confirmando isso atualmente, a mãe
insiste que seu filho está bem e que é uma criança “normal”.
Os problemas vivenciados pelas crianças portadoras de FC nas escolas estão
diretamente relacionados aos efeitos colaterais do tratamento, sintomas da doença e
sentimentos como rejeição, estresse e isolamento por vergonha dos colegas. Durante os
períodos de crise da doença, devido às constantes internações, as crianças e os
adolescentes portadores de FC, faltam à escola e muitas vezes são reprovados em
conseqüência disto, o que desestimula a estudar. A doença é um acontecimento que
altera as condições psicológicas e sociais da criança, desenvolvendo sentimentos de
medo, angústia, oriundos da dor e dos procedimentos da hospitalização, podendo afetá-
la irremediavelmente. (CREPALDI, 1999).
Carlos não come na escola, possivelmente por não se sentir a vontade em ter que
tomar comprimidos na frente de seus colegas de sala. Na entrevista Carlos diz que não
comenta sobre a doença com seus colegas, nem quando se ausenta por vários dias para
realizar o tratamento em Florianópolis. Apesar de Carlos comentar que gosta de estudar,
a mãe diz que Carlos é aprovado na escola pelo fato de apresentar atestados médicos e
também porque seus professores são compreensivos, devido à doença, e acabam
relevando as baixas notas e faltas.
Os problemas vivenciados pelas crianças e adolescentes portadores de FC nas
escolas estão diretamente relacionados aos efeitos colaterais do tratamento, sinais e
sintomas da doença e a sentimentos, como rejeição, estresse e isolamento por vergonha
dos colegas. Durante os períodos de crise da doença, devido às constantes internações,
as crianças e os adolescentes portadores de FC, faltam à escola e muitas vezes são
reprovados em conseqüência das faltas, o que desestimula a estudar (CREPALDI,
1999).
A fala da mãe mostra, também, dificuldade em administrar cuidados,
comprometimento e a preocupação que a família tem com a doença e com o tratamento
do filho. Comenta que o pai é quem fica com Carlos durante o dia, porém deixa claro
que este também não contribui para o tratamento da doença. Carlos acaba ficando
responsável por seu próprio tratamento.
27
Questiona-se o nível de compreensão por parte da família, sobre o diagnóstico e
cuidados necessários e a comunicação entre a equipe médica e a família. E como está o
esclarecimento da família sobre a situação de Carlos.
Segundo o site da ACAM (2008) é importante ter “sempre em mente que o
sucesso do tratamento dependerá do envolvimento de todos, principalmente daqueles
familiares mais próximos”. O que podemos perceber que não ocorre nesta família, já
que aparentemente o único envolvido no tratamento é o próprio paciente.
Segundo FURTADO; LIMA (2003):
A existência de uma doença crônica afeta toda a família e gera momentos difíceis com avanços e retrocessos nas relações entre seus membros . O cuidado à criança com doença crônica consome da família energia e tempo e retira sua privacidade; pode também provocar isolamento social e emocional. Em contrapartida, se a família tem conhecimento sobre a doença, o tratamento e os recursos disponíveis, seus níveis de estresse e ansiedade podem diminuir significativamente.
Pela entrevista com a mãe não pode ser percebido que a criança recebe os
cuidados necessários e muito menos que a criança tem todas as informações sobre a
doença, o que diminuiria o nível de ansiedade da família e do paciente. Ele passa o dia
todo com o pai, porém este não se preocupa com a alimentação do filho e não tem
conhecimento sobre o tratamento da doença do mesmo. Em doenças crônicas, os
membros das famílias são considerados uma influência importante no tratamento e
desenvolvimento do doente. A mãe de Carlos afirma que não tem tempo para ficar com
ele, devido ao seu trabalho. Segundo Crepaldi e Cerqueira (2002) os cuidados dos
pacientes portadores de FC exigem dos pais e, principalmente, do responsável pelo
cuidado (caso representado geralmente pela mãe), um tempo maior do que aquele
dispensado às outras atividades no âmbito familiar. Esta dedicação mostra-se como uma
dificuldade pelo fato de a mãe ter, além desses cuidados, outras obrigações.
28
3.3 ENTREVISTA LÚDICA COM A CRIANÇA
Convidei Carlos para entrar na sala. Expliquei para ele que iríamos ter alguns minutos
para brincar, que sua mãe esperaria na sala ao lado e que a qualquer momento ele
poderia ir embora se assim fosse sua vontade. Carlos entrou acanhado na sala, com o
olhar ao chão. Na sala havia a caixa de brinquedos que era composta de uma família
(pai, mãe, avô, avó, filho, filha e cachorro), celular, mordedor de bebê, instrumentos
médicos, cubo mágico, arma, animais diversos, boneca e louças. Mostrei então a caixa e
o convidei a brincar. Informei que ele poderia retirar os brinquedos da caixa, se
quisesse. Carlos sentou-se na frente da caixa e ficou paralisado, olhando para baixo e
sem dizer uma palavra sequer. Após cerca de 20 minutos de silêncio, Carlos pegou um
mordedor de bebê colorido em suas mãos. Era o brinquedo que estava mais no topo da
caixa e exatamente na frente de seus olhos. Carlos nem se deu ao trabalho de olhar os
brinquedos ou mexer neles, simplesmente pegou o que estava ao mais fácil alcance.
Olhava e mexia no brinquedo quando então começou a falar.
Legenda:
E/P: entrevistador/pesquisador
C: Carlos
C: - Meu sobrinho tem um igual a este.
E/P: - Com esta idade você já tem sobrinho?
C: - Sim, tenho vários. E eu gosto muito deles.
E/P: - Você se dá bem com seus sobrinhos?
Fez sinal com a cabeça que sim.
E/P: - E com seus irmãos?
C: - Também. Mas me dou melhor com o que mora comigo, nós estudamos juntos
também.
E/P: - E você gosta de estudar?
C: - Sim.
E/P: - E gosta de ir à escola?
C: - Sim, gosto sim. Tenho vários amigos lá.
E/P: - Seus amigos não sentem a sua falta quando você vem para Florianópolis?
C: - Sentem.
29
E/P: - E eles sabem que você vem fazer tratamento?
C: - Eu só falo que venho ao médico, por causa do meu pulmão.
E/P: - O que tem seu pulmão Carlos?
C: - Ele é fraco. Tenho que fazer fisioterapia, três vezes na semana.
E/P: - E como é lá?
C: - Tenho que assoprar uma bolinha. E ficar deitado, daí o médico bate nas minhas
costas e o catarro escorre para fora.
E/P: - E como você se sente indo lá?
C: - Eu gosto. Eu respiro melhor depois de ir lá.
E/P: - E tem outras crianças lá?
C: - Não, só adultos. Sou a única criança de lá.
E/P: - Você sabe o que deve fazer no seu tratamento?
C: - Tenho que tomar as enzimas, que vem num comprimido bem grande, vermelho e
branco que não pode ser aberto, senão cai tudo no chão. Eu tenho que tomar essa
sempre antes de comer, à noite tomo vitamina e mais um comprimido branco.
E/P: - Na escola você toma as enzimas também?
C: - Não. Mas lá eu não como nada.
E/P: - Você não come na escola?
C: - Não. A comida lá é muito ruim. Tem sopa, sopa que só tem água, cenoura e arroz
cru. Eu não gosto.
E/P: - E o que você gosta de comer?
C: - Tudo, eu como tudo.
E/P: - E por que você não leva lanche de casa então?
Nessa hora Carlos coloca o mordedor na caixa e pega o cubo mágico que está
exatamente ao lado de onde Carlos colocou o mordedor e diz:
C: - Nossa, este brinquedo é muito difícil!
E neste momento fez um ligeiro contato visual comigo e pegou o brinquedo. Mexeu por
alguns instantes e então começou a falar:
C: - Eu odeio cebolas também. Odeio cebolas. Gosto de tudo, menos de cebolas!
E/P: - Sua mãe trabalha numa plantação de cebolas não é?
C: - Sim, eu já fui lá ver como era, mas agora não vou mais, o patrão dela proibiu
crianças lá dentro.
E/P: - E maçãs Carlos, você gosta?
30
C: - De maçã eu gosto!
E/P: - Quando sua mãe trabalha, onde você fica?
C: - Em casa, gravando CD para meu pai.
E/P: - Fica gravando CD?
C: - Sim, CD de música, para a igreja. Ele vende lá depois. Está vendo este
computador? (Carlos aponta para o computador). Eu tenho um igual a este, lá em casa.
É lá onde eu gravo os CD.
E/P: - E você só grava CD no computador, ou faz outras coisas, como jogos?
C: - Só gravo CD, não tem internet e meu pai não deixa instalar jogos, por que estragam
o computador. Daí eu tenho que pagar R$0,50 se quiser jogar no computador do cara lá
da cidade. Lá tem jogos de carros e essas coisas.
Carlos largou o cubo na caixa e ficou mexendo apenas em suas mãos. Olhou para mim
mais uma vez e sorriu. Voltando à velha posição de novo e comentando:
C: - Na minha cidade é tudo velho e feio, não é como aqui.
A mãe de Carlos interrompe a sessão dizendo que precisa levá-lo à fisioterapia. Carlos
se levanta e sai, sem se despedir.
31
3.3.1 ANÁLISE DA ENTREVISTA LÚDICA COM A CRIANÇA
Desde o princípio da entrevista, ao entrar na sala, Carlos aparenta estar
assustado, não mantém contato visual e fica com os olhos arregalados na maior parte do
tempo.
É a partir do estudo sobre a representação social que a criança e sua família
possuem sobre a doença crônica e hospitalização, que se percebe que, assim como no
indivíduo adulto, a doença também afeta a criança, interferindo na sua vida,
prejudicando seu desenvolvimento, a escolarização, relacionamento com amigos e
familiares e seu desenvolvimento social. A doença é um acontecimento que altera e
afeta as condições psicológicas e sociais da criança, desenvolvendo sentimentos de
medo, angústia, oriundos da dor e dos procedimentos da hospitalização (CREPALDI,
1995).
Segundo FURTADO e LIMA (2003): O contato inicial com a doença gera nos pais a ansiedade e o medo. Muitas vezes, eles expressam a incredulidade com relação ao diagnóstico, o receio da perda do filho de imediato. Essas fases enfrentadas pela família, descritas como as reações iniciais dos pais (choque incredulidade, confusão, medo, raiva, conflito, tensão).
Esta fase apresenta duração variável e uma negação prolongada, e refletem na
adaptação do paciente e de sua família.
Segundo Motta e Enumo (2004), a criança pode encontrar dificuldades e
obstáculos na sua vida social e familiar, restrição do convívio social, ausências escolares
são freqüentes e há um aumento da angústia e tensão familiares, devido a novas
situações que não faziam parte da vida da criança e que caracterizam uma
hospitalização como a necessidade de se adaptar aos novos horários, confiar em
pessoas até então desconhecidas, receber injeções e outros tipos de medicação, ter que
permanecer em um quarto, ser privado de atividades, etc.
Segundo o site da ACAM (2008):
Se foram internados desde pequenos e com certa freqüência, isto lhes causa medo de ficarem doentes ou de complicações, fazendo-se cada vez mais difícil uma aproximação com os médicos ou mesmo o hospital.
Quando convidado a brincar, Carlos fica estático diante dos brinquedos, não
demonstrando qualquer sinal de curiosidade sobre a caixa lúdica.
32
Durante a entrevista, Carlos comenta sobre o tratamento e sobre como seu pulmão é
“fraco”. Diz também que seus colegas não sabem exatamente o que ele tem, e que ele
não gosta de comentar sobre o assunto com eles. Também não come na escola, evitando
assim que seus colegas vejam que ele precisa se medicar antes das refeições.
Segundo Pizzignacco e Lima (2007): Os problemas vivenciados por essas crianças na escola
estão diretamente relacionados aos efeitos colaterais do tratamento, sinais e sintomas da doença, e a sentimentos, como rejeição, estresse e isolamento por vergonha dos colegas. Durante os períodos de crise da doença e devido às constantes internações, as crianças e os adolescentes com FC faltam à escola e muitas vezes são reprovados em conseqüência das faltas, o que os desestimula a estudar.
Carlos está uma série atrasado e a mãe comenta que se não fosse pelos atestados
médicos e compreensão que seus professores têm, devido à doença dele, estaria mais
atrasado na escola do que já está.
A escola é apontada como fonte de discriminação, tendo como influência crucial
no desenvolvimento e socialização das crianças com doença crônica, que são rotuladas
como diferentes precisando, freqüentemente, dar explicações sobre suas ausências.
Neste sentido, a família, escola e hospital devem estabelecer diálogos e das condições
para que a continuidade da escolarização seja preservada (VIEIRA e LIMA, 2002).
Percebeu-se que Carlos sofreu e sofre um grande impacto na convivência com a
doença. Com a rotina, ele vivencia momentos de medo e angústias a cada internação
hospitalar e sente vergonha de seus colegas da escola.
Carlos não comenta sobre a doença com seus colegas, além de evitar se
alimentar na escola. Segundo Oliveira (1995), reprovações escolares, mudanças de
cidade, mudança de escolas para os pacientes portadores de FC, são oportunidades de
negar a doença e burlar o tratamento.
Segundo SARAIVA e OLIVEIRA (2008):
A comunicação adequada altera o contexto da doença, permitindo que uma pessoa debilitada e amedrontada possa compartilhar, transmitir informação e conhecer a opinião dos outros. Ademais, facilita a percepção diferenciada da situação contribuindo para a manutenção do indivíduo.
Carlos se mostra amedrontado com toda a situação, parte por estar em uma
cidade estranha, parte por estar no hospital, mas também pela falta de entendimento de
33
sua situação, criando ansiedade, medo e fantasias. Quando frente à caixa lúdica Carlos
fica paralisado.
Melaine Klein apud Aberastury (1982), considera que o brinquedo, além do
papel socializador, ou seja, um canal de fora para dentro, teria uma função quase que
catártica. A criança “coloca para fora”, através do brinquedo, seus sentimentos e
pensamentos. Deste modo, o lúdico é a forma em que a criança se expressa e se apropria
do mundo externo, elaborando o seu cotidiano de forma cognitiva e afetiva. Carlos não
consegue brincar, o que talvez demonstre que não está se apropriando do mundo
externo, que está confuso e sem informações que lhe dêem mais tranqüilidade. Carlos
entende que está doente, pois quando chega à época de vir a Florianópolis fica
apreensivo, depressivo e triste como relata sua mãe.
A doença crônica pode gerar hospitalizações durante o seu curso, seja por crises
ou pelo agravamento progressivo. A hospitalização é percebida como ameaçadora,
além de ser um evento que gera estresse para toda a família (ROMANO, 1999).
Aberastury (1992 p. 17) complementa: Por meio da atividade lúdica, a criança expressa seus
conflitos e, deste modo, podemos reconstruir seu passado, assim como no adulto fazemo-lo através das palavras. Esta é uma forma convincente de que o brinquedo é uma das formas de expressar passados e presentes.
A criança tem no brincar a oportunidade de liberar seus sentimentos
acumulados de tensão, frustração, medo, agressividade, etc. Brincando pode enfrentar
seus medos, reconstruir situações mal resolvidas e aprender a lidar com essa gama de
situações. Carlos fica estático diante dos brinquedos, sem demonstrar qualquer
curiosidade sobre a caixa lúdica ou seu conteúdo, talvez isso reflita seu estado interno.
Estático diante de tantas idas a hospitais, sem saber ao certo o que ele tem (pois estas
informações não ficam claras para ele) e ao mesmo tempo sabendo que está doente.
A família necessita se reorganizar e também se adaptar, pois o paciente pode
precisar de cuidados. Os papéis e funções devem ser repensados e distribuídos de forma
que auxilie o paciente na elaboração de sentimentos confusos e dolorosos ocasionados
pelo processo de adoecer. Esta reorganização não acontece na família de Carlos, o que
está contribuindo ainda mais para a elaboração de sentimentos confusos e dolorosos que
toda doença pode causar.
Segundo Castro e Piccinini (2002):
34
As características da própria doença crônica, a idade em que surgiu, o prognóstico e a assistência médica disponível vão interagir com inúmeros fatores subjetivos, comportamentais e sociais relacionados aos genitores e à criança, criando uma dinâmica particular para cada caso investigado. Apesar disto, sabe-se pelas evidências existentes que a presença de uma criança com doença crônica em uma família merece a atenção especial não apenas do ponto de vista médico, mas também na sua dimensão psicológica e social.
A família irá conviver com o paciente e a doença, portanto deve ser considerada
como aliada no acompanhamento do doente crônico, compartilhando perdas, limitações
e cuidados. O trabalho em grupo pode auxiliar o paciente e a família a lidar com a
doença. Para otimizar o tempo e organizar tarefas e temas, o grupo pode contar com a
elaboração de um programa, permitindo a elaboração e discussão dos conteúdos que
surgem a partir disso (ROMANO,1999).
O brinquedo não assusta e inquieta somente a adultos, mas a própria criança com
o que pode fazer “no mundo do faz-de-conta”. A ansiedade está presente nos jogos
infantis e dá um colorido especial ao comportamento infantil. (DUARTE apud:
DUARTE, BORNHOLDT e CASTRO, 1989).
Uma entrevista bem sucedida requer respeito e que este seja sentido e
claramente demonstrado para a criança pelo psicoterapeuta. Para isto se faz necessário
reconhecer que muitas crianças sentirão perplexidade e medo do processo diagnóstico.
A relação com a criança deve iniciar de uma maneira que convide a criança a manejar
estes receios ao invés de esperar que ela passivamente os tolere (COPPOLILLO, 1990).
O brincar, de um modo geral, está presente nas pretensões da criança quando
está hospitalizada. Ela quer brincar e parece não selecionar muito o tipo de brincadeira
que gostaria de fazer. Isto pode acontecer seja por uma privação, em que o acesso ao
brinquedo pode ser mais difícil por restrições socioeconômicas, ou pela privação
comumente imposta no ambiente hospitalar em relação ao brincar. Quando é permitido
escolher, mesmo que no papel, o que gostaria de brincar, parece que há uma
preocupação em não desperdiçar possibilidades (MOTTA e ENUMO, 2004).
35
3.4 CONSIDERAÇÕES SOBRE O CAPÍTULO
A doença crônica apresenta-se como uma situação permanente e limitadora, na
qual é necessário que o paciente se adapte, pois inúmeras perdas são sentidas, além do
luto de seus ideais. O projeto de vida toma um novo rumo e uma nova condição é
assumida: ser doente. Com o adoecimento, há uma ruptura do equilíbrio das esferas
biológica, psíquica e social do indivíduo, afetando suas relações. Além de afetar o
paciente, a doença crônica afeta os grupos sociais, nos quais o indivíduo está inserido. O
primeiro grupo social a sentir as mudanças ocorridas é a família, visto que é o primeiro
grupo de inserção e relacionamento que se institui. Algumas mudanças são esperadas na
família com o crescimento e desenvolvimento de seus membros, o que ocasiona uma
preparação prévia para as mudanças, facilitando a adaptação. Um evento inesperado,
como a doença, pode vir a modificar os padrões de funcionamento da família de forma
repentina. Porém, no caso de Carlos, não se percebe mudanças no funcionamento desta
família. Pelo fato de ser uma doença crônica, é necessário que a família estabeleça uma
nova rotina, uma vez que o membro doente necessita de cuidados especiais.
Segundo Contim (2001), a ajuda psicoterapêutica pode ser necessária tanto ao
paciente como aos familiares principalmente quando, com o adoecimento, a família se
encontra fragilizada e confusa, com dificuldades em se reorganizar, o que
aparentemente está acontecendo com a família de Carlos, que ainda não conseguiu criar
novas rotinas para ajudar na manutenção da doença e os cuidados específicos que ela
acarreta. A assistência psicoterapêutica deve abranger e mobilizar os recursos dos
membros, em todos os momentos da doença crônica: aparecimento, curso e também
possíveis hospitalizações.
Dependendo do estágio de desenvolvimento cognitivo em que a criança se
encontra ela terá um conceito sobre doença e saúde. Essa sua concepção de doença
afetará sua percepção dos sintomas, sua reação emocional frente à doença, sua
experiência de dor e desconforto, sua aceitação de cuidados médicos bem como sua
resposta ao tratamento Crianças hospitalizadas que não compreendem o motivo do
tratamento tendem a perceber o médico e o hospital como algo negativo e assustador.
Os estudos acima sugerem que a forma como a doença é representada pelo
indivíduo influencia seu modo de agir sobre ela. Entretanto, não existem muitos estudos
36
que esclareçam sobre como a criança entende, organiza e experiencia a doença. A
criança percebe quando está seriamente doente não somente pelas dores e mal-estar que
sente, mas também pela preocupação e angústia de sua família. Além de ter a percepção
da sua doença, o conhecimento da criança sobre seu corpo é intrínseco ao seu conceito
de doença. Desde muito cedo a criança é capaz de sentir e expressar seu temor à morte,
principalmente através da linguagem não-verbal. A criança percebe, também, fatos que
os adultos lhe tentam esconder, inclusive situações de doença. O que acontece,
freqüentemente, é que os adultos não entendem esses sinais da criança e, ainda, têm
dificuldades em aceitar sua condição (CASTRO e PICCININI. 2002).
A partir da pesquisa realizada compreende-se que o estado afetivo da criança é
de medo, angústia e temor. Carlos está angustiado, a angustia ante um perigo real
segundo Laplanche (1998) É uma angustia perante um perigo exterior que constitui para
o sujeito uma ameaça real. Carlos compreende que está doente e que precisa de
cuidados, porém a dificuldade dos pais em manter esses cuidados está deixando Carlos
ainda mais angustiado, apreensivo e com medo do que estaria se estivesse sendo
orientado e recebendo ajuda de seus pais. Isso nos faz pensar que Carlos possa estar
fantasiando sobre a doença, ficando confuso e apreensivo. Segundo Laplanche (1994)
fantasia é um roteiro imaginário em que o sujeito está presente e que representa de
forma mais ou menos deformada pelos processos defensivos.
Os afetos podem ser produzidos a partir de um estimulo externo ao qual se
atribui um significado com totalidade afetiva: agradável ou desagradável. (BOCK,
1999) Carlos está tendo afetos desagradáveis e desprazerosos. Carlos está sentindo
desprazer, fazendo com que ele sinta receio, medo e pavor diante de toda a situação. O
medo é uma espécie de aviso sobre a possibilidade de alguma ameaça ao organismo. O
medo nos prepara para fugir de um perigo real ou imaginado. Fazendo com que Carlos
fique desperto e mais consciente do ambiente, que são modificações que o preparam
para fugir do perigo. Carlos encontra-se paralisado, o que indica que está diante de
reações marcadas por interferências anteriores. Segundo MARTINS (2004) o medo é
uma forma de lidarmos com o perigo, mas também constitui um sinal primário de
submissão.
37
4 CONSIDERAÇÕES FINAIS
Este Trabalho de Conclusão de Curso apresentou uma revisão da literatura sobre
FC, crianças em processo de hospitalização e como isto pode influenciar na afetividade
de pessoas portadoras de doenças crônicas.
Nas considerações finais deste trabalho são apresentados os principais
resultados e contribuições bem como, considerando várias questões de pesquisa e
desenvolvimento de futuros trabalhos.
O trabalho teve como problema de pesquisa “Qual o estado afetivo de 01(uma)
criança portadora de fibrose cística que realiza tratamento no Ambulatório do
Hospital Infantil Joana de Gusmão em Florianópolis SC?”. Teve como objetivo
geral “compreender o estado afetivo desta criança através da entrevista lúdica”. E
como objetivos específicos descrever como esta criança enfrenta o tratamento da
sua doença bem como investigar a influência da FC em suas vivências sociais
(escola, família, amigos).
Os objetivos foram cumpridos uma vez que, através deste trabalho pode-se
compreender sobre como a FC pode alterar o estado afetivo da criança e suas
vivências sociais. Os dados da pesquisa foram analisados a partir dos dados coletados
em uma Entrevista Semi-Estruturada com a mãe e também através de uma Entrevista
Lúdica, feita com a criança.
4.1 PRINCIPAIS RESULTADOS E CONTRIBUIÇÕES
O principal objetivo desta pesquisa foi avaliar os aspectos afetivos de uma
criança portadora de FC que realiza tratamento no HIJG. As manifestações do paciente
foram no sentido de através da entrevista lúdica, transmitir um pouco do seu estado
afetivo frente a doença.
Diante da pesquisa realizada pode-se dizer que tanto o objetivo geral como os
objetivos específicos foram alcançados, uma vez que se conseguiu identificar, na
literatura médica, de enfermagem e de psicologia, como é o estado afetivo de um
paciente portador de uma doença crônica. A realização desta investigação proporcionou
refletir sobre como a FC influencia no estado afetivo do paciente. Que se encontra com
muito medo, angustiado e paralisado frente toda a situação.
38
4.2 RECOMENDAÇÕES PARA TRABALHO FUTURO
O resultado desta pesquisa permitiu identificar os aspectos emocionais presentes
na criança portadora de fibrose no HIJG-SC. Com este resultado, foi possível
desenvolver reflexões acerca do estado emocional da criança, que demonstrou medo,
angústia e paralisia frente à hospitalização. Sugere-se para trabalhos futuros uma
investigação aprofundada sobre a importância da comunicação entre equipe médica,
pais e criança. E sobre como os profissionais da área da saúde lidam com os aspectos
emocionais da criança doente e de sua família e como entendem as dificuldades das
crianças para que possam encontrar métodos mais específicos para ajudá-las, tanto na
vida pessoal de cada paciente e sua família, como também na adesão ao tratamento.
Além do mais, surge também a necessidade de pesquisas na área dos cuidados que a
família tem com o filho portador de uma doença crônica, e as conseqüências da falta
destes.
39
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APÊNDICES
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APÊNDICE (A)
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO - CRIANÇA
Meu nome é Bruna Steffani Vargas e faço parte de um estudo para conhecer como se sentem as crianças que vêm até o hospital, realizar tratamento para a fibrose cística. Gostaria que você me ajudasse a conhecer melhor o que acontece. O resultado deste trabalho ajudará a cuidarmos melhor de outras crianças que estão na mesma situação que você. Você pode escolher se quer ou não me ajudar. Conversei sobre este estudo com seus pais (ou responsável) e sabem que estou pedindo seu acordo. Você pode discutir qualquer coisa sobre isso com seus pais, amigos ou qualquer um que você se sinta à vontade e decidir depois de conversar com eles. Se decidir não participar desta pesquisa, é seu direito e nada mudará no seu tratamento de saúde. Mesmo assim, este serviço de saúde estará disponível para você quando precisar. Se tiver alguma palavra ou coisa que você quer que eu explique melhor porque ficou mais interessado ou preocupado, é só pedir para que eu pare a qualquer momento que eu explicarei. Se você decidir fazer parte da pesquisa, ela será feita quando você vier ao hospital fazer seu tratamento, onde vamos realizar uma atividade em que serão oferecidos alguns brinquedos para você brincar e eu vou observar. Estas atividades serão realizadas em dois dias diferentes e não oferecem nenhum risco de vida, dor ou desconforto, caso aconteça algo estaremos à sua disposição para auxílio e ajuda. Você não precisará faltar à escola e nem vir ao hospital só para isto. Faremos a atividade em dias que você esteja aqui no hospital para consulta médica. Não falaremos para outras pessoas que você está nesta pesquisa e também não compartilharemos informações sobre você com qualquer pessoa que não trabalha na pesquisa. Depois que a pesquisa acabar, os resultados serão ditos a você e a seus pais.
Eu ___________________________________ concordo em participar da pesquisa.
________________________________________
Bruna Steffani Vargas - Acadêmica pesquisadora
__________________________________________
Luciana Martins Saraiva – Pesquisadora orientadora
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APÊNDICE(B)
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO - RESPONSÁVEL
Meu nome é Bruna Steffani Vargas e estou fazendo este estudo com o título de “Afetividade de crianças portadoras de fibrose cística que realizam tratamento no Hospital Infantil Joana de Gusmão, de Florianópolis”, com a ajuda da professora Doutora Luciana Martins Saraiva. Ambas estamos vinculadas ao Curso de Psicologia da Universidade do Vale do Itajaí / Centro de Educação Biguaçu / SC. Este estudo tem como objetivo identificar o estado afetivo da criança portadora de fibrose cística que faz tratamento no Hospital Infantil Joana de Gusmão - Florianópolis. Os resultados deste trabalho ajudarão a cuidar de outras crianças que também têm esta doença. Não estão previstos riscos, dores ou desconfortos durante a realização da entrevista, mas caso aconteça algum desconforto psicológico, será disponibilizado serviço de apoio para a criança. Eu estarei disponível para qualquer informação ou dúvida que a senhora/senhor, ou a criança tiverem, se for da sua vontade em ajudar. A realização deste estudo conta com algumas etapas, que são: 1) entrevista com a mãe (e/ou responsável) sobre a história de vida da criança; 2) entrevista com a criança, composta por uma Entrevista Lúdica. Nessa entrevista, vamos realizar uma atividade, momento onde serão fornecidos alguns brinquedos para a criança brincar. Esses dois momentos das atividades serão realizados em dois dias diferentes e não será preciso a vinda ao hospital somente para realizar esses procedimentos, sendo que isso pode ser feito nos dias em que a criança tiver consultas médicas no hospital. Vocês podem desistir a qualquer momento, só precisando informar com antecedência. Por ser voluntária e sem interesse financeiro, a senhora/senhor não terão direito a nenhuma remuneração. Os dados referentes à senhora/senhor serão secretos e privados, e o resultado apenas mostrará os possíveis benefícios atingidos pelo estudo. O “Termo de Consentimento Esclarecido” da criança está aqui junto com o seu para que possa ver que ela terá acesso ao documento. Contatos com as pesquisadoras poderão ser feitos no Curso de Psicologia da UNIVALI pelo telefone (048) 32799714.
Eu,__________________________________________, RG_____________, CPF _________________, abaixo assinado, concordo em participar voluntariamente do presente estudo como sujeito. Fui devidamente informado e esclarecido sobre a pesquisa, os procedimentos nela envolvidos, assim como os possíveis riscos e benefícios decorrentes de minha participação. Foi-me garantido que posso retirar meu consentimento a qualquer momento, sem que isto leve a qualquer penalidade ou interrupção de meu acompanhamento/assistência/tratamento. Local e data:____________________________________________________________ Assinatura do Sujeito ou Responsável:_______________________________________ Telefone para contato: ____________________________________________________
________________________________________
Bruna Steffani Vargas - Acadêmica pesquisadora
______________________________________
Luciana Martins Saraiva – Pesquisadora orientadora
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APÊNDICE(C)
ROTEIRO PARA ENTREVISTA SEMI-ESTRUTURADA COM O
RESPONSÁVEL PELA CRIANÇA EM TRATAMENTO NO HIJG – FLORIANÓPOLIS
SEXO:
IDADE:
1. Quando foi diagnosticada a doença em seu filho?
2. Como é a doença dele (a)?
3. Qual é o estado atual dele (a)?
4. Quais os cuidados necessários para o tratamento?
5. Ele (a) consegue seguir este tratamento?
6. Qual o impacto da doença na vida familiar?
7. Como os demais membros da família reagem em relação `a doença dele (a)?
8. Como você acha que ele (a) percebe a família?
9. Como ele (a) se comporta na família?
10. Como você acha que ele (a) se sente em relação à doença?