Proposta de Seminários para Formação de Teleconsultores sobre a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS

1ªEd.

Proposta de Seminários para Formação de Teleconsultores sobre a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS

1ªEd.Exercício de Caso Clínico do Curso para Formação de Telerreguladores sobre a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS

• Participante: Nome completo• Pergunta: Você recebe um pedido de teleconsultoria de um profissional da

atenção básica de Caçapava do Sul. Ele está atendendo uma família que recém veio de mudança do Mato Grosso. A mãe atualmente tem 36 anos, mas o pai tem 57. A criança, agora com 3 anos de idade, tinha muitas fraturas desde criança. Inicialmente, pensou-se que esta criança poderia estar sofrendo maus tratos e foi internada em hospital e o Conselho Tutelar foi chamado. A família negava maus tratos, a criança tem dois irmãos mais velhos e um mais novo saudáveis e sem problemas. Entretanto, mesmo durante a internação, a criança sofreu outra fratu-ra. Neste momento a criança foi encaminhada para o HCPA (Hospital das Clínicas de Porto Alegre), onde a avaliação pelo Serviço de Genética foi de Osteogênese Imperfeita (Osteogenesis Imperfecta) tipo III. A paciente recebeu um laudo, mas em seu nervosismo extraviou sua cópia. A UBS já fez contato com o HCPA e so-licitou uma segunda via. MAS, como a criança tem uma consulta ainda nesta se-mana, a equipe da UBS gostaria de ter algumas informações preliminares sobre a doença.

• 1. Considerando este diagnóstico, quais são as outras anomalias associadas e qual é a história natural (prognóstico) desta doença?

• 2. Que eixo/grupo dentro da Portaria das Doenças Raras que ela se inclui?• 3. A mãe refere que não foi feito nenhum exame de DNA. Como então os geneti-

cistas chegaram a este diagnóstico?• 4. Quais as orientações para tratamento?• 5. O que você informaria sobre cuidados hospitalares ou de emergência?• 6. O profissional de saúde também está intrigado... se é Autossômica Dominante,

os pais são normais e garantem que todos os filhos são do mesmo casal... como se pode explicar isto?

Caso Clínico

O exercício tem como objetivo avaliar o aprendizado durante os seminários.

Envie a resposta em um arquivo Word anexado parao e-mail ead@telessauders.ufrgs.br até o dia 21/11/2014, impreterivelmente.Nome do arquivo - Nome completo do participante.doc (ou docx)

Se necessário você pode consultar os seminários e os sites neles indicados.

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