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CENTRO DE ENSINO SUPERIOR DO CEARÁ
FACULDADE CEARENSE - FAC
CURSO DE SERVIÇO SOCIAL
SARA SAMLA DE MORAIS MATOS
O AUTISMO E A CONSTRUÇÃO DE UMA NOVA FORMA DE SER FAMÍLIA
FORTALEZA
2014
SARA SAMLA DE MORAIS MATOS
O AUTISMO E A CONSTRUÇÃO DE UMA NOVA FORMA DE SER FAMÍLIA
Monografia submetida à aprovação do Curso
de Serviço Social do Centro de Ensino
Superior do Ceará Faculdade Cearense - FaC,
como requisito parcial para obtenção do grau
de Bacharel em Serviço Social.
Orientador: MSc. Jefferson Sales
FORTALEZA
2014
Bibliotecário Marksuel Mariz de Lima CRB-3/1274
M425a Matos, Sara Samla de Morais
O autismo e a construção de uma nova forma de ser famíla /
Sara Samla de Morais Matos. Fortaleza – 2014.
70f. Orientador: Profº. Ms. Jefferson Sales.
Trabalho de Conclusão de curso (graduação) – Faculdade
Cearense, Curso de Serviço Social, 2014.
1. Autismo. 2.Asperger. 3. Instituto Projeto diferente. I.
Sales, Jefferson. II. Título
CDU 364
SARA SAMLA DE MORAIS MATOS
O AUTISMO E A CONSTRUÇÃO DE UMA NOVA FORMA DE SER FAMÍLIA
Monografia apresentada como pré-requisito
para obtenção do título de Bacharelado em
Serviço Social, outorgado pela Faculdade
Cearense – FaC, tendo sido aprovada pela
banca examinadora composta pelos
professores:
Data de aprovação: ____/ ____/____
BANCA EXAMINADORA
___________________________________________________________
Professor Ms. Jefferson Falcão Sales (Orientador)
___________________________________________________________
Professora Ms. Francisca Márcia Mourão Pereira (Membro da Banca)
___________________________________________________________
Professora Ms. Valdícia Falcão Sales (Membro da Banca)
A minha família, pela força, e a todas às
“Famílias Autistas”.
AGRADECIMENTOS
Primeiramente agradeço ao meu Deus, pelo dom da vida e pelo seu infinito amor -
sem Ele, nada sou. Agradeço por ter me fornecido sabedoria para a conclusão desse trabalho,
e por sempre estar ao meu lado.
Agradeço aos meus pais, Vicente Matos de Araújo e Maria Selma de Morais
Matos, por todo amor, carinho e os grandes ensinamentos que me deram, o que me tornou a
pessoa que sou hoje. Agradeço o apoio nessa jornada, onde nos momentos difíceis
permaneceram ao meu lado acreditando na minha capacidade. Sem vocês eu não teria
chegado até aqui. Vocês são essenciais na minha vida.
Ao meu irmão Samuel Matos, meu exemplo na nossa convivência diária, e que
sempre esteve ao meu lado me apoiando, e repassando ensinamentos.
Ao meu namorado, Tiago Ratts, por sempre estar orando por mim, pelas palavras
de incentivo, e por acreditar que um dia eu poderia chegar até aqui.
A minha vozinha, Cecília Vitoriano (in memorian) que sempre me ajudou, e eu
estaria muito feliz se estivesse entre nós nesse momento. Agradeço aos meus tios, primos e
amigos que torceram para que esse dia se concretizasse.
Agradeço às minhas amigas de curso, Kelma Sousa, Hianne Carvalho, Helka
Félix, Jane Andrelli, por estarem ao meu lado, sempre, passando conhecimentos e
compartilhando ideias, e também pelos vários momentos de alegrias que passamos juntas. À
minha amiga, Paulina Lauriano, pelo apoio e cumplicidade.
Agradeço à minha amiga, Kênia Chaves, que também escolheu essa temática para
estudo, minha companheira de entrevistas. Agradeço pelos momentos em que aprendemos
juntas.
Agradeço a instituição, Projeto Diferente, por ter disponibilizado o espaço para a
aplicação do nosso trabalho.
Agradeço ao meu orientador, Jefferson Salles, pelo seu apoio e dedicação, sempre
me incentivando a continuar esse trabalho. Essa temática linda, na qual ele tem vastos
conhecimentos. A sua paciência e ensinamentos passados a mim foram de grande importância
para a construção desse trabalho.
Eu, autista
“Criaram para mim
Um mundo paralelo
Obscuro, ilusório,
Um mundo que não quero.
Olham-me, poucos,
Acolhem-me, menos.
Entendem-me em sopros
De palavras ao vento.
O chão que piso
Também é teu,
É do teu mundo esse escuro
Esse breu.
Olho e percebo tudo ao redor
Deste mundo disforme
Inexato e abafador.
Nem só de verbo
se comunica o ser.
Não são só palavras
É o corpo a dizer.
Nosso País não me cuida,
Com devida atenção.
Negligencia minha existência,
Porém, tudo em vão.
Sou alpinista
Escalando muros de preconceito.
Sou o autista,
Humano e possuo direitos.
Um País carente de olhar,
De informação.
Habitamos esse mar
De diferenças e confusão.
Sou tantos Pedros,
Júlias e Marias.
Sou dois milhões
De aflições e alegrias.
Existo e peço
Que olhem mais para mim.
E meu endereço
É o mesmo mundo sim!”
(Mazu Gonçalves)
RESUMO
Entender de forma clara os principais desafios que a família passa por ter um filho com
transtorno do espectro autista (Asperger e outros), entender o seu dia a dia, e também como a
família se comporta perante essa situação, foi o que se pretendeu nesta pesquisa. Através de
um estudo qualitativo e abordagem metodológica, realizado no Instituto Projeto Diferente,
utilizou-se também da história oral, e como técnica de coleta de dados, a observação
participante. Outra abordagem utilizada foi um a entrevista semiestruturada com perguntas
fechadas e abertas. O autismo, nos últimos anos, tem sido percebido com mais frequência
pelas famílias, embora muitas não entendam o seu significado, e nem como se comportar
diante dessa situação, principalmente devido às muitas dificuldades que esse transtorno
apresenta. Neste estudo analisamos enfoques teóricos sobre o autismo, explicando
detalhadamente o que significam algumas leis direcionadas para o público alvo, as
dificuldades mais frequentes dos pais, mas, também, algumas medidas que podem ser
tomadas para o cuidado dos portadores. Desse modo, vimos o autismo e suas relações
familiares, e, em conversa com os pais, quando das entrevistas, entendemos com mais
propriedade o significado do mundo particular dos autistas e seus comportamentos. A
pesquisa foi embasada por autores com profundos conhecimentos sobre o tema, e por
testemunhos de familiares dos sujeitos.
Palavras-chave: Autismo. Asperger. Instituto Projeto Diferente.
ABSTRACT
The clear understanding of the main challenges in a family with autistic disorder aspect child
(Asperger syndrome and others), understanding his or her routine, also visualising how is the
family’s behaviour facing this situation, was the principal objective of this research.
Throughout a qualitative study and a methodological approach, it happened at the Institute
Projeto Diferente (Different Project), it was used oral history as well, and as data collection
technique the participant observation. Another approach that was used was a semi structured
interview with items questions and opened questions. Autism, in the last years, has been
noticed more often by the families, even a great part of them do not understand its meaning,
nor how to act and face it, mainly for the many difficulties presented by this syndrome. It is
analysed theoretical approaches in this research about autism, explaining minutely the
meaning of the rules to a specific audience, the most common difficulties faced by the
parents, but also, some of the attitudes that should be taken to the care of the carriers. In this
perspective, it is visualised the autism and its family relationships, and by the interviews with
the parents, it was possible to understand with property the meaning of the particular autism
world and their behaviours. The research was based on very respected authors and the
testimony of families of autistic subject.
Keywords: Autistic Disorder. Asperger Syndrome. Projeto Diferente Institute.
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
TGD Transtornos Globais ou Invasivos do Desenvolvimento
TGDSOE Transtorno Global do Desenvolvimento Sem Outra Especificação
TEA Transtorno do Espectro Autista
ECA Estatuto da Criança e do Adolescente
PNPI Plano Nacional de Primeira Infância
PEC-S Picture Exchange Communication System (Sistema de Comunicação por Troca
de Figura)
APAE A associação de Pais e Amigos dos Excepcionais.
TEACCH Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped
Children (Treinamento e Ensino de Crianças com Autismo e Outras
Dificuldades de Comunicação Relacionada).
SUMÁRIO
1 INTRODUÇÃO ...................................................................................................... 11
1.1 Aproximações com o tema da pesquisa .................................................................. 13
1.2 Metodologia da pesquisa ........................................................................................ 20
1.3 Lócus da Pesquisa ................................................................................................... 23
2 ENTENDENDO O AUTISMO .............................................................................. 24
2.1 Diferenças entre autismo e Síndrome de Asperger ............................................... 25
2.2 Autismo e suas características ................................................................................ 28
2.3 Melhorias para o Autismo (Tratamentos) ............................................................. 31
3 AUTISMO E FAMÍLIA ......................................................................................... 35
3.1 Características das famílias .................................................................................... 35
3.2 Estatuto Sócio Econômico ...................................................................................... 38
3.3 O autista e seu irmão .............................................................................................. 39
3.4 Interação da família alargada ................................................................................ 40
3.5 Maiores dificuldades encontradas pela família ..................................................... 42
3.6 Serviço Social frente à “família autista” ................................................................ 44
4 RESULTADO DAS ENTREVISTAS .................................................................... 47
5 CONSIDERAÇÕES FINAIS ................................................................................. 56
REFERÊNCIAS ..................................................................................................... 58
APÊNDICES ........................................................................................................... 61
APÊNDICE A - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido ............................ 62
APÊNDICE B - RELATÓRIO DAS ENTREVISTAS .......................................... 63
APÊNDICE C - D E C L A R A Ç Ã O .................................................................. 64
APÊNDICE D – DIPLOMA DO REVISOR (Anverso) ........................................ 65
APÊNDICE E – DIPLOMA DO REVISOR (Verso)............................................. 66
11
1 INTRODUÇÃO
O presente trabalho busca entender e responder a alguns questionamentos sobre o
que realmente significa o autismo, e suas características, e os desafios enfrentados pela
família. O autismo é um transtorno que tem crescido sua incidência a cada dia, porém é pouco
conhecido e discutido pela sociedade. A população em geral desconhece os desafios
enfrentados pela família das pessoas com TEA (Transtorno do Espectro Autista).
O autismo possui várias características, dentre elas estão o prejuízo na
comunicação, a dificuldade de interação social, movimentos repetitivos, resistência a
mudanças, isolamento e outros. Dentre as várias características, sua marca registrada é a
dificuldade de relacionamento social. Os autistas se sentem melhor quando ficam sozinhos,
isolados, e, de preferência, sem contato físico nenhum.
O objetivo dessa pesquisa é saber como os pais lidam com seus filhos autistas,
quais as maiores dificuldades dessas crianças, como ocorre à interação familiar com esses
indivíduos, e como é a experiência de viver essa nova construção de família.
A instituição Projeto Diferente1, local onde foi feita a pesquisa, é conhecido como
O Centro de Vida para Pessoas com Autismo, ela tem por finalidade o atendimento às pessoas
com Transtornos do Espectro Autista (TEA), e também outros transtornos invasivos do
desenvolvimento. No local é utilizada uma abordagem psicoeducacional e terapêutica, na
perspectiva de existir um desenvolvimento de suas potencialidades, além da melhoria de sua
qualidade de vida, e de sua inclusão social.
O interesse pelo tema surgiu da experiência da pesquisadora no trabalho com
crianças – embora estas não possuíssem o transtorno -e pela sua grande curiosidade de
entender o autismo, como ele se manifesta em uma criança, qual sua interferência na interação
com os colegas e principalmente com a família, e como se dá a compreensão dos desafios que
são impostos a todos os familiares dessas crianças.
Para a realização desse estudo foram feitas seis visitas ao Projeto Diferente, onde
surgiram inquietações que motivaram mais questionamentos: como se dava a interação com
1 A Fundação Projeto Diferente acolhe crianças autistas e proporciona da melhor forma possível seu bem- estar.
O Projeto utiliza uma abordagem psicoeducacional e terapêutica para a melhoria da qualidade de vida e da sua
inclusão social.
12
as professoras, com os funcionários, com as famílias, e de que maneira estas crianças eram
observadas e avaliadas? A partir destes questionamentos, as famílias relataram seus medos,
suas angústias, alegrias e preocupações.
A pretensão desse trabalho é investigar a vida dos autistas, como é seu processo
de educação, e sua integração, e os desafios enfrentados pela família. Contudo, a necessidade
de conhecer as famílias mostrou-se ser essencial. No primeiro momento realizou-se algumas
visitas para o reconhecimento do local, depois conversou-se com os profissionais, observou-
se as crianças, e entrevistou-se as famílias. Essas entrevistas aconteceram na própria
instituição, e as observações das crianças eram realizadas na sala de aula, no intervalo e na
hora da saída.
No primeiro capítulo do trabalho está o percurso metodológico, que identifica
todos os traços desta pesquisa, e no segundo capítulo falou-se sobre o autismo, suas
características, e formas de tratamentos.
O terceiro capítulo trata do relacionamento entre a família e o autismo, como
acontece essa relação, quais as responsabilidades da família e suas dificuldades no trato dos
indivíduos com autismo.
No quarto capítulo analisamos as entrevistas e o posicionamento das famílias em
relação ao convívio diário com pessoas autistas.
O desenvolvimento dessa pesquisa forneceu a aproximação com uma temática que
está cada vez mais em evidência. E o intuito é que as discussões, aqui realizadas, possam
contribuir para uma melhor compreensão de toda a complexidade que envolve os Transtornos
do Espectro Autista (TEA), e a defesa/conhecimento dos direitos das pessoas com autismo,
além da desmistificação dos preconceitos relacionados a esse tema.
A metodologia utilizada tratou de uma aproximação maior com a temática,
mostrando detalhadamente os percursos que foram feitos para chegar à conclusão da pesquisa,
e também às técnicas utilizadas para a conclusão deste trabalho, onde a entrevista e a
observação participante foram as mais utilizadas.
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1.1 Aproximações com o tema da pesquisa
O autismo é caracterizado por um conjunto de sintomas que afeta a socialização, a
comunicação e o comportamento da pessoa, o que acarreta uma reestruturação familiar. Cerca
de 70 milhões de pessoas no mundo são acometidas por esse transtorno. Em crianças, ele é
mais diagnosticado que o câncer, a AIDS e diabetes, somados. No entanto, apesar de sua
prevalência, o poder público ainda negligencia estas informações e permanece inerte.
“O Autismo e a construção de uma nova forma de ser família” foi o tema
escolhido para a elaboração do TCC, pois é um tema bastante desafiador, além de despertar a
curiosidade e o desejo de aprofundar esta pesquisa. Durante três anos a pesquisadora
trabalhou como auxiliar de sala no Colégio Adventista de Fortaleza, com crianças do Ensino
Infantil, em turno Integral. Naquele local foram vivenciados os avanços, e as dificuldades das
crianças, em seu aprendizado, e em suas relações com os colegas e professores. Embora não
fossem crianças com “Transtorno do Espectro Autista”, ou seja, Autismo, essa experiência foi
a catalisadora do despertamento do interesse pelo tema escolhido para este trabalho.
O autismo é caracterizado por alterações na comunicação, na interação social, e
também no comportamento, e o intuito é descobrir se as crianças autistas têm a capacidade de
entender o seu dia a dia. Foram consultadas algumas leituras e reportagens durante o curso da
pesquisadora, e isso foi decisivo na hora de escolher pesquisar sobre o autismo,
principalmente por ser um tema pouco conhecido, apesar do aumento de casos registrados.
Todos sabem da importância da inserção das crianças na escola, porém, as
crianças autistas têm extrema dificuldade de encontra vagas. A falta de habilidade na
compreensão das expressões emocionais, demonstradas por outras pessoas, parece ter relação,
também, com suas limitações, ou, até mesmo com a ausência da capacidade de imaginação,
associada ao uso dos significados em suas memórias e processos de pensamento.
A maioria dos autistas não têm a capacidade de prever a consequência de seus
atos. Em algum momento, ações impulsivas, ou forma rígida e imprevisível, mesmo
ritualística, de organizar as próprias ações, aparecem de uma ação a curto ou longo prazo,
parece totalmente fora do alcance dos autistas. Ou seja, surge uma grande dificuldade em
organizar as suas próprias ações (GAUDERER, 1985).
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Desperta bastante curiosidade conhecer o cotidiano das crianças que possuem o
transtorno, como é a sua relação com seus pais e familiares, o seu comportamento, as suas
brincadeiras, seus desafios, a sua forma de se comunicar, suas amizades, enfim, a sua forma
de viver com suas diferenças.
Com as visitas feitas ao Projeto Diferente, houve a oportunidade de desenvolver
laços de amizade entre a pesquisadora e as mães, o que facilitou a observação das crianças,
fazendo com que a pesquisadora pudesse constatar, in loco, o que vários autores relatam sobre
o autismo, ou seja, que existem vários tipos de autismo. Percebeu-se casos em que a criança
possui dificuldade de aprendizado e comunicação, enquanto outra, possui enorme facilidade.
Também existem aqueles que passam horas vendo desenhos animados, de preferência os
mesmos, e que passam horas observando algum movimento repetitivo, principalmente se
forem movimentos circulares - repetem várias vezes as mesmas atividades, em poucas horas.
E existem aqueles que se desenvolvem sem maiores problemas, e têm uma inteligência acima
da média, ou do normal.
Desse modo, uma família pode ter dois filhos com autismo, e cada um deles com
graus e características diferentes. Crianças com autismo, com um grau de funcionamento
maior, podem morder as mãos ou punhos, muitas vezes ocasionando sangramento e
formações calosas. Essas crianças podem, também, arrancar os cabelos, bater no peito ou
golpear-se - elas têm uma percepção menor do perigo -, já outras são extremamente
reservadas e inteligentes, e preferem ficar sozinhos (KLIN, 2006).
O autismo é instalado nos três primeiros anos de vida da criança. Geralmente os
pais consideram seus filhos “normais”, até os dois anos de idade, depois percebem alguma
diferença. Em algumas reportagens lidas para o aprofundamento da pesquisa, o Dr. Dráuzio
Varela (2013) relatou que isso acontece quando os neurônios que coordenam a comunicação e
os relacionamentos sociais deixam de formar as conexões necessárias. Apesar de não haver
cura para esse transtorno, a demora em seu tratamento acarreta um tardio desenvolvimento,
pois esses neurônios deixam de ser estimulados, e, com isso, a criança deixa de se
desenvolver. O diagnóstico de uma criança com autismo geralmente é tardio, e esse atraso é
bastante significativo, pois agrava grandemente o problema, trazendo mais sofrimento para a
criança, e também para sua família.
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Existem alguns sinais precoces do autismo, e os pais devem permanecer atentos.
No primeiro ano de vida pode ser perceptível se a criança possui uma baixa incidência de
sorrisos, ela não responde quando é chamada, e, normalmente, o bebê não rastreia os objetos
que vão aparecendo ao longo do campo visual. Nos dois primeiros anos de vida, a criança
com autismo tem uma grande dificuldade de apontar para os objetos - o que é chamado de
atenção conjunta -, se incomodam com barulhos, e têm aversão de serem tocadas, e também
têm resistência à dor, além de comportamentos repetitivos. Esses são alguns sinais que a
criança autista pode apresentar nos seus primeiros anos de vida. Ao identificar alguns desses
sinais, faz-se necessário encaminhar a criança ao pediatra, ou um psiquiatra infantil, porém, o
diagnóstico preciso será dado somente após os três anos de vida da criança.
Os pais necessitam estar bastante atentos aos seus filhos, pois os primeiros sinais
de autismo, geralmente, são percebidos por quem tem mais contato com a criança.
Muitas vezes os pais se mostram imensamente cansados por conta da rotina de
cuidados para com seus filhos autistas, pois, exige muita paciência e esforço. É comum os
pais ficarem aborrecidos com a exclusão sofrida em qualquer lugar que vão. Essas atitudes
fazem com que os pais se distanciem da sociedade, e até mesmo do restante da família,
voltando suas atenções e cuidados unicamente para o filho autista, visto que este requer muito
cuidado, uma atenção especial. Nesses casos, não é só a criança que necessita de tratamento,
mas os pais também, para que aprendam a lidar com os filhos, não superprotegê-los, mas, sim,
ensiná-los a viver em um mundo em que todos são diferentes.
Entende-se que os autistas vivem em um “mundo particular”, que muitos não
conseguem entender. Contudo, é interessante saber quais são os principais desafios que a
criança autista, juntamente com sua família, vivencia em seu dia a dia. Além disso, entender
como se deu a adaptação dessa família, a partir do diagnóstico de autismo do seu filho.
Também conhecer e entender o sentimento dos pais, e como eles foram em busca de ajuda, e
de tratamento. Assim, partindo dessas indagações e curiosidades, é interessante saber qual a
relação do autista com a sua família, e como eles reagem em relação a esse conjunto de
circunstâncias.
Para fazer uma análise aprofundada na pesquisa proposta, cabe considerar
categorias como, criança autista, educação e família. Para a categoria educação, Freire (1981)
informa que educação significa educar para a sociedade. É a socialização do patrimônio de
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conhecimento acumulado, o saber sobre os meios de obter o conhecimento e as formas de
convivência social. É também educar para a convivência social e a cidadania, para a tomada
de consciência e o exercício dos direitos e deveres do cidadão.
A educação se constitui universalmente, pelo fato de que em todas as sociedades -
das comunidades tribais às complexas sociedades urbano-industriais - é necessário
garantir não apenas a continuidade biológica, mas, igualmente, a transmissão das
normas, dos valores, dos símbolos e das crenças, enfim, da estrutura intermental sem a qual nenhuma sociedade pode funcionar (VILA NOVA, 1995, p. 158).
Como diz Moretti (1999, p. 60),
[...] a escola, além de dedicar-se a ensinar os saberes científicos e a habilitar
pessoas para a vida profissional, deve ter um objetivo maior, o de preparar as
pessoas para o exercício de seus direitos. Dos direitos humanos, dos direitos de cidadão, ou seja, dos direitos civis, sociais e políticos.
Contudo, apesar de a escola ser um espaço privilegiado para tal fim, a preparação
para exercício da cidadania não se aprende só nas carteiras da sala de aula. Várias instituições
compartilham de tal processo formativo, entre elas a família, os meios de comunicação de
massa, a igreja, o sindicato, os movimentos sociais e as ONGs, além das demais relações
sociais a que o indivíduo participa na vida cotidiana. Os meios de comunicação de massa,
especialmente a televisão, têm evidenciado seu potencial e poder de influência na sociedade.
Como diz Barros (1997, p. 28), a formação do conhecimento contemporâneo se dá para além
da educação formal, numa dinâmica de múltiplas mediações sociais. Expressiva porção de
conteúdos assimilados pelas pessoas é absorvida através dos meios de comunicação de massa.
Com o crescimento do aparato tecnológico no cotidiano das grandes cidades,
observa-se uma presença cada vez mais intensa da comunicação na vida das pessoas. Em
especial, as novas gerações têm seus valores, opiniões e atitudes sedimentadas por veículos
que não se interessam propriamente em sua educação, que não assumem explicitamente seu
caráter pedagógico, mas que acabam frequentemente por influenciar mais profundamente a
juventude que a educação desenvolvida na escola. A comunicação coloca-se, assim, no espaço
da educação informal, que ocorre nas dinâmicas sociais do dia a dia onde o indivíduo se vê
em interação com seus pares e com as manifestações culturais e informativas com que se
depara.
Freire (1981), em umas de suas colocações em sala de aula, cita que a
comunicação é um ato pedagógico e a educação é um ato comunicativo que sintetiza a
complexidade e, ao mesmo tempo, as inter-relações entre comunicação e educação. Essa
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cumplicidade entre os dois campos ultrapassa as instituições de ensino para penetrar no
campo dos grandes meios de comunicação de massa, mas também a comunicação engendrada
no contexto das práticas associativas e comunitárias. A escola já não é mais o espaço
primordialmente potencializado para educar. Os meios de comunicação passam a
compartilhar de tal poder, embora nem sempre o façam indo ao encontro do bem-estar
comum.
Segundo Brandão (1993), todos os seres são alvo de um processo educativo. Os
pássaros, por exemplo, desde cedo expulsam seus filhotes do ninho, fazendo com que
experimentem o processo de aprendizagem do voo, e este exercício é fundamental para a
continuidade da vida.
A maioria das crianças autistas tem um repertório limitado. Elas têm muitas
dificuldades de concentração, dificuldades de raciocínio e também muita relutância em aceitar
que está fazendo algo errado. Para a melhoria desse quadro é necessário planejar novas
situações de ensino estruturadas, um ensino completamente diferente, com professores
capacitados para a educação das crianças, e um ambiente que permita a socialização das
mesmas.
A educação ajuda a pensar tipos de homens, mais do que isso, ela ajuda a criá-los,
através de passar uns para os outros o saber que o constitui e legitima. Produz o conjunto de
crenças e ideias, de qualificações e especialidades que envolvem as trocas de símbolos, bens e
poderes que, em conjunto, constroem tipos de sociedades. Segundo Brandão (1993), quando o
educador pensa a educação, ele acredita que, entre homens, ela é o que dá a forma e o
polimento.
Se referindo à categoria família, Rey e Martinez (1989), dizem que a família
constitui o primeiro universo de relações sociais da criança, podendo proporcionar-lhe um
ambiente de crescimento e desenvolvimento, especialmente em se tratando das crianças com
deficiência mental, as quais requerem atenção e cuidados específicos.
A influência da família no desenvolvimento de suas crianças se dá,
primordialmente, através da relação estabelecida por meio de uma via fundamental: a
comunicação, tanto verbal como não verbal. Rey e Martinez (1989), afirmam que a família
representa, talvez, a forma de relação mais complexa e de ação mais profunda sobre a
personalidade humana, dada a enorme carga emocional das relações entre seus membros. A
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gama de interações e relações desenvolvidas entre os membros familiares mostra que o
desenvolvimento do indivíduo não pode ser isolado do desenvolvimento da família
(DESSEN; LEWIS, 1998). A família constitui um grupo com dinâmicas de relação muito
diversificadas, cujo funcionamento muda em decorrência de qualquer alteração que venha a
ocorrer em um de seus membros ou no grupo como um todo. Para Kreppner (1992), a rede de
relações da família possui características específicas de unicidade e complexidade,
constituindo um contexto em desenvolvimento. Segundo este autor, a complexidade das
relações familiares pode, também, ser entendida por meio da perspectiva da família como um
ambiente não compartilhado, onde as relações desenvolvidas entre seus membros geram
experiências diferenciadas para cada um.
Segundo Carvalho (1997), a família tem estado por trás do sucesso e do fracasso
escolar. O sucesso escolar tem dependido, em grande parte, do apoio direto e sistemático da
família que investe nos filhos, compensando tanto dificuldades individuais quanto
deficiências escolares. Trata-se, em geral, de família dotada de recursos econômicos e
culturais, dentre os quais se destacam o tempo livre e o nível de escolarização da mãe,
expressos no conceito de capital cultural (BOURDIEU; PASSERON, 1997). A família que
está por trás do sucesso escolar, salvo exceções, ou conta com uma mãe em tempo integral ou
uma supermãe, no caso daquelas que trabalham muitas horas exercendo o papel de professora
dos filhos em casa, ou contratando professoras particulares para as chamadas aulas de reforço
escolar e até mesmo psicólogas e psicopedagogas, nos casos mais difíceis.
O apoio da família ao sucesso escolar ainda permanece mais implícito do que
explícito na pesquisa e política educacional, bem como na prática escolar. Igualmente
implícitas permanecem as relações de classe e, sobretudo, de gênero, que compõem os
modelos de família que conduzem ao sucesso ou ao fracasso escolar.
Para a categoria criança autista, vemos que Crianças autistas apresentam
problemas em responder a comunicações não-verbais tais como gestos, expressões faciais,
entonação (GARFIN; LORD, 1986), e também a sua atenção é bastante prejudicada.
Problemas no desenvolvimento do apontar, mostrar e imitar, especialmente se
combinados com estereotipias e jogo simbólico deficiente, apontam para um diagnóstico de
autismo em vez de transtorno do desenvolvimento da linguagem ou retardo (RAPIN, 1996).
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Segundo Rapin, 1996, uma pesquisa encontrou que o jogo de faz-de-conta
separou autistas de não-autistas. Esta autora considera, então, que o jogo simbólico é um bom
marcador do autismo e pode servir de critério de diagnóstico em crianças com atraso
cognitivo com suspeita de autismo. Segundo ela:
Muito antes de falar, os bebês autistas não usam sons para se comunicar; há um
déficit nas habilidades pré-verbais como o jogo simbólico ou de faz-de-conta; os
autistas não conseguem se comunicar através do uso de gestos, como as crianças
surdas fazem; a falha em responder à comunicação dos outros e em sustentar uma
conversa, além de haver uma falta de uso social das habilidades de linguagem
possuídas. (RUTTER; SCHOPLER, 1988, p. 34).
Crianças e adultos com autismo apresentam dificuldades na aprendizagem da
habilidade de orientação social, no desenvolvimento de habilidades como a atenção
compartilhada (prestar atenção à mesma atividade ou ao tópico que outra pessoa está
prestando) e o compartilhar experiências emocionais com os outros. Estes são passos
cruciais durante os primeiros anos do desenvolvimento da criança e formam a
fundação para todo o aprendizado social. Sem a habilidade de atenção
compartilhada, a criança não é capaz de sustentar uma conversa ou até envolver-se
em uma simples brincadeira de cócegas por muito tempo. De maneira similar, esta
criança não consegue colocar-se “no lugar de outra pessoa” e imaginar o que a outra
pessoa possa estar pensando ou sentindo, o que é vital para a participação em trocas
sociais dinâmicas e espontâneas. O desenvolvimento da atenção compartilhada, da flexibilidade social, do contato visual, da comunicação receptiva e expressiva são
fundamentais para que a criança com autismo não fique perdida na arena social.
(SANTIAGO; TOLEZANI, 2011, p. 14).
São vários os sinais que a criança deixa transparecer nos primeiros anos de vida
que podem ser características do autismo, o não reconhecimento da fala da mãe, ou não gostar
de brincadeiras, e até mesmo não ter contato visual, são algumas características percebidas
pelos pais nos primeiros anos de vida dos seus filhos. As crianças autistas preferem
permanecer isoladas, porém é necessário, até mesmo para a saúde de seus filhos, que os pais
sempre estimulem a participação da criança no ambiente familiar, para que, dessa forma,
possam despertar, nela, trocas sociais.
A síndrome traz consequências para o autista, interferindo na sua posição social e
também no seu estilo de vida, nos seus relacionamentos internos e nos vínculos com o mundo
externo. O autismo compromete seriamente o grupo familiar, que passa a viver com um
problema, as relações familiares são naturalmente afetadas. O autismo do filho coloca os pais
frente a emoções de luto pela perca da criança saudável que esperavam. Estudos mostram que
os pais sentem culpa relacionadas ao autismo (SPROVIERI; ASSUMPÇÃO JÚNIOR, 2001).
20
O autismo leva a família a viver rupturas por interromper suas atividades sociais
normais, transformando, assim, o clima emocional no qual vive. A família sente-se frustrada e
diminuída frente ao meio, com os pais e as crianças passando a ser desvalorizados.
Segundo Moretti (1999), a vida profissional tem que ter o objetivo de preparar as
pessoas para o exercício de seus direitos, direitos humanos, direitos de cidadão, ou seja, dos
direitos civis, sociais e políticos. Esses direitos são vivenciados e aprendidos na escola, e os
pais sentem uma dificuldade enorme em incluir o seu filho na escola, e em serem beneficiados
por esses direitos.
É de grande importância que essas crianças tenham uma boa relação com seus
familiares, na escola, e também com outras crianças autistas, para assim terem um
crescimento favorável, a ser reconhecido no seu dia a dia. São essas relações que se pretende
entender e responder, através das visitas ao campo de pesquisa.
1.2 Metodologia da pesquisa
Diante do contexto do projeto, a metodologia mais adequada para esta pesquisa é
a qualitativa. O método qualitativo faz o pesquisador se voltar para o indivíduo enquanto ser
social. Minayo (2010) diz que a pesquisa alimenta a atividade de ensino por se tratar de uma
construção da realidade e uma atividade de aproximação sucessiva da realidade. A pesquisa
qualitativa permite, ao pesquisador, ter uma compreensão mais ampla do objeto que está
sendo estudado, ela lhe proporciona uma maior liberdade, pois permite que ele possa
expressar algo além da informação do que foi repassado.
Segundo Gil (2002), a pesquisa qualitativa concebe análises mais profundas em
relação ao fenômeno que está sendo estudado. A abordagem qualitativa visa destacar
características não observadas por meio de um estudo quantitativo. De acordo com
Richardson (1999), a principal diferença entre uma abordagem qualitativa, e outra
quantitativa, reside no fato de a abordagem qualitativa não empregar um instrumento
estatístico como base do processo de análise do processo. Na abordagem qualitativa, não se
pretende numerar ou medir unidades ou categorias homogenias. O autor destaca ainda, que
abordar problema qualitativamente pode ser uma forma adequada para conhecer a natureza de
um fenômeno social. Isso justifica a existência de problemas que podem ser investigados com
21
uma metodologia quantitativa e outros que exigem um enfoque diferente, necessitando-se da
metodologia qualitativa. “Os estudos que empregam uma metodologia qualitativa podem
descrever a complexidade de determinado problema, analisar a interação de certas variáveis,
compreender e classificar processos dinâmicos vividos por grupos sociais” (RICHARDSON,
1999, p.80).
A abordagem qualitativa refere-se prioritariamente ao ponto de vista do indivíduo,
da ação humana, da interação das pessoas agindo de uma forma diferente, interagindo de uma
maneira diferente, e desta forma, construindo relações sociais.
Uma das abordagens metodológicas escolhidas para a realização do projeto foi a
História Oral, que segundo Alberti (2005), fazer história oral não é simplesmente sair com um
gravador em punho, algumas perguntas na cabeça, e entrevistar aqueles que cruzam nosso
caminho dispostos a falar um pouco sobre suas vidas. Sendo um método de pesquisa, a
história oral não é um fim em si mesmo, e sim um meio de conhecimento. Seu emprego só se
justifica no contexto de uma investigação científica, o que pressupõe sua articulação com um
projeto de pesquisa previamente definido. Assim, antes mesmo de se pensar em história oral,
é preciso haver questões, perguntas, que justifiquem o desenvolvimento de uma investigação.
A história oral só começa a participar dessa formulação no momento em que é preciso
determinar a abordagem do objeto em questão: como será trabalhado. Contudo, como
qualquer método, a história oral tem uma natureza específica que condiciona as perguntas que
o pesquisador pode fazer, é fundamental que tal abordagem seja efetivamente relevante para a
investigação que se pretende realizar.
Segundo Freitas (2006), História Oral é um método de pesquisa que utiliza a
técnica da entrevista e outros procedimentos articulados entre si, no registro de narrativas da
experiência humana, a história oral é técnica e fonte, por meio das quais se produz
conhecimento.
Como técnica de coleta de dados será utilizada a Observação Participante, que é
um excelente recurso metodológico para uma pesquisa de campo. Ela possibilita uma inserção
mais densa nas práticas vivenciadas, o que permite ao pesquisador acompanhar de modo mais
próximo a sua investigação. A observação participante pode ser conceituada como “O
processo no qual um investigador estabelece um relacionamento multilateral e de prazo
22
relativamente longo com uma associação humana na sua situação natural com o propósito de
desenvolver um entendimento científico daquele grupo (MAY, 2001, p. 177)
Na observação participante, o pesquisador vivencia pessoalmente o evento de sua
análise para, assim, melhor entendê-lo, dessa forma, o pesquisador participa das relações
sociais e procura entender as ações no contexto da situação observada. Na observação
participante o pesquisador deve se tornar parte de tal universo para melhor entender as ações
daqueles que ocupam e produzem culturas, apreender seus aspectos simbólicos, como os
costumes e linguagem.
Outra abordagem usada foi a Entrevista. Ela é considerada uma modalidade de
interação entre duas ou mais pessoas. É uma conversação dirigida a um propósito definido,
que não é a satisfação da conversação em si, pois esta última é mantida pelo próprio prazer de
estabelecer contato sem ter o objetivo final de trocar informações, ou seja, diminuir as
incertezas acerca do que o interlocutor diz (HAGUETE, 2001; LODI, 1991).
A entrevista faz o sujeito refletir sobre o seu ponto de vista em relação ao assunto
abordado. Boni e Quaresma (2005) dizem que a entrevista deve proporcionar, ao pesquisado,
bem-estar para que ele possa falar sem constrangimento de sua vida e de seus problemas, e
quando isso ocorre, surgem discursos extraordinários, e são esses discursos que o pesquisador
deve usufruir de forma correta para o desenvolvimento de seu trabalho, desta forma, o
entrevistador deve deixar o entrevistado à vontade para falar o que ele achar que seja
necessário, ser dito, naquele momento - nada que lhe traga constrangimento ou, sequer,
vergonha.
A entrevista semiestruturada é aquela composta por perguntas fechadas e abertas,
para deixar o entrevistado a vontade para colocar suas palavras. Para Minayo (2010), a
entrevista semiestruturada facilita bastante a abordagem, e, principalmente, assegura aos seus
investigadores que suas hipóteses e seus pressupostos serão cobertos na conversa, contudo,
isso também depende do pesquisador, que necessita estar à vontade, se sentir seguro para a
realização das entrevistas, principalmente se elas forem feitas com filmadoras, gravadores, o
que pode inibir o entrevistado.
23
1.3 Lócus da Pesquisa
A pesquisa foi feita na instituição Projeto Diferente, localizada na Rua José Vilar,
938. Essa instituição tem 25 anos de existência e funcionava na Av. João Pessoa, à época,
conhecida por “A Casa dos Bichos” - era um espaço muito pequeno. A instituição era mantida
financeiramente por um grupo de treze pais, eles assumiram a instituição e a denominaram de
Projeto Diferente, que após um tempo mudou o endereço, conforme visto acima. O projeto
continua sendo mantido por pais, que obrigatoriamente tem que ter filhos na instituição, e
também por doações de familiares das crianças do projeto. O quadro funcional é composto
por Psicóloga, Educadora Física, Terapeuta Ocupacional, Fonoaudióloga, e Psicopedagogas,
que acompanham as atividades das crianças durante o dia. Essas professoras (psicopedagogas)
são selecionadas por seleção pública, renovada a cada dois anos. De início, a primeira visita
ao local da pesquisa foi realizada para observar como funciona a instituição, observar as
crianças, e também os funcionários.
Atualmente, o Projeto Diferente é uma instituição que conta com um espaço físico
grande, e possui treze funcionários, ao todo, cinco salas de aula - além da sala onde funciona a
brinquedoteca -, da informática, de artes, e de uma sala para os acompanhamentos individuais,
com a psicóloga, a fonoaudióloga e a terapeuta ocupacional. A instituição comporta 50
estudantes (de 5 a 38 anos) divididas entre os turnos da manhã e tarde. Pela manhã estudam os
alunos até 18 anos, e à tarde estudam os demais, com idade até 38 anos. Na sala de
informática os alunos vão uma vez por semana, e também frequentam uma vez por semana a
piscina, nas aulas de Educação Física. O acompanhamento com a psicóloga, e com a terapeuta
ocupacional, ocorre uma vez por semana, e, com a fonoaudióloga, duas vezes por semana. Os
alunos também desfrutam de várias atividades que são realizadas nos brinquedos na hora da
recreação: cama elástica, cavalinho e outros.
As mães com quem a pesquisadora conversou, mostraram-se satisfeitas, disseram
gostar muito do Projeto – consideram como suas segundas famílias -, os filhos são muito bem
acolhidos, são amados, gostam do projeto, e conseguiram um bom desenvolvimento depois
que começaram a frequentar o local. Novas amizades foram feitas, laços de carinho foram
criados entre as professoras e as crianças, e também entre os pais, que são os mais
agradecidos pela existência do projeto.
24
2 ENTENDENDO O AUTISMO
O Autismo Infantil foi descrito inicialmente por Kanner, em 1943, quando ele
identificou crianças apresentando prejuízos nas áreas da comunicação, do comportamento e
também da interação social, e caracterizou essa condição como sendo única e não pertencente
ao grupo das crianças com Deficiência Mental. Foi proposto o nome de autismo para chamar
a atenção para o prejuízo severo na interação social, que era uma característica desde o início
da vida desses pacientes. Segundo leitura feita na “Revista Autismo”, constata-se que, embora
a causa dessa condição não fosse conhecida, acreditava-se que o ambiente desfavorável seria
o responsável. No entanto, alguns casos de transtornos eram tão precoces que não haveria
tempo para a interferência do ambiente.
Com o passar do tempo, e depois de um maior conhecimento a respeito desse tipo
de condição, surgiu a denominação de Transtornos Globais ou Invasivos do Desenvolvimento
(TGD), que incluía, além do Autismo e da Síndrome de Asperger, a Síndrome de Rett e o
Transtorno Global do Desenvolvimento Sem Outra Especificação (TGDSOE). As TGDs
afetam mais meninos do que meninas, na proporção de 4 meninos para 1 menina. As causas
dos quadros da TGD são de diversos elementos, dependendo de fatores genéticos e
ambientais.
O TEA (Transtorno do Espectro Autista) é constituído pela presença de prejuízos
na área da comunicação, do comportamento e da interação, em níveis muito variados de
comprometimento. O prejuízo na interação social está presente em todos esses indivíduos, e
se caracteriza por uma grande dificuldade, e impossibilidade, de existir relações interpessoais
e significativas com os outros. Desse modo, essas pessoas não se relacionam com outras, não
compartilham prazer, alegrias, e não possuem amigos. Existem indivíduos que não falam e
nem se comunicam, ou, até, outros que falam bastante, mas que usam a fala como um
instrumento de comunicação, mas, frequentemente, com a ecolalia, que é a repetição do que já
foi dito. Alguns pacientes podem repetir a fala ouvida em um filme ou DVD de forma
automática, e, também, fora do contexto.
25
2.1 Diferenças entre autismo e Síndrome de Asperger
Existe uma relação entre autismo e Síndrome de Asperger, que foi estabelecida
em 1988. Alguns autistas não desenvolvem a fala, a interação social é bastante precária e
apresentam grandes interações de comportamento, enquanto que as pessoas acometidas pela
síndrome de Asperger apresentam inteligência normal, linguagem sem atraso, porém
repetitiva, e as alterações de comportamento são praticamente ausentes. Para o diagnóstico
mais preciso da síndrome de Asperger, ocorre a demonstração de prejuízos mais qualitativos
na interação social, e, também, padrões restritos de interesses - esses critérios são idênticos ao
autismo, porém, não existe atraso na aquisição da linguagem, nas habilidades intelectuais e de
auto cuidado (KLIN,2006)
Entretanto, percebemos que os critérios atuais para o diagnóstico do autismo e da
Síndrome de Asperger são diferentes, o que dificulta que uma criança autista possa,
posteriormente, ser diagnosticada com a síndrome de Asperger.
Segundo Klin (2006), a Síndrome de Asperger foi descrita em 1944 por Hans
Asperger, e é um quadro caracterizado por pobreza na fala verbal, tendência a sempre
intelectualizar as emoções, a fala bastante prolixa e até mesmo incoerente, uma linguagem
que tende ao formalismo, além de dificuldades na coordenação motora. Estima-se que a
prevalência de síndrome de Asperger seja de 3 para cada 10.000 crianças, segundo Fombonne
(2005). Contudo atualmente esse número é maior.
Os diagnosticados com síndrome de Asperger possuem uma fala estranha, eles
não apresentam semelhanças físicas, mas são bastante desajeitados, eles raramente entram de
forma natural em um bate papo, e o uso de gestos e da linguagem é estereotipado.
Existe uma estranheza que é percebida como uma frieza ou uma forma de se mostrar
amável antiquada e pedante. Eles percebem que são diferentes dos seus pares e que
existe uma esfera de relações pessoais das quais eles foram excluídos, eles aprendem
vários fatos sobre o mundo, mas este saber parece fragmentado (FRITH,1991, p.
28).
Eles são capazes de concluir uma conversa em monólogo, que tem por
característica uma linguagem bastante cansativa. Além disso, eles possuem uma dificuldade
imensa de perceber os sentimentos e os desejos das outras pessoas.
26
Quando adultos são bem adaptados, parecem não possuir habilidades em se envolver
ou manter uma relação íntima a dois considerando que suas interações sociais
rotineiras são alcançadas. Por causa das suas peculiaridades, seu egocentrismo rude
e fragilidade, eles têm dificuldades de viver e trabalhar com outros e podem
necessitar de ajuda psiquiátrica independentemente de serem capazes
intelectualmente e terem habilidades especiais e talentos. Na linha destas habilidades
eles tendem a se preocupar com interesses fanaticamente e em circunstâncias
favoráveis eles podem alcançar satisfação e sucesso. (FRITH, 1991, p. 32).
Por outro lado, algumas pessoas com Síndrome de Asperger podem desenvolver
uma linguagem oral extremamente sofisticada, utilizando expressões complexas, o que dá, de
certa forma, ao seu discurso, um posicionamento pedante. Mesmo os que falam, apresentam
em geral muitas dificuldades na compreensão do que lhe é dito, eles compreendem a fala de
forma literal, não sendo assim capazes de compreender o duplo sentido, as metáforas e o
sentido figurado.
O prejuízo social acarretado pelos déficits autísticos é permanente, porém, pode
ser trabalhado para que seja amenizado. Lord e Rutter (1994) destacam quatro alvos básicos
de qualquer tratamento: 1) estimular o desenvolvimento social e comunicativo; 2) aprimorar o
aprendizado e a capacidade de solucionar problemas; 3) diminuir comportamentos que
interferem com o aprendizado e com o acesso às oportunidades de experiências do cotidiano;
e, 4) ajudar as famílias a lidarem com os autistas.
Os déficits na área da comunicação são umas das maiores dificuldades enfrentadas
pelos autistas. Muitas crianças desenvolvem a comunicação mais tarde do que outras, e
algumas não conseguem desenvolver a fala.
Podem apresentar como indicadores de déficits comunicativos: ausência de reação à
modulação dos sons da fala, sendo em alguns momentos confundidos com surdez,
dificuldade em manter contato ocular e atenção compartilhada, falhas na
comunicação interpessoal, ausência de sorriso e troca de olhares, ausência de
antecipação dos gestos de ser pego no colo, ausência do uso de gestos para apontar
ou dar tchau, ausência de imitação, pouca participação em acrescentar novas
informações, expandir o tema ou introduzir novos tópicos no diálogo.
(SCHWARTZMAN, 2010, p. 7)
O comportamento não-comum é a marca registrada do autismo. Pode-se perceber
a presença de movimentos repetitivos e estereotipados, como ficar girando, ou girar objetos,
balançar as mãos, dentre outros. As crianças com TGD, em geral, dão mais atenção às partes
de um objeto, do que com o seu todo, um bom exemplo seriam as rodas de um carrinho, a
atenção só é dada às rodas, e não ao brinquedo como um todo.
27
A integração sensorial pode ser um dos aspectos de mais difícil compreensão no
autismo, mas é, sem dúvidas, o mais crítico. Todas as visões, sons, cheiros, gostos e toques do
dia a dia podem ser extremamente dolorosos, pois o cérebro não consegue filtrar todos estes
estímulos, e fica sobrecarregado. A criança autista pensa concretamente, ela interpreta tudo
literalmente. É importante ser paciente, pois o vocabulário de uma criança autista é limitado, a
linguagem é muito difícil para eles, o que faz com que eles se orientem pela visão – é
necessário demonstrar como se faz determinada coisa, e não apenas falar, e, de preferência,
fazer isso repetidas vezes; repetições insistentes ajudam a aprender. A criança autista precisa
de ajuda nas interações sociais, pois pode parecer que elas não querem brincar, mas, muitas
vezes, o problema está em como iniciar uma brincadeira ou uma conversa. A paciência é
fundamental, e é preciso enxergar o autismo como uma habilidade diferente, não uma
deficiência.
Algumas diferenças de comportamentos podem ser percebidas em bebês que são
autistas, eles olham menos para a mãe e as outras pessoas em todas as situações esperadas,
como nos momentos livres de contato puro e simples, na amamentação, nos momentos de
higiene pessoal entre outros. O “olhar com os olhos”, como forma de se comunicar, é
praticamente inexistente, muito raro, pois, mesmo quando pedem algo, eles não acompanham
com os olhos a movimentação da mãe, mas fazem assim com objetos. O aconchego físico
pode ser rejeitado, e eles podem demonstrar sentir-se melhor no berço, quando ficam
sozinhos, inclusive, podem não levantar os braços para serem retirados do berço. Os autistas
podem não demonstrar alegria com mudanças faciais e corporais de outra pessoa, e nem na
emissão de sons quando de brincadeiras usuais de beijos, cócegas, músicas e outros. Eles
também podem não demonstrar alegria ao ver a mãe, não reagir a sua voz, nem a de pessoas
próximas, também pode haver pouco sono noturno e diurno, e alterações na alimentação.
A partir dos cinco meses, a criança autista não reage, não responde ao nome, não
se reconhece pelo som de seu nome, e esse é o sinal mais fácil de ser percebido por qualquer
pessoa, principalmente as mais próximas - por volta dos oito meses ela não aponta o que quer.
Com um ano, não aponta para partilhar interesses, e a fala, geralmente, não surge na
quantidade esperada, e quando fala, fala sobre si na terceira pessoa (ele), para se nomear.
Como é possível perceber, a criança autista apresenta prejuízo nas três áreas, que
são: a interação, a comunicação, e comportamento, esses formam os critérios básicos de
diagnóstico do autismo infantil.
28
2.2 Autismo e suas características
O autismo vem sendo discutido com bastante intensidade nesses últimos anos, em
matérias de jornais, de televisão, entrevistas, revistas, novelas, e, até mesmo, pode-se perceber
pessoas discutindo esse tema, geralmente por ter alguém próximo, com esse transtorno.
Boralli (2008) diz que, hoje, na sociedade, há uma grande diversidade de opiniões
sobre o autismo, em que a maioria delas são concepções erradas, e que geram preconceitos. O
autor informa que o Brasil, cada vez mais, aumenta a sua dificuldade em direção aos
atendimentos de milhares de autistas. Segundo o autor, em pleno século XXI o Estado segue
uma postura assistencialista, que é típica de países que estão em desenvolvimento, sem
proporcionar aos autistas o que lhes é de direito. Enquanto isso, espera-se que as entidades
ligadas ao autismo lutem por mudanças que deveriam partir do governo.
Boralli (2008) relata que a mudança nas políticas de assistência ao autista deve
acontecer a partir de propostas que visem a garantia dos direitos das pessoas com autismo, e
com deficiência, para que assim eles se tornem sujeitos do processo de sua integração à
sociedade.
O autismo pode ser identificado nos primeiros meses de vida. Pesquisas relatam
que há crianças que, desde cedo, apresentam algumas alterações - aquelas que antecedem a
linguagem -, como a falta de curiosidade pelas pessoas – o contrário, ou seja, a extrema
curiosidade pelo que se passa ao seu redor é o comum em uma criança que está em
crescimento -, também por seu jeito de falar, que não é o mesmo de uma criança que não é
portadora desse transtorno (BORALLI, 2008).
Contudo, é muito importante que os pais fiquem bastante atentos ao
comportamento de seus filhos, e é interessante que façam o acompanhamento com o pediatra
periodicamente, até o primeiro ano do bebê. Dourado (2012) relata algumas observações
feitas com crianças. Segundo ela, tudo o que se passa e o que acontece com a criança deve ser
percebido pela família, por exemplo, isolamento, dificuldades de comunicação na fala -
sempre seguidos de atraso na fala -, ou pequeno vocabulário, a incapacidade de brincar,
dificuldades de fazer coisas práticas - normal em outras crianças -, como usar o banheiro, ou
até mesmo de se alimentar sozinha, comunicação não verbal - quando algumas delas acabam
agindo como surdas, ou só escutam aquilo que lhes interessa. Dessa maneira, uma série de
29
dificuldades são encontradas nessas crianças, inclusive a extrema sensibilidade a alguns sons,
além dos distúrbios de sono.
Para Dourado (2012) o que denomina o autismo é apenas um primeiro modelo de
uma série de grandes transtornos, que são apresentados de diferentes formas e múltiplas
causas. A autora relata algumas pesquisas recentes que apontam que nem todas as crianças
que buscam atendimento o encontram com facilidade. O atendimento é bastante precário, e as
instituições que fazem atendimentos às crianças autistas estão com sua capacidade máxima, e
possuem filas de espera intermináveis, o que faz com que as crianças cresçam sem
atendimento especializado, adequado às suas necessidades.
De acordo com o ECA2 (Estatuto da Criança e do Adolescente), em seu Art.7º,
toda “a criança e adolescente têm direito a proteção à vida e à saúde, mediante a efetivação de
políticas sociais públicas que permitam o nascimento e o desenvolvimento sadio e
harmonioso, em condições dignas de existência”. Esse é o direito de toda criança, porém não
vem acontecendo no País. Boralli (2008) relata que o atendimento da pessoa autista tem
ficado na responsabilidade de pais e de algumas iniciativas privadas, o custo de um
atendimento adequado para um autista é muito alto, e inviabiliza o seu acesso à maioria da
população, fazendo com que o tratamento correto, para essas crianças, não aconteça.
Todas as características dos autistas devem ser analisadas, caso a caso, pois a
criança quando é inserida em um ambiente que estimule a interação social, os sintomas são
mais facilmente tratados. Por isso é tão importante que os pais fiquem atentos aos sinais
característicos do autismo, que podem levar a um diagnóstico mais rápido. Entretanto, antes
mesmo de estabelecer um diagnóstico, é necessário a estimulação, o carinho e também a
atenção, para que assim a criança se desenvolva, e interaja com a sua família.
Segundo o (PNPI) Plano Nacional pela Primeira Infância (2010), o Estado tem
que atender, com prioridade absoluta, o compromisso constitucional de garantir à criança, o
direito a saúde, à alimentação, à nutrição, ao desenvolvimento, ao respeito, à proteção
especial, quando necessária, e que esta não seja vítima de negligência.
2 O ECA foi promulgado em 1990 e consiste na legislação específica que regulamenta o paradigma da proteção
integral a crianças e adolescentes. O ECA substitui o Código de Menores, uma legislação voltada para os
“abandonados”, “carentes” ou que seja autores de atos infracionais, e por isso necessitam da lei.
30
Por mais que o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA, 2009) tenha surgido
com o objetivo de promover a proteção integral à criança e ao adolescente, o que inclui o
direito à educação e à saúde, esses direitos já haviam sido garantidos na Constituição Federal
de 1988. Todavia, o verdadeiro desafio é fazer com que essas leis aconteçam na prática, para
que, assim, as crianças tenham oportunidades de se desenvolver, sendo elas autistas ou não.
Os pais, os familiares dos autistas, precisam estar preparados para aprender
diariamente aquilo que eles não sabem sobre a criança, para assim fazer com que ela sinta-se
compreendida.
A família, na maioria das vezes, está tão presa aos medos, à desconfiança de que a
criança pode ter uma vida equilibrada, que eles esquecem que, cuidar também é buscar ajuda
para essas crianças, pois elas podem desenvolver grandes potencialidades, e os pais precisam
deixar que elas mostrem do que são capazes. É muito difícil entender e aceitar o diagnóstico
de autismo, porém, existem alguns tratamentos que ajudam a criança a se desenvolver, e os
pais ao verem as suas crianças melhorando o seu desenvolvimento, acabam por se beneficiar
deste mesmo tratamento.
A Lei Berenice Piana, de proteção aos direitos da pessoa com autismo, foi
sancionada pela presidente Dilma Rousseff. A lei nº 12.764 institui a Política Nacional de
Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, e prevê a participação
da comunidade na formulação das políticas públicas voltadas para os autistas, além da
implantação, acompanhamento e avaliação da mesma. Com essa lei fica assegurado o acesso
às ações e serviços de saúde, incluindo: o diagnóstico precoce, o atendimento
multiprofissional, a nutrição adequada e a terapia nutricional, os medicamentos e as
informações que auxiliem no diagnóstico e no tratamento. Da mesma forma, a pessoa com
autismo terá assegurado o acesso à educação e ao ensino profissionalizante, à moradia, ao
mercado de trabalho, e à previdência e assistência social.
Umas das atribuições principais da Lei Berenice Piana é colaborar com a
formação inicial, continuada e especializada, de magistrados e servidores na área da infância e
juventude, e também dar suporte aos magistrados, aos servidores e às equipes
multiprofissionais, visando a melhoria da prestação jurisdicional. Outra atribuição é elaborar
sugestões para o aprimoramento da estrutura do judiciário, na área da infância e da juventude.
31
A Declaração da Conferência de Salamanca, visa garantir à todas as crianças,
particularmente àquelas com necessidades especiais, acesso às oportunidades da educação e
promover educação de qualidade. Cada criança tem o direito fundamental à educação e deve
ter a oportunidade de conseguir e manter um nível aceitável de aprendizagem, cada criança
tem características, interesses, capacidades e necessidades de aprendizagem que lhe são
próprias. As crianças e jovens com necessidades educativas especiais devem ter acesso às
escolas regulares que a elas se devem adequar, através da pedagogia centrada na criança,
capaz de ir ao encontro dessas necessidades. Os sistemas de educação devem ser planejados e
os programas educativos implementados tendo em vista a vasta diversidade destas
características e necessidades (SCHWARTZMAN, 1994).
A Conferência de Salamanca estabeleceu como princípio básico nortear a
integração desses seguimentos estudantis ao ensino regular, com base nisso, entendeu-se que
a escola regular deveria se preparar para receber qualquer estudante e se adaptar para oferecer
as condições de desenvolvimento, não só aos deficientes, mas também aos superdotados e
outras crianças com demandas específicas, ou seja, o princípio proclamado na declaração de
Salamanca consiste em afirmar que as escolas devem ajustar-se a todas as crianças
independentes das condições físicas, sociais ou linguísticas - isso é trazer o deficiente para o
seio da sociedade, para o cotidiano, para o convívio diário. Porém, é lamentável ver que a
sociedade, e o sistema educacional não acolhem o deficiente de forma adequada.
Os pais sofrem bastante com essa falha existente em nosso país, pois eles querem
ver o desenvolvimento de seus filhos. A maioria deles possui a informação de que devem
procurar tratamentos que se adequem à realidade de seus filhos, propiciando-lhes uma
convivência normal na sociedade.
2.3 Acompanhamento para o Autismo (Tratamentos)
A Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais, APAE - uma associação sem
fins lucrativos, nasceu na década de 50, do século XX, para suprir a lacuna deixada pela
educação brasileira no que se refere à escolaridade de pessoas com deficiências. Nos 40 anos
seguintes, ela foi apresentada como uma escola especial regulamentada pelas secretarias da
educação de todos os estados brasileiros. A principal missão das APAEs é, ao longo do
32
tempo, garantir o direito das pessoas que são ditas especiais ao tratamento específico para as
suas necessidades de saúde e educação.
A APAE garante um serviço multidisciplinar aos alunos que possuem
necessidades educacionais especiais, em que se incluem, também, as pessoas com autismo.
Esse apoio aos alunos com autismo, na APAE, teve início em 1991, quando a APAE de
Pirassunga (SP) criou um departamento de avaliação, diagnóstico e atendimento
psicopedagógico para os alunos que se encontravam naquela entidade. O atendimento mais
comum, realizado pelas APAEs, é o atendimento aos alunos com deficiência intelectual,
“sensorial” ou “física”.
A Resolução CNE/CEB de 11 de setembro de 2001 ampara o atendimento escolar
para essas crianças autistas nas APAEs, assim como a lei 10.845 de 05 de março de
2004, Decreto Presidencial nº 6.571/2008 e Parecer CNE/CEB 13/2009. Sendo
assim, as APAEs devem oferecer atendimentos educacionais específicos para
pessoas com autismo devidamente matriculados dos (04 aos 14 anos). As APAEs
também podem manter o serviço de apoio em saúde para autistas, oferecendo
serviços integrados de psicopedagogia, psicologia, fonoaudiologia, terapia
ocupacional, fisioterapia, serviço social, odontologia, nutrição, pediatria, psiquiatria e neurologia. Contudo, observa-se que as APAEs marcaram de forma importante a
trajetória histórica do atendimento aos autistas no Brasil. Sabe-se que hoje, muitas
delas já abrem suas portas para o diagnóstico precoce, para os atendimentos em
estimulação essencial e para o apoio psicopedagógico desta clientela.
(SCHWARTZMAN, 2010).
Os tratamentos especializados às crianças autistas visam à melhoria de sua
qualidade de vida. Têm papel relevante no tratamento, a Fonoaudiologia, a psicologia
comportamental, a terapia ocupacional, a neuropediatria, a psiquiatria infantil, a assistência
social, e outras profissões.
Algo também muito utilizado para o auxílio na comunicação dos autistas por
figuras é o PEC-S:
[...] O PEC-S – Picture Exchange Communication System (Sistema de Comunicação
por Troca de Figura), ele foi desenvolvido em 1985 por Andy Bondy, Ph. D. e Lord
Frost,M.S para crianças do pré- escolar com Transtornos do Espectro do Autista e
também outros transtornos em comunicação social. Acriança que utiliza o PECS
aprende a abordar um outro indivíduo e dar uma imagem de um item desejado, desta forma a criança inicia a sua forma de comunicação obtendo assim um resultado
concreto , ela aprende a fazer pedidos e a descrever o que observa. O protocolo de
treinamento PECS3 baseia-se na investigação e na prática dos princípios da Análise
Comportamental. (SCHWARTZMAN, 2010).
3 PECS (Sistema de Comunicação por troca de figura) é muito utilizado para o auxílio na comunicação dos
autistas, é a comunicação por figuras. Foi desenvolvido em 1985 para crianças do pré-escolar portadora do
transtorno do espectro autista, e também outros transtornos em comunicação social. A criança que utiliza o
PECS aprende a abordar outro indivíduo, desse modo à criança inicia a sua forma de comunicação obtendo
assim um resultado concreto, aprendendo a descrever o que observa.
33
Diversos tratamentos e abordagens educacionais vêm sendo criados no decorrer
dos anos, com o objetivo de promover o desenvolvimento social e, também, a recuperação das
pessoas com autismo, dentre eles, também existe o programa Son-Rise. Esse programa é um
eficiente método educacional para crianças com autismo, ele é desenvolvido nos Estados
Unidos e têm sido aplicados em vários países, e os resultados são excelentes.
A revista “Autismo Informação Gerando Ação” relata a história que, nos anos 70,
o casal Barry e Samahria Kaufman, com o diagnóstico de autismo, de seu filho, fundou o
programa Son-Rise4. O filho do casal tinha um autismo severo e um QI abaixo de 30, e os
especialistas diziam que não havia esperança para sua recuperação, pois ele se encontrava em
estado de isolamento, não interagindo nem mesmo com os pais. Os pais da criança decidiram
acreditar na ilimitada capacidade humana para a cura e o desenvolvimento. Com a
experimentação criativa e amorosa com Raun, seu filho, eles desenvolveram o Programa Son–
Rise. Raun se recuperou de seu autismo após três anos e meio de trabalho intensivo com seus
pais. Ele continuou a se desenvolver de maneira típica, cursou uma universidade altamente
conceituada, e agora é o CEO5 do Autism Treatment Center of America6, fundado por seus
pais. Desde esse acontecimento milhares de crianças utilizam o programa Son-Rise e se
desenvolvem muito além das expectativas convencionais. O programa Son-Rise têm recebido
boa cobertura da mídia internacional, principalmente nos Estados Unidos e Europa
(TOLEZANI, 2010). Nesse programa, eles aceitam a pessoa com autismo e fazem uma
associação com uma atitude positiva de entusiasmo e esperança - esses são os princípios
básicos para o tratamento.
O programa também oferece uma abordagem educacional prática e abrangente
para inspirar as crianças, adolescentes e adultos com autismo, a participarem ativamente em
interações divertidas, espontâneas, e também muito dinâmicas, com os pais, outros adultos e
outras crianças. Quando uma pessoa com autismo passa a participar desse tipo de experiência
interativa, ela torna-se mais aberta, receptiva e motivada para aprender novas habilidades e
informações. A participação da pessoa com autismo nessas interações seria a principal chave
para o tratamento e recuperação do autismo.
4 SON RISE – Eficiente método educacional para crianças com autismo, tem sido aplicado em diversos países
com excelentes resultados. Ele é centrado no indivíduo com autismo. O tratamento tem a finalidade de buscar o
entendimento do indivíduo. O programa busca fazer uma ponte entre o mundo convencional e o mundo desta
criança em especial. Fonte: <http://www.revistaautismo.com.br/edic-o-0/son-rise-uma-abordagem-inovadora>.
Acesso em: 5 dez. 2014, às 20h55. 5 CEO é a sigla inglesa de Chief Executive Officer, que significa Diretor Executivo em Português. 6 Centro de Tratamento do Autismo da América.
34
O Son-Rise é centrado no indivíduo (criança ou adulto) com autismo, o tratamento
tem início na busca de um entendimento da pessoa, de como ele se comporta, interage e se
comunica, e, também, quais são seus interesses, o que ele mais gosta de fazer, o que faz ele se
sentir bem. O programa vai até o “mundo do autista”, buscando, assim, fazer a ponte entre o
mundo convencional e o mundo desta criança em especial. Isso ajuda ao adulto ver aquela
criança como um ser único a ser respeitado, não como alguém que precisa ser “consertado” - a
criança necessita se sentir segura e aceita por este adulto, para, assim, nascer uma interação
saudável entre ambos. Com essa interação, fica mais fácil entender o que a criança quer
demonstrar, e é possível responder aos seus sinais de comunicação, sejam eles verbais ou não.
Ao perceber uma criança em estado repetitivo ou de isolamento, sendo um comportamento
que não promova algum risco para sua integridade física, dos outros ou da propriedade, é
permitido que o comportamento ocorra, para que, assim, a criança possa fazer a sua
autorregulação, e satisfazer suas necessidades sensoriais. Além de respeitar o ritmo da
criança, é necessário se juntar a ela, fazendo o que ela faz naquele momento. Este tipo de
experiência demonstra para a criança a aceitação diante daquele comportamento, ele é
informado, ali, sobre muitos de seus interesses, assim como, de suas necessidades e
preferências sensoriais. Estas informações ajudam, em outros momentos, a criar atividades
interativas que atendam a estas necessidades, e preferências da criança.
Quando o adulto se junta com a criança, ele permanece disponível para interagir
com ela quando ela quiser e puder, e alguns sinais, como olhar na mesma direção ou para o
que a pessoa está fazendo, olhar nos olhos, oferecer algum contato físico, demonstra que ela
está interessada na outra pessoa e no mundo dela. Essa oportunidade gera a tentativa de criar
alguma atividade interativa, aplicando metas educacionais que ajudam a criança a aprender
brincando. De uma forma divertida, a criança é incentivada a superar suas dificuldades e
desenvolver suas habilidades.
Para o autista, além de todos esses tratamentos que foram citados acima, o melhor
é o acompanhamento da família, ela, sim, é imprescindível para o prosseguimento e sucesso
do tratamento. Os pais, sem dúvida, são os que sofrem mais com o diagnóstico, porém, eles
são o alvo principal para a continuação dessa jornada. No próximo capítulo iremos relatar, de
uma forma mais detalhada, sobre a “família autista”.
35
3 AUTISMO E FAMÍLIA
3.1 Características das famílias
Segundo Gilberg (1990) a família é a unidade básica de desenvolvimento das
experiências das realizações e dos fracassos do homem, é através das relações familiares que
os acontecimentos da vida recebem seus significados.
Buscaglia (2010) diz que, sociologicamente, a família é definida como um
sistema social pequeno e interdependente, dentro do qual podem ser encontrados subsistemas
ainda menores, dependendo do tamanho da família e da definição de papéis. Ainda, segundo o
autor:
Basicamente, a família serve como um campo de treinamento para seus membros.
Ela oferece aos bebês um lugar onde realizar suas experiências com o repertório
disponível, ao mesmo tempo em que lhes assegura o preenchimento de suas
necessidades físicas de comida, água e abrigo. Desse modo, as crianças descobrirão
os comportamentos compatíveis com seus sentimentos e necessidades crescentes e
com aqueles da pequena sociedade em cujo meio estão crescendo. Embora não
estejam cientes desse fato, essa unidade menor – a família – é na maioria dos casos
uma miniatura daquilo que irão encontrar ao se tornarem parte da unidade maior – a
sociedade. A chave para o processo do crescimento está na oportunidade que a família oferece à criança de ter um lugar seguro para descobrirem a si mesmas e às
outras pessoas no seu mundo. Em essência, a família é o primeiro campo de
treinamento significativo para o recém–nascido. (BUSCAGLIA 2010).
Um autista na família muda completamente a estrutura familiar que existira, ele
compromete bastante o grupo familiar, dessa forma as relações familiares são completamente
afetadas, a rotina familiar é mudada, agora com grandes limitações. Gilberg (1990), fala que o
autismo do filho coloca os pais frente a emoções de luto pela perca da criança saudável que
esperavam, o que faz com que eles sintam um sentimento de desvalia por terem sido
escolhidos para viver essa experiência dolorosa.
Alguns pais sentem culpa, revolta, e até mesmo chegam a rejeitar o filho, porém,
eles são os principais responsáveis para eficácia do tratamento e desenvolvimento dessas
crianças. Entretanto, o diagnóstico sofrido de um filho autista faz com que a família crie
novos laços que antes não eram necessários - são laços mais fortificados -, os pais passam a
ter um interesse maior de conhecimento em relação às outras deficiências, pois novas
experiências vão sendo encontradas nos ambientes mais frequentados pelos autistas, e seus
pais, e essas experiências passam a ser compartilhadas - há um desenvolvimento equilibrado
36
da paciência, e tolerância. O autismo, por mais com que faça a família viver várias rupturas -
interferências em suas atividades sociais, transformando completamente o clima emocional, a
fazer com que a família sinta-se frustrada, e até mesmo diminuída -, mesmo assim ele
promove a união dessa família - referindo-se a pais e filhos -, o “amor” passa a ser o principal
fundamento.
É lógico que toda família se prepara para a chegada de um filho e, para alguns,
essa chegada é a realização de um sonho, porém, pode acontecer que essa tão esperada criança
venha de uma forma “não-desejada”, ou seja, a chegada de um filho que não fazia parte dos
sonhos dos pais.
Em relatos, nas entrevistas feitas com as mães do Projeto Diferente, era comum
ouvir que os seus bebês eram muito quietinhos, ou então, muito agitados, e que muitas vezes
não conseguiam entender o comportamento deles. Alguns sinais vão sendo descobertos aos
poucos, como por exemplo, não estabelecer um sorriso social, não gostar de ficar no colo, e
principalmente - uma das características mais fortes - não estabelecer o contato olho no olho.
É muito doloroso, para os pais, receberem um diagnóstico de autismo em um dos
seus filhos. Eles passam a ter um cuidado dobrado para com seus filhos, a ponto de achar que
são as únicas pessoas capazes de cuidar e entender seu filho. Isso faz com que a maioria
desses pais deixem seus empregos para cuidar exclusivamente de seus filhos. Não raramente,
por conta dessa dedicação extrema, há uma ruptura nas relações com os outros membros da
família, e mesmo os parentes mais próximos passam a olhar essa criança como algo que não
entendem, inexplicável, motivando o distanciamento por não saberem se relacionar de forma
correta, com essa criança.
Com a chegada de um filho autista, a família muda completamente sua rotina, e
uma reestrutura familiar acontece, os pais reavaliam planos e projetos de futuro e a família
fica frente a grandes emoções de luto pela perda da criança que estavam esperando. Ter um
filho autista faz a família viver momentos difíceis, momentos de angústia, desesperança, que
as faz passar por um longo período de desolamento. É necessário que a família aprenda a
conviver com os seus filhos autistas e com suas limitações, o medo muitas vezes passa a ser a
companhia rotineira dos pais, pois a incerteza do diagnóstico preciso, acarreta muita dor,
angústia, e até mesmo revolta.
37
É fundamental um acompanhamento psicológico especializado para a criança
autista, e também, para a família. Esse tratamento contribuirá para o resgate da autoestima e
também da confiança da família, e ajudará à criança autista em seu desenvolvimento, fazendo
com que ela consiga ter certa independência, e ir em busca de sua autonomia.
Os pais que presenciam o desenvolvimento dos seus filhos, se tornam mais
seguros e tranquilos, pois eles começam a entender a diferença existente neles, e, aos poucos,
encontram meios de se comunicarem, de se comportarem, e esse reconhecimento os faz
perceber que seus filhos podem ter uma vida equilibrada.
É desconhecida a cura para o autismo, mas o acompanhamento auxilia bastante
nos problemas enfrentados pelas famílias dessas pessoas. Os pais dos autistas têm uma rotina
bastante complicada, e até mesmo conturbada, e o tratamento os auxiliam na busca da
autoestima, o que promove a diminuição do estresse, e eles podem, assim, desfrutar de alguns
momentos de lazer, e de convivência com outras famílias.
É imprescindível que toda família aprenda a lidar com seu filho autista. Cabe ao
profissional de saúde entender como se dão essas relações e ajudar, quando necessário, dando
suporte para que essa família não tenha prejuízos em seus relacionamentos, tanto sociais
como familiares.
É necessário que os pais tenham muita paciência, pois a rotina não vai ser como
antes. Há relatos de famílias em que as mães deixam de trabalhar para poder ficar com a sua
criança, pois ela necessita de uma atenção maior, e, às vezes, as mães deixam seus trabalhos, e
os pais tem que trabalhar dobrado para o sustento da família.
A interação da família é muito importante para a saúde dos filhos. O papel
atribuído aos pais tem mudado nas últimas décadas, antes a maioria dos pais não sabiam como
se comportar com os filhos autistas - eram rígidos -, a criança era diagnosticada como
“birrenta”, ou “cheia de vontades”, como se diz popularmente. Hoje os pais são considerados
como um recurso fundamental para o tratamento de seus filhos, desempenhando um papel
definitivo para a educação da criança.
38
3.2 Estatuto Sócio Econômico
A descoberta do diagnóstico do filho autista é muito difícil para os pais. Estes
perdem o esperado filho sadio, e a frustração é um dos sentimentos mais presentes. Para as
famílias de baixa renda as complicações são ainda maiores, pois, geralmente, o autismo é
completamente desconhecido para esses pais, à criança não é compreendida, e, por causa da
não compreensão dos pais, ela se torna agressiva, isolada, como se fosse um ser de outro
planeta.
Uma reportagem de 16 de julho de 2006, de O Globo, mostra que, para muitas
mães, no entanto, “eles são anjos que as fazem conviver em outro mundo, onde simplesmente
as regras são diferentes”. Uma das mães diz sobre o filho: “O que ele me ensinou é como se
ele vivesse em um país estrangeiro e me levasse para lá sempre, mas ninguém mais consegue
entrar”.
O autismo e a pobreza formam uma combinação muito complicada. As famílias
que vivem na linha da pobreza, e têm seu filho autista, sofrem bastante, pois desconhecem as
responsabilidades/obrigações do Estado em relação aos autistas, ou seja, desconhecem seus
direitos. Essas famílias não têm a quem recorrer, pois as instituições que atendem os autistas
são lotadas, os medicamentos são caros, o custo de um filho autista é alto, e realmente para
uma família pobre é bastante atribulado. A dificuldade financeira irá requisitar dos membros
uma redefinição de seus papeis e mudanças de comportamentos, ou seja, a família deve ser
reestruturada.
Rosenberg (1979) declara que os membros das famílias de classes mais baixas
demonstram situações de stress mais severas, o que influencia na capacidade de os pais
interagirem com os filhos. A presença de um membro com transtorno do espectro autista na
família gera grandes necessidades financeiras: os medicamentos, as ajudas técnicas, e as
terapias são de grande necessidade nesse caso, porém, não são todas as famílias que desfrutam
desses atendimentos. O apoio profissional pode ajudar aos pais a lidar com uma criança
autista, pois o cuidado com essa criança pode ser exaustivo e frustrante, mas infelizmente nem
todas as famílias têm acesso a esses serviços profissionais por falta de recursos financeiros.
A verdade é que são muitos gastos com a criança autista: médicos, terapeutas, e
educadores físicos, entre outros. As crianças com autismo necessitam desenvolver seus
39
padrões sociais, e as famílias que não têm condições financeiras não podem disponibilizar
esses tratamentos aos seus filhos. Isto está explícito no depoimento da Mãe B, uma das
entrevistadas desta pesquisa:
É muito difícil porque o Estado não se manifesta em nada, não tem a quem a mãe
recorrer quando descobre que seu filho é autista. Graças a Deus eu tenho condição,
mas quem não tem, faz como? Tem família, eu conheço! Eu ouvi o pai dele dizendo:
Ai, que bom que lá em casa tem aquele quintal...Tem família que cria o filho sem saber direito o que ele tem, como bicho, no quintal..., gente é muito triste isso! Olha,
por isso também que eu não voto, porque nenhum político assume essa
responsabilidade de abraçar a causa do deficiente em geral. (Mãe B).
As famílias com um status econômico mais elevado possuem uma expectativa
mais promissora em relação ao futuro do seu filho. No diagnóstico dessa criança, os sonhos
dos pais foram inviabilizados, frustrados, porém, com o tratamento correto, uma parte daquilo
que foi perdido renasce em esperança. O tratamento faz com que os pais percebam a melhora
de seus filhos, e isso os deixam bastante felizes e gratificados por poderem fazer algo por um
filho tão amado.
3.3 O autista e seu irmão
A interação do autista com o seu irmão que não possui o transtorno do espectro
autista é uma relação que contém desafios, os pais têm uma grande responsabilidade em
explicar ao filho que seu irmão é diferente que ele não vai poder fazer as mesmas atividades,
pois ele possui algumas limitações. Muitas perguntas serão feitas e cabe aos pais dar as
respostas para eles.
Nas entrevistas feitas no Projeto Diferente, com os pais das crianças portadoras do
transtorno, foram feitas algumas perguntas sobre a relação dos irmãos dos autistas: como era
feita pelos pais a interação dos irmãos? E eles responderam que era muito complicado,
principalmente no começo, em que muitas perguntas não tinham respostas claras, como: Por
que ele não fala? Por que ele não responde quando eu chamo? Ele não gosta de mim? Entre
várias outras. Os pais disseram que respondem para os seus filhos, que eles têm que ter
paciência, ele é especial, não fala agora, mas depois vai falar.
Filha, escuta a mamãe! A sua irmã não fala ainda porque ela é pequena. Você
também não falava, e você tem que chamar ela bem pertinho por que ela não escuta
direito. Ela ama você, mas de uma forma diferente, e você vai ter que ajudar a
mamãe e o papai a cuidar dela. (Mãe B).
40
Foi percebido pelos pais, que os filhos entendem que seu irmão possui uma
deficiência, só não entendem qual é, e dessa forma ajudam bastante aos seus pais, interagem
com os irmãos, brincam e têm um cuidado diferente com eles na presença dos outros
coleguinhas. A interação do irmão com a criança autista proporciona um desenvolvimento
bastante significativo - essas interações ajudam-na a vivenciar o companheirismo, a lealdade,
e os sentimentos vão aflorando mediante essa amizade fraternal.
Pereira (1996) fala que mesmo que os irmãos não propaguem as mesmas
necessidades que os autistas, eles podem ter atitudes e comportamentos especiais como
consequência de terem um irmão autista ao seu lado, contudo, ainda podem ter aumento de
problemas emocionais que são resultantes do fato de cuidarem diariamente de seu irmão ou
irmã com deficiência, porém, dessa forma, cabe aos pais ensinarem aos seus filhos que não
possuem o autismo, como se comportar e entender a situação de seus irmãos.
Alguns irmãos de crianças com necessidades especiais podem exigir muito de si
mesmos. Eles podem tentar dar o máximo de ajuda, e a sua vida social ou o seu desempenho na escola são afetados. Alguns psicólogos falam nisso como o efeito do
"pequeno pai", segundo o qual alguns irmãos acabam se comportando mais como
um adulto do que um protetor da criança. Você pode evitar isso, por não pressionar
demasiadamente a criança7.
É comum os irmãos dos autistas receberem uma atenção diferenciada por parte
dos pais, isso acontece porque os autistas necessitam de uma atenção especial para fazer
atividades que, para outras crianças, são facilmente executadas, porém, é necessário que os
pais conversem com seus filhos, e utilizem estratégias para que os mesmos não tenham uma
sensação de abandono.
3.4 Interação da família alargada
A família alargada, definida nesse tópico, consiste em, além dos pais que formam
a unidade central da família, outros relacionamentos intrafamiliares: os tios, os avós, primos,
amigos, e até vizinhos, que, de certa forma, exercerão influência uns sobre os outros. Quando
essa interação é coerente, ocorre uma redução dos problemas, pois todos os membros da
família conhecem seus papéis e sabem como exercê-lo.
7 Fonte: <www.notes/grupo-asperger-brasil/irmãos-de-crianças-com-síndrome-de-asperger-ou-autimo/>. Acesso
em: 14 dez. 2014.
41
Buscaglia (2010) diz que a família é um campo de treinamento, e a criança
descobre que esse campo é habitado por pessoas – pai, mãe, irmãos, irmãs, avós, e outros.
Cada um desses assume um papel diferenciado na família. Todos possuem suas forças e ao
mesmo tempo suas fraquezas, seus temores e seus amores, necessidades, desejos e também
seus sonhos. É dentre essas possibilidades e personalidades diferentes que a criança irá
escolher, e ao mesmo tempo procurará buscar o seu próprio.
É verdade que a família deva assumir sua parte da responsabilidade, pois é dentro
dos limites desta unidade social que a criança aprenderá a ser o tipo de ser humano
que a sociedade determina como normal. Mas, além disso, é também aqui que se
aprende a ser único, a desenvolver a individualidade e a tornar-se uma pessoa
criativa, em busca da auto- realização. Esse é um difícil encargo para os membros da
família, os quais são produtos de outras famílias e, na maioria dos casos, preparam-
se de forma inadequada para essas complexas tarefas. Buscaglia (2010).
É comum se ouvir dos pais de autistas, a indignação pela ignorância de alguns,
que não entendem, e muitas vezes até criticam, e dizem que os pais não sabem criar, chamam
a criança de birrenta, cheia de vontades, rótulos que são dados às crianças por essa família
alargada, que é fruto da falta de informação, e que acabam contrariando os pais, deixando-os
constrangidos, com medo, e muitas vezes passam a não querer sair com os filhos por
vergonha, raiva, indignação, e diversos outros sentimentos.
Eles não entendem! Não sabem o que é, e fica dando pitaco. Uma vez sai com a minha filha e ela conversou comigo, só que não completou a frase, porque ela ainda
tá aprendendo a construir as frases, aí eu respondi a ela como se eu tivesse entendido
o que ela estava falando, como sempre faço. Aí, uma moça perguntou assim: Ela
num é daqui não? E eu respondi que não..., e desse jeito foi que eu me saí! Peguei
minha mercadoria e fui embora. Eu não ia explicar a ela que minha filha era autista,
que ainda não sabia falar, porque isso não vinha ao caso, primeiro: ela não ia
entender, segundo que, se eu fosse explicar, eu num ia sair dali tão cedo, e outra, eu
nem conhecia ela pra ir falando da minha filha. (MÃE B).
Contudo, essa família ampliada pode desempenhar um papel importante, e até
mesmo fundamental para essa criança. Os avós, por exemplo, podem ajudar bastante seus
filhos ou genros/noras nessa tarefa, como: ir buscar na escola, interagir com a criança de uma
forma correta, e até mesmo fazer com que outras pessoas que têm laços com essa família
possam entender a situação, pois, só a pessoa mostrar compreensão, já é uma forma de ajudá-
los. Uma mãe entrevistada no decorrer do trabalho confessou que sua mãe, a avó da criança, é
a sua força maior. Ela disse que mãe a ajuda em tudo, fica com a criança quando ela está
trabalhando ou em outros afazeres, e isso é muito bom, pois percebe-se, aí, uma boa interação
familiar.
42
Buscaglia (2010) relata que pesquisas clínicas têm revelado que a maior influência
sobre a aceitação ou rejeição da criança com algum transtorno, pela família, é a atitude da
mãe, se ela é capaz de lidar com o fato, com aceitação e segurança razoáveis, de uma forma
bem ajustada, assim a família, também, será capaz do mesmo.
A presença dessa criança na casa continuará a criar situações que exigirão dos
demais membros uma redefinição de papeis e algumas outras mudanças. Haverá sempre
necessidades excepcionais e uma reestrutura familiar, mudanças de atitudes e valores, e um
novo estilo de vida. É provável que a criança necessite de cuidados médicos constantes,
medicamentos e tratamentos. Na maioria dos casos, a pessoa que oferece esses cuidados é a
mãe, portanto, ela terá que dar ao bebê profunda atenção, e dessa forma terá menos
oportunidades para relaxar e interagir com os outros membros da família. Para o marido e os
outros filhos será necessária uma readaptação, para que ajudem e apoiem durante esse período
desgastante. Essas responsabilidades irão perdurar por meses, anos, ou até por toda a vida.
Não será fácil, principalmente para aqueles filhos e maridos que são acostumados a ser o
centro de atenção da mãe e da mulher.
3.5 Maiores dificuldades encontradas pela família
Como já se sabe, o conceito de autismo, nos dias de hoje, ainda é bastante
impreciso, e, esse “não saber” sobre o assunto, pode ser detectado em vários graus, e, desse
modo, pode-se encontrar crianças autistas que verbalizam bem, bastante comunicativas, e
outras que não falam, só transmitem alguns sons, e outras ainda que não conseguem ter
contato social, enquanto algumas convivem com outras pessoas normalmente e possuem um
nível de desenvolvimento normal para sua idade.
A partir de todas essas diferenças criam-se diferentes concepções de autismo, o
que muitas vezes confundem tanto os pais como as pessoas mais próximas da família da
criança - mas, a verdade é que o autismo afeta tanto a criança como toda a família. Os pais
estão à frente de muitos desafios que tem impactos fortes na família, tanto emocionais como
econômico, e, até mesmo cultural. Em conversa com os pais, no período das entrevistas, foi
dito por eles que uma das principais dificuldades que a família enfrenta, com seus filhos que
possuem o transtorno do espectro autista, é a questão da fala. O não falar, para os pais, é
muito doloroso, e, pior ainda, é quando a criança fala e depois regride, deixa de fazer as
43
atividades que antes conseguia fazer normalmente. É difícil essa situação, pois os pais ficam
ansiosos para ouvir as primeiras palavrinhas do filho, ouvir “mamãe” e “papai”, são as duas
palavras mais esperadas que muitas vezes são tiradas, dos pais, pelo autismo. Ao sair com a
criança para algum lugar, os pais passam pelo constrangimento de a criança não verbalizar. O
desenvolvimento das habilidades linguísticas é muito diferente das crianças ditas normais, até
mesmo uma criança autista que fala normal, possui uma fala prolixa, e muito repetitiva, o que
para outras pessoas que estão perto causa cansaço, e até mesmo tédio.
Outra dificuldade é o comportamento da criança, os desvios comportamentais,
pois a criança pode ser muito agitada, o que incomoda as pessoas que não entendem e
recriminam os pais por não saber criar seus filhos. Os pais, às vezes, se afastam dos
familiares, do círculo de amizade, por não ter espaço para seu filho. Essa dificuldade é muito
comum na experiência dos pais que possuem filhos autistas, e é muito difícil para eles.
Outra dificuldade encontrada pela família, e que foi discutida nas entrevistas, é a
procura da primeira escola do filho. A criança autista de forma alguma pode permanecer em
casa sem frequentar a escola, sem ter os acompanhamentos especializados, mas, infelizmente,
é muito difícil encontrar uma escola que faça a inclusão da criança autista, e, quando os
aceitam, os pais têm que disponibilizar uma itinerante (pessoa que permanece com a criança
autista dentro da sala de aula). Os projetos que trabalham com os autistas sempre são muito
cheios e não têm vaga para uma nova criança, os pais, às vezes, ficam perdidos e bastante
incomodados por não ter a quem recorrer em uma situação como essa.
Olha, eu fui atrás de uma escola pra minha filha, porque eu queria colocar elas duas
juntas na mesma escola [referindo-se à sua outra filha, que não tem autismo], aí
cheguei lá, conversei com a diretora, conheci a escola, mas não falei nada, só disse
que ela tinha um atraso na fala, ai ela disse: ah é?! Tá certo! Mas, quando eu fui pra
entrevista com a psicóloga, ela disse: olha eu tô aqui com a ficha delas, nós só
vamos ter vaga pra uma. Aí eu disse: é mesmo? Deixei ela terminar, eu sei que ela
foi pau mandado, mas eu, como profissional, não faria um papel desses..., Aí eu
disse assim: engraçado! No dia que eu vim, falei com a diretora, e a diretora não
disse pra mim que não tinha vaga, isso é preconceito..., e eu peguei a minha bolsa e disse na cara dela: Olha, você crie vergonha! Isso num é papel de uma profissional
não! Ela ainda tentou falar, mas eu disse que não queria conversa, e disse que
quando saísse dali eu ia processar a escola. Aí quando eu saí, ela saiu atrás e eu fui
lá na sala da diretora, e disse: a senhora num tem vergonha na cara não? Porque que
a senhora não me disse logo que não ia ter vaga pra minha filha, porque ela tem um
atraso na fala. Me fez vir aqui e fazer um papel de besta. Vou processar a escola,
pode ter certeza. (Mãe C).
Essa mãe tem condições financeiras para procurar outra escola, e, até mesmo,
pagar mais caro, se for preciso. Mas tem muitas famílias que são barradas dessa forma, e não
44
têm para onde levar sua criança, que necessita de atendimento especial. Os remédios, os pais
têm que comprar, a escola é muito difícil encontrar, as dificuldades de ter um filho autista são
muitas, a família precisa ser forte e se unir para, assim, conseguir ultrapassar essas barreiras.
Enfim, as dificuldades, os desprezos sentidos e presenciados são vistos todos os dias por esses
pais.
Buscaglia (2010) relata que a sociedade tem muita dificuldade em conviver com
diferenças, e deixa isso muito claro de muitas formas sutis, dissimuladas e mesmo
inconscientes, através do modo como isola o deficiente físico e mental. Essa sociedade olha-o
abertamente em público, mas evita o contato com ele sempre que possível. A sociedade está
sempre revelando sua insensibilidade, falta de conhecimento, rejeição e preconceito em
relação a esses indivíduos. Esses sentimentos da sociedade têm seus efeitos sobre toda a
família. São comuns as histórias de vizinhos que apresentam atitudes como: “Há uma criança
excepcional naquela casa, e deve haver algo de muito errado com aquela família para ter um
bebê assim”.
Não é uma questão..., eu quero..., eu não quero nada! Eu não quero nada! Eu só
quero respeito! Eu não quero que alguém me veja de alguma forma, eu não quero
que te vejam de alguma forma, eu só quero que te respeitem na rua. Eu só quero que
me respeitem na rua, e eu só quero que respeitem “ele” na rua. Eu só não quero que
tirem..., não quero que façam nada com meu filho..., eu só não quero que tirem o
direito dele. Eu acho que é isso: eu não quero nada, eu só quero que não tirem nada
dele, né? Eu não quero que vejam “ele” de alguma forma, e aí, aí sim, vem o fato de não querer que vejam “ele” de alguma forma..., não venham querer ver “ele” de
alguma forma desagradável. Agora, eu não quero que... eu não preciso que vejam ele
de alguma forma..., eu só não preciso que vejam “ele” de forma errada. Eu vou
andar de ônibus, a frase que eu digo é...: O Senhor Por gentileza faz uso da Lei? É
deficiente? É idoso? Ou tá grávida? Ou é obeso? Ou se enquadra em outra
característica da lei? Não? Então, por gentileza, eu tenho uma pessoa aqui que faz
uso da Lei [referindo-se ao direito de assento especial nos coletivos]. (Mãe A)
É revoltante para os pais verem que as leis não são respeitadas de forma nenhuma,
e que, muitas vezes, eles têm que correr atrás daquilo que é direito deles. O pior é que a
sociedade é ciente disso, mas não faz nada para que essa situação melhore.
3.6 Serviço Social frente à “família autista”
É interessante começar falando que a assistência social é um direito de todo
cidadão, sejam eles deficientes ou não. Um problema decorrente é que há uma grande
diferença da assistência para o assistencialismo, e o legado do assistencialismo traz uma série
45
de dificuldades para a sociedade, que acaba deixando de realizar articulações na área da
assistência social, com argumentos de não realizar “ações paternalistas”, ou clientelistas.
Na constituição Federal de 1988, no Artigo 203, diz que a Assistência Social será
prestada a quem dela necessitar, independentemente de contribuição à seguridade social, e
tem por uns dos objetivos: a proteção à família, à maternidade, à infância, à adolescência e à
velhice; o amparo às crianças e adolescentes carentes, dentre outros.
A equipe multiprofissional dentro de uma instituição que acolhe “famílias
autistas” é de grande importância, porém, muitas vezes seu trabalho não é feito de uma forma
digna, deixa a desejar:
[...] Olha, você crie vergonha! Isso num é papel de uma profissional não, ela ainda tentou falar mas eu disse que não queria conversa, e disse que quando saísse dali eu
ia processar a escola [...]. Mãe C.
Essa fala é de uma mãe, como já foi colocado anteriormente, que foi matricular as
duas filhas na mesma escola, e, no dia da visita, a direção afirmou que haveria vaga para as
duas, mas, no dia que a mãe foi fazer a matrícula, a escola havia desistido de aceitar a
matrícula da criança autista, pois certamente não haveria profissionais necessários, ou seja,
competentes para a inclusão da mesma.
O profissional de Serviço Social, nessa situação, deveria instruir a equipe
multiprofissional para lidar melhor com tal situação. É muito doloroso para os pais receberem
uma resposta negativa na matrícula de um filho, pelo fato dele ser autista, ou por alguma
deficiência existente. Esses profissionais têm que saber a melhor forma de comunicar a esses
pais as limitações da instituição, sendo cientes de que essas crianças necessitam de um
acompanhamento especial. Os pais já estão bastante torturados psicológica e fisicamente, com
o diagnóstico dos filhos, dessa forma, quando não encontram um ambiente para eles, é
bastante complicado.
Em uma situação como essa caberia uma fala mais cuidadosa para com esses pais,
e o assistente social teria que conversar, com os mesmos, explicando a situação, e mostrando-
lhe uma saída, onde eles devem ir, quem procurar, quais são seus direitos, onde encontrá-los,
enfim, viabilizar da melhor forma possível o acesso aos seus direitos, e sempre comunicar que
o tratamento começa em casa, com a estrutura familiar.
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Na instituição Projeto Diferente local escolhido para fazer a observação e as
entrevistas, não existe o profissional de Serviço Social, existe uma equipe multiprofissional
bastante competente, pelo que foi observado. No entanto, a presença de um assistente social
seria fundamental, levando em consideração que este trabalha com o objetivo de amparar
pessoas que, de alguma forma, não tem total acesso à cidadania, ajudando-os a resolver
problemas ligados a educação, emprego, saúde, direitos, entre outros. É uma profissão de
cunho assistencial como já foi mencionado, que visa a satisfação tanto física como
psicológica, e também social do indivíduo.
Esse profissional pode trabalhar, nessa instituição, orientando, e, também,
acompanhando pessoas e desenvolvendo atividades e programas de assistência ofertada tanto
às crianças quanto as suas famílias.
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4 RESULTADO DAS ENTREVISTAS
Este capítulo é referente às entrevistas que foram realizadas no “Projeto
Diferente”. Foram entrevistadas quatro mães, e elas, em meio às conversas, abriram um pouco
das suas vidas, e do seu dia a dia. Falaram dos seus temores, suas dificuldades, seus
problemas, enfim, falaram o que significa ter um filho com Transtorno do Espectro Autista.
Foi entregue, a essas mães, um termo que enfatizava o seu anonimato nas
entrevistas e explicava o que iria ser feito naquele instante, no entanto, elas não se sentiram
incomodadas e falaram seus nomes e os dos seus filhos, sentiram-se bastante à vontade e
deixaram claro que não tinham problemas com a revelação dos nomes. Também foi entregue
a folha com as perguntas, ou seja, o roteiro das entrevistas, porém, todas preferiram ter uma
conversa, e, com a continuação, ir respondendo às perguntas.
As entrevistas foram divididas em categorias, são elas: “Momento Desespero”,
“Família e Preconceito”, e “Medos”. Esses assuntos foram os mais falados entre as mães
entrevistadas: o Desespero vem com a descoberta do diagnóstico, os pais não se sentem
preparados para assumir essa responsabilidade, e o sentimento de frustração é intenso. As
famílias às vezes não ajudam e, sim, atrapalham - o autismo é um transtorno que é difícil ser
compreendido pelos demais, algumas dificuldades foram relatadas e alguns desabafos
também, pois infelizmente o mundo no qual se vive não é liberto de preconceitos. Essas duas
categorias sempre aparecem juntas no relato das mães. Os medos mais falados foram
relacionados á possibilidade de seus filhos não serem respeitados, serem maltratados e não
serem acolhidos da forma correta como deveriam.
Mãe A
A Mãe A foi a primeira mãe a ser entrevistada no Projeto Diferente, ela trabalha
no projeto como educadora física, e diz que mãe de autista é assim: tem que trabalhar onde o
filho estuda. A mãe A é viúva e residia no Rio Grande do Sul, porém, com o diagnóstico do
seu filho, que hoje tem 16 anos, resolveu vir embora para o Ceará, pois lá não tinha os
recursos necessários para o tratamento do mesmo.
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[...] quando “ele” nasce diferente, o que que acontece?: A gente não sabe o que
fazer, né?... e aí o quê que a gente faz? A gente enlouquece! Porque tu olha “pros”
lados, ninguém sabe o que fazer, tu olha “pro” teu vizinho, que tá te olhando com
aquela cara..., tu olha “pro” outro, que tá te olhando esquisito..., O médico não sabe
como te falar pra..., né? Ninguém..., Os terapeutas não sabem, e lá pelas tantas
começam a te condenar, ainda, né? Tu não sabe o que fazer..., é um inferno! Eu vejo,
que se eu morrer e for para o inferno, pobre do capeta, porque eu vou tocar o terror
nele. (Mãe A)
É bastante complicado para essas mães que são sozinhas, como essa citada acima,
que é viúva, e teve que sair da sua cidade natal, porque não tinha o tratamento adequado para
seu filho. No Rio Grande do Sul ela trabalhava, mas, com o diagnóstico, teve que priorizar o
tratamento, para que, assim, o seu filho pudesse ter uma vida tranquila. Essa mãe disse que
percebeu que em casa a criança não ia ter melhoras, só regressão, portanto, teve que ir embora
para o Ceará, onde construiu uma nova forma de viver. Ela trabalha onde seu filho estuda, e
dessa forma pode acompanhar o seu desenvolvimento, e participar dele.
A família se desestrutura um pouco, tá?... se desestrutura, mas... como nossa família sempre foi muito unida, assim, unida no sentido de tentar se compreender... Sempre
foi no sentido de parar e voltar ao “feijão com arroz”. Para! Vamos conversar. Para!
Vamos nos ajeitar. Para! Não é assim, né? Para! Não vamos brigar... Família que eu
digo: eu, meu pai, minha mãe, meu marido, né? E meu pai e minha mãe sempre
foram muito calmos, nunca vi eles brigando. A gente sempre procurou, por mais
desorganizado que a gente tivesse, por mais desestabilizado, a gente procurou
sempre manter a união dentro da loucura, mais unidos (risos). Sem saber porque,
nem por onde, nem como, mas unidos. E eu acho que foi isso que ainda nos manteve
estáveis. (Mãe A).
A família é muito importante para o tratamento e o enfrentamento do autismo,
essa mãe disse, que com o tempo, eles foram aprendendo a lidar com a situação, a expressão
que ela usa, é que eles foram “ficando com cara de família” - as relações foram se
reorganizando -, todos têm a sua função de uma forma organizada.
E aí, hoje, como sou viúva, eu moro aqui, sozinha. Meus pais moram lá! Eu tenho o
resto da família, tenho avós, tenho primos, tenho a minha outra mãe também, e todo
mundo me ajuda muito..., a gente super... se dá bem com todo mundo, mas o nosso
vínculo maior é com meu pai e com minha mãe, né? Eu tenho que trabalhar no
mesmo lugar, eu não conseguiria trabalhar noutro lugar, porque eu tenho que...,
muitas vezes eu tenho que ir ao médico pra mim, e eu tenho que deixa-lo aqui onde
confio. Não é uma questão, eu quero..., eu não quero nada! eu não quero nada! Eu só
quero respeito, eu não quero que alguém me veja de alguma forma, eu não quero que
te vejam de alguma forma, eu só quero que te respeitem na rua [...] eu não quero que
façam nada com meu filho, [...] eu só não preciso que vejam “ele” de forma errada.
Eu vou andar de ônibus, a frase que eu digo é: “O Senhor Por gentileza faz uso da Lei? É deficiente? É idoso? Ou tá grávida? Ou é obeso? Ou se enquadra em outra
característica da lei? Não? Então, por gentileza, eu tenho uma pessoa aqui que faz
uso da Lei”.
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Terem os seus direitos respeitados é o que os pais mais querem que aconteça com
seus filhos. Eles sentem uma insegurança enorme porque os direitos de seus filhos não são
assegurados de forma correta.
[...] O meu maior medo é que ele não seja visto pela sociedade da forma como ele
merece, quero que respeitem ele. O D é normal, normal... Você olha pra ele e não
percebe nada de diferente, ai né?... eu tenho medo que façam alguma coisa com meu
filho. (Mãe A).
Mãe B
Essa mãe teve muitas complicações no parto de sua filha, pois a criança demorou
a nascer e ingeriu mecônio, o parto foi feito às pressas, e ela passou 20 dias internada. Quando
a mãe foi visitar a filha, a médica disse que a situação da criança era grave e que a mãe iria ter
que ajudar, para, dessa forma, a criança sobreviver. Nesse momento começou o seu desespero
na busca de ajudar sua filha a permanecer viva. Alguns dias depois a sua filha recebeu alta,
porém, os momentos difíceis perduraram. Sua filha, hoje, tem 9 anos.
Com o passar dos anos, a BE fez o tratamento no NUTEP..., não sei se vocês conhecem, o NUTEP [Núcleo de Estimulação e Tratamento Precoce do Estado do
Ceará] ..., fica em frente ao Instituto do câncer (pausas) aí ela fez de zero a três lá.
Aí ela fazia Fisio, Fono, T.O, né? Quando foi com cinco meses, foi detectado que
ela tinha baixa visão, que ela não (pausas) seguia os objetos, os brinquedos, aí a
fisioterapeuta falou e eu falei com o neurologista..., ele pegou, passou o exame, e foi
detectado que ela tinha baixa visão - a baixa visão dela não é na córnea, não é no
nervo óptico, é no cérebro, por causa da falta de oxigenação na hora do parto
(pausas) que ocasionou a baixa visão dela. Ela enxerga tudo, mas é como se o
cérebro não mandasse a resposta do que vê (pausas) ela já conhece aqui, mas quando
ela vai pra um lugar... ela não conhece, ela bate nas coisas..., se eu trocar alguma
coisa [de lugar] dentro de casa ela bate. (Mãe B).
A mãe relata na entrevista todo o sofrimento da filha, desde quando nasceu até os
dias de hoje. Ela se mostrou bastante tranquila durante as entrevistas e fez questão de contar
os detalhes. Aos três anos a criança foi ao Instituto dos Cegos, porém as professoras
começaram a reclamar que ela estava muito agitada, e que isso não era normal, contudo foi
indicado que a mãe comparecesse ao Projeto Diferente, porque ela estava com algumas
características do autismo: repetia várias vezes à mesma conversa, não tinha noção do perigo,
entre outras características. Além do Projeto Diferente, ela faz tratamento em uma escola
particular, onde eles trabalham o método Teacch. Esse método é para que os autistas
desenvolvam a concentração, desenvolvam um trabalho, e para que o autista aprenda as
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atividades exercidas no cotidiano, como comer sozinho, se vestir, tomar banho, entre outras
atividades.
Sou feliz por minha filha tá comigo. Foi uma coisa que pedi quando ela tava na UTI..., eu dizia assim: Senhor, se for deixar ela viver, que ela seja uma criança feliz.
Não quero uma criança infeliz, que fique assim só feito um vegetal..., eu entrego nas
tuas mãos. A minha filha é super feliz, adora praia, ama piscina..., uma hora dessas
ela deve estar na piscina, na aula de natação..., então, foi o que mais pedi..., ela é
muito feliz. (Mãe B).
A mãe relata que sua família é: seu esposo, suas filhas e sua mãe, que ajuda muito
com as crianças - essa mãe trabalha voluntariamente no Projeto. Seu esposo é muito
cuidadoso com as meninas, e ela afirma que confia muito nele, que ele é muito responsável,
porém, há famílias que não podem contar com a ajuda do esposo e de mais ninguém da
família.
Essa mãe tem duas filhas, e a BE, que têm o transtorno, é a mais velha, porém a
mais nova tem muito cuidado com ela quando estão brincando. Ela disse que a pequena, de
dois anos, é muito esperta e cuida muito de sua irmã, pois ela já percebe que a irmã tem algum
problema. A mãe diz que as prepara para serem muito amigas, pois a BE não vai poder viver
sozinha nunca, e os pais não estarão com ela pra sempre. Ela diz que o mundo, infelizmente,
não entende o que é uma criança autista, até mesmo a família não compreende o que isso
significa, porém, na família da Mãe B, existe um cunhado esquizofrênico, desta forma, a
atenção é mais voltada para ele, pois o caso dele é grave. A mãe não mostra muita chateação
por isso, pois ela disse que o importante é que a sua filha é muito feliz, e isso basta.
A gente vive no mundo cruel. As meninas que sabem falar, sabem explicar..., se
fizerem alguma coisa com ela..., mas a minha filha, ela não vai saber me dizer
nunca! (pausas) Talvez, Deus me perdoe, só se for uma coisa que deixe marcas, tá
entendendo? Que deixe marcas de alta violência, mas se for uma coisa sutil?... eu
nunca vou saber. Ela nunca vai saber me dizer..., então, a pediatra dela vive me perguntando: quais os homens que tem contato com sua filha? Né? Aí digo: só o pai
dela e meu irmão, e na escola é tranquilo, eu passo a tarde com ela. Lá são só dois
meninos na turma, e todos os dois têm deficiência visual, também não tem muito
entendimento das coisas (pausas). Eu tenho bastante cuidado, porque não deixo ela
sozinha, com ninguém..., quando ela tá brincando lá fora, eu estou lá fora, tá
entendendo? Eu não boto ela pra brincar com as outras crianças e fico dentro de casa
não, primeiro porque ela não tem entendimento, quando entra um carro, ela tem
percepção de luz, ela corre pra cima do carro..., por que ela vê a luz, e ela corre pra
cima. Já a pequena tem entendimento, quando eu digo: lá vem um carro B, ela já se
esconde, coisa que a BE não faz.
Os medos mais frequentes das mães de crianças autistas, do sexo feminino,
geralmente são esses: medo por não poderem deixá-la sozinha nenhum instante. O mundo é
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cruel, como ela falou, não se pode confiar em ninguém, e a atenção tem que permanecer
dobrada.
Mãe C
Essa mãe também trabalha no Projeto Diferente, ela é terapeuta ocupacional e
vivencia diferentes casos de autistas. Sua entrevista foi realizada em um clima de muita
emoção. A mãe C tem uma filha autista de 7 anos, que, segundo ela, é a alegria da casa.
O atraso da L é precisamente na fala. Eu não associava a nada, achava normal, e foi
que um tio meu, irmão da minha mãe, é... chegou pra mim e disse (emoção): tá com
três anos e ela não fala, tem alguma coisa errada! Eu achava que era coisa da cabeça
dele, eu realmente não via nada, mas os de fora sempre vê algo que os de dentro não
vê, né? Mas a gente tem que se basear pela normalidade, e ela tinha três anos e não
falava, e ela colocava a mãozinha assim, como se tivesse com vergonha, e o meu
marido dizia que era normal, que ele veio falar com 5 anos..., aí, foi que um dia meu tio marcou a consulta. Na primeira consulta ele [o médico] não diagnosticou, ele não
deu nada de anormal, a interação dela, na sala, ela entendia tudo. Na terceira
consulta foi que ele colocou: espectro autista..., ela tem algumas características do
autismo, assim... a fala, ele enfatizou a fala. Aí pronto, eu fiquei indo as consultas
com ele, e estou até hoje. Ele disse pra mim que ela ia falar, e eu tô confiando nele,
né? Porque assim, eu tinha medo dela regredir... eu até falei com ele, tipo assim:
como aqueles que fala, fala, fala, aí depois para? Eu conheci um que falava, aí
depois parou..., aí ele disse: não, não tem nenhum perigo...( pausa), aí pronto. (Mãe
C).
A mãe relata que o seu maior medo era de que a sua criança regredisse, mas hoje
ela percebe que isso é praticamente impossível. Ela diz que a L é a alegria da casa, amorosa,
dedicada, e muito amada.
Essa mãe tem o apoio da família, sua mãe ajuda muito, e seus tios são muito
presentes. Ela relata que não confia em deixar a sua filha com ninguém, só com a sua mãe. A
criança é muito simpática e o medo maior dela é que alguém faça algum mal a ela.
Essa mãe teve problemas no casamento, ela informa que seu marido não a ajudava
em nada, só a sua mãe. Ela relata que ele não fazia o papel de pai, de passear, de dar atenção,
amor, carinho, e isso foi tornando o casamento muito difícil, o que resultou em uma separação
“temporária” - ela enfatiza isso.
A procura da escola para sua filha foi muito complicada, porque eles não queriam
aceitar fazer a inclusão da L.
[...] Fui atrás de uma escola pra minha filha, porque eu queria colocar elas duas
juntas na mesma escola [referindo-se à sua outra filha, que não tem autismo], aí
cheguei lá, conversei com a diretora, conheci a escola, mas não falei nada, só disse
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que ela tinha um atraso na fala, ai ela disse: ah é?! Tá certo! Mas, quando eu fui pra
entrevista com a psicóloga, ela disse: olha eu tô aqui com a ficha delas, nós só
vamos ter vaga pra uma. Aí eu disse: é mesmo? Deixei ela terminar, eu sei que ela
foi pau mandado, mas eu, como profissional, não faria um papel desses..., Aí eu
disse assim: engraçado! No dia que eu vim, falei com a diretora, e a diretora não
disse pra mim que não tinha vaga, isso é preconceito..., e eu peguei a minha bolsa e
disse na cara dela: Olha, você crie vergonha! Isso num é papel de uma profissional
não! Ela ainda tentou falar, mas eu disse que não queria conversa, e disse que
quando saísse dali eu ia processar a escola. [...].
A mãe disse que já tinha ido visitar algumas escolas, mas não tinha gostado, pois
ela ficou com medo da sua filha ficar com os movimentos estereotipados, iguais aos das
outras crianças que ela viu – nesse contexto, ela não iria permitir que sua filha convivesse
nesse ambiente.
A mãe disse que, hoje, a filha estuda em uma escola particular muito boa, que ela
confia, mas que sempre pergunta, à professora, como é a rotina da filha na escola, e sempre
recomenda, à professora, que não deixe L ir ao banheiro sozinha, pois lá tem a presença de
funcionários homens. Desse modo, o medo prevalece sobre a confiança, pois, como ela
mesmo disse: “no mundo de hoje não se pode confiar em ninguém”, por isso ela sempre é
muito presente na escola das filhas.
Mãe D
A mãe D teve um problema no casamento e chegou à separação, pois o seu
marido não tratava o filho bem, e ela percebia que isso estava afetando a criança, por isso
houve a separação. Ela informa que percebe que o filho melhora a cada dia, pois antes não
falava muito, e não aceitava passear, e hoje é bem diferente. A mãe D, mora com o filho e seu
sobrinho, e gosta muito do Projeto, e só tem a agradecer. Seu filho tem 18 anos.
Eu sou sozinha, só eu e meu filho. Meu marido, faz quase 4 anos que me separei, e
percebi que meu filho tá bem melhor com essa separação. Eu descobri que ele tinha
autismo, porque ele tava ficando agressivo, aí minha vizinha mandou eu ir em um
médico, eu ainda era casada, ai.. ai eu fui, e ele disse: mãezinha ele é autista e vai ter
que fazer tratamento enquanto tiver vida..., eu não sabia o que era isso, mas ele me
explicou. Eu era calma, eu... eu, sou calma, mas tava muito preocupada com meu
filho, porque meu ex marido não se dava com ele..., ele não deixava eu receber
visitas, e não levava meu filho pra passear, mas aí eu me separei e... ele tá bem
melhor..., ele já passeia, come direito, fala um pouquinho, entende, e é obediente. O pai dele tava fazendo mal a ele... é tanto que já fazem quase quatro anos, e ele nunca
nem perguntou pelo pai.
Essa mãe foi muito simpática na entrevista, e se mostrou bastante firme em suas
palavras. Informou que é sozinha, e não tem ninguém para ajudá-la, mas, imediatamente, ela
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informa que não acha ruim, essa situação, e que só é complicado porque ela é quem faz tudo.
Seu sobrinho, que mora com ela, trabalha o dia inteiro, mas a ajuda sempre que pode, o seu
filho gosta muito dele, e isso deixa ela muito feliz.
Ela fala que seu ex-marido não quer saber de seu filho, não liga, não ajuda
financeiramente, o que pesa muito, pois ela tem que pedir ajuda a todos, e já faz muito tempo
que ela não tem contato com ele. Como o filho não sente falta, então, pra ela, é melhor assim.
O povo olha muito quando eu saio com ele, mas eu nem ligo não..., as minhas
vizinhas são legais, elas já sabem do problema e até visitam ele..., de umas ele gosta,
de outras ele num faz nem questão (risos). (Mãe D).
A mãe relata que reside em um lugar bom, as pessoas não falam muito quando ela
sai com ele, mas as outras pessoas “olham” bastante, mas ela não se incomoda com isso. O
importante é a saúde de seu filho, e nada mais.
Meu sobrinho, que mora na minha casa, ele se dá bem com ele, eu confio e deixo...,
e com a minha irmã mais nova eu confio..., ele fica bem com os dois. Já uma pessoa
de fora, eu não confio, porque ele não tem muito contato, e ele pode aperrear o povo
(pausas)..., eu morro de medo de acontecer isso, ele não sabe se defender, eu não deixo ele só não, é por isso que eu fiquei doidinha quando minha mãe adoeceu e eu
tive que ir para o hospital, e ele ficou a noite só, sem mim. Depois de dezoito anos
eu deixei ele em casa, à noite, eu liguei, aí minha irmã disse: Não tia, se preocupa
não, tá tudo bem, (ela me chama de tia) eu só ouvia era a risada dele achando graça,
mais o pequenino dela, de três anos, assistindo desenhos (pausas)... ai eu disse: tem
mal que vem para o bem, se a mãe não tivesse adoecido eu não teria dado esse
avanço.
Os medos são constantes na vida dessas mães, porém é necessário deixar que
esses medos se transformem em aprendizado.
Os medos foram contemplados nessas categorias porque foram os assuntos mais
falados pelas mães. É perceptível a grande importância da família, o quanto ela ajuda na
melhoria da interação da criança com o seu meio, e, ressalte-se que o índice de divórcios
depois do diagnóstico do filho é muito alto. Acima, existem momentos, nas entrevistas, do
relato de mães que se separaram, pois perceberam que o seu marido estava prejudicando seu
filho - existem pais que não aguentam a pressão de ter um filho com transtorno, não aceitam,
não entendem, e, no momento em que deveria acontecer a união do casal, ocorre o contrário.
Casos como esses, dessas mães, são frequentes. O índice de divórcios só aumenta após o
diagnóstico do filho. Uma mãe relata que seu filho estava regredindo e se tornando agressivo,
depois da separação, a criança só vem melhorando a cada dia. O tratamento da criança autista
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começa em casa com a harmonia dos pais, a paciência, atenção, e a preocupação em ver o
filho bem, feliz.
O “momento desespero” dos pais, geralmente surge quando recebem o
diagnóstico do filho. O que fazer com uma criança que não veio como no sonho dos pais?
Como iniciar o tratamento? A quem recorrer? Essas são perguntas que os pais fazem a si
mesmos, e só eles podem responder, pois eles, também, são o alvo do tratamento de seus
filhos. Nas entrevistas, os pais se mostraram irritados com a falta de comprometimento do
Estado, de forma que uma mãe chegou a comentar que ela tinha condição de pagar o
tratamento de sua filha, mas quem não tinha a situação se tornava ainda mais complicada, pois
a criança autista não pode permanecer em casa sem receber o tratamento necessário, mas,
infelizmente, existem muitos casos de famílias nessa situação.
Uma entrevista foi publicada no site do G1 (Globo.com), sobre um pai que criou
um balanço portátil para o filho com autismo, para que, dessa forma, ele viesse a interagir
com o ambiente, na intenção de unir a brincadeira com a possibilidade de conhecer novos
lugares. A entrevista informa que o pai queria ver seu filho feliz em qualquer lugar, pois, no
balanço, o pequeno se sente seguro e aproveita os finais de semana em família, fazendo o que
ele gosta. O pai, com essa atitude, queria também combater o preconceito, pois as pessoas
muitas vezes não sabem o que é o autismo e divulgam informações erradas, que chegam a
ferir a família. A intenção do pai era atingir, também, quem discriminava seu filho.
Sassaki (1997) diz que a integração é uma das mais importantes consequências do
princípio de normalização.
A interação de pai e filho é muito importante para o tratamento da criança, pois
ela se sente segura dentro do ambiente familiar, e isso é um ponto positivo para seu
tratamento.
O aprendizado ocorre através das relações. As interações significativas com os pais
produzem o desenvolvimento de habilidades nos primeiros anos de vida, incluindo a
capacidade de regular, a coordenação motora, a linguagem, a cognição e a socialização. A emoção conduz este desenvolvimento. Por esta razão, o
relacionamento com os pais é fundamental no tratamento de crianças com
necessidades especiais. Os pais são o centro da vida da criança e estão com seus
filhos vinte e quatro horas por dia, sete dias por semana. O trabalho do terapeuta
consiste em apoiar, educar, e dar autonomia aos pais para moverem seus filhos para
frente no caminho do desenvolvimento. (GREENSPAN; WIEDER,1997).
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Outro assunto que as mães falaram bastante foram seus medos, pois o mundo está
muito perigoso, disseram elas, e os autistas não têm noção do perigo. Eles têm ausência de
medos de perigos reais, são inocentes, e muitas vezes reagem de forma errada, pensando que
essa atitude é a correta. As mães de filhas autistas demonstraram um medo ainda maior: de a
criança andar sozinha, medo do contato com outras pessoas, principalmente se forem do sexo
masculino. Os pais, em sua maioria, não confiam em deixar seus filhos com outras pessoas,
somente com alguns membros da família, e mesmo assim são poucos, até porque não são
todos que aceitam ficar com a criança.
As dificuldades enfrentadas pelos autistas aumentam o medo dos pais em relação
a eles interagirem na sociedade, algumas características, como a sua forte impulsividade, a
sua excessiva ansiedade, que fazem com que eles estejam em constante confronto com o
ambiente, e as suas anormalidades sensoriais, são fatores complicadores de suas relações com
a sociedade.
Sabe- se que o autismo é uma condição crônica e não tem cura. Não existem
médicos específicos para esse transtorno, mas existem aqueles que podem ajudar a controlar
os sintomas, para que, assim, a pessoa com autismo possa ter uma vida controlada e mais
próxima da normalidade.
Os pais necessitam de aconselhamento psicológico, como já foi citado, para que
dessa forma aprendam a lidar com o filho, consigam enfrentar as dificuldades. E a escola deve
ser instruída para saber proceder com esses alunos. Contudo o tratamento feito de forma
correta auxilia o autista a ter uma relação sociável com o mundo no qual vive, e isso não se
limita apenas à esfera familiar, mas, também, na educação. E faz-se necessária uma grande
força de vontade e determinação para que essa realidade de direitos que não se aplicam, de
fato, não impeçam, os autistas de viverem uma vida na maior normalidade possível.
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5 CONSIDERAÇÕES FINAIS
Inicialmente podemos destacar que essa pesquisa buscou compreender o autismo
e sua nova construção de família, em que é necessário acontecer uma reestruturação familiar
decorrente do diagnóstico do transtorno. Em nossa pesquisa surgiram algumas questões, tais
como: o autismo e o preconceito, o autismo e as leis que não são cumpridas, a interação desse
autista com a família, a falta de recursos financeiros para a “família autista”; e a falta de
recursos para a execução plena dessa política.
É cada vez mais comum ouvirmos falar no “Transtorno do Espectro Autista”,
mais conhecido como “Autismo”, do que em anos anteriores. Portanto, ainda existe uma
dificuldade da sociedade em compreender o autismo, suas causas, suas necessidades, enfim,
suas complexidades.
Compreender a perspectiva do autismo requer um acompanhamento profundo de
tudo que está ao redor do autista: a própria pessoa, as emoções, a família, a situação
financeira, a educação, o lazer, as amizades, enfim, tudo aquilo que o ser humano necessita
para um bom desenvolvimento, e que pode ser um empecilho para o tratamento do autista.
Para a construção deste trabalho foram feitas várias visitas e entrevistas na
Fundação Projeto Diferente, onde foram observadas crianças autistas que lá estudam,
havendo, inclusive, uma forte interação com elas, por meio de conversas e brincadeiras, e das
entrevistas com seus pais.
A observação participante, seguida das entrevistas, foram as abordagens mais
utilizadas nessa pesquisa. A ida ao campo foi de suma importância para o entendimento das
questões encontradas no local. Uma das surpresas encontradas durante a pesquisa foi perceber
a participação da família no exercício da educação dos seus filhos - a questão familiar, sem
dúvidas, foi o que mais me chamou atenção, mas o preconceito existente por parte da família
ampliada também foi um fator marcante, que foi visto em todas as entrevistas feitas. Isso nos
mostrou o quanto é difícil lutar contra esse preconceito, que existe dentro da própria família,
muitas vezes começando com os pais. A realidade é que a família tem que acreditar que esse
obstáculo pode ser superado.
Para a construção desse trabalho houve a necessidade de aprofundar o
entendimento dessa temática, por isso foi enriquecedor assistir muitos filmes sobre
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autismo: “Rain Man”, que relata a história da interação de dois irmãos que descobrem o amor
fraternal; “Toda Criança é Especial”, que fala do comportamento dos pais com a descoberta
do transtorno do filho, e sobre quais as medidas radicais que necessitam ser tomadas para os
padrões dos demais seres humanos impostos pela vida em sociedade. Comunidades do
Facebook, como a “Son Rise”, bastante citada na pesquisa, referindo-se aos tratamentos para
os autistas, e que também me ajudou muito a compreender essa temática, pois os pais
compartilham suas maiores dúvidas com vários especialistas que são os criadores dessa
comunidade.
Essa pesquisa foca o Autista, sua família, e as principais dificuldades enfrentadas
por eles, apesar de saber que são essas dificuldades que irão ajudá-los a construir uma nova
família, pois com o diagnóstico do filho, é essencial que ocorra uma reestruturação familiar. É
notório que uma criança autista necessita de uma estrutura bem forte ao seu redor, para o
prosseguimento do tratamento. A questão família, além de ser o alvo desse trabalho, é o fator
principal para o tratamento da pessoa autista.
Uma fala constante das mães nas entrevistas foi a de que o Estado não se
manifesta frente à situação autista - os pais permanecem sozinhos nessa jornada. Porém, no
dia 2 de Dezembro de 2014, foi concretizado o decreto de regulamentação da Lei do Autismo,
que Regulamenta a Lei nº 12.764, de 27 de dezembro de 2014, que instituiu a Política
Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Espera-se
ansiosamente para que os direitos dos autistas sejam respeitados por todos.
Segundo a Constituição Federal do Brasil no capítulo VII e Artigo 227:
É dever da Família, da Sociedade e do Estado assegurar a criança e o adolescente,
com absoluta prioridade, o direito à vida, à saúde, à alimentação, à educação, ao
lazer, à profissionalização, á cultura, à dignidade, ao respeito, à liberdade, e à
convivência familiar e comunitária, além de colocá-los a salvo de toda forma de
negligência, discriminação, exploração, violência, crueldade e opressão.
Sendo assim, aqui também permanece o desejo de modificar tudo que vem a
contrariar a inserção do autista na sociedade. Seus direitos devem ser respeitados para que,
dessa forma, haja segurança para os pais que vivenciam, dia após dia, a crueldade de seus
filhos serem deixados à margem da sociedade em convivem. E, como era de se esperar, essa
pesquisa não encerra este assunto, longe disso, mas é possível que influenciem outros
pesquisadores para que deem continuidade à ela, e a outras iniciativas semelhantes. É o nosso
desejo!
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REFERÊNCIAS
A ABORDAGEM interacionista, responsiva, motivacional e lúdica da Inspirados pelo
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61
APÊNDICES
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APÊNDICE A - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Eu, Sara Matos gostaria de convidá-los (as) para participar da pesquisa de conclusão
de graduação do curso de Serviço Social das Faculdades Cearenses – FAC cujo objetivo é o
melhor conhecimento do cotidiano das mães das crianças que recebem o diagnóstico do
Transtorno do Espectro Autista; sob orientação da professora, Mestra em Saúde Pública pela
Universidade Federal do Ceará (UFC), Francisca Márcia Mourão
Todas as informações obtidas no termo por meio de pesquisa são confidenciais e
sigilosas, ou seja, os dados obtidos na pesquisa não serão divulgados, como também sua
identificação. Em relação à sua privacidade, seu nome e dados não constarão na pesquisa.
Sua participação não é obrigatória, podendo a qualquer momento retirar seu
consentimento, sem prejuízos de qualquer natureza. Não haverá formas de ressarcimentos e
indenização, sua participação será voluntária.
Os senhores(as) receberão uma cópia deste termo, com telefone para tirar possíveis
dúvidas do projeto de pesquisa. Fica responsável, a Sra. Kênia Chaves, com o telefone (85)
8825.0274.
A presente pesquisa se dará por meio de perguntas abertas e claras e sem prejuízos
para o participante, ou seja, as respostas são totalmente livres. E todas as entrevistas serão
realizadas em um ambiente tranquilo, sem presença de terceiros, caso seja do desejo do
entrevistado (a).
Identificação de Consentimento.
Eu......................................................................................................................., declaro
que aceito participar, como voluntário(a), e de forma consciente e livre, da pesquisa.
Diante do exposto no Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, Assim declaro
que participarei da entrevista feita pela pesquisadora, Kênia Chaves, devidamente ciente dos
termos propostos.
Assinatura do participante.................................................................................
Assinatura do pesquisador................................................................................
Sara Samla de Morais Matos Matricula 10003285 Faculdades Cearenses- FAC
Fortaleza......../......../........
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APÊNDICE B - RELATÓRIO DAS ENTREVISTAS
Identificação das mães das crianças e adolescentes
1. Qual o seu nome?
2. Qual a sua idade?
( ) 25 a 30 anos;
( ) 30 a 40 anos;
( ) 40 a 50 anos;
( ) 50 ou mais anos.
3. Estado civil?
4. Profissão:
5. Escolaridade:
6. Possui outro(s) filho(s)? Qual a idade dele(s)?
7. O que você entende sobre o autismo? Já conhecia antes?
8. Como é ter um filho autista?
9. Como você avalia a sua vida antes e depois do diagnóstico do autismo do seu filho?
10. Como a convivência com o seu/sua filho(a) autista repercutiu nas relações familiares?
11. Como você concilia os cuidados com seu/sua filho(a) autista, e as atividades do dia a dia?
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APÊNDICE C - D E C L A R A Ç Ã O
Eu, PAULO HENRIQUE DE OLIVEIRA NUNES, CPF. 936.245.495-53, graduado em
Letras – Português/Inglês, declaro ter realizado a correção ortográfica da Monografia da
Aluna: SARA SAMLA DE MORAIS MATOS, portadora do RG: 2007009141020, de
matrícula: 10003285, na instituição, tendo como título: “O AUTISMO E A CONSTRUÇÃO
DE UMA NOVA FORMA DE SER FAMÍLIA.”, do curso de Graduação em Serviço Social
da Faculdade Cearense (FAC).
Por ser verdade firmamos o presente.
Fortaleza, 25 de Julho de 2014.
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APÊNDICE D – DIPLOMA DO REVISOR (Anverso)
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APÊNDICE E – DIPLOMA DO REVISOR (Verso)