Apresentação

Apresentamos a primeira edição da cartilha da Criança Ostomizada que foi

coordenada pela enfermeira estomaterapeuta Maria Claudia Moreira de

Alcantara para orientar as crianças ostomizadas, os pais, os amigos e os

profissionais envolvidos com a sua assistência. Esta edição traz, não só

informações cotidianas, como também esclarece como podemos eliminar o

preconceito em relação à criança ostomizada.

Diariamente crianças ostomizadas têm de superar desafios em relação à sua

ostomia e ao preconceito que possam sofrer. Um dos impactos mais graves do

preconceito é a violação dos direitos, o que pode restringir severamente a

qualidade de vida da criança ostomizada.

Para vencer estas dificuldades, é fundamental que cada um conheça seus

direitos e tenha os instrumentos necessários para garantí-Ios.

Esta cartilha tem o apoio da Secretaria Estadual da Saúde do Ceará, Hospital

Infantil Albert Sabin e Associação Brasileira de Ostomizados - ABRASO, em

sua missão pela garantia dos direitos fundamentais, pela cidadania e

dignidade das pessoas ostomizadas e contribui para a melhoria das condições

de vida das crianças ostomizadas e de seus familiares.

Cândida Carvalheira

Presidente da ABRASO

Esta pequena cartilha foi elaborada com muito amor com o objetivo de promover qualidade de vida às crianças ostomizadas. Todos os assuntos foram trabalhados conforme nossa experiência de trabalho, atendendo às principais dúvidas e anseios dos pais no cuidado às suas crianças.

Espero que gostem e aproveitem a leitura, qualquer dúvida no cuidado de seus pequenos, procure seu médico e enfermeiro estomaterapeuta.

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1º- Placa Adesiva

2º- Encaixe a Bolsa

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A Associação Brasileira dos Ostomizados – ABRASO vem há anos trabalhando em

defesa dos direitos das pessoas com estomas desde bebês até idosos. Muitas

conquistas foram vencidas em prol da qualidade da vida, uma delas é a lei da

acessibilidade (Lei 5.296/2004) que classifica a ostomia (estomia) como deficiência

física e garante direitos como passe livre em transporte coletivo, atendimento

prioritário, reservas de vagas de emprego e etc.

Outra garantia importante é a que todos os ostomizados têm o direito

de receber pelo SUS - Sistema Único de Saúde os dispositivos coletores (bolsas) e

os produtos adjuvantes, assim como assistência especializada. Basta

pedir ao médico ou enfermeiro o encaminhamento para os Pólos de Atendimento,

levar cópia dos RG, CPF, comprovante de residência, Cartão SUS e realizar seu

atendimento.

Procure se informar se no seu Estado/Município possui alguma Associação de

Ostomizados para receber informações e apoio nesta nova condição de vida.

ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS OSTOMIZADOS

PARA DIVERTIRPARA DIVERTIR

DECLARAÇÃO DOS DIREITOS DOS OSTOMIZADOS

1. Receber aconselhamento pré-operatório para assegurar que ele tenha pleno

conhecimento dos benefícios da cirurgia e dos fatos essenciais sobre viver com um

ostoma;

2. Ter um ostoma bem feito e bem localizado, com consideração integral e adequada ao

conforto do paciente;

3. Receber apoio médico e profissional experiente e cuidados de enfermagem

especializada em ostomas nos períodos pré e pós-operatório, tanto no hospital como na

sua comunidade;

4. Receber apoio e informação para o benefício da família, cuidadores e amigos, a fim de

aumentar o entendimento sobre as condições e adaptações que são necessárias para

se alcançar um padrão de vida satisfatório com um ostoma;

5. Receber informações completas e imparciais sobre todos os fornecimentos e

produtos relevantes disponíveis em seu país;

6. Ter acesso irrestrito à variedade de produtos acessíveis para ostomia;

7. Receber informações sobre sua Associação Nacional de Ostomizados e os serviços e

apoio que podem ser oferecidos;

8. Estar protegido de toda e qualquer forma de discriminação;

9. Estar seguro de que toda informação pessoal relacionada à sua cirurgia de ostomia

será tratada com discrição e confidencialidade para manter sua privacidade; e que

nenhuma informação sobre sua condição clínica será divulgada por qualquer pessoa

que a possua, para entidades envolvidas com a fabricação, comércio ou distribuição de

materiais relacionados à ostomia; nem poderá ser divulgada para qualquer pessoa que

se beneficiará, direta ou indiretamente, por causa de sua relação com o mercado de

produtos de ostomia, sem o consentimento expresso do ostomizado.

É objetivo declarado da IOA - Associação Internacional de Ostomizados que essa Declaração de Direitos seja reconhecida em todos os países do mundo.

Esta Declaração dos Direitos dos Ostomizados apresenta as necessidades especiais desse grupo específico e os cuidados que eles requerem. Eles precisam receber as informações e cuidados que os capacitem a viver uma vida autônoma e independente e participar de todos os processos decisórios.

Emitido pelo Comitê de Coordenação da IOA em junho de 1993.

Revisado em junho de 1997.

Revisado pelo Conselho Mundial dos Ostomizados em 2004 e 2007.

O OSTOMIZADO DEVE

www.abraso.org.br

www.hias.ce.gov.br

HOSPITAL INFANTIL ALBERT SABIN

Arte GráficaFrancisco Rogenildo da Silva

SITES DE INTERESSE

CoordenadoraMaria Claudia Moreira de Alcantara

Maria Daura de Queiroz PortoServiço de Enfermagem

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