programanacionalcuidadospaliativos

8/8/2019 ProgramaNacionalCuidadosPaliativos

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PROGRAMA NACIONAL

DE CUIDADOS PALIATIVOS


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ndice

A ENQUADRAMENTO .................................................................................... 3B OS CUIDADOS PALIATIVOS NOS SISTEMAS DE SADE ....................... 5C CARACTERIZAO E ORGANIZAO DOS CUIDADOS PALIATIVOS .. 7

I DEFINIES ............................................................................................. 7II PRINCPIOS DOS CUIDADOS PALIATIVOS........................................... 8III ORGANIZAO DOS CUIDADOS PALIATIVOS ................................... 11

D PRINCPIOS GERAIS DO PROGRAMA ................................................... 16I FUNDAMENTAO ................................................................................ 16II OBJECTIVOS GERAIS .......................................................................... 16III PRINCPIO DE EQUIDADE ................................................................... 17IV TIPOLOGIAS DE SERVIOS ............................................................... 17V DOENTES A QUE SE DESTINA ............................................................ 19VI CRITRIOS DE PRIORIDADE E INTERVENO ............................... 20VII ACESSIBILIDADE DE MEDICAMENTOS ............................................ 21

VIII APOIO AOS TCNICOS ..................................................................... 22IX QUALIDADE E MELHORIA CONTNUA ............................................... 22X FORMAO E INVESTIGAO ........................................................... 23

E IMPLEMENTAO DO PROGRAMA ........................................................ 25I NECESSIDADES E PRIORIDADES ........................................................ 25II METAS OPERACIONAIS ....................................................................... 26IV FINANCIAMENTO ................................................................................. 35V COORDENAO E ACOMPANHAMENTO DO PROGRAMA .............. 36

VI INDICADORES DE MONITORIZAO E AVALIAO E DO PROGRAMA ..37F- BIBLIOGRAFIA ............................................................................................ 38
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A ENQUADRAMENTO

O aumento da longevidade, e o incremento das doenas crnicas e progressivas, bem como, as

alteraes na rede familiar, tm tido impacto crescente na organizao dos sistemas de sade e

nos recursos especificamente destinados aos doentes crnicos. Com as alteraes demogrficas

ocorridas em toda a Europa, os Cuidados Paliativos tero uma importncia crescente. Para centrar

a prestao de cuidados nos cidados e suas famlias requer-se uma organizao de servios que

permita acesso a cuidados no tempo certo, no local certo e pelo prestador mais adequado.

Em Portugal, 60% da mortalidade deve-se a doenas crnicas evolutivas como o cancro (20-25%),

as insuficincias orgnicas (respiratria, cardaca, heptica, renal, etc.) ou as doenas neurolgicasprogressivas (demncias, Parkinson, ELA, EM, etc.). Em mltiplas ocasies, tambm existem co-

morbilidades (sndromes geritricas) que se desenvolvem de uma forma progressiva em semanas

ou meses, com frequentes crises de necessidades.

O Plano Nacional de Preveno e Controlo das Doenas Oncolgicas define como um dos seus

objectivos estratgicos o desenvolvimento dos Cuidados Paliativos, planeando a sua distribuio

geogrfica pelo territrio nacional.

A Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados, criada pelo Decreto-Lei n 101/2006, de 6

de Junho, no mbito dos Ministrios da Sade e do Trabalho e da Solidariedade Social, tem por

objectivo geral a prestao de cuidados continuados integrados, incluindo a prestao de Cuidados

Paliativos, segundo os nveis de diferenciao consignados no Programa Nacional de Cuidados

Paliativos.

Como documento orientador, o Programa Nacional de Cuidados Paliativos abrange os servios de

Cuidados Paliativos actualmente existentes, ou eventualmente a criar, integrando ou no a RNCCI.

Todos devem assim ser enquadrados nos princpios definidos pelo Programa Nacional de

Cuidados Paliativos, garantindo, progressivamente, que qualquer doente que carece destes

cuidados a eles possa ter acesso, com os correctos critrios de qualidade e independentemente do

local onde se encontre, seja no seu domiclio ou em qualquer instituio.


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O Programa Nacional de Cuidados Paliativos deve, pois, ser entendido como elemento essencial

dos cuidados de sade, como uma necessidade em termos de sade pblica, como imperativo

tico que promove os direitos fundamentais e, portanto, como obrigao social prioritria.


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B OS CUIDADOS PALIATIVOS NOS SISTEMAS DE SADE

A cultura dominante da sociedade ocidental tem considerado a cura da doena como o principal

objectivo dos servios de sade. Neste contexto, a incurabilidade e a realidade inevitvel da morte

so quase consideradas como fracasso da medicina.

A complexidade do sofrimento e a combinao de factores fsicos, psicolgicos e existenciais na

fase final da vida, obrigam a que a sua abordagem, com o valor de cuidado de sade, seja sempre

uma tarefa multidisciplinar, que congrega, alm da famlia do doente, profissionais de sade com

formao e treino diferenciados, voluntrios preparados e dedicados e a prpria comunidade.

Por estas razes, a Organizao Mundial de Sade considera os Cuidados Paliativos como umaprioridade da poltica de sade, recomendando a sua abordagem programada e planificada, numa

perspectiva de apoio global aos mltiplos problemas dos doentes que se encontram na fase mais

avanada da doena e no final da vida.

Tambm o Conselho da Europa, reconhecendo que existem graves deficincias e ameaas ao

direito fundamental do ser humano a ser apoiado e assistido na fase final da vida, recomenda a

maior ateno s condies de vida dos doentes que vo morrer, nomeadamente preveno da

solido e sofrimento, oferecendo ao doente a possibilidade de receber cuidados num ambiente

apropriado, que promova a proteco da dignidade do doente incurvel ou na fase final da vida,

com base em trs princpios fundamentais:

a) Consagrar e defender o direito dos doentes incurveis e na fase final da vida a uma gama

completa de cuidados paliativos;

b) Proteger a autodeterminao dos doentes incurveis e na fase final da vida.

c) Manter a interdio de intencionalmente se pr fim vida dos doentes incurveis e na

fase final da vida.

O Parlamento Europeu, no documento Cuidados Paliativos na Unio Europeia (Palliative Care In

The European Union, 2008) publicado pelo seu departamento de poltica, refora o papel das redes

integradas, multidisciplinares, com diversidade e complementaridade de respostas, mas tambm

um planeamento flexvel que contemple as diferentes caractersticas de zonas rurais e urbanas. O

mesmo documento, refere que cada pas tem frmulas diferentes para proviso de cuidados,


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(embora o apoio domicilirio seja o preferido) e que a Unio Europeia no deve ser muito

especfica nas recomendaes sobre alocao de recursos. Simultneamente, reconhece que,

devido complexa realidade Europeia, podem ser equacionadas vrias opes polticas para

operacionalizar a disponibilizao de Cuidados Paliativos.

A Associao Europeia para os Cuidados Paliativos (EAPC), atravs do documento Standards and

norms for hospice and palliative care in Europe The EAPC white paper prope e sugere a

adopo, nos diferentes pases europeus, de um conjunto de padres, normas e conceitos

consensualizados para que se definam os mnimos estruturais e conceptuais bsicos no sentido de

garantir a qualidade na prestao de CP. Assim, numa ptica de aplicao flexvel e adaptada a

cada pas e regio prope, entre outros, os valores sobre os quais se devem orientar os Cuidados

Paliativos bem como a ordenao dos servios por nveis de complexidade.


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C CARACTERIZAO E ORGANIZAO DOS CUIDADOS PALIATIVOS

I DEFINIES

Entende-se por Paliao oalvio do sofrimento do doente. Por Aco Paliativa, qualquer medida

teraputica, sem intuito curativo, que visa minorar, em internamento ou no domiclio, as

repercusses negativas da doena sobre o bem-estar global do doente. As aces paliativas so

parte integrante da prtica profissional, qualquer que seja a doena ou a fase da sua evoluo. Por

Futilidade Diagnostica e Teraputica, procedimentos diagnsticos e teraputicos que so

desadequados e inteis, face situao evolutiva e irreversvel da doena, e que podem causar

sofrimento acrescido ao doente e famlia.

Em linha com a OMS, podem definir-se os Cuidados Paliativos como uma abordagem que visa

melhorar a qualidade de vida dos doentes e suas famlias que enfrentam problemas

decorrentes de uma doena incurvel e/ou grave e com prognstico limitado, atravs da preveno

e alvio do sofrimento, da preparao e gesto do fim de vida e do apoio no luto, com recurso

identificao precoce e tratamento rigoroso dos problemas no s fsicos mas tambm

psicossociais e espirituais. Os Cuidados Paliativos so cuidados intensivos de conforto.

So prestados de forma multidimensional e sistemtica por uma equipa multidisciplinar, cuja prtica

e mtodo de tomada de decises so baseados na tica clnica (CCOMS).


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II PRINCPIOS DOS CUIDADOS PALIATIVOS

Os cuidados Paliativos so dispensados com base nas necessidades e no apenas no diagnstico

ou no prognstico, pelo que podem ser introduzidos de forma estruturada em fases mais precoces

da doena (qualquer que ela seja), mesmo quando outras teraputicas, cuja finalidade prolongara vida, estejam a ser utilizadas.

Assumiro importncia progressivamente maior medida que as necessidades dos doentes assim

o justifiquem. Configuram, portanto, um modelo de interveno flexvel, no exclusivo nem

dicotmico, conducente prestao de cuidados com continuidade, partilhados e preventivos.

Todas as pessoas com doenas crnicas sem resposta teraputica de intuito curativo e com

prognstico de vida limitado, so candidatas a Cuidados Paliativos.

Inicialmente, este tipo de Cuidados destinava-se apenas aos doentes com cancro, nos estdiosterminais da doena. Com o desenvolvimento crescente da paliao, o mbito da prestao de

Cuidados Paliativos alargou-se a situaes como as insuficincias avanadas de rgo, a SIDA em

estdio terminal, as doenas neurolgicas degenerativas, as demncias na sua fase final, entre

outras, que passaram a figurar no vasto leque das patologias cujos doentes beneficiaro deste tipo

de Cuidados.

Os Cuidados Paliativos constituem uma resposta organizada necessidade de tratar, cuidar e

apoiar activamente os doentes com prognstico de vida limitado. So prestados por equipas e

unidades especficas de Cuidados Paliativos, em internamento ou no domiclio, segundo nveis de

diferenciao. Tm como componentes essenciais: o alvio dos sintomas; o apoio psicolgico,

espiritual e emocional; o apoio famlia; o apoio durante o luto e a interdisciplinaridade.

A famlia deve ser activamente incorporada nos cuidados prestados aos doentes e, por sua vez,

ser ela prpria objecto de cuidados, quer durante a doena, quer durante o luto. Para que os

familiares possam, de forma concertada e construtiva, compreender, aceitar e colaborar nosajustamentos que a doena e o doente determinam, necessitam de receber apoio, informao e

educao.

No mbito do presente Programa, os Cuidados Paliativos do corpo a princpios e a direitos que

constituem universalmente a sua base e o seu carcter especfico:


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1. Princpios da prtica, dimenses relevantes e transies conceptuais

A prtica dos Cuidados Paliativos assenta nos seguintes princpios:

a) Afirma a vida e encara a morte como um processo natural;

b) Encara a doena como causa de sofrimento a minorar;

c) Considera que o doente vale por quem e que vale at ao fim;

d) Reconhece e aceita em cada doente os seus prprios valores e prioridades;

e) Considera que o sofrimento e o medo perante a morte so realidades humanas que

podem ser clnica e humanamente apoiadas;

f) Considera que a fase final da vida pode encerrar momentos de reconciliao e de

crescimento pessoal;

g) Assenta na concepo central de que no se pode dispor da vida do ser humano, peloque no antecipa nem atrasa a morte, repudiando a eutansia, o suicdio assistido e a

futilidade diagnstica e teraputica;

h) Aborda de forma integrada o sofrimento fsico, psicolgico, social e espiritual do doente;

i) baseada no acompanhamento, na humanidade, na compaixo, na disponibilidade e no

rigor cientfico;

j) Centra-se na procura do bem-estar do doente, ajudando-o a viver to intensamente quanto

possvel at ao fim;k) S prestada quando o doente e a famlia a aceitam;

l) Respeita o direito do doente escolher o local onde deseja viver e ser acompanhado no

final da vida;

m) baseada na diferenciao e na interdisciplinaridade.

As dimenses mais relevantes em Cuidados Paliativos dizem respeito a:doena, sua evoluo e tratamento;

aspectos fsicos (sintomas), emocionais, sociais;

dimenso espiritual;

cuidados famlia/cuidador;

luto;

cuidados dos ltimos dias

aspectos prticos..


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A nvel de Cuidados Paliativos importante que se faam transies conceptuais, para que a sua

prestao seja adequada:

1. De Doena Terminal, centrada nas ltimas semanas, para Doena Avanada

Progressiva;

2. De Prognstico de dias / semanas / poucos meses para Doenas com prognstico de

vida limitado de meses ou anos de evoluo;

3. De Evoluo progressiva para Evoluo em crise;

4. De Dicotomia de tratamento curativo versus paliativo a Tratamento articulado

sincrnico: o especfico da doena para parar a sua evoluo e, concomitantemente, o

paliativo, orientado para a melhoria da qualidade de vida;

5. De Interveno dicotmica exclusiva (ou paliativos ou tratamento etiolgico) para

Interveno flexvel e partilhada.;

6. De Interveno baseada no prognstico para Interveno baseada na complexidade,

necessidade e pedido;

7. De Interveno de resposta crise para Preveno da crise e Cuidados planeados;

8. O pedido e as necessidades confundem-se, devido ao seu impacto emocional.

Por outro lado importante ter em ateno que:

O prognstico de meses semanas ou dias j no o critrio fundamentalpara a indicao

de interveno paliativa de equipas especficas em Cuidados Paliativos;

A indicao de tratamento especfico da doena no deve ser uma barreira para a

interveno de equipas especficas em Cuidados Paliativos;Os doentes e situaes sofrem alteraes: doentes estveis e sem complexidade podem

converter-se em doentes complexos e, posteriormente estabilizar;

Quando existe uma situao de dvida, prefervel a interveno de uma equipa especfica.


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2. Direitos dos Utentes em Cuidados Paliativos

A prtica dos Cuidados Paliativos respeita o direito do doente e da sua famlia ou do cuidador

principal a:

a) receber cuidados;

b) autonomia, identidade e dignidade;

c) apoio personalizado;

d) alvio do sofrimento;

e) ser informado de forma adequada;

f) ser ouvido;

g) participar nas decises, num trabalho de partilha e parceria com a equipa prestadora decuidados;

h) recusar tratamentos;

i) serem identificadas as suas necessidades e preferncias.

III ORGANIZAO DOS CUIDADOS PALIATIVOS

Na Europa existem diferentes modelos de organizao de Cuidados Paliativos bem como

diferenas na disponibilidade de servios e sua qualidade.

Uma organizao integrada de Cuidados Paliativos inclui Hospitais, RNCCI e Cuidados Primrios,

de forma flexvel, adaptando-se s caractersticas locais e regionais e admitindo-se que as reas

urbanas, com populao concentrada, difiram das do interior, com populao dispersa, no que

respeita organizao e ao fornecimento de servios.

Os cuidados devem ser prestados com base nas necessidades dos doentes com intenso

sofrimento e/ou doena avanada, incurvel e progressiva, atravs de um conjunto de servios:

desde estruturas de internamento ao apoio domicilirio, passando por equipas de suporte no

hospital e na comunidade. Estes Cuidados requerem especificidade e rigor tcnico, e devem estar

acessveis a todos os que deles carecem, estando inseridos no sistema de sade.

A Associao Europeia de Cuidados Paliativos (EAPC) prope a estratificao dos tipos de

cuidados em quatro nveis que se distinguem entre si pela capacidade de responder a situaes

mais ou menos complexas e pela especializao e formao dos profissionais: Palliative care


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approach, General palliative care, Specialist palliative care e Centres of excellence. Neste

Programa, adoptar-se-o, respectivamente, as designaes de Aco Paliativa e Cuidados

Paliativos de nveis I, II e III.

No entanto, tambm necessrio considerar novas tipologias de internamento, para doentes com

situaes estabilizadas e de menor complexidade, que podem ser tratados com recursos paliativos

de nveis inferiores, muitas vezes internados por critrios de dependncia fsica ou social (sem

cuidador informal, sem condies no domiclio). Estes doentes acabam por ter internamentos

prolongados em Hospitais de agudos e no encontram resposta adequada nas restantes tipologias

da rede (ou no tm vaga ou no se justifica o seu internamento prolongado em Unidade de

Cuidados Paliativos, alm de que o carcter evolutivo da doena e os tempos de espera tambm

no favorecem internamento em estabelecimentos de reabilitao ou de longa durao).

Assim, equaciona-se um modelo organizativo que compreende o seguinte:

1. Combinao de medidas gerais realizadas em servios convencionais com a

actividade de servios especficos;

2. Interveno de equipas e servios especficos baseada nas necessidades, na

complexidade e pedidos e no apenas no prognstico;3. Interveno preventiva, flexvel e partilhada de equipas e servios especficos.

Desse modo, no mbito do presente Programa, os Cuidados Paliativos devem ser planeados de

acordo com os seguintes nveis de diferenciao:

Aco Paliativa

1. Representa o nvel bsico de paliao e corresponde genericamente prestao de

aces paliativas, sem recurso a equipas ou estruturas diferenciadas;

2. Pode ser prestada em internamento, em ambulatrio ou no domiclio, por qualquer

profissional clnico e em todos os nveis de instituies e cuidados de sade;

So fundamentais para dar resposta maioria das situaes no complexas que os doentes

e/ou as suas famlias apresentam. especialmente relevante nos servios com elevada


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frequncia e prevalncia de doentes em idade avanada ou prognstico de vida limitado,

como so os cuidados de sade primrios, os servios de oncologia, de medicina interna,

unidades da dor, unidades e equipas da RNCCI.

Cuidados Paliativos

Os Cuidados Paliativos de nvel I,II e III so respostas organizadas e planificadas.

Nvel I

1. .So prestados por equipas multidisciplinares, com formao diferenciada em Cuidados

Paliativos, que podem prestar directamente os cuidados ou exercer funes de apoio tcnico

a outras equipas;

2. Estruturam-se habitualmente como Equipas intrahospitalares ou domicilirias de Suporte em

Cuidados Paliativos;

3. Podem ser prestados a doentes internados, ambulatrios ou no domiclio, que necessitam

de Cuidados Paliativos diferenciados.

Nvel II

1. Garantem a prestao directa e/ou apoio efectivo nas 24 horas;

2. Requerem a prestao directa dos cuidados por equipas multidisciplinares alargadas, em

que a maioria dos elementos tem a sua base de actividade na equipa, em que todos tm

formao diferenciada em Cuidados Paliativos e em que os elementos com funes dechefia ou coordenao tcnica tm formao avanada em Cuidados Paliativos;

3. Habitualmente, so prestados atravs de Unidades de Cuidados Paliativos, com

internamento prprio, podendo incluir tambm cuidados domicilirios e no ambulatrio.


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Nvel III

Habitualmente correspondem a centros de elevada diferenciao que se assumem como referncia

na prestao de cuidados, na formao e na investigao. Renem as condies e capacidades

prprias dos Cuidados Paliativos de Nvel II acrescidas das seguintes caractersticas:

1. Desenvolvem programas estruturados e regulares de formao diferenciada ou avanada

em Cuidados Paliativos;

2. Desenvolvem actividade regular de investigao em Cuidados Paliativos;

3. Possuem experincia e diferenciao reconhecidas que lhes permitem responder a

situaes de elevada exigncia e complexidade em matria de Cuidados Paliativos,

assumindo-se como unidades de referncia.4. So localizados preferencialmente em centros universitrios que possuem estruturas para

docncia e investigao.

Em correspondncia com esta estratificao de tipos e servios de cuidados, os tipos de

respostas em Cuidados Paliativos podem incluir medidas gerais e medidas especficas:

Medidas Gerais:

a adoptar por todos os servios de sade para melhorar a prestao de Cuidados (p. ex.:

protocolos, formao). A formao a nvel dos Cuidados Primrios de Sade, a par da

superviso e suporte atravs das equipas ou das unidades especficas de Cuidados

Paliativos, permite a disseminao de conhecimento sobre Cuidados Paliativos e o apoio na

prestao de aces paliativas aos profissionais do resto do sistema.

Medidas Especficas:

As que so postas em prtica por:

o Equipas de suporte: multidisciplinares, no hospital, domiclio - Equipas especficas

ou equipas com alguns elementos com formao em Cuidados Paliativos

o Unidades, em Hospitais e Unidades de Cuidados Continuados Integrados


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O planeamento de servios depende das necessidades existentes, as quais so determinadas por:

Tipo de rea: urbana, semi-urbana, rural;

Recursos existentes;

Tipo de patologias atendidas (cancro, geriatria, SIDA, outros);

Complexidade (mdia/ alta);

Mortalidade (prevalncia).

Este planeamento deve ter em considerao os rcios de recursos a diferentes nveis, de modo a

serem ponderadas respostas adequadas, bem como as diferentes caractersticas loco-regionais e

de populao urbana ou no urbana.

Em regies com disperso populacional, considerado que equipas interdisciplinares com

flexibilidade de papis e responsabilidades constituem uma opo relevante, nomeadamente

equipas mistas que integram funes intrahospitalares e na comunidade bem como de apoio s

Unidades de Internamento da RNCCI.

A criao de uma unidade/equipa de Cuidados Paliativos pressupe a constituio de um conjunto

de profissionais devidamente treinados, considerando qual o perfil de doentes a atender (fases dadoena, patologias, nveis de complexidade) bem como o tipo e valncias da estrutura a

desenvolver (tipologia de unidades de internamento, de suporte e de apoio domicilirio).

Sem formao especfica adequada no possvel a prtica deste tipo de Cuidados. Os lderes

dos principais grupos profissionais envolvidos devem possuir obrigatoriamente formao

intermdia/avanada (formao terica e estgios) reconhecida em Cuidados Paliativos.


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D PRINCPIOS GERAIS DO PROGRAMA

I FUNDAMENTAO

O presente Programa fundamenta-se:

a) Na necessidade de dispor de uma cobertura estruturada de Cuidados Paliativos adequada

s caractersticas do pas, com respostas to prximas quanto possvel da residncia dos

seus utilizadores;

b) Na importncia de oferecer uma gama completa de respostas de Cuidados Paliativos

segundo a complexidade dos utentes alvo;

c) No facto de a grande maioria dos doentes que necessitam de Cuidados Paliativos serem

doentes com cancro, SIDA, insuficincia avanada de rgo ou doena neurolgica

degenerativa;

d) Na importncia e na necessidade de concretizar as intervenes necessrias em matria de

gesto do sofrimento, consignadas no Plano Nacional de Sade.

II OBJECTIVOS GERAIS

O Programa visa alcanar os seguintes objectivos gerais:

1. Promover o fcil acesso dos doentes aos Cuidados Paliativos nas vrias regies do Pas

e to prximo quanto possvel da residncia do doente;

2. Disponibilizar uma gama completa de Cuidados Paliativos diferenciados, quer em

internamento, quer no domiclio;

3. Garantir a qualidade da organizao e prestao de Cuidados Paliativos, atravs de

programas de monitorizao, avaliao e promoo contnua da qualidade;

4. Promover a equidade no acesso e na prestao dos Cuidados Paliativos;

5. Criar condies para a formao diferenciada e avanada em Cuidados Paliativos.


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III PRINCPIO DE EQUIDADE

O apoio implementao de novos servios de Cuidados Paliativos deve ter subjacentes princpios

de equidade, seja ao nvel dos recursos, do acesso ou da utilizao dos servios nas vrias regies

e populaes do Pas. Estes aspectos podem ser particularmente relevantes nas regies demenores recursos ou de menor acessibilidade.

Assim, a criao e o desenvolvimento dos servios devem considerar indicadores como densidade

populacional, nvel etrio, mortalidade, necessidades e recursos, local de morte e a acessibilidade

a Cuidados Paliativos mais prximos, tendo em conta suas taxas de ocupao e tempo mdio de

internamento, entre outros parmetros que garantam o acompanhamento dos cuidados e a sua

adequada e oportuna prestao.

IV TIPOLOGIAS DE SERVIOS

Os servios de Cuidados Paliativos podem prestar cuidados em regime de internamento, de

ambulatrio ou domicilirio e abranger um leque variado de situaes, idades e doenas.

O Decreto-Lei n 101/2006 de 6 de Junho, que cria a Rede Nacional de Cuidados ContinuadosIntegrados, define a constituio e funes das equipas de Cuidados Paliativos que a integram.

Neste contexto, os Cuidados Paliativos podem ser prestados em instalaes com internamento

prprio Unidades de Cuidados Paliativos ou por Equipas de Suporte de Cuidados Paliativos. As

Equipas de Suporte so equipas mveis, sem lugares de internamento dedicados mas que

acompanham, de forma estruturada e diferenciada, os doentes que requerem cuidados paliativos,

quer internados, quer no domiclio.

Assim, conforme as suas estruturas e reas de interveno, as respostas de Cuidados Paliativos

em Portugal podem definir-se(salvaguardando a multidisciplinaridade de todas elas) as seguintes

modalidades:

Equipa Comunitria de Suporte em Cuidados Paliativos (ECSCP), de constituio

autnoma sempre que as necessidades ou a densidade populacional o exijam, sendo nos

outros casos operacionalizada atravs da incluso de profissionais com formao em


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Cuidados Paliativos nas Equipas de Cuidados Continuados Integrados (ECCI), localizadas

nos ACES;

Equipa hospitalar de suporte em Cuidados Paliativos, neste caso denominadaEquipa

Intrahospitalar de Suporte em Cuidados Paliativos (EIHSCP);

Unidades de Cuidados Paliativos:

localizadas em hospitais oncolgicos, gerais e universitrios, que podem ou no

integrar a RNCCI;

localizadas fora dos hospitais de agudos em unidades que pertencem RNCCI.

A maioria dos doentes crnicos com situaes evolutivas pode e deve ser atendida na comunidade

por equipas de cuidados primrios mas requerem mecanismos flexveis de acesso interveno

das equipas especficas de Cuidados Paliativos (estima-se 60-70% nos casos de neoplasias, e 30-60% nos que no tm neoplasias).

Neste sentido deve dar-se plena ateno, ao nvel dos Cuidados Primrios de Sade, formao,

superviso e suporte bem como ao papel das ECCI na prestao de Cuidados Paliativos.

De destacar o papel das Equipas Intrahospitalares -EIHSCP- no suporte a doentes em todo o

hospital bem como na formao de Cuidados Paliativos a outras especialidades a nvel hospitalar,bem como a unidades e equipas extra-hospitalares.

A criao de novos servios de Cuidados Paliativos pode desenvolver-se faseadamente, evoluindo

progressivamente sob vrias tipologias. Neste sentido, muitos projectos iniciam-se por Equipas de

Suporte intrahospitalares e domicilirias - porque habitualmente envolvem menos recursos

tcnicos, tm custos relativamente baixos e podem desenvolver a sua actividade de forma mais

gradual e controlada. Inclusivamente, nas reas onde o nmero de habitantes e a distribuiogeogrfica o permitam, podero desenvolver-se equipas transversais ou mistas intrahospitalares-

comunitrias para assim contribuir, nas etapas iniciais, para atingir uma maior cobertura e

alargamento da prestao deste tipo de cuidados.

A experincia internacional demonstra que as Equipas de Suporte podem ter grande impacto na

melhoria dos cuidados, sensibilizando transversalmente outros profissionais para a prtica dos

Cuidados Paliativos e promovendo a evoluo para servios mais estruturados e diferenciados.


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V DOENTES A QUE SE DESTINA

Os Cuidados Paliativos, tal como so definidos no mbito do presente Programa, destinam-seessencialmente a doentes (e famlia) que, cumulativamente:

a) Tm prognstico de vida limitado;

b) Tm intenso sofrimento;

c) Tm problemas e necessidades de difcil resoluo que exigem apoio especfico,

organizado e interdisciplinar.

Os Cuidados Paliativos no so determinados pelo diagnstico mas pela situao e necessidadesdo doente. No entanto, as doenas que mais frequentemente necessitam de cuidados paliativos

organizados so as oncolgicas, a SIDA, algumas doenas cardiovasculares e algumas doenas

neurolgicas e outras insuficincias terminais de rgos, rapidamente progressivas. As

caractersticas prprias destas doenas tornam mais frequente a existncia de sintomas e de

necessidades que, pela sua intensidade, mutabilidade, complexidade e impactos individual e

familiar, so de muito difcil resoluo, quer nos servios hospitalares em geral, quer na Rede

Nacional de Cuidados Continuados Integrados, se no houver interveno especializada.

Os Cuidados Paliativos dirigem-se no s ao doente mas tambm sua famlia e aos mais

prximos. Estes devem ser apoiados atravs de cuidados planeados e estruturados, durante a vida

do doente e tambm na fase de luto. Os cuidadores devem tambm ser activamente envolvidos

nos planos de apoio e de tratamento, integrando-se numa perspectiva de equipa mais alargada.

O papel dos cuidadores activos na fase final da vida de um doente deve ser reconhecido como

uma contribuio individual e social essencial, em muito semelhante que os pais prestam aps o

nascimento. Neste sentido, devem ser promovidos os mecanismos de apoio legal e social que

facilitam o seu esforo e disponibilidade efectiva

Neste sentido, assume grande importncia a promoo de redes de colaborao civil, estimulando

um voluntariado adequadamente formado e onde se possam prever os contributos que

organizaes no governamentais e associaes peritas no cuidado e apoio de doentes e famlias

podero prestar.


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No processo inicial de desenvolvimento do Plano Nacional de Cuidados Paliativos sero definidos

os critrios e caractersticas que iro direccionar a admisso de utentes nas diferentes tipologias de

unidades e equipas de Cuidados Paliativos, assim como os mecanismos de articulao e registo

que devero permitir a sua adequada referenciao e transferncia entre as diferentes tipologias

de servios e nveis de diferenciao definidos, elemento essencial na qualidade do processo de

atendimento.

VI CRITRIOS DE PRIORIDADE E INTERVENO

Devem considerar-se como multifactoriais e relacionados com a complexidade que osdoentes apresentam.

Entre os critrios de complexidade internacionalmente aceites, os mais pertinentes assumem-se

como critrios de referenciao para Equipas/ Unidades de Cuidados Paliativos:

Idade jovem;

Antecedentes de doena psiquitrica ou toxicodependncia, pluripatologia ouconcomitncia de doenas crnicas;

Evoluo rpida ou com crises frequentes;

Necessidade de utilizao frequente de recursos;

Sintomas (dor ou outros) mltiplos, intensos, especficos (hemorragias, dispneia,

alteraes comportamentais, etc.) ou refractrios ao tratamento convencional;

Indicao de intervenes complexas de Cuidados Paliativos. Grande impacto emocional

com dificuldades de equilbrio emocional do doente ou famlia;Dificuldades de suporte familiar ou do cuidador principal.

De realar que so tambm critrios de complexidade na gesto de um doente de Cuidados

Paliativos:

As dificuldades de comunicao ou informao;

As dificuldades na gesto de alta ou referenciao;

Os dilemas ou conflitos ticos.


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A nvel de critrios de complexidade, importa referir que:

- Em doentes jovens e com prognstico de vida mais prolongado, a gravidade da sintomatologia

exige geralmente grande intensidade de cuidados que, por serem dificilmente exequveis em

estabelecimentos menos especializados ou no domiclio, necessitam de ser atendidas em unidades

de Cuidados Paliativos. Tm em geral demoras mdias de internamento inferiores a 15 dias e uma

mortalidade inferior a 60%, devido a uma interveno precoce.

- As unidades localizadas numa rede de Cuidados Continuados tendem a atender doentes

estveis, de complexidade moderada ou leve, em que o factor de internamento pode ser causado

por falta de apoio de cuidadores. Tm demoras mdias mais prolongadas (> de 20 dias), e uma

mortalidade maior.

Pode considerar-se que as unidades tm como principais finalidades para o internamento:

Controlo de sintomas difceis de resolver no domiclio ou em regime de ambulatrio;

Problemas de suporte/exausto familiar e em casos em que no exista cuidador principal.

As consultas externas de Cuidados Paliativos permitem intervenes mais precoces e flexveis.As equipas de suporte intrahospitalar e domicilirio intervm nos doentes com sintomatologia para

qual necessria uma equipa especializada em cuidados paliativos e quando os cuidados

necessrios podem ser prestados em ambulatrio ou no domiclio. Tm o limite da complexidade

elevada de doentes e/ou a dificuldade de suporte familiar, respectivamente.

VII ACESSIBILIDADE DE MEDICAMENTOS

Na prestao de Cuidados Paliativos deve ter-se acesso aos medicamentos considerados

fundamentais para a boa prtica dos cuidados, incluindo os opiides. Dever existir formulrio de

medicamentos mais utilizados em Cuidados Paliativos, de acordo com princpios e recomendaes

internacionais.

A utilizao de medicamentos opiides essencial para o bom controlo sintomtico de muitos

doentes. Com efeito, a Organizao Mundial de Sade considera o consumo de opiides per capita


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um indicador de eficcia dos programas nacionais. Neste sentido, para alm do desenvolvimento

de servios de Cuidados Paliativos e de fundamental promover a formao alargada nesta rea.

Em qualquer caso, a prescrio, e controlo da utilizao de medicamentos opiides nos Cuidados

Paliativos deve sempre regular-se pelas leis, normas profissionais e orientaes tcnicas em vigor.

VIII APOIO AOS TCNICOS

O trabalho dos tcnicos em servios de Cuidados Paliativos particularmente exigente para todos

os profissionais envolvidos na prestao directa de cuidados. Em qualquer das tipologias de

servios, com o objectivo de prevenir o desgaste (burnout) deve ser promovido apoioespecializado aos vrios grupos profissionais, atravs de reunies especficas regulares e tambm

atravs de ajuda psicolgica, sempre que necessrio.

IX QUALIDADE E MELHORIA CONTNUA

Os valores e princpios que universalmente inspiram e orientam os Cuidados Paliativos so os

primeiros e mais importantes critrios de qualidade e devem impregnar toda a organizao e

prestao deste tipo de cuidados.

As orientaes contidas no presente Programa e as j definidas para os servios de Cuidados

Paliativos integrados na Rede Nacional de Cuidados Continuados constituem uma base normativa.

No entanto, h ainda que uniformizar critrios mais especficos e implementar sistemas de

monitorizao da prestao de cuidados e avaliao de resultados, nomeadamente com a

definio de indicadores que permitam uma mais apurada avaliao do desempenho e daactividade desenvolvida pelas equipas e unidades.

Para alm das recomendaes e critrios nacionais e dos mecanismos de monitorizao e

avaliao peridicos, fundamental desenvolver programas de auditoria externa e, fundamental

que cada servio de Cuidados Paliativos tambm desenvolva sistemas de auditoria interna que

permitam, de forma regular e continuada, avaliar o trabalho desenvolvido e aperfeioar a prtica

diria.


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X FORMAO E INVESTIGAO

A complexidade das situaes clnicas, a variedade das patologias, o manejo exigente de um largo

espectro teraputico e a gesto global de situaes de sofrimento intenso requerem, naturalmente,uma preparao slida e diferenciada. O reconhecimento que o apoio aos doentes sem perspectiva

curativa constitui um dfice na formao dos profissionais de sade deve justificar a introduo dos

Cuidados Paliativos na formao pr-graduada e na formao ps-graduada dos vrios tcnicos de

sade

Os profissionais que se dedicam prtica de Cuidados Paliativos necessitam de uma preparao

diferenciada nesta rea. A formao diferenciada em Cuidados Paliativos exige, para alm dadiferenciao profissional adequada, formao terica especfica e experincia prtica efectiva em

Cuidados Paliativos. A formao avanada em Cuidados Paliativos corresponde a uma formao

diferenciada mais alargada e aprofundada e a uma experincia prtica efectiva e prolongada em

Unidades de Cuidados Paliativos.

No sentido de facilitar a formao diferenciada e avanada em Cuidados Paliativos devem ser

promovidos programas coordenados de formao, que incluam componentes tericas e estgios

prticos, com integrao em equipas e prestao directa de cuidados. Estes programas devem

envolver prioritariamente tcnicos que j esto integrados em equipas que prestam Cuidados

Paliativos ou que esto directamente envolvidos em projectos considerados prioritrios nesta rea.

As Unidades de Cuidados Paliativos mais diferenciadas tm particular responsabilidade na

formao dos profissionais, constituindo-se como centros de referncia para estgios clnicos e

divulgao de boas prticas. Sobretudo na fase inicial de implementao do Programa, em que a

carncia de tcnicos pode ser um factor limitativo importante na criao de novos servios.

A integrao de voluntrios nas equipas de cuidados paliativos um elemento importante que

contribui para a qualidade dos cuidados. Os voluntrios, supervisionados pelas equipas tcnicas,

podem constituir um elo fundamental entre a comunidade e o doente, a famlia e os prprios

profissionais de sade. Contudo, tambm so necessrios critrios estritos para a sua seleco, e

um programa de formao, integrao e avaliao adequados.


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Nas ltimas dcadas, a investigao na rea dos Cuidados Paliativos tem sido um contributo

determinante para o melhor conhecimento de novas estratgias teraputicas no tratamento

sintomtico dos doentes e para a definio de novos mtodos de organizao e avaliao dos

cuidados de sade. A investigao em Cuidados Paliativos deve ser apoiada e considerada como

factor de desenvolvimento e qualificao dos servios.


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E IMPLEMENTAO DO PROGRAMA

I NECESSIDADES E PRIORIDADES

Recorrendo experincia internacional e s recomendaes da Organizao Mundial de Sade,

pode estimar-se que cerca de 80 % dos doentes com cancro que viro a falecer podem necessitar

de Cuidados Paliativos diferenciados. Assim, tendo em conta os nmeros de mortalidade anual em

Portugal cerca de 18.000 doentes com cancro podem necessitar, anualmente, de Cuidados

Paliativos.

Por outro lado devem tambm ser tidas em considerao as patologias debilitantes, para alm do

cancro, que podem requerer apoio intenso no alvio do sofrimento. Por outro lado, com o natural

aumento da esperana de vida e envelhecimento da populao previsvel que as necessidades

de Cuidados Paliativos aumentem ainda mais nos prximos anos.

Actualmente, sendo os doentes com cancro o grupo mais numeroso dos que requerem apoio de

Cuidados Paliativos, a capacidade de responder s necessidades especficas destes doentes

internacionalmente considerada um dos elementos de avaliao da eficcia de um Programa

Nacional. Neste sentido, os hospitais com valncia de Oncologia Mdica devem ser consideradosprioritrios na criao de novos servios de Cuidados Paliativos, sempre que possvel em estreita

integrao ou articulao com os servios de Oncologia Mdica j existentes, numa perspectiva

multidisciplinar de cuidados globais.

Para a implementao de um programa de Cuidados Paliativos essencial promover o

desenvolvimento mais estruturado dos Cuidados Paliativos domicilirios pelo valor que estes

acrescentam em termos de proximidade dos cuidados e de resposta vontade dos doentes quedesejam e renam as condies para permanecer no seu domiclio.

Por outro lado, embora com menor expresso quantitativa nas necessidades globais, tambm deve

ser considerado prioritrio o desenvolvimento de um nmero restrito de equipas que permitam uma

experincia e formao mais diferenciadas no apoio a grupos de doentes com necessidades mais

especficas, tais como doenas neurolgicas rapidamente progressivas, SIDA e crianas.


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II METAS OPERACIONAIS

Os padres de recursos especficos de Cuidados Paliativos dependem de vrios factores, tais

como a capacidade de resposta dos recursos convencionais. Neste sentido, so contempladosneste captulo diversos cenrios demogrficos para a criao de recursos a objectivar, segundo as

referncias indicadas da European Association for Palliative Care(EAPC).

1. Padres para Equipas Intrahospitalares de Suporte em Cuidados Paliativos (EIHSCP):

As referncias internacionais assinalam como rcio orientador uma equipa em cada Hospital commais de 250 camas. Em Portugal est prevista a existncia no futuro de uma EIHSCP em todos os

hospitais do pas, sendo deste modo ultrapassado este padro

Apesar do rcio previsto de equipas de suporte intrahospitalar, deve ser mantido o nmero de

respostas de outras tipologias, com especial ateno a recursos de internamento.

2. Padres para Equipas Comunitrias de Suporte em Cuidados Paliativos:

Os rcios internacionalmente referidos so de 1 equipa para dar cobertura a uma rea populacional

de 140.000 a 200.000 habitantes. Estas equipas so constitudas por profissionais com formao

especfica em Cuidados Paliativos.

A curto prazo no se prev estarem reunidas as condies necessrias para o desenvolvimento

generalizado em Portugal desta tipologia de recurso. No entanto, pode-se planear desde j a sua

criao em reas onde a densidade populacional o justifique.

As EIHSCP, tal como j foi mencionado no ponto anterior, a curto e mdio prazo podero prestar

suporte de consultoria especializada s ECCI.

Deve ser prevista a especializao de algumas das Equipas de Cuidados Continuados Integrados

(ECCI) localizadas nos Centros de Sade. No momento actual, Portugal dispe de 40 ECCI com

profissionais com formao especfica em CP. Como objectivo a longo-prazo, e sempre que a


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densidade populacional o justifique, deve ser desenvolvida, por cada ACES, uma ECCI com

profissionais com formao especfica em CP, o que requer uma aposta forte e precoce na

formao profissional

3. Padres para lugares (camas) em internamento:

Nos anos 90 os padres europeus situavam-se em 50 lugares por 1 milho de habitantes.

Actualmente os rcios situam-se entre 80-100 camas por 1 milho de habitantes, up-gradeque se

deve no s ao aumento da incidncia dos processos oncolgicos mas tambm incluso de

doentes no oncolgicos como candidatos prestao de Cuidados Paliativos.

Os diferentes nveis de complexidade, a fase da doena e outros factores concomitantes em cada

caso, aconselham a que existam lugares de internamento localizados em diferentes tipos dedispositivos. Em seguida indicam-se os Padres ou rcios orientadores:

o Entre 20-30% de lugares em Unidades de Cuidados Paliativos integradas em

hospitais de agudos (hospitais com mais de 250 camas ou hospitais monogrficos em

oncologia). Estas camas so destinadas ao tratamento de doentes com perfil agudo e de

alta complexidade. No caso de Portugal estes lugares no sero includos no mbito da

RNCCI.o 40-60% em Unidades especficas de Cuidados Paliativos da RNCCI. Inclui Unidades

de Cuidados Paliativos da RNCCI localizadas quer no SNS, como noutras entidades

prestadoras que funcionam dentro do mbito da RNCCI.

o 20-40% em unidades da RNCCI no especficas de Cuidados Paliativos.

Assumindo que 30% dos lugares estaro localizados em Hospitais de agudos, 50% em Unidades

especficas de Cuidados Paliativos da RNCCI e 20% em Unidades da RNCCI no especficas deCuidados Paliativos, ento os rcios no mbito das unidades especficas de Cuidados Paliativos da

RNCCI situar-se-o entre 32-40 lugares por milho de habitantes.

Considera-se que os Hospitais universitrios e monogrficos de oncologia devem dispor

simultaneamente de Equipa Intrahospitalares de Suporte, de Unidades de internamento de

Cuidados Paliativos e de Formao e Investigao.


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Prevendo que todos os hospitais tero Equipas Intrahospitalares de Suporte em Cuidados

Paliativos, considera-se oportuno identificar para o final do processo de implementao uma

cobertura de 80 % dos padres internacionais (entre 64-80 camas por milho de habitantes) no

total das tipologias de recursos de internamento (localizados em hospitais de agudos e na RNCCI).

Padres para Equipas Domicilirias no especficas em Cuidados Paliativos:

Os modelos europeus oferecem uma ampla diversidade de modelos organizativos para os

cuidados continuados domicilirios no especializados em Cuidados Paliativos. Em geral, as

equipas de sade primria e os centros de sade incluem na sua carteira de servios a prestao

desta tipologia de cuidados, quer atravs de programas especficos, quer atravs de equipas

especficas.

Os rcios adaptados a Portugal prevem 1 equipa de Cuidados Continuados Integrados por Centro

de Sade. Admite-se que cada ACES (Agrupamento de Centros de Sade) tenha uma Equipa

Comunitria/Domiciliria de Cuidados Paliativos, em interligao com os restantes servios de

apoio domicilirio existentes.

Tal como foi indicado no incio, de seguida apresentamos a perspectiva demogrfica que devecomplementar o cenrio de cobertura de necessidades de recursos; os rcios e padres indicados

devem aplicar-se segundo cada rea e realidade concreta.

rea/ populao

UCP -

Hospitais

Agudos

UCP

na RNCCI

Unidades

RNCCI

que

prestam

CP

EIHSCP ECSCP

reas

rurais

< 100.000

hab.

No imprescindveis

camas especficasSim 1 mista

reas

semi-

urbanas

100.000-

300.000

hab.

No

imprescindvelSim Sim 1 mista

reas

metropolit

anas

> 300.000

habSim Sim Sim

1 por

hospital

1 por cada

140.000

habitantes


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Para atingir estes objectivos e porque partimos de uma situao com escassez de respostas nesta

rea, h que fazer um percurso ambicioso, com um perodo longo de investimento. Tendo em

conta as naturais dificuldades de implementao de servios que correspondem a uma nova matriz

na cultura dos cuidados de sade e luz das experincias internacionais bem como das

recomendaes dos peritos da OMS que acompanharam este documento, prev-se um perodo

mnimo entre 5 a 10 anos para a sua implementao, sendo que os primeiros anos sero

dedicados a um forte investimento no mbito da formao.

H que ter sempre presente que as metas so sobretudo orientadores do planeamento e do

investimento. medida que os servios de Cuidados Paliativos se forem desenvolvendo, oconhecimento da realidade permitir uma viso mais apurada das necessidades e dos recursos,

permitindo uma resposta mais equitativa e eficaz s necessidades da populao. Da a importncia

do acompanhamento regular do Programa e do faseamento de prioridades e metas estabelecidas,

procurando auscultar as populaes, os profissionais de sade e os responsveis regionais pelo

desenvolvimento dos projectos, de modo a que possam ser traados objectivos mais efectivos e

realistas.

III REQUISITOS ESTRUTURAIS E FUNCIONAIS

O Decreto-Lei n 101/2006, de 6 de Junho, que cria a Rede Nacional de Cuidados Continuados

Integrados, define alguns requisitos estruturais e funcionais das unidades e equipas de CuidadosPaliativos a serem desenvolvidas no mbito desta Rede.

Neste sentido, convm sublinhar desde j no Programa alguns princpios bsicos:


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1. Unidades de Cuidados Paliativos

As estruturas e recursos necessrios ao funcionamento das unidades de Cuidados Paliativos

dependem naturalmente do seu tipo, do nvel de diferenciao e do movimento assistencial. Com o

objectivo de melhor rentabilizar os recursos recomenda-se que as unidades tenham 20 lugares de

internamento excepo daquelas que se encontrem em instituies com outras valncias de

cuidados de sade, permitindo uma rentabilizao de recursos.

Cada unidade de Cuidados Paliativos dever ter em conta, desde o seu incio:

a) A sua adequao s necessidades;

b) A sua efectividade e eficincia;

c) A garantia da equidade e acessibilidade;d) As estruturas e os recursos mnimos de funcionamento;

e) A formao da equipa tcnica;

f) Os critrios de boa prtica;

g) Os resultados a atingir e atingidos;

h) A satisfao de doentes, familiares e profissionais;

i) Os mecanismos de avaliao interna;

j) Os princpios de gesto organizacional e financeira.

As instalaes devem cumprir com os requisitos estabelecidos pela legislao em vigor,

proporcionando o conforto e bem-estar necessrios permanncia dos doentes e seus

acompanhantes.

Cada unidade deve ter princpios de gesto organizacional e financeira bem definidos e um gestor

operacional nomeado

As unidades de Cuidados Paliativos devem incluir, pelo menos:

a) Mdicos que assegurem a visita diria e assistncia durante todos os dias da semana,

incluindo as chamadas e visitas urgentes durante a noite;

b) Enfermeiros em permanncia efectiva, durante as 24 horas;

c) Auxiliares de aco mdica em permanncia efectiva durante as 24 horas;


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d) Psiclogo clnico que possa assegurar visita diria aos doentes, suporte s famlias e

apoio aos profissionais;

e) Fisioterapeuta e terapeuta ocupacional que possam assegurar apoio dirio aos doentes,

de acordo com os planos teraputicos individuais;

f) Tcnico de servio social;

g) Apoio espiritual estruturado;

h) Secretariado prprio;

i) Coordenao tcnica da unidade.

A coordenao tcnica da unidade deve ser assegurada por um mdico que, para alm da

diferenciao profissional adequada instituio onde se integra, rena formao avanada em

Cuidados Paliativos.

Os tcnicos que prestam cuidados devem ter formao diferenciada em Cuidados Paliativos e ser

envolvidos em programas de formao contnua devidamente reconhecidos. Numa fase mais inicial

de implementao dos servios admissvel que nem todos tenham formao diferenciada mas

recomendvel que pelo menos 60% dos profissionais envolvidos tenham formao bsica.

As equipas, e especialmente os tcnicos que prestam cuidados, devem ser em nmero adequados caractersticas, dimenso e nvel de diferenciao de cada unidade. As unidades de nvel mais

diferenciado devero reunir recursos adicionais que permitam o desenvolvimento das actividades

de formao diferenciada e de investigao que lhes so prprias.

Para alm da actividade centrada nas suas prprias camas as Unidades de Cuidados Paliativos

devem procurar desenvolver e integrar outros tipos de apoio, em particular consultadoria e suporte

noutros servios, consultas externas e mesmo apoio domicilirio nos casos em que sejanecessrio. A articulao com outros servios clnicos tambm deve ser promovida, especialmente

Unidades de Dor, Servios de Oncologia mdica e Radioterapia, Servios de Fisiatria / Reabilitao

e Servios de Psiquiatria, Servios de Nutrio e Diettica existentes nas instituies ou na

proximidade.


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Ao nvel de funcionamento h que estimular os protocolos de actuao e a uniformizao de

processos, de acordo com os princpios de boas prticas internacionais e com as normas ou

recomendaes nacionais.

Independentemente dos programas de avaliao propostos a nvel nacional ou regional, as

unidades de Cuidados Paliativos devem instituir programas prprios de monitorizao e avaliao

dos seus processos e resultados, no sentido de permitir o diagnstico atempado das dificuldades e

aferir regularmente a qualidade dos cuidados prestados.

2. Equipas Intra-hospitalares de Suporte

As Equipas Intra-hospitalares de Suporte em Cuidados Paliativos so equipas mveis centradas

em instituies hospitalares, sem lugares em internamento prprios, mas com espao fsico

adequado coordenao e estruturao da sua actividade e com um programa funcional

estruturado, segundo os princpios e normas deste Programa.

As Equipas Intra-hospitalares apoiam doentes, e seus familiares, que carecem de Cuidados

Paliativos diferenciados, nos mltiplos servios clnicos hospitalares, incluindo o internamento e

consultas externas. As suas funes so sobretudo de aconselhamento e consultadoria tcnica

mas a sua interveno pode incluir a prestao directa de cuidados quando tal se considera til e

necessrio. Em qualquer caso, a sua aco deve ser sempre coordenada com os outros tcnicos,

primariamente responsveis pelos doentes.

As Equipas Intra-hospitalares de Suporte so equipas multidisciplinares que incluem, no mnimo,

as seguintes condies:

1) Um mdico com formao diferenciada em Cuidados Paliativos;

2) Um enfermeiro com formao diferenciada em Cuidados Paliativos;

3) Apoio Psiquitrico / psicolgico;

4) Apoio fisitrico / fisioterapeutico;

5) Apoio espiritual;

6) Apoio social;

7) Secretariado prprio.


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Nos hospitais de maior dimenso pelo menos um dos mdicos e um dos enfermeiros da equipa

intra-hospitalar devero ter a sua actividade institucional baseada na equipa, de modo a permitir

uma efectiva disponibilidade e o desenvolvimento estruturado dos cuidados. Em hospitais de

menores dimenso e rea de influncia (< 50 000 habitantes) aceitvel que no tenham a sua

actividade baseada nesta actividade mas a sua disponibilidade deve ser adequada s

necessidades definidas.

Os apoios complementares (psicolgico e outros) podem no ter dedicao completa equipa mas

devem ter sempre funes e disponibilidades bem programadas.

Para uma efectiva facilidade de contacto e interveno as Equipas Intra-hospitalares de Suportedevem incluir no seu plano funcional uma linha de apoio tcnico devidamente estruturada, se

possvel com horrios alargados, dirigidos aos outros tcnicos. E neste sentido devem dispor de

meios de comunicao telefnica e electrnica facilmente acessveis.

As Equipas Intra-hospitalares podem e devem ter um papel central na identificao e referenciao

de doentes para outros servios de Cuidados Paliativos. Devem tambm promover a sua

articulao efectiva com as Equipas Comunitrias de Suporte em Cuidados Paliativos de forma a

promover e facilitar a continuidade de cuidados entre o Hospital, os Centros de Sade e odomiclio. Quando o apoio domicilirio no facilmente acessvel pelas equipas da comunidade, as

Equipas Intra-hospitalares podem e devem procurar alargar a sua actividade, garantindo aos seus

doentes a continuidade dos cuidados no domiclio Em alternativa podem ser criadas equipas de

apoio domicilirio com base no hospital, que podero integrar alguns dos elementos da Equipa

Intra-hospitalar, mas tendo autonomia funcional.

As Equipas Intra-hospitalares tm um papel determinante na sensibilizao e na formao deoutros tcnicos para a prtica dos Cuidados Paliativos. Contribuem para a identificao mais

objectiva das necessidades na sua instituio e so muitas vezes o embrio de servios de

Cuidados Paliativos mais diferenciados ou alargados, tal como unidades de internamento ou de

cuidados domicilirios.

Os tcnicos que prestam cuidados devem ter formao em Cuidados Paliativos e participar em

programas de formao contnua devidamente reconhecidos. Numa fase mais inicial de


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implementao da equipa admissvel que nem todos tenham formao diferenciada mas


No mbito deste programa, deve ser estimulado o desenvolvimento de programas de

formao em cuidados paliativos

3. Equipas Comunitrias de Suporte

As Equipas Comunitrias de Suporte em Cuidados Paliativos so equipas mveis, centradas em

Centros de Sade ou em outros Servios de Sade no hospitalares, sem lugares prprios para

internamento, mas com espao fsico adequado coordenao e estruturao da sua actividade e

com um programa funcional estruturado, segundo os princpios e normas deste Programa.

As Equipas Comunitrias de Cuidados Paliativos so equipas multidisciplinares que integram, no

mnimo, as seguintes condies:

1) Um mdico com formao diferenciada em Cuidados Paliativos;

2) Um enfermeiro com formao diferenciada em Cuidados Paliativos;

3) Apoio psiquitrico / psicolgico;4) Apoio fisitrico / fisioteraputico;

5) Apoio espiritual;

6) Apoio social;

7) Secretariado prprio.

Pelo menos um dos mdicos e um dos enfermeiros da equipa devero ter a sua actividade

institucional baseada na equipa, de modo a permitir uma efectiva disponibilidade e o

desenvolvimento estruturado dos cuidados. Os apoios complementares (psicolgico e outros)

podem no ter dedicao completa equipa mas devem ter funes e disponibilidades bem

programadas.

As Equipas Comunitrias de Cuidados Paliativos apoiam doentes, e seus familiares, que carecem

de Cuidados Paliativos diferenciados fora dos centros hospitalares. So suas reas principais de


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actuao o suporte de doentes em ambulatrio, doentes que requerem cuidados domicilirios e

doentes que se encontram internados em Unidades de Cuidados Continuados.

As funes das Equipas Comunitrias de Cuidados Paliativos incluem a prestao directa de

cuidados, apoio famlia, consultadoria tcnica e formao de outros tcnicos. A sua aco deve

ser sempre articulada com outros recursos comunitrios e hospitalares, garantindo a boa

cooperao de forma a promover e facilitar a continuidade e a articulao efectiva dos cuidados.

Devem ter um papel central na identificao e referenciao de doentes para outros servios de

Cuidados Paliativos

Para uma efectiva facilidade de contacto e interveno as Equipas Comunitrias de Cuidados

Paliativos devem incluir no seu plano funcional uma linha de apoio devidamente estrut urada,dirigida a tcnicos e aos doentes (e famlias) em cuidados domicilirios. Neste sentido devem

dispor de meios de comunicao telefnica e electrnica facilmente acessveis.

Os tcnicos que prestam cuidados devem ter formao em Cuidados Paliativos e participar em

programas de formao contnua devidamente reconhecidos. Numa fase mais inicial de

implementao da equipa admissvel que nem todos tenham formao diferenciada mas


IV FINANCIAMENTO

Os encargos decorrentes do funcionamento das Unidades de Cuidados Paliativos, das Equipas

Intra-hospitalares de Suporte e das Equipas Comunitrias de Suporte em Cuidados Paliativos

integradas na Rede de Cuidados Continuados Integrados so da responsabilidade final do

Ministrio da Sade, nos termos da legislao existente.

Para tal, devem ser considerados nos procedimentos estabelecidos para o financiamento efectivo

em cada Administrao Regional de Sade, de forma a se adequarem aos diferentes sistemas de

financiamento vigentes para cada nvel e rede de cuidados ou tipologia de servios.


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A gesto dos recursos e funcionamento das unidades e equipas ser da responsabilidade das

entidades do SNS compreendendo as da RNCCI que prestem cuidados paliativos. As

caractersticas em cada entidade prestadora devero ser explicitadas atravs de instrumentos

especficos (programa funcional estruturado). Neste sentido, os acordos ou contratos-programa das

diferentes entidades devero garantir as condies e bases mnimas para o funcionamento

adequado em cada caso.

V COORDENAO E ACOMPANHAMENTO DO PROGRAMA

A Coordenao e Implementao do Programa Nacional da responsabilidade do Ministrio da

Sade, atravs da Unidade de Misso para os Cuidados Continuados Integrados.

Devero ser elaborados Planos operacionais anuais de Implementao. Os referidos Planos

devem ter em conta a evoluo dos recursos e das necessidades na rea dos Cuidados Paliativos

e promover o reconhecimento do Programa Nacional como um Projecto Demonstrativo da

Organizao Mundial de Sade. Este objectivo procura desenvolver prticas consistentes com as

boas experincias internacionais e estimular tcnicos e responsveis para a implementao eficaz

dos objectivos traados.

De acordo com o Programa Nacional de Cuidados Paliativos e os seus Planos operacionais anuais

de Implementao, as Administraes Regionais de Sade devem promover e garantir o

desenvolvimento progressivo de uma gama completa de respostas de Cuidados Paliativos,

respondendo s necessidades da populao, assegurando a existncia de locais de formao

diferenciada, respeitando o princpio da continuidade de cuidados e promovendo uma efectiva

articulao entre os diferentes tipos e nveis de Cuidados Paliativos existentes em cada espao

geogrfico.

A implementao do Programa Nacional de Cuidados Paliativos acompanhada e avaliada a nvel

regional pelas Administraes Regionais de Sade e a nvel nacional pela Unidade de Misso para

os Cuidados Continuados Integrados.Este processo deve ter por base instrumentos de avaliao

que permitam a monitorizao do seu desenvolvimento, identificando as reas mais problemticas

e facilitando a melhor adaptao aos objectivos e boa execuo do Programa. Devem poder ser

aplicados de forma objectiva e homognea, e devem incluir a especificidade necessria das


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diferentes unidades e equipas. Estes instrumentos devero permitir sempre que necessrio a

obteno de uma viso de conjunto e identificar a evoluo nas diferentes tipologias.

VI INDICADORES DE MONITORIZAO E AVALIAO E DO PROGRAMA

No existem ainda indicadores universalmente reconhecidos para avaliar a eficcia dos Cuidados

Paliativos. Melhor qualidade estrutural (rcios de profissionais, populao coberta e reas de

cobertura) no significa necessariamente melhores resultados, dado que factores como a

motivao e entusiasmo, ou o trabalho voluntrio, podem contribuir de forma significativa para os

resultados.

A abordagem holstica e emptica, central nos Cuidados Paliativos, difcil de avaliar.

A percentagem de doentes que morrem no seu domiclio, tem sido sugerido como um indicador de

qualidade, dado que os doentes preferem permanecer em casa at morte. Apesar disto, na

Europa quase 2/3 dos doentes passam os seus ltimos dias no hospital.

O uso de opiides tem sido considerado um marcador de qualidade. A sua disponibilidade deve ser

acompanhada de treino adequado de uso, envolvendo os Cuidados Primrios de sade, assimcomo a nvel hospitalar, no qual as EIHSCP tm um papel importante.

No entanto apesar das limitaes, as sociedades cientficas dos diferentes pases onde existe um

amplo desenvolvimento dos recursos de Cuidados Paliativos, durante as ltimas duas dcadas

elaboraram e consensualizaram, a raiz da experincia adquirida, propostas que, cada vez mais,

tendem a ser mais homogneas.

Das diferentes abordagens estudadas conclui-se que dever desenvolver-se um conjunto de

indicadores orientados a dois nveis diferentes de avaliao:

a) Os relativos avaliao do global do Programa;

b) Os relativos a avaliao de qualidade dos servios/unidades/equipas.

A definio dos indicadores ob