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PROGRAMA DE ATENÇÃO ÀS PESSOAS COM ALBINISMO: CONSTRUINDO REDES E PREVENÇÃO DO CÂNCER DE PELE.
ANTÔNIO PURIFICAÇÃO
Coord. de Promoção da Equidade em Saúde (DGC/SESAB)
E MARCELO TAVARES PEREIRA
Mestre em Saúde Coletiva e Farmacêutico do Centro de Informação de
Medicamentos (CIMBAHIA)
O QUE É ALBNISMO ?
O albinismo é uma condição genética que se caracteriza pela ausência total ou parcial de uma
enzima, a tirosinase, envolvida na síntese da melanina, pigmento marrom-escuro produzido nos
melanócitos, que confere cor à pele, cabelos, pelos e olhos, e funciona como agente protetor
contra os raios ultravioleta do sol.
Dependendo da quantidade de melanina fabricada pelo organismo, o albinismo pode ser
classificado em tirosinase-negativo, quando não há produção de melanina, e tirosinase-positivo,
quando a produção é pequena. O certo é que quanto menos melanina for sintetizada, maior
será o risco de ocorrerem queimaduras e câncer de pele.
HEREDIARIEDADE
O ESPECTRO CLÍNICO DO ALBINISMO PODE VARIAR MUITO DE UMA PESSOA PARA OUTRA
Pele branca e rosada e os cabelos e pelos muito claros, esses não são os únicos sinais nem precisam estar sempre presentes.
Nos albinos, a coloração da pele pode oscilar entre o branco leitoso e o marrom, dependendo da quantidade de melanina que
alguns passam a produzir durante a infância e adolescência. Isso explica o surgimento de manchas na pele, com ou sem
pigmento, quando essas pessoas tomam sol, e as alterações da cor dos cabelos, que podem adquirir tonalidades, que vão do
loiro ao vermelho, e escurecer na vida adulta.
É importante destacar que os sinais do albinismo vão além da cor da pele e dos cabelos. Em geral, todos os portadores do
transtorno apresentam comprometimento da visão provocado pela falta de melanina, uma proteína fundamental para o
desenvolvimento dos olhos e a anatomia dos nervos óticos, que levam a imagem para ser decodificada no cérebro.
Estrabismo, miopia, hipermetropia, fotofobia, astigmatismo e nistagmo (movimento descontrolado dos olhos em várias
direções, que dificulta focalizar a imagem) são outras condições que prejudicam a visão no albinismo.
Albinos possuem olhos azuis ou castanhos muito claros e um pouco translúcidos. O fato de a íris e a retina serem
transparentes permite enxergar os vasos sanguíneos localizados na parte de trás do globo ocular, o que muitas vezes passa a
falsa impressão de que eles são vermelhos ou rosados.
O Programa Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Albinismo, instituído através da Resolução nº
368/2010 da Comissão Intergestores Bipartite – CIB, na 191ª Reunião Ordinária de 07/12/2010 e
publicada no Diário Oficial do Estado no dia 21 de dezembro de 2010.
Gestores municipais de saúde que preencham o
formulário acessando o link:
http://www1.saude.ba.gov.br/limesurvey/index.
php?sid=34982& com vista a subsidiar a
organização da rede de atenção à saúde das
pessoas com albinismo no território baiano.
INVISÍVEL?
Diretrizes:
• Organizar a linha de cuidado, buscando promover a atenção integral às pessoas com albinismo,
articulando as ações de promoção, prevenção e assistência;
• Instituir uma política de educação permanente;
• Promover o acesso à informação, orientação e aconselhamento genético aos familiares e as pessoas com
albinismo;
• Promover a garantia de acesso aos medicamentos essenciais, conforme protocolos elaborados pelo MS;
• Fomentar pesquisas nas diversas áreas de conhecimento técnico e científico.
PROGRAMA ESTADUAL DE ATENÇÃO INTEGRAL À SAÚDE DAS PESSOAS COM ALBINISMO
COBERTURA (%) POPULACIONAL ESTIMADA DA ESTRATÉGIA DE SAÚDE DA FAMÍLIA. BAHIA.
FEVEREIRO 2018.
PROPORÇÃO DE NASCIDOS VIVOS DE MÃES COM 7 OU MAIS CONSULTAS DE PRÉ-NATAL.
BAHIA. DEZEMBRO DE 2017
Pessoas com Albinismo
Dermatologia Oftalmologia
Policlínicas
Santo Antônio de Jesus
Teixeira de Freitas *
Guanambi
Irecê
Feira de Santana *
Alagoinhas
Valença
Atenção básicaUBS
ESF
Hospitais:HGRS, HAM, OSID, CICAN,
HUPES
APALBA: 590 cadastrados
Policlínicas: Teixeira de
Freitas, Jequié, Irecê
Referências regionais:UNACONCACON
Sistema
Integrado
Gestão
Estadual
Saúde
Gestão
SESABCES
CMS SAIS – Linha de Cuidado
SAFTEC – Fornecimento
&Orientação Protetor Solar
SUVISA – Notificação Compulsória
ESPBA – Qualificação
Referência Contra referência
Qualificação Conselhos Municipal
Participação nos comitês e GTs
PRIMEIRO CENSO NACIONAL EM 1872 JÁ ESTRATIFICA A
POPULAÇÃO PELO QUESITO RAÇA / COR !
Porque é importante?
PORQUE É IMPORTANTE?
❑ Itaparica Beach
❑Itaparica
Morro do Pináceo Cachoeirinha – Recôncavo
Iraquara Porto Seguro
Barra Barreiras
Feira de Santana Juazeiro
Ilhéus Banzaê
Novo Triunfo Bom Jesus da Lapa
OBRIGADO!
ANTÔNIO PURIFICAÇÃO
Coordenação de Promoção da Equidade em SaúdeDiretoria de Gestão do CuidadoSuperintendência de Atenção Integral à Saúde
Telefone: 71- 3115-4203
E-mail: [email protected] e [email protected]
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