os milhões desaparecidos - morhan · para levar a estratégia da oms e torná-la suas, à nível...

Construindo consenso global com decisores políticosda saúde e influenciadores da saúde em apoio aOMS Estratégia de Hanseníase 2016-2020

Dublin, 14 -16 Junho 2016

Os

exigindo justiça para os milhõesafetados pela Hanseníase

MilhõesDesaparecidos

The Leprosy Mission Ireland________________________www.leprosy.ie

Conteúdo

The Leprosy Mission Ireland 1

Sumário executivo 2

O Problema 5

Objetivos 7

Resultado 7

Usando o resultado 8

Estrutura da Oficina 9

Facilitadores da Oficina 11

Participantes 12

Dia 1

Margolis Wheel 19

O que pode significar ser afetado pelaHanseníase? 21

Convivendo com Hanseníase – uma experiênciapessoal 23

Considerando Desafios 25

Dia 2

Reflexão sobre a Estratégia da Hanseníaseda OMS 2016-2020 27

Que oportunidades a nova Estratégia daHanseníase da OMS oferece para tratar os“Milhões Desaparecidos”? 28

Aprendendo sobre o programa Tele-Saúdeno Brasil 31

Aprendendo sobre Hanseníase no contexto dedeficiência no Nepal 32

Específicos grupos regionais de trabalho 33

Dia 3

Como planos nacionais de ação eficazes eeficientes podem ser desenvolvidos eimplementados pela nova Estratégia deHanseníase da OMS? 34

Como pessoas afetadas pela Hanseníase podemter um papel ativo na implementação na novaEstratégia de Hanseníase da OMS? 34

Discussão sobre o Projeto ECHO 37

Porque as pessoas da Irlanda devem se preocuparcom a Hanseníase global? 39

Discussão Plenária 40

Avaliação da Oficina 43

Hanseníase é a mais antiga conhecida e umadas doenças mais cruéis. A hanseníasegeralmente (mas não exclusivamente) seespalha onde as pessoas vivem em condiçõesde superlotação, têm má nutrição e sistemasimunitários precários, afeta a população maispobre do mundo. Ela (hanseniase) afeta a vidade um doente em todos os sentidosimagináveis: fisicamente, mentalmente,socialmente, economicamente e espiri-tualmente.

The Leprosy Mission Ireland (TLM Ireland)existe para ministrar, em Nome de JesusCristo, às necessidades físicas, mentais, sociaise econômicas de indivíduos e comunidadesafetadas pela hanseníase, trabalhando comeles para defender a dignidade humana epara erradicar a doença.

No cumprimento deste mandato, TLM Irelandestá comprometida com a ação global paraapressar o dia em que a hanseníase já nãotem de resultar em consequências negativaspara ninguém.

The LeprosyMission Ireland

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Este relatório descreve o início do problema, osobjetivos, os participantes, a metodologia e osresultados de um workshop explorando os“milhões desaparecidos" no contexto da novaEstratégia da Hanseníase da OMS 2016-2020.

O ProblemaEm maio de 1991, os Estados membros da 44ªAssembléia Mundial da Saúde (AMS) aprovoupor unanimidade uma resolução para “eliminar ahanseníase como problema de saúde pública"até o ano de 2000. Eliminação foi definida naépoca como uma pessoa em cada 10.000 dapopulação do mundo (agora definido como10:100.000). A responsabilidade de cumprir aresolução da AMS caiu para a OrganizaçãoMundial de Saúde (OMS), com o desafio deesclarecer e apoiar a implementação da políticaglobal informativa, eficaz e prática.

Hoje, as organizações que trabalham no campoda hanseníase estimam que:

l Mais de 3 milhões de pessoas com hanseníase passam desapercebidas.

l Cerca de 4 milhões de pessoas que estão oficialmente "curadas" da hanseníase, por terem concluído a sua terapia estão agora vivendo com impactos significativos ao longo da vida que incluem deficiência, problemas de saúde mental e emocional, a exclusão ecônomica e pobreza, isolamento social e estigma. O diagnóstico tardio é um fator de contribuição significativo. Muitos dos impactos ao longo da vida que essas pessoas estão experimentando violam seus direitos humanos básicos, como definidos em várias resoluções e artigos das Nações Unidas.

Essas pessoas são os "milhões desaparecidos"que são citados no presente relatório e sobre oqual os participantes do workshopconcentraram-se.

Objetivos do WorkshopOs objetivos do workshop eram:

l Questionar e explorar qual a proporção em que a resolução AMS 1991 a eliminação da

hanseníase como problema de saúde pública foialcançada.

l Facilitar os participantes a explorarem as oportunidades oferecidas pela nova Estratégia da Hanseníase da OMS 2016-20 para alcançar os "milhões desaparecidos”, as pessoas experimentando atualmente a hanseníase e as suas consequências mas que não estão sendo efetivamente diagnosticadas, tratadas, apoiadas ou registradas.

l Explorar como planos nacionais de ação eficazes e eficientes podem ser melhor desenvolvidos para implementar a nova Estratégia de Hanseníase da OMS 2016-20.

l Explorar como as pessoas diretamente afetadas pela hanseníase, se quiserem, podem ser melhor habilitadas a desempenhar um papel ativo e significativo na implementação de todos os aspectos da nova Estratégia da Hanseníase da OMS 2016-20.

Ao explorar as perguntas acima, os participantesforam convidados a refletir sobre como TheLeprosy Mission Ireland poderia responder aosdesafios para lidar com os milhõesdesaparecidos.

ParticipantesVinte e um participantes atenderam ao Worksopcomo convidados, todos os quais estãoenvolvidos na política de saúde e planejamentoem seus respectivos países, quer comoempregados do governo ou como consultores eassessores. Os participantes representavamBangladesh, Brasil, China, Etiópia, Índia, Irlanda,Moçambique, Nepal, Nigéria e Reino Unido.

MetodologiaO workshop empregou metodologiaspartipativas facilitadas pelo Dr Michael Brown daThe Leprosy Mission Ireland. Os métodosenvolvidos foram de trabalhos individuais,grupos pequenos e grupos grandes ondeutilizaram materiais criativos para envolverem-seem atividades que promoviam a discussão epartilha de experiências, levando a resultadoscoletivos em que todos participaram igualmente.

ResultadosOs participantes abordaram as duas questõesseguintes, trabalhando em grupos regionais:

Sumário executivo

Traduzido por Mirian Tietz

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l Como planos nacionais de ação eficazes e eficientes podem ser melhor desenvolvidos para implementar a nova Estratégia de Hanseníase da OMS 2016-2020?

l Como podem as pessoas diretamente afetadas pela hanseníase, se quiserem, melhor desempenharem um papel ativo a nível local, nacional e global, na implementação de vários aspectos da nova Estratégia de Hanseníase OMS 2016-2020, assim como ajudar a trazer mudanças positivas para si e outras?

As seguintes recomendações foram feitas:

ÁfricaA coisa mais importante é obter os governos atomarem posse de estratégias de hanseníase,para levar a estratégia da OMS e torná-la suas, ànível de país. Os pontos de referência, incluindoa Convenção das Nações Unidas sobre osDireitos das Pessoas com Deficiência, e daConvenção das Nações Unidas sobre DireitosHumanos devem ser utilizados para promover osserviços para as pessoas afetadas pelahanseníase. As organizações precisam analisarsituações muito bem e ter evidência sólida sobrea qual planear e implementar atividades. Osprofissionais podem utilizar tecnologiasmodernas para mapear com precisão a situação.Pessoas afetadas pela hanseníase e especialistas(inclusive internacionais) em ação eplanejamento, devem ser envolvidos na criaçãode planos de ação para esses países.

BrasilNeste momento, há um golpe de Estado noBrasil, as pessoas estão inquietas e o futuro éincerto. A crise política não pode ser mudada,mas o sistema de saúde, sim. A Constituiçãobrasileira determina que a saúde é um direito detodos os cidadãos e o Estado tem o dever defornecê-la. Essa Constituição deve ser usada paraexigir por serviços de saúde para pessoas comdoença de Hansen. A nova estratégia da OMStem dado orientação e instrumentos quepossam ser promovidos e utilizados paraenfrentar os desafios da doença de Hansen. O paciente deve estar sempre no centro datomada de decisões políticas e prática destas.O atendimento eficaz requer uma parceria entreas pessoas que precisam de cuidados, suacomunidade, fornecedores de serviços de saúdee gestores de saúde.

ChinaHá um plano nacional na China e pode serolhado no contexto da Estratégia da OMS paraidentificar as áreas onde o plano nacional é fortee áreas para ser fortalecido. Pessoas afetadaspela hanseníase estão muito espalhadosgeograficamente, por isso, reuní-los em gruposde auto-ajuda é um desafio. Organizaçõesdevem explorar maneiras de formar associaçõespara que as pessoas formam conexões, e quepossam explorar o uso de voluntários para criar emanter essas associações. Os departamentosgovernamentais estão trabalhando juntos e cadadepartamento conhece suas responsabilidades.Isto torna mais fácil de contactar as pessoascertas para fazerem sugestões a nível degoverno.

Sul da AsiaPessoas afetadas pela hanseníase podemdesempenhar papéis ativos em todas as áreaspara tratar a doença, incluindo a formulação depolíticas e participando ativamente emcomissões e grupos de discussão, como sendouma voz no final de uma linha telefónica.Pessoas afetadas pela hanseníase precisam serpromovidas como Campeões e Defensores deMudanças, dentro de suas própriascomunidades. O desenvolvimento de estratégiastem de começar com uma base de evidênciaclara. Organizações devem começar a partir dasituação real e não da forma que gostariam, oufingissem, que as coisas fossem. Obtendopolíticas transversais em diferentesdepartamentos do governo é um desafio queprecisa ser trabalhado. A colaboração entrepaíses é essencial, para que profissionais possamaprender uns com os outros e compartilharlições aprendidas e boas práticas. Podemosaprender uns com os outros em uma baseregional e global e isso precisa ser facilitado.

Na sessão plenária presidida por Bride Rosney, osparticipantes foram convidados a concentrar-sesobre o papel do The Leprosy Mission Ireland decomo abordar os milhões desaparecidos nocontexto da nova Estratégia da Hanseníase daOMS 2016-2020. As seguintes reflexões foramcoletivamente elaboradas pelos participantes:

l The Leprosy Mission Ireland deve continuar a promover os milhões desaparecidos, e ser uma força motriz para pedir consistentemente à comunidade mundial da hanseníase se os milhões desaparecidos estão a ser tratados de forma eficaz.

l The Leprosy Mission Ireland poderia ser uma organização chave para facilitar as pessoas afetadas pela hanseníase ter uma voz mais forte e mais impactante de mudar positivamente as atitudes sociais e estigma. Isto poderia incluir o apoio para que eles sejam "campeões" em arenas locais, nacionais e internacionais. Este foco poderia ser na capacitação de pessoas afetadas pela hanseníase a participarem de forma eficaz e em diversas áreas envolvidas no tratamento de hanseníase em arenas locais, nacionais e globais. Isso pode envolver habilidades como divulgação participativa e ocupando papéis dentro do governo e órgãos de decisão.

l The Leprosy Mission Ireland poderia facilitar a recolha, organização e promoção de boas práticas relativas à nova Estratégia de Hanseníase da OMS 2016-2020. A Leprosy Mission Ireland também poderia facilitar um programa de intercâmbio entre os parceiros ao redor do mundo para promover a aprendizagem e a replicação de boas práticas de forma mais ampla.

l The Leprosy Mission Ireland poderia desempenhar um papel, com os seus parceiros globais, no desenvolvimento e fornecimento de treinamento em saúde credenciado para profissionais de saúde hanseníase e voluntários.

l The Leprosy Mission Ireland poderia fornecer uma dimensão internacional, e apoiar os incentivos, para ajudar a aumentar o interesse em cuidados de saúde hanseníase em arenas locais e nacionais nos países onde os seus parceiros estão a trabalhar.

l The Leprosy Mission Ireland poderia ser o coordenador líder de um grupo ECHO, ou grupos, que utilizam a metodologia e as ferramentas ECHO.

l The Leprosy Mission Ireland poderia construir a capacidade dos seus parceiros para utilizar metodologias participativas, semelhantes aos usados neste workshop, dentro de seu próprio trabalho.

Em resposta, o CEO da The Leprosy MissionIreland, Ken Gibson, afirmou que o Conselho desua organização está empenhado em ser a forçamotriz para manter a comunidade global dehanseníase voltada para os milhões

desaparecidos. Ken agradeceu aos participantespor suas contribuições e para os resultadosclaros da oficina. Ele prometeu que TLM Irelandvai responder ativamente onde pode, mas vai tercuidado para não tomar o espaço para que elenão está equipado. Em tais casos, TLM Irelandprocurará apoiar parceiros que são mais capazesde dar respostas diretas.

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libertadas da vigilância e na necessidade decuidados; 4) os dispensados da vigilância enão necessitando de cuidados. O foco foi naprimeira categoria e definições futuraslimitaram a definição de casos de hanseníasepara aqueles com sinais cardinais enecessitando MDT. Aqueles que completaramMDT foram progressivamente rotulados como"curados" uma vez que a taxa de recaídaprovou ser muito baixo, independentementede terem tido prejuízos irreversíveis oureações recorrentes. Aqueles em todas asoutras categorias, bem como aqueles queainda não tinham sido diagnosticados,tendiam a serem ignorados e excluídos dasestatísticas de hanseníase de rotina.

Os milhões desaparecidosHoje, as organizações que trabalham nocampo da hanseníase estima que:

l Mais de 3 milhões de pessoas com hanseníase passam desapercebidas.

l Cerca de 4 milhões de pessoas que estão oficialmente "curadas" da hanseníase, por terem concluído a sua terapia estão agora vivendo com impactos significativos ao longo da vida que incluem deficiência, problemas de saúde mental e emocional, a exclusão económica e pobreza, isolamento social e estigma. O diagnóstico tardio é um fator de contribuição significativo. Muitos dos impactos ao longo da vida que essas pessoas estão experimentando violam seus direitos humanos básicos, como definidos em várias resoluções e artigos das Nações Unidas.

Para cumprir a promessa da AMS 1991 paraeliminar a hanseníase como problema desaúde pública, existem questões críticas queprecisam ser abordados maisdetalhadamente:

l Quais as oportunidades que a nova Estratégia da Hanseníase da OMS 2016-20 oferece para tratar os "milhões desaparecidos", as pessoas experimentando atualmente a hanseníase e as suas consequências, mas que não estão sendo efetivamente diagnosticadas, tratadas, apoiadas ou registradas?

l Como planos nacionais de ação eficazes e eficientes podem ser desenvolvidos para

O Problema

Em maio de 1991,os Estados membros da 44ªAssembléia Mundial da Saúde (AMS) aprovoupor unanimidade uma resolução para“eliminar a hanseníase como problema desaúde pública" pela Eliminação 2000. Foidefinida na época como uma pessoa em cada10.000 da população do mundo ( agoradefinido como 10: 100.000).

A responsabilidade de cumprir a resolução daAMS caiu para a Organização Mundial deSaúde (OMS), com o desafio de esclarecer eapoiar a implementação informativa dapolítica global eficaz e prática.

Os médicos costumam rotular as pessoas aodiagnosticar a doença com base na doençaque afeta-os. Por exemplo, as pessoas podemser denominadas diabéticas, epiléticas ouhipertensas. Este processo pode levar a umatendência para tratar a doença, em vez detratá-la como um todo, e isso temconsequências estigmatizadoras. Isto éespecialmente verdadeiro quando os médicosdiagnosticam a hanseníase.

O tratamento com Dapsona para a hanseníasefoi introduzido na década de 1950.Previamente, um diagnóstico de hanseníaseera um marcador para a vida. O tratamentocom Dapsona foi dado por um número deanos até que a hanseníase era considerada"inativa" e, depois de um período adicional dotratamento as pessoas afetadas eramliberadas. Isso levantou a questão de saber seessas pessoas ainda devem ser consideradascomo pacientes. Os médicos muitas vezesproduziam certificados para estas indicandoque elas tinham completado o tratamento e jánão eram um risco para os outros.

Na década de 1980, uma duração mais curtada Multidrogaterapia (MDT) foi introduzidapara tratar as pessoas afetadas. O uso de MDTfez a definição da hanseníase maiscomplicada e em 1988 quatro categorias depessoas afetadas pela doença foramreconhecidas : 1) aqueles que necessitavamde MDT; 2) aqueles que tinham completadoMDT e estavam sob vigilância; 3) pessoas

implementar a nova Estratégia de Hanseníase da OMS 2016-20?

l Como podem as pessoas diretamente afetadas pela hanseníase serem melhor habilitadas a desempenhar um papel significativo na implementação de todos os aspectos da nova Estratégia da Hanseníase da OMS?

É importante abordar estas questões comrespostas que são precisas e esclarecidas,aceitáveis através de um conjunto deperspectivas, úteis no planejamento, naimplementação e na avaliação dos serviços dehanseníase.

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Objetivos

Os objetivos dessa oficina foram:

Questionar e explorar a medida em que aresolução AMS 1991 da eliminação dahanseníase como problema de saúdepública foi alcançado.

Facilitar para os participantes aexplorararem as oportunidades oferecidaspela nova Estratégia da Hanseníase daOMS 2016-20 para tratar os "milhõesdesaparecidos”, as pessoasexperimentando atualmente a hanseníasee as suas consequências mas que não estãosendo efetivamente diagnosticadas,tratadas, apoiadas ou registradas.

Explorar a eficácia e eficiência de como osplanos nacionais de ação podem sermelhor desenvolvidos para implementar anova Estratégia de Hanseníase da OMS2016-20.

Explorar como as pessoas diretamenteafetadas pela hanseníase, se quiserem,podem ser melhor habilitadas àdesempenhar um papel ativo esignificativo na implementação de todos osaspectos da nova Estratégia da Hanseníaseda OMS 2016-20.

É importante ressaltar que os participantesforam envolvidos em uma oficina (workshop),e não em uma conferência. A oficina facilitoumétodos participativos e ativos para explorarperguntas, com foco no pensamento criativo.Os participantes não eram obrigados apreparar documentos com antecedência. Emvez disso, a oficina procurou pensamentos ereflexões sobre uma série de questões críticasque foram explorados através de trabalhosem grupos. As declarações e idéiasemergentes da oficina não são atribuídos àuma pessoa em particular, mas ao grupo.

Usando os Resultados

A Organização Mundial da Saúde secompromete com um papel inestimável nasupervisão de saúde global, e promoverpolíticas e práticas que atendam respectivosdesafios. É da responsabilidade dasorganizações que têm um foco em questõesespecíficas de saúde e profunda experiênciade trabalhar com pessoas afetadas peladoença específica, para apoiar a OMS no seutrabalho.

TLM Ireland acredita firmemente que asorganizações com foco na hanseníase emtodo o mundo precisa ser proativo no apoioda OMS para promover políticas e práticasque atendam às necessidades holísticas depessoas afetadas pela hanseníase, as famíliase as comunidades em que vivem.

Resultados

Profissionais em Ministérios da Saúde,formuladores de políticas e formadores deopinião de países significativamente afetadaspela hanseníase teriam que:

l Questionar e explorar a medida em que tenha sido conseguida a resolução 1991 AMS para eliminar a hanseníase. l Ter uma visão geral informativa da estratégia da Hanseníase da OMS 2016- 2020 e considerar criticamente se a nova Estratégia da OMS 2016-20 pôde alcançar os "milhões desaparecidos'' e as pessoas que estão experimentando atualmente a hanseníase e as suas consequências, mas que não estão sendo efetivamente diagnosticadas, tratadas, apoiadas ou registradas.

l Explorar a eficácia e eficiência de como os planos nacionais de ação podem ser melhor desenvolvidos para implementar a nova Estratégia de Hanseníase da OMS 2016-20.

l Explorar como as pessoas diretamente afetadas pela hanseníase, se quiserem, podem ser melhor habilitadas à desempenhar um papel ativo e significativo na implementação de todos os aspectos da nova Estratégia da Hanseníase da OMS 2016-20.

Os resultados desta oficina serão usados porTLM Ireland e seus parceiros globais, para seenvolverem com a OMS, a fim de apoiar odesenvolvimento, promoção eimplementação de tais políticas e práticasglobais.

A visão de TLM Ireland é um mundo onde ahanseníase como uma doença não tem queresultar em consequências negativas paraninguém. O desafio é esclarecer eimplementar políticas e práticas globais quepodem tornar esta visão uma realidade.

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12.00 Aprendendo sobre o Programa de Tele- Saúde no BrasilApresentação

12.30 Almoço

1.30 Específicos grupos regionais de trabalhoExplorar a seguinte pergunta: Como as pessoas diretamente afetadas pela hanseníase, se quiserem, podem ser melhor habilitadas a desempenhar um papel ativo e significativo na implementação de todos os aspectos da nova estratégia da Hanseníase da OMS, ajudando a trazer mudanças positivas para si e para os outros? Local, nacional e internacional.

2.30 Aprendendo sobre hanseníase no contexto da deficiência no Nepal Apresentação

3.00 Intervalo da tarde

3.15 5 Razões InteressantesCom nossa economia sofrendo austeridade orçamentária, com falta de moradia e desemprego significativo, porque a população e Governo irlandês deve se preocupar com a hanseníase em todo o mundo?

4.00 Fim da oficina

4.30 Hora livre em Dublin e jantar

__________

Dia 3 – Quinta-feira 16 Junho

9.00 Preparação da apresentação

9.30 Apresentação dos 4 grupos – 20 minutos cada

11.00 Intervalo da manhã

11.15 The Leprosy Mission Ireland introdução ao ECHOSeria útil criar um grupo (a partir dos participantes da oficina), onde podemos nos reunir mensalmente para: • participar com o grupo de como estamos fazendo com implementação de

vários aspectos da nova Estratégia da OMS • examinar a boa prática dos outros • discutir as dificuldades e desafios • envolver as pessoas diretamente afetadas pela hanseníase nas discussões

12.00 Discussão plenária presidida por Bride Rosney

1.00 Avaliação da oficina

1.20 Conclusão da The Leprosy Mission Ireland e finalização

Estutura da Oficina

Dia 1 – Terça-feira ,14 de Junho

9.30 Introdução – Sr. Ken Gibson, The Leprosy Mission IrelandUma visão geral da resolução AMS 1991 para eliminar a Hanseníase, e perguntando o quão longe isso foi alcançado.

10.00 Respondendo a introdução de KenMargolis Wheel e discussão


11.15 O que pode significar ser afetado pela Hanseníase?Atividade criativa em grupos de 4 pessoas

12.30 Almoço

1.30 Uma expêriencia Pessoal – Paula

2.15 Considerando os desafiosIdentificando pessoas com Hanseníase Tratando efetivamente as pessoas com Hanseníase Apoiando pessoas depois do tratamento da Hanseníase

3.00 Intervalo da tarde

3.15 Feedback

5.00 Fim da oficina

__________

Dia 2 – Quarta-feira 15 Junho

9.00 Avaliação do facilitadorO que fizemos ontem, o que faremos hoje

9.15 Visão geral da Estratégia da Hanseníase da OMS 2016-2020Apresentação por Ken Gibson

9.45 Quais as oportunidades que a nova Estratégia da Hanseníase da OMS oferece paratratar os "milhões desaparecidos''?Exercício de mapeamento


11.00 Específicos grupos regionais de trabalho Explorar a seguinte pergunta: Como planos nacionais de ações eficazes e eficientes podem ser melhor desenvolvidos para implementar a nova Estratégia de Hanseníase da OMS?

Dr Michael Brown

Michael tem PhD em abordagens participativas para o diálogo e buscaapoiar as comunidades marginalizadas e desfavorecidas a ter uma vozmais forte na discussão de questões que os afetam diretamente. Eleviveu no Nepal por seis anos e trabalhou extensivamente em todo o sulda Ásia e na África Oriental. É cineasta e produz recursos de educação dedesenvolvimento. Um exemplo é “Deficiência e Desenvolvimento "(explorando a vida de crianças em todo o mundo que vivem comdeficiências causadas pela sua situação de vida). Michaelregularmente facilita oficinas participativas para organizações dedesenvolvimento e tem desfrutado de uma relação de 10 anos comleprosy.ie.

Bride Rosney

Bride Rosney é atualmente Secretária do Conselho de Curadores daFundação Robinson Mary - Justiça Climática, da qual ela foi a fundadoraChief Executive Officer. Entre 1990 e 1998 trabalhou como assessoraespecial para Mary Robinson durante qual como presidente da Irlanda eAlto Comissariado das Nações Unidas para os Direitos Humanos.Pós-Graduada em Ciência da University College Dublin e Prática daComputação pela Trinity College Dublin, com mais de vinte anos deexperiência no ensino e na pesquisa em educação, tanto a nível médio esuperior, Bride já trabalhou como professora, pesquisadora educacionale diretora de escola.

Os facilitadores da oficina

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Dr. Rezia Akhter BegumVice-Diretora MBDC e Programa e Gerente Hanseniase

Eu seguro o cargo de diretora-adjunto da Doença MycobacteriumControl (MBDC) e Gerente do Programa de Hanseníase e do ProgramaNacional de Eliminação da Hanseníase (NLEP). Estou envolvida noplanejamento, implementação e monitoramento da AtividadesHanseníase do GOB. O meu objetivo é conseguir zerar a deficiência entreas crianças e trazer G2D para menos de 5 %. Eu também sou membro dogrupo principal para o desenvolvimento do Estratégia de Hanseníase dopaís 2016 -2020. Tenho trabalhado no serviço médico do governo por 34anos. Eu completei minha pós-graduação em saúde pública em 2000.

Participantes

BANGLADESH

Dr Shaikh Abdul HadiConsultor em Hanseníase , Programa Nacional de Eliminação daHanseníase

Sou consultor em hanseníase, NLEP, Bangladesh e fui consultor a curtoprazo para a Organização Mundial de Saúde para tarefas específicas.Tenho realizado vários programas de formação para profissionais desaúde, exame de contato, Supervisão e Monitoramento de Programas,prolongado, Campanha da pele and Campanha de detecção de casos emBangladesh. Eu tenho trabalhado para NLEP como membro da equipe donível central da TB- Leprosy Comitê de Coordenação e Comissão TécnicaNacional de Hanseníase, Desenvolvimento de materiais de IEC paracampanha de sensibilização, módulos de formação, manuais, diretrizes eassim por diante. Eu trabalhei para CBR de PABL e como membro dogrupo principal para o desenvolvimento de Pós Eliminação Estratégia deControle da Hanseníase 2011 - 2015 e "Rumo à Bangladesh” EstratégiaNacional 2016 - 2020.

Paula BrandãoEnfermeira - Saúde pública e Professora na Universidade do Estado doRio de Janeiro

Em 2002, quando eu estava no último ano da Escola de Enfermagem, fuidiagnosticada com hanseníase. Eu trabalhei em programas de controleda hanseníase como enfermeira e na gestão local. Em 2008 eu me torneivoluntária no MORHAN (Movimento de Reintegração das PessoasAtingidas pela Hanseníase), participando de campanhas nacionais eaconselhando um novo projeto no aumento de casos. Em 2011, eucompletei um mestrado com a dissertação intitulada "Avaliação daQualidade Assistência aos estados reacionais em hanseníase na AtençãoBásica: O caso de Programático Área 5.3 na cidade do Rio de Janeiro".Atualmente, eu trabalho como professora na Faculdade de Enfermagemda Universidade do Estado do Rio de Janeiro, no Departamento deEnfermagem em Saúde Pública com a hanseníase e enfermagemcomunitária.

BRASIL

Dr. Ana Claudia KrivocheinMédica especialista em cirurgia plástica e gestão

Ana é mestre em Saúde publica, com ênfase na gestão da saúde, daEscola de Saúde Pública Nacional. Seu trabalho inclui Sergio Arouca /ESNP- Fundação Oswaldo Cruz (2013), Universidade de Direito (2004),Administração Hospitalar (1999), Especialização de Cirurgia Plastica/SBPC (1995), Universidade do Estado do Rio, Médica formada (1989),Diretora geral de hanseniase em hospitais especializados: InstitutoEstadual de Dermatologia Sanitária e Hospital Estadual Tavares deMacedo (2006 a 2016), membro do Centro Saúde Publica da cidade deMesquita/RJ (2005), e de Niterói/RJ (2007), Conselheira Nacional deidosos, representa MORHAN (Movimento Nacional para a reintegração depessoas afectadas pela doença de Hansen /2006-2016), é membro doCentro de Saúde Pública da cidade de Duque de Caxias (2016). Elarecebeu quatro prêmios por serviços prestados à comunidade, e umprêmio do Ministério brasileiro da Saúde pelo trabalho com idosos quetiveram sequelas pela doença em um hospital ex-colônia de pessoas comhanseníase (2015).

Professor Luciane da SilvaEnfermeira – Saúde Pública, Professora da Universidade do Estado doAmazonas

Em 2009, após uma ação do MORHAN na Universidade do Estado doAmazonas (UEA), onde na época eu era um professora da disciplina deSaúde Pública, participei do evento com meus alunos de enfermagem edesde aquele dia eu me tornei uma voluntária MORHAN (Reintegraçãomovimento dos Atingidos por doença de Hansen), sempre organizandoações preventivas de saúde na área de hanseníase. Em 2012 assumi acoordenação do Bacharelado em Saúde Pública, graduação 3.200 horascom 500 alunos distribuídos em 18 municípios na Amazônia, onde temosincentivado os alunos a desenvolver ações de saúde voltadas para aprevenção da hanseníase através de pesquisas e trabalhos de educaçãoem saúde. Eu também tenho trabalhado nos grupos de pesquisa MataAlfredo, Instituição de Referência de Hanseníase do Estado do Amazonas,onde estamos trabalhando em pesquisa com hanseníase na populaçãoem privação de liberdade em Manaus/Am. Eu também trabalhei comomonitora MS (Ministério da Saúde) em campanhas nacionais e programasde pesquisa de hanseníase em escolas (2013 e 2014).

Dr Getulio MoraisMédico - clínica geral

Eu sou um médico clínico geral com especialização em dermatologia. Eume formei na Universidade Federal de Minas Gerais em Julho 1987. Eutrabalhei em saúde pública desde 1988. Fui secretário de Saúde de 2municípios, e eu sou um membro voluntário do movimento social dadoença de Hansen (MORHAN). Eu sou diretor do hospital de uma ex-colônia de hanseníase no Estado de Minas Gerais: Casa de Saúde SantaIzabel; Membro do Comitê Técnico de Assessoria do Ministério da Saúde;Membro do movimento de reintegração das pessoas afetadas pelahanseníase como um consultor técnico a nível nacional e secretário-geralem nível estadual. Meu primeiro contato com a hanseníase foi em 1985ainda como estudante de Medicina. Após 31 anos, o trabalho para aeliminação da hanseníase ainda é um longo caminho e precisa doenvolvimento de uma equipe multidisciplinar e de toda a sociedade.

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Professor Zhang GuochengPresidente da Associação de Hanseníase da China. Diretor GeralExecutivo do Centro Nacional de Controle da Hanseníase

Eu sou presidente da Associação de Hanseníase da China e Diretor GeralExecutivo do Centro Nacional de Controle da Hanseníase. Eu trabalho noInstituto de Dermatologia, Academia Chinesa de Ciências Médicas ePeking Union Medical College. Eu sou um cirurgião plástico e me envolvino Programa Nacional de POD e Hanseníase Reabilitação há 40 anos. Eutrabalhei como líder de grupo global de hanseníase, OMS, como membrodo Comitê de Especialistas da Hanseníase e membro TAG no campo daPOD e Reabilitação desde 2009. Recebi o Prêmio Internacional de Gandhiem 2013, promulgado pelo Presidente da Índia.

CHINA

Dr Jinlan LiGuizhou Provincial CDC

Eu trabalho para Guizhou Provincial CDC. Guizhou continua a ser aprovíncia com a segunda maior prevalência e novas taxas de detecção decasos na China. Eu tenho 20 anos de experiência no controle dahanseníase e fui responsável pelo programa de controle da hanseníaseem Guizhou. Nos últimos 5 anos, eu e minha equipe iniciamos eimplementamos um Plano de Ação Provincial sobre a Eliminação daHanseníase Hazard (2011-2015), que foi autorizada pelo governoprovincial. O Plano de Ação não só foca na detecção precoce de novoscasos, mas também sobre deficiência, seguro de saúde, pobreza ealgumas questões de direitos humanos. Isso exigiu 10 departamentosgovernamentais para coordenar deveres em fornecer apoio e serviçospara as pessoas afetadas pela hanseníase.

Taye LettaPrevenção e Controle da Hanseníase (Ministério da Saúde)

Eu tirei o Mestrado em Saúde Pública (MSP) e tenho mais de 11 anos deexperiência de trabalho em diferentes organizações. Atualmente estoutrabalhando no Ministério Federal da Saúde da Etiópia como um peritoem TB e prevenção e controle da hanseníase. Eu realizo atividadesdiferentes na prevenção e controle da hanseníase tal como coordeno oprograma de hanseníase a nível Federal, analisando relatórios dehanseníase e planejamento para a ação, proporcionando a supervisão deapoio sobre o programa de TBL em diferentes regiões, zonas e centros desaúde, desenvolvendo propostas diferentes para diferentes atividades,realizando e facilitando uma formação diferente e divulgando aeliminação da hanseníase.

ETIÓPIA

Dr Abeba MitikeAll African Leprosy/ HIV /TB Educação Reabilitação e Centro deTreinamento

Durante os últimos 9 anos eu trabalhei no ALERT (All African Leprosy/HIV/ TB Educação Reabilitação e Centro de Treinamento) sobre diversosaspectos dos problemas dermatológicos, particularmente na detecçãoprecoce, gestão e acompanhamento da hanseníase, reações dehanseníase e problemas associados. Estes incluem o diagnóstico, otratamento e acompanhamento, educação sobre todos os aspectos dadoença e autocuidado, prevenindo e evitando quaisquer atividadesprejudiciais para a prevenção de deficiências. Eu ofereço treinamentopara os profissionais locais e internacionais, e consultas inter e intrainstitucionais, pesquisa e colaboração.

Dr Mannam EbenezerDiretor, Schieffelin Instituto de Saúde - Investigação e Hanseníase Centro

Eu sou o Director de Schieffelin Instituto de Saúde - Pesquisa eHanseníase Centro localizado em Tamil Nadu no sul da Índia. Ainstituição tem trabalhado nas últimas seis décadas prestando cuidadosàs pessoas atingidas pela hanseníase, realizando iniciativas para ocontrole desta em uma área geográfica definida, formando profissionaisde saúde em hanseníase da Índia e de outros países, realizandopesquisas sobre questões não resolvidas da hanseníase e permitindo ainclusão de pessoas afetadas em suas comunidades. Para uma completadetecção precoce de casos, aceitação e gerenciamento de incapacidades,a participação da comunidade em conjunto com pessoas afetadas pelahanseníase é fundamental para os programas nacionais.

ÍNDIA

Dr Jerry JoshuaTLM India Trust India; Programas de Saúde

Jerry tem trabalhado com TLM por mais de 28 anos. Ele completou aformação em Cirurgia Plástica e Reconstrutiva em Stanley MedicalCollege, em Chennai, antes de passar para Kolkata para trabalhar noLeprosy Mission Hospital. Os interesses de Jerry incluem cuidados com ospés, procedimentos reconstrutivos para restaurar funções para mãos epés, incluindo a restauração do equilíbrio dos membros musculares erenovação dos defeituosos tecidos moles dos membros.

Dr. Anil KumarVice-Diretor Geral de Saúde (Hanseníase), Central Divisão de Hanseníasedo Ministério da Saúde e Bem-Estar Familiar

Médico, pós-graduado, com 30 anos de experiência em Saúde Pública,diretor oficial do Programa de Erradicação da Hanseníase Nacional, naÍndia. Sob sua direção, foi iniciado uma campanha de detecção de casosde hanseníase, em que dois voluntários treinados (um masculino e umfeminino) conduzem visitas domiciliares para examinar cada pessoa, parasinais de hanseníase. Em sua campanha (Março de 2016) em 50 distritosidentificados abrangendo uma população de 10 milhões, foramdetectados um total de 65.000 suspeitos. A próxima campanha vai cobriruma população 42 milhões em 163 distritos altamente endêmicos.

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Ken GibsonChief Executive Officer, leprosy.ie

Ken é CEO da The Leprosy Mission Ireland desde 2000. Ele inicialmenteestudou administração na University College Dublin, onde ele encontrouum interesse em Gestão Estratégica. Mais tarde, estudou Teologia naUniversidade de Queen, Belfast , que acendeu uma paixão para abordar osofrimento humano, direitos humanos e questões de injustiça. Emseguida, ele tirou um mestrado em Desenvolvimento Internacional comfoco em questões de impacto e eficácia. Ken é um orador regularmenteconvidado e escritor sobre ajuda e desenvolvimento internacional e éautor de vários livros.

IRLANDA

Dr Olga AmielGerente Nacional de Doenças Tropicais Negligenciadas, Ministério daSaúde

Olga recebeu seu diploma de Doutora Médica em 1995 e tem 15 anos deexperiência em Saúde Pública. Ela recebeu um Mestrado em MedicinaTropical em 2007, e desde então tem trabalhado na área de MedicinaTropical negligenciadas e a partir de 2012, com programas dehanseníase. Ela já trabalhou na administração de medicamentos emmassa para NTD -PC e gestão de casos para outros NTD. Sob sualiderança milhões de pessoas foram tratadas por NTD -PC e algunsdistritos são elegíveis para parar MDA. Agora ela está terminando umdoutorado em Medicina Tropical, mas trabalha continuamente em MoHsobretudo mais em M&E .

MOÇAMBIQUE

Bishnu Prasad JaisiDiretor Regional Centro de Tuberculose e Hanseníase, Diretor Regionalde Saúde - Ministério da Saúde

Mr. Jaisi tem trabalhado no setor de Hanseníase desde 1982 no Governodo Nepal, é atualmente Diretor Regional para Tuberculose e Hanseníase.Ele é do setor pessoal de saúde do governo, dedica-se ao serviço pormais de 20 anos. Suas áreas de trabalho, através da Direção Regional deSaúde, cobre os 19 distritos do Nepal central. Ele está ativamenteenvolvido na manutenção do estatuto de eliminação da hanseníase anível nacional assim como a nível sub-nacional. Sob sua liderança, odesempenho da equipe e suas atividades têm um bom desempenho emtodos os 19 distritos. Ele é experiente neste setor e suas habilidades sãousadas para melhorá-lo.

NEPAL

Dr Basu Dev PandeyDiretor da Divisão de Controle da Hanseníase, Departamento de Serviçosde Saúde - Ministério da Saúde

Médico, formou-se em 1991 e PhD Medicina Tropical em 2000, com maisde 20 anos de experiência em doenças infecciosas e tropicais. Dr. Pandeyé atualmente Gerente Nacional do Programa do Ministério. Ele estáativamente envolvido na manutenção da eliminação da hanseníase ànível nacional e visa a eliminação a nível sub nacional em 3 anos. Sobsuas atividades de liderança estão em curso em todos os 75 distritos. Deacordo com as atividades de Bangkok Declaration, incluindo a detecçãode casos ativos e campanha foca alvos em áreas específicas que estão emandamento em 15 distritos endêmicos. Ele também está usando a novaestratégia de pós-exposição Profilaxia da hanseníase em 6 distritos. Elenão é apenas experiente em hanseníase, também tem conhecimentoamplo em outras doenças tropicais negligenciadas endêmicas no Nepal.

Humakala PandaySub - Secretária , Seção de Promoção dos Direitos dos Deficientes,Ministério da Mulher, da Criança e Assistência Social

Humakala tem 10 anos de experiência no serviço público, trabalhandoem diferentes organizações, incluindo Gabinete do Primeiro Ministro eConselho de Ministros. Humakala é responsável Nacional com foco paraas Pessoas com Deficiência. Ela trabalha na seção de promoção dosdireitos de Deficientes no Ministério da Mulher, da Criança e AssistênciaSocial, para criar políticas e programas. Ela tem uma vasta experiência emfazer política de direitos de Deficientes e Programa de ReabilitaçãoBaseada na Comunidade de nível central à nível local. Ela estáativamente envolvida na preparação do progresso do relatório UNCRPD ede finalização ao Ato dos Direitos dos Deficientes. Agora, ela estáenvolvida na Comissão de abuso de autoridade (CIAA). Humakalatrabalha em questões transversais, acompanhando e avaliandoprogramas e políticas em todos os setores relevantes.

Adebayo PetersDiretor Assistente, Focal Person Leprosy & BU. National TB, Hanseníase ePrograma de Controle da úlcera de Buruli (NTBLCP) - Departamento deSaúde Pública

Adebayo é um graduado oficial científico desde 1991. Tem trabalhado naNTBLCP desde 2003. Ele é atualmente a pessoa de referência noprograma para Hanseníase & BU. Adebayo está atualmente envolvido nasupervisão da eliminação da hanseníase a nível sub- nacional - a Nigériaatingiu a meta de eliminação da OMS a nível nacional. Sob sua liderança,o país examinou o Plano Estratégico Nacional (2011-2015) e o resultadodeste levou ao desenvolvimento de um novo Plano Estratégico Nacionalde Hanseníase (2016-2020). O país também foi capaz de garantir aconcessão (para Fundação NIPPON) de intervenção especial para intensi-ficação de busca de novos casos em 15 estados que relatam elevadonúmero de pessoas afetadas.

NIGÉRIA

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Dr. Urhioke OchukoMédico sênior com programa de Controle da Hanseníase e TB Nacional

Dr Ochuko é médico com mestrado em saúde pública. Ele é membro doGrupo de Trabalho Técnico da Hanseníase Nacional. Ele participou deuma reunião de peritos que analisou o projecto final da Estratégia GlobalHanseníase da OMS (2016 - 2020) na Índia (Abril 2015). Urhioke temparticipado em muitos eventos de consultas, incluindo: EncontroNacional de gestores de programas de 12 países Grupo B afetados pelahanseníase, na Índia (Abril 2015); Avaliação de equipe do programa decontrole da Hanseníase da Nigéria (Julho 2015); e Oficina da AmericanLeprosy Missions que desenvolveu um protocolo de mapeamento para agestão de casos DTN na Etiópia (Janeiro 2016). Suas funções incluem asupervisão de pessoal em clínicas de terapia multi- droga e centros dereferência da hanseníase, bem como o desenvolvimento de documentosde política (por exemplo, plano estratégico nacional para a hanseníase) epropostas.

Sarah NancollasChief Executive Lepra e membro do conselho ILEP

Sarah é chefe executiva da Hanseníase e membro do conselho da ILEPpor 6 anos. Anteriormente, ela trabalhou para Save the Children, Transaide Canon Collins Trust do governo e capacidade de ONG por meio deprojetos de saúde, transporte e educação na África e Ásia. Na Lepra ofoco de Sarah é de impulsionar a inovação e inclusão de pessoas queconvivem com as consequências da hanseníase, e explorar a sinergia dacombinação de trabalho em hanseníase com outras NTD. Como membrodo conselho ILEP ela preside o grupo de trabalho de hanseníase da NNN,tendo a responsabilidade de estabelecer a comissão consultiva depessoas afetadas pela doença.

Reino Unido

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Dia 1

O workshop começou com o Sr. Ken Gibson,CEO da TLM Ireland, introduzindo o tema de"Os milhões desaparecidos".

Ken resumiu que, em maio de 1991, osEstados membros da 44ª Assembléia Mundialda Saúde (AMS) aprovou por unanimidadeuma resolução para “eliminar a hanseníasecomo problema de saúde pública" até o ano2000. No entanto, hoje, as organizações quetrabalham na área da hanseníase estimamque:l Mais de 3 milhões de pessoas com hanseníase não são detectadas.l Cerca de 4 milhões de pessoas que estão oficialmente "curadas" da hanseniase, concluíram o seu tratamento mas convivem com impactos significativos ao longo da vida que incluem deficiência, problemas de saúde mental e emocional, a exclusão econômica e de pobreza, isolamento social e estigma. O diagnóstico tardio é um fator de contribuição significativo. Muitos dos impactos ao longo da vida que essas pessoas estão experimentando violam seus direitos humanos básicos, como definidos em várias resoluções e artigos das Nações Unidas.

Ken explicou que, em Novembro de 2014,TLM Ireland facilitou um workshop em Dublin,questionando a política global e práticarelacionados à hanseniase, e desafiando aOMS para produzir uma estratégia maisabrangente que enfatizasse a necessidade debusca ativa de casos e pelo apoio ao longo davida de pessoas afetadas pela hanseníase parasuperar seus muitos desafios, incluindoinvalidez e desfiguração, trauma psicológico,a pobreza, a exclusão social e o estigma.

Ken então expressa a visão de TLM Ireland deque a nova estratégia da Hanseníase da OMS2016-2020 foi um excelente documento, queparece cobrir todos os pontos críticos depreocupação anterior. Ele passou a dizer, noentanto, que uma estratégia é um documentopassivo, e que ele precisa ser totalmenteimplementado de forma proativa em todo o

mundo. Ken disse que TLM Ireland saúda anova estratégia da OMS e que o objectivodeste workshop é explorar a nova estratégia ediscutir em conjunto como pode ser melhorimplementada pelos participantes em seusrespectivos países.

Para cumprir a promessa AMS 1991 deeliminar a hanseníase como problema desaúde pública, existem questões críticas queprecisam ser abordadas mais detalhadamente:l Quais as oportunidades que a nova Estratégia da Hanseníase da OMS 2016-20 oferece para se chegar até os "milhões desaparecidos", para as que experienciam atualmente a hanseníase e as suas consequências mas que não estão sendo efetivamente diagnosticadas, tratadas, apoiadas ou registradas?l Como planos nacionais de ações eficazes e eficientes podem ser desenvolvidas para implementar a nova Estratégia de Hanseníase da OMS 2016-20 ?l Como podem as pessoas diretamente afetadas pela hanseníase, se quiserem, serem melhor habilitadas a desempenhar um papel significativo na implementação de todos os aspectos da nova Estratégia da Hanseníase da OMS?

Margolis WheelOs participantes formaram 2 círculos - internoe externo. Os participantes do círculo internofalaram por dois minutos para dar suasreações pessoais sobre a introdução de Ken.Entao o círculo exterior girou e os participantes refletiram por 2 minutos. Istocontinuou até que uma rotação completafosse feita, permitindo que os participantespudessem falar e ouvir a opinião de seuscolegas. Em seguida, divididos em doisgrupos, compartilharam o que tinham ouvidodurante a atividade. Eles apontaram ospontos-chave e, em seguida, passaram suasopiniões para todo o grupo:

Grupo 1

l " Nada sobre nós sem nós" - garantir que as pessoas

diretamente afetadas pela hanseníase são fundamentais

para todas as discussões, participando ativamente.

l Detecção ativa de casos é necessária.

l A participação da comunidade é essencial para:

• - detecção de casos;

• - gerenciamento das complicações;

• - controle das complicações.

l Educação dos formuladores de políticas é necessário :

• - áreas eliminadas;

• - problema de orçamento reduzido;

• - compromisso politico.

l Necessidade de elevar o status social das pessoas

afetadas pela hanseníase e suas famílias.

l Necessidade de capacitar as comunidades, trabalhando

com líderes e grupos pequenos.

l Acabar com a discriminação é essencial para a busca de

casos para que as pessoas não tenham medo de revelar

a sua situação.

l Ter informações precisas é necessário dentro das

comunidades.

l É necessário a cooperação entre fronteiras para evitar a

transmissão.

l Ter contato com as pesquisas é importante, mas a sua

qualidade precisa ser melhorada.

l Como podemos encontrar casos de crianças mais cedo?

Diretrizes e uma estratégia são necessárias para o caso

de constatação e um controle eficaz .

l É necessária uma estratégia para detectar precocemente

os casos em ambientes urbanos .

l A Quimioprofilaxia é eficaz em parar a transmissão.

l Immuno profilaxia com BCG e vacinas.

Grupo 2

l O compromisso político e do governo é necessário.

l Detecção ativa de casos é essencial e precisa ser

incorporado em programas nacionais e apoiados por

ONGs.

l A detecção precoce é essencial, e a colaboração é vital.

l O rastreio dos contatos é necessário.

l Pacientes precisam de reabilitação médica e social.

l O tratamento médico por si só não é suficiente - a

educação , apoio social, fundo social, pensões ...

l A consciência pública é essencial.

l Necessidade de prevenir deficiências, fisioterapia e

dispositivos para a reabilitação baseada na comunidade.

l Diferentes respostas são necessárias, especialmente para

mulheres e crianças.

l Apoio psicossocial necessário.

l A participação das pessoas diretamente afetadas pela

hanseníase em busca de casos, prestação de serviços e

integração na sociedade.

l Precisa-se de bons sistemas de vigilância.

l Uso de métodos tradicionais.

l Disponibilidade de pessoas qualificadas.

l O uso eficaz de recursos e cooperação.

l Clareza sobre a definição da hanseníase - além da cura

médica que pode levar a alterações na estratégia e as

políticas de governo.

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O que pode significar ser afetado pelahanseníase?

Os participantes divididos em quatro gruposiguais, diferentes sexos e representaçãoregional. Cada grupo recebeu uma variedadede materiais criativos e um grande quadrobranco. Eles foram convidados a criar umahistória visual para mostrar “a cadeia deconsequências" que pode seguir quando umapessoa contrai hanseníase. Cada grupo foidado um diferente tipo de situação para focar:

l Uma menina de 12 anos em uma vila rurall Uma mulher de 24 anos, casada em uma cidadel Um menino de 14 anos, sendo órfãol Um pai com sua mulher e uma família jovem, em uma vila rural

Depois, cada grupo apresentou a sua imageme uma discussão foi facilitada em torno decada uma das imagens.

O propósito desta atividade foi:

l para que os participantes focassem sobre a vida das pessoas diretamente afetadas pela hanseníase.l para permitir que os participantes trabalhassem juntos de forma criativa, conhecendo-se melhor uns aos outros e partilhar as suas próprias experiências e conhecimentos, especialmente entre as regiões e culturas.l para construir uma base de entendimento, em preparação para as atividades subsequentes.

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Experimentando Hanseníase - Uma HistóriaPessoal

Paula Brandão apresentou sua história pessoalna contratação de hanseníase.

Eu sou Paula Brandão, brasileira, solteira, 36 anos,moradora do Rio de Janeiro, enfermeira e atualmenteprofessora da Faculdade de Enfermagem da Universidade doEstado do Rio de Janeiro e ex-paciente de hanseníase.Sim, eu tive hanseníase.Eu estava no último período da faculdade de enfermagemquando percebi uma dormência na região superior da coxa.Inicialmente eu não via nenhuma mancha. A dormênciacomeçou a me preocupar porque não melhorava. Comoaquela sensação continuava mostrei às minhas amigas dafaculdade. Então uma professora me orientou a conversarcom Ana Leão (responsável pelas aulas de Hanseníase noDepartamento de Enfermagem em Saúde Pública). Aprofessora me levou para uma sala e fez o teste desensibilidade. Após o teste constatou que eu tinha umadiminuição considerável da sensibilidade na área e meencaminhou para uma médica dermatologista em umcentro de saúde do Rio de Janeiro.A médica teve dúvida se era mesmo hanseníase e realizouuma biópsia de pele. Dois meses depois veio o resultado, quenão foi conclusivo, então a médica achou que não era. Aprofessora insistiu e me encaminhou para o Dr. JoséAugusto da Costa Nery no centro de referência AmbulatórioSouza Araújo (FIOCRUZ). Três meses após a suspeita, eutinha o diagnóstico de hanseníase indeterminada. Todos meperguntam o que passou pela minha cabeça, hoje possoresponder – estigma. Nesta época, eu morava com amigasno Rio de Janeiro e minha família em uma cidade vizinha -Itaguaí.Eu fiquei dois dias sem sair de casa, chorei muito epensava que ninguém nunca mais iria querer chegar pertode mim. Eu sabia que precisava enfrentar aquilo de cabeçaerguida, afinal eu era uma futura profissional de saúde. Noentanto, me perguntava o tempo todo como eu haviaadquirido se eu não conhecia ninguém com a doença.Eu venho de uma família pobre, meus pais lutaram para nosdar uma boa educação e tudo que eles não puderam ter. Umdia ao chegar em casa e contar o diagnóstico, eu comecei achorar. Meu pai com todo seu amor me disse: “Filha, melhorter hanseníase do que ter câncer.”. Na nossa família tevevários casos de câncer. Acho que por isso ele me falou aquiloe estranhamente aquilo me tranquilizou. Comecei o tratamento no Centro de Saúde em Itaguaí, nodia 10 de Julho 2002, com a multidrogaterapia parapaucibacilares, após fazer a baciloscopia de linfa, comresultado negativo. Na minha primeira dose supervisionada me assustei, porquenão sabia que a urina ficava vermelha e achei que estavasangrando. Naquele momento me dei conta que apesar deser enfermeira, ali eu era simplesmente paciente. Noprimeiro mês de tratamento meus pais e irmão fizeram oexame de contato. Nenhum deles apresentava nenhum sinalda doença. Todos fizeram a vacina BCG e minha mãe fezuma pústula de quase 2 cm, sendo encaminhada paraacompanhamento e com a possibilidade de fazer isoniazidaprofilática, o que acabou não sendo necessário.Ao final do primeiro mês, eu me sentia muito cansada aospequenos esforços. No dia da minha formatura, tambémcoletei sangue para análise. Este foi outro momento difícil.Quando saiu o resultado, duas semanas depois, eu haviaconseguido um emprego em uma cidade em Minas Gerais.

No dia seguinte eu tinha consulta médica e tomaria minhasegunda dose supervisionada. Quando a médica viu meusexames iniciou-se uma nova fase, eu tinha desenvolvidoanemia hemolítica por deficiência de glicose-6-fosfato, meuhematócrito estava em torno de 28, e ela pensou napossibilidade de uma transfusão. A médica era clínica gerale eu era o seu primeiro caso complexo. Falei com Ana e o Dr.José Augusto, que orientaram a suspensão da dapsona e oinício da clofazimina.Decidimos, minha família, eu e a médica, que o melhornaquele momento era eu recusar o emprego e assim o fiz.Duas semanas depois recebi outra oferta de trabalho, a qualaceitei. Um mês depois eu estava trabalhando no Programade Controle da Hanseníase neste local. Ao mesmo tempo, euera liberada uma vez por mês para ir ao médico e fazer adose supervisionada, sem que as pessoas do serviçosoubessem qual era a razão da liberação.No Centro de Saúde onde eu tratava comecei a conversarcom os pacientes, enquanto esperávamos a consulta.Explicava para eles sobre a doença, esclarecia suas dúvidase dava conforto aos que precisavam. Um dia soube quehaveria uma campanha em um bairro da periferia eperguntei o que eu precisava fazer para ser voluntária. Amédica disse que era só conversar com a coordenadora doprograma. Após duas horas de conversa, além de servoluntária na campanha, também fui contratada comoenfermeira do programa.Agora eu era paciente e enfermeira do programa. Eu lutavapelos direitos dos pacientes e ao mesmo tempo precisavacompreender as limitações do programa. Certa vez, por faltado medicamento precisei cortar os blisters, de modo agarantir a dose supervisionada e auto administrada para ospacientes por uma semana, até a chegada do medicamento.No dia marcado para retorno, o medicamento não haviachegado, reuní os pacientes expliquei tudo o que estavaacontecendo e nos organizamos para ir a prefeitura cobrarpelo nosso direito ao tratamento. Quando estávamos noportão da unidade de saúde a minha chefe chegou com osmedicamentos e fui advertida verbalmente. Certa vez,quando comecei a tomar a clofazimina, descobri que amesma liberada na farmácia estava vencida e eles liberarampara que eu tomasse assim mesmo. Novamente fuichamada a atenção, porque denunciei a situação. Este medicamento que deixa a pele com o tom mais escurofoi o meu grande denunciador da hanseníase. Todos sabemque eu nunca gostei de pegar sol e neste período, eu pareciaestar bronzeada o tempo todo. Todos diziam: “ Sua pele estátão bonita, o que você está fazendo?” E eu respondiasempre: ” bronzeamento artificial.” No trabalho as perguntas eram insistentes por parte daequipe, até que um dia resolvi contar que eu tinhahanseníase. Nesse período conheci outros dois enfermeirosque também tinham hanseníase e não contaram com medodo preconceito.Um dia a médica gerente do programa no município meconvidou para participar de um vídeo sobre a doença.Depois de muita conversa com ela, com a equipe eprincipalmente com a minha família, resolvi aceitar. Este foio divisor de águas do preconceito. Quando resolvi aceitar,sabia o quanto estaria exposta e como isso poderia mudar aminha vida e da minha família. O filme, que era para serapenas para a cidade do Rio de Janeiro, foi distribuído paratodo o Brasil. A partir daí fui convidada para participar decampanhas do Ministério da Saúde no rádio e na televisão,postar a minha foto em revista e cartões de telefone com amensagem de que a hanseníase tem cura e que eu estavacurada. Até em uma novela eu dei meu depoimento ao final.

Depois de tudo isso e de ver muitos pacientes chegando noserviço com sequelas, em reação hansênica, muito choro pormedo de também ficar com deformidades, eu recebi alta porcura. Terminei o tratamento em dezembro de 2002. Em 2003fui trabalhar no Programa Saúde da Família e pensei que ahanseníase fosse uma etapa vencida, mas não foi bem issoque aconteceu. Em 2006, desenvolvi um quadro reacional.Fiz neurite de ulnar esquerdo. Percebi a neurite porquecomecei a deixar objetos caírem da minha mão, sentirformigamento, choque e dormência. Esse foi o período maisdifícil de todos.A reação veio após um período muito complicado na minhavida pessoal com término de um noivado, cirurgia cardíacado meu pai e quase morte da minha mãe. Eu comecei a usarprednisona e engordei 8kg. Fiquei com a estima muitobaixa. Depois de cinco meses de corticoide melhorei dareação. Pouco tempo depois a dor, o formigamento e ochoque voltaram e eu me recusei a usar novamente aprednisona. A minha médica ficou brava comigo e dizia queeu era a paciente mais rebelde dela. Decidi fazer uso deterapias alternativas como a acupuntura, mocha bustão,ventosas e imobilização do braço para relaxar por 14 dias,também comecei acompanhamento com psicólogo. Enfim, melhorei da reação, mas diversas vezes me pergunteise eu estava mesmo curada. Em 2008 fui convidada paradiscutir algumas questões no Ministério da Saúde eparticipar da propaganda nacional. Neste período conheci oArtur, coordenador Nacional do Movimento de Reintegraçãodas Pessoas Atingidas pela Hanseníase. Comecei a conhecerhistórias de ex-pacientes de todo o Brasil e compreender quesentimento era aquele da dúvida.Em 2009, iniciei o mestrado na FIOCRUZ (FundaçãoInstituto Oswaldo Cruz) e decidi que pesquisaria sobre oPrograma de Hanseníase e as Reações Hansênicas. Em2015 comecei a trabalhar como professora da Faculdadede Enfermagem da Universidade do Estado do Rio deJaneiro. Neste novo trabalho acompanho os alunostodas as segundas-feiras em um serviço deatendimento a hanseníase. Acabei decidindo que aminha tese de doutorado também será sobrehanseníase e lá vou eu seguindo a minha missão decuidar das pessoas afetadas pela hanseníase.

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Considerando Desafios

Os participantes divididos em três grupos afim de considerar as seguintes questões:

Quais são os maiores desafios queenfrentamos quando:

l Identificamos pessoas que têm hanseníase? l Efetivamente tratamos pessoas com hanseníase?l Apoiamos as pessoas após o tratamento médico?

Cada grupo considerou esta pergunta porquarenta e cinco minutos, e anotaram osprincipais pontos de sua discussão emflipcharts. Depois, cada grupo apresentousuas conclusões para o resto do grupo, ondeuma discussão mais ampla foi facilitada.

Os seguintes pontos foram registrados pelosrespectivos grupos.

Maiores desafios para apoiar as pessoasapós o tratamento médico:

Convencer as pessoas que são curadas quando sãodeixadas com deficiência.Recursos: Recursos limitados, recursos financeiros, baixofinanciamento.Estratégia:Falta de sistemas que tratam das consequências dahanseníase. Falta de acesso para cuidados de acompanhamento. Falta de estratégia e implementação de planos de açãonacional e local.Conhecimento e conscientização:Falta de formação de pessoas para POD (postoperativedays), falta de consciência e conhecimento; falta deapoio psicológico e de pessoas qualificadas. Necessidade de apoiar pessoas na comunidade através dareabilitação eficaz.Comunidade:Muitos pensam que pessoas afetadas não são curadosapós o tratamento e não aceitam-os. Sao necessárioscampeões nas comunidades para desafiar e mudar asatitudes.Acompanhamento:Precisa-se fazer a avaliação do paciente e seus contatos. Reabilitação não é existente ou é inadequada. É necessário dar continuidade ao cuidados, apoio evisitas. Falta de centros de reabilitação. Prevenir a deficiência, ou evitar que estas progridem. Reação a hanseníase. Efeito residual após o tratamento.Divulgação:É necessário atingir governos, funcionários públicos eburocratas, políticos, médicos tradicionais, líderesreligiosos que:A hanseníase ainda é um problema e não está eliminada.

Financiamento precisa fluir sem problemas.

Recursos entre ministérios e os doadores devem ser agrupados.

Base de evidências: Necessária para justificar o trabalho e fazer umplanejamento efetivo. As ONGs têm papel a desempenhar. IEC efetiva necessária.Colaboração:Necessária entre os ministérios governamentais. Entre osprogramas e doadores, nacional e internacionalmente. A integração das actividades dentro dos programas. Intercâmbio internacional de conhecimentos e boaspráticas e lições aprendidas . Com outras DTNs com lições adequadas que podem seraplicadas à hanseníase.

Maiores desafios para efetivamente trataras pessoas com hanseníase

Pouca consciência sobre a doença. Migração. Duração do tratamento (6-12 meses). Disponibilidade de MDT e cumprimento do tratamento. O tratamento das complicações que se desenvolvemdurante o uso de MDT.A falta de profissionais (médicos, enfermeiros,trabalhadores da saúde) com boa formação nodiagnóstico e gestão de processos. Condições semelhantes de pele que tornam o diagnósticodifícil. Pessoas duvidam que a cura é possível. Medo de fazer o tratamento e ser conhecido nacomunidade como uma pessoa com hanseníase - oestigma . Nada é feito para convencer os pacientes de que otratamento é eficaz. Acompanhamento do tratamento.

Maiores desafios para a identificação depessoas com hanseníase

As pessoas têm receio de revelarem e de fazerem umtratamento. Falta de consciência sobre a hanseniase desencoraja suaauto-estima.A detecção precoce é necessária especialmente emcrianças. Motivação de pessoas afetadas pela hanseníase. Deficiência, especialmente nas mãos e nos pés eresultado de quando a detecção não é suficientementeprecoce. Longo período de incubação sem sintomas evidentes Precisa fazer uma boa anamnese e exame físico para umbom diagnóstico. Os primeiros estágios não necessariamente afetam aspessoas e então não são relatados até mais tarde. Acesso às mulheres em áreas rurais - como se chegar atéessas mulheres?As zonas rurais e locais isolados tornam difícil chegar atéas pessoas e fornecer cuidados de saúde. Ainda há muita ignorância e estigma sobre a hanseníase. Pessoas se escondem, ou são escondidas por suasfamílias.Falta de sistema de gestão científica e de gestão dedados.Ineficiência do governo e falta de interesse sobrehanseníase e doenças negligenciadas. Os profissionais de saúde não pensam ou suspeitamhanseníase mesmo quando vêem possíveis sintomas. As pessoas pensam que a hanseníase é uma doençahereditária.

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Dia 2

Reflexões sobre a Estratégia da OMSHanseníase 2016-2020

O segundo dia começou com o Sr. KenGibson, CEO da TLM Ireland, dando suasreflexões sobre a nova estratégia daHanseníase da OMS 2016-20. Ken saudou estanova estratégia e disse que ele acreditava queesta tem feito avanços positivos esignificativos comparada com a estratégiaanterior da OMS.

Mais notavelmente:l O reconhecimento da necessidade de busca ativa de casos em áreas endêmicas.l A importância de uma base precisa e pesquisa operacional para maximizar a base de evidências para informar políticas.l A ênfase holística da estratégia que reconhece que a hanseníase pode afetar as pessoas fisicamente, emocionalmente, socialmente, economicamente e

espiritualmente, tanto a curto prazo comopara o resto de suas vidas.

Ao contrário da estratégia anterior, Ken disseque sentiu que a nova estratégia parecerefletir muito bem a própria definição da OMSsobre a saúde como um "estado de bem-estarfísico, mental e social completo e nãomeramente a ausência de doença ouenfermidade".

Além disso, Ken disse que, embora a"definição" de um caso de hanseníase não foifeito especificamente na nova estratégia , aestratégia seguida na íntegra reconhece que ahanseníase afeta uma pessoa fisicamente,emocionalmente, socialmente, economi-camente e espiritualmente. Portanto, Kensentiu que a definição de um caso dehanseníase que TLM Ireland desenvolveu, érecomendada pela nova Estratégia da OMS:

“Alguém precisando ou submetendo-se aotratamento; aqueles que completaram aterapia multi- drogas e que precisam ou estãosob vigilância; bem como aqueles queexperimentam as consequências negativas dahanseníase, incluindo deformidades e/ouincapacidades, danos psicológicos, a exclusãosocial e as dificuldades econômicas”.

Quais as oportunidades que a novaEstratégia da Hanseníase da OMS 2016-2020 oferece para alcançar os "milhõesdesaparecidos”?

O grupo todo foi incentivado a criar um mapaabordando a questão acima. Os participantesreuniram-se em um semicírculo em torno deum grande quadro branco. Um facilitador eum escrivão conduziram a sessão. As regraseram que os participantes pudessem fazerapenas uma sugestão de cada vez, com baseem sua experiência e compreensão. Assugestões deveriam ser expressas em apenasalgumas palavras e serem específicas. Novassugestões poderiam ser adicionados aográfico como sendo ramos saindo de outrasidéias se estas estivessem relacionadas, oucomo completamente novos ramos saindo daquestão central. Foi enfatizado que cadasugestão seria escrita exatamente comosugerida. Se outros quisessem maisesclarecimento, esta poderia ser dada. Noentanto,não houve sugestões certas ouerradas e ninguém foi autorizado a discutir oudiscordar destas. Os participantes podiamfazer quantas contribuições para o mapa quequisessem, contanto que fossem oferecidosapenas uma sugestão por vez. O mapacompleto é mostrado na página seguinte e assugestões estão listadas aqui:

Supervisão, monitoramento e avaliação. Desenvolvimento de kits de ferramentas (paramonitoramento e avaliação). Promove a redução de incapacidade nas mulheres. Deficiência zero entre as crianças. O rastreio dos contactos. Quebra de transmissão por cadeia. Gerenciamento das complicações. Envolvimento dos departamentos médicosmultidisciplinares. Promove a investigação ativa de casos. Envolvimento de crianças e professores. Relatórios e sistema de referência.Promoção da investigação relacionada com a hanseníase. Epidemiologia molecular. Promove a coleta e análise de dados. Uso de TI. Modelagem matemática. A motivação da comunidade. Gestão logística adequada. IEC (Informação, Educação e Comunicação ). Promoção de grupos de auto-cuidado. Empoderar a comunidade em pequenos grupos. Envolvimento da comunidade. Promove a justiça social. Acesso a serviços de apoio social e financeiro . Programas financiados pelo governo. Integração da hanseníase como cuidados de saúde geral. Promover a igualdade sem dicriminação. Acesso e apoio à saúde mental. Fornecimento contínuo de MDT. Revogação da legislação. Prevenção da hanseníase. Quimio-profilaxia e Imuno-profilaxia. Inclusão de pessoas marginalizadas. Promoção de integração da família. Enfatizar a participação do governo. Promove compromisso político. Apoio financeiro consistente do governo e de ONGs. Promove a sensibilidade entre a comunidade e osprofissionais.Cooperação transnacional. Coordenação com outras DTN. Participação ativa e financiamento por parte dos parceiros. Promove a oportunidade para mais financiamentos. Novos parceiros. Divulgação sustentável. Recrutamento e formação de voluntários da comunidade. Reforço da vigilância da resistência anti-microbiana. Promove a reabilitação baseada na comunidade. Desenvolvimento de ferramentas para lidar com o estigma. Promoção de centros sociais para a redução do estigma. Estabelecer associações de pessoas afetadas pela hanseníase.Uma maior participação das pessoas diretamente afetadas. Posiciona hanseníase na agenda de desenvolvimento global. Apoia o SDGs(sustainable development goals - metas dedesenvolvimento sustentável). Promove apoio de especialistas. Capacitação de profissionais de saúde e estudantes de pós-graduação Concentrar-se em DTN. Serviços médicos interligados com serviços de água esaneamento.Programa de reabilitação integrado. Concentrar-se em mulheres e crianças. Promove a proteção dos direitos humanos. Promove a mobilidade e acessibilidade. Sistema de seguro de saúde. Fortalece a prevenção de incapacidades e reabilitação.

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Aprendendo sobre hanseníase no contextoda deficiência no Nepal

Apresentação feita por Humakala Pandaysubsecretária, Seção de Promoção dosDireitos dos Deficientes, Ministério da Mulher,da Criança e Assistência Social

Nepal conseguiu a eliminação da hanseníase comoproblema de saúde pública (menos de 10 em 100 mil) emdezembro de 2009 e declarou a eliminação em 2010. Umprogresso significativo foi feito na redução da carga dadoença à nível nacional. Depois de atingir a meta deeliminação em nível nacional, a estratégia nacional foirevista para "Manter qualidade de Serviços da hanseníasee reduzir ainda mais a carga da doença pela Hanseníaseno Nepal : 2011-2015”, com base na "Estratégia GlobalAprimorada para Redução Adicional do peso de Doençasdevido à Hanseníase: 2011-2015”.

O maior objetivo para 2020 é reduzir o grau II deincapacidade abaixo de 1 por milhão da população.Prevenção Deficiência e Reabilitação Focal Unit (DRFU) foiestabelecida na divisão de controle da hanseníase sobMinistério da Saúde e População. Coordenação entre asorganizações de deficientes é necessária para que ahanseníase seja um foco dentro do movimento dasdeficiências.

O Ministério da Mulher, da Criança e Assistência Social éum foco para as Pessoas com Deficiência (PCD). Pessoasafetadas pela hanseníase agora são aceitas dentro dacategoria de "pessoas com deficiência", dependendo doseu nível de deficiência. Há centros para mulheres ecrianças em 75 distritos do Nepal, abordando as questõesda deficiência. Cada distrito tem uma comissão deavaliação de deficiência sob a autoridade de um chefedistrital. O centro de mulheres e crianças emite o cartãode deficiência com base na gravidade e grau desta, ocartão é esclarecido pela prescrição de um médico eVDC/carta de recomendação do Município. Pessoasafetadas estão agora recebendo Cartão de Deficiência esubsídio da segurança social.

Há muitos serviços gratuitos disponíveis a eles,incluindo exame médico/ serviços de saúde,dispositivos de assistência, educação à seusfilhos e formação profissional. Há dois centrosde reabilitação que apoiam pessoas que nãotem cuidadores ou responsáveis. O Ministérioda Mulher, da Criança e Assistência Social sãoos responsáveis por este trabalho.

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Aprendendo com o Programa Tele-Saúdeno Brasil

Apresentação pela enfermeira Luciane daSilva - Saúde Pública e professora daUniversidade Estadual do Amazonas

A Fundação Alfredo da Mata, (FUAM), é um centrointernacional na área de Hanseníase. Amazonas é o maiorestado do Brasil, população de 3.483.985 em umasuperfície de 1.558.987 Km². O acesso rodoviário àcidades e vilas é precário e muitas vezes acessívelsomente por rios, que são facilmente afetados pelas secasou enchentes, podendo levar até 30 dias para se chegar.Sendo assim a tele-saúde tornou-se ferramentaindispensável, tanto para assistência como paratreinamento das equipes na buscativa, diagnóstico etratamento da hanseníase.

A tele-saúde está presente em 50 dos 62 municípios doAmazonas onde profissionais treinados são cadastradosna plataforma, para suas solicitações, sejam, com dúvidasquanto ao diagnóstico ou até mesmo em relação aoprograma de hanseníase.

As teleconsultas podem ser feitas por email ou atémesmo em tempo real, com profissionais em ambos oslados e também com a presença do paciente.As teleconsultas por email devem ter sua resposta em nomáximo até 72 horas.

Essa ferramenta tem contribuído muito com odiagnóstico precoce da doença, evitando asconsequências de um diagnóstico tardio, diminuição dosgastos financeiros, pois evita o transporte do pacientepara a capital, tratando-o no local com o apoio dodiagnóstico. Nas questões sócias, só temos ganhos poisevita-se o afastamento do mesmo de sua família nomomento em que mais precisa de seu apoio.

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Grupo de trabalho de Região específica

Os participantes dividiram-se em grupos querepresentavam suas regiões. Eles foramconvidados a preparar apresentações paraexplorar as duas seguintes questões críticas:

l Como planos nacionais de ação eficazes e eficientes podem ser desenvolvidos para implementar a nova Estratégia de Hanseníase da OMS 2016-2020 ?

l Como podem pessoas diretamente afetadas pela hanseníase, se quiserem, melhor desempenhar um papel ativo - a nível local, nacional e global- na implementação de vários aspectos da nova Estratégia Hanseníase da OMS 2016-2020, assim como ajudar a trazer mudanças positivas para si e outras?

Os participantes receberam um conjunto demateriais criativos e um grande quadrobranco. Eles foram convidados a criar umaapresentação visual onde pudessem debaterpara então dar suas reflexões sobre as duasquestões críticas acima.

Sugeriu-se que os participantes referissem-seao mapa para considerar novas perspectivas eidéias que poderiam ser incluídos em suasrespostas às duas questões.

Dia 3

Apresentação dos grupos

O terceiro dia começou com cada gruporegional finalizando suas apresentações antesde compartilhar com o grupo todo.

O facilitador salientou que reconhecer adiversidade da situação em cada país e regiãoé importante. De como a hanseníase é melhorabordada em uma situação pode ser diferenteem outra. Assim, os participantes foramencorajados a ouvir uns aos outros e tirar decada apresentação o que eles sentiram útilpara seu próprio contexto.

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Brasil

Principais Reflexões

Neste momento, há um golpe de Estado noBrasil, as pessoas estão inquietas e o futuro éincerto. Nós não podemos mudar a crisepolítica, mas nós queremos mudar o sistemade saúde. A Constituição brasileira determinaque a saúde é um direito de todos oscidadãos e o Estado tem o dever defornecê-la. Podemos usar dessa Constituiçãopara exigir por serviços de saúde para pessoascom doença de Hansen. A nova estratégia daOMS tem dado orientação e instrumentos quepossam ser promovidos e utilizados paraenfrentar os desafios da doença de Hansen.O paciente deve estar sempre no centro datomada de decisões, políticas e prática destas.O atendimento eficaz requer uma parceriaentre as pessoas que precisam de cuidados,sua comunidade, fornecedores de serviços desaúde e gestores de saúde.

China


Há um plano nacional na China e pode serolhado no contexto da Estratégia da OMS

para identificar as áreas onde o planonacional é forte e áreas para ser fortalecido.

Pessoas afetadas pela hanseníase estão muitoespalhados geograficamente, por isso, reuní-

los em grupos de auto-ajuda é um desafio.Devemos explorar maneiras de formar

associações para que as pessoas formamconexões, e podemos explorar o uso de

voluntários para criar e manter essasassociações.

Os departamentos governamentais estãotrabalhando juntos e cada departamento

conhece suas responsabilidades. Isto tornamais fácil de contactar as pessoas certas para

fazerem sugestões a nível de governo.

Africa


A coisa mais importante é obter que osgovernos assumam posse de estratégias dehanseníase, para levar a estratégia da OMS etorná-la a nível nacional. Os pontos de referência, incluindo aConvenção das Nações Unidas sobre osDireitos das Pessoas com Deficiência e daConvenção das Nações Unidas sobre DireitosHumanos, devem ser utilizados parapromover os serviços para as pessoas afetadaspela hanseníase. Precisamos analisar muitobem as situações para termos evidência sólidasobre o que planear e implementaractividades. Podemos usar tecnologias modernas paramapear com precisão a situação. Pessoasafetadas pela hanseníase e especialistas(inclusive internacionais) em ação eplanejamento, devem ser envolvidos nacriação de planos de ação para esses países.

Sul da Asia


Pessoas afetadas pela hanseníase podemdesempenhar papéis ativos em todas as áreas

para tratar a doença, incluindo a formulação depolíticas e participando ativamente em

comissões e grupos de discussão, como sendouma voz no final de uma linha telefónica.

Pessoas afetadas pela hanseníase precisam serpromovidas como Campeões e Defensores de

Mudanças, dentro de suas própriascomunidades. O desenvolvimento de estratégias

tem de começar com uma base de evidência clara.

Devemos começar a partir da situação real queenfrentamos, e não da forma como gostaríamos,ou fingir, que as coisas sejam. Obtendo políticas

transversais em diferentes departamentos dogoverno é um desafio que precisa ser

trabalhado. A colaboração entre países éessencial, para que possamos aprender uns com

os outros e compartilhar lições aprendidas eboas práticas. Podemos aprender uns com osoutros em uma base regional e global e isso

precisa ser facilitado.

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Introdução ao ECHO

O Projeto ECHO (Extension for CommunityHealth Outcomes) foi apresentado aosparticipantes.

O que é o ECHO?ECHO (Extension for Community HealthOutcomes) é uma iniciativa que usa ateleconferência para permitir uma rede deaprendizagem de pessoas, em locaisdiferentes, para falarem regularmente.Originou-se da Universidade do Novo Méxicocomo forma de apoiar os prestadores decuidados de saúde rural. Hoje, ele está sendousado por diferentes organizações em todo omundo. ECHO é uma tecnologia baseada em“cloud” (nuvem) - isso significa que ele podeser usado em qualquer lugar onde haja umaconexão com a internet, usando qualquerdispositivo - Desktop, laptop, smartphone,tablet e assim por diante.

Como é usado?Um facilitador central é definido como aplataforma, e os participantes do grupo sãoregistrados como membros do grupo. Osparticipantes baixam e instalam um softwarechamado Zoom. Nos horários marcados, ofacilitador no centro ativa o eventoteleconferência online e os participantesfazem o login para participarem da sessão. Osparticipantes só precisam de um smartphone,laptop ou computador de mesa com conexãoà internet. As sessões podem ser tãofrequentes quanto os participantesdesejarem. A tabela de sessões pode serpreparada com antecedência, por exemplo,para seis sessões em execução todos os mesesdurante 6 meses. Diferentes participantespodem assumir a liderança em sessões,fazendo apresentações sobre o seu trabalho.Eles podem mostrar apresentações emPowerPoint e vídeos ao vivo para todos.Vídeos de apresentação ou relatórios em PDFpodem ser enviados para todos os partici-pantes para acessaram mais tarde.

Porque é usado?ECHO facilita um grupo de pessoas com uminteresse comum: relatar sobre os progressos,partilhar boas práticas, pedir ajuda na

superação dos desafios, debater questõesatuais, oferecer apoio e incentivo, coordenaras atividades relevantes, tais como estudo decaso, que pode ser querer realizadasimultaneamente em diferentes países ecomunidades. ECHO está sendo usado emcomunidades economicamente pobres eisoladas em todo o mundo para dar apoio aospesquisadores na área de saúde dacomunidade. Médicos especialistas naplataforma são capazes de falar com gruposde pesquisadores, treinando-os nas práticasrelevantes da saúde.

Poderíamos usá-lo?Leprosy.ie gostaria de saber se ECHO poderiaser útil em nosso trabalho para implementarde forma eficaz e eficiente a nova Estratégiade Hanseníase da OMS. Seria útil para nós (apartir desta oficina usando ECHO) nosreunirmos regularmente online? Podemospensar em outros usos do ECHO quepoderiam ajudar o nosso trabalho?

Participantes divididos em três grupos iguais,discutiram se sentiram que o Projeto ECHOera uma ferramenta útil e metodológica quepoderia apoiar a implementação da novaestratégia da OMS 2016-2020.

Participantes também consideraram se oProjeto ECHO seria uma ferramenta útil paracriar um grupo (a partir deste workshop) ondeparticipantes encontram-se mensalmentepara:l Partilhar de como estão trabalhando na implementação dos vários aspectos da nova estratégia da OMS.l Olhar pelas boas práticas dos outros.l Discutir as dificuldades e desafios.l Envolver em discussões as pessoas diretamente afetadas pela Hanseníase.

Os participantes produziram as seguintesreflexões coletivas:

Poderia ser usado para construir a capacidadedos prestadores de cuidados de saúde.Bom para compartilhar experiências e novasinformações.Poderia ser usado para apoiar o diagnósticoda hanseníase.Poderia ajudar as pessoas afetadas pelahanseníase trabalharem juntos.Os profissionais de saúde poderiam trabalharregularmente pela internet em níveisestaduais e regionais.Poderia ajudar a cooperação entre regiões ese conectarem com especialistas.Poderia ajudar a cooperação ecompartilhamento entre fronteiras.Participantes deste oficina poderiam criar umgrupo e ter reuniões online mensais paradiscutir e compartilhar. Leprosy.ie poderiacoordenar esses grupos.Seria necessário um forte compromisso.A China tem um sistema que está sendousado para dados estatísticos e casos clínicos.Não está sendo usado para treinamento, masesta é uma possibilidade.Bangladesh utiliza um sistema de e-leprosypara coleta de dados.Brasil - sinal de internet não abrange todo opaís.

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Porque o povo Irlandês deveria sepreocupa com a hanseníase global?

Os participantes foram convidados aconsiderar a pergunta acima. Foram divididosem três grupos iguais para discussão e, emseguida, dividiram suas opiniões para todo ogrupo. As reflexões coletivas foram asseguintes:

Para demonstrar Responsabilidade Social edefender os direitos humanos:Cumprir a sua responsabilidade social paracom os outros no mundo. Mostrar a prestação de contas eresponsabilidade mútuas. Mostrar solidariedade com os outros, ao redordo mundo, que estão em necessidade. Um grande número de crianças e mulheressão afetadas pela hanseníase e seus direitoshumanos precisam ser preservados.

Para apoiar a economia global: A economia global é inter-dependente, e odesenvolvimento dos países de todo o mundocontribui para a economia global. Globalização significa que todos os países sãointer- dependentes. A hanseníase é uma questão global. Aumento do número de pessoas comdeficiência no mundo afeta a economiaglobal.

Para respeitar a história da Irlanda:No passado existia hanseníase na Irlanda epor isso entende as necessidades das pessoascom hanseníase e deve apoiar as pessoas queatualmente vivem com o problema. Originalmente The Leprosy Mission Irelandcomeçou em Dublin, e o povo irlandês devemanter sua tradição de preocupação.

Para manter a hanseníase na agenda global:A mudança de atenção da hanseníase àtuberculose, HIV e malária precisa sercombatida e a Irlanda pode desempenhar umpapel neste processo. A hanseníase é uma dasdoenças crônicas que todo o mundo deveriase preocupar.

Para fornecer recursos: Reabilitação de pessoas com deficiênciarequer muitos recursos que os países maispobres não têm.

Para facilitar Lições Aprendidas e manter oconhecimento e práticas:A hanseníase continua a ser um problemamédico e social difícil, com muitasquestões não resolvidas, e a Irlanda temestado na vanguarda de responder à estasnecessidades. A partilha de histórias de sucesso e liçõesaprendidas podem ajudar um diagnósticoeficaz, tratamento e apoio, e a Irlanda podesuportar isso.Há níveis equivocados de conhecimento ecompetência no diagnóstico e tratamento dahanseníase, e as pessoas da Irlanda podemajudar a resolver esta questão. Facilitar a troca de experiências. Apoiar a investigação para eliminar ahanseníase.

Sessão plenária

O workshop concluiu com uma sessãoplenária facilitada por Bride Rosney. Oobjetivo da sessão plenária foi facilitar osparticipantes a refletir sobre o workshop epara tirar as conclusões eações-chave para levar adiante. Bride posouperguntas aos participantes como um todo,incentivando respostas de todos usando ummicrofone. Os principais temas queemergiram da sessão plenária foram:

Os milhões desaparecidos“Os milhões desaparecidos"que Kendescreveu na introdução de abertura doworkshop foram reconhecidos pelosparticipantes. Os participantes reconheceramque as práticas de políticas de hanseníaseanteriores não conseguiram identificareficazmente as pessoas com hanseníase ouprevalência com precisão nos registros. Damesma forma, eles não conseguiram fornecerapoio holístico de base necessárias para aspessoas que tenham completado otratamento e ainda convivem comconsequências negativas significativas. Osparticipantes reconheceram que a novaEstratégia de hanseníase que oferece ummandato e ferramentas para responder aosmilhões desaparecidos de várias maneiras. Oexercício de mapeamento foi citado comoprova disso. Os participantes tambémdefenderam a opinião de que as políticas epráticas de hanseníase poderiam ser julgadasem quão bem elas abordam os milhõesdesaparecidos. Portanto, os impactos dentrodos milhões desaparecidos poderia ser umindicador com o qual a nova estratégia daHanseníase da OMS 2016-2020 pudesse seravaliada.

Os participantes concordaram coletivamente que TheLeprosy Mission Ireland deve continuar a divulgar osmilhões desaparecidos e ser uma força motriz parapedir consistentemente à comunidade mundial dehanseníase se os milhões desaparecidos estão a sertratadas de forma eficaz.

Participação de pessoas afetadas pelahanseníaseOs participantes reconheceram a importânciade facilitar as pessoas diretamente afetadaspela hanseníase para participar ativamente, sequiserem, para enfrentar a hanseníase emtodo o mundo. Esta participação deve serautêntica, e deve existir em todas as áreas de

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formulação de políticas globais e nacionais eplanejamento estratégico, a liderançaorganizacional e governamental, para aprática de base. Os participantesreconheceram que há uma necessidade dereforçar a capacidade das pessoas afetadaspela hanseníase a participarem de formaeficaz. Esta capacitação precisa ser planejada.Os participantes particularmente enfatizarama importância de apoiar as pessoas afetadaspela hanseníase para promover a consciênciapositiva e atitudes dentro de suascomunidades e sociedades, e para mudar asatitudes negativas e estigma. Isso poderiaenvolver a apoiar as pessoas afetadas pelahanseníase para contar suas histórias,mostrando como as pessoas estão a superaros desafios da hanseníase para conduzir suasvidas, fazendo contribuições significativaspara as comunidades em que vivem. Osparticipantes também enfatizaram anecessidade de apoiar as pessoas afetadaspela hanseníase para serem “campeões” emarenas locais, nacionais e internacionais.

Os participantes concordaram que The MissionLeprosy Ireland poderia ser uma organização chavepara facilitar as pessoas afetadas pela hanseníase ater uma voz mais forte e mais impactante para mudarpositivamente as atitudes sociais e estigma. Istopoderia incluir o apoio que eles sejam "campeões" emarenas locais, nacionais e internacionais. Este focopoderia ser na capacitação de pessoas afetadas pelahanseníase a participar de forma eficaz em áreasenvolvidas no tratamento de hanseníase em arenaslocais, nacionais e globais. Isso pode envolverhabilidades como defesa participativa e ocupandopapéis dentro do governo e órgãos de decisão.

Intercâmbio de boas práticasOs participantes concordaram que um dosresultados mais importantes do workshop foiconhecer uns aos outros, discutir seutrabalho, e aprender uns com os outros. Essainteração, os participantes concordam queprecisa ser continuado e ampliado. Há umanecessidade de produzir estudos de casos quedescrevem formas eficazes em que osprogramas e ações de hanseníase estão sendoimplementadas em todo o mundo. Essesestudos de casos poderiam serem escritos emrelatórios, filmes, artigos de discussão, etc.O importante é promover ativamente as boaspráticas e difundi-las de forma eficaz. Osparticipantes concordaram que algum espaçode recursos central, como um site, ondeexemplos de como a nova Estratégia dehanseníase está sendo efetivamente

implementadas devem ser desenvolvidas.Os participantes também destacaram ogrande valor de visitas de intercâmbio face aface, onde os praticantes podem visitar outrospaíses e obter uma visão aprofundada sobreboas práticas.

Os participantes concordaram que a The LeprosyMission Ireland poderia facilitar a recolha,organização e promoção de boas práticas relativas ànova Estratégia de Hanseníase da OMS 2016-2020.The Leprosy Mission Ireland também poderia facilitarum programa de intercâmbio entre os parceiros aoredor do mundo para promover a aprendizagem e areplicação de boas práticas de forma mais ampla.

Formação em Saúde Relacionadas com ahanseníase Os participantes concordaram que oconhecimento sobre a hanseníase estádiminuindo entre os profissionais de saúde:cirurgiões, clínicos gerais, enfermeiros,paramédicos e voluntários comunitários desaúde. Houve um forte consenso de que aformação em saúde relacionadas com ahanseníase deve ser entregue de forma ativaem todo o conjunto de profissionais de saúdee voluntários. Isso precisa ser sustentado como apoio de acompanhamento contínuo.Notou-se como o treinamento de saúdesingular produz um aumento inicial noconhecimento e na prática, mas que esta caimuito rapidamente assim que as pessoasmudam para diferentes áreas da saúde. Osparticipantes reconheceram que o interessepela hanseníase pela parte dos profissionaisde saúde e voluntários é muito baixa em todoo mundo. Há uma necessidade de promover aconscientização sobre a hanseníase comouma importante área de cuidados da saúde, efornecer incentivos para os profissionais evoluntários para treinarem nos cuidados dahanseníase. Estes ''Incentivos” sendooportunidades para que se realize formaçãovalidada com maior reconhecimento dosresultados alcançados por profissionais desaúde e voluntários em cuidados dehanseníase em arenas locais, nacionais einternacionais, de percursos profissionaismelhoradas, oportunidades para visitas deintercâmbio etc.

Os participantes concordaram que The LeprosyMission Ireland poderia desempenhar um papel, comos seus parceiros globais, no desenvolvimento efornecimento de treinamento credenciado em saúdepara profissionais de saúde em hanseníase evoluntários.

Os participantes concordaram que a The LeprosyMission Ireland poderia fornecer em dimensãointernacional , o apoiar aos incentivos descritosacima, para ajudar a aumentar o interesse emcuidados de saúde em hanseníase em arenas locais enacionais nos países onde os seus parceiros estão atrabalhar.

Usando ECHOOs participantes concordaram que oECHO,metodologia de telessaúde exploradona oficina, ofereceu potencial para apoiar osdiferentes temas explorados. Pode ser usadopara: l Facilitar a participação ativa das pessoas afetadas pela hanseníase na elaboração de políticas nacionais e internacionais e planejamento estratégico.l Facilitar o intercâmbio de boas práticas entre os profissionais de saúde e voluntários em arenas nacionais e internacionais.l Facilitar os participantes desta oficina para futuramente continuarem a falarem-se em grupos.l Ser utilizado na prestação eficaz de cuidados de saúde em hanseníase, especialmente no apoio contínuo para profissionais e voluntários quando tiverem completado uma formação inicial, mas que em seguida devem voltar para lugares isolados de trabalho.

Os participantes concordaram que The LeprosyMission Ireland poderia ser o coordenador líder de umgrupo de ECHO, ou grupos, utilizando a metodologiaECHO e as ferramentas de formas acima descritas.

Metodologias participativasParticipantes apoiaram coletivamente osmétodos participativos empregados naoficina, o que permitiu a interação eexpressão de ideias a fluir. Os participantestambém reconheceram que a metodologiaworkshop proporcionou a igualdade à todos,sem ninguém sendo ou "superior" ou"inferior" aos outros. Os participantesexpressaram o desejo de empregar métodossemelhantes ao trabalhar em suas própriasorganizações e comunidades.

Os participantes concordaram que The LeprosyMission Ireland poderia construir a capacidade dosseus parceiros para utilizar metodologias partici-pativas, semelhantes aos usados na oficina, dentro deseu próprio trabalho.

Resposta de Ken GibsonComo CEO da The Leprosy Mission Ireland,Ken respondeu aos resultados das reuniõesplenárias. Em primeiro lugar, ele enfatizou ocompromisso do Conselho de Administraçãoda Irlanda para apoiar os milhõesdesaparecidos. Ken agradeceu aosparticipantes pela sua contribuição para aoficina, e pelos resultados concisos que asessão plenária obteve. Ken disse que osresultados são um desafio, mas que ele estavaanimado com as possibilidades que elesoferecem. Ele ressaltou que TLM Ireland estácomprometida em responder positivamenteaos vários resultados do workshop, e que TLMIreland usaria os resultados dentro de seupróprio planejamento organizacional. Kensalientou que, olhando para os resultados doworkshop, TLM Ireland tem de perguntar seesta é a organização correta para liderar aações propostas, ou se ela precisa deencontrar o parceiro certo para tomar certasmedidas futuras. Ele disse que TLM Irelandprecisa refletir se têm a experiência na própriaorganização, ou se deve coordenar essaexperiência entre os seus parceiros em todo omundo. Ken prometeu que TLM Ireland vairesponder ativamente onde puder, mas vai tercuidado para não tomar o espaço onde nãoestá equipado e que poderia ser melhorpreenchido por um parceiro.

Em conclusão, Ken disse que todas asdiscussões na oficina seriam escritasjuntamente com as metodologias utilizadas, eo relatório do workshop serão distribuídas àtodos os participantes nas próximas semanas.Foi feito o compromisso de produzir orelatório do workshop em Inglês e Português.

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Avaliação da oficina

Na sessão final da oficina foi pedido aosparticipantes para fornecerem o feedback.A avaliação consistiu de uma sessão dediscussão facilitada por Mannam Ebeneezer,e uma atividade individual facilitada porMichael Brown. Os participantes foramconvidados a dividirem-se em seus gruposregionais e identificar as coisas maisimportantes que poderiam tentarimplementar nos seus países de origem combase no workshop.

BrasilAchamos que os enfermeiros são muito importantesporque eles gastam mais tempo em contato com ospacientes. Por isso, queremos nos concentrar nacapacitação de enfermeiros, não apenas de médicos.

Sul da AsiaEm Bangladesh, procuraremos organizar reuniões decoordenação com o Governo, nossas organizações eoutros. De Nepal, queremos tirar a metodologia destaoficina e a forma como temos sido facilitados a participar.Queremos introduzir isso em como operaremos emnossas organizações. Da Índia, tambem gostariamos de utilizar a metodologiadeste workshop quando voltarmos. Queremos tambémorganizar um maior envolvimento das pessoas afetadaspela hanseníase.

AfricaNa Nigéria, queremos levar às pessoas afetadas pelahanseníase a se envolverem mais diretamente nodesenvolvimento do nosso plano estratégico. Na Etiópia,esperamos facilitar uma oficina como esta, ondepodemos trazer todos os parceiros e pessoas afetadas emconjunto para analisar e rever a estratégia que nós játemos. Em Moçambique, vamos conscientemente olharpara o alinhamento dos nossos planos nacionais com aestratégia da OMS. Não é que nós não pensamos sobre osmilhões desaparecidos antes, mas agora é muito maiscristalino para nós.

ChinaVamos promover uma definição holística da hanseníase.O estigma é muito prevalente na China em relação àspessoas com hanseníase, mas não fizemos quaisquerpesquisas formais. Assim, podemos focar mais na reduçãodo estigma e tentar avaliar formalmente as atitudes dacomunidade para hanseníase e, em seguida, planejarrespostas.

Os participantes foram convidados atrabalharem individualmente e preencher aavaliação da oficina. Eles marcaram umaresposta à quatro declarações, colocando umponto no anel central se concordavamtotalmente, no meio se concordavam emparte, e no anel externo se discordavam. Istomostrou um feedback quantitativo básico. Osparticipantes foram então pedidos paraexplicarem brevemente a sua pontuação emrelação a cada uma das quatro declarações.Isto forneceu a seguinte informaçãoqualitativa.

Atender a esta oficina foi um bom uso do meu tempoporque . . .Agora eu sinto que eu posso fazer muito mais quando euvoltar para casa.Eu tenho aprendido muito. Foi bastante interativo e eu aprendi muitas coisas novas. O workshop realmente me ajudou a esclarecer o meupensamento em algumas áreas novas.A plena utilização do tempo e da mente. A plena utilização do tempo. Eu pude tomar um tempo longe do meu trabalho, e pensarsobre as coisas. Foi bom para o meu aprendizado. Eu sinto agora que eu posso contribuir para pessoas comdeficiência e promover a inclusão social no meu país.Manteve toda a minha atenção e foi muito interessante. Eu usei intensamente o meu tempo de forma adequada. A interação com outros países foi muito útil. Eu aprendi sobre a nova estratégia da OMS e com outrosparticipantes de diferentes países, com experiências diversas. Eu tenho mais conhecimento e entendimento sobre aEstratégia da OMS Hanseníase 2016-2020. O workshop deu a oportunidade de conhecer novos amigose compartilhar conhecimento. Compartilhar experiências e construção coletiva de ideias. Entendo melhor as formas de como lidar com a hanseníase. Eu aprendi muito sobre a hanseníase. Eu fui capaz de contribuir para o aprendizado coletivo.

Interagir com outros participantes me beneficiousignificativamente porque …Eles foram amigáveis e gentis. Suas idéias eram muito boas e me deram novas idéias eopiniões. Permitiu-se troca de informações. Eu aprendi com eles. Eles me ajudaram a entender muitas áreas diferentes daestratégia.Pudemos trocar nossas experiências. Troca de pontos de vista e idéias. Aumentou o meu conhecimento e aprendi com suasexperiências. Oportunidade valiosa de aprender com outrosespecialistas e melhorar minhas habilidades e me fazerpensar mais profundamente sobre o controle da hanseníase. Para obter o tempo e compartilhar experiências e melhorespráticas de outros países. Aprender com os outros nos ajuda a economizar tempo eevitar erros. Eu posso usar muitas das idéias em meu próprio país. Me ajudou dar valor à todos.

Tendo interações cara a cara agora é inestimável para futurasinterações (por email, etc).

Aumentei significativamente o meu entendimento daNova Estratégia daOMS por ... Eu ainda preciso estudar mais sobre a estratégia. Esta foi uma oportunidade para se concentrar na estratégia epensar sobre isso. Eu já estava ciente da nova estratégia. Eu tive a oportunidade de ter participado ao escrever aestratégia de modo que eu já sabia muito sobre isso. A estratégia da OMS foi totalmente explorada nesteworkshop. Eu aprendi mais sobre a estratégia através de nossasdiscussões e compartilhamento. Trabalho em grupo explorou a estratégia. Estudei a nova estratégia da OMS em detalhes antes mesmode ser lançada.Ajudou-nos a comparar a estratégia anterior de 2000 e seusimpactos para a nova estratégia e o que está sendo tentandoalcançar de forma diferente. Agora eu posso aplicar a nova estratégia na estratégia domeu país e entender melhor o meu próprio papel nas organi-zações. Houve muita discussão em torno da nova estratégia da OMS. Tenho uma rede agora para ajudar a compartilhar idéiassobre a implementação da estratégia. Eu entendo muito mais sobre a estratégia.

O resultado deste workshop irá beneficiar diretamentepessoas afetadas pela hanseníase …As propostas que levamos em frente terá impacto sobre elas. As intervenções que agora podemos fazer. Atingir profissionais e governos. Através de mim tomar uma nova abordagem e estratégia. Os participantes podem trazer essas novas idéias eestratégias e integrar em seus próprios planos nacionais. Ao envolvê-los na detecção de casos.

Agora vou envolvê-los no planejamento e processos edesenvolver suas capacidades de estarem envolvidos. O compromisso do governo e capacitação ainda são umdesafio.Definitivamente, se implementarmos bem a nova estratégia. Todos nós devemos ter um compromisso. Eu não acho que haverá um benefício direto, mas a longoprazo, veremos um impacto indireto grande. Eles agora serão mais envolvidos na implementação e defesa. Discutimos o seu envolvimento em detalhes e podemosdesenvolver as idéias expostas. Pessoas da oficina estão comprometidos com a sua partic-ipação.

os milhões desaparecidos - morhan · para levar a estratégia da oms e torná-la suas, à nível...

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