Entidade de apoio aos Centros de Transplante de Medula Óssea do Brasil

REMETENTE:

Associação Alírio Pfiffer | Entidade de apoio aos Centros de Transplante de Medula Óssea do BrasilRua Barão do Cerro Azul, 288 - cj. 1001 - Centro - CEP 80020 180 - Curitiba/PR

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Informativo da Associação Alírio Pfifferde viverAno V

Número 11Dez 2010

Confira os eventos de 2010 em prol do TMO

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STMO realiza transplante pioneiro

Médica do STMO recebe prêmio internacional com seu trabalho

Nossos novos parceiros contribuíram com a compra de equipamentos. No dia 24/11 o material foi recebido pelo Dr. José Zanis Neto, responsável pelo STMO/HC, pelo Professor Sênior Dr. Ricardo Pasquini e pela equipe do Ambulatório e Internamento. A entrega foi feita pela presidente Cristiane Canet Mocellin, acompanhada das vice-presidentes Ana Zulmira Canet Krause e Maria Cecília de Leão Rosenmann. Ana Carolina Bolduan representou a Centauro Seguradora e Siomara Stumpf representou o IPCC. Entre tantos equipamentos estão estetoscópios, otoscópios, balanças, braçadeiras para monitores de sinais vitais, além das reformas de todas as cadeiras para acompanhantes do internamento.

Outros produtos que já estão sendo utilizados pelo Ambulatório do 4º andar do Anexo B do Hospital de Clínicas são as duas televisões de tela plana (uma de 32” e outra de 42”), doados por Ana Zulmira Canet Krause.

• Reforma e Modernização da Unidade de Internação TMO e da área administrativa de Pesquisa Clínica, 15º e 17º andares, financiada e realizada pela Associação Alírio Pfiffer.

• Reforma do ambulatório do TMO, separando em duas alas distintas as áreas de atendimento adulto e pediátrico. Reforma do ambulatório Hemato/Onco transferindo-o para outro prédio anexo ao HC. Ambas as obras foram financiadas com recursos do Governo do Estado do Paraná.

• Aquisição de mobiliário e equipamentos para o Novo Ambulatório do STMO, financiada pela Associação Alírio Pfiffer: 12 cadeiras de quimioterapia, 2 macas, 4 camas elétricas e 2 berços, mesas de exame, cadeiras, longarinas, 3 geladeiras e 2 frigobares, filtro de água, carrinhos de medicamentos, carrinhos hamper, móveis recreação infantil, computadores, balanças para pesar pacientes, 2 cadeiras de roda e 1 carrinho de bebê, entre outros.

• Início do Programa de Transplantes Haploidênticos.

• XIII Congresso da SBTMO, realizado em Curitiba/PR, em comemoração aos 30 anos do STMO, com participação ativa da equipe multidisciplinar do STMO.

• 1º Encontro Nacional de Pacientes com Anemia de Fanconi e seus familiares.

• Contratação de profissionais médicos, enfermeiros, psicólogo, terapeuta ocupacional, nutricionista e auxiliares de nutrição, para a expansão do número de leitos e o aumento do número de transplantes.

• Ativação da Unidade Pediátrica de transplantes de medula óssea.

imperdível

novos equipamentos novidades no SMTO

A Loja/Bazar da Associação Alírio Pfiffer continua com muitas novidades e promoções. Diariamente chegam novos produtos e agora, no Natal, está com muita variedade. Entre as ofertas especiais estão as jaquetas importadas femininas e masculinas, por apenas R$ 50 cada.

Os artigos de bazar, cama, mesa e banho também têm bons preços. Aproveite as novidades, faça lá as suas compras de Natal e ajude quem precisa.

A renda é totalmente revertida para a entidade e utilizada com os projetos de uma vida mais feliz!

Loja/Bazar da Associação Alírio PfifferRua Mariano Torres, 106 - Curitiba - 41 3039 1076Horário de funcionamento: seg. a sex das 9 às 19h e sáb. das 9 às 13h

Dezembro/2010 | Número 11Tiragem: 12.000 exemplares Impressão e acabamento: Posigraf

Publicação periódica de caráter informativo com circulação dirigida e gratuita.

expediente Editada pela IEME ComunicaçãoRua Heitor Stockler de França, 356 1º andar | Centro Cívico | Curitiba/PRiemecomunicacao.com.br

Jornalista responsável: Taís Mainardes DRT-PR 6380Redação: Sandra SoldaProjeto gráfico e ilustrações: Geísa Borrelli

Informativo da Associação Alírio Pfiffer Rua Barão do Cerro Azul, 288 - cj. 1001 Centro - CEP 80020 180 - Curitiba/PRwww.aliriopfiffer.org.br

A impressão deste informativo tem o apoio e o incentivo do

editorial

“É sempre amanhecer para aqueles que caminham de encontro ao sol”. As palavras de Helena Kolody fazem parte de todos os dias de trabalho da Associação Alírio Pfiffer. A eficiência, criatividade, dedicação e superação de adversidades e desejo de ajudar o TMO nos confirmam que este é o caminho certo. Nada abala uma entidade que se fortalece e se renova na amizade e voluntariado, e cuja missão é: desenvolver um trabalho de apoio ao Transplante de Medula Óssea no Brasil. Desafio que só pode ser enfrentado pela absoluta transparência das ações executadas, pelo carisma e pela liderança exemplar que levam à união de um grupo de colaboradores e de muitas outras pessoas as quais, numa corrente do bem, unem-se voluntariamente para salvar vidas.

Ao fazer um balanço do nosso trabalho este ano, constato que todos os objetivos foram atingidos com sucesso. A soma do apoio ao STMO/HC/UFPR em 2010 pode ser contabilizada em valores, que ultrapassam a marca de R$530 mil por investimento com fundos próprios e de R$238 mil por interveniência em Protocolo, ou na extrema alegria proporcionada pelo prazer de trabalhar pelo próximo e aprender com isso. Podemos também perceber que estamos na direção certa na constatação de que os profissionais do STMO têm conseguido vitórias

CAMINHANDO DE ENCON T RO À LUZem diversos países, recebido premiações importantes ao longo de 2010. A conquista mais recente é da Dra. Daniela Pilonetto que vem nos últimos 10 anos implantando técnicas que identificam subgrupos de Anemia de Fanconi e publicando trabalhos científicos nessa área. Em outubro deste ano, recebeu o prêmio de melhor trabalho clínico apresentado no Congresso da Fundação Internacional de Pesquisa em Anemia de Fanconi (FARF), nos EUA.

Com o aumento do número de pacientes de pouca idade, identificamos a necessidade de equipamentos especiais para crianças. Para otimizar essa ação, temos um novo Projeto registrado no COMTIBA, que nos possibilitará fazer captação por Renúncia Fiscal e, posteriormente, a compra dos novos equipamentos para o STMO/HC, o qual atingirá até o final de 2010 o número de 2100 transplantes realizados.

Acreditamos que o lúdico também é importante para quem permanece longos períodos em um hospital. As datas festivas de 2010 foram todas comemoradas com alegria, guloseimas, sorrisos lambuzados de chocolate e olhares brilhantes de encantamento pelos presentes recebidos. A próxima comemoração será uma festa de Natal, no dia 17, onde o Papai Noel vai distribuir presentes e renovar a alegria nos corações dos pequeninos pacientes de TMO no HC. E, para que nossos objetivos estatutários possam ser concretizados, estamos em permanente busca de novas fontes de renda. Uma das ações realizadas foi a inauguração da nossa loja onde são comercializados produtos diversos e a renda revertida para a entidade.

Como presidente da Associação Alírio Pfiffer, sei que nada seria possível sem o apoio da diretoria, de amigos e colaboradores. É importante registrar um sincero agradecimento a todos que atendem nossos apelos de ajuda e colaboram com a Associação e, também, o meu desejo de que em 2011 a união continue sendo nosso ponto forte e que as bênçãos de Deus iluminem e envolvam cada um de vocês.

Dr. José Zanis Neto, responsável pelo Serviço de Transplante de Medula Óssea do HC/UFPR, conta as mais importantes atividades no STMO em 2009 e 2010, muitas delas com o apoio da Associação Alírio Pfiffer:

Cristiane Canet MocellinPresidente da Associação Alírio Pfiffer

ASSOCIAÇÃO ALÍRIO PFIFFER – DIRETORIA BIÊNIO 2009 – 2011

Presidente - Cristiane Canet Mocellin

1ª Vice-Presidente – Karla Petrelli

Vice-Presidentes Vice-Presidente Financeira - Ana Zulmira Canet Krause Vice-Presidente Administrativa – Maria Cecília de Leão Rosenmann Vice-Presidente de Marketing – Cláudio LoureiroVice-Presidente de Comunicação – Rogério MainardesVice Presidente de Relações Assuntos Especiais – Martha SchulmanVice-Presidente de Assuntos do Voluntariado – Bettina Muradás Vice-Presidente de Projetos – Adriana HapnerVice-Presidente de Coordenadorias – Lígia SlavieroVice-Presidente de Expansão e Obras – Regina Bruni Vice-Presidente de Relações Institucionais – Ana Carolina Ferraz de Campos Bolduan

Conselho Consultivo: Jayme Canet Jr., Karlos Rischbieter, Belmiro Valverde Castor, Ana Petruziello Kohane, Carlos Eduardo de Leão Rosenmann, Carlos Muradás, Cristina Nacli, Delfim Correa, Fernando Capoani, Francisco Kaiut, Francisco Urban, Gláucio Geara, Helena Pereira Oliveira, Jacqueline Vieira de Lemos, Jandira Khury, Jayme Bernardo, Karlos Rischbieter, Kitty Pires, Liliana Tavarnaro, Luis Alberto Gomes, Luis Carlos Zanoni, Luis Miguel Greca Tuaf ,Luiz Roberto Pinho Borges, Marcelo Krause, Marcos Domakoski, Maria Bernadete Demeterco Raad, Miguel Krigsner, Murilo Aragão, Orlando Otto Kaesemodel Filho,

Pedro Luis Sanson Corat, Pedro Demeterco de Oliveira, Raul Frare, Renato Trombini, Ricardo Almeida, Rodrigo Rocha Loures, Rogério Mullinari, Tobias de Macedo, Vanessa Taques, Virgílio Moreira Filho.

Conselho Fiscal: Sérgio Miguel de Souza, José Dirceu Veiga, João Manoel de Oliveira Franco.

Conselho Técnico: Dr. Ricardo Pasquini, Dra. Heda Maria Barska dos Santos Amarante, Dr. Giovanni Loddo,Dr. José Zanis Neto, Dra. Noemi Farah Pereira, e Dra. Carmem Bonfim.

Conselho Legal – Escritório Professor René Dotti

A Associação Alírio Pfiffer tem como missão apoiar o Transplante de Medula Óssea, garantindo ao STMO/HC condições de desempenhar suas funções de Centro de Excelência de TMO com competência. O trabalho fundamenta-se em ações concretas que contribuem para que o Paraná e o STMO/HC de Curitiba continuem como Centro de Excelência na América Latina.

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RECREAÇÃO NOAMBULATÓRIO STMOAtendendo uma solicitação da Associação Alírio Pfiffer, o Instituto Pró Cidadania, de Curitiba, doou para recreação de pacientes do Ambulatório do STMO/HC materiais artísticos que serão utilizados em 2011 e 2012. É só colocar a criatividade para funcionar!

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24/11

Sucesso absoluto noVII Espetinho Solidário

Mais de 150 pessoas estiveram reunidas no Bar do Victor para o Espetinho Solidá-rio, comandado por Francisco Urban que contou ainda com um Leilão de Vinhos. O leiloeiro, Pedro de Oliveira, motivou com suas observações sobre os vinhos e histórias das origens das marcas leiloadas. O resultado superou as expectativas: além de saborearem os espetinhos, todos viajaram pelas vinícolas de Portugal, França, Itália, Chile e Argentina.

Cheirinho de boa ação

8/11 Ajudar vale ouro

Ara Vartanian, designer e joalheiro de São Paulo, promoveu um coquetel com exposição e venda de joias no Graciosa Country Clube, em Curitiba. Parte da renda foi revertida para a Associação.

Giselda Ditzel recebeu suas clientes e amigas para apresentação da coleção de verão Mixed e venda de seu novo produto – o Home Spray Mixed. A Associação Alírio Pfiffer recebeu parte da renda obtida com a venda do ‘Home Spray’.

18/6 Emoção na Festa Junina O Arraial do Ambulatório do STMO foi bem divertido. Muitos chapéus de palha, bigodes e trancinhas, doces típicos, bolo, pipoca e um pequeno casal de noivos que animou a festa. As crianças cantaram, dançaram e ganharam presentes, deixando o ambiente leve, animado e contagiando todos os pacientes e pessoas que por lá passaram.

15/5 Feijão do Bem

A 1ª Feijoada do Hotel Rayon Deville contou com a presença de diretores da entidade e vários convidados. Elogiadíssima, foi acompanhada por quitutes baianos: acarajés e vatapás foram servidos por uma baiana à caráter no mezanino. O salão decorado com toalhas brancas sobre toalhas com estampas da flora brasileira foi complementado por cumbucas com frutas e flores, criando um ambiente agradável. Parte do resultado reverteu para a entidade. Não perca o próximo, que já está sendo planejado.

30/3 Coelhinho da Páscoa que trazes pra mim

Para deixar a Páscoa mais feliz, em 2010 foram realizadas algumas atividades no Ambulatório do SMTO/HC. Com a participação de Coelhinhos, os pacientes, pais e irmãos foram recepcionados com guloseimas e chocolates. Toda a atividade foi acompanhada pelas nutricionistas.

Os nossos parabéns ao Dr. Pasquini pelos prêmios recebidos, justa homenagem ao profissional que contribui para manter Curitiba como referência internacional em TMO. Confira as homenagens:

Premiação I - Durante o V Simposium Nacional sobre Anemia de Fanconi, realizado dias 26 e 27/11 de 2009 no Hospital de Sant Joan de Déu, em Barcelona/Espanha, Dr. Ricardo Pasquini, foi homenageado com o Prêmio de Investigação por dedicação aos pacientes com Anemia de Fanconi. Na oportunidade, o médico proferiu conferência sobre a experiência do Brasil no tratamento de pacientes portadores da doença.

Premiação II – Por uma correspondência assinada pela Dra. Stella Doris, chefe do Comitê Consultivo do CIBMTR – Center for International Blood & Marrow Transplant Research, nos Estados Unidos, Dr. Ricardo Pasquini recebeu comunicado de que foi escolhido pela instituição para receber o prêmio de 1º beneficiário do CIBMTR Distinguished Service Award, pelos seus serviços de notável expressão prestados em prol do TMO. “O Comitê Consultivo aprovou a ideia de reconhecer e conceder homenagem especial a indivíduos de países em desenvolvimento que ‘deram’ substanciais contribuições às pesquisas sobre células-tronco hematopoiéticas”, diz a carta. “Você foi um extraordinário amigo do CIBMTR por vários anos; sentimos um carinho especial por você e também respeito por sua dedicação e colaboração durante esses anos. Nós, de coração, aplaudimos esta escolha”, acentua Dra. Stella Doris. A homenagem foi feita dia 24/2 de 2010, durante a Assembleia do CIBMTR, em Orlando-EUA.

Premiação III – No dia 14/6/2010, foram entregues os Prêmios FCW 2009 (Fundação Conrado Wessel – Prêmios de Arte, Ciência e Cultura). Entre os agraciados com essa premiação, que é considerada o “Nobel Brasileiro”, está o Dr. Ricardo Pasquini.

21/5 Jantar Casa Cor 2010 Durante a Casa Cor Paraná, a renomada chef Kika Marder elaborou um cardápio de delícias para recepcionar os convidados do jantar beneficente da Associação Alírio Pfiffer. A decoração do espaço gentilmente cedida por Marina Nessi, da Casa Cor, foi elogiada pelos presentes que apreciaram o saboroso cardápio.

28/5 Leilão beneficente de tapetes e quadros

Em maio, a loja 1001 Noites e a galeria de arte Um Lugar ao Sol promoveram um leilão de tapetes e quadros, no Hotel Rayon Deville. O evento superou as expectativas. Cláudio Calluf e Munira Calluf coordenaram o leilão e fizeram a entrega do resultado apurado para a presidente Cristiane Canet Mocellin.

Dr. Ricardo Pasquini recebe prêmios nacionais e internacionais

STMO FAZ TRANSPLANTE PIONEIRO NO BRASIL

Dr. Ricardo Pasquini é médico dedicado à causa do TMO, membro da Academia Paranaense de Letras,

homenageado em diversos países e reconhecido internacionalmente como um dos expoentes da área de

TMO no mundo. Foi chefe do Serviço de Transplante de Medula Óssea do Hospital de Clínicas da UFPR.

Páscoa, Dia das Crianças, Natal... Você também pode participar dos eventos da Associação Alírio Pfiffer ou ajudar a promovê-los.

+ 41 3016-9663 (Falar com Eryclea) eryclea@aliriopfiffer.org.br

aconteceu

17/12 Papai Noel vem aí!

O Natal deste ano já está planejado para o Ambulatório de Transplante de Medula Óssea do Hospital de Clínicas da UFPR. No dia, o Papai Noel vai fazer uma visita especial e entregar os presentes. E para completar a festa, um show surpresa!

15/12 Brindando o sucesso

Jantar beneficente de encerramento das atividades na residência da Conselheira Vanessa Taques. A gastronomia da noite fica por conta da chef de cuisine Daniela Prosdócimo, do La Table.

agenda

prêmiosdestaque

A Unidade de Transplante de Células-tronco Hematopoi-éticas para pacientes pediátricos de alto risco do Hospital de Clí-nicas da UFPR foi inaugurada em junho de 2009 e encontra-se em plena atividade. No dia 7/12 do ano passado realizou o primeiro transplante no Brasil em um bebê portador de uma doença genética rara chamada Mucopolissacaridose tipo II (Síndrome de Hunter). Esta doença leva a um acúmulo de substâncias em diversas partes do corpo, ocasionando um retardo mental progressivo e irreversível.

Devido à história familiar, o diagnóstico deste bebê foi realizado no Rio de Janeiro ainda dentro do útero, sendo então iniciada a busca de um doador não aparentado para que o transplante pudesse ser realizado imediatamente após o nascimento. “Esta criança foi trans-ferida para Curitiba logo após o parto e submetida ao transplante em nossa unidade já que contamos com uma equipe especializada e instalações adequadas para realizar este tipo de procedimento”, explica Dra. Carmem Bonfim, coordenadora de Transplante de Ane-mia de Fancone do Transplante de Medula Óssea do HC.

Dra. Daniela Vandresen Pilonetto, uma das bioquí-micas do Laboratório de Imunogenética e do STMO/HC/UFPR é uma profissional, que devido a sua dedicação e competência, está ganhando reconhecimento internacional. Ela apresentou os resultados de sua pesquisa, na área de subtipificação genética dos pacientes brasileiros, no Congresso da Fundação Internacional para a Pesquisa em Anemia de Fanconi. Este evento foi reali-zado em Minneapolis, EUA, em outubro deste ano. O trabalho da Dra. Daniela recebeu a premiação máxima, tendo concorrido com os melhores profissionais do mundo.

De acordo com Dr. Ricardo Pasquini, professor Sênior da UFPR, a credibilidade do trabalho nessa área, e que vem sendo desen-volvido no HC/UFPR permitiu que vários estudos cooperativos fossem realizados com outros centros nacionais e internacionais. O reconhecimento internacional, já se materializa no convite recebido para que a Dra. Daniela Pilonetto e mais uma profissional da equipe, Dra. Débora Daga, possam realizar treinamento no Labo-ratório do Dr. Hans Gille, na Vrije University Medical Center, em Amsterdam/Holanda, no período de 5 a 18 de Dezembro.

Dra. Noemi Farah Pereira, do Laboratório de Imunogenética do HC/UFPR informa que o treinamento incluirá o aprendizado de novos métodos de investigação das mutações nos pacientes de Anemia de Fanconi e a implantação desses métodos no Laborató-rio de Imunogenética do HC/UFPR.

Viabilizar a análise genética de pacientes brasileiros com Anemia de Fanconi, faz parte do projeto de doutorado da Dra. Daniela Pilonetto. Essa linha de pesquisa, complementa Dr. Pasquini, “tem grande potencial em função de sermos um Centro de Referência para a América Latina”. A Associação Alírio Pfiffer, que faz apoio ao STMO/HC/UFPR está patrocinando as passagens para que as duas profissionais possam realizar o treinamento na Holanda.

PRATA DA CASA

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