manual do paciente - saude.go.gov.br · no estado. cabe a ela o controle dos pacientes inscritos à...

MANUAL DO PACIENTETRANSPLANTE DE CORAÇÃO

Central de Notificação Captação e Distribuição de Órgãos do Estado de Goiás Av. Vereador José Monteiro, n° 1.655, CRER - 2º andar/ St. Negrão de Lima / Goiânia-GO / CEP:74.653-230

Fone: (62) 3201-6720 / 3201-6722

Central de

Transplantes

de Goiás

AS COISAS MAIS IMPORTANTES PRECISAM SER DITAS EM VIDA. CONVERSE COM

SUA FAMÍLIA.

SEJA DOADOR DE ÓRGÃOS E TECIDOS E FAÇA A DIFERENÇA NA VIDA DE OUTRAS PESSOAS.

O TRANSPLANTE SÓ ACONTECE ATRAVÉS DO GESTO DE DOAR.

5

SUMÁRIO

1 - Apresentação .................................................................................................. 6

2 - O que é a Central de Transplantes? ................................................................. 6

3 - O que é o Transplante de Coração? ................................................................. 6

4 - Quais são os benefícios do transplante? Existe risco?..................................... 7

5 - Como faz a inscrição na fila de transplantes (Cadastro Técnico Único - CTU)? .... 7

6 - Quais informações relevantes que o futuro receptor, ao ser inscrito no Cadastro Técnico Único – CTU, precisa receber da equipe transplantadora? ...... 7

7 - Como é o funcionamento da lista de espera por um transplante de coração? .... 8

8 - Depois de inscrito no Cadastro Técnico Único – CTU por uma equipe, posso mudar para outra e manter a data inicial da inscrição? ............................. 9

9 - Como o coração é distribuído? ...................................................................... 10

10 - Como é o pós operatório do transplante de coração? ................................ 11

11 - Como posso acompanhar meu prontuário pelo site e quais informações são fornecidas? ........................................................... 11

11.1 - Passo a passo ....................................................................................... 12

6 Manual do paciente - Transplante de coração

1 - Apresentação

A Central de Transplantes do Estado de Goiás criou este manual para você cidadão e agora futuro receptor, que acaba de se inscrever no Cadastro Técnico Único (que é a Lista Única) do Sistema Nacional de Transplantes (SNT), para a realização do transplante de coração. Tem como objetivo principal informar sobre o processo de doação e transplante, seu funcionamento, esclarecendo assim, dúvidas sobre o tema.

Todo o processo de transplantes de órgãos, tecidos e de partes do corpo humano realizados no Brasil é controlado e monitorado pelo Sistema Nacional de Transplantes (SNT), que é coordenado pelo Ministério da Saúde.

A partir de agora, você está a espera de um coração e em busca de uma melhor qualidade de vida. A caminhada é sua e nossa também... O desejo é seu e nosso também... A Central Estadual de Transplantes de Goiás vem contribuir com a sua busca e nosso desejo é que esta fase que atravessa seja menos árdua possível e que acompanhe de forma transparente todo o tratamento.

Para tornar mais fácil a sua integração, preparamos este material, com as informações mais relevantes que irá necessitar. Esperamos oferecer-lhe o melhor de nossos serviços.

2 - O que é a Central de Transplantes?

A Central de Notificação, Captação e Distribuição de Órgão e Tecidos de Goiás (CNCDO – GO) é formada por uma equipe multiprofissional da Secretaria de Estado da Saúde do Estado de Goiás, subordinada ao Sistema Nacional de Transplantes (SNT) do Ministério da Saúde (MS), que coordena e fiscaliza todas as ações de transplantes no Estado. Cabe a ela o controle dos pacientes inscritos à espera de um órgão ou tecido, acompanhamento de potenciais doadores, armazenamento dos dados de todos os doadores e receptores e distribuição dos órgãos/tecidos para os respectivos transplantes, respeitando-se a Lei n° 9434/2006 e Portaria n° 2600/2009.

3 - O que é o Transplante de Coração?

O transplante de coração é uma opção para quem sofre de doença cardíaca avançada. Consiste na substituição do coração por outro, vindo de uma pessoa que teve morte encefálica e que seja compatível com o paciente que tem um problema cardíaco potencialmente fatal. É indicado quando as medidas clínicas e cirúrgicas no tratamento de insuficiência cardíaca foram esgotadas e a expectativa de vida do paciente é baixa.


4 - Quais são os benefícios do transplante? Existe risco?

Os benefícios dessa terapêutica representa um aumento de sobrevida e melhor qualidade de vida dos transplantados, permitindo-lhes desenvolver suas atividades diárias com maior independência.

Mesmo com esta vantagem, cria-se uma nova rotina na vida do paciente, pois necessitará de acompanhamento médico e de uso constante de medicações imunossupressoras. O transplante não é a cura, mas outra modalidade de tratamento.

Como em todo procedimento cirúrgico, podem ocorrer complicações e riscos. Atualmente estes riscos são melhor controlados pelos médicos nos centros cirúrgicos. Tire todas as suas dúvidas com seu médico assistente.

5 - Como faz a inscrição na fila de transplantes (Cadastro Técnico Único - CTU)?

O paciente deve procurar ou ser encaminhado a uma equipe de transplante credenciada junto à Central de Transplantes do Estado de Goiás e autorizada pelo Ministério da Saúde. Esta equipe irá avaliá-lo, solicitar exames, acompanhá-lo e inscrevê-lo junto ao Sistema Informatizado de Gerenciamento (SIG), sendo este coordenado pelo Sistema Nacional de Transplantes (SNT). Feita a inscrição, automaticamente é gerado um número de registro chamado Registro Geral de Cadastro Técnico – RGCT. Esse número identifica o paciente no Cadastro Técnico Único. Estar de posse desse número é direito do paciente, além de ser muito importante, pois é com ele que poderá acompanhar o prontuário pelo site, como sua condição na lista, recusas, ofertas, estado ativo, semi-ativo, etc.

6 - Quais informações relevantes que o futuro receptor, ao ser inscrito no Cadastro Técnico Único – CTU, precisa receber da equipe transplantadora?

9 Receber por escrito, comprovante de sua inclusão em lista, com o número do RGCT;

9 Informações sobre riscos e benefícios resultantes do tratamento; 9 Esclarecimentos específicos sobre os critérios de distribuição do

coração; 9 Orientações gerais sobre responsabilidades do paciente para a

manutenção de seu cadastro atualizado (endereço, telefone, etc.)


e sobre como acessar o site do SNT (https://snt.saude.gov.br) para consulta, verificação do status e a posição na lista de espera;

O paciente deverá firmar, na presença de duas testemunhas, seu consentimento livre e esclarecido quanto à excepcionalidade do procedimento de transplante e o consentimento ou não, para a aceitação do coração.

7 - Como é o funcionamento da lista de espera por um transplante de coração?

A lista de espera é constituída por pacientes potenciais receptores de coração, que foram inscritos pela equipe transplantadora. O paciente pode estar inscrito em diferentes níveis de status. São eles: ativo, semi-ativo, inativo e removido. É de inteira responsabilidade da equipe médica transplantadora, a inclusão, manutenção e alteração do status do paciente junto ao Sistema Informatizado de Gerenciamento – SIG). A Central Estadual de Transplantes faz o gerenciamento desta lista.

9 ATIVO: refere-se ao receptor que encontra-se em condições clínicas adequadas para o transplante e concorre à seleção para a distribuição de coração, através do ranking;

9 SEMI-ATIVO: refere-se a potenciais receptores que encontram-se temporariamente inaptos ao transplante, não concorrendo à seleção para receber o coração. Ao retornar para o status “Ativo”, é mantida a data inicial da inscrição. Se permanecer mais de 365 dias no status semi-ativo, o paciente é automaticamente removido do Sistema Informatizado de Gerenciamento – SIG. O Status semi-ativo pode ser atribuído a pedido do próprio paciente ou por decisão do médico assistente.

9 INATIVO: refere-se ao receptor cujo cadastro apresente ficha complementar não atualizada pela equipe após três meses, condição na qual o potencial receptor não concorre, temporariamente, à seleção para receber o coração. Caso este período exceda a um ano, o potencial receptor será removido definitivamente do sistema;


9 REMOVIDO: ocorre quando há abandono do tratamento, melhora da função inicialmente comprometida, ausência de condições clínicas que permitam a cirurgia, semiatividade prolongada em lista, transferência para outro Estado, transplante fora do Estado, desejo de não ser transplantado, evolução para óbito, condições em que o potencial receptor é afastado definitivamente do CTU. No caso de reinscrição do receptor no CTU, será considerada a nova data de inscrição para a finalidade de transplante.

Condições para remoção automática:I - potenciais receptores inscritos em situação de semiatividade

prolongada, trezentos e sessenta e cinco (365) dias.

8 - Depois de inscrito no Cadastro Técnico Único – CTU por uma equipe, posso mudar para outra e manter a data inicial da inscrição?

Sim, pode. A qualquer momento, o paciente potencial receptor pode optar pela mudança, seja por motivos pessoais ou por exemplo, mudança de convênio. Após realizada uma reavaliação clínica com a nova equipe transplantadora, o paciente repassa ao novo médico seu número de inscrição (RGCT), afim de mantê-lo. Deve assinar um termo de anuência com a mudança de equipe e solicitar ao novo médico(a) assistente a assinatura dele, com a concordância em receber você naquela equipe. Com esse termo em mãos, a equipe médica ou o potencial receptor encaminha para a Central de Transplantes, a documentação necessária para a transferência, regularização e efetivação do cadastro no SIG, mantendo assim, a mesma data da inscrição inicial.

ATENÇÃO

O TRANSPLANTE É DIREITO DE TODOS OS INSCRITOS E VOCÊ PODE MUDAR DE EQUIPE SEM PREJUÍZO DO SEU LUGAR NA

FILA (CTU), INDEPENDE DA FORMA DE PAGAMENTO. NÃO EXISTE DIFERENÇA SE O TRATAMENTO É PAGO POR

CONVÊNIO, PARTICULAR OU PELO SUS.


9 - Como o coração é distribuído?

A distribuição do coração é feita pela Central de Transplantes do Estado de Goiás a todos os pacientes inscritos no Cadastro Técnico Único, de maneira regionalizada. Todos que estão com status “Ativo” participam da distribuição. Não existe possibilidade de interferência/manipulação de quem opera o sistema, pois os pacientes são selecionados atendendo: a data de inscrição no Cadastro Técnico Único, a relação entre o peso do doador e receptor, a igualdade e compatibilidade ABO entre o doador e o receptor e tempo de espera, características do doador e a priorização. Este último atende a critérios de urgências, que são estabelecidos pelo Ministério da Saúde, onde a distribuição do coração deve ser priorizada. Compete ao médico assistente a solicitação de priorização. Este deverá encaminhar a Central de Transplantes, documentos que comprovem tal necessidade. O pedido de priorização tem validade de 30 dias, podendo ser renovado.

Quando da captação do coração, a equipe de captação já realiza uma primeira avaliação anatômica do órgão para constatar que macroscopicamente o mesmo pode ser viável ao implante. A partir da captação desenrola-se o processo de distribuição. Primeiramente é feita a inclusão no SIG dos dados e exames do doador; posteriormente ocorre o cruzamento dos dados do doador com o receptor, que é a verificação do receptor mais apto ao transplante, levando-se em consideração o peso doador/receptor, tipagem sanguínea, compatibilidade, data de inscrição, características do doador e predisposição ao aceite de possíveis sorologias.

A equipe transplantadora é comunicada e informada sobre as condições do doador no momento após o consentimento familiar. Esta é informada dos primeiros pacientes ranqueados e solicitada para que, em até 1 hora, retornem à Central de Transplantes com o aceite ou não do órgão. Por isso é de extrema importância o acompanhamento rigoroso do pré transplante e a atualização dos contatos. Ressalta-se que a equipe e o receptor são responsáveis pelo aceite do órgão.

O receptor deve ser informado sobre o estado do coração e as condições em que será realizada a cirurgia de implante. Caso haja recusa da equipe para o paciente (falta de condições clínicas, falta de exames, receptor distante), para o órgão (qualidade insatisfatória, tamanho), ou do paciente (não quer fazer, não está preparado, não aceita o órgão) ou devido problemas da equipe ou do estabelecimento (equipe indisponível, hospital sem infraestrutura momentânea, sem medicação) o órgão será ofertado para o próximo receptor da fila ou para a próxima equipe. Todas as recusas devem ser realizadas formalmente, através de papel timbrado da Central Estadual de Transplantes, em até 1 hora após a oferta. Todo paciente tem o direito de ser comunicado sobre uma seleção que conste seu nome e saber o porquê sua equipe recusou o órgão na ocasião.


Em caso de aceite do órgão, a equipe agendará o horário da cirurgia e comunicará a Central de Transplantes sobre o procedimento. Esta encaminhará o órgão acondicionado, conforme legislação específica sobre transporte e armazenamento de órgãos e tecidos, ao hospital conforme acordado com a equipe transplantadora.

Devido o tempo de isquemia fria, o paciente já deverá estar internado, em jejum, conforme orientação médica.

Caso não haja receptor compatível com o doador ou órgão fora dos critérios médicos que atendam as condições do receptor, o órgão será ofertado à Central Nacional que fará nova distribuição pelo Brasil.

10 - Como é o pós operatório do transplante de coração?

O paciente transplantado necessitará de consultas médicas periódicas com sua equipe assistente, exames laboratoriais, além de uso constante de medicações imunossupressoras. O uso destas medicações é imprescindível para evitar a perda do órgão através da rejeição. Ela tem vários efeitos colaterais que devem receber cuidados médicos. Mesmo fazendo uso da medicação é possível ocorrer uma rejeição aguda. Mas, isso não significa que o paciente vai perder o transplante, pois existem tratamentos anti-rejeição.

A equipe transplantadora, segundo legislação, tem até 15 dias para confirmar a realização do transplante. Isso, mais uma vez, ajuda a dar credibilidade ao programa de transplantes, pois nessa confirmação é necessário ter a ciência do transplantado.

11 - Como posso acompanhar meu prontuário pelo site e quais informações são fornecidas?

Basta acessar o site https://snt.saude.gov.br/ e informar os dados solicitados: Registro Geral de Cadastro Técnico (RGCT), número do CPF e data de nascimento (dia, mês ou ano), além de um código verificador disponibilizado a cada acesso.

No site são fornecidas todas as informações cadastradas pelo médico responsável, incluindo status do receptor (posição na fila e condição atualizada) e dados pessoais, como telefones de contato para possível localização em caso de oferta do tecido. Importante o paciente atentar-se para os dados cadastrais, o “status” que consta no sistema, e, caso necessário, solicitar atualização junto à equipe. Receptor que não esteja ATIVO no sistema não concorre ao órgão disponibilizado. Toda comunicação com o paciente receptor é realizada a partir dos dados cadastrados.


11.1- Passo a Passo

Acessar o site: https://snt.saude.gov.br/;

9 Clicar no prontuário do Paciente;

9 Cadastro Técnico de Coração;

9 Preencher os dados solicitados e clicar na lupa para visualizar o prontuário


MANTENHA SEUS DADOS (TELEFONE E ENDEREÇO) ATUALIZADOS, ATRAVÉS DELES QUE VOCÊ

SERÁ LOCALIZADO.

DÚVIDAS, ESCLAREÇA JUNTO À SUA EQUIPE OU NACENTRAL ESTADUAL DE TRANSPLANTE PELOS

TELEFONES: (62) 3201-6720 / 3201-6722.

Doação de Órgãos e Tecidos

CONTINUAAVIDA


Marconi Ferreira Perillo JúniorGovernador do Estado de Goiás

José Eliton de Figueredo JúniorVice-Governador do Estado de Goiás

Leonardo Moura Vilela Secretário de Estado da Saúde de Goiás

Cleudes Bernardes da CostaSuperintendente SUPRASS - Superintendência de Acesso a Serviços Hospitalares e Ambulatoriais

Gustavo Prudente Gonçalves Gerência da Central Estadual de Transplantes - CET/Goiás

Simone Skaf Abdala Coordenação de Distribuição de Órgãos e Tecidos - CET/Goiás

Ademir Mazzucco Coordenação Captação Órgãos e Tecidos - CET/Goiás

Aline de Avila Chagas Coordenação de Eventos e Educação Continuada - CET/Goiás

Fernanda Cristina Telles Subcoordenação de Acompanhamento Pré e Pós-Transplantes - CET/Goiás

Mariana Coelho Marques Subcoordenação de Processo e Estatísticas em Translantes - CET/Goiás

Andrea Cristina de Souza Alegrio Subcoordenação Administrativa - CET/Goiás

Gabriela Carneiro de Brito Subcoordenação de Controle de OPO e CIHDOTT- CET/Goiás

Anotações:

manual do paciente - saude.go.gov.br · no estado. cabe a ela o controle dos pacientes inscritos à...

Documents