Diana Paraíso Vicente 02/04/2014

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LEGISLAÇÃO E DIREITOS das pessoas infectadas pelo VIH/SIDA

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Protocolo entre o

Alto Comissariado da Saúde

(Coordenação Nacional de Luta

Contra a SIDA) e a FDUNL

2010

Coordenação científica: Helena Pereira de Melo

Investigadora Principal: Diana Paraíso Vicente

Investigadora: Susana Cámara Marín

Objectivo

Desenvolvimento de um estudo de avaliação

legislativa sobre a adequação da legislação que

abarca no seu âmbito subjectivo as pessoas

infectadas pelo VIH/SIDA e o estado da

protecção dos seus direitos na ordem jurídica

nacional.

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PARTE

• Pesquisa e análise de instrumentos

jurídicos

(Portugal, UE, CE, ONU)

• Pesquisa de jurisprudência e de outros

documentos relevantes

• Análise dos objectivos visados na adopção

da legislação nacional

- estudo dos trabalhos preparatórios

- confronto com orientações internacionais

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Lei nº 46/2006, de 28 de Agosto Proíbe e pune a discriminação em razão da deficiência e do

risco agravado de saúde

- INR (eventual falta de identificação)

- Inexistência de uma lei das associações de pessoas portadoras

de doença (cfr. Lei nº127/99, de 20 de Agosto)

- Clarificação da legitimidade das associações de pessoas com

risco agravado de saúde para intervir em processos judiciais,

em representação ou apoio dos interessados (art. 15º)

5

6

- Cautela na leitura das restrições

(interpretação de conceitos

indeterminados): perigo de

desvirtuação da função

social da norma que

proíbe a discriminação

DL 72/2008, de 16 de Abril (contrato de seguro)

• Artigo 15º (proibição da discriminação).

• casos de recusa de celebração do contrato de

seguro ou de agravamento do prémio: possibilidade

de requerer parecer.

• Não há quem represente directamente o interessado

• Não vinculativo. Importância da correcção e

transparência dos dados.

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PARTE • Formulação e aplicação de inquéritos

a 230 pessoas infectadas pelo VIH

sobre o estado da protecção dos seus

direitos

• Carácter exploratório

• Permitir o cotejo entre a legislação, os

objectivos visados na sua adopção e a

realidade social

II

As pessoas que

vivem com o

VIH/SIDA

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Onde foi aplicado

• Amadora

- AJPAS – Associação de Jovens Promotores da Amadora Saudável

• Cascais

- SER+ – Associação Portuguesa para a Prevenção e Desafio à SIDA

• Lisboa

- Associação Abraço (delegação de Lisboa)

- GAT – Grupo Português de Activistas sobre Tratamentos de VIH/SIDA

- FPCCSida (delegação de Lisboa)

- Associação Positivo

- Santa Casa da Misericórdia de Lisboa

• Peniche

- Acompanha – Cooperativa de Solidariedade Social, CRL

• Setúbal

- Hospital de São Bernardo, Centro Hospitalar de Setúbal (serviço de infecciologia)

- FPCCSida (delegação de Setúbal)

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Hipóteses:

1ª Percepção da discriminação

As pessoas seropositivas consideram que são

frequentes os comportamentos discriminatórios

relacionados com o estatuto serológico, quer em

termos gerais, quer em contextos específicos,

como o dos serviços de saúde, do trabalho, dos

seguros e das instituições de crédito.

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2ª Conhecimento da legislação nacional

e dos mecanismos existentes

As pessoas seropositivas conhecem a

legislação nacional destinada a proibir a

discriminação contra as pessoas com risco

agravado de saúde, designadamente no

domínio laboral e na área dos seguros, bem

como os mecanismos disponíveis para a sua

efectivação.

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3ª Percepção da eficácia da legislação

e recurso aos mecanismos de resposta

disponíveis

As pessoas seropositivas

consideram que estão devidamente

protegidas da discriminação pela

legislação nacional, confiando e

utilizando os mecanismos de

resposta destinados a efectivá-la.

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4ª Conhecimento dos direitos em

matéria de confidencialidade dos

dados de saúde e respeito pela

confidencialidade dos dados de

saúde

As pessoas seropositivas sabem que

não têm o dever de revelar o seu estatuto

serológico e consideram que o seu

direito à confidencialidade dos dados de

saúde é respeitado.

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Discriminação

Não apenas a prática ostensiva,

inequívoca, mas também a que

se manifesta de forma subtil,

por meio de subterfúgios que

encobrem o prejuízo, ou o

resultado discriminatório de

uma acção em que não havia

intenção de discriminar.

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* em http://filipspagnoli.wordpress.com/2012/11/18/human-rights-cartoon-73-gender-discrimination-at-work/

Frequência

A maior parte das pessoas (85,5%)

considera que os comportamentos

discriminatórios contra pessoas com

VIH/SIDA são frequentes

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Experiência pessoal

16

Sentiram-se

discriminadas

Não se sentiram

discriminadas

55,2% 47,8%

* A elevada percentagem destas últimas pode estar

relacionada com a não divulgação do diagnóstico

Percepção: eficácia da lei

A lei não as protege devidamente É suficiente o grau de protecção

concedido pela lei

59,3% 40,7%

Destas, 90,6% consideram que os

comportamentos são frequentes

Destas, 78,4% dizem que são

frequentes os comportamentos

discriminatórias

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* Mesmo as pessoas que dizem que é suficiente o grau de

protecção têm uma percepção significativa de ineficácia

na aplicação da lei.

CONCEITO DE DISCRIMINAÇÃO

NÃO JURÍDICO

JURÍDICO

"tratar mal ou de modo injusto

o indivíduo ou grupo de

indivíduos em relação de

alguma característica pessoal,

cor da pele, classe social,

convicções, etc"

Implica que a pessoa seja

colocada em posição

desfavorável comparativamente

com outras, directa ou

indirectamente, originado assim

consequências do ponto de vista

legal

18 * fenómenos de discriminação múltipla

Percepção: eficácia da lei

Factores que podem influenciar percepção:

• julgamentos metiatizados

• ignorância relativamente ao que a lei permite ou

proíbe

19

Desconhecimento da lei

Desconhecem que a discriminação com base no

VIH/SIDA é punida por lei

41,5%

20

Em 58,8% das pessoas que consideram que a

legislação não protege devidamente

54,4%

não sabem que a discriminação com base no

VIH/SIDA é punida por lei

Conhecimento dos meios de resposta

Conhecem os meios legais disponíveis para agir

perante uma situação de discriminação

36%

21

Recurso aos meios disponíveis

Das pessoas que afirmam que foram discriminadas

por serem seropositivas

Só 8,7% recorreram aos meios legais disponíveis

22

• ideia de que não vale a pena (+)

• noção da dificuldade em provar a discriminação

• falta de conhecimento desses instrumentos

• receio de eventuais actos de retaliação

• morosidade dos processos

• risco de a denúncia implicar revelação pública do estatuto

serológico

Entidades a que recorreriam

Recorreriam

aos tribunais

Recorreriam

a outras entidades

50,9%

70,8%

23

*Sobretudo associações de defesa e promoção dos

direitos das pessoas que vivem com o VIH/SIDA

* Houve quem mencionasse o INR

Entidades a que recorreriam

• maior proximidade com

associações

• Obstáculos na via judicial

(dificuldades no acesso à justiça,

visibilidade do caso,

morosidade dos processos,

custos associados)

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Serviços de saúde

Sentiram-se discriminadas

Não se sentiram discriminadas

23,8% 76,2%

25

• atendidas em último lugar (+)

• não atendidas

• trato diferente, negligente, estigmatizante

("mandar sentar a metros de distância do médico", "ser

objecto de conversas por parte das enfermeiras", "relutância

no atendimento", "ser separado do resto dos doentes”).

Serviços de saúde

É respeitada

a condifencialidade dos dados de

saúde

Não é respeitada a

condifencialidade dos dados de

saúde

73,3% 26,7%

26

Nunca foi feita alusão aos seus dados de saúde por

funcionários não pertencentes ao pessoal de saúde

80,7%

Trabalho: revelação do diagnóstico

Optaram por não revelar ao empregador o seu

estatuto serológico

88,1%

27

* perspectiva sobre consequências negativas

da divulgação

Trabalho: revelação do diagnóstico

Perspectiva de dificuldades:

28

na contratação 93,4%

na manutenção do

emprego

84,4%

na progressão na

carreira

86,2%

Trabalho: revelação do diagnóstico

Entre as pessoas que

disseram que o

empregador sabia

quase metade sentiu algum

tipo de pressão para que se

despedisse

29

Trabalho: revelação do diagnóstico

Empregador não tem de ser informado sobre o

estatuto serológico

76% na entrevista de trabalho

75% depois de estabelecido o vínculo laboral

30

Não têm obrigação de revelar aos

serviços da

medicina do trabalho

49,4%

Trabalho: revelação do diagnóstico

Submeter-se-iam a um teste

de rastreio requerido pelo

empregador

Sabem que não têm de se

submeter a um teste de

rastreio

44,2% 55,3%

31

•recusa na realização de um teste de saúde

poderá desencadear o afastamento

•teste deve ser voluntário

•Necessidade de fundamento que justifique

a necessidade do teste no caso concreto

Trabalho

Os serviços da medicina no trabalho não devem

comunicar ao empregador o estatuto serológico

68,4%

32

Em caso de inaptidão, o empregador não pode

prescindir dos seus serviços sem procurar outras

funções compatíveis

57,7%

Trabalho

É ilegal despedir pelo facto de

ser seropositivo ou ter SIDA

61,8%

33

Seguros

34

Não estão obrigadas a revelar a sua

seropositividade ao contratar um seguro de

saúde / vida

66,7% / 62,2%

Seguradoras não devem exigir a realização

de testes que o revelem, directa ou

indirectamente

88%

Seguros

Não respeitam a

proibição de

discriminação

Respeitam a proibição

de discriminação

67,4% 32,6%

35

Conduta das seguradoras:

Seguros

Seguradoras não podem excluir da cobertura

de um seguro de saúde os serviços médicos de

que necessite por ter VIH ou SIDA

62,3%

e num seguro de vida

60,7%

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Instituições de crédito

Os bancos não podem recusar a concessão de um

crédito pelo facto de ter VIH ou SIDA

60,7%

Os bancos recusam

60,7%

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1ª Percepção da discriminação

Confirmada, com excepção dos serviços de saúde

2ª Conhecimento da legislação nacional e dos mecanismos existentes.

Não se confirma.

3ª Percepção da eficácia da legislação e recurso aos mecanismos de resposta disponíveis

Não se confirma.

4ª Conhecimento dos direitos em matéria de confidencialidade dos dados de saúde e respeito pela confidencialidade dos dados de saúde

Não se confirma.

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Conclusões finais – destaque

Não nos parece haver no ordenamento

jurídico português um défice normativo

em matéria de proibição da discriminação

das pessoas infectadas pelo VIH/SIDA

39

Conclusões finais –destaque

Há lacunas significativas em matéria de

eficácia dos mecanismos legais, em boa

medida suscitada por omissão ou por errada

interpretação das normas vigentes

40

41

OBRIGADA PELA VOSSA ATENÇÃO.