HIV-AIDS E DEFICIÊNCIA

Uma abordagem de Desenvolvimento Inclusivo

Rosangela Berman BielerInstituto Interamericano sobre Deficiência e Desenvolvimento Inclusivo

E-mail: RBBieler@aol.com

Brasilia, DF – Brasil, 05 de Março de 2007

População Urbana em Portugal

Fonte: ONU – Prospectivas de Urbanização no Mundo

QUEM SÃO OS BENEFICIÁRIOS

DOS PROGRAMAS NACIONAIS DE SAÚDE?

A única característica comum entre

eles é a diversidade

mulheres e homens

meninos e meninas

jóvens e idosos

brancos, negros, indios

pessoas com deficiência

ricos e pobres

enfermos e saudáveis

analfabetos e letrados

imigrantes e turistas

gordos, altos, …

Políticas Públicas Inclusivas e Sustentáveis

Para garantir a universalização, a eqüidade e a sustentabilidade no acesso aos

programas nacionais de saúde, os princípios e ações previstos deveríam ser construídos, desde sua concepção até sua

implementação, de maneira a transversalizar uma abordagem inclusiva.

População Urbana em Portugal

Fonte: ONU – Prospectivas de Urbanização no Mundo

PERFIL DA SAúDE EM LAC

A transição epidemiológica nos países de LAC revela um perfil de saúde polarizado:

- a mortalidade materno-infantil ainda é alta;

- aproximadamente 2/3 de mortalidade e de deficiências se devem a Enfermidades Não-Comunicáveis (ENC);

- alta prevalência de limitações funcionais por sequelas/envelhecimento (12-17%).  

 

A OMS estima que os serviços de saúde, estão centralizados nas grandes cidades e só alcançam a 3-4% das pessoas que os

necessitam.

Estão enfocados básicamente nos 2º e 3º

niveis de atenção.

A grande inequidade em cobertura e qualidade de serviços oferecidos aos grupos excluidos (por idade, raça, genero,

deficiência e pobreza) conta em grande parte para o

enorme índice de necesidades em saúde, não

atendidas.

Política Pública

O resultado da interação entre pessoas com diferentes niveis de funcionamento e um entorno que não leva em consideração essas diferencas.

O que é Deficiência?

Deficiência= Limitação Funcional x Ambiente

Diversidade Funcional Ambiente

Para garantir uma seleção justa,

todos vão fazer o mesmo teste – subir aquela

árvore ali.

Equiparação de oportunidades

Impacto do ambiente na relação entre deficiência e funcionalidade

LF 1 x A 0 = 0 DeficiênciaLF 5 x A 0 = 0 Deficiência

LF 1 x A 1= 1 DeficiênciaLF 5 x A 5= 25 Deficiência

LF: Limitação FuncionalA: Ambiente

A deficiência é parte do ciclo de vida de todas as pessoas

Além das áreas típicas de deficiências (físicas, sensoriais e mentais) as pessoas em geral enfrentam condições “descapacitantes” numa sociedade que não está preparada para responder à sua diversidade.

Neste caso, o que seria mais logico e custo-efetivo: modificar a condição dos seres humanos

ou do ambiente?

A deficiência no ciclo de vida

• um bebê que necessita andar no colo ou num carrinho empurrado por alguém; • uma criança que não alcança o botão mais alto do elevador; • alguém temporariamente acidentado buscando subir degraus; • uma mulher em estado de gravidêz avançada tentando tomar um onibus; • um cidadão analfabeto precisando de uma informação na Internet;• um grupo de estrangeiros que não falam o idioma local tentando se comunicar;• alguém que nao consegue ler o texto escrito em corpo 6, na bula do remedio• uma senhora idosa com artrite, que não consegue abrir a porta de maçaneta redonda;

... todas essas situações poderiam ter acontecido ou vir a acontecer com qualquer um de nós!

A deficiência é parte do ciclo de vida de todas as pessoas

O grupo no qual se identifica o maior crescimento de deficiências é o da Terceira Idade, particularmente aqueles com 70 anos ou mais. O aumento da expectativa de vida da população, não mantém as pessoas jovem por mais tempo mas, ao contrário, prolonga o envelhecimento e suas consequências naturais. A perspectiva mundial, ao menos nas populações menos afetadas pela pobreza, é de que se passe a viver 20 a 30 anos em situação de velhice e, portanto, em situação de deficiência.

E a expectativa de vida segue crescendo…

Com os avanços da medicina, grupos como o das pessoas vivendo com AIDS passam a ter uma sobrevida maior que tende a crescer cada vez mais. Pessoas vivendo com AIDS são pessoas vivendo com deficiências associadas.

Alem disso, as pessoas com deficiência estão entre os maiores grupos de risco de contrair AIDS e DSTs, devido a sua grande vulnerabilidade a abuso sexual e a falta de acesso a comunicação e a rede de serviços.

Estarão os Programas Nacionais de AIDS preparados para atender a essa realidade ?

A deficiência no ciclo de vida

Os serviços de atenção e prevenção ao HIV/AIDS conseguem alcançar as pessoas com deficiência?

- baixos índices de alfabetização e a baixa escolaridade interferem na compreensão dos conteúdos. - em termos globais, apenas 3% dos homens com deficiência têm algum grau de instrução; para as mulheres, esta porcentagem corresponde a 1% - conteúdo informacional e a comunicação são, frequentemente, inacessíveis para pessoas com deficiência visual ou para surdos; - as instalações de serviços médicos muitas vezes não são acessíveis para pessoas com deficiências físicas- pessoas com deficiência, em diversos países, não são atendidas nos centros de diagnóstico de HIV ou nas clínicas para atendimento de AIDS; - são mandadas para suas casas, pelo pessoal de atendimento clínico, que alega que "pessoas com deficiência não contraem AIDS". - nos locais onde os medicamentos para AIDS são escassos e onde os serviços de apoio para pessoas com HIV/AIDS são insuficientes, as pessoas com deficiência são as últimas a receber atenção.

Pobreza e Deficiência

- Aproximadamente 10% da população mundial tem una deficiência. Isto implica que ao menos 400 milhões de pessoas com deficiência vivem nos países em vías de Desenvolvimento. Em LAC são pelo menos 56 milhões. (ONU/OMS)

- Existe um círculo vicioso entre a pobreza e a deficiência. As pessoas pobres tem maior risco de adquirir uma deficiência devido à falta de acceso à boa alimentação, aos serviços de saúde, saneamento, etc. A deficiência leva à barreiras à educação, ao emprego, e aos serviços públicos que poderíam ajudar a tirá -los da pobreza.

Pobreza e Deficiência

(…) Fomos a Vila Varjão hoje para conhecer beneficiários o programa “Bolsa Família” e outras pessoas da comunidade, como parte da visita do presidente do Banco Mundial ao Brasil. A situação de muitas famílias nesta localidade é crítica, como a do exemplo a seguir:

Dona Eliette (beneficiária) é uma chefe de família em situação de pobreza extrema, desempregada, com muitos filhos, um dos quais um rapaz de 21 anos, permanentemente dependente da mãe, devido a uma deficiência intelectual.

Uma outra família, ainda não beneficiária do programa, vive nos fundos da casa de Dona Eliette. Eles também tem muitas crianças pequenas, uma delas com deficiência, sem documentos, vivendo em um espaço exíguo, e um bebê de 4 meses muito doente. Ambos os pais são muito jovens e portadores do HIV. Não sabemos se a crianças também são, mas a mãe não pode amamentar por causa do HIV e eles têm que comprar leite de soja para lactentes, que é muito caro, devido as alergias do bebê.

Em uma terceira família, Dona Ana (beneficiária do BF), tem quatro filhos e está grávida do quinto.. Seu marido morreu em um acidente automobilístico há duas semanas.

E por aí vai.... Nos encontramos com nove famílias, todas com grandes dificuldades e tendo que lidar com despesas médicas e remédios. Esta visita tornou muito concreta para nós a questão da conexão entre deficiência e pobreza. (Kathy Lindert, BM, dez 2005)

Pobreza e Deficiência

Distribuição: Dos mais de 600 milhões de pessoas com deficiência no mundo, 80% vivem nos países pobres do Sul. A incidência é especialmente alta em países de pos-guerra e em áreas de desastres naturais;

Demografia: 15 a 20% das pessoas pobres nos países em

Desenvolvimento vivem em situação de deficiência; Estima-se que o número de pessoas com deficiência aumentará em 120%, nos próximos 30 anos, nos países do Sul. Enquanto o índice deste aumento nos países do Norte será de 40%, durante esse mesmo período.

Causas: Cerca de 80% das deficiências têm causas associadas à

pobreza e às baixas condições de vida. Estima-se que 100 milhões de pessoas no mundo adquiriram uma deficiência devido à desnutrição.

Pobreza e Deficiência

• Infancia: 87% das crianças com deficiência viven nos países do Sul e somente entre 20-30% delas vão à escola.

• Envelhecimento: Tanto no Sul como no Norte, o maior aumento no número de pessoas com deficiência ocorrerá nos grupos de idade mais avançada, em particular entre as pessoas com 65 anos ou mais.

• Impacto familiar: Num país com famílias que, em média, têm 6 membros, ainda que apenas 5% da sua população possua uma deficiência, é natural esperar que mais de 25% dessa comunidade seja afetada diretamente pela deficiência. Se considerarmos ainda o papel da familia estendida, então podemos dizer que metade da população poderá ter uma pessoa com deficiência dentro da sua família.

As pessoas com deficiência são desproporcionalmente pobres

Cerca de 82% das pessoas com deficiência em LAC são pobres, o que na maioria dos casos também afeta a suas familias.

No Brasil, o censo de 2000 mostrou que dos 24.650.000 brasileiros com deficiência (14,6%), 27% vive em situação de extrema pobreza e 53% são pobres.

Entre 80-90% das PCDs em LAC estão desempregadas ou fora da força laboral. A maioria dos que trabalham recebem muito pouca ou nenhuma remuneração.

No Ecuador, 84% de las PCDs não tem seguro de saúde.

Custo econômico da Deficiência

A deficiência tende a reduzir o produto econômico ao reduzir ou eliminar a contribuição econômica das pessoas com deficiência e dos demais membros de suas familias.

Um recente estudo do BM estima que a perda em PIB Global devido a exclusão das pessoas com deficiência está entre $1.71 trilhões e $2.23 trilhões de Dolares anualmente (entre 5.35% e 6.97% do PIB Global).

Desenvolvimento Inclusivo

- reconhece a diversidade como um aspecto fundamental no processo de Desenvolvimento socio-econômico e humano;

- propõe a contribuição de cada ser humano ao Desenvolvimento;

- ao invés de implementar políticas e ações isoladas, promove uma estratégia integrada que beneficia às pessoas e à sociedad como um todo;

- é uma ferramenta efetiva para superar a exclusão social e combater a pobreza.

Desenvolvimento Inclusivo significaDesenvolvimento Inclusivo significa

Desenvolvimento Sustentavel!Desenvolvimento Sustentavel!

Desenho Universal/Inclusivo

- trata-se de un proceso que gera políticas, produtos, serviços e entornos que podem ser utilizados por todas as pessoas, independente de sua idade, sexo, deficiência ou qualquer outra condição.

- Se estima que os custos adicionais para oferecer acesso as PCDs são menores que 1%, se aplicados na etapa de desenho e planejamento.

Acesso Universal e Equidade

ESTRATÉGIAS PROPOSTAS: como passar do discurso à ação?

• Incorporação do princípio de “desenho universal/inclusivo” nas estratégias de desenvolvimento e redução da pobreza.

• Quando não aplicamos o princípio de desenho universal/inclusivo na construção de uma escola, de uma estrada, estaremos construindo novas barreiras para o futuro.

• Quando não aplicamos os princípios do desenho universal na planificação de um programa de proteção social, estaremos, certamente, excluindo os grupos mais vulneráveis da discussão sobre os objetivos, metodologias e alcances do programa.

• Ampliar o mapa de atores sociais participando nos Ciclos de Ampliar o mapa de atores sociais participando nos Ciclos de Projetos de Desenvolvimento, Consultas Publicas e outros, Projetos de Desenvolvimento, Consultas Publicas e outros, identificando setores que NÃO são parte habitual do “processo identificando setores que NÃO são parte habitual do “processo de negociação”. de negociação”.

• Mudar o foco dos projetos centrados em deficiência pra Mudar o foco dos projetos centrados em deficiência pra desenvolvimento de políticas publicas inclusivasdesenvolvimento de políticas publicas inclusivas

• Definir quais as principias áreas de desenvolvimento nas quais Definir quais as principias áreas de desenvolvimento nas quais é importante ter em conta a deficiência: Saúde, Habitação, importante ter em conta a deficiência: Saúde, Habitação, Educação e Formação, Emprego, Cultura e tempo livre.Educação e Formação, Emprego, Cultura e tempo livre.

• Identificar oportunidades para introduzir componentes de Identificar oportunidades para introduzir componentes de desenvolvimento inclusivo nos programas vigentes. desenvolvimento inclusivo nos programas vigentes.

ESTRATÉGIAS PROPOSTAS: como passar do discurso à ação?

Todos os projetos e as políticas de educação, saúde e promoção social devem considerar as PCDs e suas familias entre seus beneficiarios regulares. O acesso de todos as instalações, serviços e informação é essencial.

Todos los proyectos que involvam construção, reconstrução e reformas de escolas, serviços de saúde e de proteção social dirigidos ao público podem ser planejados e implementados de acordo com os principios de Desenho Inclusivo.

Todos os programas ou projetos de juventude ou grupos vulneraveis podem incluir as PCDs e suas familias entre seus beneficiarios diretos.

Os mecanismos de Monitoramento e Avaliação usados nos projetos em geral podem incluir indicadores sobre deficiência e inclusão

Possiveis Intervenções em D.I.

O que fazer para alcançar as pessoas com deficiência • Faça contato com as organizações locais de/para pessoas com deficiência,

para estabelecer parcerias e ter orientações adequadas; • Certifique-se que estas organizações locais estão em sua lista de contatos,

para que recebam os mesmos materiais informacionais que são enviados às organizações locais que atuam com HIV/AIDS;

• Convide as pessoas com deficiência a participar de grupos de capacitação sobre HIV/AIDS e tenha materiais de divulgação disponíveis em formatos acessíveis;

• Inclua imagens e representaçõs gráficas de pessoas com deficiência em todos os materiais sobre HIV/AIDS (cartazes, folhetos, cartilhas, etc);

• Verifique as condiçõs de acessibilidade dos centros de diagnóstico de HIV e dos serviços de atenção à AIDS. É preciso ter diferentes tipos de adaptação para os diferentes tipos de deficiência mas, em geral, a maioria delas pode ser prevista e implementada com poucos custos. Por exemplo: rampas para os que têm limitações motoras; intérprete de língua de sinais para surdos; conversas sobre AIDS para os que têm limitações intelectuais, que sejam simples, diretas e que enfatizem os pontos principais; possibilitar que os cegos manuseiem os preservativos e entendam sua utilização;

Possíveis Intervenções em AIDS

• É preciso admitir que pessoas com deficiência também adotam comportamentos de risco, como sexo sem proteção e consumo de drogas com agulhas contaminadas. Ou seja, elas também estão incluídas nos grupos que tradicionalmene são considerados de alto risco de exposição ao HIV; • Capacitar os educadores da área da AIDS, profissionais do campo social, pessoal clínico e de serviço social sobre o tema da Deficiência. Ao recrutar voluntários e também funcionários, inclua pessoas com deficiência; • Fornecer informações para a Polícia, advogados e juízes que estejam relacionadas à proteção da segurança e dos direitos humanos das pessoas com deficiência; • Temos quase nenhuma informação sobre o impacto do HIV/AIDS nos grupos de pessoas com deficiência. Isto significa que temos escassa informação sobre 10% (ou mais) da população da Terra. Ao fazer levantamentos sobre a deficiência, inclua perguntas sobre HIV/AIDS. • Saiba identificar oportunidades: o financiamento pode estar disponível em diversas fontes. Seja persistente e busque fontes alternativas de financiamento.

Possíveis Intervenções em AIDS

• Identificar agentes chaves em cada país e possíveis parceiros a nível regional (EX. UNAIDS//ONUSIDA, etc) para o estabelecimento de alianças.

• Criar comitês/grupos de trabalho em cada país para identificar oportunidades de coordenação e gerar agenda compartilhada.

• Desenvolver atividades conjuntas de mobilização e sensibilização em eventos como “Dia Nacional/Mundial” (tanto em HIV-AIDS como em Deficiência), entre outros.

• Utilizar as redes, serviços existentes (saúde, educação, proteção social, redes de Pessoas com Deficiência), Conselhos e outros espaços já disponíveis, para gerar a visibilização do tema e mobilizar recursos e oportunidades de encontro e intercâmbio.

• Gerar indicadores unificados sobre deficiência que possam ser utilizados a níveis regional e nacional dentro dos sistemas existentes de monitoração de programas de prevenção de AIDS.

• Incorporar à agenda técnica do GCTH (internacional) e do CICT (Brasil) que apoiam os Programas Nacionais de AIDS os temas inter-relacionados à AIDS e Deficiência.

• Engajar Centros de Recursos em deficiência e gerar neles capacidade para abordar o tema promoção de saúde sexual e reprodutiva, prevenção de doenças sexualmente transmissíveis e HIV-AIDS.

Possíveis Intervenções em AIDS- ALIANÇAS

• Compilar, adaptar, validar, gerar e difundir material sobre Aids e Deficiência. Informação sobre o tema deve ser disponibilizada em linguagens e formatos acessíveis e alternativos (linguagem simplificada, braille, língua de sinais e formatos eletrônicos incluindo acessibilidade digital em sítes web).

• Incluir nas campanhas de saúde sexual e reprodutiva, prevenção de AIDS e outras doenças de transmissão sexual, imagens não estigmatizantes de Pessoas com Deficiência (PCD) e Pessoas Vivendo com AIDS (PVA). Incluir nas campanhas de difusão e informação vinculadas com a deficiência, a temática de saúde sexual e reprodutiva, prevenção de AIDS e outras doenças de transmissão sexual.

• Subsidiar responsáveis por meios de comunicação e comunicadores para que dêem visibilidade à temática da Aids e Deficiência.

• Capacitar a PCD, suas organizações e outras organizações civis como agentes e multiplicadores em iniciativas de saúde sexual e reprodutiva, prevenção de AIDS e outras doenças de transmissão sexual.

• Incluir informação e visibilizar o tema AIDS e deficiência nos programas educativos já existentes nas duas áreas. Capacitar profissionais e agentes de Saúde, Educação e Prevenção para que incluam as PCD e pessoas com deficiência associada ou em conseqüência de HIV-AIDS nas ações e programas que abordam a saúde sexual e reprodutiva, prevenção de AIDS e outras doenças de transmissão sexual.

EDUCAÇÃO PÚBLICA E COMUNICAÇÃO

• Fortalecer o protagonismo e a presença das pessoas com deficiência associada ou em conseqüência de HIV-AIDS em espaços de construção de opinião pública sobre o tema (exemplo: Teleton, etc)

• Gerar e apoiar a participação e representação de PCD e de pessoas com deficiência associada ou em conseqüência de HIV-AIDS em espaços de palestras e grupos de trabalho a nível local, nacional, e regional, encontros nacionais, eventos, etc

• Promover e apoiar a inclusão do tema saúde sexual e reprodutiva, doenças de transmissão sexual e HIV-AIDS em oficinas e atividades de informação, formação, mobilização de instituições e espaços de atuação da PCD.

• Sugerir aos governos que incluam os temas de saúde sexual e reprodutiva, prevenção de doenças de transmissão sexual e HIV-AIDS nos currículos de educação formal/ regular e especial. Incentivar a discussão de temas relacionados à promoção da saúde sexual e reprodutiva, prevenção de doenças de transmissão sexual e HIV-AIDS no currículo das escolas especiais e escolas inclusivas.

PARTICIPAÇÃO E EMPODERAMENTO

• Promover a discussão e buscar apoio para cooperação técnica em Monitoramento, Avaliação e Pesquisa sobre Deficiência e HIV por organismos nacionais, regionais e internacionais.

• Fortalecer as unidades ou subcomissões de Monitoramento e Avaliação (MeA) e Pesquisa em HIV-AIDS e integrar os dados de Deficiência e HIV-AIDS.

• Integrar nos registros regulares e de segunda geração o registro de variáveis relacionadas com a população com deficiência.Incorporar indicadores harmonizados sobre deficiência que possam ser utilizados a nível nacional e regional (variáveis de acesso a informação e serviços, cobertura, oportunidade, epidemiológicos, etc) dentro dos sistemas existentes de monitoramento de programas de prevenção de DST e AIDS.

• Fortalecer a capacidade técnica das PCD, instituições acadêmicas, redes, etc nos sistemas de MeA e Pesquisa em DST e HIV.

• Formar e capacitar a facilitadores e agentes de saúde nos temas de Deficiência e saúde sexual e reprodutiva, na prevenção de DST e HIV-AIDS.

• Envolver a sociedade civil organizada para que apóie a inclusão de indicadores/variáveis sobre DST e HIV-AIDS nos registros da população com deficiência.

• Capacitar em MeA, os facilitadores e agentes de saúde que trabalham em prevenção de DST e HIV-AIDS junto a população com deficiência.

• Monitorar os dados de DST e HIV-AIDS na população com deficiência.• Fortalecer a capacidade técnica do Setor da Deficiência para envolver-se em

processos de MeA e Pesquisa sobre DST, HIV-AIDS e Deficiência.

MONITORAMENTO, AVALIAÇÃO e PESQUISA

Todos os projetos de promoção de saúde sexual e reproductiva, prevenção de VIH-SIDA e ETS devem incluir as PCDs e suas familias entre seus beneficiarios diretos.

Os programas de formação de recursos humanos em saúde pública e promoção da saúde podem incluir informação sobre RBC e sobre atenção primaria para PCDs.

Os programas de Atenção Familiar e de Maternidade devem ser acessiveis a Mães com deficiência e a familias com PCDs.

Os processos de reforma do Setor Saúde na Região são uma oportunidade para integrar a atenção as PCDs nos serviços gerais, ao inves de pensar em serviços ou instituições especiales.

Possiveis Intervenções em Saúde

Todos os projetos de proteção social (fundos sociales, planos de emergencia com transferencias monetarias, pensões, outros) oferecidos ao público podem ser planejados e implementados tomando em conta os principios de desenho inclusivo.

Todos los programas de capacitação para trabalhadores sociais e gerentes de serviços deven incluir informação sobre como chegar as pessoas com deficiência.

Os programas de saúde, educação e protecção social dirigidos a grupos vulneraveis devem incluir PCDs entre seus beneficiarios principais, especialmente os programas de geração de emprego e renda.

Possiveis Intervenções em Proteção Social

Incorporando “transversalmente” a deficiência nas políticas públicas de LAC

LAC tem avançado em sua aproximação ao Desenvolvimento Inclusivo, mas o trabalho existe ainda em muito pequena escala, baseado principalmente em iniciativas pontuais;

Para lograr incorporar transversalmente a perspectiva da deficiência, se necessita romper com o isolamento e a invisibilidade das organizações e recursos que o setor da deficiência vem desenvolvendo;

So se poderá conseguir quando se tomem passos para incorporar o tema da INCLUSAO nas políticas publicas.

Para melhorar a eficácia das ações em prol do desenvolvimento e para que estas alcancem todas as

manifestações da diversidade humana será necessário que as políticas públicas, desde a sua concepção até à

sua implementação, tenham em consideração as necessidades de todas as comunidades que as integram.

Não se trata apenas de postular a inclusão universal como tema de direitos humanos e princípio de equidade, mas também de fazer desta uma abordagem operativa,

propondo alternativas para que as capacidades e diversidades da nossa espécie sejam utilizadas em prol

de melhores políticas públicas para todos.