hanseniase direitos humanos

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  • 5/21/2018 Hanseniase Direitos Humanos

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    1 edio1 reimpresso

    Srie F. Comunicao e Educao em Sade

    MINISTRIO DA SADE

    Secretaria de Vigilncia em SadeDepartamento de Vigilncia Epidemiolgica

    Hansenase e Direitos HumanosDireitos e Deveres dos Usurios do SUS

    Braslia DF2008

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    Ficha Catalogrfica

    Brasil. Ministrio da Sade. Secretaria de Vigilncia em Sade. Departamento de Vigilncia Epidemiolgica. Hansenase e direitos humanos : direitos e deveres dos usurios do SUS / Ministrio da Sade, Secretariade Vigilncia em Sade, Departamento de Vigilncia Epidemiolgica. Braslia : Ministrio da Sade, 2008. 72 p. : il. (Srie F. Comunicao e Educao em Sade)

    ISBN 978-85-334-1457-0

    1. Hansenase. 2. Direitos humanos. 3. Direito sade. Ttulo. II. Srie. NLM WC 335

    Catalogao na fonte Coordenao-Geral de Documentao e Informao Editora MS OS 2008/0317

    2008 Ministrio da Sade.

    Todos os direitos reservados. permitida a reproduo parcial ou total desta obra, desde que citada a fonte eque no seja para venda ou qualquer fim comercial.

    A responsabilidade pelos direitos autorais de textos e imagens desta obra de responsabilidade da rea tcnica.

    A coleo institucional do Ministrio da Sade pode ser acessada na ntegra na Biblioteca Virtual doMinistrio da Sade: http://www.saude.gov.br/bvs

    Srie F. Comunicao e Educao em Sade

    Tiragem: 1 edio 1 reimpresso 2008 100.000 exemplares

    Ttulos para indexaoEm ingls: Leprosy and Human Rights: Unified Health System (SUS) Users Rights and Moral ObligationsEm espanhol: Lepra y Derechos Humanos: Derechos y Deveres de los Usurios del Sistema nico de Salud (SUS)

    EDITORA MSDocumentao e InformaoSIA trecho 4, lotes 540/610CEP: 71200-040, Braslia DFTels.: (61) 3233-1774/2020Fax: (61) 3233-9558E-mail: [email protected] page:www.saude.gov.br/editora

    Equipe editorial:Normalizao: Vanessa Kelly

    Impresso e acabamento: Editora MS

    Elaborao, edio e distribuio

    MINISTRIO DA SADE

    Secretaria de Vigilncia em SadeDepartamento de Vigilncia EpidemiolgicaOrganizao: Programa Nacional de Controle daHansenaseProduo: Ncleo de Comunicao

    Endereo

    Esplanada dos Ministrios, Bloco G,Edifcio Sede, 1 andar, sala 134CEP: 70058-900, Braslia-DFE-mail: [email protected] na internet: www.saude.gov.br/svs

    Apoio: Organizao Pan-Americana da Sade

    Impresso no Brasil / Printed in Brazil

    Produo editorial

    Coordenao e texto: Maria Rita Coelho Dantas

    Assessoria de contedo: Danusa FernandesBenjamim, Luiza Claudia Bernardo Abreu, MariaLeide W. de Oliveira, Roseanne Pereira de Deus,Sheila Miranda da Silva.Colaborao: Adriana Kelly Santos, Claudia MariaEscarabel, Mrcia Vieira Leite, Maria Madalena,Olga Maria de AlencarProjeto grfico e editorao: Carlos Neri, EduardoTrindadeIlustrao: Nestablo Neto, Rodrigo Mafra

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    Sumrio

    Apresentao ........................................... 5

    Conhecendo os Direitos Humanos ........... 7O que so Direitos Humanos ........................................................................................... 8

    Direitos civis e polticos ................................................................................................... 10

    Direito dos povos ............................................................................................................ 10Direitos econmicos, sociais e culturais ........................................................................... 11

    Os Direitos Humanos no Brasil ........................................................................................ 12

    Discriminao: uma violao dos Direitos Humanos ........................................................ 12

    Conhecendo mais sobre a hansenase ..... 17O que a hansenase ...................................................................................................... 18

    Como se pega a hansenase ............................................................................................ 19

    Como se manifesta ......................................................................................................... 20Como se trata a hansenase ............................................................................................ 23

    A importncia do tratamento regular ............................................................................. 28

    Conhecendo seus deveres na prevenode incapacidades e deformidades ........... 31Prevenindo incapacidades fsicas e deformidades ............................................................ 34

    Conhecendo os seus deveres ........................................................................................... 35

    Adeso ao tratamento ..................................................................................................... 36

    Autocuidado .................................................................................................................... 37

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    Conhecendo os seus direitos na sade ..... 43Sade: um direito social .................................................................................................. 44

    Receber informaes e orientaes sobre a doena ........................................................ 44

    Ser bem atendido, avaliado e ter acesso ao atendimento multiprofissional .................... 45

    Adaptao das pessoas com incapacidades fsicas .......................................................... 46

    Garantia de acesso a rteses e prteses .......................................................................... 47

    Garantia de acesso a cirurgias reparadoras ..................................................................... 48

    Apoio psicolgico no enfrentamento da doena ............................................................ 49

    Apoio da assistncia social .............................................................................................. 51

    Caminhando na busca dos seus direitos .... 53Conhecendo os seus direitos ........................................................................................... 55

    Direito Acessibilidade ................................................................................................... 57

    Direito de acesso e acessibilidade na educao ............................................................... 60

    Direito de acesso e acessibilidade no lazer, na cultura, no turismo e no esporte ............. 61Direito de acesso e acessibilidade no trabalho ................................................................ 62

    Direito de acesso e acessibilidade no transporte ............................................................. 63

    Direito Previdncia Social ............................................................................................. 64

    Direito Assistncia Social .............................................................................................. 65

    Direito Iseno de Tributos ........................................................................................... 66

    Direito participao na mobilizao e no controle social .............................................. 66

    O sentido das palavras ............................. 67Para saber mais ........................................ 69Legislao ....................................................................................................................... 69

    Outros endereos e telefones importantes ...................................................................... 70

    Construindo o contedo .......................... 71

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    Apresentao

    Esta cartilha foi elaborada, a partir da preocupao do Ministrio da Sade com o seudireito de conhecer mais sobre a hansenase, os seus direitos na sade e os seus deverescomo parceiro da equipe de Sade que o acompanha. Essa preocupao estendeu-se aos direitos humanos em geral e aos direitos especficos para as pessoas atingidas pela

    hansenase que j tm alguma incapacidade. Assim, a Secretaria de Vigilncia em Sade e o

    Departamento de Vigilncia Epidemiolgica, por meio do Programa Nacional de Controle da

    Hansenase, espera que voc possa ler cada um dos seus captulos com o mesmo carinho com

    que foi construda.

    Voc vai encontrar, em vrias passagens da cartilha, depoimentos de pessoas que ainda

    esto em tratamento, a caminho da cura. Seus depoimentos foram muito importantes para

    que se pudesse entender o que cada uma delas sentiu e ainda sente sobre as dificuldades de

    conviver com a hansenase.

    Muitas delas apresentam certo grau de incapacidade fsica e por isso esto atentas ao au-

    tocuidado e ao tratamento para prevenir a piora dessas incapacidades, assim como fazendo os

    procedimentos de reabilitao que lhes permita voltar s suas atividades dirias.

    Esta cartilha para voc e seus familiares. A nossa expectativa que voc a leia sempre quetiver dvidas e, se precisar de ajuda, pea a algum da sua famlia ou a um amigo para ler com

    voc. Esperamos ainda que voc possa us-la, no servio de sade, como apoio s suas discus-

    ses, no seu grupo de orientao.

    O importante que voc conhea mais sobre assuntos que podem ajud-lo ou ajud-la a

    ficar curado (a), a se prevenir contra as incapacidades e deformidades, a exigir os seus direitos

    como cidado ou cidad, para viver com melhor qualidade de vida.

    Boa leitura! importante que voc continue com sua vida normal no trabalho, na escola,

    junto a seus familiares e amigos. Que complete o seu tratamento e previna as complicaes.

    Jos Gomes TemporoMinistro da Sade

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    Conhecendo

    os DireitosHumanos

    Neste captulo voc vaiconhecer um pouco da

    histria dos Direitos

    Humanos no mundo eno Brasil e o isolamento

    compulsrio, uma formade discriminao que

    afetou a vida das pessoasque tinham hansenase.

    Secretaria de Vigilncia em Sade / MS

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    Secretaria de Vigilncia em Sade / MS

    O que so Direitos Humanos

    Direitos humanos so os direitos dos homens. Estes direitos vm sendoconseguidos ao lon-go da histria. conhecendo um pouco da luta por direitos humanos no mundo que podemos

    entender o valor dos direitos iguais para todos os homens.

    Desde muitos sculos que alguns direitos foram sendo conquistados pelo homem. Nem sem-pre a liberdade dos homens foi respeitada e, em muitos pases, a cidadania era direito de poucos.Em alguns deles, as mulheres, os estrangeiros e os escravos eram excludos da cidadania.

    O Cristianismo trouxe a idia de que todos os homens eram iguais, mas esta idia nem sem-pre foi respeitada.

    Muitos povos consideravam os direitos do homem como direitos concedidos pelos deuses. ARevoluo Francesa, h mais de duzentos anos, introduziu o conceito de que os direitos humanos

    deviam ser garantidos e respeitados pelo Estado. Mesmo assim, as desigualdades entre homens emulheres continuaram. As pessoas continuaram se mobilizando e lutando por direitos como educa-o, sade, moradia e muitos outros.

    Os Direitos Humanos precisam

    ser conhecidos, respeitados e

    conquistados a cada dia.

    8 Hansenase e Direitos Humanos Direitos e Deveres dos Usurios do SUS

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    Secretaria de Vigilncia em Sade / MS

    A conquista do voto

    pelas mulheres e

    analfabetos um avano

    em Direitos Humanos.

    No sculo XX, durante a Segunda Guerra Mundial,o mundo entrou em choque com os atos de racismo,de intolerncia e de agresso sofridos pelos civis, querepresentaram 90% das vtimas de guerra. Estes atoslevaram os governantes de 148 pases-membros daOrganizao das Naes Unidas a elaborar um pactodenominado Declarao Universal dos Direitos Hu-manos, em 1948.

    Em 1966, a Declarao Universal dos Direitos Hu-manos foi complementada por dois Pactos: o Pactodos Direitos Civis e Polticos e o Pacto dos DireitosEconmicos, Sociais e Culturais.

    preciso que todos os homens se unam e lutempara que os direitos humanos se tornem uma reali-dade para todas as pessoas.

    Respeitar os direitos humanos promover a vida

    em sociedade, sem discriminao de classe social,cultura, religio, raa, orientao sexual ou de qual-quer outro tipo.

    Os direitos humanos compreendem trs categorias:

    direitos civis e polticos;

    direitos econmicos, sociais e culturais;

    e direito dos povos.

    Conhecendo os Direitos Humanos

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    Secretaria de Vigilncia em Sade / MS

    Direito dos povos aquele que assegura os direitos bsicos dos po-

    vos, como o desenvolvimento, a paz e a participaono patrimnio comum da humanidade.

    O direito dos povos inclui:

    ar (atmosfera);

    ecossistemas: conjunto das relaes que man-

    tm entre si a fauna (animais), a flora (vegetais),os microorganismos e o ambiente, compostopelos elementos solo, gua e atmosfera;

    recursos minerais (ouro, carvo, ferro, bauxita,petrleo...);

    recursos hdricos (rios, mares, lagos, lagoas...);

    flora (vegetais) e fauna (animais).

    Direitos civis e polticos

    So aqueles que asseguram odireito igualdade perante a lei,

    garantindo que ningum podeser discriminado ou impedido degozar dos direitos previstos naConstituio Federal.

    Os direitos civis e polticoscompreendem:

    direito de ir e vir;

    direito liberdade de opinio;

    direito ao registro civil;

    direito dos presos;

    direito a um julgamento justo;

    proibio de tortura, de escravido a exemplo do trabalho infantil, trabalho escravo,trabalho em condies degradantes;

    direito de se associar e de participar da vida poltica;

    direito a votar, fazer parte de partidos polticos, de candidatar-se a cargos pblicos.

    10 Hansenase e Direitos Humanos Direitos e Deveres dos Usurios do SUS

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    Secretaria de Vigilncia em Sade / MS

    Direitos econmicos,sociais e culturais

    So aqueles que asseguram ao ser humano ummodo de viver com dignidade. Eles incluem:

    direito alimentao, de estar livre da fomecom vesturio e moradia;

    direito ao trabalho digno e aos benefciostrabalhistas;

    direito seguridade social das famlias, mu-lheres, homens, crianas, idosos;

    direito educao, de participar da vida cul-tural e de se beneficiar do progresso cientfi-co e tecnolgico;

    direito de acesso aos servios de sade;

    direito das minorias tnicas e raciais, a exem-plo dos indgenas e dos afro-descendentes;

    direito a viver com a sua incapacidade emuma sociedade inclusiva;

    direito a viver a sexualidade e a reproduosem riscos para a sade.

    O direito sade

    um direito social.

    Conhecendo os Direitos Humanos

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    Secretaria de Vigilncia em Sade / MS

    A Constituio Federal

    do Brasil afirma, em seu

    artigo 1, que a cidadaniae a dignidade da

    pessoa humana so os

    principais fundamentos

    do Estado brasileiro

    (BRASIL, 1988, art. 1).

    Discriminao:uma violao dosDireitos Humanos

    A discriminao o resultado de uma ao ou omis-so que violenta os direitos do homem, em funo deraa, sexo, idade, estado civil, deficincia fsica ou men-

    tal, opo religiosa, doena contagiosa, e outros.

    A discriminao uma das piores formas de viola-o dos direitos humanos. Principalmente contra ospobres, os excludos socialmente, os negros, homos-sexuais, as mulheres, as crianas, as pessoas com de-ficincias, os idosos e as pessoas com determinadasdoenas, entre elas a hansenase.

    Os DireitosHumanos no Brasil

    Em 1966, o Brasil assinou os dois Pac-tos: Pacto dos Direitos Civis e Polticose o Pactodos Direitos Econmicos, So-ciais e Culturais. Em 1988, os princpiosda Declarao Universal dos DireitosHumanos foram introduzidos na nossaConstituio Federal.

    O movimento de defesa dos direitos humanos nopas resultou na criao, em 1995, da Comisso deDireitosHumanos da Cmara dos Deputados,e daSecretaria de Estado dos Direitos Humanos,no Mi-nistrio da Justia, responsvel pelo Programa Nacio-nal de Direitos Humanos.

    A Secretaria de Estado dos Direitos Humanosfoi transformada na Secretaria Especial dos Direi-tos HumanosdaPresidncia da Repblica, pela Lein10.683, de 28 de maio de 2003.

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    Secretaria de Vigilncia em Sade / MS

    A discriminao da sociedade contra pessoas atingi-das pela hansenase se deve a alguns fatores, como porexemplo:

    desconhecimento sobre a natureza da doena, suatransmisso, e suas formas de tratamento;

    desconhecimento de que a hansenase tem cura;

    a idia errada de que hansenase se pega pelo toque.

    Estes desconhecimentos podem provocam nas pessoas:

    medo de freqentar locais pblicos e privados fre-qentados por pessoas atingidas pela hansenase(hotis, pousadas, penses, igrejas, escolas, clubes);

    Medo de adquirir deformidades, pelo contato comas pessoas atingidas pela doena.

    Estas posturas discriminatrias costumam inibir as pes-soas atingidas pela hansenase que passam a evitar locaispblicos e privados, com receio de serem rejeitadas.

    A discriminao gera

    o preconceito, que

    rejeitar antes mesmo

    de conhecer, de sabermais sobre algum

    ou alguma coisa.

    Conhecendo os Direitos Humanos

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    Secretaria de Vigilncia em Sade / MS

    As descobertas cientficasque contriburam para

    acabar com a segregao:

    A descoberta daquimioterapia (sulfona,em 1948);

    A poliquimioterapia(PQT), introduzida em1982, que elimina o

    bacilo de Hansen ecura a doena;

    a interrupo docontgio nas primeirasdoses do tratamentopoliquimioterpico (PQT).

    Isolamento compulsrioAntes da descoberta do tratamento da hansenase

    com a PQT (poliquimioterapia), o controle da doenaera feito por meio do isolamento das pessoas nos hos-pitais colnias, o isolamento compulsrio, determi-nado pelas autoridades federais.

    Essas medidas foram tomadas para quebrar a cor-rente do contgio. Os doentes eram afastados dosseus familiares, dos amigos, do seu trabalho, da suacomunidade.

    Assim, milhares de famlias foram destrudas, filhosforam separados dos pais vivos e muitas casas foram

    incendiadas. Em muitos casos, os pais no queriammais ver os seus filhos, rejeitando-os.

    O isolamento compulsrio das pessoas atingidaspela hansenase foi uma poltica sanitria que, embo-ra tenha sido tomada para evitar a transmisso da do-ena, ela acabou por violar os direitos humanos.

    Muitas pessoas isoladas, quando saram dos hos-pitais-colnias, no puderam se integrar sociedade,ou no foram recebidos pelos familiares e tiveram

    de voltar ao espao onde viveram a maior parte dassuas vidas. A partir da dcada de cinqenta, o uso dasulfona permitiu a recomendao de tratamento am-bulatorial e gradualmente a implantao de medidaspara combater o preconceito em relao doena.Nos anos setenta, teve incio a campanha pela mu-dana do nome no Brasil.

    A partir de 1980, o uso da Poliquimioterapia(PQT) foi aconselhado a serusado por todas as pesso-

    as com hansenase no mundo, porque a PQT associadrogas que tm melhor resultado, mais rapidez emenor risco de resistncia ao medicamento.

    Com o tratamento com a PQT, os pacientes fica-ram curados e obtiveram alta, contribuindo para der-rubar os muros do isolamento, mas no a barreira dadiscriminao.

    14 Hansenase e Direitos Humanos Direitos e Deveres dos Usurios do SUS

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    Secretaria de Vigilncia em Sade / MS

    Veja o depoimento de Luza, uma pessoa atin-gida pela hansenase que viveu isolada em umaColnia por muitos anos:

    Quando eu tinha 11 anos, me levaram para uma Co-

    lnia, me separaram dos meus pais, da minha famlia e eu schorava. Tava acostumada a morar na roa e quando chegueina Colnia, vi um p de tamarindo que s tinha duas folhas. Resol-vi tomar conta dele. Ele foi crescendo comigo e ficou uma rvore bonita. Vivi 12 anosna Colnia, me casei l mesmo e perdemos trs filhos que nos tiraram e levaram para o

    preventrio. Sem cuidado, eles morreram. Eu e meu marido decidi-mos sair da Colnia e morar em uma casa perto. L tivemos outros

    filhos que graas a Deus e ao nosso cuidado viveram.

    Hoje estou aqui junto com meus ami-gos e colegas de doena, j curados,trabalhando em artesanato. Este tear uma alegria para mim. T sabendo ago-ra que tem esta penso pra quem mo-rou na Colnia. Vou buscar meus docu-mentos, vou mesmo.

    Penso EspecialAs pessoas atingidas pela hansenase e subme-

    tidas a isolamento e internao compulsrios emhospitais-colnias tm direito a requerer a pensoespecial, mensal, vitalcia e intransfervel, um direitoreconhecido pelo Governo Federal que sancionou aMedida Provisria n. 373/07, convertida na Lei n11.520/2007.

    Essas pessoas devem acessar o site da SecretariaEspecial dos Direitos Humanos (SEDH) da Presidnciada Repblica e ler a Cartilha de Orientaes para aPenso Especial, a fim de saber o que preciso pararequerer esta penso.

    Conhecendo os Direitos Humanos

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    Conhecendomais sobre a

    hansenase

    Neste captulo voc

    vai saber o que ahansenase, como sepega, como se manifesta,

    sinais e sintomas, como setrata e a importncia do

    tratamento regular.

    Secretaria de Vigilncia em Sade / MS

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    Secretaria de Vigilncia em Sade / MS

    O que a hansenase

    A hansenase uma doena causada pelo Myco-bacterium lepraeque um bacilo. Ele foi descoberto

    em 1873, pelo mdico Amaneur Hansen, na Noruega.Em homenagem ao seu descobridor, o bacilo tam-bm chamado de bacilo de Hansen. A hansenase:

    uma doena contagiosa, transmitida por umbacilo que passa de uma pessoa doente, queno esteja em tratamento, para outra;

    demora de 2 a 5 anos, em geral, para aparece-rem os primeiros sintomas;

    apresenta sinais e sintomas dermatolgicos eneurolgicos que facilitam o diagnstico;

    pode atingir homens e mulheres, adultos ecrianas, de todas as classes sociais;

    se instala, principalmente nos nervos e na pele;

    pode causar incapacidades/deformidades, quan-do no tratada ou tratada tardiamente;

    tem cura;

    o tratamento um direito e est disponvel emtodas as unidades de sade do SUS.

    No Brasil, na dcadade setenta, o mdicobrasileiro Abrao Rotberg(foto), preocupado coma discriminao contraas pessoas atingidas pelobacilo, tomou a iniciativade denominar a doenade hansenase.

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    Secretaria de Vigilncia em Sade / MS

    Como se pegaa hansenase

    Uma pessoa pega a doena, por meio das gotaseliminadas no ar pela tosse, pela fala e pelo espirro deuma pessoa com hansenase, sem tratamento.

    O bacilo penetra atravs das vias respiratrias, per-corre o organismo e se instala preferencialmente nosnervos perifricos e na pele. O bacilo tem uma repro-

    duo lenta. Pode demorar de dois a cinco anos ouat mais tempo para se manifestar.

    O contato direto e prolongado com a pessoa do-ente em ambiente fechado, com pouca ventilao, eausncia de luz solar, aumenta a chance de a pessoase infectar com o bacilo. A maioria das pessoas resisteao bacilo e no adoece.

    Os doentes param de

    transmitir a hansenase, logo

    que comeam o tratamento.

    Somente a pessoa doente que

    ainda no iniciou o tratamento

    transmite a hansenase.

    No se pega hansenasebebendo no copo ou

    utilizando o mesmo talher da

    pessoa com a doena.

    Conhecendo mais sobre a hansenase

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    Secretaria de Vigilncia em Sade / MS

    Como se manifesta

    Sinais e sintomasOs sinais da hansenase mais comuns so:

    manchas esbranquiadas, avermelhadas ou acas-tanhadas, em qualquer parte do corpo, que po-dem ser lisas ou elevadas;

    caroos avermelhados ou acastanhados;

    reas da pele, mesmo sem manchas que no co-am, mas formigam ou pinicam e vo ficandodormentes, com diminuio ou ausncia de dor,

    de sensibilidade ao calor, ao frio e ao toque.Estes sinais podem se localizar em qualquer par-

    te do corpo. Eles ocorrem, com maior freqncia, naface, orelhas, costas, braos, ndegas e pernas.

    A evoluo da doena

    lenta. No deixe de

    procurar o servio de

    sade para investigar

    qualquer mancha

    ou dormncia que

    aparea no seu corpo.

    20 Hansenase e Direitos Humanos Direitos e Deveres dos Usurios do SUS

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    Secretaria de Vigilncia em Sade / MS

    Geralmente a pessoa, comuma mancha ou com umarea da pele apresentandosensao diferente, pensaque no vale a pena se preo-

    cupar com ela, j que no dinem coa. Assim, ela no pro-cura o servio de sade parafazer um diagnostico e saberque mancha essa. Sem diag-nstico e sem tratamento, elacontinua doente sem saber,podendo transmitir o bacilopara outras pessoas.

    Veja como foi difcil o caminho que Isaurapercorreu para descobrir que estava comHansenase:

    At descobrir que eu estava com hansen-ase foi uma viagem difcil. Comecei, sentindoum choque no cotovelo. Fui tratada como LERe durante sete anos peregrinei junto a m-

    dicos, psiclogos, percia de INSS e nada. Sdepois de sete anos, que fui a um mdicoergonometrista que fez um exame de forae me disse que tinha suspeita de hansenase.Me encaminhou ao servio de sade pra eufazer os exames. Foi assim que eu descobrique estava com hansenase.

    Outros sinais encontrados:

    engrossamento de certos nervos dos braos, pernas e pescoo, acompanhado ou no de dor;

    aparecimento de caroos ou inchaos, no rosto, orelhas e nas mos;

    perda dos pelos nas manchas;

    perda dos clios e sobrancelhas (s vezes).

    Conhecendo mais sobre a hansenase

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    Secretaria de Vigilncia em Sade / MS

    Os nervos mais afetadosna hansenase podem

    ser palpados nos locais

    assinalados na figura ao lado,

    porque ficam engrossados e

    em geral dolorosos.

    Como a hansenaseafeta os nervos

    Os nervos podem ser afetados pela penetrao do

    bacilo e pela reao do organismo ao bacilo ou pelasduas ao mesmo tempo.

    Os nervos so como fios eltricos. Assim como osfios eltricos passam por dentro das paredes das ca-sas, os nervos so como fios que passam dentro detodo o nosso corpo e nos permitem sentir o frio e ocalor, a dor e o tato. Se o fio eltrico estiver ruim, osaparelhos no funcionam, a luz no funciona. Se nos-sos nervos no estiverem bons, ns no sentiremos ascoisas que tocam na gente.

    Mas os nervos no servem s para a gente sentir.Eles servem tambm para a gente movimentar nosso

    corpo. Quando voc quer fechar a mo ou andar,os seus nervos que vo fazer os seus dedos

    ou suas pernas se mexerem.

    O bacilo de Hansen podeatingir vrios nervos, mas eleatinge mais os nervos quepassam pelos braos e per-

    nas. Por isso, as pessoas que tm hansenase se queixamde manchas adormecidas na pele, dores, cimbras, for-migamentos e dormncia nos braos, mos e ps.

    22 Hansenase e Direitos Humanos Direitos e Deveres dos Usurios do SUS

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    Secretaria de Vigilncia em Sade / MS

    Como se trataa hansenase

    Classificao etratamento da hansenase

    A classificao da hansenase feita em funo donmero de leses na pele, proporcional a quantidadede bacilos que a pessoa desenvolve quando atingidapela doena.

    Algumas pessoas desenvolvem poucosbacilos (at

    5 leses de pele). a forma paucibacilar da doena PB. Existe um esquema de tratamento especfico,para essas pessoas, sejam crianas ou adultos.

    Outras pessoas desenvolvem formas mais gravesda doena, apresentando muitas leses e bacilos. a forma multibacilar da doena MB. Existe um es-quema de tratamento especfico para essas pessoas,sejam crianas ou adultos.

    A classificao de PB ou MBser dada pelo profis-

    sional de sade no momento do diagnstico.

    Ateno! O tratamento da

    hansenase, indicado pelo

    Ministrio da Sade, a

    poliquimioterapia (PQT).

    Veja o que diz Leila, uma paciente j curada, sobre isto:

    Durante o tratamento, a minha mo doa muito, a minhamo inchava. Surgiram mais manchas, caroos nas orelhas,no nariz e fui ficando avermelhada, como se eu estivesseusando bronzeador. As pessoas me perguntavam o que eu ti-nha e eu falava que estava indo muito praia e tinha alergia.Com o tratamento, as manchas sumiram, os caroos tambme veja como estou hoje.

    Conhecendo mais sobre a hansenase

  • 5/21/2018 Hanseniase Direitos Humanos

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    Tratamento dos casos paucibacilares PB (adulto)

    Medicao

    Rifampicina e Dapsona.

    Durao do tratamento: 6 doses em at 9 meses.

    Dosagem

    No Servio de Sade, uma vez por ms, dose supervisionada:

    2 cpsulas de Rifampicina (300 mg cada uma);1 comprimido de Dapsona (100 mg).

    Em casa, diariamente:

    1 comprimido de Dapsona (100 mg).

    Dose mensalsupervisionada

    Medicao diriaauto-administrada

    Dapsona

    Rifampicina

    Dapsona

    Cartela PB

    Secretaria de Vigilncia em Sade / MS

    24 Hansenase e Direitos Humanos Direitos e Deveres dos Usurios do SUS

  • 5/21/2018 Hanseniase Direitos Humanos

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    Tratamento dos casos multibacilares MB (adulto)

    Medicao

    Rifampicina, Dapsona e Clofazimina.

    Durao do tratamento: 12 doses em at 18 meses.

    Dosagem

    No Servio de Sade, uma vez por ms, dose supervisionada:2 cpsulas de Rifampicina (300 mg cada);1 comprimido de Dapsona (100 mg);3 cpsulas de Clofazimina (100 mg cada uma).

    Em casa, diariamente:

    1 comprimido de Dapsona de 100 mg;1 cpsula de Clofazimina de 50 mg.

    Dose mensalsupervisionada

    Medicao diriaauto-administrada

    Dapsona

    Rifampicina

    Dapsona

    Clofazimina

    Clofazimina

    Cartela MB

    Secretaria de Vigilncia em Sade / MS

    Conhecendo mais sobre a hansenase

  • 5/21/2018 Hanseniase Direitos Humanos

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    Secretaria de Vigilncia em Sade / MS

    Lembre-se! No tratamento

    da Hansenase em criana,

    as medicaes usadas

    so as mesmas, mas a

    dosagem ajustada de

    acordo com a idade.

    s vezes, os medicamentos podemtrazer complicaes e isso costumaacontecer no incio do tratamento. Seisso acontecer, pare de tomar os me-dicamentos e procure imediatamen-te a equipe de Sade, especialmentenos primeiros meses de tratamento.

    A Clofazimina avermelha ou es-curece a pele, que fica muito seca,principalmente nos locais onde es-to as manchas da hansenase. Istopode levar o paciente a abandonar

    o tratamento, mas para ficar curado necessrio fazer uso deste medica-mento. A pessoa deve procurar se proteger do sol e usar cremes hidratantes, durante todo otratamento. Aps dois anos da cura, a pele comea a voltar ao normal. Veja os depoimentosdos irmos Carlos e Luana na pgina ao lado, em relao mudana de cor da sua pele.

    O que so as reaesPode haver perodos em que apaream caroos dolorosos no corpo ou dores nos nervos (neu-

    rites), febre, dor nas juntas, inchaos nas mos e ps, s vezes at com indicao de internao.So as reaes que devem ser reconhecidas e tratadas precocemente para prevenir as

    incapacidades. Essa reaes so uma resposta do sistema de defesa do organismo reagindocontra os restos dos bacilos mortos.

    Quando a pessoa apresenta outras infeces (urina, dentes, ginecolgica), as reaes po-dem piorar. Por isso que nesses casos a pessoa deve procurar a equipe de Sade. Ela podeajud-lo com medicamentos adequados.

    26 Hansenase e Direitos Humanos Direitos e Deveres dos Usurios do SUS

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    Secretaria de Vigilncia em Sade / MS

    Carlos (paciente MB em tratamento):

    Quando meu nariz comeou a crescer, as minhasorelhas tambm, as manchas parecendo impingem nomeu corpo, eu fiquei com muita vergonha, me achandofeio e no queria mais sair de casa. Fui ficando triste,muito triste. Pensei que era alergia. Fiz teste de alergia.No era. At que vim para o centro de Sade,fiz os exames e descobri que tinha han-senase. Fiquei muito escuro com osmedicamentos, muito escuro mes-mo, mas no vou parar de tomar.Em seis meses vou estar curado.

    Luana (paciente MB em tratamento):

    Quando eu vi estava cheia de impigens. Pensei queestava com uma doena de pele. Pensei tambm que eraalergia. O meu irmo que j fazia o tratamento no Cen-tro, viu um cartaz que tinha l e descobriu que eu estavaigual pessoa do cartaz. Ele falou com minha me queme trouxe logo para o centro. Fiz os exames e a mdicame explicou que eu tambm tinha sido atingida pela do-

    ena. Fiquei com medo e com vergonha das manchas. Naescola as colegas queriam saber o que eu tinha. A minhaprofessora ficou com medo de mim. Comecei o tratamen-to e a cor da minha pele foi mudando. Eu fui ficando maisescura e as minhas colegas estranhavam. Sinto tambmdor nos cotovelos. Mas continuo fazendo o tratamento,porque quero ficar curada.

    Secretaria de Vigilncia em Sade / MS

    Conhecendo mais sobre a hansenase

  • 5/21/2018 Hanseniase Direitos Humanos

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    Secretaria de Vigilncia em Sade / MS

    Conserve os seus

    medicamentos em

    local seguro e seco.

    No deixe que outras

    pessoas usem os seus

    medicamentos, pois toda

    e qualquer medicao

    deve ser prescrita porum mdico. No d nem

    envie para outras pessoas

    os seus medicamentos.

    Eles devem ser usados

    somente por voc.

    A importncia dotratamento regular

    Quando o paciente no compareces consultas agendadas mensalmente,para a dose supervisionada, conside-rado pelo servio de sade um pacientefaltoso. Esta falta significa a continuida-de da transmisso da doena, a resistn-cia do bacilo medicao e o atraso nacura da hansenase.

    O tratamento um direito de todocidado, realizado em todo e qualquer

    servio de sade da rede pblica. No hnecessidade de internao hospitalar, ex-ceto em caso de complicaes.

    Os medicamentos so fornecidos gra-tuitamente em todos os servios, sob su-perviso da equipe de enfermagem.

    Evite o uso incorreto da medicao etome os seus medicamentos todos os diasna presena de uma pessoa da sua famlia.Voc tambm deve tomar a dose mensal,

    na presena de um profissional de sade, ou de umapessoa da sua famlia ou da prpria comunidade. Esteprocedimento, chamado de tratamento supervisio-nado, poder ser realizado em uma unidade de sade,ou na sua prpria casa.

    O tratamento supervisionado importante paraimpedir que voc, por inmeros motivos, deixe de to-mar o medicamento.

    28 Hansenase e Direitos Humanos Direitos e Deveres dos Usurios do SUS

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    Secretaria de Vigilncia em Sade / MS

    O tratamento supervisionado contribui para re-duzir o abandono de tratamento e aumentar o n-mero de pessoas curadas. As pessoas em tratamentopodem continuar suas atividades normais: convivernormalmente com sua famlia, seus colegas de tra-

    balho e amigos.

    Algumas equipes de Sade j possuem um grupode orientao que realiza reunies com as pessoasem tratamento, e promove discusses sobre as for-mas de enfrentar a doena, suas dificuldades e aspossveis solues. Procure ver se na sua regio jexiste este grupo.

    Voc sabe como importante contar com ami-gos ou outros doentes que podem se ajudar duran-te o tratamento.

    um direito seu receber o

    tratamento na unidade de

    sade perto da sua casa.

    Hansenase tem cura e o

    tratamento gratuito um

    direito seu!

    Conhecendo mais sobre a hansenase

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  • 5/21/2018 Hanseniase Direitos Humanos

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    Neste captulo vocvai conhecer as causas

    do desenvolvimentodas incapacidades,

    os seus deveres paracom o seu tratamentoe o autocuidado, comtcnicas simples para

    prevenir as incapacidadese a piora dos agravos.

    Secretaria de Vigilncia em Sade / MS

    Conhecendoseus deveres na

    preveno deincapacidades e

    deformidades

  • 5/21/2018 Hanseniase Direitos Humanos

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    Secretaria de Vigilncia em Sade / MS

    A reabilitao um direito!

    Lutar por ela seu dever!

    Veja como Luciana, paciente MB, em tratamento,sentiu o preconceito contra a sua deformidade:

    Com os meus dedos deformados, senti o preconceito den-tro da minha prpria famlia. A, comecei a ficar depressiva eresolvi me isolar. Quando eu saa, se uma pessoa me olhava, euficava cismada e queria voltar correndo para casa. S o grupoda hansenase conseguiu me ajudar e agora estou me cuidandopara evitar coisa pior. No estou mais to triste.

    Devido ao acometimento dos nervos, o diagnsti-co tardio e a demora para iniciar o tratamento podemprovocar o desenvolvimento de incapacidades fsicase deformidades nas pessoas atingidas pela doena.

    A hansenase uma doena que pode atingir qua-se todos os rgos dos sentidos do ser humano, pre-

    judicando o tato (mos, ps, pele), a viso (olhos) eo olfato (nariz). Estas leses provocam incapacidadesfsicas, visuais e olfativas.

    As incapacidades fsicas e as deformidades trazemmuitas dificuldades para as pessoas com hansenase.As incapacidades so um grande problema na hanse-nase. Elas so responsveis pela excluso de muitostrabalhadores do mercado de trabalho, do convviosocial e da sua participao na comunidade.

    Se voc uma pessoa com incapacidade, tenhacuidado para no ficar com seqelas graves. Lembre-se: mesmo estando curado ou estando curada, sevoc sentir alguma coisa diferente, voc deve voltar unidade de sade.

    H pessoas atingidas pela doenaque ficam curadas e sem seqelas.

    H outras pessoas que mesmo sen-do tratadas e curadas, ficam com se-qelas. Se voc j tem seqelas, voctem direito reabilitao.

    32 Hansenase e Direitos Humanos Direitos e Deveres dos Usurios do SUS

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    Secretaria de Vigilncia em Sade / MS

    O tratamento dasincapacidades e seu

    acompanhamento so

    garantidos pelo servio

    de sade, mesmo com

    a pessoa curada.

    As atividades

    de preveno e

    tratamento de

    incapacidades

    fsicas no podem

    ser dissociadas do

    tratamento. A PQT e

    o autocuidado fazem

    parte do tratamento.

    O paciente sempre ouve da equipe de Sade quehansenase tem cura. A dificuldade ele acreditar queest curado, quando ele se encontra diante de proble-mas, como:

    as mos se apresentam com garras ou feri-mentos;

    os olhos no podem fechar;

    no tem mais clios;

    o nariz est desabado;

    tem rugas acentuadas;as orelhas esto modificadas;

    as sobrancelhas desapareceram;

    o p est paralisado e apresentando lceras(feridas) constantes.

    O que est acontecendoNesses casos, a pessoa est curada da infeco,

    mas no se sente curada em funo das seqelas.Demorou muito pra ter um diagnstico e a doenaevoluiu negativamente, deixando seqelas. Ela sabeque preciso continuar a ser acompanhada pelaequipe de Sade. Que ela precisa continuar a fazerfisioterapia, fazer as cirurgias reparadoras, realizaros autocuidados e, assim, voltar vida produtiva nacomunidade.

    Previnindo incapacidades fsicas e deformidades

  • 5/21/2018 Hanseniase Direitos Humanos

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    Secretaria de Vigilncia em Sade / MS

    Veja o que Marina, paciente curada, diz sobre o seu sofrimentocom a doena e a sua alegria por ter encontrado o GAMAH:

    Eu sou do Maranho. Eu sou uma sobrevivente. Tive hansenase, me curei,tomei muito remdio. Agora tenho Lupus e t me tratando. No desisti dotratamento, mesmo sofrendo com os remdios. Sofri tambm um acidente,tive um problema no brao, mas j t curada. Quando cheguei neste grupo detrabalho, eu s chorava, chorava e no sei dizer por que chorava tanto. Achoque era desespero. Agora no choro mais, pois tenho minhas companheiras eestou fazendo macram e tapete de tiras. Gosto muito do GAMAH.

    Para prevenir as incapacidades, voc tem que conhecer as medidas que podem evitar danosfsicos, emocionais, espirituais e scio-econmicos que podem dificultar a sua vida. No caso devoc j ter alguma incapacidade, voc precisa ajudar a evitar outras complicaes.

    Voc pode aprender a prevenir e tratar as incapacidades com tcnicas simples, adequadasa cada caso.

    Mas para fazer tudo isso, voc precisa conhecer melhor a doena e procurar imediatamente:

    ajuda para tratar as reaes e as dores nos nervos (neurites);

    apoio para enfrentar as dificuldades na famlia, no estudo, no trabalho, na comunidade,

    a fim de se sentir includo socialmente e amparado emocionalmente;orientao para aprender a realizar o autocuidado para prevenir as incapacidades.

    Prevenindo incapacidadesfsicas e deformidades

    34 Hansenase e Direitos Humanos Direitos e Deveres dos Usurios do SUS

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    Secretaria de Vigilncia em Sade / MS

    Conhecendoos seus deveres

    Voc vai conhecer muitos dos seus direitos nestacartilha. Mas existem tambm os deveres que vocprecisa conhecer e cumprir e que vo ajud-lo na sua

    cura e na preveno de incapacidades. Primeiro, h odever para com voc mesmo; depois o dever para com asua famlia e para com a sociedade.

    A hansenase

    tem tratamento

    e cura. Procure o

    servio de sade.

    O tratamento

    um direito de

    todo cidado.

    Acima de tudo, voc tem de ter vontade e assu-mir o compromisso de se cuidar.

    Lembre-se que voc no est sozinho. O trabalhode preveno precisa ser realizado por voc e por to-

    dos os profissionais que fazem parte da equipe deSade que cuida de voc. um direito seu!

    Participe de discusses com sua equipe de Sade.Procure se informar e trocar idias com outras pessoasque tm hansenase. Isso vai ajudar voc a entendercomo as outras pessoas resolvem os problemas quesurgem por causa da doena.

    Voc tambm pode contar com o apoio de enti-dades sociais, religiosas e de direitos humanos na sua

    comunidade. Participe delas. seu dever!

    Veja o depoimento de Mrcio, um paciente que abandonou o trata-

    mento e voltou dois anos depois, arrependido:Eu abandonei o tratamento h dois anos e agora estou de volta.

    Vou comear tudo de novo, mas vou fazer o tratamento. A doutora fa-lou que eu no posso parar o tratamento e que tenho de trazer minhamulher e as outras pessoas da minha casa para fazer alguns exames.Sou pedreiro e preciso das minhas mos.

    Previnindo incapacidades fsicas e deformidades

  • 5/21/2018 Hanseniase Direitos Humanos

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    Secretaria de Vigilncia em Sade / MS

    Lembre-se: toda vez que tomar

    o medicamento, voc est

    eliminando o bacilo de Hansen

    e caminhando para a cura.

    Aderir ao tratamento

    um dever que voc

    precisa assumir para

    garantir a sua prpria

    cura. A adeso

    responsabilidade sua!

    Adeso ao tratamento

    A pessoa atingida pela hansenase, ao receber odiagnstico, recebe tambm da equipe de Sade as

    orientaes para o tratamento que deve seguir. Namaioria das vezes, quando o diagnstico confirmadopelo mdico, a pessoa tem que ter um tempo para:

    entender o diagnstico;

    conhecer mais sobre a doena;

    entender e enfrentar o tratamento;

    entender que preciso se comprometer com otratamento, tomando os medicamentos regu-larmente para ficar curado.

    Se a pessoa aceita esse compromisso de fazer otratamento, tomando os comprimidos corretamentetodos os dias e tambm indo ao servio de sade paratomar a dose mensal sob superviso do profissionalde sade, ela certamente est no caminho da cura.

    Veja o que diz Gabriela, do Grupo de Apoio s Mulherescom Hansenase (GAMAH) no seu depoimento:

    Quando eu cheguei aqui no GAMAH, eu queria morrer. Eu cho-rava muito e estava desesperada. Eu sentia uma angustia enorme,tinha vergonha, me via feia, inchada, por causa dos remdios. Masos colegas me ajudaram a ver a vida com mais alegria. Eu agora es-tou bem. Continuo o tratamento, porque sou MB e tenho que mecuidar para ficar curada. Daniel me disse que eu tenho de continuaro tratamento, mesmo que seja difcil, para no ficar com seqelas.

    36 Hansenase e Direitos Humanos Direitos e Deveres dos Usurios do SUS

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    Secretaria de Vigilncia em Sade / MS

    Como Gabriela, se voc estiver fazendo o trata-mento, voc precisa continuar e participar do seu tra-tamento, tomando o seu medicamento diariamente,mesmo com dificuldades. Assim voc ficar curado.Ao tomar a dose diria em sua casa e a dose mensal

    no centro de sade, voc est dizendo sim ao seu tra-tamento. Ao mesmo tempo, voc precisa observar ecuidar do seu corpo, para evitar incapacidades e de-formidades. Participar de um grupo pode ajudar mui-to no seu tratamento.

    Voc pode fazer muito mais por voc, prevenindoas incapacidades e a sua evoluo para deformidades,por meio de medidas simples: o autocuidado.

    Autocuidado

    O autocuidado o cuidado que voc tem com vocmesmo. um dever que voc tem para com a suasade. So procedimentos, tcnicas e exerccios queas prprias pessoas podem fazer para prevenir inca-pacidades ou impedir que elas piorem.

    Observe com ateno os cuidados que voc precisater com seu corpo, at mesmo depois de receber alta.

    Veja o que Daniel conta sobre a adeso ao tratamento:

    Quando comeou o tratamento, eu achei que tava pioran-do. Eu suava demais de noite. Tive vontade de largar tudo. Fi-quei muito deprimido. A, com a ajuda da enfermagem, conse-gui continuar meu tratamento e agora estou curado. A mulherme deixou, porque pensou que eu ia morrer. Mas acho que vouviver e muito, mesmo com os dedos desse jeito.

    Agora a hora

    de voc mesmo seajudar! Se voc tem

    alguma incapacidade,

    no hesite em exigir os

    seus direitos. Mas tambm

    cumpra o seu dever:

    realize os autocuidados

    para prevenir outras

    incapacidades e no piorara que j tem.

    Previnindo incapacidades fsicas e deformidades

  • 5/21/2018 Hanseniase Direitos Humanos

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    Secretaria de Vigilncia em Sade / MS

    Cuidando do narizSente alguma coisa no nariz? O nariz tem ficado

    entupido com freqncia? Tem aparecido casca nonariz? Tem sangrado de repente? Tem sentido umcheiro ruim?

    O que est acontecendo

    O osso do nariz foi atingido pela doena. Nessescasos a formao de lcera e a perfurao devem serprevenidas.

    O que fazerObserve. Se houver ressecamento, limpe comsoro fisiolgico, inspirando e expirando o soro.

    Cuidando dos olhosObserve os seus olhos. Sente alguma coisa nos

    olhos? Sente como se estivesse com areia nos olhos?Sente a viso embaada de repente? Tem piscado mais

    que o normal? Ou no pisca? Os olhos esto resseca-dos? As plpebras esto pesadas?

    O que est acontecendoPode ser a reao da doena que atingiu o olho

    ou o nervo ocular que est sendo afetado. Pode teroutras causas alm da hansenase.

    No tirecasquinha.Podeprovocarferida.

    O que fazerExamine e observe se h cisco e limpe cuidadosa-mente com soro.

    Se voc tem apenas ressecamento, use soro e procu-re atendimento onde voc faz o acompanhamento.

    Se voc j tem problemas para fechar os olhos,alm dos cuidados acima, faa os exerccios deabrir e fechar os olhos com fora.

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    Secretaria de Vigilncia em Sade / MS

    Na prxima visita ao servio de sade, mostre como vocest fazendo os exerccios, para saber se esto corretos.

    Cuidando das mos e braosCompare os lados das mos. Voc abre a mo esquerda

    igual direita? Sente dor, formigamento, choque ou dormn-cia nas mos, nos braos ou nos cotovelos? As mos esto

    inchadas? Os objetos esto caindo da mo?

    O que est acontecendoSinal de nervo afetado. A dor, o formigamento, o choque e

    a dormncia so por causa da inflamao do nervo (neurite).

    O que fazerProteger as mos com luvas, usar panelas de cabo longo e demadeira, bem como colher de pau para cozinhar.

    Evitar movimentos repetidos e carregar coisa pesada.

    Repousar o brao afetado e, com orientao do servio de sa-de, usar medicamento para inflamao do nervo.

    Massagear, indo da palma das mos at a ponta dos dedos,bem devagar, para no provocar ferimentos. Pergunte enfer-meira da sua equipe os tipos de leos que voc pode usar paradiminuir o ressecamento.

    Aprendendo os exerccios para recuperaoEles so para os msculos fracos das mos e precisam ser feitos

    lentamente, para no causar ou provocar dor.

    Abra todos os dedos e depois junte os dedos devagar.

    Estique a mo e levante os dedos.

    Como na figura abaixo, faa os exerccios, movimentando todos os dedos.

    Previnindo incapacidades fsicas e deformidades

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    Secretaria de Vigilncia em Sade / MS

    Aprendendo os exerccios para os ps e as pernasSente-se com as duas pernas penduradas; abaixe e levante o peito do p.

    Estando em p, a uma distncia de meio metro da parede, coloque as mosna parede.

    Procurando no dobrar os joelhos e sem levantar os ps do cho, procure inclinar-se v-rias vezes em direo parede, como no desenho.

    Voc precisa usar sapatosadequados e ter com osps os mesmos cuidadosque tem com as mos,

    para prevenir feridas.

    Cuidando dos psSente dor e cimbra na perna? Sente fraqueza no p?

    Sente dormncia na planta do p? Formigamento? Cho-que? Perde a sandlia e no sente? D topada com o de-

    do? Tem feridas? Calos? Bolhas? A pele est ressecada?

    O que est acontecendoO nervo foi atingido e por isso a pele est seca e o

    p fraco ou sem fora e voc no sente dor, quandose machuca.

    O que fazer

    Andar pouco, s o necessrio.Usar sapatos adequados, para prevenir feridas.

    Hidratar, lubrificar e massagear.

    Exigir a avaliao do seu p.

    40 Hansenase e Direitos Humanos Direitos e Deveres dos Usurios do SUS

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    Secretaria de Vigilncia em Sade / MS

    Descobrir a causa do

    ferimento e se proteger.

    Prevenindo e cuidandode ferimentos

    Observou bolhas e ferimentos de repente e no selembra como aconteceu?

    O que est acontecendoVoc perdeu a sensao de calor e dor na rea afe-

    tada; por isso no sentiu como e quando foi que sequeimou ou se cortou.

    O que fazerImobilizar os dedos machucados .

    No andar com os ps descalos; usar sapatos confortveis, de preferncia costurados.

    Usar meias grossas ou duas meias macias semremendos.

    Examinar os sapatos todos os dias, principalmen-te a parte interna, paraverificar se existem salin-cias ou pregas que possam causar ferimentos.

    Repousar em casa .

    Com esses cuidados, voc pode tratar as complica-

    es logo no incio e, assim, evitar as deformidades.Voc a pessoa mais importante na preveno.

    Previnindo incapacidades fsicas e deformidades

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    Conhecendo osseus direitos

    na sadeNeste captulo voc vai

    conhecer os seus direitosem sade, como pessoa

    atingida pela hansenase:o direito orientao e

    informao, a ser atendidopor uma equipe deSade multiprofissionale a prevenir e tratar asincapacidades e fazer

    reabilitao.

    Secretaria de Vigilncia em Sade / MS

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    Secretaria de Vigilncia em Sade / MS

    Receber informaes eorientaes sobre a doena

    um direito seu conhecer a doena que o atingiu. Para saber mais, no tenha vergonha emtirar suas dvidas com os profissionais da equipe de Sade onde voc faz o seu tratamento.Estar informado muito bom para ajud-lo no seu tratamento e na sua cura.

    Voc tem direito a receber orientaes sobre o seu diagnstico, e o tratamento que est fa-zendo, para que voc possa ficar curado. Esse direito voc tem de exercer. Voc a pessoa maisimportante para a sua cura.

    A Lei n 8080, de 19 de

    setembro de 1990, que

    regulamenta o Sistema nico

    de Sade SUS, no ttulo I,

    artigo 2, reafirma: A sade

    um direito fundamental

    do ser humano, devendo o

    Estado prover as condies

    indispensveis ao seu pleno

    exerccio. (BRASIL, 1990,

    ttulo I, art. 2).

    Conhea essa lei. Ela podeajud-lo na luta pelos seus

    direitos na rea da sade.

    O artigo 196, da Constituio

    Federal, de 1988, afirma:A sade direito de todos

    e dever do Estado [...]

    (BRASIL, 1988, art. 196).

    Sade: um direito social

    Como todo cidado brasileiro, voc tem direito aatendimento integral por uma equipe de profissio-nais da sade que pode ajud-lo na sua cura, na pre-veno de incapacidades e na sua reabilitao.

    Esta equipe de Sade inclui:mdicos, enfermei-ro, tcnico de enfermagem, agente comunitrio desade, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, psic-logo, assistente social e outros.

    44 Hansenase e Direitos Humanos Direitos e Deveres dos Usurios do SUS

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    Secretaria de Vigilncia em Sade / MS

    Ser bem atendido,avaliado e ter acessoao atendimentomultiprofissional

    Ser bem atendido, avaliado e ter acesso ao aten-dimento multiprofissional, quando necessrio, umdireito de todos os brasileiros.

    A equipe que acompanha seu tratamento com-posta por mdico, enfermeiro, tcnico de enferma-gem, agente comunitrio de sade. Em algumas

    unidades bsicas de sade j existem a fisioterapia,a terapia ocupacional, a assistncia psicolgica e aassistncia social.

    A equipe de Sade responsvel em avaliar as suasnecessidades e decidir quais os profissionais que de-vem lhe prestar assistncia. Assim, voc tem direito a:

    consulta, avaliao e acompanhamento pelaequipe multiprofissional;

    diagnstico e exames complementares;

    tratamento adequado, com os medicamentos es-pecficos, incluindo o PQT (Poliquimioterpico);

    outros medicamentos, quando indicados;

    ser encaminhado para outros especialistas;

    orientaes sobre preveno de incapacidades;

    avaliao de reaes e dores nos nervos (neurites);

    avaliao de grau de incapacidade;

    reabilitao, com aquisio de rteses e prteses;

    cirurgias reparadoras;

    acompanhamento psicolgico e teraputico;

    acompanhamento pela assistncia social;

    tratamento de feridas.

    Toda pessoa tem o direito

    de ser tratada pelos

    agentes do Estado com

    respeito e dignidade.

    (ORGANIZAO DAS

    NAES UNIDAS, 1948, art. I).

    Conhecendo os seus direitos na sade

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    Secretaria de Vigilncia em Sade / MS

    O Decreto n. 3.298 de

    20 de dezembro de 1999,

    garante s pessoas com

    deficincia programa de

    preveno, de atendimento

    especializado e de incluso

    social, qualificao

    profissional e incorporao

    no mercado de trabalho

    (BRASIL, 1999).

    Veja o que diz Daniel:

    Voc pode ver como esto as minhas mos. Eu sei que estoucurado, mas tenho que viver com as mos deste jeito, at eupoder fazer a cirurgia que o meu mdico recomendou...

    Adaptao das pessoascom incapacidades fsicas

    A recuperao funcional um trabalho feito pelaequipe de Sade para melhorar e adaptar as pesso-as com incapacidades fsicas, psicolgicas e sociais satividades da vida diria, como comer, banhar-se, fa-zer higiene pessoal e outras.

    muito importante desenvolver atividades para re-abilitar os membros superiores e inferiores.

    O uso de rteses e prteses so necessrios na rea-bilitao, pois estes equipamentos aumentam as pos-

    sibilidades de independncia e incluso das pessoasno trabalho e na comunidade. Voc precisa saber queo uso de uma rtese no substitui as terapias, mas uma ajuda importante no tratamento.

    importante que voc v regularmente unidadede sade, perto de sua casa, para que a equipe deSade faa uma avaliao clnica do seu estado geral.

    Se voc tem dificuldades em relao ao traba-lho que fazia antes de adoecer, converse com a

    equipe de Sade sobre essas dificuldades ou sobresua vontade de se qualificar em outras profisses.

    Se a doena atrapalhar a funo quevoc desempenha no seu trabalho, procurese adaptar a outra funo que seja adequa-da, de preferncia no mesmo local.

    46 Hansenase e Direitos Humanos Direitos e Deveres dos Usurios do SUS

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    Secretaria de Vigilncia em Sade / MS

    O artigo 18 do Decreto

    n. 3.298 de 20/12/1999

    afirma: Incluem-se na

    assistncia integral

    sade e reabilitao da

    pessoa com deficinciaa concesso de rteses,

    prteses [...] dado que

    tais equipamentos

    complementam o

    atendimento, aumentando

    as possibilidades de

    independncia e incluso

    da pessoa portadora dedeficincia. (BRASIL,

    1999, art. 18).

    Garantia deacesso a rtesese prteses

    As Secretarias Estaduais e Municipaisde Sade so responsveis pelo forneci-mento de rteses e prteses (muletas,bengalas, prteses para amputados, ca-deira de rodas, lupas, culos, aparelhosauditivos e outras, por intermdio dasunidades de sade e reabilitao conve-niadas pelo SUS.

    Para aquisio gratuita de rteses eprteses, procure a equipe de Sade queest lhe dando assistncia para saberquais os servios de sade e reabilitao de seu estadoou municpio que podem lhe fornecer esses equipa-mentos. Voc tem direito a eles, quando necessrios.

    A pessoa atingida pela hansenase, que precisa derteses, tem de ter muita pacincia e seguir correta-mente todas as orientaes do mdico e da fisiotera-

    peuta, mesmo que estas orientaes dem trabalho,custem esforo, pois os resultados vo valer a pena.

    rtesesrteses so aparelhos e/ou equipamentos que pro-

    curam sustentar, proteger ou corrigir alguma parte docorpo humano como, por exemplo, palmilhas ortop-dicas, coletes, tutores, talas, sandlias, tiras, cadeirasde rodas, muletas, bengalas, culos, e outros.

    PrtesesPrteses so aparelhos/equipamentos que procu-

    ram substituir partes do corpo humano como, porexemplo, pernas mecnicas, braos mecnicos, olhoartificial, e outros.

    Conhecendo os seus direitos na sade

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    Secretaria de Vigilncia em Sade / MS

    Tereza uma pessoa quecostura e usa as mos h muitos anos. Quando foiatingida pela doena, no descobriu logo. Quandocomeou a sentir problemas nas mos, no procu-rou o servio mdico para tirar a dvida. A doena foi

    evoluindo e ela terminou com uma incapacidade nasmos. Isto atrapalhou a sua profisso de costureira.

    Ela procurou o servio de sade, fez o diagnstico e iniciou o tratamento com a poliqui-mioterapia, a PQT. Por ter perdido o tato e a fora nas mos, o seu mdico a orientou parafazer uma cirurgia reparadora. Ela foi preparada pela equipe para a cirurgia. Aps a cirur-gia bem sucedida, ela fez sesses de fisioterapia para recuperar a funo das suas mos.

    Garantia de acesso a cirurgias reparadoras

    Muitas vezes o mdico faz o diagnstico em uma pessoa que j apresenta incapacidades e svezes deformidades que o afastam da vida social. A equipe de Sade responsvel pelo paciente

    passa ento a atender esta pessoa, de acordo com as dificuldades apresentadas. Em alguns ca-sos, quando h leses muito avanadas, com incapacidades e deformidades, a equipe de Sadeencaminha os casos para cirurgias reparadoras.

    Cirurgias reparadorasso cirurgias que procuram devolver pessoa acapacidade que lhe foi tirada. A cirurgia reparadora tambm uma espe-rana de volta situao anterior ou de melhora da funo perdida.

    As cirurgias reparadoras ou de reabilitao so tambm cirur-gias preventivas, porque podem evitar que a incapacidade piore.Quando existe uma incapacidade e possvel fazer a correo

    cirrgica, voc tem o direito de exigir uma cirurgia reparadora,para que voc possa voltar sua vida normal de trabalho.

    O rosto uma regio que pode atrair ou afastar as pessoas, adepender de como ele se encontre. As deformidades que aconte-cem no rosto de algumas pessoas, por diversos motivos, sempre dificultama sua aceitao social, sobretudo na atividade profissional. Assim, as defor-midades no nariz, nas orelhas, nas sobrancelhas precisam ser corrigidas porcirurgias reparadoras e as pessoas com essas deformidades devem buscarapoio com a equipe de Sade para realizar as cirurgias necessrias.

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    Apoio psicolgico noenfrentamento da doena

    Na maioria das vezes as pessoas, quando recebema confirmao do diagnstico de hansenase, sentem-se confusas, tristes, com muito medo e vergonha. aquela histria de precisar de um tempo para enten-der a situao.

    Essas pessoas precisam ser acompanhadas pelaequipe de Sade que pode ajud-las a entender a do-ena, a enfrentar as dificuldades que ela traz e prepa-r-las para conviver com a hansenase at a sua cura es vezes at muito tempo depois da cura.

    Na necessidade de acompanhamento psicolgico,ele deve ser providenciado, pois voc vai contar comum profissional que vai ouvi-lo, de modo a auxili-lo na compreenso e na aceitao do diagnstico econtribuir para que voc tenha condies de enfren-tar o processo de adoecimento. Este apoio podeajud-lo a conhecer mais sobre voc mesmo e afortalecer a sua vida.

    Leia o que diz Isaura, paciente curada, mas com seqelas,sobre a depresso nas pessoas atingidas pela hansenase:

    Acho que as pessoas que tiveram ou tm hansenase preci-

    sam de um psiquiatra, quando ficam depressivas. No apenasde um psiclogo, mas tambm de um psiquiatra. Todas que euconheo entram em depresso, por causa das dificuldades queexistem para todos ns. Temos de enfrentar o preconceito, oafastamento das pessoas, at do nosso trabalho, o medo que agente v nas pessoas que no conhecem a doena e as reaesque temos durante e depois do tratamento.

    Conhecendo os seus direitos na sade

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    Secretaria de Vigilncia em Sade / MS

    Voc tem direito de ser atendido individualmen-te pelo psiclogo. Este atendimento pode fortalec-lo e ajud-lo a tomar decises do ponto de vistaindividual e social.

    Voc pode pedir ao profissional da Psicologia quefaa reunio de grupo, juntamente com outros profis-sionais da equipe de Sade para que voc e os outrospacientes possam trocar experincias e encurtar oscaminhos para as solues mais difceis. Estes encon-tros representam mais um lugar em que voc vai terdireito de voz e poder falar da sua experincia com ahansenase, das dificuldades que voc enfrenta na suafamlia, na rua, nos servios de sade, no trabalho ena sua comunidade.

    Voc tem direito a ter voz!

    Veja o depoimento de Rute, uma me comdois filhos sob cuidados mdicos:

    Quando o meu filho apareceu com as man-chas, com o nariz crescendo, as orelhas tambm,

    eu procurei um mdico particular, pois querialogo uma soluo. Ele j estava entrando em de-

    presso, com vergonha de sair e com medo. Vivia de cabea baixa, se sentia feio e pre-ocupado. O mdico mandou que eu levasse Carlos para o Centro de Sade. Eu trouxeele para o centro, a mdica examinou, mandou colher o material e depois me disse queele estava com hansenase.

    Eu senti um impacto. Mas depois eu senti um alvio, quando ela me explicou tudosobre a doena e me disse que tinha cura. Depois veio a minha filha, cheia de manchas

    parecendo impinges, mas a eu j sabia do meu filho e ela veio para o mesmo Centro. Amdica hoje est tratando dos dois. Eles fazem o tratamento certinho. Eu acompanhoo tratamento para que eles no faltem e dentro de seis meses eles terminam o trata-mento. O melhor de tudo o acompanhamento carinhoso da doutora e o seu cuidadocom meus filhos. Eu converso muito com eles sobre a doena, o medo deles, a vergo-nha. O meu marido apareceu agora com uma dormncia no brao e na mo. Eu voutrazer o meu marido. Vou dizer que a mdica quer falar com ele sobre nossos filhos.

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    Apoio da assistncia social

    Qualquer profissional da equipe de Sade, em especial da enfermagem ou da assistnciasocial pode tomar as seguintes iniciativas:

    buscar os comunicantes (familiares, amigos, colegas ntimos, etc) que precisam fazerexames clnicos e tomar a BCG. Neste caso, ele trabalha com a enfermagem e conta tam-bm com a ajuda do agente comunitrio de sade, nas Unidades de Sade da Famlia;

    buscar incentivos para evitar o abandono do tratamento, por meio de aes que facili-tem o ir e vir do paciente, atravs de vales transportes, alimentao e outras aes;

    facilitar o contato entre o paciente e a Previdncia Social, na busca de seus direitos;

    facilitar o contato entre o paciente e a instituio empregadora, para facilitar os seusdireitos;

    criar uma boa relao com a comunidade, por meio de aes educativas, em escolas,associaes comunitrias, sindicatos, e outros espaos que possam ajudar as pessoascom hansenase.

    Voc no est sozinho. Voc conta com uma equipe de Sade interessada na sua cura e nasua qualidade de vida.

    Conhecendo os seus direitos na sade

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    Caminhandona busca dos

    seus direitosNeste captulo, voc vai

    saber mais sobre o direitode acesso e acessibilidade,

    e os seus direitos naeducao, no trabalho,

    no lazer, na cultura, noesporte e no turismo, notransporte, na previdncia

    social, na assistnciasocial, na tributao e na

    mobilizao social.

    Secretaria de Vigilncia em Sade / MS

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    Secretaria de Vigilncia em Sade / MS

    Para conquistar os seus direitos preciso que vocos conhea. As pessoas, que foram ou no atingidaspela hansenase, tm os direitos econmicos, sociais,culturais, civis e polticos assegurados como todos osoutros cidados brasileiros. A Constituio Federal de1988 assegura e define cada um deles.

    As crianas, os adolescentes, as mulheres, osidosos e as pessoas com deficincia foram conside-rados grupos de pessoas que precisavam de leis es-pecficas para a sua proteo. Assim, os movimen-tos populares se uniram em torno de reivindicaesprprias para cada grupo e lutaram para asseguraros seguintes direitos:

    direitos especficos das crianas e adolescentes,no Estatuto da Criana e do Adolescente;

    direitos especficos dos idosos, contidos no Es-tatuto do Idoso;

    direitos especficos da mulher, contidos no Di-reito da Mulher;

    direitos especficos das pessoas com deficin-cia, contidos no Decreto n. 3298/99 e na Con-veno sobre os Direitos das Pessoas com Defi-cincia adotada pela Organizao das Naes

    Unidas (ONU), em 13 de Dezembro de 2006.

    Hoje, na Secretaria Especial dos Direitos Humanos,subordinada Presidncia da Repblica, existem Con-selhos voltados para a defesa desses grupos e para ocombate discriminao:

    Conselho de defesa dos Direitos da PessoaHumana;

    Conselho Nacional de Combate Discriminao;

    Conselho Nacional de Promoo do Direito Alimentao;

    Conselho Nacional dos Direitos da Criana e doAdolescente;

    Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Porta-dora de Deficincia;

    Conselho Nacional dos Direitos dos Idosos.

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    Secretaria de Vigilncia em Sade / MS

    Conhecendo osseus direitos

    Pessoas com incapacidadesA pessoa que apresenta uma incapacidade ou falta

    de capacidade para realizar alguma atividade, nem porisso perde os seus direitos de poder realizar outras ati-vidades e at mesmo readquirir a capacidade perdida.

    Uma pessoa atingida por hansenase pode vir aadquirir uma deficincia, uma dificuldade de ordemfsica, como rigidez nas articulaes das mos, que

    pode lev-la a uma incapacidade de costurar, pegarum copo, e outras coisas mais.

    Os direitos especficos das pessoas com deficin-cia esto contidos no Decreto n. 3.298/99 e na Con-veno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia,adotada pela Organizao da s Naes Unidas ONU,em 13 de Dezembro de 2006.

    O Decreto n. 5.296 de doisde dezembro de 2004, nocaptulo II, art. V, pargrafo1. Inciso I, considera pessoaportadora de deficinciaa pessoa que possuilimitao ou incapacidadepara o desempenho de

    alguma atividade, podendoapresentar deficinciafsica; deficincia auditiva;deficincia visual; deficinciamental e deficincia mltipla(BRASIL, 2004, cap. II, art. V, 1., art. V, inciso I).

    Caminhando na busca dos seus direitos

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    Medidas que asseguramos seus direitos:

    a Constituio Federal de

    1988 como qualquer pessoa;o Estatuto do Idoso, o Estatutoda Criana e do Adolescente, oDireito da Mulher;

    os acordos internacionais elegislao especfica para as

    pessoas com deficincias,contidas na Lei n. 7.853/89,

    nos Decretos n. 3.298/99e 5.296/04 e na Convenosobre os Direitos das

    Pessoas com Deficincia adotada pela ONU em 13 deDezembro de 2006.

    A legislao prpria das pessoas com deficin-cia assegura que voc seja includo ou includa,nos espaos a que tem direito como qualquer ci-dado: ter acesso plenoque significa ter acesso eacessibilidade educao, ao trabalho, cultura,

    ao lazer, ao esporte, ao turismo e muitos outros.

    s vezes a pessoa com deficincia tem o direitode acesso, de se matricular em uma escola, masno tem acessibilidade que chegar at escola,e poder se movimentar com segurana dentro daescola. Isto, porque existem barreiras, obstculos,que limitam ou impedem as pessoas com deficin-cia de se movimentar livremente, de circular comsegurana e de se comunicar e receber informa-

    es necessrias.Assim, voc precisa conhecer as medidas que

    quebram as barreiras que impedem as pessoas departicipar da vida em sociedade. Essas medidasso as leis que defendem a incluso das pessoascom deficincias (direito de acesso) e o Decreto n.5.296/2004 que trata do direito acessibilidade.

    Direito de acesso: a pessoa poder serincluda em todas as necessidades bsicas

    do ser humano como ter gua, saneamentobsico, energia, ambientes saudveis, escola,universidade, sade, trabalho, cultura, lazer,

    esporte, turismo e muitos outros.Direito acessibilidade: a pessoa poder usar,

    com segurana e autonomia, os espaos, osmobilirios e os equipamentos urbanos, as

    edificaes, os servios de transporte e os meiosde comunicao e informao s pessoas.

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    Secretaria de Vigilncia em Sade / MS

    Direito Acessibilidade

    Acessibilidade garantir a todas as pessoas o direito de utilizar os espaos, as construes,

    os equipamentos urbanos, os mobilirios, os transportes e os meios de comunicao (livros,rdio, TV, internet) com segurana e autonomia.

    Acessibilidade garante:

    que uma pessoa surda possa entender o que se passa na televiso e que possa ter acesso lngua de sinais (LIBRAS);

    que pessoas cegas tenham acesso a livros em Braille;

    que uma pessoa em cadeiras de rodas possa entrar em um nibus sem necessidade deser carregada;

    que um aluno com problema de locomoo possa ser colocado em uma sala de aula que

    permita que ele circule livremente;que uma pessoa em cadeiras de rodas tenha facilidades de usar banheiros pblicos eprivados;

    e muitas outras garantias.

    A acessibilidade est ligada ao direito de ir e vir, portanto voc deve lutar para que o seudireito seja garantido e voc possa circular, andar nas ruas,em locais pblicos, praas, e outrosespaos da sua cidade.

    No artigo 6

    do Decreto n.

    5.296/2004, o

    atendimento

    prioritrio

    compreende

    tratamento

    diferenciado e

    atendimento

    imediato (BRASIL,

    2004, art. 6).

    Caminhando na busca dos seus direitos

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    Secretaria de Vigilncia em Sade / MS

    Banheiros

    Voc tem direito a usar qualquer banheiro,mas voc tem direito a banheiro equipado parapessoas com deficincia.

    AcompanhanteA pessoa com deficincia visual pode contar com a

    ajuda de um co-guia de acompanhamento. A pessoausuria deste co-guia tem o direito de ingressar epermanecer com o animal em todos os lugares p-blicos e ou privados de uso coletivo. Existe uma leiespecfica sobre o co-guia. Procure se informar.

    Tratamento diferenciadoO tratamento diferenciado a ateno que se d para as pessoas com deficincias, em

    funo das suas necessidades:

    assentos de uso preferencial sinalizados;

    espaos e instalaes acessveis;

    mobilirios de recepo e atendimento adaptado altura e condio fsica de pessoasem cadeiras de rodas;

    servio de atendimento em LIBRAS para pessoas com deficincia auditiva ou outro tipode atendimento para as que no se comunicam em LIBRAS;

    servio de atendimento para as surdos-cegas, prestados por guias-intrpretes ou pes-soas capacitadas para esse servio;

    atendimento a pessoas com deficincia visual, mental e mltipla, bem como idosos,por pessoal capacitado;

    rea especial para embarque e desembarque para pessoa portadora de deficincia oupessoa com dificuldade de locomoo (mobilidade reduzida);

    sinalizao nos ambientes;

    divulgao de direito de atendimento prioritrio em lugar visvel;

    admisso e permanncia de co-guia.

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    Atendimento PrioritrioO atendimento prioritrio o

    atendimento em primeiro lugar eele deve ser garantido:

    em rgos pblicos, comoagncias da previdnciasocial, secretarias, escolas,

    universidades, servios deatendimento ao cidado;

    em empresas prestadoras de servio pblico, como empresas de transporte, correios,bancos, aeroportos, rodovirias e outras;

    em empresas privadas, como em bancos, agncias de viagem, escolas, universidades.

    Voc no precisa ficar em fila, a no ser que haja antes de voc outras pessoas tambm comdeficincia, idosos, gestantes, mulheres com criana ao colo.

    EstacionamentoVoc pode estacionar seu carro,

    moto, bicicleta em qualquer localreservado para estacionamento.

    Mas se precisar de um atendimentodiferenciado, voc tem direito a es-tacionar em locais sinalizados parapessoas com deficincia. O carrodeve estar identificado com o selofornecido pelo rgo competente.

    Assentos

    Nos transportes coletivos (nibus, trens metrs)voc pode se sentar em qualquer assento, comoqualquer pessoa, mas tem direito a se sentar nosassentos sinalizados para pessoas com deficincia.Se precisar, deve requerer assento especializado.

    Caminhando na busca dos seus direitos

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    Secretaria de Vigilncia em Sade / MS

    Direito deacesso e

    acessibilidadena educao

    A educao um direito e um dever do Estado e da famlia. Como qualquer cidado, a pes-soa com deficincia tem direito educao pblica e gratuita assegurada por lei.

    Nenhuma escola, pblica ou particular, pode negar a matrcula de um aluno ou aluna porcausa da sua deficincia. Os alunos com deficincia devem ser includos de forma igual na es-cola regular, desde que respeitadas suas diferenas.

    Voc tem direitos iguais aos outros alunos: receber os benefcios conferidos a todos, inclusi-ve material escolar, merenda escolar, transporte, e bolsas de estudos.

    A escola responsvel pela incluso de todas as pessoas. Se a escola no garante ao alunoacessibilidade e preparo, ela deve se adaptar. A escola tem que ter equipamentos e materialescolar que permitam o acesso informao e comunicao, para que possa atender s ne-cessidades especficas de todos os alunos. Existe a Lei n. 7.853/1989 que garante isto.

    Est assegurado pessoa com deficincia o acesso educao para o trabalho, tanto eminstituies pblicas quanto privadas, que lhe permita incluso na vida em sociedade.

    Se voc tiver uma deficincia fsica que o impea de subir escadas, ou se utilizar cadeira derodas, voc tem direito a estudar em sala que fique no trreo, se no tiver rampa acessvel parao primeiro andar. Exija isto. um direito seu!

    Lembre-se que para os adultos que ainda no so alfabetizados existe o programa BrasilAlfabetizado em cada municpio. Se precisar, no deixe de procur-lo.

    A lei tambm garante a produo de provas e livros em Braille para as pessoas com deficinciavisual (direito acessibilidade).

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    Direito de acessoe acessibilidade no lazer,na cultura, no turismo e no esporte

    seu direito ter acesso ao lazer, cultura, ao turismo e ao esporte. Na maioria das vezes,este acesso no possvel, pela baixa condio econmica das pessoas. Mas o estado deve darcondies s pessoas de participarem nestas atividades (direito de acesso). Lute por isso.

    Muitas vezes, mesmo tendo acesso aos lugares de lazer, de cultura, turismo e esporte nemsempre possvel para as pessoas com deficincias freqentar estes lugares, por causa das

    barreiras fsicas. Mas no desista. Lute pelo direito de freqentar esses lugares com seguranae autonomia (direito acessibilidade).

    As praas, os museus, os teatros, os auditrios, as quadras de esporte, os estdios de fu-tebol, clubes, praias e muitos outros locais devem ser acessveis para todas as pessoas, semdistino. O direito acessibilidade exige que os responsveis por esses espaos incluam ram-pas, assentos adequados, estacionamentos e banheiros especialmente equipados e sinalizados,assim como funcionrios capacitados para atender as pessoas com deficincia.

    Caminhando na busca dos seus direitos

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    Direito de acesso eacessibilidade no trabalho

    As pessoas com deficincia podem trabalhar, contanto que seja:de acordo com as suas caractersticas e necessidades especficas (direito de acesso);

    com incentivos sua preparao, adaptao e readaptao para o trabalho (direitode acesso);

    com apoio para sua qualificao e profissionalizao (direito de acesso);

    em ambientes de trabalho que sejam acessveis, com rampas, equipamentos e mveisadequados (direito acessibilidade).

    As pessoas podem trabalhar no s no mercado formal, como tambm em cooperativas,associaes comunitrias e outras profisses, como autnomos.

    A Lei n. 8.213/91 regulamentada pelo Decreto n. 3.298 de 1999, a chamada Lei dasCotas, (direito de acesso ao Trabalho) prev que as empresas que tenham 100 funcion-rios ou mais precisam reservar cotas para as pessoas com deficincia. O percentual varia deacordo com a empresa.

    Reserva de CotasDe 100 a 200 funcionrios: 2%.

    Entre 201 a 500 funcionrios: 3%.Entre 501 e 1000 funcionrios : 4%.

    Mais de 1000 funcionrios: 5%.

    Se voc estiver interessado em trabalharem uma empresa, no deixe de investigar onmero de funcionrios da empresa, de saber se

    j atingiram a cota e reivindique o seu direito.

    Inscrio e reserva de vagas em Concurso Pblico(direito de acesso ao trabalho)Se voc tem uma deficincia ou uma incapacidade, voc tem o direito de se inscrever em con-

    cursos pblicos, em iguais condies aos demais candidatos, para o preenchimento de cargo cujasatribuies sejam compatveis com a sua deficincia, sendo reservadas 5%, em face da classificaoobtida. Isto , 5 vagas de cada 100 devem ser destinadas para as pessoas com deficincia (BRASIL,1999, art. 36 e 37). Lute por sua vaga.

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    O passe livre do Governo

    Federal no vale para o

    transporte urbano ou

    intermunicipal dentro do

    mesmo estado, nem paraviagens em nibus executivo

    e leito. O passe livre no d

    direito a acompanhante.

    Para obter mais informaes, entre em

    contato com o Ministrio dos Transportes:

    Telefone: (61) 3315-8035

    Site: www.transportes.gov.br

    e-mail: [email protected]

    Endereo: Caixa Postal 9800, CEP 70.040-976, Braslia/DF

    Direito de acessoe acessibilidadeno transporte

    O Passe Livre um benefcio criado pelo Governo

    Federal, atravs da Lei n. 8.899/94 paraas pessoas portadoras de deficincia fsi-ca, mental, auditiva ou visual comprova-damente carente.

    Os tipos de transportes que aceitam opasse livre: transporte coletivo interestadualconvencional de nibus, trem, barco e transportesemi-urbano.

    Se voc idoso, nesse caso voc tem direito tam-bm gratuidade de transporte em nibus, metr emicronibus urbanos.

    Alguns estados e municpios tm leis especficasque garantem a gratuidade do transporte dentro doestado ou do municpio.

    Voc deve garantir o seu direito de acessibilidade:de poder entrar no transporte sem dificuldade, podercircular, ter assentos assinalados e outros.

    Caminhando na busca dos seus direitos

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    Direito Previdncia Social

    A Seguridade Social um conjunto de aes do poder pblico e da sociedade, com o objeti-vo de garantir os direitos da populao Sade, Previdncia e Assistncia Social.

    A Previdncia funciona como um seguro. Voc contribui mensalmente para a Previdncia(INSS) e recebe o benefcio mensal, quando:

    precisa se afastar do trabalho de forma temporria ou permanente;

    quando se aposenta por idade avanada;

    quando se aposenta por longo tempo de servio;

    quando se aposenta por invalidez, por ter comprovada a impossibilidade de trabalhar.

    Auxlio Doenae aposentadoriapor invalidez

    A pessoa atingida pela Hansenase noprecisa comprovar a carncia exigida paraa concesso do auxlio doena e aposen-tadoria por invalidez. Basta que a pessoacomprove que contribui para o INSS e a suaincapacidade seja caracterizada em examerealizado pela percia mdica do INSS.

    O afastamento do trabalho pode sertemporrio (auxlio doena) ou permanen-te (aposentadoria por invalidez). A aposen-

    tadoria por invalidez acontece, quando no h regresso da incapacidade, aps o perodo deauxlio doena. O auxlio doena termina, quando a pessoa recupera a capacidade.

    Se voc contribui para a previdncia (INSS) e se encontra sem poder trabalhar por causade uma incapacidade, voc deve procurar a agncia do INSS credenciada para realizar apercia mdica que vai atestar a incapacidade.

    Voc ter direito ao benefcio de auxlio doena, se a incapacidade for resultado da pro-gresso ou agravamento da enfermidade.

    A percia mdica que vai determinar se o seu afastamento temporrio (auxlio doena)ou permanente (aposentadoria).

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    Direito Assistncia Social

    Benefcio de PrestaoContinuada (BPC)O BPC um benefcio assistencial, criado pelo

    Decreto n. 1.744 de 08/12/1995, que correspon-de a um salrio mnimo, concedido pelo INSS spessoas que no tm meios de prover a prpriamanuteno nem serem mantidas pela prpriafamlia. Tm tambm direito ao BCP os idososcom 65 anos de idade e acima disto que no

    exeram atividade remunerada e os portadoresde deficincia incapacitados para o trabalho.

    A comprovao da deficincia feita pela pe-rcia mdica do INSS. O interessado deve provarque carente, isto , que tem renda familiar, porpessoa, inferior a um quarto do salrio mnimo.

    Para solicitar este benefcio, voc deve dirigir-se a uma agncia da Previdncia Social. Parasaber o endereo da agncia mais perto da sua casa, ligue para o Prevfone (0800780191). Sevoc tem em sua cidade uma associao ou ONG que trabalha com pessoas com deficincia,

    procure a ajuda deles. Eles podem orient-lo a buscar os seus direitos.

    Reabilitao ProfissionalTodo segurado e seus dependentes, incapacitados par-

    cial ou totalmente para o trabalho, tm direito presta-o do Servio de Reabilitao Profissional. Este serviopromove os meios de readaptao profissional dos segu-rados, para que eles possam voltar a participar do merca-

    do de trabalho e da comunidade em que vivem.

    A Previdncia Social fornece aos segurados recursosmateriais necessrios ao seu processo de reabilitao pro-fissional, incluindo rteses, prteses, taxas em cursos pro-fissionalizantes, auxilio transporte e auxlio-alimentao.Se voc um segurado do INSS, procure os seus direitospara a sua reabilitao profissional.

    Caminhando na busca dos seus direitos

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    Direito participaona mobilizao e nocontrole social

    fundamental que as pessoas atingidas pelaHansenase participem:

    dos conselhos de direitos da pessoa com

    deficincia de seu municpio. Se no houverconselho ainda no seu municpio, fale como Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficincia CONADE, para receber asdiretrizes para a criao dos conselhos municipais dos direitos da pessoa com deficincia.Telefone do CONADE: 0 (xx) 61-3429-9219; 3429-3673.

    dos conselhos estaduais e municipais de sade;

    dos movimentos sociais para reintegrao das pessoas atingidas pela Hansenase. Umdos movimentos o MORHAN.

    de associaes comunitrias e outros movimentos sociais para garantir os seus direitosnos diferentes campos da vida social.

    Todos os dias surgem reivindicaes por parte de diferentes grupos da sociedade em defesade seus direitos civis e polticos, direitos econmicos, sociais e culturais e direito dos povos.

    Como voc pode ver, j so muitos os direitos das pessoas com deficincia, assegurados emleis nos diferentes setores da sociedade.

    Direito tem que ser conquistado e respeitado sempre.

    Direito Iseno de Tributos

    Na compra de automvel

    As pessoas com deficincia fsica ou seus representanteslegais no pagam (so isentos) o Imposto de Produtos In-dustrializados(IPI), previsto na Lei n.10.754/03, na comprade automveis. Em alguns estados, os automveis podem seradquiridos com iseno do Imposto de Circulao de Merca-

    dorias e Servios (ICMS). Os financiamentos de automveis de fabricao nacional para as pesso-as com deficincia so isentos de Imposto sobre Operaes Financeiras (IOF).

    A pessoa interessada dever dirigir-se unidade da Secretaria da Receita Federal de sua ci-dade, pessoalmente ou por intermdio de seu representante legal.

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